LILIANA MARIA JESUS RIBEIRO

AS COMPETÊNCIAS DOS PROFISSIONAIS EM CUIDADOS PALIATIVOS

1º CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS

FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO

PORTO, 2011

Trabalho de Projecto apresentado para a obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos, sob a orientação da Mestre Ivone Duarte, e co-orientação do Mestre Miguel Ricou.

RESUMO

Os progressos científicos no âmbito da medicina têm contribuído para a descoberta de novas formas de prevenção e controlo das doenças. Este facto aliado à melhoria das condições de vida das populações nas sociedades ocidentais promove um aumento das doenças sem perspectiva de regressão e mesmo o prolongamento do fim de vida em doenças terminais. As pessoas com doença incurável e em fase terminal, vivenciam uma multiplicidade de sintomas físicos, psicológicos e emocionais que as torna incapazes de enfrentar a doença sem auxilio especializado, fazendo emergir a necessidade de uma série de cuidados que tenha como objectivo preservar a dignidade da pessoa doente e proporcionar-lhe o máximo de qualidade de vida na fase terminal. Os cuidados paliativos promovem um modelo holístico que comporta a dimensão física, psicológica, social, económica e espiritual nos cuidados ao doente em fim de vida, consideram a pessoa doente na sua integralidade, e têm como principais objectivos o alívio do sofrimento, a promoção de bem-estar e qualidade de vida ao doente e à sua família. O confronto com uma doença terminal provoca um grande sofrimento no doente e na sua família, alterando as dinâmicas familiares e causando sintomas de angústia e stress, assim tanto o doente como a sua família apresentam uma grande fragilidade emocional que requer competências específicas e adequadas, por parte dos profissionais que exercem funções nos serviços de cuidados paliativos. Portanto, os profissionais de saúde devem possuir competências essenciais para o exercício adequado das suas funções em cuidados paliativos. A formação profissional de base aliada à formação complementar ao longo da vida é considerada fundamental; o estabelecimento de uma relação interpessoal humanizada; a utilização de uma comunicação verbal e não verbal eficaz e adequada a cada contexto; o conhecimento prático do trabalho em equipa multidisciplinar; características pessoais intrínsecas que facilitem o contacto humanizado, sincero e interessado pelos doentes em fim de vida. Todas estas competências deverão ter por base princípios éticos fundamentais ao exercício da prática clínica em cuidados paliativos, nomeadamente a verdade sobre a condição do doente, o respeito à autonomia da pessoa, e o processo de tomada de decisão.

Palavras-Chave: cuidados paliativos; fragilidade emocional; competências

ABSTRACT

Scientific advances in medicine have contributed to the discovery of new forms of prevention and disease control, this coupled with the improvement of living conditions of populations in Western societies, promotes an increase in disease regression and no prospect of even longer the end of life in terminal illness. People with incurable and terminally ill, experience a variety of physical symptoms, psychological and emotional which makes them unable to fight the disease without specialized assistance, giving rise to the need for a lot of care with the aim to preserve the dignity of sick and give you the highest quality of life in the terminal phase. Palliative care promotes a holistic model that includes the physical, psychological, social, economic and spiritual care to the patient end of life, consider the sick person in their entirety, and have as main objectives the alleviation of suffering, the promotion of well-being and quality of life

2

for the patient and his family. The confrontation with a terminal illness causes great suffering to the patient and his family, changing family dynamics and causing symptoms of anxiety and stress, so both the patient and his family have a great emotional fragility that requires specific skills and appropriate for the professionals that perform functions in palliative care services. Therefore, health professionals must possess skills essential for the proper exercise of their functions in palliative care. The basic professional training coupled with additional training throughout life is considered essential, the establishment of a humanized interpersonal relationship, the use of verbal and nonverbal effective and appropriate to each context, the practical knowledge of multidisciplinary teamwork; intrinsic personal characteristics that facilitate an contact humane, sincere and interested in the patients in end of life, however, all of these skills should be based on ethical principles essential to the exercise of clinical practice in palliative care, namely the truth about the condition of the patient respect for individual autonomy and decision-making process.

Keywords: palliative care; emotional fragility; skills

INTRODUÇÃO

Os progressos tecnológicos e científicos nas últimas décadas no campo da

medicina contribuíram para um maior controlo e prevenção das doenças. Assim, a

esperança média de vida aumentou consideravelmente, bem como o prolongamento

dos cuidados nas doenças crónicas – degenerativas, o que traduz um aumento

prolongado no tempo de doenças crónicas e incapacitantes, com perda de autonomia.

Por outro lado, a redução do número de famílias alargadas, o aumento da

industrialização e a entrada da mulher no mercado de trabalho condicionaram muito o

tipo de apoio aos doentes crónicos. Todos estes aspectos têm inúmeras implicações na

esfera familiar e no sistema de saúde.

Actualmente vivemos numa cultura caracterizada por valores como o sucesso

pessoal, profissional, a beleza e a perfeição; o sofrimento, a doença e a morte são

aspectos rejeitados e camuflados. O mito dos recursos inesgotáveis da ciência criou em

nós a convicção de ser possível eliminar o sofrimento e adiar a morte. A constante luta

3

pela procura da cura de muitas doenças e a sofisticação dos meios utilizados para as

combater, levou a uma cultura de negação da morte, de ilusão de total controlo da

doença. A morte passou a ser negada e encarada como um fracasso e frustração para

os profissionais de saúde1.

Desta forma, o fim da vida e o momento que precede a uma morte anunciada,

é um tempo de muita perplexidade, angústia e medo, no qual é adquirida a certeza de

que a morte não é apenas uma possibilidade, mas sim um facto inexorável da própria

vida.

1 - Cuidados Paliativos

Foi neste contexto que nasceram os Cuidados Paliativos que, segundo a OMS,

constituem uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e seus

familiares face aos problemas associados à doença terminal, através da prevenção e

alívio do sofrimento, identificando, aliviando e tratando a dor e outros problemas

físicos, psicossociais e espirituais. Este tipo de cuidados visa, o alívio de sintomas e não

o tratamento da doença que lhes deu origem2,3. No entanto, os cuidados paliativos

podem também ser accionados em fases mais precoces de evolução da doença, não

estando apenas dirigidos à fase terminal da vida, tal como refere a Associação

Portuguesa de Cuidados Paliativos “… não são só os doentes incuráveis e avançados

que poderão receber estes cuidados. A existência de uma doença grave e debilitante,

ainda que curável, pode determinar elevadas necessidades de saúde pelo sofrimento

associado e dessa forma justificar a intervenção em cuidados paliativos, aqui numa

perspectiva de suporte e não de fim de vida”4.

4

O modelo dos cuidados paliativos deve ser holístico, centrado no doente e não

na doença. Só considerando a pessoa doente na sua integralidade é que será possível

aliviar o sofrimento, promovendo bem-estar e qualidade de vida, em situação de

doença grave, incurável e progressiva5.

No âmbito dos Cuidados Paliativos devem ser consideradas quatro vertentes

fundamentais, o controlo dos sintomas, a comunicação adequada, o apoio à família e o

trabalho em equipa6, na prática diária nenhuma destas vertentes deve ser

subestimada. Estes aspectos básicos da intervenção em Cuidados Paliativos surgem

como uma alternativa à obstinação terapêutica de modo a valorizar o indivíduo num

momento tão particular, a hora da sua morte.

2 - A fragilidade do doente e da Família

O conceito de doença terminal coloca os indivíduos e as suas famílias em

condição de fragilidade, existindo uma grande dificuldade de enfrentar a doença e o

seu prognóstico. A constatação da existência da doença provoca sofrimento no próprio

e nos seus familiares e causa inúmeras implicações a vários níveis: físico, emocional,

afectivo, profissional e até financeiro, bem como poderá comprometer as relações,

causando stress, tensão e conflito7,8. O paciente e a sua família sofrem um grande

impacto nas suas vidas.

Portanto, o impacto da doença para o paciente e seus familiares deve ser

compreendido, ou seja, devem ser consideradas as condições emocionais,

socioeconómicas e culturais dos pacientes e seus familiares, uma vez que é neste

contexto que emerge a doença, e é com essa estrutura sociofamiliar que vão enfrentar

a situação de doença9.

5

A pessoa com doença incurável e progressiva experiencia um processo muito

complexo e deve ser integralmente cuidada, o que implica que seja perspectivada de

uma forma holística, articulando as dimensões físicas, psicológica, social, económica e

espiritual10. Nesta fase ocorrem diversos sintomas físicos e psicológicos tendo em

conta as características e especificidades de cada doença, no entanto de entre a

grande variedade de sintomas que a pessoa em fase terminal poderá sentir, destaca-se

a dor quer pela sua presença em todos os doentes terminais, quer pelas implicações

na qualidade de vida. Cicely Saunders, fundadora do movimento moderno dos

cuidados paliativos, referiu o conceito de dor total, explicando-a como o sofrimento

global que o doente em fase terminal apresenta11. De facto, o sofrimento causa um

grande impacto na vida das pessoas com doença terminal, assim pode-se afirmar que “

(…) o sofrimento constitui a ameaça global à pessoa doente, o conjunto de sensações

penosas e destrutivas e de sentimentos de perda que o doente portador de uma doença

grave experimenta, envolvendo a dor, as incapacidades reais e imaginadas, o conjunto

de sensações de desvalorização pessoal e social, a perda dos seus padrões de vida e

receio do futuro.”12

O reconhecimento do sofrimento e da sua subjectividade é uma tarefa muito

complexa, é no fundo a chave para a verdadeira humanização dos cuidados

paliativos.O sofrimento associado à doença terminal é um estado de distress uma vez

que, a pessoa confronta-se com a sua mortalidade, o que se traduz em sentimentos

como remorso, desilusão, medo e disrupção da identidade pessoal13.

6

3 - Competências dos profissionais em Cuidados Paliativos

Para os profissionais de saúde os cuidados em fim de vida são muito exigentes

quanto às habilidades e competências, porque como seres sociais e culturais, estão

sujeitos à influência da sociedade aos valores que foram adquirindo ao longo das suas

vidas, reagindo como pessoas humanas que são, com emoções e sentimentos

negativos e de rejeição face à morte e aos doentes terminais14.

Esta herança cultural poderá condicionar o modo como lidam com a morte e

com aqueles que estão a morrer, podendo causar-lhes grande impacto emocional,

dúvidas, insegurança, ansiedade e medo, modificando as suas atitudes e a forma como

cuidam destes doentes e das suas famílias15.

Os resultados terapêuticos, em cuidados paliativos, devem basear-se no

conforto e bem-estar, alívio do sofrimento físico, psicológico e espiritual, a acção

terapêutica deverá estar centrada nas necessidades individuais manifestadas pelo

doente e seus familiares. Os profissionais deverão proporcionar dignidade e aceitação

da morte com a maior tranquilidade possível. Para isto é necessário que os

profissionais de saúde encarem os seus sentimentos perante a morte, pois, para lidar

realmente com os problemas de quem está a morrer, é imprescindível poder encarar a

própria finitude. Devem reflectir sobre a morte no âmbito emocional e social. O

fracasso em fazê-lo traz consequências negativas à relação entre os profissionais e os

seus pacientes16.

Desta forma, é necessário que os profissionais de saúde que exerçam

actividade nos serviços de cuidados paliativos, possuam competências fundamentais à

prática ajustada e eficaz dos cuidados em fim de vida.

7

O profissional de saúde deve articular o conhecimento teórico e técnico da

ciência aos aspectos afectivos, sociais, culturais e éticos das relações que estabelece

com os pacientes em fim de vida, para desta forma conseguir compreende-los e

respeitá-los como pessoas frágeis e vulneráveis ao invés de se focalizar apenas na

doença e nos sintomas físicos17. Desta forma, podemos referir a humanização do

cuidado como uma das principais competências do profissional em cuidados paliativos,

este cuidado começa quando o profissional entra no campo fenomenal do paciente e é

capaz de detectar, sentir e interagir com ele, ou seja é capaz de estabelecer uma

relação empática, centrando a atenção no doente e no seu ambiente para conseguir

perceber a experiência dele e como ele a vivencia18. Assim, este cuidado pressupõe

capacidade para a escuta e o diálogo, além da disponibilidade para perceber o outro,

como um indivíduo com potencialidades, resgatando a autonomia do paciente19.

A habilidade para estabelecer uma comunicação eficaz é igualmente essencial

nos cuidados de saúde em fim de vida, quer entre profissionais de saúde e pacientes,

quer com as famílias e mesmo dentro da própria equipa prestadora de cuidados. Exige

tempo, compromisso e desejo sincero de ouvir e compreender as preocupações do

doente, da família e dos colegas. Além de constituir um pilar básico dos cuidados

paliativos, a comunicação verbal e não verbal adequada é uma medida terapêutica

comprovadamente eficaz, reduz a ansiedade, proporciona partilha de sofrimento e

permite ao doente e à sua família participarem nos cuidados e decisões20,21.

Aos pacientes deve ser dada toda a informação a respeito da sua doença,

tratamento, opções e prognósticos, de uma maneira sensível, que transmita apoio,

aceitação, honestidade e calor humano20; escutar os doentes, encorajar questões, dar

más notícias de forma sensível e falar com eles acerca da morte, são estratégias

8

comunicacionais fundamentais na prática diária em cuidados paliativos22. Esta

educação do doente aumenta a sua adesão aos tratamentos e cuidados, promove

segurança e aceitação da doença.

Em todo este processo o profissional deve fomentar a inclusão da família,

através da comunicação, valorizar as suas crenças e valores.

Por outro lado, a companhia, o silêncio, gestos de afecto, boa disposição e

sorrisos apresentam-se como formas de relacionamento interpessoal que,

proporcionam a construção de relações terapêuticas que permitem aliviar a tensão

inerente à gravidade da condição e proteger a dignidade e os valores do doente23.

Contudo, esta relação interpessoal baseada na empatia e no humanismo deve

ser sempre regulada por princípios éticos uma vez que, devem ser assegurados a

verdade sobre a condição do doente, o respeito à autonomia da pessoa, bem como o

processo de tomada de decisão. Os profissionais de saúde devem considerar a

autonomia do paciente, e acolher as suas decisões, respeitar as suas escolhas e

orientar as solicitações e recusas, através do reconhecimento de que o paciente deve

ser cuidado com respeito, responsabilidade e dignidade24. Actualmente o respeito pela

autonomia individual, um dos pilares da ética contemporânea, está a implementar-se

de forma evidente, formalizando-se através de instrumentos como o consentimento

informado, a declaração antecipada de vontade e o testamento vital25. As decisões

clínicas tomadas no contexto de fim de vida, devem assentar numa estrutura

essencialmente ética.

A formação profissional surge como mais um alicerce fundamental em

cuidados paliativos, pode ser facilitadora ou, no caso de insuficiente, pode constituir

um forte obstáculo. Não será apenas importante a formação de base, mas também a

9

formação avançada e realizada ao longo da vida. As temáticas mais importantes

relacionam-se com a comunicação com doentes terminais, como lidar com perdas

sucessivas, com o sofrimento a e morte26.

Por outro lado, é fundamental o profissional de saúde conseguir trabalhar em

equipa multidisciplinar, ou seja, ser capaz de partilhar conhecimentos, dúvidas e

opiniões com os colegas; saber escutar e aceitar diferentes pontos de vista, saber

colocar questões e problemas e propor resolução dos mesmos de modo

interdisciplinar27, 28, tudo isto com um objectivo comum, o de proporcionar um bem-

estar global ao doente e à sua família.

Por outro lado existem algumas características pessoais dos profissionais de

saúde que poderão facilitar o trabalho com estes doentes, nomeadamente a idade a

par do maior número de anos de experiencia profissional, o que poderá significar uma

maior maturidade pessoal e sensibilidade para lidar com perdas e com a morte; a

história pessoal anterior, as crenças e práticas religiosas, são outros factores que

poderão interferir na qualidade da interacção com os pacientes29. Importante o

respeito e a humildade no que diz respeito à aceitação da morte sem a entender como

um fracasso, sentir-se confortável com o tema.

4 - O envolvimento dos profissionais

O exercício destas competências é importante não só, para proporcionar bem-

estar ao doente e à sua família, como também para evitar o desgaste emocional dos

profissionais de saúde e até o burnout. Este é definido como um síndrome psicológico

decorrente da tensão emocional crónica no trabalho, que gera sentimentos e atitudes

negativas no relacionamento do indivíduo com o seu trabalho31.

10

Evidência recente demonstra que, os profissionais que se envolvem

emocionalmente, têm uma eficácia terapêutica superior, geram sentimentos de

confiança conduzindo o doente a melhorar a sua aderência ao tratamento. Estes

profissionais irão comunicar de uma forma mais eficaz diminuindo a ansiedade no

doente e seus familiares30. Esta perspectiva contraria a prática habitual de outras áreas

de intervenção em saúde, nas quais o envolvimento emocional promove a

identificação e dificulta resultados terapêuticos eficazes.

No entanto, na intervenção com doentes e familiares em fase terminal na qual

o objectivo não é curar mas sim cuidar, o envolvimento emocional entre o profissional

o doente e a sua família é mais estreito, uma vez que, o tratamento e o cuidado é mais

próximo e autêntico, sendo as hospitalizações e retornos muito frequentes32. Nesta

fase final da sua vida, o doente é reconhecido pelos profissionais de saúde como

alguém que requer uma relação mais estreita, na qual a convivência é maior, as trocas

mais intensas. É uma relação que gera vínculos, na qual a morte implica ruptura,

tornando-se, por vezes, um processo doloroso para os profissionais32.

Claro que, este contacto próximo com a fragilidade humana e com as

expressões psicológicas de desamparo, medo, depressão, associadas ao fenómeno de

morrer, coloca os profissionais numa situação de identificação humana com o doente,

o profissional reconhece-se também como um ser frágil e vulnerável.

CONCLUSÕES

Efectivamente, é difícil ser frágil e vulnerável na sociedade actual que estimula

o ser humano poderoso, forte e intocável. O fenómeno da morte é tido como algo

11

recôndito que institui um vazio que dói e faz sofrer, de facto mais do que uma perda

biológica, a morte é a destruição de um ser em relação.

Um cuidado adequado aos doentes terminais em contexto clínico, deve

respeitar a dignidade e integridade do doente como pessoa, deve garantir ao doente

que será mantido livre de dor tanto o quanto possível, que não perderá a sua

identidade enquanto pessoa, que possuirá controlo em relação a decisões relacionadas

com o seu tratamento e terá permissão de recusar intervenções terapêuticas que

prolongam somente o processo de morrer, que será sempre ouvido enquanto pessoa

nos seus medos, pensamentos, sentimentos, valores e esperanças.

É fundamental considerar a questão da dignidade no adeus à vida, para além da

dimensão físico-biológica e para além da perspectiva médica – hospitalar, ampliando o

horizonte e integrando sempre a dimensão sócio-relacional.

Assim, os cuidados paliativos vieram preencher uma lacuna existente no

cuidado prestado ao doente terminal, porque preocupam-se em atenuar e minimizar

os sintomas da doença, prezam pelo não abandono, pelo acolhimento emocional e

espiritual ao doente e à sua família, além do respeito pela verdade e autonomia do

doente.

Seria importante traçar um perfil profissional composto por competências

fundamentais à prática dos cuidados paliativos, e posteriormente existir uma selecção

criteriosa de profissionais habilitados para trabalhar no terreno com os doentes em fim

de vida.

No entanto, é importante igualmente reflectir acerca da saúde mental dos

profissionais, e desenvolver estratégias e recursos que os possam auxiliar na árdua

tarefa de lidar constantemente com a angústia e finitude do ser humano. Este aspecto

12

não só é importante para manter a saúde mental do profissional, mas contribui

também para melhorar a atenção e cuidados prestados ao doente e à sua família.

De facto, estando constantemente diante da vulnerabilidade humana, os

profissionais de saúde estão expostos com mais intensidade diante da sua própria

finitude enquanto seres existentes, uma vez que é no contacto com o outro que o eu

se constrói, se diferencia e reconhece, e conhecer a dor e a finitude do outro é

conhecer a própria dor e a própria finitude.

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