Upload
others
View
1
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
2
Memòria Anual -Any 2011-
MMEEMMÒÒRRIIAA AANNUUAALL DDEE LLAA FFUUNNDDAACCIIÓÓ MMIIQQUUEELL VVAALLLLSS
AANNYY 22001111
1. Identificació de la Fundació.
Pàg. 4
2. Recursos humans.
Pàg. 10
3. Principals línies d’actuació i activitats realitzades.
Pàg. 16
4. Perfil dels afectats atesos.
Pàg. 61
5. Indicadors de les àrees d’atenció.
Pàg. 66
6. Voluntariat.
Pàg. 83
7. Enquestes de satisfacció.
Pàg. 89
8. Conclusions.
Pàg. 97
9. Agraïments.
Pàg. 101
SALUTACIÓ DEL PRESIDENT L’any 2011 hem seguit treballant amb la
mateixa il·lusió, implicació i esforç que
el primer dia.
Amb l’objectiu de potenciar la
promoció i suport de la investigació
sobre l’ELA i altres malalties de la
motoneurona, a partir d’ara, la
Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral
Amiotròfica passarà a denominar-se
Fundació Internacional Miquel Valls.
La referència al difunt Miquel Valls, el
meu pare, té per objectiu retre
homenatge, en representació de tots
els afectats d’ELA.
Des dels seus inicis la Fundació ha viscut
un creixement sòlid i continuat impulsat
per la demanda dels mateixos afectats
i de tots els que dia a dia treballem
amb el mateix objectiu: plantar cara a
l’ELA. Volem seguir treballant en
aquesta direcció per tal de procurar
una millor qualitat de vida pels afectats
d’ELA i les seves famílies.
Des d’aquest espais vull agrair el
recolzament que rebem de totes
aquelles persones i entitats que creuen
en nosaltres i col·laboren en la mesura
de les seves possibilitats.
Vull donar les gràcies a tots/es els que
heu fet i seguiu fent possible aquest
projecte.
PATRONAT
President: Enric Maria Valls i Colom
Secretària: Maria Antònia Massó i
Balasch
Tresorer: Carlos Benito i Ferrer
Vocal: Joquim Botey i Duñach
Vocal: Joaquim Monfort i Bades
Membres d’honor: Pep Guardiola i Sala
Josep Maria Terricabras, Andreu
Buenafuente y Simón Schwartz
PARAULES DE L’EQUIP Els darrers mesos a la Fundació han
estat durs, hem hagut d’afrontar el
reajustament a la nova situació
econòmica deguda a les retallades en
les subvencions i demés col·laboracions
que rebíem fins al moment, per poder
garantir la continuïtat del projecte de la
Fundació.
La part positiva de tot això ha estat la
força de la unió entre tots els companys
de la Fundació per tirar endavant el
projecte, i la resposta de totes les
famílies i col·laboradors que, davant la
situació, ens han respost amb un fort
recolzament.
En moments difícils és quan te n’adones
de qui està al teu costat, i ens sentim
afortunats de que tanta gent ens valori
i s’esforci perquè la Fundació Miquel
Valls pugui continuar treballant per
millorar la qualitat de vida dels afectats
d’ELA.
Gràcies a tots per lluitar junts contra
l’ELA.
EQUIP HUMÀ Coordinació: Esther Sellés
Treball Social: Esther Sellés, Núria Sala,
Laura González, Verònica Melero,
Cristina Julià i Laura Macià.
Teràpia Ocupacional: Rosa Carrasco,
Valeria Chiado, Marta Graell i Inma
Peñas.
Ortopèdia: Josep Boadas.
Psicologia: Mariona Riera.
Comunicació: Dolors Mañé, Jaume
Riera i Sergi Cugat.
Recerca de Recursos: Irma Sala i Míriam
Selles.
Investigació: Irma Sala i Míriam Selles.
1.
Identificació
de la
Fundació.
5
Memòria Anual -Any 2011-
1. Identificació de la Fundació.
>> L’ELA I LA SEVA PROBLEMÀTICA
Persones que han patit la malaltia l’han descrit amb aquestes paraules:
“...a l’ELA es dóna un divorci entre la ment i el cos…” A. Ll. M.,
afectat d’ELA.
“...una presó progressiva sense fiança...” Tony Judt, historiador
britànic.
“...L’ELA és com una espelma encesa: et fon els nervis i et deixa el
cos com una pila de cera...” Morrie Schwartz, professor de sociologia
nord-americà (del llibre “Els dimarts amb Morrie” de Mitch Albom).
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia
neurodegenerativa que afecta les neurones motores, que són les
cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment del cervell
fins als músculs. La malaltia avança ràpidament, no se’n coneixen les
causes i actualment no té cura.
La malaltia evoluciona provocant paràlisi generalitzada que
implica problemes a nivell de mobilitat, capacitat de parla, deglució i
respiració. Els sentits i la capacitat cognitiva es mantenen intactes i, per
tant, la persona afectada és conscient de tot el procés d’evolució de la
malaltia i de la pèrdua progressiva de funcions.
A mesura que la malaltia evoluciona, augmenta progressivament
el grau de dependència, fins al punt que la persona afectada acabarà
necessitant d’un cuidador les 24 hores del dia.
6
Memòria Anual -Any 2011-
Afecta principalment a persones d’entre 40 i 70 anys però també
pot afectar persones més joves (l’entitat ha atès a persones d’un rang
d’edat entre els 25 i els 91 anys).
L’ELA es considerada una malaltia minoritària, ja que la seva
prevalença (nombre de persones que pateixen la malaltia) s’estima
entre 4-7 persones afectades/100.000 habitants. Aquesta dada és
conseqüència de que la majoria de persones afectades moren entre 2 i
5 anys després del diagnòstic. No podem obviar, però, que no es deixen
de diagnosticar casos, la incidència de la malaltia és de 2 casos
nous/100.000 habitants per any, i que les necessitats que presenten les
persones afectades i les seves famílies són moltes i a molt curt termini.
Des de l’entitat rebem una mitjana d’entre 2 i 3 peticions noves
d’atenció per setmana. S’estima que hi ha unes 400 persones afectades
a Catalunya i 4000 a tot el territori espanyol.
Generalment la malaltia apareix de forma esporàdica (ELA
esporàdica), sense cap factor de risc clarament associat, però es creu
que hi intervenen tant factors endògens (genètics i metabòlics) com
exògens (ambientals i relacionats amb l'estil de vida). Alguns dels factors
que s'han relacionat amb l'aparició de la malaltia són: exposició a tòxics
o a certs productes químics (metalls pesats, pesticides, herbicides,
dissolvents, etc.), treballs que impliquen esforç físic, l'exercici físic
excessiu, traumatismes, el tabaquisme, entre d’altres. Entre un 5% - 10%
dels casos d'ELA són hereditaris (ELA familiar), i s'han descrit alguns dels
gens implicats (SOD1, TARDBP, FUS, ANG, UBQLN2, etc.).
L'únic tractament que existeix actualment per a la malaltia, el
Riluzol, només aconsegueix allargar uns pocs mesos la vida de les
7
Memòria Anual -Any 2011-
persones afectades. Tampoc existeix un mecanisme de diagnòstic ràpid
que permeti detectar la malaltia en les seves primeres etapes. De fet, el
diagnòstic arriba després de descartar altres possibles causes i en alguns
casos es pot allargar molt en el temps, fet que provoca una angoixa
afegida als afectats i a les seves famílies.
L'ELA és una malaltia poc coneguda a nivell social i fins i tot,
moltes vegades a nivell professional, fet que genera sensació de solitud i
desemparament a les persones que la pateixen i a les seves famílies, així
com exclusió social i econòmica.
El diagnòstic de la malaltia implica haver d'assumir moltes
limitacions i afrontar canvis importants en totes les àrees de la vida, que
suposen un fort impacte a nivell psicològic i que requereixen d'un procés
de readaptació constant al llarg de tota l'evolució de la malaltia.
A més, la malaltia suposa una elevada càrrega de costos socials,
econòmics i de necessitat de productes de suport, que la família no
sempre pot assumir, ja que les situacions socioeconòmiques i familiars
són molt diverses. Els programes i serveis d'atenció existents, tant a nivell
públic com privat, no cobreixen totes les necessitats de les persones
afectades d'ELA o triguen molt a cobrir-les i no sempre arriben a temps.
Tampoc existeixen ajudes específiques ni s'inverteix prou en la
investigació de la malaltia. A més, les famílies no sempre tenen al seu
abast o no saben localitzar els recursos disponibles que les poden ajudar
al llarg del dur procés d'evolució de la malaltia.
La complexitat de la situació requereix una atenció integral que
permeti cobrir tots els aspectes de la persona. Cal destacar que diversos
estudis publicats han vingut demostrant des de fa anys que l'atenció
integral i multidisciplinar a les persones afectades d'ELA i a les seves
8
Memòria Anual -Any 2011-
ATENCIÓ MULTIDISCIPLINAR
A DOMICILI
ATENCIÓ MULTIDISCIPLINAR A TRAVÉS DE LES
UNITATS MÈDIQUES DE REFERÈNCIA
INVESTIGACIÓ
famílies millora la qualitat de vida de les mateixes, fins al punt de
contribuir a allargar el procés d'evolució de la malaltia, essent la millor
eina que tenim avui al nostre abast per tractar-la.
L'esperança recau en que les investigacions acabin donant el seu
fruit i es trobi un tractament efectiu per a la l’ELA que permeti convertir-
la en una malaltia no mortal.
>> LA FUNDACIÓ MIQUEL VALLS
La Fundació Internacional Miquel Valls contra l’Esclerosi Lateral
Amiotròfica és una entitat sense ànim de lucre que va ser creada l'any
2005 a Calella, a iniciativa personal del seu President, Enric Maria Valls
Colom, el pare del qual va morir fa anys a conseqüència d'aquesta
malaltia (el nom del qual identifica la Fundació –Miquel Valls-).
Actualment la Fundació és l'única entitat que atén a les persones
afectades d'ELA a Catalunya.
La Fundació està formada per un equip de professionals que
treballem per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per
l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i les seves famílies, amb un fi comú: plantar
cara a l’ELA.
En aquest sentit la nostra actuació s’emmarca sota tres gran línees:
9
Memòria Anual -Any 2011-
SER UNA GUIA I PUNT DE REFERÈNCIA PER LES
FAMÍLIES DURANT TOT EL PROCÉS DE LA MALALTIA .
OFERIR UNA ATENCIÓ INTEGRAL I ESPECIALITZADA
A NIVELL SOCIAL, PSICO-EMOCIONAL I D'ATENCIÓ A LA
DEPENDENCIA.
MILLORAR L’ATENCIÓ SOCIOSANITARIAOFERINT
UNA ATENCIÓ MULTIDISCIPILARIA A TRAVES
DE LES UNITATS HOSPITALARIES
ESPECIALITZADES
PROMOURE LA INVESTIGACIÓ DE LA MALALTIA
DEFENSAR ELS DRETS DELS AFECTATS I LES SEVES
FAMILIES PER ACONSEGUIR MILLORES
DONAR A CONÈIXER LA MALALTIA I LA SEVA PROBLEMÀTICA A LA
SOCIETAT
MILLORAR LA QUALITAT DE VIDA DE LES PERSONES AFECTADES D'ELA I DONAR SUPORT A LES SEVES FAMILIES
>> PRINCIPALS OBJECTIUS
La Fundació, tenint en compte que cada persona i cada família
és un món diferent, ofereix una atenció personalitzada a cada cas,
atenent les necessitats reals i concretes amb l`objectiu principal de
millorar la qualitat de vida dels afectats i donar suport a les seves
famílies.
10
Memòria Anual -Any 2011-
2.
Recursos
Humans.
11
Memòria Anual -Any 2011-
JUNTA DIRECTIVA I PATRONAT
ÀREA DE COORDINACIÓ
ÀREA D'ATENCIÓ SOCIAL
ÀREA DE TERÀPIA OCUPACIONAL I
ORTOPÈDIA
ÀREA DE PSICOLOGIA
ÀREA DE RECERCA DE RECURSOS
ÀREA DE COMUNICACIÓ
ÁREA D'ATENCIÓ A TRAVÉS DE LES UNITATS
ESPECIALITZADES DE REFERÈNCIA
ÀREA D'INVESTIGACIÓ
2. Recursos humans
La Fundació Miquel Valls està formada per un equip de
professionals que comparteixen la motivació i el compromís de treballar
per una mateixa causa: millorar la qualitat de vida de les persones
afectades per aquesta malaltia i donar suport a les seves famílies.
>> ORGANIGRAMA
12
Memòria Anual -Any 2011-
>> EQUIP DE PROFESSIONALS
Durant aquest any, hem hagut d’afrontar varis reajustaments davant
la nova situació econòmica, que ha suposat retallades en les subvencions i
demés col·laboracions que rebíem fins al moment. Es per aquest motiu que
a finals d’any la Fundació comptava amb un total de 13 professionals,que
amb el seu esforç i dedicació han permès garantir la continuïtat del
projecte de la Fundació i seguir oferint una atenció de qualitat.
La plantilla de professionals de l'entitat està formada a finals del
2011 per: 5 treballadores socials, 3 terapeutes ocupacionals, 1 psicòloga,
2 responsables de recursos i investigació, 1 responsable de comunicació
i 1 administratiu.
L’equip interdisciplinar de la Fundació és més que la suma dels seus
integrants, atès que existeix una important interrelació que fa impossible
realitzar les tasques per separat. Les feines dels/de les professionals es
centren en l’intercanvi constant d’informació, plantejant i replantejant
coordinadament els objectius, decisions i donant respostes a aquells
problemes que van sorgint d’una manera coordinada i compartida.
Totes les àrees d’atenció es troben relacionades entre si, i estan
dirigides i supervisades per l’Àrea de Coordinació. Es realitzen diferents espais
de coordinació:
La coordinació interna entre els diferents Departaments per garantir la
màxima eficàcia en la utilització dels recursos interns i consensuar una
línia d’actuació generalitzada (amb l’objectiu de seguir les mateixes
directrius, i transmetre el mateix missatge). Hi ha diferents espais
de reflexió conjunta tals com: coordinació bimensual dels
13
Memòria Anual -Any 2011-
responsables de les diferents àrees d’atenció; supervisió trimestral
de la responsable de cada àrea amb els professionals referents; i
sessions de coordinació de tot l’equip mensualment.
La coordinació externa. En totes les seves activitats, l'entitat es
coordina amb la resta de recursos i professionals de la xarxa
pública i privada (hospitals de referència, federacions,
associacions, etc.) que atenen a les persones afectades d'ELA.
Aquesta coordinació permet donar a conèixer la Fundació dins
els diferents àmbits professionals relacionats amb la malaltia, i
establir bones relacions de col·laboració. Es potencia el treball
transversal i en xarxa, potenciant la cooperació mútua, i evitant
duplicitats i el malbaratament de recursos.
>> FORMACIÓ
La formació continuada de l’equip de professionals permet
l’actualització dels seus coneixements i el desenvolupament de les seves
competències professionals, facilitant la promoció interna i ajudant-los a
aconseguir una millor preparació personal. Així es facilita l’assistència a
cursos i/o activitats relacionades amb les tasques a desenvolupar en el
què fer quotidià. La participació en aquests cursos i/o activitats és
aprovada prèviament per la responsable de l’àrea de coordinació.
Durant aquest any, la formació adreçada als professionals, tant
interna com externa, que s’ha dut a terme des de la Fundació ha estat:
14
Memòria Anual -Any 2011-
EQUIP D’ATENCIÓ MULTIDISCIPLINAR
Cursos de caràcter intern que s’han realitzat durant tot l’any,
destinats a reforçar la professionalitat de l’equip davant de
determinades situacions. Tals com:
o Actualització del protocol d’atenció a les famílies.
o Protocol de coordinació amb els recursos externs.
o Elaboració del dol.
o Realització de role-play per tractar angoixes o dificultats de
l’equip davant certes situacions.
“Curs d’office 2007-word, excel, acces, power point” realitzat per
CISCLE S.L.- Novembre 2011.
“Curs de riscos laborals”, realitzat per Creu Groga. Desembre 2011
ÀREA DE TERAPIA OCUPACIONAL.
“Sillas pasivas y posicionamiento del paciente” realitzada per
INVACARE el 24 de març 2011.
“Primeras Jornadas de tecnología de apoyo BJ” organitzat per BJ
ADAPTACIONES- realitzades a l’abril 2011.
“Transferencia de pacientes y posicionamiento” realitzada per
INVACARE el 14 abril 2011
“Silla electrónicas, mandos ACS II, y dispositivos de propulsión
ALBER”- realitzada per INVACARE al setembre 2011
“Ayudas técnicas” organitzat INVACARE.
Assistència a la fira ortopèdica realitzada a València a l’octubre
2011.
Curso body point, investigación y aplicación clínica de los
soportes secundarios. Organitzat per SIP SEATING al març 2011.
“Curs de riscos laborals”, realitzat per Creu Groga. Desembre 2011
15
Memòria Anual -Any 2011-
AREA PSICOLOGIA
“Postgrau d’actualització en psicologia patologia clínica” realitzat
per la UB- durant el 2011
“Postgrau la mort i el dol” realitzat per la UAG- durant el 2011
“Curs de riscos laborals”, realitzat per Creu Groga. Desembre 2011
ÀREA D’INVESTIGACIÓ
Empower Certificate of attendance- Empower investigators
meeting- abril 2011
Eurordis Summer School for Patient Advocates in Clinical Trials and
Drug Development- Juny 2011
“Curs de riscos laborals”, realitzat per Creu Groga. Desembre 2011
16
Memòria Anual -Any 2011-
3.
Principals
Línies
d’actuació i
activitats
realitzades.
17
Memòria Anual -Any 2011-
3. Principals línies d’actuació i activitats realitzades
La Fundació Miquel Valls contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica és
l’única entitat a Catalunya que ofereix una atenció integral i específica
amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades
d'ELA i oferir suport a les seves famílies.
En aquest sentit l’activitat de l’entitat es centra en les següents
línies d’actuació:
Millora de la qualitatde vida dels
afectats d’ELA i elsseus familiars
Promoció de les Unitats d'Atenció multidisciplinars
d'atenció mèdica i coordinació amb els hospitals de
referència
Difusió i sensibilització
Recerca de recursos
Atenció multidisciplinar
a domicili
Promoció de la investigació
Defensa dels drets dels afectats
18
Memòria Anual -Any 2011-
>> ATENCIÓ MULTIDISCIPLINAR A DOMICILI.
L’Atenció Multidisciplinar a domicili de la Fundació va dirigida tant
a les persones afectades com a les seves famílies, amb l’objectiu de
millorar la seva qualitat de vida.
L'atenció es realitza a domicili, ja que degut a les característiques
de la malaltia les persones afectades tenen moltes dificultats per
desplaçar-se i els hi suposa una fatiga afegida que pot resultar
contraproduent per a l'evolució de la malaltia, i de forma
personalitzada, ja que existeixen tantes situacions sociofamiliars diferents
com famílies ateses. A més, les visites a domicili permeten valorar la
situació in situ i incorporar les mesures més apropiades en cada cas.
Donat que l'ELA actualment no té cura i, en general, sol avançar
ràpidament, la majoria de les persones afectades prefereixen passar la
malaltia a casa amb les seves famílies.
Un cop s’inicia el contacte, l’atenció es manté al llarg de tot el
procés d’evolució de la malaltia, fins que la família ho requereixi. Els
professionals de l'entitat realitzen visites periòdiques a les famílies i
seguiments telefònics i/o via mail, a més les famílies disposen del telèfon
mòbil de les professionals per poder contactar davant qualsevol
eventualitat les 24 hores del dia.
L'atenció multidisciplinar que s’ofereix des de la Fundació està
inscrita des de l'any 2007 al registre del Departament de Benestar Social i
Família de la Generalitat de Catalunya com a Servei de Suport Social a
l'Atenció Primària i Especialitzada.
19
Memòria Anual -Any 2011-
L’atenció directa és porta a terme per un equip multidisciplinar
format per professionals especialitzats en l'atenció a les persones
afectades d'ELA i en les necessitats que es deriven de la malaltia.
L'atenció a domicili que s’ofereix es veu complementada per
l'acompanyament dels voluntaris formats en relació a la malaltia.
L’Atenció Multidisciplinar a domicili que es realitza des de la Fundació
consta de:
1. Atenció Domiciliària en Treball Social.
2. Atenció Domiciliària en Teràpia Ocupacional, que inclou el Banc
de productes de suport i l’ortopèdia sense ànim de lucre.
3. Atenció Domiciliària en Psicologia.
4. Grups de Suport dirigits a familiars.
5. Coordinació amb altres recursos i professionals.
A partir del mes de setembre de 2011, donades les dificultats
econòmiques que estem vivint en tots els àmbits i especialment en el de
les donacions i aportacions a ONG, la Fundació sol·licita a les famílies
que col·laborin amb una aportació mensual de 15€, per tal de poder
mantenir els nostres serveis. En el cas de les famílies amb dificultats
econòmiques que no poden assumir la quota, la Treballadora Social fa
una valoració de la seva situació i aquesta família queda becada. Per
la resta de les famílies (no col·laboradores) s’estableixen uns serveis
bàsics que consisteixen en una visita de valoració de la Treballadora
Social a domicili i un seguiment telefònic continuat, a banda de
l’atenció que oferim des de l’Hospital de Bellvitge pels que son atesos
allà.
20
Memòria Anual -Any 2011-
1. ATENCIÓ DOMICILIÀRIA EN TREBALL SOCIAL.
El Programa d’Atenció Domiciliària en Treball Social té per objectiu
aconseguir ser un punt de suport i referència per aquelles famílies en les
que un dels membres està afectat d’ELA, informant-los sobre la malaltia,
donant-los suport i assessorament de manera personalitzada i
acompanyar-los durant tota l’evolució de la malaltia.
Les treballadores socials són les primeres que visiten la família, una
vegada aquesta ha contactat amb la Fundació. Es realitza un pla de
treball elaborat conjuntament amb objectius assistencials, dissenyat i
consensuat de manera interdisciplinar, que comprèn les estratègies
d’intervenció de manera detallada. Les necessitats valorades, objectiu
del pla de treball, depenen de la situació social, econòmica i de salut
de cada família. Així doncs, aquestes poden ser: informació de la
malaltia; suport emocional; suport, assessorament i informació en els
tràmits d’ajudes, serveis i altres gestions (pensió, grau de disminució, PUA,
llei de dependència, fisioteràpia, atenció assistencial diària, ajudes
tècniques, etc.); intervenció d’altres professionals, públics, privats o
propis de la Fundació (terapeuta ocupacional, logopeda, psicòleg,
treballador social, metges, etc.).
La Treballadora Social realitza un seguiment continuat (fins i tot
quan l’afectat ja ha mort), amb visites i seguiments telefònics periòdics.
Algunes famílies, per diferents motius, prefereixen exclusivament
l’atenció telefònica, en comptes de la visita a domicili del/la
Treballador/a Social. En aquests casos, es porta a terme un
assessorament periòdic per telèfon. La majoria d’aquest casos acaben
convertint-se a domicili.
21
Memòria Anual -Any 2011-
La metodologia emprada és la següent:
2. ATENCIÓ DOMICILIÀRIA EN TERÀPIA OCUPACIONAL.
L’Atenció Domiciliaria en Teràpia Ocupacional està destinada a
atendre als afectats que presenten dependència degut a la malaltia,
així com dificultats en la realització de les Activitats de la Vida Diària.
L’objectiu principal és potenciar l’autonomia de les persones
afectades informant i assessorant sobre els productes tècnics de suport
necessaris i el seu corresponent maneig (cadires de rodes elèctriques,
grues de transferència, material de comunicació alternativa, etc.), així
com la supressió de barreres arquitectòniques i l’adaptació de
l’habitatge; realitzant la reeducació en les activitats de la vida diària i
orientant en les transferències.
La Fundació també compta amb el Banc de Productes de Suport
(BPS), que posa a disposició de totes les persones afectades d’ELA i els
seus familiars, amb l’objectiu de donar resposta a la gran necessitat que
tenen les persones afectades d'ELA d’utilitzar productes de suport per
• Visita a domicili
• Pla de treball
• Seguiment telefònic periòdic
• Seguiment trimestral amb visites a domicili
CAS A DOMICILI
• Primer contacte telefònic
• Seguiment via telèfon i/o mailCAS TELEFÒNIC
22
Memòria Anual -Any 2011-
millorar la seva qualitat de vida, la seva confortabilitat i la seguretat en
la realització de les activitats de la vida diària.
No totes les famílies poden accedir als productes de suport, bé
perquè no disposen de recursos econòmics suficients per assumir el seu
cost, o bé perquè no poden accedir als ajuts existents de les
administracions (PAO, PUA, etc.). El BPS de la Fundació permet que totes
les persones afectades d'ELA puguin disposar dels mateixos, amb prèvia
valoració de les terapeutes ocupacionals. Com la resta de serveis que
s’ofereixen des de l’Entitat, el material del banc també és lliurat i recollit
a domicili, de manera gratuïta.
En la seva majoria, els productes de suport del banc provenen de
donacions de material de particulars però alguns més específics o
d’elevat cost , són adquirits gràcies a subvencions i ajuts rebuts.
Així disposem de més de 1000
productes: cadires de rodes
elèctriques, cadires de rodes
manuals, llits elèctrics, cadires
giratòries de banyera, elevadors
WC, grues de transferències,
butaques elèctriques elevadores,
caminadors, material de
comunicació, etc.
23
Memòria Anual -Any 2011-
La Fundació també compta amb un Servei d’Ortopèdia sense ànim
de lucre. És una empresa privada propietat de la Fundació, els beneficis de
la qual es reverteixen integrament a subvencionar el cost dels serveis que
ofereix la Fundació. El servei que ofereix l’ortopèdia és especialitzat en el
subministrament de material ortopèdic. L’objectiu principal es millorar la
qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
L’atenció es realitza a domicili, i es basa en l’assessorament especialitzat dels
nostres professionals (terapeutes ocupacionals) i en el transport i
manteniment del material arreu de Catalunya sense cap recàrrec
econòmic. L’Ortopèdia esta adherida al Servei Català de la Salut.
La metodologia emprada es la següent:
3. ATENCIÓ DOMICILIÀRIA EN PSICOLOGIA.
L’ ELA és una malaltia que provoca un fort impacte emocional
tant a la persona que la pateix com en el seu entorn. Per aquest motiu
la intervenció psicològica es fa indispensable.
• Actuació Assistencial•Primera visita a domicili (valoració i assesorament).
•Visites de seguiment i reeducacio sanitaria
• Banc de Productes de Suport•Gestió (neteja, reparació i registre).
•Manteniment.
•Trasllats (lliurament, recollida, donacions).
TERÀPIA OCUPACIONAL
• Assesorament
• Transport del material
ORTOPÈDIA
24
Memòria Anual -Any 2011-
L’objectiu de l’atenció psicològica es oferir suport emocional i
terapèutic, acompanyament durant les diferents fases de la malaltia i
assessorament en la presa de decisions vitals, millorant la gestió dels
diferents estats emocionals i maximitzant els recursos personals interns i
externs per potenciar la percepció de control i la resolució de
problemes.
La metodologia emprada és la següent:
4. GRUPS DE SUPORT DIRIGITS A FAMILIARS.
Per les pròpies característiques de l’ELA, la persona afectada i el
seu entorn es veuen abocats a una situació molt complexa. La limitada
esperança de vida, la necessitat d’una atenció permanent, el canvi en
l’estructura i la dinàmica familiar suposen un fort impacte emocional i
psicològic, que fa que la intervenció amb les famílies esdevingui
imprescindible.
Des de l'entitat es desenvolupen Grups de Suport amb l'objectiu
d’oferir recolzament emocional, donar eines que facilitin la gestió de la
nova situació que s’ha creat, contribuir a disminuir el sentiment
d’angoixa i soledat i possibilitar la creació d’una xarxa relacional entre
familiars, de suport mutu. En definitiva es tracta d’ajudar a les famílies a
gestionar tota la problemàtica que envolta la malaltia.
• Primer contacte telefònic.
• Visita a domicili (valoració).
• Pla de treball en coordinació amb la treballadorasocial.
• Psicoterapia individual, de parella i/o familiar.
• Seguiment telefònic continuat.
ATENCIÓ PSICOLÒGICA
25
Memòria Anual -Any 2011-
La metodologia consisteix en la realització de diferents sessions,
unes sis aproximadament, amb una periodicitat setmanal, d’una hora i
mitja de duració, amb grups de 10 familiars de persones afectades
d'ELA, en les quals es tracten temes clau sobre la malaltia.
Les sessions són supervisades per una treballadora social i/o una
psicòloga de l'entitat. Les funcions dels professionals son:
Assumir i desenvolupar la responsabilitat, com a conductor del
grup. El professional és el líder formal des de l’inici del grup fins al
final.
Facilitar la integració dels membres, la dinàmica i la cohesió del
grup.
Introduir, concretar i recollir aportacions grupals. Servir de
referència i fer de memòria del grup.
Ajudar a superar conflictes individuals i de grup.
Fomentar la participació i el reconeixement de tots els membres.
És important que cada participant tingui el seu espai, per mínim
que sigui.
Localitzar i conceptualitzar continguts grupals.
Ajudar a superar etapes del desenvolupament del grup.
Les fases de desenvolupament del projecte son:
Difusió i informació a les famílies a traves del mail i el telèfon.
Selecció dels familiars interessats a participar-hi.
Elecció de la zona de realització i cerca dels espais (en funció dels
familiars amb disponibilitat per participar en els grups).
26
Memòria Anual -Any 2011-
Comunicació a les famílies del lloc i data.
Creació dels grups definitius.
Realització de les sessions grupals.
Avaluació del projecte, a partir de l’interès que ha despertat entre
els usuaris, de les dades recollides del funcionament de les
sessions, i de les enquestes de satisfacció que es passen als
participants al finalitzar el grup. El model d’enquesta que s’utilitza
es:
Consideres que és major el coneixement que tens de la malaltia
després d'assistir al grup?
SI NO
T'has sentit recolzat? SI NO
Valores que el grup ha estat un punt de suport? SI NO
T'ha permès conèixer i compartir experiències? SI NO
Han disminuït sentiments com: angoixa, sobrecàrrega, estrès, solitud... SI NO
Valores l'experiència com a positiva? SI NO
Recomanaries a altres persones que assisteixin a reunions grupals? SI NO
Consideres que la Fundació hauria de continuar oferint aquest servei? SI NO
El grup ha complert les teves expectatives? SI NO
El grups han contribuït a millorar la qualitat de vida dels familiars, i en
conseqüència, dels propis afectats per la malaltia i, per això, es preveu
donar continuïtat al projecte, com una via per oferir suport i
acompanyament als familiars de les persones afectades d’ELA.
27
Memòria Anual -Any 2011-
5. COORDINACIÓ AMB ALTRES RECURSOS I PROFESSIONALS.
En la seva tasca, l’Entitat es coordina amb la resta de recursos de
la xarxa pública i privada que també atenen a les persones afectades
d’ELA, apropant les necessitats i inquietuds dels usuaris i facilitant la
comunicació transversal entre els diferents actors que intervenen en
cada cas. Es potencia la complementarietat dels serveis i el treball
horitzontal i en xarxa, amb l’objectiu de potenciar la col·laboració
mútua per millorar l’atenció als afectats i a les seves famílies, i evitar
duplicitats i l’ús indegut dels recursos.
Així, la Fundació es coordina amb els següents professionals:
De la xarxa mèdica: equips mèdics hospitalaris especialitzats en
l'atenció a l'ELA, equips de cures pal·liatives a domicili (PADES),
equips dels Centres d'Atenció Primària (CAPs). En aquest sentit,
l'entitat participa de les reunions periòdiques amb els equips
multidisciplinaris de l’Hospital de Sant Pau i l’Hospital de Bellvitge, i
es reuneix periòdicament amb els neuròlegs de l’Hospital del Mar,
Hospital Parc Taulí de Sabadell i de l’Hospital Trueta de Girona.
De la xarxa pública: treballadores socials, psicòlegs, logopedes,
fisioterapeutes, tècnics gestor d’ajudes (PUA, obres, Llei de la
Dependència), professionals dels CAD etc.
Altres recursos de la xarxa, tant pública com privada: Centre per
a l'autonomia personal del Departament de Benestar Social i
Família (SIRIUS/UTAC), Serveis d'Atenció a domicili dels
ajuntaments (SAD), entre altres entitats.
28
Memòria Anual -Any 2011-
Alhora, l'entitat es troba inscrita a la Federació d'Entitats de
Persones amb Discapacitat Física (ECOM), a la Asociación
Española de ELA (ADELA), a la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER), a la Federació Catalana de
Malalties Neurològiques Poc Freqüents (FCMNPF) i a l’European
Rare Disease Alliance (EURORDIS).
29
Memòria Anual -Any 2011-
>> DEFENSA DELS DRETS DELS AFECTATS.
La Fundació actua d’interlocutora davant les administracions
públiques per tal de donar a conèixer la realitat de les persones
afectades d’ELA i les seves famílies i aconseguir millores, tant pel que fa
a les ajudes com en l’atenció als malalts.
Així mateix, també realitza activitats encaminades a reclamar
millores en l’actuació socio-sanitària envers la malaltia i a evidenciar la
necessitat de realitzar estudis i d’investigar sobre la malaltia. Per això,
l’entitat ha mantingut contactes amb el Departament de Salut i el
Departament d’Acció Social i Ciutadania de la Generalitat de
Catalunya.
Al llarg del 2011, s'han iniciat les gestions encaminades a
aconseguir el reconeixement de les unitats mèdiques especialitzades,
com pot ser el cas de la Unitat d'ELA de l’HUB com a Unitat de
referència en l'atenció a l'ELA a Catalunya.
30
Memòria Anual -Any 2011-
>> PROMOCIÓ DE LES UNITATS D'ATENCIÓ MULTIDISCIPLINÀRIES D'ATENCIÓ
MÈDICA I COORDINACIÓ AMB ELS HOSPITALS DE REFERÈNCIA
L'ELA implica problemes a diferents nivells i, per tant, requereix ser
tractada per diferents especialistes que donin una resposta adequada a
totes les necessitats derivades de la mateixa. Actualment l'atenció
multidisciplinar és la millor eina al nostre abast per atendre a les persones
afectades d'ELA i contribueix a millorar la seva qualitat de vida, tal com
han vingut demostrant diversos estudis publicats.
UNITAT D’ATENCIÓ MÈDICA DE LA HUB.
Aquest any, fruit del conveni
signat a gener de 2010, s’ha
mantingut la col·laboració entre
l'equip d'atenció a l'ELA de
l'Hospital Universitari de Bellvitge
(HUB) i la Fundació Miquel Valls,
potenciant la Unitat
Multidisciplinar d'Atenció a l'ELA al citat hospital, amb l'objectiu de
millorar l'atenció sociosanitària a les persones afectades d'ELA i donar
suport a la investigació que es porta a terme a dit hospital.
Cal destacar que l’HUB és el centre on s'atenen a més persones
afectades d'ELA de tota Catalunya, arribant pràcticament al 50% dels
afectats.
A la Unitat, gràcies a aquesta col·laboració, les persones
afectades d'ELA són ateses per un equip multidisciplinar especialitzat en
31
Memòria Anual -Any 2011-
la malaltia, i es visiten el mateix dia amb tots els especialistes, evitant els
desplaçaments múltiples i les esperes incòmodes. Les visites hospitalàries
es realitzen generalment amb una periodicitat de 3 mesos amb tot
l'equip multidisciplinar, realitzant un seguiment continuat.
Diversos professionals de la
Fundació formen part de
l'equip de la Unitat, integrant
l'atenció hospitalària amb
l'atenció social realitzada des
de l'entitat. Així, actualment la
Unitat d'ELA de l'Hospital de
Bellvitge està formada per un
equip multidisciplinar hospitalari que inclou: neuròleg, pneumòleg,
fisioterapeuta respiratori, metge rehabilitador, endocrinòleg, dietista,
infermera d'enllaç, logopeda, fisioterapeuta extern i els professionals de
la Fundació Miquel Valls: una treballadora social, una psicòloga i una
terapeuta ocupacional de l'entitat. A més, una treballadora social de
l’entitat realitza funcions de coordinació i gestió de la tasca
desenvolupada per la Fundació a la Unitat i una gestora de recerca de
l’entitat col·labora en la investigació de la malaltia des de la Unitat.
Els diferents facultatius realitzen dins de la unitat la seva
especialitat mèdica. L'equip de neurologia és el primer que visita a la
persona afectada i realitza les proves necessàries per obtenir el
diagnòstic definitiu i la posterior derivació a la resta de l'equip.
32
Memòria Anual -Any 2011-
Les principals activitats desenvolupades per les professionals de la
Fundació que formen part de la Unitat es detallen a continuació:
Coordinació de les visites amb els diferents especialistes, de
manera que puguin visitar-se el mateix dia amb tots ells, evitant els
múltiples desplaçaments i les esperes incòmodes.
Atenció a les persones afectades i a les seves famílies a la unitat:
Les professionals de la Fundació estan presents a les visites
mèdiques a l'hospital, oferint suport a l'equip mèdic i les persones
afectades, dins de la seva especialitat (treball social, teràpia
ocupacional i psicologia). En relació als casos nous, després del
diagnòstic definitiu, s'informa a les persones afectades i a les seves
famílies dels serveis oferts des de la Fundació, amb la finalitat
d'oferir-los suport des dels primers moments.
Coordinació de l'equip d'atenció multidisciplinar a domicili amb
l'atenció prestada des de la unitat d'ELA, transmeten la informació
recopilada a les visites mèdiques a l'equip d'atenció domiciliària
de la Fundació: TS, TO i psicòloga, segons el cas. Això permet
coordinar les actuacions dels diferents professionals i realitzar un
seguiment continuat, aconseguint que les persones afectades i les
seves famílies se sentin acompanyades en tot el procés. Cal
destacar, a més, que en les visites mèdiques realitzades, sempre
sorgeixen necessitats que requereixen un tractament i un
seguiment més enllà del marc hospitalari.
Alhora, les professionals de la fundació que realitzen l'atenció
domiciliària realitzen un seguiment continu de l'evolució del malalt
i de les seves necessitats a cada moment. Aquesta informació es
33
Memòria Anual -Any 2011-
traspassa a l'equip sanitari de la Unitat, amb la finalitat que es
pugui donar la resposta més adequada.
Aquesta coordinació permet una atenció integral que contribueix
clarament a millorar el benestar bio-psico-físic i emocional de les
persones afectades d'ELA i de les seves famílies.
Suport psicològic a les persones afectades i famílies: La psicòloga
i la treballadora social de la Fundació realitzen, juntament amb la
neuròloga, les visites d'atenció a la persona afectada i/o família
en les quals la doctora explica més àmpliament el diagnòstic i el
caràcter crític de la malaltia (visites famela). La situació genera
molta ansietat al malalt i a la seva família, davant d'un diagnòstic
tan dur. La psicòloga s'encarrega de contenir aquesta ansietat i
els ofereix el suport emocional necessari. A més, la psicòloga
també ofereix el seu recolzament en les visites de seguiment, ja
que a mesura que la malaltia evoluciona es produeixen moltes
pèrdues, difícilment assumibles per la persona afectada i família.
Atenció telefònica als malalts: La treballadora social de l'entitat
atén les 24 hores del dia les trucades telefòniques de les persones
afectades i famílies, actuant de filtre i redirigint les consultes al
professional corresponent si és necessari (especialistes de la Unitat,
professionals d’atenció a domicili de la Fundació, metges dels
CAP, PADES, etc.). En cas d'urgència, contacten amb l'hospital
per posar en coneixement als professionals de la Unitat
Hospitalària i activar els recursos necessaris.
Aquesta primera contenció realitzada per la professional de
l'entitat, dóna confiança i tranquil·litat a les famílies i, en molts
34
Memòria Anual -Any 2011-
casos, evita desplaçaments innecessaris al servei d'urgències. A
més, suposa una descàrrega de treball pels professionals sanitaris.
Coordinació de les reunions de l'equip d'atenció, on a més,
transmeten les necessitats i reivindicacions dels malalts a l'equip.
La coordinació de tot l’equip es necessària no tan sols a nivell de
les actuacions o tractament prescrit a cadascun dels malalts des
de les diferents especialitats, sinó també a nivell tècnic i de gestió,
com per exemple en quant a la programació de les visites, les
proves mèdiques, el temps d'espera, etc.
Cogestió de la base de dades de les persones ateses.
Actualització i manteniment de part de la Base de dades de
pacients d'ELA de la Unitat de l’HUB, amb l'objectiu de poder
disposar de dades fiables en perspectiva a realitzar posteriors
estudis epidemiològics de la malaltia.
Potenciació de la investigació de
la malaltia. A la Unitat d'ELA del
HUB es combina l'atenció a les
persones afectades d'ELA amb el
foment de la investigació de l'ELA
i la participació en assajos clínics
de nous medicaments.
La Fundació compta amb professionals que ofereixen suport en la
gestió i cerca de finançament per als projectes i suport tècnic en
la implementació dels assajos clínics.
35
Memòria Anual -Any 2011-
Suport al biobanc de mostres de persones afectades d'ELA explicat
en l’apartat d’investigació-
Coorganització de les III jornades d’actualització de l'ELA. Amb
una periodicitat bianual, l’HUB i la Fundació han vingut
organitzant unes Jornades sobre l'ELA en la qual es tracten
aspectes relacionats amb la investigació de la malaltia i sobre
l'atenció a les persones afectades. Són unes jornades divulgatives
dirigides a professionals i a les persones afectades d'ELA i a les
seves famílies. El passat 21 de Juny de 2011 (Dia Mundial de l'ELA)
es van realitzar les III Jornades d'Actualització de l'ELA en l’HUB,
comptant amb ponents nacionals i internacionals.
Gràcies a la Unitat, s'ha millorat l'atenció sociosanitaria a les persones
afectades d'ELA i la coordinació entre els diferents especialistes,
millorant l'eficàcia i l'eficiència de les actuacions.
Alhora, el fet que les actuacions de l'equip hospitalari de la Unitat
d'ELA es coordinin amb l'atenció i el seguiment realitzat per l'equip
d'atenció domiciliària de la Fundació, ha permès una atenció integral i
continuada. Aquest seguiment continuat per part dels professionals de
la Unitat ha permès introduir les mesures necessàries (productes de
suport, fisioteràpia domiciliària, tos assistida, necessitat de ventilació
mecànica, adequació de l'alimentació, sonda gàstrica, etc.) en el
moment requerit, contribuint a millorar la qualitat de vida de les
persones afectades, a allargar la seva esperança de vida i a estalviar
costos a la sanitat pública.
36
Memòria Anual -Any 2011-
COORDINACIÓ AMB ELS HOSPITALS DE REFERÈNCIA
Tal com hem explicat anteriorment, la Fundació també es
coordina amb els d’hospitals de referència que atenen els afectats
d’ELA.
En aquest sentit, l'entitat participa de les reunions periòdiques amb
els equips multidisciplinaris de l’Hospital de Sant Pau i l’Hospital de
Bellvitge, i es reuneix periòdicament amb els neuròlegs de l’Hospital del
Mar, Hospital Parc Taulí de Sabadell i de l’Hospital Trueta de Girona.
37
Memòria Anual -Any 2011-
>> PROMOCIÓ DE LA INVESTIGACIÓ.
Actualment, l’ELA no té cura i encara no se’n coneix la causa.
Entre el 5-10% dels casos tenen un origen hereditari (ELA familiar) però la
majoria de casos apareixen de forma esporàdica i es creu que hi
intervenen tant factors endògens (genètics i metabòlics) com exògens
(ambientals i relacionats amb l’estil de vida).
L’únic tractament que existeix actualment per la malaltia, el
Rilutek, només aconsegueix allargar uns pocs mesos la vida de les
persones afectades. A més, tampoc existeix un mecanisme de
diagnòstic ràpid que permeti detectar la malaltia lo abans possible, per
tal de poder intervenir en etapes inicials. El diagnòstic arriba després de
descartar altres possibles causes i en alguns casos es pot allargar molt en
el temps, fet que causa una angoixa afegida a les famílies.
La investigació és l’única esperança de que en un futur l’ELA arribi
a ser una malaltia amb una cura o un tractament eficaç. Per aquest
motiu, des de la Fundació es fomenta i dóna suport a la investigació de
la malaltia, promovent els avanços científics, la cooperació
internacional i la transferència del coneixement científic a la pràctica
clínica.
Des de finals de l'any 2010, La Fundació col·labora amb el
programa d'investigació de l'ELA de l’HUB, fruit d'una col·laboració entre
l'Institut de Neuropatologia-Idibell i la Unitat d'ELA del citat hospital. El
programa pretén impulsar la realització de projectes d'investigació en
l'ELA.
38
Memòria Anual -Any 2011-
El suport de la Fundació en el camp de la investigació durant el 2011
ha estat:
CERCA DE RECURSOS I FINANÇAMENT DE PROJECTES D'INVESTIGACIÓ:
Estudi de les alteracions transcripcionals i funcionals en les
neurones de la medul·la espinal en l'ELA": dirigit pel Dr. Isidre
Ferrer, Director de l'Institut de Neuropatologia de l’HUB-IDIBELL i
Investigador del CIBERNED-Institut Carlos III. El Dr. Isidre Ferrer és un
científic molt reconegut, amb una àmplia trajectòria en l’estudi de
les neuropatologies: http://www.inpbellvitge.org/.
Aquesta projecte s’emmarca dins d’un conveni de col·laboració
que la Fundació ha signat amb la Fundació IDIBELL (Institut
d’Investigació Biomèdica de Bellvitge) per tal de potenciar la
investigació de l’ELA.
L’objectiu del projecte es determinar noves dianes terapèutiques i
diagnòstiques per a la malaltia que permetin transformar l'ELA en
una malaltia crònica compatible amb una vida normal.
Anteriorment s’havia descrit la presència d’agregats proteics
anòmals al citoplasma de les neurones motores dels malalts d’ELA,
però es desconeixia quina era la proteïna present en aquests
agregats. L’any 2006 es va descobrir que l’ELA, junt amb altres
malalties neurodegeneratives, com la demència lobal
frontotemporal (FTDL), presenten com a característica
neuropatològica comú, la presència de la proteïna TDP-43 (TAR-
DNA-Binding protein-43) com a principal integrant de les inclusions
citoplasmàtiques insolubles, classificant-se actualment aquestes
patologies com a TDP-43 proteinopaties. A més, també s’han
descrit mutacions en TARDP (gen que codifica per TDP-43) com les
39
Memòria Anual -Any 2011-
causants d’un elevat nombre de casos familiars d’ELA.
La TDP-43 és una proteïna ubiqua i molt conservada que es troba
majoritàriament localitzada al nucli de les cèl·lules, no obstant en
condicions patològiques la seva expressió disminueix al nucli i
s’incrementa al citoplasma, apareixent formes truncades i
hiperfosforilades de la proteïna que formen agregats
citoplasmàtics.
Fins ara les funcions que s’han associat a la proteïna TDP-43
inclouen l’activitat com a repressor de la transcripció i com a
proteïna capaç d’unir-se i regular diferents espècies d’ARN, tant
en processos d’assemblatge o splicing de l’ARN missatger (ARNm)
com associada a la biogènesi i unió a ARN no codificant de mida
petita com són els microRNAs. Alhora, els microRNAs (miRNAs)
intervenen en la regulació de l’expressió gènica.
El fet de que en malalts d’ELA la TDP-43 estigui al citoplasma de les
cèl·lules motores formant agregats, fa sospitar que la pèrdua de
funció de la proteïna al nucli o bé la presència d’agregats tòxics
al citoplasma puguin ser les causes de la mort de les cèl·lules
motores en l’ELA. Per aquests motius el present projecte de
recerca es centra en la caracterització de la funció de la proteïna
TDP-43 com a reguladora de l’ARN, així com la caracterització de
les conseqüències de la seva pèrdua funcional a la cèl·lula.
Així mateix, en un sentit més ampli, es pretenen determinar les
modificacions en la funció proteica de les motoneurones de
persones afectades d’ELA, degudes a alteracions en la
transcripció (per manca de funció de TDP-43 o altres causes) o a
modificacions post-transcripcionals (per estrés oxidatiu o
nitrosatiu).
40
Memòria Anual -Any 2011-
L’equip investigador té previst publicar els resultats obtinguts fins
ara al llarg del 2012.
Actualment l'entitat col·labora en la cerca de recursos per donar
continuïtat a aquest projecte al llarg de l'any 2012.
IMPULS DE LA INVESTIGACIÓ DES DE LA UNITAT D'ELA DE L’HUB.
Coordinació d'assajos clínics:
Actualment la Fundació coordina a la Unitat d'ELA de l’HUB la
realització de l'assaig clínic en fase III EMPOWER. Es tracta d’un
assaig clínic multicèntric, randomitzat i doble cec per estudiar
l’eficàcia i seguretat del Dexpramipexol en pacients afectats
d’ELA. Es va iniciar al juliol del 2011. Està promogut per l’empresa
farmacèutica Biogen-Idec i i Knopp Bioscience. Es desenvolupa
en 83 centres internacionals. I a Espanya s’està duent a terme a 4
hospitals (Hospital Carlos III, Hospital de La Paz, Hospital de Vall
Hebrón i Hospital Universitari de Bellvitge).
El Dexpramipexol és un potencial nou fàrmac que en resultats
obtinguts en assajos fase II ha demostrat bona tolerància i
seguretat, així com una tendència a atenuar el deteriorament
funcional i a augmentar la supervivència de les persones
afectades d'ELA. L'objectiu d'aquest assaig és confirmar aquests
resultats en un grup elevat de pacients.
Durant aquest any, la Fundació a més de participar en la difusió
de l’assaig, ha donat suport a l’equip de la Unitat Hospitalària
Multidisciplinar d’atenció a l’ELA de l’HUB en la coordinació i
implementació de l’assaig clínic EMPOWER (Protocol 223AS302-
Biogen Idec).
41
Memòria Anual -Any 2011-
Des del mes de Maig, una tècnica de la Fundació ha estat
col·laborant amb l’equip (20h/setmanals), assumint la coordinació
general de l’estudi conjuntament amb la Dra. Povedano, i duent
a terme diverses funcions, tals com: tramitació de la
documentació necessària per activar el centre; correspondència i
comunicació amb el promotor de l’assaig i CRO; difusió i gestió de
les sol·licituds de participació; coordinació de l’agenda de visites
dels pacients i dels professionals de l’equip investigador;
seguiment de la comunicació amb els pacients; gestió dels
Quaderns de recollida de dades electrònics i de la resta de
documentació de l’assaig; i suport tècnic in situ en les visites.
Es preveu que l’assaig es conclogui al Setembre 2012, temps
durant el qual hauran participat un total de 15 pacients. La
coordinació entre l’equip mèdic de l’Hospital i l’equip tècnic de la
Fundació ha permès que a l’Hospital Universitari de Bellvitge
s’hagin inclòs en aquest assaig el doble de pacients que en la
resta d’hospitals assistencials espanyols que també participen en
l’estudi.
Gestió i cerca de recursos:
Assaig clínic: "Anàlisi de l'impacte de la ventilació no invasiva
domiciliària (VNID) precoç en l'ELA: Estudi metacèntric
aleatoritzat". Promogut pel Servei de Pneumologia de la Unitat
d'ELA d l’HUB- Dra. Eva Farrero (Pneumòloga Unitat d'ELA de
l’HUB). Desenvolupat en 7 centres hospitalaris de l'estat espanyol
(quatre d’ells de Catalunya).
42
Memòria Anual -Any 2011-
La ventilació no invasiva domiciliària (VNID) ha demostrat ser un
tractament eficaç de les complicacions respiratòries que
representen la principal causa de mort en l'Esclerosi Lateral
Amiotròfica. La hipòtesi de l'equip investigador és que l'aplicació
precoç d'aquest tractament, és a dir en la fase inicial de debilitat
de la musculatura respiratòria definida com una alteració lleu en
la Capacitat Vital Forçada FVC (< 75% del teòric) millora el
pronòstic de la malaltia, comparat amb l'aplicació convencional
(FVC < 50%).
El suport de la Fundació en aquest assaig és a nivell de
recolzament en la cerca de finançament i suport tècnic en la
implementació de l'assaig. Durant el 2011 la Fundació va fer
difusió conjunta d’aquest assaig. L’inici del projecte s’ha retardat
una mesos degut a problemes administratius i es preveu que s’iniciï
el primer trimestre del 2012.
Creació d’un biobanc de mostres biològiques de persones
afectades d’ELA a l’hospital universitari de Bellvitge (HUB)-Idibell:
Un biobanc és un equipament on s’emmagatzemen mostres
biològiques humanes i es posen a la disposició de la comunitat
científica, que les utilitzarà per a realitzar recerca biomèdica.
Biobanc de mostres de persones afectades d'ELA: Com a part del
programa d'investigació de l'ELA de l’HUB, el Dr. Isidre Ferrer (que
dirigeix el biobanc de l’Idibell) i la Dra. Mónica Povedano
(Neuròloga responsable de la Unitat d'ELA de l’HUB), encapçalen
la creació del biobanc de mostres de pacients d'ELA, amb el
suport de la Fundació Miquel Valls.
43
Memòria Anual -Any 2011-
El biobanc ELA s'està formant a partir de mostres aportades
voluntàriament pels pacients atesos en la Unitat d'ELA de l'hospital,
bàsicament sang i líquid cefaloraquidi. El paper del donants és
essencial en la lluita contra l’ELA, són ells els que contribueixen a
l’avenç en la investigació de l’ELA amb la seva generositat.
L'objectiu és poder disposar de mostres per a la realització
d'estudis que contribueixin a un millor coneixement dels
mecanismes de la malaltia i poder avançar en el seu diagnòstic i
tractament. Les mostres estan disponibles per a qualsevol
investigador que les sol·liciti i tots els estudis es realitzaran prèvia
aprovació pel Comitè d'Ètica de l’Idibell.
CREACIÓ D'UNA BASE DE DADES DE PACIENTS D'ELA:
L'entitat té en perspectiva la creació d'una base de dades de
pacients d'ELA de tota Catalunya, amb l'objectiu disposar de
dades fiables per a futurs estudis epidemiològics i socials sobre la
malaltia, que permetin un millor coneixement de la mateixa.
INFORMACIÓ I ASSESSORAMENT A LES PERSONES AFECTADES D'ELA I
FAMÍLIES SOBRE ELS AVANÇOS EN INVESTIGACIÓ I ELS ASSAJOS CLÍNICS
EN MARXA.
Servei de Consultes: l'entitat dóna resposta a consultes de les
persones afectades i les seves famílies sobre la investigació de la
malaltia.
Espai específic dedicat a la investigació a la nostra pàgina web.
L'entitat informa a les persones afectades d'ELA dels assajos clínics
en marxa i dels criteris d'inclusió dels mateixos.
44
Memòria Anual -Any 2011-
>> RECERCA DE RECURSOS
La Fundació Miquel Valls és una entitat privada sense ànim de
lucre. Per tal de poder desenvolupar els diferents projectes a benefici de
les persones afectades d’ELA i les seves famílies, l’entitat busca recursos
per totes les vies possibles, intentant diversificar al màxim les seves fonts
de finançament per tal de mantenir un equilibri que permeti superar un
descens en la dotació de recursos procedents d'alguna de les parts. La
recerca de recursos es canalitza a través d’un departament específic
dins la Fundació.
Així, les actuacions desenvolupades des de l'entitat són possibles
gràcies a:
Subvencions i ajuts d'entitats públiques i privades.
Col·laboracions d'empreses a diferents nivells (aportacions
econòmiques o en espècies).
Col·laboracions a nivell particular (aportacions econòmiques o en
espècies).
Iniciatives Solidaries organitzats per particulars, empreses i altres
per recaptar fons per la Fundació (curses o altres activitats
esportives, concerts, etc.) – recopilades en l’apartat de difusió-.
Actes per recaptar fons organitzats per la Fundació amb la
col·laboració de grups musicals i artistes, d’espais de concerts,
teatres, etc. -recopilats en l’apartat de difusió-.
45
Memòria Anual -Any 2011-
Venda de loteria de Nadal Solidària. Aquest any 2011 hem repetit
la Campanya de Loteria de Nadal de la Fundació, per tal
d’aconseguir fons econòmics per mantenir el projecte i els serveis
que es presten des de l’entitat.
Un any més, hem
demanat el suport de les
famílies, amics, i
col·laboradors per tal de
portar a terme la venta
de les participacions.
Amb la novetat que aquest any s’ha sumat al suport en la venta
alguna empresa, com és el cas de Cargill España.
Gràcies a la col·laboració de totes aquestes persones, hem
aconseguit repartir més de 8.000 butlletes per tot Catalunya. Els
diners recaptats s’han destinat al 100% als projectes de la
Fundació.
Nadales i Targetes regal solidaries
La Fundació Miquel Valls, de cara a les
passades Festes Nadalenques, va
engegar una sèrie d’iniciatives per tal
d’obtenir suport per a impulsar els seus
projectes amb l’objectiu de millorar la
qualitat de vida de les persones
afectades d’ELA i les seves famílies.
S’han venut nadales i targetes regal solidàries de la Fundació
Miquel Valls amb dissenys exclusius tant per a empreses com per a
particulars.
46
Memòria Anual -Any 2011-
>> DIFUSIÓ I SENSIBILITZACIÓ.
Durant aquest any hem seguit treballant activament per estar
presents en els mitjans de comunicació, amb la finalitat de donar a
conèixer la malaltia i difondre la nostre tasca de la Fundació, i alhora
sensibilitzar a la societat en general sobre la problemàtica dels afectats i
les seves famílies, i aconseguir una ciutadania compromesa i activa
respecte a les necessitats de les persones afectades.
El Departament de Comunicació de l'entitat s'encarrega de
desenvolupar i programar les diferents estratègies de difusió que es duen
a terme.
La difusió es realitza des de la web, i les xarxes socials –facebook i
twitter-; amb l’organització i la participació en diferents actes i jornades
(fires d’entitats, jornades científiques, actes solidaris, etc.); a través de
les iniciatives solidàries i amb la presència als mitjans de comunicació, i
col·laborant en l’elaboració de reportatges sobre la malaltia.
Un aspecte que considerem clau per aconseguir fer més visible la
problemàtica de l'ELA és poder comptar amb el suport de personalitats
públiques, ja que amb la seva projecció ens ajuden a fer difusió de la
malaltia i avalen l'entitat i les seves actuacions. Per això, volem agrair
molt especialment al Sr. Josep Guardiola, el Sr. Josep Maria Terricabras,
el Sr. Andreu Buenafuente i el Dr. Simón Schwartz que hagin acceptat ser
nomenats Membres d'Honor de la Fundació.
47
Memòria Anual -Any 2011-
>>FES UN GEST PER L’ELA, EL NOU CRIT DE LLUITA
Cal destacar que aquest any la Fundació Miquel Valls ha iniciat
una nova etapa a nivell d’imatge corporativa i comunicació per tal de
reafirmar la posició de la nostra entitat i poder donar a conèixer, encara
amb més força, la realitat d’una malaltia com l’ELA i dels seus afectats, i
també la feina que s’està fent des de la Fundació.
Dins d’aquest procés que es va iniciar amb la remodelació de la
nostra pàgina web i que va seguir amb l’elaboració de tot el nou
material corporatiu, hi destaca el llançament del nostre recent crit per
lluitar contra l’ELA: FES UN GEST PER L’ELA.
Aquest eslògan va acompanyat d’una senzilla imatge d’una mà
que forma, amb la posició dels seus dits, la lletra L. Així de fàcil volem
que sigui començar a fer un gest per l’ELA, cada vegada que
aconseguim que una persona faci aquest gest i conegui el seu significat,
ens estem acostant una mica més a vèncer la malaltia.
Fer un gest per l’ELA pot ser fer-se col·laborador de la Fundació
Miquel Valls, pot ser organitzar un esdeveniment solidari, pot ser una
donació econòmica, pot ser fer-se voluntari... un gest per l’ELA pot ser
tot, només cal que cadascú trobi el seu, des del més modest al més
gran, tots són importants i necessaris.
Són moltes les personalitats públiques que s’estan adherint a la
campanya cedint-nos les seves imatges fent “el gest”: en Javier Gómez
Noya (campió del món de triatló els anys 2008 i 2010), la Gemma
Mengual, en Pep Plaza, els Manel... i esperem que aviat en siguin moltes
més.
48
Memòria Anual -Any 2011-
Actor i humorista Pep Plaza
Javier Gómez Noya- campió
del Món de Triatló 2008 i 2010.
Primer classificat del Rànking
ITU 2007, 2008 i 2010
Components del grup musical barceloní Manel.
A continuació destaquem algunes dels principals actuacions de
difusió realitzades:
>> MITJANS DE COMUNICACIÓ
Aquest any hem estat presents en els mitjans de comunicació
(premsa, ràdio, televisió i mitjans on-line) en els seus diferents formats:
articles, entrevistes i reportatges.
Premsa Escrita (premsa i revistes locals)
07/01/11- REVISTA EL 3 DE VUIT- entrevista al president de la
Fundació.
49
Memòria Anual -Any 2011-
08/02/2011- PANXING -revista gratuïta on fan menció en la seva
agenda d’activitats del concert solidari de las Migas a benefici de
la Fundació.
17/02/11- DIARI AVUI- Article sobre el concert solidari de las Migas,
a benefici de la Fundació.
21/02/11- DIARI ARA- article sobre la lluita de l’ELA, amb un afectat
d’ELA atès per la Fundació.
23/06/2011 DIARI D'OSONA article d'opinió de l'Enric Mª Valls,
president de la Fundació.
15/07/2011 DIARI EL PORTAL DE L’ALT MARESME- article d'opinió del
president de la Fundació.
01/08/2011- LLOBREGÓS INFORMATIU- en la seva edició numero 48
va publicar un article sobre l'ELA.
Premsa On Line
Febrer 2011- EL PUNT, DIARI AVUI, REVISTA ECOM, LA CLAU, WEB
CONSELL COMARCAL DEL MARESME, AJUNTAMENT VILASSAR DE
DALT, MIGRANO DE ARENA, WEB TELENTRADA,WEB TRESC-
Promoció del concert solidari de las Migas, a benefici de la
Fundació.
11/05/11- WEB FUNDACIÓ DOCTOR ROBERT- difusió de la
caminada que va organitzar l’empresa Cargill el passat dia 15 de
maig en benefici de la Fundació.
50
Memòria Anual -Any 2011-
16/06/2011- AGENDA D'ACTIVITATS DEL XARXANET- difusió de les III
Jornades d'actualització en l’ELA realitzades a l’Hospital de Bellvitge.
30/06/2011 WEB IMPULS SOLIDARI, agenda d'activitats ECOM-
Cursa solidària a benefici de la fundació a Premià de Mar
26/07/11 EUROPA PRESS. Es va fer ressò de la trobada de la
Fundació amb la presència del president, la coordinadora i la
responsable de recursos amb la ministra de sanitat respecte la
subvenció del ministeri.
31/07/11- EL PAIS.COM- Reportatge “La red como terapia”, on un
afectat d’ELA atès des de la Fundació parla del seu blog.
Ràdio
27/01/2011- RADIO PREMIÀ DE MAR- Programa magazine de Lola
Busquets promovent el concert solidari de las Migas, a benefici de
la Fundació.
12/04/2011- RNE-RADIO 5 Programa “Respuestas en vivo” on van
parlar sobre la malaltia.
24/04/2011- CATALUNYA RADIO- El suplement. Programa
magazine on entrevisten a la doctora Monica Povedano com a
responsable de la unitat multidisciplinar d'ELA de Bellvitge
21/06/2001- CATALUNYA RÀDIO, RÀDIO NACIONAL INFORMATIUS,
TV HOSPITALET INFORMATIUS- difusió de les III Jornades d’ELA
realitzades a l’hospital de Bellvitge.
51
Memòria Anual -Any 2011-
26/04/2011- Campanya 0,33€ equació- es van emetre en diferents
emissores de radio -CATALUNYA CULTURA, CATALUNYA RÀDIO,
ONA CATALANA FM, ONDA CERO, RÀDIO SALUT, ONDA RAMBLA,
PUNTO RADIO, RAC 1, RÀDIO FLAIXBAC, CADENA SER, COM
RÀDIO, RÀDIO 4, RÀDIO VILAFRANCA, SEGRE RÀDIO, RÀDIO
ARRELS, RÀDIO CASTELLAR, RÀDIO BADALONA, RÀDIO ESTEL,
MATARÓ RÀDIO, RÀDIO ARENYS, TARRAGONA RÀDIO, RÀDIO
CALELLA. Campanya creada des de la Fundació per tal
d’aconseguir nous col·laboradors i fer difusió sobre la malaltia.
Televisió
14/01/11 – Documental sobre la malaltia a la Xarxa de Televisions
Locals de Catalunya- TV L'HOSPITALET, VALLÈS VISIÓ, CANAL BLAU-
MARICEL TV, CLIP TV, GAVÀ TELEVISIÓ, VOTV, CANAL TERRASSA
VALLÈS, CANAL REUS TV, MENORCA TV, TV BADALONA, M1TV,
GIRONA TELEVISIÓ, CANAL NORD FIGUERES, EL 9 TV, TAC 12,
PENEDÈS TV. http://www.xtvl.tv/programes/lafragilitatdeltemps/
22/02/11- M1 MARESME TV- Reportatge sobre la Fundació, i el
concert solidari de las Migas.
04/02/11. TV HOSPITALET, VALLES VISIO, CANAL BLAU-MARICEL TV,
CLIP TV- Programa “La Fragilitat del Temps” de la xarxa de
televisions locals: “La Fortalesa de l’inevitable”, en el qual va
participar una persona atesa des de l'entitat.
19/04/11. PROGRAMA “L’ENDEMÀ” DE TV3: “Presoners del seu cos,
malalts d’ELA”. El documental recull els testimonis de sis afectats
per la malaltia que reflexionen sobre qüestions com la vida, la
52
Memòria Anual -Any 2011-
mort, la por i la esperança. La Fundació va participar en la
elaboració del documental.
20/06/2011- IMPULS SOLIDARI. Reportatge amb un afectat d’ELA i
la coordinadora de l’entitat, on es plasma la tasca domiciliaria
realitzada des de la Fundació.
08/08/2011- M2 MARESME TV- entrevista a la coordinadora de la
Fundació sobre l’acte benèfic de futbol 7.
24/10/11. Programa “Para Todos” de TV2, en el qual van participar
una persona afectada d'ELA atesa des de la Fundació, la Dra.
Mónica Povedano (Neuròloga responsable de la Unitat d'ELA de
l’HUB), la Presidenta d'ADELA i el President de la nostra Fundació.
Debat sobre la problemàtica de l'ELA.
22/11/2011. Programa “La Fàbrica” de M1 Maresme TV- entrevista
a la coordinadora de la Fundació i a l’actor Pep Plaza, en relació
a l’acte solidari que aquest protagonitzaria el dia 25/11/2011 a la
Sala Cabanyes de Mataró.
>>PUBLICACIONS INTERNES
Tríptic de La Fundació
S’han re dissenyat els
nous tríptics informatius.
53
Memòria Anual -Any 2011-
Butlletí. Aquest anys hem tornat a
editar el Butlletí informatiu de l’entitat,
dirigit a famílies i col·laboradors
(edició impresa i digital en català i
castellà).
Per tal d’acompanyar aquest nou fil
conductor de la Fundació, hem
decidit també renovar el nostre
butlletí informatiu, que es passarà a
anomenar EL GEST i a banda de
presentar una diferent imatge anirà
incorporant, mica en mica, noves seccions d’informació i opinió.
Web i Xarxes Socials
Hem continuat mantenint una pàgina web específica. Aquest any
hem remodelat la web de l'entitat, per crear un canal interactiu,
actualitzat i de fàcil lectura que doni a conèixer tant la nostre
filosofia com la nostra manera de treballar. També s’han
potenciat les xarxes socials
www.fundaciomiquelvalls.org
www.facebook.com/fundaciomiquelvalls
www.twitter.com/fmiquelvalls.
Memòria anual del 2010 que es pot consultar a la web de la
Fundació.
>> INICIATIVES SOLIDÀRIES
Una iniciativa solidària és un gest solidari que consisteix en una
activitat que promou, realitza i gestiona un particular, una empresa, una
54
Memòria Anual -Any 2011-
entitat o un col·lectiu per a la sensibilització i/o la captació de fons a
benefici de la Fundació.
Qualsevol acció, per petita que sigui, contribueix a la lluita contra
l’ELA, ja sigui un concert, una activitat esportiva, una boda, una festa
d’aniversari, etc. Totes les propostes són bones per fer un Gest per l’ELA.
Les persones interessades en realitzar una iniciativa solidària gest
solidari es posen en contacte amb La Fundació i ens informen de
l’activitat que volen dur a terme a traves d’un formulari on hi consta la
organització, la persona de contacte, correu electrònic, ciutat i
comentari. Un cop rebuda la proposta, la revisem i fem arribar
l’autorització per a posar-la en marxa.
Les iniciatives solidàries es realitzen a nom de la persona o
l’organització que emprèn la iniciativa i la Fundació assumeix el paper
d’entitat beneficiària. Generalment, la Fundació accepta l’ús de la seva
imatge sempre i quan aquesta es vinculi a activitats culturals,
educatives o esportives. La persona o organització que la duen a terme
ha d’obtenir prèviament l’autorització de la Fundació.
A continuació us presentem una relació de les moltes iniciatives
solidàries que s’han realitzat durant aquest 2011 per tot el territori
català:
Concert/sopar solidari en memòria de Victor Sanz, organitzat
per la seva família al febrer del 2011, que van destinar part de
la recaptació a la Fundació.
55
Memòria Anual -Any 2011-
Caminada Solidaria al Turo de l’home, a
benefici de la Fundació. La caminada
va ser organitzada per l’empresa Cargill
al 15 de Maig 2011, que va destinar els
diners recaptats a la Fundació .
El 21 de juny, coincidint amb el dia mundial de la ELA es va
realitzar un bateig submarinista solidari, organitzat per
Blanes/SUB i el Mola Mola Club.
2 de Juliol 2011 es va realitzar una Cursa Popular d’Estiu de
Premià de Mar. La organització va posar a disposició dels
corredors participar en la casella solidaria per donar un euros a
la Fundació.
El 7 d’agost es va realitzar un torneig de Futbol 7 solidari a
Calella. Hi van participar 18 equips de joves alemanys
aprofitant la seva estada a la nostra ciutat. Va tenir lloc al
camp de la Muntanyeta de Calella i va ser organitzat per
l’Empresa RUF, l’Ajuntament de Calella i l’Associació Turística
de Calella. Al finalitzar l’acte ens van poder donar un xec de
1161 euros.
El Gest Solidari de la “Penya Parriba”, grup de corredors de
muntanya de Collserola, que s’han fet unes samarretes per tal
56
Memòria Anual -Any 2011-
de competir en curses de muntanya lluint el logotip de la
nostra Fundació.
A la cursa de muntanya Burriac Atac 2011, diversos corredors
amb la samarreta de la Fundació, van poder participar de
manera gratuïta i donar els diners de les inscripcions a la
Fundació.
El diumenge 2 d’octubre es va
celebrar la Challenge Barcelona-
Maresme on la Fundació Miquel
Valls hi va estar representada en
les proves per relleus amb 2
equips. El primer format per Brenton Cabello, Eduardo Álvarez i
Carlos Galindo, aconseguint el 2n lloc en la classificació per
relleus. El segon equip de relleus estava format per Ferran Valls,
Marc Pomés i Joan Freixer.
Finalment i realitzant la cursa
sencera sota el nom de
Fundació Miquel Valls John
Galindo va ser el millor triatleta
de Calella.
El Gest Solidari de Cargill per tal de recaptar fons mitjançant
l’esport. A través de la web: www.migranodearena.org la gent
va poder fer un donatiu per lluitar contra l’ELA i ajudar la
Fundació Miquel Valls i alhora donar suport als atletes que van
córrer la Garmin Triathlon series del diumenge 16 d’octubre a
Barcelona.
57
Memòria Anual -Any 2011-
L’entitat sense ànim de lucre
TOCS de Santa Susanna ens
va visitar i també va fer una
donació.
El 6 de novembre es va fer un concert solidari a benefici de la
Fundació Miquel Valls a Gerri de la Sal organitzat per un
afectat d’ELA, Benji Ribera. A la plaça Mercadal es va gaudir
de la música de diversos grups locals com El Sobrino del Diablo,
Invicis, Albert Caire Grup, Street Family, Cotton Roots, Lo Pardal
Roquer, The Suitcase Brothers, Franky Walter i Juanton el
Equilibrista.
El dissabte 17 de desembre, es va celebrar a Calella la quarta
edició de l’Esclat, el Festival d’Art Jove de Calella. Organitzada
per l’Esclat, la gent de l’AJAC de Calella. Dins de les
exposicions allí presents, la Fundació Miquel Valls va presentar
una col·lecció de fotografies anomenada “Gestos per l’ELA”.
És una mostra formada per 20 imatges en blanc i negre que
reflexen la lluita diària dels afectats, les seves famílies, els
professionals sanitaris i membres de la Fundació per combatre
l’ELA. Les emotives imatges d’aquesta exposició han estat
realitzades pels fotògrafs Quim Botey i Olga Iranzo.
58
Memòria Anual -Any 2011-
>> ACTES I JORNADES
Concert Solidari amb l’actuació de “Las
Migas”, grup de flamenc fusió, amb la
col·laboració del teatre “La Massa” de
Vilassar de Dalt, realitzat el 19 de febrer.
Las Migas és un grup format per: Marta
Robles, Isabelle Laudenbach, Lisa Bause i
Silvia Pérez Cruz.
18/05/11- Campanya de difusió i captació de col·laboradors:
campanya 0,33 amb l’objectiu de donar visibilitat a l’ELA i
aconseguir nous col·laboradors per a l’entitat. L’acció es va
desenvolupar bàsicament a les xarxes socials i el seu contingut
plantejava una equació, el resultat de la qual és 0,33 cèntims
d’euro al dia amb els que qualsevol persona pot prendre part en
la lluita contra la malaltia.
16/06/11- Subvenció tu ajudes-
Varem assistir a la gala d'entrega
de les subvencions concedides
per la Fundació Caixa Tarragona
de Catalunya Caixa.
59
Memòria Anual -Any 2011-
21/06/11-III Jornades d’actualització
en l’ELA a l’Hospital Universitari de
Bellvitge, en el dia Mundial de l’ELA.
Es van realitzar xerrades on diferents
professionals van mostrar la situació
en la que es troba la malaltia, així
com les investigacions i les troballes que s’han realitzat o que
s’esperen realitzar. Hi varen
participar prestigiosos doctors,
professionals de l’àmbit mèdic, així
com familiars i afectats.
Durant les jornades l’empresa
Cargill, va fer entrega del taló de la
recaptació de la 4ª caminada solidaria que es va fer aquest any
La Fundació Miquel Valls va
participar amb un estand a la Fira
de Calella i l’Alt Maresme dels dies
del 22 al 25 de setembre del 2011.
Els assistents van poder col·laborar i
fer-se una fotografia fent el “Gest
per l’ELA”.
L’acte solidari “Clònica d’Humor” d’en Pep
Plaza. El 25 de novembre, més de 250
persones es van aplegar a la Sala
Cabanyes per ajudar amb el seu Gest
Solidari a la Fundació. El reconegut actor i
humorista Pep Plaza, va oferir el seu
60
Memòria Anual -Any 2011-
espectacle de manera totalment altruista a benefici de la
Fundació. A més, prèviament va voler acompanyar a una de les
nostres treballadores socials durant una visita domiciliària a una de
les famílies afectades per tal de poder prendre més consciència
de la dura realitat d’aquesta malaltia.
Les persones que van assistir a l’acte
també van poder posar el seu gra de
sorra per la nostra nova campanya
“FES UN GEST PER L’ELA” fotografiant-
se fent el “gest”.
Al finalitzar l’acte, es va
realitzar el sorteig de la
guitarra que va utilitzar en
Pep durant el seu show. Ell
mateix la va entregar signada
a la jove afortunada.
61
Memòria Anual -Any 2011-
4.
Perfil dels
afectats
atesos.
62
Memòria Anual -Any 2011-
4. Perfil dels afectats atesos.
Els beneficiaris directes de les actuacions de la Fundació són les
persones afectades d’ELA i els seus familiars, en tot l’àmbit territorial de
Catalunya.
Les activitats d'atenció s'han dut a terme a l'àrea geogràfica de
Catalunya, però activitats com el foment de la investigació i la difusió
de la malaltia beneficien a les persones afectades d'ELA a nivell
nacional i internacional.
S'estimen unes 400 persones afectades d'ELA a Catalunya, 4000 a
Espanya i 350.000 a nivell mundial i no deixen de diagnosticar-se casos.
La nostra entitat rep una mitjana d'entre 2 i 3 peticions noves d'atenció
per setmana.
A través de la recollida dels nostres indicadors podem extreure les
principals característiques i dades sociodemogràfiques dels afectats
atesos.
Els/les usuàries/as atesos presenten una sèrie de trets característics
donada la tipologia de la malaltia:
Nivell de Dependència: la majoria dels casos presenten un alt
nivell de dependència, necessiten de supervisió i assistència en les
activitats de la vida diària (AVD), així com productes de suport per
millorar la seva autonomia, confortabilitat i seguretat en la
realització de les AVD.
63
Memòria Anual -Any 2011-
Situació soci-familiar: L'evolució de la malaltia sol ser ràpida i,
generalment, la família es troba dramàticament superada per la
situació, que viu amb molta angoixa. La malaltia implica canvis en
l'estructura i la dinàmica familiar. Generalment un familiar
assumeix el paper de cuidador principal i ha de deixar de
treballar, ja que la persona afectada acaba requerint atenció les
24 h del dia. En molts casos presenten auto marginació, deguda a
la impossibilitat de seguir mantenint les relacions socials anteriors.
Socioeconòmica: presenten importants necessitats econòmiques
donat que la malaltia suposa moltes despeses (cuidadors,
necessitat de productes de suport, atenció especialitzada, etc.),
insostenibles per a la majoria de famílies, i les ajudes disponibles
per part de les Administracions Públiques no les cobreixen o
triguen molt a cobrir-les.
>>SEXE
Cal destacar que segons els estudis epidemiològics existents, la
incidència de l'ELA és lleugerament superior en homes que en dones a
relació 1,5:1, però aquesta relació no es compleix per a les persones
ateses des de l'entitat durant el 2011.
Homes50.45%
Dones49.55%
64
Memòria Anual -Any 2011-
>>EDAT
L'ELA afecta principalment persones d'entre 40-70 anys però pot
afectar a persones de totes les edats. Des de l'entitat hem atès a
persones d'entre els 26 i els 91 anys d'edat.
>>PROVÍNCIA DE RESIDÈNCIA
Menys de 405.09%
de 40 a 7060.35%
Més de 7034.56%
Barcelona78.42%
Tarragona10.64%
Girona7.60%
Lleida3.34%
020406080
100120140
Comarques de Barcelona
65
Memòria Anual -Any 2011-
>>HOSPITAL DE REFERÈNCIA
Província Barcelona
88.95%
Província Girona6.25%
Província Tarragona
3.39% Província Lleida1.41%
0
50
100
150
200
H.Bellvitge H.Sant Pau H.Vall Hebron H.del Mar Altres
Hospitals de Barcelona
66
Memòria Anual -Any 2011-
5.
Indicadors
de les àrees
d’atenció.
67
Memòria Anual -Any 2011-
353• Casos atesos durant l'any 2011
271• Casos actius a
final d'any
114• Casos nous durant
aquest any
82• Casos tancats
durant l'any
5. Indicadors de les àrees d’atenció
Durant el 2011 hem seguit treballant mensualment amb els
indicadors més rellevants de les diferents àrees d’atenció, ja que ens
permeten delimitar l’efectivitat i eficiència de les diferents àrees
d’atenció, i la planificació de possibles accions futures.
>>ÀREA D’ATENCIÓ SOCIAL
>>Casos atesos
Durant l’any 2011 hem augmentat el nombre de persones ateses
respecte l’any anterior, atenent un total de 353 usuaris/àries; essent 337
amb seguiment a domicili i 16 amb seguiment telefònic (no visites a
domicili). Si considerem una família tipus de 4 membres, podem estimar
que un total de 1.412 persones s’han beneficiat de les actuacions de
l’entitat de manera directa.
68
Memòria Anual -Any 2011-
Donades les característiques de la malaltia, el número d’altes i
baixes és variable depenent dels mesos, i inclús de les setmanes. Dels
353 casos atesos durant tot l’any, a finals d’any es mantenien actius 271,
dels quals 261 son amb seguiment a domicili i 10 en seguiment telefònic.
Hem atès 114 casos nous i s’han tancat 82 casos per defunció de
l’afectat (tot i la defunció es segueix atenent a la família fins que
elaboren el dol).
El nombre de casos atesos durant aquest any és superior als atesos
al llarg de l’any anterior (durant el qual es van atendre a un total de 308
famílies). El nombre de casos nous rebuts és d'una mitjana de 9,5 casos
nous per mes.
>>Visites realitzades per les Treballadores Socials
Durant el 2011 les treballadores socials han realitzat un total de 910
visites a domicili, el que significa una mitjana de 76 visites a domicili
mensuals.
0
100
200
300
400
2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Casos atesos per any
0
50
100
150
2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Casos nous per any
69
Memòria Anual -Any 2011-
>>Informacions i atencions telefòniques
Durant el 2011 s’han realitzat un total de 35 atencions i
informacions telefòniques puntuals, realitzant una ajuda puntual o moral
i donant resposta a informacions relacionades amb la malaltia que en
moltes ocasions, es tractaven d’aspectes relacionats amb la
investigació. En menor mesura, s’han atès un petit número de malats
d’altres comunitats autònomes i se’ls ha derivat a l’associació més
propera a la seva residència habitual.
>>Derivacions a l’entitat des de recursos externs i d’altres.
Durant aquest any seguim observant un augment de les derivacions
de nous casos a través dels hospitals i neuròlegs de referència, reflectint
la tasca realitzada conjuntament amb els mateixos. El contacte
continuat i l'assistència periòdica (generalment una vegada al mes) a
les reunions dels equips mèdics dels hospitals de referència (Hospital de
Bellvitge, Hospital de Sant Pau, Hospital del Mar, Hospital Parc Taulí de
Sabadell i Hospital Trueta de Girona) han permès un coneixement mútu i
treballar per un objectiu comú.
Així mateix, la Unitat d'ELA a l'Hospital de Bellvitge, comptant amb
la presència de professionals de la Fundació (treballador social,
terapeuta ocupacional i psicòleg), ha permès la derivació de les
persones ateses en aquest hospital als serveis de la nostra entitat des del
moment del diagnòstic i ha suposat un augment en el nombre de casos
atesos.
0
50
100
150
Visites de les TS
70
Memòria Anual -Any 2011-
>>ÀREA DE TERÀPIA OCUPACIONAL I ORTOPÈDIA
>>Casos atesos
Durant el 2011, 278 persones afectades d'ELA han rebut atenció en
teràpia ocupacional a domicili per part dels professionals de l'entitat,
dels qual a fi d'any estaven actius 191 casos amb seguiment domiciliari.
Si considerem els 353 casos totals atesos des de la fundació
respecte als 278 atesos per les terapeutes ocupacionals, podem
concloure que el 78,75% de les persones ateses des de la Fundació, han
requerit atenció des de l'àrea de Teràpia Ocupacional.
>>Visites realitzades per les TO i la Ortopèdia
Durant l’any s’han realitzat un total de 1053 visites a domicili, fet
que suposa una mitja de 87 visites mensuals realitzades. Del total de
visites, en concret s’han realitzat:
103 visites de valoració de la llar.
586 visites de lliurament de material i educació sanitària.
170 visites de seguiment i educació sanitària.
156 visites de recollida de material.
38 visites de reparació de material (a càrrec del tècnic de
l’ortopèdia).
0
10
20
30
40
Internet Hospitals i Metges
Unitat d'ELA H. Bellvitge
Afectats i/o Familiars
Altres Professionales
(PADES, TO, TS..)
Altres Associacions
Derivacions casos nous
71
Memòria Anual -Any 2011-
>>Banc de Productes de Suport (BPS)
Aquest any 2011 hem rebut un total de 102 donacions de material
de particulars que corresponen un total de 329 productes de suport,
restant-ne 313 actius (16 s'han donat de baixa per no trobar-se en
condicions òptimes). A més, des de la Fundació, gràcies a les
subvencions i col·laboracions rebudes, hem pogut adquirir diferents
productes de suport, alguns més específics o d'elevat cost que són
difícils d'obtenir a través de les donacions (per exemple: comunicació
alternativa i accés adaptat a l'ordinador).
A finals d’any el BPS estava format per 1072 productes de suport. Els
més sol·licitats per les famílies han estat: Cadires de rodes manuals,
elèctriques i basculants; Llits articulats amb o sense carro elevador;
Coixins antiescares; Cadires de dutxa i WC; Grues estàndard amb arnés;
Butaques elèctriques bipedestadores; Cons d’elevació i Elevadors per
WC.
0
100
200
300
400
500
600
700
Visites realitzades TO i Ortopèdia
72
Memòria Anual -Any 2011-
Durant el 2011 s'han realitzat 1176 contractes de cessió de material
del banc a les famílies, dels quals actualment 556 segueixen actius.
Dels 191 casos actius atesos per les TO actualment, 158 casos tenen
material cedit a partir del Banc de Productes de Suport, per tant el
82.72% de les persones afectades està utilitzant material del banc en
aquests moments.
El 100% de les persones que han necessitat productes de suport han
estat ateses.
>>ÀREA DE PSICOLOGIA
Des del Departament de Psicologia s'han atès un total de 76
casos, dels quals 57 seguien actius a la fi d'any. S'han tancat 19 casos
donat que només han requerit un suport puntual, per alta terapèutica o
per defunció de la persona afectada.
Del total de casos atesos:
16 casos només han necessitat un suport psicoemocional
puntual, i se'ls ha donat una sèrie de pautes per actuar en
situacions concretes com per exemple: com actuar quan hi ha
nens petits en el nucli familiar o què fer en cas de sobrecàrrega
del cuidador d'un malalt d'ELA.
102 donacions anuals+material adquirit gràcies a subvencions i/o
col·laboracions
STOCK actual 1072 Productes de
Suport
1176 cesions de material realitzades
73
Memòria Anual -Any 2011-
76
CASOS ATESOS DURANT L'ANY
57 CASOS ACTIUS
amb seguiment a domicili atenent a
afectats i/o familiars
19 CASOS TANCATS
5 Exitus
5 Alta terapèutica
9 Suport puntual
VISITES REALITZADES
Total: 209 visites
Mitja: 17 visites mensuals
40 casos han requerit un tractament psicoterapèutic amb
l'objectiu de reduir, eliminar o pal·liar la simptomatologia
derivada de la situació viscuda. S'han treballat les emocions
per aprendre a reconèixer-les i gestionar-les amb la finalitat de
modificar els estats d'ànim negatius. S'han realitzat un
seguiment continuat amb visites periòdiques en funció de les
necessitats de cada cas.
20 casos han rebut seguiment esporàdic, el qual suposa
seguiment telefònic i seguiment des de la Unitat d'ELA de l’HUB
(amb la psicòloga de la Fundació). En cas necessari, s'han
realitzat visites a domicili.
74
Memòria Anual -Any 2011-
>>GRUPS DE SUPORT DIRIGITS A FAMILIARS.
Aquest 2011 es va contactar amb 213 persones per informar de
l’inici dels grups. D’aquestes 34 van manifestar el seu interès en
participar, i amb disponibilitat per assistir a les sessions. Les 127 persones
restants, malgrat majoritàriament es van mostrar interessades en el
projecte, els hi era totalment impossible per manca total de disponibilitat
per diferents motius (dificultats per deixar a la persona afectada,
dificultats de desplaçament, per motius laborals, etc.).
A partir del llistat de persones amb disponibilitat es va decidir
programar inicialment 4 grups de suport en les següents poblacions:
Cornellà de Llobregat, on centralitzar les famílies del Baix
Llobregat.
Barcelona ciutat, on centralitzar les famílies de Barcelona.
Badalona, on centralitzar les persones residents a poblacions
del Barcelonès i Maresme.
Sabadell, on centralitzar les famílies del Vallès Occidental.
Es va fer la recerca dels locals i en totes les poblacions es va poder
aconseguir un espai cedit de forma totalment gratuïta. En concret els
grups es varen realitzar a:
Cornellà de Llobregat: espai cedit per l’Associació de Veïns de
Riera, a través de l’Ajuntament de la població.
Barcelona ciutat: espai cedit pel Departament de Joventut de la
Generalitat de Catalunya (contactat a través del SIRIUS, amb el
qual es coordina habitualment l’àrea de Teràpia Ocupacional de
la Fundació).
75
Memòria Anual -Any 2011-
Badalona: espai cedit per l’Hotel d’Entitats Salut Alta.
Sabadell: espai cedit per l’Hotel d’Entitats Rogelio Soto.
Es va establir realitzar sis sessions per grup, que es van realitzar del
20 de juny al 29 de juliol, amb una periodicitat setmanal, i amb una
durada aproximada de 90 minuts per sessió grupal, de 11:00 a 12:30 h.
del matí.
Es va establir un màxim de 10 persones per grup i un mínim de 6,
per tal d’afavorir la interacció entre els membres del grup. Les dues
primeres sessions es van plantejar com a obertes, amb la possibilitat
d’incorporar nous participants. A partir de la tercera sessió els grups
quedaven tancats i ja no es podia incorporar ningú més, per tal
d’afavorir que es creí un clima de confiança i oferir estabilitat al grup.
Finalment, donada la disponibilitat es van crear els següents grups:
Grup de Cornellà de Llobregat, format per 11 persones.
Grup de Barcelona ciutat, format per 12 persones.
Grup de Badalona, format per 6 persones
Grup de Sabadell, format per 5 persones.
Durant el desenvolupament de les sessions ens varem trobar amb
problemes d’assistència, degut a diferents circumstancies personals de
cada cas, que van acabar comportant l’anul·lació dels grups de
Badalona i Sabadell. Aixi doncs, els grups que es van realitzar d’inici fins
a fi van ser:
76
Memòria Anual -Any 2011-
Grup de Barcelona ciutat: format inicialment per 12 persones.
També es van donar problemes d’assistència però el 50% dels
participants va assistir a totes les sessions grupals. El grup es va
poder desenvolupar segons el previst i es van aconseguir el 100%
dels objectius marcats en el projecte.
Grup de Cornellà de Llobregat: format inicialment per 11
persones, de les quals 9 van participar finalment de les sessions
dels grups. És el grup que va tenir menys problemes d’assistència i
la dinàmica grupal va funcionar molt bé. El grup es va poder
desenvolupar segons el previst i es van aconseguir el 100% dels
objectius marcats en el projecte.
Als integrants del grup de Sabadell i Badalona se’ls va donar la
possibilitat de participar en algun d’aquest grups però ho van
descartar per llunyania.
Les sessions les va dirigir una treballadora social i/o una psicòloga
(segons el tema a tractar), que actuaven de facilitadores.
Temes tractats a les sessions dels grups de suport
PRIMERA SESSIÓ:
Presentació del que serà el grup: objectius de les sessions, la
dinàmica grupal i les normes del grup.
Cada participant es presenta a la resta del grup i explica
breument la seva situació.
Temes previstos a tractar a les sessions, de quins temes els hi
agradaria parlar.
77
Memòria Anual -Any 2011-
SEGONA SESSIÓ:
Impacte del diagnòstic i evolució de la malaltia.
S'aplica una dinàmica grupal. Es va facilitar als participants un full
on es va demanar als participants que plasmessin com a mínim
tres emocions en el moment del diagnòstic, en un altre columna
els sentiments que predominen durant l’evolució de la malaltia.
Després es va posar en comú.
TERCERA SESSIÓ:
Relació i percepció de la persona que pateix la malaltia.
Auto-imatge com a cuidador familiar. Quin paper estic
desenvolupant?
QUARTA SESSIÓ:
Exterioritzar emocions que estan predominant (pors, angoixes,
tristesa...).
Es donen pautes pels cuidadors principals.
CINQUENA SESSIÓ:
La pèrdua i els diferents dols.
SISENA SESSIÓ:
Acomiadament. Resolució de temes pendents.
Enquesta de satisfacció.
78
Memòria Anual -Any 2011-
Els resultats dels grups han estat molt positius, les famílies a través de
l’enquesta de satisfacció van valorar molt positivament la seva
assistència. S’han complert al 100% els objectius marcats:
Han contribuït a millorar la qualitat de vida dels familiars de les
persones afectades d’ELA, repercutint, alhora, en la millora de la
qualitat de vida dels propis afectats.
Els familiars han estat millor informats sobre la malaltia i han pogut
disposar d’un espai on plantejar els seus dubtes i temors.
Els familiars s’han sentit acompanyats i han pogut compartir la
seva experiència amb altres persones que estan passant per la
mateixa situació.
Els grups han esdevingut una via per oferir eines a les famílies per
poder afrontar les diferents fases de la malaltia.
Han contribuït a una millor gestió emocional de la situació i a
disminuir el sentiment d’angoixa i solitud.
Gràcies al projecte s’ha creat una xarxa social de recolzament
mutu entre els familiars de les persones afectades d’ELA que hi
han participat.
Pel que fa als problemes de disponibilitat i d’assistència que s’han
donat, en futures edicions dels grups de suport ens plantegem:
Seguir treballant per augmentar la base de voluntaris que puguin
realitzar acompanyament voluntari a les persones afectades
d’ELA mentre el familiar assisteix als grups.
A més llarg termini, poder disposar de fons per contractar
cuidadors especialitzats.
79
Memòria Anual -Any 2011-
Formació de grups d’un mínim de 10 persones, donat que la
experiència d’aquest any ens mostra que els grups de tamany
reduït, com és el cas dels de Sabadell i Badalona, formats per 5-6
familiars, és més difícil que funcionin perquè si es donen problemes
d’assistència el grup queda massa reduït. Per això, en properes
edicions es plantejarà la creació de grups de mínim 10 persones.
>>COORDINACIÓ DELS PROFESSIONALS DE L’ENTITAT AMB ALTRES RECURSOS
I PROFESSIONALS EXTERNS
Donat que la Fundació es coordina en totes les seves actuacions
amb la resta de recursos i professionals externs de la xarxa pública i
privada que també atenen a les persones afectades d’ELA, aquests són
els beneficiaris indirectes del servei especialitzat que s’ofereix des de la
Fundació.
Per cada cas atès s'han realitzat un mínim de 2 derivacions-
coordinacions amb professionals externs (Treballador/a Social dels
ajuntaments, equip PADES, equips mèdics dels hospitals de referència,
metge de capçalera, psicòlegs, etc.).
>>ATENCIÓ A LA UNITAT D'ELA DE L'HOSPITAL UNIVERSITARI DE BELLVITGE
L’HUB és el centre hospitalari que atén a més persones afectades
d'ELA de Catalunya. Durant l'any 2011, 145 persones afectades d'ELA
han estat ateses des de la Unitat de l’HUB. Generalment, es visiten amb
una periodicitat de 3 mesos amb tot l'equip multidisciplinari de la Unitat,
ja que és necessari realitzar un seguiment continuat. S'han realitzat més
de 450-500 visites amb tot l'equip multidisciplinari, incloent primeres
visites i visites de seguiment.
80
Memòria Anual -Any 2011-
S'han realitzat una mitjana de 2 visites famela per mes. Les visites
famela són les visites en què la neuròloga, amb el suport de la psicòloga
i la treballadora social de la Fundació, informen i atenen els dubtes i
inquietuds de les persones afectades i/o familiars.
S'ha atès a unes 20 persones derivades d'altres centres hospitalaris
que han demanat una segona opinió i confirmació del diagnòstic en la
Unitat d'ELA de l’HUB i han continuat el seguiment a la Unitat.
S'ha donat resposta a una mitjana de 2 atencions telefòniques/dia
de les persones que es visiten a la Unitat (trucades ateses per la
treballadora social i la psicòloga de l'entitat, la qual ha realitzat una
primera contenció i ha derivat la consulta al professional indicat).
>>ÀREA DE RECURSOS I COMUNICACIÓ
Aquest any hem seguit treballat activament en la recerca de
recursos i la difusió de la malaltia.
>>Subvencions
S’ha incrementat el número de subvencions sol·licitades a entitats
públiques i privades, però donada la situació econòmica actual hi
hagut un descens notable del suport econòmic concedit.
Durant el 2011 s’han presentat un total de 40 sol·licituds de
subvenció, que responen a convocatòries d’entitats tant públiques com
privades (convocatòries, premis i altres), i de les quals ens n’han aprovat
10.
81
Memòria Anual -Any 2011-
10 SOL·LICITUDS APROVADES
Administracions públiques:
Ministerio de Sanidad, Politica Social e Igualdad,
Departament de Benestar Social i Família,
Departament de Salut,
Diputació de Barcelona
Entitats Bancàries:
Obra Social Unnim, Fundació Caixa Tarragona
Altres:
Fundació Mapfre
Fundació ONCE
>>Col·laboradors
Al llarg del 2011 s’han realitzat varies campanyes per captar
col·laboradors i hem aconseguit augmentar el número de
col·laboradors de l’entitat.
367
FAMILIES I PARTICULARS
EXTERNS
11 EMPRESES EXTERNES
378
COL·LABORADORS
82
Memòria Anual -Any 2011-
>>ÀREA DE COMUNICACIÓ
Tal i com hem mencionat, durant aquest any hem sortit a diferents
mitjans de comunicació i hem participat i assistit en diferents actes i
jornades.
05
1015202530
Televisió Ràdio Premsa Iniciatives solidàries i
actes
Mitjans online
DIFUSIÓ
83
Memòria Anual -Any 2011-
6.
Voluntariat.
84
Memòria Anual -Any 2011-
6. Voluntariat.
El voluntariat és una actitud social que dóna resposta a un sentiment
d’altruisme cap als altres. És aquell acte solidari, desinteressat, responsable i
constant que s’emmarca dins una organització formalment constituïda,
encaminat a la comunitat o a persones desconegudes que presenten
necessitats. Dins el voluntariat cada persona, en el seu temps lliure, ofereix el
que està al seu abast a aquelles persones que necessiten el que un pot
proporcionar.
El voluntariat dins la Fundació és una manera d’involucrar a la
societat dins la nostra causa, a la vegada que ens permet incrementar els
serveis que oferim als afectats i els seus familiars, millorant així l’atenció.
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia
neurodegenerativa molt greu, actualment sense cura, que generalment
avança ràpidament i que provoca un elevat grau de dependència, fins al
punt que la persona afectada acaba requerint atenció les 24 hores del dia.
Degut a la malaltia, a més, es dóna una pèrdua de les relacions socials i de
les activitats d’oci, tant entre els afectats com entre les seves famílies (en la
majoria dels casos el cuidador principal és un dels familiars, generalment el
cònjuge, que ha de deixar de treballar per poder atendre a la persona
afectada).
Donada la situació, durant aquest any hem seguit treballant amb el
PROJECTE DE VOLUNTARIAT adreçat als afectats d’ELA i els seus familiars, els
quals, moltes vegades, són els cuidadors.
85
Memòria Anual -Any 2011-
>> Objectius.
L’ objectiu principal del Projecte és millorar la qualitat de vida dels
afectats d’ELA, i la seva família, dotant l’entitat d’un grup de voluntaris, que
puguin donar suport als serveis existents. Amb aquesta finalitat ens hem
marcat una sèrie d’objectius específics:
Fomentar la xarxa relacional i les activitats d’oci de les persones
afectades i les seves famílies, al llarg de tot Catalunya.
Possibilitar, als cuidadors principals, de moments per a realitzar
activitats.
Capacitar/formar els voluntaris per a col·laborar en aquest recurs
assistencial.
Proporcionar, als professionals, un suport en el seguiment dels/les
usuaris/àries.
El voluntari suposa:
Per a la persona afectada, una companyia vàlida, formada en
l’especificitat de la malaltia que li permetrà estones d’esbarjo reals
ajudant-la a equilibrar la situació.
Per al cuidador principal, la tranquil·litat que la persona afectada es
troba acompanyada per una persona formada i, per tant, aquest
podrà disposar d’aquestes estones per fer activitats extra domiciliàries
(sortir a comprar, anar a la piscina, etc).
Per al professional, un recolzament dins del domicili, ja que el voluntari
podrà transmetre les novetats de la situació i les demandes que pugui
tenir la família, en un moment concret (sobretot d’urgència).
D’aquesta manera es pot fer un seguiment més personalitzat i acurat.
86
Memòria Anual -Any 2011-
>> Metodologia.
El projecte d’Acompanyament Voluntari està gestionat per una
treballadora social de l’entitat. La metodologia emprada és la següent:
Es crea la base de voluntaris de l’entitat, en la que es fa constar la
fitxa del Voluntariat (aquest registre es troba dins de la pàgina web
de la Fundació, amb la finalitat de potenciar la col·laboració de tots).
Formació del grup de Voluntaris. El voluntariat dins la Fundació
s’emmarca en un context de formació i supervisió relacionada amb
la malaltia, les necessitats dels afectats i concretament en l’activitat
d’acompanyament.
Cal destacar que algunes de les persones que s’han presentat com a
voluntàries ja tenien coneixements previs sobre la malaltia perquè
algun familiar seu l’havia patit.
Difusió del servei d’Acompanyament Voluntari, a través de les
treballadores socials, de la pàgina web de l’entitat (on està penjada
la fitxa dels voluntaris) i del facebook de l’entitat. S’informa
directament a les famílies en les visites a domicili dels professionals de
la fundació, tenint en compte l’àrea geogràfica i la disponibilitat del
voluntari. Alhora també es contacta amb altres professionals que
també atenen a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Valoració de la relació voluntari-família. La Treballadora Social valora
les demandes de voluntaris rebudes per part dels usuaris i la seva
família i fa la recerca del voluntari adequat, per cada cas concret.
87
Memòria Anual -Any 2011-
S’omple la fitxa de demanda de voluntari:
Número de cas
Nom i cognoms de l’afectat/da
Adreça
Població
Comarca
Província
Persona de contacte
Telèfon de contacte
Necessitat o demanda
Dies i hores a la setmana
Intervenció. Un cop s’adjudica un voluntari a una família, la TS orienta
al voluntari en relació a la família concreta i la tasca a realitzar i es
realitza una visita conjunta a la família per presentar-los i que es
coneguin. A continuació, s’inicia la tasca de voluntariat. La TS realitza
un seguiment durant tot el període del voluntariat i una avaluació al
finalitzar i esta a disposició del voluntari i de la família per a qualsevol
dubte o consulta.
>> Voluntaris.
Durant aquest any hem comptat amb la col·laboració desinteressada i
altruista de 15 voluntaris/es. Algunes de les persones que s’han ofert com a
voluntàries són persones que han perdut algun familiar a causa de l’ELA i
que han volgut col·laborar amb l’entitat acompanyant a persones
afectades per la malaltia.
>> Tasques dels Voluntaris.
Dins de la Fundació, podem dividir les tasques d’aquest voluntariat en
dos àmbits:
88
Memòria Anual -Any 2011-
Atenció directa als afectats i les seves famílies. Les necessitats més
habituals van des de l’acompanyament, fins al suport en les tasques
de la vida diària. La situació dels afectats és única (cada cas és
diferent), i a més sòl canviar ràpidament, fet que implica que el
voluntari ha d’adaptar-se constantment a aquesta situació canviant.
Suport en les tasques professionals de la Fundació, donant suport a la
causa aportant els seus coneixements professionals o les seves
habilitats en determinades tasques, i col·laborant amb qualsevol de
les àrees professionals de la Fundació.
>> Conclusions
Gràcies al Projecte d’Acompanyament Voluntari actualment l’entitat
compta amb una base de voluntaris vàlids per la tasca a desenvolupar i
formats en relació a les especificitats de la malaltia.
El projecte ha contribuït a millorar la qualitat de vida de la persona
afectada d’ELA i de la seva família. A traves d’aquest s’ha ofert un suport a
la persona afectada i a la seva família, tant a nivell de rebre un
acompanyament puntual, com a nivell d’un respir pel familiar cuidador,
contribuint a millorar el seu estat emocional, disminuït el sentiment d’angoixa
i l’aïllament social. També ha permès potenciar la xarxa relacional i
fomentar la vida social de la persona afectada d’ELA.
Considerem que els resultats del projecte han estat molt satisfactoris i
el nostre objectiu és continuar mantenint i fomentant el voluntariat, i el seu
ús entre les famílies ateses, així com continuar la recerca de voluntaris per
poder cobrir tota l’àrea d’actuació de la fundació, Catalunya.
89
Memòria Anual -Any 2011-
7.
Enquestes de
satisfacció.
90
Memòria Anual -Any 2011-
7. Enquestes de satisfacció.
Durant aquest any 2011 hem seguit avaluant el grau de satisfacció
dels afectats atesos i llurs famílies a través de les enquestes de
satisfacció. La informació obtinguda ens permet realitzar una valoració
de la feina realitzada durant l’any, i establir el pla de treball de cara a
l’any que ve, amb les propostes de millora i les actuacions necessàries
per cobrir les necessitats i mancances detectades.
Seguint la línea de l’any anterior hem sol·licitat l’opinió dels afectats
sobre la qualitat de l’atenció que reben des del punt de vista professional,
així com la qualitat humana de la mateixa. D’aquesta manera s’han
valorat: l’àrea de Treball Social, de Teràpia Ocupacional, Ortopèdia,
Psicologia, Comunicació i altres aspectes de caràcter general, la Unitat
d’ELA de Bellvitge i la investigació. Al final es deixa un apartat
d’observacions per tal que els enquestats puguin donar la seva opinió,
aportar suggeriments i/o millores.
Aquest any, com a novetat, l’enquesta s’ha realitzat des d’una
plataforma on line i els usuaris l’han respost per Internet, fent-nos arribar de
manera totalment anònima les seves valoracions.
>>Model d’enquesta
TREBALL SOCIAL
Grau de satisfacció SI NO NO HO SÉ
NO HO HE NECESSITAT
1. 1. Consideres adequat el temps transcorregut des de que et vas posar en contacte amb la Fundació i fins la primera visita de la Treballadora Social?
91
Memòria Anual -Any 2011-
TERÀPIA OCUPACIONAL
Grau de satisfacció SI NO NO HO SÉ
NO HO HE NECESSITAT
1. Consideres que des del servei de Teràpia Ocupacional es dóna resposta a les teves necessitats?
1. 2. Estàs satisfet amb la informació i l’assessorament rebut sobre els productes de suport (cadires de rodes, rampes, llits articulats, etc.)?
2. 3. Estàs satisfet amb la informació i l’assessorament rebut sobre eliminació de barreres arquitectòniques (obres, puja-escales, etc.)?
3. 4. Estàs satisfet amb la informació i l’assessorament rebut sobre la realització de les activitats de la vida diària i transferències?
4. 5. Estàs satisfet amb el temps d’espera per l’entrega i/o recollida del material de suport cedit?
5. 6. Estàs satisfet amb la informació rebuda sobre centres d’assistència o valoració de noves tecnologies?
2. 2. Estàs satisfet amb la informació i l’assessorament rebut en relació als tràmits i ajuts?
3. 3. Estàs satisfet amb la informació i l’assessorament rebut en relació amb la malaltia?
4. 4. Estàs satisfet amb el suport emocional rebut?
5. 5. Consideres útil el servei de la Treballadora Social?
6. 5. És accessible i propera la treballadora social per telèfon i/o mail?
7. 7. T’has sentit recolzat amb l’atenció rebuda per part de la treballadora social?
92
Memòria Anual -Any 2011-
ORTOPÈDIA SENSE ÀNIM DE LUCRE
Grau de satisfacció SI NO NO HO SÉ
NO HO HE NECESSITAT
6. 1. Saps que tenim una ortopèdia?
7. 2. Si has adquirit material de l’ortopèdia, estàs satisfet amb el servei prestat?
8. 3. Saps que els beneficis de l’ortopèdia es reinverteixen en els serveis de la Fundació?
PSICOLOGIA
Grau de satisfacció SI NO NO HO SÉ
NO HO HE NECESSITAT
9. 1. Estàs satisfet amb l’assessorament i el suport psicològic rebut?
10. 2. Creus que la psicòloga ha donat resposta a les teves angoixes i preocupacions durant el procés de la malaltia?
11. 3. És accessible i propera la psicòloga per telèfon i/o e-mail?
8. 4. Consideres útil el servei de psicologia?
12. 5. El seguiment a domicili ha estat adequat?
COMUNICACIÓ I ALTRES
Grau de satisfacció SI NO NO HO SÉ
1. Creus que la Fundació respon a les teves expectatives?
2. Creus que tens tota la informació sobre la Fundació que voldries tenir?
3. Coneixes la nova pàgina web?
4. Consideres útil i accessible la web?
5. Saps que la Fundació està present al facebook i al twitter?
6. Trobes interessants els continguts del Butlletí informatiu de l’entitat?
93
Memòria Anual -Any 2011-
Unitat Multidisciplinar d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge (NOMÉS RESPONDRE en cas de ser usuari del servei d’Atenció Multidisciplinar de l’Hospital de Bellvitge)
Grau de satisfacció SI NO NO HO SÉ
1. Estàs satisfet amb l’atenció rebuda a la Unitat d’ELA per part dels professionals de la Fundació (treballadora social/terapeuta ocupacional/psicòloga)?
2. Creus que la Fundació us facilita el contacte i les gestions amb l’hospital?.
INVESTIGACIÓ
Grau de satisfacció SI NO NO HO SÉ
1. Has rebut informació sobre els diferents assajos clínics que s’han realitzat a l’Hospital de Bellvitge?
2. Creus que la informació rebuda sobre els diferents assajos clínics és clara i entenedora?
3. Saps que la Fundació inverteix fons en la investigació de la malaltia?
OBSERVACIONS Ens agradaria conèixer la teva opinió amb la finalitat de millorar els serveis i l’atenció que s’ofereix des de la Fundació: ...........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
>> Resultats i conclusions
Les enquestes s’han realitzat en l’últim trimestre de l’any. S’han
emès a traves del mail de contacte, facilitant un link online on les
famílies podien omplir l’enquesta de manera senzilla i ràpida, i totalment
anònimes, salvaguardant la confidencialitat de les respostes obtingudes
i preservant la identitat de l’entrevistat/ada. El tractament de dades és
d’ús intern.
94
Memòria Anual -Any 2011-
Els resultats de les enquestes es desglossen a continuació:
Treball Social
Es valora molt positivament l’atenció de la TS, entre d’altres, per:
Atenció personalitzada i a domicili.
La proximitat i accessibilitat de la TS.
Suport emocional i l’acompanyament rebut.
Poden disposar d’un interlocutor expert amb qui parlar
La informació rebuda sobre la malaltia i la seva evolució
El contacte telefònic continuat.
La confidencialitat.
L’assessorament i el suport en els tràmits i ajuts d’una manera
pròxima i àgil.
Teràpia Ocupacional
Valoren molt positivament l’atenció de la terapeuta ocupacional,
ja que de manera personalitzada i propera els ofereix eines per
adaptar-se a les necessitats que van sorgint a mesura que la
malaltia avança.
Es mostren molt satisfets amb la informació i assessorament sobre
els productes de suport, supressió de barreres arquitectòniques i
reeducació en les activitats de la vida diària i transferències.
Destaquen sobretot el banc de productes que els permet accedir
al productes indispensables per sobreportar el dia a dia, sense
cap cost.
La majoria coneixen el servei d’ortopèdia, i estan satisfets amb el
seu servei. A més saben que els beneficis de la mateixa es
reinverteixen en els serveis de la Fundació.
95
Memòria Anual -Any 2011-
Psicologia
El 100% dels usuaris enquestats que han utilitzat el servei el valoren
molt positivament, consideren que els ha permès donar resposta a
les seves angoixes i preocupacions, crear eines útils per afrontar el
procés de la malaltia, i sobreportar el dia a dia.
Es valora molt positivament que el servei es doni a domicili, ja que
permet una major proximitat i accessibilitat.
Comunicació i altres aspectes
Consideren que la Fundació es útil i necessària, donat que és la
única entitat que atén als afectats d’ELA a Catalunya, i sense la
mateixa es trobarien desemparats.
Els valors que més destaquen són: solidaritat, humanitat,
familiaritat, proximitat, protecció, entrega, afecte, contenció i
discreció.
Consideren que des de la Fundació se’ls manté ben informats, i
ara amb el butlletí aquesta informació serà mes amplia (sobretot
en quant a investigació, oci adaptat, formes de finançament i
funcionament, etc), i els permetrà ser més partícips.
Aquest any la Fundació s’ha fet més present a través del
facebook i twitter. Es valora que s’ha de seguir potenciant encara
més les xarxes socials, donat que avui en dia és el mitja de
comunicació mes important.
Consideren el butlletí una bona eina per mantenir-se informats
sobre la Fundació i altres aspectes relacionats amb la malaltia.
Unitat Multidisciplinar d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge
Els usuaris enquestats que són atesos des de la Unitat d’ELA de
l’HUB la valoren molt positivament sobretot per la presència dels
professionals de la Fundació en l’equip de la unitat, donat que els
96
Memòria Anual -Any 2011-
permet una major accessibilitat a la resta de professionals sanitaris
i els permet ser atesos i obtenir una resposta immediata davant de
qualsevol problema .
La major part de les queixes es dirigeixen cap a l’espai on es
realitzen les visites i les proves, ja que consideren que no hi ha
intimitat.
L’altre descontent que plasmen són les hores d’espera.
Investigació
La majoria destaquen que els hi agradaria tenir més informació
sobre totes les investigacions relacionades amb la malaltia, i les
novetats que es van donant, ja que és la principal font
d’esperança.
Són conscients que la Fundació ha invertit fons en investigació.
El principal descontent ve donat pels pocs recursos que es
destinen a investigar la malaltia, expressen que hi ha molt per fer, i
en aquest sentit encara estan molt desemparats.
Propostes de millora
Poder disposar de més cuidadors amb experiència sobre la
malaltia.
Més visibilitat en els mitjans de comunicació per donar a conèixer
la malaltia i obtenir més consciència social.
Més dinamisme i participació del faceebook i twitter, així com
potenciar més la pàgina web.
Més recerca de recursos per potenciar la investigació.
97
Memòria Anual -Any 2011-
8.
Conclusions.
98
Memòria Anual -Any 2011-
8. Conclusions.
Durant aquest 2011 hem seguit treballant per oferir un servei de
qualitat amb eficàcia i eficiència, amb el fi de poder millorar la qualitat
de vida dels afectats d’ELA i les seves famílies
Hem assolit la majoria dels objectius establerts, oferint als afectats
i les seves famílies una atenció individual i especialitzada, que els
permeti cobrir les seves necessitats i contribuir en la millora de la seva
qualitat de vida.
En aquest sentit, les principals aportacions realitzades durant
aquest 2011 han estat:
La Fundació és l’única entitat que ofereix una atenció integral i
específica a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies a
Catalunya
La Fundació Miquel Valls ha contribuït a crear un model d'atenció
integral i especialitzada a les persones afectades d'ELA i a les seves
famílies, que engloba l'atenció social, l’atenció mèdica i la
investigació.
L’atenció domiciliaria multidisciplinar que s’ofereix des de l’entitat
suposa una clara aportació i contribueix a millorar la qualitat de vida
de les persones afectades per la malaltia i les seves famílies. Les
famílies s’han sentit emocionalment i psicològicament
acompanyades i ateses en tot moment pels diferents professionals de
l’entitat.
99
Memòria Anual -Any 2011-
El Banc de Productes de Suport de la Fundació garanteix que les
persones afectades per la malaltia puguin disposar dels productes de
suport necessaris en el moment que els requereixen, millorant la seva
autonomia funcional. En aquest sentit, l’entitat realitza una tasca de
reutilització del material i, per tant, de re aprofitament de recursos.
La Unitat Multidisciplinar d'Atenció a l'ELA de l'Hospital de Bellvitge
suposa una clara millora en l'atenció sociosanitària a les persones
afectades per la malaltia i les seves famílies, permetent que l'afectat
es visiti el mateix dia amb tots els especialistes, evitant els múltiples
desplaçaments i millorant l'eficàcia i l'eficiència de les actuacions.
La coordinació entre l'atenció domiciliària i l'atenció des de la Unitat
d'ELA de l’HUB permet realitzar un seguiment continuat de l'evolució
de la persona afectada i incorporar les mesures pal·liatives
necessàries en el moment adequat, contribuint a millorar el benestar
bio-psico-social de la persona afectada d'ELA i de les seves famílies.
S’ha facilitat la creació d’una xarxa social de suport mutu entre
familiars. Els Grups de Suport adreçats específicament a familiars de
persones afectades d’ELA, son els únics que es realitzen actualment
a Catalunya, contribuint a millorar la qualitat de vida dels mateixos.
Amb la cerca de recursos per investigar l'ELA, el finançament directe
de projectes d'investigació i el recolzament en la gestió i
implementació dels mateixos, l'entitat contribueix a potenciar la
investigació de la malaltia, amb l'objectiu de trobar tractaments
efectius per a la mateixa i canviar la realitat actual de les persones
afectades per la malaltia.
100
Memòria Anual -Any 2011-
En totes les seves actuacions, l'entitat es coordina amb la resta de
recursos i professionals de la xarxa pública i privada que també
atenen a les persones afectades d'ELA i a les seves famílies,
maximitzant d'aquesta manera els recursos existents, oferint suport
tècnic especialitzat i potenciant la col·laboració mútua.
La resta de professionals que també atenen a les persones afectades
d’ELA i les seves famílies, es beneficien de l’atenció especialitzada
que ofereix la Fundació i reben el seu suport.
L’entitat treballa per defensar dels drets dels malalts d’ELA i per donar
a conèixer la malaltia i les necessitats de les persones afectades i les
seves famílies a la societat en general.
Som conscients que encara ens queda molt camí per recórrer, i
seguirem treballant amb ímpetu dia a dia amb l’objectiu de vetllar per
millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves
famílies.
“Als problemes sense solució,
cal trobar-n’hi una”
101
Memòria Anual -Any 2011-
9.
Agraïments.
102
Memòria Anual -Any 2011-
9. Agraïments
Els serveis i projectes que la Fundació ha dut a terme durant
aquest 2011, han estat possibles gràcies al suport que rebem dels nostres
col·laboradors, empreses, amics i voluntaris, i sobretot, l’afecte que dia a
dia ens donen els afectats i les seves famílies. Tots ells amb el seu ajut
han contribuït a millorar la qualitat de vida de les persones afectades
d’ELA i de les seves famílies.
Es per això que en aquest espai, tot l’equip de la Fundació us
volem fer arribar el nostre agraïment més sincer per tot el suport que ens
heu donat al llarg d’aquest any.
Gràcies a tots els que heu fet el vostre GEST PER l’ELA aquest any
2011: gràcies a les entitats públiques i privades, gràcies a les empreses,
gràcies a tots els que heu organitzat iniciatives solidàries (caminades
solidàries, concerts solidaris, etc.), gràcies als artistes que heu col·laborat
de forma totalment altruista en els diferents actes solidaris organitzats
des de la Fundació i als teatres que ens han cedit el seu espai, gràcies a
tots els que hi heu assistit, gràcies als que ens heu ajudat a vendre
loteria de Nadal i a tots aquells que n’heu comprat, gràcies als que heu
adquirit postals solidàries de la nostra entitat, i gràcies a tots els que sou
col·laboradors fidels de la Fundació i any rere any feu la vostra
aportació a benefici de les persones afectades d’ELA i famílies.
Gràcies al vostre suport heu fet possible que des de la Fundació
haguem pogut atendre 353 famílies al llarg d’aquest any, que haguem
continuat treballant per millorar l’atenció sociosanitària que reben
conjuntament amb l’equip de la Unitat d’ELA de l’Hospital Universitari de
103
Memòria Anual -Any 2011-
Bellvitge (essent el centre hospitalari on s’atenen a més persones
afectades d’ELA de tot Catalunya), que haguem treballat per donar a
conèixer la malaltia i les necessitats que implica, i que haguem contribuït
a la investigació de la malaltia.
Comptem amb vosaltres per continuar sumant en la lluita contra
l’ELA!
Seguint el camí iniciat l’any passat hem tornat a remetre una
carta a tots els col·laboradors agraint la seva solidaritat.
104
Memòria Anual -Any 2011-