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Seminário Internacional Fazendo Gênero 11& 13thWomen’s Worlds Congress(Anais Eletrônicos),
Florianópolis, 2017,ISSN 2179-510X
CORPO JOVEM (D)EFICIENTE?
Kamilla Sastre da Costa1
Mônica Prates Conrado2
Resumo: No presente trabalho proponho uma análise acerca da deficiência física, interseccionando aos temas de
gênero, raça, classe, geração, buscando pensar os diferentes sujeitos dentro da perspectiva da diferença. Assim, por
meio dos relatos obtidos através da realização de entrevistas temáticas com outras sujeitas, pretendo lançar luz também,
neste trabalho, a minha própria história: uma mulher jovem e com deficiência (não visível), que experiencia
cotidianamente o pertencer a grupos, considerados diferentes, questionando e tentando implodir determinadas
construções que não me reconhecem enquanto agente de direito, pois estão arraigadas de estigmas. Reitero que refletir
o“corpo deficiente”, ligado às Juventudes, enquanto categoria que não pode ser pensada como unidade social, é uma
forma de contemplar as diferenças sociais nela existentes, problematizando e dando visibilidade a essas questões dentro
dos estudos de gênero, considerando, para isso, a heterogeneidade dos diferentes grupos numa perspectiva
socioantropológica.
Palavras-chave: Gênero. Juventude. Deficiência Física. Estigmas.
O presente trabalho é produto de um projeto de Mestrado ainda em curso, orientado pela
professora DraMônica Prates Conrado, do Programa de Pós-Graduação em Sociologia e
Antropologia da Universidade Federal do Pará, em que pretendo utilizar como base para refletir
acerca das experiências de mulheres com deficiência dentro de uma perspectiva que considere os
marcadores sociais, como: raça, classe e geração dessas sujeitas, a fim de valorizar a experiência
dessas mulheres não enquanto um conjunto de pessoas que apresenta interesses e dificuldades
essencialmente similares, e sim complexo na sua conjuntura, observado de forma não
monocategorial, diferente dos estudos embutidos de construções que praticamente não contemplam
a análise de “raça” e “gênero” de modo articulado (CONRADO; RIBEIRO, 2017; LUGONES,
2014).
O interesse pelo tema veio motivado no ano de 2007 quando recebi o diagnóstico de
esclerose múltipla, doença neurológica autoimune e sem cura, potencialmente debilitante ao
acometer funções básicas, como: caminhar, enxergar, falar etc. Na época, eu era só uma adolescente
de 16 anos que passou a conviver e a incluir, na rotina, constantes idas às clínicas para realização de
exames, internamentos, agulhadas e outros incômodos. Contudo, a dor maior estaria por vir. E foi
por intermédio dela que pude me olhar enquanto “o outro” em busca pela aceitação, pela garantia de
1 Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Sociologia e Antropologia da Universidade Federal do Pará (UFPA).
Belém, Pará, Brasil. 2 Professora e Doutora em Sociologia da Universidade Federal do Pará (UFPA). Coordenadora do Grupo
NOSMULHERES. Pela Equidade de Gênero Etnicorracial (UFPA). Belém, Pará, Brasil.
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direitos e em tudo o que envolve acerca dos estereótipos construídos e reafirmados historicamente,
principalmente por ser uma jovem mulher com uma deficiência3, vale ressaltar, até então, não tão
visível.
Saliento a necessidade de falar da esclerose múltipla4, doença pouco conhecida, mas
presente na minha realidade e de várias outras mulheres, especialmente jovens, pois a doença, em
grande parte dos casos, atinge especificamente esse grupo. Eu me refiro justamente àsdificuldades
encontradas por mulheres que, em alguns casos, não têm a “deficiência” carimbada nos seus corpos
e nitidamente percebida, porém sentem limitações diárias, sejam elas físicas ou outras próprias da
doença, questões que ultrapassam os limites definidos pelo âmbito jurídico no momento do
reconhecimento enquanto PCDs5.
Isso mostra que existe um anseio por visibilidade enquanto agentes de direitos em fator dos
impactos sociais gerados pela doença, que vai muito além de classificações arbitrárias fechadas em
modelos medicalizados como “deficiente”. Meu principal objetivo é justamente romper com
determinadas construções que fixam e estigmatizam, nesse caso, sujeitas (CURIEL, 2009), e as
enquadram em categorias que ora são necessárias para que se tornem visíveis aos olhos da
sociedade ora não conseguem dar conta das várias gamas de representação do grupo, assim como as
diversas formas de sentir a doença.
Sobre o que é ser jovem, a ideia de “aproveitar a vida”, comumente vinculada a ter um corpo
ativo e uma mente aberta, é ligadaa um período delimitado como de uma vivência valorativa onde
práticas são alocadas no contexto juvenil.Pode-se afirmar que está associada a concepções baseadas
na construção histórica e sociocultural que corresponde ao que é ser jovem e como devem
aproveitar a vida. Esse “aproveitar” muitas vezes é idealizado, aponta Gonçalves e Knauth
(2006)“como a entrada no mercado de trabalho, a escolarização ascendente e a posterior união”
3 Atesto para devidos fins que a condição de Pessoa com Deficiência não é determinada pelo diagnóstico de Esclerose
Múltipla, doença desmielinizante e que provoca deficiências. A luta pela visibilidade dessa doença no âmbito da
legislação ainda se faz necessária enquanto reconhecimento como tal. Apresento como consequência de surtos
irreversíveis, provocados pela esclerose múltipla, a monoparesia cural à direita, resultando um déficit de força muscular
direito, além de alteração da sensibilidade tátil desse membro. Por isso, passo a ser inserida no grupo, categorizado
pessoas com deficiência. 4 A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do
organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da
doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma
constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial
mulheres de 20 a 40 anos. A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como
exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares
e disfunção intestinal e da bexiga. Disponível em: < abem.org.br/>. Acesso em: 14 fev. 2016. Site da Associação
Brasileira de Esclerose Múltipla. 5 Pessoas com Deficiência
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(GONÇALVES; KNAUTH, 2006, p.639). Porém nem sempre os modos juvenis enquadram-se
nesse padrão no momento em que se leva em consideração, principalmente, o universo de
socialização das jovens e dos jovens nos seus contextos específicos, seja de camada media e
popular, urbano e rural, e outros.
“Aquela pessoa mais ‘rápida’ vai longe”; “Aquele(a) jovem mais ‘esperto(a)’ está mais apto à
sobreviver”. O corpo jovem produtivo e “eficiente” para entrar no mundo do trabalho é bastante
ovacionado na nossa sociedade capitalista, pois mostra que é um corpo adequado às regras do
sistema e por ele não vai ser esmagado. A sociologia da juventude explana que a questão central
não é tomar as representações correntes da juventude como sendo similares entre jovens e grupos
sociais, mas o oposto disso, de forma a considerar as diferenças sociais existentes entre eles, que
não podem ser pensados como uma “cultura juvenil unitária” (PAIS, 1990).
Debert (2010) considera que as etapas de vida que seguem a juventude e a velhice são
relacionais e performáticas e, não necessariamente, conectam-se a uma faixa etária específica,
porém são repletas de valores e significados que devem ser mantidos, conforme a adoção de
determinados estilos de vida.
O argumento central do trabalho de Debert (2010, p. 51) refere-se “[...] a um duplo processo
que redesenha os estágios que marcam o envelhecimento e dissolve a vida adulta como uma
experiência ou etapa de maturidade, responsabilidade e compromisso”. Assim, a ideia de construção
social de ciclos de vida, segundo a autora, produz estímulo a um tipo de consumismo que presume
certa hierarquia social. Por isso, tanto a juventude quanto a velhice perdem a conexão com uma
faixa etária específica, sendo a primeira desejada, conquistada e que precisa ser mantida; já a
segunda expressa, em contrapartida, falta de motivação, displicência e descuido.
É importante fazer essa relação com as dificuldades sentidas por pessoas com deficiência,
peculiarmente, as mulheres jovens, e de como é o processo, vivenciado por elas, neste meio de
estranhamentos sociais e classificações arbitrárias, impostas na vida social. O ‘chegar lá’ ao/a
jovem com deficiência se torna um caminho árduo, que requer muito esforço pessoal e persistência.
Em alguns casos é julgado como uma utopia ‘que nunca estará ao alcance’.
Pais (2005, p. 55) aponta que “[...] o corpo é o palco de investimentos por parte dos jovens:
tatuam-se, drogam-se, perfuram-se, adelgaçam-se, musculam-se, bronzeiam-se, depilam-se [...]”.
Em contrapartida, o corpo jovem, belo, produtivo, disposto e com muita energia não se enquadra,
em grande parte dos casos, aos ditames dessa categoria, pessoas com deficiência, sendo jovens ou
não. Nesse sentido, seguindo a premissa do modelo social da deficiência, as experiências de
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opressão, vivenciadas por essas pessoas não estão ligadas especificamente a uma lesão corporal,
como aponta o paradigma biomédico, e sim, na estrutura social que não consegue responder à
diversidade, à variação corporal humana (DE MELLO; NUERNBERG, 2012)
Metodologia
Este trabalho é pautado na pesquisa bibliográfica e na observação participante. Tem como
finalidade básica ser um instrumento que privilegia sujeitas e propõe um mergulho no significado
da experiência do vivido no que concerne especificamente a compreensão da vida de mulheres
jovens com deficiência. As escolhas teórico-metodológicas têm como enfoque a deficiência e a
juventude, e utilizo o feminismo negro e descolonial como forma de incorporar o debate sobre raça
e classe, mediante o paradigma da interseccionalidade, esta que se refere a formas particulares de
opressões em intersecção que, trabalhando juntas, produzem injustiças (COLLINS, 2009).
O campo de pesquisa consiste em visitas ao hospital Ophir Loyola, à Associação Paraense de
Pessoas com Deficiência (APPD) e na participação na Associação Paraense de Portadores de
Esclerose Múltipla (APPEM) com também membra. Minhas interlocutoras foram selecionadas a
partir da experiência vivida nesses 3 (três) locais e compartilhadas umas com as outras. A
experiência tem sido uma categoria bastante enfatizada nas políticas feministas.
Ao se conceber a experiência compartilhada de modo similar por todas as mulheres, se
invisibiliza e exclui aquelas pertencentes às minorias etnicorraciais. bellhooks (2015) já salientava
acerca disso e outras feministas negras, inclusive, que criticavam o preceito central do pensamento
feminista moderno de que “todas as mulheres são oprimidas”, pois não há uma unicidade no grupo.
Algumas intelectuais, como: Lélia Gonzalez, Angela Davis, bellhooks, Sueli Carneiro, Patrícia
Collins e outras, foram e são importantes nesse processo de valorizar as experiências vividas de
outros grupos sociais.
A proposta investigativa tem como base entrevistas semiestruturadas construídas sob eixos
temáticos, priorizando o percurso do diálogo entre pesquisadora e informante. O tempo e ritmo da
entrevista são conduzidos pela entrevistada (CONRADO, 2013).Interessa-me privilegiar aspectos
das experiências das sujeitas, o oposto do que bellhooks (1991) chama de autoridade da experiência
que se presume ter diante de uma pessoa ou grupo, silencia e exclui, quando se emprega
essencialismos por meio de um controle de aparatos de dominação sob subjetividades que
legitimam práticas discursivas
Entrevistas
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“O diagnóstico não é o destino”
Ao visitar a Associação Paraense de Pessoas com Deficiência (APPD), conheci Carla (nome
fictício6) e trocamos conversa. Ao comentar sobre a minha pesquisa, perguntei a ela se poderia
realizar uma entrevista, garantindo sigilo de identificação ao assinar um termo de consentimento
como forma de amparo. Bem receptiva, aceitou. Porém preferiu que não houvesse gravação.
Carla tem 28 anos, se identifica como parda e é lésbica. Tem lúpus7 e foi diagnosticada aos
18 anos, porém os sintomas sentidos desde os 15. Relata uma demora no fechamento do
diagnóstico, pois perdurou um tempo de 3 (três) anos para descobrir a doença. “[...] Comecei a
sentir com o tempo tonturas, palidez, arritmia e procurava especialistas. Levei 3 (três) anos para ser
diagnosticada. Existe uma pessoa antes do diagnóstico e depois (antes não tinha vida)”,
compartilha.
A discussão acerca do diagnóstico é algo bastante presente na fala e na vida dessas
mulheres, haja vista, muitas vezes, o fechamento precoce ou tardio explica o grau de incapacidade
de pessoas que já têm a patologia desenvolvida há certo tempo. Orrú (2013) chama atenção ao
perigo da supervalorização do diagnóstico que acaba em desdobrar-se na “coisificação” dos
indivíduos, culminando no preconceito e em marcas identitárias que estigmatizam e reduzem suas
potencialidades. Conforme Barrier (1997 apud ORRÚ, 2013,p. 1425) “[...] espera-se não um
diagnóstico focado no quadro sintomático, mas a construção de sentido e significado sobre a doença
para o indivíduo”.
As lesões aumentaram e Carla passou a ter limitações motoras, além de ter perdido parte
óssea no lado da face. “[...] Eu era atleta e dizia ‘eu posso’. O médico disse que eu não ia estudar
mais. Ele chegou a dizer pra minha mãe que ela teria um vegetal em casa. Eu voltei e falei pra ele
que o vegetal aqui fala, anda e pensa”, desabafou.
A frase “diagnóstico não é o destino” foi dita por Carla, em dado momento da conversa, e tal
assertiva demonstra o quanto ela e tantas outras pessoas são muito mais que um diagnóstico e
previsões médicas. Nesse ponto, a fala questionadora de Carla vai de encontro a autoridade médica
que prescreve drogas e medidas comportamentais, assumidas pelo papel de quem descobre uma
patologia e que se torna dependente de uma indústria que “fabrica doentes”. “[...] O indivíduo se
6 Serão utilizados nomes fictícios com todas as entrevistadas como forma de garantir total sigilo de identificação. Um
termo de consentimento foi assinado. 7O lúpus é uma doença autoimune (assim como a esclerose múltipla), em que o sistema imunológico do paciente passa
a atacar células do próprio corpo, causando sintomas como manchas vermelhas na pele, artrite e feridas na boca e no
nariz. Essa doença pode ser descoberta em qualquer fase da vida, mas o mais comum que é o Lúpus seja diagnosticado
em mulheres entre os 20 e 35 anos de idade. Disponível em: <https://www.tuasaude.com/sintomas-do-lupus/>. Acesso
em: 14 fev. 2016.
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torna dependente da autoridade médica, perdendo a noção do real sentido de saúde” (ORRÚ,
2013,p.1422). Ela afirma com veemência que prefere mudar a realidade ao invés de ficar na vítima.
Carla decidiu fazer faculdade de gestão hospitalar com a finalidade de conhecer um pouco
mais sobre o SUS e daqui a pouco tempo se torna graduada. Tal fato é motivo de grande orgulho a
ela. No entanto, afirma que a questão do trabalho é complicada. “Ou emprego ou saúde”, aponta.
Foi desligada de um emprego por questões de saúde, pois diz que “[...] eles não entendem a
necessidade de ir a consultas frequentemente. Diferente de quem não tem os dedos, por exemplo.
“Não precisa ir a consultas sempre”, conclui a entrevistada. É necessário, das empresas:
[...] oferecer meios ao trabalhador que possui algum tipo de deficiência para
exercer, de forma digna, ou ainda desmitificar os sentimentos preconceituosos ou
atitudes discriminatórias que ainda estão arraigadas não só em relação ao
empregador, mas também no que diz respeito a toda sociedade. (DOS ANJOS et al,
2016, p.52).
Por se considerar parda e não se enxergar negra, Carla disse que não sofre racismo, porém
reconhece tratamento diferenciado nos lugares públicos quando não está bem vestida e quando está
acompanhada de sua mãe, negra. “[...] Quando vou bagunçada eles nem me olham”, referindo-se ao
atendimento médico em hospital público, nesse caso. Relata outra situação. Estava em uma loja
com sua mãe, um dia, e a moça, atendente branca, disse que não ia se abaixar para ela (sua mãe).
Carla confessa que ficou chateada e também não recebeu bom atendimento por não estar vestida
adequadamente. Tem duas irmãs negras e relata que sua sobrinha de 6 (seis) anos, também negra,
ouviu na escola para não se aproximar de pessoas negras pois são sujas. Como observa Souza
(2008), o preterimento da mulher negra, especificamente, ocasiona humilhação e solidão, portanto,
nesse sentido, um processo de vivência extremamente doloroso.E, assim, as situações de racismo
ficam evidentes na voz dessa interlocutora que no início me questionou o motivo de fazer o recorte
de raça na minha pesquisa. Entendeu ao recordar e compartilhar vivências, suas e de sua família.
No final da conversa diz que, depois que a doença estabilizou, passou a ter medo de se
envolver, referindo-se a relacionamentos amorosos, e de ser rejeitada por conta da doença. Foi
então que Carla passou a ter contatos com lúpicos e compartilhou que se relacionou durante dois
anos com uma mulher também lúpica. Romperam depois de um tempo e Carla veio a conhecer
outra moça, também lúpica e que mora em outro país. Finaliza dizendo que “[...] o apoio é muito
grande mesmo longe”.
“Às vezes bate aquela dúvida: Por que comigo?”
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Carolina, 18 anos, estudante de direito. Recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla quando
tinha 12 anos. Na época, era goleira de handebol e, por isso, logo quando começou a sentir dores no
joelho, ela e a sua família imediatamente associaram essas dores aos treinos. Porém, o incômodo só
fez aumentar e Carolina pediu que a levassem ao médico, pois já não mais suportava.
[...] Fui internada no HABE (Hospital da Aeronáutica de Belém) e lá fiquei por
mais ou menos, um mês fazendo inúmeros exames, que tinham resultados todos
normais. Eu era atendida pela pediatra do hospital que, sem saber o que fazer, me
transferiu para outro hospital – HFAG – também da Aeronáutica, no Rio de
Janeiro. E foi lá que, ao ser examinada por um neuropediatra, recebi o diagnóstico
de EM. (CAROLINA).
No primeiro ano de tratamento comentou que tinha surtos da doença que geralmente
ocorriam de mês em mês, devido a um medicamento convencional, fornecido pelo SUS. A
medicação por lá foi trocada, porém os surtos permaneceram. Sua rotina sofreu uma grande
mudança de adaptação para conseguir conviver com a doença. Relata:
A minha vida precisou ser beeeem adaptada: não pude mais treinar, minha casa
‘sofreu’ algumas adaptações, como a instalação de ar-condicionado, por causa do
calor, passei a tomar vários remédios (Tylenol para evitar dor de cabeça pós Rebif);
vitaminas (D principalmente); Vesicare, pra bexiga que, quase sempre, resolve ‘ter
vida própria’ e vários outros, como calmantes, que precisei tomar, mas não tomo
mais. (CAROLINA).
Estudos recentes indicam que 43% a 65% de pessoas que possuem esclerose múltipla podem
apresentar problemas neuropsicológicos. Dificuldades de interações sociais, no próprio ambiente de
trabalho, são constante na vida dessas pessoas. Por exemplo, dirigir um veículo, preparar uma
refeição, entre outras (BALSIMELLI, 2005)
É importante atentar para o fato de que cada sujeito imprime em seu adoecer as
marcas de sua singularidade. Fica a possibilidade de se configurar o adoecer como
uma situação potencialmente crítica, na qual se acha presente uma demanda de
reorganização muitas vezes aparente restrita ao plano biológico, mas que pode
expressar exigências que incluem os planos subjetivos e sociais do sujeito
(CAVALCANTE, 2012, p.24).
Sobre a doença, disse que demorou 4 (quatro) meses para fechar o diagnóstico. Suas
principais dificuldades ao lidar com a esclerose múltipla é a falta de equilíbrio que passou a ter e
uma intensa fadiga. Na esclerose múltipla, a fadiga é sintoma frequente e geralmente incapacitante,
levando a grande influência na vida diária. Ela acomete de 80 a 90% dos pacientes, não sendo
correlacionada com idade, sexo ou grau de acometimento neurológico(FELIPE; MENDES;
TILBERY, 2000). “[...] às vezes, bate aquela dúvida por que comigo? Mas, em outras, normal [...]
poderia ser qualquer pessoa”, indaga Carolina. A interlocutora tem plano de saúde e afirma não ter
sofrido racismo e/ou tratamento diferenciado seja no ambiente clínico seja em espaços públicos. A
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dificuldade na memória de pacientes com esclerose múltipla é algo bastante recorrente, porém
Carolina diz não ter muitas queixas relacionadas.
Eu e a interlocutora já tivemos contato prévio outrora, pois fazemos parte da Associação
Paraense de Portadores de Esclerose Múltipla (APPEM), grupo este que é mantido por meio de uma
rede de relações de pacientes e familiares de pacientes com a doença, o que considero favorável
pois ali é estabelecido um espaço de encontros e compartilhamentos, seja de forma presencial,
quando ocorrem as reuniões, seja virtualmente. A entrevista foi realizada individualmente via
Whatsapp, ferramenta que considero bastante eficaz quando envolve a aproximação de pessoas, e
Carolina mostrou-se bastante receptiva ao contar um pouco de si.
Aceitação é o melhor remédio
Cristina é negra e se identifica como “deficiente”. Nasceu com uma deficiência no braço
direito e atualmente tem 28 anos. Nascida em Cametá e de origem pobre, se diz “do interior” e veio
à capital em busca de uma formação acadêmica e profissional. Ramon Reis (2013), em seu trabalho,
ao buscar algumas histórias sobre a iniciação sexual de jovens universitários em Belém, identificou
em algumas entrevistas o posicionamento de mulheres que se mudaram para a capital com o intuito
de melhorar condições de vida, pensando na carreira profissional, como forma de “ingresso no
mundo adulto”.
Atualmente, após ter casado com um homem branco – classe média – Cristina mora no
Umarizal, bairro nobre da cidade. Eu a conheci quando participávamos de um curso acadêmico
realizado em uma faculdade particular de Belém. A questão da dificuldade na busca por emprego
foi algo bastante enfatizado por ela, e foi morando em Belém que ela se deu conta da falta de
valorização das empresas em relação às pessoas com deficiência, pois “[...]veem a gente só como
obrigação né, pra cumprir meta, cumprir aquela tabela dentro da empresa”.
Quando Cristina fala a respeito de “cumprir meta” refere-se ao fato de todas as empresas
terem obrigação de cumprir uma cota, exigência obrigatória, de empregar trabalhadores e
trabalhadoras com deficiência, sujeito a pagar multa caso descumprimento, de acordo com a Lei de
Cotas8(Lei 8.213 de 24 de julho de 1991). Fala a respeito da frequente desvalorização desses
profissionais e da falta de vontade de criar condições dignas de trabalho, o que deveria ser
oportunizado por meio de salários justos e ambiente de trabalho favorável ao aprendizado pessoal.
8 Esta lei prevê que toda empresa com 100 ou mais funcionários deve destinar de 2% a 5% (dependendo do total de
empregados) dos postos de trabalho a pessoas com alguma deficiência.
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“[...] Quando eu me qualifiquei, eu fui perceber que o mercado oferece muitas oportunidades para
pessoas com pouca escolaridade”, desabafa. Até o momento da entrevista estava desempregada.
Diz aceitar-se, porém, simultaneamente, acredita que a aceitação social ainda está longe de
definitivamente acontecer. Relata sobre as reprovações no uso da fila preferencial nos locais
públicos, algo compartilhado também por mim. Há uma falta de consciência das pessoas quanto aos
direitos garantidos a quem tem deficiência, seja ela visível ou invisível, tentados pelo costume de
julgar conforme o que se vê. [...] O que eu mais sofro aqui em Belém é a questão de fila de
prioridade. Porque as pessoas que estão atrás de mim não observam minha deficiência.
“Nunca me criaram como deficiente, nunca colocaram na minha cabeça que eu sou
diferente das outras pessoas”, garante. Quando se refere ao fato de não “ser criada como deficiente”,
Cristina afirma isso justamente porque foi ensinada desde nova a andar de bicicleta, a cozinhar, a
fazer todas as atividades como uma pessoa “normal”. A anormalidade é um valor moral, um
julgamento estético de um corpo que é visto como “fora de forma”, e a concepção de deficiência
como variação do normal, segundo Diniz (2007), foi uma criação discursiva do século XVIII. A
autora acrescenta dizendo que a afirmação da deficiência como estilo de vida é uma afirmação ética
que desafia os padrões de normal e patológico. Cristina sintetiza: [...] Eu sempre tirei o lado bom da
história. E eu nunca me vi como incapaz. Eu sempre participei de tudo na escola. De quadrilha, de
jogos, de dança, de tudo. Eu era a primeira a ta lá.
Cristina é mãe de uma menina que ainda tem meses de vida. A experiência da maternidade
para ela foi e é algo bem complicado de lidar por conta dos cuidados e dedicação que é exigida e
necessária à criança. O apoio de sua família, nesse sentido, em especial da sua mãe, ajudou-lhe
bastante, principalmente no ato do cuidar da sua filha que foi fundamental nesse processo. “[...] A
família é o principal apoio da gente, sei lá se ia dar conta”. Observa-se que nessa Instituição ainda é
depositada necessidades de segurança e bem-estar, construídas mediante o estabelecimento de
trocas emocionais, consideradas importantes na questão do desenvolvimento humano (PRATTA;
SANTOS, 2007). A ideia da “família desestruturada”, segundo Conrado (2008), é um mito que atua
no universo de muitas pessoas e isso contribui para com a minimização do papel do Estado frente a
algumas violências específicas.
“[...] Ah, o negócio da cor que ia te falar, quando eu estou sozinha é uma coisa.Agora quando
me veem entrando com meu marido, que é um brancão, bonitão, arrumado, já é outro tratamento,
entendeu? De ver uma negra com um homem branco, afirma”.Cristina afirma ter sido questionada
se era babá da sua filha numa padaria em um bairro nobre de Belém. No mesmo local que o seu
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marido costuma frequentar e levar a criança, que também é negra. “[...] Se a minha filha fosse loira,
branca que nem ele, ia ser pior o preconceito. Aí que iam pensar que eu era a babá dela”, diz
Cristina. Mesmo relatando essas situações, acredita não ter sofrido preconceito racial, ‘diga-se de
passagem’: racismo, diretamente, acredita que muito por conta da influência da sua classe.
Queixou-se da capital paraense sobre os problemas de acessibilidade e educação nos
transportes públicos que são permanentes. “[...] Agora com a minha filha que eu fui perceber as
dificuldades de acessibilidade pelas redondezas. Imagina pro cadeirante andar pelas calçadas”.
Relatou que já sofreu duas quedas no ônibus, depois do motorista ter freado bruscamente, fato que
também já ocorreu comigo de maneira semelhante. A entrevistada diz não sentir tanta dificuldade
no transporte para Cametá, sua cidade natal, localizada no território do Baixo Tocantins – PA, onde
o acesso ocorre por meio do deslocamento fluvial. Quando vai de ônibus, depois, pega voadeira
(tipo de embarcação ocorrida pelos rios movida a motor); quando vai de carro, vai com ele nas
balsas. Se tivesse deficiência motora talvez sentisse mais dificuldade, acredita.
Importa perceber as experiências das sujeitas analisandode modo contextual o que
compartilham, verificando suas especificidades, e não as categorizando de forma fechada ao grupo
“mulheres com deficiência”. Múltiplas são as mulheres e múltiplas também são as deficiências por
elas acometidas. Ser mulher, jovem e com deficiência é um desafio dentro de uma sociedade
sexista, a mesmaque não olha com atenção e comprometimento os seus/suasjovens - estes e estas
tão carecidos/as de políticas públicas que contemplem suas pluralidades - e que, além
disso,invisibiliza pessoas com capacidades funcionais distintas, rotuladas a partir de um sistema de
classificação que as inferiorizam. Há, portanto, a necessidade factual de interseccionar estudos de
gênero, raça, geração, classe, sexualidade à questão da deficiência.
Referências
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CAVALCANTE, K. G.O adoecer na esclerose múltipla: escutando as mulheres à luz da
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Young Body (d) Efficient?
Abstract: In the present work, I propose an analysis about the physical deficiency, intersecting to
the themes of gender, race, class, generation, trying to think the different subjects within the
perspective of the difference. Thus, through the story of life stories, I intend to shed light on my
own history: a young and disabled woman (not visible), who experience daily belonging to groups,
considered different, questioning and trying to implode certain constructions that do not recognized
as an agent of law, because they are rooted in stigma. I reiterate that reflecting the "deficient body",
linked to the Youth, as a category that can not be thought of as a social unit, is a way to contemplate
the social differences existing in it, problematizing and giving visibility to these issues within
gender studies, for this, the heterogeneity of the different groups in a socio-anthropological
perspective.
Keywords: Gender. Youth. Physical Disability. Stigmata.