ANEMIA FALCIFORME: A ENFERMAGEM NA ORIENTAÇÃO E INFORMAÇÃO

EM SALVADOR / BA.

Autor (es)*

Cristiane Almeida Mota

Janaína Maria Passos Araújo

Orientadora**

Ana Márcia Mendes Castillo.

RESUMO: Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva, de campo, qualitativa,

objetivando melhorar o atendimento no pré-natal às mulheres com doença falciforme ou traço.

Este estudo foi realizado na Associação Baiana das Pessoas com Doença Falciforme

(ABADFAL), durante as reuniões mensais com as participantes, dispostas a relatar suas

experiências. Dentre os objetivos, destacam-se: identificar o conhecimento das mulheres

portadoras de doença falciforme ou com traço, no Município de Salvador - BA, a partir das

informações obtidas junto às integrantes da Associação, quanto aos riscos de uma possível

gestação; avaliar o conhecimento e as condições dessas mulheres para a realização do

autocuidado; tornar mais acessível, a essas mulheres, um prognóstico e um tratamento de

qualidade. Foram entrevistadas oito mulheres, que já tiveram pelo menos um filho com a

doença ou traço. Para a coleta de dados foi utilizada entrevista semi- estruturada. A análise dos

dados foi feita através da análise temática, quando foram apontadas seis categorias:

conhecimento do diagnóstico, investigação, pré-natal de alto risco, hereditariedade,

planejamento familiar e direito à escolha de uma nova gestação. Chegou-se à conclusão de que

é necessária maior divulgação e informação para o público-alvo, especialmente em se

considerando o alto índice de dúvidas e questionamentos vivenciados por essas mulheres,

sejam aquelas que cogitam uma concepção, sejam as que já estão no período gravídico.

Palavras – chave: Anemia Falciforme; Enfermagem; Gravidez

*Pós graduando em Enfermagem Obstétrica

** Mestra em Enfermagem Pediátrica pela Universidade de São Paulo, USP, Brasil

Atualiza Pós – Graduação

E-mail: enfermagememuti@atualizacursos.com.br

2

1 INTRODUÇÃO

Preocupadas com um planejamento familiar e um pré natal mais conciso para pacientes com

anemia falciforme ou com o traço falciforme, nós, como enfermeiras obstétricas, na orientação

e informação de uma nova gestação, procuramos dar-lhes subsídios para entender e desvendar

esta doença, considerando que o gene da Hemoglobina S(HbS) está presente em 7 a 10% da

população baiana(Adorno et al 2002; Couto, 2001)1 sem intervenção negativa. Como é de

conhecimento geral, Salvador foi a primeira capital do Brasil e a principal cidade portuária na

colonização, de onde se exportava pau-brasil, café, ouro, entre outras mercadorias. Para

atender a esta demanda, pessoas foram trazidas da África, resultado de uma migração forçada,

para aqui serem escravizados e servirem de mão-de-obra para a economia brasileira.

A escravidão impôs sofrimentos à população negra no Brasil colonial. Como dizia o poeta dos

escravos: “Tanto horror perante os céus?! Ó mar, por que não apagas... Co`a esponja de tuas

vagas... De teu manto este borrão?” (Alves, Castro. Navio Negreiro, 1869)2, referindo-se ao

período em que os mares eram tingidos de vermelho pelo sangue dos escravizados. Em contato

com as culturas dos índios nativos do Brasil e com os europeus – especialmente portugueses -,

os descendentes dos escravos africanos foram se miscigenando, e hoje correspondem a 83% da

população de Salvador (Diagnóstico de Saúde da População Negra de Salvador, 2006)3, sendo este o

motivo da escolha da cidade, pois o nosso principal enfoque é a patologia Anemia Falciforme

(A.F.), que é uma hemoglobinopatia crônica, geneticamente transmitida, de origem nos povos

africanos.

A triagem neonatal realizada no Município desde junho de 2000, tem nos permitido conhecer

o número de pacientes que nascem com esta patologia, que atualmente é de 1: 655 nascidos

vivos em Salvador (Amorim et al, 2004)4. Ainda que a incidência da doença seja elevada na

região, a população e os profissionais de saúde ainda têm pouco conhecimento da patologia, o

que ocasiona uma inadequada abordagem a mulheres que têm o traço ou a hemácia falcizada,

trazendo dificuldades para uma nova gestação, o que pode frustrar essas mulheres e

estereotipar a doença. A anemia falciforme, também chamada de drepanocitose ou siclemia, é

uma doença hemolítica grave resultante de um defeito hereditário do gene HbS, causando

assim uma má formação crônica da hemoglobina. Devido a essa inconstante oferta de oxigênio

(a desoxigenação), as células que contêm a hemoglobina S ficam deformadas, rígidas

(cristalizadas). Quando as células se alojam em pequenos vasos, elas empilham umas sobre as

outras, tornando-se lento o fluxo sanguíneo para uma região ou órgão. Em caso de isquemia ou

3

infarto, o paciente pode ter episódios de intensa dor, susceptibilidade às infecções, lesões

orgânicas e, em alguns casos, à morte precoce. (Brunner, 2000)5.

Depois de passarem da medula óssea para o sistema circulatório, as hemácias normalmente

circulam por 120 dias, em média, antes de serem destruídas (Guyton, 1998)6. Essas hemácias

defeituosas, além de serem menos efetivas no transporte de oxigênio, vivem apenas 20 dias, ao

invés dos 120 dias da sobrevida normal, e são pouco elásticas, tendo dificuldade em atravessar

a microcirculação. Essa falta de maleabilidade leva as hemácias a ficarem presas em regiões

do vaso, causando obstrução do fluxo sanguíneo, com dificuldade dos eritrócitos na passagem

por estes pequenos vasos, que tendem a aglutinar-se, podendo provocar isquemia e infarto

tecidual, resultando, por fim, nas manifestações mais freqüentes da anemia hemolítica, que são

as lesões orgânicas crônicas e crises dolorosas agudas (Guimarães et al, 2009)7.

O portador de anemia falciforme, normalmente, precisa de várias transfusões de sangue

durante a vida. Além das transfusões, o tratamento dessa anemia envolve uma droga chamada

hidroxiuréia, que age diminuindo o percentual de células em foice no sangue. O trabalho da

enfermagem, nesses casos, vai além do acompanhamento e dos cuidados no leito. Deve passar

pela informação, que significa mais que executar tarefas de rotina. Passa pelo cuidado de

informar para prevenir. Segundo Boff (1999)8, “o que se opõe ao descuido e ao descaso é o

cuidado. Cuidar é mais que um ato; é uma atitude. Representa uma atitude de ocupação,

preocupação, de responsabilização e de envolvimento afetivo com o outro”. Os sintomas que

aparecem da falta de cuidado são: o fenômeno do descuido, do descaso e do abandono.

Esse contexto reforça a idéia do estereótipo de que a anemia falciforme seria uma doença

exclusiva dos negros. Porém, numa metrópole como Salvador, com um povo miscigenado e

predominantemente afro-descendente, alimentar esse preconceito seria excluir quase que uma

cidade inteira de cuidados que podem minimizar o sofrimento de milhares – talvez de milhões

- de pessoas, inclusive não negros, outros mestiços que, diga-se de passagem, é a imensa

maioria da população brasileira. A população de pele escura, por ser a descendente mais

próxima dos africanos nativos, certamente que pode estar mais suscetível. Contudo, a

miscigenação brasileira impõe uma verdade que pode ser assim simplificada: a anemia

falciforme não tem cor. Mas para se atingir objetivos grandiosos, deve-se traçar uma estratégia

racional, bem articulada, e isso fora feito no presente trabalho, quando se fez o recorte da

população e se ouviu o público-alvo escolhido, a fim obter informações as mais fidedignas

possíveis. Seguiram-se as orientações de renomados teóricos em matéria de saúde pública,

bem como em pesquisa em saúde, como no trecho abaixo:

4

A avaliação da assistência recebida, feita pelo usuário

pode se constituir em um instrumento concreto de

melhorias dentro de um processo participativo que

enfrente o desafio de estabelecer mudanças no modelo

assistencial que acompanhe o movimento social: se de

fato busca-se a democratização e a descentralização dos

serviços de saúde um dos caminhos é estar atento ao

que os pacientes têm a dizer e por quê. (Oliveira,

1996)9.

Na cidade de Salvador, um a cada dezessete bebês nasce com o traço falciforme (Doença

Falciforme: Manual para população, 2009)10

. Entretanto, a população ainda não tem muito ou

nenhum conhecimento do assunto. Paralelamente a esse fato, percebeu-se, com base nas

informações obtidas junto às entrevistadas, que os profissionais de saúde aderem pouco à

elaboração da assistência, tendo a visão mais focada na doença e não visualizando este

indivíduo holisticamente. Neste contexto, se por um lado existe uma população com um

conhecimento reduzido a respeito da doença hemolítica, do outro, enfermeiros e médicos nem

sempre estão envolvidos responsavelmente em relação a estas diferenças, onde estereotipa as

condutas levando, muitas às vezes, à inflexibilidade das rotinas hospitalares tecnicistas,

tecnológicas e desumanas. A enfermagem também assume o papel de educador, e deve

sinaliza a importância na auto-avaliação do paciente no seu processo de saúde e doença, tendo

a isso uma assistência mais flexível, compartilhada, que envolve troca de experiências

resgatando o que de útil este conhecimento tem a oferecer para trilhar uma estratégia de

acordo com as possibilidades existentes para a realidade de vida deste indivíduo, tornando-o

protagonista da sua condição, o que implica a redução ou escassez dos agravos e

melhoramento na qualidade de vida.

Como antecipado anteriormente, o presente trabalho foi realizado a partir de pesquisa de

campo e tem como principais objetivos: identificar o conhecimento das mulheres portadoras

de doença falciforme ou com traço, no Município de Salvador - BA, a partir das informações

obtidas junto às integrantes da Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes

(ABADFAL), quanto aos riscos de uma possível gestação; avaliar o conhecimento e as

condições dessas mulheres para a realização do autocuidado; tornar mais acessível, a essas

mulheres, um prognóstico e um tratamento de qualidade.

METODOLOGIA

A metodologia utilizada baseia-se (Bastos; Keller, 2006),11

segundo os quais "a pesquisa é

uma investigação metodológica acerca de algum assunto determinado com o objetivo de

esclarecer aspectos do objeto em estudo". A pesquisa, portanto, é um procedimento formal e

embasado em um conhecimento científico pré-adquirido. "O tema deve ser um problema sobre

5

o qual se fará uma demonstração e de onde se extrairá uma mensagem” (Bastos; Keller, 2006).

A leitura de outras monografias, filmes e a discussão com especialistas da área, auxiliaram na

escolha do tema e levaram à formulação do problema a ser investigado, bem como suas

possíveis soluções de forma clara.

Assim, toda pesquisa traz consigo um objetivo real, que é a compreensão ou transformação da

realidade. Nas palavras de Carvalho (2003)12

, “a pesquisa é uma atividade voltada para a

solução de problemas, que se utiliza de um método para investigar, analisar essas soluções".

No projeto de realização de uma pesquisa, método e procedimentos técnicos são elementos

inseparáveis em todas as fases de execução do projeto. Contudo, tal processo é heterogêneo,

ou seja, não segue padrões lineares ou uniformes, pois sua escolha deve ser adequada ao

problema a ser estudado. A técnica escolhida para a coleta de dados é classificada como

documentação direta, que, para Marconi; Lakatos (2005)13

"constitui-se, em geral, no local

onde os fenômenos ocorrem". Para obtenção dos dados realizou-se pesquisa de campo com

caráter exploratório descritivo. A pesquisa de campo, segundo Bastos; Keller (2006)11

, “visa

dirimir dúvidas [...] e, finalmente, a descoberta de relações entre fenômenos ou os próprios

fatos novos e suas respectivas explicações". Já Marconi; Lakatos (2005)13

afirma que

“[pesquisa de campo] consiste na observação de fatos e fenômenos tal como ocorrem

espontaneamente, na coleta de dados a eles referentes e no registro de variáveis que se

presumem relevantes, para analisá-los”.

Contudo, pesquisa de campo não deve ser reduzida, simplesmente, a coleta de dados, embora a

coleta seja uma das fases de qualquer pesquisa. Ela deve ser considerada algo maior e de

responsabilidade de igual tamanho (Trujillo, 1982)14

. Já a caracterização da pesquisa de campo

como exploratório-descritiva dá a ela tripla finalidade de “desenvolvimento de hipóteses,

aumentar a familiaridade do tema para realização de uma pesquisa futura mais precisa ou

modificar e classificar conceitos” (Marconi; Lakatos. 2005)13

. Para o levantamento desses

dados, utilizou-se a técnica da entrevista formal e semi-estruturada. Conforme Carvalho

(2003)12

, “[a entrevista formal e semi estruturada] requer um mínimo de padronização para

que se possam comparar as respostas dos entrevistados e daí extraírem os subsídios para a

pesquisa”.

O roteiro da entrevista foi elaborado com perguntas e respostas primariamente objetivas, por

questões de padronização, mas que não anulará uma possibilidade de comentários por parte da

entrevistada, uma vez que as respostas foram também analisadas qualitativamente. A

confecção do roteiro e a formulação das perguntas se deram de modo a otimizar o tempo das

6

respostas, bem como evitar a dicotomia, e mantendo-se o controle dos objetivos a serem

atingidos. A coleta de dados foi feita conforme a resolução CNS 196/96, com a autorização da

ABADFAL, situada no Serviço Social do Comércio do Aquidabã (SESC-Aquidabã), Salvador

– BA. As entrevistas foram feitas junto a mulheres que aceitaram participar da pesquisa, com

a devida assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O tamanho da

amostra foi definido pela saturação dos dados, como é preconizado para pesquisas qualitativas.

Após a coleta de dados, os mesmos foram analisados de forma fidedigna, visando facilitar a

compreensão do leitor.

O estudo dos dados se deu mediante a técnica de análise temática de conteúdo, por se adequar

perfeitamente à pesquisa qualitativa em saúde. Segundo Marconi; Lakatos (2005),13

“é aqui

[na interpretação dos resultados] que são transcritos os resultados, agora sob a forma de

evidências para a confirmação ou a refutação das hipóteses". Essa etapa envolverá a

classificação e organização das informações coletadas e estabelecimento de relações existentes

entre os dados. Com o término da análise dos dados, a pesquisa foi estruturada e redigida, com

apêndices, dentro do que rege a Associação Brasileira de Normas Técnicas. Os critérios de

inclusão das mulheres foram: ser portadora de traço ou anemia falciforme; tivessem

conhecimento do diagnóstico; que já tivessem filhos ou pretendessem tê-los, em idade fértil,

convidadas da ABADFAL e que falavam e ouviam sem dificuldades, excluindo-se, portanto,

sexo masculino e mulheres com déficit cognitivo, sem conhecimento do diagnóstico. Os dados

foram coletados entre os meses de agosto/2010 e janeiro/2011, através de entrevista semi

estruturada. As entrevistadas foram identificadas pela letra E, seguida de números, com a

finalidade de garantir o anonimato, conforme preconizado no Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (TCLE).

2 RESULTADOS E DISCUSSÃO

Das oito entrevistadas, eram: portadora da anemia falciforme ou traço falciforme que têm

conhecimento do diagnóstico; que já tiveram filhos ou pretendem tê-los; estão em idade fértil

e são convidadas da ABADFAL. Através das entrevistas realizadas foram descritas seis

categorias: Conhecimento do diagnóstico, investigação, pré natal de alto risco,

hereditariedade, planejamento familiar, direito à escolha de uma nova gestação. Segue abaixo

a descrição de cada categoria, acompanhada das respectivas declarações e/ou respostas das

entrevistadas, estas últimas devidamente identificadas.

7

CATEGORIA 1

Conhecimento do diagnóstico: Nesta categoria se explorou o saber das entrevistadas acerca da

sua patologia. Das oito entrevistadas, quatro têm o diagnóstico da anemia e quatro têm o traço

falciforme. Observou-se que, mesmo com o desconforto ao saber do seu prognóstico, as

entrevistadas mantiveram a altivez ao tratar dos sinais e sintomas, aprendendo a dar os

primeiros socorros nas crises dolorosas para evitar um possível internamento.

E8: “Tenho a doença falciforme”.

E4: “... Traço falciforme, mas descobri após ter minha filha com o problema”.

E3: “Anemia falciforme, através das crises (dolorosas) acabei descobrindo o diagnóstico”.

Com a certeza do diagnóstico é preciso que a enfermagem tenha uma visão aguçada na

diferença do cuidar, sobressaindo à expectativa dessas mulheres e realizando um pré natal

conciso, pois o cuidado com a saúde não é só de responsabilidade de um e sim da equipe

multidisciplinar, tendo cuidadores qualificados, na base, que são os postos de saúde, e na

ponta que são os hospitais, fechando assim um ciclo: Universalidade; Equidade, Integralidade

da assistência; Descentralização político - administrativa; Participação da comunidade.

CATEGORIA 2

Investigação: Nessa categoria, procuramos a cumplicidade do casal para um futuro

planejamento e acompanhamento de uma nova gravidez. Dentre as participantes, quatro

tiveram seus parceiros realizando o exame para diagnosticar a doença ou o traço falciforme.

E1: “ Não fez, porém sabe que tem porque os filhos tem a anemia falciforme”.

E2: “Não, porque não sabíamos, só após o nascimento de nossa filha é que partimos para

conhecer a respeito da doença”.

E4: “Sim, tem o traço falciforme”.

Notamos que há pouco interesse dos progenitores, ou por falta de conhecimento da doença ou

preconceito devido à exclusão social. A busca de ajuda, pela própria pessoa, levará a

desvendar sua real situação, após o que, através dos serviços de saúde, fazendo as consultas

ginecológicas iniciais e mantendo um bom acompanhamento a mulher decidirá se vai

engravidar ou não.

CATEGORIA 3

Pré natal de alto risco: O pré natal de alto risco é aquele no qual a vida ou a saúde da mãe

e/ou feto, exigindo uma atenção redobrada para os sinais e sintomas apresentados durante a

gravidez, quando as crises dolorosas podem se tornar mais freqüentes.A anemia pode piorar

8

devido às perdas de sangue, hemodiluição, depressão da medula óssea, infecção ou

inflamação, deficiência de folatos ou ferro e crises aplásticas (Rezende, 2007)15

. Na primeira

consulta deve ser feita uma avaliação global da paciente, para minimizar riscos e/ou sequelas

de lesões, pois “a lesão microvasculatura placentária pelas hemácias falcizadas podem ser

uma das causas da maior incidência de aborto e de retardo de crescimento intra-uterino... A

placenta de paciente com anemia falciforme é diferenciada em tamanho, localização,

aderência à parede uterina e histologia” (Gestação em Mulheres com Doença Falciforme, 2006)16

.

E1: “Fiz acompanhamento com IPERBA”. (Hospital de referência em anemia em

Salvador/BA).

E2: “Não, pois não conhecia a doença ainda, só de livros”

E8: “

Tive um A.V.C. (Acidente Vascular Cerebral), os profissionais tinham medo... mas, eu

quis esse bebê e tive.”

Entre oitos entrevistas, somente duas associadas fizeram o pré natal, e as que fizeram já

tinham o diagnóstico ou um filho com os sinais da anemia falciforme, motivo este que as

levou a fazer um pré natal de uma próxima gestação.

CATEGORIA 4

Hereditariedade: A anemia falciforme é uma doença hereditária. Para se manifestar, é

necessário que o filho tenha herdado um gene da doença de cada um dos pais. Quando herda

apenas o gene do pai ou o da mãe, torna-se portador do "traço" falciforme, mas pode

transmitir esse gene aos seus filhos. Indagou – se a conscientização da família a respeito de

futuras gerações virem a ter o traço ou a doença. Ciente que o entendimento favorece pensar

na importância dos familiares em compreenderem que a doença é representada de forma

diferenciada para cada indivíduo, torna-se importante deixar claro para genitores que não

necessariamente seus filhos apresentaram os mesmos sintomas.

E2: “Minha filha mais velha têm anemia falciforme. A mais nova tem traço”.

E4: “Uma filha com anemia.”

E1: ”Sim, ... poderia passar para meus filhos a anemia falciforme, mas não me arrependo dos

meus filhos.”

Das entrevistadas notamos que o diagnóstico e a investigação da anemia só foram possíveis

quando um dos filhos ou os filhos começaram apresentar os sinais e os sintomas.

CATEGORIA 5

9

Planejamento Familiar: Planejamento familiar é o direito que toda pessoa tem à informação, à

assistência especializada e ao acesso aos recursos que permitam optar, livre e

conscientemente, por ter filhos ou não. A doença falciforme não impede a gravidez, contudo

exige cuidados. „“Faz-se necessário que o profissional de saúde propicie à gestante, a

verbalização das suas expectativas, medos e inseguranças, além de preparar a gestante para o

parto natural sem dor (Manual de educação em saúde, 2008)17

”. Pretende-se qualificar, nessa

categoria um aprimoramento dos profissionais evitando negligência e desfechos

desfavoráveis, dando suporte e conhecimento científico, para conduzir uma gravidez de alto

riso.

E2: “Não, porque quando descobri a anemia falciforme já tinha minhas duas filhas, e tudo que

sei sobre a doença, aprendi posterior ao nascimento delas”.

E3: “Foi as duas, pois já sabia do diagnóstico... fazer o teste para anemia falciforme não só nas

crianças e também nas mães. Querendo assim deixar nós mães já consciente de uma futura

gravidez... A segunda gravidez teve mais problema, foi muito difícil”.

E5: “... Fico triste de não saber antes que tinha a doença e que esta poderia passar para meus

filhos... se soubesse antes talvez as nossas vidas fossem melhores”.

Senti- se uma carência no planejamento familiar, sendo este um importante instrumento para

uma assistência especializada, não fragmentando a família e sim a visando como um todo.

Havendo intenção para uma nova gravidez, deve-se assegurar uma boa adaptação para os

progenitores.

CATEGORIA 6

Direito à escolha de uma nova gestação: Desde que haja responsabilidade, gerar um novo ser

é direito garantido por lei, mesmo que a gestação seja de alto risco. A orientação, que

possibilitará uma melhor qualidade a esta nova vida, cabe aos profissionais de saúde e a uma

equipe multidisciplinar, que devem fazer o acompanhamento das gestantes com doença

falciforme, dando-lhes auxílio técnico e encaminhando a mãe ao tratamento e cuidados

necessários desde o parto ao nascimento.

E5: “Nunca tive um parecer favorável para uma nova gestação.”

E6: “Sim, achavam que eles não iriam sobreviver”

E8: “Sim, no primeiro mês de gestação os profissionais queriam tirar o feto. Eles achavam que

eu poderia morrer se tivesse esse filho, pois tinha poucos meses que tinha um A.V. C!

As intercorrências podem ser graves e complicar a evolução da gravidez. A melhor maneira

de minimizar as complicações é orientar as mulheres sobre o desenvolvimento da gestação,

10

suas dificuldades e intercorrências. A adesão ao acompanhamento pré-natal com obstetra e

hematologista deve ser reforçada, pois contribuirá para a redução de intercorrências que

comprometem o resultado da gestação, porque se notou que as entrevistadas, ao receber a

negativação para uma gravidez, demonstraram perturbação em seus sentimentos, o que foi

evidenciado pela diversidade de suas expressões faciais, que variaram entre tristeza, revolta e

até inferioridade em relação a outras mulheres sem a doença.

3 CONCLUSÃO

Foi possível identificar em algumas mulheres um mal estar ao responder o questionário. Ficou

evidente o desgaste emocional e físico, bem como tristeza e incertezas quanto ao tratamento

que está sendo ofertado. Notamos nas entrevistadas o alívio com aconselhamento, atenção

recebida nas reuniões da associação, onde existem outras mulheres com a mesma patologia

fazendo a troca de experiência, havendo assim um apoio psicossocial interativo. Como já

citado neste trabalho, é de conhecimento comum que a Bahia é um Estado de grande

miscigenação, sabendo-se que a anemia falciforme é oriunda da África, sendo que em

Salvador predomina a matriz africana. Em contrapartida a esta predominância, infelizmente,

ainda hoje encontramos na população nenhum ou pouco conhecimento sobre a anemia

falciforme. Lacunas também são encontradas em instituições de saúde, impossibilitando uma

assistência especifica patologia.

A atenção no pré natal, em todos os níveis de sua complexidade, é de extrema importância,

pois as estruturações nos postos de saúde e hospitais ainda são ineficientes no que toca a uma

maior atenção para a anemia falciforme. A enfermagem, como arte e ciência de cuidar,

quando ciente do seu compromisso, deparando-se com este diagnóstico e anseio do casal para

uma próxima gestação, faz uma preparação desta família. A partir da uma visão holística faz

uma preparação do casal desde o momento do planejamento de uma futura concepção,

passando pelo momento do parto, até o pós parto, levando a uma preparação psicossocial,

ajudando a compreender as possíveis complicações que possa ter durante a gravidez e

incentivando para o auto cuidado. Por fim, fazer esta mulher ter sempre autonomia para

escolher dentre as opções oferecidas de tratamento a que se adeque melhor a sua condição

sócio-cultural.

Notamos, na ABADFAL, pouca adesão as reuniões entre os portadores da doença, além de

uma assiduidade instável. As evidências apontam que este fato se deve a possíveis

questionamentos, como crises dolorosas, condições financeiras para locomoção e

internamentos. Além disso, a atmosfera de solidariedade e esperança, realizada pelos

11

organizadores da associação, infelizmente, não abrange todo o contingente da população

soteropolitana, o que pode ser explicado pela pouca adesão do Estado e de outros segmentos

da sociedade civil, como os empresários. Apesar da escassez de recursos, a ABADFAL

distribui manuais informativos sobre a patologia fazendo um trabalho social e educativo.

Ficou claro neste presente estudo que qualquer conhecimento mesmo ele sendo adquirido de

um profissional ou instituição que esteja engajada com a anemia falciforme possibilita a

estas pessoas a serem protagonistas da sua situação, dando o poder para a escolha de um

tratamento dado ou seu diagnostico que melhor se adéque a sua situação sociocultural. Nós,

como cuidadores, temos que garante ao menos um conforto e estarmos dispostos na melhoria

de vida para o individuo e a coletividade, se ao menos nos colocarmos no lugar de quem nos

procura em qualquer serviço de saúde, sem estereótipo, sem enfocar a doença, mas sim o

paciente, fazendo com que o nome do individuo seja sinônimo do seu prognóstico.

12

SICKLE CELL ANEMIA: THE NURSING IN THE DIRECTION AND

INFORMATION IN SALVADOR / BA.

Author (es)*

Mota,Cristiane Almeida

Araújo,Janaína Maria Passos

Advisor**

Castillo,Ana Márcia Mendes.

SUMMARY: This is an exploratory descriptive, field, qualitative, aiming at improving

prenatal care to women with sickle cell disease or trait. This study was conducted in Bahia

Association of People with Sickle Cell Disease (ABADFAL) during the monthly meetings

with the participants, willing to report their experiences. Among the goals are: to identify the

knowledge of women with sickle cell disease or trait in the city of Salvador - BA, from the

information obtained from the members of the Association, the risks of a possible pregnancy,

assess the knowledge and conditions of these women to perform self-care, making it more

accessible to these women, a prognosis and a quality treatment. We interviewed eight women,

who have had at least one child with the disease or trait. To collect the data was used semi-

structured interview. Data analysis was performed using thematic analysis, when they were

appointed six categories: knowledge of diagnosis, investigation, prenatal high risk, heredity,

family planning and the right to choose a new pregnancy. Reached the conclusion that greater

disclosure is needed and information to the public, especially considering the high number of

doubts and questions experienced by these women are those who warn of a design, are those

already during gestation

Words – key: Sickle Cell Anemia; Nursing, Pregnancy

* Powders graduating in Obstetric Nursing

** Schoolmistress in Nursing Pediátrica for the University of Sao Paulo, USP, Brazil

Graduation Atualiza

E-mail: enfermagememuti@atualizacursos.com.br

13

REFERÊNCIAS

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hemoglobinopatias em grupo de recém – nascidos da cidade de Salvador/BA.

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Negra de Salvador – Salvador/BA. 2006.

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hemoglobinopatias na cidade de Salvador – Bahia: um estudo de base

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Janeiro: Guanabara Koogan, 1998.

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portadores de anemia falciforme. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. 2009; 31(1): 9-14.

8. BOFF, L. Ética e moral: a busca dos fundamentos. Rio de Janeiro: Vozes, 2003.

9. OLIVEIRA, R. C; OLIVEIRA, L.R.C. Ensaios antropológicos sobre moral e ética.

Rio de janeiro: Tempo Brasileiro,1996.

10. BRASIL. Secretaria Municipal de Saúde – Doença Falciforme: Manual para

População – Salvador/BA. 2009.

11. BASTOS, C.; KELLER, V. Aprendendo a aprender: Introdução a metodologia

cientifica. 19. ed. São Paulo: Vozes, 1996.

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Fundamentos e Técnicas. 14. ed. São Paulo: Papirus, 2003.

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14

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Brasília/DF. 2006.

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Atenção Especializada. Manual de Educação em Saúde/ Ministério da Saúde,

Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada. –

Brasília/DF. 2008

15

APÊNDICE

16

APÊNDICE A - Roteiro para Entrevista

QUESTINÁRIO:

Idade:

Escolaridade:

Profissão:

Renda:

Número de filhos:

i. Você tem o traço ou anemia falciforme?

ii. Você fez algum acompanhamento específico à anemia falciforme para gravidez?

iii. Seu parceiro já fez exame para saber se tem anemia ou traço?

iv. Seu filho tem anemia ou traço?

v. Esta gravidez foi planejada?

vi. Você já teve um aconselhamento negativo para gravidez?

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APÊNDICE B - Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE)

Eu, ...(nome do entrevistado), estou sendo convidado a participar de um estudo

denominado ANEMIA FALCIFORME: A ENFERMAGEM NA ORIENTAÇÃO E

INFORMAÇÃO EM SALVADOR / BA, cujo objetivo é: Identificar o conhecimento das

mães falcêmicas ou com traço falciforme atendidas(...) quanto a gestações futuras. A minha

participação no referido estudo será no sentido de responder as perguntas feitas pelas

enfermeiras da pesquisa sobre anemia falciforme.Estou ciente de que minha privacidade será

respeitada, ou seja, meu nome ou qualquer outro dado ou elemento que possa, de qualquer

forma, me identificar, será mantido em sigilo.Também fui informado de que posso me recusar

a participar do estudo, ou retirar meu consentimento a qualquer momento, sem precisar

justificar, e de, por desejar sair da pesquisa, não sofrerei qualquer prejuízo à assistência que

venho recebendo. Os pesquisadores envolvidos com o referido projeto são: Cristiane Almeida

Mota( crismota79@hotmail.com, tel: 7181997410) e Janaína Maria Passos

Araújo(jana_passos2@hotmail.com, tel: 71 87707367) enfermeiras Obstétrica da Pós-

Graduação Atualiza e orientada pela Mestra em Enfermagem Pediátrica Ana Márcia Mendes

Castillo. É assegurada a assistência durante toda pesquisa, bem como me é garantido o livre

acesso a todas as informações e esclarecimentos adicionais sobre o estudo e suas

conseqüências, enfim, tudo o que eu queira saber antes, durante e depois da minha

participação. Enfim, tendo sido orientado quanto ao teor de todo o aqui mencionado e

compreendido a natureza e o objetivo do já referido estudo, tendo em mãos os nomes e o

telefone e e-mail das pesquisadoras, manifesto meu livre consentimento em participar, estando

totalmente ciente de que não há nenhum valor econômico, a receber ou a pagar, por minha

participação.

Salvador,...... de ............... de 2010.

_______________________________________________

Assinatura do entrevistado

Pesquisadora Pesquisadora

18

19

TERMO DE COMPROMISSO DE AUTENTICIDADE

Eu, CRISTIANE ALMEIDA MOTA, RG 0652503705, aluna, abaixo-assinado (a), do

Curso Pós Graduação em Enfermagem Obstétrica, declaro que o conteúdo do Trabalho de

Conclusão de Curso intitulado: ANEMIA FALCIFORME: A ENFERMAGEM NA

ORIENTAÇÃO E INFORMAÇÃO EM SALVABOR/BA,é autêntico, original e de minha

autoria exclusiva. Afirmo também que conheço e me submeto às penalidades previstas pela

lei nº.9.610, de 19/02/1998, que regulamenta os direitos autorais no Brasil. Declaro também

que os conteúdos dos formatos impressos e digitais do TCC são do mesmo teor. Ciente dos

termos acima expostos assina o presente TERMO DE COMPROMISSO.

Salvador, 20/04/2011.

Assinatura do (a) autor (a):____________________________________

20

TERMO DE COMPROMISSO DE AUTENTICIDADE

Eu, JANAÍNA MARIA PASSOS ARAÚJO, RG 0668066318, aluna, abaixo-assinado (a),

do Curso Pós Graduação em Enfermagem Obstétrica, declaro que o conteúdo do Trabalho

de Conclusão de Curso intitulado: ANEMIA FALCIFORME: A ENFERMAGEM NA

ORIENTAÇÃO E INFORMAÇÃO EM SALVABOR/BA,é autêntico, original e de minha

autoria exclusiva. Afirmo também que conheço e me submeto às penalidades previstas pela

lei nº.9.610, de 19/02/1998, que regulamenta os direitos autorais no Brasil. Declaro também

que os conteúdos dos formatos impressos e digitais do TCC são do mesmo teor. Ciente dos

termos acima expostos assina o presente TERMO DE COMPROMISSO.

Salvador, 20/04/2011.

Assinatura do (a) autor (a):____________________________________

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TERMO DE AUTORIZAÇÃO PARA PUBLICAÇÃO ELETRÔNICA DE

TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO PELA ATUALIZA.

Eu, CRISTIANE ALMEIDA MOTA, nacionalidade Brasileira, Estado Civil Solteira,

Profissão Enfermeira residente e domiciliado no endereço Rua Amazonas, 829, edfº Cedro

aptº 502, Pituba, Cidade Salvador Estado Bahia do documento de identidade nº

0652503705 SSP- BA, na qualidade de titular dos direitos autorais da obra ANEMIA

FALCIFORME: A ENFERMAGEM NA ORIENTAÇÃO E INFORMAÇÃO EM

SALVABOR/BA autorizo a Atualiza, a disponibilizar gratuitamente em sua Biblioteca

Digital, o trabalho de minha autoria, permitindo leitura, download e/ou impressão a partir da

data de homologação.

Salvador, 20/04/2011.

Assinatura do (a) autor (a):_______________________________________

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TERMO DE AUTORIZAÇÃO PARA PUBLICAÇÃO ELETRÔNICA DE

TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO PELA ATUALIZA.

Eu, JANAÍNA MARIA PASSOS ARAÚJO, nacionalidade Brasileira, Estado Civil

Casada, Profissão Enfermeira residente e domiciliado no endereço Alameda das Roseiras,

loteamento dona Rosa nº39, Itapuã, Cidade Salvador Estado Bahia do documento de

identidade nº 0668066318 SSP- SP, na qualidade de titular dos direitos autorais da obra

ANEMIA FALCIFORME: A ENFERMAGEM NA ORIENTAÇÃO E INFORMAÇÃO

EM SALVABOR/BA autorizo a Atualiza, a disponibilizar gratuitamente em sua Biblioteca

Digital, o trabalho de minha autoria, permitindo leitura, download e/ou impressão a partir da

data de homologação.

Salvador, 20/04/2011.

Assinatura do (a) autor (a):_______________________________________

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