Aplausos para

Son-Rise: The Miracle Continues

E o Trabalho de Barry Neil Kaufman

O trabalho de Barry Kaufman é de inspiração, de grande força, e visionário. O seu novo livro, Son-Rise: The Miracle Continues, continua a estabelecer o fato que os milagres de ontem estão se tornando a ciência de hoje. Mas esta nova ciência não é fria, sombria e de metodologia objetiva. Na verdade ela é uma ciência do amor, da compaixão, e do discernimento, que irá transformar o mundo.

- Deepak Chopra, M.D

Author, Quantum Healing and Ageless Body, Timeless Mind

O trabalho de Kaufman confirma um potencial sem fim do espírito humano e as ofertas de esperança para aqueles que tem tido a adversidade como desafio.

- Coretta Scott King

President, The Martin Luther King, Jr. Center for Nonviolent Social Change

Somente uma vez em um século, uma história de devoção tão atrevida chama atenção do espírito humano. Palavras não descrevem a minha surpresa enquanto lia Son-Rise; The Miracle Continues. O sucesso surpreendente dos Kaufman em curar o seu filho e ajudando outras famílias a fazer o mesmo vai inspirar a todos nós. Se houvesse um Premio Nobel Por Amor, eu gostaria que os Kaufman fossem os primeiros a recebê-lo.

- Dr. Wayne W. Dyer

Author, Your Erroneous Zones

Um livro de onde podemos todos aprender com inspiração. Não é somente um livro para todos os pais lerem, mas que todos nos poderemos usá-lo como um guia para lidar com adversidades. Se você aceitar mudanças em atitudes, aceitar desafios, e for inspirada, leia-o. P.S. Você pode me adotar?

- Bernie Siegel, M.D.

Author, Love, Medicine and Miracles

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Um livro de inspiração e esperança. Ver uma criança sem perspectiva responder gradativamente ao investimento total dos Kaufman é demasiadamente inspirador. O livro é lindamente escrito. Eu o achei tão fascinante que o devorei inteiramente numa noite. Realmente é uma grande contribuição.

- Dr. Carl Rogers

Psicólogo Renomado

Ler Son-Rise: The Miracle Continues tem sido uma experiência profundamente emocional. Detalha com clareza o triunfo do amor sobre o autismo de modo convincente e reproduzível. Como psiquiatra, fico encabulado em ainda ouvir os “entendidos” no meu campo descreverem autismo como intratável e descobrir que desconhecem o milagre que os Kaufman criaram. Este livro é amor em ação.

- John S. Weltner, M.D., Child Psychiatrist

Co-President, Society for Family Therapy and Research

Os funcionarios do The Option Institute e o Son-Rise Program abriram nossos olhos e mentes simplesmente por nos amar. Eles nos deram o nosso filho! Aprendemos a como estar juntos com o Nicholas no seu mundo. E agora ele quer se juntar a nos, no nosso. Nunca estivemos tão feliz e em paz.

- David Valentino, V.P.Sales and Marketing/Father

Filho: Nicholas, Dois anos e meio

Diagnostico: PERVASIVE DEVELOPMENTAL DELAY (atraso de Desenvolvimento Penetrante)

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Part One

Son-Rise

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Nascimento de um Milagre

Suas mãozinhas seguram o prato delicadamente enquanto seus olhos analisam o seu perímetro liso. Seus lábios sorriem com prazer. Ele está arrumando o palco. Este é o seu momento, como foi o ultimo e cada um antes disto. Este é o inicio da sua entrada para a solidão que se tornou o seu mundo. Vagarosamente com a sua mão impetuosa, ele coloca a beira do prato no chão, põe o seu corpo numa posição confortável e equilibrada, e torce seu pulso com muita experiência. O prato começa a girar com deslumbrante perfeição. Ele gira em si como se posto em movimento por uma máquina com perfeição. E foi.

Isto não é um ato isolado, não um mero aspecto de uma fantasia infantil. É uma atividade consciente e delicadamente habilitada, feito por um pequeno menino para uma audiência muito grande e esperançosa – ele mesmo.

Enquanto o prato gira rapidamente, girando hipnoticamente na sua beirada, o pequeno menino se dobra e olha fixamente o seu movimento. Homenagem a si mesmo, ao prato. Por um momento, o corpo do menino trai com um movimento perceptível similar ao do prato. Por um momento, o menininho e a sua criação giratória se tornam um. Seus olhos brilham. Ele desfalece no seu mundo de brincadeira que é ele mesmo. Vivo. Vivo.

Raun Kahlil – um homenzinho ocupando a beira do universo.

Antes desta época, neste exato momento, sempre estivemos em total surpresa do Raun, nosso filho notavelmente especial. Muitas vezes nos referíamos a ele como sendo “ abençoado pelo seu cérebro”. Ele sempre parecia estar muito alto na sua própria felicidade. Altamente desenvolvido. Raramente ele chorava ou demonstrava sons de desconforto. Em quase todas as formas, sua alegria e solicitude pareciam sugerir uma paz interna profunda. Ele era um Budha de dezessete meses contemplando outra dimensão.

Um pequeno menino á deriva na circulação do seu próprio sistema. Encapsulado por trás de um muro invisível com uma aparência impenetrável. Breve ele seria etiquetado. Uma tragédia. Fora de alcance. Bizarro. Estatisticamente, ele entraria na categoria reservada para todos aqueles que vemos como sem chance ... sem aproximação .. irreversível. Para nós a pergunta. Seriamos capazes de beijar o terreno que outros teriam amaldiçoados?

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*** *** ***

O inicio. Somente um ano e cinco meses atrás. Era 5.15 da tarde, um horario que sair do centro de Nova York a caminho de casa é tentar passar por areia movediça mecanizada. Lá fora, a corrida dos monstros de metal e o barulho de pessoas com rostos desinteressados que fugiam em busca do alivio diário. O clímax da hora do rush havia entornado na rua, marcando a ultima ejaculação de energia a ser usado no dia.

Sentei-me silenciosamente no meu escritório, oito andares acima de Sixth Avenue, explorando idéias e imagens enquanto procurava por um tema essencial de mais um filme – agora um de Frederico Fellini, ontem um de Ingmar Bergman, na semana passada um com Dustin Hoffman, e no mês passado mais uma serie com James Bond. Acreditávamos fazer parte de uma piscina de pensamentos cuja a ordem era extrair o coração do relato vazio cinemático de alguém e planejar uma campanha de marketing que alcançasse uma audiência em particular.

Isto sempre começava dentro de um teatro escuro. Ás vezes, quando precisava de um cliente, me sentava com quatro ou cinco de meus funcionários, no meio de cinco mil assentos vazios na Radio City Music Hall, de manhã cedo, para prever um filme. Outras vezes, sentávamos numa sala particular de projeção de filmes, cheio de atores, produtores, o diretor e o escritor, bem como executivos da companhia de filmes envolvida. Eu tentava catalogar cada cena quando aparecia. Sentia-me como um detetive, olhando para congelar o coração e alma de uma historia, esperando que um conceito forte ou imagem fosse emergir, o que então se tornaria uma ferramenta concreta para aquele filme em particular. Eu adorava o cinema e muitas vezes, me sentia honrado em trabalhar em alguns dos projetos que nos foram designados.

Nesta tarde em particular, pilhas de papel de desenho amassado decoravam o topo da minha mesa e caiam de uma lixeira funda para o chão. Representavam centenas de idéias rejeitadas que haviam sido retornadas como um rabisco num pedaço branco de papel. Continuei, trabalhando mais e mais nisto, procurando nas fendas e profundezas da minha mente. Para mim, o esforço foi imediatamente desafiante e totalmente absorvente. Senti-me nas alturas, com liberdade para inventar e criar. Torcendo palavras. Imaginando as figuras e os gráficos. E, depois finalmente, acariciando a sua execução em fotografia, filme, escultura, ou ilustração. O meu escritório tinha se tornado o local de nascimento de idéias favoritas que haviam sobrevivido bem como o cemitério para todos os conceitos de

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marketing, as quais ficavam perante o esquadrão de tiro dos meus clientes, e sangravam até a morte nos pisos de salas de conferencias cheias de fumaça.

Enquanto eu contemplava a solução para mais um projeto, me preparava internamente para mais uma corrida para casa – minha corrida através das multidões da humanidade que encontrava nas ruas. Querendo me energizar com um cenário mais atraente, foquei a minha atenção, pensando agora na minha esposa, Samahria (que na época eu chamava de Suzi), cujo abraço carinhoso seria bem-vindo e um calmante no final do meu dia. Pensei na minha filha Bryn, uma moçinha de 7 anos que fazia facilmente na mesa da cozinha, rotinas estilo Chaplin. Eu imaginava a minha filha Thea, cujos olhos escuros tentativos, e minúsculo corpo de três anos personificava uma pequena mística presente.E depois, tinha a louquinha da Sasha e a majestosa Riquette, dois cães Belgas, enormes, grandes, atrevidos parecidos com ursos de 130 libras de peso, que sempre pulavam em mim tão logo eu entrava pela porta. Amigos riam e diziam que estes animais tinham uma misteriosa similaridade comigo.

De repente, o tocar do telefone me acordou da minha concentração. A campainha tocava para mim.

“Agora ... acabou de começar e já as contrações ficavam somente de quatro em quatro minutos. Vou pedir a alguém para olhar as meninas e outra pessoa para me levar ao hospital. Você esta bem? Não fique triste. Vá com calma. Eu te espero. Tudo vai dar certo. .. As enfermeiras são treinadas, e vão me ajudar até que você chegue.”

Samahria parecia tão controlada. Ondas de animação subiam através do meu corpo. Ao mesmo tempo, podia sentir os meus músculos abdominais apertando. Agora não, Jesus não agora durante a hora do rush. Ao descer as escadas correndo, eu ria da ironia. Nós nos preparamos com meses de antecedência por este momento. A cada semana, íamos as aulas juntos. Diferente dos nossos outros filhos, este seria um trabalho em conjunto, um nascimento tanto para Samahria e para mim. Aprendemos o método Lamarze. Nos tornamos um time, usando exercícios de respiração e outras técnicas de apoio para facilitar o nascimento espelhado na natureza. Nenhuma droga. Nenhum ante-dor. Nenhum instrumento de aço procurando e aprofundando. Ambos éramos formados em um programa elaborado que me permitia assistir a Samaharia desde o inicio das dores até o parto em si. Este foi, na minha vida, o meu emprego de treinador. Eu seria uma parte essencial deste lindo processo. Mas primeiro eu tinha que chegar lá.... estar com ela.

Rapidamente entrei em pânico. Jamais conseguiria chegar através deste transito infernal. Eu desejava desesperadamente apoiá-la, amá-la, e aperfeiçoar esta criação conforme havíamos planejado. O para e mexer do carro me fez sentir nauseado .Lembranças de todas as nossas sessões para praticar, e os sorrisos animados da Samahria para o nascimento que teríamos juntos, agora passavam pela minha mente numa montagem em câmara lenta. Vamos! Vamos, com mais rapidez! O meu pulso batia na minha cabeça como se ajudasse a movimentar o meu veiculo para frente. Empurre! Com vontade! Faça com

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que o transito suma. Conversei com Deus e o universo. Abra caminho! Por favor, abra caminho. Eu imaginava a Samahria sozinha em algum cômodo frio de azulejos. ... Contando e respirando, ouvindo os seus próprios ecos. Eu sabia que ela se esforçaria o máximo esperando até que eu chegasse. Como poderiam todos os exercícios e paciência nos serem tomados por um golpe arbitrário de circunstâncias. Impossível! Não deixaria que acontecesse.

A minha mente parecia correr mais do que a velocidade do meu carro. Para Samahria, isto não era somente o nascimento do nosso terceiro filho. Era o auge de um sonho – dividir esta experiência comigo como uma parte integral do desdobramento da nossa família. Isto também abriria a possibilidade de termos um filho. Ela tinha conversado com o seu médico, e ambos aparentemente estavam de acordo de que certos sinais fisiológicos indicavam que este bebe provavelmente seria um menino – nosso primeiro filho homem. As meninas tinham preenchido a nossa vida com amor e carinho. Para mim, um menino seria um presente inesperado. Mas, para Samahria, o investimento emocional era diferente. Ela adorava as meninas com uma intensidade sem fim, mas sempre desejou pelo menos um filho homem. E agora ela sentia que tal coisa especial estava prestes a entrar na sua vida.

Minhas mãos começaram a grudar no volante. Uma hora já havia passado, roubado como se fosse um segundo. Virei o meu carro para a direita, subi no meio fio ao lado da autopista, e joguei o veículo na grama. Aí apertei no acelerador. O carro passou por cima do meio fio pelas rampas de entrada e saída. Um número sem fim de carros parados parecia voar ao lado na minha visão periférica. Sentia-me como se fosse um fantasma ao por do sol se mexendo entre moléculas,pressionando o acelerador e depois pressionando ainda mais.

Eu tinha que estar lá. Sabia que eu era mais do que simplesmente um membro significante do grupo: eu era a única pessoa ali para ela. O pai de Samahria estava ocupado com um segundo casamento, uma nova família com crianças pequenas, e um negócio prosperando. Quatro anos atrás a sua mãe tinha falecido aos quarenta e seis anos quando curtia os frutos de seu segundo casamento. A sua irmã permanecia do outro lado do muro. Igual a Samahria, ela, também, teve que tolerar anos solitários da infância mergulhada na confusão de um divorcio. A dor daquela separação tinha atingido as duas.

Mas, Samahria tinha alcançado o amor e a alegria, jurando que iria criar um relacionamento, e família muito diferente daquela que havia conhecido. Entretanto, a falta de harmonia e raiva que a cercava fez com que ficasse com medo e insegura. Á noite, sozinha e só no seu quarto, ela conversava com Deus. As suas preces se tornaram conversas elaboradas com o que ela mais tarde descreveu como um amigo querido e sempre presente. Aquele relacionamento permitiu que ela agüentasse aqueles anos difíceis. Como uma adolescente, tentou reconstruir a sua confiança, desafiando a si mesmo para ser mais destemida e mais confortável. Um caso pessoal de proporções

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gigantescas ocorreu quando ela fez a entrevista e foi aceita na famosa High School of Performing Arts na cidade de Nova York. Mas mesmo viajando so, por horas, nos metros para presenciar as aulas nesta escola e pediam que demonstrasse as suas habilidades em salas de aula e no palco, a cada dia, ela nunca conseguiu se livrar bem da sombra de duvidar em si.

Samahria passou anos tentando consertar o que parecia um dano interno. O seu objetivo tinha sido se reconstruir e achar novas alternativas. Mas tinha sido uma viagem difícil e inconsistente para ela na época, da mesma forma que havia sido difícil para mim na minha. A maioria destes eventos agora eram simples memórias, (?????????cobertas numa nuvem na lente coberta com gelo de outra era.) Juntos, descobrimos a razão de ser.

Finalmente as rodas do carro bateram violentamente por cima de uma escora de seis polegadas e parou diretamente na estrada na entrada dos terrenos do hospital. Parei de qualquer jeito no estacionamento, chegando tão perto da entrada do prédio quanto pude, e depois, pulando do carro e correndo. As minhas pernas não me carregavam tão rápido quanto eu desejava. Corri pelo gramado, saltando nas escadas três de cada vez, e estourando através da porta de entrada, indo como louco na direção do elevador. Uma vez que as portas abriram no piso da maternidade, pulei e corri com toda a velocidade pelo corredor. As pessoas saiam da minha frente, não tanto porque sentiram a minha urgência, mas pela sua própria sobrevivência. Este era uma versão de um choque num jogo de futebol americano. Meu corpo de seis pés e seus 220 libras se moveram facilmente quando corri forçosamente através desta construção publica..

A experiência inteira começou a sentir como se estivesse deslizando através de uma trama do tempo. Sentia-me como um METAPHYSICAL QUARTERBACK reencarnado como um grande urso, com o meu cabelo grosso e despenteado voando atrás de mim enquanto o meu rosto barbudo subia e descia num ritmo galopante. Samahria e as minhas filhas haviam me abençoado com o apelido de The Big Bear, uma interpretação carinhosa e lírica da minha aparência e tamanho. Mas, eventualmente esta identidade passou a ser Bear. Depois, decidindo que a palavra no singular não era o suficiente, Samahria começou a me chamar de Bears, um nome que permaneceu e se tornou a forma em que a família e amigos me chamavam. Então lá estava eu, grande, um tanto cabeludo, e provavelmente um pouco tolo devido a minha corrida maluca, parecido como numa revista de quadrinho, desviando de médicos, enfermeiras e visitantes enquanto planava por cima do piso encerado.

Depois escutei alguém me chamando. Os sons ecoavam do piso e das paredes. Distante, uma enfermeira acenava freneticamente como se aplaudindo um bom salto numa corrida no Aqueduct. E para mim, foram as duas ultimas jardas, a marca final para um corredor de distancia.

Sem tempo agora. Mudar de roupa no corredor. O nosso filho estava prestes a nascer. Eu realmente consegui.

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“Ela está bem?”

“Sim, tudo bem”.

Agora outra enfermeira estava me dando assistência, me ajudando a remover a jaqueta e colocar um jaleco branco esterilizado. A primeira enfermeira retirou uma máscara do seu pacote plástico,e amarrou ao redor da minha cabeça.

De certa forma, Samahria decidiu me esperar e não abandonar um parto normal tomando uma injeção anestésica e caindo num torpor. Se necessário, eu sei que ela teria feito tudo sozinha. Fiquei enormemente grata em estar ali.

Havia berros das outras salas de parto pelas as quais eu passava – uma sinfonia de emoções que pareciam fora de controle. Andei, quase que nas pontas dos pés, para um cubículo silencioso, e finalmente chegando ao lado da Samahria. A enfermeira colocou a mão da minha mulher na minha. Ela estava no meio de uma contração. Sua barriga arcava para cima como um monte enquanto seus lábios se apertavam. Rapidamente ela soltou o ar dos seus pulmões em rápidas batidas. Silencio intenso. Um belo teatro.

A princípio, ela não me olhou, mas eu sabia que sentia que eu estava ali. Ela colocou a sua mão dentro da minha enquanto eu a beijei levemente; e depois nos dois começamos a contar alto. Os cantos da sua boca se movimentaram com um ligeiro sorriso.

O médico apareceu, mediu a dilatação do seu útero, confirmando, mexendo a cabeça. Tinha chegado a hora para descermos o corredor para a sala de parto. Eu mantive focado na Samahria, contando, andando, e a encorajando através da contração – até mesmo enquanto a levavam pelo corredor. Chegamos ao nosso destino final rapidamente. Os azulejos brancos brilhavam sob as luzes fortes. Uma mesa, cheia de instrumentos cirúrgicos, esperava ao lado, caso necessário.

Entre cada contração, eu secava o suor do rosto da Samahria com uma toalha úmida e refrescante. Agora ela sorria com mais facilidade, mas parecia cansada.

“Você esta indo bem”, sussurrei. E você está imensamente atraente neste processo.

Nos dois rimos.

“Eu estou tão feliz que você está aqui. Eu fiquei aguentando. Mas Urso, se você não conseguisse chegar, eu ia ter esta criança, conforme planejamos. Nenhuma medicação. Tudo natural para esta criança. Realmente eu havia decidido”. De repente parou de falar ao começar uma outra contração. Contei e demonstrei um modo apropriado para ela inalar e expirar. Ela piscou os olhos, empurrando a sua cabeça para trás e se tornando completamente absorvida na respiração que a ajudaria através da dor. Um impulso para o alto da sua área abdominal se tornou mais intensa do que teríamos imaginado, mas nos dois nos apoiamos. Até o médico parecia estar feliz com o momento, cantando baixinho uma música romântica familiar Italiana, que talvez tenha escutado na sua juventude.

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Nos todos começamos a assistir com espanto quando a cabeça do bebe começou a aparecer. Parecia maior do que a abertura pelo qual ele sairia.

Agora as enfermeiras se mexiam rapidamente em posições diferentes. Todos se preparando para o próximo evento a acontecer, muito contemporâneo e muito teatral.

Episiotomia. ??? A professora na aula de parto natural nunca havia mencionado isto – o corte. Enquanto eu assistia o médico cortar a pele num movimento rápido e profissional, e quando o sangue começou a escorrer de ambos os lados da ferida aberta, a sala começou a girar diante dos meus olhos. Tudo começou a girar. Meu foco ficou nublado. A minha imagem se tornou fraturada e começou a tombar. Alguém me agarrou quando eu caí para frente, e me retirou da sala. A enfermeira sorriu e me disse que “isto acontece o tempo todo”. Mas não fazia mal .Eu não poderia perder tudo agora. Coloquei alguns sais por baixo da máscara e retornei. Todos sorriram,me fazendo bem-vindo pelo meu retorno. Samahria parecia tão intensa, e tão sob controle. Ela sorriu quando eu fui para o seu lado e se perdeu mais uma vez na próxima contração.

O médico agora pedia que ela ajudasse a empurrar, com todas as forças possíveis. As minhas partes internas (entranhas ???) estavam empurrando com ela. Para mim ela era tão corajosa. Nenhum choro com a dor. Nenhuma lamentação. Ela estava totalmente envolvida. Uma criadora e participante. De repente, após um gigantesco empurrão, uma linda criança de cor de aço acinzentado, saiu do útero do seu corpo com a maior facilidade. Um menino! Ele começou a respirar e chorar ao mesmo tempo. O médico o colocou sobre a barriga da Samahria enquanto ele cortava o cordão umbilical. Inacreditável. Ele era nosso, e havíamos assistido a sua vinda ao mundo.

A enfermeira disse que ele era um espécime perfeito. Olhamos um ao outro em felicidade. A cada segundo, a cor de seu rosto e corpo mudavam. Enquanto inspirava, o cinzento se tornava rosa e seus olhos arregalados asseguravam o universo. As lágrimas escorriam dos olhos da Samahria. Lágrimas de felicidade. O ápice. Eu me sentia tão vivo, tão ligado. Nos o chamaríamos de Raun Kahlil.

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Em casa, o primeiro mês do Raun não foi o que esperávamos. Ele parecia perturbado, chorando dia e noite. Ele não respondia ao ser levado ao colo ou alimentado, como se estivesse preocupado com alguma inquietação interna. Nós fomos e voltamos várias vezes ao pediatra, sendo assegurados de que o nosso bebe era perfeitamente normal e saudável. A taxa Apgar era dez ao nascer, o nível mais alto possível que um bebe pode receber por ser alerta e nos reflexos. Mas Samahria ainda sentia que algo estava errado. Sua compreensão intuitiva nos manteve ambos em alerta.

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Mais tarde, no seu quarto mês de vida, uma infecção severa apareceu de repente no ouvido. Mais uma vez fomos ao médico, que prescreveu antibiótico. Mas o choro continuou. E continuou. Nenhum toque ou som parecia o acalmar. O médico aumentou a medicação.

A infecção começou a se espalhar como se fosse lava derretida, indo através dos dois ouvidos para a garganta. Rapidamente uma pequena condição de desidratação resultou, devido aos antibióticos, escalando com rapidez para uma situação crítica. Raun começou a perder a esperteza da vida. Suas pálpebras meio abertas. Seus movimentos se tornaram letárgicos. Samahria correu atrás do pediatra, descrevendo os sintomas e situação do Raun. O médico queria esperar mais um dia, explicando que a condição atual do nosso filho poderia ser resultado da medicação. Mas, Samahria queria que o Raun fosse examinado imediatamente, e sob a sua insistência o médico aceitou. Já que visitas médicas em casa não estavam mais na moda, ela teve que enrolar o nosso bebe doente em cobertores e levá-lo ao consultório. Ela correu pelas ruas, no meio do transito quando notou, que embora o Raun respirasse normalmente, a sua pele tinha começado a ficar esbranquiçada.O pediatra respondeu surpreso e triste com a aparência do nosso filho. Ele não tinha antecipado que a desidratação se iniciaria com tanta rapidez. O Raun agora não mais abria os olhos; nem o médico conseguiu tirar dele um movimento. Imediatamente começou o preparo para hospitalização de emergência. O nosso filho foi colocado no CTI pediátrico. O seu nome aparecia na lista dos críticos. Tudo aconteceu tão rápido. Atravessamos numa urgência frenética através de uma nuvem de eventos descontroláveis.

As nossas visitas ao nosso filho tinham que ser breve, conforme regras do hospital. Raun havia sido trancado em um isolador plástico (PASTIC ISOLLETTE), escondido de nós, perdido em um mundo mecanizado de tubos e vidro. Samahria e eu tínhamos que vestir jalecos brancos. Lavávamos as mãos e rosto numa solução de iodo como precaução esterilizante. Embora permitidos a entrar no seu cubículo de vidro, não nos permitiam tocar no nosso filho. Assistimos nos sentindo desamparados, como se tivéssemos sido retirados do quadro. Sabíamos que poderíamos perdê-lo.

Ao nosso redor, pequenas crianças estavam conectadas a tubos e bombas que mantêm suas ligações com a vida. No próximo BOOTH ??? uma jovem enfermeira usando luvas de borracha, colocava as suas mãos através de buracos especiais no lado de um isolette (ISOLETTE). A menininha ali dentro se movia agitadamente enquanto que a jovem mulher trabalhava com grande precisão e pré-meditação, ajustando todas as válvulas e apetrechos. De repente, a enfermeira parou com a sua atividade como se acordada do seu sonho. Então, colocando o seu rosto muito próximo do container de plástico, começou a cantar enquanto acariciava a barriga da criança com suas mãos emborrachadas. Os movimentos da menininha se tornaram mais calmos. Seus dedinhos seguravam a mão da enfermeira. As duas se tocavam numa linda vinheta de amor – de se lembrar a se amar.A cena levantou os nossos espíritos para o Raun e todas as outras crianças confinadas na unidade. A cada dia em que retornávamos, nos eram dados previsões cautelosas.

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Embora a infecção do ouvido fosse séria, foi a medicação forte que tinha criado a crise atual. Minha cabeça rodava. As mesmas pessoas que haviam causado a desidratação agora estavam tentando febrilmente reverter o seu efeito. Como poderíamos saber o que fazer? Quais julgamentos podíamos fazer? Estávamos perdidos num mundo de gráficos, injeções, e perguntas sem resposta.

Vários dias se passaram em que nos estávamos a beira de um despenhadeiro. De manhã cedo, Samahria e eu nos sentávamos silenciosamente ao tomar café, tentando conscientemente a não olhar o berço vazio. Mas, estávamos estourando com emoções, e a intensidade daqueles sentimentos quebravam o silencio, que sempre pareciam tão poderosos. Agarrávamos ao Raun através da conversa sobre ele, e compartilhando a nossa sensibilidade perspicaz e amor por ele.

Passamos tardes e noites no hospital. Ás vezes sentávamos na entrada depois das horas de visita como se fosse uma forma de estar perto dele. No quinto dia, pela primeira vez, escutamos uma previsão realmente otimista. Ele se salvaria. Finalmente, ele estava conseguindo manter o alimento e o seu peso havia estabilizado. Mas, infelizmente a infecção havia causado danos. Ambos os tímpanos tinham sido perfurados devido a pressão dos líquidos, que poderiam resultar numa possível perda ou dificuldade em escutar. Para nós, isto não importaria. Se o Raun fosse surdo ou parcialmente surdo, conseguiríamos a bombear música na sua cabeça. Tudo que importava era que ele estivesse bem e saudável novamente.

Felizes, embarcamos no nosso segundo começo em casa. Raun agia como uma criança diferente – exuberante, alegre e livre de dor. Sorria o tempo todo. Livre das dificuldades que tinham o afligido no seu primeiro mês, sua esperteza e correspondência aumentada profundamente. Ele comia bem e parecia amar o mundo. Nós nos sentíamos vivos outra vez, juntos novamente. O pesadelo tinha dado vida a uma nova manhã.

Enquanto nos ajustávamos, Samahria e eu começamos a focar nas meninas. Desejávamos ser sensíveis as suas necessidades bem como as ajudar nesta nova presença em casa. Bryn, a precoce, extrovertida, anfitriã, uma palhaça e ás vezes uma pacificadora, demonstrava tanta visão e habilidades verbais que muitas vezes passava da linha da seriedade para ser a atrevida. Ela apreciava ser intensa e dramática. A nossa experiência com ela era mais de uma amiga do que uma filha. Para ela, o Raun não era simplesmente o seu irmão; esta criança se tornou sua criança, a ser compartilhado com sua mãe e seu pai. Ele tomaria o lugar das bonecas e as fantasias da tarde. Ela sabia que ele tinha sido salvo da beira da morte. Ela realmente entendeu e adorava a sua presença tanto quanto nós.

Para Thea, as circunstâncias pareciam diferentes. Artística, e no mundo da lua, imprevisível e misteriosa, ela agora tinha o titulo infame de ser a criança do “meio”. Eu tinha tido a mesma posição onerosa com inquietação na minha família. Ela não podia dizer que tinha sido a primeira a nascer, e assim, a primeira a ser abraçada e abrindo o caminho. Agora, não mais a criança mais nova, que normalmente colhe os frutos de uma atenção como

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sendo a eterna “bebe”, Thea havia sido destronada. Nem assim, desejávamos que se sentisse desalojada e fora de lugar. Decidimos dar a ela doses extras de atenção e amor. Nós a daríamos agora até mais, para que continuasse a desenvolver o seu estilo muito particular e individual.

O primeiro ano do Raun, voou com uma velocidade incrível. Ele cresceu cada dia mais lindo, sorrindo, gargalhando e brincando da mesma forma que as meninas. Até o seu sentido de audição parecia apropriado. Ele escutava vozes e virava o rosto atentivamente na direção de vários sons. Embora não colocasse os braços abertos para ser levantado, Raun parecia ser normal e saudável de todas ass formas.

Quando ele tinha um ano, começamos a notar um aumento de insensibilidade na escuta. Ele respondia menos e menos ao ser chamado e aos sons em geral. Era como se a sua audição tivesse começado a diminuir progressivamente. A cada semana, ele agia mais e mais desligado, como se alguma voz mágica interna ficasse o distraindo para não ser atento. Nós tínhamos sido avisados repetidamente sobre a possibilidade de que eventualmente poderia ter uma deficiência auditiva. Nós desejávamos interceder, para ajudá-lo, e ajudá-lo agora. Tivemos a sua audição monitorada. Embora fosse muito cedo para se determinar corretamente a perda de audição, o médico nos confirmou que apesar da possibilidade de surdez, o Raun “parecia” clinicamente em boa saúde. Ele nos confirmou que a distração inconsistente do nosso filho não era de grande preocupação, insistindo que o Raun eliminaria quaisquer peculiaridades atuais.

Nos próximos quatro meses, a suposta ou possível deficiência auditiva do Raun se tornou confuso pela sua tendência em olhar fixamente e ser passivo. Ele parecia preferir brincar mais sozinho do que interagir com a família. Quando o levantávamos os seus braços pendiam ao seu lado como se desconectados do seu corpo. Com freqüência expressava desgostar ou desconforto com contato físico, empurrando nossas mãos para longe do seu corpo quando tentávamos abraçá-lo ou acariciá-lo. Ele demonstrava uma preferência para que tudo fosse igual e rotineiro, consistentemente escolhendo um dos objetos para brincar e indo para uma área especial da casa para se sentar sozinho.

E depois, algumas inconsistências óbvias apareceram com relação a sua capacidade auditiva. Ele não parecia escutar um barulho alto e forte perto dele, mas poderia estar atento a um som distante e suave. Depois, outras vezes, um barulho o qual ele não teria reagido anteriormente de repente chamaria a sua atenção.

Até mesmo os sons que teria feito e uma ou duas palavras que havia repetido não mais eram parte do seu repertorio. Ao invés de adquirir a linguagem, ele tinha ficado mudo. Até os seus gestos anteriores de apontar a usar sons deixaram de existir.

Retornamos com ele para o hospital. Após a repetição de testes para receptividade auditiva, fomos informados de que o Raun definitivamente não escutava mas que o seu parecer distante, e comportamento obtuso fazia com que o diagnostico correto fosse

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difícil. Uma vez, durante um teste, quando os técnicos bombardeavam o Raun com uma sequência especial de tons, ele não reagiu de forma alguma. Realmente, porque não havia respostas evidentes reflexivas nos seus olhos ou pálpebras, parecia que ele poderia ser surdo. Entretanto, cerca de dez minutos mais tarde, enquanto ele olhava fixamente para a parede, ele começou a repetir as notas que havia escutado antes no exato volume e sequencia em que haviam sido tocadas – uma reação perfeita embora atrasada. Para a surpresa de todos ali presentes, o nosso filho, cuja falta de atenção prévia lhe mostravam como o de uma criança surda, podia realmente escutar.

Era a qualidade da sua escuta intermitente ou podia ele escutar e escolher a responder inconsistente mente? Talvez ele tivesse dificuldade em digerir e utilizar o que escutava. Até os clínicos mexiam os ombros ao responder as nossas preocupações e hipóteses. Finalmente, os testes haviam nos levado a perguntas mais serias do que haviam sido respondidos.

*** *** ***

Domingo de tarde no parque. A claridade do sol banhava a grama e as arvores com suaves tons amarelos. Uma brisa de verão fazia a folhagem parecer viva com o seu movimento. A natureza dançava perante os meus olhos como uma pintura do século vinte do Monet em ação. Tudo ao meu redor parecia sem tempo e perfeito. Parei a minha bicicleta de corrida perto dos balanços, tirei o Raun do assento situado acima da roda de trás, e o convidei a se juntar a mim. Dei uma corrida pequena e vagarosa no playground,mas notei que o meu filho não me seguiu. Ele ficou de pé silenciosamente perto do meio fio olhando as folhas numa arvore próxima. Eu o chamei, mas ele não respondeu. Finalmente, corri um circulo completo, peguei-o nos meus dois braços, depositando ele gentilmente num balanço. Uma vez que tinha colocado a barra de segurança no lugar, balancei o Raun devagar. Ao invés de ficar de pé atrás do Raun, permaneci na frente do meu filho, confuso e tomado pelo seu desligamento. Assisti enquanto o balanço o levava para frente e para trás. Ele ignorava os meus sorrisos, cócegas, até mesmo as minhas gargalhadas. Ele ficou tocando o seu polegar e dedo indicativo na frente dos seus olhos. De repente, senti alguma coisa lá dentro mexer. Era como se eu tinha sempre visto o Raun através de olhos de esperança e felicidade; agora eu desejava retirar o romance de dentro da minha cabeça e realmente vê-lo.

Com uma nova visão, eu olhava o meu pequeno filho especial, convencido de que ele conseguia ouvir, talvez até perfeitamente. Eu me endereçava a ele, como fazia muitas vezes, igual a um amigo. “Raun, você sabe o quanto eu e sua mãe o amamos?” Nenhuma resposta. “Raun, queremos entender. Por favor nos ajude”. Novamente, nenhuma resposta. O seu corpo se mexia com um balanço, mas sua mente e foco de atenção estavam em outro lugar. Ás vezes olhava atentamente a um ponto na luz do sol refletindo distante da gangorra . Outras vezes, os seus olhos pareciam fixos e vidrados como se fosse cego. Um som estranho, quase assustador, zumbindo vinha da sua garganta

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O que estava acontecendo nele e a nos? “Raun, você pode olhar para mim?”. Ele virou a cabeça não na minha direção mas oposta. De alguma forma, eu sabia que ele conseguia fazer sentido das minhas idéias vagas – este pequeno grande homem com sensibilidades profundas e gigantescas se apresentava como um enigma para todos que interagiam com ele.Eu ficava falando. Eu queria que ele me ajudasse a conhecer mais sobre as suas especialidades, mas os meus pedidos caiam na sua surdez. Meses atrás, ele havia aprendido algumas palavras, mas mesmo estas agora pareciam estar perdidas. Mudo. Profundamente desligado. A sua falta de respostas era realmente um sinal?

Colocando-me diretamente a frente de seus olhos vidrados, eu o assistia, procurando dicas. Ele ficava olhando fixamente. Ele parecia olhar através de mim como se eu fosse invisível. Seus olhos não pareciam absorver a minha imagem, mas o refletia de volta para mim. Mais uma vez pedi que me desse um sinal ou fizesse um gesto ... qualquer gesto. Minhas palavras eram levadas pelo vento – sem resposta.

“Eu te amo Raun. Por favor saiba que te amo”. Mas, lá no fundo, mesmo enquanto eu falava, eu reconheci que aquelas expressões provavelmente não tinham nenhum significado para ele. Samahria e eu cuidávamos desta criança com tanto carinho, mas não tínhamos nenhum meio de mostrar aquele sentido para que pudesse ser digerido e ser nutrido por ele. Bryn e Thea expressavam o seu amor com freqüência e liberalmente. Raun, nem oralmente ou por uma ação, jamais expressou tal sentimento. Mais do que nunca, abrimos os nossos corações e mentes para esta criança estranha que não entendemos.

Chegando mais próximo do Raun e olhando nos seus olhos com mais intensidade, descobri que eu mesmo estava me vendo pelo lado interno na busca de respostas. Finalmente os meus pensamentos começaram a fluir. Comecei a catalogar e botar á vista todas as particularidades que eram Raun Kahlil.

Ele conseguia se balançar para frente e para trás por horas, ligado na sua própria eternidade. Demonstrou uma habilidade misteriosa de rodopiar pratos, mexendo os seus braços loucamente enquanto eles giravam em círculos. Ele brincava HYPNOTICALLY ??? com objetos inanimados enquanto ignorava, e evitava as pessoas. O seu sorriso auto estimulante e a repetição de bater os seus dedos contra os lábios ou na frente dos olhos tinha se tornado eterno. O silencio da solidão do Raun tinha um poder peculiar, como se pudesse cair num lugar profundo e meditativo onde ninguém pudesse o distrair. Ele afastava os outros, sistematicamente evitando contato visual. Quando olhava, o fazia fixamente e parecia espreitar através das pessoas e não fixamente para eles. Mas, ironicamente, enquanto escorregava por de trás do que havia se tornado uma parede invisível e impenetrável, ele parecia em paz, fascinado por um mundo no qual nenhum de nos podia penetrar.

Esperar que o Raun começasse a usar a linguagem aos dezoito meses talvez parecia fora de cogitação exceto pelo fato de que ele havia começado a usar algumas palavras seis

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meses antes e depois parado abruptamente. A nossa preocupação não era simplesmente que ele não usasse a palavra falada, mas não oferecia comunicação pelo som ou comunicação de nenhum desejo, gosto ou desgosto. Ele nunca apontava para alguma coisa que queria. Raun tinha se tornado uma criatura singular a deriva num mundo estranho.

De pé no playground, meditei nos meus pensamentos e permiti que o meu foco dançasse de idéia em idéia. Peneirando através deles enquanto que o meu vaguear interno me trouxe mais próximo a uma conclusão. Olhei novamente para o Raun; ele estava longe. O assento de madeira do balanço e suas correntes haviam se tornado um substituto para o prato o qual ele ás vezes colocava em movimento girando no chão da cozinha. O balanço tinha se tornado outro veículo em movimento que facilitava o seu passeio especial para um universo solitário e silenciosamente pessoal.

Eu o chamei e escutei o eco no vale dos meus pensamentos. Eu ri e peguei a fantasia daquele sorriso imaginário. Falei novamente. Desta vez, o Raun virou os olhos na minha direção, e por um momento quase imperceptível, fizemos contato. E se foi novamente. Cabelo louro com cachos de Shirley Temple marcavam o seu rosto. E, mais uma vez, os seus olhos grandes castanhos brilhantes refletiam de volta para mim a minha imagem.

Uma palavra apareceu no sinal de neon na superfície dos meus pensamentos. Uma etiqueta que era confusa, assustadora e bizarra. Nenhum dos médicos os quais tínhamos visto repetidamente jamais mencionou esta possibilidade. Eu cavei, focando a visão da minha mente nisto. Depois afastei e tentei sacudir isto para longe. Mais uma vez olhei fixamente para o Raun. Sua suavidade me recarregou. Eu trouxe a palavra para um foco mais afiado. Dançava na minha mente como um urubu me convidando a última resolução. Mas, somente seria minha ultima resolução e visão assustadora se eu escolhesse a ver horror, loucura, ou algo até pior. A palavra se tornou inegável e usei-a oralmente, para uma existência.

Autismo ... autismo infantil. Uma sub-categoria de esquizofrenia infantil .... a categoria mais irreversível daqueles que são profundamente perturbados e psicóticos. Será que a palavra destruiria o sonho, eternamente limitando os horizontes para o meu filho, e condenando-o a um canto longe e selado das nossas vidas.

Somente uma hipótese; mas parecia correto. Enquanto eu continuava a observar o meu filho, voltei rapidamente a mim mesmo. De repente eu podia enxergar as palavras subindo de uma pagina num texto de psicologia anormal usado pelo meu professor na escola ao me formar. Lembrei-me de um colega estudante dando um pequeno relato sobre autismo, dizendo que toda a literatura e evidencia sugeria que estas crianças estavam fora de alcance e que a maioria passava as suas vidas trancadas em instituições estaduais. O professor riu achando engraçado, chamando tais crianças de “verdadeiros louquinhos”. Ele dizia ter tido uma experiência em primeira mão; então todos nos estudantes achávamos que ele sabia. Mas agora, eu não estava considerando uma estatística num livro ou um

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comentário sarcástico sobre uma criança disfuncional. Meu Deus, este era o meu filho. Um ser humano.

A minha mente entrou em alta velocidade. Peças de informação adicionais vieram a superfície. Peças de um quebra cabeça começaram a se juntar. A princípio eu não queria enxergar o que estava vendo. Porque nenhum dos médicos ou especialistas os quais havíamos visto sugeriu tal diagnostico? Estaríamos perdendo tempo e momentos preciosos? Eu lembrei a mim mesmo de que a minha memória poderia ser imperfeita e enganada. Mesmo assim, tirei o Raun do balanço de volta para o assento da bicicleta. Enquanto pedalava em direção de casa, senti que a minha suposição era correta. Mas, eu queria resistir. igual a um JUNKIE ???? procurando um ANGRY FIX???? Busquei na cavidade da minha mente, procurando por uma saída pela porta. Havia uma diferença: O molde não estava completo. Raun sempre tinha sido feliz e calmo, parecendo ser pego num colorido suave de mil anos de contemplação. A seriedade o colocava fora das descrições de autismo clássico, o qual geralmente caracterizava crianças como infelizes, irados, e até mesmo auto destrutivos.

Eu mergulhei nesta revelação pelo resto do dia, procurando em velhos livros e peneirando através de informação que tinha disponível. A claridade do dia sumiu e trouxe a ultima dança da noite. Samahria cantou o ultimo coro do dia com ambas a Bryn e Thea, dizendo dez “boa noites”, negociando pedidos de “mais cinco minutos”, e finalmente lutando alegremente com as meninas. Eu entrei na farra, sugando todos os sorrisos e suspiros fingidos. Quatrocentos beijos foram dados, cada um calculado para comprar mais tempo e atrasar o inevitável “apagar as luzes”. As meninas conversavam e iam devagar enquanto a Samahria as dirigia para as escadas assim completando a ultima tarefa do dia. Eu adorava este doce balé, acontecendo a cada noite pelas minhas filhas e sua adorada mãe – três mulheres, tão enérgicas e animadas. Do lado, totalmente desligado de toda a ação, Raun balançava em movimentos repetitivos – quieto, pacifico e absorvido internamente. Quando Bryn e Thea tentaram o abraçar dizendo boa noite, ele se afastou. Elas sorriam, o adorando de qualquer forma.

Enquanto eu esperava que Samahria terminasse de colocar as crianças na cama, eu pratiquei a palavra. Eu a falei suavemente e quieto só para mim. Murmurei-o com autoridade e convicção. Formei-a como se fosse uma pergunta. Sim, seria este o jeito – somente uma pergunta.

Quando Samahria retornou, sentou-se de frente para mim me encarando com um olhar direto e desconfiada. Era como se ela soubesse que eu desejava falar com ela e que as minhas palavras seriam fortes. A energia fluiu da minha boca e andou sobre território desconhecido. Finalmente, a palavra autismo saiu dos meus lábios. Samahria não se mexeu. Ela escutou cuidadosamente para a minha hipótese. Seus olhos azuis brilharam com uma fome para saber, entender, e acertar tudo para que pudéssemos pelo menos ir adiante. Seu cabelo longo e loiro caia suavemente sobre seus ombros, enquanto que os

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seus dedos se movimentavam através do seu lábio inferior e a testa franziu. A luz entrava e saia das ligeiras entradas do seu rosto. Nos olhamos através da névoa nos nossos olhos.

Juntos, ali na sala de visitas, sentamos silenciosamente enquanto que a palavra autismo se fixava no espaço e se espalhava ao nosso redor. Ela tinha tanto poder que eu sabia que a Samahria precisava de alguns minutos sozinha para absorvê-lo. Eu esperava, meus olhos viajando de um dos objetos decorativos da sala para outro. Uma escultura de um homem de quatrocentos anos preenchia o espaço ao lado da estante de livros. Olhei fixamente para uma escultura feita de ônix. O titulo do artista “Angustia”, naquela noite tinha um significado particular. A nossa casa sempre tinha sido uma coleção de nos mesmos. A pia de banheiro (TOILET BOWL ?????) que eu tinha pintado para o ultimo aniversario da Samahria, estava em frente da lareira. Sua pintura feita com carvão do meu rosto, o qual ela tinha me dado há três anos atrás quando numa cama de hospital após sofrer machucados devido a um acidente de equitação, ficava acima do sofá.

Eu sorria do Grande Murray, que eu criei num final de semana sendo feito de gaze cirúrgico ao redor de uma armadura – figura de tamanho humano sentado pacificamente numa cadeira antiga de barbeiro recondicionado próximo a entrada da sala de estar. Esta figura congelada formidável mantinha nas mãos uma cópia de Leaves of Grass de Walt Whitman. Sete figuras de bronze, representações das formações de rocha do Yosemite National Park, ficavam sobre uma mesa de vidro, um presente nos dado a oito anos atrás por amigo Californiano, que batalha lá, vivendo a sua pobre e dolorosa versão da vida artística. Uma construção de nove pés a qual desenhei e formei de madeira antiga era uma aparição igual a um pilar gótico ao meu lado. E os acrílicos fortes da Samahria – formas dramáticas de esculturas foram esculpidos de Lucite clara – podia ser visto através da sala. Elas são imediatamente densas e transparentes, intensas e místicas. Algumas das minhas fotografias originais, rejeitos de trabalhos criativos em Manhattan, decoravam as paredes.

Colocando os meus pés sobre a mesinha de centro, me lembrei que ate mesmo esta peça de mobiliário tinha uma história. Havia sido a escotilha de um navio de guerra que levava tropas através do Atlântico durante a segunda Guerra Mundial. Sentia-me agradecido pela riqueza das nossas vidas. Estes objetos eram recordações maravilhosas para as nossas vidas, indicando onde havíamos ido, o que tínhamos feito, e como sentíamos. Eles representavam uma evolução de onze anos, que as vezes tinha sido imprevisível e tempestuoso. Aqueles primeiros foram difíceis com seus altos e baixos inconsistentes. Mas durante os vários últimos anos, conseguimos nos unir com mais facilidade e mais amor. Agora, justamente quando a vida parecia se tornar perfeita, nos descobrimos contemplar uma coisa impossível que sempre acontece com os outros e não com nós mesmos. Confrontamos uma realidade que poderia durar pela vida toda e fazer uma tragédia de todos os nossos dias.

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Os olhos azuis da Samahria tinham se fixado sobre algum ponto no espaço. O seu longo cabelo marcava seu rosto radiante. Jeans velho, o seu azul decorado com remendos de couro com decoração de índios, e camisa pólo de mangas compridas bordada com rosas e uma vista art-deco decoravam o seu corpo esbelto. Ela estava desabrochando, forte e sensual. Mas a forma contagiosa do seu riso enquanto sentava no chão comas pernas cruzadas ou a forma pela qual pulava no ar para dançar ao som de alguma musica terrível no radio, sugeria uma lado mais para a adolescência ou infantil. O perfume suave de jasmin permanecia na sala. Para mim, Samahria significava a luz do sol e feminilidade. Mesmo agora sob esta sombra, a sua exuberância e amor pela vida dançava na superfície. Ela se virou para mim como se dissesse “Sim eu sei. Eu sei”.

Juntos, decidimos explorar e pesquisar a matéria de autismo. Ela sempre acreditou que o Raun podia ouvir e que “outra coisa” estava acontecendo com ele. Retiramos os velhos livros de psicologia com os seus rabiscos de outra era. Pegamos novos livros da biblioteca. Finalmente achamos. Leo Kanner foi o primeiro a descrevê-lo em 1943.

Outros vieram depois expandindo o critério inicial gravando uma constelação de sintomas. Autismo é uma doença não definida pela sua origem ou causa, mas por uma coleção de sintomas associados a formas de comportamento.

As categorias: formas de atividade anti social e desligado; preocupação hipnótica com o girar, balançar e outros movimentos repetitivos; falta de comunicação verbal e as vezes até mesmo uma falta de linguagem pré lingüística de gestos; uma tendência de olhar através das pessoas; fascinação com coisas inanimadas; nenhum gesto de antecipação quando sendo aproximado ou levantado; muitas vezes parecendo surdo, sem reação, e auto estimulante; desejando igualdade; rejeição de contato físico. Geralmente, por nenhuma razão aparente, muitas crianças autistas são fisicamente atraentes.Trinta anos atrás, este homem havia descrito o nosso pequeno filho que ainda nem tinha nascido. Raun preenchia cada categoria exceto a de que era auto destrutivo (ele não se mordia ou batia a sua cabeça).

Samahria e eu olhamos um para o outro em silencio, buscando nos olhos de cada um pelas nossas reações. Depois exploramos os nossos pavores, nosso sentimento de desespero, e a aparência de grandeza da nossa descoberta. E finalmente decidimos: Nós tentaríamos fazer com que tudo desse certo; nós lutaríamos. Se Raun fosse autista, nos o ajudaríamos. Nós o amaríamos. Nós, juntos com as suas irmãs encontraríamos um caminho.

Toda a literatura estudada, ia contra o nosso temperamento otimista. A literatura falava sobre a criança que não se comunicava que com muita freqüência se esconde atrás de um véu da sua solidão e se torna não alcançável. Bruno Bettelheim, na Empty Fortress, descreve autismo como trauma e articula os resultados pessimistas do seu estudo. A grande porcentagem das crianças que havia estudado tinham sido hospitalizados e confinados ao cuidado de custodia pelo resto das suas vidas. As suas personalidades desintegraram (ou nunca desenvolveram), e a unidade familiar de onde vinham

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desmoronaram. Bettelheim notou nos poucos os quais havia alcançado mas indicavam que ultimamente todos demonstraram habilidades de comunicação e adaptação severamente limitadas. A sua visão de casualidade o levou a indiciar os pais de crianças autistas, porque ele acreditava que estas crianças usavam o seu comportamento anormal para protestar um meio ambiente frio sem respostas. As suas suposições teóricas acabava com as mães de crianças autistas; ele as julgava como tendo personalidades de “geladeira” – tudo isto sem passar por qualquer investigação ou produzindo evidencia com significância. Tanto do que ele dizia era de julgamento e hipotético. Ele definia todos os comportamentos autistas como sintomas – fatos que supostamente a criança tinha feito para registrar a sua rejeição do seu imediato meio ambiente. Claramente, vivendo e amando o Raun, surtia observações distintamente diferentes. O nosso filho não parecia estar reagindo contra ou ate mesmo respondendo a aquilo que o cercava. Era como se o Raun tivesse uma chamada especial que originava muito do seu interior.

Notamos todas as inconsistências na literatura e a taxa de triste sucesso até então conseguida com crianças autistas – uma taxa de sucesso medida de acordo com alguma curva abstrata de normalidade. Tivemos que ficar abertos; havia muito para se absorver e muito mesmo para se aprender antes que chegássemos a conclusões. Queríamos ficar livres do medo do futuro para que pudéssemos entender o que estava acontecendo conosco e o nosso filho neste momento.

Samahria começou conversas telefônicas sem fim com profissionais . Os seus conselhos eram geralmente rápidas e contraditórias: “Ele é muito jovem” “Nós nunca os vemos tão jovens”. “Vá para cá; para lá”. “Sem esperança” “Ótimo, o que realmente queremos é vê-los jovens”. “Dar-lhe uma avaliação psiquiátrica total”. “Encare isto agora: Ele provavelmente terá que ser colocado em um instituto”. “Ele necessitará de trabalho neurológica e um EEG”. “Ele provavelmente vai crescer e deixar isto para trás”. “Podia ser um tumor .... um tumor cerebral”. “Nós sabemos tão pouco sobre autismo”.”Existe pouco que poderemos fazer; retorne com ele dentro de um ano”. “Infelizmente sabemos muito pouco sobre estes tipos de crianças”.

Conversamos com médicos e hospitais dentro e ao redor da cidade de Nova York. Pedimos informação a um instituto em Philadelphia especializando em crianças autistas e com danos cerebrais. Tinha as escolas especiais do meio ambiente, um em Brooklyn e outro em Nassau County, nenhum dos quais veria o nosso filho até que fosse bem mais velho, e até então seria simplesmente um “talvez”. Entramos em contato com um especialista dedicado a comportamento localizado em uma grande universidade na California, e paga por uma concessão federal para estudar e pesquisar autismo. Investigamos PSYCHOPHARMACOLOCY, psicanálise, comportamental, terapia com vitaminas, analise nutricional, o fator SNC (sistema nervoso central) e a teoria genética. Opiniões variadas e os sem opiniões, muitos baseados em teorias não substanciais e suposições que poderiam ser debatidos.

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Enquanto a Samahria espalhava a sua força através do país, eu me retrai na minha solidão de eremita para ler tudo que fosse disponível na matéria. Examinei profundamente as escritas do Carl Delacato e seus conceitos em moldar danos sensoriais. Ele acreditava que crianças autistas não são psicóticos conforme Bettleheim os descrevia e invés os definia como ter danos cerebrais com disfunções perceptíveis.

Lendo incessantemente, me aprofundei em temas pisico analíticos (PSYCHOANALYTIC???) depois entrando no trabalho de I.Newton Kungelmass. Mergulhei na pesquisa de Bernard Rimland, estimulado pelo seu conceito de dano de função cognitiva e a incapacidade destas crianças relatarem lembranças informativas e estímulos dos novos aos velhos. Depois estudei Martin Kozloff e sua tese de condicionamento operante. Estudei modificação de comportamento, cujos proponentes ignoram casualidade e significação a favor de reestruturando as vidas destas crianças designando um sistema complexo e completo de premiações e castigos. Seria este um exercício em robotizar estas crianças?

A pesquisa feita pelo Dr.Ivar Lovaas parecia única e alarmante. Respeitei a sua dedicação em designar moldes científicos, mas tinha dificuldade em aceitar seus métodos – especialmente o seu uso cedo em choque elétrico e outras técnicas abusivas para alterar o comportamento da criança. Retornei para B.F.Skinner e até mesmo Freud, ruminando através das coisas básicas na esperança de encontrar algo sólido. As observações volumosas, estatísticas, teorias e especulação eram extensas e contraditórias. Antigamente, mas certamente não em literatura contemporânea, Raun teria sido abençoado por uma “doença divina” sendo honrado e não descartado.

Tentamos juntar tudo que aprendemos, para dar sentido da miasma de volumes , investigações, e longas conversas telefônicas. Com devoção tentamos sintetizar qual direção a seguir.

Decidimos fazer um exame e trabalho profundo com o Raun. Ele tinha quase dezessete meses de idade. Tínhamos que mergulhar em algum lugar, mas pelo menos agora nos sentíamos ter mais conhecimento. Primeiro, combinamos uma entrevista e avaliação clinica numa grande instituição com uma divisão psiquiátrica de grande renome. Eles confirmaram os problemas sérios de desenvolvimento do nosso filho e lhe dar uma nome. Eles acreditavam que muitas vezes rotular era profecia auto SELF FULLFILLING. Nos disseram que se Raun tivesse sido oficialmente diagnosticado como autista, seus resultados poderiam o levar a ser excluído de certos sistemas escolares e programas. Alem disto, muitos outros profissionais frequentemente tratavam crianças como um potencial limitado sem esperança. Retorne dentro de um ano, diziam, e dariam outra olhada nele. Ficamos desapontados e ate mesmo irados. Desejávamos ajuda, e não diagnósticos abstratos.

Marcamos exames adicionais. O diagnostico para autismo parecia agora mas claro. De fato, vários médicos e neuropsicologos (NEUROPSYCHOLOGISTS????) identificaram o Raun como classicamente e profundamente autista bem como funcionalmente retardado nas

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suas habilidades. Um teste deu um QI abaixo de trinta. Profissionais ficaram maravilhados de nos termos detectado os sintomas autistas em uma criança tão jovem, já que normalmente tais sinais somente são reconhecidos quando crianças tiverem de dois anos e meio a três anos. Mas, nos achávamos o comportamento bizarro e fora de comum tão pronunciado que não havia jeito de não ver que alguma coisa teria dado totalmente errado.

Os profissionais pareciam solícitos e generosos, simpáticos e preocupados. Como aqueles que primeiramente o analisaram, médicos subseqüentes nos disseram para retornar em nove meses a um ano. Porque nove meses? Não pela razão que não se pudesse trabalhar com o Raun mas porque seus setores afiliados não lidavam com crianças tão jovens. Uma criança com estes sintomas normalmente teria três a quatro anos antes de ser dado qualquer ajuda profissional. Nós insistimos. Poderiam fazer uma exceção? Desejávamos ajuda agora. Sob pressão da nossa insistência, um dos médicos sugeriu que chamássemos o seu setor afiliado depois do verão mas admitiu que ela não conseguiria manter muita esperança para uma criança nesta condição. Entre linhas, detectamos que foi dado um recado claro: Porque a urgência em interceder quando, de fato, se começássemos agora ou mais tarde, o resultado seria o mesmo – um ser humano severamente disfuncional?

Outro clinico sacudiu a cabeça tristemente enquanto viu o Raun girando feliz em círculos ate ficar tonto. Ele falou baixinho “Terrível”. Eu respondi que jamais desejaríamos olhar para nosso filho ou outra criança pensando enxergar “terrível”. Não estávamos em um estado de negação. O nosso filho parecia que tinha acabado de ser largado aqui de outro planeta. No entanto, queríamos ver o seu ser único, a sua singularidade, até mesmo o seu milagre – sim até mesmo o seu milagre. O clinico agora nos olhava tristemente e tentou nos convencer do triste prognostico para esta condição. O seu associado sugeriu que tínhamos sorte em ter duas crianças normais. De fato falou que deveríamos focar a nossa atenção nelas e considerar eventualmente a internar o nosso filho. Nunca, jamais desejávamos ver a nossa criança através dos seus olhos. Samahria e eu ficamos a nos dizer: “São somente seus julgamentos e suas crenças. Não, ninguém pode prever o futuro, nem mesmo estes especialistas”.

Decidimos ter esperança mesmo se os outros chamavam tal perspectiva de não ter perspectiva. Sem esperança, não teríamos razão para continuar.

Após as avaliações, ficamos com amplos diagnósticos e resultados de testes – mas sem ajuda. Todos os nossos esforços nos deixaram exatamente onde já sabíamos. Não queríamos mais confirmações. Sugerir que o quanto mais cedo ajudássemos este tipo de criança, melhor, e depois mandá-lo embora porque é jovem demais parecia cruel e auto-derrota. Estatísticas depressivas ou atitudes depressivas? Porque os médicos correriam se acreditassem que autismo era irreversível e incurável.

Sentimos que teríamos que intervir - agora. A cada dia podíamos ver que ele estava se desligando de nós, se retraindo mais e mais, se tornando mais insensível ao estimulo visual

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e auditivo, se tornando mais encapsulado. Raun também parecia confuso, perdido em moldes de comportamento auto estimulantes que teriam se tornado intensamente mais fortes. Ajuda médica e de uma instituição não era oferecido e nem disponível para este menininho de dezoito meses de idade. O gesto sem fim, mas fútil de acusar, feito pelos profissionais tinha sido muito cansativo e não construtivo. Após contatar a Sociedade Nacional para Crianças Autistas (agora chamado de a Sociedade de Autismo da America), e falando com pais de crianças similares ao nosso, descobrimos que a maioria tinha iniciado uma busca por informação e conselho e também recebeu pouca ou nenhuma ajuda. Na maioria dos casos, tinham aprendido a aceitar os seus predicamentos com vários graus de desespero e frustração.

De fato, presenciamos uma reunião local da Sociedade Nacional para Crianças Autistas. Outros pais e profissionais nos receberam amavelmente. No entanto, uma vez que formalmente começamos a noite, o sentido mudou. Pessoas compartilhavam suas experiências com os seus próprios filhos de quebrar o coração. Olhos se enchiam de lagrimas enquanto muitos se encontravam ao redor da grande mesa de conferencia sacudindo a cabeça com conhecimento. O ar ficou pesado. Alguns nos avisaram de que o nosso filho não só ficaria auto destrutivo mas provavelmente ficaria mais problemático por uma desordem de ataques que poderiam aparecer antes do seu aniversario de dez anos. Depois, outros nos influíram para entender e aceitar o que teria se tornado festa para esta organização; que autismo é uma incapacidade pelo resto da vida. Sem cura. Nenhum retorno completo. Eles, também, nos disseram que deveríamos ter cautela e ser realistas. Sabíamos que tinham boas intenções, mas também sabíamos como tais crenças poderiam ser profecias auto satisfatórios. Como poderíamos alcançar as estrelas se nunca pensamos que chegaríamos lá? Queríamos muito mais. Não ficamos para o final da reunião. Pedimos desculpas, desejando bem aos nossos anfitriões enquanto que simultaneamente desejando a nos mesmos e outros pais terem uma visão muito diferente. As perspectivas e medo de futuros comentários sobre estas crianças não tinha sido desafiado, mas, de fato, reforçado por profissionais presentes na reunião. A dor compartilhada tinha se tornado um buraco negro, não deixando ninguém para celebrar aqueles jovens mas somente lamentar a sua existência porque elas ainda viviam. Sabíamos que todos os pais naquela sala amavam seus filhos e queriam o melhor para eles. Também descobrimos que teríamos que viajar por uma estrada muito diferente.

Acreditamos em Raun; acreditamos na sua paz, beleza, e sua felicidade.

Sabíamos que agora seria nós e ele fazermos o melhor possível. Talvez sempre tivesse sido assim. Todos os diagnósticos e analises talvez tivessem um significado estatístico para um número faminto da sociedade, mas não significavam nada para um menininho com olhos fixos. Se o Raun fosse conseguir ajuda, se este menininho autista pudesse ser alcançado e trazido para o nosso mundo, teria que ser feito agora e somente por nós – agora, enquanto que fosse jovem; agora enquanto que nós estávamos desejando; agora enquanto ele ainda estava feliz no seu mundo infantil de brincar.

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Se esperássemos, indicava uma evidencia preponderante de que ele se tornaria simplesmente mais uma estatística triste. Sabíamos que o jogo teria que ser jogado enquanto os moldes de comportamento do Raun ainda eram novos e não talhados, enquanto a sua dificuldade em chegar ao seu meio ambiente ainda não tivesse criado uma cobertura de problemas emocionais sérios, enquanto a sua paz e sua alegria fossem prístinos e não tocados.

Tínhamos muito pouco com que trabalhar mas o nosso grande desejo era de alcançar o Raun e ajudá-lo a nos alcançar. Os profissionais não ofereciam nenhuma esperança ou ajuda, mas no nosso amor pelo nosso filho e sua beleza descobrimos uma determinação para persistir.

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O Inicio da Peregrinação

Onde iniciar? Decidimos começar com nós mesmos, com a evolução das nossas crenças e sentimentos.

Era como começar uma peregrinação para trás a fim de ir para frente – buscando e peneirando através de lembranças do meu passado recente na esperança de cristalizar conhecimento essencial que nos levaria adiante. Pensei nos meados de 1960, quando me formei na faculdade em filosofia. Lembrei-me dos meses e anos de esticar as membranas da minha mente, a infinidade de perguntas e as respostas próximas. Depois, procurei trabalho pós graduação em psicologia. Eu me perdi no caminho num mundo que se tornava cada dia mais confuso, nunca acreditando que eu poderia confiar totalmente em mim mesmo e me mudar da minha própria sabedoria.

Coloquei barricadas ao redor dos meus sentimentos enquanto cuidava da minha mãe que estava falecendo, nos últimos anos, viajando em longas jornadas até Manhattan para estar com ela durante os seus tratamentos sem fim de radiação de cobalto e depois parando na beira da estrada para permitir que vomitasse, devido a intensa náusea que sentia. Assistia agonizante enquanto o seu mundo ruía. Eu não sabia então em como falar com ela sobre sofrimento, dizer a ela que a amava, que sabia da sua vida chegar a um fim, e que a sua dor parecia uma faca virando cruelmente dentro de mim. Nós uníamos as nossas vidas com sorrisos dados a beira da cama, conversa banal, e negócios fabricados. Eu nunca disse para ela o quanto a amava. A nossa família criou uma trama de silencio, um gesto que não considerávamos como sendo distintamente humano. Mas, no nosso carinho, talvez a deixamos só com seus pensamentos e pavores. Quando se chegou ao fim, o meu sistema entrou em erupção numa elevação e um protesto contra o universo por levá-la para o seu útero, onde a minha imaginação não conseguia penetrar. Berrei comigo

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mesmo através da minha tristeza por não ter sido tão aberto e amável com ela quando o odor da morte a embrulhava.

Vinte e um anos de idade, e as paredes estavam ruindo. Meus olhos ficaram nublados com uma visão melancólica da existência. Embora eu me sustentasse trabalhando na industria de cinema e eventualmente criando uma organização de desenho e marketing ( THINK TANK ???? ) para servir o cinema e companhias relacionadas, eu o via como sendo menos importante do que a minha continua educação, que mantinha o palco central para o meu crescimento pessoal e salvação. Eu adorava idéias, a mente, e o potencial que nos circunda. Mais importante, eu queria entender a minha existência e aquela de toda a humanidade. Qual era o nosso propósito na vida? Porque vivíamos e porque morríamos? Enquanto eu freqüentava GRADUATE SCHOOL ??? e participava de estudos em dinâmica humana, eu também me arrastava para um escritório num lugar recluso da Park Avenue para cuspir sessões abortivas com um psiquiatra Freudiano. Ostensivamente comecei o contato para fins educacionais, não querendo admitir que lá no fundo sentia um desespero atormentador. Embora eu mostrasse força e sucesso em ambas as perseguições, acadêmicas e de negócios, a morte da minha mãe e anos de angustia e confusão que seguiram tinham agido na minha vida. Busquei por ossos velhos em baixo dos travesseiros da minha inconsciência, associação livre, e depois me empurrando para sintetizar novas alternativas e compreensão.

O peso nos meus ombros se levantou um tanto enquanto eu desenvolvia um aumento em clareza e conforto. Entretanto, apesar das minhas visões e a frágil trégua que fazia com os enigmas da vida e da morte, mesmo depois de anos de exploração, ainda me sentia vulnerável, como se pendurasse perigosamente na ponta de uma corda. Tudo aquilo em que eu acreditava como verdadeiro parecia limitado ou uma tentativa.

Eventualmente, terminei com esta versão analítica de terapia com a sua visão de vida em meia medida. Ainda posso me lembrar das palavras de um psiquiatra de boa vontade que me disse quando eu saia do seu consultório pela última vez: “Você sempre terá ocasiões quando você está ansioso e apavorado, mas agora você esta melhor equipado para manuseá-lo e dar conta.” Desilusão. Isto parecia como um comprometimento intelectual e emocional. Para deixar esta busca do meu ser enquanto ainda via a dor e desconforto como inevitável não parecia sustentável. Eu sabia que teria de haver mais se eu somente pudesse achá-lo.

Meu primeiro sonho tinha sido ser um escritor. Tinha formulado a idéia aos catorze anos. Desejava ir além das muralhas da minha pele e melhorar a qualidade de vida, talvez para somente mais uma outra pessoa. Para chegar naquela marca tinha sido uma fantasia da adolescência. O segundo sonho foi diferente. Tinha acontecido nas minhas perseguições na área da psicoterapia e educação. Eu havia considerado uma vez a carreira em psiquiatria, mas ao analisar mais de perto, o modelo médico parecia limitado e antiquado.

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GRADUATE SCHOOLS estavam atolados com livros velhos e uma estranha aproximação á realidade. Um sussurro interno me animou a buscar o meu próprio caminho.

Em algumas destas explorações variadas, os quais ocorreram durante os primeiros anos do nosso casamento, Samahria vinha também. Criamos uma aventura em conjunto naquilo que parecia um abismo sem fim, experimentando primeiro com hipnose e tentando realizar aquele segundo sonho. Depois exploramos auto-hipnose. Eu desenvolvi uma ferramenta tão especial que conseguia me colocar “sob” meramente por tocar a minha sobrancelha com a ponta do meu dedo indicador. Que habilidade útil e linda, mas incompleta – certamente não uma panacéia, embora definitivamente uma massagem interna calmante.

O questionamento que dava vigor a nossa exploração diversa e variada ocorreu anterior ao nascimento do Raun e diagnostico subseqüente. Era como se alguma coisa, na época, nos avisasse do futuro, nos dirigindo a preparar e nos transformar para a entrada auspiciosa do nosso filho nas nossas vidas. Eu lia ferozmente, consumindo numerosos livros, e experimentava com novas teorias em PRATICUMS e seminários. Freud. Jung. Adler. Depois para Sullivan e Horney, uma virada para a esquerda para Perls e os dramáticos confrontos de Gestalt. Apaixonei-me ligeiramente com o trabalho de Sartre e Kierkegaard, e depois mergulhei na simplicidade amável de Carl Rogers. Após flertar com a trindade de Eric Berne de pais/criança/adulto, me descobri seduzido pelos berros fascinantes e teatrais de Janov. Corri fazendo cursos em dinâmica de grupo e encontros em comunicações interpessoais,depois entrando e saindo rapidamente em Skinner mas fui devagar com Maslow. Finalmente, me banhando na sabedoria silenciosa primeiro de Zen e depois da yoga, eu andei por um antigo caminho, tentando formar uma nova segurança numa velha realidade.

Taoísmo. Como me deliciei no ensino lindamente perceptivo, “A vida não vai para lugar nenhum, porque já está aqui”. Logo passei para meditação e solidão, depois brinquei com as visões de Confuscio – “Saber o que você sabe e o que você não sabe é uma característica de quem sabe” – passou através da base filosófica da acupuntura, depois retornei para o estudo da inconsciência coletiva da humanidade e suas implicações genéticas. Todos estes, se filosofia, psicologia, religião, ou misticismo, estavam se mexendo e fazendo tentativas em dar sentido a condição humana. Embora eu os achasse prestativos e até mesmo informativos, eu soube ir adiante, acreditando que algum dia descobriria alguma coisa que penetrasse no meu ser e para mim, desenrolasse muitas das perplexidades da vida. Embora tivesse ganho muito, escolhi ir adiante com esta peregrinação pessoal.

O meu cinismo havia abatido, mas permaneci um cético temerário procurando alcançar o anel de ouro. Então, um dia estava sentado na sala de aula de uma escola, que já desapareceu, e escutei um homem falando sobre o impacto de crenças e atitude em tudo aquilo que podemos chamar de condição humana.

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Enquanto escutava e me tornava um aluno deste novo conceito, eu senti surgir de dentro de mim, como se uma semente tivesse brotado ou um conhecimento do qual eu sempre tivesse possuído de repente entrasse em foco de forma penetrante. Este conhecimento rapidamente se cristalizou para mim. Comecei a reconhecer e aceitar que os meus sentimentos e comportamentos de fato vinham das minhas crenças e que aquelas crenças podiam ser investigadas e mudadas. Samahria e eu nos INTERNALIZED ??? e usamos o que nos havia sido apresentado como um processo expansivo. Mais tarde, aplicaríamos, adaptaríamos para depois modificar o que tínhamos aprendido nos empenhos muito diversos. A nossa nova visão e forma de pensar, chamado The Option Process, fluiu da atitude “To Love is to be happy with”. Mais do que uma filosofia ,ela apresentava uma nova visão que nos atraiu na direção de uma nova forma de viver e serviu como a base nos nossos esforços para ajudar o Raun. Ultimamente ,com a nossa ciência desenvolvendo, isto iria permitir que víssemos nosso filho e nos mesmos com uma grande clareza e conforto.

Cada um de nós tem o poder para escolher nossas perspectivas e, assim, criar experiências emocionais resultantes (as experiências resultando na vida), que se originam delas.Esta visão simples e poderosa abre a porta a uma forma completamente diferente de abraçar a vida. Felicidade é uma escolha. Não temos mais que esperar nas beiras para as experiências que desejamos que nos aconteçam. Somos responsáveis em criar o nosso modo de pensar; somente temos que fazer novas escolhas. Para mim este foi o principal romance! Pela primeira vez na minha vida enxerguei velhas crenças, como “Eu não escolho meus sentimentos; eles simplesmente vêem a mim”, “Eu sou uma vitima do que aconteceu comigo no passado”, e “Nada posso fazer sobre isto, é simplesmente a forma que sou”, como iniciar questionamento e começar a desafiá-los.

A personalidade de uma pessoa era vista como uma constelação de crenças. Entre qualquer evento (se verdadeiro ou imaginário, percebido ou feito) e a reação quanto a ele (se lutar ou voar, pavor ou alegria ou uma calma neutra) existe uma crença. Aquela crença alimenta nossos sentimentos, necessidades, e comportamentos. Mude a crença e mudamos os sentimentos bem como o comportamento.

Enquanto Samahria e eu começamos a compartilhar e depois ensinar os outros, nossa própria compreensão do poder nas mudanças pessoais que estávamos fazendo, se aprofundaram com significância. Se o nosso filho Raun, tivesse entrado nas nossas vidas antes que tivéssemos desafiado e mudado o nosso jeito desta forma, não tenho nenhuma duvida que estaríamos emocionalmente paralisados, desolados, e dominados pela enormidade aparente das dificuldades dele. Ao invés, mudando as nossas próprias crenças e julgamentos, nos preparou primeiro para tentar ajudá-lo a mudar providenciando energia e visão necessárias.

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A beleza do processo começou com a maravilha extraordinária de explorar, de uma forma que encorajava deixar de lado julgamentos – não etiquetando como boas ou más, pessoas ou eventos, simplesmente ser abertos e aceitando.

Nenhum diagnostico. Nada de empurrar pessoas de acordo com uma agenda predeterminada. A base do processo não era direcionada e nem de natureza SOCRATIC ???. Perguntas se tornaram simples, respeitosas, presentes mutáveis. Cada pergunta fluía naturalmente da resposta ou fato anterior, de um aluno ou cliente. A ida e vinda se tornaria um dialogo; sua intenção era para nos ajudar e outros enxergarem através da infelicidade para as crenças reforçadas e julgamentos que os alimentam. Poderíamos aprender a ir adiante simplesmente ajustando e adaptando aos sentimentos os quais não queríamos, tal como ansiedade, medo, ira, frustração, ciúme e parecidos. Poderíamos nos re-educar para dispensar com eles abertamente e totalmente.

Nenhuma visão ou processo pode necessariamente ser avaliado como sendo a ultima panacéia. Eu ainda tropeço e caio, certamente não sendo a perfeita encarnação daquilo que sei ser possível. No entanto, a maioria das aproximações educacionais as quais havia explorado antes encorajava dor e sofrimento como uma ferramenta de transformação. Nenhuma dor, nenhum aproveitamento. O sofrimento nos levará para o céu. Bem, sofrimento nunca me levou ao céu; simplesmente me banhou com mais tristeza e angustia. Realmente me sentia verdadeiramente excitado – não, mais do que isto – verdadeiramente abençoado em ter encontrado esta forma calma, rápida e fácil em mudar sem dor. E me senti feliz no que a atitude de amor e aceitação fizeram para que este processo funcionasse.

Esta exploração ou estilo de investigação em dinâmica humana revelou uma coisa em comum profunda em muitos de nós: Nós acreditamos que temos que ser infelizes as vezes e que é até mesmo bom ou produtivo ser infeliz. A nossa cultura apóia isto. Infelicidade é uma marca de sensibilidade, a tatuagem de uma pessoa que pensa – considerado por alguns como sendo a única resposta “razoável” e “humana” para um mundo difícil e problemático.

Podemos ver este tipo de mecanismo operacional o tempo todo: ser infeliz e depois usar nosso desconforto como uma forma de lidar conosco, outras pessoas, e circunstancias que nos saúdam. Temos pavor da morte e isto pode nos motivar a desistir de fumar. Temos pavor da rejeição a fim de nos encorajar a parar de comer e não engordar. Nós nos tornamos ansiosos como uma forma de nos fazer trabalhar mais e conseguir mais. Temos dores de cabeça a fim de ter uma razão para evitar fazer alguma coisa que não queremos fazer. Sentimos culpados para nos punir a fim de evitar que façamos a mesma coisa no futuro. Ficamos infelizes quando aquele que amamos está infeliz a fim de mostrar o quanto sentimos. Ficamos irados com colegas de trabalho fazendo com que trabalhem com mais rapidez. Berramos com as nossas crianças, até batemos nelas, para que aprendam a fazer a “coisa” certa.

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Punimos a fim de prevenir. Detestamos a guerra a fim de estar em contato com o nosso desejo de paz. Temos pavor da morte a fim de ficar vivo.

Estas são apenas algumas das pressões que forçamos em nos mesmos a fim de ficar em contato com o que desejamos ou nos motivar para ter mais – tudo isto para que eventualmente possamos ser felizes e realizados. Finalmente estas dinâmicas de angustia e desconforto se tornam uma parte familiar do sistema interno sofisticado pelo qual funcionamos.

Lembro-me de um incidente fascinante uma tarde com Thea quando ela tinha mais ou menos três anos. Ela chegou silenciosamente ate nós e pediu uma bala. Como não guardávamos balas em casa e não queríamos ir a loja quando estávamos ocupados, negamos o seu pedido.

Sugerimos que talvez, pudéssemos comprar a bala em outra ocasião. No entanto, isto fez com que uma jovem moçinha determinada e cheia de idéias não achasse a nossa resposta satisfatória.Consistente com a fibra da sua personalidade, persistiu. Seu pedido inicial gentil se tornou numa série de demandas, acompanhado de manhas e caras feias. A sua postura ficou rígida, e seus movimentos corporais se tornaram frenéticos. Thea poderia estar se preparando para algum grande desafio ou batalha.

Ainda com intenção de conseguir o seu objetivo, Thea escalou os seus esforços exigindo a bala. Evidenciava as suas demandas com uma sucessão de argumentos complexos. Mais uma vez, explicamos a nossa situação. Samahria acariciava o cabelo da Thea e falava com este pequeno gerador, o quanto a amávamos. Somente por um momento, Thea relaxou e parecia satisfeita. Mas aí, decidiu nos pagar com o mais alto tributo possível para o seu desejo, e começou a chorar. Nos chocou assistir o progresso dos seus esforços. Ela trabalhou muito para atingir o seu objetivo.

Eu não queria que ela fosse infeliz, então me sentei ao seu lado, deixando os meus dedos acariciar a sua barriga, e fazendo cócegas em baixo dos seus braços. Quando ela começou a sorrir e permitir uma pequena gargalhada, ela retirou as minhas mãos. Depois, enquanto eu continuei, ela foi para o outro lado da sala em protesto. Por dois gélidos segundos, me olhou através de suas lágrimas, e depois outro sorriso apareceu através das nuvens da sua “infelicidade”. Seus olhos cuidadosamente evitavam os meus quando começou a chorar novamente. Era como se estivesse dizendo “não dificulte isto para mim; eu estou tentando conseguir bala fingindo que estou infeliz”.

Ela chorava como se estivesse abrindo e fechando a torneira. Conseguia rir com tanta facilidade bem como chorar. Usava o jogo da infelicidade como ferramenta. Mais tarde naquele dia, Thea, Samahria e eu discutimos o episodio. Que ironia e surpreendente que Thea realmente estava exatamente ciente do que estava fazendo. Ela casualmente nos informou “Você sabe antes, quando eu estava chorando e tudo isto – bem, eu só estava fingindo para que você me comprasse bala”.

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Além de usar a infelicidade como uma ferramenta (como Thea havia feito) muitos de nós também temos a tendência de usar a infelicidade como uma medida para medir o grau dos nossos desejos e até mesmo do nosso amor. Quanto mais tristes sentimos quando não conseguimos o que desejamos ou quando perdemos alguma coisa que amamos, mais acreditamos que tínhamos razão. Reciprocamente, se não sentirmos infelizes em não conseguir alguma coisa ou sobre perdê-lo, aí acreditamos que realmente não o desejávamos tanto. Até mais apavorante será a crença de que se nos permitirmos ser felizes sob a maioria ou todas as circunstancias, talvez, mais adiante, não vamos querer mais nada ou gostar de ninguém. Se fossemos perfeitamente satisfeitos com a nossa situação, talvez não iríamos na direção de novas oportunidades. Alem do mais, podemos nos julgar como frios, insensíveis, e sem sentimentos se não fossemos felizes em circunstancias onde a maioria talvez considerasse isto difícil, estressante ou trágico.

Acho que o meu maior pavor era se eu não me tornasse perfeitamente feliz, talvez não fosse adiante. Mas, como aceitei e confiei mais em mim, descobri que o oposto era o real. Tornei-me mais energético e apaixonante ao expressar e tentar conseguir o que queria. Os meus sentimentos não mais estavam em perigo. Se conseguisse o queria ou não, podia continuar a ser confortável. Mas, em me permitir a querer mais livremente quando fiquei mais feliz, notei que conseguia mais do que havia desejado.

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A chave para o que poderíamos ou escolhêssemos fazer com o Raun estaria baseado nas nossas crenças. Entendendo o poder destas crenças e digerindo a beleza do que a ciência facilitaria ao nosso conforto, e boa vontade em ver o nosso filho com clareza, para confiar nas decisões, e perseguir nossos desejos.

Cada crença fica no topo de um monte de crenças. E infelicidade, o qual é a experiência de certos tipos de crenças, está baseada num sistema lógico de raciocínio. Aquelas crenças ou razões portanto estão disponíveis para investigação. Uma vez que descobrirmos o sistema de crenças os quais nos ensinaram, o caminho para descartar o curto circuito de infelicidade se torna aparente. Retire da tomada os julgamentos e conceitos que abalam, e a “atitude” surgirá. Buddha uma vez disse “Remova o sofrimento e você consegue felicidade”. É o que permanece quando tivermos trabalhado através da tristeza, os desconfortos, e os pavores. É o que achamos abaixo das ruínas de maus sentimentos e visões preocupantes.

Uma porta se abriu para mim, me chamando com a sua intriga. Eu havia encontrado mais do que simplesmente uma ferramenta ou técnica para me ajudar a resolver os problemas. Esta forma de chegar – filosófica, mas não somente uma filosofia; terapêutica mas não somente uma terapia; educacional, mas não somente uma educação – me permitiu abrir mão de julgamentos a fim de ver e me libertar em querer, a fim de conseguir.

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Podemos nos re-criar novamente se assim desejarmos. Estamos totalmente equipados a fazer o que muitos filósofos, professores e terapeutas dizem ser impossível.

Que perspectiva diferente e original, não só dinâmico, de uma investigação livre em atitudes autodefensivas e crenças invalidas, mas um início novo. Eu não mais tinha que aceitar meias medidas. Sabia que poderia escolher acreditar, ou não acreditar em nada que quisesse – eu era o autor e o interprete final.

Diferente de outros disciplinadores (Freudianismo, terapia de Gestalt, comportamental, terapia primária, e similares) The Option Process não foi uma perseguição dolorosa com somente um professor e um terapeuta sabendo a resposta certa. Não um tratamento e nem um milagre, este processo mantinha um respeito infinito tanto para o professor e o cliente. Não mais teríamos que esperar numa sala de aula ou escritório para que outra pessoa nos desse o recado – nos falasse sobre nos mesmos e fizesse julgamentos. Eu sabia que seria uma aventura alegre para dentro de mim mesmo para descobrir, ser descoberto e re-criar. Neste negócio, nos tornamos os inteligentes nas nossas próprias dinâmicas.

Vimos que poderíamos escolher novamente velhas crenças ou criar novas. Que emancipação! A paisagem interna se tornou acessível e fácil de lidar. Tinha encontrado novos meios de estar comigo mesmo.

Durante este tempo de grande mudança pessoal, um bom amigo me informou que o seu primo acabava de falecer. Imediatamente perguntei o quanto próximo ao falecido ele se sentia, já que não era muito obvio. Era como se eu quisesse saber o quanto mal eu deveria sentir. Se meu amigo tivesse dito que o relacionamento era próximo e importante, talvez eu tivesse chorado com ele de uma forma a compartilhar o seu pesar. Se tivesse descrito o seu relacionamento como distante e desagradável, eu saberia como tratá-lo casualmente. Notei que usava dicas dos outros para ditar as minhas respostas. Eu escolheria o meu grau de tristeza ou felicidade ou neutralidade baseado no que acreditasse ser apropriado naquela situação. Com este tipo de sabedoria, poderia agora desafiar as minhas crenças e razões sob meus desconfortos em todas as situações e decidir se modificá-los ou não ou descartá-los como base dos meus sentimentos e do meu comportamento.

Por exemplo, notei que ir trabalhar e ganhar a vida não era mais uma “obrigação” ou um “deveria” mas uma coisa que escolhi fazer. Comecei a visualizar abaixo do meu estresse sobre o trabalho entendendo que ao acreditar que trabalho era um “Tenho que” eu jamais havia me permitido a liberdade de apreciar a minha escolha para ser GAINFULLY ??? empregado. Alem disto, cortei e descartei minhas crenças de que ansiedade e tensão alimentavam criatividade e trabalho, resultando em sucesso. De fato, os meus desconfortos muitas vezes me distraiam e até mesmo me cegavam. Quando relaxava, esquecia do meu problema com o futuro, e me ensinei a ficar no presente com a chegada de cada momento que desdobrava, novas idéias e discernimentos borbulhavam facilmente para a superfície. Depois trabalhei por todas as “boas” razões em que acreditava ter tido

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em sentir economicamente despido, rejeitando muitos conceitos auto-destrutivos os quais havia adotado anteriormente sobre precisar de coisas e me fazendo infeliz se não os conseguisse. Mergulhei nesta liberação muito bem considerada e estudada.

Tinha eu adquirido asas? Tudo na minha cabeça sentia-se diferente, mudado para o melhor, mais leve e mais livre. Eu abri portas que jamais soube existir. Samahria e eu nos desenvolvemos rapidamente, criando um novo jeito de ser e interagindo, descartando muito da nossa velha infelicidade ao continuar investigando nossas crenças e fazendo novas escolhas. Passamos quase três anos re-desenhando as nossas vidas e aprofundamos o nosso crescimento em saber ensinar e aconselhar os outros. Alem de trabalhar com pessoas individualmente e em grupos, supervisionamos alguns estudantes que queriam usar este processo para se re-planejar tão dramaticamente quanto nós havíamos feito. Anos mais tarde formaríamos um centro de estudos. The Option Institute and Fellowship, em Sheffield, Massachusetts, a pedido de outras buscando (INPUT????)ajuda e energia. Entretanto, durante este tempo, viramos o foco sobre nos mesmos para chegar de um lugar mais amável internamente e ficamos animados pelas oportunidades ilimitadas que tivemos em plantar as sementes de tais possibilidades em outras pessoas também.

Nós nos permitimos a apreciar mais e querer mais. Samahria e eu reconstruímos nosso relacionamento e nosso casamento numa nova base. Nós não mais trocávamos comentários como “Se você me amasse, não teria feito isto”. Ambos crescemos mais confortáveis com nos mesmos e um com o outro. Pegamos a nossa companhia e retiramos dela todas as condições e expectativas elaboradas. Assim erradicamos muitos desapontamentos e conflitos não mais julgando um ou outro; mais receptivos. E os benefícios do nosso crescimento fluíram ao serem pais de Bryn e Thea. Mais sensibilizados para as crenças de que as “vendemos” cada uma diariamente, nos tornamos mais tolerantes e apreciadores da sua individualidade. Estas atitudes constituíram uma base firme para nós e um trampolim para a completa aproximação que desenvolvemos com o Raun.

*** *** ***

Todas as decisões que fizemos, todos os nossos confortos e desconfortos, todas as nossas preocupações e confusões, o nosso descobrimento de nos mesmos e nossa família, e o seguimento do Raun, começaram aqui – com as nossas crenças.

Talvez o seguinte exemplo possa ilustrar numa forma grosseiramente simplificada de quanto diverso podiam ser nossas crenças sobre a mesma ocorrência, e como aquelas crenças determinavam nossos sentimentos e respostas. Uma garota está de pé nos degraus de um trem prestes a partir pela primeira vez para a faculdade. Sua família se junta na plataforma da estação próxima. O seu pai está todo orgulhoso e se sentindo bem porque sua filha cresceu e é uma jovem moça tão independente. Mas, ao mesmo tempo,

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ele se sente mal, acreditando que vai sentir falta dela e ficar muito solitário. Sua mãe chorando, tomada pelo o sentimento de perda e a passagem do tempo. Contrastando, a irmãzinha demonstra total alegria, ciente de que vai herdar o quarto da irmã e se tornar uma pessoa mais significante na família simplesmente por descuido. Naquele momento, uma pessoa desconhecida passa andando, observando o evento. Ele não tem sentimento nenhum sobre o caso. Embora envolvido na mesma experiência, todas estas pessoas reagem de acordo com suas crenças. O pai acredita que a situação é boa e má, a mãe julga que seja má, e a irmã julga que seja bom para ela. O estranho não julga. Ele não esta envolvido, então não ativa uma crença sobre a situação; assim, ele não desenvolve nenhum sentimento sobre o evento.

O que sentimos e como reagimos dependem das nossas crenças, os quais escolhemos livremente. Continuamente adotamos crenças dos pais, amigos, professores, revistas, televisão, governos, organizações religiosas e nossa cultura. Formamos nossas conclusões e também desenvolvemos nossas crenças. Depois amplificamos o processo de fazer crenças usando etiquetas como um tipo de taquigrafia conceptual colocando as pessoas e eventos em categorias simplificadas tais como boas e más. Entretanto, nenhuma representação, evento ou pessoa é inerentemente boa ou má – chamaremos do que quisermos; o definimos, amamos, detestamos, abraçamos, rejeitamos, nos tornando infeliz ou feliz sobre ele de acordo com o que acreditamos. Eu usava estas “bondades” ou “maldades” para coisas localizadas fora do meu ser e constituindo, de algum modo, uma parte integral de pessoas e eventos. Mas a presença do meu filho nas nossas vidas me ensinou algo muito especial. Embora Samahria e eu tivéssemos escutado os médicos, família, e amigos usarem as palavras como “terrível” e “trágico” quando falando dele, nós o víamos como uma criança totalmente diferente daquele que eles viam. Para nós, Raun era um milagre, uma oportunidade, e uma criatura extraordinária para amarmos. Realmente, esta criança não era nem terrível nem maravilhoso. O que podíamos observar eram pessoas construindo crenças diferentes sobre ele. E, eu gostava da nossa visão muito mais do que a deles. A nossa levava para exuberância e ate otimismo, enquanto que a deles os levavam a desapontamento e angustia.

Se minhas crenças são as que posso escolher, se eu puder ser entendido em entender as minhas próprias dinâmicas, então eu posso descobrir, revelar e recriar as minhas crenças e dinâmicas de personalidade se eu quiser. Posso escolher minhas antigas crenças, escolher as crenças dos outros, ou criar absolutamente umas novas.

Se nós estávamos infelizes sobre o Raun, seria porque acreditávamos ou julgávamos sua condição como má – para nós, para ele, e para os outros. A nossa infelicidade sobre ele ou qualquer outra criança o qual não chegasse aos nossos níveis de comportamento ou aceitação poderia resultar em desaprovação e ações punitivas da nossa parte. Ao extremo, o tratamento adverso de uma criança autista por pessoas as vezes produz ramificações adversas. Porque a criança não se comporta “normalmente” ele as vezes é descartado, colocado atrás das paredes de instituições frias e FACELESS. A sua existência é

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considerada uma carga. Muitas vezes estas crianças são vistas como a causa da infelicidade dos outros. Muitas famílias e pais, chegando a estas conclusões, desmoronam sob a pressão de seu desespero. Não tinham descoberto, como nos o fizemos, que ninguém, a não ser nos mesmos causa infelicidade ou felicidade. Só nós temos o poder de fazer isto para nós mesmos. E esta noticia não é má; é boa noticia – porque se formos os arquitetos e desenhistas dos nossos sentimentos e respostas podendo viver com tanta angustia e desconforto, nós podemos nos re-educar e escolher outra visão ou perspectiva do qual nos vemos e os desafios nas nossas vidas. Podemos nos educar para ver os presentes e experimentar a alegria e esperança que vem de manter tal perspectiva.

Qual foi a principal pergunta para nós?Havia alguma vez qualquer outra do que desejarmos ser feliz? Sim, tínhamos chamado de outros nomes – conforto, paz de espírito, desempenho, excitamento, comunhão com Deus, e assim por diante. Sim, fizemos com se fosse da melhor maneira, acreditando que a nossa intensa corrida para ter sucesso, ser popular, respeitado, amado, e financeiramente sólido nos conseguiria aquele sentimento desejado. Mas, por ultimo, nenhum evento externo determina o nosso estado de espírito interno. E felicidade continua, conforto, e calma não são obrigados a depender com o acontecimento de eventos ou a clareza dos outros. Tal perspectiva nos deixa facilmente vulnerável e vitimas. Não mais temos que ser vitimas emocionais.

Os Freudianos poderiam ter peço uma adaptação ou correção. Os Gentaltist por prevenção e estando em contato. Os humanistas por auto-afirmação. Mas por qual razão? O que será que tanto corremos atrás com toda pressa e fascinação? Não seria simplesmente o nosso desejo de ser feliz – se sentir bem consigo mesmo e com aqueles ao nosso redor? E se é para lá que desejamos ir, porque esperar? Não podemos ter isto agora? Para nós, para o Raun, será que poderíamos ser felizes agora, enquanto ainda continuamos a correr atrás dos nossos desejos e clarear nossas direções? De fato, não seria a nossa vinda da felicidade ao invés de desapontamentos ou culpa, medo ou ansiedade provavelmente aumentar a nossa eficiência com o nosso filho, e através disto o que poderíamos estar desejando para ele? Se não estivéssemos confusos ou levados pelo medo sobre o Raun, será que não seriamos capazes de vê-lo com mais clareza? Melhor para ele e útil para nós.

Já ouvi falar que não existem pessoas burras na face da terra, simplesmente pessoas infelizes. Medo de ver demais ou de menos. Medo deles se permitirem a liberdade de desejar e não conseguir ter. Preocupados com os julgamentos dos outros ou suas recriminações próprias. Todas estas considerações, antes de tomar o primeiro passo. Pessoas felizes, sem ser sobrecarregados pela ansiedade e medo, podem se permitir a absorver tudo, e assim quando decidem agir, fazem com o máximo de informação disponível. Eles entendem que quanto mais sabem, mais equipados estão. Podem se permitir a liberdade de não se preocupar com o seu futuro, a liberdade de poder estar bem consigo mesmo e não se preocupar com o seu futuro, a liberdade de estar bem consigo se vencerem ou perderem. A liberdade para ter sucesso. A liberdade de não ter sucesso mas contentes.

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Isto parece fácil demais, quase como um sonho de olhos abertos sem base ou fantasia popular de um contemporâneo Mágico de Oz? A pergunta a ser feita é, “Nós escolhemos livremente nossas crenças, ou estão eles moldados no cimento da nossa estrutura genética?” Serão eles compreensíveis e sábios, misteriosos e perdidos num subconsciente inexplicável? Está o nosso filho confinado por uma doença irreversível, ou poderia ele ser a fonte de novas inspirações? O que determina o que sentimos por ele – se sentirmos bem ou mal, se estamos felizes ou infelizes com ele? Qual é a origem dos nossos sentimentos? Vai a visão particular nossa do nosso filho ser um resultado direto de uma visão psiquiátrica – médica, de saúde mental ou o resultado de nossas atitudes e crenças gerados por nós mesmos? Nós aprendemos a ser infelizes, medrosos, ansiosos, geniosos, e assim por diante, ou será que existe um “vírus da infelicidade”? Poderíamos escolher ser perfeitamente felizes sobre o Raun da forma que ele é – e ainda tentar apaixonadamente por mais?

Numa sexta feira de tarde, Bryn retornou para casa após passar o dia na casa de uma amiga. Ela queria falar. Ela havia escutado uma conversa entre a mãe da amiga e outra mulher. A minha filha estava visivelmente confusa e ansiosa.

“Papai, o que a mãe da Dana quis dizer quando ela chamou o Raun de uma “tragédia”? Ela ame olhou com sua candura e concentração. Embora fosse aparente que ela sabia o significado da palavra, ela não entendia todas as suas ramificações sutis e mais complicadas. Ela tinha, sentido como o intuito do tom e a atitude tinha provavelmente sido claro na conversa.

“Bryn, quando alguém acredita no que acontece ou o modo de como alguma coisa é, isto é ruim ou terrível, e eles o chamam de uma tragédia. É a sua forma de descrever alguma coisa que achariam ser miserável e triste, se acontecesse com eles. Imagino que porque Raun é diferente e se comporta de modo diferente das outras crianças, acharam que isto era ruim. Você acha que é ruim ou triste o fato do seu irmão ser diferente?”

“Oh, não, eu adoro o Raun. Gostaria de poder brincar com ele da mesma forma que meus amigos brincam com seus irmãozinhos e irmãs. Mas tudo bem; ele é bonitinho e engraçado.”

As crenças e pavores dos outros tem criado uma maré de comentários sobre este menininho delicado que havia se filtrado através das nossas crianças. Suspiros e insinuações. E que tal a visão deles sobre tragédia? Era simplesmente uma palavra para etiquetar os sentimentos que tiveram após julgar a situação como ruim? Talvez. Mas, talvez tal perspectiva, com suas infinitas ramificações, pudesse ser devastadora. Infelizmente, muitos de nós nunca está totalmente ciente de que muitas crenças englobam julgamentos tão potentes que eles se tornam profecias SELF FULLFILLING????? Se nos acreditamos que a incapacidade de uma criança seja trágica, sem esperança, e irreversível, agimos de acordo. Nós não tentamos ajudar alguém quando não acreditamos

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que ele possa ser ajudado. Nós não tentamos consertar o que acreditamos não poder ser consertado. Estamos mortos na água antes mesmo de saber nadar.

Será que não poderíamos estar felizes com o Raun neste momento sem ter respostas, sem resolver os problemas do seu comportamento e o nosso relacionamento com ele? Porque precisamos que o Raun faça, ou venha a agir de certa forma antes que pudéssemos permitir que nos mesmos nos sentíssemos bem sobre ele e conosco?.Porque temos que acreditar na mudança de alguma coisa numa direção favorável a fim de que possamos ser felizes sobre o nosso filho? Porque com freqüência fazemos da felicidade um premio, o bônus o qual nos permite sentir após ter feito ou conseguido o que desejávamos?

Eu não estou sugerindo que a infelicidade seja ruim, nem afirmando que alguém seja ou deveria ser feliz ou que todos até mesmo se importante em ser feliz. No entanto, para aqueles de nós que desejam se sentir bem, existem novas escolhas a serem feitas. Mudar nossas perspectivas ou ponto de vista, e mudamos as nossas vidas.

Um último aspecto de infelicidade em que a maioria de nos falhamos em reconhecer: Infelicidade é letal. Certo, desconfortos e ansiedade são aceitáveis, se não forem aplaudidos, mas reações para muitas situações julgadas em serem ruins para um individuo ou a fabricação das nossas comunidades. Com freqüência usamos infelicidade como um meio de motivar a nós mesmos e outros, medindo nossas preocupações e obrigações. No entanto, aqueles mesmos desconfortos na forma de raiva, ansiedade, ódio, preconceito, e ciúme tem um imenso poder destrutivo. Estupro, abuso infantil, dependência de drogas, e atirando ao se passar de carro são somente algumas das faces de infelicidade expressa externamente. Quando abraçado internamente, a dor e sofrimento se tornam pressão alta, ulceras que sangram, colite crônica, enxaqueca , e similares.

Vivendo a atitude de amor e aceitação, mesmo não tão perfeitamente como nos fazemos, tornou-se o nosso antídoto para todos os ensinamentos que haviam apoiado e encorajado tristeza. O que começou como uma peregrinação para dentro dos nossos corações e mentes se tornou uma parte integral e liberal do nosso estilo de vida.

Embora ainda estivesse nos estágios iniciais de avaliação com o nosso dilema e lidando com o Raun, desenvolveu-se uma decisão de nos mesmos intervirmos. Queríamos encontrar um meio para entrar em contato com o nosso filho, e queríamos que fosse significante. Poderíamos perfurar através de uma invisível, impenetrável parede aparente e tocá-lo tão significa mente para que ele viesse a nos conhecer e o mundo ao seu redor? Queríamos avisá-lo de quanto o amávamos.

Samahria e eu passamos horas sem fim explorando nossos pavores e ansiedades juntos. Omitimos quaisquer pensamentos ou especulações, seja lá o quanto difícil de encarar. Se nós sentimos uma vontade de chorar, choramos. Se seníimos uma vontade de saudar, saudamos. Arrotávamos a biles de culpa. (ERIKA, THIS SOUNDS TERRIBLE????) . Será que fizemos algo de errado? Nada vinha a superfície. Continuamos. Teríamos perdido

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oportunidades para segurar a sua queda? Poderíamos ter feito alguma coisa de modo diferente? Procuramos abaixo de cada rocha que encontrávamos. Sabíamos que quanto mais compreendêssemos, mais poderíamos ajudar. Teríamos que clarear a nossa visão.

Perguntas. Explorar. Nossas conversas depois do jantar continuavam no quarto. Ficávamos deitados juntos e acordados até três ou quatro horas da manhã, falando, falando e falando. De vez em quando, fazíamos uma pausa, olhando fixamente para fora da porta de vidro do lado da nossa cama, e pegar uma visão do céu noturno. A luz da lua infiltrava no nosso quarto iluminando as paredes e o teto. E logo acima de nós, no teto, podíamos ver as luzes de um vista de Daliesque que um amigo havia desenhado, e outro pintou no Sheetrock. Uma imensa, colher tri dimensional, parte de uma criação de formas geométricas, pendurava acima das nossas cabeças. Riamos da bobagem de tudo, depois retornando a nossa atenção ás nossas explorações. E que tal institucionalizar? E sobre responsabilidade? E o futuro?

A noite passava para as primeiras horas da manhã quando nossas pálpebras caiam sobre pupilas semi cobertas. Adormecíamos para acordar de manhã e continuar a conversa como se não tivesse tido uma interrupção, nenhuma dormida.

Teoria psicoanalítica PSYCHOANALYTICAL sugeria que autismo resultava de um meio ambiente frio e hostil. Revendo todos os acontecimentos daquele primeiro ano do Raun, nós sabíamos de que estivemos com ele com calor e amavelmente. Falando isto alto um para o outro ajudou – ouvindo e sabendo que era a verdade. Nos o recebemos, brincamos com ele, e o abraçamos como tínhamos feito com as meninas. Nossas primeiras reações com a sua retração tinham sido carinhosos e afetuosos. Nunca o deixamos longe. De inicio, nos o vimos como independente e auto-confiante. Tínhamos orgulhoso do seu vigor e animados com a sua energia. Quem sabia na época que isto era simplesmente o inicio, igual a areia escorrendo pelos nossos dedos. Através da sua misteriosa descida num período de quatro meses, o perseguimos nunca com uma mão forte. Será que este tivesse sido o nosso erro? Possivelmente, mas não parecia ser isto.

E o que dizer sobre os pediatras e especialistas em audição que diziam que ele iria melhorar com tempo no seu desligamento e comportamento fora do comum?????????? Na época nós nos sentimos levianos sobre aqueles fatos, mas seguimos mesmo assim. Tempo! Escutamos, ficamos por perto, e esperamos. Será que poderíamos ter agido mais cedo? Deixamos correr. Estamos aqui agora: aquilo foi ontem.

Samahria sentava na grama. Mais uma noite de buscas nas nossas almas, no ar quente, parado do verão. Lágrimas surgiam dos seus olhos e caiam sobre sua face. Ontem, ela se lembrou de algo que não tinha pensado nas suas conversas diárias de noite com Deus.

“Bears, quando eu estava grávida com as meninas, eu só pedia a Deus que elas fossem saudáveis. Só isto. Desta vez eu pedi algo mais. Por favor, por favor, faça com que seja um menino!”. Ela começou a soluçar. Eu a segurei até que a respiração no seu tórax acalmasse.

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“Querida, por que você esta chorando?” perguntei.

“Bem, eu não acho que pedi que o bebê fosse saudável. Eu não posso acreditar. Eu estava tão fixa em ter um menino”.

“Samahria, você acredita que Deus com toda a sua infinita sabedoria não sabia que você queria uma criança saudável?”

Ela sacudiu a cabeça. Claro. Mas isto a enjoava, amedrontava. A sua omissão teria causado a imperfeição? Mas, era uma imperfeição? Nós batalhamos os fatos de dentro para fora, jogando sobre alguma rede invisível até que cada um podia sentir o serviço no jogo do outro. Podíamos sentir a névoa da noite se fixar na nossa pele enquanto a noite esfriava.

Pensei no Raun, com o seu rostinho olhando através das grades do seu berço. E as minhas interações com ele? Minha participação? Eu tinha dado a cada uma das crianças atenção similar e envolvimento quando eram pequenos. Talvez eu pudesse ter dado mais? Talvez eu pudesse ter feito algo especial? Mas, apos investigar as crenças que ficavam abaixo do meu pavor, descobri que a minha ansiedade tinha sido gerada do seguinte pensamento: Envolvimento de tempo pode ser mais importante do que envolvimento em qualidade. Já que eu sabia que este não seria o caso, descartei-o e fui adiante.

Por acaso o médico teria dado uma dose em excesso de antibióticos durante o seu ataque de infecção do ouvido? Esta seria a causa de dano cerebral? Talvez isto fosse o resultado de severa desidratação durante a infância? Será que teríamos sido relaxados em escolher um médico e tolos em permitir que ele prescrevesse a medicação sem interferir? Será que teríamos assumido a teoria de deficiência auditiva para manter a verdade a uma longa distancia? Trabalhamos e suamos através de cada idéia, e finalmente ficamos exaustos.

Nós nos importunávamos, empurrando para cavar nos mais profundos recessos das nossas mentes, dizendo seja lá o que pudéssemos pensar daquilo que era negativo ou ruim. Jogamos tudo sobre a mesa. Se fosse ser uma faxina dos nossos sentimentos, iríamos o caminho todo. Até mesmo tentamos fertilizar a infelicidade que permanecia. Saia! Vamos lidar com isto para que sejamos livres! Brincamos de advogado do diabo um com o outro, confrontando fantasmas de pavor. No final, embora acabados e cansados, nos sentíamos livres e vivos com desejo. Esta era a nossa família, nossa vida, e poderíamos fazer dela uma aventura.

O verão tinha acabado de começar. O ar quente estava úmido e pesado. O gosto de plantas recém crescidas davam um odor á terra fértil. Pegamos as meninas para um final de semana em Shelter Island, deixando para trás todos os projetos onde Samahria e eu tínhamos trabalhado juntos, preparando para as aulas que dávamos. Raun, ficou com a Nancy, uma menina de dezessete anos que, nos últimos cinco anos, tinha se tornado tão amiga de todos nós que a considerávamos parte da nossa família.

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Queríamos compartilhar nossos sentimentos e refletir sobre a nossa família, com Raun, com Bryn e com Thea. Estávamos prestes a abrir um novo capitulo nas nossas vidas fazendo mudanças radicais a fim de ajudar o nosso filho especial. Além do mais, queríamos dar á elas a nossa atenção total.

Bryn continuamente tentava fazer contato com o seu irmão. Muitas vezes, ela aceitava a sua falta de interesse, mas, se tornava mais e mais frustrada e melancólica com as rejeições dele. Pouco antes deste final de semana, ela ficou extremamente triste após mais uma recusa para interagir com ela.

Discussões ao redor da mesa. Até mesmo a Thea, agora com cinco anos de idade, era uma participante preocupada e companheira no nosso pequeno grupo.

“Papai”, disse Bryn, “Talvez o Raun realmente não gostasse mim; talvez existe alguma coisa de errada comigo e ele não quer estar comigo”.

“Tudo bem” respondi, “Você poderia imaginar o Raun ás vezes não lhe respondendo porque ele não a ouviu?”. Vamos supor que ele é surdo; você ficaria zangada se ele não olhasse para você quando fosse chamado?”

“Claro que não, papai”.

“Ótimo”, respondi. “Nós não sabemos a razão porque o seu irmão é da maneira que é. Muitos médicos que o viram dizem que ele tem o que chamam de comportamento autista, que simplesmente significa que existe um nome para como o Raun se comporta. Talvez o Raun não pode no momento se ajudar. Por alguma razão é difícil para ele nos olhar e brincar conosco. Ele esta fazendo o melhor possível. Então quando você o chamar e ele não responder isto quer dizer que ele não pode ou não sabe responder. Não tem nada a ver com você ou com como ele te ama e tem carinho por você”. As lágrimas começaram a escorrer no rosto da Bryn. Não havia raiva ou frustração na sua expressão, somente o nascer de uma nova realização. Samahria a segurou com carinho e eu acariciei o seu cabelo. Eu segurei a mão da Thea enquanto os seus olhos brilhavam.

No dia seguinte de manhã, o sol forte banhava nossos corpos na areia. A luz do sol dançava na superfície da água. Compartilhamos sanduiches de atum e soda morna, apreciando a companhia uma da outra. Bryn e Thea se atreviam na beira da água com seus dedos dos pés, rindo e dando gargalhadas. De vez em quando encontravam um momento ou interesse para gesticularem ou dando adeus na nossa direção. Thea não havia realmente discutido seus sentimentos. O seu relacionamento com o Raun era menos problemático. Thea era a família Gauguin e uma adoradora de privacidade. Ela tinha pouco problema com o aparente desejo do Raun de estar só. Se ele não atendesse ao seu chamado, ela continuava brincando e fazendo seus desenhos ao lado dele no mesmo cômodo, feliz em estar ao seu lado, sem necessitar da sua participação.

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Mas Samahria continuava a sondar a Thea cautelosamente. Após duzentas introduções staccato, ela fez seu primeiro relato de genuína intranqüilidade. Thea notou que o Raun estava tendo mais e mais da nossa atenção. O peso na balança parecia ter mudado. Demonstrações de ciúme. Explicamos para ela que a condição especial do Raun necessitava atenções especiais, mas que nunca isto afetaria o nosso carinho e amor por ela. Ela sorriu meia sem jeito com um alivio visível. Ela havia testado as águas, e aparentemente, sentiu-se confortável coma nossa resposta.

Na nossa ultima noite, pedimos emprestado uma motocicleta e atravessamos o perímetro da pequena ilha tão pitoresca. Imagens de outras vezes atravessaram a minha mente. Durante os primeiros anos do nosso casamento havíamos andando em outro veiculo motorizado de duas rodas, pelas montanhas de Vermont e através da paisagem do Canada. Jantávamos nas biroscas ao lado da estrada. Os meios fios se tornaram nossos assentos, as ruas nossa mesa. Juntávamos moedas semanalmente para comprar cigarros enquanto que eu lutava no meu drama contemporâneo de um jovem escritor em dificuldade enquanto a Samahria nos sustentava. Através da faculdade e nos próximos anos que se seguiram, eu trabalhava numa única saga de tentar fazer viver na forma de um romance e simultaneamente brincava, para descobrir que o Hermann Hesse havia escrito uma história com estrutura similar – e o tinha feito muito melhor.

O vento nos nossos rostos acariciava e massageava a nossa pele. Samahria juntava seus braços ao redor da minha cintura. Inclinei a máquina numa curva fechada e estacionei com a curva da rua. Eu consegui sentir que ela começou a chorar. Paramos e andamos ao longo da água. Ela estava deixando tudo ir ao largo. Luzes do céu brilhavam como diamantes sobre a água e dançavam nas lágrimas escorrendo no rosto da Samahria.

Domingo á noite retornamos para casa, nos adaptando novamente ao estilo das nossas vidas e colocando as mãos firmemente na direção.

Selecionamos todas as anotações e conceitos de diagnostico, depois revisando todas as teorias e procedimentos articulados. Já tínhamos escutado todos os profissionais darem suas palestras em como era sem esperança e os futuros limitados. Até mesmo o nosso médico da família olhou indiferente para o chão e sacudiu a cabeça de um lado para o outro após saber do diagnóstico. Encontramos pais com filhos similares. Ouvimos suas reivindicações e acusações, sua angustia, sua culpa e sua confusão. Eles também, não haviam recebido qualquer ajuda substancial ou conselho com algum significado, nada alem das crenças tradicionais negativas. Alguns desistiram. Outros tropeçavam através de começos não muito convincentes. Finalmente, para a maioria deles, vinha a inevitável e trágica institucionalização.

Nós perguntamos a um homem que nos havia ensinado sobre o poder das crenças, e até ele sugeriu que deixássemos o Raun assim. Ele achava que se o nosso filho quisesse chegar a nós, ele faria. Nós discordamos. Não acreditávamos que o Raun tivesse a aparelhagem receptiva ou capacidade conceitual para decidir se queria ou não se juntar a este mundo.

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Sabíamos que havia mais a fazer, mais no que desejávamos fazer. Porque não levarmos os princípios de aceitação, amor, deixando julgamentos de lado, estes, que tínhamos ensinado a adultos, e usá-los como uma base em definir um programa para alcançar e educar crianças como o Raun? Para nós, aceitação nunca significou passividade ou falta de ação. Adotar tal atitude nos ajudou a abrir os braços e corações para as pessoas e circunstancias que talvez um dia poderíamos ter julgado e evitado.

Sozinhos, Samahria e eu. Mantendo isto junto. O que sabíamos sobre o nosso filho? Definitivamente distante e encapsulado, mas carinhoso, suave e lindo. Ele parecia feliz consigo mesmo e as fantasias do seu universo solitário – um viajante em paz com um incrível talento em se concentrar num único objeto por horas. Raun era uma flor, não um mato; uma aventura, não um peso. O que outros viam como uma aflição, nós começamos a manter como um presente. Nunca nos sentimos obcecados, somente dedicados e comprometidos. Samahria e eu, nos davam as mãos numa noite e olhando Raun dormir no seu berço. Olhamos um para o outro. Havíamos decidido. Iríamos intervir e tentar alcançar o nosso filho, seja lá o que levasse.

Notamos que poderíamos ter desejos especiais e diferentes para o Raun mas que o nosso relacionamento com ele não seria condicionado em consegui-los. Ser feliz e não julgar – este seria o lugar para começar com o Raun. Embora esta fosse a nossa atitude ao longo do tempo, ter re-afirmado e verbalizado tinha nos ajudado a estar mais cientes das perspectivas fundamentais que caracterizavam nosso modo de lidar com o nosso filho “especial”.

Beijaríamos a terra onde a literatura havia amaldiçoado. Abraçaríamos toda a maravilha e individualidade do nosso filho. Raun nos abriria uma linda e rica jornada para a nossa própria humanidade. Andaríamos juntos.

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Abraçando um Universo Alienígena

Nada de condições. Nada de expectativas. Nada de julgamentos. Esta atitude iria guiar todas as nossas ações e interações com o Raun. Nós continuamente vamos nos dedicar á esta visão de aceitação e aprovação. Decidimos que seus “ismos” (seu comportamento ritualista de se balançar, girar, sacudir os dedos, e assim por diante) estariam tudo bem conosco. De fato, como resultado de nossas observações iniciais, sentimos que ele poderia estar usando seus “ismos” para se ajudar a dar sentido a um conglomerado de percepções que achava complexo, bizarro e confuso. Talvez representassem uma forma saudável de lidar com o seu mundo e ele jamais quis que servissem como um comentário conosco ou no meio ambiente. Até mesmo babar e MOUTHING ??? excessívamente, as horas que

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passava examinando seus dedos, seu desejo compulsivo de igualdade – talvez fossem todos processos de adaptação de seu sistema de disfunção desenvolver na sua tentativa de encontrar e digerir um mundo imprevisível.

Primeiro, devemos o conhecer completamente. Decidimos fazer sessões de observação tipo maratona. Samahria e eu passamos horas sem fim sentados com o Raun o observando, anotando coisas elaboradas, as quais revisávamos no final do dia. Nas manhãs, nós ficamos o olhando enquanto ele se sentava em cima da mesa da cozinha com a luz dançando através da janela e saltando do seu corpo que balançava. Andamos ao seu redor, vendo sua silhueta contra a janela de vitraux, cuja imagem eclesiástica da Nova Inglaterra servia como fundo para o seu ritual bizarro. As tardes eram passadas no lado de fora com o Raun sentado entre nós no bosque atrás da nossa casa. Em baixo de carvalhos de cem anos, os quais criavam um imenso guarda chuva nos protegendo do sol do verão, o nosso filho mexia seus dedos de forma hipnótica próximo ao canto externo dos seus olhos. Ele parecia cativado pelo movimento sacudido o qual via perifericamente mas permanecia desligado ao cenário diretamente a frente dos seus olhos.

Nós o assistíamos enquanto ele balançava o seu corpo apaixonadamente num movimento repetitivo tentando fazer girar qualquer coisa redonda que encontrava. Começamos a imitá-lo – para ele, mas também para nós, esperando encontrar deste jeito uma visão relevante ou compreensão. Também acreditamos que ao imitá-lo seria um dos canais abertos para nós através do qual poderíamos deixar que ele soubesse que estávamos ali com ele. Queríamos usar as suas dicas a fim de se comunicar com ele. Se ele não conseguia nos seguir, nós queríamos o seguir.

Noites na saleta, Raun sentado no meio de um tapete Navajo multicolorido, segurando a posição do prato que ele fazia sabiamente nos seus dedos, e depois o mandando através das formas geométricas das entrelaçados de intricas das fibras. Ele nunca levantava os olhos para nos olhar ou os quadros criados pela sua mãe pendurados na parede. Nunca olhava para fora das janelas para pegar uma rápida imagem do céu ou as arvores em movimento devido ao vento.. Ele nunca partia do seu circulo de atividade. Quando o prato ficava mais lento e balançava, até que finalmente caia na superfície do tapete, Raun o pegava rapidamente e colocava de volta em movimento. Ele repetia o processo centenas de vezes por um período de varias horas. Por mais que tentássemos, não conseguimos distraí-lo da sua brincadeira solitária.

Iniciamos uma FORMAT de imitação elaborada que estendia além dos nossos períodos de observação. Quando o Raun girava pratos por horas a fio num cômodo, Samahria e eu ou qualquer pessoa que estivesse na casa pegávamos pratos e panelas fazendo com que girassem ao seu lado. Ás vezes tinha cerca de sete pessoas girando com ele, girando seus “ismos” num evento aceitável, feliz e em comum. Era o nosso jeito de estar com ele, de demonstrar de alguma forma que ele estava bem, que o amamos, que ligamos, e que o aceitava seja lá onde fosse.

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O que fizemos contrastou dramaticamente com uma técnica desenvolvida para lidar com crianças autistas que recentemente havia entrado em voga e ainda permanece popular, uma disciplina psicologia e educacional chamado modificação de comportamento. Até agora, só tinha tido sucesso limitado em controlar o que era considerado comportamento aberrante ou inapropriado. Não obstante, mais e mais profissionais o usava exclusivamente para se aproximar a crianças autistas e com danos de desenvolvimento. Embora acreditássemos que poderia ser ás vezes útil como uma ferramenta educacional, sua premissa e filosofia fazia o seu uso como a única base de um programa questionável. Comportamentalistas logo fazem muitos julgamentos quanto ao comportamento de uma criança autista ou fora do normal, categorizando e etiquetando algumas atividades como “más” ou indesejável enquanto julgavam outros como bom. Eles não consideram as principais razões para o comportamento ser aplicado em planejar tratamento mas apenas lidam com o que for concretamente observado. Então, se eles acham “ismos” indesejáveis, eles os extinguem através de um elaborado sistema de premiação e castigo.

Muitas vezes técnicas antipáticas de condicionamento utilizadas em programas de modificação do comportamento incluem berrar, beliscar, dando tapas, esguichando o rosto da criança com arma de água,trancá-los num armário de “castigo”, ou os tocando com choques elétricos. Eu observei que um educador em comportamento afastou a nossa sensibilidade ao mundo interno da criança, e me chamou de um tolo romântico. No entanto, embora ele se identificasse como um cientista, não um humanitário de coração sangrento, ele me desejou sorte. Seus programas eram modelos experimentais capitalizados grandemente por concessões do governo.

O que este homem e outros como ele não consideravam era a dignidade da criança – o direito da criança ser quem e como ele ou ela era. O que não considerava era o recado da criança e o tom de seu próprio relato. Se somente parte de um programa começa com desaprovação, mesmo se somente implícito – se for baseado na idéia de que estas pequenas pessoas são más e seu comportamento for errado – qual então seria o resultado? Quando se empurra as pessoas, eles têm a tendência automática de revidar.

Programas comportamentais enviam á criança uma forte mensagem de que a pequenina pessoa “deve” seguir as ordens do terapeuta ou professor ou sofrer as conseqüências. As necessidades da criança são ignoradas ou postas de lado. Os assim chamados comportamentos mal adaptados da criança especial, o qual o jovem pode ter instituído como uma forma de acalmá-lo ou se centrar, são grosseiramente e as vezes violentamente restringidos. Por que razão uma pequenina pessoa, especialmente uma que demonstra dificuldades em digerir e se relatar com o mundo, querer se comunicar ou abraçar alguém que desaprova e ameaça ele ou ela? Como poderia uma pequena menina ou menino com danos de desenvolvimento desejar aprender de uma pessoa que não permite aquele jovem os direitos humanos básicos no processo? Porque ignorar os interesses e necessidades da criança? O que eu já vi feito com crianças de necessidades especiais em nome de terapia

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ou educação, seria visto como abuso infantil dentro de qualquer lar ou meio ambiente escolar.

Como poderia eu, ou neste caso qualquer outra pessoa, poder julgar o meu filho de dezoito meses, etiquetar seus comportamentos como desapropriados ou maus, e depois tentar segurá-lo, amarrá-lo, ou bater nele a fim de que ele mudasse? Se Raun pudesse olhar diretamente para mim, eu sei que faria. Se pudesse falar, eu sei que usaria a linguagem como as outras crianças fazem. Ele girava e balançava e mexia seus dedos como sua forma de se cuidar. Por que razão, eu imaginei, iria eu querer alguma vez atacar o que não entendo? Porque fazer um inimigo da sua doença? Por que razão não ser aberto, aprender sobre isto, e fazer com que seja nosso amigo?

Nós concluímos que tantos profissionais trabalhando com crianças especiais nunca fazem a si mesmo perguntas básicas. Eles querem bem, mas tropeçam nas considerações fundamentas humanas as quais eles nunca tiveram contato. Poderiam vencer uma batalha momentânea guerreando contra comportamentos aberrantes, mas no final eles perdem a pessoa a quem esperavam recuperar. Nós chegamos ao Raun de forma diferente. Nós o respeitávamos e honrávamos, embora fosse simplesmente um bebe. Nós acreditamos que ao demonstrar para o Raun de todas as formas possíveis que o aceitávamos e o amamos, era o primeiro e mais importante passo na nossa jornada para alcançá-lo. Se ele não pudesse vir ao nosso mundo, nós com satisfação iríamos ao dele.

Os frutos do nosso trabalho seriam poucos se o empurrássemos ou puxássemos. Se nós nos intrometêssemos no seu mundo, teria que ser com ele, com sua permissão. Queríamos que a nossa ação harmonizasse com o que ele quisesse. Como todos nós, Raun fez o melhor que pode. Se quiséssemos que ele fizesse mais, primeiro teríamos que facilitar o fato dele querer mais. Ajudá-lo. Mostrá-lo. Amá-lo.

Mais dias de observação. Eu e Samahria nos sentamos de um lado da sala com o Raun do outro. Primeiro ele balançou, depois girou em círculos. Seus movimentos eram bem definidos; nada parecia arbitrário. Nós nos sentíamos como um povo da fronteira explorando as dinâmicas de um universo totalmente novo. Um pequeno menino perdido na complexidade de suas atividades auto estimulantes. Notamos o seu humor. Realmente feliz. Embora a literatura na época – pelo menos uma grande porcentagem dela - definia autismo como uma condição emocional e psicótica, e Raun não preenchia este pensamento.

Autista, sim. Psicótico não.

O que eu tinha lido parecia contraditório. Algumas autoridades definiam os “ismos” de uma criança autista – itens a não serem notados mas meramente descartados como métodos arbitrários altos de sentimentos inferiores. ERIKA, DANGEROUS SENTENCE THIS LAST ONE. Outros os viam como fatos definitivos sendo feitos pela criança como um protesto de desaprovação contra o seu mundo. Eu imaginava que se qualquer pessoa

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sentando como uma criança igual a nossa sem noções ou julgamentos anteriormente imaginados pudesse chegar a tais hipóteses. O que o Raun fazia, era feito o tempo todo se na nossa presença ou só. Os seus movimentos eram exatos; pareciam lhe dar conforto e consolo. Somente em momentos isolados e rápidos ele se aventurava além de si e ousava fazer contato com os outros. Cada vez que fazia, parecia ser feito com grande dificuldade. A nossa sabedoria que aumentava da utilidade para ele nos seus moldes de comportamento nos excitava e nos ajudou a penetrar no seu universo.

Tradicionalmente, uma criança autista não é claramente identificada ou diagnosticada como autista até a idade de três ou quatro anos. Alguns pais não se sentem motivados em procurar fazer testes até que o comportamento do seu filho se torne mais dissentido. Outros resistem em reconhecer o problema do seu filho devido aos seus próprios pavores e ansiedades. E outros, procuram consultas, somente para serem confrontados com a atitude de, espere e vamos ver o que vai dar, que muitos pediatras e profissionais adotam.

A criança não sabe como lidar com sucesso nos seus arredores, e membros da família e amigos bem intencionados não sabem como lidar com os comportamentos enigmáticos e bizarros desta pequena pessoa. Portanto, após alguns anos de serem funcionalmente autistas, a criança mistura uma boa quantidade de frustração, raiva, e dor com esta fantástica quantidade de modelos de comportamento especiais em resposta as pessoas ansiosas e que até desaprovam ao seu redor. A demonstração de desconforto da criança, uma vez interpretado como um fator casual de autismo, representam o possível resultado explosivo e doloroso de dois mundos colidindo.

Até mesmo as mais recentes e claras perspectivas de autismo como uma função neurológica má e/ou genética não acalma um coração dolorido de um pai ou mãe ou liberar uma criança de isolamento e auto-ENCAPSULATION.

Se estas crianças as quais não conseguem juntar o mundo num modo funcional ou significante forem forçados a participar num meio ambiente onde “juntar o mundo” for esperado e estressado, então suas deficiências, juntamente com esta pressão, podem facilmente criar ansiedades e pavores. Não aliviados e não incomodados, seus problemas emocionais podem escalar até que a sua infelicidade aumenta ficando tão agudo e penetrante que seu comportamento e atitude os refletem, se tornando tão estranho e inaceitável que os profissionais aí adicionam o titulo de esquizofrênicos.

Nenhum destes desenvolvimentos, no entanto, caracterizava o Raun, que aos dezessete meses parecia tranqüilo e confortável. Nós não o pressionávamos ou julgava. Nós não aprovávamos de seu comportamento único e repetitivo. Embora quiséssemos fazer contato visual, não o forçamos para agir. Ele tinha declinado no seu mundo alienígena sobre um período de oito a dez meses. As formas de comportamento autista desenfreados ainda eram relativamente recentes. Nossos mundos não haviam colidido. Samahria e eu tínhamos re-avaliados as premissas básicas das nossas vidas e ajustamos a nossa forma de viver para encontrar os desafios do dilema do nosso filho. Aprendemos a enxergar com

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novos olhos. Raun nunca demonstrava ira ou ansiedade. Nós referíamos a ele, brincando, como o nosso pequeno Budha de outro planeta. Ele aparentava estar extremamente feliz e meditando quando se balançava no chão da cozinha ou continuamente cantava numa seresta de duas notas. Não tínhamos razão para presumir que seu desvio funcional tivesse vindo a tona de um trauma emocional ou estresse – nenhuma razão para definir sua doença como uma resposta á sua confusão interna.

A maioria dos profissionais não está presente ao nascimento de autismo, durante os primeiros meses no qual a criança começa a se desligar do contato humano. A maioria dos profissionais não testemunham a criança transformar comportamentos diários simples e normais em eventos teatrais forçados. Eles normalmente vêem a criança, que tenha exibido estes comportamentos por muitos meses e anos. Até aí, o método social da família já tinha sido compreensivelmente traumatizado. Estes impactos de estresse no mundo daquela pequena pessoa, deixando a criança envolta em muitas capas emocionais que não mais podem ser distinguido ou separado da óbvia síndrome autista. Com o Raun sentíamos que ainda tínhamos uma criança que não tinha sido tocado por um mundo que o julgaria ou desaprovava. Podíamos encontrá-lo abertamente, com amor e sem medo. Todos os dias de manhã, enquanto ficava de pé no seu berço, Raun olhava fixamente se espelhando em si mesmo, olhos brilhando no seu jeito fixo como de porcelana. A brisa soprava suavemente através do seu cabelo encrespado e banhava seu rosto refrescando. Ele parecia de outro mundo, um visitante de outra galáxia ou outra época. Quando Samahria mudava suas fraldas e lavava o seu rosto, ele aceitava a distração pacificamente olhando para ela ligeiramente e depois retornando ao seu universo privativo. Dano cerebral ou um dano abençoado? Agora era a época para começar a trabalhar com ele se quiséssemos alcançá-lo, amá-lo, e tocá-lo de uma forma significativa e duradoura.

Em cima das mesas, sentado no piso frio, balançando em cima do tapete, girando no passeio de concreto do lado de fora, estávamos com ele, participando e observando. Do inicio da manhã até o inicio da noite, ficávamos com ele continuamente até que fosse dormir. Pulávamos refeições ou os comiam no chão perto dele. Fazíamos com que cada segundo contasse, anotando e escrevendo perguntas para as nossas discussões de todas as noites. As horas se tornaram dias. Os dias se tornaram semanas. Tentamos conhecê-lo como se estivéssemos dentro dele. Descobrimos o nosso amor aumentar com cada semana que passava quando nos tornamos infinitivamente mais respeitosos da sua dignidade e jeito especial.

Aconteceu durante uma segunda semana da nossa semana de maratona para observar. Ele havia passado horas fazendo girar cada objeto redondo que encontrava no chão da cozinha. Travessas. Tampas de garrafas e pratos. Panelas e bolas. Mas, desta única vez ele se deu com uma caixa de sapatos retangular. Pegou-o do chão e segurou nas mãos por quase vinte e cinco minutos. Ele não se mexeu, exceto para ocasionalmente passar os dedos no papelão enquanto movia o seu olhar fixo para frente e para trás ao longo das beiradas da caixa. Depois, repentinamente, colocou a ponta de um dos lados da caixa no

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chão, equilibrando ela firmemente com sua mão esquerda e colocando em movimento com a mão direita. Nenhuma tentativa ou erro. Nenhuma tentativa anterior para que funcionasse. Ele realmente tinha usado a sua mente analiticamente e com grande sofisticação a fim de criar o movimento que desejava. Antes de se mexer ou fazer um único teste, ele tinha analisado o potencial da caixa como um objeto que girasse e depois sintetizou um método para alcançar o seu objetivo. Somente com dezessete meses de idade. Incrível. Surpreendente e esperto. Este comportamento simplesmente deu a dica do vasto campo de inteligência que nos sentíamos existia sob a superfície dos seus moldes bizarros.

Enquanto continuávamos observando o Raun, fazíamos muitas perguntas para nós mesmos sobre o sintoma fundamental mais característico em crianças autistas; sua fascinação simultânea com objetos inanimados e tendência a ignorar o mundo das pessoas e interação social. Quando ele estava ocupado em atos auto estimulantes, ele talvez parasse e olhar fixamente por dez ou vinte minutos de cada vez. Numa vez ele se fixou numa parte da parede vazia. Samahria sentou-se do lado dele para ver o que tinha lhe chamado atenção. Ela não viu nada aparente. Nenhuma marca. Nenhuma rachadura no gesso. Eu realmente passei a minha mão ao longo da superfície da parede, tentando sentir o que talvez não fosse visível para nós. A textura estava perfeitamente lisa. Raun mantinha o seu olhar fixo. Tentamos imaginar se ele pudesse olhar para um SLEEVE OF REALITY da realidade escondido dos nossos olhos. O que seria que tanto nos ofuscava nele? Raun parecia uma esfinge majestosa humana repousando numa postura fora do tempo enquanto vistoriava pirâmides invisíveis mais fantásticas do que qualquer monumento tangível, tri dimensional.

Agora o Raun fixou seu olhar na base da mesa da sala de jantar, o qual era ricamente decorado como ornamentos antigos. Seus olhos se fixaram nele, embora este objeto de interesse não se mexesse ou emitisse sons. A base só se moveria se alguém mexesse nela – uma possibilidade muito improvável. Portanto, na sua inércia, este pilar metálico era altamente seguro e previsível. Ele conseguia lidar com objetos estacionários, ou, como os pratos que fazia girar, interagia com uma seleção limitada de itens contanto que pudesse os controlar e usá-los para suas próprias finalidades.

Em contraste, quando pessoas entravam no cômodo, geralmente estavam se mexendo. Loucura. Barulhento. Imprevisível e claramente incontrolável. Se uma das deficiências orgânicas do Raun fosse uma deficiência de pensamento ou problema – uma confusão de memória e lembrança – uma incapacidade para manter juntos experiências da vida em tempo e espaço – então certamente objetos seriam mais fáceis de lidar do que pessoas. Se cada pessoa entrando no cômodo se tornasse uma experiência nova não concernente para o Raun, então cada um de nós poderia ser cem pessoas diferentes para ele. Que bombardeio confuso e perplexo de informação teríamos que criar, um espectro diverso de imagens esporádicas! Embora amassemos o Raun e passávamos longas horas com ele, ele não parecia nos reconhecer ou nos preferir a qualquer pessoa que pudesse entrar

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rapidamente e depois sair do seu mundo, se este fosse o bombeiro ou o carteiro. Mesmo Bryn e Thea, que lhe davam todo o seu coração toda vez quando o encorajavam a brincar, não conseguiam qualquer favor aprazível nos seus olhos. Na maior parte do tempo ele nos ignorava e olhava através de nós. Em várias ocasiões, ele claramente evitava nos olhar.

Para complicar as coisas ainda mais, cada vez que nós nos mexíamos fazíamos isto numa velocidade diferente, virávamos em direções diferentes, e fariamos sons diferentes. Se o Raun não pudesse nos entender, se ele nos achava uma confusão perplexa de percepções, então por que razão não deveria ele nos trancar pelo lado de fora? Porque não deveria ele preferir a infinidade do mundo mais pacifico e previsível de objetos inanimados?

Enquanto ele colocava toda a sua energia em manipulando objetos, ele permanecia longe e separado das pessoas. Ele não os observava. E, diferente de outras crianças, ele não os imitavam. Portanto, vimos que seu aprendizado seria severamente abreviado e, em muitas instancias, simplesmente nem ocorrer. A aquisição da linguagem, que também depende de audição e imitando, seria profundamente afetado. Finalmente, manipulação e comunicando com outros no meio ambiente de nada significaria para o Raun no seu mundo sem pessoas.

Observando o Raun, concordamos com a suposição de que crianças iguais a ele não se relacionam com pessoas porque não querem, mas desenvolvemos uma qualificação principal e essencial; eles hesitam em fazer as coisas que consideram extremamente difíceis e problemáticos. Infelizmente isto inclui com freqüência a maior parte de métodos de comportamento e simples tarefas. Comparamos o Raun com uma pessoa que tem uma disfunção do equilíbrio no interior do ouvido e desiste de andar na corda bamba após tentar inúmeras vezes achando a tarefa extremamente difícil, senão impossível. Raun, também, escolheria com o que ele iria trabalhar. Por último, ele iria necessitar de um desejo e força incrível para deixar o universo á sua mão a qual ele tinha criado por um que poderia não ser compreensível.

Finalmente hipotetisamos (HYPETHESIZED) três áreas de disfunção aparente. Primeiro, sua capacidade de perceber e digerir informação de pessoas e eventos parecia severamente inibido. Segundo, ele não parecia capas de usar qualquer informação que pudesse absorver de um modo de significância para os outros. E terceiro, ele havia formado sistemas internos obrigados a se estimular, criando uma avalanche de ondas alfa e endorfinas, suficientes para satisfazer qualquer criatura da terra – todos dos quais o levavam a ficar mais retraído.

Com freqüência o Raun sentava no seu berço após acordar e fixava seus olhos na sua mão. Ele normalmente concentrava somente numa das mãos – colocando-a próxima dos seus olhos e alternadamente mexendo seus dedos para cima e para baixo. Ele fazia isto durante o dia inteiro. Ás vezes, o vergar tinha um ritmo. Cada vez que a sua mão entrava no seu campo visual, ele parava e visualmente o investigava. O estudo poderia levar horas. Se ele

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tivesse tido de quatro a oito meses de idade, talvez tivéssemos considerado este comportamento normal e apropriado – uma criança descobrindo seus membros. Mas o que significava isto se um pequenino menino de dezessete meses de vida ainda parecia estar descobrindo aqueles mesmos membros? Cada vez que ele olhava as suas mãos, era como se estivesse os vendo pela primeira vez. Se isto fosse verdade, então claro eles seriam a fonte de contemplação sem fim. Cada vez que a sua mão aparecia, se tornava uma experiência nova e desconectada, sem relação ao seu passado, a sua memória ou a qualquer outro pedaço de informação significativo.

Poderia esta doce e solitária criança estar cimentado a cada experiência como um caso isolado sem a capacidade de chegar a uma situação anterior ou compreensão? Se não conseguia os juntar, claro poderia passar horas ou dias e até mesmo anos passando pela mesma experiência. E depois, obviamente, ele não teria tempo para aprender coisas novas. Ele viveria no presente sem nenhum recurso do passado ou possibilidades chamando do futuro para assisti-lo. Uma coisa sobre esta hipótese era atraente. A maioria de nós tem dificuldade em ficar no presente, estando no momento, focando eventos que estão se desdobrando. Muitas vezes estamos “dentro das nossas cabeças”, revisando o passado ou antecipando o futuro. Nas nossas auto explorações , Samahria e eu chegamos a ver que toda a nossa infelicidade ou era um lamento sobre o passado ou uma preocupação pelo futuro. Concluímos que felicidade existe no presente. Certamente, Raun poderia ficar, muito, muito no presente. Talvez esta fosse a razão da sua atenção cuidadosa e prazer em tudo que fazia. Ao mesmo tempo, ele tinha perdido o acesso a um reservatório de informação e compreensão.

O nosso clinico, cujas notas nos testes colocaram o QI do Raun em menos de trinta, sacudiu sua cabeça tristemente e nos informou que, alem de ser autista e com danos de desenvolvimento, o nosso filho era severamente retardado. Claro! Nós podemos enxeergar. Mas, e então? Há tempos atrás tínhamos decidido em acreditar que qualquer coisa seria possível e qualquer esforço feito para ajudar o nosso filho, com sucesso ou não, nunca nos diminuiria ou a nossa família, ou mesmo aquele menininho especial o qual havia se tornado tamanho mistério.

Continuamente tentamos uma experiência com o Raun: Estabelecemos um bom contato visual com ele fazendo com que ele focasse num biscoito; colocaríamos o mesmo na frente dos seus olhos, deixando que ele fixasse nele, e vagarosamente mudava de posição para que ele pudesse segui-lo. Então Samahria levantava um pedaço de papel, eu escondia o biscoito atrás dele. Raun seguia até que perdia contato visual com o biscoito. Aí, seus olhos permaneciam fixos no ultimo lugar em que ele o tinha visto. Ele olhava confuso fixamente para o espaço vazio, permanecendo por um período de tempo, e depois se virar. Uma vez que o papel bloqueava a sua visão, ele perdia contato se tornando desnorteado, até mesmo depois que mostramos cuidadosamente que o biscoito tinha sido posto atrás dele.

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De acordo com Piaget, uma criança de uma média de oito meses desenvolve uma maturidade intelectual e capacidade que permite com que ele ou ela mantenha imagens na sua mente mesmo se os objetos antevistos estiverem fora do seu campo de visão. Na maioria dos casos, uma criança de oito meses ira atrás de um objeto escondido. Raun aos dezessete meses, não conseguia reter um objeto na sua mente sem vê-lo, e nunca foi atrás daquilo que não conseguia ver. Quando um objeto sumia da sua visão,ele desaparecia da sua mente e da face da terra. Uma variação no mesmo tema: O mais consistente interesse do Raun, além dos seus “ismos” era certos alimentos. Mas ele nunca pedia ou chorava por alimento; de fato ele nunca expressava quaisquer desejos. Se não fosse alimentado, não protestava ou pedia. Mas, quando colocávamos o alimento a sua frente, ele sabia que podia comer e o faria como se estivesse com fome. Talvez Raun não pedisse alimento porque não sabia como. Quando alimento pastoso de bebê ( O único tipo de alimento que podia comer sem engasgar) foi apresentado a ele, sempre comia com aparente interesse. Mas, quando terminava, se tivesse comido muito ou pouco, nunca pedia mais.

Cada vez, alimentar-se parecia ser mais uma experiência desconexa. Então, embora seu sistema interno registrasse fome, sua mente não conseguia conectar com um REMEMBERED REMEDY ??? Era como se esquecesse cada vez que alimento satisfazia a sua fome. Ele não fazia nada para pegar comida porque, para ele, não havia nada que ele soubesse fazer. O meio ambiente não providenciava dicas significativas para ele na maioria das vezes.

E sobre o seu rodopiar e balançar? Possivelmente aqueles comportamentos repetitivos o acalmavam enquanto ele encarava um bombardeio sem fim de experiências sensoriais. Quando o Raun se dobrava sobre os objetos que colocava em movimento, ele se balançava da mesma forma como se fosse um junto com eles. Suas mãos e dedos criavam movimentos irregulares e tremidos enquanto se mexiam. Será que Raun vivia em um mundo que sempre girava? Poderia a sua infecção de ouvido quando pequeno ter proibido o desenvolvimento correto e a função estabilizadora do seu ouvido interno.? Estaria ele sempre em estado de tontura? Embora tivesse aprendido a andar com um ano e se mexia com aparente equilíbrio, com freqüência andava na ponta dos seus dedos. Seria esta sua forma de tentar estabelecer um melhor equilíbrio? Talvez ele girasse para fazer com que o mundo chegasse ao seu modo de percebê-lo. Se assim fosse, realmente, ele estaria fazendo com que o mundo ficasse parado.

Estas atividades auto estimulantes, os quais ele controlava, também teriam seu próprio feedback sensorial interno. De muitas formas, eles ficam paralelo ao conforto e prazer que a maioria de nos sentimos quando cantarolamos para nos mesmos ou balançamos numa cadeira de balanço, ou estalamos nossos dedos continuamente ao ouvir uma musica. Estes, também, eram comportamentos auto estimulantes, embora amplamente vistos como socialmente aceitaveis, e a maioria das pessoas não costumam fazer tais atividades com “excesso” aparente. As perguntas! As perguntas sem resposta!

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Qual significado poderíamos encontrar na falta de sensibilidade de escuta e olhar fixo do nosso filho? Este doce menininho podia enxergar e parecia cego; ele podia escutar mais parecia surdo. Samahria o chamava, e ele não respondia. Uma vez, bati com um livro na mesa a pouco mais de trinta centímetros da sua cabeça. Ele não parecia escutar; ele não piscou ou se mexeu. Mas, ás vezes a musica baixinha vinda do outro cômodo chamaria a sua atenção. As inconsistências eram muitas. Os mesmos enigmas eram verdadeiros para a sua visão. Ele olhava fixamente – até aparentava ser cego com alguns objetos, mas era visivelmente alerta e esperto para outros. Numa manhã eu mexi para abrir a minha mão rapidamente em frente dos seus olhos; ele nem pestanejou. Todos os seus sistemas sensoriais de aceitação aparentavam estar intactos, mas ele conseguia desligar a sua visão e a sua escuta á vontade. Ele demonstrava extraordinárias capacidades. Ele conseguia cortar percepções e com sucesso, bem como seletivamente, desligar seu aparelho sensorial. Que surpreendente controle de si mesmo! Mas, as razões para suas tomadas internas serem “ligadas” ou “desligadas” a qualquer momento permanecem um mistério. Embora nenhuma reposta simples viesse a tona, nós vimos que poderíamos formar uma tentativa de hipótese como resultado das nossas observações. Talvez o Raun tivesse sido bombardeado com estímulos ou demasiado sensível ás suas percepções. Se assim foi, talvez ele tivesse parado a recepção para se proteger em realmente desligando os sinais ao seu cérebro. Mas novamente, talvez o oposto fosse verdade: Ele poderia ter um sistema de entrada de baixo volume, e se assim fosse, talvez ele desligava um sistema sensorial a fim de aumentar ou concentrar no outro. Enquanto ele olhava para alguma coisa, talvez ele desligasse a sua audição para não ser distraído. Ás vezes, enquanto ele escutava, seus olhos pareciam vagos. Teria ele um problema regulatório que o levava a simplificar a entrada para uma compreensão mais fácil? Ás vezes nós especulávamos sobre uma terceira hipótese: que o sistema de replay na sua mente de memórias e sensações do passado era tão vibrante e ativo que ele parava de perceber a fim de assistir ao seu próprio show. Talvez a combinação destes fatores contribuíssem a seletividade sensorial do Raun. Queríamos ficar totalmente alertas, ser compreensivos, e ajudá-lo regulamentar bem como digerir seu contato com o mundo sensorial.

Dois fatores surgiram como críticos. Primeiro, perguntas sobre percepção teriam que ser estudadas mais além. Segundo, ele demonstrava problemas com reconhecimento, retenção, e lembrança. Raun não tinha o poder total de pensar, ele tinha um problema cognitivo – uma incapacidade de ligar nova informação com a antiga, uma incapacidade para generalizar de uma experiência para outra. Ele não conseguia formar uma entidade coerente das suas experiências. A magia não estava ali. Nada organizado como um inteiro, somente pedaços fragmentados. Era como se ele mantivesse uma expectativa primitiva de ajuda mas nunca pensou em procurá-lo de qualquer fonte; talvez ele também não estivesse ciente do que ele desejava até que chegasse a sua visão.

Raun Kahlil – confinado ao “agora” dos seus sentidos. Nós sabíamos que, ultimamente, desenvolvimento da linguagem seria crucial em ajudar a ele catalogar seu influxo e o permitiria deduzir lições úteis das suas experiências. A linguagem seria as suas asas.

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Nós, nós mesmos, havíamos sintetizado uma nova compreensão e clareza ao estar com o Raun. Nosso mergulho para dentro de seu mundo havia tido, para nós, um dramático impacto; nos sentíamos como pioneiros explorando uma única e excitante fronteira. Através do nosso belo e sereno menininho, fomos novamente acordados ás complexidades do notar e pensar. Se o seu problema tinha se desenvolvido durante a sua estadia no hospital ou vinda de dano cerebral, conforme um médico tinha sugerido, a causa inicial não mais parecia importante ou significativo. Nós começamos a aceitar os fatos com o mundo dele sem medo ou ansiedade, mas com amor e aceitação. Continuamos sondando profundamente num abismo desconhecido na busca do nosso filho. E agora, tantas coisas sobre ele começaram a fazer sentido. Agora não mais encaramos um muro de pedra de confusão, mas um individuo com quem podíamos nos aproximar, mas que tinha grandes problemas sociais – uma bela pessoa que vivia, respirava e que jamais pediu ou exigia nada que fosse ultrajante, e que simplesmente era.

Com cada dia que se passava, começamos a conhecer melhor o nosso filho, conhecendo mais sobre suas marcas, deduções, as profecias, e as confusões ao redor de suas dificuldades. De fato, alguns profissionais tinham especulado nas causas e tentado terapias experimentais, mas o seu trabalho era restrito pelas suas próprias teorias limitadas e dogma. Até hoje, eles tiveram dificuldade analisando o comportamento autista e sintetizando uma aproximação consigo mesmo, para seus “pacientes”, e para os angustiados pais deles. Três gerações de pesquisa havia produzido complicados sistemas de julgamentos bem como as previsões oprimentes para crianças como o meu filho. Todo o conhecimento médico, psicológico, e educacional havia produzido pouco que poderia ajudar ao Raun e outros iguais a ele. Sabíamos que o “mapa da estrada” teria que vir dele e para isto nos só poderíamos facilitar e ajudar.

Raun não necessitava de outro médico ou outra entrevista; ele necessitava de um guia, um professor, um terapeuta. “Ther-apon”,uma palavra Grega similar a palavra terapeuta, significando “assistente” ou “ camarada numa luta em comum”.

Sabíamos que ajudando o Raun a se definir e as suas vontades (talvez estar conosco, talvez não) seria a única forma de ajudá-lo a reconstruir sistemas inoperantes ou operações parcialmente inoperantes, para que pudesse usar o seu processo de percepção e pensamento com mais efeito ao lidar com o mundo.

Enquanto solidificávamos a nossa perspectiva, sabíamos que levaria muitas horas – trabalho constante e exposição constante – para intervir, fazer contato de forma humana, e fazer com que mais informação fosse disponível para ele. Estimulo era essencial. Até mesmo excesso de estimulo. Quanto mais ele ficava a deriva e se tornava encapsulado, menos possibilidades teria. Até que ele pudesse assumir o mundo sozinho, nos estaríamos ali a cada e todo momento alimentado isto para ele, redefinindo para ele, picando em partes digeríveis, quebrando em setores e fragmentos para serem montados no interior da sua mente. Sabíamos que o tempo não seria nosso amigo. Teríamos que agir agora – agora

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enquanto ele era jovem, enquanto era flexível e desenvolvendo, agora enquanto vivia os dias mais férteis da sua vida. Teríamos que agir antes que o Raun se aprofundasse mais num santuário interno e desaparecesse por trás da barreira impenetrável, vagueando só no recesso da sua mente e buscando um caminho que jamais iria aparecer.

Mas não desejamos só treinar o Raun ou robotizá-lo, usando força do castigo como outros antes de nós teriam tentado fazer sem sucesso com outras crianças como ele. Nós queríamos retirar a seiva, fertilizar a semente, e vê-lo dar flor e frutos. Queríamos permitir que ele tivesse sua dignidade a pessoal e encorajá-lo para descobrir seu próprio jardim enriquecido. Quer íamos ajudá-lo a alcançar os limites de suas próprias possibilidades, não impondo nele os modos do exterior.

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Vivendo em um Extase Auto-planejado

Nós havíamos formulado um programa como de três dentes de garfo.??????? Já tínhamos iniciado a demonstrar uma atitude de aprovação e aceitação que seria fundamental para cada aproximação, cada tentativa de contato, e cada movimento que fizéssemos na direção do nosso filho.

Segundo, iríamos lhe oferecer uma experiência de motivação e terapêutica. Mostrar para o Raun o mundo lindo e excitante que o receberia! Mostrar para ele que valeria a pena seu esforço para deixar a sua arena ritualizada. Sabíamos que o nosso filho teria que fazer o máximo além dos seus limites atuais; ele teria que subir as montanhas mais altas simplesmente para conseguir o que outras crianças fazem com facilidade. Somente a pessoa mais motivada tentaria tamanha jornada. Nosso trabalho seria encontrar as chaves ao seu coração e ajudar destravar uma profunda paixão interna para estar conosco. Tivemos que nos tornar em palhaços e amantes mais divertidos do universo para que o animasse e o seduzisse a andar através das aparentes muralhas impenetráveis.

Com esperança, abriríamos algumas janelas ao seu mundo e lhe dar novas oportunidades. Mas Raun teria que gerar o seu próprio combustível, seu próprio desejo. Aventurar-se fora de si para um meio ambiente menos mapeado e menos previsível iria necessitar de motivação profundamente, profundamente ousada. Última linha: Seja lá o quanto sinceramente nos o atraímos, seja lá o quanto poderosa a nossa vontade, não conseguimos passar para dentro da cabeça do nosso filho re-ligando conexões neurológicas que haviam funcionado mal. Será que seria possível. Poderia o seu circuito interno algum dia ser sarado ou consertado? Raun, ele mesmo, seria a nossa única esperança: ele já estava no lado interno!

A terceira fase envolveria desenvolvendo um programa de ensino para ele que simplificasse cada atividade e cada evento em pequenas partes digeríveis. Nós podíamos

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ajudá-lo a cortar o seu meio ambiente externo em porções compreensíveis para que pudesse construir novos caminhos onde os velhos poderiam ter sido danificados ou quebrados. Para nós, autismo era uma desordem do cérebro ou neurológico que entrava em curto nas percepções de processamento e o uso da memória. Isto, por sua vez, precipitava um estado alterado da consciência e mudava modos de pensar. As divergências atuais do Raun simplesmente revelavam a sua atual maneira de ver e digerir as coisas. Não desejamos sobrecarregá-lo exigindo que ele entendesse nossas meios de pensar ou normas. Nem empurrá-lo, nem puxá-lo e assim criar problemas sérios emocionais que surgem com tanta freqüência como um resultado de autismo.

Escolhemos fazer contato num meio ambiente livre de distrações. Samahria e eu decidimos que o melhor lugar para isto seria o banheiro, onde poderíamos nos limitar na interferência de ataques de áudio e visual. As paredes monocromáticas de azulejo não tinham pinturas ou janelas. O piso no chão formava um mosaico simples de cores suaves. Alem da pia, do vaso, e da banheira, e como era bastante esparso e não chamativo. A área do chão entre a banheira e o vaso, aproximadamente de quatro pés por seis pés, seria o lugar onde começar. Embora eu ajudasse a trabalhar com o Raun quando estivesse em casa as noites e nos finais de semana, Samahria basicamente faria a estrutura e executaria as sessões. A parte que ela tinha no meu negócio, inventando idéias e copiando formas de se aproximar, teria que ser limitada. Para falar a verdade, foi o milagre da sua animação, sua alegria, e seu otimismo que gerava e passava o nosso programa para o nosso filho.

Aqueles primeiros dias marcaram o inicio de uma experiência muito humana e intima. Samahria sentava silenciosamente com o Raun por horas. Juntos, mas separados. Raun encarava seus sapatos; depois seus olhos se moviam para suas mãos e finalmente se fixavam nas luzes no teto. Samahria assistia, depois acompanhando seus movimentos, procurando um significado, desejando por uma indicação mínima que o Raun estivesse ciente dela e interessado na sua presença. Os olhos alertas dele, pareciam espelhos que refletiam, ao invés de absorver ou enviar informação. Seu rosto parecendo porcelana não trazia nenhuma expressão, exibindo somente o silencio de um padre meditando. De tempos em tempos, seus pequenos e

delicados dedos se moviam sem objetivo no ar como se desconectado do resto do seu corpo. Na forma mesmérica MESMERIZING ???? e isolado em que ele se apresentava, Raun era uma figura enorme e espetacular, SELF CONTAINED num universo do seu próprio planejamento.

Samahria o olhava enquanto ele pegava o prato, segurando com todo cuidado pela beira. Com grande destreza ele virou a sua mãozinha e o mandou girando para o outro lado do cômodo. Outro prato, e depois mais um. Raun se levantava somente para ir pegá-los uma vez que tivessem terminado a sua jornada. Sentava-se novamente, repetindo o mesmo modelo e se deliciando nos movimentos que dava, totalmente absorvido na repetição da sua atividade. Finalmente ele parou. Olhou fixamente para as paredes ladrilhadas, e

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depois o teto.Ficou fixado nas luzes embutidas. Um olhar fixo sem fim. As instalações fluorescentes criavam uma aureola luminosa ao redor dele. A sua tranqüilidade tinha o poder das pirâmides – não tinham idade, espetacular e misterioso. Espelhando as suas ações, Samahria olhou diretamente para dentro das luzes. Após alguns minutos, seus olhos começaram a lacrimejar e as linhas distintas onde a parede se encontra com o teto se ofuscaram. Mas ela ficou nesta posição, buscando um significado na brancura da contemplação.

Finalmente, Raun levantou seus olhos. Mudou o seu olhar para algum ponto vago no espaço, diretamente a sua frente. Aí começou a balançar em ritmo para frente e para trás. Um som estranho ecoava da sua garganta – duas notas que seguiam de acordo com o seu movimento para frente e para trás. Agora Samahria balançava com ele e cantava harmonicamente com a canção dele. Depois, ela se concentrou no mesmo espaço vazio, finalmente encontrando um ponto na parede e focalizando sobre ele. Quando ela se inclinava para frente, o ponto ficava maior; quando se inclinava para trás o ponto se tornava menor. Ela seguiu o ritmo do Raun, sentindo o corpo dele e o seu ARCING através do ar do mesmo jeito. Raun se perdeu no movimento.

Samahria se concentrava no ponto e começou a se sentir um pouco nas nuvens. Ela começou a entrar no seu mundo de um modo que ela descobriu ser lindo e enriquecido. Enquanto participava nos movimentos repetitivos, uma calma hipnótica desceu sobre ela, um sentimento que teve na primeira vez em que foi hipnotizada. Calma e pacífica, isto a induziu a um estado meditativo que criou ondas alfa – aquelas ondas no cérebro associados com o estado de bem estar. Ela viu claramente que a forma de ser do Raun tinha sua própria premiação – um sentido de elevação que era geralmente praticado pelos monges no Leste. Ele havia criado o seu próprio Nirvana e, talvez, através do movimento gerado, um suprimento sem fim de endorfinas para acalmar o seu sistema – um pequeno homem num cruzeiro através do seu êxtase auto SELF DESIGNED!

A participação da Samahria nos movimentos do Raun não foi nem passiva ou periférica. O seu envolvimento genuíno e sincero entusiasmo por estas atividades permitiu que ela compartilhasse o mundo dele e, ela desejava, comunicar o seu amor e aceitação. Samahria ficou totalmente ativa, mas calma – totalmente viva, mas em paz.

Enquanto dentro do banheiro, Samahria sempre tinha uma ampla quantidade de todos os objetos que o Raun gostava de girar. Ela queria que ele soubesse que estando com ela ele não faltaria com nada. Ele poderia ter seus pratos e panelas. Ele poderia sempre ter seus “ismos”. Ao invés de lutar contra eles ou os reprimindo, nos os usamos como um caminho através do qual desejávamos comunicar e expressar o nosso amor.

As horas se tornaram dias. Na maior parte do tempo o Raun se comportava como se não soubesse que Samahria estivesse ali. Mas, lá no fundo ela sentia, que ele sabia que ela estava ali,e o fato de reconhecer a estadia dela ali aumentava cada vez ao ficarem juntos.

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A sua intenção era ser humana e convidativa e não ameaçadora. De inicio, preferiu ficar quieta e, ás vezes, ser tão previsível como um objeto inanimado. Se Raun tivesse dificuldade na absorção de informação e assimilação, então desejávamos nos fazer fáceis de digerir.

No décimo primeiro dia, após girar com ele por mais de um total de duas horas, Samahria notou um único relance casual de lado para ela. Ela aceitou e suavemente aplaudiu a sua ação. Naquela noite nos celebramos aquela primeira olhada iniciada pelo nosso filho como se fosse uma dádiva dos céus. Ele se tornou mais aventuroso no banheiro. Quando entrava, agora andava quieto ao redor, explorando as paredes e as instalações de tempos em tempos. Depois se colocava no chão e olhava fixamente ás luzes. Samahria decidiu apresentar mais estimulo, chamando-o para estar pronto e receptivo, mesmo que fosse somente passivamente receptivo.

Ela foi para o seu lado no chão para que a sua perna tocasse nele. Devagar, ela esticou o braço e tocou no seu ombro ligeiramente, depois reposicionando a mão acariciando diversas vezes o braço dele suavemente num ritmo por igual, que imitava o seu balançar. Normalmente ele se esquiava de tal contato. Mas neste dia, apos quase duas semanas juntos no banheiro, ele parecia mais receptivo embora visivelmente em alerta total. Ele olhou a mão dela cautelosamente permitindo o que parecia acariciar e, igual a um animal, sempre pronto a reagir por qualquer mudança ou perigo. A postura do seu corpo sugeria estar pronto para retrair dentro de um instante. Embora ele aparentasse estar absorvido a principio no toque, após alguns minutos a sua atenção diminuiu quanto retornou a se interiorizar. Samahria estava aprendendo a “ler” melhor a sua linguagem corporal. Já que ele não se retirou fisicamente, ela decidiu continuar a acariciar o seu braço. Dentro de alguns momentos, ele ficou de pé e se afastou, fixando os olhos novamente nas luzes. Samahria ficou olhando e esperou por uns quinze minutos, e depois sentou-se novamente ao seu lado. Ela tocou no seu ombro e depois acariciou o seu braço. Mais uma vez ele permitiu o toque, permanecendo vivamente atento.Depois, mais uma vez, seus olhos ficaram vidrados. Ele começou a balançar; Samahria começou a balançar com ele.

Naquela noite discutimos as novas respostas e atividades do Raun. Notamos que a cada dia, após várias horas com Samahria, ele se tornava mais compreensivo. Embora ele nunca iniciasse ou procurasse contato e somente uma vez olhou diretamente para a Samahria, não obstante, o Raun parecia mais relaxado e mais atrevido na exploração das suas redondezas.

Samahria agora tomava café e almoçava com Raun no banheiro. As refeições na mesa deixaram de ser possivelmente experiências confusas e isoladas como tinham sido anteriormente para o Raun. Samahria agora os usava como outro meio de fazer contato com nosso filho. Ela o alimentava com uma colher, grão por grão, nunca apressando as refeições – de fato, estendendo-os para lhe dar colheradas modestas. Enquanto ele comia, ela conversava suavemente com ele. Ela cantava e sussurrava, sentada diretamente na sua

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frente e desejando por um segundo ou dois de contato visual. Samahria queria se tornar fácil para o Raun ver. A intenção; contato humano. A refeição tinha se tornado um veiculo para abrir a porta para mais interação e, talvez, um dia, mais ligação entre a sua amável mãe e o seu filho muito especial.

Através de todas as sessões, durante aquelas primeiras semanas, Raun quase não reagia. Samahria sentava com ele oito ou nove horas por dia. Ela falava com ele, o tocava, alimentava, cantava e o imitava. Oito ou nova horas por dia. Ele permanecia longe na maioria das vezes, exceto por muito pouco tempo – um pouco, de minutos muito preciosos. Nos finais de semana, eu sentava nos degraus fora do banheiro ouvindo a Samahria interagindo com Raun no seu mundo ladrilhado. A conversa e as canções alternavam com períodos de silencio assustador. Depois Samahria ás vezes entraria no seu ritual de animais da fazenda.Ela fazia barulho de um pato, latia como cachorro, gorjeando como um pássaro, e depois os sons profundos e duradouros de uma vaca. Ela começou a intensificar suas tentativas para estimular o Raun. Ele se tornou mais presente no Teatro do Absurdo dos Kaufman. Era como um ensaio geral antes da primeira noite, e a audiência consistia de todo mundo que você sempre amou, dando á aquela representação sua própria SPECIALNESS e significância rarefeita.

Mais uma discussão no domingo. Embora tivéssemos notado um mínimo progresso, ainda faltava um elemento principal que era contato visual. Sem ele, nós nunca poderíamos seguir em frente com o Raun. Se ele não nos atendesse, ele somente teria nosso conhecimento limitado. De vez em quando, ele dava uma olhada para o lado que durava segundos. Na melhor das hipóteses, nos representamos imagens vagas de pano de fundo, percebidos na periferia da sua visão. Ele jamais poderia imitar o que ele não via. Até que tomasse este passo fundamental primário em socialização e aprendizado, o seu desenvolvimento seria severamente resumido. Ele teria que nos ver mais a fim de entender até mesmo as mais simples possibilidades de interação humana. Esta seria a nossa próxima principal área de concentração.

Agora, nos sempre o alimentávamos com os nossos olhos no mesmo nível dos dele, criando mais oportunidades para ele nos olhar diretamente. Cada vez que colocávamos alimento na colher, ele assistia ao processo e seguia o alimento enquanto nos o mexíamos. Levamos a colher para os nossos rostos mantendo ela ali por alguns segundos na frente dos nossos olhos. Enquanto que ele olhava para nos passando o alimento, nos o olhávamos de volta e sorrindo dizíamos “comer” e então dando a comida para ele. Vimos nestes momentos de contato como críticos. Alem do mais, desejamos demonstrar a nossa utilidade em ajudá-lo a comer sozinho. Cada refeição significava cerca de trinta contatos visuais – trinta oportunidades para ele nos achar através do seu labirinto. Notamos imediatamente progresso. Ele ficava nos olhando agora nos olhos como se fazendo uma vistoria ou os investigando enquanto mexíamos o garfo ou colher na sua direção. Ele se tornou mais presente ao comer, e nesta atividade, um pouco da sua passividade melhorou.

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Na terceira semana, Samahria sentiu que poderíamos aumentar o estímulo introduzindo atividades com mais intervenção. Os relances do Raun para nos tinha aumentando na freqüência. Ele olhava com mais intento para o alimento que oferecíamos, seguindo com o seu olhar fixo a rota da colher do prato para a sua boca. Embora, em muitos níveis, esta resposta seria denominado mínima na melhor das hipóteses, nos catalogamos uma certa mudança na qualidade de tal interação. Sim, nos queríamos o expor para mais interação humana. Neste estagio de construir contato com o nosso filho, nós não tínhamos uma agenda para lhe ensinar coisas especificas, como, por exemplo, lavar as mãos ou como usar o vaso. Desejamos somente banhá-lo em experiências sensoriais interativas na esperança de construir pontes e nos unindo com ele. Continuamos usando afeição e alimento para encorajá-lo a participar, mas sempre permitimos a ele a liberdade de desistir. Nunca o forçamos. Nunca pleiteamos ou empurramos. Nunca desaprovamos quando ele não estava disponível e fora de alcance.

Samahria ficou mais confiante em se aproximar do nosso filho. Ela usou mais contato físico – abraços, acariciando, cócegas, rolar no chão e jogando ele para o ar. Ela usou pedaços de fruta e pretzels para atraí-lo em brincadeiras de esconde-esconde e PEEKABOO???? Ela rolava bolas de tênis entre as pernas dele e as colocava também nas suas mãos .Ele desenvolveu outros jogos como – por exemplo, fazendo um lago de água dentro da pia e colocando as mãos dele na água fria, na água morna e depois em água com sabão. Ela ligava e desligava a água, deixando que pingasse e depois jorrar da torneira. A esta altura nós não podíamos calcular o que o Raun absorvia, embora ele parecia fascinado com algumas das artes e bobeiras teatrais da sua mãe.

De repente, para nós, atividades diárias se tornavam cheias de significado. O ato de aceitar que estava tudo certo de abrir a torneira, então a água vai jorrar), requeria computações complexas e envolvia a visão, memória, motivação (o desejo de fazer esta ação), SEQUENTIAL FUTURIZING (se eu virar a torneira, então a água vai jorrar), e comunicação para dentro do corpo sofisticado (???) (idéia ativando os neurônios, os quais enviam impulsos para os músculos dos braços, resultando num movimento calculado da mão). Ambas as nossas filhas aprenderam a fazer tal processo em segundos como nós tínhamos feito. Para o Raun, a torneira e a água pareciam misteriosos e alienígenas. Tínhamos saltado para um universo diferente com ele, onde a mecânica humana não se ajustava com tanta previsão ou facilmente com o meio ambiente ao redor. Esta visão em desenvolvimento aprofundou a nossa apreciação por cada aspecto da vida. Quando assistíamos a Bryn nos escrever um recado, parávamos surpresos por esta realização. Quando a Bryn desenhava uma paisagem com seus lápis cera sempre prontos, e depois dava uma pequena narrativa para acompanhar a pintura, ouvíamos surpresos e com fascinação. Que prazer que podíamos entender uma a outra.

Num tempo muito curto, Samahria e eu crescemos imensamente. O nosso trabalho ensinando as pessoas como explorar as suas crenças, esquecer os julgamentos, mudar as suas visões, e desenvolver uma atitude com mais amor e aceitação nos providenciou com uma nova visão indispensável para viver. O que havia sido inicialmente um processo poderoso altamente terapeuta e educacional se tornou uma verdadeira benção. Nós sentíamos privilegiados em ter o Raun. Sentíamos honrados em ser os pais de Bryn e Thea. Descobrimos que tínhamos abertos os nossos corações e mentes como nunca antes! Milagres sempre estiveram ao nosso redor, mas agora

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poderíamos ver e apreciá-los. E o nosso filho Raun certamente era um deles. Ele podia respirar e sorrir, especialmente quando girava aqueles pratos através do chão. Ele demonstrava habilidades fora do comum e grande alegria. Embora ele não fosse, em qualquer modo de pensar, o sonho do melhor filho, podíamos ver o milagre e a maravilha nesta criança. Largando todos os julgamentos e expectativas nós nos livramos para poder contemplar o que “é” – mais uma criança de Deus – diferente, único, mas tão surpreendente e valioso como qualquer outra pequena pessoa entre nós.

Continuamos o nosso programa de enriquecimento sensorial e estimulante com o Raun. Aumentamos o quadro de tempo, trabalhando com ele cada hora em que estávamos acordados (cerca de doze horas cada dia). Cada manhã, Samahria entrava no banheiro, dando ao nosso filho energia e exposição a interação carinhosa, amável, mas energética. Ás noites, antes das nossas analises diárias de cada processo acontecido durante o dia, eu sentava sozinho com uma ou as duas das nossas filhas nas escadas que ficavam na direção da porta do banheiro. Podíamos escutar o papo de uma mãe muito especial tentando alcançar o seu filho muito especial. Ouvíamos conversa suave, riso, batendo palmas, cantando e silencio. Trouxemos o que tinha de melhor no mundo para aquele pequeno cômodo e o fizemos ser um maravilhoso laboratório humano. Nos finais de semana, eu entrava com o meu filho. Nosso programa funcionava sete dias por semana. Melhor do que nos exaurir a vitalidade, dramaticamente energizava nossos espíritos. Alem do mais, criamos horas especiais com Bryn e Thea no parque e no rinque de patinação a cada semana. Queríamos que elas soubessem e experimentassem o nosso amor mesmo enquanto tentávamos ajudar seu irmão menor.

Raun parecia mais atencioso com a nossa presença. Nós o expomos demasiadamente com energia, tentando fazer com que houvesse mais para ele ver, sentir e internalizar. Mas, mantivemos muita sensibilidade em que ele desejava e permitimos a ele liberdade total nas suas escolhas em responder ou se desligar.

Mesmo ainda mudo e sem gesticular (ele nunca apontava), Raun começou a entender e reconhecer algumas palavras e expressões. Quando ouvia a palavra comida, imediatamente se tornava alerta. Quando dizíamos que pretendíamos girar pratos com ele, ele batia as mãos excitadamente. Simplificamos o nosso uso da fala de propósito, tentando fazer com que nossas palavras tivessem significados mais simplificados. Falávamos alto o nome de cada objeto e atividade. De fato, falamos incessantemente como uma forma para que ele se familiarizasse mais com interação humana e social, o que dava uma dimensão mais cognitiva para a nossa presença.

Em várias ocasiões, levamos o Raun para o parque. Ali, duzentos patos nadavam na água marrom-acinzentada do lago lírico. Os balanços metálicos, cada um feito no formato de um animal, brilhavam na luz do sol. As crianças subiam e desciam nas escorrégas. Já que havíamos desenvolvido algum contato com o nosso filho dentro do banheiro, queríamos explorar o uso de outros ambientes com o mesmo propósito. Eu catalogava cada olhada e movimento enquanto ele andava irregularmente ao lado da Samahria. Ele parecia mais tenso do que normal, quase que mecânico nos seus movimentos corporais. Ele analisava as árvores, grama, e pessoas ligeiramente, depois se desligava, correndo em círculos e batendo seus braços loucamente, distintamente fora de si pela interação mínima conosco. Teria o estimulo complexo e variado de patos, carros, pessoas, e barulho sido demais para um pequeno menino hipersensível? Começamos a questionar a utilidade de tais excursões.

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*** *** ***

Verão. De tardinha. Seguramos o Raun enquanto ele flutuava na nossa piscina, movendo ele para cima e para baixo fazendo o seu corpo subir na superfície da água em ritmos de brincadeira. Nos posicionamos diretamente a sua frente e assim conseguíamos mais contato visual. Neste meio ambiente muito controlado e previsível, ele parecia mais a vontade.

Mais tarde, o empurramos na rede, depois o levando a pé para o nosso quintal, colocando flores e folhas para suas mãos para que tivesse várias experiências tácteis. Tentamos o ajudar naqueles primeiros minutos enquanto ele experimentava com andar descalço na grama. Raun ficava nas pontas dos pés e ai caia. Nós o levantamos ficando a olhar enquanto ele repetia o mesmo procedimento. Finalmente, o deixamos com seus próprios recursos. Após engatinhar por pouco tempo, ele se levantou novamente. Desta vez, tocou com a parte de baixo dos seus pés na terra e andou cautelosamente. Enquanto ficava mais confortável nesta nova superfície, ele mantinha o seu equilíbrio com mais facilidade mesmo quando dava alguns passos adicionais. Eventualmente, andou novamente nas pontas dos pés, não mais tocando seus calcanhares no chão. Nós tínhamos nos acostumado com este modo peculiar de se mexer, e o chamávamos, de brincadeira como o balé do Raun.

Samahria misturou terra com água o trazendo descalço para dentro da lama. Ela o viu sorrir com alegria ao mexer os seus dedos. Depois o seu rosto se tornou fixo e sem expressão. Pegando a sua mão, Samahria seguiu com brincadeiras de tocar e acariciar. Cada vez em que ele retraísse, ela iniciava uma nova atividade para conseguir re-ligar o seu contato, a não ser que ele se distanciasse dela. Quando isto acontecia, ela o deixava, lhe dando o seu próprio espaço. Cada hora acordada era preenchida com tentativas para interagir com o Raun. Só a Samahria dava setenta e cinco horas semanais intensas e concentradas com o Raun.

À noite, enquanto ele dormia, discutíamos o seu progresso, examinando cada ação e reação. Embora cada dia individual parecesse não ter eventos, novas sutilezas continuamente apareciam. Ele agora permitia que fosse segurado por dez segundos ao invés de cinco. Em ocasiões isoladas, ele segurava a minha mão ou fazia um contato visual inesperado. Sorrindo quando seus pés afundaram na lama certamente era uma nova resposta. Animada e excitada, Samahria havia descoberto alguma coisa muito pessoal e significativo nesta dramática busca pelo seu filho.

Agora introduzimos a música nas sessões. Beethoven e Mahler. Brahms e Bach. Seals e Crofts. Herbie Mann. O Modern Jazz Quartet. Concertos com Van Cliburn e os improvisos de Chick Corea. Raun imediatamente ficou atento aos sons e melodias. Cada dia, ele demonstrou mais e mais fascinação pela musica. Havíamos encontrado outro caminho para o seu mundo e, com isto, conseguido mais um impulso para frente.

Numa manhã, este pequeno incomunicável e enigmático ser humano veio silenciosamente para o banheiro indo diretamente para o gravador de fitas. Embora ele não gesticulasse ou falava, ele virou e olhou diretamente nos olhos da Samahria. No silencio e intensidade do seu olhar, ela o escutou. Ela imediatamente pulou e colocou a musica. Ele virou o seu rosto em direção da máquina e se perdeu na suave seresta. Samahria o pegou nos braços balançando-o para frente e para trás com o tempo da musica. Quinze minutos mais tarde, quando ele se desligou dela, e

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começou a se balançar para frente e para trás no piso de azulejo, Samahria se abaixou ao seu lado e começou com o seu corpo o acompanhar nos seus movimentos.

A alimentação, a musica, e agora os olhos da Samahria começaram a ter um significado substancial e aumentado para o Raun. Embora persistisse em balançar, girar e olhar fixamente, ele teria estendido o seu repertorio de comportamento ao se juntar na interação conosco. Sua iniciação de contato visual com Samahria na frente do gravador marcou a sua primeira tentativa de se comunicar com outro ser humano. Que premio! Certamente estas foram “dias de milagres e surpresas!”

Continuamos a imitá-lo e nos juntando com ele integralmente nos seus “ismos” auto estimulantes, tentando ser receptivos a qualquer dicas que nos desse. Queríamos mostrar a ele que, com esforços mínimos poderíamos mexer o mundo externo dele, efetuar mudança, e ter controle. Queríamos mostrá-lo que ele poderia manipular as pessoas para conseguir mais do que ele queria – mostrá-lo que querer, em si, poderia ser produtivo e divertido.

Imitando suas ações renderam verdadeiros dividendos. Ele nos olhava mais e mais, quando nos envolvíamos intensamente nas suas brincadeiras ritualizadas. Além disto, ele passava menos tempo durante cada dia absorvido nos seus “ismos”. Claramente, se nós balançávamos, girássemos pratos com ele, estalássemos nossos dedos com ele, Raun demonstrava estar ciente do nosso envolvimento paralelo. E, através deste estar ciente ou envolvido, ele nos atendia por dois ou três minutos. Embora nós aceitássemos que ele nos olhasse da beirada dos olhos, não diretamente (visão SIDE GLANCING), nós, de qualquer forma, acreditamos na significância de cada passo minúsculo que ele dava em nossa direção.

Mas, reconhecemos simultaneamente, que o Raun permanecia muito mais interessado em objetos do que em pessoas. Ele ainda brincava no seu quarto como se nós não existíssemos. Quando íamos apanhá-lo, ele nunca levantava seus braços ou fazia qualquer outro gesto de antecipação. No nosso abraço, o seu corpo permanecia mole; suas pernas e braços penduravam como se ele não soubesse se segurar ou saber como. Mas pelo menos ele nos permitia que o segurasse por pequenos períodos de tempo, antes de nos distanciar empurrando. De fato, o nosso pequenino rapaz ainda preferia a sua solidão e o mundo de auto- estimulação

No entanto, contato constante conosco e o estimulo que nós lhe oferecíamos realmente fazia diferença. Nosso programa de intervenção havia facilitado uma mudança notável; nosso estar com ele a cada minuto e acordando a sua ciência com o tato, som, alimento, e brincar havia nos habilitado a quebrar através das paredes que outros diziam ser impenetráveis. No entanto, construindo esta nova rota requeria um vasto uso de energia e tempo. Raun Kahlil com frequencia escorregava por trás de um véu invisível; embora somente distanciado de nos por polegadas, ele parecia a milhas de distancia. Mas ainda, nenhuma linguagem PRELINGUISTIC. – nada de apontar ou gesticular para indicar desejos desenvolviam.

Seguindo em frente. Achamos um artigo no New York Times sobre as grandes experiências com sucesso com crianças hiperativas e HYPERKINETIC num hospital na California ao usar dietas e controle de quantidade de alimento. Os experimentadores haviam descoberto que removendo ingredientes artificiais e aditivos do alimento permitia que muitas destas crianças melhorassem dramaticamente. Embora os problemas do Raun certamente fossem bem diferentes daquelas crianças, nós voltamos para uma coisa que havíamos lido. Havíamos pesquisado aproximações na

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bioquímica e teorias com megavitaminas decidindo que não eram aplicáveis. Mas, que tal dieta? Que tal a sua quantidade de alimento?

Samahria e eu mergulhamos nos nossos armários lendo etiquetas em todos os alimentos; isto artificial, aquilo artificial, tinturas para dar cor e aditivos para a preservação de alimentos. Incrível. Alguns dos assim chamados produtos alimentares continham poucos elementos naturais. Suas etiquetas era iguais a lista Quem é Quem na química; goma xuntham para consistência, cor e sabor artificial, CALCIUM DISODIUM EDTA para preservar frescura, propylene glycol alginate, monossodium glutamate, e assim por diante. O meu estomago arrotava o seu ácido, enquanto eu continuava lendo alista. Nós havíamos, sem pensar e calmamente, consumido todos estes produtos. Rápidas leituras de Adelle Davis e outros nos levaram a criar um plano melhor para o consumo alimentar do Raun bem como nosso.

Certamente uma dieta livre destes produtos químicos e aditivos artificiais só poderia ser um fator positivo na vida dele. Não pretendíamos deixar nenhuma rocha sem ser descoberta. Esvaziamos todos os armários, jogamos todos nossos alimentos cheios de químicos em sacos de papel marrom, e distribuímos entre nossos amigos. E, embora os avisássemos do que estávamos fazendo – e porque – eles todos aceitaram facilmente todas as garrafas ainda fechadas e caixas de alimento. Um vizinho chamou a nossa aventura de cômica e insana enquanto sorria com prazer em receber todas estas coisas boas de graça. Quando retornamos para a nossa cozinha, descobrimos os armários quase vazios. O que tínhamos dado havia nos custado centenas de dólares. Rimos, nos sentindo travessos e liberados. No entanto, Bryn respondeu de modo diferente. Algumas das suas batatas fritas favoritas e belisquetes haviam sumido. Confirmamos que acharíamos alguns mais adequados para substituí-los.

A loja de comida saudável tinha um ambiente tão diferente daquele do supermercado. Grãos e frutas secas enchiam as latas dispostas nas prateleiras ao longo da parede. Verduras e frutas orgânicas,livres de tinturas químicas e preservativos, permaneciam empilhadas cuidadosamente nos balcões de madeira. Naquele dia começamos a adquirir um novo vocabulário para alimentos, comprando tais itens nada familiares como TAMARI, sementes de gergelim, tofu, óleo de soja, manteiga de amendoim recém moído, arroz marrom, broto de feijão, iogurte natural, pão com seis grãos STONEGROUND, biscoitos sem açúcar, e três tipos de granola.

Embora o nosso paladar clamasse por todos os velhos temperos e balas, ficamos no nosso curso, acreditando termos enfrentado de frente e lidado produtivamente com uma arena anteriormente escondido da nossa visão. Desejávamos amar nossos corpos com a mesma consciência, cuidado, e preocupação com o qual tínhamos honrados nossos pensamentos e sentimentos. Decidimos remover carne do nosso cardápio já que sabíamos que os animais também tinham sido injetados com hormônios e esteróides e borrifados com preservativos químicos. No seu lugar, substituímos por peixe fresco e verduras com alta proteína. Finalmente, nós sabíamos que pelo menos o Raun, de fato, todos nós, não mais estaríamos nos alimentando com químicos questionáveis e alimentos sintetizadas artificialmente.

Devagar mas firmemente, Raun mostrou estar mais alerta quanto a musica, alimento e contato visual. Iniciamos a apresentação em matérias adicionais e brincadeiras de ensinamento. Compramos uma grande caixa de inserção no qual ele poderia ligar formatos tridimensionais com furos apropriados , os quais lhe ajudaram a desenvolver coordenação mão/visão e perspectiva

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FIGURE GROUND. Havia formas circulares vermelhas, triângulos verdes, quadrados azuis, diamantes brancos, retângulos amarelos e hexágonos pretos. Esta ferramenta também o ajudou a diferenciar as cores. Introduzimos blocos de madeira para construir de diferentes tamanhos e formas. Encontramos quebra cabeça Simplex elementar que poderíamos usar para ajudá-lo identificar formas e objetos. Focamos no aumento da sua coordenação motora pequena, desenvolvendo a sua habilidade em analisar formas, e aumentar interação significativa com o seu meio ambiente. Entretanto, a nossa intenção de manter e aprofundar a sua interação e ligação com pessoas permanecia como nosso maior objetivo.

Os diferentes animais e itens caseiros mostrados nos enigmas nos permitiu a expor o Raun para aquele mundo imprevisível e diverso, mas ainda num meio ambiente controlado. Cuidadosamente integramos todos estes brinquedos no programa, não como objetos frios, achatados, mas como funções de jogos inter pessoais. Acima de tudo, tentamos encorajar contato visual, toque físico, e comunicação verbal. Esperávamos que estes brinquedos e ferramentas formassem pontes através dos vales do silencio.

Sentado no chão ao lado da sua mãe, Raun parecia retraído e desligado. Samahria removeu o pequeno gato da sua abertura de madeira, levantou-o para o Raun, identificou, e depois fez o som de um gato. Franziu o seu rosto igual a do animal, enquanto miava divertidamente perto do rosto do Raun, fussando suas orelhas e barriga. Depois, com carinho entregou a peça para o Raun e identificou-o mais uma vez, lhe permitindo tempo para investigar ou rejeitá-lo, conforme quisesse. Mas ele o segurou, e ao invés de olhar para a criatura colorida pintada á mão na madeira, virou a peça estudando o lado em branco, explorando a sua beirada externa com muita concentração.

Mais tarde ele tentou colocar o gato de volta no lugar de cabeça para baixo. Samahria animou-o por aproximar o gesto, lhe deu um biscoito macio orgânico, e o abraçou. Então, pegando seus pequenos dedos, mostrou como colocar a peça corretamente. Enquanto ele tentava duplicar a sua ação, ela mais uma vez o aplaudiu. Finalmente, após tomar uma série de pequenos passos, Raun começou a compreender o procedimento. Samahria acariciou o seu cabelo falando baixinho com ele.

Esta atividade, bem como todos os outros no nosso programa, não foi feita simplesmente como um processo mecânico. Nós humanizamos todas as nossas interações em cada nível e usamos todo jogo e brinquedo como um meio de expressar amor, aceitação e felicidade. Ensinando ele especificas, a esta altura, não parecia relativamente importante. Mostrando para ele o valor e beleza de lidar com outras pessoas era o nosso objetivo primário.

Enquanto a sua capacidade e nível de participação aumentasse encorajamos o Raun á iniciar e guiar suas próprias sessões. Nós colocaríamos uma seleção de brinquedos e jogos no chão á sua frente. Ele podia escolher quaisquer itens que escolhesse e determinar a atividade que fazíamos juntos. Tentamos passar um aumento de responsabilidade para ele. Com frequencia ele não correspondia. Entretanto, quando fazia, notamos um aumento de motivação e paixão na sua participação. Confiamos nele ser o seu próprio melhor professor. A nossa parte tinha se tornado mais clara – ir com ele, ser sensível aos seus desejos, e permitir que ele mostrasse a direção e o passo das sessões. Respondíamos ás suas dicas e inclinações. Nós balançamos se ele quisesse, fazia um quebra cabeça se isto o interessava. O alimentamos se ele escolhesse o alimento. Nós tornamos alunos da desdobra do Raun, encorajando-o a encontrar a energia e movimento de dentro de si.

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O primeiro mês passou rapidamente. Obviamente tínhamos passado para o Raun em muitas áreas do nosso programa, embora o progresso continuava como embrião. Raun agora podia fazer algum contato visual, aceitava ser tocado por curtos períodos de tempo, e tinha desenvolvido algum interesse em jogos, quebra cabeças e musica. O seu envolvimento com pessoas, embora aumentando, ainda permanecia mínimo. Sabíamos que teríamos que aprofundar o nosso contato com ele.

Convidamos a Bryn e Thea a se juntarem ao programa por seu próprio bem tanto quanto para o seu irmão. Se elas ficassem de fora, talvez se tornassem estranhos neste drama evoluindo na sua própria casa, se sentindo como resultado, privadas e alienadas. As meninas corresponderam com entusiasmo imediato, desejando ser parte do time. Explicamos as piores partes do programa para elas, delineando a intenção sob cada interação com o Raun. Elas nos surpreenderam, adotando a postura de alunos, querendo aprender e ser prestativas. Nós sabíamos, sem questionar, que as suas presenças iriam dar força ao programa e aumentar a sua diversidade do contato humano que o nosso filho experimentava. Ambas a Bryn e Thea pediram para terem horas certas para trabalhar com o Raun e responsabilidades específicas. Além do mais, elas expressaram fortemente o seu desejo em continuar tendo “horas especiais” conosco semanalmente. Rindo, nos aprovamos, adorando o modo em que trabalhavam como um time e claramente negociavam conosco. Até mesmo a Thea, aos três anos e meio, tinha aprendido a pechinchar num modo mais surpreendente e madura. Nenhuma infelicidade. Somente determinação! Finalmente, desejávamos que as nossas filhas sentissem tão parte da jornada do Raun quanto nós. Contamos para elas continuamente o quanto era importante e crucial o seu envolvimento seria, e nós tínhamos certeza de cada palavra.

A estrutura do programa tinha mudado. Agora funcionamos como uma família completa, unidos por um amor em comum e um esforço comprometido em ajudar um de nós. Contamos para as meninas que o Raun jamais mudaria substancialmente ou ser igual aos outros meninos, mas sabíamos que todos nós faríamos crescer grandes corações ao dar as mãos e pelo menos tentar fazer uma diferença.

Ambas as meninas receberam seus horários designados para estar com o Raun, conforme pediram. Mas, antes de entrar no programa, elas passaram vários dias vendo a suam mãe facilitar o renascimento do seu irmão no que se tornado uma intervenção continuo de alta energia. Bryn, que mostrava verdadeira habilidade em quebra cabeças e brinquedos a serem inseridos, acreditou que ela seria uma excelente professora. Thea adorava o movimento e se considerava uma excelente candidata em ensinar ao seu irmão fazer uma bola quicar. Será que ela poderia ensiná-lo a usar lápis cera desenhando casas, pessoas e animais? Nós confirmamos que se o Raun mostrasse interesse, ela seria a pessoa perfeita para desenvolver o seu lado artista.

Embora elas quisessem mergulhar no mundo do seu irmão com grande entusiasmo, usando a agenda que haviam feito, nós as guiamos numa direção diferente, pedindo que construíssem no modo já estabelecido. As suas atividades com o seu irmão iriam girar em torno de dicas e inclinações. Pedimos a elas que simplesmente estivessem com ele, o amassem, aprovasse, e reforçassem qualquer contato que ele fizesse. Se elas gostassem, certamente poderiam tocá-lo se ele se afastasse, pedimos que o deixassem sozinho. Se ele balançasse, girava ou mexia os seus dedos na frente dos olhos, instruímos que elas não o parassem, mas melhor seria imitá-lo, realmente o acompanhando na atividade, até que escolhesse focar em outra coisa.

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A sua força de vontade em participar realmente nos tocou. Entretanto, eu as lembrei que se uma ou outra quisesse parar de trabalhar com o Raun por qualquer tempo ou completamente, estava tudo bem conosco. Enquanto gratificados pelos seu envolvimento, queríamos que elas sempre escolhessem fazer o que sentiam bem. Nenhuma obrigação! Nada de deveria! Nós chamávamos isto a nossa jornada por escolha – nosso e delas.

Mais tarde numa noite, enquanto eu sentava ouvindo na porta do banheiro, anotando, escrevendo novas idéias que poderíamos implementar, escutei o som de um prato girando no chão da cozinha. Impossível. Samahria tinha acabado de ocupar o Raun num exercício calmo de movimento dentro do banheiro. Pulei e andei rapidamente através da sala de visitas em direção ao som. Parei logo na porta da cozinha. Bryn tinha posto um prato girando e agora tentava girar o segundo.

Quando ela me notou, parou e disse “Oi pai. Estou praticando. Não é fácil. Raun realmente é muito bom”.

“Ele realmente é” respondi de acordo. “Mas eu pratiquei também, e Bryn, você já esta melhor do que eu”

“Você realmente acha papai. Realmente?”

“Realmente”, eu declarei sorrindo.

Thea sentava no lado, fascinada com as artimanhas da Bryn. Os seus dedinhos simplesmente não conseguiam fazer aqueles pratos girarem. Mas ela procedeu em mostrar como ela conseguia girar o seu corpo em círculos. Após umas dez voltas, caiu no chão tonta.

“Como o Raun faz isto tantas vezes sem cair?”

“Esta é a grande questão, doçura. Você vê como você, Bryn, mamãe e eu podemos falar. Bem, o Raun não pode fazer isto, então acredito que ele tenha desenvolvido outros talentos e habilidades. O seu irmão gira talvez porque ele adora o que sente por dentro; isto o ajuda a se sentir confortável. Você sabe, é igual aquele sentimento que você tem quando desenha quadros belíssimos”.

Thea sorriu e acenou a cabeça. “Talvez este seja a forma pela qual o Raun desenha figuras na sua cabeça”.

“Talvez”, eu ri. Ela riu também, contemplando a novidade da sua única teoria.

Surpreendente assistir as meninas durante suas primeiras sessões com o Raun! Ele parecia gostar e ficava esperto com a presença delas como se soubesse que também eram crianças como ele. Cada vez que rolava a bola para elas ou colocava uma peça do quebra cabeça no lugar, até mesmo de cabeça para baixo, elas aplaudiam e riam com satisfação. As suas vitórias, mesmo pequenas, tinham se tornados as vitórias delas. Quando ele se retraia e começava um dos seus rituais auto-estimulantes, elas imediatamente acompanhavam. A excelência do seu aprendizado aumentava com cada novo momento. Elas copiavam as suas ações perfeitamente, embora ele permanecesse muito mais ágil em girar os objetos. As nossas filhas haviam aumentado uma nova dimensão ao nosso programa e feito com que a união familiar se tornasse muito mais forte. As suas

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sensibilidades doces e encorajadoras, bem como o seu amor as tornaram professoras muito amáveis e naturais.

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Abrindo os Braços para um Círculo de Amigos

O que era meramente interação simples para uma criança normal de um ano e meio parecia uma experiência confusa e complexa para o Raun. Tentando nos imitar necessitava de intenso esforço e concentração por sua parte, embora quando ele iniciasse comportamento ou atividades, ele os fazia com facilidade e grande habilidade. Contrastando, ele tinha extrema dificuldade assimilando os gestos desconhecidos dos outros.

Apaixonadamente imitando o Raun, se juntando a ele com amor e entusiasmo nas suas atividades, era um papel central nas nossas sessões. Claramente, o nosso filho não conseguia com facilidade e nem com sucesso negociar com o nosso mundo. Então, desejando o empurrar ou exigir dele o que ele não conseguia dar, pegamos um caminho muito diferente: Chegamos a ele no mundo dele. Imitando seus movimentos, entramos no seu universo, participamos com ele nos seus termos, e, como resultado, nos tornamos mais digerível para ele.

Dois psicólogos e um psiquiatra, bem como todos os seus colegas, a quem havíamos consultado anteriormente, condenaram o nosso método. Concluindo que o comportamento do Raun fosse “doente” e de dificuldade em esse adaptar, eles nos aconselharam a deixá-lo parar, não reforçando o seu comportamento. Mas, perguntamos, porque desejaríamos julgar o comportamento de uma criança de dezenove meses de idade como “doente” ou de difícil adaptação? Como todos nós, ele fazia o melhor possível. Ele não via as suas ações únicas e estranhas como únicas e de modo algum estranhas. Somente aqueles de fora que o julgavam poderiam chegar a tal conclusão. Mas nós não desejávamos julgá-lo; desejamos amá-lo e aprender mais sobre o seu mundo a fim de poder o ajudar.

A nossa perspectiva não veio do céu. Trabalhamos muito, anterior ao nascimento do Raun, para nos mudar, ao mudar nossas visões e largar dos nossos julgamentos. Toda aquela auto-exploração e crescimento havia nos preparado para este momento, nos permitindo encontrar um local pacífico e energético e receber o nosso filho especial com amor, aceitação, e determinação.

Eu me lembro ter ensinado em um dos nossos workshops, uma mulher havia se virado para o seu marido suplicando “por favor, será que você não pode me amar da forma que sou?”. E eu refleti, não é isto que todos nos desejamos para si? Ambas a Samahria e eu acreditamos que ao fazer este tipo de amor pelo nosso filho tangível, faria uma grande diferença na sua vida. Imitá-lo bem como juntar suas ações com sinceridade nos abriu o caminho para que este amor fosse visível.

Finalmente, decidimos que não era o que fazíamos que contava mas sim a atitude com o qual era feito; as mesmas ações feitas sem uma atitude de não julgar NONJUDGEMETAL não renderia os mesmos resultados.

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Raun saberia. Ele parecia até ter telepatia nas suas capacidades de detectar os desconfortos e temperamentos daqueles ao redor dele. Ele se distanciava de pessoas que pareciam preocupados pelas suas ações. Se nós quiséssemos que ele viesse em nossa direção, teríamos que ser convidativos. A pantomima não daria certo. Teríamos que nos sentir prontos a aceitar e amar nos níveis mais profundos; as suas irmãs conseguiam isto em matéria de momentos. Para nós adultos, preconceitos e medos podem ser uma distração poderosa que pode encobrir a nossa visão. Nós nos dedicamos á um simples objetivo; ser feliz e ser amável. Embora falhamos na perfeição dos nossos esforços e embora por vezes crenças antigas teimosas e tendências nos confundiam, focamos apaixonadamente na nossa intenção – para nós e para o nosso filho. Por escolha, tínhamos aberto uma porta em nos aceitar e aceitando completamente a maravilha do nosso pequeno menino. Esta atitude criou um lugar seguro no qual o Raun poderia crescer e explorar. Tirávamos um dia de cada vez. Nada de ontem. Nada de amanhã. Somente hoje!

Alem do mais, desejamos mostrar ao Raun de que com um mínimo de esforço ele poderia efetuar mudança e exercer algum controle sobre o mundo externo. Na mesa de jantar, quando ele sacudia a cabeça descontroladamente para frente e para trás, nós todos fazíamos o mesmo do que ele. Quando ele sorria, sorriamos de volta. Se botasse a língua para fora, nós botávamos as línguas para fora. Cada vez ele nos olhava com fascinação e prazer. Ás vezes sorria. Outras vezes silenciosamente olhava o nosso comportamento, se tornando mais e mais ciente de que ele podia determinar o passo.

Uma vez que o Raun ficou confiante de que ele realmente estava em controle, “Simon Says” SIMON SAYS se tornou a ordem do dia. Enquanto nos seguíamos seus movimentos, ele mudava continuamente, e depois mudava novamente. Muitos jantares ficaram frios enquanto Samahria, Bryn, Thea e eu e outros, batemos, estalamos os dedos, demos pontapé, e batíamos de leve na mesa conforme ele fazia. De vez em quando, ele nos olhava com seus olhos brilhantes e nos dava um sorriso, grande, grande, depois retornando a focar a sua atenção nas suas mãos que mexiam. Adorávamos esta hora quando estávamos juntos, assistindo com prazer enquanto Raun Kahlil dava pequenos passos e se movia um pouco mais perto de nós.

Muitos acessórios novos enriqueceram as suas sessões no banheiro – novos brinquedos de encaixe, mais quebra cabeça, blocos plásticos fortemente coloridos, copos, livros com figuras, instrumentos musicais em miniatura, tais como flautas, tambores, tamborins e carrilhões. Apresentamos barro e tinta para os dedos, e depois Play-Doh. Inventamos brincadeiras com movimento adicional e de toque, coreografando interações com música. Já que seus movimentos pareciam desengonçados, era necessário que direcionássemos cada passo que pedíamos que desse. Simplificamos tarefas e moldamos respostas. Se ele simplesmente se aproximava a um movimento ou parcialmente completava um exercício, nos saudamos tais tentativas com aplausos e demonstrações entusiásticas de afeição física. Ás vezes, lhe dáva biscoitos macios, que ele adorava. Víamos seus esforços específicos como secundários ao lhe inspirar a querer aprender e participar.

Usamos todo brinquedo e jogo como um veículo para encorajar interação e comunicação. Muitas vezes teríamos que parar passos aparentemente fáceis indo para sub-passos mais fáceis. Para o Raun entender e acertar inserir uma peça de quebra cabeça no seu espaço apropriado, teríamos que dividir esta ação em três ou quatro passos distintos. Primeiro o ensinamos a pegar a peça de madeira. Depois o mostramos mover a sua mão e a peça até o tabuleiro do quebra cabeça.

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Depois, o mostrava o ato de localizar o recorte que ligava a peça, e por último, o mostramos como manipular a peça até que entrasse no seu lugar. Após aprender cada operação, devagar combinamos as ações separadas para formar uma seqüência inteira .

A nossa sensibilidade quanto a importância de fazer o meio ambiente simpático para o Raun era fundamental no nosso projeto educacional. Revisamos, dissecávamos, e re-desenhávamos toda e cada tarefa a fim de fazê-lo mais compreensível.

Durante a quinta semana do nosso programa, Raun passou por mais um check-up de desenvolvimento e testes. O diagnostico permanecia relativamente o mesmo. Não recebemos nenhum aumento ou informação. Os profissionais nos encorajavam nas nossas tentativas para alcançar o nosso filho, mas expressando cepticismo. Nos recomendaram cautela quanto ao trabalhar nós mesmos com o nosso filho num projeto de programa jamais tentado antes que violava todas as hipóteses correntes sobre intervir com crianças com danos de desenvolvimento e neurológicos.

Crianças autistas, os mais difíceis e fora de alcance de todos, eles acreditavam, requeriam uma forte aproximação de comportamento, até mesmo tal aversão em técnicas de condicionamento como batendo ou encarcerando em TIME OUT BOXES a fim de manter algumas das suas ações desapropriadas e bizarras. Na melhor das hipóteses, insistiam, que o desdobramento ainda seria um ser humano severamente disfuncional requerendo cuidado em custodia. Eles não queriam que nós ficássemos desiludidos com esperanças nada realistas. Nós discordamos. A esperança, sabíamos, nos mantinha vivos e alimentava o nosso programa. Sabíamos que não havia garantias; de fato, sabíamos que estávamos jogando o mais longo de LONG SHOTS.

Uma festa nos salões santificados da medicina. Já que o futuro não era nosso foco, não tínhamos encontrado conselhos e preocupações de profissionais úteis. Mas lucramos deste exercício. Pudemos comparar resultados destes testes e conclusões das habilidades do Raun com exames anteriores. O que os profissionais viam como insignificantes, nos abraçamos como verdadeiro progresso. Aqueles momentos de ligeiro contatos visuais, ele nos recebendo nos seus rituais auto-estimulantes, e a sua vontade em permitir um mínimo de contato físico, eram sentidos como realizações. Quem saberia onde estes pequenos inícios levariam?

Nosso verão inteiro tinha sido consumido pela vontade de estar com o Raun, para alcançá-lo e dizer um oi. Embora tivéssemos contratado uma mulher para ajudar no serviço de casa, o passo nos exauria todos. Eu tinha passado horas misturando as horas no meu escritório com contínua pesquisa e leitura. Os dias da Samahria tinham sido engolidos pelo nosso projeto lindo e gigantesco – o nosso filho. Amigos nos perguntavam em como nos sentíamos sendo privados de outras atividades e interesses. Um falou dos nossos esforços como um verdadeiro “sacrifício”. Se pintores e escultores começam um trabalho e ficassem nele ano após ano, nós não perguntaríamos o quando privados eles sentiam. Assumiríamos que dariam toda a sua energia e esforço porque quiseram, porque gostavam do seu trabalho. No nosso mundo, Raun era a nossa escultura ainda sem data e incompleta. Fazíamos o que fazíamos porque era nossa vontade e apreciamos fazer isto todos os dias.

As modificações feitas no nosso estilo de vida não evitava que nos mantivéssemos relacionamentos as quais nos avaliássemos e alguns trabalhos nós apreciamos. Samahria desistiu da escultura por algum tempo e ainda continuava com repentinas vontades de tocar a sua musica. Já que eu só

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dormia cinco horas por noite, ainda tinha tempo disponível alem do tempo passado no escritório ou desenvolvendo um programa para o Raun. Eu usava todas estas horas limitadas para continuar a espalhar o nosso estilo de vida em pequenos workshops e seminários que dava. Eu passava horas extras com as meninas e trabalhava no que escrevia quando todos dormiam.

As nossas discussões todas as noites sobre o progresso do Raun e suas mudanças continuavam. A cada dia planejamos novamente o nosso programa. Cada noite avaliávamos os efeitos das nossas ações e as respostas do Raun quanto a eles. Devotamos tempo também revisando atitudes da Bryn e Thea. Decidimos que embora fossemos sensíveis as crianças – para as suas necessidades e seus temperamentos – desejávamos mais para elas.

Separei duas tardes cada semana para estar com elas, uma de cada vez. Thea e eu passamos o final das tardes no lago de patos, depois comemos uma pizza e jogamos PINBALL. Eu e Bryn íamos patinar no gelo, depois comer moluscos na McGuiness. Adorando cada uma delas individualmente, passando horas falando com elas, e discutindo os seus sentimentos era importante. Nós solicitamos conselho delas sobre o Raun e o programa, indicando para elas como eram muito importante para nós. Thea, que se parecia tanto com o Raun, terminava nossos dias juntos pulando corda na entrada para carros comigo. Bryn, eternamente efusiva em energia, pedia que passássemos os últimos minutos das nossas tardes sentados juntos no sofá, segurando as mãos em silencio.

Fazendo um esforço super-humano, Samahria trabalhava incansavelmente cada dia e ainda encontrava tempo e energia para passar horas e energia para passar horas de carinho cedo na noite com as nossas filhas. As minhas tardes com elas eram somente em pequenas porções do seu tempo. O acampamento diário, onde ambas a Bryn e Thea freqüentavam ativamente e feliz durante a semana, fez com que o verão fosse manejável. O prazer do campo reduzia seus pensamentos em quanto tempo e energia nos todos devotamos ao Raun, embora ambas estavam familiarizadas com o seu currículo inteiro.

Amigos preocupados nos ajudavam levando as meninas de um lugar a outro enquanto nos trabalhavamos com o Raun. Outros participavam em trabalhar com o Raun em curtos períodos para que a Samahria pudesse descansar ou sair por um passeio de bicicleta ocasional.

Tinha a Rhoda , sempre cuidando da sua eterna dieta, cuja entrada na cozinha vinha com um STACCATO de comentários e instruções para todos, mas cuja preocupação carinhosa e gentil nos tocava, com a sua ajuda com Thea, e as vezes, com Bryn. Quando outros começaram a sumir, achando que era por demasiado inconfortável entrar na nossa casa com a nossa criança estranha, Rhoda chegou á nós até com mais força, abrindo o seu coração ainda mais e nos ajudando com nossas outras crianças.

Jerry J. era uma versão de dezoito anos do ultimo homem de Neanderthal. Suas imitações de elefante e espiritualidade enchia a nossa casa com um calor especial, riso, e carinho. Com freqüência, ele servia como um companheiro amável para as crianças agindo como salva vidas enquanto as duas nadavam juntas na piscina. A faladora Laura, cujo entusiasmo lindo e egocêntrico e poesia enchia nossos cômodos com luz e animação, nos ajudava diretamente com o Raun. Sua maturidade e espiritualidade suavizavam muitos dias de verão. Jerry com o seu vibrafone e Laura com o seu saxofone soprano as vezes tocavam juntos de cima da colina atrás da nossa casa, enchendo o nosso terreno com notas de jazz e interpretações melódicas suas. Até mesmo o Raun parava para escutar o bater do coração da sua música.

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E tinha a Nancy, não mais tão acanhada que suas mãos levantavam e escondiam o seu rosto. Ela tinha vindo a nós primeiro com a idade de treze anos como ajudante de uma mãe. Como tinha vivido conosco, indo e vindo, nos últimos cinco anos, nós a considerávamos como parte de nossa família. Samahria e eu nos tornamos pais SURROGATE, enquanto as meninas a adotaram como a sua irmã mais velha. Suas calças largas e sapatos que pareciam barcos escondiam o florescer do seu corpo camuflando a sua feminilidade. Sua sensibilidade, carinho, e ajuda durante estes meses contribuíram para estabilizar o nosso lar e família.

As visitas do gentil Jeffrey, nosso parceiro na meditação de estilo ioga, e magrelo, eram sempre bem vindos. Ele transformava a sua atitude transcendental do Leste e limpeza vegetariana em gráficos pintados no teto do nosso quarto. Samahria, Jeffrey, Bryn, Thea e eu apreciamos muitas noites de sol se pondo, fazendo ioga juntos enquanto um cello assombrado de Casals, filtrava através dos alto falantes do lado de fora.

Verão indo embora. Tivemos visitas do irmão Steven, um firme e previsível suburbano, dirigindo um programa de reabilitação de drogas no hospital da universidade enquanto negociava contratos diários com sua esposa liberada. Numa tarde, o seu corpo cabeludo dividia as águas na nossa piscina; ele tinha mergulhado em busca do Raun, que, tendo caído, estava tomando a sua primeira nadada desautorizada.

Laurie, a esposa de Steve, cujo amor e crenças fazia com que para ela aceitar o autismo do Raun era difícil, se juntava a nós, também. Ela esperava por alguma solução mágica que o tornaria em um menino comunicativo e brincalhão igual ao seu filho, que tinha a mesma idade.

Havia também o meu pai, Abe, cuja forma atlética projetava a imagem de um homem trinta anos mais jovem e o seu bigode estudado trazia de volta visões nostálgicas da pintura afável de William Powell em THE THIN MAN. Ele e sua mulher Roz, (madrasta) ficaram por uma semana na nossa casa, nos alimentando com fatias do passado enquanto se juntavam na moldura energética das nossas vidas. Eu usei esta época para renovar o amor e afeição pelo meu pai, que havia florescido nove anos atrás desde a morte da minha mãe. Tudo isto enquanto a Roz brincava carinhosamente e facilmente com nossas crianças.

Passamos algumas noites de verão preguiçosas com Marv (ou Merv, como Bryn o chamava carinhosamente) e sua esposa, Elsie. Ela fazia as obrigações de uma inteligente (WHIZ) residente em astrologia, comendo através do seu caminho na sua terceira ou quarta vida, e adorando.?????? Marv, um colega explorador que compartilhava a nossa visão, estilo de vida, e filosofia, brincava com as fronteiras externas da sua compreensão, tentando apoiar nossos esforços com as suas idéias e observações. Sob as brincadeiras, sentimos o seu amor e preocupação sem fim por todos nós, o tempo todo.

Diálogos a noite com Marshall e Joy. Ambos altamente intelectuais, entravam em luta de debate comigo sobre a atitude e processo que ensinávamos. Adorávamos os seus desafios; eles nos ajudaram a clarear mais alem a nossa visão e notar o quanto UNSHAKEABLE a nossa convicção tinha se tornado com relação ao poder e utilidade da atitude de não julgar esta ultima reforçando o nosso programa com o Raun.

Um passeio ocasional a cavalo com Bryn ou só, começava a primeira hora da manhã no sábado. Natação todas as manhãs e noites fazia com que eu retirasse a energia acumulada daquele dia.

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Para todos nós, era um verão de envolvimento e alegria. Mas principalmente, este verão marcou a época quando a Samahria largou o seu formão para esculturas para pegar o tamborim para o Raun.

Oito semanas do programa tinham passados. Lindo. Difícil. Às vezes confuso. Sempre recompensados. O progresso tinha sido fantástico. Para outra criança, o que o Raun cumpriu poderia meramente ser uma nova lição aprendida em um único dia. Mas a luta do Raun e os riscos que levava para estar conosco e explorar o mundo eram profundamente heróicas. O menininho que havia olhado através de pessoas agora as vezes olhava para eles e ocasionalmente sorria. O surdo prestaria atenção, de vez em quando, a alguém o chamando. O recluso participava agora genuinamente e ativamente, embora somente por momentos ou minutos de cada vez. Nossa criança “especial” parecia se divertir mais com si mesmo e conosco. Ele ficava desenterrando novas maneiras de juntar o mundo e fazer sentido de suas percepções.

*** *** ***

Um dia, enquanto na cozinha, o Raun atravessou para a geladeira e começou a chorar. Samahria perguntou se ele queria suco. Chorou ainda mais, a sua linguagem corporal expressando uma urgência fora do comum. As lágrimas correram pelo rosto da Samahria. Ela sabia que o seu filho havia a empurrado através de uma barreira desconhecida e alcançar, pela primeira vez, indicando alguma coisa que ele desejava. Antes de ensiná-lo um modo social mais aceitável de se comunicar, Samahria levantou-se e imediatamente lhe deu suco. Enquanto bebia com apreciação, ela o aplaudiu vigorosamente, depois aclamando. As lagrimas continuaram – lágrimas felizes. Uma criança bebe o suco que pediu, e para a mãe que assiste, é um milagre!

No meio de fazer uma apresentação a um cliente no meu escritório, eu recebi um telefonema da Samahria.

“Bears, ele conseguiu! Ele fez o seu primeiro pedido hoje. Hoje – ele fez isto hoje. Pediu suco – pediu suco de laranja”.

As lagrimas encheram os meus olhos enquanto eu a escutava chorando. “Tudo bem” eu a assegurei. “Não, não esta bem; é tremendo. Realmente! É maior do que palavras”.

Agora seus soluços se tornaram risadas. ”Eu nem sei o que estou fazendo neste momento,” ela disse. “Eu me sinto absolutamente fantástica. Eu acho que nunca antecipei ou imaginei que ele desse um passo tão grande hoje - ou qualquer dia”.

“Você quer que eu venha para casa?”

“Sim, claro mas não Bears, eu sabia que você gostaria de saber”.

Enquanto eu desligava o telefone, olhando as fotografias dispostas na parede, os meus empregados e clientes me olhavam boquiabertos. De repente notei que lágrimas estavam descendo o meu rosto. Eu sorri. ”Bem, vocês estão vendo”, compartilhei com eles, “o meu filho acabou de pedir um suco de laranja. E na nossa casa, isto é um grande fato – grande fato”.

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Qualquer forma de comunicação marcava uma mudança na capacidade de Raun pensar e se expressar. Estávamos na beira de novas possibilidades – somente na beira. Duas horas mais tarde, durante uma segunda conversa com a Samahria no telefone, nós discutimos as implicações do que havia acontecido. Honraríamos qualquer gesto rapidamente. Se pudéssemos entender, que ele podia desejar respostas nossas, então tínhamos aberto uma porta para a sua mente. De tarde, naquele mesmo dia, ele foi para a porta da saleta e começou a chorar. Samahria a abriu imediatamente, e assim parou o seu choro entrando no cômodo. Minutos mais tarde, ele ficou na subida das escadas e repetiu o fato. Samaharia removeu o portão. Dentro de poucos segundos, ele subiu a escada com rapidez.

Ele tinha mudado para um estagio ativo de comunicação pré linguista PRELINGUISTIC???. Ele desejava coisas no seu exterior e ativamente tentava os conseguir. Uma vitória! Pela primeira vez ele se aproximou do nosso mundo se tornando um participante ativo, e iniciador na nossa unidade familiar.

Esta semana também marcou o inicio dele imitar palavras, nos dando a primeiro retribuição para nossas dicas verbais e ênfase na linguagem. Raun começou a repetir palavras ditas para ele, embora sempre usando a mesma tonalidade, altura e acentuação. Ele os imitava igual a um papagaio. Mas será que os teria entendido e assimilado? Não! Ele os usava fora de contexto, desconectado de qualquer objeto ou evento. Preferindo não verbalizar a palavra luz, para indicar um ornamento, uma lâmpada, ou a luminosidade que ele desejasse, Raun murmurava a palavra e depois balançava ou rolava a bola. As palavras não tinham sentido. Igual a muitas outras crianças autistas, Raun se tornou como um eco, repetindo palavras da mesma forma que os escutava ao invés de usá-los com significado para se comunicar. Mas, mesmo embora ele não se comunicava verbalmente, suas palavras de papagaio foi realmente um primeiro passo surpreendente. Talvez fazendo eco de sons fossem a sua maneira de manter o que ouvia perante a mente de sua visão a fim de extrair o seu significado, nada diferente do aluno que repete a pergunta do professor a fim de ouvi-lo novamente e absorver o seu significado. Nós acreditamos que se desenvolvimento mais adiante fosse possível, não dependeria em treinamento com rotina, mas no aumento da intensidade do que ele desejava e aumento da sabedoria de que outros poderiam o ajudar para conseguir seus objetivos.

Raun tinha feito grandes saltos dramáticos esta semana – como se fosse um praticante de vôo de asa delta puxando a corda pela primeira vez ou um esquiador suspenso no ar durante sua primeira corrida morro abaixo.

*** *** ***

Mantivemos informações desde o inicio do nosso programa, mas agora, no final da oitava semana, decidimos começar um diário formal, fazendo anotações numa agenda. A primeira anotação incluía um sumário do comportamento do Raun no final do nosso programa.

Agenda: Oitava Semana –

Raun Kahlil, dezenove meses71

Horário:Oitenta e cinco horas semanais

Notas: Raun dois meses atras:

No contato social ou interação, nenhum contato visual; gostava mais de objetos do que pessoas; nenhum linguajar ou gestos, nenhum gesto de antecipação quando sendo pego no colo; quando é segurado, fica flácido e sorri para si mesmo. Sempre se auto estimulando – girando, balançando, olhando para as mãos, fazendo movimentos repetitivos com seus dedos contra os lábios. Repete movimentos estranhos com as mãos. Se distância de contato físico. Nunca chora para sair do berço ou para comer. Com freqüência aparenta ser mudo e surdo. Olha fixamente constantemente. Demonstra grande desejo em igualdade. Joga tudo e não brinca.

Atual: Mudanças de ate, e Incluindo esta semana:

. Muito menos movimento de balançar; balanceia mais no seu berço

. Contato visual verdadeiro estabelecido quando brincando de certos jogos

. Mais expressão facial

. Ainda ignora as pessoas, mas está um tanto mais receptivo com pessoas familiares.

. Atencioso ao ser chamado, embora na maioria das vezes não se aproxima, quando se pede

. Fazendo menos movimentos dos dedos contra os lábios

. Quase nunca afasta a mãe

. Tem começado a indicar seus desejos chorando – pela primeira vez; esforço definitivo em se comunicar

. Faz mímica das palavras (echoa) ECHOLALICALLY)

. Reage com algumas palavras faladas quando sendo endereçado; carro, copo, garrafa, venha, para cima, água.

. Pela primeira vez, expressou forte emoção (talvez raiva) durante uma interação em resposta da nossa tentativa de remover uma coisa que não quis dar.

. Pela primeira vez, gesticulou com o seu braço quando estava prestes a ser levantado.

. Começou a beber de um copo quando alguém o segura.

. Chorou duas vezes quando a pessoa com quem brincava saiu da sala.

. Ocasionalmente segue as pessoas

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. Começou a se alimentar com os dedos.

Nenhuma mudança:

. Ainda prefere o mundo dos objetos na maior parte do tempo

. Ainda gira, mas agora nos dá um objeto para girar com ele

. Ainda se distancia das pessoas e contato físico empurrando

. Geralmente, ainda joga as coisas

. Ainda nenhum desenvolvimento para gestos ou linguagem verbal em comunicações gerais (embora chorasse pela primeira vez para se comunicar)

. Não chora para sair do berço ou chorar para indicar desejo de comer.

Observações gerais:

. Tem dificuldade em mastigar e se engasga com alimentos sólidos

. Desejo especial pelos líquidos – muito mais do que por alimento sólido. Parece se rejuvenescer após beber, como se água, sucos, e leite fossem estimulantes.

. Coloca absolutamente tudo na bôca.

. Muitas vezes reage à palavras familiares ou objetos como se jamais tivesse os escutado ou visto, como se não os retém na memória.

*** *** ***

Foram dois meses surpreendentes! A nossa intervenção claramente tinha feito uma diferença, embora, no momento, limitado em extensão.

Comecei a notar a Samahria ficando mais e mais cansada com as semanas passadas. O seu cabelo longo, usualmente vibrante estava solto e flácido de negligencia. As linhas suaves na sua testa pareciam mais profundas e mais visíveis. Embora estivesse exausta, seus olhos ainda cintilavam e brilhavam, especialmente ao falar dos seus filhos. Desejando estar com o seu filho, ela tinha chegado ao perímetro das suas forças e usou cada ultima gota de energia todos os dias a fim de ajuda-lo.

Eu sabia que ela via esta aventura como uma peregrinação, não um pêso ou dificuldade. Mas também sabia que o tempo e nível de energia requerido tinha que ser tão grande e intenso na maior parte do tempo, que o seu corpo já demonstrava o cansaço

No domingo á noite, eu me aproximei á Samahria com um novo plano.

“Você se parece feliz e acabada” eu disse suavemente. “Eu tenho uma ideia. Que tal arranjarmos alguns voluntários ou te mesmo contratando e treinando outras pessoas para ajudarem?”

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Samahria me olhou cautelosamente. “Bears, eu posso fazê-lo”.

“Certo que pode. Mas eu não quero te perder enquanto tentamos encontrar o Raun. Você é a melhor, muito melhor. E você faz isto todos os dias! Todos os dias você pula nas trincheiras com ele. Mais do que todos nós, você fez o a fantástico progresso do Raun possível”.

“Mas, Bears, e atitude? Você sabe qual chave esta é”.

“Definitivamente! Mas Samahria, poderíamos treinar pessoas. Poderíamos ensinar a eles atitude. Oi, que tal se eu mudei de ser o doidão desconfortável que era, então qualquer pessoa pode mudar”. Nós dois ríamos. Eu sabia que ela não teria nenhum desacordo com este fato. Eu continuei. “Antes de nos colocar alguém na sala com o Raun, nós os treinaremos, mostrar a eles tudo o que sabemos. Será melhor do que antes. Você estará mais forte. As meninas provavelmente vão adorar adições no nosso pequeno quadro de funcionários. Teremos mais tempo para pensar em novas idéias e direções. Vai funcionar. Eu sei que vai”.

Samaharia sorriu.” Tudo bem. Tudo bem. Tudo bem. Eu estou convencida. Talvez fosse bom para o Raun se conectar com outras pessoas alem de nós.” Ela por um momento olhou para o lado, franzindo a testa. “Mas Bears, somente se forem muito boas com ele e ter uma atitude de amor”.

“Claro! Só se forem os melhores – como você”

Nancy, agora com dezessete anos, se tornou a nossa primeira professora voluntaria terapeuta. Ela tinha escutado uma conversa que eu tinha tido com a Samahria e animadamente se ofereceu para participar. Ao longo dos anos, ela tinha visto o quanto crescemos e ás vezes ouvia atentamente as nossas discussões sobre crenças e julgamentos. Ela seria uma pessoa natural. O seu envolvimento com a nossa família havia sido por quase cinco anos. Ela adorava as crianças como se fossem dela e deu apoio ao programa desde o inicio. Pedimos que ela pensasse no caso de hoje para amanhã. No dia seguinte, ela se voluntariou pela segunda vez, querendo que nós sentíssemos o seu entusiasmo e a força do seu “Sim”.

Também contratamos outra adolescente, Marie, uma aluna do segundo grau com um grande interesse em crianças. Embora diferente da Nancy, ela demonstrou genuína sensibilidade e carinho. Por fim, passamos mais tempo com ela sobre atitude do que mostrando as ferramentas e técnicas a usar em lidar com o Raun. De inicio, ela faltava em confiança.Será que julgaríamos a sua habilidade pelo progresso ou falta do mesmo com o Raun ela pensou? Nós sempre permitimos ao Raun seus interesses, seus contatos, e suas retrações. Ela viria a entender que, o que ele fazia ou como se sentia não tinha nada especificamente a ver com ela. Ele fazia as escolhas dele da mesma forma que ela faria as dela. Ela somente poderia apresentar as coisas, sugerir atividades e interações, e tentar facilitar a participação dele. Andando no passo dele seria crucial. Desenvolvendo um meio ambiente no qual ele poderia querer e, talvez, assegurar as suas necessidades, ela o

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encorajaria a se relacionar conosco. Ela entendeu. Ela continuou a aprender e crescer, demonstrando um profundo respeito pela integridade do Raun. Breve, Marie, também se tornou uma parte critica do nosso programa e um membro valioso no nosso grupo familiar, agora aumentando.

Reduzimos o envolvimento da Samahria incrivelmente para quarenta e cinco horas semanais. Nancy e Marie trabalhavam com o Raun vinte a vinte e cinco horas semanais. Bryn, Thea e eu contribuímos com o resto, mantendo o programa ativo durante todas as suas horas acordadas. Nós nunca sabíamos quando ele nos necessitaria. Cada momento que desdobrava nos permitia mais uma oportunidade para interagir e crescimento. Já que o Raun passava somente uns poucos minutos a cada hora relacionando com os outros, nós desejávamos pegar cada um daqueles minutos. Dentro de poucos dias da sua participação ativa, os talentos e capacidade de Nancy e Marie se tornaram evidentes. Estas duas muito jovens e não profissionais, tiveram contribuições significativas e expressaram muita preocupação útil, mais do que a maioria dos profissionais nós jamais tivemos contratados. Elas eram UNINDOCRINATED, abertas, vivas, e muito importante, amáveis.

O nosso programa de motivação continuou de vento em popa. Agora pré planejávamos as coisas especificas que desejamos ensinar. Após iniciar e instruir nossas novas “professoras” Samahria conseguiu descansar e passava algumas horas com as nossas filhas. Em raras ocasiões, ela começou a esculpir novamente.

Nós dois monitorávamos o progresso do Raun cuidadosamente e o ajudamos a aceitar estas novas pessoas na sua vida, as apresentando conforme a Samahria havia feito ao seu filho oito semanas atrás. Fizemos o processo vagarosamente e não agressivamente. Durante as nossas discussões á noite na mesa de jantar, e depois, falamos incessantemente sobre a repetição em eco ECOLALIA dele. Queríamos que todos fossem supersensíveis a todas as suas comunicações e também o encorajando na mímica, mesmo se ainda não tivesse adquirido algum significado. Ele falava suas palavras num tom, muitas vezes endereçado as paredes enquanto o seus olhos permaneciam vagos.

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A escolha do Raun

O sol avermelhado flutuava acima da rua no meu espelho retrovisor enquanto eu me dirigia da cidade para casa. Um mormaço ao longo da auto-estrada escondia as linhas definidas e cores distintas de prédios de apartamentos e escritórios. Os pneus do meu carro zumbiam fazendo muito barulho, providenciando musica de fundo para as minhas reflexões. Pensava no Raun, sabendo que ele tinha atravessado algumas daquelas paredes que o permitiam fazer mais sentido do seu meio ambiente do que antes, e tomar alguns passos pequenos mas significantes em direção a interação conosco. Entretanto, o seu comportamento auto estimulante e sua obvia incapacidade de absorver e digerir informação – o enigma da disfunção orgânica não definida até agora – uma sugestão de desconexão ou circuito desmontado na sua mente. O sistema que cataloga e retém informação das células de memória do córtex cerebral parecia não operante para ele. E se isto fosse o fato, como poderíamos corrigir o que já estava errado? Era simples: Nós não podíamos. Mas talvez o Raun pudesse.

Eu havia pesquisado estudos feitos por pessoas que haviam sofrido derrames e li da possibilidade de “dano permanente”. Em muitos casos, poderia ser mostrado que grande parte de massa especifica das células do cérebro e tecido haviam sido irrevogavelmente destruídos. Autopsias revelavam grandes áreas permanentemente danificadas por cicatrizes. Mas, apesar de tal dano, alguns pacientes descobriam novas formas de falar e se mexer, e faziam novas conexões que os permitiam a conseguir controle sobre áreas que uma foram paralisados. Eles não recuperavam as funções das células destruídas e ativavam porções do cérebro que não eram usadas anteriormente, expandindo o potencial de neurônios existentes.

Porque algumas vitimas de derrame fazem estes saltos miraculosos enquanto que outros permaneciam mancos e deformados? A maioria de profissionais atribuem tais saltos de motivação como um ingrediente essencial ao sucesso da maioria das cirurgias e tratamentos mais sérios. Nós sabíamos que se pudéssemos inspirar o Raun a procurar envolvimento conosco, ele poderia fazer novas conexões e abrir novos canais. Memorizando informação e submetendo-se a treinamento simples e condicionamento jamais poderia conseguir o que poderia evoluir como resultado de nos ativarmos o seu próprio desejo para aprender.

Necessitamos mais do que ser parceiros; Raun tinha que participar com o papel principal na sua própria recuperação.

*** *** ***

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Numa noite, antes de botar o Raun na cama, sentamos com ele no nosso quarto olhando ele andar ao redor e brincar com nossos sapatos. De repente, ao passar em frente do espelho, ele ficou interessado na imagem que ali via. Embora certamente ele tivesse passado pelo espelho diversas vezes, hoje alguma coisa notavelmente aconteceu. Ele parou, surpreso pela sua própria imagem. Pela primeira vez, ele parecia mesmerizado por uma forma de comando – um reflexo completo de si próprio.

Ele examinava a sua imagem com cautela. Ele se mexia para frente e para trás da direita para a esquerda. Ele andou diretamente na direção do espelho tocando o seu reflexo de nariz para nariz. Seus olhos brilhavam como luzes elétricas. Ele saiu do caminho do espelho, olhando vagarosamente para dentro dele. Ao fazer isto, encontrou o seu próprio rosto e viu seus próprios olhos. Andou para frente novamente, tocou a sua barriga e a barriga da criança no espelho, depois pondo o seu rosto de lado para o espelho como o seu gêmeo de frente para ele duplicava seus movimentos com absoluta precisão. De repente, deu um berro desordenado e desconhecido - um berro de extremo excitamento e alegria. Ele começou a grunhir e rir com felicidade. Raun Kahlil havia se descoberto. Eu virei para a Samahria, surpreso e deslumbrado. As lágrimas escorriam pela sua face. Senti o molhado também abaixo dos meus próprios olhos e notei que eu também estava chorando. O primeiro dia de criação – uma nova dimensão. Raun havia se encontrado, e foi uma experiência de alegria.

Através das lágrimas, continuamos a observar o nosso filho. Ele brincava de forma a interagir com a sua própria imagem de um modo que nunca havia feito antes, com ninguém ou qualquer outra coisa. Este doce menininho fez grandes círculos movimentados com seus braços, não só preocupando com os seus movimentos e também com o movimento refletido no espelho. Ele colocava a língua para fora, sacudia a cabeça e depois ria. Ele pulava para cima e para baixo, animado e ocupado, suavemente balbuciando alguma linguagem primitiva enquanto continuava a brincar de esconde-esconde com sigo mesmo.

Depois ele examinou muito cuidadosamente suas mãos, seus pés e o seu cabelo. Enquanto tocava partes diferentes do seu corpo, o seu reflexo fazia o mesmo. Ele levantou a camisa do pijama para e expor o seu tórax e barriga ao seu novo parceiro.

Por vinte belíssimos e tocantes minutos, o Raun disse oi para si mesmo. Ele descobriu o Oasis do deserto - ele mesmo. Os meses que passamos trabalhando com ele tinham o preparado para este momento verdadeiro; ele havia se preparado cada vez em que tentava alcançar ligeiros momentos para tocar o seu meio ambiente. Desta vez, ele apreciou imensamente o encontro.

Samahria e eu passamos uma noite calma e sonhadora juntos. Dirigimos até a praia andando na beira da água enquanto o Atlântico batia forte na areia. Não havia necessidade de falar. Demos as mãos e passeamos. As marés da lua balançavam o oceano para frente

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e para trás, criando imensas ondas. Brilhos de luz saltavam entre nós ao nos mover através de tão denso nevoeiro. Maré vazante.

*** *** ***

O programa ao redor do relógio floresceu. Cada minuto de cada dia, nós providenciamos o Raun com contato e o bombardeávamos com estimulo. A nossa tripulação, incluindo Bryn e Thea, o ocupavam com mais animação e mais afirmação. Nós todos sentíamos uma nova dimensão desenvolvendo no nosso programa. Desde que se descobriu no espelho, Raun havia se tornado com mais propósito nas suas atividades e envolvimentos, mais premeditado nas suas ações e reações. Quando ele pegava uma peça de quebra cabeça, ele faria com mais propósito. Quando tentava inserir o mesmo no seu lugar apropriado, virava a peça com mais habilidade do que antes e demonstrava maior certeza quando ligava as formas recortadas dos receptáculos de onde pertenciam. Será que o Raun havia aberto um novo caminho neurológico quando ele se sentia mais dono dos seus braços, mãos, dedos, pernas, barriga, cabeça, língua e lábios dentro do espelho? O realce do conhecimento do seu corpo afetaram tanto suas capacidades motoras grandes e pequenas. Enquanto eu olhava tanto ele e Samahria girando em círculos e alegremente dar um encontrão um no outro, eu só podia especular que o Raun tinha, adicionalmente, encontrado beleza e alegria ao reforçar o seu contato consigo mesmo – e conosco.

O seguinte relaciona um típico dia do Raun. Quando possível, seguimos seu horário sete dias por semana.

8.30 Raun esteve acordado no seu berço por cerca de meia hora. Normalmente, nesta hora ele teria jogado todos seus brinquedos no chão. Samahria o retira do berço e muda a roupa. Ele desce as escadas de barriga, os pés primeiro. Depois, toma café com a sua mãe na mesa da cozinha ou dentro do banheiro, sempre estimulado por palavras, doces comentários, ou músicas tocadas no gravador.

9.15 As sessões mais formais começam quando Raun e Samahria entram no banheiro, que esta repleto de brinquedos e uma vasta quantidade de materiais educacionais. Eles brincam com jogos objetivados em desenvolver interações e habilidades interpessoais, e Samahria o premeia e o reforça com sorrisos, aplausos, acariciando, e alimento. Os brinquedos e jogos incluem uma caixa para inserir pelo menos trinta formas diferentes, quatro ou cinco quebra cabeças de inserção de madeira com botões (Samahria faz os sons de cada animal quando pega cada peça e articula substantivos que os identifiquem), um caminhão com sete pedaços que se conectam, um jogo de ferramentas, instrumentos musicais para bater e soprar, copos para inserir, barro, e Play-Doh, lápis cera e giz bem como fotografias montadas dos membros da família, animais e outros objetos a serem dispostos para possível identificação. Eles se exercitam com a música. Samahria ajuda ao Raun mexer os braços, pés, e tórax ao ritmo e também á vontade. Eles improvisam

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espontaneamente muito do movimento da dança. Nós planejamos brincadeiras com identificação de partes do corpo para ajudá-lo desenvolver gestos, tais como apontando, e para estimular que ele fale. Intervalos comoventes incluem acariciar, massagem, e cócegas bem como exploração das mãos, dedos, dedos do pé, narizes, orelhas e o parecido. Brincadeiras com água são feitas na pia da cozinha e banheira. Os livros são constituídos de recursos multidimensionais, dando possibilidade de virar as páginas, ver figuras, ler palavras, e explicar as ações dos veículos, pessoas, máquinas, e animais. Os livros “Cheiro” (arranhar o local) e livros pop-up dão uma surpresa adicional a aventura e nos permite combinar o apontar e falar com toque e cheiro.

10.30 Descanso do trabalho em área confinada: dar uma volta a pé, brincar de PEEKABOO, tentar interagir com outros brinquedos, da alimento ao Raun. Todos envolvem interação constante objetivando e fortalecendo contato visual, resposta e ligação. Mais tarde, abandonamos os descansos, descobrindo que o tempo passado no cômodo tem mais foco e efeito.

11.00 Retorno ao banheiro para mais jogos e brincadeiras estruturais.

12.00 Finalizar as sessões de estimulação matinal. Dar outra volta ou um passeio de carro, indo ao parque ou a loja, ou visitando outras crianças (Muitas vezes, o Raun retrai e se torna frenético na sua auto-estimulação durante tais excursões, nos persuadindo a revisar a sabedoria de incluir estas aventuras no seu programa. Eventualmente, nós os eliminamos).

1.00 Dormida

2.00 Acordar e descer para o almoço

2.30 Outra sessão no banheiro

3.30 Término da sessão do banheiro. Brincar no parque, uma volta de bicicleta. Também a hora para Bryn e Thea trabalharem como amigas de brincar/professoras/terapeutas.

4.00 Ajudante especial (Marie ou Nancy) chega e começa a sessão no banheiro

5.30 Integramos outros membros da família ou grupo de professores – pulando na cama, brincando de jogos de “Simon Says”, e providenciando mais estimulo físico.

6.30 Jantar com a família inteira juntamente com aluno professor ou professores. Agora trabalhamos como um time com o Raun, usando todos os aspectos da refeição para encorajar contato visual e brincadeiras de imitar, normalmente com o nosso filho como líder e todos nós seus estudantes.

7.00 Sessão adicional dentro da saleta da família

8.00-8.30 Sessão termina

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8.30 Raun dormir

*** *** ***

Outra dificuldade que encaramos com o Raun foi a sua dificuldade em comer alimentos sólidos. Em cada refeição, tentávamos ensiná-lo a mastigar, com esperança, de converter a sua dieta de bebê em uma refeição mais completa com alimentos sólidos. Uma noite, ele agarrou uma mão cheia de batata frita da tigela e jogou tudo para dentro da boca. Uma imagem cômica com as bochechas inflamadas e um olhar engraçado de um palhaço. Antes que tivéssemos tempo de retirar o excesso de alimento explodindo da sua boca, ele engoliu parte sem mastigar. Ele olhou para cima para mim, surpreso, e engasgou. Dentro de segundos estava com problemas.

O alimento ficou na sua traquéia, cortando a sua capacidade de respirar. Ele começou a lutar desesperadamente, enfiando seus dedos para dentro da garganta. Seus olhos se abriram totalmente, empurrando para fora de sua cabeça como se estivesse tentando agarrar o ar através da sua visão. Levantamos seus braços batendo nas suas costas, e depois sacudindo o seu corpo todo. O que fizemos não teve nenhum impacto.

Ele continuava a não conseguir ar. Começou a sacudir seus braços, me olhando como se pleiteando ajuda e, ao mesmo tempo observando eventos que haviam saído de seu controle. Eu o peguei da sua cadeira, abri sua boca, e procurei o alimento com os meus dedos. De nada valeu. O virei de cabeça para baixo e comecei a sacudi-lo. Agora o Raun lutava mais. O seu corpo se mexia espasmodicamente. Bati nas suas costas, depois as suas nádegas. Impossível. Uma ocorrência de todas as noites havia se tornado proporções de pesadelo impensável. Todos aqueles presente pularam dos seus assentos. Eu podia ver toda a correria e movimento da minha visão periférica enquanto buscava alguma coisa a mais a fazer. Dê um choque no seu caminho digestivo. Mandar uma onda através do sistema que o faria vomitar. Dei o Raun para a Samahria, dizendo para que ela o mantivesse de cabeça para baixo. Com uma das mãos, encontrei a parte mole do alto do seu abdômen justamente abaixo das costelas e com a palma da minha outra mão bati para cima para dentro daquele setor do seu corpo. Ele emitiu um grunhido alto ao botar para fora as batatas e outros conteúdos do seu estomago que foram para o chão. Havíamos improvisado uma manobra que salvou o nosso filho. Anos mais tarde, um médico aplicaria um procedimento similar para ajudar vitimas de engasgo.

As minhas mãos começaram a tremer enquanto eu olhava para a expressão nula da Samahria. Ela segurava o filho para perto de si. Raun tossiu, depois se recuperou rapidamente. Ele nos olhou com grande alivio. Seus olhos brilhavam enquanto nos olhava com uma expressão que parecia dizer “Obrigado”.

Respiração curta e ofegante dominou o meu corpo enquanto as minhas costelas se forçavam sob a batida constante e rápida do meu coração. Samahria e eu nos olhamos fixamente através da tensão dos nossos olhos. O seu rosto e lábios tinham ficado brancos,

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mas ela conseguiu mostrar um sorriso de alivio. Eu comecei a rir. Raun ainda estava aqui! Ele tinha sobrevivido. Deus havia nos dado mais um dia – outro dia para tentar alcançar o nosso filho especial.

Decidimos naquele momento iniciar imediatamente um esforço fora do comum para ensinar ao Raun a consumir alimentos sólidos. Primeiro estabeleceríamos contato visual, depois deixar que ele nos visse colocando alimento nas nossas bocas, mastigar exageradamente, e depois engolir. Repetimos isto muitas e muitas vezes. Finalmente, Samahria colocou comida solida mas macia na sua boca. Nos primeiros momentos ele simplesmente deixou que ficasse em cima da sua língua, e depois caiu da sua boca. Planejamos um curso de ação para ele mastigando o mesmo alimento fortemente nas nossas bocas. Infelizmente ele não entendeu as nossas dicas. Samahria falou com ele enquanto manipulávamos a sua mandíbula com as nossas mãos, abrindo e fechando seus dentes de baixo contra os superiores como preparar ao alimento para consumo. Repetimos este exercício cuidadosamente a cada refeição. Samahria e eu trocávamos de vez para trabalhar com o seu maxilar. De vez em quando, podíamos sentir os músculos do maxilar funcionar. Levou quarenta e duas refeições num período de duas semanas antes que notássemos algum progresso. Finalmente, o nosso filho enigmático começou a mastigar. Salve! Salve!

*** *** ***

Cada semana, sábados e domingos se misturavam um com o outro enquanto nos entravamos no nosso estilo de vida único e peculiar. Passamos muitas tardes de finais de semana construindo pequenas fogueiras internas na lareira da sala de visita. Bryn, Thea e eu juntávamos a madeira empilhada do lado da casa. Thea sempre me lembrava para não dar a ela as pesadas. Bryn pedia mais e mais toras até, inevitavelmente, o peso nos seus braços se tornava aparente no desconforto visível do seu rosto. Nós três empilhávamos a madeira dentro e ao lado da lareira.

Ao enrolar papel para botar em baixo da grelha, criamos a base para chamas. Samahria abriu todas as janelas, ás vezes até mesmo ligando o ar condicionado, pois as nossas brincadeiras necessitavam de esfriar no verão. Depois, quando nós todos sentamos, eu acendi o papel e botei fogo nos muitos cantos da nossa invenção, sempre com cuidado para ter o Raun livre das suas sessões naqueles momentos a fim de estar conosco e assistir, com obvia fascinação, as chamas dançantes reluzentes. Vermelhos, roxos, e branco. Enquanto o fogo começava a aumentar, Bryn e Thea aplaudiam e batiam palmas. O estéreo tocava Bach re-interpretado pelo Modern Jazz Quartet.

Uma vez certos do sucesso da nossa fogueira, pudemos então retirar todos os móveis do centro do chão, deixando a sala livre em frente a lareira. Bryn traria os bean-bags ???? e Thea pegava travesseiros dos quartos. Em dois minutos, usando almofadas macias para

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apoio, todos nos aninhamos um com o outro em várias posições no chão, apreciando o fogo e um com outro. A cabeça da Bryn encostava nas minhas pernas e os pés da Thea se penduravam por cima do meu estomago. Samahria se deitava diagonalmente sobre o meu tórax. O Big Bear teria se tornado um tapete de pelo de urso.

Dentro de meia hora, Jerry, Laura, e Nancy se juntaram a nós, todos tendo se tornado parte da nossa família que se desenvolvia. Desligamos os telefones para o resto do dia e cada um tinha a sua vez em trabalhar com o Raun. Ele brincava e atiçava o fogo, e depois nos ocupou até mais dentro do banheiro. Jerry jogava a bola para Bryn, que o retornava as gargalhadas. Thea pediu a Laura para brincar de pega varetas. Samahria me beijou e sussurrou que estava muito feliz. Estas foram épocas belíssimas, conversando e fazendo coisas secundárias ao nosso ser estando com e nos dando com pessoas que amávamos. Uma época quando todos os bons sentimentos de cada um de nós tocava o outro na sala. Uma hora que incluía um dialogo de sessenta minutos com a Laura, a ajudando em investigar suas crenças sob os desconfortos que sentia sobre a escola. Samahria retornou com o Raun para a sala de estar por alguns minutos; juntos, experimentavam fazer sons diferentes com o vibrafone do Jerry. ????? Bryn e Thea oscilavam ao ritmo da sua música. Nancy olhava fixamente para as labaredas. As vozes e a musica se misturavam, criando uma sinfonia de sons. Melodioso. Uma união que todos guardavam como uma preciosidade. Tremendamente cientes de amar e apreciar um ao outro.

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*** *** *** (Erika, para ser adicionado ao Son Rise 1)

Com o prosseguimento do programa, Raun produziu mais expressões faciais e se comunicava mais com gestos. Brincar em frente do espelho se tornou seu jogo preferido. Eu estava imensamente consciente da sua capacidade em controlar o seu meio ambiente. Ele agora nos manipulava pegando nossas mãos, nos puxando para os objetos que desejava, e depois chorando. A mensagem estava alta e clara. Eu quero. Eu quero.

Que maravilha! De manhã ele pegava a mão da Samahria e levava ela para a geladeira mostrando que queria suco. Á noite, daquele mesmo dia, ele me puxou para a base das escadas para me dizer que queria subir. A área do segundo andar era o mundo particular do Raun, onde ele com muitas vezes queria ir para estar só. Sempre permitimos a ele a sua solidão, embora intercederíamos se fosse por um período muito longo.

Quando colocávamos um copo de água na mesa, ele imediatamente ia atrás dele. Nós o ajudávamos a segurar o copo nas suas pequeninas mãos. Anteriormente, Raun só havia respondido á alimentação e líquidos colocados á sua frente. Agora a sua fronteira estava mais extensa. Ele nos seguia e o copo de preferência com o olhar fixo e não sentado como um Budha. Teria ele solidificado novas conexões nas SYNAPSES do seu cérebro? Teria ele alterado a fiação dos seus neurônios enquanto o seu interesse no mundo aumentava?

Também havíamos notado o seu aumento na atenção com pessoas; ele estava mais envolvido, quase carinhoso, no seu modo de brincar conosco. Talvez as razões fossem obvias. As pessoas tinham ficado muito mais úteis para ele, ajudando a conseguir o que queria. E nós, as pessoas, tínhamos usado toda experiência de contato como uma oportunidade de expressar aceitação, amor, e alegria. Sempre, éramos nós que iniciávamos contato e aplaudíamos suas realizações, se ele construísse uma torre de tijolinhos ou olhasse diretamente nos nossos olhos. Agora o Raun começou a se movimentar em nossa direção. Ele nos dava um prato ou a tampa de um vidro para que nós os fizéssemos girar. Dar e exigir nas nossas interações havia aumentado dramaticamente comparando com aquelas primeiras semanas nas quais ele mostrava pouca resposta quando o imitávamos.

Outro obstáculo teria que ser resolvido. Inicialmente, o Raun havia usado o choro como meio de articular seus desejos e pedir as coisas. Nós permitimos e reforçava porque acreditamos que o fato dele estar se comunicando era mais importante do que a forma

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especifica de comunicação que usava. Não queríamos acabar com o que tinha acabado de começar, fazendo que ficasse confuso com direções potencialmente incompreensíveis. Mas agora o Raun estava muito mais ciente de si mesmo – do que desejava e suas capacidades. Construiríamos sobre a sua força. Acreditamos que o Raun poderia aceitar e lidar com sucesso nas mudanças se nos alterássemos o nosso comportamento devagar e respeitosamente. Ao invés de pular para preencher seus desejos cada vez que chorava, decidimos pausar, perguntar a ele o que ele queria, encorajar em apontar ou fazer qualquer gesto para nos ajudar entender, e depois fazer o que ele queria. Ás vezes ele parecia impaciente com esta estratégia. Outras vezes, ficava nos encarando genuinamente perplexo. Seguimos este procedimento muitas e muitas vezes através do dia.

Cada semana que passava trazia novas realizações – novos acontecimentos. Mas eu continuava a revisar uma área que sabia ser criticamente importante para a capacidade do Raun pensar e finalmente falar.

Cada noite, por semanas, eu o fiz passar pelo mesmo teste, desejando desta forma ajudá-lo a eventualmente cumprir o quase impossível. Eu o saudava na cozinha e mostraria um biscoito. Quando ele levantava a mão para pegar, vagarosamente eu retraia para encorajá-lo a segui-lo com os olhos. Depois fazia um grande show colocando o biscoito atrás de um papel. Uma vez que não mais o via e desaparecia de sua frente ele ficava ali de pé confuso. Ele ainda não conseguia manter um objeto na memória quando este estava fora da sua vista. Na melhor das hipóteses, ele ainda tinha uma capacidade limitada para solidificar imagens na sua mente para futura referencia. Desenvolvendo e aperfeiçoando esta área era critica; serviria como uma base sobre a qual ele poderia construir a linguagem.

Este seria o nosso jogo – do Raun e meu. Talvez o ensaio para outra vez.

Agenda: Nona Semana –

Mesmo Horário, Três Professores Ativos

Mudanças:

. Contato visual tem se tornado excelente e mantido

. Agora mais atencioso com pessoas familiares, e atencioso por pequenos períodos de tempo com pessoas novas.

. Esta semana nada de sacudir as mãos ou fixá-los. Uma verdadeira “gloria”!

. Mais expressões de desejo chorando e puxando

. Ouve os pedidos; ex. vá ali, pegue minha mão, coloque de volta, espere, venha, vá pegar, coma, sente-se.

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. Agora inicia uma brincadeira e contato social – ele nos dá objetos para fazermos girar

. Mais interesse ativo em atividades ligadas a jogos, tais como PEEKABOO ??? jogos para inserir peças, quebra cabeça.

. Mais possessivo com objetos; pela primeira vez, ele agora realmente luta por coisas e chora se alguma coisa que deseja for removida.

. Começando a segurar copos e xícaras sozinho e bebendo sem ajuda, mas isto não é consistente.

. Segue as pessoas saindo e entrando nos cômodos, especialmente a sala de trabalho (ele parece adorar a sua sala de trabalho)

. Começou a mastigar alimentos sólidos sem incidentes.

. Aprecia ficar ocupado em frente do espelho – sobe e desce com as mãos no espelho, brincando de PEEKABOO com a sua imagem. Também olha para as outras pessoas através do espelho.

. Agora começando a solicitar algum contato físico, parecendo ás vezes até gostar disto

. Quando existem estranhos por perto, chega perto da mãe ou dos professores

. Começando a gesticular – aponta e bate em algumas coisas que deseja.

. Responde para sugestões verbais mais complexas; “Raun quer mamadeira”, “Espere um minuto”, “Raun fique quieto” (quando ele veste as roupas)

Nenhuma mudança:

. Ainda prefere o mundo inanimado fora do seu banheiro de trabalho e sessões na sala

. Ainda muito absorvido em objetos que giram

. Ainda não indica de modo algum o desejo de sair da cama de manhã ou após descanso.

. Ainda não usa linguagem verbal para se comunicar

. Joga tudo em que põe as mãos

Observações a Mais:

. Ciente de que a qualidade de suas respostas é muito melhor em locais como o banheiro, a sala, ou ate mesmo no carro, onde existem poucas distrações.

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. Imitando mais nossos sons e atos físicos (usando a boca, mexendo a cabeça para o lado, pulando, engatinhando, correndo, batendo no tamborim conforme instruído, soprando etc.)

. Interação mais forte quando ele inicia e controla

. Conhece o som do carro e da campainha da porta; olha na direção certa quando os ouve

. Dobra os dedos para um lado do rosto caso esteja agitado

. Tem um modo peculiar de comportamento virando-se para o outro lado quando sorri para as pessoas.

. Fica extremamente triste quando suas irmãs choram; tenta manipulá-las para sorrir, chegando perto delas, e ás vezes até mesmo tocando nelas.

*** *** ***

Num sábado de manhã, Samahria desceu com o Raun do seu quarto antes de vesti-lo. Enquanto ele sentava no chão da cozinha e ela fazia café, ele pegou seus sapatos e tentou colocá-los. Ele lutou, tentando colocar seus dedos dentro do furo apropriado e atrapalhou seus dedos nos cadarços. Eu sentei ao seu lado para ajudar. Pouco a pouco, conseguimos colocar os sapatos nos seus pés, enquanto ele direcionava o processo. Tão logo terminamos, ele arrancou os dois e começou novamente. Mais uma vez o ajudei. Uma vez que estavam nos pés pela segunda vez, tirou novamente. Seus dedinhos trabalhavam arduamente; ele estava animado e excitado pelo o que tinha conseguido como uma nova habilidade. Ele deve ter colocado os sapatos umas vinte vezes. Finalmente, deixou-os nos pés, visivelmente exausto.

De tarde, Samahria tirava um tempo para praticar o saxofone, sua mais recente experiência iniciada somente poucas semanas antes. Laura, uma musicista completa, tinha se voluntariado para ser sua professora. Agora as notas vinham voando das curvas sensuais do instrumento, invadindo nossa casa com uma dissonância de sons, ou muito FLAT OR TOO SHARP – o coro estridente de uma iniciante.

Cada vez que Samahria praticava o seu instrumento, Raun realmente corria do clamor – para fora da sala. Ás vezes, chorava e tapava os ouvidos em protesto ao barulho. A sua opinião parecia alta e obvia e ele expressava com lúcida e eficiência. Em contraste, Bryn, Thea, grandes amigas, e eu aceitávamos mais os inícios da Samahria. Tínhamos vistos vários deles. O seu caso de amor com o piano que começava e parava. Depois suas aulas com a guitarra, e tentativas para compor sua própria musica e letras. Todos estes concertos livres conosco, como sua audiência cativa. E agora este sensual saxofone. Enquanto o Raun corria e se escondia, nós ficamos felizes com o fato de que ela não tinha se apaixonado por uma tuba ou trompete.

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*** *** ***

Começamos a décima primeira semana do programa. Quando eu entrei pela porta de lado da casa, após ter passado um dia trabalhando na cidade do brilho, esbarrei com o Raun, que estava de pé perto da mesa. Ele me olhou casualmente, levantou o seu braço direito como se tivesse fazendo um juramento, e depois mexendo seus dedos para cima e para baixo contra a sua palma. Meu Deus, ele estava acenando um oi!

Estupefato, respondi com um adeus. Ele me olhou por vários segundos e depois se virou. Que “oi” simples e profundo – o melhor que jamais tive! Se eu tivesse entrado pela porta três meses atrás, e jogado uma granada de mão, o Raun nem teria se mexido ou me olhado. Agora este homenzinho me saudou com um gesto doce e compreensível. O meu numero da sorte estava vindo. Nós dois éramos vencedores.

Ainda havia tempo suficiente para eu e o Raun brincarmos do nosso jogo favorito NONGAME ?? antes de Samahria o colocar na cama. Peguei um biscoito na bancada e mostrei para ele. Coloquei no centro do chão, chamando a sua atenção para ele. Então, enquanto ele olhava, vagarosamente coloquei um jornal cobrindo, tirando da sua visão. Ele pausou, fixando o olhar no papel por quase um minuto. Depois, com pouca expressão evidente de interesse, andou ate o papel e se sentou ao lado. Ele estudou as fotografias na primeira pagina. Seu olhar atravessou vagarosamente o jornal e se fixou nas beiradas. Samahria e eu olhamos um para o outro, esperando em silencio. Tínhamos visto ele fazer isto anteriormente, todas as noites, mas sem nunca ir adiante.

E aí, com um movimento cuidadoso das suas mãos, Raun empurrou o jornal para o lado, deslizando para a direita até que havia descoberto o biscoito. Sem cerimônia, pegou o biscoito e comeu. Um acidente por acaso? Só podíamos adivinhar. Revisamos o evento excitadamente, segurando a respiração. Tentar novamente. Arriscar. Peguei outro biscoito e o mostrei claramente para o Raun. Coloquei no chão em outro lugar da sala, e novamente colocando sobre ele um pedaço de jornal. Do canto dos meus olhos, notei a sua intensidade primordial como um animal pronto a pular. O meu pescoço apertou e um tremor de energia atravessou a parte superior do meu peito. Tão logo eu saí do caminho, ele rapidamente seguiu os meus pés, levantou o jornal jogando o biscoito para dentro da sua boca. Surpreendente! Ele parecia cheio de um novo senso de autoridade, uma nova confiança. Teria realmente acontecido? Isto significaria que agora ele conseguia manter imagens na sua memória e usá-las?

Peguei uma mão cheia de biscoitos. Coloquei um sob a base de uma cadeira leve e á vista. Ele seguiu, rapidamente levantou a cadeira, pegando o biscoito. Coloquei outro fora de vista em cima da bancada. Mais uma vez, seguiu, levantou sua mão, e sentiu por cima da bancada, com seus dedinhos andando através da fórmica até encontrar o seu alvo. Agarrou o biscoito e se premiou. Coloquei um biscoito em cima da cadeira. Outro sob a almofada do

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sofá. Outro dentro da minha mão fechada, o qual ele rapidamente forçou aberta e descobriu. Determinação. Ele achou todos os biscoitos. Aplaudimos e aclamamos. Estávamos afogados na nossa exuberância. E ele também estava.

Ele apreciou imensamente esta brincadeira, excitado e ansioso em perseguir e procurar o alimento. Brincamos por mais de meia hora. E eu teria alguma vez acreditado que ele seria capaz de fazer isto? Que benção receber muito mais do que jamais teria antevisto acontecer?Embora eu sempre desejasse que Raun achasse o biscoito, eu nunca me desapontei quando ele não o fazia. Havíamos nos ensinado e aqueles que nos ajudavam, para jogar a brincadeira de “o que é”, não o jogo de o que poderia ser ou poderia ter sido. Nenhuma preocupação sobre o futuro. Nenhum arrependimento sobre o passado. Somente trabalhar com o Raun em cada momento que desdobrasse. Este era o segredo.

E agora, repentinamente, “o que é” mudou, e um diamante surgiu na areia.

*** *** ***

No dia seguinte, Samahria me ligou no escritório. Sua voz parecia carregada.

“Bears, alguma coisa esta acontecendo. Não estou inventando. Eu posso vê-lo. Ontem, ele podia ir atrás de um biscoito até mesmo quando você o escondia. Bem, você sabe como ele só conseguia lidar com uma peça por vez do quebra cabeça – e somente com uma direção explicita? Esta manhã, eu tentei algo diferente. Quando dei para ele o quebra cabeça, embaralhei todos os pedaços fazendo uma pilha grande. Bears, Bears, você sabe o que ele fez? Ele fez tudo sozinho, sem nenhuma ajuda ou ser guiado! Ele colocou cada peça no seu lugar, um após o outro. Foi maravilhoso assistir!” Ela deu um grito agudo, e depois riu. “Será que pareço uma pessoa doida?”

“Você parece maravilhosa, simplesmente maravilhosa. Eu estou pensando – “

Samahria interrompeu a minha frase. “Ele pode reter mais e mais. Ele está ligado igual a uma lâmpada de mil vates! Oh, Deus, estou tão animada por ele – por mim, por todos nós” .

Todos nossos esforços tinham sido dedicados em conectar com o Raun na esperança de motivá-lo a transpor a muralha invisível do autismo. Agora os seus pequenos passos tinham implicações gigantescas. Os brinquedos não só nos permitiam a lhe dar as mãos, mas havia tornado, finalmente, ferramentas significativas educacionais. Se ele pudesse reter informações e lembrar, então a sua capacidade de aprender havia aumentado dez vezes. As profundezas da sua mente tinham abertas. No meio de discutir possíveis ramificações, de repente, nos dois paramos de falar. No silencio conseguia ouvir a respiração dela. No silencio, podia sentir a intensidade da nossa conexão um com outro e para o pequeno menino que estávamos acabando de conhecer.

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“Você esta fazendo um belo trabalho, menina – realmente um excelente trabalho”. Samahria não respondeu, e eu podia escutá-la chorando baixinho no outro lado da linha. “Ei, eu te amo”.

Mais silencio enquanto ela tentava retornar, ofegante, para se recompor. “Não se importe comigo. Eu realmente estou muito, muito feliz e sendo muito tola. Só estou celebrando”.

Embora nos dois soubéssemos o que este novo passo poderia significar, encorajamos um ao outro para não tirar nenhuma expectativa. Concordamos permitir ao Raun desenvolver suas próprias capacidades do seu jeito. Tínhamos certeza de que quando ele quisesse e pudesse participar mais ele o faria.

Os períodos entre aquelas vezes quando ele parecia tão remoto, no ar, e o auto- estímulo se tornou notadamente mais produtivo. Ele se tornou cada vez mais com vontade de interagir. Um dia no parque, ele se aproximou de varias crianças brincando na caixa de areia. Quando lhe ofereceram uma pá, ele fugiu. Mas, á distancia, os olhava atenciosamente. Talvez, pela primeira vez, aqueles eventos inesperados, imprevisíveis ao seu redor, tinha começado a fazer sentido. Vários minutos mais tarde, Raun virou olhando diretamente para um menininho de pé perto dos balanços. Ele sorriu para a criança e depois sem nenhum aviso, foi até ele dando um abraço, colocando a sua bochecha contra o rosto do menino. O menino se assustou e começou a chorar. Imediatamente o nosso filho deu um passo para trás, confuso e preocupado. Ele imitou o seu amiguinho – enrugando o seu rosto como se estivesse triste. Após alguns minutos, quando o menininho parou de chorar, Raun cautelosamente foi em sua direção e acariciou o seu braço. O seu novo amigo o olhou com curiosidade, depois sorriu. Com este ato de comunhão, esta divisão de afeição, um delicado e muitas vezes frágil ser humano tinha conseguido o seu objetivo.

Neste dia, o sol começou a nascer nos olhos do Raun.

*** *** ***

O passo frenético da mudança e crescimento não foi nada fácil para nós ou Raun. Apresentamos novos brinquedos e jogos e criamos interação social mais sofisticada durante nossas sessões com ele.

Uma nova voluntaria entrou para o nosso programa: Victoria, uma jovem mulher muito energética com muito talento. Ela conseguia expressar mais beleza com seus movimentos do que um bom poeta faria para criar palavras. Ela usava som e movimento para expressar seus sentimentos e pensamentos, muitas vezes borbulhando idéias fantásticas, mais rápido do que uma máquina sonhadora em movimento perpetuo.

Ela logo se tornou amiga. Grande Vic ou Vikki, como a chamávamos, tinha trabalhado com crianças deficientes e emocionalmente perturbadas como uma terapeuta de música e

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dança. Ela adorava a atitude de aceitação que era base do a nosso programa e queria apaixonadamente trabalhar com o Raun.

“Escuta, estou falando, ninguém lá fora pensa em amar e honrar crianças. Em todas as escolas e locais específicos em que trabalhei, a única coisa que querem fazer é mudar as crianças – ou deixá-los apodrecer. Vocês falam do Raun como se ele – ele é uma verdadeira pessoa, digno de respeito e alta consideração. Legal, ele é como um convidado de honra nas suas vidas. Gostaria que alguém me tratasse desta forma”. Ela pausou e riu “nem pensar!”

O modo agressivo da Vikki não escondia o seu carinho. Este ser humano incrivelmente alegre tinha o seu lado suave e gentil. O seu cabelo louro cobria uma presença física impressionante; seus olhos azuis dançavam vivamente nos seus lugares. Passamos bem mais de uma semana a treinando e ensinando como internalizar a atitude do nosso programa em vista.

No seu primeiro dia no banheiro antes do Raun realmente ter a oportunidade de conhecê-la, Vikki sentou-se num canto e assistiu. Imediatamente após a sua entrada no cômodo, Raun demonstrou um visível desconforto. Nervoso. Volúvel. Talvez até mesmo com medo. Ele andou para frente e para trás entre a banheira e a parede, mexendo seus dedos em frente dos seus olhos. Coisa que não tinha feito em semanas recentemente – uma fratura no seu modo passivo. Ele começou a chorar e chorou tanto até que as lagrimas beiravam histeria. Ele soluçava e engasgava ao mesmo tempo.

Vikki tentou se chegar a ele, estar com ele e acalmá-lo. Em resposta, ele bateu a porta, batendo muitas vezes com as costas da mão na maçaneta. Ele queria fora. Ela a abriu para ele. Ele se jogou através da porteira. Correu estabanado pela casa, freneticamente procurando alguma coisa. Finalmente encontrou o que queria – Samahria. Correndo para ela, se meteu entre suas pernas pressionando o seu rosto cheio de lagrimas contra as suas coxas. Suas pequenas mãos agarravam seus jeans. Finalmente a apertado, enrolou seus braços nas suas pernas. Samahria acariciou o seu cabelo, e ele aceitou seu carinho.

Na maioria das famílias, tal evento poderia acontecer varias vezes ao dia, como parte de uma união entre uma criança e um dos pais. Mas para a Samahria e para mim, isto foi um evento muito especial e único. Nos dezenove meses de sua vida, o Raun jamais havia demonstrado precisar de alguém para proteção ou ajuda para acalmar duas ansiedades. Jamais tinha sido uma questão para ele. De fato, nunca tinha sido um problema com quem ele estivesse ou em qualquer hora específica. Ele parecia não ter elos emocionais. Mas agora uma união de ligação havia se solidificado. Pela primeira vez, ele tinha se aventurado no lado de fora de si, para formar uma forte, confiante ligação com Samahria.

Para ela, uma mãe que tinha esperado quase dois anos para o seu filho achá-la, desejar o seu calor e amor, isto foi uma experiência imensamente tocante. O seu filho estava vindo para casa.

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*** *** ***

Vikki continuou tentando trabalhar com o Raun por quase uma semana. Nos primeiros minutos de cada sessão, Samahria se juntava a eles até que ela soubesse que o Raun estava confortável. Mas, após somente três ou quatro dias, estava ficando obvio que a Vikki estava tendo dificuldade. O seu modo de bombardeá-lo com estimulo para ele parecia por demais agitado e dominante. Seus talentos e ferramentas finamente desenvolvidos não pareciam úteis. Raun permaneceu sem nenhuma resposta – nenhuma participação. Mesmo assim continuamos a treiná-la, guiando para suavizar seus métodos e desenvolver uma atitude mais aceitável, Raun continuou a se retrair na sua presença. Ela insistiu que poderia modificar o seu jeito. Mas mesmo compartilhando juntas, Vikki notou que a sua SELF DOUBT WAS UNDERCUTTING HER EFFECTIVENESS. Explicamos que a dança pelo lado de fora tinha que ser igual a atitude no lado de dentro. Senão Raun saberia; qualquer criança especial saberia. E, aparentemente, Raun sabia. .

Vikki e eu passamos horas juntos dialogando para desenterrar suas preocupações, duvidas e auto julgamentos. Ela tinha algumas visões pessoais fortes e fez mudanças, especialmente em deixar a necessidade de Raun responder, a fim de se sentir bem nos seus ensinamentos. No entanto o Raun se tornou mais e mais difícil nas suas sessões, retraindo e chorando. Tivemos reuniões ao redor da mesa sobre se deveríamos expandir o programa nesta época. Vikki decidiu finalmente sair até que o Raun ficasse mais forte e pudesse agüentar seu tipo especial de mágica. Diga-se de passagem, ela não tinha experiência em trabalhar com crianças tão pequenas. Mas, mais importante, ela queria trabalhar do seu jeito e estabelecer um lugar interno solido e NONJUDGEMENTAL, e de aceitação. Poderíamos esperar uns dois meses e depois lhe dar outra oportunidade? Certamente. Ambos eu e Samahria estávamos de acordo.

Esta experiência confirmou a validade de duas das nossas premissas originais. Primeiro, a atitude era a graxa das rodas e fez com que o nosso programa com o Raun funcionasse suavemente. Se nós fossemos julgá-lo ou nós mesmos, iríamos divergir a nossa atenção de simplesmente aceitar e amá-lo e atrapalhar UNDERCUT??? a facilidade, ternura, e efeito do programa. Segundo, pelo tempo que exigíssemos sinais comedidos de aprendizado do Raun como evidencia das nossas capacidades, criaríamos uma pressão que destruiria a nossa intenção básica. Tais preocupações se tornariam uma armadilha, nos levando a empurrá-lo e estimular que ele empurrasse de volta. Nós tínhamos feito que o Raun fosse o seu próprio professor. Embora iniciássemos atividades, todas as nossas brincadeiras e interações aconteciam somente com a permissão dele. Se ele expressasse um interesse diferente, seguíamos e ajudávamos, parteiras eternamente presentes ao seu desdobramento. Nós tínhamos desenvolvido um processo central de ensino infantil. Em contraste, a Vikki, como resultado de todo o seu treinamento, havia comunicado

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implicitamente uma pressão fundamental, um “deve” ou “deverá” onde o Raun resistia. A lição tinha sido para todos nós.

No jantar, a Bryn expressou a sua grande animação sobre o seu irmão e o seu relacionamento crescente. Ela adorava ás vezes quando ele respondia. Conversando entusiasticamente sobre a facilidade dele com quebra cabeças e jogos, ela disse acreditar que agora ele correspondia. Que professora orgulhosa – orgulhosa de si mesmo e do aluno, bem como as sensibilidades dos desejos dele, e relaxava quando ele se retraia para os seus repetitivos “ismos”. Tanto a Bryn como Raun tinham aprendido muito durante o seu amável intercambio. Esta linda, atenciosa e compreensiva jovem demonstrou poder, perseverança, e uma nova força de mulher. A sua perspicácia estava se aprofundando rapidamente. Ela lia mais e explorava mais seus talentos.

Sua energia se expressava em inventar e uma tendência em agarrar a posição. Ela tinha tido aulas de violino, e agora o seu treinamento havia dado a luz a atuações todas as noites na hora de jantar. Embora nós não protestássemos, as cordas do seu instrumento gemiam sem dó enquanto soavam suas notas irritantes. Bryn também, tinha se tornado uma pianista entusiasta, embora tivesse a tendência de bater com força nas teclas do piano. As aulas de representação e dança também resultavam em atuações todas as noites. Ás vezes, permanecia de pé numa cadeira da cozinha recitando um monólogo que tinha acabado de memorizar. As expressões faciais e gestos teatrais dos braços acentuavam as emoções fundamentais do seu material. Em outras ocasiões, ela nos mostraria ao som de musica, rotinas coreografadas de dança moderna. A sua vitalidade parecia irrepreensível. Além disto, ela nos demonstrava imitações cômicas de membros da família e amigos. O seu estudo rápido sobre as personagens deliciava a todos. Com freqüência, o nosso aplauso a encorajava aos agradecimentos.

Thea falava menos do que Bryn sobre o crescimento do Raun, e mais em como se divertiam juntos. Ela tinha uma capacidade linda para encontrá-lo no seu nível, brincar com ele como um colega, e ocupá-lo em interação física livre. O relacionamento dela era menos verbal, mais de intuição. Ás vezes, do seu próprio entusiasmo, ou talvez ciúme, Thea o forçava a responder. Aí, ou Samahria ou eu gentilmente intercedíamos mostrando a ela modos alternativos para brincar com ele. Podíamos ver o seu sorriso malicioso abaixo daquela franja e olhos fundos. Embora sempre pronta para compreender mais, ela resistia ser direcionada, cercando suas respostas as nossas sugestões. Adorava trabalhar com o Raun e, por si só, desejava ser a melhor professora possível. No entanto, ela se mexia ao som do seu próprio tambor, usando a intuição como seu guia.

Alem disto, Thea ainda passava longas horas desenhando sozinha ou pintando, produzindo interessantes representações da sua família, suas amigas, e seus sonhos. Muitas vezes ela desenhava pinturas lindas de expressão e nos dava como presentes. Provas de sua afeição. Descrições dos seus sentimentos. Suas figuras estilizadas, capturadas em movimento, enchiam blocos com vida e inesperadas cores. Cabelo azul.

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Rostos vermelhos. Narizes amarelos. Pés verdes. Até mesmo as pequenas pessoas de barro que esculpia esticavam seus braços e chutavam suas pernas em movimentos nada ortodoxos. Todas as suas criações artísticas reinventavam o familiar, fazendo com que quem os visse se deliciasse não somente no que era, mas no que talvez fosse.

*** *** ***

Raun se sentou no assento de trás da minha bicicleta durante um passeio cedo de manhã. Enquanto pedalávamos pela vizinhança, Bryn andava ao lado na sua bicicleta de corrida com cinco velocidades. Raun estava quieto, olhando as arvores e casas que passávamos. O movimento o cativava inteiramente. Entrou num estado de paz e meditação. Chegamos ao parque, o mesmo onde a palavra autismo havia saltado para a minha cabeça.

Os dois meses e meio anteriores agora pareciam séculos de distancia daquela época. Mas, enquanto eu sentava o meu filho no balanço e olhava intensamente para dentro dos seus olhos, notei que, embora o seu progresso tivesse sido dramático, ás vezes espetacular, a capacidade normal operativa do Raun permanecia muito abaixo das crianças da sua idade. Em linguagem e socialização, este menino de dezenove meses continuava a funcionar num nível de oito ou nove meses. Apenas suas capacidades motoras grandes e algumas atividades motoras pequenas estavam apropriadas para a sua idade. Seus reflexos e desenvolvimento de habilidades motoras tinham de longe ultrapassados o seu desenvolvimento em todas as outras áreas.

Enquanto eu revisava a nossa jornada com o Raun, muitas imagens deliciosas fluíram na minha mente. Seja lá como fosse que o mundo etiquetasse o meu filho de diferente, deficiente, ou retardado, eu desejava ficar em contato com a sua beleza, sua simplicidade, sua ousadia, e suas realizações. Quando médicos, família e amigos o designaram como terrível, trágico, Samahria e eu criamos uma visão diferente, enxergando-o como uma criança de beleza e esplendor. Eu sabia que o nosso filho não era nem terrível, trágico, nem lindo e esplendoroso. Aquelas palavras refletiam crenças – o que nós escolhemos descrever sobre este menininho nós vimos. Eu realmente gostei da visão que criamos; trouxe-nos felicidade e esperança e nos liberou para tentar procurar mais quando outros nos aconselharam a virar as costas.

Inicialmente pegos pela sua própria inércia, Raun havia se mexido para abaixo do rio humano e se permitiu flutuar mais, para ficar com a correnteza. Ele tinha ate aprendido a saltar as torrentes, e usava as correntezas para a sua vantagem. Havia começado a fazer o mundo ser seu, estar com os outros, permitir contato, e expressar alguns dos seus desejos. Havia reconstruído o seu sistema nervoso, abrindo a porta para a sua memória aprendendo a reter objetos na mente. Para uma pequena pessoa severamente autista e funcionalmente retardado, ele tinha feito surpreendente ginástica mental, todos que

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serviriam como bases para a sua futura expansão e crescimento. No mínimo, estas habilidades recém desenvolvidas lhe davam um know-how adicional, formas adicionais de lidar consigo mesmo e o seu meio ambiente. Se ele fosse mais adiante, eu me sentiria premiado pelo nosso trabalho, sabendo que ao tocar no nosso filho havíamos tocado no que havia de mais belo em nós mesmos. Isto ele havia nos dado, ao estar ali – ao ser Raun.

*** *** ***

Meia noite. O telefone não parava de tocar. Uma voz atravessou os anos de silencio; nossos amigos da California estariam passando por Nova York em menos de dois dias e desejavam estar conosco – para levantar a cortina do tempo e renovar um relacionamento antigo, e que era ás vezes até intenso. Achamos maravilhoso.

Dois dias mais tarde, um imenso, e bonito, motor home de vinte oito pés subiu na nossa passagem de carros. O som da sua buzina parecia o rugido de um barítono de um velho diesel de Santa Fé, atravessando o cruzamento da estrada de ferro. Enquanto Bryn e Thea saíram correndo pela porta da frente, Samahria comigo logo atrás delas, meu amigo Jesse apareceu na sua porta, meigo e cansado enquanto nós nos abraçamos. Nosso abraço forte, como um de urso suavizou. Suzi, a esposa do Jesse, pulou do caminhão para os braços da Samahria. A distancia e tempo que tinha nos separado desapareceu nestes momentos congelados???. Depois Samahria se virou na direção do dinossauro estacionado, agarrando os filhos dos nossos amigos nos seus braços dando o seu primeiro abraço e oi. Estranho estar conhecendo eles agora pela primeira vez. Julie, sensível e intensa, com seus olhos penetrantes – muito faladora nos seus sete anos. Cheyenne, somente quatro, mas já muito cômica roubando a cena, com seu cabelo cacheado vermelho e calças baggy estilo Charles Chaplin. Estas criançinhas engraçadinhas conheceram nossas engraçadinhas, dançando e pulando com animação para dentro de casa.

Ficamos com Jesse e Suzi sob o céu azul, sorrindo um para o outro, tocando através dos nossos olhos. Eu lutei para recapitular a nossa intimidade mas ainda sentia o sabor da distancia. Jesse parecia um tanto longe, na sombra de muito trabalho árduo. Uma vez o cantor principal e escritor de um grupo de rock chamado os Youngbloods, ele agora fazia tournées sózinho como Jesse Colin Young. Ele tinha vindo para Nova York para dar três atuações de noite no Nassau Coliseum em Long Island.

Nos quatro conversamos e revisamos nossas vidas, trocando as notícias boas e as experiências mais dramáticas dos anos recentes. Jesse e eu nos lembramos de sentarmos no chão de um banheiro em um dormitório em Ohio State, no meio da noite, escrevendo canções, bebendo cerveja aguada, e cantando em harmonia enquanto o Meio Oeste dormia. Ele tocava sua guitarra enquanto eu escrevia as palavras no meu bloco. Na fraternidade daqueles anos, criamos uma amizade profunda e permanente.

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Jesse se lembrou das nossas escapadas de motocicleta em Pennsylvania enquanto eu ainda freqüentava a faculdade. Passamos finas de semanas juntos, andando lado a lado ao longo do Rio Delaware. Samahria me abraçava pelas costas enquanto andávamos ao longo de estradas no campo no nosso lindo e digno BMW. Ás vezes Jesse e eu guiávamos nossas motos através de campinas e depois pelos campos sem fim de milho. Nós quatro fazíamos piqueniques nas inclinações das montanhas, consumindo vinho, queijo, pão e o sol do verão. Anos mais tarde, trocamos as nossas motos por apartamentos na cidade bebendo expressos no Café Figaro, onde Kerouac e Ginsberg haviam estado somente a uma década atrás. Quando o Jesse tocava na Folk City, Samahria e eu sentávamos na audiência aplaudindo o seu talento em desenvolvimento. Depois, tarde da noite iríamos a pé para Chinatown ou East Village, fazendo a parte sul de Manhattan nossa vizinhança pessoal.

Depois que ambas Samahria e Suzi adormeceram, compartilhei com o Jesse em como eu havia alcançado as estrelas com uma série de pequenas histórias, duas peças, e um arquivo cheio de poesias. Uma monte de recados de rejeição adornavam a minha escrivaninha, enquanto Samahria se tornava a ganha-pão durante o inicio do nosso casamento. O término de um primeiro romance e a produção ás vezes sim, ás vezes não, de uma das minhas peças, as quais nunca chegaram ao palco, tornou-se o meu ultimo HURRAH. Abandonei escrever, virando a minha energia para um mundo mais comercial do cinema e marketing. GRADUATE SCHOOL e seminários á noite bem como workshops em finais de semana em filosofia, psicologia, religião e crescimento pessoal se tornou parte do desdobramento do meu estilo de vida.

Ao recontar eventos específicos com nosso Raun, eu me senti preenchido com gratidão. Jesse ria, dizendo que a situação com o nosso filho o assustava; no entanto, ele sentia como se seus circuitos mentais tinham sido tocados pelo nosso entusiasmo e excitamento com relação a circunstancia da nossa família.

Por seis dias Jesse e Suzi ficaram conosco, facilmente se integrando nas nossas vidas e lar. A cada manhã, Samahria trabalhava sua hora normal com o Raun enquanto Suzi se juntava para ter experiência com nosso filho enigmático e ajudá-lo. As outras crianças brincavam como amigos de longa época. Nossas conversas á noite iam e vinham enquanto bebíamos vinho e discutimos o impacto das nossas crenças e atitudes sobre nossas vidas.

Jesse e eu alcançando um ao outro, buscando pegar o fio da meada. Os anos teriam custado um certo preço, mas cada um se sentia mais rico na vida do que alguma vez antes. Falei da minha fantasia em criar um retiro no alto da montanha em New England onde poderíamos compartilhar com outros, começando uma comunidade especial baseados numa visão e busca em comum. Conversamos sobre nossos sonhos, apreciando dividir um com outro nossas fantasias.

Noite de abertura no Nassau Coliseum, vimos filas sem fim de carros entrando no imenso estacionamento enquanto passamos rapidamente através de uma entrada especial dos fundos, somente accessível aos atores. Nós oito, nos ajeitamos no nosso jipe.

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Nenhum assento havia sido reservado para nós. Invés, nos avisaram a levar as crianças e sentar no palco junto com os atores. Um teatro lotado com quinze mil presentes. Um silencio profundo atingiu a imensa multidão quando Billy Graham subiu no placo. Lembranças de Fillmore East. Ele fez uma comunicação, e depois apresentando o Jesse. Um aplauso imenso surgiu de todas as direções. O barulho ensurdecedor parou enquanto a atenção da multidão se focalizou nos anfitriões, energizando-os.

E aí começou. A música explodiu através dos auto falantes, quase nos jogando de cima do lado do palco. Não só um concerto, uma experiência.

Quando o Jesse cantou “Get Together”, uma canção que havia se tornado um hino nos turbulentos anos sessenta, a audiência se levantou e aplaudiu. Quando ele cantou “Starlight”, velas foram acesas através do estádio. Retornaríamos na noite seguinte e na próxima. Cada vez trazíamos Bryn e Thea para compartilhar na magia deste mundo iluminado – sua beleza e sua marca especial de comunidade. Tudo inesquecível. Eu só ficava pensando que talvez um dia o Raun pudesse vir conosco nestas saídas. Talvez um dia, ele também compreenderia e apreciaria tal celebração musical.

Os Youngs ficaram mais um dia após a sua ultima apresentação antes de seguir para o sul no seu tour. Quando partiram, expressamos a nossa gratidão pelo seu amor e pela alegria da sua visita. Apreciamos a diversão momentânea do silencio normal que tínhamos com o Raun, e pelas novas experiências oferecidas para as meninas. As oportunidades para acenderem os bons sentimentos com velhos amigos e explorar as mudanças da maré das nossas vidas, havia nos fortalecido.

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Uma Sinfonia Sem Notas

A nossa busca pelo Raun, pela sua dignidade e seu ser especial, não só juntou mais a nossa família mas criou uma unidade familiar mais unida, que incluía suas novas professoras e todos os outros que nos ajudavam. Era como se fosse através do nosso programa com este homenzinho que um tipo especial de amor havia surgido e abraçado todas as nossas vidas. Este seria o propósito da vida dele? Seria este o presente dele para nós. Alcançando o Raun significava alcançar o melhor em todos, cavando mais e mais profundo para encontrar um conhecimento maior da nossa humanidade e ajuda. O ajudando fazer novas conexões na sua mente e no meio ambiente ao seu redor, inspirou a todos no programa em repensar nossos relacionamentos conosco mesmo e um com o outro. Fizemos mais do que simplesmente questionar e explorar; reinventamos aspectos nossos para que pudessemos nos soltar nas conversações normais e abraçarmos o universo de uma criança especial enquanto outros o julgavam e evitavam.

Nunca sacrificamos nada, nunca negamos qualquer parte nossa; na verdade, nós crescermos. Havíamos transformado a individualidade e o ser único do Raun, tornando-os num convite – um convite para que o nosso amor fosse tangível. Com mais significância, notamos que um amor não demonstrado murcha na trepadeira, enquanto que amor transformado em ação fortalece a todos que o tocam. Eu criei um local mais suave internamente o qual me permitiu abraçar outras pessoas com mais facilidade. Samahria ficou mais determinada e cada dia mais radiante. Bryn se tornou bem mais tolerante e aceitável. Thea mais animada e vocal. Nancy borbulhava com energia e prazer. Maire, mas confortável e confiante com cada semana que passava, abriu o seu coração inteiramente para o menininho com cabelo louro em cachos. E Raun, ele cresceu em pequenas, imprevisíveis e surpreendentes esforços, como uma flor rara redefinindo o seu modo de crescimento e sua evolução a cada momento.

Agenda: Décima Primeira Semana –

Horário o mesmo, Banheiro Ainda

Área Principal das Sessões

Observações:

. Expressa forte emoção, especialmente quando se tira objetos dele

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. Ele inicia contato para pedir assistência pegando na mão de alguém e levando aquela pessoa até a porta a fim de entrar ou sair do cômodo, ou para pegar brinquedos ou alimento de cima da mesa.

. Brinca de PEEKABOO – ele inicia. Ele nos puxa e até mesmo corre atrás da gente, bem como deixando que nós corramos atrás dele.

. Aprecia outras crianças – ri e chora quando elas riem e choram; é atencioso com eles e os imita.

. Tenta subir sozinho na cadeira quando á mesa de jantar.

. Inicia dançar quando ouve música.

. Demonstra até mais compreensão da linguagem receptiva.

. Permanece repetitivo, mas agora repete o que ouve com mais rapidez, diminuindo o tempo antes de responder a um estimulo verbal.

. Perdeu interesse em alguns tipos de brincadeira – rolando bolas e montando blocos.

. Brinca atentamente com quebra cabeça e os vira para o lado em branco das peças ou os vira de cabeça para baixo. Sempre investiga a peça no seu modo nada ortodoxo e depois, parecendo satisfeito, recoloca a peça corretamente na sua mão e o insere corretamente no local apropriado.

. Bebe do copo, come alimentos sólidos sem incidentes, e se serve na maior parte do tempo.

. Usa objetos os quais não desejamos que toque (lâmpadas, copos, etc.) para implicar. Por exemplo, ele não abre o armário de louça quando só, mas faz isto imediatamente quando entramos na sala (salve, as brincadeiras mais sofisticadas agora se iniciam!)

. Parece genuinamente excitado quando sua mãe, pai, professora ou outros membros da família entram na casa.

. Ainda empurra longe pessoas que tentam demonstrar afeição mas fica mais tempo em interações físicas com a sua mãe.

. Segura o pente na mão e tenta pentear o cabelo quando se pede.

Nenhuma mudança:

. Quando não se chega perto dele ou quando não trabalhando com ele em sessões, ainda prefere estar só – ainda prefere objetos e não as pessoas.

. Ainda fica se girando, e outros objetos, mas não tanto quanto antes.98

. Ainda não indica, de forma alguma, quando deseja sair do berço ou quando deseja alimento.

. Ainda não usa linguagem verbal para se comunicar

. Arremessa muitas coisas, especialmente quando deixado sozinho por pequenos períodos de tempo.

*** *** ***

Raun parecia uma sinfonia sem notas - uma música sem letras. Nós sabíamos o quanto crucial seria o seu desenvolvimento da fala. Sabíamos que sons e palavras, simbolizando pessoas e atividades, nos permitem lembrar e pensar nos eventos da nossa vida. Se o Raun não conseguisse encontrar um meio para fazer uso significativo de símbolos, ele sempre estaria colado ao agora das suas experiências. A linguagem não só permite que nos comuniquemos com os outros, permite que possamos criar um conjunto de notas mentais de onde extraímos e criamos idéias. Sem tais notas, os horizontes do Raun seriam limitados, como se tivessem cômodos cheios de milhares e milhares de arquivos que não tinham etiquetas e um sistema de índice, que talvez o permitisse buscar informação. Neste cômodo, localizar um dossiê específico seria difícil, senão impossível. Da mesma forma, faltar com linguagem, os meios que nos fazem lembrar e fazer uso de informação especifica, seria talvez difícil ou impossível para o Raun reter informação da sua mente, mesmo se mantivesse milhões e milhões de unidades de memória.

Tínhamos progredido na maioria das áreas com a exceção de linguagem. Continuamos a nossa pesquisa. Mais telefonemas sem fim. Conversamos com fonoterapeutas e lemos livros sobre linguistica e manuais sobre o desenvolvimento da linguagem, sintaxe, e semânticas. Revisamos informação detalhada sobre a língua e sobre a coordenação dos músculos na boca. Onde estava a resposta?

Uma criança anda quando pode e quando quer. Ele aprende a falar quando pode e quando quer.

Raun tinha a facilidade de fazer mímica dos sons e palavras, embora ás vezes a forma que ele repetia como papagaio as palavras, imitando exatamente o mesmo tom e qualidade de voz de quem falava, parecia estranho. Ocasionalmente ele errava completamente quando fazendo eco de palavras, pondo em duvida sobre a sua capacidade de controlar consistentemente a sua língua. Mesmo assim, acreditamos que se ele quisesse falar, poderia pelo menos aproximar palavras de forma inteligível. O fato de usar sons, seja lá como fosse a sua qualidade, agora era importante. Ele havia demonstrado a sua capacidade para falar, mas o próximo passo difícil para sua linguagem significativa surgia

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muito grande no horizonte. Sabíamos que qualquer progresso nesta área dependeria muito na sua própria motivação.

A repetição em eco do Raun continuava. Ele nunca usava palavras com significado completamente ou com propósito. Um enigma. Mas, já que imitar era essencial no seu aprendizado, sua repetição em eco talvez levasse ao desenvolvimento significativo da fala. Como havíamos feito antes, mais uma vez simplificamos a nossa fala, removendo o grande numero de adjetivos, advérbios e o similar. Exageramos nos gestos, apontávamos aos objetos apaixonadamente, e usamos palavras claramente enunciadas para identificar objetos. Encorajamos a todos em não só se comunicar com grande clareza, mas também fascinar o Raun com a utilidade da fala. Nosso intento; aumentar o seu desejo de comunicar com palavras. Se pudéssemos acender a fogueira, encontraríamos um jeito ou, pelo menos, tentar encontrar um jeito.

Decidimos aceitar numa dica e seguir numa promessa nos feita por uma médica num dos grupos de diagnostico que haviam visto o Raun no inicio. Ela nos tinha peço para retornar no final do verão para uma nova avaliação e disse que eles o colocariam numa escola especial para desenvolvimento do linguajar com um programa designado a crianças com incapacidades severas de aprendizagem e problemas de comportamento.

Terça feira de tarde. Raun, vinte meses de idade, sentava conosco na entrada esperando os médicos. Ele se sentava flácido numa cadeira enquanto eu e Samahria fizemos contato visual começando uma brincadeira interativa com ele. Uma mulher de cadeira de rodas se sentava ao nosso lado. Dois meninos jovens com olhos arregalados e pupilas dilatadas estavam encostados na parede distante. Um com a cabeça pendurada para um lado como se pesasse demais. Uma senhora velhinha olhava em branco para a parede. Duas adolescentes falavam incessantemente uma com a outra, pontuando a sua conversa com estouros de gargalhadas.

Na mesa de recepção, uma atendente gorda mastigava M&M´s enquanto dizia “sim” para todos aqueles que lhe faziam perguntas. Uma executiva apressada vestido de preto entrou correndo pela sala de espera, quase esbarrando na mulher na cadeira de rodas. Eu olhava o Raun, que estava absorto com as pessoas e a atividade ao seu redor. Outra mulher andou ligeiramente para dentro da sala, chamou o nosso nome, e pediu que a seguíssemos. Enquanto eu escutava o som dos meus passos fazendo barulho no piso frio e sem cor, notei a ironia da placa na parede com as palavras “Centro de Saúde” escritas em letras grandes

No lado de dentro, mais uma sala de espera. Esta tinha três cadeiras, paredes sem decoração, e mais nenhum ocupante. Dois médicos entraram; ambos sorriam. Desejavam examinar o Raun sozinho. Já que o nosso filho parecia perfeitamente á vontade em seguir com eles, demos a nossa aprovação.

Uma assistente social apareceu e pediu que nós a seguíssemos para outra sala para que pudesse fazer uma entrevista compreensiva e anotar informações sobre o a nosso histórico

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familiar. Embora tivéssemos participado deste procedimento anteriormente para esta mesma unidade do hospital, ela pediu que repetíssemos tudo novamente. Ela sorria demais como se preparando um momento aprazível – aquele de um coquetel amigável.

A assistente social nos fez todas as perguntas familiares as quais havíamos respondido várias, e várias vezes. Ao responder, ela escrevia rapidamente na página, criando poesia clinica elaborada. Uma hora se passou. Os outros médicos retornaram com o Raun, que parecia um tanto irritado e desconfortado.

“Por favor, siga-nos”, pediram.

Seguimos por um longo corredor escuro e entramos em outra sala. Mais paredes sem decoração, cadeiras plásticas duras, e algo novo, uma mesa de conferencia. O chefe da Psiquiatria Pediátrica sentou-se rapidamente, com um sorriso de gesso,arrumando e dobrando as suas mãos. Seus olhos pulavam indo e vindo entre nós e seus associados. A sua cabeça parecia de frente e de trás como se tivesse sido comprimido por um gigantesco torno. Por um momento, ele parecia distraído por uma reflexão interna; depois ele retornou a sua atenção para a conferencia acontecendo como se fossemos todos prestes a participar de uma rotina familiar diária.

O seu associado, um neuropisicologo ?????era uma mulher nos seus quarenta e poucos anos, cujo nariz fino e queixo acentuava um rosto angular, dando a ela um aparência severa e distante. Enquanto falava, seus olhos piscavam continuamente como se fosse para pontuar as suas frases. Sua maneira agitada afetava a sua fala. Embora ela apresentasse seus pensamentos numa maneira altamente profissional e com autoridade, a sua voz parecia superficial e suas palavras ditas como se fossem pedaços de vidro sobre uma mesa de fórmica. Não obstante, sentimos uma preocupação sincera abaixo do seu polido verniz.

Através da reunião, a chefe foi quem mais falou, falando comigo e Samahria como se fosse para uma audiência grande, distante e anônima.. A fala dela tinha a cadencia de uma gravação. Ela reiterou toda a conversa do diagnostico que havíamos escutados anteriormente. Ela sugeriu exames adicionais para determinar coordenação muscular, desenvolvimento da fala e da língua, e possível dano neurológico. Mesmo quando ela indicava que o nosso filho tivesse profundos problemas de desenvolvimento, esta médica ainda via o Raun como muito jovem para ser ajudado. Talvez em mais um ano ele estivesse com uma idade boa. “Traga-o de volta quando ele tiver dois anos e meio” ela disse.

As velhas palavras e expressões desgastadas dançaram na minha cabeça. Que tal a promessa de ajuda - a promessa de nos ajudar agora? Aquela tinha sido a nossa única razão em retornar, a nossa única razão em permitir que fizessem mais testes com o Raun. Responderam que gostariam de nos ajudar, mas na idade do Raun e suas atuais incapacidades isto seria impossível. Não consideravam praticável trabalhar com ele nesta época. Adicionalmente, um dos clínicos indicou que, já que as possibilidades em

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educar uma criança como a nossa seria extremamente limitada, ele não via razão por que iniciar agora. Ele disse que talvez, um dia o Raun pudesse ser treinado para desenvolver algumas habilidades de auto ajuda mínimas como escovar seus dentes ou pentear seu cabelo, mas nos aconselhou a não esperar o desenvolvimento de qualquer linguagem significativa ou capacidade substancial para interagir socialmente.

Eu não entendia – não pegava o que desejavam dizer. O que estavam dizendo? Estariam nos dizendo que o Raun havia falhado com relação as especificações deles? Por causa de idade e falta em certas habilidades? Se estes profissionais tinham o mandato para ajudar crianças com incapacidades de aprendizado, porque qualquer coisa que fariam para o Raun seria condicionado a desempenho? Teriam olhado a severidade de suas incapacidades e decididos a simplesmente desenganá-lo sem tentar?

Eu fiquei zangado, muito zangado, mas sabia que reclamar não faria nenhuma diferença. Então me segurei ficando quieto.

Virei para ambos os médicos, implorando com eles para dizer a verdade. Não seria importante intervenções cedo nas tentativas de ajudar estas crianças? Eu os interroguei sobre Lovaas, Delacato, e Kozloff, todos tendo feito trabalho extensivo nesta área e terem escrito numerosos livros e artigos. Nenhum destes profissionais conhecia os trabalhos dos autores os quais mencionei. Seria isto possível? Será que eles não tinham conhecimento dos atuais métodos e técnicas no tratamento de crianças autistas emocionalmente perturbados? Será que não sabiam sobre a pesquisa e experimentos sendo feitos na sua própria especialidade?

Eu acredito que fomos enganados. Fomos enganados. Raun foi enganado. Fiquei irritado, me vendo ter sido ofendido. Apesar de tudo pelo o que passamos anteriormente, esta manhã teria sido a mais frustrante – com suas pomposas “meias” respostas quanto as nossas perguntas e o “Não” final. Quanto mais permitia que a minha mente se refletisse na nossa reunião, mais irado ficava.

Samahria levou o Raun para casa. No meu carro, me direcionei para a cidade. Socava a direção com meus punhos, procurando um alivio. Finalmente, minhas emoções que estavam engasgadas fluíram. O soluço silencioso acentuado pelo som intruso das buzinas de carros. Eu estava furioso – não deprimido e não perdido, simplesmente furioso. O futuro do meu filho e de outras crianças como ele dependia de gente como estas. Suas frases sem sentido voavam pela minha cabeça uma vez atrás da outra. Aqueles silenciosos e dignos tons de simpatia. Aqueles sorrisos ensaiados e frios. A sinceridade exagerada. Eles haviam nos processados, preenchendo um segmento do seu tempo profissional ao nos mover através do sistema.

Comecei a me questionar. Se nós tivéssemos recebido o melhor do que estes profissionais tinham a oferecer, porque estaria eu tão triste? Acho que a minha raiva funcionaria como um catalisador, me empurrando para mudar o inteiro sistema. Também, eu queria me

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castigar por permitir que Samahria, Raun e eu fossemos levados na conversa mais uma vez, desencaminhados e demitidos, mesmo quando eu acreditei que eles poderiam ter tido as melhores intenções. Tudo bem, eu sabia que nos continuaríamos a tentar alcançar o Raun seja lá o que os profissionais dissessem. Portanto, porque a raiva? Certamente não ajudou nem a mim nem ao meu filho. De fato, me deixou exausto e distraído daquilo que realmente era a nossa intenção. Pensei mais sobre os médicos e os meus próprios julgamentos, os quais comecei a largar, enquanto continuei com este dialogo interno. Infelicidade tinha acabado de me botar de joelhos quando o que queria era voar. Eu queria que o Raun voasse. Feito! Eu fiz o que havia ensinado os outros a fazer. Esqueça o julgamento, mude uma crença, ou altere a sua visão de um evento, e o mundo muda – com significância, irrevogavelmente, e imediatamente. Eu poderia deixar os clínicos no mundo deles, sabendo que suas opiniões e convicções vieram do que haviam aprendido, o que eles acreditavam. Ao mesmo tempo, nós poderíamos escolher respeitosamente um caminho diferente.

Retornando ao Raun. Eu sabia que nós éramos o melhor recurso que ele poderia ter. Nosso carinho, conhecimento, e nosso conhecimento terapêutico teria agora excedido a experiência aparente dada por muitos profissionais neste campo. Continuaríamos com o nosso filho, animados em explorar território não demarcado e compromissados ao amor, felicidade e aceitação como a base do nosso trabalho.

Mesmo após tal realização e re-dedicação ao nosso programa, desejávamos permanecer abertos a quaisquer descobertas sobre autismo e novas perspectivas de ensinamento que poderia nos ajudar com nosso filho. Portanto, uma semana mais tarde, decidimos nos permitir mais uma entrevista, mais um teste da condição do Raun por um simpático e jovem médico com quem havia conversado no telefone semanas antes. O nome dele nos chegou após termos feito uma longa lista de pessoas ligadas uma com a outra. Nossa busca começou na Universidade da California e nos levou novamente através do país para a Universidade do Estado de Nova York. Um indivíduo nos mandou para outro, e assim eventualmente descobrimos este profissional em particular. Ele dirigia um novo programa ambulatorial num local residencial para crianças autistas e parecia compreensivo e sinceramente interessado no nosso empenho. Eu lhe expliquei a premissa na qual o nosso programa era baseado e detalhei o nosso progresso. Acreditamos que havíamos facilitado verdadeiras mudanças no nosso filho, mas sentimos que havíamos chegados a um final de linha na área da linguagem.

Ele expressou fascinação com as nossas idéias e desejava ajudar se pudesse. Sabia o quanto era raro ter uma criança autista tão jovem como o Raun diagnosticado tão cedo e, depois colocado imediatamente em um programa intenso de estimulo. Eu expliquei que como resultado do nosso trabalho, os sintomas autistas mais extremos do Raun haviam melhorado dramaticamente. No entanto, ele agora parecia estar crescendo muito devagar, e continuava a evidenciar formas de retração. Ele sugeriu que trouxéssemos o

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nosso filho para o seu consultório para que o seu grupo de trabalho de desenvolvimento poderia examiná-lo e talvez, contribuir para o nosso programa.

O prédio onde ficava este centro residencial de tratamento era extremamente moderno, com imensas janelas e tetos de madeira. Desta vez, esperamos sozinhos numa sala com cadeiras macias e piso atapetado. Uma recepcionista nos levou a uma sala com seis pessoas, tôdas membros do grupo de recepção. As pessoas se apresentaram calorosamente, cordialmente e informalmente. Uma mulher levou o Raun para o lado de fora e tentou brincar com ele. A entrevista começou com perguntas que agora pareciam mais do que velhas.Me sentindo entorpecido por esta rotina, tentamos ficar atentos – estar frescos e vivos com nossas respostas e observações. Demos a nossa historia, e a do Raun, providenciando informações médicas que havíamos recebido, e detalhamos o progresso que tínhamos feito. Estes médicos pareciam astutos e focados bem como articulados.

Após conversarem conosco, puseram o Raun por uma série de testes de desenvolvimento (no qual, blocos, exercícios de imitação, contato visual, brincadeiras, dinâmica de concentração, interações sociais todos faziam parte). Gravaram os seus achados em uma tabela de desenvolvimento Gesell, medindo as habilidades do Raun contra aqueles de um grupo de crianças da sua idade estatisticamente normais.

Após os testes, ouvimos o diagnostico do clinico e comentário geral. Raun, diziam, aos vinte meses funcionava com um nível de aproximadamente oito meses, ou pouco acima, com relação a linguagem e socialização. Na atividade motora grande, ele funcionava quase no nível da idade. Nas brincadeiras, demonstrava uma variedade de capacidades; daquele de oito meses até aqueles de uma criança de catorze meses. Durante o seu teste, Raun explorou os brinquedos sem interesse e, ás vezes, mandava alguns girando por cima da mesa. Após observar o Raun fixar os olhos intermitentemente, os clínicos apresentaram uma hipótese nova; que o Raun possivelmente sofria de alguma forma de series de ataques de epilepsia abortivas e incompletas além do seu autismo e retardamento funcional.

Dado este triste diagnostico, o médico supervisor fez cara feia em face ao nosso entusiasmo persistente sobre o crescimento do Raun e o seu progresso. Se não tivesse sido pelos relatórios detalhando o comportamento do Raun no inicio do nosso programa em casa e as mudanças que haviam ocorridos, ele definitivamente teria previsto um futuro de retardamento global para o nosso filho e também antecipado a probabilidade de que o Raun não iria adquirir a linguagem de forma alguma. Já que muitos dos seus comportamentos de estimulo – seus giros e balanços em excesso, por exemplo - tinham diminuído, os médicos hesitaram em fazer um diagnostico final ou prognostico formal.

Também, um dos médicos do grupo na entrada, indicou que ele não estava convencido de que intervenção realmente fazia diferença, especulando que o Raun talvez tenha simplesmente se desenvolvido da mesma forma caso tivéssemos trabalhado com ele ou

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não. De fato ele expressou enfaticamente a sua atitude laissez-faire. Deixe o Raun só, ele disse, ou pelo menos diminua a intensidade do nosso programa. Ele não parecia entender que o Raun tinha chegado até aqui somente por causa da nossa intervenção. Nós havíamos nos permitido desejar mais do que todos os entendidos achavam possível. O seu conselho contradisse o que aprendemos a ser a verdade. Ele podia especular que talvez o Raun tivesse se desenvolvido de qualquer modo; ele poderia até experimentar com a sua suposição, da mesma forma que muitas instituições faziam, e mandar a sua hipótese através da janela.Mas nós não podíamos. Raun não era simplesmente outro paciente, outra estatística; ele era nosso filho.

Os clínicos listavam outros serviços que providenciavam. O médico mais jovem, aquele com quem falei no telefone, notou que a sofisticação e intensidade do nosso programa excedia largamente aqueles de qualquer outro programa que a sua clinica oferecia.

Ele marcou um componente de “entrevista em casa” de um exame de desenvolvimento para a segunda feira seguinte. Eles viriam com uma máquina de vídeo. Embora nos entendemos que este estudo seria de valor limitado, sentimos gratificados em ter encontrado um profissional que realmente parecia estar envolvido e preocupado com o seu trabalho e as famílias as quais conhecia. Ele tinha compreendido o nosso foco no “agora” do programa mais do que prognósticos e previsões do futuro. Igual a nós, ele acreditava na intervenção imediata. Entretanto, para ele, intervenção imediata significava lidando com uma criança de pelo menos três anos. Encontrar um programa de intervenção sendo usado numa criança um pouco mais velho do que um ano e meio era mais do que desconhecido – apresentava uma única oportunidade. Eles desejavam nos observar, nossos métodos, e a resposta que tentaríamos receber do nosso filho.

O diretor do programa e um assistente chegaram em nossa casa conforme marcado, de manhã. O pedido deles: Faça o que faríamos normalmente naquele dia. Se Samahria trabalhasse como Raun no banheiro então eles desejavam que ela fizesse justamente isto. Na presença destes observadores e o seu equipamento, Samahria parecia anormalmente nervosa quando ela pegou na mão do Raun o o guiou para o banheiro. Os dois sentaram juntos no chão em frente a uma pilha de quebra cabeças e brinquedos. O médico seguia entusiasticamente, carregando a máquina e o gravador. O seu assistente também entrou no banheiro e imediatamente encontrou um local para ela contra a porta, que estava fechada, uma vez que estávamos todos dentro. O médico examinou o pequeno cômodo curiosamente, procurando um lugar para montar o seu equipamento até que ficou claro para ele que o único lugar desocupado e bastante grande para ele se acomodar junto com a sua parafernália era na banheira fria e desconfortável.

Sem hesitar por um minuto, o médico levantou seu corpo robusto por cima da beirada da banheira, entrando no seu formato de um útero de ferro batido, ignorando suas calças passadas, sua jaqueta bem feita, e a sua gravata pendurada. Enquanto se deitava na

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banheira, silenciosamente montou a sua máquina. Embora ele deve ter sofrido torturas com o cavalete, ele tratou esta experiência única como um evento casual de todos os dias.

Raun notou a intrusão imediatamente. Por um tempo, simplesmente fixou os olhos silenciosamente nas lentes da máquina, talvez pegando uma olhadela da sua própria imagem refletida no vidro. Depois, como se satisfeito e saciado com a experiência, virou-se do equipamento de vídeo e começou a responder á Samahria. O jovem médico, apertou o botão da sua máquina.

Samahria ocupou o Raun numa série de exercícios interativos. Primeiro, exploraram as pontas dos dedos de um e de outro; depois brincaram de um jogo de bater palmas com suas mãos. Depois o Raun puxou um quebra cabeça em sua direção, o que Samahria o encorajou a fazer. De fato, eles fizeram juntos três quebra cabeças completos , com a Samahria usando cada peça como uma oportunidade para aumento de contato visual e interação social. Dez minutos mais tarde, ela ajudou ao Raun enquanto ele construía uma torre alta de blocos e arquitetou uma proeminência desta estrutura para cima do assento do vaso. Samahria aplaudia esta realização tenebrosa e o abraçou carinhosamente por alguns poucos momentos quando ele permitiu o abraço. Ela introduziu animais da fazenda, e representou a sua rotina histérica circense, fazendo mímica dos sons de todas estas criaturas. Raun sorria largamente e tentou por si mesmo fazer alguns sons. Depois, ambos, mãe e filho pegaram um instrumento musical e, enquanto sentavam um olhando para o outro no chão criaram uma sinfonia especial para bateria e gaita. Depois Samahria colocou a Nona Sinfonia de Beethoven no gravador e dançou com o seu filho.

Uma vez ciente de que a atenção do Raun tinha diminuído, ela pegou uma jarra que estava atrás da pia, molhou um instrumento plástico especial num liquido grosso, o trouxe na direção dos seus lábios e começou a soprar bolhinhas. Ele agarrou as primeiras bolhinhas quando flutuavam graciosamente para o chão. Quando ele pegou um, Samahria aplaudiu como uma treinadora amável e entusiástica. Ela falava incessantemente com ele, sempre tentando atrair a sua atenção com suas palavras, seu toque, ou o repertorio sem fim de brincadeiras interativas. Sensível á maquina, ela comprimiu algumas das atividades em pequenos períodos de tempo para que muitos dos jogos pudessem ser gravados na fita.

O médico cativo permaneceu estóico dentro da banheira com a testa jorrando em suor. Ele apresentou uma imagem cheia de humor, e ligeiramente cômico – como uma personagem cômica numa cena não ensaiada de um filme incompreensível. O ar no banheiro se tornou difícil. A temperatura aumentou, e as luzes acima começaram a cozinhar os quatro ocupantes neste minúsculo espaço. Uma hora se passou. Finalmente a porta se abriu, expelindo os participantes exaustos. Ambos os observadores estavam aflitos com a atuação.

O médico se compôs. Ele sorriu e sacudiu a cabeça – entretido e visivelmente excitado. Após descansar por algum tempo para refletir, ele falou exclamando, “uma experiência inacreditável! Nada como jamais vi antes. Samahria a sua atitude, seu nível de energia, e

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continuo estimulo sem parar foram incríveis. Maravilhoso para o Raun, mas também fascinante para assistirmos”.

A aparente felicidade e nossa compreensão com o modo pacifico impressionou-o imensamente. No Raun, ele não tinha visto a raiva e ansiedades normais muitas vezes presentes em outras crianças com diagnósticos similares e incapacidades. Mesmo que o Raun permanecesse sem resposta, o médico observou que as suas interações rápidas com a Samahria pareciam significativos. Ele nos encorajou a continuar o nosso trabalho e discutiu os méritos dos nossos métodos e técnicas, pasmo pela nossa perspectiva original e a vitalidade do nosso programa. Ele disse que jamais tinha entrado numa casa na qual os pais de uma criança autista abraçaram a incapacidade e profundo neurológico desenvolvimento do seu filho como se fosse um premio e uma oportunidade. Á princípio, após a entrevista inicial, ele queria demitir o nosso entusiasmo e otimismo com não acreditável. Mas agora, após ver a nossa atitude em ação, ele se sentia genuinamente seduzido e excitado. “Não é somente o que vocês estão fazendo” ele comentou. “É a maneira como vocês fazem que tem tal impacto”. Ele seguiu os seus comentários com uma sugestão, nos aconselhando a não pedir ao Raun que fizesse mais do que uma tarefa de cada vez, para não confundi-lo. Finalmente, ele reiterou que a sofisticação do nosso programa excedia em muito o campo de serviço oferecido no centro infantil. De fato, ele acreditava que ele tinha mais do que aprender conosco do que nós com ele. Ele se maravilhou com a intensidade e perfeição do nosso sistema, expressando grande interesse na novidade dos nossos conceitos, especialmente já que a nossa aproximação, diferenciava profundamente da aproximação comportamental feita pelo seu grupo e ensinado pelos psicologistas e professores de educação especial. Entramos no mundo do nosso filho; eles tentaram proibir crianças de entrar em comportamento repetitivo e auto- estimulante “não apropriado”. Nós seguimos as dicas do nosso filho encorajando-o para iniciar brincadeiras interativas; como terapeutas e professores, eles criaram um estilo de programa para cada sessão e forçavam as crianças a agir naquele estilo, até se revertendo a fortes técnicas antipáticas, tais como TIME OUT BOXES e similares, a fim de fazer com que os seus jovens pacientes correspondessem. Ele sacudiu sua cabeça. Se ele tentasse instituir tais métodos iguais aos nossos na sua clinica, sem dúvida seria imediatamente removido do seu emprego. Além do mais, nossas perspectivas contradiziam tudo que ele tinha aprendido no seu campo. Mas mesmo assim, ele desejava ficar em contato. Partindo, ele deixou seus livros sobre desenvolvendo habilidades básicas e linguagem básica. Mas, na nossa leitura e no nosso programa, já tínhamos ido alem dos limites destes textos.

O médico também sugeriu que fizéssemos um EEG (ultrassonografia neurológica cerebral) NEUROLOGICAL BRAIN SCAN) rotineira no Raun para somente conferir todas as bases, mesmo embora ele acreditava que isto não nos daria qualquer informação nova.

Nossas sessões ás noites ainda revolviam sobre a matéria de aquisição da linguagem. Isto se tornou o nosso foco principal. Embora todos nós falássemos incessantemente quando interagindo com o Raun, sabíamos que era necessário criar maneiras adicionais para

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demonstrar á ele o uso e eficácia da linguagem. Resolvemos nos comprometer até mais intensamente no ensino da fala. Encontrar aquela nova direção. Permitir que ele tomasse o próximo passo. Nossa conclusão: Planejar um sistema abreviado de falar. Ao invés de usar frases simples para nos referirmos á eventos, partes do corpo, ou objetos no nosso meio ambiente, desenvolveríamos descrições com uma palavra – uma elocução simples e clara para tudo que queríamos identificar. Depois melhoramos o conceito a mais em simplificar cada palavra em uma única, compreensível, e fácil para repetir silaba. “Ma” para mamadeira. WA FOR WATER, e “Su” para suco.

Um próximo passo adicional; Converter o seu choro para o uso de palavras. Chorando tinha se tornado a sua linguagem primaria, mas os sons de choro eram por demais inespecíficos e vagos para servir como fala. Nossa nova estratégia: Quando o Raun chorasse, prestaríamos atenção e agiríamos um tanto confusos. Iríamos especular no que ele desejava e não atingir o alvo. Iríamos parecer perplexos para que ele não sentisse que desejávamos despojá-lo do que ele queria. Enquanto ele chorava em frente da geladeira ou se lamentava em frente de uma porta fechada, nós diríamos os nomes de tudo em vista que ele poderia querer. Se adivinhássemos em adiantado o que ele queria, nós não o identificávamos até que ele tivesse feito uma porção de outras sugestões. Quando nós articulamos o que ele queria, ele reagia rapidamente e parava de chorar. Depois começamos a reforçar o seu comportamento dizendo o nome do objeto em questão varias vezes e o parabenizando pelo seu sucesso. Este método rudimentar facilitava alguma comunicação, e ficamos gratos por este desenvolvimento. Entretanto, se o Raun pudesse enxergar que o uso da palavra falada tinha mais efeito, talvez ele a escolheria. Fingir de mudo, nós nos aconselhamos, mas ser prestativo – ser amoroso.

Usando este método, esta semana não foi fácil para nenhum de nós. Raun chorava mais e mais, nos empurrando para localizar o que ele desejava.Uma noite, quando tínhamos visitas, Raun entrou na sala de estar, pegou a minha mão, e começou a me puxar. Eu lhe perguntei o que ele desejava. Ele começou a chorar e puxar até mais. Eu disse que viria se ele me contasse o que queria. O seu choro aumentou. Enquanto eu me sentava no chão, ele me puxou com grande intensidade. Vi muita confusão nos seus olhos. O meu primeiro impulso foi levantar e ir com ele, mas conclui que tal resposta iria derrotar nós dois. Ele teria que descobrir que o seu choro tinha menos e menos efeito a fim de precipitar um movimento na direção da fala. Ele largou a minha mão e ficou ali de pé – uma figura solitária, chorando histericamente. Depois ele colocou o seu corpo perto do meu e enquanto ainda soluçando, encostou a sua cabeça no meu ombro. Coloquei o meu braço ao seu redor e o acariciei. Finalmente o seu choro parou. Todos na sala assistiam em silencio. Raun acalmou a sua respiração, continuando a se recostar em mim por mais alguns minutos. Seus braços penduravam flacidamente ao seu lado como se fossem desconectados do seu corpo.

Finalmente ele se separou de mim e puxou a minha manga com a sua mão. Ele começou a chorar novamente. Mais uma vez perguntei o que ele queria explicando que se ele me

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dissesse eu o ajudaria com toda boa vontade. Chorou mais furiosamente e continuou e me puxar. De certa forma, eu sabia que ele me entendia e não estava querendo falar. Novamente ficou histérico. Depois largou a minha mão, me olhou através da chuva que caia dos seus olhos, e mais uma vez encostando o seu corpo no meu peito. Eu o confortei enquanto ele estava ali em pé flacidamente.

O seu choro foi parando. Ele se desencostou, ficou de pé, e começou a repetir a seqüencia total que tinha acabado de escutar. Ele me testou. Ele se testou. A força do seu choro e o me puxando, aumentava com cada episodio. Comecei a sugerir itens que talvez ele quisesse ou ações que eu poderia tomar. Desta vez tentei genuinamente adivinhar o que ele desejava e não conseguindo. Tínhamos chegado a uma paralisação. Muitas vezes me senti forçado a levantar e correr loucamente para ajudá-lo, mas cada vez falava comigo mesmo. Raun havia ficado mais forte no seu desejo de estar e interagir conosco.Melhor do que retrair, ele se empenhou mais. Eu não quis causar um curto circuito no aumento de poder que ele demonstrou, como estava exigindo mais de mim e do mundo. Nos próximos 30 minutos, esta pequena alma doce repetia a sua rotina não menos do que cinco vezes completos. Finalmente, ele se deitou no chão, encostou-se na minha perna, e adormeceu.

Eu me sentia como um boxeador que tinha acabado de lutar quinze ROUNDS ... exausto e perplexo. Eu queria ir com ele e sabia que teria que ficar sentado. O empurrar e puxar lá dentro desnorteava o meu circuito emocional. Eu tinha assistido á alguém que eu adorava passar por um inferno particular ao tentar lhe ajudar a quebrar a barreira invisível que ainda o aprisionava.

Agenda: Décima Terceira Semana –

Mesmo horário

Observações:

. Com freqüência se compromete em interações mais sociais com membros da família e amigos

. Costuma chorar continuamente para se comunicar

. Com freqüência inicia contato pegando a mão de alguém e mostrando aquela pessoa o que ele deseja (sair, subir as escadas, pegar água, etc.)

. Brinca mais com os brinquedos ao invés de jogá-los; empurra carros, rola pequenos brinquedos TINKER TOYS, investiga objetos com mais paciência e concentração

. Agora ás vezes parece realmente gostar mais de pessoas do que objetos. Com freqüência sai de uma sala vazia para estar numa cheia de pessoas

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. Repete muito mais palavras, embora ainda não usa efetivamente a linguagem. Aumentando a linguagem receptiva. Entende: baixo, WA FOR WATER, ma-ma,da-da, não faça isto, não, mais, môo (para vaca), ma (para mamadeira), venha aqui, Bryn, Thea, Nancy, Maire, cachorrinho, nariz, cabeça, olho, orelha, lá em cima, fralda.

. Pela primeira vez chorou para comer e pegar água

. Pega a nossa mão e ás vezes a joga em direção do que quer

. Trancamos alguns armários da cozinha para que ele não retire coisas e se machuque. Quando esquecemos de trancar a porta do armário, ele nos leva para mostrar que deixamos aberto.

Nenhuma mudança:

. Ainda gira objetos

. Ainda não chora para sair do berço

. Ainda se retrai, embora de um modo limitado

*** *** ***

Jantamos esta noite com a Vikki, que acabou de ser entrevistada para um emprego de terapeuta residente num hospital para crianças “emocionalmente perturbados”e “com “danos cerebrais”. Ela estava extremamente feliz, querendo botar para fora tudo o que tinha visto e ouvido. Excitada, confusa, e zangada, Vikki falava numa maneira sem parar, e arrastando as palavras – simplesmente querendo falar precipitadamente seus pensamentos.

“E depois o supervisor do programa escolar me entrevistou – e, Bears, você não pode imaginar o que ela disse. Quero dizer, esta mulher era responsável por tudo – o programa, o insumo INPUT, CONTRATANDO – TUDO. Você sabe o que quero dizer? Você não vai acreditar isto. Oh Deus, eu perguntei a ela o que ela pensava de crianças autistas, o que fazem com todos eles, você sabe, por causa do Raun. Eu desejava saber mais e – simplesmente é tenebroso! Ela disse “Crianças autistas, bem eles realmente são doidos. Não há muito que possa ser feita por êles.” Espere, espere, - isto não é tudo. Depois a conselheira guia disse “O que fazemos com eles é simplesmente tentar treiná-los a ser bons pacientes, para que não dêem problemas na instituição para onde forem quando saírem daqui aos catorze anos. Tentamos fazer com que eles se lavem, se alimentem, e use o toalete. Se conseguirmos cumprir isto, estamos felizes. De resto, não existe nada que se possa fazer por eles.” A conselheira falou deles como se fossem animais – inúteis, sem esperança, animais. E seja lá o que eu dizia, ele simplesmente continuou a citar caso após

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caso para provar o que dizia. É tão triste: estão todos simplesmente apodrecendo lá. Eu queria berrar com ele “Você não entende”. Olhe o Raun – olhe o que ele pode fazer hoje e que beleza ele é. Jesus, eu nunca poderia trabalhar ali.”

Ela bufava e agitava, furiosa igual a um rinoceronte que tinha acabado de ver o seu habitat destruído. Samahria e eu a olhamos com profunda preocupação, sabendo de tudo pelo que ela teria passado, sabendo através das nossas pesquisas que o que ela tinha passado era verdade. Simplesmente para o que a maioria dos profissionais acredita e o que a maioria dos clínicos nas facilidades residenciais fazem com crianças autistas. Se eles os vêem como essencialmente “incuráveis” (sofrendo de incapacidade de desenvolvimento para o resto da vida, conforme a literatura sugere), então porque se incomodar em fazer muito de qualquer coisa? Ou eles os armazenam WAREHOUSE ou os sujeitam a intenso condicionamento de comportamento a fim de eliminar seu comportamento ritualista. Que inutilidade terrível as vidas destas pequenas pessoas e que retornos eles oferecem.

Vikki pegou a sua respiração e continuou: “Depois, fui para uma das classes de terapia de musica e dança para assistir a esta mulher para quem eu iria trabalhar. Havia todos os tipos de crianças ali, com todos os tipos de problemas diferentes. Não vi nenhuma delas fazendo as coisas que crianças autistas normalmente fazem.Mas, eu simplesmente fiquei ali encostada na parede porque eles me avisaram que não fizesse nada que distraísse as crianças – quero dizer, eu poderia os FREAK OUT ou alguma coisa, do jeito que falaram. De qualquer modo, um menininho andou até onde eu estava – quero dizer, ele não era realmente pequeno; ele era quase da minha altura, mas só tinha doze anos – e foi bem louco; ele me disse “Ei, senhora, você é sexy – você sabe, você me deu uma ereção”. Claro que ele não me amolou, mas a professora – ora! Ela começou a agir e o ameaçando. Totalmente sem efeito! O lugar inteiro parecia um circo selvagem, um zoológico para pequenas crianças. A música estava alta demais. As crianças eram empurradas e puxadas pelas atendentes e forçados a participar. Realmente incrível – eu jamais faria isto com alguém. As crianças realmente tiravam zero disto tudo; eles não se incomodavam, com a maneira em que era apresentado, o modo em que eram tratados – Deus, quero dizer, você acredita? Você tinha que ver. Ah, espere. Depois da aula, eu fui até a supervisora e perguntei se eles ensinavam alguma musica ás crianças autistas – você sabe, usando música e movimento. Ela disse, “oh não; eles são excluídos do programa de musica porque gostam demais.” Eu falei “O que você quer dizer com isto?” E ela disse, “Bem, você sabe, quando crianças autistas ouvem musica, eles ficam muito envolvidos e começam a se balançar e bater seus braços. E já que este é o problema deles e desejamos acabar com este tipo de comportamento e parar com que eles continuem seus sintomas repetitivos, claro nós os excluímos do programa de musica. Além do mais, você tem que entender, tentamos fazer com que sejam mais normal, e não reforçar comportamento incontrolável.” Sabe, foi realmente difícil para eu me controlar. Foi muito difícil controlar o que tinha dentro de mim. Eu perguntei porque ela não podia usar a musica de uma forma ou outra para os alcançar e ensinar, já que gostavam tanto. “Oh”, disse ela, “Eu já escutei

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esta antes, mas não dá certo.Você pode me acreditar, o modo que estamos fazendo é o único”.

Um silencio profundo se seguiu na sala após as ultimas palavras da Vikki.Nós todos havíamos ficado mesmerizados pelo seu monologo. Até Bryn e Thea, que prestaram bem atenção a o que a Vikki disse, pareciam perturbadas. Os olhos da Bryn ficaram cheios de água. Eu perguntei a Vikki se ela pudesse escrever o que tinha passado e o que estas pessoas haviam dito para ela. Eu lhe falei que talvez um dia eu gostasse de compartilhar esta experiência com os outros.

Raun batia com o garfo na mesa e começou a cantarolar. Samahria e Bryn o acompanharam batendo com seus garfos na mesa cantarolando com ele. Thea e Vikki também soavam a sua participação. Eu os assistia por um tempo, mudo e fascinado. O humor mudou rapidamente e todos se assentaram confortavelmente no seu abraço comunal. Depois, como se levado por uma irresistível vontade, comecei a cantar com eles. As harmonias desenvolveram. Uma cadencia foi estabelecida. Nossas mãos batiam uma cadencia hipnótica e primitiva sobre a mesa e o volume aumentou. E aumentou. Eu conseguia sentir a intensidade da minha respiração aumentar enquanto que cantarolava mais alto. O som aumentava enquanto que o coro ficava mais barulhento. Logo, estávamos todos berrando do topo dos nossos pulmões. Raun ficou conosco, olhando de um rosto para o outro, alerta e perplexo. A música terrena louca continuou até, sem nenhum sinal aparente, todos de repente paramos, exceto o Raun. Este ficou cantando sozinho num volume incrível, sorrindo tanto que seus olhos sumiam. Depois, ele também, parou de repente. Após um silencio de dez segundos, todos começaram a rir. Com este modo de terminar a noite com musica mais suave e menos de regimento, terminamos o nosso dia cheio de eventos.

*** *** ***

Samahria e eu sentimos que todos poderiam usar um descanso do nosso horário elaborado e exigente. Combinamos com a Nancy para ficar com o Raun o dia inteiro no sábado. Planejamos passar o dia com Bryn e Thea na casa do professor de escultura da Samahria.

Quando entramos numa entrada para carros longa e cheia de curvas através do bosque, demos de frente com uma estrutura de três andares incrível. Uma metáfora arquitetônica composta de várias formas feitas em cimento – uma criação leve e brincalhona, alienista e majestosa. Colocando seus rostos para fora do conversível, Bryn e Thea ficaram boquiabertas com esta imensa abstração que de certo modo parecia um elefante. Mais além, no estacionamento, as meninas viram outra criatura parecida com elefante – menor do que a primeira e com um nariz de madeira que era para ser usado como balanço. As duas pularam do carro para interagir com este pedaço de escultura viva. Na nossa direita, Samahria e eu notamos duas figuras reclinando esculpidas em mármore. Logo a sua frente,

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um enorme rosto místico e endeusado, esculpido de uma pedra rara pré-histórica, nos olhava.

Através da entrada até uma série de estúdios similares a celeiros podíamos ver outra peça rara: Alfred Van Loren, o criador de toda esta abundancia. Historia e tempo tinham deixado a sua marca nas profundas marcas que esticavam através da sua testa e desciam até a sua boca. Um enorme e proeminente nariz separava seus olhos luminosos e dançantes. Ele me parecia um homem, de figura alta, magro e barbudo estilo pré-Cristão em pé, numa cena dramática de sua própria criação. Um sobrevivente dos campos de concentração Nazista, Alfred ressuscitou dos mortos para agora estar conosco para expressar e re-criar em madeira e pedra, em LUCITE e metal, todas as formas e criaturas fantásticas que a sua imaginação produzia.

Enquanto falava, ouvi ecos de milhares de anos na sua voz. Suas mãos enormes agarraram as minhas enquanto ele sorria berrando a sua saudação para as crianças. Obviamente gostava das gargalhadas delas e o prazer que tinham nas formas ao seu redor.

Alfred deu a nós e ás meninas uma excursão especial para dentro do mundo rico de suas esculturas e tesouros particulares. Sua arte havia se desenvolvido através de vários períodos distintos, todos se juntando para criar uma experiência visual para nós. Ele havia virado da produção de trabalhos clássicos e líricos á uma forma de explorar mais impressionista e abstrata. Ele acreditava que cada pedaço de madeira ou pedra, madeira ou mármore ou ônix não recortada continha qualidades inerentes sugestivos a sua ultima forma e conteúdo. Usando as suas ferramentas para esculpir com destreza, ele tentava encontrar dentro da rocha ou pedra uma essência já existente. Ele tinha o maior respeito pela vida interna e integridade da sua matéria prima natural.Sua aproximação á arte era paralela a nossa aproximação com o Raun, e sua escultura refletia a mesma sensibilidade e amor.

Indo de uma área de estúdio para outra, ele descrevia o como e porque da sua paixão. Ele se abriu conosco como um bom e velho amigo, nos permitindo ver e testar as profundas e aterrorizantes ravinas do seu interior, que haviam encontrado expressão na sua arte. Samahria estava animada, e tocada pelo calor de como nos recebeu, seu carinho, e sua boa vontade em passar tempo conosco. Eu me achei intoxicado, quase sobrecarregado, pela demonstração exuberante de sua arte e as historias multifacetadas que contava. Mas, ao mesmo tempo, sentia a falta do Raun, desejando que estivesse aqui – sonhando em retornar com ele um dia para compartilhar toda esta abundancia. Partimos levando conosco um presente especial nascida diretamente dos seus dedos – um desenho em bico de pena. Decidimos guardá-la, esperando que algum dia, talvez, poderíamos o re-presentear ao Raun. A apreciação imensa que sentimos pela integridade inerente da pedra, metal, e madeira nos fez lembrar, mais e mais de uma vez, da integridade, beleza, e alma do nosso filho.

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Aquela noite, em casa, ainda animados com a alegria do dia, acendemos outro fogo na lareira comendo juntos no chão em frente ás labaredas. Raun e Nancy se juntaram a nós. Juntos, num silencio agradável, ouvimos a musica de John Coltrane e Keith Jarret. Mais do que nunca, eu podia sentir a presença de Deus nas nossas vidas.

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Palavras Como Água

De repente numa semana o Raun sem avisar, parou de trabalhar nas suas sessões. Ele recusou a participar; não quis fazer seus quebra cabeça ou virar as paginas dos livros. Mais uma vez começou a jogar tudo no banheiro e chorar por nenhuma razão aparente. Ele também parou de prestar atenção quando falávamos com ele; até se virava de costas para Samahria, Nancy, Maire e eu quando falamos com ele. Ele nos ignorou e demonstrou certeza de que nós o havíamos notado berrar toda a sua bravata.

Mesmo fora das sessões, Raun havia mudado, e o que inicialmente nós vimos como uma retração momentânea começou a persistir de um dia para o outro. Na terceira manhã, notamos alguma perda de contato visual e um ligeiro retorno ao girar e balançar. Também, o Raun não mais pedia interação física. Com freqüência, embora nem sempre, ele agora se recusava a ser tocado. Mas mantinha algum contato; quando queria alguma coisa, ele ainda nos pegava pelas mãos e nos direcionava.

Ele se tornou temperamental. Errático. E muito imprevisível. Um minuto nos rejeitava; no próximo brincava conosco.

O que estava acontecendo? O que estava o nosso filho tentando nos dizer com este comportamento? Ele poderia estar protestando ás nossas respostas vagarosas e perplexas ao seu choro. Ou, talvez, tendo gasto toda a sua energia no momento, teria se retraído para descansar. Talvez tivesse decidido pela primeira vez, de que ele queria uma mudança – queria ir mais devagar – e estava fazendo o melhor possível para nos avisar.

Tudo bem, nós queríamos ser cooperantes. Reduzimos as suas sessões estruturadas formais de doze para seis horas diárias. Usamos o resto do tempo para estimulo e brincadeiras livres, o encorajando a direcionar a nossa interação. Após mais alguns dias, começou a corresponder novamente. Ele parecia mais forte e mais capaz, mais feliz e mais animado.

Mantivemos as sessões á um mínimo por mais uma semana e começamos a lhe desafiar mais rigorosamente. Fazíamos nossos pedidos para que sua participação fosse mais enfática Ele aceitou a nossa pretensão fora da sala embora ainda mantivesse controle sobre o que nos fazíamos. Em cada reunião, nós o permitíamos direcionar atividades e escolher as brincadeiras que jogávamos. Já que eu acreditava que Raun talvez sentisse que teria perdido algum controle sobre seu meio ambiente, isto lhe dava uma visão clara para re-estabelecer sua autonomia pessoal. Talvez, o seu protesto havia lhe permitido a

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manipular o programa e precipitar uma mudança de direção. O modo em que lidávamos com o comportamento enigmático do Raun nos ajudou a dar um salto para frente – juntos.

Mesmo assim a semana ficou difícil para o Raun. Ele chorou muito para se comunicar, criando o que parecia ter se tornado um molde fixo. Quando não conseguia o que queria rapidamente, agia confuso, frustrado, até meso zangado. Nós permanecemos no nosso curso e, não surpresos, ele permaneceu na dele. Confiamos que ele seguiria, embora soubéssemos que cada passo grande que ele tomasse poderia provar tão difícil quanto qualquer passo dado anteriormente. Ele era empurrado, não por nós, mas pelo seu próprio desejo de ter um meio ambiente mais compreensivo. Seu choro violento, quase no nível de um ataque de raiva (TANTRUM)enchia a nossa casa constantemente com a sua dissonância aguda. Permanecemos suaves, prestativos, e carinhosos. Para todos nós – um interlúdio difícil e exaustivo.

Raun estava de pé perto da pia chorando. Samahria falava com ele. Ela lhe mostrou a colher, depois um garfo, depois a esponja, e finalmente um copo vazio. Cada vez o Raun reagia chorando mais intensamente. Finalmente, ela encheu o copo com água e deu para ele. Como ele sossegou, Samahria falou “Água Raun. Aqui está a água. Diga “água” Raun. Aqui está “água”.

Raun bebeu com vontade. Mais tarde, naquele dia, ele retornou ao mesmo lugar e começou o mesmo procedimento novamente. Samahria fingiu a sua confusão normal. Raun persistiu. A intensidade do seu choro aumentou. Samahria se ajoelhou do lado do seu filho, amando-o enquanto o assistia contorcer o seu rosto e pressionar os seus dedos para seus lábios.

“O que você quer Raun? Vamos querido, diga-me. O que você quer?”

De repente, piscando os olhos como se estivesse atrelando toda a sua força e poder, Raun estourou com uma palavra através das suas cordas vocais e encheu a sala com uma voz clara e alta. O menininho, cujos entendidos disseram que jamais falaria de uma forma significativa berrou: “água”.

Samahria pulou nos seus pés, encheu um copo com água dando para ele rapidamente. As suas mãos tremiam enquanto ela dizia, “Sim Raun. Água. Você conseguiu. Água Raun. Agua, água! Água! Que bom menino!”

Um homenzinho atordoado – até ele mesmo parecia surpreso. Enquanto bebia a água com rapidez, ele olhou para a mãe com seus enormes olhos castanhos. Samahria, maravilhada, alisou o seu cabelo suavemente. A notícia sobre “água” se espalhou como fogo no mato. Samahria me ligou no escritório, ligando depois para Nancy, depois Maire, Marv, Vikki e Rhoda. Nenhum de nós conseguia conter nossa alegria. Quando Bryn escutou a noticia, ela pulou para cima e para baixo, aplaudindo o seu irmão. Thea ria correndo para o Raun de braços abertos. O gelo havia derretido, libertando a voz que um dia havia sido congelado e indisponível para uma comunicação real.

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Mais tarde naquele dia, Raun repetiu o mesmo processo perto da pia. Começou chorando, depois ficou nervoso quando Samahria tentou ajudá-lo sugerindo outras coisas que talvez ele quisesse. Após um pequeno período de tempo, ele falou novamente: “água”.

Samahria imediatamente respondeu com a água. A primeira palavra STACCATO DO Raun sugeria uma nova onda de possibilidades; ele havia feito um salto quantum no seu próprio desenvolvimento.

No jantar, após o Raun terminar de comer, ele olhou para Samahria e nos surpreendeu a todos dizendo “Descer”.

Lindo e claro. Dito com tanta autoridade. A palavra que tinha escutado milhares de vezes quando retirado da sua cadeira agora saia livremente dos seus lábios. Imediatamente o agarramos e colocamos no chão. Mais tarde, depois que a Samahria tinha lhe dado suco, ele segurou o copo vazio na sua direção e disse “mais”.

As palavras escorriam como a água das rachaduras de um dique quebrado. Era como se ele estivesse grávido com aquelas palavras por muitas semanas, e finalmente, hoje, deu a luz a linguagem. Subindo as escadas no caminho para cama, ele falou a sua quarta palavra do dia, “ma” indicando um abreviado verbal que identificava a sua mamadeira.

Aquele dia terminou com quatro gigantescos passos – quatro palavras, todas novas na sua garganta e aos nossos ouvidos receptivos.

No dia seguinte, levamos Bryn, Thea, e Raun a um parque de diversões para celebrar. Todos, incluindo o Raun estavam exuberantes de felicidade e muito alegres. Nossos sentimentos estavam ricos e felizes neste dia de champanha e caviar. As meninas iniciaram a sua excursão com uma volta PAST-FACED na montanha russa.

Samahria e eu decidimos colocar o Raun num passeio mais moderado e dócil. Nós o sentamos numa miniatura de caminhão que se mexia vagarosamente ao redor de uma pista circular. Ele adorou a jornada e sorria de uma orelha para a outra enquanto o carro viajava em círculos. As meninas pediram permissão para levá-lo para a roda gigante. Já que esta se movia com previsão e devagar, nos permitimos. Uma atendente colocou os três dentro da gaiola metálica de proteção. Alto, alto, alto. Girando e para baixo. Ambos Samahria e eu ficamos na calçada dando adeus para nossos filhos. Eles pareciam felizes. Thea pegava a mão do Raun cada vez que nos passavam e dava adeus. Raun sorria largamente. E Bryn, sempre a professora, ficava dizendo, “Diga ‘oi’. Diga, Raun. Diga ‘oi’.

Seguimos para o carrossel. Atamos cada uma das meninas em cima de um dos cavalos que se moviam. Estas figuras de madeira, talhadas a meio século atrás, demonstravam enormes olhos e tinta chamativa. Música antiga soava de uma caixa de música antiquada. Ficamos de pé ao lado do Raun, mesmo depois de colocá-lo no cavalo amarrado com o cinto. Queríamos que ele se sentisse seguro enquanto a plataforma “rodava e rodava”. Começou a andar vagarosamente. Quando começou a aumentar a velocidade, Raun olhou

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ao redor com olhos arregalados e começou a rir. Ele adorou o carrossel. As meninas berravam seus “ois” enquanto saltavam para cima e para baixo nas suas celas de madeira.

Quando o passeio terminou, Bryn e Thea desejavam retornar á montanha russa. Desta vez queriam levar o seu irmão. Eu e Samahria debatemos por vários minutos. Após rever a reação do Raun nos outros brinquedos, decidimos permitir esta esticada. Colocamos os três sob a barra no primeiro carro. Devagar, o pequeno trem subiu a rampa e depois com velocidade desceu a primeira inclinação dramática. Nós nos posicionamos no local na terra onde os carros ganhavam velocidade e esperamos.

Eu mordia os lábios para me distrair. Finalmente, as crianças apareceram. Ambas a Bryn e Thea tinham os braços ao redor do seu irmão. Raun mais uma vez de olhos arregalados. Embora ele não aparentasse estar assustado, nós não tínhamos certeza se realmente estava se divertindo. Quando o trem passou velozmente por nós, Bryn e Thea acenavam freneticamente. Depois o trem continuou subindo a rampa e se encaminhando nas velhas pistas, com o seu circuito completo com pequenas e violentas quedas bem como curvas fechadas e TWISTING. Mais uma vez os carros retornaram á nossa visão. Desta vez o Raun gargalhava com as meninas

A imagem de algodão doce das crianças adorando estarem vivas, amando a sua experiência, compartilhando o seu companheirismo. Nossos filhos se tocavam um com o outro na sua alegria, ligados juntos nos sonhos de um mundo metálico carnavalesco e fantasias na terra das brincadeiras. Para o Raun, especificamente, este realmente foi um verdadeiro banquete – experimentar os movimentos circulares bem como de para cima e para baixo as quais ele mesmo com tanta freqüência havia precipitado nos seus rituais de auto estimulo. Uma vez saciado deste redemoinho mecânico, pelo menos por hora, sua fascinação com movimentos repetitivos mesmerizados.

*** *** ***

Mais uma semana se passou e o Raun em altos ânimos. De vez em quando ele usava as suas três ou quatro palavras, embora não consistentemente. Bryn e Thea o apreciavam mais. Ao invés de serem somente professoras, eles estavam se tornando amigas nas brincadeiras. Amigas. Outra família talvez julgasse a interação do Raun como mínima e distanciado. Entretanto, nós, havíamos viajado anos-luz desde o dia em que começamos. Raun tinha se tornado uma pessoa envolvente e desenvolvido.

Seguindo a sua capacidade aumentada para concentrar, decidimos nos aventurar para fora do banheiro e para uma área maior dentro da saleta. Desde que tinha se tornado bastante hábil em jogar jogos e participar em outros exercícios, acreditamos que ele agora poderia tolerar mais distrações. Um cômodo com janelas! Paredes com pinturas e fotografias.

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Prateleiras com livros e discos! Um chão coberto com tapete! Esta mudança o iniciou vagarosamente para uma re-introdução num meio ambiente de casa mais realista.

Nós compramos para ele uma cadeirinha e fizemos do banquinho da sala de estar a sua mesa. Ele parecia perfeitamente contente neste novo meio ambiente. Para falar a verdade não parecia de forma alguma distraído. Ele passou vários minutos investigando o cômodo ao entrar, depois virou a sua atenção para Samahria e seus jogos interativos.

Iniciamos outra fase do programa. Enquanto a participação do Raun se tornou mais forte, a sofisticação do seu programa de estudos aumentou. Parecia séculos atrás que havíamos atravessado a ponte para este mundo. Agora desejávamos ajudá-lo a pegar aquela mesma ponte de volta para o nosso mundo. Com esta intenção, nós, os professores, presumimos mais porções de líder e guia nas sessões com ele. Melhor do que deixar o papel de líder totalmente nas suas mãos, pegamos alguns de volta, sugerindo as brincadeiras que poderíamos fazer juntos. Experimentamos ver se ele responderia ás nossas dicas como nos estivemos para as dele por tantos meses.

“Raun, toque o seu nariz. Bata palmas agora. Legal! Você pode apontar aos seus olhos? Olhos. Sim, olhos! Ótimo, você conseguiu! Tudo bem, sacudir a sua cabeça. Oi, olhe como eu faço! Cabeça. Sacudir. Sim, está certo. Você é o melhor!

Ele seguiu satisfeito. Embora ele aparentasse confuso ás vezes, uma vez que demonstramos o nosso pedido, ele nos mostrou o quanto bem sabia nos imitar. Nós sabíamos que quanto mais ele olhasse e participasse, o mais aprenderia e cresceria.

Ele trabalhou bem com fotografias e quando pedíamos, agora podia apontar a fotos de várias pessoas. No entanto, quando o seu interesse nos quebra cabeça diminuía, aumentamos as nossas demonstrações de afeto, aplaudíamos, e usávamos alimento como estimulo e premio a fim de induzi-lo a trabalhar com os quebra cabeças. Nos também intervimos mais em brincadeiras de rolando e dando cambalhotas, retornando ao programa. Este contato físico logo se tornou um premio secundário para ele. Ele adorava pular, cócegas, e ser jogado no ar. Seus sorrisos e risadas aconteciam com mais freqüência. Com cada dia que passava, ele demonstrou um aumento na abertura de ser amado e se divertir.

Divertimento – de alguma forma esta era a chave. Ele se divertia mais, apreciava mais as brincadeiras e interação pessoal. Ele expressava afeição mais livremente. Até seus olhos pareciam falar, comunicando sutilezas de sentimentos. O seu interesse em estar com outras crianças no parque também aumentou. Ele solicitava mais tempo para brincar com suas irmãs e respondia mais alegremente com elas. Esta maior forma de expressar caracterizava somente uma porção do seu comportamento, mas esta porção aumentava a cada dia.

As atividades auto-estimulantes continuavam, mas numa base mais limitada. Raun ainda girava e ás vezes fazia isto, por longos períodos. Ele ainda continuava a se desligar sozinho

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e ficar trancado no seu mundo remoto e auto-encapsulado. Embora, com freqüência em contato, ele ainda passava um total de três a quatro horas desligado – visão fixa, balançando, girando. Durante as outras nove horas, nós mantínhamos um processo de interação rica e continua.

Agenda: A Décima Quarta Semana

Observações:

. Permanece em contato com membros da família por períodos de dez a quinze minutos de cada vez – fazendo contato visual de qualidade e ocupando-se numa forma excelente na interação física.

. Mostra mais interesse em brinquedos de puxar e empurrar.

. Responde com mais rapidez a chamados e pedidos; mais alerta e receptivo a palavras.

. Agora fala incoerentemente quando parece perplexo ou frustrado. Quando incapaz de mexer uma coisa com facilidade, resmunga continuamente para si mesmo.

. Aponta mais para fotografias; agora até mesmo parece ter notado pinturas e fotografias nas paredes ao redor da casa.

. Continua a falar aquelas quatro palavras que começou a usar na semana passada; não demonstra nenhuma nova aquisição com relação a linguagem

. Canta uma musica especifica e repetitiva para si mesmo, várias e várias vezes.

Nenhuma mudança:

. Ainda gira, balança, e bate as suas mãos

. Ainda escolhe estar sozinho por longos períodos de tempo. Ás vezes vai e se senta em um local como se meditando, mas normalmente responde á nossa intervenção e interage conosco.

Notas:

. Demonstra um aumento de interesse em música; não só gosta das fitas tocadas no gravador, com passa tempo com Samahria explorando as teclas do piano e produzindo sons. Também demonstra um aumento de interesse nos tambores, tamborins, e flauta usada nas suas sessões.

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. Notamos que se dissermos uma palavra para ele em alta voz, ou voz baixa, ele se liga ao nosso volume corretamente. Também notei que com freqüência mexe a boca e língua num modo desconjuntado e irregular como se não estivesse em total controle ou se não soubesse a como os utilizar corretamente.

*** *** ***

A natureza penetrante do nosso programa com Raun e suas muitas amplificações, das pesquisas ás visitas hospitalares, reduziu o tempo em que eu passava com o meu cavalo e os prazeres da equitação. Ciente de querer mais envolvimento com este esporte, eu decidi passar um sábado inteiro na cela, andando do sol raiar ao sol se por, ao invés de fazer a minha saída normalmente limitada de três horas. Eu ansiava de estar com a natureza, com o vento e com o meu cavalo, Kahlil.

Num acontecimento irônico, eu tinha dado ao meu cavalo e ao meu filho um nome em comum – o nome de um poeta. Estas duas criaturas tinham características únicas. Afastados e diferentes. Um ano antes do nascimento do Raun, eu tinha adquirido Kahlil, um Appaloosa castrado de quatro anos com grande espírito e aparência dramática. Seus ancestrais, pintado nas paredes das tumbas dos faraós dentro das pirâmides, eram considerados por alguns como pertencer a raça mais velha de cavalos no planeta. Neste país, o Appaloosa estava ligado na sua linhagem para os velhos dias antes do aparecimento dos Indios Nez Perece. O cavalo, conhecido pelo seu porte atlético, espírito ativo, e sensível velocidade, tem sido um favorito entre muitas tribos.

Para mim, Kahlil não era simplesmente outro cavalo. Este animal muito grande e imponente tinha um “olho esperto” raro WATCH EYE. O seu olho esquerdo era de um cavalo normal, marrom e profundo. O seu olho direito, o olho esperto, tinha uma Iris azul clara no meio de um amplo campo branco – uma duplicação de um olho humano. Estranho. Místico. Os índios consideram um cavalo com um olho esperto, ser possuído pelos deuses. A nossa sociedade mais moderna via um olho esperto como uma imperfeição que com freqüência indicava um cavalo imprevisível e frívolo. Em alguns estábulos, um cavalo imperfeito como o Kahlil seria destruído para manter a pureza e qualidade da raça. No entanto, este lindo sinal de diferença do Kahlil não diminuiu o seu valor perante meus olhos, mas o fez único e especial.

Uma vez atrelado, encontrei no Kahlil mais do que eu tinha imaginado – um espírito de relâmpago e caráter de velha alma com a liberdade e atrevimento para viver energeticamente na primavera da sua vida. Consistente de natureza. E agora, que estranho de encontrar muito deste cavalo no meu filho especial. Como um animal quase que uma estatua, O Raun também tinha uma profunda beleza que outros julgavam como problemático e desejavam descartar. Paralelos.

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Quando eu o comprei, Kahlil quase que ainda não estava preparado para montar. Seu único e obvio talento era a sua capacidade de ir adiante com grande velocidade. Embora eu não fosse um exímio cavaleiro, eu mesmo o treinei. Desejava que aprendêssemos juntos. Após ter lido cerca de dezoito livros na matéria, começamos vagarosamente e com grande dificuldade. Até o dono do estábulo e sua mulher, que me ajudou, sentia que Khalil era um animal diferente e difícil, não facilmente controlado. Mas quando ele me olhou com o seu olho exótico, eu vi a sua beleza e sensibilidade. Ecos do futuro. Um dia, quando o meu filho especial me olhasse, ao invés de notar o que os outros chamavam de difícil e diferente, eu veria beleza e sensibilidade o que aprendi a ver no Kahlil.

Muitas vezes, enquanto eu estava sentado na cela sobre o cavalo, levava muita força da minha parte para simplesmente não deixar que ele disparasse adiante. Com freqüência, por causa do seu comportamento imprevisível e errático, me encontrava jogado no chão. Uma vez, ele me jogou sobre a sua cabeça em total galope. Cai na frente das suas patas, mas ele saltou alto no ar, cuidadosamente evitando me pisotear. Um relacionamento carinhoso e enigmático se deu entre nós.

Ambos havíamos sobrevivido um com o outro neste período inicial de treinamento, e juntos havíamos nos formados, do andar e galopar para saltar. No inicio, saltávamos sobre toras muito pequenas, depois sobre maiores. Por ultimo, saltamos por cima do capô de um velho Volkswagen vermelho. No entanto, antes de aperfeiçoar nossos saltos á este grau, Kahlil me jogou pelo menos catorze vezes durante as nossas tentativas em conjunto para superar saltos. Ás vezes ele parava abruptamente, sem avisar, na frente de uma cerca – e me mandar de cabeça para baixo, para o chão. Com freqüência, ele fazia curvas fechadas não solicitadas quando as suas patas dianteiras tocavam o solo depois de saltar. Normalmente, isto me tirava o equilíbrio e me jogava das suas costas.

Um ano tinha passado e ainda continuávamos juntos. Um par singular. Ambos tínhamos mais energia e atrevimento do que estilo. Aprendemos a nos mover como um, respeitando um ao outro. Antes das seis da manhã estávamos nas trilhas, nos movendo com rapidez através da grama ainda banhada com orvalho escorregadio e brilhante da manhã. As pernas do Kahlil dançavam nervosos no chão. As minhas mãos já sentiam o cansaço de continuamente manter ele para trás.

Quando alcançamos um campo aberto onde o terreno já tinha secado pelo sol da manhã, eu relaxei o meu aperto nas rédeas, sabendo que o Kahlil teria melhor FOOTING adiante. Como resultado, ele partiu para frente em grande velocidade, quase voando sobre a extensão da grama alta. Nossos corpos se moviam juntos, voando sobre a superfície da terra. Eu o encorajava enquanto corríamos através das varias campinas, gastando a sua paixão por velocidade. Gradualmente voltamos com menos velocidade para um suave galope, depois um trotar e finalmente relaxando de forma fácil através da grama alta ao longo da floresta majestosa de pinheiros. De tarde, parei perto das ruínas negligenciadas da velha mansão, comendo um sanduíche sentado na cela e falando alto com o meu

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cavalo. Ele respondia ao meu papo com bufados. Mas, simples como era a nossa aventura em conjunto, eu sentia uma afeição sincera e solida entre nós. Desmontei e andei através do campo. Kahlil seguia, mastigando grama com seus dentes enquanto me olhava e ocasionalmente empurrava a sua cabeça contra as minhas costas.

Quando o sol começou a desaparecer por trás das arvores, nos direcionamos de volta ao estábulo. Mais uma vez ele puxou nas rédeas, desejando ficar solto antes de retornar. Eu o deixei.

Por quinze minutos ele voou pelos bosques, através de trilhas tortuosas e estreitas, e por cima de cercas feitas de pedra, construídas em outro século. O seu corpo produzia uma suave espuma branca enquanto seus pulmões fortemente sugavam galões de ar. Os ventos, aumentando, acariciavam o meu tórax; meus membros sentiam-se conectados com tudo aquilo que estava vivo.

Mais tarde, fiz com que fosse mais devagar e andei vagarosamente de volta para o estábulo. Para refrescá-lo, para descansá-lo, para estar com ele e comigo mesmo. Kahlil havia me dado um presente da sua energia o dia inteiro. O barulho das suas ferraduras na terra dura, o suave ofegar da sua respiração, e os sons dos ventos, pareciam as ondas batendo na praia, criando uma harmonia silenciosa O meu cavalo e eu. Primitivo. Puro. O nosso relacionamento elementar. O que tinha começado com a aparência inicial de ser difícil e problemático havia emergido como um profundo respeito mútuo e ligação. Novamente: ecos de Raun.

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Controle Momento-para-Momento

Agora que o nosso menininho conseguia absorver mais e mais informações a cada dia que passava, variamos o conteúdo do programa ainda mais ao introduzir novas brincadeiras e exercícios interativos. Já que o aspecto de motivação do programa tinha dado uma base solida para o desenvolvimento do Raun, queríamos introduzir exercícios com habilidades de ensino educacionais mais sofisticados nas nossas sessões com ele.

Raun se empurrava para frente, motivado internamente. Ele iniciou uma grande parte do seu contato conosco em todas as suas sessões. Durante ás vezes quando ele se retraiu ou se tornou preocupado, nos revertemos usando alimento como um estimulo. Entretanto, em muitas instancias, usamos prazeres secundários para o atrair e envolver. Com freqüência, notando que ele gostava de pular no nosso trampolim, sentir cócegas, e sair em excursões fora da sala de sessões, podíamos sugerir a possibilidade de fazer uma destas atividades como uma negociata pela sua participação numa sequência de aprendizado com palavras, números, ou cores. Ele poderia então decidir se queria se envolver na atividade proposta. Na maioria das vezes, ele participava imediatamente. Ocasionalmente, ele permanecia desligado.

A sua habilidade para fechar as portas ao estimulo externo e encontrar um estado de paz e de meditação na solidão da sua mente, ainda nos era perplexa. Embora ainda aprendendo o que a maioria das crianças da sua idade tinham absorvido bem mais cedo, e embora não inteiramente funcional de acordo com a maioria de métodos de comportamento, Raun demonstrava uma misteriosa habilidade para demonstrar um controle momento-para-momento sobre os seus sentidos e estado de espírito. Quando ele se retraiu, um silêncio assustador o envolveu. De repente a sala de brincar se tornou uma catedral. Adorando a interação entre o nosso doce filho e nós, chegou a uma parada abrupta, e um espaço se abriu no qual nos todos pudemos pausar. O silencio se tornou uma prece. Um ato de reverencia.

Samahria e Nancy decidiram manter as suas sessões com Raun numa nova arena. Ambas estavam de acordo que água servia como uma excelente ferramenta para desenvolver um aumento de ciência sensorial e para promover contato físico cheio de divertimento. Elas concluíram – as sessões novidade dentro da banheira.

Nancy mantinha períodos de tempo a cada semana para este projeto. Após algumas exposições iniciais, Raun começou a se assentar facilmente numa banheira cheia de água. Ele e Nancy se tornaram dois exploradores buscando o significado da vida. Corriam seus dedos na superfície da água, e depois os mergulhavam para o fundo das profundezas da

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banheira. Eles seguravam a água nas suas mãos e jogavam água um no outro. Nancy criou uma queda d’água controlada por cima da cabeça do Raun ao esvaziar o conteúdo de uma grande jarro plástico. Rindo de alegria, ele tentou pegar a água que caia com a sua língua. Em segundos, ele se tornou uma máquina de salpicar água, encharcando a Nancy, as paredes, e as cortinas. Após alguns minutos, ele descansou, depois fez círculos com seus dedos na superfície da água. Ambos olhavam as pequenas ondas radiarem até a beira da banheira. Os brinquedos de plástico flutuavam na superfície, subindo e descendo. Eles passaram horas descobrindo novos modos para investigar este liquido amigável, apreciando um ao outro no processo.

A maioria das crianças estão sempre enroladas em fraldas, roupa, e sapatos. Elas nunca têm muita oportunidade de vir a conhecer seus corpos quando pequenos. Entretanto, este tipo de exploração do corpo, ajudou ao Raun solidificar um conceito definido do “eu”. Embora ele articulasse este ganho verbalmente, parecia sentir melhor as fronteiras do seu corpo e explorar o espaço ao seu redor com mais confiança. Para falar a verdade, ele havia descoberto um novo brinquedo – ele mesmo. Ás vezes por dez ou quinze minutos, ele passaria os seus dedos devagar e suavemente atravessando a sua barriga. Alerta e curioso.

Raun não só continuou usando aquelas poucas palavras que já havia adquirido, mas começou a aprender novas. Progredimos muito devagar. Após enormes espetadas e encorajamento, ele finalmente começou a usar as palavras “Mamãe”, “Da-da,” e “quente”. Isto trouxe o seu vocabulário para umas surpreendentes sete palavras. Ele agora usava palavras que tinha inicialmente aprendido, incluindo “ma”, “água” “fora” e “desce” com maior freqüência e regularidade. Ele os incorporou facilmente no seu repertorio de comportamento. Elas se tornaram rodas para ele, lhe dando um aumento de controle e mobilidade.

Esta manhã o Raun correu do seu berço diretamente ao piano, logo na saída do seu quarto. Enquanto Samahria se sentava com ele no banco em frente ao velho UPRIGHT, ele tocou as teclas do piano isoladamente. Á princípio tocava suavemente as teclas brancas. Depois, estourando com energia, batia nelas com grande vontade. Ai, de repente parou, notando as teclas pretas - uma área do teclado que ele sempre negligenciou. Cautelosamente, tocou uma delas, correndo o seu dedo indicador por cima e explorando o lado que se elevava acima do mar de teclas brancas. Ele sorria como se tivesse chegado a alguma realização interna.

Samahria se descobriu sorrindo também. Ela sabia se sentar e permitir a ele o espaço para explorar mais adiante. Ele continuou a fazer contato com ela e demonstrava estar ciente dela, batendo em algumas teclas, colocando a cabeça para o lado, e olhando diretamente nos olhos de Samahria. Ela sacudiu a cabeça e sorriu para ele: ele sorriu de volta.

Meia hora inteira se passou antes que ele perdesse interesse e se mexeu vagarosamente. Samahria decidiu intervir. Ela tocou uma sequencia de três notas de “Three Blind Mice”.

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Raun olhou e escutou. Ela tocou a sequencia novamente. E outra vez. E outra vez. Ele a olhava, sentado muito quieto. Samahria pegou um dos seus dedos com a sua mão, levando-o para cada tecla, mantendo o ritmo que tinha acabado de demonstrar. Ela repetiu esta atividade várias vezes. Raun permaneceu passivo. Depois Samahria continuou tocando as notas sozinha. Raun olhou para ela novamente, pausou, e cautelosamente colocou seus próprios dedos no teclado. Um, dois, três. Uma nota para cada camundongo. Ele o fez exatamente como escutou. Depois tocou a sequencia novamente. Ela respondeu a cada esforço dele, novamente e novamente, tocando com muita vontade as três notas de “Three Blind Mice”. Ele duplicou as notas exatamente como ela as tocava. Mãos atravessando o teclado. Uma mãe e o seu filho – experimentando, imitando,apreciando. Amando um ao outro. Eles pareciam o vento se movendo no ar – cada um uma parte do outro.

*** *** ***

Num domingo quente, de manhã, juntamos a nossa família dentro do carro e fomos para a praia, levando cobertores, toalhas, calções de banho, bolas, pás, baldes e uma cafifa.

Raun andava, engatinhava, e caia na areia da praia. Alerta e cômico, ele brincava com facilidade com Bryn e Thea enquanto elas construíam castelos na areia. Seus pés marchavam sobre os seus arranha-céus de fantasia, destruindo suas pontes, e derrubando as estradas das suas cidades de mentira. Rindo, as meninas faziam uma brincadeira de reconstruir as estruturas enquanto fingiam que o Raun era Godzilla.

Eu tirei seus sapatos. Por vários minutos ele parecia hesitar em dar um passo. Andando sobre uma superfície arenosa descalço era uma experiência nova para ele. Como sempre, ele começou na ponta dos pés num esforço para se equilibrar e se manter. Apesar dos seus esforços, ele caiu de cara. Eu o ajudei a ficar de pé e o guiei pelos movimentos de andar descalço. Após praticar um pouco, ele começou a se mover sozinho. Aí, andamos juntos para a beira do mar, olhando de uma distancia as pequenas ondas.Eu o peguei e o segurei seguramente no meu quadril para que ele pudesse colocar os pés na água. Como resultado do sentir a superfície fria, ele se agarrou no meu corpo. Após ter levantado seus pés por alguns segundos, ele os colocou novamente sozinho na água. Ficou neste jogo por quase uma hora.

O sol começou a se esconder, então colhemos nosso time de volta ao cobertor para assistir o por do sol. Samahria, Bryn, Thea, e eu nos abraçamos. Eu levantei e trouxe o Raun de volta ao cobertor. Ele ficou por poucos segundos e foi embora, indo e vindo ficar conosco o tempo todo. Testando. Indo e vindo ao explorar mais a sua liberdade e espaço - e a nossa aceitação.

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Em casa, nos próximos três dias, ele parecia ter ficado entediado. Seus estilos de comportamento pareciam ligeiramente mais infantis. As poucas realizações que ocorriam a cada dia deixaram de ser óbvios. Ele pisava em água, ganhando tempo.

Nós correspondemos, mais uma vez, facilitando a formalidade do nosso programa – trocando horas de suas sessões de trabalho para brincadeira não estruturada e mais aleatória. Também notamos uma perda na alegria e interesse de brincar que ele costumava exibir em jogos de contato físico. Ele escolhia ficar mais e mais tempo só. Raun estava se distanciando de nós. Todos ficaram sensíveis a sua retração. Alguma coisa havia mudado. Uma diminuição da fagulha. Uma perda de motivação. Uma nova preguiça. Mais importante, um movimento óbvio distanciado das pessoas – longo de nós.

As explosões do Raun aumentavam em numero e intensidade. Ele começou a derrubar os móveis da casa. Nós o permitimos, pensando que talvez passasse, e decidimos, pelo menos inicialmente, a não o restringir. Infelizmente ele aumentou seus ataques nas cadeiras e sofá, causando danos. Apresentamos um desacordo verbal pela primeira vez. Cada vez que ele virasse alguma coisa, nós respondíamos com um “NÃO” muito decisivo. Não parecia dar certo. Para falar a verdade as nossas chamadas de atenção aumentavam as labaredas. Trouxe mais atenção ás suas ações. Raun controlava a situação e, imagino, conseguia o que queria. Mas nós nos sentimos postos de lado.

Ironicamente, as nossas respostas reforçaram o seu comportamento. Quase nunca havíamos usado uma repreensão como uma ferramenta educacional, e cada vez que o fizemos, era devolvido na cara como um rifle sendo atirada para trás. Nós passamos por este sentimento de varias modos. Raun continuava a sua rotina enquanto nós chamávamos a sua atenção. Também o pegávamos sorrindo enquanto agia no seu ato de quebrar. Ele havia colocado em movimento uma serie de ações designados a nos controlar, e nós havíamos caído. Compatriotas e Parceiros.

Para o nosso bem, dos móveis, e do Raun, removemos todas as peças de mobília mais leves as quais ele poderia com facilidade virar e os guardamos na garagem. Fazendo isto, conseguimos duas coisas: Salvamos nossos moveis, e deixamos de sentir qualquer inclinação usando censura como uma forma de comunicar. Por quase uma semana o Raun parecia muito preocupado com os itens que estavam faltando. Ele não aceitava esta mudança no seu meio ambiente. Embora tentássemos explicar o que havia acontecido, ele olhava os espaços vazios da sala de visitas, mais parecendo um menininho procurando o seu cachorro perdido do que uma criança fazendo pilhagem certo de encontrar mesas e cadeiras para virar.

Agora ele se tornou mais desgovernado e sem vontade de cooperar nas suas sessões. Ele se recusou a participar em atividades que havia gostado há umas semanas atrás. Fomos até mais devagar no programa. Aumentamos o período de tempo permitido para brincadeiras não estruturadas, olhando o Raun para dicas.

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Agenda: Décima Sexta Semana

Observações:

. Raun retraindo, não cooperante, descontrolado, revirando os móveis

. Ainda usa pouquíssimas palavras, tais como “água”, “mamadeira”, “desce”, “quente”, “fora” “Mamãe”. Não mais fala as palavras as quais pedimos.

. Ainda muito envolvido na musica. Cantarola para si mesmo; sem que se peça ou mandamos, mexe o seu corpo em ritmo. Sentou com Samahria por dez minutos e ouviu o Quinto Concerto para Piano de Beethoven.

. Ri, ao fazer alguma coisa que ele acredita nós não desejamos que faça

Nenhuma mudança:

. Girar e balançar continua

. Ainda desligado e retraído socialmente.

*** *** ***

O temperamento do Raun se tornou mais errático, e seu comportamento muitas vezes pontuado por períodos de descontrole. Tudo isto continuou por semanas. Reduzimos suas sessões de trabalho regulares para cerca de três horas e meia cada dia, menos do que a metade do tempo como eram no nosso horário modificado. Passamos o resto do tempo ainda com tempo livre para brincar com uma pessoa supervisionando, onde era o Raun quem mandava, designava a atividade, e controlava a interação.

Quanto mais relaxamos e alteramos o programa, mais o temperamento do Raun melhorava. Começou a corresponder novamente. Presumivelmente, a sua perturbação e mudança de temperamento talvez tenha sido a sua maneira de nos alcançar – de comunicar o seu desejo de retornar para trás e fazer com que mudássemos o seu horário para que ele talvez tivesse uma oportunidade de pausar. Quanto mais pegávamos as dicas, mais ele nos correspondia

As mudanças que observamos nele nos animava. Mas aí, o brilho se apagou. Ele começou a ir contra interação, mesmo durante as nossas sessões abreviadas. Uma escuridão passou

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por cima dele que nós não entendemos. Um retorno completo. Nosso filho parecia alienado e notadamente mais distante bem como menos sensível ao estimulo visual e auditivo. Era como se estivesse caindo e se distanciando de nós, e não tínhamos nenhum meio de parar a queda.

A sua tendência em babar se tornou mais pronunciado. A sua língua parecia menos sob o seu controle. Seus olhos se fixavam no espaço, congelados e inexpressivos. Estaria ele fisicamente doente? Seriam estes comportamentos sinais de gripe ou um resfriado? Um check-up médico comprovou o Raun como um espécime fisicamente saudável com uma ligeira dor de garganta. Mas talvez a “ligeira” dor de garganta fosse uma carga pesada na sua fisiologia; talvez o seu sistema neurológico tolerasse menos para dar um curto circuito do que faria com o nosso. Havíamos notado que quando ele tinha estado doente no passado, mesmo ligeiramente, ele entrava em algum tipo de estado alterado ou passava por uma “regressão aparente”.

Agora, antes de colocar a peça do quebra cabeça no seu respectivo local,ele pausava segurando-o no ar por vários minutos, olhando fixamente para ele. Uma profunda contemplação. Um pequeno menino congelado na sua própria inércia. Os atrasos alongados entre os seus movimentos duplicavam aqueles que havíamos observados meses atrás. Também notamos um aumento de espaço entre os nossos pedidos verbais e as suas respostas. Mais uma vez, se conectar com as pessoas parecia difícil para ele. Entretanto, quando ele focava, ele se movia de um modo determinado e alerta. Samahria e eu suspeitávamos de que ele bloqueava o seu próprio circuito, se segurando para trás, colocando suas marchas em neutro para que pudesse ganhar tempo - para reconsiderar a sua jornada e, talvez, decidir se continuar ou não fazer grandes esforços necessários para ir adiante.

De certa forma, este individuo de vinte e dois meses de idade parecia auto- meditativo, não estúpido. NÃO VACUOUS. Consideramos todas as perguntas que talvez ele estivesse se perguntando, mas o mundo quase mudo que ele ocupava, nos evitava de intervir ou ajudar. Mesmo a intensidade e freqüência do seu choro havia aumentado uma vez que ele descontinuou a usar palavras. Ele não mais sorria. A sua expressão parecia neutra e fixa. O seu corpo estava mais mecânico e rígido nos seus movimentos. Até mesmo o brilho que uma vez víamos nos seus olhos ficou triste.

Enquanto o olhávamos, sentindo confuso e desamparado, ele começou a posicionar seus dedos em frente dos olhos e batê-los. FLAP THEM.Depois começou a balançar para frente e para trás no chão, fazendo o mesmo som esquisito que fazia quase cinco meses antes. Sentei-me á sua frente acompanhando seus movimentos. Tentei duplicar seus os sons, ás vezes me interrompendo somente para falar com ele. “Estamos aqui Raun. Nós lhe amamos. Amamos. Você pode me ouvir?” Nenhuma resposta. Nenhuma indicação de que tinha me ouvido. “Oi, estou fazendo as suas coisas”. Ele me olhava num vazio. “Ei, rapazinho bonito, você pode me deixar entrar? Que tal – somente por um segundo? Você

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pode me dar um sinal? Eu te amo, Raun”. Não havia lugar para ir. Nada a fazer, mas somente estar ali com o meu filho. “Tudo bem. Eu vou largar. Farei do seu modo agora”. Eu parei de usar palavras e usei os seus sons. Por um momento, somente um momento, eu achei que ele tinha notado a minha presença com um ligeiro mexer da cabeça. Teria eu visto alguma coisa ou somente criado uma ilusão para conectar os meus sonhos? Raun havia mudado dramaticamente. E assim, a nossa vida de montanha russa havia tomado outro rumo surpreendente.

Agenda: Décima Oitava Semana –

Horário Livre

Observações:

. Novamente muito mais auto-estimulo – balançando, sacudindo as mãos, e girando em círculos.

. Usa linguagem menos expressiva, embora ás vezes responde a pedidos verbais e sugestões dos outros

. Evita contato físico e caricias

. Mais uso da boca, rolando a língua para frente e para trás, chupando seus lábios e babando.

.. Quer subir as escadas freqüentemente sozinho.

. Brinca um pouco sozinho com seus brinquedos, e interação incerta com a família.

Nenhuma mudança:

. Sua fixação em objetos que giram dramaticamente aumentada

. Afasta-se de contato social

*** *** ***

Todos tentamos nos ajustar com as atuais circunstancias que mudavam rapidamente. Modificamos as nossas reações com o Raun, tentando encontrá-lo de modo que ele pudesse entender. Mas uma tensão crescente tomou conta da nossa casa. A cada dia o seu temperamento se tornava mais irregular, seu comportamento menos previsível. Ás

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vezes ele trabalhava bem, e depois, outras vezes, não cooperava de modo algum – como se estivesse nos testando. Nós lhe permitimos o seu espaço, permitindo seus desvios e retrações.

Mas a sua reclusão se tornava mais severa como se um câncer estivesse espalhando, ameaçando a extingui-lo e tudo que havíamos conseguido. Os “ismos” recomeçaram com aumento de intensidade: Ele balançava mais, girava e ficava de olhar mais fixo, muitas vezes evitando contato físico, e empurrava quando tocado. O choro do Raun tinha aumentado, acontecendo em quase todas as horas em que estivesse acordado. Tivemos que abandonar muitas das brincadeiras e exercícios interativos mais sofisticados que havíamos desenvolvido com ele. Depois, mais uma volta na montanha russa nos trouxe a outra curva de surpresa. No sábado de manhã. Samahria tirou o Raun do seu berço, notando o seu desligamento e comportamento sério. Ela o guiou para a cozinha, e foi buscar as outras crianças. Do quarto, eu escutei a tampa de uma lata de metal rolando através do chão. Raun estava o girando. Continuou incessantemente. Eu fiquei espasmo com o som. Esperando. Finalmente, no meio de me barbear e acertando a barba, decidi me interromper. Queria ver se poderia me juntar ao Raun ou interessá-lo em outra coisa. Sentindo que o Raun talvez estivesse sozinho, tentei imaginar onde estavam os outros.

Quando entrei na cozinha, Samahria estava de pé, sem se mexer, com lágrimas nos olhos, ao lado de um dos armarios , olhando o menininho no centro do chão. Bryn e Thea assistiam silenciosamente dos seus lugares á mesa, sentindo um mal estar no ar. Raun parecia extremamente ocupado e envolvido; cada vez que conseguia fazer a tampa se mexer, ele ficava em pé nas pontas dos dedos, dobrado por cima do objeto girando, e suas mãos flexionadas num movimento estranhamente sacudido e irregular. A força da sua fixação desarmou a todos. Ele parecia mais profundamente autista e mais indisponível do que jamais esteve antes. O relógio não tinha simplesmente se virado para o inicio. Alguma coisa mais profunda e mais complexa acontecia perante nossos olhos hesitantes.

Sentei-me perto do meu filho e com calma chamei o seu nome. Nenhuma resposta. Falei o seu nome mais alto. Mais uma vez, nenhuma resposta. Surdo? Não podia ser. Peguei um livro da bancada e bati com ele contra a minha mão, somente cinco polegadas de distancia da sua cabeça. Nem uma piscadela nas suas pálpebras. Nenhuma evidencia de ter escutado o barulho em qualquer parte do seu corpo. Nenhum pequeno movimento.

Enquanto ele continuava a girar, balancei a minha mão na frente dos seus olhos. Nenhuma piscada. Estalei os dedos, quase o atingindo no rosto. Nenhuma resposta – nenhum sinal de reconhecimento, somente a sua fixação no objeto que girava.

Levantei-me do chão, ciente de um vazio dentro de mim. O nosso filho – aqui na nossa presença e totalmente desligado de nós Evitando os olhos da Samahria, sugeri que todos tomassem o café juntos.

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Samahria foi até ao Raun para pegá-lo, mas ele resistiu endurecendo o corpo e a empurrando com suas mãos. Ela veio para a mesa sozinha. Comemos a nossa refeição num silencio pensativo, enquanto o Raun continuava a sua pantomima intricada e bizarra há quatro pés distantes da mesa. Continuamente nós o oferecemos alimento. Ele nos ignorou e continuou a girar a tampa de metal.

O que fazer? Retornar, retornar ao total início. Intervir com alimento. Com afeição. Suavemente. Sentar com ele. Imitá-lo. Aprovar as suas atividades e ele.

Poderia ter sido fácil; nós todos já tínhamos passado por isto várias vezes. Elementar! Mas, não era. Primeiro teríamos que acessar os nossos sentimentos e revisar nossas crenças. Seriam o nosso amor e bons sentimentos quanto ao Raun contingências no seu progresso e aperfeiçoamento? Será que nós esperávamos uma garantia de que o seu movimento para frente iria continuar, que ele sempre fosse melhorar e nunca retornar ao seu estado original autista? Será que agora estávamos pensando que este dia marcava o fim? Que tudo tinha sido em vão? Que havíamos o perdido por trás daquela parede invisível e impenetrável. Embora nem Samahria ou eu tivéssemos expectativas com o Raun, qualquer desconforto interno acabaria com as nossas sessões com ele. Enquanto explorávamos todas as perguntas e casos, notamos que por mais que qualquer um de nós julgássemos a sua retração profunda como sendo ruim, nos comprometíamos a atitude tomada no programa inteiro. Tínhamos visto tantas pessoas observar a situação do nosso filho e da família como ruim ou trágico. Sabíamos que estes tipos de julgamentos não existem “lá fora”, mas refletem os pensamentos e crenças que mantemos por dentro. Nós julgamos pessoas e eventos conforme achamos. Para falar a verdade, a maioria de nós corre o tempo todo tentando responder uma única pergunta importante. Isto me faz bem ou me faz mal? Teríamos agora começado a enxergar a retração do Raun como ruim para ele ou ruim para nós?

Eu sabia, que seja lá o que o nosso filho fizesse, teríamos que encontrar um lugar interno pacífico, e amável para que pudéssemos verdadeiramente estender uma mão com amor e aceitação para ele. Mais do que nunca, teríamos que solidificar o coração e a alma de tal atitude, enraizá-lo profundamente em nos mesmos, e depois trazê-lo poderosamente de volta a vida. Nossas auto-explorações e re-dedicação com relação a uma visão de não julgar, nos injetou com nova vitalidade. Não obstante, nos dias a seguir, Raun não mudou. Para falar a verdade, parecia que nós estávamos o perdendo um pouco mais a cada dia. Mas, enquanto o seu temperamento ficou pior e ate mesmo o comportamento errático, mantivemos o nosso curso – amando-o, movendo com ele, nos dispondo a estar accessível e o mais digerível possível.

Nós não tínhamos certeza de nada. Somente amar nosso filho e seguir em frente. Através disto tudo, sabíamos que esta era a hora para o Raun estar consigo mesmo, talvez retornar a o que tinha sido, um modo anterior de existência, uma vida anterior.

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Ele parecia estar se ocupando num dialogo estranho e melancolico consigo mesmo, como se decidindo ficar com suas atuais realizações, retornar a antigos comportamentos, ou empurrar adiante num mundo ainda mais desconhecido e, talvez, difícil.

Ajustar tudo. Retornar completamente. Primeiro contamos para Nancy e Maire. Elas ficaram tensas e confusas, mas aceitando. Ambas desejavam fazer o que era melhor para o Raun. Maire teve a sua primeira tarde com ele desde a sua profunda retração. Samahria ficou próxima, sentada na sala com uma amiga. Do canto do olho, ela notou a Maire de pé na porta da saleta. Samahria lhe perguntou se tudo estava bem. Maire sacudiu a cabeça. Afirmativo. Minutos mais tarde, Samahria notou que Maire permanecia de pé na mesma posição do que antes. Mas agora, ela estava com as mãos cobrindo os olhos. Imediatamente Samahria foi até ela. Ela podia ver a torrente de lagrimas correndo no rosto da Maire.

“Qual é o problema Maire? O que esta havendo?”

“Eu não estou agüentando. Eu o amo demais para vê-lo assim depois de tanto progresso isto simplesmente me mata”.

Samahria a abraçou até que terminasse de chorar.

“Venha Maire, vamos sentar e conversar a respeito.Á respeito do Raun.”

Maire sentiu como se a “regressão”, como ela chamava, era terrível – irreversível. De certa forma ela esperava que ele ficasse melhorando, ficasse melhorando. Em amá-lo, ela tinha descoberto estar precisando dele estar saudável e envolvido. Ela entendia a armadilha que ela havia criado; ela entendia a sua infelicidade. Ela insistia que não seria certo perdê-lo. Mas, precisamente porque não seria certo, ela entendia que de certa forma, ela agora estava desaprovando do seu comportamento e, por ultimo, isto a levaria a desaprovar dele. Ela queria se sentir bem com o afastamento dele – permitir que ele escorregasse para trás (ou para frente) entrando no útero autista. Ela sabia, como todos nós sabíamos, que, se tivessemos expectativas para ele preencher, nós nos organizamos para dirigi-lo em direção de alvos especiais e criar nossos desapontamentos.

Samahria falou com Maire sobre fundamentos, sobre o conceito em trabalhar com o Raun sem julgamentos e sem expectativas. Juntas elas exploraram a natureza da atitude “To Love is to be Happy with”. Última linha: amando o Raun seria estar feliz com ele – neste momento, neste dia, conforme ele era! Sim, talvez tenhamos nossos sonhos para ele e uma visão do que ele poderia se tornar, mas isto significava nos colocar para dentro do futuro. Tudo que tínhamos era este dia. E era esta a hora para amá-lo, ser feliz com ele, celebrar a sua vida. Ela tentou inspirar a Maire a esquecer o dia anterior e recomeçar. Nenhum preconceito. Nenhuma tristeza. Nenhum sentido de perda. Ainda tínhamos o Raun. Nós nos tínhamos e uma a outra. Tínhamos nossos sonhos. E tínhamos a nossa paixão que nos permitia persistir em alcançar as estrelas. Se isto era para o Raun, o ultimo plano do seu

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mundo, será que poderíamos nos sentir bem com este menininho, e o que havíamos compartilhado com ele?

Não havia promessas. Somente hoje. Maire olhou nos olhos da Samahria e conseguiu um meio sorriso. A intensidade da sua dedicação com o Rau cobria com uma nuvem a sua visão. Ela estava aprendendo a amar mais livremente. Maire chamou o Raun pelo nome e retornou para o seu aluno muito especial.

Trabalhamos com caso parecido com Nancy. Com Bryn e Thea. Eu fiz uma serie de diálogos com todos no programa, os ajudando a explorar as perguntas, preocupações, desapontamentos, e medo surgidos nelas pela muda de comportamento do Raun. Sabia que cada um de nós mostrava um caminho de retorno para o nosso filho, e desejava que a estrada fosse o mais claro possível. Tivemos que nos esforçar mais ainda. Significava retorno ás trincheiras, transmitindo esta nova realidade uma para a outra até que poderíamos controlá-lo. Novamente e novamente. Não havia meio de prever o que aconteceria. Havia somente o desejo e o fazer. Empurrar além do provável. Estar com o Raun. Amá-lo. Ser feliz com ele – onde queira que ele estivesse. Ser felizes com nós mesmos.

*** *** ***

O programa retornou ao primeiro estagio. Nós batalhamos por intensa comunicação da nossa aprovação e amor, tentando motivar o Raun novamente e aguçar o seu desejo. Cada manhã e tardes eram como repetições do ultimo verão.

Por mais de uma semana, nós olhamos o Raun em todos os seus rituais de auto estima. O som de pratos girando ecoava com um zumbido familiar através da nossa casa. Bryn e Thea copiavam o balançar do Raun. Nancy e Maire imitavam o seu aluno em mexendo seus dedos em frente dos seus rostos com grande técnica e entusiasmo. Samahria sentou-se mais uma vez no chão do banheiro juntando-se com o seu filho enquanto ele olhava fixamente as luzes no teto. Enquanto eu entrava no mundo giratório do Raun, girando em círculos ao seu lado, senti um profundo alivio – como se o significado da vida e amor tinha pouco a ver com o que fazíamos e tudo a ver em como o fazíamos. Nestes momentos, eu não pude pensar em nada mais significativo e de amor com que girando e balançando.

*** *** ***

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Nono dia após a retração do Raun. Cedo de manhã. Samahria foi ao seu berço para trazê-lo para o café. Quando ela entrava no quarto ele cantarolava. Quando ela chegou ao lado do berço, ele olhou diretamente para ela. Após não ter absolutamente nenhum contato visual por mais de uma semana, ela ficou alegre e jubilosa. Ela tocou sua bochecha com a mão, e ele não se afastou. Ela colocou os lábios suavemente contra a sua mão aberta e o beijou. Ele agarrou seu nariz. Samahria riu e começou a fazer cócegas enquanto ele estava deitado e rindo. De repente o riso da Samahria se transformou em um soluço alto e forte.

Eu pude escutá-la da saleta. Os sons me assustaram. Pulei da cadeira e voando escada acima, lutava contra um pensamento do pesadelo que poderia ter causado o choro da Samahria. Quando entrei no quarto, eu a vi segurando o Raun nos seus braços andando para cima e para baixo no quarto. Ela tocou o seu cabelo e acariciou as suas costas. Ele parecia incrivelmente alerta. Enquanto eu olhava, ele começou a imitar o seu rosto triste. Instintivamente eu sabia o que tinha acontecido. Raun teria retornado para nós. O nosso pequeno homem havia retornado da sua terra de penumbra do entre-meio. OF IN BETWEEN

Nos o levamos para o nosso quarto. Seu temperamento definitivamente estava alegre. Tão logo eu sentei na cama, ele veio na minha direção, procurando as minhas mãos. Sorrindo para ele, eu o ajudei para cima e depois o joguei no ar. Ele começou a rir e dizer “Mais. Mais”.

Suas palavras pareciam musica – as primeiras palavras que havia dito em mais de uma semana. Um incrível legal! Impossível! Raun tinha ultrapassado. Neste dia ele tinha criado o mundo novamente, escolhendo estar conosco com mais vontade do que nunca. Ele nos permitiu fazer cócegas e abraçá-lo. Segurando as minhas mãos ele pulava alto em cima da cama. E quando cocei o meu nariz ele disse “nariz”.

Quando a Samahria tocou no cabelo dela e perguntou o que era, ele respondeu “Cabelo”.

E, quando um dos cachorros entrou com velocidade pela porta, para dentro do quarto, ele anunciou “Sacha”.

Ele nunca tinha usado sozinho estas palavras antes. Sim, ele os tinha escutado com freqüência. E sim, tinha os repetido ao ouvir e nunca tinha sido aquele que desse a origem, o primeiro a falar. Na cozinha, Raun pediu água falando distintamente “Água” e não somente “Á”.

E depois de tomar o conteúdo do copo, ele disse claramente, “Mais”.

A sua atuação nos atordoou. Não conseguíamos correr o suficiente cada vez que ele fazia o seu pedido. Ele apontou casualmente á chaleira fervendo no fogão e falou outra nova palavra enfaticamente, “Quente”.

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Era como se ele não se contivesse, não conseguia se restringir em nomear e dizer tudo aquilo que sabia. Ele não se restringiu as cinco palavras que tinha aprendido durante o mês anterior. Ele agora respondia verbalmente para todas as palavras que havíamos lhe apresentado cuidadosamente e repetidamente nos últimos cinco meses. No final desta semana, Samahria e eu nos sentamos para anotar cada palavra que ele havia dito. A lista estava espetacular. O vocabulário ativo do Raun tinha aumentado nesta semana de meras sete palavras para uns incríveis setenta e cinco.

Mais tarde naquela manhã, Raun pegou na mão de Samahria, dizendo “Vem”

E para aonde o Raun levou a sua mãe? Para a saleta, para iniciar uma sessão, para comunicar o seu desejo. Ele andou até o armário e claramente pediu um quebra cabeça. Ela correspondeu imediatamente. Quando ela retirou somente um, ele indicou que queria mais deles – todos eles. Ela retirou todo o conteúdo do armário colocando no chão. Ele se sentou diretamente a sua frente esperando começar. Antes que Samahria tivesse tempo para separar os quebra cabeça, ele pegou a forma de uma vaca e rapidamente fez o som com que estava familiarizado “Mooooo. Mooooo”

Raun nos deu o seu recado alto e claro. Ele desejava trabalhar novamente, aprender, interagir, falar. De muitas formas, o seu desejo e entusiasmo aparente havia se tornado muito mais forte. Ele exibiu uma nova força. Uma nova lucidez sobre o que desejava e um interesse renovado ao se relacionar com pessoas borbulhava para a superfície de forma provocante.

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Adorando a Vida

Agenda: Vigésima Semana –

Horário Retomado Completamente

Nota:

Esta semana tem sido como um passeio na montanha russa. Primeiro, Raun está ultra cooperante e em contato; depois está desligado e imprevisível. Demonstra com freqüência irritação e aborrecimento. Muita flutuação em temperamento e tipos de comportamento.

Observações:

. Faz mais tentativas para usar a linguagem

. Parece realmente apreciar sessões de trabalho e ativamente indica o desejo de ir para a sala de trabalho para que suas sessões possam começar.

. Começou a trazer estranhos para dentro da sua sala de trabalho para lhes mostrar seus quebra cabeça e jogos; ele pede a novas pessoas a lhe assistir em montar seus quebra cabeça.

. Muito uso da linguagem; usa palavras suas, articulando-as com vários graus de clareza, para expressar seus desejos. Usa algumas palavras para expressar desejos, outras para dar nome á objetos apropriados. Vocabulário ativo: cabelo, nariz, orelhas, olhos, dentes, pescoço,braço, mão, dedo, sapato, perna, cabeça, pênis, vem, sim, fora, não, mais, flor, água, mamadeira, luz, quente, para cima, desce, cadeira, não faça isto, travesseiro, musica, tapete, bola,corvo, cãozinho, pato, porquinho, carneiro, cabrito, vaca, galinha, cavalo, menino, pinguim, veado, gato, coelhinho, burrico, carroça, armário, bebê, boneca, tambor,livro, barril, peixe, relógio, Papai, Mamãe, Thea, Bryn, Maire, Sacha, Nancy, bater mãos, piano, porta, barriga, bonito, suco, Bonnie, pára, banana, ir, subir escadas.

. Vocabulário receptivo esta bem maior; pode também seguir demandas mais complexas ex. “Raun, por favor pegue o taco e dê para mim”.

. Inicia brincadeiras com membros da família.

. Tem ficado fascinado com placas de carros e letras em geral..

. Esta semana começou a comer sozinho com uma colher.

. Pega quebra cabeça e brinca com ele sozinho com obvia apreciação. 137

. Ainda hipnoticamente fascinado com musica

. Sobe numa cadeira a fim de pular nas minhas costas para um PIGGY BACK RIDE.

. Brinca de roda

Notas adicionais:

. Ainda baba excessivamente e permite que a sua língua fique pendurada da boca. Responde cooperando quando se pede que coloque a língua de volta dentro da boca.

*** *** ***

O que aconteceu? Qual o significado? A sua retração e depois o retorno. Teria ele retornado ao seu mundo autista e, talvez, o comparado com seus novos sentimentos desenvolvidos e experiências? Ele teria notado que havia desenterrado dentro de si o poder para escolher entre um útero autista segregado e o mundo estimulante, amável, e interativo a qual nos tentamos apresentar? Seja lá como tivesse sido difícil e confuso os últimos seis meses para todos nós, haviam sido cheios de tantas experiências excitantes e enriquecedoras. Raun veio para descobrir a riqueza das nossas vidas e participou ativamente neles. Ele tinha aprendido a separar e digerir suas percepções – ser um participante e quebrar através das paredes invisíveis que certa vez o confinou.

Agenda: Vigésima Segunda Semana –

Mesmo Horário

Nota:

Raun ainda trabalha bem, embora com inconstância. Com vinte e dois meses, ele demonstra uma nova travessura e testa a nossa autoridade constantemente, desafiando, suas irmãs, e seus outros professores e nós. Notamos uma grande boa vontade para interagir socialmente, mas continua a querer estar no controle. Professores lhe mostram o quanto efetivo, excitante e útil a sua participação pode ser para ele. Exercícios de imitação começaram com força total. Quando o imitamos em bater palmas ou o modo que sacode a cabeça, ele se torna animado e alegre. No entanto, quando tentamos iniciar movimentos similares, ele só segue após um pedido especifico e direto.

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Observações:

. Imensa propensão em repetir as mesmas atividades – repetindo mais e mais vezes.

. Já que demonstrou interesse em letras (placas de licença de carro, por exemplo), nós introduzimos letras nos seus exercícios interativos (recortamos letras em blocos e letras magnéticas em quadros); começamos a ensiná-lo as quatro letras do seu primeiro nome.

. Agora quando perguntamos quem quer água ou suco, ele diz “eu” e indica ainda mais batendo com suas mãos no peito.

. Pode agora distinguir entre duro e macio; pode demonstrar comparações

. Ativamente inicia suas sessões (nos traz para dentro da sala)

. Demonstra maior facilidade em aprender novas palavras; absorve e retém informação com mais rapidez

. Estamos começando a ensinar habilidades de auto-ajuda, tais como tirando sua própria roupa.

. Mais interação envolvendo e brincando com nossos cães.

. Brincadeiras agressivas com Bryn e Thea; excelente amigo brincando com Thea

Hoje, celebramos o vigésimo segundo mês de vida do nosso filho. Como anteriormente combinado (no nosso esforço em explorar todas as possibilidades), retornamos com o Raun para um dos hospitais que tínhamos visitado anteriormente para fazer um eletro encefalograma. Fomos encaminhados a uma ala especial do hospital, onde encontramos cinco membros da equipe, cada um dos quais havia participado de forma diferente no exame de Raun. Dois realmente administraram o teste. Os outros participavam em papeis de apoio no procedimento. Eu expliquei que antes de permitirmos o procedimento, desejávamos ver exatamente onde e como o exame seria feito. Permanecemos alerta, cautelosos, e alegres através da nossa excursão, não desejando assustar o Raun ou fazer qualquer coisa que diminuiria o seu sentido de segurança e confiança nas pessoas.

Um técnico me levou para uma sala de processamento de informação de computador. Um monitor TWO WAY MONITOR, cobrindo quase uma parede inteira, nos permitiria observar o Raun e o verdadeiro procedimento de teste. Os clínicos pretendiam fazer os testes com o nosso filho totalmente acordado. No entanto, por causa da sua pequena idade, se ele se mexesse ou reclamasse demais, eventualmente teriam que o sedar levemente. Uma vez na mesa, ele teria vinte e dois elétrodos colocados em várias partes da cabeça: uma em cada uma das têmporas, uma no centro da testa, e o resto espalhados pela sua cabeça. Simultaneamente sete leituras eletrônicas seriam tomadas, com uma linha adicional monitorando quaisquer movimentos que poderiam distorcer as leituras. Quebras ou

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irregularidades nas formas de impulsos elétricos indicariam certos tipos de dano cerebral orgânico ou funcional.

Neste meio ambiente anti-séptico, Raun se tornou anormalmente hiper ativo. Num esforço para acalmá-lo, primeiro as enfermeiras brincaram com ele na sala de entrada, e depois na área do teste. Através do espelho de duas direções na sala ao lado, nós assistíamos finalmente os médicos administrarem num período de três horas pequenas doses oralmente de sedativos, até que ele adormecesse. Depois, após colocarem cuidadosamente todos os eletrodos na sua cabeça e os técnicos começaram os testes, de repente o Raun acordou por somente dez segundos – tempo suficiente para olhar ao seu redor e retirar todos os fios da sua cabeça. Tão logo ele dormiu novamente num sono calmo, recolocaram os eletrodos e continuaram o procedimento.

O sedativo inofensivo deixou o Raun tonto e desorientado por mais de dois dias. Os resultados dos testes – leituras normais para uma criança da sua idade.

*** *** ***

Agenda: Vigésima Quarta Semana –

Mesmo Procedimento

Observações:

. Se junta facilmente e totalmente conosco nas brincadeiras as quais iniciamos

. Nós o apresentamos a quatro novos quebra cabeças (cada um com treze peças); ele os fez rapidamente e com uma habilidade notável.

. Diariamente babando menos e menos

. Começando a juntar palavras como ex. “muito obrigado”, e “eu quero”.

. Adquirindo mais palavras e participando com mais freqüência verbalmente.

. No parque, mais curioso com outras crianças em geral, mas mais interessado em crianças mais passivas – se aproxima delas com grande vontade, tocando-os, abraçando, ou beliscando suas bochechas de leve.

. Aprendendo a identificar cores – vermelho, branco, azul, verde, amarelo, preto, laranja, e roxo; demonstra como pode generalizar este CONCEPTUALIZATION ao organizar diferentes objetos da mesma cor sobre a mesa

. Agora alinha blocos para o alto muito bem; pode construir torres e construções simples.

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. Manipula facilmente uma caixa de brinquedo para inserção de seis lados com facilidade e localiza o furo certo para uma forma especifica (a caixa tem um total de trinta furos com formas diferentes). .

. Acena para as pessoas que dizem oi bem como dizem adeus.

. Empurrou uma cadeira de um lado ao outro da sala subindo nela para que pudesse alcançar um copo em cima da bancada.

*** *** ***

Na próxima semana, Nancy fez um anuncio dramático e inesperado: Ela havia decidido deixar o programa para perseguir outras atividades na escola. Obviamente, tal escolha por parte dela após ter participado tanto numa parte do nosso mundo e do Raun, teve um impacto profundo em todos nós. Ela evitava nos olhar diretamente nos olhos quando nos deu a sua noticia. A sua voz tremia. Podíamos sentir sua tensão e dúvida. Será que ela acreditava que “deveria” continuar ou que ela seria infeliz se não o fizesse? Suas palavras de adeus pareciam estudadas. Mais tarde, ela compartilhou conosco que havia repetido o seu pronunciamento várias vezes na cabeça até que tivesse achado que fosse apetitoso PALATABLE. Ela desejava permanecer nossa amiga e continuar como parte da nossa família enquanto se retirava do programa. Finalmente seus olhos se encheram de lagrimas. Será que a sua decisão resultaria numa perda do relacionamento que havia mantido nos últimos cinco anos?

Nancy desmoronou na cadeira; o seu cabelo longo escondia parte do seu rosto. Ela atravessou os braços por cima do tórax. Embora ela tivesse decidido ficar com a sua decisão, a sua voz ficou baixa e sumiu num sussurro. Samahria e eu amávamos muito a Nancy. Nós a garantimos que o nosso relacionamento não era contingente na sua permanência ativa do programa.

“Nancy, você sempre será parte da família – pelo tempo que você quiser”, disse Samahria sorrindo. “E você sempre será parte do Raun e sua jornada”.

Samahria e eu a abraçamos por um longo tempo. Ninguém falou. Usamos nossos braços para comunicar o nosso carinho. E depois eu disse para a Nancy “Nós não podemos te agradecer o bastante por nos ajudar. Ninguém jamais poderá tirar o que você fez. Eu quero que você se lembre disto sempre, querida – da mesma forma que nos faremos. Saltamos de cima de um despenhadeiro com aquele pequeno, e você se atreveu a vir conosco. Não sabemos onde tudo isto ira terminar, mas você fez a verdadeira diferença”. Eu podia sentir a minha garganta engasgada com emoção. Respirei fundo. “Nancy,

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consideramos esta hora aqui juntos como uma benção. E você é parte desta benção. Muito obrigado”.

Nancy começou a chorar. Samahria lutando com suas próprias lágrimas, pegou na mão da Nancy e beijou. “Ei, você tem sido uma amiga e filha, e grande irmã para as meninas. Tudo bem. Você esta crescendo e indo adiante. Vamos sentir sua falta, mas não vamos ficar pensando em sentir sua falta. Vamos focar em ser gratos por tudo que você nos deu e deu para o Raun”.

“Eu idem”, compartilhei. “Eu quase não posso me lembrar de nada alem destes seis meses”. Nos todos rimos. A gravidade de seu anuncio havia se levantado. Agora só sentíamos uma doçura entre nós.

Sentamos juntos por cerca de uma hora. Enquanto Nancy falava mais, ela conseguia sentir um conforto a mais na sua decisão. Sua mais poderosa impressão e reflexão: Ela tinha crescido rapidamente e aprendido tanto nestes últimos seis meses.

*** *** ***

O nosso próximo problema imediato era o impacto da partida da Nancy no Raun. O que isto significaria para ele? Embora nos valorizássemos tremendamente a contribuição e envolvimento da Nancy, escolhemos nos concentrar em preencher o espaço prontamente e não ficar pensando na perda. Nancy tinha estado conosco por tantos meses, e esta união marcava uma nova organização do nosso grupo de ensino.

Embora tivéssemos trabalhado só como um grupo de família extensivo, o conhecimento do nosso programa com o Raun tinha se espalhado através da escola secundaria local e várias universidades. Então chamamos os conselheiros e reitor para solicitar a sua ajuda em encontrar estudantes em psicologia e educação especial que talvez gostassem de se envolver no nosso programa, único e intenso, baseado em casa. Muitos responderam. Ficamos surpresos com a avalanche de chamadas telefônicas dentro de vários dias. Após numerosas entrevistas, começamos a treinar outra professora – TEACHER FACILITATOR, que apresentamos vagarosamente ao Raun enquanto simultaneamente eliminando a participação da Nancy.

Raun recebeu esta nova professora, Louise, com uma visível cautela. De inicio, ele andava fazendo círculos um pouco distante dela. Embora ele se aproximasse a outras pessoas fora da sala de trabalho facilmente, ele se manteve á uma distancia quando esta nova pessoa invadiu o seu local, entrando no seu espaço. Devido a isto, a Louise falava suavemente com ele, se apresentando com facilidade e obvia preocupação. Para facilitar a transição, fizemos com que ela ensinasse em grupo com cada um de nós. Depois, nós lhe demos sessões solo com o Raun. Ele se retraiu notadamente, escalando o seu modesto protesto enquanto desenvolveu concomitantemente uma dor de garganta. Sempre que ficava

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doente, a sua participação no programa sempre diminuía. Perdemos algum espaço nas brincadeiras interativas. Ele se tornou notadamente inconsistente. Mais uma vez usava a linguagem esporadicamente. Começou a balançar novamente, especialmente durante os segmentos coma Louise.

Para ajudá-la a manter uma atitude de auto aceitação, ambos Samahria e eu fizemos sessões de dialogo com Louise. Ela tinha começado a questionar seu estilo de ensinamento e duvidar das suas habilidades. Entretanto, após explorar estes fatos, Louise decidiu não levar a atuação do Raun contra ela pessoalmente. Ao invés, ela quis patrocinar a atitude não julgamentar NON JUDGEMENTAL que havíamos ensinado para manter com o Raun. Até mesmo quando ele se afastava dela, nos aplaudimos o seu calor e suavidade com ele, lembrando a ela que o Raun ainda fazia as suas escolhas, seja lá o que ela fizesse. Não podíamos ditar as contribuições dele; só podíamos encorajá-lo e inspirá-lo a participar. Ele fazia suas escolhas como nós fazíamos as nossas.

Louise tinha um bom coração, e nos desejávamos ajudá-la a fazer com que ele crescesse maior. Se o Raun teve dificuldade com a partida da Nancy, queríamos ajudá-lo a passar por isto. Ser abertos. Ser sensível ás suas dicas. Pegar todas as mensagens. Mantermos uma atitude de amor e felicidade poderia lhe dar uma rede de estabilidade e segurança necessária para ajudá-lo re-estabelecer a sua base num mundo em mudança.

Durante este período de reajuste, Raun desenvolveu um fetiche pelas lixeiras do banheiro e cozinha. Por dois dias, ele pedia por elas continuamente. No terceiro dia, fomos a uma loja e compramos todas as lixeiras á vista. Grandes, pequenos. Lixeiras de tamanhos e cores diferentes. Quinze vasilhames de borracha. A sua alegria foi imediata e irresistível. Ele ria e berrava quando o presenteamos com as lixeiras. Ele pulava para cima e para baixo realmente batendo palmas. Lixeiras por todos os cantos. Empilhadas em torres altas contra a parede. Inseridos certos um dentro do outro no chão. Ele adotou uma lixeira amarela como o seu chapéu. A vermelha grande se tornou o seu esconderijo. A pequena azul, usada como um reservatório, sempre cheio de água. Ele usava suas habilidades de engenharia e arquitetura com estes reservatórios. Pela força da sua imaginação e criatividade, ele havia transformado itens simples da casa como brinquedos e ferramentas de aprendizado. Nós todos adoramos este novo universo de lixeiras.

Ocasionalmente, Nancy retornava para visitar a nós e o Raun. Ele parecia feliz em vê-la, mas, agora, ele tinha aceitado inteiramente a sua partida do programa.

Mais do que nunca, mais sólido nas suas interações Raun continuou a construir a sua força e poder, demonstrando uma nova independência. Senti que a hora tinha chegado para Samahria e eu fazermos uma pequena quebra e faltarmos por pouco tempo. Após pressionar a Samahria por semanas, finalmente a persuadi a tirar um final de semana longo do nosso intenso horário. Acreditamos que o Raun poderia se ajustar a mais mudanças – e crescer no processo.

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Uma vez feita a decisão, preparativos dramáticos começaram. Horários elaborados foram designados para ambas a Bryn e Thea, não só em termos da sua participação no programa, mas em termos de atividades e reuniões com amigos, os quais planejamos de antemão. O meu irmão e sua esposa ofereceram ficar com as meninas por um dia. Lindo. Depois Samahria revisou os horários diários para acomodar a sua ausência bem como a minha. Maire entrou num acordo de morar na nossa casa no final de semana e trabalhar com o Raun normalmente. Louise seguiria simplesmente fazendo suas sessões. Nancy prometeu ajudar. E depois Victoria – Grande Vic – que á meses agora tinha se aproximado de nós e o programa, também quis participar tentando novamente. Embora ela e Raun tivessem tido dificuldade durante o verão, ela acreditava que desde então havia aprendido muito conosco e agora poderia ser muito mais prestativa no programa. Após longas e intensas discussões, decidimos tê-la como substituta de Samahria nas sessões da manhã no final de semana. Havíamos tratado com um total de seis pessoas a nos cobrirem na nossa ausência e confortar estas três crianças. Seguros, mas com um sentido de atrevimento, partimos.

No dia seguinte, Vikki chegou encontrando o Raun mais verbal e comunicativo do que nunca. Estava carinhoso e trabalhou bem na sua sessão. As horas voaram quando os dois deslizavam através dos jogos e brinquedos. Nancy e Maire mantinham as sessões da tarde e da noite, com Bryn e Thea fazendo plantões de meia hora. Ao final daquele primeiro dia, alguma coisa no comportamento do Raun mudou. Ele nos chamava em várias ocasiões. Mesmo que menos de um dia inteiro havia passado, desta vez o mais longo tempo em um período durante o qual ele não tivesse visto ou interagido com a sua mãe desde a concepção do nosso programa. Raun sentiu a diferença. O seu brilho diminuiu: seu excitamento anterior ficou melancólico. Maire e Nancy o observavam se comportar num modo por demais fora do comum – ele começou a se pendurar nelas fisicamente. Segurava suas mãos apertando. Embrulhava os braços ao redor das pernas delas e apertava, ás vezes recusando a largar. Mergulhava a cabeça nos seus colos. Este pequeno menino se agarrava em contato físico com uma nova força. Mas, apesar deste esforço, parecia estar perdendo o seu equilíbrio.

“Posso ajudar, Raun? Você quer alguma coisa?” Marie perguntou várias vezes.

Todos o questionavam suavemente. Nenhuma reação. Ele mergulhou mais e mais num poço dos seus pensamentos e sentimentos. Até Bryn e Thea notaram a mudança e tentaram interceder. Bryn queria que Maire nos chamasse; ela acreditava que a nossa ausência havia feito com que seu irmão ficasse triste. As suas preocupações aumentavam e a melancolia dele se aprofundava.

Vikki retornou no dia seguinte e trouxe o Raun escada abaixo. Ele parecia alerta. Entusiástico. Muito cooperante. Uma melhora notável depois da sua enfermidade no por do sol anterior. Desta vez, antes de chegar na saleta, ele parou no corredor para olhar na parede as fotografias penduradas da sua mãe e minhas. Olhou-os fixamente por um

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longo tempo. Chegou perto deles com cuidado, igual a um caçador ao ver a sua presa. Deliberado. Determinado. Depois com grande demonstração de excitamento e alegria, apontou para a minha foto e berrou “Papai! Papai!”

Enquanto continuava a repetir o meu nome, a sua voz foi diminuindo até chegar a um sussurro. O seu rosto demonstrava um intenso desejo. Através da foto me chamou muitas e muitas vezes. Cada som saltava do vidro não respondido. Eu estava perdido para ele, e de certa forma ele sabia. Confuso, talvez até com medo, ele girou rapidamente e encarou a foto da Samahria. Com o mesmo entusiasmo incrível, ele berrou “Mamãe! Mamãe!” .

Depois, como antes, as palavras começaram a sair febrilmente dos seus lábios até se tornarem quase inaudíveis. Continuou repetindo a sua melodia, não desejando desistir. Sendo atrevido em chegar próximo da foto de Samahria, ele tocou no nariz dela, movendo seus dedos para cima e para baixo da foto do seu rosto, acariciando o seu cabelo no seu mundo uni-dimensional. ONE DIMENSIONAL . Tentando dar sentido a isto – tentando fazer amor. Ele retirou seus dedos e ficou olhando para eles, ludibriado pela ilusão. Depois, focalizou novamente seus olhos, concentrando nos BABY BLUES da Samahria, como se tentando trazê-la de volta. Uma reencarnação intencional. Finalmente deixou seus braços cair sem força para os seus lados. Ele suspirou, perdido no seu próprio olhar. Vários minutos se passaram em silencio, e depois ele se virou para a Vikki de repente e disse “Quebra cabeça, Bikki. Vem. Quer quebra cabeça”.

Vikki sorriu com carinho para o pequeno homem ao pegar suas mãos nas dela, acariciando-os com carinho. Raun estava procurando não somente seus pais, mas por ele mesmo.

Vikki iniciou a sessão do dia na saleta. Embora o Raun não cooperasse, ele parecia sem vida e distraído. Toda vez que escutava o som em outra parte da casa, ele parava precisamente naquela dica e escutava intensamente. Depois, alto e como para si mesmo ele perguntou “Mamãe? Mamãe?”

Vikki começou a falar com ele enquanto ele olhava fixamente a entrada da porta. “Mamãe foi embora, mas Mamãe volta. Poucos dias, só isto. Mamãe e Papai retornam breve”

Raun olhou para ela e fez a mesma pergunta, “Mamãe?”

Pergunta ou fato? Talvez uma prece. A ausência de sua mãe lhe perseguindo. Gravando a sua atenção. Raun então fechou a boca como a Samahria havia lhe ensinado a fazer e começou a cantarolar. Ele balançava de um lado para o outro, se acalmando. Igual a uma gravação no playback, Raun começou a cantar o repertorio de musicas que havia prendido com a sua mãe. Ele cantava uma atrás da outra sem parar. “Three Blind Mice”. “Over there, Over There”. “A – you´re adorable”. “Splish Splash”. “Tie a Yellow Ribbon”, e todos os outros. Marcas de amor. Familiares. Associações carinhosas mantidas na sua memória diariamente. Talvez, também, uma fonte de conforto.

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Vikki cantava com ele. Mas, com a passagem de cada hora, ela conseguia sentir que ele estava se desligando – embora diferente do modo que fazia no passado. Ele não usou o seu sistema elaborado de comportamentos autistas. Mesmo assim, ambas a Nancy e Maire ficaram tristes pelo esforço continuo que acreditavam o Raun estar passando por causa da nossa ausência. A Vikki tentou por de lado o seu desconforto e ficar presente durante as sessões dela.

Ao anoitecer ele parecia sombrio, mas mesmo assim continuou a interagir embora sem muita vontade e energia.

Ao chegar de manhã, Raun parecia mais polarizado em atitude. Um reverso desigual a seus reversos anteriores. Não retraído ou fora de contato, e ao invés aparentava estar zangado. Depois do café, Vikki e Raun começaram a sua sessão. Por vários minutos ele cooperou e depois parou repentinamente. Ele parecia estar fechando uma porta para si mesmo e abrindo outra. Ele olhou diretamente nos olhos da Victoria Um estouro de atrevimento. Ela especulou que um diálogo complexo e sério estava acontecendo na cabeça do Raun. A sua expressão facial se tornou mais determinada. Ele trancou a sua mandíbula e baixou sua cabeça como se agora compromissado a algum grande propósito.

Outro pulo; Raun estava mudando.

Pegando a beirada do quebra cabeça, ele o jogou com toda a força vendo quebrar em pedaços ao bater na parede. Pedaços voaram para todos os lados. Fogos para o entretenimento de uma pequena pessoa. Ele desmoronou seus tijolos e começou a jogá-los para o ar. Vikki sorriu para ele, estendendo a sua mão. Nenhuma resposta. Ele puxou o pé de uma cadeira fazendo com que tombasse. Ele correu para a escrivaninha de puxou todos os papeis e livros.

“O que você quer, Raun? “Conte para a Vikki. Vikki ajuda você”.

Ele a empurrou para longe e virou outra peça de mobília. Depois parou e ficou olhando fixamente para a parede. Saliva saia do canto da sua boca. Sem avisar ele girou sobre o seu pé esquerdo, virou com velocidade, dando um bote para frente. Viki o viu atacar a mesa como um touro lutando para viver. Ele o derrubou, e depois correu em direção de outra cadeira. Cada vez que empurrava alguma coisa, ele berrava o nome do objeto; “Cadeira! Livro! Tijolos! Mesa!”

A cabeça da Vikki corria; seus pensamentos caindo caoticamente, um por cima do outro. O que fazer? Fazer alguma coisa e fazer agora! Agora! Ela se empurrou, processando e re-processando enquanto tropeçava na areia movediça dos seus pensamentos, procurando alguma coisa em se apoiar – uma saída. Ela revisou as centenas de conversas que havia tido comigo e Samahria. Imagens de como fazíamos contato através de intenso envolvimento, juntando o mundo dele sem restrições ou expectativas, enchiam a sua cabeça. Ela se lembrou das descrições nas fases iniciais do nosso programa. Amor.

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Intervenção. Largar todos os julgamentos. Permitir que ele fizesse o que queria. E depois se juntar a ele.

Na sua mente, Vikki via retrospectos de Samahria tentando fazer contato com o Raun por horas a fio sem nenhum efeito. Ela conseguia ouvir as palavras da Samahria retornando para ela através da porteira do tempo. “Ele sabe quando você é sincera ou não, ” ela dizia. “É uma parte das nossas atitudes que largamos como um odor, com o qual nos comunicamos com o tom da nossa voz, a textura da nossa linguagem corporal, a qualidade dos nossos gestos, movimentos de olhar, e expressões faciais. Quando eu imito o Raun, eu não estou fingindo – realmente estou envolvida. Eu estou usando carinho. Eu quero que ele saiba que eu o amo, que ele está bem, e eu realmente acredito nisto. Então, quando eu balanço, eu me torno tão parte daquele movimento quanto ele é. Eu estou ali para ele e para mim, e ele sabe disto”.

As palavras se repetiam através das membranas do seu cérebro. Um descobrimento a convidando a agir. Vikki saltou nos seus pés, virou todos os moveis para cima, e depois imediatamente procedeu em virar tudo novamente. Raun olhava, chocado, formulando táticas. Dentro de segundos ele se juntou a ela. No entanto, ela se mexia com mais rapidez do que ele. Numa vez ele veio diretamente na direção dela, a empurrou, e disse “Vá embora. Vá embora”!

Vikki não o resistiu. Ela se distanciou conforme ele pedia, indo para outra cadeira e virando esta. Enquanto ela ficava mais e mais envolvida, perdida na loucura de sua própria energia, ela foi para os outros cômodos e começou a virar outras peças de mobiliário. Raun corria paralelo a ela, virando tudo no seu caminho também. Uma turbulência de duas pessoas abençoadas produzindo uma bizarra pantomima de amor e, talvez ódio. A intensidade do Raun aumentou até que ele quase ficou sem ar. Pingos de suor decoravam o seu rosto. Mais do que uma demonstração de raiva – uma afirmação.

Ás vezes, de repente ele parava esta atividade frenética para ir até a Vikki e abraçar a sua perna. Pouco tempo depois largava e continuava o seu ataque. Após duas horas de intensa atividade, Raun, visivelmente exausto, foi na direção da Vikki colocando sua cabeça no seu colo. Ela ainda estava sem fôlego quando o beijou e acariciou a sua cabeça. Aí, ela o perguntou se queria retornar a saleta para trabalhar. Ele se endireitou, pegou sua mão, e disse com grande autoridade, “Vem”.

Raun se sentou na saleta de frente para a Vikki. Ficou esfregando seus olhos enquanto trabalhava nos quebra cabeça e virava as paginas dos seus livros. De quando em vez, sorria quando ela o chamava. Depois, após cerca de meia hora, ficou de pé vindo para ela. Colocou sua cabeça no ombro dela e acariciou as costas dela por vários minutos.

Naquela noite, quando Nancy tentou botar ele para dormir, ele chorou freneticamente. Ela o trouxe de volta escada abaixo, permitindo que ele andasse pela casa desejando que ele se cansasse. Ele continuou a atear o seu próprio fogo, fazendo com que ficasse acordado.

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Talvez ele HYPOTHESIZED que talvez Nancy, também fosse desaparecer como haviam feito seus pais. Finalmente, exaustão começou a tomar conta dele. Suas pernas balanceavam, desequilibrando o seu corpo como se estivesse bêbado. Desistindo, botou a cabeça no colo da Nancy e caiu no sono, ainda de pé.

Os dois permaneceram naquela posição por cerca de uma hora. Um momento congelado no tempo. Igual a um Renoir contemporâneo, as cores terrenas e mudas, todas as beiradas suavemente arredondadas pela doçura deste pequeno menino tentando alcançar lá fora da melhor maneira que podia. Suas ações do dia haviam enviado uma mensagem enfática; Fique comigo. Ame-me. Ajude-me estar aqui.

Quando Samahria e eu retornamos tarde no dia seguinte, Raun já estava dormindo. Encontramos Nancy e Maire nos esperando na sala de estar. Visivelmente exaustas, elas falavam como se tivessem sobrevivido um furacão. A sua preocupação em cuidar do Raun nos tocou profundamente, mas notamos que de certa forma elas tinham ignorado o que parecia para nós uma bela e dramática marca. Samahria e eu rimos com o excitamento com que elas descreveram os eventos dos dois dias anteriores. Maire, furiosa, ameaçou nos deixar se não parássemos de sorrir. Uma discussão intensa de três horas se seguiu.

Tinha sido uma experiência de aprendizado para todos nos os professores – e, mais importante, para o Raun. Desafiando todos os comentários com autoridade na literatura sobre autismo e até mesmo seu passado imediato, Raun tinha feito o inesperado. Ele havia escolhido pessoas ao invés dos seus rituais autistas. Ele tinha avançado para fazer contato ao invés de se retrair em isolamento auto-estimulante. Ele demonstrou emoção ao invés de desistir ou se tolher. Neste final de semana o Raun tinha, por si mesmo, feito um movimento atrevido. Embora confuso e um tanto desnorteado, no final, ele optou por pessoas e o mundo de contato humano.

De manhã, Raun nos deu ambos um animado boas vindas. Quando fomos ao seu quarto para tirá-lo do seu berço, ele pulou para cima e para baixo e berrou “Mamãe. Mamãe. Papai”.

Ele sorriu alegremente, dizendo nossos nomes várias vezes, muitas vezes. Depois nos mostrou o seu cachorrinho de pelúcia e o livro sobre bichos, que guardava na sua cama sob as cobertas. Raun expressou tanto excitamento e felicidade.

Ele olhou para a Samahria dizendo, “Abraço. Abraço”.

Ela jogou seus braços ao redor do seu pequeno corpo e o acariciou. Suas mãos a seguraram gentilmente e fortemente. Os dois ficaram assim juntos, apreciando um ao outro, amando um ao outro. Após vários minutos, Samahria relaxou o seu abraço. Ainda alegre, ele se virou para mim dizendo “Abraço. Abraço, papai”.

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Eu o peguei nos meus braços e o apertei ao meu corpo. Ele colocou sua cabeça no meu ombro, apertou seus braços ao redor do meu pescoço. Amando este pequeno menino me mostrou o que tinha de melhor de vivo em mim.

Depois ele recebeu uma dos meus passeios nas minhas costas para descer as escadas. Ele demonstrou para a Samahria que o levasse para dentro da saleta, mesmo antes do seu café. Ele queria brincar com os seus jogos – com toda a sua familiaridade, intensidade, e riqueza. Além disto, começamos a treinar mais duas estudantes entusiásticas de faculdade, as orientando aos nossos conceitos, enquanto as ajudando a explorar suas atitudes e suas crenças.

Cada vez que compartilhávamos os blocos de construção essenciais ao nosso programa, nossas perspectivas apareciam num foco mais penetrante. Contávamos com todos aqueles que nos ajudavam. Éramos mais do que simplesmente pessoas executando alguns procedimentos educacionais originais; nossa atitude e nossas crenças sobre a vida se tornaram o coração e a alma do que ensinávamos. Antes que qualquer um de nós pudesse verdadeiramente aceitar o Raun, teríamos que aprender a aceitar a nós mesmos. Antes que pudéssemos diminuir nossos julgamentos, primeiro teríamos que os aceitar. Antes que pudéssemos amar, realmente amar, teríamos que encontrar a felicidade interna – pois desconforto e angustia evitavam que tivéssemos um coração aberto e presente nos eventos que desdobravam. Ajudando ao Raun significava desafiarmos nos mais profundos locais. E, embora Samahria e eu ainda procurassem o nosso caminho e, certamente, não manifestando a perfeição daquilo que chegamos a entender, mantínhamos um sonho mais lindo do que jamais poderíamos imaginar, e vimos isto viver na tentativa de alcançar nosso filho.

*** *** ***

Todos nós, inclusive os voluntários estavam todos energizados. Colocamos novamente o programa em marcha total. Raun trabalhava com os quebra cabeças com grande velocidade. Ele identificava rapidamente e enfaticamente objetos e cores. Ele desenvolveu um interesse em bonecas, e de fato, tendo recentemente começado a brincar ativamente com uma pequena Raggedy Ann. Em muitas ocasiões, Raun aplaudia para si mesmo após completar um exercício berrando e batendo palmas. Sua necessidade por interação física e contato aumentava diariamente. Mais voltas em cima das minhas costas, pulando para cima e para baixo, mais cócegas e rolando juntos na cama. Seu controle da linguagem aumentou significantemente quando adquiriu novas palavras e usava uma variedade de pequenas frases.

Em resposta a uma recomendação especifica de uma grande amiga, nos decidimos fazer mais uma tentativa e solicitar ajuda de fora. Embora tudo que havíamos desenvolvido e

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conseguido tinha vindo da nossa própria invenção, criatividade, e energia, desejamos sempre ficar abertos para outras opiniões. Talvez existissem outros que poderiam nos mostrar direções novas e adicionais. Nós iríamos para qualquer lugar, falar com qualquer pessoa, que acreditamos poderiam ajudar o nosso filho. Mas não encontrei ninguém, e, até hoje, continuamos a andar só num terreno não demarcado.

Visitamos outra escola “especial”, criado especificamente para crianças com disfunção de aprendizado, bem como aqueles com dificuldades emocionais e de comportamento. Um ambiente de eficiência invadiu o inteiro local. Como experiência, entramos num acordo para ter o Raun participar de uma das aulas. Samahria e eu observamos do fundo da sala.

Os professores e seus ajudantes trabalhavam nos Planos Educacionais Individuais, métodos de aprendizado pré marcados PRESET criados por um comitê de professores e psicologistas que determinavam, em adiantado, exatamente o que cada criança faria e estudava durante o dia inteiro. Em contraste, o nosso programa tinha sido centrado na criança; nosso currículo nascia naturalmente dos interesses e interesses desdobrados pelo Raun. No entanto, neste local, vimos uma professora puxar seus alunos pelos braços a fim de fazer com que viessem para uma mesa de trabalho. Depois ordenou que sentassem. Outra criança, que queria sair do assento, foi realmente mantido na cadeira por força. Quando ele apontou para os blocos no chão, o instrutor ignorou a dica dele, mas empurrou o seu braço para baixo e mandou que virasse para frente. Uma segunda criança teve um bloco e um lápis abruptamente retirado das suas mãos quando ela começou a desenhar um pássaro. A curiosidade natural das crianças e desejo de explorar foram reprimidos sistematicamente e substituídos por agendas aconselhadas. Além do mais, manipulação física era usado na maior parte direções dadas pelas professoras. Algumas das assistentes da professora berravam a fim de serem ouvidas. Muitas das crianças pareciam completamente perdidas nesta atmosfera altamente controlada e nervosa.

Numa certa hora, o Raun começou a escrever uma letra no quadro negro. Ao invés de celebrar a sua realização, a professora sorriu para ele como se amparando, removeu o giz da sua mão, e disse que sentasse numa das mesas. Ele fez cara feia, confuso pelos princípios de interação demonstrado neste meio ambiente alienígena.

Samahria e eu sentimos como se tivéssemos sido, naquele momento, jogados num planeta estranho. De certo modo, tudo o que observamos parecia alarmantemente familiar, nos lembrando das nossas próprias experiências de aprendizado na escola quando éramos crianças. Ao mesmo tempo, tudo aquilo que observamos com os estudantes pareceu estranho, sem respeito, e sem honra. Entretanto, quando eu olhei nos olhos da professora, eu não vi malicia. Eu sabia que tinham as melhores intenções. Tinham sido treinadas, bem treinadas, e, acredito, seguiam as regras dos seus manuais sem nunca questionar os seus princípios básicos. Atitude não tinha nenhuma importância dentro da sala de aula. Nestas circunstancias, estes educadores faziam o melhor possível. Mas, a chance de recuperar a vida perdida aqui parecia remota, senão inexistente. Mais uma vez, seguiríamos em frente

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sozinhos. Nenhum outro programa de aprendizado existia que fosse mais intenso, individualmente apropriado, e com amor do que aquele que havíamos montado. Não tínhamos nada a provar e tanto a ganhar ficando no caminho e confiando na visão que havíamos adotado.

*** *** ***

A trigésima semana do nosso programa de intervenção. Raun tinha vinte e quatro meses de idade e ainda seguindo adiante num passo largo. Continuamos o programa por doze horas todos os dias, sete dias por semana. Algumas pessoas poderiam nos ver como possuídos, mas nós nos sentimos extraordinariamente abençoados. Seguimos a nossa paixão e felicidade em ajudar o Raun. Nenhuma carga. Nenhum sacrifício. Ouvi dizer que Deus vive em detalhes. Com tanta frequencia viramos os olhos para o céu, na busca de paz, compreensão, sabedoria, e eternidade. Eu virei meus olhos na direção da mão de um menino de dois anos e o assistir escrever uma palavra num pedaço de papel. Todos os entendidos previam que isto jamais fosse ocorrer. Naqueles dedinhos e na marca sobre o papel, eu vi tudo o que eu poderia esperar ver ao olhar para os céus. De fato, Deus realmente vive em detalhes minúsculas e surpreendentes. Nós havíamos ajudado ao Raun adquirir linguagem e o ensinamos a comunicar de formas úteis e significativas. Este pequeno menino tinha atravessado a barreira dom sua própria ENCAPSULATION. Tendo aberto novos caminhos e aberto novas fronteiras na sua mente, ele agora se endereçava ao mundo. Em sete meses, tínhamos conseguido mudanças de uma vida.

Decidimos fazer outro trabalho de desenvolvimento no mesmo local de diagnostico, aquela que tinha visto o Raun a quatro meses atrás, quando o Raun tinha vinte meses. Retornamos a mesma sala de espera e saudamos alguns dos mesmos clínicos.

Na entrada, Raun estava alegre, articulado, e interativo. Enquanto esperamos pela nossa consulta, um dos funcionários que havia participado do teste do Raun durante o exame anterior, veio falar conosco. Enquanto ela observava o Raun, ela pareceu visivelmente estarrecida. Sua boca ficou aberta. Raun atravessava a sala, se mexendo do sofá para a cadeira para o abajour, e nomeando cada item que ele tocava.

“Eu não estou acreditando!” exclamou a mulher. “Eu não posso acreditar que esta é a mesma criança que vi quatro meses atrás. Eu jamais acreditaria que fosse possível. Isto é maravilhoso!”

Ela nos levou de volta pelos longos corredores escuros. Paredes de verde claro nos rodeavam como se fossem um útero misterioso. Ocasionalmente, janelas quebravam a monotonia, permitindo relances de brilho solar e arvores. Raun correu á nossa frente, quase como se antecipasse esta reunião e exame, querendo chegar o mais rápido

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possível. Outros membros do grupo de diagnostico, todos que já havíamos encontrado durante o estudo de desenvolvimento anterior, nos receberam na sala de exame. Raun olhou para cada um, e depois disse “oi” diretamente para um dos médicos que se endereçaram a ele. Os médicos e seus assistentes se olharam obviamente surpresos. As suas expectativas não eram relativos a o que agora observavam. Verbalizaram a sua animação bem como a sua confusão. Era esta a mesma criança?

Extremamente ativo, mas em total controle, o Raun continuou a sua espetacular demonstração de estar esperto e do reservatório de conhecimento que havia adquirido. Fez tudo isto sem solicitação ou premiação. Ele foi em direção do sofá dizendo facilmente “Sofá. Sofá. Sofá Amarelo”.

Depois andou ate uma cadeira apontando e dizendo, “Cadeira. Azul”.

Depois correu de uma peça de mobiliário para o outro, exclamando, “Cadeira. Cadeira vermelha. Azul. Cadeira amarela”.

De repente, parou como se estudando o seu meio ambiente, procurando reações. Olhou cada um no rosto, estudando as expressões dos clínicos. Então apontou para o teto e disse “Luz”.

Ele apontou com autoridade ao chão, abaixo dos seus pés e berrou “Chão”.

E assim continuou perante os olhos muito abertos dos funcionários deste hospital especial. Até eu fiquei chocado pela sua energia e propósito. Embora parecesse impossível, era como se ele soubesse exatamente porque ali estava.

Um dos médicos, que anteriormente não havia demonstrado nenhum carinho pelo Raun durante a ultima série de testes, o segurando no seu colo dizendo calorosamente, “Raun, você é um menino muito bom. E esperto também”.

Depois, o abaixou abruptamente, como se sua tranqüilidade e familiarização com o nosso filho houvesse violado as regras de postura profissional apropriada. Ele sugeriu que começássemos imediatamente a avaliação. Fizeram o Raun passar por intensas series de exames e entrevistas de três horas de duração, usando mais uma tabela Gesell para armar suas habilidades. No final, o chefe dos diagnósticos e seus associados mais uma vez nos encararam através da mesa de conferencias. Explicaram que todos haviam esperado completamente o nosso retorno, e nesta junta, com uma criança que poderia, na melhor das hipóteses, estar funcionando igual a metade do seu nível de idade e que seria mentalmente retardado e retraído. Somente quatro meses atrás, quando haviam visto o Raun com vinte meses de idade, ele funcionava num nível limitado de uma criança de oito meses em linguagem e socialização.

Agora os testes e notas demonstravam uma criança que, com vinte e quatro meses, estava funcionando em todas as formas com a sua idade apropriada. Até melhor! Em mais da

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metade dos testes. Raun funcionou num nível de idade de trinta e seis meses. Estes quatro meses havia marcado o incrível e verdadeiro surgimento de desenvolvimento de dezesseis a vinte e seis meses. O pequeno menino lerdo, encapsulado ENCAPSULATED, e fora de alcance agora era articulado e obviamente muito inteligente.

Os médicos mais uma vez indicaram como suas descobertas os surpreenderam e impressionaram. As realizações do Raun iam além de qualquer coisa que tivessem presenciados nas suas experiências profissionais anteriores. Eles teriam achado que tal desenvolvimento fosse altamente improvável, senão impossível.

O chefe dos médicos revisou os resultados, juntamente com a nossa atitude, as crenças que tínhamos articulados, e nosso conceito de possibilidades sem fim. Ele e seus membros de assistentes sugeriram que nós desenvolvêssemos um programa junto com eles para tentar ajudar outras crianças. Lindo; pensaríamos no caso. Talvez, num futuro próximo, poderia se tornar realidade.

A nossa reunião terminou de uma forma um tanto irônico. O chefe diagnosticador surgiu com um conselho questionável. Ele achava que poderíamos ir mais devagar ou, para falar a verdade, descontinuar o programa já que ele teria avaliado o Raun como sendo bem ajustado e, de fato, excepcionalmente esperto. Incrível Será que não tinham entendido?

Raun, de muitas formas óbvias para nós, ainda trabalhava duas vezes mais do que outras crianças para fazer tarefas similares. Ele ainda estava crescendo em si mesmo, experimentando com percepção e desenvolvendo o seu aparelho cognitivo. Ainda volátil e vulnerável. Sabíamos que uma gripe forte, um ferimento, alguma nova pressão, ou um bombardeio sensorial descontrolado e imprevisível poderia iniciar a sua retração, e uma destas retrações poderia se para sempre.

Nós nunca vivemos com medo do futuro. Tudo que tínhamos era este dia – e o dia seguinte quando chegasse. Estávamos de acordo com o médico supervisor de que o Raun havia feito maravilhosos ajustes com o nosso mundo e demonstrava um intelecto excepcionalmente brilhante. Mas, claramente, ele ainda tinha mais montanha para subir. Embora os sintomas autistas tinham diminuído, não tinham, sumido de vez. Ele ainda preservava algumas características autistas que ele desejava poder ingressar. E, ao mesmo tempo, ele parecia nos alcançar, querendo e pedindo mais. Sabíamos que tínhamos que continuar o nosso programa. Permitir que ele ancorasse mais profundamente suas experiências. Permitir que ele FINE TUNE os neurônios e conexões sinápticas no cérebro para que o servissem melhor.

Um dos neuropsicólogos nos pediu que delineássemos os componentes do nosso programa de intenso estimulo e educação do nosso filho. Quando eu disse “Atitude, atitude, atitude” ela riu. Compartilhei com ela uma experiência que nos esperava na entrada do hospital pouco antes do exame. Samahria, Raun e eu nos sentamos juntos no sofá. Uma menininha e sua mãe entraram e passaram. A criança largou da mão da sua mãe correndo diretamente para a Samahria, que sorriu e abriu seus braços para ela. A menina tinha olhos muito azuis. Afiadas como Gilette! Samahria acariciou o rosto da criança suavemente e falando com ela num sussurro. A menininha olhou para dentro dos olhos de Samahria e depois tocando a cabeça dela com o da Samahria. Eram iguais a duas

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migas se encontrando de uma forma muito intima. Finalmente a mãe da menina veio a nós. Sem dizer uma palavra, pegou a mão da menina e a direcionou para a porta. O tempo todo a criança ficou olhando para trás, para nós.

Mais tarde, questionamos sobre a menina. Nos disseram que era autista, e sempre havia evitado contato humano. Ummm! Talvez esta menininha soubesse. Talvez quando uma atitude de amor e aceitação é expressada de forma tátil num sorriso ou num leve toque da mão, o convite talvez cause inspiração até mesmo na pequena pessoa mais disfuncional. Talvez, encarando tanta segurança e encorajamento, esta criança se esticou além dos seus limites normais.

Uma pequenina menina azul. Como uma irmã de alma para o Raun Kahlil. Tão jovem e tão perdida. Profissionais e professores lidam demais com estas crianças especiais. Eles os empurram e puxam ao invés de os seguirem. A dor no coração. Um aprisionamento pelo resto da vida. A fortuna gasta em cuidados de internamento. A energia perdida. Raun, talvez tivesse mudado além disto agora; para ele haveria horizontes contínuos e de desdobramentos.

*** *** ***

Mais seis meses haviam passado. Continuamos o nosso programa, trabalhando com o nosso filho, com felicidade durante cada hora em que estivesse acordado.

Raun, aos dois anos e meio, continuava a subir. Ele demonstrava afeição, curiosidade, criatividade – e felicidade. Cada dia ele dava a luz a um novo nascer do sol. Raun adorava a vida e a vida retornava o adorando.

A sua apreciação das pessoas permanecia intensa; ele aprendeu a falar com frases de até catorze palavras. Ele criou personagens de fantasia da sua imaginação e imitava membros do nosso grupo de ensino, imitando suas vozes e traços de personalidade. Enquanto a magia da musica atravessava através das atividades diárias, Raun explorava o piano duplicando canções que havia aprendido. Ele fez com que este instrumento fosse seu, compondo duas canções, completamente com melodia e palavras. Os números preenchiam o seu mundo. Entre as suas brincadeiras favoritas; somando e subtraindo. Raun Kahlil explorou o alfabeto e aprendeu a soletrar mais de cinqüenta palavras.

A energia do Raun demonstrava o seu prazer visível. Sua curiosidade, sua alegria, sua esperteza, e sua tranqüilidade nos tocou a todos e nos levou a lugares onde sempre desejávamos estar. Para cada um de nos, Raun se tornou a porta para o centro QUICK ??? de quem éramos e o que poderíamos ser um para o outro.

Numa semana, Marie anunciou que deixaria o nosso programa a fim de iniciar a faculdade. As lágrimas rolaram pela sua faze durante o seu adeus final. Enquanto assistia o Raun construir uma pequena cidade com blocos de madeira, ela se endereçou a todos nós como se estivesse falando alto para si mesma “Eu não consigo me acostumar com o pensamento

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de deixá-lo ele me ensinou tanto; vocês me ensinaram tanto. Vocês todos se tornaram uma parte importante da minha vida. Sinto-me mudada, tão amada. Mas, de certa forma, imagino que sei que posso partir. Raun está se dando tão bem agora. Ele está sozinho”.

Carta ao Leitor

Caro Leitor:

Quase vinte anos atrás, o universo colocou no meu caminho um desafio que irrevogavelmente mudaria a minha vida e as vidas de todos na minha família. O nosso filho havia sido diagnosticado como profundamente autista e funcionalmente retardado. Não nos foi oferecido nenhuma esperança. Em resposta, a minha mulher e eu, não só reavaliamos o significado e propósito das nossas vidas mas buscamos no nosso interior encontrar um local mais de coração aberto, de aceitação e amor. Mais do que tudo, nós queríamos ajudar o nosso filho. E mesmo quando os outros não nos davam nenhuma esperança sabíamos que teríamos que tentar mesmo com toda dificuldade irreal.

Uma aventura surpreendente para o desconhecido aconteceu. Ao invés de tentar desencorajar o que os outros julgavam como comportamentos estranhos e não apropriados, nós nos juntamos a ele com amor e respeito, mergulhando completamente no seu mundo bizarro, imprevisível e fantástico. Inesperadamente, o que começou como uma jornada para encontrar o nosso filho tornou-se uma jornada na qual nós nos encontramos.

A publicação do livro Son-Rise, escrito há dezoito anos atrás, e o filme da rede de televisão baseado nele, trouxe pessoas de redor do mundo para a nossa aporta. Em resposta a seus pedidos por ajuda e assistência, nossas vidas tiveram uma drástica mudança. Breve estaríamos nos devotando em tempo integral compartilhando o que havíamos aprendido, não só com famílias de crianças especiais, mas também com adultos desejando usar a atitude a qual ensinamos para ajudar a si mesmos a encontrar felicidade, paz de espírito, e inspiração quando confrontando desafios nas suas vidas. Como tenho trabalhado com pessoas no nosso centro de aprendizado, The Option Institute and Fellowship, escrito outros livros, e viajado extensivamente apresentando palestras, seminários e workshops, duas perguntas especiais tenho encontrado muitas e muitas vezes:

. Pergunta #1: O que aconteceu coma aquele menininho que só tinha quatro anos de idade quando o livro Son-Rise terminou.

.Pergunta #2: Foi a sua cura um golpe de sorte ou você foi capaz de replicar o seu sucesso com ele quando trabalhou com outras crianças

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Eu escrevi este livro para responder ambas destas perguntas.

Adicionalmente, eu re-escrevi substancialmente o original de Son-Rise (o qual forma o primeiro setor deste livro), aumentando, aprofundando e adicionando anedotas não contidas no livro original a fim de fazer com que os eventos e o que havíamos aprendido deles mais palpável. Eu sinto como seu tivesse amadurecido – crescido – durante a sequência destes anos.As pessoas que vieram ao nosso centro de aprendizado me ensinaram tanto sobre acessar paz de espírito e poder pessoal enquanto encaravam seus desafios e criaram suas soluções. Estas lições me permitiram ver mais e entender muito, muito mais sobre nossa profunda experiência transformando o nosso próprio filho. Tentei incorporar aquelas realizações neste livro também.

Lendo o seguinte espero que seja uma aventura tão maravilhosa para você como viver e compartilhar tem sido para a minha família e todos aqueles que presenciaram nossos programas através dos anos.

Muito sinceramente,

Barry “Bears” Neil Kaufman

c/o The Opltion Intsitute and Fellowship

P.O. Box 1180-SR

2080 South Undermountain Road

Sheffield, MA 01257

(413) 229-2100

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Parte 2

Os anos que se seguiram

1

A vida de Raun continua a florescer

Continuamos a trabalhar com o nosso filho por mais de dois anos. Os longos meses e semanas, nos deu uma oportunidade para reforçar e aprimorar o seu melhoramento. Ao chegar ao seu terceiro aniversario, Raun provou ser um aprendiz muito animado e cooperante. Várias vezes, de manhã, ele nos pegava pelas mãos conversando ativamente, e nos levava para a sala de estudos, apontando para as prateleiras cheias de brinquedos educacionais, jogos, livros, e coisas parecidas. Nós fizemos com que a nossa sala de estudos fosse o lugar mais maravilhoso e energético do universo. Anteriormente todas as nossas interações dependiam da sua resposta aos nossos convites. Agora, é ele quem nos convida á participar. Claramente, ele apreciava o aprendizado até mais do que faziam as nossas filhas. O nosso programa acendeu nele um desejo apaixonante para explorar e entender a si mesmo e o meio ambiente ao seu redor.

Além do mais, ele demonstrou habilidades extraordinárias. Conseguia escutar sons as quais para nós eram bastante difíceis. Por exemplo, uma vez durante uma discussão barulhenta sobre um livro ilustrando a mecânica interna do corpo, ele levantou a mão para parar a fluência das nossas palavras. Depois sorriu explicando como ele podia escutar o bater do seu coração. Quando perguntei como ele conseguia fazer isto, ele disse, “simplesmente escute”. Mais tarde ele ficou de pé ao meu lado quando eu sentava no chão e assegurou que ele podia também escutar o meu coração. Levei os meus dedos á artéria no meu pescoço, monitorando o meu próprio pulso. Fui surpreendida quando ele tocou o ritmo com os seus dedos. Quando o meu coração falhava em uma batida, o que acontece de vez em quando, ele pausava os seus toques no silencio e continuava quando o meu coração retornava a sua batida normal.

Outra habilidade especial. A sua capacidade de equilíbrio parecia surpreendente. Ele conseguia andar na beirada de um corrimão baixo, igual a um equilibrista em uma corda, nunca olhando para baixo. Ás vezes, ele ficava de pé, ou pulava em uma perna, feliz em conseguir controlar o seu próprio corpo. Ele também conseguia controlar o equilíbrio de objetos distantes de si mesmo.

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Conseguia construir enormes torres, colocando um bloco de madeira sobre o outro sem que isto destruísse suas estruturas excessivamente grandes. Nem Samantha, Bryn, Thea, ou qualquer das nossas voluntárias neste programa, e nem eu, conseguimos comparar com a sua destreza. Periodicamente, fazíamos uma corrida para completar as nossas construções individuais, olhando um para o outro no correr do procedimento. Numa vez, Raun me olhou e sacudiu a cabeça ironicamente. Ele sugeriu que eu mexesse o bloco mais alto ligeiramente para o lado esquerdo. Imediatamente, a minha torre se estabilizou. Eu sorri, ao aceitar a sutileza das suas capacidades de engenharia.

Entretanto, de todas as atribuições de desenvolvimento e linhas de personalidade, o seu carinho incrível e doce inocência mais nos tocava.

A hora: inicio da noite. Nos estávamos terminando o jantar quando Bryn e Thea discutiram quanto a qual delas conseguiria mais sobremesa. Samahria sugeriu jogar uma moeda. Ambas ficaram de acordo e elegeram o Raun para fazer as honras. Ele parecia satisfeito em participar e jogou a moeda para o ar. Nos todos assistimos a mesma saltitar em cima da mesa. Coroa! Thea venceu e deu um berro de alegria. Quando ela alcançou para pegar o bolo do balcão, o prato escorregou da sua mão e caiu sem cerimônia no chão. Quebrou, e a sobremesa se espalhou entre os pedaços quebrados. Thea sacudiu os ombros e sorriu. Mas, quando a Bryn riu, a sua expressão mudou imediatamente. Bryn exagerou nas suas brincadeiras, apontando para o chão e exagerando nas suas fortes gargalhadas. Quando Thea protestou, as meninas discutiram. Raun observava totalmente o evento sem comentário. Ele pegou a sua própria sobremesa, a qual tinha começado a comer, dando a porção remanescente para uma Thea, muito surpresa. Quando ela recusou a sua oferta sorrindo para ele, Raun pegou a sua mão, segurando-a com firmeza e ficou de pé ao lado dela. Não disse nada. Bryn parou de rir e olhou pensativa para o seu irmão. Depois, para a surpresa de todos, ela se ofereceu a ajudar a Thea limpar o chão. Por alguns segundos ninguém falou até que o Raun perguntou se ele poderia ajudar também. O ambiente na cozinha havia mudado. Um gesto simples e sincero feito por um menininho amável tinha tido um impacto em todos nos.

Enquanto eu assistia os meus três filhos ajudarem um ao outro, eu não pude deixar de imaginar a magia inesperada do comportamento humano. Lembrei-me de uma colega a qual dava aula para estudantes de faculdade, tendo nos avisado sobre a perspectiva com relação ao nosso programa para o Raun. “Este não é o jeito do mundo” ele insistia. “Tudo bem e bom vir de uma atitude que não julgue, mas as pessoas normalmente não se tratam desta forma. Pessoas se irritam. Pessoas berram e esbravejam entre si. Pessoas se ofendem. Vocês também tem que ensinar ao Raun sobre estes casos na vida”. Enquanto eu observava o meu filho e suas doces interações espontâneas com as suas irmãs, só imaginei em porque uma pessoa iria acreditar ser importante ensinar as crianças os modos de ira e agressão – como se agir com amor e respeito não fosse, em si, ser poderoso.

*** *** ***

Cada aspecto das nossas vidas tinha sido transformado com o trabalho com o nosso filho. Haviamos aprendido a tirar proveito da nossa própria humanidade. Ficamos mais unidos como uma família. Embora ainda jovens, as nossas filhas se tornaram as nossas amigas mais queridas e cooperantes no trabalho. Samahria e eu ficamos mais fortes para enfrentar os desafios do Raun, e nos sentimos mais abençoados pela oportunidade.

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Finalmente, numa noite, sugeri o que pensava ser aceito, mas como o “impensável”. O meu negócio na cidade não mais parecia relevante. O nosso trabalho com o Raun parecia ser tão mais significativo. Embora não pudesse adivinhar para onde eventualmente a estrada ia, eu quis mudar a direção, a direção da minha vida e devotar todos os meus esforços para o programa do nosso filho. Isto significava fechar o meu negócio. Samahria sorriu.

“Porque esta você sorrindo?’ perguntei.

“Há muito tempo tenho pensado quando você chegaria a esta decisão”

“Você esta de acordo?”. Ela acenou a cabeça afirmativamente. “Mas espere, você esta entendendo completamente o que estou dizendo? Eu fecharei o meu negocio e deixarei tudo para sempre. Teremos que viver das nossas economias por algum tempo, mas quando estas terminarem, bem – nos não teremos nada. Poderíamos até perder esta casa, o carro, tudo?”

“Urso, eu bem sei o que isto significa”, Samahria me confirmou. “E eu estarei apoiando você em qualquer decisão que fizer. Tudo bem?”

Quase não escutando as suas palavras, continuei a balbuciar. “Sinto como se estivesse passado tantos anos procurando respostas, e agora, com o Raun, algo no centro da minha vida finalmente se sente solido, reconhecível, surpreendente. Ajudando-o tem sido o melhor, muito melhor! Eu quero fazer até mais. Equivale a um pulo do despenhadeiro, mas acho que vou sobreviver. Concluo que não é pratico, mas –“.

“Quem você esta tentando convencer? Samahria me interrompeu. “Eu? Ou você?”

Naquele momento eu sabia a verdade. Desejava que ela protestasse – discutisse por um curso de ação mais razoável e estudado. “Sou e. Eu estou tentando me convencer”.

“Urso, eu sei que decisão esta é para você. Mas confio muito em você. Mais do que qualquer outra coisa quero que seja feliz. Fazer o que você quer! Se for isto, então estou totalmente te apoiando”. Ela sorriu mais uma vez e tocou o meu braço. “E verdade. Não é um grande problema. Conseguiremos segurar esta. Alem do mais” ela riu “eu e o Raun teremos, desta forma, mais do seu tempo.

Segurei a minha respiração, sentindo como se fosse um paraquedista prestes a fazer o seu primeiro salto de um avião. Suspirei. Com esta decisão, o meu corpo inteiro se sentiu aliviado. “Farei. Chega da minha companhia. Chega com a cidade. Esta agora será a minha vida”.

No dia seguinte, me reuni com os meus contadores e advogados. Ninguém conseguia muito bem digerir a minha decisão. Até o meu pai se ofereceu para manter o meu negócio.

Steve, o nosso contador, o qual havia trabalhado nas finanças do meu negócio desde o seu inicio, tentou pela ultima vez me convencer a mudar de ideia. ”Bears, eu sei o quanto tem trabalhado para fazer que isto fosse um sucesso. Como você pode largar tudo quando você teve tanto sucesso?”

“Eu não estou largando, Steve. Para falar a verdade estou andando na direção .... do meu filho e de alguma coisa em que acredito fielmente. Está tudo bem”.

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“Você já viu o risco que estás correndo?”

“Nós estaremos bem. Mesmo que tudo o que tenho vá por água abaixo, pelo menos tentei. E é isto que eu quero contar aos meus filhos quando tiverem idade suficiente para entender. Siga os seus sonhos. Talvez o maior risco seria não escutar aquela voz que vem lá de dentro.”

“Você está certo de que quer fazer isto?” o Steve perguntou mais uma vez.

“Certo”.

“Eu não estou acreditando que você esta disposto a fazer isto pelo o seu filho”.

“É para mim, Steve. Estou fazendo isto para mim. Você entende?”

“Não. Realmente, não. Mas te desejo tudo de bom“. Ele sacudiu a cabeça e virou para sair do meu escritório. Depois girou para me encarar, sacudiu a cabeça pela segunda vez, e, com um gesto nada esperado me abraçou.

“Oi, doce companheiro”, sussurrei, “muito grato por se preocupar”.

*** *** ***

Dois meses mais tarde, eu escrevi um artigo para a Revista Nova York entitulado “Alcançando a Criança fora de Alcance”. Embora eu tivesse parado de escrever fazia mais de uma década, retornei para a minha máquina de escrever tardiamente na noite, após as nossas revisões sobre o progresso do Raun naquele dia, e gravado em palavras o que havíamos atingido como uma benção. O sucesso daquele artigo resultou em um contrato para um livro com a Harper & Row. Imediatamente após a publicação de Son-Rise (na sua forma original), fomos dominados pelos pedidos de pais no mundo inteiro, procurando assistência com os seus filhos, os quais, como Raun, haviam sido diagnosticados como fora de alcance, incuráveis, e sem esperança. Até mesmo ao responder os milhares de telefonemas e começar a ajudar famílias, permanecemos dedicados ao nosso programa com o Raun.

Durante os próximos doze meses, quando os fundamentos do nosso programa se tornaram mais e mais sofisticados, a curva de aprendizado do Raun subiu assustadoramente. Não so ele se comunicava conosco com frases complexas, mas o seu nível de entendimento era muito melhor do que daqueles da sua idade real. Apresentamos textos de leitura de primeiro e segundos graus, os quais ele dominava sem nenhum problema com a idade de três anos e meio. Apresentamos livros de geografia, matemática e arte. Embora o Raun nunca mais se retraisse para o seu mundo autista, nos notamos que sem que nos o estimulassemos energicamente ele se tornava menos interativo com pessoas e menos curioso sobre o meio ambiente ao seu redor.

Tivemos que ajudá-lo a tomar mais um passo gigantesco. Mais uma vez alteramos a direção do seu programa instituindo jogos de imaginação. Mais do que usar livros, quebra cabeças e brinquedos como a base das nossas interações, tentamos estimular o Raun para fantasiar, para desenvolver imagens e idéias próprias, e usá-los se juntando a nos para planejar jogos.

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Por exemplo, utilizamos o seu interesse em aviões e foguetes para criar novos jogos interativos. Na sessão da tarde, Bryn sentava com ele no centro do cômodo e descrevia, em grande detalhe, uma cabine de piloto de brincadeira. Raun escutava com atenção. Por alguns segundos ele parecia confuso. Mas eventualmente participava da brincadeira dela. Recentemente, ele se tornou o piloto e Bryn co-piloto. Nos próximos vinte minutos, voavam a aeronave, fazendo curvas fechadas e balançando os seus corpos em cada curva. Eu havia observado e tomava nota da maior parte da sessão quando decidi escalar a fantasia. Direcionei-me fazendo muito barulho na direção da sua maquina voadora e me tornei uma tempestade imaginaria. De inicio, o Raun me encarou de olhos arregalados, não sabendo bem o que fazer. Mas a Bryn começou a pular, dizendo ao seu irmão que tinham atingido tempo agitado. Ele começou a pular para cima e para baixo, rindo cada vez que ele atingia o chão.

Em outra sessão, a nossa amiga Laura que agora estava ensinando no programa, criou um barco a vela imaginário e visitou ilhas exóticas com o seu aluno especial. Comiam cocos dos coqueiros, e mergulhavam os dedos dos pés em ondas imaginarias. Thea ensinou ao seu irmão a dançar e depois representavam em um palco invisível. Até mesmo agradeciam diante de uma audiência invisível, que de acordo com a minha filha, dava a ambos um aplauso especial. Obviamente ele havia aguçado sua imaginação. Ele conseguia inventar e participar em jogos imaginários. No entanto, o Raun ainda não iniciava as atividades deste tipo. De fato, em uma serie de experiências, nos o deixamos sozinho em um cômodo para ver o que ele faria. Se brinquedos, livros ou quebra cabeças fossem disponíveis, ele imediatamente se envolvia com os mesmos. Se tirássemos tudo do cômodo, o Raun se sentava sozinho por cinco, dez, e ate quinze minutos – parecendo feliz mas inativo. Ele fixaria o olhar para fora da janela ou descansava a cabeça sobre o braço como se esperando a chegada de alguém ou alguma coisa, não tendo a habilidade de iniciar as suas próprias atividades.

Insistimos, fazendo com que a fantasia fosse uma porção significativa de cada sessão, por muitos e muitos meses. E depois, um dia, Raun entrou na sua sala de trabalho e sugeriu o tema para um jogo de mentirinha – ele e Andy, o seu professor voluntario, poderiam viajar no tempo conforme haviam lido em um dos livros ilustrativos do Raun. Andy sacudiu a cabeça mas disse ao Raun que ele teria que mostrá-lo a como fazer isto. Que alegria! Raun pediu ao seu professor que se chegasse pertinho dele para que pudessem se espremer dentro da sua minúscula maquina do tempo esférico. Ai, o nosso filho pressionou uma manivela de mentira, fez um barulho estranho de uma “maquina do tempo”, e aterrissou numa savana gramada cheia de dinossauros. Andy olhou ao redor surpreso, e apontou a várias criaturas andando perto da espaçonave deles. Raun sorriu e deu nome a dois dos dinossauros os quais ele tinha visto em um dos seus livros.”Epa!” ele disse. “São maiores do que nas figuras”.

Logo depois, mais uma vez limpamos o cômodo e deixamos o Raun sozinho. Com alegria, ele imediatamente começou a brincar com amigos imaginários, e decidiu, com a

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assistência deles, cozinhar uma refeição completa com panelas, pratos, spaghetti, e molho imaginários. Enquanto Samantha e eu observávamos, sabíamos que o Raun havia ultrapassado mais uma barreira. Ele havia soltado a inspiração de criatividade na sua mente e havia iniciado ativamente a usar os recursos que havia aprendido.

Daquele dia em diante, este garotinho não só apreciava e interagia com o mundo ao seu redor, mas apreciava e interagia com os pensamentos e as imagens que havia gerado na sua mente.

*** *** ***

Numa tarde de verão, Samahria decidiu fazer a sessão do Raun na varanda externa ao lado da nossa casa. Ela trouxe consigo três livros elaboradamente ilustrados sobre os planetas, nosso sistema solar, e as estrelas alem. Uma vez sentado a mesa, o Raun virou as paginas atentamente, selecionou as palavras as quais sabia ler, e depois fez muitas, muitas perguntas. Porque Saturno possuía anéis ao seu redor? Pessoas viviam em Marte? Esta o sol realmente pegando fogo? Samahria consultou os textos e deu ao Raun as melhores respostas as quais encontrava. Após cerca de vinte minutos, o Raun perdeu interesse. Querendo estimular a sua curiosidade ela decidiu fazer uma pergunta cômica CURVED BALL????

“Oi Raun, la fora existe um grande, grande céu. E você é um camarada tão especial. Eu sei que você é de outro planeta. Vamos Raun, de que planeta você é?”

Ele a olhou de um modo estranho, mas não respondeu.

“Raun, se você pudesse imaginar o mundo inteiro la fora, e simplesmente pensou, pensou e pensou de onde você veio, de qual planeta seria? Em? De qual planeta você é?”

Raun, olhou para o céu. Os seus olhos procuravam o espaço, e depois ele voltou a olhar para a sua mãe. Sem muito barulho, ele disse.

“Ora”, disse ele. “Eu sou do planeta banheiro”.

Samahria ficou boquiaberta.

“Realmente, você é”, disse ela com lagrimas brilhando nos olhos.

*** *** ***

Enquanto o Raun continuava a se desenvolver, a sua clareza e facilidade com todos nós nos enchia de surpresa. Adicionalmente, ele havia começado a ensinar a si mesmo sem nenhuma ajuda, florescendo com a sua curiosidade própria e espontaneidade. Havia se tornado um observador astuto das pessoas e formava perguntas sobre as nossas interações, umas com as outras. Mais notadamente, o Raun adorava explorar - a maquina de lavar, a torradeira, formigas andando na grama, a borbulha do gás dentro de uma garrafa de refrigerante, a poça da água da chuva, assoviando ( e como ele tentava assoviar,

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mas infelizmente sem muito sucesso), a mecânica dentro de um relógio, a minha maquina de escrever elétrica, as penas de um travesseiro rasgado, e o telefone (ele adorava escutar os sons e falar para dentro do receptor). A lista de itens que fascinavam esta criança pareciam sem fim. Começamos a questionar se devessemos continuar com o programa já que o Raun realmente havia deixado o seu autismo para trás e não demonstrava traços nenhum das suas dificuldades anteriores. A nossa conclusão; o Raun teria que decidir.

Após o seu quarto aniversario, notamos que a qualidade da sua interação permanecia excelente, se trabalhássemos com ele dentro da sua sala especial ou fora dela. Começamos a expandir o seu meio ambiente com viagens ao shopping, o zoológico, a praia, um restaurante, e finalmente com uma aventura para a cidade de Nova York.A principio, os barulhos que nos bombardeavam naquela imensa metrópole o chocaram. Mas notamos ele se ajustar como se tivesse abaixado o som da sua sensibilidade auditiva; não obstante (???? RATHER THAN)correr da comoção obvia dos carros, ônibus, buzinas, sirenes, e pessoas, ele ficava feliz em andar, as vezes até correr, através das ruas da cidade.

Ele também demonstrou um bom interesse em crianças, enquanto continuávamos a explorar Nova York. Ele sorria com facilidade ao passar por jovens os quais via pela primeira vez. Ás vezes eles sorriam de volta. Mas, na maioria das vezes olhavam para o nosso filho com curiosidade, como se ele não tivesse uma valiosa habilidade social; se mantendo distanciado dos estrangeiros na cidade. Sem medo, Raun se estendia para tocar nas crianças quando passavam. Uma vez, ele abraçou um menininho o qual estava esperando a mãe numa esquina. A mulher puxou o menino para longe do Raun obviamente desaprovando. Sorrimos para ela e a saudamos com respeito.

Vendo o Raun interagir na cidade, fez com que o local se tornasse um lugar muito mais simpático para nos. Todos nos inventamos em como vemos o mundo. Se pensar em dragões, veremos dragões. Claramente o Raun fez da cidade uma extensão do seu local para brincar. Ele não via a frieza e hostilidade. Ao invés, ele agia como se todos queriam sorrir para ele e falar oi. Que aula. Ao chegar o meio dia, estávamos todos a seguir guiado pelo Raun. No Central Park, dizíamos oi para todos que passavam. Surpreendentemente, a maioria retribuía a saudação. Umm! Para dizer a verdade, quem era o verdadeiro professor nesta família?

*** *** ***

Mais meio ano se passou. Eu não poderia dizer exatamente em qual mês ou o exato dia em que terminamos o nosso programa formal com o Raun. Semanalmente, enquanto ele ficava mais determinado e independente, o nosso currículo mudava. Permitimos mais e mais tempo livre. Após refletir, eu poderia dizer que o Raun, pelo seu próprio modo e auto confiança, estava velho demais para o nosso programa. Um dia notamos que o equilíbrio havia mudado tão drasticamente com o tempo, que o nosso filho havia aprendido a sobreviver bem completamente sozinho.

Enquanto considero os próximos dezesseis anos do desenvolvimento do Raun, fico abismada pelas muitas oportunidades e circunstancias especiais as quais ele apresentou. Ele se sentia como se fosse uma criança vindo do céu. Deus havia o escolhido

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especialmente para nos. Sei que isto parece tolo – como um grande conto de fadas – mas de qualquer modo é tudo o que temos. Quando Samahria e eu – e outros que havíamos treinado – trabalham com os pais de crianças especiais, nos todos tentamos ajudar a eles verem a benção, não a maldição. Bem, a maldição, esta é mais uma crença, como os dragões e demônios nos nossos sonhos. Vemos o que esperamos ver – o que acreditamos ser o que deve ser. Mas suponhamos, simplesmente suponhamos, se apagarmos o que pensamos devemos assim ver e sonhar na maravilha e beleza. (????????) PIE IN THE SKY??? Nada realista? Aposto! Jamais conseguiremos abater as diferenças e casar os nossos sonhos a não ser que sejamos decididamente nada realistas.

Cépticos imaginavam se o crescimento espetacular do Raun duraria. Durou? O Raun continuou a prosperar?

Tentarei responder a esta pergunta em vários modos. Não só durou – cada dia ficava melhor. Para os negativos os quais criticavam o nosso otimismo – ora, eu tenho uma historia para vocês. Esta aventura não terminou com a saída do autismo. A sua jornada veio de um protótipo para um programa direcionado aos pais, baseado em casa, o qual tem ajudado um sem fim de crianças aprenderem a crescer. O ensinamento chave; a atitude de amor e aceitação. Começa ao reconhecer nossos julgamentos, e depois aprendendo a soltá-los. Uma tarefa simples – é verdade! Ensinamos isto a pessoas todos os dias. E os benefícios são enormes.

Como resultado de outros programas criados pelos pais baseados neste modelo, existem hoje outras crianças como o Raun os quais atravessaram a ponte dos impedimentos inicialmente vistos como impossíveis e incuráveis. Será que todos aqueles os quais nos ensinamos foram bem sucedidos? Não. Ninguém jamais poderia dar este tipo de garantia. Mas vale a pena arriscar com cada ser pequenino. Existe um ditado na Biblia; “Ter conseguido salvar uma vida é ter salvo o mundo inteiro”. Nunca devemos deixar de tentar. Nunca!

Portanto, porque não alcançar as estrelas! Porque não tentar o ouro?Não o bronze. Não a prata. O ouro! A critica de tal previsão se liga na crença de que inevitavelmente sentiremos desapontamento e desespero se não tivermos sucesso. Que tal mudar esta perspectiva e ensinar as pessoas a abraçar a sua “tentativa” de uma nova forma? A gloria não é chegar ali mas em como andamos por este caminho.

Psicólogos e professores em educação especial tem acusado tanto a minha mulher como eu em dar aos outros pais uma falsa esperança. Estes especialistas dizem com grande autoridade que poderiam saber o resultado da vida de uma criança com somente dois ou três anos. Besteira! Isto é mais um fingimento. Retire a esperança e possibilidade das pessoas, e o espírito da criatividade, energia, e atrevimento morre!

Desejando um dia melhor, desejando um mundo em paz, desejando extinguir a fome e doença no planeta nos leva a ser cheios de invenção e capazes. A vontade nos mantém vivos. Se existe uma coisa a qual eu quero encorajar em todos os pais de uma criança especial, é para que nunca desista da sua esperança. Sonhe os seus sonhos! Jamais poderá haver fracasso em amar e ajudar uma criança alcançar as estrelas. Se alguém julgar a condição do seu filho – ou a sua condição, digamos – como sem esperança, não acredite. Crenças se tornam profecias que preenchem o ego.

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Cada um de nos é especial – um caso de um tipo só. Nos não temos que acreditar nas previsões dos outros. Raun me ensinou isto. A esperança tem pouco a ver com o resultado e tudo a ver com um sentimento interno. O desejo sente bem; nos da inspiração para ajudar e enxergar a possibilidade no meio das cinzas. O desejo é a semente que enraíza até mesmo onde a água e o sol não existem. Desejo é a água e o sol!

Durou? O Raun continuou a florescer?

Mais do que qualquer pessoa pudesse imaginar. Eu poderia levar você, caro leitor, através dos recantos e fendas do desenvolvimento diário, ou semanal e ate mensal do nosso filho. Estes tem sido anos cheios de milagres e admiração. De outra forma, vou compartilhar uma serie de vinhetas, documentando eventos significativos e informativos os quais demonstram a evolução na masculinidade do Raun. Se preparem para uma surpresa. Nos fomos surpresos!

Raun aos Quatro Anos e Meio

O próximo passo seria integrá-lo num ambiente escolar ou jardim para brincar. De todas as facilidades pré-escolares da nossa área, uma delas surgiu como a mais respeitada e supostamente a mais progressiva. Nós preparamos o Raun para esta nova experiência. Ele iniciaria esta aventura acompanhando a Samahria em uma única visita para a escola.

Samahria dirigiu para o campus da universidade onde ficava a escola. Quando entraram na grande área da recepção com um teto alto estilo catedral, uma mulher recebeu o Raun e ela um tanto formalmente, pedindo que completasse um formulário como primeiro passo. Samahria notou que a mulher, embora muito respeitosa e profissional, jamais olhou diretamente ao Raun. Nenhum sorriso. Ao invés, ela demonstrou um profissionalismo frio. Nós estávamos querendo um local muito humano, quente e excitante para o nosso filho. Samahria ainda acreditava que o meio ambiente para os estudantes fosse diferente da formalidade deste escritório.

Apos completar os formulários, Samahria sentou-se, esperando, ao lado do nosso filho, o entretendo num jogo de “polegar.” Dentro de alguns minutos, uma outra mulher, a qual tinha estado sentada numa mesa distante na área da recepção, veio em nossa direção se apresentando tanto a mim, minha esposa e ao Raun. Esta administradora nos deu toda a informação mais difícil, com a precisão de um computador – horas das aulas, dias por semana, custos cobrados. Também notando o cabelo um pouco longo do Raun, ela falou que seria imperativo que ele tivesse um bom corte de cabelo. De fato, seria uma necessidade definitiva para a sua admissão. Outro requerimento; antes que pudessem decidir em aceitar o Raun ou não, ele teria que participar de uma aula. Samahria, vendo que o seu pedido era razoável, aconselhou ao nosso filho que acompanhasse a mulher para uma sala de aula. Com facilidade ele pegou a mão da mulher saindo com um grande sorriso. Ah, a primeira experiência do Raun em uma escola!

Quando a Samahria os seguiu, outro funcionário a parou. Ela não podia assistir. Eles achavam que a sua presença seria problemática para ambos o Raun e a classe. Mais cinco minutos se passaram. Samahria andava subindo e descendo o lobby, ciente que esta era a primeiríssima vez que o Raun tinha saído e sozinho. Ela sabia que tinha que solta-lo. “Ele se dará muito bem”, ela se assegurava.

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Finalmente ao administradora saiu da sua mesa após consultar o seu relógio, certamente demonstrando pegar o Raun. Samahria olhou enquanto ela descia o longo corredor e entrar na ultima sala de aula. De repente, através da porta aberta daquela sala Samahria escutou uma criança berrando. Instintivamente ela se mexeu na direção do som, querendo ajudar. Enquanto ela andava rapidamente no corredor, ela teve um terrível sentimento de que os berros vinham do nosso filho, embora ela não tinha escutado ele berrar antes. Samahria correu para a porta da sala justamente na hora em que a mesma mulher da área da recepção arrastava o Raun pelo braço, mesmo quando ele berrava e demonstrava o seu protesto.

“O que você esta fazendo?”, Samahria protestou. “Largue-o”.

“Esta criança precisa de disciplina,” falou a administradora autoritariamente. “Ele recusou a me deixar vestir o seu casaco e insiste em carregar o mesmo.”

“Largue-o, agora!” Samahra exigiu. A mulher largou o braço do nosso filho e sacudiu a cabeça desaprovando. Raun correu para os braços da sua mãe e a abraçou fortemente. “Tudo bem, meu amor. Esta tudo bem. Você quer vestir o seu casaco agora?” Através das suas lagrimas, ele sacudiu a cabeça aprovando. Ela lhe deu a sua vestimenta e olhou para a mulher, que estava observando a interação dos dois. “Eu realmente não entendo porque você trataria uma criança assim. A sua escola não é o lugar para o meu filho. Para dizer a verdade, não acho que seja ideal para nenhuma criança”. Ela gentilmente pegou a mão do Raun e disse “Venha, meu coração, estamos indo embora”.

Raun em minutos se recuperou do incidente. Mais tarde, ambos Samahria e eu explicamos a ele que a mulher havia feito o melhor possível, baseado na sua crença sobre a educação de crianças. Nos sabíamos que em algum tempo passado talvez teríamos pensado da mesma forma do que esta mulher – pois nos, também, fomos ensinados a usar a força para agir com crianças. Reconhecemos que hoje pensamos diferentemente. Queríamos que ele fosse amado – isto era o mais importante.E queríamos que ele fosse acatado e suas escolhas respeitadas. Eu perguntei ao Raun porque ele berrou. Ele explicou que outra criança havia feito isto – tinha berrado quando a professora tinha lhe tirado os seus lápis de cor, e tinha os devolvido imediatamente. Ele achou que a pessoa que o estava arrastando largaria se ele fizesse a mesma coisa. Mas, não tinha dado certo. Eu ri. O Raun sorriu para mim. O nosso filho tinha começado a aprender os jeitos do mundo.

Na próxima experiência do jardim pré-escolar do Raun, escolhemos um local menos exótico do que o primeiro. Bryn e Thea haviam ambas estudado a um grupo para brincar na nossa vizinhança e adoraram. Uma antiga professora fazia um programa na sua casa com o apoio de ajudantes. Nenhuma filosofia progressiva. Nenhum profissionalismo aprimorado. O amor pelas crianças alimentavam o programa. Sim, ela mostrava aos alunos brinquedos educacionais e experiências guiadas de aprendizado. Mas, acima de tudo ela focalizava nos relacionamentos pessoais entre as crianças. Perfeito. Mais do que qualquer outra coisa queríamos e desejávamos por uma transição suave, com amor, e excitante para o Raun na arena social dos seus colegas.

Ruthanne nos recebeu e o nosso filho. Já que tantos estudantes do segundo grau e faculdade na vizinhança tinham participado como voluntários no programa do Raun, ela conhecia tudo acerca da jornada do Raun. Alem do mais, ela queria ser conosco tão sensível e atenciosa quanto possível. Samahria compartilhava com ela a forma que

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reforçava todas as áreas da educação da nossa criança. Alem de sentir uma sinergia com os princípios apresentados por nos, Ruthanne ficou inteiramente satisfeita com a idéia de não julgar, realmente não julgar, e usar perguntas como uma forma para entender o comportamento de uma pessoazinha. Ela estava de acordo em encorajar o Raun para participar mas não o forçando. Nada de berrar ou manipulá-lo fisicamente.

“Isto esta ótimo” ela disse. “Tendo o seu filho na minha sala de aula realmente vai fazer com que eu fique atenta – isto de uma boa forma”.

Samahria também quis acompanhar o Raun para a sala de aula todos os dias naquela primeira semana. Depois pediu para ficar e observar. Se a Ruthanne recusasse o nosso pedido, havíamos decidido anteriormente a procurar outro lugar. Do contrario, observando estaria ótimo. No entanto, Ruthanne não tinha uma janela com vista por um lado só, pela qual a Samahria pudesse ver o Raun na sala de brincar. Já que a Samahria não queria ficar na sala com ele, talvez, distraí-lo ela fez outra sugestão. Como Ruthanne havia montado a sala de brincadeiras no porão de sua casa, Samahria poderia olhar pelo lado de fora da casa, através de uma janela.

Foi organizado uma hora para reconhecimento. Raun encontrou a Ruthanne que o abraçou como uma doce vovó. Ela lhe mostrou a sala para brincar, os brinquedos e ate comentou com ele quem seriam os seus colegas. Raun escutou atentamente. Ele segurou a mão da mulher e a levou para uma pilha de tijolinhos arrumados perto da parede.

“Posso brincar com estes? Eu adoro construir torres”, ele disse.

“Sim Raun. Se você quiser você pode ate ter a ajuda das outras crianças para te ajudar. Você gostaria disto?”

Raun sacudiu a cabeça afirmando. Samahria assistiu aos dois. Os seus olhos se encheram de lagrimas. Ela se sentia tão grata em ter Ruthanne e para o pequeno menino que havia aberto o seu coração e a sua mente para o mundo.

No primeiro dia, Samahria levou o nosso filho para a sala de aula e ficou perto da porta segurando a sua mão. Ele se soltou da mão dentro de segundos e se juntou a algumas crianças sentadas em circulo com Ruthanne. Ela o apresentou a todos imediatamente. Um garotinho se levantou para sacudir a mão do nosso filho. Raun olhou na direção da Samahria, e ela o encorajou para responder, sacudindo a sua cabeça. Raun apertou a mão do menino vigorosamente e depois surpreendeu o menino abraçando-o. Ruthanne sorriu. Na nossa família, abraços tinham se tornado o modo de receber, substituindo apertos de mão. Que maravilha assistir o Raun aprender mais sobre o mundo neste meio ambiente respeitoso e amigável.

Sentindo segurança com relação ao bem estar do nosso filho nesta pré-escola, Samahria deu-lhe adeus e partiu. Uma vez fora da casa, ela foi observar pela janela do porão. Uma tempestade de inverno recente havia coberto o chão com neve. Uma frente fria do Artico fez com que o vento estivesse gelado. Determinada em observar, Samahria deitou-se de barriga na neve para que pudesse enxergar através da janela no nível térreo. Ela somente viu o seu filho entre todas as outras crianças.

De repente, Samahria notou que estava tremendo. Os seus dedos do pé tinham ficado sensíveis na neve e no vento. Mesmo assim ela se negou a se mexer, atraída pelo o que ela

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descreveu como o “filme” mais fascinante e delicioso que jamais havia visto. Finalmente, ela se levantou com dificuldade e cambaleou para o carro, com um sorriso maravilhoso marcado no seu rosto.

Raun adorou o seu primeiro dia na escola. Samahria, baseando-se nas suas observações, ofereceu a Ruthanne algumas sugestões para ajudar o Raun ainda mais com a sua integração na aula. Ruthanne escutou com grande interesse e um grande sorriso, obviamente apreciando a troca de idéias verbais. Ambas a Samahria e eu apreciamos a franqueza e gentileza desta mulher.

Mais tarde, naquela semana, enquanto se deitavam sobre um cobertor na neve, Samahria observou um evento bastante singular. Uma criança corpulenta, significantemente maior do que seus colegas, apanhou um caminhão dos bombeiros que estava com um menino menor e o empurrou rudemente. Quando a criança menor tentou agarrar o carro dos bombeiros de volta, o outro menino o empurrou novamente, e desta vez com mais violência. De repente, o Raun que estava assistindo, parou de brincar com os bloquinhos e foi na direção do garoto que estava ”bullying” o seu colega de classe. Jimmy, o Grandão, encarou o nosso filho. Raun parecia muito pequeno encarando a altura e peso impressionante do Jimmy. Por um momento, ambas as crianças se olharam. Quando o Jimmy rosnou, Raun sorriu e o pediu o carro dos bombeiros educadamente. No inicio, o Jimmy parecia confuso pelo pedido direto do Raun; depois ele sacudiu os ombros e entregou o carro para o Raun, que o entregou ao outro garotinho. Jimmy o Grandão, voltou a brincar com os outros veículos. E o Raun retornou para a construção da fortaleza que ele estava fazendo com blocos.

Samahria bateu palmas silenciosamente para o nosso filho. Somente as arvores e arbustos cobertos com a neve puderam ouvir o seu aplauso. Ruthanne se maravilhou com a facilidade bem como a sua eficácia em resolver o conflito. O Jimmy havia tido problemas de comportamento desde a sua chegada a esta classe. De alguma forma, o Raun havia chegado a ele com a sua amabilidade e sinceridade. Através dos próximos meses, Jimmy mudou ao ficar amigo e colega de brincar do Raun. De fato, Ruthanne relatou mais tarde de que não somente o Jimmy mas muitas das outras crianças se tornaram visivelmente mais amáveis e afetuosos na presença do Raun.

Raun aos cinco anos

O Raun entrou no jardim de infância de mais outra escola. No primeiro dia de aula, ambos Samahria, Raun eu nos juntamos a outros pais de crianças para serem orientados e brincar no recreio. Uma professora ativa e demonstrativa, falou conosco com visível animação. Enquanto ela compartilhava conosco o nível do currículo e o propósito de jardim de infância, as crianças brincavam no fundo da sala com a assistente da professora. Raun participou muito feliz. Para dizer a verdade, ele parecia ser mais extrovertido e engajado do que a maioria dos seus colegas.

No final do dia, quando estávamos prestes a sair, um menino correu na direção do Raun e pediu pelo Magic Marker que estava na sua mão. Antes que o Raun pudesse responder, o menino lhe deu um soco no rosto, arrancou o marcador e fugiu. Raun parecia estupefato. Ele jamais tinha levado um soco. Ele não chorou. Simplesmente passou a mão na bochecha e encarou o menino, o qual agora estava sendo castigado pela sua mãe. Finalmente, a

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mulher bateu no menino por ter batido no Raun. Talvez ela não tivesse visto a ligação entre a sua própria violência e a do seu filho.

Samahria e eu nos ajoelhamos e olhamos para o Raun. Nos estavamos cientes do quão importante seria a nossa reação para ele. Se avistássemos este evento como assustador ou terrível, estaríamos lhe dando uma visão infeliz e de medo a ser adotado. Ao invés, decidimos perguntar a ele como se sentia.

“Querido, você esta bem?” perguntou a Samahria. Raun sacudiu a cabeça.

“Você quer que eu lhe ajude em passar a mão na sua bochecha” eu perguntei. Podíamos ver as marcas dos dedos do outro menino na sua pele avermelhada. Raun colocou a minha mão na sua bochecha, e eu o massageei suavemente. A professora veio na nossa direção e pediu desculpas pelo incidente.

No carro, Raun perguntou qual a razão porque o menino havia abatido nele. Dissemos que não tínhamos muita certeza, embora talvez pudéssemos adivinhar. Se realmente ele quisesse saber, ele próprio teria que perguntar ao menino.

“Raun, disse Samahria, “pessoas, inclusive crianças, se tornam infelizes, e tem diferentes formas de se expressar. Ás vezes se tornam tristes. Ás vezes com medo. Ás vezes se zangam e ate batem e se machucam.”.

“Ás vezes” eu disse, “ficam tristes, amedrontados, e zangados ao mesmo tempo. Quando isto acontece, fica tudo confuso. Acho que é nesta hora que as pessoas se machucam.”

“O menino que me bateu estava confuso?” Raun perguntou.

“Em algum lá dentro, tenho certeza de que sim” Samahria sugeriu.

“Porque a mãe dele o chamou de mau?” ele nos perguntou.

“Chamar alguém de mau,” eu disse, “e a forma das pessoas dizerem o que eles não querem. Como – “menino mau” realmente significa “não faça isto novamente”. Eu pausei e sorri para esta doce e jovem alma. “Oi Raun. Como você se sente após levar um soco?”

Ele me olhou pensativamente, respirou fundo e suspirou. “Machucou”.

“Eu sei. Ele te bateu com força”.

“Eu não gostei, papai. E é certo de que não quero que ele faça isto novamente”.

“Eu também não quero que ele faça isto novamente” respondi. “O que você pensa daquele menino agora?”

Raun sorriu. “Nós nos divertimos juntos nos balanços. Eu realmente gosto dele.”

Nenhum ressentimento. Nenhum rancor. Ninguém havia ensinado ao Raun a desgostar ou odiar um adversário, portanto ele não o fazia.

*** *** ***

Numa conferencia de pais/professores algumas semanas mais tarde, a sua professora, Sra. Jennar, compartilhou conosco uma historia sobre o Raun que realmente a

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divertiu. .Algumas das crianças no fundo da sala de aula estavam perturbando a aula falando e jogando crayons uns nos outros. Ela havia falado varias vezes para que parassem, mas não correspondiam. Era obvio para ela, que o chefe do grupo era um menino chamado Michael. Se sentido bastante impaciente com o seu comportamento, ela lhe chamou atenção. Ele ficou muito irado e berrou com ela. Admitindo que ela não tivesse sido tão clara como esperava, ela repetiu, para ele, com toda a honestidade as suas palavras. “Michael” ela tinha dito, “pare imediatamente. Você esta sendo um menino mau”.

Cerca de dois minutos mais tarde, Raun chegou a sua mesa e disse “Sra. Jennar, Michael não é mau; ele simplesmente é infeliz”. Ela pensou neste comentário o dia inteiro. “De fato” ela nos disse, “Michael certamente parecia infeliz conforme o Raun comentou”.

Muitos dias mais tarde, ela nos contou que estava prestes a chamar outra criança de “mau” quando parou no meio da frase. Pausando, boquiaberta, ela virou e olhou para nosso filho. Ele tinha estado olhando para ela com atenção da sua mesa. Sra. Jennar sorriu para ele e disse “Sim Raun, eu me lembro; ele não é mau – ele simplesmente é infeliz”.

“E surpreendente”, ela falou. “Aquele pequeno comentário do Raun realmente me virou a cabeça. Obviamente, Michael e depois a outra criança, Jonathan, eram infelizes. Eles não eram maus – como uma pessoa má. Acho que jamais chamarei novamente uma criança de ma”.

Ela também falou sobre um desenho que o Raun tinha feito na sala de aula. Ela pediu que todos os alunos do jardim de infância desenhassem algum evento do passado o qual eles tinham gostado. Talvez ganhando uma bicicleta nova, ou num passeio para o zoológico. As crianças fizeram maravilhosos desenhos , cheios de cor e ação. Uma menina desenhou o seu gato brincando com gatinhos. Outra desenhou imensas baleias as quais tinha visto em um aquario, no verão passado. Mas Raun fez um desenho diferente de qualquer desenho de outra criança que ela jamais tivesse visto. Alem do mais, ele tinha ido mais alem no passado do que qualquer outra criança na sua sala, ou qualquer outra criança tivesse feito, em alguma aula em que tivesse dado aula.

Sra. Jennar, mistificada pela escolha do assunto do Raun, retirou o desenho dos fundos da sua mesa e nos apresentou. Demonstrava uma rendição infantil de uma mulher grávida com uma imensa barriga distendida. Dentro do abdômen, conforme explicou o Raun, ele havia desenhado um garotinho girando um prato. Quando a professora pediu que o Raun identificasse a mulher do desenho, ele disse que era a sua mãe. E orgulhosamente identificou o menino como sendo ele mesmo. Sra. Jennar não sabia nada sobre o passado do Raun, sobre o seu profundo autismo, e seus comportamentos auto estimulantes.

Colocamos o desenho em um armário da cozinha. Por muitos anos apreciamos o desenho, até mesmo quando ficou amarelo e as marcas feitos pelo lápis começaram a perder a cor.

*** *** ***

Seis meses mais tarde. Hora do jantar. A cozinha na nossa casa. Thea havia colocado o resto do suco no seu copo. Raun pegou a caixa de suco, virou-o completamente sobre o seu copo, e esperou. Quando notou que a caixa tinha sido esvaziada pela sua irmã, ele apontou para o suco dela e pediu que ela dividisse a sua porção com ele. Ela recusou. Ele pediu uma segunda vez. Mais

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uma vez ela recusou. Antes que eu ou Samahra pudéssemos intervir, Raun fez algo muito estranho. Ele fechou as mãos em punhos cerrados e fechou o rosto com uma expressão de irado.

Olhamos para ele estupefatos.

“Oi, Raun” eu perguntei, “o que você esta fazendo?”

“Estou mostrando a Thea que estou zangado”.

“Oh”, falei. A sua demonstração parecia um ato – não muito convincente. “Você não parece muito zangado. Está?”

Ele instantaneamente relaxou seus punhos e suavizou a expressão no seu rosto. E aí, ele compartilhou o que tinha aprendido na escola. Sra. Jennar havia dito aos seus alunos de que ela tinha colocado uma almofada em cada canto da sala, e quando alguém ficasse zangado, eles poderiam socar as almofadas ao invés de bater em uma pessoa na sala de aula. Ela também tinha explicado que quando as pessoas não conseguem o que querem, eles obviamente ficavam zangados. “E natural” ela disse para os seus alunos. Então o Raun concluiu que se ele não conseguisse o que queria da Thea, ele certamente ficaria zangado. O que havíamos presenciado foi a rotina de ira a qual ele tinha observado os seus colegas de classe fazerem.

“Mas Raun, você realmente esta irado com a Thea?” Samahria perguntou.

“Não”.

“Então” ela disse, “o que você pode aprender de tudo isto é que você não tem que ficar irado se não conseguir o que quer. Você ainda pode ser feliz. Esta escolha é sua”.

“Eu estou feliz” nos assegurou o Raun com uma sincera inocência.

Naquela noite tive uma longa conversa no telefone com a Sra. Jennar. Aparentemente, ela tinha feito recentemente um curso na terapia Gestalt para o seu grau masters. “Estando em contato e expressando a emoção” havia sido o seu tema.

“Dando uma saída para as crianças se expressarem a sua raiva é saudável”, ela me assegurou.

Eu estava de acordo. Realmente entendi o quanto consciente e amorosa ela era, tentando ajudar os seus alunos a estarem em contato com os seus próprios sentimentos. Entretanto, tentei explicar que nos ensinávamos os nossos filhos uma coisa um pouco diferente daquela mensagem expressada na sua sala. Nos os ensinavamos que eles não teriam que sentir mal ou ficar zangados se outra pessoa fizesse alguma coisa que eles não gostassem ou, se não conseguiam o que queriam. Eles tinham uma escolha em como reagir com o que tinha acontecido com eles. Contei para a Sra. Jennar como tínhamos ensinado ao Raun e seus irmãos que sentir-se zangado era natural, mas que eles sempre teriam outra opção – sentir-se bem mesmo se o mundo não girasse do jeito que desejassem. Queríamos que o Raun soubesse que era ele responsável pela sua própria felicidade e infelicidade.

“Esta é uma perspectiva interessante, disse a Sra. Jennar respondendo. “Eu poderia dizer para as crianças que estou dando uma almofada para eles se decidirem a se zangar, e não quando se

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zangarem. Viva e aprenda. Eu não imagino ter que presumir que todos vão ficar irados se não conseguirem o que querem. Eu gosto disto. Talvez possa também lembrar a mim mesma” ela riu.

Raun aos Seis Anos

Uma nova aventura esperava o Raun neste ano especial.

A edição original em capa dura de Son-Rise foi editada na forma de livro de bolso. O Clube do Livro do Mês o oferecia como uma seleção alternativa (?????????). Pais, profissionais, e professores de todo os Estados Unidos entraram em contato conosco. A tradução do livro em doze línguas trouxe uma avalanche de pedidos por ajuda ao redor do globo. Da melhor maneira possível, tentamos corresponder com todos.

A cada semana, e ás vezes todos os dias, famílias de diferentes estados e diferentes países vieram para a nossa casa. Trouxeram suas crianças especiais - Muitos autistas, alguns com desenvolvimento prejudicado ou neurologicamente disfuncional. Pais com filhos sofrendo de afasia (??????), severa epilepsia, paralisia cerebral, e uma grande quantidade de outras dificuldades as quais temos ate dificuldade em pronunciar, pediram para vir também. Eles compartilhavam um elo em comum conosco; eles também, tinham sido avisados de que não havia esperança dos seus filhos passarem por uma mudança significativa. Embora afligidos pelo desespero, estas pessoas corajosas desafiavam aqueles que diziam não, e se atreviam a desejar mais.

Desejávamos ajudar a todos, mas avisávamos a estes pais e mães que nenhuma garantia poderia ser dada. Mesmo se adotassem a nossa atitude perspectiva e desenvolvessem um programa de ensino similar para os seus filhos baseado em casa, o resultado não poderia ser previsto. Mesmo assim, acreditamos que tal viagem, cheia de amor e aceitação, só poderia ser um presente para o seu filho e para eles.

Alguns dos voluntários que haviam trabalhado originalmente com o Raun nos ajudaram. Ambas Bryn e Thea participaram, animadas em ensinar outras crianças conforme tinham feito como seu irmão. O voluntario de surpresa; o próprio Raun. Quando ele encontrava os pais que chegavam, ele se excedia em alegria. E quando conhecia as crianças, adorava estar com eles. Descobriu que os seus novos amigos eram imprevisíveis, engraçados e interessantes.

Mas a maior aventura do ano veio com o resultado de trabalhar diretamente com uma criança especial durante o ano. O crescimento e desenvolvimento mais forçado da sua personalidade surgiu do seu envolvimento com a Francisca e Roberto Soto e o seu filho, Robertito.

Os Sotos se deslocaram do seu nativo Mexico, vieram a um pais estrangeiro onde não falavam a língua, e usaram as suas economias para alugar uma casa algumas quadras da nossa para que pudéssemos ajudá-los diariamente para estabelecer um programa para o seu filho. Francisca e Roberto demonstravam tamanha coragem e dedicação nos seus esforços para alcançar o seu filho altamente autista. Não só os treinamos, mas reunimos e ensinamos ao grupo de voluntários para ajudar. Todos nós, inclusive o nosso professor Raun, energético e engajado, se tornou uma família extensiva, e agora dedicados a ajudar Robertito.

Os seguintes dados documentam algumas das poucas contribuições do Raun, para uma aventura na qual eu escrevi mais tarde num livro entitulado A miracle to Believe In.

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*** *** ***

Antes de iniciarmos o nosso programa intensivo com Robertito de cinco anos, marcamos um exame neuropsicológico completo.

Após horas de testes complicados, o doutor olhou para o pequeno menino com interesse e pena.

“Ele é muito pobre no seu funcionamento, demasiadamente pobre em funcionamento”. Ele parou, sacudiu a cabeça, e se repetiu pela terceira vez. “Muito pobre em funcionamento Diga-me mais uma vez. O que vocês esperam conseguir com esta criança?”

“Nós desejamos ver se podemos ajudá-lo a chegar ao nosso mundo; mas primeiro, nos iremos ao mundo dele”, eu disse.

“É uma criança muito linda e muito simpática. Isto te toca”. Ele abaixou a voz. “É quase uma

dificil anotar o seu QI. Fica entre sete e quatorze. Eu tenho testado crianças por toda a minha vida, e esta criança é a de menor funcionamento que já vi. Olhe aqui,” ele disse apontando aos números nas duas escalas de desenvolvimento.”O menino tem mais de cinco anos e meio, mas sua linguagem receptiva expressiva é do nível de um a dois meses. O seu atraso no desenvolvimento social é chocante. Ele não ouviu nenhum dos pedidos, não se ligou, e não disse nenhuma palavra. Não demonstrou qualquer indicação de poder fazer qualquer coisa seja de natureza motora fina ou rude. Devo dizer que é muito triste, porque ele é um ótimo menino.”

“Nos não vemos isto como triste” disse Samahria. “Achamos que ele é o melhor!”

“Bem, respondeu o psicólogo, “o que você fez com o seu filho foi um milagre; mas se você fizer alguma coisa, e eu quero dizer qualquer coisa, com este menino, não haverá palavras para descrevê-lo. Seria alem de um milagre”

Robertito sentou-se encostado na parede da sua sala de trabalho. Embora sacudisse as mãos em frente do seu rosto, ele continuamente assistia ao Raun, com o canto dos olhos. Samahria observava do outro lado do cômodo, após falar em Espanhol com o Robertito e o apresentando ao seu novo colega. Sob a sua direção, o nosso filho pulou sobre o colchão, deu cambalhota, e brincou alegremente com os tijolos.

“Tudo bem doçura, eu quero que você fique agora com o Robertito”, ela disse suavemente. “Faça o que ele faz, conforme nos lhe mostramos””.

Raun deu um sorriso que ia de uma orelha para a outra. Se abaichou entusiasticamente em frente do Robertito e sacudiu as mãos na frente do seu rosto. Após alguns segundos, ele riu. “Isto é divertido”, sussurrou para a Samahria. Por vários minutos as crianças se movimentaram como se fossem um só. Depois o Robertito começou a andar compassadamente ao redor da sala. Raun seguiu. Robertito fez uns sons grunhidos. Raun o imitou.

“Mamãe, posso apertar as bochechas dele Você acha que ele gostaria?”

“Eu não sei, Raun” ela sussurou. “Porque não esperamos ate mais tarde? Porque você não se concentra agora em estar com ele?”

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Enquanto os meninos andavam lado a lado, Robertito olhava cuidadosamente aos pés do Raun enquanto fazia uns barulhos bizarros. Com certa facilidade, o Raun repetia estes sons e a cadencia de sua voz. Ele olhou para a Samahria e disse “Estou falando com ele a fala de autista”. Ele por um momento pausou pensativamente, concluindo, “É diferente do Espanhol”.

Samahria sorriu. Ela se surpreendeu enquanto continuava a observar, a freqüência dos sorrisos do Robertito durante a sessão com o Raun.

Os olhos das duas crianças tinham uma intensidade muito similar. Quando se encaravam, o Raun tocou as bochechas do Robertito. Samahria levou as mãos do Robertito que não tinham força para ir ao rosto do Raun. Ele permitiu o contato, dando rápidos relances ao Raun. Depois, na sua própria iniciativa, o menininho acariciou o rosto do nosso filho. Os olhos do Raun se arregalaram. “Olhe, ele esta fazendo isto sozinho”, exclamou o Raun. “Isto não é formidável?” Ele se virou e beijou o seu colega na bochecha. Samahria viu a união formulada pelos dois.

Quando saiam da casa dos Soto, ela perguntou ao Raun. “Você se divertiu?”

“Foi legal” declarou o Raun, passando a mão na barriga como se fosse ali que tivesse sentido. “Ele foi tão bom que eu pensei que ele estivesse prestes a falar – você sabe, em Inglês”. Ele sorriu. “Eu gosto de balançar e dançar com ele. Gosto de todo o resto também, mas gosto daquilo melhor”.

“Raun, você era feliz quando você era autista? Perguntou a Samaha.

Ele pensou por um momento. “Sim” foi a resposta, “mas gosto melhor agora”.

*** *** ***

Algumas semanas mais tarde, Samahria e eu acompanhamos o Raun durante mais uma sessão com Robertito. Nos quatro começamos a bater palmas e balançando juntos. Robertito ficou se esticando e tocando no Raun. Em um momento, sentindo a pressão do menino maior contra o seu ombro, Raun fingiu uma queda e sussurrou para nós.” Eu fiz isto para que o Robertito se sentisse forte”

O nosso doce coleguinha do Mexico começou a sua série de “ismos” sacudindo as mãos, balançando barbante ao lado do rosto, e se balançando no mesmo lugar. Entretanto, ate mesmo quando ele “ismava” ele olhava o Raun continuamente pelo canto do olho. O nosso filho sorria alegremente e simplesmente copiava o movimento do Robertito, com grande alegria e vigor. O seu respeito e aceitação dos comportamentos do Robertito eram óbvios.

Ás vezes, Robertito se separava dos seus rituais e olhava diretamente para o rosto do Raun. O contato somente durava alguns segundos de cada vez. Entretanto, a cada vez em que isto ocorria, Raun compreendia o significado do evento a aplaudia o outro menino pelo contato visual direto, mas rápido.

Pouco a pouco a ponte estava sendo construída.

Mais tarde quando Robertito rolou pelo chão, Raun o imitou. Aí, o Raun botou um braço ao redor do seu amigo, expressando espontaneamente a sua afeição. Surpreendentemente o Robertito correspondeu colocando levemente o seu braço no ombro do Raun. Parecia até que pelo Raun, Robertito se esforçaria mais e tentar ir mais alem por si mesmo.

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Liguei a música e guiei as crianças para dançarem juntos. Com os seus braços ao redor um do outro, eles balançavam num simples paço lado a lado. Finalmente, Robertito se desgrudou, sentou no chão, e intensificou o seu ritual auto estimulante de balançar as mãos.

Raun assumiu a mesma pose como Buda e balançou as suas mãos em perfeita cadencia, se juntando ao mundo do outro menino para se fazer mais compreensível. Robertito parou de balançar as mãos repentinamente. Raun também parou. Robertito olhou para o alto, encarou o seu mentor propositalmente, e encarou o Raun diretamente nos olhos. Nosso filho sorriu. Quatro segundos se tornaram dez segundos. Robertito não se virou como era de costume. Vinte segundos incríveis se passaram com os olhos dos meninos se encarando. Chocada, marquei no relógio o primeiro meio minuto de contato visual direto que o Robertito jamais tivera com qualquer pessoa, sem interrupção. Samahria e eu seguramos a nossa respiração. Não nos mexíamos de forma alguma. Nunca tínhamos visto o Robertito fazer isto. Nunca!

De repente o Raun virou a sua cabeça em nossa direção. Um imenso sorriso de velho amigo apareceu no seu rosto. Com uma voz extremamente suave e ressonante, Raun falou, “Estamos sendo honestos um com o outro. Fazemos isto com os nossos olhos”.

*** *** ***

Após os próximos oito meses, Robertito começou a atravessar a ponte do seu mundo para o nosso. Tinha começado a falar. Ele raramente começava com freqüência uma interação “ismed”. A sua concepção de conceitos generalizados, tais como sim versus não, mesmo oposto a diferente, era fantastico na maior parte do tempo. No entanto, ainda encontrávamos horas ou dias isolados onde ele parecia não saber ou lembrar o que havia aprendido na véspera.Embora Robertito vacilava entre o seu universo interno e a externa, o seu processo de aprendizado deslanchou numa curva acentuada.

Um dia, Robertito estava pronto para um passeio no parque. Samahria segurava a mão do Robertito e eu a mão do Raun quando atravessamos a rua e entramos no parque. Eu carregava sobre o meu ombro, uma bicicleta de duas rodas, equipada com rodinhas para treinamento. Enquanto eu olhava para o nosso amiguinho, ele parecia igual a qualquer criança de seis anos dentro do parque. Hoje, ele dava a impressão forte de estar com os seus dois pés plantados firmemente no nosso mundo. Hoje.

Samahria e eu colocamos os dois meninos no balanço. Eles se olharam de forma brincalhona.” Empurre, papai” Raun pediu. “Robertito, nos vamos para cima, para cima” ele disse em inglês. Eu falei um equivalente em espanhol para ele. “Robertito, berrou o Raun, eu quero dizer ”arriba!”

“Quero arriba”, Robertito grunhou, confirmando o seu próprio desejo de subir.

Com um empurrão forte, mandamos os dois através do ar. Raun ria, berrando “Mais alto, mais alto” enquanto forçava as suas pernas. Robertito, com os seus pés pendurados, encarava o campo aberto a sua frente.

“Onde esta o Raun? Samahria perguntou em espanhol ao seu aluno.

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Robertito apontou enfaticamente e disse “Aqui!”.

“Certo Robertito. Fantástico. Maravilhoso. Agora você pode olhar para ele?”, Os olhos do Robertito permaneceram fixos.

“Ah, vamos Robertito”, Raun cantarolava. “Eu sou o seu amigo. Olhe para mim”

O menininho se virou sorrindo para o seu similar. Aí, notou as pernas do Raun com grande interesse e começou a fazer o mesmo movimento espontaneamente com as suas. ”Olhe, olhe...!” Raun berrou com alegria. “Ele esta conseguindo – veja, eu disse para vocês que ele era esperto”.

Samahria e eu ficamos mais distantes enquanto o Raun guiava Robertito ás barras e depois para a escorrega. Mais tarde, Raun deu a Robertito pedaços de pão para alimentar os patos, mas o seu pequeno amigo decidiu botar o pão na sua própria boca.

“Olhe para mim” disse Raun, dando um pequeno tapinha no braço do Robertito. Devagar, ele jogou um pedaço de pão para os patos dentro da água. “Olhe-me novamente”.

Após completar a sua segunda demonstração, Raun deu ao seu pequeno subordinado CHARGE outra fatia de pão. Robertito mais uma vez o enfiou na boca. ”Hey, isto não é justo”, protestou o Raun. Depois ele caiu na gargalhada, tocando o Robertito no ombro e sorrindo para nos. “Eu gosto mais de alimentar ele do que os patos”.

Cinco minutos mais tarde após o seu estomago estar adequadamente cheio, Robertito jogou a sua primeira fatia de pão para os patos. Raun pulava, aplaudindo. Robertito se virou para o nosso filho e aplaudiu de volta.

“Raun” chamou Samahria. “Quer experimentar a bicicleta? Nosso filho acenou a cabeça, pegou mais uma vez a mão do seu colega, e o trouxe de volta para nós.

“Talvez você possa mostrar a ele como fazer”¸sugeri.

“Robertito, olhe para mim” disse Raun. “Vamos, olhe para mim!” Ele pulou na bicicleta e andou em um circulo. Robertito assistiu por vários minutos, depois se virou, mexendo os seus dedos ao lado da a cabeça.” Ele não esta assistindo,” declarou Raun.

“Chame-o novamente”, sugeriu Samahria, “e diga – mira – que significa olhe. Você não se lembra?”

Raun sacudiu a cabeça. “Robertito, mira. Aqui estou. Mira Robertito”. O menino parou o seu ISM e olhou novamente.

Quando trocaram de lugar, Robertito parecia confuso na bicicleta. Raun e eu o empurramos por um tempo, desejando que o movimento dos pedais o ajudasse em entender o processo. Cada vez que parávamos, Robertito simplesmente sentava, esperando.

“Use os seus pés”, Samahria disse para ele em espanhol. “Como fez o Raun – você pode fazer isto. Eu sei que você pode”.

“Talvez você possa mostrar a ele novamente” sugeri ao meu filho. Raun correu em círculos, e depois andou fazendo o numero oito. Quando devolveu a bicicleta ao Robertito, ele olhou fixamente nos olhos do outro menino. Aí, Robertito pegou a mão do nosso filho e beijou-o

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inesperadamente. O rosto do Raun demonstrou surpresa. Sem hesitar, ele pegou a pequena mão do Robertito e beijou-a também.

Raun segurou o guidon firmemente e sorriu. Eu ajudei ao Robertito novamente na bicicleta. “Agora você vai, não vai?” disse Raun suavemente enquanto puxava o guidom, mandando a bicicleta para frente. Robertito ainda não forçava os pedais. Raun insistiu, e depois deixando de lado. A bicicleta ficou andando. Raun começou a correr para trás, e Robetito o seguiu, agora empurrando os pedais com os seus pés pela primeira vez, e mandando a bicicleta andando para frente. Quando a bicicleta começava a se mover mais rapidamente, Raun virava e começava uma corrida mais devagar. Ele acenou para o seu colega, encorajando-o a seguir. Nos próximos dez minutos, Raun, igual a UM PIED PIPER, corria pelo playground com um sorridente Robertito Soto a persegui-lo.

*** *** ***

No final de mais uma sessão, Raun alegrou a sala de aula com a sua mãe.”Ele é tão esperto, mamãe” Raun disse emocionado. “Você sabe, autista não quer dizer burro”.

“Ninguém é realmente burro,” Samahria explicou. “É apenas que existem diferentes tipos de esperteza.”

“Eu acho que Robertito tem um tipo especial de esperteza”, ele disse com grande convicção.

A magia das ligações de Raun e Robertito, junto com um crescente numero de pessoas os quais apoiavam Francisa e Roberto nos seus imensos esforços, continuou por maravilhosos ano e meio.

Sete meses dentro do programa, retornamos ao mesmo médico, o qual tinha feito o primeiro teste, para uma atual avaliação psicológica do progresso do Robertito.

Robertito entrou no consultório, se aproximou do médico, e quando o mesmo o convidou, pulou no colo dele.

“Hola! Robertito,” falou o médico.

“Hola!” A criança respondeu. “Yo quiero água” PASSO PARA PORTUGUES?

“Agua? Voces são inacreditáveis. Este menino não so esta falando palavras, mas ele forma frases? Isto é fantástico.”

Os resultados dos testes revelaram essencialmente que “Robertito era capaz de entender palavras no nível de quatro anos, e o seu vocabulário expressivo saltou para o nível de três anos. O seu QI havia aumentado de menos de catorze para acima de quarenta e cinco. Ele era cooperativo, seguia direções e expressava suas idéias. Ele não mais corria ao redor do cômodo ou sacudia as suas mãos. Ele agora olha, fala e toca as pessoas. O seu progresso tem sido espetacular em todas as áreas”.

“Eu nunca vi nada igual”, o médico afirmou. “ Para falar a verdade pessoal, se este menininho não aprender mais alguma coisa, o que vocês fizeram ate aqui ainda é um milagre”.

Raun aos Sete Anos

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Um dia quente de verão. Nós alugamos um iate num lago calmo nas montanhas. Como pessoas da cidade, nem as meninas nem o Raun jamais tinham ido pescar. Ancoramos o barco numa enseada, sentando no deck da popa, e lançamos as nossas linhas na água. Bryn ficou mexendo a sua vara, talvez fazendo mais para assustar os peixes do que atraí-los. Thea ficou num estado de meditação e olhava fixamente para a distancia. Raun, contrastando com as suas irmãs, focalizava inteiramente no que deveria fazer.

“Se eu pensar “Peixe pegue o meu anzol” será que virão mais rápido? Perguntou o Raun.

“Uma idéia interessante” respondi. “Pensamentos realmente são eventos físicos dentro dos nossos corpos. Quando pensamos,????? CHEMICALS acontecem existência dentro de nos. E algumas pessoas acreditam que os pensamentos podem também mudar e movimentar coisas no nosso exterior. Eu acho que ninguém tem uma resposta final sobre isto, ainda não.Mas se você quiser, porque não tentar? Pense o que quiser pensar, e veja o que acontece”

“Papai, se eu fizer isto também, eu conseguirei um peixe no meu anzol? Thea perguntou.

“Você acredita nisto? Comentei.

“Não” ela sorriu, mexendo os seus ombros.

“Bem, eu acho que se você não acredita que ira funcionar, então não vai”.

“Eu acredito” disse o Raun. Ele se debruçou para o lado do barco, concentrou muito na água abaixo, e nos disse que estava mandando mensagens para os peixes.

Vinte minutos mais tarde. Nenhum peixe. No entanto, a linha do Raun mostrou verdadeiro movimento. Ele teve que colocar isca no anzol seis vezes. De repente, a sua linha ficou doida com uma mordida forte.

“Tudo bem” eu disse, “agora rebobine vagarosamente. Não puxe a linha. Devagar. Perfeito. Você esta indo bem”

Os olhos de Raun brilharam enquanto ele trazia o peixe na direção do barco. Finalmente, a criatura apareceu sobre a superfície da água. Bryn estava pronta com a rede.

Uma truta. Pelo menos dezoito polegadas de comprimento. Um grande feito para o nosso filho. Raun rebobinou o peixe para o ar ao lado do barco. Ele se debateu terrivelmente, se batendo no lado do corrimão. Vi a expressão de Raun mudar ao observar o correr dos eventos.Vi os seus olhos se encherem de lagrimas.

E aí, ele começou a berrar. “Deixe-o viver! Deixe-o viver! Ajude o peixe”. Raun ficou berrando enquanto assistia a truta lutar para se desligar do anzol. Tirei a vara dele e levei o peixe para a rede do Raun.

Thea tentou comfortar o seu irmão. “Raun, o peixe não esta sentindo dor”.

“Como você sabe? ele chorou. “Você não é um peixe”. Ele se virou para mim. “Por favor papai, ajude o peixe”.

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Com a ajuda de Bryn, tiramos a truta cuidadosamente da rede e soltamos o anzol da sua boca.

“Colocaremos ele de volta na água. Tudo bem?” perguntei.

“Tudo bem”, disse o Raun com lagrimas nos olhos. “Mas não o jogue. Coloque-o com cuidado”.

Usando outra rede abaixamos a criatura para dentro do lago assistimos ele se distanciar nadando. Raun secou as lagrimas dos seus olhos.

“Eu não quero mais pescar”, ele disse com firmeza. “E eu nunca mais quero comer peixe. Esta legal?”

“Certo Raun. Se é isto que você quer, assim será. Tudo bem?”

“Tudo bem”.

Enquanto eu olhava o meu filho olhar fixamente para o lago, eu não pude parar de pensar em que maravilha e sagrado deve parecer o mundo através dos seus olhos.

*** *** ***

Como resultado da publicação do meu segundo livro, To Love is to be Happy With, e o meu terceiro livro, Giant Steps , PASSA ISTO PARA O português????? mais indivíduos, casais e famílias se aproximaram de nos. Alem do mais, iniciamos dar mais workshops como uma forma de responder a todos os pedidos para informação recebidos. Não só tentamos ajudar muitas pessoas que encaravam os desafios tais como doenças, a morte de uma pessoa amada, o fim de um casamento ou dificuldades financeiras, também trabalhamos com muitos que simplesmente desejavam melhorar a qualidade e efeito das suas vidas.

????????????Para nós, infelicidade e desconforto emocional não eram uma questão de saúde mental, mas um meio sobre como pensamos, as crenças e julgamentos as quais adotamos e demos força. Mude a forma em que pensamos, e mudamos as nossas vidas.

O nosso trabalho nos levou pelo mundo afora. No entanto, nenhum dia passava em que nos não lembrássemos e apreciávamos o que havíamos tão profundamente aprendido ao aplicar os princípios usados no programa para ajudar o nosso filho. Um dia, após trabalhar com crianças as quais haviam sido abusadas e carentes, e que em alguns casos haviam chegados a beira da morte, tomamos uma decisão. Desejávamos expressar concretamente o agradecimento sentido com a nossa experiência com o Raun ao adotar crianças que as outras pessoas não desejavam.

Apresentamos a nossa decisão a Bryn, Thea e Raun. Fizeram muitas perguntas. Raun chamou de “uma idéia legal” e nos deu apoio total. No entanto, ele tinha um pedido. Ele adorava bebes com grandes bochechas, porque gostava de olhar para elas e apertá-las. Havia possibilidade de adotar crianças com grandes bochechas? Dissemos que faríamos o possível.

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Meses mais tarde, retornamos para a nossa casa após estar na America do Sul com um menininho o qual tinha sido abandonado num hospital na selva, seriamente desnutrido e enfraquecido. Suas costelas apareciam sob o seu estomago distendido; vermes enchiam o seu trato intestinal (nos levaria mais de dois anos para limpar o seu corpo das parasitas). Surpresa de todas as surpresas! Este garotinho engraçadinho tinha imensas, imensas bochechas. Quando nos chegamos, Raun o abraçou como um presente dos céus, apertando as suas bochechas gentilmente e com respeito. Thea o abraçou facilmente. E Bryn – bem, ela se apaixonou e se tornou a segunda mãe do bebe. Nos o chamamos de Tayo (para Tao – significando o “modo” de Deus ou o universo). Embora ninguém soubesse nada sobre as suas origens ou as circunstancias da sua obvia carência, os médicos calcularam que ele teria cerca de um ano e meio. Entretanto, diferente de crianças desta idade, ele não sabia sentar ou se virar e engatinhar. Mas o Tayo realmente tinha um lindo sorriso.

Imediatamente, conforme o nosso modo, estudamos todos os aspectos do seu desenvolvimento e capacidades, vendo quaisquer dificuldades as quais ele demonstrava como oportunidades – para ele e para nos. Demos a ele todo o amor, e simultaneamente, estudamos um programa de estímulos para ele. Todos os seus irmãos ajudavam.

Raun queria lhe ensinar a sentar; ele concluiu isto como a sua principal contribuição ao projeto de ensinar ao Tayo. Depois da aula, ele brincaria de jogos físicos para ajudar ao seu irmão a fortalecer o seu corpo bem como aumentar a motivação do Tayo se mexer e interagir. Vários médicos sugeriam a possibilidade de que com tamanha falta de alimento e amor naqueles anos críticos de formação, limitaria ambos o seu desenvolvimento físico e intelectual. Tudo isto parecia familiar. Não teríamos limites para o Tayo. Ao invés, trabalhamos com ele naquele primeiro ano num programa cuidadosamente planejado mas informal. Ele floresceu. Não só adquiriu total controle do seu corpo, mas também desenvolveu notáveis poderes intelectuais.

Hoje, aos catorze anos, Tayo consegue manter altas notas na escola, tem uma namorada charmosa, adora esquiar, e esta no processo de escrever simultaneamente no nosso computador dois romances.

Raun aos Oito Anos

Numa noite quando na mesa de jantar, Raun anunciou que ele planejava viver para sempre. Aparentemente, uma discussão na escola sobre a morte da avó de um aluno, deu inicio a sua decisão.

“Isto parece ser fascinante”, eu disse. “Como você decidiu fazer isto?”

Você e mamãe sempre falam no poder das crenças. Como vocês acreditaram que eu poderia melhorar, portanto você me ajudou. Então pensei que talvez a única razão para as pessoas morrerem e porque eles acreditam que irão morrer.” Ele pausou e nos , olhou pensativo. “Bem, eu gosto da minha vida. Portanto acreditarei que posso viver para sempre, então vou”.

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Lembro-me de ter ficado pensando, pensando sobre que tipo de resposta gostaria de dar. Desejava que os meus filhos fossem ensinados a ser realistas? Gallileo não era realista. Louis Pasteur não era realista. Alexander Graham Bell não era realista. Eles foram contra as crenças culturais aceitas sobre o que era possível, e como resultado, mudaram o mundo com meios prestativos. Não, eu não queria limitar os meus filhos ao realismo das crenças e limites de outra pessoa. Realmente, achei esta idéia charmosa. Notei que eu havia sempre assumido de que morreria algum dia. Todos os que eu conhecia mantinham um pensamento exatamente igual. Entretanto, mais pessoas vivem no planeta hoje do que haviam morrido através dos séculos. Então porque aceitar que todos morrem, se a maioria de todos aqueles que jamais viveram ainda estão vivos? Poderiam chamar tais MEANDERINGS pensativos de um simples jogo da cabeça. Eu os adoro, pois tais acrobacias mentais nos permite a esticar o envólucro das nossas mentes e nossas vidas. Entretanto, cada descoberta e cada invenção sempre foi precedida de um sonho tido por alguém que acreditava que algo novo poderia ser possível. Portanto, porque não considerar a idéia original do Raun.

Em qualquer oportunidade após aquela discussão inicial, Raun contava para as pessoas que ele viveria para sempre. Alguns riam. Alguns ponderavam seriamente a sua idéia.Outra discussão sobre a morte na nossa mesa de jantar. Raun começou com a matéria novamente, então decidimos sondá-lo novamente.

“Raun”, perguntou a Samahria, “o que acontece se você chegar aos 200, ou 2.065 ou 10.300 anos, e você mudar de idéia de viver para sempre. E ai?”

Nosso filho ficou muito pensativo. Pensou, pensou e pensou. Finalmente com um grande sorriso no rosto. “Eu sei o que farei. Sei exatamente o que farei”.

“O que Raun?” perguntei.

“Eu simplesmente direi ao Deus se isto algum dia acontecer e eu disser que não quero mais viver, não me acredite”.

Samahria e eu rimos ruidosamente.

Samahria e Raun foram passear juntos depois da escola a pé. Nosso pequeno motorzinho falador continuou contando os detalhes difíceis do seu dia. Ele explicou para a sua mãe como acontecem as tempestades e como a lua afeta as marés dos oceanos. O Raun não só apreciava aprender nova informações, mas tinha que contar tudo para alguém.Finalmente, tendo verbalizado todos os seus pensamentos, decidiu adotar o silencio.

Cerca de cinco minutos mais tarde, virou e disse com forte emoção, “Mãe, eu te amo muito”.

Samahria sorriu para o seu filho, sentindo a intensidade das palavras dele. “ Eu também te amo muito”, ela disse. Ela pausou por um momento, depois continuou, “Eu realmente aprecio que você me ama tanto, mas como assim? Porque você me ama tanto?”

Ele pensou na sua pergunta enquanto passeavam e depois tocou os quatro cantos da sua cabeça, isto significando que ele estava trabalhando na resposta com todo o cérebro. De

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repente ele parou e a olhou diretamente nos olhos. “Eu te amo tanto porque você é tão útil”.

Os seus comentários sacudiram os circuitos da Samahria. Embora muitos pais apreciação. Não poderíamos imaginar nada mais fabuloso do que fazer o nosso amor tangível por ser úteis aos nossos filhos.

Raun Aos Nove Anos

Raun decidiu o que queria ser quando crescesse (uma visão de uma criança de nove anos).

1. Viajar no Tempo

Ele queria desenhar uma máquina para viajar no tempo para que pudesse não só visitar o passado como o futuro. Destinos favoritos no tempo: o momento quando o universo começou, o tempo dos dinossauros, (definitivamente importante), os dias dos homens e mulheres das cavernas (como ele se referia a eles politicamente e com astucia), Grécia antiga, o Oeste Selvagem, e depois cem anos para dentro do futuro, mil anos no futuro, e cinco mil anos no futuro. Com base nestas experiências, ele escolheria mais destinos.

2. Ser um Astronauta

Ele acreditava que ir de foguete para a lua e depois para outros planetas alem, seria realmente uma grande aventura. Ele considerava fascinante a idéia de não ter peso. Entre as suas contempladas aventuras como um astronauta: visitar outros sistemas solares e outras galáxias e depois descobrindo uma galáxia nunca descoberto antes, o qual receberia o seu nome – Galaxia Raun Kaufman.

3. Ser um Cantor de Rock.

Ele achava que se vestindo chamativamente e se rebolando no palco usando óculos escuros e uma guitarra seria divertido. De fato, considerava a musica em si coisa secundaria. Embora tenha tido aulas de piano, depois aulas de violino, e agora estava aprendendo a viola e vibrafone, ele adorava o ato de fazer musica (com os seus braços, mãos, dedos) mais do que o próprio som.

Para Nunca Beijar uma Garota

Ele definitivamente queria casar e ter filhos. Mas, jurou que jamais beijaria uma garota, nem mesmo a sua esposa.

*** *** ***

Outro grande evento aconteceu na vida da nossa família e na vida do Raun – a adoção de uma menino de cinco anos o qual tinha passado vários anos em um orfanato após quase ser morto pelo seu pai natural (BIRTH FATHER). Aos dois anos a sua mãe faleceu. Aos três anos, vivendo em extrema pobreza, o seu pai o atacou com uma faca e lhe cortou o pescoço duas vezes. Milagrosamente o menino sobreviveu.

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Embora suas cordas vocais estavam intatas ele raramente falava.As vezes ele dormia em pé, como se protegendo silenciosamente ao permanecer na posição ereta. Um psicólogo julgou o seu comportamento como sendo perturbado, embora “justamente” perturbado. Sorrimos ao ouvir as suas palavras. Vimos somente umpequeno menino sensível e assustado fazendo o melhor possível para se cuidar e entender um mundo muito violento. Nenhuma etiqueta era necessária para nos.

O chamamos de Ravi, significando o sol nascente ou nascimento do sol .Logo do primeiro momento ele me endereçou como Popi, um nome que recentemente substituía pai, ou papai na nossa casa, pois as outras crianças adotaram a palavra a qual ele usava para me chamar. Ravi nunca saia do meu lado, sempre em pé ao meu lado e abraçando a minha perna. Seus irmãos o apelidaram de brincadeira de “o apêndice”. Naqueles primeiros dias, eu não conseguia decidir se ele gostava de mim ou sentia medo, desejando que eu não fizesse com ele o que o seu primeiro Popi havia feito. Talvez segurando fortemente ele achasse que poderia solidificar o nosso relacionamento e inspirar um outro resultado.

Durante toda a interação, eu o assegurei que o amava e jamais faria mal a ele. Tentei não surpreendê-lo com a minha presença, mantendo todos os meus movimentos físicos, por ele intensamente monitorados, previsíveis e amáveis. O meu coração se derretia quando ele me abraçava; toda vez eu conseguia sentir os seus braços tremendo.

Todos adoravam o Ravi. Tayo se tornou o seu mentor e protetor durante os primeiros meses na nossa casa. Bryn e Thea o aceitaram facilmente na nossa unidade familiar e o tratava como se sempre tivesse sido uma parte nossa. Raun, uma pessoa sempre extraordinariamente curiosa, queria ver as cicatrizes do Ravi. Explicamos que gostaríamos de dar ao seu novo irmão um tempo; talvez um dia, sozinho, ele os mostraria para o Raun.

Por muitos anos, Raun havia sido o bebe da família, o eterno filho mais jovem. Com o resultado da presença de Tayo e Ravi, ele agora se tornava o irmão maior das duas pessoas. Ele adorava o papel e agia um tanto seriamente. Ele se prontificou a ensinar Inglês ao Ravi, ajudá-lo a aprender sobre a casa, e jogar bola com ele. Obviamente, quanto mais velho ficava o Raun, ele apreciava mais as responsabilidades e via a sua crescente família como dando excitantes desafios – como grande fraternidade.

Mesmo embora extremamente retraído de inicio, Ravi vagarosamente emergiu da sua concha com a ajuda carinhosa e amável dos seus irmãos.A principio, a maioria das suas interações pareciam ser cautelosas e tentativos. Mas eventualmente, o quanto se fortalecia mais e mais, ele dividia conosco sua doçura, se tornando o principal ajudante. Se ele limpasse a mesa da cozinha, pendurava as bicicletas nos ganchos na garagem, ou lavasse o carro, Ravi sempre se adiantava para ajudar, sempre contribuindo significantemente.

Na escola primaria ele se dedicou com grande coragem, decidindo se eleger como presidente da classe, e fazendo um discurso em frente do inteiro corpo docente do primário. Ele venceu a eleição. Nos anos seguintes, Ravi se tornou um ótimo atleta, muito mais seguro de si e das suas habilidades. Hoje, como estudante de segundo grau, Ravi pode ser visto sempre vestindo o seu boné favorito dos Chicago Bulls, a sua cabeça subindo e descendo enquanto escutava musica rap no seu walkman. Prêmios de atletismo decoravam

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o seu quarto. E embora ainda não seja um grande conversador, o seu espírito rápido e humor seco nos mantém sempre rindo.

Raun aos Dez Anos

Durante este ano Raun experimentou a sua próxima maior transição, se mudando da casa a qual ele havia conhecido a vida toda e do meio ambiente de uma cidade a qual ele sempre apreciou.

Os pedidos para os nossos serviços de indivíduos, famílias, e grupos escalou dramaticamente a cada ano. Alem de trabalhar com pessoas fora da nossa casa, alugamos FACILITIES para acomodar a cheia. Samahria e eu tínhamos continuas discussões sobre o melhor meio ambiente na qual poderíamos trabalhar com as pessoas – um centro de retiro pastoral num ambiente calmo e inspiradora no campo longe da confusão da cidade.

Neste ano, 1983, após anos de planejar e buscar,achamos uma propriedade do nosso agrado ao lado de uma montanha no oeste de Massachusetts. La fundamos o THE OPTION INSTITUTE AND FELLOWSHIP em um antigo imóvel cuja estrutura principal tinha acabado de ser renovado após anos de negligencia e abandono. Eventualmente, este campus de oitenta e cinco acres conteria uma serie de construções, planejados cuidadosamente para se ajustar com o ambiente natural contendo imensas árvores, enormes carvalhos, pequenos lagos, um despenhadeiro espetacular de cal, e um riacho que atravessava o vale após correr pelas montanhas atravessando pequenas cachoeiras e através de lagos antigos de águas claríssimas. De noite veados pastavam nos gramados, ás vezes tantas quanto doze ou catorze de uma vez. Para mim, um menino criado na cidade, mudar para esta propriedade parecia como se tivesse morrido e ido para o céu.

No principio, as nossas crianças, tiveram grandes preocupações sobre a mudança. Embora tivéssemos discutido profundamente esta mudança dramática no nosso estilo de vida e conseguido o apoio deles (votamos juntos, unânimamente), eles demonstraram preocupações sobre perdermos a nossa privacidade familiar se vivêssemos entre as pessoas as quais estávamos ajudando. Também, embora tivéssemos mostrado para eles os cinemas locais, restaurantes, playgrounds e boliche em cidades vizinhas de ambas Massachusetts e Connecticut (a nossa propriedade fica na fronteira entre estes estados), eles se referiam aos nossos vizinhos como sendo veados, vacas e gambás.

Asseguramos que faríamos tudo possível para fazer a sua vida no campo dar certo e que, confirmado, nunca sacrificaríamos a comunhão e intimidade da nossa família. Ainda teríamos o nosso espaço privativo do lar e os nossos dias especiais familiares todos os domingos como normalmente. Nossas visitas e clientes seriam como vizinhos, morando em outras construções mas compartilhando a propriedade com todos nos.

Bryn teve a maior dificuldade em se ajustar, passando o seu ultimo ano do segundo ciclo longe dos amigos as quais ela tinha conhecido a maior parte da sua vida. Thea se ajustou facilmente, abraçando a nova aventura. Tayo e Ravi, agora grandes amigos, davam apoio um ao outro ao começar uma nova fase das suas vidas.

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Raun – bem Raun saltou para esta nova vida com o seu entusiasmo típico. Primeiro, tivemos que subir ao topo da montanha atrás da nossa propriedade para olhar os vales e lagos distantes. Depois tivemos que subir nas rochas do despenhadeiro visitando os peixes, sapos, salamandras e outras criaturas miscelâneas ali vivendo. Não mais precisamos visitar o Museu de Historia Natural Americano ou o aquario ou ate mesmo zoológico; Raun e seus irmãos brincavam com o mundo da natureza no seu quintal.

Quando o Raun primeiro visitou a sua escola rural, ele não podia bem acreditar o seu pequeno tamanho. Embora tivessem duas salas para cada ano, o numero total de alunos e professores era mínimo em comparação com a sua escola em Nova York.

“Não quero ser vil ou qualquer coisa” ele disse, “mas é um tanto pequeno”. Quando ele inspecionou o estacionamento, com seus dez carros, ficou ate mais surpreso. Sacudiu a cabeça, mexeu como os ombros, e riu. “Onde estão todas as pessoas?”

Ah, o mundo através dos olhos do Raun – curioso, inocente, sempre surpreso.

*** *** ***

Mais tarde naquele ano o Raun se juntou a Pequena Liga, escreveu a sua primeira pequena historia, e desenvolveu uma paixão por uma garota da sua sala. Acima de tudo ele demonstrou grande interesse com o nosso trabalho com adultos. Ele conhecia tudo sobre o nosso programa para famílias com crianças especiais; de fato, ele havia participado, e frequêntemente, conversado com os pais. No entanto, os programas para adultos o confundiam.

Embora oferecíamos grupos de fim de semana e semana inteira, ele perguntava mais sobre o nosso programa de verão de oito semanas. “Vivendo um Sonho”. De todos os nossos workshops apresentados durante o ano, este curso, eu achava, oferecia a mais completa e mais compreensiva abertura para o coração e alma daquilo a qual ensinávamos.

Raun queria saber o que todos os participantes fariam juntos por dois longos meses. Eu expliquei a intenção do programa; explorar todas as nossas crenças sobre tais matérias como, relacionamentos, saúde, sexo, dinheiro, trabalho, ser pais, autenticidade, envelhecendo, e morte, e terem a oportunidade de mudar as crenças que não nos servem – as que causam tristeza e desconforto. De fato, a intenção do programa era descobrir completamente a verdadeira substancia de quem éramos e nos recriarmos de acordo com os nossos projetos individuais – como ele havia se recriado no nosso programa familiar de acordo com o seu único e próprio projeto.

“No nosso programa, você tinha a oportunidade em aprender a ser o máximo do que poderia ser,” eu disse. “Agora estas pessoas, professores, doutores, donos de casa, advogados, negociantes, profissionais assistentes, artistas e estudantes – cerca de todo mundo – terá a oportunidade em criar a mesma possibilidade para si mesmo.

Raun sorriu e depois me encarou pensativamente por um momento. “Já que é durante o verão e eu vou para a escola” disse ele, “posso levar o programa?”

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O seu pedido me pegou de surpresa. Oba! Tentei imaginar o Raun, aos dez anos, sentado entre adultos os quais poderia compartilhar as suas preocupações e maiores medos de um modo muito aberto e autentico. Poderia ele fazer isto? Eles poderiam dar atenção a ele?

Apos muita discussão, Samahria e eu decidimos iniciar o curso sem o envolvimento do Raun. No entanto, se mais tarde sentirmos que ele pudesse assimilar o processo de grupo, nos faríamos o convite para a sua participação numa base limitada. Este dia chegou dentro de alguns dias. Perguntamos ao Raun para participar como convidado numa aula sobre o poder das crenças e julgamentos. Adorou imensamente a sua experiência e, me surpreendendo, quando levantou o seu braço para falar tanto quanto aos outros no grupo. Todos o adoraram e me animaram para tê-lo participar muito mais.

Cerca de meados do verão, começamos a ensinar aos membros de grupos o que hoje chamamos de OPTIVA DIALOGUES, um processo respeitável e gentil de auto conhecimento (PARTE DO OPTION PROCESS) com a intenção de ajudar as pessoas a descobrirem suas próprias respostas para que possam mudar crenças e como resultado sentir um aumento de conforto e clareza. Raun assistiu a todas essas aulas. Talvez ele entendesse com mais rapidez, mais do que a maioria, que uma atitude de amor e não julgamento era crucial para o entendimento destes diálogos.

Numa tarde, separamos o grupo em pares. Demos a duas pessoas em cada (DYAD) uma hora inteira, cada um de uma vez, fazendo estes diálogos especiais um com o outro. Primeiro, uma pessoa seria o mentor fazendo as perguntas sem julgar para facilitar que a outra pessoa explorasse e resolvesse os seus próprios problemas. (????????)Depois os dois reverteriam os papeis. Raun acabou tendo como parceiro o mais velho membro do grupo. Um homem chamado Charlie, de 71anos, um tanto sincero mas cínico, um executivo aposentado, que sacudiu a cabeça desaprovando, ao sair andando com o seu pequeno parceiro. Quando o Raun pegou a sua mão, ele suspirou alto, aparentemente demonstrando estar ainda mais amolado porque esta pessoa tão pequena tivesse sido escolhido para trabalhar com ele e agora segurava a sua mão. Eles atravessaram o gramado e depois sentaram em baixo de uma antiga arvore faia. Eu considerei substituir o Raun mas depois pensei que talvez esta fosse uma boa experiência para o Charlie. O homem resistia a novas situações e parecia sobrecarregado pela quantidade de julgamentos as quais ele carregava na maior parte do tempo.

Mantive o meu filho Raun sob uma cuidadosa visão a distancia. Obviamente o Charlie assumiu primeiro o papel de mentor. A nossa pequena maquina faladora não parava de falar sobre alguma coisa que tenho certeza ele queria explorar. Quando ele e Charlie reverteram os papeis, o Raun se enclinou para frente concentrando em cada palavra dito pelo Charlie. De tempos em tempos ele fazia as suas perguntas com seriedade, depois escutando novamente.

Quando todos retornaram e se juntaram ao grupo maior, Charlie sacudiu a sua cabeça de um lado para o outro e levantou a sua mão. La vem, pensei. No entanto, o homem me surpreendeu e a todos no circulo.

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“Eu só quero dizer que o Raun e eu nos divertimos muito. Eu não posso acreditar, disse ele. “Este garotinho me fez grandes perguntas e eu – bem, realmente resolvi um problema que estava me amolando por muitos anos.

O grupo aplaudiu.

“Espere” disse o Charlie mais uma vez levantando o braço. “Nunca me aplauda. Aplauda o Raun. Eu nunca me senti muito a vontade na companhia de crianças. O que poderiam me oferecer a esta altura da minha vida?” Ele pausou. “Vocês sabem, eu tinha certeza de que esta sessão de treinamento seria um desastre. Mas, não o foi. Foi muito, muito útil. Jamais olharei outra vez para as crianças daquela forma.

Raun aos Treze Anos

Raun adorava a escola e se orgulhava em manter notas A - uma média acadêmica. Ele havia feito um bom circulo de amigos, incluindo umas garotas muito articuladas. Embora o Raun gostasse de tênis e vôlei, seu esporte favorito parecia ser falar – começando conversas pensativas, fazendo perguntas para sondar sobre pessoas, política, e ciências. Ele sempre tentava descobrir como isto funcionava.

Durante este mesmo ano, pais com crianças especiais que tinham vindo ao nosso instituto para aprender o Programa Son-Rise compartilhavam as suas historias sobre os muitos obstáculos os quais tiveram que pular a fim de conseguir avaliações de diagnósticos corretos e achar para seus filhos, o menor apoio mínimo. Alem do mais, e nos surpreenderam, tiveram dificuldade em achar o telefone e endereço do nosso centro de aprendizado através da Sociedade Americana de Autismo (então chamado de Sociedade Nacional para Crianças Autistas)

Há muitos anos já sabíamos que muitos indivíduos ligados aquela instituição desaprovavam da nossa filosofia e ensinamentos. Eles acreditavam fielmente que imitando os rituais de um autista seria obviamente maléfico para a criança. Também, muitas dessas pessoas não concordavam com a idéia de pais assumindo a responsabilidade de formar e implantar seus programas próprios baseados em casa – acreditando que isto deveria ser o trabalho de profissionais e escolas. E outros zombavam de que uma atitude que não julgasse, tivesse qualquer relevância ao ensino de crianças autistas ou de desenvolvimento atrasado.

Através dos anos, estivemos em contato com esta organização, mantendo-os informados sobre o nosso trabalho continuo. Havíamos os enviado copias de Son-Rise bem como A Miracle to Believe In, os quais relatavam a nossa jornada com a corajosa família Soto, os quais mudaram do México para cá afim de ajudar o seu filho especial.Aquele livro também detalhava o desenvolvimento continuo do Raun. Alem disto, em varias ocasiões, enviamos para membros daquela organização literatura sobre o nosso programa.

Decidi chamar o escritório nacional em Washington, DC. Um homem que atendeu o telefone,e se identificou como tendo um irmão autista, disse que estaria feliz em me ajudar. Quando perguntei sobre as pessoas do “Son-Rise”, ele me disse que o Raun havia sido colocado em uma instituição, continuando ainda muito autista e disfuncional, e que Samahria e eu havíamos nos divorciado, e que nossos filhos haviam sido colocados em lares

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como adotivos. Quando eu me identifiquei, o homem pediu licença por alguns minutos, retornando ao telefone. Mesmo quando eu lhe disse que toda a sua informação era profundamente incorreta, ele insistiu que tinha boa fonte. Pedi que mencionasse a sua boa fonte, e ele recusou. Quando sugeri que ele não mais repetisse esta historia errônea já que agora ele sabia que não era verdade, ele se tornou evasivo.

Enquanto continuávamos a nossa conversa, notei qual era o seu dilema. Talvez, se eu tivesse um irmão autista , ainda disfuncional, e mantivesse a convicção de que autismo era incurável, eu teria facilmente adotado a sua posição e achado a historia da ???? (DEMISE) mental do Raun acreditável. Porque haveria de apoiar informações as quais contradiziam a sua própria experiência? Não querendo desistir, convidei-o para visitar o nosso instituto, assistir o nosso trabalho com famílias e crianças, e conhecer o próprio Raun. Ele continuou falando sobre o seu horário muito atarefado mas, de qualquer forma, me agradeceu pela oferta. Eu estendi o meu convite a todos os oficiais da organização.

Ele nunca visitou, e nem o fizeram os seus colegas, mesmo após eu ter ligado para outros e fiz a mesma proposta.

*** *** ***

Samahria e eu sempre temos tentado usar cada evento controverso nas nossas vidas como aprendizado. Embora as vezes tropeçavamos, igual a todos, tentamos nos levantar do chão como se fosse uma lição útil. Chamamos este de (THE BIG LET GO) (já que tínhamos feito isto mais do que algumas vezes na nossa vida).. De preferência não tentar lutar ou ate empurrar aqueles que desejavam continuar com as suas crenças e visões estabelecidas mesmo na presença de nova informação, e invés decidimos focalizar a nossa energia compartilhando com aqueles que desejavam escutar.

Raun aos Catorze Anos

Mais uma mudança na dinâmica da nossa família aconteceu e provou ser um grande desafio para o Raun.

Uma mulher nos telefonou sobre uma menina de dez anos, órfã em El Salvador, arruinado pela guerra. Ela havia se dedicado em achar um lar para esta criança. Explicando o quanto difícil seria arranjar um lugar para uma jovem desta idade, dado as extremas circunstancias da sua infância traumatizada, ela perguntou se nos aceitaríamos adotá-la. Após conversar com os nossos filhos, respondemos que sim. Ela perguntou se nos queríamos voar para San Salvador, a cidade capital, para ver se nos gostássemos dela antes de afirmar o compromisso. Já que acreditamos que amar uma pessoa era uma escolha, decidimos, sem vê-la, amar esta criança neste momento.

Se eu tivesse que apontar a única mensagem essencial dos nossos estudos, seria que felicidade é uma escolha. Para nós, a extensão de tal perspectiva era que gostando de uma pessoa, de fato amando alguém, também era uma escolha. Poderíamos decidir naquele momento - e assim fizemos – para gostar dela, para amá-la.

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Então mandamos para ela fotos e uma carta traduzida para o espanhol. Dias após ela ter recebido a nossa comunicação, uma coisa de muita sorte aconteceu. O filme Son-Rise, o qual havia sido feito para uma apresentação pela NBC-TV aqui nos Estados Unidos (Samahria e eu escrevemos o dialogo), foi ao ar na televisão por todo El Salvador. Sage, como a chamamos, assistiu o filme e nos enviou uma mensagem em resposta – ela queria e muito ser parte da nossa família.

Dentro de vinte e quatro horas da sua chegada, a pequenina Sage, de quatro pés e nove polegadas de altura e pesando somente oitenta e quatro libras, olhou para cima para o meu corpão de mais de duzentas libras, seis pés de altura e deu uma surpreendente mensagem em espanhol. Apontando o seu pequeno dedo delicado na minha direção, ela disse, “Um, eu não vou aprender inglês. Dois – Eu nunca vou para a escola. E três – eu não gosto de você”. Se alguém tivesse escutado o seu pronunciamento imediatamente a teria classificado como um grande problema. Não para Samahria e eu. Só víamos uma menininha muito assustada, com imensos olhos negros, tentando, da melhor maneira possível, marcar o seu território e cuidar de si mesmo. Sage manteve a sua palavra. Por muitos meses negou-se a aprender inglês. Ela ignorava o programa de ensino elaborado que nos traçamos para ela. Além disto, ela roubava e mentia, um resíduo de todos os anos passados num modo de sobrevivência. Frequentemente expressava ira; ás vezes expressava profunda, profunda tristeza. Os desafios diários que ela nos apresentava nos deram uma oportunidade para tocar o lugar mais sensível dentro de nos. Quando ela nos rejeitava confrontando, nos a recebíamos com felicidade. A sua continua confrontação, nos recebíamos com amor. Embora fossemos firme com ela, tentamos criar um meio ambiente seguro, de apoio, consistente e com carinho para ela. Talvez um dia ela venha a confiar, e ate mesmo nos amar.

Para as outras crianças, especialmente o Raun, Sage provou ser mais do que uma outra oportunidade. Este doce rapazinho, incrivelmente autentico e gentil, não podia entender a dishonestidade e agressividade da sua nova irmã. Em uma ocasião ela colocou alguma coisa que tinha roubado no gaveteiro do Raun. Quando ele descobriu o item, ele não podia acreditar que ela faria tal coisa. As outras crianças compartilhavam a sua ira quando ela fez coisa similar com eles para incriminá-los.

De fato, num domingo de manhã, Thea, Raun, Tayo e Ravi se encontraram na cozinha e votaram em enviar Sage de volta para El Salvador. Raun parecia apologético sobre a decisão, mas, da mesma forma, indicou que se ela não apreciasse estar com a nossa família, ele queria que achássemos outra pessoa que o faria.

Explicamos para ele e as outras crianças algumas das dificuldades Sage teria passado na sua vida em El Salvador, eventos os quais ela não queria falar com outras pessoas. “Ela ainda esta muito apavorada, mesmo sob toda a sua raiva. Ela nunca aprendeu a amar e confiar nas pessoas. Vocês poderiam ajudá-la sendo pacientes e amando-a seja lá o que ela fizer. Atrás daquela mascara bonitinha existe um grande coração. Dê a ela mais tempo” eu disse.

Thea pensou nas minhas palavras, e depois perguntou “Mas, Popi, quanto tempo isto vai levar? Eu sou boazinha com ela mas ela é ofensiva comigo”.

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“Nós sabemos”, Samahria adicionou. “Talvez você pudesse saber, bem no fundo, que Sage quer amar e ser amada igual a você. Somente que ela não sabe como”.

“Ela saberá algum dia?” perguntou o Raun.

“ Nos não sabemos. Esperamos que sim. Só lhe dêem uma chance”. Eu olhei para todos eles. Não pareciam convencidos, então decidi usar outra tática. “Esta legal pessoal, nos dissemos a Sage que seriamos seu Popi e Mamãe pelo tempo que ela quisesse. Então ela esta aqui para ficar. Já que ela vai continuar a ser a sua irmã, vocês tem uma escolha a fazer – serem felizes ou infelizes sobre a questão. A minha sugestão: tentem ser felizes sobre isto – isto vai sentir muito melhor”.

Raun me olhou com grande curiosidade.

“Tudo bem Raun, o que esta acontecendo nesta sua cabeça engraçadinha?” perguntei.

“Bem, eu definitivamente vou estar feliz em tê-la aqui. Acabei de decidir”, ele falou com grande convicção. “Mas poderia eu estar feliz e ainda querer mandá-la de volta?”

Todos riram.

Levou quase três anos para a Sage abaixar a armadura e permitir a nossa entrada. O que ela veio a nos revelar sobre si nos afetou tremendamente. O seu poder para resistir agora se tornou o seu poder para participar, para dar de si, e ser uma querida. Agora, aos dezessete, ela permanecia uma delicada flor com altura de quatro pés e dez polegadas e de cerca de oitenta e cinco libras. No seu quarto, ela criou um ARBORETUM, cheia de plantas as quais cuida com tanto amor, carinho e cuidado. Ela se tornou o cão de guarda para o meio ambiente da nossa família, nos mantendo informada sobre reciclagem nos seus esforços para salvaguardar o planeta. Este ano a Sage nos informou que gostaria de se unir ao Corpo de Paz. Seja lá qual for o seu destino final, esta jovem mulher especial tem demonstrado que seja lá qual for o tamanho do buraco, podemos sair dele. E seja lá o quanto brutalizados e amedrontados formos, podemos sarar e começar novamente – com amor e carinho.

Raun aos Dezessete Anos

Raun passou muitos verões indo a um acampamento de computadores COMPUTER CAMP se envolvendo no seu programa extracurricular de circo oferecido todos os anos. De fato, um ano, ele se tornou o chefe do cerimonial do show. Mais tarde, durante a sua carreira de acampar, ele ajudava ao quadro do pessoal ensinar os jovens que acampavam.

Ele se formou do ensino médio com uma media de quase A direto e manteve o mesmo nível de escolaridade no segundo ciclo.De fato, já que ele presenciava as suas aulas na escola de segundo ciclo HIGH SCHOOL e os achavam sem desafio, o transferimos para a escola preparatória local. Como um adolescente em desenvolvimento, Raun passou pelos estresses e problemas de pós -puberdade; paixão pelas meninas e a importância de se ajustar como um jovem homem prestes a encarar o mundo.

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No seu aniversario de dezessete anos, oferecemos a ele o presente de fazer o programa de oito semanas “Vivendo um Sonho” do The Option Institute – mas desta vez como um um participante totalmente maduro. Ela tinha doces memórias do seu envolvimento original mas limitado sete anos antes, e achava que certamente agora poderia usar alguma energia adicional. Ultimamente tinha se tornado mais serio e ás vezes parecia confuso com os eventos atuais e questionamentos sobre o futuro que ele encarava como um jovem adulto.

Já que eu participava num papel principal deste programa, tive a honra e prazer de assistir o Raun compartilhar a sua alegria, visões, e medos com mais quarenta e um adultos, os quais se reuniam como um grupo de estranhos, e forami adiante para construir uma família poderosamente cheia de amor e de apoio. Mais uma vez, o Raun descobriu ser o mais jovem, embora vários membros do grupo eram pouco mais velho. Ele participava em cada experiência interativa com toda vontade. Tornou-se um membro ativo de grupos de discussão e desafiava outros participantes com grande honestidade e atrevimento – embora sempre no seu modo gentil. Mais tarde no verão, ele se apaixonou por uma mulher “mais velha”, de dezenove anos, e amadureceu através de explorar este relacionamento com ela. Todavia, a sua paixão pelas aulas e o grupo em si nunca diminuiu. Ele usou o programa para aperfeiçoar o seu intelecto, deixar de lado alguns julgamentos centrais, trocar crenças, e criar mais felicidade na sua vida diária. Como um pai, eu não poderia ter desejado por mais.

*** *** ***

No outono, Raun focalizou novamente a sua atenção no retorno para a escola. Ele também começou a visitar os seus pais uma vez por semana, pois haviam retornado ao instituto para ajudar suas próprias crianças especiais. Ciente de que o próximo ano seria ir á faculdade, iniciamos um vídeo das suas sessões com famílias, para que futuras famílias poderiam conhecê-lo – no vídeo, se não pudessem pessoalmente.

O seguinte foi transcrito de um destes vídeos. Contem perguntas feitas pelo pai e mãe de uma criança autista durante uma visita a noite. As respostas do Raun refletem não só seus pensamentos e experiências, mas também a sua personalidade em desenvolvimento.

Pai: Você tem sido parte de uma família muito especial na sua vida. Como você se sente sobre a filosofia e modo de vida dos seus pais e como isto influiu a sua vida?

Raun: Bem, é estranho. Eu realmente nunca pensei nisto completamente na maior parte da minha vida. Porque sempre fui uma criança muito feliz. Tudo foi do jeito que gosto, portanto eu ficava no auge da vida Eu quero dizer, eu costumava dizer, “Eu amo a vida” o tempo todo, mas nunca pensei que fosse por causa dos meus pais. Realmente me criaram de uma forma única, mas acho que eu não entedia isto totalmente. Eu era: “Bem isto é legal. É isto o que eles acreditam”. E aí fiquei um pouco menos feliz no segundo grau. Nada de grande importância. Eu não estava tão feliz o quanto me lembro de ter estado quando mais jovem. Aí, no ultimo verão meus pais me ofereceram permitir fazer o programa “Living a Dream” no instituto. E eu peguei. Seriamente, foram os melhores dois meses da minha vida inteira. Foi indescritível. Eu mudei totalmente. Veja, não foram apenas dois meses; isto é a outra coisa – foram os melhores dois meses da minha vida. Alterou o curso do resto

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da minha vida. Isto e bastante importante. Agora eu diria que adoro o que os meus pais ensinam. É muito importante para mim.

Pai: Vocês dialogam muito?

Raun: Você quer dizer com amigos?

Mãe: Não, com a sua família ou com quem você mais gosta de conversar. Você usa diálogos?

Raun: Em certas ocasiões, mas não regularmente ou com freqüência. Eu nem acho que sinto querer fazê-lo com freqüência. Simplesmente gosto de pensar do meu modo, através das coisas.

PAI: Parecido como um tipo de auto-dialogo?

Raun: Para falar a verdade, sim. Faço isto quando estou sozinho e estou chateado por alguma coisa. Eu realmente me questiono. Isto me ajuda estudar as coisas e mudar a minha atitude. Mas, digamos, eu não demoro uma hora para andar com alguém e dialogar como os funcionários daqui fazem, com as pessoas que chegam

Mãe: Você passou pela típica etapa rebelde dos adolescentes?

Raun; Sinceramente, pensei recentemente nisto porque, através dos anos, eu paro de vez em quando para pensar em onde estou. Não, realmente eu nunca fiz isto. Existem certas épocas quando estou com menos vontade de ficar com a minha família do que com os meus amigos, mas nunca como um adolescente rebelde.

Mãe: Talvez você ache que isto vem do fato dos seus pais serem NON JUDGEMENTAL e sempre aceitarem você?

Raun: Imagino que sim. Nem mesmo alguma vez tive esta vontade.

Pai: Você estuda na escola de segundo grau desta área, certo?

Raun: Eu freqüentava a escola publica local, mas não era de forma alguma um desafio. Então agora vou ao PREP SCHOOL. Alias, por esta razão estou vestido desta forma. Este é o regulamento do vestuário: Você tem que usar uma jaqueta e gravata, exceto nos dias em que a temperatura esta em oitenta graus, ai podemos ficar sem a jaqueta. Para as meninas quase não existe regulamento: elas sómente tem que ficar bonitas. Mas os meninos tem um regulamento severo. É bastante intenso. Temos aula seis dias da semana, incluindo aos sábados.

Mãe: Você tem uma predileção a qual você – ?

Raun: Academico?

Mãe: Sim.

Raun: Veja, é interessante. Com relação as matérias, isto fica mudando para mim. Tenho que dizer que quando era mais jovem, era mais direcionado a matemática e ciências. Ao

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ficar mais velho, pouco antes do segundo grau, mudei sendo mais interessado em inglês, historia, e línguas estrangeiras. O que é mais engraçado e que sou muito consistente em todas as minhas matérias. Minhas notas são muito, muito próximas uma da outra em todos os meus cursos. Portanto posso sem problema, escolher o que quero estudar. Mas não sei sobre uma especialidade. No momento, não tenho idéia em o que quero me formar quando for para a faculdade.

Pai: Possivelmente esta é a pergunta numero um feita aos de dezessete anos alem de “O que você vai fazer com o meu carro hoje de noite?” Mas, o que você pretende fazer com a sua vida?

Raun: Estou pensando em economia, mas não sei se vou acabar no campo de economia. De qualquer modo, cinqüenta por cento dos jovens mudam a sua escolha. O que realmente gosto de fazer é escrever. Mas não gostaria de me formar em escrita criativa. Embora goste da matéria, não é uma formação pratica, a qual poderia usar. Mas mesmo assim, gosto. Para falar a verdade, no momento estou escrevendo um romance. Espero que seja maravilhoso. Desejo editá-lo no futuro.

Pai: Então você tem um pouco do talento do seu pai?”

Raun: Estranho você dizer isto. Eu não chamaria de “natural”. Quando ele estava no segundo grau, os seus professores diziam que ele não era somente um escritor de pouco mérito mas horroroso. Diziam que talvez ele nunca conseguisse passar pela faculdade devido as suas péssimas habilidades na escrita. Ele realmente o quis e realmente estudou para isto. Aí você vê o que a motivação pode fazer.

Mãe: Eu mesma já fiz muitos cursos de escrita, e adoro a forma dele escrever. Você já leu os livros dele?

Raun: Sim, a maioria deles. E os apreciei muito. Eu li Son-Rise para um trabalho no quarto ano.

Mãe: Você tirou um A?

Raun: Sim (todos riem).

Pai: E o que você faz como recreação? Você tem alguns interesses?

Raun: Esportes?

Pai: Esportes, ou simplesmente o que você gosta nas suas horas de folga?

Raun: Eu jogo tênis. Adoro. Eu estou no time de tênis que compete. Também adoro vôlei, mas não posso jogá-lo num meio ambiente sério porque a minha escola só oferece este esporte para as meninas. Já que não posso jogar num time, jogo com meus amigos. No instituto nos temos uma rede, e jogamos muito vôlei no verão inteiro. Realmente gosto de jogar. Gosto também de outros esportes como – futebol americano e baseball – mas não tanto em que passaria muito tempo praticando-os.

Mãe: Que tal musica? Lembro me de ter lido em um dos livros sobre você e musica.

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Raun: Gostava de instrumentos por algum tempo: o cello, a viola, o vibrafone. Eu brincava com isto mas nunca acabava fazendo. Depois de algum tempo perdi o interesse.

Mãe: Acho que me lembro ter lido de que você não se lembra de quando você era autista.

Raun: Não, definitivamente não.

Mãe: Mas você se lembra como foi ter trabalhado com o Robertito?

Raun: Sim. Posso me lembrar daquela época com muitos detalhes. Engraçado: lembro-me de certas coisas especificas – coisas realmente insignificantes – como a forma das colheres na casa dos Soto. Lembro-me de estar com ele era uma coisa divertida. Para mim, na época não era nada intensamente significantes. Não sei se significante seja a palavra certa; acho que a palavra é seria. Não era nada como “Legal, quero fazer algo de importante aqui; melhor me acalmar”. Era mais como “oh, legal. Agora vou brincar com o Robertito”. Eu tinha seis anos. Acho que naquela idade talvez eu tenha tido uma ligeira lembrança de ser autista, mas não estou certo. As minhas lembranças mais antigas eram do meu quarto aniversario.

Mãe: Que tal os seus irmãos e irmãs adotivos? Sei que tinham severos problemas ou desafios quando os seus pais os adotaram no inicio ; você participou deste processo também?

Raun: Sim. Era menos intenso ou focalizado do que, por exemplo, com o Robertito. Meus dois irmãos pequenos e a minha irmã mais nova não tinham nenhum comprometimento severo, portanto não sentávamos doze horas por dia trabalhando com eles como os meus pais trabalhavam comigo. Nos os ajudamos mais informalmente. E, sim, eu ajudei também.

Pai: Você esta envolvido em qualquer outras maneiras com o THE OPTION INSTITUTE? Quero dizer quanto a programas? Quero dizer, isto é ótimo, vir e conversar conosco, famílias, do jeito que você o faz, mas o que você acha sobre o instituto inteiro – simplesmente vivendo neste meio ambiente e tendo todas aquelas pessoas ao seu redor?

Raun: Bem, é engraçado. Eu nunca o apreciei muito, até este verão. A princípio parecia como: “Porque estas pessoas estão andando por ai? Não os conheço muito bem”. Sabe, era um caso de minha privacidade. Mas depois de um tempo, não tive mais problemas com isto. Mas também não dizia, “Oba, este é um lugar legal”.

Pai: Simplesmente era onde você morava?

Raun: Sim. “É aqui que moro. E adoro o meu lar”. E depois, durante este verão, após

frequentar o programa de oito semanas, pensei “Deus, é ruim demais. Já vivo aqui por

quaze oito anos; eu nunca notei o que eu tinha aqui”. Foi uma total realização. Hoje

páro muito, olho ao redor e penso, “Este lugar é fantástico”

Mãe: Um dia até talvez você queira retornar para cá. Talvez quando você tiver

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encontrado o seu caminho no mundo.

Raun: Nunca se sabe. A Bryn nunca achou que retornaria.

Mãe: Ela é ótima. Vendo ela trabalhar com o nosso filho - Deus, este é o lugar certo

para ela. Ela realmente é fantástica.

Raun: E ela adora trabalhar com crianças.

Mãe; E o que faz a Thea?

Raun: Thea é uma dançarina. Ela se formou em junho do ano passado na NYU. Ela é

incrível. Eu nunca fui como ela, e conheço poucas pessoas que são iguais. Desde que

tinha oito ou nove anos, queria ser uma dançarina. Nunca vi uma pessoa tão firme.

Tem sido na sua vida inteira o seu comprometimento. Quero dizer, tem sido o seu

objetivo total, e é simplesmente incrível.

Mãe: Ela faz bale ou moderno?

Raun: Ela nunca gostou muito de bale. Mas pode fazê-lo. No inicio fazia jazz. Agora

está mais no moderno. Ela também é uma fantástica coreografa.

Pai: Quando você sai com os seus amigos, o que vocês rapazes fazem? Por exemplo,

de que vocês conversam? Coisas normais de uma pessoa de dezessete anos?

Raun: Sim. Mas é variado. Praticamente sobre tudo o que você esperaria que nos

Falaríamos.

Pai: Nenhuma categoria de celebridade? ??????????

Raun: Oh não, eu não gostaria disto. Meu Deus! Ninguém liga e isto é ótimo. A maioria

dos meus amigos sabem, e não ligam. E totalmente irrelevante. Na realidade, uma

coisa muito engraçada aconteceu. Justamente hoje, o meu amigo teve que ler um

livro e escrever um relatório para a aula de historia. E costume da escola, onde todo

mes cada sala de aula escolhe um livro de fora, tendo de o ler e fazer um relatório

sobre ele. Bastante simples, certo? Então ele decide fazer Son-Rise. Ele é um dos meus

melhores amigos. Mas ele, como eu, é um grande procrastinador. Ele não conseguiu

chegar ao fim, e o tempo vencia hoje. Então ele ficou dizendo, “Rapaz, rapaz, o que

faço? Então eu lhe disse “Simplesmente pegue um pedaço de papel”, e contei para

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ele a historia inteira. Ele disse, “Ei camarada, isto é fantástico. Obrigado. Oi, o meu

colega e uma celebridade”. Estou brincando, mas foi muito divertido

Mãe: Você tem uma namorada?

Raun: Eu tive duas – não ao mesmo tempo. Mas agora não. Realmente vou remediar

essa situação o mais breve possível. Vem ai um grande baile.

Pai: Você participa de atividades extracurriculares – clubes ou coisas similares?

Raun: Eu escrevo para o jornal da escola. Também escrevo para o Dome, que e a

revista literária da escola. Publica poesias e historias pequenas. Adoro entregar

minhas pequenas historias. É realmente legal, muito legal. E farei isto na faculdade

também.

Mãe: E você tem um escritor favorito?

Raun: Sim, tenho uns dois. Eu realmente gosto de Terry Brooks. E na realidade

existem outros. Não sei se vocês os conheceriam, mas ate que são bastante

conhecidos. A minha coisa é ler fantasia, que eu gosto.

Mãe: Você gosta de ficção cientifica?

Raun: Ficção cientifica tende a ser mais futurista e tecnológico. Fantasia é mais como

mágica.

Mãe: Igual a Tolkien?

Raun: Como Tolkien. Eu ainda não li Tolkien. Quero guardar ele para o ultimo. Todos

dizem que uma vez você leu Tolkien, você vai detestar qualquer livro que segue

pois seus livros são tão bons. Não sei se você já ouviu falar de Stephen R.

Donaldson. Ele é legal. E gosto também de Pierce Anthony.

Pai: E música. Você tem algum interesse em qualquer musica especial?

Raun: Com relação a grupos de que gosto?

Pai: Grupos de que você gosta. Ou estilos ou tipos de musica.

Raun: Eu gosto de rock. Acho que você chamaria de pop rock. Eu poderia nomear

alguns grupos para você. Gosto de Steve Winwood. Ele é muito diverso. Ao mesmo

tempo gosto de Prince, Billy Joel, Peter Gabriel. Eu gosto muito de Phil Collins e

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Genesis.

Pai: Eu tenho pelo menos um álbum de cada uma das pessoas que você mencionou.

Mãe: Eu tenho uma pergunta a qual anteriormente você já teve que responder, mas li

que você tem um QI de quase um gênio, seja lá o que isto significa. Talvez você nunca

tivesse lido isto. Você acha que o autismo tem algo a ver com esta qualidade?

Raun: Bem, eu tenho uma teoria. Acho que você tem que ser esperto ao ser um

autista. Sei que isto parece esquisito. Mas eu não sei se é verdade em todos os casos,

digamos, com a síndrome de Down e algo similar. Acredito que necessita uma certa

quantidade de inteligência para ser um – ser autista. Portanto eu não sei se poderia

dizer que eu sou esperto, porque eu fui autista. Mas poderia dizer, talvez, que a

inteligência estava ali o tempo todo. Não tenho certeza sobre isto, mas já pensei

muito no caso.

Mãe: Eu gosto da sua resposta porque tenho pensado na mesma coisa sobre crianças

autistas e adultos autistas. As circunstâncias sob o qual estão provavelmente são

muito, muito estranhos, e estão escolhendo este caminho para lidar com o mundo.

Você teria que ser bastante inteligente para julgar isto.

Raun: Quando eu era muito pequeno, calculei que poderia fazer uma caixa de sapato

ficar em pé num dos seus cantos e girá-lo. Eu não poderia fazer isto agora. Não

sei como inventei tal movimento, mas consegui. Quero dizer que isto ate soa um

tanto descabível.

Mãe: Talvez seja algum modo incrível em focalizar que crianças autistas tem o que a

nós de certa forma falta – porque eles realmente focalizam nas coisas.

Raun: E depois eles conseguem afinar todo o resto.

Mãe: Você tem alguma coisa a nos dizer como pais de uma criança autista?

Raun: Se eu pudesse dizer alguma coisa, e não sei se vocês já escutaram isto antes ou

não, mas se eu pudesse dizer alguma coisa, seria isto o que eu diria. Se você tem

uma criança especial e vai trabalhar com ela, acho que é realmente importante todos

os dias - todos os dias – quando você estiver com esta criança, simplesmente pense

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que você esta fazendo isto porque você mesma o deseja. Porque quer fazê-lo para

si melhor do que, digamos para ele. Como se fosse um modo obrigatório. Como “Ah

sim, ele esta numa situação tão ruim. Quero ajudá-lo, portanto vou trabalhar com ele

- – para ele – e talvez ele melhore” – mais uma vez, tudo para ele. Acho melhor fazer

isto por uma outra razão. Acho importante fazê-lo se estiver fazendo para si mesmo.

Raun aos Dezoito Anos

Raun se formou no segundo grau sendo um aluno com altas honras, da Sociedade

CumLaude . No outono seguinte, ele entrou numa das melhores universidades do

pais, tendo sido a sua primeira escolha entre todas as faculdades as quais o haviam

aceito.

Quem jamais imaginaria isto?

tendo sido a primeira escolha dele entre todas as faculdades que o aceitaram.

Você teria imaginado isto?

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Nossa Familia com o Raun chegando aos vinte anos

Um ano mais tarde, outro desafio e aprendizado para todos na nossa família. Bryn, que havia retornado ao instituto para ensinar e trabalhar com famílias, tinha sido perturbada por quase uma década com uma condição debilitante do coração que crescia. Aos vinte e cinco anos, ela sofria de severos ataques de arritmia, que causava o seu coração a bater rapidamente e fora de compasso ????? por dez, vinte, ou as vezes quarenta horas corridas. Durante estes períodos, ela sofria de intensas dores radiando através do tórax e constantemente sentia como se estivesse sufocando. Ela não podia mais subir pequenas colinas na propriedade e tinha quer subir escadas vagarosamente, após para no meio do caminho para descansar. Duas vezes nos últimos três anos ela quase morreu.

Ambas a Samahria e eu fazíamos sessões de dialogo com Bryn, tentando ajudá-la a agüentar a sua condição. Ás vezes, ela conseguia forçar o ritmo para corrigi-lo. Entretanto, na maioria das vezes, a sua condição invalida continuavam por horas ou dias. Surpreendentemente, usando as sessões que fizemos juntos para aprender e crescer, Bryn tolerava os seus pavores e veio encontrar paz, até mesmo felicidade, enquanto a sua condição piorava.

Finalmente, ela decidiu a se submeter a uma cirurgia experimental com a esperança de corrigir a sua arritmia. Bryn passou dias tentando negociar com as possíveis complicações do procedimento. O cirurgião havia explicado que, embora complicações não eram esperados, ele tinha que avisá-la de todos os riscos. O Os três que ecoavam na sua mente repetidamente eram a perda de um membro devido a um coagulo, um AVC, ou morte por falha cardíaca. Ela se preparou para a vida mas se abriu para a possibilidade de não retornar após a operação. De fato, reunimos todas as crianças, incluindo Bryn, em discussões á noite para que todos pudessem expressar suas preocupações, sentimentos e temores. Duas noites antes da cirurgia, Bryn nos olhou com lagrimas nos olhos. Ela queria que soubéssemos, embora ela não estivesse com medo, ela adorava estar viva,nos amava, amando a todos seus irmãos e irmãs, adorava trabalhando com famílias com crianças especiais, e adorava o William, um jovem com quem ela pretendia casar. Enquanto decidia focalizar apaixonadamente em viver, ela queria encarar simultaneamente a outra possibilidade. Decidimos todos fazer um circulo de agradecimento com ela. Cada um de nos falou do coração para a Bryn enquanto que ela, por sua vez, falou conosco. E aí, ela fez uma coisa muito típica ao seu estilo. Ela se virou para Sage e disse que se ela morresse, Sage poderia ficar com a sua coleção de brincos. Ravi poderia ficar com o stereo. Tayo ficaria com sua bicicleta. Thea ficaria com suas roupas. William, o noivo de Bryn, ficaria com o seu carro. E para o Raun, que havia lhe dado tanta inspiração, ela ofereceu seus livros – pois ambos compartilhavam um gosto pela leitura.

Antes da operação, muitos funcionários do instituto se juntou a nos na nossa sala principal de estudos. Haviam vindo para dar apoio para a sua amiga, Bryn. Eu expliquei a todos o procedimento medico desenhando diagramas do coração e explicando o roteiro e propósito de muitos catéters os quais seriam inseridos em diferentes artérias e depois direcionados ao coração em si. O objetivo, se

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possível, seria mapear a eletrofisiologia do coração e depois fortalecer células envolvidas na arritmia com ondas de radio. (????????????0). O tempo estimado; ate oito horas.

Fizemos um enorme circulo onde quarenta e cinco de nos, demos as mãos, incluindo a Bryn. Fizemos juntos uma meditação e visualização juntos, compartilhando com esta jovem mulher tão alegre, todos os nossos desejos e nossas preces. O grupo decidiu que, na nossa ausência, eles se juntariam no próximo dia, pouco antes de começar o procedimento e mais uma vez enviar seu carinho e preces para a Bryn.

Raun. Thea, William, Samahria e eu acompanhamos a nossa filha para Boston para a cirurgia. Esperamos num pequeno quarto providenciado pelo hospital. Após cerca de três horas após inicio da operação, o cirurgião veio nos avisar que tinham acabado de voltar atrás no meio do caminho na operação, após descobrir que a condição da Bryn vinha do SINUS NODE ???? dentro do seu coração, uma área considerada intocável. Portanto, a sua condição era inoperável.

Duas horas mais tarde nos juntamos ao redor da cama da Bryn, no seu quarto do hospital. O doutor tristemente e pedindo desculpas lhe deu a noticia. Bryn sorriu para ele, embora ainda sob efeito das anestesia, disse com o seu humor especial, “Ei, doutor, eu ainda tenho os meus braços e minhas pernas. Não tive um derrame. E certamente não estou morta. Olhe todos os sinais positivos”. O médico sorriu ligeiramente. “Para falar a verdade” Bryn continuou, “você não tem que ficar triste sobre isto. Sempre encontraremos algo o qual seremos agradecidos”.

Samahria e eu seguramos az mãos da nossa filha. Ela nos olhou e disse, “Deus lhe deu um filho incurável e olhe o que vocês fizeram. Agora Deus me deu um coração incurável, mas esperem para ver o que eu farei”. Ela pausou pensativa e depois sussurrou “Nenhuma garantia, mas que maravilha poder tentar”

Continuamos o nosso caminho através da vida com Bryn um dia de cada vez, agradecida dela estar conosco. Mesmo com limitações, ela faz com que viver seja uma celebração. Que maravilha ver como ela conseguiu um feito pessoal o qual ela não pensava que iria viver o suficiente para conseguir: Bryn se casou com o William numa cerimônia muito intima e sincera.

*** *** ***

Raun, aos vinte, prospera no seu terceiro ano de faculdade. Como ele conta no prefacio do seu livro, ele tem uma namorada, participa no time intercolegial de debates da faculdade, entrou para uma fraternidade co-educacional, tornou-se politicamente ativo (trabalhando na ultima campanha presidencial) e escolheu ética biomédica como a sua área principal de estudos.Dentro de oitocentos candidatos as escolas sub graduadas e graduadas através do pais , Raun estava entre os cinqüenta selecionados a montar e ensinar cursos aos estudantes do primário em um programa especial no verão. Este ano ele se tornou um estudante de intercambio numa universidade da Europa, onde vai continuar os seus estudos e perseguir os seus interesses ao estudar o sistema de saúde de outro país

Thea, tendo completado seis meses como coreografa/artista em residência em uma universidade, corre atrás da dança com uma paixão sem fim. Além disto, ela explora o desenvolvimento e a sua fascinação pela mecânica corporal e a cura. Sage, Ravi, e Tayo ficam mais velhos, mais espertos, e mais amáveis pois, como o Raun antes deles, atravessam o segundo grau e os seus anos

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desafiantes de adolescentes. Bryn, usando atitude e vontade, tem conseguido controlar mais a sua batida do coração, embora ainda luta com a sua arritmia. Ela continua como uma sócia e professora do Option Institute (??????); seu amor e visões são um

Poderoso presente para todas as famílias e crianças especiais em que toca.

E Samahria e eu – após trinta e três anos, continuamos extremamente apaixonados.

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Parte três

O Milagre Continua

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Compartilhando a Visão

O que começou com uma criança especial em um banheiro como uma única experiência em atitude e felicidade, floresceu em um método de trabalhar com crianças ao redor do mundo, os quais encaram desafios especiais.Mais importante, esta aproximação de atitude e educacional, o qual é profundamente aceito e respeitável da dignidade de cada criança, facilitou profundas (DEEP SEATED) ???? e duradouras mudanças em centenas e centenas de crianças e suas famílias. Esta parte apresentara historias de alguns destes pais, os quais, apesar da barragem de pessimismo e prognósticos negativos encontrados, desafiaram o universo com o seu amor. Sua coragem e desejo passional para tentar ter mais para os seus filhos, (e eles próprios) trouxe a tona mudanças que desafiaram expectativas.

Ambas Samahria e eu dedicamos esta parte para estas muitas pessoas corajosas e dedicadas e todos aqueles inspirados por suas historias. Para nos, pessoalmente e para todos aqueles as quais eles tocam, estes pais (alguns dos quais pediram que os seus nomes fossem trocados para proteger a privacidade do seu filho) permanecem uma fonte de estimulo, inspiração, e esperança - nos ensinando que podemos construir uma ponte ate os nossos sonhos, mesmo se nada existisse previamente, e encorajar as crianças as quais adoramos, para atravessá-lo.

Nunca, nunca, nunca um de nos poderia enfraquecer por pelo menos não tentar!

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Toda criança é especial e singular. No entanto, algumas delas, mais singulares do que outras, são etiquetadas como deficientes, retardados e emocionalmente perturbados. Considerados menos que perfeitos na sua aparência ou capacidade de funcionar, eles se tornam parte de uma vasta cultura de pequeninas pessoas vistas mais como uma carga do que uma benção. Todavia, cada um destes surpreendentes seres humanos é uma amada filha, filho, neto, sobrinha, ou sobrinho. As suas dificuldades poderiam ter sido causados por defeitos genéticos, traumas de nascimento, doenças, acidentes, ou causas desconhecidas. Suas expressões e comportamento para proceder podem ser fora do comum e intrigantes. Enquanto que muitos problemas fisiológicos são provenientes de remédios medicinais, os problemas exibidos por estas crianças muito especiais normalmente desafiam uma resolução fácil por meios de modalidades medicinais tradicionais, psiquiátricos, psicológicos e educacionais.

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Os pais são forçados a andar em uma montanha russa de extensivos exames diagnósticos e, repetidos testes intrusivos dos seus pequenos amados e inocentes. Seus filhos e filhas serão definidos por tenebrosas etiquetas as quais são imediatamente diversas e não distintas. Como resultado, muitas crianças receberão múltiplos diagnósticos dos quais autismo, desordem de desenvolvimento penetrante,???? (PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDER), paralisia cerebral, esquizofrenia, severos atrasos de desenvolvimento, retardamento, afasia, epilepsia, desordem da deficiência de atenção, hiperkinesia, e anomalias neurológicas são alguns dos poucos. A verdade é que clínicos dizem aos pais o que estes já sabiam – suas crianças são muito,muito diferentes e tem dificuldades de aprendizado e socialização perceptível dentro das suas famílias e comunidades. No entanto, as etiquetas adicionam um novo ingrediente ao problema – prevendo o futuro! Num esforço para serem prestativos e realistas, aqueles que fazem diagnósticos, vindo das melhores intenções, com frequencia dão fortes descrições das condições de crianças e prevêem um futuro provavelmente tristes para eles. Infelizmente, nada de animador é entregue através de tais comunicações. De fato, como resultado, estes pais se sentem lesionados do que eles mais necessitam – esperança.

Sem esperança, reina o desconforto e desespero. Como resultado, estes prognósticos assustadores e tristes podem criar respostas em ambos, os pais e profissionais, que os colocam sem rumo em um mar de tratamentos contraditórios, as vezes deixando estas crianças muito mais disfuncionais do que eram originalmente.

Uma criança cognitivamente prejudicada será repetidamente castigada no rosto ou borrifada repetidamente com um esguichador de água, como parte de um programa de comportamento condicionando. Uma menina de seis anos, com pavor de contato humano, será traumatizada ainda mais por perseverante e contínuos abraços durante uma sessão de terapia mesmo quando ela berra para que a soltem. Uma adolescente autista terá os seus braços atados nos lados da cadeira para evitar que ela balance os seus dedos inocentemente na frente dos seus olhos, o seu comportamento sendo considerado não desejável. Um jovem com paralisia cerebral, tentando desesperadamente conseguir algum controle sobre os espasmos de suas pernas e braços, será forçado a engatinhar por horas todos os dias, mantido preso a um programa altamente estruturado, embora ele resista e faça toda tentativa para uma autonomia pessoal.

Alem de tal estimulo forçado e tentativas em programas de comportamento, medicações fortes, os quais proíbem o funcionamento neurológico, produzem letargia, e causam ataques como efeitos colaterais, são utilizados com muita freqüência. Em alguns casos (embora menos comum na moda do que em décadas anteriores), crianças podem ser sujeitos a espetadas elétricas como parte de técnicas por aversão.

Embora estes métodos possam parecer extremos, grandes hospitais e clinicas, bem como facilidades residenciais e educacionais pelo mundo afora os usam. Estas modalidades terapêuticas e educacionais não refletem nenhum intento malicioso com relação a ajuda de profissionais ou pais participantes. Realmente, muitos doutores, terapeutas, educadores, e pais tem estado a mercê de perspectivas convencionais preponderantes, os quais não criam opções com efeito, humano, respeitável e carinhoso que ajude crianças especiais. Somente em anos recentes, temos visto um pequeno aumento de profissionais os quais começaram a aceitar os méritos dos princípios fundamentais de ensinamento as quais temos usado por vinte anos e incorporar alguns deles (tais como imitando ou espelhando o comportamento de uma criança, usando os pais como recursos

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ativos e participantes, trabalhando diretamente (particular) com as crianças, fazendo tipos de programas baseados em casa, e assumindo uma atitude como um componente significativo do processo ensinar/sarar) nos seus programas de tratamento.Outros começaram a valorizar e aplicar uma mão mais gentil e com amor ao lidar com estas crianças especiais. Adicionalmente, treinamento sensorial, consciência de dietas, e similares tem um impacto significativo.

Entretanto, estas mudanças, embora sejam bem-vindas, não representam a maioria dos serviços atualmente providenciados para crianças com incapacidade de desenvolvimento e cognitivos e suas famílias. Pais continuam a compartilhar diariamente conosco experiências, sem expectativa e estressantes, que tiveram tido ao tentar conseguir assistência para as suas crianças. Eles queriam muito mais – desejavam e oravam por muito mais. Ao invés, estas pessoas carinhosas descobriram estar perdidos num mar de confusão – uma confusão que atinge dois grupos de vitimas: primeiro, as crianças em si: segundo, os pais, avos, parentes preocupados, e amigos os quais tentam, com as melhores intenções, fazer uma diferença, para somente sentir um desapontamento amargo, e profundos sentimentos de culpa se eles sujeitaram o seu filho especial a qualquer de uma grande quantia de métodos adversos. Eles seguem os ditados estabelecidos de procedimentos perdem parte de si no processo.

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Com freqüência, iniciamos o nosso trabalho com famílias depois que profissionais e educadores desistiram deles, os deixando com palavras como “Sem esperança”, “incurável” e “irreversível” ou com frases como “Você quer demais,” “Seja realista” ou “O seu filho jamais ira falar, andar ou viver uma vida normal”, ecoando nos seus ouvidos. Nós nos sentimos sempre honrados para compartilhar com eles a perspectiva e processo o qual tem tido grande impacto nas nossas vidas, bem como, nas vidas de outros a quem tentamos ajudar.

Para nos, uma atitude de carinho, aceitação, e não julgativo (NONJUDGEMENTAL) ???é tudo!

Partindo deste fundamento, já vimos pessoas ajudarem a si e seus filhos serem mais felizes e fazer mudanças visíveis em todos os aspectos da sua vida. Ás vezes, assistimos outros fazerem o que os entendidos haviam chamado de impossível. Embora a ciência médica esteja somente reconhecendo o impacto de atitude (por exemplo, em estudos de psiconeuromiologia ???? em grandes universidades) , podemos jurar, nos mesmos, termos visto notáveis melhoramentos fisiológicos, impressionantes mudanças de comportamento, e saltos dramáticos na capacidade cognitiva descobertas por programas na qual uma atitude de amor, aceitação, e sem julgamentos (NONJUDGEMENTAL), se tornou para facilitar, o veiculo de mais significância. Dr. Carl Menninger da Clinica Menninger disse uma vez “Atitudes são os fatos mais importantes”.

Em alguns casos, mesmo se a cura dramática não chegou rapidamente para alguns dos adultos ou crianças os quais ensinamos, uma mudança de atitude aumentou e muito a qualidade de vida para as famílias envolvidas que com freqüência não sabíam qual beneficio do processo aplaudir com mais entusiasmo.

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A felicidade faz uma profunda diferença em qualquer processo de cura e educacional! O amor é útil nos meios observados.???????(NITTY GRITTY???) E uma atitude receptível pode nos abrir os olhos a possibilidades sem fim normalmente escondidos pelos muros dos nossos julgamentos.

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Eu chamei atenção a apenas algumas das perspectivas significantes que nos guiaram no trabalho com o nosso filho, Raun, e que continua a nos guiar agora no nosso trabalho com os outros.

1. A criança especial é um presente raro para qualquer família. Por serem diferentes, estas pequenas pessoas únicas nos dão rara oportunidade de acessarmos a parte mais poderosa, amável, e criativa de nos mesmos.(?????) Se desejamos construir pontes no mundo deles, e ajudá-los gentilmente no nosso mundo, então devemos ser os principais arquitetos em abrir os nossos corações, inspirando a nossa confiança, e fazendo o nosso amor tangível. Respondendo ao desafio que apresentam, chegamos a experimentar a dádiva e benção das nossas crianças especiais.

2. Pais são a mais valiosa fonte dos seus filhos! O médico, o psicólogo, e o educador não mais necessitam dominar os pais ou ditar aos mesmos quais tratamentos seguir. Os profissionais fazem testes, conduzem entrevistas, e, possivelmente trabalham com crianças por alguns momentos ao longo do tempo; depois vão adiante .Contrastando, os pais estão responsáveis pela vida inteira, e esta responsabilidade e amor os fazem a fonte mais valiosa na vida do seu filho. Pais podem aprender a ser diretores de quaisquer programas implementados para os seus filhos e confiar suas sensibilidades próprias e dedicação permanente. Os profissionais podem ter uma parte crucial como assistentes e ajudantes de famílias, os apoiando e no processo também os seus filhos.

3. As crianças se tornam os principais professores, nos mostrando através das suas ações e preferências a como ajudá-los. Nos os seguimos. As vontades e escolhas são verdadeiramente respeitadas.

4. E finalmente, boa fortuna é uma atitude, não um evento!

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Enquanto juntava informações para este setor do livro, fiquei profundamente tocada pelo o que mães e pais tenham compartilhado conosco sobre os seus filhos especiais, e os Programas Son-Rise implementados nos seus lares. Sim, Samahria e eu junto com os funcionários dedicados e entusiastas do Programa Familia do The Option Institute and Fellowship talvez tenhamos os ensinado a atitude e os guiado através de um programa educacional) mas depois estas pessoas assumiram, abrindo trincheiras e fizeram com que milagres se tornassem um evento diário nas suas vidas. A principio, pretendia escrever sobre suas famílias e crianças. Ao invés, escolhi um caminho muito diferente.

Primeiro, antes de escumar a superfície ao apresentar cem biografias, selecionei cinco de um vasto numero que havia pensado em apresentar inicialmente. Acredito que detalhando estas aventuras profundamente dará ao leitor uma visão mais tocante e da inspiração nas centenas de outras famílias representadas por estas descrições. Segundo, alistei para este projeto, a ajuda da minha filha Bryn, uma professora do programa Son-Rise. Enquanto eu escutava a horas sem fim das entrevistas gravadas por ela a noite, e nos finais de semana para cada família, fiquei magnetizado pelo o que estas pessoas diziam. Algumas falavam com grande

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clareza. Outras compartilhavam com uma simplicidade serena. Todos afetaram o meu coração ao revelarem os seus aspectos mais íntimos – seus medos, suas falhas, suas transformações, e seus triunfos. Enquanto secava as lagrimas dos meus olhos, decidi que ao invés de contar suas historias através das minhas palavras, eu os deixaria falar diretamente com você, caro leitor. O que segue vem daquelas entrevistas gravadas.

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Um Tributo ao Amor da Laura

John, Laura, e sua Filha, Julie

Bryn: John, conte-me sobre a Julie.

John: A primeira coisa seriam os seus olhos. Grandes, grandes, lindos e como amêndoas.

Bryn: Sim, são lindos; ela é uma criança muito linda. Quando é que você começou a notar que havia uma coisa diferente com a Julie?

John: Laura sabia muito mais cedo do que eu, porque elas estavam juntas o tempo todo. Ela era a mãe, e via como se comportavam as outras crianças quando levava a Julie a qualquer lugar. Ela me dizia, “Você sabe, Julie age de um modo um pouco diferente. Ela não esta falando”. E eu sempre deixava de lado. “Dê a ela um pouco de tempo. Dê-lhe tempo”. Quando realmente comecei a sentir a diferença, Julie tinha mais de dois anos. Quando a Julie tinha dezesseis meses de idade, ela tomou alguns antibióticos porque estava doente com uma infecção na garganta. Daquele ponto em diante, ela nunca mais foi igual.

Bryn: Como assim?

John: Antes dos dezesseis meses, ela era uma criança perfeitamente normal. Ela estava crescendo. Havia começado a chamar “Mamãe”, “Papai”, “sorria” e “levante-se” e “desça”. Quando ela ficou doente, estava indiferente e os olhos brilhando. Então quando ela tomou esta dose forte de antibióticos, eu acredito, na minha opinião, foi o que iniciou esta coisa, mesmo que todos na medicina dispute isto. Após tomar a medicação, ainda permaneceu indiferente, com aquele olhar distante, e nunca mais retornou a ser normal. Então pensamos, “Ela ainda esta doente e melhorando”. Mas ela realmente nunca melhorou. Daí em diante, ela simplesmente declinou, até o seu segundo aniversario, quando foi simplesmente para o fundo do poço.

Bryn: Como ela agia nesta época?

John: Entre dois e três? Bem ela estava em um de dois estágios. Ou ela estava em constante estado de movimento, constantemente correndo, correndo, correndo nas pontas dos pés de cômodo em cômodo. Ou, ficava num estado quase mortal, simplesmente sentada num lugar, com olhar fixo, e totalmente desligada.

Bryn: A Julie tinha algum comportamento como ritual especifico ,ou simplesmente olhava fixamente?

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John: Com freqüência, quando estava correndo, ela segurava na mão ou um lápis ou um galho e o mexia para frente e para trás ao lado da sua cabeça. E o olhava. Também, ficava inclinando a cabeça para um lado. Incliná-lo para a esquerda e para a direita. Julie ficava sacudindo este lápis ou galho ou qualquer coisa que pegasse. Depois teria estes ataques ferozes, ferozes de humor onde jogava tudo de cima dos balcões e da mesa. Começava a puxar as coisas ao seu redor e eventualmente cair no chão histericamente; de vez em quando poderia ate morder os seus braços e mãos.

Bryn: Isto parece muito forte. Por quanto tempo duravam estes ataques?

John: Durava ate que nos praticamente sentávamos em cima dela para que não se machucasse. Enquanto a Julie caia mais e mais para dentro do seu mundo, a vida se tornou intolerável. As constantes e ferozes demonstrações de ira, os choros e berros sem fim, a destruição das nossas coisas em casa - e os danos físicos as quais ela fazia em si mesmo. Nos vivíamos na beira do abismo. Nos tornamos prisioneiros dentro da nossa própria casa. Às vezes, aos domingos de tarde, eu rezava para a chegada de segunda feira de manhã quando eu retornava ao trabalho e respirava aliviadamente. Mas, depois no trabalho, pensava na Laura me sentindo triste e culpado. Pelo menos eu tinha um descanso agora. Mas e ela? Após um final de semana de horror, ela agora tinha a sua frente uma semana inteira do mesmo – e sem a minha ajuda.

Deixe-me simplesmente lhe dar um exemplo. Um dia Laura teve que ir a caixa de correio para enviar algumas cartas. Era um dia lindo de sol e ela sentiu pena da Julie simplesmente sentada dentro de casa. Decidiu tentar levá-la para um passeio no sol. Quando Laura mandou as cartas e começou a retornar para casa, Julie se recusou. Ela puxava e puxava e simplesmente não andava para casa. Finalmente, Laura não teve escolha senão pegá-la e carregar para casa. Julie lutava furiosamente e bateu com o seu cotovelo no olho da Laura, fazendo cair a sua lente de contato, que caiu na poeira e sumiu. Coitada de Laura! Estava com muita dor no olho. Julie lutava como uma maníaca. Ela a abaixou por um momento e procurou sua lente. Não a encontrando, pegou a Julie no colo, correu para casa, e chorou em prantos. Laura estava fora de si.

Começamos a realmente ficar com medo. Julie ainda era muito pequena, e quase não conseguimos segurá-la fisicamente. O que faríamos em alguns anos quando ela fosse maior e mais poderosa?

Bryn: Foi esta a época em que você primeiro procurou ajuda?

John: Fomos convidados para uma recepção na casa de uma amiga. De fato, ela é uma médica. E sabendo como a Julie era, tão logo entramos eu a peguei e segurei no meu colo. Sabia que se a colocasse no chão, ela correria de um objeto para outro. Corria, pegava um objeto, deixava cair, corria, pegava outro objeto e fazia a mesma coisa. Eu sabia que se a colocasse no chão, ela faria isto na casa da minha amiga e talvez alguma coisa até pior. Então fiquei a segurando nos meus braços. As pessoas diziam “ponha ela no chão”. Eu disse “Não, não, ela esta melhor assim”. Eles diziam “Ponha ela no chão. Ela ficará bem”. Eu disse “Eu acho que não. Deixe que eu a fico segurando”. E, precisamente como eu sabia que ela faria, no momento em que a botei no chão, ela correu ate a mesa, pegou alguma coisa, e jogou no chão. Falei para a Laura “Eu a levarei para dar um passeio lá fora. Você fique e coma, e quando estiver na hora, você

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venha aqui e eu entro”. Então, quando sai com ela, a Julie correu logo para o cascalho ao lado da entrada do carro, pegou umas pedras e as jogou no ar. Ela correria pelo lugar, pegava mais pedras, e as jogava, ia e voltava, para frente e para trás. Me esquecendo completamente. Eu falava com ela, tentava fazê-la voltar. Nada funcionava; ela estava muito atarefada com o cascalho. Finalmente, a levei para dentro, e a minha amiga médica a levou sozinha para a um quarto. Tentou conversar com ela. Chamou-a pelo nome varias vezes – nenhuma resposta. Isto era outra coisa com relação a sua audição. Ela agia como se não conseguisse escutar. A minha amiga bateu palmas, chamou o seu nome, e nada. E assim começou a ficar preocupada. Ela me disse “Você sabe, parece que ela não consegue escutar, e talvez você deva levá-la para um teste de escuta”.

E foi assim que começou. Levamos ela para o Hospital Infantil. O primeiro teste com os médicos tentando colocar aqueles negócios nas orelhas da Julie foi um fiasco total.

Bryn: Ela não lhe permitia?

Bem, a Laura entrou na sala com ela; eu esperei no lado de fora. Quando ambas saíram, as duas pareciam que haviam estado na Terceira Guerra Mundial, suando por todos os lados e amarrotadas. Foi um caos total. E então tivemos que retornar uma segunda vez, e eles a sedaram. E então conseguiram fazer o teste; a sua audição era normal.

Então fomos a uma psicóloga e ela disse, “Sim existe alguma coisa seriamente errada. Vá para uma avaliação neurológica”. Fomos para a avaliação neurológica; MRIs (ressonância magnéticas) EEGs (?????????) seja lá o que for, você o diga – testes dermatológicos, culturas, tudo. E os resultados; tudo estava fisicamente normal. Finalmente os neurologistas e outros especialistas disseram, “Ela é autista”.

Bryn: Como você e Laura se sentiram quando disseram isto?

John: Bem o nosso mundo veio abaixo. Pelo o que tínhamos lido isto significava que ela era totalmente, totalmente inútil. Que não havia esperança para ela. Ficamos estatelados. O psicologista disse “O melhor que podemos desejar é que ela irá adiante e aprenda algumas habilidades; talvez possa se alimentar sozinha e talvez, um dia, ela poderá se vestir sozinha”. Foi desesperador. Ela não mais falava. De fato, ela havia parado de falar fazia já algum tempo. Ela não entendia as mais simples instruções como “venha aqui” ou “Sente-se”. Julie estava completamente desconectada do seu meio ambiente e de nos. Todos diziam “Ela não pode se ajustar em casa; Ela tem que ir a uma escola especial”. Então a colocamos numa escola especial. Esta foi a pior fase da nossa vida. Nós sentimos que não mais tínhamos um propósito para viver. Ficamos naquele estado por algum tempo, ate que de repente, sem mais nem menos, um evento aconteceu que abriu o mundo inteiro.

Bryn: O que foi isto?

John: Ouvimos falar do Option Institute e o programa Son-Rise. Nos sempre íamos a um quiropodista, basicamente como uma família, simplesmente numa base de prevenção. Nos levávamos as outras duas crianças, mas nunca levamos a Julie por causa da sua condição. Simplesmente não haveria jeito dela sentar em um consultório. Desta única vez, não tínhamos uma “baby-sitter” então dissemos, “Bem, teremos que levar a Julie. Vamos arriscar”. Então entramos no

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consultório – eu a segurando nos meus braços – e, tão logo entramos no consultório, ela entrou em total pânico. Começou a me enfiar as unhas; meu pescoço e face estavam sangrando. Depois começou a arranhar a si mesma; o seu rosto estava sangrando. Foi terrível. Fran, a recepcionista, viu o que estava acontecendo e perguntou a Laura, “O que há?” E naquela hora, toda a pressão acumulada estava a tal ponto que Laura não agüentou e começou a soluçar. Aí, ela contou a sua historia sobre a Julie. E o que Fran disse foi “Olhe, Laura, entre com ela. O doutor tem boa sorte com crianças assim. Simplesmente a traga”.

Então levamos ela para o seu consultório. Ela andava compassadamente com fúria e berrava, tentando arrancar as coisas de cima da escrivaninha e mesas. Finalmente, o doutor entrou. Ele viu o que ela estava fazendo, e imediatamente, começou a fazer uma coisa a qual, naquela hora, nos era incompreensível. Ele começou a imitar o que ela fazia. Ela estava correndo, ele corria. Ela tocava em alguma coisa, ele tocava. Pensamos, “O que, ele esta fazendo? Ele esta maluco? Está louco? O que ele esta fazendo?” Mas parecia ter efeito imediato. Por exemplo, ela não fazia nenhum contato visual direto; ela nunca olhava para você. Mas começamos a ver que do canto do seu olho, ela olhava para ele por uma fração de segundo. Ele tinha a sua atenção de uma maneira definitiva embora mínima.

Finalmente, ele foi a sua direção, a levantou e a colocou no seu colo. Ele sentia a sua coluna inteira enquanto ela lutava furiosamente. Ele disse que poderia começar a tratar da situação em pelo menos ajustando a sua coluna, a qual ele sentia causava muita pressão nela, e levando esta de volta a um alinhamento. Começamos a levá-la para ele três vezes por semana. E Laura também mudou a dieta da Julie totalmente; retirou o açúcar e tudo mais que fosse parecido. E começamos a ver como ela se acalmava um pouco. Isto continuou por algumas semanas De repente, um dia o doutor entrou e deu este livro, Giant Steps, para a Laura e disse “Leia-o. Foi assim que eu soube o que fazer com Julie.

Imitar suas ações”. Laura não tinha tempo. Quero dizer que ela estava com três crianças, loucura naquela hora. Então levei o livro e comecei a ler. Achei que era tão interessante e lindo que eu o terminei totalmente em um dia. Ai o doutor nos disse, “O livro que vocês realmente querem ler é Son Rise”. Compramos e mergulhamos nele. Foi a primeira vez em que começamos a ter alguma esperança. Até então, havíamos lido Bruno Bettelheim e muitos outros livros sobre autismo e problemas de desenvolvimento infantil os quais explicavam o quanto tristes realmente são estas condições. Esta foi a primeira coisa que vimos dizer, “Existe esperança; alguém já o conseguiu.”

Bryn; Foi aí que você decidiu vir ao instituto?

John; Quando pegamos o livro, lemos, e usando o livro, a Laura começou a fazer o impossível. Para mim, parecia que ela estivesse escalando o Monte Everest sózinha. Ela disse “Bem, Samahria conseguiu; eu vou dar uma tentativa”. Então usando o livro como guia, ela começou a fazer o que pensamos ser o Método Ron-Rise – básicamente tentando ser muito exagerados, seguindo a Julie por todo canto. Mas nos não tínhamos nenhum conceito para uma sala para brincar ou qualquer coisa; era somente, para onde |Julie corria, corra atrás dela. Era muito engraçado. Julie estaria correndo a cem milhas por hora. Laura estaria correndo atrás dela. E Tommy tinha cerca de um ano; ele estaria de quatro engatinhando atrás deles. De cômodo em cômodo.

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Começamos a fazer isto, e novamente, falamos com o CHIROPRACTOR ??? e ele disse, “Bem você sabe que, só podem fazer alguma coisa usando um livro até um certo nível.” Naquela altura, não sabíamos que havia um Option Institute ou similar. Mas o CHIROPRACTOR falou que ele acreditava que Barry e Samahria Kaufman tinham um tipo de lugar destes, e que eles treinavam pais.

Finalmente, ele encontrou alguma literatura sobre Option Institute, e foi assim que tudo começou. Numa manhã, nervoso, liguei para o Option Institute e uma voz maravilhosa disse “Oi, posso lhe ajudar?”

O que realmente nos levou a decidir foi que, um dia enquanto eu estava no trabalho, Laura me ligou, histérica. Ela disse “Você tem que vir para casa imediatamente.” Eu falei, “Qual é o problema?” Ela disse “Bem, o Tommy levou uma surra.” Então vim para casa, e vi que a casa estava toda desmantelada. Laura estava ali com o Tommy no seu colo; seu rosto estava arranhado e sangrando. Tina, a nossa filha mais velha, estava ali chorando, e Julie estava na varanda com um olhar endiabrado na sua face. Ela tinha feito tudo isto! Laura disse “Veja só, a esta altura eu não ligo mais. Ou nos vamos ao Option Institute, ou é o fim desta família”. Então eu falei, “Tudo bem”. Liguei e marquei uma hora.

Bryn: Parece que as coisas estavam muito difíceis para vocês naquela época. Quando finalmente vocês conseguiram vir, as coisas melhoraram?

John: Antes de virmos ao Instituto, Laura estava fazendo um programa de cinco horas por dia em casa baseados nos livros, incluindo A Miracle to Believe In. Isto aconteceu por quase quatro meses. Julie havia demonstrado boas mudanças. Agora falava algumas poucas palavras, como se os repetindo, não verdadeiramente conversando.Havia uma muito pequena, mas substanciosa mudança na Julie durante estes quatro meses em que a Laura fez o programa sozinha.

Depois, quando viemos ao Instituto, o que era realmente novidade para nos foi o conceito de um cômodo surpreendente especial e a idéia de usar voluntários. Á principio isto nos pegou muito de surpresa.

Bryn: Porque?

John: Por exemplo, esta idéia que a Julie ficaria o dia inteiro em um cômodo. A principio achamos “Isto não esta certo para ela. Como ela vai aprender coisa alguma? Como ela vai socializar?”

Nós éramos obrigados a buscar as voluntarias para nos ajudar. Isto era muito estranho para nos, porque não somos os tipos de pessoas que procuram voluntários. Éramos pessoas muito privativos. Hesitávamos a pedir qualquer coisa para alguém. Portanto agora para sair e pedir as pessoas para virem e nos ajudar com a nossa filha autista parecia impossível fazer.

Bryn: O que mudou para vocês que lhe permitiu que o fizesse?

John: Tudo mudou. Nós mudamos. Este era o milagre. Mudamos em uma semana. Ao passar cada dia, como dizia o seu pai, o milagre aconteceu, e internamente, através do que o instituto ensinava, nós mudamos. Mudamos as nossas idéias sobre a procura de ajuda, sobre pessoas nos Quais foram as coisas especificas que você mudou sobre si mesmos, você e Laura?

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Bryn: Tudo em uma semana! Você realmente aceitou o que foi compartilhado com você.Quais foram as coisas especificas que vocês mudaram para si, você e Laura?

John: Bem, fundamentalmente foi a premisa sobre felicidade e infelicidade. Não são sentimentos que acontecem com você; você os cria para si mesmo, e se você quiser ser infeliz sobre alguma coisa, bem esta é a sua escolha. Mas se você quiser ser feliz, pode ser feliz. Então basicamente mudamos a nossa crença sobre o que significava a condição de Julie. De inicio, pensamos que autismo era ruim, uma catástrofe para a Julie e a nossa família. Uma vez que mudamos esta crença, ficamos muito mais confortáveis ao pedir ajuda das pessoas.

Bryn: Então, porque vocês não mais viam o autismo dela como terrível, vocês começaram a enxergar tudo diferente. Isto é extraordinário. O que você diria foram as idéias e ações significantes a qual você sentiu ajudar a mudar o caminho para a Julie?

John: Para mim – estou falando somente por mim – a maior coisa foi que, antes de vir para o Opltion Institute, eu sentia que “Ora, ela é uma criança autista. Ela é uma criança especial. Tem-se que trabalhar com ela de uma forma muito especial e que somente os entendidos sabem fazer. Somente estes professores e pessoal especiais ed (??????),os quais tem múltiplos diplomas de pós graduação e assim por diante sabem. Eu não sou ninguém. Sou somente um contador. Não sei nada sobre estas coisas”. Assim eu estava muito confuso ate com relação ao ir para o instituto. “Eles verão que sou um tolo; não sei fazer nada destas coisas, e assim só me farei de bobo. Mesmo quando eu for para lá, eu não vou aprender a fazer nada daquilo o que deve ser aprendido, porque não sou uma pessoa ed (????????). A coisa mais espetacular aconteceu comigo quando eu estava lá, foi ver o quanto era fácil fazer o que era necessário para a Julie. Realmente, basicamente esta foi a partida para mim, tendo sido, um tipo de pessoa muito seria, metódica e adulta. Dalí, mudando par ser uma criança, um palhaço, você sabe, a fim de estar com a minha filha. Quando notei que eu era necessário, eu disse, “Isto, eu certamente posso fazer”.

Bryn:John, você é realmente um pai muito especial.

John: Eu amo muito a minha filha.

Bryn: Isto é obvio pela maneira que você fala dela. O que você aprendeu ao trabalhar com a Julie?

John: Bem descobri que eu – e, claro, todos os outros – tinha que mudar o meu conceito de como trabalhar com ela e como estar com ela, no sentido que a professora agora era ela. Esta era uma imensa diferença. Anteriormente eu pensava “Eu tenho que a ensinar”. Agora noto que eu não tenho que a ensinar. Tudo o que tenho que fazer é motivá-la e entrar na dela. Este foi o meu pensamento guia durante os quatro anos em que fizemos com ela o programa Son-Rise. “Eu não tenho que sentar e ensinar nada a ela. Tudo o que tenho que fazer é encorajá-la a me amar, e ela vai querer ficar comigo, e talvez aprender mais. Somente tenho que fazer isto. Se ela simplesmente adora estar comigo, ela vai querer a minha companhia.”

Bryn: Quer realização ótima para você! Houve também mudanças entre você e a Laura?

John: Certamente. Basicamente aprendemos em como sermos indivíduos mais receptíveis, de nos mesmos e um do outro. E nos tornamos mais receptíveis com os nossos outros filhos. O que aprendemos sobre como agir com a Julie também provou ser de muito sucesso não só com as nossas outras duas crianças mas também com a nossa mais recém chegada, Patty.

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Antes do programa, eu costumava ter a situação, em que eu levantava de manhã ás seis horas, estava no trabalho as sete, e ás nove ter uma imensa dor de cabeça. Agora eu levantava ás seis horas, trabalhar com a Julie ate ás dez horas, trabalhar no Cloud Nine(????????) e depois sorrir para todas as pessoas ali as quais tinham dores de cabeça. Eu simplesmente dizia, “Oi, estou me divertindo muito!” Eu tinha acabado de decidir isto, e era verdade.

Bryn: Que transformação! Garanto que todos sempre queriam saber qual o seu segredo. Você poderia sempre lhes ter dito, “Tenho sorte, eu tenho uma criança autista”.

Quando voe terminou o aprendizado aqui no instituto, você colocou a Julie novamente em uma escola especial ou você continuou o programa tempo integral?

John:Inicialmente nos a tiramos da escola justamente para vir ao instituto. Não os contamos nossos planos. Então, quando retornamos na semana seguinte, tivemos que ir para umas conversas com os funcionários. Os professores perguntavam “O que você fez na semana passada? A Julie parece tão feliz – tão diferente. O que você fez?” Aí nos os contamos. Alguns outros professores disseram “Ah sim, já ouvi falar nisto. Eu já li Son-Rise.”

A esta altura nos a mantemos na escola especial porque não tínhamos um programa totalmente montado. Ela sómente ia para a escola de manhã. Todas as tardes, a Laura trabalhava com ela por quatro horas. Aos sábados e domingos, fazíamos entre nos dois, o dia inteiro.

Em abril, depois de termos retornados, tivemos cerca de vinte voluntários, o que é nada mal para o Meio Oeste. Ela ainda freqüentava a escola de manhã, e o resto do dia, de meio dia em diante até cerca de seis horas,ela teria as voluntarias ou Laura e eu trabalhávamos com ela. Isto durou até junho. Aí veio a segunda grande virada. A sua escola terminou no final de junho, e a sessão de verão não começou por uma semana. Então tivemos esta uma semana e agora dissemos, “O que vamos fazer com ela por uma semana?” Aí, acredito que eu realmente examinei a mim mesmo e cheguei a conclusão, “Bem, se não existe mais ninguém para trabalhar com ela, eu terei que fazê-lo”. Então falei com as pessoas no trabalho que eu somente estaria chegando ficando de após meio dia até ás quatro horas ao invés de oito horas da manhã até as quatro. E a~i começou a nossa nova saga.

Trabalhamos com ela no primeiro dia e depois no segundo. No terceiro ou quarto dia, eu comecei a notar grandes mudanças nela, sentindo que ela estava mais feliz – descansada e mais conectada. Imediatamente notei isto. Tinha muito mais contato visual, e eu podia ver que pela primeira vez, ela estava realmente desenvolvendo uma ligação comigo. Falei com a Laura. E todas as voluntarias começaram a dizer “Ela parece tão diferente”. Concluímos que esta mudança aconteceu porque estávamos fazendo o que Bears havia dito ser importante. “Você tem que a manter num meio ambiente consistente, de apoio, e NON JUDGEMENTAL. O programa não terá efeito se ela sentir sinas conflitantes”, ele tinha dito. E foi esta a primeira vez em que fomos capazes de oferecer tal meio ambiente para ela no dia inteiro – todos os dias!

Aquela semana foi uma Dadiva de Deus. Porque se não tivéssemos visto a total significância do que havia nos ensinado, realmente, acho que o futuro dela teria sido muito diferente. Quero dizer, ela estaria de volta na escola. Depois chegou a próxima pergunta, o que fazer aceerca do próximo verão? Você vê, eu estava planejando fazer isto somente por uma semana.

213

Bryn: Então o que você fez?

John: Eu disse, “Realmente ela esta nos mudando. O que vai acontecer na semana que vem, quando ela retornar a escola? Finalmente nos tínhamos lhe dado um meio ambiente consistente, o programa total da Son-Rise, doze horas por dia, e não vai ser a mesma coisa na escola”. Foi aí que eu realmente me re-examinei e cheguei ao próximo estagio da evolução deste processo. Eu disse, “Eu tenho que mudar a minha vida. Eu agora tenho que fazer o verão inteiro. Pensei, “Nos faremos o verão, e em setembro, claro, não temos outra escolha. Ela tem que retornar à escola.”

Falei com o meu pessoal no trabalho e tirei folga. Julguei que se eu trabalhasse metade dos dias no verão inteiro, ainda conseguiria. Então ligamos para a escola e dissemos que a Julie não retornaria para sessão de verão; ela estaria de volta no outono. E neste verão coisas fantásticas aconteceram.

Bryn: Como o que?

John: Toda a sua agressividade parou. Julie se tornou cooperante, envolvida, e com muita interação. Muita coisa excitante aconteceu neste verão. Ela simplesmente4 começou a progredir. Começamos a lhe ensinar palavras. No inicio, quando começamos, dizíamos “O que é isto?”. Ela ficava silenciosa ou repetia para nos “O que é isto?”. Mas foi a Laura que conseguiu um grande feito com ela e a ensinou que quando alguém disser “O que é isto?,” você deveria responder. E este foi um grande feito. E assim ela começou a aprender. Nós dizíamos “O que é isto?”Ela dizia “Cachorro”. Julie conectava mais e mais as coisas.

A Laura também mudou. Ela agora parecia mais forte, mais energética – e tão animada em trabalhar com a sua filha. Pela primeira vez tivemos esperança. Que diferença! E Laura foi fazendo mais com Julie, tentando lhe dar extra conforto e amor. De noite, após a sessão, ela se deitava na cama com ela e cantava uma musica para ajudá-la a dormir. Á principio Julie a ignorou, e ficava olhando para o teto. Laura lhe dava abraços e acariciaria mesmo assim, enquanto cantava. Após muitas semanas,Julie começou a responder ao pegar a mão da sua mãe. E depois, nesta vez quando a |Laura se virou na cama, Julie pensou que ela estivesse saindo, abraçou-a e a segurou. Os olhos de Laura se encheram com lagrimas. Lagrimas felizes. Julie estava demonstrando sentimentos, o que jamais pensávamos que ela fosse expressar.

Bryn: Posso imagina que esta deve ter sido uma época muito alegre, com tantas mudanças. Você se dedicou de alma e coração e olha qual o seu retorno! Depois, em setembro, você colocou a Julie de volta a escola e retornou ao trabalho?

John: Bem, fiz muito estudo dentro da alma no final de agosto. “Tal progresso agora; como pode ela retornar a escola?” Depois eu disse “Mas este é o fim. Eu não terei mais emprego se eu continuar assim. Mas ao me perguntar, “O que é mais importante? Meu emprego ou a Julie?” A minha escolha foi Julie. Julie é mais importante. Eu estava muito nervoso porque estava pensando, “Se eu fizer isto não terei emprego”. Mas uma vez decidido, “E isto ai. Eu farei isto com ela”, eu me tornei calmo e descansado. Eu disse, “Bem se é isto que eu tenho que fazer, é isto que eu tenho que fazer “. E com esta determinação, retornei e falei com o meu chefe. Eu disse, “Olhe, a partir do mês que vem, este será o meu ultimo horário”. E ele me surpreendeu e disse, “Certo, nos nos viramos John; vá ajudar a sua filha, e nos daremos um jeito”.

214

Bryn: Imagine! Quando você larga totalmente de uma coisa que necessitava de acontecer de certa forma, você recebe muito mais do que você quer.

John: Sim. Agora ao invés de trabalhar de oito as quatro, o que fiz foi trabalhar com Julie de seis ás dez e ir para o meu trabalho as dez e trinta. E depois trabalhava de dez e meia até as seis e tirar somente meia hora para o almoço. Agora não se esqueça, eu tinha um segundo emprego. Tenho tido um segundo emprego a noite por todo este tempo. Com três filhos, é impossível ter dinheiro suficiente. Então falei com o superintendente do meu segundo emprego. Eu lhe disse, “Se você me quiser eu virei de sete ás onze horas”. E, salve, ele se certificou que o prédio estaria aberto para mim.

Bryn:Então por todo este tempo você trabalhou com a Julie de seis ás dez horas da manhã, depois de dez e meia até seis em um emprego, e depois de sete até onze horas da noite em outro?

John: Certo.

Bryn: Você é extraordinário! Tantas pessoas diriam, “Epa, isto é muita energia”. A que você atribuiria sua capacidade de manter isto por tanto tempo?

John: Eu adorava trabalhar com a Julie. Entre a Laura, os voluntários e eu, mantivemos um programa integral por quatro anos maravilhosos.

Bryn: Então você nunca mais retornou a Julie para a escola, e você fez o seu próprio programa em casa. Como foi esta experiência?

John: Nos havíamos feito o programa por um ano, e estava indo muito bem e adoramos. Julie estava melhorando maravilhosamente. Depois, no segundo ano, começamos a pensar mais e mais no fato de que poderíamos melhorar o programa, mas não sabíamos como. Sentimos que necessitávamos de mais treinamento. Achamos que poderíamos ficar mais felizes e aprender a fazer o programa mais forte do que era. Então esta foi a nossa motivação, e isto nos trouxe de volta ao instituto pela segunda vez.

Bryn: Como foi a segunda experiência?

A coisa mais crucial que aprendemos na segunda vez foi que, mesmo tendo feito o programa muito bem e todos haviam feito um ótimo trabalho, o que nos não havíamos feito bem ou completamente foi realmente observar as sessões e dar constante feedback a todos os voluntários no programa. Durante a semana, realmente aprendemos a confiar em nos mesmos e como resultado, sermos bons treinados para todos os outros. Eu sempre soube que Laura era uma pessoa saudável, forte com uma determinação de ferro. E depois, quando estávamos em uma reunião no instituto, eu disse, “Como vamos fazer todo este treinamento em feedback?” e muito baixinho a Laura disse “Eu vou fazer”. Eu olhei para ela e disse, “Como você vai fazer isto?” Ela disse “Vou fazer”.

Quando retornamos para casa, realmente o fizemos. Treinamos todos os voluntários. Observamos pessoalmente cada voluntario trabalhando com a Julie. Fizemos isto constantemente por mais ou menos um mês, e coisas novas dramáticas começaram a acontecer.

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Bryn: Como o que?

Começamos a fazer isto, e novamente, falamos com o CHIROPRACTOR ??? e ele disse, “Bem você sabe que, só podem fazer alguma coisa usando um livro até um certo nível.” Naquela altura, não sabíamos que havia um Option Institute ou similar. Mas o CHIROPRACTOR falou que ele acreditava que Barry e Samahria Kaufman tinham um tipo de lugar destes, e que eles treinavam pais.

Finalmente, ele encontrou alguma literatura sobre Option Institute, e foi assim que tudo começou. Numa manhã, nervoso, liguei para o Option Institute e uma voz maravilhosa disse “Oi, posso lhe ajudar?”

O que realmente nos levou a decidir foi que, um dia enquanto eu estava no trabalho, Laura me ligou, histérica. Ela disse “Você tem que vir para casa imediatamente.” Eu falei, “Qual é o problema?” Ela disse “Bem, o Tommy levou uma surra.” Então vim para casa, e vi que a casa estava toda desmantelada. Laura estava ali com o Tommy no seu colo; seu rosto estava arranhado e sangrando. Tina, a nossa filha mais velha, estava ali chorando, e Julie estava na varanda com um olhar endiabrado na sua face. Ela tinha feito tudo isto! Laura disse “Veja só, a esta altura eu não ligo mais. Ou nos vamos ao Option Institute, ou é o fim desta família”. Então eu falei, “Tudo bem”. Liguei e marquei uma hora.

Bryn: Parece que as coisas estavam muito difíceis para vocês naquela época. Quando finalmente vocês conseguiram vir, as coisas melhoraram?

John: Antes de virmos ao Instituto, Laura estava fazendo um programa de cinco horas por dia em casa baseados nos livros, incluindo A Miracle to Believe In. Isto aconteceu por quase quatro meses. Julie havia demonstrado boas mudanças. Agora falava algumas poucas palavras, como se os repetindo, não verdadeiramente conversando.Havia uma muito pequena, mas substanciosa mudança na Julie durante estes quatro meses em que a Laura fez o programa sozinha.

Depois, quando viemos ao Instituto, o que era realmente novidade para nos foi o conceito de um cômodo surpreendente especial e a idéia de usar voluntários. Á principio isto nos pegou muito de surpresa.

Bryn: Porque?

John: Por exemplo, esta idéia que a Julie ficaria o dia inteiro em um cômodo. A principio achamos “Isto não esta certo para ela. Como ela vai aprender coisa alguma? Como ela vai socializar?”

Nós éramos obrigados a buscar as voluntarias para nos ajudar. Isto era muito estranho para nos, porque não somos os tipos de pessoas que procuram voluntários. Éramos pessoas muito privativos. Hesitávamos a pedir qualquer coisa para alguém. Portanto agora para sair e pedir as pessoas para virem e nos ajudar com a nossa filha autista parecia impossível fazer.

Bryn: O que mudou para vocês que lhe permitiu que o fizesse?

John: Tudo mudou. Nós mudamos. Este era o milagre. Mudamos em uma semana. Ao passar cada dia, como dizia o seu pai, o milagre aconteceu, e internamente, através do que o instituto ensinava, nós mudamos. Mudamos as nossas idéias sobre a procura de ajuda, sobre pessoas nos Quais foram as coisas especificas que você mudou sobre si mesmos, você e Laura?

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Bryn: Tudo em uma semana! Você realmente aceitou o que foi compartilhado com você.Quais foram as coisas especificas que vocês mudaram para si, você e Laura?

John: Bem, fundamentalmente foi a premisa sobre felicidade e infelicidade. Não são sentimentos que acontecem com você; você os cria para si mesmo, e se você quiser ser infeliz sobre alguma coisa, bem esta é a sua escolha. Mas se você quiser ser feliz, pode ser feliz. Então basicamente mudamos a nossa crença sobre o que significava a condição de Julie. De inicio, pensamos que autismo era ruim, uma catástrofe para a Julie e a nossa família. Uma vez que mudamos esta crença, ficamos muito mais confortáveis ao pedir ajuda das pessoas.

Bryn: Então, porque vocês não mais viam o autismo dela como terrível, vocês começaram a enxergar tudo diferente. Isto é extraordinário. O que você diria foram as idéias e ações significantes a qual você sentiu ajudar a mudar o caminho para a Julie?

John: Para mim – estou falando somente por mim – a maior coisa foi que, antes de vir para o Opltion Institute, eu sentia que “Ora, ela é uma criança autista. Ela é uma criança especial. Tem-se que trabalhar com ela de uma forma muito especial e que somente os entendidos sabem fazer. Somente estes professores e pessoal especiais ed (??????),os quais tem múltiplos diplomas de pós graduação e assim por diante sabem. Eu não sou ninguém. Sou somente um contador. Não sei nada sobre estas coisas”. Assim eu estava muito confuso ate com relação ao ir para o instituto. “Eles verão que sou um tolo; não sei fazer nada destas coisas, e assim só me farei de bobo. Mesmo quando eu for para lá, eu não vou aprender a fazer nada daquilo o que deve ser aprendido, porque não sou uma pessoa ed (????????). A coisa mais espetacular aconteceu comigo quando eu estava lá, foi ver o quanto era fácil fazer o que era necessário para a Julie. Realmente, basicamente esta foi a partida para mim, tendo sido, um tipo de pessoa muito seria, metódica e adulta. Dalí, mudando par ser uma criança, um palhaço, você sabe, a fim de estar com a minha filha. Quando notei que eu era necessário, eu disse, “Isto, eu certamente posso fazer”.

Bryn:John, você é realmente um pai muito especial.

John: Eu amo muito a minha filha.

Bryn: Isto é obvio pela maneira que você fala dela. O que você aprendeu ao trabalhar com a Julie?

John: Bem descobri que eu – e, claro, todos os outros – tinha que mudar o meu conceito de como trabalhar com ela e como estar com ela, no sentido que a professora agora era ela. Esta era uma imensa diferença. Anteriormente eu pensava “Eu tenho que a ensinar”. Agora noto que eu não tenho que a ensinar. Tudo o que tenho que fazer é motivá-la e entrar na dela. Este foi o meu pensamento guia durante os quatro anos em que fizemos com ela o programa Son-Rise. “Eu não tenho que sentar e ensinar nada a ela. Tudo o que tenho que fazer é encorajá-la a me amar, e ela vai querer ficar comigo, e talvez aprender mais. Somente tenho que fazer isto. Se ela simplesmente adora estar comigo, ela vai querer a minha companhia.”

Bryn: Quer realização ótima para você! Houve também mudanças entre você e a Laura?

John: Certamente. Basicamente aprendemos em como sermos indivíduos mais receptíveis, de nos mesmos e um do outro. E nos tornamos mais receptíveis com os nossos outros filhos. O que aprendemos sobre como agir com a Julie também provou ser de muito sucesso não só com as nossas outras duas crianças mas também com a nossa mais recém chegada, Patty.

217

Antes do programa, eu costumava ter a situação, em que eu levantava de manhã ás seis horas, estava no trabalho as sete, e ás nove ter uma imensa dor de cabeça. Agora eu levantava ás seis horas, trabalhar com a Julie ate ás dez horas, trabalhar no Cloud Nine(????????) e depois sorrir para todas as pessoas ali as quais tinham dores de cabeça. Eu simplesmente dizia, “Oi, estou me divertindo muito!” Eu tinha acabado de decidir isto, e era verdade.

Bryn: Que transformação! Garanto que todos sempre queriam saber qual o seu segredo. Você poderia sempre lhes ter dito, “Tenho sorte, eu tenho uma criança autista”.

Quando voe terminou o aprendizado aqui no instituto, você colocou a Julie novamente em uma escola especial ou você continuou o programa tempo integral?

John:Inicialmente nos a tiramos da escola justamente para vir ao instituto. Não os contamos nossos planos. Então, quando retornamos na semana seguinte, tivemos que ir para umas conversas com os funcionários. Os professores perguntavam “O que você fez na semana passada? A Julie parece tão feliz – tão diferente. O que você fez?” Aí nos os contamos. Alguns outros professsôres disseram “Ah sim, já ouvi falar nisto. Eu já li Son-Rise.”

A esta altura nos a mantemos na escola especial porque não tínhamos um programa totalmente montado. Ela sómente ia para a escola de manhã. Todas as tardes, a Laura trabalhava com ela por quatro horas. Aos sábados e domingos, fazíamos entre nos dois, o dia inteiro.

Em abril, depois de termos retornados, tivemos cerca de vinte voluntários, o que é nada mal para o Meio Oeste. Ela ainda freqüentava a escola de manhã, e o resto do dia, de meio dia em diante até cerca de seis horas,ela teria as voluntarias ou Laura e eu trabalhávamos com ela. Isto durou até junho. Aí veio a segunda grande virada. A sua escola terminou no final de junho, e a sessão de verão não começou por uma semana. Então tivemos esta uma semana e agora dissemos, “O que vamos fazer com ela por uma semana?” Aí, acredito que eu realmente examinei a mim mesmo e cheguei a conclusão, “Bem, se não existe mais ninguém para trabalhar com ela, eu terei que fazê-lo”. Então falei com as pessoas no trabalho que eu somente estaria chegando ficando de após meio dia até ás quatro horas ao invés de oito horas da manhã até as quatro. E a~i começou a nossa nova saga.

Trabalhamos com ela no primeiro dia e depois no segundo. No terceiro ou quarto dia, eu comecei a notar grandes mudanças nela, sentindo que ela estava mais feliz – descansada e mais conectada. Imediatamente notei isto. Tinha muito mais contato visual, e eu podia ver que pela primeira vez, ela estava realmente desenvolvendo uma ligação comigo. Falei com a Laura. E todas as voluntarias começaram a dizer “Ela parece tão diferente”. Concluímos que esta mudança aconteceu porque estávamos fazendo o que Bears havia dito ser importante. “Você tem que a manter num meio ambiente consistente, de apoio, e NON JUDGEMENTAL. O programa não terá efeito se ela sentir sinas conflitantes”, ele tinha dito. E foi esta a primeira vez em que fomos capazes de oferecer tal meio ambiente para ela no dia inteiro – todos os dias!

Aquela semana foi uma Dadiva de Deus. Porque se não tivéssemos visto a total significância do que havia nos ensinado, realmente, acho que o futuro dela teria sido muito diferente. Quero dizer, ela estaria de volta na escola. Depois chegou a próxima pergunta, o que fazer aceerca do próximo verão? Você vê, eu estava planejando fazer isto somente por uma semana.

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Bryn: Então o que você fez?

John: Eu disse, “Realmente ela esta nos mudando. O que vai acontecer na semana que vem, quando ela retornar a escola? Finalmente nos tínhamos lhe dado um meio ambiente consistente, o programa total da Son-Rise, doze horas por dia, e não vai ser a mesma coisa na escola”. Foi aí que eu realmente me re-examinei e cheguei ao próximo estagio da evolução deste processo. Eu disse, “Eu tenho que mudar a minha vida. Eu agora tenho que fazer o verão inteiro. Pensei, “Nos faremos o verão, e em setembro, claro, não temos outra escolha. Ela tem que retornar à escola.”

Falei com o meu pessoal no trabalho e tirei folga. Julguei que se eu trabalhasse metade dos dias no verão inteiro, ainda conseguiria. Então ligamos para a escola e dissemos que a Julie não retornaria para sessão de verão; ela estaria de volta no outono. E neste verão coisas fantásticas aconteceram.

Bryn: Como o que?

John: Toda a sua agressividade parou. Julie se tornou cooperante, envolvida, e com muita interação. Muita coisa excitante aconteceu neste verão. Ela simplesmente4 começou a progredir. Começamos a lhe ensinar palavras. No inicio, quando começamos, dizíamos “O que é isto?”. Ela ficava silenciosa ou repetia para nos “O que é isto?”. Mas foi a Laura que conseguiu um grande feito com ela e a ensinou que quando alguém disser “O que é isto?,” você deveria responder. E este foi um grande feito. E assim ela começou a aprender. Nós dizíamos “O que é isto?”Ela dizia “Cachorro”. Julie conectava mais e mais as coisas.

A Laura também mudou. Ela agora parecia mais forte, mais energética – e tão animada em trabalhar com a sua filha. Pela primeira vez tivemos esperança. Que diferença! E Laura foi fazendo mais com Julie, tentando lhe dar extra conforto e amor. De noite, após a sessão, ela se deitava na cama com ela e cantava uma musica para ajudá-la a dormir. Á principio Julie a ignorou, e ficava olhando para o teto. Laura lhe dava abraços e acariciaria mesmo assim, enquanto cantava. Após muitas semanas,Julie começou a responder ao pegar a mão da sua mãe. E depois, nesta vez quando a |Laura se virou na cama, Julie pensou que ela estivesse saindo, abraçou-a e a segurou. Os olhos de Laura se encheram com lagrimas. Lagrimas felizes. Julie estava demonstrando sentimentos, o que jamais pensávamos que ela fosse expressar.

Bryn: Posso imagina que esta deve ter sido uma época muito alegre, com tantas mudanças. Você se dedicou de alma e coração e olha qual o seu retorno! Depois, em setembro, você colocou a Julie de volta a escola e retornou ao trabalho?

John: Bem, fiz muito estudo dentro da alma no final de agosto. “Tal progresso agora; como pode ela retornar a escola?” Depois eu disse “Mas este é o fim. Eu não terei mais emprego se eu continuar assim. Mas ao me perguntar, “O que é mais importante? Meu emprego ou a Julie?” A minha escolha foi Julie. Julie é mais importante. Eu estava muito nervoso porque estava pensando, “Se eu fizer isto não terei emprego”. Mas uma vez decidido, “E isto ai. Eu farei isto com ela”, eu me tornei calmo e descansado. Eu disse, “Bem se é isto que eu tenho que fazer, é isto que eu tenho que fazer “. E com esta determinação, retornei e falei com o meu chefe. Eu disse, “Olhe, a partir do mês que vem, este será o meu ultimo horário”. E ele me surpreendeu e disse, “Certo, nos nos viramos John; vá ajudar a sua filha, e nos daremos um jeito”.

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Bryn: Imagine! Quando você larga totalmente de uma coisa que necessitava de acontecer de certa forma, você recebe muito mais do que você quer.

John: Sim. Agora ao invés de trabalhar de oito as quatro, o que fiz foi trabalhar com Julie de seis ás dez e ir para o meu trabalho as dez e trinta. E depois trabalhava de dez e meia até as seis e tirar somente meia hora para o almoço. Agora não se esqueça, eu tinha um segundo emprego. Tenho tido um segundo emprego a noite por todo este tempo. Com três filhos, é impossível ter dinheiro suficiente. Então falei com o superintendente do meu segundo emprego. Eu lhe disse, “Se você me quiser eu virei de sete ás onze horas”. E, salve, ele se certificou que o prédio estaria aberto para mim.

Bryn:Então por todo este tempo você trabalhou com a Julie de seis ás dez horas da manhã, depois de dez e meia até seis em um emprego, e depois de sete até onze horas da noite em outro?

John: Certo.

Bryn: Você é extraordinário! Tantas pessoas diriam, “Epa, isto é muita energia”. A que você atribuiria sua capacidade de manter isto por tanto tempo?

John: Eu adorava trabalhar com a Julie. Entre a Laura, os voluntários e eu, mantivemos um programa integral por quatro anos maravilhosos.

Bryn: Então você nunca mais retornou a Julie para a escola, e você fez o seu próprio programa em casa. Como foi esta experiência?

John: Nos havíamos feito o programa por um ano, e estava indo muito bem e adoramos. Julie estava melhorando maravilhosamente. Depois, no segundo ano, começamos a pensar mais e mais no fato de que poderíamos melhorar o programa, mas não sabíamos como. Sentimos que necessitávamos de mais treinamento. Achamos que poderíamos ficar mais felizes e aprender a fazer o programa mais forte do que era. Então esta foi a nossa motivação, e isto nos trouxe de volta ao instituto pela segunda vez.

Bryn: Como foi a segunda experiência?

A coisa mais crucial que aprendemos na segunda vez foi que, mesmo tendo feito o programa muito bem e todos haviam feito um ótimo trabalho, o que nos não havíamos feito bem ou completamente foi realmente observar as sessões e dar constante feedback a todos os voluntários no programa. Durante a semana, realmente aprendemos a confiar em nos mesmos e como resultado, sermos bons treinados para todos os outros. Eu sempre soube que Laura era uma pessoa saudável, forte com uma determinação de ferro. E depois, quando estávamos em uma reunião no instituto, eu disse, “Como vamos fazer todo este treinamento em feedback?” e muito baixinho a Laura disse “Eu vou fazer”. Eu olhei para ela e disse, “Como você vai fazer isto?” Ela disse “Vou fazer”.

Quando retornamos para casa, realmente o fizemos. Treinamos todos os voluntários. Observamos pessoalmente cada voluntario trabalhando com a Julie. Fizemos isto constantemente por mais ou menos um mês, e coisas novas dramáticas começaram a acontecer.

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Bryn: Como o que?

John: Mudanças na Julie. Ela estava progredindo mais e mais. Alguns meses depois disto, tivemos a nossa reunião de grupo com todos no programa – uma reunião dinâmica do grupo. Nas nossas observações dos voluntários, tínhamos encontrado exatamente o que estava faltando no programa. O coisa principal que encontramos foi que se Julie estava bem e com bom humor, todos que estavam com ela estavam também, junto com ela. Mas uma vez que Julie desligasse com eles e não se tornasse receptível, eles realmente não sabiam como retornar. E era isto. Haviamos identificado o problema. Depois fizemos um videotape meu trabalhando com ela, bem nesta hora. Revimos o vídeo e mostrei para eles várias vezes o que fazer – sempre ir com ela, não ficar com receio se ela estivesse retraída – e depois todos começaram agindo assim. Isto foi em abril, e no próximo mês de junho, ela havia mudado tanto. Nos começamos a pensar: “Oi, talvez ela possa ir para a escola por algumas horas diárias; ela esta falando e interagindo facilmente com todos”

Então, a primeira coisa que teríamos que fazer era mais uma vez fazer nela um exame físico. Minha amiga, a médica, disse “Traga ela aqui, e vamos fazer logo isto”. Agora não se esqueça, Julie

Tem estado trabalhando conosco no cômodo este tempo todo – por anos. Portanto nos questionávamos, “Ela realmente esta pronta para cooperar?” E quando estávamos lá, ficamos chocados. Esta foi a mais chocante experiência nas nossas vidas. Julie entrou no consultório e agiu quase igual a uma pequena menina normal. Nos estávamos achando que teríamos que dar ordens a ela de tudo o que tinha que fazer, e talvez ela não fizesse ou recusasse. Então fomos para a sala de exames, e a doutora, não sabendo nada sobre o seu passado, disse para ela “Julie, sente”. E Julie sentou. Depois a mulher disse, “Tudo bem Julie, agora olhe para cá” e Julie olhou para cima. Então ela disse, “Eu vou apontar aqui, e você vai me dizer o que é isto” . Ela apontou para uma maçã e Julie disse “Maçã”. Depois ela apontou para uma casa. Julie disse “casa”.

Bryn: Você ficou boquiaberto?

John: Laura e eu ficamos olhando um para o outro; eu conseguia me sentir estar tremendo com alegria. Eu disse, “Oh,meu Deus, não vamos falar nada para estragar este momento”. Ela passou pelo exame todo belissimamente, e neste momento chegamos a conclusão, “ela consegue”. E daí a colocamos novamente na escola, por meio período. Pré- jardim de infância. Desejávamos testar as águas. Então a colocamos no Pre-j duas vezes semanais por metade do dia.

Ela correspondia tão bem que você deveria ver o cartão relatório a qual recebeu no final do ano!. No seu segundo ano na escola, a professora disse “Ela é uma estudante fora do comum – tão amável, e charmosa e todas as crianças a adoram”. Julie estava TALKING UP A STORM – milhares de frases – e não tinha nenhum traço do seu autismo – de forma alguma. Todos a amavam. Ela era uma criança muito popular.

Bryn: Isto parece excitante. Diga-me quais são as horas maravilhosas que você tem com a Julie agora, as quais você não pensava que fosse ter?

John: Qualquer hora em que chego em casa e a vejo, recebendo dela aquele enorme sorriso. Ela vem e me abraça e me segura bem apertado. Eu nunca pensei que ela fizesse isto. Ela é tão amável. Eu nunca pensei que a fazer isto. Ela é mais amável do que a maioria das crianças.

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Bryn: Raun foi a mesma coisa. John existem coisas especiais as quais ela disse para você, que lhe afetaram?

John: Sim, Ela tem um senso de humor fantástico. Ela é tão engraçada. Um dia ela esta segurando na mão este dente e sacudindo; ela sabe sobre dentes caindo e a fada dos dentes e este tipo de coisa. Então enquanto sacudia este dente, eu disse para ela “Julie, o que você esta fazendo?”E ela disse “Estou fazendo a fada dos dentes trabalhar muito. Esta é a terceira vez que ela tem que vir me ver.”

Bryn: (rindo) Ah, que criança! Você sabe, um dos voluntários do seu programa a quem eu estava dando algum feedback – eu acho que era Charlotte – me disse como a Julie tinha vindo a casa dela e Charlotte adiantava todos os vídeos de Cinderella a qual elas viam juntas. Ela fazia isto para chegar as partes as quais ela pensava seriam as melhores que a Julie gostaria. Então Julie veio aqui recentemente e disse que queria ver o vídeo de Cinderella. Desta vez, ela disse para Charlotte “Olhe. Você não tem que adiantar desta vez. Estou mais velha agora e gostaria de ver o vídeo completo”. Achei isto histérico.

John: Ela é assim; muito honesta. Outra coisa que jamais pensei que fosse ver é ela brincando com o Tommy. O jeito que eles eram era assustador. Se Tommy entrasse no seu quarto, ela ficava louca e berrava. Ele é dois anos mais novo. Então, por muito tempo, anos, eles eram separados um do outro. E agora, é lindo; são os melhores amigos.

Bryn: Verdade? O que os dois fazem juntos agora?

John: Você ficará surpresa. Eu chego em casa, ou estarei lá, e de repente, ouço aquelas duas pequenas vozes brincando e vou dar uma olhada, e ali estão, os dois brincando de faz de conta, por longas três horas. Quero dizer interação total, sem parar. “Tommy, vamos fazer isto”. “Não Julie, eu quero fazer isto”. “Você já fez isto. Eu quero fazer isto”. “Tudo bem, eu quero brincar com os meus homens” agora. Tommy adora seus homens. E Julie diz “Não, já brincamos com os homens. Eu quero brincar com bonecas Barbie”. E ai os dois dizem “Tudo bem, vamos fazer um novo jogo; Homens e bonecas Barbie”. Esta é a brincadeira favorita deles.

E ela é tão engraçada. As coisas que ela diz. Ela me disse no outro dia, “Quando eu crescer, eu definitivamente vou casar”. Então eu disse “Certo, Primeiro você vai para a escola elementar; depois você vai para o segundo grau: depois você vai para faculdade; depois talvez você estude um pouco mais; e, depois disto, você vai casar”. Ela disse “Ah sim, mas não posso fazer nada disto sem primeiro me apaixonar”. Esta é Julie aos sete anos. Primeiro você tem que se apaixonar.

Bryn: Ela é incrivelmente especial. E você é um exemplo tão poderoso daquilo que os pais podem fazer.

JOHN: Bryn, eu acredito que o fator único mais importante que contribuiu ao sucesso do nosso programa foi a Laura. Sem duvida! Você sabe, mesmo que eu tivesse trabalhado com |Julie naqueles quatro dias diariamente, isto não foi nada em comparação com o que a Laura fez. Uma vez que o meu plantão terminava, eu saia de casa e fui trabalhar nas próximas doze horas. Durante este tempo,Laura teve que manejar um lar muito ocupado, cuidando de mais duas crianças, organizar, observar, e treinar trinta e cindo voluntários e depois fazer, ela mesma, três ou quatro horas de sessões com a Julie.Como ela conseguia fazer isto dia após dia, durante doença e saúde,

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esta alem da minha compreensão. Foi um trabalho monumental, e Laura se propôs na ocasião e deu tudo de si. Ela foi a força direcional dirigindo o programa. O verdadeiro poder.

Bryn: O que você quer dizer com isto?

John: Ela motivou todos nos. Nos animou! Ela também tinha esta habilidade especial de saber o que fazer a seguir no programa, como quando a Julie estaria pronta para aprender alguma coisa nova – Laura agarrava a oportunidade, ensinava a todos os voluntários e a mim a como fazê-lo. O desafio de organizar um programa Son-Rise havia feito da Laura uma super organizadora. Você deveria a ter visto.Seja la como for, Julie estava na sua sala de brinquedos fazendo as suas sessões treze horas diárias, sete dias por semana. Se um voluntário ficasse doente ou houvesse uma emergência, Laura manteria o programa funcionando. Nada a prenderia. Nada. Por mim, a jornada incrível da Julie sempre será um tributo ao amor sem fim e especial da Laura.

Bryn: John, você me deixa sem respiração. Eu estou tão feliz em quanto você ama não só a Julie como seus outros filhos, mas o seu amor e apreciação profundo com a Laura.

John: O que aprendemos no i9nstituto nos deu a atitude, a compreensão, as ferramentas, e até a motivação para ajudar a Julie. Mas, Laura deu o coração ao nosso programa. E os voluntários, cada um deles, ajudaram a fazer com que este programa fosse possível. Eram pessoas simples, normais que ofereceram o seu tempo, amor e aceitação para com a nossa filha. Você não pode imaginar como ficaram fortes a ligação entre eles e Julie.

Bryn: Eu te entendo. Eu realmente te entendo. Muitos pais compartilham conosco como seus voluntários se tornaram uma poderosa e extensiva família. John, após ter colocado toda esta energia no seu programa, como você se sente após ter conseguido?

John: Sinto me ótimo, porque realmente mudou a minha vida. Mudou a vida para o melhor, de Laura e de todos nós. E de certa forma realmente sinto falta. Como “Epa, agora esta tudo acabado, naquela parte das nossas vidas”. Porque eu adorava ficar com a Julie no cômodo. Era um grande processo de auto-descoberta para mim. Alem de achar a Julie, eu me encontrei naquele cômodo. E isto foi uma verdadeira benção para mim. Através deste processo que você ensina, descobri que tudo o que quero na vida está realmente dentro de mim. Eu só tenho que procurar. Eu me sinto tão grato que isto entrou nas nossas vidas: de que a Julie entrou nas nossas vidas e que o The Option Institute também entrou nas nossas vidas. Realmente nós nos descobrimos e nos tornamos mais felizes, pessoas melhores.

*** *** ***

Aqui segue uma carta escrita pela mãe de Julie, Laura, para a Samahria no seu aniversario de cinqüenta anos;

Querida Samahria,

Neste mês fará exatamente quatro anos desde que falamos primeiro com você pelo telefone. Estávamos com medo e tristes, mas de algum jeito a sua voz amável e alegre nos convenceu a vir para Sheffield fazer o programa Son-Rise com a nossa filha Julie. E desde então, as nossas vidas se mudaram para sempre.

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Lembramos quando primeiro lhe encontramos e você nos ensinou a como trabalhar com a nossa Julie. Nós nos agarramos em cada palavra sua, e nunca esqueceremos o que você nos disse. Você nos disse que tínhamos o necessário para fazer um grande programa, e você foi positiva quanto ao sucesso que teria. Bem, inspirados na sua confiança e crença em nos, retornamos para casa para uma grande aventura.

Os últimos quatro anos tem sido os mais mágicos na nossa vida. Mais cedo neste ano, o John estava na cozinha sozinho fazendo o seu café da manhã. De repente ele escutou passos e depois uma pequena voz dizendo “Papai! Papai! Eu estou tão animada. Hoje é o dia do meu recital de dança! Ele olhou para cima e viu a Julie entrar no cômodo com um sorriso radiante no seu rosto. Ela o olhou diretamente nos olhos, segurou o seu pescoço, e o abraçou apertadamente.

“Papai, hoje vai ser a coisa verdadeira! Ela disse. “Nenhum treino. Eu não agüento esperar o meu recital!” Todos os meus amigos estarão lá. Você vai estar lá com a Mamãe?” ela perguntou. “Claro querida”, respondi. “Eu não perderia isto por nada no mundo”. “Eu não sou acanhada, Papai, e eu sei todos os meus passos, e vou ser uma grande dançarina igual a Mamãe e Tina” disse Julie.

Com isto, Julie subiu as escadas correndo. John desceu as escadas, ligou a luz, e sentou-se na cadeira da sala de brincar de Julie. Ele estava tomado por um enorme sentimento de graças a Deus. Ele nos havia abençoado com este enorme presente maravilhoso e precioso, a nossa Julie. E depois ele nos tinha dado mais como meios para descobrir ela – vocês, Samahria; Bears; e o seu Option Institute. Não só a descobrimos, mas também descobrimos nos mesmos. E no processo, conseguimos grande alegria, tranqüilidade, e alegria interior nas nossas vidas. O que mais poderíamos pedir?

John olhou ao redor do cômodo. .Foram a alguns meses atrás que ele tinha parado de fazer as sessões matinais com Julie, pois iniciamos o processo de integrá-la no outro andar com o resto da família. Antes tínhamos passado cerca de quatro horas diários com ela neste comodo. Para nos dois, a nossa época com Julie foi um extraordinário processo de descobrimento. Já que agora nos mudamos ao andar de cima numa vida maravilhosa e excitante, nós, realmente as vezes sentimos nostalgia quanto aos nossos dias lá em baixo no cômodo com ela. Sorrimos quando lembramos suas palavras Samahria; “Você não vai estar ali em baixo para sempre”. Parece estranho, mas sentimos que, de certa forma, não estivemos lá em baixo tempo suficiente.

Samahria, o amor, carinho e gratidão que sentimos por você e todos no instituto, permanecerá eternamente nos nossos corações.

Tenha um aniversário muito feliz!

Com amor, Laura, John, Tina, Julie e Tommy

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3.

Ruthie - Finalmente Livre!

Carolyn e Sua Filha, Ruthie

Bryn: Antes de falarmos sobre a Ruthie, eu gostaria de te perguntar, você não esta envolvida em ensinar crianças especiais?

Carolyn: Sim, sou uma professora de educação especial; eu ensino crianças do pré-escolar com múltiplas incapacidades. Crianças de um e dois anos.

Bryn: Isto deve ser divertido. Agora me conte sobre a Ruthie. Primeiramente, qual foi o seu diagnostico?

Carolyn: O mais recente – antes de vir ao instituto – era esquizofrenia. Anterior a isto, ela foi diagnosticada como tendo PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDER (PDD) e retardamento mental. Um diagnóstico de autismo foi considerado. Mas desde que adotei Ruth quando ela tinha catorze anos, não temos nenhuma informação sobre os seus primeiros anos, o que é necessário para este diagnostico.

Bryd: Ela viveu com você antes de você formalmente adotá-la?

Carolyn: Sim, ela tinha dez anos quando veio viver comigo. Eu realmente a adotei mais de três anos mais tarde.

Bryd: Conte-me, como é que ela entrou na sua vida?

Carolyn: Bem, ela estava na minha sala de aula. Eu ensinava crianças de idade elementar com múltiplas incapacidades, de idades seis a catorze naquela época.

Ruth nunca viveu com os seus pais. Ela tem a síndrome de Treacher Collins. Ele envolve severas anormalidades faciais. Ela tem olhos que se posicionam para baixo, pouco osso molar, nenhum queixo, nenhumas orelhas externas, nenhum canais de orelha. Ela não tinha um fenda no céu da boca, mas tinha um céu da boca alto, e era difícil de se alimentar. No início, ela tinha que ser alimentada através de um tubo no estomago. A mãe de Ruth não conseguia lidar com ela. Então Ruth foi do hospital onde nasceu para uma instituição, onde ficou por dois anos. A criança nasceu sem orelhas, mas as pessoas cuidando dela não se importavam em colocar aparelhos de escuta nela pois não esperavam que ela vivesse.

Bryn: Ela ouve agora com aparelhos de escuta?

Carolyn: Ela pode escutar com aparelhos de escuta oscilantes – oscilantes de osso.

Bryn: Então, com todas as intenções e propósitos, naquela época, ela era surda.

Carolyn: Ela era surda por dois anos. Ruthie também não podia enxergar. Os seus olhos se direcionam para baixo e inclinados para o lado, devido a síndrome de Treacher Collins. Eles

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olhavam em direções opostas. Não focalizavam juntos. Finalmente, colocaram um aparelho de audição nela quando ela foi para adoção aos dois anos e deram a ela óculos quando ela tinha três anos.

A maioria de crianças com a síndrome Treacher Collins tem uma inteligência normal , mas alguns são ligeiramente retardados. Os doutores acham que é porque o craneo as vezes é pequeno e o cérebro não tem espaço para crescer. Um dos médicos sugeriu que Ruthie era malnutrida quando muito jovem e talvez não tivesse tido comida suficientemente nutritivo para que o seu cérebro crescesse. Então foi sugerido que ela tinha uma inteligência normal e, por causa do atraso, era incapaz de usá-la.

Ela também foi alimentada através de um tubo até os três anos.

Bryn: Por causa da sua boca?

Carolyn: Era porque seus médicos achavam que ela não estava tendo nutrição adequada. Essencialmente, esta criança era carente sensorial por dois a três anos - um longo tempo. E ela era uma menininha muito estranha. Mais tarde, quando era mais velha, ela foi colocada em uma das minhas classes, por causa do seu comportamento agitado (ACTING OUT”). Bryn, Ruth agia totalmente selvagem. Ela tinha ataques de ira violentos. Eu havia escutado muitas das historias da Ruthie; ela jogou o telefone da professora para o outro lado da sala, jogou a lixeira da professora através da sala; derrubava cadeiras. E isto não é a metade do que fazia! Ela arrancava as cortinas da parede, jogar o seu aparelho de audição, depois seus óculos, seus sapatos – e depois se bater no chão com o seu corpo e berrar!

Ela estava na unidade para residentes do centro médico local na enfermaria psiquiátrica infantil por um semestre, e, quando saiu, o sistema escolar teve dificuldade em achar um local apropriado para ela.

Bryn: Ela foi para uma enfermaria psiquiátrica? Porque?

Carolyn:Bem ela foi para uma classe de multi (HANDICAPPED) quando era muito jovem. E se deu bem, mas havia uma proporção de professor-aluno muito pequena, e ela recebeu muita atenção. Eles decidiram que a sua inteligência era talvez mais alta do que das outras crianças naquela classe, então a colocaram no programa para crianças com dificuldades mentais que podiam ser ensinadas. Infelizmente ela foi de uma classe onde recebia atenção individual para uma classe com cerca de dez crianças e uma professora, onde era esperada que ela sentasse trabalhasse sentada. Foi uma transação muito rápida para ela. Ela não agüentou, e calculou que se ela tivesse seus ataques de ira, eles a mandariam para a casa dos pais adotivos. Uma vez, ela teve este ataque de ira terrível. No meio do ataque, ela parou e disse, “Bem, vocês não vão me mandar para casa?” “Não” eu respondi. “Bem, era isto o que faziam na minha outra escola. Na minha outra escola,quando eu fazia isto, eles me mandavam de volta para casa”. O que ela disse não estava muito compreensível; a sua linguagem não era compreensível, mas eu entendi.”Bem”, eu disse,”isto não é o que fazemos aqui. Aqui você fica até o ônibus chegar e você pode ou ter um ataque de raiva ou você pode trabalhar com as outras crianças”. Ela ficou tão surpresa.

Bryn: Isto foi quando você começou a ensiná-la?

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Carolyn: Sim, este foi o primeiro ano em que eu a tive na minha sala. No final do ano, eu pedi para adotá-la. Ela tinha aprendido que ter ataques de raiva era um meio útil de se virar. Ela nãotinha boas habilidades da fala. Ela não era boa em botar em palavras o que ela queria dizer e tinha dificuldade entendendo como pedir as coisas. Lembro-me, do primeiro ano que nos a tínhamos, como ela se jogava no chão e se debatia quando ela queria uma coisa na hora do lanche. Tentamos ensiná-la a dizer “Eu quero um biscoito”, ao invés de ter o ataque de raiva para indicar que queria um biscoito.

Uma vez, após eu a ter adotado, estávamos ficando prontos para ir a um piquenique. Quando notei que o tempo poderia mudar, eu perguntei a ela que sugerisse outra coisa que poderíamos fazer caso não pudéssemos ir ao parque; talvez pudéssemos discutir alternativas. Ela sacudiu a cabeça e disse “Se o que eu quero não acontece, eu berro, e aí consigo”. E ela tinha toda razão. Este era o seu modo de conseguir. Era simplesmente incrível.

Mas, de qualquer modo, ela veio para a minha classe porque a minha professora companheira e eu havíamos pego um número de crianças as quais tinham problemas nas outras salas; francamente nos gostávamos deste tipo de desafio, e todo mundo sabia, então a minha supervisora sugeriu que nos a colocássemos na nossa sala de TMH ( TRAINABLE MENTALLY HANDICAPPED)o que fizemos.

Bryn: O que aconteceu quando ela entrou para a sua classe?

Carolyn: Bem, tínhamos duas classes; de manhã eu tinha crianças deficientes com problemas mentais que podiam ser treinadas, crianças que supostamente tinham um QI abaixo de cinquenta, e de tarde trabalhava com crianças com multi deficiências. E a pobre criança ela estava tão apavorada. Quando Ruthie veio, era para ela estar na sala TMH. E para falar a verdade, o seu nível de inteligência era maior do que isto, mas novamente, conselheiros haviam a colocado ali por causa do seu comportamento. Mas ela tinha tanto medo destas crianças que andavam e falavam que não podia ficar naquela sala. Ela ficava olhando atrás do canto da porta para as outras crianças. Ela simplesmente não sabia como lidar com eles. Ela não tinha habilidades sociais; ela parecia não saber como interagir com outras crianças ou como conseguir o que ela desejava. Ela se mudou para a outra sala para crianças com multi deficiências porque eless não a assustavam.

No final daquele ano pedi para adotá-la.

Bryn: Depois de me contar tudo o que fez, porque você quis adotá-la?

Carolyn: Eu realmente não sei. Sei que isto parece ridículo.

Bryn: Você estava querendo adotar uma criança nesta época?

Carolyn: Eu tinha pensado no caso. Eu sou solteira. Eu nunca casei, e pensei que um dia talvez eu desejasse adotar uma criança. E assisti um programa que temos aqui chamado “A waiting child”.

Bryn: Eu já vi aqueles programas. Eles apresentam crianças e tentam interessar os que assistem para adotá-los.

Carolyn: Ummm. E eu assisti aquele programa e pensei”Você sabe, talvez fosse divertido fazer isto um dia”. Mas a coisa engraçada é, cerca de um mês antes de pedir para adotar Ruth, eu tinha decidido em não mais adotar uma criança. Eu pensei “Eu estou ficando muito velha”.

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Bryn: Quantos anos tinha na época?

Carolyn: Trinta e três. Eu pensei “Já pensei em arranjar uma criança. Provavelmente não vou achar uma. E de qualquer forma não se gosta muito de pais solteiros, portanto eu preciso tirar esta pequena fantasia da minha cabeça. E talvez seja mais trabalho do que realmente quero, e de qualquer modo, talvez restrinja a minha liberdade.” Cerca de um mês depois disto eu estava falando com a mãe de criação ela mencionou, “Ruth não esta para adoção.” Eu perguntei “Porque é isto? Ela disse “bem, é por causa da sua aparência. Ela é considerada para não ser adotada porque pessoas querem crianças bonitas, não crianças com olhos virados para baixo, uma boca engraçada, nenhum queixo ou orelhas.

Bryn: Você estava de acordo?

Carolyn: Não. Ao falar com a sua mãe de criação, eu disse que eu não entendia porque ela seria tão não adotável porque aquela coisa é uma coisa pequena; eu posso entender como os seus comportamentos poderia a julgar como não adotável, mas não a sua aparência facial. E ela falou, “Bem, você a adotaria? Eu disse “Certo”, achando que esta seria uma pergunta hipotética. E ela disse, “Não, eu estou séria. Você a adotaria?” Aí, me escutei dizer “Bem, sim, eu adoraria adotá-la.” Eu de fato tinha pensado nisto por vários meses, e pensei, “Aqui está uma criança disponível”. Existem certas crianças com quem eu trabalhei com as quais fiquei muito ligada e realmente aprecio estar com elas mais do que outras. E ela era uma destas crianças que me atraíram. Eu queria mais para ela. Eu via uma alma especial escondida atrás daquele rosto estranho e as demonstrações de raiva.

Bryn: O que você viu?

Carolyn: Honestamente não sei como explicar isto para você, Bryn. Eu realmente apreciava estar com ela.

Bryn: De que forma? Você poderia me dar um exemplo do que você quer dizer?

Carolyn: Eu me lembro quando nos fomos as Olimpiadas Especiais. Minha professora assistente não queria muito levar a Ruthie porque ela sempre causava problemas. “Você tem certeza de que quer fazer isto?” ela perguntou. E eu disse “Sim”. Quando acabamos de chegar lá, as crianças começaram a berrar. Foi um caos total. Ruth estava com medo; ela começou a berrar extremamente alto. Ela estava nas cadeiras com a minha professora do grupo. Fui para as cadeiras e a peguei passando ela por cima das mesmas e a levei ao redor do campo. Talvez fosse porque eu sentia que estava fazendo alguma coisa legal para ela. Não sei. Eu simplesmente a amava. Achei que ela era uma das coisas mais legais que tinha aparecido por muito tempo, e me animava estar com ela. Ela era muito divertimento para mim. Eu me lembro como ate mesmo antes de eu considerar em adotá-la, eu a convidei para a minha casa no seu aniversario só porque eu quis. Achei que seria divertido. Então, com todas estas experiências eu sabia que eu estava muito atraída por ela de uma forma em que eu não estou atraída com toda criança que aparece na minha classe. Mas exatamente o que era – era amor, embora eu não posso te dizer o que levou a isto. Foi amor.

Bryn: O que as pessoas na sua vida achavam quando você decidiu adotá-la.

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Carolyn: Beth a minha colega de quarto chorou. Era ela que estava comigo ensinando em grupo. Ela é uma amiga muito querida, e eu a conhecia desde que estávamos na faculdade. Estávamos morando juntas na época.

Bryn: Porque ela chorou?

Carolyn: Ela não quis que eu fizesse isto. Ela sentia que não queria morar com a Ruth porque a Ruth era uma tonelada de problemas.E sentia que a Ruth tomaria muito do meu tempo e eu não seria capaz de fazer as coisas divertidas que normalmente fazíamos juntas. Ela simplesmente não queria lidar com tudo que a Ruth faria em casa, alem de lidar com ela na escola. Mas eu fiz. Eu ofereci a me mudar, e ela disse “Não, se você decidiu adotá-la, você ainda pode morar aqui, mas esteja ciente de que eu não vou baby-sit”. No primeiro ano ela não o fez.

A minha mãe foi muito de apoio. Ela tinha dito exatamente o que Beth havia dito, “Não espere que eu baby-sit para ela; eu não vou agüentar”.A maioria das minhas amigas não deram força. A minha mãe foi a única que realmente me encorajou.

Bryn: Estou tão impressionada com você. Mesmo sabendo que não tinha há apoio, você ainda seguiu adiante com o que queria; Ruthie tem muita sorte de ter você.

Qual era o prognostico da Ruth nesta época.

Carolyn; A maioria dos médicos disseram que ela permaneceria muito retardada e muito dependente.

Bryn: Você quer dizer que ela não seria capaz de fazer nada sozinha?

Carolyn: Sim. Ela talvez desenvolveria alguns cuidado com si mesma, mas que não iria muito adiante escolasticamente e não conseguiria fazer coisas sozinha.

Bryn: E o que aconteceu depois?

Carolyn: Ela havia estado na minha classe um ano antes de eu a ter adotada. Um ano depois de a ter adotado, ela ficou na minha classe, mas estava progredindo intelectualmente e realmente não achávamos que uma criança multi- retardada servia para ela. Então, já que ela tinha problemas de audição, consideramos uma classe para os surdos ou com problemas de audição. Eu tinha notado ao falar com ela de que ela estaria muito melhor se eu assinasse. Ela é uma pessoa de muita visão. Ela prestava mais atenção a mim e sua fala melhorou ao cantar. Então eu a queria no programa de cantoria. Ela se transferiu da minha sala para a de surdos e com dificuldade de audição e se deu bem nos primeiros quatro anos. Mas ainda agia estranhamente. Ela ainda não sabia interagir com pessoas. Ela não sabia como fazer amigos. Ela tinha uns problemas sociais profundos.

No décimo ano, o professor que mais gostava dela saiu da escola. Ele tinha sido o presidente do departamento e fez muito por ela. Uma vez que ele tivesse ido, um apoio principal tinha partido. As pessoas queriam que ela fosse igual as outras crianças. E puseram muita pressão nela e muita pressão em mim. E eu, como uma boa mãe, acreditava no que os profissionais me diziam. Em retrospecto ,acho que isto é incrível porque eu estou desde 1969 trabalhando com educação especial. Eu sei que não sei de tudo, então porque, neste mundo, acreditaria que estas pessoas

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sabiam? Mas estava com medo e desesperada, e eles estavam dizendo que eles não conseguiriam lidar com ela. Então, basicamente, me convenceram a levá-la a um psiquiatra.

Bryn: Porque você estava se sentindo com tanto medo e desesperada, Carolyn?

Carolyn: Porque eles iam colocá-la fora da escola. E eu não sabia quem mais iria ficar com ela. E eu estava pensando sobre o futuro, pensando “Caro Deus, talvez eles tenham razão; talvez simplesmente seja uma situação impossível com todos os problemas dela”. Eu não desejava que ela fosse MAINSTREAMED ???, e eles me convenceram a MAINSTREAM ela de qualquer jeito.A razão que eu não queria isto é que ela ainda era tão assustada. Eu não achava que as crianças no segundo ciclo seriam as pessoas mais doces com ela, especialmente por causa da maneira que ela aparentava. Eles a tinham na aula normal de arte e ginástica. Eles a tinham na sala normal de matemática por um ano, mas isto não deu certo.

Bryn: Então o que você fez?

Carolyn: Bem, nos estávamos indo a um psiquiatra.

Bryn: Porque você estava indo a um psiquiatra?

Carolyn: Eu fui ao psiquiatra porque a escola a tinha testado. O psicólogo tinha me chamado e disse, “Esta criança é e severamente perturbada. Achamos que ela tem tendência ao suicídio. Ela nos tem contado que ela quer cometer o suicídio, e não sabemos o que fazer com ela.” Então porque eu estava basicamente com medo que iriam a tirar da escola e eu não tinha nenhuma idéia para onde ela poderia ir, e porque eu achava que eles possivelmente estavam certos e talvez eu estivesse ignorando as coisas que realmente estavam errados nela, eu quis descobrir mais. Então fui a um psicólogo o qual recomendou outro psicólogo e um psiquiatra. Deram a ela lithium e Melaril.

Bryn: Tudo ao mesmo tempo?

Ela estava tomando Melaril e lithium ao mesmo tempo. Tinha estado em doses pesadas de Melaril quando vinha para as minhas aulas com dez anos. Retirei-a dele porque era ridículo. Esta criança estava tão pacata que não conseguia fazer nada.

Bryn: O que é Melaril?

Carolyn: É um tranqüilizante. Ela estaria chegando ao normal, acordando, e estava na hora de tomar outro Melaril. Era para ser usado quando ela ficava fora de controle, mas isto era quase o tempo todo. Eu não consegui que um médico falasse comigo acerca disto porque naquela época eu era simplesmente uma mãe de criação. Então a tirei de qualquer modo.

Mais tarde, outro psiquiatra a colocou novamente no Melaril, quando ela tinha dezesseis anos.Agora era usado mais judicialmente e não com freqüência, ainda para controlar o seu comportamento selvagem. O lithium foi também usado porque os médicos achavam que ela era esquizofrênica e as vezes ele ajuda esquizofrênicos.

Várias coisas estavam agora acontecendo. Por uma coisa, ela estava completamente violenta. Uma vez, quando estávamos descendo a rua e eu estava dirigindo, ela arrancou o espelho retrovisor do carro e começou a me bater com ele. Ela era forte. E os seus ataques estavam ficando que me

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amedrontavam. Também, a Ruth fantasiava sobre o Arco de St. Louis; você sabe, um grande marco na cidade. Ás vezes, ela acordava no meio da noite berrando e correndo para cima e para baixo do corredor dizendo que o Arco estava mordendo ela e ela estava sangrando sangue verde. Ela ficava irada e simplesmente começar a me bater – arranhando, mordendo, batendo.

Ela estava atacando qualquer pessoa, mas particularmente a minha companheira de quarto e eu, e isto obviamente era perturbador. Depois, um dia no caminho para o psiquiatra, ela disse, “você sabe. Eu só estou fazendo isto porque você quer que eu faça”. Eu disse “Em?” E ela disse “Eu realmente não gosto de ir ao psiquiatra, e não gosto de tomar o remédio. Estou fazendo porque porque você não gosta do jeito que eu sou”. Pensei, “O que está errado neste quadro”. ´Perguntei mais comrelação a isto e ela disse “Eu gosto do jeito que sou”. Ela tinha cerca de dezesseis anos na época, e eu pensei, “Espere aí. O que estou fazendo? Estou fazendo isto para mim ou para ela?” A razão porque eu desejava que ela fosse diferente era porque eu queria que ela fosse feliz. Não era porque eu não a amava do jeito que ela era. Eu era atraída por ela, mas ela era totalmente maluca. E não estava fazendo nada comum. Era só que eu achava que ela teria uma vida melhor.

A sua violência precipitou a minha vinda ao instituto. Eu vim por um fim de semana de três dias.

Bryn: Sozinha?

Carolyn: Com a Kay, uma amiga minha. Foi a coisa mais maluca em como descobrimos sobre o instituto. Ambas tínhamos lido Son-Rise, visto o filme, e achamos maravilhoso. Kay estava interessada em ir a um Spa e havia peço algumas informações sobre spas. E o Option Institue estava na lista no livro sobre spas. Fui a uma livraria de livros usados, e peguei To Love is to Be Happy With, porque na época eu estava tão depressiva e tão frustrada que eu fantaziei me matando e matando a Ruth. Você entende, eu não acredito que eu faria isto, mas aquelas eram as minhas fantasias. “Pegarei um revolver e vou matar nós duas, e nos sairemos disto”. Então eu estava na livraria pegando todos os livros que continham a palavra “Feliz” (Happy) no titulo. E eu li To Love is to Be Happy, ficando tão entusiasmada com ele que compartilhei com as minhas amigas. Foi ai, notamos que as pessoas do Option Institute eram as mesmas que escreveram este livro. Imediatamente encomendamos a serie de doze fitas – fitas sobre conversas as quais o seu pai deu. E de impulso eu disse “Eu quero ir para este final de semana. O final de semana é relativamente barato. Eu quero ir e ver pois isto poderá trazer alguma novidade que certamente me ajudaria”. E Kay disse “Sim, certo, tudo bem”. Eu falei, “Você viria comigo?” Ela disse “Bem, tudo bem se você conseguir uma vaga, eu irei”. Ela mais tarde pensou “Nem chance, você não vai conseguir uma vaga”. Houve um cancelamento.Fomos nos duas. E eu sabia uma vez lá que eu queria trazer a Ruthie ao instituto.

Bryn: Porque?

Carolyn: Porque o meu fim de semana foi fantástico. Me senti tão bem no instituto. De inicio, o ambiente, que é contagiante, o que você bem sabe. É um ambiente maravilhoso, e é ótimo estar com tantas pessoas que estão dedicados em felicidade. E estar num ambiente NON JUDGEMENTAL é sentir a liberdade. Faz com que você se sinta poder fazer de tudo. Eu pensei, “Eu tenho que trazer a Ruthie aqui. Temos que ver o que aconteceria”. E eu falei com a sua mãe sobre isto algumas vezes no telefone. Tentei decidir estar de bem comigo, seja la ao que acontecesse e ser bom para a Ruthie, seja lá que acontecesse. E começamos a realmente ter ótimos resultados ate mesmo antes de a trazer para o instituto.

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Bryn: Simplesmente por ter mudado a si mesmo?

Carolyn: Sim, somente notando que a Ruthie estava bem. Bryn, eu não sabia isto antes. Eu pensava que havia algo de errado com ela, e se eu pudesse ajudá-la ela então estaria bem. A verdade era, ela estava absolutamente bem do modo que era. Eu também senti que eu tinha esta imensa responsabilidade para fazer a sua vida boa, e se eu não pudesse melhorar a sua vida, então eu estava falhando com ela. Então para mudar, eu coloquei toda a responsabilidade em mim e toda esta responsabilidade nela.Uma vez notando isto, muita pressão foi me retirada. Tirou muita pressão dela. Consegui colocá-la em uma escola diferente onde os funcionários eram muito mais comprensiveis com ela, pelo o que ela era. Minha supervisora me ajudou a localizar esta classe. Ela sempre teve um interesse especial na Ruth e sabia que as professoras nesta classe especial eram muito agradáveis. De fato, o seu filho era um dos professores. Ela estava certa. Eram maravilhosos!

De qualquer modo, foi no final daquele ano que Ruthie e eu viemos ao instituto. Eu estava com tanto medo antes de ir. Eu não sei se eu teria ido sozinha. Mas agora eu tinha tanto apoio. A minha mãe me ajudou a financiar a viagem. E tive a grande sorte de poder trazer o meu próprio grupo de apoio – Beth, minha companheira de quarto, Kay, a amiga que tinha vindo comigo no fim de semana de apresentação, e Joan, que esteve fazendo os diálogos do instituto comigo quando em casa. Elas todas me ajudaram tanto – e ainda o fazem.

Bryn; o que aconteceu quando você veio para cá?

Carolyn: Foi tão intenso – acho que tanto quanto qualquer outra coisa na minha vida. De inicio, foi tão legal ver pessoas apreciarem e amarem a minha menina. Para ter outra pessoa me dizer que Ruthie era legal, que ela era especial, diferente, e maravilhosa. E eu estava começando a pensar “Talvez alguma coisa maravilhosa pudesse acontecer para a Ruthie. Talvez seja bom que ela seja do jeito que é. Talvez ela não tem que ser igual a todos. Talvez não faça mal. Mas o que ajudou tanto no instituto foi ter a semana inteira para realmente focalizar nela e me questionar; “O que está ela desejando?O que estou eu desejando? Porque pensamos que não poderíamos o ter. Porque será que não somos felizes?” Novamente porque,eu estava supremamente feliz com ela quando a adotei. Ela era uma menininha totalmente maluca. Era totalmente obcecada com dois bonecos (RAGGEDY ANN AND ANDY) quando a adotei. O Arco de St. Louis veio mais tarde. Ela sempre esteve obcecada em alguma coisa; esta é a Ruth. Mas na época eu estava feliz com ela.

Bryn: Você foi capaz de ser feliz novamente com a Ruthie?

Carolyn: Ah sim. No instituto consegui conhecer mais a Ruthie. Deixando o clima JUDGEMNTAL da sociedade, separando daquelas pessoas que me diziam o que eu deveria estar fazendo com ela, comecei a me olhar e o que eu desejava fazer. Francamente, eu acho que eu tinha bons impulsos e ótimos instintos. E quando eu posso parar para realmente escutar a Ruth, realmente falar com ela e descobrir o que ela esta querendo e acessar aquela parte de mim que se relaciona muito bem com ela, nós nos damos belissimamente. Mas é quando eu começo a ter medo e coloco um JUDGEMENT no que ela esta querendo dizer, “ Ela não deve querer isto. Ela não deveria estar fazendo isto. Isto não está bom”. Ou eu me julgo e digo “Bem, eu deveria estar fazendo isto para ela, nela, com ela”. É aí que venho a ter problemas. Fazendo um Programa Familiar no instituto me deu uma semana inteira para ter sessões e diálogos – e, gratificante, encontrar respostas para as minhas próprias perguntas. Eu não tive que me preocupar com o que os outros pensavam. Eu podia

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simplesmente focalizar no que eu estava querendo para mim mesma. Porque estava eu sentindo que estava fracassando com ela. Eu também conclui que a tinha adotado para consertá-la. Eu realmente pensei que com amor e um lar e alguém que era carinhosa com ela, embora ela talvez seja sempre retardada, ela seria muito mais adaptável socialmente do que era.

Bryn: Estes são aprendizados incríveis. O que mais você aprendeu e que você acha que era significante para você?

Carolyn: Existem três. Eu primeiro aprendi que ambas a Ruthie e eu estamos bem exatamente onde estamos; segundo que ambas já sabem o que desejamos e o que precisamos fazer; e terceiro, que nós somos as únicas – que precisamos olhar para nos mesmas ao invés de para outras pessoas para as nossas repostas. Toda resposta que necessito esta dentro de mim. E toda resposta esta ali, dentro da Ruthie também. Isto é importante: Ruthie é retardada, mas ainda tem as suas respostas dentro de si. Isto é outra coisa: Ela é uma pessoa muito mais madura do que imaginei.

Bryn: Como você chegou a esta conclusão?

Carolyn: Nunca havia me ocorrido a perguntá-la. Os funcionários do instituto simplesmente a perguntavam o que ela queria e o que estava fazendo e porque o estava fazendo. Eles também mostraram a ela, por exemplo, como o seu nariz escorria muito e como ela não se preocupava em secá-lo. E alguém no instituto disse, “Você sabe, tudo bem ter este muco saindo do seu nariz, mas a maioria das pessoas não querem olhar para isto”. Falavam honestamente. Bem, eu disse para ela limpá-lo; nunca tinha me ocorrido dizer que eu não apreciava olhar para isto. Coisas assim. É uma maneira diferente de falar – aberto, tão autentico.

Bryn: Você sabe, a minha mãe me disse que você tinha tido uma conversas fabulosas com a Ruthie, durante aquela semana lá.

Carolyn: Acho que a sua mãe esta muito certa sobre as conversas porque eu aprendi a como conversar com a Ruth. No passado eu a tinha dado muitas direções, dizendo para ela, por exemplo, o que eu achava que ela deveria fazer, como limpar o nariz. Eu não imaginava explicar para ela que este era o meu problema quando a via com o nariz escorrendo. Uma coisa nós conseguimos recentemente. Ela é realmente uma palhaça com o que aprendeu no instituto. Eu havia dito, “Me confunde; você me faz ficar nervosa Ruth, quando você faz isto”. E ela disse, “Eu não posso fazer você nervosa”. Eu disse, “Tudo bem, você esta certa. Você não pode me fazer ficar nervosa. Vamos mudar esta frase um pouco. Quando você faz isto, eu é que me faço ficar nervosa. Não fico confortável com isto”. Ela agora faz com que eu me torne dona dos meus sentimentos – me lembra que eu as escolho. Isto esta ótimo para mim.

Bryn: Nos todos podemos ensinar uma a outra.

Carolyn: Definitivamente. Eu tenho explicado á Ruthie recentemente, “Tudo bem, você esta certa. Todos nos decidimos como desejamos nos sentir. E não se pode fazer qualquer pessoa feliz; você não os pode fazer infeliz. Você não pode fazer alguém ficam irado. Mas as vezes, na vida, desejamos que outra pessoa faça alguma coisa e você tem que considerar os desejos deles se você quiser um retorno. Basicamente, se você quer que alguém faça uma coisa boa para você, provavelmente voe terá que fazer algo de bom para eles. Os negócios na vida são assim”.

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Bryn: Você pode explicar para ela que você não tem que julgar uma coisa a fim de querer outra. Igual a sorvete de chocolate e baunilha. Eu não tenho que detestar chocolate para saber que quero baunilha. Então, por exemplo, você pode dizer para a Ruthie, “Não é que detesto o seu nariz escorrendo, mas gostaria se você o limpasse. Então, talvez, eu possa fazer para você alguma coisa que você gostaria”.

Carolyn: Esta é uma ótima maneira de dizer. Ruth parece entender isto agora. Antes, eu a via como muito retardada para entender este tipo de conceito, então não tinha tentado explicar o que o instituto ensina antes de vir para cá. Ela notou por si só. Ela agora entende muito bem. Ela se mantém direta, melhor do que eu.

Bryn: Que professora maravilhosa ela é para você! O que você acha foi o aprendizado mais significante dela enquanto esteve aqui?

Carolyn: Chegando a conclusão de que ela estava controlando o que ela sentia. Para mim, esta é a coisa mais dramática que você ensina – que tudo é uma opção. Aprendi isto naquele fim de semana aqui. Eu nem sempre vivi isto, mas aprendi, e isto foi realmente dramático para ela. Agora ela sabe que pode escolher. Isto lhe dá poder. Ela era uma pequena criança a qual todos controlavam. E uma das coisas a qual ela estava tentando fazer com as suas obsessões era controlar o seu próprio mundo. Nas suas fantasias, era ela a encarregada.

Bryn: Certo. As suas fantasias faziam tudo o que ela queria.

Carolyn: Exatamente. E foi então que ela começou a notar que ela tinha algum controle sobre si mesmo, seus pensamentos, e seus sentimentos. Na escola, os professores diziam o que ela tinha que fazer. Em casa, eu dizia o que tinha que fazer. Até dizíamos para ela se era uma pessoa boa ou má.

Bryn: Nos sempre perguntamos as pessoas o que eles querem ou como se sentem.

Carolyn: Sim. E os funcionários explicavam para ela que ninguém podia fazer ela sentir qualquer coisa, seja lá o que acontecesse na sua vida. Quando ela dizia “Ora, é simplesmente tão horrível por causa disto?” uma das conselheiras lhe ajudaria entender que embora as circunstâncias poderiam não ser o que ela desejava, ela não teria que se sentir horrível. Ela ainda poderia escolher para sentir o que quisesse quanto a eles e como desejasse olhar para eles. Ela estava encarregada. E uma vez que entendeu, algo fundamental aconteceu dentro dela. Ela fazia as suas escolhas e mudou o seu comportamento.

Bryn: Carolyn, vocês duas poderiam inspirar o mundo inteiro! Oba! Tudo bem, você tinha dito que ela não estava realmente se relacionando com as pessoas em casa. Ela foi capaz de se relacionar melhor aqui?

Carolyn: Sim, definitivamente. Ela se relacionou facilmente e bem com as pessoas no Option Institute.

Bryn: A que você atribuiria isto?

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Carolyn: Os funcionários – todos a aceitaram simplesmente da maneira que ela era. Não pediram que ela se mudasse. Eles poderiam lhe ter dito coisas as quais ela talvez considerasse fazer de um modo diferente (como limpar o nariz) , mas não a julgaram. E ela sabia disto. Ninguém a julgava.

Francamente, o mundo esta cheio de julgamentos. E acho que pela primeira vez na vida dela, ela se sentiu livre. De fato eu sabia que ela se sentiu assim pela aparência no seu rosto. Eu vi um novo olhar na sua face – uma calma, suavidade, sorrisos. Eu lhe enviarei algumas fotos que tenho dela. Ela não mais tem o olhar de preocupada. Ela tem uma expressão linda, livre e aberta porque descobriu que poderia assim ser. Ela é uma criança esquisita, e, Bryn, ela sabe que é esquisita. E daí! Todos no instituto simplesmente a amavam. No critério mundial, ela é uma pessoa muito fora de comum. E ela esta muito ciente disto. Ela não quer mudar. Ela não quer tentar ser o que as outras pessoas são. Mas acho que ela também sente é muito que pessoas a encaram devido a sua aparência e que a julgam severamente por não parecer como outras pessoas. E, no instituto, ela conseguia ser exatamente o que ela era e não ter que se desculpar por isso.

Bryn: Eu já escutei tantas historias pelos funcionários sobre a Ruthie e o quanto especial ela é, e como foi especial para todos na sua estadia aqui. Desde que ela esteve aqui, como esta se comportando com outras pessoas?

Carolyn: Oh, ela simplesmente borbulha tudo o que aprendeu no instituto. Pessoas dirão “Você esta me botando maluca”, e ela dirá “Eu não consigo fazer isto. Você é que esta se fazendo de maluca”. Mas ela chegou a conclusão que se ela quiser que as pessoas a aceitem, ela necessita aceitá-los e se tornar menos JUDGEMENTAL . Ela costumava ser uma pessoazinha muito JUDGEMENTAL. Desde então ela tem aprendido muito. Até mais surpreendente, descobri que eu era uma mãe diferente quando cheguei em casa! Minha descoberta favorita foi que não há necessidade de ter medo de nada – esta pequena compreensão me liberou de coisas que jamais sonhei que poderia fazer. Ruthie continuou na escola e se formou no segundo ciclo. Eu enviei fotos ao instituto daquele dia muito especial. Após o programa no instituto, temos tentado encontrar mais meios para ela se tornar mais independente. Eu toco no assunto com ela regularmente sobre o que ela esta querendo e a ajudo a descobrir em como conseguir isto. Agora que está fora da escola temos tentado encontrar meios para que ela consiga um emprego. Atualmente ela me ajuda na escola com as outras crianças. Ela se oferece por dois dias semanais na minha classe e vai a um centro de recreação para indivíduos fisicamente limitados. Ela aprendeu a pegar sozinha o ônibus da cidade. A sua independência é importante para ela. Ela começou a compreender causa e efeito. Por exemplo, ela agora entende que, quando o ônibus vem pegá-la, ela tem que estar no ponto. Bem, da maneira que ela pensava antes, eu estava a obrigando a estar lá fora. O ônibus escolar estava a obrigando a estar lá. Este era o seu conceito de tempo. Agora ela pode ver uma razão em olhar o relógio e tentando chegar ao ônibus pontualmente. “Oh, existe uma razão em levantar cedo de manhã. Não é porque mamãe vai ficar zangada comigo se eu não levantar, ou porque o motorista de ônibus vai berrar comigo”. Ela agora tem suas próprias razões em fazê-lo. A mesma coisa ao planejar o seu dia. Ela começou a aprender a estruturar o seu tempo para que ela consiga fazer as coisas as quais quer fazer. Ela adora ir para o centro da cidade indo para a biblioteca. Ah, ela já aprendeu a fazer chamadas telefônicas para renovar os seus livros. Ela não sabia fazer chamadas telefônicas antes de termos ido.

Mais do que qualquer outra coisa, eu aprendi no Option Institute a deixar que ela decida o que esta querendo estudar. Anteriormente, eu não fazia isto. Faz uma enorme diferença se eu decido o que

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ela necessita aprender ou ela decide o que ela quer aprender. Ela tem se interessado em aprender a cozinhar e muito mais receptiva com relação ao aprendizado de ler as receitas Uma vez que ela decide quais itens principais ela precisa comprar, ela fica mais receptiva em calcular quanto dinheiro ela precisa levar. E, para falar a verdade, o meu grande foco agora é ajudá-la a a notar que é capaz de tomar tais decisões. Antes, eu não a via com capacidade de controlar a sua própria vida.

Bryn: Que mulher independente ela agora é!

Carolyn: Somente um lembrete. Ela teve mais um ano na escola após termos retornado do instituto. E como eu disse, ela se formou. Bryn, antes de eu vir para cá, eu achei que, dentro de um ano, teria que a colocar em uma instituição especializada. Desde que deixamos o instituto a mais de dois anos, ela somente teve três demonstrações de raiva! Isto em si é um milagre. Ela esta se tornando uma jovem mulher capaz, com uma doce disposição. Eu jamais esperei que isto acontecesse. Bryn, eu ate tenho diálogos com ela e a ajudo a organizar o que esta acontecendo na sua vida.

Bryn: Isto é uma transformação incrível. Que diferença entre agora e quando você dizia para ela que ela deveria ser diferente!

Carolyn: Realmente é.

Bryn: Que tipos de experiências você tem com ela agora? Você está surpresa em como ela esta diferente?

Carolyn: Surpresa - e grata. Acho que varias coisas miraculosas tem acontecido. De inicio, posso deixá-la sozinha em casa, deixando que ela tenha a sua independência e eu ter a minha sem me preocupar naquilo que ela vai fazer enquanto eu estiver fora. Ela é uma pessoa de confiança e responsável. Posso pedir que ela faça alguma coisa e saber que ela vai dar conta disto. Acho que a coisa mais fantástica para mim, é poder conversar com ela. Anteriormente, quando tínhamos uma conversa normal, se eu dissesse “Como vão as coisas hoje?” nos acabávamos em ter uma enorme briga porque a Ruthie tinha uma tonelada de ódio contra mim e para com todas as outras pessoas. Eu acabava tentando manipular a conversa para que ela fizesse o que eu desejava.

Bryn, acho que isto é a coisa mais legal – realmente aconteceu há alguns dias atrás. Eu estava fazendo uma costura na sala de visitas, e ela sentou-se começando a falar sobre a vida e no que ela estava pensando e o que gostaria de fazer com a sua. E eu pensei, “ora, eu nunca imaginei que ela tivesse estes pensamentos”. E eu nunca pensei que, se ela tivesse, ela seria capaz de compartilhar isto comigo. Ela agora tem uma disposição tão meiga. Eu jamais pensei que estaria confortável na sua companhia. Eu tinha medo dela quando viemos para o instituto. Literalmente apavorada com ela. Ela era tão violenta. Eu retornava para casa de noite apavorada com o que ela iria fazer. Mas, não mais. Ela mudou dramaticamente – e eu também.

Bryn: A Ruthie lhe disse como ela se sentia sobre as mudanças as quais vocês fizeram desde que incorporaram tudo que vocês aprenderam?

Carolyn: Ela diz que eu sou muito mais simpática desde que eu fui. Ela disse “Fico muito satisfeita de termos ido ao instituto para que você podia se ajustar e nos conseguimos nos dar melhor”. Ela tem comentado em como nos estamos mais feliz desde que fomos ao instituto. Ela considera o

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seu trabalho a melhor coisa que aconteceu e as pessoas no instituto são maravilhosos. Ela realmente pensa que eu fui para me reajustar, e imagino que ela tenha razão. A sua atitude agora é que ela sempre foi legal, e certamente é bom que eu finalmente descobri isto.

Bryn: Parece que vocês duas estão, muito diferentes.

Carolyn: Eu costumava ter uma imagem minha negativa. Não mais! Acredito em mim mesma. Estou retornando á escola para fazer um doutorado – pretendo entrar em administração educacional. E eu era uma pessoa extremamente encabulada. Totalmente, totalmente encabulada. Eu jamais pude falar na frente de grupos. Bryn, eu agora faço WORKSHOPS em comunicação alternativa e aumentativa para profissionais e pais trabalhando com crianças incapazes de falar. Você acredita nisto?

Diga aos seus pais o quanto eu os amo, e que enorme diferença eles e os funcionários fizeram na minha vida, na vida da Ruth, e na nossa vida juntas. Muitas vezes quando estou me preparando para falar, quando estou preparando para coisas na minha vida que jamais pensei ser capaz de fazer – que eu chego a conclusão que a principal razão é porque eles tocaram a minha vida de uma forma tão maravilhosa. É uma situação muito especial aqui. É quase alguma coisa além das palavras.

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4.

A viagem do Ryan para o Sol

Jenny, Randy e o seu Filho Ryan

Bryn: Jenny, como você descreveria o Ryan para alguém que não o conhece e nunca o viu?

Jenny: Ele é honesto. Ele é meigo. Ele tem um olhar suave e inocente e tem ótimo senso de humor. Ele acabou de fazer treze anos. Ele deve ter uns cinco pés e uma polegada de altura, e ele é parrudinho. Ele usa óculos, e estes são um tanto grossos. Ele tem mãos grandes, pés grandes, e está na fase de ser desajeitado, como um touro dentro de uma loja de louça!

Bryn: Como você começou a notar que o Ryan era diferente?

Jenny: Começou quando ele tinha dois anos. Eu o levei para um checkup e me senti tão perdida. Eu disse para o doutor, “O Ryan repete ´Go bye-bye´o tempo todo. Ele só fala isto. Isto é anormal?” “Ah,talvez” ele respondeu. Eu continuei, ”Ele não quer andar nos seus brinquedos; ele quer os virar de cabeça para baixo e fazer girar as rodas. Pessoas me tem dito que isto é estranho, eu não sei pois nunca fui mãe antes”. “Oh não, você esta indo bem. Você é uma boa mãe”, ele me disse. Embora eu detestasse dizer a palavra, eu o perguntei se ele achava que Ryan fosse autista, pois tinha ouvido falar em crianças autistas. “Não, eu não acho”, foi tudo o que ele disse.

Bryn: E o que aconteceu depois com o Ryan?

Jenny:

O médico falou “Se você esta preocupada com a sua fala, nos o enviaremos para um centro de linguagem na universidade. Eles podem trabalhar com ele e testarem a sua audição”. Então fomos para a universidade, e trabalharam com ele por pouco tempo. Disseram que ele era socialmente imaturo, que não tinha irmãos e irmãs e precisava freqüentar uma creche (DAY CARE CENTER???). Isto me parecia estranho. Quero dizer, eu nunca tinha tido um filho, e porque teria que o enviar para um centro DAY CARE para se socializar.

Bryn: Havia outras coisas sobre ele que você achava diferente?

Jenny: Vamos ver.A esta altura eu tinha Lissa, portanto tinha outra criança para comparar com o Ryan. E, notei que o Ryan não dava abraços! Havia outras coisas também. Ele ficava de pé em frente das portas automáticas da mercearia, posar de um modo especifico muito bizarro, colocar suas mãos para o lado da sua cabeça e sacudi-los furiosamente. E faria isto em frente de qualquer porta, seja lá onde estivesse, até mesmo na frente das portas dos armários na cozinha.

Bryn: Ele simplesmente olhava as portas?

Jenny: Ás vezes abria as portas e fechava.Quero dizer, ele abria todas as portas na cozinha e depois correr e fechar todas – repetindo isto várias vezes. E ele tinha um jogo de tijolinho da época do jardim de infância. Construia as torres mais altas, e eles não caiam.

Bryn: Isto é tão legal! Já vi tantas crianças autistas fazerem isto .

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Jenny: É, e ele ficava de pé em frente desta torre e mexia aqueles blocos por talvez um quarto de uma polegada. Ele sabia exatamente como mexer aqueles blocos – e nunca caiam. Também, costumava cantar. Eu tinha um disco com vinte e oito canções infantis e ele as cantava todas, palavra por palavra, acompanhando a melodia perfeitamente. Mas ele não falava; então as pessoas ficavam dizendo, “Teste a sua audição”. Eu dizia “Vamos lá gente. Ele pode escutar. Não só pode escutar como pode cantar”. As pessoas me olhavam como se fosse maluca. Para falar a verdade Bryn, a coisa mais perturbadora que ele fez foi ter o tempo todo violentos ataques de ira. Ele batia a sua cabeça no chão ou parede e ai ficava com enormes hematomas feios. Isto não foi fácil de agüentar.

Bryn:E o que você pensou?

Jenny: Minhas amigas me contavam sobre tipos normais de brincadeiras,como se fantasiar, e que estavam rindo sobre o que seus filhos estavam fazendo. E pensei, “Ora, ele nunca fez isto”. Mas ainda não me entrava na cabeça de que havia algo muito errado.

Bryn? Jenny, como você estava se sentindo neste ponto?

Jenny: Eu ficava pensando “Não sabia que ser mãe fosse tão difícil”. Pedia conselhos de amigas as quais eram professoras da escola elementar. Finalmente, uma delas disse “Você já teve o Ryan testado?” Eu disse “Bem, não exatamente. E ela não falou mais nada. As pessoas nunca dizem nada direto sobre o Ryan, somente pequenas dicas, especialmente na creche DAY CARE CENTER onde ele ficava enquanto eu estava trabalhando como enfermeira. Quando o Ryan fez três anos, no entanto, um especialista de audição veio a creche. ????? Ela testou a audição do Ryan e me chamou pelo telefone. “Srta. Anderson” ela disse, “Nos temos um problema. Tentamos testar o seu filho, mas ele não cooperou de forma alguma”. Pedi desculpas. Ela disse “Estamos vendo severos problemas psicológicos e emocionais. Podia ser autismo, e eu já liguei para um hospital infantil especial arcando uma hora para vocês”. E eu pensei “Muito obrigado”. Porque eu havia estado tão preocupada e, finalmente alguém me havia dito alguma coisa especifica sobre o meu filho.

Bryn: Como ele se sentia neste ponto?

Jenny: Acho que da mesma forma que eu; ambos estavam frustrados. Depois, quando eu contei para as minhas amigas que estava o levando para aquele hospital,uma delas, que lida em educação disse “Bem Jenny, há muito tempo que tenho pensado que você talvez pudesse o considerar como autista, mas eu não conseguia te dizer; eu não sabia como lhe dizer”. E então levamos o Ryahn para o hospital, e foi uma experiência horrível. Nunca mais o levei de volta.

Bryn: Porque? O que havia de horrível?

Jenny: Bem uma psicóloga famosa, que havia escrito um livro sobre autismo, examinou o Ryan. Esta médica e suas funcionarias estavam certos de modificação de comportamento. Testaram ele, e nos testaram.

Bryn: Para o que estavam testando vocês?

Jenny: (Risadas). Eu não sei. Talvez pensassem que éramos SOCIOPATHIC. Eu pensei, “Eles estão testando ambos o Randy e eu para ver se nos causamos isto?” Fomos entrevistados por horas a fio, primeiro por uma sociológa e depois por uma psicóloga. Fomos entrevistados por outros também,

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mas não me lembro dos seus títulos. Todos perguntavam as mesmas perguntas e nos diziam as mesmas coisas.

Bryn: Como o que?

Jenny: Todos me olhavam como se fosse totalmente maluca quando eu disse que o Ryan quase estava treinado para usar o penico. Ele tinha três anos e meio na época. E elas disseram “Sra. Anderson, você terá muita sorte se ele aprender a usar o penico antes dos oito. Você terá muita sorte se ele algum dia aprender”. Determinaram que o Ryan tinha catorze características de autismo. Alem disto , eu não tolerei o modo em que elas o tratavam.

Bryn: O que fizeram?

Jenny: Eu poderia morrido ao ver o modo em que o tratavam. Eles o pressionaram deitado; levou quatro pessoas. Ryan estava berrando. Ninguem jamais tivesse o tratado assim – e fizeram isto porque quiseram lhe fazer um exame dental como parte do exame geral físico.

Bryn: Porque tiveram que lhe dar um exame dental.?

Jenny: Eu perguntei se era necessário, e insistiram. Queriam um histórico e físico completo. E estavam com tanta intenção de fazer o que tinham que fazer que o traumatizaram. Ele E ele teve um ataque de ira (e eu entendia o porque) e eles pouco ligaram. Depois disto, finalmente ele ficou exausto e caiu no sono.

Bryn: E como você se sentiu durante a inteira experiência?

Jenny:Simplesmente terrível. Quero dizer, foi o piior dia na minha vida. Eles nos sentaram e disseram “Sr. e Sra. Anderson, o seu filho é autista. Ele tem um caso de moderadamente severa, e terá que ir a uma escola especial. Ele nunca irá a uma escola normal. Somente três por cento de crianças autistas melhoram, e noventa e sete por cento pioram, então vocês estão diante de colocá-lo em um instituto até ele chegar a puberdade, porque na maioria das vezes se tornam violentos” Meu Deus, Bryn, eu estou olhando para este pequenino de três anos, pensando “Eu tenho que o colocar num instituto estadual porque é o único lugar que pega crianças autistas. E é o pior lugar no mundo para se colocar um ser humano”. Isto foi em 1982, e pensei,”Não, espere um minuto. O que posso fazer de imediato?” Nunca me disseram o que poderia fazer agora, embora me lembro da psicóloga dizendo, “ Pegue um jogo de meter pequenas estacas numa taboa”. Você pode acreditar? Simplesmente me disseram que o meu filho estava encaminhado para um instituto e tinha uma chance de noventa e sete por cento em se tornar violento, e a única coisa que sugeriram foi tentar ensiná-lo a colocar pequenas estacas em buracos numa taboa. Vê se pode?

Bryn: Como você e Randy reagiram quando lhe disseram?

Jenny: Choramos muito. Passamos muito tempo nos sentindo perdidos e tristes – chorando o tempo todo. O médico e seus funcionários nos deram uma lista de livros para ler, mas nenhum deles mencionavam jamais saber de vocês. Mais tarde, descobri que todos eles conheciam; eles simplesmente nunca colocaram os livros do seu pai na sua lista. Eles disseram “Existem muitas curas aí fora; não os acredite. Autismo não tem cura”.

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A coisa estranha é o modo em que descobrimos sobre vocês. Vou dar uma volta para trás em alguns anos. Quando Randy e eu retornamos do Corpo da Paz, eu estava grávida do Ryan. Passamos um ano lá; eu era uma enfermeira. Eu lecionava em uma escola para enfermeiras. Eu ensinava pessoas com um grau de ensino da sétima serie em como serem enfermeiras. E Randy ensinava as pessoas a como plantar colheitas – algodão e arroz e coisas similares. E ele ensinou a algumas pessoas a ler. Quando retornamos, não sabíamos o que estava acontecendo aqui. O meu pai nos contou “Epa, eu vi um filme na TV. Não me lembro do nome, mas era sobre uma mãe com uma criança com autismo; ela trabalhava com ele por algo parecido com dez mil horas”. Ele estava me contando sobre Son-Rise.

Bryn: Então você ouviu falar até antes do Ryan nascer.

Jenny: Sim. E após o diagnostico, eu chamei o meu pai. Peguei-o no telefone; “Você se lembra quando você me contou a historia sobre aquelas pessoas que tinham uma criança autista?” “Sim”, ele disse. “Qual era o nome da historia?”eu perguntei. “Eu não sei”, disse ele. “Você se lembra em que canal você viu?” “Não” disse ele. “Confira nas principais cadeias de TV”. Eu pensei,”Para onde vou para achar esta informação?” Chamei o Canal 12, e ninguém sabia do que eu estava falando; até chamei Nova York.

E depois, o meu pai estava visitando um amigo em Indianapolis cuja filha estava em educação especial. E papai ficou triste. Ele disse “Acabei de descobrir que o meu neto é autista. Eu não sei muito acerca de autismo. Você pode me ajudar? Você pode me dizer alguma coisa?” O seu amigo disse “Você sabe, eu tenho um livro sobre autismo”. E pegou A Miracle to Believe In e ela o deu para ele. Você pode acreditar nisto?

Bryn: E você finalmente nos descobriu!

Jenny: Graças a Deus! Nos lhe telefonamos e demorou cinco meses antes que eu pudesse lhe ver porque eu estava novamente grávida. Antes de vir aqui, eu falei com uma das primeiras médicas que havíamos visto, que eu iria para The Option Institute, e ela disse, “Bem, esta é uma decisão sua, mas francamente preferiria que não fosse”. Como fico feliz de não lhe ter dado ouvidos! Eu já havia parado de ir aos seminários dado pelo Sociedade Nacional para Crianças Autistas (Sociedade de Autismo da America) porque eram tão depressivos e terríveis, e fiquei muito animada para vir aos Berkshires.

Bryn: Então, quando você veio ao instituto, o que você diria foram algumas das maiores diferenças notadas em Ryan, durante a sua semana aqui?

Jenny: Jamais vou me esquecer a maior diferença. Antes de vir, quando desejávamos um abraço do Ryan, teríamos que nos aproximar dele cuidadosamente, e finalmente ele nos permitia que o abraçasse, mas era só isto. Após retornarmos da nossa semana com vocês, o meu filho abriu os braços para mim, pela primeira vez, e iniciou um abraço. Eu nunca vou esquecer o que senti ao ter seus pequenos braços ao meu redor.

A segunda diferença notada foi que ele não mais batia a cabeça. Nem mesmo quando estava irado. Ele costumava bater a cabeça toda vez em que estava irritado ou agitado. Após a nossa semana aqui, ele simplesmente não fez mais isto. Estas duas coisas foram a primeiras mudanças dramáticas as quais vimos. Mas a maior coisa que me mudou fui eu. Quero dizer, a minha atitude. Eu não

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costumava pensar nele como esta criança que me pertencia. Como resultado de tôdas as informações recebidas de médicos e hospitais, eu o via como uma entidade clinica; ele era autista. Com todos os diagnósticos e prognósticos previstos, eu não podia ver que este era o meu filho.Era como se eu tinha um certo numero de anos para lidar com o seu autismo, e depois ele seria levado para viver em algum instituto. E eu nunca parei para sentar e dizer “Eu não quero saber quem você é; você simplesmente é tão engraçadinho. Eu te amo muito. Até mesmo no seu autismo, eu te amo muito.” Eu nunca pensei nele como sendo engraçadinho porque todos diziam que o seu autismo era tão horrível e tudo o que eu lia era tão deprimente. E eu nunca parei para dizer, “Não faz mal. Você é lindo do mesmo modo do que és agora”. E desde que deixei The Opltion Institute eu não posso deixar de lhe dizer o quanto lindo e engraçadinho ele é. E acho que isto é a única coisa que mudou o rumo das nossas vidas e da vida do nosso filho.

Bryn: O que você esta compartilhando realmente é a alma e coração do que nos desejamos para estas crianças e suas famílias.

Jenny; Samahria e todos os funcionários trabalharam com ele de uma forma tão gentil e respeitosa. Eu o assistia responder de um modo que jamais pensei que pudesse fazer. Eu me lembro dizer, “Oba! Estamos conseguindo sorrisos! Ele não parece ser um robô!”. Antes ele sempre me fazia lembrar um robô, mas diante dos meus olhos, a minha criança floresceu.

Bryn: Este deve ter sido muito especial para você.

Jenny: Oh, era. Nós não conseguiamos esperar para fazer o nosso programa, nós mesmos.

Bryn: Por quanto tempo você fez o seu programa para o Ryan?

Jenny: Fizemos por dois anos, e usamos estudantes da faculdade. Temos uma pequena universidade perto, e estas crianças foram fabulosas. Eram tão entusiásticos.

Bryn; Quantas horas você passou trabalhando com o Ryan cada semana durante os dois anos em que fez o programa?

Jenny: A principio, fazíamos de oito a doze horas diários. Começávamos de oito da manhã até oito da noite. Da hora em que o Ryan acordava até a hora em que ia para cama. Fomos a uma cidade que fica umas vinte ou trinta milhas daqui; sua universidade tem um grande departamento educacional. A principio, eu não tinha certeza de que desejava ir para lá, porque eles usavam a modificação de comportamento, mas depois pensei que talvez haveria alguns estudantes ali que gostariam de tentar alguma coisa diferente. E os estudantes ali foram maravilhosos. Eles nos deram uma copia do filme Son-Rise, porque haviam o usado em classes de educação especial. A maioria deles haviam lido o livro Son-Rise porque a professora tinha dado ele como leitura para ser feito dentro de classe. Então encontramos muita animação entre os estudantes. “Oh, meu Deus, existe alguém realmente fazendo isto próximo da nossa cidade!” eles disseram. Sempre tivemos ótimo apoio. Encontrar voluntários foi o meu maior emprego. E aprendi tanto ao fazê-lo. E enquanto o programa seguia, decidimos retornar ao instituto novamente. “porque não aprender até mais?” dissemos.

Bryn: Quantas vezes já esteve aqui?

Jenny: Viemos em três ocasiões diferentes, por uma semana de cada vez.

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Bryn: Não conseguia ficar longe, em? (risada).

Jenny: Para dizer a verdade, alem de vir com o Ryan, Randy e eu viemos sozinhos para alguns dos programas de grupo oferecido pelo instituto. Aqueles programas eram sensacionais, e quanto mais nós juntávamos as nossas cabeças como pessoas, melhor ficávamos com o Ryan. Epa, e melhor éramos com tudo nas nossas vidas!Após o primeiro ano, começamos a diminuir o tempo passado ao trabalhar com o Ryan, e eu fazia muito do trabalho. Naquela época, eu trabalhava somente duas por noites semanais. A maior coisa que o programa ensinou ao Ryan foi como amar as pessoas. Ele estava resplandecente. Todas estas pessoas estavam chegando na nossa casa para vê-lo; nos todos fizemos muitas amizades. Até hoje, duas das pessoas que são os nossos melhores amigos são pessoas que vieram nos ajudar com o programa do Ryan. Uma voluntaria até mudou a sua carreira de negócios para educação especial. Outra trocou de matemática para educação elementar para o aprendizado dos incapacitados. Realmente conhecemos umas pessoas legais.

Bryn: E nós também. Ainda temos amigos queridos resultantes do programa do Raun. Você e Randy notaram mudanças entre si, após ter completado o programa Son-Rise aqui no instituto?

Jenny: Certamente. A tristeza desapareceu. Era como se uma nuvem preta havia sido levantada e conseguíamos novamente a ver o sol.

Bryn: O que você acha seria a coisa mais significante que você e Randy aprenderam por terem feito o programa?

Jenny: Eu acho que a maior mudança apareceu em mim. Acho que demos ao Ryan ajuda suficiente para que ele pudesse crescer e mudar. Não acredito que isto teria acontecido se eu não tivesse mudado e se Randy também não tivesse mudado. Nos nunca teríamos conseguido ajudar o Ryan. E quem sabe, depois, o que teria acontecido com ele?

Eu fui muito critica de mim mesma, do tipo de mãe que era ao ponto de não estar ciente que eu estava bloqueando amor que eu poderia ter dado ao Ryan. A única coisa mais importante que aprendi foi amar e aceitá-lo agora onde ele estava – não pelo o que ele poderia ser ou o que seria amanhã, mas pelo quem ele era hoje. Seja lá o que ele estivesse fazendo, aprendi a amá-lo agora. Isto é poderoso; realmente é. Aquela realização não só mudou o modo com que nós nos relacionávamos com o Ryan, mas o modo em que e Randy e eu nos relacionávamos. Que tesouro!

Bryn: Como você era antes de concluir isto? Como você ficou depois?

Jenny: Antes eu ficava frustrada qualquer hora em que Ryan exibia comportamento autista. Eu tentava fisicamente ou oralmente tentar parar o seu comportamento. Você sabe, eu acreditava que se conseguisse parar este comportamento é porque não estava lá. Posso ver como ele pensava que nós não estávamos o aceitando. Após vir ao instituto, nos o imitamos. Éramos a torcida. Simplesmente era tão diferente. Ele nos olhava fixamente como se estivesse pensando, “O que aconteceu?” Era como se ele tivesse aceso uma luz ; o seu rosto se tornava animado quando nos começamos a fazer isto, e jamais parou de assim ser. Psicologistas nas escolas me tem dito, após verem as mudanças, que nunca viram uma criança autista mudar como ele – nunca. Eles sempre perguntam, “O que você fez? O que você fez de diferente?” Eu já escutei isto mais de uma vez. É surprendente. E eu acho que esta á a única coisa mais importante; aceitando ele, indo com ele.

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Você sabe, sempre tínhamos o amor, mas simplesmente não sabíamos o que fazer com ele – ou como expressá-lo. O programa Son-Rise nos ensinou como.

Bryn: Parece que você realmente levou o que aprendeu e fez dele só seu. Você tinha dito anteriormente que você tentou parar seus comportamentos autistas fisicamente e isto não deu certo. Você tentou a taboa com toquinhos e isto não deu certo. Havia outras coisas alem de aceitá-lo – o espelhando – que você aprendeu e sentiu que funcionou?

Jenny: Contato visual. Acho que isto fez uma maravilhosa diferença. Vocês me ensinaram a fazer qualquer coisa para conseguir o seu contato visual; engatinhar com ele, latir como um cachorro, se vestir como um palhaço, seja lá o que fosse necessário. Uma vez que consegui dele o contato visual, as coisas começaram a se mexer. E o imitando era tão poderoso. Lembro-me de uma voluntaria na sua primeira sessão com Ryan teve contato visual, e depois o Ryan começou o seu ritual de bater pauzinhos. Ryan começou a bater na mesa, e ela espelhou a sua ação. Logo, ora, de repente ele parou para ver se ela estava seguindo.Então ela parou, justamente como ele tinha feito, e deu uma olhada para o lado dele. Aí, ele a deu o maior sorriso. Se encararam e não olharam os brinquedos pelo o que parecia ser cinco minutos. Ela era surpreendente. Foi a cena mais incrível para ser vista.

Bryn: Parece fantástico. Quando eu estou com crianças no instituto, imitando e os amando é realmente uma experiência muito preciosa para mim.

Jenny: Para mim também. Os voluntários que não só assumiram aceitar o Ryan, mas também realmente foram com ele para dentro do seu mundo – sem duvida, conseguiram o máximo dele.

Bryn: Ele parecia corresponder á outras coisas também?

Jenny: Algo muito engraçado, Bryn. Ele quis sair um dia para brincar na chuva. A sala para trabalhar estava ligada a um banheiro, e eu me lembro de uma das voluntarias dizendo, “Oh, você quer chuva! Faremos chuva.” Ela lhe deu o que ele queria, mas dentro do cômodo. Esta foi uma coisa fenomenal para eles. Faziam chuva no banheiro. Muita chuva. Arruinaram o banheiro. De qualquer modo faríamos obras ali. (ri). Nós adorávamos a nossa casa, mas adorávamos mais o nosso filho

Bryn: Parece que você teve uns voluntários muito criativos.

Jenny: Oh, sim. Foram maravilhosos. Nossos voluntários nos ajudaram a criar magia na nossa casa. Ryan tem progredido surpreendentemente, e esta tudo documentado pelos psicólogos da escola os quais disseram que não era mais necessário retornarmos ao hospital infantil especial pois ele estava tão bem. Ele pulou o jardim de infância e seguiu adiante. Está um pouquinho atrasado na aprendizagem, mas faz a parte oral PHONICS muito bem. Ele lê. Ele esta indo tão bem. Ele tem o melhor comportamento no mundo para agradar os professores. Ele nunca teve uma professora que não gostasse dele. E, Bryn, lembre-se que haviam me avisado que eu jamais conseguiria ensina-alo a usar o penico, e que estaria agora num instituto? Vocês me ajudaram a trazer o Ryan de volta para a vida.

Bryn: Jenny, conte-me uma historia sobre uma das épocas maravilhosas que teve recentemente com ele – uma que você nunca achou que teria.

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Jenny: Tudo bem. Eu e ele andamos de bicicleta. Todas as minhas crianças podem andar, mas o Ryan pode andar sem parar. Ele possivelmente pode andar vinte milhas a cada vez. Meus outros filhos talvez andem de dez a quinze, e ficam reclamando. Mas eu e ele podemos subir nas nossas bicicletas e andar como o vento. Uma vez, neste verão, fazíamos isto quando eu estava em casa e papai no trabalho. Bem, o seu pai ficou tão animado quando ouviu a noticia que ele pegou a sua bicicleta e no próximo final de semana andou conosco. Mas, ele parava de cinco em cinco minutos; ele ficou achando uma desculpa para parar e descansar. Sendo um funcionário que faz empréstimos, ele está acostumado a ficar sentado no seu traseiro. Finalmente, o Ryan virou e disse; “Você sabe papai, andar com você parece seguir o ônibus da escola; você tem que parar a cada cinco minutos”. E o Randy riu muito, e eu pensei, “Que maneira gentil de dizer – Entre no programa pai”. E ele faz isto; ele dirá as pessoas qual é o problema, mas o diz de tal maneira que não ficam ofendidos. Você sabe, eu estava prestes a dizer “Olhe Randy. Você é incapaz de fazer isto. Desista e retorne para casa. Aqui estamos andando. Não ficamos parando; estamos andando”. Mas o meu filho me mostrou um modo diferente para ver a situação - e, muito, muito mais gentil em fazer isto.

Bryn: Ele parece ser uma excelente “pessoa para pessoas”. (????). Quais são alguns dos seus interesses?

Jenny: Ele adora carros, caminhões, e cartões de baseball. Ele joga baseball e futebol e aprecia nadar. E, alem disto ainda tem um senso de humor muito engraçado. Ele tem muitos amigos, e todos são da quinta serie. Ele deveria estar na sexta série mas no momento esta fazendo trabalhos da quinta serie, e sou a mãe mais orgulhosa imaginável!

Bryn: O que ele gosta de fazer com os seus colegas?

Jenny: Ele os convida para vir e ate dormir aqui em casa – ah, e eles chamaram 911 no meio da noite e a policia veio ver o que havia. Fizeram isto porque numa noite acharam que ouviram um ladrão dentro de casa. Temos uma casa grande, e eles sabiam que quando se ouve barulhos deve-se chamar 911. Então, as três horas da manhã, a policia veio e fizeram uma busca no jardim, a casa, no porão; finalmente, perguntaram aos meninos onde estava seus pais. Nos estávamos no andar de cima dormindo; estávamos apagados. Não ouvimos nada. Então ali estávamos – a policia no nosso quarto com suas lanternas.

Bryn: (rindo). Veja em como ele é consciencioso! Ele cuida bem de você.

Jenny: E muito. E é muito responsável. Neste ano começou a cortar a grama, e analiza a mesma todos os dias. Ele até mede a grama. É um pouco compulsivo, mas é engraçadinho. Podemos lhe dar responsabilidade, e ele sabe usá-lo.Ele está indo tão bem”.

Bryn: Jen, você algumas vezes tem experiências com o Ryan onde você fica emocionada com o que ele faz? Eu sei que o Raun retornou recentemente de umas férias da universidade, e ele estava me falando em quem eu deveria votar na próxima eleição. Eu sentia como se o tempo havia parado, e eu estava humilde perto da maravilha que ele era e as coisas agora “simples” que ele faz. Isto alguma vez acontece com você?

Jenny: Certamente! Sei o que você quer dizer. Eu vejo todas as mudanças fantásticas no Ryan. Nos estávamos em um lugar, e eu virei para lhe dar um beijo e ele se afastou de mim. Seus amigos

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estavam próximos. Ele mais tarde me disse “Mãe, por favor não me abrace quando estiver próximo dos meus amigos!”. E eu disse “Mas Ryan, não posso me conter; você é tão maravilhoso!” E ele disse “Mãe, um abraço e um beijo de noite, antes de eu dormir está ótimo. Eu te amo mãe”. Isto foi uma coisa que aconteceu recentemente. E foi uma simples reação normal de um adolescente.

Bryn: E como se sente agora que você fez o programa?

Jenny: Gostaria de ter feito por mais tempo porque foi uma época tão boa nas nossas vidas. Eu não me arrependo um minuto.

Bryn: A esta altura, o que você gostaria de dizer para outros pais os quais tem crianças especiais?

Jenny: Eu diria “Faça-o”. Eu diria para qualquer pai e mãe com uma criança especial, “Se você esta se sentindo frustrado, se você esta sentindo qualquer tipo de tristeza ou similar, simplesmente passe um final de semana no The Option Institute; depois passe uma semana”. Eu diria “Você pode fazer qualqueer coisa que quiser com o que você aprende porque a escolha é sua, mas garanto que se sentirá muito melhor com relação a você mesma e a sua criança.”

Bryn: Jenny, eu tenho que lhe dizer; Você criou algo tão fabuloso.

Jenny: Sim, é fabuloso. Mesmo após todos estes anos, nunca some – o milagre nunca some.

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Danny e a Banheira para o Céu

Marie, Robert, e seu Filho, Danny

Marie: O meu filho Danny é pequeno, de estrutura pequena. Ele tem olhos tipo amendoados e um rosto lindo. Tem uma cútis parecido com uma boneca de porcelana. O seu cabelo, quando ele nasceu, ficava em pé. Até que acalmou bastante, mas ele sempre foi muito elétrico.

Bryn: Você poderia me contar alguma experiência que teve antes de vir ao instituto, por exemplo, quando você ia levá-lo para ser diagnosticado pelos médicos ou as escolas?

Marie: Sabíamos que alguma coisa não estava muito certo; ele não estava ligando palavras nas frases , e freqüentemente não respondia aos nossos pedidos. Eu o tinha colocado numa escola para brincar, e ele ficava deitado sem fazer nada. Ele alternava de ficar extremamente genioso e hiper ou ficando muito preguiçoso. Finalmente, a sua professora disse “Você sabe, ele quase nunca me responde quando faço uma pergunta. Eu acho que você deveria o levar para testar a audição”. Imediatamente marquei uma hora. Os testes provaram que a sua audição estava perfeita, mas o especialista em audição e da fala sentiu que havia problemas e recomendou que ele fosse levado á um psiquiatra para uma avaliação mais profunda. Na primeira vez em que escutei a palavra autismo foi quando o nosso pediatra procurava um código para certificar a avaliação com o nosso sistema de seguro.

Bryn: Qual a idade nele a esta altura?

Marie: Até conseguirmos levá-lo a um psiquiatra, ele tinha três anos. Eu acho que o psiquiatra jamais tinha dado um diagnostico de autismo. Em outras palavras, o médico literalmente leu os sintomas de autismo de uma lista e disse “Bem, o Danny demonstra estas características, mas ele não demonstra este”. Era como se estivesse dizendo, “Então, tal vez ele não seja autista”. Mas ele nunca nos deu um diagnostico claro. Ficamos sem nada definido e isto nos foi muito, muito difícil. Eu estava muito frustrada porque alguma coisa estava errada com a minha criança. Eu estava impossibilitada de me conectar com ele, e ele estava tendo muitos problemas.

Bryn: O que mais?

Marie: Como ter ás vezes por horas ataques de berros. Intensos ataques de berros. E eu não conseguia confortá-lo seja o que fizesse. Ele fazia o mínimo de contato visual; ele era muito repetitivo (ECHOLALIC ????). Ele respondia a quase todas as perguntas berrando. “Não”. Ele tinha um ataque de raiva por nada, ás vezes me mordendo e me arranhando. Eu fiquei apavorada de levá-lo sozinha para qualquer lugar porque seus gênios eram imprevisíveis.

Ele não fazia o ritual clássico de sentar e balançar, mas alinhava as coisas. Era hilário, mas ao mesmo tempo um saco (A PAIN). Por exemplo, eu o levaria para grupos de brincadeiras e ele

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pegava todos os carros os alinhando e não deixar que ninguém os tocasse. Foram passados uns primeiros anos muito frustrantes como uma família.

Bryn: Então, neste momento, você não considerava autista?

Marie: Eu realmente pensava que estes sintomas combinavam com o de autismo. Mas eu estava angustiada. Pensava que talvez eu fosse o problema. Todos diziam “Você é uma mãe nova; você tem que aprender a se relaxar.” Então fui a uma terapeuta de família, e ela pediu que descrevesse o Danny. Neste momento ela ame olhou e disse “Ele faz rodopiar os pratos?”. Eu disse “Não, não faz isto”. E ela seguiu para falar sobre outra coisa. Era como se ela pensasse “Talvez ele seja autista, mas, já que ele não faz girar os pratos, imagino que não seja”. Agora olho para trás e penso “ Poderíamos ter descoberto isto mais cedo”. Mas isto me demonstra quantos profissionais realmente não entendem o autismo e problemas do desenvolvimento.

Bryn: Ele continuou a freqüentar a escola infantil? (PLAY GROUPS)

Marie: Tentamos continuar a mantê-lo numa escolinha infantil limitada. Ele realmente estava infeliz. Com freqüência berrava no caminho todo para a escola. Ele detestava a escola, e eu sei que era uma total sobrecarga sensório (SENSORYOVERLOAD) para ele.

Marie: Em uma escola em particular onde tentamos, eu o deixaria chorando presumindo que após o ter deixado ele se acalmaria. Não foi isto o que aconteceu. Somente três meses mais tarde finalmente uma professora disse “Você sabe, ele nunca faz amizades, e levou eternamente para que parasse de soluçar num canto após uma hora de você o deixar.” E eu aqui pensando, “Porque não me disseram mais cedo, droga?” Por três meses não tinham me dito nada.

Bryn: Isto realmente é surpreendente. Como você estava controlando em casa os ataques de berros?

Marie: Foi terrível. Esta foi a pior época na minha vida. Eu ficava com receio de que eu fosse machucá-lo. Quero dizer, eu tinha um recém-nascido, e Danny estava fora de controle. Então acabava o colocando no seu quarto, amarrando a porta com uma corda, e sentando em frente da porta – suplicando para que se acalmasse. Eu não o deixava, mas estava muito assustada. Eu não dava conta.

Eu falo pelas mães. Esta é uma generalização ampla, mas acredito que o maior pavor de uma mulher não é ser uma “boa mãe”. E quando isto parece estar acontecendo na sua vida e você esta tentando ao máximo, isto balança as suas bases. Eu estava humilhada.

Bryn: Muitos pais tem compartilhado isto comigo. Ficam com medo quando toda informação que foram dadas sobre serem pais não funciona. Eu entendo porque isto seria difícil para os pais.

Marie: Eu também escutei dos médicos e de pessoas que “Simplesmente são os terríveis dois” e eles não presenciaram o comportamento incontrolável do Danny. Vivia em pavor do meu filho mais novo, Sam, fazer dois anos porque pensava que teria que passar por isto tudo novamente. Tinha sido um inferno quando o Danny tinha dois anos.

Bryn: O que aconteceu na época?

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Marie: Bem, foi uma quebra no gelo quando tivemos um segundo diagnostico do Centro de Desenvolvimento Infantil na universidade local. Havia um grupo de especialistas; dois psicólogos pediátricos, um patologista para fala/linguagem, uma terapeuta ocupacional, um pediatra, e uma assistente social. Eles vêm crianças de toda parte do estado. Havia uma lista de espera bem grande para matriculá-lo e quando assim fizemos, ele tinha acabado de fazer quatro anos. Eles confirmaram sem restrições de que o Danny estava com autismo. Isto valeu de certa forma; suspeitávamos disto o tempo todo. Lembro-me do psicólogo ter comentado que nos estávamos aceitando a noticia muito bem comparados com outros pais os quais normalmente ficam muito chocados. Nos lhe dissemos, “Viajamos uma longa estrada para conseguir este diagnostico”.

Foi aí que eu comecei a procurar com afinco o seu pai e a sua mãe. Até então eu já tinha lido todos os seus livros e eu desejava trabalhar com o Danny da mesma forma em que trabalharam com Raun. Mas achava que primeiro necessitava de um diagnostico preciso.

Bryn: O que o time lhe contou sobre autismo quando lhe deram um diagnostico?

Marie: De que era um tipo de desordem de comunicação, uma disfunção orgânica cerebral. Foram rápidos em apontar que ninguém realmente sabe ao certo o que inicia isto. E também, que é considerado incurável. Na minha ingenuidade pensei “Nos pegamos este diagnostico; depois eles lhe darão toda esta informação, todas estas referencias, e todos estes lugares para ir”. Mas isto não era o caso. É como se você pegasse o diagnostico e depois você esta sozinho.

Bryn: Eles tinham alguma coisa a lhe oferecer?

Marie: Bem, nos mandaram para o especialista regional de autismo e nos avisaram a continuar a terapia oral, e também nos deram um panfleto dado pela Sociedade Americana de Autismo. A primeira coisa que eu li no panfleto era que autismo era uma incapacidade eterna. Isto é um prognostico cruel o qual não abre muitos caminhos para a esperança, e eu queria esperança.

Bryn: Como foi para você quando vieram para aqui? O que você notou? Eu trabalhei com você e o Danny, mas quero ouvir isto de você.

Marie: Antes de virmos ao instituto, realmente iniciamos usar como modelo o que eu havia lido nos livros porque tivemos que esperar seis meses por uma vaga, antes de poder vir. Eu tirei o Danny da escola, mantive-o em casa, e usei o programa da melhor maneira possível.

Bryn: Como estava ele aceitando a escola na época?

Marie: Foi confuso para ele. Era um sistema Montessori, sendo um meio ambiente estruturado e bastante calmo. Ele não se unia com as crianças, e com frequência berrava para ir. Ele saia da sala vagueando – duas vezes oi encontrado in estacionamento.

Quando vim para o instituto, aprendi em como não reagir a raiva do Danny. Ele tinha este grande (WELLSPRING????) fonte de raiva. Quando ele berrava, eu saltava muito alto em resposta. Não tinha idéia de que estava fazendo isto. Principalmente, eu queria evitar qualquer tipo de confronto com ele. A esta altura, eu estava com medo dele. E no instituto, aprendi que estava certo eu contar para ele o que eu queria. Aprendi que podia manejar qualquer reação que ele desejava me dar. Que coisa para se aprender! E que maneira amável para ser.

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Bryn: Sensacional! Você diria que este foi um dos aprendizados mais significantes para você?

Marie: Certamente.

Bryn: Você sabe o que foi a coisa mais significativa para o Robert na época?

Marie: Ele se abriu e compartilhou os seus sentimentos de uma forma que jamais havia feito antes. Ele se sentia tão seguro no instituto, e realmente foi capaz de se expressar. Alem do mais, eu acho que ele realmente aprendeu a brincar com o Danny, de uma forma totalmente nova. Robert e eu ambos decidimos freqüentar o final de semana de apresentação oferecido pelo The Option Institute antes da nossa semana com a família. Então estávamos já familiarizados com o processo de dialogo e atitude de felicidade como uma prioridade. Como resultado, a nossa semana foi rapidamente feita, nos permitindo a cobrir muitas coisas, e tirar duvidas de muitas coisas.

Bryn: Você notou mudanças durante aquela semana e depois no Danny

Marie: Sim! Pela primeira vez ele disse “Eu te amo, mamãe”. Não me repetindo como se fosse um eco. Simplesmente me falou sozinho. Eu quase morri e fui para o céu! E desde então ele fica dizendo isto. Danny também começou a fazer mais contato visual. Não quantias extremas de contato visual, mas muito mais do que antes.

Bryn: E sobre os berros e choro? Isto mudou?

Marie: Sim, devido ao trabalho que fizemos com ele no nosso programa no ano seguinte, seus ataques tem diminuido enormemente. São praticamente não existentes agora. Quero dizer, talvez um a cada seis meses mais ou menos, e normalmente podem ser ligados a estresse tal como uma doença. O que é tão diferente agora e que nos como pais estamos mais confiantes na nossa capacidade de lidar com eles. Não mais os julgamos como “maus”.

Bryn: Nas raras ocasiões em que ele as tem, como vocês lidam com isto?

Marie: Se ele estiver tendo um enorme ataque – berrando, ficando realmente muito agressivo – eu o pego e levo para o seu quarto. Sento no seu quarto com ele e digo “Pode continuar, Danny”. E eu berro com ele com todo o coração. Depois falo com ele calmamente sobre como ele esta se sentindo. Faço respiração profunda com ele. Ele simplesmente se solta. E ele se lembra de que sabe controlar a sua raiva. Eu sei que a coisa principal e ter aprendido muito a não julgar a sua raiva, mas para o aceitar.

Bryn: Isto é uma grande diferença – não julgar a raiva, e não julgá-lo.

Marie: Eu costumava julgar tudo. Ás vezes, ainda me encontro julgando, mas agora vejo que não e realmente necessário. Bryn, eu sou uma pessoa diferente. Eu tenho que dizer que abracei o que aprendi do nosso trabalho com o Danny como um estilo de vida. Adoro, e isto mudou a minha vida.

Bryn: De que forma?

Marie: Tem sido muito afirmativo saber que eu posso ter que encarar uma situação como esta e ser feliz, de que eu posso vir a me entender quando lido com dificuldades, de que posso usá-los para crescer e continuar crescendo. Eu sei que ainda existe muito crescimento na minha frente, e também estou animada com isto. Adoro o que aprendi em Sheffield, Massachusetts!

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Bryn: E nos adoramos ensinar isto! Há quanto tempo você tem feito o programa?

Marie: por um ano inteiro desde que descobrimos o Programa Son-Rise.

Bryn: Agora quando você olha para trás no seu programa, você se lembra de alguns desafios específicos?

Marie: Certo. Desenvolvendo a confiança para fazer o programa, e dizendo “Sim, é isto o que quero fazer” foi um desafio. Quando tive que lidar coma alguns dos profissionais - consultores para autismo , etc – eu dizia “Eu vou fazer este programa em casa com a minha criança”. Posso dizer que o apoio foi oprimente, isto diga-se foi o mínimo”. A ampla crença é de que crianças com autismo necessitam de intervenção cedo e isto significa intervenção na sala de aula. O foco é treiná-los para funcionar dentro de um ambiente de sala de aula tão logo possível para que se acostumem com estrutura, e as expectativas do sistema escolar. Eu realmente tive que me questionar “Bem, o que quero dele?” E pensei “Quero que esta criança faça contato visual. Quero que esta criança diga o que ele esta sentindo. Quero que esta criança ame o mundo, e não tenha medo dele”.Ele simplesmente não estava pronto para socializar e estar na escola. Portanto o desafio foi ir adiante e fazer aquilo em que eu acreditava. Também, treinar e trabalhar com voluntários o tempo todo foi um desafio incrível.

Bryn: Quantos voluntários você costumava ter

Marie: Em um ano tivemos o total de dezesseis voluntários. Na maior parte do tempo eles trabalhavam em plantões de duas horas. Normalmente eu teria de cinco a sete de uma so vez.

Bryn: Por quantas horas semanais estava você usando o programa?

Marie: Danny estava no cômodo entre quatro e cinco horas diárias. Ás vezes mais tempo.

Bryn: E quantas horas você e Robert faziam?

Marie: O Robert fazia umas cinco horas nos finas de semana e trabalhava em algumas noites. Quando Robert e Sam chegavam na casa, nós jantávamos e depois o Robert brincava muito junto com eles. Sam foi um grande ajudante. Ele é uma das crianças mais entusiásticas que jamais encontrei, e ele ajudou ao Danny simplesmente pelo o seu modo de se aproximar a vida com força total.

E por muito tempo, foi desafiante eu poder dizer, “Eu não sou Samahria Kaufman; eu estou fazendo a minha versão do Programa Son-Rise. Eu quero estar ali dentro por três horas diárias. Eu quero os meus voluntários ali dentro por duas ou três horas diárias. Eu quero o Danny dentro do cômodo por quatro ou cinco horas diárias. E isto vai ser bom”.

Bryn: Você estava se pressionando?

Marie: Sim. Mas quando me soltei disto, as coisas realmente começaram a acontecer para mim.

Bryn: Marie, o que você diria foram as coisas mais significantes que você aprendeu e que fizeram uma diferença no seu trabalho com o Danny?

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Marie: Lembro-me lembro de vários pontos chave. Um foi compreender em como ficava animada fazendo a mesma coisa várias vezes, e realmente pensando “Eu realmente quero construir este barco pela milésima segunda vez”. Para mim, isto foi fantástico e o Danny parecia senti-lo. Quero dizer, um dia virei a esquina e pensei “Eu não estou me ajustando a isto, e eu realmente quero fazê-lo. Quero ficar animada em fazê-lo”. E daí foi instantâneo; quando eu realmente participei com um entusiasmo verdadeiro, eu vi o aumento dramático no contato e comunicação do Danny. Quando observei os voluntários, era sempre obvio quando estavam ligados de todo coração – o nível de resposta do Danny era refletido.

Bryn: Conte-me a historia da banheira novamente. Adoro aquela historia.

Marie; Ah, sim. Obrigado por ter se lembrado. Tem havido muitas historias. Esta foi hilária. Tivemos uma sessão. Tinha acabado de terminar e o Danny quis tomar um banho. Eu disse “tudo bem” mas notei que não queria parar de trabalhar com ele. Então fui no banheiro com ele, me sentando enquanto ele estava dentro da banheira. Sentei no chão e falei com ele. Ele ficou olhando para o outro lado, e não me respondendo. Eu me levantei me sentindo frustrada. Lembro-me de ter pensado, “Droga, o perdi, e ele esta dentro da banheira.”Saí, me sentindo derrotada. E aí pensei, “Eu não quero me sentir assim.” Então pulei dentro da banheira totalmente vestida. Sentei e disse “ E agora você quer brincar comigo? Agora você quer me olhar?”. E eu estava totalmente molhada; a minha roupa estava molhada. Eu estava de sapatos. E ele simplesmente começou a dar risadas. Ele tinha se conectado. Ele me olhou e não parou de me olhar. Acabamos de ter a melhor sessão das nossas vidas dentro da banheira – juntos, dentro da banheira.

Bryn: Eu sempre digo aos pais, “Quando você sentir que você deu cem por cento, dê-lhe duzentos!”

Marie: Era o que estava na minha cabeça quando pulei dentro da banheira. Eu o chamo da solução duzentos por cento. Aprendi isto no Programa de Treinamento Avançado Familiar no instituto.

Bryn: Você e Danny dentro da banheira – é uma grande historia; é por esta razão que eu sempre me lembro dela. Marie, este evento por acaso foi o pivô em te ajudar a estar ali de um modo melhor para o Danny?

Marie: Definitivamente. Também, repito que aprender a não julgar as pessoas e suas reações fez uma grande diferença para mim. Até s raiva deles! É tão fácil julgar a raiva porque estamos todos HUNG UP ABOUT IT. Primeiramente aprendi a não o julgar eu mesmo. E depois fui capaz de ajudar os voluntários a ver que a raiva do Danny era simplesmente uma emoção que eles não eram obrigados a ver como mau, e não precisavam ter medo disto. Quando eles se acostumaram com isto, ficaram mais livres – mais capazes de realmente estarem alai por ele. Esta foi uma lição muito importante para o Danny, aprendendo que a raiva não iria conseguir mais o que ele queria.

Bryn: Houve também mudanças no seu relacionamento com o Robert e Sam?

Marie; Sim. Robert e eu estamos continuamente tentando aprimorar o nosso relacionamento. Tivemos épocas em que o nosso relacionamento parecia balançar. ´

Ás vezes ele não estava envolvido no programa como eu desejasse assim havia desavenças neste ponto. Trabalhando através disto tem sido ótimo. Acho que nos sentimos como se tivéssemos criado e podemos continuar a criar o que desejamos no nosso casamento e nas nossas vidas. Se

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alguma coisa não esta indo do modo que desejamos no nosso relacionamento, podemos olhar e dizer “ Bem, o que é que desejamos? Podemos criar o que desejamos e trabalhar com isto?” E la no nosso interior, sempre temos o sentimento no fundo”Sim, podemos”.

Também confiamos totalmente um no outro, mais do que o seu casal típico fariam. O inteiro processo de dialogo que aprendemos no instituto, nos deu meios para resolver as nossas confusões. As nossas cópias de To Love Is to Be Happy With e Happiness Is a Choice estão de páginas gastas!

Quanto ao Sam, tenho que dizer que a sua presença nas nossas vidas tem sido uma benção tão grande quanto ao de Danny. Ele tem sido uma força total para nos. O nosso trabalho com o Danny nos tem ajudado a ser melhores pais em geral. Podemos usar as mesmas atitudes com Sam, conforme usamos com Danny. Quando compartilhamos o quociente de felicidade, ele simplesmente cresce em si mesmo.

Bryn: Marie; agora que você esta vendo a sua vida de uma forma tão diferente, quais seriam algumas das situações ou interações que talvez nunca tivesse antecipado que tivesse com o Danny?

Marie: Recentemente fomos a uma feira de rua onde havia muitas pessoas e palhaços e atividade. Até hoje, estávamos duvidosos em levá-lo para lugares tão movimentados, bombardeado por estímulos tentadores. Mas, lá estava ele e fez tudo que as outras crianças faziam. Todos queriam jogar golf de miniatura (PUTT PUTT GOLF). Havia centenas de crianças na fila, esperando. Tendo que ter paciência. Tendo que entender que cada um tinha a sua vez. Pensamos, “oh, o Danny não esta pronto para isto”. Mas ai ele disse, todo animado, “Eu quero jogar putt putt. Vou ficar na fila e esperar”.

Bryn: Verdade

Marie: E o fez. E esperou pacientemente. E jogou o putt-putt. Ele estava feliz (HAVING A BLAST) e nos estávamos (HAVING A BLAST )com ele. Ficamos extasiados, assistindo o nosso filho jogar. Como desenvolvemos apreciação pelas pequenas coisas da vida.

Aqui esta outra historia que nos tirou o fôlego. Sei que para a maioria de pais isto poderia talvez ser de pouco caso. Para nos, foi um pedaçinho do céu. Um dia, íamos a um grupo de brincar para ambos o Danny e Sam na casa de sua amiga Angela. (???). No carro, o Sam disse, “A Angela realmente não gosta do Danny”. E eu perguntei “Porque você diz isto?” Sam respondeu, “Na ultima vez que estivemos lá, ela correu atrás dele ao redor da casa com um machado de borracha de Halloween”. “Ah”, eu ri, “Você sabe que o Danny adora brincar de pegar. Aposto que estavam se divertindo”. Danny simplesmente estava sentado no assento de trás e nos escutava. Não falou uma palavra. Bem, após estar no grupo de brincadeiras por mais de uma hora, Danny foi para a Angela e disse “Angela, você gosta de mim?” A sua resposta: “Sim Danny, eu gosto muito de você”. Mais tarde, naquela noite, quando o Robert chegou em casa, ele perguntou aos meninos o que tinham feito naquele dia. Sam disse, “Nos fomos para a casa da Angela”. E Robert perguntou “E quem é Angela?” Aí, o Danny que estava em um outro cômodo, obviamente escutando a conversa, apitou e disse, “Ela é a minha amiga!” Todas estas conexões. Ele os fez facilmente e se comunicou claramente conosco. Céus, Bryn, isto é o céu.

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Bryn: É um céu criado por você e o Robert. De quais outras coisas ele gosta de falar?

Marie: Ele aparece com umas analogias interessantes. Ele é muito visual. Por exemplo, no outro dia ele amontoou algumas pilhas – A e disse, “Olhe mamãe, parecem uma pilha de madeira na serralheria”. Ele tem começado a fazer perguntas do “Porque?” Por exemplo, “Porque as árvores são maiores do que nós?” Esta me pegou! É maravilhoso vê-lo expandir o seu pensamento nestas formas mais complexas. Usando a fala fluentemente continua a ser um desafio a qual o Danny encara, mas as suas habilidades continuam a melhorar.

Em várias ocasiões eu disse “Eu não acredito que estou conseguindo fazer isto com ele”. Por exemplo, fazer longas e cansativas caminhadas, ou ir a um aniversario e vê-lo participar. O desejo dele de ir para a escola. Este foi difícil – decidindo colocá-lo novamente na escola. Não sabíamos se ele corresponderia, mas sentimos que ele estava pronto para socializar e agora podia se expressar oralmente, caso se sentisse desconfortável. Deixamos que freqüentasse atrasando um ano para que ele pudesse pegar uma base. O nosso programa de um ano foi válido. Ao invés de atrasar a sua capacidade de socializar, sentimos que ele tinha aprendido a socializar na sala de brincar. Agora ele adora ir para a escola! É um verdadeiro milagre! Também, ele aprendeu a pedir pelo o que ele quer e como aceitar o fato de que nem sempre ele terá o que quer, e isto não é um problema. Então Bryn, ele agora esta na sala do jardim de infância normal.

Bryn: Jardim de infância normal? O que seus professores dizem sobre ele?

Marie: Elas o adoram! Elas comentam em como educado ele é, e eu sei que isto é um resultado direto de sempre lembrar a ele varias vezes, de que pode pedir as coisas numa forma delicada. Continuamos a ficar muito envolvidos até mesmo na escola. Robert é um pai voluntario uma vez a cada quinze dias. Quando primeiro matriculamos o Danny na escola, eu ficava ansiosa, sabendo o quanto isto lhe causava aflição. Mas tenho que dizer que no outro dia eu estava flutuando em uma nuvem ao observá-lo participar numa aula de educação física; ele estava tão envolvido, tão feliz! Nós acertamos de que ele teria o serviço de apoio necessário para fazer com que a transição fosse suave. Existe um assistente de instrução disponível para ele quando ele não entende uma direção em particular, ou necessita de assistência com transições. Desta vez, o time da escola recomendou que o Danny fosse colocado na sala de primeiro grau no ano que vem. No nosso ultimo reunião do grupo, a sua professora contou que as habilidades do Danny são iguais a, e em algumas áreas, superiores aos outros alunos. O grupo todo se sente confiante de que com serviços de apoio corretos, o Danny vai continuar a brilhar no meio ambiente escolar. É maravilhoso vê-lo responder e desejar se conectar com outras crianças. Ele esta se expandindo e fazendo amigos.

Bryn: Verdade? Marie, isto é maravilhoso!

Marie: Ele é um menino muito esperto. Realmente conseguimos verificar isto porque agora coopera ao fazer seus testes. Embora ele ainda tenha um modo de fazer interações orais complexas, ele é capas de comunicar o que ele deseja, o que sabe, e como se sente. Ele realmente veio longe! E ele é o melhor professor qualquer um de nos poderia ter tido. O que ele trouxe para outras pessoas é surpreendente. Todos os voluntários aprenderam muito através dele – por causa dele.

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Bryn: Crianças especiais sempre tem sido os meus professores mais poderosos. Por esta razão eu sempre tenho me rodeado com eles. As pessoas sempre dizem que eu era a professora – mas, para falar a verdade, eles é que me ensinaram!

Diga-me, que tipo de tempo e energia você usou ao fazer o seu programa?

Marie: A maior parte do meu tempo e energia tem sido devotado em ajudar o Danny encontrar um caminho saindo do confinamento do autismo. Temos tentado ajudá-lo fazendo pesquisa em artigos sobre autismo e fazendo escolhas de tratamento seletivos. Incorporamos outros tratamentos no nosso programa, incluindo modificações na dieta e suprimentos nutricionais, e prática em audição. (?????) Em níveis variados, acho que todos fizeram uma contribuição para a sua melhora. Mas digo, sem duvida, o pivô foi do nosso programa em casa porque lhe deu um meio ambiente animador e educativo onde ele pôde ser si mesmo e ser aceito. Acredito que por esta razão ele está tão confortável e interativo com o mundo quanto esta hoje. Eu escolheria fazer o Programa Son-Rise novamente num piscar de olhos. Porque eu me mudei tanto! Bryn, eu tinha a pior atitude negativa de qualquer pessoa que jamais conheci na minha vida!

Bryn: Escutando você falar agora é difícil imaginar que você algum dia foi assim.

Marie: Quero dizer, eu era pessimista, cínica e muito julgava a todos. A minha família já viu que deixei isto tudo de lado. E, eles acham, “ Existe esperança para o mundo. Se ela pode mudar assim, então talvez nos possamos também”. Eu simplesmente encaro a vida com tanta diferença agora. Realmente o faço. Tento não julgar os outros. Simplesmente tanto espaço se abre, tantas possibilidades. Também, Bryn aprendendo a saber o que quero e indo adiante e lutando por isto, me enche de energia e esperança.

Bryn: A vida não é muito mais divertida assim?

Marie: Certamente!

Bryn: Deixe-me fazer uma ultima pergunta. Após fazer este programa, qual afirmativa você gostaria de fazer para outros pais com crianças especiais?

Marie: Gostaria que acreditassem que as possibilidades são absolutamente sem fim – que eles podem dizer “Eu posso fazer alguma coisa”. Desejo que cada pai e mãe saibam que eles possuem todo o material necesssário dentro deles para fazer a diferença com o seu filho ou filha. E realmente sinto que a sua criança especial, será o seu melhor professor. Talvez pudesse ser. Se o seu filho tem autismo ou qualquer outro problema serio e estão pensando em fazer este tipo de programa em casa, vale muito a pena. É a coisa mais poderosa que já aconteceu na minha vida inteira. Seria isto o que eu diria. E isto afetou a minha família inteira – minha mãe, meu pai, até mesmo o meu avô – todos.

Mais uma coisa Bryn. De todo coração, quero agradecer os voluntários. Eles vieram nos ajudar; estavam de boa vontade para aprender e mudar a eles mesmos – tudo para ajudar ao Danny. O seu amor e energia o ajudaram a ser o que ele é hoje. Mas não estou somente agradecendo aos meus voluntários, mas todos os voluntários em cada Programa Son-Rise em todo lugar – eles me provaram que existe muito amor lá fora no mundo.

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Justin – Uma Oportunidade na Vida

Janine, Scott, e Seu Filho Justin

Bryn: Você pode me dar um resumo da sua vida no momento?

Janine: Atualmente estou dirigindo o programa para Justin, mas antes disto , trabalhei em contabilidade e trabalhei em construir o meu próprio negocio freeelance em fotografia. Scott está e tem estado trabalhando em negócios automotivos. Ele é o gerente geral de uma nova agência de carros. E, Bryn, vivemos numa área muito rural, no meio de um campo de milho.

Bryn: Janine, como você descreveria o Justin? E quantos anos ele tem agora?

Janine: Ele tem cinco anos e meio e é uma criança extremamente linda. Ele tem os olhos mais belos, olhos que assombram (???????). Castanhos. Ele é bastante grande para a sua idade. Ele dá a impressão de ser alguém que está enfeitiçado. Ele simplesmente brilha.

Bryn: E as suas covinhas?

Janine: Como pude esquecer as suas covinhas? Sim, ele tem covinhas grandes, muito grandes e um rosto redondo, adorável, amável e que atrai para dar um beliscão. Eu não pareço justamente como uma mãe?

Bryn: Você tem permissão para ser. Parece que você aprecia e se delicia como seu filho. Este é o modelo para qualquer pai ou mãe. Fale-me mais sobre o Justin.

Janine: Onde você quer que eu comece? Particularmente, era virtualmente impossível para o Justin a se relacionar conosco. Ele preferia fazer tudo sozinho. Se o Scott ou eu tentasse ler um livro para ele, por exemplo, ele nos batia, agir estranhamente e ter um ataque de raiva. Isto não era o tempo todo, mas uma grande parte do tempo. Colocá-lo com outras pessoas era totalmente impossível. Quando o levamos para a casa das nossas famílias, a criança chorava do minuto que chegássemos até a nossa partida. Simplesmente fazer uma refeição familiar na casa de sua avó era totalmente impossível. Levá-lo qualquer lugar era um jogo de sorte. Não havia nenhum jeito de sabermos se ele iria se largar totalmente; na maioria dês vezes o fazia.

Bryn: O que você quer dizer com “se largar totalmente?”

Janine: Ele ficava tão excessivamente estimulado e tão assustado e tão incapaz de processar todo o estimulo ao seu redor, que ele simplesmente se fechava – ou se retraindo completamente, ou mais provável, completamente caindo aos pedaços. Se tornando inconsolável e chorando ao ponto em que pensamos que ele fosse ter um ataque. Para dizer a verdade, mais tarde o tivemos examinado para epilepsia, por causa destes episódios de choro; ele se sacudia e tremia perdendo o controle do seu corpo.

Bryn: Que idade ele tinha ele neste ponto?

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Janine: Isto aconteceu dos dois anos até fazer três.

Bryn: Foi então que você começou a ver médicos?

Janine: Começamos a ver os médicos aos dois anos e meio.

Bryn: Por qual razão?

Janine: Por causa destes comportamentos fora do comum e especialmente porque ele não estava falando. Na época, nos dizíamos “Ah, ele é uma criança que se entretém sozinho”. Agora quando olhamos para trás dizemos “ Sim, ele era autista. Ele não estava interessado em outras pessoas. Ele não estava brincando com outras crianças. Todos ficavam dizendo, ”Não se preocupe. No próximo verão ele estará la fora com todas as outras crianças”. Simplesmente nunca aconteceu. Más, primeiramente porque ele não estava falando, ficamos preocupados que talvez ele não escutasse. Frequêntemente parecia não nos escutar. Então o levamos para fazer testes de audição e avaliação para a fala. As pessoas o testando disseram “Não existe razão biológica para ele não falar.Estamos vendo um comportamento autista”. Então iniciamos terapia da fala e também fomos fazer uma avaliação completa de desenvolvimento global. Ele foi diagnosticado; Desordem de Desenvolvimento ????? PERVASIVE DEVELOPMENMT DISORDER/ Autista.

Bryn: O que as pessoas que o avaliaram disseram significar isto?

Janine: Fundamentalmente o que eles disseram foi “Bem, sim,ele tem autismo, mas poderia ser pior. Poderia ser um caso clássico. Ao invés, ele parece ser uma das crianças de mais alta atividade (FUNCTIONING”). Porque, neste momento, até o termos diagnosticado, ele havia começado a falar algumas palavras. Mas isto não era comunicação! Ele não desenvolveu comunicação conpreensível até virmos para o Option Institute. Portanto, a sua primeira fala, por exemplo,foi memorizada da fita de um livro de historias a qual ele escutou. Suas primeiras palavras foram; “Não chore, Pássaro Grande. Uma historia escrita por Sarah Roberts. Photos feitas por Tom Lee.” Enquanto o diagnosticavam, ele sentou-se na sala de exames dizendo “Trinta, vinte e nove,vinte e oito, vinte e sete, vinte e seis” e assim por diante. Ele nunca dizia “mamãe” ou “Biscoito ” ou “Suco” ou “Eu te amo”.

Bryn; Como você e Scott se sentiram sobre o diagnostico?

Janine: Como se tivéssemos batidos de frente num muro de tijolos. Mas tivemos muita sorte porque, alem do diagnostico, nos recomendaram ler Son-Rise. De um departamento do Hospital Infantil, acredite se quiser. Agora, eu vou lhe dizer que eles precederam a sua recomendação dizendo que não acreditavam em uma cura. Achavam Son-Rise uma ótima historia e as pessoas que participavam nele pareciam ter mais sucesso do que qualquer outra pessoa com este tipo de criança – portanto confira. No dia seguinte, eu estava na biblioteca conferindo Son-Rise e A Miracle to Believe In. Ficamos desolados, mas eu senti que conseguimos passar por muita coisa mais rápido do que a maioria das pessoas devido aos livros.

Bryn: Quando você diz que estava desolada, o que achava do significado do diagnostico? O que você achava aconteceria com o Justin?

Janine: Nos disseram, “Não existe meios de poder saber se ele algum dia ira se comunicar compreensivelmente. Não existem meios de saber se ele algum dia será capaz de progredir alem da

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educação especial rudimentar. Talvez necessite disto pelo resto da vida”. E sentimos como se todos os nossos sonhos com relação ao nosso filho tivesse sido puxado por debaixo dos nossos pés. E não fomos oferecidos qualquer tipo de epsperança.

E assim, nos desistimos (FREAKED OUT). Mas como eu falei, isto não durou muito tempo porque comecei a ler Son-Rise, que por sinal, eu já havia lido antes quando estava no segundo grau. Não demorou muito para que chegasse num ponto do livro onde comecei a acreditar em que, pelo menos, nos tínhamos o direito de te esperança. Ficamos ate mais esperançosos quando ouvimos falar dos programas do Option Institute e começamos a planejar uma viagem para lá. Mas ainda havia muita dor e muita preocupação; “Deus, ele algum dia será como as outras crianças?” E foi muito duro quando eu via crianças da sua idade, e o contraste era tão duro, e eu achava isto doloroso. O Scott não passava por isto da mesma forma do que eu. Acho que Scott, desde o começo, já vivia mais uma atitude do Option Institute. Toda a minha família estava convencida de que ele estava em completa recusa de aceitar porque ele nunca chorou desde que tivemos o diagnostico. Ele disse que simplesmente não acreditava ter que demonstrar infelicidade para mostrar que ele estava preocupado. Ele também não fazia previsões sobre o que o diagnostico significava sobre as capacidades do Justin. Uma vez, estávamos em um casamento e vimos um menininho da idade do Justin. Eu simplesmente desmontei. Quero dizer, tive que partir, e disse “É tão doloroso quando vejo crianças da sua idade e tenho que aceitar o quanto diferente ele é”. E o Scott disse “Você sabe, eu não me sinto assim porque jamais teria preferência que este menininho fosse o meu filho – não só porque amo tanto o Justin, mas porque finalmente o Justin será capaz de conseguir mais”. Eu disse “Bem, eu espero que você tenha razão”. Mas realmente eu estava pensando “Sim, certo camarada”.

Bryn: Então quais coisas mudaram para você?

Janine: Vindo para o Option Institute. A primeira coisa que aconteceu quando viemos para você, foi que estávamos em choque total. Matt nos recebeu no estacionamento e ele foi tão barulhento, tão cheio de vida, tão dinâmico e tão entusiasta – e nós pensando “Oh, meu Deus, ele vai assustar o Justin completamente!” E foi esta a primeira vez que nos ocorreu estarmos pisando em ovos com relação ao nosso filho. E o que vimos acontecer foi totalmente oposto do que poderíamos esperar. Pela primeira vez na vida do Justin, ele conferiu para ter certeza de que o Matt, outro ser humano estivesse vendo. Ele se ajustava para atrair um relance do Matt antes de fazer alguma coisa. Então vimos ligar na sua mente; Pela primeiríssima vez, o vimos fazer a conexão de que as pessoas valem a pena – e tudo aconteceu no estacionamento do instituto!

Depois, no segundo dia em que estávamos lá, tivemos um enorme sucesso com relação ao treinamento do uso do toalete. Pela primeira vez na vida, o Justin se prontificou a defecar dentro da privada. Ele ficou tão confortável ali que perdeu o medo do toalete e passou do uso do “piniquinho”. Ele nem mesmo teve nenhum acidente enquanto estivemos lá!

Bryn: Que maravilha. Sei que diferença faz para os pais uma vez que seus filhos aprendem a usar o pinico. Quantos anos ele tinha nesta época?

Janine: Na época, ele tinha três anos e meio. Outro grande evento também aconteceu enquanto estivemos lá. Pela primeira vez ele compreendeu que, quando alguém lhe faz uma pergunta, espera-se uma resposta. Antes, se pessoas o faziam uma pergunta, ou ele os ignorava completamente ou ele repetia o que tinham lhe perguntado. Alguém diria “Você quer suco?” e ele

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repetia, “Você quer suco?” No instituto, ele começou a responder as perguntas com “Sim” e “Não”. Lembro-me agora de uma quarta feira a noite, quando estávamos preparando papeis para a reunião do grupo com funcionários na quinta feira, me surpreendeu totalmente (IT HIT ME LIKE A TON OF BRICKS); “Esta criança esta fazendo perguntas!”. Finalmente ele tinha conseguido esta coisa de comunicação interpessoal. Ele entendia; Você diz uma coisa para as pessoas a fim de conseguir alguma coisa e eles respondem. Ele passou a conversar! Você tem que entender, até esta época, o que ele tinha de uso oral era estritamente repetitivo (ECHOLALIC. ). Em algum ponto ele estava usando nomes de uma palavra. Por exemplo, se ele quisesse o Snoopy ele dizia “Snoopy”. Mas ele não direcionava para nos esta palavra ou dizia “Você pega Snoopy!”. Parecia nunca ter ocorrido para ele que as pessoas eram úteis, de que poderia conseguir alguma coisa conosco. Portanto, esta foi uma grande coisa. Parecia que o mundo todo tinha se aberto e ele descoberto “Oba, vale a pena com as pessoas! Eles não são o inimigo, e quando eu digo uma coisa realmente acontece!”.

Bryn: Janine, isto é incrível!

Janine: Eu sei, e isto aconteceu dentro dos primeiros três dias no instituto.

Bryn: Você encontrou alguns desafios específicos quando retornou para casa e começou a fazer o seu próprio programa?

Janine: Bem, um dos desafios foi poder retornar para casa e manter o ímpeto. Também, tentando nos ajustar com o fato de que, agora, tínhamos somente dois voluntários. Também, financeiramente não poderíamos construir uma sala de brincar. Justin e eu construímos sozinhos a nossa sala. Ele se sentava ali com suas pequenas ferramentas Fisher-Price, e eu ali sentava com as verdadeiras ferramentas. Quanto a dinâmica interpessoal de fazer o programa, aprendemos muito sobre em como confiar em nos mesmos e como treinar nossos voluntários.

Justin foi a antítese do que teríamos esperado – nunca tivemos problemas em levá-lo para a sala de brinquedos. Ele vivia para ir para aquele cômodo. Ele nos acordava e dizia “Hora para fazer uma sessão!”. Meu Deus, em uma curta semana, vocês o puseram conversando e adorando o cômodo. Bem, tínhamos tantos receios em ter que trabalhar com ele o dia inteiro em um cômodo e tudo isto sumiu. Isto foi uma coisa que realmente nos deu confiança, o de que estávamos fazendo a coisa certa. Esta criança queria estar lá dentro!

Ele passou por vários estágios diferentes no programa. Por seis meses corridos, a única coisa que desejava fazer era comer os brinquedos. Então sentamos e os mordíamos com ele. Meu Deus, como ele mordeu tantos bonequinhos de brinquedo. Mas foi surpreendente porque foi a única coisa que parava aquele comportamento. (??????????). Se pedíssemos que parasse de morder, ou se retirássemos os brinquedos, ele simplesmente mastigava mais. E quando nos o imitávamos, ele ria e nos dizia que estávamos sendo bobos, e parava.

Com freqüência, se ele sentisse que não estava no controle, ele se batia na boca. Não com força – eu não diria que o seu comportamento fosse para se ferir – mais como se estimulando.???????? E também a única coisa que evitava isto era a imitação. Outro desafio foi a audição hiper sensível fora do comum do Justin. Com extremo amor e aceitação, dialogamos com ele a fim de prepará-lo para um tratamento que normalizasse a sua audição. Mais tarde, aceitação e imitação eram especialmente importantes, pois ele usava os seus velhos rituais para se adaptar a nova audição.

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Em geral, com relação a cada comportamento difícil a qual encontramos, o inteiro Método Son-Rise de sentir aceitar o seu comportamento e estando com ele nos ajudou a atravessar isto. Estando com ele desta forma, descobrimos que nunca levava mais do que umas duas semanas com cada pessoa para chegar ao ponto em que ele estivesse genuinamente interagindo com eles.

Bryn: Você e Scott devem ter sido professores inspiradores, mostrando aos seus voluntários como ser verdadeiramente aceitáveis dos rituais do Justin. Como estavam vocês dois, você e Scott, se dando?

Janine: Nos estávamos bem, mas desejávamos mais; então presenciamos o Final de Semana do Programa de Apresentação Opcional da Felicidade (THE HAPPINESS OPTION WEEKEND INTRODUCTORY PROGRAM). As impressões diferentes as quais eu e Scott tínhamos chegaram a um grande resultado. Realmente conseguimos durante aquela visita ao The Option Institute; todas as coisas que havíamos usado nas nossas vidas, tais como infelicidade, frustração, julgamentos, ou para nos motivar ou para motivar outras pessoas, como um ao outro ou nossas famílias, todas as coisas as quais tentamos a fim de fazer a fim as pessoas serem o que nos desejávamos, ou nos transformar, realmente nos levou além do que queríamos. Finalmente tínhamos conseguido! E os livros nos ajudaram muito – especialmente Happiness Is a Choice e To Love Is to be Happy With. Nós não tínhamos que ser infelizes a fim de nos motivar querer mais. Não tínhamos que ter receio de doença a fim de lutar pela saúde. Não tínhamos que ter pavor da morte a fim de amar os vivos. Isto realmente nos abriu a visão. Descobrimos que ao aceitar qualquer coisa que desejarmos na nossa vida, seremos finalmente mais fortes e felizes se pudermos fazê-lo de uma postura positiva. E ainda mais com o Justin do que em qualquer outra área das nossas vidas. Mas definitivamente aplicamos isto em tudo na nossa vida. Scott, por exemplo, tem tido grandes mudanças animadoras na sua carreira como resultado de aprender isto, e eu obtive mudanças positivas nas minhas amizades e outros relacionamentos. Então, o que aprendemos realmente jorrou em todos os aspectos das nossas vidas.

Bryn: Janine, após ter feito todas estas mudanças, você aplicou as situações de modo diferente na sua vida?

Janine: Certamente! Vou lhe dar um exemplo especifico. Antes de vir para o instituto, eu tinha que me ver como uma pessoa má por quaisquer erros que talvez tenha feito antes do nascimento do Justin, durante a minha gravidez, ou após ele ter nascido. Eu me sentia uma pessoa horrível por tudo o que tinha feito na minha vida e que poderia de qualquer forma ser relacionado com a sua incapacidade, e acreditava que teria que me lembrar para que não fizesse novamente qualquer coisa “errada”. E finalmente descobri em fevereiro durante a Semana Avançada da Família – trabalhei com isto durante um dialogo com a Annie – que eu poderia simplesmente me perdoar pelas coisas feitas no passado, que eu não tinha que me detestar a fim de decidir que não desejava repetir certas coisas novamente. Eu não tenho que me julgar como uma péssima mãe por berrar com o Justin a fim de me motivar a não fazer mais isto.

Bryn: Janine, você é um dínamo.

Janine. Eu realmente mudei. Portanto posso dizer que jamais vou chorar novamente? Eu não sei. Mas quando o fizer, vou realmente fazer com prazer e apreciá-lo. (Ela ri). Samahria me disse uma coisa muito significativa naquela primeira vez em que estivemos aí, quando eu estava me sentindo

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culpada por chorar. Ela disse, “Meu Deus, se você for chorar, será melhor nadar nas lagrimas e apreciá-lo”. Eu ri, Eu não acreditei que ela tinha dito isto. Mas fazia sentido.

Bryn: Eu sei que isto foi de grande significado para você. Você aprendeu outras perspectivas que também causaram impacto no Justin?

Janine: Enquanto estivemos lá, aprendemos que seriamos bem mais correspondidos em conseguir o que quiséssemos dele ou para ele se fizéssemos de uma postura positiva muito aceitável e amável. Vamos mostrar um exemplo simples: No passado, se eu quisesse que ele arrumasse os seus brinquedos, e se ele não fizesse, eu teria que mostrá-lo o quanto aborrecida e triste ficava se ele não o fizesse. E finalmente, aquele modo de aproximação simplesmente foi um desastre. Ele ficava se torcendo no chão, quase tendo um ataque. Quero dizer, ter um acesso de raiva. Eu achava que ele estivesse fazendo uma demonstração pessoal as minhas custas,(?????????)então eu retornei fazendo uma demonstração de raiva de volta. Acabávamos em lados opostos da casa, literalmente fervendo. E finalmente nenhum de nos dois conseguia o que desejava.

Bryn: Como ficou diferente após você retornar para casa?

Janine: O que fiz ao partir do instituto foi concluir que realmente posso, realmente querer alguma coisa e aceitar completamente se não o conseguir. E para falar a verdade, me tornei honesta nisto. Quero dizer, eu não consegui gerenciar isto desde o começo, mas não demorou muito antes que pudesse dizer “Está tudo bem comigo se ele chorar para sempre. Se ele chorar para sempre, assim será. Ele esta fazendo o melhor possível. Eu não quero que ele chore, e do lugar mais amável nesta terra de Deus, vou tentar mostrá-lo que não tem necessidade de fazer isto. Mas se fizer, assim será. Deus, o ame, está tudo bem”

Por exemplo, pegue a historia dos brinquedos. Eu poderia lhe mostrar num modo positivo, energético e animador como seria divertido para ele se arrumasse os seus brinquedos, e como eu também gostaria, demonstrando que eu o amo e que estou completamente feliz se ele não quiser fazer isto. Uma vez retirada a pressão – surpreendente – esta criança estava saltando através das rodas para pegar os seus brinquedos! Scott e eu finalmente entendemos que definitivamente seriamos mais claros ao motivá-lo de um lugar feliz e onde seria aceito. ??????

E realmente chegamos ao lugar – e acho que possivelmente isto é a verdade de tudo – onde poderíamos dizer – e juro por Deus que isto é a verdade – o Justin sendo autista é a melhor coisa que jamais aconteceu nas nossas vidas. Mesmo que nunca tivesse melhorado, de como era no inicio, eu ainda não trocaria por nada no mundo. Conseguimos verdadeira aceitação do Justin e da vida em geral, pelo o que vocês nos ensinaram. Ganhamos várias perspectivas ao imitá-lo e nos juntando com ele em todas as suas atividades. Realmente chegamos a entender que (a) ele esta fazendo o melhor possível (b) ele está instintivamente tratando do seu próprio problema e (c) ele é realmente adorável. Ele é engraçado. Ele é fantástico! Tudo bem, a maioria das pessoas não alinham todos os seus brinquedos num ângulo de quarenta e cinco graus nas entradas das portas, mas, acredite, na sua cabeça, ele talvez estivesse construindo pontes. Portanto fomos capazes de realmente o apreciar exatamente como era, e esta tem sido a chave de tudo.

As pessoas ainda não me acreditam quando digo, “Juro por Deus, o autismo do Justin foi a melhor coisa que aconteceu. Tanto para ele como para nos.” Certamente para mim pessoalmente. Antes de ter o Justin e antes dele ser diagnosticado com autismo, eu não tinha a mínima idéia do que eu

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queria. Eu era formada em administração de empresas e quem, através de todos os quatro anos na faculdade, pensando que estava me formando na carreira errada e deveria mudar fazendo alguma coisa mais artística e criativa e nunca tive confiança em mim mesma para mudar de direção. Não tinha a mínima idéia se pudesse correr atrás do meu sonho em me tornar uma fotógrafa. Não tinha a mínima em o que fazer depois. Eu não sabia se seria uma boa mãe ou não. Não tinha a mínima do que desejava do meu casamento, não sabia se ele sobreviria. E depois, boom! Temos um filho autista. Agora, para a maioria das pessoas, isto seria o fim. Para nós, foi o começo. Finalmente consegui juntar tudo. Nunca no passado estive mais certa ou tive mais propósito na minha vida do que agora.

Bryn: Você realmente usou seus motivos como uma oportunidade para crescer. Os meus pais sempre acharam que o autismo do Raun também foi a melhor coisa que tivesse acontecido com eles. O que você acha que lhe ajudou a ver isto desta forma?

Janine: Acredito que tenha sido porque na primeira vez na minha vida me senti motivada a fazer alguma coisa. E, por estar tão motivada, a minha finalidade ficou clara. “Seja lá o que vir a acontecer, quero fazer o melhor para a minha criança”. Embora quisesse que ele fosse curado, eu não fiquei pensando, “Eu quero que ele seja curado”. Fiquei pensando “Seja lá o que for, quero fazer o máximo para lhe ajudar, e alem do mais, desejo que ele viva a sua vida completamente amado e aceito”. Eu jamais experimentei um amor tão intenso como o amor que eu agora tenho pelo meu filho.

Bryn: Você deve ter tido tantas experiências preciosas com ele. Conte-me sobre uma delas.

Janine: Este será o exemplo perfeito. Quando eu tinha acabado de ter o Justin, uma das coisas mais difíceis para mim foi não saber se poderia seguir com a minha carreira de fotógrafa, especialmente quando descobrimos suas necessidades especiais. E agora o Justin tem a sua própria maquina fotográfica, e nos dois saímos em passeios para fotografar, sendo que ele tira as suas fotos, e eu tiro as minhas e nos tiramos fotos de um e do outro. E ele adora ir a loja de fotografia. No momento ele esta querendo ser permitido a fazer trabalho na sala escura de revelação, mas estou preocupada porque ele é sensível a produtos químicos. Mas, esta criança esta realmente apreciando e me acompanhando numa das maiores paixões da minha vida – fotografia. Não só isto, mas ele também esta adorando, estando totalmente envolvido e conectado. Quero dizer, ele sabe o que é um ampliador! Jamais acreditei em um milhão de anos de que isto aconteceria. Desejava, e pensava “Talvez”, mas se alguém me tivesse dito que em tão pouco tempo ele estaria me acompanhando num dos maiores interesses da minha vida – eu jamais teria acreditado.

Bryn: Talvez isto simplesmente seja uma prenda cósmica, dado a você por todas as vezes em que você amou os interesses dele, e se juntou a ele no seu mundo. Janine, como ele é agora?

Janine: Agora o Justin é um menininho muito especial, extrovertido, e feliz. Ele tem muita vontade de viver. Ele adora as pessoas. Não esta perdendo tempo em fazer tudo o que pode, isto é certo. Ele agora adora ficar próximo as pessoas, individualmente e em grupos. Ele é muito esperto. Em muitas áreas, ele é muito adiantado para a sua idade. Antes dos cinco anos e meio, ele lia próximo ao nível de quarto ou quinto grau, era totalmente conhecedor do computador, e parecia gostar de matemática. No outono passado, suas habilidades em vocabulário e expressão foram examinados , e suas notas variavam de um nível de seis a dez anos.

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Bryn: Bem, certamente ele não é mais o menino que era. Ele esta indo para a escola?

Janine: Sim, aos cinco anos e meio ele começou a freqüentar por meio expediente num programa normal pré-escolar – não uma sala para deficientes! Para nos preparar para isto, fizemos com o instituto um feedback de vídeo e conversa telefônica que muito nos ajudou. Também treinamos uma assistente particular que esteve com ele para lhe dar apoio na sua sala da pré-escola. O nosso desejo era que a pré-escola ligasse como se fosse uma ponte do seu programa caseiro ao jardim de infância.O nosso sonho se realizou – o Justin aproveitou tanto nestes primeiros seis meses na pré-escola, logo após o seu sexto aniversario, que fizemos a transição gradativa para o jardim de infância. Isto deu certo – ele não mais tem uma assistente particular. Ele esta realmente se adaptando! Agora a escola acha que ele estará pronto para a primeira serie no próximo outono. E nós também!

Através de tudo isto, temos continuado por meio expediente o nosso programa. Justin chega da escola querendo que a atividade continue. Também, é interessante,porque a primeira vista, a maioria das pessoas não sabem que existe alguma coisa diferente nele. Se passarem algum tempo com ele, talvez comecem a ver que ele é diferente das outras crianças, mesmo que na maior parte do tempo,ele aparenta ser uma criança realmente excepcional. Quero dizer, estudos são coisas fáceis para ele – mais do que para a maioria das crianças. Mas ainda tem que trabalhar excessivamente na parte social, o que a maioria das pessoas tiram de letra. Ele realmente é uma criança tão incrível e simplesmente não vai deixar que alguma coisa o pare agora. Já que ele somente ainda terá seis anos e meio, ele estará no nível de primeiro ano! Meu Deus! Após somente trabalhar com ele por dois anos e meio, olhe o que aconteceu!

Bryn: Não é incrível? Todos nos aqui no instituto estamos tão animados por você, Scott e Justin. Vocês realmente acertaram na mosca! Que tipo de coisas vocês conversam com este rapazinho?

Janine: Ele agora esta com todo o conceito de fazer perguntas, então passamos muito tempo respondendo as suas perguntas. Como “Como os peixes podem respirar debaixo da água?” Ele tem uma compreensão clara do passado, presente e futuro, e assim pode falar conosco sobre algo especial que fizemos no passado ou alguma coisa especial que ele deseja fazer. Ele nos transmite as suas experiências, como o que fez na escola, ou ele retorna para casa e me conta o que fez com o seu pai, compartilhando conosco em quase todo tipo de nível.

Bryn: Como ele está em demonstração física?

Janine: Ele agora é muito, muito carinhoso fisicamente.Ele adora abraços e beijos. Ele vem e espontaneamente diz “Eu quero lhe dar um abraço” e da mesma forma diz “Eu te Amo”. Ele nos escreve cartas de amor. Coisas simples como, “Mãe, eu realmente te amo. Com amor, Justin”.Ele somente começou a escrever na ultima primavera. Portanto não esta escrevendo um excesso de coisas. Ele esta muito melhor se expressando verbalmente do que na escrita, mas, Deus, ele só tem seis anos. O que realmente é engraçado é que ao ler, descobrimos que ele também lê a letra cursiva (READS CURSIVE) e não somente a letra minúscula. E muitas pessoas dizem, “Isto não é ler entendendo. Ele simplesmente é hiper léxico (HYPER LEXIC) . Ele não sabe o que esta lendo”. Certamente não é verdade. A sua compreensão foi testada e, alem do mais, quando esta criança vê uma palavra a qual ele desconhece, ele pergunta o significado; voe explica para ele, e está gravado para sempre. Quero dizer, o seu vocabulário excede em muito aquele de muitos adultos. Realmente é infindável o tipo de coisa de que conversamos porque ele está interessado em tudo.

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Mas, muitos dos seus interesses são similares aos de outras crianças da sua idade; por exemplo, ele quer jogar baseball. Ele foi para o seu primeiro jogo de baseball com o seu pai. Para falar a verdade, ele deu a sua primeira tacada em baseball. Acredite-me isto foi um grande evento! Scott ia ligar para todo parente na terra. Eu também estava emocionada, mas você sabe como um pai fica com o filho dando a sua primeira tacada. O Justin agora esta se interessando em esportes, anda de bicicleta e faz o jardim comigo. Realmente gosta de jardinagem. Então conversamos sobre rabanetes avermelhadas gordas e rosadas. Ele compartilha praticamente com todos os nossos interesses. Ele gosta de cozinhar. Ele adora a musica. Portanto quer praticamente participar conosco qualquer coisa que desejamos fazer com ele.

Bryn: O que ele gosta especialmente de fazer?

Janine: O Justin realmente gosta de brincar com jogos de qualquer tipo! Jogos de taboa, jogos de viagem, cartas, qualquer um. Ele até inventa seus próprios jogos. Mais importante, ele quer jogá-los com as pessoas. Ele até tem aula de equitação cantando “Home on the Range” o tempo todo. Também adora ler. E particularmente, lendo para nós, se nos lermos com ele. Adora ler sozinho, mas, na maioria das vezes, gosta de ler juntos. Esta é a mesma criançinha que costumava me bater quando eu tentava ler para ele – quero dizer, me machucava, me causava hematomas. Agora, adora ir para a biblioteca e procurar livros no catálogo e retirá-los. Na nossa biblioteca usam um sistema de catalogo computadorizado, não é nenhum problema grande. Ele tem tudo marcado como uma ciência. E ele gosta de ler livros que tem ligação com alguma coisa que estejamos fazendo, por exemplo, livros sobre jardinagem. Portanto, quando eu falei de “rabanetes avermelhadas gordas e rosadas” fomos para a biblioteca; retiramos um livro sobre uma menina que plantava rabanetes avermelhadas gordas e rosadas. Ele saia todos os dias para ler a historia para os rabanetes e diariamente medir o quanto haviam crescidos. E depois, em uma das nossas sessões juntos, após terem crescidos, pintava um quadro deles. Assim ele esta juntando todas as áreas da sua vida. Ele sabe generalizar de uma experiência para a outra.

Bryn: Ele parece ser uma criança multifacetada.

Janine: Acho que vive uma vida extremamente cheia para uma criança de sua idade. Das crianças de cinco a seis anos que conheci, e do que me lembro da minha idade há mais ou menos a mesma idade, Acho que a maioria das crianças da idade dele estão somente interessados em uma ou duas coisas – ele quer tudo.

Bryn: Parece que tanta coisa mudou para você com relação ao Justin. Você também notou mudanças entre você e o Scott?

Janine; Oh, sim. Particularmente, negociamos com o Scott e eu, cada um usando a infelicidade para tentar motivar um ao outro. Por exemplo, se eu não fosse suficientemente amável com o Scott ele sentia que eu estava por demais ligada no programa do Justin ou na minha fotografia, ou seja lá o que for, as vezes pensando que a melhor maneira de me chamar atenção era me dar o tratamento do silencio, ou andar com uma cara aborrecida. Igualzinho a mim, ás vezes ele usava a infelicidade para me dar uma dica de que ele não estava conseguindo o que queria. E, fazendo assim, eu ficava frustrada, reagia, e ate mesmo mais distante dele. Criávamos uma paralisação entre nos.

Mais tarde chegamos ao fato de ele conseguia sentar e me dizer “Eu realmente quero ficar mais perto de você. Eu quero mais tempo para nos dois, juntos”. Seja lá o que for. E quando ele se

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aproximava de mim assim, eu instantaneamente me sentia tão mais próximo dele. Ele era surpreendente! Ao invés de se entregando como antes, ele se guiava para onde queria chegar tendo uma aproximação positiva. Aprendi muito disto, para mim. Desenvolvemos uma linha de comunicação mais clara e aberta. E do mesmo modo também nos tornamos profundamente mais respeitosos do relacionamento de um e do outro com o Justin. Se houvesse alguma coisa que eu desejasse que o Scott fizesse com o Justin , eu não mais sentia a necessidade de usar a raiva ou infelicidade para motivá-lo e vice versa.

Eisto não é tudo.Quando eu e Scott passamos uma semana no instituto, ele trabalhou com os funcionários dialogando e explorando as suas preocupações sobre a sua condição de asmático. Ele achava que a fonte do problema vinha de internamente e notou que a sua respiração sentia restringida pelas suas crenças de que médicos deveriam estar certos sobre a sua necessidade de medicação. Ele realmente trabalhou com isto. Ele mudou a sua atitude para com algumas das suas crenças originais. Você sabe que desde que retornamos para casa, ele parou de usar o remédio e a asma não mais é um problema.

Bryn: Parece que vocês dois realmente fizeram muitas mudanças, até mesmo com relação de um com o outro.

Janine: Oh, meu Deus, mudamos tremendamente. Especialmente desde que retornamos ao instituto e fazendo o programa de fim de semana juntos.

Bryn: Com tanta coisa acontecendo na sua família, que tipo de energia diria você, sustentou fazer este programa?

Janine: Tremenda, tremenda quantidade de energia. Com relação ao tempo, isto variava. Na maior parte do tempo, nos e nossos funcionários passamos entre seis e oito horas diárias trabalhando com o Justin – eu fazia algumas das sessões e o resto dos voluntários faziam o resto. Convencemos a ambos a encarregada da nossa escola distrital e a um RESPITE CARE PROGRAM FOR THE DISABLED, ?????? de que o método Son-Rise era o único programa de tratamento disponível para o Justin. Eles apoiaram o nosso programa feito em casa enviando pessoas para nos ajudar, as quais eu mesmo treinava.

Bryn: O que você contou a escola que os convenceu de que este era o único tratamento para o Justin?

Janine: Bem, demos a eles uma proposta de quinze paginas que completamente acabavam com o que qualquer pessoa jamais tivesse pensado sobre autismo. Explicamos porque o meio ambiente físico de outros programas era ineficiente, porque os métodos de ensino eram ineficientes, porque os métodos de disciplina eram totalmente ineficientes, porque emocionalmente seriam maléficos para ele. Mencionamos características especificas suas que teriam feito com que fosse impossível para que ele aprendesse num meio ambiente julgativo. E depois também documentamos as recomendações profissionais com relação ao trabalho e métodos do Option Institute.

Também confirmamos tudo o que dissemos na proposta com referencia a lei. Por exemplo, no Código Estadual diz que você não pode disciplinar uma criança por um comportamento que venha a ser a característica da incapacidade daquela criança. Mas, nas nossas escolas, os professores fazem isto o tempo todo. Quando as crianças batem as suas mãos, berram com eles e mandam

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parar; até mesmo os seguram com firmeza. Então mencionamos diretamente o código para mostrar que a lei estava no nosso lado. Como resultado, o encarregado da escola nem se mexeu ou nos levou para uma mediação. Ao invés, ambos a escola e o programa em suspensão (RESPITE) nos deu bom apoio positivo, ajuda, e força.

Bryn: Você os contou sobre qualquer uma das mudanças que tiveram com o Justin desde que iniciou o seu programa Son-Rise?

Janine: Sim. Ambos pessoalmente e escrito. Somente um setor da proposta discutia coisas maléficas as quais sentíamos que haviam saído do fato dele estar na escola. O outro setor detalhava coisas positivas que havíamos visto desde que ele estava no nosso programa baseado em casa. O que fizemos depois foi convidá-los para a nossa casa para observar o nosso trabalho porque sentíamos que ver as coisas no local seria mais convincente para eles do que qualquer coisa que veriam escrito. E, de fato, levou duas visitas a nossa casa e eles ficaram convencidos. Ate mesmo disseram que eu poderia ser uma professora no seu distrito.

Bryn: Oba! E como se sente agora em ter feito o pprograma?

Janine: Oh Deus, fabuloso! Não somente para o Justin e não somente para nós, mas para as outras pessoas também. Por causa do nosso programa, somos uma das primeiras famílias a ter o apoio deste tipo do que recebemos do sistema escolar. Quero dizer, pelo amor de Deus, a encarregada (SCHOOL DISTRICT) até mesmo pagou para o Justin freqüentar uma pré-escola particular. Permitiram que ele ficasse lá durante a transição gradual para o jardim da infância. Até agora, ainda temos um funcionário membro da escola no programa em casa! Você já ouviu falar de tal cosa? Abriu uma precedência para outras pessoas que diz, “Não existe somente um modo, e se houver um modo correto, certamente não é o que pensavam ser”. Isto deixou uma liberdade para outras pessoas, que hoje tem tal programa como opção para o seu filho.

Bryn: Você realmente abriu o caminho para outras famílias receberem mais apoio dos seus sistemas escolares. Existe alguma coisa que você queira dizer para pais os quais tenham crianças especiais?

Janine: Se existe uma única coisa neste mundo que você pode fazer para ajudar o seu filho, este seria a coisa de mais impacto e efeito. E vale qualquer tempo, dinheiro, esforço, e seja lá o que mais que tiver que ser usado; você receberá em retorno dez vezes mais, mesmo se o seu filho nunca se cure do autismo ou qualquer outra dificuldade de desenvolvimento. Pessoalmente, o que eu mais queria para o meu filho era de estar em um programa onde ele não percebesse que havia algo de errado com ele. Eu o desejava num programa que não começava igual a todos os outros. Os programas que eu tinha visto todos pareciam começar de uma premissa; Não há nada que você pode fazer; o melhor que você pode fazer é ensinar ao seu filho uma habilidade mínima e rudimentar. Eu queria um programa que começava com a premissa de esperança – de que qualquer coisa é possível. Certo, não podemos saber o que é possível, mas no mínimo podemos tentar o que desejamos. Todos os outros programas começam da seguinte premissa; Existem limites para o que é possível; o seu filho não vai se recuperar deste problema. Até poder lhe ensinar as habilidades mínimas, eles terão que primeiro aprender a não agir como um autista, ficar quieto, sentar-se, e ficar de pé na fila. E eles estavam errados – totalmente errados!

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Nos desejavamos para o Justin um programa que começasse da premissa: Vamos ver o que poderemos fazer.Não sabemos no que ele é capaz; então vamos tentar de tudo, e dar-lhe tudo o que podemos.

Na nossa proposta para a escola dissemos que ninguém jamais sugeriu que se uma criança tivesse leucemia seria melhor que os seus pais nem se incomodassem em tentar achar uma cura para isto, mas simplesmente ensinar a criança a ficar quieta e ficar na fila, apesar da sua doença. Ninguém dirá isto. Mas quando se trata de autismo, ou outra desordem do aprendizado as pessoas dizem, “Oh, sabemos que não pode ser curado, portanto será melhor que você o ensine a ser comportado, já que você não pode curar a incapacidade”. E achamos que isto é ridículo. Quero dizer, nos não desistimos de encontrar uma cura para o câncer. E era assim que nós nos sentimos. Simplesmente desejávamos que o Justin estivesse em um programa que lhe indicava, não que havia algo de errado com ele, mas de que o amávamos pelo o que era, que talvez ele pudesse ficar melhor, e que, não sabemos, mas vamos tentar. E foi este o tipo de programa que nos foi oferecido pelos seus pais e o The Option Institute.

Bryn: E foi este o tipo de programa que você continuou a fazer com ele.

Janine:Certamente. Para falar a verdade, eu sabia que queria isto bem antes de ir ao instituto, mas foi confirmado quando lá estivemos. Até hoje, e eu estou ciente com quase toda aproximação ao autismo que tem ai fora, eu não acredito que tenha nada que chegue nem um pouco perto. Eu sou uma sócia da Sociedade Americana de Autismo e outros grupos sobre autismo e incapacidades do desenvolvimento, tendo aprendido muito destes grupos. Mas o que não puderam me dar é o tipo de programa individual com uma aproximação positiva que o Justin necessitava. As pessoas me dizem coisas como “Eu nunca poderia fazer um programa integral”. Bem, eu defendo completamente fazer o programa integral. Mas ao mesmo tempo, acho que duas horas por dia do método Son-Rise é melhor do que dia inteiro de qualquer outro programa que exista. É o quanto eu acredito nele. E o meu filho é uma prova viva do seu poder.

Qualquer tempo que você possa fazer deste programa seria benéfico para o seu filho mais do que o colocando em um a classe qualquer para incapacitados onde os professores partem da premissa de que o seu filho não vai melhorar.

Bryn: Você esta tão firme no que você diz! Existe mais alguma coisa que você gostaria de compartilhar?

Janine: O, meu Deus, nos gostamos imensamente de vocês. Estar envolvidos com o The Option Institute realmente abriu o nosso mundo. Somos tão mais felizes do que éramos antes. Agora desejamos passar a tocha para todas as outras famílias que nos telefonam. Estou certo de que estaremos envolvidos com o instituto pelo resto das nossas vidas. Isto nos mostrou que o Justin é a melhor coisa que aconteceu nas nossas vidas.

Estar com ele desta forma tem sido extremamente benéfico para ele e nos beneficiou tremendamente. A felicidade que sentimos o tem afetado enormemente e se espalhou por todas as vidas das pessoas ao nosso redor. Agora, eu simplesmente desejo passar adiante. Porque é a melhor coisa que aconteceu conosco e com o nosso filho.

*** *** ***

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Duas semanas atrás, uma mãe e um pai vieram com o seu filho especial para observar o programa do Justin. Quando o Justin viu o Joey, ele perguntou, “O Joey é autista?”

“Sim, ele é” respondeu a Janine.

Justin respondeu, “Deveríamos contar para eles que ele pode ficar melhor, que nem eu”.

Epilogue

Há alguns meses atrás, ensinei um workshop sobre o poder pessoal para um grande grupo de participantes, incluindo pessoas das profissões assistentes (????), educadores, negociantes, advogados, médicos, donas de casa, artistas, trabalhadores de fabricas e estudantes de faculdade. Um grupo de indivíduos diversos espetaculares com quem exploramos juntos as perspectivas gerais em que todos talvez compartilham com relação a crenças que nos dão poder e crenças que nos inibem de buscar e conseguir o que desejamos.

Isolamos três crenças principais mais comuns as quais nos (UNSDERCUT???) a nossa paixão e otimismo enquanto perseguimos os nossos sonhos. Primeiro, a maioria dos membros do grupo acreditavam que não conseguiam o que realmente querem – mesmo antes de tentarem. Segundo, muitos viam um universo de possibilidades limitadas. E terceiro, concluíram que o universo era nada simpático, ate mesmo hostil, e não os apoiariam. Como resultado disto, acreditavam que teriam que produzir forças quase super-humanas para fazer mudanças verdadeiras nas suas vidas.

Adotamos as crenças que temos para as melhores razões; para cuidar de nos mesmos e aqueles que amamos. No entanto, se os pontos de vista as quais mantemos não nos servem, poderíamos considerar mudando os e nos re-educando a fim de assumir outra posição – criar outra perspectiva. Um membro do grupo falou para os colegas participantes que usassem cautela em manter a forma da nossa exploração realista – não comece a acreditar que você pode viver após ouvir dos seus médicos que a sua doença é terminal; não presuma que você possa facilitar a paz entre pessoas que fazem guerra com um outro; não pense que você pode alcançar a criança, ajudar, e até possivelmente curá-los depois de os entendidos julgarem a sua condição como irreversível. A mensagem nos foi dada forte e clara: Seja realista! Entretanto, o “realismo” que a maioria de nos aprendemos nos deixa sem esperança ou o ímpeto de buscar com muita paixão e tentar por mais. Damos as costas, paralisados pelo o nosso próprio pessimismo e distraídos pelos desconfortos e angustias as quais acompanham a visão de nos mesmos como sem poder e o mundo ao nosso redor como sem respostas e sem apoio.

Após continuar com a discussão por vários minutos, eu fiz uma simples sugestão: Talvez, nesta época, poderíamos considerar a possibilidade de viver as nossas vidas sem realidade. Muitas vezes, usamos um realismo convencional e cepticismo para limitar o nosso pensamento e criatividade. Lembrei ao grupo que a maior parte do progresso no mundo vem de pessoas não realistas as quais se arriscam fazer o que os outros que vieram antes não fizeram: Galileo com o seu telescópio,

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Pasteur com seus tubos de ensaio, Robert Frost com a sua caneta e bloco, Frank Lloyd Wright com os seus desenhos de arquitetura.

A maioria de nos, nos nossos esforços para fazer o melhor possível para nos mesmos, temos usado as crenças que nos foram ensinados para limitar os nossos sonhos, mais do que fazer com que frutificam. O que aconteceria se fossemos decidir (fizemos uma escolha consciente) manter somente aquelas crenças as quais nos serviriam para dar poder e inspiração?

Ao final, eu sugeri caprichosamente crenças alternativas com os quais poderíamos substituir os três não poderosos que o grupo havia discutido. As minhas sugestões: Primeiro, podemos conseguir o que desejamos ou pelo menos ter a alegria de tentar fazer isto; segundo, vivemos num universo com possibilidades sem fim; e terceiro, o universo pode verdadeiramente dar apoio, até mesmo USER FRIENDLY. Algumas pessoas riram docemente como expressar gentilmente o seu cepticismo com relação ao meu vaguear sonhador e visão mundial hipotético. Mas, todos estavam de acordo que para manter tal perspectiva, admiração (?????) e otimismo seriam abundantes. Isto iria garantir o sucesso? Não totalmente! Mas alguns membros do grupo insistiam que pessoas com este ponto de vista provavelmente não colocariam ênfase no em “sucesso” – mas no ato de fazer; seriam contados como uns poucos felizes – apreciando um estado de espírito que poderia, de fato, os energizar para tentar novamente, e novamente ou, perseguir outro sonho com coragem.

Nossas crenças não só formam a nossa visão mundial e atitude, mas modelam a maneira em que pensamos em nos mesmos, outros, e os eventos das nossas vidas. Dado ao fato que a maioria de nos tenham aprendido uma visão para as nossas vidas que nos inibe e cria desconforto, podemos ainda desaprendê-lo – escolher novamente e abrir uma nova trilha. De fato, foi exatamente isto que as famílias descritas neste livro fizeram por eles e os seus filhos.

Alguns de nós vemos muros, e somente muros; outros não só vêem muros, mas uma janela!

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Ao concluir o resultado chave para qual eu falei com três mil conselheiros guias e psicólogos das escolas, tive a oportunidade de compartilhar pessoalmente com centenas de pessoas do auditório. Uma mulher me deu um grande sorriso e um abraço. Ela disse “Você realmente acredita que tudo isto é possível, não é? Então comecei a pensar” ela continuou, “Sim, eu posso fazer isto. Ou pelo menos posso tentar”.

“Como você se sentiu pensando desta forma?” perguntei.

“Ótima.” Aí, a sua expressão ficou séria. “Mas, você sabe, as pessoas me dizem que tenho que manter os pés no chão”. Ela pausou e riu novamente – uma boa gargalhada. “O que acho que realmente querem dizer é manter os meus pés na lama”.

*** *** ***

Uma mulher chegou ao nosso centro de estudos para fazer uma serie de sessões de diálogos particulares. Comigo e alguns dos nossos funcionários. Ela tinha anteriormente presenciado alguns dos nossos workshops no The Option Institute já nos conhecendo e o nosso trabalho. Donna havia sido diagnosticada recentemente como tendo um adiantado caso de linfoma. As células

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cancerígenas já haviam se espalhados para outras partes do seu corpo. Os médicos lhe deram um triste prognostico. Após ouvir a noticia, sua família e amigas logo correram para expressar a sua tristeza. Ela parou de atender aos seus telefonemas. Invés, escutava as mensagens deixadas na secretária eletrônica – mensagens com intento de lhe confortar – e descobriu que estava ficando ainda mais assustada.

Eu a encontrei na sala de jantar logo apos a sua chegada. Sorri, ao andar na sua direção para saudá-la. Enquanto abrimos nossos braços para um abraço, eu disse “Meus parabéns! Soube que voe iniciou uma fantástica aventura!”

Donna parou e começou a rir. “Somente neste lugar alguém me daria uma saudação tão positiva e esperançosa!”. Ela me agradeceu repetidamente pelas minhas boas vindas, dizendo que era um alivio necessário depois dos comentários depressivos e pessimistas dos outros.

Nos próximos quatro dias, Donna chorou, riu, e berrou os seus protestos para Deus, e questionou muito tantos princípios fundamentais que tinha lhe guiado através da sua vida. No final, ela transformou o que inicialmente havia visto como uma maldição para uma oportunidade – jogando de lado a sua mentalidade de vitima, encontrando o seu próprio poder, a guinando no seu processo de sarar, e usando cada momento aberto para priorizar felicidade e amor consigo mesmo, seu marido, e seus filhos. A doença não sumiu nos próximos quatro dias. O que mudou foi a visão de Donna – suas crenças e perspectivas das mudanças na experiência de sua vida. Simplesmente por mudar de atitude, seus “novos olhos” aumentaram demasiadamente a sua qualidade de vida. Alem do mais, tenho certeza de que a melhora no seu sentido de bem estar, convicção interna, e otimismo irão lhe servir bem enquanto ela encara os desafios que virão adiante.

*** *** ***

Poderemos fazer uma lista sem fim de dificuldades especificas que muitos de nos gostaríamos de evitar mas que a maioria, de certa forma irá enfrentar de uma forma ou outra. A morte de um parente. A perda de um emprego. Um mau investimento. Divorcio. Doença. Ou – tendo uma criança com dificuldades aparentes e até severas.

Algumas pessoas irão se segurar sob o estresse e passar por sua situação na vida como sendo esmagadora (“Coisas ruins acontecem comigo”; “Eu não tenho sorte”). Outros sobreviverão e tentando aguentar (“A vida é uma serie de altos e baixos”; “Temos que tolerar o bom juntamente com o mal”) Poucos e raros terão aprendidos a carregar as suas dificuldades aparentes e os transformar em experiências de inspiração crescentes. (“Eu sempre faço o melhor possível”; “Deixe-me encontrar as possibilidades escondidas”).

Para quebrar o sistema que poderá nos manter numa posição defensiva e iniciar a aproximação de eventos das nossas vidas com novas perspectivas (isto é, abraçando as nossas experiências ao invés de lutar contra eles), nos teríamos que primeiramente adotar uma nova visão – um novo principio. Que tal aquela a qual eu sugeri anteriormente neste livro? Boa sorte é uma atitude e não um evento; portanto, cada problema poderá se tornar uma “oportunidade” pelo mérito de abraçá-lo como um.

Tal é a nossa visão de cada adulto e criança que tentamos ajudar – especialmente a criança especial. Cada pessoa é um indivíduo, precioso, e maravilhoso para ter. Frequentemente, quando

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escutamos palavras como autista, atrasado mentalmente, PERVERSIVE DEVELOPM,ENTALLY DELAYED, esquizofrênico, paralisia cerebral, retardado mental, epilético, e coisa parecida, nós nos retraímos com temor, aflitos pela nossa criança especial e as possíveis dificuldades que teremos que encarar. A crença: Alguma coisa de “ruim” aconteceu tanto com a nossa criança e conosco. No final, perdemos o toque com a nossa apreciação e alegria na presença do jovem no nosso meio.

Uma criança especial é uma dádiva que nos desafia a responder com imensa energia e dedicação. Achando um meio para ajudar esta criança, estando ali no melhor modo possível sendo amável, dando apoio, e facilitando o caminho, é de fato, aprendendo a expressar a nossa parte mais humana e poderosa. Tal processo é um tesouro diário, de momento para momento nos ensinando e usando o programa Son-Rise – para os funcionários no Family Program no The Option Institute, para os voluntários que dão tanto de si, e para as famílias e profissionais que passam por nossas portas.

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Eu não me lembro de ter peço a Deus e o universo por uma criança profundamente neurologicamente retardada. Certo, ambos Samahria e eu desejávamos o melhor para nos e nossa família. O que não sabíamos nos primeiros momentos em que descobrimos que o nosso filho era diferente é que Deus e o universo nos tinham dado o melhor – nos é que teríamos que descobrir. E a descoberta não foi tanto uma revelação quanto uma criação. Tivemos que nos ensinar a ver as coisas de um modo diferente sendo mais aceitáveis e amáveis do jamais fomos antes. Eu achava que éramos tão sós – nossa família e nosso filho. Eu achava que ninguém realmente se importunava ou queria entender. Talvez, por algum tempo, talvez isto fosse a verdade. Mas agora, quando vejo a coragem e grandeza de outros pais usando uma atitude de amor e aceitação dos seus filhos, fico profundamente tocada. O seu compromisso para se mudarem pelo amor de uma criança fala de um lugar interior muito profundo. Ninguém poderá jamais garantir se alguém que você ama ira mudar ou ser curado, mas aceitando esta pessoa com respeito e felicidade só pode ser uma dádiva – uma dádiva para quem dá e o mesmo para quem recebe.

Não sei o que existe ao virar a esquina. Não sei quais serão os desafios antecipados que o amanhã nos trará. Mas me sinto abençoado em notar que posso continuar a me ensinar a ter um coração aberto e a cada momento procurar a lição do amor.

Sugestões para Leitura

Durante as nossas viagens através do mundo as pessoas continuamente nos pediam material de apoio com relação ao nosso trabalho com famílias e indivíduos que vieram a qualquer programa no nosso centro de aprendizado, The Option Institute. O principal do que ensinamos é atitude – ajudar a uma criança especial, para lidar com sucesso com uma doença, um relacionamento, ou o desafio de um emprego, ou simplesmente colocar mais vigor nas suas vidas diárias. A infelicidade não é inevitável. Fomos ensinados sistematicamente a usar desconforto e tristeza como uma estratégia

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Para cuidar de nos mesmos. Podemos deixar de nos ensinar – e começar novamente. Mas primeiro, temos uma escolha a fazer – voltar a ser alunos daquilo que desejamos e fazer tal mudança pessoal uma prioridade nas nossas vidas.

O caminho é nem longo, difícil, nem doloroso. Embora nós, nos mesmos, continuamos a ser e muito os estudantes daquilo que ensinamos , existem hoje material escrito bem como fitas orais para ajudar as pessoas nesta jornada;

Happiness is a Choice; Apresenta um simples estudo para não só dar poder a decisão de ser feliz (criar bem estar interno, conforto, e paz de espírito interno) mas também seis modos de cortar o caminho para a felicidade, cada um do qual abre uma porta para um OPENHEARTED STATE OF MIND. pensamento com o coração aberto ????? Este livro contem o melhor de vinte anos de experiência trabalhando com dezenas de milhares de pessoas – sintetizado de uma forma facilmente digerível, jornada passo a passo até a aceitação pessoal e poder.

Nota: Este livro e outros listados foram escritos por Barry Neil Kaufman. Existe outro livro sob o mesmo titulo, mas não relacionado ao trabalho de Barry Neil Kaufman. O livro do Sr. Kaufman esta publicado pela Fawcett Collumbine (Ballantine Books/Random House)

To Love is to be Happy With; Detalha o processo de diálogo e em como mudar crenças que nos inibem de nos libertar e ser felizes, amáveis, e com poder. Este tem se tornado o livro e manual CORNERESTONE em ajudar as pessoas a re-desenhar a sua atitude e suas vidas. Também usado por famílias, profissionais e voluntários para treinarem em adotar uma atitude total como uma base para ajudar as suas crianças especiais. Publicado por Fawcett Crest (Ballantine Books/Random House).

Giant Steps; Ilustra dez retratos relevantes íntimos do processo de dialogo em ação. Neste livro, o leitor viaja por jornadas especiais com jovens que aprendem a quebrar ???????? a a sua dor e triunfar mesmo ao encarar extremas crises. Publicado por Fawcett Crest (Ballantine Books/Random House)

A Miracle to Believe in: Compartilha um retrato revelador do estilo de vida de trabalho de Barry e Samahria Kaufman bem como um profundo estudo da sua família e grupo de voluntários que se juntaram com amor para que uma criança especial retornasse a vida. Este livro também traz um estilo de trabalho com crianças, adolescentes, ou adultos com problemas especiais.

Estes livros estão disponíveis nas lojas locais, bibliotecas ou podem ser encomendados pelo correio através do Option Indigo Press, PO Box 1180-SR, 2080 South Undermountain Road Sheffield, MA 01257. Telefone; 1 (800) 562-7171.

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