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“É motivo de muito orgul- ho e satisfação chegar à 4a edição deste Guia Prático, que também está disponível para download gratuito na internet, já com dezenas de milhares de cópias baixadas do nosso site www.ama.org. br. A reação dos leitores – principalmente pais – que nos escreveram e relataram a importância de uma pub- licação como esta em suas vidas, clara, didática e direto ao ponto, tem nos estimulado enormemente a atualizá-la e reeditá-la.” Marisa Furia Silva / 2005 Guia Prático Ana Maria S Ros de Mello 4ª Edição

Autismo guiapratico

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  • 1. motivo de muito orgul- ho e satisfao chegar 4a edio deste Guia Prtico, que tambm est disponvel para download gratuito na internet, j com dezenas de milhares de cpias baixadas do nosso site www.ama.org. br.A reao dos leitores principalmente pais que nos escreveram e relataram a importncia de uma pub- licao como esta em suas vidas, clara, didtica e direto ao ponto, tem nos estimulado enormemente a atualiz-la e reedit-la. Marisa Furia Silva / 2005Guia Prtico 4 EdioAna Maria S Ros de Mello

2. Guia prtico4 Edio Ana Maria S. Ros de Mello 3. Secretaria Especial dos Direitos HumanosCOORDENADORIA NACIONAL PARA INTEGRAO DA PESSOA PORTADORA DEDEFICINCIA - CORDE SumrioEsplanada dos Ministrios - Bloco T anexo II 2o andar - sala 20670064-900 - Braslia - DFFones: (61) 226 0501 - 429 3684 - Fax: (61) 225 0440site: www.presidencia.gov.br/sedh/corde e-mail: [email protected] - ASSOCIAO DE AMIGOS DO AUTISTARua do Lavaps, 1123 - Cambuci 01519-000 - So Paulo - SPPrefcio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7Fones/Fax: (11) 3272-8822 / 3207-2363 Prefcio 4a edio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9www.ama.org.br | falecom[email protected] Apresentao . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11I. Um Bom Comeo: Conhecer a Questo do Autismo . . . . . 15Direitos cedidos AMA por Ana Maria S. Ros de Mello. Definio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16Colaborao: Marialice de Castro Vatavuk, Grupo de Discusso sobre Sndrome deIncidncia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17AspergerCausas do autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17Desenhos: Eduardo Ho, 10 anos.Manifestaes mais comuns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18Foto da capa: Alejandro, 3 anos.O espectro de manifestaes autsticas . . . . . . . . . . . . . . 201a edio Dezembro de 2000, 2a ed. Novembro de 2001, 3a ed. Outubro de 2004Como feito o diagnstico de autismo . . . . . . . . . . . . . . . 22Distribuio GratuitaInstrumentos para diagnosticar o autismo . . . . . . . . . . . . . 24Tiragem: 2.000 exemplaresDiagramao: 1 edio, Teresa Jimnez Sanz, 2 edio, Deise Megumi Somayama,II. Sndrome de Asperger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253a e 4a edies, Mariana S. Rocha de MelloApresentao . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25Normalizao: Maria Amlia Elisabeth Carneiro Verissimo Critrios para diagnstico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27Referncia bibliogrfica: Intervenes e tratamento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28MELLO, Ana Maria S. Ros de, Autismo: guia prtico. 4. ed. So Paulo: AMA; Braslia: O aluno com Sndrome de Asperger . . . . . . . . . . . . . . . . . 29CORDE, 2005. 103 p.: il.Algumas orientaes para professores, educadores e cuidadores. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30III. Passos Que Podem Ajudar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31Mello, Ana Maria S, Ros deInforme-se ao mximo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31Autismo : guia prtico / Ana Maria S. Ros de Mello ; cola-4.edborao : Marialice de Castro Vatavuk. . __ 4.ed. __ So Paulo :Permita-se sofrer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32AMA ; Braslia : CORDE, 2004Reaprenda a administrar seu tempo . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 104 p. : il. 21cm.Saiba exatamente quais so os objetivos de curto prazo para seu 1. Autismo 2. Autismo, Diagnstico 3. Autismo, Interveno filho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33Teraputica 4. Autismo, Tcnica de ensino 5. Criana autista 6.Psicopatologia infantil 7. Sndrome de Asperger I. Vatavuk, Marialice Por ltimo, evite: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33de Castro 2. Associao de Amigos do Autista 3. Brasil. Coordenadoria IV. Tipos Mais Usuais de Interveno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de DeficinciaCDD 18.ed. 618.928982 TEACCH - Tratamento e educao para crianas autistas e comdistrbios correlatos da comunicao . . . . . . . . . . . . . . . . 35 ndice para catlogo sistemtico ABA - Anlise aplicada do comportamento . . . . . . . . . . . . 37 1. Autismo : Pediatria 618.928982PECS - Sistema de comunicao atravs da troca de figuras 39 4. Outros tratamentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40 Medicao . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 A incluso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .41V. Algumas Tcnicas com Crianas com Autismo . . . . . . . . . . . . . 43 FC - Comunicao Facilitada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 O computador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45 AIT * - Integrao Auditiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 SI* - Integrao Sensorial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .47 Movimentos Sherborne - Relation Play . . . . . . . . . . . . .48VI. Dietas Alimentares Usuais . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49 Dieta livre de glten e casena . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Dieta de Feingold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Outras dietas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52VII. Coisas Para Fazer e Coisas Para Evitar . . . . . . . . . . . . . . . . . .53 Freqente locais pblicos com seu filho . . . . . . . . . . . . . . 53 Trabalhe pela independncia de seu filho . . . . . . . . . . . .54 Para Guilherme, meu filho, que tantas vezes me fez chorar - algumas Estabelea rotinas que facilitem a organizao de seu filho . 55 de tristeza, outras de alegria e outras pela pura emoo de conhecer e Ensine seu filho a quebrar rotinas . . . . . . . . . . . . . . . . . .55 poder aventurar-me por um mundo que era assustador a princpio, masAnexo I: DSM-IV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .57que se mostrou fascinante quando explorado.Anexo II: CID-10. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60Anexo III: CHAT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .63Anexo IV: Autismo - os sintomas da doena . . . . . . . . . . . . . . . . .72Anexo V: Critrio diagnstico da Sndrome de Asperger . . . . . . . . . .73Algumas Perguntas Comuns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83Endereos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .874 5 5. PrefcioA inteno ao escrever este guia era a de poder ajudar um nmero muito grandede pais e, por que no, tambm de estudantes e profissionais interessados emautismo.Pois se ningum faz curso para ser pai e a experincia de ter filhos um desa-fio para todos, o que dizer da experincia que alguns passamos ao percorrer ocaminho do nascimento do filho ao diagnstico do autismo, prosseguindo com aeducao do filho e o grande nmero de decises que temos que tomar muitasvezes sem o mnimo de conhecimento ou preparo.Ajudar um pai a enfrentar essa situao tarefa grande demais para um livro topequeno, mas a inteno dar um pequeno passo em direo a isso, de formaa ajudar cada pai a desbravar o seu prprio caminho e principalmente a no terreceio de procurar ajuda sempre que necessrio. A idia entregar a pais e pro-fissionais um texto bsico e resumido que ajude a encarar a questo do autismode forma realista e positiva.Esperamos sinceramente que seja til e que abra um canal que possibilite quecada vez mais cresa o interesse pelo autismo e a divulgao de todas as pos-sibilidades de ajuda para quem tem autismo e seus familiares.6 7 6. Prefcio 4a edioO grande mrito deste pequeno livro tem sido ajudar muitos pais a percorrer ocaminho do diagnstico de seus filhos, e principalmente a fazer isto de uma formamenos sofrida.Nesta edio inclumos um pequeno captulo sobre Sndrome de Asperger. Estasndrome era praticamente desconhecida at muito pouco tempo, o que dificultavaem muito a incluso destas crianas.Pela colaborao, agradeo aos pais do Grupo de Discusso sobre Sndrome deAsperger, que formado por portadores da Sndrome e seus familiares - parasaber mais sobre este grupo, visite http://www.grupos.com.br/grupo/asperger, etambm http://paginas.terra.com.br/saude/asperger.A partir desta edio, seguindo uma tendncia mundial, alternamos a referncia aoautista ou pessoa autista por pessoa com autismo. Esta mudana importapor ser um sinal da evoluo do nvel de cidadania ocorrida nestes 5 anos queseparam esta edio da primeira.89 7. 10 8. ApresentaoO autismo um distrbio do desenvolvimento humano que vem sendoestudado pela cincia h quase seis dcadas, mas sobre o qual ainda per-manecem, dentro do prprio mbito da cincia, divergncias e grandesquestes por responder.H dezoito anos, quando surgiu a primeira associao para o autismo nopas, o autismo era conhecido por um grupo muito pequeno de pessoas,entre elas poucos mdicos, alguns profissionais da rea de sade e algunspais que haviam sido surpreendidos com o diagnstico de autismo paraseus filhos.Atualmente, embora o autismo seja bem mais conhecido, tendo inclusivesido tema de vrios filmes de sucesso, ele ainda surpreende pela diver-sidade de caractersticas que pode apresentar e pelo fato de, na maioriadas vezes, a criana que tem autismo ter uma aparncia totalmentenormal.Ultimamente no s vem aumentando o nmero de diagnsticos, comotambm estes vm sendo concludos em idades cada vez mais precoces,dando a entender que, por trs da beleza que uma criana com autismopode ter e do fato de o autismo ser um problema de tantas faces, as suasquestes fundamentais vm sendo cada vez reconhecidas com mais faci-11 9. lidade por um nmero maior de pessoas. Provavelmente por isto que o Ele aprendeu rotinas prticas do cotidiano muito tarde e com grandeautismo passou mundialmente de um fenmeno aparentemente raro paradificuldade... em compensao, ele aprendeu a falar muito cedo e falouum muito mais comum do que se pensava.sua primeira palavra com dez meses, bem antes de poder andar. Elerapidamente aprendeu a expressar-se com frases e logo falou comoO autismo intriga e angustia as famlias nas quais se impe, pois a pes-um adulto... Desde cedo Fritz nunca fez o que lhe era pedido. Ele fezsoa portadora de autismo, geralmente, tem uma aparncia harmoniosa eapenas o que queria, ou o oposto ao que lhe era pedido. Ele sempre foiao mesmo tempo um perfil irregular de desenvolvimento, com bom fun-agitado e irrequieto, e tendia a agarrar tudo o que estava ao seu alcance.cionamento em algumas reas enquanto outras se encontram bastanteProibies no o detinham. Uma vez que ele tinha um impulso destrutivocomprometidas.pronunciado, qualquer coisa que caia em suas mos era logo rasgada ouPara tentar ilustrar como difcil entender o que est acontecendo e a quebrada.terrvel sensao inicial de um pai, ao perceber que algo no vai bemOu o seguinte depoimento da me de um menino que tem autismo:com o filho mas ele no consegue entender o que , colocamos algumasdescries de crianas e depoimentos como o trecho que colocamos aAos dois anos e meio ele nunca havia pronunciado uma nica palavra.seguir, do artigo de Leo Kanner em que ele descreve Donald T: Era uma criana habilidosa e embora tivesse comeado a andar apenascom dois anos, conseguia equilibrar-se de forma impressionante e fazerDonald T. foi avaliado pela primeira vez em outubro de 1938, com apiruetas incrveis nos brinquedos do playground.idade de cinco anos e um ms... Comer, dizia o relatrio (dos pais), foisempre um problema para ele. Essa criana nunca demonstrou um apetite De repente, sem nada que explicasse a atitude, cantou PARABNS Anormal. Ver as crianas comendo doces ou sorvete nunca constituiu uma VOC, batendo palmas e pronunciando todas as palavras, coisa que stentao para ele... Com a idade de um ano cantava ou murmurava de repetiu uma vez espontaneamente.boca fechada algumas melodias com perfeio. Antes dos dois anos deAos trs anos de idade aprendeu a controlar a respirao no fundo daidade, tinha uma memria invulgar para rostos e nomes, sabia o nome depiscina e a atravess-la nadando embaixo da gua.um grande nmero de casas de sua cidade natal. A famlia o encorajavaa aprender e recitar pequenos poemas e at decorou o salmo XXIII eO tempo passava e, por mais que quisssemos ou fizssemos, amosvinte e cinco perguntas e respostas do catecismo presbiteriano. Os pais percebendo que nosso filho, embora fosse uma criana linda e de aparn-observaram que ele no aprendia a perguntar ou responder perguntas acia normal e tivesse habilidades motoras incomuns, tinha um profundomenos que contivessem rimas ou coisa parecida, e ento quase nuncaretardo mental, no ia falar nunca e, finalmente, quando nosso filho tinhaperguntava nada a no ser com palavras isoladas. quatro anos conhecemos o nome do que o nosso filho tinha - nosso filhotinha autismo.Ou do trecho do artigo em que Asperger descreve Fritz V. na poca com6 anos. O autismo se diferencia do retardo mental porque, enquanto no primeiroa criana apresenta um desenvolvimento uniformemente defasado, no12 13 10. autismo o perfil de desenvolvimento irregular e pode ser desafiadora-mente irregular, deixando os pais, e muitas vezes tambm alguns profis-sionais, perplexos.Uma famlia que recebe um diagnstico mdico de autismo passa a saberque aquele quadro ambguo, aquele algo errado que percebia junto a I. UM BOM COMEO:tantas integridades em seu filho ou filha, um srio comprometimentoindividual. CONHECER A QUESTO DO AUTISMOAlgumas famlias se agarram f, outras cincia, outras tentam fugir darealidade a qualquer custo, e a maioria passa por todas essas formas deenfrentamento da situao.A experincia da AMA, que uma experincia de pais e de educadores depessoas com autismo, constatou a importncia de trs caminhos a seremconscientemente buscados pelas famlias que se deparam com a questo O autismo foi descrito pela primeira vez em 1943 pelo Dr. Leo Kanner (mdico aus-do autismo em suas vidas: traco, residente em Baltimore,CONHECER a questo do autismonos EUA) em seu histrico artigo escrito originalmente em ingls:ADMITIR a questo do autismo Distrbios Autsticos do ContatoBUSCAR APOIO de um grupo de pessoas que tambm estejam envolvidasAfetivo. Nesse artigo, disponvelcom a mesma questo e que procuram conviver com ela da melhorem portugus no site da AMA,maneira possvel.Kanner descreve 11 casos, dos quais o primeiro, Donald T., chegou atEste trabalho tem a inteno de abranger todos estes aspectos da aco-ele em 1938.modao familiar a esta nova situao, para que cada famlia enfrente aEm 1944, Hans Asperger, um mdico tambm austraco e formado nasua realidade - que se apresenta diferente de tudo o que sonhou -, deUniversidade de Viena - a mesma em que estudou Leo Kanner -, escrevemodo construtivo.outro artigo com o ttulo Psicopatologia Autstica da Infncia, descrevendo crianas bastante semelhantes s descritas por Kanner. Ao contrrio do artigo de Kanner, o de Asperger levou muitos anos para ser amplamente lido. A razo mais comumente apontada para o desconhecimento do arti- go de Asperger o fato dele ter sido escrito originalmente em alemo.14 15 11. Hoje em dia, atribui-se tanto a Kanner como a Asperger a identificao doautismo, sendo que por vezes encontramos os estudos de um e de outroIncidnciaassociados a distrbios ligeiramente diferentes.A incidncia do autismo varia de acordo com o critrio utilizadopor cada autor. Bryson e col., em seu estudo conduzido no Canad em Definio1988, chegaram a uma estimativa de 1:1000, isto , em cada mil crianasnascidas uma teria autismo. Segundo a mesma fonte, o autismo seriaduas vezes e meia mais freqente em pessoas do sexo masculino doAutismo uma sndrome(*) definida por alteraes presentes desdeque em pessoas do sexo feminino. Segundo informaes encontradas noidades muito precoces, tipicamente antes dos trs anos de idade, e quesite da ASA - Autism Society of America (www.autism-society.org, 1999),se caracteriza sempre por desvios qualitativos na comunicao, naa incidncia seria de 1:500, ou 2 casos em cada 1000 nascimentos. Deinterao social e no uso da imaginao.acordo com o rgo norte-americano Centers for Disease Control and(*) sndrome - s.f. (gr. Syndrome) Conjunto dos sintomas que caracter-Prevention (CDC, www.cdc.gov), o autismo afetaria de 2 at 6 pessoasizam uma doena (**)em cada 1000, isto , poderia afetar at 1 pessoa em cada 166. O autis-(**) Doena - s.f. (lat. Dolentia, dor). Alterao da sade que comportamo seria 4 vezes mais freqente em pessoas do sexo masculino.um conjunto de caracteres definidos como causa, sinais, sintomas eevoluo; mal, molstia enfermidade.O autismo incide igualmente em famlias de diferentes raas, credos ouFonte: Dicionrio da Lngua Portuguesa - Larousse Cultural. classes sociais.Estes trs desvios, que ao aparecerem juntos caracterizam o autismo,foram chamados por Lorna Wing e Judith Gould, em seu estudo realizadoCausas do autismoem 1979, de Trade. A Trade responsvel por um padro de comporta-mento restrito e repetitivo, mas com condies de inteligncia que podemAs causas do autismo so desconhecidas. Acredita-se que a origem dovariar do retardo mental a nveis acima da mdia. autismo esteja em anormalidades em alguma parte do crebro ainda nodefinida de forma conclusiva e, provavelmente, de origem gentica. Alm muito difcil imaginar estes trs desvios juntos. Um exerccio que podedisso, admite-se que possa ser causado por problemas relacionados aajudar o proposto em palestra no Brasil pela pesquisadora FrancescaHapp, de imaginar-se na China, ou em um pas de cultura e lngua fatos ocorridos durante a gestao ou no momento do parto.desconhecidas, com as mos imobilizadas, sem compreender os outros eA hiptese de uma origem relacionada frieza ou rejeio materna j foisem possibilidades de se fazer entender. por isso que o autismo recebeu descartada, relegada categoria de mito h dcadas. Porm, a despeitotambm o nome de Sndrome de Ops! Ca no Planeta Errado!. de todos os indcios e da retratao pblica dos primeiros defensores16 17 12. desta teoria, persistem adeptos desta corrente que ainda a defendem oudefendem teorias aparentemente diferentes, mas derivadas desta.J que as causas no so totalmente conhecidas, o que pode ser reco-mendado em termos de preveno do autismo so os cuidados gerais atodas as gestantes, especialmente cuidados com ingesto de produtosqumicos, tais como remdios, lcool ou fumo. Manifestaes mais comunsO autismo pode manifestar-se desde os primeiros dias de vida, mas comum pais relatarem que a criana passou por um perodo de normali-dade anteriormente manifestao dos sintomas. comum tambm estes pais relacionarem a algum evento familiar odesencadeamento do quadro de autismo do filho. Este evento pode sercom gestos comumente observados na maioria dos bebs, como acenaruma doena ou cirurgia sofrida pela criana ou uma mudana ou chegadaas mos para cumprimentar ou despedir-se.de um membro novo na famlia, a partir do qual a criana apresentariaregresso. Em muitos casos constatou-se que na verdade a regresso noGeralmente, estas crianas no procuram o contato ocular ou o mantmexistiu e que o fator desencadeante na realidade despertou a atenopor um perodo de tempo muito curto.dos pais para o desenvolvimento anormal da criana, mas a suspeita de comum o aparecimento de estereotipias, que podem ser movimentosregresso uma suspeita importante e merece uma investigao maisrepetitivos com as mos ou com o corpo, a fixao do olhar nas mosprofunda por parte do mdico. por perodos longos e hbitos como o de morder-se, morder as roupasNormalmente, o que chama a ateno dos pais inicialmente que a crian- ou puxar os cabelos.a excessivamente calma e sonolenta ou ento que chora sem consoloProblemas de alimentao so freqentes, podendo se manifestar peladurante prolongados perodos de tempo. Uma queixa freqente dos paisrecusa a se alimentar ou gosto restrito a poucos alimentos. Problemas de que o beb no gosta do colo ou rejeita o aconchego.sono tambm so comuns.Mais tarde os pais notaro que o beb no imita, no aponta no sentidode compartilhar sentimentos ou sensaes e no aprende a se comunicar18 19 13. Considera-se que em 30% dos casos de autismo ocorra epilepsia. O apa- Outras crianas repetem frases ouvidas h horas, ou at mesmo diasrecimento da epilepsia mais comum no comeo da vida da criana ou antes; a chamada ecolalia tardia.na adolescncia. comum que crianas que tm autismo e so inteligentes repitam fra-As manifestaes citadas so as mais comuns, mas no so condiesses ouvidas anteriormente e de forma perfeitamente adequada ao con-necessrias ou suficientes para o diagnstico de autismo. texto, embora, geralmente nestes casos, o tom de voz soe estranho epedante. O espectro de manifestaes autsticas2. Dificuldade de sociabilizao - este o ponto crucial noautismo, e o mais fcil de gerar falsas interpretaes. Significaa dificuldade em relacionar-se com os outros, a incapacidade deO autismo no uma condio de tudo ou nada, mas visto como umcompartilhar sentimentos, gostos e emoes e a dificuldade nacontinuum que vai do grau leve ao severo.discriminao entre diferentes pessoas.A definio de autismo adotada pela AMA, para efeito de interveno, Muitas vezes a criana com autismo aparenta ser muito afetiva, porque o autismo um distrbio do comportamento que consiste em umaaproximar-se das pessoas abraando-as e mexendo, por exemplo, em seutrade de dificuldades:cabelo, ou mesmo beijando-as, quando na verdade ela adota indiscrimi- 1. Dificuldade de comunicao - caracterizada pela dificuldade nadamente esta postura, sem diferenciar pessoas, lugares ou momentos.em utilizar com sentido todos os aspectos da comunicao ver- Esta aproximao usualmente segue um padro repetitivo e no contmbal e no verbal. Isto inclui gestos, expresses faciais, lingua- nenhum tipo de troca ou compartilhamento.gem corporal, ritmo e modulao na linguagem verbal.A dificuldade de sociabilizao, que faz com que a pessoa com autismoPortanto, dentro da grande variao possvel na severidade do autismo,tenha uma pobre conscincia da outra pessoa, responsvel, em muitospoderemos encontrar uma criana sem linguagem verbal e com dificul- casos, pela falta ou diminuio da capacidade de imitar, que um dos pr-dade na comunicao por qualquer outra via - isto inclui ausncia de usorequisitos cruciais para o aprendizado, e tambm pela dificuldade de sede gestos ou um uso muito precrio dos mesmos; ausncia de expressocolocar no lugar do outro e de compreender os fatos a partir da perspectivafacial ou expresso facial incompreensvel para os outros e assim por do outro.diante - como podemos, igualmente, encontrar crianas que apresentam 3. Dificuldade no uso da imaginao - se caracteriza por rigidezlinguagem verbal, porm esta repetitiva e no comunicativa.e inflexibilidade e se estende s vrias reas do pensamento,Muitas das crianas que apresentam linguagem verbal repetem simples-linguagem e comportamento da criana. Isto pode ser exem-mente o que lhes foi dito. Este fenmeno conhecido como ecolaliaplificado por comportamentos obsessivos e ritualsticos, com-imediata.2021 14. preenso literal da linguagem, falta de aceitao das mudanascondies apresenta os sintomas de autismo infantil em todas as suas e dificuldades em processos criativos.ocorrncias.Esta dificuldade pode ser percebida por uma forma de brincar desprovidaPortanto, embora s vezes surjam indcios bastante fortes de autismode criatividade e pela explorao peculiar de objetos e brinquedos. Umapor volta dos dezoito meses, raramente o diagnstico conclusivo antescriana que tem autismo pode passar horas a fio explorando a textura dedos vinte e quatro meses, e a idade mdia mais freqente superior aosum brinquedo. Em crianas que tm autismo e tm a inteligncia maistrinta meses.desenvolvida, pode-se perceber a fixao em determinados assuntos, na Para melhor instrumentalizar e uniformizar o diagnstico, foram criadasmaioria dos casos incomuns em crianas da mesma idade, como calen- escalas, critrios e questionrios.drios ou animais pr-histricos, o que confundido, algumas vezes, comnvel de inteligncia superior.O diagnstico precoce importante para poder iniciar a interveno edu- cacional especializada o mais rapidamente possvel.As mudanas de rotina, como mudana de casa, dos mveis, ouat mesmo de percurso, costumam perturbar bastante algumas destascrianas. Como feito o diagnstico de autismoA AMA, sempre que solicitada, indica que o diagnstico de autismo sejafeito por um profissional com formao em medicina e experincia clnicade vrios anos diagnosticando essa sndrome.O diagnstico de autismo feito basicamente atravs da avaliaodo quadro clnico. No existem testes laboratoriais especficos para adeteco do autismo. Por isso, diz-se que o autismo no apresenta ummarcador biolgico.Normalmente, o mdico solicita exames para investigar condies (pos-sveis doenas) que tm causas identificveis e podem apresentar umquadro de autismo infantil, como a sndrome do X-frgil, fenilcetonriaou esclerose tuberosa. importante notar, contudo, que nenhuma das2223 15. A AMA alerta que h graus diferenciados de autismo e que h, em insti-tuies especializadas (como a prpria AMA), intervenes adequadas acada tipo ou grau de comprometimento.E, ainda, a especialidade da AMA no apenas a interveno em crianascom diagnstico de autismo, mas tambm a interveno em crianas comatrasos no desenvolvimento relacionados ao autismo. Instrumentos para diagnosticar o autismoExistem vrios sistemas diagnsticos utilizados para a classificao doautismo. Os mais comuns so a Classificao Internacional de Doenasda Organizao Mundial de Sade, ou CID-10, em sua dcima verso, eo Manual de Diagnstico e Estatstica de Doenas Mentais da AcademiaAmericana de Psiquiatria, ou DSM-IV.No Reino Unido, tambm bastante utilizado o CHAT (Checklist deAutismo em Bebs, desenvolvido por Baron-Cohen, Allen e Gillberg,1992), que uma escala de investigao de autismo aos 18 meses deidade. um conjunto de nove perguntas a serem propostas aos pais comrespostas tipo sim/no.Estes trs instrumentos esto disponveis como anexos desta publicao.24 16. II. SNDROME DE ASPERGERApresentaoApesar de ter sido descrita por Hans Asperger em 1944 no artigoPsicopatologia Autistica na Infncia , apenas em 1994 a Sndrome deAsperger foi includa no DSM-IV com critrios para diagnstico.Hans Asperger e Leo Kanner, que descreveu o autismo em 1943, nasce-ram ambos na ustria e estudaram em Viena, mas nunca se encontraram.Asperger que era dez anos mais jovem que Kanner especializou-se empediatria enquanto Kanner estudou psiquiatria.Asperger acreditava que para estas crianas educao e terapia eram amesma coisa e que apesar de suas dificuldades elas eram capazes deadaptar-se desde que tivessem um programa educacional apropriado.O programa educacional do servio dirigido por Asperger era liderado pelamadre Viktorine Zak que ele considerava um gnio e que morreu tragica-mente quando o local aonde ela trabalhava foi bombardeado em 1944.25 17. Algumas das caractersticas peculiares mais frequentemente apresenta-- Atraso no desenvolvimento motor e freqentes dificuldades na coor-das pelos portadores da Sndrome de Asperger so:denao motora tanto grossa como fina, inclusive na escrita.. - Atraso na fala, mas com desenvolvimento fluente da linguagem ver- - Hipersensibilidade sensorial: sensibilidade exacerbada a determina- bal antes do 5 anos e geralmente com: dos rudos, fascinao por objetos luminosos e com msica, atrao por determinadas texturas etc.;o Dificuldades na linguagem,o Linguagem pedante e rebuscada, - Comportamentos estranhos de autoestimulao;o Ecolalia ou repetio de palavras ou frases ouvidas de outros, - Dificuldades em generalizar o aprendizado;o Voz pouco emotiva e sem entonao. - Dificuldades na organizao e planejamento da execuo de tare- - Interesses restritos: escolhem um assunto de interesse, que pode fas. ser seu nico interesse por muito tempo. Costumam apegar-se a mais s questes factuais do que ao significado. Casos comuns so inter-Algumas coisas so aprendidas na idade prpria, outras cedo demais, esse exacerbado por colees (dinossauros, carros, etc.) e clculos. A enquanto outras s sero entendidas muito mais tarde ou somente ateno ao assunto escolhido existe em detrimento a assuntos sociais quando ensinadas. ou cotidianos. - Presena de habilidades incomuns como calculos de calendrio,Critrios para diagnstico memorizao de grandes seqncias como mapas de cidades, clculos matemticos complexos, ouvido musical absoluto etc.Assim como no autismo, no existem exames clnicos que identifiquem, a - Interpretao literal, incapacidade para interpretar mentiras, metfo- Sndrome de Asperger e o diagnostico feito atravs da observao dos ras, ironias, frases com duplo sentido, etc. comportamentos. - Dificuldades no uso do olhar, expresses faciais, gestos e movimen-Os critrios do diagnstico oficial da Sndrome de Asperger esto enu- tos corporais como comunicao no verbal. merados no DSM-IV. - Pensamento concreto. Alguns pesquisadores acreditam que Sindrome de Asperger seja a mesma - Dificuldade para entender e expressar emoes. coisa que autismo de alto funcionamento, isto , com inteligncia preser-vada. Outros acreditam que no autismo de alto funcionamento h atraso - Falta de auto-censura: costumam falar tudo o que pensam.na aquisio da fala, e na Sndrome de Asperger, no. - Apego a rotinas e rituais, dificuldade de adaptao a mudanas eColocamos em anexo uma lista de critrios diagnsticos da Sndrome de fixao em assuntos especficosAsperger elaborada pelo pesquisador sueco Christopher Gillberg.2627 18. Muitas pessoas acreditam que a importncia da diferenciao entre - As habilidades cognitivas e acadmicas.Sndrome de Asperger e Autismo de Alto Funcionamento seja mais deAo mesmo tempo importante:cunho jurdico do que propriamente para escolhas relacionadas ao trata-mento.- Trabalhar na reduo dos problemas de comportamento;- Utilizar tratamento farmacolgico se necessrio;Por um lado para algumas pessoas dizer que algum portador de - Que a famlia receba orientao e informao;Sndrome de Asperger parece mais leve e menos grave do que ser por- - Que os professores recebam assessoria e apoio necessrios;tador de autismo, mesmo que de alto funcionamento embora isto sejaprovavelmente uma iluso. Por outro lado, associaes de autismo emtodo o mundo alegam que esta diviso em duas patologias diferentes O aluno com Sndrome de Aspergerenfraquece um movimento que necessita de tanto apoio como o dos quetrabalham pelo autismo. Na maioria dos casos, crianas e adolescentes com Sndrome de Asperger podem frequentar a escola regular, mesmo que em alguns casos em classes especiais.Intervenes e tratamento Muito provavelmente, existem casos no diagnosticados de crianas com Sndrome de Asperger frequentando escolas regulares que, devido a suasMesmo considerando que o tratamento realizado com auxlio de pro- dificuldades e peculiaridades, so rotuladas como pedantes, sem limites,gramas individuais em funo da evoluo de cada cirana, os seguintes desorganizadas etc.aspectos podem ser fundamentais como alvos preferenciais de tratamentoem um programa de interveno precoce com indivduos com SndromePor isso importante que, ao notar algo de diferente em seu aluno, ode Asperger. professor comunique isto coordenao para que os pais sejam comuni- cados e encaminhados a um profissional especializado.Devemos procurar o antes possvel desenvolver: Por outro lado bastante comum que um professor desavisado, ao rece- - A autonomia e a independncia; ber um aluno com Sndrome de Asperger inicialmente o superestime em - A comunicao no-verbal; funo de suas habilidades especficas e que medida que as dificuldades - Os aspectos sociais como imitao, aprender a esperar a vez e jogos deste aluno aparecem o professor tenda a rejeit-lo. em equipe;O professor deve observar este aluno durante um perodo de tempo - A flexibilizao das tendncias repetitivas enquanto colhe informaes com pais e com os profissionais que o acom-2829 19. panham. Passado o perodo de observao, recomendo que o professortenha uma conversa com o resto da sala, em linguagem compreensvelpara a faixa etria dos alunos, falando sobre as dificuldades do aluno comSndrome de Asperger e solicitando a colaborao dos colegas. Algumas orientaes para professores, educadores e cuidadores importante que o professor verifique com alguma freqncia que oaluno esteja acompanhando o assunto da aula.Alm disto, aconselhvel, tambm, que este aluno: 1. Sente o mais prximo possvel do professor. 2. Seja requisitado como ajudante do professor algumas vezes. 3. Use agendas e calendrios, listas de tarefas e listas de verificao. 4. Seja ajudado para poder trabalhar e concentrar-se por perodos cadavez mais longos. 5. Seja estimulado a trabalhar em grupo e a aprender a esperar a vez. 6. Aprenda a pedir ajuda. 7. Tenha apoio durante o recreio onde, por exemplo poder dedicar-se a seus assuntos de interesse, pois caso contrrio poder vagar,dedicar-se a algum assunto inusitado ou ser alvo de brincadeiras doscolegas. 8. Seja elogiado sempre que for bem sucedido.30 20. III. PASSOSQUE PODEM AJUDARInforme-se ao mximo.Passo 1:Entenda o diagnstico de seu filho.No tenha receio de fazer ao seu mdico todas as pergun-tas que lhe vierem cabea.Leia os critrios diagnsticos dis-ponveis e discuta-os com o mdi-co.Informe-se atravs de leituras dossites disponveis na internet.Converse com outras famlias que tenham passado por situao semel-hante.31 21. Conhea profissionais e instituies que se dediquem ao autismo e suasrelao a voc mesmo e para poder oferecer todas as oportunidadesformas de tratamento. necessrias a seu filho.Procure centros de tratamento especializado que ofeream tudo que seuPasso 2: Permita-sesofrer.filho precisa, sem ter que ir de um lugar a outro indefinidamente. natural que o momento do diagnstico de autismo seja um momento Se voc for uma pessoa muito ocupada, tente encontrar ajuda para cuidardoloroso. Nesta hora, voc no est perdendo fisicamente seu filho, mas de seu filho, mas lembre-se que muito importante que voc entendaest perdendo, com certeza, parte de seus sonhos e planos para seu filho, com profundidade as propostas da opo teraputica e educacional queo que extremamente doloroso. Com o tempo voc vai poder criar novos voc escolheu e que voc acompanhe muito de perto a evoluo de seusonhos e outros objetivos vo surgir, to importantes e desafiadoresfilho.como os primeiros; mas no incio importante permitir-se desmoronar.Cada pessoa desmorona de forma diferente. Algumas pessoas o fazemsem lgrimas, procurando ocupar-se freneticamente. O tempo tambm Saiba exatamente quais so osPasso 4:varia; algumas pessoas conseguem levantar-se mais rpido que outras.objetivos de curto prazo para seu filho.Algumas precisam de mais tempo para processar seus sentimentos. VocEste ponto muito importante. atravs dele que voc vai saber o quepode pensar que necessita ser forte para apoiar seu cnjuge ou outrosesperar e tambm vai poder avaliar se a instituio escolhida a que maisfilhos, mas para isto necessrio primeiramente ser honesto acerca dosatende o que voc espera.prprios sentimentos.Se os objetivos propostos lhe parecerem exagerados ou modestos, tenteProcure a sua prpria fonte de apoio, que pode ser um terapeuta, umse informar e conversar para avaliar bem essa diferena de expectativasreligioso, um amigo ou algum da famlia.Lembre-se: o autismo para sempre, mas no uma sentena de morte.Voc no fez nada para que isto acontecesse, mas pode fazer muito paraPasso 5: Por ltimo, evite:melhorar as perspectivas de vida de seu filho.Todos que lhe acenarem com curas milagrosas.Voc pode escolher se vai ficar parado ou caminhar, se vai esperar ou agir. Todos que atriburem a culpa do autismo aos pais.Portanto, respeite seu tempo; mas depois... mos obra.Todos os profissionais desinformados ou desatualizados.Passo 3: Reaprenda a administrar seu tempo.Voc precisa organizar sua vida para continuar investindo em planos em32 33 22. 34 23. IV. TIPOS MAIS USUAIS DE INTERVENO TEACCH* - Tratamento e educao para crianas autistas e com distrbios correlatos da comunicaoOTEACCH foi desenvolvido nos anos 60 no Departamento dePsiquiatria da Faculdade de Medicinada Universidade da Carolina do Norte,Estados Unidos, e atualmente muitoutilizado em vrias partes do mundo.O TEACCH foi idealizado e desen-volvido pelo Dr. Eric Schoppler, e atu-almente tem como responsvel o Dr.Gary Mesibov. 35* Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren. 24. O mtodo TEACCH utiliza uma avaliao chamada PEP-R (PerfilPsicoeducacional Revisado) para avaliar a criana, levando em conta os ABA* - Anlise aplicada do comportamentoseus pontos fortes e suas maiores dificuldades, tornando possvel umprograma individualizado. O tratamento comportamental analtico do autismo visa ensinar crianahabilidades que ela no possui, atravs da introduo destas habilidadesO TEACCH se baseia na organizao do ambiente fsico atravs de rotinaspor etapas. Cada habilidade ensinada, em geral, em esquema indivi-- organizadas em quadros, painis ou agendas - e sistemas de trabalho,dual, inicialmente apresentando-a associada a uma indicao ou instruo.de forma a adaptar o ambiente para tornar mais fcil para a criana com-Quando necessrio, oferecido algum apoio (como por exemplo, apoiopreend-lo, assim como compreender o que se espera dela. Atravs dafsico), que dever ser retirado to logo seja possvel, para no tornarorganizao do ambiente e das tarefas da criana, o TEACCH visa desen-a criana dependente dele. A resposta adequada da criana tem comovolver a independncia da criana de modo que ela necessite do professorconseqncia a ocorrncia de algo agradvel para ela, o que na prtica para o aprendizado, mas que possa tambm passar grande parte de seuuma recompensa. Quando a recompensa utilizada de forma consistente,tempo ocupando-se de forma independente.a criana tende a repetir a mesma resposta.As maiores crticas ao TEACCH tm sido relacionadas sua utilizaoO primeiro ponto importante tornar o aprendizado agradvel para acom crianas de alto nvel de funcionamento. A nossa experincia temcriana. O segundo ponto ensinar a criana a identificar os diferentesmostrado que o TEACCH, adequadamente usado, pode ajudar muitoestmulos.estas crianas. Temos conseguido resultados acima do esperado, no deforma sbita e milagrosa, mas como fruto de um trabalho demorado eRespostas problemticas, como negativas ou birras, no so, proposital-sempre voltado para as caractersticas individuais de cada criana. mente, reforadas. Em vez disso, os dados e fatos registrados so anali-sados em profundidade, com o objetivo de detectar quais so os eventosOutra crtica ao TEACCH que ele supostamente robotizaria as crianas.que funcionam como reforo ou recompensa para os comportamentosEm nossa experincia, a tendncia de crianas com autismo que passamnegativos, desencadeando-os. A criana levada a trabalhar de forma po-por um processo consistente de aprendizado, ao contrrio de se robot-sitiva, para que no ocorram os comportamentos indesejados.izarem, de humanizarem-se mais e progressivamente. Verificamos queadquirem algumas habilidades e constroem alguns significados. Mesmo A repetio um ponto importante neste tipo de abordagem, assim comoque bastante restritos, se comparados com outras pessoas, representam o registro exaustivo de todas as tentativas e seus resultados.progressos em relao s suas condies anteriores ao trabalho com oA principal crtica ao ABA tambm, como no TEACCH, a de supos-mtodo TEACCH.tamente robotizar as crianas, o que no nos parece correto, j quea idia interferir precocemente o mximo possvel, para promover odesenvolvimento da criana, de forma que ela possa ser maximamenteindependente o mais cedo possvel.3637* Applied Behavior Analysis 25. Outra crtica a este mtodo que ele caro. Esta sim, uma crtica proce- dente, e por esta razo que muitos pais nos Estados Unidos mobilizaram- se para serem treinados por especialistas, em grupo, e assim poderem eles mesmos tratar os seus filhos.PECS* - Sistema de comunicaoatravs da troca de figuras O PECS foi desenvolvido para ajudar crianas e adultos com autismo e com outros distrbios de desenvolvimento a adquirir habilidades de comu- nicao. O sistema utilizado primeiramente com indivduos que no se comuni- cam ou que possuem comunicao mas a utilizam com baixa eficincia. O nome PECS significa sistema de comunicao atravs da troca de figuras, e sua implementao consiste, basicamente, na aplicao de uma se- qncia de seis passos. O PECS visa ajudar a criana a perceber que atravs da comunicao ela pode conseguir muito mais rapidamente as coisas que deseja, estimu- lando-a assim a comunicar-se, e muito provavelmente a diminuir drasti- camente problemas de conduta. Tem sido bem aceito em vrios lugares do mundo, pois no demanda materiais complexos ou caros, relativamente fcil de aprender, pode ser aplicado em qualquer lugar e quando bem aplicado apresenta resultados inquestionveis na comunicao atravs de cartes em crian- as que no falam, e na organizao da linguagem verbal em crianas que falam, mas que precisam organizar esta linguagem.3839 * Picture Exchange Communication System 26. Nestes casos, muitas vezes, pode-se dizer que o tratamento vale a pena, Outros tratamentos mas imprescindvel que no se perca o controle, pois no raro acon-tecer que o momento no qual os pais optam por descontinuar este tipoExistem outras formas de tratamento, como tratamentos psicoteraputi- de tratamento seja um momento traumtico, e bastante freqente quecos, fonoaudiolgicos, equoterapia, musicoterapia e outros, que no tm a interrupo v sendo postergada por tornar-se uma deciso difcil deuma linha formal que os caracterize no tratamento do autismo, e que por ser tomada.outro lado dependem diretamente da viso, dos objetivos e do bom sensode cada profissional que os aplica.Aconselhamos os pais que optarem por um tratamento deste tipo a ana-Medicaolisarem as prprias expectativas e as do profissional pelo qual optaram eem que medida o tratamento os aproxima a estas expectativas, no s noAlguns lembretes sobre medicao so importantes e podem ajudar amomento da escolha, mas de forma contnua e permanente. famlia na tomada de decises.Muitos pais declaram que no sentiram melhora no filho, mas que a atu-Em primeiro lugar, toda a medicao deve ser dada apenas se receitadaao do profissional foi muito boa e relaxante para eles mesmos.por um mdico.Em segundo lugar, recomendamos famlia que se informe com o mdicosobre o que se espera da medicao adotada, qual o prazo esperado parapoder perceber os efeitos e quais os efeitos colaterais da medicao.Toda medicao deve ser ponderada levando em conta seus riscos ebenefcios. Uma boa regra a de que uma medicao, para valer a pena,deve ter efeitos claramente visveis. Se o efeito da medicao no forvisivelmente o esperado, no vale a pena correr os riscos.A inclusoQuando se pensa em termos de incluso, comum a idia de simples-mente colocar uma criana que tem autismo em uma escola regular, espe-rando assim que ela comece a imitar as crianas normais, e no crianasiguais a ela ou crianas que apresentam quadros mais graves. Podemos4041 27. dizer, inicialmente, que a criana com autismo, quando pequena, rara-mente imita outras crianas, passando a fazer isto apenas aps comeara desenvolver a conscincia dela mesma, isto , quando comea a per-ceber relaes de causa e efeito do ambiente em relao a suas prpriasaes e vice-versa.Algumas crianas que tm autismo podem demorar muito neste processode aquisio da conscincia sobre si prprio, e outras podem jamais vira desenvolv-la.Um atendimento especializado, antes da incluso numa escola regular,pode ajudar a criana a desenvolver a conscincia de si mesma, prepa-rando-a para utilizar-se de modelos, posteriormente.Podemos, portanto, tentar exemplificar com a seguinte pergunta: se vocprecisar ir China, que alternativa lhe parece a melhor, arrumar a mala,tomar o avio e ir, ou preparar-se aprendendo os costumes e o idioma dopovo da cidade para onde voc vai, durante um ano?O nosso ponto de vista que melhor preparar-se e ter um intrpretepor perto, e por isso que geralmente atuamos no sentido de desen-volver a conscincia desta criana em relao s suas potencialidades,antes de tentar a incluso, e sempre estamos em contato com a crianae com a escola, para ajudar em caso de dificuldade.42 28. V. ALGUMAS TCNICAS COM CRIANAS COM AUTISMOCitaremos algumas das tcni- cas mais conhecidas que tmsido aplicadas em crianas comautismo. Algumas foram especial-mente desenvolvidas para elas,outras foram desenvolvidas ini-cialmente para tratar outras pato-logias.Todas elas j vm sendo aplicadas h algum tempo, a maioria h mais dedez anos, e todas se iniciaram como grandes promessas para pais maisapressados. O tempo mostrou que elas no so milagrosas. Contudo,algumas delas, se aplicadas conscientemente, da forma como foram con-cebidas ou com adaptaes a estilos e culturas, podem ser um excelentecomplemento ao tratamento educacional.Vrias instituies em todo o mundo vm combinando uma srie de tcni- 43 29. cas como complemento ao trabalho educacional de base, e vm colhendoAmerican Psychologist, na pgina 750 do nmero 50, publicou um artigocada vez mais resultados na reabilitao de crianas com autismo - prin-de John Jacobson de ttulo Histria da Comunicao Facilitada: Cincia,cipalmente as que comearam cedo o tratamento -, atravs do empenho Pseudocincia e Anticincia. Neste artigo, Jacobson menciona pesqui-na formao de seus tcnicos, no envolvimento dos pais e na construosas srias e conclusivas que provaram que no s as pessoas que tmde uma atitude de trabalho positiva.autismo no tm capacidade para expressar tudo aquilo que se supunhaque expressavam atravs da FC, como tambm os facilitadores, aindaA seguir, descrevemos resumidamente algumas delas, apenas para darque inconscientemente, influenciavam o contedo da mensagem comu-uma idia a pais e profissionais.nicada.FC *- Comunicao FacilitadaO computadorA Comunicao Facilitada foi um meio facilitador da comunicao desen-O uso do computador como apoio a crianas portadoras de autismo volvido em Melbourne, Austrlia, inicialmente para pessoas portadorasrelativamente recente em comparao s outras intervenes citadas.de paralisia cerebral, e mais tarde adotado tambm para pessoas comExistem poucas informaes disponveis, mesmo na internet, sobre a uti-autismo.lizao do computador como apoio ao desenvolvimento destas crianas.Podemos resumi-la ao uso de um teclado de mquina de escrever ouAlgumas crianas ignoram o computador, enquanto outras se fixam emcomputador, no qual uma pessoa que tem autismo transmite seus pensa-determinadas imagens ou sons, sendo muitas vezes difcil decifrar o quementos com a ajuda do facilitador, que lhe oferece o necessrio suportetanto as atrai.fsico.A AMA de So Paulo desenvolveu uma tcnica que teve resultados muitoInicialmente, era a realizao do sonho de muitos pais e profissionais, queinteressantes. Consiste na utilizao do computador como apoio ao apre-acreditavam que crianas com autismo pensavam muito mais do que con-ndizado da escrita em crianas que j haviam adquirido a leitura e, porseguiam transmitir por meios convencionais, e, com este novo recurso,dificuldades na coordenao motora fina ou por desinteresse, no con-passariam a manifestar o real contedo de seus pensamentos.seguiam adquirir a escrita atravs dos mtodos tradicionais de ensino.Mais tarde comeou-se a questionar seriamente se a opinio emitida era aO programa utilizado no era nenhum programa especialmente desen-do assistido ou a do facilitador, principalmente pela constncia de gravesvolvido para isto, mas sim um programa de desenho comum, como odenncias feitas por pessoas com autismo atravs deste meio, cuja vera-Paint Brush, ou Paint.cidade, na grande maioria dos casos, era de impossvel constatao.A sistemtica, muito simples, apresentou resultados positivos compro-Em 1995, o maior jornal da Associao Americana de Psicologia, The 44 45* Facilitated Communication 30. vados em pelo menos trs crianas que apresentavam uma resistncia Um dos problemas para se avaliar o quanto a AIT pode ajudar uma cri-muito grande ao aprendizado da escrita, e com as quais haviam sido ana com autismo que raramente essa tcnica a nica interfernciatentadas diversas tcnicas de ensino, sem sucesso durante pelo menos a que a criana exposta. Em geral, ela aplicada acompanhada deum ano.outros tratamentos ou terapias, o que tem dificultado um estudo mais apurado sobre AIT, fazendo-se considerar a necessidade de estudos maisInicia-se com traos simples e sesses muito curtas, com apoio sempre aprofundados.que necessrio. O trabalho vai evoluindo em tempo e complexidade medida em que a criana vai conseguindo movimentar o mouse da formaAtualmente, existem algumas linhas de pesquisa sendo desenvolvidasesperada e sem apoio. Depois de algum tempo introduzido o quadro nesta rea.negro, e depois o lpis e papel. Alguns autores acreditam na eficcia da AIT, embora outros no a con- muito importante limitar o espao disponvel para desenho ou escrita.siderem melhor que a aplicao de um programa estruturado de msicasNo incio esse espao maior, e vai diminuindo medida em que a cri- no alteradas, abrangendo uma grande escala e variedade de freqn-ana vai desenvolvendo a habilidade. cias.AIT * - Integrao Auditiva SI* - Integrao SensorialA Integrao Auditiva foi desenvolvida inicialmente nos anos sessentaA Integrao Sensorial pode ser considerada como uma intervenopelo otorrinolaringologista francs Guy Berard.semelhante Integrao Auditiva, mas com atuao em outra rea.A idia inicial que algumas das caractersticas do autismo seriam resul- Nos Estados Unidos muito aplicada por terapeutas ocupacionais e portado de uma disfuno sensorial e poderiam envolver uma sensibilidadefonoaudilogos, embora outros terapeutas tambm a apliquem.anormal a determinadas freqncias de som. Muito resumidamente, uma tcnica que visa integrar as informaesNa AIT a criana ou adulto ouve msica atravs de fones de ouvido, com que chegam ao corpo da criana, atravs de brincadeiras que envolvemalgumas freqncias de som eliminadas atravs de filtros, durante dois movimentos, equilbrio e sensaes tteis - so utilizados toques, mas-perodos de meia hora por noite, durante dez dias. sagens, vibradores e alguns equipamentos como balanos, gangorras, trampolins, escorregadores, tneis, cadeiras que giram, bolas teraputi-Segundo Berard este tratamento ajudaria a pessoa a adaptar-se a sons cas grandes, brinquedos, argila e outros.intensos. O terapeuta trabalha no sentido de ensinar criana, atravs de brinca-H muitos depoimentos de sucesso da AIT prestado por pais, mas um deiras, a compreender e organizar as sensaes.nmero ainda maior de pais diz no ter obtido nada deste tratamento. 46 47 * Sensitory Integration* Auditory Integration Training 31. Movimentos Sherborne - Relation PlayEste um mtodo que vem sendo aplicado em alguns pases, princi-palmente na Europa, tanto por fisioterapeutas como por professores deeducao fsica. Este mtodo foi idealizado por Veronica Sherborne, umaprofessora de educao fsica nascida na Inglaterra que acreditava queesta tcnica poderia beneficiar qualquer tipo de criana, inclusive crianascom problemas de desenvolvimento.Vernica Sherborne tomou como base o trabalho do danarino e core-grafo hngaro Rudolf Laban, que acreditava que a utilizao do movimen-to uma ferramenta para todas as atividades humanas e que atravsdo movimento que o ser humano relaciona o seu eu interno com o mundoque o cerca.O mtodo visa desenvolver o auto-conhecimento da criana atravs daconscincia de seu corpo e do espao que a cerca, pelo ensino do movi-mento consciente.Nem todas as crianas alcanam estes objetivos, mas podemos dizer,como fruto de nossa prpria experincia, que a utilizao desta tcnicapossibilita uma interao muito agradvel entre os pais e familiares comas crianas que tm autismo, o que nem sempre muito fcil de se con-seguir, e faz desta tcnica um valioso recurso. 48 32. VI. DIETASALIMENTARES USUAISR ecentemente vm sendo desen-volvidas pesquisas sobre a alergiae sensibilidade a determinados alimen-tos em crianas com autismo e pos-sveis benefcios que poderiam ser obti-dos atravs de algum tipo de dieta.A idia de tratar um filho que temautismo apenas e simplesmente com uma dieta tem sido tentadora paramuitos pais, mas, em realidade, quase nunca a dieta em si se constituiem tratamento, e o preo que se paga por fazer uma dieta bem maiordo que se pensava inicialmente. 49 33. A seguir, comentamos algumas das dietas mais conhecidas, com a ressal-dos, como sorvetes, iogurtes, queijos e etc.va de que a maioria delas no fcil. As crianas portadoras de autismoPara retirar o glten, a prtica mais comum a utilizao de farinhas demuito freqentemente apresentam dificuldades de alimentao, muitasmilho ou arroz.vezes graves, e os efeitos de dietas nessas crianas ainda no so bemconhecidos. Este tipo de dieta no pode ser feito sem o acompanhamento de umespecialista, pois requer algumas medidas como encontrar um alimentoIndica-se o aconselhamento e o acompanhamento profissional para prque substitua o clcio que est deixando de ser ingerido ao retirar-se oem prtica qualquer uma destas dietas.leite da dieta.Recomenda-se tambm que, como em qualquer nova tentativa, sejammantidos registros de evoluo para poder fazer uma avaliao clara dosefeitos da dieta. Dieta de FeingoldO Dr. Benjamin Feingold, pediatra e alergologista, o autor do livro Por Dieta livre de glten e casenaque seu filho hiperativo? , publicado em 1974, no qual ele sugere quea hiperatividade pode ser causada por corantes, conservantes e aditivosA partir de estudos iniciados na dcada de 80, alguns pesquisadores artificiais presentes em muitos alimentos.indicaram a existncia de uma possvel correlao entre alguns compor-Alm disso, ele acredita que comidas que possam conter salicilatostamentos caractersticos de pessoas com autismo e a presena de gltennaturais podem tambm causar efeitos indesejados sade em deter-e casena na alimentao.minadas pessoas. Contm esta substncia algumas frutas comuns comoA casena uma protena do leite e derivados. O glten uma substnciama, cereja e uva e outros alimentos ou temperos como caf, cravo eencontrada no trigo, cevada, centeio, aveia e derivados.pprica.No fcil compor uma dieta livre de glten e casena, porque nemA Associao Feingold sugere que todos os salicilatos sejam retiradossempre possvel a identificao de sua presena em determinados ali-de uma vez e depois que sejam introduzidos e testados um a um paramentos. determinar se acontece alguma reao.Atualmente, grande parte dos produtos alimentcios traz em seu rtulo Algumas pessoas preferem eliminar da alimentao todos os produtos sin-a identificao da presena ou no de glten, mas tambm acontece detticos e deixar para pensar mais tarde sobre a retirada dos salicilatos.haver utilizao de farinhas (que contm glten) em produtos que noinformam isto no rtulo, como remdios, vitaminas ou temperos.Para eliminar a casena da dieta devem ser retirados o leite e seus deriva-5051 34. Outras dietasPodem ainda ser mencionadas a dieta quetognica e a dieta rotativa. Adieta quetogncia, desenvolvida por alguns mdicos no Hospital JohnHopkins em Nova York para indivduos que sofrem convulses, umadieta rica em gorduras e pobre em protenas e carboidratos. Ainda noso conhecidos estudos conclusivos sobre os efeitos desta dieta.A dieta rotativa consiste na variao de alimentos. Alguns dizem que essavariao deve ser de forma especfica de preferncia a cada quatro dias.Outros preferem retirar do cardpio, doisa trs dias por semana, alimen-tos como arroz ou batatas.Muito resumidamente, esta dieta tem como base a idia de que um ali-mento que ingerido diariamente desenvolve um efeito prejudicial aoorganismo.52 35. VII. COISAS PARA FAZER E COISAS PARA EVITARFreqente locais pblicos com seu filhoSe seu filho for pequeno, d prefe- rncia a parques pblicos onde elepossa brincar em atividades necessriaspara qualquer criana - e principalmentepara ele -, como escorregar, balanar-se, pendurar-se etc.Se ele for maior, faa caminhadas emparques, ser muito bom tanto para voc quanto para ele. importante freqentar locais pblicos com seu filho, mesmo porquealgumas vezes isto inevitvel.53 36. Se voc tiver oportunidade de organizar-se neste sentido, depois dealgum tempo vai perceber que realmente valeu a pena. Estabelea rotinas que facilitemAntes de fazer com seu filho alguma atividade programada por voc em a organizao de seu filho.local pblico, esteja certo de que conseguir manter a situao sob con-trole, de forma que, caso ocorram imprevistos, vocs possam facilmente A criana que tem autismo tem uma tendncia muito grande a se fixar emse retirar. rotinas. Voc pode utilizar isso em favor da tranqilidade dela mesma. PorEvite tentar controlar a situao por meio de refrigerantes, saquinhos deexemplo, para organizar uma boa noite de sono, em horrios pr-fixados,pipoca ou salgadinhos, pois ele ir facilmente associar que sair de casa d o jantar, o banho, vista o pijama, coloque-a na cama e abaixe a luz. Asinnimo de comida. Se voc quiser dar a ele algum tipo de reforo ali- ordem pode ser esta ou alguma um pouco diferente, de acordo com suamentar, prefervel faz-lo, desde o comeo, ao chegar de volta em casa. preferncia. Trabalhe pela independncia de seu filhoNada melhor para enfrentar um dia duro de trabalho que uma boa noite de sono. E uma rotina para encerrar o dia funciona bem para a maioria das pessoas.Incentive seu filho a se vestir sozinho. Uma tcnica muito utilizada Mas tente fazer disto uma forma natural de encerrar o dia de seu filho, e comear deixando apenas a ltimo passo para ele. Se estiver ensinandoa vestir uma camiseta, coloque tudo e deixe apenas que ele puxe para no um ponto de atrito entre membros da famlia.passar a cabea; se for uma cala, coloque as pernas e deixe que ele apuxe at a cintura. Assim ele entender que a ao era vestir a pea. Vretrocedendo em pequenos passos at que ele execute a ao de formaEnsine seu filho a quebrar rotinasinteiramente independente. Incentive-o tambm, da mesma forma, a se servir, comer, beber e Faa pequenas mudanas na vida diria, no comeo de prefern-assim por diante.cia uma de cada vez. Mude o lugar de seu filho mesa, tente variar aAo fazer isto, fique calma e elogie tranqilamente cada pequeno avano.comida e colocar a TV em um canal que no seja o preferido dele, mudeNo fale mais que o necessrio e evite irritar-se com pequenos retroces- o caminho de ir escola. As rotinas no so imutveis, e melhor quesos. Pense que neste momento voc mais que um pai ou uma me.seu filho aprenda isto desde cedo.Voc um pai ou uma me que est cumprindo um papel muito impor- Voc pode achar paradoxal, mas ao mesmo tempo em que a rotina tante para seu filho. importante importante tambm aprender a aceitar mudanas. Mas acima de tudo evite enfrentar isto tudo como se estivesse indo para a guerra. Aprender a ser me de um filho que tem autismo leva tempo, melhor que voc aceite isto de maneira relaxada.5455 37. 56 38. Anexo I: DSM-IVFonte: AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION. DSM-IV - Manual diagnsticoe estatstico de transtornos mentais. 4. ed. Porto Alegre, Artes Mdicas,1995.Frente s dificuldades encontradas na identificao dos casos deautismo, a Associao Americana de Psiquiatria publicou no seu Manualde Diagnstico e Estatstico os critrios recomendados para este diag-nstico.Importante: as informaes a seguir servem apenas como referncia. Umdiagnstico exato o primeiro passo importante em qualquer situao;tal diagnstico pode ser feito apenas por um profissional qualificado queesteja a par da histria do indivduo.A.Um total de seis (ou mais) itens de (1), (2) e (3), compelo menos dois de (1), um de (2) e um de (3) (1)prejuzo qualitativo na interao social, mani-festado por pelo menos dois dos seguintes aspectos:(a)prejuzo acentuado no uso de mltiplos compor-tamentos no-verbais, tais como contato visual direto,expresso facial,57 39. posturas corporais e gestos para regular a interao social(b) adeso aparentemente inflexvel a rotinas ou rituais especficos e no-funcionais (b) fracasso em desenvolver relacionamentos comseus pares apropriados ao nvel de desenvolvimento (c) maneirismos motores estereotipados e repetiti- vos (por exemplo, agitar ou torcer mos ou dedos, ou movimentos com- (c) falta de tentativa espontnea de compartilhar plexos de todo o corpo)prazer, interesses ou realizaes com outras pessoas (por exemplo, nomostrar, trazer ou apontar objetos de interesse)(d) preocupao persistente com partes de objetos(d) falta de reciprocidade social ou emocional B. (2)prejuzos qualitativos na comunicao, manifesta-Atrasos ou funcionamento anormal em pelo menosdos por pelo menos um dos seguintes aspectos:uma das seguintes reas, com incio antes dos 3 anos (a)atraso ou ausncia total de desenvolvimento da de idade:linguagem falada (no acompanhado por uma tentativa de compensar(1) interao social,atravs de modos alternativos de comunicao, tais como gestos ou(2) linguagem para fins de comunicao social, oummica)(3) jogos imaginativos ou simblicos.(b) em indivduos com fala adequada, acentuadoprejuzo na capacidade de iniciar ou manter uma conversao(c)uso estereotipado e repetitivo da linguagem ouC.linguagem idiossincrticaA perturbao no melhor explicada por Transtorno (d) falta de jogos ou brincadeiras de imitao social de Rett ou Transtorno Desintegrativo da Infncia.variados e espontneos, apropriados ao nvel de desenvolvimento (3)padres restritos e repetitivos de comportamento,interesses e atividades, manifestados por pelo menos um dosseguintes aspectos:(a)preocupao insistente com um ou mais padresestereotipados e restritos de interesse, anormais em intensidade ou foco5859 40. Anexo II: CID-10 b) Comprometimentos qualitativos na comunicao:-Falta de uso social de quaisquer habilidades de linguagem queestejam presentes;- Comprometimentos em brincadeiras de faz-de-conta e jogos soci-ais de imitao;- Pouca sincronia e falta de reciprocidade no intercmbio de con-DIRETRIZES DIAGNSTICAS PARA AUTISMO INFANTIL (F84.0)versao;(CID-10)Fonte: ORGANIZAO MUNDIAL DE SADE - Classificao dos transtornos - Pouca flexibilidade na expresso da linguagem e uma relativamentais e de comportamento da CID-10: descries clnicas e diretriz- ausncia de criatividade e fantasia nos processos de pensamento;es diagnsticas. Porto Alegre, Artes Mdicas, 1993.- Falta de resposta emocional s iniciativas verbais e no-verbais de(WHO, 1992) outras pessoas;(WHO - World Health Organization / Organizao Mundial de Sade)- Uso comprometido de variaes na cadncia ou nfase para refle-tir modulao comunicativa e uma falta similar de gestos concomitantesTranstorno invasivo do desenvolvimento definido pela presena depara dar nfase ou ajuda na significao na comunicao falada.desenvolvimento anormal e/ou comprometido em todas as trs reasde interao social, comunicao e comportamento restrito e repetitivo.c) Padres de comportamento, interesses e atividades restritos,Manifesta-se antes dos trs anos de idade e ocorre trs a quatro vezesrepetitivos e estereotipados:mais em meninos.- Tendncia a impor rigidez e rotina a uma ampla srie de aspec-a) Comprometimentos qualitativos na interao social recpro-tos do funcionamento dirio, usualmente isto se aplica tanto a atividadesca:novas quanto a hbitos familiares e a padres de brincadeiras;- Apreciao inadequada de indicadores scio-emocionais, como-Particularmente na primeira infncia, pode haver vinculao espe-demonstrada por uma falta de respostas para as emoes de outrascfica a objetos incomuns, tipicamente no-macios;pessoas e/ou falta de modulao do comportamento de acordo com ocontexto social;- Pode insistir na realizao de rotinas particulares e rituais decarter no-funcional;- Uso insatisfatrio de sinais sociais, emocionais e de comunicaoe, especialmente, uma falta de reciprocidade scio-emocional; -Pode haver preocupaes estereotipadas com interesses taiscomo datas, itinerrios, ou horrios;6061 41. - Freqentemente h estereotipias motoras; um interesse espe-cfico em elementos no-funcionais de objetos (tais como o cheiro e otato); Anexo III: CHAT- comum e pode haver resistncia mudana na rotina e emdetalhes do meio ambiente pessoal (tais como as movimentaes deornamentos ou mveis da casa).Alm dos aspectos diagnsticos especficos descritos acima, freqentea criana com autismo mostrar uma srie de problemas no-especficos,O CHAT CHECKLIST FOR AUTISM IN TODDLERStais como: (Questionrio para Verificao de Autismo em Crianas Pequenas) um-Medo /fobias, perturbaes de sono e alimentao e alimentao, instrumento de triagem que identifica o risco de transtornos na interaoataques de birra e agresso; social e comunicao em crianas com dezoito meses de idade.- A autoleso (p. ex. morder o punho), bastante comum, espe-cialmente quando h retardo mental grave associado;COMO FOI CONSTRUDO?- A maioria dos indivduos com autismo carece de espontaneidade, Em 1996, Baron-Cohen e cols. - um grupo de pesquisadores do Depto deiniciativa e criatividade na organizao de seu tempo de lazer e tem Psicologia Experimental da Universidade de Cambridge - publicaram umdificuldade em aplicar conceitualizaes em decises de trabalho (mesmoartigo no British Journal of Psychiatry intitulado Marcadores psicolgicosquando as tarefas em si esto altura de sua capacidade)na deteco do autismo na infncia em uma ampla populao, com os resultados de uma pesquisa visando identificar fatores de risco-chave para o autismo numa populao aleatria de 16.000 crianas aos dezoitoA manifestao especfica dos dficits caractersticos do autismo muda meses de idade e avaliar a eficcia de tais fatores na discriminao entremedida que as crianas crescem, mas os dficits continuam atravs da crianas com o diagnstico de autismo e com outras formas de atrasovida adulta com um padro amplamente similar de problemas de social- no desenvolvimento. A partir de estudos prvios foram levantadas duasizao, comunicao e padres de interesse. hipteses: a) crianas que fossem mal sucedidas em trs itens especfi-Todos os nveis de QI podem ocorrer em associao com o autismo, mas 1 cos (apontar protodeclarativo, monitorizao do olhar e brincar deh um retardo mental significativo em cerca de trs quartos dos casos. faz de conta) estariam em risco de receber o diagnstico de autismo e62 63 42. b) crianas que fossem mal sucedidas em um ou dois destes itens-chave pediatra ou agente primrio de sade2. Os itens chave/principais buscam(tanto brincar de faz de conta, quanto apontar protodeclarativo e brincar identificar comportamentos que, se ausentes aos 18 meses, colocam umade faz de conta) estariam em risco de retardo no desenvolvimento, porm criana em risco de um transtorno da interao social e comunicao.sem autismo. Os resultados deste estudo foram: a) quanto primeira Estes comportamentos so: (a) ateno compartilhada3, incluindo apon-hiptese: 12 crianas do total da populao foram mal sucedidas nos trstar para mostrar e monitorao do olhar4 (ex. olhar para onde o pai estitens-chave, 10 delas receberam o diagnstico de autismo e as 2 restan- apontando) e (b) brincar de faz de conta (ex. fazer de conta que esttes no se desenvolviam normalmente, indicando uma taxa de 16,6% de vertendo ch de um bule).falso-positivo. Estas 10 crianas foram reavaliadas aos trs anos e meio e3.Como o CHAT pontuado?o diagnstico se manteve, indicando a ausncia de falso-positivo nos casosde autismo; b) quanto segunda hiptese: das 22 crianas que foram mal A CHAT muito fcil de pontuar, existem 5 itens chave ou crticos: A5sucedidas, tanto no apontar protodeclarativo e/ou brincar de faz de conta,(brincar de faz de conta), A7 (apontar protodeclarativo), Bii (fazer denenhuma recebeu o diagnstico de autismo, mas 15 (68,2%) receberamconta) e Biv (fazer com que a criana aponte). Se a criana for malo diagnstico de atraso na linguagem. Concluram assim que crianas que sucedida nos itens A7 e Biv ela tem um risco mediano de desenvolverso mal sucedidas nos trs itens-chave tm 83,3% de risco de autismoautismo.e este padro um indicador de risco especfico para o autismo quando4. O que acontece se a criana mal sucedida no CHAT?comparado a outras formas de transtornos do desenvolvimento. Para qualquer criana que for mal sucedida, o CHAT deve ser reaplicadoA partir deste estudo, parte de uma srie de estudos anteriores, elesdentro de cerca de um ms. Tal como qualquer instrumento de triagem,construram o CHAT. recomendvel uma segunda aplicao do CHAT, de forma que seja dadachance para que as crianas que estiverem somente levemente atrasadasPERGUNTAS MAIS FREQUENTES:consigam e tambm para concentrar os esforos nas crianas que estosendo mal sucedidas de forma consistente. Qualquer criana que seja1.O que o CHAT?mal sucedida deve ser encaminhada a um clnico especialista para diag- um pequeno questionrio que preenchido pelos pais e o pediatra ou nstico, uma vez que o CHAT no um instrumento diagnstico.agente de sade quando a criana est com 18 meses de idade. Seu5.O que acontece se a criana bem sucedida no CHAT?objetivo identificar crianas em risco de transtornos na interao sociale comunicao.Se a criana bem sucedida na primeira aplicao no CHAT, nenhumaoutra medida necessria. Entretanto, passar no CHAT no garante que2.Como o CHAT aplicado?a criana no venha a desenvolver nenhum problema de interao socialO CHAT consiste de duas partes: a primeira tem nove itens com pergun- e comunicao, e se os pais estiverem preocupados devem procurar ori-tas para os pais, e a segunda tem cinco itens com observaes, feitas peloentao.64 65 43. 6. Quais so as vantagens do CHAT? Definio para monitorao do olhar: Refere-se habilidade da criana em seguir a direo do olhar ou a tendncia em alternar o olhar entre a pessoa e oDevido ao fato de no existir uma causa mdica nica dos transtornos deobjeto de interesse como, por exemplo, um brinquedo que precisa ser acionado, mecanicamente (Bosa, C., 2002).interao social e comunicao, muito improvvel que venha a existir 2 No Reino Unido, pas de origem dos autores, existe dois tipos de profissionais:um teste mdico eficaz no futuro prximo. Qualquer que seja a causaos chamados GP (general practicioner), e o agente domiciliar de sade, quedestes problemas, as caractersticas comportamentais foram identificadas acompanham rotineiramente o desenvolvimento das crianas. Neste pas de praxe, dentre outras, uma avaliao (check up) do desenvolvimento das crianase nelas que o CHAT baseado. Alm disso, o CHAT barato, rpido eaos dezoito meses de idade.fcil de aplicar. Atualmente, muito difcil que o autismo seja detectado 3 A habilidade de ateno compartilhada tem sido definida como os comporta-antes dos trs anos de idade, e para os outros transtornos de interaomentos infantis os quais revestem-se de propsito declarativo, na medida em que envolvem vocalizaes, gestos e contato ocular para dividir a experincia emsocial e comunicao, a idade de deteco pode ser ainda mais tardia.relao s propriedades dos objetos/eventos a seu redor (Mundy e Sigman, apudEntretanto, o CHAT aplicado quando a criana tem 18 meses de idade.Bosa, 2002).Quanto mais cedo for feito o diagnstico, mais cedo podem ser imple- 4 Refere-se habilidade da criana em seguir a direo do olhar ou a tendnciamentados os mtodos de interveno precoce e o estresse da famlia ser em alternar o olhar entre a pessoa e o objeto de interesse como, por exemplo, um brinquedo que precisa ser acionado, mecanicamente (Bosa, C., 2002).reduzido. 5 Jogo com crianas pequenas onde algum cobre/esconde o rosto e quando o7. Onde pode-se obter mais informaes?descobre diz achou!. 6 # indica as questes crticas.Se voc tem perguntas sobre o CHAT, por favor visite o site da NAS, 7 Para o Brasil, pode ser oportuno usar a palavra caf ao invs de ch.Associao de autismo do Reino Unido: http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?d=128&a=2226Notas:1 Os comportamentos-chave do CHAT para determinar os indicadores de riscoso: 1. apontar protodeclarativo (protodeclarative pointing); no apontar proto-declarativo, o foco da criana vai direto para o olhar do adulto com a intenode compartilhar com ele a informao que acabou de descobrir, o que no omesmo que pedir ou perguntar; 2. monitorao do olhar (gaze monitoring);neste item, o que levado em conta se a criana olha o objeto que apontado;no se simplesmente acompanha o dedo ou a mo, mas sim se olha para o que otcnico lhe indica/aponta e 3. o brincar de fazer de conta (pretend play); brinca-deiras onde se espera observar que a criana atribua propriedades imaginrias aalgo ou a algum. Neste caso, o que se pretende observar se a criana atribuia funo apropriada brincadeira. Inicialmente se espera que a criana no oconsiga espontaneamente sem ajuda, mas se esta no responde, tenta-se queela o faa por imitao. Segundo a experincia da pesquisa feita na Inglaterra; acriana com autismo no conseguiria brincar simbolicamente, mesmo que fosseestimulada com a imitao (Fonte: Sols, C. G. O.; Weber, M. L, 2004).6667 44. CHECKLIST FOR AUTISM IN TODDLERSalguma coisa? [] SIM / NO (CHAT)7. Seu filho alguma vez usou o dedo indicador para apontar, indicando interesse por alguma coisa? [ ] SIM / [ ] NO Fonte: Fonte: http://www.nas.org.uk/profess/chat.html 8. Seu filho consegue brincar adequadamente com brinquedos pequenos (ex. carrinhos ou blocos para empilhar/montar) sem se limitar somente a lev-los boca, manipul-los sem uma utilidade evidente ou jog-los/Pronturio N_______________ Data ____/____/_______derrub-los? [ ] SIM / [ ] NONome da criana: ___________________________________________ 9. Seu filho alguma vez levou objetos at voc (pai/me) para teData de nascimento: ___/___/____ Idade_______ mesesMOSTRAR alguma coisa? [ ] SIM / [ ] NOPessoas (s) entrevistadas (s):[] ME [ ] PAI [] AMBOS OUTROS __________________PARTE B: OBSERVAO DO AGENTE PRIMRIO DE SADE (pediatra ou outro) i. Durante o encontro a criana estabeleceu contato ocular com voc?PARTE A: PERGUNTE AOS PAIS: [ ] SIM / [ ] NO1. Seu filho gosta de ser balanado, de sentar em seu joelho e pular, ii. * Obtenha a ateno da criana, ento aponte para algum objetoetc? [ ] SIM / [ ] NO interessante da sala e diga: Olha! Um... (nome do brinquedo!). Olhe2. Seu filho se interessa por outras crianas? [ ] SIM / [] NOpara o rosto da criana. Ela olhou em volta para ver o que voc estava3. Seu filho gosta de escalar objetos, tal como subir escadas? apontando? [ ] SIM / [ ] NO*[ ] SIM / [ ] NOiii. Obtenha a ateno da criana, depois d a ela uma miniatura de4. Seu filho gosta de brincar de esconde-esconde, de esconder o rosto euma xcara de brinquedo ou bule e diga: Voc pode fazer uma xcaraachar? [ ] SIM / [ ] NO de ch para mim?. A criana fez de conta que servia, bebia, etc? [ ] SIM / [ ] NO**5. Seu filho alguma vez brinca de faz de conta, por exemplo, fazer deconta que est fazendo uma xcara de ch usando uma xcara ou bule iv. Diga para a criana: Onde est a luz? ou Mostre-me a luz. A cri-de brinquedo ou brincar fazendo de conta com outros brinquedos ouana APONTA para a luz usando seu dedo indicador?objetos? [ ] SIM / [ ] NO [ ] SIM / [ ] NO***6. Seu filho alguma vez usou o dedo indicador para apontar ou PEDIRv. A criana consegue construir uma torre com blocos? (Se positivo com6869 45. quantos blocos?) (nmero de blocos _________ ).Psicologia Experimental, Downing Street, Cambridge, CB2 3EB, UK. Tel:[ ] SIM / [ ] NO01223 333550, Fax: 01223 333564, Email: [email protected] ________________________________BARON-COHEN et al. Psychological markers in the detection of autism in infancy in a large population. British Journal of Psychiatry, n. 168, p.* (Para pontuar SIM neste item, tenha certeza que a criana no olhou simples- 158-163, 1996.mente para a sua mo, mas olhou realmente para o objeto que voc est apon-tando).Outros artigos:** (Se voc conseguir realizar um outro exemplo da faz-de-conta com algumBARON-COHEN et al. Can autism be detected at 18 months? : theoutro jogo, pontue SIM neste item).needle, the haystack and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, pp 839-843, 1992.*** (Se a criana no entende a palavra luz, repita o mesmo tipo de instruousando a frase: Onde est o ursinho? ou algum outro objeto que no estejaBARON-COHEN et al. Early identification of autism by the CHecklist for mo. Para pontuar SIM neste item, a criana tem que ter olhado para o seuAutism in Toddlers (CHAT). J R Soc Med., n. 93, n.10, p. 521-5, 2000.rosto mais ou menos no momento em que voc apontou). REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS:BOSA, C. Joint attention and early identification of autism. Psicologia.Reflexo e Crtica, v.15, n. 1, p.77-88, 2002.SOLS, C. G. O.; WEBER, M. L. Prevencin y Deteccin Precoz deTrastornos Autsticos en la primera infancia. Monografia disponvel naInternet: http://www.monografias.com/trabajos13/primecom/primecom.shtml [4 ago. 2004].CHAT. NAS The National Autistic Society. Site disponvel na Internet:http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?d=128&a=2226 [6 ago.2002] ou: The National Autistic Society 393 City Road, London, EC1V1NG, United Kingdom.Tel: +44(0) 20 7833 2299, Fax: +44 (0) 20 7833 9666, Email: [email protected] Informao fornecida por Sally Wheelwright, Departamento de7071 46. Anexo IV: Autismo - os sintomas da doenaAnexo V: Critrio diagnstico da Sndrome de AspergerDefinio de Gillberg & Gillberg 1989, Gillberg 1991, baseado nasdescries originais de Asperger. Critrio resumido:I. Distrbio social - egocentricidade extremaII.Padro limitado de interessesIII. Rotinas e rituaisIV.Peculiaridades de fala e linguagemV. Problemas com comunicao no-verbalVI.Falta de coordenao motora (a pessoa atrapalhada e desen-gonada)7273 47. Critrio detalhado: a) Desenvolvimento atrasado b) Linguagem expressiva superficialmente perfeitaI. Reduo marcante na interao social recproca (pelo menosc) Pedante, formalduas das caractersticas abaixo): d) Estilo montono ou anormala)No tem amigos, inbil para interagir com colegas e) Compreenso comprometida, apesar da linguagem perfeitab)Pouca preocupao em fazer amizades no comeo da vidac) socialmente e emocionalmente inapropriado V. Aspectos no-verbais:d)Tem pouca empatia, a menos que lhe chamem a ateno e digam a) Olhar anormalque ele deveria se preocupar com isso b) Linguagem corporal esquisita c) Uso limitado dos gestosII.Interesses restritos (pelo menos uma das caractersticasabaixo): d) Expresso facial limitadaa)Excluso de outras atividadese) Expresses faciais inapropriadasb)Padro repetitivoc)Interesse mais mecnico do que relacionado ao significadoVI.Jeito desengonado: Performance insatisfatria em exame neurodesenvolvimental.III. Imposio de rotinas e interesses (pelo menos uma das caracter-sticas abaixo):a)Impostas para ele mesmob)Impostas para os outrosIV. Problemas com a fala e com a linguagem (pelo menos trs dascaractersticas abaixo):74 75 48. 76 49. Algumas Perguntas Comuns: Qual o mdico mais indicado para diagnos- ticar uma criana autista?Como o autismo diagnosticado atravs docomportamento, importante que o mdico tenha experincia anterior com crianas autistas.Um mdico competente e honesto, sem conhecimento sobre autismo,pode ajudar a famlia apontando comportamentos estranhos e indicandoum bom especialista.O autismo tem cura?A grande maioria dos estudiosos sobre autismo ainda afirma que oautismo no tem cura.Existe um grande nmero de casos de autistas com um nvel de recupe-rao muito satisfatrio, muitos deles tendo concludo um curso superiorou se casado, mas mesmo nestes casos no se fala em cura, pois muitoembora algumas pessoas tenham conseguido um desenvolvimento con-siderado excelente, as suas caractersticas de autismo permanecem portoda a vida.O autismo piora com o tempo?O autismo no tem carter progressivo, mas o desenvolvimento doquadro associado a fatores de idade e crescimento varia bastante. Algunsautistas apresentam um aumento nos problemas de comportamentoprincipalmente ao entrar na adolescncia; problemas anteriores podemexacerbar-se agravados ainda pelo crescimento fsico. H relatos de apa-recimento de crises epilpticas nesta fase. 77 50. A maioria dos estudiosos acredita que o autista, ao atingir a idade adulta, comunicao verbal em tempo relativamente curto. H relatos de casostende a apresentar melhora no quadro geral de comportamento.de crianas que iniciaram o processo da fala aos sete anos de idade, masisto no o usual, e alguns pais se agarram a estes casos de apareci-Um aspecto bastante curioso que as pessoas autistas tendem a parecermento tardio da fala sempre na esperana de que os filhos venham a falarsempre mais jovens do que realmente so.a qualquer momento.Meu filho no fala. Quanto mais eu falar com ele mais depressaIsto no bom, pois, quando os filhos no falam, os pais acabam se frus-ele vai aprender a falar?trando e desviando a ateno de intervenes importantes que poderiamNa verdade, no. Uma criana autista em geral tem uma compreenso ser efetuadas.bastante restrita da linguagem.O principal problema de crianas de nvel de funcionamento mais baixo,Se a criana tem nvel funcional baixo, deve aprender a se comunicarem relao comunicao, est na falta da inteno de se comunicar, ede forma anloga que um estrangeiro aprende uma nova lngua: em no tanto na ausncia de linguagem verbal.pequenos passos, com referncias concretas e muitas repeties. tambm bastante comum que crianas autistas, independentementeSe a criana ecollica (repete palavras ou frases anteriormente ouvi- de seu nvel de desenvolvimento, apresentando uma linguagem verbaldas), quanto mais falarmos com ela, mais material de repetio estare-bastante fluente, no tenham uma compreenso clara do mecanismo demos fornecendo, e estaremos aumentando a defasagem entre linguagemcausa e efeito envolvido na comunicao, e no saibam, por exemplo,e comunicao.que se faz uma pergunta com o intuito de receber uma resposta ou queEcolalia no comunicao. No basta saber falar para se comunicar.quando temos problemas podemos pedir ajuda utilizando palavras.Em crianas autistas com inteligncia normal, o processo de aquisio Iniciar um processo de comunicao alternativa tem sido uma prticada linguagem, de uma forma geral, precisa de muito apoio, pois, dife- cada vez mais comum, pois, ao contrrio do que muitas pessoas pensa-rentemente do que ocorre com crianas normais, parece haver uma vam, a introduo de uma comunicao alternativa, por exemplo o PECS,grande desvinculao entre o uso das palavras e a compreenso de seutem ajudado o desenvolvimento da linguagem verbal, nos casos em quesignificado.isto possvel, contribuindo na organizao do pensamento e na percep-o de que o ato de comunicar-se pode ter conseqncias.At que idade posso ainda ter esperana que meu filho venhaa falar?Como a educao pode ajudar uma criana autista?Em autismo quase impossvel afirmar-se categoricamente alguma coisa,A educao uma das maiores ferramentas para ajudar uma crianapois sempre correremos um grande risco de errar. Contudo, h casos de autista em seu desenvolvimento, para no dizer at que a maior delas.crianas autistas de alto nvel de funcionamento que comeam a falar as Atualmente existem algumas variaes de abordagens mais utilizadasprimeiras palavras perto dos quatro anos de idade e passam a dominar apara o ensino especial de crianas autistas, mas a maioria delas concorda7879 51. nos pontos fundamentais.Mas ateno, no tente colocar todos os limites ao mesmo tempo, porquena maioria das vezes impossvel.Na maioria dos mtodos de educao especializados para a crianaautista, inicia-se por um processo de avaliao para poder selecionar osFaa uma lista dos comportamentos que precisam de limites, estabeleaobjetivos estabelecidos por rea de aprendizado. A forma de levar a cri-prioridades e aposte na coerncia.ana aos objetivos propostos varia conforme o mtodo adotado, mas naA resistncia tentativa de colocao de limites normal, mas o maisgrande maioria dos mtodos a seleo de um sistema de comunicaofreqente que esta resistncia diminua e a criana passe a adotar rapi-que seja realmente compreensvel para a criana tem tanta importnciadamente padres mais adequados de comportamento.quanto as estratgias educacionais adotadas.Como integrar socialmente uma criana autista comprometida?A educao vista desta forma tem como meta ensinar tanto matriasacadmicas quanto coisas que outras crianas costumam aprender atravsDe forma geral, a integrao social de uma pessoa autista no umda prpria experincia, como comer e vestir-se de forma independente. empreendimento fcil, porque envolve a tarefa de colocar em um meiosocial no preparado uma pessoa (autista) de comportamentos estranhosComo reconhecer se uma terapia est realmente auxiliando meue desconhecidos para todas as outras pessoas.filho?Muitas pessoas acham que a sociedade deve aprender a conviver com aUma regra que simplifica bastante as coisas : Sempre que for tentardiferena, mesmo que isto implique algumas vezes em passar por situa-alguma coisa nova, tente-a sabendo claramente o porqu. Isto , se voces constrangedoras.souber qual a proposta da terapia e quais os benefcios esperados, vocter como avaliar a eficincia desta terapia. Talvez uma forma de encarar este problema mais claramente seja v-locomo um processo que envolve a educao tanto da pessoa autista comoPor exemplo, tomemos a comunicao como base de raciocnio. Sedas demais pessoas envolvidas. Ento veremos que o importante comearalgum lhe disser que com determinado tratamento a comunicao deselecionando prioridades e, dentro destas, comear pelas mais fceis, e porseu filho vai melhorar, importante perguntar a esta pessoa o que elaperodos curtos de tempo, incrementando o processo na medida em que eleentende por comunicao, de que maneira isto vai melhorar em seu filhose desenvolve. bom lembrar que nvel de dificuldade e durao (tempo) soe, por ltimo, em que consiste o tratamento.dois fatores de igual importncia e devem ser aumentados separadamente.Sempre que algum tenta colocar limites no meu filho, ele gritaQue tipo de contedos escolares uma criana autista em graue fica muito nervoso. O que fazer?leve pode chegar a acompanhar ou aprender?Se o seu filho autista, importante que voc analise bem esta impor-Depende da criana e tambm, claro, do tipo de apoio que ela receber.tante questo. Em primeiro lugar, necessrio reconhecer a importnciaConsiderando uma criana autista, alfabetizada e acompanhando umade colocar limites, e isso s vezes muito difcil para qualquer pessoa.sala regular, importante planejar apenas em curto prazo, enfrentando8081 52. um pequeno desafio de cada vez. Assim possvel analisar o resultado decada passo, dimensionar uma possvel mudana de estratgia, recuar umpouco quando necessrio e avanar mais no que for possvel.Planejar em longo prazo pode ser um erro muito comprometedor comeste tipo de criana. Portanto, como em muitas outras coisas, devemosevitar a ansiedade e o exagero de expectativas.Como devo agir com meu filho/filha autista, na vida familiarquotidiana?A vida familiar costuma passar por uma violenta crise nos primei-ros momentos que se seguem ao diagnstico, mas em pouco tempoela tende a passar por algumas adaptaes para acomodar-se novasituao.Um dos primeiros pontos, e um ponto importante, que os membrosda famlia tm que conviver uns com os outros. Provavelmente a pes-soa com diagnstico de autismo vai ter uma dificuldade adicional paracompreender as regras sociais mais simples. Ao mesmo tempo em que apessoa autista no vai saber preservar seu prprio espao, pode tendera invadir o dos outros.Portanto, muito importante tentar desde muito cedo colocar claramentelimites tanto para preservar o espao da criana autista quanto dosdemais membros da famlia.82 53. BibliografiaCatherine Maurice, Behavioral Intervention for Young Children withAutism: A Manual for Parents and Professionals (Austin, Texas: PRO-ED,1996)Este livro foi escrito pela me de trs crianas, duas das quais autistas:sua filha mais velha e o filho mais novo. O livro, muito bem organizado,est centrado principalmente no ABA - Applied Behavior Analysis, incluin-do um extenso programa educacional. Este livro, de 400 pginas, tambmtraz uma til e vasta gama de informaes sobre autismo, tratamentos epesquisas, para pais e profissionais. Disponvel apenas em ingls.Lynn M. Hamilton, Facing Autism (Colorado Springs, Colorado:WaterBrook Press, 2000)Livro escrito tambm por uma me de um menino autista e, como oanterior, tem como tema central o ABA - Applied Behavior Analysis, trazuma srie de informaes muito interessantes, incluindo vrios relatosda experincia da autora e endereos de instituies de autismo. O livrotem 367 pginas, est disponvel em ingls e vale a pena como fonte deinformaes. 83 54. Uta Frith, Autism Explaining The Enigma (Cambridge, Massachussets: Para aprofundar-se no assunto:Blackwell, 1989) Internet:Um livro para ser lido ao menos uma vez na vida por todas as pessoasEm portugus:que estudam autismo. Discute o autismo e a evoluo do pensamentosobre ele, de uma forma ampla, interessante e sem radicalismos. Alm da [email protected] em ingls existe tambm, pelo menos, uma edio em espanhol.inscreva-se escrevendo para [email protected] Salomo Schwartzman, Autismo Infantil (Brasilia: CORDE,1994) www.ama.org.brUm pequeno livro completo e escrito em portugus numa linguagem www.autismo.org.bracessvel. Leitura obrigatria para pais e estudiosos.www.autismo.com.brS. E. Bryson; B. S. Clarck; I. M. Smith, First Report of a Canadian www.autismo.med.brepidemiological study of autistic syndromes (J. Child Psychol. Psychiatr.;www.cronicaautista.blogger.com.brv. 29, n.4, p. 433-45, 1988)www.geocities.com/Athens/Parthenon/3245Shirley Cohen, Targeting Autism (University of California Press, 1998).www.grupos.com.br/grupo/aspergerLisa Lewis, Special Diets for Special Kids (Arlington, Tex.: FutureHorizons, Inc., 1988) www.sc.gov.br/we