1. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.MANUAL PARA AS FAMLIAS VERSO 2.0Um kit de ferramentas para auxiliar as famlias nos 100 primeiros dias aps o diagnstico deautismo.

2. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Um KIT de 100 DiasUm kit com informaes crticas,necessrias para os primeiros 100 dias apso diagnstico de autismo.A organizao Autism Speaks no fornece informao mdica, ou aconselhamento legal. A Autism Speaksfornece informaes genricas sobre o autismo, na forma de servio para a comunidade. As informaesfornecidas neste kit no so recomendaes, referncias ou endosso para qualquer recurso, mtodoteraputico ou prestador de servio, e no substituem o aconselhamento mdico, legal ou educacional. Oobjetivo deste kit no o de verificar as credenciais, as qualificaes, ou as capacidades de qualquerorganizao, produto ou profissional. A Autism Speaks no valida e nem responsvel por qualquerinformao ou servio prestado por terceiros. Recomendamos que voc, individualmente, avalie os serviosprestados para o autismo e solicite referncias para esses servios. 3. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Sobre este KitA Autism Speaks gostaria de agradecer, em especial, ao Genitor Advisory Committee [ComitConsultor dos Pais] pelo esforo despendido na reviso deste Kit de 100 Dias.Comit de Aconselhamento dos Pais do Kit de 100 Dias:Stacy CroweRodney GoodmanBeth HawesDeborah HillenbrandDawn ItzkowitzStacy KargerMarjorie MadfisDonna Ross- JonesJudith Ursitti Marcy WenningMembros do Comit de Servios FamiliaresLiz BellMeSallie BernardMe, Diretora Executiva, SafeMindsMichele Pierce BurnsMeFarah ChapesDiretora administrativa, The Marcus Autism CenterPeter F. Gerhardt, Ed.DPresidente, Organization for Autism Research (OAR)T. Michael Glenn*MeSusan Hyman, M.D.Strong Center for Developmental Disabilities 4. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Brian Kelly * **PaiArtie Kempner*PaiGary S. Mayerson*Scio, Mayerson & AssociatesKevin Murray* PaiLinda Meyer, Ed. DDiretora Executiva, Autism New JerseyDenise D. ResnikMe, Co-Fundadora Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)Stuart SavitzPaiMichelle SmigelMeKim WolfMe* Membro da diretoria Autism Speaks** Presidente Family Services CommitteePai ou me revela se pai ou me de uma criana com autismo 5. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Com gratido, agradecemos ao Comit Profissional de Aconselhamento do Kit de 100 Dias pelagenerosa doao do seu tempo e experincia a este Projeto.Comit Profissional de Aconselhamento do Kit de 100 DiasGeraldine Dawson, Ph.D.Diretor Cientfico, Autism SpeaksProfessor de Pesquisa, University of North Carolina, Chapel HillRobin L. Hansen, M.D.Diretor, University Center for Excellence in Developmental DisabilitiesDiretor de Programas ClnicosM.I.N.D. Institut/U.C.DavisSusan Hyman, M.D.University of Rochester School of Medicine and DentistryStrong Center for Developmental DisabilitiesConnie Kasari, Ph.D.Professor de Estudos Psicolgicos em EducaoUCLA Graduate School of Education and Information Sciences]Ami Klin, Ph.D.Yale University, School of MedicineChild Study CenterLynn Kern Koegel, Ph.D.Diretor Clnico, Koegel Autism CenterUniversity of California, Santa BarbaraRobert L. Koegel, Ph.D.Professor de Psicologia Clnica e Educao EspecialDiretor, Koegel Autismo CenterUniversity of California, Santa BarbaraRaunMelmed, M.D. Diretor, Melmed CenterDiretor do Departamento Mdico SARRCRicki Robinson, M.D., MPHUSC Keck School of Medicine 6. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Sarah J. Spence M.D., Ph.D.Equipe ClnicaPediatrics and Developmental Neuropsychiatry BranchNational Institute of Mental HealthCarole Samango-Sprouse, Ed.D.Diretor, Neurodevelopmental Diagnostic Center forYoung ChildrenGeorge Washington University.Wendy Stone, Ph.D.Vanderbilt Kennedy CenterTreatment and Research Institute for Autism SpectrumDisordersA Autism Speaks agradece aos seguintes patrocinadores, cujascontribuies generosas ajudaram a financiar o Kit de 100 Diaspara as famlias recm-diagnosticadas.JL FoundationThe Karma Foundation 7. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Kit de 100 Dias da Autism SpeaksSobre o AutismoPor que meu filho foi diagnosticado como autista? O que isto significa?..................Pg. 1Por que meu filho precisa ser diagnosticado como autista?.................................. Pg. 1-2Como feito o diagnstico de Autismo...................................................................Pg. 2-3O que Autismo?......................................................................................................Pg. 3Critrio DSM-IV1para o diagnstico do Autismo.......................................................Pg. 4Qual a frequncia do Autismo? O que causa o Autismo?......................................Pg. 5Informaes Adicionais sobre os Sintomas do Autismo.........................................Pg. 6-8Habilidades Especiais que Podem Estar Presentes no Autismo...............Pg. 9-10Questes Mdicas e Fsicas que Podem Estar Presentes no Autismo ............ Pg. 11-13Voc, a Sua Famlia & AutismoComo Lidar com o diagnstico ?.......................................................................... Pg. 14-15Cuidados com os Cuidadores............................................................................. Pg. 16-19O Que Devemos Saber sobre as nossas Crianas?........................................... Pg. 20-21Como isto Afetar a Nossa Famlia?.........................................................................Pg. 21Compartilhando a Luta..............................................................................................Pg. 22Quinze Dicas para a sua Famlia......................................................................... Page. 23-25Organizando os Servios InfantisComo Encontrar os Servios Necessrios.................................................................Pg. 26Acesso aos Servios: os Direitos das Crianas..................................... Pg. 27-28Servios de Interveno Precoce..................Pg. 29Servios de Educao Especial.................. Pg. 29-30Como Iniciar os Servios?.................................................................................... Pg. 30-31Tratando o AutismoComo Tratar o Autismo?....................................................................................... Pg. 32-33Tratamentos para os Sintomas de Base.....................................................................Pg. 34Anlise Comportamental Aplicada.........................................................................Pg. 35-36Pivotal Response Treatament [Tratamento de Resposta Pivotal] (PRT)...............Pg. 36-37Comportamento Verbal (CV ).............................................................................. Pg. 37-38Modelo Denver de Interveno Precoce........ Pg. 38-39Jogos Teraputicos [Floortime] (DIR)................................................................... Pg. 39-40Interveno de Desenvolvimento de Relacionamento (RDI).................................Pg. 41-42Treinamento & Educao do Autista & Outras Crianas com Transtornos de Comunicao(TEACCH)......................................................Pg. 42Comunicao Social/Regulagem Emocional/Suporte Transacional (SCERTS).........Pg. 43Tratamento para Sintomas Associados, Mdicos & Biolgicos e Outras IntervenesMdicas ............... Pg. 44-46H Cura?......................................................................................................................Pg. 47Como Escolher a Interveno Certa?.................................................................... Pg. 47-48 8. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.1. NT: Manual Diagnstico e Estatstico dos Transtornos Mentais Associao Americana de PsiquiatriaFazendo AcontecerFormando/Gerenciando a sua Equipe................................................................. Pg. 49-51Dez Coisas que Todas as Crianas Autistas Gostariam que vocSoubesse............................................................................................................. Pg. 52-54Sugesto de Livros & Web sites.............................................................................Pg. 55-58Plano de Ao para os Prximos100 DiasProteo do AutismoGlossrio de Formulrios teisRecursos Locais 9. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Entre em Contato...Pea ajuda! Contate a Equipe de Resposta ao Autismo (ART). Os membros da ART foramespecialmente treinados para ajudar s famlias com os desafios dirios da convivncia comautistas. Contate a ART para informaes sobre recursos, para apoio e outras informaes.Ligue 888-AUTISMO dois (288-4762) ou encaminhe um correio eletrnico para:familyservices@autismspeaks.orgMais informaes ... Voc encontrar uma profuso de informaes no site da Autism Speaks,no endereo: www.Autismspeaks.org/Participe e encaminhe os seus comentrios sobre o kit Foi til?Quais so as outras informaes que poderamos adicionar? etc. mande sua mensagem para :100daykit@AutismSpeaks.org, com a palavra comentrio no campo assunto.Por que meu filho foi diagnosticado como autista? O que istosignifica?O seu filho (a) recebeu o diagnstico de autista, ou de portador de transtorno do espectro deautista e voc pediu ajuda. Esta a pedra miliria em uma jornada longa. Para algumasfamlias pode significar que aps uma busca penosa por respostas, finalmente, elas podem darum nome a uma condio que sabiam que existia, mas que no conseguiam identificar.Talvez, j houvesse suspeita de autismo. Entretanto, havia, tambm, esperana de que aavaliao provasse o contrrio. Muitas famlias relatam sentimentos conflitantes, de tristeza ealvio, na poca do diagnstico. Pode ser que voc se sinta, completamente, assoberbado.Pode ser que se sinta aliviado. Pode ser que seja reconfortante saber que as suaspreocupaes no eram infundadas. Independente dos seus sentimentos, milhares de outrasfamlias compartilham essa jornada com voc. Voc no est sozinho. H motivos para teresperana. H ajuda disponvel. Agora que a famlia recebeu o diagnstico, a questo : o quefazer daqui em diante? Este Manual, o Kit de 100 dias da Autism Speaks foi criado para 10. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.ajudar as famlias a aproveitarem, o mximo possvel, os prximos 100 dias da vida da criana.Ele contm informaes e conselhos sobre o autismo dos especialistas mais respeitados econfiveis, e de pais, como voc.Neste kit, a palavra chave Autismo significa os Transtornos Globais deDesenvolvimento, tambm conhecidos como Transtornos do Espectro do Autismo, einclui o Autismo, o TGD, os TGD sem outra especificao e a Sndrome de Asperger.Por que meu filho precisa ser diagnosticado como Autista?Em geral, os pais so os primeiros a notar os sinais precoces do autismo. Provavelmente, vocnotou que o desenvolvimento do seu filho diferia do desenvolvimento dos seus pares. Pode serque as diferenas existissem desde o nascimento, ou se tornaram mais marcantes mais tarde.Algumas vezes, as diferenas so marcantes e bvias para todos. Em outros casos, so sutis eso reconhecidas, inicialmente, por uma cuidadora ou pela professora da creche.Estas diferenas, os sinais de autismo, levaram milhares de pais, como voc, a buscar asrespostas que resultaram no diagnstico de autismo. Podemos questionar: Por que o meu filhoprecisa ser diagnosticado como autista? Esta uma pergunta vlida especialmente, seconsiderarmos que, atualmente, ningum pode oferecer cura para a condio.A Autism Speaks se dedica ao financiamento de pesquisa biomdica internacional, paraidentificar a causa e a cura do autismo, alm de mtodos de tratamento e de prevenoeficazes. J progredimos muito, e j se foi o tempo em que pais no recebiam nenhumencorajamento para a condio dos seus filhos. Alguns dos crebros mais brilhantes daatualidade voltaram os seus esforos para este transtorno e trabalhamos, com afinco, paraidentificar a cura do autismo. Muito embora estejamos vivendo a era dos milagres e das gratassurpresas no alcanamos o nosso objetivo, ainda. Enquanto isso no acontece, os melhorestratamentos disponveis, ou seja, as terapias e as intervenes que apresentamos nesteManual funcionam como a imprescindvel quimioterapia, dilise ou insulina. importante lembrar que o seu filho, aps o diagnstico, o mesmo ser nico,adorvel e maravilhoso de antes do diagnstico.Entretanto, o diagnstico importante por vrias razes. O diagnstico cuidadoso e detalhadofornece informaes importantes sobre o comportamento e o desenvolvimento da criana. Elepode ajudar a estabelecer um roteiro para o tratamento com a identificao das capacidades edos desafios em potencial para a criana, provendo informaes teis sobre as necessidades eas habilidades que devem ser enfocadas para que a interveno seja bem sucedida. Comfrequncia, o diagnstico necessrio para que possamos nos beneficiar dos serviosespecficos para o autismo, como programas de interveno precoce, ou os que so oferecidospela rede de escolas municipais.Como feito o diagnstico de Autismo?Atualmente, no existe um teste mdico para o autismo; o diagnstico se baseia nocomportamento observado e nos testes educacionais e psicolgicos. Os sintomas deautismo variam, e os meios para o diagnstico, tambm, variam. Talvez, voc j tenhaquestionado o pediatra do seu filho. Algumas crianas so diagnosticadas como portando 11. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.retardo de desenvolvimento, antes de serem diagnosticadas como autistas e podem terpassado por Interveno Precoce, ou recebido Servios Pedaggicos Especiais.Infelizmente, eventualmente, os mdicos no levam as preocupaes dos pais a srio e,consequentemente, o diagnstico demorado. A Autism Speaks e outras organizaessimilares se esforam para educar os pais e os mdicos, de tal modo a identificar,precocemente, as crianas com autismo.Do nascimento at os primeiros 36 meses de vida, todas as crianas deveriam ser testadas emtermos de fases crticas de desenvolvimento durante as consultas rotineiras. A AmericanAcademy of Pediatrics [Academia Americana de Pediatria] recomenda o teste de todas ascrianas aos 18 e aos 24 meses de idade, durante as consultas mdicas rotineiras. Quandohouver qualquer questo em termos de desenvolvimento,o mdico deve encaminhar a crianapara a Interveno Precoce e para um especialista em desenvolvimento infantil.Os testes deaudio e de exposio ao chumbo devem ser realizados por meio de ferramentas especficaspara o autismo, tais como a escala Modified Checklist of Autism in Toddlers (M-CHAT).(http://www.dbpeds.org/media/mchat.pdf).A escala M-CHAT um questionrio, rpido, sobre a criana. As respostas determinam se acriana deve ser encaminhada, ou no, para um especialista, que geralmente um Pediatrade Desenvolvimento, um Neurologista, um Psiquiatra ou um Psiclogo, para que seja feitauma avaliao completa. H outras ferramentas de diagnstico disponveis, algumasdirecionadas para as crianas mais velhas, ou, especificamente, para os Transtornos doEspectro do Autismo. Pode ser que o seu filho tenha sido diagnosticado por um dosprofissionais acima mencionados. Em alguns casos, pode ser que o seu filho tenhasido avaliado por uma equipe de especialistas e tenha recebido orientaes para otratamento. A equipe pode incluir um Fonoaudilogo, especializado em Audiologia-para avaliar as perdas de audio - em Fala e em Linguagem para determinar ashabilidades e as necessidades de comunicao e um Terapeuta Ocupacional para avaliar ashabilidades motoras e fsicas. A avaliao multidisciplinar importante para o diagnstico doautismo e para a identificao de outros desafios que costumam acompanhar esse transtorno.Se o seu filho, ainda, no foi avaliado por uma equipe multidisciplinar, com certeza, vocdever assegurar a realizao de avaliaes adicionais, de tal modo que possa entender ascapacidades e as necessidades do seu filho. Para informaes mais detalhadas, visite o site daThe Autism Treatment Network [Rede de Tratamento para o Autismo], no endereo:www.autismspeaks.org/science/programs/atn/O que Autismo?Autismo um termo genrico usado para descrever um grupo de transtornos complexoscaracterizados pelo atraso no desenvolvimento de funes bsicas conhecido por TranstornoGlobal do Desenvolvimento [TDG]. Outros transtornos so os TDG Sem OutraEspecificao, a Sndrome de Asperger, a Sndrome de Rett e os TranstornosDesintegrativos da Infncia [Sndrome de Heller]. Muitos pais e profissionais se referem aeste grupo como Transtornos do Espectro Autista.Pode ser que voc j tenha ouvido falar em expresses tais como Autismo Clssico ou Autismode Kanner (que leva o nome do primeiro psiquiatra americano que descreveu o autismo). Essasexpresses descrevem as formas mais graves do transtorno. O Manual Diagnstico eEstatstico dos Transtornos Mentais da Associao Americana de Psiquiatria a refernciaprincipal para os profissionais de sade mental e para os provedores de planos de sade nosEstados Unidos. A quarta edio atualizada desse Manual, em vigor nesta data, foirepublicada em 1994 e conhecida como DSM-IV. O diagnstico de autismo requer a 12. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.observao de, pelo menos, seis caractersticas comportamentais e de desenvolvimento, aconfirmao de que os problemas apareceram antes dos trs anos de idade e que no hajaevidncia de outras condies similares. O DSM-IV est em processo de atualizao. O DSM-Vvai agrupar, sob o ttulo de Transtornos do Espectro do Autismo, os subtipos dos transtornosautistas, tais como o TGD Sem Outra Especificao e a Sndrome de Asperger, pois apesquisa demonstrou que no h distino entre essas categorias. Elas fazem parte de umespectro amplo de transtornos que incluem dificuldades nas capacidades de socializao e decomunicao.Critrios do DSM-IV para o Diagnstico do AutismoI. Seis (ou mais) condies do item (A), (B), e (C), com pelo menos, duas do item (A),e uma do (B) euma do (C):(A) Deficincia qualitativa na interao social, manifesta por, pelo menos, duas dentre asseguintes: Deficincia grave no uso de comportamentos no verbais mltiplos, tais como o olhar fixo edireto, a expresso facial, a postura corporal e os gestos para regular a interao social. Incapacidade de desenvolver relaes apropriadas com os seus pares, de acordo com e estgiode desenvolvimento. Falta de espontaneidade para compartilhar divertimento, interesses ou realizaes com os outros(por exemplo, no mostrar, buscar ou indicar objetos de interesse para os outros). Falta de reciprocidade social ou emocional.(B) Deficincia qualitativa na comunicao, manifesta por, pelo menos, uma dentre as seguintes: Atraso ou no desenvolvimento da linguagem falada (sem tentativa de compensao por meio deoutros modos alternativos de comunicao, tais como os gestos ou a mmica). Nos indivduos com fala adequada, deficincia grave na capacidade de iniciar ou de manter umaconversa com os outros. Uso de linguagem estereotipada ou repetitiva, ou linguagem idiossincrtica. Ausncia de jogo imaginativo, espontneo ou de faz de conta, ou de jogo imitativo adequado aoestgio de desenvolvimento.(C) Padres ritualistas e restritos de comportamento, interesse e atividades manifestos por, pelomenos, duas dentre as seguintes: Incluindo preocupao com um ou mais padres ritualistas e restritos de interesse, anormaistanto em intensidade quanto em termos de foco. Aderncia, aparentemente inflexvel, a rotinas especficas, no funcionais ou ritualistas. Maneirismo motor ritualista e repetitivo (por exemplo, movimentos repetitivos das mos ou dos 13. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.dedos, ou movimentos complexos do corpo inteiro) . Preocupao persistente com partes de objetos.II. Atrasos ou funcionamento anormal, pelo menos, em trs dentre as reas a seguir, com incioantes dos trs anos de idade:(A) Interao social.(B) Uso da Linguagem na comunicao social.(C) Jogos simblicos ou imaginativos.III. Os sintomas so similares na Sndrome de Rett e nos Transtornos Desintegrativos da Infncia.Fonte: Manual Diagnstico e Estatstico dos Transtornos Mentais Associao Americana dePsiquiatria 4 Edio.Qual a Frequncia do Autismo?Nos Estados Unidos, atualmente, estimamos que uma em cada 110 crianas sejadiagnosticada como autista, o que torna o transtorno mais comum do que o cncer infantil, odiabetes mellitus e o AIDS infantil juntos. Aproximadamente, h 1,5 milhes de indivduosautistas nos Estados Unidos e dezenas de milhes no mundo. As estatsticas oficiais dogoverno sugerem que a taxa de prevalncia do autismo est em ascenso, em mdia de 10 a17%, anualmente. No h explicao oficial para o aumento na prevalncia, muito embora osmtodos aperfeioados de diagnstico e as influncias ambientais sejam fatoresfrequentemente considerados. Os estudos sugerem que h probabilidade, de trs a quatrovezes, maior de ocorrncia de autismo nos meninos do que nas meninas. Somente nosEstados Unidos, atualmente, estimamos que um dentre cada 70 meninos receba o diagnsticode autista.O que Causa o Autismo? importante lembrar que o autismo no um transtorno que deriva de uma s causa. Naverdade, esta condio engloba um grupo de transtornos relacionados, com diferentes causas.A maior parte das vezes, provavelmente, o autismo resulta de uma combinao de fatores derisco genticos que interagem com os fatores de risco ambientais. Foram identificados diversosgenes de suscetibilidade ao autismo, o que significa que h maior probabilidade do indivduodesenvolver autismo se ele possui uma variante deste gene, ou, em alguns casos, umamutao rara. Provavelmente, diversos genes contribuem para o autismo. Acreditamos queesses genes especficos interagem com determinados fatores ambientais. A maior parte dapesquisa atual busca identificar a contribuio dos fatores genticos e ambientais para oautismo. Muito embora alguns fatores genticos tenham sido identificados, sabemos poucosobre a contribuio dos fatores ambientais, ainda. A exposio a agentes ambientais, taiscomo os agentes infecciosos (rubola da me, ou o citomegalovrus), ou a agentes qumicos(talidomida ou valproato) durante a gravidez podem causar o autismo. Aproximadamente, de10 a 15% dos casos possuem uma causa gentica especfica, do tipo Sndrome do X-Frgil,Esclerose Tuberosa e a Sndrome de Angelman.H um interesse crescente por parte dos pesquisadores sobre o papel desempenhado pela 14. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.funo e pela regulao do sistema imune, tanto no corpo quanto no crebro, no autismo. Aolongo dos ltimos trinta anos, evidncias parciais levaram hiptese de que os indivduosautistas podem sofrer de inflamao no sistema nervoso central. H, tambm, evidnciasemergentes, resultantes de pesquisas com animais, que ilustram como o sistema imune podeinfluenciar os comportamentos relacionados com o autismo. A Autism Speaks trabalha emprol da extenso da conscientizao e da investigao do potencial das questes imunolgicaspara os pesquisadores de outros campos, bem como para a comunidade de pesquisa deautismo.Muito embora as causas do autismo sejam complexas est claro que ele no resultado tipo de criao praticado pelos pais. O Dr. Leo Kanner, o primeiro psiquiatra adescrever o autismo como condio nica, em 1943, acreditava que o autismo resultasse daatitude fria e pouco amorosa das mes. Bruno Bettelheim, um renomado professor da cadeirade desenvolvimento infantil, perpetuou essa interpretao errnea de causa para o autismo.Esses mdicos promoveram a idia que mes pouco amorosas causavam o autismo dos filhose criaram uma gerao de pais que se sentiam extremamente culpados pela condio dos seusfilhos. Nos anos 60 e 70, o Dr. Bernard Rimland, pai de uma criana autista, fundou a AutismSociety of America e o Autism Research Institute, ajudando a comunidade mdica a entenderque o autismo era uma desordem biolgica e no uma condio criada por pais poucoamorosos.Informaes Adicionais sobre os Sintomas doAutismoO autismo afeta o modo pelo qual o seu filho percebe o mundo e dificulta a comunicao e ainterao social. Os autistas podem apresentar comportamentos repetitivos, ou interessesintensos. Os sintomas e as suas severidades diferem em cada criana e em cada uma dasreas afetadas (Comunicao, Interao Social, e Comportamentos Repetitivos). O seu filhopode no apresentar os mesmos sintomas de outra criana, com o mesmo diagnstico.Algumas pessoas dizem que se voc conhece uma pessoa com autismo, voc conheceum autista.Muito embora o autismo seja uma condio permanente, os sintomas do autismo variam com otempo. O resultado de longo termo varia, muito. Algumas crianas, com o tempo,descaracterizam o diagnstico. Outras permanecem severamente afetadas pela condio. Acapacidade cognitiva de alguns autistas normal, apesar dos desafios apresentados pelasocializao e a linguagem. A maior parte das pessoas autistas desenvolve a linguagem eaprende a se comunicar com os outros. A interveno precoce pode fazer muita diferena nodesenvolvimento infantil. O desempenho atual do seu filho pode ser muito diferente dodesempenho futuro.As informaes a seguir sobre os sintomas sociais, os transtornos de comunicao e oscomportamentos repetitivos associados ao autismo foram, parcialmente, extradas dowebsite do National Institute of Mental Health.Sintomas Sociais 15. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Desde o incio, tipicamente, as crianas em desenvolvimento so seres sociais. No incio dassuas vidas elas encaram as pessoas, se viram na direo de barulho, agarram dedos esorriem. Por outro lado, muitas crianas com autismo tm dificuldade de envolvimento e deaprendizado de interaes rotineiras, na base do toma-l-d-c. Mesmo no primeiro ano dassuas vidas, muitas preferem brincar com objetos e podem no interagir socialmente, ou iniciarcomunicao tatibitate, com jogos de imitao. Mesmo o olhar pode ser fugaz. A maior partedelas tem dificuldade para fazer gestos, tais como apontar, agitar as mos dizendo adeus emostrar objetos aos outros. As pesquisas sugeriram que muito embora as crianas autistassejam afeioadas aos pais, o modo como expressam a afeio incomum e difcil deentender. Para os pais parece que os filhos no esto ligados.As crianas autistas, tambm, demoram a aprender a interpretar o pensamento e ossentimentos dos outros. Dicas sociais sutis, tais como um sorriso, um gesto, ou uma carrancafazem pouco sentido para o autista. Para uma criana que tem esse tipo de dificuldade deinterpretao, a frase Venha c tem, sempre, o mesmo significado, independente de se ointerlocutor est sorrindo e abrindo os braos para um abrao, ou se est carrancudo, com asmos na cintura. Sem a capacidade de interpretar os gestos e as expresses faciais, o mundosocial pode parecer um enigma. Para aumentar o problema, as pessoas autistas tmdificuldade de ver as coisas sob o ponto de vista do outro. A maior parte das crianas comcinco anos de idade compreende que os outros pensam, sentem e tm objetivos diferentes.Uma criana autista pode no ser capaz de desenvolver este tipo de entendimento. Essaincapacidade impede a antecipao e a compreenso das aes dos outros.Muito embora no seja regra, pode ser que as crianas autistas tenham dificuldade pararegular as suas emoes. Isso pode se traduzir em comportamentos imaturos, tais como ochoro durante uma aula, ou em exploses verbais que no parecem adequadas aos outros.Algumas vezes, pode ser que elas paream arruaceiras e fisicamente agressivas, o quedificulta, ainda mais, as relaes sociais. Elas tendem a perder o controle, principalmente emambientes desconhecidos e estressantes, ou se esto com raiva ou frustradas. Algumas vezes,podem quebrar objetos, atacar aos outros, ou a si prprias. Frustradas, pode ser que batamcom a cabea, puxem o prprio cabelo, ou mordam os prprios braos.Felizmente, podemos ensinar as crianas autistas a interagirem socialmente, a usar gestos e areconhecerem as expresses faciais. Alm disso, h diversas estratgias que podem ajudar scrianas autistas a lidarem com as suas frustraes, para que no usem comportamentosdesafiantes. Falaremos sobre este assunto mais a frente.Dificuldades de ComunicaoPor volta dos trs anos de idade, as crianas j ultrapassaram etapas crticas no sentido deaprender a linguagem; uma das primeiras o balbucio. Por volta de um ano de idade, umacriana consegue articular uma ou duas palavras, se vira ao ouvir o seu nome, aponta quandoquer um determinado brinquedo e, quando oferecemos algo desagradvel, com firmeza, nosfaz entender que a resposta no. Muito embora algumas poucas crianas autistas no usema linguagem, a grande maioria aprende a falar e a se comunicar de algum modo. Algumascrianas, que futuramente apresentam sinais de autismo, emitem sons e balbuciam nosprimeiros meses de vida e, depois, param. Outras podem atrasar o desenvolvimento dalinguagem e falar, somente, entre os cinco e os nove anos. Algumas crianas podem aprendera usar os sistemas de comunicao, tais como a pintura ou a linguagem dos sinais [Libra]. Ascrianas autistas que so capazes de falar, com frequncia, usam a linguagem de modo noconvencional. Elas parecem no ter a capacidade de combinar as palavras e formar frases comsentido. Algumas falam palavras isoladas e outras repetem a mesma frase, ininterruptamente.Pode ser que repitam ou papagueiem o que ouvem, uma condio chamada de ecolalia.Muito embora muitas crianas autistas passem por uma fase de repetio daquilo que ouvem, 16. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.de um modo geral, esta fase passa aos trs anos de idade, aproximadamente. Algumascrianas autistas, levemente afetadas, podem apresentar algum atraso no desenvolvimento dalinguagem, ou podem parecer precoces, em termos de linguagem, com vocabulrio vasto paraa idade, mas com dificuldade de manter uma conversao. A troca usual, que ocorre nasconversas, pode ser difcil, mas, frequentemente, elas mantm um monlogo sobre os seusassuntos favoritos, sem dar oportunidade aos comentrios dos outros. Outra dificuldadecomum a incapacidade de entender a linguagem corporal, o tom de voz, ou as expressesidiomticas. Por exemplo, uma criana autista pode interpretar uma resposta sarcstica, como,por exemplo, P, que timo! como se fosse algo VERDADEIRAMENTE bom, sempre.Algumas vezes entender o que a criana autista quer dizer, ou o significado da sua linguagemcorporal, um verdadeiro desafio. As expresses faciais, os movimentos e os gestospodem no ser compatveis com as palavras. Tambm, pode ser que o tom de voz noreflita o sentimento. Pode ser que usem um tom alto, cantado, ou sem emoo, como avoz de um rob. Algumas crianas, com boas habilidades de linguagem, falam como adultos,sem considerar as caractersticas da fala infantil dos seus pares. Sem os gestos cheios designificado, ou sem a linguagem para pedir as coisas, as pessoas autistas tm dificuldade defazer os outros entenderem o que precisam. Consequentemente, elas gritam ou pegam o quequerem, simplesmente. Felizmente, as crianas autistas podem aprender a se comunicarem demodo adequado.As crianas autistas tm dificuldade de fazer os outros entenderem o que precisam, at queaprendem a se comunicar por meio da fala, de gestos, ou por outros meios.Comportamento RepetitivoMuito embora as crianas autistas paream ser fisicamente normais, os seus movimentosrepetitivos e montonos parecem diferenci-las das outras. Esses comportamentos podem serextremos e altamente visveis, ou mais sutis. Algumas crianas, e mesmo adultos autistas,agitam os braos, ou andam na ponta dos ps, continuamente. Alguns, de repente, congelamem determinada posio. Na infncia, pode ser que as pessoas autistas passem horas fazendofilas com carrinhos e trens, em determinadas posies, em vez de us-los para jogosimaginativos. Se algum mexer em um desses carrinhos, a criana pode ficar extremamenteaborrecida. Muitas crianas autistas precisam e demandam consistncia no seu meioambiente. Qualquer mudana mnima de rotina, como por exemplo, em uma refeio, ou aovestir, ou no banho, ou no caminho para a escola em determinada hora, pode ser muitoestressante. O comportamento repetitivo, algumas vezes, se manifesta como uma preocupaopersistente e intensa. Esses interesses intensos podem ser incomuns por causa dos seuscontedos (por exemplo, ventiladores ou vasos sanitrios) ou das intensidades dos interesses(por exemplo, informao detalhada sobre o desenho animado do Thomas, ou o seu trenzinhochamado TankEngine). Uma criana autista pode ficar obcecada com os detalhes dosaspiradores de p, de horrios de metro, ou de faris de navegao. As crianas com autismo,frequentemente, demonstram muito interesse por nmeros/letras, smbolos, datas ou tpicoscientficos.Muitas crianas autistas precisam e demandam consistncia absoluta no seu ambiente. 17. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Habilidades Especiais que Podem Estar Presentes noAutismoAlm dos desafios apresentados pelo autismo, pode ser que voc tenha notado que emdeterminadas reas o seu filho talentoso. Nem todas as crianas so talentosas, mas no raro que as pessoas autistas apresentem talentos excepcionais em matemtica, msica,arte, ou leitura, entre outros. Essas reas de especialidade podem ser altamente gratificantes e umafonte de orgulho para a criana autista. Se possvel, incorpore as reas de talento rotina diria doseu filho e use essas reas como meio de aprendizagem e excelncia.Adaptado do - A Genitors Guide to Aspergers Syndrome and High-Functioning Autism [Guia dosPais para a Sndrome de Asperger e para os Autistas de Alta Funcionalidade]publicado por SallyOzonoff, Geraldine Dawson e James McPartlands.As pessoas autistas apresentam uma variedade de dificuldades, mas, tambm,apresentam habilidades especiais. Essas habilidades incluem:Capacidade de compreender conceitos concretos, regras e sequncias; Excelente Memria de longo prazo;Aptido matemtica;Aptido com a informtica;Aptido musical;Aptido artstica;Capacidade de pensar atravs de imagens;Capacidade de decodificar a escrita precocemente (esta capacidade chamada dehiperlexia). Algumas crianas com autismo conseguem decodificar a escrita antes decompreend-la, isto , a criana l, mas nem sempre compreende o que l.Honestidade (s vezes, at demais);Grande capacidade de foco - se estiverem trabalhando em algo que lhes agrade;Excelente senso de direo. 18. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Como pode o meu filho ter autismo, se parece ser to inteligente?Extrado do Does My Child Have Autism? [O meu filho tem autismo?]Por Wendy StoneVoc deve estar pensando sobre tudo o que o seu filho autista j aprendeu, muito antes dasoutras crianas muito mais novas. Voc tem razo: as crianas autistas aprendemdeterminadas coisas muito mais rapidamente do que os seus pares, ou irmos.Por exemplo, elas encontram, facilmente, o DVD favorito, mesmo se fora da caixa. Elasaprendem a operar o controle remoto (ou a pular as partes de um contedo que no asagrada), ainda muito novas.Elas podem ser extremamente criativas com os modos de subir no armrio para alcanar acomida predileta, ou de usar a chave para abrir o cadeado da porta dos fundos e sair para oquintal, para brincar. Com certeza, voc no espera que uma criana de dois anos de idadeaprenda esses comportamentos. Entretanto, uma criana autista, de algum modo, pareceaprender essas coisas, sozinha. Como entender a inconsistncia entre as coisas que umacriana autista capaz de fazer, e aquelas que no consegue aprender? Como pode umacriana que no consegue aprender a mecnica dos jogos de encaixe aprender a ligar e adesligar a TV, um tocador de DVD, colocar um DVD no tocador e ligar o aparelho. Comopode uma criana que no entende instrues simples tais como pegue o seu casacodescobrir como abrir a porta trancada a chave e sair para brincar?Na verdade, quem o responsvel por este modo de aprendizado nico? Um s: amotivao. Ns prestamos mais ateno ao que nos interessa e, portanto, aprendemosmelhor. Entender o que motiva o seu filho (cada criana uma criana) a chave paramelhorar o aprendizado e as suas habilidades. Os talentos especiais do seu filho podemser parte da natureza e do estilo do seu estilo de aprendizagem, que nico. 19. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Questes Mdicas e Fsicas que Podem EstarPresentes no AutismoConvulsesAs desordens convulsivas, tambm chamadas de Epilepsia, aparecem em, aproximadamente,39% das pessoas autistas. Essa desordem mais comum nas crianas com dficits cognitivos.Alguns pesquisadores sugeriram que as desordens convulsivas so mais comuns quando as crianasapresentam regresso ou perdem habilidades. H diferentes tipos e subtipos de convulses, e ascrianas autistas podem apresentar mais de um tipo. Reconhecemos mais facilmente um tipochamado de convulses de grande mal (ou tnico-crnica). Outros tipos so as convulses depequeno mal (ou ausncias) e as convulses subclnicas, aparentes nos exames de EEG(Eletroencefalografia), somente. Ainda no est claro se as convulses afetam a linguagem, acognio e o comportamento. As convulses associadas ao autismo, em geral, tm incio na infnciaou na adolescncia. Entretanto, se voc tem dvidas, procure um neurologista. O neurologista poderpedir exames, como por exemplo, o EEG, uma MRI (Ressonncia Magntica), um CT (TomografiaComputadorizada) e uma CBC (Contagem Sangunea Completa). As crianas e os adultos comepilepsia, tipicamente, so tratados com anticonvulsivos ou medicamentos para convulses, parareduzir ou eliminar os episdios. Se o seu filho epiltico, voc e o neurologista devero encontrar omedicamento que se ajusta melhor ao caso, com o menor nmero possvel de efeitos colaterais.Voc precisar, tambm, aprender a assegurar a segurana do seu filho durante a convulso.Maiores informaes sobre autismo e epilepsia podem ser encontradas no seguinte endereoeletrnico: http://fiddle.readvantage.com/news/attach/DJF-EpilepsyBrochure.pdfDesordens GenticasAproximadamente de 10-15% das crianas autistas apresentam uma condio neurogenticaidentificvel chamada de Sndrome do X-Frgil, Sndrome de Angelman, uma desordemneurocutnea chamada de Esclerose Tuberosa, Sndrome da Duplicao do Cromossoma 15, ououtra anormalidade cromossmica. Se o seu filho possui caractersticas clnicas, tais como histriafamiliar, ou sintomas fsicos, de qualquer dessas desordens, pode ser que o pediatra solicite examesou encaminhe o caso para um especialista, um geneticista e/ou um neurologista pediatra paraexames. A probabilidade de ocorrncia dessas anormalidades um pouco maior se seu filhotambm tiver dficits cognitivos ou retardo mental. Alm disso, a probabilidade de ocorrncia umpouco maior se o seu filho apresentar algumas caractersticas fsicas tpicas de alguma sndrome.Apesar de nenhuma dessas condies serem curveis, importante saber se o seu filho tem alguma 20. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.delas, pois elas podem causar outros problemas de sade. Ter uma causa gentica conhecida parao autismo do seu filho pode influir na probabilidade de voc vir a ter outro filho Autista.Transtornos GastrointestinaisMuitos pais relatam problemas gastrointestinais (GI) nos seus filhos autistas. A prevalnciade transtornos, tais como gastrite, constipao crnica, colite, e esofagite, desconhecidapara as pessoas autistas. As pesquisas sugerem que de 46% a 85% das crianas autistasapresentam problemas tais como constipao crnica ou diarria.Um estudo identificou um histricode sintomas gastrointestinais (tais como padro anormal de funcionamento do intestino e constipaofrequente, vmitos, e dores abdominais frequentes) em 70% das crianas com autismo.Se o seu filhoapresenta sintomas tais como dor abdominal crnica ou recorrente, vmitos, diarria ou constipao,voc deve procurar um gastroenterologista (preferencialmente um que tenha experincia compessoas autistas). O mdico do seu filho poder ajudar a encontrar o especialista adequado. A dorcausada por problemas gastrointestinais pode ser identificada por causa das mudanas que provocano comportamento da criana, ou seja, aparecem comportamentos para aliviar a dor, tais como oficar se balanando, ou as crises de agresso ou de auto agresso. Lembre que o seu filho pode noter capacidade de comunicar a dor causada por transtornos GI, verbalmente. O tratamento dostranstornos GI poder ajudar a melhorar o comportamento do seu filho. Evidncias qualitativassugerem que a interveno alimentar pode ajudar os transtornos GI, incluindo a eliminao deprodutos que contm leite e glten da dieta (para maiores detalhes verifique a dieta Gluten FreeCasein Free (sem glten nem casena) na seo de tratamento deste kit). Como em qualquer outrotratamento, voc dever consultar o mdico do seu filho, sempre, para que seja desenvolvido umplano de tratamento abrangente.Em janeiro de 2010, a Autism Speaks iniciou uma nova campanhainformativa para os pediatras sobre o diagnstico e o tratamento de problemas gastrointestinaisassociados ao autismo.Para informaes adicionais visite o site do Official Journal of American Academy of Pediatrics :wwwhttp://pediatrics.aapublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1Para as informaes que podem ser compartilhadas com o mdico do seu filho, visite:http://www.autismspeaks.org/press/gastrointestinal_tratamento _guidelines.phpTranstornos do SonoSeu filho tem problemas para pegar no sono ou dormir a noite toda? Os distrbios do sonoso comuns em crianas e adolescentes autistas. Os transtornos do sono, em uma criana,podem afetar toda a famlia. Eles podem, tambm, afetar a capacidade da criana de beneficiar-sedas terapias. Algumas vezes os problemas de sono podem ser causados por problemas mdicos, taiscomo apneia obstrutiva do sono ou refluxo gastroesofgico e tratar essas questes para resolvero problema. Em outros casos, quando no h causa mdica, os distrbios do sono podem sertratados com intervenes comportamentais, incluindo as medidas de higiene do sono, tais comoa limitao do perodo de sono durante o dia e o estabelecimento de um horrio regular para as 21. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.rotinas antes de dormir. H algumas evidncias de que as crianas autistas apresentam regulaoanormal de melatonina.Muito embora a melatonina seja eficaz na melhoria da capacidade paradormir da criana autista, outros estudos ainda so necessrios. Nem a melatonina, nem qualquertipo de sonfero devem ser usados sem a autorizao do mdico do seu filho.Distrbios de Integrao SensorialMuitas crianas autistas reagem de modo incomum aos estmulos sensoriais. Essas reaesso devidas dificuldade de processar e integrar a informao sensria. A viso, a audio, o olfato,o paladar, o senso de movimento (sistema vestibular) e o senso de posio (propriocepo) podemestar afetados. Portanto, a informao pode ser sentida corretamente, mas percebida de forma muitodiferente. s vezes os estmulos que parecem normais para as outras pessoas podem causarsensaes dolorosas, desagradveis ou confusas em crianas com distrbio de integraosensria (DIS), que o termo clnico para esta caracterstica (a DIS tambm pode ser chamada deTranstorno de Processamento Sensorial, ou de Desordem de Integrao Sensorial). A DIS podeenvolver hipersensibilidade, tambm conhecida como defensividade sensorial,ou ahipossensibilidade. Um exemplo de hipersensibilidade seria a incapacidade de tolerar o uso deroupas, de ser tocado, ou permanecer em um ambiente com iluminao normal.A hipossensibilidade pode ser aparente, se a criana demonstra tolerncia aumentada dor ou temnecessidade constante de estmulos sensoriais. Geralmente, os tratamentos recomendados para osdistrbios de integrao sensorial,so a terapia ocupacional e/ou a terapia de integrao sensorial.Picamalcia [alotriofagia]A Picamalcia um transtorno alimentar que caracterizado pela ingesto de itens que noso alimentos. As crianas entre os 18 e os 24 meses de idade, frequentemente, comem itensno comestveis, como parte normal do seu desenvolvimento. Algumas crianas autistas, ou comoutras alteraes de desenvolvimento, continuam, aps a poca tpica desta fase, a ingerir terra,barro, giz, ou lascas de tinta. As crianas que persistem em colocar coisas na boca, tais como osseus prprios dedos ou brinquedos, por exemplo, devem fazer um hemograma para determinar onvel de chumbo no sangue, especialmente se houver possibilidade exposio da criana ao chumboem seu ambiente. 22. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Como Lidar com o Diagnstico?Nunca estaremos preparados para o diagnstico de autismo. provvel que voc sintaemoes conflitantes. doloroso amar demais, querer algo, fervorosamente, e no conseguir.Voc quer tanto que o seu filho melhore, que quase como passar pelos estgios mais comumenteassociados ao luto. Voc poder, inclusive, reviver esses sentimentos, eventualmente, no futuro.Parte da superao resulta da conscincia das suas prprias necessidades e emoes ao longo docaminho.Estgios Associados ao LutoElisabeth Kbler-Ross estabeleceu cinco estgios para o processo de luto. O luto no progride demodo organizado, prognosticvel. normal evoluir e regredir entre os cinco estgios; pular umestgio, ou ficar estagnado em outro. Os cinco estgios so os seguintes:ChoqueImediatamente aps o diagnstico voc pode sentir-se aturdido ou confuso. Pode ser que realidadedo diagnstico seja to devastadora que voc no consiga aceit-la, ou que ignore o diagnstico.Pode ser que voc questione o diagnstico, ou que consulte outro mdico, esperando ouvir algumacoisa diferente.Tristeza ou PesarMuitos pais precisam chorar a perda das esperanas e dos sonhos que construram para os seusfilhos, antes que possam seguir em frente. Haver ocasies de tristeza imensa. Os amigos,eventualmente, diro que voc est deprimido, o que pode parecer assustador. Entretanto, tristezae depresso so sentimentos diferentes. A depresso, muitas vezes, impede que a pessoa siga emfrente. Sentir tristeza, entretanto, pode ajudar a amadurecer. Voc tem todo o direito de sentir tristezae de expressar essa tristeza, do modo que quiser. O choro pode aliviar, um pouco, a tensoacumulada resultante da inibio da tristeza. Chorar pode ajudar a transpor um obstculo, e a 23. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.enfrentar o prximo. Se voc perceber que a tristeza est interferindo com sua capacidade de lidarcom a situao, ou se experimentar outros sintomas de depresso, tais como a perda de peso, anecessidade de isolamento social, pensamentos suicidas, dificuldades de sono, baixa autoestima,desinteresse pelas atividades dirias, consulte seu mdico para que voc receba o tratamentoadequado.RaivaCom o tempo, a raiva pode substituir a tristeza. Muito embora a raiva seja uma parte natural doprocesso, pode ser que voc a dirija para as pessoas mais prximas seus filhos, cnjuge, amigosou o mundo em geral. Pode ser que voc dirija a sua raiva para os pais de crianas sem deficincias.A raiva pode se manifestar de maneiras diferentes irritao com outras pessoas, reaesexageradas a pequenos problemas, at mesmo por meio de gritos e insultos. Sentir raiva normal. A raiva uma reao saudvel e esperada para os sentimentos de perda e estresseque acompanham o diagnstico de autismo. Expressar sua raiva alivia a tenso. uma tentativa decomunicar s pessoas mais prximas a dor e a revolta que derivam do diagnstico do seu filho.Eu senti raiva quando uma criana na escola do meu filho foi diagnosticada com leucemia,na mesma. poca em que o meu filho foi diagnosticado com autismo. Todos enviaramcartes e ofereceram jantares para os pais da outra criana. As pessoas no sabiam que eutambm precisava desse tipo de apoio. Quando deixei as pessoas entenderem que euprecisava de ajuda, elas vieram em meu auxlio.NegaoPode ser que durante algum tempo, voc se recuse a aceitar o que est acontecendo com seu filho.Esta reao no uma escolha consciente: assim como a raiva, ela, simplesmente, acontece.Durante o perodo de negao, voc no conseguir ouvir os fatos relacionados ao diagnstico doseu filho. No se culpe por estar reagindo deste modo. A negao uma das maneiras de enfrentar asituao. Essa reao pode ser o que voc precisa para superar um perodo difcil. Entretanto, necessrio entender que este um perodo de negao, e no permitir que esse sentimentoatrapalhe o tratamento do seu filho. Tente no matar o mensageiro. Quando um profissional, umterapeuta ou um professor, relatar algo difcil sobre seu filho, lembre-se que eles esto tentandoajud-lo a lidar com o problema. importante no afastar as pessoas que podem dar informaesteis, e ajudar a monitorar o progresso do seu filho. Mesmo que voc no concorde com a opinio,tente agradecer, sempre. Nos momentos de angstia, tente deixar a avaliao da informao paramais tarde, para que voc possa pensar com calma.Inicialmente, foi mais difcil para meu marido aceitar o diagnstico do nosso filho.Quando nosso filho, Max, comeou a demonstrar progresso no programa ABA [AnliseAplicada do Comportamento], tudo melhorou. Durante algum tempo, fui eu quem manteve afamlia unida.Solido 24. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Pode ser que voc se sinta isolado e sozinho. Esses sentimentos tm muitas causas. A solido podederivar da situao nova, pois voc, simplesmente, no tem tempo de entrar em contato com amigose familiares. Pode ser que voc ache que se buscar socorro, eles no entendam. Nas pginasseguintes, apresentamos algumas sugestes para que voc possa se cuidar e conseguir a ajudanecessria.AceitaoFinalmente, a aceitao. importante distinguir entre aceitar o diagnstico de autismo, e a aceitar dacondio de autista. Aceitar o diagnstico significa que voc est pronto para batalhar pelo filho,suprir suas necessidades especiais. O perodo que segue o diagnstico de autismo pode apresentarmuitos desafios, at mesmo para as famlias mais harmoniosas. Muito embora a criana autistapossa no experimentar as emoes negativas associadas ao diagnstico, o processamentoindividual do diagnstico pelos pais, irmos e outros familiares diferente e acontece em pocasdiferentes. Tenha pacincia. Voc precisar de tempo para entender o transtorno do seu filho e oimpacto dessa condio sobre a sua famlia. Emoes difceis podem vir tona, eventualmente.Haver momentos nos quais voc se sentir indefeso e revoltado com o fato do autismo ter mudado,completamente, o rumo da sua vida. Porm, voc ter esperana, novamente, quando o seu filhocomear a progredir.Cuidando do CuidadorMudar o curso da vida do seu filho autista pode ser experincia muito gratificante. Voc faz toda adiferena na vida dele. Entretanto, voc precisa se cuidar. Reserve um tempo para responder aestas perguntas: De onde vem o seu apoio e fora? Como voc est lidando com a situao,realmente? Voc tem necessidade de chorar? Reclamar? Gritar? Precisa de ajuda, mas no sabe aquem recorrer?Lembre que se voc quer proporcionar o melhor ao seu filho, primeiro, voc deve cuidar,muito bem, de voc mesmo.Os pais, comumente, no avaliam as suas foras, capacidades de resistncia ecomportamentos emocionais. Esto, em geral, to ocupados suprindo as necessidades do filhoque no se permitem tempo para relaxar, chorar, ou simplesmente pensar. Esperam at que aexausto ou o estresse os abata e a fica mais quase impossvel continuar. Chegar a esse ponto prejudicial para os pais e para a famlia, de um modo geral. O sentimento de que agora o filhoprecisa mais dos pais, como nunca precisou. a lista de coisas a fazer o que mantm os paisseguindo adiante. Ou, pode ser que de repente, os pais se sintam completamente perdidos, semsaber por onde comear. No existe receita pronta para enfrentar a situao. Cada famlia nica elida com estresses de maneiras diferentes. Iniciar o tratamento do seu filho poder fazer comque voc se senta melhor. Reconhecer o impacto emocional do autismo e cuidar de si prpriodurante esse perodo estressante ajudar na preparao para os desafios que esto por vir. Oautismo chamado de transtorno global porque afeta todos os aspectos da vida. Ele mudar amaneira pela qual voc percebe seu filho e, tambm, a sua percepo do mundo. Alguns pais lhediro que voc se tornar uma pessoa melhor. O amor e esperana que voc sente pelo seu filhoso mais fortes do que imagina.A seguir, algumas dicas de pais que j passaram por essa situao: 25. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Siga em frente. Iniciar o tratamento do seu filho vai ajudar. H muitos detalhes a serem gerenciadosno tratamento intensivo, especialmente se ele for feito em sua casa. Saber que seu filho estengajado em atividades construtivas far com que voc se concentre no caminho a ser seguido.Alm disso, voc dispor de tempo para buscar informaes, lutar pelas necessidades do seu filho ecuidar de si prprio.Pea ajuda. Pode ser difcil, especialmente no incio. Mas no hesite e use todas as possibilidadesdisponveis. As pessoa querem ajudar, mas, as vezes, no sabem como. Voc pode deicxar os seusfilhos com algum, tarde, para passar algum tempo aprendendo sobre o autismo? Ser que algumppode fazer compras de supermercado ou lavar a sua roupa? Voc consegue dizer s pessoas que asua situao difcil e que precisa de ajuda?Converse com outras pessoas. Todos precisam de algum para conversar. Compartilhe a suasituao e os seus sentimentos com os outros. Um ouvinte uma fonte de fora. Se voc no podesair de casa, use o telefone e converse com um dos seus amigos.Considere fazer parte de um grupo de apoio. s vezes til ouvir ou falar com pessoas quepassaram ou esto passando por experincias similares. Os grupos de apoio so timas fontes deinformao sobre os servios disponveis na sua rea e sobre quem os fornece. Se precisar, tentemais de um grupo at encontrar aquele que lhe agrade. Por outro lado, pode ser que durante aexperincia voc descubra que no do tipo grupo de apoio. Muitos pais na sua situaodescobrem que os grupos de apoio fornecem esperana, conforto e encorajamento, sem par.No meu grupo de apoio conheci uma mulher que estava enfrentando os mesmodesafios que enfrento. Foi bom ver que no sou de outro planeta!Voc vai encontrar uma lista de grupos de apoio no Autism Speaks Resource Guide, noendereo:http://www.autismspeaks.org/community/fsdb/search.php.Outra possibilidade o SEPTA (Special Education Genitor Teacher(Association) regional, que pode ser encontrado nas escoas municipais. Ou, online, napgina do Facebook da Autism Speaks, no endereo: www.facebook.com/autismspeaksConsidere participar de um programa de recreao para crianas com autismo. Esta pode ser umaboa maneira de conhecer outros pais como voc 26. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Alysia K. Butler, cujo filho, recentemente, recebeu o diagnstico de Transtorno doEspectro do Autista, descreve como fazer parte dessa comunidade.Seu filho do espectro?A pergunta foi um tanto chocante. Meu filho e eu tnhamos acabado de chegar a uma aula deginstica para crianas com autismo. Havamos recebido o diagnstico h trs semanas e notnhamos contado para ningum, salvo para amigos ntimos e famlia. Era a primeira vez queparticipvamos de atividade especfica para crianas com autismo e eu no estava preparadapara falar sobre esse assunto com estranhos.Sim, respondi, laconicamente, para encurtar a conversa.Oi e seja bem-vinda! Aquele l o meu filho e meu nome Sandy. Quantos anos tem o seufilho? Voc mora perto daqui? H quanto tempo recebeu o diagnstico? Qual foi o diagnstico?. Eu, realmente, no queria conversar. Eu no tinha certeza de que aquela era a classe certa, e squeria, mesmo, supervisionar o meu filho e verificar se ele respondia aos estmulos da aula. Euobservei as outras crianas, medida que chegavam seis meninos e uma menina e minhaintuio me dizia que eu estava no lugar errado. Um menininho estava chorando, outro girava emcrculos e outro corria, sem direo.Meu filho no assim, pensei. Aquela situao no tinha nada a ver conosco.Ento olhei para o Henry. Observei, atentamente, enquanto ele, de mos dadas com a suainstrutora, caminhava sobre as barras de equilbrio, mas no olhava para ela quando ela falavacom ele. Vi meu filho correr, fugindo para o conforto dos blocos de espuma, ficando tomesmerizado por aquele poo de espuma que no conseguia se mexer. Ouvi seus balbuciosenquanto ele se balanava, para frente e para trs, nas argolas e vi o terror tomar conta do seurosto, quando o barulho aumentou muito. As lgrimas encheram os meus olhos. Aquele era onosso lugar. Era o lugar certo para ele. Havamos encontrado um lugar seguro para ele seexercitar e ficar mais forte, em um ambiente que entendia as suas necessidades especiais.Durante muito tempo evitamos as aulas normais de ginstica, as aulas de msica e os grupos 27. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.ldicos, por causa do seu comportamento. Aqui, quando o Henry aprontava ningum meolhava de modo desaprovador. Respirei fundo e me virei para a outra me.Oi! O Henry foi diagnosticado com TGD-SOE h poucas semanas. Moramos aqui perto. Naverdade, o seu filho est na mesma creche do Henry. H quanto tempo o seu filho frequentaestas aulas?.Aquela conversa me custou muito, mas foi um alvio! A outra me tentava um contato encontraralgum que enfrentasse a mesma batalha diria algo eu estava procurando h meses. Fuiimediatamente aceita por um grupo de pessoas que entendia. Ningum achou estranho quandoo Henry se enterrou debaixo dos blocos de espuma no fim da aula, para no ter que voltar paracasa. Ao sair da aula, quando ele ficou furioso, os olhares dos pais e dos professores eramreconfortantemente compreensivos e todos gesticularam oks quando conseguimos pegaros sapatos e sair.Eram pais e mes que compartilhavam as mesmas dificuldades dirias para uma simples sadade casa. Finalmente, havamos encontrado o nosso lugar.At semana que vem?, perguntou a outra me.Mas, claro!, respondi.Descanse. Sempre que puder, descanse, tire uma folga, mesmo que por uns poucos minutos paradar uma caminhada. Se possvel, v ao cinema, ao shopping ou visite um amigo, pois isso podefazer muita diferena. Se voc se sentir culpado, lembre-se que isso renovar as suas energias parafazer o que precisa ser feito mais tarde. Voc precisa descansar. Quando dormimos bem, ficamosmais bem preparados para tomar as decises certas, temos mais pacincia com nossos filhos econseguimos lidar melhor com o estresse.Considere escrever um dirio. Segundo Louise DeSalvo, no livro Writing as a Way of Healing[Escrever como um Meio de Cura], estudos demonstraram que a escrita que descreve os eventostraumticos e os nossos pensamentos mais profundos sobre estes eventos est associada funoimunolgica melhorada, sade emocional e fsica e s mudanas comportamentais positivas.Alguns pais descobriram que o dirio pode ser uma ferramenta til no acompanhamento doprogresso dos filhos, e no entendimento do que funciona, ou no. Preste ateno no tempo que vocperde navegando pela Internet. A internet ser uma das ferramentas mais importantes para oaprendizado sobre o autismo e sobre como voc pode ajudar ao seu filho. Infelizmente, h muitomais informao na internet do que seramos capazes de processar durante a vida. Alm disso, hmuita informao incorreta.Agora, enquanto voc procura maximizar cada minuto, preste ateno no seu tempo de navegao ese baseie no seguinte:O material que estou lendo agora , ou ser relevante para meu filho?A informao nova? til?A fonte confivel? 28. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.O tempo que voc passa na internet muito valioso. Entretanto, talvez seja melhor para voc e paraseu filho que voc aproveite esse tempo para cuidar de si prprio.A internet ser uma das ferramentas mais importantes para o seuaprendizado sobre o autismo e sobre como voc pode ajudar ao seu filho.O Que Devemos Saber Sobre as NossasCrianas mais novas ou futuras?Como vimos anteriormente, os fatores genticos contribuem para o autismo. Se voc est grvida, oupretende aumentar a famlia no futuro, pode ser que esteja preocupada com o desenvolvimento dosirmos do seu filho com autismo. Estudos publicados estimaram que as famlias com uma crianacom autismo tm de 5-10%, aproximadamente, de probabilidade de ter um segundo filho comautismo. Entretanto, esses nmeros esto mudando e h vrios estudos sendo conduzidos comenfoque na taxa de recorrncia, ou na probabilidade de diagnstico de autismo para um segundo, outerceiro filho. Para informaes sobre os achados recentes e para as pesquisas atualizadas, visite oendereo www.earlistudy.org. O estudo EARLI um esforo nacional para investigar as contribuiesgenticas e ambientais para o autismo em um grupo de alto risco, ou seja, de irmos mais novos quereceberam o diagnstico.As evidncias mais recentes sugerem que os sinais precoces do autismo podem ser encontrados emcrianas de at 8-10 meses de idade. Por exemplo, as crianas que desenvolvem autismo podem sermais passivas, so mais difceis de serem acalmadas, ou no respondem quando o nome chamado. Os pais podem notar alguns desses sinais precoces, outros s podem ser identificadoscom a ajuda de profissionais treinados.Por intermdio de um empreendimento conjunto da Autism Speaks e do National Institute of ChildHealth and Human Development [Instituto Nacional para a Sade Infantil e o DesenvolvimentoHumano], as pesquisas sobre os primeiros sinais e sintomas do autismo foram aceleradas. Estacolaborao, chamada de High Risk Baby Siblings Research Consortium [Consrcio de Pesquisapara Irmos de Bebs de Alto Risco] ou BSRC, inclui mais de 20 pesquisadores, distribudos pormais de uma dzia de centros diferentes dos EUA, Canad, Israel e Reino Unido. O objetivo desteesforo conjunto a identificao dos comportamentos e dos marcadores biolgicos para o autismo, 29. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.para que o diagnstico possa ser feito ainda mais cedo, levando a uma interveno comportamentalmelhorada e mais especfica para crianas pequenas ou at para bebs. Muito embora, de um modogeral, a comunidade cientfica aceite que quanto mais cedo, melhor, esta pesquisa fornecerevidncias de terapias distintas que associam o tempo do terapeuta ao treinamento dos pais.Recentemente, um grupo de pesquisadores do BSRC e psiclogos de vrias partes dos EUAconstituram a Autism Speaks Toddler Treatment Network (TTN) [Rede de Tratamento de Crianas,de um a trs anos de idade, da Autism Speaks]. O objetivo desta rede determinar se a intervenoentre os 18 e 24 meses de idade, quando o diagnstico de autismo mais confivel, afeta osresultados do desenvolvimento da criana. Diversos outros projetos esto em andamento visandoidentificar os processos de desenvolvimento das crianas com autismo, bem como os fatorespotenciais de risco e os marcadores das etapas neurobiolgicas.Se voc quiser participar de pesquisa que estuda os sinais mais precoces doautismo, visite o endereowww.autismspeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.phpOu procure um projeto de pesquisa na sua rea emwww.AutismSpeaks.org/participateEstes estudos permitem a observao, a documentao e respostas, por especialistas da rea, sobreo desenvolvimento do seu filho com autismo, e sobre qualquer outra criana, com ou sem risco deautismo. Se voc est interessado em outros programas de interveno, que no fazem parte desteestudo, visite o Family Services Resource Guide [Guia de Servios para a Famlia] da pgina daAutism Speaks e encontre o programa de interveno que funciona na sua regiowww.autismspeaks.org/community/resources)Como isto Afetar a Nossa Famlia?Quem recebe o diagnstico o seu filho, mas importante reconhecer que o autismo afeta a famliacomo um todo. Esta seo do manual pode ajudar a antecipar algumas das emoes que voc eoutras pessoas na sua famlia iro experimentar. O artigo a seguir, adaptado do livro Does My ChildHave Autism? [Meu Filho tem Transtorno do Espectro do Autismo?] de Wendy L. Stone, forneceinformaes teis para ajudar a esclarecer o diagnstico para os seus familiares.Comunicando a NotciaContar o diagnstico do seu filho aos seus familiares pode ser muito difcil, especialmente quandosuas emoes esto descompensadas. difcil antecipar reaes. Na minha experincia, as reaesdos pais variam muito. Uma jovem me me disse: Minha sogra sugeriu que esperssemos o nossofilho crescer para lev-lo s reunies de famlia. Foi doloroso ouvir que ela preferia no nos encontrara tentar entender o prprio neto. Mas, tambm, j ouvi: Ficamos sensibilizados com a reao dafamlia ao diagnstico do nosso filho. Todos perguntaram o que poderiam fazer para ajudar e nosapoiaram muito. Eu sei que os avs do meu filho leem livros e artigos sobre o transtorno para podercompreender melhor ao neto. A minha me parou de trabalhar para poder me ajudar nesse perodo 30. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.difcil. Sim, as reaes variam. Mas seja qual for a reao, importante educar os pais sobre anatureza do autismo, depois que voc divulgar o diagnstico. Como incio para esta conversa, vocpode falar sobre comportamentos especficos. Por exemplo: Sabe aqueles comportamentos que hmuito nos confundem? Pois , agora podemos dar um nome a eles e explicar a sua natureza.O Howard se comporta desse modo, no porque seja mimado, tmido ou por no gostar dafamlia ele age assim porque tem autismo. Por isso ele no fala nem gesticula e parece nocompreender o que dizemos. O autismo explica porque ele no interage conosco como asoutras crianas da famlia e porque gosta de brincar com colheres e garrafas ao invs de combrinquedos. Sei que a notcia difcil. Mas, a notcia boa que o autismo foi diagnosticadoprecocemente e que agora h vrias coisas que podemos fazer para ajud-lo. Ele vai comear afrequentar algumas terapias e eu vou aprender novas maneiras de ajud-lo em casa. Sei que vocsprecisaro de algum tempo para pensar sobre isso. Mas se vocs tiverem alguma dvida, quandocomearmos a terapia eu tentarei esclarec-las. Sei que todos ns torcemos pelo melhor..Aps esta conversa inicial sobre o diagnstico, mantenha os seus outros filhos e os seusfamiliares informados.O autismo no afeta, apenas um dos seus filhos. Ele afeta a famlia como um todo.Compartilhando a Luta com a Famlia e AmigosO seguinte artigo, escrito por Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik, autora do livro OvercomingAutism [Superando o Autismo]apresenta abordagens diferentes para a comunicao do diagnstico eexplica porque algumas pessoas sentem que compartilhar a experincia, s vezes, facilita a vida.Contando para as pessoasVoc deve repartir o problema. Voc no precisa contar para todo mundo, para as pessoas estranhasao seu crculo, mas conte para as pessoas que amam voc. Nisto acertamos: contamos para afamlia e para os amigos, imediatamente. Primeiro telefonamos, depois mandei, por correio, cpias deum artigo informativo que algum havia escrito sobre autismo, com anotaes sobre comportamentosespecficos do Andrew. (A propsito, voc pode fazer o mesmo com algumas sees deste Manual).Nenhum dos nossos amigos se afastou por causa do autismo do nosso filho. Pelo contrrio osnossos amigos e a famlia ficaram do nosso lado, de um modo surpreendente, torcendo peloprogresso do Andrew, ano aps ano. Com certeza, contar aos outros o que estvamos passando sfacilitou a nossa vida. Antes, achvamos que o comportamento anmalo do Andrew afastaria aspessoas. Porm, depois do diagnstico oficial, a pessoas ficaram mais tolerantes e em vez de ficarimaginando onde estvamos errando, como educadores, comearam a nos respeitar, considerando odesafio que estvamos enfrentando.O amor dos amigos de verdade no est condicionado ao seu sucesso, ou ao seu fracasso. Pelocontrrio nos ocupamos tanto com os nossos problemas que, s vezes, esquecemos de mantercontato com os amigos quando tudo vai bem, mas nos prontificamos a ajudar, quando eles precisam.Esta a hora de lanar mo do apoio dos amigos. Fale, reclame, desabafe e se queixe da vida.Voc est enfrentando um grande desafio, use todos os meios disponveis para melhorar a situao. 31. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.Algumas famlias baixaram o arquivo do Kit de 100 dias da Autism Speaks edistriburam o kit para os amigos e a famlia, fornecendo informaes valiosassobre o autismo e sobre os problemas que a famlia enfrenta.www.autismspeaks.org/community/family_services/100_day_kit.phpQuinze Dicas para a FamliaCom base no trabalho desenvolvido com as famlias, que convivem harmoniosamente com osdesafios do autismo, a Dra. Kathryn Smerling, Terapeuta Familiar, sugere as seguintes medidas paraos pais, os irmos e para os familiares, em geral:5 Dicas para os Pais Aprenda a lutar pelos direitos do seu filho. Mantenha-se atualizado. Aproveite todos os serviosdisponveis na sua regio. Voc poder obter informaes e ajuda com cuidadores eprofissionais. Voc ficar mais forte com a ajuda das pessoas ao seu redor. No evite os seus sentimentos. Fale sobre eles. Pode ser que voc se sinta ambivalente e comraiva. As emoes conflitantes so normais Tente direcionar sua raiva contra o distrbio e no contra aqueles aos quais voc ama. Nobrigue com o seu cnjuge por causa de uma questo relacionada ao autismo. Lembre-se que oassunto doloroso para todos. No se deixe levar pela raiva e lembre que as suas emoes souma reao ao autismo. Tente manter a sua vida adulta em equilbrio. No deixe que o autismotome conta de todos os minutos do seu dia. No se esquea de dedicar tempo, tambm, aos seusoutros filhos e ao seu cnjuge. Evite falar s sobre o autismo. Todos os membros da sua famliaprecisam de apoio e felicidade, apesar das circunstncias. 32. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved. Curta as pequenas vitrias do seu filho. Demonstre o seu amor e tenha orgulho das pequenasconquistas. Concentre-se naquilo que ele consegue fazer, e no o compare s crianas comdesenvolvimento tpico. Aprenda a am-lo pelo que ele , e no pelo voc gostaria que ele fosse. Envolva-se com a comunidade do autismo. No subestime o poder dessa comunidade. Pode serque voc seja o capito do time, mas no conseguir fazer tudo sozinho. Faa amizade com ospais de crianas com autismo. Com isso, voc ter o apoio de famlias que entendem seusdesafios dirios. O envolvimento com a causa do autismo fortalece e produtivo. Ocomportamento proativo trar benefcios para todos. O aprendizado das necessidades e capacidades nicas do meu filho e a busca de apoiopermitiram que eu e o meu marido nos tornssemos pais melhores e parceiros maisconscientes da jornada.5 Dicas para os Irmos e Irms Voc no est sozinho! Todas as famlias passam por desafios na vida... e, sim, o autismo desafiante - mas se prestarmos bastante ateno, veremos que todas as famlias tm desafiosque devem ser superados. Tenha orgulho do seu irmo. Aprenda a falar sobre o autismo e seja franco quando explicar estetranstorno para as outras pessoas. Se o assunto no for um problema para voc, os outrosaceitaro com naturalidade. Se voc se sentir envergonhado por causa do seu irmo, os seusamigos percebero e ficaro constrangidos. Se voc conversar com eles, abertamente, sobre oautismo, eles ficaro vontade. Entretanto, algumas vezes voc sentir que ama o seu irmo e,outras vezes, achar que o odeia. Essas emoes desencontradas so normais.Frequentemente, a vida fica mais fcil quando estamos sendo acompanhados por um profissionalda rea algum especial pronto a ouvi-lo, sempre! Ame o seu irmo do jeito que ele . perfeitamente normal ficar triste por ter um irmo com autismo, mas a raiva ou a angstia, porperodos prolongados, no ajuda em nada. A sua raiva muda a situao, mas deixa voc aindamais infeliz. Lembre-se que sua me e seu pai tambm podem sentir-se assim. Passe um tempo com seus pais, s com eles. As atividades em famlia, com ou sem a presenado seu irmo fortalecem os laos familiares. A necessidade de passar tempo com os seus pais, normal. Ter uma pessoa com autismo na famlia demanda muito tempo e ateno. Afinal voctambm importante. Lembre-se que se o seu irmo no tivesse autismo,mesmo assim, voc iaquerer um tempo exclusivo com seus pais. 33. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved. Realize atividades incluindo o seu irmo. Voc vai ver que a interao, mesmo que se pararesolver um simples quebra-cabea, ser recompensadora. O nvel de incapacidade no importa,o tempo que vocs vo passar juntos cria intimidade. Os indivduos com autismo aproveitamesses momentos mais ntimos e voc ganhar sorrisos especiais.No comeo eu me senti perdido e confuso, mas agora, depois que os meus pais meexplicaram a situao, acho que posso ser um irmo melhor e ajudar ao meu irmo,sempre que ele precisar.5 Dicas para os Avs e Outros Membros da Famlia Os familiares tm muito a oferecer. Cada membro da famlia pode oferecer a experincia e ashabilidades desenvolvidas ao longo da vida. Pergunte como voc pode ajudar. O seu empenhoser reconhecido, seja para tomar conta da criana para os pais sarem para jantar, oulevantando fundos para a escola especial que a criana frequenta. Organize almoos, peas deteatro, um show, ou um jogo de cartas. O seu envolvimento, o seu esforo para angariar apoio ecriar intimidade vai comover a famlia. Procure ajuda para voc mesmo. Se for difcil aceitar e lidar com o autismo, busque ajuda. Podeser que a sua famlia no possa dar o tipo de apoio que voc precisa; entenda e busque ajuda.Assim voc poder ajud-los a enfrentar os desafios. Seja franco e honesto ao falar sobre oautismo. Quanto mais voc falar sobre o assunto, melhor se sentir. Os amigos e famlia podemconstituir um grupo de apoio...mas, somente se voc compartilhar as suas ideias com eles.Inicialmente, este assunto pode ser difcil. Mais tarde, tanto voc quanto a sua famlia aprenderolies de vida importantes com o autismo. Esquea os preconceitos. Pense nos sentimentos da sua famlia e seja solidrio. Respeite asdecises que tomarem para o filho com autismo. Eles esto se empenhando, explorando e 34. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.pesquisando todas as opes e tomando decises maduras. No compare crianas (isto,tambm, se aplica s crianas com desenvolvimento tpico). As crianas com autismo podem serestimuladas e alcanar um desenvolvimento pleno, em termos individuais. Aprenda mais sobre o autismo. Ele afeta pessoas de todas as classes sociais e econmicas.Algumas pesquisas em desenvolvimento indicam resultados promissores, abrindo novaspossibilidades para o futuro. Compartilhe este sentimento de esperana com sua famlia,enquanto se informa sobre as melhores maneiras de ajudar no gerenciamento destetranstorno. Reserve tempo para cada criana. Voc poder usufruir momentos especiais, tanto com ascrianas com desenvolvimento tpico quanto com os seus familiares com autismo. claro, os comautismo so diferentes, mas todas as crianas na famlia precisam do seu tempo. As crianascom autismo progridem com as atividades rotineiras; portanto, busque atividades estruturadas,mesmo que seja visitar um parque por 15 minutos. Se voc for ao mesmo parque todas assemanas, provavelmente, com o tempo, esta atividade ficar cada vez mais fcil... o segredo pacincia e tempo. Se voc tem dificuldades para escolher atividades como esta, pea sugestes sua famlia. Eles vo ficar gratos com o seu esforo.Conversar com outros avs me ajudou a fazer parte da comunidade e a aprender maissobre a minha neta. Agora, posso ajudar minha famlia e aprendi a dedicar o meu tempo,com qualidade, aos meus netos.Onde Encontrar os Servios Necessrios?Esta uma estrada com muitos obstculos. Pode ser que voc rode muito quilmetros e, de repente,atole, ou tenha que mudar a rota da viagem. Um passo de cada vez. importante comear logo. Hdiversos servios disponveis, para o tratamento e educao do seu filho. O artigo que se segue,extrado do livro Does My Child Have Autism?, escrito pela Dra. Wendy L. Stone, e pela Dra. TheresaFoy DiGeromino, explica:No h dvidas: a interveno precoce a melhor soluo para o progresso da crianacom autismo. O trabalho intenso com os sintomas comportamentais precoces do autismopermitir que o seu filho e que toda a famlia receba benefcios que no estaro mais 35. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.disponveis se a sua abordagem for vamos esperar para ver o que acontece ou deesperar que o seu filho v para a escola, aos quatro ou cinco anos de idade.Os bons programas de interveno apresentam, pelo menos, quatro benefcios:O programa fornecer a base para a construo de novas habilidades, vai melhorar ocomportamento e remediar as suas reas mais carentes. O programa fornecer asinformaes necessrias para que voc possa entender melhor o comportamento doseu filho e suas necessidades. O programa oferecer recursos, apoio e treinamento paraque voc possa, eficazmente, trabalhar e brincar com seu filho. A interveno precocepermite que o seu filho obtenha melhores resultados. Portanto, o programa de intervenodeve ter incio o mais cedo possvel, logo aps o diagnstico. Entretanto, como voc bemsabe educar crianas pequenas com autismo um desafio. O perfil das suas capacidadese necessidades muito especial e demanda servios de interveno e abordagenseducacionais que considerem essas necessidades. Por isso as estratgias que voc usoupara ensinar aos seus outros filhos a ficarem sentados mesa durante o jantar, abrincarem, ou a falarem, simplesmente, podem no funcionar com o seu filho com autismo.Da mesma forma, programas de interveno genricos - em vez de programas especficospara o autismo - tendem a ser menos eficazes. Portanto, quando voc comear a explorara interveno precoce, voc deve lembrar que nem todas as intervenes so iguais.A interveno precoce permite que o seu filho obtenha melhores resultados.Acesso aos Servios: os Direitos de suas CrianasToda criana tem direito educao gratuita e adequada. Nos Estados Unidos, a Individuals withDisabilities Education Act [Lei da Educao dos Indivduos Portadores de Deficincias] (IDEA),promulgada em 1975, dispe sobre a obrigatoriedade da educao pblica gratuita para todas ascrianas qualificadas e responsabiliza s escolas pela disponibilizao das adaptaes e dosservios necessrios. Recentemente, em 2004, a IDEA foi alterada (na verdade, foi renomeada paraLei da Melhoria Educacional para Indivduos Portadores de Deficincias, mas continua a serconhecida como IDEA). Esta Lei determina que o Governo oferea educao gratuita adequada, queatenda s necessidades individuais e especficas das crianas com deficincia. A IDEA esclarece queas crianas com deficincias mltiplas, entre outras as com autismo, tm direito aos servios deinterveno precoce e de educao especial. Alm disso, a IDEA estabeleceu uma abordagemimportante de equipe multidisciplinar, onde os pais desempenham o papel de parceiros no 36. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.planejamento do programa para os filhos, promovendo educao em um ambiente menos limitante.Alm da IDEA, a American with Disabilities Act [Lei dos Americanos Deficientes] (ADA) regulaa proteo e as disposies para o acesso equitativo educao, em termos de direito civil, educao para qualquer pessoa com deficincia. A Seo 504 da Rehabilitation Act [Lei daReabilitao] outra lei que trata dos direitos civis e probe discriminao, em programas eatividades pblicas e privadas que recebem assistncia financeira do Estado, com base nadeficincia individual. De um modo geral, as deficincias protegidas por essas leis incluem qualquertipo de deficincia, fsica ou mental, que limite, substancialmente, uma ou mais atividades dirias.Lutar pelos direitos do seu filho educao adequada um papel muito importante, mas s vezes,pode parecer exaustivo e confuso. H dois livros que podem ajudar. So eles: Wrightslaw2: FromEmotions to Advocacy - The Special Education Survival Guide [Wrightslaw Da Emoo Luta -Guia de Sobrevivncia na Educao Especial] de Pam Wright e Pete Wright; e How toCompromise with Your School District Without Compromising Your Child ], de Gary Mayerson. Houtros livros disponveis em pginas da Internet e no final deste kit, que podero ajud-lo com oprocesso.Na qualidade de pai, voc tem o direito de ser tratado como parceiro do sistemaeducacional pblico, em termos de decidir qual o melhor plano educacional para oseu filho.O que quer dizer Educao Pblica Gratuita e Adequada (FAPE)?Como vimos anteriormente, a IDEA prev educao gratuita e adequada para todas as crianascom deficincias. Nesta frase, cada uma das palavras muito importante, mas adequada apalavra que est especificamente relacionada s necessidades especiais do seu filho. O seu filho temdireito educao personalizada, que considere as suas necessidades especficas e umenquadramento que permita o progresso educacional. Muito embora voc, os professores, ou osterapeutas queiram os melhores programas e servios para o seu filho, simplesmente, o sistemapblico obrigado a fornecer educao adequada. Um dos desafios trabalhar com o sistemapblico para determinar o que adequado e, portanto, o que ser oferecido ao seu filho. Este umprocesso de trabalho conjunto e requer uma negociao considervel, para que os serviosadequados sejam assegurados pela escola..O que Ambiente Menos Restritivo (LRE)?A IDEA, tambm, estipula que as crianas com deficincia tm direito a desfrutar do ambientemenos restritivo na escola. Isso significa que escola pblica deve manter a criana comdeficincia em salas de aula comuns, junto com os seus pares no deficientes. A criana recebereducao na mesma escola que frequentaria se no portasse qualquer deficincia, com os melhoresrecursos possveis, com o apoio e a ajuda dos servios necessrios para o alcance dos objetivospropostos. Isto no significa que todos participaro em aulas regulares de educao geral, mas oobjetivo colocar o estudante em um ambiente educacional que seja to natural quanto possvel, nasua comunidade de origem. A deciso tomada pela equipe da IEP, considerando a variedade dasquestes relacionadas ao ambiente adequado para o devido apoio ao estudante. O enquadramento ea LRE para um determinado estudante pode mudar ao longo do tempo.A participao da criana com deficincia no ambiente de educao geral chamada de integraoou de incluso. A incluso de uma criana no significa a mera colocao em um ambiente deeducao geral, como se ela fosse um estudante tpico; devem ser fornecidos diversos apoios em 37. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.termos de educao especial para que seja criado um ambiente de sucesso e uma experinciapositiva para todos os envolvidos. O planejamento e o treinamento cuidadosos so essenciais parapermitir as modificaes, ou as acomodaes, e para situar a criana com deficincia no ambienteque seja menos limitante. Essas medidas podem incluir uma sala de aula com treinamento especial,ou um profissional para apoio individual, a mudana de ambientes de testes, ou oestabelecimento de expectativas diferentes, a adaptao do currculo, ou o fornecimento dematerial audiovisual especial, ou de equipamento adaptado, etc. O departamento deeducao especial dever fornecer treinamento, ou determinar estratgias e apoio para opessoal de educao geral e para outros membros da comunidade da escola, em geral, que possamvir a interagir com os estudantes com necessidades especiais. importante notar que as filosofias deincluso variam, consideravelmente, de uma escola para a outra, entre os funcionrios de umamesma escola e entre os pais de estudantes com necessidades especiais.A IDEA estabelece uma abordagem de equipe multidisciplinar para o planejamento, para que osobjetivos de todos os membros da equipe possam ser alcanados, alm de assegurar o apoionecessrio para maximizar a incluso. Nem todos os pais acreditam que um ambiente de integraoajudar a melhorar o desenvolvimento do estudante com necessidades especiais e necessrio queas partes envolvidas faam concesses para acomodar as diferentes expectativas sobre o processo.Alm disso, nem todos os estudantes esto prontos para o processo de incluso. A ansiedade e asquestes sensrias relacionadas com a incluso podem requerer que seja usada uma abordagemmais cautelosa para que haja sucesso e aumento de participao no meio estudantil local e dacomunidade.Servios de Interveno Precoce (EI ) Para asCrianas com at 3 Anos de IdadeA IDEA financia, com recursos federais e estaduais, os programas de interveno precoce. Qualquercriana com menos de trs anos de idade, que apresente atraso de desenvolvimento, ou condiofsica ou mental que possa resultar em atraso de desenvolvimento, est, automaticamente,qualificada para receber os servios de interveno precoce, por meios desses programas. Osprogramas de IP variam, muito, entre os estados e as regies. Entretanto, todos os serviosoferecidos devem abordar as necessidades particulares do seu filho e no se limitarem ao atualmentedisponvel, ou rotineiro, na sua regio. O documento que especifica as necessidades do seu filho e osservios a serem fornecidos o Individual Family Service Program [Programa Individualizado deServios Familiares] (IFSP). O IFSP deve estar baseado em uma avaliao abrangente do seu filho.O Programa deve descrever os nveis funcionais atuais do seu filho e os objetivos a seremalcanados. Alm disso, deve listar os servios especficos a serem fornecidos criana e famlia. 38. 2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.O objetivo dos servios de IP o de minimizar o impacto das deficincias no desenvolvimento dacriana. Os servios podem incluir, entre outros, a instruo para a fala e a linguagem, a terapiaocupacional, a terapia fsica, a Anlise Aplicada do Comportamento (ABA) e a avaliao psicolgica.Os servios para a famlia podem incluir treinamento para ajudar a reforar as novas habilidades dacriana e aconselhamento para ajudar adaptao da famlia.Informaes sobre os Direitos e os Procedimentos Legais para a IntervenoPrecoce na sua regio podem ser encontradas no Guia de Recursos daAutismo Speaks, no endereowww.autismspeaks.org/community/fsdb/search.php.Na pgina, clique no link para o seu estado e procure as informaes sob o ttuloEarly Intervention/State Information[Interveno Precoce/ Informaes do Estado ]Nesta mesma seo do Guia de Recursos, voc encontra as informaes especficas do estado paraos processos de transio entre a Interveno Precoce e os Servios de Educao Especial.Servios de Educao Especial Para Crianasde 3 anos at os 22 anos de idadeOs Servios de Educao Especial tm incio ao trmino dos servios de Interveno Precoce, aostrs anos de idade. As escolas pblicas da sua regio fornecem os servios por meio dodepartamento de educao especial. O foco da educao especial diferente do da intervenoprecoce. A interveno precoce aborda o desenvolvimento do seu filho como um todo e a educaoespecial fornece educao ao seu filho, independente das deficincias ou das necessidadesespeciais