Entidade de apoio aos Centros de Transplante de Medula Óssea do Brasil

REMETENTE:

Instituto TMO/Associação Alírio Pfiffer Entidade de apoio aos Centros de Transplante de Medula Óssea do BrasilRua Barão do Cerro Azul, 288 - cj. 1001 - Centro - CEP 80020 180 - Curitiba/PR

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Informativo do Instituto TMO/Associação Alírio Pfifferde viverAno VIII

Número 15Jun 2013

Brinquedotecas marcam os 25 anos do INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer

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Confira as atividades realizadas nesse semestre em prol do TMO

Musicoterapia e informação a serviço do STMO

O INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer conquistou importantes parceiros neste primeiro semestre de 2013. No projeto das brinquedotecas do HC, a grande contribuição dada por TV GLOBO/Monteiro Lobato, RAC Engenharia, Positivo Informática, Ton Sur Ton, Bazaar Fashion, Madeira Certa, Editora Nossa Cultura, Ticcolor, Papo de Pano e Instituto Professor Luiz Alberto Machado tornou possível a concretização dos espaços recreativos, com toda a infraestrutura necessária para atender os pacientes do STMO.

Neste período destacaram-se também o arquiteto e membro do Conselho Consultivo do INSTITUTO TMO Jayme Bernardo, o hairstylist Wanderley Nunes, a RIC TV, o Shopping Novo Batel, o empresário Fernando Xavier Ferreira, Junior Durski, Graciosa Country Club, Porto a Porto, MComm e todos os colaboradores que doaram os mais variados produtos para o brechó solidário deste ano. Nosso reconhecimento e admiração a cada um.

como ajudar

novos parceiros

Junho/2013 I Número 15Tiragem: 5.000 exemplaresImpressão e acabamento: Corgraf

Publicação periódica de caráter informativo com circulação dirigida e gratuita.

expediente Editado pela Literal Link Comunicação IntegradaRua Francisco Rocha, 445Batel / Curitiba /PRwww.literallink.com.br

Jornalista responsável: Paula Bertoli DRT-PR 4062Texto e diagramação: Literal Link

Informativo do INSTITUTO TMO/ Associação Alírio PfifferRua Barão do Cerro Azul, 288 - cj. 1001 Centro - CEP 80020 180 - Curitiba/PRwww.aliriopfiffer.org.br

editorial

Os desafios enfrentados pela saúde pública no Brasil, infelizmente, mostram-se imensos e persistentes. A falta de profissionais qualificados e a inexistência de um programa de produtividade e recompensa para aqueles que se destacam em suas funções são alguns dos principais obstáculos a serem transpostos. O setor público teima em não reconhecer o esforço e os bons resultados de seus profissionais, o que implica na desvalorização de uma área tão carente de compromisso e investimentos.

Apesar de todas as adversidades o INSTITUTO TMO/Associação Alirio Pfiffer procura melhorar cada vez mais seu modo de atuação, visando atender as principais demandas do Serviço de Transplante de Medula Óssea do Estado do Paraná, especialmente no Hospital de Clínicas. Já nesse primeiro semestre, obtivemos um saldo bastante positivo.

Em comemoração aos 25 anos do Instituto e com a colaboração de diversos parceiros, inauguramos as duas novas brinquedotecas do STMO no HC. Equipados com computadores, DVDs, brinquedos e livros, os ambientes pretendem oferecer aos pequenos pacientes mais alegria e descontração durante o tratamento, tornando o processo de recuperação ainda mais proveitoso. Além disso, estamos dando andamento a projetos importantes patrocinados pelo Instituto e nossos parceiros, como os de pesquisa clínica

Comprometimento a serviço da saúde

INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer

DIRETORIA BIÊNIO 2011 – 2013

Presidente - Bettina Souza Muradás

1ª Vice-Presidente – Cristiane Canet Mocellin

Vice-Presidentes Vice Presidente Financeira – Maria Cecília de Leão RosenmannVice-Presidente Administrativo – Adriana Aranha HapnerVice-Presidente de Marketing – Cláudio LoureiroVice-Presidente de Projetos – Ana Zulmira Canet KrauseVice-Presidente de Assuntos de Voluntariado – Karla PetrelliVice-Presidente de Relações Institucionais – Carol Bolduan Vice-Presidente de Assuntos Especiais – Martha SchulmanVice-Presidente de Comunicação – Cintia Vieira Vice Presidente de Coordenadorias – Márcia AlmeidaVice-Presidente de Expansão e Obras – Regina Bruni

Conselho Fiscal – Francisco Urban, Carlos Duarte e José Dirceu Veiga

Conselho Técnico – Dr. Ricardo Pasquini, Dra. Heda Maria Barska dos Santos Amarante, Dr. Giovanni Loddo, Dr. José Zanis Neto, Dra. Noemi Farah Pereira e Dra. Carmem Bonfim.

Conselho Consultivo – Jayme Canet Júnior, Karlos Rischbieter, Belmiro Valverde Castor, Atilano de Oms Sobrinho, Ana Maria Petruziello Kohane, Beatriz Ferroni Ferreira, Carlos Eduardo de Leão Rosenmann, Carlos Muradás, Cristina Nacli, Fernando Capoani, Flávia Assis, Gláucio Geara, Helena Pereira Oliveira, Jacqueline Vieira de Lemos, Jayme Bernardo, Kitty Pires, Lígia Slaviero, Liliana Tavarnaro, Marcelo Krause, Marcos Domakoski, Marcos Slaviero Filho Maria Bernadete Demeterco Raad, Miguel Krigsner, Murilo Aragão, Omar Camargo Neto, Orlando Kaesemodel Filho, Pedro Demeterco de Oliveira, Rogério Mullinari, Ruben Formighieri, Sérgio Miguel de Souza, Vanessa Taques, Virgílio Moreira Filho

Conselho Legal: Escritório Professor René Dotti

O INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer tem como missão apoiar o Transplante de Medula Óssea, garantindo ao STMO/HC condições de desempenhar suas funções de Centro de Excelência de TMO com competência. O trabalho fundamenta-se em ações concretas que contribuem para que o Paraná e o STMO/HC de Curitiba continuem como Centro de Excelência na América Latina.

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O INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer é uma entidade sem fins lucrativos, criada há 24 anos para apoiar os Centros de Transplante de Medula Óssea do país. As contribuições podem ser feitas por pessoas físicas e jurídicas por meio da conta:

Banco HSBC – Curitiba – Paraná.CC 80716-40. Agência 0054.Associação Alírio Pfiffer – CNPJ 81.665.002/0001-00

Bettina Souza MuradásPresidente do INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer

A vice-presidente Administrativo, Adriana Aranha Hapner, a presidente Bettina Muradás, o personagem do sítio Visconde de Sabugosa, o vice-reitor da UFPR Prof. Dr. Rogério Mulinari, a vice-presidente de Expansão e Obras Regina Bruni e a personagem Emília na inauguração das brinquedotecas do HC

e imunogenética. O produto destas pesquisas serve de guia aos profissionais e garante resultados cada vez melhores no combate às inúmeras doenças cuja única forma de tratamento é o transplante de medula óssea.

Tenho certeza de que com trabalho e a determinação de sempre alcançaremos ainda mais resultados positivos ao longo deste ano.

• O setor ambulatorial do STMO do Hospital de Clínicas passa a contar com uma rede de internet wi-fi. A instalação foi possível graças à aplicação de parte da renda adquirida no brechó solidário realizado no Shopping Novo Batel. A tecnologia beneficiará médicos e demais funcionários envolvidos nos atendimentos do setor.

• O Hospital de Clínicas possui novo diretor geral. Após uma brilhante gestão de quatro anos e meio, a Profª Drª Heda Amarante transferiu o cargo para o Prof. Dr. Flávio Tomasich. Durante o evento de posse o reitor da Universidade Federal do Paraná, Prof. Dr. Zaki Akel Sobrinho, destacou que “a história do HC sempre fará referência ao trabalho da Drª Heda e seus excelentes resultados”. Ela foi aplaudida por todas as autoridades e convidados presentes. Nossos cumprimentos e votos de uma excelente gestão ao Drº Flávio Tomasich.

• É com grata satisfação que o INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer divulga os projetos integral e parcialmente aprovados pela banca de avaliação no edital 2012/2013. Os que foram aceitos integralmente receberão um investimento no valor de R$25 mil cada. Já os que obtiveram aprovação parcial, receberão o valor de R$12.500,00 como apoio e serão reavaliados após seis meses. Confira a relação dos projetos ao lado:

novidades no STMO Projetos aprovados integralmente pela banca de avaliação

Tratamento global dos pacientes portadores de Anemia de Fanconi: Diretrizes do Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas de Curitiba. Responsável: Dra. Carmem Maria S. Bonfim

Uso de Células-Tronco Mesenquimais para tratamento da Doença do Enxerto contra Hospedeiro Crônica Refratária e Corticóide, após Transplante de Células Tronco Hematopoéticas. Responsável: Dra. Vaneusa Araujo Moreira Funke

Programa de triagem e prevenção de risco de Complicações Endócrino-Metabólicas Tardias em crianças e adolescentes submetidos a Transplante de Células Tronco Hematopoéticas. Responsável: Dra. Gisele Loth

Identificação de Poliformismos no Bloco Gama (Região de Classe III) do Complexo Principal de Histocompatibilidade Humano e a Influencia destas Variantes Alélicas no Transplante de Medula Óssea com Doador Não Consanguíneo. Responsável: Dra. Noemi Farah Pereira

Projetos aprovados parcialmente pela banca de avaliação

Projeto: Transplante com duas unidades de Sangue de Cordão Umbilical para adolescentes e adultos. Responsável: Dra. Daniela Carinhanha Setubal

Projeto: Expansão Clonal de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) após Transplante Alogênico de Medula Óssea (TMO) para Anemia Plástica Severa: Uma Análise Retrospectiva de um Hospital Brasileiro. Responsável: Dr. Michel Michels de Oliveira

A marca italiana Ermenegildo Zegna, que irá inaugurar sua primeira loja em Curitiba no shopping Pátio Batel, e nosso conselheiro, o arquiteto Jayme Bernardo, realizaram um elegante coquetel no apartamento decorado do edifício Palazzo Lumini para apresentar a grife. Na ocasião, os artistas paranaenses André Azevedo, André Mendes, Cléverson Oliveira, Daniel Katz e Paolo Ridolfi doaram ao INSTITUTO TMO quadros inspirados na história de Ermenegildo Zegna. As obras serão leiloadas virtualmente e a renda será revertida para o Hospital de Clínicas.

26/03Os pacientes do ambulatório infantil receberam a visita do coelho cheios de alegria e animação. Eles receberam chocolates e brinquedos como lembrança de Páscoa. Entre os parceiros que contribuíram para fazer a festa dos pequenos estão a Oficina Bom Jesus, pertencente às Oficinas de Caridade Santa Rita de Cássia, a Wizo, representada pelas senhoras Rosita Reich e Alegre Gomel, e o IPCC.

03/05 HC ganha novas brinquedotecas

Em comemoração aos seus 25 anos, o INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer inaugurou duas novas brinquedotecas para auxiliar no tratamento dos pacientes pediátricos do STMO. Os novos espaços de recreação contam com computadores, jogos, brinquedos e livros e contaram

com o apoio de parceiros como TV GLOBO/Monteiro Lobato, RAC Engenharia, Positivo Informática, Ton Sur Ton, Bazaar Fashion, Madeira Certa, Editora Nossa Cultura, Ticcolor, Papo de Pano e Instituto Professor Luiz Alberto Machado.

INSTITUTO TMO/ASSOCIAçãO AlírIO PfIffer PATrOCINA PUBlICAçõeS

INAUgUrAçãO de BrINqUedOTeCAS NO HC MArCA OS 25 ANOS dO INSTITUTO TMO/ASSOCIAçãO AlírIO PfIffer

aconteceu prata da casadestaque

No início deste mês os pacientes do Serviço de Transplante de Medula Óssea do HC receberam um belo presente. O livro “O Super Medula”, relato autobiográfico do adolescente Natã Moreira Farias, de 15 anos, paciente do STMO, e os manuais “Guiando Passos” e “Manual de Quimioterapia”. Desenvolvidos pela equipe multiprofissional do HC, com coordenação da psicóloga Maribel Pelaez Dóro, foram lançados com grande emoção entre os presentes. Os materiais são um importante instrumento de trabalho para médicos e psicólogos e tiveram apoio do Instituto TMO para impressão. Eles serão distribuídos para todos os pacientes com agendamento de transplantes de medula ou quimioterapia.

O evento de lançamento contou com as presenças do vice-reitor da Universidade Federal do Paraná, Prof. Dr. Rogério Mulinari, representando o reitor Prof. Dr. Zaki Akel Sobrinho, da diretora-geral do HC, Profª Drª Heda B. Amarante, da supervisora da Unidade de Hematologia, Hemoterapia e Oncologia do HC, Drª Mariester Malvezzi, da vice-presidente do INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer, Ana Zulmira Canet Krause e da psicóloga Maribel Pelaez Dóro.

13/06 Arte em foco

Brechó Solidário

Este ano, mais uma vez, o brechó solidário organizado pelo INSTITUTO TMO movimentou o Shopping Novo Batel. A renda adquirida com a venda de itens de vestuário, calçados e acessórios será revertida para atender as demandas do STMO do HC.

A presidente Bettina Muradás recebe uma lembrança confeccionada pelos pacientes do STMO na inauguração das brinquedotecas

11/04 Prestação de contas

O INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer realizou uma Assembleia Geral para apresentar o balanço anual aos conselheiros. A presidente Bettina Muradás destacou a consolidação do Fundo em 2012, que garantiu o investimento de aproximadamente R$340.000,00 em ações sociais do STMO.

04/06 Informação e solidariedade

O Hospital de Clínicas conta agora com importantes materiais para auxiliar no tratamento dos pacientes do STMO. Com a colaboração do INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer, foram lançados o livro “O Super Medula”, relato biográfico do paciente do STMO, Natã Moreira Farias, de 15 anos, e os manuais “Guiando Passos” e “Manual de Quimioterapia”, desenvolvidos pela equipe multiprofissional do HC. Todos serão gratuitos e distribuídos para todos os pacientes com agendamento de transplantes de medula ou quimioterapia.

19/06 Os tenores

Um interessante debate sobre música clássica aconteceu na sede social do Graciosa Country Club. O empresário Fernando Xavier Ferreira deu uma palestra sobre os principais nomes da música clássica do século XX e encantou os presentes com seu vasto conhecimento sobre o tema. O evento arrecadou fundos para o INSTITUTO TMO.

01/02 Aniversário Solidário

A presidente Bettina Muradás realizou uma festa muito especial para comemorar seu aniversário, no Iate Clube de Caiobá. Ela trocou os presentes convencionais por doações ao Instituto TMO e arrecadou o valor de R$34.705,00, revertido para o STMO do Hospital de Clínicas.

O Hospital de Clínicas recebeu um belo presente em co-memoração aos 25 anos do INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer. A inauguração de duas novas brinquedotecas em comemoração ao aniversário da entidade encantou profissionais e pacientes do STMO, trazendo mais alegria ao ambiente hospitalar. O sonho das brinquedotecas nasceu com a iniciativa da terapeuta ocupacional Dayane Regina dos Santos, que levou a importância dos espaços lúdicos até a diretoria do INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer. “Eles foram os primeiros a apoiar a causa e me incentiva-ram muito. O Instituto patrocinou minha viagem ao hospital Saint Jude, em Memphis, nos Estados Unidos, para que eu pudesse buscar referências para implantar a ideia no HC ”, conta Dayane.

Com o valor arrecadado na festa de 15 anos da loja Bazaar Fashion e com a adesão de parceiros como TV GLOBO/Monteiro Lobato, RAC Engenharia, Positivo Informática, Ton Sur Ton, Bazaar Fashion, Madeira Certa, Editora Nossa Cul-tura, Ticcolor, Papo de Pano e Instituto Professor Luiz Alber-to Machado, além de esforço de todos os envolvidos, des-tacando-se o engajamento da vice-presidente de Expansão e Obras do Instituto TMO, Regina Bruni, a concretização do projeto foi possível. Equipados com computadores, jogos, livros e eletrônicos, os ambientes recreativos relembraram a importância do brincar na recuperação pós-transplante. “Crianças precisam ser crianças e as brincadeiras, além de auxiliarem no desenvolvimento do paciente, contribuem para que elas se sintam mais à vontade e felizes durante o tratamento”, afirma a presidente Bettina Muradás.

Páscoa animada no HC

14 e 15/06

20/06 Arraiá no HC

No clima junino, os pequenos pacientes do STMO se divertiram com a festinha realizada no HC. Elas aproveitaram um delicioso lanche, participaram de brincadeiras e ganharam “prendas” para levar como lembrancinha da ocasião.

PrOjeTO de MUSICOTerAPIA eNCANTA PACIeNTeS e MédICOS Trabalhar com os sons como facilitadores na cura dos males do corpo. Essa é a tônica de um lindo projeto que está revolucionando a maneira de lidar com os pacientes infanto-juvenis e adultos do Hospital de Clínicas. Através do canto e de instrumentos musicais, a musicoterapia atua no resgate da saúde física, mental e social, e vem gerando excelentes resultados. Segundo a coordenadora do projeto no Hospital de Clínicas, a psicóloga Maribel Pelaez Dóro, o início tímido de muitos pacientes, que a princípio se surpreendem com o uso da técnica, com o tempo dá espaço para o bem-estar que favorece o tratamento. “O grande objetivo é propiciar aos pacientes uma oportunidade terapêutica que mobilize sensações de bem-estar e de repouso. Geralmente os ambientes hospitalares e a própria condição da doença os deixam apreensivos, dificultando o processo da cura”, explica Maribel.

A vice-presidente do INSTITUTO TMO/Associação Alírio Pfiffer, Ana Zulmira Canet Krause, confere as publicações junto da supervisora da Unidade de Hematologia, Hemoterapia e Oncologia do HC, Drª Mariester Malvezzi