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Carolina Baía de Freitas
Impacto socioeconómico nos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Dissertação de Mestrado em Gestão e Economia da Saúde, orientada pela Professora Doutora Maria Suzete dos Santos Gonçalves e
Professora Doutora Maria Isabel Jacinto Santana apresentada à Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra
Janeiro / 2019
Carolina Baía de Freitas
Impacto socioeconómico nos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
Dissertação de Mestrado em Gestão e Economia da Saúde, apresentada
à Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra para obtenção
do grau de Mestre
Orientadoras: Professora Doutora Maria Suzete dos Santos Gonçalves e Professora Doutora Maria Isabel Jacinto Santana
Coimbra, Janeiro / 2019
Fonte da Imagem: http://revistareviver.blogspot.com/2016/07/cuidar-de-pais-idosos-as-15-melhores.html
[29 de Janeiro de 2019]
iii
DEDICATÓRIA
Aos meus Pais e Irmão,
Luísa, Rui e Mário,
Pelo amor e apoio incondicional.
iv
AGRADECIMENTOS
A presente dissertação de mestrado decorre de uma única e longa viagem de crescimento
pessoal e académico, que não chegaria a bom porto sem o precioso contributo de várias
pessoas. Como tal, agradeço a todos a disponibilidade, o acompanhamento atento e a
partilha de conhecimento, nomeadamente:
À Profª Dra. Suzete Gonçalves pela disponibilidade, conhecimento e motivação, mas acima
de tudo pelas valiosas discussões, sugestões e críticas no decorrer deste trabalho;
À Profª Dra. Isabel Santana e restantes profissionais da Consulta de Demência do serviço
de Neurologia do CHUC pela atenção e prontidão em ajudar durante todo o processo de
recolha de dados;
A todos os cuidadores informais que participaram voluntariamente neste estudo e que
aceitaram partilhar comigo um pouco da sua vida, apesar do seu comprometimento
temporal e da ausência de benefícios diretos com esta participação. Sem eles nada disto
teria sido possível;
À Profª Dra. Aida Tavares pela disponibilidade, sugestões e precioso contributo no
tratamento dos dados deste estudo;
Aos meus pais e irmão, a quem devo todo o meu percurso até hoje, pelo amor, sacrifício,
confiança em mim depositada e apoio incondicional em todas as minhas escolhas;
Ao Pedro Delmar pelo carinho, compreensão, paciência e contributo imprescindível para o
desenvolvimento deste trabalho;
À Sara e à Sarmento pela atenção, presença constante e apoio incondicional em todos os
momentos, bons e menos bons, desta viagem;
Ao Pedro, Inês, Frederico, Maria Carolina, Mariana, Diogo, Catarina, Cristiana, Salomé,
Andreia, João, João Brás, Maria Luísa, Cátia, Salomé Milagres e Gisèle pela amizade,
desabafos e apoio mútuo neste trabalho;
Aos restantes familiares e amigos pelo apoio, atenção e motivação.
A todos, um sincero, muito obrigada!
iii
If you can't do great things, do small things in a great way.
Napoleon Hill
iv
RESUMO
Atualmente, Portugal enfrenta um dos principais desafios das sociedades modernas, o
envelhecimento. Esta problemática desencadeia discussões urgentes, de cariz social,
económico e político. Infelizmente, as transformações demográficas estão associadas a um
aumento significativo de doenças crónicas. A demência, cuja principal causa é a doença de
Alzheimer, cria cenários de dependência e necessidade de cuidados entre os idosos. O
cuidado informal é uma condição preferencial quer para os recetores de cuidado, quer para
os formuladores de políticas. Os cuidadores informais prestam cuidados com base num
compromisso de nobreza, sem remuneração ou vínculo profissional, tendo assim, um
enorme valor económico sendo estes atores imprescindíveis dos sistemas de saúde.
Contudo, a longo prazo, o ato de cuidar provoca sobrecarga física, psicológica e económica
nos prestadores de cuidados. Assim, o presente estudo pretende avaliar o impacto
socioeconómico nos cuidadores informais de doentes de Alzheimer, através da
caracterização e valorização monetária do cuidado informal.
Os dados do estudo foram obtidos a partir da aplicação de um questionário, baseado no
instrumento de recolha de dados Resource Utilization in Dementia (RUD), a cuidadores
informais de doentes de Alzheimer, na Consulta de Demência do Serviço de Neurologia do
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC). No tratamento de dados, foi
conduzida uma análise de estatística descritiva das variáveis referentes aos doentes,
cuidadores informais e contexto da prestação de cuidados, sendo de seguida, aplicado o
método do bem substituo para a valorização monetária do cuidado informal e aplicada uma
regressão de Poisson para uma análise explicativa do número de horas de cuidado e,
consequentemente, do custo do cuidado informal.
Os principais resultados apontam para uma valorização de cuidados informais em 45,36€
por dia e 272,16€ por semana, como consequência de 11 horas diárias de cuidado, durante
6 dias por semana. A severidade da doença, o número de Atividades Instrumentais da Vida
Diária (AIVD) realizadas, viver com o doente, o tempo de cuidador, a percentagem de
envolvimento no cuidado e a situação profissional do cuidador informal influenciam o
número de horas de cuidado e, consequentemente, o custo informal.
v
Dados estatísticos, mostram que 47,4% dos cuidadores concilia uma profissão com o ato
de cuidar, sendo que 71,2% são prejudicados pelas entidades patronais quando faltam.
Apenas 7,2% dos prestadores reportam que recebem apoios pela prestação de cuidados.
A partir dos resultados obtidos conclui-se que a consciencialização da sociedade sobre a
importância do papel do cuidador informal e a dimensão e o significado dos custos dos
cuidados informais é urgente. Existem inúmeras necessidades não cobertas neste domínio
e a disponibilidade de respostas de cuidado formal é insuficiente, logo a orientação de
políticas e serviços de apoio aos cuidadores informais é essencial.
Palavras-chave: envelhecimento; doença de Alzheimer; cuidar; cuidador informal;
avaliação económica.
vi
ABSTRACT
Currently, Portugal faces one of the main challenges of modern societies, population
ageing. This problem generates an urgent discussion about social, economic and political
issues. Unfortunately, the demographic changes have negative repercussions on
population health, being associated with a significant increase of chronic diseases.
Dementia, whose main cause is Alzheimer's disease, creates dependency scenarios and
need for care among the elderly. Informal care is a preferred condition for both care
recipients and policy makers. Informal caregivers provide care based on a nobility
commitment, without payment or professional attachment. They have an immense
economic value and are essential players in health systems. However, in the long run, the
act of caring causes physical, psychological and economic burden on informal caregivers.
Thus, the present study intends to evaluate the socioeconomic impact on informal
caregivers of Alzheimer’s disease patients, through the characterization and monetary
valuation of informal care.
The data from the study were obtained from the application of a questionnaire, based on
the Resource Utilization in Dementia (RUD) data collection instrument, to informal
caregivers of Alzheimer’s disease patients, at the Consulta de Demência do Serviço de
Neurologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC). In the data treatment,
a descriptive statistics analysis was performed on the variables related to patients, informal
caregivers and care context, after that, proxy-good method was applied for the monetary
valuation of informal care, and a Poisson regression was applied for an explanatory analysis
of the number of care hours and, consequently, the informal care costs.
The main results point to a valuation of informal care at 45,36€ per day and 272,16€ per
week, as a consequence of 11 hours of daily care, for 6 days per week. The severity of
illness, the Instrumental Activities of Daily Living (IADL) performed, living with the patient,
the caregiver time, the percentage of involvement in the care and the informal caregiver's
labor situation influence the number of hours of care and, consequently, the informal cost.
The collected data shown that 47,4% of the caregivers conciliate a profession with the act
of caring, and 71.2% are impaired by employers when they are absent. Only 7,2% of the
providers report receiving support in the provision of care.
vii
From the results obtained, it has been concluded that the awareness of the society about
the importance of informal caregivers’ role and about the dimension and meaning of
informal care costs is urgent. There are numerous unmet needs in this area and the
availability of formal care responses is insufficient, so policy and support services’
orientation to informal caregivers is essential.
Keywords: ageing; Alzheimer’s disease; care; informal caregiver; economic evaluation.
viii
Listas (siglas, figuras e tabelas)
Lista de siglas
RUD – Resource Utilization in Dementia
CHUC – Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra
OMS – Organização Mundial de Saúde
UE – União Europeia
DA – Doença de Alzheimer
ABVD – Atividades Básicas da Vida Diária
AIVD - Atividades Instrumentais da Vida Diária
CDR – Clinical Dementia Rating
NFT – Tranças Neurofibrilares
Aβ – Beta Amilóide
LCR – Líquido Cefalorraquidiano
NINCDS – National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke
ADRDA – Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association
DCL – Défice Cognitivo Ligeiro
RM – Ressonância Magnética
PET – Tomografia por Emissão de Positrões
TAC – Tomografia Computorizada
MMSE – Mini-Mental State Examination
MOCA – Montreal Cognitive Assessment
NMDA – N-metil-D-Aspartato
ERPI – Estruturas Residenciais para Idosos
ADI – Apoio Domiciliário Integrado
SAD – Serviço de Apoio Domiciliário
SNS – Serviço Nacional de Saúde
TICs – Tecnologias de Informação e Comunicação
RNCCI – Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados
UAI – Unidades de Apoio Integrado
CdD – Custo da Doença
ix
CAS – Caregiver Activity Survey
CATS – Caregiver Activity Time Survey
CSRI – Client Service Receipt Inventory
BTE – Boletim do Trabalho e Emprego
x
Lista de figuras
Figura 1. População global por faixa etária. Fonte: United Nations, 2017 ........................... 7
Figura 2. Número de pessoas com 60 anos ou mais por grupo de desenvolvimento. Fonte:
United Nations, 2017 ......................................................................................................... 7
Figura 3. Percentagem de população com 60 anos ou mais por região, desde 1980 até 2050.
Fonte: United Nations, 2017 .............................................................................................. 9
Figura 4. População da UE por faixa etária e género, 2016-70. Fonte: European Commission,
2018................................................................................................................................. 10
Figura 5. Índice de envelhecimento, Portugal, 1991-2080 (estimativas e projeções). Fonte:
INE, 2017 ......................................................................................................................... 12
Figura 6. Pirâmide etária, Portugal, 2015 (estimativas) e 2055 (projeções, por cenários).
Fonte: INE, 2017 .............................................................................................................. 12
Figura 7. “Hipótese da Cascata de Amilóide” e potenciais biomarcadores da DA. Fonte:
Anoop et al., 2010 ............................................................................................................ 19
Figura 8. Dos sintomas para a doença. Fonte: Shaw et al., 2007 ...................................... 21
Figura 9. Horas diárias de cuidado informal ..................................................................... 73
Figura 10. Número de ABVD e AIVD realizadas pelos cuidadores informais ...................... 74
Lista de tabelas
Tabela 1: Número e distribuição de pessoas com 60 anos ou mais por região, em 2017 e
2050................................................................................................................................... 8
Tabela 2: Dez países ou áreas com maior parcela de pessoas com 60 anos ou mais em 1980,
2017 e 2050 ..................................................................................................................... 11
Tabela 3: Sintomas comuns de pessoas com demência .................................................... 16
Tabela 4: Biomarcadores promissores para DA ................................................................ 21
Tabela 5: Medicamentos utilizados para o tratamento da DA .......................................... 24
Tabela 6: Estudos em retrospetiva – o custo do cuidado informal .................................... 40
Tabela 7: Estrutura do instrumento de recolha de dados ................................................. 45
Tabela 8: Custos diretos e indiretos na doença de Alzheimer ........................................... 50
Tabela 9: Caracterização sociodemográfica dos doentes .................................................. 53
Tabela 10: Caracterização do estado de saúde e consumo de cuidados dos doentes ....... 55
xi
Tabela 11: Caracterização sociodemográfica dos cuidadores informais ............................ 62
Tabela 12: Caracterização do estado de saúde e consumo de cuidados dos cuidadores
informais.......................................................................................................................... 63
Tabela 13: Custos dos cuidados de saúde consumidos pelos doentes .............................. 68
Tabela 14: Custos dos cuidados de saúde consumidos pelos cuidadores informais .......... 70
Tabela 15: Atividades e tempo de cuidado informal ......................................................... 71
Tabela 16: Caracterização da situação profissional e apoios recebidos pelos cuidadores
informais.......................................................................................................................... 74
Tabela 17: Custo diário, semanal e anual do cuidado informal ......................................... 79
Tabela 18: Resultados da regressão de Poisson ................................................................ 80
xii
SUMÁRIO
DEDICATÓRIA iii
AGRADECIMENTOS iv
Resumo iv
Abstract vi
Listas (siglas, figuras e tabelas) viii
Introdução 1
Parte I: Enquadramento Teórico 5
1. Envelhecimento demográfico: uma tendência global 6
1.1. Envelhecimento demográfico: o contexto europeu 8
1.1.1. Envelhecimento demográfico: o contexto português 10
2. O envelhecimento e a saúde da população 13
3. A demência 14
3.1. A doença de Alzheimer 17
3.1.1. O diagnóstico 19
3.1.2. A abordagem terapêutica 24
4. O ato de Cuidar 25
4.1. O Cuidado Informal 28
4.1.1. As necessidades do Cuidador Informal e as medidas de intervenção 30
5. O impacto económico da doença de Alzheimer no Cuidador Informal 36
5.1. Impacto socioeconómico nos cuidadores informais na DA. Revisão da literatura. 40
Parte II: Estudo Empírico 43
6. Percurso metodológico 44
6.1. Instrumento e processo de recolha de dados 44
6.2. Construção da base de dados e análise dos dados 47
xiii
7. Apresentação dos resultados 53
8. Análise e discussão dos resultados 81
Conclusões 90
Referências Bibliográficas 93
Anexos 99
xiv
1
INTRODUÇÃO
O mundo está no limiar de uma transformação demográfica e epidemiológica sem
precedentes. O envelhecimento global é uma das principais problemáticas das sociedades
modernas e, devido ao seu impacto social, económico e político, tem imposto discussões
urgentes entre os líderes mundiais. Atualmente, questiona-se a capacidade dos grandes
decisores de propor medidas que proporcionem um padrão de vida decente para os idosos
sem impor uma carga esmagadora aos jovens ou mesmo, dado o quadro atual, aos outros
idosos (Jackson, Howe e Nakashima, 2013).
Portugal tem hoje uma população envelhecida, com a agravante de enfrentar um cenário
de duplo envelhecimento, devido à diminuição da população jovem e ao aumento da
população idosa (Ministério da Saúde, 2018). Em 2017, correspondia ao país do mundo
com a quarta maior percentagem de pessoas com 60 anos ou mais e em 2050 espera-se
que ocupe a terceira posição do mesmo ranking (United Nations Department of Economic
and Social Affairs, 2017).
A melhoria das condições sociais e económicas, o progresso tecnológico da medicina e a
qualidade da saúde pública e dos cuidados de saúde prestados têm contribuído para o
aumento da longevidade da população (Sequeira, 2010). Contudo estão igualmente
associados a um impacto negativo na saúde, independência e qualidade de vida dos idosos
e das pessoas que com eles se relacionam (Veloso, 2015). Infelizmente, a evidência
científica mostra que as transformações demográficas e epidemiológicas dos últimos anos
estão associadas a uma maior prevalência de doenças crónicas, de entre as quais, a
demência, que apesar de não ser uma consequência natural do envelhecimento, é uma das
principais causas de incapacidade e de dependência entre pessoas idosas em todo o mundo
(WHO, 2012), sendo que a doença de Alzheimer é a principal causa de demência na
população idosa (Cerquera-Jaramillo et al., 2018).
Assim, na população com doença de Alzheimer são criados cenários de necessidade de
apoio na realização das atividades da vida diária. Por norma, este apoio é assumido pela
2
família, amigos e vizinhos, que são, assim, considerados cuidadores informais (Teixeira et
al., 2017).
Os cuidadores informais não são remunerados, sendo motivados pelo compromisso e
responsabilidade familiar. O valor económico do seu trabalho é considerável e afirmam-se
como a coluna vertebral dos cuidados continuados (Teixeira et al., 2017). A existência de
cuidadores informais está associada a um menor risco de eventos adversos, permitindo à
pessoa dependente permanecer o máximo de tempo possível no seu ambiente.
Constituem um fator de sustentabilidade dos sistemas sociais e de saúde e o seu papel é
fundamental, tendo em conta o futuro demográfico e o quadro de cuidados continuados
do país (Teixeira et al., 2017). Mesmo em países com uma rede de cuidados continuados
bem desenvolvida, estima-se que o número de cuidadores informais seja duas vezes maior
que a força de cuidado formal (Ferrer, 2015).
No entanto, a prestação de cuidados interfere na dinâmica familiar. Os cuidadores
informais passam a ter menos tempo disponível, sentindo-se privados do seu descanso, das
atividades sociais e de lazer. Assumir este papel implica, muitas vezes, deixar de trabalhar
ou reduzir o horário de trabalho, mudar de residência, ou receber o recetor de cuidados
em sua casa. Entre as possíveis alterações, destaca-se o tempo despendido no cuidado que,
por si só, representa um custo de oportunidade que não pode, nem deve ser
desconsiderado (Pires, 2015). Tornam-se cidadãos vulneráveis, confrontando-se muitas
vezes com problemas de saúde, fruto da sobrecarga mental, física, social e por vezes,
financeira (Monteiro, 2016).
Devido à incapacidade de antecipação das exigências e esforços dos cuidadores como
resultado da prestação de cuidados, é urgente a promoção de estratégias que possam
contribuir para apoiar os cuidadores, não só na resposta às necessidades da pessoa com
demência, como também na aquisição de ferramentas que contribuam para o bem-estar
pessoal, social e económico do cuidador (Monteiro, 2016). A promoção de medidas de
apoio e suporte ao cuidador informal é potenciadora de benefícios para todos: os doentes,
os cuidadores e os sistemas públicos.
Em Portugal, ainda são poucos os estudos de escala nacional que se debruçam sobre o
alcance da doença de Alzheimer a nível social e económico, não só numa perspetiva
individual e familiar, mas também, na perspetiva do impacto destes cuidados na economia
3
da sociedade (Pires, 2015). A esta condição e ao cuidado informal estão associadas muitas
variáveis heterógenas, o que torna a avaliação económica um desafio. Os custos associados
são repartidos pela esfera pública e privada, não existindo ainda números nacionais, quer
ao nível da sociedade, quer ao nível dos agregados, onde o cuidado informal ocorre
(Teixeira et al., 2017).
Assim, o desenvolvimento deste trabalho de investigação tem como objetivo principal
avaliar o impacto socioeconómico nos cuidadores informais de doentes de Alzheimer,
através da valorização monetária do cuidado informal e da análise dos apoios a que os
cuidadores informais têm acesso, bem como da sua capacidade para conciliar uma
atividade profissional com a prestação de cuidados. Os objetivos secundários são:
caracterizar os doentes de Alzheimer e os cuidadores informais em termos
sociodemográficos, nas diferentes fases da doença; estimar a utilização, o consumo e o
valor dos cuidados de saúde dos doentes e cuidadores informais, nas diferentes fases da
doença; caracterizar a tipologia do cuidado informal prestado na doença de Alzheimer, com
base no tempo e nas atividades desenvolvidas; identificar fatores que influenciam o custo
do cuidado informal na doença de Alzheimer.
Com os resultados pretende-se fazer um diagnóstico do quadro da doença de Alzheimer e
da situação de cuidador informal de doentes de Alzheimer em Portugal, identificando as
necessidades de saúde, sociais, profissionais e financeiras dos doentes e dos seus
cuidadores, de forma a definir medidas de intervenção, que abranjam os cuidados de
saúde, as estruturas e apoios sociais, as ações de sensibilização de profissionais de saúde e
da população em geral, entre outras.
Para atingir os objetivos definidos, foi aplicado um questionário em contexto de entrevista
como instrumento de recolha de dados, cujo guião foi criado especificamente para o efeito,
após recolha e análise da literatura sobre instrumentos de inquirição neste domínio. A
entrevista foi dirigida aos cuidadores informais de doentes de Alzheimer da Consulta de
Demência do Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
A presente dissertação encontra-se organizada da seguinte forma: numa primeira parte é
feito um enquadramento teórico sobre o envelhecimento populacional, a doença de
Alzheimer e os cuidados informais. É, assim, feita uma revisão teórica dos conceitos que
sustentaram a investigação, sendo dada especial atenção aos métodos de avaliação
4
económica do cuidado informal e aos métodos de quantificação do tempo. Na segunda
parte, referente ao estudo empírico, são apresentados os objetivos do estudo e descritas
as metodologias e procedimentos adotados para responder às questões do estudo. A
terceira parte diz respeito aos resultados. A amostra é caracterizada e são apresentados os
valores calculados na avaliação dos custos do cuidado informal e os fatores de influência
do impacto socioeconómico. Posteriormente, são discutidos os resultados, face aos
posicionamentos teóricos anteriormente apresentados. Na quinta parte são descritas as
principais conclusões.
PARTE I: ENQUADRAMENTO TEÓRICO
6
1. Envelhecimento demográfico: uma tendência global
O mundo está a envelhecer. Esta é uma afirmação que resume um dos principais
fenómenos demográficos das sociedades modernas, o envelhecimento global, o qual tem
desencadeado importantes discussões entre formuladores de políticas, líderes
empresariais e o público em geral (Jackson, Howe e Nakashima, 2013).
De uma forma geral, o mundo em desenvolvimento ainda é muito jovem, no entanto
começa a mostrar sinais de envelhecimento, que, tendencialmente, se vão agravando. Esta
transformação demográfica afeta, de forma significativa, todas as dimensões, económica,
social e política, e questiona a capacidade das sociedades de proporcionar um padrão de
vida decente para os idosos sem sobrecarregar os mais jovens (Jackson, Howe e
Nakashima, 2013).
Face ao envelhecimento das populações, torna-se urgente o desenvolvimento de políticas
inovadoras e serviços públicos personalizados para a pessoa idosa, incluindo medidas
direcionadas para a habitação, o emprego, a assistência médica, as infraestruturas,
proteção social, entre outras (United Nations Department of Economic and Social Affairs,
2017).
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), um idoso é uma pessoa com mais
de 65 anos, independentemente do sexo ou do estado de saúde aplicável. Estima-se que,
entre 2017 e 2050, praticamente todos os países do mundo experimentem um aumento
substancial no tamanho da população com 60 ou mais anos. Esta população totalizou 962
milhões em 2017, mais que duplicando relativamente a 1980, quando havia 382 milhões
de idosos em todo o mundo. Espera-se que o número de idosos duplique até 2050,
prevendo-se assim uma aproximação a 2,1 bilhões (Figura 1). Globalmente, antevê-se que
o número de pessoas com 80 anos ou mais aumente mais de três vezes entre 2017 e 2050,
passando de 137 milhões para 425 milhões (United Nations Department of Economic and
Social Affairs, 2017).
7
Em 2030, espera-se que os idosos excedam o número de crianças menores de 10 anos (1,41
bilhão versus 1,35 bilhão). Em 2050, as projeções indicam que haverá mais idosos com 60
ou mais anos do que adolescentes e jovens entre 10 e 24 anos (2,1 bilhões versus 2,0
bilhões) (United Nations Department of Economic and Social Affairs, 2017).
Dois terços dos idosos do mundo vivem nas regiões em desenvolvimento, onde os números
aumentam mais rapidamente do que nas regiões desenvolvidas (Figura 2). Em 2050, prevê-
se que 8 em cada 10 idosos do mundo vivam em regiões em desenvolvimento (United
Nations Department of Economic and Social Affairs, 2017).
Em 2050, espera-se que os idosos correspondam a 35% da população na Europa, 28% na
América do Norte, 25% na América Latina, 24% na Ásia, 23% na Oceânia e 9% em África
(tabela 1) (United Nations Department of Economic and Social Affairs, 2017).
0
1
2
3
4
5
1980 2017 2030 2050
PO
PU
LAÇ
ÃO
(MIL
MIL
HÕ
ES)
0-9 10-24 25-59 60+
Figura 1. População global por faixa etária. Fonte: United Nations, 2017
Figura 2. Número de pessoas com 60 anos ou mais por grupo de desenvolvimento. Fonte:
United Nations, 2017
8
Tabela 1
Número e distribuição de pessoas com 60 anos ou mais por região, em 2017 e 2050
Nº de pessoas com 60 anos ou mais em 2017 (milhões)
Nº de pessoas com 60 anos ou mais em 2017 (milhões)
Percentagem de mudança entre 2017 e 2050
Distribuição de pessoas idosas em 2017 (percentagem)
Distribuição de pessoas idosas em 2050 (percentagem)
Mundo 962,3 2080,5 116,2 100,0 100,0
África 68,7 225,8 228,5 7,1 10,9
Ásia 545,2 1273,2 131,8 57,1 61,2
Europa 183,0 247,2 35,1 19,0 11,9
América do Norte
78,4 122,8 56,7 8,1 5,9
América Latina
76 198,2 160,7 7,9 9,5
Oceania 6,9 13,3 92,6 0,7 0,6
Fonte: (United Nations Department of Economic and Social Affairs, 2017)
1.1. Envelhecimento demográfico: o contexto europeu
O fenómeno do envelhecimento resulta da transição demográfica, normalmente definida
como a passagem de um modelo demográfico de fecundidade e mortalidade elevados para
um modelo em que ambos os fenómenos atingem níveis baixos, originando o
estreitamento da base da pirâmide etária, com redução de efetivos populacionais jovens e
o alargamento do topo, com acréscimo de efetivos populacionais idosos (INE, 2002). A
Europa foi a primeira região a entrar na transição, sendo essa transição notória, entre o
final do século XIX e o início do século XX, em quase todas as áreas. Consequentemente,
muitos dos países da região estão entre os mais envelhecidos do mundo (Figura 3) (United
Nations Department of Economic and Social Affairs, 2017).
9
As projeções demográficas a longo prazo revelam que a União Europeia (UE) vai tornar- se
cada vez mais cinzenta nas próximas décadas (European Commission, 2018).
Presume-se que a população total na UE aumente de 511 milhões em 2016 para 520
milhões em 2070, sendo que população em idade ativa (15-64) irá sofrer uma diminuição
significativa, de 333 milhões em 2016 para 292 milhões em 2070. É igualmente esperado
que a taxa de fecundidade total aumente, entre 2016 e 2070, de 1,58 para 1,81 em quase
todos os Estados-Membros e que a esperança de vida ao nascer aumente, para os homens,
7,8 anos, de 78,3 em 2016 para 86,1 em 2070 e para as mulheres 6,6 anos, de 83,7 em 2016
para 90,3 em 2070 (European Commission, 2018).
A pirâmide populacional apresentada na figura 4, reflete, assim o impacto significativo da
problemática do envelhecimento na estrutura da UE (European Commission, 2018).
Figura 3. Percentagem de população com 60 anos ou mais por região, desde 1980 até
2050. Fonte: United Nations, 2017
10
1.1.1. Envelhecimento demográfico: o contexto português
Hoje, somos um país envelhecido. Portugal, à semelhança do que acontece com os países
desenvolvidos, tem vindo a sofrer uma profunda transformação demográfica e
epidemiológica (Ministério da Saúde, 2018). O aumento do número de idosos é
significativo, sendo o envelhecimento populacional um dos fenómenos mais alarmantes
nas sociedades modernas (INE, 2012). Esperando assim que esta problemática estabilize
daqui a cerca de 40 anos (INE, 2017).
Em 2017, Portugal era o país do mundo com a quarta maior percentagem de pessoas com
60 anos ou mais. Em 2050, prevê-se que ocupe a terceira posição deste ranking (tabela 2)
(United Nations Department of Economic and Social Affairs, 2017).
Figura 4. População da UE por faixa etária e género, 2016-70. Fonte:
European Commission, 2018
11
Tabela 2
Dez países ou áreas com a maior parcela de pessoas com 60 anos ou mais, em 1980, 2017 e 2050
1980 2017 2050
Ordem País ou área Percentagem com 60 anos ou mais
País ou área Percentagem com 60 anos ou mais
País ou área Percentagem com 60 anos ou mais
1 Suécia 22,0 Japão 33,4 Japão 42,4
2 Noruega 20,2 Itália 29,4 Espanha 41,9
3 Ilhas do Canal
20,1 Alemanha 28 Portugal 41,7
4 Reino Unido 20,0 Portugal 27,9 Grécia 41,6
5 Dinamarca 19,5 Finlândia 27,8 República da Coreia
41,6
6 Alemanha 19,3 Bulgária 27,7 Taiwan 41,3
7 Áustria 19,0 Croácia 26,8 Hong Kong 40,6
8 Bélgica 18,4 Grécia 26,5 Itália 40,3
9 Suíça 18,2 Eslovénia 26,3 Singapura 40,1
10 Luxemburgo 17,8 Letónia 26,2 Polónia 39,5
Fonte: United Nations, 2017
Segundo o mais recente exercício de Projeções de População Residente, conduzido pelo
INE, entre 2015 e 2080, Portugal perderá população, passando dos atuais 10,3 para 7,5
milhões de pessoas, ficando abaixo do limiar de 10 milhões em 2031. O número de jovens
diminuirá de 1,5 para 0,9 milhões, uma vez que, mesmo admitindo aumentos no índice
sintético de fecundidade, resulta, ainda assim, um decréscimo no número de nascimentos,
motivada pela redução de mulheres em idade fértil, como reflexo de baixos níveis de
fecundidade registados e verificados em anos anteriores (INE, 2017).
O número de idosos passará de 2,1 para 2,8 milhões. Face ao decréscimo da população
jovem, a par do aumento da população idosa, o índice de envelhecimento mais do que
duplicará, passando de 147 para 317 idosos, por cada 100 jovens, em 2080 (Figura 5). O
índice de envelhecimento só tenderá a estabilizar por volta de 2060, quando as gerações
nascidas num contexto de níveis de fecundidade abaixo do limiar de substituição das
gerações já se encontrarem no grupo etário 65 e mais (INE, 2017).
12
O resultado da conjugação das tendências de declínio e envelhecimento demográficos
encontra-se bem evidenciado na evolução das pirâmides etárias para Portugal. Em 2055,
constata-se, então uma população cada vez mais envelhecida, com a base da pirâmide a
estreitar-se e o topo da pirâmide a alargar-se de forma bastante notória, acentuando-se
uma redução e envelhecimento da população em idade ativa e das mulheres em idade fértil
(Figura 6) (INE, 2017).
Figura 5. Índice de envelhecimento, Portugal, 1991-2080 (estimativas e projeções). Fonte:
INE, 2017
Figura 6. Pirâmide etária, Portugal, 2015 (estimativas) e 2055 (projeções, por
cenários). Fonte: INE, 2017
13
2. O envelhecimento e a saúde da população
O envelhecimento populacional deve-se a dois impulsionadores chave: o aumento da
esperança de vida e a diminuição da taxa de fertilidade (WHO, 2015). Estes acontecimentos
têm acompanhado o desenvolvimento socioeconómico dos países refletindo assim a
melhoria das condições de vida, as estratégias preventivas, o acesso e cobertura universal
de saúde, a prestação de cuidados de qualidade e segurança para o doente, os
medicamentos e meios complementares de diagnóstico efetivos, os seguros de saúde, os
melhores sistemas de informação, a transformação digital em curso para uma melhor
comunicação e proximidade com os cidadãos, estando estes mais atentos aos seus direitos,
deveres e responsabilidades (Ministério da Saúde, 2018).
No entanto, a par com o envelhecimento surge uma questão fulcral. Para o
desenvolvimento de políticas direcionadas, é crucial determinar, se as populações vivem
mais e com uma vida mais saudável, ou se, os anos adicionais são vividos principalmente
com problemas de saúde. Caso, os anos adicionais forem vividos em boas condições em
termos de saúde, o envelhecimento estará associado a um recurso humano muito
produtivo para a sociedade, nomeadamente por meio de uma vida ativa mais longa. No
entanto, verifica-se o oposto, significando assim, que as necessidades, cuidados de saúde
e assistência social serão mais frequentes e as pessoas mais velhas contribuirão menos
socialmente (WHO, 2015). Infelizmente, a evidência científica mostra que as
transformações demográficas têm reflexos negativos no estado de saúde das populações,
destacando-se o aumento significativo de doenças crónicas, que exigem uma complexidade
de cuidados inquestionável (Ministério da Saúde, 2018).
De entre o grupo de doenças crónicas, a demência é uma das principais causas de
incapacidade e dependência entre pessoas idosas em todo o mundo, não sendo, no
entanto, uma consequência natural do envelhecimento (WHO, 2012). É esmagadora não
só para quem a possui, mas também para as famílias e cuidadores envolvidos, existindo
muitas limitações na sensibilização e compreensão da demência na maioria dos países,
resultando em estigmatização e barreiras para o diagnóstico e tratamento. Devido ao
impacto tanto a nível pessoal, como social e económico, encaminhando para o aumento
dos custos de cuidados de longo prazo para governos, comunidades, famílias e indivíduos,
constituindo assim um dos principais desafios de saúde para o nosso tempo (WHO, 2012).
14
3. A demência
A demência é uma síndrome de natureza crónica ou progressiva, na qual ocorre o declínio
de múltiplas funções intelectuais, que são comumente acompanhados pela deterioração
do controlo emocional, do comportamento social ou da motivação (WHO, 1992). De acordo
com a classificação psiquiátrica americana “Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders” (DSM-5 - Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), a
característica principal de uma demência é o desenvolvimento de défices cognitivos, em
que se salienta a deterioração da memória recente (amnésia) e de pelo menos uma das
seguintes perturbações: afasia (declínio da capacidade de linguagem); apraxia (diminuição
da capacidade para executar atos motores e gestos aprendidos); agnosia (deterioração da
capacidade para reconhecer ou identificar objetos ou pessoas); ou uma perturbação do
funcionamento executivo, com impacto no desempenho das atividades instrumentais da
vida diária (AIVD), primeiro, e das suas atividades básicas da vida diária (AIVD),
posteriormente (Monteiro, 2016). Esta síndrome acompanha-se de outras esferas de
sintomas/sinais, tais como alterações psicológicas e transtornos de comportamento
(insónia, agitação, agressividade, choro, comportamentos inadequados, desinibição,
alterações da personalidade) e deterioração funcional (perda de habilidades para se vestir,
cuidar da casa, cozinhar, organizar os compromissos, etc.). (American Psychiatric
Association, 2014).
A demência pode resultar de uma ampla variedade de entidades, que diferem em termos
etiológicos e neuropsicológicos, que se manifestam por padrões distintos de compromisso
cognitivo. A doença de Alzheimer (DA) constitui, no entanto, a principal causa de demência
nos idosos, sendo responsável por pelo menos 60% dos casos. Outras formas de demência
mais frequentes incluem a: demência vascular, demência com Corpos de Lewy, demências
mistas, demências frontotemporais e demência associada à doença de Parkinson (WHO,
2015).
A demência tem um padrão e progressão heterogéneos, influenciado pelo tipo de doença
e pelas características pré-mórbidas do portador (personalidade, cultura, etc.). Atualmente
o doente de Alzheimer tem uma esperança de vida de cerca de 10 anos após o diagnóstico
enquadrados em três fases de gravidade progressiva: a fase ligeira com duração de 2 a 4
anos, a fase moderada, entre 2 a 10 anos e a fase severa, cuja duração era estimada entre
15
1 a 3 anos, mas que poderá prolongar-se por muito mais tempo pelo controlo efetivo das
comorbilidades que acabam por causar a morte destes doentes. De notar que, estes
períodos correspondem apenas a um padrão evolutivo clássico que pode variar
individualmente (WHO, 2012). Numa fase inicial, a pessoa manifesta esquecimento de
fatos recentes, repete informação e pode perder objetos, tais como as chaves, a carteira,
esquecer-se de desligar o fogão. Numa fase mais avançada, o esquecimento atinge o
desempenho profissional e doméstico, os nomes de familiares e até o próprio nome e a
desorientação espacial torna-se manifesta. O defeito de linguagem (afasia) caracteriza-se
por um discurso pobre e muito vago, devido à incapacidade de nomeação de objetos e
pessoas e acaba por envolver a compreensão da linguagem oral e escrita. A apraxia
manifesta-se pela dificuldade em realizar tarefas rotineiras, como pentear-se, cozinhar,
vestir-se, etc. (Monteiro, 2016). Apesar da função sensorial estar quase sempre preservada,
a descodificação e interpretação dos estímulos a nível cerebral está comprometida,
manifestando-se por agnosia. Ocorrem perturbações na capacidade de execução, que
“envolve a capacidade de pensamento abstrato e de planear, iniciar, sequenciar,
monitorizar e parar um comportamento complexo” (American Psychiatric Association,
2014: 149). Na fase severa, a pessoa com demência não comunica (mutismo), não
reconhece os familiares e são afetadas funções autonómicas básicas (como a deglutição e
o controlo espenteriano) e a motricidade, ficando limitada a uma cadeira ou à cama, num
estado que se assemelha ao estado vegetativo. A atrofia muscular é comum nesta fase,
bem como as contraturas. O agravamento das condições de saúde manifesta-se através de
complicações como infeções respiratórias ou urinárias, úlceras de decúbito, que conduzem
à morte. (Barreto, 2005; Santana e Cunha, 2005; Santana e Duro, 2014).
É possível, através do julgamento clínico, caracterizar e classificar o nível de compromisso
global do doente com recurso, por exemplo, à escala Clinical Dementia Rating (CDR). Este
instrumento utiliza um sistema de cinco pontos, baseados nas capacidades cognitivas
funcionais do indivíduo. É mais comumente aplicada em projetos de investigação sobre
demência ou ensaios clínicos. As pontuações desta escala incluem: 0 = normal; 0,5 =
Declínio questionável; 1 = Demência Ligeira; 2 = Demência Moderada; 3 = Demência Severa
(tabela 3) (Lowe et al., 2012; Simões e Santana, 2015).
16
Tabela 3
Sintomas comuns de pessoas com demência
Nenhum Défice Cognitivo
Ligeiro
(0)
Fase Ligeira
(1)
Fase Moderada
(2)
Fase Severa
(3)
Memória Sem perda de memória ou ligeiro esquecimento inconsistente
Esquecimento ligeiro consistente; Lembrança parcial de eventos; Esquecimento "benigno"
Perda moderada de memória, mais marcado para eventos recentes; Defeito interfere nas atividades quotidianas
Perda de memória grave; Somente conteúdo aprendido significativamente é retido; Novo material é rapidamente perdido
Perda de memória grave; Apenas fragmentos permanecem
Orientação Totalmente orientado
Totalmente orientado, exceto por ligeira dificuldade com relações de tempo
Dificuldade moderada com relações de tempo; Pode ter desorientação geográfica em determinados lugares
Dificuldade severa com relações de tempo;
Geralmente, desorientado no tempo e no espaço
Orientado apenas para pessoa
Julgamento e Resolução de problemas
Resolve problemas do quotidiano e cuida bem de negócios e assuntos financeiros; Julgamento bom em relação ao desempenho passado
Deficiência leve na resolução de problemas, semelhanças e diferenças
Dificuldade moderada no tratamento de problemas, semelhanças e diferenças; Julgamento social geralmente mantido
Gravemente prejudicado em lidar com problemas, semelhanças e diferenças; Julgamento social geralmente prejudicado
Incapaz de fazer julgamentos ou resolver problemas
Assuntos Comunitários
Função independente ao nível habitual no trabalho, compras e grupos sociais
Deficiência leve nestas atividades
Incapaz de desempenhar de forma independente estas atividades, embora ainda possa estar envolvido em algumas delas; Parece normal em avaliações casuais
Nenhuma pretensão de função independente fora de casa;
Parece bem o suficiente para ser levado a atividades fora da sua habitação familiar
Nenhuma pretensão de função independente fora de casa;
Parece muito doente para ser levado a atividades fora da sua habitação familiar
Casa e Hobbies
Vida em casa, hobbies e interesses intelectuais bem
Vida em casa, hobbies e interesses intelectuais levemente
Comprometimento leve, mas definido, da função em casa; Abandono das
Apenas tarefas simples preservadas; Interesses muito restritos e mal
Nenhuma função significativa em casa
17
conservados prejudicados tarefas mais difíceis; Abandono dos hobbies e interesses mais complicados
conservados
Cuidado Pessoal
Totalmente capaz de cuidar de si
Totalmente capaz de cuidar de si
Precisa de apoio pontual
Requer assistência em vestir, higiene, guardar objetos pessoais
Requer muita ajuda com cuidados pessoais; Incontinência frequente
Fonte: (Simões e Santana, 2015)
3.1. A doença de Alzheimer
A doença de Alzheimer (DA) é a doença neurodegenerativa progressiva mais prevalente e
a principal causa de demência em todo o mundo. Representa cerca de 60% a 70% de todos
os casos de demência, eventualmente em associação com patologia vascular (Cerquera-
Jaramillo et al., 2018).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem em todo o mundo 47,5 milhões
de pessoas com demência, podendo atingir os 75,6 milhões em 2030 e quase triplicar para
os 135,5 milhões em 2050 (Associação Alzheimer Portugal). O World Alzheimer Report
2016 estima que apenas 40 a 50 % dos casos de demência estão identificados nos países
mais desenvolvidos, o que sugere que os números reais podem ser muito superiores (Prince
et al., 2016). Em Portugal, existem cerca de 182 mil pessoas com demência e 130 mil com
Alzheimer (Santana et al., 2015). No entanto, de acordo com o relatório “Health at a Glance
2017”, da OCDE, publicado a 10 de novembro de 2017, o número de casos com demência
para Portugal sobe para 205 mil pessoas, podendo este aumentar para 322 mil casos até
2037. Ainda segundo este relatório, Portugal ocupa a quarta posição com mais casos por
mil habitantes, 19,9 casos por cada mil habitantes (Associação Alzheimer Portugal). A idade
constitui o fator de risco mais significativo para a doença de Alzheimer, consequentemente,
após os 65 anos de idade, a prevalência de DA duplica a cada 5 anos (Lane, Hardy e Schott,
2018).
Para além da idade, confirmam-se vários fatores de risco modificáveis e não modificáveis,
nomeadamente a hereditariedade e fatores genéticas (mutações patogénicas e genes de
suscetibilidade como o polimorfismo APOE-e4); fatores de risco vasculares (diabetes,
hipertensão, tabagismo, dislipidemia, obesidade); influências culturais e hábitos de vida
18
(escolaridade, estimulação social e cognitiva, sedentarismo vs. exercício físico); depressão
e traumatismo cerebral (Alzheimer’s Association, 2018).
A DA é em termos patológicos uma doença degenerativa (em que existe morte neuronal
progressiva) com dois marcadores histológicos: a acumulação extracelular do péptido beta
amilóide (Aβ), placas senis; e depósitos intraneuronais da proteína Tau hiperfosforilada,
constituindo as tranças neurofibrilares (NFT). O cérebro dos indivíduos com DA degenera e
o seu volume diminui, muito devido à morte de neurónios corticais em áreas chave como
os hipocampos, responsáveis pela memória (Sousa, 2017).
Na fisiopatologia da DA existem dois mecanismos fulcrais (Figura 7) (Sousa, 2017):
a) Aumento da produção do péptido beta amilóide (Aβ42), que se acumula e tende a
formar placas senis;
b) Hiperfosforilação da proteína Tau, que afeta a estabilização dos microtúbulos.
Desta forma, a organização do citoesqueleto axonal é perturbada e os filamentos
da proteína Tau defeituosos reúnem-se para formar agregados no neurónio. Esta
acumulação anormal cria tranças neurofibrilares (NFT), muito relacionados com a
morte neuronal.
A cascata de eventos bioquímicos, que conduz à clivagem da Proteína Precursora da
Amilóide (APP), tem como produto final a beta amilóide (Aβ) (Karch, Cruchaga e Goate,
2014). A Aβ é um péptido que está presente no cérebro e no líquido cefalorraquidiano
(LCR), quer sob a forma do fragmento Aβ40 e do fragmento Aβ42, sendo que este último
tem uma maior tendência para formar agregados tóxicos, como verificado na doença de
Alzheimer (Sousa, 2017).
Outra cascata patológica importante é a hiperfosforilação da proteína Tau que origina a
formação de tranças neurofibrilares (NFT) e pode conduzir, por si só, à patologia e
sintomatologia associadas à DA (Sousa, 2017).
As funções das proteínas Tau no seu estado normal incluem a regulação dinâmica de
microtúbulos, que dependem do estado de fosforilação. A hiperfosforilação da proteína
Tau conduz à perda de estabilidade dos microtúbulos, alterando o transporte axonal e
comprometendo a viabilidade neuronal, com consequente impacto a nível cognitivo
(Domise et al., 2016).
19
Diversos estudos têm examinado a dinâmica de biomarcadores do plasma e do LCR,
estando o grande foco na proteína Aβ e na proteína Tau, como possíveis biomarcadores da
doença de Alzheimer (Karch, Cruchaga e Goate, 2014). A acumulação cerebral de
fragmentos de Aβ e de proteína Tau antecede os sintomas cerca de 10 anos (fase pré-clínica
de DA) e pode ser detetada através da análise do líquido cefalorraquidiano, do plasma e/ou
através de neuroimagem (Wang et al., 2014).
3.1.1. O diagnóstico
Em 1984, o National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke
(NINCDS) e a Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association (ADRDA)
estabeleceram critérios e descreveram o diagnóstico clínico da DA, baseando-se em
histórias médicas, exames clínicos, testes neuropsicológicos e avaliações laboratoriais.
Estes critérios, comumente referidos como os critérios NINCDS-ADRDA, foram bem-
Figura 7. “Hipótese da Cascata de Amilóide” e potenciais biomarcadores da DA. A clivagem
proteolítica da APP, primeiro pela β-secretase seguida pela γ-secretase, pode produzir Aβ42 e
outros fragmentos Aβ mais curtos. A agregação subsequente de Aβ42 resulta em oligómeros e
fibrilas amilóides. As fibrilas amilóides são eventualmente depositadas como placas senis, como
mostrado. A toxicidade dos oligómeros e das fibrilas amilóides pode levar à cascata de
hiperfosforilação da proteína Tau, que é de outra forma ligada aos microtúbulos, proporcionando
estabilidade aos microtúbulos. Após a hiperfosforilação, a proteína Tau dissocia-se dos
microtúbulos e agrega-se em NFT, o que, eventualmente, causa aumento da flexibilidade do
citoesqueleto e morte neuronal. Fonte: Anoop et al., 2010
20
sucedidos, tendo sido amplamente aplicados no diagnóstico e investigação clínica em
Alzheimer por mais de 27 anos. Em 2011, procedeu-se uma revisão que se impunha face à
evolução do conhecimento, dos quais se destacam (McKhann et al., 2011):
1. A patologia histológica da DA (que passou a ser entendida como uma entidade
biológica) pode ser encontrada num amplo espectro clínico, que inclui indivíduos
que ainda são cognitivamente normais (pré-sintomáticos), os que já apresentam
algum défice - Défice Cognitivo Ligeiro (DCL) e doentes com demência (Figura 8);
2. A demência devida a DA, uma fase clínica do referido espectro biológico, refere-se
à síndrome clínica que surge como consequência do processo fisiopatológico da DA;
3. Falta de reconhecimento das características distintivas relativamente a condições
de demência associada ao envelhecimento, que não foram completamente
reconhecidas anteriormente;
4. A implicação de que o comprometimento da memória é sempre o défice cognitivo
primário em todos os pacientes com demência de DA;
5. Necessidade de incorporar biomarcadores no diagnóstico de demência de DA e
DCL, como sejam a Ressonância Magnética (RM), Tomografia por Emissão de
Positrões (PET) e exames do Líquido Cefalorraquidiano (LCR);
6. Falta de informação sobre a genética da DA;
7. Limitações ao diagnóstico de demência por DA em idades mais avançadas;
8. Extrema heterogeneidade da categoria “possível” de demência da DA, incluindo um
grupo de pacientes que agora seriam diagnosticados como DCL.
O interesse atual de investigação tem-se focado nas fases mais iniciais da doença, uma vez
que a evidência científica sugere que o processo fisiopatológico da doença de Alzheimer
(DA) começa anos antes do diagnóstico de demência clínica, já sendo possível identificar
biologicamente a doença cerca de 20 anos antes de a pessoa desenvolver sintomas
(Sperling et al., 2011). Os novos critérios definem não apenas a demência por DA (McKhann
et al., 2011), mas também uma fase pré-clínica de DA (Sperling et al., 2011) e uma fase
intermédia de Défice Cognitivo Ligeiro (DCL), que precede a demência (Albert et al., 2011).
Este período pré-demencial por ser revelado pode ser detetado in vivo em indivíduos
21
assintomáticos anos antes do início do declínio cognitivo através de biomarcadores, como
sejam a proteína beta amilóide e proteína Tau, no líquido cefalorraquidiano (Weintraub,
Wicklund e Salmon, 2012).
A deteção pré-sintomática da DA é crucial, pois facilitaria o desenvolvimento de uma
terapêutica preventiva ou estabilizadora precoce. Os biomarcadores passaram assim a ser
valorizados como indicadores do processo patológico. Como tal, são essenciais para a
deteção precoce da doença, diagnóstico, monitorização da progressão da doença e da
resposta terapêutica (Aluise, Sowell e Butterfield, 2008). As técnicas de neuroimagem
avaliam a morfologia e função do cérebro. Os fluidos corporais, como o líquido
cefalorraquidiano (LCR), o plasma e a urina, são considerados fontes importantes para o
desenvolvimento dos biomarcadores da DA (tabela 4). Destes, o LCR apresenta o maior
potencial para o desenvolvimento de biomarcadores, pois está em contato direto com o
parênquima cerebral, refletindo mudanças bioquímicas que aí ocorrem (Maji et al., 2010).
Tabela 4
Biomarcadores promissores para DA.
Categoria Marcadores Vantagens Limitações
Avaliação imagiológica TAC, RM, PET, PIB-PET 1 – Não invasivo;
2 – Detalhes estruturais e funcionais do cérebro;
3 – Revela progressão da doença.
1 – Dispendioso;
2 – Requere pessoal especializado;
3 – A sensibilidade e especificidade para DA não são satisfatórias, nalguns casos.
Nascimento
10
20
30
40
50
60
70
100
90
80
Preventiva
Em modificação
Sintomática
DA Provável
DCL
Figura 8. Dos sintomas para a doença. Fonte: Shaw et al., 2007
22
Plasma Α-Macroglobina, fator H do Complemento, Aβ42
1 – Não invasivo;
2 – Amostras facilmente acessíveis.
1 - Menor correlação com DA;
2 – Menor sensibilidade e especificidade para o diagnóstico de DA.
LCR Aβ42, t-tau, p-tau p-tau / Aβ42, t-tau/ Aβ42
1 – Correlação direta com DA;
2 – Elevada sensibilidade e especificidade.
1 – Invasivo – amostra recolhida por punção lombar;
2 – Resultados pouco standardizados e reprodutíveis, devido ao armazenamento e transporte da amostra.
Fonte: Anoop, 2010
Infelizmente, ainda não existe um teste único específico para o diagnóstico da Doença de
Alzheimer. Em vez disso, uma equipa multidisciplinar, neurologistas, psiquiatras, geriatras,
psicólogos e enfermeiros, aplicam diversas abordagens e ferramentas, auxiliando assim o
processo de diagnóstico (Alzheimer’s Association, 2018; Norma nº 053/2011 de 27 de
Dezembro):
• Obtenção da história pessoal, incluindo um histórico médico individual e familiar;
• Avaliação cognitiva ou neuropsicológica para deteção, caracterização e controlo da
evolução do défice cognitivo, através da aplicação de instrumentos como o Exame
Neuropsicológico, o Mini-Mental State Examination (MMSE) e o Montreal Cognitive
Assessment (MOCA);
• Avaliação das atividades da vida diária para caracterização do prejuízo funcional do
processo demencial, controlo da evolução da doença e avaliação da eficácia da
terapêutica farmacológica e não farmacológica aplicadas, através da aplicação de
escalas funcionais;
• Avaliação das alterações psicológicas e comportamentais;
• Exame físico e testes laboratoriais, tais como análises ao sangue e à urina;
• Avaliação imagiológica para exclusão de lesões cerebrais e quantificação
volumétrica de atrofia em áreas cerebrais relevantes, através da Tomografia
Computorizada (TAC) crânio-encefálica e da Ressonância Magnética (RM);
23
• Outras análises e exames incluem: Punção Lombar para análise do líquido
cefalorraquidiano; Tomografia Computorizada por emissão de fotão único (SPECT)
cerebral; Tomografia por Emissão de Positrões (PET);
• Realização de Estudo Genético para pesquisa de mutações em genes implicados em
demências, em casos de história familiar sugestiva de doença autossómica
dominante ou um fenótipo sugestivo.
Défice Cognitivo Ligeiro
É importante salientar que, a doença de Alzheimer (DA) é uma doença lenta e progressiva,
sem eventos específicos que definem o seu início e progressão, dificultando o diagnóstico
e a definição das diferentes fases clínicas da doença (Albert et al., 2011). Existe, no entanto,
um crescente consenso de que a doença se manifesta inicialmente por um prejuízo da
memória (designado por Défice Cognitivo Ligeiro (DCL)) que não envolve outras funções
cognitivas e na qual o indivíduo tem a sua autonomia preservada. Quando o declínio
cognitivo interfere com as atividades diárias considera-se a fase demência por DA. (Albert
et al., 2011).
Os critérios para o diagnóstico da síndrome clínica e cognitiva de DCL incluem (Albert et al.,
2011):
• Queixas subjetivas de declínio da memória, comparativamente ao nível prévio da
pessoa. Preferivelmente se forem corroboradas por um informador;
• Comprometimento objetivo em um ou mais domínios cognitivos, tendo em conta a
idade e a escolaridade do paciente;
• Preservação da função cognitiva geral;
• Preservação da independência nas atividades da vida diária;
• Não demente, ou seja, as mudanças cognitivas devem ser suficientemente leves, de
modo que não haja evidência de um prejuízo significativo no funcionamento social
ou ocupacional
Estima-se que cerca de 15% a 20% por cento das pessoas com 65 anos ou mais sofrem de
DCL (Roberts e Knopman, 2013), sendo que estes doentes têm uma elevada probabilidade
de desenvolver Alzheimer com uma taxa de conversão de cerca de 15% por ano
24
(Alzheimer’s Association, 2018). Em doentes que, além da síndrome clínico apresentam
marcadores biológicos, pode considerar-se o diagnóstico de uma fase inicial de Alzheimer
(chamado DCL devido à doença de Alzheimer). No entanto, o DCL pode sinalizar outras
demências degenerativas e nalguns casos permanece estável ou reverte para a cognição
normal (Alzheimer’s Association, 2018).
3.1.2. A abordagem terapêutica
O percurso da investigação na área do tratamento da Doença de Alzheimer (DA) é muito
longo, com muitos sucessos, mas, também com muitas frustrações. Nenhum dos
tratamentos farmacológicos atualmente disponíveis têm capacidade de prevenir, reparar
ou retardar o dano e a destruição celular, o que torna esta doença fatal (Alzheimer’s
Association, 2018).
Desde 2003 que não é aprovado um novo medicamento (o último foi a Memantina), mas
continua a trabalhar-se afincadamente para identificar fármacos inovadores. A doença de
Alzheimer é a segunda área de investigação com o maior número de ensaios clínicos.
Existem, de momento, cerca de 3 milhões de artigos na área do cancro e 250 000 na área
do Alzheimer, o que sugere que aos poucos o trabalho nesta área vai acompanhando e
marcando presença (Patterson, 2018).
Uma vez que ainda não é possível impedir o progresso da doença, as terapêuticas
existentes apenas aliviam os sintomas, temporariamente (Sousa, 2017). Os fármacos
utilizados como primeira linha no tratamento da DA, da fase ligeira à severa são: o
donepezilo, a rivastigmina, a galantamina e a memantina (tabela 5) (Müller, 2007).
Tabela 5
Medicamentos utilizados para o tratamento da DA.
Mecanismo Indicação FDA
Donepezilo Inibidor das colinesterases DA Ligeira a Severa
Rivastigmina DCLewy ligeira a severa
Demência associada à doença de Parkinson ligeira a moderada
Galantamina DA Ligeira a Moderada
Memantina Modelador dos recetores NMDA DA Moderada a Severa
Memantina + Donepezilo Inibidor das colinesterases + antagonista NMDA
DA Ligeira a Severa
Fonte: Sousa, 2017
25
O donepezilo, a rivastigmina e a galantamina são fármacos procolinérgicos. A acetilcolina é
um neurotransmissor importante para a memória. A morte neuronal em regiões chave para
a sua produção conduz à redução deste mediador e a forma que se encontrou de aumentar
os seus níveis a nível da sinapse é reduzir o seu metabolismo por fármacos que inibem as
enzimas que a degradam – acetilcolinesterase e a butirilcolinesterase. Assim, uma possível
abordagem terapêutica passa pela inibição das colinesterases cerebrais, levando a um
aumento da concentração de acetilcolina na fenda sináptica e a uma melhoria da memória
(Müller, 2007).
Pertencem a esta classe de fármacos o donepezilo, um inibidor reversível da
acetilcolinesterase (Sousa, 2017), a rivastigmina, que inibe a acetilcolinesterase e a
butirilcolinesterase de forma irreversível (Müller, 2007) e a galantamina, que é um inibidor
seletivo, competitivo e reversível da acetilcolinesterase (Sousa, 2017).
A memantina é um modelador do recetor N-metil-D-Aspartato (NMDA) (Hager et al., 2016).
Os doentes de Alzheimer apresentam um aumento das concentrações de glutamato, que
tem um efeito tóxico através de mecanismos de neuroinflamação e neurodegenerescência
(Bading, 2017). A combinação da memantina com inibidores da acetilcolinesterase tem um
efeito eventualmente aditivo na cognição e pode ser utilizada no tratamento da DA (Hager
et al., 2016).
Para além da terapia farmacológica, na DA são também utilizadas terapias não
farmacológicas com o objetivo de manter ou melhorar a função cognitiva, a capacidade de
realizar atividades da vida diária ou ainda a qualidade de vida geral. Alguns dos exemplos
incluem: estimulação da memória por técnicas clássicas ou computadorizada (terapia
cognitiva), musicoterapia, a prática de exercício físico, etc. Infelizmente, tal como acontece
com as terapias farmacológicas, as terapias não farmacológicas não retardam ou impedem
a destruição neuronal progressiva que está na origem dos sintomas de Alzheimer e que
tornam a doença fatal (Alzheimer’s Association, 2018).
4. O ato de Cuidar
O envelhecimento populacional, associado ao aumento significativo de pessoas com
doenças crónicas, levanta desafios gritantes nos domínios da saúde e da prestação de
26
cuidados, uma vez que constitui uma das principais causas de incapacidade e dependência
física, criando cenários de necessidade de apoio por parte de terceiros (Sequeira, 2010).
Entende-se por pessoa em situação de dependência (Teixeira et al., 2017):
A pessoa que, por falta ou perda de autonomia física, psíquica ou intelectual, resultante ou agravada por doença crónica, demência, sequelas pós-traumáticas, deficiência, doença severa e ou incurável em fase avançada, ausência ou escassez de apoio familiar ou de outra natureza, não consegue, por si só, realizar as atividades da vida diária (Decreto-Lei n.º 101/2006, de 6 de junho). Por forma a avaliar o grau de dependência, deverá ser utilizado o método de avaliação funcional, pois este revela-se um indicador sensível e relevante para avaliar necessidades e determinar a utilização de recursos. A “funcionalidade” é a capacidade que uma pessoa possui, em cada momento, para realizar tarefas de subsistência, para se relacionar com o meio envolvente e para participar socialmente (Decreto-Lei n.º 101/2006, de 6 de junho).
É relevante distinguir os conceitos de independência e autonomia, pois são conceitos
díspares. Na visão de Sequeira (2010), a autonomia refere-se à capacidade de uma pessoa
gerir e controlar a sua vida tomando decisões no dia-a-dia, de acordo com os seus valores,
padrões, preferências e regras. Já a independência, segundo o mesmo autor, diz respeito à
capacidade de desempenhar atividades da vida diária e tarefas de autocuidado sem ajuda
de terceiros (Ferreira, 2017). Por conseguinte, um maior índice de dependência implica a
necessidade de recorrer a prestadores de cuidado (Sequeira, 2010; Fernandes, 2014).
Prestar e receber cuidados são componentes centrais da vida social, na medida em que se
manifestam pelos seus valores, atitudes e comportamentos (Sequeira, 2010). São, hoje, o
cerne de uma questão política candente em todas as sociedades (Kröger, 2009). O número
de cuidadores será insuficiente para atender às necessidades de um número crescente de
pessoas dependentes (Tronto, 2013).
A literatura sobre cuidados evoluiu significativamente nos últimos anos. O conceito de
cuidado tem sido sucessivamente modificado, de forma a torná-lo mais abrangente,
explicando a dinâmica dos seus atores, e das condições em que é prestado (São José, De,
2016). Sequeira (2010:159) reitera que cuidar “não é apenas mais uma função ou uma
tarefa, mas sim uma forma de estar no mundo, um ato solidário que envolve respeito,
reciprocidade e complementaridade. Assim, o cuidar está presente em todas as culturas e
apenas difere na sua forma de expressão e de realização.” Segundo Pimentel (2013), o ato
de cuidar inclui cuidados pessoais diretos e da vida prática, suporte emocional e assistência
pessoal, de acordo com as necessidades sentidas. A mesma autora defende que o cuidado
27
é fundamental para a promoção da qualidade de vida e bem-estar geral da pessoa
dependente (Ferreira, 2017). São José (2016) avança com uma definição inovadora do ato
de cuidar numa tentativa de incluir a maioria das relacionadas com este conceito:
Care is both a disposition and na activity, materialised in a process involving at least one caregiver and one care-receiver, both having their own social identities. Care is intrinsically relational, as it is na action oriented to the other, usually with the ultimate purpose of promoting his/her well-being. The care relationship is based on interconnectedness and interdependence, can be anchored in kinship and/or other kinds of social relations, can take place in the state domain and/or other social domains and in different locations or settings. Care can be founded in love, duty or other rationales and, as na activity, may include diferente kinds of tasks, which are carried out under certain working conditions and by using a certain approach. The activity of care, as well as the caregiver and the care-receiver, are embedded in contexts of diferente nature and diferente level of proximity, which shape the care process, the care practices and the meaning of care for all the actors involved. The consequences of care, for both the Caregiver and care-receiver, can be positive or negative (São José, 2016: 68).
A prestação de cuidados assume dois âmbitos distintos - o cuidado formal, que se direciona
para uma atividade profissional, ou o cuidado informal (Pimentel, 2013).
No âmbito do cuidado formal, este pode ser desenvolvido tanto pelo setor público como
pelo privado e é realizado por profissionais remunerados com a devida qualificação
(médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, técnicos sociais, entre outros) que se
transformam em cuidadores formais, pelo facto de possuírem competências específicas
para assumirem essa função (Sequeira, 2010). Estes cuidadores estão, normalmente,
integrados em instituições sociais ou de saúde onde desenvolvem a sua atividade (Ferreira,
2017). Atualmente, Estruturas Residenciais para Idosos (ERPI), Centros de Dia, Centros de
Noites, Centros de Convívio, Apoio Domiciliário Integrado (ADI), Unidade de Apoio
Integrado (UAI) e Serviços de Apoio Domiciliário (SAD) são as principais respostas de
prestação de cuidados à população idosa e dependente (Ferreira, 2017).
Já no âmbito do cuidado informal, este carateriza-se por uma prestação de cuidados, não
remunerada e não planeada, preferencialmente no domicílio e, por norma, desenvolvida
por familiares, amigos ou vizinhos (Sequeira, 2010).
Um cenário de necessidade implica a tomada de decisão por cuidados formais e/ou
informais. O preço, a qualidade, disponibilidade dos cuidados formais e o compromisso dos
familiares ou de outros em assumir esse papel são fatores que influenciam a escolha (Pires,
2015). Por norma a prestação de cuidados é assumida num primeiro momento por atores
do cuidado informal, que recorrem, posteriormente, aos cuidados formais quando já não
28
conseguem satisfazer as necessidades do recetor de cuidados (Ferreira, 2017). No entanto,
o cuidado informal é uma condição preferencial para os recetores de cuidado e os
formuladores de políticas, devido aos custos elevados associados ao cuidado formal
(European Commission, 2018). Em Portugal, as políticas motivam a permanência da pessoa
dependente no domicílio e desencorajam a institucionalização. Assim, os cuidadores
informais ocupam a primeira linha de apoio dos cuidados continuados prestados a pessoas
dependentes. O seu trabalho tem um valor económico inquestionável e constitui um fator
de sustentabilidade dos sistemas sociais e de saúde (Teixeira et al., 2017). Segundo
Fonseca, Mira e Gato (2008), a prestação de cuidados em contexto domiciliário pode trazer
benefícios para a pessoa com demência e para o cuidador. Não implica horários e o cuidado
é prestado no momento mais adequado, permitindo a proximidade da pessoa com
demência com aquilo que são as suas rotinas diárias, o seu espaço e as suas recordações,
possibilitando assim ao cuidador a manutenção do seu papel familiar e social e uma melhor
gestão do seu tempo permitindo , igualmente, que o cuidador e o recetor de cuidados
mantenham a intimidade que tinham antes do cenário de dependência (Monteiro, 2016).
4.1. O Cuidado Informal
O cuidado informal é uma comodidade heterogénea, variando no tempo investido, na
duração da prestação e no número de tarefas de cuidado prestado. Constitui um processo
dinâmico e está intimamente ligado às necessidades do recetor de cuidados que, por sua
vez, dependem de outros fatores, como o estado de saúde (Berg, van den et al., 2005).
Segundo Martín (2005), o cuidador informal é considerado o elemento da rede social do
indivíduo (familiar, amigo, vizinho) que presta cuidados regulares a uma pessoa de modo
não remunerado e sem vínculo profissional. Podem ser principais ou secundários, tendo
em conta o grau de envolvimento na prestação de cuidados, podendo viver junto ou
separado da pessoa a quem presta os cuidados. São os primeiros responsáveis pela saúde
dos dependentes, tornando-se parceiros quase invisíveis para os serviços de saúde
(Monteiro, 2016).
Segundo Alves e Teixeira (2016), os cuidadores informais são pessoas que cuidam de outra,
fora do âmbito profissional, numa situação de necessidade, sendo que o cuidador informal
principal é aquele que se assume como o responsável pela prestação de cuidados. Os
29
cuidadores desenvolvem múltiplas tarefas, exclusivas ou complementares do cuidado
formal, e caracterizam-se por: não terem competências específicas no domínio do cuidado;
não terem um vínculo contratual; não serem remunerados; executarem múltiplas
atividades; investirem um tempo ilimitado no ato de cuidar (Teixeira et al., 2017).
A frequência e o tipo de cuidados prestados pelos cuidadores informais variam consoante
fatores não estáticos, que se desenvolvem ao longo do tempo, introduzindo novos aspetos,
tarefas e sentimentos. Tais fatores incluem a fase da doença, o tipo de dependência (física,
mental ou ambas), a proximidade geográfica entre o cuidador e a pessoa cuidada, a
situação socioeconómica de ambos, entre outros (Paúl, 1997). As tarefas desempenhadas
pelo cuidador caracterizam-se como: antecipatórias (antevisão de necessidades futuras),
preventivas (evitar, prevenir ou retardar a doença), de supervisão (ações diretas de
resolução de problemas), instrumentais (realização das atividades básicas e instrumentais
da vida diária) e protetoras (proteção contra as ameaças à autoimagem, identidade e bem-
estar emocional da pessoa dependente) (Monteiro, 2016). Os cuidadores informais atuam
em três domínios: Atividades Básicas da Vida Diária (ABVD); Atividades Instrumentais da
Vida Diária (AIVD); Apoio emocional (Teixeira et al., 2017).
As ABVD estão normalmente relacionadas com o autocuidado e a mobilidade e são
definidas como um conjunto de atividades primárias que permitem ao individuo viver com
autonomia e independência, incluindo atividades como: comer, uso da casa de banho,
arranjar-se, vestir-se, tomar banho, deambular, etc (Sequeira, 2010). As AIVD possibilitam
ao indivíduo adaptar-se ao meio e manter a sua independência na comunidade.
Relacionam-se com o estado cognitivo e abrangem tarefas como cozinhar, usar
transportes, usar dinheiro, usar o telefone, etc (Sequeira, 2010).
Quando uma pessoa se assume enquanto cuidador informal, assume-se também como
agente de promoção da participação na comunidade da pessoa dependente, da construção
de um ambiente seguro e confortável para indivíduos dependentes, de colaboração com
os profissionais de saúde, de defesa dos direitos da pessoa que cuidam e de sensibilização
da população para as situações de dependência (Teixeira et al., 2017).
Ser cuidador informal é um compromisso de grande nobreza, que está associado a um
enorme desgaste físico, emocional e social, no entanto, são inúmeros os relatos de
gratificação e de significância do ato de cuidar, que não deixa de ser uma fonte de
30
satisfação, amor e aprendizagem (Martín, 2005). É um ato voluntário, que deve ser
incentivado (Teixeira et al., 2017).
A identidade do cuidador resulta da sua história pessoal e do contexto social e cultural. A
investigação na área refere que, de uma forma geral, os cuidadores informais são mulheres
(Andrade, 2009; Figueiredo, 2007; Lemos, 2012). Muitos autores têm focado o seu trabalho
no estudo da influência do género no cuidado e acreditam que, para muitas mulheres,
cuidar de um familiar é uma ampliação do seu papel de esposa, mãe e dona de casa. Quanto
à idade, vários estudos revelam que a maioria dos cuidadores informais se encontra no
intervalo de idades dos 45-60 anos (Andrade, 2009; Figueiredo, 2007). Por norma, quanto
mais velha for a pessoa dependente, mais velho será o cuidador. Quanto ao grau de
parentesco, na maioria das vezes, são os cônjuges que assumem a maior responsabilidade
do cuidado, sendo que, quando estão ausentes, são normalmente os filhos que prestam os
cuidados (Andrade, 2009; Figueiredo, 2007; Cunha, 2012; Lemos, 2012). A nível laboral,
Figueiredo (2007) revela que 64% dos cuidadores têm uma ocupação remunerada (52% a
tempo inteiro e 12% a tempo parcial) e apenas 16% estão reformados, considerando-se os
restantes como “não empregados”. A atividade profissional dos cuidadores varia
consoante os países. Em Portugal, Figueiredo (2007) concluiu que as maiores percentagens
correspondem à atividade doméstica. Num estudo português, conduzido em 2015,
concluiu-se que os cuidadores informais têm baixas habilitações académicas e pouco mais
de metade encontra-se empregada, revelando a dificuldade em conciliar a função de
cuidador com a atividade profissional (Teixeira et al., 2017).
4.1.1. As necessidades do Cuidador Informal e as medidas de intervenção
Segundo o Despacho nº 5988-2018 de 19 de junho do Gabinete do Secretário de Estado
Adjunto e da Saúde, o Serviço Nacional de Saúde (SNS) deve organizar- se e focar- se na
qualidade e na ética da prestação de cuidados, promovendo disponibilidade,
acessibilidade, comodidade, celeridade e humanização. Deve prevenir a doença e
promover a saúde dos cidadãos, quer daqueles em situação de fragilidade, quer dos
cuidadores informais que prestam cuidados às pessoas dependentes. Assim, tendo em
conta o quadro da demência em Portugal, de contornos que se preveem assustadores para
o futuro, é urgente que o Estado reconheça a demência como uma prioridade nacional e
31
que defina uma estratégia nacional na área das demências. As pessoas com demência têm
os mesmos direitos que as pessoas que não sofrem desta condição assumem como
garantidos: direito ao diagnóstico; direito à prestação de cuidados de saúde; direito aos
serviços e estruturas de apoio (Despacho nº 5988-2018 de 19 de junho).
Através do Despacho nº 5988-2018 foi igualmente aprovada a Estratégia da Saúde na Área
das Demências, que define os princípios a que devem obedecer os cuidados a pessoas com
demência, os critérios a utilizar na intervenção preventiva, as medidas a adotar
relativamente à deteção precoce, as medidas de acesso ao diagnóstico médico bem como
ao diagnóstico compreensivo, e o escalonamento das respostas terapêuticas (Despacho nº
5988-2018 de 19 de junho).
Infelizmente, a atenção que Portugal tem dado às demências é irrisória, estando muito
longe na definição de políticas nacionais e no acompanhamento de redes e programas
internacionais neste campo. Trabalha agora na sua primeira estratégia de saúde nesta área,
enquanto a maioria dos países europeus já desenvolve a sua segunda ou terceira
estratégia. Contudo têm sido registados passos recentes a nível político, legislativo,
associativo e científico (Despacho nº 5988-2018 de 19 de junho):
• Publicação do documento “Plano Nacional de Intervenção Alzheimer”, pela
Alzheimer Portugal, em 2009;
• Aprovação das Resoluções da Assembleia da República, nº 133 e nº 134, em 2010,
que convidavam o Governo a considerar as demências como prioridade nacional;
• Publicação da Lei nº 25/2012, de 16 de julho, em 2012, que regula as diretivas
antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital;
• Promoção do Seminário “Estruturação do Plano Nacional de Intervenção em
Perturbações Demenciais” e do II Seminário “Estruturação do Plano Nacional de
Intervenção em Perturbações Demenciais”, pela Direção Geral da Saúde (DGS).
Estes seminários promoveram discussões sobre estratégias para a demência em
Portugal;
• Aprovação da Estratégia de Proteção para o Idoso, em 2015. No seguimento, foram
apresentados dois Projetos de Lei, nos 61 e 62/XIII/1ª, que modificariam o regime
das incapacidades e o seu suprimento, e criminalizando um conjunto de condutas
32
que atentam contra os direitos fundamentais dos idosos. Contudo, ainda não foram
apreciados em Plenário.
• Publicação de normas para a abordagem terapêutica das alterações cognitivas, pela
DGS, em 2011. Não é claro o seu caráter vinculativo;
• Participação em estudos estatísticos internacionais como o “Actifcare — ACcess to
TImely Formal care” e o “RHAPSODY — Research and Strategy for Dementia in the
Young” e desenvolvimento de projetos nacionais como o “VIDAS (Valorização e
Inovação em Demências)”, da União das Misericórdias Portuguesas, o
“Identificação de problemas e necessidades psicossociais de pessoas idosas em
centros de dia e lares residenciais, em relação com as demências”, e o “Cuidar
Melhor”, da iniciativa da Alzheimer Portugal (em colaboração).
De uma forma geral, na área das demências, o sistema de saúde português apresenta
aspetos favoráveis como o acesso universal e tendencialmente gratuito ao SNS, a
excelência dos serviços especializados e a qualidade e crescente formação na área da
psicogeriatria e gerontologia. No entanto, são ainda inúmeras as barreiras e desafios
(Despacho nº 5988-2018 de 19 de junho): dificuldade dos hospitais gerais em lidar com as
especificidades e complexidade da demência; as dificuldades dos cuidados de saúde
primários em lidar com o diagnóstico e gestão da doença e a ligação com os cuidados
especializados; a escassez de opções para intervenções não farmacológicas; a dificuldade
de articulação de todos os intervenientes, os setores de saúde, público e privado, e o
terceiro setor. Uma das maiores problemáticas atuais em Portugal na área das demências
passa também pelo cuidado informal, que tem desencadeado inúmeras discussões públicas
e parlamentares (Despacho nº 5988-2018 de 19 de junho).
É crescente a tomada de consciência das inúmeras necessidades não cobertas nos
cuidadores informais. Existem desigualdades nos padrões de acesso e no uso dos serviços,
tal que a maioria não tem condições económicas que suportem o pagamento de cuidados
formais, e a complementaridade entre os cuidados formais e informais é muito fraca
(Barbosa e Matos, 2014). Também uma publicação recente da Alzheimer Europe classifica
como insuficiente a disponibilidade de respostas (Despacho nº 5988-2018 de 19 de junho).
Desta forma, os cuidadores informais são sobrecarregados com uma enorme
responsabilidade na prestação de cuidados e, constituindo um fator de sustentabilidade do
33
sistema de saúde, o Estado tem por obrigação proteger os cidadãos que assumem este
papel (Teixeira et al., 2017).
As tarefas envolvidas no ato de cuidar são desconfortáveis, pouco agradáveis e, quando
realizadas durante um longo período de tempo, provocam sobrecarga não só física, mas
também psicológica nos cuidadores informais, que, por norma acusam stress e exaustão
(Barbosa e Matos, 2014). Cuidar envolve um enorme investimento de dinheiro, energia e
tempo, o que limita a inclusão e participação social do cuidador. É igualmente expectável
um aumento dos custos do indivíduo dependente e do prestador de cuidados, uma vez que
aumenta a utilização de serviços e recursos de saúde pelos dois, normalmente aliado a um
cenário em que o cuidador reduz ou abdica do trabalho e reorganiza o seu contexto familiar
pela necessidade de compatibilizar as responsabilidades profissionais, de cuidado e
familiares. Para atenuar o grau de exigência muitos países europeus têm já adotado e
implementado políticas reativas para uma abordagem mais proactiva, orientadas para a
prevenção da perda de autonomia e redução das necessidades dos cuidadores (Teixeira et
al., 2017). Infelizmente, em Portugal, o apoio do Estado ao cuidado informal é ainda uma
realidade muito aquém do que seria desejável. O Governo português não reconhece
legalmente o papel dos cuidadores informais, confiando, em vez disso, na "obrigação da
família de cuidar de seus ascendentes e descendentes, com base na sua afeição e no papel
central da família" (Portugal, 2007:43).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu, 1984, que a saúde é "um estado de
completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de doença e de
inimizade". Tendo em conta esta definição, é uma prioridade a preocupação com a gestão
da doença da pessoa dependente, mas é também fundamental orientar o olhar para o
cuidador informal e para as condições em que este gere e controla a sua vida e a prestação
de cuidados (Janssen et al., 2017). Os apoios que o cuidador recebe são particularmente
importantes para o sucesso do papel do cuidador (Teixeira et al., 2017).
Carretero, Stewart e Centeno (2015) referem que as necessidades dos prestadores de
cuidados se refletem na formação, educação, informação, apoio psicológico,
aconselhamento, participação social, linguagem e cultura, reconciliação casa e trabalho e
proteção dos seus direitos. Implicam, assim, a intervenção de vários setores de atividade.
34
Algumas das medidas de proteção que foram já adotadas noutros países europeus incluem
(Teixeira et al., 2017):
• Promoção do descanso do cuidador, que tem como principal objetivo aumentar ou
restaurar a habilidade do cuidador e aliviar a sobrecarga associada ao cuidar;
• Estimulação do Empowerment. Agregação de indivíduos que partilham o seu
conhecimento, aumentando a consciência crítica, a proatividade na utilização de
serviços e recursos de saúde e a colaboração com os profissionais de saúde;
• Utilização de Tecnologias de Informação e Comunicação (TICs), que promovam a
vida independente. Estas incluem o telecuidado, as tecnologias assistivas, os
sistemas de alarme em casa, dispositivos de geolocalização, sensores, etc. Aliviam,
assim, a preocupação dos cuidadores;
• Criação de oportunidades de aprendizagem e formação, relevantes e acessíveis,
tendo em conta as desigualdades geográficas, as condições organizacionais e o
reconhecimento legal dos cuidadores;
• Orientação, aconselhamento e apoio. Países como a França, a Finlândia, Itália,
Suécia e Reino Unido já desenvolvem medidas nestes domínios. Em Portugal, foi
também lançada uma plataforma para apoio aos cuidadores informais, estando
disponível a nível nacional pelo site www.cuidadoresportugal.pt;
• Reconhecimento legal dos cuidadores informais. Representa uma valorização com
recurso a medidas políticas mais protetoras e de reconhecimento crescentes. Países
como a França, Alemanha, Irlanda, Reino Unido e Suécia já implementaram um
Estatuto do Cuidador Informal;
• Atribuição de um subsídio ao cuidador. Este funciona como instrumento de
valorização e reconhecimento, que permite a compensação pelas despesas
adicionais associadas à prestação dos cuidados e à redução da atividade
profissional. Este tipo de pagamentos na Suécia, Noruega, Dinamarca e Finlândia
constituem uma remuneração que é atribuída num contexto de sobrecarga e
exigência. No Reino Unido, na Irlanda e na Austrália a atribuição destes subsídios é
limitada aos cuidadores economicamente vulneráveis. Em Portugal, um dos apoios
35
da Segurança Social é o Complemento por Dependência, com um valor monetário
que varia entre 94,64€ e 189,29€ mensais. Este valor é atribuído à pessoa com
dependência e com base nos seus rendimentos, sendo que este não pode receber
mais de 600€ mensais no total de todas as pensões recebidas (Pires, 2015);
• Criação de leis de proteção laboral para as pessoas cuidadoras, de forma a que estas
possam conciliar a prestação de cuidados e a sua atividade profissional. Promoção
de licenças sem vencimento por questões de emergência relacionadas com o
cuidado, atribuição de horários de trabalho flexíveis, adoção de planos de saúde
dos cuidadores trabalhadores em empresas, a atribuição de benefícios fiscais para
as empresas amigas dos cuidadores trabalhadores.
Em Portugal, como referido anteriormente, o trabalho no domínio do cuidado informal é
ainda escasso. Contudo é possível realçar marcos importantes no enquadramento
normativo desta matéria (Teixeira et al., 2017):
• Criação da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) e a sua
constante expansão e melhoria. Esta rede tem como objetivo a prestação de
cuidados de saúde e de apoio social de forma continuada e integrada a pessoas que,
independentemente da idade, se encontrem em situação de dependência. A RNCCI
também reconhece e apoia os cuidadores informais;
• Recomendações ao Governo para a criação do estatuto do Cuidador informal e de
medidas de apoio aos cuidadores informais por Múltiplas Resoluções de 2016. Uma
comissão liderada por Maria de Belém sugeriu um projeto que previa a
contemplação do estatuto dos cuidadores informais e do reconhecimento da
importância do papel dos mesmos na nova Lei de Bases da Saúde, contudo o mesmo
não se verificou na lei que foi aprovada a 13 de dezembro de 2018. A atual Ministra
da Saúde, Marta Temido, defende que não faz sentido detalhar o estatuto na nova
Lei de Bases da Saúde, uma vez que não é apenas da tutela da saúde;
• Implementação e definição das condições de organização e funcionamento das
diferentes estruturas e medidas de proteção social: Apoio Domiciliário Integrado
(ADI), Unidade de Apoio Integrado (UAI), SAD, Centro de Noite, Centro de Dia,
Acolhimento Familiar para Pessoas Idosas, Estrutura Residencial para Pessoas
36
Idosas (ERPI) e apoios financeiros como o Complemento Solidário para Idosos, o
Complemento por Dependência e o Complemento por Cônjuge a Cargo;
• Dinamização de respostas comunitárias gratuitas ou a preços sociais. São exemplo
o Gabinete de Apoio da Alzheimer Portugal e o Café Memória, específicos para a
doença de Alzheimer e outras demências, grupos de suporte para cuidadores e
projetos desenvolvidos regionalmente. Em estudos recentes, foram contabilizados
cerca de 47 projetos a nível nacional.
5. O impacto económico da doença de Alzheimer no Cuidador Informal
O impacto da demência afeta três níveis inter-relacionados (Ferri et al., 2009):
• A pessoa com demência, dependente, com a qualidade de vida afetada e a
esperança de vida reduzida;
• A família e os amigos que assumem o papel de cuidadores informais e funcionam
como pilares de suporte dos sistemas de saúde;
• A sociedade, que, direta ou indiretamente através dos gastos do Governo, incorre
nos custos sociais e da prestação de cuidados de saúde e no custo de oportunidade
da perda de produtividade.
Os estudos de Custo da Doença (CdD) descrevem e estimam o impacto económico de uma
doença na sociedade. Para isso, é necessário identificar e medir todos os custos diretos,
indiretos e de oportunidade associados à mesma. Os custos diretos, médicos ou não
médicos, medem os recursos utilizados para tratar uma doença e podem ser estimados por
gastos per capita, tarifas nacionais, preços de mercado e estudos publicados. Os custos
indiretos medem a perda de produtividade, o efeito da doença no paciente ou a capacidade
de o cuidador conciliar a sua atividade profissional com o ato de cuidar. Os custos de
oportunidade correspondem ao valor monetário da oportunidade perdida de utilizar de
forma diferente os recursos que são aplicados na doença (Costa et al., 2012).
Os estudos CdD são utilizados pelos formuladores de políticas como ferramenta de tomada
de decisão, educação, informação e esclarecimento. Estes estudos são particularmente
37
relevantes em doenças crónicas, devido ao seu peso no orçamento da saúde (Costa et al.,
2012).
No caso da demência, os custos resultam, essencialmente, dos recursos utilizados na
prevenção, diagnóstico, tratamento e gestão da doença (O'Shea e O'Reilly, 2000). Estes
custos são repartidos pelo setor público e privado e a sua análise é uma área sobre a qual
o investimento e a investigação têm aumentado nos últimos anos (Pires, 2015). Segundo o
World Alzheimer Report de 2015, os custos globais da demência aumentaram de 530,03
bilhões de euros em 2010 para 717,82 bilhões de euros em 2015. Excluindo os custos
indiretos, os custos diretos totais representam cerca de 0,65% do PIB mundial (Prince et
al., 2015).
Um estudo sobre os custos da doença de Alzheimer na Europa27 concluiu que 60% dos
custos se referem ao cuidado informal (Gervès, Chauvin e Bellanger, 2014), sendo que, um
estudo na Irlanda mostrou mesmo que 50% do custo total da demência é suportado pelos
cuidadores informais (O'Shea e O'Reilly, 2000). Em Portugal, infelizmente, são escassos os
estudos que se debruçam sobre o impacto económico desta condição quer na sociedade,
quer nos agregados familiares, onde ocorrem os cuidados informais (Pires, 2015).
De acordo com os valores referidos, conclui-se que o impacto da doença nos cuidadores
informais é profundo, sendo de enorme interesse e importância a sua consideração nos
estudos de avaliação económica da doença (Hoefman, Exel, Van e Brouwer, 2013).
A prestação de cuidados informais caracteriza-se pelo sacrifício dos cuidadores informais.
Estes agentes do cuidado incorrem em perdas de saúde e qualidade de vida e investem a
maioria da sua energia, tempo e dinheiro no ato de cuidar. Todos estes parâmetros são
muito difíceis de calcular, uma vez que variam muito entre os diferentes prestadores de
cuidado (Pires, 2015)
Em termos económicos, Van Den Berg (2005) entende o cuidado informal como uma
comodidade não transacionável, e considera que um cuidador informal pode auferir um
valor monetário pela prestação dos cuidados, desde que este seja inferior ao valor
praticado no mercado dos cuidados formais. Defende também que só se trata de cuidado
informal quando o cuidador recusa cuidar de alguém fora do seu ambiente social,
38
concluindo-se, assim, que um cuidador informal é voluntário e não deve receber
pagamento, ao contrário do cuidador formal (Pires, 2015).
Como os cuidados informais não são um produto comercial, não existe um preço de
mercado para os mesmos. Logo, de forma a expressar o valor do cuidado informal em
termos monetários, são aplicados métodos de avaliação e valorização monetária. Esse
valor é posteriormente multiplicado pelo número de horas de cuidado e incluído na
totalidade dos custos de uma avaliação económica (Hoefman, Exel, Van e Brouwer, 2013).
Alguns dos métodos de avaliação e valorização monetária em saúde utilizados na avaliação
económica dos cuidados informais são o método do bem substituto (proxy-good), o
método do custo de oportunidade e o método da valoração do bem-estar, que consistem
em métodos de preferência revelada. Por norma, estes são os métodos mais utilizados,
uma vez que se baseiam no comportamento e escolhas dos indivíduos em estudo. Os
métodos de preferência declarada, que se baseiam em cenários hipotéticos, incluem os
métodos de avaliação conjunta e de avaliação contingente (Hoefman, Exel, Van e Brouwer,
2013).
Os métodos referidos diferem na forma de cálculo dos valores (Hoefman, Exel, Van e
Brouwer, 2013). O método do bem substituto avalia o tempo investido pelo cuidador
informal através do preço de mercado de um substituto próximo. Este método é dos mais
aceites e aplicados pela comunidade científica, uma vez que é atribuída de forma “simples”
um valor monetário à hora de cuidado prestado pelos cuidadores informais. O método do
custo de oportunidade considera o valor da realização de uma atividade que o cuidador
informal sacrificou para cuidar de um indivíduo dependente. Ou seja, valoriza os benefícios
perdidos, devido ao tempo gasto na prestação de cuidados (Paraponaris e Davin, 2015).
Estes dois métodos fornecem apenas uma avaliação parcial do cuidado informal, uma vez
que se focam no aspeto financeiro do cuidado e no valor do tempo sacrificado, não
considerando os aspetos psicossociais e de saúde, e a heterogeneidade do ato de cuidar,
em termos de horas investidas e atividades realizadas (Hoefman, Exel, Van e Brouwer,
2013). O método da valoração do bem-estar, para além dos aspetos financeiros, considera
também as perdas do bem-estar do cuidador informal, pretendendo calcular o valor
necessário (valor de compensação) para manter o mesmo nível de bem-estar do cuidador
informal depois de sacrificar uma hora adicional de cuidados informais (Pires, 2015).
39
Os cuidadores informais investem o seu tempo em três domínios básicos: apoio nas ABVD;
apoio nas AIVD; supervisão, que pressupõe a prevenção de eventos perigosos (acidentes
com fogo, trânsito, água quente, quedas, etc.) e gestão de distúrbios de comportamento
(desinibição, agressividade, gritos, etc) (Wimo A et al., 2002). Para quantificar o tempo
investido pelo cuidador informal na prestação de cuidados, os investigadores recorrem a
um conjunto de ferramentas, que inclui o método do diário e o método de recordação. O
método do diário implica que os prestadores de cuidado registem o tempo que investem
em todas as atividades que realizam no âmbito do cuidado. É um método muito demorado
e pressupõe paciência por parte do indivíduo em estudo, o que nem sempre é fácil,
resultando no enviesamento dos resultados. No método de recordação, os investigadores
questionam o cuidador sobre o número de vezes e horas que dispensam na realização de
determinadas tarefas, num período de tempo específico. É mais rápido, contudo os
resultados são facilmente sobrevalorizados (Hoefman, Exel, Van e Brouwer, 2013).
O registo exato do tempo investido no cuidado informal é muito problemático, resultando
normalmente num número sobrevalorizado de horas. Este facto deve-se à dificuldade dos
cuidadores informais de diferenciar as atividades da vida normal daquelas que estão
associadas ao ato de cuidar e da realização de várias atividades em conjunto (Hoefman,
Exel, Van e Brouwer, 2013). Também o efeito da sobrecarga psicológica provoca
enviesamentos (Pires, 2015). Muitos cuidadores tendem a indicar que prestam cuidados
durante 24 horas por dia, 7 dias por semana. Contudo, este cenário não é realista, uma vez
que os próprios necessitam de cuidados pessoais e tempo de sono, que, por vezes, é muito
reduzido. Alguns estudos na área estabelecem limites de 16 a 18 horas por dia para o
número total de horas de cuidado, presumindo-se que o cuidador passa a maioria do seu
tempo a realizar atividades de cuidado (Hoefman, Exel, Van e Brouwer, 2013).
Moore et al. (2001) e Gervès, Chauvin e Bellanger (2014) a partir de estudos de avaliação
de custos do cuidado na doença de Alzheimer, concluíram que o número de horas de
cuidado e, consequentemente, o custo do cuidado informal dependem do grau de
severidade da doença, do recurso a cuidados formais e da coabitação do prestador de
cuidados com o recetor de cuidados.
40
5.1. Impacto socioeconómico nos cuidadores informais na DA. Revisão da literatura.
Os estudos de avaliação económica no domínio dos custos do cuidado informal constituem
uma área de investigação e investimento crescentes, no entanto ainda é recorrente a
exclusão desta componente nos estudos de custo da doença (Hoefman, Exel, Van e
Brouwer, 2013).
Em Portugal, segundo um estudo da Associação Cuidadores Portugal, o trabalho realizado
pelos cuidadores informais vale 3 951 223 008 euros por ano. Este valor foi calculado com
base no salário mínimo nacional (Teixeira et al., 2017).
Na tabela 6, são apresentados outros estudos sobre os custos do cuidado informal,
conduzidos em diferentes países e, especificamente, na doença de Alzheimer.
Tabela 6
Estudos em retrospetiva – o custo do cuidado informal
Estudo País, Ano Instrumento de recolha de dados
Método(s) de avaliação económica
Unidade de valoração/hora
Custo do cuidado informal (€/ano)
(O'Shea e O'Reilly, 2000)
Irlanda, 2000
RUD Método do custo de oportunidade
1,89€ 7 570,16€
(Moore et al., 2001)
Estados Unidos, 2001
RUD Método do bem substituto
7,38€: média do vencimento de auxiliar no domicílio;
6,50€: empregada doméstica;
10,30€: profissional de ocupação/animação.
2080€ a 12 532€, dependendo da severidade da doença
custo total: 16 432€
(Wang et al., 2010)
China, 2010
RUD Método do custo de oportunidade
2,05€: média do rendimento anual nacional
17 611€
(Wimo et al., 2016)
Suécia, 2012
RUD Método do custo de oportunidade
15,20€: média do custo do trabalho perdido e do tempo de lazer perdido
953 400 000€
(Wimo et al., 2013)
Alemanha, França, Reino Unido, 2013
RUD Método do custo de oportunidade
Reino Unido
18,25€: custo do trabalho perdido
6,39€: custo do tempo de lazer
Reino Unido: 45 948€
França: 33 456€
Alemanha: 52 176€
41
perdido
França
24,27€: custo do trabalho perdido
8,50€: custo do tempo de lazer perdido
Alemanha
24,09: custo do trabalho perdido
8,43€: custo do tempo de lazer perdido
(Gervès, Chauvin e Bellanger, 2014)
França, 2014
RUD a) Método do bem substituto
b) Método do custo de oportunidade
a) 11,49: média do vencimento de auxiliar no domicílio
b) trabalhadores: valor médio do mercado do cuidador
reformados: valor médio da pensão da categoria do cuidador
a) 127 400€
b) 161 304€
(Paraponaris e Davin, 2015)
França, 2015
RUD a) Método do bem substituto
b) Método do custo de oportunidade
a) 12,42€: média do salário mínimo bruto
b) 13,74€: mulheres novas
21,41€: mulheres próximas da reforma
14,92€: homens novos
28,70€: homens próximos da reforma
12,42€: cuidadores reformados
a) 4 864 000 000€
b) 6 461 000 000€
(Peña-Longobardo e Oliva-Moreno, 2015)
Espanha 2015
Survey on Disabilities, Autonomy and Dependency
a) Método do bem substituto
b) Método do custo de oportunidade
c) Método de avaliação
a) 12,71: média do vencimento de auxiliar no domicílio
b) trabalhadores: salário médio nacional, por género e região;
a) 31 824€ a 52 780€
b) 20 072€
c) 18 668€ a 29 068€
42
contingente não trabalhadores: média do salário de empregada doméstica
Através da revisão da literatura, é possível observar a preferência dos investigadores pela
utilização dos métodos de preferência revelada, o método do bem substituto e o método
do custo de oportunidade. Na aplicação do método do bem substituto, é visível a diferença
na unidade de valoração por hora utilizada para calcular o custo do cuidado informal nos
diferentes estudos, uma vez que este número varia consoante o mercado no qual se aplica
o estudo e consoante o vencimento médio do profissional mais próximo escolhido pelos
investigadores. A recolha de dados é feita, essencialmente, com recurso ao instrumento
Resource Utilization in Dementia (RUD), a partir do qual se obtém informação sobre
cuidados formais e informais do cuidador e do doente, com especificidade para a condição
de demência (Wimo et al., 2013).
43
PARTE II: ESTUDO EMPÍRICO
44
6. Percurso metodológico
6.1. Instrumento e processo de recolha de dados
Em Portugal, o número de pessoas com doença de Alzheimer e, consequentemente, com
necessidade de apoio de terceiros é tendencialmente crescente. Assim, o papel do
cuidador informal é hoje um tema de discussão pública e parlamentar. (WHO, 2012)
O desenvolvimento deste estudo pretende contribuir para esta discussão, conduzindo uma
análise do quadro da doença de Alzheimer e do cuidado informal nesta condição, na
Consulta de Demência do Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar e Universitário de
Coimbra.
Na literatura é possível identificar vários instrumentos de recolha de informação, que
permitem a realização de estudos de avaliação económica do cuidado informal de forma
integrada. Alguns desses instrumentos são: o Caregiver Activity Survey (CAS), desenvolvido
para medir o tempo do cuidador e alguns aspetos da sobrecarga no cuidador; o Caregiver
Activities Time Survey (CATS), desenvolvido para medir o tempo de cuidado formal e
informal investido em determinadas atividades e tarefas; o Client Service Receipt Inventory
(CSRI), desenvolvido para estimar custos com base em informação detalhada sobre a
utilização de serviços e apoios às famílias; o Resource Use Inventory (RUI), desenvolvido
para a análise da utilização de recursos e da situação profissional do doente, mas não do
cuidador (Wimo et al., 2013). Contudo, o instrumento mais utilizado para a recolha de
informação sobre o uso de recursos na demência é o Resource Utilization in Dementia
(RUD), que pode ser aplicado em diferentes condições de cuidado e sistemas de saúde,
permitindo a comparação entre os diferentes países (Wimo et al., 2013).
O RUD é específico para as demências e tem como principais objetivos medir a utilização
de recursos na prestação de cuidados aos doentes e aos seus cuidadores informais e
calcular o tempo investido no cuidado formal e informal (Wimo et al., 2013).
A sua aplicação permite a recolha de informação relativa às pessoas com demência,
nomeadamente sobre as condições de alojamento e o consumo de cuidados de saúde das
mesmas, e relativa aos cuidadores informais, sobre as características sociodemográficas, o
45
consumo de cuidados de saúde, a situação profissional e o tempo e atividades de cuidado
informal que os mesmos realizam (Wimo et al., 2013).
Por norma, o RUD é administrado sob a forma de entrevista pelo investigador ao cuidador
informal, que assume o papel de informador. São utilizados dois questionários diferentes:
o questionário base, aplicado na primeira vez que o RUD é administrado, e o questionário
de acompanhamento, aplicado nas visitas subsequentes. No primeiro questionário, as
questões remetem para os últimos 30 dias, enquanto que, no questionário de
acompanhamento, remetem para o período desde a última administração (Wimo et al.,
2013).
Assim, para atingir os objetivos do estudo, foi desenvolvido um questionário com base no
instrumento RUD, constituindo uma adaptação da versão inglesa do mesmo. O referido
questionário tem uma única versão e foi administrado apenas uma vez, em forma de
entrevista, a cada cuidador informal. As suas questões remetem para os últimos 6 meses,
período que foi definido com base na frequência com que os doentes de Alzheimer fazem
a Consulta de Demência.
O questionário é constituído por 3 áreas de análise referentes ao doente (caracterização
sociodemográfica, caracterização do estado de saúde e apoios recebidos) e 5 áreas de
análise referentes ao cuidador informal (caracterização sociodemográfica, caracterização
do estado de saúde, apoios recebidos, situação profissional e atividades e tempo de
cuidado informal). Cada área de análise é constituída por várias questões de resposta
aberta, as quais dão origem a variáveis quantitativas e qualitativas (nominais e ordinais),
que foram, posteriormente, estatisticamente analisadas para obter os resultados
necessários aos objetivos do estudo (tabela 7).
Tabela 7
Estrutura do instrumento de recolha de dados
Questionário
Áreas Número de Questões Variáveis
Doente
Caracterização Sociodemográfica 10
“Idade”, “sexo”, “estado civil”, “grau de escolaridade”, “concelho”, “tipo de alojamento”, “com quem vive”, “origem do rendimento”, “valor do rendimento” e “despesas
46
gerais mensais”.
Estado de Saúde 9
“Fase da doença”, “condições de saúde adicionais”, “episódios de internamento”, “custos de internamento”, “episódios de urgência”, “custos de urgência”, “consultas realizadas”, “custos de consultas”, “exames realizados”, “custos de exames”, “custos de medicação”, “dispositivos de apoio adquiridos”, “custos de dispositivos de apoio”, “utilização de acessórios de cuidado”, “custos de acessórios de cuidado”, “adaptações físicas no domicílio”, “custos de adaptações”, “serviços de apoio” e “custos de serviços de apoio”.
Apoios Recebidos 2 “Isenção de taxas”, “subsistema de saúde”, “apoios financeiros” e “valor dos apoios financeiros”.
Cuidadores Informais
Caracterização Sociodemográfica 11
“Idade”, “sexo”, “estado civil”, “grau de escolaridade”, “concelho”, “viver com o doente”, “relação com o doente”, “número de cuidadores envolvidos”, “percentagem de envolvimento no cuidado” e “tempo de cuidador”.
Estado de Saúde 9
“Condições de saúde”, “episódios de internamento”, “custos de internamento”, “episódios de urgência”, “custos de urgência”, “consultas realizadas”, “custos de consultas”, “exames realizados”, “custos de exames” e “custos de medicação”.
Situação Profissional 11
“Atividade profissional”, “motivo para não trabalhar”, “origem do rendimento”, “valor do rendimento”, “horas semanais de trabalho”, “horas de trabalho perdidas”, “dias de trabalho perdidos”, “justificação de faltas”, “prejuízo por falta” e “efeito no desempenho”.
Apoios Recebidos 3
“Isenção de taxas”, “subsistema de saúde”, “apoios financeiros”, “valor dos apoios financeiros” e “apoios não financeiros”.
Tempo e Atividades de Cuidado 7 “ABVD realizadas”, “número de
47
Informal ABVD realizadas”, “AIVD realizadas”, “número de AIVD realizadas”, “dias semanais de cuidado”, “horas diárias de cuidado”, “horas de ABVD”, “horas de AIVD” e “horas de supervisão”.
Legenda: ABVD – incluem o apoio pessoal e na mobilidade; AIVD – incluem a realização de tarefas domésticas, controlo da medicação, gestão das finanças, utilização do telefone, compras, utilização de transportes públicos, ir a consultas e realização de atividades de lazer.
O desenvolvimento do presente estudo teve o parecer favorável da Comissão de Ética para
a Saúde do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), tendo cumprido todos os
requisitos impostos pela mesma. O questionário foi administrado durante 5 meses aos
cuidadores informais de doentes de Alzheimer da Consulta de Demência do Serviço de
Neurologia do CHUC, que, para participarem, assinaram um consentimento informado,
esclarecido e livre, após serem clarificados os objetivos do estudo, as condições de
participação e o direito ao anonimato e confidencialidade da informação prestada.
6.2. Construção da base de dados e análise dos dados
As informações obtidas a partir do questionário foram, numa primeira fase, organizadas
numa base de dados, na qual foram, posteriormente, aplicados os critérios de inclusão.
Assim, foram considerados todos os doentes acompanhados na Consulta de Demência,
com diagnóstico clínico de DCL (CDR=0) ou de doença de Alzheimer em fase ligeira (CDR=1),
moderada (CDR=2) ou severa (CDR=3) e acompanhados por pelo menos um cuidador
informal. No que diz respeito aos cuidadores informais, foram considerados todos os que
aceitaram participar voluntariamente no estudo, por assinatura do consentimento
informado, contudo, para o cálculo do tempo e do custo do cuidado informal, foram apenas
incluídos os dados daqueles que prestam cuidados a doentes não institucionalizados. O
método de amostragem utilizado foi o de conveniência, uma vez que os doentes e
cuidadores informais foram escolhidos de acordo com as características de conveniência
para o estudo.
A análise dos dados foi desenvolvida com base numa metodologia quantitativa, tendo sido
seguidos os seguintes passos:
48
1. Análise de estatística descritiva das variáveis relativas às características
sociodemográficas dos doentes e cuidadores informais;
2. Estimação da utilização, consumo e valor dos cuidados de saúde dos doentes e
cuidadores informais;
3. Caracterização da tipologia de cuidado informal na doença de Alzheimer, através
da análise de estatística descritiva das variáveis relativas às atividades realizadas e
ao tempo investido no ato de cuidar, pelos cuidadores informais;
4. Valorização monetária do cuidado informal e análise de estatística descritiva das
variáveis relativas à situação profissional dos cuidadores informais e aos apoios
prestados aos mesmos;
5. Análise explicativa do número de horas de cuidado despendido pelos cuidadores
informais.
Para cada variável foi realizada uma análise de estatística descritiva, determinando-se a
frequência absoluta e relativa para as variáveis qualitativas (nominais e ordinais) e, no caso
das variáveis quantitativas, foi determinada a média. De forma a caracterizar a amostra de
participantes, para além da análise das variáveis em cada fase da doença, foi também feita
uma análise global das mesmas.
De seguida, são detalhados os passos da análise de dados:
1. Análise de estatística descritiva das variáveis relativas às características
sociodemográficas dos doentes e cuidadores informais
No sentido de caracterizar os doentes em termos sociodemográficos foi feita a análise
descritiva das variáveis “idade”, “sexo”, “estado civil”, “grau de escolaridade”, “concelho”,
“tipo de alojamento”, “com quem vive”, “origem do rendimento”, “valor do rendimento”,
“despesas gerais mensais”, “isenção de taxas”, “subsistema de saúde”, “apoios financeiros”
e “valor dos apoios financeiros”. Na caracterização dos cuidadores informais foram
consideradas as variáveis: “idade”, “sexo”, “estado civil”, “grau de escolaridade”,
“concelho”, “viver com o doente”, “relação com o doente”, “número de cuidadores
envolvidos”, “percentagem de envolvimento no cuidado” e “tempo de cuidador”.
49
2. Estimação da utilização, consumo e valor dos cuidados de saúde dos doentes e
cuidadores informais
Foi possível estimar a utilização, consumo e valor dos cuidados de saúde de ambos os
grupos de participantes, através do estudo descritivo das variáveis que caracterizam o
estado de saúde dos doentes e cuidadores informais. No caso dos doentes, as variáveis
analisadas foram: “fase da doença”, “condições de saúde adicionais”, “episódios de
internamento”, “custos de internamento”, “episódios de urgência”, “custos de urgência”,
“consultas realizadas”, “custos de consultas”, “exames realizados”, “custos de exames”,
“custos de medicação”, “dispositivos de apoio adquiridos”, “custos de dispositivos de
apoio”, “utilização de acessórios de cuidado”, “custos de acessórios de cuidado”,
“adaptações físicas no domicílio”, “custos de adaptações”, “serviços de apoio” e “custos de
serviços de apoio”. Para os cuidadores informais foram analisadas as mesmas variáveis, à
exceção da “fase da doença”, “dispositivos de apoio adquiridos”, “custos de dispositivos de
apoio”, “utilização de acessórios de cuidado”, “custos de acessórios de cuidado”,
“adaptações físicas no domicílio”, “custos de adaptações”, “serviços de apoio” e “custos de
serviços de apoio”, uma vez que apenas se pretendia uma análise detalhada das mesmas
para o DCL e para a doença de Alzheimer.
Relativamente aos custos associados aos cuidados de saúde, existem três tipos principais
de custos considerados num estudo Custo da Doença: diretos, indiretos e intangíveis
(França, 2014). Nesta análise foram considerados apenas os custos diretos, médicos e não
médicos, que medem a utilização de recursos para o tratamento de uma doença, e os
custos indiretos que medem as perdas de produtividade e o efeito da doença na
capacidade do doente e do seu cuidador manterem uma atividade profissional (tabela 8)
(França, 2014). Foram considerados os custos diretos quer dos doentes, quer dos
cuidadores informais, no entanto a avaliação dos custos indiretos foi conduzida apenas nos
cuidadores informais. O cálculo do custo indireto é explicado mais à frente neste capítulo.
Relativamente aos custos diretos, foram calculadas as médias dos custos de internamento,
urgências, consultas, exames, medicação, dispositivos de apoio, acessórios de cuidado,
serviços de apoio e de transporte reportados pelos cuidadores informais, relativamente a
si e aos doentes que cuidam.
50
Tabela 8
Custos diretos e indiretos na doença de Alzheimer
Tipo de custos Recursos Método de cálculo
Custos Diretos Custo Médicos Internamento Custos reportados pelos cuidadores informais Urgências
Consultas
Exames
Medicação
Custos Não Médicos Dispositivos de apoio Custos reportados pelos cuidadores informais Acessórios de cuidado
Serviços alternativos
Adaptações físicas no domicílio
Transporte
Custos Indiretos Cuidado Informal Horas de cuidado prestado
Método do bem substituto
Fonte: França, 2014.
3. Caracterização da tipologia de cuidado informal na doença de Alzheimer, através
da análise de estatística descritiva das variáveis relativas às atividades realizadas
e ao tempo investido no ato de cuidar, pelos cuidadores informais
O cuidado informal foi caracterizado, tendo em conta as Atividades Básicas da Vida Diária
(ABVD) e Atividades Instrumentais da Vida Diária (AIVD) realizadas e o tempo investido nas
mesmas e em supervisão dos doentes. Desta forma, foi feita a análise descritiva das
variáveis “ABVD realizadas”, “número de ABVD realizadas”, “AIVD realizadas”, “número de
AIVD realizadas”, “dias semanais de cuidado”, “horas diárias de cuidado”, “horas de ABVD”,
“horas de AIVD” e “horas de supervisão”.
4. Valorização monetária do cuidado informal e análise de estatística descritiva das
variáveis relativas à situação profissional dos cuidadores informais e aos apoios
prestados aos mesmos
De forma a avaliar o impacto socioeconómico nos cuidadores informais, foi proposta uma
análise dos apoios a que os cuidadores informais têm acesso, bem como da sua capacidade
para conciliar a prestação de cuidados com uma atividade profissional. Assim, foi feita uma
análise descritiva das variáveis “atividade profissional”, “motivo para não trabalhar”,
“origem do rendimento”, “valor do rendimento”, “horas semanais de trabalho”, “horas de
trabalho perdidas”, “dias de trabalho perdidos”, “justificação de faltas”, “prejuízo por
51
falta”, “efeito no desempenho”, “isenção de taxas”, “subsistema de saúde”, “apoios
financeiros”, “valor dos apoios financeiros” e “apoios não financeiros”.
Para valorizar monetariamente o cuidado informal, foi aplicado um dos métodos mais
aceites na comunidade científica da área, o método do bem substituto, que permite a
atribuição de um valor monetário ao tempo de cuidado informal, através do preço de
mercado de um profissional próximo (Hoefman, Exel, Van e Brouwer, 2013). Neste estudo,
definiu-se como profissional próximo do cuidador informal o Técnico(a) de Apoio Familiar
e de Apoio à Comunidade, o qual constitui um dos profissionais que desempenha funções
em organizações que prestam Serviço de Apoio Domiciliário. Este profissional, segundo o
Boletim do Trabalho do Emprego (BTE) nº 49 de 2013, atualizado em 2016, desempenha
atividades como:
• Preparar o serviço relativo aos cuidados a prestar;
• Prestar cuidados básicos no domicílio ou em contexto institucional;
• Apoiar os indivíduos na realização das AIVD;
• Apoiar os indivíduos nos cuidados de alimentação e nutrição;
• Prevenir acidentes domésticos no domicílio ou no contexto institucional;
• Participar no desenvolvimento de atividades de tempos livres;
• Estabelecer a articulação com a equipa técnica, reportando a evolução do estado
de saúde físico ou psíquico, situações anómalas ou agravamento do estado de
saúde;
• Participar na prevenção da negligência;
• Auxiliar os profissionais de saúde na prestação de cuidados.
Através do contacto de várias empresas de prestação de cuidados no domicílio em
Coimbra, foi possível estabelecer o valor médio por hora de vencimento deste profissional
em 4,20€. Ao ser aplicado este valor no número de horas diárias e de dias semanais de
cuidado, obtidos na caracterização do cuidado informal, foi possível determinar o custo do
cuidado informal por dia e por semana.
52
5. Análise explicativa do número de horas de cuidado despendido pelos cuidadores
informais
Segundo a revisão da literatura, alguns fatores relacionados com os doentes, os cuidadores
informais e as condições da prestação de cuidados influenciam o número de horas de
cuidados prestados e, consequentemente, o custo do cuidado informal.
A análise de regressão foi a técnica de estatística descritiva utilizada para atingir o objetivo
proposto, uma vez que identifica a relação funcional de uma variável dependente com uma
ou mais variáveis independentes, sobre as quais existe conhecimento teórico (Hilbe, 1998).
A variável dependente nesta análise é o “número de horas de cuidado” e as variáveis
explicativas ou independentes são: “severidade da doença”, “número de ABVD realizadas”,
“número de AIVD realizadas”, “viver com o doente”, “tempo de cuidador”, “percentagem
de envolvimento no cuidado” e “situação profissional”.
O método de estimação utilizado foi uma regressão de Poisson, visto que a variável
dependente toma valores positivos inteiros e, portanto, assume uma distribuição de
Poisson e não uma distribuição normal (Hilbe, 1998).
53
7. Apresentação dos resultados
Através da aplicação do questionário na Consulta de Demência do Serviço de Neurologia
do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, durante cerca de 5 meses, foram
recolhidas informações de 86 doentes e 97 cuidadores informais. A diferença numérica
entre os dois grupos, deve-se à administração do questionário a dois ou mais cuidadores
informais que prestam cuidados ao mesmo doente.
Dos 86 doentes, 24 apresentam diagnóstico clínico de Défice Cognitivo Ligeiro (DCL)
(CDR=0), representando 27,9% da amostra total, e 62 apresentam diagnóstico clínico de
doença de Alzheimer, representando 72,1% da amostra total. Dos 62 doentes de
Alzheimer, 24 encontram-se em fase ligeira (CDR=1), 17 em fase moderada (CDR=2) e 21
em fase severa (CDR=3), representando, respetivamente, 27,9%, 19,8% e 24,4% da amostra
dos doentes.
Dos 97 cuidadores informais entrevistados, 24 prestam cuidados a doentes de DCL, 28 a
doentes de Alzheimer em fase ligeira, 20 em fase moderada e 25 em fase severa,
representando, respetivamente, 24,7%, 28,9%, 20,6% e 25,8% da amostra dos cuidadores
informais.
Caracterização sociodemográfica e do estado de saúde e consumo de cuidados dos
doentes
Os resultados da tabela 9 dizem respeito à caracterização sociodemográfica dos doentes e
os da tabela 10 à caracterização do estado de saúde e consumo de cuidados pelos doentes.
As duas tabelas permitem não só uma análise global da amostra total de doentes, como
também uma análise da amostra de doentes com DCL e com doença de Alzheimer em fase
ligeira, moderada e severa.
Tabela 9
Caracterização sociodemográfica dos doentes
Características Total DCL Ligeira Moderada Severa
N % N % N % N % N %
Doentes 86 100 24 27,9 24 27,9 17 19,8 21 24,4
Idade
Média 75 75 75 72 77
Sexo
Feminino 51 59,3 14 58,3 13 54,2 11 64,7 13 61,9
54
Masculino 35 40,7 10 41,7 11 45,8 6 35,3 8 38,1
Estado Civil
Casado(a) 63 73,3 18 75,0 19 79,2 13 76,5 13 61,9
Solteiro(a) 2 2,3 1 4,2 1 4,2 0 0,0 0 0,0
Divorciado(a) 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Viúvo(a) 21 24,4 5 20,8 4 16,7 4 23,5 8 38,1
Grau de Escolaridade
Sem escolaridade 1 1,2 0 0,0 0 0,0 0 0,0 1 4,8
Ler e escrever 1 1,2 0 0,0 0 0,0 0 0,0 1 4,8
1º-4º 58 67,4 16 66,7 15 62,5 11 64,7 16 76,2
5º-6º 4 4,7 2 8,3 2 8,3 0 0,0 0 0,0
7º-9º 3 3,5 1 4,2 2 8,3 0 0,0 0 0,0
10º-12º 4 4,7 1 4,2 0 0,0 1 5,9 2 9,5
Técnico profissional 2 2,3 1 4,2 0 0,0 1 5,9 0 0,0
Ensino Superior 13 15,1 3 12,5 5 20,8 4 23,5 1 4,8
Origem do rendimento
Trabalho 3 3,5 0 0,0 1 4,2 2 11,8 0 0,0
Reforma 69 80,2 20 83,3 20 83,3 12 70,6 17 81,0
Invalidez 5 5,8 1 4,2 1 4,2 1 5,9 2 9,5
Desempregado 1 1,2 0 0,0 0 0,0 1 5,9 0 0,0
Sem rendimentos 8 9,3 3 12,5 2 8,3 1 5,9 2 9,5
Valor do rendimento (mensal)
<500€ 44 51,2 13 54,2 11 45,8 7 41,2 13 61,9
500€ - 1000€ 27 31,4 9 37,5 8 33,3 6 35,3 4 19,0
>1000€ 15 17,4 2 8,3 5 20,8 4 23,5 4 19,0
Média 680,47 € 520,50 € 772,63 € 867,24 € 606,76 €
Despesas Gerais (mensal)
Média 810,81 € 612,50 € 758,67 € 885,88 € 1 060,00 €
Alojamento
Casa própria 72 83,7 23 95,8 23 95,8 14 82,4 12 57,1
Casa de familiares 3 3,5 0 0,0 1 4,2 1 5,9 1 4,8
Instituição 11 12,8 1 4,2 0 0,0 2 11,8 8 38,1
Vive com
Sozinho 10 11,6 6 25,0 3 12,5 1 5,9 0 0,0
Conjugue 56 65,1 17 70,8 18 75,0 12 70,6 9 42,9
Filhos 18 20,9 3 12,5 4 16,7 7 41,2 4 19,0
Pais 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Irmãos 1 1,2 0 0,0 1 4,2 0 0,0 0 0,0
Outros familiares 5 5,8 1 4,2 0 0,0 2 11,8 2 9,5
Cuidadores formais 3 3,5 0 0,0 1 4,2 0 0,0 2 9,5
Isenção de taxas
Sim 39 45,3 12 50,0 10 41,7 5 29,4 12 57,1
Não 47 54,7 12 50,0 14 58,3 12 70,6 9 42,9
55
Subsistema de saúde
Sim 23 26,7 6 25,0 7 29,2 6 35,3 4 19,0
Não 63 73,3 18 75,0 17 70,8 11 64,7 17 81,0
Apoios financeiros
Sim 10 11,6 1 4,2 2 8,3 1 5,9 6 28,6
Não 76 88,4 23 95,8 22 91,7 16 94,1 15 71,4
Valor subsídios (mensal)
Média 115,53 € 100,00 € 112,50 € 186,31 € 107,33 €
Tabela 10
Caracterização do estado de saúde e consumo de cuidados dos doentes
Características Total DCL Ligeira Moderada Severa
N % N % N % N % N %
Doentes 86 100 24 27,9 24 27,9 17 19,8 21 24,4
Condição de saúde adicional
Sim 65 75,6 21 87,5 19 79,2 12 70,6 13 61,9
Não 21 24,4 3 12,5 5 20,8 5 29,4 8 38,1
Internamento (6 meses)
Sim 22 25,6 8 33,3 4 16,7 4 23,5 6 28,6
Não 64 74,4 16 66,7 20 83,3 13 76,5 15 71,4
Número de episódios
Total 30 10 5 4 11
Média 1,4 1,25 1,25 1 1,8
Duração de internamento
Média 12,2 14,1 9,5 8,0 14,3
Urgência (6 meses)
Sim 15 17,4 0 0,0 6 25,0 4 23,5 5 23,8
Não 71 82,6 24 100,0 18 75,0 13 76,5 16 76,2
Número de episódios
Total 37 0 13 6 18
Média 2,5 0,0 2,2 1,5 3,6
Número de consultas (6 meses)
Total 196 65 54 40 37
Média 2,3 2,7 2,3 2,4 1,8
Exames (6 meses)
Sim 38 44,2 14 58 7 29,2 8 47,1 9 42,9
Não 48 55,8 10 42 17 70,8 9 52,9 12 57,1
Número de exames
Total 75 34 13 15 13
Média 1,97 2,43 1,86 1,88 1,44
Dispositivos de apoio
56
Sim 26 30,2 0 0,0 5 20,8 3 17,6 18 85,7
Não 60 69,8 24 100,0 19 79,2 14 82,4 3 14,3
Acessórios de cuidado
Sim 25 29,1 0 0,0 3 12,5 4 23,5 18 85,7
Não 61 70,9 24 100,0 21 87,5 13 76,5 3 14,3
Adaptações em casa
Sim 11 12,8 2 8,3 4 16,7 2 11,8 3 14,3
Não 75 87,2 22 91,7 20 83,3 15 88,2 18 85,7
Serviços de apoio alternativo – cuidado formal
Sim 32 37,2 5 20,8 9 37,5 8 47,1 14 66,7
Não 54 62,8 19 79,2 15 62,5 9 52,9 7 33,3
Meio de transporte
Carro 65 75,6 17 70,8 20 83,3 13 76,5 15 71,4
Mota 1 1,2 1 4,2 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Táxi 7 8,1 0 0,0 2 8,3 2 11,8 3 14,3
Autocarro 5 5,8 3 12,5 1 4,2 1 5,9 0 0,0
A pé 1 1,2 0 0,0 1 4,2 0 0,0 0 0,0
Comboio 3 3,5 3 12,5 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Transporte de doentes 4 4,7 0 0,0 0 0,0 1 5,9 3 14,3
Numa análise global da amostra de doentes da Consulta de Demência, é possível concluir
que a maioria são mulheres (n=51, 59,3%), têm uma média de idades de 75 anos,
encontram-se na faixa etária dos 71 aos 80 anos (n=39, 45,3%), são casados (n=63, 73,3%)
e têm um grau de escolaridade que vai do 1º ao 4º ano (n=58, 67,4%), sendo de notar o
número significativo de doentes que completaram o ensino superior (n=13, 15,1%). Grande
parte dos doentes estão reformados (n=69, 80,2%) e aufere mensalmente menos de 500€
por mês (n=44, 51,2%) ou entre 500€ e 1000€ (n=27, 31,4%), sendo a média dos
rendimentos mensais 680,47€ e de despesas mensais (despesas gerais e de alimentação)
810,81€. Contudo, foram registados 8 doentes que não têm qualquer rendimento, sendo
totalmente dependentes do ponto de vista financeiro. A maioria dos doentes da amostra
vive em casa própria (n=72, 83,7%), com o conjugue (n=56, 65,1%) ou com os filhos (n=18,
20,9%), tendo sido, igualmente, assinalados 11 doentes institucionalizados. A maioria não
é isenta do pagamento de taxas no consumo de cuidados de saúde (n=47, 54,7%), usufrui
unicamente do Serviço Nacional de Saúde (SNS) (n=63, 73,3%), não tendo acesso a nenhum
subsistema de saúde, e não beneficia de qualquer apoio financeiro (n=76, 88,4%). Contudo,
os que beneficiam (n=10, 11,6%) recebem um valor médio de 114,48€ por mês, que diz
57
respeito a subsídios de doença (n=2, 20%), complementos por dependência (n=5, 50%) ou
pensões de viuvez (n=3, 30%).
Relativamente à caracterização do estado de saúde e consumo de cuidados pelos doentes,
todas as questões remetem para o período de 6 meses que antecede a administração do
questionário e verifica-se que 65 doentes (75,6%) apresentam uma ou mais comorbilidades
em simultâneo com o DCL e a doença de Alzheimer, destacando-se a diabetes, as doenças
cardíacas, os transtornos mentais e o cancro. 22 doentes (25,6%) estiveram internados em
média 1 vez, durante um período médio de 12 dias. As especialidades dos internamentos
mais reportadas foram cirurgia geral (n=7, 23,3%), cardiologia (n=6, 20%) e neurologia (n=6,
20%). Cerca de 15 doentes (17,4%) recorreram às urgências, numa média de 3 vezes, e 38
(44,2%) realizaram uma média de 2 exames, sendo as análises clínicas (n=26, 34,7%) e as
TAC (n=13, 17,3%) os exames mais frequentes. Os doentes foram, em média, a 2 consultas
de especialidades como Neurologia (n=86, 43,9%), Medicina Geral e Familiar (n=56, 28,6%),
Cardiologia (n=13, 6,6%) e Ortopedia (n=7, 3,6%).
26 doentes (30,2%) adquiriram, como consequência da doença de Alzheimer, dispositivos
médicos de apoio, entre os quais cadeiras de rodas (n=19, 35,8%), dispositivos para o banho
(n=11, 20,8%) e camas articuladas (n=10, 18,9%), e 25 doentes (29,1%) necessitam
regularmente de acessórios de cuidado, como fraldas (n=23, 39,7%), toalhitas (n=13,
22,4%), luvas (n=11, 19%) e resguardos (n=10, 17,2). As famílias de 11 doentes (12,8%)
realizaram adaptações físicas no domicílio, tais como a substituição de banheiras por
polibans, de escadas por rampas, instalação de cadeiras elevatórias, construção de anexos
totalmente amplos e direitos, etc. As famílias de 32 doentes (37,2%) recorreram
igualmente a serviços de apoio, nomeadamente Estruturar Residenciais Para Idosos (ERPI)
(n=11, 34,4%), serviços de limpeza (n=10, 31,3%), Serviços de Apoio Domiciliário (SAD)
(n=4, 12,5%) e serviços de estimulação cognitiva (n=2, 6,3%). No que diz respeito à
deslocação para o local da prestação de cuidados médicos, o meio de transporte mais
utilizado é o carro (n=65, 75,6%), percorrendo em média 69,6 Km de distância (ida e volta).
A análise dos resultados referentes à caracterização sociodemográfica e do estado de
saúde e consumo de cuidados por fase da doença, permitiu concluir que:
• No Défice Cognitivo Ligeiro (DCL),
58
Os doentes são, na maioria, do sexo feminino (n=14, 58,3%), têm uma média de idades de
75 anos, encontram-se na faixa etária dos 71 aos 80 anos (n=12, 50%), são casados (n=18,
75%) e têm um grau de escolaridade que vai do 1º ao 4º ano (n=16, 66,7%). Grande parte
já se reformou (n=20, 83,3%), tem um rendimento mensal inferior a 500€ (n=13, 54,2%),
sendo o valor médio dos rendimentos mensais 520,50€, e suporta despesas gerais a rondar
um valor médio de 612,50€ por mês. A maioria vive em casa própria (n=23, 95,8%), com o
conjugue (n=17, 70,8%) ou sozinhos (n=6, 25%), usufrui unicamente do SNS (n=18, 75%) e
não tem acesso a qualquer apoio financeiro (n=23, 95,8%). Apenas 50% dos doentes de
DCL são isentos do pagamento de taxas no consumo de cuidados de saúde (n=12, 50%).
Relativamente ao estado de saúde e consumo de cuidados dos indivíduos com DCL, 21
doentes (87,5%) apresentam uma ou mais comorbilidades. Num período de 6 meses, 8
doentes (33,3%) estiveram internados em média 1 vez, durante um período médio de 14
dias. No mesmo período de tempo, foi registada uma média de 3 consultas por doente e
14 doentes (58%) realizaram uma média de 2 exames. Não foi reportado nenhum episódio
de urgência neste grupo de doentes. As famílias de 2 doentes (8,3%) realizaram adaptações
físicas no domicílio e as de 5 doentes (20,8%) recorreram a serviços de apoio. Contudo, não
foi registada a aquisição de qualquer dispositivo de apoio ou acessórios de cuidado. No que
diz respeito à deslocação, o meio de transporte mais utilizado é o carro (n=17, 70,8%),
percorrendo em média 82,3 Km de distância (ida e volta).
• Na fase ligeira,
Os doentes são, maioritariamente, mulheres (n=13, 54,2%), têm uma média de idades de
75 anos, localizam-se na faixa etária dos 71 aos 80 anos (n=14, 58,3%), são casados (n=19,
79,2%) e têm um grau de escolaridade que vai do 1º ao 4º ano (n=15, 62,5%). São, por
norma, reformados (n=20, 83,3%), com um rendimento mensal igual ou superior a 500€
(n=13, 54,1%), sendo o valor médio dos rendimentos mensais 772,63€, e com despesas
gerais a rondar um valor médio de 758,67€ por mês. A maioria vive em casa própria (n=23,
95,8%), com o conjugue (n=18, 75%), não é isenta do pagamento de taxas no consumo de
cuidados de saúde (n=14, 58,3%), usufrui unicamente do SNS (n=17, 70,8%) e não tem
acesso a qualquer apoio financeiro (n=22, 91,7%).
Relativamente ao estado de saúde e consumo de cuidados dos indivíduos com doença de
Alzheimer em fase ligeira, verifica-se que 19 doentes (79,2%) apresentam uma ou mais
59
comorbilidades. Num período de 6 meses, 4 doentes (16,7%) estiveram internados em
média 1 vez, durante um período médio de 10 dias. No mesmo período de tempo, foi
registada uma média de 2 consultas por doente, 6 doentes (25%) recorreram às urgências,
numa média de 2 vezes, e 7 (29,2%) realizaram uma média de 2 exames.
5 doentes (20,8%) adquiriram, como consequência da doença de Alzheimer, dispositivos
médicos de apoio e 3 doentes (12,5%) necessitam de acessórios de cuidado regularmente.
As famílias de 4 doentes (16,7%) realizaram adaptações físicas no domicílio e as de 9
doentes (37,5%) recorreram a serviços de apoio. Para a deslocação, o meio de transporte
mais utilizado é o carro (n=20, 83,3%), percorrendo em média 54 Km de distância (ida e
volta).
• Na fase moderada,
Os doentes são, maioritariamente, do sexo feminino (n=11, 64,7%), têm uma média de
idades de 72 anos, encontram-se na faixa etária dos 71 aos 80 anos (n=5, 29,4%) ou dos 81
aos 90 anos (n=5, 29,4%), são casados (n=13, 76,5%) e têm um grau de escolaridade que
vai do 1º ao 4º ano (n=11, 64,7%). A maioria encontra-se já reformada (n=12, 70,6%), com
um rendimento mensal igual ou superior a 500€ (n=10, 58,8%), sendo o valor médio dos
rendimentos mensais 867,24€, e com despesas gerais a rondar um valor médio de 885,88€
por mês. Por norma, vivem em casa própria (n=14, 82,4%), com o conjugue (n=12, 70,6%),
não são isentos do pagamento de taxas no consumo de cuidados de saúde (n=12, 70,6%),
usufruem unicamente do SNS (n=11, 64,7%) e não têm acesso a qualquer apoio financeiro
(n=16, 94,1%).
Relativamente ao estado de saúde e consumo de cuidados de indivíduos com doença de
Alzheimer em fase moderada, 12 doentes (70,6%) apresentam uma ou mais
comorbilidades. Num período de 6 meses, 4 doentes (23,5%) estiveram internados em
média 1 vez, durante um período médio de 8 dias. No mesmo período de tempo, foi
registada uma média de 2 consultas por doente, 4 doentes (23,5%) recorreram às
urgências, numa média de 2 vezes, e 8 (47,1%) realizaram uma média de 2 exames.
3 doentes (17,6%) adquiriram dispositivos médicos de apoio e 4 doentes (23,5%)
necessitam de acessórios de cuidado regularmente. As famílias de 2 doentes (11,8%)
realizaram adaptações físicas no domicílio e as de 8 doentes (47,1%) recorreram a serviços
60
de apoio. No que diz respeito à deslocação, o meio de transporte mais utilizado é o carro
(n=13, 76,5%), percorrendo em média 50,8 Km de distância (ida e volta).
• Na fase severa,
A maioria dos doentes são mulheres (n=13, 61,9%), têm uma média de idades de 77 anos,
encontram-se na faixa etária dos 71 aos 80 anos (n=8, 38,1%) ou dos 81 aos 90 anos (n=7,
33,3%), são casados (n=13, 61,9%) e têm um grau de escolaridade que vai do 1º ao 4º ano
(n=16, 76,2%). Grande parte são reformados (n=17, 81%), com um rendimento mensal
inferior a 500€ (n=13, 61,9%), sendo o valor médio dos rendimentos mensais 606,76€, e
com despesas gerais a rondar um valor médio de 1060,00€ por mês. A maioria vive em casa
própria (n=12, 57,1%), com o conjugue (n=9, 42,9%) ou com os filhos (n=4, 19%), é isenta
do pagamento de taxas no consumo de cuidados de saúde (n=12, 57,1%), usufrui
unicamente do SNS (n=17, 81%) e não tem acesso a qualquer apoio financeiro (n=17,
71,4%). No entanto, são o grupo com um maior número de indivíduos que beneficiam de
apoios financeiros (n=6, 28,6%), como subsídios de doença (n=1, 16,7%), complementos
por dependência (n=3, 50%) e pensões de viuvez (n=2, 33,3%). De registar também que 8
dos doentes em fase severa se encontram institucionalizados.
Relativamente ao estado de saúde e consumo de cuidados dos indivíduos em fase severa,
verifica-se que 13 doentes (61,9%) apresentam uma ou mais comorbilidades em
simultâneo com a doença de Alzheimer. Num período de 6 meses, 6 doentes (28,6%)
estiveram internados em média 2 vez, durante um período médio de 14 dias. No mesmo
período de tempo, foi registada uma média de 2 consultas por doente, 5 doentes (23,8%)
recorreram às urgências, numa média de 4 vezes, e 9 (42,9%) realizaram em média 1
exame.
18 doentes (85,7%) adquiriram dispositivos médicos de apoio e necessitam de acessórios
de cuidado regularmente. As famílias de 3 doentes (14,3%) realizaram adaptações físicas
no domicílio e as de 14 doentes (66,7%) recorreram igualmente a serviços de apoio. No que
diz respeito à deslocação, o meio de transporte mais utilizado é o carro (n=15, 71,4%),
percorrendo em média 88,4 Km de distância (ida e volta).
Conclusões: Ao traçar o perfil dos doentes em cada uma das fases, é possível concluir que,
no que diz respeito às características sociodemográficas, não são expressas grandes
61
diferenças entre os grupos. De notar, no entanto, que o rendimento médio mensal dos
doentes aumenta com a severidade da doença até à fase moderada, assumindo o valor
mínimo no grupo de DCL e máximo no grupo de fase moderada, diminuindo
significativamente na fase severa. A institucionalização dos doentes e o valor médio mensal
das despesas gerais aumentam gradualmente com a severidade da doença e é também na
fase severa que se regista um maior número de indivíduos isentos do pagamento de taxas
moderadoras e beneficiários de apoios financeiros.
Através da análise do estado de saúde e, consequente, utilização e consumo de cuidados
de saúde pelos doentes de DCL e de Alzheimer nas diferentes fases da doença, conclui-se
que o número de comorbilidades reportadas diminui com a severidade e que o registo de
episódios de internamento, bem como a duração dos mesmos é maior nos grupos de DCL
e de doentes em fase severa. Apesar do número médio de doentes que recorrem às
urgências não ser muito diferente entre os grupos, o número de episódios por doente
aumenta significativamente na fase severa. O número médio de consultas e exames
realizados por cada doente diminui com a severidade, no entanto e tal como seria de
esperar, o recurso a dispositivos médicos, acessórios de cuidado e serviços de apoio
alternativos aumenta com a severidade da doença. Relativamente à deslocação dos
doentes e dos seus cuidadores para receber cuidados de saúde, a distância média
percorrida (ida e volta) é maior nos grupos de DCL e doença de Alzheimer em fase severa,
nos quais são identificados indivíduos que viajam de distritos como: Aveiro, Leiria, Guarda,
Viseu e Castelo Branco.
Caracterização sociodemográfica e do estado de saúde e consumo de cuidados dos
cuidadores informais
Os resultados da tabela 11 dizem respeito à caracterização sociodemográfica dos
cuidadores informais e os da tabela 12 à caracterização do estado de saúde e consumo de
cuidados pelos cuidadores informais. As duas tabelas permitem não só uma análise global
da amostra total dos prestadores de cuidados, como também uma análise da amostra de
cuidadores que prestam cuidados a doentes com DCL e com doença de Alzheimer em fase
ligeira, moderada e severa.
62
Tabela 11
Caracterização sociodemográfica dos cuidadores informais
Características Total DCL Ligeira Moderada Severa
N % N % N % N % N %
Cuidadores Informais 97 100 24 24,7 28 28,9 20 20,6 25 25,8
Idade
Média 60 61 63 58 57
Sexo
Feminino 65 67,0 16 66,7 18 64,3 15 75,0 16 64,0
Masculino 32 33,0 8 33,3 0 0,0 5 25,0 9 36,0
Estado Civil
Casado(a) 85 87,6 19 79,2 26 92,9 17 85,0 23 92,0
Solteiro(a) 9 9,3 5 20,8 2 7,1 0 0,0 2 8,0
Divorciado(a) 3 3,1 0 0,0 0 0,0 3 15,0 0 0,0
Viúvo(a) 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Grau de Escolaridade
Sem escolaridade 1 1,0 0 0,0 1 3,6 0 0,0 0 0,0
Assinar 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Ler e escrever 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0
1º-4º 27 27,8 7 29,2 6 21,4 5 25,0 9 36,0
5º-6º 6 6,2 2 8,3 3 10,7 0 0,0 1 4,0
7º-9º 9 9,3 5 20,8 0 0,0 3 15,0 1 4,0
10º-12º 24 24,7 1 4,2 6 21,4 7 35,0 10 40,0
Técnico profissional 1 1,0 0 0,0 1 3,6 0 0,0 0 0,0
Ensino Superior 29 29,9 9 37,5 11 39,3 5 25,0 4 16,0
Vive com o doente?
Sim 52 53,6 14 58,3 16 57,1 13 65,0 9 36,0
Não 45 46,4 10 41,7 12 42,9 7 35,0 16 64,0
Relação com o doente
Conjugue 49 50,5 14 58,3 15 53,6 10 50,0 10 40,0
Filhos 40 41,2 8 33,3 10 35,7 10 50,0 12 48,0
Irmãos 1 1,0 0 0,0 1 3,6 0 0,0 0 0,0
Genro / Nora 1 1,0 1 4,2 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Vizinho(a) 1 1,0 0 0,0 1 3,6 0 0,0 0 0,0
Amigo(a) 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Sobrinho(a) 1 1,0 0 0,0 1 3,6 0 0,0 0 0,0
Neto(a) 1 1,0 1 4,2 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Cunhado(a) 1 1,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 1 4,0
Acompanhante 2 2,1 0 0,0 0 0,0 0 0,0 2 8,0
Número de cuidadores
Média 1,8 1,5 1,8 1,9 2,1
Percentagem de cuidado
1-20 9 9,3 0 0,0 1 3,6 1 5,0 7 28,0
63
21-40 12 12,4 2 8,3 4 14,3 2 10,0 4 16,0
41-60 16 16,5 1 4,2 7 25,0 6 30,0 2 8,0
61-80 9 9,3 1 4,2 3 10,7 2 10,0 3 12,0
81-100 51 52,6 20 83,3 13 46,4 9 45,0 9 36,0
Tempo de cuidado
<6 meses 3 3,1 1 4,2 1 3,6 1 5,0 0 0,0
6 meses - 1 ano 5 5,2 1 4,2 1 3,6 1 5,0 2 8,0
1-2 anos 21 21,6 8 33,3 9 32,1 4 20,0 0 0,0
2-5 anos 28 28,9 8 33,3 11 39,3 5 25,0 4 16,0
>5 anos 40 41,2 6 25,0 6 21,4 9 45,0 19 76,0
Tabela 12
Caracterização do estado de saúde e consumo de cuidados dos cuidadores informais
Características Total DCL Ligeira Moderada Severa
N % N % N % N % N %
Cuidadores Informais 97 100 24 24,7 28 28,9 20 20,6 25 25,8
Condição de saúde
Sim 59 60,8 17 70,8 17 60,7 13 65,0 12 48,0
Não 37 38,1 7 29,2 11 39,3 7 35,0 12 48,0
Condição de saúde adicional
Diabetes 17 17,5 6 25,0 5 17,9 6 30,0 0 0,0
Cancro 4 4,1 1 4,2 0 0,0 2 10,0 1 4,0
Doença cardíaca 40 41,2 12 50 16 57,1 6 30 6 24
Tireoide 8 8,2 3 12,5 3 10,7 1 5,0 1 4,0
Doença respiratória 2 2,1 0 0,0 1 3,6 0 0,0 1 4,0
Doença renal 2 2,1 0 0,0 2 7,1 1 5,0 0 0,0
Ossos e articulações 11 11,3 3 12,5 3 10,7 3 15,0 2 8,0
Reumatismo 5 5,2 1 4,2 1 3,6 2 10,0 1 4,0
Transtorno mental 12 12,4 4 16,7 3 10,7 0 0,0 5 20,0
Doença neurológica 4 4,1 1 4,2 2 7,1 0 0,0 1 4,0
Internamento (6 meses)
Sim 7 7,2 0 0,0 4 14,3 2 10,0 1 4,0
Não 88 90,7 24 100,0 24 85,7 18 90,0 22 88,0
Número de episódios
Total 7 0 4 2 1
Média 1 0 1 1 1
Duração de internamento
Média 9,0 0,0 9,8 0 5
Urgência (6 meses)
Sim 1 1 0 0 1 4 0 0 0 0
Não 94 97 24 100 27 96 20 100 23 92
64
Número de episódios
Média 1 0 1 0 0
Consultas (6 meses)
Sim 61 62,9 16 66,7 19 67,9 13 65,0 13 52,0
Não 34 35,1 8 33,3 9 32,1 7 35,0 10 40,0
Número de consultas
Total 116 31 34 23 28
Média 1,9 1,9 1,79 1,77 2,15
Exames (6 meses)
Sim 20 20,6 3 12,5 7 25,0 5 25,0 5 20,0
Não 75 77,3 21 87,5 21 75,0 15 75,0 18 72,0
Número de exames
Total 42 7 11 10 14
Média 2,1 2,3 1,6 2,0 2,8
Medicação
Sim 60 61,9 17 70,8 17 60,7 13 65,0 13 52,0
Não 35 36,1 7 29,2 11 39,3 7 35,0 10 40,0
Relativamente aos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer da Consulta de
Demência, a análise global permite concluir que a maioria são mulheres (n=65, 67%), têm
uma média de idades de 65 anos, encontram-se na faixa etária dos 51 aos 60 anos (n=28,
28,9%), são casados (n=85, 87,6%) e têm um grau de escolaridade que varia muito entre o
1º - 4º ano (n=27, 27,8%), o 10º - 12º ano (n=24, 24,7%) e o ensino superior (n=29, 29,9%).
Relativamente ao contexto da prestação de cuidados, 52 cuidadores (53,6%) vivem com o
doente, ao contrário dos restantes 45 (46,4%), 49 mantém uma relação conjugal com o
doente (50,5%) e 40 são filhos do mesmo (41,2%). O número médio de cuidadores por
doente é de 1,8. Cerca de 57 cuidadores (58,8%) prestam cuidados há menos de 5 anos e
51 cuidadores (52,6%) reportam que assumem cerca de 80 a 100% da responsabilidade da
prestação de cuidados do doente em causa, sendo, na sua maioria, o cuidador principal.
No que diz respeito à utilização e consumo de cuidados de saúde pelos cuidadores
informais, 59 prestadores (60,8%) sofrem de pelo menos uma condição de saúde,
destacando-se as doenças cardíacas (n=40, 41,2%), a diabetes (n=17, 17,5%), os
transtornos mentais (n=12,12,4%) e problemas de ossos e articulações (n=11,11,3%),
muitas vezes consequência do ato de cuidar. Em 6 meses, 7 cuidadores informais (7,2%)
estiveram internados em média 1 vez, durante um período médio de 9 dias. As
especialidades mais registadas foram Cardiologia (n=4, 57,1%), Oncologia (n=1, 14,3%),
Ortopedia (n=1, 14,3%) e Neurologia (n=1, 14,3%). 61 cuidadores (62,9%) foram a uma
65
média de 2 consultas, cujas especialidades variam entre Cardiologia (n=15, 12,9%),
Endocrinologia (n=15, 12,9%), Medicina Geral e Familiar (n=39, 33,6%) e Psiquiatria (n=10,
8,6%), apenas 1 cuidador (1%) sofreu 1 episódio de urgência, e 20 (20,6%) realizaram uma
média de 2 exames, sendo as análises clínicas, eletrocardiogramas e os raio x os mais
registados. Cerca de 60 cuidadores (61,9%) fazem medicação regular.
A análise dos resultados referentes à caracterização sociodemográfica e do estado de
saúde e consumo de cuidados por fase da doença, permitiu concluir que:
• No Défice Cognitivo Ligeiro (DCL),
Os cuidadores informais são, na sua maioria, do sexo feminino (n=16, 66,7%), têm uma
média de idades de 61 anos, encontram-se na faixa etária dos 61 aos 70 anos (n=8, 33,3%),
são casados (n=19, 79,2%) e têm um grau de escolaridade que varia entre o ensino superior
(n=9, 37,5%) e o 1º - 4º ano (n=7, 29,2%). 14 cuidadores (58,3%) vivem com o doente a
quem prestam cuidados e 14 mantém uma relação conjugal com os mesmos (58,3%). O
número médio de cuidadores por doente é de 1,5. Cerca de 20 cuidadores (83,3%) da
amostra assumem entre 81 a 100% da responsabilidade da prestação de cuidados do
doente em questão e 8 cuidadores (33,3%) prestam cuidados há 1-2 anos, enquanto que,
o mesmo número presta há 2-5 anos.
Relativamente à utilização e consumo de cuidados de saúde pelos cuidadores informais,
verifica-se que 17 prestadores (70,8%) sofrem de pelo menos uma condição de saúde. Em
6 meses, 16 cuidadores informais (66,7%) foram a uma média de 2 consultas e 3 (12,5%)
realizaram uma média de 2 exames. Não foram registados episódios de internamento ou
de urgências neste grupo de cuidadores. Cerca de 17 cuidadores (70,8%) fazem medicação
regular.
• Na fase ligeira,
Os prestadores de cuidados são, por norma, mulheres (n=18, 64,3%), têm uma idade média
de 63 anos, encontram-se na faixa etária dos 71 aos 80 anos (n=8, 28,6%), são casados
(n=26, 92,9%) e têm o ensino superior (n=11, 39,3%). Cerca de 16 cuidadores (57,1%) vivem
com o doente, 15 mantém uma relação conjugal com o doente (53,6%) e 10 são filhos do
mesmo (35,7%). O número médio de cuidadores por doente é de 1,8. 13 cuidadores
(46,4%) prestam cerca de 81 a 100% dos cuidados ao doente em questão e 11 cuidadores
66
(39,3%) prestam cuidados há 2-5 anos, enquanto que 9 cuidadores (32,1%) prestam há 1-
2 anos.
Relativamente à utilização e consumo de cuidados de saúde pelos cuidadores informais,
verifica-se que 17 prestadores (60,7%) sofrem de pelo menos uma condição de saúde. Nos
6 meses que antecederam a entrevista, 4 cuidadores informais (14,3%) estiveram
internados em média 1 vez, durante um período médio de 10 dias. 19 prestadores (67,9%)
foram a uma média de 2 consultas, apenas 1 (4%) reportou que sofreu 1 episódio de
urgência e 7 (25%) realizaram uma média de 2 exames. Cerca de 17 cuidadores (60,7%)
fazem medicação regular.
• Na fase moderada,
Os cuidadores são mulheres (n=15, 75%), têm uma média de idades de 58 anos, encontram-
se na faixa etária dos 51 aos 60 anos (n=9, 45%), são casados (n=17, 85%) e têm uma
escolaridade do 10º ao 12º ano (n=7, 35%). Cerca de 13 cuidadores (65%) vivem com o
doente que cuidam, 10 são filhos (50%) e 10 mantém uma relação conjugal com o mesmo
(50%). O número médio de cuidadores é de 1,9. 9 cuidadores (45%) prestam 81 a 100% dos
cuidados ao doente em questão e o mesmo número presta cuidados há mais de 5 anos.
Relativamente à utilização e consumo de cuidados de saúde pelos cuidadores informais,
verifica-se que 13 prestadores (65%) sofrem de pelo menos uma condição de saúde. Em 6
meses, 2 cuidadores informais (10%) estiveram internados em média 1 vez, durante um
período médio de 10 dias, 13 (65%) foram a uma média de 2 consultas e 5 (25%) realizaram
uma média de 2 exames. Nenhum indivíduo reportou episódios de urgência. Cerca de 13
cuidadores (65%) fazem medicação regular.
• Na fase severa,
Os cuidadores informais são, na maioria, indivíduos do sexo feminino (n=15, 75%), têm uma
média de idades de 58 anos, encontram-se na faixa etária dos 51 aos 60 anos (n=7, 28%),
são casados (n=23, 92%) e têm uma escolaridade que varia entre o 10º - 12º ano (n=10,
40%) e o 1º - 4º ano (n=9, 36%). 16 cuidadores (64%) vivem com o doente que cuidam, 12
são filhos (48%) e 10 mantém uma relação conjugal com o mesmo (n=10, 40%). O número
médio de cuidadores é de 2,1. 9 cuidadores (36%) prestam entre 81 a 100% dos cuidados,
67
enquanto que 7 (28%) prestam entre 1 a 20%. Cerca de 19 cuidadores (76%) da amostra já
prestam cuidados há mais de 5 anos.
Relativamente à utilização e consumo de cuidados de saúde pelos cuidadores informais,
verifica-se que 12 prestadores (48%) sofrem de pelo menos uma condição de saúde. Nos 6
meses que antecederam, apenas 1 cuidador (4%) esteve internado 1 vez, durante 5 dias,
13 cuidadores (52%) foram a uma média de 2 consultas e 5 (20%) realizaram uma média de
3 exames. Cerca de 13 cuidadores deste grupo (52%) fazem medicação regular.
Conclusões: Após traçar o perfil dos indivíduos para cada uma das fases da doença, é
possível concluir que, em termos sociodemográficos, os 4 grupos de cuidadores informais
são mais heterogéneos do que os dos doentes, salientando-se uma maior variação das
características relacionadas com a idade, que diminui ligeiramente com a severidade da
doença, e o grau de escolaridade. No entanto, a análise das variáveis referentes ao sexo,
ao estado civil e à relação que os cuidadores estabelecem com os doentes não expressa
diferenças significativas entre as fases da doença.
Relativamente ao contexto da prestação de cuidados, é de notar que o número de
cuidadores que vive com o doente diminui na fase severa, devido a uma maior taxa de
institucionalização dos doentes. Também devido a este facto, a percentagem de
envolvimento no cuidado diminui com a severidade. O número médio de cuidadores por
doente aumenta com a severidade e, por norma, os cuidadores informais de doentes em
fases mais avançadas da doença prestam cuidados há mais tempo.
No que diz respeito ao estado de saúde e consumo de cuidados pelos prestadores, é de
notar que a maior parte dos cuidadores é acompanhado por pelo menos uma condição de
saúde, ao mesmo tempo que presta cuidados, no entanto, salienta-se, igualmente, que o
número de problemas de saúde reportados diminui com a severidade da doença. No geral,
registam-se poucos episódios de internamento ou urgências, sendo que os números mais
significativos surgem na fase ligeira. A maioria dos cuidadores faz medicação regular, no
entanto este número também diminui ligeiramente com a severidade.
Estimação dos custos dos cuidados de saúde consumidos pelos doentes
68
Na entrevista, os cuidadores informais prestaram informações sobre a utilização e o
consumo de cuidados de saúde, por si e pelos doentes, e sobre os custos relacionados com
esse consumo, suportados por ambos.
Na tabela 13 são apresentados os custos médios anuais suportados pelos doentes como
consequência de episódios de internamento e urgências, consultas, exames, medicação,
acessórios de cuidado, serviços de apoio alternativos e deslocações. São, igualmente,
apresentados os custos das adaptações físicas no domicílio e dispositivos de apoio,
adquiridos esporadicamente.
Tabela 13
Custos dos cuidados de saúde consumidos pelos doentes
Tipo de Custos Origem dos custos Total DCL Ligeira Moderada Severa
Custo Médicos (anual)
Internamento 15,28€ 25,50€ 13€ 0€ 13,34€
Urgências 52€ 0€ 42€ 32€ 80€
Consultas 15,38 19,66€ 10,96€ 20,76€ 11,20€
Exames 63,02€ 90,72€ 97,20€ 24,88€ 27,22€
Medicação 885,84€ 658,56€ 846,12€ 1 037,64€ 1 068€
Custos Médicos totais (anual)
1 031,52€ 794,44€ 1 009,28€ 1 115,28€ 1 199,76€
Custos Não Médicos (anual)
Transporte 130,68€ 246,24€ 209,04€ 255,12€ 282€
Acessórios de cuidado
781,92€ 0€ 540€ 609€ 860,64€
Serviços de apoio alternativos
6 180,72€ 2 304€ 8 192,04€ 3 947,52€ 9 198€
Custos Não Médicos totais (anual)
7 093,32€ 2 550,24€ 8 941,08€ 4 811,64€ 10 340,64€
Custos totais (anual)
8 124,84€ 3 344,68€ 9 950,36€ 5 926,92€ 11 540,40€
Custos totais (mensal)
677,07€ 278,72€ 829,19€ 493,91€ 961,70€
Custos Esporádicos
Adaptações físicas no domicílio*
5 092,73€ 15 800€ 4 537,50€ 675€ 1 640€
Dispositivos de apoio*
404,92€ 0€ 535€ 192,67€ 404,12€
Nota: * custo suportado apenas uma vez pelos doentes
Através da análise da tabela 13, é possível concluir que, por ano, os doentes gastam em
média 1 031,52€ em cuidados médicos, sendo que a maior despesa diz respeito à
medicação (885,84€), e 7 093,32€ em cuidados não médicos, sendo que os custos dos
serviços de apoio alternativos (6 180,72€) são os que mais contribuem para este valor.
69
Assim, os doentes gastam, em média, 8 124,84€ em saúde, por ano, ou seja, 677,07€ por
mês. As adaptações físicas no domicílio e a aquisição de dispositivos médicos acarretam
custos médios de 5 092,73€ e 404,92€, respetivamente, que apenas são suportados no
momento da aquisição.
Na análise dos custos por fase da doença, verificou-se que, no Défice Cognitivo Ligeiro, os
doentes gastam em média 794,44€ em cuidados médicos e 2 550,24€ em cuidados não
médicos. Os custos de medicação (658,56€) são os que mais contribuem para o primeiro
valor, enquanto que os custos dos serviços de apoio alternativos (2 304€) são os que mais
contribuem para o segundo. Assim, por mês, os doentes gastam em média 278,72€ em
saúde, o que perfaz um valor anual de 3 344,68€.
Na fase ligeira, os doentes gastam, por ano, em média 1 009,28€ em cuidados médicos,
sendo que a maior despesa diz respeito à medicação (846,12€), e 8 941,08€ em cuidados
não médicos, sendo que os custos dos serviços de apoio alternativos (8 192,04€) são os que
mais contribuem para este valor. Assim, a despesa anual em saúde destes doentes é
9 950,36€, que corresponde a 829,19€ por mês.
Os doentes em fase moderada gastam, por ano, uma média de 1 115,28€ em cuidados
médicos e de 4 811,64€ em cuidados não médicos. As despesas que mais contribuem para
estes valores são as de medicação (1 037,64€) e de serviços de apoio alternativos
(3 947,52€), respetivamente. Assim, os doentes nesta fase gastam uma média anual de
5 926,92€ em saúde, ou seja, 493,91€ por mês.
Na fase severa, os doentes gastam, por ano, em média, 1 199,76€ em cuidados médicos,
sendo que a maior despesa diz respeito à medicação (1 068€), e 10 340,64€ em cuidados
não médicos, sendo que os custos dos serviços de apoio alternativos (9 198€) são os que
mais contribuem para este valor. Assim, em saúde, os doentes nesta fase gastam uma
média de 961,70€ por mês, que perfaz um valor anual de 11 540,40€.
Em conclusão, os custos médicos totais aumentam com a severidade da doença. Em todas
as fases, são os custos de medicação que mais contribuem para este valor, aumentando
também com a severidade. Não foram registados custos com episódios de urgência no DCL,
no entanto estes custos assumem o valor máximo na fase severa de DA. Os custos
associados à realização de exames diminuem significativamente nas fases moderada e
70
severa. Os custos das consultas são mais altos no DCL e na fase moderada e os de
internamento atingem o máximo no DCL, diminuem nas fases ligeira e severa e são
inexistentes na fase moderada. Quanto aos custos não médicos totais, estes aumentam
com a severidade, contudo regista-se uma diminuição na fase moderada. A maior
contribuição para estes custos são os serviços de apoio alternativos, cuja despesa também
aumenta com a severidade, apresentando, igualmente, uma descida na fase moderada. A
utilização de acessórios de cuidado e, consequentemente, os custos associados aos
mesmos aumentam com a severidade.
De uma forma geral, os custos totais decorrentes do consumo de cuidados de saúde pelos
doentes aumentam com a severidade da doença.
Estimação dos custos dos cuidados de saúde consumidos pelos cuidadores informais
Nos cuidadores informais foram apenas avaliados os custos diretos médicos. Assim, na
tabela 1, são apresentados os custos médios anuais suportados pelos cuidadores informais,
como consequência de episódios de internamento e urgências, consultas, exames e
medicação.
Tabela 14
Custos dos cuidados de saúde consumidos pelos cuidadores informais
Tipo de Custos Origem dos custos Total DCL Ligeira Moderada Severa
Custo Médicos (anual)
Internamento 0€ 0€ 0€ 0€ 0€
Urgências 9€ 0€ 9€ 0€ 0€
Consultas 51,58€ 69,94€ 59,62€ 8,92€ 59,92€
Exames 65,78€ 64,80€ 87,98€ 59,40€ 37,40€
Medicação 460,08€ 449,28€ 397,44€ 586,56€ 429,84€
Total custos médios anuais
586,44€ 584,02€ 554,04€ 654,88€ 527,16€
Total custos médios mensais
48,87€ 48,67€ 46,17€ 54,57€ 43,93€
Através da análise da tabela 14, é possível concluir que, por ano, os cuidadores informais
gastam em média 586,44€ em cuidados médicos, correspondendo a cerca de 48,87€
mensais. Os custos de medicação são os que mais contribuem para a despesa total, ao
contrário dos custos associados a episódios de internamento e urgências, que são quase
inexistentes.
71
Na análise dos custos de cuidados médicos dos cuidadores informais por fase da doença,
verifica-se que os custos médios totais de cuidados de saúde assumem um valor anual de
584,02€ no DCL, 554,04€ na fase ligeira, 654,88€ na fase moderada e 527,16€ na fase
severa.
Em conclusão, não foram verificadas diferenças significativas entre os custos totais de
cuidados de saúde nas diferentes fases da doença, sendo que, ainda assim, o valor mais
alto foi registado na fase moderada. Em todas as fases, os custos de medicação são os que
mais contribuem para a despesa total. Não foram reportados quaisquer custos associados
a episódios de internamento e só se verificaram custos de urgências na fase ligeira. Os
custos das consultas assumem um valor significativamente baixo na fase moderada e o
valor mais baixo do custo de exames foi registado na fase severa.
Caracterização da tipologia de cuidado informal, com base no tempo investido e
atividades realizadas, nas diferentes fases da doença
Tabela 15
Atividades e tempo de cuidado informal
Características Total DCL Ligeira Moderada Severa
N % N % N % N % N %
Cuidadores Informais 97 100 24 24,7 28 28,9 20 20,6 25 25,8
Atividades básicas da vida diária
Cuidado pessoal 33 34,0 1 4,2 8 28,6 9 45,0 15 60,0
Mobilidade 20 20,6 1 4,2 6 21,4 4 20,0 9 36,0
Atividades instrumentais da vida diária
Tarefas domésticas 39 40,2 2 8,3 12 42,9 11 55,0 14 56,0
Controlo da medicação 68 70,1 9 37,5 26 92,9 17 85,0 16 64,0
Gestão de finanças 53 54,6 3 12,5 18 64,3 16 80,0 16 64,0
Utilização do telefone 42 43,3 1 4,2 12 42,9 13 65,0 16 64,0
Compras 55 56,7 4 16,7 19 67,9 16 80,0 16 64,0
Ir a consultas 61 62,9 8 33,3 21 75,0 17 85,0 15 60,0
Passear 34 35,1 3 12,5 12 42,9 8 40,0 11 44,0
Nº Atividades básicas da vida diária
Média 1 0,08 0,5 0,65 0,96
Nº Atividades Instrumentais da vida diária
Média 4 3,9 4,5 5,5 4,6
Dias semanais de cuidado
Média 6,0 5,7 6,0 6,3 6,3
Horas diárias de cuidado
72
Média 10,8 9,7 10,5 11,8 11,7
Horas atividades básicas (diárias)
Média 1,59 0,09 1,04 2,56 3,63
Horas atividades instrumentais (diárias)
Média 2,72 1,17 3,04 3,50 3,50
Horas supervisão (diárias)
Média 10,78 9,61 10,57 11,78 11,69
Neste estudo, o cuidado informal foi caracterizado não só pelo número de horas e de dias
semanais investidos pelos cuidadores informais, como também pelas atividades realizadas
pelos mesmos, no âmbito do ato de cuidar.
Através da análise da tabela 15, é possível concluir que, de uma forma geral, os cuidadores
informais investem uma média de 10,8 horas diárias de cuidado, durante cerca de 6 dias
por semana. Prestam apoio na realização de, pelo menos, 1 Atividade Básica da Vida Diária
(ABVD), como cuidados pessoais (n=33, 34%) ou mobilidade (n=20, 20,6%), e de, pelo
menos, 4 Atividades Instrumentais da Vida Diária (AIVD), como controlo da medicação
(n=68, 70,1%), acompanhar a consultas (n=61, 62,9%), fazer compras (n=55, 56,7%) ou
gestão das finanças (n=53, 54,6€). Investem, em média, 1,59h no apoio nas ABVD, 2,72h no
apoio nas AIVD e 10,78h na supervisão do doente.
Na caracterização do cuidado informal por fase da doença, conclui-se que, no Défice
Cognitivo Ligeiro, os cuidadores informais investem uma média de 9,7 horas diárias de
cuidado, durante cerca de 6 dias por semana. O apoio na realização das ABVD é muito raro,
sendo que apenas 1 cuidador (4,2%) referiu que apoiava o doente nos cuidados pessoais e
mobilidade. Contudo, prestam apoio na realização de, pelo menos, 4 AIVD, como controlo
da medicação (n=9, 37,5%), acompanhar a consultas (n=8, 33,3%), fazer compras (n=4,
16,7%) ou gestão das finanças (n=3, 12,5%). Investem, em média, 1,17h no apoio nas AIVD
e 9,6h na supervisão do doente.
Na fase ligeira, os cuidadores informais investem uma média de 10,5 horas diárias de
cuidado, durante cerca de 6 dias por semana. Prestam apoio na realização de, pelo menos,
1 ABVD, como cuidados pessoais (n=8, 28,6%) ou mobilidade (n=6, 21,4%), e de, pelo
menos, 5 AIVD, como controlo da medicação (n=26, 92,9%), acompanhar a consultas (n=21,
75%), fazer compras (n=19, 67,9%), gestão das finanças (n=18, 64,3%) ou tarefas
73
domésticas (n=12, 42,9%). Investem, em média, 1,04h no apoio nas ABVD, 3,04h no apoio
nas AIVD e 10,57h na supervisão do doente.
Na fase moderada, os cuidadores informais investem uma média de 11,8 horas diárias de
cuidado, durante cerca de 6 dias por semana. Prestam apoio na realização de, pelo menos,
1 ABVD, como cuidados pessoais (n=9, 45%) ou mobilidade (n=4, 20%), e de, pelo menos,
6 AIVD, como controlo da medicação (n=17, 85%), acompanhar a consultas (n=17, 85%),
fazer compras (n=16, 80%), gestão das finanças (n=16, 80%), utilização do telefone (n=13,
65%) ou tarefas domésticas (n=11, 55%). Investem, em média, 2,56h no apoio nas ABVD,
3,50h no apoio nas AIVD e 11,78h na supervisão do doente.
Na fase severa, os cuidadores informais investem uma média de 11,7 horas diárias de
cuidado, durante cerca de 6 dias por semana. Estes prestam apoio na realização de, pelo
menos, 1 ABVD, como cuidados pessoais (n=15, 60%) ou mobilidade (n=9, 36%), e de, pelo
menos, 5 AIVD, como controlo da medicação (n=16, 64%), utilizar o telefone (n=16, 64%),
fazer compras (n=16, 64%), gestão das finanças (n=16, 64%) ou acompanhar a consultas
(n=15, 60%). Investem, em média, 3,63h no apoio nas ABVD, 3,5h no apoio nas AIVD e
11,69h na supervisão do doente.
Em conclusão, no gráfico da figura 9, verifica-se que, de uma forma geral, o número de
horas diárias de cuidado aumenta com a severidade da doença. Contudo, este número
diminui na fase severa, relativamente à fase moderada. O mesmo acontece com o número
de horas de AIVD e de supervisão do doente. Ou seja, apenas o número de horas de ABVD
aumenta gradualmente ao longo das fases de severidade da doença.
Quanto ao apoio nas atividades da vida diária pelos cuidadores informais, conclui-se que o
número de ABVD realizadas pelos cuidadores, apesar de pouco, aumenta com a severidade
0
2
4
6
8
10
12
14
Amostra Total DCL Fase Ligeira Fase Moderada Fase Severa
Nú
mer
o d
e h
ora
s d
e cu
idad
o
Horas diárias de cuidado Horas ABVD Horas AIVD Horas supervisão
Figura 9. Horas diárias de cuidado informal
74
da doença. O mesmo acontece com o número de AIVD realizadas, contudo é igualmente
registada uma diminuição deste número na fase severa, relativamente à fase moderada
(Figura 10).
Avaliação do impacto socioeconómico nos cuidadores informais
Para avaliar o impacto socioeconómico nos cuidadores informais, foi feita a análise dos
apoios a que os cuidadores informais têm acesso, bem como da sua capacidade para
conciliar a prestação de cuidados com uma atividade profissional. Posteriormente, foi
conduzido o processo de valorização monetária do cuidado informal.
Análise da situação profissional e apoios recebidos pelo cuidador informal
Tabela 16
Caracterização da situação profissional e apoios recebidos pelos cuidadores informais
Características Total DCL Ligeira Moderada Severa
N % N % N % N % N %
Cuidadores Informais 97 100 24 24,7 28 28,9 20 20,6 25 25,8
Atividade profissional (6 meses)
Sim 47 48,5 12 50,0 11 39,3 11 55,0 12 48,0
Não 48 49,5 12 50,0 17 60,7 9 45,0 11 44,0
Motivo para não trabalhar
Nunca trabalhou 2 4,1 0 0,0 1 5,9 1 11,1 0 0,0
Reforma 42 87,5 11 91,7 15 88,2 7 87,5 9 81,8
Despedimento 1 2,0 0 0,0 1 5,9 0 0,0 0 0,0
0
1
2
3
4
5
6
Amostra total DCL Fase Ligeira Fase Moderada Fase Severa
Nú
mer
o d
e at
ivid
ades
rea
lizad
as
Nº ABVD Nº AIVD
Figura 10. Número de ABVD e AIVD realizadas pelos cuidadores informais
75
Cuidado Informal 5 10,1 1 8,3 0 0,0 1 12,5 3 27,3
Rendimento (mensal)
<500€ 26 26,8 8 33,3 8 28,6 6 30,0 5 20,0
500€-1000€ 39 40,2 9 37,5 10 35,7 8 40,0 11 44,0
>1000€ 30 30,9 7 29,2 10 35,7 6 30,0 7 28,0
Média 915,86 € 859,00 € 942,37 € 911,35 € 918,57 €
Horas perdidas (6 meses)
Média 13,3 10,2 9,1 12,8 20,9
Dias perdidos (6 meses)
Média 2,1 1,0 1,0 3,7 2,4
Justificação de faltas
Sim 38 82,6 9 75,0 9 81,8 9 81,8 11 91,7
Não 9 19,6 3 25,0 2 18,2 3 27,3 1 8,3
Prejuízo
Sim 33 71,7 11 91,7 7 63,6 8 72,7 7 58,3
Não 14 30,4 1 8,3 4 36,4 4 36,4 5 41,7
Efeito no desempenho
Sim 15 32,6 5 41,7 3 27,3 3 27,3 4 33,3
Não 32 69,6 7 58,3 8 72,7 9 81,8 8 66,7
Isenção
Sim 26 26,8 8 33,3 7 25,0 7 35,0 4 16,0
Não 70 72,2 16 66,7 21 75,0 13 65,0 20 80,0
Subsistema de saúde
Sim 38 39,2 9 37,5 12 42,9 11 55,0 6 24,0
Não 57 58,8 15 62,5 16 57,1 9 45,0 17 68,0
Apoios financeiros
Sim 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Não 95 97,9 24 100,0 28 100,0 20 100,0 23 92,0
Apoios não financeiros
Sim 7 7,2 2 8,3 3 10,7 0 0,0 2 8,0
Não 88 90,7 22 91,7 25 89,3 20 100,0 21 84,0
Apoios não financeiros
Informação 3 42,9 1 50,0 2 66,7 0 0,0 0 0,0
Formação 2 28,6 0 0,0 2 66,7 0 0,0 0 0,0
Psicológico 2 28,6 1 50,0 1 33,3 0 0,0 0 0,0
Material 1 14,3 0 0,0 0 0,0 0 0,0 2 100,0
Grupo de cuidadores 1 14,3 0 0,0 1 33,3 0 0,0 0 0,0
Na tabela 16, são apresentados os resultados da caracterização da situação profissional dos
cuidadores informais e dos apoios por eles recebidos.
76
Na amostra total, foi calculada uma média de rendimentos de 915,86€, sendo que foram
ainda registados 5 indivíduos (5,2%) que não auferem quaisquer rendimentos. 46
cuidadores (47,4%) mantém uma atividade profissional, ao contrário dos restantes 49
(50,5%), cujos motivos para não trabalhar incluem: nunca terem trabalhado (n=2, 4,1%),
reforma (n=42, 87,5%), despedimento (n=1,2,0%) e envolvimento total no cuidado informal
(n=5, 10,1%). Relativamente aos trabalhadores, no período de 6 meses que antecedeu a
entrevista, foi registada uma média de horas e dias perdidos de 13,3 e 2, respetivamente,
como consequência do ato de cuidar. 38 empregadores (82,6%) compreendem e aceitam
a justificação da falta, mas, ainda assim, 33 cuidadores (71,7%) são prejudicados quando
faltam, nomeadamente por: reposição de horas (n=17, 51,6%), redução do salário (n=14,
42,5%) e perda de dias de férias (n=4, 12,1%). Cerca de 15 cuidadores (31,9%) refere que o
seu desempenho profissional é afetado negativamente pelo ato de cuidar.
Relativamente aos apoios recebidos, 26 cuidadores (26,8%) são isentos do pagamento de
taxas moderadoras, 38 (39,2%) usufruem de subsistemas de saúde, tais como ADSE, SAMS
e seguros de saúde, e apenas 7 cuidadores (7,2%) confirmam que recebem apoios,
nomeadamente, informativos (n=3, 42,9%), formativos (n=2, 28,6%), psicológicos (n=2,
42,9%), materiais (n=1, 14,3%) e de grupos de cuidadores (n=1, 14,3%). Não foi registada a
receção de nenhum apoio financeiro.
Através da análise da situação profissional e apoios recebidos pelos cuidadores informais
por fase da doença dos indivíduos que cuidam, verifica-se que:
• No Défice Cognitivo Ligeiro,
O rendimento médio mensal registado é 859€. 12 cuidadores (50%) exercem uma atividade
profissional e os restantes 12 (50%) não trabalham, sendo a reforma (n=9, 75%) o motivo
mais registado. De notar que 1 cuidador (8,13%) referiu ter deixado de trabalhar para se
dedicar totalmente à prestação de cuidados. Relativamente aos trabalhadores, no período
de 6 meses, a média de horas e dias perdidos é de 10,2 e 1, respetivamente. 9
empregadores (75%) aceitam a justificação de faltas, no entanto 11 cuidadores (91,7%) são
na mesma prejudicados quando faltam. 5 prestadores (41,7%) referem um efeito negativo
do ato de cuidar no desempenho profissional.
77
Relativamente aos apoios recebidos, 8 cuidadores (33,3%) são isentos, 9 (37,5%) usufruem
de um subsistema de saúde e 2 (8,3%) recebem apoios, nomeadamente, informativo e
psicológico.
• Na fase ligeira,
A média dos rendimentos mensais é 942,37€. 11 cuidadores (39,3%) trabalham, ao
contrário dos restantes 17 (60,7%), cujo motivo mais registado foi a reforma (n=15, 88,2%).
Relativamente aos que exercem uma atividade profissional, ao longo dos 6 meses
anteriores à entrevista, a média de horas e dias de cuidado perdidos, por consequência do
ato de cuidar, foi 9,1 e 1, respetivamente. 9 cuidadores (81,8%) confirmaram compreensão
da justificação das suas faltas pelas entidades patronais. Contudo, 7 cuidadores (63,6%) são
prejudicados quando faltam. 3 prestadores (27,3%) referem que o seu desempenho
profissional é afetado negativamente pelo ato de cuidar.
Relativamente aos apoios recebidos, 7 cuidadores (25%) são isentos do pagamento de
taxas moderadoras, 12 (42,9%) usufruem de um subsistema de saúde e 3 (10,7%) recebem
apoios, nomeadamente, informativo, formativo e de grupos de cuidadores.
• Na fase moderada,
O rendimento médio mensal registado é 911,35€. 11 cuidadores (55%) exercem uma
atividade profissional e os restantes 9 (45%) não trabalham, sendo a reforma (n=5, 55,6%)
o motivo mais registado. De salientar que, 1 cuidador (12,5%) reportaram o abandono da
profissão para o total envolvimento na prestação de cuidados. Relativamente aos
trabalhadores, no período de 6 meses, a média de horas e dias perdidos é de 12,8 e 4,
respetivamente. 9 empregadores (81,8%%) aceitam a justificação de faltas, no entanto 8
cuidadores (72,7%) são na mesma prejudicados quando faltam. 3 prestadores (27,3%)
referem um efeito negativo do ato de cuidar no desempenho profissional.
Relativamente aos apoios recebidos, 7 cuidadores (35%) são isentos e 11 (55%) usufruem
de um subsistema de saúde. Não foram registados quaisquer apoios recebidos pelos
cuidadores de doentes em fase moderada.
• Na fase severa,
78
A média dos rendimentos mensais é 763,6€. 12 cuidadores (48%) trabalham, ao contrário
dos restantes 11 (44%), cujo motivo mais registado foi a reforma (n=7, 63,6%). De notar
que, 3 cuidadores (27,3%) reportaram o abandono da profissão para o total envolvimento
na prestação de cuidados. Relativamente aos que exercem uma atividade profissional, a
média de horas e dias de cuidado perdidos, por consequência do ato de cuidar, foi 20,9 e
2, respetivamente. 11 cuidadores (91,7%) confirmaram compreensão da justificação das
suas faltas pelos empregadores. Contudo, 7 cuidadores (58,3%) são prejudicados quando
faltam. 4 prestadores (16%) referem que o seu desempenho profissional é afetado
negativamente pelo ato de cuidar.
Relativamente aos apoios recebidos, 4 cuidadores (16%) são isentos do pagamento de
taxas moderadoras, 6 (24%) usufruem de um subsistema de saúde e 2 (8%) recebem
apoios, nomeadamente, de aquisição de material necessário ao cuidado.
Em conclusão, o valor médio mensal dos rendimentos não varia significativamente entre
as diferentes fases da doença. Ainda assim, o valor mais baixo foi registado no DCL e o mais
baixo na fase ligeira.
Em todas as fases, à exceção da ligeira, o número de prestadores que exerce uma atividade
profissional é superior ao número dos que não exercem, cujo motivo mais registado foi a
reforma. No DCL e nas fases moderada e severa, foram reportadas as 5 situações de
abandono profissional para total envolvimento na prestação de cuidados.
O número médio de horas perdidas, como consequência do cuidado, atingiu o valor
máximo na fase severa e mínimo na ligeira, enquanto que o número médio de dias perdidos
atingiu o valor máximo na fase moderada e mínimo no DCL e na fase moderada. Grande
parte dos empregadores aceita o cuidado como uma justificação válida de faltas. Contudo,
em todas as fases, a maior parte dos indivíduos são prejudicados quando faltam para
cuidar.
Relativamente aos apoios, a maioria dos cuidadores não são isentos do pagamento de taxas
moderadoras, nem usufruem de qualquer subsistema de saúde. Infelizmente, também o
número reportado de apoios recebidos foi muito baixo, tendo sido mesmo nulo no que diz
respeito a apoios de natureza financeira.
Valorização monetária do cuidado informal
79
Posteriormente, foi conduzido o processo de valorização monetária do cuidado informal
através do método do bem substituto. Ou seja, o número de horas diárias de prestação de
cuidados, reportadas pelos cuidadores informais, foi multiplicada pelo valor do mercado
(4,20€/hora) do substituto mais próximo escolhido, o Técnico(a) de Apoio Familiar e de
Apoio à Comunidade.
O custo do cuidado informal, diário, semanal e anual, foi assim calculado para o total da
amostra e para cada uma das fases da doença.
Tabela 17
Custo diário, semanal e anual do cuidado informal
Custo do Cuidado Informal Total DCL Ligeira Moderada Severa
Nº horas diárias (média) 10,8 9,7 10,5 11,8 11,7
Custo diário 45,36 € 40,74 € 44,10 € 49,56 € 49,14 €
Nº dias semanais (média) 6 5,7 6 6,3 6,3
Custo semanal (7 dias) 272,16 € 232,22 € 264,60 € 312,23 € 309,58 €
Custo anual (52 semanas) 14 152,32 € 12 075,34 € 13 759,20 € 16 235,86 € 16 098,26 €
Pela análise dos resultados da tabela 17, pode constatar-se que, para a amostra total, o
custo diário do cuidado informal é 45,36€, que perfaz um custo semanal de 272,16€ e anual
de 14 152,32€.
Para cada uma das fases, verifica-se que o cuidado informal tem um custo diário de 40,74€
no DCL, 44,10€ na fase ligeira, 49,56€ na fase moderada e 49,14€ na fase severa.
Assim, pode concluir-se que o custo do cuidado informal aumenta com a severidade da
doença. Contudo, é de notar a ligeira diminuição do valor em causa na fase severa,
relativamente à fase moderada. Tal surge como consequência da diminuição do número
de horas de cuidado na fase severa, já identificada anteriormente.
Análise explicativa do número de horas de cuidado despendido pelos cuidadores
informais
Entre outros objetivos, este estudo pretende identificar fatores que influenciam o custo do
cuidado informal, o qual é calculado com base no número de horas de cuidado.
Assim, foi aplicada uma regressão de Poisson que identifica a relação funcional entre a
variável dependente “número de horas de cuidado” e as variáveis explicativas ou
80
independentes “severidade da doença”, “número de ABVD realizadas”, “número de AIVD
realizadas”, “viver com o doente”, “tempo de cuidador”, “percentagem de envolvimento
no cuidado” e “situação profissional”.
Tabela 18
Resultados da Regressão de Poisson
Nº horas de cuidado Coeficiente St. Error z p>z [95% Conf. Interval]
Severidade da doença -0,107 0.043 -2.51 0.012 0.190 – 0.024
Nº de ABVD realizadas -0.095 0.061 -1.56 0.118 0.214 – 0.024
Nº de AIVD realizadas 0.095 0.019 5.02 0.000 0.058 – 0.133
Tempo de cuidador 0.079 0.035 2.23 0.026 0.010 – 0.149
Viver com o doente 0.761 0.099 7.70 0.000 0.568 – 0.955
Situação profissional -0.29 0.083 -3.48 0.001 0.450 – 0.126
Percentagem de cuidado 0.071 0.035 2.01 0.045 0.002 – 0.140
Na tabela 18, são apresentados os resultados da análise de regressão de Poisson, a partir
dos quais é possível concluir que todos os fatores, à exceção do “número de ABVD
realizadas”, têm uma associação estatisticamente significativa (valor p < 0,05) com o
número de horas de cuidado.
A interpretação dos coeficientes permite descrever a forma como os diferentes fatores
influenciam a variável dependente do estudo. Assim, como os coeficientes para a
“severidade da doença” (-0,107) e “situação profissional” (-0.29) são negativos, quando a
severidade aumenta e os cuidadores informais exercem uma atividade profissional, o
número de horas de cuidado e, consequentemente, o custo do cuidado informal diminui.
Por outro lado, uma vez que os coeficientes para o “número de AIVD realizadas” (0.095),
“viver com o doente” (0.761), “tempo de cuidador” (0.079) e “percentagem de
envolvimento no cuidado” (0.071) são positivos, quando o número de AIVD realizadas
aumenta e os cuidadores vivem com o doente, prestam cuidados há mais tempo e
reportam uma maior percentagem de envolvimento no cuidado, o número de horas de
cuidado prestado e, consequentemente, o custo do cuidado informal aumenta.
Através da comparação da dimensão dos coeficientes, é possível concluir que a variável
que mais contribui para mais horas de cuidado é “viver com o doente”, uma vez que tem
81
um coeficiente de maior dimensão (0.761). Pelo contrário, a variável que mais explica
menos horas de cuidado é a “situação profissional” (-0.29).
8. Análise e discussão dos resultados
Neste capítulo é feita a análise e reflexão dos resultados obtidos, comparando os mesmos
com as conclusões retiradas ao longo da revisão da literatura.
O presente estudo foi realizado com o objetivo de analisar o impacto socioeconómico nos
cuidadores informais de doentes de Alzheimer. Numa primeira fase, foram exploradas as
características sociodemográficas e do estado de saúde da amostra total e por fases da
doença dos doentes e cuidadores informais.
Relativamente aos recetores de cuidados, de um modo geral, não houve surpresas, sendo
que o perfil encontrado corrobora com aquele que é definido noutros estudos similares
(Coduras et al., 2010; Jönsson et al., 2006; Reese et al., 2011; Zhu et al., 2015). A maioria
dos doentes são mulheres, encontram-se na faixa etária dos 71 aos 80 anos e têm um grau
de escolaridade e estatuto socioeconómico baixos, reportando rendimentos mensais
inferiores a 500€. Estes factos confirmam alguns dos fatores de risco identificados para a
doença de Alzheimer. O envelhecimento é o fator de risco mais significativo nas condições
demenciais, cuja prevalência aumenta drasticamente com a idade (Alzheimer’s
Association, 2018; Daviglus et al., 2011). O número de casos e o risco de desenvolver
Alzheimer é também maior no sexo feminino (Nebel et al., 2018). Algumas justificações
para este fenómeno incluem a maior esperança de vida das mulheres, existindo um maior
número de mulheres em idade avançada e, portanto, mais sujeitas ao desenvolvimento de
demência (Nebel et al., 2018). Menos anos de educação, que implicam menos reservas
cognitivas, e o baixo estatuto socioeconómico, associado a uma vida social e cultural mais
pobre, também aumentam o risco de desenvolvimento de Alzheimer (Alzheimer’s
Association, 2018; Nebel et al., 2018). Ainda assim, 15% dos doentes deste estudo
completaram o ensino superior, mostrando que uma educação de mais anos não elimina o
risco. A maioria dos doentes vive em casa própria, normalmente, com o cônjuge e/ou com
os filhos, à semelhança do que é verificado noutros estudos de avaliação económica na
área do Alzheimer (Coduras et al., 2010; Jönsson et al., 2006; Reese et al., 2011). Ainda
82
assim foram registados 11 doentes institucionalizados, sendo que 8 deles se encontram já
em fase severa, comprovando o recurso a cuidados formais quando o comprometimento
funcional do doente e o desgaste do cuidador informal são mais significativos, não
conseguindo satisfazer sozinho as necessidades complexas do doente (Ferreira, 2017;
Reese et al., 2011).
Como esperado, dada a média de idades, grande parte da amostra de doentes estão já
reformados, sendo que apenas 5 indivíduos, com um início de doença precoce, foram
obrigados pela condição a deixar de trabalhar. Os rendimentos mensais registados
assumem um valor médio de 680,47€, que embora seja superior ao valor médio mensal
das pensões de velhice pagas pela Segurança Social, que, em 2016, segundo o PORDATA,
já era de 427,62€, continua a ser baixo e insuficiente, tendo em conta as necessidades dos
doentes. Verificou-se também que, no geral, as despesas médias mensais (despesas
domiciliárias gerais e alimentação), que assumem um valor médio de 810,81€, aumentam
com a severidade da doença e são superiores ao valor dos rendimentos mensais, sendo
esta diferença mais significativa na fase severa onde se regista o valor mais baixo de
rendimentos e mais alto de despesas. Todas estas conclusões comprovam as condições
precárias em que muitos doentes vivem, com a agravante de que lidam com uma doença,
cujo impacto económico é enorme e crescente ao longo das fases de severidade (Costa et
al., 2012; Reese et al., 2011). Assim, é compreensível que se identifiquem na fase mais
avançada, mais indivíduos isentos do pagamento de taxas moderadores e beneficiários de
apoios financeiros. Contudo, de uma forma geral, os doentes de Alzheimer não são isentos,
sendo as queixas mais recorrentes a falta de informação sobre o procedimento e
documentação necessária ao pedido de isenção e a dificuldade no reconhecimento do grau
de incapacidade igual ou superior a 60%.
Relativamente ao estado de saúde dos doentes, as comorbilidades mais frequentes
incluem as doenças cardíacas, de entre as quais a hipertensão e hipercolesterolemia, a
diabetes e os transtornos mentais, que são identificados em diversos estudos como
condições que aumentam o risco de desenvolvimento de Alzheimer (Alzheimer’s
Association, 2018; Daviglus et al., 2011). Como consequência destas condições, as
especialidades das consultas e episódios de internamento mais registadas foram a
Neurologia, Cardiologia e Medicina Geral e Familiar. O número de consultas e exames
83
realizados diminui com a severidade da doença, uma vez que nas fases mais avançadas, a
mobilidade é gravemente afetada e o doente fica limitado, tornando-se a sua deslocação
muito complicada (Reese et al., 2011). Assim, são feitas menos marcações de
acompanhamento, sendo que as que se realizam são, por norma, não presenciais,
deslocando-se apenas o cuidador informal. Por outro lado, a frequência de episódios de
urgência e internamentos, bem como a necessidade de dispositivos médicos, acessórios de
cuidado e de recurso a serviços de cuidado formal aumentam com a severidade,
confirmando o agravamento das condições de saúde com o avançar da doença, descrito
em diversos estudos (Barreto, 2005; Monteiro, 2016; Reese et al., 2011; Zhu et al., 2015).
Relativamente aos resultados da análise exploratória das características sociodemográficas
dos cuidadores informais, o perfil traçado coincide com o que é descrito em diversos
estudos da área. Os prestadores de cuidados são, na sua maioria, do sexo feminino, sendo
por norma, a esposa e/ou, na ausência desta, a filha do doente, corroborando com a ideia
de que a mulher, por ampliação do seu papel maternal, tem mais tendência para cuidar
(Andrade, 2009; Barbosa e Matos, 2014; Gervès, Chauvin e Bellanger, 2014; Lemos, 2012;
Nebel et al., 2018; Reese et al., 2011; Zhu et al., 2015). A idade, varia muito, no entanto a
maior parte encontra-se na faixa etária dos 51 aos 60 anos, sendo que, como verificado na
literatura, o cuidador é tanto mais velho quanto mais idade tiver o doente (Andrade, 2009;
Figueiredo, 2007). Assim, a maior parte dos cuidadores está ainda em idade ativa e mantém
uma ocupação remunerada em simultâneo com o ato de cuidar (Figueiredo, 2007). Por
norma, os prestadores apresentam baixas habilitações académicas (Teixeira et al., 2017),
contudo, neste estudo a maior percentagem de indivíduos completou o ensino superior.
Tal facto pode ser explicado pelo meio onde se inseriu o questionário, no Centro Hospitalar
e Universitário de Coimbra, em Coimbra, uma cidade universitária.
Como verificado na literatura, a maior parte dos cuidadores entrevistados é o cuidador
principal e vive com o doente (Gervès, Chauvin e Bellanger, 2014; Lemos, 2012; Nebel et
al., 2018; Zhu et al., 2015). No entanto, com o aumento da severidade da doença, o número
de cuidadores por doente aumenta, a percentagem de envolvimento no cuidado diminui,
o recurso a serviços de cuidado formal e a institucionalização aumentam, devido ao
agravamento da condição de saúde do doente e da sobrecarga dos prestadores de
cuidados, como foi anteriormente discutido (Ferreira, 2017; Reese et al., 2011).
84
Relativamente ao estado de saúde, a maior parte dos cuidadores sofre de pelo menos uma
condição física, sendo que as mais registadas incluem: as doenças cardíacas, a diabetes, os
transtornos mentais e problemas de ossos e articulações. Dado que grande parte destas
condições são desenvolvidas como consequência do ato de cuidar, estes resultados
confirmam o que é defendido em muitos estudos na área: a prestação de cuidados tem
efeitos negativos na saúde dos cuidadores informais (Nebel et al., 2018; Sousa et al., 2017;
Zhu et al., 2015). Os prestadores percecionam perturbações na sua saúde física e mental,
nomeadamente alterações do sono, cansaço físico e desgaste emocional, sentindo a
necessidade de melhorar a sua qualidade de vida (Sousa et al., 2017). Uma vez que as
mulheres têm duas vezes mais probabilidade de desenvolver depressões do que os homens
e a maioria dos cuidadores são mulheres, o desgaste do cuidado informal é por norma
maior nas cuidadoras informais (Nebel et al., 2018).
Infelizmente, a investigação sobre o consumo de cuidados de saúde pelos próprios
cuidadores é ainda escassa. Este é um tema muitas vezes esquecido, ainda mais porque,
no ato de cuidar, o prestador sacrifica a sua saúde em detrimento do cuidado do doente,
mobilizando todos os recursos nesse sentido (Zhu et al., 2015). Segundo a revisão literária,
o esperado seria que, com o agravamento do estado clínico da pessoa com demência,
ocorresse uma deterioração gradual do estado de saúde dos cuidadores, conduzindo a um
maior consumo de recursos de saúde pelos mesmos (Zhu et al., 2015). Contudo neste
estudo, embora os cuidadores reportem efeitos negativos na sua saúde, o consumo de
cuidados pelos mesmos é baixo, baseando-se em consultas e medicação, e chega mesmo
a reduzir nas fases mais avançadas. Tal acontece porque, como referido pelos próprios, não
há tempo, dinheiro ou força de vontade para cuidar da própria saúde.
Numa segunda fase do estudo, foram calculados os custos de saúde suportados pelos
doentes e cuidadores. No que diz respeito aos doentes, os principais resultados indicam
um gasto médio mensal em saúde de 677,07€, que perfaz um valor anual de 8 124,84€ e
que, como esperado, aumenta com a severidade (Jönsson et al., 2006; Reese et al., 2011;
Wimo et al., 2013). Este valor inclui os custos diretos médicos (internamento, urgências,
exames, consultas e medicação) e não médicos (transporte, acessórios de cuidado e
serviços de cuidado formal), calculados a partir do questionamento direto dos cuidadores
e das taxas aplicadas nos serviços públicos de saúde, tal como é feito noutros estudos
85
relacionados (Jönsson et al., 2006; Reese et al., 2011; Uribe et al., 2017; Wimo et al., 2016).
Verificou-se que os custos médicos aumentam com a severidade (Jönsson et al., 2006;
Reese et al., 2011; Wimo et al., 2013) e que a variação dos custos neste grupo de valores é
consistente com o consumo de cuidados, à exceção dos custos de internamento que
diminuem na fase severa, na qual deviam aumentar. Tal acontece, porque a maioria dos
doentes em fase severa são isentos. A despesa de medicação é a que mais contribui para o
total de custos médicos. A rivastigmina, medicamento não comparticipado, foi muitas
vezes referido pelos cuidadores como excessivamente caro, ao contrário do donepezilo ou
memantina, corroborando com estudos que demonstraram uma despesa total em saúde
mais baixo, aquando da administração da memantina (Reese et al., 2011). No caso dos
custos não médicos, os serviços de cuidado formal são os que mais contribuem para os
custos totais, indo ao encontro dos resultados de estudos que concluem que a despesa
total em saúde aumenta quando se recorre a este tipo de serviços (Jönsson et al., 2006;
Reese et al., 2011). Neste estudo, este tipo de custos aumenta com a severidade, no
entanto, foi registada uma diminuição na fase moderada. Tal pode ser explicado pelo tipo
de serviços utilizados, que podem ter custos associados mais baixos, e pelo estatuto
socioeconómico dos doentes que os utilizam, que pode implicar pagamentos mais
reduzidos.
Relativamente aos custos de saúde dos cuidadores informais, verificou-se que estes gastam
um valor médio de 48,87€ por mês, perfazendo 586,44€ anuais. Foram apenas avaliados
os custos de internamento, urgência, exames, consultas e medicação, sendo que a variação
destes foi concordante com o consumo registado. Assim a medicação e consultas são os
que mais contribuem para a despesa total, diminuindo na fase severa, na qual os
cuidadores reportam menor atenção à sua saúde (Wimo et al., 2013).
O cuidado informal foi, posteriormente, caracterizado segundo o tempo investido e as
atividades realizadas. No cálculo do tempo, foi somado o número de horas investidas na
realização de Atividades Básicas da Vida Diária (ABVD) e Atividades Instrumentais da Vida
Diária (AIVD) e na supervisão, tal como é feito noutros estudos da área (Gervès, Chauvin e
Bellanger, 2014; Peña-Longobardo e Oliva-Moreno, 2015; Wang et al., 2010; Wimo A et al.,
2002; Wimo et al., 2013, 2016). Verificou -se que a supervisão é o que ocupa maior tempo
ao cuidador (Wang et al., 2010; Wimo et al., 2013). Quantificar o número de horas de
86
prestação de cuidados é problemático, uma vez que a realização conjunta de atividades
pessoais e de cuidado resulta na sobrevalorização do tempo de cuidado (Hoefman, Exel,
Van e Brouwer, 2013). Assim, nalguns estudos ou foi imposto um limite de horas ou o
cuidador foi questionado sobre o número de horas de sono ou inatividade para evitar
respostas de 24 horas diárias de cuidado (Gervès, Chauvin e Bellanger, 2014; Peña-
Longobardo e Oliva-Moreno, 2015). No presente estudo, foi incluída uma questão sobre o
número de horas de sono para contornar a sobrevalorização, mas, ainda assim, 9
prestadores reportaram noites agitadas, devido à desregulação do ciclo sono-vigília do
doente, referindo 24 horas diárias de cuidado. De uma forma geral, os resultados indicam
uma média de 10,8 horas diárias de cuidado, durante 6 dias por semana, aumentando com
a severidade da doença, tal como verificado na literatura (Gervès, Chauvin e Bellanger,
2014; Peña-Longobardo e Oliva-Moreno, 2015; Wang et al., 2010; Wimo et al., 2013, 2016).
Apurou-se também que em média os prestadores realizam 1 ABVD e 4 AIVD, realizando um
maior número de tarefas à medida que a doença avança, corroborando com a
manifestação gradual da agnosia, apraxia, atrofia muscular e agravamento das condições
de saúde ao longo das fases de severidade (Barreto, 2005; Monteiro, 2016). De uma forma
geral, o tempo de cuidado e o número de atividades realizadas aumenta com a severidade,
ainda assim, verificou-se uma ligeira diminuição na fase severa, que se justifica pela maior
utilização de serviços de cuidado formal, sendo o tempo de cuidado repartido pelas
vertentes formal e informal.
Posteriormente, de forma a avaliar o impacto socioeconómico nos cuidadores informais, o
cuidado informal foi valorizado monetariamente e foi feita uma análise aos apoios
recebidos pelos prestadores e à sua capacidade de conciliar o ato de cuidar com uma
atividade profissional. No que diz respeito à situação profissional, seria de esperar que a
maioria dos cuidadores mantivesse uma ocupação remunerada (Figueiredo, 2007), no
entanto os resultados indicam que a percentagem de trabalhadores não atinge os 50%. É
importante salientar que 2 indivíduos nunca exerceram uma profissão, 1 foi despedido e 5
abandonaram a profissão para se dedicar totalmente ao cuidado informal. Os
trabalhadores que prestam cuidados, perdem em média 27 horas de trabalho por ano.
Apesar de 83% das entidades patronais compreenderem e aceitarem o cuidado como
justificação válida, mostrando valorização e proteção laboral dos cuidadores por parte das
87
mesmas (Teixeira et al., 2017), cerca de 72% dos cuidadores são, ainda assim, prejudicados,
por redução de salário, perda de dias de férias e reposição de horas, confirmando que o
cuidado conduz a perdas físicas, emocionais e de rendimento, que obrigam muitas vezes à
redução ou abandono do trabalho e à reorganização do contexto familiar (Teixeira et al.,
2017; Wimo et al., 2013).
No que diz respeito aos apoios prestados aos cuidadores, os resultados refletem uma infeliz
realidade. Apenas 7% dos cuidadores confirmaram a receção de apoios de natureza
informativa, formativa, psicológica, material ou de grupos de outros cuidadores, não tendo
sido registados quaisquer apoios financeiros num contexto económico tão devastador.
Assim, confirma-se que, em Portugal, o trabalho neste domínio é escasso, cuidar de quem
cuida ainda não é uma prioridade e os apoios existentes são na sua maioria dinamizados
por pessoas individuais ou associações, dentro das próprias comunidades (Teixeira et al.,
2017).
Para a valorização monetária do cuidado informal foi utilizado o método do bem substituto
à semelhança de outros estudos (Gervès, Chauvin e Bellanger, 2014; Moore et al., 2001;
Paraponaris e Davin, 2015; Peña-Longobardo e Oliva-Moreno, 2015). Segundo os
resultados, o cuidado informal tem um valor diário de 45,36€, que perfaz um custo semanal
de 272,16€ e anual de 14 152,32€. Estes valores aumentam com a severidade da doença,
tal como foi verificado na revisão da literatura (Gervès, Chauvin e Bellanger, 2014; Peña-
Longobardo e Oliva-Moreno, 2015; Wang et al., 2010; Wimo et al., 2013, 2016). Contudo,
como consequência da diminuição do número de horas de cuidado na fase severa,
discutida anteriormente, o custo do cuidado informal também assume um valor menor na
fase severa relativamente à fase moderada, refletindo uma maior utilização de serviços de
cuidado formal. Assim, na fase mais avançada da doença, os custos dos cuidados são
repartidos pela vertente formal e informal.
Por último, foi proposta a identificação de fatores que influenciam o valor monetário do
cuidado informal. Como este é calculado com base no número de horas de cuidado, foi
conduzida uma análise explicativa do número de horas de cuidado despendidas. As
variáveis independentes estudadas incluem: “severidade da doença”, “número de ABVD e
de AIVD realizadas”, “viver com o doente”, “situação profissional”, “tempo de cuidador” e
“percentagem de envolvimento no cuidado”, tendo sido escolhidas com base na literatura
88
(Gervès, Chauvin e Bellanger, 2014; Moore et al., 2001; Paraponaris e Davin, 2015; Wang
et al., 2010; Wimo et al., 2013). Segundo os resultados, a situação profissional e a
severidade da doença têm uma associação negativa com o número de horas de cuidado,
as quais diminuem quando se verificam as duas variáveis. Relativamente à situação
profissional, as conclusões coincidiram com a literatura (Pires, 2015; Wimo et al., 2013).
Contudo, relativamente à severidade, seria de esperar que, ao longo das fases da doença,
o número de horas de cuidado aumentasse (Gervès, Chauvin e Bellanger, 2014; Paraponaris
e Davin, 2015; Wang et al., 2010; Wimo et al., 2013). O mesmo não se verificou, tal que na
fase severa o tempo de cuidado diminuiu relativamente à fase moderada, devido ao
recurso mais frequente a cuidados formais. O número de AIVD, viver com o doente, o
tempo de cuidador e a percentagem de envolvimento no cuidado têm uma associação
positiva, sendo que quando se verificam provocam um aumento no tempo e,
consequentemente, no custo do cuidado (Peña-Longobardo e Oliva-Moreno, 2015; Wimo
et al., 2013).
Limitações do estudo
A administração única do questionário sob a forma de entrevista aos cuidadores informais
sujeita os resultados à influência do enviesamento da recordação na informação reportada
acerca do valor das remunerações, despesas e apoios recebidos, do consumo de cuidados
de saúde e dos custos a estes associados e do número de horas de cuidados prestados por
dia.
Na revisão da literatura sobre o cálculo do valor monetário do cuidado informal, foi
identificada uma grande variedade de metodologias e variáveis consideradas, dificultando
as comparações diretas entre o significado dos custos obtidos e dos verificados na
literatura. Neste estudo foi aplicado o método do bem substituto, contudo a escolha do
método do custo oportunidade teria sido uma mais-valia, pois seria atribuído um valor
diferente às horas de cuidado prestado pelos cuidadores que trabalham e por aqueles que
não trabalham. No entanto, este método não permite um cálculo direto e apenas existem
preços de mercado para os trabalhadores.
89
A escolha do Técnico(a) de Apoio Familiar e de Apoio à Comunidade, enquanto profissional
próximo, foi baseada na literatura, mas não é comum a todos os estudos, nem o valor por
hora é igual em todos os países, constituindo, igualmente, uma barreira à comparação
direta entre os custos do cuidado informal obtidos e os da literatura.
Na valorização monetária do cuidado informal, foi considerado o valor global de horas de
prestação de cuidados. Contudo, uma vez que o questionário foi desenvolvido com base
no Resource Utilization in Dementia (RUD), o mesmo incluía questões que permitiram o
detalhe do número de horas para as ABVD, AIVD e supervisão. Assim, seria desejável que,
ao invés de utilizar um único preço, aplicado ao número de horas global, deveriam ter sido
identificados preços no mercado para cada tipo de atividades realizadas, que seriam
posteriormente aplicados ao número de horas de ABVD, AIVD e supervisão,
respetivamente, permitindo um cálculo mais detalhado do custo do cuidado informal.
Na análise explicativa do número de horas de cuidado, só foram estudadas 7 variáveis
independentes. Os resultados teriam sido mais ricos se tivessem sido considerados mais
fatores, tais como o sexo dos cuidadores, as suas comorbilidades, o recurso ao cuidado
formal, os apoios recebidos, entre outros.
90
CONCLUSÕES
Nas últimas décadas, os progressos da medicina, a qualidade de saúde pública, a
transformação digital e a melhoria das condições sociais e económicas têm contribuído
significativamente para o envelhecimento demográfico (WHO, 2015). Infelizmente, a par
do benefício de uma maior esperança de vida, é visível a dificuldade em viver mais anos de
forma saudável, com melhor qualidade de vida e uma autonomia que possibilite, numa
idade avançada, a satisfação de todas as necessidades básicas e fundamentais sem o apoio
de terceiros (Teixeira et al., 2017).
A evidência científica mostra que as transformações demográficas têm reflexos negativos
na saúde das populações, destacando-se o aumento significativo de doenças crónicas
(WHO, 2015). A demência, cuja principal causa é a doença de Alzheimer, exige uma
complexidade de cuidados inquestionável e caracteriza-se pelo enorme impacto pessoal,
social e económico, levando a um aumento dos custos de cuidados a longo prazo para os
governos, comunidades, famílias e os próprios indivíduos, constituindo hoje um dos
principais desafios de saúde dos países desenvolvidos (WHO, 2012). Cria cenários de
incapacidade e dependência que pressupõem a necessidade de cuidados quer formais,
quer informais (Sequeira, 2010).
Em Portugal, os decisores políticos e os próprios agregados familiares privilegiam a
permanência da pessoa dependente no domicílio, definindo o cuidado informal como a
primeira linha de cuidados e um fator de sustentabilidade do sistema de saúde (Teixeira et
al., 2017).
Segundo a literatura, o cuidador informal é o elemento da rede social do indivíduo (familiar,
amigo, vizinho) que presta cuidados regulares a uma pessoa em situação de necessidade,
de modo não remunerado, sem vínculo profissional e sem competências específicas no
domínio do cuidado. É um compromisso de grande nobreza, que se suporta no amor,
satisfação e aprendizagem, mas, essencialmente, no sacrifício do tempo e da identidade
pessoal do cuidador, enquanto indivíduo ativo, produtivo e social (Martín, 2005).
Infelizmente a prestação de cuidados a longo prazo está associada a um enorme desgaste
físico, emocional, social e económico, estando os cuidadores informais sujeitos a um maior
91
risco de pobreza, isolamento e problemas de saúde, e em Portugal, o apoio do Estado ao
cuidado informal é ainda uma realidade muito aquém do que seria desejável (Teixeira et
al., 2017).
Assim, o presente estudo foi desenvolvido com o objetivo de avaliar o impacto
socioeconómico nos cuidadores informais de doentes de Alzheimer. Nesse âmbito, os
principais resultados indicam que, os cuidadores informais, na sua maioria mulheres, por
norma, esposas ou filhas dos doentes, prestam uma média de 11 horas diárias de cuidado,
durante cerca de 6 dias por semana. Como consequência do ato de cuidar, os prestadores
que exercem uma atividade profissional faltam uma média de 27 horas por ano, sendo que
72% desses profissionais são prejudicados com reduções de salário, perda de dias de férias
ou reposição de horas. Ou seja, foi demonstrada a perda de rendimentos e produtividade
e a consequente dificuldade ou mesmo incapacidade de conciliação de uma atividade
profissional com a prestação de cuidados. O cuidado informal foi valorizado em 45,36€ por
dia, que perfaz um valor mensal de 272,16€ e anual de 14 152,32€. Estes valores aumentam
quando o cuidador vive com o doente e quando o número de Atividades Instrumentais da
Vida Diária (AIVD) realizadas, o tempo de cuidador e a percentagem de envolvimento no
cuidado aumentam. Por outro lado, diminuem com a severidade da doença e quando o
cuidador tem uma ocupação remunerada. Infelizmente, apenas 7% dos prestadores de
cuidados reportaram que usufruem de apoios de cariz formativo, informativo, psicológico,
material ou de grupos de outros cuidadores.
A partir destes resultados, conclui-se que Portugal está ainda muito longe na longa
caminhada de resposta à demência, enquanto prioridade de saúde pública. O impacto
económico desta condição é devastador para a sociedade, para os próprios doentes, mas
acima de tudo para os cuidadores informais, e alia-se a barreiras já antigas como a falta de
voz das pessoas com demência, o estigma, a discriminação, a perspetiva negativa de que
nada pode ser feito e as falhas recorrentes do sistema social e de saúde.
Os cuidadores informais assumem uma função do Estado e, como tal, devem ser apoiados
e dignificados. Acima de tudo, deve sempre reconhecer-se a relação que já existia entre o
cuidador e o doente antes da prestação de cuidados. Não é só o cuidador, é o filho, o
marido, o sobrinho, etc. As comunidades devem saber responder corretamente aos
prestadores de cuidados.
92
É urgente que a sociedade tome consciência do significado do impacto do cuidado informal
e o utilize como linha orientadora de decisões políticas e serviços que se adequem à nova
realidade portuguesa. Mais do que nunca, é urgente olhar para quem cuida e reconhecer
a importância do papel dos cuidadores informais enquanto atores insubstituíveis no
sistema de saúde português. Os prestadores de cuidados precisam de não se sentir
sozinhos no processo de cuidar. Necessitam de benefícios, apoios e estruturas que lhes
permitam encontrar um equilíbrio entre o ato de cuidar e a sua vida familiar, profissional e
social. (Teixeira et al., 2017). Precisam que as suas necessidades sejam identificadas e
respondidas.
O diagnóstico das necessidades dos cuidadores informais é essencial para: os profissionais
de saúde poderem adequar as intervenções, visando a melhoria da qualidade de vida, a
melhoria dos cuidados prestados e a permanência do doente no domicílio; para os próprios
cuidadores desempenharem melhor o seu papel; para as instituições de cuidado formal
adequarem a prestação de serviços (Sousa et al., 2017). Mas acima de tudo é essencial para
os formuladores de políticas orientarem as decisões no sentido de assegurar o bem-estar
e qualidade de vida dos doentes e cuidadores.
Os cuidadores informais de pessoas com doença de Alzheimer manifestam
maioritariamente necessidades relacionadas com a gestão de sintomatologia, informação,
formação, gestão das relações familiares e sociais e falta de apoio do Estado. Assim, as
medidas de intervenção têm que abranger as áreas de saúde, social, laboral e financeira e
devem incluir: apoios sociais, de saúde, benefícios fiscais, formação e aconselhamento,
medidas de proteção e flexibilidade profissional, melhoria da rede de serviços de cuidado
formal e medidas de promoção do descanso do cuidador (Sousa et al., 2017). Deve também
incentivar-se a investigação sobre a intervenção do cuidador, o contexto da prestação de
cuidados e todos os agentes e estruturas de suporte ao cuidado informal. Devem
promover-se estudos nacionais, que são escassos nesta área.
Os cuidadores informais serão os atores dos sistemas de saúde de maior relevância num
futuro muito próximo. Ser cuidador é um ato nobre, que deve ser incentivado e enaltecido.
Cuidar de alguém que nos é querido deve ser uma escolha e não uma imposição. Todos
devíamos poder cuidar de alguém.
93
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99
ANEXOS
100
Anexo I – Instrumento de recolha dos dados.
Página 1 de 17
QUESTIONÁRIO SOBRE O IMPACTO SOCIOECONÓMICO NOS CUIDADORES
INFORMAIS DE DOENTES DE ALZHEIMER
Este questionário é sobre o impacto socioeconómico nos cuidadores informais de doentes de Alzheimer. Pode ter sido cuidador informal de outros doentes com a
mesma doença ou com uma doença diferente, mas, ao responder a este questionário, pense no doente de Alzheimer a quem presta cuidado informal no momento atual.
Por favor, demore o tempo que entender e responda de forma completa às perguntas colocadas.
Sendo este questionário anónimo, garantimos a completa confidencialidade dos dados que nos fornecer. Nunca ninguém poderá ser identificado a partir dos resultados deste
inquérito. Assim, muito agradecemos que responda às perguntas abaixo da forma que considerar
a mais correta. Agradecemos desde já a sua disponibilidade e participação.
Nº do questionário: _____ Data de preenchimento: _____________
Estudo “Impacto socioeconómico nos cuidadores informais de doentes de Alzheimer”
no âmbito da dissertação de mestrado em Gestão e Economia da Saúde.
Página 2 de 17
1. Doente
1.1. Caracterização socioeconómica do doente de Alzheimer
Qual é a sua idade? _______ Anos
Qual é o seu sexo?
___ Feminino
___ Masculino
Qual é o seu estado civil?
__ Casado/a com registo
__ União de facto
__ Divorciado/a
__ Separado/a
__ Viúvo/a
__ Solteiro/a
Que grau de ensino é que completou?
___ Sem escolaridade
___ Sabe assinar
___ Sabe ler e escrever
___ 1º Ciclo do Ensino Básico (1º - 4º ano) / Antiga 4ª classe
___ 2º Ciclo do Ensino Básico (5º - 6º ano) / Antiga 6ª classe / Ciclo Preparatório
___ 3º Ciclo do Ensino Básico (7º - 9º ano) / Curso Geral dos Liceus
___ Ensino Secundário (10º - 12º ano) / Curso Complementar dos Liceus
___ Ensino Médio / Ensino Técnico Profissional
___ Ensino Superior (Politécnico ou Universitário)
Qual a principal origem do seu rendimento mensal?
___ Trabalho
___ Pensões de reforma ou aposentação
___ Pensão de invalidez
___ Pensão de sobrevivência
___ Pensão social
___ Subsídio de desemprego
___ Subsídio de doença
___ Rendimento social de inserção (antigo rendimento mínimo garantido)
___ Encontra-se a cargo de familiares
___ Rendimentos próprios (propriedades, negócios)
___ Outro. Qual? _________________________
___ Sem rendimento
Qual é a sua profissão (atual ou última)? _________________________
Página 3 de 17
Qual o distrito/concelho do país onde reside? _________________________
Qual o seu alojamento atual?
___ Casa própria (proprietário)
___ Casa de familiares
___ Alojamento residencial (não específico da demência)
___ Alojamento residencial específico da demência
___ Instituição
___ Outro. Qual? _________________________
Com quem vive? (Pode escolher mais do que uma opção)
___ Sozinho/a
___ Cônjuge
___ Filhos
___ Pais
___ Irmãos
___ Outros familiares. Quais? _________________________
___ Instituição
1.2. Caracterização do estado de saúde do doente de Alzheimer
Há quanto tempo o doente manifesta sintomas de doença de Alzheimer? (RC)
_________________________
Qual a fase em que o doente se encontra na doença de Alzheimer? (RC)
___ Défice Cognitivo Ligeiro
___ Fase Ligeira
___ Fase Moderada
___ Fase Severa
Nos últimos 30 dias, o doente foi hospitalizado/internado? (RC+Questionário)
___ Não
___ Sim
Serviço de especialidade Motivo Número de dias
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Nos últimos 30 dias, quantas vezes o doente visitou um profissional de saúde?
(RC+Questionário)
___ Nenhuma
Serviço de especialidade Número de vezes
Nos últimos 30 dias, quantos exames médicos o doente realizou?
(RC+Questionário)
___ Nenhum
Exame médico Número
Página 5 de 17
Nos últimos 30 dias, que meio de transporte utilizou para se dirigir a consultas
ou para realizar exames médicos?
Meio de transporte Número de viagens Custo / Distância (Km)
Especifique, por favor, os medicamentos, prescritos ou não, que o doente toma
atualmente. (RC+Questionário)
Nome do medicamento Dose Número de vezes por dia
Nos últimos 30 dias, qual o valor gasto em
internamentos/consultas/exames/medicamentos? Ou qual o valor gasto em
saúde no último ano?
Valor em internamentos: _____
Valor em consultas: _____
Valor em exames: _____
Valor em medicamentos: _____
Valor em saúde: _____
Página 6 de 17
O doente utiliza dispositivos de apoio (óculos, cadeira de rodas, cama
articulada, bancos/cadeiras adaptadas, pulseira identificadora, bengala,
canadianas, etc.)? Qual o custo dos mesmos?
___ Não
___ Sim
Dispositivos de apoio Custo
Nos últimos 30 dias, o doente recorreu a serviços de apoio alternativos (serviços
de apoio domiciliário, institucional, lares de 3ª idade, centros de dia, etc.)? Qual
o custo?
___ Não
___ Sim
Tipo de apoio Número de vezes Custo
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1.3. Apoios recebidos pelo doente de Alzheimer
O doente tem algum subsistema de saúde (ADSE, ADME, SAMS)?
_________________________________________________________________
A que apoios, proporcionados pelos serviços sociais, associações, entidades,
etc, o doente tem acesso?
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
Apoios financeiros
___ Subsídios eventuais (ex.: subsídios para compra de medicamentos e dispositivos
médicos)
___ Reembolsos
___ Subsídios por assistência a 3ª pessoa
___ Complemento por dependência
___ Pensão de velhice
___ Pensão de invalidez
___ Pensão social de velhice
___ Pensão social de invalidez
___ Outros. Quais? _________________________
Apoios materiais
___ Colocação em instituição (lar, centro de dia, serviço de apoio domiciliário)
___ Prestação de serviços de apoio
___ Realização de obras de adaptação da casa
___ Ajudas técnicas (cadeira de rodas, cama articulada, fraldas)
___ Outros. Quais? _________________________
Página 8 de 17
2. Cuidador Informal
2.1. Caracterização socioeconómica do cuidador informal
Qual é a sua idade? _______ Anos
Qual é o seu sexo?
___ Feminino
___ Masculino
Qual é o seu estado civil?
__ Casado/a com registo
__ União de facto
__ Divorciado/a
__ Separado/a
__ Viúvo/a
__ Solteiro/a
Que grau de ensino é que completou?
___ Sem escolaridade
___ Sabe assinar
___ Sabe ler e escrever
___ 1º Ciclo do Ensino Básico (1º - 4º ano) / Antiga 4ª classe
___ 2º Ciclo do Ensino Básico (5º - 6º ano) / Antiga 6ª classe / Ciclo Preparatório
___ 3º Ciclo do Ensino Básico (7º - 9º ano) / Curso Geral dos Liceus
___ Ensino Secundário (10º - 12º ano) / Curso Complementar dos Liceus
___ Ensino Médio / Ensino Técnico Profissional
___ Ensino Superior (Politécnico ou Universitário)
Qual o distrito/concelho do país onde reside? _________________________
Com quem vive? (Pode escolher mais do que uma opção)
___ Sozinho/a
___ Cônjuge
___ Filhos
___ Pais
___ Irmãos
___ Outros familiares. Quais? _________________________
Vive com o doente?
___ Sim
___ Não
Qual a sua relação com o doente? _________________________
Página 9 de 17
Quantos cuidadores estão envolvidos no processo de cuidar do doente?
___ 0
___ 1
___ 2
___ 3
___ 4 ou mais
Tendo em conta todos os cuidadores, qual o seu nível de contribuição no
processo de cuidar do doente?
___ 1 – 20%
___ 21 – 40%
___ 41 – 60%
___ 61 – 80%
___ 81 – 100%
Há quanto tempo presta cuidados ao doente?
___ Menos de 6 meses
___ Entre 6 meses a 1 ano
___ Entre 1 a 2 anos
___ Entre 2 a 5 anos
___ Mais de 5 anos
2.2. Caracterização do estado de saúde do cuidador informal em
consequência da sua atividade
O/A senhor/a desenvolveu alguma condição de saúde específica em
consequência da sua atividade de cuidador?
___ Sim. Qual? _________________________
___ Não
Nos últimos 30 dias, foi hospitalizado/internado em consequência da sua
atividade de cuidador?
___ Não
___ Sim
Serviço de especialidade Motivo Número de dias
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Nos últimos 30 dias, quantas vezes visitou um profissional de saúde em
consequência da sua atividade de cuidador?
___ Nenhuma
Serviço de especialidade Número de vezes
Nos últimos 30 dias, quantos exames médicos realizou em consequência da sua
atividade de cuidador?
___ Nenhum
Exame médico Número
Página 11 de 17
Nos últimos 30 dias, que meio de transporte utilizou para se dirigir a consultas
ou para realizar exames médicos?
Meio de transporte Número de viagens Custo / Distância (Km)
Especifique, por favor, os medicamentos, prescritos ou não, que toma
atualmente em consequência da sua atividade de cuidador.
Nome do medicamento Dose Número de vezes por dia
Nos últimos 30 dias, qual o valor gasto em
internamentos/consultas/exames/medicamentos em consequência da sua
atividade de cuidador? Ou qual o valor gasto em saúde no último ano?
Valor em internamentos: _____
Valor em consultas: _____
Valor em exames: _____
Valor em medicamentos: _____
Valor em saúde: _____
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Foi necessário adquirir dispositivos de apoio à atividade de cuidar (monitores,
intercomunicadores, câmaras, aplicação, tecnologias de localização do
doente)?
___ Não
___ Sim
Dispositivos de apoio Custos
Nos últimos 30 dias, recorreu a serviços de apoio alternativos em consequência
da sua atividade de cuidador (serviços de apoio domiciliário, institucional, etc.)?
Qual o custo?
___ Não
___ Sim
Tipo de apoio Número de vezes Custo
Página 13 de 17
2.3. Situação profissional
Atualmente, exerce alguma atividade profissional?
___ Sim
___ Não
Qual a sua profissão (atual ou última)? _________________________
Se deixou ou reduziu a sua atividade profissional, especifique, por favor,
porquê.
___ Nunca trabalhei
___ Atingi a idade da reforma
___ Reforma antecipada (não relacionada com doença)
___ Despedimento
___ Problema de saúde próprio
___ Para cuidar do doente
___ Outro. Qual? _________________________
Se deixou a sua atividade profissional, Há quanto tempo o fez? ___________
Responda às seguintes questões se exerce uma atividade profissional
atualmente.
Que tipo de vínculo profissional possui?
___ Trabalhador por conta própria
___ Trabalhador por conta de outrem
___ Outro. Qual? _________________________
Quantas horas, no total, trabalha por semana? _________________________
Durante os últimos 30 dias, da totalidade de horas semanais de trabalho,
quantas horas reduziu devido às responsabilidades de cuidador informal?
___ Nenhuma
Número de horas: _____
Durante os últimos 30 dias, quantos dias de trabalho perdeu para cuidar do
doente?
___ Nenhum
Número de dias: _____
Quando tem que faltar, as suas faltas são justificadas?
___ Sim
Página 14 de 17
___ Não. Porquê? _________________________
Quando reduz horas de trabalho ou falta dias de trabalho completos, o seu
vencimento é afetado?
___ Sim
___ Não
Considera que o tempo que despende para cuidar do doente afetam o seu
desempenho no trabalho (motivação, expectativas, realização profissional)?
___ Sim
___ Não
2.4. Apoios sociais
Tem algum subsistema de saúde (ADSE, ADME, SAMS)?
_________________________________________________________________
Tem acesso a algum apoio específico para cuidadores informais?
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
Como cuidador informal, recebe algum apoio dos seguintes serviços? (Pode
escolher mais do que uma opção)
Sim Não
Serviços de informação sobre a evolução da doença de Alzheimer, formas de cuidar do doente, estratégias a utilizar e atitude a adotar perante o doente
Serviços de formação para tarefas específicas de cuidado
Serviços de nutrição
Cuidados de enfermagem
Assistência médica
Apoio psicológico aos cuidadores informais e familiares
Serviços de adaptação da casa
Apoio para emergências
Página 15 de 17
Grupos de apoio aos cuidadores informais
Benefícios financeiros
Serviço legal
Outro. Especifique, por favor: __________________________
2.5. As atividades e o tempo do cuidador informal
Que tipo de cuidados presta frequentemente ao doente? (Pode escolher mais do
que uma opção)
Atividades da vida diária
Pes
soai
s
Apoio pessoal (higiene pessoal, vestir, alimentação, etc.)
Apoio na mobilidade (deslocar, subir/descer escadas)
Inst
rum
enta
is
Efetuar os trabalhos domésticos (limpar, cozinhar, lavandaria)
Controlar a medicação do doente
Fazer a gestão das finanças do doente
Utilizar o telefone
Ir às compras
Transportar o doente
Tratar de assuntos administrativos ou ir a uma consulta médica
Passear; Fazer atividades de lazer
Quantos dias por semana presta, em média, cuidados ao doente?
_________________________
Quanta horas por dia presta, em média, cuidados ao doente?
_________________________
Num dia típico de cuidado, quantas horas passa, em média, a dormir?
_________________________
Num dia típico de cuidado, quantas horas passa, em média, a ajudar o doente
com tarefas como casa de banho, vestir, comer, andar?
_________________________
Página 16 de 17
Num dia típico de cuidado, quantas horas passa, em média, a ajudar o doente
com tarefas como as tarefas domésticas, ir às compras, cozinhar, transporte,
tomar a medicação, gerir as finanças? _________________________
Num dia típico de cuidado, quantas horas passa, em média, a supervisionar o
doente (ex.: prevenir quedas, acidentes com água quente, com fogo, com o
trânsito)? _________________________
2.6. Equipamentos e custos associados ao cuidado informal do doente
Nos últimos 30 dias, qual o valor gasto, pelo doente ou cuidador informal, com
os seguintes equipamentos ou serviços?
Valor gasto pelo doente
Valor gasto pelo cuidador informal
Alimentação Fraldas Ajudas técnicas/Adaptação da casa (cadeira de rodas, andarilho, cama articulada, colchão anti escaras)
Contratação de uma empregada doméstica para companhia ou apoio às atividades da vida diária
Apoio legal Outros. Especifique, por favor, quais: _________________________
O doente ou o cuidador informal são reembolsados por alguma das despesas
anteriores?
___ Sim. Quais? __________________________________________________________
___ Não
2.7. O impacto da doença de Alzheimer na vida do cuidador informal
Que implicações, positivas e negativas, teve a doença de Alzheimer na vida do
cuidador informal? (Pode escolher mais do que uma opção)
Po
siti
vas Aprendeu novas tarefas
Aprendeu a gerir melhor o seu tempo
A família tornou-se mais próxima
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Os amigos tornaram-se mais presentes
Sentiu-se mais realizado/a por ser útil
Outras. Quais? _________________________
Neg
ativ
as
Teve implicações na sua relação conjugal
Teve que adaptar fisicamente o espaço
Teve que mudar as rotinas domésticas
Deixou de ter tempo para si
Diminuiu as relações com os amigos
Diminuiu o contacto com a sua família
Afetou a produtividade no seu trabalho
Teve implicações no seu nível económico (muitas despesas face ao rendimento mensal)
Agravou o seu estado de saúde pelo cansaço físico
Agravou o seu estado de saúde pelo cansaço emocional (sente-se angustiado/a, deprimido/a, revoltado/a)
Acentuou a sobrecarga de tarefas (domésticas, cuidados, outras)
Outras. Especifique quais?
MUITO OBRIGADA
