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El Nino Pequeno Con Autismo

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  • 2NDICE

    Pgina

    Relacin de autores .. 4

    Prlogo . 5

    Captulo 1. CMO APARECE EL AUTISMO? DIAGNSTICOTEMPRANO E INDICADORES PRECOCES DEL TRASTORNOAUTISTA. Angel Rivire 7

    Captulo 2. AUTISMO INFANTIL PRECOZ: LA IMPORTANCIA DELCOMPROMISO AFECTIVO. Peter Hobson 23

    Captulo 3. HABILIDADES COMUNICATIVAS Y SOCIALES DE LOSNIOS PREVERBALES CON AUTISMO. Ricardo Canal ... 37

    Captulo 4. PRAGMTICA DEL LENGUAJE. UN REMEDIO PARAEL DFICIT CENTRAL DE NIOS CON AUTISMO DE DOS OTRES AOS. Elizabeth Newson .. 52

    Captulo 5. ENSEANDO A SEALAR. Juan Martos, CarmenMonsalve y Gema Lpez ... 65

    Captulo 6. EL AUTISMO Y EL DESARROLLO DEL SISTEMANERVIOSO. Jaime Campos . 75

    Captulo 7. EL TRABAJO EN EL AULA CON NIOS PEQUEOSCON AUTISMO. Gema Lpez y Joaqun Abad . 81

    Captulo 8. ORIENTACIONES EDUCATIVAS EN EL NIOPEQUEO CON AUTISMO. M del Carmen Martn . 98

    Captulo 9. LA INTEGRACIN EDUCATIVA DEL NIO AUTISTA. MAntonia Casanova 110

  • 3Captulo 10. LOS PROBLEMAS DE ALIMENTACIN EN NIOSPEQUEOS CON AUTISMO. BREVE GUA DEINTERVENCIN. Rosa Ventoso .. 120

    Captulo 11. MI HIJO PEQUEO CON AUTISMO. Adela Castan 137

    Captulo 12. LA FAMILIA DE LA PERSONA CON AUTISMO. MIsabel Bayonas .

  • 4RELACIN DE AUTORES

    JOAQUN ABADProfesor del Centro Leo Kanner de APNA

    M ISABEL BAYONASPresidente de APNA

    JAIME CAMPOSJefes de Neurologa Peditrica Hospital Universitario San Carlos de Madrid

    RICARDO CANALProfesor Titular de Psicologa de la Universidad de Salamanca

    M ANTONIA CASANOVADirectora General de Promocin Educativa. Comunidad de Madrid

    ADELA CASTANMdico. Madre de un nio con autismo.

    PETER HOBSONPsiquiatra de la Clnica Tavistock de Londres

    GEMA LPEZProfesora del Centro Leo Kanner de APNA.

    M DEL CARMEN MARTNPsicloga. Equipo de Orientacin Educativa de Marbella.

    JUAN MARTOSPsiclogo. Director del Centro Leo Kanner de APNA.

    CARMEN MONSALVELogopeda del Centro Leo Kanner de APNA.

    ELIZABETH NEWSONPsicloga. The Early Years Diagnostic Centre. Nottinghan.

    ANGEL RIVIRECatedrtico de Psicologa de la UAM. Asesor Tcnico de APNA y FESPAU.

    ROSA VENTOSOProfesora del Centro Leo Kanner de APNA.

  • 5PRLOGO

    Muchas veces hemos tenido la ocasin de encontrarnos unaescena siempre conmovedora: en la zona de espera de la Asociacin dePadres de Nios Autistas (APNA), que da acceso a los despachos de lospsiclogos, hay una familia. Son unos padres jvenes con un nio pequeo.Los padres disimulan a duras penas su ansiedad, su inquietud. Desea n ytemen, al mismo tiempo, consultar qu es lo que le sucede a su hijo.Necesitan que alguien con experiencia y seguridad les diga qu es lo querealmente le pasa. Probablemente han odo ya una palabra dura: autismo.Desean, en el fondo, que no sea sta la sentencia diagnstica de su hijo (enlos ltimos aos, el trmino autismo se ha cargado cada vez ms deconnotaciones que producen ansiedad y temor). Junto a los padres jvenes,hay un nio pequeo. Es muy frecuente que el nio lleve consigo una especiede sombra peculiar, una sombra que le rodea y asla. Una sombra de silencio.No es raro que el psiclogo, al pasar, sepa enseguida que se trata, s, de unnio autista. Est cubierto de esa profunda soledad de que hablaba Kanner.Es muy probable que el nio no mire siquiera al psiclogo, mientras stesaluda a los padres y trata de establecer con ellos una relacin cordial yconfiada, que luego les va a ser muy necesaria. Este es el comienzo de unalarga historia, llena de vida. De las su stancias, queremos decir, de lo que lavida se compone realmente: el amor y el dolor, la esperanza y el logro, lospequeos fracasos y los pequeos xitos. El comienzo de una historia muypeculiar de desarrollo humano, y de una historia familiar tambin p eculiar.

    Hemos querido dedicar este libro a esos padres jvenes y a su hijopequeo, estn pasando por el momento ms difcil de su historia familiar. Elnio pequeo, al que finalmente se da un diagnstico de autismo, est tambinen el momento ms dif cil de su desarrollo personal. Aquel en que el mundoes percibido de forma ms catica e impredecible, en que es mayor la carenciade instrumentos con los que relacionarse con las personas, en que la conductase cierra y se convierte ms frecuentemente en una montona ristra deestereotipias rituales; aquel en que el nio tiene ms necesidad de un mundoinmutable, fijo, que se repita una y otra vez. Queremos dedicar este libro alnio pequeo con autismo y a sus padres y hermanos, porque sabemos quenecesitan informacin, conocimiento. Sabemos que necesitan no sentirsesolos en un mundo que todo lo ignora de ese drama especial que estnviviendo.

    Hemos querido preguntarnos cmo comienza el autismo, en quconsiste la alteracin afectiva que subyace a ese fenmeno peculiar deldesarrollo humano, qu caractersticas tienen las capacidades sociales ycomunicativas de los nios pequeos con autismo, cmo podemos desarrollarsus competencias comunicativas, qu alteraciones en el desarrollo del sistemanervioso pueden ser responsables del trastorno, cmo educar a los niospequeos con autismo, qu posibilidades tienen de integrarse en el sistemaeducativo, cmo atender a problemas que tienen con frecuencia, como son losde alimentacin, y cmo se vive el au tismo desde dentro de las familias.Para dar respuesta a estas preguntas, APNA organiz los das 23 y 24 de

  • 6Marzo del ao 2000 unas jornadas sobre El nio pequeo con autismo. Sepidi a los ponentes en estas jornadas que elaboraran formalmente suspresentaciones, en forma de artculos. Nos pareca importante que otraspersonas, que no haban podido acudir a las jornadas, tuvieran acceso a unainformacin que puede ser importante para ayudar a los nios pequeos conautismo y a sus familias.

    Este libro recoge los artculos sobre los nios pequeos con autismoque elaboraron los ponentes de las Jornadas de Marzo del 2000. Nace con laesperanza de servir; de ser un Instrumento til en la lucha contra eldesconcierto, el caos, la inseguridad y la ansie dad que tantas veces rodeanesos primeros momentos de la historia del autismo. Creemos que muchasfamilias de nios pequeos podrn beneficiarse de las informacionescontenidas en estos artculos, y tambin muchos profesionales, que seencuentran por vez primera ante la situacin desconcertante de tener queayudar con eficacia a ese nio que parece que se est yendo hacia unmundo en silencio, y a esa familia que vive, tantas veces con sentimientos deimpotencia, la dura experiencia inicial del autismo.

    Hemos querido hacer un libro vivo y lleno de esperanza. Son muchaslas veces en que hemos podido tener la experiencia inefable de volver a ver aesos padres y a ese nio. Ya no es un nio tan pequeo. Los padres tambinhan cambiado algo. Son algo mayores y estn mucho ms seguros. Ya nosufren tanto como antes. A pesar de sus limitaciones, el nio ha empezado acomunicarse de algn modo. Est ms tranquilo y ms conectado con elmundo. Ya no est tan lejano como antes: ha dado, en algunos casos,algunos pasitos hacia nosotros. En otros, grandes pasos. Nuestro libro estlleno de esperanza porque sabemos que la mayora de los nios pequeoscon autismo, de los padres a los que omos llamar a las puertas de APNA, parapedir ayuda, conocimiento, so lidaridad y soluciones eficaces, pueden estarmejor. Este libro es uno ms de los humildes instrumentos que podemosemplear para ese propsito.

    ngel Rivire y Juan MartosGabinete Tcnico

    APNA

  • 7CAPTULO 1

    CMO APARECE EL AUTISMO? DIAGNS TICO TEMPRANO EINDICADORES PRECOCES DEL TRASTORNO AUTISTA

    ngel Rivire.Universidad Autnoma de Madrid

    APNA

    A medida que transcurra su segundo ao de vida, comenc a sentirque alguien me haba cortado el hilo telefnico que antes me habacomunicado con mi hijo. Llamaba una y otra vez, pero era como si no tuvieralnea. Cada vez me era ms difcil lograr la relacin de persona a persona queantes haba tenido cuando el nio era ms pequeo.

    Estas reflexiones de una madre particularmente expre siva, acerca de loque senta al presentarse el autismo de su hijo, son representativas de unsentimiento muy comn entre los padres de nios con autismo. A diferencia delo que sucede con los familiares de nios con otras dificultades del desarrollo,tales como las que se producen por ejemplo en el Sndrome de Down o en losgrandes retrasos por encefalopatas de expresin innata, los padres deautistas sienten con frecuencia que han perdido algo, que hay algo que se lesha ido o que les ha sido robado por la naturaleza, en el desarrollo de sus hijos.

    La siguiente historia se encuentra con muy ligeras variantes, una y otravez, en los informes retrospctivos del primer desarrollo que ofrecen al clnicolos padres de nios autistas:

    Los padres indican un desarrollo normal hasta la mitad del segundo ao. A la edadcrtica de 18 meses, empezaron a inquietarse por la ausencia de lenguaje expresivo yfalta de respuesta al receptivo, y por la existencia de rituales. Hasta esa fase eldesarrollo haba sido aparentemente normal.

    El nio fue alimentado mediante lactancia materna durante cinco meses y medio. Suingesta y sus reflejos de succin eran normales. Adquiri con normalidad los hitosmotores, presentando sujecin ceflica estable desde las primeras sema nas,sedestacin independiente desde los 7 meses aproximadamente, y ambulacinautnoma desde los 14 meses (antes haba dado algunos pasitos, pero una cadaretuvo brevemente ese desarrollo inicial).

    En el plano de las conductas sociales y afectivas, Jos tambin era un bebaparentemente normal. Present con toda normalidad las pautas intersubjetivasprimarias (sonrisas y otros gestos expresivos de respuesta e incitacin social) desde laedad normal de 2-3 meses. Desde los ltimos meses del primer ao o primeros delsegundo, realizaba conductas comunicativas, incluyendo el gesto de sealar parapedir, aunque no es seguro que con funciones ostensivas. Ms an, desarroll hacialos 12-13 meses algunas palabras referenciales y funcionalmente comunicativas (porejemplo, pap, pan) y todo pareca indicar un curso normal de desarrollo.

    A los 18 meses, se observaron las primeras manifestaciones de alteracin deldesarrollo. El nio perdi las palabras que deca anteriormente, y empez a presentarun patrn de mutismo y ausencia de respuesta a las emisiones lingsticas de losadultos vinculares. Paulatinamente, dej de mirar a las personas. Era difcil

  • 8establecer contacto ocular con l. Evitaba la mirada cuando se intentaba establecerrelacin visual.

    Adems presentaba rituales notables, haciendo cada vez ms fijos e inflexibles susjuegos y actividades funcionales. Ordenaba sus juguetes una y otra vez, ponindolosen fila, como si fueran soldados en una formacin.

    Se opona a cambios en aspectos nimios del medio: no admita, por ejemplo, que se ledieran natillas diferentes a las de la marca que se sola emplear en la cena, ni que seutilizara el mismo plato rojo en sta que se haba utilizado en la comida.

    A pesar de la elevacin obvia de su umbral de sensibilidad y respuesta al lenguaje, eraevidente que no era sordo. As, acuda rpidamente a la TV cuando oa la msica deun anuncio que le interesaba. La televisin empezaba a interesarle en exceso. Eraimposible darle de comer si no era delante del televisor.

    Desde hace unos aos, me he sentido fascinado por la inc gnita de esteesquema, que reviven una y otra vez familias que solicitan un diagnsticodiferencial de un nio pequeo con las marcas obvias del autismo. Al principio,un desarrollo aparentemente normal, luego una paulatina separacin, hastaalcanzar una cerrada soledad, un patrn inflexible de pautas de conducta y depercepcin del mundo, una seria dificultad para desarrollar las capacidadessemiticas (de comunicacin, smbolos y lenguaje) que sitan a los niospequeos en el interior del mundo de las personas; en las redesinterpersonales que dan sentido y direccin a las relaciones. Por qu y cmose cierra de forma tan evidente, en el segundo ao, el mundo de un nio quepareca normal en el primero? Qu significado tiene ese proceso? Hastaqu punto puede ayudarnos a comprender la naturaleza del autismo?

    El primer paso para responder a estas preguntas consiste en definir conclaridad el esquema, el patrn prototpico por el que se define el desarrollo delautismo. Y, antes que eso, en justificar que efectivamente existe un patrnprototpico; es decir, que el modo de aparicin y las primera manifestacionesdel autismo de Kanner no son fenmenos con una misceln ea diversidad, talque sea imposible reconocer en ellos patrones comunes, tpicos o muyfrecuentes.

    Existe, cuando menos, un patrn prototpico, un esquema en losinformes retrospectivos que dan las familias acerca de sus hijos? Pararesponder a esta pregunta, se realiz un estudio sobre los informesretrospectivos proporcionados por 100 familias de nios autistas. Paraasegurar que la muestra fuese adecuada, se exigieron condiciones muyprecisas: en primer lugar, todos los nios de la muestra tenan q ue presentarautismo, con arreglo a la definicin de la DSM -III-R (que era la vigente en elmomento de realizacin del estudio). Adems, el diagnstico de autismo tenaque estar confirmado, de forma inequvoca, por dos profesionalesindependientes. Por otra parte, se exiga que fueran los padres (y no otrosmiembros de la familia, u otras personas) los que informaran,retrospectivamente, del desarrollo inicial de sus hijos. Estos eran 79 varones y21 nias, definiendo una ratio de 3,76/1, que es comn e n los estudios sobreautismo, con muestras amplias. Tenan una edad cronolgica media, en elmomento de recogida de los datos, de 7;3 aos, y una edad mental media de

  • 93;1 aos. Los cocientes de desarrollo eran inferiores a 40 en el 64%, de 40 a70 en el 28%, y superiores a 79 slo en el 8% de los casos (no haba ningunania con cociente superior a 70).

    En 25 de los 100 casos analizados, los padres haban tenido en elprimer ao alguna preocupacin con respecto al desarrollo de sus hijos, alobservar en ellos pasividad, ausencia de comunicacin, falta de respuestasexpresivas a los intentos de interaccin, o estereotipias. Slo tres familias sehaban preocupado antes de que los bebs alcanzaran los 6 meses. Lamayora de los padres- cincuenta y siete de los cien- se haban preocupado enel segundo ao de vida, al observar falta de respuesta a las llamadas y ellenguaje, falta de desarrollo del lenguaje y desconexin. Por ltimo, 18familias se haban preocupado despus del segundo ao, sobre todo entr e los24 y los 30 meses (11 familias). Cuatro familias se haban preocupado entrelos 30 y 36 meses, y tres, cuyas preocupaciones fueron muy tardas, entre los36 y 42, a pesar de que sus hijos presentaban obviamente un trastorno autista.

    Es interesante resumir algunos datos adicionales de la investigacinmencionada, porque ofrecen pistas importantes acerca del primer desarrollodel autismo. Hay un dato muy significativo: aunque la mayora de las familiasse haban preocupado por el desarrollo de sus hijos a los 18 meses de edad destos o despus, sus informes retrospectivos indicaban que el 97% de losnios autistas no producan a la edad adecuada conductas de comunicacinintencionada para compartir experiencias (protodeclarativos), y el 95%indicaban que no producan tampoco comunicacin para pedir(protoimperativos). Recordemos que estas pautas de comunicacinintencionada definen el desarrollo de la llamada fase ilocutiva en el desarrollonormal del nio, que se extiende entre los 9 y los 18 mese s de edad. Porconsiguiente, antes de los 18 meses haba algo importante a destacar en laconducta de los nios que luego desarrollaran un cuadro evidente de autismo,aunque ese algo no haba preocupado en aquel momento del desarrollo.Nos referimos a la ausencia de pautas de comunicacin intencional en lafase ilocutiva (9-18 meses) del desarrollo .

    Otro dato importante era que la mayora de los padres (el 67%)indicaban que sus hijos haban sido muy tranquilos en su primer ao de vida.Aunque insistan, en prcticamente todos los casos, en que se trataba de unatranquilidad normal, y no de una pasividad patolgica, es probable que estacaracterstica que se retrotraa en la gran mayora de los casos hasta lallamada fase perlocutiva del desarrol lo (que abarca los primeros 8 meses devida), reflejara la propensin de los bebs a presentar pautas limitadas,disminuidas en frecuencia o en intensidad expresiva, de expresin desus emociones y motivos . Frases como era el que menos lloraba de loshermanos, no haba que preocuparse de l constantemente, como pasabacon su hermano, o era el mejor de todos mis hijos; el que menos guerra dabade pequeo, eran bastante frecuentes en las narraciones de los padres.

    Hay dos resultados ms de este estudio que merecen destacarse: enprimer lugar, el hecho de que no existiera una correlacin significativa entre elcomienzo de las primeras alarmas de los padres y el nivel de desarrollo mental

  • 10

    presentado posteriormente por sus hijos con autismo. Parece q ue el momentoen que aparece el autismo no covara, en ningn sentido, con el grado deretraso al que luego se asocia el cuadro (recordemos que los niveles deretraso eran importantes en la muestra de esta investigacin). En segundolugar, no haba diferencias entre los nios con autismo que eran primognitoso hijos nicos y los otros en cuanto a la edad en que se detectaban losprimeros sntomas por los padres. Este dato es importante, porque sugiereindirectamene que los sntomas del autismo inicialmen te percibidos por lospadres son suficientemente claros como para que los padres primerizos tomenconciencia de ellos en los mismos momentos del desarrollo en que losperciben los padres ms expertos.

    El patrn normativo de desarrollo que ofrece el estud io que acabamosde mencionar (al menos, el patrn que est en las mentes y los recuerdos delos padres) es bastante claro. Se define por: (1)Una normalidad aparente enlos ocho o nueve primeros meses de desarrollo, acompaada muyfrecuentemente de una caracterstica tranquilidad expresiva, que es vividapor los padres como un rasgo temperamental del nio, y no como una muestrade alteracin de su desarrollo; (2)ausencia (frecuentemente no percibida comotal)de conductas de comunicacin intencionada, tant o para pedir como paradeclarar, en la fase elocutiva del desarrollo, entre el noveno y el dcimosptimo mes, con un aumento paulatino de un patrn de prdida deintersubjetividad, iniciativa de relacin, respuestas al lenguaje y conductas derelacin, y (3) finalmente, una clara manifestacin de alteracin cualitativa deldesarrollo, que suele coincidir precisamente con el comienzo de la llamadafase locutiva del desarrollo, caracterizada por cambios revolucionarios, a losque luego nos referiremos, en el desarrollo mental y comportamental del nio.En esta fase, resulta ya evidente un patrn de desaferentizacin, limitacin oausencia de lenguaje, sordera aparentemente paradjica, ritualizacincreciente de la actividad, oposicin a cambios ambientales y ausencia decompetencias intersubjetivas y de ficcin.

    Hasta qu punto es especfico ese esquema que se define a travs delos informes a posteriori que nos dan los padres acerca del primer desarrollode sus hijos con autismo? Para investigar esa pregunta se realiz un segundoestudio, con el que se continuaba la investigacin anterior, al tiempo que seprecisaban algunos de sus resultados. En este estudio, se compararon losinformes retrospectivos dados por 83 familias con nios a los que se hab adiagnosticado autismo con los proporcionados por 46 familias cuyos hijoshaban recibido el diagnstico de retraso del desarrollo con rasgos autistas, ylos dados por 66 familias de nios de la misma edad con desarrollo normal.Para controlar la posible influencia del retraso, se igualaron en cociente dedesarrollo las muestras de nios con retraso del desarrollo y espectro autista,por una parte, y de autismo asociado a retraso por otra. El CD medio de laprimera muestra era 56, y el de la segunda 58 ( la diferencia no eraestadsticamente significativa). Tambin se igualaron las edades cronolgicas,cuyas medias eran respectivamente 6;7 y 6;3. la ratio de varones -nias era de3.36/1 en la muestra de nios autistas, 3/1 en la de nios con retraso yespectro autista, y 2,88/1 en la de nios con desarrollo normal (en stos se

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    seleccion as a propsito la muestra, para acercar su composicin a lasotras).

    En el cuadro 1, se presentan en trminos de porcentajes, los datosobtenidos en esta investigacin y tomados de los informes retrospectivosproporcionados por los padres de nios con autismo, con retraso y espectroautista y normales. Se analizaron, en esta investigacin, las diferenciasexistentes entre las tres muestras en cuanto a la percepcin de l os padressobre la normalidad del desarrollo en el primer ao, en la existencia o no deretraso motor, en la presencia de alteracin social en el primer ao (tal comopoda reconstruirse por los informes familiares), en la existencia o no desospechas de sordera, en tranquilidad o pasividad expresiva del primer ao,en conductas comunicativas, en anomalas mdicas y neurobiolgicas, entrastornos del parto y en aspecto neonatal. En la parte inferior del cuadro 1, sepresentan las diferencias que alcanzaban significacin estadstica entre losnios con autismo y los nios con retraso, por una parte, y los nios normalesy los nios con autismo por otra.

    Cuadro 1: Porcentajes en los diferentes elementos de desarrollo analizado para lamuestra de nios con autismo, la muestra de nios con retraso y E.A. y la de nios condesarrollo normal.

    AUTISMO RETRASO NORMAL

    1. Desarrollo en el primer ao percibido comonormal

    75.60 25.00 95.45

    2. Retraso motor en el momento del examen. 21.68 65.22 13.633. Recuerdo de alteracin o dficit social en primerao

    25.30 64.45 1.51

    4. Sospechas firmes de que poda ser sordo. 25.92 64.45 7.575. Pasividad. Impresin de que era muy tranquilo. 57.81 50.00 13.636. Ausencia de protoimperativos en 12 -18 meses. 93.90 91.00 1.537. Ausencia de protodeclarativos en 12 -18 meses. 95.00 95.45 1.538. Anomalas neurolgicas detectadas. 13.69 66.70 3.039.Enfermedades asociadas a alteraciones dedesarrollo.

    28.04 52.17 7.57

    10.Circunstancias adversas en el parto 13.25 39.13 4.7611.Buen aspecto neonatal 86.74 63.00 96.9612.Pueden reconocerse anomalas en el primerao.(Con independencia de que los padres laspercibieran).

    24.00 65.85 ______

    Diferencias que alcanzan significacin estadstica (p

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    Entre nios con autismo y nios normales:

    1.Desarrollo en el primer ao percibido como normal.2.Recuerdo de alteracin o dficit social en primer ao.3.Sospechas firmes de sordera.4.Pasividad..5.Ausencia de protoimperativos.6.Ausencia de protodeclarativos.7.Enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo.

    No se encuentran diferencias en retraso motor, anomalas neurolgicas detectadas,circunstancias adversas en el parto y buen aspecto neonatal.

    Como el lector podr comprobar en el cuadro 1, los resultad os de lainvestigacin de comparacin entre datos retrospectivos de padres de hijoscon autismo, retraso con rasgos autistas y normales, son muy interesantes.Tanto los nios con autismo como los que presentan retraso acompaado deespectro autista, presentan un patrn de pasividad o de tranquilidad que llamala atencin en el primer ao (la diferencia entre los porcentajes de 57.81% y50.00% no alcanzan significacin estadstica). Adems, ni unos ni otrosdesarrollan las pautas de comunicacin intenciona da (protodeclarativos yprotoimperativos) que normalmente resultan evidentes en el nio en losprimeros meses del segundo ao de vida. Resulta notable la ausencia casicompleta de esos patrones tanto en los nios que luego presentan autismocomo en los que presentan retraso del desarrollo.

    Sin embargo, existen muchas diferencias entre los informesretrospectivos de los padres de nios con autismo y los que nos proporcionanlos de nios con retraso y rasgos autistas. De cada cuatro de los primeros,tres perciban como normal a su hijo en el primer ao de vida. En cambio, decada cuatro de los segundos, tres perciban que el desarrollo de su hijo no eranormal. Los nios con retraso en el desarrollo ofrecan, con mucha msfrecuencia que los autistas, la impresin de que su desarrollo social en elprimer ao era anmalo o presentaba retrasos. Adems, el retraso motor eramucho ms frecuente en los nios con retraso, como tambin lo era lapresencia de alteraciones neurolgicas o de enfermedades asociad as aalteraciones del desarrollo, y las circunstancias desfavorables en el parto. Laimpresin de buen aspecto neonatal era ms frecuente en los padres de nioscon autismo que en los de nios con retraso. Por el contrario, en el segundoao de vida, era mucho ms frecuente que los padres de nios con autismotuvieran sospechas firmes de sordera.

    Son igual de interesantes las diferencias entre los nios con autismo ylos normales. Como el lector comprobar en el cuadro 1, no existandiferencias entre ellos en retraso motor, anomalas neurolgicas detectadas,circunstancias adversas en el parto y buen aspecto neonatal. Pero los niosautistas provocaban ms sospechas de presentar alguna anomala en eldesarrollo en el primer ao, sugeran ms frecuente mente que su desarrollosocial era anmalo o tena retrasos en esa fase, daban lugar a ms sospechas

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    de sordera en el segundo ao, por su falta de atencin y respuesta a lasllamadas y el lenguaje, se mostraban ms tranquilos o pasivosexpresivamente en el primer ao, presentaban ms enfermedades asociadas aalteraciones del desarrollo, y sobre todo carecan de capacidades decomunicacin, en los primeros meses del segundo ao, que s tenan los niosnormales.

    Los resultados de este segundo estudio no slo confirman la existenciade un perfil tpico de desarrollo del autismo, definido por discreta pasividadconsiderada un rasgo temperamental en la fase perlocutiva, ausencia decomunicacin en la elocutiva, y presencia evidente de una anomala cualitat ivadel desarrollo al comenzar la fase locutiva, sino que demuestran adems queese perfil es especfico del autismo, o al menos permite diferenciar a los nioscon autismo y retraso asociado de aquellos otros que presentan retraso deldesarrollo con rasgos autistas asociados. Caractersticamente, en los nioscon autismo, el patrn de pasividad, ausencia de comunicacin y anomalaobvia posterior provoca preocupaciones en los padres de los nios autistasms tarde que en los padres de nios con retraso y espectro autista. Adems,se asocia a menores grados de alteraciones mdicas y neurolgicas, seacompaa de sospechas ms frecuentes de sordera en el nio, y se asociacon menor retraso motor en los nios con autismo que en los que tienenretraso y rasgos autistas.

    Teniendo en cuenta que esta diferenciacin no siempre es fcil deestablecer clnicamente, este resultado es importante. Refleja la existencia deuna clara correlacin entre los datos retrospectivos, sobre el desarrollo inicial,aportados por los padres y las observaciones clnicas sincrnicas quepermiten, en ltimo trmino, al clnico incluir a unos nios en la categoradiagnstica a la que damos el nombre de trastorno autista con retrasoasociado y a otros en la de retraso con rasgos autistas. Esta correlacinentre el patrn de aparicin y desarrollo inicial y las caractersticas de conductay desarrollo posteriores, analizadas en un momento puntual del desarrollo,puede tener una gran importancia para comprender en qu consisten la salteraciones del desarrollo que se producen en el autismo.

    Hay un dato ms que puede ser una pista importante en nuestro intentode reconstruir la lgica del desarrollo del autismo, la relacin que pueda existirentre el modo en que se produce este tra storno y la naturaleza subyacente delas alteraciones neurobiolgicas y psicolgicas que lo explican como trastornodel desarrollo. El dato al que me refiero no se observa en el autismo, sinoprecisamente en las historias retrospectivas de muchos de esos otros niosque nos han servido de marco de comparacin: aquellos que presentan retrasodel desarrollo con rasgos autistas. Son muy numerosas las familias de nioscon retraso del desarrollo y espectro autista asociado, que narran en esquemala siguiente historia: el nio presentaba ya anomalas claras del desarrollodesde su primer ao de vida, pero en el segundo empeor. Si bien ya estabadesaferentizado antes, y daba escasa respuesta social a las personas, o erapoco expresivo y poco intersubjetivo desde el primer ao, en el segundoaument su grado de desaferentizacin, su lejana de las personas, suautismo en una palabra.

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    La siguiente historia es un buen ejemplo de este esquema, muyfrecuente en los informes retrospectivos de los padres de nio s con retraso deldesarrollo y rasgos autistas asociados (o ms tcnicamente, con espectroautista, pero no con el Trastorno de Kanner). Se trata de una nia con retrasosevero, cuya historia se describe as:

    Primera gestacin de la madre, que curs con aparente normalidad.Percepcin clara de movimientos fetales desde el cuarto o quinto mes. Parto atrmino, realizado mediante cesrea sin contracciones previas. Peso neonatal de4.000 grs. Permetro ceflico de 36,5 cm. Lquido amnitico escaso y teido demeconio. Cianosis postparto.

    En reconocimiento neonatal se observ cutis marmorata, hipotona global,desaferentizacin, fenotipo peculiar y ausencia de coordinacin de succin ydeglucin. Por todo ello, se realiz ingreso en servicio de ne onatologa, cuando la niatena tres das de vida. En ecografa cerebral y resonancia magntica, se definihipoplasia de cuerpo calloso y asimetra interhemisfrica, definindose cariotipofemenino normal, 46 XX.

    Patrn de retraso importante del desar rollo manifestado desde el principio, yms marcadamente desde los 12 meses aproximadamente. En el primer ao,present patrn de hipotona, retraso en el desarrollo de patrones motores ydesaferentizacin. A los tres meses, present crisis ciantica que oblig a ingreso y sediagnostic como espasmo de sollozo (las crisis de este tipo se han repetido variasveces posteriormente). Se indica adquisicin de sostn ceflico relativamente establehacia los tres meses, sedestacin sin apoyo a los 9 meses y am bulacin autnomadesde los 23 meses. En informes neurolgicos realizados cuando la nia tena 19 y 20meses se define patrn de desconexin, con inseguridad acerca del reconocimiento defiguras vinculares, pauta de bipedestacin y ambulacin con apoyo, y se diagnosticaencefalopata con afectacin psquica severa e hipogenesia del cuerpo calloso. En lasegunda mitad del segundo ao, los padres observaron un aumento de la desconexinque la nia ya tena previamente.

    Qu puede significar el aumento del autismo en el segundo ao devida en muchos nios con retraso del desarrollo? Cmo podemos asociarese dato al que indica que en ese mismo momento del desarrollo es cuandoaparecen prototpicamente manifestaciones suficientemente claras del autismoclsico de Kanner como para llevar a los padres a preocuparse? Esimportante destacar el hecho de que en todos los cuadros que se acompaande desconexin (tanto el autismo clsico como los retrasos del desarrollo quese acompaan de rasgos autistas) par ece existir un patrn que permitediferenciar tres fases o estadios de desarrollo, que tambin se diferencian conclaridad en el desarrollo normal.

    A partir de estudios acerca del desarrollo de la inteligencia en el nionormal (Piaget, 1.969), de su com unicacin (Bates, 1.976), de su atencin(Ruth y Rothbart, 1996), y de otras funciones, aparecen ntidamentediferenciadas tres etapas importantes en el desarrollo inicial del nio. Laprimera se extiende a lo largo de los primeros ocho meses de vida. Secorresponde con el primer subperodo sensoriomotor de Piaget (1969), con lafase perlocutiva de que habla Bates (1976), con un periodo en que esclaramente dominante el primer sistema de atencin de que hablan Ruth yRothbart (1996). En esta fase del desarrollo, en que an no puedereconocerse comunicacin intencionada en el nio, aunque s patrones de

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    relacin intersubjetiva primaria y de vinculacin muy complejos, los rasgos dedesconexin suelen ser menos visibles, menos evidentes. En la mayor a delos nios que posteriormente expresan un autismo de Kanner, no se reconocenan (en caso de haberlos). Probablemente las anomalas en esa fase son muysutiles y no slo no son reconocidas por los padres, sino que tampoco sondetectadas por los expertos al analizar pelculas familiares del primerdesarrollo de nios en los que luego aparece el autismo (Lsche, 1990).

    La segunda etapa comienza hacia los nueve meses. Es el segundosubperiodo sensoriomotor (Piaget, 1969), la fase ilocutiva del des arrollo(Bates, 1976), en que aparece la comunicacin intencionada y toda laconducta del nio se hace ms estratgica y propositiva. En esa fase,comienza claramente a desarrollarse, en el nio normal, un segundo sistemade atencin (Ruth y Rothbart, 1996), que permite la emergencia de pautas deatencin sostenida conjunta. Son muchos los investigadores que consideranque hacia los nueve meses se produce una transicin fundamental en eldesarrollo del nio (Bertenthal y Campos, 1990; Ende at al., 1976) . Muchos delos cambios que se producen en la conducta del nio normal a esa edadimplican inicios rudimentarios de funcin ejecutiva (Diamond y Gilbert, 1989).Los estudios de PET con bebs humanos (Chugani, 1994) sugieren que hayzonas de los lbulos frontales que se van haciendo funcionales en ese perodoque se extiende entre los 9 y los 18 meses. Las pautas de comunicacinintencionada, destinadas a cambiar el mundo fsico (protoimperativos) o acambiar el mental (protodeclarativos) se establecen de forma ntida a lo largode este periodo, y deben ser ya muy evidentes en su segunda parte: entre los12 y los 18 meses.

    En muchos nios con retraso del desarrollo y rasgos autistas, los padresse hacen cada vez ms conscientes de la desconexin con e l mundo de sushijos en esta etapa. Por otra parte, alrededor de la cuarta parte de los padresde nios con autismo empiezan a preocuparse en ella, al observar la falta derespuesta social, o la conducta ritualizada e inflexible de sus nios pequeos.Pero sobre todo, aunque muchos padres de nios con autismo an noperciban nada anmalo en el desarrollo de sus hijos antes de los 18 meses, locierto es que los profesionales s pueden reconocer que algo fallaba ya en esaetapa. Recordemos que la inmensa mayora de los nios autistas no secomunicaban en ella ni para pedir ni para compartir experiencias, segnindican los informes retrospectivos de los propios padres. Adems, enpelculas familiares, por ejemplo de la celebracin de la fiesta del primercumpleaos, s se definen ya diferencias de atencin social, responsividad eimplicacin entre los nios con autismo y los normales.

    El conjunto de transformaciones que se van preparando dinmicamenteen la fase ilocutiva, se precipita en un cambio funda mental del desarrollo con elcomienzo de la etapa siguiente, hacia los 18 meses. En el comienzo de lafase locutiva de Bates (1976) o periodo preoperatorio en el trmino dePiaget (1969), los cambios psicolgicos y neurobiolgicos del nio normal sontan diversos y complejos que resultan difciles de resumir: se produce el pasoa una inteligencia representacional, se elaboran estructuras lingsticas queimplican una creatividad formal por parte del nio. ste se empieza a ver a s

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    mismo como un agente que acta sobre el medio (Jennings, 1991). Empieza atener emociones del yo, como el orgullo o la vergenza (Stipek, Eecchia yMcClintic, 1992). Los cambios que se producen entre los 18 y 24 meses encapacidades dependientes de un control ejecutivo son dramticos (Diamond,Towle y Boyer, 1994; Overman, 1990). Es en ese momento cuando sepresenta tpicamente, ante los padres, la evidencia de que algo importante estsucediendo en el desarrollo de sus hijos. En los ltimos meses del segundoao, es frecuente que los nios autistas se alejen rpidamente de lasrelaciones, expresen con claridad su dificultad para desarrollar las capacidadesde lenguaje, simbolizacin, ficcin e intersubjetividad compleja que desarrollanlos nios normales en ese momento. En muchos casos, resulta evidente laimposicin de un patrn de sordera aparente y de silencio expresivo en el nio.Tambin de falta de respuesta al contacto ocular y de iniciativa de contacto.Por su parte, muchos nios con retraso y rasgos auti stas, que ya presentabandesde antes anomalas evidentes en sus pautas sociales, las demuestran ancon ms claridad en el segundo semestre del segundo ao.

    Para cuando llegan los 18 meses, el cuadro de autismo ya puede sermuy evidente en una serie de indicadores. En su importante estudio sobre losmarcadores psicolgicos que permiten detectar el autismo en nios de 18meses, Baron-Cohen et al. (1997) sealaron tres indicadores clave, queaparecen en el CHAT, un instrumento de deteccin precoz del autis mo encontextos de screening. Los tres indicadores son la ausencia de gestoscomunicativos de carcter protodeclarativo, la falta de miradas de atencinconjunta y la carencia de juego de ficcin. En cualquier caso, los nios de 18meses ya pueden presentar con claridad el conjunto de alteraciones que sepresentan en el cuadro 2, que puede emplearse como instrumento til para eldiagnstico diferencial de nios con sospechas de autismo, entre los 18 mesesy los 3-4 aos.

    Como podr comprobar el lector , los tems que se incluyen en el cuadro1 pueden agruparse en varias caractersticas generales, que definen a grandesrasgos las alteraciones patognomnicas y universales en los nios pequeoscon autismo. Estas alteraciones con las siguientes: (1) eleva cin clara de losumbrales de atencin y respuesta a estmulos sensoriales y lingsticos, (2)limitacin importante de las pautas de accin, atencin y referencia conjunta,(3) falta de empleo comunicativo y cmplice de la mirada para regularsituaciones de interaccin, (4) ausencia de pautas de comunicacin confuncin ostensiva o de compartir experiencia, (5) ausencia de mecanismos desuspensin semitica, (6) ausencia de pautas de ficcin ymetarrepresentacin, (7) ncleo disfsico receptivo, que pu ede serparadjicamente selectivo en la comprensin del lenguaje, (8) presencia depautas repetitivas, (9) oposicin a cambios ambientales, (10) propensin aignorar a los iguales, (11) limitacin o carencia de iniciativas de relacin, y (12)lenguaje expresivo ausente o funcionalmente muy limitado.

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    Cuadro 2. Indicadores de autismo tpicos de la etapa 18 -36 meses

    1. Sordera aparente paradjica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones. 2. No comparte focos de atencin con la mirada. 3. Tiende a no mirar a los ojos. 4. No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extraan. 5. No mira lo que hacen las personas. 6. No suele mirar a las personas. 7. Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar. 8. Se resiste a cambios de ropa, alimentacin, itinerarios o situaciones. 9. Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa.10.Las novedades le disgustan.11.Atiende obsesivamente, una y otra vez, a las mismas pelculas de vdeo.12.Coge rabietas en situaciones de cambio.13.Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecollica o poco funcional.14.Resulta difcil compartir acciones con l o ella.15.No seala con el dedo para compartir experiencias.16.No seala con el dedo para pedir .17.Frecuentemente pasa por las personas, como si no estuvieran.18.Parece que no comprende o que comprende selectivamente slo lo que le interesa.19.Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano.20.No suele ser l quien inicia las interac ciones con adultos.21.Para comunicarse con l hay que saltar un muro: es decir, hace falta ponerse frente a Frente y producir gestos claros y directivos.22.Tiende a ignorar completamente a los nios de su edad.23.No juega con otros nios.24.No realiza juego de ficcin: no representa con objetos o sin ellos situaciones, acciones, Episodios, etc.25.No da la impresin de complicidad interna con las personas que le rodean, aunque tenga Afecto por ellas.

    Es posible que los sntomas, ya caractersticos del trastorno autista deKanner y tpicos del comienzo de la fase locutiva (18 a 36 meses) aparezcansin alguna clase de precursores previos? El trastorno autista clsico deKanner se presenta, caractersticamente, de forma muy insi diosa, pero muyespectacular. Las carencias que presentan los nios son impresionantes, y sehacen evidentes en pocos meses. Como sugiere el cuadro 2, se observan,generalmente desde la segunda mitad del segundo ao de vida, ausenciasimportantes, al menos en veinticinco capacidades funcionales, que sesintetizan en el cuadro 3, que pueden tomarse como una escala de lasfunciones ms afectadas en los nios pequeos con autismo. Laspuntuaciones muy bajas en esa escala (cuyos tems estn planteados entrminos positivos) pueden tomarse como indicadores significativos en elproceso de diagnstico diferencial en esas edades del comienzo de la faselocutiva; edades en que el diagnstico diferencial en esas edades delcomienzo de la fase locutiva; edades en que el diagnstico es a la vez msimportante y ms difcil (sobre todo en las edades ms cercanas a los 18meses). En efecto: es frecuente que cuadros de definicin muy imprecisa anhacia los dieciocho meses de edad alcancen una definicin muy ntida en lasedades comprendidas entre los 30 y los 42 meses, en las que el trastornoautista frecuentemente se manifiesta de una forma crtica y mucho ms clara ycontundente.

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    Los indicadores que se presentan en los cuadros 2 y 3 deben situarseen un continuo diacrnico de alteraciones que pueden manifestarse en loscuadros de autismo en diferentes fases del desarrollo humano. No seproducen de forma sbita y agentica, sino en el marco de ese continuo.Gillberg y Peeters (1995) han desarrollado un cuadro m uy competo de lasanomalas ms frecuentes que se observan en las historias de los nios con

    Cuadro 3: Escala de valoracin, en nios de 1 a 4 aos, de capacidades funcionales quenormalmente se alteran en los nios con autismo.

    Punte hasta qu punto es muy frecuente (4), frecuente (3), escasa (2), muy escasa (1) o estausente en el nio (0) cada una de las siguientes conductas o gestos:

    1. Contactos oculares 2. Miradas para interpretar. 3. Mirar lo mismo que otros 4. Miradas cmplices. 5. Gestos de sealar. 6. Comunicarse para compartir. 7. Respuestas a llamadas. 8. Oraciones espontneas. 9. Iniciativas de relacionarse. 10. Relaciones con iguales.11. Juegos con sustitucin. 12. Respuestas curiosas a lo nuevo.13. Respuestas de reciprocidad. 14. Conductas de mostrar algo.15. Respuestas al lenguaje. 16. Curiosidad por las personas.17. Comentar cosas. 18. Representar personajes.19. Estereotipias. 20. Rituales.21. Rabietas ante situaciones nuevas. 22. Rechazar a las personas.23. Oponerse a novedades. 24. Pedir llevando la mano, sin sealar.25. Oraciones ecollicas. 26. Autoagresiones.

    Sumar las puntuaciones de los tems 1 a 18. Luego sumar las puntuaciones de los tems 19 a27, y restarlas de los anteriores. Definir as una puntuacin toal en sos siguientes trminos:((1+2++18)-(19+20++27)). Cuanto ms baja sea esa puntuacin global ms probable esque el cuadro sea un autismo de Kanner.

    autismo entre los 6 y los 60 meses, ponindolas en relacin con diferentesmomentos del desarrollo del lenguaje y la comunicacin, la interaccin social yla imaginacin en la ontognesis de los nios normales. En el cuadro 4, sepresenta una sntesis adaptada del cuadro desarrollado por estosinvestigadores para el lenguaje y la comunicacin. Nos ofrece la imagen de undesarrollo impedido que se caracteriza por ser improductivo, rgido, pocoexpresivo, asemntico e idiosincrtico.

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    Cuadro 4. Lenguaje y comunicacin en el desarrollo normal y fases tempranas delautismo (adaptado de Gillberg y Peeters, 1995)

    Edad(meses)

    Desarrollo normal Desarrollo autista

    2 Gorgeo. Sonidos voclicos6 Conversaciones vocales: con turnos en

    posicin frente a frente. Primeros sonidosconsonnticos.

    Llanto difcil de interpretar.

    8 Balbuceo con variaciones de entonacin.Incluyendo entonacin interrogativa. Slabasrepetitivas (ba-ba-ba, ma-ma-ma). Primerosgestos de sealar.

    Balbuceo limitado o raro.No se imitan sonidos, gestos oexpresiones.

    12

    18

    Primeras palabras.Jerga con entonacin de oracin.Lenguaje usado sobre todo para comentar.Juego vocal.Uso de gestos y vocalizaciones para obteneratencin, mostrar objetos y hacer preguntas.

    Vocabulario de 3 a 50 palabras.Primeras oraciones.Sobreextensin del signif icado.El lenguaje se usa para comentar, pedir yobtener atencin.Imitaciones frecuentes de lenguaje.

    Pueden aparecer las primeraspalabras, pero con frecuenciacarecen de sentidocomunicativo.Llanto intenso, frecuente, quesigue siendo difcil deinterpretar.

    24 Se combinan de 3 a 5 palabras en frasestelegrficas. Preguntas simples. Empleo dedemostrativos, acompaados de gestosostensivos. Pueden llamarse por el nombre msque con el yo. A veces, breve inversin depronombres. No se sostienen temas. Ellenguaje se centra en el aqu y ahora.

    Si las hay, menos de 15palabras. A veces, laspalabras se pierden. Nodesarrollan gestos. Limitacinen gestos de sealar, siexisten.

    36 Vocabulario de ms de 1000 palabras.La mayora de los morfemas gramaticales sedominan (plurales, pasado, preposiciones).Las imitaciones son infrecuentes a esta edad.El lenguaje se emplea cada vez ms para hablarde lo no presente. Hay muchas preguntas, conobjetivos de mantener interaccin msfrecuentes que de obtener informacin.

    Las oraciones son raras.Muchas ecolalias, pero pocolenguaje creativo.Pobre articulacin en la mitadde los hablantes.La mitad o ms de los nioscon autismo no tiene lenguajea esta edad.

    48 Se emplean estructuras oracionales complejas.Capaces de sostener temas de conversacin yde aadir nueva informacin. Piden a otros queaclaren lo que intentan decir. Ajustan la cualidaddel lenguaje al interlocutor (por ejemplo, lo hacenms simple al hablar a los de dos aos).

    Algunos combinan 2 o 3palabras creativamente. Laecolalia persiste. En algunos,se usa de forma comunicativa.Se repiten anuncios de TV.Algunos piden verbalmente.

    60 Uso ms adecuado de estructuras complejas.Generalmente, estructuras gramaticalesmaduras. Capacidad de juzgar oraciones comogramaticales o no. Se comprenden chistes eironas, y se reconocen ambigedades. Aumentala capacidad de ajustar el lenguaje a laperspectiva y el papel del interlocutor.

    No comprenden ni expresanconceptos abstractos. Nopueden conversar. Inversinde pronombres. Ecolalia.Preguntas escasas yrepetitivas.

    Las imgenes intuitivas que nos producen las observaciones del cuadro4 son las de una estructura de embudo, en que progresivamente se agrandala diferencia entre el muy rpido y productivo desarrollo normal en la fase

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    locutiva y el desarrollo del autismo. Esta misma imagen se produce cuando seobservan las diferencias en dimensiones tales como la interaccin social y laimaginacin, para cuya valoracin remitimos al lector al excelente texto deGillberg y Coleman (1995), del que hemos tomado en prstamo el cuadro 4.

    Y es que, a medida que los nios normales penetran en la fascinanteetapa en que construyen las que Vygotsky llamaba funciones superioresrudimentarias, tales como el lenguaje, las competencias de ficcin en el juego,las habilidades y destrezas simblicas y las competencias intersubjetivas dealto nivel, se alejan de un cuadro que obviamente debe entenderse como untrastorno especfico de los procesos de desarrollo neurobiolgico y psicolgicopor los que se constituyen las funciones de relacin y simbolizacin propias delas fases ilocutiva y locutiva. En muchas ocasiones, el autismo ofrece laimpresin de ser la larga sombra de una altera cin de los procesos deontognesis de capacidades humanas que se desarrollan de forma crticaentre los ocho o nueve meses y los cinco aos.

    Cules son las anomalas precursoras, es decir, las que seencuentran al comienzo de ese embudo al que hacamo s referencia? En elcuadro 5, se mencionan algunas anomalas, sealadas por diferentesinvestigadores, y que se han sealado en las historias de nios con autismo,pero que son mucho ms frecuentes an (como ya hemos visto) en lasnarraciones de los padres de nios con retraso del desarrollo y espectroautista.

    Cuadro 5. Alteraciones afectivas y emocionales precoces, mencionadas por diferentesinvestigadores.

    1. Contacto fsico. No le gusta que le toquen. No se abraza. No soporta el contacto corporal. Evita el contacto corporal.

    2. Llanto. Llora sin sentido. Llanto poco expresivo, difcil de interpretar.

    3. Seguimiento ocular. No sigue a las personas ni a los objetos. Difcil contacto ocular.

    4. Adaptacin postural. Rigidez y resistencia al contacto. Falta de ajuste postural.Actitudes posturales extraas. Falta de pautas anticipatorios.

    5. Conductas de aproximacin. Ausencia de gestos y actitudes expresivas. Falta desonrisa al rostro. Indiferencia al rostro. Falta de manifestaciones al ver a la madre.

    6. Vocalizaciones. Ausencia de vocalizaciones.

    7. Conductas de imitacin. No imita sonidos. No imita gestos. Dificultad para imitarmovimientos.

    8. Interacciones de la dada. Indiferencia a la hora de mamar. No busca consuelo.

    9. Expresin facial. Cara poco expresiva, triste e indiferente. Ausencia de mmica facial.Coordinacin anmala de la expresin facial.

    10. Expresin de las emociones. No llora o llora sin lgrimas y sin motivo. Reaccionesvariables ante la separacin. Falta de angustia del o ctavo mes. Indiferencia ante lapresencia de los padres. No diferencia a las personas. No admite frustraciones. Nollanto de dolor. No llanto de ira.

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    En algunos nios autistas, pueden reconocerse retrospectivamentealteraciones en los precursores socioafectivos que se mencionan en elcuadro 5. Pero en otros muchos, el nio parece perder capacidades derelacin intersubjetiva, expresividad facial, relacin preverbal que haba tenidoantes. Y esta observacin suscita una idea importante, sin la cua lprobablemente no podramos comprender el autismo ni otros TGD. La idea deque el desarrollo es un proceso dinmico, en que funciones psicolgicasimportantes se incorporan a sistemas funcionales diversos a lo largo deldesarrollo, y se pierden cuando no puede realizarse esa incorporacin. Lareflexin sobre el autismo es siempre, en el fondo, una reflexin sobre eldesarrollo humano, ese proceso formidable que se ve dramticamente alteradoen el nio pequeo con autismo.

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  • 22

    GILLBERG, Ch y PEETERS, T. (1995). Autism, Medical and EducationalAspects. Berchem: Janssen-Cilag.

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    CAPTULO 2

    AUTISMO INFANTIL: LA IMPORTANCIA DEL COMPROMISO AFECT IVO

    R. Peter HobsonClnica Tavistock y Departamento de Psiquiatra y Ciencias de

    Comportamiento, University College, Londres.

    Introduccin (1)

    En su descripcin original de 11 nios con autismo infantil, Leo Kannerenfatiz la incapacidad innata de estos nios para establecer con otraspersonas el contacto afectivo normal, biolgicamente previsto. Fue de estamanera como intent captar la esencia del autismo.

    Creo que es muy importante tener p resente qu fue lo que msimpresion a Kanner y qu es lo que impresiona a aquellas personas que porprimera vez conocen a una persona con autismo. Para ello, presentar unpasaje de un informe que Kanner escribi sobre uno de sus casos, Frederick,cuando le atendi en la clnica por primera vez:

    Le llev a la consulta del psiquiatra una enfermera, que despus sali inmediatamentede la habitacin. Su expresin facial era tensa, algo aprensiva y daba la impresin deinteligencia. Camin sin rumbo durante unos momentos, sin manifestar seales depercatarse de los tres adultos presentes. Luego se sent en el sof, emitiendo sonidosininteligibles, y despus, bruscamente, se tumb mostrando durante todo el tiempo unaespecie de sonrisa como de estar soan do. En los casos en que responda apreguntas u rdenes, lo haca repitindolas de forma ecollica (i.e. produciendo un ecoexacto de lo que haba sido dicho). El rasgo ms llamativo de su conducta era ladiferencia entre sus reacciones ante los objetos y ante las personas. Los objetos leabsorban fcilmente, y mostraba buena atencin y perseverancia al jugar con ellos.Pareca considerar a las personas como intrusos indeseados, a los cuales prestaba tanpoca atencin como le permitiesen. Cuando se le obligaba a responder, lo haca demodo breve y volva a estar absorto en sus cosas. Si se extenda una mano delantede l de forma que no pudiera ignorarla, jugaba con ella fugazmente como si fuera unobjeto aislado. Sopl una cerilla con expresin de s atisfaccin por el resultado, perono mir a la persona que la haba encendido.

    En el texto anterior podemos observar a qu se refiere Kanner cuandohabla de ausencia, en el nio con autismo, de contacto afectivo con los dems.Aunque aqu no es slo una cuestin de ver, sino tambin de sentir.

    ______________________________

    (1) He intentado escribir este artculo de tal manera que sea una tilintroduccin de mi ponencia en la conferencia de APNA en Madrid, enMarzo de 2000. Para ello he adoptado un es tilo relativamente informal.Algunas secciones de este texto han sido adaptadas del libro titulado:La cuna del pensamiento, que se publicar prximamente porMacmillan.

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    Normalmente una persona se siente en contacto con otra. As es lanaturaleza de las relaciones interpersonales. Es lo que los psiclogos deldesarrollo denominan intersubjetividad la unin directa entre lasexperiencias de una persona y las de otra. Esto ocurre cuando percibimos yrespondemos con sentimientos a las expresiones de sentimiento de los otros.La felicidad del otro alegra nuestros corazones, el dolor de otra persona nosentristece y tambin su miedo nos transmite temor.

    Contacto afectivo es en realidad esa clase de contacto especial quees caracterstico de la psicologa humana. Quiz esto no suene muy cientfico,y por otro lado, es muy difcil de captar a travs de un experimento. Esta es larazn por la que tenemos que tomar muy en serio ese sentir cuando estamoscon un nio con autismo. Aunque pueda ser escurridizo para la ciencia, elcontacto afectivo es increblemente importante para la vida social de los sereshumanos. De igual modo, creo que es increblemente importante en lacomprensin interpersonal (Teora de la Mente) y en el desarrollo delpensamiento.

    Sin embargo, la descripcin de Kanner cay pronto en desusofundamentalmente por tres razones:

    La primera razn, es que esta propuesta se confundi con las teoraspsicgenas del autismo, en las que se estableca un componente deculpabilizacin en relacin con la forma de crianza de los hijos. La realidad escompletamente distinta. Los nios con autismo podran nacer con dificultadespara establecer contacto con los otros, pero esas dificultades no tienen nadaque ver con las pautas de cr ianza.

    La segunda razn, es que nadie ha podido explicar cmo los dficits enel contacto afectivo podan ser responsables de los otros rasgos caractersticosdel autismo. En definitiva, los nios con autismo tienen dficits en lacomunicacin, en el lenguaje y en el pensamiento, e incluso hoy, casi nadiecree (excepto yo) que el contacto interpersonal pueda explicar este cuadro ensu totalidad.

    La tercera razn es que se puede evaluar el lenguaje y las habilidadesintelectuales mucho antes de que se p uedan evaluar las habilidades sociales.Por lo tanto, no es extrao que, basndose en los tests de lenguaje y de CI, losinvestigadores piensen que el autismo es bsicamente un trastorno dellenguaje o del pensamiento.

    Mi objetivo con esta exposicin es reconsiderar la teora de Kannercomo una de las posiciones ms importantes en la conceptualizacin delautismo infantil. Por desgracia, no tengo suficiente espacio para presentarevidencias a favor de esta posicin y plantear cmo los dficits en elestablecimiento del contacto afectivo pueden explicar un dficit tanto en ladenominada Teora de la mente, como en el pensamiento flexible ysimblico. Por eso, en este artculo, me centrar en dos experimentos que hellevado a cabo con mi equipo de tra bajo. En presentaciones posteriores,

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    espero poder dedicar ms tiempo a las implicaciones evolutivas de estetrabajo.

    Mi perspectiva sobre el autismo

    Estoy convencido de que en la base del autismo lo que se encuentra esuna carencia en el tipo de relacin que existe entre los nios con un desarrollonormal y sus cuidadores. Creo que el autismo est causado por la falta deconexin psicolgica entre el nio autista y los dems. En otras palabras, elnivel y la naturaleza del trastorno podran ser des critos en trminos dedeterminados aspectos infantiles que estn ausentes, especialmente aquellosaspectos que tienen que ver con el contacto emocional y con las formas decomunicacin previas al lenguaje. Por tanto, empezar examinando lostrastornos que aparecen en la primera infancia en nios con autismo. Losnios de este estudio han pasado la primera infancia, pero an as, el tipo decomportamiento que muestran sera anormal tanto en nios pequeos comoen personas de ms edad.

    Pero antes de continuar, necesitamos clarificar a qu nos referimoscuando hablamos de causa(s) del autismo. Por ejemplo, he afirmado que elautismo est causado por una falta de conexin entre el nio autista y losdems. Esta idea tan simple, necesita ser ubicada dentr o de un contexto. Haymuchos niveles en los que podemos identificar las causas del autismo. La faltade conexin interpersonal est en s misma causada por otros factores. Dehecho, existen diversos factores que pueden estar en la base de una falta deconexin suficientemente grave como para provocar un cuadro autista. Haycausas genticas, infecciones producidas durante la primera infancia e inclusocausas ambientales como una deprivacin del mundo visual (en casos deceguera congnita) o severa deprivacin social (como los nios criados en losorfanatos de la Rumana de Ceaoucescu).

    Mi teora es que cada una de estas causas tiene algo en comn, quecomparten un mismo resultado final que necesita comprenderse en trminospsicolgicos. El dficit en la conexin psicolgica con los dems es lo queconduce, durante el desarrollo, a la aparicin de los otros rasgoscaractersticos del autismo. En concreto, la falta de experiencia intersubjetivaproduce una limitacin en la comprensin de lo que sig nifica tener estadosmentales subjetivos (teora de la mente); y las dificultades para implicarseintersubjetivamente con las emociones de los dems provoca una limitadaflexibilidad para cambiar desde la propia perspectiva a la de los otros, inclusoen el mbito de los propios pensamientos.

    El problema al que nos hemos enfrentado al someter a prueba estateora es que es muy difcil medir las conexiones psicolgicas o lo quellamamos compromiso intersubjetivo de forma consistente y cientficamenteobjetiva. La razn es sencilla: el nico instrumento de medida para detectar elcontacto interpersonal es una sensacin subjetiva de ser humano!. Una

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    persona puede sentir que falta algo en su relacin con una persona autista - escomo estar en presencia de un extraterrestre, alguien de un mundo diferente -pero esto escapa al mbito de lo cientfico. En el primer estudio que sedescribe, decidimos explorar un aspecto relevante de las relacionesinterpersonales centrndonos en aquellos tipos de conductas observables quereflejan la presencia o ausencia de implicacin social en saludos y despedidas.

    Hola y adis

    Mi colega Tony Lee y yo publicamos un artculo en 1998 titulado: Hola yadis: Un estudio de la implicacin social en el autismo. Menciono el artculoporque detrs de l se encuentra una historia, una historia que demuestra lofcil que es para la ciencia omitir la dimensin subjetiva y personal de la vidaen su bsqueda de objetividad, y separar la dimensin fsica de la mental enla comunicacin humana. Volver a esta historia despus de describir elestudio.

    Lo que hicimos fue lo siguiente. Diseamos una situacin en la quepodamos grabar en vdeo nios y adolescentes saludando a una personadesconocida, y con posterioridad, despidin dose de ella. Como es habitual,queramos comparar y contrastar la ejecucin, en las mismas condiciones, denios con autismo y nios y adolescentes normales de igual edad y habilidad(entre 8 y 23 aos). Por lo tanto, necesitbamos estandarizar lo que s uceda,pero creando situaciones lo ms naturales posibles.

    Llevamos a cabo el estudio en colegios de educacin especial en losque Tony haba estado trabajando recientemente. Yo no haba visitado estasescuelas desde haca mucho tiempo y por lo tanto l os alumnos no meconocan. Esto me permiti desempear el papel del extrao. Tony fue abuscar, por turno, a cada uno de los participantes, y mientras volvan a la clasedonde yo estaba esperando, explicaba al nio (supongamos que se llamaseTom) que iba a conocer a alguien. Yo estaba sentado en una mesa a unadistancia de 10 metros frente a la puerta, y haba una cmara de vdeo situadadetrs de mi hombro que enfocaba hacia la puerta para poder grabar la llegaday la salida del nio.

    Mientras Tony entraba por la puerta con el nio, deca: Tom este esPeter. Yo miraba al nio pero permaneca callado mientras que mentalmentecontaba dos segundos para darle la oportunidad de iniciar un saludo. Despusde esos dos segundos deca: Hola Tom, y despu s de una breve pausa leindicaba una silla vaca al lado de la mesa. A esta situacin la llambamos elepisodio de saludo.

    Entonces durante 10 minutos nos dedicbamos a una tarea de colocarobjetos, y cuando finalizbamos le daba las gracias al nio y deca: Hemosterminado, ya te puedes ir. Tony se encontraba cerca y de pie, aada:Volvamos a la clase, y empezaba a caminar hacia la puerta. El nio selevantaba y en algunos casos se despeda de forma espontnea. Mientras el

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    nio se giraba para dejar la mesa yo deca: Adis. A esta situacin lallambamos el episodio de la despedida.

    Finalmente mientras el nio se acercaba a la puerta yo gritaba: AdisTom!

    A continuacin se estudiaron las cintas de vdeo en busca de presenciao ausencia de gestos espontneos o provocados de saludo y despedida, y enparticular de palabras y/o gestos, contacto ocular y sonrisas.

    Los resultados del episodio Hola fueron comparados con los de losnios no autistas. Slo la mitad aproximadamente de los par ticipantes conautismo presentaron expresiones espontneas de saludo. Una proporcinsustancial de los nios con autismo no dieron ninguna respuesta, inclusodespus de animarles a hacerlo. Al final de este episodio, 21 de los 24participantes sin autismo realizaron un saludo con la cabeza), todosestablecieron contacto ocular, y 17 sonrieron. Por otra parte, en el grupo denios con autismo, 7 de los 24 nios no respondieron a mi prsencia, ni con unsaludo verbal ni con movimientos de cabeza, 8 no estab lecieron contactoocular y slo 6 sonrieron.

    Los resultados del episodio de despedida fueron bastante similares, porlo que slo sealar que cuando analizamos el nmero de participantes queestablecieron contacto ocular y que dijeron adis (tanto si se les animaba ahacerlo como si no), hubo 12 nios no autistas y tan slo 3 nios con autismoque lo hicieron. De esos, 9 de los no autistas tambin sonrieron pero ningunode los autistas lo hizo.

    El episodio de la despedida final tuvo lugar cuando los pa rticipantesestaban saliendo de la habitacin. Casi todos dieron alguna respuesta a miestmulo, en muchos casos se trat de un adis algo impaciente, pero se pudoapreciar que 14 nios no autistas frente a slo 6 de los nios con autismo,todos esos intentos de despedirse moviendo la mano parecan torpes y faltosde energa o estar mal dirigidos.

    Quizs no resulte sorprendente el hecho de que el autismo pudiesecaracterizarse por este tipo de anomalas en los saludos y en las despedidas.Sin embargo, ha sido muy difcil definir dnde residen con exactitud los dficitssociales de estos nios. Existe una importante corriente que defiende que lasinteracciones cara a cara no constituyen el problema primario o esencial delautismo. Nuestra posicin es distinta, no ya por lo que uno siente cuando serelaciona con una persona con autismo, sino tambin por lo que se observacuando se estudia a fondo el problema de las interacciones.

    Esto me remite a la introduccin de nuestro estudio. Nuestro objetivofue examinar elementos particulares de la conducta que pudieran reflejar laimplicacin interpersonal. Queramos estudiar las formas en las que unapersona comienza y termina una relacin con otra, y evaluar si existenalteraciones en este aspecto en las p ersonas con autismo. Los resultadosobtenidos son afirmativos: los 24 nios, adolescentes y adultos jvenes con

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    autismo se diferenciaban de aquellos sin autismo, especialmente, en dficitspara establecer contacto ocular y sonrer. El aspecto ms relevan te es, que nose trata de carencia de ciertos componentes conductuales - hay muchas otrasmaneras de establecer contacto emocional con los dems -, sino que esasanomalas reflejaban algo ms profundo acerca de su limitada experienciaintersubjetiva con los dems. Por eso, cuando presentamos nuestro artculopara publicarlo, lo titulamos: Hola y adis: Un estudio de la implicacininterpersonal en autismo.

    El editor de la revista que se ocupaba de nuestro manuscrito lo envi aexpertos para que hicieran crticas y comentarios, como es habitual. Losinformes que enviaron fueron positivos, y todo se solucion. Sin embargo, algopreocupaba al editor: el ttulo. El que propona era: las conductas de saludo ydespedida en autismo.

    Afortunadamente, habamos hecho algo ms cuando evaluamos lascintas de vdeo. Les pedimos a nuestros jueces que evaluasen el episodio desaludo hasta el momento en que el nio se sentaba a la mesa. Con cada nio,se les pidi que respondiesen a la siguiente pregunta: Durant e este periodo yantes de sentarse, en qu grado sientes que el nio conect con Peter?. Lascategoras de respuesta fueron deliberadamente toscas: muy conectado, algoconectado o escasamente/nada conectado. Los resultados mostraron queentre los jueces-que realizaron las evaluaciones de forma independiente - huboun gran acuerdo. Los resultados fueron que 14 nios no autistas fueronevaluados como muy conectados, y solo dos como escasamente o nadaconectados. De forma contraria, slo dos de los nios c on autismo fueronevaluados como muy conectados, y 13 de ellos como escasamente o nadaconectados.

    Es cierto que nuestras categoras de juicio fueron muy toscas. Suimportancia reside en el hecho de que a pesar de lo difcil que puede resultarcuantificar el compromiso intersubjetivo, resulta, sin embargo, posible para unjuez humano evaluar si entre dos personas, incluso entre dos personas que seencuentran en una situacin algo artificial y observadas a travs de una cintade vdeo (que no capta muy bien los sentimientos), existe un verdaderocompromiso. Los juicios se centraron en las estimaciones de conductas decontacto visual, sonrisa, etc. La implicacin no puede explicarsecompletamente por esas estimaciones, ya que el compromiso interpersonal e salgo ms que retazos particulares de conducta. Algunas veces se puede sentirque el contacto se est estableciendo por otras vas ms complejas y sutiles.Este resultado nos permiti confirmar nuestra teora de que no resultasuficiente reducir las observaciones a grabaciones de conductas. Dichasconductas podran ser la expresin de algo menos accesible a las medicionescientficas, pero ms importante para nuestra comprensin de la naturaleza delas relaciones humanas y de los problemas del autismo .

    Con todo nuestro respeto hacia las preocupaciones del editor, lesugerimos un ttulo, en alguna manera, menos provocativo, que hacareferencia a la implicacin social en lugar de hablar de implicacininterpersonal. Al menos, no tuvimos que titularlo un estudio de conductas.

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    En realidad, inmediatamente, uno se da cuenta de que el estudio tratasobre algo ms que conductas. Qu pasa con las percepciones del niosobre la otra persona? Los nios autistas no parecan estar interesados en eldesconocido, con frecuencia no le miraban, no parecan reaccionar consentimientos ni a su presencia ni a su orientacin hacia ellos.

    Durante el primer ao los nios con un desarrollo normal tienen lahabilidad de percibir y detectar lo que uno podra llamar s ignificadosemocionales expresados por otra persona. Esta habilidad es ms evidente enlos encuentros cara a cara, pero tambin se pueden apreciar en situacionesms artificiales. Ahora nos podemos preguntar: Percibe el nio con autismoa los dems como personas cuyas conductas expresan sentimientos? O dichode otra forma: Pueden las personas con autismo ver por debajo de la piel ypercibir los sentimientos que se esconden detrs de las expresiones deemocin de los dems?

    Un experimento con puntos

    Para solucionar este problema llevamos a cabo un experimento. Elexperimento fue ambicioso en varios aspectos. En primer lugar, quisimoscomprobar si los nios autistas podan detectar significados en una muestra degente muy poco natural. Las muest ras consistan en secuencias de vdeo enlas que aparecan personas representadas simplemente por puntos de luz. Loque hicimos fue pegar parches fosforescentes en los miembros y torso de unapersona y filmar a esa persona haciendo cosas con poca iluminac in. Con elloconseguimos que todo lo que se pudiese ver fuesen puntos de luz movindosea medida que la persona se mova. Cuando la persona andaba, los puntos deluz de sus pernas andaban tambin, y los de los brazos se balanceabancoordinadamente. Cuando la persona se sentaba, los puntos ms altos secaan cerca de los ms bajos, etc.

    Por qu razn debamos enfrentarnos al problema de filmar a unapersona de esa manera tan peculiar? Aqu estbamos nosotros montando unestudio en el que se le iba a pedir a los nios que juzgasen las emociones dedibujos de puntos en movimiento! Como si los experimentos que tratan deevaluar la sensibilidad emocional no fueran ya lo suficientementeantinaturales.

    Hay un dato curioso acerca de esas muestras de p untos en movimiento.Es algo que demostr un psiclogo sueco llamado Johansson a principios delos 70. Lo curioso es que cuando se miran esos puntos, es muy difcil que loque se vea sean puntos. Lo que ve a travs de su movimiento es una persona.No hay ninguna duda al respecto, est viendo a una persona haciendo cosas.

    He exagerado un poco al decir que apenas se ven puntos, porque porsupuesto se ven, pero esto es slo perifrico en la conciencia. Lo que escentral, es la percepcin de una persona. Johansson demostr que, parareconocer que lo que est dibujado es una persona, un ser humano necesita

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    ver slo breves exposiciones de una representacin de este tipo de puntos enmovimiento. Uno se da cuenta de que lo representado es una persona deforma rpida y automticamente y no de una forma lenta o con esfuerzo. Elloparece sugerir que las representaciones son a la vez poco naturales, en elsentido de que uno nunca ve seres humanos aparentando mover pequeospuntos luz, y de alguna manera natura les en el sentido de que el sistemaperceptivo humano est sintonizado con alguna clase abstracta decombinacin de dibujo y movimiento caractersticos de una persona y la capta(aunque parezca extrao) en estos estmulos artificiales. Es como si lasrepresentaciones se dirigiesen hacia un mecanismo de nuestra menteespecializado en detectar personas. No hay necesidad de pensar ni de llevar acabo ningn juicio consciente simplemente se ve una persona.

    Esto nos debera llevar a preguntarnos si ese mec anismo del cerebroestuviera ah desde la primera infancia. A lo mejor es algo que est dentro denuestro sistema nervioso, de manera que tambin los bebs pueden percibirpersonas sin tener que pensarlo.

    Se han hecho experimentos en los que se han most radorepresentaciones de este tipo a nios pequeos. La tcnica consiste en ver silos nios prefieren mirar ms a un dibujo de puntos en movimiento que a otro.Si esto es as, puede indicar que los nios encuentran algo interesante y consignificado en su representacin preferida. Los experimentos mostraron quelos nios de 5 meses preferan mirar a las cintas de vdeo de personas depuntos de luz andando ms que mirar a puntos de luz movindose al azar. Porotra parte, la preferencia desapareca cuand o los puntos de luz de personasestaban representados de tal manera que hacan que las imgenes no tuvieransentido, por ejemplo boca abajo. Parece, por tanto, que los humanossintonizan con los movimientos de la gente desde muy jvenes.

    Esta es la razn por la que decidimos usar representaciones de puntosen movimiento para examinar cmo las personas con y sin autismo percibenaspectos significativos del mundo social. Nuestro objetivo fue examinar si lohacan de la forma que se considera natural. Es natural ver sun ser humanoen los puntos en movimiento, siempre que la forma exprese movimientoscaractersticos de una persona. Y esto, a pesar de que los puntos son unaforma muy poco natural de ver a una persona.

    Esta falta de naturalidad era algo importante para lo que estbamosintentando hacer. Nos planteamos que, por el hecho de que los nios nuncaantes haban visto puntos de luz de personas, sera difcil para nios conautismo hacer una lectura de las expresiones por una va intelectual. Inclusoan cuando en la vida real hubieran aprendido que una combinacin particularde una boca torcida hacia abajo y un cuerpo cado es lo que llamamos triste,sera poco probable que pudiesen aplicar estos tipos de anlisis noemocionales a los gestos de los puntos de luz. Por todo ello pensbamos quelas estrategias que iban a utilizar las personas con autismo al juzgar lasexpresiones corporales nos iban a desconcertar.

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    Esto me lleva a la segunda razn por la que este estudio fue ambicioso.El objetivo de un experimento es mostrar lo que un individuo determinadopuede hacer, adems de lo que encuentra difcil de hacer. Ello revela que lafalta de habilidad es de una clase especfica. Y evaluar la habilidad de losnios para leer expresiones emoc ionales supone un importante problema,puesto que es casi imposible encontrar una tarea similar que no tenga que vercon emociones. En investigaciones previas recogimos evidencias de que losnios con autismo tienen dificultad para leer el significado de las expresionesemocionales. Pero cmo de especfico es este dficit? Podran tener xitolos nios en un test en el que tuvieran que leer significados no emocionales delcomportamiento de la gente e incluso significados expresados en algo tanparticular como representaciones de puntos de luz?

    Nuestra primera fuente de preocupacin estaba relacionada con si laspersonas con autismo percibiran algn significado en las representaciones depuntos de luz.

    Simplemente no lo sabamos. Algunas teoras sugi eren que los nioscon autismo son incapaces de integrar patrones, de manera que tienden apercibir las cosas en parte ms que percibirlas como totalidades. Era muyposible que los nios con autismo fuesen totalmente incapaces de verpersonas en nuestros puntos en movimiento, en cuyo caso no tenamosninguna esperanza de mostrar que pudiesen ver algunos aspectos ms sutiles(pero solo algunos) de significado personal. As que el primer objetivo fuedescubrir si podan percibir esos puntos como personas.

    Luego haba una segunda incgnita. En este caso la incgnita era sinuestra tarea de control servira para este objetivo. Decidimos contrastar lashabilidades de los nios para percibir emociones y otras actitudes con sushabilidades para percibir acciones. Nuestra preocupacin era que realmenteno sabamos qu resultados obtendramos. En teora as es exactamentecomo tendran que ser las cosas cuando se lleva a cabo un experimento, peroes poco habitual que uno est tan inseguro.

    La razn de que estuviramos inseguros estaba en parte relacionadacon el alcance de nuestra teora. La idea es que los nios con autismo noexperimentan un contacto intersubjetivo normal con los dems. Si un nioexperimenta un vnculo entre sus sentimientos y los de los dems, la teoradesaparece, y surgen serias dificultades. Mientras que para la teora esesencial el hecho de que exista una incapacidad para sintonizar y responder alos sentimientos, sin embargo no es esencial que la insensibilidad de los nioscon autismo con respecto a los sentimientos sea especfica a los sentimientos.Se podra dar el caso de que los nios fuesen incapaces de ver losmovimientos de otras personas como acciones orientadas a un fin. Porejemplo, podran ver a alguien que abre una p uerta, pero pensar simplementeque una persona mueve el brazo de una forma determinada, o podran ver aalguien cavando con una pala pero ser incapaces de saber qu es lo que estapersona est intentando hacer. Segn nuestra teora, un problema en lainterpretacin de acciones, por s mismo, no conducira a un cuadro de

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    autismo, sino que este dficit podra existir conjuntamente con la dificultad enleer y responder a los sentimientos.

    No pareca conveniente renunciar al objetivo de comprobar si los nioseran capaces de juzgar acciones, ya que haba una faceta de la conductacorporal de las personas que podra tener significado para las personas conautismo, o por lo menos ser ms significativa que los aspectos emocionales delcomportamiento. Si resultaba que los nios autistas que estbamosexaminando no solamente podan percibir puntos de luz en movimiento comopersonas, sino que tambin podan percibir las acciones de esas personas depuntos de luz como acciones con un sentido y tenan dificultades p arapercibir los sentimientos que expresaban los puntos de luz de personas habramos demostrado que hay un dficit especfico en estos nios parapercibir emociones. Habra evidencia de que los nios poseen lo que esnecesario para prestar atencin e in terpretar las acciones representadas, peroque les falta algo que es necesario para percibir los estados emocionales.

    Nuestro experimento tena tres partes. El objetivo de la primera parteera comprobar si nuestros participantes podan percibir los punto s enmovimiento como seres humanos. El objetivo de la segunda parte eraexaminar si espontneamente vean y comentaban los aspectos emocionalesque expresaban las personas de puntos de luz, o si simplemente vean lasacciones representadas, o si no vean nada en absoluto que tuviese sentido.El objetivo de la tercera parte era comprobar si los nios podan identificaracciones y sentimientos concretos de una forma precisa, cuando se les pedaexpresamente que lo hiciesen.

    Los sujetos que utilizamos en la mayora de las pruebas fueron 13 niosy adolescentes con autismo y 13 nios y adolescentes no autistas con retrasomental igualados en edad y nivel verbal. Tambin incluimos otro grupoequiparable de nios de desarrollo normal de igual capacidad pero er an muchoms jvenes que los de los otros dos grupos que tenan retraso mental (suedad estaba entre 6 y 8 aos, lo que da una indicacin del nivel intelectual delos otros participantes). Para evitar complicaciones con la descripcin, bastedecir que los resultados de los nios de desarrollo normal y los de los nios noautistas con retraso mental fueron bastante similares. Las tres partes delexperimento fueron las siguientes:

    Experimento 1: A qu estn pegados los puntos?

    Nuestro primer objetivo fue comprobar si los nios de cada grupo erancapaces de ver los puntos en movimiento como personas, incluso cuando lasrepresentaciones de puntos eran mostradas en breves espacios de tiempo.Iniciamos la prueba mostrando una visin normal de una caja, y despusatenuamos su aspecto de tal forma que slo eran visibles los puntos de luzsujetos a las esquinas de la caja. A continuacin movamos la caja. Con estay con otras exposiciones de objetos presentados como puntos de luz,

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    ensebamos a los participantes a adivinar a qu objetos estaban pegados lospuntos.

    Para la tarea en cuestin, comenzamos mostrando una breveexposicin de un objeto (en concreto, una bicicleta) representado por puntosde luz en movimiento. La primera exposicin slo dur 40 mi lsimas desegundo. Se le pidi al nio que adivinara a qu objeto estaban pegados lospuntos. La siguiente exposicin fue del mismo objeto pero desde otraperspectiva, y esta vez apareca durante 80 milsimas de segundo, repetimoseste mtodo aumentando sucesivamente el tiempo de exposicin hasta 5segundos. Despus de cada exposicin el nio tena que adivinar de quobjeto se trataba. Despus repetamos exactamente el mismo procedimientocon los puntos de luz representando otro objeto, esta vez una p elota botando.Llegados a este punto, introdujimos la primera persona representada porpuntos de luz, otra vez comenzando con un tiempo de exposicin muy breve yaumentndolo de forma progresiva en cada exposicin. Siguieron otros dosobjetos, primero unas tijeras abrindose y cerrndose y despus una silla a laque se haca girar y el experimento concluy con una secuencia final en la quelos puntos de luz representaban a una persona caminando.

    Los resultados fueron claros y afortunadamente fueron el tipo deresultados que necesitbamos para que el resto de nuestro experimentotuviese sentido. Casi todos los participantes de cada grupo fueron capaces dereconocer objetos y gente en las exposiciones de puntos de luz. Losparticipantes autistas fueron tan buenos en esta tarea como los no autistas.Muchos nios necesitaron tiempos de exposicin tan breves como de 200milsimas de segundo para decir que los puntos de luz estaban pegados a unapersona, este tiempo fue menor que el necesitado para reconoc er la mayorade los otros objetos. Por tanto, no hubo ninguna deuda de que en esteaspecto tan bsico del reconocimiento de personas, los nios con autismopodan descifrar nuestros puntos en movimiento sin dificultad.

    Experimento 2: Dime qu est sucediendo

    En esta parte del estudio, presentamos secuencias de 5 segundos deduracin de personas de puntos de luz haciendo gestos de sorpresa, tristeza,miedo, enfado y alegra respectivamente. Se vea, por ejemplo, a la personatemblando de miedo y dando pequeos saltos hacia atrs, o cabizbajo en unasilla con los gestos tpicos de alguien que est muy triste. Antes de pasar laprueba a los nios, comprobamos que los adultos que vieron las cintas devdeo fueran precisos en un 100% al juzgar las ex presiones.

    Se les dijo a los nios: Vais a ver algunos trozos de una pelcula en laque aparece una persona movindose. Quiero que me digis algo sobre estapersona. Decidme qu est sucediendo. Tuvimos mucho cuidado de explicarlas instrucciones y cualquier comentario en trminos de qu est sucediendosin hacer ninguna referencia a sentimientos ni a acciones.

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    Nuestras predicciones eran que los individuos con autismo diferiran delos individuos no autistas en que los primeros se fijaran ms en las accionesque en las actitudes emocionales de la persona dibujada con puntos de luz.

    Los resultados fueron que, entre los nios no autistas, todos menos unohicieron algn comentario espontneo, al menos en una ocasin, acerca delestado emocional de la persona. La mayor parte de este grupo hizo algunareferencia a las emociones al menos en dos ocasiones. En contraste, 10 delos 13 nios autistas no hicieron ninguna referencia a los estados emocionales(ni correcta ni incorrectamente) en ninguna de las 5 presentaciones.

    La diferencia entre los grupos no se debi a una falta de respuesta. Alcontrario, en cada una de las presentaciones todos los nios de cada grupohicieron algn comentario significativo sobre lo que vean. Simplemente lo queocurri fue que los nios y adolescentes con autismo informaron ms sobre losmovimientos y las acciones de las personas que sobre sus sentimientos.

    Los detalles de las respuestas de los nios y adolescentes con autismoparecen reflejar cmo perciben las exp resiones de emocin. Los siguientescomentarios fueron tpicos de este grupo. La figura triste se describi comocaminando y sentndose en la silla, caminando y agitando los brazos einclinndose y caminando y ondeando sus brazos y arrodillndose con lasmanos en la cara. De la figura asustada se dijo que estaba de pie sobre laspuntas de los pies andando hacia atrs, y movindose hacia atrs comosaltando. La figura enfadada estaba bailando al son de alguna msica dando unas pocas palmas, caminando y corriendo y agitando sus brazos, ycaminando y asintiendo con la cabeza. Hay una notable ausencia designificado emocional en estas descripciones.

    Un aspecto que destacaba de esta tarea fue que casi ninguna de lasrespuestas fue incorrecta. No hay nada incorrecto en notar y comentar lasacciones de una persona ms que las actitudes emocionales de sta. Enrealidad, tanto los participantes no autistas como los autistas hicieronfrecuentes comentarios a las acciones representadas. Lo que distingua a losgrupos era que los participantes no autistas tambin hacan comentarios sobrealguno de los sentimientos que se expresaban. Muy pocos de los individuoscon autismo parecan notar en lo ms mnimo las emociones.

    Experimento 3: Qu est sintiendo la persona?

    La tarea final estaba destinada a explorar con cuanta exactitud los niosy adolescentes podan poner nombre a las acciones y emociones, cuando seles peda expresamente que lo hiciesen. En este punto estbamos estudiand olo que tena sentido para los participantes. Estbamos preguntando poracciones y emociones que ellos podan reconocer en las representaciones depuntos de luz, ms que comprobar lo que perciban espontneamente. Paraesta parte del estudio aadimos cinco secuencias emocionalmente expresivas

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    a las cinco ya descritas; stas mostraban a la persona de puntos de luz enestados de dolor, aburrimiento, cansancio, fro y dolor. Cuando se mostraronestas secuencias una a una, dijimos: Quiero que me digis lo que la personaest sintiendo. Al mismo tiempo que esta prueba, que inclua emociones yotras actitudes, haba una prueba para el reconocimiento de acciones noemocionales: Levantar, cortar, brincar, dar patadas, saltar, empujar, cavar,sentarse, escalar y correr. Aqu la instruccin fue: Quiero que me digas quest haciendo la persona.

    Antes de analizar los resultados, tuvimos que ajustar la tarea eliminandotanto los tems muy fciles (los que todo el mundo poda resolvercorrectamente) como los muy difciles (los que nadie poda solucionar).Result que dar patadas y saltar se incluyeron dentro de la primera categora(muy fciles) y sorpresa y aburrimiento dentro de la ltima categora (muydifciles). Una vez eliminados esos tems, los dos co njuntos de tems emociones y