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El doctor John Hardy, uno de los pionerosen demostrar que enfermedades comoAlzheimer, Párkinson y otras demencias pre-sentan procesos comunes de muerte neuronal,habló en Pamplona. Asistió a las jornadas orga-nizadas por la Facultad de Medicina, que cele-bra sus 50 años. El jefe del Laboratorio deNerogenética del Instituto Nacional deEnvejecimiento de Estados Unidos dijo que lasinvestigaciones apuntan a que se pueda prede-cir qué personas están predispuestas a sufrirAlzheimer y, por tanto, «es muy probable» quea corto plazo se empiece a prevenirla con medi-cación. Hardy también se mostró esperanzadocon los ensayos de la enfermedad en animalestransgénicos.

El director de Neurología de la ClínicaUniversitaria y del área de Neurociencias delCIMA, José Masdeu, ejerció de anfitrión.Introdujo la presentación de Hardy explicandoque la neurodegeneración es la pérdida de neu-ronas en el cerebro debido a una serie de facto-res «que todavía no conocemos del todo» y quedan lugar a enfermedades como el Alzheimer yPárkinson.

Noticia publicada en “Diario de Navarra”

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(...)En su intervención en el CongresoConmemorativo del Año Iberoamericano de lasPersonas con Discapacidad, que se celebró enLeón, Caldera recordó que el próximo año seincrementará un 5 por ciento el número de plazaspúblicas reservadas para el colectivo, de tal modoque si en alguna convocatoria no se cubren esasplazas, éstas se acumularán para la siguente y sóloestarán destinadas a discapacitados.

Las iniciativas más importantes correspon-derán a los incentivos al empleo. Y para ello elGobierno piensa «mantener» las bonificacionesactuales los empresarios que contraten a perso-nas discapacitadas. Las últimas actuaciones eneste sentido fueron puestas en marcha por el

Gobierno popular. A principios de año, elConsejo de Ministros aprobó un Real Decretoque eximía a los empresarios que contratasen amujeres discapacitadas mayores de 45 años apagar su cuota respectiva a la Seguridad Social ya abonar sólo el diez por ciento por ese conceptocuando la trabajadora es menor de edad. Calderase comprometió «a estimular al empresario parafavorecer la integración social» del colectivo.

Noticia publicada en “ABC”

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Una comisión de expertos elaborará uninforme técnico y ético sobre cada proyecto deinvestigación en el que se usen células madre.

El Consejo de Ministros aprobó un realdecreto que elimina las trabas para investigarcon células madre provenientes de embrionessobrantes de procesos de fecundación artificial.La selección genética de embriones y la clona-ción terapéutica serán reguladas en un futuropor una Ley de Investigación en Biomedicinaque el Ejecutivo pretende enviar al Congresoen Semana Santa.

La nueva normativa establece que los pro-genitores podrán donar los embriones almace-nados en las clínicas de fecundación 'in vitro'para que se utilicen en proyectos de investiga-ción con células madre.

Noticia publicada en “El Correo”

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Los factores de riesgo que elevan la proba-bilidad de accidente cerebrovascular -hiperten-sión, colesterol, fibrilación auricular o diabe-tes- también aumentan la probabilidad dedesarrollar Alzheimer (EA). Este hecho, cons-tatado en los últimos años por varios trabajos,supone una base científica sobre la que realizarestudios aleatorios que comprueben si la medi-cación cardiovascular puede prevenir o retrasarel Alzheimer.

En ello trabaja Vladimir Hachinski, profe-sor de Neurología de la Universidad deWestern, en la ciudad canadiense de Londres.

Noticia publicada en “Diario Médico”

Noticias

Los enfermos de Alzheimermenores de 65 años aumen-

tan y ya suponen un 10% del total.Las demencias no son sólo un pro-blema de las personas mayores.

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El Partido Socialista estudia diversas fórmulas de financia-ción para descargar a la Sanidad de un déficit que ya supera los4.000 millones de euros.

El documento de trabajo sobre financiación sanitaria que elGobierno remitió a las Comunidades ante la Conferencia de pre-sidentes autonómicos rescató para el debate el concepto de copa-go. El texto mantiene, sobre las prestaciones ligadas al envejeci-miento de la población, que deben acometerse en un esquema«en el que la participación de los ciudadanos en su sostenimien-to represente uno de sus componentes». De esta forma, elGobierno se plantea cobrar a las familias por ofrecer serviciosasistenciales en sus domicilios a ancianos o discapacitados.

Este párrafo representa el fundamento del copago, definidocomo la participación directa del paciente en parte del coste de losservicios sanitarios, que en España tiene su ejemplo en la adquisi-ción de medicamentos o en el pago de seguros médicos de la sani-dad privada. La gran cuestión es saber cómo el envejecimiento dela población unido al número de personas dependientes (dosmillones y medio) puede afectar a las cuentas de la Sanidad(...)

La secretaria de Estado de Servicios Sociales, AmparoValcarce, destacó que el Gobierno apuesta por un modelo de pro-tección a las personas dependientes a través de la SeguridadSocial. Este modelo, explicó, contempla una prestación universalde servicios, independientemente de los recursos de los pacientes.Su departamento prepara una ley que garantizará la accesibilidadde los dependientes a prestaciones como ayuda a domicilio, tele-asistencia, centros de día y residencias. La financiación partiría delas cotizaciones a la Seguridad Social e impuestos, además de con-tribuciones de Autonomías y Ayuntamientos, sin descartar elpago de una cantidad por parte de las familias.

Noticia publicada en “ABC”

Des tac amos:

Alzheimer e ictuscomparten los mismos

factores de riesgo

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Sabía que...

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Mi marido acaba de morir después de luchar contra la enfermedad deAlzheimer durante 8 años. Le diagnosticaron la enfermedad cuando sólotenía 56 años. Ha sido el punto final a todo ese largo y doloroso procesode pérdida que la enfermedad significa.

Desde el inicio de su dolencia todos los miembros de la familia nosagrupamos como una piña para ayudarle y sobrevivir nosotros mismos,convirtiéndonos en especialistas en saltar barreras, como lo son todas lasfamilias que cuidan a uno de estos enfermos.

Las barreras son de muchos tipos unas visibles, otras invisibles. Entre lasprimeras, los propios costes de la enfermedad; el tiempo, pues, a medida que el Alzheimer avanza, hay que cuidar alenfermo con mas intensidad y dedicación; la insuficiencia de los tratamientos integrados para estas demencias; losproblemas de diagnóstico; etc. Las invisibles que son, sin duda, la carga emocional, psíquica y vivencial del cuidador.

Ante todo, cabe indicar que la enfermedad de Alzheimer se está convirtiendo, a un ritmo muy acelerado, enuna dolencia bastante frecuente en España; ya representa el 70% del total de casos de demencia en nuestro país,y es la tercera causa de mortalidad, detrás de las enfermedades cardiovasculares y del cáncer. Me gustaría preci-sar que la enfermedad de Alzheimer hace pagar un alto precio económico, social y familiar. ¿Cuánto le cuesta auna familia española? La Confederación Española de Familias de Enfermos de Alzheimer realizó un estudioimportante, en el que se dividieron los costes tangibles e intangibles en tres fases diferentes; la primera, la inter-media y la avanzada. El cuidador típico que describe el estudio es una mujer de entre 56 y 58 años; en el 31% delos casos, tiene un trabajo y lleva más de cinco años cuidando al paciente. Estas cuidadoras invierten entre 8 y12 horas al día en el cuidado del paciente. El coste económico para la familia asciende aproximadamente a 32.000euros al año, y está claro que no es el gobierno quien paga este dinero.

Además de los costes directos o indirectos, existen costes intangibles para los cuidadores, porque nosotrostambién nos ponemos enfermos; padecemos a menudo trastornos del sueño, una sensación de aislamiento, irri-tabilidad y enfermedades gastrointestinales. Dentro de la familia se producen conflictos dinámicos e intergene-racionales. Entre los cuidadores, el porcentaje de separaciones y de divorcios es más alto que en otros grupos;tenemos muy poco tiempo para cuidar de nosotros mismos y mantener los contactos y las relaciones sociales, yes evidente que sufrimos por nuestro aislamiento.

Finalmente, además de los problemas mencionados, las familias de los pacientes de Alzheimer se enfrentana cuestiones jurídicas con profundas implicaciones éticas. Por ejemplo, ¿cuánto tiempo tenemos que tener alpaciente en casa?, ¿cuál es el momento idóneo para enviar a la persona querida a una residencia?, ¿cuándo se haceéticamente necesario internar a un paciente para garantizar que recibe la ayuda que requiere?

Hay otra cuestión ética de gran importancia: las instrucciones del propio paciente, su testamento vital; ¿cuál essu alcance?, ¿debemos respetarlo?, ¿qué ocurre con las obligaciones del representante para que el médico interpretesu voluntad? Y con la intimidad y privacidad del paciente ¿tiene sentido?, ¿de qué manera pueden respetarse?, ¿exis-ten abusos o malos tratos a pacientes en residencias públicas o privadas?, y, en caso de que existan, ¿qué puede hacer-se al respecto?, ¿cómo deben enfocarse el principio de autonomía y el consentimiento informado en relación con eltestamento vital? Los pacientes tienen derecho a saber la verdad sobre su enfermedad y, por lo tanto, tenemos la obli-gación de contársela. Si esto es así, ¿en qué momento hay que hacerlo?

También existen problemas clínicos y asistenciales con los que estamos todos familiarizados: las restriccionesfísicas, el empleo de tubos nasogástricos para alimentar a los pacientes, la ayuda que se les ofrece en las fases ter-minales de la enfermedad, la insuficiencia de los cuidados paliativos y, por último, la intensidad del tratamientomédico. ¿Se debe aplicar un tratamiento agresivo?, ¿hasta cuándo?, ¿dónde tenemos el principio de beneficenciamédica? Estas preguntas no constituyen más que unos cuantos ejemplos de los dilemas con los que se enfrentanlos cuidadores, muchas veces sin la suficiente información, y siempre en solitario.

Por eso las Asociaciones de la Confederación constituyen un valor incalculable para concienciar a la socie-dad y encontrar ayuda y respuesta. No puedo olvidar que, cuando todavía podía hacerlo, mi marido me pidió doscosas: “no me dejes solo” y “que no me hagan daño”….

Creo que esa es la inquietud de todos los enfermos de Alzheimer y el objetivo de todos los cuidadores.

Editorial

Queridos amigos;Hemos tenido un final de año lleno de

eventos satisfactorios para la Confederación.En primer lugar, la celebración del DíaMundial del Alzheimer en la que todas lasAsociaciones os volcasteis de manera ejemplar,fue todo un éxito y por ello quiero felicitaros.

En segundo término pero no menosimportante, el Primer Congreso Nacional deAlzheimer representaba todo un reto paranosotros. Conseguimos los mejores ponentesy sobre todo, conseguimos reunirnos paraintercambiar experiencias y mejorar los vín-culos entre profesionales y familiares.

Llega el momento de hacer balance, nosólo de estos dos actos, que es muy positivo, sinotambién de estos tres años en los cuales he esta-do al frente de la Confederación. Ha sido unaetapa intensa y emocionante en la cual heintentado ayudar a mejorar la calidad de vida delos enfermos de Alzheimer y de sus familiares.En este cometido he contado con la ayuda fun-damental de la Secretaría Técnica de CEAFA.

Hemos conseguido muchas cosas desdeque nacieron las primeras Asociaciones haceya 20 años, pero queda mucho por recorrer.Os animo con el corazón en esta tarea ya quesólo aunando esfuerzos conseguiremos seguiravanzando.

Esto no es una despedida sino que segui-ré aportando mi granito de arena desde laAsociación de Vizcaya, pero ahora cedo eltestigo al nuevo Presidente, EmilioMarmaneu, y a la nueva Junta Directiva.Espero de todo corazón que tengan una fruc-tífera legislatura.

Hasta siempre.Mª Ángeles Díaz

Presidenta de CEAFA

Edición, coordinación y redacción: CEAFA.C/Pedro Alcatarena nº3, 31014 Pamplona.Tel.: 902 17 45 17. Fax: 948 26 57 39email: alzheimer@cin.esweb: www.ceafa.org D.L.: NA-1.309/2002CEAFA no se identifica necesa-riamentecon las opiniones expresadas por

sus colaboradores.

Cartas desde...

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Carta de Margarita Retuerto, Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid

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Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, CEAFA reivindicóla consideración de esta enfermedad como una discapacidad. Paraello, realizó un estudio que fue presentado en un acto que contó conla presencia de la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familiasy Discapacidad, Amparo Valcarce, la Presidenta de CEAFA, MªÁngeles Díaz, el consejero técnico del Ministerio de Sanidad yConsumo, Alberto Infante, el especialista en geriatría, Carlos Linaresy una de las coordinadoras del estudio, Lorena Álvarez.

Mª Ángeles Díaz recordó que los pacientes “poco a poco dejan derecordar, pierden las facultades físicas y mentales de tal forma quenecesitan ayuda para comer, vestirse, asearse y, finalmente quedanpostrados en cama”. Por ello, aseguró que “estos enfermos se encuen-tran con los mismos problemas y presentan síntomas idénticos a estecolectivo, el de los discapacitados”. Así mismo, destacó la escasez deayudas que reciben los familiares dado que, desde la Confederación seestima que, el coste medio anual para mantener a un enfermo deAlzheimer ronda los 32.000 euros.

Por otro lado, en presencia de la secretaria de Estado deServicios Sociales y del consejero técnico del Ministerio de Sanidad,Díaz explicó las dificultades a las que se enfrentan los cuidadores ypidió la ayuda de las instituciones y de la sociedad en general.

Por su parte, Carlos Linares, especialista en geriatría no dudó enafirmar que “el Alzheimer es una enfermedad discapacitante progresi-va tanto para el paciente como para el cuidador” y explicó las distin-tas discapacidades que padecen estos enfermos.

Estudio 2004La Enfermedad de Alzheimer y las otras demencias producen dis-

capacidad, ya que desde el diagnóstico, el enfermo no puede continuarcon su vida cotidiana de la misma manera que lo venía realizando, sien-do, desde ese momento, una persona dependiente. Este es el punto departida para el estudio del cual destacan algunas conclusiones:

- Las Asociaciones se encuentran alarmadas por el creciente númerode pacientes afectados con edad inferior a los 65 años, los cualessuponen un 10 % de los mismos.

- La necesidad de un mayor número de plazas residenciales especiali-zadas.

- El acceso a los recursos y servicios sociosanitarios que debe ser uni-versal para todos los enfermos de Alzheimer y de otras demencias,con independencia de su edad o de la Comunidad Autónoma en laque resida.

- El costo medio de la Enfermedad de Alzheimer y las otras demenciaspara las familias cuidadoras se estima en 32.000 euros por enfermoy año, considerando éste entre gastos directos e indirectos.

- Los servicios destinados a atender a personas con discapacidad ominusvalía, están principalmente destinados a discapacidades físi-cas, psíquicas y sensoriales, ya que éste es el colectivo principal. Elproblema viene dado porque no se reconoce (aunque comienza acambiar esta situación) el Alzheimer y las demencias como disca-pacidad, cuando está claro que esta enfermedad es completa y abso-lutamente discapacitante.

- Los servicios destinados a discapacitados están tradicionalmentededicados a personas “jóvenes” con minusvalías, por lo que no seadaptan a las necesidades de las personas con demencia menores de65 años.

- Las ayudas económicas para cuidadores son escasas, y cuando lashay, quedan limitadas a cuidadores menores de 65 años o enfermosmayores de 65 años. Cuando el enfermo es menor de esa edad y elcuidador mayor, quedan excluidos de la ayuda.

Por todo ello, se reclamó la consideración del Alzheimer comouna discapacidad y la adecuación de las ayudas a las necesidades deenfermos y cuidadores.

21 de septiembre, nuestro día

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Carlos Linares, Amparo Valcarce, Mª Ángeles Díaz, AlbertoInfante y Lorena Álvarez en la presentación de las conclusiones.

Amparo Valcarce y Alberto Infante ante los medios de comu-nicación asistentes.

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El pasado 21 de septiembre, DíaMundial del Alzheimer, el ministro deTrabajo y Asuntos Sociales, Jesús Calderaanunció la creación en Salamanca delCentro Estatal de Referencia para elAlzheimer y otras Demencias. En esteacto también estuvieron presentes; lasecretaria de Estado de ServiciosSociales, Discapacidad y Familias,Amparo Valcarce, la Presidenta deCEAFA Mª Ángeles Díaz y el Presidentede la Federación de Castilla y León deEnfermos de Alzheimer y miembro de laJunta Directiva de CEAFA, BenedictoGarcía.

Según anunció el ministro, el centrodesarrollará una doble misión; la aten-ción especializada a personas que pade-cen la enfermedad y a sus familias, y sermodelo de referencia destinado a la pro-moción y apoyo de otros recursos del sec-tor.

El centro tendrá un periodo de eje-cución de tres años y un coste de doce

millones de euros. Según las estimacionesiniciales, se crearán cerca de 180 puestosde trabajo directos de alta cualificación.

Servicios del proyectoEl proyecto contará con diversas

áreas de actuación: Ofrecer servicios resi-denciales permanentes, temporales ydiurnos a enfermos; potenciar y promovertodos los aspectos relacionados con trata-mientos y modelos de provisión de cuida-dos de rehabilitación y mantenimientode estos enfermos; apoyar la formaciónde profesionales y cuidadores y promovery propiciar la investigación sociosanitariabásica y aplicada.

El ministro recordó la importanciade la puesta en marcha del SistemaNacional de Atención a las PersonasDependientes, que, entre otros proyectos,abordará de forma decidida la compleji-dad de la Enfermedad de Alzheimer yrepercutirá favorablemente en la aten-ción a los enfermos y a sus familias.

El Gobierno creará un Centro Estatal de Referencia parael Alzheimer en Salamanca

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, el ministro deTrabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, afirmó en Salamancaque el Gobierno pretende que el Alzheimer se considere unadiscapacidad en la Ley de Atención a la Dependencia que elPSOE presentará en el Parlamento el próximo año. La conside-ración de la Enfermedad de Alzheimer como discapacidad cons-tituye una antigua demanda que CEAFA ha tomado como lemaen el Día Mundial de este año. Con ella, los pacientes y losfamiliares podrán acceder a las ayudas con las que cuentan losdiscapacitados desde el inicio de la enfermedad.

Para la Presidenta de CEAFA este anuncio constituyó“una grata sorpresa ya que se ha reconocido la demanda de losfamiliares”. Esta petición se explicaba a la secretaria de Estadode Servicios Sociales, Amparo Valcarce, tan sólo unos díasantes en la rueda de prensa de presentación de lasconclusiones del estudio realizado por CEAFAcon motivo del Día Mundial del Alzheimer2004.

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El ministro Jesús Caldera, junto con Amparo Valcarcey Mª Ángeles Díaz.

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El pasado 4 de octubre S.M. La Reina DoñaSofía ponía la primera piedra del Complejo deVallecas para Enfermos de Alzheimer, una infra-estructura pionera en España. Para ello se intro-dujo en una caja el acta de la Fundación ReinaSofía, un folleto del Proyecto Alzheimer, ejem-

plares de los principales diarios nacio-nales y monedas y billetes de cursolegal. En sus más de 18.000 metroscuadrados, el Complejo contará conuna residencia, un Centro de Día, unCentro de Investigación sobre esta yotras demencias así como un Centrode Formación sobre la Enfermedad.

S.M. La Reina quiso enviar a losenfermos de Alzheimer y a sus fami-liares un mensaje de esperanza: “Seinicia un nuevo camino que abremejores posibilidades de tratamien-to y cuidado”. S.M. explicó que elproyecto “es una solución eficaz,

generosa y solidaria que pudiera servir de

modelo para afrontar otras carencias de lasociedad”.

Autoridades asistentesAl acto acudieron la Presidenta de CEAFA

Mª Ángeles Díaz, y la Presidenta de AFALMadrid, Blanca Clavijo quien advirtió que enuna de cada cuatro familias existe un enfermo deAlzheimer y aseguró que, sin la colaboración deS.M. La Reina, la realización de este proyectohubiera sido muy difícil. También estuvieron pre-sentes, la ministra de Sanidad y Consumo, ElenaSalgado, la Presidenta de la Comunidad deMadrid, Esperanza Aguirre, y el alcalde deMadrid, Alberto Ruiz Gallardón

Gracias a la sensibilidad mostrada por laFundación Reina Sofía, han aunado esfuerzosvarias instituciones; el Ayuntamiento de Madrid,la Comunidad de Madrid, y los Ministerios deSanidad y Consumo y Trabajo y Asuntos Socialesen este proyecto del que tanto CEAFA comoAFAL forman parte.

Me olvidé de vivir Primera piedra del Proyecto Alzheimer

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El pasado 22 de septiembre el Palacio deVista Alegre de Madrid fue el escenario de lujopara el concierto benéfico Me olvidé de vivir,cuyos fondos se destinaron íntegramen-te al Proyecto Alzheimer de laFundación Reina Sofía.

El acto estuvo presidido por SS.MM. Los Reyes de España, D. JuanCarlos y Dña. Sofía y por SS.AA.RR.Los Príncipes de Asturias. En representa-ción de CEAFA acudieron la Presidenta,Mª Ángeles Díaz y la Secretaria de JuntaDirectiva, Paloma Ramos. También estu-vieron presentes el ministro de Justicia,Juan Fernando López Aguilar y la minis-tra de Sanidad, Elena Salgado así comola presidenta de la Asamblea de Madrid,Concepción Dancausa.

Todos ellos pudieron disfrutar deuna noche inolvidable ya que sobre elescenario actuaron artistas de la talla deLos Pecos, Los Secretos, el DúoDinámico, Mikel Herzog, Cómplices ylos Panchos, por citar algunos. Todosellos colaboraron de forma desinteresa-da con el fin de ayudar a los enfermos deAlzheimer y a sus familias.

Pero sin duda uno de los momentosmás emotivos fue la actuación de Julio Iglesiasquien cerró el concierto. Su canción Me olvidé devivir daba nombre a la gala y consiguió emocionara los presentes.

El concierto fue organizado por La Reboticade la cadena COPE y patrocinado por laFundación Cofares.

El pasado 4 de octubre S.M. La Reina Doña Sofía ponía la primera piedra delProyecto Alzheimer, una infraestructura pionera en España.

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El Palau de Congresos de Castellón sevistió de gala el pasado 22 de octubre para lainauguración del I Congreso Nacional deAlzheimer organizado por CEAFA. Durantedos días, más de 500 personas entre familia-res procedentes de toda España y profesiona-les de distintos ámbitos pudieron reunirse eintercambiar impresiones.

La Consejera de Bienestar Social de laGeneralitat Valenciana, Alicia de Miguelfue la encargada de inaugurar el Congreso.De Miguel, afirmó que “la enfermedad tieneun futuro esperanzador desde el punto devista científico y desde la concienciación

social de quienes ocupamos cargos públicos”.También aseguró que “se trata de una enfer-medad terrible por el progresivo deteriorofísico y mental que sufre el ser humano”.

Por su parte, la Presidenta de CEAFA MªÁngeles Díaz, explicó que en España “600.000personas padecen la enfermedad” y reclamó ala administración que “apruebe la Ley deDependencia con el fin de que el Alzheimerpase a estar considerado como una discapaci-dad, ya que esta enfermedad marginada en elámbito sanitario es la que más problemassociales está causando en la actualidad”.

En el acto de inauguración, que tuvo

lugar en la Sala de Auditorio del Palau tam-bién estuvieron presentes; Marisa Ribes,Concejala de Gente Mayor delAyuntamiento de Castellón, AlfonsoJiménez Palacios, Director General deCohesión del Ministerio de Sanidad yConsumo, Jesús Norberto Fernández,Subdirector General Adjunto dePlanificación del IMSERSO, BartoloméPérez Gálvez, Director General de Atencióna la Dependencia de la Consellería deSanidad de la Generalitat Valenciana yRubén Ibáñez, Diputado de Personal de laDiputación de Castellón.

I Congreso Nacional de Alzheimer de CEAFAMás de 500 personas asistieron a un encuentro que congregó a familiares y profesionales en la ciudad de Castellón

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El Congreso comenzó con una mesaredonda de lujo; ¿Existe el diagnóstico pre-coz? Con Mª Ángeles Díaz como modera-dora iniciaba su ponencia el Profesor JoséMasdeu, Director del Departamento deNeurociencias de la Clínica Universitariade Navarra. Masdeu destacó la importan-cia de la neuroimagen en la demencia, yaque aseguró que las mejoras en estas téc-nicas podrían permitir el diagnostico pre-sintomático del Alzheimer.

Por su parte el Dr. Javier Tirapu,explicó las diferencias entre el envejeci-miento normal y la demencia y el geriatraCarlos de Linares expuso que el envejeci-miento constituye un factor de riesgo para la demencia.

Los asistentes pudieron conocer los avances con-seguidos con la investigación en animales de la manodel catedrático Manuel Sarasa quien demostró que lospollos o los perros constituyen modelos naturales parainvestigar el Alzheimer.

Por la tarde se debatió sobre El diagnóstico precisoen el que participaron entre otros neurólogos,Teodoro del Ser, Vicente Belloch y Mª DoloresMartínez con el patrocinio de Andrómaco y sobre Laimportancia de ser bien alimentado con el psiquiatraÁngel Padierna, entre otros.

El sábado 23 también se presentaron interesantesponencias. Arrancó la jornada con El problema de la con-ducta: Qué hacer y qué no hacer en la que participaron elneurólogo Miguel Baquero y el psiquiatra Luis Agüera.

Por su parte, Marcos González e Idoia Zulet, ase-sores de CEAFA en temas económicos y jurídicos res-pondieron a las inquietudes de las Asociaciones en susrespectivos campos.

Una de las mesas redondas más solicitadas fueHacia un tratamiento integral, patrocinada por Pfizer-Eisai. En ella participaron las neurólogas Ana Frank y

Mercé Boada y el director de la Fundación ACE LluisTárraga.

El recinto contó con una sala de exposición en laque se presentaron diversos posters y donde se colocaronlos stands de Pfizer, Eisai, Lundbeck, Janssen-Cilag,CEAFA, Andrómaco, Novartis, Esteve y Educamigos.

Además, se llevaron a cabo 8 talleres patrocina-dos por la Fundación La Caixa de los que hubo querealizar dos turnos, ya que fueron muchos asistentes losque quisieron participar en ellos. La Fundación tam-bién patrocinó la mesa Aprende a ayudarle: Un progra-ma de formación para familiares cuidadores, en la queparticiparon Carmen Sintes y Lidia Albert. Se trata-ron temas como Un día con los abuelos, Formación paracuidadores o Atención en fase avanzada. Y, como brochede oro, el periodista Ramón Sánchez Ocaña, presentóel documental Un reto al cariño de la mano de LaCaixa.

En definitiva el I Congreso Nacional deAlzheimer de CEAFA constituyó un encuentro varia-do y de calidad en el que familiares y profesionalespudieron conocerse mejor y establecer acciones defuturo.

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I Congreso Nac iona l de APonencias y talleres entre las actividades desarrolladas

, m é d i c o ,

p a c i e n t e y c u i d a d o r ,

j u n t o s f r e n t e a l A l z h e i m e r

www.esteve.com

Juntos mejor

NN oo vv ee dd aa dd ee ss bb ii bb ll ii oo gg rr áá ff ii cc aa ssEl Congreso constituyó el escenario perfecto

para la presentación de dos manuales. El primeroAlimentación y Alzheimer patrocinado porVegenat contó con la ponencia de la Presidentade CEAFA quien explicó las dificultades a lasque se enfrentan los cuidadores a la hora de ali-mentar al enfermo y aseguró que “el cariño esfundamental para cuidar a nuestros enfermoscomo se merecen”. También participaron eldirector del Instituto Catalán de envejecimiento,Antoni Salvá, la dietista Laura Padró y la farma-céutica Pilar Sánchez. Este libro quiere ser unaayuda para comprender las necesidades alimenti-cias del enfermo y facilitar la actividad cotidiana.

El segundo manual Convivir con el Alzheimerrecoge 100 preguntas y respuestas sobre elAlzheimer y fue presentado por su autor, JordiMatías Guiu, Presidente de la Sociedad Españolade Neurología con el patrocinio de Pfizer y Eisai.

Según explicó el autor “ Se trata de una guíaen la que se recogen las principales cuestionesque interesan a familiares y cuidadores de enfer-mos de Alzheimer agrupadas en preguntas y res-puestas”. En el manual se tratan temas como lascausas de la enfermedad, el diagnóstico o la evo-lución, dudas que pueden surgir a cualquier per-sona que, de la noche a la mañana se encuentraen la situación de cuidar a un enfermo.

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La Presidenta de CEAFA, Mª Ángeles Díaz, y el Director delCongreso, Emilio Marmaneu, fueron los encargados de clausurar elencuentro. Mª Ángeles Díaz aprovechó para despedirse de lasAsociaciones, ya que desde el próximo mes de enero, Emilio Marmaneuserá el Presidente de CEAFA. En su despedida, Díaz agradeció el apoyorecibido durante estostres años, en los que afir-mó haber trabajado “encuerpo y alma porCEAFA” y aseguró que“es fundamental que nossintamos todos miembrosde una misma causa y tra-bajemos hombro conhombro en la mismadirección. Espero que esteencuentro haya servidopara conoceros mejor yfomente colaboracionesentre vosotros en el futu-ro. Sólo así conseguire-mos mejorar la calidad devida de enfermos y fami-liares”. Palabras que me-recieron un fuerte aplau-

so por parte de los ponentes. Por su parte, el futuro Presidente de CEAFA destacó la labor reali-

zada por Mª Ángeles Díaz. Emilio Marmaneu agradeció a los asistentessu participación en el Congreso, así como a las entidades e institucionescolaboradoras. Además, Marmaneu realizó un balance muy positivo del

Congreso. Tanto paraMª Ángeles Díaz co-mo para Emilio Mar-maneu, “el número deasistentes ha superadotodas las previsiones,por la gran participa-ción en los talleres, elalto nivel de las po-nencias y la buenaacogida de las autori-dades”.

Además, el Direc-tor del Congreso invitóa los presentes al queserá Segundo CongresoNacional de Alzheimerde CEAFA, si bien ase-guró que todavía noestá decidida la sede.

Tras la clausura, representantes de cin-cuenta Asociaciones participaron en unareunión con miembros de la Junta Directivade la Confederación y su Presidenta. Entreellos se encontraba el próximo Presidente deCEAFA, y desde hace tres años tesorero dela Confederación, Emilio Marmaneu quiendemostró su disposición a continuar con lalínea de colaboración entre Asociaciones yaexistente y mejorarla si cabe. En dicha reu-nión los miembros de la Asociaciones pro-pusieron nuevas ideas y se examinaron ini-ciativas para mejorar el funcionamiento deCEAFA.

Se trata de la primera vez en la historiade CEAFA que las Asociaciones tienen laoportunidad de reunirse con miembros de laJunta y la Presidencia de manera informal.Cabe recordar que CEAFA cuenta con una

estructura pirami-dal, de forma quela Confederaciónacoge a trece Fe-deraciones Auto-nómicas y seisA s o c i a c i o n e suniprovinciales.A su vez, las Fe-deraciones agru-pan a las Asocia-ciones de sus res-pectivas regiones.Por ello se propuso que, al menos una vez alaño se celebren reuniones de este tipo en lasque los Presidentes de las distintasAsociaciones puedan establecer relacionesentre sí y con la dirección de CEAFA.

Fue tan sólo una de las muchas inicia-

tivas de futuro que allí se escucharon conel ánimo de reforzar aún más los lazosentre todos los miembros de CEAFA y deseguir trabajando por mejorar la calidad devida de los enfermos de Alzheimer y de susfamiliares.

Naciona l de A l zhe imer, CEAFADespedida y clausura

Reunión con las Asociaciones

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El periodista Ramón Sánchez Ocaña. Foto cedida por el Heraldo deCastellón

Imágenes para el recuerdo

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La Presidenta de CEAFA Mª Ángeles Díaz junto con el Directordel Congreso, Emilio Marmaneu.

Díaz y Marmaneu junto con la Consejera de Bienestar Social de laGeneralitat Valenciana, Alicia de Miguel.

Recepción en el Ayuntamiento de Castellón con el Alcalde, JoséLuis Gimeno.

Stand de CEAFA en el que se expusieron las publicaciones de laConfederación.

Lluis Tárraga, Igone Etxeberría, Guillermo Pascual,Esther Romaguera y Manuel Martín Carrasco.

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E.M. Dr. Pascual, este Congreso nació con el objetivo deconvertirse en un punto de encuentro entre familiares y profe-sionales ¿cree que se ha cumplido el objetivo?

G.P. Tanto mi impresión como la de los familiares y profe-sionales que hemos participado en este primer CongresoNacional de CEAFA es que ha resultado todo un éxito. Desde elprincipio tuvimos muy claro que debía existir una especie demestizaje entre todos los asistentes y que el objetivo era elenfermo en su concepción más amplia. Si en cualquier enfer-medad, la comunicación entre paciente, profesional sanitario yfamiliar es importante, en la demencia tipo Alzheimer pareceimprescindible.

E.M. A veces los familiares se sienten un tanto perdidosante los tecnicismos médicos y, los profesionales, se sientensaturados de trabajo. ¿Cómo se puede fomentar en entendi-miento y la colaboración entre ambos?

G.P. Integrando las Asociaciones de familiares en el circui-to de atención al paciente. Desde que se genera el diagnóstico,las Asociaciones deberían estar presentes para aliviar al cuida-dor, explicar cómo se comporta la enfermedad en el día a día eincluso, valorar la necesidad de un apoyo sociosanitario del quemuchas familias carecen en la actualidad porque no saben quepueden obtenerlo o, peor aún, porque no saben que lo están, ya,necesitando.

Se debe ser pragmático. En muchas ocasiones el médicocarece del tiempo que desearía tener para explicar todo lo queel paciente y la familia quiere saber. Las Asociaciones podríancubrir perfectamente, como muchas ya lo están haciendo, estehueco, pero de forma totalmente estructurada, no solamentepor altruismo.

E.M. Usted siempre ha destacado la importante labor delos cuidadores y el riesgo que corren de padecer el síndromedel cuidador quemado. ¿Debería fomentarse el tratamiento yla prevención entre los familiares de enfermos de Alzheimer?

G.P Ya dije antes que, en ocasiones, el cuidador descono-ce que debe tener apoyo. Ama tanto, quiere darse tanto, quecorre el riesgo de dañarse de forma inconsciente. A mí, que,como usted, como todos los que nos leen hoy, somos demen-tes en potencia, me gustaría que me amaran de igual formaque los cuidadores aman, hoy, a sus pacientes. El amor,dicen, no es la compañía- o no lo es solamente- sino el cami-no y el deseo de andar y el de sentarse un rato a ver correrlas nubes…Yo veo a muchos enfermos de Alzheimer con sus

parejas mirar al cielo…E.M ¿Cuál es el próximo reto que debería abordar la sani-

dad con respecto a los enfermos de Alzheimer? G.P El diagnóstico precoz. O lo que es lo mismo, que nos

llegue a los médicos cuando se puede hacer aún bastante y nocuando la enfermedad está ya muy evolucionada. Sí, ya sé quees pedir casi un imposible, pero hay que hacerlo. Soy de la opi-nión que es mejor una falsa alarma que una derrota prematu-ra. Esto conlleva, evidentemente, una mayor sensibilidad haciaaquellos síntomas que pueden crear confusión.

E.M. ¿Qué opinión le merece algunos de los avances quese han pronosticado como la vacuna?

Me entusiasma esta posibilidad. La prevención ha de irsiempre por delante de cualquier avance terapéutico. Piense enel enfermo antes de que aparezca

E.M. ¿Qué opina de la investigación con células madre?Dejando muy claro que los preceptos bioéticos sean siem-

pre garantizados, creo que cualquier avance para luchar contraesta enfermedad, como para cualquier otra, debe ser priorita-rio en sanidad.

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Entrevista con el Dr. Guillermo Pascual, geriatra

Es necesario integrar las asociaciones de familiares en el circuito deatención al pacienteEl Dr. Pascual es Jefe de la Unidad de Demencias del Centro Neuropsiquiátrico Nuestra Señora del Carmen de Zaragoza y miembro del Comité Científicode CEAFA. A lo largo de varios años ha colaborado con la Confederación y es un especialista en Alzheimer. Como miembro del Comité de programas,su labor ha sido fundamental para que el I Congreso Nacional de Alzheimer fuera una realidad.

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La zona de stands fue muy visitada en los dos días. Entrada al Palau de Congresos de Castellón.

Hotel Intur Orange, en el que se alojó la mayoría de los asistentes. Mª Ángeles Díaz junto con tres componentes de la Secretaría Técnica de CEAFA.

Desde CEAFA queremos expresar nuestro agradecimiento a todos aquellos que han hecho posiblela realización de este Congreso.

A S.M. la Reina Dña Sofía, Presidenta de Honor de CEAFA y del Congreso por su continuo apoyo. A las instituciones Valencianas (Generalitat Valenciana, Excmo. Ayuntamiento de Castellón y

Diputación de Castellón) por su inestimable colaboración.Al Ministerio de Sanidad y Consumo y al IMSERSO por acompañarnos en la inauguración del Congreso.

A los patrocinadores Caja de Ahorros del Mediterráneo y Fundación La Caixaquien ha ofrecido interesantes talleres.

A los laboratorios y expositores, Andrómaco, Lundbeck, Novartis, Pfizer,Eisai, Janssen-Cilag, Venegat y Educamigos

por estar cerca de los familiares. A la Sociedad Española de Neurología por el simposio realizado. Al hotel Intur Orange de Benicassim, por su magnífica acogida.

Y, por supuesto, a todos los que habéis acudido por ser los auténticos protagonistas de este Congreso. A todos vosotros, GRACIAS.

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El 4 de octubre de 2004 se ponía la pri-mera piedra del ‘Proyecto Alzheimer’, con laidea de desarrollar un Complejo Socio-Sanitario, pionero en España, que aborde, demanera integral, la Enfermedad deAlzheimer.

Este Complejo, ubicado en la localidadmadrileña de Vallecas, sobre una parcela demás de 18.000 metros cuadrados, está auspi-ciado por la Fundación Reina Sofía y su obje-tivo es hacer frente a las consecuencias que laEnfermedad de Alzheimer ocasiona tanto alos enfermos como a su núcleo familiar.

Su planteamiento parte de la necesidadde combatir la enfermedad desde un puntode vista multidisciplinar que será posiblegracias a la unión de voluntades por parte dela Administración y la sociedad civil, con laimplicación de múltiples actores que repre-sentan a muy variadas capas y sectores de lasociedad española.

El Complejo Sociosanitario contemplala construcción de una residencia en régi-men de internado para 156 enfermos deAlzheimer, además de un Centro de Día, enrégimen ambulatorio para 40 personas, y laimportante novedad de un Centro deInvestigación sobre la enfermedad que con-

vierte al Complejo en único en España, yaque estará dotado de los medios más avanza-dos además de conectado conUniversidades, Comunidades Autónomas ydistintas instituciones científicas nacionalesy extranjeras.

Por otro lado, el complejo contará tam-bién con un Centro de Formación sobre laenfermedad para personal sanitario, familia-res y voluntarios.

Será la Comunidad de Madrid la que sehaga cargo de la gestión socio-sanitaria delComplejo, una vez concluidas las obras,mientras que el Ministerio de Sanidad defi-nirá el futuro Centro de Investigación encooperación con el Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales.

Por otro lado, la Fundación Reina Sofía

será la encargada de dirigir y coordinar todaslas actuaciones de las partes implicadas en elProyecto además de gestionar todas las víasde financiación.

Obras solidariasEl interés social y humanitario del

Proyecto Alzheimer ha propiciado la colabora-ción de numerosas instituciones, empresas yparticulares. En este sentido, además de lasAdministraciones ya mencionadas, tambiénaportan su colaboración el estudio deArquitectos LAMELA y la consultora EC-Harris, mientras que las obras han sido adju-dicadas a la empresa Rayet Construcción,perteneciente al Grupo Rayet, de origen cas-tellano-manchego y cuya sede se encuentraen la provincia de Guadalajara.

Rayet Construcción llevará a cabo lostrabajos con un presupuesto en torno a los18 millones de euros, a los que habrá queañadir el importe de todo el equipamiento ydotación interna y se espera que el centropueda estar concluido en un plazo de veintemeses. Durante este período de tiempo seesperan nuevas aportaciones económicasque permitan abrir una puerta a la esperanzaa estos enfermos y a sus familias.

13Maqueta del Complejo de Vallecas para Enfermos de Alzheimer.

Proyecto Alzheimer: Una puerta a la esperanza

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Hace quince años surgía RayetConstrucción en lo que fue el origen delactual Grupo Rayet. En aquel ya lejano1989, la empresa centró sus esfuerzos en laejecución de obras para terceros y, sinembargo, cuatro años después, la compañíaexperimentó un nuevo impulso tras asumirFélix Abánades López, junto con parte delactual equipo directivo, el control acciona-rial así como la gestión, propiciando un giroen la proyección de la empresa.

Poco después, en 1995, nacePromociones Nuevo Henares, convirtiéndo-se en un importante motor para RayetConstrucción, que impulsó y canalizó suactividad hacia una nueva etapa en el sector

inmobiliario cuyo objetivo es recoger, porprimera vez, las demandas de una nuevageneración de consumidores mucho másexigentes. Por eso, Promociones NuevoHenares se convierte, en 1991 en RayetPromoción.

En la actualidad, Grupo Rayet es unaempresa experta en el desarrollo de suelourbanizable, que centra su actividad en lapromoción inmobiliaria y la construcción deobra civil y viviendas, así como en la reha-bilitación y gestión de cooperativas.

A falta de conocerse los resultados delpresente año, Grupo Rayet cerraba el ejerci-cio 2003 con una facturación de 119,5millones de euros, lo que se traduce en un

incremento del 28% respecto al año ante-rior. De éstos, 50,4 millones corresponden aRayet Construcción, 57,7 millones a RayetPromoción y 11,9 a otras líneas de negocio.

Estas cifras sitúan a la filial de construc-ción en el primer puesto en el ranking porfacturación de empresas del sector en la pro-vincia de Guadalajara, de la que es origina-ria la empresa. De hecho, la proximidad geo-gráfica de esta provincia a Madrid ha poten-ciado el crecimiento urbanístico duranteestos últimos años, lo que ha supuesto unimportante impulso para la compañía.

Las previsiones para el cierre del pre-sente ejercicio son excelentes, ya queGrupo Rayet espera obtener una cifra de fac-

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Grupo Rayet: Una empresa comprometidaEste grupo de origen castellano-manchego, con sede en la provincia de Guadalajara es el adjudicatario de las obrasdel Complejo Socio-Sanitario que engloba el Proyecto Alzheimer

S.M. La Reina Doña Sofía junto con el Presidente del Grupo Rayet, Félix Abánades.

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turación de 200 millones de euros, lo quesupondría un crecimiento del 67% respectoal volumen actual. Los resultados antes deimpuestos alcanzarían los 20,1 millones deeuros, es decir, un incremento del 45%.

Rayet ha construido más de 3.000viviendas, además de realizar numerosasobras civiles y urbanísticas de envergaduraque incluyen la construcción de centrosgeriátricos, colegios, naves industriales,depuradoras, más de dos millones de metroscuadrados de suelo urbanizado o la rehabili-tación de todo tipode edificios.

Ahora, GrupoRayet tiene previstoel desarrollo de másde 2.000 viviendas ydispone de una cartera de suelo de 1.7 millo-nes de metros cuadrados para la promociónde más de 7.000 viviendas en los próximosejercicios distribuidas entre Madrid,Castilla-La Mancha y Andalucía y hacomenzado su expansión en Valencia.

Además, Grupo Rayet ha sido la prime-ra promotora en Castilla-La Mancha enaplicar la modificación que introdujo lareforma de la Ley del Territorio y laActividad Urbanística (LOTAU) aprobadael pasado año, por la que los promotores des-tinan el 50% del suelo urbanizable a la cons-trucción de viviendas protegidas.

La calidad es uno de los distintivos deGrupo Rayet avalada por la obtención, en1998, de la certificación ISO 9001, a la quese suma el reconocimiento del Colegio deArquitectos y Aparejadores de Guadalajara,con la obtención del sello Calinor en variasde las obras realizadas. Una filosofía que pro-picia que esta empresa estudie las necesida-des del mercado y de los consumidores antesde plantear los proyectos urbanísticos.

En la actualidad la compañía estáinmersa en el proceso para obtener la certi-ficación de Medio Ambiente ISO 14001porque para Grupo Rayet, uno de los pilaresde la calidad es el respeto al entorno en elque vivimos.

El futuro de Grupo RayetA lo largo de este año 2004, la compa-

ñía ha apostado por diversificar su actividadintroduciéndose en otras líneas de negocio

como la hostelería, la comunicación y la ges-tión de centros comerciales y geriátricos.

Dentro de su ámbito de actividad, lasfiliales del grupo también apuestan por otrossectores para ampliar mercado. Así, RayetPromoción aumentará su actividad enviviendas de protección oficial y de protec-ción pública en régimen de alquiler, coope-rativas, centros comerciales y parques logís-ticos, además de incrementar el número deproyectos residenciales en Madrid y la costa.En cuanto a Rayet Construcción se dirigirá

principalmentehacia la obracivil, la rehabili-tación de edifi-cios y a clientesexternos.

Grupo Rayet comenzó su andadura enel sector de la hostelería a través de unnuevo hotel relaise-chateau en la calleClaudio Coello (Madrid) de 51 habitacionesy un hotel en Estepona (Málaga), el HotelSelenza Thalasso Wellness, con 98 habita-ciones y categoría cuatro estrellas, que ya hacomenzado su construcción y cuya inaugura-ción está prevista para abril de 2005. Ambosproyectos suponen una inversión global decasi 27 millones de euros.

Por otro lado, Grupo Rayet ha partici-pado en el relanzamiento como diario deuna de las cabeceras con mayor prestigio enGuadalajara, Nueva Alcarria, además desacar al mercado Global Henares, un sema-nal gratuito que se distribuye entre elCorredor del Henares y Guadalajara.

En el ámbito de las residencias de la ter-cera edad comienza con la construcción yexplotación de una residencia de 150 camasy prevé desarrollar proyectos similares.Dentro de su política de reinversión, la com-pañía continua en su línea de diversificacióny prevé destinar durante los próximos tresaños 45 millones de euros a la construccióny explotación de centros comerciales, cen-tros logísticos y residencias de tercera edaden las que gestionará directamente o a travésde colaboraciones con empresas asociadas.

En definitiva, Grupo Rayet es hoy unagran familia que cuenta con 480 trabajado-res, de los cuales 349 pertenecen a la activi-dad de construcción que quiere seguir cre-ciendo en los próximos años.

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con la sociedad La Vocación Solidaria deGrupo Rayet

A lo largo de toda la historia de GrupoRayet, no se ha dejado de lado el interés por losproyectos sociales de diversa índole. Las activi-dades culturales y deportivas centraron, en prin-cipio, el interés de la compañía y hoy esa apues-ta no sólo se ha diversificado sino que tiende aincrementarse.

Grupo Rayet es una compañía que apuestapor la solidaridad, con una clara vocación deapoyar aquellos proyectos que redunden enbeneficio de toda la sociedad.

El último gran reto de Grupo Rayet tieneque ver con uno de los proyectos más esperanza-dores para aquellos que padecen la enfermedadde Alzheimer y sus familiares.

El pasado 4 de octubre Su Majestad LaReina Doña Sofía ponía la primera piedra de lasobras de Construcción de un Complejo Socio-Sanitario en el Ensanche de Vallecas, enMadrid, que quiere convertirse en referencianacional.

Grupo Rayet, a través de su empresa RayetConstrucción, es la adjudicataria de las obras deconstrucción del este centro, conocido comoProyecto Alzheimer auspiciado por la FundaciónReina Sofía .

Según manifestaba el Presidente de GrupoRayet, Félix Abánades, “es una satisfacción y unhonor poder colaborar con la Fundación ReinaSofía en la construcción de este complejo socio-sanitario” que integra un centro de investiga-ción, aulas de formación para cuidadores y fami-liares, residencia en nueve unidades de convi-vencia para un total de 156 enfermos.

Grupo Rayet se ha implicado en este pro-yecto porque, en opinión de Félix Abánades,“consideramos que el Alzheimer es una de lasenfermedades de nuestro siglo más destructivasen el plano físico y moral y, por tanto, debe seruna lucha de todos”.

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El 15 de diciembre, a las 19 horas, tuvolugar, en el Teatro-Auditorio ‘Buero Vallejo’de Guadalajara el Concierto Benéfico afavor del Proyecto Alzheimer, presidido porSu Majestad La Reina Doña Sofía.

El Concierto, organizado por el GrupoRayet, tenía como objetivo implicar a lasociedad de Guadalajara en la lucha contrael Alzheimer que padecen el doce por cien-to de los ancianos en nuestro país así comoapoyar el proyecto que está desarrollando laFundación Reina Sofía. Además, contó conla colaboración de diversas empresas deGuadalajara que mostraron su interés poreste proyecto como es el caso de AlmacenesAntero Aybar, Avicu, Perfil EuropeoComercializado, Hormigones Efaye, CajaProvincial de Guadalajara y EuroaluminiosBarbosa, entre otros muchos.

El Concierto corrió a cargo de laOrquesta Nord Ost Deustche Philharmonie,fundada en 1993 y heredera de la interna-cionalmente conocida tradición de las mejo-res orquestas filarmónicas alemanas. Nacidade la fusión de las antiguas orquestas de losTeatros de Greifswald y Stralsund, es fiel al

sonido característico de las agrupacionesgermanas y es, hoy día, parte integrante delconsolidado Teatro Vorpommern dondetiene su sede y donde acompaña regular-mente las obras de teatros y los ballets queen él se celebran.

En esta ocasión, la orquesta fue dirigidapor una de las más prestigiosas compositoras ydirectoras de nuestro país, la alavesaInmaculada Sarachaga, más conocida comoInma Shara, cuya pasión por la música le hallevado a realizar una tesis doctoral pioneraque, precisamente, gira en torno a la figura deldirector de orquesta. Su joven, pero dilatadacarrera, la convierte en uno de nuestros mejo-res exponentes musicales en todo el mundo.

Un Programa “amable, solemne y hermoso” Esta velada benéfica llegó hasta

Guadalajara de la mano de algunas de lasmejores obras de Brahms, Puccini,Offenbach y Dvorák en un concierto forma-do por dos partes con melodías tan universa-les como ‘‘Academic Festival Overture’,‘Parisian Life’,‘Symphony Nº9’ (NuevoMundo) e incluso una de las obras menos

conocidas de Puccini como es su ‘PreludioSinfónico’.

El concierto contó con la implicacióndel conjunto de la sociedad de Guadalajara através de distintas instituciones, empresas yparticulares que comparten con GrupoRayet y con la Fundación Reina Sofía lanecesidad de favorecer los cauces para avan-zar en la búsqueda de soluciones a una enfer-medad como el Alzheimer que, cada vez enmayor medida, se manifiesta en edades mástempranas.

Fue precisamente Inma Shara, durantela presentación de este concierto benéfico,el pasado mes de noviembre, quien calificóel programa como “amable, solemne y her-moso”, sin duda, a la altura de las circuns-tancias que requiere una ocasión como laque simboliza el Proyecto Alzheimer.

Coincidiendo con la celebración deeste Concierto Benéfico, se abrió una cuen-ta en Caja Provincial de Guadalajara paraque todas aquellas personas que deseen cola-borar puedan hacerlo. Dicha cuenta está anombre de Grupo Rayet, Proyecto Alzheimercon el Número 2032 0010 99 3000272205.

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Acordes clásicos para un proyecto innovadorEl Teatro-Auditorio Buero Vallejo de Guadalajara acogió el 15 de diciembre un Concierto Benéfico a favordel Proyecto Alzheimer.

Rueda de prensa de presentación del concierto benéfico.

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El pasado once de noviembre, la Confederación Española deFamiliares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias recibió elSello de Bronce por su labor de mejora y de calidad en la gestión.

El acto tuvo lugar en el Palacio de Congresos y Auditorio dePamplona donde el miembro de la Junta Directiva y ex–presidente deCEAFA, Antonio Domínguez recogió el galardón.

Dada la importancia de trabajar con calidad, CEAFA se planteócomo objetivo prioritario de 2004 la consecución de este reconoci-miento que certifica la búsqueda por la excelencia en la gestión y lamejora certificable conseguida dentro de la entidad. Para ello optópor el modelo EFQM (Fundación Europea para la Gestión de laCalidad). Dicho modelo se basa en conocer el avance hacia la exce-lencia mediante la evaluación de 9 aspectos empresariales.

Desde CEAFA se ha seguido el programa y se ha pasado el exa-men del auditor. Así se consigue el primer escalón hacia la perfecciónque representa el Sello de Oro. Un reconocimiento que sólo tienencerca de 15 empresas en España. Estos reconocimientos en forma deSello, constatan la evolución progresiva de las entidades europeas y selanzaron en el año 2002: • Sello de Bronce: Se reconoce la adecuada implantación operativa

del modelo EFQM. • Sello de Plata: El equipo validador oficial reconoce el nivel supe-

rior a 400 puntos sobre 1000.• Sello de Oro: Se reconoce el nivel superior a 500 puntos sobre los

1000 que representan la Excelencia.

La calidad se ha convertido en imprescindible para el buen fun-cionamiento de entidades y empresas ya que ayuda a reconocer lascarencias y las virtudes con las que se trabaja y muestra el camino paramejorar. De hecho, uno de los retos de CEAFA para el año 2005 con-siste en introducir a las Federaciones y Asociaciones Uniprovincialesen este camino hacia la excelencia.

El Consejero de Industria y Trabajo del Gobierno de Navarra,José Javier Armendáriz, no quiso perderse este acto en el que tambiénse entregaron los Sellos de Plata y de Oro así como el Trofeo alPremio Navarro a la Excelencia 2004.

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Noticias CEAFACC EE AA FF AA rr ee cc ii bb ee ee ll SS ee ll ll oo dd ee EE xx cc ee ll ee nn cc ii aa dd ee BB rr oo nn cc ee EE FF QQ MM 22 00 00 44

CEAFA, en colaboración con CajaMadrid ha editado el manual La comunicacióncon el enfermo de Alzheimer; un libro dirigido alos familiares que pretende constituir unaherramienta eficaz para mejorar la comunica-ción entre paciente y cuidador. En la presen-tación, que se realizó en Madrid, estuvieronpresentes; la Presidenta de CEAFA MªÁngeles Díaz, la directora de Programación yConcertación Asistencial de Obra SocialCaja Madrid, Mª Fernanda Ayán, así como

las coautoras, Mª José Domingo, CatalinaRodríguez y Pilar Iglesias.

Este nuevo manual nace con vocaciónde convertirse en un instrumento eficaz paraque el cuidador pueda comunicarse con elenfermo hasta la fase más avanzada. Para elloel libro describe la patología y las capacidadescon las que cuenta el enfermo en cada fase, yse incluyen ejercicios de estimulación del len-guaje para retrasar, en la medida de lo posible,el deterioro. El lector podrá encontrar lámi-

nas y ejemplos. Mª José Domingo, psicólogay coordinadora del manual afirmó que “se hacomprobado que casi el 100% de los casoshan experimentado una ralentización en sudesfase de tres años”.

La guía trata de responder a la necesi-dad que tienen familiares y cuidadores decontar con unas pautas eficaces para comu-nicarse con los enfermos. En este sentido laPresidenta de CEAFA explicó que “muchasfamilias sufren gran desconcierto al ver quesus familiares dejan de reconocerles o que nopueden realizar acciones cotidianas comocomer o vestirse, por ello queremos ofrecer-les una pequeña guía de apoyo”.

El manual, del que se han editado10.000 ejemplares, va a ser repartido entrelas 125 Asociaciones que CEAFA agrupa entoda España aunque también está disponiblepara entidades y profesionales ajenos a lasAsociaciones quienes podrán solicitarlodirectamente a la Confederación.

La comunicación con el enfermo de AlzheimerCC EE AA FF AA yy OO bb rr aa SS oo cc ii aa ll CC aa jj aa MM aa dd rr ii dd pp rr ee ss ee nn tt aa nn uu nn nn uu ee vv oo mm aa nn uu aa ll

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La enfermedad de Alzheimer es uno de los grandes retosdel siglo que comienza. En la última década se ha apren-dido mucho en los campos de la genética, diagnóstico ytratamiento de dicha enfermedad. El envejecimiento dela población va a marcar sin duda alguna un aumento dela frecuencia de esta patología. Actualmente la esperanzade vida en los países occidentales se sitúa en torno a los80 años, cuando al principio del siglo 20 se situaba en los35 años. Aproximadamente el 5% de las personas mayo-res de 65 años tienen una demencia y en las tres cuartaspartes va a ser la enfermedad de Alzheimer. Esta propor-ción se va a ir duplicando cada 5 años de forma que, porejemplo, entre las edades de 95 y 99 años, el 35% de laspersonas van a padecer una demencia.

En el campo del tratamiento se está investigando en dife-rentes líneas. Por un lado en tratamientos antinflamato-rios. Se ha visto que la inflamación en el tejido nerviosoparticipa en el desarrollo de esta enfermedad. Un aspectomuy importante a la hora de aplicar estos u otros trata-mientos sería el momento de la fase evolutiva de la enfer-medad en la que se administra. Los antinflamatorios serí-an eficaces en fases muy iniciales antes de la aparición delos primeros síntomas. Otro grupo de fármacos que ha sus-citado gran interés es el de los antioxidantes ya que sus-tancias tóxicas como el tabaco o el propio envejecimien-to favorecerían el daño neuronal por oxidación. A estegrupo pertenecen la vitamina E y la vitamina C. En la

actualidad hay un estudio en marcha con GinkgoBiloba una sustancia con propiedades

antioxidantes que se conoce desde

hace mucho tiempo (Charles Darwin ya la describió enuno de sus libros como “living fossile”) en el que partici-pan más de 3000 pacientes (estudio GEM). También seestán estudiando el posible efecto protector de los estró-genos y los fármacos utilizados para el aumento del coles-terol. Estudios animales demuestran que el exceso decolesterol en sangre favorece el desarrollo de la enferme-dad y están en marcha diferentes estudios para ver la uti-lidad de estos fármacos.

Sin duda alguna el campo de investigación más apasio-nante es el de los fármacos que evitan o previenen eldepósito de amiloide. Está proteína se acumula en excesoen los pacientes con enfermedad de Alzheimer y está pre-sente desde las fases iniciales de la enfermedad. Los primeros estudios de una vacuna en animales fueronprometedores pero los ensayos clínicos en humanos debie-ron de ser suspendidos por el desarrollo de meningitis enalguno de los pacientes que recibieron dicha terapia.

Los estudios de prevención, especialmente en una enfer-medad con tantos interrogantes como la enfermedad deAlzheimer, tienen muchas dificultades. Tienen elevadoscostes (de media 25 millones de dólares por ensayo) y sonde muy larga duración (años). A pesar de todo esto hayen la actualidad numerosos estudios en marcha que valo-ran diferentes productos en esta indicación.

En la actualidad son varios los tratamientos que han mos-trado eficacia para el tratamiento de la enfermedad deAlzheimer. Aunque ninguno de ellos es curativo si que

enlentecen el deterioro cognitivo y mejoran la calidad devida de estos enfermos. Entre este grupo de fármacosestán por un lado los inhibidores de la acetil-colinestera-sa y por otro lado la Memantina. Entre los primeros seencuentran, la Galantamina, la Rivastigmina y elDonepezilo. Estos fármacos aumentan los niveles de laacetil-colina una sustancia depleccionada en esta enfer-medad y mejoran síntomas tan variados como la apatía, laatención, los síntomas psicóticos y la memoria. El últimofármaco introducido en el mercado para esta enfermedades la Memantina. Ha mostrado eficacia en fases modera-das y avanzadas de la enfermedad, aunque estudiosrecientes hablan de su utilidad en las fases iniciales.También se han publicado buenos resultados de la combi-nación de ambos tipos de fármacos (Donepezilo-Memantina), mostrando los pacientes que recibíanambos medicamentos un mayor grado de autonomía.

Lo que he descrito someramente en este artículo solorefleja la punta del iceberg en lo referente a investigaciónterapéutica en la Enfermedad de Alzheimer. El mejorconocimiento de esta patología y de las causas y mecanis-mos que la producen van permitir asistir en los próximosaños a un gran avance en el campo de la prevención y eltratamiento.

Juan Carlos Gómez EstebanServicio de Neurología

Hospital de CrucesBaracaldo (Vizcaya)

Los expertosLL aa EE nn ff ee rr mm ee dd aa dd dd ee AA ll zz hh ee ii mm ee rr ,, uu nn rr ee tt oo dd ee ll ss ii gg ll oo XX XX II

18 A partir del próximo número Marcos González, asesor económico deCEAFA, iniciará en esta sección una serie de artículos de orienta-

ción a las Asociaciones en materia económica.

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Tablón de Anuncios

RR ee cc oo nn oo cc ii mm ii ee nn tt oo pp aa rr aa AA FF AALL aa nn zz aa rr oo tt ee

El pasado uno de octubre la Asociaciónde Familiares de Enfermos de Alzheimer deLanzarote recibió el Premio Solidaridad conlos Mayores que organiza el Gobierno deCanarias. Al acto, que tuvo lugar en la islade Fuerteventura, acudie-ron mayores procedentesde todas las islas.

Con este galardón sereconoce el trabajo y ladedicación mostrada paraayudar a los enfermos yfamiliares. La Asociaciónnació en 1995 y desdeentonces han trabajadopara conseguir el Centrode Día y el Servicio deAyuda a Domicilio. Para elPresidente de AFA Lan-zarote, Manuel Ruiz San Andrés, “ojalá estereconocimiento sea una inyección de opti-mismo y ayude a conseguir objetivos como lacreación de una residencia de enfermos decorta estancia”. Desde CEAFA damos la

enhorabuena a AFA Lanzarote y esperamosque este galardón constituya realmente eseimpulso.

SS uu bb aa ss tt aa dd ee bb oo ll ss oo ss

Valencia ha sido el escenario para lasubasta de bolsos por el Alzheimer celebradaentre el 2 y el 20 de noviembre. El total 16bolsos redecorados por artistas contemporá-neos han sido los protagonistas de esta ini-ciativa solidaria. Desde AFA Valencia sequiere enviar su agradecimiento a quieneshan colaborado en el proyecto.

“Como Presidenta de la Asociación deFamiliares de Alzheimer de Valencia quere-mos mostrar nuestro más profundo agradeci-miento al evento que han organizado Dña.Begoña de Sobrecueva y D. Josep Lozano, asícomo a Dña. Consuelo Ciscar y D.Alejandro Villar.

Cada día es mayor lasensibilidad y la solidari-dad que nos llega a losque sufrimos (familiares)o padecemos (enfermos)la enfermedad de Alzhei-mer. La sociedad valen-ciana nos está demos-trando su apoyo, la subas-ta de bolsos pintados porartitas de renombre, portodos conocidos, signifi-ca para nosotros el reco-nocimiento y soporte que

nos permitirá seguir avanzando en la luchacotidiana del recuerdo en las mentes sinrecuerdos”.

Juana García

UU nn aa ññ oo dd ee ll aa UU nn ii dd aa dd dd eeEE ss tt aa nn cc ii aa DD ii uu rr nn aa dd ee HH uu ee ll vv aa

El 22 de Septiembre del año 2003quedó inaugurado esta maravillosa y lumi-nosa Unidad de Estancia Diurna RocíoSánchez con capacidad para 35 enfermos yactualmente reformándose para ampliación,además es sede de la AFA-Huelva yFederación Provincial de AFA’s de Huelva.

Su construcción sencilla, cuenta conun semisótano donde existe un aula de for-mación- gimnasio, archivo, sala de juntas,salón multifuncional, cuarto de limpieza ygaraje para transporte adaptado.

Hoy, estamos orgullosos y hemos olvi-dado el ir y venir y los sofocones como deci-mos en Andalucía, que nos ha costado elcontar con uno de los mejores Centros dedía, que actualmente existen en España.

Queremos animar a todo el colectivo deAsociaciones a que luchen por conseguir unespacio para nuestros seres queridos, al final,las alegrías superan las vicisitudes Y AELLOS LES PONEMOS SEMÁFOROS ENSU LABERINTO.

AFA Huelva

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