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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL FACULDADE DE EDUCAÇÃO PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO Maria Rosangela Bez Comunicação Aumentativa e Alternativa para sujeitos com Transtornos Globais do Desenvolvimento na promoção da expressão e intencionalidade por meio de ações mediadoras Orientador: Liliana Maria Passerino Porto Alegre 2010

Comunicação Aumentativa e Alternativa para sujeitos com ...livros01.livrosgratis.com.br/cp139882.pdf · RESUMO A Linguagem e a comunicação são processos fundamentais para o desenvolvimento

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  • UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL

    FACULDADE DE EDUCAO

    PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM EDUCAO

    Maria Rosangela Bez

    Comunicao Aumentativa e Alternativa para sujeitos com Transtornos Globais do Desenvolvimento na promoo da expresso

    e intencionalidade por meio de aes mediadoras

    Orientador: Liliana Maria Passerino

    Porto Alegre

    2010

  • Livros Grtis

    http://www.livrosgratis.com.br

    Milhares de livros grtis para download.

  • Maria Rosangela Bez

    Comunicao Aumentativa e Alternativa para sujeitos com Transtornos Globais do Desenvolvimento na promoo da expresso

    e intencionalidade por meio de aes mediadoras

    Dissertao apresentada ao programa de Ps-

    Graduao de Ps-Graduao em Educao da

    Faculdade de Educao da Universidade Federal

    do Rio Grande do Sul como requisito para

    obteno do ttulo de Mestre em Educao.

    Orientadora:

    Profa. Dra. Liliana Maria Passerino

    Linha de pesquisa: Informtica na Educao

    Porto Alegre

    2010

  • DEDICATRIA

    Dedico este trabalho aos meus filhos, Roberto e Renata, para que este lhes sirva de inspirao para que busquem atravs do estudo o aprimoramento constante em seu desenvolvimento.

    Dedico tambm a minha querida mezinha, por ela ter sempre incentivando os filhos na busca do conhecimento e por sua ajuda constante em todos os momentos da minha vida.

  • AGRADECIMENTOS

    Agradeo especialmente a minha orientadora Liliana Passerino, por suas incansveis e valorosas orientaes e, acima de tudo por sua amizade.

    Agradeo a minha irm e amiga Marta Rosecler

    Bez, por todo seu incentivo e apoio. Tantas vezes em minha caminhada me espelhei em voc, em sua fora e dedicao.

    Agradeo aos professores do Programa de Ps-

    Graduao em Educao PPGEDU/UFRGS pelos ensinamentos que permitiram aperfeioa-me como pesquisadora.

    Agradeo em especial s professoras Rosa Vicari

    e Liane Tarouco por toda experincia adquirida, apoio e carinho recebidos.

    Agradeo aos meus colegas e amigos pela

    cumplicidade, ajuda e companheirismo. Agradeo ao meu grande amigo Joo Roberto

    Silva por seu carinho, apoio e solidariedade principalmente nas horas de crise.

    Agradeo a CAPES pelo apoio fornecido por

    meio do programa PROESP (Programa de Apoio Educao Especial).

    Agradeo a Secretaria de Educao, escolas e

    professores e auxiliares das escolas em que foi realizada a pesquisa.

    Agradeo as mes dos meus sujeitos de pesquisa. E, agradeo principalmente aos meus queridos

    sujeitos da pesquisa por todo seu carinho e porque graas a vocs esta pesquisa se fez possvel.

    Agradeo a Deus por ter me dado condies

    fsicas, psicolgicas e cognitivas para elaborar este trabalho.

  • RESUMO

    A Linguagem e a comunicao so processos fundamentais para o desenvolvimento

    humano. Mas longe de serem processos inatos ou maturacionais so processos scio-

    histricos que se desenvolvem ao longo da vida. Dessa forma, quando as crianas chegam

    idade escolar trazem com elas uma linguagem e comunicao oral no como produtos

    acabados, mas como processos sociais e em desenvolvimento Professores de sries iniciais

    muitas vezes surpreendidos quando uma criana no fala, ficando sem ao, pois a

    expectativa deles trabalhar apenas com a escrita. Eles pressupem que oralidade j deveria

    estar desenvolvida em seus alunos. A escola tem papel fundamental nesse processo de

    alfabetizao, mas tambm no desenvolvimento da linguagem como um todo incluindo as

    diversas formas de comunicao possveis, pois, de suma importncia e necessidade que a

    escola acolha todas as pessoas sem discriminaes ou preconceitos.

    Esta pesquisa teve como foco principal propor aes mediadoras com uso de recursos

    e estratgias de CAA para promover o desenvolvimento da comunicao em sujeitos com

    TGD. As aes mediadoras foram embasadas nos pressupostos da Teoria Scio-Histrica,

    focando em estratgias nas quais a interao vise a comunicao com recursos de CAA de

    baixa e alta tecnologia como foco principal. O presente trabalho estruturou-se como um

    estudo de caso (multicaso) de dois sujeitos includos nas sries iniciais do ensino fundamental

    na rede publica municipal da grande Porto Alegre. Ambos os sujeitos tem TGD, sendo que

    um tem diagnstico de autismo e o outro de Sndrome de Cornlia de Lange (CdLS). Os

    resultados a serem apresentados mostram que possvel a utilizao da CAA no processo do

    desenvolvimento de sujeitos no oralizados com TGD, pois, de forma geral percebe-se que no

    final da pesquisa os sujeitos ampliaram suas formas de comunicao graas ao uso da CAA.

    Os indcios de intencionalidade de comunicao que emergiram nos sujeitos com TGD

    quando utilizadas aes mediadoras com CAA se ampliaram de forma significativa chegando

    os sujeitos a tornarem-se agentes intencionais em diversos momentos das interaes.

  • LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

    AAC - Autism and Augmentative and Alternative Communication

    ASD - Autism Spectrum Disorder

    CAA - Comunicao Aumentativa e Alternativa

    CNPq - Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico

    CSA - Comunicao Suplementar e Alternativa

    FACED Faculdade de Educao

    FAPERJ - Fundao de Amparo Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro

    FAPESP - Fundao de Amparo Pesquisa do Estado de So Paulo

    GLP - General Public License

    MEC Ministrio da Educao e Cultura

    NDR - Nvel de Desenvolvimento Real

    PCS - Smbolos de Comunicao Pictrica - Picture Communication Symbols

    PECS - Picture Exchange Communication System

    PIC - Pictogram Ideogram Communication

    PNEE - Pessoas com Necessidade Educacional Especial

    PPS - Processo Psicolgico Superior

    PROESP - Programa de Apoio Educao Especial

    PROESP/FACED Polticas de Educao Especial e Incluso Escolar

    PUCCAMP - Pontifcia Universidade Catlica - Campinas

    PUCPR - Pontifcia Universidade Catlica do Paran

    RPMT - Responsive Educao e Ensino Prelinguistic Milieu

    SCALA Sistema de Comunicao Alternativa para letramento de pessoas com Autismo

    SDP - Speaking Dynamically Pro

    TGD - Transtornos Globais do Desenvolvimento

    TIC Tecnologia da Informao e Comunicao

    UERJ - Universidade do Estado do Rio de Janeiro

    UFSCar - Universidade Federal de So Carlos

    UNESP - Universidade Estadual Paulista

    UNICAMP - Universidade Estadual de Campinas

    USP - Universidade de So Paulo

    ZDP - Zona de Desenvolvimento Proximal

  • LISTA DE FIGURAS

    Figura 1: Categorias iniciais da Ao mediadora e suas dimenses ...................................... 19

    Figura 2: Formas de transmisso da informao ..................................................................... 20

    Figura 3: Categorias de comportamento .................................................................................. 22

    Figura 4: Face e mos do clssico CdLS em indivduos com mutao nos gens SMC3-e-

    SMC1A .................................................................................................................................... 33

    Figura 5: Componentes da comunicao alternativa e aumentativa ........................................ 39

    Figura 6: Exemplos smbolos do sistema Bliss ....................................................................... 42

    Figura 7: Exemplo de Pictogram Ideogram Communication ................................................. 42

    Figura 8: Exemplo de Picture Communication Symbols ........................................................ 43

    Figura 9: Exemplo Picture Communication Symbols (PCS) cards ......................................... 44

    Figura 10: Exemplo de Pictogram Ideogram Communication ............................................... 45

    Figura 11: Exemplos recursos de baixa tecnologia ................................................................. 52

    Figura 12: Exemplos recursos de alta tecnologia .................................................................... 53

    Figura 13: Exemplos pranchas e reas de criao do Boardmaker ......................................... 54

    Figura 14: Exemplos Speaking Dynamically Pro e SDP com Boardmaker ........................... 55

    Figura 15: Exemplos com Smbolos do REBUS e SPC .......................................................... 56

    Figura 16: Exemplo tela CobShell .......................................................................................... 56

    Figura 17: Exemplos tela Plaphoons ....................................................................................... 57

    Figura 18: Exemplo tela E-triloquist ....................................................................................... 57

    Figura 19: Exemplo Gil Eanes ................................................................................................ 58

    Figura 20: Exemplo teclado Comunique ................................................................................. 59

    Figura 21: exemplo de prancha livre de comunicao do Amplisoft ...................................... 60

    Figura 22: Exemplo teclado de comunicao do Amplisoft ................................................... 60

    Figura 23: exemplo prancha livre de comunicao do Amplisoft ........................................... 61

    Figura 24: Sntese avaliao para implementao da CAA .................................................... 65

  • 7

    Figura 25: Proposta de ao mediadora em CAA ................................................................... 67

    Figura 26: Esquema das fases da pesquisa .............................................................................. 70

    Figura 27: Itens de anlise do Protocolo de Registro .............................................................. 72

    Figura 28: Fases tridica da intencionalidade de comunicao ............................................... 76

    Figura 29: Formas de construo e representao ................................................................... 77

    Figura 30: Mapa itens de anlise, indcios de comunicao.................................................... 78

    Figura 31: Fotografias MA e livro de texturas ........................................................................ 87

    Figura 32: Prancha de desenho, computador musical, celular e software Coelho Sabido ...... 94

    Figura 33: Teclado Comfy Keyborad, quebra-cabeas, letras EVA ....................................... 96

    Figura 34: Jogos de encaixe e smbolos sim e no ......................................................... 120

    Figura 35: Cartazes elaborados pelos alunos e NA interagindo ............................................ 123

    Figura 36: Figuras e materiais concretos de higiene ............................................................. 124

    Figura 37: desenhos representando objetos de higiene e rascunhos da escrita do nome de NA

    ............................................................................................................................................... 127

    Figura 38: Fotos da aluna interagindo e algumas frases da msica, representados atravs de

    figuras por NA ....................................................................................................................... 128

    Figura 39: Contorno do nome e escrita de NA ...................................................................... 129

    Figura 40: Domin dos verbos .............................................................................................. 130

    Figura 41: NA interagindo com o domin............................................................................. 131

    Figura 42: Contornos e escrita de NA ................................................................................... 131

    Figura 43: Atividade com Editor livre de prancha ................................................................ 133

  • LISTA DE QUADROS

    Quadro 1: Classificao dos critrios especficos do Autismo, conforme DSM-IV-TR......... 25

    Quadro 2: Resumo da comunicao de MA .......................................................................... 110

    Quadro 3: Quadro resumo da comunicao de NA ............................................................... 134

  • SUMRIO

    1 INTRODUO ................................................................................................................................................ 11

    2 LINGUAGEM E COMUNICAO: ASPECTOS RELEVANTES NO DESENVOLVIMENTO

    HUMANO ............................................................................................................................................................ 14

    3 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO ......................................................................... 23

    3.1 AUTISMO .................................................................................................................................................. 24

    3.1.1 DEFICITS DE COMUNICAO NO AUTISMO ............................................................................................... 28

    3.2 SINDROME DECORNELIA DE LANGE OU BRACHMANN DE LANGE ............................................ 30

    3.2.1 DFICITS DE COMUNICAO NA SNDROME DE CORNLIA DE LANGE ...................................................... 34

    4 COMUNICAO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA (CAA) ............................................................... 36

    4.1 PRINCIPAIS SISTEMAS DE CAA ........................................................................................................... 40

    4.1.1 SISTEMA DE SIGNOS GESTUAIS .................................................................................................................. 40

    4.1.2 SISTEMA DE SIGNOS TANGVEIS ................................................................................................................ 40

    4.1.3 SISTEMA DE SIGNOS GRFICOS ................................................................................................................. 41

    4.2 IMPORTNCIA DO USO DA CAA .......................................................................................................... 49

    4.3 RECURSOS DE CAA ................................................................................................................................ 52

    4 3.1BAIXA TECNOLOGIA .................................................................................................................................. 52

    4.3.2ALTA TECNOLOGIA .................................................................................................................................... 52

    4.4 ESTRATGIA PARA INTRODUO DE CAA ...................................................................................... 61

    5 METODOLOGIA ............................................................................................................................................ 67

    5.1 ETAPAS DA PESQUISA ........................................................................................................................... 69

    5.2 CATEGORIAS DE ANLISE ................................................................................................................... 74

    6 ANLISE E INTERPRETAO DOS DADOS ........................................................................................... 79

    6.1 CASO 1 (MA) ............................................................................................................................................. 79

    6.1.1 PERFIL MA ............................................................................................................................................... 79

    6.1.2 ANLISE DAS OBSERVAES DE MA ........................................................................................................ 80

    6.1.3 ANLISE DAS INTERVENES COM O SUJEITO MA ATRAVS DE AES MEDIADORAS COM O USO DE

    ESTRATGIAS DE CAA ...................................................................................................................................... 86

    6.2 CASO 2 (NA) ............................................................................................................................................ 113

    6.2.1 PERFIL NA .............................................................................................................................................. 113

    6.2.2 ANLISE DAS OBSERVAES DE NA ....................................................................................................... 114

    6.2.5 ANLISE DA COMUNICAO DO SUJEITO NA (AES MEDIADORAS) ..................................................... 120

    7 CONSIDERAES FINAIS ......................................................................................................................... 137

    REFERNCIAS BIBLIOGRAFIAS ............................................................................................................... 140

    ANEXOS ............................................................................................................................................................ 153

  • 10

    ANEXO A - AUTORIZAO PARA SECRETARIA MUNICIPAL DE EDUCAO DO MUNICPIO

    ............................................................................................................................................................................. 154

    ANEXO B ROTEIRO DA ENTREVISTA ................................................................................................... 155

    ANEXO C PROTOCOLO DE OBSERVAES DA INTERAO SOCIAL ...................................... 156

    ANEXO D PROTOCOLO DE REGISTROS .............................................................................................. 157

  • 1 INTRODUO

    A Linguagem e a comunicao so processos fundamentais para o desenvolvimento

    humano. Mas longe de serem processos inatos ou maturacionais so processos scio-

    histricos que se desenvolvem ao longo da vida. Dessa forma, quando as crianas chegam

    idade escolar trazem com elas uma linguagem e comunicao oral no como produtos

    acabados, mas como processos sociais e em desenvolvimento Professores de sries iniciais

    muitas vezes surpreendidos quando uma criana no fala, ficando sem ao, pois a

    expectativa deles trabalhar apenas com a escrita. Eles pressupem que oralidade j deveria

    estar desenvolvida em seus alunos. A escola tem papel fundamental nesse processo de

    alfabetizao, mas tambm no desenvolvimento da linguagem como um todo incluindo as

    diversas formas de comunicao possveis, pois, de suma importncia e necessidade que a

    escola acolha todas as pessoas sem discriminaes ou preconceitos.

    Numa perspectiva scio-histrica impossvel pensar em comunicao sem

    linguagem que assume uma dupla funo comunicativa. Por um lado como um meio de

    comunicao, e por outro, como um processo de compreenso e representao do pensamento

    (Vygotsky, 1998). Por isso, o processo de apropriao da linguagem extremamente

    relevante para o desenvolvimento humano, pois nele tambm nos apropriamos de sistemas de

    referncia do mundo, considerando a cognio e a linguagem como processos imbricados na

    constituio do sujeito.

    Dentro da perspectiva de Vygotsky (1998) de que as pessoas se desenvolvem, na

    interao social com uso de instrumentos e signos nesse processo, portanto o

    desenvolvimento da comunicao precisa ser propiciado com essa perspectiva.

    Por outro lado, as novas polticas pblicas (CNE n 2, 2001) (Decreto n 6.571, 2008)

    e (CNE n 4, 2009) que promovem a incluso escolar de pessoas com deficincia, apresentam

    uma situao diferenciada no processo educativo pela presena de sujeitos com dficits de

    comunicao nos anos iniciais o que se percebe ser uma situao de conflito e frustrao para

    os professores que desejam promover a alfabetizao. Essas polticas trazem elementos

    importantes para pensar o processo educativo nessas situaes, pela implantao de

    Tecnologias Assistivas como recursos de apoio para mobilidade e, comunicao. Esta rea,

    antes emergente, ganha espao e destaque com a implantao das polticas, em especial das

    salas de recursos multifuncionais (Decreto n 6.571, 2008). Em particular, para o presente

    estudo interessa uma subrea denominada de comunicao alternativa. A Comunicao

  • 12

    Aumentativa e Alternativa (CAA), como rea de pesquisa, surge justamente para apoiar o

    desenvolvimento de uma comunicao mais autnoma das pessoas com dficits nesse mbito

    H carncias de pesquisas brasileiras, na perspectiva da escola inclusiva, em especial

    quando foca-se num grupo especfico como so as pessoas com Transtornos Globais do

    Desenvolvimento (TGD).

    Considerando-se as pesquisas de Cunha (2009) que identifica que um quarto dos

    sujeitos com TGD apresenta atraso no desenvolvimento da linguagem e que estes tem, como

    caractersticas comuns, o comprometimento na rea social e da comunicao. Acredita-se que

    a CAA pode dar vez e voz aos indivduos com dficits na fala, fazendo com que estes tenham

    maior autonomia em suas vidas quanto s suas necessidades, sentimentos e pensamentos, e,

    conseqentemente, auxiliar em sua interao social e no seu processo de ensino

    aprendizagem, pois os sujeitos com dficits de comunicao tm o desenvolvimento da

    linguagem escrita comprometida, alm de atrasos no processo de socializao.

    Desta forma, o problema de pesquisa teve como questo principal:

    De que forma a comunicao alternativa e aumentativa (CAA) pode promover o

    desenvolvimento da comunicao em sujeitos com Transtornos Globais do Desenvolvimento

    (TGD)?

    Partindo desse problema surgem duas questes especficas que apoiaram a

    investigao:

    Que formas de construo e representao da comunicao emergem nos sujeitos

    com TGD que utilizam estratgias e recursos de CAA?

    Que indcios de intencionalidade podem ser percebidos nos sujeitos com TGD a

    partir do uso de estratgias e recursos de CAA?

    O objetivo geral desta pesquisa consiste em propor aes mediadoras que utilizem

    recursos e estratgias de CAA para promover o desenvolvimento da comunicao em sujeitos

    com TGD.

    Os objetivos especficos que nortearam esta pesquisa sero descritos detalhadamente a

    seguir:

    Propor estratgias de ao mediadora que utilizem recursos de CAA que

    contemplem o uso das TICs, identificadas atravs dos problemas de comunicao

    freqentes;

    Identificar formas de construo e representao da comunicao que emergem

    nos sujeitos com TGD quando utilizadas aes mediadoras com CAA;

  • 13

    Identificar indcios de intencionalidade de comunicao que emergem nos sujeitos

    com TGD quando utilizadas aes mediadoras com CAA.

    O presente trabalho estrutura-se como um estudo de caso (multicaso) de dois sujeitos

    includos nas sries iniciais do ensino fundamental na rede publica municipal da grande Porto

    Alegre. Ambos os sujeitos tem TGD sendo que um tem diagnstico de autismo e o outro de

    Sndorme de Cornlia de Lange (CdLS).

    Para responder ao problema de pesquisa, o trabalho foi estruturado em captulos,

    iniciando-se com a abordagem das questes referente linguagem e comunicao. Descreve-

    se aspectos relevantes no desenvolvimento humano, com nfase especial na teoria scio-

    histrica que embasa a presente pesquisa por sua abordagem na interao social e no contexto

    cultural, focado nos autores Vygostsky (1998, 2001), Wertsch (1985, 1988), Passerino (2005)

    Bosa (2002) Luria (2001; 1986) Tamasello (2003) Moran (1998), dentre outros.

    O Capitulo 3 aborda as questes referentes aos Transtornos Globais do

    Desenvolvimento (TGD) com especial destaque para duas sndromes pertencentes a este

    transtorno por serem as sndromes diagnosticadas nos sujeitos do estudo multicaso da

    presente pesquisa.

    Na sequncia, dado suporte terico ao problema de pesquisa, abordando-se o tema

    Comunicao Aumentativa e Alternativa (CAA). Este captulo foi desenvolvido considerando

    no somente as questes histricas e conceituais que Tetzchner e Martinsen (2000), Glennen,

    (1997), Verzoni (2007), Vanderheiden e Yoder (1986), entre outros ajudam a elucidar, como

    tambm, os principais sistemas de CAA e ainda pesquisas nacionais e internacionais sobre o

    uso da CAA no mbito escolar.

    O captulo 5 apresenta a metodologia desenvolvida com as devidas etapas detalhadas e

    as categorias de anlise derivadas especialmente das pesquisas desenvolvidas por Bosa

    (2002), Tomasello (2003) e Passerino (2005).

    Finalmente, o captulo 6 apresenta a anlise e interpretao dos dados, no qual cada

    caso explorado e descrito, separadamente, seguindo-se as consideraes finais do trabalho,

    onde so elencadas as principais contribuies e os possveis desdobramentos da pesquisa.

    Um projeto que investiga o tema, do qual este trabalho faz parte, o SCALA

    Sistema de Comunicao Alternativa para letramento de pessoas com Autismo, inserido em

    um projeto maior - o PROESP (Programa de Apoio Educao Especial) que visa descrever e

    analisar a gesto das polticas de incluso escolar nas escolas municipais do estado do Rio

    Grande do Sul.

  • 2 LINGUAGEM E COMUNICAO: ASPECTOS RELEVANTES NO DESENVOLVIMENTO HUMANO

    No presente trabalho, o foco de estudo ser a teoria scio-histrica por acreditar-se que

    as condies histricas, sociais e culturais so fundamentais e influenciam diretamente no

    desenvolvimento da aprendizagem dos indivduos. Principalmente no caso desta pesquisa, que

    aborda uma forma de comunicao, tornando-a impossvel de ser efetivada seno pela

    interao social no contexto cultural dos sujeitos.

    O estudo da linguagem segundo Luria (2001) um fator decisivo para a passagem da

    conduta animal para a atividade consciente do homem. Segundo o autor, foi a linguagem que

    permitiu o aparecimento de um complexo sistema de cdigos de comunicao, sendo que Como resultado da historia social, a linguagem transformou-se em instrumento decisivo do conhecimento humano, graas ao qual o homem pode superar os limites da experincia sensorial, individualizar as caractersticas dos fenmenos, formular determinadas generalizaes ou categorias. Pode-se dizer que, sem o trabalho e a linguagem no homem nos se teria formado o pensamento abstrato categorial (LURIA, 2001, p. 22).

    Essa distino mostra claramente a dupla funcionalidade da linguagem para o

    desenvolvimento humano.

    A linguagem tem dupla funo comunicativa, sendo um meio de comunicao social,

    de enunciao e compreenso. A comunicao pressupe efetivamente a generalizao e o

    desenvolvimento do conceito da palavra. Desta forma, a generalizao s pode existir se h

    desenvolvimento da comunicao (VYGOTSKY, 2001).

    A palavra elemento essencial da linguagem: a palavra denomina as coisas, tornando-

    as nicas, com caractersticas prprias, pois a palavra codifica nossa experincia (LURIA,

    1986, p. 27). A principal funo da palavra seu papel designativo (...). Efetivamente, a

    palavra designa um objeto, uma ao da quantidade ou uma relao (p. 32). Segundo

    Vygostsky (1998) a palavra sempre dirigida para algo externo e refere-se a um objeto, ou

    relao entre eles. A palavra pode ter a forma de um substantivo ou da unio, como

    preposies e conjunes. O autor chama esta forma de designar a palavra de referncia

    objetal e o que diferencia a linguagem humana, da suposta linguagem animal relatada por

    alguns autores1.

    Luria (1986) descreve que o segundo elemento essencial da palavra seu significado

    funo de separao de determinados traos do objeto, sua generalizao a introduo do

    1 Exemplo: BONNER, J. Tyler. A Evoluo da Cultura nos Animais. Rio de Janeiro, Zahar, 1983. e CHAUVIN, Remy. A Etologia, Estudo Biolgico do Comportamento Animal. Rio de Janeiro, Zahar.

  • 15

    objeto em um determinado sistema de categorias (p.43). Desta forma, a palavra pode ser

    vista como base de generalizao e como meio de comunicao.

    A autora coloca ainda que segundo Vygostsky a referncia objetival das palavras se

    altera ao longo do desenvolvimento humano, assim, o significado das palavras se desenvolve,

    muda sua estrutura, portanto h um desenvolvimento semntico e sistmico do significado da

    palavra [grafo do autor] (p. 44). H uma relao com a tomada de conscincia no

    desenvolvimento humano.

    Em sntese, pode-se dizer que a palavra nomeia objetos do mundo externo, aes,

    traos, relaes, assim como tambm analisa e generaliza esses objetos. Que o significado das

    palavras se modifica, ao longo do desenvolvimento humano como, por exemplo: no incio da

    vida da criana a apalavra tem mais um significado de carter afetivo; na idade pr-escolar a

    palavra tem um carter mais concreto e posteriormente, desenvolvem-se conceitos mais

    complexos e abstratos e a palavra passa a fazer parte de sistemas conceituais hierrquicos e

    organizados, da conscincia humana.

    Assim, a linguagem no se restringe a um meio de se transmitir uma informao, mas

    segundo Passerino (2005, p. 19) um mecanismo de construo de contextos sociais, por

    meio de um processo de comunicao. Mas, para que exista comunicao necessrio que na

    elaborao da mensagem, esta tenha o mesmo significado entre os interlocutores e que

    acontea dentro de um contexto com sentido.

    Dado que a comunicao uma rea amplamente abordada por diferentes processos e

    interpretaes tericas, a seguir apresentam-se apenas conceitos que se relacionam com a

    abordagem pretendida.

    A comunicao, segundo Watzlawick (1967), um processo social primordial, pois

    seria impensvel estudar qualquer organismo, ainda o mais primitivo, isolando-o

    artificialmente do seu meio e acrescenta ainda que para sobreviver, qualquer organismo tem

    de obter no s as substncias necessrias ao seu metabolismo, mas tambm as informaes

    adequadas sobre o mundo circundante complementando que comunicao e a existncia

    constituem conceitos inseparveis (p. 233). Segundo o autor o mais alto grau de

    complexidade comunicativa acontece na interao entre os humanos com seu meio.

    Hargie, Saunders & Dickson (1987) descrevem comunicao como uma interao de

    complexidade entre dois ou mais sujeitos que envolvem processos cognitivos com alterao

    de papis, aquisio do conhecimento com sentido e com codificao e decodificao de

    sinais, portanto, ocorrendo de forma verbal ou no-verbal.

  • 16

    J Moran (1998, p. 9), descreve comunicao como um processo de trocas, de

    interaes que permitem perceber-nos, expressar-nos com os outros, ensinar e aprender.

    Passerino (2005, p. 19) complementa que para a existncia da comunicao faz-se necessria

    a existncia de uma forma de construo e representao de mensagens, isto , uma

    linguagem. A linguagem envolve um conjunto de smbolos e normas que so conhecidos

    pelos sujeitos e que exercem uma dupla funo: estruturao de mensagens e

    compartilhamento de significados. Desta forma para a concretizao da comunicao

    essencial que haja cdigos compartilhados e significados conveniados (socialmente dotados

    de significados), alm de normas precisas de utilizao desses cdigos (p. 19).

    A comunicao humana, segundo Watzlawick (1967), pode ser dividida em trs reas:

    sintaxe, semntica e pragmtica. A primeira englobando os problemas de transmisso da

    informao, a segunda foca-se no significado e a terceira enfatiza como a comunicao afeta o

    comportamento. Apesar de poder se separar a comunicao nestes conceitos necessrio

    enfatizar que estas so interdependentes. Todo comportamento, no s a fala comunicao;

    e toda comunicao, mesmo as pistas comunicacionais num contexto impessoal, afeta o

    comportamento (p.19). Assim todo comportamento em situao intencional que tem valor de

    mensagem, comunicao. Segundo Watzlawick (1967, p. 45), impossvel no comunicar,

    pois tanto na atividade ou inatividade, palavra ou silncio, tudo possui um valor de

    mensagem, no podem no responder a essas comunicaes e, portanto, tambm esto

    comunicando.

    Na apropriao da linguagem tambm nos apropriamos de sistemas de referncia do

    mundo, considerando a cognio e a linguagem como processos imbricados na constituio

    do sujeito. Segundo Goulart (2005) os sistemas de referncia so interpretaes possveis

    que grupos humanos organizam o mundo, ou de aspectos do mundo (p. 42). Por sua vez,

    Tomasello (2003) descreve que estes processos sociais e culturais so parte integrante e

    essencial das vias ontogenticas normais de muitas das mais fundamentais e universais

    habilidades cognitivas dos humanos, sobretudo aquelas nicas da espcie (227). Parte desses

    processos se d atravs da transmisso do conhecimento quando o adulto interage com a

    criana atravs da linguagem e de outros meios simblicos de comunicao. E neste sentido o

    autor coloca ainda que: (...) a natureza perspectiva dos smbolos lingsticos, e o uso de smbolos lingsticos em interaes discursivas em diferentes perspectivas so explicitamente constrastadas e compartilhadas, fornece a matria-prima a partir da qual as crianas de todas culturas constroem as representaes cognitivas flexveis e multiperspectivas talvez at dialgicas que do cognio humana seu poder nico e impressionante (TOMASELLO, 2003, p. 228).

  • 17

    Vygotsky (1998) coloca que a linguagem um Processo Psicolgico Superior (PPS), e

    como tal se caracteriza por ser constitudos num contexto social, com ao voluntria,

    regulao consciente, ou seja, intencional, mediada pelo uso de instrumentos e signos.

    (VYGOSTKY 1998).

    Um dos processos envolve cenas de ateno conjunta mais relevantes para o

    desenvolvimento humano que o denominado por Vygotsky de mediao (VYGOSTKY

    1998).

    A mediao uma ao que se desenvolve entre trs elementos no mnimo, dois

    sujeitos e um objeto e no qual os sujeitos se focam em torno de um determinado objeto ou

    ao. Wertsch (1988) coloca que, segundo Vygotsky, a mediao uma caracterstica da

    condio humana que est intimamente ligada internalizao ou apropriao das atividades,

    e do comportamento scio-histrico e cultural. Portanto, a mediao dentro de um contexto

    social inclui a utilizao de ferramentas e signos. Sendo que, a combinao desses

    instrumentos, chamados de mediadores ou mediao, possibilita o desenvolvimento dos PPS,

    os quais se constituem como relaes sociais internalizadas, e no a mera cpia de uma

    operao externa, mas sim, como uma transformao gentica.

    Vygotsky define dois tipos de instrumentos de mediao, os instrumentos e os signos.

    A diferena entre ambos que nos instrumentos h a ao do homem sobre o objeto exterior.

    O instrumento o elemento inserido entre o homem e sua ao a fim de que possa

    transformar seu meio, mediado pela comunicao. Por outro lado, os signos esto sempre

    ligados soluo de um problema psicolgico, portanto so instrumentos psicolgicos,

    interpretveis e podem referir-se a elementos ausentes, do espao e tempo, como, por

    exemplo: lembrar, relatar, escolher. Assim os signos so estmulos impregnados de

    significado que estabelecem as atividades mediadas num contexto histrico-cultural com

    interao social atravs da internalizao. (VYGOSTKY, 1998).

    O processo de mediao se desenvolve na, e (ao mesmo tempo) constitui/configura a,

    zona de desenvolvimento prxima (ZDP) definida como a distncia entre o nvel de

    desenvolvimento real (NDR) do sujeito e o potencial, onde as interaes sociais so pontos

    centrais, e, a aprendizagem e o desenvolvimento, se interelacionam (VYGOSTKY, 1998).

    Wertsch (1985) considera que, quando os interlocutores, participam de uma atividade e se

    desenvolve um funcionamento psicolgico intrasubjetivo, eses compartilham da mesma

    definio de situao e esto conscientes disso. Enfoca ainda, a importncia do papel dos

    instrumentos de mediao no desenvolvimento dos prprios nveis de intersubjetividades.

    Para Baquero (1998) a ZDP um sistema de interao definido, no qual existe uma

  • 18

    estrutura de atividade conjunta com participantes que exercem responsabilidades diferenciais

    em virtude de sua distinta percia (COLE, 1989 apud BAQUERO, 1998, p.107). O processo

    de mediao culmina na internalizao.

    O processo de internalizao, segundo Leontiev, (1978, p. 270) a reproduo das

    aptides e propriedades do indivduo, das propriedades e aptides historicamente formuladas

    pela espcie humana, incluindo a aptido para compreender e utilizar linguagem. Destacando

    que se trata de um processo ativo, para se apropriar de um objeto ou de um fenmeno,

    preciso efetuar a atividade. J para Smolka (2000), a internalizao "um processo de

    desenvolvimento e aprendizagem humana como incorporao da cultura, como domnio de

    modos culturais de agir, pensar, de se relacionar com outros, consigo mesmo e que aparece

    como contrrio a uma perspectiva naturalista ou inatista." (p.27-28).

    Neste trabalho ser utilizado o processo de mediao proposto inicialmente por Diaz et

    alli (1993) e ampliado por Passerino (2005) que divide o processo em: controle, autocontrole

    e auto-regulao, sendo estes:

    Controle sujeito mais experiente, responsvel pela ao delimitando o

    processo inicial de apropriao atravs de um controle direto ou indireto.

    o Controle Direto apresentado atravs de ordens (faz assim), diretivas

    (vamos clicar aqui?) e perguntas diretivas (podes clicar aqui?).

    o Controle Indireto acontece atravs de perguntas perceptivas (qual a cor

    deste lpis?), perguntas conceituais que requerem representao mental

    (qual a diferena entre este objeto e o outro?), gratificaes (muito

    bem!), renncia direta (agora faz sozinho), confirmao passiva (sujeito

    mais experiente responde as questes dirigidas a ele sobre questionamentos

    do menos experiente), afastamento fsico (sujeito mais experiente, fica

    distante observando, s intervm se houver necessidade, quase em processo

    de autocontrole.

    Autocontrole - realizao, por parte do sujeito de uma ao esperada, obedecendo

    a um tutor internalizado. Nela tambm existem duas dimenses:

    o Controle Direto imitao direta, modelo, fala dirigida ao sujeito mais

    experiente.

    o Controle Indireto produes verbais dirigidas ao prprio sujeito.

    Auto-regulao - plano de ao concebido pelo sujeito que se converte no seu

    prprio tutor, transformando o signo de mediao em conceito apropriado e

  • 19

    internalizado. nessa etapa que se pode falar em internalizao efetivada, mas esta

    comea entre ambos processos, como apresentado na figura abaixo:

    Figura 1: Categorias iniciais da Ao mediadora e suas dimenses

    Fonte: PASSERINO et al, 2008 p. 434.

    A ao mediadora ser um conceito importante neste trabalho, e o qual foi construdo

    a partir das pesquisas de Wertsch (1999), que partiu dos estudos scio-histricos derivados de

    Vygotsky (1998), especialmente no que se refere apropriao. A ao mediadora servir

    como unidade de anlise no processo de desenvolvimento do sujeito.

    Nesta ao, signos e instrumentos participam da ao em conjunto com os sujeitos em

    interao. O sujeito se apropria desses signos e os utiliza ativamente, primeiro de forma

    controlada pelo sujeito mais experiente e depois autonomamente ao atingir a autorregulao.

    Esse processo implica na transformao do signo em um conceito (generalizao de

    significado) qual usado para o autocontrole (inicio do processo de internalizao) e

    finalmente o uso do signo internalizado na autorregulao.

    Segundo Wertsch (1988) toda ao mediadora tem essa dimenso individual interna e

    coletiva exterior. Em tal ao participam instrumentos e signos, alm dos sujeitos em

    interao, mas o processo todo possui fortemente um vis semitico. A funo da linguagem

    neste processo dupla: como funo comunicativa e como reguladora da ao atravs da

    construo de significado e sentido nas definies de situao.

    AO MEDIADORA

    CONTROLE

    AUTOCONTROLE

    (categorias)

    AUTOREGULAO

    INTERNALIZAO

    Z D P

    N D R

    DIRETO INDIRETO

    DIRETO INDIRETO

  • 20

    Analisando a ao mediadora do ponto de vista da produo de significado e sentido,

    nos aproximamos de Bakhtin, dando destaque palavra como funo de signo, sendo a

    mesma segundo Bakhtin (1981) o mais puro e sensvel modo de comunicao social. Tal

    sentido fundamentalmente determinado pelo contexto permite tecer diversas significaes

    possveis que se constituem na interao dos agentes da ao, pois embora o sentido, segundo

    Bakhtin, esteja constitudo contextualmente, o mesmo somente se efetiva por uma

    compreenso ativa e complexa dos inter-agentes.

    Quanto intencionalidade na comunicao percebe-se que h divergncia entre os

    autores no tocante a sua fundamentalidade para que haja comunicao, pois segundo Messer

    (1994), a percepo da intencionalidade na comunicao por parte do receptor pode ocorrer

    de duas formas. Uma que envolve a transmisso da informao que comunicada

    intencionalmente, desta forma percebida como:

    Figura 02: Formas de transmisso da informao Fonte: Adaptado de Bosa (2002).

    A outra forma seria uma comunicao no intencional, que pode ser entendida ou no

    como intencional, como por exemplo: gestos corporais e formas do olhar, pois podem trazer

    informaes sobre a forma de pensar ou de comoo, sem que o sujeito tenha a inteno de

    comunicar tais fatos. Bosa (2002) coloca outro exemplo que mostra de forma clara a

    comunicao no intencional: um beb recm nascido ao chorar pode no expressar

    exatamente uma inteno de comunicao, mas d as pessoas que o rodeiam condies de

    suprir as necessidades do mesmo. Vygotsky (1998) descreve que as atuaes inicialmente

    produzidas pelos bebs no possuem a inteno de comunicao, mesmo que muitas vezes o

    adulto as interprete como intencional. Tomasello (2003, p. 73), coloca ainda que, a

    Intencional e acurada

    ex: beb chora e olha para a mamadeira; me d a mamadeira para o beb; beb acalma-se.

    Intencional e no acurada

    Fundamentalmente no percebida

    ex: duas pessoas cochichando sobre uma situao qualquer e uma terceira percebendo o fato como se ela fosse o objeto do cochicho.

    No intencional e no acurada

    ex: interpretar um ato deliberado como um acidente.

    ex: beb aponta para um objeto e olha para o adulto; adulto ignora o beb.

  • 21

    capacidade de compreender os co-especficos como agentes intencionais/mentais iguais a si

    mesmo comea a se tornar realidade por volta dos nove meses de idade. Ambos os autores

    enfatizam sobre a importncia do meio social e cultural para comunicao, pois conforme o

    contexto que o individuo estiver inserido esta ser mais ou menos aprimorada.

    Bosa (2002) descreve que aparentemente fcil deduzir a intencionalidade de

    comunicao, mas difcil de contextualiz-la sabendo como e quando ocorre. Coloca ainda

    que a intencionalidade deriva da motivao bsica de se relacionar com as pessoas desde o

    nascimento (intencionalidade latente) e desenvolve-se no contexto das fases didicas e

    tridicas da comunicao (p.4).

    Nessa perspectiva Tomasello (2003) descreve que um sujeito se torna intencional

    quando se utiliza de ferramentas culturais e que atravs desta compreenso passe a dominar,

    acima de tudo, a linguagem. Necessitando para isto:

    o Compreender o significado dos objetos;

    o Compreender a existncia de si prprio;

    o Compreender as outras pessoas;

    o Compreender que faz parte de um meio e ater-se a ele.

    Tornando-se intencional o sujeito passa a participar de cenas de ateno conjunta que

    o autor coloca como um processo social com a participao de pelo menos dois sujeitos, num

    contexto compartilhado de carter tridico, onde h a comunicao ou manipulao de objetos

    (instrumentos e/ou signos). Este processo chamado de mediao. Portanto, as cenas de

    ateno conjunta so processos complexos de interao social que requerem a coordenao

    das interaes entre os sujeitos e os objetos, e que aqueles se identifiquem como agentes

    intencionais. Segundo Tomasello (2003, p.137) nas cenas de ateno conjunta so definidas

    intencionalidade ao (...) fornecer o contexto intersubjetivo em que se d o processo de

    interao.

    Neste trabalho, se dar nfase fase tridica de comunicao, a partir da conceituao

    de Bosa (2002, p. 5) o qual identifica trs categorias de comportamentos conforme

    representado na figura a seguir:

  • 22

    Figura 03: Categorias de comportamento Fonte: Adaptado de Bosa (2002).

    Na afiliao o sujeito mantm o foco em si prprio e no tem participao ativa no

    meio social do contexto que est inserido, no h o uso da fala com significado. Na regulao

    o sujeito executa pedidos de ajuda quando para satisfazer seus desejos, ou para realizar

    alguma tarefa.

    Por ultimo a Ateno Compartilhada tem sido demarcada como as condutas infantis

    que se efetuam atravs de um propsito declarativo, que pode ocorrer por meio da oralidade,

    de formas gestuais, do olhar e que tem o intuito de troca de experincias com o outro com

    referncia a objetos ou acontecimentos ocorridos em seu entorno.

    Resumindo, o papel da linguagem na construo do indivduo, segundo Vygotsky est

    fundamentado na palavra, j que atravs dela que ocorre a interao social. A linguagem

    sendo o meio pelo qual o indivduo constri o sentido das coisas, tambm o meio pelo qual

    ele se constri enquanto sujeito.

    Visando continuar a construo do referencial necessrio para dar conta do problema

    proposto, apresenta-se a seguir os estudos desenvolvidos sobre os Transtornos Globais do

    desenvolvimento.

    Afiliao

    Consiste na utilizao de comportamentos no-verbais e de uso de objetos para eliciar e manter o foco de ateno no prprio self (ex: jogos sociais como esconde-esconde, rolar a bola para o parceiro, etc.)

    Regulao Consiste de comportamentos de pedido para buscar assistncia quanto aquisio de objetos ou execuo de tarefas (ex: acionar um brinquedo).

    Ateno compartilhada Envolve a coordenao da ateno entre .parceiros sociais. Com fins de compartilhamento da experincia com objetos/ eventos.

  • 3 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO

    O termo Transtorno Global do Desenvolvimento (pervasive developmental disorder),

    segundo o DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders, Fourth

    Edition) e o CID 10 (Classificao Internacional das Doenas, 10th edio), engloba uma

    gama grande de transtornos do desenvolvimento apresentados desde o nascimento com a

    presena de distrbios nos mais diversos graus associados a dficits. Tem como

    caractersticas a diminuio ou perda das habilidades sociais (comunicao, imaginao e

    comportamento) assim como a existncia de interesses repetitivos e restritos. (VALENTE;

    VALERIO, 2004).

    O conceito, Transtorno Global do Desenvolvimento2 surge no final dos anos 60 a

    partir de estudos de M. Rutter, I. Kolvin e D. Cohen. Na sequncia, acontece a mudana do

    ttulo do Journal of Autism and Childhood Schizophrenia para Journal of Autism and

    Development Disorders ao final dos anos 70. (MERCADANTE; GAAG e

    SCHWARTZMAN, 2006).

    Os TGD englobam um conjunto de transtornos entre os quais se encontram: o

    Autismo, a Sndrome de Asperger, os TGD no especificados, o Transtorno desintegrativo

    (TD) e a Sndrome de Rett, entre outras.

    Como caracterstica comum, todos os transtornos apresentam algum

    comprometimento na rea social e de comunicao.

    Cunha (2009) descreve que em torno de 25% dos sujeitos com TGD, apresentam

    atraso no desenvolvimento da linguagem. Segundo o autor, esse dficit pode estar associado

    falta de simbolizao e a no representao do objeto ausente, o que provoca que expresses

    mais elaboradas no sejam desenvolvidas pelos sujeitos.

    Devido a os sujeitos do presente estudo de caso apresentarem diagnsticos de autismo

    e Sndrome de Cornlia de Lange, com srios dficits de comunicao, a seguir descreve-se

    de forma detalhada apenas as sndromes correspondente pesquisa, mas lembrando que os

    TGD abrangem outras sndromes que no sero abordadas no presente trabalho

    2 Na literatura possvel encontrar outras nomenclaturas como Transtornos Invasivos do Desenvolvimento. Neste trabalho optou-se por utilizar a terminologia Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD).

  • 24

    3.1 AUTISMO

    A palavra autismo de origem grega (auts), que significa orientar-se. Na psiquiatria

    utilizado para designar comportamentos humanos que se focam em si mesmos. O autismo

    est includo nas sndromes conhecidas como Transtornos Globais do Desenvolvimento

    (TGD).

    Leo Kanner e Hans Asperger foram os pioneiros que, separadamente, publicaram os

    primeiros trabalhos sobre esse transtorno. As publicaes de Kanner, em 1943, e de Asperger,

    em 1944, incluam descries pormenorizadas de casos de autismo e apontavam os primeiros

    sintomas para diagnosticar tal transtorno. Ambos descreveram caractersticas de um

    transtorno que acompanhava os sujeitos desde seu nascimento e que Kanner denominou de

    Transtorno do Espectro Autista. Segundo os autores (WING, 1998) (MUNRO, 1999)

    (LORD, 1999) (BAUER, 2003), ambas as sndromes poderiam ser consideradas como

    pertencentes a um mesmo espectro denominado espectro autista.

    Segundo a definio de Kanner (1943), crianas com autismo tm uma incapacidade

    inata de estabelecer o contato afetivo, so incapazes de relacionar-se e apresentam atraso da

    fala com obsesso rotina, falta de imaginao, boa memria e estereotipias diversas como

    caractersticas mais comuns.

    J Asperger (1944) observou na sndrome uma perturbao da personalidade

    denominada "autistischen Ppsychopathen". O autor descreveu que os sujeitos que

    apresentavam essa perturbao iniciavam o desenvolvimento da oralidade na idade normal,

    mas apresentavam dificuldades no uso dos pronomes. O contedo do discurso era por vezes

    normal, noutras pedante. Estereotipias foram constatadas em palavras e frases. Dificuldades

    de interao social foram observadas, em relao a regras e cdigos de conduta. Falhas no

    entendimento dos sentimentos alheios e nas conseqncias de suas aes tambm foram

    observadas. Em contraposto, muitos dos sujeitos observados demonstraram excelente

    capacidade de pensamento abstrato, alguns ainda apresentaram originalidade e criatividade

    em reas restritas.

    A National Autistic Society (2009) define o autismo como uma deficincia vitalcia do

    desenvolvimento que afeta os processos de comunicao e relacionamento do sujeito com

    outra pessoa. A ausncia do desenvolvimento de determinadas reas dos sujeitos autistas

    causa uma desordem no seu desenvolvimento. Manifestando-se, nas reas da cognio,

    linguagem, motora e social. (PEETERS 1998).

    Gadia et alli conceituam o autismo como:

  • 25

    um distrbio complexo que afeta o desenvolvimento social e cognitivo e, como tal, nos oferece uma oportunidade para entender e delimitar os sistemas neuronais determinantes para a interao social e comunicao. O espectro de apresentaes e de manifestaes clnicas sugere uma heterogenicidade neurobiolgica. A delimitao de subgrupos especficos de indivduos dentro do espectro autista essencial na busca de uma melhor compreenso de suas bases neurobiolgicas. A cooperao entre neurologistas, psiquiatras, neurocientistas, psiclogos, fonoaudilogos, terapeutas ocupacionais e educadores crucial no somente para impulsionar o entendimento dos TEA e permitir um manejo mais adequado desses indivduos durante toda a sua vida, mas tambm para permitir uma viso mais clara do ser social como um todo. (2004, p. s91)

    Bosa (2002, p. 37) descreve seu ponto de vista da compreenso do autismo. (...) o autismo uma sndrome intrigante porque desafia nosso conhecimento sobre a natureza humana. Compreender o autismo abrir caminhos para o entendimento de nosso prprio desenvolvimento. Estudar autismo ter nas mos um laboratrio natural de onde se vislumbra o impacto da privao das relaes recprocas desde cedo na vida. Conviver com o autismo abdicar de uma s forma de ver o mundo (...). pensar de formas mltiplas e alternativas sem, contudo, perder o compromisso com a cincia (e a conscincia!) (...). percorrer caminhos nem sempre equipados com um mapa nas mos, falar e ouvir uma outra linguagem criar oportunidades de troca e espao para nossos saberes e ignorncia.

    Lorna Wing (1998) identificou a trade de dficits que caracterizam o autismo, que

    inicialmente foi chamada de Trade Wing, a qual mais tarde originou os critrios de

    diagnstico da sndrome utilizados pela Classificao Internacional das Doenas (CID) e para

    a DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders, Fourth Edition):

    comportamento, interao social e comunicao.

    Segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS) para se diagnosticar o autismo

    necessrio basear-se em critrios de trs reas consideradas importantes: a interao social, a

    comunicao e a comportamental. Rivire (2002) em seus estudos especifica essas trs reas

    como: desajuste qualitativo na interao social, desajuste qualitativo na comunicao e

    padres de comportamento, repetitivo ou estereotipado. E aponta como relevantes para a

    identificao do autismo as relaes sociais anormais, os problemas de comunicao e de

    linguagem e a invariabilidade do ambiente.

    No quadro 1 apresenta-se uma descrio dos trs grupos de critrios com base no

    DSM-IV-TR.

    Autismos Classificao dos critrios especficos Grupo 1 Desajuste qualitativo na Interao Social

    Dificuldade na utilizao de linguagem corporal, como olhar nos olhos, expresso facial, postura do corpo e gestos para regular a Interao Social;

    Dficit no desenvolvimento de relaes sociais adequadas com outras pessoas;

    Falta de procura espontnea em dividir satisfaes, interesses ou realizaes com outras pessoas, por exemplo, dificuldades em

  • 26

    mostrar, trazer ou apontar objetos de interesse; Falta de reciprocidade social ou emotiva.

    Grupo 2 Desajuste qualitativo na Comunicao

    Atraso ou falta total do desenvolvimento da linguagem oral (sem nenhuma compensao na comunicao atravs de gestos ou smbolos);

    Dficits para iniciar ou sustentar uma conversao com outras pessoas;

    Uso de linguagem estereotipada ou linguagem peculiar; Dficits em aes variadas, imaginrias e espontneas ou imitao

    de comportamentos sociais apropriados para o nvel de desenvolvimento;

    Grupo3 Padres de comportamento repetitivo ou estereotipado

    Preocupao repetitiva com um ou mais padres restritos ou estereotipados de interesse anormal em intensidade ou foco;

    Aparente aderncia compulsiva a rotinas ou rituais no funcionais; Movimentos motores repetitivos e estereotipados; Preocupao persistente com parte de objetos.

    Quadro 1: Classificao dos critrios especficos do Autismo, conforme DSM-IV-TR Fonte: Adaptado de PASSERINO, 2005, p. 67.

    Lotter, em 1978, apresentou um estudo das publicaes de campo sobre o autismo at

    meados dos anos 70. Foram includos nesta pesquisa oito estudos do Reino Unido, trs dos

    Estados Unidos e um da Blgica. O autor chegou a concluso que mesmo que o diagnstico

    do autismo seja varivel, houve um diagnstico pobre em 66% dos sujeitos. Estes

    apresentaram deficincias severas, com nenhum progresso social, ficando evidente serem

    incapazes de ter uma vida autnoma. Resultados semelhantes obtiveram Gillberg &

    Steffenburg em um estudo populacional. Geralmente, o diagnstico do autismo varivel e

    depende da gravidade de cada caso. Estudos que acompanham crianas com autismo at sua

    fase adulta revelam atravs de testes cognitivos e de linguagem, que apenas de 5 a 10% dos

    sujeitos se tornaram independentes, 25% conseguiram atingir algum grau de autonomia e que

    de 65 a 70% continuaram com dficits elevados, requerendo um nvel considervel de

    cuidados (WING e POTTER, 2002).

    Quanto prevalncia do autismo, esta maior, no sexo masculino, chegando, muitos

    autores, a relatarem a prevalncia de 4 para 1. Considera-se que existem mais de meio milho

    de pessoas no Reino Unido com autismo - que cerca de 1 em cada 100 pessoas.

    (NATIONAL AUTISTIC SOCIETY, 2009).

    Em fevereiro de 2007, o Centers for Disease Control and Prevention emitiu seu

    ADDM (autism prevalence report). O relatrio, que analisou uma amostra de 8 anos em 2000

    e 2002, concluiu que a prevalncia do autismo tinha aumentado para 1 em cada 150 crianas

    americanas, e cerca de 1 em cada 94 meninos (AUTISM SOCIETY of AMERICA, 2009).

  • 27

    No Brasil, no existem dados oficiais que quantificam o Autismo, muito menos que

    forneam dados sobre a quantidade de alunos matriculados em escolas especiais, ou regulares.

    Em 2007, o Projeto Autismo, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clnicas da

    Universidade de So Paulo, estimou que havia cerca de 1 milho de casos de autismo no

    Brasil. Em termos mundiais, estima-se que haja 35 milhes de pessoas com autismo

    (MISSAGLIA, 2010).

    No tocante ao comportamento Bosa (2002) coloca que durante muito tempo imperou a

    idia de que uma pessoa com autismo estivesse alheia ao mundo ao seu redor, no suportando

    contato fsico, no fixando olhar e que estas se focavam mais em objetos do que nas outras

    pessoas, muitos inclusive chegando a descrever o no reconhecimento dos prprios pais.

    Havia por parte da mdia e literatura o jargo do gnio disfarado, com balanar do corpo e

    movimentos repetitivos dos braos. A autora descreve que com os avanos das pesquisas

    houve uma transformao desse quadro.

    Estudos de Trevarthen (1979) demonstram que nem todos autistas tem averso ao

    toque ou isolamento. Capps; Sigman e Mundy (1994) apresentam resultados com

    comportamentos de apego a pais e professores, principalmente em situaes de perigo e dor.

    Bosa (2002) salienta que a forma que a pessoa com autismo se expressa a fim de comunicar

    suas necessidades e desejos normalmente no imediatamente compreendida. Faz-se

    necessrio uma observao atenta aos sujeitos com autismo, para que se possa perceber o

    grande esforo que faz para ser compreendido. A autora descreve que os olhares so mais

    frequentes do que se imagina, mas por serem breves, muitas vezes, passam desapercebidos: (...) um contexto de interveno com os pais: no olhar porque no compreende a extenso das propriedades comunicativas do afeto e do olhar diferente de no querer olhar. Com isso, no queremos dizer que a criana no procure evitar o olhar (por exemplo, dando as costas para o parceiro), mas a est uma situao na qual a pessoa como um todo evitada e no somente o olhar a tpica retirada mencionada anteriormente. Em outras palavras, uma necessidade de pausa da interao ou uma forma de protesto contra uma demanda qual no est conseguindo responder (BOSA, 2002, p. 35).

    Segundo Bosa (2002), os sujeitos com autismo no olham porque no sabem a

    funo comunicativa do olhar para compartilhar experincias com as pessoas (p.35). Em

    contrapartida, Hobson (1993) descreve o olhar da pessoa com autismo como um: olhar

    vazio, inexpressivo, nunca sendo direcionando pessoa com quem esta interagindo, sempre

    se utilizando de um olhar lateral.

    Essa questo da intencionalidade abordada no captulo 3 adquire uma dimenso de

    destaque no caso do autismo.

  • 28

    Bosa (2002), com estudos em torno das evidncias sobre o potencial preditivo do

    comportamento de ateno compartilhada como indicador precoce do autismo. Passerino

    (2005) com estudos da interao que se estabelece em ambientes digitais, considerando o

    espectro do Autismo atravs da interao social e de aes mediadoras. Goodhart & Baron-

    Cohen (1993), com estudos sobre as caractersticas especiais do gesto de apontar. E Philips,

    Baron-Cohen & Rutter (1992), com estudos sobre as caractersticas do olhar no processo de

    ateno compartilhada.

    Por sua vez, Hobson (1993; 1995) foca seus estudos sobre o comprometimento na

    capacidade de ateno compartilhada e nas expresses afetivas em crianas com autismo.

    Tambm descreve sobre a carncia das pessoas com autismo de entenderem a mente dos seus

    correspondentes, assim como a conscincia do prprio self, em funo de sua incapacidade de

    relacionar-se com as outras pessoas. O autor trata ainda do conjunto de estruturas inatas que

    so elaboradas no sentido de provir que atitudes interpessoais venham a ocorrer entre a pessoa

    com autismo e os outros de forma tal que os smbolos atravs da linguagem verbal ou no,

    sejam possveis.

    Embora todos os estudos realizados, nas mais diversas reas do conhecimento, em

    torno do autismo, no tocante ao seu conceito, formas de interao, comportamento e

    comunicao, ainda se tem a impresso de estar engatinhando no conhecimento do mesmo,

    pela complexidade da sndrome e das caractersticas prprias de cada indivduo acometido

    pelo autismo. A seguir apresenta-se a segunda sndrome do TGD que foi objeto de estudo

    nesta pesquisa.

    3.1.1 Deficits de Comunicao no Autismo

    Neste item abordaremos os dficits na comunicao e no desenvolvimento da

    linguagem. Os aspectos de comunicao esto presentes no autismo como parte da trade que

    caracteriza a sndrome (WING, 1998), mas sua intensidade e gravidade variam desde ausncia

    da fala at fala hiperformar (WING, 1998).

    No caso da ausncia da comunicao verbal h uma falta de intercmbios corporais

    expressivos e, quando h comunicao verbal, h carncia nos intercmbios da conversao.

    Isso leva a uma sensao de privao de contato afetivo com a pessoa com autismo

    (HOBSON, 1993).

    Fernandes (2000; 2003) descreve que no processo de desenvolvimento, a cognio e

    linguagem, se complementam e na interao podem ser observadas, alteraes do uso

  • 29

    funcional da linguagem decorrentes de dficits na compreenso do processo de simbolizao.

    Bara et al. (2001) colocam que a habilidade de linguagem imputa na capacidade do sujeito

    entender e assim estabelecer os sistemas simblicos falados ou escritos, enquanto que a

    competncia comunicativa estaria ligada habilidade de utilizar a linguagem como um

    instrumento de efetiva interao com os outros contextos sociais. Wetherby e Prutting (1984)

    em seus estudos atentam que funes desse tipo classificam-se em: funes interpessoais e

    no interpessoais. Nas interpessoais existiria a inteno comunicativa, com a efetiva atuao

    do outro no ato comunicativo, enquanto que nas funes no interpessoais haveria a funo de

    regulao das aes e dos no focalizados. Os autores ressaltam que existe uma defasagem de

    tempo na aquisio das habilidades em crianas com autismo.

    Contrariando alguns autores que colocam o estereotipo de que as crianas com

    autismo no seriam capazes de se comunicar, Molini (2001) conseguiu em seus estudos,

    identificar a presena da inteno comunicativa, mesmo que essa possa ocorrer atravs de

    uma forma alternativa de comunicao. O autor ressalta que a mediao e imitao vocal

    foram os aspectos mais ausentes em suas observaes.

    O mesmo foi evidenciado na pesquisa de pessoas com autismo realizado por Passerino

    a qual procurou compreender a interao social dos sujeitos em AVA (Ambiente Virtual de

    Aptendizagem) a partir da anlise da intencionalidade de comunicao (PASSERINO e

    SANTAROSA, 2007).

    O desenvolvimento da linguagem nas crianas precedido pelo desenvolvimento de

    padres de comunicao socializados. Esses padres sociais de comunicao em crianas

    autistas no so percebidos, e alguns chegam at mesmos a desenvolver seus prprios padres

    (JORDAN e POWER, 1995). Algumas crianas com autismo conseguem desenvolver a

    linguagem, utilizando-se de palavras e at de estruturas gramaticais, mas sua fala denota um

    dficit na expresso e entendimento de intenes e crenas (SIGMAN e CAPPS, 2000).

    Para Jordan e Power (1995) enquanto que crianas normais se utilizam de todos os

    tipos de gestos na comunicao, crianas com autismo utilizam gestos diticos e

    instrumentais, no usando gestos para comunicar emoes (p.79).

    Um dos problemas identificados com relao falta de interao e de comunicao

    com sujeitos com autismo apontado por Hobson (1993).

    Porm em Passerino (2005) identificou-se que poderia existir uma intencionalidade na

    comunicao por meio de falas estereotipadas e hiperformais. (...) a ecolalia em algumas oportunidades mostrou-se funcional, seja para solicitao ajuda, fala dirigida ao mediador, ou imitao do modelo, o que implica que estudos mais aprofundados sobre o papel da ecolalia no desenvolvimento dos sujeitos podem auxiliar

  • 30

    na compreenso dos processos de desenvolvimento da linguagem e da interao social, contribuindo, desta forma, para o desenvolvimento do sujeito (p.301-302).

    Fernandes; Neves e Rafael (2009) colocam que 35% a 45% das crianas autistas no

    chegam a desenvolver uma linguagem funcional e comunicativa. No pela incapacidade de

    pronunciar palavras ou na construo de sentenas, mas o problema tem seu foco nos aspectos

    semnticos da linguagem, na compreenso dos significados das palavras e na sua utilizao

    social. comum nessas crianas a inverso pronominal como caracterstica lingstica,, como

    por exemplo: referirem-se a si prprias como voc e aos outros como eu. A ecolalia est

    presente em 85% dos autistas que desenvolvem a fala. (ecolalia quer dizer repetir a palavra ou

    frase que foi previamente falada. Essa repetio pode acontecer logo aps a fala, ou mesmo,

    acontecer depois de horas ou dias (SCHULER e PRIZANT, 1989).

    No entanto, o dficit lingustico mais acentuado, segundo Fernandes (1999), est no

    uso social da linguagem, caracterizado por:

    Uso excessivo de detalhes - quando quer referir-se a uma pessoa, por exemplo,

    tende a usar datas, idade, endereo ou nmero de telefone;

    Perseverana em tpicos especficos - os autistas apresentam interesse em

    assuntos especficos como nibus, avies, esportes e horrios de trens, sendo

    difcil convenc-los a mudar de contexto;

    Mudanas inapropriadas de assunto - difcil para um autista manter-se em um

    assunto, principalmente quando este introduzido por outra pessoa ou foge do seu

    interesse;

    Falta de estratgia para se recuperar de problemas durante os dilogos -

    quando a conversa sofre um colapso ou interrompida abruptamente no h uma

    retomada do dilogo por parte do autista.

    3.2 SINDROME DECORNELIA DE LANGE OU BRACHMANN DE LANGE

    A Sndrome Cornelia de Lange tem o nome da pediatra que, em 1933, publicou um

    artigo com a descrio de duas crianas que apresentavam deficincia mental com

    caractersticas faciais semelhantes. Posteriormente, foi encontrada uma descrio semelhante

    publicada em 1916, por Brachmann (TEKIN e BODURTHA, 2008).

    Por isso que o nome composto: Sndrome Brachmann de Lange (BDLS), ou

    simplesmente por Sndrome de Lange.

  • 31

    Embora a Sndrome de Cornelia de Lange (CdLS) tenha sido originalmente descrita no

    incio dos anos 1916/1933, ela foi bem caracterizada apenas durante o ltimo quarto de

    sculo.

    Diversos autores descrevem que CdLS uma sndrome de mltiplas anomalias

    congnitas que tem como caractersticas uma aparncia facial distintiva, deficincia do

    crescimento pr-natal e ps-natal, dificuldades alimentares, atraso psicomotor, problemas

    comportamentais e malformaes associadas que envolvem principalmente as extremidades

    superiores (TEKIN e BODURTHA, 2008; DEARDORFF et all, 2007).

    A maioria da bibliografia encontrada na rea mdica, com poucos estudos na rea

    educacional, o que por si s j justifica o estudo desta pesquisa cientfica para amparo

    educacional de professores (TEKIN e BODURTHA, 2008; DEARDORFF et all, 2007;

    MORSE, 2000)3.

    No h diferena com base na raa ou sexo para o acometimento da sndrome, e sua

    incidncia de um caso por 10000-50000 nascidos vivos (TEKIN e BODURTHA, 2008) ou a

    incidncia de 1 caso por 10000-30000 recm nascidos (MEDIC8 GENETIC DISORDERS

    2006).

    As caractersticas faciais distintivas se focam em: sobrancelhas arqueadas e unidas, o

    nariz pequeno com as narinas apontando para frente; cantos da boca voltados para baixo;

    lbios finos, sendo geralmente o superior longo e liso. O crescimento lento, com

    anormalidades nos braos e nas mos, excesso de plos. Tambm costumam apresentar dficit

    cognitivo, problemas cardacos e do trato gastrointestinal. Os sujeitos com essa sndrome

    podem apresentar outros problemas, como: fenda palatina, perda auditiva e visual, problemas

    oculares, baixa estatura corporal e dos membros superiores e inferiores, anormalidades

    esquelticas e dificuldades na alimentao. Porm, h grande variao de caractersticas entre

    os sujeitos afetados pela sndrome (MEDIC8 GENETIC DISORDERS, 2006).

    A maioria dos sinais e sintomas pode ser reconhecida ao nascimento ou pouco tempo

    depois. A sndrome possui variadas caractersticas, no sendo necessrio que a criana

    apresente todos os sintomas para que seja diagnosticada. Deardorff et all (2007) coloca que os

    indivduos com CdLS se assemelham fortemente.

    3 No foram encontrados estudos educacionais da Sndrome de Cornelia de Lange no Brasil. Na lngua portuguesa foi encontrada a Associao de Cornelia de Lange de Portugal a qual associada Cornelia de Lange Fundation U. S. A.

  • 32

    Deardorff et all (2007) descreve ainda que, em 2004, foi descoberta uma malformao

    no gene do cromossomo 5 (NIPBL), identificada em 50% dos casos. Investigaes genticas

    recentes revelaram mutaes em mais dois cromossomos, o SMC1A e o SMC3.

    O NIPBL fornece instrues para a realizao de uma protena chamada delangin. A

    delangin regulamenta a atividade de outros genes em desenvolvimento, membros, face e

    outras partes do corpo. Este cromossomo com mutaes leva produo anormal dessa

    protena. Essas mudanas perturbam a regulao de genes envolvidos no desenvolvimento

    normal, levando a variados sinais e sintomas da sndrome de Cornelia de Lange. Mutaes no

    gene SMC1A so menos comum na sndrome, embora indivduos com mutaes nesse gene

    tenham muitas das principais caractersticas da sndrome, os sinais e os sintomas tendem a ser

    mais leves do que os observados nas mutaes do NIPBL. O gene SMC1A fornece instrues

    para a realizao de uma protena que ajuda a regular a estrutura e organizao dos

    cromossomos. Como a delangin, esta protena provavelmente tambm controla a atividade de

    certos genes que so importantes para o desenvolvimento normal. Finalmente, so raras os

    casos de CdLS causados por mutaes no gene SMC3. Este quando alterado pode causar uma

    forma relativamente discreta, pois, fornece instrues para a realizao de uma protena que

    interage com a protena de regulao SMC1A na estrutura cromossmica. De acordo com

    Deardorff et all (2007) existem pesquisas sobre como as mutaes do SMC3 resultam em

    problemas de desenvolvimento caracterstico da Sndrome de Cornelia de Lange. E ainda, os

    autores, estudam outras alteraes nesses genes descritos anteriormente, assim como,

    mutaes em outros genes, que podem ser responsveis pelo acometimento da sndrome.

  • 33

    Figura 4: Face e mos do clssico CdLS em indivduos com mutao nos gens SMC3-

    e-SMC1A Fonte: Deardorff, et all, 2007 p. 485

    Embora muitas crianas com CdLS no tenham significativos problemas

    comportamentais, existem algumas condies como a dor, o desconforto, a frustrao e o

    desnimo que podem acarretar fortes reaes por sua hipersensibilidade, perdurando por um

    longo tempo depois do fato ocorrido. A falta de sensibilidade dor e/ou aumento de tal

    sensibilidade ao toque sugerem que em alguns indivduos podem existir problemas

    neurolgicos. Podem tambm ser propensos a problemas comportamentais, tais como

    hiperatividade e ateno curta (MORSE, 2000).

    A rea mais afetada no desenvolvimento dos sujeitos com esta sndrome a da

    linguagem. Dependendo da intensidade da sndrome esse dficit pode variar da ausncia da

    fala at uma fala com vocabulrio reduzido. As crianas que apresentam uma forma leve da

  • 34

    sndrome podem aprender a falar, mas o processo lento e pode levar muitos anos at atingir

    certa fluncia (CDLS UK AND IRELAND. THE CORNELIA DE LAGE SYNDROME

    FOUNDATION, 2009).

    3.2.1 Dficits de Comunicao na Sndrome de Cornlia de Lange

    Segundo Morse (2000) quando se fala em educao a comunicao est sempre

    envolvida, pois no se pode transmitir ou receber informaes sem a comunicao. Como

    crianas com CdLS possuem atraso ou ausncia da fala, estas apresentam deficincias para

    compreender as nuanas sutis e pragmticas da linguagem. O discurso muito difcil para

    muitas pessoas com CdLS devido sua apraxia oral4. Essas crianas no optam por no falar,

    mas sim, tem dificuldades motoras e de coordenao para efetivar as aes. Para que possam

    ser participantes do processo educacional necessrio que se encontre uma tcnica

    comunicativa que seja adequada para cada caso, conjuntamente treinando-se a produo

    vocal.

    Morse (2000) coloca que, embora a maioria das crianas com CdLS tenham percepo

    visual normal, isso no significa necessariamente que compreendam todas as formas de

    estmulos visuais. Com respeito representao bidimensional (imagens, linhas, desenhos,

    fotografias, impresso), no significa automaticamente que haja compreenso desta forma de

    representao simblica.

    Segundo Morse (2000) a tecnologia fornece muitas opes para a ajuda na

    comunicao de pessoas com Cornelia de Lange. No entanto, os computadores e outros

    dispositivos de alta tecnologia no so a resposta inicial para a comunicao dessas crianas.

    H competncias bsicas que devem ser aprendidas a fim de utilizar eficazmente esta

    tecnologia. Os estudantes precisam tanto de uma compreenso bsica do processo de

    comunicao quanto do mundo concreto dos objetos antes que sejam capazes de gerir o

    mundo abstrato dos smbolos.

    Existem algumas estratgias que podem auxiliar crianas com CdLS no seu processo

    educacional, tais como: uma rotina bem organizada e previsvel, elaborada por uso de

    calendrio e agenda com sistemas grficos como, fotos, desenhos e/ou palavras.

    4 A dificuldade de produo articulatria de paciente com apraxia motora de rgos fonoarticulatrios decorrente de leses em stios anatmicos determinados, implicando em perda de funes adquiridas (http://binha.fernandes.sites.uol.com.br/apraxiamotora.html).

  • 35

    Pelo apresentado no captulo, os sujeitos com TGD se beneficiam de processos de

    mediao que partem dos seus interesses e focam nas suas necessidades.

    Vygotsky (1998) coloca que essencial entendermos os processos mentais do sujeito

    para traar programas educacionais e ampliar de forma significativa as potencialidades

    cognitivas. Todo sujeito possui possibilidades de aprendizagem que vo se aprimorando ao

    longo da vida, e, a escola um ambiente primoroso para o estmulo de vivncias quando esta

    est preparada e adequa-se diversidade dos alunos. imprescindvel que o sujeito seja

    considerado como um ser humano na integridade de suas estruturas cognitivas, afetivas e

    fsicas. Percebido como um ser aberto a transformaes mediadas pelas interaes nas

    experincias exteriores (sociais).

    Mello, Miranda e Muszkat (2006) abordam quatro critrios de mediaes pedaggicas

    que podem ser aplicados com autismo e TGD, conforme descrito a seguir:

    Intencionalidade mediador interage propositalmente com o mediado, escolhendo,

    ajustando e interpretando os estmulos especficos. A intencionalidade precisa ser

    compartilhada, mesmo que de incio tenha pouca conscincia disso, com o tempo ele a

    formar.

    Reciprocidade refere-se troca. O mediador deve tomar cuidado para estar aberto

    s respostas do mediado, que podem dar indicaes de cooperao e de envolvimento na

    aprendizagem. A reciprocidade faz com que se conhea o retorno do aprendiz no processo de

    ensino aprendizagem.

    Significado o mediador consegue trazer o significado e finalidade da atividade.

    Quando o aluno descobre isto, desenvolve vrios aspectos que o auxiliaro na sua formao

    interior e no seu convvio social.

    Transcendncia ocorre quando a mediao de uma ao vai alm da necessidade

    direta e imediata, estende-se e diversifica as necessidades do aluno. Seu objetivo

    proporcionar o conhecimento de princpios, conceitos, ou estratgias que poder generalizar

    em diversas situaes e, desta forma, adquirir habilidades e articulaes que possibilitaro

    iniciar e concluir atividades de sua vida cotidiana, ampliando sua autonomia.

    Dessa forma, partindo do estudo das sndromes dos sujeitos que compem a presente

    pesquisa e apoiada pelo referencial scio-histrico, aborda-se o estudo sobre a Comunicao

    Aumentativa e Alternativa que ser descrito no captulo seguinte.

  • 4 COMUNICAO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA (CAA)

    Crianas com dficits de comunicao tm o desenvolvimento da linguagem escrita

    comprometida, alm de atrasos no processo de socializao. Segundo Vygotsky (1998) as

    pessoas se desenvolvem na interao social, como j foi mencionado. Assim, seu

    desenvolvimento est intimamente relacionado ao domnio dos instrumentos e signos e, estes

    s existem dentro de um contexto social. Portanto, s haver desenvolvimento do indivduo

    com a interao social, valorizando-se o seu meio.

    Desde a infncia e durante toda vida a capacidade das pessoas conseguirem expressar-

    se est fortemente ligada ao sentimento de autonomia, auto-estima e valorizao pessoal. A

    pessoa que possui algum dficit de comunicao enfrenta tambm a dependncia dos outros.

    O desenvolvimento da comunicao significar, portanto, alm da possibilidade de expressar

    seus desejos e necessidades, um aumento na sua qualidade de vida, pela participao social e

    autonomia (TETZCHNER e MARTINSEN, 2000).

    A CAA (Comunicao Aumentativa e Alternativa), como rea de pesquisa, surge

    justamente para apoiar o desenvolvimento de uma comunicao mais autnoma das pessoas

    com dficits nesse mbito.

    A American Speech-Language-Hearing Association define Comunicao Alternativa

    como "o uso integrado de componentes, incluindo smbolos, recursos, estratgias e tcnicas

    utilizados pelos indivduos a fim de complementar a comunicao." (ASHA, [1991] 2008, p.

    10).

    O surgimento da CAA enquanto rea remota dcada de 70 e centra-se numa viso social da deficincia em oposio ao modelo clnico. Esta posio que enfatiza a ao social

    iniciou o desenvolvimento de pesquisas que buscaram suprir as necessidades de comunicao

    para a integrao social do indivduo, no embasado somente na preocupao oral

    (VERZONI, 2007).

    Os pioneiros foram os profissionais da equipe do "Ontrio Crippled Children's

    Centre", Toronto, Canad, em 1971, os quais desenvolveram pesquisas com o intuito de

    conceber um meio alternativo de comunicao para crianas com distrbios neuro-motores,

    sem fala funcional. Buscando alternativas para os mtodos utilizados at ento que

    enfatizavam o desempenho lingustico, criaram o "Signs and Symbols around the World", um

    sistema simblico internacional criado por Charles K. Bliss, o Blissymbolics - Sistema Bliss

    de Comunicao (CHUN e MOREIRA, 1997).

  • 37

    Segundo Verzoni (2007) o objetivo de Charles K. Bliss foi o desenvolvimento de uma

    forma de linguagem universal entre os homens sem uma preocupao em servir para o uso de

    uma forma comunicativa de indivduos com distrbios de comunicao. Porm, aps

    adaptaes da equipe canadense passou a ser utilizado para esta finalidade e, inicialmente,

    aplicado com crianas com paralisia cerebral, e sendo aplicado posteriormente em outras

    patologias. Em 1975 foi criada a Blissymbolics Communication Foundation, atualmente

    Blissymbolics Communication International (Toronto). No decorrer dos anos 80, a CAA

    expandiu-se principalmente para os Estados Unidos, Inglaterra e Austrlia. No ano de 1981,

    foi desenvolvido nos EUA por Roxana Mayer Johnson o Sistema Pictogrfico de

    Comunicao (Picture Communication Symbols), amplamente utilizado at hoje.

    A maior parte dos pases europeus tem adotado o uso de quatro sistemas de signos: O

    conjunto original dos Smbolos de Comunicao Pictrica - Picture Communication Symbols

    (PCS), que foi desenvolvido em 1980 para o uso em materiais de CAA e continha 700

    smbolos pictricos diferentes. Esse sistema foi criado para indivduos com comprometimento

    em sua comunicao oral e que no conseguiam compreender um sistema grfico mais

    ideogrfico. Ele basicamente pictogrfico, beneficia indivduos com deficincia de qualquer

    idade, para um nvel simples de expresso, pois, o sistema tem um vocabulrio limitado,

    apesar de aceitar a incluso de outros desenhos e fotos.

    No Brasil a CAA iniciou em So Paulo, em 1978, em uma escola especial e centro de

    reabilitao para paralisados cerebrais sem prejuzo intelectual. Nas ltimas dcadas, o

    interesse pela CAA tem aumentado nos crculos acadmicos, e algumas universidades tm

    desenvolvido sistematicamente linhas de pesquisa nesta rea com apoio do CNPq, FAPERJ,

    FAPESP, MEC, etc. (BICA, 2005). Porm, a nomenclatura utilizada para a rea diversa

    como Comunicao Alternativa e Aumentativa; Comunicao Alternativa e Suplementar e

    Comunicao Alternativa e Ampliada.

    O significado do termo comunicao alternativa e ampliada usado para definir

    diferentes formas de comunicao como o uso de gestos, lngua de sinais, expresses faciais,

    o uso de pranchas de alfabeto ou smbolos pictogrficos, at o uso de sistemas sofisticados de

    computador com voz sintetizada. Quando o indivduo no apresenta outra forma de

    comunicao denomina-se comunicao alternativa e quando o indivduo apresenta alguma

    forma de comunicao, mas no o suficiente para trocas sociais considerada comunicao

    ampliada (Glennen, 1997; Tetzchner e Martinsen, 2000).

    J Verzoni (2007) adota uma terminologia bsica um pouco diferente, como se pode

    constatar a seguir:

  • 38

    Comunicao Aumentativa: "Toda comunicao que suplemente a fala (gestos,

    expresso facial, linguagem corporal, comunicao grfica, etc.)" - Blackstone,

    1986.

    Comunicao Suplementar e/ou Alternativa: " uma rea da prtica clnica que se

    destina a compensar (temporria ou permanentemente) os prejuzos ou

    incapacidades dos indivduos com severos distrbios da comunicao expressiva" -

    ASHA, 1991.

    Suplementar (ou Aumentativa): Complementar fala.

    Alternativa: Sistema que substitui a fala.

    Segundo Vanderheiden e Yoder (1986), quando o termo alternativa empregado em

    conjunto com aumentativa refere-se a indivduos que tm a fala prejudicada de maneira que

    necessitam de um meio de comunicao alternativo a ela.

    O termo mais apropriado seria Comunicao Suplementar e/ou Alternativa, pois

    engloba todas as formas de comunicao que substituam, complementem, ou apiem a fala

    (olhar, vocalizaes, gestos, expresso facial, sorriso, alterao de tnus muscular, dentre

    outras) (CHUN e MOREIRA, 1997).

    Como o termo utilizado para comunicao alternativa varia, conforme apresentado

    anteriormente (GLENNEN, (1997), VERZONI (2007), VANDERHEIDEN e YODER (1986),

    CHUN e MOREIRA (1997)), para fins deste trabalho ser utilizado o termo Comunicao

    Aumentativa e Alternativa5

    Existe, segundo Tetzchner e Martinsen (2000), uma distino entre comunicao com

    ajuda e sem ajuda e entre comunicao dependente e independente, referindo-se a diferentes

    formas de comunicao alternativa, conforme ser descrito a seguir:

    Comunicao com ajuda: engloba todas as formas de comunicao as quais para a

    expresso da linguagem necessita-se de um instrumento exterior ao utilizador. Os

    signos so selecionados. Ex.: tabelas de comunicao, dispositivos de fala digital,

    computadores e outros tipos de comunicao que possam apoi-la.

    Comunicao sem ajuda: corresponde a todas as formas comunicativas nas quais

    quem a utiliza tem que criar suas prprias expresses para linguagem. Os signos

    so produzidos. Ex.: signos gestuais, cdigo Morse, piscar o olho, etc.

    5 A oralidade constitui a forma de expresso comunicativa mais comum entre as pessoas que so ouvintes, entretanto, para as que no falam, a comunicao alternativa pode constituir o recurso principal de sua comunicao. E para pessoas com problemas na fala, pode ser utilizada como forma de aprender a ampliar sua oralidade ou aumentar a compreenso de sua fala, tornando-a mais compreensvel. Portanto, a comunicao alternativa utiliza-se de formas no faladas como substituto ou complemento da linguagem falada.

  • 39

    Comunicao dependente: ocorre quando quem deseja se comunicar depende de

    outra pessoa, devendo esta interpretar o significado do que expresso. Ex.: tabelas

    com letras simples, palavras ou smbolos grficos, ou ainda, a expresso gestual

    que precise ser interpretada por outra pessoa.

    Comunicao independente: quando a mensagem inteiramente elaborada pelo

    indivduo. Ex.: dispositivos de fala digitalizada ou sintetizada ou atravs de

    tecnologias de apoio onde a mensagem escrita no papel ou tela.

    A seguir descrevem-se os principais sistemas de comunicao aumentativa e

    alternativa, apontando para suas principais caractersticas e utilizao. Para que estes sistemas

    sejam utilizados, a fim de promover efetivamente o uso da CAA, Browning (2006 apud

    SANTAROSA et al, 2010) sugere o uso integrado de quatro elementos:

    Figura 5: Componentes da comunicao alternativa e aumentativa

    Fonte: SANTAROSA e