Música digital é a proposta do Projeto Sesc PartiturasE

O JORNAL l MACEIÓ, 17 DE ABRIL DE 2012 l TERÇA-FEIRA www.mais.al l tecnologia@ojornal-al.com.br

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Educação & Tecnologia

Dicas de leitura para comemorar o Dia Nacional do Livro Infantil

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Experiência compartilhada

Para aprender a lidar com a diabe-tes da filha de 1 ano e 3 meses, a arquiteta Carolina Lima criou um blog. Hoje, contando com 11 mil acessos mensais, ela é um dos milhares de usuários que encon-traram, na Internet, através da partilha de experiências, a resposta para as suas dúvidas.

Igor Pereira

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4 O JORNAL l MACEIÓ, 17 DE Awww.mais.al l tecnologia@ojornal-al.com.br

Educação & TecnologiaDIÁRIOS VIRTUAIS

Solidariedade que vem da webComo a Internetajuda famílias a dividir experiênciase enfrentar dificuldades

GABRIELA LAPAgabrielalapa@ojornal-al.com.br

A ausência de frontei-ras na Internet não aproxima as pessoas

apenas para matar saudades. Na hora da dificuldade, muitos usuários se valem das possi-bilidades desse mundo virtual para conversar e encontrar a força e a informação necessá-rias à superação dos próprios problemas, principalmente quando o assunto é saúde. Com esse propósito, blogs e comu-nidades em redes sociais têm mostrado que podem ser mais que simples entretenimento. Eles transformam dúvidas e angústias em experiência compartilhada.

“É uma página da Inter-net, mas é como se aquelas pessoas estivessem ao seu lado conversando, dando força. É como um grande espaço de terapia grupal; até hoje faze-mos orações em dias de cirur-gia”, conta a alagoana Valéria Moura, um dos 1.700 membros da comunidade Cardiopatia

Congênita, que reúne pais de crianças cardio-patas e portadores da doença na rede social Orkut.

Aos 4 meses e meio de gestação, Valé-ria descobriu que a filha, Lívia, hoje com dois anos,tinha uma cardiopatia c h a m a d a D S AV; uma má forma-ção que afetava as quatro cavidades d o c o r a ç ã o. “O diagnóstico veio d u r a n t e u m a c o n s u l t a n o extinto setor de Medicina Fetal da Maternidade Santa Mônica. Como aconteceu logo cedo, nos deu tempo de procurar ajuda, mas passei o restante da gestação arrasada, pois o prog-nóstico para o caso da Lívia era o pior possível. Os médicos chegaram a falar em aborto “terapêutico”, e quando ela nasceu, acreditavam que teria poucos dias de vida. Graças a Deus, nada disso aconteceu”, lembra Valéria.

Hoje, ela diz aos pais de crianças cardiopatas para seguir seu exemplo e não se deixar levar pelas opiniões negativas. “Busquem vários tipos de ajuda, até que todas as opções se esgotem”, orienta.

No Orkut, pessoas como Valéria têm a oportunidade de contar as experiências do dia a dia da família, tirar dúvidas, ouvir relatos, e descobrir que aquele problema que parecia insuperável é vivido e contor-nado por muitas famílias em situação semelhante.

A comunidade da qual ela faz parte possui quase dois mil membros, e não é a única

existente sobre o tema. Com números variados de partici-pantes, o Orkut soma mais de 100 delas. Em “Tetralogia de Fallot”, por exemplo, o fórum

restrito apenas aos membros reúne mais de 200 mensa-gens de pais e mães cheios de dúvidas sobre a saúde dos filhos. A maioria deles desco-

briu a doença ainda durante a gravidez, e encontrou naquela página da Internet o alívio que precisava para enfrentar a situ-ação.

ORKUTComunidade sobre cardiopatia possui quase dois mil membros

Descoberta da diabetes tipo 1 da filha Júlia, com pouco mais de um ano de vida, motivou a criação do blog sobre a doença

5www.mais.al l tecnologia@ojornal-al.com.brABRIL DE 2012 l TERÇA-FEIRA

Blog foi destaquenacional

No blog, um cabeçalho com onze links dá acesso fácil a uma série de publicações dividas por temas. Nelas, a família Lima se apresenta e conta todos os acontecimentos importantes do dia a dia, desde a descoberta da diabetes até as novas formas de tratamento utilizadas. “Nós pensamos em várias maneiras de dividir essas experiências com outras pessoas. Desde que descobrimos a diabetes, consi-deramos escrever um livro, participar de grupos ou asso-ciações; até que chegamos ao blog. Analisando tudo o que já conseguimos com essa troca virtual de experiências, acho que foi ele foi a melhor ferra-menta que poderíamos usar”, conta Marcos, o pai de Júlia, em uma das publicações.

A ideia deu tão certo que, há seis meses, o blog rendeu à família o prêmio nacional Top Blogs, categoria saúde.

“Foi uma surpresa muito boa, pois nos mostrou que mesmo se tratando de um assunto tão restrito como a diabetes infantil, a nossa página estava chamando a atenção das outras pessoas, atraindo visitas e, consequentemente, a partici-pação de outros pais e portado-res da diabetes”, avalia Carolina. G.L.

Blog foi pensado para dar apoio às outras mães Um dos depoimentos regis-

trados lá é o da carioca Alessan-dra Serkis. Sem saber o que fazer depois de descobrir a cardiopa-tia da filha, Sofia, ainda no sétimo mês de gestação, ela pediu ajuda aos outros membros da comunidade. “No início entrei em desespero, mas tenho visto muita coisa que me ajuda a lidar com isso de maneira positiva”, disse Alessandra, na época. “Fico imaginando que a Sofia não vai conseguir respirar, não vai conseguir mamar, e tento encontrar uma explicação para a doença, mas não consigo. Não tenho nenhum caso de cardio-patia congênita na família”. Aos poucos, a carioca percebeu

que milhares de outras mães compartilhavam as mesmas dúvidas, e através da troca de experiências, o medo foi ficando menor.

“De repente, a gente vê que aquilo não é o monstro que

pensávamos. Lendo os relatos dos outros, percebemos manei-ras melhores de lidar com a nossa própria situação, e quando é o nosso depoimento que provoca esse alívio neles, a sensação é ainda melhor”, conta a arquiteta Carolina Lima, mãe de Júlia, de cinco anos, diagnosticada desde o primeiro com diabetes tipo 1.

Para falar sobre a doença da filha, Carolina criou o blog “Jujuba diabética”, no qual conta todas as descobertas de Júlia na rotina de convivên-cia com a doença. Cada acerto se transforma em dica, e cada dificuldade é amenizada com conselhos e depoimentos de outros usuários da internet, que

visitam e comentam na página da família. “Ela já tinha quase três anos de diagnóstico quando criei o blog. Eu via outras mães falando sobre a diabetes no Face-book, recebia e-mails, e percebia as pessoas muito assustadas. Quando descobrimos a diabetes da Júlia, também nos sentimos assim, pois não tínhamos prati-camente nenhuma informação. Mas depois que você conhece, aprende a conviver com ela, vê que não é assim tão difícil. Era isso que eu queria mostrar às pessoas, quando criei o blog. Queria ajudar outras mães, da maneira como gostaria de ter sido ajudada”, explica a arqui-teta. G.L.

CarolinaQuando você conhece as histórias dos outros, o medo de enfrentar a sua fica menor

Através das mensagens na

Internet, família de Júlia dá

dicas de como conviver

com a diabetes infantil

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Blog registra, por mês, cerca de 11 mil acessosHoje, a página criada por

Carolina registra, em média, 11 mil acessos mensais, e segue à risca a regra básica de sobrevivên-cia da internet, que é a atualização constante de conteúdo. Pratica-mente todos os dias há notícias novas, tanto relacionadas à rotina de Júlia como à doença d e m a n e i r a g e r a l , c o m dicas de even-tos sobre o tema e chamadas para notícias de sites especializados – divi-são que acaba dando ao blog uma atuação mais ampla, e atraindo mais visitantes.

Essa interatividade é o que, muitas vezes, motiva os temas dos posts publicados pela família. Seja por e-mail, seja através dos comentários feitos na página, Marcos e Carolina recebem, todos os dias, depoimentos de pais de crianças diabéticas, e até mesmo de adultos diabéticos, que fazem questionamentos, dão sugestões e palavras de solidariedade.

Foi uma dessas participa-ções que deu origem ao texto sobre o dilema da matrí-cula das crianças diabéticas na primeira escola. Nele, Carolina conta como foi o processo de adaptação de Júlia à sala de aula, a troca de escolas, e como a criatividade e o diálogo ajudaram a tornar a rotina dela mais parecida com a das outras crianças, colegas de turma.

“Recebi um depoimento de uma mãe questionando como deveria escolher a escola para matricular a filha pequena, que havia sido diagnosticada com diabetes. Achei a situação interessante, e pensei que poderia render um ótimo post, usando a

experiência com a Júlia como base”, lembra a arquiteta.

“Matriculei a Júlia na escola uns três meses antes de descobrirmos a diabe-tes. Quando veio o diagnós-tico, fiquei preocupada com a rotina dela longe de casa, tinha muitas dúvidas”.

Para facilitar a adaptação, e evitar problemas decorren-tes da falta de cuidado, Caro-lina preparou o “manual da Júlia”, com todas as informa-

ções necessárias aos cuida-dos com a saúde dela.

Nele, além do básico sobre a diabetes, com instru-ções sobre a alimentação e o controle da glicemia, também há tudo sobre a aplicação da insulina, ministrada através de uma bombinha que Júlia

c a r r e g a consigo todo o tempo.

“Da primeira vez não deu certo, os professores não souberam administrar a situ-ação. Foi quando trocamos de escola, descobrimos o SEB COC Maceió, que apesar de ter uma estrutura muito grande, a acolheu com toda a atenção necessária. Fiz questão de me reunir com a direção e as professoras para explicar tudo, entre-gar uma cópia do “manual” e me certificar de que elas saberiam exatamente o que fazer. Cheguei a conversar até com os coleguinhas de sala da Júlia, pois quando ela deixou de tomar a insulina com injeções e passou a usar a bombinha, todos sentiram a mudança na rotina e queriam saber porque. A adaptação foi ótima, e hoje, ela não precisa se sentir diferente por ser diabética”, comemora a arquiteta.

“A descoberta da doença representou uma mudança muito grande nas nossas vidas; foi uma virada ao

avesso de tudo o que estáva-mos acostumados, mas foi uma mudança que trouxe muita coisa boa, também. Muitos pais colocam o traba-lho à frente de tudo, até por causa da necessidade e da correria que é o dia a dia de quem sustenta a família, mas a doença da Júlia me fez ver essa situação por outra pers-pectiva, e hoje eu não consigo colocar a família em segundo

plano para nada. Tudo o que faz parte da rotina dela é prio-ridade; conheço as atividades, os horários, as preferências, e não perco a oportunidade de estar por perto nunca.

A melhor coisa que a diabetes nos trouxe foi essa mudança de perspectiva”, pondera. Para ela e para todos os outros pais que lêem, diariamente, as experiências da família na internet. G.L.

criada porem média, mensais,a regra vivên-ue é a anteica-ias s,

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vidade é o , motiva os

publicadospor e-mail,

experiência com a Júlia como base”, lembra a arquiteta.

“Matriculei a Júlia na escola uns três meses antes de descobrirmos a diabe-tes. Quando veio o diagnós-

c a r r e g a consigo todo o tempo.

Carolina Lima, além de criar o

blog, preparou o “Manual da

Júlia”, com todas

as informações necessárias

aos cuidados com

a saúde da filha

Todos os dias, o blog recebe depoimentos de pais de crianças diabéticas, que dão sugestões e palavras de solidariedade