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UNICAMP Universidade Estadual de Campinas Reitor José Tadeu Jorge Coordenador-Geral Alvaro Penteado Crósta Pró-reitora de Desenvolvimento Universitário Teresa Dib Zambon Atvars Pró-reitor de Extensão e Assuntos Comunitários João Frederico da Costa Azevedo Meyer Pró-reitora de Pesquisa Gláucia Maria Pastore Pró-reitora de Pós-Graduação Rachel Meneguello Pró-reitor de Graduação Luís Alberto Magna Chefe de Gabinete Paulo Cesar Montagner Elaborado pela Assessoria de Imprensa da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Periodicidade semanal. Correspondência e sugestões Cidade Universitária “Zeferino Vaz”, CEP 13081-970, Campinas-SP. Telefones (019) 3521-5108, 3521-5109, 3521-5111. Site http://www.unicamp.br/ju e-mail [email protected]. Twitter http://twitter.com/jornaldaunicamp Assessor Chefe Clayton Levy Editor Álvaro Kassab Chefia de reportagem Raquel do Carmo Santos Reportagem Carlos Orsi, Carmo Gallo Netto, Isabel Gardenal, Luiz Sugimoto, Manuel Alves Filho, Patrícia Lauretti e Silvio Anunciação Fotos Antoninho Perri e Antonio Scarpinetti Editor de Arte Luis Paulo Silva Editoração André da Silva Vieira Vida Acadêmica Hélio Costa Júnior Atendimento à imprensa Ronei Thezolin, Gabriela Villen, Valerio Freire Paiva e Eliane Fonseca Serviços técnicos Dulcinéa Bordignon e Fábio Reis Impressão Triunfal Gráfica e Editora: (018) 3322-5775 Publicidade JCPR Publicidade e Propaganda: (019) 3383-2918. Assine o jornal on line: www.unicamp.br/assineju Fotos: Reprodução Campinas, 26 de outubro a 8 de novembro de 2015 2 ARTIGO ARTIGO por: Carlos Orsi E a tal ‘cura do câncer’? reze anos atrás, perdi alguém muito próximo por causa de um câncer. Não vou entrar em detalhes aqui porque há senti- mentos de outras pessoas a pre- servar, mas enfim: mesmo se fosse válido (não é), o argumento “você não pode con- denar porque não sabe como é passar por isso” não se aplicaria. Então, tendo tirado esse bode da sala, sigamos em frente. “Condenar”, escrevi acima. Condenar o quê? A promoção irresponsável, a dis- tribuição inconsequente e a inacreditável liberação, em altas instâncias do Judiciá- rio, da droga fosfoetanolamina para o tra- tamento do câncer. A história toda é longa, mas em re- sumo: nos anos 90, um então professor de Química da USP de São Carlos (hoje aposentado), Gilberto Orivaldo Chieri- ce, convenceu-se de que essa molécula, a fosfoetanolamina, poderia combater o câncer. Ele passou, então, a produzi-la e a distribuí-la de graça, aparentemente usan- do recursos e instalações da própria USP. A produção e a distribuição continuaram mesmo após a aposentadoria do docente, e aconteciam mesmo sem que a droga ti- vesse sido submetida aos testes necessá- rios para comprovar sua segurança (que ela não faz mais mal do que bem) e efi- cácia (que ela realmente funciona contra a doença). Em 2014, o Instituto de Química de São Carlos proibiu, formalmente, a distri- buição de substâncias para uso clínico que não tivessem sido legalmente testadas e registradas. Essa proibição — que, de res- to, não passa de uma consequência lógica das leis vigentes no país — atingiu a fosfo- etanolamina, e portanto desagradou a pa- cientes e parentes de pacientes de câncer que viam na molécula uma esperança de cura, e foram à Justiça em busca de limi- nares. A partir daí, jornalistas mais preocupa- dos com números de audiência que com Carlos Orsi é repórter do Jornal da Unicamp. a responsabilidade social inerente à pro- fissão — ou, talvez, encantados pela nar- rativa fácil do “gênio incompreendido que desafia o sistema” — passaram a contri- buir para a construção do mito da fosfoe- tanolamina como uma espécie de panaceia underground. Mito que talvez tenha pesado em decisões recentes, do STF e do Tribu- nal de Justiça de São Paulo, de exigir o for- necimento da droga a pacientes. O presidente do TJ-SP, José Renato Nali- ni, diz que não se podem ignorar os relatos de pacientes que dizem ter melhorado após tomar a fosfoetanolamina. Mas se esses re- latos não podem ser ignorados, o que dizer, então, de depoimentos como o do jornalis- ta Alceu Castilho, que perdeu o pai para o câncer e que ataca duramente “charlatão que distribui pílulas ‘contra o câncer’ em nome da USP”, depois de conhecer em pri- meira mão o tratamento de fosfoetanola- mina? Quem há de dizer que a experiência dele é menos válida, ou “menos real”, que a das pessoas que atribuem curas e melhoras à substância? Alguém poderia argumentar que o nú- mero de casos divulgados de “clientes sa- tisfeitos” supera o de queixas, mas o ponto crucial aí está em divulgados. Pessoas que se convertem a uma causa, ou que acreditam ter se beneficiado de um tratamento, têm muito mais incentivos para vir a público do que as vítimas de experiências negativas. Em questões de vida ou morte, muitas ve- zes acontece de só termos a palavra dos que se salvaram. Se os que morreram são em número muito maior, quem fala por eles? É por isso que testes clínicos de seguran- ça e eficácia são muito mais do que meras complicações burocráticas. A história da Medicina está repleta de histórias de trata- mentos inúteis, muitas vezes até mais pre- judiciais do que as doenças que se propu- nham a tratar, que perduraram por séculos porque a experiência individual de médicos influentes, a tradição e os depoimentos dos sobreviventes pareciam apoiá-los. Porque ninguém tinha se dado ao trabalho de con- tar os mortos, ou de tentar distinguir as curas que poderiam ser realmente atribu- ídas ao tratamento das que teriam ocorri- do por acaso, por sorte ou pela resistência natural do paciente. Fazer esse tipo de distinção é um traba- lho duro, que requer muita sutileza e um bom domínio de técnicas estatísticas. Isso não se faz distribuindo pílulas ao léu e con- tando quem volta para dizer que melhorou. O caso do médico polonês, radicado nos Estados Unidos, Stanislaw Burzynski tem alguns paralelos com o caso do pro- fessor Chierice. Assim como o ex-pro- fessor, Burzynski, em algum momento, passou a acreditar ter descoberto a chave para a cura do câncer — nesse caso, pro- teínas que batizou de “antineoplastons”, ou ANPs. Assim como o químico brasileiro, Bur- zynski realizou alguns testes preliminares e publicou artigos em revistas científicas sobre suas descobertas. E, assim como Chierice, em algum momento ele decidiu que não precisava passar pela formalida- de tediosa de um teste clínico completo antes de oferecer sua cura ao mundo: até hoje, não há prova científica cabal contra ou a favor dos ANPs, embora a prepon- derância da evidência seja negativa. E as- sim como vem acontecendo com Chierice, Burzynski foi adotado como uma espécie de santo salvador por parte da mídia e dos pacientes. As principais diferenças entre o ameri- cano e o brasileiro é que Burzynski é um médico; um médico que cobra — caro — por seu tratamento; e, provavelmente por causa disso, já encontra oposição organi- zada. Há um grupo online de pacientes satisfeitos do Dr. Burzynski, que publica depoimentos entusiasmados de curas mi- lagrosas. Mas também há o “Outro Grupo de Pacientes de Burzynski”, que se dedi- ca a, exatamente, contar os mortos. O re- sultado é trágico: “todos os pacientes que O médico Stanislaw Burzynski, que também dispensou testes clínicos conclusivos: polonês é visto como “salvador” por setores da mídia encontramos na mídia implorando por doações para consultar Burzynski, e cujo destino pudemos descobrir, morreram”, diz o site. Neste ponto, alguém poderia pergun- tar: e daí? Talvez a fosfoetanolamina seja mais eficaz que os tais ANPs. E ela é dis- tribuída de graça, logo ninguém está sen- do lesado. Por que não deixar Chierice e seus pacientes em paz? Primeiro: nada é “de graça”. As deci- sões judiciais em favor da droga impõem custos ao Estado. Dinheiro que poderia estar sendo usado para comprar antibióti- cos para postos de saúde, ou para financiar pesquisas sérias sobre o câncer está sendo desviado para sustentar o que, até onde se sabe, não passa de uma ilusão. Segundo: mesmo nesse nosso mundo comoditizado, alguém ainda deve se lembrar de que tirar dinheiro das pessoas sob falsos pretextos não é a única forma de lesá-las. Há feridas emocionais que cortam muito mais fundo que a conta bancária, e uma pessoa imbu- ída de falsas esperanças pode acabar to- mando decisões trágicas em situações de vida ou morte. Esse “e daí?” lembra muito o “qual o problema?” que se costuma ouvir quando surgem críticas ao uso das tais “práticas integrativas e complementares” na Medi- cina. A mim parece haver uma ligação di- reta entre a leniência do establishment mé- dico, e do sistema de saúde pública, para com práticas como homeopatia e acupun- tura e o sucesso popular da fosfoetanola- mina, bem como sua liberação judicial. Ao reconhecer como legítimas as espe- cialidades médicas “alternativas”, autori- dades sanitárias e conselhos médicos dão o recado de que testes clínicos rigorosos são opcionais, não realmente necessários, para validar um tratamento. Não é de se estranhar que o Judiciário os acompanhe. Cápsulas da droga fosfoetanolamina

ARTIGO por: E a tal ‘cura do câncer’? · para a cura do câncer — nesse caso, pro-teínas que batizou de “antineoplastons”, ou ANPs. Assim como o químico brasileiro, Bur-zynski

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UNICAMP – Universidade Estadual de CampinasReitor José Tadeu JorgeCoordenador-Geral Alvaro Penteado CróstaPró-reitora de Desenvolvimento Universitário Teresa Dib Zambon AtvarsPró-reitor de Extensão e Assuntos Comunitários João Frederico da Costa Azevedo MeyerPró-reitora de Pesquisa Gláucia Maria PastorePró-reitora de Pós-Graduação Rachel MeneguelloPró-reitor de Graduação Luís Alberto MagnaChefe de Gabinete Paulo Cesar Montagner

Elaborado pela Assessoria de Imprensa da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Periodicidade semanal. Correspondência e sugestões Cidade Universitária “Zeferino Vaz”, CEP 13081-970, Campinas-SP. Telefones (019) 3521-5108, 3521-5109, 3521-5111. Site http://www.unicamp.br/ju e-mail [email protected]. Twitter http://twitter.com/jornaldaunicamp Assessor Chefe Clayton Levy Editor Álvaro Kassab Chefi a de reportagem Raquel do Carmo Santos Reportagem Carlos Orsi, Carmo Gallo Netto, Isabel Gardenal, Luiz Sugimoto, Manuel Alves Filho, Patrícia Lauretti e Silvio Anunciação Fotos Antoninho Perri e Antonio Scarpinetti Editor de Arte Luis Paulo Silva Editoração André da Silva Vieira Vida Acadêmica Hélio Costa Júnior Atendimento à imprensa Ronei Thezolin, Gabriela Villen, Valerio Freire Paiva e Eliane Fonseca Serviços técnicos Dulcinéa Bordignon e Fábio Reis Impressão Triunfal Gráfica e Editora: (018) 3322-5775 Publicidade JCPR Publicidade e Propaganda: (019) 3383-2918. Assine o jornal on line: www.unicamp.br/assineju

Fotos: Reprodução

Campinas, 26 de outubro a 8 de novembro de 2015Campinas, 26 de outubro a 8 de novembro de 20152

ARTIGOARTIGO por: Carlos Orsi

E a tal ‘cura do câncer’?reze anos atrás, perdi alguém muito próximo por causa de

um câncer. Não vou entrar em detalhes aqui porque há senti-mentos de outras pessoas a pre-

servar, mas enfim: mesmo se fosse válido (não é), o argumento “você não pode con-denar porque não sabe como é passar por isso” não se aplicaria. Então, tendo tirado esse bode da sala, sigamos em frente.

“Condenar”, escrevi acima. Condenar o quê? A promoção irresponsável, a dis-tribuição inconsequente e a inacreditável liberação, em altas instâncias do Judiciá-rio, da droga fosfoetanolamina para o tra-tamento do câncer.

A história toda é longa, mas em re-sumo: nos anos 90, um então professor de Química da USP de São Carlos (hoje aposentado), Gilberto Orivaldo Chieri-ce, convenceu-se de que essa molécula, a fosfoetanolamina, poderia combater o câncer. Ele passou, então, a produzi-la e a distribuí-la de graça, aparentemente usan-do recursos e instalações da própria USP. A produção e a distribuição continuaram mesmo após a aposentadoria do docente, e aconteciam mesmo sem que a droga ti-vesse sido submetida aos testes necessá-rios para comprovar sua segurança (que ela não faz mais mal do que bem) e efi-cácia (que ela realmente funciona contra a doença).

Em 2014, o Instituto de Química de São Carlos proibiu, formalmente, a distri-buição de substâncias para uso clínico que não tivessem sido legalmente testadas e registradas. Essa proibição — que, de res-to, não passa de uma consequência lógica das leis vigentes no país — atingiu a fosfo-etanolamina, e portanto desagradou a pa-cientes e parentes de pacientes de câncer que viam na molécula uma esperança de cura, e foram à Justiça em busca de limi-nares.

A partir daí, jornalistas mais preocupa-dos com números de audiência que com Carlos Orsi é repórter do Jornal da Unicamp.

a responsabilidade social inerente à pro-fissão — ou, talvez, encantados pela nar-rativa fácil do “gênio incompreendido que desafia o sistema” — passaram a contri-buir para a construção do mito da fosfoe-tanolamina como uma espécie de panaceia underground. Mito que talvez tenha pesado em decisões recentes, do STF e do Tribu-nal de Justiça de São Paulo, de exigir o for-necimento da droga a pacientes.

O presidente do TJ-SP, José Renato Nali-ni, diz que não se podem ignorar os relatos de pacientes que dizem ter melhorado após tomar a fosfoetanolamina. Mas se esses re-latos não podem ser ignorados, o que dizer, então, de depoimentos como o do jornalis-ta Alceu Castilho, que perdeu o pai para o câncer e que ataca duramente “charlatão que distribui pílulas ‘contra o câncer’ em nome da USP”, depois de conhecer em pri-meira mão o tratamento de fosfoetanola-mina? Quem há de dizer que a experiência dele é menos válida, ou “menos real”, que a das pessoas que atribuem curas e melhoras à substância?

Alguém poderia argumentar que o nú-mero de casos divulgados de “clientes sa-tisfeitos” supera o de queixas, mas o ponto crucial aí está em divulgados. Pessoas que se convertem a uma causa, ou que acreditam ter se beneficiado de um tratamento, têm muito mais incentivos para vir a público do que as vítimas de experiências negativas. Em questões de vida ou morte, muitas ve-zes acontece de só termos a palavra dos que se salvaram. Se os que morreram são em número muito maior, quem fala por eles?

É por isso que testes clínicos de seguran-ça e eficácia são muito mais do que meras complicações burocráticas. A história da Medicina está repleta de histórias de trata-mentos inúteis, muitas vezes até mais pre-judiciais do que as doenças que se propu-nham a tratar, que perduraram por séculos porque a experiência individual de médicos influentes, a tradição e os depoimentos dos sobreviventes pareciam apoiá-los. Porque

ninguém tinha se dado ao trabalho de con-tar os mortos, ou de tentar distinguir as curas que poderiam ser realmente atribu-ídas ao tratamento das que teriam ocorri-do por acaso, por sorte ou pela resistência natural do paciente.

Fazer esse tipo de distinção é um traba-lho duro, que requer muita sutileza e um bom domínio de técnicas estatísticas. Isso não se faz distribuindo pílulas ao léu e con-tando quem volta para dizer que melhorou.

O caso do médico polonês, radicado nos Estados Unidos, Stanislaw Burzynski tem alguns paralelos com o caso do pro-fessor Chierice. Assim como o ex-pro-fessor, Burzynski, em algum momento, passou a acreditar ter descoberto a chave para a cura do câncer — nesse caso, pro-teínas que batizou de “antineoplastons”, ou ANPs.

Assim como o químico brasileiro, Bur-zynski realizou alguns testes preliminares e publicou artigos em revistas científicas sobre suas descobertas. E, assim como Chierice, em algum momento ele decidiu que não precisava passar pela formalida-de tediosa de um teste clínico completo antes de oferecer sua cura ao mundo: até hoje, não há prova científica cabal contra ou a favor dos ANPs, embora a prepon-derância da evidência seja negativa. E as-sim como vem acontecendo com Chierice, Burzynski foi adotado como uma espécie de santo salvador por parte da mídia e dos pacientes.

As principais diferenças entre o ameri-cano e o brasileiro é que Burzynski é um médico; um médico que cobra — caro — por seu tratamento; e, provavelmente por causa disso, já encontra oposição organi-zada. Há um grupo online de pacientes satisfeitos do Dr. Burzynski, que publica depoimentos entusiasmados de curas mi-lagrosas. Mas também há o “Outro Grupo de Pacientes de Burzynski”, que se dedi-ca a, exatamente, contar os mortos. O re-sultado é trágico: “todos os pacientes que

O médico Stanislaw Burzynski,que também dispensou testesclínicos conclusivos: polonêsé visto como “salvador” porsetores da mídia

mentos de outras pessoas a pre-

encontramos na mídia implorando por doações para consultar Burzynski, e cujo destino pudemos descobrir, morreram”, diz o site.

Neste ponto, alguém poderia pergun-tar: e daí? Talvez a fosfoetanolamina seja mais eficaz que os tais ANPs. E ela é dis-tribuída de graça, logo ninguém está sen-do lesado. Por que não deixar Chierice e seus pacientes em paz?

Primeiro: nada é “de graça”. As deci-sões judiciais em favor da droga impõem custos ao Estado. Dinheiro que poderia estar sendo usado para comprar antibióti-cos para postos de saúde, ou para financiar pesquisas sérias sobre o câncer está sendo desviado para sustentar o que, até onde se sabe, não passa de uma ilusão. Segundo: mesmo nesse nosso mundo comoditizado, alguém ainda deve se lembrar de que tirar dinheiro das pessoas sob falsos pretextos não é a única forma de lesá-las. Há feridas emocionais que cortam muito mais fundo que a conta bancária, e uma pessoa imbu-ída de falsas esperanças pode acabar to-mando decisões trágicas em situações de vida ou morte.

Esse “e daí?” lembra muito o “qual o problema?” que se costuma ouvir quando surgem críticas ao uso das tais “práticas integrativas e complementares” na Medi-cina. A mim parece haver uma ligação di-reta entre a leniência do establishment mé-dico, e do sistema de saúde pública, para com práticas como homeopatia e acupun-tura e o sucesso popular da fosfoetanola-mina, bem como sua liberação judicial.

Ao reconhecer como legítimas as espe-cialidades médicas “alternativas”, autori-dades sanitárias e conselhos médicos dão o recado de que testes clínicos rigorosos são opcionais, não realmente necessários, para validar um tratamento. Não é de se estranhar que o Judiciário os acompanhe.

Cápsulas da drogafosfoetanolamina