Cartilha da Psoríase

ASSOCIAÇÃO BRASILIENSE DE PSORÍASE

www.abrapse.com.br

SGAN QD 605 - Hospital Universitário de Brasília Prédio do Ambulatório – Corredor Vermelho - Sala 67-B

Asa Norte – Brasília – DF CEP 70.840-050

Presidente: Haroldo Feitosa Tajra

Vice-Presidente: José Carlos Santiago Guimarães

Tesoureiro: Elias Barros de Magalhães

Secretário: Marcos Antonio Rosa

Diretora-Técnica: Dra. Gladys Aires Martins

Diretora-Social: Terezinha do Carmo Araujo Gondin

Diretor de Informação: Marcos Cézar da Silva

Colaboração Especial:

Izidro Alves Gadelha

Tamara Eleutério Costa

Combatendo Psoríase com Informação, 2ª edição, revisada

e ampliada, com depoimentos de portadores. Brasília –

DF, agosto de 2006.

Tiragem: 10.000 Exemplares

Edições Anteriores:

Primeira Edição:

1ª tiragem, junho de 2005, 4.000 Exemplares

2ª tiragem, setembro de 2005, 10.000 Exemplares

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Apresentação .......................................................................................................................... 2

I. Informações técnicas ........................................................................................................... 3O que é psoríase? ...................................................................................................... 3Como surge a psoríase? ............................................................................................. 3Existe cura para a psoríase? ...................................................................................... 4O que acontece quando surgem as primeiras lesões? .............................................. 4As lesões de psoríase provocam dor? ....................................................................... 5Os tipos de psoríase ................................................................................................... 5Qual tratamento utilizar? ............................................................................................ 5Quais os tratamentos disponíveis? ............................................................................. 6Enfrentando os efeitos colaterais dos tratamentos ................................................... 8Sucesso no combate à psoríase ................................................................................. 8Como obter um bom controle da psoríase? ............................................................... 8Novas pesquisas científicas ........................................................................................ 9

II. Diante de um portador de psoríase .................................................................................. 10Como a psoríase afeta as outras pessoas? ............................................................. 10Palavra de amiga ...................................................................................................... 10

III. Psoríase e as reações emocionais ................................................................................... 12

IV. Convivendo com a psoríase (Relatos de Pacientes) ........................................................ 15O poema da psoríase ................................................................................................ 15Meu relato sobre a �Chatinha� ................................................................................. 17Um dia me disseram ................................................................................................. 18Psô o quê ?? ............................................................................................................ 20A Informação é a minha defesa ................................................................................ 21A gente vai levando .................................................................................................. 22

V. Os direitos do portador de psoríase ................................................................................. 23

VI. Pontos-chaves da Psoríase ............................................................................................. 25

VII. A Associação Brasiliense de Psoríase � ABRAPSE ......................................................... 27

S U M Á R I O

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A cartilha Combatendo Psoríase com Informações, que agora chega à suasegunda edição, é fruto do trabalho e da dedicação dos membros da AssociaçãoBrasiliense de Psoríase � ABRAPSE.

A partir das mais diversas fontes, sobretudo palestras de renomados especialistas,a equipe da Abrapse produziu um excelente trabalho, que serve como uma fontesegura de informações sobre psoríase de leigo para leigo, de paciente para paciente.

A cartilha destina-se aos pacientes portadores de psoríase, seus familiares edemais pessoas que lidam freqüentemente com a doença.

Com uma redação clara e um bom acabamento gráfico, a cartilha apresenta umtexto de caráter geral sobre os mais diversos aspectos da doença mas que não substituias informações precisas e específicas para cada paciente individualmente. Somenteuma consulta médica, na presença de um especialista, pode fornecer informaçõesnesse nível.

A inclusão de depoimentos de pacientes, em seu convívio diário com a psoríase,grande novidade desta segunda edição, serve como um bom exemplo de que asdificuldades impostas pela psoríase podem ser superadas, por mais adversas quesejam.

Recomendamos plenamente a leitura dessa car tilha. As informações aquiapresentadas podem efetivamente contribuir para ajudar o paciente a alcançar ocontrole de sua doença.

Dra. Gladys Aires Martins (Brasília)Dra. Luna Azulay Abulafia (Rio de Janeiro)Dra. Lucia Helena Fávaro Arruda (São Paulo)

A P R E S E N T A Ç Ã O

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O QUE É PSORÍASE ?PSORÍASE é uma doença de pele, não

contagiosa, que afeta mais de 125 milhõesde pessoas em todo o mundo. No Brasil, sãomais de 5 milhões de portadores de psoríase.

A Psoríase é uma doença crônica,mas a grande maioria dos por tadoresconsegue levar uma vida perfeitamentenormal, semmaiores transtornos provocadospela doença.

A psoríase se manifesta pelo surgimentode manchas e placas avermelhadas na pele,geralmente com escamação esbranquiçada.

É uma doença que surge quando osistema imunológico do corpo humanodesencadeia um processo acelerado dereprodução das células da pele. Normalmente,a pele se renova em um ciclo de 28 dias. Quando a pele sofre uma lesão qualquer,como uma pancada ou um corte, esse ciclo é acelerado para que as células lesionadassejam substituídas. Nos portadores de psoríase, sem que a pele tenha sofrido qualquerlesão, esse ciclo também é acelerado, podendo alcançar 3 a 4 dias. As novas célulasnão estão suficientemente amadurecidas e se acumulam na superfície, formando asescamas.

COMO SURGE A PSORÍASE ?Ninguém transmite psoríase, portanto, ninguém contrai psoríase. Psoríase não

é uma doença contagiosa.Qualquer pessoa pode desenvolver psoríase ao longo de sua vida, em qualquer

idade, embora seja mais comum que a doença surja entre os 20 e 40 anos.Não há nada que se possa fazer para prevenir o surgimento da psoríase e

também não existe uma forma de prever se a doença irá se manifestar em alguém.A Psoríase é considerada uma doença multifatorial, pois vários fatores

estão relacionados ao seu surgimento, destacando-se a existência de umcomponente genético.

I. Informações Técnicas

4 Associação Brasiliense de Psoríase

A pessoa nasce com uma informação gravada no seu DNA que pode significar apossibilidade de desenvolvimento da doença. Muitas outras características do corpohumano também são gravadas no DNA, como a cor dos olhos e a altura da pessoa.

Mesmo havendo o componente genético, isso não significa que a psoríase sejanecessariamente hereditária. Cerca de 50 a 60% dos pacientes não possuem registroda psoríase em sua família. Isso significa que mesmo que os pais não tenham psoríase,a doença pode manifestar-se. Da mesma forma, não necessariamente os filhos de umportador de psoríase irão desenvolvê-la.

Existindo o componente genético da psoríase, vários fatores podem desencadearo surgimento das lesões, como a reação a alguns medicamentos, uma infecçãoprolongada, ferimentos na pele e principalmente o estresse. É comum o surgimentoda psoríase estar associado a crises emocionais enfrentadas pelo paciente. Porém, aeliminação de um ou de todos esses fatores não significa que as lesões de psoríasedesaparecerão.

EXISTE CURA PARA A PSORÍASE ?Pode-se controlar a doença,

mas não existe cura para aPsoríase. As lesões podemdesaparecer e não reaparecerdurante muitos anos e, algumasvezes, nunca mais voltar. Porém,para a maioria dos pacientes, apsoríase é uma doença crônica comperíodos de erupções (surgimentodas lesões) e períodos semsintomas visíveis, ou seja, períodosde remissão da doença.

A psoríase muitas vezes se desenvolve por meio de crises periódicas, mas elatambém pode desaparecer por completo.

O QUE ACONTECE QUANDO SURGEM AS PRIMEIRAS LESÕES ?A Psoríase é completamente imprevisível, variando muito de paciente

para paciente. Cada caso deve ser analisado de forma individual, por um dermatologista.Muitas pessoas experimentam apenas erupções moderadas, concentradas em

uma região da pele. Mesmo que permanentes, as lesões não se espalham por outrasáreas do corpo. Infelizmente, porém, existem casos em que as lesões se generalizampelo corpo, de forma aguda.

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AS LESÕES DE PSORÍASE PROVOCAM DOR ?A psoríase não provoca dor e também não provoca nenhuma agressão a órgãos

vitais. Por essa razão, na maioria dos casos, excetuando-se as formas mais graves(eritordermia e pustulosa generalizada) em que podem ocorrer complicações comoinfecções secundárias e até septicenia, em geral não existe risco de vida aopaciente com Psoríase. Entretanto, a doença provoca grandes prejuízos à qualidadede vida dos portadores, pois atinge a aparência das pessoas, comprometendo ainteração social e a auto-estima.

Se a psoríase não provoca dor física, muitas vezes ela provoca uma dor psicológicaaguda, que é tão cruel quanto qualquer outro tipo de sofrimento.

OS TIPOS DE PSORÍASEOs tipos principais de psoríase são:� PSORÍASE EM PLACAS: tipo mais comum, com lesões róseas ouavermelhadas recobertas por escamas de cor branca.

� PSORÍASE INVERTIDA: lesões vermelhas leves que surgem normalmenteem regiões de dobra, como axilas e virilhas.

� PSORÍASE EM GOTAS: segundo tipo mais comum, com lesões pequenasque se assemelham a gotas.

� PSORÍASE PALMO-PLANTAR: lesões localizadas na palma das mãos ou naplanta dos pés.

� PSORÍASE ERITRODÉRMICA: a forma mais grave e menos comum, cominflamações e manchas vermelhas em grandes áreas da pele.

� PSORÍASE UNGUEAL: quando as lesões de psoríase atacam as unhas,podendo fazer com que elas endureçam e se descolem da pele que está porbaixo.

� ARTRITE PSORIÁSICA: uma pequena porcentagem de por tadores depsoríase pode apresentar inflamações nas car tilagens e ar ticulações,desenvolvendo dor física e dificuldade de movimentação.

� PSORÍASE PUSTULOSA: forma aguda, com pústulas amicrobianas (emborahaja aparência de �pus� as lesões não contém bactérias).

As lesões de psoríase normalmente se desenvolvem também no couro cabeludo,como se fosse uma caspa intensa.

QUAL TRATAMENTO UTILIZAR ?A Psoríase desenvolve-se de forma diferente em cada paciente, portanto

cada pessoa também irá reagir de maneira diferente a um mesmo tratamento. Ostratamentos também costumam apresentar resultados diferentes para um mesmopaciente, quando aplicados novamente em uma segunda ou terceira ocasião. Isso tudo


pode ser frustrante para o paciente e também para o médico que o acompanha. Oimportante é não desistir nunca, até encontrar a forma mais adequada de tratar adoença.

É fácil sentir-se desanimado em relação a um tratamento de psoríase, mas deve-se evitar que isso aconteça. Novas terapias poderão adaptar-se melhor a cada caso.

Normalmente os tratamentos devem ser utilizados de forma sistemática, seguindotodo um protocolo previamente estabelecido. Nenhum tratamento deve seriniciado ou interrompido sem a orientação de um dermatologista.

Algumas terapias podem não se ajustar ao estilo de vida do paciente: por exemplo,algumas podem requerer visitas semanais ao hospital. A solução é encontrar umaterapia que faça desaparecer a psoríase sem alterar a vida do paciente.

ASPECTOS POSITIVOS DOS TRATAMENTOS � Embora possa parecer queseja difícil encontrar o tratamento mais adequado, uma vez que se encontra a terapiacorreta, em geral, obtém-se o controle da psoríase.

ASPECTOS NEGATIVOS DOS TRATAMENTOS DA PSORÍASE � De formasemelhante a praticamente todos os tratamentos médicos, as terapias para psoríasepodem provocar o surgimento de efeitos colaterais em alguns pacientes. Se umtratamento está provocando efeitos colaterais difíceis de suportar, existem outrostratamentos que podem ser utilizados.

Muitas vezes a melhor opção para um paciente consiste na combinação de doisou mais tratamentos.

QUAIS OS TRATAMENTOS DISPONÍVEIS ?Os principais tipos de tratamento são:

� TRATAMENTOS TÓPICOSUtilização de cremes e pomadas

diretamente nas regiões afetadas da pele.Entre os principais tipos, encontram-secremes à base de Antralina, Coaltar,Tazaroteno, derivados da vitamina D3(calcipotriol e calcitriol), Cor ticóides,Pimecrolimus e Tacrolimus.

Geralmente, os tratamentos tópicossão utilizados nos casos leve e moderado,quando o grau de comprometimento é de

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até 5%da superfície da pele. Esses tratamento são eficientes, mas em casosmais graves,a aplicação de pomadas pode tomar muito tempo, tornando-se incômoda.

Os tratamentos tópicos muitas vezes são utilizados em combinação com outrostipos de tratamento.

� FOTOTERAPIAUtilização de ondas de luz artificial sobre a pele em cabines especiais.Há três tipos de fototerapia: UVB (banda larga ou banda estreita � narrow band),

PUVA e LASERA UVB utiliza a luz ultravioleta B que é mais intensa do que a luz ultravioleta A, mas

não penetra tão profundamente. O PUVA utiliza a luz ultravioleta A e um composto depsoraleno, que faz com que a pele seja mais sensível à onda de luz. Após uma sessão defototerapia, deve-se usar óculos de sol pelo restante do dia e utilizar protetor solar ehidratantes.

A fototerapia requer várias visitas semanais a um hospital ou centro especializado.O laser é a forma de fototerapia mais moderna, porém restrita a pequenas placas

resistentes e que requer várias sessões para que seja efetiva. A quantidade e freqüênciaexatas dependem do tipo de laser. Tem o inconveniente de ser de alto custo, sendo rarosos hospitais ou consultórios que disponibilizam essa modalidade terapêutica.

� TERAPIA SISTÊMICAA terapia sistêmica consiste na utilização de um medicamento por um período de

tempo, seja por via oral ou em forma de injeção.Os exemplos de medicamentos com terapias sistêmicas são: Metotrexato,

Ciclosporina, Retinóides orais e os medicamentos biológicos.A psoríase se produz quando o sistema imunológico envia sinais incorretos às

células da pele acelerando seu ciclo de crescimento. Estes compostos tratam a psoríaseinibindo todo o sistema imunológico. Eles são muito eficazes em fazer desaparecer apsoríase, mas possuem efeitos colaterais graves. Portanto, devem ser utilizadosunicamente em casos graves, onde a psoríase é muito extensa ou se o paciente nãoresponde a outras terapias.

A maioria das terapias sistêmicas são teratogênicas, isto é, podem causar sériosdanos na formação do feto. Logo, não podem ser aplicadas em mulheres grávidas oucom grande potencial de engravidar durante o tratamento ou em até três anos após seutérmino.

Os efeitos colaterais mais comuns incluem náuseas, dores estomacais, e dores decabeça. Como tempo, os efeitos colaterais geralmente diminuem. Para ummelhor controledos efeitos colaterais, o paciente deve ser submetido a exames periódicos durante otratamento.


As terapias sistêmicas devem ser prescritase acompanhadas por um especialista. Nunca sedeve tomar um remédio por conta própria, semorientação médica.

Os medicamentos biológicos utilizammoléculas de proteínas, produzidas por célulasvivas, que seriam digeridas pelo estômago setomadas por via oral, portanto elas devem serinjetadas no organismo.

Os medicamentos biológicos se dirigem auma área específica da resposta imunológica, diferentemente das terapias sistêmicas,que inibem todo o sistema imunológico. Por este motivo, em teoria, os biológicosdeveriam ter menos efeitos colaterais do que os demais medicamentos sistêmicos. Noentanto, ainda não se tem pesquisas suficientes de longo prazo que demonstrem isso.

Os medicamentos biológicos são os tratamentos mais modernos para psoríase,mas, infelizmente, são muito caros.

Independente do tratamento utilizado, deve-se utilizar sempre umcreme hidratante na pele como forma de mantê-la hidratada e com boa aparência,porém a utilização de hidratantes, mesmo que diária, não se constitui em um tratamento.

ENFRENTANDO OS EFEITOS COLATERAIS DOS TRATAMENTOSMuitas pessoas acreditam que a melhor maneira de enfrentar os efeitos colaterais

é através da informação, para que não sejam surpreendidas. Outras pessoas, porém,se assustam ao ler a bula dos remédios e nem chegam a tentar o tratamento.

Os riscos de efeitos colaterais existem em praticamente todos ostratamentos médicos, para qualquer doença.

Em geral, as terapias demoram a apresentar resultados, portanto não se deveabandonar de imediato um tratamento logo nos primeiros contratempos.

SUCESSO NO COMBATE À PSORÍASEA psoríase não possui cura. Por essa razão, para a maioria das pessoas que

sofrem de psoríase, o sucesso consiste em conseguir controlar a doença,aceitando-a de forma a levar uma vida plenamente normal.

O controle da psoríase não significa que a doença desaparecerá por completo,mas permite ver o futuro com mais otimismo.

COMO OBTER UM BOM CONTROLE DA PSORÍASE ?Em primeiro lugar, deve-se estabelecer uma relação de confiança com

um dermatologista.

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Deve-se guardar registros de todas as fases da doença e das terapias já utilizadas,para o caso de eventuais recaídas. A informação é um dos principais componentes nocombate a qualquer doença e o paciente deve ser a principal fonte de informação do seupróprio histórico.

Durante os períodos de remissão, deve-se manter os mesmos cuidados das fasesde crises, procurandomanter a pele sempre saudável, evitando excessos e, principalmente,o estresse.

A interação com outras pessoas que sofrem de psoríase é muito importante nabusca da mútua-cooperação. Às vezes, o mero fato de saber que outra pessoacompreende nossos problemas pode ser muito útil. Estudos científicos comprovamque os pacientes que participam de associações respondem melhor aostratamentos.

O estresse é um grande aliado da psoríase. Procure desenvolver hábitos saudáveisque ajudam a combater o estresse. Ter um hobby, desenvolver uma prática esportiva ealimentar-se adequadamente são fundamentais para uma boa qualidade de vida,independentemente de ser portador de psoríase ou não.

Mantenha sua família e amigos informados sobre a psoríase. Não esconda a doença,pois isso significa esconder-se a si próprio, isolando-se de pessoas amadas que podemajudar bastante.

A experiência é um dos melhores mestres, portanto o portador da doença deveobservar a si próprio e descobrir o que pode estar contribuindo para obter melhoras epioras da psoríase. Procure trocar experiências com outros portadores, mas lembre-sesempre de que cada caso é único e particular.

A psoríase exige muitos cuidados e atenções, mas não se deve entregar toda umavida ao combate à doença. Deve-se seguir uma vida plenamente normal e somentedispor de poucosminutos para cuidar da psoríase.O objetivo é controlar a Psoríase,impedindo que a doença controle a vida do paciente.

NOVAS PESQUISAS CIENTÍFICASA Psoríase é uma das doenças que a humanidade conhece há mais

tempo. Existem relatos escritos sobre a doença datados de antes do início da era cristã.Muito já se investigou a respeito da doença, mas ela ainda é um dos grandes mistériosdo corpo humano. Milhões e milhões são investidos a cada ano no estudo da psoríase.

Os cientistas já sabem como a doença se manifesta, mas não sabem o porquê.Essa pesquisa científica é um dos grandes desafios do mundo moderno.

Os resultados das investigações permitirão o desenvolvimento de novos tratamentos,que serãomais fáceis de administrar, terãomenos efeitos colaterais e conseguirão períodosde remissão mais prolongados. Atualmente estão em processo de pesquisa mais de 40novas terapias, mas ainda é cedo para se falar na cura definitiva da psoríase.

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COMO A PSORÍASE AFETA AS OUTRAS PESSOAS ?Psoríase não é uma doença contagiosa e por isso não existe a menor possibilidade

de provocar algum mal a alguém que não seja portador.Infelizmente, a psoríase muitas vezes expõe o portador a situações embaraçosas

e constrangedoras diante de outras pessoas. Essas situações causam mais males doque a própria doença.

Por falta de informações algumas pessoas pensam que psoríase é uma doençacontagiosa, e podem assumir uma atitude negativa diante de um portador ou tentarindicar alguma receita mágica para tratamento da psoríase. Mas a grande maioria daspessoas simplesmente sente-se curiosa porque não sabe do que se trata. Evite seaborrecer diante dessas situações e, se estiver disposto, explique, em termos simples,que tipo de patologia é a psoríase.

A informação é a chave para combater o preconceito e a discriminação.

PALAVRA DE AMIGA�Sou dermatologista há 19 anos. Já convivi e convivo com muitos pacientes e

familiares de portadores de psoríase. Porém, meus sentimentos mais marcantes emrelação à doença remetem à minha adolescência.

Minha melhor amiga, aquela que convive mesmo com você, tinha psoríase gutata.Era extensa. Escamas ficavam ao redor de sua carteira escolar. Naquela época eurealmente não tinha consciência de que pessoas poderiam ter preconceito em relaçãoa minha amiga. Mas depois eu vi que isto acontecia. Tratamentos tópicos, PUVAterapia,homeopatia, sol de praia (esta era a parte boa, pois até eu ia para veranear com suafamília, e muitas lembranças maravilhosas nos sobraram), quantas expectativas decura!

Bom, para mim ela só era amiga. O resto eu nem considerava. Contrair a doença?Nunca nem pensei. Acho que isto fez diferença para ela, e também para mim. E claroque a única hepatite medicamentosa que tive na minha vida dermatológica foi quandousei DDS para ela! Lei da implicância dos fatos!

Bem, psoríase tem gosto de amigo que sofre.

II. Diante de um portadorde Psoríase

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E isto faz a diferença também. Hoje, com os imunomoduladores, o LASER, omelhor entendimento dos mecanismos fisiopatológicos, e todo o progresso, nos fazser otimistas quanto á um controle maior, ou quem sabe cura mesmo da doença.Porém, eu já comecei a tratar psoríase sabendo que amor e apoio são osmelhores remédios.

Dra. Mary Lane Alves Nemer, Vitória � ES�

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Ao longo da vivência da psoríase ou do tratamento, a ajuda psicológica é umauxílio profissional especializado, o qual o paciente e sua família devem utilizar nocombate à doença. Trata-se de um espaço de fala e de escuta, sem restrições oucensura, onde não há o risco de julgamento quanto a mitos e crenças, sendo ummomento onde o portador pode promover um entendimento sobre si mesmo eestabelecer uma maneira mais adequada de viver.

A importância do acompanhamento psicológico nos casos de psoríasese deve ao fato de ser uma doença crônica, com impacto social e psicológico.O impacto emocional da doença está relacionado com o aumento de preocupações eansiedades à piora das lesões, como também a presença de conflitos familiares e deindicadores de instabilidade emocional e insegurança. Assim, é importante resgatar nosportadores de psoríase a qualidade de vida, incentivando a realização das atividadesdiárias, o lazer e interação com a família, permitindo amanutenção das interações sociais.

O acompanhamento psicológico leva a uma vivência mais fácil da doença e dotratamento necessário. Isso implica renúncia de algumas idéias pré-concebidas, como ade que só os loucos precisam de um psicólogo. Estudos demonstram que atravésdas atividades de saúde-mental os pacientes que tiveram a possibilidadede expressar suas vivências emocionais e angústias apresentaram menornúmero de prescrições médicas, indicando menor necessidade de diversasmedicações com o objetivo damelhoria do quadro clinico.A psoríase pode causar no pacientedesconfor to físico, como tambémsintomas psicológicos devido àsrestrições no processo de adaptação àdoença, sendo necessário reconhecerque a psoríase pode ser um eventotraumático, uma experiência em excesso.

III. Psoríase e asreações emocionais


Pode haver, por parte do paciente e da família, uma exigência de que todos sejamfortes e mantenham o controle da situação. Em alguns casos, o próprio paciente vai secobrar ser uma fortaleza e não fraquejar, pelo menos não na frente da família. Portanto,não se autorizará a buscar uma ajuda.

Escutamos falar que o desencadeamento da psoríase está associado ao estresseou a uma crise emocional dando origem à doença. É preciso dar uma nova dimensãoao entendimento desta questão:

� Tornou-se popular escutar que devemos eliminar o estresse e que toda afamília deve cuidar para que o paciente não se estresse. Se isso é possível,será, com certeza, apenas por cer to tempo. O fato é que, desta forma,estamos agindo superficialmente. Por tanto, não se trata de eliminar oestresse, mas de entender primeiro o que nos estressa, e o que podemosfazer para mudar isso, atuando na causa, e não no sintoma. O mal chamadoestresse nada mais é do que a conseqüência do medo de tomar decisões,que provoca o impedimento de se dar opções, novas saídas.

� Ao considerar a impor tância desse entendimento sobre si mesmo nesseprocesso da doença, a impor tância de sua subjetividade, suas escolhas,felicidades e padecimentos, é preciso abrir mão do imediatismo e dassoluções milagrosas e esforçar-se na busca de novas saídas. É precisoquerer saber sobre o par ticular de sua vida e questionar-se a respeitoda alienação. Sair da queixa e voltar a apostar na vida. Toda queixacomeça com a desistência de viver, com o abandono do esforço paraviver melhor. A queixa é um fechamento sobre si mesmo, uma recusa darealidade e um desconhecimento da dor real.

� O caminho de uma terapia ou de uma análise pessoal serve a esse fim,pois a pessoa descobrirá que não dá mais para se queixar. Não que asdificuldades tenham desaparecido por encanto, mas encontrandonovamente o entusiasmo pela vida irá ajustar a palavra à própria vida,irá fazer da palavra a própria pele até alcançar o almejado sentir-se�bem na própria pele�. A pessoa abre outra via, que não o corpo, paraentender seu sofrimento. Ela vai falar para não adoecer.

Como tratar da doença sem considerar o ser humano na suarelação com seu sofrimento, sem ajudá-lo a entender-se melhor nesseprocesso?


Uma vez desencadeada uma crise de psoríase, é preciso tomar providênciasmédicas, porém é impor tante não deixar que todas as ações exigidas pelotratamento médico inviabilizem momentos de reflexão pessoal.

Na crise, pode surgir um sofrimento intenso, a pessoa sente-se desamparada,desprotegida. É preciso saber que o sofrimento não se reduz à sua expressão,ou seja, à ansiedade ou à depressão, pois ele é mais do que a experiência biológicada dor e vem revelar algo de par ticular da pessoa, que pode até saber gerir seusofrimento no cotidiano, mas que no momento mais crítico, essa gestão podetornar-se mais difícil, pois há um transbordamento da capacidade psíquica.

Ao falar a um psicólogo ou psicanalista sobre esse evento de vida,a pessoa reconhecerá seu desejo de retomar sua vida nas própriasmãos. Aquilo que, à primeira vista, parece tão destrutivo, pode ser umdespertar para a vida e o início da construção de um jeito novo de viver.

O resgate da qualidade de vida nos portadores de psoríase perpassa este conceitointensamente marcado pela subjetividade, abarcando todos os componentes essenciaisda condição humana, quer seja físico, psicológico, social, cultural ou espiritual.

O acompanhamento psicológico voltado para o portador de psoríase dependerá,entre outros fatores, da percepção que ele e seu grupo familiar têm da doença e dosignificado que a experiência tem para eles.

A trajetória do tratamento pode ser um segundo nascimento, uma elaboraçãodamaturidade, onde o paciente vai privatizar-se, priorizar-se, estabelecer uma existênciaprópria.

O apoio da família é importante, mas não deve anular a capacidade de decisãodo paciente, sua autonomia e iniciativa, o que o faria perder sua posição de sujeito daprópria vida, escritor da sua própria história.

Se você tem dúvidas a respeito deste assunto, marque uma consultapsicológica.

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IV. Convivendo com aPsoríase

Você surgiu na calada sem rastros...Aproveitou-se da ingenuidade e fragilidadeE aos poucos, acariciou e deleitou-seSobre a pele, sobre os cabelos....

Foi assim que esbarrei contigo, em plenaadolescência.Época em que descobria as emoçõesE tentava desvendar os mistérios da vida.

Bela ávida e inteligente,Uma vida pela frente.A vaidade imperava,O mundo era meu...

Encontrei a paixão, tentei ser feliz,Ousar, fazer e acontecerPorque não poder?Porque você se fazia mais e mais presente.

Aos poucos me isolou,distanciou os amigos,levou meus sonhos, me constrangeu.Vergonha, constrangimento...Tentar amar e não poder,sentir o sangue ferver, a pele arder

Possessiva, ditou regras,impôs a burca.Tomou conta, apoderou-se,Até um anjo me roubou,Criou abismos, destruiu paixões...

O POEMA DA PSORÍASE

Secular e temporal, porém não a conheço,Com que direito me tomou só para si?

Sou humana, tenho vidaHá sangue me minhas veias.Você me limita, me irrita....É disto que te alimenta?

Leste oeste, norte sul,O universo se cala.Nem o cosmo soube de tiNem a Luz foi capaz de exterminá-la.

Porém existe algo mais forteque até a própria galáxia desconhece

Algo que só os humanos conhecem:A ESPERANÇA...

Esperança que renasce aqui entre nós,Que criará elos de convivência pacífica em nossocoração,De leveza no caminhar e riqueza no compartilharE Juntos nos conduzirá em busca de respostas.

Luciana Andrade,Brasília-DF,

setembro de 2003

Relatos de Pacientes


MEU RELATO SOBRE A �CHATINHA�R.C.B., 48 anos, Guarulhos � SP

Gostaria de deixar aqui o meu relato sobre essa doença que chamo semprede �chatinha�, pois é necessário em primeiro lugar que tenhamosmuito bom humor e uma mente aberta para levar a vida maisleve.

Em 2005 próximo ao meu aniversário ganhei de presente pelos meus 47anos muitas manchas vermelhas em toda a perna e nádegas o que me causougrandes transtornos. Fui praticamente expulsa da academia onde faziahidroginástica por apresentar lesões que visualmente eram horríveis. Fiqueideprimida, pois até o meu namorado ficou com medo de me tocar e as pessoassempre me perguntavam o que era aquilo.

Começou a penitência de vários médicos: biópsia, remédios e principalmentedescobrir a causa depois de tantos anos sem nunca ter manifestado nada.

Descobri que após um grave estresse de muito trabalho (quase 12 horas pordia) e a mudança de local de trabalho de um estado para outro desencadearam adoença.

Hoje, quase um ano depois, as manchas estão mais leves, não tenho maisvergonha de mostrar as pernas, informo às pessoas tudo que descobri sobre essadoença, que não é contagiosa, e que qualquer pessoa está sujeita a isso.

Aprendi a não trabalhar muito, a dizer NÃO quando é necessário, a fazeraquilo que gosto, cuidar da mente, e principalmente ter bom humor e pensar quea vida é maravilhosa de ser vivida, ter fé em Deus, e quando aparece osprimeiros sinais sempre digo a mim mesma �você não estava aíno meu corpo e você não irá permanecer nele�.

Enfim somente eu é quem deverá cuidar da minha mente e continuar levandoa vida normalmente e com alegria.


UM DIA ME DISSERAMP.S.C., 17 anos, Belo Horizonte � MG

Um dia me disseram que a adolescência é uma fase especial, onde muitastransformações aconteceriam. Hoje me encontro nessa fase e posso realmente dizerque é um período mágico. Mas, em mim, começaram a surgir detalhes que metornaram diferente dos outros jovens. Com o tempo, esses detalhes se tornarammarcas profundas, no corpo e na alma.

Um dia me disseram que a vida constrói barreiras para nos fortalecer, masnão disseram que na prática o pulo desses obstáculos tem que ser muito mais alto,com tombos dolorosos e melhoras demoradas.

Um dia me disseram que a perseverança é um sentimento sublime, masesqueceram de dizer que ela pode ser sentida com tanto ardor e convicção, e que nosdá sustento para um sonho.

Um dia me disseram que ser forte é essencial, mas fui além disso, e percebi quenão chorar, não desabafar, não significa ter força. Ser forte é enxergar a realidadecom uma visão ampla e otimista, é acreditar em você mesmo e acima de tudo em umser supremo. É dar valor a vida e vivê-la, com os olhos abertos e ao mesmo temposonhadores.

Um dia me disseram que somos todos iguais, mas hoje não concordo com isso.Olho ao meu redor e me sinto diferente dos outros. Nem melhor nem pior, apenasdiferente. De certa maneira especial, pois tenho em mim algo a mais, algo quemachuca, que dói, mas que ao mesmo tempo me incentiva a crescer, a querer sempreir mais além, a andar de cabeça erguida, sem me preocupar com o julgamento alheio.A ser eu, mesmo quando minha realidade me propõe ser manipulada ou controladapor uma força que não sei de onde surge e porque me escolheu.

Um dia me disseram que a fé move montanhas, e hoje vejo que isso é realmenteverdade. Essas grandes montanhas despertam uma enorme fé, uma vontade demudar, de crescer. Essa fé nada mais é do que acreditar em você mesmo e em Deus,é crer na vitória e na magia da vida, é acreditar que no final da corrida a faixa dachegada e da vitória será rompida.


Um dia me disseram que muitas pessoas passam por nossas vidas, mas quepoucas deixam fortes pegadas. Hoje posso dizer que aqueles que fizeram grandes eboas marcas nomeu viver são verdadeiros anjos paramim, pois sempre me iluminaramcom um sorriso, me levantaram dos tombos, enxugaram minhas lágrimas e sofreramo meu sofrimento. São pessoas que abriram mão da própria felicidade para lutar aomeu lado, para me dar forças, para me mostrar qual o caminho a seguir e me ensinarque depois de uma longa e escura noite, o sol nasce, refletindo luz para todos os lados.A essas pessoas não tenho o que dizer, apenas mostrar meu grande amor, gratidãoe agradecer por não me deixarem ver apenas duas pegadas na areia.

Um dia me disseram que o sonho é o alimento da alma. Hoje eu concordo comisso. Sonhar é ter fé, é viver, é enxergar a luz no meio da escuridão, é transformaruma ferida em uma flor, as lágrimas em sorriso, o ódio em amor. Sonhar é combatero mal, é mostrar que você não tem medo de ser feliz e que acima de tudo tem vontadede viver. Sonhar é fazer deste uma vida, porque nem sempre temos a vida quesonhamos, mas sempre teremos um sonho para viver.

Um dia me disseram que �lá em cima� Deus olha por todos nós. Hoje acreditonisso mais do que nunca. Sei que Deus é um ser iluminado que reflete em nós todoseu esplendor. Sei que ele olha por mim e me dá muita força para superar asdificuldades, colocando obstáculos emminha vida para ver, bem de pertinho, o quantoesses me amadurecem, dão um sentido maior a minha vida e ao meu crescimentoenquanto pessoa. Sei que ele me considera sua filha, que me ama e zela por minhaexistência. E é com sua ajuda que cada dia que passa me aproximo da glória.

Um dia me disseram que a vitória é quase impossível, mas agora vejo que nãoé verdade. A vitória está em minhas mãos, basta eu desejar o progresso, não só coma cabeça, mas também com o coração.

Sinto-me vitoriosa, pois hoje vi o sol nascer, simbolizando mais um dia deconvivência com esse �algo a mais� na minha vida.

Sinto-me vitoriosa por me amar, por me respeitar, e por não ver meu inimigocomo uma doença.

Sinto-me vitoriosa por ter psoríase e mesmo assim me olhar no espelho, sair, ira praia, sorrir, ser feliz, agradecer pela minha vida, ter orgulho de mim mesma,afinal, SIM, eu tenho psoríase, mas ela não me tem!


PSÔ O QUÊ ??F.H.D. 40 anos, Limoeiro do Norte � CE

Sou bancário, pai de 3 lindos filhos ( 17, 8 e 7 anos respectivamente) esomente aos 26 comecei senti os primeiros sintomas, umas manchas avermelhadascomeçaram aparecer, nessa época trabalha emCanindé-CE, procurei alguns médicosem Fortaleza e nenhum soube diagnosticar que era portador de psoríase.

Como algumas manchas se espalharam pelo corpo, recorri (de imediato) a umurologista que pediu vários exames e nada detectou, me encaminhou a outro querepetiu os exames e nada encontrou. Um amigo recomendou um terceiro médico quefinalmente diagnosticou � eu tinha excesso de prepúcio � e me garantiu que umasimples cirurgia de fimose resolveria o problema. Então aos 28 anos de idade fiz atal cirurgia. Sabem o que aconteceu? Nada! Claro que nada resolveu.

Até que um dermatologista em Fortaleza me disse que era portador de psoríase.Perguntei: � Psô o quê ? Ele repetiu � Psoríase, uma doença de pele. Ele me disse,ainda, que a minha era muito leve.

Sempre que estou com meus filhos nos clubes sociais e alguns percebem aspoucas manchas que surgem em minha perna esquerda me perguntam o que é,quando digo que é psoríase a reação deles é idêntica a minha. � Psô o quê?Perguntam. Quando justifico que é produzida pelo meu organismo e que não possorepassar / transmitir para outra pessoa percebo que não acreditam. Mas, comotambém não ligo, eles acabam aceitando, eu acho.

Vez por outra uso uma pomada. Em Picos, no Piauí, onde residi por quasenove anos (belíssima cidade por sinal) soube de um comerciante local que também éportador de psoríase. Tomando umas cervejinhas, uns amigos comentaram �... eletem aquela doença que descasca a pele�, dei algumas risadas e lhes falei � Eutambém!Não acreditaram � aí eu mostrei as manchas � continuaram sem acreditar!

Quando descobri aABRAPSE e recebi a primeira edição da cartilha procureisaber mais sobre psoríase. Levo uma vida normal, beijo e abraço os meus semnenhum peso na consciência ou sentimento de culpa.

Não procuro esconder as manchas, e quando me perguntam, eu digo� Psoríase � Psô o quê ??... Bem o resto da história vocês já sabem!


A INFORMAÇÃO É A MINHA DEFESAP.L.F. 21 anos, Quirinópolis � GO

O que tenho pra falar é que sou portadora de psoriase desde os meus 5-6 anosde idade e desenvolvi também a artrite psoriásica.

Sofri muito devido ao preconceito, que ainda sofro, mas sei lidar bem melhorque antes.Hoje sou bem mais informada sobre a psoriase. Procureime informar mais para que eu pudesse me defender mais.

Meus pais sofrem muito por eu ter essa doença. Antes eu ligava para oscomentários, mas hoje nem dou bola, porque sei que se eu der bola vou sofrer.

Já passei por vários médicos. Já tomei vários medicamentos. Já passei e useivários medicamentos na pele.. Tudo para aliviar as lesões, as dores, ardores,sangramento. Porque a psoriase , além da pele, lesionou minha alma e razão. Já fiztratamento psicológico.

Tudo começou a dar certo quando comecei fazer um tratamento em Goiâniacom um Doutor muito gente boa que me explicou muitas coisas que eu ainda tinhaque aprender. Hoje me sinto mais confiante de que vou vencer. Já uso roupas curtas,já não tenho vergonha do meu corpo dos meus �dodois�. Já tenho paciência deexplicar a quem me pergunta: o que e isso?...

Tento viver minha vida normalmente sem me esconder... sem ter que me impora burca.


A GENTE VAI LEVANDO...D.B.S., 77 anos, Brasília-DF

Sou portador de psoríase há 53 anos, e o negócio é relaxar e fazer tudoque tem que ser feito. Psoríase não é desculpa pra deixar de viver.

Aos 25 anos, percebi que estava com alguma coisa estranha. Eu me preparavapara um baile, quando passei a mão pelo cabelo e vi que tinha uma crosta � que caíacomo se fosse uma casca. Depois percebi lesões nos cotovelos. Pela primeira vez fui aomédico. Diagnóstico: psoríase.

Naquela época não havia um remédio especifico para a doença, a não ser quefosse manipulado. Esse médico receitou-me uma manipulação para passar nas lesões,e um remédio pra malária � que eles estavam usando pra combater a psoríase. Nãoadiantou muito. Depois procurei ajuda homeopática, mas também sem maiores êxitos.

Ao longo desses 53 anos, tomei vários remédios, fiz vários tratamentos. Possodizer que de lá pra cá tive momentos mais limpos e menos limpos. Nos períodos emque vivi uma tensão maior eu piorava. Há uns 5 anos atrás, entre melhoras e pioras,procurei o ambulatório de psoríase do HUB. Faço tratamento no HUB há 5 anos,onde cheguei a fazer a PUVA e tomar medicamentos. O remédio que tomo atualmenteestá mantendo a doença sob controle.

Não como muito, mas também não faço dieta. Não tomo nenhum gole debebida alcóolica por causa da medicação. Normalmente tomo meu cafezinho e fumo.

Com toda sinceridade, nunca fiquei muito preocupado com esse negócio. Emcasa, nunca houve separação de toalha ou qualquer tipo de discriminação porque todomundo sabe que não é contagioso.

Nunca deixei de fazer nada por causa da psoríase. Quando estava pior, evitavabotar calção � mas isso não me causava nenhum problema maior. Quando meapareceram lesões no queixo, adotei uma �barbicha terapêutica�, que uso até hoje.

Você, portador da doença, não fique afobado ou impressionado. Psoríase nãomata e não é contagiosa � só chateia. Você não precisa ficar tenso e deixar de fazer ascoisas porque tem psoríase. Procure acompanhamento medico e conviva com ela damelhor maneira possível. Leve uma vida normal, porque a psoríase não te impede defazer nada.

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• A psoríase é uma doença muito comum.

• No mundo, mais de 125 milhões de pessoas sofrem da doença.

• No Brasil, são mais de 5 milhões de portadores.

• Psoríase não é doença contagiosa.

• Psoríase não afeta os órgãos vitais, mas é muito desagradável.

• A psoríase não possui cura, é considerada uma doença crônica, como ahipertensão, o diabetes, etc.

• É possível controlar a doença e levar uma vida perfeitamente normal.

• Cada tratamento pode provocar resultados diferentes em diferentes pacientese até mesmos resultados distintos no mesmo paciente, em épocas diferentes.

• A descoberta do melhor tratamento para cada paciente pode levar algumtempo e exigir testes e investigações.

• Os problemas emocionais podem piorar significativamente a doença.

• Não se sinta envergonhado ou culpado. Psoríase é uma doença que qualquerpessoa pode ter.

• O objetivo principal é controlar a psoríase, não devendo nunca permitir quea psoríase controle a nossa vida.

• Use roupas adequadas que o façam sentir-se confortável. Evite os tecidosásperos.

V. Pontos-chaves da Psoríase


• Incremente o uso de cremes e pomadas hidratantes, aplicando várias camadasem sua pele. Faça da aplicação de cremes e hidratantes um hábito tão comumquanto escovar os dentes ou pentear os cabelos.

• Utilize sabonetes e artigos de banho apropriados para a sua pele.

• Lembre-se sempre que se a �beleza� é fundamental, a pele é muito mais doque aparência. A pele é o tato, contato e o carinho. E o ser humano é muitomais que sua pele.

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A Constituição Federal de 1988 define que �Art. 196. A saúde é direitode todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicasque visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universale igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação�.

Em tese esse princípio significa que todo cidadão brasileiro tem direito aatendido médico, com ordem, qualidade e de fácil acesso. Também significa quetodos têm o direito de receber os medicamentos para aliviar a dor e o sofrimentoquando for necessário e que os governos federal, estadual e municipal devem seempenhar para garantir esses direitos.

Na prática, infelizmente, por diversas razões, ainda estamos longe de termoso atendimento pleno desses direitos. Porém, se o sistema público de saúde nãoestá no nível de qualidade a que temos direito, não devemos desanimar. Apesarda precariedade geral, tente vislumbrar a rede pública como uma aliada, tanto noatendimento médico como na obtenção de medicamentos de alto custo.

Grandes instituições, públicas ou privadas, possuem normas e procedimentospróprios que devem ser seguidos para que possam funcionar. Mesmo que taisnormas e procedimentos possam parecer meros entraves burocráticos paradificultar nosso atendimento, temos que segui-los, pois eles não irão se moldar ànossa vontade.

Se um determinado órgão exigir algum formulário ou qualquer outroprocedimento específico para determinada finalidade, procure não se aborrecer,e trate de obter tal formulário ou cumprir o procedimento. Lembre-se que o seuobjetivo é controlar a sua doença. Se você se estressar com a burocracia damáquina pública, além de dificultar o alcance de seu objetivo, o seu quadro depsoríase só tende a piorar. Se nós somos capazes de controlar a psoríase,então seremos capazes de satisfazer qualquer exigência burocráticade qualquer órgão público de qualquer lugar.

VI. Os Direitos do Portadorde Psoríase


Se depois de esgotadas todas as exigências dos órgãos públicos, ainda nãotivermos nossos direitos atendidos, resta ainda a opção de procurarmos o PoderJudiciário, por meio de uma ação judicial, que não deve nunca ser descar tada.

A ABRAPSE coloca-se sempre como uma incentivadora de todos ospor tadores de psoríase na luta pela garantia de seus direitos, inclusive napromoção de ações judiciais, quando necessário.

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VII.A Associação Brasiliensede Psoríase � ABRAPSE

A Associação Brasiliense de Psoríase � ABRAPSE é uma entidade sem finslucrativos, fundada em setembro de 2003, que procura congregar os por tadoresde psoríase com o intuito de promover a troca de experiências e a mútuacooperação, com o objetivo de proporcionar melhorias na qualidade de vida dospor tadores.

A ABRAPSE atua junto aos meios de comunicação, divulgando informaçõessobre a doença para a população em geral, e promove encontros periódicos,onde diferentes assuntos relacionados à psoríase são debatidos. A informação éum dos elementos-chaves no combate à doença.

Prestigie a ABRAPSE! Somos um caminho para novas e sinceras amizades.Somos muitos enfrentando os mesmos problemas e desafios. Ninguém melhor doque outro por tador de psoríase para ajudar na superação dos desafios que adoença impõe a milhares de pessoas. Cabe essencialmente a nós mesmos,por tadores de psoríase, a árdua tarefa de diminuir o preconceito. Se nós nãofalarmos da psoríase, quem poderá fazê-lo ?

Pautada por um trabalho sério e transparente, a ABRAPSE rapidamentetornou-se uma referência quando o assunto é psoríase, alcançando oreconhecimento nacional, inclusive dos médicos dermatologistas. Mas o maisimpor tante é o reconhecimento dos próprios por tadores de psoríase, como diznossa amiga Y.S.Y, de 43 anos, de Brasília: �apesar do sufoco, depressão,angústia e tristeza, uma coisa boa foi ter conhecido a ABRAPSE. Elame levanta o astral. Lá, senti que não estava sozinha nem abandonadano mundo�.

Você, portador da doença, nãofique afobado ou impressionado.Psoríase não mata e não écontagiosa � só chateia. Vocênão precisa ficar tenso e deixarde fazer as coisas porque tempsoríase.

D.B.S., 77 anos, Brasília-DF

Hoje me sinto mais confiantede que vou vencer. Já usoroupas curtas, já não tenhovergonha do meu corpo dosmeus �dodois�. Já tenhopaciência de explicar a quemme pergunta: o que e isso?...

P.L.F. 21 anos, Quirinópolis � GO

Levo uma vida normal, beijo e abraço osmeus sem nenhum peso na consciência ousentimento de culpa.

F.H.D. 40 anos, Limoeiro do Norte � CE

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Cartilha da Psoríase