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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU” AVM FACULDADE INTEGRADA FAMÍLIAS CRI DU CHAT: ONDE COMEÇA A INCLUSÃO Por: Viviane Oliveira Pizaforte dos Santos Orientador Profª. Mary Sue Carvalho Pereira Rio de Janeiro 2015 DOCUMENTO PROTEGIDO PELA LEI DE DIREITO AUTORAL

DOCUMENTO PROTEGIDO PELA LEI DE DIREITO AUTORAL · Conhecendo a Síndrome Cri Du Chat Há aproximadamente cinquenta e dois anos atrás a Síndrome Cri Du Chat foi descrita pelo geneticista

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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES

PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU”

AVM FACULDADE INTEGRADA

FAMÍLIAS CRI DU CHAT: ONDE COMEÇA A INCLUSÃO

Por: Viviane Oliveira Pizaforte dos Santos

Orientador

Profª. Mary Sue Carvalho Pereira

Rio de Janeiro

2015

DOCUMENTO PROTEGID

O PELA

LEI D

E DIR

EITO AUTORAL

2

UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES

PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU”

AVM FACULDADE INTEGRADA

FAMÍLIAS CRI-DU-CHAT: ONDE COMEÇA A INCLUSÃO

Apresentação de monografia à AVM Faculdade

Integrada como requisito parcial para obtenção do

grau de especialista em Educação Especial Inclusiva

Por: Viviane Oliveira Pizaforte dos Santos

3

AGRADECIMENTOS

A todas as professoras da AVM que

contribuíram, cada uma a sua maneira

para a construção desse trabalho e da

temática a ser pesquisa. Pelo despertar

quanto à questão da educação

especial.

As colegas e amigas do curso, pela

companhia, pelo carinho, e

experiências trocadas.

Minha orientadora Mary Sue, pelo

carinho, inspiração e compreensão

durante todo o processo de orientação.

4

DEDICATÓRIA

A minha família, meu marido Claudio,

pelo incentivo e apoio, as minhas filhas

Júlia e Amanda, pela compreensão nos

momentos de ausência. Minha sogra

Maria, por me apoiar e pela paciência.

As famílias Cri Du Chat, por

compartilharem suas histórias e

conquistas.

A minha filha Amanda fonte primeira de

inspiração na busca de conhecimento.

5

RESUMO

O presente trabalho buscou refletir sobre a inclusão das pessoas com a

Sindrome Cri Du Chat, síndrome rara, pouco conhecida. Levantar informações

a respeito das características e consequências para o desenvolvimento das

crianças e sua posterior inclusão em escola regular, sendo o mesmo descrito

como primeiro capítulo desse trabalho monográfico.

O segundo capítulo trata da inclusão, conhecer o que é inclusão, como

ela se dá, onde constatamos que é um processo .Já tivemos muitas

conquistas com documentos históricos importantes, como a Declaração

Mundial Sobre Educação Para Todos a nível internacional e a nível nacional do

Plano Nacional de Educação, com metas importantes para a educação e

inclusão escolar.

No terceiro capítulo voltamos nossos olhares às famílias de crianças

com deficiência, em especial a Cri Du Chat. Buscando refletir sobre a chegada

de uma criança com alguma necessidade especial na família. Onde

verificamos qual a importância da estimulação, de investimento na criança,

acreditando nas suas potencialidades. Trouxemos também contribuições de

casos positivos de inclusão, mesmo em casos de pessoa com bastante

comprometimentos, mostrando que é possível incluir em escola regular e os

benefícios para a criança e o adolescente.

Com esse estudo foi possível perceber a necessidade de sistematização

da prática de inclusão em escola regular. Das boas práticas, dos casos de

sucesso e a importância de se criar uma fonte de divulgação para as famílias

dessas informações, assim como para outros professores de escolas

regulares.

6

METODOLOGIA

A metodologia foi realizada através de pesquisa bibliográfica em livros,

textos científicos, documentos, revistas sites de instituições comprometidas

com o assunto em foco a Sindrome Cri Du Chat.

A proposta inicial foi levantar junto a esta instituição, Núcleo de

Aconselhamento Cri Du Chat, informações acerca da realidade das famílias

das pessoas com a Síndrome Cri Du Chat e a situação de inclusão escolar

através de depoimentos das famílias participantes colhidos via rede social.

No entanto houve pouca participação no início do trabalho e somente no

final da pesquisa foi possível ter contato com relatos de algumas das famílias

participantes do Núcleo. Maiores fontes informação se deu de textos

científicos.

7

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO 08

CAPÍTULO I - Conhecendo a Síndrome Cri- Du-Chat 10

CAPÍTULO II - Entendendo o Conceito de Inclusão 21

CAPÍTULO III – Famílias Cri- Du- Chat e a inclusão em escola regular 35

CONCLUSÃO 47

REFERÊNCIAS BLIBLIOGRÁFICAS 51

WEBGRAFIA 54

ÍNDICE 59

FOLHA DE AVALIAÇÃO 63

8

INTRODUÇÃO

A família de um modo geral é sempre objeto de estudos, mesmo com

as novas configurações familiares, não perdeu seu intuito primordial, de ser o

primeiro espaço de socialização, inserção e apoio ao indivíduo.

Diante disto, o presente estudo tem o intuito de verificar, como vivem

as famílias com a chegada de um filho com necessidades especiais ou

condição genética diferenciada. Quando a família recebe a notícia de seu filho

idealizado nasceu com uma síndrome rara, muitas são as dúvidas, os medos,

possibilidades, que dependerão muitas vezes da aceitação desse grupo

familiar desse novo membro.

Tendo como plano de fundo a síndrome genética Cri Du Chat, pouco

conhecida, que merece mais estudos, que possam colaborar com o

desenvolvimento das pessoas com a síndrome e que propicie uma melhor

inclusão dos mesmos na sociedade e qualidade de vida.

Por se tratar de uma síndrome rara, estima-se que nascem 1 em

50.000 crianças com SCDC, ainda há dificuldades no diagnóstico e que pode

acarretar prejuízos no seu desenvolvimento e qualidade de vida. Há pessoas

com SCDC, que podem ser atingidas de forma leve ou severa, pesquisas

buscam investigar se a perda de material genético é fator preponderante para

a gravidade ou não dos casos de pessoas que vivem com CDC.

A demora no diagnóstico pode influenciar na qualidade de vida da

pessoa com CDC, assim como lhe trazer sequelas, e agravamento de

situações, que se identificadas com antecedência poderiam ser evitadas. A

falta ou atraso na estimulação precoce, aliada a falta de recursos, apoio, de

um sistema de saúde falho podem influenciar, no desenvolvimento e na

9

aprendizagem. Assim como outras características, como o déficit cognitivo, que

pode ser leve a severo, dificuldade de concentração.

O desconhecimento sobre a CDC e o preconceito afastam as crianças

da vida escolar, suas famílias por não encontrarem na escola regular o apoio,

estrutura física e emocional buscam em escolas especiais como a sua melhor

opção.

A seguinte pesquisa bibliográfica, buscar conhecer e refletir, diante das

características da Síndrome Cri Du Chat, como as famílias entendem o seu

papel na inclusão de seus filhos em escola regular. Ainda se a aceitação ou

não aceitação interferem na decisão da família na ida da criança para a escola.

Se a família conta com apoio, se a escola está preparada para receber as

crianças SCDC.

Apesar das recentes conquistas da educação inclusiva no Brasil, o

estudo busca entender a inclusão de crianças com necessidades específicas

em escola regular, em específico a importância para o desenvolvimento da

criança SCDC sobre suas possibilidades e limites.

Muito temos ainda a aprender, mas também há questões estruturais

que são de suma importância para consolidação da política de inclusão, que

passam por um investimento mais efetivo em educação para todos. A inclusão

é para todos os tipos de pessoas, não só as crianças com SCDC, mas todas

as crianças, que sabemos não são iguais, todos temos deficiências, umas mais

evidentes outras não.

Passa também na qualidade da educação, na capacitação de toda a

equipe escolar, na quantidade de crianças por turma, na acessibilidade, na

adaptação do espaço das salas de aula, no número de professores, na

implementação das leis, que existem, mas que para serem efetivadas

dependem de mobilização da sociedade civil.

10

CAPÍTULO I

Conhecendo a Síndrome Cri Du Chat

Há aproximadamente cinquenta e dois anos atrás a Síndrome Cri

Du Chat foi descrita pelo geneticista francês, Jérôme Lejeune. A síndrome

pode receber nomes diferentes, como Síndrome de Lejeune, Síndrome do

Miado de Gato, já que o choro dos bebês recém-nascidos se assemelha ao

sons de um gato em sofrimento. Conforme citado por Drago , Burgos & Santos

(2014):

“O choro miado de gato, próprio desta síndrome,

relaciona-se a uma malformação da laringe. À medida

que a idade aumenta, esse tipo de choro apresenta-se

menos característico, o que dificulta o diagnóstico em

pacientes mais velhos” ( p.392).

1.1 – O que é a Síndrome Cri Du Chat?

Essa síndrome é uma anomalia cromossômica causada pela deleção

(perda) do braço curto do cromossomo 5, por isso também é conhecida e

como Síndrome 5p-(menos). O tamanho da deleção varia desde todo braço

curto do cromossomo 5 até apenas um pequeno segmento.

Um cromossomo tem um ponto estreito chamado de centrômero que

separa dos dois seguimentos ou “braços” que são chamados de curtos e

braços longos. O braço curto é nomeado p para a palavra francesa “petite”,

que significa pequeno e o braço longo é q por que a palavra francesa para

cauda é fila. Por isso denominamos 5p- por que parte do braço p é excluído.

11

Também chamada de síndrome de supressão por que parte do braço

curto está faltando ou foi excluído. Essa parte que falta deve conter uma

determinada região do braço curto para resultar na Síndrome Cri Du Chat. A

região afetada chama-se banda 15,2 . As bandas são áreas distintas que

aparecem como listras quando o cromossomo é manchado e visto sob um

microscópio. (Figura 1)

(Fonte:http://www.criduchat.asn.au/content/cri-du-chat-syndrome)

Acessado em 20/09/2015.

A SCDC é herdada em apenas 20% dos casos, causada pela

transloçação equilibrada nos cromossomos de um dos pais (material genético

de um cromossomo que se uniu a outro). As pessoas com translocações

equilibradas são perfeitamente normais porque nenhum material genético foi

perdido, até que tenham uma criança afetada com Cri Du Chat na família, ou

um caso de reincidência da Síndrome. Na maioria dos casos 80% é um erro

12

genético, acidente biológico. Abaixo a imagem de um cariótipo normal e outro

com a SCDC ( Figura 2) :

Uma variedade de rearranjos genéticos pode resultar em uma criança

com SCDC. E que segundo informações de um Grupo de Apoio a famílias de

pessoas com Cri Du Chat da Austrália (Cri Du Chat Support Group of

Australia), que reúne informações valiosas a cerca da síndrome, descreve

situações relativas a perda de material genético:

13

• Translocação desequilibrada: “Ocorre quando uma parte de um

cromossomo quebra e atribui ao outro, cromossomo diferente.

Quando não há perda ou ganho de material é chamada a

translocação balanceada e o indivíduo não é afetado. Em uma

translocação desequilibrada, há a perda ou ganho de material

genético que podem resultar em doença genética”. (Folha

informativa do Centro de Educação Genética em NSW Austália).

Quando um pai tem uma translocação equilibrada a criança

pode nascer com uma translocação desequilibrada.

• Cromossomo Anel: Nesta situação rara o cromossomo perde

uma parte de cada extremidade e as extremidades se juntam

para formar um anel. O que pode resultar em problemas

adicionais, dependendo da quantidade de material perdido a

partir do braço longo do cromossomo.

• Deleção Intersticial: Uma seção de dentro do braço curto é

suprimida e as pontas quebradas. A seção excluída pode ser

perdida ou juntar-se a outro cromossomo.

• Inversão: Isso ocorre, por vezes, quando um cromossomo

quebra em dois pontos dentro do braço. A seção quebrada vira

ou inverte antes de recolocar.

• Ainda Duplicação ou Trissomia Parcial e Mosaicismo.

Estima-se que no mundo exista 1 em 50.000 crianças nativivas com

SCDC, por isso está relacionada com uma das 5.000 doenças raras é alvo de

estudos de genética. Para ter certeza que a criança tem SCDC é

imprescindível a realização do cariótipo (estudo cromossômico) do paciente

suspeito a partir de uma amostra de seu sangue. O mesmo visa identificar uma

deleção (perda) do braço curto do cromossomo 5, importante ressaltar que é

necessário que esse exame seja feito pelo método de bandeamento G para

que seja especificada a região da banda do material que foi perdido.

14

Segundo o Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa Cri Du Chat,

referência para famílias no Brasil, no momento está sendo realizada uma

pesquisa que inclui o exame de FISH, além das técnicas tradicionais de banda

G , com a intenção de estabelecer a correlação do tamanho da perda do

material genético com a gravidade do quadro clínico.

1.2 – Características das pessoas com Síndrome Cri Du Chat

Ao nascer o choro do bebê pode ser o alvo de observação da equipe

médica, já que o choro miado de gato é bem característico da síndrome, no

entanto a falta de conhecimento e de estrutura de nossas maternidades pode

ser um dos fatores de dificuldade no futuro diagnóstico, já que nem todos os

bebês apresentarão todas as características abaixo:

• Os recém-nascidos apresentam baixo peso ao nascimento devido a um

retardo de crescimento intra-uterino (uma média de 2.542g)

• Choro fraco (semelhante ao miado do gato);

• Microcefalia (cabeça pequena);

• Face arredondada;

• Hiperteilorismo (aumento da distância entre os olhos);

• Prega epicântica (presente no canto interno dos olhos);

• Estrabismo;

• Micrognatia (desenvolvimento reduzido da mandíbula);

• Orelhas de baixa implantação (abaixo da linha do nariz);

• Malformações dentárias (geralmente os dentes são projetados para

frente devido a alterações no desenvolvimento crânio-facial);

• Luxação de Quadril;

• Prega palmar transversal única;

• Podem ocorrer problemas cardíacos e/ou renais;

• Pé torto congênito;

15

• Hipotonia (tônus muscular diminuído), na maioria dos casos;

• Apresentam frequentemente como dificuldades na alimentação, como

pouca força para sugar, frequente engasgo com refluxo;

• São bastante suscetíveis a infecções respiratórias e gastrintestinais;

• Hipodesenvolvimento pondero-estatural (peso e estatura reduzidos);

• Déficit cognitivo;

• Dificuldade de concentração/atenção, agitação, irritabilidade, sono

agitado;

• Atraso no desenvolvimento da aquisição da linguagem;

Segundo Amorim (2011), algumas características estão presentes em

quase todos os casos, choro miado de gato, o baixo crescimento, microcefalia

e atraso cognitivo. Muitos bebês têm problemas no coração. Podem ocorrer

problemas nutricionais associados a dificuldade em sugar, mastigar, problemas

digestivos, como cuspir , a constipação é comum. Atraso profundo na fala,

precisam de acompanhamento constante de fonoaudiólogos, alguns aprendem

a se comunicar usando sinais outros podem vir a não falar.

Algumas características mudam à medida que a criança cresce o choro

se torna menos distintivo e a voz mais baixa mantendo o seu tom

característico. Os meninos geralmente passam pelas mesmas mudanças de

voz como os outros na adolescência, mas a maioria das meninas com a

síndrome mantém a voz mais aguda, monótonos ao longo da vida. Na

adolescência o rosto se torna mais alongado, a ponte nasal alta e prega

epicântica menos distintas. A cabeça continua a ser menor do que o normal

durante toda a vida tornando-se mais evidente nos primeiro anos, não

perceptível para o leigo.

Problemas médicos relatados em pessoas com a SCDC, mas que

ocorrem em uma minoria de crianças segundo o Cri Du Chat Support Group of

Australia: Defeitos cardíacos (comumente Defeitos de Septo Ventral e do

Septo Atrial e raramente tetralogia de Fallot e os defeitos do coxim

16

endocárdio); Fenda Palatina ocorre, mas é rara; Anomalias renais também são

raras; Problemas esqueléticos menores, incluindo luxação do quadril e

deformidades dos pés; Algumas crianças desenvolvem escoliose; Podem

nascer com hérnias (inguinal ou abdominal); Anomalias intestinais; Problemas

com a deglutição e sucção presentes em recém-nascidos podem persistir.

Problemas com a intubação para anestesia foram relatados em um pequeno

número de casos, devido à malformação da laringe e epiglote.

Ainda problemas adicionais menores que podem ser notados quando a

criança fica mais velha: Deficiências auditivas menores. Ocasionalmente

podem ser graves e requerem uso de aparelhos auditivos; Estrabismo ou olho

desviado é bastante comum e devem ser tratados, outros problemas visuais; A

hipotonia comum na infância pode mudar para hipertonia, a fisioterapia é

importante; Dificuldade com a sucção e deglutição (disfagia). A sucção pode

ser fraca e a crianças pode engasgar tossir quando engole. A deglutição deve

ser investigada, pois pode ocorrer pneumonia por aspiração e requer

tratamento; Problemas com o controle da saliva (baba); Infecções de ouvidos

frequentes; Problemas dentários são comuns; Problemas de Alimentação; O

desenvolvimento sexual é geralmente normal e a fertilidade feminina é possível

uma vez que alguns casos de gravidez foram relatados;

Pesquisa relatada pelo “Cri Du Chat Support Group of Australia”, traz

ainda relatos dos pais de problemas que ocorreram com seus filhos , mas que

não são características da síndrome: Repentinas e transitórias altas de

temperatura sem infecção ou doença obvia (devem ser comunicadas aos

medico para uma investigação mais profunda); Infecções Respiratórias;

Distúrbios do sono; Defensiva Sensorial - Sensibilidade ao som (muitas vezes

apenas frequências específicas), Tátil defensiva (sensibilidade ao toque em

partes do corpo, normalmente das mãos, pés, cabeça e rosto). Defensiva Oral

(também chamada de aversão oral ou sensibilidade tátil oral).

17

A expectativa de vida não pode ser prevista, embora algumas crianças

com graves problemas de saúde podem ter seu tempo de vida reduzido. A

pessoa mais velha relatada foi na casa dos sessenta anos de idade; No

passado, acreditava-se que as pessoas afetadas com a SCDC seriam afetadas

severa a profundamente. No entanto há pesquisadores como um professor da

Dinamarca, Erik Niebuhr, descobriu que está é uma síndrome extremamente

variável. O nível de capacidade poder variar de atraso de desenvolvimento leve

a profunda incapacidade física e intelectual. Atualmente os casos parecem cair

na faixa moderada a grave, mas mesmo isso é incerto, pois casos mais leves

estão sendo diagnosticados.

Com o avanço dos estudos em genética e uma tecnologia sofisticada,

tem revelado um número crescente de crianças que são afetadas levemente e

só agora estão sendo diagnósticas. Apresentam menos características e

problemas associados, também um potencial de desenvolvimento maior do

que se pensava para a síndrome.

1.3 – Desenvolvimento e tratamento

Segundo Steenhagen (2013), crianças com SCDC tem desenvolvimento

psicomotor bastante atrasado, assim como a habilidade motora fina, embora

haja casos de crianças conseguindo ler e escrever. O desenvolvimento é lento

há ainda uma defasagem em termos de postura estática. Com o aumento da

idade pode piorar o atraso de capacidades intelectuais. No entanto reforça que

se existir por parte da pessoa com a síndrome interesse pelo novo,

necessidade de comunicar o que aprende, interesse em regras de convivência,

experiências interpessoais, são sinais muito positivos para um prognóstico

geral.

Os efeitos da síndrome na criança são extremamente variáveis, mas

quase todas tem um grau de déficit cognitivo que varia de leve a profundo.

18

Muito do desenvolvimento irá depender dos estímulos a que será subtido

desde o seu início de vida.

Para que o desenvolvimento da criança com SCDC possa de dar é

necessário que a família desde cedo busque orientação médica,

acompanhando e tratando dos problemas de saúde comuns já citados. Ao

mesmo tempo as terapias são fundamentais, desde bebê a estimulação se faz

necessária, principalmente o atendimento fonoaudiólogico, já que os

problemas de sucção e deglutição são frequentes e os pais precisam de

orientação para evitar maiores complicações, como engasgos e até aspiração

de alimento , que podem ter consequências muito graves.

Steenhagen (2013), resalta que um acompanhamento multiprofissional é

muito importante, vale lembrar que , como as características são variadas um

tratamento individualizado é recomendado. Os profissionais envolvidos são:

• Geneticista - importante, para através de exame de cariótipo

confirmar a síndrome, também pode recomendar exames aos

pais para verificar a possibilidade de recorrência da SCDC,

encaminhar o paciente a profissionais indicados.

• Psicomotricista – este profissional irá orientar os pais, para uma

conduta adequada, ainda nos primeiros meses de vida, com

relação ao posicionamento, estímulo ao movimento, controle

postural e outra dúvidas que irão surgindo durante seu

crescimento. Buscar alívios para quaisquer déficits

sensoriomotores, enfatizar o desenvolvimento neuromotor

normal, focalizar suas necessidades totais. Através de

abordagens que irão trabalhar tônus muscular, que favorecerá a

busca por padrões normais de movimento (equilíbrio,

coordenação motora e marcha).

• Fonoaudiólogo – Como já citado, pela dificuldade que alguns

bebês podem enfrentar com suas funções neurovegetativas (

19

sucção, mastigação, deglutição, respiração e fonação), orientar

os pais com exercícios. Também na estimulação da aquisição da

linguagem oral, e quando não for possível buscar a comunição

alternativa, com gestos e através de pranchas com símbolos de

comunicação.

• Psicólogo – Inicialmente orientando a família, devido à chegada

de um novo componente com SCDC, o que afeta os outros

membros da família. Apoiar, ouvir e orientar a família quanto as

dificuldades e uma criança com deficiência na família. A própria

criança também poderá precisar de atendimento individual.

• Psicopedagogo - Área de atuação recente, que visa

compreender o indivíduo enquanto aprendente, suas

potencialidades, dificuldades, modalidade de aprendizagem.

Influências do meio, da escola e da sociedade seu

desenvolvimento bio-psico-social.

• Educação Física Adaptada- Tem como objetivo estudo da

motricidade humana para as pessoas com necessidades

educativas especiais. Adequando metodologia de ensino as

necessidades da criança com SCDC.

• Odontólogo – A orientação é importante, pois como há a

malformação dos maxilares, alteração no aparecimento, na

forma e na posição dos dentes de leite, interferem no

aparecimento do dentes permanentes.

Sabe-se que o sistema de saúde tem dificuldade de suprir atendimentos

básicos de saúde, e que muitas famílias tem dificuldade de acessar

especialista de que necessitam para o acompanhamento de pessoas com

SCDC. Ainda poderão ter necessidade de acompanhamento de outros

especilistas como neurologista, oftalmologistas, terapeutas ocupacionais,

fisioterapeutas. Assim como é notório o diagnóstico tardio devido a essa falta

de conhecimento por médicos pediatras e outros especialistas, e que pode ser

20

em alguns casos um agravante para a qualidade de vida de pessoas com a

SCDC.

21

CAPÍTULO II

Entendendo o Conceito de Inclusão

O conceito de inclusão é muito amplo, neste trabalho está voltada a

educação inclusiva que segundo :CAPELLINI & RODRIGUES, (2009), faz

parte de um movimento mundial, a “Inclusão Social ”, que busca a construção

de um processo bidirecional, onde pessoas excluidas e a sociedade buscam

em parcerias, efetivar a equiparação de oportunidades para todos.(p. 355)

MATTOS (2012) nesse contexto de inclusão social levanta a discussão

de que para se falar em inclusão, se faz necessário refletir sobre o que é

exclusão, “ o pobre é constantemente incluído, por mediações de diferentes

ordens, no nós que o exclui, gerando o sistema de culpa individual pela

exclusão” (Apud SAWAIA, 2008).

Ainda em MATTOS (2012), o significado da palavra exclusão segundo o

dicionário significa: “ato de excluir-se”, sendo assim reforça que além de

excluir , também o ato de excluir-se de um processo. Aquele que é posto ou sai

de um processo ou é incompatível com o mesmo. Cristovão Buarque (1993,

Apud MATTOS, 2012), “acredita que a exclusão é um processo, no qual o ser

é posto a parte, é apartado separado do gênero humano. Assim a exclusão é

um processo cruel de apartar pessoas consideradas desqualificadas”. A

autora completa ainda que ser excluído ou estar em estado de exclusão é ficar

à margem , sem a possibilidade de participar da sociedade, das relações

sociais.

CASTEL (1998, Apud MATTOS 2012), “ a exclusão não é uma ausência

de relação social, mas um conjunto de relações sociais particulares da

sociedade tomada como um todo. Diante do exposto , a autora chama atenção

para o fato de que, muitas vezes o indivíduo acaba reforçando sua situação de

excluído, que necessita de auxílio , de favores para conseguir algo. “precisa de

22

apadrinhamento, de assistencialismo, de paternalismo, reforçando ainda mais

a exclusão” (MATTOS, 2012).

No contexto escolar a discussão sobre a inclusão só tem sentido por

que a exclusão existe. MATTOS (2012), conclui que “ o que proporcionou o

surgimento da exclusão foi o estranhamento ocorrido entre as culturas, entre

as diversidades que passou a ter acesso a escola, após a

obrigatoriedade”(p.221).

2.1 – Inclusão Escolar

No dicionário inclusão significa: Fazer parte de; Unir-se a. Do verbo

incluir (do latim Includere). Segundo CARVALHO (1997, Apud CAPELLINE &

RODRIGUES):

“A inclusão é um processo, e como tal, deve ser

paulatinamente conquistada. Trata-se de uma mudança de

paradigma numa cultura que não está acostumada a

conviver com o seu membro diferente” (p. 356).

Em seu estudo sobre a concepção dos professores sobre os fatores que

dificultam o processo da educação inclusiva CAPELLINI & RODRIGUES,

relatam que existem duas dimensões da inclusão: a essencial e a eletiva.

Onde a essencial é quando os cidadãos tem acesso e a participação, sem

discriminação, à educação, à saúde, ao emprego, ao lazer , à cultura etc. E a

eletiva é quando qualquer cidadão tem se direito assegurado, de relacionar-se

e usar os serviços que bem entendem, em função de seus interesses, e que

as duas dimensões são complementares, a essencial é base para a eletiva.

Nesse contexto podemos refletir que , em nossa realidade onde as

necessidades básicas dos cidadãos são negligenciadas a inclusão de torna um

23

processo lento , no qual se vê alguma mudança, mas ainda distante de ser

consolidada. Para Bobbio (1992, Apud Capelline e Rodrigues), “os direitos

humanos são direitos históricos que emergem gradualmente das lutas eu o

homem trava por sua própria emancipação e das transformações das

condições de vida que essas lutas produzem” (p. 356).

As autoras relatam que o desafio que temos é de fazer valer os direitos

conquistados, evitando que continuem sendo violados. Também sobre a

importância da legislação como o meio de acabar com a descriminação na

sociedade, em vistas a inclusão social, educacional e profissional.

MATTOS ( 2012), reforça que “inclusão é a garantia da participação de

todos na sociedade, fazendo-se incluso e compreendido em um ambiente

social. Significa que todas as crianças devem ser colocadas na vida social e

educacional. Significa fazer algo para que elas permaneçam na escola. Incluir

requer considerar peculiaridades, cruzamento de culturas, olhar a

singularidade dentro da pluralidade, olhar a parte no todo e o todo na parte.

Implica ainda considerar as crenças, mitos e valores de cada um, bem como

considerar as emoções envolvidas no relacionamento” (p. 222).

Paulo Freire ( in ZAPPAROLI, 2014) :

“Se discrimino o menino ou a menina pobre, a

menina ou menino negro, a menino índio, a menina

rica, se discrimino a mulher, a camponesa, a

operária, não posso evidentemente escutá-las e se

não as escuto, não posso falar com eles, mas a

eles, de cima para baixo. Sobretudo, me proíbo

entendê-los. Se me sinto superior ao diferente, não

importa quem seja, recuso-me escutá-lo ou escutá-

la. O diferente não é o outro a merecer respeito é

um isto ou aquilo, destratável ou desprezível” (p. 4)

24

Nesse contexto, ZAPPAROLI (2014) ressaltar dois documentos

importantes para o movimento da inclusão escolar. Primeiro a “Declaração

Mundial sobre Educação para Todos” , em Jomtien em 1990 , que reforça

nesse “todos”, as crianças, os jovens, e os adultos com necessidades

educacionais especiais. Afirma-se que:

[...] “ todas as crianças devem aprender juntas,

sempre que possível, independentemente de

quaisquer dificuldades ou diferenças que possam

ter. Escolas inclusivas devem reconhecer e

responder às necessidades diversas de seus alunos,

acomodando ambos os estilos e ritmos de

aprendizagem e assegurando uma educação de

qualidade a todos por meio de uma currículo

apropriado, arranjos organizacionais, estratégias de

ensino , uso de recurso e parcerias com as

comunidades” (p. 12).

MATTOS (2012) ainda sobre a Declaração ressalta que satisfazer as

necessidades básicas de aprendizagem:

[...]” compreende tanto os instrumentos essenciais para a

aprendizagem ( como conhecimentos, habilidades,

valores, e atitudes), necessários para que seres

humanos possam sobreviver, desenvolver plenamente

suas potencialidades, viver e trabalhar com dignidade,

participar plenamente do desenvolvimento, melhorar a

qualidade de vida , tomar decisões fundamentadas e

continuar aprendendo”(DECLARAÇÃO MUNDIAL SOBRE

EDUCAÇÃO PARA TODOS, 1990).

http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/salamanca.pdf(30/09/15)

25

Um segundo documento histórico e um marco mundial na difusão da

educação inclusiva foram a Declaração de Salamanca (Brasil, 1997). MENDES

(2006) destaca que “a partir de então, ganham terreno as teorias e práticas

inclusivas em muitos países, inclusive o Brasil”(p. 395).

Sobre este documento SANTOS (2000) nos traz que um dos resultados

dos objetivos, foi a ampliação dos conceitos de necessidades educacionais.

Como também da inclusão da própria Educação Especial dentro da estrutura

de “Educação Para Todos”, oficializada em Jomtien. Para a autora o aspecto

inovador , consiste na retomada da discussão sobre estas conquistas e no

encaminhamento de diretrizes básicas para a formulação e reforma de

políticas e sistemas educacionais.

Ainda em SANTOS a autora faz um questionamento, o que significa

este pensar, no que diz respeito à política educacional?Em primeiro lugar,

significa reconhecer, a respeito do que diz a Declaração de Salamanca:

“Inclusão e participação são essenciais à dignidade

humana e ao gozo e exercício dos direitos humanos. No

campo da educação, tal se reflete no desenvolvimento de

estratégias que procuram proporcionar uma equalização

genuína de oportunidades. A experiência em muitos

países demonstra que a integração das crianças e jovens

com necessidades educacionais especiais é mais

eficazmente alcançada em escolas inclusivas que servem

a todas as crianças de uma comunidade. (p.61)”.

Em segundo lugar, significa entender do que se trata a escola inclusiva:

“O princípio fundamental da escola inclusiva é o de que

todas as crianças deveriam aprender juntas,

independentemente de quaisquer dificuldades ou

26

diferenças que possam ter. As escolas inclusivas devem

reconhecer e responder às diversas necessidades de

seus alunos, acomodando tanto estilos como ritmos

diferentes de aprendizagem e assegurando uma

educação de qualidade a todos através de currículo

apropriado, modificações organizacionais, estratégias de

ensino, uso de recursos e parcerias com a comunidade

(...) Dentro das escolas inclusivas, as crianças com

necessidades educacionais especiais deveriam receber

qualquer apoio extra que possam precisar, para que se

lhes assegure uma educação efetiva (...) (p. 61)

A UNESCO em seu documento “Orientações para a Inclusão –

Garantindo o Acesso à Educação Para Todos (2005)”, ao definir inclusão

realça a importância dos seguintes elementos:

O mesmo documento traça uma breve linha histórica da Evolução dos

Direitos para a inclusão:

A Inclusão ESTÁ interessada em: A Inclusão NÃO ESTÁ interessada em:

• Aceitar a diversidade. • Reformar apenas a educação especial, mas sim reformar tanto o sistema educacional formal como o não formal.

• Beneficiar todos os alunos e não apenas os excluídos.

• Dar resposta apenas à diversidade, mas sim melhorar a qualidade da educação para todos.

• Admitir na escola as crianças que se possam sentir excluídas.

• Criar escolas especiais, mas sim proporcionar apoios adicionais para os alunos no sistema educativo regular.

• Promover igual acesso à educação ou tomar algumas medidas para certos grupos de crianças.

• Resolver apenas os problemas das crianças portadoras de deficiência.

• Resolver os problemas de uma criança à custa de outra criança.

27

• 1948 – Declaração Universal dos Direitos Humanos: Assegura o

direito à educação elementar gratuita e obrigatória para todas as

crianças;

• 1989 – Convenção da ONU sobre os Direitos da Criança: Assegura

os direitos de todas as crianças à educação sem qualquer

discriminação;

• 1990 – Declaração Mundial sobre Educação Para Todos (

Declaração de Jomtien);

• 1993 – Normas da ONU sobre Equiparação de Oportunidades para

Pessoas com Deficiência. Norma 6 : Não só afirma a igualdade de

direitos de todas as crianças, jovens e adultos como também estabelece

que a educação deve ser ministrada “num ambiente de escola

integrada” e “em escolas regulares”;

• 1994 – Declaração de Salamanca e Referencial para Ação em

Educação de Necessidades Especiais: “ As escolas devem receber

todas as crianças independente das suas condições físicas, intelectuais,

sociais, emocionais, linguísticas ou outros. Isso inclui crianças com

deficiências, superdotada, crianças de rua , crianças trabalhadoras,

crianças de populações remotas ou nômades, crianças de minorias

linguísticas, étnicas ou culturais e crianças de outras áreas ou grupos

desfavorecidos ou marginalizados”(parágrafo 3);

• 2000 – Fórum sobre Educação Mundial Plano de Ação, Dakar

(Objetivo da EFA) + Objetivos do Desenvolvimento do Milênio:

Estabelece que até 2015 todas as crianças tenham acesso e recebam

uma educação primária obrigatória e gratuita. Foco especial em crianças

marginalizadas e mulheres;

28

• 2001 – Plano de Flagship sobre o Direito à Educação de Pessoas

com Deficiência: A Caminho da Educação;

• 2005 – Convenção da ONU para a Deficiência: Promove os Direitos

das Pessoas com Deficiência.

2.2 - Inclusão Escolar na Legislação Brasileira

Já na década de 60, a educação especial passou a fazer parte do nosso

sistema educacional, com a denominação “Educação dos Excepcionais”.

MAZZOTA (1996, in MONTOAN), descreve três períodos da educação e

pessoas com deficiência no Brasil:

• 1854 a 1956 – Marcado por iniciativas de caráter privado;

• 1957 a 1993 – Definido por ações oficiais de âmbito nacional;

• A partir de 1993 – Caracterizado pelos movimentos em favor da inclusão

escolar;

Legislação e documentos que embasam a Política de Educação Inclusiva no Brasil:

• 1988 – Constituição da República Federativa do Brasil

Estabelece “promover o bem de todos, sem preconceitos de origem,

raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação”

(art.3º inciso IV). Define, ainda, no artigo 205, a educação como um

direito de todos, garantindo o pleno desenvolvimento da pessoa, o

exercício da cidadania e a qualificação para o trabalho. No artigo

206, inciso I, estabelece a “igualdade de condições de acesso e

permanência na escola” como um dos princípios para o ensino e

garante, como dever do Estado, a oferta do atendimento educacional

especializado, preferencialmente na rede regular de ensino (art.

208).

29

• 1989 – Lei nº 7.853/89: Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras

de deficiência e sua integração social. Define como crime recusar,

suspender, adiar, cancelar ou extinguir a matrícula de um estudante

por causa de sua deficiência, em qualquer curso ou nível de ensino,

seja ele público ou privado. A pena para o infrator pode variar de um

a quatro anos de prisão, mais multa.

• 1990 – Estatuto da Criança e do Adolescente – Lei nº. 8.069/90

O artigo 55 reforça os dispositivos legais supracitados ao determinar

que “os pais ou responsáveis têm a obrigação de matricular seus

filhos ou pupilos na rede regular de ensino”.

• 1990 – Declarações Mundial de Educação para Todos -

Documentos internacionais passam a influenciar a formulação das

políticas públicas da educação inclusiva.

• 1994 – Declaração de Salamanca - Dispõe sobre princípios,

políticas e práticas na área das necessidades educacionais

especiais.

• 1994 – Política Nacional de Educação Especial:

Em movimento contrário ao da inclusão, demarca retrocesso das

políticas públicas ao orientar o processo de “integração instrucional”

que condiciona o acesso às classes comuns do ensino regular

àqueles que “(`) possuem condições de acompanhar e desenvolver

as atividades curriculares programadas do ensino comum, no

mesmo ritmo que os alunos ditos normais”.

• 1996 – Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional – Lei nº

9.394/96: No artigo 59, preconiza que os sistemas de ensino devem

assegurar aos alunos currículo, métodos, recursos e organização

30

específicos para atender às suas necessidades; assegura a

terminalidade específica àqueles que não atingiram o nível exigido

para a conclusão do ensino fundamental em virtude de suas

deficiências e; a aceleração de estudos aos superdotados para

conclusão do programa escolar. Também define, dentre as normas

para a organização da educação básica, a “possibilidade de avanço

nos cursos e nas séries mediante verificação do aprendizado” (art.

24, inciso V) e “(`) oportunidades educacionais apropriadas,

consideradas as características do alunado, seus interesses,

condições de vida e de trabalho, mediante cursos e exames” (art.

37). Em seu trecho mais controverso (art. 58 e seguintes), diz que “o

atendimento educacional especializado será feito em classes,

escolas ou serviços especializados, sempre que, em função das

condições específicas dos alunos, não for possível a sua integração

nas classes comuns do ensino regular”.

• 1999 – Decreto nº 3.298 que regulamenta a Lei nº 7.853/89:

Dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa

Portadora de Deficiência, define a educação especial como uma

modalidade transversal a todos os níveis e modalidades de ensino,

enfatizando a atuação complementar da educação especial ao

ensino regular.

• 2001 – Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na

Educação Básica (Resolução CNE/CEB nº 2/2001): Determinam

que os sistemas de ensino devem matricular todos os alunos,

cabendo às escolas organizarem-se para o atendimento aos

educandos com necessidades educacionais especiais (art. 2º), o que

contempla, portanto, o atendimento educacional especializado

complementar ou suplementar à escolarização. Porém, ao admitir a

possibilidade de substituir o ensino regular, acaba por não

potencializar a educação inclusiva prevista no seu artigo 2º.

31

• 2001 – Plano Nacional de Educação – PNE, Lei nº 10.172/2001

Destaca que “o grande avanço que a década da educação deveria

produzir seria a construção de uma escola inclusiva que garanta o

atendimento à diversidade humana”.

• 2001 – Convenção da Guatemala (1999), promulgada no Brasil

pelo Decreto nº 3.956/2001: Afirma que as pessoas com deficiência

têm os mesmos direitos humanos e liberdades fundamentais que as

demais pessoas, definindo como discriminação com base na

deficiência toda diferenciação ou exclusão que possa impedir ou

anular o exercício dos direitos humanos e de suas liberdades

fundamentais.

• 2002 – Resolução CNE/CP nº1/2002: Estabelece as Diretrizes

Curriculares Nacionais para a Formação de Professores da

Educação Básica, define que as instituições de ensino superior

devem prever em sua organização curricular formação docente

voltada para a atenção à diversidade e que contemple

conhecimentos sobre as especificidades dos alunos com

necessidades educacionais especiais.

• 2002 – Lei nº 10.436/02: Reconhece a Língua Brasileira de Sinais

como meio legal de comunicação e expressão, determinando que

sejam garantidas formas institucionalizadas de apoiar seu uso e

difusão, bem como a inclusão da disciplina de Libras como parte

integrante do currículo nos cursos de formação de professores e de

fonoaudiologia.

• 2003 – Portaria nº 2.678/02 : Aprova diretriz e normas para o uso, o

ensino, a produção e a difusão do Sistema Braille em todas as

32

modalidades de ensino, compreendendo o projeto da Grafia Braile

para a Língua Portuguesa e a recomendação para o seu uso em

todo o território nacional.

• 2004 – Cartilha – O Acesso de Alunos com Deficiência às

Escolas e Classes Comuns da Rede Regular: O Ministério Público

Federal divulga o documento com o objetivo de disseminar os

conceitos e diretrizes mundiais para a inclusão.

• 2004 – Decreto nº 5.296/04 :Regulamenta as leis nº 10.048/00 e nº

10.098/00, estabelecendo normas e critérios para a promoção da

acessibilidade às pessoas com deficiência ou com mobilidade

reduzida (implementação do Programa Brasil Acessível).

• 2005 – Decreto nº 5.626/05: Regulamenta a Lei nº 10.436/02,

visando à inclusão dos alunos surdos, dispõe sobre a inclusão da

Libras como disciplina curricular, a formação e a certificação de

professor, instrutor e tradutor/intérprete de Libras, o ensino da

Língua Portuguesa como segunda língua para alunos surdos e a

organização da educação bilíngüe no ensino regular.

• 2006 – Plano Nacional de Educação em Direitos Humanos

Lançado pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos, pelo

Ministério da Educação, pelo Ministério da Justiça e pela UNESCO.

Objetiva, dentre as suas ações, fomentar, no currículo da educação

básica, as temáticas relativas às pessoas com deficiência e

desenvolver ações afirmativas que possibilitem inclusão, acesso e

permanência na educação superior.

• 2007 – Plano de Desenvolvimento da Educação – PDE

Traz como eixos a acessibilidade arquitetônica dos prédios

33

escolares, a implantação de salas de recursos multifuncionais e a

formação docente para o atendimento educacional especializado.

• 2007 – Decreto nº 6.094/07: Estabelece dentre as diretrizes do

Compromisso Todos pela Educação a garantia do acesso e

permanência no ensino regular e o atendimento às necessidades

educacionais especiais dos alunos, fortalecendo a inclusão

educacional nas escolas públicas.

• 2008 – Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva

da Educação Inclusiva: Traz as diretrizes que fundamentam uma

política pública voltada à inclusão escolar, consolidando o

movimento histórico brasileiro.

• 2009 – Convenção sobre os Direitos das Pessoas com

Deficiência: Aprovada pela ONU e da qual o Brasil é signatário.

Estabelece que os Estados Parte devem assegurar um sistema de

educação inclusiva em todos os níveis de ensino. Determina que as

pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema

educacional geral e que as crianças com deficiência não sejam

excluídas do ensino fundamental gratuito e compulsório; e que elas

tenham acesso ao ensino fundamental inclusivo, de qualidade e

gratuito, em igualdade de condições com as demais pessoas na

comunidade em que vivem (Art.24).

• 2008 – Decreto nº 6.571: Dá diretrizes para o estabelecimento do

atendimento educacional especializado no sistema regular de ensino

(escolas públicas ou privadas).

• 2009 – Decreto nº 6.949: Promulga a Convenção Internacional

sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo

Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007.

34

Esse decreto dá ao texto da Convenção caráter de norma

constitucional brasileira.

• 2009 – Resolução No. 4 CNE/CEB:Institui diretrizes operacionais

para o atendimento educacional especializado na Educação Básica,

que deve ser oferecido no turno inverso da escolarização,

prioritariamente nas salas de recursos multifuncionais da própria

escola ou em outra escola de ensino regular. O AEE pode ser

realizado também em centros de atendimento educacional

especializado públicos e em instituições de caráter comunitário,

confessional ou filantrópico sem fins lucrativos conveniados com a

Secretaria de Educação (art.5º).

• 2012 – Lei nº 12.764: Institui a Política Nacional de Proteção dos

Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o §

3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990.

• 2014 – Plano Nacional de Educação (PNE): A META 4 pretende

“Universalizar, para a população de 4 a 17 anos, o atendimento

escolar aos estudantes com deficiência, transtornos globais do

desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação na rede

regular de ensino.” Dentre as estratégias, está garantir repasses

duplos do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação

Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (FUNDEB) a

estudantes incluídos; implantar mais salas de recursos

multifuncionais; fomentar a formação de professores de AEE;

ampliar a oferta do AEE; manter e aprofundar o programa nacional

de acessibilidade nas escolas públicas; promover a articulação entre

o ensino regular e o AEE; acompanhar e monitorar o acesso à

escola de quem recebe o benefício de prestação continuada.

(http://inclusaoja.com.br/legislacao, acessado em 13/10/2015).

35

CAPÍTULO III

Famílias Cri- Du- Chat e a inclusão em escola regular

“Não há educação sem amor. O amor implica luta contra

o egoísmo. Quem não é capaz de amar os seres

inacabados não pode educar. Não há educação imposta,

como não há amor imposto” (Paulo Freire).

A temática família sem dúvida é uma das mais estudas, principalmente

no contexto da atualidade, onde se fala das suas configurações, do seu valor,

da sua importância para o desenvolvimento de todos nós seres humanos. O

presente trabalho buscou conhecer a realidade das famílias de pessoas com

necessidades especiais, em específico, das pessoas com Síndrome Cri Du

Chat.

No entanto não há muitos estudos voltados para as famílias de

pessoas com Cri Du Chat, algumas informações foram levantadas junto a

algumas famílias em grupo de uma rede social se comunicam, buscam

informações, compartilham as melhoras, evolução, de seus familiares.

O grupo foi criando pelo Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa Cri Du Chat é uma entidade sem fins lucrativos constituída em São Caetano do Sul, (SP), por iniciativa de um grupo de pais, reconhecida pelo Conselho Municipal de Assistência Social de São Caetano do Sul desde 2005. Foi fundado em 2003. Tem como objetivo principal congregar e apoiar pessoa e famílias afetadas pela Síndrome Cri Du Chat. Antes de falarmos da inclusão das pessoas com a SCDC em escola regular é importante refletirmos sobre a família. É no seio de um grupo , o grupo familiar que a criança nasce e se desenvolve. A evolução desse novo

36

membro irá depender, em grande parte, das relações interpessoais e vivências passadas no contexto desse primeiro grupo.

FIAMENGHI JR. & MESSA (2007) em estudo sobre as relações familiares de crianças com deficiência, reforça:

“A família é uma força social que tem influência na

determinação do comportamento humano e na formação

da personalidade. Pode ser definida como uma unidade

social significativa inserida na comunidade imediata e na

sociedade mais ampla. É interdependente, ou seja, os

relacionamentos estabelecidos entre os familiares

influenciam uns aos outros e toda mudança ocorrida nesse

sentido irá exercer influência em cada membro

individualmente ou no sistema como um todo” (p. 238).

LUZ et al (2012) : reforça que assim a família é o ecossistema mais

importante, em que uma criança aprende e adquire identidade, onde aprende

igualmente a ajustar-se e a adaptar-se às condições delicadas que seu destino

social acarreta. É o pilar básico na estrutura na nossa sociedade, sendo a

família o contexto primário e fundamental no desenvolvimento e na

socialização, onde indivíduos de diferentes gerações interagem esse

influenciam mutuamente (p. 3).

Ainda sobre a definição da família, SPROVIERI (100):

“A família representa, a matriz de identidade do indivíduo,

o sistema nucleador de experiências do ser humano,

responsável pelo crescimento e pelos níveis de

desempenho ou falha. Portanto, constitui a unidade

básica de doença ou de saúde” (p. 99).

37

Com a chegada de um novo membro a família toda tem sua rotina

alterada. Nesse sentido podemos pensar e se esse membro for uma pessoa

com a condição genética diferenciada? Como é o caso das “Famílias Cri Du

Chat”, a cada dia com o avanço da medicina, muitos diagnósticos já são

conhecidos mesmo antes do nascimento, como é o caso da Síndrome de

Down, ou logo após o nascimento. Mas também há casos que levam anos

para serem desvendados, e alguns se quer encontram explicações.

Um dos momentos cruciais no desenvolvimento e do envolvimento da

família de pessoas com alguma deficiência é a notícia, como essa notícia é

dada poderá influenciar de forma positiva ou negativa como os membros dessa

família veem e recebem essa criança.

BRUNHARA & PETEAN (1999), em pesquisa com famílias de pessoas

com deficiência , buscou saber quais os sentimentos experimentados pelas

famílias, no momento da notícia e destacam:

“O nascimento de uma criança com deficiência traz uma

nova realidade para a família (...) os pais experenciam a

perda das expectativas e dos sonhos que haviam

construído em relação ao futuro do descendente. A

extensão e a profundidade do impacto deste nascimento

são indeterminadas, depende da dinâmica interna de cada

família e do significado que este evento terá para cada

um”( p. 31).

Afirmam que a família acaba por se adequar a nova realidade,

desenvolvem duas maneiras de ligar com a situação enfrentando e reagindo ,

onde enfrentar significa fazer aquilo que é preciso, ou seja lidar com que está

posto e seguir em frente. Significa também lidar com emoções que incluem

desde confusão até o medo da incompetência.

38

Há sentimentos experenciados por todos, o choque e o medo com

relação ao reconhecimento da deficiência, a dor e a ansiedade de se imaginar

quais serão as implicações futuras. A perda que gera desapontamento,

frustração, raiva, à medida que desaparecem a liberdade e o tempo para o

lazer.

Nas Famílias Cri Du Chat, não é diferente, a condição genética acarreta

muitas vezes complicações de saúde (problemas respiratórios, traqueostomia,

deglutição) e dificuldades de locomoção e outras que modificam a forma de

vida, as escolhas, o lazer, o estudo. As limitações advindas com a SCDC,

podem ser passageiras ou perdurarem por muitos anos. Podemos com isso

evidenciar que tais situações podem também influenciar na inlcusão das

crianças em escolas regulares.

Outra situação vivenciada é a negação, que é uma forma de defesa

dessas famílias, um mecanismo de proteção. Pode apresentar-se de duas

formas, BRUNHARA & PETEAN (1999), descrevem: “ Negação escolhida,

caracterizada por um pensamento “ se eu ignorá-la, talvez vá embora” ou a

Negação inconsciente quando realmente se olha para os fatos e não consegue

percebê-los como verdadeiros”(p. 32).

Importante relatar que estes sentimentos e processos vivenciados pelos

pais vão interferir diretamente na aceitação das crianças explicitam as autoras,

BRUNHARA & PETEAN (1999):

“Os pais ao perderem o filho desejado podem, imersos

em seu sofrimento e não elaborando o luto, estarem

impedidos de estabelecer um vínculo com o bebê real.

Podem fazê-lo , por exemplo, com o bebê desejado e

perdido, ficando assim prisioneiros da melancolia. Ou

podem, paradoxalmente, estabelecer o vínculo com a

deficiência e não com e no filho deficiente , ou seja, suas

relações estarão baseadas no fenômeno e não na

39

criança, nas práticas terapêuticas e não nas

necessidades humanas”(p. 32).

Foi evidenciado pelas autoras na pesquisa citada, que os profissionais

que trabalham com essas famílias devem ter conhecimento desses processos

para que se instrumentalizem emocional e racionalmente. Visto que as

famílias necessitam de informação sobre a deficiência de seus filhos, tenham

suas dúvidas esclarecidas e assim possam decidir com maior segurança os

recursos e condutas primordiais para o bom desenvolvimento dos mesmos.

Principalmente na decisão da ida para a escola, se regular, se especial.

Para tanto as famílias precisam contar com os mais diversos apoios

para cumprir seu papel de proporcinar para a criança um ambiente inclusivo e

saudável. Estudo sobre o cuidado da criança com deficiência aponta o

“Suporte Social” como ferramenta importante para as famílias, segundo

BARBOSA ET AL (2009):

“ Suporte social significa o envolvimento de pessoas ou

grupo de pessoas e organizações que fornecem auxílio e

assistência necessária a outras pessoas. Esse suporte

pode ser uma informação útil, alguém para escutar, um

encorajamento, dinheiro, equipamento ou contribuição(...)

pode ajudar a pessoa a iniciar ou dar continuidade a

comportamentos saudáveis, mantendo e promovendo

sua saúde”(p. 407).

Nesse sentido podemos dizer o Núcleo de Aconselhamento Cri Du Chat

para as famílias representa esse suporte social, visto que ao confirmarem o

diagnóstico da síndrome, precisam de informação, precisam conhecer a

características, fazem contato com outras famílias, buscar terapias, trocar

experiência, amparando-se mutuamente, criando laços.

40

Segundo BARBOSA (2009) e como explicitado por outros autores, a

“família desempenha um papel fundamental na vida da criança deficiente, pois

constitui como o primeiro universo de relações sociais da criança, podendo

proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento favorável ou,

um ambiente que pode dificultar seu desenvolvimento pleno e saudável”(p.

410).

A autora reforça que os apoios e as redes sociais são benéficos à saúde

e bem estar dos membros da família e são compreendidos em termos

estruturais, e descritos como ligação e interação com instituições sociais. O

suporte social é identificado como um fator motivador para comportamentos e

manutenção de hábitos saudáveis, melhorando a saúde física e emocional das

pessoas.

3.1 – Relatos sobre a inclusão em escola regular das

pessoas com SCDC

“A escola é uma árvore”. A árvore é alimentada e

alimenta. Abriga e ensina aos passantes à sua sombra.

Sustenta os que se aconchegam e fazem seus ninhos e,

como um pássaro, prepara ali uma nova geração para

voar” (Eugênio Cunha).

Após conhecermos a sobre Síndrome Cri Du Chat, as características

das pessoas CDC, suas possibilidades e limites, desvendarmos a inclusão

como um todo, a inclusão escolar e sobre família das pessoas com deficiência,

vamos agora voltar nosso olhar para algumas experiências de inclusão de

pessoas CDC em escola regular.

41

Estes relatos não representam um dado expressivo, pois não há muitos

registros sobre a inclusão em escolas regulares, o que demonstra uma falta

de olhar para a sistematização da prática, principalmente dos casos de

sucesso, mesmo para avaliar a prática e divulgar para outros educadores

tomem conhecimento das técnicas utilizadas e que possam auxiliar o trabalho

com crianças e ou adolescente com outras necessidades especiais.

AMORIM (2011) traz em seu trabalho “A Importância da Intervenção

Pedagógiga na Inclusão de uma Criança Cri Du Chat”, contribuições valiosas a

despeito da aprendizagem. Onde a autora discorre sobre sua experiência de

alfabetização de uma adolescente CDC de Florianópolis do nos anos de 2005-

2011, 4º ao 9º ano.

A autora reforça que a “importância desse trabalho trouxe e trará muitos

avanços para a adolescente, em seu convívio social e contexto escolar,

apresentando progressos, e contribuindo para a sua autoestima, facilitando

assim o processo de aprendizagem” (p. 42).

Segundo AMORIM (2011): “Foi escolhido a fala, e seus sons (fonemas),

como ponto de partida para a aquisição das letras (grafemas), como é feito no

processo fônico, trabalhando diretamente nas habilidades de análises

fonológicos”(p.46).

Assim como a “abordagem multissensorial, estimulando as percepções

auditivas, visuais, consciência fonológica, orientações espaço temporais e

outras tão bem conhecidas dos professores alfabetizadores e amplamente

ilustradas e apresentadas”(p. 47)

Importante ressaltar quais as principais dificuldades da adolescente

quando chegou à escola regular: “sustentar o corpo ereto, andar, falar e

atividades vinculadas à coordenação motora fina ”(p. 48).

42

Ainda dificuldades em seu palato, sucção e mastigação, e na hora do

lanche, com ajuda da família sua alimentação foi trocada para estimular o

movimento mastigatório.

Outro método que contribui no processo de alfabetização da

adolescente foi o “Método Das Boquinhas”, o mesmo é usado para alfabetizar

e reabilitar alguns distúrbios da leitura e escrita. Tem a fala e seus sons

(fonemas), como ponto de partida para a aquisição das letras (grafemas), são

acrescidas a estas os pontos de articulação de cada letra quando esta é

pronunciada isoladamente, os chamados articulemas ou boquinhas.

Com relação à família nesse processo, foi imprescindível o acolhimento

da equipe pedagógica, preparando um ambiente favorável para a permanência

da adolescente no ambiente escolar. A família sentiu segurança na escola e a

parceria aconteceu.

Mas nem sempre isso acontece, há muitos relatos de recusa de vaga

para as crianças CDC e falta de sensibilidade às peculiaridades enfrentadas

pela crianças. Onde percebemos claramente que a criança é que deve se

adaptar à escola e não a escola à criança.

CUNHA (2012) afirma que família e escola são os responsáveis pela

construção no universo do indivíduo, de “sua autoestima, confiança, emoções,

sentimentos e atributos que personificam suas estruturas pessoais e seus

vínculos afetivos (...) estão ligadas pelos veios afetivos do educando” (p. 96).

Para AMORIM (2011) “o aluno com SCDC, apresenta capacidades

cognitivas para ser letrado e consequentemente alfabetizado pelo estímulo

contínuo, através de jogos educativos e recursos pedagógicos para que se

construa seus próprios conhecimentos sobre o mundo letrado”(p. 57).

43

Vygotsky (In CUNHA 2012),destaca que: “educar sempre significa

mudar. Se não houvesse nada para mudar, não haveria nada para educar.

Vygotsky ainda pergunta quais mudanças educativas devem realizar-se nos

sentimentos, pois todo sentimento é o mesmo mecanismo de reação. Ou seja,

de certa resposta do organismo a algum estímulo do meio. Com efeito, a

escola representa um apropriado meio para educar os sentimentos” (p. 18).

DRAGO , BURGOS & SANTOs 2014, ratificando o trabalho de

AMORIM (2011):

“ com educação especial precocemente desenvolvida e

enriquecida com técnicas diferenciadas e adequadas à

realidade de cada aluno, e também com o apoio da

família, algumas crianças com Síndrome Cri Du Chat

podem conquistar patamares sociais e psicomotores

presentes em uma criança sem Cri Du Chat, ou qualquer

outro comprometimento, de cerca de seis anos de idade.

As habilidades motoras são sim atrasadas, mas há casos

em que algumas crianças estão conseguindo aprender a

escrever”(p. 396).

Um segundo relato, um estudo de caso acerca das intervenções e

inclusivas para uma estudante com a Síndrome Cri Du Chat. O estudo se deu

em uma escola da rede municipal de Vila Velha – ES.

Diferente de AMORIM (2011) o trabalho de DRAGO, BURGOS &

SANTOS (2014), se dá em sala de atendimento AEE (Atendimento

Educacional Especializado). Sobre o AEE vale resaltar:

“O atendimento educacional especializado (AEE) é um

serviço da educação especial que identifica, elabora, e

organiza recursos pedagógicos e de acessibilidade, que

44

eliminem as barreiras para a plena participação dos

alunos, considerando suas necessidades específicas"

(SEESP/MEC, 2008).

O ensino oferecido no atendimento educacional

especializado é necessariamente diferente do ensino

escolar e não pode caracterizar-se como um espaço de

reforço escolar ou complementação das atividades

escolares. São exemplos práticos de atendimento

educacional especializado: o ensino da Língua Brasileira

de Sinais (LIBRAS) e do código BRAILLE, a introdução e

formação do aluno na utilização de recursos de tecnologia

assistiva, como a comunicação alternativa e os recursos

de acessibilidade ao computador, a orientação e

mobilidade, a preparação e disponibilização ao aluno de

material pedagógico acessível, entre outros. (Fonte:

http://www.assistiva.com.br/aee.html, acessado em

20/10/2015).

Faz-se importante descrever o cenário e os atores envolvidos. A aluna

do sexo feminino com 16 anos , durante sua trajetória de vida passou por

diversos instituições de ensino. É atendida duas vezes por semana no AEE e

frequenta uma escola especial também duas vezes na semana, sempre no

período da tarde. Laudo apresentado pela professora informa que a aluna tem

SCDC, com características que incluem déficit cognitivo, distúrbio de conduta

severo e características autistas. Além disso, toma medicação prescrita

controlada para auxiliar no controle comportamental.

A professora possui formação em Magistério, Pedagogia, Pós-

Graduação em Educação Inclusiva, fluência em Inglês e continua sua

formação em Educação Inclusiva. A autora faz questão de frisar que a mesma

o faz com recursos próprios. Demonstra conhecimentos importantes acerca da

45

SCDC, antes de iniciar o atendimento não tinha nenhum conhecimento sobre a

síndrome e a partir desse desafio teve o interesse em conhecer mais.

A aluna apresenta muitas dificuldades, coube à professora identificar

tais dificuldades e estabelecer estratégias de ensino. Percebeu que ela não

estava pronta para frequentar a sala de aula regular, pois não possuía

nenhuma noção de controle corporal, de espaço e tempo. Não conseguia

realizar tarefas com autonomia como, por exemplo, beber água e ir ao

banheiro. Após dois meses iniciado o trabalho a aluna já conseguia realizar as

tarefas que para ela são difíceis, agravados pelos comprometimentos

musculares, ósseos e motores, advindos com a síndrome.

Sobre o exposto CUNHA (2012) : “sabe-se que , pela plasticidade, o

cérebro pode remodela-se para pensar e aprender. O desenvolvimento

cognitivo não é estanque, mas estará sujeito aos estímulos dos processos de

aprendizagem, principalmente pela mediação afetiva. É relevante a instrução

pedagógica em um ambiente propício, saudável e de interação com o aluno,

pois aprendemos melhor quando amamos”(p. 36).

Segundo DRAGO , BURGOS & SANTOS (2014) após meses de treino ,

atualmente a adolescente sabe, “ ligar e desligar a luz , do banheiro, abrir e

fechar a torneira para lavar as mãos, despir-se e vestir-se para usar o vaso

sanitário, e ainda dar descarga”(p.398).

Com relação à família, se surpreendem com os avanços da filha, pois,

na escola possui um comportamento “ atende aos comandos ensinados e os

faz com alegria , e com muitos sorrisos. Em casa ela assume um nível de limite

comportamental de tempo e espaço, e na escola é outro limite

consideravelmente mais complexo e organizado”(p. 399).

A participação da família no processo sócio-educacional da adolescente,

consiste em levar a mesma para o atendimento AEE e na escola regular. A

46

professora sinaliza que seria muito importante se a família conseguisse

participar das atividades desenvolvidas na escola, para aprenderem as

técnicas utilizadas e aplicá-las em casa.

As autoras concluem que :

“ O que se percebe aqui é um trabalho incrível de

desenvolvimento de técnicas que promovam a aquisição

de conhecimentos importantes por parte de Cristina

(adolescente), mesmo que a síndrome que possui lhe

imponha grandes dificuldades a serem superadas.

Avanços surpreendentes foram conquistados por esta

aluna, apesar desses estímulos surgirem na vida de

Cristina tão tardiamente. O carinho e dedicação da

professora Gabriela, assim como o apoio da família,

revelaram-se elementos fundamentais de motivação.

Para a criatividade e superação de obstáculos por parte

de Cristina” (p. 400) .

CUNHA (2012) afirma que “é na escola que o aprendente começa a

adquirir as habilidades necessárias para a sua autonomia e participação social.

Na perspectiva de Vigotsky, a construção das funções complexas do

pensamento é efetivada primordialmente pelas trocas sociais, onde o afeto

possui função relevante. Quanto mais contato social é complexo e rico, mas a

criança desenvolverá áreas as sua aprendizagem, principalmente a área da

linguagem”(p. 40).

No entanto não basta incluir a criança ou adolescente CDC em escola

regular é necessário, planejamento, conhecer o aluno, suas peculiaridades,

sua cultura, o caminho percorrido até ali. Mas acima de tudo é necessário

afeto, comprometimento, por parte de todos envolvidos, escola, professor e

família. CAPELLINE & RODRIGUES(2009), consideram que , “um sistema

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educacional inclusivo é um processo político, social, econômico, histórico,

pedagógico e possível de ser efetivado. É preciso ter esperança, como afirma

freire (1993) : Não posso continuar sendo humano se faço desaparecer em

mim a esperança”(p. 358).

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CONCLUSÃO

O presente trabalho buscou refletir sobre a inclusão em escola regular

de crianças com a Sindrome Cri Du Chat e a importância da família nesse

processo. Para tanto levantamos informações acerca da SCDC, visto que

percebemos que as características assim como as situações de doença são

um dos pontos relevantes na decisão dos pais de não inserirem seus filhos em

escola regular. Consideram a escola regular despreparada e acabam por optar

pela escola especial, pois, sentem confiança , e acreditam ser um local

apropriado.

No entanto verificamos que os autores e mesmo documentos

importantes que tratam dos direitos das pessoas com deficiência, defendem a

inclusão em escola regular, pois, acredita-se que seja um ambiente desafidor,

com maiores ganhos no processo de desenvolvimento da pessoa com

deficiência.

Muitas conquistas foram efetivadas ao longo dos anos na questão dos

direitos das pessoas com deficiência, nas políticas públicas educacionais,

mesmo num contexto de desigualdades a que somos submetidos. No entanto

pecamos na execução, nas prioridades, na atenção, na comunicação entre as

áreas de conhecimentos.

Temos problemas estruturais, que vão desde espaços não adaptados,

professores sem capacitação, mal remunerados, falta de investimento, de

professores, numero excessivo de alunos, falta de vagas, falta de material e

outros tantos.

Percebeu-se com este levantamento bibliográfico, que há poucos

trabalhos publicados que tratam da inclusão escolar de pessoas com Síndrome

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Cri Du Chat. Que merece atenção, assim como outras deficiências, como é o

caso da Sindrome de Down, mas esse fato talvez possa ser explicado, visto

que é uma síndrome relativamente nova e muito se tem a aprender.

No entanto, a sistematização da prática será importante, as boas

práticas, as técnicas, os estímulos apropriados, quando compartilhados,

poderão sem dúvida contribuir e muito para o desenvolvimento e um melhor

prognostico das pessoas com SCDC.

Além disso, podem contribuir para que o olhar das famílias sobre a

síndrome mude, poderá fazer com que possam acreditar ainda mais no

potencial das crianças, adolescentes, jovens e adultos que vivem com a

SCDC. Visto que a família é responsável pelo caminho que irá tomar para no

desenvolvimento de seus filhos, precisam perceber que é possível

aprenderem, conquistar sua autonomia, mesmo diante de toda complexidade.

Foi possível verificar pelos exemplos de inclusão citados que com empenho,

mesmo diante de limitações como o déficit cognitivo são capazes de aprender.

Podemos também verificar que a questão da inclusão das crianças CDC

assim como outro tipo de deficiência, encontra ainda um ambiente que

necessita ainda de muitas mudanças para que a inclusão possa se dar de

forma natural. Digo natural sem que esse movimento possa soar como

diferente, pois já fará parte.

Onde o ensino será centrado no aluno, nas suas potencialidades e não

nas suas deficiências, onde olharemos o aluno não como um problema, mas

onde nos perguntemos qual o problema do aluno, qual a sua dificuldade e o

que professores, gestores educacionais, família podem fazer para que

crianças e adolescente possam ser realmente incluídos.

Conclui-se que a inclusão em escola regular é um processo em

andamento, que para incluir é necessário uma mudança de paradigma. Onde a

50

criança, em especial a Cri Du Chat é um ser humano em construção, e que a

base dessa construção está o respeito às diferenças, o afeto, o amor.

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