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ALESSANDRA FERRARI
APLICAÇÃO DO PEDI EM CRIANÇAS PORTADORAS DA SÍNDROME DE
DOWN ENTRE 0 E 7 ANOS
Trabalho de Conclusão de curso apresentado à Banca Examinadora do Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium, curso de Fisioterapia sob a orientação da Profª. Gislaine Ogata e orientação técnica da Profª. Esp. Jovira Maria Sarraceni
LINS – SP 2007
ALESSANDRA FERRARI
APLICAÇÃO DO PEDI EM CRIANÇAS PORTADORAS DA SÍNDROME DE
DOWN ENTRE 0 E 7 ANOS
Monografia apresentada ao Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium
para obtenção do título de Fisioterapeuta.
Aprovada em: ___/___/___
Banca examinadora:
Profª Orientadora: Gislaine Ogata
Titulação: Fisioterapeuta
Assinatura:______________________________
1º Prof (a):_______________________________________________________
Titulação: _______________________________________________________
_______________________________________________________________
Assinatura:______________________________
2º Prof (a):_______________________________________________________
Titulação: _______________________________________________________
_______________________________________________________________
Assinatura:______________________________
DEDICATÓRIA
Aos meus pais: Leide e Sérgio Todo meu esforço e dedicação na realização desse trabalho assim como em tudo que fiz na vida até hoje, teve como objetivo me tornar orgulho para vocês! Vocês foram a força que eu precisava quando me dava vontade de jogar tudo para o alto! Se hoje realizo em sonho é graças a vocês que sempre estiveram comigo comemorando minhas vitórias e chorando minhas desilusões! O amor que sinto por vocês é incondicional e inexplicável! Vocês são as pessoas mais importantes da minha vida!!!!!
Amo muito vocês!!!! À minha irmã: Amanda Grande incentivadora, amiga e conselheira! Você é sem sombras de dúvida a pessoa que mais me entende e me ajudou na realização desse trabalho e também durante toda minha caminhada rumo ao meu sonho! “ A vida nos fez irmãs e o destino nos fez amigas!”
Amo incondicionalmente!! Aos meus amigos de estágio, em especial: Dani, Patrícia, Bel, Carol, Natália, Tigrão Demorou mas conseguimos... Depois de muitas risadas, brincadeiras e choro, chegamos finalmente ao fim, ou melhor, ao começo da vida nova. Obrigada pela companhia, paciência e alegria, desculpem qualquer coisa que eu tenha feito e magoado vocês. Vou guardá-las sempre no meu coração!! “Com a vida, você aprende que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias.”
Sucesso a todos!! Aos amigos especiais: Renatinha,Letícia, Jonas, Xico, Japa Vocês além de amigos, são anjos que Deus colocou no meu caminho, para que essa caminhada fosse repleta de coisas boas. Amigos que se tornaram irmãos e que são parte indispensável da minha vida!!! “Amizade não se explica! Amigos sempre sabem quando serão amigos, pois compartilham momentos juntos...dão forças! Estão sempre lado a lado! Nas conquistas...e nas derrotas! Nas horas boas...e nas difíceis! Amizade nem sempre é pensar do mesmo jeito! Mas abrir mão...de vez em quando!Amizade é como ter um irmão...que não mora na mesma casa. È compartilhar segredos...emoções! É compreensão...é diversão! É contar com alguém...sempre que precisar. É ter algo em comum! É saber que se tem mais em comum do que se imagina! É sentir saudade! É querer dar um tempo! É dar preferência! É bater um ciúmes! Amizade que é amizade nunca acaba! Mesmo que a gente cresça! E apareçam outras pessoas no nosso caminho! Por que amizade não se explica ela simplesmente existe”
Amo vocês!! À uma pessoa especial Não tenho palavras para traduzir o que sinto! Você esteve comigo em todos os momentos...para rir e para me consolar...e porque não, para me dar broncas e conselhos. Vou guardar todos os momentos que convivemos para vida toda num lugar todo especial no meu coração...no lugar onde levo comigo as pessoas especiais, e com certeza INESQUECÍVEIS!!!
T.A.M.P.!!! Alessandra
AGRADECIMENTOS
A Deus
Obrigada Senhor pela paciência, determinação, e força para que a
conclusão desse trabalho torna-se uma realidade. Obrigada por me
proporcionar momentos de pura alegria e também momentos de realização
pessoal e profissional. Obrigada Senhor pelos pacientes, professores, amigos
essenciais nessa etapa da minha vida!!
A minha orientadora: Gislaine
Obrigada pela confiança, apoio e atenção tão valiosos para que esse
projeto fosse concluído. Você é pra mim um exemplo de profissional e
pessoa.Você me ensinou a importância da paciência e hoje posso afirmar sem
medo que pediatria é a minha vida....Muito obrigada!!!!
A Jovira
Muito obrigada pelo tempo, atenção e paciência dispensada todas as
vezes que eu a procurei! Obrigada!!!
Ao pessoal da biblioteca
Não tenho palavras para agradecer tanta atenção e disposição. Se não
fosse a ajuda de vocês com certeza esse trabalho não estaria pronto. Muito
Obrigada!!!
RESUMO
A Síndrome de Down é resultado de uma falha na divisão cromossômica
ocorrendo a presença de um cromossomo extra no par 21, sendo chamada também de Trissomia do 21. Sua etiologia ainda é desconhecida. Existem três tipos de trissomia, sendo a trissomia simples a mais comum, seguida da translocação e mosaicismo. O diagnóstico é feito através do estudo do cariótipo. Além das características físicas a Síndrome de Down ocorre a presença de hipotonia generalizada e um retardo mental ocasionando um atraso no desenvolvimento motor. Esse atraso acarreta ao portador da síndrome algumas dificuldades na aquisição de habilidades para atividades de vida diária. Para avaliação funcional desses pacientes existem testes padronizados como o Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). O PEDI é um método de avaliação pediátrica padronizado, norte-americano, que foi traduzido para língua portuguesa e tem como objetivo a avaliação das habilidades funcionais e desempenho funcional de crianças entre seis meses e sete anos e seis meses nas áreas de autocuidado, mobilidade e função social. O teste é dividido em três partes que avalia as habilidades funcionais, assistência do cuidador e as modificações no ambiente. Para a pesquisa foi realizado um estudo de caso onde foram avaliados seis pacientes portadores da Síndrome de Down com idade entre zero e sete anos, de ambos os gêneros, no Centro de Reabilitação Física Dom Bosco no setor de neurologia, entre os meses de abril e maio de 2007, através de entrevista com pais e/ou cuidadores, tendo alcançado o objetivo proposto, demonstrando a aplicação do método no intuito de obter um melhor planejamento do tratamento fisioterapêutico, com base nas informações colhidas sobre as limitações específicas de cada paciente. Palavras-chave: Síndrome de Down. PEDI. Fisioterapia. Avaliação Funcional.
ABSTRACT
The Syndrome of Down is resulted of an imperfection in the chromosomic division occurring the presence of an extra chromosome in pair 21, being also called Trisomy of the 21. Its etiology still is unknown. It exists three types of trisomy, being the most common simple trisomy, followed of the translocation, originated inside of its proper organism. The diagnosis is made through the study of karyotype. Beyond the physical characteristics the Syndrome of Down occurs the presence of generalized hypotonia and a mental retardation causing a delay in the motor development. This delay causes to the carrier of the syndrome some difficulties the acquisition of abilities for activities of daily life. For functional evaluation of these patients standardized tests exist as the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). PEDI it is a method of pediatrics evaluation standardized North American who was translated into Portuguese language and has as objective the evaluation of the functional abilities and functional performance of children between six months and seven years and six months in the areas of proper care, mobility and social function. O test is divided in three parts that evaluate the functional abilities, assistance of the person who takes care of child like this and the modifications in the environment. For the research a case study was carried through where zero and seven years had been evaluated six carrying patients of the Syndrome of Down with age between, of both the sorts, in the Center of Physical Whitewashing Dom Bosco in the neurology sector, between the months of April and May of 2007, through interview with parents and or people who takes care of child like this, having reached the considered objective, demonstrating the application of the method in intention to get one better planning of the physical therapy treatment, on the basis of the information harvested on the specific limitations of each patient.
Key words: Syndrome of Down. PEDI. Physiotherapy. Functional Evaluation.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1: Autocuidado – Habilidades Funcionais.......................................... 37
Figura 2: Mobilidade – Habilidades Funcionais............................................ 38
Figura 3: Função Social – Habilidades Funcionais....................................... 38
Figura 4: Autocuidado – Assistência do cuidador......................................... 39
Figura 5: Mobilidade – Assistência do cuidador............................................ 40
Figura 6: Função Social – Assistência do cuidador...................................... 40
LISTA DE TABELAS
Tabela 1: Autocuidado – Habilidades Funcionais.......................................... 55
Tabela 2: Mobilidade – Habilidades Funcionais............................................ 55
Tabela 3: Função Social – Habilidades Funcionais....................................... 55
Tabela 4: Autocuidado – Assistência do cuidador......................................... 56
Tabela 5: Mobilidade – Assistência do cuidador............................................ 56
Tabela 6: Função Social – Assistência do cuidador...................................... 56
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
AIMS – Alberta Infant Motor Scale
CIA – Comunicação interatrial
CIV – Comunicação interventricular
GMFCS – Gross Motor Function Classification System
GMFM – Gross Motor Function Measure
PDMS – Peabody Developmetal Motor Scale
PEDI – Pediatric Evaluation of Disability Inventory
SD – Síndrome de Down
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO............................................................................................... 11
CAPÍTULO I – SÍNDROME DE DOWN
1 CONCEITO......................................................................................... 13
1.1 Tipos de trissomia............................................................................... 13
1.2 Causas................................................................................................ 14
1.3 Diagnóstico.......................................................................................... 15
1.3.1 Ultra-sonografia transabdominal......................................................... 15
1.3.2 Dosagens bioquímicas no sangue...................................................... 16
1.3.3 Amniocentese..................................................................................... 16
1.3.4 Biópsia do vilo-corial........................................................................... 16
1.3.5 Cordocentese...................................................................................... 17
1.3.6 Cariótipo.............................................................................................. 17
1.4 Quadro clínico..................................................................................... 18
1.5 Complicações e alterações................................................................. 19
1.5.1 Complicações cardíacas..................................................................... 19
1.5.1.1 Comunicação interatrial (CIA)............................................................ 19
1.5.1.2 Comunicação interventricular (CIV)................................................... 19
1.5.1.3 Persistência do canal arterial............................................................. 20
1.5.1.4 Tetralogia de Fallot............................................................................ 20
1.5.1.5 Hipertensão pulmonar........................................................................ 21
1.5.2 Complicações respiratórias................................................................. 21
1.5.3 Doença de Alzheimer.......................................................................... 21
1.5.4 Imunodeficiência................................................................................. 22
1.5.5 Alterações ortopédicas........................................................................ 22
1.5.5.1 Instabilidade atlanto-axial.................................................................. 22
1.5.6 Alterações gastrintestinais.................................................................. 23
1.5.7 Alterações endocrinológicas............................................................... 23
1.6 Desenvolvimento motor na Síndrome de Down.................................. 24
CAPÍTULO II – TESTES PADRONIZADOS
2 CONCEITO......................................................................................... 26
2.1 Objetivos da avaliação funcional......................................................... 26
2.2 Parâmetros.......................................................................................... 26
2.2.1 Parâmetros descritivos........................................................................ 27
2.2.2 Parâmetros quantitativos.................................................................... 27
2.2.3 Parâmetro validade............................................................................. 28
2.2.4 Parâmetro confiabilidade.................................................................... 28
2.3 Medidas ordinais e nominais............................................................... 29
2.4 Objetivos da avaliação da função motora........................................... 29
2.5 Testes para avaliação pediátrica......................................................... 29
2.5.1 GMFM................................................................................................. 29
2.5.2 AIMS................................................................................................... 30
2.5.3 GMFCS............................................................................................... 30
2.5.4 PDMS……………………………………………………………..……….. 30
2.5.5 Barley Motor Scale……………………………………………………..… 31
2.6 PEDI.................................................................................................... 31
CAPÍTULO III - A PESQUISA
3 INTRODUÇÃO.................................................................................... 34
3.1 Métodos............................................................................................... 34
3.2 Técnicas.............................................................................................. 34
3.3 Depoimentos dos profissionais........................................................... 35
3.3.1 Fisioterapeuta A.................................................................................. 35
3.3.2 Fisioterapeuta B.................................................................................. 35
3.3.3 Terapeuta Ocupacional....................................................................... 36
3.4 Apresentação de resultados................................................................ 37
3.4.1 Habilidades Funcionais....................................................................... 37
3.4.2 Assistência do cuidador...................................................................... 39
3.4.3 Modificações no ambiente.................................................................. 41
3.5 Discussão............................................................................................ 41
3.6 Conclusão da pesquisa....................................................................... 43
PROPOSTA DE INTERVENÇÃO.................................................................. 44
CONCLUSÃO................................................................................................ 45
REFERÊNCIAS............................................................................................. 46
APÊNDICES.................................................................................................. 50
ANEXO.......................................................................................................... 57
GLOSSÁRIO................................................................................................. 64
11
INTRODUÇÃO
A Síndrome de Down é caracterizada pela existência de um
cromossomo extra no par 21. Esta anomalia genética acarreta diversas
características específicas tanto físicas como psicomotoras, interferindo na
capacidade funcional dos portadores da síndrome em desempenhar tarefas da
rotina diária independentemente. Uma característica fundamental para o atraso
das aquisições motoras nesses indivíduos é a presença da hipotonia muscular,
esse fato aliado à existência de um retardo mental, influência diretamente a
aquisição de atividades funcionais. Para analisar essas influências e assim
elaborar um tratamento adequado existem testes padronizados como Pediatric
Evaluation of Disability Inventory (PEDI).
O PEDI é um teste padronizado norte americano, traduzido para língua
portuguesa que avalia a capacidade funcional de crianças entre 6 meses e 7
anos e meio de idade através de uma entrevista com os pais ou cuidadores,
em três áreas: autocuidado, mobilidade e função social. Esse trabalho tem
como objetivo demonstrar a aplicação do PEDI na avaliação funcional de
crianças portadoras da Síndrome de Down.
A pesquisa partiu do seguinte questionamento: a avaliação através do
método PEDI pode colaborar para o direcionamento do processo
fisioterapêutico em crianças portadoras da Síndrome de Down?
Em resposta a questão acima, levantou-se a seguinte hipótese que
fundamentou o trabalho: a avaliação funcional de crianças portadoras da
Síndrome de Down através do PEDI pode direcionar o tratamento
fisioterapêutico, visto que através da análise das limitações específicas de cada
paciente é possível enfocar prioridades no processo terapêutico.
Para demonstrar a veracidade da hipótese realizou-se uma pesquisa de
campo no Centro de Reabilitação Física Dom Bosco, durante os meses de abril
e maio de 2007, que será detalhada no Capítulo III.
O trabalho apresenta a seguinte divisão:
Capítulo I – descreve sobre a Síndrome de Down, seu conceito, causas,
diagnóstico, características e conseqüentes alterações.
12
Capítulo II – descrição sobre testes padronizados e avaliação pediátrica
enfocando principalmente o PEDI.
Capítulo III – demonstração dos resultados obtidos após a aplicação do
método PEDI em crianças com Síndrome de Down.
Para finalizar o trabalho encontra-se a proposta de intervenção e
conclusão do pesquisa.
13
CAPÍTULO I
SÍNDROME DE DOWN
1 CONCEITO
Também chamada de Trissomia 21, a Síndrome de Down (SD) resulta
de uma falha na divisão cromossômica onde ocorre a presença de um
cromossomo extra no par 21. Segundo Lefèvre (1988) essa síndrome faz parte
das encefalopatias não progressivas, onde a criança portadora da SD terá o
amadurecimento do sistema nervoso central, porém de forma mais lenta que
uma criança normal.
Uma pessoa com Síndrome de Down é, acima de tudo, um ser humano com um pequeno cromossomo extra no par 21. Em conseqüência disto, esse indivíduo apresenta algumas características físicas anormais, além de uma função intelectual limitada. (WERNECK, 1995, p.63)
Em 1866 John Langdon Down descreveu, em um trabalho, algumas
características dos portadores da síndrome que denominou de idiotia
mongolóide, alegando que as características físicas destas crianças eram
semelhantes as dos habitantes da Mongólia. (LEFÈVRE, 1988)
Foi a primeira anomalia cromossômica descrita por LEJUNE & col em
1959; em 1946, SÉGUIN descreveu a síndrome dando o nome de idiotia
furfurácea.(DIAMENT;CYPEL,2005)
A denominação de Síndrome de Down só foi proposta após várias outras denominações terem sido usadas: imbecilidade mongolóide, idiotia mongolóide, cretinismo furfurácea, acromicia congênita, criança mal acabada, criança inacabada, dentre outras. (SILVA; DESSEN, 2002, p.167)
1.1 Tipos de Trissomia
14
Um indivíduo normal possui 46 cromossomos, sendo 23 pares que
estabelecem as características físicas do indivíduo.
No portador da Síndrome de Down ocorre um erro na distribuição
cromossômica durante a divisão celular, deixando-o com 47 cromossomos.
A época em que ocorre o erro na distribuição cromossômica pode ter sido no desenvolvimento do óvulo ou do espermatozóide, ou na primeira divisão celular do ovo fertilizado. (LEFÈVRE, 1988, p.23)
Podem ocorrer três tipos de trissomia: trissomia simples ou padrão,
mosaicismo e translocação.
Na trissomia simples, o erro ocorre na primeira divisão celular, onde a
nova célula recebe um cromossomo a mais do par 21, ocorrendo o mesmo em
todas as células. Esse tipo de trissomia corresponde à maioria dos casos de
Síndrome de Down.
No mosaicismo, o erro de distribuição cromossômica ocorre na segunda
ou terceira divisão, permitindo a presença de células normais e células com a
trissomia 21.
Segundo Marins (2001) pela presença de células normais o fenótipo
nesse tipo de trissomia é menos característico da SD do que a trissomia
simples e translocação.
Na translocação, o cromossomo extra do par 21 sofre uma quebra e
une-se a outro par, geralmente o par 14. É rara, porém nesses casos, é
necessária a análise cromossômica dos pais, já que existe a possibilidade de
serem portadores de uma trissomia balanceada e correm o risco de ter outras
crianças com a translocação.
1.2 Causas
A etiologia da Síndrome de Down ainda não foi bem esclarecida, há
vários estudos que tentam explicar a causa do erro na distribuição
cromossômica.
15
Porém sabe-se que alguns fatores podem contribuir para ocorrência da
trissomia como idade materna, tendência a não-disjunção, infecções ou
exposição à radiação.(GUIMARÃES et al, 1996)
A influência da idade materna na incidência da SD deve ao
envelhecimento do óvulo materno o que favorece a ocorrência de um erro
cromossômico. Porém, isso não significa que uma mãe com menos de 35 anos
não poderá ter um filho com a síndrome, apenas indica um risco maior para
mulheres mais velhas.
Outras possibilidades como ausência de diagnóstico pré-natal,
exposição à radiação e uso de anticoncepcionais pode contribuir para o
aumento na incidência da SD. (SCHWARTZMAN, apud SILVA; DESSEN,
2002)
Alguns estudos também apontam a idade paterna como um fator para
ocorrência da síndrome. Segundo Werneck (1995), aproximadamente 20% das
trissomias teriam como causa a não-disjunção da célula paterna.
1.3 Diagnóstico
O diagnóstico pré-natal deve ser feito no caso de idade materna avançada, filho anterior com alguma anomalia cromossômica, pais portadores de translocação cromossômicas equilibrada, pais portadores de anomalias congênitas que podem ser diagnosticadas “in útero”, mãe portadora de anomalias ligadas ao cromossomo X, história de defeito no tubo neural ou suspeita no ultra-som do feto. (A SÍNDROME DE DOWN PASSADA A LIMPO, 1995, p.15)
É de suma importância os exames pré-natais em qualquer gestação, no
caso de uma suspeita da síndrome de Down, isso se torna ainda mais
importante.
Existem exames que sugerem o diagnóstico de trissomia 21 e outros
que confirmam.
1.3.1 Ultra-sonografia transabdominal
16
Normalmente é feita como forma de avaliação do desenvolvimento do
feto, seu tamanho, posição, idade gestacional, a fim de verificar alguma
anormalidade.
No caso da Síndrome de Down, achados como membros curtos
principalmente fêmur, pescoço largo, cabeça pequena e translucência nucal
podem sugerir o diagnóstico da trissomia 21, segundo Werneck (1995).
1.3.2 Dosagens bioquímicas no sangue
São exames feitos durante o quarto mês de gestação que analisam a
quantidade de três proteínas no sangue materno, são elas: alfa-feto proteína,
beta-gonadotrofina coreônica e estriol.
Quando dentro dos resultados for encontrado uma baixa concentração
de estriol , alfa-feto proteína e uma maior concentração beta-gonadotrofina
coreônica sugere-se a presença de um feto portador da Síndrome de Down.
(WERNECK, 1995)
1.3.3 Amniocentese
É um exame onde se retira uma amostra do líquido amniótico para
análise do cariótipo do feto, é feito entre a décima segunda à décima sexta
semana de gestação, segundo Werneck (1995).
Essa análise do cariótipo é feita após as células da amostra serem
cultivadas durante duas a três semanas em laboratório e confirma o
diagnóstico da trissomia 21.
1.3.4 Biópsia do vilo corial
17
Tem por objetivo a análise do cariótipo através de uma amostra do vilo
corial, tecido que constitui a placenta, confirmando a Síndrome de Down.
Uma das vantagens desse exame em relação a amniocentese é a
rapidez com que a análise é feita, em três dias já se obtém o resultado. Porém
existe alguma desvantagem como um maior risco para o feto, pois é feito muito
precocemente, se for por via vaginal é realizado entre a oitava e a décima
primeira semana de gestação e se for via abdominal é realizado entre a décima
primeira e décima terceira semana.
1.3.5 Cordocentese
É uma técnica onde se retira uma amostra de sangue fetal, por meio do
cordão umbilical. A obtenção de resultados é rápida e o exame é realizado a
partir da vigésima semana de gestação. É um procedimento mais demorado,
pois a manipulação do cordão umbilical deve ser feita de forma delicada.
Normalmente é feito após algum exame pré-natal que sugere a presença de
alguma anomalia.
1.3.6 Cariótipo
Cariótipo é o estudo cromossômico realizado através de amostra
sangüínea do indivíduo. Esse exame laboratorial pode ser feito durante a
gestação através das técnicas para retirada de material celular do feto, como
amniocentese, vilo corial e cordocentese, ou após o nascimento da criança.
É o único exame que pode confirmar o diagnóstico de Síndrome de
Down, assim como identificar o tipo de trissomia, favorecendo o
aconselhamento genético oferecido aos pais da criança sobre a possibilidade
do nascimento de outro filho com a síndrome. (WERNECK, 1995)
18
1.4 Quadro clínico
As crianças portadoras da Síndrome de Down possuem um fenótipo
típico, porém a presença de sinais que esses indivíduos apresentam pode
variar de criança para criança, tanto físicos como neurológicos.
Os recém-natos apresentam os reflexos neonatais fracos ou lentos e o
reflexo de Moro é ausente. Geralmente são bebês leves e menores que os
bebês normais e apresentam icterícia fisiológica, segundo Paiva; Zácaro
(2003). Além disso, normalmente encontram-se apáticos e com baixo peso.
Esses indivíduos apresentam hipotonia muscular e frouxidão ligamentar
generalizada, bastante característico da patologia.
As principais características físicas do portador da síndrome são: cabeça
menor e um pouco achatada na parte posterior; pescoço curto com excesso de
pele na nuca; olhos amendoados com presença de prega epicântica, distantes
um do outro, fenda palpebral oblíqua, pode ocorrer nistagmo e estrabismo além
das manchas de Brushfield (manchas esbranquiçadas no canto interno do
olho); as orelhas geralmente são mal-formadas, pequenas, redondas, de baixa
implantação com presença de canal auditivo estreito e ossos do ouvido médio
mal-formados; o nariz é pequeno e em sela com a base achatada; a boca é
pequena com presença de palato ogival (elevado em forma de ogiva); a língua
geralmente protusa com presença de fissuras; os dentes mal-formados; os
braços e pernas são curtos com mãos pequenas e largas, dedos curtos e
grossos, hipoplasia de falange média do quinto dedo e presença de prega
palmar única; os pés apresentam aumento do espaço entre o hálux e o
segundo artelho, possuem base alargada e marcha instável; abdome globoso
com presença de hérnia umbilical e diástase dos retos; pelve geralmente
pequena com diminuição dos ângulos acetabulares e ossos ilíacos
alargados.(PAIVA; ZÁCARO, 2003)
O retardo mental é uma das características marcantes do portador da
Síndrome de Down. Segundo Lefévre (1988), ocorre uma desaceleração do
desenvolvimento do sistema nervoso central, isso se daria devido ao fato do
cérebro desses indivíduos serem menor e com menos peso principalmente nos
lobo frontal, tronco cerebral e cerebelo.
19
As circunvoluções cerebrais são mais simples do que nas crianças normais e o local do cérebro conhecido como giro temporal superior é bem estreito, o que deve estar relacionado com lento desenvolvimento da fala na maior parte dos casos. O exame microscópio revela células nervosas (neurônios) pouco diferenciados ou pouco crescidos, assim com redução nas conexões entre neurônios. (LEFÉVRE, 1998, p.18)
1.5 Complicações e alterações
1.5.1 Complicações cardíacas
O coração está completo estruturalmente antes da sétima semana de vida fetal e os principais defeitos refere-se a anormalidades do desenvolvimento do endocárdio. O endocárdio cresce no sentido de dividir átrios e ventrículos, através da fusão com os respectivos septos. Se houver uma falha do endocárdio com o septo ventricular, haverá uma comunicação entre os ventrículos. Esse mesmo defeito pode ocorrer entre os átrios. (A SÍNDROME DE DOWN PASSADA A LIMPO, 1995, p.23)
1.5.1.1 Comunicação interatrial (CIA)
Durante a gestação, o feto possui uma abertura no septo interatrial
chamado forame oval que se fecha normalmente após o nascimento. Porém,
em algumas crianças portadoras da Síndrome de Down esse fechamento não
ocorre, permanecendo uma abertura sobre o septo interatrial ocorrendo à
mistura do sangue do átrio esquerdo com o do átrio direito, acarretando como
conseqüência uma oxigenação inadequada dos tecidos do corpo. (A
SÍNDROME DE DOWN PASSADA A LIMPO, 1995)
1.5.1.2 Comunicação interventricular (CIV)
Outro defeito cardíaco encontrado nas crianças com SD é a existência
20
de uma abertura entre os ventrículos que normalmente não existiria. Com isso,
o sangue passa de um ventrículo para o outro, podendo originar o chamado
hiperfluxo pulmonar com ou sem hipertensão pulmonar pelo fato do esforço do
ventrículo repercutir para o fluxo pulmonar. (A SÍNDROME DE DOWN
PASSADA A LIMPO, 1995)
1.5.1.3 Persistência do canal arterial
Na vida pré-natal, o canal arterial faz uma ligação entre a artéria
pulmonar e artéria aorta. Em crianças sem a síndrome, esse canal se fecha
com o tempo, porém em alguns portadores da Síndrome de Down esse canal
permanece aberto. Com o crescimento, o coração fica bem mais forte e a
pressão na artéria aorta fica bem maior que na artéria pulmonar. Como o
sangue passa várias vezes pelo circuito entre a artéria pulmonar e artéria aorta
antes de passar para circulação do corpo, ocorre um aumento da pressão
pulmonar causando a hipertensão pulmonar. (A SÍNDROME DE DOWN
PASSADA A LIMPO, 1995)
1.5.1.4 Tetralogia de Fallot
É uma malformação cardíaca congênita que se caracteriza pela
presença de um orifício no septo interventricular (CIV); a artéria pulmonar
contraída em sua abertura; e a artéria aorta com falta de rotação que leva a
uma saída anômala do ventrículo direito ao invés do ventrículo esquerdo. Em
conseqüência dessas alterações ocorre uma sobrecarga ventricular direita
levando a hipertrofia da musculatura. (A SÍNDROME DE DOWN PASSADA A
LIMPO, 1995)
Pelo estreitamento da artéria pulmonar, uma pequena quantidade de
sangue passa por ela para ser oxigenado nos pulmões, o restante passa
através dos orifícios do septo para aorta. Como resultado dessa má
21
oxigenação ocorre o estado de cianose. (A SÍNDROME DE DOWN PASSADA
A LIMPO, 1995)
1.5.1.5 Hipertensão pulmonar
Ocorre em casos de abertura do septo interatrial e interventricular, pois
esses defeitos congênitos acarretam um aumento de sangue nos pulmões
causando a hipertensão pulmonar, isso devido à passagem de sangue do lado
esquerdo para o lado direito.
Quando esse mecanismo ocorre no defeito do canal atrioventricular,
ocasiona problemas nos vasos pulmonares levando a uma dificuldade em
oxigenar o sangue. Esse problema, porém só ocorre com o crescimento, pois
no início da vida os pulmões não estão expandidos. (A SÍNDROME DE DOWN
PASSADA A LIMPO, 1995)
1.5.2 Complicações respiratórias
As principais complicações do trato respiratório em indivíduos com a
Síndrome de Down são: apnéia do sono, rinites e faringites, além desses
indivíduos serem hipersecretores levando a um risco maior de infecções
respiratórias.
A apnéia do sono ocorre principalmente pelo desenvolvimento
insatisfatório da nasofaringe com tonsila e adenóide podendo acarretar a
hipertensão pulmonar.
1.5.3 Doença de Alzheimer
22
“A doença de Alzheimer atinge cerca de 30 por cento dos adultos que
têm síndrome de Down entre suas segunda e terceira décadas de vida.”
(WERNECK, 1995, p.132)
Na doença de Alzheimer ocorrem alterações a nível anatômico,
bioquímico e comportamental, porém a alteração a nível anatômico aparece
mais e poucos indivíduos apresentam manifestações clínicas.
Em estágios mais avançados esses indivíduos podem apresentar
alteração de personalidade, incontinência, isolamento, deteriorização mental e
até convulsões.
1.5.4 Imunodeficiência
As crianças portadoras da Síndrome de Down possuem uma propensão
maior de apresentar infecções que a população geral. Apesar da causa para
essa predisposição não estar esclarecida, sabe-se que ocorre alguma
alteração no sistema imunológico desses indivíduos.
Podem ocorrer também leucemias e o fenômeno da autoimunidade,
onde o sistema imunológico reage contra seus próprios antígenos.
1.5.5 Alterações ortopédicas
Os portadores da Síndrome de Down apresentam extremidades
encurtadas, com pés e mãos alargadas e planas.
Pelo fato da presença de frouxidão ligamentar, ocorrem problemas nos
pés, joelhos e quadris, instabilidade articular na cervical e na articulação coxo-
femoral.
1.5.5.1 Instabilidade atlanto-axial
23
Instabilidade atlanto-axial é o aumento do espaço entre a primeira
vértebra cervical (C1) chamada Atlas e a segunda vértebra cervical (C2)
chamada Axis. Essa alteração pode causar compressão e comprometimento
da medula.
A relação entre a instabilidade atlanto-axial e a Síndrome de Down deve-
se a fatores como frouxidão ligamentar generalizada presente nos portadores
da síndrome e anormalidades do processo odontóide que pode ser hipoplasia
ou ausência do mesmo.
O diagnóstico clínico é muito difícil, pois pode ser assintomático ou ter
início insidioso com uma fraqueza. Outros sintomas podem ser dor na cervical,
alteração na marcha, limitação de movimentos da coluna cervical e torcicolo,
porém podem ser confundidos com déficits neurológicos presentes na
síndrome. (A SÍNDROME DE DOWN PASSADA A LIMPO, 1995)
O controle radiológico se torna essencial para confirmar ou excluir a
possibilidade da instabilidade, pois se houver algum grau de subluxação será
detectado no raio X.
1.5.6 Alterações gastrintestinais
As anormalidades mais freqüentes são: fístula traqueo-esofágica, ou
seja, comunicação entre a traquéia e esôfago; estenose pilórica que impede a
passagem do alimento para o intestino delgado; atresia duodenal onde o
duodeno está obstruído; imperfuração anal; doença de Hirschsprung ou
megacolon congênito na qual ocorre ausência de células nervosas no
segmento retal e cólon o que impede a motilidade normal. Todas essas
alterações são de tratamento cirúrgico.
“Devido à hipotonia muscular (o intestino é um músculo liso), são
comuns relatos de constipação intestinal, controlável com alimentação rica em
fibras, que auxilia na prevenção da obesidade”.(WERNECK, 1995, p.132)
1.5.7 Alterações endocrinológicas
24
Parece haver uma alteração nos mediadores da produção do hormônio
de crescimento ou alterações nas conexões neurohumorais entre o hipotálamo
e pituitária, porém uma deficiência do próprio hormônio é rara.
É freqüente a ocorrência do hipotireoidismo congênito. Junto com o
hipotireoidismo os portadores da Síndrome de Down podem apresentar
diabetes, maturidade sexual precoce e hipoparatireoidismo. Os sinais e
sintomas causados por essa alteração podem ser confundidos com os
sintomas da própria síndrome sendo necessário à dosagem periódica de T3, T4,
TSH.
A fertilidade nos portadores da síndrome do sexo masculino é rara. Já
entre o sexo feminino a menstruação é normal e regular; uma porcentagem
dessas mulheres tem ovulação, porém o desenvolvimento folicular é anormal.
1.6 Desenvolvimento motor na Síndrome de Down
O desenvolvimento motor em crianças portadoras da síndrome de Down
é principalmente afetado pela hipotonia generalizada, que vai diminuindo
conforme o crescimento, porém persiste pela vida toda em diferentes graus.
Além da hipotonia, uma hipermobilidade aparece levando a uma instabilidade
articular e um déficit de equilíbrio.
Há um déficit de equilíbrio importante, podendo esta persistir até a adolescência, o que pode ser explicado pelo atraso na maturação cerebelar, pelo tamanho relativamente pequeno do cerebelo e tronco cerebral e pelo retardo de maturação das vias corticais do córtex motor. (SARRO; SALINA, 1999, p.95)
Share (apud LEFÈVRE, 1988) elaborou uma tabela que relata uma
média de idade para aquisições motoras nos portadores da Síndrome de
Down. Segundo essa tabela a média de idade para um indivíduo com a
síndrome conseguir segurar a cabeça é de 5 meses; já para rolar sobre o corpo
lateralmente é de 7 meses; passar um objeto de uma mão para outra, 10
meses; sentar-se sozinha e engatinhar, a média de idade é de 17 meses; parar
25
sem apoio, 23 meses de idade; andar sem apoio, 25 meses; subir degraus sem
apoio, a média é de 48 meses de idade.
Porém deve-se levar em conta que existem crianças que se
desenvolvem mais rápido e outras mais lentamente, dependendo das
complicações clínicas da mesma e dos estímulos que lhe são oferecidos.
26
CAPÍTULO II
TESTES PADRONIZADOS
2 CONCEITO
A avaliação padronizada, segundo O’Sullivan; Schmitz (2004), é aquela
na qual utiliza padrões para realização da mesma e a atribuição dos escores de
maneira uniforme. Com a utilização de testes padronizados a comunicação
entre os terapeutas e o planejamento do tratamento se torna mais eficiente.
“A utilização de avaliações padronizadas nos permite quantificar e
qualificar objetivamente as alterações ocorridas durante o processo
terapêutico”.(OLIVEIRA; OTSU, 2002, p.13).
Os testes padronizados são avaliações mais precisas que segundo
O’Sullivan; Schmitz (2004), têm como objetivo fornecer o exato grau de funções
e disfunções específicas, contudo é necessário um treinamento adequado,
habilidades de execução dos testes e medidas específicas a fim de assegurar a
validade e confiabilidade dos testes.
2.1 Objetivos da avaliação funcional
A avaliação funcional é feita através de testes e medidas nos quais
oferecem importantes dados, tendo como objetivo o reconhecimento das
atividades funcionais adequadas e a habilidade com que elas são realizadas.
(O’SULLIVAN; SCHMITZ, 2004).
2.2 Parâmetros
27
Segundo O’Sullivan; Schmitz (2004), os instrumentos de avaliação com
a finalidade de graduar a função com critérios diferentes e variados formatos
são baseados no desempenho. Porém não existe um parâmetro único que
satisfaça plenamente todas as situações clínicas ou necessidades da pesquisa.
2.2.1 Parâmetros descritivos
Devem ser usados termos descritivos bem definidos para que não haja
ambigüidades. O significado dos termos deve ser claro para todas as pessoas
que tenham acesso ao registro médico.
Os termos dependência e dificuldades qualificam a função.
(O’SULLIVAN; SCHMITZ, 2004).
O termo independente é utilizado para indicar total ausência de auxílio
humano ou mecânico para realização de atividades.
Dificuldade é um termo híbrido utilizado para indicar que determinada
tarefa impõe uma carga extra ao paciente, independente do seu nível de
dependência.
Normalmente é útil qualificar o desempenho de uma pessoa ligando as observações com os indicadores não-específicos de comprometimento, tais como consumo de energia necessário para completar a tarefa funcional e o grau de empenho que o paciente precisa ter para se ocupar da atividade. (O’SULLIVAN; SCHMITZ, 2004, p.315).
2.2.2 Parâmetros quantitativos
Quando é necessária uma determinada velocidade do desempenho ou
quando se espera um aumento na velocidade de desempenho é utilizado a
cronometragem do tempo gasto para completar uma série de atividades
funcionais a fim de melhorar a quantificação da função.
28
Segundo O’Sullivan; Schmitz (2004) as pontuações de tempo isoladas
não oferecem um quadro completo da função, pois em alguns casos a tarefa
que é realizada de forma mais lenta se torna mais satisfatória, pois os
movimentos estarão coordenados, apesar do tempo de execução aumentar.
2.2.3 Parâmetro validade
“Validade é um conceito multifacetado e estabelecido de muitos modos
diferentes”.(O’SULLIVAN; SCHMITZ, 2004, p.318).
No caso da validade de apresentação, o instrumento válido deve
verificar o que se propõe a ser verificado.
Na validade de conteúdo, onde o recurso de avaliação deve medir todas
as dimensões específicas ou importantes da função.
Validade de construto utiliza procedimentos estatísticos, para verificar o
grau com que os itens se juntam e medir conceitos que podem ser rotulados de
mobilidade física ou interação social.
Validade concorrente é estabelecida através da concordância entre dois
testes que se complementam.
Já a validade de previsão de um teste aponta a probabilidade de ocorrer
um evento ou fenômeno em conseqüência de um fato anterior.
2.2.4 Parâmetro confiabilidade
Um instrumento confiável mede um fenômeno de modo digno de consideração, todas às vezes, de forma precisa, previsivelmente e sem variação. Se uma avaliação funcional ou qualquer teste não é confiável, a linha basal inicial do paciente ou efeito real do tratamento pode ser ocultada. (O’SULLIVAN; SCHMITZ, 2004, p.317).
Há a necessidade da confiabilidade interexaminadores ou concordância
entre os diferentes observadores do evento, pois a principal deficiência no uso
clínico desses testes padronizados se deve ao fato de ser desconsiderada esse
tipo de confiabilidade.
29
2.3 Medidas ordinais e nominais
As medidas nominais atribuem pontos ao paciente para cada tarefa
executada, onde o fisioterapeuta anota se o mesmo é capaz/incapaz;
independente/dependente; completo/incompleto. Sendo este o formato mais
simples de avaliação funcional.
Já as medidas ordinais descrevem o grau de realização de uma tarefa
ou a faixa de desempenho. Essas escalas podem ser de ordem crescente ou
decrescente. Porém são pouco usadas, pois através desse formato não é
possível estabelecer categorias separadas num mesmo período.
2.4 Objetivos da avaliação da função motora
A avaliação do desempenho motor tem como objetivo qualificar o
diagnóstico ou acompanhar a evolução do desempenho motor e aquisições de
habilidades, verificando a capacidade motora (postura e movimentos).
2.5 Testes para avaliação pediátrica
Segundo Ratliffe (2002), a avaliação do desenvolvimento da criança é
fundamental para os profissionais da saúde que podem avaliar a evolução da
criança perante o tratamento, além de garantir a possibilidade de um
planejamento específico de tratamento.
Nas avaliações de crianças são necessárias adaptações das técnicas,
como jogos e brinquedos substituindo os métodos tradicionais.
2.5.1 GMFM
30
O Gross Motor Function Measure (GMFM) é um instrumento de
observação que avalia alterações na função motora grossa em crianças
portadoras da paralisia cerebral. (FACHARDO; CARVALHO; VITORINO, 2004).
2.5.2 AIMS
O Alberta Infant Motor Scale (AIMS) é um instrumento de avaliação
predominantemente observacional que identifica possível atraso motor em
criança de até 18 meses de idade, sem oferecer um diagnóstico.
“Vale ressaltar que esta escala não serve como ferramenta de
diagnóstico, e sim como identificador de possíveis desvios do desenvolvimento
motor”.(CASTANHO; BLASCOVI-ASSIS, 2004, p.440).
2.5.3 GMFCS
Segundo Mancini et al (2004), o Gross Motor Function Classification
System (GMFCS) classifica a gravidade do comprometimento motor
principalmente descrita pela forma de locomoção de crianças com paralisia
cerebral.
Essa classificação é baseada nas limitações e capacidades de crianças
com até doze anos.
2.5.4 PDMS
Segundo Umphred (2004), o Peabody Developmetal Motor Scale
(PDMS) tem como objetivo avaliar crianças que apresentam incapacidades ou
atraso nas habilidades motoras finas e grosseiras, sendo úteis principalmente
31
em crianças com déficits motores leve a moderado discriminando crianças com
incapacidades graves.
“O teste discrimina crianças com incapacidade motora moderada a grave
porque elas estão muito abaixo das marcações padronizadas dadas”
(UMPHRED, 2004, p.366).
2.5.5 Bayley Motor Scale
Segundo Ratliffe (2002), o Bayley Motor Scale testa domínios do
desenvolvimento com habilidades motoras, tendo como finalidade a
comparação entre a idade cronológica da criança com a idade do
desenvolvimento.
Com esses dados é possível que o terapeuta determine a função da
criança e estabeleça metas para aquisição das habilidades motoras a serem
atingidas.
2.6 PEDI
O teste Pediatric Evaluation of Disability Inventrory (PEDI) é um método
de avaliação pediátrica que tem como objetivo a avaliação das habilidades
funcionais e desempenho funcional das tarefas realizadas por crianças entre
seis meses e sete anos e seis meses de idade, podendo ser realizados em
crianças acima dessa idade, entretanto suas habilidades funcionais devem
estar nessa faixa etária.
“A PEDI foi padronizada e normatizada e é para ser utilizada com
crianças cujas capacidades são equivalentes a de uma criança comum entre 6
meses e 7 anos de idade”.(UMPHRED, 2004, p.317).
O PEDI é um teste padronizado norte-americano que foi traduzido para o
português com algumas adaptações às especificidades sócio-culturais
brasileira, com a devida permissão dos autores.
32
Esta padronização do teste em crianças brasileiras permitirá que as normas do PEDI reflitam o desempenho esperado de crianças do nosso país, minimizando, assim, a influência sócio-culturais entre o Brasil e os Estados Unidos, no desempenho funcional infantil. (ALEGRETTI; MANCINI; SCHWARTZMAN, 2002, p.7).
A aplicação do PEDI é feita através de entrevista com os pais ou
cuidadores da criança que dura em média 60 minutos, sendo composta de três
partes que avaliam as habilidades funcionais da criança, independência na
realização de atividades diárias e as modificações feitas no ambiente com o
objetivo de facilitar o desempenho funcional da criança.
A primeira parte do teste avalia as habilidades funcionais da criança em
três áreas específicas sendo elas: autocuidado, mobilidade e função social. A
pontuação é feita através de escores: escore 1 se a criança realiza
determinada atividade e escore 0 se não for capaz de desempenhar a função.
Dentro da área de autocuidado estão 73 itens distribuídos entre as seguintes
tarefas: alimentação (14 itens), higiene pessoal (14 itens), banho (10 itens),
vestir (20 itens), uso de toalete (5 itens) e controle urinário e intestinal (10
itens). Já na área de mobilidade estão 59 itens divididos em: transferências (24
itens), locomoção em ambiente interno (13 itens), locomoção em ambiente
externo (12 itens), utilização de escadas (10 itens). A área de função social
conta com 65 itens que avaliam: compreensão de palavras e sentenças (15
itens), comunicação (10 itens), resolução de problemas (5 itens), brincar (15
itens), auto-informação (5 itens), participação em rotinas tanto domésticas
como em comunidade (10 itens), noção de auto proteção (5 itens). Os escores
obtidos pela criança são somados em cada área, fornecendo assim três
escores totais de habilidade.
A segunda parte avalia o nível de ajuda do cuidador da criança na
realização de tarefas nas áreas com 8 itens de autocuidado, 7 itens na área de
mobilidade, e 5 itens na área de função social. Nessa parte da avaliação os
escores são dados de acordo com a assistência oferecida à criança sendo
escore 0 para assistência total, 1 para assistência máxima, 2 para assistência
moderada, 3 para assistência mínima; 4 para supervisão do cuidador e 5 para
a criança totalmente independente. Na área de autocuidado é verificada a
independência da criança nas tarefas de alimentação, higiene pessoal, vestir,
33
uso de banheiro e controle esfincteriano. Na área de mobilidade a
independência é analisada em relação a transferências variadas e locomoção
em diferentes ambientes. A área de função social informa o nível de
independência em tarefas como compreensão de informações e ordens,
expressão funcional, resolução de problemas, brincar e noções de segurança.
(MANCINI, 2005).
Assim como na primeira parte, a segunda parte também conta com
somas totais dos escores em cada área.
A terceira parte traz informações sobre as modificações do ambiente que
favorecem o desempenho funcional. É registrada a freqüência com que
ocorrem essas modificações não sendo possível obter escores brutos. Há
quatro subdivisões sendo elas: nenhuma, centrada na criança, de reabilitação
(equipamentos especializados) e extensivas.
Após a obtenção dos escores totais brutos nas duas primeiras partes em
cada área, é necessário a transformação desses dados em escores
padronizados normativos ou escores padronizados contínuos, já que as áreas
avaliadas não possuem o mesmo número de itens.
O escore padronizado normativo informa sobre o desempenho desejado
em criança da mesma faixa etária com desenvolvimento normal. Para tanto é
necessário o cálculo da idade cronológica da criança obtida através da
subtração da data de nascimento da data da aplicação da avaliação, após esse
cálculo deve-se consultar a tabela do formulário de escore que consta no
manual do PEDI adaptado por Mancini (2005).
“O escore normativo não deve ser utilizado para crianças com idades
inferiores ou superiores aos limites etários compreendidos pelo
teste”.(MANCINI, 2005, p.136).
O escore padronizado contínuo não considera a faixa etária da criança.
A tabela utilizada para transformação dos escores também consta no manual
do PEDI de Mancini (2005) e pode ser utilizada para crianças em qualquer
idade sendo possível a avaliação de crianças com idade superior a sete anos e
seis meses.
“Este tipo de escore padronizado informa sobre o desempenho funcional
da criança ao longo de um contínuo de itens que compõe a escala”.(MANCINI,
2005, p.137).
34
CAPÍTULO III
A PESQUISA
3 INTRODUÇÃO
Para demonstrar que a avaliação funcional de crianças portadoras da
Síndrome de Down é de fundamental importância para o direcionamento do
tratamento fisioterapêutico, foi realizada uma pesquisa de campo no setor de
neurologia do Centro de Reabilitação Física Dom Bosco, situado na rua Nove
de julho, número 1010, no município de Lins-SP, durante os meses de abril e
maio de 2007.
3.1 Métodos
Foi realizado estudo de caso analisando aspectos voltados para
habilidades funcionais, assistência do cuidador , modificações do ambiente nas
áreas de autocuidado, mobilidade e função social, através da aplicação do
método PEDI em seis crianças portadoras da Síndrome de Down de ambos os
gêneros com idade entre 0 e 7 anos onde foi realizado entrevista com pais e/ou
cuidadores dos mesmos. Todas as crianças avaliadas recebem estimulação
motora e social através de um trabalho multidisciplinar.
3.2 Técnicas
a) Roteiro de estudo de caso (Apêndice A)
b) Roteiro de entrevista para o Fisioterapeuta (Apêndice B)
c) Roteiro de entrevista para o Terapeuta Ocupacional (Apêndice C)
35
d) Termo de consentimento livre e esclarecido para participação em
estudo clinico (Apêndice D)
e) PEDI (Anexo A)
3.3 Depoimento dos profissionais
3.3.1 Fisioterapeuta A
Gênero feminino, 32 anos, atualmente supervisora de estágio no setor
de neurologia do UNISALESIANO.
Eis o seu depoimento:
O método PEDI é de extrema importância pois é um
método de avaliação que contém itens essenciais para o
planejamento e conduta do tratamento do paciente. Eu
indicaria o PEDI para o direcionamento do tratamento
fisioterapêutico na Síndrome de Down devido à
importância dos métodos de avaliação, visto que através
deles que conseguiremos traçar uma conduta adequada,
visando um melhor prognóstico. O PEDI se torna
importante em um trabalho multidisciplinar no tratamento
da Síndrome de Down pois avalia se o tratamento
proposto ao paciente está suprindo as necessidades
exigidas, ou se há necessidade de alterações na conduta,
podendo servir como método de reavaliação.
(FISIOTERAPEUTA)
3.3.2 Fisioterapeuta B
Gênero feminino, 35 anos, formada em Educação Física e Fisioterapia.
36
Eis o seu depoimento:
O método PEDI é muito interessante, pois é realizado
diretamente com quem convive o maior tempo com a
criança , a mãe ou o responsável. O PEDI é indicado para
o direcionamento do tratamento fisioterapêutico , por que
através dele pode-se traçar um tratamento para que a
criança tenha um melhor desempenho principalmente
social. Num trabalho multidisciplinar no tratamento da
Síndrome de Down, o PEDI é importante pois todos os
profissionais da equipe podem trabalhar de forma
homogênea, visando o desenvolvimento global da criança
portadora dessa síndrome. (FISIOTERAPEUTA)
3.3.3 Terapeuta Ocupacional
Gênero feminino, 26 anos, supervisora de estágio do UNISALESIANO,
terapeuta ocupacional no Centro de Atenção Psicossocial – CAPS e CAIS –
Clemente Ferreira.
Eis o seu depoimento:
O PEDI é mais um método disponível para aplicação e
coletas de dados para intervir na clínica de reabilitação, é
uma avaliação complexa e bem elaborada que visa a
obtenção de dados junto à criança, à família e seu
desempenho no cotidiano. Apesar de não possuir
treinamento, nem experiência sobre o método, possuo
uma base teórica sobre o mesmo. A importância do
método PEDI em um trabalho multidisciplinar no
tratamento da Síndrome de Down dá-se após a aplicação
do mesmo, teremos subsídios para a elaboração de um
adequado plano de intervenção para atuação com a
37
clientela em questão, visando atingir as necessidades
específicas individuais de cada caso. (TERAPEUTA
OCUPACIONAL)
3.4 Apresentação dos resultados
A apresentação dos resultados será por meio de figuras.
3.4.1 Habilidades Funcionais
0
10
20
30
40
50
60
70
80
escoreBruto
escorenormativo
desviopadrão
Paciente A
Paciente B
Paciente C
Paciente D
Paciente E
Paciente F
Fonte: Elaborado pela autora
Figura 1: Habilidades Funcionais – Autocuidado
Em relação aos itens de autocuidado a pontuação máxima foi
conseguida pelo paciente A (43,5) e a pontuação mínima foi obtida pelo
paciente F (23,9).
Suas limitações nessa área se concentraram da seguinte maneira:
Paciente A: se vestir.
Paciente B: se vestir e na higiene pessoal como escovar o dente.
Paciente C: se vestir, higiene pessoal e alimentação.
Paciente D: se vestir, higiene pessoal e alimentação.
Paciente E: higiene pessoal e se vestir.
Paciente F: incapacidade em todas as áreas.
38
0
10
20
30
40
50
60
escore bruto escorenormativo
desviopadrão
Paciente A
Paciente B
Paciente C
Paciente D
Paciente E
Paciente F
Fonte: Elaborado pela autora Figura 2: Habilidades Funcionais – Mobilidade
Na área de mobilidade a pontuação máxima foi obtida pelo paciente A
(53,6), enquanto a pontuação mínima foi registrada por três pacientes: paciente
C, paciente D, paciente E (10,0).
As limitações nessa área se dão da seguinte forma:
Paciente A: Não há limitação significativa nessa aérea.
Paciente B: descer escadas.
Paciente C: transferências em geral, descer e subir escadas.
Paciente D: transferências em geral e descer escadas.
Paciente E: transferências em geral e descer escadas.
Paciente F: transferências em geral, subir e descer escadas.
0
10
20
30
40
50
escore bruto escorenormativo
desvio padrão
Paciente A
Paciente B
Paciente C
Paciente D
Paciente E
Paciente F
Fonte: Elaborado pela autora
Figura 3: Habilidades Funcionais – Função Social
Em relação à função social a pontuação máxima foi do paciente E (31,4)
e a pontuação mínima foi do paciente D (10,0).
39
As limitações apresentam-se da seguinte maneira:
Paciente A: oferecer auto-informação, autoproteção.
Paciente B: resolução de problemas, tarefas domésticas, autoproteção,
função comunitária.
Paciente C: comunicação social, oferecer auto-informação,
autoproteção, tarefas domésticas.
Paciente D: comunicação social, resolução de problemas, oferecer auto-
informação, autoproteção, tarefas domésticas, função comunitária.
Paciente E: comunicação social, resolução de problemas, oferecer auto-
informação, orientação temporal, tarefas domésticas, autoproteção.
Paciente F: comunicação social, resolução de problemas, oferecer auto-
informação, orientação temporal, tarefas domésticas, autoproteção, função
comunitária.
3.4.2 Assistência do cuidador
0
10
20
30
40
50
60
70
escorebruto
escorenormativo
desviopadrão
Paciente A
Paciente B
Paciente C
Paciente D
Paciente E
Paciente F
Fonte: Elaborado pela autora Figura 4: Assistência do cuidador – Autocuidado
Na área de autocuidado, o paciente E recebeu a pontuação maior (69,2)
e a pontuação mínima foi registrada pelo paciente F (29,7).
As limitações se apresentaram da seguinte maneira:
Paciente A: vestir-se.
Paciente B: alimentação, higiene pessoal e vestir-se.
Paciente C: alimentação, higiene pessoal, vestir-se, controle urinário e
intestinal.
40
Paciente D: alimentação, higiene pessoal, vestir-se, controle urinário e
intestinal.
Paciente E: alimentação, higiene pessoal, vestir-se, controle urinário e
intestinal.
Paciente F: totalmente dependente.
0
10
20
30
40
50
60
escore bruto escore normativo desvio padrão
Paciente A
Paciente B
Paciente C
Paciente D
Paciente E
Paciente F
Fonte: Elaborado pela autora Figura 5: Assistência do cuidador – Mobilidade
Nessa área a pontuação máxima foi obtida pelos pacientes A e B (55,0)
e a pontuação mínima foi registrada pelos pacientes C, E, F (10,0).
Paciente A: totalmente independente
Paciente B: totalmente independente
Paciente C: transferências em geral
Paciente D: transferências em geral
Paciente E: transferências em geral
Paciente F: totalmente dependente
0
10
20
30
40
50
60
escore bruto escorenormativo
desvio padrão
Paciente A
Paciente B
Paciente C
Paciente D
Paciente E
Paciente F
Fonte: Elaborado pela autora Figura 6: Assistência do cuidador – Função Social
41
Essa área registrou a pontuação máxima do paciente B (54,1) e a
pontuação mínima dos pacientes A e F (10,0).
Paciente A: comunicação social, resolução de problemas e segurança.
Paciente B: totalmente independente
Paciente C: comunicação social, resolução de problemas e segurança.
Paciente D: comunicação social, resolução de problemas e segurança.
Paciente E: comunicação social, resolução de problemas e segurança.
Paciente F: totalmente dependente
3.4.3 Modificações no ambiente
Não foi encontrada nenhuma modificação feita pelos pacientes
avaliados.
3.5 Discussão
Segundo Diament; Cypel (2005) a Síndrome de Down ocorre devido à
presença de uma cópia do cromossomo 21 que pode estar livre ou ligado a
outro cromossomo.
Caird; Wills; Dormans (2007) afirmam que a Síndrome de Down é um
padrão de malformação que ocorre em um a cada 660 nascidos vivos,
aumentando o risco com a idade materna, sendo um em 1500 em mães com
15 a 29 anos e um em 50 em mães com mais de 45 anos de idade.
Mancini et al (2003) afirma que a síndrome é uma condição genética,
que leva o portador a apresentar características físicas e mentais específicas e
representa a mais antiga causa genética de retardo mental.
Para Werneck (1995) o retardo mental que ocorre na Síndrome de Down
é devido ao fato da presença de material genético extra.
Segundo Diament; Cypel (2005) ocorre uma redução do tamanho e peso
do cérebro em conseqüência da desaceleração do desenvolvimento do sistema
nervoso central.
42
Lefèvre (1988) afirma que a hipotonia muscular presente nos portadores
da síndrome é um dos sinais mais encontrados e é responsável pelo atraso no
desenvolvimento motor.
Segundo Caird; Wills; Dormans (2007) muitas anormalidades
musculoesqueléticas vistas em pacientes com a Síndrome de Down estão
relacionadas à frouxidão ligamentar generalizada e hipermobilidade articular.
Para esse estudo foram avaliados seis pacientes: sendo três do gênero
feminino e três do gênero masculino, entre a faixa etária de zero a sete anos.
Todos os indivíduos recebem estímulo para desenvolvimento motor de uma
equipe multidisciplinar.
De acordo com O’Sullivan; Schmitz (2004) o objetivo de uma avaliação
funcional é a identificação de atividades funcionais e a medida da habilidade de
um indivíduo de realizá-las com sucesso.
Segundo Umphred (2004) a avaliação funcional pode ser utilizada com a
finalidade de classificar, diagnosticar ou descrever os déficits funcionais,
podendo assim determinar os recursos necessários a fim de que a criança atue
de forma ideal em diferentes ambientes.
Moura; Silva (2005) afirma que a avaliação de um paciente com distúrbio
neurológico deve coletar dados para demonstrar o nível de funcionalidade do
seu sistema nervoso, para obtenção e aperfeiçoamento das habilidades
motoras.
Para Ratliffe (2002) a coleta de informações sobre o desenvolvimento de
uma criança é essencial para comparação desse desenvolvimento com
padrões para outras crianças da mesma faixa etária ou para apontar o estágio
de desenvolvimento que a mesma se encontra.
Para Oliveira; Otsu (2002) a utilização de avaliações padronizadas
permite a quantificação e qualificação objetiva das alterações ocorridas durante
o processo terapêutico.
Na realização da presente pesquisa foi utilizado o método PEDI através
de entrevistas com pai e/ou cuidador de crianças com Síndrome de Down.
De acordo com Mancini et al (2004) o PEDI é um teste padronizado que
se baseia no julgamento, sendo realizado por meio de entrevista estruturada
com pais ou responsáveis pela criança que informem sobre o desempenho
43
funcional em atividades da vida diária, caracterizando aspectos funcionais da
criança entre seis meses e sete anos e meio de idade.
Segundo Mancini et al (2002) o PEDI informa sobre três aspectos
importantes do desenvolvimento funcional sendo eles habilidades
desenvolvidas pela criança, independência no desempenho de atividades
diárias e modificações do ambiente para realização das tarefas.
Mancini et al (2003) relata que através dos resultados obtidos em seu
estudo pode-se afirmar que as alterações apresentadas por crianças
portadoras da Síndrome de Down têm manifestação funcional, que influencia
na capacidade de desempenhar diversas atividades e tarefas da rotina diária
independentemente, e indica também que o atraso no desenvolvimento é mais
evidente aos dois anos de idade, oferecendo informações importantes para os
profissionais, a fim de sugerir áreas de ênfase nos processos de avaliação e
intervenção em diferentes idades.
O trabalho em questão teve como principal objetivo a demonstração da
aplicação do método PEDI para direcionamento do processo fisioterapêutico.
3.6 Conclusão da pesquisa
Após a aplicação do método PEDI em crianças portadoras da Síndrome
de Down e ouvir os depoimentos dos profissionais, constatou-se que essas
crianças possuem limitações em determinadas atividades funcionais e através
da obtenção desses dados é possível planejar o melhor tratamento para
atender as reais necessidades funcionais do paciente.
44
PROPOSTA DE INTERVENÇÃO
A pesquisa realizada demonstrou a importância da aplicação de testes
como o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) na
avaliação funcional de crianças portadoras da Síndrome de Down.
Propõe-se a aplicação do PEDI para o direcionamento do tratamento
fisioterapêutico visando à independência funcional dos pacientes com a
Síndrome de Down.
Sugere-se a aplicação do PEDI como forma de reavaliação com o
objetivo de verificar o desenvolvimento dos pacientes bem como a eficácia do
tratamento multidisciplinar.
Sugere-se o estudo com a aplicação do PEDI para a avaliação funcional
de crianças com outras patologias como Paralisia cerebral, mielomeningocele
entre outras.
Propõe-se, finalmente, a realização de uma pesquisa com crianças
portadoras da Síndrome de Down e com crianças com desenvolvimento motor
normal para comparação e verificação do atraso motor presente na síndrome.
45
CONCLUSÃO
A teoria mostrou que a Síndrome de Down é uma encefalopatia não
progressiva, causada por um erro durante a divisão cromossômica, onde
ocorre a presença de um cromossomo extra no par 21. A criança com a
síndrome apresenta um amadurecimento do sistema nervoso central mais lento
e com isso ocorre um atraso na aquisição de habilidades funcionais.
O PEDI é uma avaliação pediátrica que avalia o desempenho funcional
de crianças entre seis meses e sete anos e seis meses de idade, através de
entrevista com o pai ou cuidador. São avaliadas as habilidades funcionais nas
áreas de autocuidado, mobilidade e função social, além de analisar o nível de
assistência do cuidador e a modificação do ambiente.
A pesquisa demonstrou a aplicação do método PEDI em crianças com a
Síndrome de Down, evidenciando a importância de avaliações padronizadas
para o direcionamento do tratamento fisioterapêutico desses pacientes, uma
vez que pode enfocar as reais necessidades do indivíduo.
Na pesquisa foram encontradas limitações como dificuldades em
transferências em geral, ao se vestir, alimentação, entre outras. Com esses
resultados pode-se direcionar o tratamento afim de promover maior
independência funcional para o paciente.
46
REFERÊNCIAS ALEGRETTI, A.L.C.; MANCINI,M.C., SCHWARTZMAN,J.S. Estudo do desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral diparética espástica utilizando o Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Temas sobre desenvolvimento. v.11, n.64, p. 5-11,2002. A SINDROME DE DOWN PASSADA A LIMPO. Projeto Down,1995. BLAKISTON. Dicionário médico.2 ed. São Paulo: Andrei, 1982. CAIRD, M.S.; WILLS,B.P.D.; DORMANS,J.P. Síndrome de Down em crianças: O papel do ortopedista. Journal of the American Academy of Orthopaedic Surgeons. v.5, n.1,p. 21-30,jan/fev.,2007. CASTANHO, A.A.G.; BLASCOVI-ASSIS, S.M. Caracterização do desenvolvimento motor da criança intitucionalizada. Fisioterapia Brasil. v.5, n.6, p. 437-442, nov/dez., 2004. CASTRO, T.M. et al. Síndrome de Rett e hidroterapia: estudo de caso. Revista de neurociências. v. 12, n.2, 2004. CAVALARI,B.; PELEGRINI,E.C.I. Análise quantitativa da marcha em crianças com síndrome de Down com idade de 3 a 6 anos. 2005. Monografia (Graduação em Fisioterapia).Centro Universitário Salesiano Auxilium,Lins. CORRÊA, F.I.; SILVA, F.P.; GESUALDO, T. Avaliação da imagem e esquema corporal em crianças portadoras da síndrome de Down e crianças sem comprometimento neurológico. Fisioterapia Brasil. v. 6, n.1, p.19-23, jan/fev., 2005. DIAMENT,A.;CYPEL,S. Neurologia infantil. 4 ed. v. 1. São Paulo: Atheneu, 2005. FACHARDO,G.A.; CARVALHO,S.C.P.; VITORINO,D.F.M. Tratamento hidroterápico na distrofia muscular de Duchenne: relato de caso. Revista de neurociências,v.12, n.4, p. 1-6,2004.
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SHEPHERD, R.B. Fisioterapia em pediatria. 3 ed. São Paulo: Santos, 1996. SILVA, N.L.P.; DESSEN, M.A. Síndrome de Down: etiologia, caracterização e impacto na família. Interação em psicologia. v. 6, n.2, p.167-176, 2002. SILVA, A.RM.; ROTTA, M.A.M.S. Avaliação do desenvolvimento psicomotor de crianças de 0 e 6 anos portadores de síndrome de Down. 2005. Monografia (Pós-graduação em fisioterapia neurológica). Faculdade de Educação Física de Lins, Lins. UMPHRED, D.A. Reabilitação neurológica. 4 ed. São Paulo: Manole, 2004. WERNECK, C. Muito prazer, eu existo. 4 ed. Rio de Janeiro: WVA, 1995. ZIMIANI, K; MAZIERO, L.R. Avaliação como meio comparativo do desenvolvimento motor normal e desenvolvimento da criança portadora da síndrome de Down. 2001. Monografia (Graduação em fisioterapia). Faculdade de Educação Física de Lins, Lins.
51
APÊNDICE A – Roteiro de estudo de caso
1 INTRODUÇÃO
Crianças de ambos os sexos com idade de 0 a7 anos portadoras da
Síndrome de Down serão submetidas ao teste padronizado PEDI e seus
resultados analisados.
2 RELATO DO TRABALHO REALIZADO REFERENTE AO ASSUNTO
ESTUDADO
a) Método empregado: PEDI
b) Depoimento dos profissionais (Fisioterapeuta e Terapeuta
Ocupacional)
3 DISCUSSÃO
Confronto entre a teoria e a prática no presente estudo.
4 PARECER FINAL SOBRE O CASO E SUGESTÕES SOBRE
MANUTENÇÃO OU MODIFICAÇÕES DE PROCEDIMENTOS.
52
APÊNDICE B - Roteiro de entrevista para o fisioterapeuta
I – DADOS DE IDENTIFICAÇÃO
Gênero : ..............................................................................................................
Idade:..................................................................................................................
Profissão:............................................................................................................
Escolaridade: ......................................................................................................
Cidade: ...............................................................................................................
II – PERGUNTAS ESPECÍFICAS 1 Qual sua opinião sobre o método de avaliação PEDI?
............................................................................................................................
............................................................................................................................
............................................................................................................................
2 Você indicaria o PEDI para direcionamento do tratamento fisioterapêutico
na Síndrome de Down? ............................................................................................................................
............................................................................................................................
............................................................................................................................
2.1 Por quê? ............................................................................................................................
............................................................................................................................
............................................................................................................................
3 Qual a importância do PEDI em um trabalho multidisciplinar no tratamento
da Síndrome de Down? ............................................................................................................................
............................................................................................................................
............................................................................................................................
53
APÊNDICE C – Roteiro de entrevista para o terapeuta ocupacional
I – DADOS DE IDENTIFICAÇÃO
Gênero : ..............................................................................................................
Idade:..................................................................................................................
Profissão:............................................................................................................
Escolaridade: ......................................................................................................
Cidade: ...............................................................................................................
II – PERGUNTAS ESPECÍFICAS 1 Qual sua opinião sobre o método de avaliação PEDI?
............................................................................................................................
............................................................................................................................
............................................................................................................................
2 Você já utilizou o PEDI? Qual a sua experiência com o PEDI?
............................................................................................................................
............................................................................................................................
............................................................................................................................
3 Qual a importância do PEDI em um trabalho multidisciplinar no
tratamento da Síndrome de Down?
............................................................................................................................
............................................................................................................................
............................................................................................................................
54
APÊNDICE D – Termo de consentimento livre e esclarecido para
participação em estudo clínico
Tendo sido satisfatoriamente informado sobre o trabalho de
pesquisa intitulado: Aplicação do PEDI em crianças portadoras da
Síndrome de Down entre 0 e 7 anos, realizado sob a responsabilidade de
Alessandra Ferrari, concordo que....................................................................,
criança pela qual sou responsável participe do mesmo. Fui esclarecido de que
deverei responder um questionário sobre a independência funcional da criança
e que esses dados serão utilizados no Trabalho de Conclusão de Curso. Estou
ciente de que Alessandra Ferrari estará disponível para responder a quaisquer
perguntas e de que posso retirar este meu consentimento a qualquer tempo,
sem prejuízo de cuidados paramédicos; caso não me sinta atendido, poderei
entrar em contato com o orientador (a) do trabalho de monografia.
Lins,........de..................................de 2007
.............................................................................. Assinatura dos pais ou cuidador
Pesquisadora:
Alessandra Ferrari
Av: Floriano Peixoto,740 apto 02
Lins - São Paulo
Email:[email protected]
Orientadora:
Gislaine Ogata
Rua: Santa Rosa n. º 541
Lins – São Paulo
Fone: (14) 8118 8390
E-mail: [email protected]
55
APÊNDICE E – Resultados do PEDI
Tabela 1 : Autocuidado – Habilidades Funcionais
Fonte:Elaborado pela autora
Tabela 2: Mobilidade – Habilidades funcionais
Fonte:Elaborado pela autora
Tabela 3 : Função Social – Habilidades Funcionais
Fonte:Elaborado pela autora
Pacientes Escore bruto Escore normativo
Erro padrão
Paciente A Paciente B Paciente C Paciente D Paciente E Paciente F
71 63 28 32 34 06
43,5 30,4 35,9 40,6 42,7 23,9
4,4 2,3 2,9 2,7 2,7 5,1
Pacientes Escore bruto Escore normativo
Erro padrão
Paciente A Paciente B Paciente C Paciente D Paciente E Paciente F
59 58 18 28 19 5
53,6 40,7 10 10 10 18,7
16,9 10,5 - - - 3,5
Pacientes Escore bruto Escore normativo
Erro padrão
Paciente A Paciente B Paciente C Paciente D Paciente E Paciente F
47 47 17 15 19 05
28,4 28,4 24,4 10 31,4 26,9
2,4 2,4 5,7 - 4,4 4,9
56
Tabela 4 : Autocuidado – Assistência do cuidador
Fonte:Elaborado pela autora
Tabela 5 : Mobilidade - Assistência do cuidador
Fonte: Elaborado pela autora
Tabela 6: Função Social – Assistência do cuidador
Fonte:Elaborado pela autora
Pacientes Escore bruto Escore normativo
Erro padrão
Paciente A Paciente B Paciente C Paciente D Paciente E Paciente F
38 34 10 09 13 0
45,8 34,9 40,2 38,7 69,2 29,7
4,7 2,4 4,0 4,1 3,7 6,1
Pacientes Escore bruto Escore normativo
Erro padrão
Paciente A Paciente B Paciente C Paciente D Paciente E Paciente F
35 35 03 21 12 0
55,0 55,0 10 33,9 10 10
14,4 14,4 - 5,0 - -
Pacientes Escore bruto Escore normativo
Erro padrão
Paciente A Paciente B Paciente C Paciente D Paciente E Paciente F
17 25 08 05 10 0
10 54,1 28,7 20,8 33,2 10
- 6,3 4,5 4,8 4,2 -
64
GLOSSÁRIO
ANOMALIA: “Qualquer desvio do comum; qualquer órgão ou parte ou forma,
estrutura ou localizações anormais.” (BLAKISTON, 1982, p.92)
CROMOSSOMO: “Qualquer dos corpúsculos isolados, que se coram
intensamente, em forma habitual de bastonetes J (ou L) ou V, que se originam
na rede nuclear durante a mitose e a meiose. Transportam fatores hereditários
(genes) e seu número é constante para cada espécie.” (BLAKISTON, 1982,
p.286)
DIÁSTASE: “Toda separação simples ou afastamento de partes normalmente
em contato, como a separação de uma epífise do corpo de um osso, sem
fratura real, ou deslocação de uma anfiartrose.” (BLAKISTON, 1982, p.316)
ENCEFALOPATIA: “Qualquer processo patológico do cérebro”. (BLAKISTON,
1982, p.357)
HIPOTONIA: “Diminuição da tonicidade ou tensão normal, especialmente,
diminuição da pressão intraocular ou de tônus muscular.” (BLAKISTON, 1982,
p.538)
ICTERÍCIA: “Cor amarela da pele, das membranas mucosas e das secreções;
origina-se de hiperbilirrubinemia.” (BLAKISTON, 1982, p.548)
NÃO-DISJUNÇÃO: “Falta de separação, na meiose dos cromossomos
homólogos maternos e paternos.” (BLAKISTON, 1982, p.709)