MANUAL DOCUIDADOR

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OR

Ilustrao:

Ins Silva

Execuo Grfica:

Ponticor - Realizaes Grficas, Lda.

Tiragem:

5000 exemplares

Depsito Legal:

N. 139448/99

Todos os direitos esto reservados, tanto no que diz respeito totalidade como a qualquer das suas partes, especi-

ficamente nos de traduo, reimpresso, transmisso por qualquer forma, reproduo por fotocopiadoras ou sis-

temas semelhantes e arquivo em sistemas de informtica.

Ttulo original: Care Manual

Traduo e Reviso: Olvia Robusto Leito, Manuela Morais e Paula Guimares

2. Edio em portugus 2006 A.P.F.A.D.A. LISBOA

Comisso Europeia e Alzheimer Europe

Manual do Cuidador

da pessoa com demncia

Nem a Comisso Europeia, nem qualquer outra pessoa agindo em nome desta so responsveis pelo uso das informaes dadas

NDICE

PGINA

PREFCIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

INTRODUO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

SECO 1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15INFORMAO SOBRE A DOENA DE ALZHEIMER

SECO 2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29O INCIO DA DOENA

SECO 3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41A MUDANA CONSTANTE DAS NECESSIDADES DA PESSOA COM DEMNCIA

MEMRIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43COMUNICAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46DESORIENTAO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

SECO 4LIDAR COM A PRESTAO DE CUIDADOS

HIGIENE PESSOAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

VESTIR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61

COMER E BEBER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64

RELAES PESSOAIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68

LAZER, ACTIVIDADES E EXERCCIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72

SEGURANA (UM AMBIENTE SEGUROE UMA SENSAO DE SEGURANA) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

CONDIES ESPECIAIS (VIVER S E AJUDARAS CRIANAS A LIDAR COM ISSO) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81

COMPORTAMENTO AGRESSIVO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87

AGITAO E NERVOSISMO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90

CLERA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92

ANSIEDADE E MEDO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94

APATIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97

MUDANAS BRUSCAS DE HUMOR E TRISTEZAOU FELICIDADE EXTREMAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99

PERSEGUIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101

COMPORTAMENTO EMBARAOSO OU ESTRANHO . . . . 103

NO RECONHECER PESSOAS PESSOAS NEM OBJECTOS 106

SENTIR TRISTEZA / ESTAR DEPRIMIDO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108

FRUSTRAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112

ALUCINAES/DELRIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114

ESCONDER E PERDER COISAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118

REACES EXALTADAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121

PERGUNTAS REPETITIVAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124

COMPORTAMENTO SEXUALMENTE INAPROPRIADO . . . 126

INSNIA E DEAMBULAO NOCTURNA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129

DEAMBULAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132

OBSTIPAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137

PROBLEMAS COM OS DENTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139

VISO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141

CRISES DE TIPO EPILPTICO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143

AUDIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145

INCONTINNCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147

MOVIMENTOS INVOLUNTRIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152

LEVANTAR E DESLOCAR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154

PERDA DE COORDENAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158

ESCARAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160

ORGANIZAO DE AUTO-AJUDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163

CUIDE DE SI PRPRIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165

OS ESTADIOS TARDIOS DA DEMNCIA (CUIDAR EM CASA E LARES) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170

FALECIMENTO E LUTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179

FAZER FACE MORTE E AO LUTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179

FAZER FACE AO FALECIMENTO E AO LUTO . . . . . . . . . . . . . . . . 180

BIBLIOGRAFIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183

SECO 5PRINCIPAL LEGISLAO APLICVEL

PRESERVAO DOS DIREITOS DA PESSOACOM DEMNCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187

SUPRIMENTO DA VONTADE DO ADULTO INCAPAZ . . . . . 188

PODER DE DECISO SOBRE A ASSISTNCIAEM CUIDADOS DE SADE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192

BENEFCIOS FISCAIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193

PROTECO SOCIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194

SECO 6

COMO OBTER AJUDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199

CONTACTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201

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7A ASSOCIAO PORTUGUESA DOS FAMILIARES E AMIGOS DOSDOENTES DE ALZHEIMER congratula-se por poder apresentar o presenteManual, em portugus, para que todos os que se encontram a braoscom cuidados a prestar a pessoas com doena de Alzheimer, ou comqualquer outra forma de demncia, possam nele encontrar uma ajudapara as suas dvidas e anseios.

Este Manual de Cuidados foi possvel graas colaborao de tcni-cos que, de vrios pases da Europa se juntaram para o criar, sob o impul-so e a orientao da Alzheimer Europe, e o financiamento da ComissoEuropeia.

Temos pena de no termos podido prestar tambm a nossa colabora-o. Teria talvez sido possvel fazer uma adaptao culturalmente maisadequada. Mesmo assim, ao longo da traduo, introduzimos muitoligeiras, mas necessrias alteraes, com o devido acordo dos autores,como no poderia deixar de ser.

Tambm pensmos que era mais um Manual de Cuidados. No fundoquem se v a braos com o seu paciente pode j ter lido demasiadateoria, e ter j pouca pacincia para mais um livro... Por isso testmosprimeiro a receptividade da obra, dando-a a ler a alguns dos nossos asso-ciados. As opinies foram todas totalmente favorveis, e por isso per-cebemos que no podamos deixar de o editar e divulgar. Para uma even-tual futura edio agradecemos que nos remetam, para a A.P.F.A.D.A. todaa crtica, ou sugesto que por bem acharem. O Manual vosso, ponhame disponham...

Formalmente endereamos os agradecimentos ALZHEIMER EUROPE.Com uma meno especial para o grupo de trabalho:

Cayton Harry, Alzheimers Disease Society (Reino Unido)

Clausen Ruth, Alzheimerforeningen (Dinamarca)

Croy Antonia, Alzheimer Angehoerige Austria (Austria)

Georges Jean, Alzheimer Europe

Goetschalck Camilla, Association Luxembourg Alzheimer (Luxemburgo)

Meulenbergs Leen, Alzheimer Liga (Blgica)

Salvini Gabriella, Federazione Alzheimer Italia (Itlia)

PREFCIO

Selmes Jacques, Fundcion Alzheimer Espaa (Espanha) Smoor Irene, Alzheimerstichting (Holanda)

E em particular para Dianne Gove, da Alzheimer Europe, que teve aseu cargo o arranjo da verso inglesa do Manual, com o apoio do grupode peritos.

Finalmente, os nossos agradecimentos associativos NOVARTIS por-tuguesa, sem a qual este Manual talvez no pudesse ter sido divulgadoto cedo.

Lisboa, Maro de 1999

ASSOCIAO PORTUGUESA DOS FAMILIARES E AMIGOS

DE DOENTES DE ALZHEIMER

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9A maioria dos que lerem este manual ter fortes razes para o fazer.Provavelmente foram informados de que a um familiar seu, pelo qualtm particular estima, acaba de ser diagnosticada a doena de Alzheimer.Vai ter ento que se confrontar, bem como outros membros da suafamlia, com uma nova situao, para a qual no est preparado, e que :viver 24 horas por dia com algum que est lentamente a perder as suasfaculdades mentais.

Ningum est preparado para lidar com uma tal situao. Podecausar stress, angstia e fadiga mental, tanto para a pessoa que vaipassar a ser o cuidador principal, como para os outros membros dafamlia.

A primeira necessidade, luz deste diagnstico brutal, a deobter informao sobre o que a doena de Alzheimer, e de como vaiser o futuro.

A durao mdia da doena, desde o momento em que se recebe ainformao at ao momento em que feito o diagnstico, de 10 anos.Isto pode significar 10 anos de dificuldades, ou 10 anos, durante os quaispode tentar proporcionar a esse paciente, que lhe querido, maisfelicidade e uma melhor qualidade de vida.

Depende de si como esses anos vo ser passados. verdade que noexiste ainda tratamento susceptvel de curar a doena, mas h uma sriede estratgias para resolver o tipo de problemas que se lhe vo depararno dia-a-dia.

Este manual, que foi compilado na base da experincia de organiza-es familiares filiadas na ALZHEIMER EUROPE, para si.

Ele foi escrito de uma forma simples e compreensvel, de modo aoferecer solues prticas para a maior parte dos seus problemas. Vaiajud-lo a adoptar uma atitude "activa", e no fatalista. Vai ter a possibili-dade de prestar um enorme contributo para o alvio do sofrimento da

INTRODUO

Por isso este manual para si, que se preocupa, que sofre, que temque tratar do seu paciente, que no estava espera disso, e queportanto no podia para tal estar preparado.

pessoa de quem tanto gosta, e simultaneamente para o seu prprio sofri-mento tambm.

Como cuidador, e pessoa de maior responsabilidade, vai ter que seadaptar a essa situao particular. O que pensa estar em condies defazer hoje, pode-lhe ser impossvel amanh. Procure estar atento evoluo da doena. O seu cuidado e a sua atitude evoluiro do mesmomodo. A soluo, que num dado momento acha ser a mais satisfatria,pode j no servir quando surgirem outros sintomas.

Nunca d uma soluo como sendo a definitiva

Pode ter frequentemente a sensao de estar s, entregue aos seusproblemas. Mas saiba que existem Associaes de Familiares de Doentes deAlzheimer cujo papel principal prestar ajuda. Estas associaesproporcionam-lhe a oportunidade de encontrar outras famlias. Pode falarsobre o que traz no seu corao. Elas prestar-lhe-o tambm apoio no quediz respeito a informao, e em relao aos assuntos administrativos e legais.

No fim deste manual ir encontrar os contactos da Associao, bemcomo informao sobre os grupos de suporte e outros servios presente-mente prestados pela Associao.

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Tenha presente trs pontos cruciais:

A qualidade dos cuidados que esto ao seu alcance prestar-lhe, deacordo com as suas capacidades.

Se uma pessoa nervosa, cansada ou ansiosa, esse cansao e ansie-dade iro afectar a pessoa de quem vai cuidar;

Este manual apresenta situaes, pelas quais passaram frequente-mente famlias com doentes. Foi compilado de modo a ficar o maiscompleto possvel. Ao l-lo, no pense logo que vai passar portodas as situaes descritas. Cada famlia acaba por ter os seusprprios problemas. Tambm vai encontrar o seu neste manual. Nopense que tudo o que est descrito lhe vai acontecer.

A doena de Alzheimer vai evoluindo com o tempo. Os problemaspelos quais vai passar, iro reflectir esta evoluo. Os problemasque surgem no incio da doena, no so os mesmos que se lhedeparam numa fase mais avanada.

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Por ltimo, se a leitura deste manual lhe for til e o ajudar a enfrentaros seus problemas de uma forma mais preparada, ento todas as pessoasque fizeram parte do grupo que trabalhou na sua compilao vo sentirque cumpriram a sua misso.

J. SELMES VAN DEN BRIL(Vice-presidente da Alzheimer Europe)

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Uma breve anteviso do Manual do Cuidador

O Manual do Cuidador foi dividido em cinco seces, conforme aseguir indicado:

Seco 1 Informao sobre a doena de Alzheimer (pg. 13)Seco 2 O incio da doena (pg. 25)Seco 3 A mudana constante das necessidades

da pessoa com demncia (pg. 37)Seco 4 Lidar com a prestao de cuidados (pg. 53)Seco 5 Principal legislao aplicvel (pg. 199)Seco 6 Como obter ajuda (pg. 211)

A Seco 1 fornece-lhe informao de base sobre a doena de Alzhei-mer, e espera poder responder s questes que venha a ter (como porex.: O que a doena de Alzheimer? Tambm vou t-la? Existe algumtratamento ou cura? Quais so as causas?, etc.). Compreender o que adoena, pode ajud-lo a compreender melhor as diferentes necessidadesda pessoa com demncia.

A Seco 2 trata do incio da doena. Passado o primeiro choque desaber qual o diagnstico, surge o problema de lidar com as suas pr-prias emoes. Tem igualmente que tomar um nmero importante dedecises tais como: quem que vai cuidar da pessoa com demncia, atque ponto estar apta (ou apto) a prestar esses cuidados, e como vairesolver os problemas, com os quais a pessoa com demncia de inciose confronta, como por exemplo: conduzir, ou lidar com dinheiro.

A Seco 3 contm a parte do Manual do Cuidador que tem a vercom os cuidados dirios da pessoa com demncia. Esta seco foidividida de modo a que encontre facilmente aquilo que procura. Assubseces esto organizadas da seguinte forma:

1. Memria, comunicao e desorientao2. O dia-a-dia3. Alteraes do humor e do comportamento4. Aspectos mdicos e fsicos

Cada seco contm uma pgina com o ndice por captulo. Vai verque os captulos esto organizados de forma semelhante.

Primeiro h um ttulo. Ao qual se segue uma pequena descrio deuma ou mais experincias do cuidador, que lhe pode dar uma ideia mais

definida do assunto tratado nesse captulo. Depois vem um pargrafocom informao base e uma breve descrio de possveis problemas.A seguir vem um caixilho com o sumrio das principais estratgias a apli-car. O resto do captulo explica de forma mais pormenorizada como lidarcom aspectos particulares do comportamento, e de como evitar que issoacontea logo em primeiro lugar (se tiver hipteses de o fazer). Os con-selhos neste captulo no devem ser tomados como receitas milagrosaspara todos os problemas. Nem sempre essas orientaes daro resultadoconsigo, ou com a pessoa de quem est a tratar.

A Seco 4 trata do tipo de problemas e decises que se lhe podemdeparar no decurso do tratamento. O primeiro captulo presta informaosobre os grupos de auto-ajuda: o que so e como lhe podem dar apoio. Ocaptulo sobre como olhar pelo cuidador refere-se s suas prpriasnecessidades. extremamente importante cuidar de si prpria (prprio), poisde outra forma no vai estar em condies de prestar os cuidados quepretende, e de que o seu paciente necessita. No se trata portanto de egos-mo, mas antes pelo contrrio, essencial que olhe tambm pelo seu prpriobem-estar. H tambm um captulo sobre as ltimas fases da doena, alturaem que tem que se separar do paciente, para ele ser cuidado porprofissionais especializados. Por fim vem um captulo sobre a separao totale definitiva (pelo falecimento) e a ausncia. Este captulo sobre o conflito deemoes que pode sentir quando a pessoa de quem cuidou se vai embora, etambm sobre o que se passa mais tarde, quando estiver em condies deolhar para trs e recordar a pessoa, tal como ele, ou ela, era antes de adoecer.

A Seco 5 contm contm alguns tpicos informativos sobre aprincipal legislao portuguesa com interesse para as pessoas comdemncia e respectivos familiares, nomeadamente no que respeita aosuprimento da incapacidade, benefcios fiscais e proteco social.

A Seco 6 transmite dados sobre a Associao Portuguesa deFamiliares e Amigos de Doentes de Alzheimer APFADA seusobjectivos e aco desenvolvida em prol das pessoas com Doena deAlzheimer e demncias afins. Igualmente constam desta Seco oscontactos da APFADA, suas Delegaes e Ncleo.

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SECO 1

INFORMAO SOBRE A DOENA DE ALZHEIMER

SECO 1

INFORMAO SOBRE A DOENA DE ALZHEIMER

O que uma demncia?

Os sintomas de demncia implicam geralmente uma deterioraogradual, lenta e irrecupervel, da capacidade de funcionamento da pessoa.O dano cerebral afecta o funcionamento mental da pessoa (a memria, aateno, a concentrao, a linguagem, o pensamento, etc.), e isto, por suavez, tem repercusses no comportamento. Mas a demncia no se limitas aos tipos degenerativos de demncia. Refere-se igualmente a umasndrome que nem sempre tem o mesmo tipo de evoluo. Nalguns casosa condio da pessoa pode melhorar, ou permanecer estvel durantealgum tempo. Uma pequena percentagem de casos tem tratamento oupode mesmo retroceder, mas na grande maioria dos casos isso noacontece. A maioria das pessoas morre de complicaes tais, como depneumonia, mais do que de demncia em si. Contudo, se o incio se dmuito tarde na vida, as consequncias tendem a ser menos graves.

A doena de Alzheimer responsvel por mais de metade de todosos casos de demncia. A outra causa mais comum de demncia ademncia vascular, que causada por uma srie de pequenos enfartes,que por sua vez interferem com a chegada de sangue ao crebro.Mesmo que esses enfartes sejam bem pequenos, o efeito combinadopode prejudicar consideravelmente a pessoa, quando ela quer pensar,raciocinar, recordar e comunicar. De notar que doena de Alzheimer edemncia vascular podem existir em simultneo no mesmo doente, d-se ento o nome de demncia mista.

A seguir vem a demncia fronto-temporal (grupo ao qual pertence adoena de Pick), caracterizada por alteraes comportamentais e por umaparecimento em idade mais precoce. H ainda a demncia de corposde Lewy, de descrio mais recente, que conjuga os sinais de doena de

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R.: O termo demncia refere-se a uma srie de sintomas que sohabitualmente observados em pessoas com doena cerebral resul-tante de dano ou perda de clulas cerebrais. A perda de clulas cere-brais um processo natural, mas nas doenas que conduzem de-mncia isto acontece de uma forma muito mais rpida, e faz com queo crebro da pessoa deixe de funcionar da maneira habitual.

Alzheimer e de doena de Parkinson. Os restantes casos de demnciapodem ser devidos a uma s causa, ou a um nmero de causas, comopor exemplo em resultado de SIDA, de doena de Binswanger, dedoena de Creutzfeldt-Jakob, de sndrome de Down, de sndrome deGerstmann-Straussler-Scheinker, de doena de Huntington, de doena deParkinson, de depresso, de doenas metablicas e do uso demedicamentos.

O que a doena de Alzheimer?

De inicio, os sintomas tais como, a dificuldade de memria e a perdade faculdades intelectuais, podem ser to ligeiros, que podero passardespercebidos, tanto pela pessoa afectada, como pela sua famlia eamigos. Mas, medida que a doena progride, eles fazem-se notar cadavez mais e comeam a interferir com a rotina e com as actividadessociais. As actividades do dia-a-dia como o vestir, o lavar e o ir casa debanho, vo-se tornando gradualmente to difceis, que com o tempo apessoa fica totalmente dependente dos outros. A doena de Alzheimerno infecciosa nem contagiosa. uma doena terminal que causa umadeteriorao geral na sade. A causa mais comum de morte porm, apneumonia, porque medida que a doena avana, o sistema imunitriovai deteriorando com progressiva perda de peso, o que aumenta o riscode infeces da garganta e dos pulmes.

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R.: A doena de Alzheimer uma doena degenerativa que, lenta eprogressivamente, destri as clulas cerebrais. Chama-se assim por-que foi Alois Alzheimer, um mdico psiquiatra, e neuropatologista,alemo, quem em 19062 descreveu pela primeira vez os sintomas e ascaractersticas neuropatolgicas da doena de Alzheimer, tais comoplacas e tranas neurofibrilhares no crebro3. A doena afecta a me-mria e o funcionamento mental (por exemplo o pensamento e a fala,etc), mas pode igualmente levar a outros problemas, tais como con-fuso, alteraes de humor e desorientao no tempo e no espao.

1Nota da tradutora: As doenas aqui listadas so doenas degenerativas do Sistema Nervoso Central.2Nota da tradutora: Foi em 1907 que o Dr. Alzheimer relatou, por escrito, o caso que apresentara, em 1906, numacomunicao oral.3Nota da tradutora: Estas descries correspondem ao que observado ao microscpio, em muito pequenosfragmentos de tecido cerebral que cortado em autpsia, ou mais raramente em bipsia, e que depois submetido a processos especiais, que envolvem corantes. Esta descoberta foi possvel a Alois Alzheimer, porque setinha descoberto precisamente por essa poca um novo corante que permitiu melhorar a observao aomicroscpio, vendo coisas at a omissas, porque no eram tingidas pelos corantes habituais. Chamam-se placas etranas porque tm a respectiva forma observao.

No passado, a doena de Alzheimer tendia a ser mencionada como umaforma de demncia pre-senil, em oposio demncia senil. Mas actual-mente verifica-se uma maior aceitao para o facto da doena afectar pessoasquer com menos, quer com mais de 65 anos de idade. Por isso se faz muitasvezes referncia doena, quer como demncia pre-senil, quer comodemncia senil de tipo Alzheimer, dependendo da idade da pessoa atingida.

Quem mais susceptvel de ser atingido?

Comparando largos grupos de pessoas com doena de Alzheimercom outros que no tenham sido afectados, os investigadores sugeremhaver um nmero de factores de risco. Isto significa que algumas pessoastm maior probabilidade de sofrer da doena do que outras. Em todo ocaso, parece pouco provvel que a doena possa ser atribuda a umacausa nica. Ser antes uma combinao de factores que leva ao seu de-senvolvimento, e essa combinao seria mais relevante do que os facto-res particulares que diferem de uma pessoa para outra.

Cerca de uma pessoa em cada 20 com mais, e menos do que uma emmil, com menos de 65 anos de idade, sofre de doena de Alzheimer. Emtodo o caso, importante notar que, embora as pessoas tendam a ficar maisesquecidas medida que o tempo passa, a grande maioria das pessoas commais de 80 anos permanece mentalmente alerta. Isto quer dizer que, se bemque a probabilidade de vir a sofrer de doena de Alzheimer aumente com aidade, a idade s por si no causa de doena. Em todo o caso, surgiramrecentemente evidncias que parecem apontar para que problemasrelacionados com a idade, tais como a arterioesclerose possam ser factorescontributivos. Tambm o facto das pessoas viverem agora mais tempo doque no passado, faz com que o nmero de pessoas com doena deAlzheimer e outras formas de demncia muito provavelmente aumente.

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R.: No h provas conclusivas que sugiram que haja um grupo em es-pecial de pessoas com maior, ou menor aptido a desenvolver adoena de Alzheimer. Nem a raa, nem a ocupao profissional, nema situao socio-econmica so determinantes da doena. Em todo ocaso, h uma crescente evidncia que sugere que as pessoas com umnvel mais elevado tenham um risco inferior quelas que tm umnvel mais baixo de educao4.

4Nota da tradutora: Este factor de risco no est confirmado num nmero significativo dos estudos da investigaoincidente neste ponto.

Num grupo de mil pessoas com 60 anos de idade declara-se um casonovo por ano. Esta taxa duplica de 5 em 5 anos: em cada mil pessoas com80 anos de idade contam-se dezasseis novos casos por ano.

Estudos recentes demonstraram que as afeces vasculares, igualmenteassociadas idade, esto frequentemente associadas ao desenvolvimento dadoena de Alzheimer.

Alguns estudos sugeriram que h mais mulheres do que homens aserem afectadas pela doena no mesmo dado momento. Isto podeporm no corresponder realidade, uma vez que as mulheres como tal,vivem mais anos do que os homens. Isto quer dizer que, se os homensvivessem tanto tempo como as mulheres, e no morressem de outrasdoenas, o nmero deles a sofrer de doena de Alzheimer seria o mes-mo do que o das mulheres.

A doena de Alzheimer hereditria?

Mesmo que tenha havido vrios antepassados seus que tenham rece-bido o diagnstico de doena de Alzheimer, isto no significa que venhaa ter a doena, dado que a maioria dos casos de doena de Alzheimerno so genticos. Em todo o caso e porque a doena to comum noidoso, no raro que dois ou mais membros da mesma famlia com maisde 65 anos de idade a venham a ter.

Se h ou no outros membros na sua famlia com doena de Alzhei-mer, todos correm o risco de desenvolver a doena numa dada altura.Em todo o caso sabe-se agora que h um gene que pode ter a ver comeste risco. Este gene foi encontrado no cromossoma 19 e responsvelpelo aparecimento de uma protena chamada apolipoprotena E (ApoE).Existem trs tipos principais desta protena, um dos quais (ApoE4) raro,mas aumenta a probabilidade da doena de Alzheimer ocorrer. Isto noconstitui em si causa de doena, mas aumenta as hipteses. Por exem-plo, uma pessoa de 50 anos teria 2 vezes em 1.000 a hiptese de vir adesenvolver a doena de Alzheimer, em vez de 1 em 1.000, mas pode,no entanto, nunca vir a desenvolv-la. S metade das pessoas comdoena de Alzheimer tm ApoE4, e nem toda a gente com ApoE4 sofredela.

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R.: A doena de Alzheimer, geralmente, no hereditria. E nessescasos no causada pelos genes recebidos dos pais.

Num nmero muitssimo limitado de famlias, a doena de Alzheimer uma perturbao gentica. Os membros dessas famlias herdam de umdos seus pais a parte do DNA (a maquilhagem gentica) que origina adoena. Isto representa menos de 1% dos casos, sobrevindo em famliasbem identificadas. Estas mutaes ocorrem mais frequentemente nogene da presenil ina 1, situado no cromossoma 14, menosfrequentemente no gene do precursor da protena amilide, situado nocromossoma 21. Os descendentes que herdam o gene mutadodesenvolvem sistematicamente a doena. Para os membros dessasfamlias que desenvolvem doena de Alzheimer, a idade de incio tendea ser relativamente baixa, geralmente entre os 35 e 60, sendo o inciomuito constante na mesma famlia.

Existe algum teste preditivo para a doena de Alzheimer?

No lcito pesquisar, para fins diagnsticos, a existncia da forma4 da apolipoprotena E. No se trata de um elemento que por si s sejadeterminante: um sujeito portador de 4 no vai forosamentedesenvolver a doena, assim como um sujeito no 4 pode estarafectado. Este elemento tem um valor estatstico para um grupo dapopulao e tem interesse em investigao, mas no a nvel individual,podendo induzir em erro duma forma negativa ou positiva.

So j porm aplicados testes auxiliares para diagnstico de algumasformas de demncia de tipo frontal, em centros especializados, emLisboa (no Instituto de Medicina Molecular) e em Coimbra.

Como que a doena de Alzheimer diagnosticada?

A famlia tem muitas vezes dificuldade em tomar a deciso de consul-tar um mdico por causa de um dos seus membros. Podem-se sentir cul-

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R.: No existe um teste especial para determinar se algum temdoena de Alzheimer. O diagnstico feito por um processo deexcluso, bem como por uma observao cuidadosa do estado fsicoe mental da pessoa, mais do que por a doena parecer ser evidenteno momento.

No, no existe de momento qualquer meio que permita predizer seuma pessoa susceptvel, ou no, de vir a contrair a doena.

pados por sugerir que h alguma coisa que est mal, ou sentir que estoa trar a confiana da pessoa em causa. Tambm pode no ser fcil levar apessoa a ir ao mdico. Em todo o caso, uma vez tomada a deciso edepois de se ter conseguido levar a pessoa ao mdico, ele ou ela deverser submetido a uma srie de testes e exames. Com base nestes resulta-dos, pode ser feito um diagnstico de possvel ou provvel doena deAlzheimer.

Possvel, provvel ou certa?

H de facto trs diagnsticos possveis: doena de Alzheimer poss-vel, provvel ou certa. Um diagnstico de possvel doena de Alzheimerbaseia-se na observao dos sintomas clnicos e na deteriorao de duasou mais funes cognitivas ( por ex. a memria, a linguagem ou o pensa-mento), sempre que uma segunda doena est presente, que no seconsidera ser a causa de demncia, mas faz com que o diagnstico dedoena de Alzheimer seja menos certo. O diagnstico classificadocomo provvel, com base nos critrios acima mencionados, na ausnciade uma segunda doena. A nica maneira de confirmar com certeza odiagnstico de doena de Alzheimer, a identificao das caractersticasplacas e tranas no crebro. Por esta razo, o terceiro diagnstico, o dadoena de Alzheimer de certeza, s pode ser feito por bipsia cerebralou depois de se ter efectuado uma autpsia.

Histria e exame fsico

Podem-lhe pedir que fornea informao sobre o comportamento doseu familiar ou da pessoa sua amiga, isto , sobre as dificuldades que ele(ou ela) tem em se vestir, em se lavar, em lidar com dinheiro ou comcontas, em no se esquecer dos encontros marcados, em andar s nostransportes, em estar bem no emprego e em lidar com as coisas do cos-tume em casa. possvel que tenha que se submeter a um exame neuro-psicolgico. Isto implica despistar possveis problemas com a memria,com a linguagem, com o pensamento e com a ateno. Muitas vezesefectua-se um teste simples, chamado o mini exame mental (Mini-Mental-State-Examination). Que implica que a pessoa seja interrogadasobre questes como: Que dia hoje? Em que cidade estamos? Comose chama isto? (quando se mostra um relgio). Uma outra parte doteste, executar uma srie de instrues simples.

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Avaliao laboratorial

Pode-se efectuar uma srie de exames (por exemplo anlises ao san-gue e urina) para excluir a hiptese de outras doenas, que possam ex-plicar a sndrome demencial, ou doenas que possam agravar um caso jexistente de doena de Alzheimer. Para alm disto, poucos mtodos emradiologia tm sido desenvolvidos, que transmitam imagens do crebrovivo, capazes de revelar possveis diferenas entre os crebros de pes-soas com doena de Alzheimer e os de pessoas no afectadas. Estestestes fornecem meios de examinar o crebro na pessoa viva, sem peri-go de causar risco ou dor. E embora eles no conduzam a um diagnsticode certeza da doena de Alzheimer, alguns mdicos podem usar uma oumais destas tcnicas para dar mais peso a um diagnstico possvel ouprovvel.

Existe algum tratamento para a doena de Alzheimer?

Existe um nmero de medicamentos que podem ajudar a aliviar cer-tos sintomas, tais como a agitao, a ansiedade, a depresso, as alucina-es, a confuso e a insnia. Infelizmente estes medicamentos s fazemefeito num nmero limitado de doentes, unicamente por um curto pero-do de tempo, e podem causar efeitos colaterais indesejveis. Por essa ra-zo aconselha-se geralmente a evitar medicamentos, a menos que sejamrealmente necessrios.

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Ressonncia Magntica Permite uma imagem com extremo detalhe da estrutura cerebral. Quando,Nuclear poucos meses mais tarde, se sobrepe uma imagem a outra, possvel,

num estdio precoce, ver alteraes numa determinada regio cerebral.

Tomografia axial Mede a espessura de uma parte do crebro, espessura essa que se torna computorizada (TAC) rapidamente mais delgada nas pessoas com doena de Alzheimer.

Tomografia computori- Pode ser usada para medir o fluxo do sangue no crebro, que se achouzada, por emisso de estar alterado.fotes simples (SPECT)

Tomografia por emisso O uso diminudo desta tcnica nas pessoas com doena de Alzheimer, de positres (PET) est muitas vezes limitado investigao. Pode detectar alteraes na

forma como o crebro de algum com doena de Alzheimer funciona. Pode, por exemplo, detectar padres anormais da utilizao de glucose pelo crebro.

R.: At ao presente no existe tratamento preventivo ou curativo paraa doena de Alzheimer.

Verificou-se que os doentes portadores de doena de Alzheimerapresentam nveis reduzidos de acetilcolina - um neurotransmissor (neu-rotransmissor uma substncia qumica que responsvel pela transmis-so de mensagens de uma clula para outra), que tem um papel nosprocessos da memria. Alguns medicamentos que podem inibir o enzi-ma responsvel pela destruio da acetilcolina foram introduzidos nal-guns pases. Nalguns doentes estes medicamentos melhoram a memriae a concentrao. Parece tambm que eles podem ser capazes de atrasartemporariamente o avano dos sintomas. Estes medicamentos queatrasam a progresso das manifestaes da doena, esto indicados nosestadios ligeiros ou moderados.

Existem actualmente venda a rivastigmina, o donepezil, a memanti-na e a galantamina. O primeiro de todos, a tacrina (Cognex), foi retiradaj h anos do mercado por ser demasiado txica para o fgado.

A rivastigmina (Exelon ou Prometax), passvel de um alargado ajustede dose, praticamente isenta de interaces medicamentosas e tempoucas reaces adversas, sendo por isso bem tolerada. Tem a particulari-dade de ser simultaneamente inibidora de duas substncias (a butirilcoli-nesterase e a acetilcolinesterase) e de actuar por isso em fases diferentesda doena, isto , pela inibio da acetilcolinesterase no incio da doena,reforada pela inibio da butirilcolinesterase em fase mais adiantada.

O donepezil (Aricept) tambm bem tolerado e de toma nica.

Mais recentes no mercado so: a galantamina (Reminyl), extrada dobolbo duma flor, o narciso, e que tendo um mecanismo diferente dos fr-macos anteriores, tem como alvo igualmente a memria, mas tambmreforadamente o comportamento; e a memantina (Axura,Ebixa). Estaltima tenta impedir o efeito txico do glutamato cerebral e temfrequentemente um papel discretamente mais activador. Mas no hprovas de que eles parem ou revertam o processo do dano celular. Estesmedicamentos tratam os sintomas, mas no curam a doena.

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Que tipo de investigao tem sido feita?

Como no possvel fornecer detalhes completos de toda a investi-gao decorrida at ao momento, nem da que se encontra em curso, for-necem-se a seguir detalhes apenas de algumas reas de investigao.

Alumnio: O alumnio pode ser detectado na gua da torneira, em deso-dorizantes, no ch e em comprimidos para a indigesto. Os investigadorestm-se dedicado a estudar os possveis efeitos do alumnio em ligao coma doena de Alzheimer, j h mais de 30 anos. Contudo, embora os estudosno tenham terminado, no chegaram a concluses vlidas sobre umapossvel relao entre o alumnio e a doena de Alzheimer.

Traumatismo craniano: Existem estudos sugestivos de que uma pes-soa que tenha recebido um embate severo na cabea, possa correr o ris-co de desenvolver doena de Alzheimer. O risco mais elevado se, naaltura do dano, a pessoa tiver mais de 50 anos, tenha um gene especfico(apoE4) e tenha havido perda de conscincia logo aps o acidente.

Antecedentes vasculares: Parece que existem factores de risco comuns doena de Alzheimer e s afeces cardio-vasculares. Nomeadamenteos acidentes vasculares cerebrais estariam associados a um risco maior devir a ter doena de Alzheimer. estudos que demosntraram que otratmento duma hipertenso arterial tinha um efeito preventivo. Da mesmaforma se recomenda que se corrijam os diabetes ou as alteraes lipdicas.

Gentica: Os investigadores tm vindo a procurar factores genticosque possam originar a doena de Alzheimer ( ou um defeito que poderiacausar directamente a doena, ou uma anomalia, o que iria aumentar aprobabilidade de vir a ter a doena). J foram identificadas anomalias em4 genes dos cromossomas 1, 14, 19 e 21, estando presentemente emcurso mais investigao.

Frmacos anti-inflamatrios: Verificou-se que a doena de Alzheimeraparece menos nas pessoas que sofrem de artrite reumatide. Essas pes-

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R.: As pessoas que cuidam destes doentes andam naturalmente sem-pre procura de informao sobre o tratamento. Embora no hajaainda um tratamento que cure, esto j muitas experincias em curso,com a finalidade de descobrir novos tratamentos, causas possveis,factores de proteco e factores de risco associados doena deAlzheimer.

soas tendem a tomar frmacos anti-inflamatrios por um perodo pro-longado de tempo. Da a suspeita de que estes frmacos possam reduziro risco, atrasar o incio ou impedir o desenvolvimento da doena. A in-vestigao prossegue entretanto.

Estrogneo: Vrios estudos tm demonstrado que as mulheres quetomaram estrogneo (que uma hormona) aps a sua menopausa, tmum risco mais baixo de vir a ter doena de Alzheimer do que as que notomaram. Um outro estudo em pequena escala revelou que as mulheresque j tinham doena de Alzheimer e que tomaram estrogneo melhora-vam muito a memria e a ateno, e pioravam logo que se lho retirava.Os investigadores esto presentemente a conduzir um estudo em pro-fundidade e em larga escala para apurar os efeitos do estrogneo nadoena de Alzheimer.

Tabaco: Alguns estudos europeus concluram que nas famlias em queexiste a forma hereditria de doena de Alzheimer, o consumo de tabacoparece proteg-las durante alguns, poucos anos mais5. Contudo, estudoslevados a cabo no Canad revelaram que os fumadores pesados tmmais do dobro do risco de desenvolver doena de Alzheimer, enquantoos fumadores ligeiros tinham o mesmo risco dos no fumadores.

Cuidadores e prestao de cuidados: Tem sido feita muita pesquisarelativamente aos problemas e s necessidades dos cuidadores, isto ,quanto ao tipo de apoio que precisam, s dificuldades com que se depa-ram na prestao de cuidados, aos problemas em obter um diagnstico e tomada de decises difceis, ao stress e depresso. Este tipo depesquisas de extrema importncia quando se trata de arranjar o apoioadequado, bem como a orientao e servios.

A investigao fundamental e farmacutica: Inmeros laboratriospblicos ou privados ocupam-se da doena, tanto ao nvel dainvestigao bsica, para aprofundar o conhecimento dos mecanismosque esto na origem da doena, como ao nvel da investigao aplicada,para criar medicamentos susceptveis de anular ou atrasar a progressoda doena ou de melhorar os sintomas. Estas pesquisas incidemsobretudo no controlo da produo da protena amilide, constituinte

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5Nota da tradutora: Esta informao j est desactualizada. Houve efectivamente um primeiro resultado no famosoestudo de Rotterdam, que induziu as pessoas em erro. Tratava-se de um resultado comprometido, que veio a sercorrigido com a continuao do trabalho, e os seus autores tm repetidamente divulgado que no existe qualquerprova de que o tabaco proteja da doena de Alzheimer.

principal das placas senis, mas tambm na forma de proteger osneurnios da morte celular. Desenvolvem-se ainda esforos no sentidode descobrir marcadores no lquido cfalo-raquidiano ou no sangue, quefacilitariam o diagnstico num estadio precoce.

Surgiram recentemente esperanas relativamente criao dumavacina susceptvel de impedir o desenvolvimento das leses tpicas dadoena de Alzheimer, ou de as fazer mesmo regredir. A injeco nosratos transgnicos duma forma sinttica da protena amilide permitiuque o crebro se libertasse destas placas amilides. Os ensaios nohomem tinham iniciado e pareciam ser promissores, mas o aparecimentode manifestaes imunitrias excessivas nalgumas pessoas obrigou suasuspenso.

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SECO 2

O INCIO DA DOENA

SECO 2

O INCIO DA DOENA

Quando ouviu pela primeira vez o diagnstico de doena de Alzheimer,pode ter-se sentido chocado e possivelmente confuso sobre o que adoena implicava. Muitas pessoas passam por isto, e sentem-se frequen-temente incapazes de pedir ajuda. Algumas no tm simplesmente ideiasobre o tipo de ajuda que querem, nem onde a podem procurar. ASeco 5 deste manual fornece-lhe o tipo de informao que lhe podeser til. Esta seco trata de alguns aspectos que importa ter em contano incio da doena:

Diagnstico: deve-se dizer pessoa? Lidar com as emoes. Encontrar algum responsvel por cuidar do (da) doente. Determinar at que ponto pode prestar os cuidados. De que forma vai a doena de Alzheimer interferir na vida independente? As carncias das pessoas jovens com demncia.

O diagnstico - deve ser dito pessoa com demncia?

A pessoa j foi informada? E se no foi? Deve-se-lhe dizer?

Presentemente h cada vez mais pessoas a serem informadas do seudiagnstico. Isto deve-se talvez a um maior conhecimento da doena.Algumas pessoas podem no querer ser informadas de que tm demn-cia. Em todo o caso considera-se geralmente que cada um deveria ter odireito e a oportunidade de decidir se prefere ter conhecimento ou antesdeclinar esse direito.

Prs e contra de informar a pessoa

Em muitos casos um diagnstico feito como resultado de um em-penho de membros da famlia. frequente a pessoa com demncia nose dar conta, ou no concordar com o facto de ter um problema. Noest por isso interessada em obter um diagnstico. Alguns podemsentir-se deprimidos por saber ou sentir que poderiam ter sido maisfelizes se no soubessem. Quando a pessoa sabe que tem demncia ecompreende o que a rodeia, pode traar os seus planos para a maiorparte do tempo que lhe resta nos anos que se seguiro. Pode igualmente

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ter um papel activo no planeamento do seu tratamento, arranjar algumpara cuidar de si, tomar decises financeiras importantes, e mesmo deci-dir em participar dos processos de investigao na doena de Alzheimer,ou dar os passos necessrios para oferecer o tecido cerebral para fins deinvestigao, depois de morrer.

Como dar a informao do diagnstico pessoa

Mesmo que sinta que a pessoa gostava de saber o seu diagnstico,pode ter dificuldade em faz-lo. Algumas pessoas gostariam mais de serinformadas em privado, individualmente, enquanto outras preferirofaz-lo na companhia da famlia, por poderem ter mais apoio moral esuporte. Outra hiptese solicitar a interveno do mdico de famlia.Tambm pode fazer com que vo em conjunto ao mdico, ou ento ir apessoa sozinha. O mdico pode assim tirar qualquer dvida que cada umem particular tenha. de extrema importncia ter em considerao ospreconceitos ou falsos juzos que cada um possa ter sobre a doena, eprever as possveis reaces a uma determinada informao, bem comoa sua capacidade de compreenso. Algumas pessoas percebem bem oque a doena, como que ela vai progredir, bem como as consequn-cias para a vida do dia-a-dia, enquanto outras podem s conseguir com-preender que tm uma doena que implica perda de memria. Seriauma boa ajuda o mdico conseguir adaptar a explicao mdica ao graude compreenso que a famlia e a pessoa com demncia tm, bem comotentar estabelecer alguma articulao entre os problemas e as solues.Uma vez informada, a pessoa com demncia pode necessitar de ajudapara lidar com os seus sentimentos de revolta, vergonha, medo e de-presso. Alguns podem beneficiar de aconselhamento e de grupos desuporte, desde que a doena no esteja demasiado avanada.

Lidar com as emoes

Se vai ter que cuidar da pessoa com demncia, torna-se necessriolidar primeiro com as suas prprias emoes. Depois do choque inicialde ter tomado conhecimento do diagnstico, pode passar por uma sriede sensaes diversas. Pode sentir-se tentado a ignorar os seus prpriossentimentos e centrar toda a sua ateno na pessoa com demncia,determinado em fazer seja o que for para melhorar a vida do paciente.Pode por outro lado sentir alvio em ouvir o diagnstico, porque j hmuito se vinha preocupando com o comportamento da pessoa, talvezmesmo com receio de que pudesses significar loucura. Ao tomar conhe-

cimento do diagnstico e perceber um pouco mais do que o rodeia, tudopode subitamente fazer mais sentido. Algumas pessoas podem sentir-seculpadas dos seus sentimentos, e no estar em condies de os aceita-rem. Nesse caso arriscam-se a carregar a sua culpa ao longo de todo oprocesso de tratar do doente, sentindo-se frequentemente mal, semsaber porqu. Outro tipo de reaco sentir revolta em relao doen-a. Se o sentimento de revolta no reconhecido de imediato, oscuidadores arriscam-se a dirigi-lo contra terceiros. Muitas pessoas ir-se-oalguma vez sentir ansiosas, por recear no vir a estar altura, e pelo seuprprio futuro. importante reconhecer que as emoes que esto a terso todas perfeitamente naturais e humanas. No se deve preocupar comelas, mas aceit-las simplesmente e no as deixar passar em branco.Denegar ou omitir esses sentimentos s ir tornar a vida mais difcil parasi prprio e talvez para os outros tambm.

No incio da doena a pessoa com demncia pode tentar evitar queas outras pessoas reconheam que existe um problema. Podem mesmoconsegui-lo, pela forma discreta com que os sintomas se apresentam, eporque a famlia e os amigos podem tentar desvalorizar a importncia doproblema. Isto pode-se dever a um julgamento desajustado, de que osesquecimentos so uma consequncia natural do envelhecimento. Con-tudo, isso pode ser, durante esse perodo, extremamente desgastantepara a pessoa com demncia. A pessoa pode ter medo de vir a sofrer e amorrer no futuro. Por fim, quando os sintomas se tornam muito maisevidentes, pode ter dificuldades em esconder o problema. Nesta alturapode sentir-se embaraada por cometer erros, e humilhada por ter difi-culdades com as actividades do dia-a-dia, tais como lavar-se, vestir-se eir casa-de-banho. importante estar atento a estes sentimentos e re-ceios. Algumas pessoas podem gostar de ter algum com quem falarsobre isto. Caso no o queiram fazer com uma pessoa da famlia, umconselheiro pode ser ento a pessoa indicada.

Fazer a escolha de quem assume a responsabilidade de ser o cuidador

Pode achar que est na altura de convocar uma reunio de famliapara decidir sobre a melhor maneira de tratar da pessoa com demncia.Muitas pessoas que pensavam ter uma famlia pouco unida, iro ficarsurpreendidas com a ajuda que recebem atravs duma reunio destas.Dependendo do estdio da doena, esta pode ser uma boa altura deenvolver a pessoa com demncia nos cuidados que deve dar a si prpria.Podem-se realizar reunies peridicas de famlia tanto no incio da

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doena, como medida que as necessidades da pessoa com demnciasofrem alteraes. Pode ser uma ajuda ter presente as seguintes linhasorientadoras no momento de organizar a reunio:

Deve-se tentar que estejam presentes todos os membros da famlia,mesmo que isso signifique terem que se deslocar de longe.

Antes da reunio todos devem tentar informar-se o melhor possvel acerca da doena. Desta forma todos tero uma melhor ideia doque a demncia, e das implicaes trazidas a quem cuida dealgum com demncia.

uma boa ideia preparar uma breve lista com os pontos principais aserem tratados no encontro.

Durante a reunio devem todos ter possibilidade de dizer o quepensam, sem serem interrompidos ou criticados. Se alguns mem-bros da famlia tendem a estar sempre a interromper, ou a norespeitar os direitos dos outros de falar, melhor pedir a algumque seja neutro, que modere a reunio, como por exemplo, ummdico, um padre ou um conselheiro profissional.

Algumas famlias preferem que seja s uma pessoa a ficar com aparte principal dos cuidados, enquanto outras preferem partilhar a res-ponsabilidade. Mas mesmo nos casos em que tenha sido designada suma pessoa como responsvel principal, os outros membros da famliapodem ainda prestar um grande contributo assistencial. Podem ajudar ocuidador principal nos transportes, na parte da documentao, ou a fazercompanhia pessoa com demncia, etc. Uma reunio de famlia podeajudar a saber quem, e at que ponto as pessoas podem e querem serprestveis. Pode ajudar a estabelecer um horrio. Uma reunio de famliapode igualmente detectar potenciais problemas de ordem prtica quepossam interferir com a capacidade de algum prestar cuidados. Algunsmembros da famlia podem no ser capazes de se oferecerem elesprprios para a prestao de cuidados, por razes de distncia ou definanas. Isto pode ser frustrante ou originar problemas de culpa. Este tipode sentimentos pode ser discutido numa reunio de famlia, assim comoqualquer outro problema que tenha j surgido, ocasionado pela doena.

Os vizinhos e os amigos podem ter igualmente um papel importantenos cuidados. Podem estar aptos a ajudar em reas, em que os familiaresso incapazes devido sua proximidade. Podem deitar um olho, quandoa pessoa tem tendncia a deambular, e podem dar ajuda nalgumas tare-fas domsticas, tais como fazer algumas compras. Isto tirar-lhe-ia algu-

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mas tarefas de cima de si, fazendo com que tenha mais tempo paracuidar da pessoa doente. Do mesmo modo, quando precisa de algumpara ficar com a pessoa s por um bocadinho (por ex.: 10 minutos), podepedir a um vizinho, o que provavelmente no faria com algum quetivesse que se deslocar de longe, a menos que se tratasse de facto dealgo importante, caso contrrio ficar a sentir-se culpado (ou culpada).

Determinando a capacidade de prestao de cuidados

Quer se encontre sozinho (ou sozinha) a prestar cuidados, quer bene-ficie do apoio da famlia e dos amigos, importante ter conscincia dassuas prprias limitaes. Por muito boa vontade que possa ter, bempossvel que acabe por no conseguir prestar o tipo de cuidados quetinha em mente. Podem existir razes de ordem fsica, prtica ou finan-ceira, que a vo impedir de cuidar da pessoa com demncia, na base das24 horas. Alguns destes obstculos podem ser ultrapassveis, e pode serpossvel combinar cuidados domicilirios com assistncia no exterior,prestada por vrias organizaes. Em todo o caso, nos ltimos estdiosda doena, existe a possibilidade de que a pessoa com demncia possanecessitar de cuidados que s possam ser prestados por cuidadoresprofissionais num hospital ou numa casa de sade. extremamentepenoso ter que tomar uma deciso, como a de deixar ir a pessoa dequem se cuida para uma residncia ou para o hospital. Em todo o caso,se nesta altura tiver hiptese de discutir estes pontos com a pessoa comdemncia e com o resto da famlia, isso pode vir a ser-lhe til mais tarde.A pessoa com demncia tambm pode ajudar, tomando uma decisonos primeiros tempos, fazendo uma declarao, na qual deixe expressosos seus desejos relativamente assistncia mdica no futuro.

Como que a doena de Alzheimer vai afectar a vida independente?

bom que se debruce o mais cedo possvel sobre determinados as-pectos, tais como os da independncia da pessoa. Assuntos relacionadoscom a sua liberdade pessoal, tais como: se seguro para eles conduzir,sair s, beber lcool ou fumar, tm que ser avaliados. Os aspectosfinanceiros so tambm de considerar, como por exemplo se pode assi-nar cheques e tomar decises de ordem financeira? Estas e outras ques-tes semelhantes devem ser discutidas com a pessoa com demncianum estdio precoce, quando ela ainda est capaz de ter um papel natomada de decises. Enquanto tenta decidir como resolver as situaesacima mencionadas, vai provavelmente dar por si hesitante, entre deixar

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a pessoa com demncia com tanta independncia quanto possvel, e aomesmo tempo tentando proteg-la de possveis riscos e perigos. Asseguintes linhas orientadoras podem ajudar a tomar uma deciso.

A conduo

Nos primeiros tempos algumas pessoas com o diagnstico de doenade Alzheimer conseguem ainda conduzir com segurana, mas medidaque a doena avana, a capacidade de conduzir vai, quase de certezadeteriorar-se. A pessoa pode comear a ter dificuldades em encontrar oslugares habituais, comea a falhar na interpretao dos sinais de trnsito enas respectivas regras, conduz muito depressa ou muito de devagar, tmreaces lentas e fica confusa, frustrada ou zangada durante a conduo.Mas acontece que as pessoas com demncia so extremamente relutantesem renunciar ao seu direito de conduzir, como se isso fosse um dosltimos sinais da sua independncia e idoneidade. Pode por isso ser difcilconvenc-los da necessidade de parar de conduzir. Mas um assuntodemasiado perigoso, para que deixe de ser tratado de uma forma decisiva.

Deve primeiro tentar discutir o problema da conduo com a pessoa quetem demncia, chamando a ateno para os possveis perigos de conduzir,bem como os benefcios de o no fazer. A reaco pode ser de zanga etristeza pela perda, e podem precisar de apoio durante este perodo. Podesuavizar o choque tentando arranjar outras formas de transporte, ou outraspessoas que conduzam. Contudo a persuaso nem sempre funciona, e algunscuidadores tm enormes dificuldades em tentar impedir a pessoa comdemncia de conduzir. Se for este o caso, pode ser que a pessoa esteja maisinclinada em ouvir o mdico, o guarda, ou algum investido de maisautoridade. Se tambm isto no resultar ter que tentar impedi-la de conduzir.Pode, por exemplo, esconder as chaves do carro, fazer com que o carro notrabalhe (tirando por exemplo a tampa do distribuidor), ou estacionar o carroao fundo da rua, fora de vista. Se no for mesmo indispensvel, pode atvender o carro e com esse dinheiro pode pagar outro meio de transporte.Um cuidador ultrapassou este problema deixando o carro porta, pronto apartir, mas sem a chave de ignio. Seja o que for que decidir fazer, deveavisar a companhia de seguros do diagnstico de demncia.

Transporte pblico

Muito no incio da doena, a pessoa com demncia pode ser capazde usar os transportes pblicos. Mas medida que a doena progride

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pode comear a ter dificuldade em se lembrar para onde vai, em pagar obilhete, em apanhar o autocarro ou o comboio certos, em sair na para-gem onde deve, etc. Quando isto acontece, a pessoa pode-se sentir em-baraada e receosa, particularmente se no se consegue lembrar paraonde ia, ou onde vive. Por isso, nos ltimos estdios ser prefervel ten-tar arranjar um transporte privativo. Pode talvez fazer antecipadamenteuma escala com as vrias pessoas que esto dispostas a lev-la (ou lev-lo)a sair.

Sair s

Pode ficar preocupado por a pessoa com demncia sair s, por vriasrazes, como por ex.: pelo trnsito, pelo risco de se perder ou ser rouba-do, etc. Mas ela pode levantar objeces em ser acompanhada paratodo o lado, tomando isso como uma invaso da sua vida privada. Porisso vai ter que agir com discrio quando tentar t-la debaixo deolho.(Veja por favor o captulo sobre a deambulao).

Fumar

preciso tomar cuidado para no deixar a pessoa com demnciafumar sozinha, pelo risco de poder pegar fogo. Algumas pessoas comdemncia podem tambm esquecer-se de que tm um cigarro na mo ede que se podem queimar. Deve portanto tentar persuadir a pessoa areduzir o consumo de tabaco, e de preferncia parar mesmo. As pessoascom demncia esquecem-se frequentemente de fumar, e por isso novo sentir a falta depois de terem quebrado o hbito. Em todo o caso, secontinuarem a fumar, aqui vo alguns conselhos sobre precaues atomar, como por exemplo colocar cinzeiros grandes por todo o lado,substituir os cestos de papis por recipientes de metal, comprar roupas emveis resistentes ao fogo, instalar alarmes contra incndio e pr osfsforos fora do seu alcance. Fumar sozinho, principalmente na cama, orisco maior. Poderia ter mais sucesso se conseguisse convencer a pessoacom demncia a restringir o fumo s alturas em que est acompanhado,mais do que tentar prevenir tudo ao mesmo tempo. Importa ter especialateno para no deixar a pessoa fumar, se j est a usar selos adesivosde nicotina6, porque isso pode constituir um grande aumento de riscopara a sade.

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6Nota da tradutora: Trata-se de pequenos adesivos que se aplicam directamente sobre a pele, e que contm umpreparado com nicotina, para usar durante o perodo em que se suspende o consumo do tabaco.

Beber lcool

As bebidas alcolicas podem aumentar a confuso na pessoa comdemncia. Embora uma ocasional bebida, num contexto social, possa notrazer grande prejuzo, ser melhor consultar o mdico, sobre a pertinn-cia da pessoa com demncia poder ter acesso a bebidas alcolicas. Isto particularmente importante se ela estiver medicada. Mesmo que o m-dico concorde com uma bebida ocasional, ter sempre que vigiar se issono est a ser ultrapassado. A perda de memria poder ter como resul-tado que uma pessoa com demncia esquea que j bebeu uns copitos.O melhor ter o lcool num armrio fechado chave, ou escond-lo.

Lidar com dinheiro

As pessoas com demncia tendem a passar por dificuldades ao lidarcom dinheiro, mesmo logo nos primeiros tempos da doena. Devido auma perda de lembrana e compreenso da funo simblica do di-nheiro, podem pagar mais do que uma vez pela mesma coisa, no pagarde todo, dar dinheiro ou perd-lo. Deste modo podem-se ir acumulandoproblemas, sem que d por isso. De forma a conservar o seu sentido debem-estar e a auto-estima, deve fazer com que a pessoa com demnciacontinue a pagar pelos servios que lhe so prestados (assegurando-seao mesmo tempo de que os riscos de ser enganada ou roubada so mni-mos), e que tenha sempre algum dinheiro consigo. Alguns cuidadoresdescobriram que h lojistas e cabeleireiros que no se importam deaceitar cheques da pessoa doente, que j no so vlidos, e que so maistarde substitudos pelo cuidador. Por vezes, nas lojas do bairro os comer-ciantes mais compreensveis, deixam-no pagar mais tarde as coisas que apessoa levou da loja sem pagar. O pagamento das contas habituais (porex.: electricidade, gs, telefone, etc.) pode ser feito automaticamenteatravs do seu banco, mediante autorizao prvia.

Formalidades administrativas e finanas pessoais

A pessoa com demncia pode igualmente ter alguns compromissosfinanceiros ou activos de menor ou maior importncia. necessrio dis-cutir os problemas financeiros desde cedo, de modo a que a pessoa comdemncia possa tomar decises, enquanto est ainda em condies, in-dicar algum para tratar dos seus assuntos financeiros, quando j no forcapaz disso, e fazer um testamento. Se est a tratar das finanas da pes-soa, separe-as das suas, e faa um registo do que recebe e gasta, de mo-

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do a poder dar contas a qualquer momento, caso lho peam. A pessoacom demncia pode esquecer-se do que ficou combinado, independen-temente das vezes que tentar explicar-lho. Pode tambm achar que necessrio ajudar a pessoa com demncia a tratar das formalidades admi-nistrativas, como receber subsdios, preencher papis, etc. Existemalgumas hipteses de resolver isto, como atravs de uma procurao. Asua Associao de Alzheimer estar em condies de lhe fornecer maisinformaes (por favor consulte a seco 5 para detalhes).

Tutela

medida que a doena progride, a pessoa com demncia ter cadavez menos condies para defender os seus prprios interesses. Pode-searranjar um tutor para proteger os seus interesses e tomar as decisesem seu lugar (como por ex.: onde viver, questes ligadas sade, etc).Isto pode ser de ajuda em situaes em que a pessoa com demncia notomou, ou no foi capaz de tomar, uma deciso mais cedo (por favorconsulte a seco 5 para detalhes).

As necessidades das pessoas atingidas pela doena de Alzheimernuma idade precoceAs necessidades das pessoas novas comdemncia

Se bem que a maioria das pessoas com doena de Alzheimer tenhamais de 65 anos, pelo menos 10% dos doentes so mais jovens. Certasformas de doena de Alzheimer, ou determinadas doenas aparentadaspodem declarar-se antes dos 50 anos. Como estas pessoas ficam doentesem plena maturidade e em plena actividade,a sua vida e a de quem estem seu redor sofre uma grande reviravolta.

A reaco da pessoa e o comportamento

As pessoas mais novas com demncia do-se por vezes melhor con-ta, de que algo no est bem, talvez por terem expectativas superioresem relao aos seus dotes e s suas capacidades. Em consequncia dissoelas podem sentir-se mais inclinadas a perderem as foras e a sentirem-se frustradas. Mas tambm podem tender a estar mais em forma e maisactivas. Isto pode dificultar lidar com a deambulao e com o comporta-mento agressivo. Podem estar menos de acordo em deixar de conduzir,dado isso ser o seu ltimo sinal de independncia.

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7Nota da tradutora: Trata-se de uma forma de demncia descoberta por Pick em Praga (pela mesma altura em queAlzheimer descobria a demncia que mais tarde viria a ter o seu nome), e que atinge o lobo frontal do crebro.

Famlia e amigos

Se a pessoa tem uma famlia e filhos, pode precisar de fazer algumasdisposies para o futuro. Os que so atingidos mais cedo tero provavel-mente crianas pequenas que podem ter dificuldades em perceber o que seest a passar, precisando de ser tranquilizadas de que no tm culpa dadoena. Elas vo acabar por perder o apoio de, pelo menos, um dos pais, epodem comear a ter problemas na escola. Uns tornam-se agressivos paracom o progenitor afectado, outros assumem o papel de cuidador docuidador (por favor consulte o captulo de condies especiais - ajudando ascrianas a lidar com estes problemas na seco 3 deste manual). Os pais dapessoa com demncia tero dificuldade em aceitar o diagnstico. Podem tersentimentos de culpa e a ideia de que seriam eles quem devia ter a doena eno a sua filha ou o seu filho. Se sobreviverem pessoa com demncia,podem ter uma reaco de luto complicada, e podem vir a beneficiar de umapoio para a separao, ou de uma terapia de luto. Os membros de umafamlia muito grande podem no reagir bem ao serem informados dadoena, e isso pode criar tenso dentro da famlia. Se os amigos e osparentes no derem apoio, isso pode ser por terem problemas em aceitar odiagnstico, por terem tido um choque, ou por se sentirem perdidos.

Emprego e finanas

Se a pessoa com demncia nova, tem mais hipteses de vir a mu-dar ou a deixar o emprego. Isto pode conduzir a uma dupla perda dereceitas, se o cnjuge tiver que abandonar tambm o emprego. impor-tante tentar fazer com que o chefe esteja a par da doena, de forma aque a pessoa no seja culpada de incompetncia, uma vez que isso po-deria afectar os seus direitos e as suas regalias. Pode ser particularmentedifcil ficar em casa sem fazer nada, enquanto se ainda activo e se temenergia. Pode ser igualmente desmoralizante, no sentido que a perda deemprego pode levar a uma perda do estatuto social e financeiro.

Servios

As pessoas mais novas com demncia tm frequentemente o pro-blema de sentirem que no se encaixam em nenhuma categoria espec-fica. Acontece terem por vezes que escolher entre uma srie de serviosque foram organizados para atender a outras necessidades ou a pessoascom outras idades. Vale a pena tentar saber junto da sua Associao deAlzheimer quais os servios, incluindo os grupos de suporte, que exis-tem na sua rea, para pessoas mais novas que tm demncia.

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SECO 3

A MUDANA CONSTANTE DAS NECESSIDADES DAPESSOA COM DEMNCIA

PGINAMEMRIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43COMUNICAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46DESORIENTAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

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O meu pai passava a vida a dizer que tinha tido uma visita, mas aca-bava por nunca se lembrar de quem tinha sido. Ento arranjei um livrode visitas e passei a pedir s pessoas que o assinassem. Descobriu-seassim que a pessoa-mistrio, era a pessoa que tratava dele.Havia noites em que ele nos acordava a tocar piano. J no reconhecia osseus prprios filhos, mas ainda era capaz de tocar as peas mais difceis.Nessas alturas eu desconfiava da minha prpria sanidade mental.

Por vezes o meu companheiro volta atrs no seu pensamento, pocaem que ele ainda trabalhava, e fica ansioso com receio de chegar atrasa-do ao emprego. Ao princpio eu dizia-lhe que ele j no trabalhava, masele teimava e acabvamos a discutir. Por isso passei a dizer-lhe que esttudo bem, e que hoje ele no tem que ir trabalhar.

A perda de memria um dos mais importantes sintomas da doenade Alzheimer. mesmo frequentemente o primeiro sinal, que leva aspessoas a suspeitar de que h um problema e a procurarem a opinio domdico. Em todo o caso importante perceber que as pessoas tendem aperder a sua memria gradualmente, mais do que de repente.

H umas tantas formas diferentes de perder a memria. Na doena deAlzheimer a memria para os factos recentes tende a ser a mais afectada,com a memria de longo termo a persistir durante muitos anos aps o incioda doena. J reparou, provavelmente, que a pessoa com demncia se podelembrar de coisas que fez h anos, enquanto j no sabe se lanchou ou no.Provavelmente tambm j reparou como a perda de memria interfere comas tarefas da rotina diria, e at mesmo durante uma conversa. De facto, umdos dados chave da perturbao da memria a dificuldade em aprender.Alguns tipos de perda de memria podem ser embaraosos para si (por ex.:quando se esquecem do seu nome), ou preocupantes (por ex.: quando seesquecem de desligar o gs). Porm isto pode igualmente perturb-losmuito. Pode ser uma fonte de confuso, humilhao e vergonha.Principalmente nos estdios iniciais, podem tentar esconder algumas dasconsequncias da perda de memria por embarao ou vergonha. Mais tarde,podem j no se dar conta dos problemas de memria, mas sofrerem aindaas consequncias, tais como perda de independncia e frustrao.

Felizmente os cuidadores podem dar assistncia prtica til pessoacom demncia, bem como suporte emocional. Isto pode ajud-los a

MEMRIA

reduzir as consequncias negativas da perda de memria. Pode atsentir-se mais prximo da pessoa e mais envolvido (ou envolvida) na suavida. Mas importante que tente aceitar que a sua vida do dia-a-dia vaimudar. As coisas vo deixar de ser como eram.

Como lidar com a perda de memria

Mantenha uma atitude positiva e transmita segurana.

Quando tentar resolver um problema causado por perda de memria, importante ter em conta no s o problema, mas tambm o que a pessoacom demncia pode estar a sentir em consequncia disso. Esquecer-se dostio onde esto as chvenas, por exemplo, no na realidade um problema,porque qualquer pessoa pode mostrar onde elas esto, mas a pessoa comdemncia pode-se sentir embaraada, intil, com raiva ou frustrada por causadisso. Outros tipos de perda de memria podem ser acompanhados poremoes diferentes. Pode, por exemplo, sentir que a pessoa est a serdeliberadamente desastrada ou inconveniente. ento muito importante terpresente de que o seu comportamento uma consequncia da doena.

Evite chamar desnecessariamente a ateno para erros.

Muitas vezes no h necessidade de chamar a ateno para erros. Porexemplo, quando est a falar para algum com demncia, pode utilizaruma palavra inapropriada por no se lembrar da palavra correcta. Podesentir-se inclinado a corrigir a pessoa, ou faz-lo mesmo automaticamen-te. Mas importante que o no faa de modo a parecer pouco natural,

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Como lidar com a perda de memria

Tentar manter uma atitude positiva e fomentar a tranquilidade. No leve o comportamento a peito. Evite chamar demasiado a ateno para erros e problemas. Lembre ocasionalmente algumas coisas e utilize sinais ou recados

escritos

Como evitar problemas devidos perda de memria

Adapte as coisas em casa, e depois evite fazer mudanasdesnecessrias.

Crie rotinas. Consulte os captulos relevantes para obter mais detalhes sobre

como lidar com a perda de memria em situaes particulares.

chame desnecessariamente a ateno para o problema ou seja embaraa-dor. Para alm das ajudas visuais, pode ajudar usar lembranas, tais comoum dirio, um quadro para tomar notas, sinais nas portas, folhas auto-colantes (post-it) no frigorfico, calendrios (em que vai riscando osdias), relgios (com um mostrador sem enfeites e com um tic-tac alto),fotografias (com nomes escritos por baixo) ou um livro de visitas.

Como prevenir problemas devidos falta de memria

Um ambiente estvel e rotinas.

Dado que as pessoas com demncia perdem a capacidade de apren-der, porque perdem a memria, o melhor adaptar a situao, ou omeio em redor, s suas necessidades, mais do que tentar ensin-la comoadaptar-se s suas prprias capacidades em mudana. Por exemplo, se apessoa com demncia tem tendncia a esquecer-se como se fecha atorneira, pode talvez ter um mecanismo adaptado, que permita a sadas de uma determinada quantidade de gua de cada vez. De qualquerforma tente fazer o mnimo de mudanas, e esfore-se por criar um am-biente estvel, que oferea confiana pessoa.

A rotina do dia-a-dia pode tambm ajudar a pessoa a lidar com a situao.Pode parecer montono fazer as coisas sempre da mesma maneira, mas paraquem tem demncia isso pode ajudar a prevenir a ansiedade, evitar a confusoe ajudar a pessoa a poupar o seu tempo e os seus esforos para outras coisas.

Informao sobre a perda de memria em situaes particulares:

Muitos dos problemas notados nas pessoas com demncia so causa-dos de certa forma pela perda de memria, como por ex.: esquecerem-se de se lavar, de comer, de como se ho-de vestir, onde fica a casa-de-banho, etc. Por isso vamos tratar disso em pormenor nos prximos cap-tulos (higiene pessoal, refeies e incontinncia, etc.).

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Foi difcil saber o que perturbava o meu marido. Ele no era capaz dedizer. Ento na altura de ir para a cama, reparei que o seu dedo grandedo p estava inchado.

Mais um dia bonito, costumava dizer a minha me, muitas vezes aodescer para tomar o pequeno almoo, enquanto l fora chovia torrencial-mente. E eu respondia simplesmente: Ento est bem disposta?.

As pessoas com doena de Alzheimer tm problemas de comunica-o, que se vo agravando medida que o tempo passa. O termo afa-sia por vezes usado para descrever a dificuldade ou perda de capaci-dade de compreender a linguagem falada ou escrita como resultado deum dano no respectivo centro nervoso (as zonas do crebro respons-veis pela comunicao). As pessoas comunicam umas com as outras pelafala, pela linguagem corporal, usando sinais, quadros ou smbolos e pelaescrita. Por isso este captulo est dividido nas seguintes trs seces:

comunicao verbal comunicao no verbal e contacto fsico leitura, escrita e figuras, smbolos

Comunicao verbal

Devido a uma progresso gradual das dificuldades de linguagem, podemsurgir dificuldades de comunicao, que levam frustrao, confuso e porvezes mesmo ira. As necessidades e os desejos da pessoa com demnciapodem no ser satisfeitos, o seu comportamento pode ser mal compreendi-do por outros e pode comear a sentir-se mais isolada. A incapacidade decomunicar adequadamente pode causar embarao, especialmente se lhechamar a ateno para os seus erros. De facto, no raro que as pessoascom demncia comecem a usar um estilo de linguagem menos complexo(frases mais curtas e/ou um vocabulrio limitado), passem a conversarmenos, fiquem isoladas, e acabem mesmo por no falar de todo.

Pode tambm sentir frustrao por no ser capaz de ajudar a pessoa comdemncia, perplexidade pelo seu comportamento, e sentir a falta dos temposem que costumavam ter grandes conversas em conjunto. H um nmero desolues prticas que pode adoptar, a fim de melhorar a comunicao, masno deve concentrar-se mais nelas do que aquilo que sente ser necessrio.A sua atitude e o seu estmulo encorajador so bem mais importantes.

COMUNICAO

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Como facilitar a comunicao verbal

Tente adoptar uma aproximao positiva

Se tiver pacincia, assumir uma atitude no crtica, e permanecer calmo,d mais hipteses de que a pessoa com demncia continue a querercomunicar, sentindo-se menos embaraada e envergonhada. prefervel sero primeiro a tomar a iniciativa de falar com a pessoa sobre qualquer coisaque ele (ou ela) ache interessante. Pode tambm tentar envolver a pessoanas conversas com outras pessoas. Se bem que a pessoa com demnciapossa comear a ter mais do que um simples estilo de linguagem e usarfrases mais curtas, importante que no sejam tratados como se fossemcrianas, nem com modos condescendentes, ou como se no existissem.

Os 10 mandamentos para a aproximao e comunicao comalgum que tem demncia fornecem algumas regras simples.

Como tornar mais fcil a comunicao verbal

Tentar ter uma atitude positiva. Sentar-se de frente para a pessoa e tentar encoraj-la a falar. Tentar compreender o sentimento que exprime. Evitar chamar demasiado a ateno para os defeitos. Dar-lhe o seu apoio. Adaptar o seu estilo de linguagem e o seu tom de voz (sem parecer

artificial). Assegurar-se de que no existem problemas fsicos que afectem

a comunicao.

Abordagem da pessoa com demncia Comunicar com a pessoa com demncia

Permanecers prximo da pessoa Falars devagar e com clareza

Usars o nome da pessoa com Usars frases simples, curtas e concretasregularidade

Tocars o corpo da pessoa Completars as tuas palavras com gestose festas

Ficars altura da pessoa, frente a frente Dirs uma mensagem de cada vez

Devers estabelecer contacto com os olhos Usars frases afirmativas

Muitas vezes as palavras que usa, e o estilo de linguagem, so muito menos importantes do que a emoo expressa. Por isso no ligue aoserros que possam acontecer, e reaja de acordo com aquilo que lhe pare-ce que a pessoa com demncia precisa e sente.

Tente arranjar apoio, e adapte o seu estilo de linguagem.

Dado que muitos dos problemas de comunicao das pessoas comdemncia esto de qualquer forma relacionados com a perda de memria,pode ajudar a repetir o que foi dito, fixando e recapitulando coisas que foramcitadas entretanto, dando pistas quando nota uma hesitao, e chamandomais vezes pelo nome da pessoa. Se a pessoa no tiver percebido qualquercoisa, pode repetir o que foi dito de outra forma. Mas se a sua frase foisimples e especfica, no repita de uma forma diferente, porque isso podefazer com que ele fique frustrado. Aguarde e repita outra vez a mesma frase.Se lhe parecer que ficou preso a uma palavra, pode dar uma sugesto. Porvezes as pessoas com demncia usam s uma vez uma palavra mal numafrase. A chave para o que eles pretendem dizer est frequentemente nessapalavra, como por exemplo relgio em vez de tempo, pato em vez de fato,ou chuva em vez de gua. Em todo o caso importante transmitir a ideia deque no est a chamar a ateno nem a reforar os problemas da pessoa.Tambm deve esforar-se por no dar assistncia antes de ser necessrio, outomar o comando, porque isso poderia fazer diminuir os incentivos paratentar. A pessoa pode simplesmente necessitar de mais tempo paracompreender o que foi dito e para responder. Tente dar respostas simples, depreferncia aquelas que s requeiram um sim, ou um no como resposta.

Certifique-se de que no existem problemas fsicos que afectem acomunicao.

A pessoa com demncia pode ter dificuldades com a comunicao,como resultado de uma m acuidade visual, capacidade auditiva oudentaduras mal fixas. Por exemplo, podem no ser capazes de ver quemest a falar, ou simplesmente no ouvir o que algum est a dizer. Denta-duras mal fixas podem igualmente tornar a fala dolorosa, ou ser embara-oso, se elas estiverem muito largas. muito importante que verifique seexiste algum problema de ordem fsica que possa interferir com a comu-nicao, de modo a poder tomar as atitudes necessrias. Consulte porfavor os captulos relevantes na seco de assuntos mdicos e fsicos.

Comunicao no verbal e contacto fsico

medida que a comunicao verbal se torna mais difcil, pode sermais fcil passar a usar a comunicao no verbal, isto , o tom e o timbre

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de voz, o contacto dos olhos, a expresso facial, a postura, a linguagemdos sinais e o contacto fsico. As pessoas com demncia conseguem emregra interpretar esses sinais, mas tm frequentemente dificuldade emperceber os sinais mais subtis, tais como os que as pessoas usam, quan-do querem avisar algum que est na altura de falar no decurso de umaconversa. Assim, a pessoa com demncia pode comear muito bem, edepois falhar na altura de responder, o que pode surpreender as pessoasque ainda no tinham dado por nada.

Como usar a comunicao no verbal

O tom e a altura da sua voz so extremamente importantes. A pessoadoente pode ficar presa a isso, tanto, quanto na expresso do seu rosto,ou mesmo na postura do seu corpo, para conseguir compreender o quese passa. Isto pode ser extremamente til, mas pode tambm originarmal-entendidos, principalmente quando aquilo que est a dizer no cor-responde sua linguagem no verbal. Por exemplo, pode dizer: Estbem. A culpa no sua., enquanto o tom da sua voz e a sua expressofacial revelam que no est bem e que at est aborrecido (ou aborreci-da). Em todo o caso, a linguagem no verbal pode tambm ajud-lo acompreender como a pessoa com demncia se sente, quando as pala-vras lhe faltam, e consegue ento da sua parte comunicar um bom boca-do atravs dum olhar ou dum sorriso, tal como atravs dos seus gestos.Muitas pessoas apreciam o contacto fsico, e isso pode ser um meio efec-tivo de comunicao para as pessoas com demncia. Verificou-se que,mesmo nos estdios mais severos de demncia, as pessoas ainda ten-dem a responder bem s vozes e ao toque, quando ambos so macios efamiliares. Por isso, mesmo quando a pessoa com demncia j no com-preende nada, pode ainda pegar na sua mo ou pr o seu brao emredor dela. Isto pode-se traduzir numa forte comunicao e transmitirgrande segurana.

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Como usar a comunicao no verbal

Procure assegurar-se de que no est a dar mensagens confusas. Procure perceber a linguagem corporal da pessoa com demncia. Para facilitar a compreenso, tente manter o contacto visual quandofala com a pessoa com demncia, e toque na mo dela, se necessrio.

Transmita segurana e apoio atravs do contacto fsico

Ler, Escrever e Interpretar Imagens/Smbolos

Pode achar que a pessoa com demncia s vezes compreende umamensagem escrita, mas tem dificuldade em perceber o que lhe dito, ouconsegue ler algo correctamente, sem perceber o significado. Pode terficado surpreendido ao descobrir que consegue assinar o nome, muitodepois de ter perdido a capacidade de escrever. Muitas pessoas compre-endem quadros e smbolos, se bem que para o mesmo smbolo o signifi-cado possa ser diferente para vrias pessoas. Todas estas diferentesformas de comunicao implicam capacidades e jeitos diferentes, quepodem mudar ao longo do tempo, e de pessoa para pessoa. importan-te utilizar a maioria das diferentes formas de comunicao enquanto elasforem tendo xito.

Como tirar o melhor partido da leitura, da escrita,e de figuras/smbolos

Folhas de bloco, auto-adesivas, estrategicamente colocadas, folhas depapel, quadros brancos, grandes, e quadros pequenos, pretos, so teis paradeixar mensagens, como por exemplo: No se esquea de fechar a porta. Afim de evitar causar confuso, prefervel deixar duas folhas, em lugar deduas mensagens na mesma folha, e no ter demasiadas folhas. As capacida-des das pessoas podem mudar ao longo do tempo, por isso uma boa ideiaverificar ocasionalmente se a pessoa com demncia consegue ainda ler, e sepercebe o que as palavras significam. Pode tambm pr letreiros nas gavetas,nos armrios e nas portas, para assinalar que l dentro esto, por ex.: meias,alimentos, etc., ou qual o quarto, por ex.: a casa-de-banho ou a cozinha.Esses letreiros podem ser combinados com imagens (por ex.: smbolos,fotografias ou desenhos, etc.). Por exemplo, na porta da casa-de-banho podeter uma fotografia ou uma representao simblica de um lavatrio, com a

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Como usar a leitura, a escrita e figuras/smbolos

Verifique regularmente se a pessoa com demncia consegue ainda ler, e se percebe o significado do contedo

Deixe ficar mensagens para lembrar qualquer coisa (uma mensagempor cada folha).

Use smbolos que no sejam demasiado abstractos, e combinesmbolos, figuras ou fotos com a palavra escrita, a fim de facilitar acompreenso.

palavra lavabo, escrita por baixo. Isto pode ser particularmente til nassituaes, em que vrias pessoas com demncia vivem em conjunto. Emtodo o caso, importante lembrar que alguns smbolos podem ser dema-siado abstractos para serem teis. Por isso prefervel evitar smbolosabstractos com aspecto moderno, ou pictogramas, porque as pessoas comdemncia podem ter dificuldade na interpretao.

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A esposa do Sr. Antnio costumava deix-lo no Centro de Dia s 9 damanh, e logo depois dela partir, ele vinha sentar-se ao p da porta espera de que o viessem buscar. As funcionrias do Centro pensavamque ele se sentia infeliz no Centro, mas descobriu-se que ele simples-mente pensava que j devia ser hora de sada.

Um dia eu estava sentada na sala de estar com o meu marido, quan-do ele me perguntou quando que voltvamos para casa. Respndi-lheautomaticamente que ele j estava em casa, mas ele insistiu que noestava. De certo modo senti-me magoada por ele no reconhecer anossa casa, mas verifico agora que ele se deve ter sentido mal. No valea pena tentar convenc-lo de que est em casa, quando ele se pe adizer coisas daquelas, por isso s fao os possveis para que ele se sintaem casa, e trato de distra-lo quando ele fica preocupado.

As pessoas com demncia ficam frequentemente desorientadas emrelao ao tempo e ao espao. Isto pode ser o resultado da confusocausada por alteraes no crebro, perda de memria, ou talvez por difi-culdades em reconhecer pessoas e objectos. O relgio interior, quepermite s pessoas saber quando altura de comer ou dormir, tambmtende a entrar em ruptura. Pode no acreditar facilmente que algum sepossa perder na sua prpria casa, ou pensar que j saiu h horas, quandos saiu da sala h 5 minutos atrs. Contudo esse comportamento muitocomum, e provavelmente no to estranho se tiver em conta as conse-quncias da perda de memria.

Para a pessoa com demncia, o principal problema no tanto a faltade noo do tempo ou do stio, ou de dar com as diferentes divises dacasa, mas mais a ansiedade que isso causa. De facto, muitas pessoassentir-se-iam ansiosas por no serem capazes de encontrar o caminhodentro da prpria casa. Saber que meio-dia no particularmenteimportante, mas a possibilidade de ter falhado o lanche, o programafavorito de televiso, ou o medo de ter sido abandonado, pode s-lo.Mesmo que a pessoa no esteja completamente ciente de estar deso-rientada no tempo e no espao, pode ficar ansiosa pelo facto de no terprograma para o dia, ou pode no se sentir vontade num ambienteaparentemente estranho, onde tudo pode acontecer.

DESORIENTAO

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Como lidar com a desorientao

Transmita segurana.

Provavelmente vai achar que a pessoa com demncia se sente maisdescansada se lhe explicar que no existe nada ali que a aborrea, maisdo que se lhe disser simplesmente que horas so, ou onde esto. Porexemplo, pode estar ansiosa para saber se j so 10 horas (a hora a quecostuma chegar a carrinha do Centro). Nesse caso ser melhor assegurar-lhe que no vai perder a carrinha, em vez de lhe dizer que so s nove eum quarto. A pessoa pode no acreditar em si, se continuar a insistir emdizer-lhe que ainda esto em casa, mas pode tranquiliz-la um pouco, selhe disser que est entre amigos e familiares. Alguns cuidadoresdescobriram que desviar a ateno para algo familiar, como uma cadeirade braos, por exemplo, ajuda bastante.

Procure arranjar maneiras de ajudar a pessoa a compreender o tempo.

Pode-lhe parecer a si que a pessoa com demncia no percebe real-mente o que pretende dizer com hora do lanche, ou dentro de 10minutos. Mas h outras maneiras de exprimir o passar do tempo.Pode, por exemplo, usar um despertador de cozinha, ou umaampulheta, moda antiga. Constatou-se que algumas pessoas comdemncia se entendem bem com uma ampulheta antiquada, mesmoque seja algo a que no estejam habituadas. Pode tambm conseguirencontrar outras solues, com base no dia-a-dia, como por exemplo:quando todos tivermos terminado o pequeno-almoo, ou quando amquina da roupa tiver acabado de lavar, etc.

Como prevenir problemas devidos a desorientao

Crie rotinas.

Como lidar com a desorientao

Transmitir segurana. Descubra maneiras da pessoa com demncia compreender o tempo.

Como evitar problemas causados pela desorientao

Estabelea rotinas. Adapte o ambiente s necessidades da pessoa com demncia,

e depois evite alteraes desnecessrias.

Como se vai tornando difcil para a pessoa com demncia organizar-se no tempo, uma ajuda se criar uma rotina, com vrios intervalos aolongo do dia, mas de alguma forma estruturada. Se houver ocupaessuficientes ao longo do dia, haver mais oportunidades de saber que al-tura do dia , e at mesmo do que se est a passar. Uma rotina regularevita que o dia se assemelhe a uma srie continua de surpresas, o quereduz a ansiedade. uma ideia, escrever hora do almoo, juntamentecom a pessoa demente, um plano da rotina diria. Pode voltar a passaruma vista de olhos, hora do jantar. Ou ento pode manter mais oumenos sempre a mesma rotina diria, sem ter que a escrever de facto.

Adapte, e mantenha depois um ambiente estvel.

uma boa ideia tentar manter um ambiente estvel, colocando sempreas coisas no mesmo lugar, sem fazer muitas alteraes drsticas. Pr sinaisnas portas, com uma gravura, ou com palavras, pode ajudar a pessoa comdemncia a orientar-se em casa, mesmo quando deixa de sentir oambiente familiar. (Para conselhos sobre o uso de sinais, consulte por favoro captulo da comunicao). Isto no vai evitar a sensao do estar perdi-do, ou de estar no lugar errado, mas vai ajudar a reduzir a ansiedade cau-sada por no saber dar com o seu caminho. Letreiros ou sinais nos arm-rios e nas gavetas pode ajudar algum que tenha demncia a dar com oseu caminho, sem ter que perguntar e chamar a ateno para o problema.

Mudar a pessoa de um lugar para o outro, vai provavelmente aumen-tar a desorientao. Por isso, se houver outros familiares com quemdivide a prestao de cuidados, prefervel que sejam eles a virem tercom a pessoa demente, do que andar com ela de casa em casa. Quantomais familiar for o meio ambiente, mais fcil ser para a pessoa sentir-seconfortvel e em casa. Por outro lado, enquanto a pessoa tiver confianana famlia ou noutra pessoa, no haver talvez motivo para pensaremnoutro lugar, como por exemplo num Centro de Dia.

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SECO 4

LIDAR COM A PRESTAO DE CUIDADOS

PGINAHIGIENE PESSOAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

VESTIR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61

COMER E BEBER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64

RELAES PESSOAIS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .