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FAZ SENTIDO FALAR DE CUIDADOS PALIATIVOS EM NEFROLOGIA?

CENTRO HOSPITALAR DE SETÚBAL, E.P.E.SERVIÇO DE NEFROLOGIA

JOSÉ ASSUNÇÃO

ÂMBITO DA NEFROLOGIA

DRC NOS ESTADIOS 1 – 5

HEMODIÁLISE

TRANSPLANTE

DIÁLISE PERITONEAL

TRANSPLANTE RENAL

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CONCEITO DOENÇA RENAL CRÓNICA (DRC)

Diminuição da função renal, expressa pela taxa de filtração glomerular (TFG) < 60 mil/min/1,73m2 ou como a presença de lesão renal de forma persistente durante pelo menos 3 meses

IncluiLesão renal diagnosticada por método directo (biópsia renal) ou de forma indirecta com marcadores como a proteinúria, alterações do sedimento urinário ou alterações em exames de alterações do sedimento urinário ou alterações em exames de imagemDiminuição da TFG < 60 mil/min/1,73 m2

CLASSIFICAÇÃO DRC

Estadio TFG (ml/min/1,73m2) Descrição( ) ç

1 >= 90 Lesão renal com TFG normal

2 60 – 89 Lesão renal ligeira, com ligeira diminuição TFG

3 30 – 59 Diminuição moderada TFG

4 15 – 29 Diminuição acentuada TFGç

5 < 15 ou diálise PRÉ-DIÁLISE / DIÁLISE

National Kidney Foundation – Kidney Disease Outcomes Quality Initiative(NKF-K/DOQI)

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POPULAÇÃO EM RISCOIDOSOS

DIABÉTICOS1

• Situações muito frequentes

DIABÉTICOS

HIPERTENSOS

História familiar de doença renal

2• Várias comorbilidades

3• Implicações no prognóstico destes

doentes

Doenças auto-imunes

Doenças genéticas

DOENÇA RENAL CRÓNICA (DRC)Problema de saúde pública

Elevadas incidência e prevalênciap

Elevadas taxas de morbilidade de mortalidadeCARDIOVASCULAR / INFECÇÕES

Custos económicos importantes para os sistemas de saúde

Sub-diagnosticada (fases mais precoces)

Detecção precoce e encaminhamento atempado para a ç p p pnefrologia

Instituir terapêuticas / estratégias com a finalidade de diminuir a velocidade de progressão da doença

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DRC: “percurso de perdas”Sintomas que interferem na qualidade de vida (controle satisfatório ?)

ó l f íl l Emprego, económico, papel na família, alteração auto-imagem, vida sexualRestrições alimentares “Saber que é uma doença incurável”

Transplante: não deixa de ser doente renal (terapêutica anti-rejeição, risco de voltar à diálise)

Grau de dependência crescente (mais independente com a diálise Grau de dependência crescente (mais independente com a diálise peritoneal) Agravamento / Aparecimento de novas co-morbilidades: implicações na sobrevida / qualidade de vida

QUAL A DIMENSÃO DO PROBLEMA EM PORTUGAL?

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Doentes em tratamento substitutivo da função renal em 2007(31.12.2007)

90379000

10000

5013

3000

4000

5000

6000

7000

8000

517

0

1000

2000

HD DP TX

Doentes que iniciaram tratamento substitutivo da função renal em 2007

22602500

1000

1500

2000

1476

0

500

HD DP TX

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Novos doentes em HD por zonas do país (2007)

638599 584600

700

360

200

300

400

500

79

0

100

Norte Centro Sul Lisboa Ilhas

Novos doentes em DP por zonas do país

4445

50

27

22

2826

15

20

25

30

35

40

0

5

10

Norte Centro Sul Lisboa Ilhas

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PREVALÊNCIA DE SINTOMASDOR: 50-67% dos doentes em programa de diálise

CAUSAS Comorbilidades: neuropatia diabética, doença vascular periférica, …Doença renal: litiase, doença poliquística renal autossómicadominante, …Complicações da doença renal: osteodistrofia renal, artropatia gotosa, calcifilaxia, amiloidose, …Infecção: tracto urinário, peritonite, espondilodiscite, …ç , p , p ,Decorrentes do tratamento: caimbras, cefaleias, sindrome roubo, múltiplas punções do acesso vascular (6/semana), dor abdominal, procedimentos cirúrgicos para revisão do acesso vascular …

PREVALÊNCIA DE SINTOMAS DO HEMODIALISADO

SINTOMAS %

130 D em hemodiálise; 22 – 88 A (M- 60.22 A); 51% sexo masculino 5.67 sintomas/doente

CANSAÇO/FADIGA 77

DISTÚRBIOS DO SONO 63

CAIMBRAS 52

FRAQUEZA MUSCULAR 51

DORES ARTICULARES 48

PRURIDO 43

DISPNEIA 33

NAUSEAS/VÓMITOS 32

CEFALEIAS 30

DOR ABDOMINAL 14

DOR TORÁCICA 13

Jablonski A. Level of Symptom Relief and the need for Palliative Care in the Hemodialysis Population. Journal of Hospice and Palliative Nursing. 2007; 9(1): 50-58

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PREVALÊNCIA DE SINTOMAS: diálise vs terapêutica conservadora

SINTOMAS DIÁLISE (%) T. CONSERVADORA472 D (%)( )

FADIGA/CANSAÇO 71 70

PRURIDO 55 55

ANOREXIA 49 49

DOR 47 62

DISTÚRBIOS SONO 44 39

ANSIEDADE 38 34

DISPNEIA 35 39

NAUSEAS/VÓMITOS 33 27

S. PERNAS IRREQUIETAS (Restless legs syndrome)

30 28

DEPRESSÃO 27 28

PREVALÊNCIA, INTENSIDADE E IMPORTÂNCIA SINTOMAS EM DOENTES EM HEMODIÁLISE CRÓNICA

Nº doentes 162

Negros (%) 48

Caucasianos (%) 51

Asiáticos (%) 1

Sexo masculino (%) 62

Idade média (anos) 61.9

Diabéticos (%) 48

Transplante renal prévio (%) 9.9

T diáli ( ) 4 +/ 4 1Tempo em diálise (anos) 4 +/- 4.1

Casados (%) 59

Nível secundário ou inferior (%) 56

Independentes na vida diária (%) 91

Nº médio sintomas/doente 9 (6 – 13)

Weisbord SD, Fried LF, Arnold RM, Fine MJ, Levenson DJ, Peterson RA, Switzer GE. Prevalence, Severity and Importance of Physicaland Emotional Symptoms in Chronic Hemodialysis Patients. J Am Soc Nephrol 2005. 16: 2487-2494

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PREVALÊNCIA, INTENSIDADE E IMPORTÂNCIA SINTOMAS EM DOENTES EM HEMODIÁLISE CRÓNICA

SINTOMAS PREVALÊNCIA (%) INTENSIDADE (1 A 5)

VÓMITOS 11 3.5

NÁUSEAS 26 3.16

ASTENIA 69 3.12

CAIMBRAS 43 3.31

ANOREXIA 29 2.52

PRURIDO 54 3.24

DISPNEIA 19 2.90

OBSTIPAÇÃO 21 2.85

DOR OSTEO-ARTICULAR 50 3.61

ÁDORTORÁCICA 10 3.63

XEROSE 72 2.81

ANSIEDADE 31 3.04

INSÓNIAS 44 3.35

XEROSTOMIA 49 2.97

Weisbord SD, Fried LF, Arnold RM, Fine MJ, Levenson DJ, Peterson RA, Switzer GE. Prevalence, Severity and Importance of Physical andEmotional Symptoms in Chronic Hemodialysis Patients. J Am Soc Nephrol 2005. 16: 2487-2494

ESPIRITUALIDADE E DIÁLISEImportância da Espiritualidade na qualidade de vida dos doentes

SpiritualWell Being Questionnaire (SWBQ)

200 doentes em diálise (HD/DP)

Resultados preliminaresCorrelação entre scores de espiritualidade no SWBQ e qualidade de vida (Beck Depression Inventory-BDI, SF-36)

Finkelstein FO, WestW, Gobin J, Finkelstein S, Wuerth D. Spirituality, quality of life and the dialysis patient. Nephrol DialTransplant 2007; 22: 2432-2434

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DESEJOS/VONTADES DO DOENTE135 doentes em programa de hemodiálise (Espanha/Barcelona)- Junho 05

84 sexo M/51 sexo FIdade média- 66,9 A (28 – 89 A)Escolaridade

Analfabetos- 14

Primária- 91

Secundária- 23

Médio- 5

Superior- 2

1 doente (28 A) não respondeu ao inquérito

Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes coninsuficiencia renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592

DESEJOS/VONTADES DO DOENTE

Questões: QOpinião dos doentes sobre a realização de reanimação cardio-respiratória, ventilação mecânica, alimentação artificial, continuar ou não hemodiálise em caso de ………………..

Coma profundo / Estado vegetativoDemencia avançada irreverssivelNeoplasia em estadio terminal

Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes con insuficienciarenal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592

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DESEJOS/VONTADES DO DOENTE48D- não assumem posição

18D- expressam outras possibilidadesp p

50.7% (68D)- expressam vontade por escrito

• Não aceitam determinadas intervenções terapêuticas64

• Desejam que sejam efectuados todos os tratamentos4

Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592

DESEJOS/VONTADES DO DOENTEDEMENCIA (68D) RESPOSTA %

VENTILAÇÃO MECÂNICA NÃOSIM

67.614 7SIM

DÚVIDAS14.717.6

ALIMENTAÇÃO ARTIFICIAL NÃOSIMDÚVIDAS

7510.319.7

REANIMAÇÃO CARDIO-RESPIRATÓRIA NÃOSIMDÚVIDAS

66.216.217.6

CONTINUAR DIÁLISE NÃOSIMDÚVIDAS

69.116.214.7

Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592

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DESEJOS/VONTADES DO DOENTEDOENÇATERMINAL (68D) RESPOSTA %

VENTILAÇÃO MECÂNICA NÃOSIM

66.213 2SIM

DÚVIDAS13.217.6

ALIMENTAÇÃO ARTIFICIAL NÃOSIMDÚVIDAS

7213.214.7

REANIMAÇÃO CARDIO-RESPIRATÓRIA NÃOSIMDÚVIDAS

61.823.514.7

CONTINUAR DIÁLISE NÃOSIMDÚVIDAS

66.219.114.7

Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes con insuficienciarenal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592

DESEJOS/VONTADES DO DOENTECOMA/ESTADOVEGETATIVO (68D) RESPOSTA %

VENTILAÇÃO MECÂNICA NÃOSIM

8111 8SIM

DÚVIDAS11.87.3

ALIMENTAÇÃO ARTIFICIAL NÃOSIMDÚVIDAS

92.67.30

REANIMAÇÃO CARDIO-RESPIRATÓRIA NÃOSIMDÚVIDAS

78220

CONTINUAR DIÁLISE NÃOSIMDÚVIDAS

79.416.24.4

Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592

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DESEJOS/VONTADES DO DOENTE

ESCLARECER OS DOENTES SOBRE A POSSIBILIDADE DE ELABORAR UM TESTAMENTO VITAL, ONDE PODE EXPRESSAR AS SUAS VONTADES SOBRE A REALIZAÇÃO OU NÃO DE DETERMINADOS PROCEDIMENTOSPODE INCLUSIVAMENTE NOMEAR UM REPRESENTANTE LEGAL

ÂIMPORTÂNCIA DO CONSENTIMENTO INFORMADO, SEMPRE QUE SE VAI INICIAR UM PROGRAMA DE DIÁLISE CRÓNICA

SUSPENÇÃO DE DIÁLISE CRÓNICAEUA- 20% doentes suspendem diálise antes da morte

Portugal ??? g

American and Canadian Physicians360 nefrologistas: 40% declaram estar à vontade para lidar com os problemas relacionados com o final da vida

As Unidades de Cuidados Paliativos aceitam doentes que suspenderam programa de diálise crónica?

71 14253 d (H N h C l 1996)71 em 14253 doentes (Hospice in North Carolina in 1996)29 em 4728 doentes (Hospice in South Carolina in 1995)

Sobrevivência após suspender diálise: 6-8 dias (2-100 dias)

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SUSPENÇÃO DE DIÁLISE CRÓNICAMorte no contexto da uremia (após suspender diálise)- SEM DOR?

79 Doentes que suspenderam diálise- dor (42%)Subtratada

Terapêutica analgésica difícil manusearMorfina/Codeína: evitarHidromorfona/Oxicodona: com precauçãoFentanil/Metadona: mais segurosM fi ( di ) útil d t ó i t t t Morfina (poucos dias): útil no doente agónico para tratamento da dor e da dispneia

Hipervolemia (edema agudo do pulmão): ultrafiltraçãoisolada (sem diálise)

Iniciar/Não iniciar diálise ???Manter diálise/Suspender ???

Neoplasias em estadio terminalD i dDemencia avançadaDoenças psiquiátricas com incapacidade para dar consentimento

Idosos que recusam iniciar este tratamento

NÃO INICIAR DIÁLISE NÃO CONTINUAR A TRATAR O DOENTE (terapêutica conservadora / sintomática)

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APOIO AO DOENTE E FAMILIAIMPORTÂNCIA DO CUIDADOR PRINCIPAL, PRINCIPALMENTE NA AUTO-DIÁLISE (DIÁLISE PERITONEAL)

ESCALAS PARA AVALIAÇÃO DO CUIDADOR

CUIDADOR: ALVO DE CUIDADOS DA EQUIPA DE SAÚDE

APOIO NO LUTO: ????

CONCLUSÕESA filosofia subjacente aos cuidados paliativos está em perfeita sintonia e deve ser implementada na prática clínica da

f l i bj i d lh lid d d id nefrologia, com o objectivo de melhorar a qualidade de vida destes doentes e suas famíliasFaz cada vez mais sentido falar de cuidados paliativos no âmbito da nefrologiaO futuro passa certamente pela maior sensibilização e formação dos princípios dos cuidados paliativos a todos os

éd f médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas e psicólogos que cuidam diariamente dos doentes renais crónicos

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BIBLIOGRAFIAEdwina A Brown, Elizabeth Joanna Chambers and Celia Eggeling. Palliative care in nephrology. Nephrol Dial Transplant 2008; 23: 789-791

Brown E, Chambers EJ, Eggeling C. End of life Care in Nephrology: From Advanced Disease to Bereavement. Oxford: Oxford University Press, 2007

Jean L Holley. Palliative care in end stage renal disease. U t D tUptoDate