Embed Size (px)
Citation preview
Universidade do MinhoInstituto de Educação
outubro de 2016
Grupos de Apoio entre Pais:Perspetivas de Mães de Criançascom PEA do Distrito de Braga
Lar
a R
afae
la A
ndra
de A
raúj
o G
rup
os
de
Ap
oio
en
tre
Pa
is:
Pe
rsp
eti
vas
de
Mã
es
de
Cri
an
ças
com
PE
A d
o D
istr
ito
de
Bra
ga
U
Min
ho|2
016
Lara Rafaela Andrade Araújo
Lara Rafaela Andrade Araújo
outubro de 2016
Grupos de Apoio entre Pais:Perspetivas de Mães de Criançascom PEA do Distrito de Braga
Universidade do MinhoInstituto de Educação
Trabalho realizado sob a orientação daDoutora Ana Paula da Silva Pereira
Dissertação de Mestrado
Mestrado em Educação Especial
Área de Especialização em Intervenção Precoce
DECLARAÇÃO
Nome: Lara Rafaela Andrade Araújo
Endereço Eletrónico: [email protected] Telefone: 938120399
Número do Cartão de Cidadão: 14184504
Título da Dissertação:
Grupos de Apoio entre Pais: Perspetivas de Mães de Crianças com PEA do Distrito de
Braga
Orientadora: Doutora Ana Paula da Silva Pereira
Ano de Conclusão: 2016
Designação do Mestrado:
Mestrado em Educação Especial – Área de Especialização em Intervenção Precoce
É AUTORIZADA A REPRODUÇÃO PARCIAL DESTA DISSERTAÇÃO APENAS
PARA EFEITOS DE INVESTIGAÇÃO, MEDIANTE DECLARAÇÃO ESCRITA DO
INTERESSADO, QUE A TAL SE COMPROMETE.
Universidade do Minho, ___/___/_____
Assinatura: __________________________________________
iii
AGRADECIMENTOS
A realização da presente dissertação testou os meus limites pessoais a nível
psicológico e profissional. Sem o suporte e orientação de quem me rodeia, expresso a
certeza de que me seria impossível ter concluído este trabalho. Assim, desdobro o meu
mais sincero Obrigada às seguintes pessoas:
A todos os docentes do Mestrado em Educação Especial – Intervenção Precoce,
que me transmitiram um conhecimento e sabedoria inspiradores, para que eu mesma,
como profissional, visse as minhas capacidades e funções numa perspetiva que me
motivou a querer ser e fazer mais e melhor.
À minha orientadora, professora Ana Paula da Silva Pereira, pelo
acompanhamento incansável, pela ajuda nunca negada e pela orientação e
esclarecimentos essenciais a uma elaboração lógica e pertinente do presente estudo.
À minha companheira académica, uma amiga para a vida que se revelou o maior
suporte nos últimos cinco anos, mas que se multiplicou por mil quando mais precisei. A
Beatriz foi quem ouviu todos os meus desabafos, quem leu todos os capítulos e teceu
comentários imparciais, quem nunca me deixou perder o foco ao objetivo a que me tinha
proposto e quem sempre me fez acreditar que era possível.
Ao Bártolo, que entre leituras de artigos e consequente redação de textos nunca
me deixou esquecer de sorrir, de descontrair e de ter um equilíbrio. Foi também ele que,
quando esse equilíbrio me parecia fugir, me segurou a mim e a tudo o que me rodeava,
para que nada pudesse correr mal. O pilar que não falhou nem deixou que nada falhasse,
a minha pessoa, o motivo de eu nunca me sentir desamparada.
Ao avô Alexandre, que partiu pouco antes de eu lhe poder mostrar o que consegui
elaborar. A ele, que me transmitiu os maiores valores que ainda hoje fazem parte da minha
essência, e por ele, que via na Educação a maior das riquezas familiares.
Às mães que aceitaram colaborar na minha investigação e que se mostraram
disponíveis para qualquer ajuda que eu pudesse precisar. Sem elas, de facto, nada teria
sido possível.
Aos meus pais, por sempre me disporem os degraus que me fizeram subir, crescer
e evoluir até aqui. Por toda a paciência, ajuda, preocupação e compreensão. Por me
iv
fazerem ter mais noção da realidade e por me ensinarem que as oportunidades têm que
ser agarradas. É a eles que devo todo o meu percurso académico e é por eles que dei o
meu melhor todos os dias.
E por fim, mas não menos importante, a toda a restante família: às tias que me são
segundas mães e às primas e primos que me parecem irmãs e irmãos. São, sem dúvida, o
maior tesouro que tenho na vida.
A todos eles estarei eternamente grata,
Lara Araújo
v
RESUMO
Os pais de crianças com Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) enfrentam
níveis de stress e cansaço bastante elevados devido às situações que surgem no dia-a-dia,
provenientes das exigências nos cuidados de saúde dos filhos, da falta de compreensão
ou julgamento da sociedade e das situações inesperadas que a criança lhes proporciona.
Seria, assim, oportuno compreender as perspetivas de mães de crianças com PEA
sobre a importância, benefícios e dinâmicas de funcionamento dos Grupos de Apoio entre
Pais.
Posto isto, os objetivos do presente estudo passam por conhecer, compreender e
explorar: 1) as perspetivas de mães de crianças com PEA acerca da importância dos
Grupos de Apoio entre Pais; 2) a perspetiva de mães de crianças com PEA acerca das
dinâmicas de funcionamento dos Grupos de Apoio entre Pais; e 3) a perspetiva de mães
de crianças com PEA acerca dos possíveis benefícios que os Grupos de Apoio entre Pais
lhes poderiam proporcionar.
A metodologia em vigor define-se pela natureza qualitativa, onde foram realizadas
entrevistas semiestruturadas a 4 mães de crianças com PEA, de idades compreendidas
entre os 2 e os 6 anos, residentes no distrito de Braga.
Através dos dados recolhidos é possível concluir que as famílias vêem os Grupos
de Apoio entre Pais como o possível apoio complementar que lhes traria uma nova
motivação, melhores níveis de bem-estar, menores níveis de stress, maior capacidade de
lidar com as diferentes situações do dia-a-dia, mais e melhor informação sobre os direitos
da criança, e, também, menores níveis de tristeza, solidão, e insegurança.
Quanto à criação deste tipo de grupos, apurou-se que as Instituições Locais seriam
quem teria um papel essencial nesta ação, uma vez que conseguem chegar a mais pais e
apresentar uma organização de agenda mais coerente.
Palavras-Chave: Perturbação do Espetro do Autismo; Família; Intervenção
Precoce; Grupos de Apoio entre Pais.
vi
vii
ABSTRACT
Parents of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) face high levels of
stress and tiredness due to the situation that arise in their routines. It happens because of
the health care requirements of their children, the lack of understanding and the bad
judgments by the society and also because of the unexpected situations that their child
gives them.
Therefore, it would be appropriated to understand what are the mothers’
perspectives about the importance, benefits and dynamics of Parent Support Groups.
So, this study’s main objectives are to know, understand and explore: 1) the
perspectives of mothers of children with ASD about the importance of Parent Support
Groups; 2) the perspective of mothers of children with ASD about the dynamics of Parent
Support Groups; and 3) the perspectives of mothers of children with ASD about the
potential benefits of participation in Parent Support Groups.
The present research comprises the qualitative interview method, by conducting
semi-structured interviews to 4 mothers of children with ASD, with ages between 2 and
6 years old, who live in Braga.
Using the collected data it is possible to conclude that families see the Parents
Support groups as a possible additional support that would bring them a new motivation,
better levels of well-being, lower levels of stress, greater skills to deal with the different
day-by-day situations, more and better information about the rights of their child, and,
also, lower levels of sadness, loneliness and insecurity.
About the creation of this type of groups, it was found that the Local Institutions
would have the most essential role in this action, once they are able to reach a bigger
number of parents and submit a better and coherent schedule.
Keywords: Autism Spectrum Disorder; Family; Early Intervention; Parent Support
Groups.
viii
ix
ÍNDICE
INTRODUÇÃO ......................................................................................................................... 11
Formulação do Problema ..................................................................................................... 12
Finalidade e Objetivos do Estudo ........................................................................................ 13
Importância do Estudo ......................................................................................................... 13
Organização da Dissertação ................................................................................................. 14
CAPÍTULO I – REVISÃO DA LITERATURA ..................................................................... 17
A Perturbação do Espetro do Autismo ............................................................................... 17
Evolução Histórica, Definição e Diagnóstico .................................................................. 17
Etiologia e Prevalência ...................................................................................................... 26
Famílias de Crianças com PEA e Intervenção Precoce ..................................................... 28
Grupos de Apoio entre Pais de Crianças com PEA: Que evidências ............................ 34
CAPÍTULO II – METODOLOGIA DE INVESTIGAÇÃO ................................................. 39
Metodologia Qualitativa ....................................................................................................... 39
Critérios de Confiança .......................................................................................................... 40
Desenho do Estudo ................................................................................................................ 42
Participantes ...................................................................................................................... 42
Instrumento de Recolha de Dados: Entrevista Semiestruturada .................................. 43
Análise de Dados ................................................................................................................... 46
CAPÍTULO III – APRESENTAÇÃO DOS DADOS ............................................................. 49
CAPÍTULO IV – ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS ................................................. 65
Perspetivas sobre a Importância dos Grupos de Apoio entre Pais ................................... 65
Perspetivas sobre as Dinâmicas de Funcionamento dos Grupos de Apoio entre Pais .... 66
Perspetivas sobre os Possíveis Benefícios da Participação em Grupos de Apoio entre
Pais .......................................................................................................................................... 69
CONCLUSÕES E RECOMENDAÇÕES ............................................................................... 71
Limitações do Estudo e Recomendações ............................................................................. 76
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS .................................................................................... 79
ANEXOS .................................................................................................................................... 91
ANEXO A .................................................................................................................................. 93
x
11
INTRODUÇÃO
A Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) caracteriza-se por uma perturbação
no sistema nervoso central que apresenta défices ao nível da comunicação e da interação
social, atividades e comportamentos repetitivos, assim como disfunções sensoriais (Wing
et al., 2011).
Nas últimas décadas é possível verificar-se um aumento de diagnósticos desta
perturbação, tendo-se verificado, entre 2012 e 2014, um aumento de 30% nas respetivas
taxas de prevalência (Centers for Disease Control and Prevention, 2014; Fombonne,
2009). Estes números devem-se, segundo explica a literatura, às alterações efetuadas nos
critérios de diagnóstico, bem como nos métodos e instrumentos utilizados para tal, mas
também ao desenvolvimento do próprio conceito da PEA e a uma maior
consciencialização para a problemática em questão (Fombonne, 2009).
Com o aumento da prevalência da PEA surge a exigência de um serviço de
Intervenção Precoce melhor estruturado, procurando sempre proporcionar um
desenvolvimento o mais completo possível a estas crianças e um apoio mais coeso às suas
famílias. Nos dias de hoje, a Intervenção Precoce apresenta práticas centradas na família,
onde a família é vista como um elemento da equipa com a possibilidade de uma
colaboração ativa, onde se evidenciam os seus pontos fortes assim como se consideram
as suas preocupações e prioridades, procurando atender a tudo isso para que o bem-estar
e o funcionamento de toda a família sejam qualificados e efetivos (McWilliam, 2012).
Como Técnica Superior de Educação, penso que a necessidade de estabelecer um
equilíbrio psicológico na vida familiar, de modo a proporcionar a estes pais uma sensação
de compreensão mútua, uma ausência de preconceitos ou julgamentos infundados, um
realce das suas capacidades e informação para um dia-a-dia menos difícil se revelaria uma
mais-valia na vida destas famílias. Assim, a temática dos Grupos de Apoio entre Pais
surge como uma prática que poderia proporcionar aos pais o que acima mencionei.
O presente estudo procura, então, apurar as perspetivas das mães sobre tais grupos,
tentando entender até que ponto estes são necessários, úteis e significativos, percebendo
então como deveria ser o seu funcionamento e respetiva dinâmica, compreendendo
também o interesse existente por parte dos pais de crianças com PEA em participar neste
tipo de reuniões.
12
Formulação do Problema
Balfour (2007) refere que a PEA é uma das perturbações que mais desafia e traz
dificuldades aos pais, o que se reflete nos vários aspetos da sua rotina diária. Como reflexo
das características clínicas desta perturbação, existe um grande nível de dependência da
criança em relação aos seus cuidadores, o que pode desde logo constituir um potencial
fator de stress no seio familiar (Fernandes, 2009). Tais características acabam por se
refletir no ambiente familiar, desorganizando-o e dificultando a sua adaptação e
superação das dificuldades e mudanças que vão surgindo. A família passa,
consequentemente, a definir as suas rotinas em função da criança, o que leva tais mães a
apresentarem níveis mais elevados de stress e problemas de saúde mental mais
acentuados, quando comparadas com mães da população em geral (Montes & Halterman,
2007; Ribeiro, 2012; Sprovieri & Jr, 2001).
Para além de tudo isto, na elaboração de planos de apoio a estas crianças, os
profissionais tendem a basear-se naquilo que acreditam ser as preocupações das famílias,
ficando as reais prioridades dos pais e as suas maiores carências por explorar (Murphy &
Tierney, 2005).
Posto isto, este estudo debruçar-se-á sobre as dinâmicas e benefícios que os grupos
de apoio entre pais de crianças com PEA poderão originar. Será que estes influenciam os
pais de crianças com PEA? Será que os seus níveis de stress e bem-estar melhoram com
este tipo de apoio?
Kerr e McIntosh (2000), assim como Preyde e Ardal (2003) e Singer, et al. (1999)
são citados por Clifford (2011) para afirmar que pesquisas com pais de crianças com
necessidades educativas especiais e problemas de saúde graves associados revelam que a
participação em grupos de apoio entre pais pode proporcionar uma sensação de pertença
e está associada a níveis de redução de stress. A autora cita também Smith, Gabard, Dale
e Drucker (1994) dizendo que os grupos de apoio são relativamente eficazes e que, neles,
a intervenção é facilmente implementada, dando às famílias os apoios que estas
necessitam.
O objetivo destes grupos não é, normalmente, provocar a mudança dos seus
participantes, assumindo como prioridade o desenvolvimento de relações entre os
mesmos, proporcionando assim a oportunidade de partilhar informações e recursos. Desta
forma, os participantes são encorajados a criar relações positivas de apoio uns com os
13
outros, com ou sem a mediação ou ajuda de profissionais como psicólogos, assistentes
sociais, entre outros. A finalidade destes grupos passa pela introdução de modelos
positivos de cada membro, assim como a partilha de experiências e a compreensão mútua
que originam um sentimento de pertença e conforto (Clifford, 2011).
A temática dos grupos de apoio entre pais ainda é escassa em termos de
investigação, o que suscita a necessidade de uma investigação mais aprofundada nesta
área.
Finalidade e Objetivos do Estudo
Este estudo tem por finalidade compreender as perspetivas de mães de crianças
com PEA sobre a importância, benefícios e dinâmicas de funcionamento dos Grupos de
Apoio entre Pais.
Os objetivos da presente investigação passam por conhecer, compreender e
explorar as perspetivas de mães de crianças com PEA acerca 1) da importância dos
Grupos de Apoio entre Pais; 2) dos possíveis benefícios que os Grupos de Apoio entre
Pais lhes poderiam proporcionar; e 3) das dinâmicas de funcionamento dos Grupos de
Apoio entre Pais.
A informação obtida procurará contribuir para o apuramento da influência que
este tipo de grupos teria na vida das famílias de crianças com PEA.
Importância do Estudo
No domínio Social, este estudo tem relevância por permitir que os pais possam
lidar de uma forma mais positiva com as suas preocupações pelo facto de terem apoio de
outros pais que vivenciam uma situação similar à deles. Outro aspeto a valorizar tem a
ver com a partilha de saberes que resultam de vivências reais pelo facto de terem uma
criança com PEA, esta partilha centra-se na forma como os pais podem lidar com o
comportamento dos filhos. Outro aspeto relevante tem a ver com o desenvolvimento de
competências dos filhos, com a inclusão dos filhos nos contextos naturais e com a
inclusão da própria família.
14
Na vertente científica, o facto ser um estudo inovador em Portugal permitir-nos-á
compreender a importância e a influência dos grupos de apoio entre pais nas famílias de
crianças com PEA, bem como potenciar a criação de novos grupos que respondam às
diferentes preocupações descritas por estas mães.
Pessoalmente, o facto de neste momento ter consciência que a influência dos pais
no desenvolvimento dos filhos é algo positivo e algo que se traduz em competências mais
ajustadas, mais direcionadas e mais concretizadas. Considero que, como profissional de
IP, poderia ter um papel importante na dinamização e criação destes grupos de apoio entre
pais de crianças com PEA.
Organização da Dissertação
O presente estudo é apresentado em quatro diferentes capítulos, todos eles
unidos por um seguimento lógico.
A Revisão da Literatura é o primeiro de quatro capítulos, onde é efetuado um
enquadramento teórico sobre as duas principais temáticas em evidência. O
enquadramento teórico divide-se, assim, em dois subcapítulos: a PEA – Evolução
Histórica, Definição, Diagnóstico, Etiologia e Prevalência – e Famílias de Crianças com
PEA e IP, onde também são abordados os Grupos de Apoio entre Pais de crianças com
PEA.
O segundo capítulo relata-nos a Metodologia de Investigação, onde emerge uma
descrição e argumentação da metodologia qualitativa, desdobrando-se nos seguintes
subcapítulos: a Metodologia de Investigação – onde fundamento a minha escolha pela
metodologia qualitativa; os Critérios de Confiança – descrevendo como procurei garantir
a validade e fiabilidade da minha investigação; o Desenho de Investigação: Participantes
– onde enumero e descrevo o processo de escolha, contacto e apresentação do estudo aos
participantes que nele estiveram dispostos a colaborar; os Instrumentos de recolha de
Dados: Entrevista Semiestruturada – onde descrevo todas as etapas necessárias à
realização de uma entrevista semiestruturada; e a Análise de Dados – onde percorro todos
os processos metodológicos utilizados neste tipo de investigação.
15
O terceiro capítulo baseia-se na Apresentação dos Dados, onde são narrados todos
os dados obtidos através da entrevista semiestruturada, descrevendo a perspetiva de cada
uma das participantes deste estudo.
O quarto e último capítulo revela a Análise e Discussão dos Dados, onde é
elaborada uma interpretação dos dados anteriormente recolhidos, estabelecendo para cada
perspetiva das mães uma fundamentação ou contradição científica.
Após a realização dos quatro capítulos acima mencionados, elaborarei uma
conclusão a toda a investigação, onde terminarei a mencionar as limitações do estudo,
bem como as recomendações para futuras investigações.
16
17
CAPÍTULO I – REVISÃO DA LITERATURA
A Perturbação do Espetro do Autismo
Evolução Histórica, Definição e Diagnóstico
Tendo sido usado pela primeira vez em 1910, por Eugen Bleuler, como designação
de comportamentos analisados em doentes com esquizofrenia, o termo autismo –
proveniente do grego “autos”, que significa “o próprio” – somou ao longo o século XX
diferentes pontos de vista, evoluindo com o passar dos anos (Filipe, 2012).
Depois do artigo publicado em 1943 por Kanner, um psiquiatra austríaco que
retratou 11 casos de crianças com uma perturbação que denominou autismo infantil, foi
publicada uma tese de doutoramento intitulada “Psicopatia Autística na Infância”, em
1944, por um pediatra oriundo do mesmo país, de seu nome Hans Asperger (Perissonoto,
2003). Apesar de não terem conhecido o trabalho um do outro antes da sua publicação, o
trabalho de Bleuler pode ser o motivo de uma nomenclatura semelhante (Frith, 1991).
Décadas mais tarde, em 1979, Lorna Wing e Judith Gould concluíram, após
investigar a validade clínica do conceito de autismo, que as características descritas por
Kanner e Asperger integravam subgrupos de uma mesma perturbação que afeta a
interação social e a comunicação (Filipe, 2012).
Os principais sistemas internacionais de classificação usados no diagnóstico da
PEA são o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) da Associação
Americana de Psiquiatria (APA) e a International Classification of Diseases (ICD) da
Organização Mundial de Saúde (Araújo, 2014). Segundo estes sistemas de classificação,
a evolução do conceito de autismo está inevitavelmente relacionada com a evolução
histórica supramencionada (Tuchman & Rapin, 2009). Em 1980, o DSM-III integrou pela
primeira vez a categoria de diagnóstico específica, atribuindo ao autismo o grau de
perturbação do desenvolvimento (APA, 1980), dissociando o diagnóstico de
esquizofrenia a crianças que apresentavam características que se enquadravam na PEA.
Até 2013, baseando-nos no DSM-IV-TR (APA, 2002), as Perturbações Globais
do Desenvolvimento desdobravam-se em subtipos de perturbações que partilhavam
características semelhantes com o autismo, sendo elas a Perturbação Autística, o
Síndrome de Asperger, a Perturbação de Rett, a Perturbação Desintegrativa da Segunda
Infância e a Perturbação Global do Desenvolvimento sem outra Especificação. Esta
18
edição do DSM-IV-TR diz-nos que a perturbação autistica é diferenciada das outras
perturbações pela severidade e pelo número de domínios afetados (APA, 2002) e que,
juntamente com as restantes perturbações do espetro do autismo, deve haver uma
distinção das demais perturbações desenvolvimentais, como por exemplo as perturbações
da linguagem ou as dificuldades intelectuais (Szatmari & Jones, 2007).
Em 2013, a publicação da quinta edição do DSM trouxe várias novidades
referentes aos critérios de diagnóstico da perturbação em questão. Estas alterações
devem-se à compreensão adquirida pela grande quantidade de estudos realizados aos
comportamentos que descrevem os indivíduos diagnosticados com PEA, à sua etiologia
e à fisiopatologia neurológica de tais manifestações comportamentais (Tuchman & Rapin,
2009).
A abordagem diagnóstica de PEA sofre diferenças consideráveis do DSM-IV-TR
para o DSM-5. Para além da alteração da designação, as diferentes características de
diagnóstico também desaparecem e são substituídas por uma única variação, tendo em
conta a gravidade da perturbação (nível 1, 2 e 3) (APA, 2013a). Tendo isto em conta, a
estratégia passou a ser definir especificadores em função da intervenção e apoio que a
pessoa precisa para a realização das atividades da vida diária (Reis, 2014).
Com a publicação do DSM-5 a perturbação de Rett é excluída do espetro e
reconhecida como uma entidade isolada (APA, 2013a). Segundo Ghaziuddin (2011),
Wing, Gould e Gillberg (2011), a junção dos défices de interação social e de comunicação
num só critério e o fim dos diagnósticos categoriais geraram alguma controvérsia, tendo
os defensores da antiga proposta argumentado que a síndrome de Asperger é uma
designação útil na clínica uma vez que estes indivíduos respondem a tipos de intervenções
diferentes das que podem ser utilizadas com as restantes perturbações dentro do espetro,
contudo, os estudos que visavam distinguir a síndrome de Asperger do autismo falharam,
sendo a primeira considerada uma forma menos grave de PEA (Ghaziuddin, 2010).
Assim, e segundo a última edição do DSM, a Perturbação do Espetro do Autismo
define-se como um conjunto complexo de perturbações do neurodesenvolvimento que
influenciam o comportamento ao nível do pensar, do agir, da linguagem e da capacidade
de se relacionar com os outros, sendo uma perturbação permanente com variações, de
indivíduo para indivíduo, de presença, severidade e combinação dos sintomas, havendo a
possibilidade de alterações ao longo do tempo (APA, 2013b).
Entende-se, então, a PEA como um distúrbio do desenvolvimento neurológico
com consequentes défices no desenvolvimento comunicativo e social, caracterizado
19
também por padrões de comportamento estereotipado e interesses restritos (Amaral,
Shumann & Nordahl, 2008; Landa, 2007).
Esta perturbação faz-se sentir em vários aspetos de como a criança compreende o
mundo que a rodeia e de como esta aprende com as suas experiências. As crianças com
PEA não exprimem o desejo natural de contacto social e a atenção e reconhecimento dos
outros não é, igualmente, importante (Marques, 2000).
Filipe (2012) aborda também a questão das capacidades especiais ou invulgares
dos indivíduos com PEA, afirmando que uma em cada dez pessoas com a perturbação
possui capacidades invulgares, em grau variável, numa ou outra área. Este tipo de
capacidade está invariavelmente ligado à memória sensorial, onde alguns indivíduos
conseguem memorizar e reproduzir o detalhe. A memória fotográfica, as capacidades
excecionais de contagem ou de cálculo e o ouvido absoluto são alguns dos exemplos de
capacidades altamente imitativas e não criativas. A razão para tais habilidades poderá ser
o acesso privilegiado que estas pessoas têm ao material sensorial em bruto, não havendo
qualquer tipo de processamento sobre este.
A PEA não se trata de uma perturbação com origem, limites e evolução bem
definidos, esclarece Siegel (2008), que acrescenta que as crianças com PEA não têm que
apresentar obrigatoriamente todas as particularidades da perturbação, o que faz com que
estas possam ser bastante distintas, mesmo com o mesmo diagnóstico.
Como nos evidencia o DSM-5, a PEA é classificada baseando-se nos défices da
comunicação social e nos interesses e atividades restritos e repetitivos, tendo o atraso de
desenvolvimento da linguagem deixado de ser mencionado como critério de diagnóstico.
Para realizar o diagnóstico da perturbação, é essencial conhecer bem os critérios
formais de diagnóstico, assim como reconhecer padrões de comportamento que fazem
parte da PEA e compreender a forma e a função dos comportamentos da criança (Araújo,
2014).
O diagnóstico de PEA é comportamental, realizado através da observação das
características associadas à perturbação e consolidado em entrevistas, não requerendo
quaisquer exames laboratoriais (Filipe, 2012).
No Quadro 1 estão presentes os critérios de diagnóstico da PEA, tendo por
referência o DSM-5.
20
Quadro 1
Critérios de Diagnóstico das Perturbações do Espetro do Autismo apresentados no DSM
5 (Autism Speaks, 2014; Carpenter, 2013)
A. Défices persistentes na comunicação social e interação social nos diferentes contextos,
apresentando os três sintomas (A1, A2 e A3):
A1. Défices na reciprocidade emocional
Interação social anormal
Insucesso no estabelecimento de uma conversa
Partilha reduzida de interesses
Partilha reduzida de emoções e afeto
Falta de iniciativa para a interação social
Imitação social pobre
A2. Défices na comunicação não-verbal usada na interação social
Dificuldade no uso social do contacto ocular
Dificuldade no uso e compreensão da linguagem corporal
Dificuldade no uso e compreensão de gestos
Discurso com um volume, timbre, entoação, débito e ritmo anormais
Dificuldades no uso e compreensão do afeto
Falta de coordenação entre comunicação verbal e não-verbal
Falta de coordenação na comunicação não-verbal
A3. Défices no desenvolvimento e manutenção de relacionamentos apropriados ao nível de
desenvolvimento da criança
Défices no desenvolvimento e manutenção de relacionamentos apropriados ao nível de
desenvolvimento
Dificuldade no ajustamento do comportamento a diferentes contextos sociais
Dificuldades na partilha de jogo imaginativo
Dificuldades em fazer amigos
Ausência de interesse pelos outros
B. Padrões de comportamento, interesses e atividades restritos e repetitivos, manifestando
pelo menos dois dos quatro sintomas (B1, B2, B3 ou B4):
B1. Discurso, movimentos ou uso de objetos estereotipado e repetitivo
Discurso repetitivo ou estereotipado
Movimentos repetitivos ou estereotipados
Uso de objetos repetitivo ou estereotipado
21
Quadro 1
Critérios de Diagnóstico das Perturbações do Espetro do Autismo apresentados no
DSM 5 (Autism Speaks, 2014; Carpenter, 2013) (continuação)
B2. Adesão excessiva a rotinas, padrões ritualizados de comportamentos verbais e não-verbais,
ou resistência excessiva a mudança
Adesão à rotina
Padrões ritualizados de comportamentos verbais e não-verbais
Resistência excessiva à mudança
Pensamento rígido
B3. Interesses altamente restritos e fixos, que são anormais na intensidade ou foco
Preocupações, obsessões
Interesses anormais na intensidade
Leque restrito de interesses
Foco em poucos e nos mesmos objetivos, tópicos ou atividades
B4. Hiper ou hiporeatividade a input sensorial ou interesse invulgar por aspetos sensoriais do
ambiente
Grande tolerância à dor
Espetar os dedos nos olhos
Exploração ou atividade visual invulgar
Respostas estranhas ao input sensorial e/ou foco persistente e/ou atípico a input sensorial
Exploração sensorial invulgar de objetos
C. Os sintomas devem estar presentes no início da infância (podem não se manifestar todos
até que as exigências sociais excedam as capacidades limitadas das crianças)
D. Os sintomas em conjunto limitam e prejudicam o funcionamento do dia-a-dia
A apreensão e a interpretação dos comportamentos poderá influenciar o processo
de elaboração do diagnóstico realizado pelo observador que avalia (Schmidt, 2012). Este
autor refere que o diagnóstico com a DSM-IV parecia não detetar a variabilidade de
sintomas únicos em cada situação, surgindo também no DSM-5 os aspetos sensoriais até
então desvalorizados. Wing et al. (2011) enfatizaram os aspetos sensoriais ao se
aperceberem que os indivíduos com PEA poderão patentear disfunções ao nível sensorial,
seja por uma sensibilidade reduzida ou por uma sensibilidade extrema.
O diagnóstico de PEA tem, segundo o DSM-5, comorbilidade com outras
perturbações como o défice de atenção e hiperatividade e as perturbações da linguagem
(Autism Speaks, 2014), e implica a presença de alterações nos défices da comunicação
social e nos padrões de comportamento, interesses e atividades restritos e repetitivos,
22
atribuindo um nível de severidade a cada um dos domínios mencionados, como nos
mostra o Quadro 2 (APA, 2013a, 2013b).
Quadro 2
Níveis de Severidade da PEA, segundo a DSM-5 (Autism Speaks, 2014; Carpenter, 2013)
Nível de Severidade
de PEA Comunicação Social
Interesses Restritos e
Comportamentos Repetitivos
(IRCR)
Nível 3: requer
apoio muito
substancial
Os défices severos nas competências
de comunicação social verbal e não-
verbal causam dificuldades severas
no funcionamento; iniciativa para a
interação social muito limitada e
resposta mínima às interferências dos
outros
Preocupações, rituais fixos e/ou
comportamentos repetitivos
interferem marcadamente com o
funcionamento a todos os níveis;
presença de angústia marcada quando
os rituais ou rotinas são
interrompidos; muita dificuldade no
redirecionar do interesse em que a
criança se encontra focada ou volta
para este rapidamente
Nível 2: requer
apoio substancial
Défices marcados nas competências
de comunicação social verbal e não-
verbal; dificuldades sociais evidentes
mesmo com apoio; iniciativa limitada
para a interação social e resposta
reduzida ou anormal às interferências
dos outros
OS IRCR e/ou preocupações ou
interesses fixos são óbvios para o
observador e interferem com o
funcionamento numa variedade de
contextos; a angústia ou frustração
são evidentes quando os IRCR são
interrompidos; dificuldade no
redirecionar do interesse em que a
criança se encontra focada
Nível 1: requer
apoio
Sem apoios, os défices na
comunicação social originam
dificuldades; a criança tem
dificuldade em iniciar interações
sociais e demonstra exemplos claros
de respostas atípicas ou sem sucesso
às interferências dos outros; a criança
parece ter um interesse diminuído
pelas interações sociais
Os IRCR causam uma interferência
significativa com o funcionamento
em um ou mais contextos; a criança
resiste às tentativas dos outros para
interromper os IRCR ou em ser
redirecionada do interesse em que a
criança se encontra focada
23
O nível de severidade da PEA não é obrigatoriamente definitivo, podendo haver
uma alteração conforme o desenvolvimento da criança (APA, 2013a).
Apesar de todo o conhecimento científico que os inúmeros estudos e investigações
nos trouxeram, não é ainda considerado possível prevenir a PEA, porém, sabe-se que um
diagnóstico precoce e uma consequente intervenção poderão fazer com que os resultados
funcionais da criança sejam mais positivos (Trevathan & Shinnar, 2006). A literatura tem,
por estes motivos, trabalhado no sentido de se conseguir identificar o mais cedo possível
as características referentes à PEA (Volkmar et al., 2004), tendo o diagnóstico um papel
fulcral na vida da criança e respetiva família (Siegel, 2008).
Os primeiros sinais de PEA circundam frequentemente os padrões de brincadeira
atípica, a falta de interesse social e/ou as interações sociais incomuns, o atraso no
desenvolvimento da linguagem e as formas pouco comuns de comunicação (APA,
2013a).
A PEA pode ser diagnosticada com precisão entre os dois e os três anos, sendo
viável a identificação de comportamentos restritos e repetitivos e dificuldades nas áreas
da comunicação e interação social (Araújo, 2014). Um estudo realizado por Lord (1995)
mostra-nos que as crianças diagnosticadas com a perturbação aos dois anos mantiveram
o diagnóstico aos três anos de idade. Moore e Goodson (2003) verificaram que as crianças
com um diagnóstico de PEA efetuado aos dois anos de idade o mantinham quando
atingiam os quatro e cinco anos. Eaves e Ho (2004) aprofundaram o assunto e
confirmaram que 88% das crianças foram corretamente diagnosticadas com PEA aos dois
anos, sendo que as crianças com níveis de severidade mais elevados são, de facto,
identificadas de forma mais confiável.
No entanto, os pais de crianças com PEA começam a aperceber-se de
determinadas características que os preocupam por volta dos 12-18 meses de idade (Reis,
2014). Desta forma, a American Academy of Pediatrics e outros grupos publicaram
recentemente linhas orientadoras acerca da prática clínica para identificação precoce,
despiste e diagnóstico das PEA, no sentido de solucionar o intervalo de tempo entre as
preocupações iniciais sentidas pelos pais e a confirmação do diagnóstico. Contudo, são
vários os desafios no que se refere à aplicação dos atuais parâmetros de diagnóstico da
PEA em crianças com menos de 24 meses de idade. Para ultrapassar estes desafios e
desenvolver um trabalho de diagnóstico precoce é necessário que haja uma noção clara
sobre quais são os sinais precoces das PEA; se é possível que as PEA sejam detetadas
antes dos 24 meses por parte dos agentes de cuidados de saúde primários; quais as
24
melhores práticas para uma avaliação diagnóstica antes dos 2 anos; quais os riscos
existentes ao atribuir um diagnóstico de PEA a este grupo etário e quais as intervenções
que podem ser prestadas à criança com idade inferior a 2 anos onde existe a suspeita ou
diagnóstico de PEA (Zwaigenbaum et al., 2009).
Nos Estados Unidos é recomendado, por parte da American Academy of
Pediatrics, que se realize um despiste nas consultas de saúde regulares de todas as
crianças com idades entre os 18 e os 24 meses. Para esse processo são utilizadas a
Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) ou a Modified Checklist for Autism in Toddlers
(M-CHAT). Apesar dos avanços significativos nas competências de deteção de sinais
precoces de PEA, a avaliação diagnóstica nesta faixa etária continua a ser desafiante.
Deve, por isso, haver uma orientação a seguir. O quadro 3 mostra-nos os sinais precoces
de autismo.
Quadro 3
Sinais Precoces de Autismo (Adaptado de Zwaigenbaum et al., 2009)
Comunicação Social – Falha ou apresenta características atípicas:
Contacto ocular e atenção conjunta
Regulação e afeto (afeto mais negativo e menos positivo)
Sorriso social/recíproco
Interesse social e partilha de prazer
Orientação ao chamamento do nome
Desenvolvimento de gestos
Coordenação de diferentes modos de comunicação
(contacto ocular; expressão facial; gestos; vocalizações)
Jogo – Apresenta:
Imitação reduzida de ações com objetos
Manipulação excessiva e/ou exploração visual de brinquedos ou outros objetos
Ações repetitivas com determinados brinquedos ou objetos
Linguagem e Cognição – Falha ou apresenta atraso ou características atípicas
Desenvolvimento cognitivo
Reciprocidade comunicativa
Linguagem compreensiva e expressiva
Prosódia inusual
Regressão/Perda das primeiras palavras e/ou social-emocional
Envolvimento pobre e/ou difícil
25
Quadro 3
Sinais Precoces de Autismo (Adaptado de Zwaigenbaum et al., 2009) (continuação)
Sensorial Visual ou outro
Fixação visual ou observação inusual para objetos
Hiporeativo e/ou Hiperreativo aos sons ou outras modalidades sensoriais
Atraso na motricidade global e fina
Comportamentos motores repetitivos e maneirismos motores ou posturais atípicos
Atipicidade nas funções regulatórias relacionadas com o sono, alimentação e atenção
O processo de diagnóstico deve ser conduzido por uma equipa de profissionais
especializados na PEA, sendo as informações obtidas por uma observação padronizada
com tarefas predeterminadas e classificações. Deve ser, também, feita uma observação
organizada dos comportamentos sociais, das capacidades de jogo, dos interesses e da
comunicação. Outro dos métodos que visa obter informação é a avaliação estandardizada
das capacidades cognitivas da criança, bem como a sua linguagem e adaptação às
atividades do dia-a-dia. É fundamental a descrição dos pais acerca de todos os parâmetros
até aqui mencionados, sendo o processo de diagnóstico concluído com uma análise e
discussão em equipa, onde se analisam e discutem os resultados obtidos (Zwaigenbaum
et al., 2009).
Wing et al. (2011) alertam para a possível relação dos novos critérios de
diagnóstico com a alteração das taxas de prevalência, pondo em causa diagnósticos
realizados outrora com base nos critérios da DSM-IV. No entanto, a APA (2013b)
argumenta que foram realizados estudos que se basearam na aplicação real dos critérios
do novo manual e os resultados mostram que a maioria das crianças manteve o
diagnóstico. Para reforçar, um estudo de Huerta et al. (2012) concluiu que 91% das
crianças diagnosticadas com o DSM-IV-TR, também o foram com o DSM-5.
Também Kent et al. (2013) apontam que até aos dias de hoje, os estudos realizados
com base nos novos critérios de diagnóstico divulgaram incoerências no que diz respeito
às especificidades e sensibilidade. Porém, uma investigação levada a cabo por estes
mesmos autores conclui que os bons níveis de sensibilidade e especificidade podem, de
facto, ser conseguidos quando se recorre aos critérios da DSM-5.
26
Etiologia e Prevalência
Apesar de ser uma área de grande enfoque na investigação científica, a etiologia
da PEA ainda não é precisa, não sendo possível enumerar os fatores que estão na origem
desta perturbação (Balfour, 2007).
Depois de muitos anos sem se atribuir importância à possibilidade de a etiologia
da PEA apresentar uma componente genética, dois fatores vieram mudar essa perspetiva:
o resultado de alguns estudos na área evidenciaram a associação do PEA aos transtornos
genéticos específicos (como o síndrome X-frágil, por exemplo) e a descoberta de uma
prevalência significativamente maior nos irmãos de crianças com PEA, quando
comparados à restante população (Cuxart, 2000).
Estudos recentes apontam para uma etiologia multifatorial, com uma forte
componente genética e ambiental (Kaufman, 2012), sendo o risco de PEA, como já foi
referido, mais elevado quando na família já existem membros com esta perturbação
(APA, 2013b).
Os estudos realizados no âmbito da biologia revelam, cada vez mais, indícios de
que esta perturbação surge por consequência de anomalias, que ocorrem durante a
gravidez, na estrutura e funcionamento neurológico, devido a um fator externo ou
genético (Filipe, 2012).
Já os estudos na área da neuropatologia evidenciam as alterações no volume das
áreas cerebrais nas pessoas com PEA, detalhadamente: cerebelo, lobos frontais e
amígdala (Amaral et al., 2008). Herbert et al. (2005) mencionam uma inversão da
assimetria neurológica normal entre o hemisfério esquerdo e direito, para as áreas
corticais referentes à linguagem.
Outro elemento de investigação significativo têm sido as alterações metabólicas
nos indivíduos com PEA, mais propriamente no que se refere aos transmissores
sinápticos. Geralmente, a maioria das sinapses depende de substâncias químicas como os
aminoácidos (Araújo, 2014), contudo, estudos realizados mostram que uma grande
percentagem de pessoas com PEA apresenta alterações no metabolismo de aminoácidos,
nomeadamente a serotonina – associada ao crescimento cerebral e às alterações de
comportamento, e o glutamato – relacionado com o desenvolvimento da plasticidade
neuronal (Tuchman & Rapin, 2009).
Para além dos factos científicos existem, numa abordagem psicológica da
perturbação, várias teorias no sentido de justificar a PEA. Frith, Leslie e Cohen
27
apresentaram, na década de 80, a Teoria da Mente, onde afirmam que os indivíduos com
PEA não são capazes de decifrar a mente do outro, possuindo um funcionamento mental
que se distingue do que é considerado típico.
Entre os dois e os cinco anos de idade desenvolvemos a capacidade de
compreender estados mentais, pensamentos, atitudes e desejos de outros indivíduos. Sem
tal compreensão dos diferentes estados mentais não é possível a formulação de uma noção
que vise a melhor forma para intervir nos pensamentos ou sentimentos dos outros, o que
significa que a criança com PEA não possui a consciência de agradar nem motivação para
tal, não apresentando também a intenção de comunicar (Araújo, 2014; Frith, 2001;
Jordan, 2000).
Após formular a Teoria da Mente, Frith apresenta a Teoria da Coerência Central,
onde defende que a maior problemática da PEA tinha origem no mecanismo de coerência
central. Frith (2004) explica que os indivíduos com PEA apresentam boas competências
na distinção de uma grande variedade de objetos que fazem parte da sua rotina diária, mas
que, no estabelecimento de relações e seleções entre esses mesmos objetos, estes
apresentam dificuldade.
A terceira teoria a destacar-se foi a Teoria das Funções Executivas (Ozonoff &
Mc Evoy, 1994), onde é defendida a ideia de que as pessoas com esta perturbação
demonstram possuir um défice nas funções de planificação, flexibilidade, memória e
formulação de resposta, estando todas estas funções relacionadas com o córtex pré-
frontal. Esta teoria sugere-nos ainda uma falha na capacidade de inibir estímulos do
ambiente e no acesso à planificação interna, provocando também falhas no evitamento de
respostas incorretas e da perseveração do erro (Araújo, 2014).
Apesar das diferentes teorias apresentadas, nenhum destes autores exclui a Teoria
da Mente como explicação para o funcionamento cognitivo dos indivíduos com PEA.
Para além disso, estudos recentes sobre o funcionamento neurológico reforçam esta
Teoria demonstrando que o sulco superior temporal, a junção temporo-parietal, o córtex
pré-frontal medial e os lobos temporais são áreas cerebrais ativadas no processo de leitura
de estados mentais, sendo que as crianças com PEA demonstram uma função menos ativa
e menos interconectada nestas zonas neurológicas (Frith, 2001, 2004).
Relativamente aos níveis de prevalência da PEA, Sigman e Capps (2000)
explicam que tais registos variam consoante a definição e os critérios de diagnóstico que
foram considerados, havendo uma oscilação de quatro a dez crianças por cada 10 000
28
nascimentos nos diferentes estudos realizados na Europa, no Japão, nos Estados Unidos
e no Canadá.
A associação Autism Europe (2008) demonstra haver na Europa uma estimativa
de uma em cento e cinquenta crianças e, segundo a APA (2013b), o sexo masculino é três
a quatro vezes mais afetado pela perturbação – nos rapazes a prevalência é de um em cada
quarenta e dois, já nas raparigas os números mudam para uma em cada cento e oitenta e
nove (MMWR, 2014), situação também verificada no estudo de Nygren et al. (2012),
onde os níveis de prevalência nos rapazes é de 0,64% e nas raparigas os valores descem
para 0,16%.
O Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR, 2014) do Center for Disease
Control and Prevention (EUA) estimou mais recentemente – 2010 – que a prevalência da
PEA seria de uma em cada sessenta e oito crianças, relativamente à faixa etária dos oito
aos de idade.
Já em Portugal, Oliveira et al. (2007) realizou um trabalho de investigação que
mostrou que a prevalência da PEA no nosso país, naquele preciso ano, se situava nas 9,2
por cada 10 000 crianças. Um outro estudo realizado mais recentemente em Portugal –
2011 e 2012 – em crianças e jovens com idades compreendidas entre os zero e os vinte e
cinco anos, aferiu uma prevalência de 15.3 crianças/jovens em cada 10 000 (FPDA,
2014). Relativamente às diferenças de prevalência mediante o sexo, Oliveira et al. (2007)
afirmam que no nosso país recai em dobro no sexo masculino.
O aumento da prevalência da PEA nos últimos anos poderá ser justificado por
uma maior consciencialização acerca da perturbação por parte das equipas médicas e da
sociedade em geral, desencadeando assim na realização de um maior número de
diagnósticos e na existência de profissionais melhor preparados para efetuar a função de
despiste (Oliveira et al., 2007; Taylor, 2006). Para Nygren et al. (2012), o
aperfeiçoamento nos processos de diagnóstico e avaliação precoces da perturbação
podem estar também na origem do aumento das taxas de prevalência.
Famílias de Crianças com PEA e Intervenção Precoce
A investigação na área da PEA ultrapassou a barreira da problemática isolada,
tendo dirigido a sua atenção para a necessidade de uma intervenção precoce, procurando
cada vez mais realçar a importância das famílias em todo o processo de desenvolvimento
29
da criança com PEA, bem como esclarecer o impacto da perturbação no seio familiar de
quem recebe o diagnóstico.
Sabendo as implicações que a PEA tem nas áreas da socialização, comunicação e
cognição, e as alterações severas e precoces que decorrem desta condição, torna-se
primordial não ignorar o seu impacto nas famílias (Fernandes, 2009).
Grande parte dos estudos revela uma relação considerável entre a PEA e o estado
de saúde dos pais, tanto física como psicologicamente, sendo notórios os níveis de
depressão, dor, ansiedade, medo, culpa e raiva (Magalhães, 2014).
Clifford e Minnes (2013) vêm sublinhar esta ideia, afirmando que os pais de
crianças com perturbações do desenvolvimento enfrentam desafios particulares
relacionados com o comportamento dos filhos e níveis de stress e problemas de saúde
ainda mais elevados. Como reflexo das características clínicas desta síndrome, existe um
grande nível de dependência da criança com PEA pelos seus cuidadores, o que pode desde
logo constituir um potencial fator de stress no seio familiar (Fernandes, 2009). Tais
características acabam por se refletir no ambiente familiar, desorganizando-o e
dificultando a sua adaptação e superação das dificuldades e mudanças que vão surgindo.
A família passa, consequentemente, a definir as suas rotinas em função da criança, onde
os padrões e hábitos familiares se tornam mais rígidos e organizados (Sprovieri & Jr,
2001).
Dabrowska e Pisula (2010) enumeram os diferentes fatores que se revelam fonte
de stress familiar, sendo que em comum todos apresentam uma diversidade de
preocupações associadas à vivência e aos cuidados intrínsecos da criança com PEA:
Comportamento inapropriado e imprevisível por parte da criança;
Relacionamento social e problemas de relação entre a criança com PEA e
respetivos pais;
Processo de diagnóstico;
Ausência de conhecimentos e informação sobre PEA;
Sobrecarga com os cuidados que a criança exige;
Preocupações acerca do futuro e educação da criança;
Carência de recursos variados e de apoio social;
Processo de procura de recursos e apoios variados;
Pouca aceitação da criança pela família alargada e comunidade;
Necessidades não atendidas.
30
É nos primeiros meses de vida da criança que os pais começam a aperceber-se das
suas dificuldades nas várias áreas do desenvolvimento, surgindo sentimentos de angústia.
Só mais tarde, quando algumas características se tornam mais evidentes, é que os pais
procuram ajuda junto de profissionais, sendo o diagnóstico um processo demorado e
gerador de ansiedade (Pereira, 2010). Bosa (2006) refere que a fase do diagnóstico se
constitui como a fase em que os pais da criança com PEA demonstram mais sentimentos
de tristeza, frustração, medo e angústia, gerados pelas preocupações referentes aos
sintomas e processo de diagnóstico da PEA, bem como com o futuro da criança. Mais
ainda, a mesma autora afirma que, segundo estudos na área, elementos de famílias de
crianças com PEA apresentam níveis de stress mais elevados quando comparados a
famílias com crianças com desenvolvimento típico.
Para além dos cuidadores, também os irmãos devem ser tomados em conta ao
longo de todo este processo. As expectativas e atitudes tomadas pelos pais têm impacto
nos irmãos, levando a que estes se possam sentir excluídos ou ignorados, desenvolvendo
sentimentos de frustração e baixa autoestima (Bosa, 2006). Gupta e Sighal (2005) apoiam
a ideia de Bosa explicando que a relação dos pais com os irmãos da criança com PEA
pode vir a ser comprometida, devido ao tempo, atenção e cuidados que o filho com PEA
requer.
As características da PEA limitam significativamente as interações entre a criança
e os seus familiares bem como as relações entre os mesmos. A ausência de mutualidade
e de envolvimento emocional demonstrados pela criança, juntamente com as dificuldades
da família em dar respostas e conforto à mesma culminam num menor sentimento de
competência e parentalidade por parte dos pais (Magalhães, 2014).
São inúmeros os fatores que influenciam a forma como as famílias se adaptam às
exigências acrescidas de ter um filho com PEA, de tal modo que cada família deve ser
vista de forma singular e única, com pontos fortes e onde as suas especificidades
condicionam a forma como todo este processo irá decorrer (Pereira, 2010).
O diagnóstico de PEA significa, para a maioria das famílias que o recebem, o
começo de uma procura de serviços de apoios mais específicos, sendo a orientação dos
profissionais essencial para a família (Siegel, 2008).
Atualmente, já existe um grande consenso acerca da Intervenção Precoce, sendo
vista como uma área que se foca nos sistemas familiares e que tem como objetivo a
melhoria das condições socioemocionais das famílias, fortalecendo competências e
recursos, e dirigindo-se a crianças com necessidades educativas especiais ou em risco de
31
atraso grave do desenvolvimento e que se situem numa faixa etária entre os 0 e os 6 anos
(Dunst, 2014).
O National Research Council (Reis, 2014) apresenta seis recomendações que
visam o sucesso dos programas de Intervenção Precoce em crianças com PEA:
1. A partir do momento em que surge a suspeita de que a criança tem PEA, a
intervenção deve começar o mais rápido possível;
2. Tendo sempre em consideração o nível de desenvolvimento e a idade da
criança com PEA, a intervenção deve incluir o envolvimento ativo da mesma
em todas as sessões realizadas para que os profissionais atinjam os objetivos
previamente propostos;
3. Toda a intervenção deve focar-se nos objetivos individuais da criança com
PEA, objetivos esses delineados previamente em conjunto com a respetiva
família;
4. A intervenção deve incluir a família, envolvendo o desenvolvimento das suas
capacidades em lidar com a criança com PEA;
5. Devem ser feitas avaliações regulares ao programa desenvolvido pelos
profissionais e família, para que o desenvolvimento da criança com PEA seja
também avaliado com regularidade e o respetivo programa seja reajustado
sempre que necessário;
6. As intervenções devem apresentar oportunidades inclusivas e o
desenvolvimento da criança com PEA deve ser potenciado, preferencialmente
nos contextos naturais através de interações inatas que ocorrem com as demais
crianças com desenvolvimento típico.
A intervenção precoce define-se assim como uma medida de apoio integrado,
onde a criança e a família estão no centro de todo o processo, estabelecendo objetivos de
prevenção e reabilitação e criando todas as condições necessárias para estimular e
potenciar o desenvolvimento da criança, bem como melhorar as relações e interações
familiares e reforçar as suas competências (Pereira, 2010).
Através dos programas de intervenção precoce a família consegue adaptar-se
melhor à criança, adquirindo mais capacidades para a apoiar e obtendo mais informações
– e mais adequadas – acerca dos serviços de apoio disponíveis (Sprovieri & Jr, 2001).
Os primeiros anos de vida, e as interações que ocorrem entre a criança e o meio
envolvente durante esse período de tempo, são fundamentais para o seu desenvolvimento
global, ressaltando-se assim a contribuição da intervenção precoce para o
32
desenvolvimento de competências da criança e da família. Demonstra-se assim essencial
que o processo se inicie o mais precocemente possível, uma vez que o potencial de
desenvolvimento da criança é fortemente influenciado pelo período da intervenção
(Guralnick, 2010, 2015).
Também assim, com uma intervenção o mais precoce possível, os pais adquirem
maior auto estima e confiança nas suas capacidades para lidarem com a problemática em
causa. Neste sentido, a intervenção precoce defende que as famílias devem assumir um
papel ativo, adquirindo competências para intervirem positivamente na educação e
desenvolvimento dos seus filhos, uma vez que são as famílias o elemento com maior
influência no desenvolvimento da criança (Dunst, 2007).
A intervenção precoce nas crianças com PEA, tal como referido até aqui, deve
contemplar a participação da família, com um papel ativo e decisório em todo o programa,
proporcionar todos os recursos, serviços e competências necessárias e conseguir, assim,
uma maior capacitação e motivação para o processo futuro e atenuação de todo o stress
familiar. É primordial tentar compreender a dinâmica familiar adotada perante a PEA,
uma vez que a perturbação acarreta consigo alterações nas interações familiares e nas
próprias rotinas (Lampreia, 2007).
Considera-se, desta forma, o apoio aos pais um pilar fundamental da intervenção
precoce, visando sempre fortalecer as capacidades das famílias para se tornarem
competentes e desenvolverem estratégias para lidarem com a criança.
Para além dos aspetos agora referidos, estes programas de intervenção devem
ainda considerar os fatores de stress existentes no seio familiar e o seu impacto na criança
com PEA. Os já mencionados sofrimento familiar, alteração de horários, rotinas, recursos
e apoios, gastos financeiros, serviços terapêuticos e respetiva conciliação de horários
podem afetar a forma como os pais lidam com a criança e, consequentemente, causar
efeitos negativos nas relações entre os vários membros da família e desencadear um
desequilíbrio afetivo e uma tendência, por parte da criança, para o isolamento, afetando
assim as suas experiências e interação com o meio envolvente (Lampreia, 2007).
Ainda assim, continua a mostrar-se fundamental a identificação e intervenção
precoce nestes casos, tendo sempre como pilar a família – e suas características e
especificidades - e não apenas a criança com PEA e a sua problemática. A partir do
momento em que os pais passaram a ter um maior envolvimento nos processos de
intervenção precoce, esta intervenção passa a apresentar resultados mais positivos e
eficazes (Bosa, 2006).
33
Balfour (2007) defende que para reduzir a ansiedade e o stress sentido pelas
famílias de crianças com PEA é necessário o levantamento das preocupações do sistema
familiar em busca da implementação de respostas atempadas para a criança e sua família.
Em Portugal, o Decreto-Lei nº 281/2009 de 6 de Outubro regulamentou a
Intervenção Precoce através da criação do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na
Infância, sistema este resultante de uma parceria entre os Ministérios do Trabalho e da
Solidariedade Social, da Educação e da Saúde. Foram então formadas Equipas Locais de
Intervenção, constituídas por profissionais de diferentes áreas de formação inicial –
enfermeiros, médicos, técnicos de serviço social, psicólogos, educadores de infância de
IP, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, etc – que atuam nos contextos naturais no
sentido de atender às necessidades de crianças entre os 0 e os 6 anos de idade com atraso
ou risco de atraso desenvolvimento (Reis, Pereira & Almeida, 2014).
O Decreto-Lei acima mencionado dita que o SNIPI e, por conseguinte, as ELI’s
se rejam pelos objetivos de assegurar a proteção dos direitos das crianças e o seu
desenvolvimento, de detetar e sinalizar as crianças com necessidades de apoio em IP, de
intervir com as crianças e famílias em função das respetivas prioridades e necessidades e
de apoiar as famílias no acesso aos serviços e recursos da comunidade (Decreto-Lei nº
281/2009).
Relativamente à Intervenção Precoce noutros países, Wallace e Rogers (2010)
basearam-se em 32 estudos para efetuar uma revisão sobre o tema nos Estados Unidos da
América. Após a análise, foram definidos quatro pontos-chave que visam que visam uma
intervenção mais eficaz e com melhor qualidade, são eles: o envolvimento dos pais na
intervenção; a individualização da intervenção mediante o perfil de desenvolvimento de
cada criança; a formulação de objetivos que englobem todas as áreas do desenvolvimento;
e o início da intervenção o mais precocemente possível.
Também na Austrália foi avaliado um programa de IP, implementado em crianças
com PEA, que se foca na formação parental e na realização de um plano individualizado
de apoio à criança, centrada nas quatro áreas desenvolvimentais – cognição, linguagem e
comunicação, emocional-social e motricidade, mostrando que as crianças progridem nas
suas competências cognitivas, de imitação motora, de motricidade global e fina, de
competências pré verbais e verbais e de reciprocidade social (Paynter et al., 2012).
Numa outra investigação que teve como finalidade avaliar a eficácia das
intervenções mediadas por pais de crianças com PEA, as vantagens desta metodologia
mostraram-se relevantes. Tais estudos frisaram a melhoria da relação entre pais e filho,
34
resultando no desenvolvimento da linguagem compreensiva da criança com PEA (Oono
et al., 2013).
Grupos de Apoio entre Pais de Crianças com PEA: Que evidências
São vários os autores que evidenciam a importância da participação em grupos de
apoio entre pais de crianças com necessidades especiais. A importância desta participação
é referenciada como estando associada, entre outros aspetos, à redução de níveis de stress
nas famílias, bem como à eficácia na obtenção dos apoios de que as famílias necessitam
(Clifford, 2011; Kerr & Mcintosh, 2000; Solomon et al., 2001).
São vários os autores que referem que pesquisas com pais de crianças com
necessidades educativas especiais e problemas de saúde graves associados revelam que a
participação em grupos de apoio entre pais pode proporcionar uma sensação de pertença
e está associada a níveis de redução de stress (Kerr & McIntosh, 2000; Preyde & Ardal,
2003).
Smith, Gabard, Dale, e Drucker (1994) afirmam também que os grupos de apoio
entre pais são relativamente eficazes e que, neles, a intervenção é facilmente
implementada, dando às famílias os apoios que estas necessitam. Os autores explicam
ainda que este tipo de programas assumem uma vertente de apoio emocional, apoio
complementar ao apoio dos profissionais.
Fatores como a situação socioeconómica, a distância de casa ao local das reuniões,
os cuidados exigidos pela criança e a ocupação profissional dos pais são alguns dos
aspetos que influenciam o nível de participação dos pais neste tipo de grupo (Smith et al.,
1994).
O apoio social e informativo são uma das maiores necessidades declaradas pelos
pais de crianças com perturbações no desenvolvimento, e os grupos de apoio entre pais
podem promover esse tipo de apoio de uma forma pouco dispendiosa e de fácil
implementação (Clifford & Minnes, 2013). A necessidade e vontade de conhecer outros
pais na mesma situação, com o intuito de partilhar sentimentos é, segundo Smith et al.
(1994), o principal motivo para que os pais desejem e participem nos Grupos de Apoio
entre Pais.
Relativamente aos objetivos que os Grupos de Apoio entre pais apresentam, as
perspetivas dos diferentes autores multiplicam-se, tendo em consideração os diferentes
35
estudos que vão surgindo. Para Clifford (2011) o objetivo destes grupos não é,
normalmente, provocar a mudança dos seus participantes, mas sim o desenvolvimento de
relações entre os mesmos, proporcionando oportunidade de partilhar informações e
recursos. Desta forma, os participantes são encorajados a criar relações positivas de apoio
uns com os outros, com ou sem a mediação ou ajuda de profissionais como psicólogos,
assistentes sociais, entre outros. A finalidade destes grupos passa assim pela introdução
de modelos positivos de cada membro, assim como a partilha de experiências e a
compreensão mútua que originam um sentimento de pertença e conforto.
Na visão de Horner e Rawlins (1988, citados por Smith et al., 1994) os objetivos
de tais grupos visam promover o apoio mútuo e a amizade, assim como recolher e
divulgar informações.
Smith et al. (1994) destacam, entre outros objetivos dos Grupos de Apoio entre
Pais, o:
Aprimorar a habilidade de apoio por parte dos pais;
Capacitar para saber lidar com as diversas situações que vão surgindo;
Capacitar para lidar com os recursos da comunidade;
Promover/oferecer apoio emocional, conjuntamente com a partilha de
informação relevante acerca dos problemas de desenvolvimento partilhados;
No geral, este tipo de grupo pode ser diverso em muitos aspetos, no entanto,
segundo Weissbourd e Kagan (1989), citados por Smith et al. (1994), todos os
participantes consideram estes grupos como um apoio gerador de esperança e de eficácia
na obtenção e gestão dos apoios recebidos pelas famílias, atribuindo um grande valor ao
apoio de pares e uma crença e esperança no fornecimento de serviços.
Smith et al. (1994) referem que os Grupos de Apoio entre Pais se constituem como
possíveis apoios de prevenção e não de reconstrução, pois ajudam os pais a compreender
e a melhorar as suas competências e simultaneamente a constituir-se como núcleos
fundamentais do desenvolvimento dos seus filhos e da melhoria das dinâmicas de
funcionamento das suas famílias.
Douma et al. (2006), num estudo realizado acerca do apoio entre pais de jovens
com dificuldades intelectuais, referem que estes pais consideram este apoio como a sua
principal necessidade de ajuda, pois esta tem uma influência muito significativa na
diminuição dos seus níveis de stress e na melhoria do seu bem-estar e qualidade de vida.
36
Estes pais relataram que o apoio entre pais é um meio fundamental de partilha de
experiências, receios, dúvidas e esperanças.
São vários os autores que referem que os pais que participam em sessões de apoio
entre pais revelaram sentir menos níveis de angústia, stress e de isolamento social, e
maiores níveis de autoestima, auto controlo e otimismo (Baum, 2004; Bitsika & Sharpley,
1999; McIntosh, Myers & Goin-Kochel, 2005).
Num estudo exploratório sobre os efeitos dos grupos de apoio entre pais de
crianças com PEA no seu bem-estar, Bitsika e Sharpley (1999, 2000) afirmam que, depois
de 8 sessões de 75 minutos, realizadas quinzenalmente, os pais referiram que estas sessões
se revelaram uma boa ajuda e apoio, valorizando a possibilidade da reciprocidade do
apoio, no dar e receber, sublinhando melhorias no autoconceito e na diminuição dos níveis
de stress.
Segundo verificou Baum (2004) no seu estudo a um Grupo de Apoio entre Pais
realizado Online, que contou com 114 participantes, a maioria dos inquiridos referiu que
não só recebeu deste grupo o que necessitava, como referiram que excederam as
expectativas em relação à inclusão no grupo e às pessoas de confiança que lá encontraram.
Neste estudo, a única desvantagem apontada pelos participantes foi mesmo a ausência de
contacto físico entre os participantes, acabando alguns desses pais a combinar encontros
pessoais com os amigos outrora formados virtualmente. 90% da amostra do estudo de
Baum sugere que se participe num Grupo de Apoio entre Pais o mais cedo possível,
revelando que a motivação e o sorriso tomaram o lugar anteriormente ocupado pela
ansiedade e a depressão, devolvendo a estes pais o equilíbrio emocional e a estabilidade
no quotidiano.
Num outro estudo qualitativo sobre os efeitos do apoio online para pais de crianças
com PEA, Carter (2009) conclui que este tipo de apoio tem vários potenciais benefícios,
como a advocacia pessoal, o apoio social e a corresponsabilização.
Um assunto bastante controverso no funcionamento dos grupos de apoio entre pais refere-
se à participação dos profissionais nestes grupos.
Em 1990, 41% dos Grupos de Apoio entre Pais existentes nos Estados Unidos da
América era liderado por profissionais e 47% do mesmo tipo de grupos era liderado por
pessoas que não se revelavam profissionais da área (Smith et al., 1994). Weissbourd e
Kagan (1989, citados por Smith et al., 1994), defendem que o papel do profissional não
se enquadra neste tipo de programa onde os pais são protagonistas vistos como adultos
37
respeitados que se defendem autonomamente e que assumem o papel de pessoa mais
influente na perspetiva da criança em causa.
Noutra perspetiva, quando o principal objetivo passa pelo contexto educativo, os
profissionais assumem um papel importante e necessário devido ao conhecimento que
possuem e que pode ser transmitido ao grupo de pais, além disso, os pais conseguem
apoiar e acompanhar melhor os seus filhos e o seu sucesso educativo se eles próprios
receberem apoio (Smith et al., 1994; Vandrick, 2000).
A investigação realizada sobre a importância do apoio entre pais é ainda escassa,
facto que nos suscita o aprofundamento desta temática com pais de crianças com PEA em
Portugal.
38
39
CAPÍTULO II – METODOLOGIA DE INVESTIGAÇÃO
Metodologia Qualitativa
Esta investigação é de natureza qualitativa, pois procura conhecer um determinado
contexto ou grupo de sujeitos, tendo como referência as perspetivas, ações e interações
sociais dos indivíduos (Bogdan & Biklen, 2010).
Segundo Carmo e Ferreira (1998), a abordagem qualitativa é holística e
naturalista, pelo facto de considerar as situações e os indivíduos como um todo e no
contexto natural onde ocorrem, estudando-os e analisando-os no seio desta mesma
realidade, ou seja, dentro do seu quadro de referência. Bogdan e Biklen (2010)
acrescentam que a metodologia em questão é também descritiva, pois procura
compreender e documentar pormenorizadamente um fenómeno no seu contexto, não
pretendendo a generalização dos resultados mas sim o estudo dos sujeitos e dos dados na
sua realidade concreta, respeitando minuciosamente a forma em que estes foram
registados ou transcritos.
Na metodologia de natureza qualitativa, os investigadores interessam-se mais pelo
processo do que simplesmente pelos resultados ou produtos procurando sempre conhecer
e perceber todo o processo ocorrente, ao invés de se basear só nos resultados finais.
Assim, o investigador qualitativo percebe o como e o porquê das ações ou factos que se
concluem na investigação (Bogdan & Biklen, 2010).
Posto isto, a metodologia qualitativa enfatiza o conteúdo em detrimento do
procedimento; a particularização ao invés da generalização dos resultados; a relação
contextual e complexa e não a relação causal e linear; os resultados questionáveis em
lugar dos resultados inquestionáveis; a relevância dos significados em vez do rigor
(Coutinho, 2011).
A questão do rigor e da qualidade científica da investigação qualitativa tem gerado
uma grande divergência e discussão, surgindo metodologias e linhas de pensamento que
diferem entre si (Coutinho, 2011). Há, ainda, autores que afirmam que os conceitos de
validade e fiabilidade dizem apenas respeito ao padrão quantitativo, sendo contrariados
por autores que, por sua vez, acreditam que estes conceitos mantêm a pertinência e a
presença na investigação qualitativa (Morse et al., 2002).
40
Segundo Carmo e Ferreira (1998), a validade consiste na qualidade dos resultados,
no âmbito de ser aceites e considerados dados rigorosos e empiricamente verdadeiros, já
a fiabilidade baseia-se na hipótese que esses dados têm de ser recolhidos quando utilizado
o mesmo instrumento duas vezes ao mesmo fenómeno, independentemente do
instrumento, das circunstâncias da aplicação ou do investigador (Coutinho, 2011).
Para assegurar a viabilidade e a fiabilidade, Morse et al. (2002) definiram um
conjunto de estratégias de verificação a ser utilizadas pelo investigador, são elas:
Coerência metodológica;
Adequação da amostragem teórica;
Processo Interativo de recolha e análise de dados;
Pensar de forma teórica;
Desenvolvimento da teoria.
Estas estratégias visam testar, confirmar e assegurar a estrutura, as etapas e a
direção da investigação, apurando assim o rigor e a qualidade científica ao possibilitar a
identificação, reflexão e consequente correção de erros a tempo de não haver qualquer
interferência na análise do estudo (Coutinho, 2011; Morse et al., 2002).
A coerência metodológica foi a estratégia que me pareceu mais apropriada para
responder devidamente às questões de investigação. Desta forma, procurei participantes
que se mostrassem recetivos à exploração de um tema que lhes suscitava bastante
interesse, apelando ao diálogo fluído para que conseguisse recolher a maior e melhor
informação possível.
Relativamente ao processo interativo de recolha e análise de dados, trata-se de um
processo que foi realizado ao longo de todo o decorrer do estudo e foi também através
dele que consegui refletir e basear-me numa construção ponderada da investigação.
Critérios de Confiança
Coutinho (2011) refere que o processo de investigação qualitativa se deve reger
pelos critérios de credibilidade, transferibilidade, consistência e confirmabilidade.
41
O primeiro dos critérios – credibilidade – corresponde à capacidade das
construções/reconstruções do investigador representarem os fenómenos do estudo e o
parecer dos participantes do estudo, levando a que estes confirmem os dados. Para
assegurar tal critério de confiança existem técnicas variadas, tais como a triangulação, a
revisão por pares (peer defriefing), o trabalho de campo prolongado e/ou a revisão pelos
participantes (member checks) (Coutinho, 2011). No estudo em questão foram utilizadas
duas das técnicas anteriormente mencionadas:
Revisão por pares (peer defriefing) – foi a primeira das técnicas que pus em
prática, onde um elemento exterior ao estudo mas que, simultaneamente, conhece a
problemática e o processo de investigação se disponibiliza a analisar os dados, ouvir e
refletir os pareceres e inquietações do investigador (Coutinho, 2011). Uma colega de
licenciatura e que sempre fez questão de seguir o meu percurso no Mestrado ofereceu-se
prontamente a colaborar na realização desta técnica onde foram realizadas várias sessões
com conversas informais onde se abordaram diferentes questões, opiniões, ideias e
preocupações e, também muito importante, pareceres sobre a postura a adotar enquanto
investigadora. Foi uma colaboração que enriqueceu o estudo, uma vez que um outro olhar
nos faz descobrir, também, outras perspetivas.
Revisão dos participantes (members check) – técnica utilizada para que os
participantes certifiquem e confirmem os dados outrora recolhidos, as interpretações a
eles efetuadas e as conclusões que surgiram (Coutinho, 2011). Assim, entreguei a cada
um dos participantes a análise que elaborei aos dados que me foram facultados, onde estes
puderam confirmar se as interpretações feitas por mim correspondiam, ou não, às suas
experiências e opiniões.
A transferibilidade é o segundo critério mencionado por Coutinho (2011) e revê-
se na capacidade de os resultados obtidos num determinado estudo serem aplicados
noutros contextos. Posto isto, esforcei-me para abordar e descrever detalhadamente todas
as singularidades da presente investigação no sentido de aumentar a perceção do estudo
e de possibilitar a outros investigadores avaliar se este se revelaria pertinente quando
aplicado em contextos diferentes.
A consistência – terceiro critério – é a capacidade de investigadores externos
seguirem o método usado pelo investigador e, por último, a confirmabilidade procura
apurar se este estuda objetivamente os conteúdos subjetivos dos sujeitos (Bogdan &
Bilken, 2010), buscando a confirmação de outros investigadores sobre as suas
42
construções. Este último critério pode ser confirmado através de técnicas como o processo
de auditoria (Coutinho, 2011) e/ou o diário reflexivo (Lincoln & Guba, 1985, citados por
Martins, 2006).
No meu estudo fiz-me sempre acompanhar por um diário reflexivo onde, no
decorrer de toda a investigação fui efetuando registos de observações que achei
pertinentes por parte da orientadora, reflexões acerca dos processos adotados na procura
e contacto dos pais, o agendamento das entrevistas e respetivos locais, referência
bibliográficas que me pareciam de leitura e posterior utilização pertinente, bem como toda
a informação que foi surgindo e eu achei digna de registo.
Desenho do Estudo
Participantes
Para a realização da investigação foram selecionados intencionalmente
participantes que se encaixavam num conjunto de critérios e características específicas,
de modo a, na realização da entrevista, as suas respostas se revelarem úteis e pertinentes
na recolha de dados pretendida.
Na investigação do tipo qualitativo não conseguimos prever qual a quantidade e o
tipo de participantes que teremos. Assim, a escolha dos indivíduos revelar-se-á no
decorrer da investigação (Lincoln & Guba, 1985).
Decidi começar a contactar algumas das sedes da Associação Portuguesa para as
Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA), mais concretamente a do Porto,
Viseu, Santarém, Lisboa e Setúbal. Quase todas as sedes tinham Grupos de Apoio entre
Pais a funcionar e, as que não tinham, mantinham contacto com as famílias que haviam
participado em tais reuniões quando estas se realizavam. No entanto, o processo de
seleção das participantes revelou-se bastante complicado devido à dificuldade de
colaboração dos pais, que argumentavam ter muito pouco livre e/ou pouca vontade de
falar sobre o assunto, acabando sempre por receber uma resposta negativa relativamente
à sua colaboração na minha investigação.
43
Perante as dificuldades, decidi readaptar o estudo e, assim, o tema foi alterado
para ir ao encontro de um grupo de participantes com características diferentes mas que
me forneceria informação igualmente útil.
Após vários contactos, uma Equipa de Intervenção Local conseguiu que alguns
dos pais estivessem dispostos a falar comigo de forma a conhecer a investigação e qual o
seu papel nela.
Alguns membros da ELI, após consentimento dos pais, forneceram-me o contacto
de quatro mães e de um casal. De todos esses contactos, apenas uma mãe não me atendeu
e, depois de algumas tentativas, preferi respeitar. As restantes quatro famílias foram
responsivas ao meu contacto. O telefonema foi rápido e simples, onde me comecei por
apresentar e por explicar o que pretendia, todas as famílias foram recetivas à ideia e a
disponibilidade mostrada foi alargada, sentindo-se à vontade para escolher o local da
entrevista.
Posto isto, na presente investigação colaboraram quatro mães, todas elas mães de
crianças com PEA com idades compreendidas entre os 2 e os 6 anos, residentes do distrito
de Braga.
Instrumento de Recolha de Dados: Entrevista Semiestruturada
Coutinho (2001) enfatiza a importância da escolha correta do instrumento de
recolha de dados, justificando que este é uma etapa decisiva do estudo, uma vez que o
investigador terá que refletir, eleger e, caso necessário, adaptar e/ou construir o
instrumento que vá mais ao encontro dos objetivos da investigação.
A entrevista é um instrumento de recolha de dados primordial quando se trata de
pesquisa de terreno. O recolher de testemunhos, opiniões, acontecimentos, experiências
e significados concedidos pelos participantes em relação ao tema do estudo em causa faz
com que o conhecimento seja mais aprofundado e abrangente (Guerra, 2006).
Este tipo de entrevista baseia-se num guião de perguntas sobre temas previamente
estabelecidos pelo investigador, no sentido de ir ao encontro do que se pretende estudar
e aprofundar, para que a finalidade do estudo seja alcançada (Boni & Quaresma, 2005;
Kvale, 1996). Sendo qualitativa e descritiva, a entrevista visa recolher informações
particulares de cada um dos entrevistados, tendo como tema a rotina e a vida dos mesmos.
44
Trata-se de um instrumento de recolha de dados que busca uma interação de ambas as
partes – o investigador e o entrevistado, exigindo assim que o contacto seja direto,
surgindo então o aglomerar de informações que os participantes vão fornecendo com o
decorrer da entrevista (Kvale, 1996).
Este instrumento de recolha de dados assume a vantagem de, apesar da existência
de um guião, criar uma amplitude de temas considerável, o que permite ao entrevistador
levantar uma série de tópicos e fazer com que o entrevistando consiga moldar o seu
discurso, uma vez que o entrevistador o encoraja a abordar uma área de interesse para, de
seguida, a explorar mais pormenorizadamente (Bogdan & Biklen, 2010). Para que tal
aconteça, a entrevista deverá seguir uma temática que se prenda à investigação, não
devendo obedecer a uma estrutura rigorosa com perguntas fechadas e diretivas, mas não
sendo, também, possível a ausência de uma estrutura, com perguntas abertas (Kvale,
1996), de forma a que o sujeito se expresse livremente sem se afastar do tema em foco.
Boni e Quaresma (2005) enumeram algumas vantagens da entrevista
semiestruturada, afirmando que esta é uma boa solução para a dificuldade que os sujeitos
a ser entrevistados possam ter em expressar-se por escrito. Outra das vantagens
mencionadas pelos autores é a elasticidade da duração da entrevista, fazendo com que o
entrevistador tenha o tempo necessário para aprofundar os temas que considerar
oportunos; na entrevista semiestruturada, o entrevistador tem também liberdade para
esclarecer os temas ou questões que coloca, de forma a que o sujeito compreenda a
finalidade da questão e colabore da melhor forma. A última vantagem da entrevista
enumerada pelos autores, referenciados anteriormente, diz respeito à possibilidade de se
colocarem novas questões que não se encontram no guião mas que, no momento, são
oportunas e trazem informação útil à investigação.
Na investigação que apresento, a entrevista visa apurar quais as perspetivas de
mães de crianças com PEA acerca dos Grupos de Apoio entre Pais, baseando-me nas suas
vivências, personalidades e necessidades.
Sendo uma investigação sempre regida pelos valores éticos que lhe eram exigidos,
só foram contactadas as famílias em questão depois de elas mesmas consentirem tal
chamada, altura em que lhes foi assegurado o anonimato. Antes da realização da
entrevista foi, também, devidamente esclarecida a questão da confidencialidade das
respostas (Bogdan & Biklen, 2010).
45
Elaborou-se, inicialmente, um guião de entrevista semiestruturada, tendo a
supervisão e posterior correção ficado ao encargo da minha orientadora. Como já referido,
o guião foi constituído por várias perguntas semiestruturadas, ordenadas adequadamente
de forma a ir ao encontro da finalidade da investigação (Carmo & Ferreira, 1998),
contudo, a aplicação do mesmo apresentou uma flexibilidade no rumo que seguia (Kvale,
1996), adaptando-se a cada um dos entrevistados em questão.
O local das entrevistas variou – a primeira realizou-se num parque infantil, onde
a mãe respondeu confortavelmente às minhas questões enquanto o seu filho brincava; a
segunda realizou-se em casa da mãe, onde esta conversou comigo na presença da filha
mais velha, que se encontrava a ver televisão no mesmo espaço; a terceira entrevista foi
realizada num café em frente à creche da criança com PEA; e, por último, a quarta
entrevista foi realizada em casa do casal, que orgulhosamente me deu a conhecer a sua
filha enquanto a entrevista ganhava um rumo – mas em todas elas foi feita uma introdução
à temática que iria ser abordada.
Antes de iniciar a entrevista, pedi autorização para que a mesma fosse gravada,
para que nenhuma informação me escapasse enquanto o diálogo e contacto surgiam de
forma natural – todas as respostas foram positivas. Depois de me apresentar e de dar a
conhecer a minha investigação, fiz questão de esclarecer em que consistiam os Grupos de
Apoio entre Pais e não prossegui para as questões iniciais sem perguntar se havia algo a
esclarecer.
Após luz verde dos pais para se iniciar a entrevista, foram colocadas duas questões
iniciais que visam integrar o participante na entrevista e acolhê-lo no tema, deixando-o à
vontade de modo a originar um ambiente conveniente à sua colaboração e uma intropatia
entre este e o investigador (Kvale, 1996).
Quando a adaptação do entrevistado pareceu atingida, avançou-se para as questões
mais direcionadas ao tema em estudo, sendo estas questões mais diretas e em busca de
dados úteis à recolha pretendida. Em todas as entrevistas foi tido em atenção não só a
informação que era revelada verbalmente, mas também a postura corporal e todas as
mensagens não-verbais que os entrevistados me transmitiam (Kvale, 1996).
Para finalizar as entrevistas, foi dada oportunidade ao participante de acrescentar
alguma informação que achasse oportuna e/ou de tecer algum tipo de correção ou
recomendação referentes ao guião e à sua aplicação.
46
Realizadas todas as entrevistas com sucesso, as mesmas foram transcritas na
íntegra por mim de forma a que toda a informação ficasse registada por escrito. Verifiquei
que, como afirmam Bogdan e Biklen (2010), cada entrevista se encontra ligada à seguinte
pelo facto de a informação recolhida ser aglomerada de entrevista para entrevista.
Análise de Dados
A informação recolhida num determinado estudo equivale a materiais em bruto
que o investigador opera, manipula e analisa para, assim, obter um significado relevante
no se refere à investigação a decorrer. Esses materiais formam, então, a base da análise –
procedimento onde os dados brutos se convertem em resultados (Bogdan & Biklen,
2010).
A análise de conteúdo é o método adequado para a minha investigação uma vez
que oferece a possibilidade de tratar de forma sistematizada informações e relatos
(recolhidos através da entrevista semiestruturada) que apresentam um determinado grau
de complexidade. É este tipo de análise que “permite satisfazer harmoniosamente as
exigências do rigor metodológico e da profundidade inventiva, que nem sempre são
facilmente conciliáveis” (Quivy & Campenhoudt, 1998, p. 227).
Segundo Bardin (2009), a análise de conteúdo consiste num conjunto de
instrumentos cada vez mais ténues em constante evolução, que se aplicam a contextos
cada vez mais diversos, sendo um aglomerado de técnicas de análise das mensagens
recolhidas, utilizando procedimentos metódicos e objetivos de descrição do conteúdo das
comunicações, de forma a alcançar indicadores que permitam a dedução e interpretação
de conhecimento.
Gómez, Flores e Jiménez (1999) afirmam que a análise de dados qualitativos pode
ser explicada como um processo intuitivo e flexível, que vai avançando orientado para
encontrar significados relevantes em relação á problemática da investigação nos dados
recolhidos.
Este tipo de análise assenta em três polos cronológicos, são eles: a pré-análise –
fase em que o investigador, baseado nas suas intuições, sistematiza e torna operacionais
as suas ideias iniciais; a exploração do material – que consiste na exploração dos
segmentos de texto que se entendem pertinentes para análise; e, por último, o tratamento
47
dos resultados, inferência e interpretação – onde os resultados em bruto são tratados de
forma a ser significantes e válidos (Bardin, 2009).
A pré-análise, como já referido, surge na fase de intuições que o investigador gera,
criando uma estrutura e uma organização que permita que as ideias iniciais sejam
possíveis de se realizar. Nesta fase, para além da eleição dos documentos ou informações
que serão submetidos a análise, o objetivo passa também pela criação de pressupostos
que serão indicadores para a interpretação final (Farago & Fofonca). É neste primeiro
polo cronológico que o investigador efetua uma leitura às entrevistas transcritas,
acrescentando conteúdo ao conjunto de dados para análise (Bardin, 2009).
O segundo polo cronológico – exploração do material, é a etapa em que surgem
os índices nas entrevistas, isto é, os fragmentos de texto que são selecionados conforme
o grau de importância ou pertinência para análise, podendo estes excertos de texto ser
unidades de registo – parte do texto que terá como finalidade a análise, ou unidades de
contexto – como o nome indica, trata-se de um segmento de texto mais vasto, que tem
como objetivo contextualizar as unidades de registo (Bardin, 2009; Lima, 2013;
Magalhães, 2014).
O último dos polos – tratamento dos resultados – onde os dados terão que ser
tratados de forma a ser significantes e válidos, possui intervenções simples ou complexas
que levem o investigador a criar um quadro de conclusões, diagramas, figuras e modelos
(Dornelles, Medeiros & Martins, 2014).
Quivy e Campenhoudt (1998) explicam que os métodos de análise de conteúdo
exigem a aplicação de processos técnicos relativamente específicos, pois apenas a
utilização de métodos estáveis e construídos possibilita ao investigador a elaboração de
uma interpretação livre de valores e representações pessoais.
As técnicas da análise do conteúdo são, em termos cronológicos e segundo Bardin
(2009), a próxima etapa da investigação. Esta etapa reparte-se em seis diferentes fases,
tendo sido a primeira delas utilizada por mim no presente estudo. Trata-se da análise
categorial e é a mais elementar das fases, onde é feita a separação do texto em diferentes
categorias que dão origem a reagrupamentos semelhantes;
Na presente investigação, o sistema de categorias regeu-se pelo processo dedutivo
e pelo processo indutivo. A primeira parte de um conjunto de categorias previamente
criadas conforme as revisões bibliográficas, já o segundo processo dá origem a novas
48
Grupos de Apoio entre Pais
Dinâmicas de funcionamento
Locais de realização
Frequência de realização
Tipo de Participação
dos profissionais
Papel na ajuda a outros pais
Papel na criação
Importância Benefícios
categorias e subcategorias que surgiram nos dados que foram recolhidos na entrevista
(Bardin, 2009). A cada uma das categorias criadas foi atribuída uma denominação que
englobasse tudo sobre o significado e conceito a ser apreendido, no sentido de tornar mais
fácil a assimilação dos aspetos mais pertinentes que fui selecionando com a recolha de
dados (Vala, 2005).
As categorias foram criadas antes da realização das entrevistas e, à medida que as
entrevistas eram feitas e os dados recolhidos, surgiram as subcategorias. Durante todo
este processo os quatro princípios recomendados por Gómez, Flores e Jiménez (1999)
foram tidos em conta, sendo eles:
Princípio da exaustividade – onde todo o conteúdo considerado relevante para a
investigação deve estar inserido numa das categorias anteriormente formuladas;
Princípio da exclusividade – assegura que cada um dos componentes recolhidos
seja colocado em apenas uma das diferentes categorias;
Princípio da objetividade – exige que as características de cada categoria sejam
claras e bem explícitas, de forma a evitar dúvidas, incertezas ou indecisões;
Princípio da pertinência – certifica que as categorias se relacionam estreitamente
com os objetivos que foram delineados para o estudo em questão.
Após todos os aspetos a considerar, o sistema de categorias formado e empregado
neste trabalho de investigação é apresentado na Figura 1, através do seguinte esquema:
Figura 1. Sistema de categorias.
49
CAPÍTULO III – APRESENTAÇÃO DOS DADOS
Este é o capítulo onde dou a conhecer, na dimensão de estudos de caso individuais
(mãe e criança), as perspetivas das participantes do meu estudo acerca dos Grupos de
Apoio entre Pais, divulgando toda essa informação de forma detalhada e descritiva.
Para a existência de uma sequência lógica na apresentação dos dados recolhidos,
foram criadas categorias comuns que visem a assimilação dos factos retratados e o
consequente cruzamento de informações.
Perspetivas das Participantes
Ana e António
Quem são?
Ana tem 33 anos e é mãe de dois meninos com 5 e 3 anos respetivamente. Vive
em Barcelos com o marido, de 35 anos, e os dois filhos e mantém uma relação muito
próxima com a mãe que, apesar de estar fora do país, é o maior apoio de toda a sua família.
Perdeu o pai cedo, vítima de cancro, e teve um acidente de carro que lhe partiu a clavícula
e lhe tirou uma orelha, no entanto, sorri quando diz que “não é motivo para me entristecer,
continuo alegre!” (¶5) e mostra ainda vontade de concluir o 12º ano de escolaridade, tendo
no presente o 9º ano completo e um curso de Geriatria, encontrando-se desempregada.
O António é o filho mais novo de Ana, com três anos e meio, e foi diagnosticado
com PEA no passado mês de Fevereiro. Ana revela que não reagiu mal ao diagnóstico
porque o facto de saber que algo não estava dentro dos parâmetros considerados normais
a inquietava e, assim, o diagnóstico deixou-a “mais calma por saber o que é” (¶7). A Ana
fala orgulhosamente do António quando diz, muito sorridente, que o filho “foi uma forma
que Deus enviou para receber o amor mais puro que há” (¶31), retratando uma criança
muito alegre, que “só chora quando não lhe dão as coisinhas dele” (¶2) e que gosta muito
de se isolar e brincar com o comboio – o seu brinquedo de eleição. Antigamente, conta
Ana, o António “não era tão agressivo, agora quando é contrariado bate nele e parte
coisas” (¶6), não gosta muito de dormir e de vez em quando brinca com o irmão e o cão
da família.
50
Relativamente aos apoios de que dispõe, a mãe explica que o António “vai ter
agora terapia ocupacional todas as quintas-feiras na escolinha onde anda” (¶9) e que a
terapia da fala ainda está pendente porque esta será feita na Santa Casa da Misericórdia e
a Ana “queria que fosse a mesma terapeuta do filho mais velho, que também está lá, mas
neste momento ela não tem vagas” (¶9), mas a prioridade é que a terapia comece o mais
rápido possível e, se não conseguir que seja aquela terapeuta, não se importa que seja uma
outra profissional.
António é acompanhado no Hospital Pediátrico, em Coimbra, por um Pediatra de
Desenvolvimento, e Ana mostra-se satisfeita com o atendimento e ajudas lá recebidos.
Perspetivas sobre a Importância dos Grupos de Apoio entre Pais
Ana considera os grupos de apoio entre pais importantes porque “a gente diz o
que passa e os outros pais dizem o que passam” (¶13) e toda essa informação será
interiorizada, criando um espírito de entreajuda sucessiva.
Pelos motivos acima mencionados, Ana afirma que gostaria de fazer parte de um
grupo de apoio entre pais. “Mesmo que as crianças fossem mais velhas, com 15 ou 20
anos” (¶13), pois para esta mãe as experiências de crianças mais velhas iriam ajudá-la a
ganhar uma noção mais realista de situações que poderão surgir quando o António
crescer. Esta já não é uma ideia e uma vontade nova para Ana, que afirma estar
“sempre a comentar com o marido” (¶13) sobre a importância da existência destes grupos.
Perspetivas sobre as Dinâmicas de Funcionamento dos Grupos de Apoio entre Pais
Locais
Relativamente aos locais onde Ana considera mais apropriada a realização destas
reuniões entre os pais, esta afirma que o melhor seria “perto de casa, não muito longe”
(¶17), uma vez que a profissão do marido não lhes permite deslocar-se em qualquer
horário. Mas garante que, caso os pais não fossem todos da mesma freguesia, uma
deslocação à capital do distrito era algo que “valia muito a pena” (¶17).
51
Frequência
Quando abordada acerca da frequência dessas reuniões do grupo, Ana responde
prontamente que estas deveriam ser realizadas “de quinze em quinze dias ou com mais
frequência” (¶19), alegando que há sempre assunto para se falar e que, com o passar do
tempo, nascia ali uma família.
Participação dos Profissionais
Ana defende que os profissionais deveriam estar presentes nas reuniões destes
pais, fundamentando-se no conhecimento que os profissionais podiam transmitir e que,
certamente, seriam uma grande ajuda. A mãe chega mesmo a exemplificar uma situação,
onde ela “falava e dava a opinião, outro pai também falava e fazia o mesmo, mas depois
era bom ter ali um profissional a dizer se estávamos a ter a opinião certa e se pensávamos
bem” (¶21).
O papel dos pais na ajuda a outros pais
Relativamente à ajuda que Ana poderia ser para os outros pais que frequentassem
tais Grupos, esta mãe considera que seria uma ajuda para famílias com crianças com PEA
que fossem, no máximo, da idade do António, uma vez que “só até aí é que tenho
experiência” (¶27).
Quem pode ter um papel importante na criação dos Grupos de Apoio entre Pais
Ana mostra imensa vontade de participar nestes grupos e até apresenta ideias
oportunas para o seu bom funcionamento, mas quando questionada acerca de quem
poderia ter um papel relevante na sua criação não hesita em afirmar que seriam as
instituições. No entanto, Ana explica que “as instituições não conseguem arranjar
dinheiro onde ele não existe, o Estado podia ajudar” (¶29).
Quanto ao contributo que os pais poderiam prestar, Ana diz que monetariamente
não seria possível, mas “aparecíamos às reuniões e éramos uma família a partir daí” (¶31),
defendendo que para além de se reunir para falar, este tipo de grupos deveria conviver em
espaços exteriores para piqueniques e coisas do género.
52
Perspetivas sobre os Possíveis Benefícios da Participação em Grupos de Apoio
entre Pais
Como até agora descrito, Ana considera que os Grupos de Apoio entre Pais seriam
uma das melhores formas de combater as suas preocupações. Quando fala sobre as
preocupações, Ana sugere que nas reuniões era importante “falar da questão da
agressividade” (¶23), desdobrando esta questão em dicas para lidar melhor com o filho
quando este está a ser agressivo e em métodos que possa pôr em prática para melhorar ou
evitar estas situações.
A mãe põe também em evidência preocupações como a ida ao centro comercial
ou hipermercado com o filho, tal como um dia de festividades como um casamento ou
batizado. Ana refere que “gostava que ajudassem a saber o que fazer nestes sítios, porque
toda a gente fica a olhar porque uma criança assim grita e faz coisas diferentes” (¶23),
vendo como benefício a orientação para conseguir lidar melhor com estas situações.
Outra vantagem que Ana acharia possível com a presença destes Grupos de Apoio
entre Pais seriam os esclarecimentos sobre a alimentação, afirmando que era importante
“perceber o que as outras crianças como o António comem ou não comem e saber se há
alguma coisa que substitua os alimentos que eles não comem” (¶23), tal como obter dicas
para que a quantidade de comida ingerida pelo filho aumentasse.
Assim, tendo em conta todas as preocupações que a mãe apresenta e consentindo
que, com o passar do tempo, mais preocupações surgirão, Ana resume que os benefícios
de frequentar este tipo de “reuniões” passaria por saber mais e “não andar com tantas
dúvidas, aprender com os pais de meninos mais velhos (…) têm mais experiência” (¶25),
de forma a perceber e estar preparada para fases pelas quais ainda não passou mas que,
certamente, irá passar.
Bianca e Betânia
Quem são?
Bianca foi mãe pela primeira vez aos 15 anos e hoje, com 28, tem duas filhas de
13 e 6 anos. Foi quando o companheiro de Bianca estava de viagem marcada para
trabalhar no estrangeiro que foi diagnosticado a Betânia, filha mais nova do casal – na
53
altura com dois anos de idade, Perturbação do Espetro do Autismo. Numa fase delicada
da vida do casal, Bianca conta que “conversámos e decidimos que ficar cá ajudaria
imenso, mas ir também não tiraria à Betânia o que tem” (¶5). Assim, o marido de Bianca
emigrou e esta ficou em Portugal, a viver em casa dos pais com as duas filhas, tendo
deixado de trabalhar para acompanhar o mais possível o crescimento de Betânia, uma vez
que para a família tudo era novidade.
Bianca nunca se sentiu culpada por Betânia ser uma criança especial,
argumentando que tinha sido mãe antes e que “os pais eram os mesmos, a educação era a
mesma e Betânia a partir dos 18 meses não tinha comportamento nenhum parecido com
o da irmã ou de qualquer outra criança que tivesse conhecido, e na família tinha um
sobrinho da mesma idade de Betânia e pela sua fala e comportamentos dava para perceber
que era tudo completamente diferente” (¶10). Bianca explica que sabia que a culpa não
era dela nem da filha, mas que sentia que havia algo de diferente ali.
Betânia é “super carinhosa, tem 6 anos e em Setembro já vai para o primeiro ano”
de escolaridade (¶3). Bianca conta que a filha adora vídeos e filmes, tendo a capacidade
de ver um filme e decorar todas as falas e gestos das personagens, passando o resto do dia
a reproduzir o que viu e ouviu na televisão e/ou computador. A menina gosta de usar o
telemóvel para ir ao Youtube ver vídeos de bonecos a falar e, conta a mãe divertida, “à
custa disso já fala (com sotaque) brasileiro e inglês” (¶3).
Relativamente ao apoio que recebe, Bianca explica que Betânia usufrui de terapia
ocupacional, terapia da fala e psicóloga na fundação AMA, em Viana do Castelo. Em
Barcelos tem consultas com o pediatra, na área de residência tem consultas com o médico
de família e em Coimbra é também acompanhada por um pediatra do desenvolvimento.
No que diz respeito aos apoios da Equipa Local de Intervenção, Betânia recebeu
apoio educacional de 2011 a 2014, tendo ainda em 2011 optado pelos serviços da AMA
pois, na altura, a ELI não tinha vaga. O apoio da AMA foi de tal forma bem prestado que,
mesmo sendo mais longe, Bianca quis que a filha continuasse lá e, assim, a ELI prestou
de 2014 a 2016 apoio indireto sob a forma de vigilância.
54
Perspetivas sobre a Importância dos Grupos de Apoio entre Pais
Bianca já participou em reuniões de Grupos de Apoio entre Pais, na fundação
AMA, e embora não tenham sido muitas, considera “muito importante porque no início
é tudo muito difícil, sofre-se imenso!” (¶10). A mãe esclarece que estes grupos ajudam
porque se poem abordar vários assuntos sabendo que ninguém está a ser julgado e que
ninguém vai “culpar ou apontar o dedo” (¶10) aos pais presentes. Assim, Bianca sentia-
se bem e considera que principalmente numa fase inicial estes grupos se revelam muito
relevantes.
Para justificar todo este apoio, Bianca vai ainda mais longe e afirma que, “por
vezes, até mesmo com técnicos profissionais os pais são muito culpados” (¶10) porque
fazem tudo o que a criança quer e esta acaba por fazer birras. Desta forma, o dia-a-dia
tornava-se muito complicado. A mãe explica que Betânia não tem um grau de PEA grave
mas que esta é muito rígida no que toca às rotinas e que, quando começou a falar, era um
diálogo “fechado” de pergunta-resposta e Bianca confessa que na altura não sabia qual a
melhor forma de agir, tendo encontrado toda a orientação e compreensão necessária nas
reuniões de grupo que frequentou, onde os outros pais relatavam situações semelhantes
com os seus filhos e explicavam como ultrapassaram determinadas barreiras.
Apesar de adorar ter participado nas reuniões e aconselhar outros pais a fazê-lo,
estas faziam com que Bianca tivesse que se deslocar duas vezes por dia a Viana do Castelo
– uma vez que “a terapia da Betânia era a uma hora e as reuniões a outra” (¶12) – e tornou-
se difícil conciliar tudo, tendo deixado de as frequentar.
Perspetivas sobre as Dinâmicas de Funcionamento dos Grupos de Apoio entre Pais
Locais
Quando questionada sobre o melhor local para a realização das reuniões, Bianca
afirma que se estas decorressem numa instituição como a AMA os pais sentiam que
aquele local era como a sua casa, por isso fazer na instituição ou fazer em casa de uma
das famílias seria igual, uma vez que “as pessoas que lá trabalham e o ambiente é tudo
uma família” (¶14).
55
Frequência
Bianca acha um pouco difícil a definição da frequência com que este tipo de
reuniões deve ocorrer devido à disponibilidade muito variada dos pais. Depois de pensar
uns segundos defende que uma vez por mês seria uma boa opção uma vez seria um
intervalo de tempo suficiente para avaliar situações e, depois, falar sobre isso, ponderar o
que correu b em e o que poderia ter corrido melhor.
Participação dos Profissionais
Na opinião de Bianca, os profissionais deveriam estar presentes nalgumas
reuniões e dar privacidade aos pais noutras. A importância da presença de um ou mais
profissionais, como conta a mãe falando das reuniões em que esteve, é que “dava para
explicar certas coisas que não entendêssemos ou mesmo falar-nos em direitos que os
nossos filhos têm e que nós nem sabemos” (¶18). No entanto, esta realça também a
privacidade que os pais devem ter para conversas de mais desabafos e apoio entre si.
O papel na ajuda a outros pais
Bianca diz-se com competências para ajudar os outros pais “sempre com o
conhecimento que tenho e com aquilo que passo no dia-a-dia” (¶24), baseando-se na
experiência que adquire com Betânia.
Ao responder a esta questão, a mãe explica que também gostaria de participar em
reuniões onde os pais das crianças mais velhas que vê quando leva a filha às terapias
estivessem presentes, pois a experiência que eles já têm seria certamente muito útil para
ela encarar novas situações que vão surgir com o crescimento de Betânia.
Quem pode ter um papel importante na criação dos Grupos de Apoio entre Pais
Como Bianca apresenta já experiência em frequência nas reuniões de grupo na
fundação AMA, onde todas elas eram organizadas pelos técnicos da fundação, esta
considera que ninguém melhor do que os elementos da instituição para tal tarefa. A mãe
acha que se fossem os pais a assumir a criação de Grupos de Apoio entre Pais não seria
tão fácil, uma vez que, dentro de uma determinada instituição, há “pais que já se
56
conhecem há anos e já têm um certo à vontade em combinar entre si e tudo mais” (¶28),
mas que quando são os técnicos a agendar “é melhor para quem ainda não está tão à
vontade, para quem ainda está no início, é melhor ter um pilar que os oriente e os integre
do que entrar num grupo de pais que está muito à vontade e aquele pai/mãe não se vai
sentir tão bem” (¶28).
Para Bianca, o maior contributo que os pais podem dar para a criação dos grupos
é a luz verde, o dizer “sim”, o aparecer e fazer com que estes Grupos durem e funcionem
bem.
Perspetivas sobre os Possíveis Benefícios da Participação em Grupos de Apoio
entre Pais
A mãe de Betânia considera que os benefícios da participação nestes grupos são
inúmeros, afirmando que ver preocupações como os comportamentos dos filhos e a sua
entrada na escola ser abordadas e transmitir dicas sobre isso é muito útil para as famílias.
Questões como “Como é a inserção na escola? Que tipos de apoios têm nas escolas?” são
o que Bianca mais precisa de saber no presente pois a filha vai entrar para o primeiro ciclo
e esta tem-se sentindo um pouco desorientada e a sentir que as coisas não estão assim tão
bem.
Bianca evidencia também, como benefícios da integração nestes grupos, o
conhecimento sobre os “direitos e apoios que (o nosso filho) vai precisar” (¶20), onde
lhes são dados conselhos de como obter tais ajudas da forma mais breve possível para que
a criança usufrua e não seja prejudicada.
Antes da fase da integração escolar, Bianca diz que os principais benefícios são o
combate e solução às preocupações sobre o comportamento, sobre as saídas de casa, sobre
a fala. Questões como “como é que falamos (com a criança)? Como é que (a criança) nos
vai entender? Que tipo de frases devemos usar? Qual a linguagem que devemos usar?”
(¶20) ficam esclarecidas e os benefícios para os pais e para a criança vão-se multiplicando,
explica a mãe.
57
Constança e Carlos
Quem são?
Constança tem 35 anos, é empregada de balcão e, através de uma fertilização in
vitro, foi mãe de gémeos há três anos atrás – o Carlos e o Cláudio. O pai, de 35 anos
também, é empregado fabril.
Carlos completou três anos de idade há pouco mais de dois meses e foi a tia
materna quem começou a estranhar alguns dos seus comportamentos, chamando a
atenção dos pais. Mais tarde, a família decidiu ir ao pediatra para que tal questão fosse
esclarecida e quando foram à consulta “ele não teve dúvida nenhuma em dizer o que o
Carlos tinha” (¶2). Para os pais “aquilo foi um choque” (¶2), confessou a mãe, “para mim
não era nada daquilo, o médico estava errado” (¶2) acrescentando que não consegue
esquecer aquele dia. No entanto, a preocupação da família foi ajudar o Carlos e seguiram-
se logo consultas em Coimbra, bem como tudo o que foi preciso preencher para que o
menino começasse a ter acompanhamento especial no infantário que frequenta.
“O Carlos baba-se muito, ainda agora com as crises. É muito organizado, têm que
estar as coisas todas pela ordem dele. Adora fazer torres bem altas (com legos) e depois
a alegria dele é mandá-las abaixo” (¶3), tinha também como hábito esconder-se atrás dos
cortinados, vício que foi perdendo enquanto ganhava outros.
Em termos de alimentação, Carlos é muito seletivo: adora tudo o que seja integral,
legumes e soja. Apesar de só dizer “mamã”, “papá” e “cocó”, a mãe explica que a
expressividade de Carlos a faz perceber tudo o que o menino quer que ela entenda.
Curiosamente, Carlos tem uma manta que não larga e só a agarra por uma
determinada ponta: “não pode ser por qualquer uma e se ele não encontrar a ponta que
quer roda a manta toda até conseguir” (¶5). Quando a família se encontra em lugares com
muitas pessoas e/ou muito barulho, Carlos procura um lugar isolado e permanece lá, com
a sua manta, até se sentir calmo e, autonomamente, volta para junto dos pais.
Constança aborda orgulhosamente a “inteligência tão fantástica” e a “memória
extraordinária” (¶6) do filho, relatando o recente episódio de, no caminho de casa ao
colégio, várias casas exporem a bandeira nacional como símbolo de apoio à equipa que
representa o nosso país no Europeu de futebol, e a mãe explica que “no trajeto desde o
infantário até casa ele sabe onde estão as bandeiras de todas as casas, é impressionante”
58
(¶6). Constança conta também que “ele tem um esquema de organizar os brinquedos
incrível, sabe onde é o sítio de todos os carrinhos e basta mudar um de sítio que ele sabe”
(¶6).
A relação dos irmãos gémeos é boa, apesar de Cláudio ser muito ciumento em
relação ao irmão, Carlos não se irrita com ele e partilha pacificamente a atenção dos pais
e os brinquedos. No processo de diagnóstico, foi posta a hipótese de também Cláudio ter
PEA, hipótese essa que, depois das consultas em Coimbra, foi reformulada e o
diagnóstico foi de uma Perturbação na Comunicação.
É no infantário que Carlos recebe os apoios oriundos da ELI, onde tem sessões de
terapia da fala e de terapia ocupacional, sendo também acompanhado em Coimbra nas
consultas de pediatria do desenvolvimento. Constança acredita que mais apoios irão
aparecer e argumenta que ainda é tudo muito recente, sabendo que com o tempo novas
oportunidades vão surgir.
Perspetivas sobre a Importância dos Grupos de Apoio entre Pais
Constança não hesita em responder que considera extremamente importante a
existência de um grupo de Apoio entre Pais, explicando que os pais de crianças com PEA
iriam receber “mais informações, mais estratégias de pessoas que já passaram por essas
situações” (¶17) e mais conselhos. Refletindo, para comparação, sobre o apoio dos
profissionais, Constança defende que “é sempre diferente” (¶17). Mostra, assim, muito
entusiasmo quando abordada sobre a vontade de participar neste tipo de grupos,
enfatizando a quantidade de coisas boas que imagina que estas reuniões lhe trariam.
Perspetivas sobre as Dinâmicas de Funcionamento dos Grupos de Apoio entre Pais
Locais
Relativamente ao local mais apropriado para que o Grupo de Pais se reunisse,
Constança considera que o principal aspeto a ter em conta seria a localização da residência
dos pais, afirmando que o melhor seria encontrar um local em que nenhuma família
tivesse que ficar muito longe para que outra ficasse muito perto, sendo necessário
59
procurar um centro acessível a todos. Mas “tanto numa instituição como em casa de um
dos pais seria igual” (¶21), explicando que não achava que isso iria interferir com a
essência das reuniões.
Frequência
Constança começou por afirmar que duas vezes por mês seria uma frequência
adequada para a realização das reuniões destes Grupos de Apoio entre Pais, mas
rapidamente reformulou o pensamento: “se for muito perto as pessoas chegam à próxima
reunião ainda sem dúvidas ou novas situações que surgiram para partilhar” (¶23), por
isso, uma a duas vezes por mês, conforme vontade dos pais, seria, a seu ver, o ideal.
Participação dos Profissionais
Na perspetiva desta mãe, seria importante que os profissionais marcassem
presença nas reuniões, mas não em todas. Constança argumenta que haveria então “um
espaço só para os pais e um espaço acompanhado por profissionais para também sermos
aconselhados por eles” (¶25), revelando-se uma grande ajuda.
O papel na ajuda a outros pais
Constança generaliza um pouco a questão, afirmando que quantas mais situações
diferentes ouvirem mais ajuda terão, “é tudo informação positiva para nos ajudar” (¶31),
considerando assim que o seu contributo seria importante uma vez que seria mais uma
situação diferente relatada, ou seja, mais um testemunho e uma experiência adquirida
pelos outros pais.
Quem pode ter um papel importante na criação dos Grupos de Apoio entre Pais
Constança considera que as equipas de intervenção são quem mais pode ter um
papel importante na criação dos Grupos de Apoio entre Pais: “acho que nada melhor que
elas para isso” (¶33), defendendo que as “equipas onde estivessem os profissionais que
acompanham as crianças deviam ter essa iniciativa” (¶33).
60
Quanto ao papel que os pais de crianças com PEA poderiam ter, Constança
defende que a colaboração que podia dar seria a sua presença assídua nas reuniões.
Perspetivas sobre os Possíveis Benefícios da Participação em Grupos de Apoio
entre Pais
Constança mostra entusiasmo ao enumerar os benefícios que considera possíveis
obter com a participação nestes grupos: saber “como controlar as birras, por exemplo, era
logo a primeira coisa! As birras são impressionantes, são muito intensas e muitas vezes
nós não temos cabeça fria para as controlar, então precisávamos de ajuda nisso” (¶27).
A mãe aborda também, como benefício, as táticas na questão da alimentação,
desabafando que “eles são um bocadinho complicados com a alimentação, o meu Carlos
tem que estar distraído para comer, não está sentado na mesa, vem comer duas colheres
e depois vai dar uma volta… uma refeição toda à mesa é impossível para ele” (¶27).
Assim, Constança combina todos os possíveis benefícios num só: “experiência e
partilha de experiências, sobretudo isso, sem dúvida” (¶29).
Diana e Daniela
Quem são?
Diana e Daniel são um casal jovem, ela trabalha numa fábrica com horário das 9h
às 18h, e ele trabalha por turnos, não tendo turno fixo. São uma família sólida e unida,
não mantendo relações próximas com quase nenhum outro familiar.
Daniela é filha única e teve um diagnóstico relativamente precoce – “descobriu-
se o autismo pouco depois de ela ter um ano, quando começou a frequentar a creche. A
educadora faz aqueles relatórios de x em x tempo sobre todas as crianças e no relatório
dela vinha que ela não se envolvia com as outras crianças, que estava sempre isolada no
canto dela, não participava nas atividades e o comportamento dela era muito diferente”
(¶2), explica a mãe. O médico de família de Daniela negou tal hipótese, mas, quando
Daniela adoeceu e estava com uma bronquiolite aguda, os pais viram-se obrigados a
recorrer a um pediatra privado e “mal ela entrou lá, a primeira coisa que o médico me
perguntou foi se ela era autista e ela nem tinha estado lá cinco minutos” (¶2), como o
61
médico de família tinha sido convicto ao negar as suposições da educadora de infância, a
mãe respondeu negativamente à pergunta feita pelo pediatra privado, ao que ele
respondeu “que ou ela tinha autismo ou tinha problemas de audição” (¶2). Posto isto, o
pediatra deu aos pais uma carta para que estes a entregassem ao médico de família, de
forma a que este último os encaminhasses para os lugares adequados. Mesmo
continuando a negar, o médico de família cedeu e encaminhou Daniela para uma médica
comportamental do Hospital de Santa Maria Maior, em Barcelos, onde esta os
encaminhou de seguida para Coimbra, sendo ainda hoje seguidos pela Dra. Guiomar. “Lá
disseram que os sintomas podiam ir de encontro ao autismo mas que a Daniela ainda não
tinha três anos e que por isso não podiam confirmar o diagnóstico, e chamaram-lhe
autismo em estudo” (¶2). Depois de todo este processo, Daniela começou a frequentar as
terapias em Barcelos.
Diana esboça um sorriso para me contar que Daniela é muito amorosa, adora
abraços e beijinhos mas que às vezes tem os seus dias difíceis. Na comida, Daniela é
muito seletiva, não come qualquer alimento e não come nada que não sejam os pais a dar-
lhe: “A Daniela tem que ver, tem que tocar, tem que lamber, tem que cheirar e ainda volta
a olhar outra vez e vira e revira aquilo, só depois é que mete à boca, mas quando não gosta
ela mete de lado e depois não adianta dar-lhe outra vez que ela não quer, (…) não gosta
de nada que seja doce, só bebe leite e água, não gosta de sumos” (¶8).
Quanto ao que prende a atenção de Daniela, a mãe afirma que esta “gosta de se
pendurar em tudo, de estar em cima da mesa, gosta de emoções fortes! Gosta de se
pendurar nas coisas, gosta de baloiços mas tem que ser muito de força, (…) dá logo
gargalhadas e bate com as mãos de felicidade” (¶9).
Segundo os médicos, Daniela é resistente à dor: “não sente dor da mesma maneira
do que nós, para se queixar tem mesmo que ser alguma coisa muito forte senão ela anda
como se nada fosse” (¶9), explica a mãe relatando de seguida episódios que comprovavam
tal afirmação. A sensibilidade de Daniela reflete-se no barulho, a mãe explica que ela não
gosta nada de barulho mas que adora ir a supermercado, ficando apática a observar tudo
em redor.
Curiosamente, a mãe aborda a questão da organização de Daniela e revela que esta
“não é mesmo nada organizada, ela gosta é de tirar tudo do sítio e ver tudo desarrumado
(…) mas já é um bocado de rotinas” (¶10).
62
Relativamente aos apoios recebidos, a mãe explica que conseguiram receber o
apoio complementar e o abono à terceira pessoa. Quanto ao apoio prestado pela ELI,
Daniela usufrui de terapia ocupacional, terapia da fala e terapia educacional onde trabalha
a relação com o outro. Todas as sessões são realizadas no colégio que Daniela frequenta.
No entanto a mãe explica que “é difícil trabalhar com a Daniela, ela anda com muitas
crises e agora começou a agredir-se a ela própria” (¶15), o que leva Diana a desabafar que
na próxima consulta em Coimbra, um dos pontos a abordar será uma medicação que
acalme Daniela.
Para além dos apoios prestados pela ELI, Diana explica que para já ainda não têm
mais nenhum. No entanto, esta mostra vontade em visitar a fundação AMA e começar o
processo de integração da filha nas atividades que lá são levadas a cabo, mas entre risos
a mãe diz que é uma ideia à qual o pai ainda não está muito recetivo e que ainda está em
discussão.
Perspetivas sobre a Importância dos Grupos de Apoio entre Pais
Diana considera os Grupos de Apoio entre Pais importantes, argumentando que
através deles os pais acabam “por partilhar experiências e aprender com os outros” (¶21).
Imaginando como seriam as sessões, a mãe diz ainda que este tipo de grupos “também
nos deve ajudar a saber lidar melhor com os nossos filhos e a aprender outras maneiras
de lidar com eles” (¶21).
Quando questionada sobre a integração nestes Grupos de Apoio entre Pais, Diana
explica que é uma pessoa que, devido às circunstâncias da vida, se tornou reservada, mas
que continua a achar os Grupos de Apoio entre Pais interessantes e importantes.
Perspetivas sobre as Dinâmicas de Funcionamento dos Grupos de Apoio entre Pais
Locais
Na opinião de Diana, o local que seria adequado para que as famílias de crianças
com PEA se reunissem teria que ser “reservado, íntimo, onde os pais se sentissem mais à
vontade para falar” (¶25). Assim, conclui que na sua perspetiva, uma “salinha da
63
instituição” (¶25) que as crianças frequentassem era um local que se enquadrava nos
parâmetros que, a seu ver, eram necessários.
Frequência
Apesar de Diana se mostrar uma mãe reservada, esta acha que a frequência com
que os pais deveriam reunir deveria ser de “pelo menos uma vez por mês” (¶27),
explicando que mais do que isso já seria complicado uma vez que “os pais também são
ocupados e se calhar uma vez por mês dava tempo para tudo e para surgir novas dúvidas”
(¶27).
Participação dos Profissionais
Daniela é acompanhada por diferentes terapeutas e Diana tem convivido com eles
de forma profissional, mostra-se satisfeita com tal relação mas, a seu ver, nas reuniões
dos Grupos de Apoio entre Pais os profissionais deveriam ficar de fora: “eu acho que os
terapeutas ajudam sim, mas são muito práticos” (¶29).
Diana expõe o seu ponto de vista argumentando que “enquanto um terapeuta passa
uma hora com a criança por semana, os pais passam o resto do tempo” (¶29), o que a leva
a afirmar que “ali quem deve ter a palavra (…) são os pais” (¶29), anulando assim o papel
dos profissionais neste tipo de Grupos.
O papel na ajuda a outros pais
Uma vez que Daniela é uma criança que ainda não completou três anos e, na
opinião de Diana, a experiência de cada pai é o que vai ajudar os outros, esta explica que
“neste momento não (poderia ajudar os outros pais) porque nós ainda estamos muito no
início, ainda nem passou um ano e eu admito que ao início me custou muito aceitar” (¶35),
afirmando que a forma como ainda lhe custa aceitar tudo levou a família a querer procurar
ajuda médica para ela, mas esta diz que não quer: “eu amo a minha filha e não estou triste
pela filha que tenho, mas não gosto de falar sobre isto” (¶35).
Assim, Diana prefere esperar algum tempo até que se sinta preparada para tal, não
desvalorizando a ajuda que poderia receber dos outros pais.
64
Quem pode ter um papel importante na criação dos Grupos de Apoio entre Pais
Para Diana, os próprios pais são quem devia assumir o papel principal na criação
dos Grupos de Apoio entre Pais, no entanto, reformula e afirma que “deve ser complicado
porque se os pais não se conhecem uns aos outros tem de ser alguém de uma instituição
a juntá-los e formar os grupos” (¶37).
Quanto ao contributo dos pais para que tais grupos funcionassem, a mãe responde
de forma simples: “ir às reuniões e falar uns com os outros” (¶37), abordando todos os
assuntos possíveis para se ajudarem mutuamente.
Perspetivas sobre os Possíveis Benefícios da Participação em Grupos de Apoio
entre Pais
Para Diana, os benefícios que a participação em Grupos de Apoio entre Pais
seriam a resolução de todos os desabafos feitos até então, preocupações como o saber
“lidar com ela quando há uma crise, por exemplo, porque é muito complicado” (¶31),
explicando que quando viu a primeira vez uma crise de Daniela entrou em pânico: “eu
bloqueei porque não sabia o que fazer, sentia-me impotente e realmente precisava de
ajuda nisso” (¶31). Assim, o principal benefício descrito por Diana seria mesmo a ajuda
em como lidar com situações inesperadas e complicadas.
A mãe enumera também benefícios como “aprender métodos para os estimular no
desenvolvimento da fala, da interação” (¶31), sendo este um dos seus principais desejos.
Não menos importante mas entre risos, Diana contou que um grande benefício da
participação nestes grupos também seria ajudá-la a “como fazê-la comer fruta” (¶31),
explicando que Daniela só come fruta se esta for ralada, caso contrário não chega sequer
a provar.
65
CAPÍTULO IV – ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS
No presente capítulo realiza-se o cruzamento das perspetivas de cada uma das mães
que deram o seu contributo para o meu estudo. Aqui serão evidenciadas as opiniões em
comum bem como as que mais divergem entre si, baseando-me depois na pesquisa
bibliográfica para fundamentar, ou não, tais declarações.
De forma a facilitar o entendimento do leitor, as categorias e subcategorias em vigor
no capítulo anterior serão mantidas.
Perspetivas sobre a Importância dos Grupos de Apoio entre Pais
Quando abordadas acerca da importância dos Grupos de Apoio entre Pais, a
resposta foi unânime: todas as participantes consideraram tais grupos muito importantes.
No geral, o facto de encontrarem um lugar para desabafar sem ser julgadas e o
entendimento e ajuda de pais mais experientes são o que fundamenta a sua opinião. Neste
tipo de grupos, Baum (2004) considerou que a maioria dos participantes não só obteve o
que precisava como encontraram mais do que esperavam em termos de inclusão e pessoas
de confiança.
Uma das mães, ao já revelar alguma experiência na frequência destes grupos, realça
que na fase posterior à de diagnóstico é tudo muito difícil e que, tal como as restantes
participantes pensam, estes grupos se revelam determinantes no apoio aos pais de crianças
com PEA.
Smith et al. (1994) contam que, quando quem organiza a formação de tais grupos é
abordado sobre o que influencia a participação dos pais nos mesmos, baseia-se na
necessidade que tais progenitores têm de obter informação, mas, no estudo levado a cabo
pelos autores, apenas 39% validam tal motivo. Como apura o referido estudo, a maioria
dos interessados em participar nos Grupos de Apoio entre Pais mostra uma necessidade
de apoio como motivo principal, necessidade essa que inclui o desejo de conhecer outros
pais e partilhar sentimentos. Pais de crianças com doenças crónicas sentem-se, segundo
os autores, frequentemente isolados, o que justifica tal desejo de conhecer outros pais. Foi
também apurado que 61% dos pais procura estes grupos para a obtenção de informação
acerca dos recursos que lhes estão disponíveis e que se revelam úteis. Tal uma das mães
66
frisou, a fase de diagnóstico é bastante difícil, ao que estes autores evidenciam a
importância de participar neste tipo de grupos, defendendo que ao ver reduzidos os níveis
de stress e de sentimento de isolamento, poderá ser gerada uma interação mãe-filho mais
positiva e ser diminuída a probabilidade de comportamentos de rejeição por parte da mãe.
Relativamente à vontade de participar neste tipo de reuniões, apenas uma das
participantes se mostra reticente uma vez que revela ser uma pessoa reservada e que,
devido às circunstâncias da sua vida, se habituou a guardar para si as angústias ou receios.
No entanto, esta mesma mãe não diz “nunca” e, depois de mostrar convicção no que toca
à importância dos Grupos de Apoio entre Pais e na ajuda que estes se poderiam revelar,
esclarece que tudo seria possível. Para as restantes participantes, o entusiasmo ultrapassa
a escala e a resposta foi por parte de todas, um claro “sim!”.
Baum (2004) abordou 114 participantes de um Grupo de Apoio entre Pais Online
onde foram apurados os níveis de satisfação, stress, apoio social, características pessoais,
apreciação, emoções positivas e negativas, formas de lidar com as situações, timing, saúde
física, relações familiares e bem-estar. Neste estudo, 90% dos participantes da amostra
sugere que se participe num Grupo de Apoio entre Pais o mais cedo possível, associando
a participação neste tipo de grupos à reconstrução do equilíbrio e estabilidade emocional,
levando à motivação e à diminuição da ansiedade e da depressão.
Perspetivas sobre as Dinâmicas de Funcionamento dos Grupos de
Apoio entre Pais
Relativamente ao local onde as reuniões dos Grupos de Apoio entre Pais deveriam
decorrer, a maioria das participantes dá mais importância à distância relativamente à
residência do que ao espaço físico em si, isto é, para estas mães o importante é que tais
reuniões não fossem muito longe de casa, de forma a que pudessem deslocar-se sempre
que necessário e sem dificuldades. O estudo levado a cabo por Smith et al. (1994)
demonstra que tais considerações são transversais à maioria dos pais de crianças com
problemas de desenvolvimento, uma vez que os inquiridos indicaram uma
disponibilidade para viajar de, no máximo, meia hora, e 28% dos participantes chegam
mesmo a limitar o tempo de viajem a vinte minutos. É importante, segundo os autores,
ter também em consideração os gastos que tais viagens possam implicar para os pais,
67
alegando que os grupos mais isolados podem ser os que mais precisam deste tipo de apoio,
uma vez que estão também longe do acesso aos restantes serviços, sendo relevante a
formação de pequenos Grupos de Apoio entre Pais nas diferentes comunidades.
Quanto ao espaço físico, todas as participantes explicam que o fator que mais
influenciaria o bem-estar e o à vontade dos pais não seria determinado pela escolha entre
o ser na instituição ou o ser na casa de um dos pais, mas que, por outro lado, um espaço
acolhedor e íntimo seria mais propício a um ambiente de descontração e confiança entre
os participantes.
No que se refere à subcategoria da frequência das sessões de apoio entre pais, as
opiniões das mães convergem. Para a maioria das mães, a opinião é semelhante: uma vez
por mês, baseando tais considerações na vida ocupada que estes pais têm e no intervalo
de tempo necessário para surgirem novas dúvidas e novas situações/episódios a ser
esclarecidos. No estudo levado a cabo por Smith, Gabard, Dali, e Drucker (1994) a
maioria dos participantes (44%) também considera que os encontros entre pais fossem
mensais, enquanto 39% dos questionados achava oportuno, tal como Ana, que tais
reuniões se realizassem quinzenalmente.
No entanto, uma das mães defende que os pais deveriam reunir de quinze em quinze dias,
uma vez que considera que, com o tempo, o Grupo se tornava uma família e a frequência
deveria, até mesmo, ir aumentando. O desejo desta mãe fundamenta-se no relato de
Vandrick (2000), onde é retratado um grupo de mães que, ao fim de oito anos a reunir
semanalmente para auxiliar e acompanhar as filhas ao longo do seu percurso escolar,
viam-se como uma comunidade e sentiam ter feito amigos para a vida.
Em relação à participação dos profissionais nos Grupos de Apoio entre Pais, as
opiniões das mães são divergentes: duas das mães consideram que a presença dos
profissionais deveria ser alternada, isto é, os pais deveriam usufruir de reuniões sem a
presença de profissionais para desabafar sobre os assuntos que considerassem oportunos
e que, por vezes, se assim os pais o considerassem, os profissionais poderiam ser
envolvidos.
Uma outra mãe refere que os profissionais deveriam ser uma presença constante
nas reuniões, no sentido de ouvir o diálogo entre os pais e explicar se estes estão a pensar
de uma forma correta ou se o pensamento precisa de ser reformulado.
68
No entanto, uma das mães tem uma perspetiva contraditória com as perspetivas
referidas pelas mães anteriores, considerando que os profissionais não devem estar
presentes neste tipo de Grupos, pois interferem na privacidade das famílias e no
conhecimento que têm dos seus filhos. A perspetiva desta mãe é consonante com a
investigação realizada por Weissbourd e Kagan (1989), citados por Smith et al. (1994)
que afirmam que o papel do profissional não se adequa a um programa onde os pais são
adultos desenvolvidos e respeitados, uma espécie de advogados em seu próprio nome e,
o mais relevante, a influência mais significativa da criança.
Smith et al. (1994) referem que, em 1990, 41% dos Grupos de Apoio entre Pais
existentes nos Estados Unidos eram liderados por profissionais e que aproximadamente
47% do mesmo tipo de grupos era orientado por não-profissionais.
Para estas mães, é da experiência adquirida com o filho que nascem os melhores
concelhos para partilhar com outros pais. Assim, e uma vez que todas as participantes, na
presente investigação, têm filhos ainda bastante novos, estas consideram ainda não ter
conhecimento suficiente para ser uma ajuda significativa. No entanto, o contributo mais
relevante que as mães estariam dispostas a dar seria, segundo elas, a disposição constante
em ouvir os desabafos e preocupações dos restantes pais. Smith et al. (1994) referem no
seu estudo que os pais consideraram que o apoio emocional (receber e dar) era o objetivo
principal da frequência deste tipo de grupo em combinação com a necessidade de obter
informação relevante sobre os problemas de desenvolvimento.
Vandrick (2000) defende que os pais conseguem apoiar melhor os seus filhos e o
seu sucesso educativo se eles próprios receberem apoio. Baum (2004) refere que o sentido
de autocontrolo é bastante trabalhado nas reuniões destes grupos e constitui-se como um
fator importante na adaptação psicológica à problemática em questão e na qualidade de
vida dos pais.
Quando questionadas acerca de quem poderia ter um papel importante na criação
dos Grupos de Apoio entre Pais, todas as participantes do estudo são da mesma opinião:
as Instituições locais. Isto porque é através das instituições que se consegue abranger um
grande número de pais e são os profissionais que lá trabalham que conhecem a melhor
forma de abordar tais famílias. Também em relação à organização e agendamento das
reuniões as participantes defendem que as Instituições teriam mais seriedade e prática no
assunto, fazendo com que mais pais aderissem ao projeto. Contudo, segundo Smith et al.
69
(1994), quando estes grupos são criados apenas com a visão das instituições as sessões
tendem a ser mais informativas, o que pode não corresponder às necessidades dos pais,
que, em grande parte dos casos, procuram apoio emocional e alguém que os entenda, não
os julgue e os leve a acabar com o isolamento social.
Quanto ao contributo que pode ser dado pelos pais a resposta é, também, unânime:
o simples facto de marcar presença assídua nas reuniões já faz com que os Grupos se
mantenham unidos e consistentes, de forma a criar laços que dificilmente se destruiriam.
Smith et al. (1994) referem que 47% dos participantes no seu estudo que participaram em
grupos de Apoio entre Pais tinham filhos com idades compreendidas entre os 6 e os 11.5
anos, fator esse que pode ser explicado pelo facto de à medida que as crianças vão
crescendo os pais acumulam mais experiência acerca da condição dos seus filhos, o que
os faz necessitar de menos informação e de mais apoio emocional proporcionado por
alguém da sua confiança. Assim, a perspetiva de contributo das participantes neste estudo
revê-se na investigação dos autores acima mencionados.
Perspetivas sobre os Possíveis Benefícios da Participação em Grupos
de Apoio entre Pais
Esta foi a categoria em que as participantes mais mostraram entusiasmo e, ao
mesmo tempo, necessidade de apoio. Os pais de crianças com Perturbações do
Desenvolvimento enfrentam desafios particulares relacionados com o comportamento
dos filhos, mas o estudo de Clifford e Minnes (2013) concluiu que os pais de crianças
com PEA apresentam níveis de stress e problemas de saúde ainda mais elevados.
É de opinião geral que o maior dos benefícios seria eliminar ou esbater todas as
preocupações e stress que estas mães carregam diariamente consigo. Em relação a tais
níveis, Smith et al. (1994) explicam que os pais que frequentam grupos de apoio
experienciam níveis de stress significativamente mais baixos e sentimentos de isolamento
social mais reduzidos, revelando que estes programas de “autoajuda” se revelam muitas
vezes terapêuticos e são, muitas vezes, um complemento ao atendimento do profissional.
Também Clifford e Minnes (2013) enfatizam tal perspetiva, afirmando que estudos com
pais de crianças com perturbações demonstraram que a participação em grupos de apoio
70
está associada a menores níveis de stress e de mau humor, assim como a perceções mais
positivas.
Esclarecimentos sobre a alimentação, o sono, a postura a ter no momento das birras,
a postura a ter para com a sociedade, quais os apoios a que têm direito, como podem
ajudar os filhos quando surgir uma nova etapa, como entrar para o primeiro ciclo, etc,
são, no fundo, o que estas mães consideram como principais benefícios a adquirir. Estes
benefícios são confirmados por Clifford e Minnes (2012) num estudo realizado com 149
pais. Estas autoras concluíram que os pais que participam nos grupos de apoio acreditam
que existem mais benefícios e menos dificuldades, reportando melhor humor, usando
estratégias mais adaptadas e tendo menos necessidade de recorrer a fontes de apoio social
do que os pais que não participam em tais grupos. As mesmas autoras abordam o apoio
social e informativo como uma das maiores necessidades declaradas pelos pais de
crianças com perturbações no desenvolvimento, esclarecendo depois que os grupos de
apoio entre pais podem promover esse tipo de apoio de uma forma pouco dispendiosa e
de fácil implementação.
Outro dos benefícios invocado por todas as mães entrevistadas foi a partilha de
experiências e o conhecimento de situações retratadas pelos pais de crianças com PEA
mais velhas, de forma a preparar estas mães para possíveis situações de transição que
acontecerão quando o seu filho atingir determinada idade e/ou fase. Smith, Gabard, Dali
e Drucker (1994) citando Rollins (1987) e Weissbourd e Kagan (1989) vão ao encontro
desta ideia, salientando que os objetivos destes grupos passam por aprimorar as
competências dos pais, nomeadamente a sua capacidade de lidar com as situações
problema.
Com este tipo de dúvidas esclarecidas ou, pelo menos, tendo algumas das angústias
sido entendidas e sentidas por outros pais, estas mães ficariam, como mostram, mais
tranquilas e otimistas por não ser julgadas. Baum (2004) refere os benefícios de tais
consequências, afirmando que o otimismo se revela facilitador na adaptação dos pais de
crianças com PEA aos tipos de comportamento e de humor dos filhos. Os Grupos de
Apoio entre Pais, segundo apurou a autora, revelam-se assim um apoio social que fornece
estratégias adequadas em relação ao lidar com as situações que estes pais encaram,
formando e atraindo pais mais otimistas.
71
CONCLUSÕES E RECOMENDAÇÕES
A PEA caracteriza-se pelos padrões de comportamento, bem como pelas
complexidades ao nível da comunicação social e pelas atividades e interesses limitados e
repetitivos, tendo sido considerada, em estudos recentes, a segunda perturbação de
desenvolvimento mais grave (Autism Speaks, 2014).
A essência e especificidade desta perturbação e a sua diversidade de
características colocam às famílias um conjunto de desafios e exigências acrescidos,
apresentando também impactos consideráveis nas mais variadas vertentes da criança com
PEA e respetiva família (Gabovitch & Curtin, 2009).
A Intervenção Precoce define-se por um sistema complexo de serviços que
envolve diferentes locais e variadas disciplinas, requerendo a coordenação de serviços e
a colaboração de organizações, visando o apoio a uma população heterogénea de crianças
e respetivas famílias, sendo cada vez mais reconhecida quanto à sua importância e às suas
vertentes, onde o papel da família – também ela afetada com a problemática da criança -
tem ganho espaço e consideração nas equipas de intervenção (Guralnick, 2005; Serrano
& Boavida, 2012).
Na Intervenção Precoce, a transdisciplinaridade cria oportunidades para que as
famílias e os profissionais trabalhem juntos, sendo as famílias vistas como membros da
equipa onde o seu papel passará pela partilha de informação, ou seja, o ser pai/mãe de
uma criança com necessidades especiais e o estar consciente das suas prioridades,
necessidades e pontos fortes, faz destes uma fonte importante e preciosa no decorrer do
processo de intervenção (Serrano & Boavida, 2012). A visão das famílias como membros
integrantes da equipa no processo de desenvolvimento e implementação dos planos de
intervenção promovem o empoderamento, o fortalecimento e a capacitação das mesmas
(Deal, Dunst & Trivette, 1994). Assim, as preocupações das famílias fazem parte da
maioria das situações e aspetos da família que, com o decorrer do plano de IP,
representarão os objetivos de intervenção (Dunst, 2005).
No entanto, como elementos da equipa, os pais melhoram a capacidade de apoiar
e ajudar os seus filhos. Para além disso, os pais conseguem apoiar e ajudar melhor os seus
filhos se também eles próprios forem ajudados e apoiados, uma vez que a perturbação do
filho os faz experienciar altos níveis de stress parental (Douma et al., 2006; Vandrick,
2000). Um estudo realizado por Douma et al. (2006) apurou que 88.2% de 289 pais,
72
quando questionados acerca das suas principais necessidades de apoio, precisavam
especialmente de um ouvido amigo, cuidados de saúde para a sua criança, informação e
algumas pausas para descansar. Neste mesmo estudo, o apoio dos profissionais
(aconselhamento parental) foi abordado como necessidade de uma forma bem mais
reduzida quando comparada à necessidade de escuta por parte de outro pai/mãe:
aconselhamento parental (35.5%) e escuta por parte de outro pai/mãe (75.3%).
A necessidade de escuta por parte de outro pai/mãe levou à criação dos Grupos de
Apoio entre Pais, onde estes trocavam desabafos, experiências, conselhos e preocupações
sem nunca ser julgados, criando mesmo um sentimento de pertença. Contudo, é ainda
escassa a informação acerca destes Grupos e os seus resultados empíricos, sendo o estudo
científico acerca da temática ainda bastante emergente (Clifford, 2011).
Desta forma, consideramos que as respostas aos objetivos previamente traçados
para a presente investigação se mostraram propícios à obtenção de informações úteis e
detalhadas no que diz respeito à problemática abordada, revelando-se essenciais para o
desenvolvimento de novas reflexões e traços orientadores na Intervenção Precoce para as
famílias de crianças com PEA.
A informação fornecida pelas diferentes mães acerca das suas preocupações e
prioridades apresenta, no geral, semelhanças de conteúdo, indo inclusive ao encontro dos
dados recolhidos noutras investigações científicas internacionais (Clifford, 2011; Clifford
& Minnes, 2013; Henderson et al., 2014; Smith et al., 1994).
Na base de todas as outras considerações registadas ao longo do presente estudo,
está a certeza de que as famílias portuguesas de crianças com PEA sentem necessidade
de reunir com alguém que deixe a formalidade de lado e as ouça, compreenda e valorize.
Segundo Baum (2004) os Grupos de Apoio entre Pais são uma mais-valia nos programas
de Intervenção Precoce, uma vez que a maioria das famílias considera que estes grupos
satisfazem as suas preocupações e permitem-lhes encontrar pessoas da sua confiança.
Grande parte das investigações realizadas nesta área área estabelece uma ligação
expressiva entre a PEA e o estado de saúde dos respetivos pais, sendo percetíveis níveis
de depressão elevados, ansiedade, culpa, sentimentos de descrença, raiva, medo e dor,
vincando assim um menor bem-estar físico e psicológico, revelando também altos níveis
de stress (Bloch & Weinstein, 2009; Boyd, 2002; Davis & Carter, 2008; DeGrace, 2004;
Gray, 2002; Harper et al., 2013; Hoffman et al., 2009; Hoogsteen & Woodgate, 2013;
73
Karst & Van Hecke, 2012; Lee et al., 2008; Lutz, Patterson, & Klein, 2012; Meltzer,
2011).
São vários os autores que consideram que os Grupos de Apoio entre Pais podem
constituir-se como a melhor solução para diminuir os níveis de stress das famílias, as suas
preocupações e para melhorar os seus níveis de bem-estar (Baum, 2004; Carter, 2009;
Clifford, 2011; Clifford & Minnes, 2013; Henderson et al., 2014; Kerr & McIntosh
(2000); Mueller et al., (2009); Smith et al., 1994; Vandrick, 2000).
Para Clifford e Minnes (2013), participar nos Grupos de Apoio entre Pais origina
uma nova perspetiva para as famílias, considerando encontrar mais benefícios e menos
dificuldades, melhorando os níveis de humor, aprendendo estratégias melhor adaptadas
e, no culminar, apresentando menos necessidade de recorrer a fontes de apoio social.
Clifford (2011) refere que a severidade dos problemas de comportamento dos
filhos está inevitavelmente ligada aos níveis de bem-estar dos respetivos pais, sendo,
assim, importante reforçar as medidas de apoio aos progenitores. Com os inúmeros
benefícios que as participantes da presente investigação consideram encontrar, a vontade
de participar em tais grupos é bem frisada. A necessidade incessante de apoio e o bem-
estar psicológico levam as mães a mostrar-se fortemente recetivas à participação Grupos
de Apoio entre Pais. As famílias que já participaram em tais grupos associam os mesmos
à reconstrução do equilíbrio e estabilidade emocional, acabando com a ansiedade e a
depressão ao sentir motivação e vontade de voltar a sorrir (Baum, 2004).
Na perspetiva das participantes do estudo, o local onde os pais se iriam reunir não
teria grande importância, uma vez que a relevância incidiria no facto de o espaço ser
acolhedor e deixar os pais confortáveis e à vontade. A questão de ser na residência de um
dos pais ou numa instituição revelou-se, assim, um mero pormenor. Para combater
possíveis problemas de deslocação para as reuniões, Clifford (2011) vê nos Grupos de
Apoio entre Pais On-line a solução, tendo conseguido comprovar a aderência por parte
dos pais de crianças com PEA e concluído que o benefício mais notório surgiu do contacto
com outros pais que vivem a mesma problemática.
O que mostrou ter mais peso no condicionamento das idas às reuniões foi a
distância da residência ao local onde os pais se reuniriam. Os cuidados e ajuda que a
criança com PEA exige fazem com que os pais dediquem grande parte do seu tempo à
execução de todo o tipo de tarefas, despendendo bastante energia e condicionando os seus
74
horários às necessidades do filho (Hoogsteen & Woodgate, 2013). Assim, todo o tempo
destes pais é precioso, o que os faz querer demorar o menos possível a deslocar-se da
residência até ao local das reuniões (Clifford & Minnes, 2013; Smith et al., 1994). Os
autores sublinham também os gastos que as grandes deslocações implicariam, apontando
esse como outro fator fundamental para a adesão, ou não, destas famílias aos grupos.
Algumas dos estudos sobre a temática que tivemos oportunidade de consultar
optaram pelos Grupos de Apoio entre Pais Online, de forma a conseguir abranger um
maior número de pais e poupar-lhes, precisamente, o tempo e as despesas de viagem. No
entanto, esses mesmos estudos concluem que alguns dos pais fizeram questão de marcar
reuniões presenciais entre si, uma vez que a amizade tinha crescido consideravelmente e
a vontade de se conhecer era partilhada por vários dos participantes, que frisaram também
a carência de contacto pessoal e físico como um dos pontos menos fortes dos grupos
online (Baum, 2004).
Numa primeira análise, verificámos que a frequência com que as reuniões dos
grupos de Apoio entre Pais deveriam ocorrer seria de uma vez por mês. Este mostrou-se
ser o intervalo de tempo ideal para surgirem novas dúvidas, novos episódios para recordar
como experiência, novos desabafos que estariam acumulados e novas respostas às
dúvidas para as quais se combinou procurar solução na sessão anterior. A privação de
tempo livre justifica também a falta de disponibilidade das famílias para a presença em
reuniões menos intervaladas, uma vez que a ocupação extrema os faria não conseguir
dispensar o tempo necessário para tal. Smith et al., (1994) concluíram, na sua
investigação, que a maioria dos pais assumiam preferência pela frequência mensal, tal
como se verificou no presente estudo.
Relativamente à participação dos profissionais em tais reuniões, o equilíbrio
parece-nos o melhor caminho: seria dada a oportunidade aos pais para que, quando
desejassem, o profissional estivesse presente. A presente investigação revela-nos que o
facto de os pais ficarem a sós, num ambiente mais familiar, dar-lhes-ia um à vontade para
abordar assuntos relacionados com os profissionais inclusive, tal como dar a sua opinião
sem medo de estar teoricamente errados. No entanto, e segundo a perspetivas de algumas
mães entrevistadas, os profissionais seriam necessários para um esclarecimento de
dúvidas mais concreto, nomeadamente a nível do desenvolvimento da criança em todas
as suas vertentes, tal como para o apoio psicológico, para a informação acerca dos apoios
a que as famílias têm direito e, em alguns casos, para uma espécie de mediação que
75
permitisse uma conversa organizada de modo a que todos os pais tivessem a palavra e as
suas dúvidas fossem ouvidas e clarificadas.
Clifford e Minnes (2013) referem que quem lidera e organiza os grupos tem
influência sobre a participação dos pais - estes preferem profissionais de aconselhamento,
como um assistente social ou um psicólogo, e/ou profissionais de saúde, como um
enfermeiro. Contudo, e como referem Henderson et al. (2014), o apoio dos profissionais
não pode substituir o apoio que os pais transmitem entre si.
Quanto à ajuda que as participantes consideram poder dar a outros pais, podemos
concluir que os membros dos grupos teriam um papel mutuamente importante.
Primeiramente, o facto de integrarem um grupo atribui aos pais um sentimento de
normalidade perante uma situação que, até então, lhes parecia anormal (Kerr & McIntosh,
2000). Assim, a presença de uma mãe/pai em tais reuniões vai ajudar os restantes
participantes a sentirem-se melhor, apoiando-se mutuamente e, consequentemente,
elevando os seus níveis de autoestima (Miller & Hudson, 1994).
Kerr e McIntosh (2000) afirmam que os pais inseridos em tais grupos constroem
a capacidade de ajuda e apoio aos outros pais de crianças com a mesma problemática.
Assim, e tal como referem as participantes do presente estudo, os pais com crianças mais
velhas e/ou mais experientes poderiam revelar-se uma ajuda e orientação importante para
os pais que ainda não vivenciaram tais etapas do desenvolvimento do seu filho. Os autores
explicam ainda que os novos pais a frequentar as reuniões receberiam o apoio das famílias
que já faziam parte de tal grupo, surgindo, então, uma capacidade de adaptação bem mais
vincada. Assim, e segundo apurou a presente investigação, a maior ajuda que cada
pai/mãe poderia dar a tais grupos seria a sua presença assídua, uma vez que, estando lá, a
ajuda surgiria naturalmente.
Baseando-nos nas declarações das participantes na presente investigação,
concluímos que o papel da criação dos Grupos de Apoio entre Pais caberia às Instituições
locais, uma vez que é de lá que parte o conhecimento de um grande número de pais e é lá
que se encontra um espaço físico onde, à priori, os pais se poderão deslocar com
facilidade – uma vez que se trata de uma instituição da localidade, e todos já estariam
familiarizados com as instalações, o que os fazia sentir-se à vontade.
76
Os Grupos de Apoio entre Pais revelam-se, antes de mais, uma necessidade que
complementaria o apoio profissional, uma vez que este último não alcança todas as
vertentes que os pais necessitam (Kerr & McIntosh, 2000).
Clifford e Minnes (2013) explicam que os pais que atualmente participam em
Grupos de Apoio entre Pais, quando comparados com pais que já participaram neste tipo
de grupos no passado e com pais que nunca participaram em tais reuniões, revelam
estratégias para enfrentar situações melhor adaptadas, assim como melhor suporte
instrumental e apoio emocional. Os cuidados de saúde que estas crianças exigem,
juntamente com os comportamentos inesperados e as múltiplas consultas médicas e
deslocações que estas implicam reduzem o tempo livre destes pais a quase nenhum
(Clifford & Minnes, 2013; Smith et al., 1994).
Ser pai e mãe de uma criança com Perturbação do Espetro do Autismo testa, todos
os dias, os seus limites e capacidades (Clifford & Minnes, 2013). Assim, consideramos
necessário rever as vertentes da Intervenção Precoce, de forma a que também os pais
recebam a ajuda necessária para, ao longo do caminho que seguem, encontrar mais pontes
e menos obstáculos.
Smith et al. (1994) explicam que, com o passar do tempo, a informação deixa de
ser a prioridade dos pais e o apoio emocional ocupa-lhe o lugar, devido ao desgaste
psicológico e à necessidade de aceitação e compreensão. Assim, todos os programas de
Intervenção Precoce deveriam conter reuniões entre os progenitores, de forma a diminuir
os níveis de stress e melhorar os níveis de bem-estar de cada uma das respetivas famílias.
Em conclusão, os Grupos de Apoio entre Pais, quando postos em prática, levam
aos pais o apoio emocional de que estes careciam, ajudando a combater os altos níveis de
confusão, ansiedade, culpa, zanga e depressão que os mesmos, até então, carregavam
consigo (Kerr & McIntosh, 2000). Este tipo de grupos revela-se, assim, o apoio
complementar que os pais necessitam e que o apoio profissional não consegue atingir
(Henderson et al., 2014).
Limitações do Estudo e Recomendações
Durante todo o estudo tentei que a validade, a fiabilidade e o rigor científico
fossem uma constante, no entanto, algumas limitações foram surgindo.
77
A subjetividade do investigador é o primeiro aspeto a realçar. Em etapas como a
realização das entrevistas e a análise dos dados tentei sempre ser imparcial, mas, e apesar
da ajuda da minha orientadora, nem sempre consegui contornar este aspeto. Estabelecer
um diálogo com as mães para a recolha de informação e, depois de conhecer cada uma
das participantes, analisar os dados recolhidos fez com que a imparcialidade surgisse com
mais dificuldade do que o esperado.
A segunda limitação e, a meu ver, a maior de todas, foi o número de participantes.
Tive grande dificuldade em conseguir pais dispostos a colaborar na minha investigação,
mesmo tendo tentado de norte a sul do país. A ocupação dos pais, a desmotivação para
falar sobre a temática e a falta de feedback de contributos que outrora tinham dado
justificaram tantas respostas negativas, o que me levou, inclusive, a adaptar o tema de
investigação. Após várias reformulações e tentativas, consegui, com a ajuda e
conhecimento da minha orientadora, quatro participantes que se revelaram bastante
entusiasmadas para me ajudar. No entanto, tenho consciência de que o número de
participantes deveria ter sido maior, no sentido de obter mais pontos de vista que me
trariam mais informação, mais perspetivas e, talvez, mais conteúdo importante.
A terceira limitação foi a localização dos participantes, uma vez que o facto de
todas as mães serem da mesma região fez com que os apoios tivessem as mesmas origens
e, assim, algumas respostas revelaram-se semelhantes, o que poderá restringir um pouco
a noção das perspetivas familiares. Posto isto, considera-se que em futuras investigações
a área de incidência do estudo seja alargada, de forma a apurar a importância e
necessidade da criação de Grupos de Apoio entre Pais em Portugal.
Tendo tudo isto em consideração, e ainda a tecer reflexões para futuras
investigações, seria extremamente pertinente realizar estudos de investigação nos Grupos
de Apoio entre Pais que já funcionam em Portugal, procurando apurar as suas dinâmicas
e respetiva adesão, pontos fortes e fracos, o que poderia ser melhorado e como deveriam
ser divulgados. Este estudo revelar-se-ia fundamental para uma maior noção de como
funcionam estes grupos e se, realmente, deveriam fazer parte integrante dos programas
de Intervenção Precoce. Também para os pais de crianças com PEA que ainda não
conhecem tais grupos ou conhecem mas estão reticentes quanto à sua participação, essa
temática de investigação dar-lhes-ia informação importante para que estes criassem uma
noção real do que são os grupos, do que lhes poderiam proporcionar e da forma como
estes funcionam.
78
Considero também que seria relevante um reajustamento a nível nacional dos
programas de IP, de forma a que as Instituições possam chegar mais perto das famílias e
alcançá-las, promovendo também um maior contacto entre os pais para que atividades
como as reuniões em grupo possam ser postas em prática. Este tipo de prática faria chegar
às famílias a oportunidade de partilhar as suas experiências com pessoas que passam pelas
mesmas situações, o que seria, certamente, algo a que estas outrora não tiveram acesso e
que se poderia revelar o apoio que ainda falta a estes pais.
Com o diagnóstico da PEA a ser cada vez mais frequente no nosso país, os temas
para investigação são inúmeros e certamente muito úteis. Relativamente aos Grupos de
Apoio entre Pais, estes revelam-se um apoio de prevenção e não de solução, uma vez que
ajudariam os pais a manter os seus níveis de stress, motivação e bem-estar controlados,
fazendo com que toda a restante intervenção fosse mais efetiva e qualificada.
Os profissionais também se revelam peças essenciais da IP, onde a comunicação
com os pais deve ser uma constante e, desta forma, seria indispensável a sua colaboração
na criação de tais grupos de apoio. Para terminar, gostaria de salientar a importância do
papel das famílias em Intervenção Precoce ser mais evidenciado, uma vez que estas são
o elo de ligação entre os profissionais e a criança, tendo a capacidade de validar e
qualificar todo o processo de apoio em Intervenção Precoce.
79
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Amaral, D. G., Shumann, C. M., & Nordahl, C. W. (2008). Neuroanatomy of autism.
Trends Neurosciences, 31(3), 137-145.
American Psychiatric Assciation (APA) (1980). Diagnostic and statistical manual of
mental disorders (3rd ed.). Alington, VA: American Psychiatric Association.
American Psychiatric Association (Ed.). (2002). DSM-IV-R Diagnostic and statistical
manual of mental disorders (4ª ed.). Washington: American Psychiatric
Association.
American Psychiatric Association (APA) (2013a). Highlights of changes from DSM-IV-
TR to DSM-5. Recuperado a 2 de dezembro de 2015, de
http://www.dsm5.org/Documents/changes%20from%20dsm-iv-
tr%20to%20dsm-5.pdf.
American Psychiatric Association (APA) (2013b). Autism spectrum disorder.
Recuperado a 2 de dezembro de 2015, de
http://www.dsm5.org/Documents/Autism%20Spectrum%20Disorder%20Fact
%20Sheet.pdf.
Araújo, L. (2014). A avaliação da comunicação da criança com perturbação do espetro
do autismo: Perspetivas de pais e de profissionais. Dissertação de mestrado não
publicada. Instituto de Educação, universidade do Minho: Braga.
Autism Europe (2008). Persons with autism spectrum disorders: identification,
understanding, intervention. Recuperado a 16 de dezembro de 2015, de
http://www.autismeurope.org/files/files/persons-with-autism-spectrum-
disorders-identification-understanding-intervention.pdf.
Austism Speaks (2014). DSM-5 diagnostic criteria. Recuperado a 8 de dezembro de 2015,
de https://www.autismspeaks.org/what-autism/diagnosis/dsm-5-diagnostic-
criteria.
Balfour, L. J. (2007). A needs assessment of parents on how to raise an autistic child.
Consultado em http://uir.unisa.ac.za/bitstream/handle/10500/1575/dissertation.pdf?sequence=1
Bardin, L. (2009) Análise de conteúdo. Coimbra: Edições 70, Lda.
80
Baum, L. S. (2004). Internet parent support groups for primary caregivers of a child with
special health care needs. Continuing Education Series, 30(5), 381-401.
Bitsika, V. & Sharpley, C. (1999). An exploratory examination of the effects of support
groups on the well-being of parents of children with autism-I: General
counselling. Journal of Applied Health Behaviour, 1(2), 16-22.
Bitsika, V., & Sharpley, C. (2000). Development and testing of the effects of support
groups on the well-being of parents of children with autism-II: Specific stress
management strategies. Journal of Applied Health Behaviour, 2(1), 8-14.
Bloch, J. S., & Weinstein, J. D. (2009). Families of young children with autism. Social
Work in Mental Health, 8, 23-40. doi: 10.1080/15332980902932342
Bogdan, R., & Biklen, S. (2010). Investigação qualitativa em educação: uma introdução
à teoria e aos métodos. Porto: Porto Editora.
Boni, V., & Quaresma, S. J. (2005). Aprendendo a entrevistar: Como fazer entrevistas em
ciências sociais. Revista Eletrónica dos Pós-Graduados em Sociologia Política
da UFSC, 2(1), 68-80. Recuperado a 6 de Julho de 2016, de
https://periodicos.ufsc.br/index.php/emtese/article/viewFile/18027/16976.
Bosa, C. A. (2006). Autismo: Intervenções Psicoeducacionais. Revista Brasileira de
Psiquiatria, 28(1), 47-53.
Boyd, B. A. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support
in mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental
Disabilities, 17, 208–215. doi: 10.1177/10883576020170040301
Carmo, H. & Ferreira, M. (1998). Metodologia da investigação: guia para auto
aprendizagem. Lisboa: Universidade Aberta.
Carpenter, L. (2013). DSM-5 Autism spectrum disorder: Guidelines & criteria exemplars
[documento PDF]. Recuperado a 8 de dezembro de 2015, de
https://depts.washington.edu/dbpeds/Screening%20Tools/DSM-
5(ASD.Guidelines)Feb2013.pdf.
Carter, I. (2009). Positive and negative experiences of parents involved in online self-
help groups for autism. Journal on Developmental Disabilities, 15, 44-52.
Centers for Disease Control and Prevention. CDC (2012). Estimates 1 in 88 children in
United States has been identified as having an autism spectrum disorder.
Consultado em 22/06/2016, disponível em
http://www.cdc.gov/media/releases/2012/p0329_autism_disorder.html.
81
Clifford, T. (2011). Support groups for parents of children with autism spectrum
disorders: Predictors and effects of involvement. Dissertação de doutoramento
não publicada. Departamento de Psicologia, Queen’s University: Canadá.
Clifford, T. & Minnes, P., (2013). Who participates in support groups for parents of
children with autism spectrum disorders? The role of beliefs and coping style.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 179-187. doi:
10.1007/s10803-012-1561-5
Coutinho, C. P. (2011). Metodologia de investigação em ciências sociais e humanas:
Teoria e prática. Coimbra: Almedina.
Cuxart, F. (2000). El Autismo: Aspectos descriptivos y terapéuticos. Málaga: Ediciones
Aljibe.
Dabrowska, A., & Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and
fathers of pre-school children with autism and down syndrome. Journal of
Intellectual Disability Research, 54(3), 266-280. doi: 10.1111/j.1365-
2788.2010.01258.x
Davis, N. O., & Carter, A. S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of toddlers
with autism spectrum disorders: Associations with child characteristics. Journal
of Autism and Developmental Disorders, 38(7), 1278–1291. doi:
10.1007/s10803-007-0512-z
Deal, A. G., Dunst, C. J., & Trivette, C. M. (1994). A flexible and functional approach to
developing individualized family support plans. In C. J. Dunst, C. M. Trivette &
A. G. Deal (Eds.), Supporting & Strengthening families: methods, strategies,
and practices (Vol. 1, pp. 62-72). Cambridge: Brookline Books.
Decreto-Lei n.º 281/2009, de 6 de Outubro. Diário da República n.º 193/09 – I Série.
Ministério da Saúde: Lisboa.
DeGrace, B. W. (2004). The everyday occupation of families with children with autism.
American Journal of Occupational Therapy, 58, 543-550.
Dornelles, J. P., Medeiros, V. R., & Martins, M. N. (2014). Tática metodológica: A
análise de conteúdo na pesquisa empírica em comunicação. Revista Temática.
Recuperado a 6 de Julho de 2016, de
http://www.insite.pro.br/2014/Maio/tatica_metodologia_comunicacao.pdf.
82
Douma, J., Dekker, M., & Koot, H. (2006). Supporting parents of youths with intellectual
disabilities and psychopathology. Journal of Intellectual Disability Research,
50(8), 570-581.
Dunst, C. J. (2005). Framework for practicing evidence-based early childhood
intervention and family support. CASEinPoint, 1(1), 1-11.
Dunst, C., Trivette, C., & Hamby, D. (2007). Meta-analysis of family-centred helpgiving
practices research. Mental Retardation and Developmental Disabilities
Research Reviews, 13(14), 370-378.
Dunst, C. J. (2014). Family-centered practices: what are they and why should you care?.
Recuperado a 17 de fevereiro de 2014, de
http://puckett.org/presentations/Ontario_Workshop_2014_web.pdf.
Eaves, L., & Ho, H. (2004). The very early identification of autism: Outcome to age 4-5.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 367-368.
Farago, C. C., & Fofonca, E. A análise de conteúdo na perspetiva de Bardin: Do rigor
metodológico à descoberta de um caminho de significações. Linguasagem.
Recuperado a 6 de Julho de 2016, de
http://www.letras.ufscar.br/linguasagem/edicao18/artigos/007.pdf.
Federação Portuguesa de Autismo (FPDA) (2014). A qualidade de vida das famílias com
crianças e jovens com perturbações do espetro do autismo em Portugal:
diagnóstico e impactos sociais e económicos. Setúbal, Portugal.
Fernandes, F. D. (2009). Famílias com crianças autistas na literatura internacional.
Revista Social Brasileira de Fonoaudiologia, 14(3), 427-432.
Filipe, C. (2012). Autismo: Conceitos, mitos e preconceitos. Lisboa: Verbo.
Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric
Research, 65(6), 591-598.
Frith, U. (1991). Autism and Asperger syndrome. Cambridge: Cambridge University
Press.
Frith, U. (2001). Mind Blindness and the Brain in Autism. Neuron, 32, 969-979.
Frith, U. (2004). Emmanuel Miller lecture: Confusions and controversies about asperger
syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 672–686.
83
Gabovitch, E. M., & Curtin, C. (2009). Family-centered care for children with autism
spectrum disorders: A review. Marriage & Family Review, 45(5), 469-498,
doi: 10.1080/01494920903050755
Ghaziuddin, M. (2010). Brief Report: Should the DSM V Drop Asperger Syndrome?
Journal of Autism and Development Disorders, 40(9), 1146-1148.
Ghaziuddin, M. (2011). Asperger Disorder in the DSM-V: Sacrificing utility for validity.
Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 50(2),
192-193.
Gómez, G. R., Flores, J. G., & Jiménez, E. G. (1999). Metodologia de la Investigación
Cualitativa. (2ª ed.). Málaga: Ediciones Aljibe.
Gray, D. E. (2002). Ten years on: A longitudinal study of families of children with autism.
Journal of Intellectual & Developmental Disability, 27(3), 215-222. doi:
10.1080/136682502100000863 9
Guerra, I. (2006). Pesquisa qualitativa e análise de conteúdo. Cascais: Príncipe Editora,
Lda.
Gupta, A. & Sighal, N. (2005). Psychosocial support for families of children with autism.
Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 16(2), 62-83.
Guralnick, M. J. (2005). The developmental systems approach. Baltimore: Paul Brookes
Publishing Cº.
Guralnick, M. J. (2010). Early intervention approaches to enhance the peer-related social
competence of young children with developmental delays - A historical
perspective. Infants & Young Children, 23(2), 73-83.
Guralnick, M. J. (2015). Uniendo iniciativas politicas y perspectivas de desarollo en la
atención temprana. Escritos de Psicologia, 8(2), 6-13.
Harper, A., Dyches, T. T., Harper, J., Roper, S. O., & South, M. (2013). Respite care,
marital quality, and stress in parents of children with autism spectrum disorders.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 2604-2616. doi:
10.1007/s10803-013-1812-0
Henderson, R. J., Johnson, A., & Moodie, S. (2014). Parent-to-parent support for parents
with children who are deaf or hard of hearing: A conceptual framework.
American Journal of Audiology, 23, 437-448.
84
Herbert, M. R., et al. (2005). Brain asymmetries in autism and developmental language
disorder: A nested whole-brain analysis. Brain, 128, 213–226.
Hoffman, C. D., Sweeney, D. P., Hodge, D., Lopez-Wagner, M. C., & Looney, L. (2009).
Parenting stress and closeness: Mothers of typically developing children and
mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental
Disabilities, 24(3), 178–187. doi: 10.1177/1088357609338715
Hoogsteen, L. & Woodgate, R. L. (2013). Centering autism within the family: a
qualitative approach to autism and the family. Journal of Pediatric Nursing, 28,
135–140. doi:.1016/j.pedn.2012.06.002
Huerta, M., Bishop, S. L., Duncan, A., Hus, V., & Lord, C. (2012). Application of DSM-
5 criteria for autism spectrum disorder to three samples of children with DSM-
IV diagnoses of pervasive developmental disorders. American Journal of
Psychiatry, 169, 1056-1064.
Jordan, R. (2000). Educação de Crianças e Jovens com Autismo. Lisboa: Grafis.
Kaufman, W. E. (2012). DSM-5: The new diagnostic criteria for autismo spectrum
disorders [documento PDF]. Recuperado a 16 de dezembro de 2015, de
http://www.autismconsortium.org/symposiumfiles/WalterKaufmannAC2012Sy
mposium.pdf.
Karst, J. S., & Van Hecke, A. M. (2012). Parent and family impact of autism spectrum
disorders: A review and proposed model for intervention evaluation. Clinical
Child and Family Psychology Review, 15, 247–277. doi: 10.1007/s10567-012-
0119-6
Kent, R.; Carrington, S., Le Couteur, A., Gould, J., Wing, L., Maljaars, J., & Noens, I.
(2013). Diagnosing autism spectrum disorders: who will get a DSM-5
diagnosis?. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54(11), 1242-1250.
Kerr, S., & McIntosh, J. (2000). Coping when a child has a disability: Exploring the
impact of parent-to-parent support. Child: Care, Health and Development, 26,
309-322.
Kvale, S. (1996). Interviews: An introduction to qualitative research interviewing.
Thousand Oaks: Sage Publications.
Lampreia, C. (2007). A perspectiva desenvolvimentista para a intervenção precoce no
autismo. Estudos de Psicologia, 24(1), 105-114.
85
Landa, R. (2007). Early communication development and intervention for children with
autism. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews,
13, 16-25.
Lee, L. C., Harrington, R. B., Louie, B. B., & Newschaffer, C. J. (2008). Children with
autism: Quality of life and parental concerns. Journal of Autism and
Development Disorders, 38, 1147–1160.
Lima, J. A. (2013). Por uma análise de conteúdo mais fiável. Revista Portuguesa de
Pedagogia, 47(1), 7-29. Doi: 10.14195/1647-8614_47-1_1
Lincoln, Y. S. & Guba, E. G. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills, Sage
Publications.
Lord, C. (1995). Follow-up of two-year-olds referred for possible autism. Journal of child
Psychology and Psychiatry, 36, 1365-1382.
Lutz, H. R., Patterson, B. J., & Klein, J. (2012). Coping with autism: A journey toward
adaptation. Journal of Pediatric Nursing, 27, 206–213.
doi:10.1016/j.pedn.2011.03.013
Magalhães, L. (2014). Intervenção precoce na perturbação do espetro do autismo:
Preocupações e apoios das famílias. Dissertação de mestrado não publicada.
Instituto de Educação, Universidade do Minho: Braga.
Martins, A. P. L. (2006). Dificuldades de aprendizagem: Compreender o fenómeno a
partir de sete estudos de caso. (Tese de doutoramento não publicada), Instituto
de Estudos da Criança, Universidade do Minho, Braga.
Marques, C. E. (2000). Perturbações do espetro do autismo: ensaio de uma intervenção
construtivista e desenvolvimentista com mães. Dissertação de Mestrado.
Faculdade de Psicologia e Ciências de Educação da Universidade de Coimbra:
Quarteto.
McIntosh, V., Myers, B., & Goin-Kochel, R. (2005). Sources of information and support
used by parents of children with autism spectrum disorders. Journal of
Developmental Disabilities, 12(1), 41-51.
McWilliam, R. A. (2012). Avaliar as necessidades das famílias através de uma entrevista
baseada nas rotinas. In R. A. McWilliam (Eds.), Trabalhar com as famílias de
crianças com necessidades especiais (pp. 39-72). Porto: Porto Editora.
86
Meltzer, L. J. (2011). Factors associated with depressive symptoms in parents of children
with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(1),
361-367. doi: 10.1016/j.rasd.2010.05.001
Miller, S. P., & Hudson, P. (1994). Using structured parent groups to provide parental
support: Discusses effectiveness of parent support groups in helping educators
meet rising academic standards. Intervention in School and clinic, 29(3), 151-
155.
Montes, G., & Halterman, J. S. (2007). Psychological functioning and coping among
mothers of children with autism: a population-based study. Pediatrics, 119(5).
doi: 10.1542/peds.2006-2819
Moore, V., & Goodson, S. (2003). How well does early diagnosis of autism stand the test
of time?: Follow-up study of children assessed for autism at age 2 and
development of an early diagnostic service. Autism, 7, 47-63.
Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR) (2014). Prevalence of autism
spectrum disorder among children aged 8 years: Autism and developmental
disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2010. Recuperado a 17
de dezembro de 2015, de http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6302.pdf.
Morse, J. M., Barrett, M., Mayan, M., Olson, K., & Spiers, J. (2002). Verification
Strategies for establishing reliability and validity in qualitative research.
International Journal of Qualitative Methods, 1(2). Recuperado a 7 de Julho de
2016, de http://www.ualberta.ca/~iiqm/backissues/1_2Final/pdf/morseetal.pdf.
Mueller, T. G. & Milian, M. & Lopez, M. I. (2009). Latina Mothers’ Views of a Parent-
to-Parent Support Group in the Special Education System. Research & Practice
for Persons with Severe Disabilities, 34, 113–122.
Murphy, T., & Tierney, K. (2005). Parents of children with autistic spectrum disorders
(ASD): a survey of information needs. Recuperado de
http://www.ncse.ie/uploads/1/parents_of_children_with_asd.pdf.
Nygren, G., et al. (2012). The prevalence of autism spectrum disorders in toddlers: A
population study of 2-year-old swedish children. Journal of Autism
Developmental Disorder, 42(7), 1491-1497.
Oliveira G., Ataíde, A., Marques, C., Miguel, T. S., Coutinho, A. M., Mota-Vieira, L.,
…, Vicente, A. M. (2007). Epidemoliogy of autism spectrum disorder in
87
Portugal: prevalence, clinical characterization, and medical conditions.
Developmental Medicine & Child Neurology, 49, 726-733.
Oono, I., Honey, E., & McConachie, H. (2013). Parent-mediated early intervention for
young children with autism spectrum disorders (ASD). Evidence-Based Child
Health: A Cochrane Review Journal, 8(6), 2380-2479.
Ozonoff, S. & Mc Evoy, R. (1994). A longitudinal study of executive function and theory
of mind in the development in autism. Development and Psychopathology, 6,
415-431.
Paynter, J., Scott, J., Beamish, W., Duhig, M., & Heussler, H. (2012). A pilot study of the
effects of an Australian centre-based early intervention program for children
with autism. The Open Pediatric Medicine Journal, 6, 7-14.
Pereira, Â. F. (2010). Crescer e Aprender nas Rotinas: Estudo de Caso de uma Criança
com Perturbações do Espetro do Autismo. Braga.
Perissonoto, J. (2003). Conhecimentos essenciais para atender bem a criança com
autismo. Brasil: Pulso Editorial, Lda.
Quivy, R. & Campenhoudt, L. (1998) Manual de investigação em ciências sociais.
Lisboa: Gradiva – Publicações, Lda.
Reis, H. (2014). Avaliação diferencial e intervenção no espectro do autismo: A
complementaridade de pais e profissionais. Dissertação de doutoramento não
publicada. Instituto de Educação, Universidade do Minho: Braga.
Reis, H., Pereira, A. & Almeida, L. (2014). A Intervención precoz nas perturbacións do
espectro do autismo en Portugal. Maremagnum, 18, 47-56.
Ribeiro, N. M. F. (2012). Viver com o autismo: Necessidades dos pais de crianças com
perturbação do espetro do autismo. Tese de mestrado não publicada. Instituto
de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto, Portugal.
Schmidt, (C. (2012). O autismo: uma análise do filme. Revista Brasileira Educação
Especial, (18)2, 179-194.
Serrano, A. M., & Boavida, J. (2011). Early childhood cntervention: The portuguese
pathway towards inclusion. Revista Educación Inclusiva, 4(1), 123-134.
Siegel, B. (2008). O mundo da criança com autismo – compreender e tratar perturbações
do espectro do autismo. Porto: Porto Editora.
88
Sigman, M., & Capps, L. (2000). Niños y niñas autistas. Madrid: Ediciones Morata.
Smith, K., Gabard, D., Dale, D., & Drucker, A., (1994). Parental opinions about attending
parent support groups. Children’s Health Care, 23(2), 127-136.
Solomon, M., Pistrang, N., & Barker, C. (2001). The benefits of mutual support groups
for parents of children with disabilities. American Journal of Community
Psychology, 29(1), 114-130.
Sprovieri, M. H., & Jr, F. A. (2001). Dinâmica Familiar de Crianças Autistas. Arquivo de
Neuropsiquiatria.
Szatmari, P., & Jones, M. B. (2007). Genetic epidemiology of autism spectrum disorders,
In F. Volkmar (Ed.), Autism and Pervasive Development Disorders (Vol. 2, pp.
157-178). UK: Cambridge University Press.
Taylor, B. (2006). Vaccines and changing epidemiology of autism. Child: care, health
and development, 32(5), 511-519.
Trevathan, E., & Shinnar, S. (2006). Epidemiologia dos transtornos do espectro autista.
In I. Rapin, & R. F. Tuchman, A neurological disorder of early brain
development. Porto Alegre: Artemed Editora S.A.
Tuchman, R., & Rapin, I. (2009). Autismo: Abordagem neurobiológica. São Paulo:
Artmed.
Vala, J. (2005). A análise de conteúdo. In A. Silva & J. Pinto (Eds.), Metodologia das
Ciências Sociais (13ª ed., pp. 101-128). Porto: Edições Afrontamento.
Vandrick, S., (2000). A school parent support group which supports families, education
and community. Education, 120(2), 249-253.
Volkmar, F. R., Lord, C., Bailey, A., Schultz, R. T., & Klin, A. (2004). Autism and
pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychologgy and
Psychiatry, 45(1), 135-170.
Wallace, K. & Rogers, S. (2010). Intervening in infancy: implications for autism
spectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 51(12), 1300-
1320.
89
Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism spectrum disorders in the DSM-V:
Better or worse than the DSM-IV?. Research in Developmental Disabilities, 32,
768-773.
Zwaigenbaum, L., Bryson, S., lord, C., Rogers, S., Carter, A., Carver, L., Dobkins, K.
(2009). Clinical assessment and management of toddlers with suspected autism
spectrum disorder: insights from studies of high-risk infants. Pediatrics 123(5),
1383-1391.
90
91
ANEXOS
92
93
ANEXO A
GUIÃO DA ENTREVISTA
94
95
Guião da Entrevista
(Breve introdução onde me apresento, dou a conhecer com mais pormenor a minha
investigação, deixo a mãe à vontade para me interromper sempre que ache pertinente e
esclareço-a brevemente acerca dos Grupos de Apoio entre Pais)
- Poderíamos começar por falar do seu filho?
- Gostaria, agora, de dar-me a conhecer a sua família? (idade; habilitações académicas;
idade da criança)
- Que tipo de apoio o seu filho recebe? (Há quanto tempo é apoiado pela ELI; Quem é o
responsável pelo apoio na ELI; Onde é feito esse apoio?)
- Além dos apoios ou apoio da ELI, tem outros tipos de apoio fora? Se sim, de que tipo e
com que frequência?
Conhecer, compreender e explorar as perspetivas dos pais de crianças com PEA na
faixa etária dos 3-6 anos acerca da importância de existirem grupos de apoio entre
pais
- Considera importante a existência de grupos de apoio entre pais? Se sim, porquê?
- Gostaria de fazer parte destes Grupos de Apoio entre Pais?
- Em que locais considera que deveriam ser realizados os encontros/reuniões destes
grupos de apoio entre pais?
- Na sua opinião, estes grupos deveriam reunir de quanto em quanto tempo?
- Considera que os profissionais devem integrar estes grupos em todos os
encontros/reuniões ou só apenas quando os pais considerarem a sua presença importante
para os ajudar a perceber algumas das suas preocupações?
96
Conhecer, compreender e explorar as perspetivas dos pais de crianças com PEA na
faixa etária dos 3-6 anos acerca de possíveis benefícios pelo facto de participarem
nos grupos de apoio entre pais
- Que tipo de preocupações considera que poderiam ser abordadas nestes grupos?
- Que tipos de benefícios acha que obteria se participasse nestes Grupos de Apoio entre
Pais?
- Considera que poderia ajudar os outros pais deste grupo? Se sim, de que forma?
Conhecer e compreender as perspetivas dos pais de crianças com PEA na faixa
etária dos 3-6 anos acerca de quem considera que poderia ter um papel importante
(serviços; pessoas individuais) na criação de grupos de apoio entre pais
- Quem considera que poderia ter um papel importante na criação de grupos de apoio
entre pais?
- Como é que os pais poderiam ajudar na criação dos grupos de apoio entre pais?
Conclusão:
- Gostaria de acrescentar algo mais para além do que já foi dito?
- Há alguma pergunta que não lhe tenha feito que acharia pertinente ter sido colocada?
