ESTRATÉGIAS DE PARCERIA - Repositório …‰GIAS DE PARCERIA 8 como as sucessivas deslocações ao hospital. No Serviço de Pediatria do IPO do Porto temos crianças de locais como

ESTRATÉGIAS DE PARCERIA

1

Ao Orientador deste estudo,

o Professor Doutor Carlos Lopes,

que contribuiu para a reorientação do meu saber.

Aos meus pais

pelo apoio incondicional.

Às minhas colegas e amigas Carla Dias e Goreti Marques

pela disponibilidade demonstrada.

Ao meu namorado,

pelo apoio e paciência e, sobretudo, pelo que tem esperado.

O meu reconhecido AGRADECIMENTO.


2

“Uma abordagem crítica das práticas de saúde

não é uma tarefa de peritos, mas deve ter lugar

no coração da acção.

Deve estar integrada nas próprias práticas e

permanecer, no entanto, completamente aberta

ao meio”

Bernard Honoré (2002)


3

RESUMO

Este estudo nasceu da percepção da ausência da continuidade de cuidados à criança com

doença oncológica admitida no Serviço de Pediatra do IPO Porto. A principal finalidade

deste estudo é o de conhecer estratégias de parceria / colaboração entre o Serviço de

Pediatria do IPO do Porto e os Cuidados de Saúde Primários com vista a melhorar a

qualidade dos cuidados prestados e com menor custos.

Para avaliar a realidade da continuidade cuidados a estas crianças e descobrir as

necessidades mais prioritárias nesta área, bem como as possíveis soluções foi elaborado

um questionário como instrumento de colheita de dados, com base na bibliografia

consultada.

Da análise de dados concluímos que a continuidade de cuidados à criança com doença

oncológica é, praticamente, inexistente. A articulação entre o Serviço de Pediatria e os

Centros de Saúde da ARS Norte é muito frágil, pouco coerente e nada sistemática.

Conseguimos reunir diversas sugestões de estratégias de parceria entre o Serviço de

Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde, com vista à continuidade de cuidados à

criança com doença oncológica e sua família, que vão desde a formação profissional até

à criação de redes de informação partilhada, protocolos de actuação e criação de equipas

de referência.


4

ABSTRACT

This study was the perception of the lack of continuity of care for children with cancer

disease admitted at the Paediatric Service of the IPO Porto. The main purpose of this

study is to learn strategies of partnership / collaboration between the Paediatric Service

of IPO Porto and the Primary Health Care to improve the quality of care and lower

costs.

To assess the reality of the continuing care for these children and find out the needs

higher priority in this area, as well as possible solutions was prepared a questionnaire as

a tool for collection of data on the basis of the literature found.

The analysis of data we find that the continuity of care for children with oncological

disease is virtually nonexistent. The relationship between the Office of Pediatrics and

the Centers for Health ARS North is very fragile, little coherent and systematic nothing.

We meet several suggestions for strategies of partnership between Paediatic Service of

the IPO Porto and Health Centers, for the continuity of care for children with cancer

disease and their families, ranging from vocational training to the establishment of

information networks shared, protocols of action and creating teams of reference.


5

INDICE

0 – INTRODUÇÃO ................................................................................................... 7

PARTE I – FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA ....................................................... 10

CAPÍTULO I ............................................................................................................. 11

1 – A CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA E SUA FAMÍLIA . .............. 12

1.1 – A CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA E HOSPITALIZAÇÃO.......... 12

1.2 – A FAMÍLIA DA CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA ……………... 16

CAPÍTULO II.............................................................................................................. 27

2 – O CONTEXTO ACTUAL DO SISTEMA NACIONAL DE SAÚDE ……… 28

2.1 – EVOLUÇÃO HISTÓRICA DO SISTEMA DE SAÚDE PORTUGUÊS ……. 36

2.1.1 – Princípios e Valores do Sistema de Saúde Português …………………… 36

2.1.2 – Antecedentes Históricos …………………………………………………... 37

2.1.3 – Caracterização do Sistema de Saúde Português ………………………… 41

2.2 – OS CUIDADOS DE SAÚDE PRIMÁRIOS …………………………………. 43

2.2.1 – Conceito de Cuidados de Saúde Primários ……………………………… 46

2.2.2 – Definição de Centro de Saúde ……………………………………………. 47

2.2.3 – Os Centros de Saúde – Da Primeira à Terceira Geração ………………. 47

2.2.4 – Os Cuidados de Saúde Primários na Actualidade ………………………. 48

2.3 – OS CUIDADOS HOSPITALARES ………………………………………….. 51

2.3.1 – Plano Nacional Oncológico …………………………………………………52

2.3.2 – Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia ………………………....54

2.4 – OS CUIDADOS CONTINUADOS …………………………………………... 63

2.5 – O IPO PORTO – SERVIÇO DE PEDIATRIA ……………………………...... 68

3 – CONTINUIDADE DE CUIDADOS: UMA PRÁTICA EM PARCER IA …. 74


6

PARTE II – INVESTIGAÇÃO EMPÍRICA ……………………………………. 86

CAPÍTULO I – METODOLOGIA ………………………………………………. 88

1 -QUESTÕES DE ESTUDO …………………………………………………….. 89

2 – TIPO DE INVESTIGAÇÃO ………………………………………………….. 90

3 – POPULAÇÃO …………………………………………………………………. 92

4 – INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS …………………………… 94

5 – PROCEDIMENTOS EFECTUADOS PARA COLHEITA DE DADOS ….. 96

6 – TRATAMENTO DOS DADOS ………………………………………………. 98

CAPÍTULO II – APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS ……… ……… 99

7 – CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA EM ESTUDO …………………….. 100

8 – ANÁLISE DOS RESULTADOS …………………………………………….. 117

CAPÍTULO III – DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ………………………… 179

CAPÍTULO IV – SÍNTESE FINAL …………………………………………….. 1 93

CAPÍTULO V – PROPOSTAS DE INTERVENÇÃO …………………………. 197

BIBLIOGRAFIA ………………………………………………………………….. 198

ANEXOS …………………………………………………………………………… 204


7

0 – INTRODUÇÃO

A doença oncológica assume, hoje em dia, uma importância significativa no estado de

saúde dos portugueses, apresentando-se como a segunda causa de morte, logo a seguir

às doenças cardiovasculares. Na população pediátrica, a doença oncológica é rara, com

uma incidência 1/10000 até aos 15 anos e 50-100 novos casos por ano na Região Norte.

As características da doença oncológica têm-se alterado de acordo com os avanços da

área da medicina, biologia e genética, deixando de ser uma doença quase sempre mortal

em curto espaço de tempo para se transformar, cada vez mais, em doença crónica que

evolui com grandes períodos de sobrevivência e, cada vez mais, com cura clínica.

Naturalmente, que a cronicidade da doença implica tempos mais longos de tratamento,

vigilância e follow-up, bem como cuidados de saúde especializados, que por sua vez, se

traduzem num aumento dos gastos do Sistema de Saúde. Torna-se urgente a definição

de uma política de continuidade de cuidados que possa assegurar uma crescente

qualidade dos cuidados prestados, com uma boa qualidade de vida para os doentes. E é

nesse contexto, que a parceria entre os cuidados especializados prestados pelo IPO do

Porto e os Cuidados de Saúde Primários assume significativa importância.

O Instituto Português de Oncologia do Porto, como Centro de referência da doença

oncológica do Norte, inclusive em idade pediátrica, tem por finalidade a prestação de

cuidados à pessoa com doença oncológica, mas não tem que assegurar os cuidados de

saúde relacionadas com outras patologias, não subsequentes da doença oncológica.

Além disso, durante o período em que a criança não está internada, nomeadamente no

folllow-up, esta deveria beneficiar de cuidados em ambulatório de qualidade na sua área

de residência.

Um outros aspecto fulcral desta questão diz, igualmente, respeito à qualidade de vida da

criança com doença oncológica e sua família. Da minha experiência profissional tenho

conhecimento das consequências que a hospitalização acarreta na idade pediátrica, bem


8

como as sucessivas deslocações ao hospital. No Serviço de Pediatria do IPO do Porto

temos crianças de locais como Bragança e Vila Real, que demoram cerca de 3 horas de

viagem para chegarem até ao IPO, e o mesmo para regressarem a casa. Naturalmente,

que se a criança pudesse beneficiar de, por exemplo, a administração de determinado

antibiótico e.v. no seu Centro de Saúde poderia usufruir de mais tempo livre de

qualidade, sem os transtornos da viagem, sem o afastamento do que conhece como

sendo o seu ambiente, já para não falar nos custos.

As crianças com doença oncológica e a sua família devem poder beneficiar de cuidados

de elevada qualidade independentemente do local onde vivem, do meio económico e

social a que pertencem e do serviço que utilizam. Actualmente, as políticas de saúde

visam, exactamente, a articulação entre hospitais e os centros de saúde, integrando

cuidados primários e hospitalares numa linha de unidades integradas de saúde,

respeitando a autonomia e a cultura técnico-profissional de cada instituição envolvida.

Por conviver diariamente com esta problemática surgiu-me a questão:

- Como promover / instituir parceria na continuidade dos cuidados entre o Serviço

de Pediatria do IPO do Porto e os Centros de Saúde das respectivas áreas de

residência das crianças com doença oncológica e sua família?

Para este estudo traçámos como objectivos:

- Comparar de que forma é assegurada a continuidade dos cuidados à criança com

doença oncológica por um Centro de Saúde próximo do IPO do Porto (ex. Porto) e

um Centro de Saúde mais distante (ex. Bragança)

- Promover a continuidade dos cuidados prestados à criança com doença oncológica e

sua família

- Estabelecer estratégias de parceria / colaboração entre o serviço de Pediatria do IPO

do Porto e os Cuidados de Saúde Primários com vista a melhorar a qualidade dos

cuidados prestados e com menor custos.


9

A sistematização do presente estudo, como trabalho de científico, está dividido em duas

partes – a fundamentação teórica e a investigação em empírica.

A primeira parte é constituída por dois capítulos. No primeiro capítulo abordámos a

problemática da criança com doença oncológica e sua família. O segundo capítulo

analisa o Sistema Nacional de Saúde, os diferentes contextos de cuidados e a definição

de parceria.

Na segunda parte do trabalho – investigação empírica – é constituída por cinco

capítulos.

O primeiro capítulo é dedicado à metodologia, onde classificamos o tipo de

investigação, definimos a questão de investigação e a população. A escolha do

instrumento de colheita de dados, os procedimentos e as previsões do tratamento

estatístico encerram este capítulo. O segundo capítulo inclui os resultados, a sua

descrição e análise no qual é incluída a caracterização da amostra. No capítulo três é

feita a discussão dos resultados. A síntese final das principais ideias é feita no capítulo

quatro. E porque, a essência do trabalho de investigação, na nossa opinião, reside na

possibilidade de alterações na prática, terminamos esta dissertação com propostas de

intervenção, que é feita no capítulo cinco.


10

PARTE - I


11

FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

Nesta primeira parte pretendemos dar corpo a um conjunto de conhecimentos que serão

necessários futuramente para entender a problemática em estudo nas suas diferentes

vertentes.

Para atingirmos este objectivo iremos recorrer a uma revisão da literatura aprofundada

sobre os conceitos que permitem um enquadramento do estudo.

Começaremos por abordar o tema da “Criança com Doença Oncológica e sua Família”

com o intuito de dar a conhecer a realidade que circunda esta doença e as suas

implicações. Será uma forma de fundamentar a escolha pela oncologia pediátrica para

desenvolver o estudo.

Abordando, igualmente, este estudo o tema da continuidade de cuidados e estratégias de

parceria entre Instituições, neste caso específico, Serviço de Pediatria do IPO do Porto e

os Centros de Saúde, iremos apresentar o contexto actual destas duas Instituições, bem

como da continuidade de cuidados que, efectivamente, se realiza.


12

1 – A CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA E SUA FAMÍLIA

O cancro é o nome dado a um conjunto de mais de 250 doenças que apresentam causas,

manifestações, tratamento e prognósticos diferentes e que têm em comum o crescimento

desordenado de células que invadem os tecidos e órgãos, podendo espalhar-se para

outras regiões do corpo.

Pode originar-se em todo e qualquer tecido humano e em qualquer idade, embora a

incidência das neoplasias em crianças não seja tão alta como nos adultos.

1.1 – A CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA E HOSPITALIZAÇÃO

O cancro na criança é uma doença rara, mas que se apresenta como segunda causa de

morte infantil, superada apenas pelos acidentes na Europa e Estados Unidos, sendo, por

isso, uma importante causa de morbilidade e mortalidade (Bebrman, 1995).

O cancro na criança apresenta diferenças significativas em relação ao cancro no adulto.

No adulto, o tumor primitivo localiza-se, sobretudo, na pele, tubo digestivo, aparelho

respiratório, mama e órgãos genitais; na criança, estas localizações podem considerar-se

excepcionais. No caso da criança, podem ocorrer situações em que tumores, como o

rabdomiossarcoma, podem originar-se em múltiplas localizações, sendo o inverso

também verdadeiro, uma vez que um determinado órgão pode ser o local de origem de

várias neoplasias de prognósticos diversos. Sendo assim, podemos considerar que, de

maneira geral, é a morfologia que condiciona o prognóstico e o tratamento.

Relativamente aos tratamentos também se verificam diferenças entre crianças e adultos,

nomeadamente o facto do organismo da criança ter maior capacidade que o adulto em


13

resistir a tratamentos agressivos e o coeficiente de proliferação dos tumores em crianças

é muito mais elevado, o que os torna mais sensíveis à radioterapia e à quimioterapia.

A etiologia do cancro do adulto tem em conta os factores extrínsecos, bem como o

próprio envelhecimento do organismo, enquanto nas crianças os factores extrínsecos

intervêm na génese de um número muito diminuto de cancros e de forma limitada. Nas

crianças, factores intrínsecos, genéticos e ou imunológicos assumem um papel mais

importante na sua etiologia.

Apesar destas diferenças, a experiência obtida com tumores pediátricos tem tido grande

interesse na oncologia geral.

Tal como referido por Valle (1997), há cerca de duas décadas, o cancro infantil era

considerado uma doença aguda e de evolução, invariavelmente, fatal. Actualmente, é

vista como uma doença crónica e com perspectiva de cura em grande número de casos,

pois 2/3 dos cancros infantis podem ser considerados curáveis se o diagnóstico for

precoce e preciso e se a terapêutica instituída for adequada.

Decorrente desta alteração, a assistência à criança com doença oncológica deve ser

realizada com base no cancro infantil como uma doença crónica que reflecte toda a sua

problemática na vida adulta em desenvolvimento (Lima, 1995).

O objectivo da assistência de saúde nestas crianças é o de tentar proporcionar uma

melhor qualidade de vida e diminuir as sequelas, levando em consideração a integridade

da própria criança.

O diagnóstico de doença oncológica é acompanhado por um tumulto de sentimentos,

representando um impacto desestruturador, que ameaça o equilíbrio pessoal da criança.

O enfoque psicossocial da criança com cancro engloba compreendê-la quanto às suas

crenças e aos seus sentimentos em relação à doença, o que influencia não apenas na sua

adaptação ao tratamento e aos seus efeitos, mas também sobre o curso da própria

doença (Melo, 2003).

Para a criança, o diagnóstico de doença oncológica é permeado por sentimentos gerados

por toda a problemática que envolve o “estar doente” e o “fazer tratamento”. Medo,


14

angústia, inquietações, isolamento social, convivência muito próxima com a perspectiva

de morte, perda de função orgânica, enfim, são alterações nas relações efectivas e

sociais que retratam as repercussões da doença na vida da criança.

É possível afirmar-mos que o cancro impõe à criança um sofrimento e expectativas

diversas, que modificam a sua vida.

A situação de doença foi caracterizada por Marques (1991) como uma causa externa de

stress infantil. Compreende-se que a situação de doença não abrange somente os

aspectos físicos, mas também psicológicos e emocionais, onde se engloba a

hospitalização, o tratamento, a relação com outros, a mudança de rotina, entre outros

factores de acordo com o ponto de vista biopsicossocial.

A hospitalização da criança com cancro assume características muito específicas,

determinadas pela própria doença, e distintas da maioria das hospitalizações por outras

doenças. As mais significativas são a possibilidade de um mau prognóstico, a

cronicidade da doença, a duração e os internamentos frequentes, os traumas físicos e

psíquicos, a terapêutica agressiva, a alteração da auto-imagem, a alta mortalidade,

somando-se, ainda, problemas de ordem familiar provocados pelo diagnóstico (Lima et

al, 1996).

Para a realização do tratamento, que geralmente é longo, as crianças, geralmente, têm

que se privar de muitas coisas do mundo fora do hospital, como por exemplo, deixar de

ir à escola, ir frequentemente ao hospital por intercorrências, afastamento da família

alargada e dos amigos; limitações estas que acarretam na criança um impedimento para

levar uma vida normal, dedicando-se, quase exclusivamente à doença e ao tratamento.

Quem contacta de perto com crianças portadoras de doença oncológica, sabe que elas

revelam, frequentemente, sentimentos desagradáveis referentes à hospitalização,

demonstrando o quanto se sentem isoladas, limitadas no “brincar”, impedidas de

frequentar a escola, manifestando a esperança em terminar logo o tratamento.

Lipp (1999) realizou um estudo cancro e stress em crianças submetidas a tratamento

quimiotrápico e concluiu que o hospital é revestido de significados ambivalentes para


15

estas crianças: por um lado representa o local que possibilita a cura e/ou reabilitação,

por outro tem um efeito controlador, agressivo e indesejado.

Num outro estudo realizado por Borges e al. (2000), onde são analisadas as

repercussões da doença oncológica no adolescente, as principais preocupações referidas

por estes adolescentes no momento do diagnóstico foram: interrupção das actividades

(61%), isolamento (61%), alopécia (61%), evolução da doença (61%) e mal-estar com

os tratamentos (55,5%).

Tendo em conta os aspectos, enquadrados na problemática da criança com doença

oncológica, referidos anteriormente como a cronicidade da doença, as consequências

biopsicossociais do diagnóstico e tratamentos e os efeitos negativos que a hospitalização

acarreta surge, obrigatoriamente, a necessidade de repensar os cuidados prestados a

estas crianças e suas famílias.

Devemos lembrar a Carta Europeia das Criança Hospitalizadas quando diz:

“Direito da criança ser hospitalizada se os cuidados de que for objecto lhe não

puderem ser dispensados nas mesmas condições em sua própria casa ou num

consultório médico, e se não forem oportunamente coordenados com vista à sua

hospitalização o mais rapidamente e durante o menor tempo possível”.

Estes aspectos levam a considerar, como alternativa ao regime de internamento clássico,

outras formas de atendimento à criança com cancro, mesmo em regime hospitalar, como

Hospital de Dia e Hospital em Domicílio.

Actualmente, a criança com doença oncológica é cuidada em toda a sua especificidade,

cujas necessidades não se restringem apenas à cura da doença, mas são também

determinadas pela criança doente, de acordo com o seu crescimento, desenvolvimento e

individualidade.

Assim, a promoção da qualidade de vida durante o crescimento e desenvolvimento da

criança, preservando as suas relações sociais, afectivas e psicológicas tornou-se num

objectivo imprescendível.


16

1.2 – A FAMÍLIA DA CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA

Ackerman (1986: 29) refere que “a família é a unidade básica do crescimento e

experiência, desempenho ou falha. É também a unidade básica de doença e saúde”.

Quando uma criança adoece, a sua doença pode suscitar um sofrimento profundo e uma

desordem no sistema familiar. A família pode passar por emoções diversas como

choque, sentimento de injustiça, revolta, agressividade, culpabilidade e angústia

profunda.

Os pais, surpreendidos bruscamente com o diagnóstico de uma doença de mau

prognóstico no seu filho, são confrontados, não somente com o pensamento de morte,

mas também com o choque da realidade cruel e brutal, da perda, da separação e do

abandono.

A época do diagnóstico é um tempo de catástrofe, de incertezas, de sentimentos de

angústia diante da possibilidade de morte. Segundo Valle (1994), são comuns as

reacções iniciais de incredibilidade, de questionamento sobre a validade do diagnóstico.

É um tempo de fuga de uma revelação, que pode lançar a família em intensos conflitos:

acusações mútuas entre os pais pela responsabilidade da doença, busca de explicações

para essa realidade, tentando atribuir uma causa ao cancro, procurando algo que leve à

compreensão do aparecimento do mesmo, que possa fazer-lhes sentido (Valle, 1994).

O sofrimento da família pode ainda ser causado, não só pela gravidade da doença do seu

filho, mas também pela ansiedade em relação ao envolvimento na prestação de cuidados

e na capacidade de lidar com as emoções. A capacidade, por parte da família, de

enfrentar tal situação depende dos sistemas de suporte de que dispõe e que são,

fundamentalmente, as experiências anteriores com acontecimentos semelhantes, a


17

coesão entre os membros e a capacidade de utilização dos recursos exteriores ao núcleo

familiar.

O impacto de uma doença sobre a família afecta qualquer uma das várias esferas:

financeira, social, somática, comportamental, vida mental (Sabbeth, 1984).

Quando a criança adoece, os pais sofrem no seu amor, mas também vivem a ruptura do

seu projecto, da sua ambição. A sua angústia ajusta-se a um sentimento de mau êxito

que a situação os fez viver. Traduz-se muitas vezes por uma agressividade dirigida a si

próprios, mas que se repercute no seu ambiente. Sentem-se frustrados e culpabilizados

(Waechter; Blake, 1979).

As crianças dependem dos seus pais (ou substitutos) quanto aos cuidados físicos bem

como aos psicológicos e à formação educacional e social. Quando uma criança adoece,

algumas destas funções podem ser assumidas por outras pessoas (por exemplo,

enfermeiros) e os pais podem sentir que a sua influência sobre o seu filho vai

diminuindo.

Uma das reacções mais frequentes dos pais perante a doença da criança e a

hospitalização é o sentimento de culpa. Muitos acham que falharam no seu papel de pais

e nas expectativas de si próprios, o que poderá prejudicar o seu funcionamento e as

capacidades de apoio ao sofrimento do seu filho. Também alguns pais sentem-se

ansiosos, mais devido ao encargo financeiro que a doença acarreta (Waechter; Blake,

1979).

Outras fontes de sofrimento dos pais perante a doença do seu filho poderão ser a pena e

o medo de o ver com dor.

Desde o diagnóstico os pais, de modo geral, procuram informações sobre o cancro e seu

tratamento, como se a posse de tais conhecimentos pudesse ajudá-los a partilhar o

mundo da doença com o filho, no sentido em que este se torne familiar para eles;


18

ajudando-os, assim, a superar as suas inquietações e a conviver melhor com a criança

(Valle, 1994).

A doença oncológica, com prognóstico reservado, já apresenta uma grande

possibilidade de cura, ou pelo menos de uma longa sobrevivência, graças aos progressos

da medicina. No entanto, a expectativa de cura pressupõe que a criança necessita de

muitos períodos de hospitalização. Os procedimentos de diagnóstico e tratamento são

desconfortáveis, os efeitos secundários dos tratamentos aliados à incerteza de cura, o

medo das recidivas são situações de sofrimento profundo dos pais.

A adaptação da família, como unidade, e a de cada um dos seus elementos depende das

experiências prévias com a morte, do significado que a criança tem para cada elemento,

do nível sócio-económico-cultural e ainda da personalidade de cada um. Esta adaptação

é um processo evolutivo, já que em cada fase da doença as dificuldades emocionais e os

problemas que se colocam são diferentes. As famílias destas crianças estão em risco de

desenvolverem perturbações psicossociais (Vara, 1996).

Nos pais, as mais frequentes, de acordo com diferentes estudos, são: distúrbios

psicossomáticos, sintomatologia ansiosa e depressiva, dificuldades sexuais, dificuldades

conjugais e problemas no trabalho.

A hospitalização infantil, de uma forma geral, tem sido reconhecida como um evento

difícil, assustador e desconfortável para os pais e para a criança. Apesar das mudanças

que têm ocorrido nos serviços e do apoio aos pais, a hospitalização afecta mesmo as

famílias funcionais e bem organizadas (Tearse et al, 2004).

A experiência da hospitalização da criança implica mudanças no estilo de vida dos pais,

interrompe as rotinas normais e aumentas as necessidades dos pais, que necessitam de

dividir responsabilidades com as necessidades do seu filho hospitalizado. Pode,

também, trazer uma carga financeira adicional e diminuir o tempo para cuidar da casa e

de outros familiares significativos (Vale et al., 2005).


19

Segundo a mesma autora, nos períodos em que a criança está em manutenção do

tratamento, isto é, quando a doença entra em remissão e continuam os esquemas de

quimioterapia, a própria quimioterapia adquire, sob a óptica dos pais, a conotação de

uma segunda doença. Isso porque a criança está bem e só passa a sofrer durante e

imediatamente após os procedimentos de quimioterapia, que são o motivo das idas e

vindas ao hospital, dos mal-estares, das limitações físicas e sociais. Assim, a

quimioterapia traduz o único momento em que a criança se apercebe que está doente;

torna-se, portanto, o foco central da experiência de ter cancro.

Ao lado do desgaste emocional, da incompreensão de ser atingida por tal golpe, da

ameaça de morte, a família precisa resolver problemas de ordem prática, tais como os de

ordem doméstica, os de ordem financeira e os de ordem profissional. Além disso,

precisa ajudar a criança doente a reagir bem, tanto física como emocionalmente, às

situações de sofrimento que a doença e o tratamento impõem: dores, medos, sintomas

físicos como náuseas e vómitos, aparência comprometida pela queda de cabelo… A

quantidade de tempo e esforço pessoal devotados no tratamento, que exige idas

frequentes ao hospital para os esquemas de quimioterapia e das hospitalizações,

desequilibram a vida familiar, que passa por uma brutal transformação (Valle, 1994).

Sendo que a possibilidade de cura é incerta, durante os tratamentos, os pais continuam a

experenciar conflitos e preocupações que tiveram início no diagnóstico: raiva, mágoa,

culpa, angústia e depressão (Valle, 1994).

Todo este percurso feito pela criança e pela sua família é, extremamente, doloroso para

ambos, e nem sempre termina com a cura da doença. Entretanto, tal como refere Valle

(1994), “é o medo da morte do seu filho que eclode no momento do diagnóstico”.

Muitas vezes, a família ainda necessita fazer face à fase terminal da doença da criança,

sendo esta uma das experiências mais difíceis. A crise precipitada por uma ameaça tão

dura afecta profundamente a adaptação imediata da criança e dos membros da família.

O equilíbrio familiar é comprometido com uma série de complicações negativas que se

reflectem sobre a própria criança (Futterman; Hoffman, 1974).


20

Há reacções comuns que a maioria dos pais vivenciam quando confrontados com o

diagnóstico de uma doença fatal. Muitos autores são de opinião que de acordo com as

características especiais de tais reacções estas podem ser divididas nas seguintes fases,

de acordo com as respostas: período inicial, ajustamento no período intermédio e

reacções na fase terminal.

As fases não seguem sempre a mesma ordem nem apresentam exactamente as mesmas

características em todas as pessoas. Sobre este assunto, as obras de Kubler-Ross são

documentos importantes de reflexão em que a autora identificou assim, as respostas dos

pais perante uma situação potencialmente trágica: negação e isolamento, raiva,

negociação, depressão e aceitação (Kubler-Ross, 1991).

A notícia do diagnóstico é recebida como um tremendo choque que desencadeia

desfalecimento e incapacidade de compreensão ou de lembrança do que lhes foi dito.

Após a confirmação do diagnóstico, a família sofre uma desorganização funcional e é

muito frequente a negação e a recusa em aceitar o diagnóstico, especialmente nas suas

implicações fatais. Nesta fase de negação, os pais, à procura de outras opiniões acerca

do diagnóstico e terapêutica, por vezes, consultam outros médicos, na esperança de que

tenha havido um erro de diagnóstico (Kubler-Ross, 1991).

Os pais podem ter um sentimento de raiva: do médico que examinou a criança e não

apresentou logo o diagnóstico; do médico que os informou; do enfermeiro; ou dos

outros membros da equipa de saúde. Na maioria dos casos, os pais sentem-se frustrados

por não poderem cuidar do seu filho (Kubler-Ross, 1991).

A terceira fase é a negociação que é uma tentativa de adiar o acontecimento. Inclui um

prémio oferecido, estabelece uma meta auto-imposta e inclui uma promessa. Uma vez

que nas fases anteriores não foi possível enfrentar a situação, existe como um

sentimento de revolta. Por isso, entrando em acordo, é mais provável o sucesso. A

maioria das negociações são feitas com Deus e são mantidas em segredo (Kubler-Ross,

1991).


21

A depressão surge, muitas vezes, acompanhada de exaustão física e mental, acrescida

da preocupação com a carga financeira que a doença acarreta (Kubler-Ross, 1991).

A aceitação, segundo Kubler-Ross (1991), não se pode confundir com um estágio de

felicidade, é quase uma fuga de sentimentos. Esta etapa coincide com a eminência da

morte e com a própria morte. A família experimenta toda a crueza, a perda e a solidão

da separação. É o período em que a família, geralmente, necessita de mais ajuda e

compreensão.

É habitual as famílias, e principalmente os pais da criança, vivenciarem a doença do

filho como se retractassem uma doença que é sua. Um estudo realizado por Cepêda e

Maia (1998), durante o qual recorreram às fases de adaptação à morte descritas por

Kubler-Ross, observaram que essas fases eram vividas simultaneamente pela criança e

pela família.

Desejando compreender melhor a natureza da crise vivida pelos pais e o seu processo de

adaptação no tempo, no curso e após a morte, Futterman e Hoffman, fizeram um estudo

através da observação e entrevista a pais de crianças com leucemia e outras doenças

fatais. Conceberam, estes autores, o conceito temporal de adaptação numa perspectiva

de evolução.

Referem-se ao processo de adaptação como uma série de dilemas que os pais enfrentam

na sua adaptação à doença fatal do seu filho e salientam que para cada dilema os pais

têm de encontrar um equilíbrio entre os esforços de adaptação aparentemente

contraditórios, por exemplo: entre aceitar a perda de um filho e manter a esperança;

entre atender às necessidades imediatas e prever o futuro; entre cuidar a criança e ao

mesmo tempo afastar-se dela; entre manter a vida quotidiana e exprimir os seus

sentimentos de perturbação; entre confiar na equipa e reconhecer os seus limites; entre

amar a criança e ao mesmo tempo preparar a sua morte através de um desapego

emocional progressivo (Futterman; Hoffman, 1974).


22

A antecipação do luto é definida, por estes autores, como sendo “…um conjunto de

processos directamente ligados à tomada de consciência de uma perda próxima, ao seu

impacto emocional e aos mecanismos de adaptação, graças aos quais o apego emocional

à criança atenua-se com o tempo”.

Na sua investigação, os mesmos autores, identificaram uma série de processos

misturados e interdependentes, que se manifestam em momentos diferentes, tanto no

decurso da doença como depois da morte, sejam eles:

- O reconhecimento, que exige dos pais a compreensão progressiva de que a morte do

seu filho é inevitável, implica uma luta contínua entre a esperança e o desespero, com a

crescente tomada da consciência e diminuição da esperança.

- A angústia, que compreende a experiência e a expressão do impacto emocional pelos

sintomas físicos, psicológicos e inter-pessoais, que lhes estão associados. Muitas vezes,

a angústia é controlada activamente de modo que o processo pode ser atrasado,

limitado, canalizado ou dissimulado nas relações particulares.

- A reconciliação implica redefinição das consequências da morte da criança, de tal

maneira que os pais continuam a acreditar no valor da vida, procuram consolação na

vida passada e presente do seu filho, enumerando as coisas boas.

- O desapego permite aos pais “desembaraçarem-se” da atitude emocional que os fazia

considerar a criança como um ser em evolução, no sentido de um futuro real. Isto

transporta-os, muitas vezes, a um sentimento de apego intermitente à criança, bem como

ao distanciamento e reorientação de energias para outras relações. A evolução do

desapego é inversamente proporcional à esperança de vida que os pais têm do seu filho.

- A memória, em que os pais constroem uma representação mental relativamente ao seu

filho, que permanecerá mesmo depois da morte. Encaram a criança de forma abstracta.


23

Pensam nas suas atitudes, idealizando-a progressivamente. A idealização toma, por

vezes, uma forma extrema de um culto onde a criança aparece como doada de

características pertencentes a outro mundo.

O conceito de manter a esperança consiste num conjunto de processos que favorecem

os sentimentos de valor, confiança e domínio dos pais, face aos sentimentos de

culpabilidade, revolta e desamparo (Futterman; Hoffman, 1974).

Tal como a antecipação do luto, também a manutenção da esperança comporta uma

série de processos que evoluem no curso da doença e depois da morte da criança, em

que predominam: operações de domínio, cujos principais componentes são a actividade

de investigação e a participação nos cuidados; manutenção do equilíbrio; reorganização

(Futterman; Hoffman, 1974).

- Operações de domínio. O aparecimento de uma leucemia numa criança abala

bruscamente o sentimento que os pais têm de serem bons pais e, perante esta ameaça, a

maior parte deles faz todos os possíveis para dominar a doença. As actividades de

investigação incluem os esforços dos pais para obterem informação sobre tudo o que se

relaciona com a doença na criança e as suas implicações, o que lhes permite algum

controle sobre a situação. A necessidade dos pais participarem nos cuidados de saúde do

seu filho doente, foi constatada por diversos autores. À medida que progride a doença e

a esperança diminui, os esforços dos pais também diminuem. No entanto, alguns pais na

fase terminal, numa tentativa desesperada de salvar o seu filho, empenham-se nos

cuidados de saúde. A maioria dos pais tenta prolongar a vida até ao último momento,

embora muitos, ao mesmo tempo desejem ser aliviados das suas responsabilidades e

poupar o seu filho a mais sofrimento (Futterman; Hoffman, 1974). Para Marques

(1991), a participação de um familiar nos cuidados da criança doente, habitualmente a

mãe, não só diminui a angústia de separação sentida durante o internamento, como cria

naquela um sentimento de eficácia que a ajuda a lidar com a situação.


24

- Manter o equilíbrio. Significa, segundo Futterman e Hoffman (1974), a manutenção

do equilíbrio familiar através da interacção da família e, se possível, até o seu

fortalecimento, bem como o ajustamento na expressão dos sentimentos.

- Afirmação da vida. A aparente injustiça que constitui a morte de uma criança ameaça

o optimismo dos pais quanto à significação do valor da vida. Os pais combatem o

desespero, a negação e o cepticismo fazendo o máximo pelo seu filho. Em geral, tentam

fazer com que ele não tenha consciência da sua doença, pois estão convencidos que é

prejudicial à criança. A afirmação da vida também se pode exprimir depois da morte da

criança, através do impacto contínuo da sua memória na vida familiar (Futterman;

Hoffman, 1974).

- A reorganização. Pressupõe uma revisão de valores, metas e filosofia de vida em face

da doença e morte do seu filho (Futterman; Hoffman, 1974).

Os autores concluíram, através do seu estudo, que à medida que os conceitos e filosofia

de vida dos pais sofriam a reorganização, a confiança, na maioria deles, mantinha-se, e

até se fortalecia, ao reconhecer que eram capazes de sobreviver à crise, com novos

critérios, novas perspectivas e novas forças.

Todas estas perturbações referidas salientam, uma vez mais, que o sofrimento familiar é

agente de um profundo mal-estar, que terá os seus reflexos, de modo destrutivo, na

própria criança e na sociedade que rodeia a família.

Também Parkinson (1986) descreve três fases de readaptação ao processo de

sofrimento: choque e descrença, consciencialização e restabelecimento.

A primeira fase – choque e descrença – inicia-se pelo impacto da surpresa,

desintegrador do “eu”, provocando uma reacção imediata de tipo visceral e expressa por

sintomas gástricos, respiratórios e/ou outros sinais de mal-estar somático. A esta

reacção segue-se um período de inibição motora, de incredibilidade e de negação da


25

situação, permitindo criar um compasso de espera e possibilitando, desta forma, a

integração mais gradual da realidade crítica (Parkinson, 1986).

A segunda fase – consciencialização – dominada no início por sentimentos fortes de

vazio, incompreensão e injustiça, corresponde à procura e mobilização das energias

individuais necessárias para o confronto situacional e é caracterizada a princípio por

comportamentos de reactividade emocional, progredindo para manifestações de pesar

mais consistentes, em que o choro, a verbalização do significado da perda, a ponderação

das alternativas e do “peso” das mudanças na vida passam a predominar, estimulando a

procura de ajuda exterior (Parkinson, 1986).

A última fase – restabelecimento – é possível através da aceitação positiva da nova

realidade, em que o sentimento de esperança e o sentido de continuidade são

fundamentais. Esta fase inclui a relativização da perda e a reorganização e ajustamento

adaptativo às novas circunstâncias existenciais. A experiência de sofrimento não é

apagada ou recalcada, mas deixa de dominar, turvar e colorir de negro o mundo

psíquico, permitindo que o indivíduo volte a sentir prazer na vida e converte-se num

factor de enriquecimento e desenvolvimento pessoal (Parkinson, 1986).

Todavia, os autores alertam para o facto de que a progressão de fase para fase e ao

longo das fases raramente é linear e sem retrocessos ou fixações mal adaptativas.

A nível pessoal, a angústia pode ter sempre como resposta o sentimento de esperança

ou, como afirma Renaud (1994), na sua expressão já eminentemente religiosa, a

confiança ou fé.

Para Watson (1985), o sentimento de fé/esperança permite à pessoa envolver-se num

processo de mudança e conduz à procura de formas de adaptação positivas às várias

mutações da vida. Continua-se a acreditar que algo pode ainda ser feito, mesmo quando

a ciência falha. Em muitos casos, esse algo é ter fé numa pessoa, num sistema de saúde

ou num sistema de valores.


26

A esperança, num sentido técnico, é mais que a visão risonha de que tudo acabará por se

resolver da melhor maneira. Snyder (1991), citado por Goleman (1997: 108), define-a

mais especificamente como “acreditar que temos a vontade e os meios de atingir os

nossos objectivos, sejam eles quais forem”.

A presença de uma criança com doença oncológica é extremamente perturbadora do

equilíbrio emocional de todos os elementos da família (Magni, 1983). Diríamos como

Spinetta que a família é, também, o paciente quando é diagnosticado um cancro na

criança.

Diagrama 1. Necessidades sentidas pelos familiares cuidadores

Fonte: Augusto, Berta; Carvalho, Rogério. Cuidados Continuados – Família, Centro de Saúde e Hospital como parceiros no

Cuidar. FORMASAU, 2002.

Necessidades

dos

Familiares cuidadores

Necessidades cognitivas

Necessidade de apoio

sócio-económico

Planeamento da alta

Apoio domiciliário

Informação

Ensino na componente

teórica / prática

- Material compensação - Adaptação habitacional

Apoio social - Assistência - Orientação

Redes de apoio - Misericórdias - Lares

Centro de Saúde

Cuidados técnicos

Acompanhamento orientação


27

CAPÍTULO II


28

2 – O CONTEXTO ACTUAL DO SISTEMA NACIONAL DE SAÚDE Quando se pretende definir o conceito de “Instituição de Saúde” deparamo-nos com

diversas versões e opiniões e, ainda hoje, se procura definir uma tipologia. Para alguns

autores, Instituição de Saúde é uma organização que oferece serviços, nos quais os

clientes representam o principal beneficiário; para outros, é uma organização que

oferece recursos para o atendimento de necessidades da comunidade e pela prestação de

serviços de saúde.

As Instituições de Saúde têm, necessariamente, de apresentar determinadas

características, entre as quais: flexibilidade, adaptabilidade e dinamismo. São flexíveis

na medida em que se estruturam de diferentes formas para conseguirem atender as

necessidades permanentes ou emergentes; assumem um papel adaptável aos objectivos

que pretendem atingir com a sua implementação; e por fim, governam o seu

desenvolvimento de forma dinâmica.

A Instituição de Saúde é uma das mais complexas organizações que o mundo conhece e

esta complexidade deriva do facto de ser prestadora de serviços muito específicos.

Trata-se, sobretudo, de um serviço prestado às pessoas, em que a sua matéria-prima é

humana, o seu produto final é um serviço prestado ao Homem e o seu trabalho é

instrumentalmente humano.

De acordo com o definido pelo Ministério da Saúde (2006) presente no “Estatuto do

Serviço Nacional de Saúde”, o Serviço Nacional de Saúde é o conjunto ordenado e

hierarquizado de instituições e serviços, dependentes do Ministério da Saúde, que têm

como missão garantir o acesso de todos os cidadãos aos cuidados de saúde, nos limites

dos recursos humanos, técnicos e financeiros disponíveis. O seu objectivo é a protecção

de saúde individual e colectiva da comunidade, promovendo a saúde e prevenindo a

doença.

A organização dos serviços de saúde tem sofrido diversas alterações ao longo dos

tempos e foi-se estruturando no sentido de dar resposta ao aparecimento das doenças,

recebendo influências dos conceitos religiosos, políticos e sociais de cada época. Mas,


29

apesar de se registar alguns períodos mais conturbados, reconhece-se melhorias nas

condições de saúde da população portuguesa nos últimos 30 anos, com grande

influência da melhoria global das condições socio-económicas da população portuguesa,

do crescimento e desenvolvimento do sistema de saúde, através do aumento da oferta e

qualidade dos serviços (Nunes, 2005).

Mas, apesar das melhorias registadas nos últimos 30 anos, ainda permanecem algumas

fragilidades e problemas que obrigam a atribuir ao sector da saúde uma importância

prioritária. Actualmente, tal como refere Serrão (2006), o Sistema Nacional de Saúde

atravessa um momento complexo, decorrente do preocupante contexto do país: elevadas

taxas de pobreza, desemprego, abandono escolar precoce, rendimentos baixos e

escolaridade baixas, que conduzem a situações de exclusão social e desigualdades em

saúde.

Esta situação cria um ambiente em que a política de saúde deve ser redefinida e o

sistema deve ser organizado colocando a centralidade no cidadão.

Segundo o “Programa do XVII Governo Constitucional para a saúde” para 2005-2009,

as principais linhas de acção são: o aumento de ganhos em saúde, melhorar o acesso e

reforçar a qualidade em saúde, reforçar os mecanismos de planeamento estratégico dos

recursos e reduzir a despesa do sistema de saúde.

Estas propostas têm como objectivo diminuir os gastos e melhorar a qualidade dos

serviços oferecidos aos cidadãos, obtendo ganhos na saúde da população. Mas, como

salienta Nunes (2005), esses ganhos só serão alcançados na totalidade com a aposta

prioritária nas acções de promoção da saúde e prevenção da doença.

O Sistema Nacional de Saúde deve garantir a toda a população o direito aos cuidados

de saúde, qualquer que seja a sua situação económica ou geográfica. Segundo Lopes e

Pinto (2003: 73) ao citar a Constituição Portuguesa, art.64: “Todos têm direito à

protecção da saúde e o dever de a defender e promover. Este direito é realizado através

de um Serviço Nacional de Saúde universal e geral e, tendo em conta as condições

económicas e sociais dos cidadãos tendencialmente gratuito”.


30

No texto constitucional refere que é função do Estado assegurar o direito à protecção da

saúde e para tal deve:

- “Garantir o acesso de todos os cidadãos, independentemente da sua condição

económica, aos cuidados de medicina preventiva, curativa e de reabilitação;

- Garantir uma eficiente e racional cobertura de todo o país em recursos humanos e

unidades de saúde;

- Orientar a sua acção para a socialização dos custos de cuidados médicos e

medicamentosos;

- Disciplinar e fiscalizar as formas empresariais privadas de medicina articulando-as

com o Serviço Nacional de Saúde, de forma a assegurar nas instituições de saúde

públicas e privadas, adequados padrões de eficiência e de qualidade;

- Disciplinar e controlar a produção, a distribuição, a comercialização e o uso de

produtos químicos, biológicos e farmacêuticos e outros meios de tratamento e

diagnóstico”.

Segundo a Organização Mundial de Saúde a saúde é “um estado completo de bem-estar

físico, social e mental e não apenas a ausência de deformidades”, ainda segundo o

Dicionário da Língua Portuguesa, a saúde é “ausência de doença, estado do que é são”.

Na Declaração Universal dos Direitos do Homem, art. 25: “Toda a pessoa tem direito a

um nível de cuidados suficientes para assegurar, a si e à sua família, a saúde e o bem-

estar, principalmente na (…) assistência médica…”.

Com o intuito de dar resposta ao aparecimento das doenças, o Serviço Nacional de

Saúde foi sofrendo alterações ao longo dos tempos, designadas como reformas.

Actualmente, o Serviço Nacional de Saúde é um conjunto ordenado e hierarquizado de

instituições e serviços oficiais prestadores de cuidados de saúde, a funcionar sob a

alçada do Ministério da Saúde. Mas este processo não é, de forma alguma, estanque. O

Sistema de Saúde é influenciado por determinantes diversificadas que dependem, não só

das decisões governamentais, mas também da participação e adesão das forças

envolvidas, nomeadamente os profissionais de saúde e, em especial, os cidadãos,

resultando num processo evolutivo de aperfeiçoamento constante.

Tal como Santos (2007) nos recorda, o Sistema de Saúde poderá definir-se como uma

rede de serviços cujo objectivo é proporcionar o óptimo nível de saúde às pessoas,


31

proteger dos riscos de adoecer, satisfazer as necessidades individuais de saúde e

distribuir de forma equitativa o nível de saúde. Relativamente às funções do Sistema de

Saúde, podemos enunciar a prestação de serviços, o financiamento, a geração de

recursos, a supervisão e a regulação.

A missão do Sistema Nacional de Saúde, segundo Serrão (2006), assenta nos seguintes

pressupostos:

1. Proporcionar um modelo integrado de promoção e manutenção da saúde e do bem-

estar, e de prevenção da doença, em articulação permanente com outras dimensões,

designadamente: a economia, o ambiente, a educação, o emprego, a segurança, os

transportes e comunicações, a habitação e a nutrição;

2. Assegurar a todos os cidadãos portugueses o acesso aos cuidados de saúde

necessários, em tempo oportuno e de forma contínua, sem barreiras de natureza

económica, geográfica, arquitectónica ou cultural, sem discriminações em razão do

estatuto económico ou social, a idade, a raça, o sexo ou o credo religioso;

3. Promover e garantir o atendimento personalizado dos cidadãos, no respeito integral

dos seus direitos fundamentais, designadamente em matéria de privacidade, liberdade de

escolha e informação, e dentro de uma conduta tecnicamente adequada, atenciosa,

diligente e respeitadora dos valores éticos e humanos;

4. Desenvolver metodologias ajustadas à organização e prestação de cuidados de saúde

para que os recursos envolvidos sejam utilizados de forma criteriosa e racional,

designadamente na definição de prioridades, nos processos de produção desses cuidados

e na avaliação dos resultados obtidos;

5. Estimular e desenvolver a investigação científica e tecnológica de modo a que novos

contributos teóricos e novas práticas clínicas possam estar disponíveis para todos os

cidadãos.

Nos últimos 20 anos tem-se registado uma melhoria significativa nas condições de

saúde da população portuguesa, embora continuem a persistir algumas fragilidades e

problemas, que necessitam de uma análise mais atenta e atribuem ao sector da saúde

uma importância prioritária.


32

Esta crescente melhoria da saúde dos portugueses deve-se, em grande parte, à melhoria

das condições sócio-económicas e ao crescimento e desenvolvimento do próprio

Sistema de Saúde.

Em termos das melhorias verificadas importa referir, tal como vem enunciado no

documento “Saúde XXI – Programa Operacional da Saúde 2000-2006” (2000):

Aumento da esperança de vida superior a 7 anos entre 1970 e 1997, passando de

64,2 para 71,4 nos homens, enquanto que nas mulheres subiu de 70,8 para 78,7

(Instituto Nacional de Estatística, 1997);

Melhoria no acompanhamento da gravidez, evidenciado pelo aumento de

consultas de saúde materna nos Centros de Saúde, apesar de diminuição da

natalidade, entre 1990 e 1997;

Evolução favorável da taxa de mortalidade infantil, que tem vindo a diminuir,

caindo de valores superiores a 20%0, em 1980, para 6,4%0 em 1997 (Instituto

Nacional de Estatística, 1997);

Cerca de 88% da população portuguesa reside a menos de 30 minutos de um

hospital distrital ou central.

Mas, apesar deste progressos, os quais resultam, acima de tudo, de um aumento da

consciencialização da população portuguesa em relação à sua saúde, quando

estabelecemos comparações com os restantes países da União Europeia constatámos que

a saúde dos portugueses continua a ser uma área deficitária.

Assim sendo, importa chamar a atenção para determinados aspectos, tais como:

Em 1998, a taxa de mortalidade padronizada em Portugal foi de 831%0, valor

este que é o mais elevado da União Europeia (Direcção Geral de Saúde, Morrer

em Portugal, 1998);


33

A taxa de mortalidade infantil é a das mais elevadas nos países da União

Europeia, sendo só excedida pela Grécia, mesmo com a diminuição que se tem

registado em Portugal nos últimos anos (Instituto Nacional de Estatística, 1997);

Assimetrias consideráveis têm sido identificadas na generalidade dos

indicadores de saúde entre as diversas regiões do país;

O envelhecimento da população portuguesa tem vindo a aumentar, verificando-

se que, em 1996, os cidadãos com 65 anos ou mais anos representavam 14.9%

do total da população (Instituto Nacional de Estatística, 1997);

A incidência da tuberculose continua a ser muito alta, com uma taxa de 47%000

(Direcção Regional de Saúde, 1999);

O consumo de álcool per capita situa-se nos 11,2 litros por pessoa, que se traduz

num dos valores mais elevado da Europa (Instituto Nacional de Estatística,

1997);

Os tumores malignos representaram 1318 anos de vida potencialmente perdidos

nos homens e 918 nas mulheres, por 10000 habitantes, no ano 1996 (OCDE,

ECO-SANTÉ).

A baixa procura de cuidados preventivos por parte da população portuguesa, bem como

a manutenção de hábitos e estilos de vida prejudiciais à saúde por segmentos

importantes da mesma população, leva-nos a assumir a necessidade de um esforço

conjunto no sentido de modificar atitudes e comportamentos considerados nocivos,

através da criação de estruturas e programas de promoção da saúde.

Quanto ao funcionamento do Sistema de Saúde, também se verificam alguns

estrangulamentos no acesso aos cuidados de saúde. Tal como referido no documento

“Saúde XXI – Programa Operacional da Saúde 2000-2006” (2000), ainda existe uma


34

insuficiente oferta de cuidados primários, o que leva à tendência dos cidadãos

preferirem o recurso aos hospitais e verifica-se uma deficiente articulação entre os

diferentes níveis de prestação de cuidados, traduzindo-se no desajustamento da

funcionalidade de alguns hospitais e centros de saúde face à necessidade de garantir

complementaridade técnica e a continuidade de cuidados.

De acordo com o anterior diagnóstico da situação do sector da saúde em Portugal, o

programa Saúde XXI – Programa Operacional da Saúde 2000-2006, definiu objectivos

estratégicos, que se definem em duas vertentes:

Obter ganhos em saúde

Assegurar aos cidadãos o acesso a cuidados de saúde de qualidade

Em termos de ganhos em saúde, estes traduzem-se em ganhos em anos de vida, através

da redução dos episódios de doença ou encurtamento da sua duração, pela diminuição

das situações de incapacidade temporária ou permanente devida a doenças,

traumatismos ou às suas sequelas, pelo aumento da funcionalidade física e psicossocial

e, ainda, pela redução do sofrimento evitável e melhoria da qualidade de vida

relacionada com a saúde (Saúde XXI – Programa Operacional da Saúde 2000-2006).

O acesso a cuidados de saúde de qualidade traduz-se na sua obtenção em tempo real e

no local mais próximo no momento em que são expressos, de forma eficaz e eficiente,

sempre numa perspectiva da continuidade e satisfação do utente (Saúde XXI –

Programa Operacional da Saúde 2000-2006).


35

Em forma de resumo, o seguinte quadro procura fazer o diagnóstico da situação do

sector da Saúde em Portugal, evidenciando as suas forças, fraquezas, oportunidades e

ameaças (Figura 1.):

Figura 1. Forças, fraquezas, oportunidades e ameaças do Sector actual da Saúde

FORÇAS FRAQUEZAS

- Universalidade dos cuidados de saúde - Solidariedade do financiamento - Rede de estabelecimentos de saúde cobrindo a totalidade do território - Sentido de apropriação dos “Serviços de saúde” pelas populações - Tradição e práticas de saúde pública bem estabelecidas (ex. vacinação) - Existência de alguns centros de excelência e de pólos de boas-práticas - Elevada qualificação técnica em alguns grupos profissionais - Reconhecimento político alargado de que o Serviço Nacional de Saúde tem sido um núcleo essencial na garantia da coesão social

- Dificuldade de articulação e coordenação estratégicas - Excessivo centralismo e burocratização da Administração Pública - Serviço Nacional de Saúde demasiado virado sobre si próprio - Insuficiente racionalidade na organização, gestão e funcionamento do Sistema de Saúde, bem como nas opções de investimento - Problemas no acesso e qualidade dos cuidados - Deficiente planeamento de recursos humanos com défices, excessos e má distribuição - Proporção baixa do contributo público para a despesa total em saúde (59%) - Escassez de resposta a necessidades de saúde emergentes - (ex. cuidados no domicílio, na comunidade, internamento de estadia média e prolongada, cuidados paliativos) - Sistemas de informação, comunicação e avaliação pouco desenvolvidos

OPORTUNIDADES AMEAÇAS

- Existência de uma Estratégia explícita de desenvolvimento do Sistema de Saúde - Grande expectativa social quanto às reformas no sector - Sentido social da urgência das reformas - Início de práticas de contratualização em saúde - Algumas experiências inovadoras na gestão de centros de saúde e hospitais, na telemedicina e noutros domínios - Lançamento das bases para o Sistema de Qualidade na Saúde - Decisão política (Assembleia da República e Governo) sobre a formação de profissionais Para a saúde - Crescente apetência para o reforço de formas de participação do cidadão - Ambiente social e político favorável às dinâmicas intersectoriais e às parcerias entre os sectores público, social e privado

- Insustentabilidade / ruptura financeira - Insustentabilidade social – perda da adesão da classe média com risco para a solidariedade no financiamento - Carência no mercado, a curto / médio prazo, de alguns tipos de profissionais - Desmotivação progressiva dos profissionais de saúde e insensibilidade crescente às necessidades expectativas e preferências dos cidadãos - Redução do investimento na promoção da saúde, por efeito de “desvio” no fluxo financeiro para áreas tecnológicas de grande consumo de recursos

Fonte:Ministério da Saúde.o Saúde XXI – Programa Operacional da Saúde 2000-2006


36

2.1 – EVOLUÇÃO HISTÓRICA DO SISTEMA DE SAÚDE PORTUGUÊS

2.1.1 - Princípios e Valores do Sistema de Saúde Português

Devido à sua complexidade, mas sobretudo pelas profundas mudanças que sofreu ao

longo dos últimos anos, nomeadamente nos últimos 60 anos, conhecer o Sistema de

Saúde Português não é uma tarefa nada fácil.

Tendo em conta a Declaração Universal dos Direitos do Homem, art.1º, que afirma:

“Todos os homens nascem livres e iguais em dignidade e direitos…” e o conceito

fundamental de igualdade humana consagrada no art.1º, da Constituição da República

Portuguesa, o ponto de referência é o valor da dignidade humana. Podemos, então,

concluir que, na saúde, aspectos tais como a idade, sexo, religião, convicções políticas

ou situação económica não podem ser factores para discriminação negativa do ser

humano, uma vez que todos os homens são iguais.

Em 1976 é consagrado a Constituição da República Portuguesa, art.64º: “Todos os

cidadãos têm o direito à protecção da saúde e o dever de a defender e promover. Para

garantir este direito o Estado tem o dever de:

Garantir o acesso de todos os cidadãos, independentemente da sua condição

económica, aos cuidados da medicina preventiva, curativa e de reabilitação;

Garantir uma racional e eficiente cobertura de todo o país em recursos humanos

e unidades de saúde;

Orientar a sua acção para a socialização dos custos dos cuidados médicos e

medicamentosos;

Disciplinar e fiscalizar as formas empresariais e privadas da medicina,

articulando-as com o Serviço Nacional de Saúde, de forma a assegurar, nas

instituições de saúde públicas e privadas, adequados padrões de eficiência e de

qualidade…”


37

Mais tarde, a Lei de Bases da Saúde (Lei nº 48/90 de 24 de Agosto) estabelece estes

valores e princípios constitucionais e regulamenta as suas diferentes vertentes na

prestação de cuidados de saúde.

Segundo Gonçalves e Costa (2003), ao citar Rui Nunes, esses valores e princípios

assentam na ética da saúde e resumem-se em 3 pilares:

Respeito pela dignidade humana – princípio da universalidade;

Equidade no acesso – princípio da equidade;

Eficiência na utilização dos recursos – princípio da eficiência.

2.1.2 - Antecedentes Históricos

Início do século XX – Época em que o Dr. Ricardo Jorge reorganiza os serviços de

saúde, designando-os por “serviços de saúde e beneficência pública”, que assenta na

luta contra as doenças evitáveis pela imunização e vigilância dos factores de risco, para

o meio ambiente, higiene no fabrico e comércio dos géneros alimentares, formação de

técnicos de saúde.

A prestação de cuidados de saúde era assegurada pela clínica livre e ao Estado competia

a assistência aos pobres onde os cuidados de saúde eram prestados pela Santa Casa da

Misericórdia e pelos Hospitais Públicos Centrais. Esta fase (de 1937 – 1945) é

considerada como caritativo – corporativista e surge o Estatuto da Assistência Social

(Lei nº 1988, de 1944).

Período de 1945 a 1967 – O Estado reconhece as suas responsabilidades na saúde.

Neste período, o Estado assume responsabilidades na saúde Pública com um papel

supletivo na assistência aos doentes. A assistência na doença competia às famílias, às

instituições privadas ou aos serviços médico-sociais da Previdência. Após a 2ª guerra

mundial a situação sanitária em Portugal é precária e a iniciativa não é suficiente para

dar resposta aos cuidados de saúde necessários e surge, então, através do Decreto de Lei

n.º 35 108, de 7 de Novembro de 1945, a criação de Institutos responsáveis por


38

programas verticais: Instituto Nacional de Assistência a Tuberculosos, Instituto

Maternal, Instituto de Assistência à Família…

1946 – Lei n.º 2011, de 2 de Abril: Organização dos Hospitais (Lei da Organização

Hospitalar).

1958 – Criação do 1º Ministério da Saúde e Assistência (Decreto de Lei n.º41825, de 13

de Agosto). A sua criação não pareceu dar origem a grandes modificações nos meios

disponíveis e competências.

Este período caracteriza-se por uma fase assistencial, mantendo-se a filosofia da

caridade. Em relação ao sistema, a população aparecia dividida em 3 grupos:

Assalariados que descontavam para terem cuidados de saúde;

Pobres, a quem o Estado assegurava os cuidados de saúde;

Profissionais liberais que recorriam aos sector privado.

Quadro 2 – Modelo Segmentado

Sistema ou Modelo Segmentado

Assalariados Caixa de Previdência

Segurança Social

Segurança Social

Pobres Hospitais e Misericórdias Ministério da Saúde

Profissionais Liberais Sector Privado Sector Privado

Fonte: Nunes, Rui – “Política de Saúde”. Universidade Portucalense Infante D. Henrique. Março 2003, Pág.95

Período de 1968 a 1973 – A emergência dos cuidados de saúde primários.

1968 – Criação do Estatuto Hospitalar (Dec. Lei n.º 48357, de 27 de Abril) e

Regulamento Geral dos Hospitais (Dec. Lei n.º 48358, de 27 de Abril).

Pretende-se uniformizar a orgânica de funcionamento dos hospitais e criar carreiras para

pessoal médico, de enfermagem, de administração e de farmácia. Nesta altura os


39

serviços de saúde estão dispersos e dependentes de diferentes estruturas Nacionais e

Ministeriais não articulados.

1971 – Reforma de Gonçalves Ferreira (Dec. Lei n.º 431/71, de 27 de Setembro: Lei

Orgânica do Ministério da Saúde).

Surge o primeiro esboço de um Serviço Nacional de Saúde e são criados os Centros de

Saúde de Primeira Geração. Este decreto de lei tem por base os seguintes princípios:

É reconhecido o direito à saúde a todos os cidadãos e cabe ao Estado assegurar

esse direito através de uma política unitária de saúde;

Integração de todas as actividades de saúde e assistência de forma a rentabilizar

os recursos utilizados;

Noção de planeamento central e descentralização na execução, dinamizando-se

os serviços locais.

Na prática manteve-se a separação entre os Postos de Saúde (Centros de Saúde com

actividades de saúde materno-infantil, vacinação, saneamento do ambiente e cuidados

médicos de base) e as Caixas de Previdência (Postos dos Serviços Médico-Sociais).

Período de 1974 a 1984 – A consolidação dos cuidados de saúde primários.

1979 – Criação do Serviço Nacional de Saúde (Lei Arnault).

1981 a 1983 – São constituídos os Institutos de Clínica Geral (o seu objectivo é a

formação dirigida aos médicos da carreira de clínica geral). Tinham autonomia

científica e administrativa e estavam sob a tutela da Direcção Geral dos Cuidados de

Saúde Primários.

1981 - Dec. Lei 305/1 que regulamenta a Carreira de Enfermagem pela primeira vez,

descreve as funções inerentes às várias categorias do pessoal de enfermagem, introduz o

grau de Especialista e define as especialidades em enfermagem.

1982 – Criação do Curso de Enfermagem com 3 anos.

1983 – Regulamento dos Centros de Saúde (Centros de Saúde de Segunda Geração).


40

Período de 1985 a 1994 – Maior atenção à gestão dos Serviços.

1986 – Adesão à Comunidade Económica Europeia.

1988 – Nova legislação hospitalar (Dec. Lei n.º 19/88, de 21 de Janeiro: Lei da Gestão

Hospitalar). É também feita a integração do ensino de Enfermagem no Sistema

Educativo Nacional e a criação do Curso Superior de Enfermagem que confere grau de

bacharel.

1990 – Lei de Bases da Saúde (a responsabilidade da saúde não é só do Estado, mas

também de cada indivíduo, assim como das iniciativas sociais e privadas).

O Sistema de Saúde é constituído pelo Serviço Nacional de Saúde e por todas as

entidades públicas que promovem e previnem a saúde, entidades privadas e profissões

liberais que acordaram com o Serviço Nacional de Saúde uma ou várias daquelas

actividades. É um ano também marcado pelo início das taxas moderadoras.

Os docentes das escolas de enfermagem são integrados na carreira dos profesores do

ensino superior.

1993 – Novo Estatuto do Sistema Nacional de Saúde.

Período de 1995 a 2001 – Maior atenção à gestão do sistema.

1999 – Legislação sobre os Centros de Saúde e a possibilidade de criação de Sistemas

Locais de Saúde / Criação do Instituto da Qualidade de Saúde / Curso de Licenciatura

em Enfermagem.

Período de 2002 a 2005 – Reinvenção da gestão dos cuidados hospitalares.

2002 – Novo modelo de gestão hospitalar (EPE) (Dec. Lei n.º 27/2002, de 8 de

Novembro).

� Rede de Cuidados de Saúde Primários (Dec. Lei n.º 60/2003, de 1 de Abril);

� Entidade Reguladora da Saúde (Dec. Lei n.º 309/2003, de 10 de Dezembro);


41

� Rede de Cuidados Continuados (Dec. Lei n.º 281/2003, de 8 de Novembro).

2004 – Apresentação do Plano Nacional de Saúde 2004 – 2010 (instrumento que define

orientações estratégicas que procuram sustentar política, técnica e financeiramente uma

vontade nacional). Foram considerados valores como a justiça social, a universalidade, a

equidade, o respeito pela pessoa humana, a solidariedade.

2005 – Revogação do Dec. Lei n.º 60/2003, de 1 de Abril (Rede dos Cuidados de Saúde

primários) e a criação de uma Unidade de Missão dos Cuidados de Saúde Primários

para implantar uma nova reforma desses cuidados.

2.1.3 – Caracterização do Sistema de Saúde Português

Segundo a Organização Mundial de Saúde, os objectivos de qualquer sistema de saúde

devem ser três: melhorar a saúde da população que serve; responder às expectativas dos

cidadãos em relação aos cuidados atendendo sempre ao respeito, à dignidade, à

autonomia e à confidencialidade da informação; e, finalmente, proporcionar protecção

financeira nos custos da doença.

Compreenda-se por sistema, um conjunto de elementos interdependentes num grupo de

unidades combinadas, que formam um todo organizado e cujo resultado é maior do que

os resultados que as unidades teriam se funcionassem de forma independente

(Gonçalves e Costa, 2003). As características de um sistema são:

Objectivo ou fim a alcançar;

Totalidade - todo o sistema te uma natureza orgânica e se uma acção altera uma

das unidades do sistema automaticamente produz mudanças nas outras;

Entropia – tendência que os sistemas têm para o desgaste que é suavizado pelo

aumento da informação e estilo de comunicação entre os intervenientes;

Homeostasia que é o equilíbrio dinâmico entre as diferentes partes do sistema.

O Sistema de Saúde é um sistema aberto, complexo e dinâmico que interage com o

meio ambiente (clientes, prestadores de cuidados, ordens profissionais, etc…) e


42

pressupõe um conjunto de elementos dispostos de forma organizada. O Sistema de

Saúde é, também, um sistema com vários intervenientes (doentes, famílias, governo,

medicamentos, equipamentos, farmácias, laboratórios, Centros de Saúde, …) com

muitas variáveis em jogo e muitos interesses em conflito.

Diagrama 2. – Organigrama do Serviço Nacional de Saúde

SNS

ARS Centros Regionais de Saúde

Centro Regionais Alcoologia

Centros de Histocom-patibilidad

Instituto Genética Médica

Instituto oftalmo-

logia

Centros de Hospitais (Grupos)

Centros de Saúde

Centros Regionais Alcoologia

Lisboa, Coimbra e

Porto

Centros Regionais Oncologia

IPO


43

2.2 – OS CUIDADOS DE SAÚDE PRIMÁRIOS

O objectivo principal do Sistema de Saúde Português é a obtenção de ganhos na saúde

da população e os cuidados de saúde primários são o elemento chave desse sistema.

Num relatório datado de Janeiro de 2004, a OMS concluiu que os sistemas de saúde

fortemente orientados para os cuidados primários obtêm melhores resultados de saúde

para a população, maior equidade, utilização mais adequada dos serviços, maior

satisfação dos utilizadores e um mais baixo custo.

De acordo com o n.º 1 da Base XIII da Lei de Bases da Saúde, Lei n.º 48/90, de 24 de

Agosto, “o sistema de saúde assenta nos cuidados de saúde primários, que devem situar-

se junto das comunidades”.

O Programa do XVII Governo Constitucional, na área da saúde, dá especial enfoque aos

Cuidados de Saúde Primários, por considerar serem estes o pilar central do Sistema de

Saúde, um importante elo de ligação ao utente e o primeiro acesso deste aos cuidados de

saúde. Releva também a sua importância numa prestação de cuidados de saúde mais

próxima, adequada, efectiva e eficiente. Atende também às atribuições dos centros de

saúde na promoção e garantia dos cuidados de saúde, dirigidos tanto aos indivíduos e

famílias, como aos grupos e comunidade.

Os cuidados de saúde primários orientam-se para a promoção da auto-responsabilização

e autonomia dos cidadãos nas suas decisões e acções, coordenando sempre que

necessário, as suas interacções com outras estruturas ou profissões no domínio da saúde.

Segundo Nunes e Rego (2002: 137) “Os cuidados de saúde primários representam o

primeiro contacto do utilizador com o sistema de saúde. Este nível de assistência não se

limita a cuidados curativos, mas tem como objectivo e de acordo com a Declaração de

Alma-Ata, abordar os principais problemas de saúde de uma comunidade, através da

promoção e prevenção da saúde, e do tratamento e reabilitação dos doentes”.


44

Os cuidados de saúde primários pressupõem uma visão global da saúde que se cumpre

através das seguintes formas de actuação:

Educar para a promoção da saúde e prevenção da doença;

Promover uma alimentação e nutrição saudáveis;

Garantir condições sanitárias básicas à população;

Providenciar cuidados materno-infantis e programas de planeamento

familiar;

Implantar os programas de vacinação obrigatórios;

Prevenir as doenças endémicas da população;

Prestar especial atenção às doenças mais frequentes;

Garantir o acesso aos medicamentos essenciais.

A prossecução e alcance destes objectivos implicam intervenções de diversos

profissionais: médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, entre outros. Está

em causa a integração de vários sectores da sociedade e a implementação de uma

Medicina Preventiva.

Segundo Vuori (1984) citado por Chaves (2004: 109) “os cuidados de saúde primários

não traduzem apenas um conjunto de actividades ao nível dos cuidados, significam

também uma estratégia de organização dos cuidados de saúde, além de uma filosofia”.

Existe a necessidade de fortalecer este tipo de cuidados de forma a satisfazer melhor e

mais economicamente as necessidades.

Nos cuidados de saúde primários existe activa participação da comunidade e a sua

preocupação deverá privilegiar a promoção e educação para a saúde e a prevenção da

doença. Assim, num serviço de cuidados de saúde primários que pretende visar os

indivíduos, famílias e a própria comunidade, os cuidados a prestar ultrapassam a

actividade desenvolvida no centro de Saúde.

Conforme diz Serrão (2000: 98) citado por Chaves (2004: 110) “Toda a educação para a

Saúde, toda a prevenção da doença e promoção da saúde, todas as imensas actividades

da moderna saúde pública, na óptica dos cidadãos saudáveis, tarefas nobres e difíceis

que se dirigem a todos os cidadãos, devem ser actividades prioritárias do Ministério da


45

Saúde em articulação com outras áreas do Governo como Educação e a Segurança

Social, entre outras”.

Os cuidados de saúde primários têm sido alvo de algumas alterações ao longo dos

últimos anos, verificando-se uma evolução muito positiva dos mesmos. Mas existem

insuficiências que persistiram e que são evidentes nos dias de hoje.

O problema das listas de espera para atribuição de Médico de Família ainda se mantém,

estimando-se que cerca de 1 milhão de pessoas estejam nessa situação (Plano Nacional

de Saúde – Orientações Estratégicas 2003).

A nível dos centros de saúde ainda se detecta uma ausência de sistemas de informação

adequados, a necessidade de descentralização / desconcentração, necessidade de

diversificação de respostas e necessidade de prestar formação aos profissionais.

No ano de 2003, as orientações estratégicas do Plano Nacional de Saúde propôs

algumas soluções para estes problemas, que se têm vindo a cumprir gradualmente.

Nomeadamente: a implementação de um sistema de informação que inclua componente

clínica; a descentralização, isto é, a aproximação, tanto quanto possível, do local de

acção; e formação adequada às necessidades dos cuidados de saúde primários, evitando

transpor modelos hospitalares desajustados.

A reorganização dos centros de saúde influencia todos os níveis de prestação de

cuidados: primários, secundários e terciários. Daí ser necessário operar uma mudança

consistente e coerente.

A remuneração dos profissionais de saúde também é um aspecto a necessitar de

mudança, uma vez que Portugal é dos poucos países da União Europeia onde os

critérios de desempenho profissional não são considerados na remuneração dos

profissionais, levando, muitas vezes, a situações de injustiça e desmotivação.

A actual rede de Cuidados de Saúde Primários do SNS é composta por cerca de 363

centros de saúde e quase 1.800 extensões distribuídos pelas cinco regiões de saúde em

Portugal:


46

Na Região Norte, distribuídos por cinco sub-regiões que coincidem com os

distritos de Braga, Bragança, Porto, Viana do Castelo e Vila Real;

Na Região Centro, distribuídos pelas seis sub-regiões de saúde de Aveiro,

Castelo Branco, Coimbra, Guarda, Leiria e Viseu;

Na Região de Lisboa e Vale do Tejo, distribuídos pelas três sub-regiões de

Lisboa, Santarém e Setúbal;

Na Região do Alentejo, distribuídos pelas três sub-regiões de saúde de Beja,

Évora e Portalegre;

Na Região do Algarve, distribuídos pela única sub-região de saúde, que coincide

exactamente com o distrito de Faro.

2.2.1 – Conceito de Cuidados de Saúde Primários

Segundo Biscaia e al. (2005: 23) “Os cuidados de saúde primários são cuidados de

saúde essenciais e universalmente acessíveis a todos os indivíduos e a todos as famílias

da comunidade, tendo por vocação tratar dos principais problemas de saúde dessa

comunidade e englobando acções de promoção da saúde, de prevenção, de cuidados

curativos, de reabilitação ou de fins de vida. Exigem e fomentam a auto-

responsabilização, a autonomia e a participação activa da comunidade e do indivíduo no

planeamento, organização, funcionamento e controlo dos cuidados de saúde, tirando o

maior partido possível dos recursos locais, nacionais e internacionais e desenvolvendo a

capacidade participativa das comunidades”.

Os cuidados de saúde primários estão associados aos Centros de Saúde e estes, de uma

maneira geral, estão associados ao apoio às famílias, reconhecendo-se vantagens numa

inscrição familiar num mesmo profissional de saúde, que terá a seu cargo toda a família

e todas as fases do ciclo familiar.

Em Portugal, os Cuidados de Saúde Primários têm vindo a evoluir progressivamente

nos últimos 30 anos, acompanhando o desenvolvimento sócio-económico. É cada vez

mais importante apostar na actuação a nível da prevenção e educação para a saúde. Um

novo desafio surge ao Serviço Nacional de Saúde: a prevenção dos riscos de origem


47

ambiental e das práticas e hábitos nocivos. Isto implicará reorganizações, reformulações

e reorientações da saúde. Neste contexto surgem os Centros de Saúde de Terceira

Geração. O Centro de Saúde é a unidade básica do SNS para atendimento e prestação de

cuidados de saúde à população.

2.2.2 – Definição de Centro de Saúde

Os Centros de Saúde são a base institucional dos cuidados de saúde primários e o pilar

central de todo o sistema de saúde. O Centro de Saúde é uma unidade integrada,

polivalente e dinâmica prestadora de cuidados de saúde primários que visam a

promoção e vigilância da saúde, a prevenção, o diagnóstico e o tratamento da doença.

A promoção da saúde constitui uma das principais funções do Centro de Saúde, à qual

deve ser dada prioridade, já que constitui o núcleo essencial da filosofia e estratégia dos

cuidados de saúde primários.

Segundo a Ordem dos Enfermeiros, os Centros de Saúde devem desenvolver

intervenções centradas na pessoa, orientadas para o indivíduo, respectiva família e

comunidade em que se insere, ao longo de todo o continuum de cuidados, desde o

nascimento até à morte.

2.2.3 – Os Centros de Saúde – Da Primeira à Terceira Geração

Inseridos neste campo mais amplo dos Cuidados Primários, os centros de saúde, contêm

no seu âmago a concretização de uma corrente sanitarista, que, com oscilações

temporais, congrega ainda o pensamento preventivo presente nas intervenções e

politicas dos Estados no que à saúde pública diz respeito. São a base institucional dos

Cuidados de Saúde Primários e constituem um património institucional que é necessário


48

preservar, modernizar e desenvolver com vista a corresponder às expectativas e

necessidades da comunidade.

Os primeiros Centros de Saúde criados em 1971 tinham como preocupação assegurar

uma cobertura médica-sanitária da população da área correspondente, ou seja, tinham

preocupações preventivas, a vacinação e de saúde pública, colocando em segundo plano

os cuidados curativos.

Os Centros de Saúde de Segunda Geração surgem em 1983. Atinge-se maior

racionalidade na prestação de cuidados de saúde e na optimização de recursos. No

entanto, o seu modelo de organização é incapaz de dar resposta às necessidades e

expectativas dos cidadãos. Caracterizados pela ausência de autonomia e pela dificuldade

em gerir os próprios recursos, os actuais Centros de Saúde apresentam uma estrutura

organizativa pouco virada para a comunidade e pouco motivante para os profissionais.

Em 1999 surgem os Centros de Saúde de Terceira Geração. Os cuidados de saúde

primários são centrados nas necessidades de uma população definida, dispõe de maior

autonomia e maior responsabilidade. O modelo organizativo oferece melhores

condições para o exercício profissional, eficiência, qualidade e satisfação.

Segundo Gonçalves (2003: 177) “um melhor processo de comunicação entre os serviços

de saúde; um melhor acesso por parte da população aos cuidados de saúde; uma melhor

prestação ao nível dos cuidados continuados e uma boa gestão dos recursos humanos e

financeiros, são aspectos cruciais para a obtenção de ganhos em saúde e para o

fortalecimento do sistema de saúde”.

2.2.4 – Os Cuidados de Saúde Primários na Actualidade

Por resolução do Conselho de Ministros n.º 157/2005, de 12 de Outubro (Diário da

República n.º 196, I série B), foi criada na dependência directa do Ministro da Saúde, a

Missão para os Cuidados de Saúde Primários, com a responsabilidade de conduzir o


49

projecto global de lançamento, coordenação e acompanhamento da estratégia de

reconfiguração dos Centros de Saúde e implementação das Unidades de Saúde Familiar.

Este documento estabelece orientações estratégicas e passa a servir de guião para as

alterações em curso nos cuidados de saúde.

A MCSP está empenhada em demonstrar, aos cidadãos e aos profissionais de saúde, que

a reforma dos cuidados de saúde constitui uma oportunidade ímpar de melhoria dos

cuidados e das condições em que estes são prestados.

As linhas de Acção Prioritária para o Desenvolvimento dos Cuidados de Saúde

Primários define pontos-chave de actuação, como são:

Reconfiguração e Autonomia dos Centros de Saúde

Este ponto assenta na reconfiguração dos Centros de saúde, cuja estrutura

organizacional deve assentar em pequenas unidades operacionais (artigo 10º do Dec.

Lei n.º 157/99), como são as Unidades de Saúde Familiar, Unidades de Cuidados

Continuados e Serviços de Saúde Pública, entre outros. A autonomia na gestão dos

centros de saúde, a contratualização e avaliação, a participação dos utentes na

comunidade, o gabinete do cidadão e sistema de gestão de utentes e a racionalização dos

cuidados na doença aguda / urgência nos cuidados de saúde primários são outros

aspectos de interesse relatados.

Implementação das Unidades de Saúde Familiar

Podemos considerar que as Unidades de Saúde Familiar resultam do desenvolvimento

do projecto do Regime Remuneratório Experimental visando uma linha incontornável

de contacto do cidadão com o sistema de saúde.

As USF são consideradas o critério base de desenvolvimento da prestação de cuidados

de saúde a uma determinada população, trabalhando em rede e próxima dos cidadãos.

Pretende-se que sejam consideradas unidades elementares da vertente de prestação de

cuidados individuais e familiares.

Considerando a linha de pensamento do Programa do actual Governo Constitucional, as

Unidades de saúde Familiares representam a imagem de um sistema acessível, eficiente

e equitativo e que pretende dar aos centros de saúde mais autonomia de gestão e


50

possibilitar aos cidadãos uma maior influência nas linhas de orientação das actividaes

do centro de saúde.

O Dec. Lei n.º 157/99, de 10 de Maio, veio estabelecer o regime de criação, organização

e funcionamento dos centros de saúde, estruturando-os em unidades funcionais, com

especial ênfase para as unidades de saúde familiares caracterizada como “a unidade

elementar de prestação de cuidados de saúde identificada através da inscrição em listas

de utentes”.

O Dec. Lei n.º 88/2005, de 3 de Junho, veio regulamentar o lançamento e

implementação das USF assentes em equipas multidisciplinares com autonomia

organizativa, funcional e técnica e um sistema retributivo sensível ao desempenho, que

permitirá premiar a produtividade, a acessibilidade e, sobretudo, a qualidade.

As USF têm por missão e responsabilidade manter e melhorar o estado de saúde das

pessoas por elas abrangidas, através da prestação de cuidados de saúde gerais, de forma

personalizada, com boa acessibilidade e continuidade. São serviços de saúde de

proximidade, de pequena dimensão, inseridos na comunidade, de contacto fácil e afável

na relação que estabelecem com os utilizadores.

Implementação de Unidades Locais de Saúde

O conceito de unidade local de saúde é uma evolução natural das antigas Unidades de

saúde Funcionais, já previstas no artigo 14º do Dec. Lei n.º 11/93, de 15 de Janeiro, que

possibilita uma visão e práticas de interligação entre os serviços que servem

determinada população.

A implementação das Unidades Locais de Saúde é considerada como uma visão

alternativa dos cuidados de saúde. É objectivo do actual Governo continuar a

desenvolvê-las e testá-las como contributo para sistemas organizacionais mais justos e

eficientes.

Na realidade uma das falhas mais notadas no sistema da saúde tem sido a difícil troca de

informação entre os diferentes serviços. A existência de barreiras de índole variada tem

constituído um obstáculo muitas vezes incontornável entre os diversos níveis de


51

cuidados, o que tem contribuído certamente para a obtenção de resultados e de

avaliações aquém do desejado.

Pretende-se, assim, fomentar a interligação centro de saúde – hospitais, via unidades

locais de saúde como resposta a essas lacunas. As experiências de quem trabalha

segundo esta metodologia revela a evidência de que estas, como instrumento que

asseguram a organização e a prestação de cuidados centrados na pessoas, constituem-se

como a forma mais adequada para garantir a circulação fluida entre os serviços,

proporcionar ganhos de funcionalidade, acessibilidade, eficiência e efectividade e obter

ganhos de saúde notáveis como é o caso das Unidades Coordenadoras Funcionais

Materno-infantis.

Desenvolvimento do Sistema de Informação

Dados os défices registados ao nível de sistemas de informação nos CSP, será

necessário dotar os serviços de instrumentos adequados que permitam gerir informação

precisa, pertinente e em tempo útil. Para tal, são delineadas medidas que passam pela

instalação de uma arquitectura integrada e coerente do sistema de informação nos

centros de saúde e pelo desenvolvimento de uma rede de partilha de dados de

informação.

Estas acções, que englobam inicialmente a avaliação de equipamentos, aplicações

informáticas, redes de utilização efectiva e nível de formação, a posterior emissão de

pareceres e informatização dos serviços, entre outras, têm sido realizadas de forma

gradual, muito dificilmente conseguidas no tempo definido para o efeito, mas que

apesar de tudo mostram o esforço que se está a desenvolver neste sentido.

2.3 – OS CUIDADOS HOSPITALARES A nível hospitalar existem também áreas a necessitar de intervenção, que passam,

sobretudo, pela gestão e organização destas instituições.


52

Em Portugal, o uso inapropriado das urgências continua a ser um problema, uma vez

que se mantém como o primeiro nível de acesso aos cuidados de saúde para muitos

portugueses. A reorganização dos centros de saúde terá muita influência na resolução

deste aspecto, uma vez que facilita o acesso aos cuidados de saúde por outras

instituições, que não os hospitais.

A Rede de Referenciação Hospitalar é uma mais-valia para auxiliar na organização

hospitalar.

O objectivo é que, a curto-prazo, se concretize a articulação adequada da rede de

cuidados primários com a rede de cuidados hospitalares.

2.3.1 – Plano Nacional Oncológico

Dentro do sector da saúde, o cancro apresenta-se como uma das áreas carentes de uma

intervenção prioritária e eficiente.

Na situação actual, a incipiente operacionalização do Plano Oncológico Nacional é uma

realidade. O Plano Oncológico Nacional é um dos instrumentos estratégicos mais

importantes na orientação da luta contra o cancro, que tem por base uma política de

coordenação, intersecção e complementaridade dos serviços de saúde para abranger

todas as fases que acompanham a doença, desde a prevenção e rastreio ao diagnóstico e

tratamento, não descurando a reabilitação e os cuidados paliativos (Plano Nacional de

Saúde – Orientações Estratégicas 2003).

É da responsabilidade das Comissões Oncológicas Regionais acompanhar todo o

processo de implementação do Plano Oncológico Nacional para que seja, de facto,

operacionalizado em todas as vertentes.


53

Uma outra lacuna no seguimento do cancro em Portugal deve-se a uma vigilância

epidemiológica deficiente, uma vez que, de um modo geral, existem poucas estatísticas

nacionais de incidência e de resultados terapêuticos, que tem por consequências a

incapacidade de avaliar a eficácia do sistema, produzir dados para projecção do número

de casos novos e planificar e monitorizar intervenções futuras (Plano Nacional de Saúde

– Orientações Estratégicas 2003).

Se é uma verdade incontestável que temos alcançado progressos no que concerne ao

tratamento do cancro, progressos esses que se têm reflectido nas taxas de sobrevivência,

também é verdade que ainda persistem dificuldades na prevenção desta doença.

Hoje em dia já estão claramente identificados factores cancerígenos, como o tabaco, os

poluentes industriais, a radiação ultravioleta, infecções sexualmente transmissíveis,

entre outros, sobre os quais é necessário continuar-se a realizar acções de educação,

uma vez que, na maioria dos casos, estas informações ficam perdidas no excesso de

informação em que se vive actualmente.

Ainda mais importante que manter estas acções de educação é conseguir direccioná-las

para um grupo específico, nomeadamente para os jovens em idade escolar, por forma a

alcançar-se o tal efeito preventivo.

Mas, não faz qualquer sentido dinamizar sistemas de vigilância e detecção precoce, se

não investirmos, de igual forma, no seguimento terapêutica correcto, em tempo útil e de

qualidade.

Segundo o Plano Nacional de Saúde – Orientações Estratégicas 2003, tem havido uma

excessiva dispersão da assistência oncológica, devido sobretudo ao desenvolvimento

não programado de unidades de oncologia médica e, paradoxalmente, demasiada

concentração, a nível dos grandes centros urbanos, da procura de intervenção cirúrgica.

O acesso e a qualidade dos cuidados de saúde, particularmente, os cuidados

oncológicos, podem ser melhorados através da implementação da Rede de

Referenciação Hospitalar de Oncologia, que promove uma resposta mais eficaz,

eficiente e de qualidade à doença oncológica.


54

Além disso, com a implementação desta rede hospitalar haverá, igualmente,

desenvolvimento de cuidados de proximidade, em coordenação com as equipas

hospitalares, envolvendo o sector dos cuidados primários.

Quando se aborda o tema da acessibilidade aos cuidados de saúde, nomeadamente, em

doenças de evolução prolongada, como o cancro, é inevitável não fazer referência aos

cuidados paliativos. Isto porque, apesar da discussão sobre cuidados paliativos estar no

auge, as respostas organizadas neste âmbito ainda são insuficientes. Assim, se por um

lado temos doentes em fase terminal de vida a ocupar desadequadamente camas

hospitalares em serviços que não estão treinados ou vocacionados para tais cuidados,

por outro lado temos doentes nas mesmas condições no domicílio entregues a cuidados

informais e sem redes de suporte pessoal e familiar (Plano Nacional de Saúde –

Orientações Estratégicas 2003).

Existe consenso entre diversas associações, como a Sociedade Portuguesa de Medicina

Paliativa e a Associação Nacional de Cuidados Paliativos, na criação de unidades de

internamento e domiciliárias de cuidados paliativos, como intervenção pertinente para

esta problemática.

2.3.2 – Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia

O controlo do cancro é, sem dúvida, uma das prioridades actuais no que concerne à

saúde dos portugueses.

Mas, para a actuação no controlo no cancro ser eficaz, é essencial englobar diferente

vertentes, que vão desde a prevenção até ao diagnóstico e tratamento, passando pela

investigação e pela formação.

A doença oncológica possui algumas características que justificam uma especificidade

técnica, científica e até relacional, quanto aos cuidados a ela inerentes. Por outro lado, o


55

progresso técnico e científico que se tem verificado nesta área coloca à disposição do

diagnóstico e tratamento desta doença diferentes recursos, opções e modalidades. Em

simultâneo com este acréscimo de conhecimentos, ocorre igualmente um acréscimo de

custos, no que se refere aos equipamentos e fármacos utilizados.

Segundo a Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia (2002: 5) “este

desenvolvimento técnico e científico fez aumentar, ainda, os níveis de incerteza no

diagnóstico e na decisão terapêutica, pela enorme dificuldade em dominar um campo

imenso de conhecimento, o que impõe, como mecanismo de defesa, uma maior

especialização dos recursos humanos, por um lado, e a abordagem multidisciplinar, por

outro”.

Esta abordagem multidisciplinar tem de ser feita não só dentro da mesma instituição,

como também é imprescendível que as diferentes instituições que prestam cuidados

oncológicos interajam entre si, numa partilha de conhecimentos e competências que

permitam um cuidado verdadeiramente holístico ao doente oncológico, que uma

instituição isoladamente poderia não conseguir.

De acordo com a Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia (2002: 5) “as várias

disciplinas e as múltiplas instituições envolvidas nos cuidados oncológicos favorecem

ma continuidade de cuidados, evitando lacunas assistenciais de natureza geográfica ou

funcional, isto é, aproximando, tanto quanto possível, os cuidados aos doentes”.

Assim, podemos afirmar que a relação entre as diferentes unidades prestadoras de

cuidados oncológicos é de complementariedade, aproveitando o máximo das

potencialidades de cada uma delas.

Sendo já reconhecida a necessidade da assistência ao doente oncológico ser realizada

por uma rede de cuidados oncológicos, em que se englobam todas as unidades

prestadoras de cuidados de saúde, desde os cuidados de saúde primários até aos mais

diferenciados, é essencial que essa rede se organize com base nas necessidades das

populações e de forma complementar.


56

Com este intuito foi criada a Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia, aprovada

pelo Ministério da Saúde em 2002, que consiste na definição de diferentes plataformas

de actuação, constituídas por alguns hospitais gerais distritais, centrais, especializados e

pelos centros regionais dos IPOFG, bem como prestadores privados que trabalhem em

complementaridade com o SNS, que se articulam entre si na prestação de cuidados

oncológicos.

De salientar que, apesar de não estarem incluídas nesta rede estruturas de saúde locais,

não significa que estas não devam intervir, uma vez que a criação deste Rede de

Referenciação apenas pretende regular as relações de complementaridade e de apoio

técnico entre todas as instituições hospitalares, de modo a garantir o aceso a todos os

doentes às unidades prestadoras de cuidados na área de oncologia, mas sem nunca

comprometer a continuidade de cuidados com outras instituições, que não hospitalares.

Dentro dos objectivos enunciados para Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia

(2002: 7), destaca-se os seguintes:

“Melhorar a qualidade dos cuidados prestados aos doentes oncológicos;

Criar condições que facilitem a todas as instituições integradas na rede o

desempenho da sua missão;

Promover, numa perspectiva de continuidade de cuidados, a integração da rede

hospitalar com todas as estruturas de saúde locais;

Desenvolver a investigação clínica em Oncologia;

Promover a formação de pessoal de saúde para a implementação da rede de

cuidados em oncologia;

Reforçar a utilização de tecnologias de informação e comunicação e facilitar o

transporte de exames, amostras e doentes”.

Os tumores malignos representam a segunda causa de morte em Portugal e, apesar de na

idade pediátrica a doença oncológica ser rara, também se apresenta como segunda causa

de mortalidade nesta faixa etária.


57

Figura 2. Óbitos e Taxas de Mortalidade por todos os Tumores Malignos

(cid 9: 08-14) Segundo a idade e o Sexo, nas Regiões de Saúde e Regiões Autónomas (/100 000 hab.) (< 1 ano: /100 000 nados-vivos) – 1998 Idades Óbitos HM Óbitos H Óbitos M Taxas HM Taxas H Taxas M

<1 01-04 05-14 15-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 75e> TOTAL

5 26 54

112 220 688

1734 3489 6323 8209

20860

2 16 35 62

118 335

1006 2213 3972 4496

12255

3 10 19 50

102 353 728

1276 2351 3713 8605

4,4 5,9 4,7 7,2

14,2 49,9

140,0 330,1 684,5

1400,6 209,3

3,4 7,1 6,0 7,9

15,3 49,7

169,3 450,5 988,9

2069,2 255,3

5,5 4,7 3,4 6,5

13,2 50,0

113,0 225,6 450,3

1006,7 166,5

Fonte: Rede de Referenciação Hospitalar em Oncologia. Ministério da Saúde, 2002.

Analisando as taxas de mortalidade padronizadas por distrito, representadas no Figura

3., podemos afirmar que o risco de morrer de neoplasia é mais acentuado nos distritos

de Setúbal, Lisboa, Faro e Porto e menor em Portalegre, Bragança e Viseu (Rede

Referenciação Hospitalar de Oncologia, 2002).

Figura 3. Taxas de Mortalidade por todos os Tumores Malignos

(Cid 9: 08-14) Padronizadas pela Idade, segundo o Sexo nos Distritos do Continente

(método directo: população padrão europeia) – 1998

Total Homens Mulheres

PORTUGAL CONTINENTE AVEIRO BEJA BRAGA BRAGANÇA CASTELO BRANCO COIMBRA ÉVORA FARO GUARDA LEIRIA LISBOA PORTALEGRE PORTO SANTARÉM SETÚBAL VIANA DO CASTELO VILA REAL VISEU REGIÃO AUTÓNOMA DOS AÇORES REGIÃO AUTÓNOMA DA MADEIRA

170,9 169,4 155,0 166,3 165,0 134,9 151,0 156,9 160,4 175,8 167,9 162,2 190,9 133,5 170,3 154,2 192,8 169,3 158,2 140,3 224,0 175,2

236,8 234,4 209,4 226,4 233,1 182,3 207,9 208,6 208,6 241,2 225,9 219,5 268,4 176,4 243,3 213,0 267,8 242,5 214,4 194,7 335,8 235,7

123,0 122,0 114,5 118,2 115,7 97,7

107,8 120,9 123,0 123,2 123,9 116,8 139,0 100,5 118,4 110,6 136,8 122,4 115,6 100,2 141,9 135,7

Fonte: Rede de Referenciação Hospitalar em Oncologia. Ministério da Saúde, 2002.


58

A análise dos anteriores quadros vem, uma vez mais, demonstrar, através dos números

apresentados, a importância que a doença oncológica assume na saúde dos portugueses.

Mas, para uma caracterização da real importância que a doença oncológica assume nos

dias de hoje, é inevitável que se analisa outros dados para além das taxas de

mortalidade.

A Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia (2002) apresenta dados relativos aos

internamentos registados devido ao cancro, dados relativos ao impacto social da doença

e, ainda, dados relativos aos recursos disponíveis que nos permite caracterizar a situação

dos doentes com doença oncológica em Portugal.

No ano de 1998, as neoplasias aparecem como o quarto motivo de internamento

hospitalar, sendo que praticamente todos os hospitais da rede pública internam doentes

com doença oncológica (Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia, 2002).

Figura 4. Morbilidade Hospitalar

Doenças do aparelho circulatório Doenças do aparelho digestivo Lesões e envenenamentos Tumores Doenças do aparelho respiratório

11,9%

10,9%

8,5%

8,4%

7,4% Fonte: Rede de Referenciação Hospitalar em Oncologia. Ministério da Saúde, 2002.

Segundo dados do Inquérito Nacional de Saúde 1998/99, dos doentes limitados ao seu

domicílio por grande incapacidade, cerca de 3.8% era consequente de doença

oncológica. Além disso, 2.2% dos casos de pessoas que estiveram temporariamente

incapacitadas devem-se às neoplasias.

Em 1999/2000, o Secretariado Executivo do Conselho Nacional de Oncologia realizou

um inquérito à totalidade dos hospitais nacionais com o objectivar de avaliar a

capacidade instalada para cuidados oncológicos, tendo por referência o ano 1997.


59

Todos os hospitais do SNS que tratam doentes oncológicos responderam a este

inquérito, num total de 78 hospitais, dentro os quais 4 são hospitais especializados, 15

são centrais, 37 são distritais gerais e 22 são distritais nível I.

De entre os vários resultados publicados na Rede de Referenciação Hospitalar em

Oncologia (2002: 15), destacam-se os seguintes:

“Em 36 hospitais havia Serviços (só em alguns hospitais centrais) ou Unidades

de Oncologia Médica. Estas eram autónomas em 24 (30,7% do total dos

hospitais) e integradas noutro Serviço em 12 (15,4% do total dos hospitais);

Existia consulta externa de Oncologia Médica autónoma em 40 hospitais;

Em cerca de 1/3 dos hospitais não se realizaram tratamentos médicos para os

tumores. De entre os que faziam quimioterapia, 50% fizeram mais de 2165

tratamentos, 1 hospital fez mais de 10000 tratamentos, 4 hospitais ultrapassaram

os 7000 e 11 fizeram entre 3000 e 7000;

Cerca de 28,3% dos hospitais fizeram de todos os tipos de tratamento, enquanto

que os restantes fizeram só alguns tipos;

Existia hospital de dia único em 38 instituições, 50% das quais possuíam 6 ou

mais postos de tratamento;

Em 1/3 dos hospitais existia Unidade de Tratamento da Dor;

As consultas multidisciplinares para decisão de tratamento eram realizadas em

cerca de metade dos hospitais (47,2% dos distritais gerais e 13,6% dos distritais

nível I). Existiam protocolos de diagnóstico em 59% dos hospitais. Existiam

protocolos de tratamento em 62% das Instituições e em apenas cerca de 13 os

protocolos eram institucionais. Existiam protocolos de seguimento em 59% dos

hospitais, 60,9% dos quais eram do Serviço;

No que respeita à investigação clínica, pouco mais que 1/5 referiu ter doentes

integrados em coortes nacionais para ensaios clínicos e cerca de 1/3 em coortes

internacionais. De entre estes, apenas 6 participavam em ensaios clínicos da

EORTC, com 1 doente, em 2/3 destas instituições;

Apenas cerca de 2/5 doa hospitais sabiam a proporção dos gastos da Instituição

aplicada na Oncologia”.

Mas, para se conseguir alcançar o objectivo proposto pelo Governo no documento

“Estratégias da Saúde para o virar do século 1998-2002”, que pretende que “a taxa de


60

sobrevivência, a cinco anos, aumente 10% e que se criem condições propiciadoras de

uma melhoria da qualidade de vida dos sobreviventes” é necessário o empenho de toda

a sociedade, e não apenas dos Serviços de Saúde.

A prestação de cuidados aos doentes oncológicos é da responsabilidade de todas as

Instituições de Saúde, embora se possa conceber esta prestação de cuidados tendo em

conta dois níveis: o da proximidade de cuidados e o da diferenciação técnica.

Desta forma, a Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia (2002), propõe um

modelo baseado em plataformas de actuação no âmbito dos cuidados oncológicos. Cada

uma destas plataformas possuí campos de intervenção específicos, com perfis de

actuação definidos, numa lógica de complementaridade e não de relação hierárquica. O

que define os campos de intervenção de cada plataforma é o número provável de casos a

tratar, bem como a prevalência do problema, sendo que plataformas mais periféricas

tratam problemas mais frequentes e as plataformas mais centrais problemas menos

prevalecentes.

Apesar dos Centros de Saúde, hospitais de nível I e outros não integrarem formalmente

esta rede, estes não podem, de forma alguma, ser subvalorizados no contexto da luta

contra o cancro, uma vez que, o nível de proximidade assume um papel fundamental na

prevenção, na participação no rastreio, no diagnóstico precoce, na orientação dos casos

suspeitos e no acompanhamento dos doentes ao longo das diferentes fases da doença

oncológica.

Esta será, assim, a plataforma que assegura os cuidados de proximidade aos doentes que

foram sujeitos a diagnóstico e tratamento nos hospitais definidos na Rede de

Referenciação.

A organização da Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia baseia-se no sentido

do tratamento em tempo útil e tão próximo quanto possível do local de residência

habitual dos doentes. É constituída por três tipos de plataforma, designadas por C, B e

A.


61

A plataforma do tipo C é a menos central, com o dever de tratar a patologia mais

frequente, sendo responsáveis pelo diagnóstico, tratamento ou encaminhamento dos

casos que lhe forem enviados pelo nível de proximidade.

A plataforma do tipo B está localizada, sobretudo, em alguns hospitais Centrais.

Ocupam-se do diagnóstico e tratamento de tumores com incidências iguais ou

superiores a 2,5 casos por ano, e por 100 000 habitantes.

Por fim, a plataforma A é constituída pelos Centros Regionais do Instituto Português de

Oncologia, com actividade a nível nacional, que compete organizar a luta contra o

cancro em Portugal, promover a investigação no domínio da oncologia, promover o

ensino pós-graduado em oncologia, promover e fomentar a prevenção primária e

secundária, o diagnóstico e o tratamento das doenças oncológicas.

Sendo assim, a plataforma A integrará funções de C e B, bem como a plataforma B irá

tratar a patologia primariamente da responsabilidade da plataforma do tipo C. A área de

responsabilidade da plataforma A é maior do que a área exigida para as plataformas B e

C.

Periférico

Nível de Proximidade Cuidados de proximidade

Plataforma tipo C Nível Plataforma tipo B Rede de Referenciação

Especializado Hospitalar de Oncologia

Plataforma tipo A

Central

Figura 1. Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia

Fonte: Ministério da Saúde. Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia. Direcção-Geral de Saúde, 2002.


62

Quando se aborda a problemática da oncologia pediátrica, surgem-nos algumas dúvidas

no que diz respeito à aplicação da Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia, uma

vez que nesta faixa etária a doença oncológica apresenta ainda mais especificidades.

O cancro na criança é, como já o foi referido anteriormente, uma doença rara, mas

apresenta-se como a segunda causa de morte, logo depois dos acidentes. O cancro

pediátrico assume, à semelhança de outros países europeus, números pouco expressivos

no nosso país e, como tal, a prevenção e o rastreio são praticamente impossíveis.

Por ser tão rara e, simultaneamente, tão complexa, a doença oncológica na criança exige

uma maior centralização dos cuidados, com um número limitado de Serviços a prestar

cuidados a estas crianças, uma vez que só desta forma poderemos obter maior

especicialização de recursos humanos e estruturais.

A raridade da doença também tem muita influência na necessidade de ligação entre as

Unidades prestadoras de cuidados a crianças com doença oncológica nacionais com

Grupos cooperativos de âmbito internacional, pois é a única forma de intervir em

projectos de investigação válidos e garantir a qualidade desses mesmos cuidados.

Segundo a International Society of Pediatric Oncology (SIOP), referenciada na Rede de

Referenciação Hospitalar de Oncologia (2002: 27), as Unidades de Oncologia Pediátrica

devem possuir os seguintes requisitos:

“Oferecer a todas as crianças com cancro condições específicas para o

diagnóstico, tratamento, recuperação e seguimento posterior;

Funcionar com base em equipas de trabalho multidisciplinar. Poderá ser uma

unidade especial integrada num departamento de pediatria ou funcionar num

Centro de Oncologia Geral. Neste caso, deverá ter ligações privilegiadas com

Serviços de Pediatria e condições de apoio específico às crianças hospitalizadas,

incluindo serviço social, educadores e de atendimento psicossocial;

Integrar ou ter ligação a Organizações Nacionais e ou Internacionais de

Oncologia Pediátrica de estrutura multidisciplinar, de forma a facilitar a

comunicação de novos métodos de tratamento e a coordenação da respectiva

investigação;


63

Possuir suficientes meios humanos e técnicos para um correcto tratamento de

dados, de forma a poder participar em ensaios clínicos e fornecer elementos a

Registos Oncológicos;

Ter um número de novos doentes a tratar por ano (50 ou mais), de forma a

manter em funcionamento estruturas específicas de Oncologia Pediátrica em

Cirurgia, Radioterapia, Patologia, Cuidados Intensivos e terapêuticas de

manutenção e reabilitação; todas estas estruturas de apoio deveriam funcionar no

mesmo local ou na vizinhança próxima. Pode considerar-se necessária maior

centralização do tratamento inicial de tumores cerebrais ou de outra patologia

oncológica que requeira tratamento altamente especializado;

Integrar especialistas devidamente treinados, de forma a assegurar assistência

adequada nas 24 horas”.

Podemos concluir que, ao contrário daquilo que é proposto para os adultos, a oncologia

pediátrica exige, acima de tudo, a centralização dos cuidados para uma melhor

qualidade de assistência.

2.4. OS CUIDADOS CONTINUADOS

Por fim, mas não menos importante, surgem os cuidados continuados, apoiados numa

forte componente de apoio psico-social, decorrentes do aumento progressivo da

esperança média de vida e o aumento de pessoas com patologias de evolução

prolongada e potencialmente incapacitantes, como a doença oncológica, que criam

novas necessidades de cuidados de saúde.

Desta forma, a carência de cuidados continuados tem vindo a aumentar. Para o Plano

Nacional de Saúde – Orientações Estratégicas 2003, os cuidados continuados devem

investir num nível intermédio de cuidados entre o nível de actuação dos centros de

saúde e o nível de actuação hospitalar, passando por internamentos de carácter


64

transitório e equipas móveis de prestação de cuidados domiciliários – “Apoio

Domiciliário Integrado” e “Unidade de Apoio Integrado”.

Reconhecendo que esta é uma área com lacuna no nosso país, o Ministério da Saúde

entendeu, por via do Dec. Lei n.º 281/2003, de 8 de Novembro, criar um quadro legal

específico que promove o desenvolvimento de nova unidades prestadoras de um nível

intermédio de cuidados entre os cuidados primários e os cuidados hospitalares.

O Programa do XVII Governo Constitucional prevê, igualmente, o desenvolvimento da

Rede de Cuidados Continuados, com o objectivo de dar resposta a um vasto campo de

necessidades em saúde, ainda a descoberto no sistema de saúde português.

Os cuidados continuados visam colmatar a rápida alteração da estrutura demográfica

ocorrida no nosso país, que se caracteriza pelo aumento da população dependente e

portadora de doença crónica, como o cancro. Esta população específica carece de uma

rede de cuidados adequada, articulada e eficaz.

Tais alterações vêm evidenciadas no Plano Nacional de Saúde 2004-2010 e nas Grandes

Opções do Plano 2006-2009, como prioridades de intervenção.

A implementação da rede de cuidados continuados, em simultâneo com outras

actividades complementares, tais como, a reactivação dos cuidados ao domicílio, a

promoção de serviços comunitários de proximidade e o reforço de articulação entre as

instituições envolvidas nesta área de cuidados, poderá ser uma resposta eficaz face às

necessidades sentidas em matéria de saúde (Relatório de Primavera 2006 – Observatório

Português dos Sistemas de Saúde).

Os serviços a prestar a este grupo específico de doentes, onde se incluem doentes com

dependência funcional transitória, doentes com doenças crónicas evolutivas e doentes

na fase terminal das suas vidas, devem garantir, acima de tudo, a continuidade de

cuidados, que muitas vezes falha na rede de serviços ao nível dos cuidados de saúde

primários e hospitalares, por uma articulação desadequada.


65

Existem situações de doença que, não justificando internamentos longos em relação aos

custos e os riscos de saúde associados, também não permitem que seja dada alta plena

para o domicílio ao doente. São situações que podem exigir cuidados tanto de natureza

preventiva, recuperadora e, até mesmo, paliativa.

As razões deste problema podem residir em duas vertentes de diferente índole: razões

de índole clínica e razões de índole social (Relatório de Primavera 2006 – Observatório

Português dos Sistemas de Saúde).

Por este motivo, na década de 90, foi assinado um despacho conjunto entre o Ministério

da Saúde e do Trabalho e da Solidariedade Social, para a articulação entre o apoio social

e os cuidados continuados, através da criação dos Apoios Domiciliários Integrados e das

Unidades de Apoio Integradas, mas que com o passar do tempo, se revelaram

insuficientes e ineficazes para alcançar o objectivo a que se destinavam.

Só em 2003 foi aprovada a Rede de Cuidados Continuados, que tem sido alvo de

diversas alterações. Foram desenvolvidos vários estudos e análises em vários domínios

relacionados com a problemática dos cuidados continuados.

Em Abril de 2006, após aprovada pelo Governo, foi publicamente apresentada a Rede

de Cuidados de Saúde Integrados. Segundo esta apresentação, o objectivo desta rede é

criar um conjunto de serviços que garanta a continuidade do tratamento e a recuperação

funcional dos doentes, desde a alta hospitalar até ao domicílio dos mesmos, através da

criação de equipas de cuidados domiciliários nos centros de saúde e envolvendo a

segurança social (Relatório de Primavera 2006 – Observatório Português dos Sistemas

de Saúde).

Mas não são só os centros de saúde que assumem um papel relevante nesta rede de

cuidados, a nível hospitalar, as equipas de gestão das altas dos doentes que requerem

seguimento dos seus problemas, quer no domicílio quer em outras unidades da rede, são

também elementos-chave.

Neste modelo, o doente, a família e os seus cuidadores devem ser colocados no centro

da decisão, sendo conhecida a importância da sua participação no desenvolvimento


66

destes cuidados, que dependem, igualmente, da articulação entre o sistema público de

saúde e o sector social.

Em termos dos Cuidados de Saúde Primários estão previstas dois tipos de equipas e

uma Unidade, que, naturalmente, estão em articulação com diferentes entidades de

apoio social: as equipas de Cuidados Continuados integrados nas Unidades de Saúde

Familiares e as equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos. Existirá uma

Unidade de Dia e de Promoção da Autonomia (Relatório de Primavera 2006 –

Observatório Português dos Sistemas de Saúde).

Assiste-se, assim, à valorização dos serviços de proximidade, com o intuito máximo de

manter o doente acompanhado no seu domicílio.

A Rede de Cuidados Continuados prevê que seja atingido um grau de cobertura do total

das necessidades em cerca de 60% até ao ano 2010 (Relatório de Primavera 2006 –

Observatório Português dos Sistemas de Saúde).

O que actualmente sucede é que esta Rede de Cuidados Continuados é, muitas vezes,

confundida erradamente com uma rede de cuidados paliativos. Apesar da Rede de

Cuidados Continuados incluir a prestação de cuidados no fim de vida, a intenção

primordial desta rede é prestar cuidados de forma continuada, articulada e próximo do

domicílio do doente.

Este facto pode levar a que se subvalorize esta rede de cuidados, não aproveitando da

melhor maneira todas as suas potencialidades. É importante chamar-se atenção que estes

cuidados não são apenas cuidados paliativos, como também incluem cuidados curativos.

De acordo com esta perspectiva, nem só as pessoas idosas devem beneficiar desta rede,

mas sim toda a população em geral, que se inclua dentro dos critérios de saúde, ou

melhor, de doença anteriormente definidos.

Queremos com isto dizer, que a população pediátrica também beneficiaria imenso com

a sua inserção nesta rede de cuidados, uma vez que, sendo a hospitalização e o

afastamento do seu lar uma experiência hostil para qualquer idade, fazemos uma ideia

das consequências que tal poderá ter numa criança.


67

O Relatório de Primavera 2006 do Observatório Português dos Sistemas de Saúde

resume em formato de quadro as potencialidades e os constrangimentos deste modelo

de Rede de Cuidados Continuados.

Figura 5. Potencialidades e Constrangimentos da Rede de Cuidados Continuados

As potencialidades Os constrangimentos e áreas críticas

● A redução de ineficiências e de iniquidades geradas por cuidados inadequadamente prestados nos hospitais de agudos; ● A manutenção do doente, sempre que possível, no seu ambiente familiar e social; ● A articulação dos novos serviços no Sistema de Saúde, quer a montante quer a jusante; ● A existência de capacidade instalada, vocacionada para este tipo de cuidados, nomeadamente no sector privado sem fins lucrativos; ● A possibilidade do planeamento, da coordenação e da gestão puderem ser descentralizados, ao nível regional e local, envolvendo os sectores da saúde e da segurança social; ● O potencial de redistribuição dos recursos disponíveis por um conjunto de novas tipologias de cuidados, adequando-as às necessidades, aumentando a capacidade de resposta.

● Inexistência de um sistema de informação, e de uma rede de comunicação, entre os agentes envolvidos; ● Exigência de uma estrutura de coordenação, com clara definição de responsabilidades e com protocolos e critérios de referenciação na rede, pré-definidos; ● Superior complexidade na referenciação dos doentes e diversidade de agentes envolvidos gerando elevados custos de transacção; ● Riscos de desarticulação e reduzida integração entre as instituições envolvidas na rede; ● Reduzida tradição no acompanhamento e avaliação das políticas e programas de índole pública, em termos de desempenho económico, organizacional e de qualidade de prestação; ● Risco de captura do interesse público por parte do interesse privado de organizações que representam a rede de prestadores.

Fonte: Relatório de Primavera 2006 – Observatório Português dos Sistemas de Saúde

O desenvolvimento dos Cuidados Continuados vem dar resposta às necessidades de

intervir mais próximo da comunidade, particularmente, junto de grupos mais

vulneráveis e isolados e com determinadas patologias.


68

Reforçamos aqui os Cuidados Continuados e a sua integração na malha dos serviços

prestados à população com necessidades comuns. Exigem não só a revisão dos

paradigmas habitualmente usados na abordagem curativa dos cuidados de saúde, como

também a revisão dos cuidados de natureza comunitária.

A prestação de cuidados no domicílio e no ambulatório aparece como uma forma de

resposta mais humanizada, estabelecendo redes de apoio integrado que garantem a

efectiva continuidade dos cuidados.

O Dec. Lei n.º 101/2006, de 6 de Junho, criou a Rede Nacional de Cuidados

Continuados Integrados, com a finalidade de garantir a prestação de cuidados

continuados integrados a pessoas que, independentemente da idade, se encontrem em

situação de dependência e necessitem de cuidados de saúde.

2.5 – O INSTITUTO PORTUGUÊS DE ONCOLOGIA DO PORTO:

SERVIÇO DE PEDIATRIA

O problema do cancro começou a ser verdadeiramente estudado pelo Dr. Francisco

Soares Branco Gentil, da faculdade de medicina de Lisboa, juntamente com o Professor

Dr. João Emídio Raposo, da faculdade de medicina de Coimbra.

Em 1915, foi criado o serviço do cancro, na 1ª Clínica Cirúrgica da Faculdade de

Medicina de Lisboa.

Mas só com o Dec. Lei 9.333, de 29 de Março de 1923 é que se deu início efectivo das

actividades de luta contra o cancro, bem como a sua prevenção e tratamento. É referido

no artigo 4º desse mesmo decreto de lei o imperativo de “organizar a luta contra o

cancro, manter e desenvolver o Centro Regional de Luta contra o Cancro em Lisboa e

promover e auxiliar a criação de outros centros regionais, praticar o estudo do cancro,

promover pesquisas científicas, coligir publicações, organizar uma biblioteca especial e


69

divulgar os conhecimentos e preceitos úteis ao público utilizando uma propaganda

eficaz contra o perigo do cancro”.

O Instituto passou a ser designado por Instituto Português de Oncologia Francisco

Gentil, como forma de homenagear ao cientista de mesmo nome, que tanto se dedicou à

causa da luta contra o cancro em Portugal.

O Instituto Português de Oncologia do Porto abriu em 1974, ainda sem internamento, e

os doentes eram tratados em regime de ambulatório com os poucos protocolos

existentes (Nunes, 2003).

Nos primeiros três meses de actividade inscreveram-se 1380 doentes e só durante o mês

de Maio de 1974 foram realizados 100.033 actos médicos. Na altura foi estabelecido um

protocolo com a Ordem de São Francisco para disponibilização de grande parte das suas

camas, bem como do bloco operatório, verificando-se esta situação durante mais cinco

anos (Nunes, 2003).

A integração do Instituto Português de Oncologia no Serviço Nacional de Saúde

determinou a necessidade de serem adoptadas medidas no sentido de garantir a

salvaguarda da natureza, a prossecução dos fins e o exercício de competências de uma

instituição especializada, vocacionada para a investigação, o ensino, a coordenação do

rastreio e tratamento em oncologia, capaz de assegurar, pela prestação de cuidados de

qualidade, a permanente adaptação às constantes inovações que caracterizam a área da

oncologia.

Actualmente, o Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, Entidade

Pública Empresarial, tem por missão principal “a prestação de cuidados de saúde

hospitalares oncológicos à população, com máxima qualidade, humanismo e eficiência.

Faz parte ainda da sua missão desenvolver actividades de investigação, formação e

ensino no domínio da Oncologia” (Regulamento Interno do IPO Porto, 2006).

Relativamente à área de influência geográfica, e respeitando o direito de livre escolha

do doente, o IPO Porto presta cuidados de saúde a doentes da zona geográfica

correspondente à ARS Norte, assim como da Sub-Região de Aveiro.


70

Segundo o seu Regulamento Interno (2006), o IPO Porto tem por atribuições:

“Prestar cuidados hospitalares especializados no domínio da Oncologia;

Promover e fomentar a prevenção, o rastreio e o diagnóstico precoce do cancro;

Promover a Investigação Clínica Laboratorial no domínio da Oncologia;

Praticar, promover e prestar apoio ao Ensino pré e pós graduado no domínio da

Oncologia;

Participar no Conselho Nacional de Oncologia e na Comissão Oncológica

Regional;

Participar, em conjunto com os Institutos congéneres de Lisboa e Coimbra, na

Comissão Coordenadora dos Centros de Oncologia, estrutura funcional

destinada a analisar e elaborar estratégias conjuntas na prestação de cuidados

oncológicos, assim como a manter canais de informação entre os três Centros;

Prestar colaboração e apoio a outras estruturas de saúde, no âmbito da Rede de

Referenciação Oncológica;

Participar em organizações científicas e técnicas internacionais, na área da

Oncologia, nomeadamente no âmbito da União Europeia;

Coordenar e centralizar a vigilância epidemiológica do cancro da Zona Norte

(RORENO)”.

O Serviço de Pediatria (inserido no Departamento de Medicina) é o centro de referência

para a patologia oncológica na zona Norte de Portugal e presta assistência a todas as

crianças referenciadas por médicos assistentes ou outros hospitais com suspeita ou

diagnóstico de doenças do foro oncológico até aos 16 anos (exclusive).

O Serviço de Pediatria é constituído por uma Unidade de Internamento e uma Unidade

de Ambulatório.

A lotação é, actualmente, de 23 camas, dispostas em duas alas. A ala B destina-se,

prioritariamente, às doenças Hemato-Oncológicas e a outra aos tumores sólidos (Ala A).

O sector do Ambulatório compreende a Consulta Externa e o Hospital de Dia. Além da

consulta de Pediatria Oncológica funcionam neste espaço as consultas de Cirurgia

Pediátrica, Nutrição e Psicologia para, sempre que possível, as crianças permaneçam em

ambiente pediátrico.


71

A admissão de doentes é feita pela Consulta Externa, em horário de funcionamento

próprio, ou pela Urgência, no próprio internamento, a qualquer dia e hora.

Figura 6. Percurso clínico-administrativo do doente pediátrico

Inscrição No Serviço de Admissão dos Doentes Obrigatoriamente referenciado por médico assistente ou hospitalar, por suspeita de doença oncológica ou com o diagnóstico de doença oncológica

Triagem Efectuada pelo Director de Serviço Se admissão não justificada --- Alta com informação para o Serviço de Admissão de doentes e para o médico que enviou a criança

Admissão Abertura do processo clínico no Serviço de Admissão de Doentes Mediante prévia autorização de Director de Serviço podem ser admitidos por transferência de qualquer hospital crianças com doença oncológica

Observação Clínica Consulta Externa / Internamento Exames auxiliares de diagnóstico Estudo analítico Exames imagiológicos

Diagnóstico não esclarecido ou diagnóstico esclarecido (incluindo estádio)

Consulta de grupo Coordenada pelo Director de Serviço e constituída por todos os Pediatras e por especialistas nas áreas clínicas interessadas para decisão da estratégia de tratamento ou de esclarecimento de diagnóstico

Diagnóstico e estádio esclarecidos

Tratamento Só poderá iniciar-se após consentimento informado (enviada informação para o médico que referenciou a criança e/ou médico assistente)

Consulta de Grupo de Avaliação Remissão completa ou não alcançada

Vigilância em Consulta Externa Até à maioridade na Pediatria Informação para o médico assistente e/ou médico que enviou a criança aquando da alta

Em termos de movimento do Serviço, este recebe cerca de 100 novos casos por ano.

Para efectuar uma caracterização, o mais recente possível, os seguintes gráficos e

quadros registam a admissão de casos novos, bem como a sua distribuição pelas

respectivas patologias, no primeiro semestre de 2007.


72

Figura 7. Admissão de novos doentes

0

1

2

3

4

5

6

7

8

Janeiro Março Maio

Tumores sólidos

Doenças Hemato-linfoproliferativas

Sem doença oncológica

No que diz respeito aos doentes admitidos por doença oncológica, a distribuição pelos

dois grandes grupos de patologias expressou-se da seguinte forma:

Figura 8. Novos doentes

Doenças Hemato-linfoproliferativas

(n=24)

Figura 9. Novos doentes

Tumores sólidos

(n=16)

LMA

LLA

LinfomaLinfoblástico

Doença de Hodgkin

Linfoma de Burkitt

LMA

Tumores do SNC

Neuroblastoma

Tumor de Wilms

Osteossarcoma

Hepatoblastoma

Rabdomiossarcoma


73

Em termos de movimento registado no sector do Internamento e na Consulta Externa

durante o mesmo período (Janeiro a Junho 2007), os seguintes quadros fazem um

resumo dos aspectos mais significativos:

Figura 10. Movimento do Sector Internamento

Janeiro Fevereiro Março Abril Maio Junho

Doenças Hemato – linfoproliferativas (n.º internamentos)

64 48 63 48 55 52

Tumores sólidos (n.º internamentos)

41 38 45 39 42 31


Taxa de ocupação (%)

75,5 69,3 68,4 66,2 74,1 69,1

Demora Média (dias)

6,7 7,2 5,4 6,6 8,4 7,7

Transferência UCI (n.º de doentes)

3 2 3 1 1 3

Óbitos 4 0 3 0 2 3

Figura 11. Movimento do Sector Consulta Externa


1ªs Total 1ºs Total 1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total Doenças Hemato-

linfoproliferativas 8 385 9 324 5 322 6 286 5 286 5 251

1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total Tumores sólidos 11 206 3 176 8 196 4 208 6 148 7 144


74

3. CONTINUIDADE DE CUIDADOS: UMA PRÁTICA EM PARCERIA

Um dos objectivos do Sistema Nacional de Saúde é aumentar a sua eficácia e eficiência.

A eficácia, que traduz a capacidade de produzir bem, como missão da organização do

Sistema Nacional de Saúde, exige cada vez mais a consideração da articulação de

actividades com outras entidades, quer públicas quer privadas. A complexidade dos

problemas actuais de saúde impõe, não apenas abordagens multidisciplinares, mas

também, interinstitucionais, de modo a concentrar esforços e tirar partido de recursos

escassos.

A relação estabelecida com terceiros para a prossecução de finalidades, objectivos

comuns, trabalho em rede, dentro e fora da instituição denomina-se parceria. A parceria,

ao visar a disponibilidade para contribuir para objectivos comuns, é indispensável para

optimizar os recursos existentes, evitar a duplicação de acções, para além de favorecer

as correspondentes complementaridades (parcerias).

O termo parceria significa, de acordo com o Dicionário da Língua Portuguesa (2001),

uma união de pessoas com objectivos comuns, ou uma associação de pessoas diferentes

com interesses comuns, entre os quais existe uma repartição de lucros e perdas.

No primeiro Colóquio dedicado à temática das Parcerias realizado em França, Zay e

Gonnin-Bolo (1995) definiram parceria como “compromisso numa acção comum

negociada”. O termo negociação é aqui realçado porque, segundo estes autores, na

parceria não há homogeneidade ou consenso, mas sim uma heterogeneidade, que obriga

à construção de um compromisso perante a possibilidade de conflito.

“Na parceria cada um conserva os seus próprios objectivos, aceitando contribuir para

um objectivo comum” (Zay, 2000:86).

Destacamos os estudos de Zay (1994-2000) por serem uma referência nesta área, pelos

seus trabalhos de investigação terem como centro o saber colaborar e aquisição de


75

competências de parceria, definindo algumas condições para o processo de parceria

(Zay, 2000:25):

“Encontrar estruturas de segurança interna;

Tomar consciência das representações de cada um;

Adquirir princípios para um percurso de parceria”.

Em todos os estudos desta autora, o conceito de parceria tem sempre por base uma

relação de confiança, de abertura, o compromisso entre as pessoas e os grupos em que

se inserem.

O conceito de parceria já é utilizado há algum tempo no campo da saúde, em diversas

áreas. Existem várias definições de parceria no contexto da saúde, entre as quais:

No âmbito da promoção da saúde, “respeitar as perspectivas das outras pessoas,

analisar as nossas atitudes face aos cuidados sociais e de saúde e chegar a

consensos e as decisões conjuntas acerca das actividades e programas de

promoção da saúde; é a partilha de ideias, conhecimentos e capacidades com

outros” (Squire, 2005:204);

“Processo dinâmico negociado, em conjunto por duas partes, aproveitando

saberes, o querer e o sentir de cada um, respeitando as crenças e saberes, no

intuito de querer alcançar um objectivo comum” (Gomes, 2002:210);

No âmbito da Educação em Enfermagem, para Lopes e Rebelo (2000) é

entendido como um projecto de envolvimento numa acção comum e negociada;

“Uma negociação entre duas ou mais partes, utilizando as capacidades de cada

uma delas, visando um resultado vantajoso” (Cerqueira e al. Citados por

Carvalho, 2002).

Na literatura americana (no sentido de partnership), o conceito de parceria aparece

ligado ao conceito de colaboração. Dessa forma, o termo parceria é, muitas vezes,

utilizado para descrever associações entre instituições, enquanto o termo colaboração é

usado para descrever associações entre pessoas (Steele, 1986).

O conceito de parceria sugere a noção de cooperação, confiança, complementariedade e

sinergia entre indivíduos e organizações para alcançar um objectivo comum, através da

definição de um método de trabalho conjunto (Lewis, 2000).


76

Num documento publicado pelo Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social

(2006) sobre parceria é assumido que o trabalho em parceria permite reunir esforços,

rentabilizar recursos, integrar diferentes perspectivas e complementar competências, de

forma a conferir maior eficácia e eficiência às intervenções. O trabalho em parceria não

é isento de dificuldades, mas as vantagens superam os inconvenientes.

Segundo o mesmo documento (Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social, 2006),

“não existe um modelo de trabalho em parceria ideal, que possa ser aplicado

independentemente dos objectivos do projecto e das instituições envolvidas que

compõem a parceria”.

No Sistema Nacional de Saúde observam-se várias parcerias, tanto a nível de cuidados

de saúde primários como diferenciados:

Associação Nacional de Farmácias,

Realização de exames auxiliares de diagnóstico, que podem ser efectuados no

privado, sendo financiados pelo serviço público e vice-versa,

Fornecimento da alimentação – existe uma parceria com uma empresa do ramo,

Transporte de doentes,

Parceria com instituições para a prestação de cuidados no domicílio ao utente do

Sistema Nacional de Saúde,

Recolha de resíduos hospitalares,

Empresa que trata da higiene das instalações,

Parcerias com companhias seguradoras, das quais os utentes são clientes,

Parcerias com outros países,

Parcerias com empresas de segurança,

Parceria com empresas responsáveis pela manutenção dos espaços verdes dos

serviços,

Parceria com instituições que realizam a manutenção e dão assistência aos

equipamentos dos serviços do Sistema Nacional de Saúde.

Para uma obtenção mais rápida de ganhos de saúde junto da população há que promover

a criação de serviços comunitários de proximidade e a indispensável articulação entre

centros de saúde, hospitais, unidades de cuidados continuados, unidades de cuidados

paliativos e serviços e instituições de apoio social.


77

A prestação de cuidados continuados é um direito, uma vez que a sua inexistência pode

conduzir, em diversas situações ao insucesso dos esforços desenvolvidos pela equipa de

cuidados e até ao retrocesso da recuperação do doente (Santos, 2002).

Um ponto fulcral na resposta pronta e atempada dos diversos níveis de cuidados está

relacionado com o planeamento da alta. O hospital não pode, de forma alguma, alhear-

se da vivência do pós-alta, uma vez que é a instituição onde precisamente a alta deve ser

planeada antecipadamente para que a continuidade dos cuidados se desenvolva.

Desta forma, é no hospital que se devem identificar, o mais cedo possível as

necessidades em cuidados pós-alta daquele doente e sua família (Augusto, Berta;

Carvalho, Rogério, 2002).

Os avanços que se têm concretizado na área da saúde, nomeadamente no controle de

algumas doenças que deixaram de ser reconhecidas como agudas para apresentarem um

carácter mais crónico, fez com que a assistência domiciliária e em ambulatório perto da

residência se assumam progressivamente como alternativas à hospitalização tradicional.

Mas existem determinados cuidados de saúde que, sendo passíveis de serem prestados

no domicílio ou em ambulatório perto da residência, necessitam de ser assegurados por

profissionais de saúde.

A ligação entre os cuidados de saúde hospitalares e os cuidados de saúde primários é,

cada vez mais necessária, apelando a uma intervenção holística e global, que assenta na

prevenção da doença e na promoção da saúde, a par de um rápido diagnóstico,

tratamento e reabilitação (Cunha, 1999).

Esta articulação desenvolve um trabalho em equipa multidisciplinar e interinstitucional,

constituída por um conjunto de profissionais de diversas áreas e que mobilizam

qualidades individuais, competências e experiências para o cuidar do doente e sua

família.

De acordo com o Relatório da OMS citado por Quintela (2002: 4) podem identificar-se

três níveis de cuidados continuados:


78

“Num primeiro nível a continuidade significa uma relação contínua entre o prestador e

o utilizador dos serviços”;

“Num segundo nível, constitui uma relação de continuidade entre o utilizador e uma

determinada equipa de cuidados primários (…)”;

“Num terceiro nível, os cuidados suportam-se numa diversificada rede de serviços,

através de uma referenciação que funciona bem e de um sistema de feed-back, assente

naturalmente numa boa comunicação entre serviços”.

Tal articulação só será efectiva se recorrer-se à utilização de uma linguagem comum,

formalizada através de suportes e circuitos de informação por todos os serviços de saúde

implicados.

A necessária articulação entre os dois níveis de cuidados, ou seja, cuidados de saúde

primários e cuidados de saúde hospitalares, foi já realçada no Dec. Lei n.º 413/71, de 27

de Setembro, e reforçada cerca de 10 anos mais tarde pela Conferência Internacional

sobre Cuidados Primários de Saúde, assim como na Lei de Bases da Saúde n.º 90/48, de

24 de Agosto.

A referenciação é o mecanismo de base da articulação entre os níveis de cuidados de

saúde. É essencial que todo o processo de orientação desde os cuidados de saúde

primários até aos cuidados hospitalares, obtenção de resposta, e posteriormente o

retorno aos cuidados de saúde primários esteja definido.

Para Nunes (2003), “este processo é particularmente importante no caso da patologia

crónica recidivante e da patologia oncológica”.

Para avaliar todo este processo de articulação entre cuidados de saúde pode recorrer-se à

Taxa de Referência, que se obtém dividindo o número total de consultas de referência,

multiplicando por 100, pelo número total de consultas. A sua análise poderá ser um bom

indicador de funcionamento de um determinado serviço de saúde. Como exemplo,

chamamos a atenção para o Estudo Europeu sobre Referenciação em Cuidados

Primários da Saúde, realizado em 1989/1990, no qual Portugal participou através do

Instituto de Clínica Geral da zona sul e da Coordenação do Internato Complementar de

Clínica Geral, concluindo-se que a taxa de referenciação em Portugal era de 5,6%,


79

situando-se o nosso país num grau intermédio quando comparado com a Noruega com

8,2%, ou a França com 2,6% (Nunes, 2003).

Para se alcançar a referida articulação de cuidados é fundamental que exista uma

adequada comunicação entre ambos os níveis de cuidados, entre todos os profissionais

envolvidos. Actualmente, têm sido já desenvolvidas acções de formação com

profissionais de ambos os níveis, com o objectivo de (Nunes, 2003:200):

“Identificar as melhorias a introduzir no processo de referenciação a partir da

constatação das realidades locais;

Definir um sistema de informação no domínio do processo de referenciação do

doente;

Definir soluções práticas para melhorar a formação, a informação e a

comunicação interpares e interinstitucional”.

Para tal, é necessário criar um protocolo por cada área de intervenção, para determinar

quais os interlocutores em ambos os níveis de cuidados e as linhas de comunicação, os

critérios e mecanismos de referenciação e os responsáveis pelo acompanhamento

posterior do doente.

Neste âmbito desenvolveram-se esquemas de cooperação de consultas na comunidade,

sendo os próprios especialistas dos cuidados secundários a dirigirem-se aos Centros de

Saúde, com determinada periocidade, para orientação rápida e pessoal, resolvendo casos

duvidosos e encaminhando para a área hospitalar aqueles que necessitem de cuidados

mais especializados.

Desta forma, o doente é observado pela especialista de cuidados secundários no centro

de saúde, sem ter de se deslocar ao hospital, e o médico especialista tem a oportunidade

de comunicar com o médico de família para esclarecer eventuais dúvidas quanto ao

processo (Nunes, 2003).

Isto traduz-se em redução dos custos pela diminuição do volume de consultas

hospitalares, mais tempo para tratar os doentes que necessitam de acompanhamento

especializado e diminuição da recorrência às urgências hospitalares pela possibilidade

de usufruir de melhores cuidados no centro e saúde (Nunes, 2003).


80

Na realidade, para que todo este processo funcione adequadamente é necessário a

existência de ligações computarizadas entre hospitais e centros de saúde.

As tecnologias da informação e da comunicação assumem um papel primordial nesta

interligação Centros de Saúde Hospital, sobretudo, através do estabelecimento

de redes internas de elevada velocidade e de ligação entre unidades.

A circulação da informação clínica, para além de estimular o acompanhamento do

doente internado pelo médico de família, também auxilia na identificação do doente no

sistema.

Para além de ligações computarizadas, a existência de elementos de ligação é

extremamente útil, por forma a conseguirem, de modo flexível e constantemente

adaptado às circunstâncias individuais e colectivas, assegurar uma transição tranquila e

eficaz dos cuidados de saúde prestados (Comissão Nacional de Saúde Infantil, 1993).

No sentido de facilitar este processo, surgiram os novos modelos de gestão dos Centros

de Saúde, que lhes confere autonomia técnica, administrativa e financeira; a nível

hospitalar, foram criados os Centros de Responsabilidade.

Torna-se, então, necessário, criar mecanismos facilitadores da circulação dos utentes no

sistema de saúde e articulador de diferentes prestadores. Neste contexto, surgem os

Sistemas Locais de Saúde, sob o Dec. Lei n.º 156/99, de 10 de Maio.

Os Sistema Locais de Saúde integram, não só, hospitais e grupos de centros de saúde,

mas, também, entidades privadas e de solidariedade social. A sua responsabilidade

passa pelo indivíduo, pelas famílias e pelos grupos sociais, procurando orientar num

circuito lógico, mais conveniente para o utente, mais coerente para os prestadores e

mais económico para o sistema (Nunes, 2003).

Este sistema implica a definição de uma área geográfica de intervenção, que pode ser

um concelho, um distrito, ou um conjunto de concelhos e de freguesias, e cuja

coordenação deve envolver um número variável de elementos, representantes das

instituições de saúde.


81

Segundo o Relatório da Primavera 2002 do Observatório Português dos Sistemas de

Saúde, esta intervenção apresenta uma série de benefícios:

“Desenvolvimento harmónico e descentralizado dos serviços hospitalares

envolvidos;

Eliminação da duplicação e subutilização de meios humanos e técnicos

permitindo o combate ao desperdício;

Programação do trânsito dos utentes, permitindo a orientação correcta para o

centro indicado;

Melhoria global da qualidade e eficácia em centros que, sendo aparentemente de

excelência, terão a sua actuação comprometida pelo excesso de procura face à

quantidade de oferta possível;

Responsabilização dos hospitais face à resposta prometida e esperada;

Programação estratégica de investimentos;

Planificação e distribuição de equipamentos;

Planificação da distribuição de meios humanos;

Identificação e desenvolvimento de centros para demonstração e ensino”.

Em forma de resumo, é seguro afirmar-se que os sistemas prestadores de cuidados

caminham em dois sentidos (Nunes, 2003):

a) Cuidados de saúde de proximidade, onde a integração e continuidade de

cuidados é importante;

b) Serviços de saúde de referenciação, baseados em intervenções

tecnológicas seleccionadas e concretas.

Segundo a Comissão Nacional de Saúde Infantil (1993), “a continuidade de cuidados de

saúde pela interligação entre os respectivos serviços é uma base indispensável ao seu

bom funcionamento, à boa qualidade de trabalho e ao atendimento da criança em tempo

útil e de acordo com as suas necessidades”.

A multidisciplinaridade que envolve os diferentes profissionais de saúde (de nível

primário e secundário), bem como psicólogos, assistente social, educadores e

professores, mais do que obrigatória é vital, sendo a continuidade de acções entre estes

diferentes parceiros, a chave mestra para uma garantia de êxito.


82

No Relatório Mundial de Saúde 2005 (primeiro manifesto) da OMS, a promoção de

uma “continuidade de cuidados” é o primeiro princípio que se encontra na base do

desenvolvimento dos programas de saúde da criança, podendo a expressão assumir uma

dupla semântica: primeiro significa que “os cuidados têm que ser prestados

continuadamente ao longo de todo o ciclo de vida”, o segundo indica que “os cuidados

têm que ser prestados garantindo relações de proximidade efectivas entre os cuidados

prestados no domicílio, na comunidade, no Centro de Saúde e no Hospital”. Os mesmos

ainda acrescentam que, os grandes ganhos de saúde, através de uma melhoria a este

nível, têm sido tradicionalmente negligenciados. A verdade é que mais de 40% de todas

as mortes de crianças ocorre antes dos 5 anos de idade, período durante o qual “mais

frequentemente se quebra a continuidade de cuidados tão desejada e tão necessária, por

não existir muitas vezes uma clara delimitação das responsabilidades profissionais”.

Baron (1992) e Cardoso (1998), descritos por Azeredo (2004), salientam que “na

prevenção destas situações é pois fundamental o apoio que os profissionais de saúde

(hospitalar e de cuidados de saúde primários) possam dar”.

No internamento, na Unidade de Oncologia Pediátrica, é importante preparar os

familiares, ministrando-lhes conhecimentos para que possam lidar com a situação de

doença e de recuperação do seu filho. A atenção prestada à família é crucial dado que

para a criança esta representa o seu primeiro recurso, pelo que o estabelecimento de

uma qualidade comunicativa, que vise esclarecer dúvidas, a partilha de saberes e a

participação conjunta no cuidar, reverterá em eficácia e eficiência, permitindo que os

cuidadores informais reúnam ferramentas essenciais para regressarem a casa.

No Centro de Saúde, a resolução deste problema, sem dúvida que requer múltiplas

abordagens, desde a prestação de cuidados domiciliários (não só de cariz curativo, mas

também preventivo, o que facilita o antecipado regresso a casa e futuros

reinternamentos), a melhoria da formação técnica e humana dos enfermeiros de família

(como forma de responderem eficazmente a solicitações interventivas de assistência

perante necessidades físicas, afectivas, emocionais da criança e família), mobilização

adequada e atempada em termos de recursos da comunidade (envolvendo e

responsabilizando a escola e outras instituições no processo de integração social,

identificando igualmente grupos de apoio / ajuda) e envolvimento das autarquias e junta


83

de freguesia (quando necessário uma cooperação financeira com os pais, em termos de

deslocações, reestruturação física da habitação e acessos de urbanização).

É necessário que o Centro de Saúde não fique alheio a esta realidade que se esbate a

criança com doença oncológica e sua família, não só durante o internamento, mas

também na eminência de um regresso a casa, interpondo-os numa comunidade que, se

não estiver apta para os acolher, se poderá configurar no abismo que aumenta a

disfuncionalidade vivida pelo sistema familiar.

O regresso ao lar e à escola significa para a criança a “continuação da vida, a esperança

no futuro e a tentativa de restabelecer o equilíbrio” (Azeredo, 2004). No entanto,

representa uma etapa que coloca certos problemas de adaptação, porque são vistas pelos

seus grupos de pares e até mesmo por alguns adultos como pessoas diferentes, o que

dificulta aceitação dos cuidados especiais e de medicação que terão de assumir, entre

outras mudanças.

A criança em fase terminal merece dos profissionais cuidados paliativos que poderão ser

domiciliários. Trata-se do local ideal para a maioria das crianças, uma vez que permite

mantê-las junto dos seus familiares e pessoas significativas, no seu meio ambiente, onde

se encontram todos os seus objectos familiares e recordações. Contudo, nem sempre é

possível como resultado de falta de recursos e planeamento.

Para garantir toda esta continuidade de cuidados tão desejada, é imprescendível que os

profissionais de saúde implicados no planeamento da alta, incluam o apoio dos Centros

de Saúde como parceiros de cuidados, por forma a “reunir pequenas parcelas de

conhecimentos e informações num todo onde a assistência é minuciosamente guiada e

supervisionada” (Kron e Gray, 1989). Desta forma, a assistência centrada na família e

na criança passa da fragmentação à continuidade.

Sob o ponto de vista da criança e sua família, continuidade de cuidados significa que

elas não serão abandonadas em nenhuma ocasião, durante o curso da doença.


84

O objectivo máximo é alterar a realidade actualmente dominante para a criança com

doença oncológica “A Casa no Hospital” para uma nova perspectiva de cuidar “O

Hospital em Casa”.

O chamado “Hospital no domicílio” é uma alternativa já adoptada em alguns países.

Sem dúvida que a visitação domiciliária sobressai como um importante recurso para o

encontro e apoio destas famílias. De forma a evidenciarmos os seus inúmeros

benefícios, apelamos a Kenner (2000) que enuncia os verdadeiros propósitos da visita

domiciliária:

Supervisionar e garantir o bem-estar físico e emocional dos membros da família;

Identificar precocemente as complicações, prevenindo o reinternamento;

Estabelecer um veículo do hospital (da alta e das primeiras visitas domiciliárias)

com os cuidados de saúde primários;

Promover a articulação eficiente dos recursos de saúde comunitários existentes;

Prestar uma assistência que facilite a adaptação da criança e dos pais às funções

sócio-familiares.

No fundo o verdadeiro intuito de um programa de visitação domiciliária “é começar o

trabalho no ponto onde o hospital o deixou, não duplicando nem omitindo quaisquer

elementos essenciais (Rice, 2001).

A criança com doença oncológica, dada a especificidade de cuidados que a envolvem e

a caracterizam, exigirá uma estratégia de planeamento e programação da alta, distinta e

mais apelativa de toda a equipa de saúde no domínio intra e extra hospitalar, dando um

ênfase real e urgente à semântica “parceiros no cuidar”.


85

Diagrama 3. Articulação interinstitucional para a continuidade de cuidados ao utente

FAMÍLIA - Presença do familiar junto do doente - Participação nos cuidados - Instrução (ensino e treino) - Recepção de cuidados - Integra o processo de avaliação

HOSPITAL - Cuidados diferenciados - Planeamento da alta - Envolvimento da família - Instrução - Apoio social - Cedência de dispositivos técnicos

CENTRO DE SAÚDE - Vigilância da saúde - Cuidados técnicos - Visita domiciliária - Adaptação de ensino ao domicílio - Adaptação habitacional - Avalia satisfação dos familiares

CONTINUIDADE

DE

CUIDADOS


86

PARTE – II


87

INVESTIGAÇÃO EMPÍRICA

Na segunda parte desta dissertação, serão apresentados os passos que constituem a

metodologia, a apresentação e análise dos resultados, a discussão dos resultados, a

síntese final e as propostas de intervenção.

Nesta parte também está incluído um capítulo sobre “Investigação em Saúde” que

apresenta alguns contrastes metodológicos dos estudos na área da saúde que, de certa

forma, estiveram na base desta dissertação.


88

METODOLOGIA

Neste capítulo dedicado à metodologia serão descritas as etapas que o compõem, bom

como a sequência em que as mesmas vão ser apresentadas.

Será descrito o tipo de estudo, será elaborada a questão do estudo, definida a população

e apresentadas as razões da escolha da mesma.

As técnicas e instrumento de colheita de dados, o plano de recolha dos mesmos e,

posteriormente, os procedimentos relativos à aplicação do referido instrumento, serão

explícitos. O capítulo termina com os procedimentos a seguir para o tratamento e

análise dos dados.


89

1 – QUESTÕES DE ESTUDO









qualidade dos cuidados prestados, com uma boa qualidade de vida para os doentes.

E é nesse contexto, que a parceria entre os cuidados especializados prestados pelo IPO

do Porto e os Cuidados de Saúde Primários assume significativa importância.

Neste sentido surgiu o nosso interesse nesta área e que nos levou a colocar a questão

que achamos pertinente:

Questão - Como promover / instituir parceria na continuidade dos cuidados entre o

Serviço de Pediatria do IPO do Porto e os Centros de Saúde das respectivas áreas de

residência das crianças com doença oncológica e sua família?

Tendo em conta alguns conhecimentos adquiridos nesta área por experiência

profissional, apoiados pela pesquisa bibliográfica e com a apreciação de peritos

elaboramos um questionário abrangente, no qual tentaremos encontrar resposta para esta

questão.


90

2 – TIPO DE INVESTIGAÇÃO

Tendo em conta o objectivo do meu estudo, que é estabelecer estratégias de parceria /

colaboração entre o Centro de Referência em Oncologia Pediátrica do Norte e os

Cuidados de Saúde Primários na continuidade dos cuidados à criança com doença

oncológica e sua família, classificámo-lo como descritivo-exploratório, tendo por

orientação a Teoria Fundamentada, na medida em que utiliza o seu método para

explorar os processos sociais a fim de desenvolver uma teoria.

Consideramos-lo exploratório porque, como referem vários autores, dos quais destaco

Gil (1995), parte-se de um fenómeno que, segundo esta perspectiva, ainda se encontra

pouco explorado e porque com ele se pretende alargar a perspectiva de análise.

Este estudo foi desenvolvido segundo uma orientação qualitativa, mas que,

necessariamente, utiliza a triangulação entre a abordagem qualitativa e quantitativa, com

recurso à triangulação dos dados e dos métodos.

Este estudo adopta uma orientação qualitativa ao pretender que sejam os sujeitos do

estudo: médicos, enfermeiros e pais, a dar sentido à sua experiência de cuidar da criança

com doença oncológica, explorando as suas perspectivas no seu ambiente de trabalho:

hospital e Centro de Saúde.

Diversos autores argumentam que, apesar da abordagem quantitativa e a abordagem

qualitativa possuírem diferente natureza e não serem contínuas, também não são

contraditórias. Uma vez que as vantagens de um método podem compensar as

limitações do outro, a utilização das duas abordagens metodológicas pode ser bastante

benéfico.

Para assegurar a validade dos resultados e, sobretudo, para atingir os próprios objectivos

deste estudo, recorreu-se à triangulação, que segundo Fortin (1999), consiste na

utilização de diferentes métodos combinados, no interior do mesmo estudo, reunindo


91

métodos qualitativos e quantitativos, sendo as regras processuais próprias de cada um

respeitadas.

Quando se estudam fenómenos diversos e complexos, a triangulação assume grande

importância, uma vez que é capaz de realçar os laços entre a teoria, a investigação e a

prática, através do estudo das questões nos diversos contextos e através de múltiplas

conceptualizações (Fortin, 1999). Para este estudo, a ligação entre a teoria, a

investigação e a prática é fundamental para alcançar os objectivos propostos.

A complementaridade entre os métodos quantitativo e qualitativo foi utilizada neste

estudo, utilizando-se estatística descritiva e apresentando-se conjuntamente a

interpretação de dados qualitativos.

Neste estudo utilizou-se a triangulação de dados e de métodos.

A triangulação de espaço consiste em colher dados em mais do que um local com o

objectivo de comparar os resultados obtidos em cada local, mas também para obter uma

descrição mais clara e mais completa do fenómeno em estudo. Assim sendo, a colheita

de dados foi realizada em dois espaços distintos: no Serviço de Pediatria do IPO do

Porto e nos Centros de Saúde pertencentes à ARS do Norte com crianças com doença

oncológicas inscritas.

Quanto à triangulação de pessoas é utilizada quando existem vários níveis de pessoas

(famílias, grupos, comunidades) relevantes para o estudo, e consiste em recolher os

dados junto de todas elas. Os dados deste estudo foram colhidos junto de três

populações distintas (descritas em pormenor em capítulo próprio): profissionais de

saúde (enfermeiros e médicos) do Serviço de Pediatria do IPO do Porto, os profissionais

de saúde (enfermeiro-chefe ou responsável pela saúde Infantil e médico director) dos

Centros de Saúde pertencentes à ARS do Norte e com crianças com doença oncológica

inscritas.

No presente estudo foi utilizada a triangulação de métodos a nível do desenho,

recorrendo a métodos qualitativos combinados com métodos quantitativos. Reconhece-

se que não existe um método melhor do que o outro para desenvolver conhecimentos,


92

assim, o objectivo de utilizar dois métodos é fornecer uma melhor compreensão do

objecto estudado.

3 – POPULAÇÃO

A caracterização do “sujeito” torna-se um factor importante, uma vez que permite, não

só a realização do estudo, como também permite estabelecer futuras comparações com

populações diferentes.

A população poderá ser definida como um conjunto de elementos que possuem

determinadas características ou como uma agregação de casos que tendem a um

conjunto de critérios (Fortin, 1999).

A população é, assim, um conjunto de elementos que apresentam, em comum,

determinada característica, e a partir da qual se pretende obter informações.

A população deste estudo é constituída pelos enfermeiros e médicos do Serviço de

Pediatria do IPO do Porto e pelos Centros de Saúde pertencentes à ARS Norte.

Uma vez que o objectivo deste estudo é promover a continuidade de cuidados à criança

com doença oncológica e sua família através da criação de estratégias de parceria entre

o Centro de Referência em Oncologia Pediátrica do Norte e os Cuidados de Saúde

Primários, é essencial realizar a recolha dos dados nestes dois contextos onde a criança

com esse diagnóstico é tratada: Serviço de Pediatria do IPO do Porto e os Centros de

Saúde da ARS Norte.

No Serviço de Pediatria do IPO do Porto foram recolhidos dados junto dos enfermeiros

e dos médicos, uma vez que é intenção do estudo obter a perspectiva dos dois grupos

profissionais, já que ambos intervêm no processo de cuidados de saúde à criança com


93

doença oncológica e ambos são responsáveis pela promoção da continuidade dos

mesmos.

Por esse mesmo motivo, também nos Centros de Saúde da ARS Norte, recolhemos

dados junto dos enfermeiros e médicos.

Na definição da população os critérios de inclusão e exclusão tornam-se um aspecto

importante para evitar situações ambíguas. Os critérios de inclusão utilizados neste

estudo foram:

- no contexto do Serviço de Pediatria do IPO Porto: ter a categoria de enfermeiro ou

médico, todas as idades, ambos os sexos e exercer funções no Serviço de Pediatria do

IPO do Porto;

- no contexto dos Centros de Saúde: pertencer à ARS do Norte, em qualquer sub-região

e ter crianças com doença oncológica inscritas, cujo diagnóstico tenha sido feito entre

2005 e 2006.

A utilização do critério temporal (2005/2006) está relacionado com o facto de

pretendermos que esses Centros de Saúde tenham tido essa experiência - o de uma

criança com doença oncológica entre a sua população - recentemente.

Nos Centros de Saúde foram, ainda, escolhidos um elemento da equipa médica e outro

da equipa de enfermagem para participarem no estudo. Sendo os critérios de inclusão:

ter a categoria de enfermeiro ou médico, todas as idades, ambos os sexos, ocupar lugar

de chefia e exercer funções no Centro de Saúde anteriormente seleccionado.

O critério de “ocupar um lugar de chefia” está relacionado com o facto de, dada a

estrutura organizacional dos Centros de Saúde, estes sujeitos são os mais implicados no

Centro de Saúde.

Neste estudo a amostra coincide com a população.


94

A nossa amostra resultou dos 25 questionários aplicados aos enfermeiros e 5

questionários aplicados aos médicos do Serviço de Pediatria do IPO do Porto, aos quais

todos aplicados aos enfermeiros foram respondidos e os aplicados aos médicos foram

respondidos 3 questionários.

A outra parte da amostra resultou dos 50 questionários aplicados aos enfermeiros e 50

questionários aplicados aos médicos dos Centros de Saúde, aos quais aplicados aos

enfermeiros foram respondidos 38 e os aplicados aos médicos foram respondidos 31.

4 – INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS

É com base nos dados colhidos que o estudo prossegue para conclusões e inferências

dele esperadas. Por esta razão, é importante a escolha das técnicas e instrumentos

adequados.

Tendo presentes factores como o tempo, as características inerentes à população, o

conhecimento da população por parte do investigador, a menor influência nas respostas,

assegurar o anonimato e maior liberdade e espontaneidade nas respostas, o questionário

é, para nós, o instrumento adequado.

O questionário apresenta algumas diferenças mediante se destine aos profissionais do

Serviço de Pediatria do IPO Porto ou caso se destine aos profissionais dos Centros de

Saúde, exactamente pelas diferentes características apresentadas por cada instituição.

O questionário aplicado neste estudo é designado do tipo misto, uma vez que apresenta

questões de resposta aberta e questões de resposta fechada, bem como questões de

resposta múltipla e dicotómicas.

Com as questões de resposta aberta pretende-se obter respostas de maior profundidade,

proporcionando ao sujeito maior liberdade de resposta. As questões de resposta fechada


95

foram utilizadas por serem mais objectivas e requererem um menor esforço por parte

dos sujeitos aos quais são aplicadas, para além de facilitar o tratamento e análise da

informação, exigindo menos tempo.

O questionário é composto por duas partes. A primeira parte visa a caracterização da

população, e é constituída por perguntas fechadas e abertas. O inquirido encontra logo

no início, uma folha de introdução que pretende apresentar-lhe as linhas gerais do

estudo e motivá-lo para a sua participação, salientando a mesma para a consecução dos

objectivos do estudo. A segunda parte tem, igualmente, perguntas fechadas e abertas e

ainda de escolha múltipla e destina-se a caracterizar a situação actual no que respeita à

continuidade de cuidados à criança com doença oncológica e sua família realizada por

cada instituição, bem como caracterizar o projecto ideal na continuidade de cuidados

para a oncologia pediátrica. No final desta segunda parte existe ainda uma pergunta

aberta que pretende identificar estratégias de parceria propostas pelas diferentes

profissionais de saúde.

O questionário apresenta como variantes a aplicação indirecta (quando o inquiridor o

completa a partir das respostas dadas pelo inquirido) e a aplicação directa (quando o

próprio inquirido o preenche). Ponderando todos estes factores, optamos pela técnica de

aplicação directa.

O questionário foi validado através da aplicação do pré-teste, numa pequena amostra

que reflecte a diversidade da população. Segundo Fortin (1999), esta etapa é

indispensável, pois permite corrigir e modificar o questionário, resolver problemas

imprevistos e verificar a redacção e a ordem das perguntas.

De acordo com o descrito em diversos manuais de investigação, em média aplicamos o

pré-teste no equivalente a 5% ou 10% da amostra.

Os questionários que foram aplicados encontram-se em anexo.


96

5 – PROCEDIMENTOS EFECTUADOS PARA COLHEITA DE DADOS

Para permitir que os dados fossem recolhidos, respeitando os princípios formais das

Instituições e da Ética, foram necessários alguns contactos e procedimentos.

Numa primeira fase, foi contactado o Conselho de Administração e a Comissão de Ética

da Instituição Hospitalar – Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil do Porto –

onde se pretende efectuar parte do estudo, tendo por finalidade de os informar e

esclarecer sobre o tema e também pedir autorização para proceder à recolha dos dados,

apresentando para avaliação o questionário a ser aplicado.

Com a mesma finalidade, foi contactada, igualmente, a Administração Regional de

Saúde do Norte, como Instituição coordenadora dos Centros de Saúde da área Norte.

Numa segunda fase, estabeleci contacto pessoal com a Directora e Enfermeira-chefe do

Serviço de Pediatria do IPO Porto no intuito de as informar e elucidar sobre o tema,

finalidade e o interesse do estudo, bem como o tipo de instrumentos de colheita de

dados. O contacto estabelecido com os Centros de Saúde, que antecedeu o envio dos

questionários, foi feito via e-mail ou fax com o mesmo intuito.

Como o questionário utilizado neste estudo foi elaborado por nós, foi necessário testá-

lo, por isso foi aplicado um pré-teste.

Após a análise das respostas do pré-teste e dos comentários, não se constatou a

necessidade de reformular nenhum dos itens do questionário.

Os questionários foram entregues, pessoalmente, junto dos profissionais do Serviço de

Pediatria do IPO do Porto. Os restantes questionários foram aplicados aos Centros de

Saúde via postal, com carta já selada para reenvio, e decorreu entre Agosto a Outubro

de 2007.

Para evitar um número elevado de não-respostas optou-se por, no caso do Serviço de

Pediatria do IPO do Porto, ir pessoalmente ao local; no caso dos Centros de Saúde,


97

enviou-se, juntamente com os questionários, carta de reenvio, para evitar custos às

instituições visadas pelo estudo.

Não foi necessário pedir consentimento informado, com documento próprio, aos

participantes, uma vez que se trata de uma investigação designada de “anónima”.

Foi, igualmente, deixado ao dispor, os contactos do investigador para esclarecimento de

qualquer dúvida que pudesse surgir durante o preenchimento do questionário.

Todos os participantes foram informados do modo e local de acesso aos dados finais do

estudo. A maioria deles referiu gostar de ter acesso a esses resultados.


98

6 – TRATAMENTO DOS DADOS

Para o tratamento estatístico dos dados foi utilizado o programa – Statistical Package

Social Sciences (SPSS) e Excel.

Como estatística descritiva foram usadas as seguintes medidas: a moda (Mo), a mediana

(Md), a média, o desvio-padrão, frequências absolutas e relativas.

Na análise das questões abertas foi seguido o método proposto e defendido pela Teoria

Fundamentada, e anteriormente descrito, tendo em consideração alguns passos

preconizados por Stern (1980), Glaser e Strauss (1967) e Strauss e Corbin (1990), para

posterior tratamento estatístico dos dados por SPSS.

Terminado o capítulo da metodologia, vamos conhecer os resultados do estudo e a

análise efectuada.


99

APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS

Os dados a seguir apresentados são resultado dos questionários aplicados aos médicos e

enfermeiros do Serviço de Pediatria do IPO do Porto, bem como dos aplicados aos

médicos e enfermeiros dos Centros de Saúde pertencentes à ARS do Norte com crianças

com doença oncológica inscritas, com doença diagnosticada entre 2005 e 2006.

Dos 25 questionários entregues aos enfermeiros do Serviço de Pediatria do IPO do

Porto foram todos recebidos, enquanto que dos 5 entregues aos médicos do mesmo

Serviço foram recebidos 3, num total de 28 questionários.

Dos 50 questionários entregues aos enfermeiros e médicos dos Centros de Saúde foram

recebidos 38 dos enfermeiros e 31 dos médicos, num total de 69 questionários.

Com o objectivo de facilitar a compreensão e interpretação dos dados, estes serão

apresentados sob a forma de tabelas, quadros e gráficos, sempre que tal se justifique. A

construção de tabelas terá por base dados agrupados.

O capítulo dois terá no seu início a caracterização da amostra em estudo (quer do

Serviço de Pediatria do IPO do Porto, quer dos Centros de Saúde), variáveis sociais e

profissionais. De seguida, serão analisados os dados referentes à avaliação da

continuidade de cuidados.

Por último, serão analisadas as estratégias de parceria propostas pela amostra do estudo.


100

7 – CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA EM ESTUDO

Uma vez que é nossa intenção comparar a amostra do Serviço de Pediatria do IPO do

Porto com a amostra dos Centros de Saúde, e dado serem amostras com um número

variável de sujeitos, optamos por apresentar os resultados sob a forma de frequência

relativa (%).

Para facilitar a compreensão dos dados apresentados, uma vez que vamos ter em estudo

sujeitos do contexto do Serviço de Pediatria do IPO do Porto e sujeitos do contexto dos

Centros de Saúde, optamos por diferenciar a sua análise em quadros e gráficos distintos.

NÚMERO DE SUJEITOS / GRUPO PROFISSIONAL

Já anteriormente foi referido que, quer a amostra do Serviço de Pediatria do IPO Porto

quer a amostra dos Centros de Saúde deste estudo, são constituídas por dois grupos de

profissionais de saúde (médicos e enfermeiros), considerados por nós como activamente

intervenientes no processo de continuidade de cuidados à criança com doença

oncológica e sua família.

A integração destes dois grupos profissionais tem como objectivo analisar a

problemática em estudo sob o ponto de vista de profissionais com intervenções

complementares, mas, simultaneamente, distintas.


101


Na amostra do Serviço de Pediatria constatamos um número elevado de enfermeiros

(n=25) em relação ao número de médicos (n=3), sendo 89% e 11% respectivamente, o

que se compreende facilmente, tendo em conta que esta amostra reflecte o número de

profissionais que exercem funções no Serviço de Pediatria do IPO Porto e, como na

maioria dos serviços hospitalares, a proporção entre o número de enfermeiros é sempre

bastante maior que o número de médicos, por uma questão de gestão e organização dos

cuidados.

Gráfico 1 Distribuição da amostra do Serviço de Pediatria por grupo profissional

11%

89%

Médicos

Enfermeiros

CENTROS DE SAÚDE

Nos Centros de Saúde a realidade de organização dos cuidados é diferente, sendo o

número de enfermeiros e médicos semelhante. Na nossa amostra dos Centros de Saúde

foram entregues o mesmo número de questionários a enfermeiros e médicos, mas

registamos uma maior recepção de questionários por parte dos enfermeiros, ficando esta

amostra constituída por 55,1% (n=38) de enfermeiros e 44,9% (n=31) de médicos. A

diferença é, contudo, pouco expressiva como podemos observar no gráfico 2.


102

Gráfico 2 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por grupo profissional

55%

45%

Médicos

Enfermeiros

Durante a análise de dados teremos sempre o cuidado de apresentá-los de acordo com os

dois grupos profissionais, para obter as duas perspectivas.

NÚMERO DE SUJEITOS / SUB-REGIÃO DE SAÚDE

Relativamente à amostra dos Centros de Saúde também a analisamos de acordo com a

Sub-Região de Saúde a que pertencem. Assim, ao observarmos o gráfico 3 podemos

constatar que 36,2% da amostra pertence à Sub-Região do Porto, 31,9% pertence à Sub-

região de Braga, 15,9% à Sub-Região de Vila Real, 13% pertence à Sub-Região de

Viana do Castelo e, por fim, apenas 3% pertence à Sub-Região de Bragança.

Gráfico 3 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por Sub-Região de Saúde

36,2%31,9%

15,9%13%

3%

0%5%

10%15%20%25%30%35%40%

Distribuição da amostra dos Centrosde Saúde por Sub-Região de Saúde

Porto

Braga

Vila real

Viana do Castelo

Bragança


103

NÚMERO DE SUJEITOS / SEXO


Na nossa amostra do Serviço de Pediatria do IPO Porto é evidente a disparidade entre o

número de mulheres e homens, correspondendo a 89,3% e 10,7%, respectivamente,

como mostra o gráfico 1. A moda é, sem dúvida, feminina.

Gráfico 4 Distribuição da amostra do Serviço de Pediatria por sexo

10,7%

89,3%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Distribuição da amostra do Serviço dePediatria por sexo

Masculino

Feminino

Quando analisamos a mesma amostra quanto ao sexo, mas distinguida em termos de

grupo profissional, médicos e enfermeiros, verificamos que a disparidade entre sexo é

bastante mais exacerbada no caso dos enfermeiros: 8% do sexo masculino, e 92% do

sexo feminino. No caso dos médicos, 66,7% são do sexo feminino e 33,3% do sexo

masculino.


104

Gráfico 5 Distribuição da amostra de Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria por sexo

33,3%

66,7%

8%

92%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Médicos Enfermeiros

Masculino

Feminino

Esta diferença entre sexos nos enfermeiros pode ser enquadrada no contexto histórico da

profissão e à natureza de cuidados, que foram durante muito tempo atribuídos à mulher:

mãe, esposa ou caridosa. A nossa amostra está de acordo com a própria população de

enfermeiros em Portugal em relação ao sexo.

CENTROS DE SAÚDE

Relativamente ao sexo, a amostra dos Centros de Saúde é muito semelhante à anterior,

embora a disparidade entre sexos não seja tão exacerbada, sendo as mulheres 78,3% e

os homens 21,7% na amostra. A moda é, novamente, feminina.


105

Gráfico 6 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por sexo

21,7%

78,3%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

Masculino

Feminino

Se analisarmos apenas o grupo dos médicos, apesar do sexo feminino registar maior

frequência, 61,3%, verificamos que a diferença entre mulheres e homens é ainda menos

significativo, sendo os homens 38,7% da amostra.

No grupo profissional dos enfermeiros da amostra dos Centros de Saúde a tendência

confirma-se com o que foi referido anteriormente, tal como se poderá observar no

gráfico3. Do sexo feminino temos uma frequência de 92,1%, enquanto do sexo

masculino temos 7,9%.

Gráfico 7 Distribuição da amostra de Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde por sexo

38,7%

61,3%

7,9%

92,1%

0%

20%

40%

60%

80%

100%


Masculino

Feminino


106

IDADE


Pelo gráfico 8 podemos verificar que a amostra do Serviço de Pediatria do IPO do Porto

é muito jovem, apresentando uma frequência de 39,3% as faixas etárias dos 21 aos 30

anos e, também, dos 31 aos 40 anos. Estas faixas etárias representam a moda desta

amostra.

As restantes faixas etárias, ou seja, dos 41 aos 50 anos e dos 51 aos 60 anos, ambas

apresentam a percentagem de 10,7%.

Gráfico 8 Distribuição da amostra do Serviço de Pediatria por idades

Por grupo profissional verificámos no gráfico 9 que não existem médicos na faixa etária

dos 21 aos 30 anos; nas restantes faixas etárias: dos 31 aos 40 anos, dos 41 aos 50 anos

e dos 51 aos 60 anos, verificámos uma frequência idêntica de 33,3%.

39,3% 39,3%

10,7% 10,7%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

21 a 30

31 a 40

41 a 50

51 a 60


107

Os enfermeiros são um grupo profissional muito jovem nesta amostra pois 44% situam-

se entre dos 21 aos 30 anos, 40% dos 31 aos 40 anos, 8% dos 41 aos 50 anos e,

igualmente, 8% dos 51 aos 60 anos.

Gráfico 9 Distribuição da amostra de Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria por idades

0%

33,3%33,3%33,3%

44%40%

8% 8%

0%5%

10%15%20%25%30%35%40%45%


21 a 3031 a 4041 a 5051 a 60

CENTROS DE SAÚDE

A amostra dos Centros de Saúde apresenta uma moda completamente oposta à anterior,

sendo, neste caso, a faixa etária dos 51 aos 60 anos, com 40,6%.

A faixa etária dos 21 aos 30 anos representa, apenas, 8,7% da amostra. 13% da amostra

pertence à faixa etária dos 31 aos 40 anos e 37,7% pertence à dos 41 aos 50 anos.

Neste caso, importa relembrar que os questionários aplicados nos Centros de Saúde

destinavam-se aos médicos e enfermeiros que ocupasssem um lugar de chefia que,

geralmente, são ocupados por pessoas de maior idade por uma questão de progressão de

carreira, que exige tempo.


108

Gráfico 10 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por idades

8,7%13%

37,7%40,6%

0%5%

10%15%20%25%30%35%40%45%

21 a 30

31 a 40

41 a 50

51 a 60

No caso dos médicos a faixa etária com mais representatividade (77,4%) é a dos 51 aos

60 anos, ficando as restantes dos 31 aos 40 anos e dos 41 aos 50 anos bastante abaixo

com 6,5% e 16,1%, respectivamente. À faixa etária mais nova, isto é, dos 21 aos 30

anos não pertence nenhum médico (0%).

Através do gráfico 11, verificamos que apenas 10,5% da amostra de enfermeiros tem

idades compreendidas entre os 51 e os 60 anos. Mas 55,3% desses mesmos enfermeiros

apresentam idades entre os 41 e os 50 anos. As faixas etárias dos 21 aos 30 anos e dos

31 aos 40 anos registam, respectivamente, 15,8% e 18,4% da amostra.


109

Gráfico 11 Distribuição da amostra dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde por idades

0%6,5%

16,1%

77,4%

15,8%18,4%

55,3%

10,5%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%


21 a 30

31 a 40

41 a 50

51 a 60

GRAU ACADÉMICO


Quanto ao grau académico, no Serviço de Pediatria a maior representatividade é a

Licenciatura com 60,7% da amostra, mas o grau de especialista representa 32,1% e,

ainda, 7,1% da amostra possui um mestrado, tal como mostra o gráfico12.


110

Gráfico 12 Distribuição da amostra do Serviço de Pediatria por grau académico

60,7%

32,1%

7,1%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

Licenciatura

Especialidade

Mestrado

Quando analisamos o grau académico por grupo profissional, constatámos que os

enfermeiros apresentam frequências similares aos da amostra total com 64% dos

enfermeiros com Licenciatura, 28% com Especialidade e 8% com Mestrado.

Nos médicos, a Especialidade é adquire maior representatividade, como verificámos no

gráfico 13, com 66,7% da amostra a possuí-la. Em compensação, nenhum médico (0%)

possui o grau de Mestre. A Licenciatura registou uma percentagem de 33,3% desta

amostra de médicos.

Gráfico 13 Distribuição da amostra de Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria por grau académico

33,3%

66,7%

0%

64%

28%

8%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%


Licenciatura

Especialidade

Mestrado


111

CENTROS DE SAÚDE

Na amostra dos Centros de Saúde, os três graus académicos também se encontram

presentes, apenas com uma maior percentagem de especialistas, 53,6%, como vem

evidenciado no gráfico 14. A Licenciatura está representada em 40,6% da amostra, e o

Mestrado regista um valor bem mais inferior, 5,8%.

Gráfico 14 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por grau académico

40,6%

53,6%

5,8%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Licenciatura

Especialidade

Mestrado

Ao contrário do que observámos na amostra anterior do Serviço de Pediatria, esta

amostra apresenta, no grupo de enfermeiros, uma representatividade maior da

Especialidade (60,5%), em relação à Licenciatura (31,6%). Neste grupo, 7,9% dos

enfermeiros possuem o Mestrado.

Os médicos apresentam valores equilibrados para a Licenciatura e a Especialidade, mas

são mais os médicos apenas com a Licenciatura (51,6%) do que com a Especialidade

(45,2%). Podemos referenciar que, tal como é demonstrado no gráfico 16, apenas 3,2%

dos médicos tem Mestrado.


112

Gráfico 14 Distribuição da amostra dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde por grau académico

51,6%45,2%

3,2%

31,6%

60,5%

7,9%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%


Licenciatura

Especialidade

Mestrado

TEMPO DE PROFISSÃO


Tal como constatámos que a amostra do Serviço de Pediatria era muito jovem através da

idade, constatámos agora que é uma amostra com um número representativo de recém-

profissionais, sendo 25% da amostra constituída por sujeitos com menos de 3 anos de

profissão. De forma semelhante, ou seja, 21,4% da amostra, possui de 16 a 20 anos de

tempo de profissão, o que coloca os valores mais representativos desta amostra quase

nos extremos, como é possível observar no gráfico 17.

Com mais de 20 anos de profissão temos 17,9% de sujeitos, situando-se os restantes nos

patamares dos 3 a 5, de 6 a 10 e de 11 a 15 anos de profissão com 10,7%, 14,3% e

10,7%, respectivamente.


113

Gráfico 15 Distribuição da amostra do Serviço de Pediatria por tempo de profissão

25%

10,7%

14,3%

10,7%

21,4%

17,9%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

<3

3 a 5

6 a 10

11 a 15

16 a 20

>20

Em termos de tempo de profissão, a amostra de médicos é bastante mais antiga que a

dos enfermeiros, pois nos intervalos mais baixos de tempo, os médicos não têm

representatividade, quero isto dizer que não existem, nesta amostra, médicos com menos

de 3 anos de profissão (0%), nem com de 3 a 5 anos (0%), nem com de 6 a 10 anos

(0%) e nem com 11 a 15 anos (0%) de profissão. 66,7% dos médicos possuem de 16 a

20 anos de profissão e 33,3% possui mais de 20 anos.

Neste aspecto os enfermeiros estão mais equilibrados, como mostra o gráfico 20. A

maior percentagem de enfermeiros é, de facto, recém-profissional, com 28% do total de

enfermeiros, embora, como referido anteriormente, não existe grandes discrepâncias

com 12% dos enfermeiros a ter entre 3 a 5 anos, 16% de 6 a 10 anos, 12% de 11 a 15

anos, 16 % de 16 a 20 anos e novamente 16% a ter mais de 20 anos de profissão.


114

Gráfico 16 Distribuição da amostra dos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria por tempo de profissão

0% 0%0%0%

66,7%

33,3%28%

12%16%

12%16%16%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%


<3

3 a 5

6 a 10

11 a 15

16 a 20

>20

CENTROS DE SAÚDE

Ao observarmos o gráfico 17, rapidamente constatámos que 62,3% da amostra dos

Centros de Saúde tem mais de 20 anos de profissão, sendo um valor que se distingue

dos restantes. Com 16 a 20 anos de profissão regista-se 17,4%, com 11 a 15 anos 7,2%,

com 6 a 10 anos 10,1% e com 3 a 5 anos apenas 2,9%.

Nesta amostra não existem sujeitos com menos de 3 anos de profissão.


115

Gráfico 17 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por tempo de profissão

0%2,9%

10,1%7,2%

17,4%

62,3%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

<3

3 a 5

6 a 10

11 a 15

16 a 20

>20

Por grupo profissional, a distribuição da amostra por tempo de profissão não difere

muito da conhecida para a amostra total.

90,3% dos médicos possui mais de 20 anos de profissão. Pelo contrário, não existem

médicos com menos de 3 anos (0%) ou com 3 a 5 anos de profissão. Os restantes

médicos da amostra distribuem-se, de igual forma, com 6 a 10 anos (3,2%), 11 a 15

anos (3,2%) e 16 a 2 anos (3,2%) de tempo de profissão.

Nos enfermeiros não se verificam valores tão discrepantes, embora se mantenha o grupo

com mais de 20 anos de profissão com maior representatividade com 39,5%. Também

neste grupo profissional não temos sujeitos com menos de 3 anos de profissão (0%),

mas de 3 a 5 anos já se verifica 5,3% da amostra. Com 6 a 10 anos de profissão tem

15,8%, com 11 a 15 anos 10,5% e com 16 a 20 anos 28,9% dos enfermeiros.


116

Gráfico 18 Distribuição da amostra de Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde por tempo de profissão

0% 0%3,2%

90,3%

0%5,3%15,8%

10,5%

28,9%

39,5%

0%

20%

40%

60%

80%

100%


<3

3 a 5

6 a 10

11 a 15

16 a 20

>20


117

ANÁLISE DE DADOS

De seguida, iremos fazer uma análise de cada uma das questões colocadas aos médicos

e enfermeiros, quer do Serviço de Pediatria quer dos Centros de Saúde, no nosso

instrumento de colheita de dados.

Como anteriormente referido, os questionários aplicados no Serviço de Pediatria

diferem, em alguns aspectos, dos questionários aplicados nos Centros de Saúde, uma

vez que foram construídos tendo em conta as características de cada contexto.

Em determinados dados colhidos junto da amostra dos Centros de Saúde tivemos

necessidade de os analisar por sub-região de saúde da ARS Norte para tentarmos

perceber se a distância do Centro de Saúde ao Centro de Referência em Oncologia

Pediátrica do Norte (IPO Porto) influencia as respostas na continuidade de cuidados à

criança com doença oncológica e sua família.

Após a caracterização da amostra do estudo procedemos à análise dos dados referentes à

caracterização da continuidade de cuidados em oncologia pediátrica realizada

actualmente entre os dois contextos em questão (Serviço de Pediatria do IPO Porto e os

Centros de Saúde da ARS Norte).


118

CONHECIMENTO DOS CENTROS DE SAÚDE ONDE ESTÃO INSCRITAS AS

CRIANÇAS ADMITIDAS NO SERVIÇO DE PEDIATRIA


Assim, questionamos a amostra do Serviço de Pediatria se tinha conhecimento dos

Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças admitidas nesse Serviço, para saber se

a equipa conhece, na realidade, os Centros de Saúde com quem poderia estabelecer

parceria.

Tal como de observa no gráfico 1, 75% do Serviço de Pediatria não têm conhecimento

dos Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças admitidas no seu Serviço. Apenas

25% desta amostra refere ter esse conhecimento.

Gráfico 18 Conhecimento da amostra do Serviço de Pediatria sobre os Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças admitidas

25%

75%

0%10%20%30%40%50%60%70%80%

Conhecimento do Serviço de Pediatriasobre os Centros de Saúde das crianças

admitidas

Sim

Não

Ao analisarmos a mesma questão por grupo profissional verificamos que se passa o

mesmo em ambos os grupos, isto é, só 33% dos médicos tem conhecimento dos Centros

de Saúde onde estão inscritas as crianças do Serviço, enquanto 24% dos enfermeiros

encontram-se na mesma situação.


119

Tal como mostra o gráfico 2, a maior representatividade é a da amostra que desconhece

esses Centros de Saúde, em ambos os grupos profissionais, com 67% e 76%,

respectivamente.

Gráfico 19 Conhecimento da amostra de Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria sobre os Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças admitidas

33%

67%

24%

76%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%


Sim

Não

CONHECIMENTO DE ALGUMA CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGIC A

INSCRITA

CENTROS DE SAÚDE

Tal como questionamos a amostra do Serviço de Pediatria sobre o seu conhecimento

acerca dos Centros de Saúde, também questionamos a amostra dos Centros de Saúde

sobre o seu conhecimento acerca da inscrição de alguma criança com doença oncológica

na sua instituição. Relembramos que um dos critérios de inclusão da amostra dos

Centros de Saúde foi, precisamente, terem crianças com doença oncológica inscritas;

sendo assim, toda a amostra do Centros de Saúde tem crianças com essa patologia

inscritas. Obtivemos os seguintes resultados, apresentados no gráfico 3.


120

Na amostra do Centros de Saúde verificámos que 55,1% dos sujeitos não tem

conhecimento da inscrição de alguma criança com doença oncológica no seu Centro de

Saúde.

Com um valor ligeiramente inferior, 44,9%, temos os sujeitos desta amostra que têm

conhecimento de alguma criança com doença oncológica inscrita.

Gráfico 20 Conhecimento da amostra dos Centros de Saúde sobre a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita

Também analisamos esta questão por grupo profissional e constatámos, tal como se

observa no gráfico 4, que existem diferenças entre médicos e enfermeiros.

No grupo dos médicos 64,5% dos sujeitos não tem conhecimento de alguma criança

com doença oncológica inscrita, enquanto 35,5% possui esse conhecimento. No grupo

de enfermeiros constatámos o inverso, sendo que 50,2% tem conhecimento de alguma

criança com doença oncológica inscrita e 47,4% é que não conhece.

44,9%55,1%

0%

10%

20%30%

40%

50%

60%

Conhecimento dos Centros de Saúdesobre alguma criança com doença

oncológica inscrita

Sim

Não


121

Gráfico 21 Conhecimento da amostra de Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita

35,5%

64,5%

52,6%47,4%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%


SimNão

Tal como analisamos esta questão por grupo profissional, também achamos interessante

analisá-la por Sub-região de Saúde do Norte: Porto, Braga, Viana do Castelo, Vila Real

e Bragança, obtendo o resultado do gráfico 5.

Na sub-região do Porto, apenas 24% dos sujeitos tem conhecimento de alguma criança

com doença oncológica inscrita, enquanto 76% desconhece esse facto.

Na sub-região de Viana do Castelo os valores são semelhantes, sendo que 33% dos

sujeitos tem conhecimento de alguma criança com doença oncológica e 66,7% não.

Nas sub-regiões de Braga, Vila Real e Bragança, os valores representativos dos sujeitos

que têm conhecimento de alguma criança com doença oncológica inscrita sobrepõem-se

aos valores dos sujeitos que não têm esse conhecimento. Na sub-região de Braga

constatámos que 59% possui esse conhecimento e 41% não o possui. Na sub-região de

Vila Real constatámos que 63,6% possui igualmente esse conhecimento e 36,4% não.

Por último, na sub-região de Bragança todos os sujeitos (100%) têm conhecimento de

alguma criança com doença oncológica inscrita nos seus Centros de Saúde.


122

Gráfico 22 Conhecimento da amostra dos Centros de Saúde sobre a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita por Sub-Região de Saúde

24%

76%

33,3%

66,7%59%

41%

63,6%

36,4%

100%

0%0%

20%

40%

60%

80%

100%

Porto Viana doCastelo

Braga Vila Real

Bragança

Sim

Não

CONHECIMENTO DA INSTITUIÇÃO DE SAÚDE ONDE FOI FEITO O

DIAGNÓSTICO DE DOENÇSA ONCOLÓGICA

CENTROS DE SAÚDE

Com o questionário aplicado à amostra dos Centros de Saúde decidimos, no grupo de

sujeitos que respondeu afirmativamente quando questionados sobre o conhecimento de

alguma criança com doença oncológica inscrita (44,9%), saber se têm conhecimento de

onde foi feito esse diagnóstico, como foram informados desse diagnóstico, que tipo e

veículo de informação foram utilizados e se os acharam adequados.

Quando questionámos a amostra dos Centros de Saúde que tinham conhecimento de

alguma criança com doença oncológica inscrita (44,9%) sobre se igualmente tinham

conhecimento da Instituição de Saúde onde tinha sido feito esse diagnóstico obtivemos

os dados representados no gráfico 6.


123

No seguinte gráfico observámos que 71% dos sujeitos da amostra dos Centros de Saúde

que têm conhecimento de alguma criança com doença oncológica inscrita têm, também,

conhecimento da Instituição de Saúde onde foi feito esse diagnóstico, relativamente a

29% que não tem conhecimento dessas Instituições.

Gráfico 23 Conhecimento da amostra dos Centros de Saúde sobre a Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico de doença oncológica

71%

29%

0%10%20%30%40%50%60%70%80%

Conhecimento da Instituição de Saúde ondefoi feito o diagnóstico

Sim

Não

Fomos analisar a questão anterior por grupo profissional e por sub-região de saúde. Em

relação ao grupo profissional verificámos a tendência da amostra total, ou seja, quer o

grupo de médicos que de enfermeiros apresenta valores mais representativos nos

sujeitos que têm conhecimento da Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico, com

82% e 65%, respectivamente.

Os sujeitos que não têm conhecimento dessas Instituições representam 18% dos

médicos e 35% dos enfermeiros (gráfico 7).


124

Gráfico 7 Conhecimento dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre a Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico de doença oncológica

Em termos de sub-regiões de saúde, verificámos que são mais os sujeitos a terem

conhecimento da Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico de doença

oncológica, dos que os que não têm esse conhecimento; à excepção de Bragança em que

esses números são iguais, ou seja, 50% dos sujeitos têm conhecimento da Instituição de

Saúde onde foi feito o diagnóstico bem como 50% dos sujeitos não têm esse

conhecimento.

Na sub-região do Porto predominam os sujeitos que têm esse conhecimento (83,3%) em

relação aos que não têm (16,7%). O mesmo sucede com Viana do Castelo e Braga com

66,7% e 61,5% de respostas positivas à questão anterior e com 33,3% e 38,5% de

respostas negativas, respectivamente.

Na sub-região de Vila Real é onde se constata maior disparidade de resultados, uma vez

que 85,7% da amostra tem conhecimento das Instituições de Saúde onde foi feito o

diagnóstico de doença oncológica e só 14,3% não têm esse conhecimento, como se

observa no gráfico 7.

81,80%

18%

65,00%

35%

0%

20%

40%

60%

80%

100%


Sim

Não


125

Gráfico 24 Conhecimento dos Centros de Saúde sobre a Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico

de doença oncológica por Sub-Região de Saúde

83,3%

16,7%

66,7%

33,3%

61,5%

38,5%

85,7%

14,3%

50% 50%

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%


Braga Vila Real

Bragança

Sim

Não

AGENTES DE COMUNICAÇÃO DO DIAGNÓSTICO DE DOENÇA

ONCOLÓGICA DA CRIANÇA

CENTROS DE SAÚDE

No gráfico 8 podemos observar os resultados da questão sobre os agentes de

comunicação do diagnóstico de doença oncológica aos Centros de Saúde.

Pela observação deste gráfico constatámos que os agentes que mais predominam são os

próprios pais das crianças com esse diagnóstico (74,2%), seguidos pelo IPO Porto

(16,1%) e por outras Instituições de Saúde (9,7%).


126

Gráfico 25 Conhecimento dos Centros de Saúde sobre os agentes de comunicação do diagnóstico de doença oncológica

74,2%

16,1%9,7%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%Conhecimento dodiagnóstico PAIS

Conhecimento dodiagnóstico IPO Porto

Conhecimento dodiagnóstico OUTRAINSTITUIÇÃO DE

Os pais continuam a ser os agentes de comunicação predominantes tanto no grupo dos

médicos como dos enfermeiros com 60% e 89,4%, respectivamente.

No caso do grupo de enfermeiros, os outros agentes de comunicação assumem valores

idênticos mas muito inferiores, sendo que apenas 5,3% dos enfermeiros tiveram

conhecimento do diagnóstico de doença oncológica na criança pelo IPO Porto e os

restantes 5,3% por outra Instituição de Saúde.

40% dos médicos recebeu a informação do diagnóstico da criança pelo IPO Porto e

nenhum (0%) a recebeu de outra Instituição que não do IPO Porto.


127

Gráfico 26 Conhecimento dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre os agentes de comunicação do diagnóstico de doença oncológica

60%

40%

0%

89,4%

5,3% 5,3%0%

10%20%30%40%50%60%70%80%90%


Conhecimento dodiagnóstico PAIS

Conhecimento dodiagnóstico IPO Porto

Conhecimento dodiagnóstico OUTRAINSTITUÇÃO

A tabela 1 representa a distribuição dos agentes de comunicação do diagnóstico de

doença oncológica da criança por sub-região de saúde. Podemos constatar que nas sub-

regiões do Porto, Braga e Vila Real, os pais apresentam os valores mais representativos,

sendo eles os principais agentes de comunicação com 83,3%, 61,5% e 85,7% dos

sujeitos, respectivamente.

No caso da sub-região de Viana do Castelo o único agente de comunicação assinalado

foram os pais (100%).

Na sub-região de saúde de Bragança, os agentes de comunicação do diagnóstico de

doença oncológica dividem-se entre os pais (50%) e o IPO Porto (50%), não sendo sido

identificada outra Instituição de Saúde por nenhum sujeito (0%).

O IPO Porto foi, também, identificado como agente de comunicação do diagnóstico de

doença oncológica na criança na sub-região do Porto (16,7%), de Braga (15,4%) e de

Vila Real (14,3%).

Só na sub-região de Braga o diagnóstico de doença oncológica foi comunicado por

outras Instituições, com 23,1%.


128

Tabela 1 Conhecimento dos Centros de Saúde sobre os agentes de comunicação do diagnóstico de doença oncológica por Sub-Região de Saúde

Agentes de comunicação do diagnóstico de

doença oncológica Porto

(%)

Viana do Castelo

(%)

Braga

(%)

Vila Real (%)

Bragança

(%) Pais 83,3% 100% 61,5% 85,7% 50,0%

IPO Porto 16,7% 0% 15,4% 14,3% 50,0%

Outra Instituição 0% 0% 23,1% 0% 0%

Totais 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0%

INFORMAÇÃO TRANSMITIDA

CENTROS DE SAÚDE

Quando questionamos a amostra dos Centros de Saúde sobre a informação que lhes foi

transmitida pelo IPO Porto sobre a situação da doença oncológica na criança ficamos

surpreendidos ao constatar que uma grande percentagem de Centros de Saúde não tinha

recebido qualquer tipo de informação do Serviço de Pediatria do IPO Porto.

Das opções de resposta múltipla a esta questão houveram duas que não foram

assinaladas por nenhum sujeito e, por isso, não estão incluídas no gráfico 12. Quizémos

referenciá-las porque considerámos informações importantes a serem transmitidas do

Serviço de Pediatria aos Centros de Saúde e o facto de não serem transmitidas para

nenhum dos sujeitos do estudo, por si só, já é um importante dado a registar.

Assim, a informação sobre a “Reacção emocional da criança e sua família” bem como

a informação relativa aos “Ensinos feitos aos pais / familiares” não constam no gráfico

de análise pois não foram assinaladas em nenhum questionário.


129

Ao observarmos o gráfico 10 verificámos que o valor mais representativo, 32,1%,

corresponde aos sujeitos que não receberam qualquer tipo de informação por parte do

IPO Porto. Da informação mais transmitida temos o “Diagnóstico” e os “Tratamentos

efectuados” com 14,3% dos sujeitos a receberem essa informação.

Os “Cuidados pós-alta” bem como a “Terapêutica para o domicílio” alcançaram igual

percentagem de 12,5% dos sujeitos. A informação sobre “Estado de saúde na alta” foi

recebida por 7,1% dos sujeitos e as informações sobre “Exames realizados” e

“Próximos internamentos” chegou a 3,6% dos sujeitos.

Gráfico 27 Informação transmitida aos Centros de Saúde pelo IPO do Porto

sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria

14,3%12,5%

7,1%

3,6%

32,1%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

Informação transmitida aos Centrosde Saúde pelo IPO Porto

Diagnóstico

Tratamentos efectuados

Cuidados pós-alta

Terapêutica para domicílio

Estado de saúde na alta

Exames realizados

Próximos internamentos

Sem informação

A tabela 2 mostra a distribuição da informação transmitida para os Centros de Saúde

por grupo profissional. Ao observarmos esta tabela constatámos que ao grupo dos

enfermeiros foi transmitida pouca informação sobre a doença oncológica diagnosticada,

pois informações sobre “Estado de saúde na alta”, “Exames realizados” e “Próximos

internamentos” não foram transmitidas aos enfermeiros.

Neste grupo profissional, as informações mais transmitidas foram os “Cuidados pós-

alta” com 16,7% e a “Terapêutica para domicílio” com 12,5%. Informações como o

“Diagnóstico” e os “Tratamentos efectuados” foram transmitidos a 4,2% e 8,3% dos


130

sujeitos, respectivamente. Mas a ausência de informação é, sem dúvida, o valor mais

representativo (58,3%).

O grupo dos médicos recebeu, em comparação, mais informações do que os

enfermeiros, sendo que o parâmetro “Sem informação” neste grupo corresponde a

12,5% dos sujeitos. Ao contrário do verificado nos enfermeiros, as informações mais

transmitidas aos médicos foram o “Diagnóstico” e os “Tratamentos efectuados”, com

21,9% e 18,8% dos sujeitos a receberam-na.

O “Estado de saúde na alta”, a “Terapêutica para domicílio” e os “Cuidados pós-

alta” foram as informações transmitidas a 12,5%, 12,5% e 9,4% dos sujeitos,

respectivamente.

As informações sobre os “Exames realizados” e os “Próximos internamentos”

apresentam valores menos significativos, recebidas apenas por 6,2% dos sujeitos.

Tabela 2 Informação transmitida aos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde pelo IPO Porto sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria

Informação transmitida aos Centros de Saúde pelo

IPO Porto

Médicos (%)

Enfermeiros (%)

Diagnóstico 21,9% 4,2%

Tratamentos efectuados 18,8% 8,3%

Cuidados pós-alta 9,4% 16,7%

Terapêutica para domicílio 12,5% 12,5%

Estado de saúde na alta 12,5% 0%

Exames realizados 6,2% 0%

Próximos internamentos 6,2% 0%

Sem informação 12,5% 58,3%

Totais 100,0% 100,0%


131

De uma maneira geral, quando analisamos a questão da informação transmitida por sub-

região de saúde, constatámos que em todas as sub-regiões, com a excepção de

Bragança, predomina a ausência de informação: Porto 45,4%, Braga 24%, Vila Real

25% e Viana do Castelo com 100%, o que significa que à sub-região de saúde de Viana

do Castelo não foi transmitida qualquer tipo de informação.

Em Bragança, apesar de não receberem informações relativas aos “Cuidados pós-alta”,

à “Terapêutica para domicílio” e “Próximos internamentos”, 20% dos sujeitos

receberam informações sobre o “Diagnóstico” , “Tratamentos efectuados”, “Estado de

saúde na alta” e “Exames realizados”.

Na sub-região do Porto, a nenhum sujeito foi transmitida informação sobre os

“Cuidados pós-alta”, todas as restantes informações representadas na tabela 3, foram

transmitidas a 9,1% dos sujeitos.

Ao contrário do Porto, a sub-região de saúde de Braga apresenta com valor mais

significativo informação sobre os “ Cuidados pós-alta” (20%), seguida por informações

sobre o “Diagnóstico” , “Tratamentos efectuados” e “Terapêutica para domicílio” com

16%. Em Braga, a 4% dos sujeitos foram transmitidas informações sobre “Estado de

saúde na alta”e sobre “Próximos internamentos”.

Quer na sub-região de Braga que na de Vila Real, a informação sobre os “Exames

realizados” não foi transmitida. Em Vila Real 16,7% dos sujeitos receberam

informações relativas ao “Diagnóstico” , “Tratamentos efectuados”, “Cuidados pós-

alta” e “Terapêutica para domicílio”. Nesta sub-região ainda constatámos que 8,2%

dos sujeitos recebeu informação sobre “Estado de saúde na alta”.


132

Tabela 3 Informação transmitida aos Centros de Saúde pelo IPO Porto sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria por Sub-Região de Saúde

Informação transmitida aos

Centros de Saúde pelos IPO Porto sobre a criança

com doença oncológica

Porto

(%)

Viana do Castelo

(%)

Braga

(%)

Vila Real (%)

Bragança

(%)

Diagnóstico 9,1% 0% 16,0% 16,7% 20,0%


9,1% 0% 16,0% 16,7% 20,0%

Cuidados pós-alta

0% 0% 20,0% 16,7% 0%


9,1% 0% 16,0% 16,7% 0%


9,1% 0% 4,0% 8,2% 20,0%

Exames realizados

9,1% 0% 0% 0% 20,0%


9,1% 0% 4,0% 0% 0%

Sem informação 45,4% 100,0% 24,0% 25,0% 20,0%

Totais 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0%

INFORMAÇÃO TRANSMITIDA SUFICIENTE?

CENTROS DE SAÚDE

Quando questionamos os Centros de Saúde sobre se a informação transmitida é

suficiente, verificámos que a amostra se encontra dividida, sendo que 50% dos sujeitos

considera que sim, enquanto os outros 50% considera não ser suficiente a informação

transmitida (gráfico 11).


133

Gráfico 28 Opinião dos Centros de Saúde sobre a informação transmitida

50% 50%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

Informação transmitida suficiente?

Sim

Não

Quando analisámos estes dados de acordo com o grupo profissional, observámos no

gráfico 12 que, no caso dos médicos, 60% consideraram ter recebido informação

suficiente sobre a criança com doença oncológica e 40% consideraram que essa

informação não foi suficiente.

Relativamente aos enfermeiros regista-se o inverso, pois 44% consideram suficiente a

informação transmitida, mas 56% não têm a mesma opinião, considerando a informação

transmitida insuficiente.

Gráfico 29 Opinião dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre a informação transmitida

60%

40%44%

56%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%


Sim

Não

Informação transmitida suficiente?


134

Quanto às sub-regiões de saúde, as três mais próximas do IPO Porto, ou seja, Porto,

Viana do Castelo e Braga não consideram a informação transmitida suficiente com,

respectivamente, 60%, 67% e 58,3% dos sujeitos a partilharem essa opinião.

A considerarem a informação suficiente, podemos constatar no gráfico 13, no Porto

40%, em Viana do Castelo 33% e em Braga 41,7%.

Em Vila Real, o valor predominante (66,7%) considera a informação transmitida

suficiente, ao contrário das anteriores sub-regiões, e só 33,3% dos sujeitos consideraram

não ser suficiente a informação.

Na sub-região de Bragança, a totalidade dos sujeitos (100%) considera a informação

transmitida suficiente.

Gráfico 30 Opinião dos Centros de Saúde sobre a informação transmitida por Sub-Região de Saúde

40%

60%

33%

67%

41,7%

58,3%66,7%

33,3%

100%

0%0%

20%

40%

60%

80%

100%


Braga Vila Real

Bragança

Sim

Não


135

VEÍCULOS DE INFORMAÇÃO

CENTROS DE SAÚDE

Também na questão referente aos veículos utilizados para transmitir a informação aos

Centros de Saúde sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de

Pediatria do IPO Porto elaborámos respostas com escolha múltipla. Mas, tal como na

questão anterior, três opções foram excluídas durante a análise dos dados, uma vez que

nunca foram assinaladas.

Os veículos de informação excluídos são: “Contacto pessoal com um profissional do

IPO” , “Contacto telefónico” e, por fim, o “Boletim Individual de Saúde Infantil e

Juvenil”.

Dos veículos de informação utilizados realçamos a “Família” , pois constatámos,

através da análise do gráfico 14, que esta foi o veículo utilizado para transmitir

informação a 54,3% à amostra dos Centros de Saúde.

Os documentos escritos são veículos de informação também utilizados, embora em

relação a estes a “Carta de alta médica” predomina com 37,1% em relação à “Carta de

enfermagem” que só foi recebida por 8,6% dos sujeitos.


136

Gráfico 31 Veículos de informação para os Centros de Saúde sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria do IPO Porto

8,6%

37,1%

54,3%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Veículos de informação do Serviço dePediatria para os Centros de Saúde

Carta deenfermagem

Carta de altamédica

Família

Da análise desta questão por grupo profissional ressalta novamente o valor referente à

“Família” como veículo de informação previligiado, mas só no que concerne ao grupo

dos enfermeiros, em que este veículo transmitiu informação a 61% do grupo. Os

restantes veículos de informação registaram valores inferiores, sendo no caso da “Carta

de alta médica” 26% e a “Carta de enfermagem” apenas 13% dos enfermeiros.

No grupo dos médicos obtivemos o valor mais expressivo na “Carta de alta médica”

com 58% do grupo, vindo a “Família” logo de seguida (42%). Neste grupo

profissional, a “Carta de enfermagem” não foi um veículo de informação utilizado

(0%).


137

Gráfico 32 Veículos de informação para os Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria do IPO Porto

0%

58%

42%

13%

26%

61%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

Médico Enfermeiro

Carta deenfermagem

Carta de altamédica

Família

Quanto às sub-regiões de saúde, em apenas duas delas é que foram utilizados os três

tipos de veículos de informação anteriormente referidos: Braga e Vila Real. Na sub-

região de saúde de Vila Real, a “Família” predomina como veículo de informação com

55,6% dos sujeitos, registando-se 11,1% na “Carta de enfermagem” e 33,3% na “Carta

de alta médica”. Em Braga, a “Carta de alta médica” predomina como veículo de

informação com 53,3% dos sujeitos, registando-se 13,3% na “Carta de enfermagem” e

33,4% na “Família” .

Na sub-região de Viana do Castelo, a “Família” foi o único veículo a transmitir

informação (100%) aos Centros de Saúde.

Quer na sub-região do Porto quer na de Bragança, a “Carta de enfermagem” não foi

recebida por nenhum dos sujeitos dos Centros de Saúde. No caso do Porto, a “Família”

foi utilizada como veículo de informação em 83,3% dos casos e a “Carta de alta

médica” em 16,7%.

Em Bragança, os veículos de informação utilizados dividem-se, igualmente, entre a

“Família” e a “Carta de alta médica” com 50% dos sujeitos para cada veículo.


138

Tabela 4 Veículos de informação para os Centros de Saúde sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria do IPO Porto por Sub-Região de Saúde

Veículos de informação do

Serviço de Pediatria para os Centros de Saúde

Porto

(%)

Viana do Castelo

(%)

Braga

(%)

Vila Real (%)

Bragança

(%) Carta de

enfermagem 0% 0% 13,3% 11,1% 0%

Carta de alta médica

16,7% 0% 53,3% 33,3% 50,0%

Família 83,3% 100% 33,4% 55,6% 50,0%

Totais 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0%

Veículos de Informação adequados?

Quando questionados se os veículos de informação sobre a criança com doença

oncológica para os Centros de Saúde eram os adequados, obtivemos respostas pouco

dísparas, com 46,5% dos sujeitos a considerarem esses veículos adequados e 53,6% a

considerarem os veículos não adequados.

Gráfico 33 Opinião dos Centros de Saúde sobre a adequação dos veículos de informação utilizados

46,4%

53,6%

42%

44%

46%

48%

50%

52%

54%

Veículos de informação adequados?

Sim

Não


139

A disparidade de valores torna-se mais evidente quando analisamos os dados por grupo

profissional, como se pode observar no gráfico 17.

Enquanto que 70% dos médicos consideram os veículos de informação adequados e

apenas 30% discorda, no caso dos enfermeiros 67% consideram os veículos de

informação não adequados e 33% considera-nos como adequados.

Gráfico 34 Opinião dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre a adequação dos veículos de informação utilizados

70%

30% 33%

67%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%


Sim

Não

Veículos de informação adequados?

No que respeita às sub-regiões de saúde, verificámos que em Bragança todos os sujeitos

da amostra (100%) consideram os veículos de informação adequados. No caso da su-

região de Vila Real as opiniões dividem-se com 50% dos sujeitos a considerarem os

veículos de informação adequados e 50% a não os considerarem adequados.

No Porto, Viana do Castelo e Braga a opinião predominante foi a de que os veículos de

informação utilizados não foram os mais adequados com, respectivamente, 60%, 67% e

58,3%.


140

A considerarem os veículos de informação adequados obtivemos 40% dos sujeitos no

Porto, 33% dos sujeitos em Viana do Castelo e 41,7% dos sujeitos de Braga.

Gráfico 35 Opinião dos Centros de Saúde sobre a adequação dos veículos de informação utilizados por Sub-Região de Saúde

40%

60%

33%

67%

41,7%

58,3%50%50%

100%

0%0%

20%

40%

60%

80%

100%


Braga Vila Real

Bragança

Sim

Não

IMPORTÂNCIA DA REFERENCIAÇÃO AOS CENTROS DE SAÚDE


Para compreendermos a importância que o Serviço de Pediatria do IPO Porto atribui à

articulação de cuidados com os Centros de Saúde, questionámos a amostra deste

Serviço sobre a importância que atribui à referenciação da criança com doença

oncológica ao Centro de Saúde, verificando, tal como mostra o gráfico 19, que todos os

sujeitos (100%) consideram esta referenciação importante.


141

Gráfico 36 Importância atribuída pelo Serviço de Pediatria à referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde

100%

0%0%

20%

40%

60%

80%

100%

Importância da referenciação da criançacom doença oncológica ao Centro de

Saúde

Sim

Não

Também quizémos saber, no caso dos sujeitos que consideram a referenciação da

criança com doença oncológica ao Centro de Saúde importante, a justificação dessa

importância.

Constatámos que 24% da amostra considera que a referenciação destas crianças

promove uma “Assistência holística e individual”, 23% considera que aumenta a

“Qualidade de vida” das crianças e sua família, 20% considera que gera “Maior apoio

nos cuidados” entre Instituições, 18% considera que contribui para “Redução das

hospitalizações” e maior permanência no domicílio, 8% considera que incentiva uma

“Rentabilização dos Serviços” e, por último, 7% considera que aumenta o “Apoio

domiciliário” .


142

Gráfico 37 Justificação do Serviço de Pediatria para a importância da referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde

24% 23%20%

18%

8% 7%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

Justificação da importância dareferenciação ao Centro de Saúde

Assistência holística eindividual

Qualidade de vida

Maior apoio noscuidados

Redução dashospitalizações

Rentibilização dosServiços

Apoio domiciliário

A tabela 6 representa a justificação da amostra do Serviço de Pediatria para a

referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde por grupo

profissional. Verificámos que os médicos consideram que, predominantemente, a

referenciação promove uma “Assistência holística e individual” (20%), que contribui

para a “Redução das hospitalizações” (20%) e que aumenta o “Apoio domiciliário”

(20%).

Neste grupo, 13,4% dos médicos consideraram que a referenciação das crianças

admitidas no Serviço de Pediatria do IPO Porto aumenta a sua “qualidade de vida”,

bem como 13,3% consideram que gera “Maior apoio nos cuidados” e incentiva a

“Rentabilização dos Serviços”.

Por sua vez, os enfermeiros elegeram como justificações mais significativas a promoção

de uma “Assistência holística e individual” (24,7%) e o aumento da “Qualidade de

vida” (24,7%). Em 21,2% da amostra a principal justificação para a referenciação foi o

“Maior apoio nos cuidados” e para 17,6% foi a “Redução das hospitalizações”.

Valores inferiores registaram as justificações “Rentabilização dos Serviços” (7,1%) e o

“Apoio domiciliário” (4,7%) no grupo dos enfermeiros.


143

Tabela 5 Justificação do Serviço de Pediatria para a referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde distribuída por grupo profissional

Referenciação da criança com

doença oncológica ao Centro de

Saúde Médicos

(%)

Enfermeiros

(%) Assistência holística e individual 20,0% 24,7%

Aumento da qualidade de vida 13,4% 24,7%

Maior apoio nos cuidados 13,3% 21,2%

Redução das hospitalizações e deslocações ao IPO

20,0% 17,6%

Rentibilização dos serviços de saúde

13,3% 7,1%

Apoio domiciliário 20,0% 4,7%

Totais 100,0% 100,0%

CENTROS DE SAÚDE

Naturalmente, que também questionámos os Centros de Saúde quanto à importância que

atribuem à referenciação da criança com doença oncológica a si próprios. Com uma

disparidade muito grande, verificámos que 97,1% dos Centros de saúde considera

importante que esse referenciação seja efectuada e apenas 2,9% é que considera que não

é importante referenciar as crianças com doença oncológica aos Centros de Saúde.


144

Gráfico 38 Importância atribuída pelos Centros de saúde à referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde

97,1%

2,9%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Importância da referenciação da criançacom doença oncológica ao centro de Saúde

Sim

Não

Em termos de justificação para a importância atribuída à referenciação da criança com

doença oncológica ao Centro de Saúde, obtivemos o gráfico 22. Pelo que observamos,

34,1% da amostra considera que esta referenciação ao Centro de Saúde gera um “Maior

apoio nos cuidados”, 17,7% considera que aumenta a “Qualidade de vida”, 5,7%

considera que também aumenta o “Apoio domiciliário” e 3,5% considera que incentiva

a “Rentabilização dos Serviços”.

Nesta amostra dos Centros de Saúde surgiram quatro novas justificações, sendo que

18,5% da amostra considera que a referenciação da criança com doença oncológica ao

Centro de Saúde também potencia uma maior “Articulação com a família”, 9,2%

considera que possibilita “Cuidados próximos do domicílio”, 7,8% considera que

proporciona uma “Maior experiência em oncologia pediátrica” por parte dos

profissionais e 3,5% considera que promove um “Apoio da comunidade”.


145

Gráfico 39 Justificação dos Centros de saúde para a importância da referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde

34,1%

18,5%17,7%

9,2%7,8%

5,7%3,5%3,5%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

Justificação da importância dareferenciação ao centro de Saúde

Maior apoio nos cuidados

Articulação com família

Qualidade de vida

Cuidados próximos domicílio

Maior experiência oncologiapediátricaApoio domiciliário

Rentabilização dos Serviços

Apoio da comunidade

No grupo profissional dos médicos, a justificação “Maior apoio nos cuidados”

sobressai, pois 33,9% dos sujeitos aponta-a como a mais significativa no caso da

referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde. Em seguida, este

grupo considera que a “Articulação com a família” (17,9%) também justifica a

importância atribuída à referenciação ao Centro de Saúde.

A “Rentabilização dos Serviços” e o maior “Apoio da comunidade” foram apenas

referidas por 3,6% e 1,8% dos sujeitos, respectivamente.

As restantes justificações não apresentam grande disparidade: “Cuidados mais

próximos do domicílio” 12,5%, “Aumento da qualidade de vida” e “Maior experiência

em oncologia pediátrica” 10,7% e “Apoio domiciliário” 8,9%.

Os enfermeiros também elegeram a justificação “Maior apoio nos cuidados” (34,1%)

como a principal, mas o “Aumento da qualidade de vida” (22,4%) e a “Articulação

com a família” (18,8%) registaram, igualmente, percentagens superiores às restantes

justificações.

Como justificação para a referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de

Saúde, 7,1% desta amostra ainda identifica os “Cuidados mais próximos do domicílio”,


146

5,9% a “Maior experiência em oncologia pediátrica”, 4,7% o maior “Apoio da

comunidade” e 3,5% o “Apoio domiciliário” e a “Rentabilização dos Serviços”.

Tabela 6 Justificação dos Centros de Saúde para a referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde distribuída por grupo profissional

Justificação da Referenciação da

criança com doença oncológica ao

Centro de Saúde Médicos

(%)

Enfermeiros

(%) Maior apoio nos cuidados 33,9% 34,1%

Aticulação com a família da criança 17,9% 18,8%

Aumento da qualidade de vida 10,7% 22,4%

Cuidados prestados mais próximo do domicílio

12,5% 7,1%

Aquisição de maior experiência na oncologia pediátrica

10,7% 5,9%

Apoio domiciliário 8,9% 3,5%

Rentibilização dos serviços de saúde 3,6% 3,5%

Maior apoio dos serviços da comunidade

1,8% 4,7%

Totais 100,0% 100,0%

INFORMAÇÃO PERTINENTE

SERVIÇO PEDIATRIA

Considerámos que são os próprios envolvidos no processo da continuidade de cuidados

à criança com doença oncológica que devem identificar as informações mais pertinentes

a serem transmitidas entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde.


147

Por isso, questionámos o Serviço de Pediatria sobre a informação mais pertinente a ser

transmitida.

Pela observação do gráfico 3, constatámos que informações como “Diagnóstico” ,

“Cuidados pós-alta”, “Terapêutica para o domicílio”, “Estado de saúde na alta”,

“Ensinos aos pais” e “Reacção emocional” são as consideradas mais pertinentes, com

valores muito próximos, representado, respectivamente, 12,4%, 12,8%, 11,9%, 12,8%,

12% e 11% dos sujeitos.

Consideradas como menos pertinentes, mas com valores ainda próximos aos anteriores,

verificámos os “Tratamentos efectuados” (9,6%), os “Próximos internamentos” (9,2%)

e os “Exames realizados” (8,3%).

Gráfico 40 Informação considerada pertinente pelo Serviço de Pediatria para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica a ser transmitida do Serviço de Pediatria para os Centros de Saúde

12,4%

9,6%

12,8%11,9%

12,8%

8,3%9,2%

11%12%

0%2%

4%

6%

8%

10%

12%

14%

Informação mais pertinente a sertransmitida do IPO Porto para os

Centros de Saúde

Diagnóstico


Cuidados pós-alta



Exames realizados


Reacção emocional

Ensinos aos pais

Analisando os dados de acordo com o grupo profissional dos sujeitos constatámos que

as informações consideradas como mais pertinentes por cada grupo profissional não

variam muito de acordo com a profissão. Quer isto dizer que tanto os médicos como os

enfermeiros identificaram informações como o “Diagnóstico” (12% médicos e 12,4%


148

enfermeiros), os “Cuidados pós-alta” (12% médicos e 13% enfermeiros), a

“Terapêutica para o domicílio” (12% médicos e 11,9% enfermeiros), o “Estado de

saúde na alta” (12% médicos e 13% enfermeiros) e os “Ensinos aos pais” (12%

médicos e 11,9% enfermeiros) como as mais pertinentes.

Os médicos ainda incluíram neste grupo a “Reacção da criança” (12%) e os “Próximos

internamentos” (12%). Apenas 8% dos médicos assinalou a informação sobre os

“Exames realizados” e os “Tratamentos efectuados” como pertinente.

Em relação à informação sobre os “Exames realizados” também corresponde à menos

valorizada pelo grupo de enfermeiros (8,3%). As restante informações tiveram valores

semelhantes na amostra dos enfermeiros: “Próximos internamentos” 8,8%,

“Tratamentos efectuados” 9,8% e “Reacção emocional” 10,9%.

Tabela 7 Informação considerada pertinente pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica a ser transmitida do Serviço de Pediatria para

os Centros de Saúde

Informação mais pertinente transmitida aos Centros de Saúde pelo IPO

Porto Médicos

(%) Enfermeiros

(%) Diagnóstico 12,0% 12,4%




Estado de saúde na alta 12,0% 13,0%

Exames realizados 8,0% 8,3%

Próximos internamentos 12,0% 8,8%

Reacção emocional 12,0% 10,9%

Ensinos aos pais 12,0% 11,9%

Totais 100,0% 100,0%


149

CENTROS DE SAÚDE

Os Centros de Saúde também foram questionados sobre a informação que consideravam

mais pertinente ser-lhes transmitida para a continuidade de cuidados à criança com

doença oncológica. No topo das informações mais pertinente consideradas por esta

amostra estão o “Diagnóstico” e os “Cuidados pós-alta”, tendo sido referidas por

16,6% dos sujeitos.

Logo após surgem, com 14% da amostra, os “Tratamentos efectuados”, com 13,9% a

“Terapêutica para o domicílio” e com 13% os “Ensinos aos pais”. As informações

acerca da “Reacção emocional” e o “Estado de saúde na alta” apresentam valores

muito semelhantes: 10% e 9,6%, respectivamente.

Pelo gráfico 23 ainda podemos constatar que os “Exames realizados” e os “Próximos

internamentos” foram consideradas as informações menos pertinentes com 3,2% e

3,4% da amostra a referi-las.

Gráfico 41 Informação considerada pertinente pelos Centros de Saúde para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica a ser transmitida do Serviço de Pediatria para os Centros de Saúde

16,6%

14%16,3%

13,9%

9,6%

3,2%3,4%

10%

13%

0%2%4%6%8%

10%12%14%16%18%

Informação mais pertinente a ser transmitidado IPO Porto para os Centros de Saúde

Diagnóstico


Cuidados pós-alta



Exames realizados


Reacção emocional

Ensinos aos pais

Também na análise por grupo profissional, representada na tabela 8, verificámos que as

informações sobre os “Exames realizados” e “Próximos internamentos” são as menos


150

valorizadas em ambos os grupos: no caso dos médicos 4,9% e 4,3% e no caso dos

enfermeiros 1,9% e 2,9%, respectivamente.

No grupo dos médicos, a informação mais pertinente, assinalada por 18,4% da amostra,

é o “Diagnóstico” . No grupo dos enfermeiros, a informação considerada mais

pertinente, assinalada por 17,1% de amostra, são os “Cuidados pós-alta”.

Para 15,3% dos médicos a informação sobre os “Cuidados pós-alta” é pertinente. As

informações sobre “Terapêutica para o domicílio” e “Tratamentos efectuados” foram

consideradas pertinentes por 14,7% desta amostra. As restantes informações distribuem-

se da seguinte forma: 10,5% para os “Ensinos aos pais”, 9,2% para o “Estado de saúde

na alta” e 8% para a “Reacção emocional”.

Para o grupo de enfermeiros, o “Diagnóstico” também é considerada uma informação

pertinente (15,2%), bem como os “Ensinos aos pais” (14,3%). Informação sobre

“Tratamento efectuados”, “Terapêutica para domicílio”, Reacção emocional” e

“Estado de saúde na alta” registaram valores ligeiramente inferiores aos anteriores,

sendo, respectivamente, 13,8%, 13,4%, 11,4% e 10%.


151

Tabela 8 Informação considerada pertinente pelos Médico e Enfermeiros dos Centros de Saúde para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica a ser transmitida do Serviço de Pediatria para

os Centros de Saúde

VEÍCULOS DE INFORMAÇÃO


Tal como questionámos sobre a informação mais pertinente a ser transmitida do Serviço

de Pediatria para os Centros de Saúde, também questionámos quais são os veículos de

informação mais adequados para transmitir essa informação.

No Serviço de Pediatria, a “Carta de enfermagem” foi o veículo eleito como o mais

adequado com 32,9% dos sujeitos a classificarem-no como tal. A “Carta de alta

médica” surge com o valor abaixo, 21,1% da amostra e o “Contacto telefónico” com

19,9% da amostra.

Informação mais pertinente transmitida aos Centros de Saúde pelo IPO

Porto Médicos

(%) Enfermeiros

(%) Diagnóstico 18,4% 15,2%




Estado de saúde na alta 9,2% 10,0%

Exames realizados 4,9% 1,9%

Próximos internamentos 4,3% 2,9%

Reacção emocional 8,0% 11,4%

Ensinos aos pais 10,5% 14,3%

Totais 100,0% 100,0%


152

O “Contacto pessoal com profissional” foi eleito por 16,5% dos sujeitos, o “Boletim

Individual de Saúde” por apenas 6,3% e a “Família” por 1,3%.

Gráfico 42 Veículos considerados mais adequados pelo Serviço de Pediatria para transmitir informação sobre a criança com doença oncológica

32,9%

24,1%

19,9%16,5%

6,3%

1,3%0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

Veículos de informação maisadequados

Carta de enfermagem


Contacto telefónico

Contacto pessoal comprofissional

Boletim Individual de Saúde

Família

Os médicos do Serviço de Pediatria não consideram como adequados para veículos de

informação o “Boletim Individual de Saúde” e a “Família” , uma vez que nenhum

médico assinalou estas opções. Para este grupo profissional, os veículos mais adequados

são a “Carta de alta médica” (33,3%) e a “Carta de enfermagem” (33,3%). Menos

predominante, mas também escolhidos por 22,2% e 11,2% dos médicos, encontram-se o

“Contacto telefónico” e o “Contacto pessoal com profissional”, respectivamente.

Os enfermeiros também valorizaram pouco o “Boletim Individual de saúde” (7,1%) e a

“Família” (1,4%) como veículos de informação adequados para os Centros de Saúde.

Também neste grupo profissional, os veículos eleitos como mais adequados foram a

“Carta de enfermagem”, eleita por 32,9% dos sujeitos, e a “Carta de alta médica”,

eleita por 22,9% dos sujeitos.

Como se observa na tabela 9, o “Contacto telefónico” foi considerado veículo de

informação adequado por 18.6% da amostra e o “Contacto pessoal com profissional”

por 17,1%.


153

Tabela 9 Veículos considerados mais adequados pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para transmitir informação sobre a criança com doença oncológica

CENTROS DE SAÚDE

Ao colocarmos a mesma questão à amostra dos Centros de Saúde obtivemos o gráfico

26. Podemos constatar que a “Carta de enfermagem” assume o valor mais significativo,

com 28% da amostra a considerá-la como o veículo mais adequado para transmitir

informações sobre a criança com doença oncológica do Serviço de Pediatria para os

Centros de Saúde.

21,5% dos Centros de Saúde optou por considerar a “Carta de alta médica” como

veículo de informação mais adequado. O “Contacto telefónico” foi assinalado por

17,5% da amostra, logo a seguir pelo “Boletim Individual de Saúde” que registou, nos

Centros de Saúde, uma adesão de 13,5% dos sujeitos. O “Contacto pessoal com

profissional” foi considerado adequado por 12% e a “Família” por apenas 4,5% dos

sujeitos.

Veículos de informação mais adequados entre o

IPO Porto e os Centros de Saúde

Médicos (%)

Enfermeiros (%)

Carta de enfermagem 33,3% 32,9%

Carta de alta médica 33,3% 22,9%

Contacto telefónico 22,2% 18,6%

Contacto pessoal com profissional

11,2% 17,1%


0% 7,1%

Família 0% 1,4%

Totais 100,0% 100,0%


154

Gráfico 43 Veículos considerados mais adequados pelos Centros de Saúde para transmitir informação sobre a criança com doença oncológica

28%24,5%

17,5%

12%13,5%

4,5%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

Veículos de informação maisadequados

Carta de enfermagem


Contacto telefónico

Contacto pessoal comprofissional


Família

Enquanto os médicos, naturalmente, elegeram a “Carta de alta médica” (36,5%) como

veículo de informação mais adequado; os enfermeiros elegeram como veículo mais

adequado a “Carta de enfermagem” (33%).

21,2% dos médicos consideram que depois da sua carta, a “Carta de enfermagem” é o

veículo de informação mais adequado. O “Boletim Individual de Saúde” e o “Contacto

pessoal com profissional” foram eleitos por 12,9% da amostra de médicos. 11,8%

assinalaram o “Contacto telefónico” e ainda menos significativo fica a “Família” ,

escolhida apenas por 4,7% de sujeitos.

Os enfermeiros, apesar de 15,7% considerarem a “Carta de alta médica” como veículo

de informação adequado, 21,7% consideram o “Contacto telefónico” mais adequado. O

“Boletim Individual de Saúde” apresentou nos enfermeiros um valor muito parecido

com o dos médicos, 13,9% e o “Contacto pessoal com profissional” foi registou a

percentagem de 11,4%. À semelhança dos médicos, a “Família” não foi escolhida por

mais do que 4,3% da amostra.


155

Tabela 10 Veículos considerados mais adequados pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde para transmitir informação sobre a criança com doença oncológica

MOMENTO MAIS EFICAZ PARA A TROCA DE INFORMAÇÃO


Após conhecermos a informação mais pertinente a ser transmitida e os veículos mais

adequados para a transmitir em ambos os contextos de saúde, pareceu-nos importante

conhecer, também, o momento mais eficaz para efectuar a troca de informação.

No Serviço de Pediatria consideram que o momento mais eficaz para a troca de

informação entre o Serviço e os Centros de Saúde é “Em todos os internamentos” da

criança, com 47,3% dos sujeitos a partilharem essa opinião. “Após a 1ª alta” foi

escolhido por 33,3% da amostra e 19,4% considera que é “Logo após diagnóstico”.

Veículos de informação mais adequados entre o

IPO Porto e os Centros de Saúde

Médicos (%)

Enfermeiros (%)

Carta de enfermagem 21,2% 33,0%

Carta de alta médica 36,5% 15,7%

Contacto telefónico 11,8% 21,7%

Contacto pessoal com profissional

12,9% 11,4%


12,9% 13,9%

Família 4,7% 4,3%

Totais 100,0% 100,0%


156

Gráfico 44 Momento considerado mais eficaz pelo Serviço de Pediatria para a troca de informação do Serviço para os Centros de Saúde

19,4%

33,3%

47,3%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

Momento mais eficaz para a trocade informação

Logo após diagnóstico

Após a 1ª alta

Em todos osinternamentos

No grupo dos médicos, 75% considera que o momento mais eficaz é “Após o

diagnóstico”, sendo que os restantes 25% considera “Em todos os internamentos”, uma

vez que nesta amostra nenhum médico assinalou a opção “Logo após diagnóstico”.

Nos enfermeiros os valores encontram-se mais distribuídos equitativamente entre as

opções, sendo que o momento mais eficaz eleito pelos enfermeiros, com 50% da

amostra, é o “Em todos os internamentos”, seguido do “Após a 1ª alta” assinalada por

28,1% dos sujeitos e, por último, “Logo após o diagnóstico” registou 21,9% das

escolhas.


157

Gráfico 45 Momento considerado mais eficaz pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para a troca de informação do Serviço para os Centros de Saúde

0%

75%

25% 21,9%28,1%

50%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%



Após a 1ª alta


CENTROS DE SAÚDE

A amostra dos Centros de Saúde também elegeu “Em todos os internamentos”como

momento mais eficaz para a troca de informação entre o Serviço de Pediatria e os

Centros e Saúde (47,7%).

Mas, inversamente ao constatado na amostra do Serviço de Pediatria, os Centros de

Saúde consideraram como segundo melhor momento para a troca de informação o

“Logo após o diagnóstico”, por 31,4% dos sujeitos, como se observa no gráfico 29.

“Após a 1ª alta” foi seleccionado por 20,9% de sujeitos desta amostra.


158

Gráfico 46 Momento considerado mais eficaz pelos Centros de Saúde para a troca de informação do Serviço para os Centros de Saúde

31,4%

20,9%

47,7%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

Momento mais eficaz para a trocade informação

Logo apósdiagnóstico

Após a 1ª alta


Quer médicos quer enfermeiros estão de acordo no momento mais eficaz para a troca de

informação do Serviço de Pediatria para os Centros de Saúde, sendo esse momento “Em

todos os internamento” com 52% dos médicos e 43% dos enfermeiros a elegê-lo.

No caso do grupo dos médicos, após esse momento, o mais escolhido foi o “Logo após

diagnóstico” por 32% da amostra e, por último, o “Após a 1ª alta” por 26%.

No caso do grupo de enfermeiros, o segundo momento mais eficaz também é o “Logo

após o diagnóstico” (31%) e, por, último o “Após a 1ª alta”.


159

Gráfico 47 Momento considerado mais eficaz pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde para a troca de informação do Serviço para os Centros de Saúde

32%

16%

52%

31%26%

43%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%



Após a 1ª alta


FORMAÇÃO PROFISSIONAL


Considerámos a área da oncologia pediátrica muito específica e, por isso, questionámos

a nossa amostra do Serviço de Pediatria se considera necessário ser dada formação

profissional aos Centros de Saúde sobre “A criança com doença oncológica”, à qual

toda a amostra considera que sim (100%).


160

Gráfico 48 Opinião do Serviço de Pediatria sobre a necessidade de Formação Profissional na área da oncologia pediátrica para os Centros de Saúde

100%

0%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Formação Profissional sobre "A criança comdoença oncológica"

Sim

Não

Quizémos também saber quais os temas mais pertinentes a incluir nessa formação

profissional. Na amostra do Serviço de Pediatria os temas sugeridos foram os seguintes:

“Tratamento” (22,7%), “Cateteres Venosos Centrais” (18,7%), “Diagnóstico e fases

da doença” (14,6%), “Neutropenia” (10,7%), “Quimioterapia” (10,7%), “Aspectos

pscicossociais” (9,3%), “Cuidados paliativos” (8%) e “Dor” (5,3%).

Gráfico 49 Temas propostos pelo Serviço de Pediatria para formação profissional dos Centros de Saúde em oncologia pediátrica

22,7%

18,7%

14,6%

10,7%10,7%9,3% 8%

5,3%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

Formação Profissional: "A criança comdoença oncológica"

Tratamento

Catéteres VenososCentraisDiagnóstico e fases dadoençaNeutropenia

Quimioterapia

Aspectos psicossociais

Cuidados paliativos

Dor


161

Nas sugestões apontadas pelo grupo de médicos, não estão incluídos os temas

“Aspectos psicossociais”, “Cuidados Paliativos” nem a “Dor” . Para este grupo

profissional, o tema mais pertinente, proposto por 33,2% dos sujeitos, é o “Diagnóstico

e fases da doença”. Os restantes temas, ou seja, “Tratamentos”, “Cateteres Venosos

Centrais”, “Neutropenia” e “Quimioterapia” foram propostos por 16,7% da amostra

(tabela10).

Os enfermeiros propõem, como temas mais pertinentes, os “Tratamentos” (23,3%) e os

“Cateteres Venosos Centrais” (18,8%). O tema “Diagnóstico e fases da doença” foi

proposto por 13% dos sujeitos. O tema menos predominante é da “Dor” , por apenas

5,8%, embora os “Cuidados paliativos” também só registem 8,8% das opiniões.

Os temas sobre “Neutropenia”, “Quimioterapia” e “Aspectos psicossociais” reuniram,

neste grupo 10,1% cada.

Tabela 11 Temas propostos pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para formação profissional dos Centros de Saúde em oncologia pediátrica

Formação Profissional sobre “A criança com doença oncológica” Médicos

(%) Enfermeiros

(%) Tratamentos 16,7% 23,3%

Cateteres Venosos Centrais 16,7% 18,8%

Diagnóstico e fases da doença

33,2% 13,0%

Neutropenia 16,7% 10,1%

Quimioterapia 16,7% 10,1%

Aspectos psicossociais 0% 10,1%

Cuidados paliativos 0% 8,8%

Dor 0% 5,8%

Totais 100,0% 100,0%


162

CENTROS DE SAÚDE

Nos Centros de Saúde, quando questionados sobre a sua necessidade de realizar

formação profissional na área da oncologia pediátrica, obtivemos o gráfico 33, em que

84% da amostra considera necessária essa formação profissional e 16% da amostra não

sente necessidade de realizar formação nessa área.

Gráfico 50 Opinião dos Centros de Saúde sobre a necessidade de Formação Profissional na área da oncologia pediátrica

84%

16%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Formação Profissional sobre "A criançacom doença oncológica"

Sim

Não

Também foram vários os temas propostos por esta amostra para a formação profissional

com a oncologia pediátrica por base. Verificámos que foram sugeridos temas idênticos

ao sugeridos pelo Serviço de Pediatria, mas também verificámos outros temas

diferentes, como se pode observar no gráfico 34.

Os temas idênticos são os “Tratamentos”, os “Cateteres Venosos Centrais”, o

“Diagnóstico e fases da doença”, os “Aspectos psicossociais”, os “Cuidados

paliativos” e a “Dor” , que foram propostos por 19,9%, 3,1%, 22,1%,15,3%, 3% e 1,5%

dos sujeitos, respectivamente.


163

13,8% da amostra sugeriu o tema “Apoio à família” como pertinente para a sua

formação profissional na área da oncologia pediátrica, 13,7% gostaria de abordar o tema

dos “Cuidados no domicílio” e 7,6% propôs o tema “Diagnósticos mais frequentes na

área do Centro de Saúde”.

Gráfico 51 Temas propostos pelos Centros de Saúde para formação profissional em oncologia pediátrica

19,9%

3,1%

22,1%

13,8%

7,6%

15,3%

3%1,5%

13,7%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

Formação Profissional: "A criançacom doença oncológica"

Tratamento

Catéteres Venosos Centrais

Diagnóstico e fases dadoençaApoio à família

Diagnósticos maisfrequentes da área do C.S.Aspectos psicossociais

Cuidados paliativos

Dor

Cuidados Domicílio

Em relação aos grupos profissionais, nenhum médico sugeriu os temas dos “Cateteres

Venosos Centrais” nem da “Dor” , que no caso dos enfermeiros foram propostos por

4,8% e 2,4% da amostra.

Os médicos consideram o tema “Diagnóstico e fases de doença” (25,5%) muito

importante para formação nesta área; 20,2% dos enfermeiros partilha desta opinião, mas

coloca o tema “Tratamentos” (20,2%) no mesmo patamar de importância, enquanto os

médicos colocam-no ligeiramente mais abaixo, com 19,2%.

O tema dos “Cuidados paliativos” foi pouco sugerido pelos médicos (4,2%), bem como

pelos enfermeiros (2,4%). O grupo de enfermeiros também não valorizou muito o tema


164

da “Dor” , com apenas 2,4% dos sujeitos a sugeri-la, e o dos “Cateteres Venosos

Centrais” com 4,8% de sujeitos.

Os temas sobre “Apoio à família” e “Cuidados no domicílio” apresentam valores muito

semelhantes em ambos os grupos profissionais. O “Apoio à família” foi proposto por

14,9% nos médicos e por 13,1% nos enfermeiros. Os “Cuidados no domicílio” foram

propostos por 12,8% nos médicos e por 14,2% nos enfermeiros.

Pela observação da tabela 12, ainda verificámos que 12,8% dos médicos propôs o tema

dos “diagnósticos mais frequentes na área do Centro de Saúde”, sugerido também por

4,8% dos enfermeiros; e os “Aspectos psicossociais” foram propostos por 10,6% dos

médicos e por 17,9% dos enfermeiros.

Tabela 12 Temas propostos pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde para formação profissional dos Centros de Saúde em oncologia pediátrica

Formação Profissional sobre “A criança com doença oncológica” Médicos

(%) Enfermeiros

(%) Tratamentos 19,2% 20,2%

Cateteres Venosos Centrais 0% 4,8%

Diagnóstico e fases da doença

25,5% 20,2%

Apoio à família 14,9% 13,1%

Diagnósticos mais frequentes na área do C.S.

12,8% 4,8%

Aspectos psicossociais 10,6% 17,9%

Cuidados paliativos 4,2% 2,4%

Dor 0% 2,4%

Cuidados no domicílio 12,8% 14,2%

Totais 100,0% 100,0%


165

MOMENTO MAIS ADEQUADO PARA OS CSP INTERVIREM


Para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica se realizar é

necessário a intervenção de, pelo menos, os dois contextos de saúde analisados neste

estudo: Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde. Como a intervenção

do Serviço de Pediatria tem “tempos” bem definidos, questionámos a nossa amostra

sobre o momento mais adequado para os Cuidados de Saúde Primários intervirem.

No caso do Serviço de Pediatria, a amostra distribui-se quase homogeneamente pelas

opções, sendo que 29,2% dos sujeitos considera ser “Após cada alta”, 25% dos sujeitos

considera ser na “Fase terminal” ou no “Follow-up” e 20,8% considera ser “Após a

alta do 1º internamento” o melhor momento para os CSP intervirem.

Gráfico 52 Momento considerado mais oportuno pelo Serviço de Pediatria para a intervenção dos CSP

20,8%

25% 25%29,2%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

Momento mais adequado para os CSPintervirem

Após alta 1ºinternamento

Fase terminal

Follow-Up

Após cada alta

O grupo dos médicos considera que “Após cada alta” não é o momento mais oportuno

para os CSP intervirem, uma vez que nenhum médico assinalou essa opção; enquanto

que este mesmo momento foi considerado como o mais oportuno pelos enfermeiros, por

32,5% da amostra.


166

Os médicos consideram que quer na “Fase terminal” (40%), quer no “Follow-up” são

os momentos mais adequados para uma intervenção mais eficaz dos CSP. “Após a alta

do 1º internamento” foi proposto por 20% dos médicos como momento mais oportuno

para a intervenção do CSP.

Nos enfermeiros, também a “Fase terminal” (23,3%), bem como o “Follow-up”

(23,3%), apresentam valores significativos. Neste grupo, o momento “Após a alta do 1º

internamento” é o menos oportuno, mas mesmo assim, escolhido por 20,9% dos

sujeitos.

Tabela 13 Momento considerado mais oportuno pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para a intervenção dos CSP

CENTROS DE SAÚDE

Nos Centros de Saúde, o momento “Após cada alta” foi, igualmente, considerado o

mais oportuno para os CSP intervirem, partilhando dessa opinião 37,9% da amostra. A

“Fase terminal” e o “Follow-up” mantêm-se com valores intermédios, neste caso com

21,8% e 23,4%, respectivamente.

Momento mais adequado para os CSP intervirem

Médicos (%)

Enfermeiros (%)

Após alta 1º internamento 20,0% 20,9%

Fase terminal 40,0% 23,3%

Follow-Up 40,0% 23,3%

Após cada alta 0% 32,5%

Totais 100,0% 100,0%


167

O gráfico 36 mostra-nos, ainda, que 16,9% dos sujeitos dos Centros de Saúde

identificam o momento “Após a alta do 1º internamento” como sendo o mais oportuno.

Gráfico 53 Momento considerado mais oportuno pelos Centros de Saúde para a intervenção dos CSP

16,9%

21,8% 23,4%

37,9%

0%5%

10%15%20%25%30%35%40%

Momento mais adequado paraos CSP intervirem

Após alta 1ºinternamento

Fase terminal

Follow-Up

Após cada alta

Ao observarmos a tabela 13, que representa o momento oportuno para a intervenção dos

CSP na opinião dos médicos e enfermeiros dos Centros de Saúde, verificámos que o

momento que predomina nos médicos é o “Follow-up” (32,7%), enquanto que nos

enfermeiros é “Após cada alta” (43%).

No caso dos médicos, o momento “Após cada alta” também apresenta um valor

significativo perante as outras opções, com 30,7% da amostra a considerá-lo como o

momento mais oportuno para os CSP intervirem. Logo de seguida apresenta-se o

momento “Após a alta do 1º internamento” (23,1%) e, por último, a “Fase terminal”

(13,5%).

No caso dos enfermeiros, a “Fase terminal” encontra-se numa posição de maior

destaque que em relação aos médicos, sendo considerada por 27,8% de sujeitos desta

amostra como o momento mais adequado. Neste grupo, é a “Após a alta do 1º


168

internamento” que regista o valor mais baixo (12,5%), sendo que o “Follow-up”

registou 16,7% de respostas.

Tabela 14 Momento considerado mais oportuno pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde para a intervenção dos CSP

APOIO NA FASE TERMINAL


Decidimos questionar a nossa amostra sobre o apoio concreto que os Cuidados de Saúde

Primários podem prestar num determinado momento específico e, para tal, escolhemos

a fase terminal. E escolhemos este momento particular porque, para além do mesmo ser

válido em outros momentos do decorrer da doença oncológica na criança, considerámos

que na fase terminal, quer a criança quer os pais, devem ter a oportunidade de escolher o

local onde a vida da criança irá terminar, com a certeza de que, seja no hospital ou seja

em casa, esta terá todo o apoio necessário. Daí querermos saber o apoio que, nas

perspectiva da nossa amostra, os CSP podem fornecer.

Momento mais adequado para os CSP intervirem

Médicos (%)

Enfermeiros (%)

Após alta 1º internamento 23,1% 12,5%

Fase terminal 13,5% 27,8%

Follow-Up 32,7% 16,7%

Após cada alta 30,7% 43,0%

Totais 100,0% 100,0%


169

De acordo o Serviço de Pediatria, representado no gráfico 37, a “Visitação

domiciliária” é apontada por 40% dos sujeitos como o apoio mais vital dos CSP nesta

situação. Porém, 30,3% da amostra considera que os CSP também apoiam ao

funcionarem como “Veículo de comunicação” e 28,8% considera, ainda, que a

“Ligação aos recursos da comunidade” é um importante apoio.

Gráfico 54 Apoio dos CSP considerado mais importante pelo Serviço de Pediatria na fase terminal da criança com doença oncológica

40,9%

30,3%28,8%

0%5%

10%15%20%25%30%35%40%45%

Apoio dos CSP na fase terminal

Visitaçãodomiciliária

Veículo decomunicação

Ligação aosrecursos dacomunidade

Em termos de grupo profissional, o que se passa é semelhante. No grupo dos médicos

37,5% da amostra elege como apoio mais importante a “Visitação domiciliária” e

“Veículo de comunicação”. 25% dos médicos assinalou a “Ligação aos recursos da

comunidade” como o apoio mais importante na fase terminal.

No grupo dos enfermeiros, 41,4% dos sujeitos elegeu a “Visitação domiciliária” como

apoio maia significativo e 29,3% dos sujeitos elegeu “Veículo de comunicação” ou a

“Ligação aos recursos da comunidade”.


170

Gráfico 55 Apoio dos CSP considerado mais importante pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria na fase terminal da criança com doença oncológica

37,5%37,5%

25%

41,4%

29,3% 29,3%

0%5%

10%15%20%25%30%35%40%45%


Visitação domiciliária


Ligação aos recursosda comunidade

CENTROS DE SAÚDE

Nos Centros de Saúde o panorama mantêm-se, pois 49,3% da amostra considera a

“Visitação domiciliária” como o apoio mais importante a ser prestado pelos CSP na

fase terminal.

33,8% enunciou o apoio de “Veículo de comunicação” e 16,9% o de “Ligação aos

recursos da comunidade”, tal como verificamos no gráfico 39.


171

Gráfico 56 Apoio dos CSP considerado mais importante pelos Centros de Saúde na fase terminal da criança com doença oncológica

49,3%

33,8%

16,9%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

Apoio dos CSP na fase terminal




Nos grupos profissionais tudo se repete, alterando-se, apenas, ligeiramente os valores

em questão. A “Visitação domiciliária” foi escolhida por 48% dos médicos e por 50%

dos enfermeiros; o “Veículo de comunicação” foi escolhido por 34% dos médicos e por

34,2% dos enfermeiros; a “Ligação aos recursos da comunidade” foi escolhida por

18% dos médicos e por 15,8% dos enfermeiros (gráfico 40).

Gráfico 57 Apoio dos CSP considerado mais importante pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde na fase terminal da criança com doença oncológica

48%

34%

18%

50%

34,2%

15,8%

0%

10%

20%

30%

40%

50%






172



Para finalizar a análise de dados pedimos à nossa amostra que identificasse estratégias

de parceria a implementar entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros de

Saúde, com vista à continuidade de cuidados à criança com doença oncológica e sua

família.

Obtivemos diversos sugestões, como podemos observar na tabela 14, que passaremos a

descrever ordenadamente.

17,5% da amostra sugeriu a realização de “Formação profissional” aos Centros de

saúde, por forma a este adquirirem mais conhecimentos de oncologia pediátrica; 16,2%

da amostra sugeriu a criação de “Protocolos de actuação” onde estivessem bem

definidas as responsabilidades e cuidados de cada Instituição; 15% da amostra sugeriu a

implementação de “Redes de informação partilhada” capazes de fazer circular a

informação mais pertinente em tempo útil; 13,7% sugeriu a utilização de “Contacto

telefónico e/ou Internet frequente” em que se possa colocar questões e ultrapasse as

barreiras da comunicação apenas escrita, por vezes estanque; 12,5% da amostra sugeriu

a existência de “Equipas de referência” em ambas as Instituições, responsáveis por

coordenar todo este processo de continuidade e para serem agentes previligiados na

comunicação; 7,5% da amostra sugeriu “Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico”

de maneira a acompanharem todas as decisões tomadas e ter, inclusive, uma tomada de

decisão activa e informada; 6,3% da amostra sugeriu o “Planeamento antecipado da

alta hospitalar” pois só desta forma será possível um adequado levantamento de

necessidades no pós-alta; 5% da amostra sugeriu a realização de Estágios práticos” para

os profissionais poderem observar a realidade da oncologia pediátrica e iniciar um

contacto mais próximo com estas crianças; também 5% da amostra sugeriu a elaboração

de um “Manual de apoio: normas e procedimentos” para os profissionais consultarem e

esclarecerem algumas dúvidas; e por fim, 1,3% da amostra sugeriu o “Envolvimento

constante da família” pois sem a família a intervir, todos os esforços terão pouco

sucesso


173

Tabela 15 Estratégias de parceria propostas pelo Serviço de Pediatria para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica

Em termos de grupo profissional verificámos que: que nenhum médico propôs como

estratégias o “Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico”, o “Planeamento antecipado

da alta”, o “Manual de apoio: normas e procedimentos” e nem o “Envolvimento

constante da família”, tendo sido sugeridas pelos enfermeiros, com a respectiva ordem,

por 8,1%, 6,7%, 5,4% e 1,3% da amostra.

O “Contacto telefónico e/ou Internet frequente” e os Estágios práticos” foram

sugeridos por 16,6% dos sujeitos, cada um. As restantes sugestões foram, cada uma

delas, enunciada por 16,7% da amostra dos médicos.

Nos enfermeiros predomina a sugestão de “Formação profissional” (17,6%), mas todas

as outras sugestões são contempladas da seguinte forma: “Protocolos de actuação”

(16,2%), “Redes de informação partilhada” (14,9%), “Contacto telefónico e/ou

Estratégias de Parceria entre o Serviço de

Pediatria (IPO Porto) e os Centros de Saúde da ARS Norte

Serviço de Pediatria

(%) Formação Profissional 17,5%

Protocolos de actuação 16,2%

Redes de informação partilhada 15,0%

Contacto telefónico e/ou Internet frequente

13,7%

Equipas de Referência 12,5%

Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico 7,5%

Planeamento antecipado da alta hospitalar 6,3%

Estágios práticos 5,0%

Manual de apoio: normas e procedimentos 5,0%

Envolvimento constante da família 1,3%

Totais 100,0%


174

Internet frequente” (13,5%), “Equipas de referência” (12,2%) e “Estágios práticos”

(4,1%).

Tabela 15 Estratégias de parceria propostas pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica

CENTROS DE SAÚDE

As estratégias de parceria propostas pelos Centros de Saúde vão de encontro às

estratégias de parceria já enunciadas pelo Serviço de Pediatria, embora sejam

introduzidas novas estratégias nesta amostra.

Tal como se observa na tabela 16, a implementação de “Redes de informação

partilhada” é a sugestão predominante, pertencendo a 18,7% da amostra. As sugestões,

Estratégias de Parceria entre o Serviço de Pediatria (IPO

Porto) e os Centros de Saúde da ARS Norte

Médicos (%)

Enfermeiros (%)

Formação Profissional 16,7% 17,6%

Protocolos de actuação 16,7% 16,2%

Redes de informação partilhada

16,7% 14,9%


16,6% 13,5%

Equipas de Referência 16,7% 12,2%

Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico

0% 8,1%

Planeamento antecipado da alta hospitalar

0% 6,7%

Estágios práticos 16,6% 4,1%

Manual de apoio: normas e procedimentos

0% 5,4%

Envolvimento constante da família

0% 1,3%

Totais 100,0% 100,0%


175

igualmente, mais propostas foram os “Protocolos de actuação” (12,8%), a “Formação

profissional” (11,3%), as “Equipas de referência” (10,8%) e o “Manual de apoio:

normas e procedimentos” (10,3%).

Sugestões menos valorizadas pelos Centros de Saúde temos o “Contacto telefónico e/ou

Internet frequente” (7,4%), o “Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico” (6,9%), o

“Planeamento antecipado da alta” (6,9%) e o “Envolvimento constante da família”

(3%).

As novas sugestões propostas pelos Centros de Saúde são o “Fornecimento de material

aos Centros de Saúde” (1,5%), pois estes nem sempre dispõem do material específico

para determinados procedimentos mais usuais em oncologia pediátrica e a realização de

“Reuniões periódicas multidisciplinares” (3%) para a discussão de casos e procura de

resoluções.


176

Tabela 16 Estratégias de parceria propostas pelos Centros de Saúde para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica

Em ambos os grupos profissionais da amostra dos Centros de Saúde, verificámos,

através da tabela 17, que a sugestão predominante é “Redes de informação partilhada”,

por 18,6% dos médicos e por 18,9% dos enfermeiros.

No grupo de médicos não se verifica a sugestão das “Reuniões periódicas

multidisciplinares”, enquanto 4,5% dos enfermeiros a sugeriu.

As restantes sugestões distribuem-se da seguinte forma: “Formação profissional”,

sugerida por 10% dos médicos e 12% dos enfermeiros; “Protocolos de actuação”,

sugerida por 17,3% dos médicos e por 10,5% dos enfermeiros; “Contacto telefónico

e/ou Internet frequente”, sugerida por 7,1% dos médicos e 7,5% dos enfermeiros;

Estratégias de Parceria entre o Serviço de

Pediatria (IPO Porto) e os Centros de Saúde da ARS Norte

Centros de Saúde (%)

Formação Profissional 11,3%

Protocolos de actuação 12,8%

Redes de informação partilhada 18,7%


7,4%

Equipas de Referência 10,8%

Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico 6,9%

Planeamento antecipado da alta hospitalar 6,9%

Estágios práticos 7,4%

Manual de apoio: normas e procedimentos 10,3%

Envolvimento constante da família 3,0%

Fornecimento de material aos Centros de Saúde

1,5%

Reuniões periódicas multidisciplinares 3,0%

Totais 100,0%


177

“Equipas de referência”, sugerida por 11,4% dos médicos e 10,5% dos enfermeiros;

“Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico”, sugerida por 7,1% dos médicos e 6,8%

dos enfermeiros; “Planeamento antecipado da alta hospitalar”, sugerido por 5,7% dos

médicos e 7,5% dos enfermeiros; “Estágios práticos” sugerida por 5,7% dos médicos e

8,3% dos enfermeiros; “Manual de apoio: normas e procedimentos”, sugerida por 10%

dos médicos e por 10,5% dos enfermeiros; “Envolvimento constante da família”,

sugerida por 5,7% dos médicos e por 1,5% dos enfermeiros; e por fim, o “Fornecimento

de material ao C.S.”, sugerida por 1,4% dos médicos e 1,5% dos enfermeiros.

Podemos, assim, afirmar que não existe grande disparidade entre as sugestões propostas

pelos médicos e pelos enfermeiros para as estratégias de parceria a implementar para o

sucesso da continuidade de cuidados à criança com doença oncológica e sua família.


178

Tabela 17 Estratégias de parceria propostas pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica

Estratégias de Parceria entre o Serviço de Pediatria (IPO

Porto) e os Centros de Saúde da ARS Norte

Médicos (%)

Enfermeiros (%)

Formação Profissional 10,0% 12,0%

Protocolos de actuação 17,3% 10,5%

Redes de informação partilhada 18,6% 18,9%


7,1% 7,5%

Equipas de Referência 11,4% 10,5%

Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico

7,1% 6,8%

Planeamento antecipado da alta hospitalar

5,7% 7,5%

Estágios práticos 5,7% 8,3%

Manual de apoio: normas e procedimentos

10,0% 10,5%

Envolvimento constante da família

5,7% 1,5%

Fornecimento de material aos Centros de Saúde

1,4% 1,5%

Reuniões periódicas multidisciplinares

0% 4,5%

Totais 100,0% 100,0%


179

DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

A escolha do tema de uma dissertação tem, frequentemente, na base a história de vida

do investigador, sob ponto de vista profissional. É neste contexto, e tendo por base os

resultados obtidos, que vamos apresentar uma análise crítica dos mesmos. Sempre que

seja pertinente e oportuno, os resultados obtidos serão confrontados com os

conhecimentos do investigador e a fundamentação teórica.

Na caracterização da amostra importa começar por fazer referência ao grupo

profissional, uma vez que estão em estudo nesta dissertação dois grupos: médicos e

enfermeiros. Quer na amostra do Serviço de Pediatria, quer na amostra dos Centros de

Saúde, o grupo profissional predominante são os enfermeiros. Mas, enquanto nos

Centros de Saúde a diferença entre o número de médicos (45%) e o número de

enfermeiros (55%) é ligeiro, no Serviço de Pediatria esta disparidade é evidente (89%

enfermeiros e 11% médicos).

Esta disparidade está, directamente, relacionada com a organização e gestão dos

cuidados hospitalares sendo, como na maioria dos Serviços de internamento, a

existência de um número significativamente maior de enfermeiros do que de médicos. A

nossa amostra do Serviço de Pediatria espelha esta facto, uma vez que representa o

grupo de médicos e enfermeiros deste Serviço hospitalar.

No caso dos Centros de Saúde foram entregues o mesmo número de questionários a

médicos e enfermeiros porque, nestas Instituições a proporção entre estes dois grupos

profissionais é menos dispara e nós só pretendíamos um representante de cada grupo

profissional por Centro de Saúde. Nesta amostra podemos concluir que houve uma

maior participação dos enfermeiros.

Quando distribuímos a nossa amostra de Centros de Saúde por Sub-Região de Saúde da

ARS Norte, verificámos que grande parte deles se encontra na sub-região do Porto

(36,2%) e o menor número na sub-região de Bragança (3%), o que está perfeitamente de

acordo com os Centros de Saúde existente por cada região. Quanto maior for a


180

população de uma sub-região, maior terá que ser o número de Centros de Saúde dessa

sub-região para proporcionar uma resposta, em matéria de cuidados de saúde, adequada.

Na distribuição da nossa amostra dos Centros de Saúde por sub-região também

verificámos este princípio.

Quanto ao sexo da nossa amostra, a moda é feminina em ambos os contextos de Saúde,

sendo representada por 89,3% dos sujeitos no Serviço de Pediatria e por 78,3% dos

sujeitos dos Centros de Saúde. Quando analisámos esta variável de acordo com os

grupo profissional, apesar de manter esta tendência, a disparidade entre mulheres e

homens é bastante mais notória nos enfermeiros, do que nos médicos.

Esta diferença de sexos nos enfermeiros pode ser enquadrada no contexto histórico da

profissão e à natureza de cuidados, que foram durante muito tempo atribuídos à mulher:

mãe, esposa ou caridosa.

Em relação à idade, sabemos que a amostra do Serviço de Pediatria é extremamente

jovem, sendo a moda a faixa etária dos 21 aos 30 anos (39,3%) e dos 31 aos 40 anos

(39,3%). Tal facto também é devido à recente admissão de enfermeiros recém-

licenciados.

Nos Centros de Saúde verificámos o inverso, sendo a moda a faixa etária dos 51 aos 60

anos (40,6%). Neste caso específico importa relembrar que os questionários nos Centros

de Saúde foram aplicados a médicos e enfermeiros a ocupar lugares de gestão; como tal,

a progressão na carreira exige tempo de exercício profissional que se reflecte na idade.

O tempo de profissão está, intimamente, relacionado com a idade, de acordo com o que

foi referido anteriormente. Assim, o Serviço de Pediatria apresenta profissionais que,

em grande parte, só possui menos de 3 anos de profissão (25%), e nos Centros de Saúde

o grupo mais representativa possui mais de 20 anos de profissão (62,3%).

Quando comparados médicos e enfermeiros obtemos, em ambas os contextos, menos

tempo de profissão no enfermeiros do que nos médicos.


181

Sendo a amostra dos Centros de Saúde mais velha em termos de idade e com mais

tempo de profissão, não estranhámos o facto de, predominantemente, os sujeitos desta

amostra possuir o grau de especialidade (53,6%), enquanto que os sujeitos do Serviço

de Pediatria possuem a licenciatura (60,7%).

A especialidade é mais frequente nos médicos do Serviço de Pediatria do que nos

enfermeiros, o que pode ser explicado pela integração tardia da enfermagem no sistema

educativo nacional (1988), com a posterior atribuição de graus académicos, apesar de

nos Centros de Saúde os enfermeiros possuírem em maior número a especialidade.

Passando para a caracterização do contexto da continuidade de cuidados à criança com

doença oncológica na actualidade, ficámos surpreendidos com os resultados obtidos,

nomeadamente quando constatámos que 75% da amostra do Serviço de Pediatria não

conhece os Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças admitidas no Serviço,

sendo este desconhecimento também significativo tanto no grupo dos médicos (67%)

como no grupo dos enfermeiros (76%).

De facto, torna-se muito complicado para o Serviço de Pediatria articular-se com

Centros de Saúde que nem sequer sabe quais são. Estes dados são a prova cabal que,

actualmente, a articulação deste Serviço com os Centros de Saúde é muito diminuta,

com prejuízo claro para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica e

sua família, que, naturalmente, não se realiza.

Por sua vez, 55,1% dos Centros de Saúde desconhece a existência de alguma criança

com doença oncológica inscrita no seu Centros de Saúde, o que também é

comprometedor, uma vez que na amostra dos Centros de Saúde seleccionada todos

tinham uma ou mais crianças com doença oncológica inscritas.

Mais uma vez se comprova que, praticamente, a articulação entre estas Instituições de

Saúde não existe, perante estes dados.

Se não existe um articulação entre as Instituições, também a família da criança com

doença oncológica não vai querer recorrer a uma Instituição que nada ou pouco sabe

sobre aquela criança, e acabam por apenas recorrer, permanentemente, ao IPO Porto.


182

Além disso, os Centros de Saúde também não se podem responsabilizar por situações

que desconhecem, isto é, não podem assegurar a continuidade de cuidados a crianças

que nem sabem o diagnóstico que lhe foi efectuado.

No caso dos enfermeiros dos Centros de Saúde surge um facto curioso, que vai no

sentido contrário dos outros dados, pois neste caso predominam os sujeitos que

conhecem a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita (52,6%).

Em relação às sub-regiões de saúde verificámos que, quanto mais próximas do centro de

referência de oncologia pediátrica do Norte (IPO Porto), maior é desconhecimento sobre

a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita.

Assim, num extremo temos a sub-região de saúde do Porto, em que 76% dos sujeitos

desconhece a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita nos seus

Centros de Saúde, e no outro extremo temos a sub-região de Bragança, em que todos os

sujeitos conhecem as crianças com doença oncológica inscritas.

Viana do Castelo segue a tendência do Porto e as sub-regiões de Braga e Vila Real

seguem mais a tendência de Bragança. A distância pode, de facto, influenciar estes

dados, uma vez que é natural que, estando mais longe do IPO Porto, a criança com

doença oncológica e a sua família frequente mais o Centro de Saúde para evitar

percorrer longas distâncias, enquanto que estando mais próximo do IPO Porto a

tendência é dirigir-se ao IPO Porto e não ao Centro de Saúde.

Além disso, nas sub-regiões de saúde mais distantes do Porto, com características mais

rurais, existe uma aproximação diferente dos Centros de Saúde à comunidade, até com

algum paternalismo, convergindo nos Centros de Saúde muita informação acerca da

comunidade que não se verifica em meios mais citadinos.

Dos Centros de Saúde com conhecimento da existência de alguma criança com doença

oncológica inscrita, 71% conhece a Instituição de Saúde onde esse diagnóstico foi feito

e, apenas, 29% desconhece. O mesmo acontece por grupo profissional e por sub-região

de saúde, de destacar apenas o caso da sub-região de Bragança em que, apesar de todos


183

os sujeitos possuírem o conhecimento das crianças com doença oncológica inscritas, só

50% conhecem a Instituição de Saúde onde foi feito esse diagnóstico.

O conhecimento do diagnóstico de doença oncológica na criança por parte dos Centros

de Saúde foi comunicado, em grande parte dos casos, pela família (74,2%), ficando o

IPO Porto e outras Instituições de Saúde responsável pela comunicação de apenas

16,1% e 9,7% da amostra.

A Família, apesar de não ser idónea na situação de doença oncológica de uma criança, é

o principal agente de comunicação do diagnóstico aos Centros de Saúde. Isto significa

que, não estão a ser usados canais de comunicação eficazes e que a família, apesar de

transmitir sempre alguma informação, pode nem sempre ser a mais correcta.

O mesmo se regista em termos de médicos e enfermeiros, sendo importante chamar

atenção para o valor alcançado pela família, como agente de comunicação, no grupo dos

enfermeiros (89,4%) e no grupo dos médicos (60%). Por estes valores compreendemos

que a família se dirige, mais frequentemente, aos enfermeiros, possivelmente por uma

questão de maior disponibilidade deste grupo profissional. Em contrapartida, 40% dos

médicos receberam a informação do diagnóstico pelo IPO Porto, enquanto que o mesmo

só sucedeu em 5,3% dos enfermeiros, o que nos leva a concluir que o IPO Porto

preveligia, como destinatários da sua informação, a classe médica.

Na análise por sub-regiões de saúde, a família continua a ser o agente de comunicação

do diagnóstico mais utilizado, tendo sido o único no caso de Viana do Castelo. Só Braga

recebeu essa informação por outra Instituição de Saúde que não o IPO Porto, e com um

valor expressivo, o que pode significar uma boa rede de comunicação entre as

Instituições incluídas nesta sub-região.

Quanto à informação transmitida aos Centros de Saúde, como seria de esperar pelos

dados até ao momento analisados, predomina a ausência de informação (32,1%). As

informações mais transmitidas são sobre o diagnóstico e os tratamentos efectuados

(14,3%) e as informações menos transmitidas dizem respeito aos exames realizados e

aos próximos internamentos.


184

Os enfermeiros recebem menos informação do que os médicos por parte do IPO Porto o

que, mais uma vez, significa que, apesar de estarem longe de possuírem uma articulação

eficaz, os médicos conseguem desenvolver mais mecanismos de interligação entres as

Instituições que os enfermeiros.

Dada a própria natureza de cada profissão, os médicos receberam mais informações

sobre diagnóstico e tratamentos efectuados e os enfermeiros sobre cuidados pós-alta e

terapêutica para o domicílio.

Quanto às sub-regiões, a informação transmitida não apresenta resultados muito

diferentes, à excepção da sub-região de saúde de Viana do Castelo, à qual não chegou

qualquer tipo de informação aos Centros de Saúde. Tendo em conta que os Centros de

Saúde da nossa amostra, pertencentes a Viana do Castelo possuem uma ou mais

crianças com doença oncológica inscritas, torna-se prioritária a intervenção ao nível

desta sub-região de saúde.

Quando questionámos a opinião da amostra dos Centros de Saúde sobre a informação

transmitida obtemos 50% dos sujeitos a considerá-la suficiente, mas 50% a considerá-la

insuficiente. Naturalmente, que nos médicos predominam os sujeitos que consideram a

informação suficiente e nos enfermeiros predomina os que consideram a informação

insuficiente, pois como já verificámos, aos médicos chega mais informação que aos

enfermeiros.

As sub-regiões do Porto, Viana do Castelo e Braga não consideram a informação

transmitida suficiente, mas em Vila Real e Bragança estão satisfeitos com a informação

transmitida; sendo que em Bragança a totalidade da amostra partilha da opinião de que a

informação transmitida foi suficiente.

De destacar a sub-região de saúde de Viana do Castelo que, apesar dos seus Centros de

Saúde não terem recebido qualquer tipo de informação, 33% dos sujeitos consideraram

essa inexistência de informação como suficiente.

Quanto aos veículos utilizados para transmitir essa informação sobre a criança com

doença oncológica, a Família (54,3%), uma vez mais, é o veículo mais utilizado,


185

superando largamente os veículos escritos: Carta de alta médica (37,1%) e Carta de

enfermagem (8,6%).

Veículos tais como contacto telefónico, contacto pessoal ou o Boletim Individual de

Saúde nunca foram utilizados na nossa amostra.

Claro que no caso dos médicos, a seguir à família, o veículo mais utilizado foi a Carta

de alta médica, porque é um documento com carácter médico. Seria, então, de esperar

que no caso dos enfermeiros, a seguir à família viesse a Carta de enfermagem, o que não

se verifica.

Este facto pode ser explicado pela utilização recente da carta de enfermagem pelo

Serviço de Pediatria do IPO Porto. A carta de enfermagem começou a ser usada como

veículo de informação muito mais tarde que a carta de alta médica.

Às sub-regiões do Porto, Viana do Castelo e Bragança, a carta de enfermagem nem

sequer chegou a ser recebida. Só na sub-região de saúde Braga é que a carta de alta

médica (53,3%) suplantou a família (33,4%) como veículo de informação. Em Viana do

Castelo o único veículo de informação foi a família.

Cerca de 53,6% dos sujeitos considerou os veículos de informação não adequados,

embora no grupo profissional dos médicos um maior número de sujeitos considerou os

veículos adequados.

À excepção de Bragança, em que todos os sujeitos classificaram os veículos como

adequados, e de Vila Real, em que as opiniões se dividem de igual forma, as restantes

sub-regiões de saúde consideraram os veículos de informação utilizados pouco

adequados.

A totalidade da amostra do Serviço de Pediatria e 97,1% da amostra dos Centros de

Saúde consideram a referenciação da criança com doença oncológica ao seu Centro de

Saúde como muito importante para a continuidade de cuidados à mesma.


186

De facto, o primeiro passo a ser dado no sentido da continuidade de cuidados a esta

crianças é a referenciação aos Centros de Saúde, uma vez que, como observámos em

dados anteriormente analisados, o desconhecimento que uma o Serviço de Pediatria tem

sobre os Centros de Saúde e o desconhecimento que os Centros de Saúde têm sobre os

casos de doença oncológica nas suas crianças é alarmante e justifica uma primeira

actuação a nível da referenciação.

A justificação fornecida pelos sujeitos do Serviço de Pediatria e pelos sujeitos dos

Centros de Saúde estão de acordo com esta realidade.

No Serviço de Pediatria pretende-se, sobretudo, uma assistência de saúde mais holística

e individual (24%) a estas crianças, com o consequente aumento da qualidade de vida

(23%), um maior apoio nos cuidados (20%), com vista a reduzir as hospitalizações

(18%).

Nos Centros de Saúde pretende-se um maior apoio nos cuidados (34,1%), uma

articulação mais próxima com a família (18,5%), um aumento da qualidade de vida

(17,7%) e a possibilidade destas crianças poderem usufruir de cuidados de saúde mais

próximos do seu domicílio (9,2%).

O grupo de médicos ainda ressalvou, como justificação para a referenciação destas

crianças aos seus Centros de Saúde, a possibilidade do apoio domiciliário.

Mas para uma referenciação adequada da criança com doença oncológica ao Centro de

Saúde importa conhecermos a informação mais pertinente a ser transmitida.

No Serviço de Pediatria consideram que o diagnóstico (12,4%), os cuidados pós-alta

(12,8%), a terapêutica para o domicílio (11,9%), o estado de saúde no momento da alta

e os ensinos realizados aos pais (12%) são as informações mais pertinentes a serem

transmitidas aos Centros de Saúde.

Nesta questão, os médicos e enfermeiros deste Serviço partilham das mesmas opiniões.


187

Nos Centros de Saúde, as informações que os sujeitos classificaram como as mais

pertinentes são as mesmas que no Serviço de Pediatria, mas acrescentaram os

tratamentos efectuados.

Nesta amostra, quer os médicos quer os enfermeiros, atribuem muita importância ao

diagnóstico.

Informações sobre os exames realizados e os próximos internamentos são pouco

valorizadas pelos dois contextos. Sendo assim, poderíamos construir um veículo capaz

de transmitir informação aos Centros de Saúde, onde incluiríamos só as informações

consideradas como mais pertinentes.

Mas, mais do que criar um veículo, o importante é conhecermos, de acordo com os

veículos de informação disponíveis, aqueles que são considerados os mais adequados.

Quer o Serviço de Pediatria quer os Centros de Saúde elegeram como veículos mais

adequados a carta de enfermagem, a carta de alta médica e o contacto telefónico, por

esta ordem. De facto, não é necessários criar novos veículos de informação, o mais

importante é, realmente, usar de forma sistemática e coerente os veículos de que

dispomos.

Em termos de grupos profissionais verificámos a mesma opinião, embora os médicos

valorizem mais a carta de alta médica e os enfermeiros valorizem mais a carta de

enfermagem.

Uma das opções de veículos é o Boletim Individual de Saúde que é conhecido um

instrumento de maior uso nos Centros de Saúde. Daí a maior importância dada a este

veículo pelos Centros de Saúde (13,5%) e relação ao Serviço de Pediatria (6,3%).

Sabendo a informação a transmitir e os veículos a utilizar, falta-nos ainda saber o

momento mais oportuno para a transmissão das informações.

Em ambos os contextos, o momento escolhido foi, na verdade diversos momentos, mas

que centram em cada internamento. Assim, quer os sujeitos do Serviço de Pediatria quer


188

os sujeitos dos Centros de Saúde consideram que devem trocar informações em todos os

internamentos da criança.

Cada internamento é caracterizado por uma série de tratamentos e cuidados que, muitas

vezes decorrem como esperado, outras vezes ocorrem intercorrências; quer numa

situação quer na outra, é importante o Centro de Saúde ter sempre acesso a um resumo

do que foi cada internamento. Além disso, após cada internamento as necessidades da

criança e da sua família alteram-se, e o Centro de Saúde só as poderá satisfazer se as

conhecer.

No caso do Serviço de Pediatria, não podendo se transmitir informação em todos os

internamentos, 33,3% propõem como alternativa após a alta do 1º internamento e 19,4%

logo após diagnóstico.

No caso dos Centros de Saúde, estas alternativas aparecem em posição contrária, sendo

que 31,4% propõem o momento logo após o diagnóstico e 20,9% após a alta do 1º

internamento.

Os médicos e enfermeiros dos Centros de Saúde partilham esta desta segunda opinião.

No caso dos enfermeiros do Serviço de Pediatria verificámos que este grupo segue a

tendência da amostra total do Serviço, mas no caso dos médicos, estes elegem, com um

valor muito expressivo (75%), o momento após a 1º alta como mais oportuno para a

transmissão de informação à crianças com doença oncológica e sua família.

Logo após o diagnóstico é um período um pouco conturbado, em que o choque de um

diagnóstico de cancro ainda perturba quer a criança quer a família. Após a alta do 1º

internamento é um momento muito importante, pois marca o início da nova vida com

esta doença.

A formação profissional é um instrumento de aquisição de conhecimentos permanente e

essencial na área de saúde e, mais especificamente, na área da oncologia pediátrica,

onde a ciência tem alcançado grandes progressos.


189

Toda a amostra do Serviço de Pediatria considera importante a realização de formação

profissional pelos Centros de Saúde e 84% da amostra dos Centros de Saúde partilha da

mesma opinião.

Se pretendêssemos elaborar um programa de formação profissional com o título de “A

criança com doença oncológica”, o Serviço de Pediatria sugere como temas fulcrais:

- Tratamentos (22,7%);

- Cateteres Venosos Centrais (18,4%);

- Diagnóstico e fases da doença (14,6%);

- Neutropenia (10,7%);

- Quimioterapia (10,7%).

A amostra dos Centros de Saúde sugere os temas:

- Tratamentos (19,9%);

- Diagnóstico e fases da doença (22,1%);

- Apoio à família (13,8%);

- Aspectos psicossociais da doença (15,3%);

- Cuidados no domicílio (13,7%).

Os Centros de Saúde mostram uma grande preocupação em conhecer melhor, não só os

aspectos do tratamento físico, mas também os aspectos psicossociais e o melhor apoio a

fornecerem. Sendo os Centros de Saúde os grandes promotores da visitação

domiciliária, também se interessam em conhecer os cuidados que podem prestar nesse

contexto.

Os temas sobre cuidados paliativos e dor foram os menos sugeridos em ambos os

contextos de cuidados. Os Cateteres Venosos Centrais é um tema considerado essencial

pelo Serviço de Pediatria, mas pouco valorizado pelos Centros de Saúde, sobretudo

porque nos Centros de Saúde desconhecem ou, pelo menos, não estão tão familarizados

com eles. Quem trabalha em oncologia pediátrica sabe que é essencial saber utilizá-los.

Os Centros de Saúde também não sugeriram temas como a Neutropenia e sobre

Quimioterapia.


190

Entre os dois grupos profissionais não se registam diferenças muito significativas, por

isso concluímos que seria, perfeitamente, possível efectuar formações profissionais

multidisciplinares de interesse comum.

A importância da intervenção dos Cuidados de Saúde Primários é, para nós,

inquestionável, mas questionámos os sujeitos sobre o momento mais adequado para

esses cuidados intervirem.

No Serviço de Pediatria, as opiniões encontram-se muito divididas, pois 29,2% dos

sujeitos sugerem após cada alta hospitalar; 25% dos sujeitos sugerem na fase terminal;

25% sugerem no follow-up; e 20,8% sugerem após a alta do 1º internamento.

Nesta amostra, os médicos atribuíram mais valor á fase terminal e ao follow-up e os

enfermeiros a após cada alta hospitalar, como momentos mais oportunos para a

intervenção dos Cuidados de Saúde Primários.

Os Centros de Saúde concordam com o Serviço de Pediatria, embora, neste caso quer os

médicos quer os enfermeiros identificaram após cada alta hospitalar como o momento

ideal de intervenção.

Tal como já referimos na análise dos dados, decidimos questionar a nossa amostra sobre

a intervenção que os CSP na situação específica dos cuidados paliativos porque, como

refere Neto e Portela (1999), os locais onde se realiza a assistência doentes em fase

terminal devem incluir, prioritariamente, a própria casa e depois as restantes unidades

de saúde.

A visitação domiciliária é considerada, quer pelo Serviço de Pediatria quer pelos

Centros de Saúde e quer pelos médicos como pelos enfermeiros como a intervenção

prioritária dos CSP na fase terminal da criança com doença oncológica e sua família.

Sem dúvida que a visitação domiciliária sobressai como um importante recurso para o

encontro e apoio destas famílias. De forma a evidenciarmos os seus inúmeros

benefícios, apelamos a Kenner (2000), que enuncia os verdadeiros propósitos da visita

domiciliária:


191

- Supervisionar e garantir o bem-estar físico e emocional dos membros da família;

- Identificar precocemente as complicações, prevenindo o re-internamento;

- Estabelecer um vínculo com o hospital;

- Promover a articulação eficiente dos recursos de saúde e comunitários existentes;

- Prestar uma assistência que facilite a adaptação da criança e dos pais às funções sócio-

familiares.

De seguida, a opinião de que podem intervir como veículo de comunicação também é

bastante sustentada pelos sujeitos. Por último, surge a intervenção de ligação aos

recursos da comunidade, mas já não tão significativa como as anteriores.

Por fim, mas não menos importante, temos as estratégias de parceria sugeridas pelos

dois contextos de prestação de cuidados, que se revelaram muito interessantes.

Em termos de grupo profissional, as sugestões são muito unânimes. Apesar de esta ser

já a nossa opinião, estes tipo de resultados tão similares entre médicos e enfermeiros só

comprova que a parceria nos cuidados é uma intervenção multidisciplinar, em que só

através de intervenções complementares entre eles é possível assegurar uma adequada

continuidade de cuidados.

Para terminar, as estratégias de parceria propostas foram:

- Realização de formação profissional (17,5% Serviço de Pediatria e 11,3% Centros de

Saúde)

- Criação de Protocolos de actuação (16,2% Serviço de Pediatria e 12,8% Centros de

Saúde)

- Implementação de redes de informação partilhada (15% Serviço de Pediatria e 18,7%

Centros de Saúde)

- Contacto telefónico e/ou Internet frequente (13,7% Serviço de Pediatria e 7,4%

Centros de Saúde)

- Equipas de referência a em ambas as Instituições (12,5% Serviço de Pediatria e 10,8%

Centros de Saúde)

- Envolvimento dos Centros de Saúde desde o diagnóstico (7,5% Serviço de Pediatria e

6,9% Centros de Saúde)


192

- Planeamento antecipado da alta hospitalar (6,3% Serviço de Pediatria e 6,9% Centros

de Saúde)

- Estágios práticos (5% Serviço de Pediatria e 7,4% Centros de Saúde)

- Elaboração de um Manual de apoio: normas e procedimentos (5% Serviço de Pediatria

e 10,3% Centros de Saúde)

- Envolvimento constante da família (1,3% Serviço de Pediatria e 3% Centros de Saúde)

- Fornecimento de material aos Centros de Saúde (1,5% Centros de Saúde)

- Reuniões periódicas multidisciplinares (3% Centros de Saúde)


193

SÍNTESE FINAL

Cabe-nos agora, dentro do espírito de rigor, tentar fazer uma retrospectiva do trabalho

desenvolvido e apresentar as principais conclusões.

Este trabalho teve por fio condutor a problemática da continuidade de cuidados à

criança com doença oncológica e sua família e tentamos encontrar estratégias,

devidamente fundamentadas, para o estabelecimento de parceria entre as Instituições de

Saúde mais envolvidas neste processo: o Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros

de Saúde da ARS do Norte com crianças com o diagnóstico de doença oncológica

inscritas, cujo diagnóstico tenha sido feito entre 2005 e 2006.

Analisamos ambos os contextos de saúde, bem como dois grupos profissionais

activamente intervenientes: médicos e enfermeiros.

Numa primeira parte decidimos caracterizar a continuidade de cuidados desenvolvida

actualmente entre os dois contextos.

Pela análise dos dados obtidos, concluímos que a continuidade de cuidados à criança

com doença oncológica é, praticamente, inexistente. A articulação entre o Serviço de

Pediatria e os Centros de Saúde da ARS Norte é muito frágil, pouco coerente e nada

sistemática.

Constatámos que grande parte da amostra do Serviço de Pediatria não conhece os

Centros de Saúde onde as crianças admitidas estão inscritas, bem como a grande parte

dos Centros de Saúde desconhece a existência de alguma criança com doença

oncológica inscrita.

Não é possível promover a articulação de cuidados entre Instituições de Saúde que

desconhecem os seus parceiros.


194

Quando analisámos aspectos tais como o tipo de informação transmitida, os agentes de

comunicação e os veículos de informação utilizados ficamos com uma ideia, ainda mais

clara, da lacuna que existe a este nível.

O principal agente de comunicação do diagnóstico de doença oncológica na criança é a

família da própria criança; que sabemos não ser idónea neste processo e correr o risco

de transmitir informações pouco científicas.

A informação que chega aos Centros de Saúde é considerada insuficiente pela maioria

dos sujeitos em estudo e os veículos considerados desadequados.

O veículo de informação mais registado pelos Centros de Saúde é a família, em

detrimento dos tradicionais, mas eficazes, documentos escritos como a carta de alta

médica e a carta de enfermagem.

Quando analisámos a situação por sub-região de saúde, concluímos que quanto mais

próxima a sub-região está do centro de referência em oncologia pediátrica do Norte, o

IPO Porto, menos informação é transmitida.

Como opostos temos a sub-região de saúde de Viana do Castelo que, na amostra em

estudo, não recebeu qualquer tipo de informação do IPO Porto e o único veículo de

informação conhecido é a família; e a sub-região de Bragança, onde chegam

informações pertinentes sobre a criança com doença oncológica.

Desta forma, é seguro afirmar que o primeiro passo a dar na direcção da continuidade de

cuidados a estas crianças é a referenciação aos Centros de Saúde.

Neste parâmetro, quer o Serviço de Pediatria quer os Centros de Saúde encontram-se de

acordo, considerando que a referenciação destas crianças aos Centros de Saúde

contribui para uma prestação de cuidados mais holística e individual, para uma melhor

qualidade de vida para a criança e família, para um maior apoio em termos de cuidados

e para reduzir as hospitalizações.


195

Numa segunda parte da análise de dados pretendemos fazer a caracterização do que

seria uma continuidade de cuidados eficaz, assente numa parceria coerente entre estas

Instituições de Saúde.

Dessa forma, foi sugerido que informações como o diagnóstico, tratamentos efectuados,

estado de saúde no momento da alta, os cuidados pós-alta e a terapêutica para o

domicílio sejam sempre transmitidas, pois são consideradas como as mais pertinentes.

Em termos de veículos de informação, a amostra do estudo elegeu a carta de

enfermagem e a carta de alta médica como os mais adequados, seguidas do contacto

telefónico. Neste caso não se trata de criar novos veículos de informação, mas sim

aperfeiçoar e rentabilizar os já existentes.

Para a transmissão da informação descrita anteriormente, os sujeitos deste estudo

elegeram todos os internamentos. Quer isto dizer que, os sujeitos deste estudo

consideram que em cada internamento da criança deveria haver troca de informação

entre o Serviço de Pediatria e os Centros de Saúde.

A formação profissional é encarada por todos como essencial, e são vários os temas a

serem abordados, sendo os mais predominantes o diagnóstico e fases da doença, bem

como os tratamentos e aspectos psicossociais.

Na análise destes dados verificámos que existe uma concordância marcada entre

médicos e enfermeiros e, por isso, concluímos que seria perfeitamente possível

realizarem-se formações profissionais multidisciplinares, com interesse para ambos os

grupos profissionais.

De maneira geral, o Serviço de Pediatria e os Centros de Saúde apontam o após cada

alta hospitalar como o momento mais oportuno para os Cuidados de Saúde Primários

intervirem.

Na fase terminal, os CSP teriam como intervenção privilegiada a visitação domiciliária.


196

Para finalizar, conseguimos reunir diversas sugestões de estratégias de parceria entre o

Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde, com vista à continuidade de

cuidados à criança com doença oncológica e sua família, que vão desde a formação

profissional até à criação de redes de informação partilhada, protocolos de actuação e

criação de equipas de referência.


197

PROPOSTAS DE INTERVENÇÃO

Ao apresentarmos algumas propostas de intervenção que consideramos importantes e

necessárias, estamos conscientes de que a mudança é um processo, não um acto, de que

ninguém muda sem querer mudar e de que a mudança dentro da organização, por mais

subtil que seja, é resultado de um trabalho de equipa. Para que as medidas a desenvolver

sejam eficazes é necessário que passem pelos superiores hierárquicos, daí que a

primeira medida a tomar será informá-los sobre os resultados obtidos neste estudo e

envolvê-los no processo de mudança.

Encarámos este estudo como uma caracterização da continuidade de cuidados

efectuados na área da oncologia pediátrica, para, através da realização do diagnóstico da

situação, consigamos realizar um levantamento das reais necessidades nesta matéria.

Foi nossa intenção descobrir novas estratégias de parceria junto dos actores e dos

contextos da prática clínica, para obtermos bases consistentes e fundamentadas para a

futura elaboração de um Protocolo de Parceria entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto

e os Centros de Saúde da ARS Norte na continuidade dos cuidados à criança com

doença oncológica e sua família.

Considerámos que utilizando as propostas sugeridas pelos sujeitos do estudo,

poderíamos elaborar um bom plano de trabalho.

Tendo em consideração que os custos em saúde necessitam ser, cuidadosamente,

avaliados em todas as intervenções, considerámos que com este protocolo de parceria

conseguiríamos obter ganhos em saúde e reduzir as despesas nas deslocações e

internamentos desnecessários.

Ao terminarmos mais um capítulo da vida académica estamos convictos de que viver a

investigação conduz a verdadeiras alterações do comportamento no sentido de uma

efectiva aprendizagem do processo como um todo.


198

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ZAY D. (2000) Desenvolvimento das parcerias – responsabilidades no ensino e na

formação. Ensino de enfermagem: Processos e percursos de formação – Balanço de um

Projecto. Lisboa. Departamento dos recursos humanos


204

ANEXOS I (Questionário dos Centros de Saúde)


205

Tese de Mestrado em Oncologia

QUESTIONÁRIO

“Estratégias de parceria entre o Centro de Referência em Oncologia

Pediátrica do Norte (IPO Porto) e os Cuidados de Saúde Primários

(ARS Norte / Centros de Saúde) na continuidade dos cuidados à

criança com doença oncológica e sua família”

Responsável pelo estudo:

Odete Maria dos Santos Ferreira

Porto, 2007


206

O presente questionário foi concebido no âmbito da Tese de Mestrado em Oncologia,

cujo tema é “Estratégias de parceria entre o Centro de Referência em Oncologia

Pediátrica do Norte (IPO Porto) e os Cuidados de Saúde Primários (ARS Norte /

Centros de Saúde) na continuidade dos cuidados à criança com doença oncológica e

sua família”, e pretende servir como instrumento de recolha de dados para encontrar

resposta à questão de investigação:

- Como promover / instituir parceria na continuidade dos cuidados entre o Serviço de

Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde das respectivas áreas de residência das

crianças com doença oncológica e sua família?

Este estudo tem como principais objectivos.


doença oncológica por um Centro de Saúde próximo do IPO do Porto (ex. Maia) e um

Centro de Saúde mais distante (ex. Vila Real)


sua família

- Estabelecer estratégias de parceria / colaboração entre o Serviço de Pediatria do IPO


cuidados prestados e com menor custos

- Delinear um protocolo de parceria para a continuidade dos cuidados à criança com

doença oncológica com vista a um aumento da sua qualidade de vida.




uma incidência 1/10000 até aos 15 anos e cerca de 100 novos casos por ano na Região

Norte.








207








social a que pertencem e do Serviço que utilizam. Actualmente, as políticas da saúde

visam, exactamente, a articulação entre hospitais e os Centros de Saúde, integrando

cuidados primários e hospitalares numa linha de Unidades Integradas de Saúde,

respeitando a autonomia e a cultura técnico-profissional de cada Instituição envolvida.

Por tudo o que anteriormente foi referido, considero este estudo com pertinência para a

realidade actual dos cuidados de saúde à criança com doença oncológica. Mas, para a

realização deste estudo, é fundamental a sua colaboração.

Desde já agradeço a sua colaboração ao preencher o presente questionário. Mesmo

porque, mais do que um estudo académico individual, este pretende ser um estudo

desenvolvido em PARCERIA.



208

QUESTIONÁRIO

O questionário é de fácil preenchimento, tendo questões de caracterização da amostra,

questões de escolha múltipla, questões de resposta curta e uma questão de

desenvolvimento.

Siga, por favor, as indicações de preenchimento.

1. Idade _________________ anos

2. Sexo Masculino � Feminino �

3. Habilitações Literárias Licenciatura � Qual? _________________

Especialidade � Qual? _________________

Mestrado � Qual? _________________

Doutoramento � Qual? _________________

4. Cargo Profissional ______________________________________________

5. Tempo de profissão _______________ anos


209

6. Tem conhecimento de alguma criança inscrita nesta Unidade de Saúde com

diagnóstico de doença oncológica?

Sim � Não �

Se sim, quantas? ________________

- Se respondeu Sim à questão anterior, prossiga o questionário

- Se respondeu Não à questão anterior, avance para a questão nº 14

7. Tem conhecimento qual a doença oncológica diagnosticada?

Sim � Não �

Se sim, explicite _________________________

8. Tem conhecimento da Instituição de Saúde onde foi feito esse diagnóstico?

Sim � Não �

Se sim, explicite:

Hospital da área geográfica �

Hospital Central �

Pediatra Particular �

IPO Porto �

Centro de Saúde �


210

9. Como tomou conhecimento desse diagnóstico nessa(s) criança(s)?

Pelos pais da criança �

Pelo Pediatra particular �

Pela Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico �

Pelo IPO Porto �

Outro

Explicite

______________________________

______________________________

�

10. Que tipo de informação lhe foi transmitida pelo IPO do Porto relativamente ao

estado de saúde dessa(s) criança(s)? Informação sobre:

Diagnóstico � Tratamentos efectuados �

Reacção emocional da criança � Cuidados pós-alta �

Estado de saúde no momento da

alta

� Ensinos feitos aos familiares �

Exames realizados � Terapêutica para o domicílio �

Próximos internamentos � Próximos tratamentos �

Nenhuma informação � Outros

Explicite

_________________________

_________________________

_________________________

�


211

11. Que veículos de informação foram utilizados?

Carta de alta médica � Contacto telefónico �

Carta de transferência de

enfermagem

� Boletim Individual de Saúde

Infantil e Juvenil

�

Contacto pessoal com um

profissional do IPO

� Informação da família �

Outro � Explicite

__________________________

__________________________

__________________________

12. Considera que esses veículos de informação foram os mais adequados?

Sim � Não �

Se respondeu Não, proponha os que considera serem os mais adequados para a situação

em causa. __________________________________________________

__________________________________________________

__________________________________________________

13. Achou suficiente a informação transmitida?

Sim � Não �

Se não, porquê? __________________________

________________________________________________

________________________________________________

________________________________________________


212

14. Considera importante os casos de doença oncológica em crianças serem

referenciados ao Centro de Saúde da área de residência no sentido de desenvolver

a continuidade dos cuidados?

Sim � Não �

Porquê?

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

15. Que tipo de informação considera mais pertinente ser transmitida pelo Serviço

de Pediatria do IPO Porto acerca da criança com doença oncológica para que

possa haver continuidade de cuidados? (escolha 5)

Diagnóstico � Cuidados pós-alta �

Tratamentos efectuados e

possíveis reacções

� Estado de saúde no momento da

alta

�

Reacção emocional da criança � Exames realizados �

Terapêutica para o domicílio � Ensinos feitos aos familiares �


Outros � Explicite

___________________________

___________________________

___________________________


213

16. Que veículos de informação considera serem o mais adequados para transmitir

essa informação entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde?

(escolha 3)



enfermagem

� Boletim Individual de Saúde

Infantil e Juvenil

�


profissional do IPO

� Informação da família �

Outro � Explicite

__________________________

__________________________

__________________________

17. Em que momento(s) considera ser mais eficaz a troca de informação do Serviço

de Pediatria do IPO Porto para os Centros de Saúde? (escolha 2)

Logo após o diagnóstico � Após a alta do 1º internamento �

Após o diagnóstico e em todos os

internamentos

� Após cada alta hospitalar �

Outro � Explicite

__________________________

__________________________

__________________________


214

18. Considera necessário receber mais formação profissional sobre A doença

oncológica em Pediatria?

Sim � Não �

Se sim, que aspectos gostaria de desenvolver?

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

19. Em que momento da evolução da doença oncológica na criança considera ser

mais adequado os Cuidados de Saúde Primários intervirem? (escolha 2)

Na alta do 1º internamento � Após cada alta hospitalar �

Na fase terminal � No follow-up �

Não considera ser adequado

intervirem

� Outro

Explicite

__________________________

__________________________

__________________________

�


215

20. Na fase terminal, que apoio acharia que os Cuidados de saúde Primários

poderiam oferecer? (escolha 2)

Visitação domiciliária � Apoio da comunidade �

Veículo de comunicação

com o hospital

� Nenhum �

Outro � Explicite

____________________________

____________________________

____________________________

21. Para finalizar, gostaria de lhe pedir algumas propostas de estratégias de

parceria entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e a Instituição de Saúde onde

exerce funções actualmente.

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________


216

ANEXO II (Questionário do Serviço de Pediatria)


217

Tese de Mestrado em Oncologia

QUESTIONÁRIO

“Estratégias de parceria entre o Centro de Referência em Oncologia

Pediátrica do Norte (IPO Porto) e os Cuidados de Saúde Primários

(ARS Norte / Centros de Saúde) na continuidade dos cuidados à

criança com doença oncológica e sua família”

Responsável pelo estudo:



218

Porto, 2007

O presente questionário foi concebido no âmbito da Tese de Mestrado em Oncologia,

cujo tema é “Estratégias de parceria entre o Centro de Referência em Oncologia

Pediátrica do Norte (IPO Porto) e os Cuidados de Saúde Primários (ARS Norte /

Centros de Saúde) na continuidade dos cuidados à criança com doença oncológica e

sua família”, e pretende servir como instrumento de recolha de dados para encontrar

resposta à questão de investigação:

- Como promover / instituir parceria na continuidade dos cuidados entre o Serviço de

Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde das respectivas áreas de residência das

crianças com doença oncológica e sua família?

Este estudo tem como principais objectivos.


doença oncológica por um Centro de Saúde próximo do IPO do Porto (ex. Maia) e um

Centro de Saúde mais distante (ex. Vila Real)


sua família

- Estabelecer estratégias de parceria / colaboração entre o Serviço de Pediatria do IPO


cuidados prestados e com menor custos

- Delinear um protocolo de parceria para a continuidade dos cuidados à criança com

doença oncológica com vista a um aumento da sua qualidade de vida.




uma incidência 1/10000 até aos 15 anos e cerca de 100 novos casos por ano na Região

Norte.






219










social a que pertencem e do Serviço que utilizam. Actualmente, as políticas da saúde

visam, exactamente, a articulação entre hospitais e os Centros de Saúde, integrando

cuidados primários e hospitalares numa linha de Unidades Integradas de Saúde,

respeitando a autonomia e a cultura técnico-profissional de cada Instituição envolvida.

Por tudo o que anteriormente foi referido, considero este estudo com pertinência para a

realidade actual dos cuidados de saúde à criança com doença oncológica. Mas, para a

realização deste estudo, é fundamental a sua colaboração.

Desde já agradeço a sua colaboração ao preencher o presente questionário. Mesmo

porque, mais do que um estudo académico individual, este pretende ser um estudo

desenvolvido em PARCERIA.



220

QUESTIONÁRIO

O questionário é de fácil preenchimento, tendo questões de caracterização da amostra,

questões de escolha múltipla, questões de resposta curta e uma questão de

desenvolvimento.

Siga, por favor, as indicações de preenchimento.

1. Idade _________________ anos

2. Sexo Masculino � Feminino �

3. Habilitações Literárias Licenciatura � Qual? _________________

Especialidade � Qual? _________________

Mestrado � Qual? _________________

Doutoramento � Qual? _________________

4. Cargo Profissional ______________________________________________

5. Tempo de profissão _______________ anos


221

6. Tem conhecimento dos Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças

admitidas no Serviço de Pediatria do IPO Porto?

Sim � Não �

7. Considera importante desenvolver a continuidade de cuidados à criança com

doença oncológica e à sua família na comunidade (cuidados de saúde primários) ?

Sim � Não �

Porquê?

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

8. Considera importante os casos de doença oncológica em crianças serem

referenciados ao Centro de Saúde da área de residência?

Sim � Não �

Porquê?


222

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

9. Que tipo de informação considera ser mais pertinente ser transmitida pelo

Serviço de Pediatria do IPO Porto acerca da criança com doença oncológica para

que possa haver continuidade de cuidados?

Diagnóstico � Tratamentos efectuados �

Reacção da criança � Cuidados pós-alta �

Estado de saúde no momento

da alta

� Exames realizados �

Terapêutica para o domicílio � Ensinos feitos aos familiares �


Todas as anteriores � Nenhuma informação �

Outros

� Explicite

_____________________________

_____________________________

_____________________________

10. Considera importante a uniformização da informação e linguagem utilizada

pelo Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros e Saúde?

Sim � Não �

Porquê?

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________


223

______________________________________________________________________

11. Que veículos de informação considera serem os mais adequados para

transmitir essa informação entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros

de Saúde?



enfermagem

� Boletim Individual de Saúde Infantil e

Juvenil

�


profissional do IPO

� Por um familiar �

Outro � Explicite

__________________________________

__________________________________

__________________________________

12. Em que momento(s) considera ser mais eficaz a troca de informação do Serviço

de Pediatria do IPO Porto para os Centros de Saúde?

Logo após o diagnóstico � Após a alta do 1º internamento �

Após o diagnóstico e em

todos os internamentos

� Outro

Explicite

__________________________

__________________________

__________________________

�


224

13. Considera importante fornecer mais formação profissional sobre A doença

oncológica em Pediatria aos profissionais de saúde dos cuidados de saúde

primários?

Sim � Não �

Se sim, que aspectos acharia importante desenvolver?

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

14. Qual a importância que atribui à parceria dos cuidados entre o Serviço de

Pediatra do IPO Porto e os Centros de Saúde no que respeita à continuidade de

cuidados à criança com doença oncológica e sua família?

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________


225

15. Em que momento da evolução da doença oncológica na criança considera ser

mais adequado os Cuidados de Saúde Primários intervirem?

Na alta do 1º internamento � Após cada alta hospitalar �

Na fase terminal � No follow-up �

Não considera ser adequado

intervirem

� Outro

Explicite

__________________________

__________________________

__________________________

�

16. Na fase terminal, que apoio acharia que os Cuidados de saúde Primários

poderiam oferecer?

Visitação domiciliária � Apoio da comunidade �

Veículo de comunicação

com o hospital

� Nenhum �

Outro � Explicite

____________________________

____________________________


226

____________________________

17. Para finalizar, gostaria de lhe pedir algumas propostas de estratégias de

parceria entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e a Instituição de Saúde onde

exerce funções actualmente.

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________


227

Trabalho elaborado por:


228

______________________________

Odete Ferreira

Documents

ESTRATÉGIAS DE PARCERIA - Repositório …‰GIAS DE PARCERIA 8 como as sucessivas deslocações ao hospital. No Serviço de Pediatria do IPO do Porto temos crianças de locais como