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O ESTUDO IMBOKODOHVTN 705/HPX2008:
UMA REFLEXÃO NO DIA MUNDIAL DE LUTA CONTRA A SIDA
A VIAGEM DA ESPERANÇA
RECORDE DE ADMISSÃOCRIAÇÃO DE LAÇOS NA COMUNIDADE RESULTA EM TAXAS
EM ESTUDO DE PREVENÇÃO DO HIV
VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 2017
PUBLICADO PELA REDE DE ENSAIOS CLÍNICOS DE VACINAS CONTRA O HIV (HVTN)
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 20171
CARTA DO EDITOR Bem-vindo ao mais recente número da publicação da Rede de Ensaios Clínicos de
Vacinas contra o HIV (HIV Vaccine Trials Network – HVTN), a Community Compass,
anteriormente conhecida como CAB Bulletin.
Desde 1988 que o dia 1 de Dezembro, o Dia Mundial da SIDA, representa uma data
importante na luta global contra o HIV. O HIV/SIDA continua a devastar comunidades
a nível global. Algumas forças sociais e estruturais, tais como a pobreza, a
discriminação, a violência entre parceiros sexuais e alguns preconceitos relacionados
com o género, sexualidade e raça/etnia continuam a influenciar e aumentar o risco de
infecção pelo HIV. Esta não é uma visão ficcional, mas sim a realidade. O Dia Mundial
da SIDA tem como objectivo recordar-nos que, a cada ano que passa, algumas
comunidades espalhadas por todo o globo continuam a registar elevadas taxas de
infecção pelo HIV, embora tenham sido feitos progressos significativos na redução do
número de novas infecções e na redução da progressão da doença em muitas áreas
geográficas. Esta situação requer um esforço adicional por parte de todas as entidades
envolvidas.
Chegámos já muito longe no desenvolvimento de tratamentos inovadores para o
HIV e métodos de prevenção primária. O estudo RV144 de investigação de uma
vacina contra o HIV conduzido na Tailândia veio renovar o optimismo nesta área de
investigação. Os estudos de Prevenção Mediada por Anticorpos (Antibody Mediated
Prevention – AMP) estão a ser conduzidos em todo o mundo com vista a determinar
se os anticorpos investigados são eficazes na prevenção do HIV e, em caso afirmativo,
qual a dose necessária para prevenir a infecção. Este número da Community Compass
é dedicado aos estudos HVTN 702 e HVTN 705. Estes dois estudos de investigação de
uma vacina contra o HIV, conduzidos no Sul de África, constituem ensaios clínicos
avançados e inovadores, que irão dar resposta a questões críticas. O estudo HVTN
702 consiste num ensaio clínico em homens e mulheres, conduzido na África do Sul,
de investigação de uma estirpe específica de HIV, denominada clade C, encontrada
no Sul de África. Este estudo poderá conduzir ao licenciamento de um regime de
vacinação, caso seja possível demonstrar a eficácia deste último. O estudo HVTN 705
destina-se a avaliar a eficácia de um regime de vacinação em mosaico, dirigido a
várias estirpes de HIV encontradas em todo o mundo, em mulheres de vários países
do Sul de África. Este estudo irá permitir responder a questões acerca do possível
sucesso desta abordagem em várias regiões do mundo. Os resultados destes estudos
poderão não só conduzir a uma investigação mais abrangente da vacinação contra
o HIV, mas também revelar novos mecanismos de acção passíveis de contribuir para
o desenvolvimento de uma nova vacina contra o HIV. Para saber mais acerca destes
estudos, continue a folhear as páginas desta revista!
Onde quer que se encontre, gostaríamos de lhe agradecer pelo seu apoio à HVTN,
pelos seus esforços, qualquer que seja a sua função na comunidade da HVTN, e
pela sua contribuição para o impacto que temos vindo conjuntamente a exercer na
nossa história colectiva e nas nossas comunidades! Há muito mais a fazer até que
consigamos uma vacina eficaz contra o HIV. Continuamos a crer que tal vacina
representa a nossa melhor esperança de travar a epidemia de HIV a longo prazo. A
equipa da Community Compass da HVTN deseja estar onde quer que esteja, pelo
que lhe pedimos que nos dê notícias do seu centro de investigação, instituições e
comunidades, para que os possamos partilhar com o resto do mundo.
Desejo-vos tudo de bom,
Stephaun E. Wallace
Chefe de Redacção, Community Compass da HVTN
Stephaun E. Wallace, Chefe de Redacção
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Boas-Vindas ao Novo Membro da UEC
Conheça a equipa da Community Compass
HVTN 705/HPX2008: O Estudo Imbokodo
Criação de laços na comunidade resulta em taxas recorde de admissão em estudo de prevenção do HIV
A Despedida de Jim
Próximas Reuniões/Conferências
A Viagem da Esperança
Trabalhadoras Sexuais de Iquitos Unem-se em Militância
Casa Aberta: Um local para conviver, aprender e reforçar laços na comunidade
Workshop para os Participantes em Estudos de Perfusão e Vacinação contra o HIV, em Durban
Parceiros da Comunidade e Projecto de Legado
Uma Reflexão no Dia Mundial de Luta Contra a SIDA
Fazemos História na Comunidade, com a Comunidade
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 2017 2
É com entusiasmo que a Unidade
de Envolvimento das Comunidades
(UEC) da HVTN dá as boas-vindas ao
seu mais recente membro, Kagisho
“KG” Baepanye, que integrou a equipa
a 3 de Julho de 2017 e irá trabalhar
em estreita colaboração com Nandi
Luthuli como Gerente de Formação de
Educação das Comunidades da HVTN,
em Joanesburgo, África do Sul. Muitos
de vós conhecem KG como Educador/
Recrutador da Comunidade (ERC)
do Instituto Aurum em Klerksdorp;
contudo, KG é mais conhecido como
Co-Presidente de ERC da HVTN para
Centros Internacionais. Um assistente
de enfermagem qualificado, KG recebeu
formação no Complexo Hospitalar de
Klerksdorp Tshepong, onde trabalhou
como enfermeiro na área de doenças
crónicas durante 4 anos. Trabalhou ainda
no CIC da Unidade de Investigação
Perinatal do HIV (PHRU) de Klerksdorp
durante 4 anos, onde foi responsável pelo
recrutamento, retenção e educação da
comunidade no âmbito de estudos da TB.
Nos últimos 5 anos, KG ocupou os cargos
de Chefe da Equipa de Recrutamento e
Retenção e Director de Envolvimento
da Comunidade (DEC) no Instituto
Aurum. Na qualidade de DEC, KG liderou
e dirigiu a equipa de envolvimento da
comunidade, liderou os esforços de
recrutamento e retenção, coordenou
as actividades do Conselho Consultivo
da Comunidade e supervisionou o
programa de aconselhamento e testes
do HIV do CIC. KG é licenciado em
Ciências da Saúde e Serviços Sociais pela
Universidade da África do Sul (UNISA). KG
prosseguiu a sua educação na Fundação
de Desenvolvimento Profissional, tendo
obtido um Certificado de Pós-graduação
em Gestão. Além disso, KG vem trazer à
equipa a sua paixão pela descoberta de
uma vacina contra o HIV que possa um
dia pôr fim à morte prematura de muitos
dos nossos irmãos, irmãs e filhos. É com
muito entusiasmo que KG vem agora
integrar o Núcleo da HVTN, onde espera
poder contribuir para fazer a diferença
nas vidas dos indivíduos mais afectados
pelo HIV.
* Nandi Luthuli é a Directora-Geral de Formação das Comunidades da HVTN em Joanesburgo, África do Sul.
CONHEÇA A EQUIPA DA COMMUNITY COMPASS
É nossa visão que a comunidade da HVTN se mantenha permanentemente
informada dos eventos correntes e actividades da rede e dos centros, assim como
dos progressos alcançados na prevenção e vacinação contra o HIV e prioridades
das comunidades. Para concretizar esta visão, disponibilizamos informação e
actualizações relevantes, com vista a assegurar uma maior consciencialização e
compreensão dos assuntos relevantes e garantir o apoio à prevenção e vacinação
contra o HIV, actuando em todas as comunidades interessadas em travar esta
epidemia.
A submissão de artigos sobre temas relevantes para a comunidade da HVTN é bem-
vinda. Publicamos apenas informação exclusiva, pelo que qualquer artigo deverá
apenas ser submetido à nossa revista. Cada artigo não deverá exceder um máximo de
500 palavras, de forma a cumprir com os nossos requisitos de formatação e design.
Fazemos o nosso melhor para ler todas as submissões o mais rapidamente possível.
Caso estejamos interessados em publicar o seu artigo, entraremos em contacto
consigo dentro de duas semanas. Devido a limitações de espaço, é possível que
tenhamos de adiar a publicação do seu artigo. Para submeter um artigo para
publicação na Community Compass, aceda à página inicial do Site dos Membros
da HVTN, clique em “About”, seguido de “Community Compass” e “Submit to
Community Compass”.
Boas-Vindas ao Novo Membro da UEC Por: Nandi Luthuli, Núcleo da HVTN, Joanesburgo, África do Sul
Kagisho Baepayne
Chefe de Redacção
Produção e Distribuição
Formatação e Design
HVTN 705/HPX2008: O ESTUDO IMBOKODOO estudo HVTN 705/HPX2008, conduzido
conjuntamente pela HVTN e Janssen
Pharmaceuticals, tem como objectivo a
investigação de um regime de vacinação
preventiva contra o HIV cujo âmbito inclui
os vários tipos de HIV de todo o mundo.
Este estudo deverá ter início em
Novembro de 2017, sendo conduzido
em aproximadamente 26 centros de 5
países da África Subsaariana: África do Sul,
Zimbabwe, Moçambique, Malawi
e Zâmbia.
Este provérbio tornou-se famoso após
a respectiva inclusão numa canção de
intervenção que fala da coragem e força
das mulheres Africanas. Em África, as
mulheres são consideradas as pedras
basilares da vida, simbolizadas por
enormes rochedos, de enorme força!
O protocolo do estudo foi distribuído
por todos os centros em Fevereiro de
2017, tendo sido já submetido para
aprovação pelas autoridades de regulação
de alguns países e comissões de ética
dos centros. O logotipo do estudo foi já
concluído. As sessões de formação dos
assistentes de educação e recrutamento
nas comunidades tiveram lugar em
Joanesburgo, de 5 a 7 de Junho de 2017,
tendo sido seguidas de uma reunião dos
accionistas, realizada a 8 e 9 de Junho
de 2017.
Deverão ser admitidas no estudo 2600
mulheres, com idades compreendidas
entre os 18 e os 35 anos, dado o ónus
desproporcional da infecção pelo HIV
em mulheres nos países envolvidos,
comparativamente aos homens da
mesma faixa etária. Estima-se que a fase
de recrutamento tenha uma duração de
até 14 meses, devendo ser iniciada pelos
vários centros em datas diferentes, durante
o mês de Setembro de 2018. As voluntárias
serão recrutados por equipas de agentes
de envolvimento das comunidades nas
quais os centros se encontram situados e
áreas adjacentes, se necessário, através de
uma variedade de actividades educativas,
de consciencialização e de sensibilização.
Os técnicos do estudo irão avaliar as
voluntárias, com vista a seleccionar
participantes saudáveis que satisfaçam os
critérios de inclusão do estudo. É exigido a
todas as voluntárias que não se encontrem
infectadas pelo HIV, que não estejam
grávidas e que se encontrem dispostas a
cumprir o calendário de visitas do estudo.
Cada participante irá ser seguida durante
um período de 24 a 36 meses (2-3 anos),
assim como receber 6 injecções ao longo
de 12 meses. Será administrada uma
injecção por ocasião da admissão e uma
outra ao terceiro mês, assim como duas
injecções nos meses 6 e 12. Durante o
período de seguimento, as participantes
serão cuidadosamente monitorizadas
pela equipa do estudo relativamente à
respectiva segurança e bem-estar. As
vacinas previnem a infecção ao ensinar
o sistema imunitário (o sistema de defesa
do organismo) a reconhecer e combater
o HIV. Os anticorpos contra o HIV
assumem um papel importante neste
combate. Embora apenas uma vacina
tenha demonstrado ser capaz de conferir
protecção até à data (Ensaio Clínico
Tailandês ou RV144), quase todas as
vacinas testadas conduziram à produção
de anticorpos, embora estes últimos não
tenham tido um efeito protector. Os testes
de despiste rápido do HIV por picada do
dedo actualmente utilizados pelas clínicas
governamentais e outras baseiam-se
na detecção de anticorpos contra o HIV,
pelo que é possível que os indivíduos
que tenham produzido anticorpos em
resultado da administração de uma
vacina creiam encontrar-se infectados.
As clínicas do estudo procedem à
realização de testes especiais, capazes de
diferenciar entre a infecção pelo HIV e a
seropositividade induzida pela vacinação
(VISP). As participantes serão regularmente
submetidas a testes de despiste do
HIV capazes de diferenciar entre uma
infecção real e uma reacção à vacinação,
durante o período do estudo. Estes testes
especiais serão ainda disponibilizados às
participantes que apresentem VISP no final
do estudo, durante o tempo necessário,
mesmo após o final do estudo ou em
caso de mudança para uma outra região.
Esta medida destina-se a assegurar que
as participantes não irão sofrer qualquer
impacto negativo da VISP após o final
do estudo.
Este inovador e excitante estudo está a ser
planeado há vários anos, tendo a Janssen
investigado vários componentes do
regime de vacinação em causa em estudos
anteriores. Estes estudos destinaram-
se a avaliar a segurança dos referidos
componentes e a respectiva capacidade
de provocar uma resposta do sistema
imunitário. Este estudo irá permitir obter
informação valiosa relativa à vacinação,
necessitando de um forte apoio da
comunidade para alcançar sucesso em
todos os centros
de investigação.
JUNTOS CONSEGUIREMOS ERRADICAR O HIV!
Para mais informação acerca deste
estudo, visite www.imbokodo.org.za
* A Dr.ª Kathy Mngadi é a Investigadora Principal do CIC de eThekwini em Durban, África do Sul, e Co-Presidente do Estudo Imbokodo; a Dr.ª Susan Buchbinder é a Investigadora Principal e Directora do CIC Bridge HIV em São Francisco, CA, EUA, e Co-Presidente do Estudo Imbokodo.
Por: Dr.ª Kathy Mngadi (CIC de eThekwini) e Dr.ª Susan Buchbinder (CIC Bridge HIV), com contribuições da Equipa do Protocolo do Estudo HVTN 705
FOI ESCOLHIDO PARA O ESTUDO O NOME “IMBOKODO”, UM TERMO DO IDIOMA ISIZULU QUE SIGNIFICA “ROCHEDO” E PROVÉM DE UM POPULAR PROVÉRBIO AFRICANO “WATHINT’ ABAFAZI, WATHINT’ IMBOKODO!” (“QUEM ATACA UMA MULHER, ATACA UM ROCHEDO!”).
Participantes nas Sessões de Formação da Comunidade do Estudo HVTN 705
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HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 2017 4
TENHA A CORAGEM DE ENFRENTAR O HIV!
WWW.IMBOKODO.ORG.ZA
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 20175
NASHVILLE, Tenn. – Uma hora e
meia após o início da Missa Dominical
no Kingdom Love Worship Center, a
Rev. San Jackson fez uma pausa para
perguntar a Vic Sorrell se gostaria de dizer
algumas palavras.
Sorrell não hesitou. Já no púlpito, o
visitante Caucasiano dirigiu-se a uma
congregação de Afro-Americanos cujas
faces reflectiam uma enorme expectativa,
por trás de uma imensidão de leques.
Na qualidade de Director de
Envolvimento da Comunidade do
Programa Vanderbilt de Vacinas contra
o HIV, Sorrell apresenta frequentemente
palestras como esta. Apesar de contar já
com 36 anos de história, a pandemia de
HIV continua a ser um tema delicado
e um tópico que Sorrell, de 39 anos,
adapta a cada audiência e a cada ocasião,
falando do fundo do coração.
“Obrigado por serem uma congregação
que diz, “Venha falar connosco””,
começou por dizer na tarde de Junho
que passou na zona Leste de Nashville.
“Cada um de nós está infectado ou é
afectado pelo HIV. Este vírus não faz
quaisquer distinções de cor ou estatuto
socioeconómico”.
Após gritos de “Sim!” e “Amém”,
Sorrell falou acerca de um estudo de
investigação internacional denominado
AMP – Protecção Mediada por Anticorpos
(Antibody Mediated Protection) –
actualmente em curso no Centro Clínico
da Universidade Vanderbilt e noutros
centros em todo o mundo. Conduzido
pela Rede de Ensaios Clínicos de
Vacinas contra o HIV, uma organização
sediada no Centro Fred Hutchinson
de Investigação do Cancro, o Estudo
HVTN 704/HPTN 085 está a recrutar
4.200 voluntários para a investigação de
um anticorpo experimental que poderá
potencialmente conferir protecção contra
a infecção pelo HIV.
O anticorpo do estudo foi sintetizado
com base num anticorpo desenvolvido
naturalmente por um indivíduo cujo
sistema imunitário foi capaz de controlar
a infecção pelo HIV durante anos, sem
necessidade de medicação, explicou
Sorrell. Estes indivíduos raros são
intensivamente estudados
pelos cientistas.
“É possível que consigamos criar uma
vacina capaz de provocar uma resposta
noutros indivíduos e impedir que estes
últimos sejam infectados em caso de
exposição”, afirmou. “Se dispuséssemos
de uma vacina, poderíamos começar
realmente a inverter o curso do HIV.
Obrigado pela vossa disponibilidade
para apoiar este esforço. Obrigado por
serem as faces do amor e do espírito
comunitário de que tanto necessitamos”.
Quando o órgão começou de novo a
tocar e Sorrell se retirou para o seu lugar,
a pastor Jackson acenou com a cabeça
em aprovação.
“Vic pregou”, afirmou Jackson. “Irão ouvir
algumas pessoas dizer que o HIV foi uma
maldição de Deus. E que, seja qual for o
problema, Jesus irá oferecer-nos
uma solução”.
A Reverendo pareceu disposta a
considerar que este anticorpo represente
essa mesma solução.
DESTAQUECRIAÇÃO DE LAÇOS NA COMUNIDADE RESULTA EM TAXAS RECORDE DE ADMISSÃO EM ESTUDO DE PREVENÇÃO DO HIVO combate ao estigma associado ao HIV em comunidades Afro-Americanas requer confiança – e tempoPor: Mary Engel – Fred Hutch News Service, Seattle, WA, EUA
Keith Richardson, à esquerda, um coordenador de envolvimento da comunidade recentemente contratado para o Programa Vanderbilt de Vacinas contra o HIV, em Nashville, Tennessee, considera o director de envolvimento da comunidade, Vic Sorrell, à direita, o seu mentor e “uma das pessoas mais apaixonadas pelo seu trabalho que tive a oportunidade de conhecer”. Juntos assistiram ao festival do Orgulho Gay de Nashville, em Junho, com Latifa DaSilva, ao centro, assistente administrativa da Vanderbilt.
Foto gentilmente cedida por Katie Jennings / New Canoe Media
Vic Sorrell fala à congregação do Kingdom Love Worship Center, na zona Leste de Nashville, acerca do Estudo AMP de Prevenção do HIV.
Foto gentilmente cedida por Katie Jennings / New Canoe Media
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 2017 6
CRIAÇÃO DE CONFIANÇAO estudo internacional AMP teve
início em Abril de 2016, mês em que o
programa Vanderbilt de vacinas contra o
HIV se tornou no primeiro de 47 centros
em quatro continentes a admitir um
participante voluntário. De acordo com
uma comunicação efectuada na semana
passada durante a Conferência da
Sociedade Internacional de Luta Contra a
SIDA, a organização co-condutora deste
ensaio clínico, a Rede de Ensaios Clínicos
de Prevenção do HIV, sediada na Carolina
do Norte, as taxas de admissão em todos
os centros excedem actualmente as
previsões em cerca de 20%.
Os esforços de envolvimento da
comunidade envidados por Sorrell e
por outros especialistas contribuíram
significativamente para esta resposta
robusta. O trabalho destes profissionais
consiste em despertar interesse e criar
confiança num ensaio clínico que se
conta entre os maiores e mais complexos
já conduzidos por qualquer das duas
redes. E existem poucas comunidades
onde a criação de confiança seja mais
importante do que as Afro-Americanas.
Sorrell tem razão quando afirma que o
vírus não faz quaisquer distinções de
cor ou estatuto socioeconómico. Mas os
mesmos factores que contribuem para
as disparidades observadas relativamente
ao cancro e a outras doenças nas
comunidades Afro-Americanas fazem
com que estas sejam mais afectadas pelo
HIV do que qualquer outro grupo da
população Americana. Tal como sucede
com os homens de raça Caucasiana,
a infecção atinge primariamente os
homens Afro-Americanos que praticam
sexo com homens. De acordo com as
previsões dos Centros de Controlo e
Prevenção de Doenças dos EUA, um
em cada dois homens Afro-Americanos
homossexuais ou bissexuais serão
diagnosticados com HIV durante as suas
vidas caso as actuais taxas de infecção
continuem a verificar-se.
Atente bem nesta percentagem: um em
cada dois.
Em termos geográficos, a maior parte
das novas infecções irá ocorrer no Sul
dos EUA. Esta região regista actualmente
as maiores taxas de diagnóstico do
HIV, o maior número de indivíduos
infectados pelo HIV e as maiores taxas
de mortalidade devida ao HIV nos EUA.
A impossibilidade de acesso a cuidados
de saúde de qualidade, quer devido à
pobreza, falta de adequação dos seguros
de saúde ou atitudes e crenças culturais
geradoras de desconfiança relativamente
ao sistema de saúde, contribuem
definitivamente para estas estatísticas.
Para muitas minorias, a falta de confiança
nos sistemas de saúde resulta de
décadas de negligência ou mesmo de
exploração. A experiência de Tuskegee
constitui o exemplo mais infame para a
população Afro-Americana. Centenas
de agricultores Afro-Americanos foram
seguidos durante 40 anos, desde 1932,
com vista a avaliar os efeitos a longo
prazo da sífilis. Contudo, nunca lhes
foi dito que estavam infectados, nem
receberam tratamento, mesmo após ter
sido provado que a penicilina é capaz de
curar esta doença!
A LUTA CONTRA O ESTIGMAEste é um outro obstáculo relevante e
exclusivo do HIV, segundo o Dr. Greg
Wilson, o investigador principal do
estudo AMP do centro Vanderbilt.
“Trata-se do estigma ainda associado
ao HIV – os indivíduos infectados
escondem habitualmente a infecção dos
seus familiares e não dispõem de um
círculo de amigos com quem possam
falar”, afirmou. “A família e a igreja
assumem grande importância no seio
das comunidades Afro-Americanas.
A maior parte dos indivíduos sabe
que a infecção pelo HIV tem de ser
diagnosticada por um médico, mas não
se encontra preparada para lidar com
as consequências do diagnóstico e do
conhecimento deste último por outras
pessoas, tais como a rejeição, não apenas
por parte dos familiares, mas também
da comunidade paroquiana, que poderá
representar a sua principal fonte
de apoio”.
Barbara Gunn Lartey, a Directora de
Envolvimento da Comunidade da
Comissão de Relações Humanas de
Nashville e defensora desde sempre
dos indivíduos com HIV, concorda que
o estigma e o medo associados a esta
infecção fazem do HIV um tema tabu em
muitos lares Afro-Americanos.
“Existem ainda muitas famílias que
exigem que os membros infectados
utilizem pratos de papel no Dia de Acção
de Graças”, afirmou Lartey.
O estigma e a vergonha são por vezes
mais penosos do que o medo
da infecção.
“Particularmente para os Afro-
Americanos, trata-se da sua salvação”,
acrescentou. “As vozes do púlpito
clamam que o HIV representa um castigo
– por um indivíduo ser homossexual ou
promíscuo, utilizar drogas ou adoptar
comportamentos de risco. Para muitas
pessoas, a opinião do seu pastor é mais
importante do que a dos seus pais, pois
sentem que estão condenadas
ao Inferno”.
O que nos traz de volta à deslocação de
Vic Sorrell a uma pequena igreja Afro-
Americana da zona Leste de Nashville,
num Domingo à tarde, para falar acerca
do estudo AMP. Embora esta viagem
tenha sido curta, a sua história de vida é
bem mais longa!
Dr. Greg Wilson, investigador principal do estudo AMP na Vanderbilt.
Foto gentilmente cedida por Katie Jennings / New Canoe Media
Continua na próxima página...
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 20177
SONHOS DA CIDADE DA MÚSICA
O caminho percorrido por Sorrell até ao
topo do programa de envolvimento da
comunidade na luta contra o HIV não
foi linear. Vic Sorrell recebeu a alcunha
de “Baby Country” (”Pequeno Country”)
quando se mudou de uma pequena vila
na Virgínia para Nashville, aos 17 anos,
determinado a tornar-se numa estrela
da música country. O cantor de face
angélica actuava já em palco desde os
6 anos. Sempre tinha desejado sempre
ser como Dolly Parton – quer dizer, não
a própria Dolly, mas um cantor com o
mesmo talento, a mesma luz e a
mesma presença!
Vic inscreveu-se na Universidade
Belmont de Nashville, onde se licenciou
em gestão musical e marketing, para
agradar aos seus pais. Mas também
formou uma banda e estava prestes a
assinar um contrato com uma editora
musical quando um acontecimento
inesperado veio alterar por completo
a sua vida: Vic apaixonou-se por
um homem.
A sua surpresa foi tanto maior quanto
os seus sentimentos eram inequívocos.
Foi nessa ocasião que deixou de duvidar
e de tentar convencer-se que estava a
atravessar uma fase passageira. E foi
então que forçado a tomar uma decisão.
“O carácter conservador da indústria
da música country atingiu-me como
uma bofetada. Foi-me dado claramente
a entender que teria de decidir o que
pretendia”, afirmou Sorrell. “Queria ser
homossexual ou uma estrela da música
country? Para mim, ter de fingir ser uma
outra pessoa não era uma opção”.
E foi assim que o sonho que alimentava
desde os 6 anos se esfumou.
Sorrell permaneceu no mundo da
música, na área de marketing, mas
rapidamente se viu a braços com
uma crise de identidade. Voltou
eventualmente a encontrar o seu
caminho através dos livros sobre
espiritualidade da autora Marianne
Williamson, que se tornaram campeões
de vendas, e decidiu o seguinte: “Quero
utilizar as minhas capacidades para
servir, e estou disposto a agarrar as
oportunidades que me surgirem”.
Durante a Grande Recessão de 2008,
o cargo de marketing de Sorrell foi
extinto. Contudo, surgiu-lhe uma nova
oportunidade. Um amigo que conhecia
a sua vontade de fazer o bem falou-
lhe acerca de um lugar de educador de
prevenção do HIV na Nashville Cares,
a maior agência de serviços de HIV da
região.
Como homem homossexual, Sorrell
estava certamente atento à questão do
HIV, mas ignorava que tal cargo existisse
e muito menos que seria capaz de o
desempenhar. Foi convidado para uma
entrevista. E conseguiu o lugar.
Sorrell afirmou que o seu trabalho, as
pessoas que conheceu e as parcerias
que estabeleceu na Nashville Cares e,
mais tarde, no Programa Vanderbilt de
Vacinas contra o HIV, o tornou na pessoa
que é actualmente. E a pessoa em que
se tornou é, na opinião de muitos, uma
enorme parte do motivo pelo qual o
Estudo AMP de Nashville está a decorrer
com tanto sucesso.
“DOIS PARCEIROS MUITO DIFERENTES, MAS MUITO IGUAIS”
Uma das suas primeiras parceiras foi
Lartey, que ocupava então o lugar
de gerente de casos e directora de
programas para mulheres na Nashville
Cares. Os passados de Lartey e Sorrell não
poderiam ter sido mais diferentes.
Lartey cresceu na sombra de Tuskegee.
Mais do que comentado, este legado era
seguido como um exemplo. Evocando as
suas tias e outos parentes idosos, Lartey
recordou que “era quase preciso que a
cabeça nos caísse para consultar
um médico”.
Lartey deparou-se pela primeira vez com
o HIV no seu trabalho como voluntária
do Corpo para a Paz na África Ocidental,
voltando a deparar-se com este tópico
mais tarde, como estudante de Direito
na África do Sul. Lartey recorda ter-se
sentido verdadeiramente chocada com
a quantidade de informação incorrecta
circulada no seio da população: As
pessoas acreditam que o vírus tinha
sido criado nos EUA e a utilização de
preservativos era encarada como uma
estratégia para controlar o crescimento
da população Africana. Ao regressar a
casa, sentiu-se mais uma vez chocada
pelo medo, estigma e ignorância de
factos cruciais sobre o HIV na sua
própria comunidade.
DESTAQUE
Vic Sorrell, à esquerda, no festival do Orgulho Gay de Nashville, em Junho, com um dos principais parceiros, T.K. Hampton, um dos actores e militante da luta contra o HIV.
Foto gentilmente cedida por Katie Jennings / New Canoe Media
Barbara Gunn Lartey, directora de envolvimento da comunidade da Comissão de Relações Humanas de Nashville, afirma que Sorrell “Compreende que, no final de contas, se trata de uma questão de humanidade”.
Foto gentilmente cedida por Katie Jennings / New Canoe Media
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 2017 8
Lartey reconhece que ela própria e Sorrell
são “dois parceiros muito diferentes, mas
muito iguais”. Mas ambos sentiram uma
afinidade imediata.
“Fico sempre agradavelmente
surpreendida quando alguém afirma não
ter todas as respostas, mas estar disposto
a aprender. E Vic Sorrell é este tipo de
pessoa”, afirmou Lartey. “Ele compreende
que, no final de contas, se trata do
carácter humanitário de cada indivíduo.
Acreditamos um no outro. E acreditamos
neste trabalho de dar esperança
à humanidade”.
Após ter integrado a Unidade Vanderbilt
de HIV, Sorrell continuou a trabalhar com
Lartey na organização de programas
para o Dia de Consciencialização da
População Afro-Americana para o
HIV em igrejas Afro-Americanas em
Nashville. No início do presente ano,
Sorrell aliou-se a Lartey na organização
de um musical acerca da prevenção do
HIV. O musical foi escrito por um outro
parceiro, T.K. Hampton, um militante
do HIV de longa data que trabalha para
um programa denominado Street Works.
Também sediado em Nashville, este
programa destina-se a apoiar homens
Afro-Americanos homossexuais e
bissexuais. (O espectáculo, intitulado
“YOU Shall LHiV 2 Zero”, alcançou tanto
sucesso que o grupo foi convidado para
o apresentar na Conferência dos Estados
Unidos sobre a SIDA, que teve lugar em
Washington, D.C., em Setembro, e na
Conferência Anual sobre Retrovírus e
Infecções Oportunistas (CROI), a ter lugar
em Boston em Março do próximo ano).
Sorrell, o único indivíduo de raça
Caucasiana a participar no musical,
interpreta uma versão country da canção
principal, descreve o estudo AMP e fala
abertamente do racismo institucional
que tem contribuído para as elevadas
taxas de infecção pelo HIV na população
Afro-Americana. Vic descreve ainda
algumas lições duramente aprendidas ao
reconhecer privilégios dos quais nunca
se tinha apercebido.
“Quando uma pessoa se levanta de
manhã e a cor da sua pele não é a
primeira coisa em que pensa, isso é
um privilégio”, afirmou Sorrell durante
uma sessão recente da peça. “Ter tido
a oportunidade de reconhecer este
privilégio foi uma das maiores dádivas
que já recebi”.
“FICAREI DESOLADO QUANDO O ESTUDO TERMINAR”
O estudo AMP é um estudo ambicioso
com um objectivo ambicioso. Todos os
voluntários que apresentem resultados
negativos num teste de despiste do HIV
serão randomizados para receber uma
versão sintetizada em laboratório do
anticorpo descrito por Sorrell durante a
Missa Dominical de que falámos ou um
placebo, através de perfusão intravenosa.
Caso o anticorpo em investigação
seja capaz de proporcionar protecção
contra o HIV, tal como é esperado, a
informação adquirida através do estudo
poderá ajudar os cientistas a desenvolver
uma vacina que ensine o organismo a
produzir esses anticorpos – o Santo Graal
dos investigadores do HIV. A existência
de uma vacina eficaz é amplamente
considerada como a ferramenta
necessária para travar finalmente uma
pandemia que ainda é responsável por
40 a 50 mil novos casos de infecção por
ano nos Estados Unidos, e 1,8 milhões de
novos casos em todo o mundo.
De início, os organizadores do estudo
receavam que o tempo investido na
participação – os participantes recebem
um total de 10 perfusões, com a duração
de 30-45 minutos, de 8 em 8 semanas –
fosse por si só suficiente para dissuadir os
voluntários. Contudo, tal não sucedeu.
Tomemos como exemplo Justin Lofton,
um jovem de 25 anos que trabalha
num centro de apoio em Nashville para
jovens Afro-Americanos homossexuais e
bissexuais, denominado My House, e que
interpreta também um papel no musical
de Hampton. Lofton voluntariou-se para
participar no estudo porque acredita na
importância deste tipo de investigação
para a protecção da sua comunidade.
“Trabalho actualmente com homens HIV-
negativos”, afirmou. “Por vezes ocorre-me
pensar que metade dos homens com
Justin Lofton, orientador de pares na My House, em Nashville, e participante no Estudo AMP..
Foto gentilmente cedida por Katie Jennings / New Canoe Media
Continua na próxima página...
Ebony Gordon, à esquerda, Justin Lofton, ao centro, e Vic Sorrell, interpretam papéis em “YOU Shall LHiV 2 Zero”, de T.K. Hampton. Na peça, Gordon descreve a perda de um tio muito estimado para a SIDA.
Foto de Mary Engel / Fred Hutch News Service
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 20179
quem trabalho poderão ficar infectados
no tempo que demoro a contar até seis”.
Mas o que leva Lofton a regressar para
receber as perfusões é o empenho de
Sorrell e dos restantes técnicos do estudo.
“Tentam realmente fazer-nos sentir que
não somos um mero número”, afirmou.
“Envidam esforços para além do trabalho
clínico. Para mim, são como amigos”.
Darnell Peppers, um jovem de 23
anos, concorda. Peppers conheceu
Sorrell numa festa da Nu Fi Zeta – uma
fraternidade de jovens Afro-Americanos
não afiliada a uma universidade,
orientada para a prestação de serviços – e
simpatizou com ele imediatamente. O
lema da fraternidade é “Sou o guardião
do meu irmão”; após ler informação
disponível online acerca do estudo AMP,
Peppers começou a perguntar-se como
poderia ajudar. Decidiu então oferecer-se
como voluntário para participar
no estudo.
Graças a Sorrell e aos profissionais do
programa Vanderbilt, Peppers afirmou:
“Sinto que realmente cuidam de mim.
Ficarei desolado quando
o estudo terminar”.
Assim, verificou-se um outro facto
surpreendente, para além das taxas de
admissão superiores às esperadas: Em
Nashville, 33% dos indivíduos admitidos
no estudo são Afro-Americanos, uma
percentagem mais elevada do que a
observada em qualquer dos estudos
anteriormente conduzidos pelo programa
Vanderbilt de Vacinas contra o HIV.
Sorrell atribui este sucesso às parcerias
cruciais que estabeleceu na comunidade,
juntamente com Lartey, Hampton, Lofton
e outros. O seu talento para estabelecer
estas parcerias fez com que Sorrell seja
considerado um pioneiro na área de
envolvimento das comunidades por
toda a HVTN.
“Não é possível superar Vic na sua
capacidade de estabelecer ligações
com as pessoas”, afirmou Kyle Rybczyk,
o coordenador clínico do programa
Vanderbilt e responsável pela contratação
de Sorrell. “Possuímos uma sólida
reputação na comunidade como
programa que se preocupa, que é visível
e que comparece – não só quando
necessitamos das pessoas, mas também
quando as pessoas necessitam de nós”.
Como homem Caucasiano que trabalha
com comunidades Afro-Americanas,
Sorrell aprendeu que é a sua presença
que conta. A forma mais fácil de
derrubar obstáculos é tão simples como
desafiante: Abrir o coração. Estar
completamente presente. Repetir.
“A minha experiência ensinou-me que
as pessoas acabam por compreender
que as quero realmente ajudar, mesmo
quando começam por responder de
forma hesitante à minha presença”,
afirmou. “Tento explicar às comunidades
as formas pelas quais lhes posso
disponibilizar recursos e prestar apoio.
Esta actuação gera confiança e acaba por
derrubar quaisquer obstáculos à minha
presença. Mas trata-se de uma
tarefa demorada”.
O trabalho de um especialista no
envolvimento das comunidades não
tem um expediente fixo. Quer se trate
de serões, fins-de-semana ou tardes
quentes de Domingo, numa pequena
igreja, Sorrell estará lá. Uma vez.
E outra. E outra.
*Mary Engel é repórter do Centro Fred Hutchinson de Investigação do Cancro. Anteriormente, Engel escreveu artigos sobre políticas médicas e de saúde para vários jornais, incluindo o Los Angeles Times, no qual os seus editoriais fizeram parte de uma série sobre cuidados de saúde que ganhou o Prémio Pulitzer de Serviço Público. Participou ainda num programa de um ano de Ciências de Jornalismo no MIT, o Knight Science Journalism Program. Contacte-a através do endereço [email protected] ou no Twitter, @Engel140.
DESTAQUE
Kyle Rybczyk, coordenador clínico do programa Vanderbilt de vacinas contra o HIV.
Foto gentilmente cedida por Katie Jennings / New Canoe Media
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 2017 10
O desenvolvimento de uma vacina segura e eficaz
constitui a nossa melhor esperança de travar a
disseminação do HIV a longo prazo. Nos últimos
6 anos, tive o privilégio de participar neste valioso
esforço, pelo que me sinto grato! Tive a oportunidade
de trabalhar com uma equipa extraordinária e talentosa,
no Núcleo da HVTN, cuja principal missão consiste
em apoiar os agentes de envolvimento e recrutamento
da comunidade dos vários centros de estudos clínicos.
Os nossos mais de 60 centros empregam Agentes de
Educação da Comunidade e Agentes de Ligação à Comunidade, assim como outros
profissionais cuja paixão pelo envolvimento das respectivas comunidades locais
tem sido uma inspiração para mim e para todos os que trabalham no Núcleo. Sinto-
me ainda grato pela oportunidade que tive de trabalhar com vários membros dos
Conselhos Consultivos das Comunidades, que cedem altruisticamente o seu tempo
e capacidades para estabelecer e manter ligações entre os centros do estudo e as
respectivas comunidades. As comunidades assumem um papel crucial no trabalho
que desenvolvemos. De facto, o desenvolvimento de uma vacina eficaz contra o HIV
depende do apoio activo dos voluntários e de outros indivíduos que se preocupam
com a saúde das respectivas comunidades.
Ao deixar a HVTN para iniciar um novo capítulo na minha vida, sei que irei sentir
falta da paixão demonstrada por esta enorme comunidade de indivíduos que
acreditam ser possível desenvolver uma vacina contra o HIV. Irei ainda sentir falta do
companheirismo e espírito de equipa deste maravilhoso grupo de indivíduos. Quero
que saibam que nunca irei esquecer a nossa missão. Não tenho qualquer dúvida de
que um dia teremos uma vacina e de que a disseminação do HIV será relegada para
os livros de história. Desejo sinceramente que cada um de nós possa desfrutar de um
futuro repleto de paixão, significado e possibilidades ilimitadas! Obrigado a todos.
Atenciosamente,
Jim Maynard
A Despedida de Jim UPCOMING MEETINGS/CONFERENCES
Cimeira de Prevenção do HIV da NMAC Biomedical Nova Orleães, LA, EUA www.biomedicalhivsummit.org
ICASA 2017: Conferência Internacional de HIV/SIDA e ISTs em África
Abidjan, Costa do Marfim http://icasa2017cotedivoire.org/
Conferência da NAESM de Liderança de HSH Afro-Americanos de 2018
Atlanta, GA, EUA
www.naesm.org
Encontro Regional da HVTN da África Subsaariana
Cape Town, África do Sul www.hvtn.org
Conferência sobre Retrovírus e Infecções Oportunistas (CROI) Boston, Massachusetts, EUA
www.croiconference.org
HVTN Full Group Meeting
Washington DC, USA
www.hvtn.org
Conferência Internacional sobre a SIDA
Amsterdão, Países Baixos
www.aids2018.org
4-6 DE DEZEMBRO DE 2017
4-9 DE DEZEMBRO DE 2017
17-21 DE JANEIRO DE 2018
21-22 DE FEVEREIRO DE 2018
4-7 DE MARÇO DE 2018
14-16 DE MAIO DE 2018
23-27 DE JULHO DE 2018
CIC Vanderbilt na Marcha do Orgulho de Nashville, Junho de 2017
“YOU Shall LHiV 2: Zero” O CIC Vanderbilt colabora com os parceiros da comunidade na produção de um musical sobre a prevenção do HIV (da esquerda para a direita: Ebony Gordon, Justin Lofton, TK Hampton, Vic Sorrell e LeDon Campbell), Agosto de 2017
CIC Vanderbilt na Marcha do Orgulho de Nashville, Junho de 2017
A Universidade Vanderbilt colabora com o Instituto Afro-Americano da SIDA na organização da Cimeira de Profilaxia Pré-Exposição (PrEP) em Nashville, em Agosto de 2017
Equipa de Envolvimento/Recrutamento da Comunidade (ERC) do CIC Atlanta Hope na Marcha de Orgulho Afro-Americano de Atlanta, Setembro de 2017 (da esquerda para a direita: Nicole Kasher, Chloe Jordan, Machel Hunt, Harlan Smith e Javani Williams)
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 201711
Eventos Relacionados com a HVTN
Junho de 2017 - Formação sobre o Estudo AMP em Centros de Lima (CICs IMPACTA, de Via Libre e de San Marcos)
Clube de Envolvimento das Comunidades, com o CIC de San Marcos, Setembro de 2017
Equipa de Programas para as Comunidades da HPTN - Colegas do Estudo AMP
12HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 2017
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 201713
Uhambo, que significa viagem, foi o nome escolhido para designar a viagem de esperança na descoberta de uma vacina contra o HIV que permita prevenir a infecção por este vírus na África Subsaariana.Em 2016, foram reportadas 270.000 novas infecções pelo HIV, apenas na África do Sul (UNAIDS, 2017). Uhambo, a viagem que empreendemos, consiste numa série de estudos de investigação de uma vacina
segura e eficaz contra o HIV, tão necessária nesta região do mundo.
A nossa viagem até à data• 2009: Esta viagem teve início com o “Ensaio Clínico Tailandês”, um estudo
conduzido na Tailândia que revelou que a combinação de duas vacinas experimentais, ALVAC + AIDSVAX B/E, era segura e capaz de prevenir a infecção pelo HIV. Foi este o primeiro estudo que demonstrou ser possível prevenir a infecção pelo HIV através de uma vacina. Este estudo evidenciou ainda a necessidade de melhorar as vacinas, de forma a permitir uma resposta imune mais prolongada e uma protecção mais eficaz.
• 2013: A viagem prosseguiu para a África do Sul, onde um estudo de pequena dimensão, denominado “HVTN 097”, revelou que as vacinas utilizadas no estudo Tailandês apresentavam também um bom perfil de segurança na população Sul-Africana. Além disso, a população Sul-Africana apresentou uma resposta imune ligeiramente superior a estas vacinas.
• 2015: As vacinas foram adaptadas à região Sul-Africana. O estudo HVTN 100, em que as vacinas adaptadas foram investigadas pela primeira vez, demonstrou que estas possuíam um bom perfil de segurança e conduziam a uma boa resposta imune na população Sul-Africana. O estudo HVTN 100 revelou ainda que a administração de uma dose de reforço permite prolongar a resposta imune.
• 2016: Em Outubro de 2016, a África do Sul deu um passo ousado nesta viagem de esperança numa vacina contra o HIV, com o estudo HVTN 702. Neste estudo histórico, as vacinas adaptadas estão a ser actualmente testadas em 5.400 participantes de todo o país, com vista a avaliar a respectiva eficácia. Por outras palavras, a questão principal do estudo HVTN 702 é a seguinte: estas vacinas são capazes de prevenir a infecção pelo HIV? Caso as vacinas se revelem eficazes, os resultados do estudo HVTN 702 serão submetidos ao Conselho de Controlo de Medicamentos da África do Sul, para que seja apresentado um pedido de registo no país. Assim, é possível que esta viagem conduza ao primeiro regime autorizado de vacinação preventiva contra o HIV.
• Outros estudos de menor dimensão, conduzidos no Sul do continente Africano, fazem também parte desta viagem de desenvolvimento de uma vacina contra o HIV. Espera-se que estudos tais como HVTN 107, HVTN 108, HVTN 111, HVTN 120 e HVTN 126 forneçam informação importante acerca de possíveis formas de melhorar as vacinas. Estes pequenos estudos destinam-se a investigar o efeito de vários adjuvantes, assim como o possível papel de uma vacina baseada em ADN.
Por: Dr.ª Fatima Laher – PHRU, Durban, África do Sul, com contribuições da Equipa do Protocolo do Estudo HVTN 702
As comunidades encontram-se envolvidas a todos os níveis nas ruas de Kliptown.
Apresentação sobre o Estudo Uhambo num Dia Aberto, em Durban, pelo Agente de Ligação à Comunidade Jason Naidoo, do CIC de eThekwini.
Um membro da comunidade, Phindile Mbolekwa, realiza a cerimónia do corte da fita com a Dr.ª Neide Cossa por ocasião da abertura da clínica Uhambo no centro de Soweto-Bara.
*A Dr.ª Fatima Laher é a Investigadora Principal e Directora do CIC de Investigação de Vacinas da Unidade Perinatal de Investigação do HIV (PHRU), em Durban, África do Sul, e Co-Presidente do Estudo Uhambo.
Um dos estudos mais amplamente noticiados e divulgados na televisão, imprensa, rádio, meios de comunicação digital e eventos sociais é o estudo HVTN 702. O objectivo deste estudo consiste em investigar uma combinação de duas vacinas experimentais contra o HIV. Uma destas vacinas consiste numa proteína, ao passo que a outra se baseia num transportador do vírus da varíola. O HIV não é utilizado em qualquer destas vacinas, pelo que os participantes não irão ficar expostos a este vírus.
Todos os indivíduos saudáveis, com idades compreendidas entre os 18 e os 35 anos, não infectados pelo HIV, poderão ser sujeitos a um processo de selecção destinado a determinar a respectiva elegibilidade para participar no estudo HVTN 702. Os participantes deverão estar dispostos a submeter-se a exames médicos e testes regulares, assim como a receber aconselhamento relativo ao HIV durante o estudo. As mulheres grávidas ou a amamentar não poderão participar no estudo. Existem ainda outros critérios de selecção que determinam a elegibilidade para participar no estudo.
O estudo teve início em Outubro de 2016 e possui um período de recrutamento de pelo menos 18 meses. Os participantes serão seguidos durante 3 anos. Durante o estudo, os participantes irão receber aconselhamento regular acerca da redução do risco de infecção e de outros métodos aprovados de prevenção do HIV.
As comunidades Sul-Africanas têm desempenhado um papel activo no envolvimento com os investigadores locais desde o primeiro estudo de investigação de uma vacina contra o HIV conduzido no país, e continuam a demonstrar o mesmo empenho. De facto, os métodos de prevenção destinam-se a beneficiar as comunidades. Os participantes e técnicos do estudo fazem parte de comunidades fortemente empenhadas em melhorar a saúde através da investigação de vacinas. As partes interessadas das comunidades continuam fortemente envolvidas no processo de investigação, desenvolvimento e implementação, assegurando uma boa adaptação dos estudos de investigação às preferências, necessidades, costumes, tradições e crenças das comunidades Sul-Africanas.
Neste sentido, pedimos aos técnicos do estudo que nos dissessem o que lhes tem agradado mais no seu trabalho no estu-do HVTN 702 até à data:• Trata-se de um estudo pivotal
destinado a encontrar uma vacina segura e eficaz contra o HIV, capaz de proteger as pessoas deste vírus – Conselheiro, centro CAPRISA
• Este estudo une-nos na luta contra o HIV – Pontso Seithlamo, centro de Kliptown
• O estudo inclui mulheres, homens heterossexuais e homens que praticam sexo com homens. Assim, ninguém é excluído, sendo dada a todos a oportunidade de participar e contribuir para a descoberta de um método eficaz de prevenção do HIV – Técnico, CAPRISA site
• O potencial de prevenir a ocorrência de novas infecções pelo HIV – Kingsley Nukeri, centro de Kliptown
• As vacinas poderão ser submetidas para licenciamento no nosso país! – Bontle Modibedi, centro de Soweto-Bara. (Bontle foi a primeira enfermeira a administrar estas vacinas).
E a viagem prossegue – online… • O vídeo de consentimento
informado do estudo HVTN 702 disponibiliza informação de consentimento informado ao público https://vimeo.com/207302012 ou https://www.youtube.com/watch?v=8KqDbVZ2o8Q
• O endereço do site do estudo é www.uhambo.org.za
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 201715
Pela primeira vez, as trabalhadoras sexuais aprenderam
a defender os seus direitos perante os decisores da
nossa cidade. Aqui em Iquitos, a minha cidade natal,
várias ONGs envidam esforços e organizam sessões de formação destinadas a educar
as trabalhadoras sexuais e dotá-las de competências viáveis. Criámos laços fortes
com a ONG Via Libre. De facto, temos mantido uma comunicação constante com
esta organização, que nos tem proporcionado aconselhamento e apoio
desde sempre.
Eu pertencia ao grupo de pessoas que não gostam deste tipo de trabalho [defesa de
direitos]. Para mim, tratava-se de uma tarefa extremamente difícil, uma vez que tinha
de escrever e falar muito, o que considerava entediante. Contudo, à medida que
continuei a crescer e a adquirir capacidades, aprendi a utilizar uma conta de e-mail
e outras ferramentas tecnológicas, o que me permitiu melhorar as minhas
capacidades de comunicação. E continuo a pensar que estas capacidades são muito
úteis. Creio que valeu a pena abandonar a minha zona de conforto, pois sinto-me
actualmente respeitada como líder e representante da minha comunidade
de trabalhadoras sexuais.
Ainda tenho dificuldade em acreditar que estas sessões são pensadas e organizadas
com vista a auxiliar as trabalhadoras sexuais a reivindicar os seus direitos como
indivíduos. Graças ao sucesso destes programas em Iquitos, tive a oportunidade de
viajar para outras cidades, onde partilho as minhas experiências. Como trabalhadora
sexual, aprendi a aceitar-me como sou e, acima de tudo, a representar a minha
comunidade, uma vez que sofremos ocasionalmente os efeitos da discriminação e
maus-tratos por parte da polícia, apenas por exercermos o nosso direito de trabalhar.
Este trabalho de militância permite-
nos comunicar com as autoridades
e divulgar as nossas opiniões nos
meios de comunicação. Além disso,
dispomos agora de um centro de
referência para as organizações.
As trabalhadoras sexuais de Iquitos
formaram uma associação, possuem
estatuto jurídico e são reconhecidas
como líderes da comunidade e visíveis
como trabalhadoras sexuais. Este
sucesso reforçou os nossos laços com as
comunidades gay e transgénero e com
todos os indivíduos que vivem com
o HIV.
A nossa Associação de Trabalhadoras Sexuais de Iquitos, “Sarita Colonia”, cresce
e fica mais forte a cada dia. No início, a associação contava com apenas cinco
membros; actualmente somos 50 e adquirimos espaço para programas na região
de Loreto. Como activistas locais e nacionais, lideramos o grupo de trabalhadoras
sexuais de Iquitos.
Casa Abierta (“Casa Aberta”) é uma
estratégia implementada há já vários
anos em Lima, Peru – um local para
conversar, partilhar experiências,
aprender, encontrar amigos, jogar,
rir, cantar, dançar e passar
momentos agradáveis.
Implementámos esta actividade no
centro de Via Libre, onde organizamos
eventos em conjunto com a comunidade
lésbica, gay, transgénero e bissexual
(LGTB). Organizámos já vários eventos,
tais como festas temáticas, karaoke,
bingo, debates, palestras, eventos
emblemáticos e muitos outros. A Casa
Abierta deu-nos a oportunidade de
organizar vários debates e sessões
educativas acerca de tópicos de
interesse para as comunidades, tais
como sexualidade, diversidade sexual,
orientação sexual, cuidados de saúde,
infecções sexualmente transmissíveis,
homofobia e estigmatização e
discriminação associadas ao HIV,
entre outros temas. Estas actividades
fornecem informação útil, permitindo
consciencializar as comunidades e
promover a participação activa das
mesmas em vários assuntos de saúde.
O tema central dos eventos é a infecção
pelo HIV. No Peru, a infecção pelo
HIV afecta primariamente indivíduos
transgénero, bissexuais e homens que
praticam sexo com homens, sendo a
respectiva prevalência de 12% a 30%
em homens e mulheres transgénero,
respectivamente. A actividade sexual
sem protecção é a forma mais comum
de transmissão, sendo reportada em
97% dos casos. É por este motivo que se
torna importante discutir este assunto de
forma frequente. Todos os participantes
possuem e partilham informação acerca
Trabalhadoras Sexuais de Iquitos Unem-se em Militância
CASA ABERTA: Um local para conviver, aprender e reforçar laços na comunidade
“I feel that it was worthwhile to leave my comfort zone, since now I feel respected both as a leader and as a representative of my community of sex workers.”
Por: Silvia Torres Canayo, Iquitos, Peru
Por: Jose Luis Castro Chuquillanqui, Lima, Peru
* Silvia Torres Canayo é membro da Associação de Trabalhadoras Sexuais “SARITA COLONIA”, Região de Loreto, e membro do Conselho Consultivo da Comunidade (CAB) do CIC da ACSA - Iquitos, em Iquitos, Peru.
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 2017 16
de possíveis formas de prevenção
da infecção. É ainda neste local que
partilhamos informação relativa a novos
estudos e estratégias de prevenção, tais
como o AMP, um estudo inovador com
enorme potencial na prevenção do HIV.
Além disso, as actividades recreativas
que organizamos promovem o convívio,
o melhor conhecimento das pessoas,
a fraternização, o reforço dos laços e
a criação de relações interpessoais. O
canto, a dança e os jogos constituem
excelentes formas de fazer amigos,
aprender e expandir horizontes. O centro
Via Libre organiza um dia aberto no
final de cada mês, em que abre as suas
portas ao público. Todos são bem-
vindos. Se alguma vez visitar Lima, no
Peru, gostaríamos de o(a) acolher e
de lhe demonstrar a nossa amizade e
gratidão. Para mais detalhes, siga-nos no
Facebook, em:
www.facebook.com/vialibre.org/
“O tema central dos eventos é a infecção pelo HIV. No Peru, a infecção pelo HIV afecta primariamente indivíduos transgénero, bissexuais e homens que praticam sexo com homens, sendo a respectiva prevalência de 12% a 30% em homens e mulheres transgénero, respectivamente. ”
* Jose Luis Castro Chuquillanqui é o principal Educador da Comunidade do CIC de Via Libre em Lima, Peru.
Assistentes de Apoio à Comunidade do CIC de Via Libre num evento organizado pela Casa Abierta.
Várias imagens do evento organizado pela Casa Abierta.
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 201717
A Prof.ª Gita Ramjee, Investigadora
Principal da Unidade de Ensaios Clínicos,
dirigiu-se a todos os participantes,
aos quais agradeceu pessoalmente a
contribuição para a descoberta de uma
vacina eficaz contra o HIV. O workshop
centrou-se na importância de descobrir
uma vacina contra o HIV na África do
Sul, dado que este país regista a mais
elevada incidência e prevalência de HIV
do mundo, especialmente a região de
Kwa-Zulu Natal. Os participantes tiveram
a oportunidade de partilhar as respectivas
experiências, motivações e desafios de
participar na investigação da prevenção
do HIV. O workshop constituiu ainda
uma plataforma para a colocação
de questões aos investigadores e
apresentação de sugestões. As mulheres
acolheram com entusiasmo a notícia
de que os homens também participam
em estudos nesta área, uma vez que
muitos dos estudos anteriores tinham
apenas envolvido mulheres. Muitas
das discussões centraram-se na
seropositividade induzida pela vacinação
(VISP), gravidez durante os ensaios
clínicos, profilaxia pré-exposição (PrEP)
e saúde e bem-estar geral.
A Unidade de Investigação da Prevenção
do HIV (HIV Prevention Research Unit
– HPRU) do Conselho de Investigação
Clínica da África do Sul organizou um
workshop de um dia para todos os
participantes em estudos de investigação
de perfusão e vacinas contra o HIV,
incluindo os estudos HVTN100,
HVTN111, HVTN702 e HVTN703/
HPTN081. O workshop foi conduzido
por Neetha Morar, Directora Sénior
de Investigação e das Comunidades,
na Sede da HPRU, em Westville. A
maior parte dos participantes visitou as
instalações pela primeira vez, ficando
a conhecer o núcleo central de todas
as actividades de investigação. Os
jovens participantes, que se mostraram
vibrantes, energéticos e entusiásticos,
escutaram com atenção e interagiram
de forma muito positiva com os
investigadores. Os participantes foram
registados à chegada, tendo-lhes sido
oferecidas bebidas e snacks ligeiros.
O Agente de Ligação às Comunidades
Mduduzi Ngubane facilitou a realização
deste workshop, em colaboração com
voluntários do Programa de Pares.
As discussões foram realizadas no
idioma local dos participantes, tendo
os funcionários procedido à respectiva
tradução, quando necessário. No
entanto, a maior parte dos participantes
participou na discussão em Inglês
e isiZulu. O workshop reuniu um
total de 97 participantes, que foram
transportados de várias regiões do
Distrito de eThekwini.
Foi levantada a questão da exclusão
de mulheres grávidas dos estudos de
vacinas contra o HIV, uma vez que os
participantes se deparam com mulheres
grávidas na clínica. Neetha explicou que
nenhuma mulher grávida é admitida em
estudos de prevenção do HIV; contudo,
algumas mulheres engravidam durante
a respectiva participação nestes estudos.
Estas mulheres são seguidas durante a
gravidez, de forma a garantir a respectiva
segurança até ao parto, mas não lhes são
administradas quaisquer injecções ou
perfusões adicionais dos medicamentos
em investigação. Os técnicos do estudo
monitorizam ainda a segurança das
mães e dos recém-nascidos por ocasião
do parto.
Os participantes expressaram a sua
gratidão pelos cuidados e apoio
recebidos dos técnicos dos estudos. Foi
ainda dada aos participantes envolvidos
no Programa de Educação de Pares
a oportunidade de falar acerca do
trabalho que desenvolvem nas
respectivas comunidades.
Workshop para os Participantes em Estudos de Perfusão e Vacinação contra o HIV, em Durban
* Neetha S. Morar é a Directora Sénior de Investigação e das Comunidades; Ishina Hemchund é a Assistente de Investigação da Directora de Investigação e das Comunidades da Unidade de Investigação da Prevenção do HIV do Conselho de Investigação Clínica da África do Sul, em Durban, África do Sul.
Por: Neetha S. Morar e Ishina Hemchund, HPRU/SAMRC, Durban, África do Sul
Neetha Morar (ao centro, de pé) em diálogo com alguns membros da comunidade durante o workshop.
Participantes do workshop atentos à informação disponibilizada. (acima e à direita)
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 2017 18
Projecto de Legado
O Projecto de Legado do Gabinete de
Coordenação da Rede de HIV/SIDA
(HIV/AIDS Network Coordination
– HANC) destina-se a apoiar e
promover a investigação clínica e
comportamental do HIV nos Estados
Unidos. O objectivo principal do projecto
consiste em promover a diversidade
na investigação do HIV, ao endereçar
factores que influenciam a participação
de comunidades historicamente sub-
representadas. Com vista a cumprir a
respectiva missão, o Projecto de Legado
adoptou uma estratégia centrada
no envolvimento da comunidade,
estabelecimento de parcerias,
organização de iniciativas educativas e
investigação científica.
O projecto envida ainda esforços
no sentido de promover e reforçar
a colaboração entre os centros de
investigação das Redes de Ensaios
Clínicos do HIV/SIDA dos Institutos
Nacionais de Saúde (National Institutes
of Health – NIH), centros de investigação
associados, instituições académicas e de
investigação, agências governamentais
e organizações das comunidades.
O Projecto de Legado encontra-se
empenhado no desenvolvimento
de capacidades nas comunidades
e populações mais afectadas pela
epidemia do HIV nos Estados Unidos.
Grupo Colaborativo de Mulheres para a Investigação do HIV
O Grupo Colaborativo de Mulheres para
a Investigação do HIV (Women’s HIV
Research Collaborative – WHRC) é um
grupo consultivo inter-rede do Projecto
de Legado constituído por mulheres
líderes de todas as regiões dos EUA.
Este grupo fornece aconselhamento
e orientação relativamente ao
desenvolvimento, implementação e
disseminação de informação acerca
da investigação do HIV, com enfoque
nas necessidades das mulheres adultas
e adolescentes dos Estados Unidos. O
WHRC envida esforços no sentido de
divulgar e debater tópicos relacionados
com o HIV em mulheres nos EUA,
assim como de consciencializar as
comunidades desproporcionalmente
afectadas para a importância da
investigação científica. O WHRC centra-
se na promoção da investigação do
HIV junto das mulheres que vivem nos
Estados Unidos, embora se encontre
plenamente consciente do enorme
potencial da investigação conduzida
internacionalmente e da respectiva
capacidade de trazer benefícios para as
mulheres Americanas. Para tal, o WHRC
mantém-se actualizado relativamente
aos estudos realizados a nível global
e assume uma atitude optimista,
embora se encontre focado em
assuntos domésticos.
Parceiros na Comunidade
O grupo transversal Parceiros na
Comunidade (Community Partners – CP)
foi criado pela Liderança da Rede e pela
Divisão de SIDA (DAIDS) com o objectivo
de promover uma representação eficaz
nas muitas comunidades onde as redes
de ensaios clínicos do HIV/SIDA dos
Institutos Nacionais de Saúde (NIH)
conduzem estudos de investigação.
O grupo envida esforços no sentido
de melhorar a comunicação no seio
das redes de cada comunidade e entre
as redes das várias comunidades, a
todos os níveis. O trabalho do CP inclui
a identificação e desenvolvimento
de programas de formação e apoio
destinados a satisfazer as necessidades
dos Conselhos Consultivos das
Comunidades locais e a promoção
da representação e participação de
membros de comunidades de fracos
recursos e populações vulneráveis,
assim como a identificação e remoção
de obstáculos à participação em
ensaios clínicos.
* Russell Campbell é o Vice-Director do HANC; Louis Shackelford é o Gestor do Projecto de Legado.
Parceiros da Comunidade e Projecto de LegadoPor: Russell Campbell e Louis Shackelford – HANC, Seattle, WA, EUA
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 201719
Drs. James McIntyre, Glenda Gray e Kenneth Mayer trabalharam arduamente para estabelecer clínicas destinadas a assegurar a prestação de cuidados e serviços de saúde às comunidades mais negligenciadas. Estes profissionais e inúmeros outros desenvolveram ainda um trabalho de proximidade nas comunidades, de forma a adquirir um maior conhecimento das realidades envolvidas e assim definir novas linhas orientadoras das actividades de investigação científica.
Também os membros das comunidades se manifestaram nas ruas logo após o início desta epidemia. Além disso, as comunidades uniram-se para partilhar informação acerca de qualquer desenvolvimento científico que se revelasse promissor ou útil. Grupos tais como o ACT UP, TAC e outros acusaram os governos de não fazer o suficiente, de não agir de forma suficientemente rápida ou de não adoptar as medidas certas. As respostas das comunidades vieram trazer um espírito de paixão e urgência à luta contra o HIV. Assim, forram envidados enormes esforços no sentido de fazer a diferença, auxiliar as populações a lidar com a angústia e com a raiva, e apaziguar o medo de muitos, que acreditavam não lhes restar muito tempo de vida devido ao misterioso vírus. Muitos cientistas e prestadores de cuidados deixavam frequentemente os seus laboratórios e doentes para participar em marchas e manifestações. Outros trabalharam afincadamente nos corredores do poder para identificar formas eficazes de acelerar o processo de mudança.
Alguém descobriu que um medicamento ineficaz para o cancro, denominado AZT, exercia um efeito sobre o vírus. Contudo, ninguém conhecia a extensão da investigação necessária para possibilitar a utilização de doses deste medicamento superiores às tóxicas. Hoje em dia, graças ao trabalho realizado junto dos governos e temidas empresas farmacêuticas, dispomos de mais de 40 medicamentos tão inteligentes e diferentes quanto os actuais smartphones
As respostas da comunidade em épocas de maior necessidade são frequentemente os agentes de mudança mais eficazes. Foi-nos dada recentemente a oportunidade de testemunhar a brilhante actuação dos indivíduos por ocasião da ocorrência de vários furacões e tiroteios nos EUA. A militância e a promoção da mudança têm também sido impelidas por eventos históricos, tais como o massacre de Boipaton, na África do Sul, que desencadeou esforços locais e eventualmente globais para terminar com o apartheid. Também a injustiça e a opressão levaram à união e à luta colectiva, mobilizando a população numa onda de esperança contra as desigualdades. À medida que o Dia Mundial de Luta Contra a SIDA de 2017 se aproxima, reconhecemos os avanços na área da investigação clínica, assim como a necessidade continuada de liderança das comunidades no sentido de efectuar mudanças relevantes. É nossa obrigação, no Dia Mundial de Luta Contra a SIDA de 2017, reflectir por alguns instantes nos momentos críticos da história do HIV, assim como na melhor forma de intensificar os nossos esforços, individuais e colectivos, no sentido de desenvolver uma vacina contra o HIV.
O vírus actualmente conhecido como HIV foi identificado durante uma conferência de imprensa realizada a 23 de Abril de 1984, em Washington, D.C., na qual Margaret Heckler, Secretária de Estado da Saúde e Serviços Humanos dos EUA, proclamou que uma vacina preventiva se encontraria disponível para testes dentro de dois anos. Desde então, muitos médicos que tinham já começado a identificar disparidades significativas nos cuidados de saúde prestados às comunidades começaram a prestar serviços às comunidades negligenciadas pelas organizações científicas e clínicas. Provenientes de todo o mundo, estes médicos sentiram a necessidade de serviços de saúde pública especializados para combater o novo vírus, tendo construído clínicas especializadas. Médicos como os
diferem dos telefones de disco das décadas de 1950 e 1960. Os militantes desta causa e os conselhos consultivos locais notaram que, apesar da existência de terapias para o HIV, a prevenção desta infecção representava uma lacuna grave que poderia ser colmatada através da distribuição de preservativos e de um apoio sustentado a estudos de investigação destinados a prevenir a infecção nas gerações futuras. Alguns indivíduos empenhados nesta causa associaram-se a projectos de investigação financiados pelo governo dos EUA, ao passo que outros se aliaram a investigadores e se manifestaram perante a falha do governo em dar prioridade à investigação de uma vacina contra o HIV.
Em Janeiro de 2000, foi formada uma nova rede da Divisão de SIDA (DAIDS) dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) para a investigação de vacinas contra o HIV, a Rede de Ensaios Clínicos de Vacinas contra o HIV (HVTN). Esta nova entidade empenhou-se na procura de respostas a questões levantadas por estudos anteriores, tendo investigado amostras, partilhado dados, desenvolvido testes laboratoriais e envidado outros esforços de cariz científico. A HVTN observou que os dados relativos aos participantes nos estudos permitiam à comunidade científica determinar os próximos passos a seguir na investigação de cada produto testado. Os líderes da HVTN ouviram o grito de apelo para a realização de “estudos connosco, não em nós”, tendo sido a primeira rede da DAIDS a desenvolver uma Lei dos Direitos e Responsabilidades dos Participantes. A HVTN foi responsável pela ministração de educação e formação não só a médicos, mas também a membros de Conselhos Institucionais de Análise, comissões éticas, comunidades e indivíduos responsáveis pela saúde pública nas áreas geográficas onde era conduzida a investigação de vacinas. Alguns representantes e líderes das comunidades, tais como Butch McKay e Mark Hubbard, que tinham lutado pela participação de voluntários em estudos
By: S. Wakefield- HVTN, Seattle, WA, USA
Uma Reflexão no Dia Mundial de Luta Contra a SIDA
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 2017 20
informativos de possíveis terapias, aliaram-se a indivíduos como Hamilton Richardson, que tinha já participado em estudos de vacinas, com vista a criar a HVTN. Estes indivíduos dedicados sabiam que o mesmo espírito que tinha mobilizado as populações nas ruas teria de prevalecer na comunidade científica.
Os resultados do primeiro estudo de avaliação da eficácia de uma vacina contra o HIV, VaxGen, foram divulgados a 24 de Fevereiro de 2003. Embora esta vacina se tenha revelado ineficaz, os resultados divulgados incluíram uma sub-análise controversa, que indicava uma “possível protecção em indivíduos de raça não branca”. O ensaio clínico de avaliação de VaxGen não incluiu um número suficiente de indivíduos pertencentes a minorias para possibilitar a obtenção de resultados válidos em várias raças/etnias, o que criou graves problemas quando as análises iniciais levantaram a questão de uma eficácia diferente em indivíduos de raça Negra, Asiática e outras. Os militantes da causa concluíram ser necessário tirar uma lição deste exemplo e evitar repeti-lo. Pouco tempo depois, em Junho de 2003, foi anunciada a Iniciativa Global de Desenvolvimento de uma Vacina contra o HIV, uma organização global que salientou a necessidade de integração e desenvolvimento de capacidades em todo o mundo. Alguns dos cientistas de maior prestígio anunciaram uma colaboração sem precedentes e um planeamento estratégico partilhado. Foram ainda estabelecidas várias parcerias criativas, públicas e privadas, centradas em novas formas de trabalhar. Vários anos depois, esta iniciativa passou a ser liderada por Bill Snow, um dos fundadores da Coligação para o Desenvolvimento de uma Vacina contra a SIDA (AIDS Vaccine Advocacy Coalition – AVAC). O enfoque subsequente da organização na prevenção do HIV resultou na respectiva integração na Sociedade Internacional de Luta Contra a SIDA (International AIDS Society – IAS). A Professora Dr.ª Linda Gail Bekker, uma outra cientista/promotora e presidente da IAS, foi responsável pela supervisão desta transição.
O debate acerca do factor mais relevante para o desenvolvimento de uma vacina contra o HIV, células t ou anticorpos, continua. Os mitos relativos ao HIV e à respectiva investigação têm vindo a persistir, apesar dos esforços de um verdadeiro exército de membros de Conselhos Consultivos das Comunidades e outros especialistas, que possuem conhecimento científico aprofundado e capacidade para interpretar os resultados e progresso dos ensaios clínicos conduzidos. Os esforços das comunidades no sentido de estabelecer e promover parcerias-chave, capazes de fazer prevalecer os seus argumentos e garantir o apoio à investigação de vacinas contra o HIV têm sido complementados por estudos de investigação comportamental destinados a promover a participação em ensaios clínicos. Contudo, os obstáculos à participação em estudos de vacinas para a prevenção do HIV, incluindo uma desconfiança histórica nos médicos e investigadores, continuam a persistir. É mais provável que os indivíduos aos quais foi diagnosticada uma doença incurável (HIV) se encontrem dispostos a participar em estudos de investigação, uma vez que os indivíduos saudáveis, não infectados, não pensam ser necessário participar num estudo. Assim, é pedido aos participantes nos estudos de investigação de vacinas e às comunidades de indivíduos saudáveis que façam sacrifícios pessoais em prol do avanço científico. Estes indivíduos irão necessitar de abdicar do seu tempo e responder a questões invasivas e pessoais, para além de se tornarem potenciais alvos de críticas por parte dos respectivos familiares, amigos e comunidades. É possível que as vacinas que recebem não lhes proporcionem qualquer tipo de protecção ou benefícios, quer imediatos quer a longo prazo. Muitos indivíduos continuam a crer em mitos não substanciados, tais como “é possível contrair o HIV através de uma vacina”, ou duvidam que seja possível investigar uma vacina sem infectar os participantes, ao passo que outros crêem na existência de uma vacina secreta. A criação de confiança na HVTN e uma maior compreensão das actividades de investigação da rede começa pela disponibilização de informação actualizada durante as várias etapas do desenho de potenciais estudos. O objectivo deste esforço consiste em mobilizar as comunidades, com vista a garantir um maior envolvimento no planeamento dos estudos e assegurar um papel activo durante o período de condução dos mesmos. Com este objectivo em mente, os parceiros da HVTN responsáveis pelo envolvimento das comunidades contactam regularmente com as comunidades locais, com os líderes nacionais de várias áreas e com as partes interessadas na prevenção do HIV a nível global.
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Uma Reflexão no Dia Mundial de Luta Contra a SIDA, continuação...
Em anos recentes, os resultados dos ensaios clínicos de vacinas contra o HIV têm-se revelado surpreendentes. Além disso, as comunidades possuem conhecimentos suficientes para oferecer explicações não científicas acerca dos motivos pelos quais os referidos estudos terminaram. No que respeita às actividades de investigação, os esforços no sentido de desenvolver vacinas contra o HIV capazes de conduzir à produção de anticorpos neutralizantes de largo espectro tiveram início ou intensificaram-se, assim como o trabalho com novos vectores destinados a proporcionar uma protecção imunitária duradoura às comunidades mais afectadas pelo vírus. Verificaram-se ainda tremendos progressos científicos desde 2009, ano em que foram anunciados os resultados do Estudo RV144, o primeiro regime de vacinação capaz de reduzir o número de infecções pelo HIV em cerca de 32%. A HVTN liderou os esforços no sentido de integrar novas tecnologias comprovadas de prevenção do HIV nos respectivos protocolos à medida que as mesmas foram emergindo. A circuncisão masculina (CM) e a facilitação do acesso à profilaxia pré-exposição (PrEP) foram imediatamente implementadas nos protocolos. Estas medidas reflectem o empenho permanente da HVTN e a respectiva capacidade de assegurar que as populações vêem uma eventual vacina como a melhor forma de travar a epidemia a longo prazo. A rede procura ainda promover uma maior consciencialização e conhecimento, assim como intensificar o apoio a outras tecnologias de prevenção. A HVTN continua empenhada em proporcionar a melhor prevenção disponível aos participantes em ensaios clínicos, mantendo relacionamentos sólidos com organizações e indivíduos envolvidos no tratamento, cura e prevenção do HIV, assim como defensores da utilização de preservativos e especialistas em saúde reprodutiva. Comunicamos regularmente através das redes sociais e listas de endereços electrónicos, tais como o blogue IRMA (International Rectal Microbicide Advocates) (Grupo
Internacional de Promotores dos Agentes Microbicidas Rectais), com vista a disponibilizar informação e esclarecimentos acerca dos nossos ensaios clínicos e políticas. Fazemos ainda parte de grupos online, públicos e privados, tais como a página do Facebook Trans HSH: Repensar a Sexualidade e a Saúde, concebida com vista a promover a discussão e o debate, responder a questões e endereçar preocupações, de forma a assegurar a divulgação de informação baseada em factos, assim como promover a compreensão, respeito e compaixão entre homens transgénero que praticam sexo com homens (HTSH) e os respectivos parceiros e aliados. Existe ainda uma nova campanha de marketing centrada no tratamento como forma de prevenção (treatment as prevention – TASP), destinada a assegurar que as populações compreendem a mensagem “Indetectável é igual a Intransmissível (I=I).”
Vivemos uma época simultaneamente doce e amarga para a epidemia de HIV. Por um lado, encontram-se disponíveis novas ferramentas de tratamento e prevenção. Além disso, a investigação de uma possível cura está a ser financiada e seguida atentamente pelas várias áreas de especialidade médica. Os extraordinários avanços alcançados no tratamento e prevenção da infecção pelo HIV levam muitos a concluir que é possível travar a epidemia do HIV através da intensificação de tais intervenções. Por outro lado, não se encontram disponíveis recursos suficientes para auxiliar os mais necessitados, observando-se também uma intensificação da estigmatização/discriminação. Mais uma vez, os decisores políticos estão a negligenciar as vidas dos mais necessitados. Enfrentamos agora o novo desafio de manter uma vigilância constante, não perder a esperança e continuar a trabalhar com os militantes que têm vindo a liderar esta causa. E devemos fazê-lo enquanto educamos uma nova geração de indivíduos capazes de formar um grupo coeso e forte, que nunca baixe os braços nem deixe de acreditar num futuro melhor!
* S. Wakefield é o Director de Relações Externas da HVTN.
O dia de 18 de Outubro de 2017
representou um marco na história
do Grupo de Cuidados de Ndlovu.
Existem muitas razões para celebrar
a inauguração do novo centro de
investigação em Elandsdoorn.
Orgulhamo-nos de ter contribuído para
divulgar a investigação e necessidades
prioritárias da região junto dos
cientistas de todo o mundo, dando-lhes
as conhecer a realidade de Elandsdoorn,
na região de Limpopo, África do Sul.
A nossa comunidade envidou enormes
esforços no sentido de apoiar o Grupo
de Cuidados de Ndlovu, assim como
de estabelecer uma forte parceria e
manter uma relação sólida com esta
instituição, com vista a erradicar o HIV
e a SIDA. Desde o estabelecimento do
centro de Ndlovu, há 22 anos atrás,
que a comunidade sabe o que significa
beneficiar de uma instituição que a
apoia e se interessa pela população
a todos os níveis. Quando ninguém
parecia sequer notar o sofrimento e
a angústia da população, o Grupo de
Cuidados de Ndlovu esteve sempre
presente. E… nunca abandonou quem
dele necessitava.
Por: Renee Meyer, CIC de Ndlovu, Elandsdoorn, África do Sul
Bancos de diferentes programas Ndlovu
HIV VACCINE TRIALS NETWORK | COMMUNITY COMPASS | VOLUME 17, NÚMERO 2: DEZEMBRO DE 2017 22
Foi o Grupo de Cuidados de Ndlovu
que persuadiu milhares de pessoas da
comunidade local e das comunidades
vizinhas a submeterem-se a testes de
HIV, tendo fornecido toda a medicação
e cuidados necessários à vida e saúde
destes indivíduos. Muitas pessoas que
estavam a morrer voltaram a desfrutar
de boa saúde, ao passo que muitos
indivíduos que enfrentavam o final
das suas vidas foram tratados com
compaixão pelo grupo, o único que
se prestou a esta tarefa humanitária.
Esta comunidade confia no Grupo de
Cuidados de Ndlovu, que, pelo seu lado,
se importa verdadeiramente com a
comunidade.
O Grupo de Cuidados de Ndlovu tem
ainda implementado várias iniciativas de
apoio aos órfãos deixados pela doença,
tais como:
• Construção de orfanatos
• Promoção do acesso a cuidados
médicos e apoio socioeconómico;
• Prestação de assistência no registo de
identidade, visando o acesso a outros
apoios;
• Estabelecimento de unidades de
nutrição, onde as crianças são tratadas
e é ministrada formação a cuidadores.
O grupo é ainda responsável pelo
estabelecimento de infantários, onde as
crianças se sentem seguras e amadas, e
de centros pós-escolares, os Centros de
Actividades Lúdicas de Ndlovu, onde é
dada a muitos jovens a oportunidade de
assistir a aulas suplementares, aprender
informática e ler, e onde estes jovens se
sentem seguros;
• Existem ainda inúmeras oportunidades
de praticar desporto, em campos de
futebol, ténis e voleibol, e mesmo num
ginásio muito elegante!
Este evento foi também importante
e diferente por ter evidenciado as
mudanças positivas trazidas pela
colaboração entre uma comunidade
e uma ONG. O trabalho em equipa
representa uma forma clara de alcançar
o objectivo final de erradicação do HIV/
SIDA. Estamos extremamente gratos
a todos aqueles que demonstraram
um notável empenho na área do HIV/
SIDA e aos muitos indivíduos que nos
ofereceram o seu apoio incondicional!
Gostaríamos ainda de agradecer ao
Coro de Jovens de Ndlovu, assim como
a Ralf e a todos os indivíduos que se
esforçaram para construir um belíssimo
palco em menos de uma semana,
assim como a todos os indivíduos cuja
contribuição financeira tornou possível a
abertura deste centro de investigação.
Agradecemos também à comunidade de
Dennilton, ao Dr. Hugo Tempelman, aos
investigadores de todo o mundo e aos
funcionários do Grupo de Cuidados de
Ndlovu.
* Renee Meyer é a Directora de Marketing do CIC de Ndlovu em Elandsdoorn, África do Sul.
*Nota do Editor: A HVTN dá as boas vindas ao CIC de Ndlovu e aguarda ansiosamente a respectiva participação no Estudo HVTN 705!
Fazemos História na Comunidade, com a Comunidade
Ndlovu Research Center
Dignatários na fachada do Edifício de Pesquisa
Um fogo de 10 metros para cozinhar para 1500 pessoas
O Coro Juvenil Ndlovu
Cover Image Credit: Cody Shipman
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A Rede de Ensaios Clínicos da Vacina contra o HIV (do inglês, HIV Vaccine Trials Network) é uma colaboração multidisciplinar internacional. A HVTN recebe apoio do Instituto Nacional de Alergia e Doenças Infecciosas dos EUA (do inglês, National Institute of Allergy and Infectious Diseases - NIAID) dos Institutos Nacionais da Saúde dos EUA (do inglês, National Institutes of Health - NIH), uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA (do inglês, Department of Health and Human Services). A Rede e o NIAID têm uma relação próxima e de trabalho cooperativo, com atenção partilhada entre questões intelectuais e científicas.
SOBRE A COMMUNITY COMPASS A Community Compass visa manter a comunidade da HVTN informada sobre a investigação, actividades dos centros e avanços da Rede no campo da prevenção e vacinação contra o HIV. Incentivamos os membros da comunidade a submeterem notícias e a comunicarem eventos para esta newsletter, transformando-a numa verdadeira plataforma de partilha comunitária.
Traduções em Espanhol, Português e Francês fornecidas pela Northwest Translations, Inc. de Tradução www.nwtranslations.com
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Chefe de RedacçãoStephaun E. Wallace
Formatação e DesignCody Shipman
Produção e DistribuiçãoNina Feldman
Contribuindo Editores:Gail Broder
Veja os números anteriores da Bússola da Comunidade (antes chamada de Boletim do OCC, ou em inglês CAB Bulletin) em
hvtn.org/en/community/community-compass.html
