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NOTÍCIAS DA EPILEPSIAAno 2002 > Nº1 PUBLICAÇÃO SEMESTRAL Liga Portuguesa Contra a Epilepsia
COLUNA DO PRESIDENTE
O ano de 2001 permitiu a realização de um velho anseio, com a materialização
da LPCE em espaços físicos pertencentes às três Delegações, permitindo-
-lhes desenvolver mais actividades e assim prestarem um melhor serviço à
comunidade.
Coimbra teve a primazia, numa zona pacata e agradável daquela cidade,
funcionando com várias dificuldades que a experiência e o entusiasmo dos seus
dirigentes vai aplainando.
A inauguração da sede nacional no Porto - bonito espaço, bem escolhido e
situado, a merecer o aplauso de todos nós - teve ampla divulgação nos meios
de informação, permitindo, uma vez mais, trazer a lume a problemática da
epilepsia e realçar o desinteresse por ela manifestado pelas autoridades de
saúde.
Finalmente, após uma diligente procura pelos seus responsáveis, adquiriu-se
a sede de Lisboa, pronta a funcionar, aguardando uma inauguração condigna
do evento.
A nível nacional continuou-se a campanha de apoio e esclarecimento, con-
substanciada na actividade dos grupos de ajuda mútua, nas acções para as
pessoas com a doença, familiares e educadores, apoiada na distribuição de
material informativo, a par das decorrentes para profissionais de saúde.
Internacionalmente, os nossos membros continuam a colaborar em projectos
internacionais da juventude, de rede de emprego e de treino de Internet. É
também de salientar o modo como as pessoas com epilepsia e os seus familiares
cooperaram num estudo social europeu, sendo o nosso País o que forneceu
mais material.
Foi lançada a segunda fase da Campanha Sair da Escuridão na sede da
Organização Mundial de Saúde, seguida da apresentação, no Parlamento Europeu
do Livro Branco da Epilepsia, contendo recomendações aos governantes, o qual
mereceu o interesse de muitos parlamentares europeus... O mesmo foi enviado
ao actual Ministro da Saúde, acompanhado de um relatório sobre o estado e
as necessidades da epilepsia em Portugal, mas o alheamento dos políticos
continua manifesto. Não quer isto significar que o nosso empenhamento tenha
diminuído; pode ter esmorecido momentaneamente, a luta vai-se arrastando
ao longo de muitos anos, mas tem de continuar para o fim último do bem
estar daqueles para quem ela é dirigida.
Dr. Francisco Pinto
Presidente da LPCE
EDITORIAL
Foi fértil em novidades para a Epilepsia
em Portugal o ano de 2001.
Instalaram-se as três sedes nacionais
(a de Lisboa aguarda inauguração),
adquiridas de modo próprio pela Liga,
sem qualquer subsídio externo. Man-
tiveram-se as habituais acções de
formação e informação, aqui e além
com o auxílio da comunicação social,
por vezes mais interessada em aspe-
ctos paralelos ligados à doença ou aos
doentes com epilepsia, mas que se-
guramente reforça, de modo cíclico,
a visibilidade tão necessária à conti-
nuação das nossas actividades. Par-
ticipámos (e continuamos a participar)
na segunda fase da Campanha Sair
da Escuridão, sendo o nosso país,
através da LPCE, um dos mais par-
ticipativos. Foram ainda realizadas
uma série de outras actividades, com
menor impacto público, é certo, mas
não menos importantes.
O Notícias da Epilepsia não tem con-
seguido acompanhar esta visibilidade,
pois continua sem receber a "retro-
alimentação" sempre tão necessária,
seja em termos de colaboração es-
pontânea (não recebemos até hoje
qualquer carta destinada a publicação
ou comentário sobre as nossas acti-
vidades, muito embora se mantenha
uma caixa de correio electrónica e
uma morada hospitalar acessíveis a
tal), seja em termos de colaboração
solicitada.
Voltamos, pois, a projectar as nossas
esperanças no ano de 2002.
Um abraço,
Manuel Gonçalves, Editor
Caro Senhor Santos:
O seu rapaz veio ontem à consulta e pareceu-me perceber que ele anda preocupado.
A sua Esposa falou o tempo todo, mesmo quando eu fazia perguntas a ele!
Eu sei que ele sonha em ser um grande futebolista - mesmo sendo adepto do
FêCêPê, não se sabe por quê, os ídolos dele são o Figo e o Sabrosa.
As crises parece que diminuíram desde que acrescentamos o último medicamento
ao antigo mas, mesmo assim, de vez em quando, "estaca", fica uns segundos a
"plissar" (como vocês dizem), repetindo umas palavras que ninguém percebe e
mastigando.
Não consegui convencer a Mãe de que esconder a doença é mau para o Alfredo. E
ele também me disse que não queria que os colegas soubessem pois receia ser
retirado da equipa de juniores do clube de futebol lá da terra.
Resolvi escrever-lhe esta carta pois não sei se pode vir cá na próxima vez mas acho
que pode mostrá-la ao rapaz e à sua Esposa.
A epilepsia do Alfredo é uma daquelas que aparece na infância ou adolescência e
resulta de uma pequena deformação no cérebro. Esta deformação já lá está desde
a gestação mas, não se sabe por quê, começou há 2 anos a "fazer faíscas". O cérebro,
como lhe expliquei quando me trouxe a Ressonância, é feito de várias camadas e,
em algumas pessoas, ao formar-se, não se sabe por quê, fica um pedaço de substância
cinzenta metido no meio da substância branca. Julga-se que é nesses pedaços que
começam as crises.
Alguns casos destes respondem muito bem aos tratamentos e outros, não se sabe
por quê, continuam com crises apesar de se tentarem vários produtos. Tenho
doentes que continuam a ter crises grandes - ataques fortes em que caem e se
magoam - e outros que ficam sempre com umas paragens como as do Alfredo
(chamam-se crises parciais complexas).
Na idade dele, temos que saber encontrar os melhores caminhos para o futuro.
Por isso os Pais, junto com os médicos, têm de saber "dar-lhes a volta" de modo a
que os filhos escolham as profissões a que melhor se adaptem. É pois preciso ser
ele a perceber que provavelmente não poderá ser um atleta de grande competição
embora possa continuar a jogar futebol para se divertir.
Por outro lado, é preciso que vocês compreendam que, se os amigos e os professores
dele não souberem que ele tem uma epilepsia, não será fácil que o possam ajudar
no caso de ele ter um ataque ou até julguem que ele está a fazer fitas quando tem
uma das tais pequenas paragens.
Muita gente ainda pensa, não se sabe por quê, que ter epilepsia impede sempre
ter uma vida quase normal mas eu acho que isso acontece precisamente por causa
de alguns Pais terem alguns receios sem fundamentos. É natural que se preocupem
mas esconder a doença só serve para a tornar mais esquisita.
Para terminar deixe que diga que o seu Alfredo é um rapaz inteligente e tem todas
as condições para vir a dar-lhes muitas alegrias.
Saudações amigas do seu Médico>> FICHA TÉCNICA
>> O Notícias da Epilepsia é editado
pelo Dr. Manuel Gonçalves.
>> Design _ Troca de Ideias
>> Toda a correspondência relativa ao
Notícias da Epilepsia deverá ser
dirigida ao Dr. Manuel Gonçalves,
Laboratório de EEG e Sono, Unidade
de Neurologia e Neurofisiologia,
Hospital de S. José, R. José António
Serrano, 1150-199 Lisboa.
>> E-mail:
>> O Notícias da Epilepsia é patrocinado
por:
6
Carta para um doentePor Dr. Rosalvo Almeida
EPILEPSIA E ENXAQUECA
Quanto à relação da epilepsia e da
enxaqueca, esta parece existir, pois
em vários estudos realizados verificou-
se que a frequência de epilepsia em
doentes com enxaqueca é superior à
da população geral (1-17%) e o inverso
também é verdadeiro, sendo a frequên-
cia de enxaqueca em doentes epilé-
pticos superior à da população geral
(8-24%) (referências 1-3).
Para além desta constatação há ainda
a referir que:
1. Pode ocorrer uma cefaleia com
características de enxaqueca a pre-
ceder ou a suceder uma crise epilép-
tica.
2. Certas formas de epilepsia se
acompanham de elevada prevalência
de enxaqueca.
3. Certas doenças como as malfor-
mações artério-venosas, doenças mi-
tocondriais e a enxaqueca hemiplégica
familiar podem ser responsáveis pelo
aparecimento de epilepsia e de enx-
aqueca.
As razões da associação entre enxa-
queca e epilepsia não estão totalmente
esclarecidas, sendo apontados factores
genéticos (ex. enxaqueca hemiplégica
familiar, doenças mitocondriais), de
origem ambiencial ou adquiridos (ex.
traumatismo cranio-encefálico, aci-
dente vascular cerebral isquémico ou
hemorrágico) como explicação para
esse facto, por poderem causar au-
mento da excitabilidade neuronal ou
diminuição do limiar dos ataques.
Independentemente das causas, a
associação das duas doenças tem
implicações não só no diagnóstico
como na abordagem terapêutica.
No que diz respeito ao diagnóstico
um dos aspectos importantes é o
facto de por vezes ser difícil distinguir
a aura de uma enxaqueca da aura de
uma crise epiléptica. As características
clínicas mais importantes para a sua
diferenciação são a duração e tipo de
aura. Auras com duração inferior a 5
minutos são a favor de auras epilé-
pticas e com duração superior a 5
minutos a favor de auras de enxaque-
ca. A presença de alteração do estado
de consciência, automatismos e fenó-
menos motores favorece a hipótese
de epilepsia e a presença de escotomas
cintilantes visuais favorece a hipótese
de enxaqueca. Por seu lado a obser-
vação directa da crise, o electroence-
falograma na crise e/ou o electroence-
falograma das 24 horas (holter EEG)
podem ajudar a diferenciar a aura
epiléptica da aura da enxaqueca.
Em relação ao tratamento, a presença
das duas doenças implica que se
estabeleça uma estratégia terapêutica
que leve isso em consideração, não
Apesar da epilepsia e a enxaqueca constituírem doenças diferentes partilham de
algumas semelhanças e desde longa data que se discute a relação entre ambas.
Nas duas patologias ocorre hiperexcitabilidade do sistema nervoso central e ambas
dão lugar a fenómenos neurológicos de carácter paroxístico.
Existem duas formas básicas de enxaqueca, com e sem aura e a sua prevalência
na população geral é elevada, cerca de 12%, com nítido predomínio na mulher. A
elevada incidência familiar da enxaqueca sugere na sua base um factor genético.
A epilepsia, por seu lado, caracteriza-se pelo aparecimento crónico e recorrente
de crises epilépticas que se devem a uma descarga neuronal excessiva. A sua
frequência também é muito elevada na população geral (0,5%). Durante o ano de 2001 a Delegação
do Norte / Epicentro Porto realizou
as seguintes actividades:
• Aquisição dos equipamentos
necessários ao funcionamento das
novas instalações do Epicentro Porto.
A nova sede do Epicentro foi inaugu-
rada no dia 8 de Novembro, pelo
Presidente da Liga, Dr. Francisco Pinto
e contou com a participação de re-
presentantes da Segurança Social e
do Ministério da Saúde, bem como
com a presença de diferentes órgãos
da Comunicação Social. Aquando da
inauguração foi divulgada a LPCE e o
Epicentro Porto, aproveitando, deste
modo, a cobertura do acontecimento
feita pela comunicação social (jornais,
revistas, TV e rádio).
• No Epicentro Porto continua a ser
feito o contacto interpessoal e telefóni-
co às pessoas interessadas nesta
doença, o encaminhamento para as
diferentes consultas especializadas,
sendo proporcionada uma mais ampla
compreensão do que é a epilepsia,
através dos folhetos de informação
existentes.
• No ano transacto deu-se con-
tinuidade ao Projecto EYE (Epilepsy
Youth in Europe) com a participação
de um membro do GAM, neste pro-
jecto do IBE, o qual frequentou um
curso que decorreu em Bielefeld, de
7 a 12 de Agosto, o qual teve como
produto final uma página da Internet,
feita pelos participantes de 22 países,
sobre a Epilepsia (www.eyie.org).
• Foi implementado mais um GAM
(Grupo de Ajuda Mútua) para jovens
com epilepsia e está a ser criado um
GAM para adolescentes. Prevê-se a
breve prazo a criação de um GAM
para pais de pessoas com epilepsia.
Em projecto está, também, a imple-
mentação de um curso de Formadores
de Grupos de Ajuda Mútua.
• Está a decorrer um estágio profis-
-sional de uma Psicóloga, ao abrigo de
um protocolo estabelecido com a
consulta multidisciplinar de Neurologia
do Hospital Geral de Santo António.
Este estágio tem como objectivo prin-
cipal a criação e dinamização de novos
projectos no âmbito da Ajuda Mútua.
• Foi elaborado um manual da Ajuda
Mútua e criado um novo folheto sobre
este tema.
• A curto prazo será implementado
no Epicentro Porto uma Epi-biblioteca
e uma Epi-videoteca aberta a pessoas
com epilepsia e seus familiares, té-
cnicos, estudantes de medicina, psi-
cologia e outros interessados.
• Articulação com a Comissão de
Educação (Presidida pelo Dr. Rosalvo
Almeida) e o GAM para realização de
sessões de esclarecimento, priorita-
riamente, em escolas. Uma das futuras
sessões está já marcada para Fe-
vereiro deste ano em Santa Maria de
Lamas.
• Organização do 14º Encontro Nacional
de Epileptologia que se irá realizar de
14 a 16 de Março de 2002.
• Salientamos, em todos estes proje-
ctos desenvolvidos no âmbito do Epi-
centro, a participação activa da Comis-
-são de Assuntos Sociais e Emprego.
Dulce Soeiro
Notícias do Epicentro do Porto
Destaque do Semestre
Epilepsia e Enxaqueca2
Epilepsia e Enxaqueca3
Em relação ao tratamento, a presença
das duas doenças implica que se
estabeleça uma estratégia terapêutica
que leve isso em consideração, não
administrando fármacos indicados
numa das doenças, mas que possam
ser prejudiciais para a outra e tentan-
do sempre que possível usar medica-
mentos que possam ser benéficos no
tratamento de ambas as doenças (ex.
valproato de sódio), permitindo assim
o controlo da epilepsia e da enxaqueca
com menor risco de efeitos adversos.
Mariana Santos-Bento
Hospital de São José, Lisboa
Bibliografia:
1. Marks DA, Ehrenberg BL. Migraine-
related seizures in adults with epilepsy,
with EEG correlation. Neurology 1993; 43:
2476-83
2. Ottman RO, Lipton RB. Comorbidity of
migraine and epilepsy. Neurology 1994;
44:2105-10
3. Alberca R. Epilepsia y Jaqueca. Rev Neurol
1998; 26: 251-5
Destaque do Semestre
Durante o ano de 2001 a Delegação
de Lisboa / Sul realizou as seguintes
actividades:
1. Adquiriu uma sede própria para
instalação definitiva da Delegação de
Lisboa/Sul, sita na Rua Carlos Mardel,
n.º 107-3º A 1900-120 Lisboa.
2. Remodelou a sede e instalou linha
telefónica e fax (218.474.798).
3. Manteve a regularidade das Reuniões
Conjuntas das Consultas de Epilepsia
da Zona Sul, promovendo a organização
de duas reuniões (as 15ª e 16ª). A
primeira realizou-se a 7 de Abril,
organizada pela consulta de Epilepsia
do Hospital do Barlavento Algarvio
sobre Alterações da Migração Neuronal
e Epilepsia e Epilepsia e Agenésia do
Corpo Caloso, com discussão de casos
clínicos. Aproveitando a deslocação
àquele Hospital e em colaboração com
a sua recente Unidade de Neurologia,
promoveu no dia 6 de Abril uma Acção
de Formação para Clínicos Gerais
sobre Epilepsias Sintomáticas no Adulto
e na Criança: Diagnóstico Diferencial
das Epilepsias Sintomáticas; Epilepsia
Sintomática—Sinais de alerta; Trata-
mento das Epilepsias Sintomáticas;
Painéis de discussão - Alcoolismo,
Traumatismo Craniano, Geriatria e
Epilepsia e Epilepsia Sintomática na
Criança. A segunda reunião decorreu
a 29 de Junho no Hospital de Egas
Moniz, sob organização da respectiva
Consulta de Epilepsia sobre Cirurgia
de Epilepsia: Casuística, Avaliação
Psiquiátrica e Neuropsicológica e Trata-
mento Farmacológico Pós-Cirúrgico
(Grupo de Cirurgia de Epilepsia do H.
de Egas Moniz).
4 Prosseguiu a realização de Reuniões
com Educadores, Professores do Ensino
Básico e Especial, e Enfermeiros. Assim,
a 9 de Fevereiro realizou a reunião:
"Escola e Epilepsia—Mitos e Realidades"
para Professores do Agrupamento
Vertical da Mexilhoeira Grande e do
Concelho de Portimão, contando com
350 inscritos e com grande dinamismo
organizativo daquele agrupamento
escolar. Do programa constaram: O
Que é a Epilepsia? Como actuar pe-
rante uma crise? O que não é Epile-
psia? Painéis de Discussão - Epilepsia
e Família: a perspectiva dos pais;
aspectos psicológicos - Epilepsia e a
Escola: a perspectiva do professor;
epilepsia e aprendizagem, epilepsia no
jovem. Em 25 de Maio de 2001 realizou,
em colaboração com a Consulta de
Epilepsia do Hospital de Santarém,
uma reunião sobre o mesmo tema
para Professores, Enfermeiros e alunos
na Escola Superior de Enfermagem
de Santarém, contando com 34 ins-
critos.
5. Prosseguiu as actividades de
divulgação da LPCE e de angariação
de sócios, particularmente nas
reuniões/encontros referidos.
Paula Breia
Notícias do Epicentro de Lisboa
Papel da Neuropsicologia na Consulta de Epilepsia
4
A Epilepsia pode provocar disfunção
cognitiva e emocional, o que condiciona,
de modo negativo, a vida familiar, sócio-
profissional e escolar dos indivíduos,
implicando uma mudança na sua qual-
idade de vida. O facto desta situação
atingir largas camadas da população
jovem, em plena vida activa, é um
factor de grande relevância, visto
poder interferir, ou mesmo originar
interrupções (temporárias ou defini-
tivas) nas tarefas da vida diária, sejam
elas escolares, laborais ou de ambos
os tipos. Neste sentido, os profissionais
de saúde devem intervir não só visando
o controlo das crises - pela terapêutica
farmacológica -, como também ao nível
da reeducação das funções cognitivas
e da estabilização emocional.
Numa Consulta de Epilepsia a inter-
venção da Neuropsicologia tem por
objectivos:
• Caracterização das alterações neu-
ropsicológicas iniciais;
• Avaliação regular dos efeitos da
medicação na actividade cognitiva;
• Monitorização das alterações cogni-
tivas;
• Reeducação das funções alteradas;
• Despiste de alterações emocionais.
E se necessário encaminhamento para
Consulta de Psicoterapia e/ou Psiqui-
atria (dependendo dos casos).
Múltiplos factores podem ter um
impacto cognitivo em doentes com
Epilepsia. Esses factores incluem a
etiologia das crises, lesões cerebrais
adquiridas, tipo de crises, frequência
das crises, duração e severidade das
mesmas, idade de aparecimento da
Epilepsia, factores hereditários, fa-
ctores psicossociais, sequelas da Ci-
rurgia da Epilepsia, e os efeitos da
medicação anti-epiléptica. Deste modo,
torna-se essencial que se faça uma
monitorização das alterações cogniti-
vas, com avaliações de controlo, mesmo
que a primeira avaliação (de caracte-
rização) não apresente alterações.
As principais alterações neuropsicológi-
cas em indivíduos com Epilepsia são
5
ao nível da memória - com significativa
perturbação da retenção e da ca-
pacidade de aprendizagem; da atenção
- tanto para estímulos rotineiros como
para estímulos novos e diversificados;
da velocidade de processamento da
informação; e, embora com menor
frequência que as supra-citadas, ao
nível da linguagem, do pensamento
abstracto e da capacidade de crítica.
As referidas alterações poderão condi-
cionar não só as actividades diárias
dos doentes como também, e princi-
palmente, o seu desempenho profis-
-sional - originando um menor desem-
penho. A repercussão que as altera-
ções cognitivas apresentadas podem
ter na vida sócio-profissional dos
doentes, justifica o acompanhamento
caso a caso, visando estipular planos
de trabalho no sentido da reeducação
das funções alteradas. Nalguns casos
é possível repor a função alterada,
mas em outros (dependendo, por
exemplo, do tipo de Epilepsia e da
frequência e severidade das crises)
tem de se efectuar a reeducação e
não a reposição da função, permitindo
que os doentes tenham uma vida
activa com a menor repercussão
possível das alterações existentes.
É de ter em consideração que, para
além das alterações cognitivas, existem
alterações emocionais decorrentes
não só do défice cognitivo como tam-
bém do impacto psicossocial da Epi-
lepsia. As limitações cognitivas, a falta
de energia, o sentimento de falta de
independência, a interferência na vida
sexual, a necessidade de tomar me-
dicação, a preocupação com a crise,
e o próprio estigma social associado
à Epilepsia, (com a decorrente falta
de suporte social), podem ter como
consequência uma auto-imagem des-
valorizada, com uma resposta emocio-
nal de tipo ansiógeno-depressivo. Não
esquecendo, a enorme relevância que
tem o facto de as emoções poderem
modificar a resposta dos indivíduos à
sua doença, acentuar as alterações
cognitivas e alterar a frequência das
crises. Consequentemente, impõe-se
a necessidade de, no Exame Neuro-
psicológico, serem avaliadas as alte-
rações emocionais e, quando
necessário, ser feito um acompanha-
mento Psicoterapêutico e/ou Psiquiátri-
co (efectuando o encaminhamento
para as Consultas respectivas).
O objectivo principal da intervenção
Neuropsicológica é o de contribuir,
junto das outras especialidades de
saúde, para uma melhor qualidade de
vida do doente com Epilepsia.
Maria de Lurdes Ramalho
Hospital de S. José, Lisboa
Maria de Lurdes Ramalho
Papel da Neuropsicologia na Consulta de Epilepsia
