Montagem 39 - Dezembro 2009 - PARAMILOIDOSE WEBSITE · N.º 39 - DEZEMBRO - 2009 TIPOGRAFIA DO AVE, S.A. - VILA DO CONDE SEMESTRAL (DISTRIBUIÇÃO GRATUITA) • APP, condecorou a

Jornal da Associação Portuguesa de ParamiloidoseJornal da Associação Portuguesa de Paramiloidose 111111 61 61 61 61 6

EDITORIAL

DIRECTOR: Enfermeiro CARLOS FIGUEIRAS Propriedade: ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE PARAMILOIDOSE

Execução gráfica:TIPOGRAFIA DO AVE, S.A. - VILA DO CONDE SEMESTRAL (DISTRIBUIÇÃO GRATUITA)N.º 39 - DEZEMBRO - 2009

• APP, condecorou a título póstumo o excepcional Médico,Dr. Rui Seca, por relevantes serviços prestados aosNossos Doentes.

• Faleceu o Médico, Dr. António Freire.

• 3.º Grande Prémio da Marginal Póvoa de Varzim/Vilado Conde em Atletismo, continua a ser um êxito.

• Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose é umarealidade e será comemorado a 16 de Junho.

• Realizou-se em Esposende a Reunião de Núcleos da APP,no dia 12 de Setembro de 2009.

• A APP, agraciou com a Condecoração Professor DoutorCorino Andrade “Cientista”, por altos serviços prestados,os Presidentes das Câmaras Municipais de Vila doConde e Póvoa de Varzim, Eng.º Mário Almeida e Dr. Ma-cedo Vieira, o Médico Cirurgião, Professor DoutorEduardo Barroso e o Secretário de Estado da Saúde,Dr. Manuel Pizarro.

• CEAP da Santa Casa da Misericórdia da Póvoa de Varzim,um óptimo trabalho em prol dos portadores de “PAF”.

• Site www.paramiloidose.com, com nova imagem.

• APP e Lions Club de Vila do Conde, recolheram e trans-portaram alimentos para o Banco Alimentar Contra a Fome,nos dias 28 e 29 de Novembro de 2009.

• Núcleos da APP, levaram a efeito as Festas Natalícias.

• Registo Nacional de Paramiloidose.

30 ANOS DE LUTA1979/2009

Dra. Teresa Coelho, Neurologista doHospital de Santo António - Porto,a cientista que testou o Fx-1006A.

Mesa de Honra presidida pelo Exmo. Senhor Primeiro Ministro, Eng.º José Socrates.Segunda da direita, o homenageado, Professor Doutor Eduardo Barroso.

A nove de Junho do corrente ano, a Associação Portuguesa de Paramiloidosecompletou “30 Anos” de vida e de grande luta, em defesa dos Nossos Doentese Seus Familiares.Com árduo trabalho conquistamos as mais valias merecidas pelos Nossos Doentese tudo fizemos para cumprir com os objectivos propostos pela APP.Temos obra feita e reconhecida Nacionalmente e Internacionalmente.Somos a maior Associação de Doentes de Portugal e do Mundo no género, comcerca de 15.000 associados.Prestígio e credibilidade são intrínsecos na Nossa génese.Na Figura do Nosso Patrono, o saudoso Professor Doutor Corino Andrade,prestamos justíssima homenagem a “Todos”, que ao longo destes “30 Anos”,deram tudo de Si em prol dos Paramiloidóticos e Seus Familiares.Bem hajam!. . .Muito agradecidos.

Carlos Figueiras (Enf.º)Presidente

FESTAS FELIZES

Mesa de Honra: Rosa Mota, Dr. Félix Falcão, António Machado, Dr. Maciel Barbosa, Dra. Teresa Coelho, Padre JoãoAntunes, Enf.º Carlos Figueiras e João de Deus.

1.º CONGRESSO INTERNACIONAL E VIII ENCONTRONACIONAL DE PARAMILOIDOSEPA R A T É C N I C O S D E S A Ú D EBarcelos, 5 e 6 de Junho de 2009

HOSPITAL CURRY CABRAL – LISBOAComemorou os «1000» Transplantes Hepáticos307 REALIZADOS EM PORTADORES DE “PAF”

(PÁGINAS 6 e 7)

MEDICAMENTOFX-1006A(TAFAMIDIS)

JÁ É UMAREALIDADE

Dr. Joffrey W. Kelly, responsávelpela investigação do Fx-1006A

(tafamidis).(PÁGINAS CENTRAIS)

(PÁGINAS 2 e 3)

4.º GRANDE PRÉMIO DA MARGINAL DE VILADO CONDE-PÓVOA DE VARZIM EM ATLETISMO

INSCREVA-SE POR FAVOR

REALIZA-SE NO DIA 16 DE MAIODE 2010, ÀS 10,00 HORAS

Feliz Natal

O ciclista de nível Mundial, o Vilacondense José Azevedo, quis estar presente na ajuda à APP.Rosa Mota, dando a partida do 3.º Grande Prémio

Rosa Mota, marca o passo, acompanhada do Presidente da Câmara Municipal de Vila doConde, Eng.º Mário Almeida, Presidente da Junta de Freguesia de Vila do Conde, JoséPostiga, Enf.º Carlos Figueiras e centenas de participantes.

ROSA MOTA, MADRINHA DA APP, O CORAÇÃODO 3.º GRANDE PRÉMIO DE ATLETISMOA 17 de Maio de 2009, pelas 10.00 horas, realizou-se o 3.º Grande Prémio da Marginal Vilado Conde/Póvoa de Varzim em Atletismo, que deu um colorido impressionante às margi-nais destas lindas e progressivas Cidades e com a prestimosa ajuda da Nossa MadrinhaRosa Mota, o coração destes Grandes Prémios, trouxe alegria, boa disposição e calorhumano, às muitas centenas de participantes.Um encarecido obrigado a “Todos “.

POR FAVOR AJUDE-NOS AAJUDAR. CONTACTE-NOS


1.º CONGRESSO INTERNACIONAL E VIII ENCONTRO NA

ALTO PATROCÍNIO DE SUA EXCELÊCONGRESSISTAS DURANTE A

ASSOCIAÇÃO PORTUGUNúcleo deNúcleo de

CONGRESSISTAS: Prof. Dra. Alda Sousa, Dra. Alice Lopes, Dra. Ana Maria da Silva, Enf.º Carlos Figueiras, Dr. Costa Maia, Dra. Donzília Sousa,Prof. Dr. Eduardo Barroso, Dra. Élia Mateus, Enf.ª Fernanda Guimarães, Prof. Dra. Filipa Carvalho, Prof. Dra. Helena Pessegueiro, Dr. Hipólito Reis,Prof. Dra. Idalina Beirão, Prof. Dra. Isabel Cardoso, Dra. Isabel Conceição, Sr. João de Deus, Dr. João Miguel Silva, Dr. João Pena, Dr. João Santos,

Prof. Dra. Alda Sousa, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar,Universidade do Porto.

Prof. Dr. Munar Quês, Grupo de Estúdio de La PAF, Palma de Maiorca,Espanha.

Dra. Márcia Waddington-Cruz, Hospital Universidade ClementinoFraga Filho, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Brasil.

Dra. Paula Valente, Centro Genética Preditiva e Preventiva, Porto. Dr. Luís Maia, Unidade Clínica de Paramiloidose, Hospital de SantoAntónio, Porto

Dra. Isabel Conceição, Serviço de Neurologia, Hospital de Santa Maria,Lisboa.

Enf.ª Fernanda Guimarães e Prof. Dra. Idalina Beirão, Hospital deSanto António, Porto.

Dr. Vítor Soares, Consulta de Paramiloidose do Centro de Saúde deBarcelos.

Dr. José Ferrão, Serviço de Transplantação Hepática, Hospitais daUniversidade de Coimbra.

ção Portuguesa de Paramiloidoseção Portuguesa de Paramiloidose

PRESTADOS AOS PARAMILOIDÓTICOS

O CEAP, continua a assegurar aos doentes, 28 camas para inter-namento, 50 vagas em Apoio Domiciliário e mais de 2000 con-sultas externas, assim como o transporte para as consultas de

SANTA CASA DA MISERICÓRDIA DA PÓVOA DE VARZIMCENTRO DE ESTUDOS E APOIO À PARAMILOIDOSE

Alto quadro do Laboratório FoldRx, o Americano William Aliski, durante a visita que efectuou ao CEAP.

EDUARDO BARROSODados BiográficosNome: Eduardo Manuel Barroso Garcia da Silva;Nome Profissional: Eduardo Barroso;Data de Nascimento: Lisboa, 26 de Janeiro de 1949;Director do Serviço de Cirurgia Geral e da Unidade de Transplantação do Hospital de Curry Cabral –Lisboa, Telefone - 217924251.

Carreira Académica Pré-Graduação1966 – Curso Geral dos Liceus com classificação final de 16 valores. Dispensa do exame de aptidãoà Faculdade de Medicina de Lisboa;1966 – Ingresso na Faculdade de Medicina da Universidade Clássica de Lisboa;1973 – Ano de prática clínica no Hospital de Santa Maria com a classificação final de Apto;1973 – Licenciatura em Medicina e Cirurgia pela Universidade Clássica de Lisboa – Classificação final de 16,3 valores (Bom com Distinção),sem tese;1966-1973 – Bolseiro da Fundação Calouste Gulbenkian na Faculdade de Medicina de Lisboa;188, 1967, 1968, 1973 – Eleito representante do Curso /Delegado de Cursos).

Formação Pós-Graduação1984-85 – Honorary Clinical Fellow in General Surgery and Transplantation (Universidade de Cambrige);1985 – Curso de Microcirurgia da Universidade de Cambrige– Visita anual em Maio ao Centre Hepato-Bíliaire Hôpital Paul Brousse – Villejuif para as “Journees des Anciens”– Nos últimos dez anos faço esta visita sistemática organizada pelo Prof. Henry Bismuth para discussão de dossiers e actualização permanentena área da cirurgia do fígado e vias biliares;2006 – Eleito “Compagnon Hepato-Biliaire” do Centro Hepato-Biliar do Hospital de Paul Brousse;2006 – Proposto para membro honorário (Outubro de 2006) da Association Française de Chirurgie;– Autor de números trabalhos científicos e capítulos de livros cirurgia do fígado, vias biliares e transplantação;– Participante como cirurgião no 1.º Transplante Hepático programado e realizado em Portugal. Director de um programa de TransplantaçãoHepática e Renal com mais de 2000 Transplantes Renais e 650 Hepáticos.

Professor Doutor Eduardo Barroso

RUI SECANotas biográficasNasceu a 6 de Janeiro de 1954;Licenciou-se em Medicina no Porto, em 1977;Completou o Internato de Medicina Interna noHospital de Santo António, em 1987;Trabalhou no Hospital de Vila Real até 1993;Voltou ao Hospital de Santo António, para aUnidade de Cuidados Intensivos Polivalentes;Integrou o Programa de Transplante Hepáticodo Hospital de Santo António em 1995, tendoestado desde o primeiro momento ligado aodesenvolvimento e organização do programa;Faleceu subitamente a 14 de Janeiro de 2009, no final de mais um longo dia de trabalho.

Dr. Rui Seca (condecorado a título póstumo).

www.paramiloidose.comO novo site paramiloidose.com, está finalmente pronto e estará online ainda este mês. Foram seis anosnesta plataforma e era tempo de mudar e melhorar. Prometemos essa mudança, mas só agora foipossível. Nestes últimos seis anos, atingimos cerca de três milhões de visitas de variadíssimos países e foramsuperadas todas as expectativas.Visitem o novo www.paramiloidose.com, e vejam todas as alterações. Teremos várias e novasfuncionalidades, para facilitar a interactividade com todos que buscam ajuda e informação.Visitem-nos e deixem a vossa opinião ou sugestão. PAULO ABREU

Por despacho n.º 7343/2009 do Ministério da Saú-de, foi criado o Registo Nacional de Paramiloidose.O Documento dá 60 dias para que o Instituto Na-cional de Saúde apresente o projecto.No ponto (2) do Despacho, o Ministério da Saúde(Gabinete do Secretário de Estado de Saúde) reza,que a Associação Portuguesa de Paramiloidose, sejaconsultada no processo de elaboração do referidoprojecto.

REGISTO NACIONAL DE PARAMILOIDOSEA APP, através do Presidente Enf.º Carlos Figuei-ras, encontrou-se por diversas vezes com o Secre-tário de Estado da Saúde, Dr. Manuel Pizarro, nacompanhia da Dra. Teresa Coelho em reuniõesde trabalho e aguardamos que o Ministério daSaúde, incremente o mais breve possível o dese-jado Registo Nacional de Paramiloidose, por serde extrema importância e vital, para o combateà Paramiloidose.

especialidade no Porto, Coim-bra e Lisboa.O Senhor Provedor Silva Pe-reira, além de ser o homemque pensou este Centro deEstudos (construído pelo sau-doso Provedor Lima Pereira)nos últimos anos tem sido ogarante do seu bom funcio-namento, nada faltando aosDoentes internados e àquelesque frequentam a consultaexterna, assim como, do apoiodomiciliário.Ao director clínico, Dr. Rui Fa-ria e à magnífica equipa quelabuta no CEAP, a APP agra-dece encarecidamente o ópti-mo trabalho em prol dos Nos-sos Doentes.O Senhor Provedor Silva Pe-reira, já pertence ao Quadro

de Honra da Nossa Instituição e ficará ligado para todo o sem-pre à história da Paramiloidose.A APP, muito agradecida.

Enf.º Carlos Figueiras, na Fundação Calouste Gulbenkian, dirigindo-se às mais altas autoridades doPaís durante a homenagem dos 1000 Transplantes.

Após um trabalho árduo, abnegado epersistente, a Associação Portuguesa deParamiloidose, levou a bom porto o DiaNacional de Luta Contra a Paramiloidose.Na primeira fase era preciso recolher cincomil assinaturas.Entre as assinaturas presenciais e as rece-bidas através da internet, conseguimos ul-trapassar as seis mil, graças ao trabalhodos Nossos Núcleos, de milhares de anó-nimos e salientamos o óptimo trabalhoinformático realizado pelo Paulo Novais.No dia 9 de Dezembro de 2008, entrega-mos nas mãos do Exmo Senhor Presiden-te da Assembleia da República, Dr. JaimeGama, a petição para a criação do DiaNacional de Luta Contra a Paramiloido-se.A 3 de Julho de 2009, foi votado o docu-mento por unanimidade, por todos os gru-pos parlamentares, que teceram louvorespelo bom trabalho em prol dos Parami-loidóticos, efectuado pela APP.

DIA NACIONAL DE LUTA CONTRAA PARAMILOIDOSE

Foi plasmado no Diário da República 1.ªsérie – N.º 146 – 30 de Julho de 2009 eneste momento aguardamos que sejaconfirmado pelo Governo de Portugal.O Dia Nacional de Luta Contra a Para-miloidose, representa para a APP, ummarco histórico e uma homenagem a “Todos “aqueles que ao longo destes trin-ta anos de vida da Nossa Associação, tudoderam pelos Doentes e Familiares.A partir de agora, todos os anos a 16 deJunho, vamos poder homenagear e hon-rar este grande Cientista, infelizmente jáfalecido, o Professor Doutor Corino An-drade e através da Sua Pessoa, lembrar-nos daqueles vitimados por esta doençae rezarmos pelas Suas almas.A APP, aguarda a confirmação do Gover-no, para começar a preparar o Dia Naci-onal de Luta Contra a Paramiloidose,que será certamente um dia de divulga-ção e sensibilização para a “PAF”, dirigi-da aos Portugueses.


CONDECORADOS POR ALTOS SERVIÇOSDirecção Nacional da AssociaDirecção Nacional da Associa

A Associação Portuguesa de Paramiloidose, nasceu a 9 de Junho de 1979sendo o Seu primeiro Presidente da Direcção Nacional, o saudoso Se-nhor, José Silva Monteiro, vitimado pela Paramiloidose.Professor Doutor Falcão de Freitas, Presidente da Mesa da AssembleiaGeral, durante longos anos, até ao Seu falecimento.Nos primeiros anos de trabalho, a APP criou Núcleos, também conhecidospor direcções regionais, nas zonas mais endémicas, nomedamente PóvoaVarzim/Vila Conde, Barcelos, Braga, Porto/Vila Nova Gaia, Unhais daSerra, Seia, Figueira da Foz e Lisboa. Os Núcleos articulados com a Direc-ção Nacional da APP, tinham como missão resolver problemas dos doen-tes abrangidos pela sua área geográfica.Nesta primeira fase, a APP tinha cerca de 4.000 associados e conseguiuatingir alguns objectivos importantes e primordiais, tais como:• sessões de esclarecimento para doentes e famílias,• organização de tempos livres,• reuniões periódicas com a Direcção Nacional da APP,• colaborou e trabalhou com os Centros de Saúde das regiões mais

afectadas para um esquema ainda hoje em vigor de assistência médi-ca, enfermagem e assistência social, este trabalho significou uma va-

lência PAF que articulava com o Centro de Estudos de Paramiloidosedo HGSA-Porto.

Um médico, um enfermeiro e uma Técnica do Serviço Social, formavamuma equipa com responsabilidades no campo da assistência aos doen-tes, suas famílias e obviamente no aconselhamento genético e o plane-amento familiar. A lei 1/89 de 31 de Janeiro, concerne medicamentos gratuitos a todos osdoentes.Consegue a atribuição gratuita de material clínico de apoio, nomea-damente cadeira de rodas, canadianas, calçado ortopédico, almofadasanti-escaras, sacos para recolha de urina, fraldas etc, através da lei 29/90de 14 de Setembro.É garantido aos Nossos Doentes, o acesso a uma pensão de invalidez, noâmbito do regime geral de segurança social e subsídio de acompanhanteatravés da lei 1/89 – Cap. I e Cap. II art.º 3.º.Nesta mesma lei, Cap.II art.º 3.º, é atribuido aos doentes com PAF eque estão abrangidos pelo Cap. I um subsídio de acompanhante.Distribuição de cabazes de alimentos para as famílias mais carenciadas,piquiniques e festas de Natal, assim como a criação de um serviço depequenos almoços e almoços (ainda hoje se mantém), para os doentese acompanhante que frequentam a consulta no Centro de Estudos deParamiloidose, bolsas de estudo para os vários níveis de ensino aosmelhores alunos e incentivos monetários aos melhores trabalhos cien-tíficos.Colabora na compra de material para ensaios terapêuticos como porexemplo: aparelhos para plasmaferese e imunodepuração.Divulgamos em variadíssimas campanhas que se realizaram por todoo País, o aconselhamento genético, diagnóstico precoce e diagnósticopré-natal.São levadas a cabo conferências e entrevistas com os Clubes Lions, Rotá-rios, jornais diários e semanários, rádios nacionais, regionais e locais,televisão , além de promover Encontros Nacionais para Técnicos de Saú-de, representamos a APP em feiras regionais e nacionais, para sensibilizaras pessoas, acerca da Paramiloidose.

Em 2009 a APP, tem nove Núcleos espalhados pelo País, ( Barcelos, Braga,Cartaxo, Esposende, Figueira da Foz, Lisboa, Matosinhos/Porto, Vila doConde/Póvoa de Varzim e Unhais da Serra /Covilhã.A Direcção Nacional tem Sede própria desde 24/10/1992, em Caxinas –Vila do Conde e somos neste momento cerca de 15.000 Associados.O trabalho da APP, nos últimos anos é sobejamente conhecido, nomea-damente através do Nosso Jornal.A APP salienta cerca de 175 toneladas de alimentos que desde 2001,distribuímos pelas famílias mais carenciadas.O Registo Nacional de Paramiloidose que será uma realidade a curtíssi-

mo prazo, conforme palavra do Secretário de Estado da Saúde,Dr. Manuel Pizarro.Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose, foi votado por unanimi-dade e com elogios ao Nosso trabalho por todos os grupos parlamenta-res da Assembleia da República e será comemorado a 16 de Junho, diado falecimento do Professor Doutor Corino Andrade.Desde 1991, que a APP acompanha a par e passo os transplantes nos trêsCentros de Transplantes do País, Hospital Santo António – Porto, Hos-pitais da Universidade de Coimbra e Curry Cabral – Lisboa, mantendocom as equipas de transplantes, um relacionamento de amizade.A Unidade Clínica de Paramiloidose e Centro de Estudos e Apoio à Para-miloidose, são serviços com quem mantemos óptimas relações de traba-lho e amizade.Os jornais da APP, congressos internacionais e nacionais que nos presti-giam , apoios à investigação.Desde a primeira hora, trabalhamos lado a lado e apoiamos com todaa Nossa força , os profissionais do Laboratório FoldRx, onde foi investi-gado o novo medicamento, de nome FX-1006A.No campo dos transplantes, desde há muitos anos que a APP, investefortemente no auxílio aos Doentes e Familiares.O “ Site “ www.paramiloidose.com é um espaço de consulta e informação,que não tem paralelo a nível mundial.Divulgamos, informamos e sensibilizamos a população sobre Paramiloi-dose, através de provas de atletismo, com a ajuda da Nossa MadrinhaRosa Mota, promovemos festas de música, televisão, rádio, imprensaescrita, etc,…muito mais havia para escrever, mas o espaço neste jornalé restrito. Voltaremos em futuras edições.

JOSÉ MACEDOVIEIRACurriculum Vitae (sucinto)Natural de Beiriz, Póvoade Varzim, nascido em1949, é casado e temdois filhos. Médico-cirur-gião, com o Grau de As-sistente Graduado, per-tence ao Quadro Hospi-talar do Hospital Distri-tal de Vila Nova de Fa-malicão.Presidente da CâmaraMunicipal da Póvoa de Varzim desde 1993, é aindaPresidente do Conselho de Administração da LIPOR des-de 2001. É vogal não executivo do Conselho de Adminis-tração da empresa “Águas do Cávado, S.A.”, Secretárioda Assembleia Geral da empresa “Metro do Porto, S.A.”,Membro do Conselho Geral da ANMP, para além deintegrar o Conselho Consultivo da Faculdade de Medici-na da Universidade do Porto (em representação daJ.M.P.) e do Instituto de Estudos Superiores Financeirose Fiscais.

Presidente da Câmara Municipalda Póvoa de Varzim, Dr. MacedoVieira

MÁRIO MOREIRAALMEIDAEngenheiro Técnico• Presidente da Câmara Mu-

nicipal de Vila do Condedesde Abril de 1981, ondeanteriormente exerceu ocargo de Vereador;

• Presidente da Mesa do Con-gresso e do Conselho Geralda ANMP, após ter sido Pre-sidente do Conselho Direc-tivo de 1990 a 2002;

• Vice-presidente do ConselhoDirectivo da OrganizaçãoIberoamericana para a Co-operação Intermunicipal;

• Vice-presidente do Conselho de Municípios e Regiões da Europa– CCRE;

• Membro do Comité Executivo Mundial da União Internacionaldas Autoridades Locais – IULA;

• Foi eleito, em 1994, o Melhor Autarca, pela Casa da Imprensa;• Condecorado com o Grã – Cruz da Ordem de Mérito, em 2002,

pelo Presidente da República, Dr. Mário Soares;• Possui a Medalha de Ouro – Serviços Dintintos atribuída pela

Liga dos Bombeiros Portugueses;• Designado com títulos honoríficos por várias cidades mundiais.

Presidente da Câmara Municipalde Vila do Conde, Eng.º MárioAlmeida

MANUEL PIZARRONota biográfica• Nasceu em Coimbra, em 1964;• Licenciado em Medicina pela Faculdade de

Medicina da Universidade do Porto• Especialista em Medicina Interna, tendo reali-

zado o internato no Serviço do Prof. Doutor Fal-cão de Freitas;

• Assistente Hospitalar no Hospital de S. João,Porto;

• Coordenador da Unidade de Cuidados Intermé-dios de Medicina do Hospital de S. João;

• Assistente no curso de Medicina da Escola Supe-rior de Ciências da Saúde da Universidade do Minho;

• Secretário de Estado Adjunto e da Saúde do XVIII Governo Constitucional (desde Outu-bro.2009);

• Deputado à Assembleia da República na X Legislatura;• Membro da Comissão Parlamentar de Saúde;• Vereador sem pelouro na Câmara Municipal do Porto (2005/08);• Membro da Assembleia Municipal do Porto (2002/05);• Vogal da Junta de Freguesia de Ramalde (1998/2001);• Vogal não executivo do Conselho de Administração do Instituto Português da Juventude

(1998/2005);• Fundador e dirigente de múltiplas organizações associativas, no âmbito da participação

juvenil, da defesa do ambiente e do património cultural e dos direitos dos consumidores;• Tem vários trabalhos publicados nas suas áreas de especialização: hipertensão arterial e

doenças auto-imunes;• Membro da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, da Sociedade Portuguesa de

hipertensão e da Sociedade Portuguesa de Diabetologia.

Secretário de Estado Adjunto e daSaúde, Dr. Manuel Pizarro

“30 ANOS”

Professor Doutor Eduardo Barroso, acompanhado por Dirigentes Associativos daAPP, durante a homenagem dos 1000 Transplantes Hepáticos, na Fundação CalousteGulbenkian.

Dr. Pedro Soares da School Eventos – Vila do Conde, a imagem do altruismo.Responsável por todos os Grandes Prémios de Atletismo, realizados até a data.

CIONAL DE PARAMILOIDOSE PARA TÉCNICOS DE SAÚDE

NCIA O PRESIDENTE DA REPÚBLICAAPRESENTAÇÃO DOS TRABALHOS

ESA DE PARAMILOIDOSEBarcelosBarcelos

Dr. Jorge Pinto Basto, Dr. José Ferrão, Dr. Luís Maia, Prof. Dra. Luísa Lobato, Dra. Márcia Waddington-Cruz, Dra. Margarida Branco, Dra. MariaFernanda Reis, Dr. Mário João Gomes, Dr. Miguel Ângelo Navasa, Dr. Miguel Pereira Pinto, Dr. Munar Quês, Dra. Natália Oliveira, Dra. PaulaValente, Dr. Rene Alvarez, Prof. Dr. Rui Faria, Enf.ª Susana Ferreira, Dra. Teresa Coelho, Dr. Vítor Ribeiro, Dr. Vítor Soares.

Dr. Miguel Pereira Pinto, Centro de Saúde de Seia. Dra. Teresa Coelho, Unidade Clínica de Paramiloidose, do Hospital deSanto António, Porto

Prof. Dra. Filipa Carvalho, Serviço Genética, Faculdade de Medicina,Porto.

Dr. Miguel Ângelo Navasa, Hospital Clinic, Barcelona,Espanha.

Dr. João Pena, Autoridade para Serviços de Sanguee Transplantação, Ministério da Saúde, estevepresente como congressista em Barcelos.

Dras. Alice Lopes e Margarida Branco, Unidade Clíni-ca de Paramiloidose, Hospital de Santo António,Porto.

Prof. Dr. Rui Faria, Centro de Estudos e Apoio àParamiloidose da Santa Casa da Misericórdia daPóvoa de Varzim

Aspecto geral dos participantes no 1.º Congresso Internacional de Paramiloidose. Prof. Dra. Luísa Lobato, Prof. Dr. Eduardo Barroso e Dra. Teresa Coelho, durante os trabalhos.


Sede: RUA DO CÁVADO, 190 - TAMEL - S. VERÍSSIMO - 4750 BARCELOS - TELEFONE: 253 841 572 - João de Deus

Núcleo de BarcelosNúcleo de Barcelos

RESPONSABILIDADE E IDONEIDADEA Associação Portuguesa de Para-miloidose e o seu Núcleo de Barce-los realizaram nos dias 5 e 6 deJunho de 2009, no Fórum S. BentoMenni, da Casa de Saúde de S. Joãode Deus, em Barcelos, o 1.º Con-gresso Internacional e o VIII Encon-tro Nacional de Paramiloidose paraTécnicos de Saúde.Em meados de 2008, chegado o mo-mento de começar a organizar o VIIIEncontro Nacional de Paramiloido-se para Técnicos de Saúde, a APPconsiderou que, em face da celebra-ção dos seus 30 anos de luta contraa Paramiloidose e da grande espe-rança que, à data, já existia nos re-sultados do ensaio clínico do medi-camento FX-1006A, este encontrodeveria contar também com a parti-cipação de técnicos de saúde ligadosà Paramiloidose e oriundos de ou-tros países.Com efeito, a Paramiloidose é co-nhecida como a doença dos portu-

gueses mas os seus portadores es-tão espalhados por todo o mundo.Por outro lado, as problemáticas emtorno da Paramiloidose são natu-ralmente similares em Portugal, emEspanha ou no Brasil. Nasceu, as-sim, a ideia de organizar o I Con-gresso Internacional de Paramiloi-dose para Técnicos de Saúde.De referir que este Congresso In-ternacional mereceu o Alto Patrocí-nio de Sua Excelência O Presidenteda República, Prof. Aníbal CavacoSilva, menção da qual a APP natu-ralmente muito se honra, agrade-cendo o reconhecimento pelo Prof.Aníbal Cavaco Silva do contributodeste Congresso Internacional paraa luta contra a Paramiloidose.A organização a nível científico este-ve a cargo da Dra. Teresa Coelho, daUnidade Clínica de Paramiloidose doHospital de S. António no Porto, queteve um empenho incansável na de-finição dos conteúdos científicos e na

reunião de um conjunto vasto de pro-fissionais de saúde das diversas áreasmédicas envolvidas na problemáticada Paramiloidose.A sessão de abertura contou com apresença do Dr. Maciel Barbosa, Pre-sidente do Conselho Directivo daAdministração Regional de Saúdedo Norte, do Dr. Félix Falcão, Vere-ador da Câmara Municipal de Bar-celos, do Padre João Antunes e daMadrinha da APP, Rosa Mota.Neste congresso, estiveram presen-tes diversos oradores internacio-nais, nomeadamente: a Dra. Már-cia Waddington Cruz do Serviço deNeurologia do Hospital Universitá-rio Clementino Fraga Filho, no Riode Janeiro; o Dr. Munar-Qués doGrupo de Estudo da Paramiloidoseem Palma de Maiorca; o Dr. MiguelÁngel Navasa do Hospital Clínic emBarcelona.Para além disso, participaram comooradores, profissionais de saúde daUnidade Clínica de Paramiloidose doHospital de S. António, da Faculdadede Medicina da Universidade do Por-to, do Instituto de Biologia Molecu-lar e Celular do Porto, do Serviço deNeurologia do Hospital de Sta. Ma-ria em Lisboa, do Serviço de Trans-plantação Hepática dos Hospitais da

Universidade de Coimbra, do CentroHepatobiliopancreático e de Trans-plantação do Hospital Curry Cabralem Lisboa, do Programa de Trans-plantação Hepática, do Serviço deUrologia e de Cardiologia do Hospi-tal de S. António, do Centro de Estu-dos e Apoio à Paramiloidose da SantaCasa da Misericórdia da Póvoa deVarzim, da Clínica Fisiátrica BracaraAugusta, do Centro de Saúde de Bar-celos e da Delegação de Barcelos daCruz Vermelha Portuguesa.Este congresso contou também coma presença da Dra. Elvira Ponce, re-presentante do Laboratório Norte-Americano FoldRx, responsável pelainvestigação do medicamento FX-1006A. Os técnicos de saúde, sobre-tudo das regiões endémicas do nor-te do país, estiveram presentes emgrande número.Em face da mais-valia e da diversi-dade dos profissionais de saúde pre-sentes, este congresso constitui ummeio profícuo à apresentação e de-bate dos conhecimentos e das expe-riências sobre diversas temáticasassociadas à Paramiloidose, no-meadamente a epidemiologia dadoença, as técnicas de reproduçãoassistida, as novas terapêuticas,as dificuldades no diagnóstico da

doença, os tratamentos sintomáti-cos, a experiência portuguesa dotransplante hepático e os proble-mas dos doentes transplantados.O apontamento final deste congres-so coube ao Dr. João Pena, Direc-tor-Geral da Autoridade para osServiços de Sangue e da Transplan-tação do Ministério da Saúde.Na sessão de encerramento estiveram pre-sentes o Dr. Manuel Pizarro, Secretáriode Estado da Saúde, e o Dr. FernandoReis, Presidente da Câmara Municipal deBarcelos. No âmbito da sessão de encer-ramento, a APP e todos os presentesprestaram uma honrosa homenagempóstuma, com a condecoração “Prof.Dr. Corino de Andrade – Cientista” aoDr. Rui Seca, homem e profissional incan-sável no empenho para com os portado-res de Paramiloidose, falecido no iníciode 2009, em pleno exercício da suaactividade profissional em prol dos seusdoentes que tanto amava.A APP agradece a todos aqueles quecontribuíram (incluindo patrocinado-res e portadores da Paramiloidose)para que este I Congresso Internaci-onal de Paramiloidose constituíssemais uma etapa neste longo cami-nho que é a luta contra a Paramiloi-dose.

Dr. MIGUEL

1.º CONGRESSO INTERNACIONAL DE PARAMILOIDOSE PARA TÉCNICOS DE SAÚDE

O Presidente João de Deus, oferecendo o mítico“Galo de Barcelos” a um congressista.

Dr. João Miguel, tesoureiro da APP, que muitocontribuiu para o excepcional trabalho, no1.º Congresso.

“Galo de Barcelos”, pintado a preceito (batabranca) e com o logotipo do Congresso, pintadono “papo”.

João de Deus e o filho Dr. Francisco, oferecem café, ao senhor Secretáriode Estado da Saúde, Dr. Manuel Pizarro, que presidiu ao encerramentodos trabalhos.O Ex-Presidente da Câmara Municipal de Barcelos, Dr. Fernando Reis, durante o seu discurso.

Todos estas iguarias foram confeccionadas, por amigos da APP, gratuitamente.

Madrinha Rosa Mota, durante a sua alocução.

João de Deus e Dr. João Miguel, homenageiam a administrativa da APPSandra Costa que na altura esperava o Gonçalo. Neste momento já nasceue de boa saúde.

BANCO ALIMENTAR CONTRA A FOME - PORTO“RECEBESTE DE GRAÇA, DAI DE GRAÇA”

(Apostolo Mateus 10, 8)

APP E LIONS CLUB DE VILA DO CONDE, NOVAMENTE RECOLHERAM ETRANSPORTARAM CERCA DE QUATRO TONELADAS E MEIA DE ALIMENTOS

Voluntários do Banco Alimentar e elementos da APP, acompanhados daTânia, durante o cabaz mensal.

Dra. Patrícia, Técnica do Serviço Social do Banco Alimentar, com o nossoPresidente, Enf.º Carlos Figueiras.

D. Eugénia, funcionária do BancoAlimentar, um exemplo de trabalhoe simpatia.

Dra. Alda, do Banco Alimentar,sempre pronta a ajudar os maiscarenciados.

Presidente do Núcleo de Vila do Conde/Póvoa de Varzim, Vitor Afonso,acompanhado de elementos do Núcleo, durante o trabalho de distribuição dealimentos.

O funcionário Adelino, do Banco Alimentar, no exercício das suas funções.

Enf.º Carlos Figueiras, no transporte de alimentos, para o Banco Alimentar. As escuteiras das Caxinas – Vila doConde, são uma mais-valia, na reco-lha de alimentos.

Dr. Manuel Ventura, do Lions Club de Vila do Conde,acompanhado pelas excepcionais escuteiras das Caxinas – Vila do Conde.

A 28 e 29 de Novembro do corrente ano, a APP e o Lions Club de Vila doConde, recolheram no Hipermercado Modelo – Vila do Conde, cerca dequatro toneladas e meia de alimentos (a maior de sempre), que foramtransportadas pelo Enf.º Carlos Figueiras para o Banco Alimentar Contraa Fome – Porto.

Os Vilacondenses, demonstraram mais uma vez, serem um povo solidáriocom os mais pobres e necessitados, mesmo quando Portugal atravessauma gravíssima crise social e económica.Aos clientes do Modelo-Vila do Conde, um obrigado do tamanho do Mundoe Festas Felizes.


Núcleo de Unhais da Serra / CovilhãNúcleo de Unhais da Serra / Covilhã

O Núcleo de Unhais da Serra/Covilhã, tem realizado um traba-lho meritório, servindo da melhor maneira possível os doentesdaquela região do País.

Após trabalho aturado e muitas canseiras, foi possívelfazer a escritura do terreno, onde foi edificada a Sedee legalizar o prédio.Quando tomou posse esta Direcção tinha como desíg-nio este desiderato e está cumprido.Neste momento está pedida através de oficio, umaaudiência com o Senhor Presidente da Câmara Munici-pal da Covilhã, Dr. Carlos Pinto, para que em conjunto,a Direcção Nacional da APP, Núcleo de Unhais da Serrada APP e Câmara Municipal, se possam debruçar emdiversos assuntos importantes, entre eles a realizaçãode obras na Nossa Sede, para um melhor funciona-mento, para que os Nossos Associados e quem nosvisita, tenham condições optimizadas.Uma sala no andar superior da Sede, vai ser mobiladaa preceito, com uma televisão, para que a boa gentede Unhais, nomeadamente os Nossos Associados, pos-sam ter um espaço onde se sintam bem e onde oconvívio seja um facto. À Junta de Freguesia de Unhais,na pessoa do Seu Presidente, Enfermeiro António João,um encarecido obrigado pelo apoio e obviamente quecontamos sempre com a sua preciosa ajuda.Vamos fazer um grande esforço, para que se realizeem Unhais uma corrida/caminhada com a presença daMadrinha Rosa Mota, quando o tempo aquecer, isto é,lá para a Primavera.

A Todos muito obrigado.Bom Natal e Feliz Ano Novo.

O CAMINHO FAZ-SE CAMINHANDO

QUEM PORFIA SEMPRE ALCANÇA

Sede: AVENIDA D. ANTÓNIO BENTO MARTINS JÚNIOR - CAXINAS - 4480 VILA DO CONDE - TELEFONE: 252 620 738

O Núcleo de Vila do Conde/Póvoa de Varzim, tem realizado umtrabalho importante para minimizar os problemas dos doentes.O Presidente Victor Afonso, está sempre disponível assim como

o seu irmão Jorge Afonso, senhora Maria Dinis, António Almei-da, Helena Rajão, Ana Postiga e todos aqueles que de umamaneira ou outra auxiliam o Núcleo e tudo fazem para que nadafalta aos Nossos Doentes e Seus Familiares.Mensalmente o Núcleo ajuda na distribuição do Cabaz e osirmãos Afonso, colocam a sua carrinha à disposição da APP.A compra de alimentos que o Banco Alimentar não disponibilizatais como: azeite, óleo e outros produtos alimentares que vêmem pequena quantidade, requerem um esforço financeiro assi-nalável, para a sua compra. A preocupação com os transportespara consultas, a Festa de Natal, dádiva de roupas e brinque-dos, apoio informativo e um cem número de promenores que

Presidente, Victor Afonso, entrega o Diploma ao Presidente da CâmaraMunicipal de Vila do Conde, Eng.º Mário Almeida, aquando da Conde-coração “Corino Andrade”.

Durante a reunião do Núcleos, António Almeida, Victor Afonso e Marga-rida Vieira.

Não tem sido fácil o caminho a percorrer… este tem sido povoadode obstáculos e caminhos tortuosos. O preconceito e a falta de infor-mação é uma realidade dura contra o qual temos tentado lutar. Masde pouco tem valido o nosso esforço. Mas acima de tudo continuamosa acreditar que dias melhores virão. Que os próximos tempos são deesperança para os doentes de paramiloidose e que este Natal étempo de ter fé e acreditar que o novo ano vai ser de conquistas evitórias. Numa desistir é a frase de ordem. “A riqueza maravilhosada experiência humana perderia da sua alegria gratificante se nãohouvesse limites a vencer. O momento no cimo da colina não seriatão magnífico se não houvesse vales sombrios para atravessar. Dese-jo a todos um feliz natal e um ano novo cheio de conquistas.A todos os doentes de Paramiloidose:Pouco tempo depois aprendes a diferença subtil entre segurar umamão e acorrentar uma alma.E aprendes que o amor não significa apoioE a companhia não significa segurança,E começas a aprender que os beijos não são contratosE os presentes não são promessas,E começas a aceitar as tuas derrotas com a cabeça erguida e os olhosabertos, com a graça de um adulto, não com o pesar de uma criança.E aprendes a construir todas as tuas estradas no presente porque oterreno do futuro é demasiado incerto para planos.Pouco tempo depois aprendes que até a luz do sol queima se teaproximares demasiado.Por isso planta o teu jardim e decora a tua alma em vez de esperaresque alguém te traga flores.E aprendes que és capaz realmente capaz de aguentar..Que és realmente forte,E que realmente tens valor. ADRIANA VILELA

Sede: ESTRADA NACIONAL 230 - 6215 UNHAIS DA SERRA - TELEFONE: 275 971 371

Membros da Direcção do Núcleo, presentes no 3.º Grande Prémio daMarginal.

fazem a diferença no bem estar da Nossa Gente, somente setorna possível, graças a uma entrega total por parte dos mem-bros do Núcleo.Gostaríamos de lembrar o grande trabalho produzido ao longode muitos anos, pela sempre lembrada Enfermeira Carvalho eque Deus lhe dê muita saúde e anos de vida, para continuar aajudar.Aos Nossos Doentes, Familiares, Dirigentes Associativos, enfima todos aqueles que nos ajudam a ajudar, desejamos um Santoe Feliz Natal e um excelente Ano Novo.

Obrigado. O NÚCLEO

Aspecto geral das boas instalações da Sede do Núcleo.

A Presidente, Adriana Vilela, durante uma reunião, no Núcleo.

Núcleo de Vila do Conde / Póvoa de VarzimNúcleo de Vila do Conde / Póvoa de Varzim

Núcleo do CartaxoNúcleo do Cartaxo

Sede: TRAVESSA OLARIAS, 3-1.º ESQ. - 2070-128 CARTAXO - TELEFONE: 243 703 710 - Virgílio Ribeiro

Sede: COMPLEXO DESPORTIVO DA RODOVIA - APARTADO 1004 - 4711-908 BRAGA - TELEFONE: 253 687 387 - Clínica Fisiátrica

FISIOTERAPIA NA QUALIDADE DE VIDA

HOMENAGEM AO DR. ANTÓNIO FREIRE

“ATÉ JÁ AMIGO”

A Clínica Bracara Augusta, no seguimen-to de uma gestão inovadora, em 2009proporcionou aos seus doentes um trata-mento de qualidade. Talvez seja esta a ex-plicação para o aumento do número dedoentes como de tratamentos realizados.Sendo esta clínica pertencente ao Núcleode Braga da Associação Portuguesa deParamiloidose, é de uma enorme preocu-pação o bem-estar dos paramiloidóticos,e para isso a aquisição de material e oprofissionalismo dos seus funcionáriosmuito têm contribuído. O nº de parami-loidóticos a efectuar reabilitação física temcrescido, o que nos indica que começa ahaver uma consciencialização da impor-tância da fisioterapia na qualidade de vidados doentes com PAF, antes e depois de sesubmeterem ao Transplante Hepático.Para isso, é sempre importante voltar areferir a intervenção da fisioterapia nosparamiloidóticos.Para a reabilitação destes doentes é fun-damental a aplicação de diversas técnicastendo em vista a qualidade de vida dosdoentes com PAF. Destaca-se a massagem,a Facilitação Proprioceptiva Neuromus-cular (FPN), a utilização de parafina, aestimulação da sensibilidade propriocep-tiva e a hidroterapia.A massagem induz efeitos mecânicos, re-flexos e psicológicos, sendo os mecânicosao nível da intervenção circulatória, pre-dominando nas componentes linfática evenosa, com facilitação da drenagem emobilização dos tecidos intersticiais, aonível térmico onde produz um aumento

do trofismo tecidular, e a nível da modifi-cação das características neurofisiológicasdas estruturas nervosas.A Facilitação Proprioceptiva Neuromus-cular (FPN) é uma técnica fundamental-mente reeducadora, pressupondo um ne-cessário enquadramento neurofisiológi-co. Em situações de imobilização e de pro-cessos patológicos, existe uma forte pre-disposição para a atrofia muscular e con-sequente perda de força. Uma diminui-ção de força repercute-se em dificuldadesno equilíbrio, na marcha e na execução demovimentos, pelo que, o tratamento de-verá incidir em exercícios de contracçãomuscular, de modo a retomar, manter ouprevenir a atrofia muscular, bem como arecuperação motora.A utilização de parafina, considerada umcalor superficial, utilizada nas extremida-des corporais (mãos e pés), provoca umaumento das capacidades elásticas do te-

Foi de uma forma dolorosa que emJulho recebemos a notícia da súbitae prematura perda do excelente serhumano e médico do Hospital Curry

Cabral, Dr. António Freire. Paratodos e são muitos que como nós egrande parte das nossas famíliaslhe devemos a vida, fica um senti-mento amargo de injustiça por vê-lo partir tão cedo.Fica aqui a nossa sentida homena-gem que, com toda a certeza, é par-tilhada por todos aqueles que o co-nheceram.Dotado de invulgar capacidade dediálogo e de abertura, o Dr. Antó-nio Freire deixa em nós uma marcamuito vincada de humanismo, de umhomem universal, de um homem dacultura que amava a vida.Fica a recordação de um médico degrande disponibilidade para ajudar,para auxiliar todos aqueles que aele recorriam. Um médico curioso

de tudo, que estimulava o conheci-mento dos próprios doentes, ondenum qualquer papel desenhava onosso organismo e explicava o quese passava connosco.

Como escreveu Alexan-dre O’Neil achamos que“mal nos conhecemos,inaugurámos a palavraamigo”. Tivemos o gra-to prazer de tê-lo comoamigo e de essa ami-zade existir no convíviodas nossas famílias.Somos uns grandes ad-miradores da sua per-sonalidade e devemos-lhe o facto de hoje,entre muitos estarmosbem de saúde.Por tudo aquilo quesempre representou para todos osque tiveram a felicidade de nestavida se cruzarem com ele nunca oesqueceremos.António Lobo Antunes numa recen-tre entrevista dizia que “há pessoascuja grandeza nos dá vontade de ajo-elhar”. E o Dr. Freire é uma dessaspessoas. Para todos aqueles quecomo nós têm Fé, temos a certezaDr. Freire que vamo-nos voltar a

Presidente, Virgílio Ribeiro, acompanha-do pela esposa, Adelaide Ribeiro, durantea cerimónia das Mil Transplantes Hepáti-cos, do Hospital Curry Cabral.

Dr. Pedro Ribeiro, Presidente da Associa-ção Fígado pela Vida, dirigindo-se aosaltos dignatários da Nação, durante acerimónia dos Mil Transplantes.

encontrar. Ficaram muitas conver-sas por acabar sobre a paramiloi-dose, sobre a nossa governação, so-bre história, sobre nós e o nossopapel nesta vida terrena que nos foiconcedida.Em resultado disto fica apenas um“até já amigo”.

Virgílio Ribeiro, entrega o Diploma da Condecoração“Corino Andrade”, ao Professor Doutor Eduardo Barroso.

VIRGÍLIO RIBEIRODr. PEDRO MAGALHÃES RIBEIRO

Núcleo do Cartaxo

cido conjuntivo, ligamentar e músculo-tendinoso o que poderá ser vantajoso nosdoentes PAF já que o seu quadro clínicocaracteriza-se na maioria das vezes porum padrão em meia e luva.A estimulação da sensibilidade proprio-ceptiva, pode ser também vantajosa paraestes doentes, pois esta permite a um indi-víduo estabelecer relações com o meio ex-terno, mantendo a percepção da posiçãorelativa dos segmentos anatómicos, e dopadrão de movimento, movimento estemuitas vezes alterado nestes pacientes,devido à parésia do hálux. Permite igual-mente um treino do equilíbrio estático edinâmico que, simultaneamente, traba-lha a musculatura postural, ainda que na

maioria destes músculos seesteja a exercer uma contrac-ção involuntária.A hidroterapia pode tambémintensificar os objectivos da re-abilitação física levada acabo pelos técnicos de motri-cidade humana, guiando umdoente com PAF para um ní-vel aceitável de actividade ecapacidade física diária, atra-vés de um plano de exercíciosbaseado em diferentes méto-dos, adaptados a cada indi-víduo.Na tentativa de minimizar assuas limitações, ou pelo me-nos não permitir que progri-dam, a Fisioterapia assume um papel fun-damental na reabilitação destes doentes.Estes indivíduos necessitam de manter umavida activa tanto a nível familiar, como pro-fissional e social, possibilitando-os contor-nar as incapacidades existentes, como resol-ver problemas à medida que estes surgem.Por todas estas razões é importante a fisio-terapia na qualidade de vida dos parami-loidóticos.A Clínica Bracara Augusta promete conti-nuar a inovar-se para cada vez mais apoiartodos os seus doentes, com todas as condi-ções devidas.Aproveitando o nosso estimado jornal, aDirecção deste Núcleo e os funcionáriosda Clínica aproveitam para desejar umasBOAS FESTAS a todos.

Dr. ANDRÉ MACHADO

Presidente da Mesa da Assembleia Geral,António Machado, no decorrer dos tra-balhos do 1.º Congresso Internacional.

Clínica Fisiátrica “Bracara Augusta”, sem-pre a modernizar-se para trazer a felici-dade aos Nossos Doentes.

Todos os dias muitas dezenas de doentes,são impecavelmente tratados na nossaClínica.

Dra. Goreti Machado, Presidente do Núcleo, condecora“Corino Andrade” o Presidente da Câmara Municipal daPóvoa de Varzim, Dr. Macedo Vieira.

Núcleo de BragaNúcleo de Braga


HOSPITAL CURRY CABRAL – LISBOA, COMEM

307 REALIZADOS EM

No passado dia 20 de Novembro a convite do Dr. EduardoBarroso, tive a honra e o prazer de participar na comemora-ção dos Mil Transplantes Hepáticos.Sendo Eu transplantado em Maio/94 e o 16.º da cronologia,o que faz de mim um dos mais antigos destas andanças.Confesso que naquela altura pouco acreditei na longevidadeda minha sobrevida.Hoje, passado mais de quinze anos, não tenho dúvidas sobreo êxito da minha decisão de ser transplantado numa idadetão jovem (também não me restava outra alternativa).

Realizou-se pela segunda vez o festival de Beneficência GSM FEST, em Galegos Santa Maria , Barcelos.Este ano com novo cartaz e mais actividades, foram dois dias de pura adrenalina com Música, competiçõesde downhill e Breack Dance durante a tarde e 6 bandas em cada uma das duas noites, ainda durante todoo evento foram feitos rastreios à hipertensão arterial pela Cruz Vermelha Portuguesa e Diabetes pelaAssociação de Diabéticos do Minho.Foram 4 Km de Downhil desde o Topo do Monte do Facho ate ao Estádio da Devesa, sempre a descer. Paraprimeira prova do género foi um sucesso que queremos repetir no próximo ano. A prova foi ganha porVinicius, um atleta da equipe amigos da Montanha,A competição de Breack Dance ocorreu no ringue de futebol do complexo desportivo da Devesa, com 30atletas em competição, um júri internacional e atletas portugueses e espanhóis. Esta prova superou todasas expectativas. As meias finais e final da competição, realizoaram-se já à noite no palco principal, duranteo intervalo das bandas, com duas nacionalidades a disputar os quatro primeiros lugares. O primeiro esegundo lugar coube a portugueses e o terceiro foi para Espanha.Na primeira noite 24 de Julho, tivemos 6 bandas de rock alternativo e metal com chemical whire do Porto,Nine Out de Barcelos, Tryangle de Póvoa de Varzim, Heavenwood do Porto, Demon Dagger de Braga e aterminar em grande com Mosh do Porto , foi uma noite em grande, com as bandas a darem grandesconcertos, confirmando assim as expectativas criadas.Na segunda noite, dia 25 de Julho, com 5 bandas de HIP HOP a abrir com activasom do Porto, Quartel469de Barcelos, Borlansa e ZNK de Barcelona, Barrako 27 do Porto e a terminar Império Norte, com Membrosdo Porto e Vigo, esta também uma noite com excelentes intérpretes dos sons urbanos e de intervenção.Feita a apresentação do evento, quero agradecer a todas as bandas que aderiram a esta causa e nospresentearam com excelentes concertos sem cobrarem pelo seu trabalho. À Junta de Freguesia de GalegosSanta Maria, na pessoa do Sr. Presidente, Jorge Ferreira, que mais uma vez foi incansável, atendendo atodos os nossos pedidos e desde o primeiro momento incentivando o projecto.Á Câmara Municipal de Barcelos, que colaborou com a organização para que o evento tivesse todas ascondições de um grande Festival, ao Santa Maria FC que cedeu as instalações para a realização do evento,

sem dúvida que estas entidades são a prova de que eventos de solidariedade deste tamanho, são possíveis,basta que haja gente activa, com espírito solidário e de sacrifício.Aos Bombeiros Voluntários de Barcelos que disponibilizaram durante todo o Evento duas ambulâncias deprevenção.Às empresas do concelho que mais uma vez nos apoiaram monetariamente para que o evento fosse possível,aos amigos que ajudaram na visita às empresas e divulgação do evento.Aos membros do Núcleo de Barcelos da APP que nos ajudaram durante os dois dias, ao Presidente João deDeus e ao seu filho Francisco Pereira, que incansavelmente fizeram muitos quilómetros e muitas horas detrabalho para ajudar a organização.Ao Grupo de Jovens e aos Escuteiros de Galegos Santa Maria que disponibilizaram mais de 60 membrospara nos ajudar na segurança das pistas e do recinto.À equipe de Downhil Norte Riders que durante muitos dias trabalhou nas pistas para a realização da prova.A todos os meios de comunicação social nacionais e locais que ajudaram na divulgação e este ano tambémàs televisões SIC e MVM que ajudaram para que o evento fosse um sucesso. Tivemos uma cobertura dosmédia que nos surpreendeu. Uma das funções do evento é divulgar a doença e as problemáticas da doença.Dois canais de televisão, 23 rádios, 5 jornais locais e nacionais e várias revistas e blogues fizeram coberturae enviaram repórteres. Obrigado por podermos contar com vocês e pela disponibilidade que têm demons-trado.Aos meus amigos Daniel Alonso ,Ricardo Carvalho, Bruno Silva, Gilberto São Bento, que mais uma veztrabalharam arduamente noite e dia, para que o evento fosse possível. Foram dias difíceis de muito traba-lho, mas o resultado final deixa um sentimento de dever cumprido, que só o trabalho solidário é capaz detransmitir.A todos os que nos visitaram muito obrigado pelo apoio. Tudo faremos para no próximo ano, voltamos arealizar este evento e na medida do possível crescer. Não é fácil, são muitos dias e noites de trabalho, mascomo escrevi antes a recompensa é um sentimento único.Nasceu em 2008 para cumprir um desígnio nobre e altruísta, ajudar quem precisa e servir o público. Terá umfuturo brilhante e todos os anos voltará para festejar o seu aniversário, crescerá servindo, viverá empreen-dendo e imortal se tornará. “Gallus Sonorus Musicallis”.

Gallus Sonorus Musicallis (GSM FEST)

PAULO ABREU

Primeiro Ministro, Eng.º José Socrates, a Ministra da Saúde Dra. Ana Jorge e o administrador doHospital Curry Cabral, Dr. Manuel Delgado.

Ministra da Saúde Dra. Ana Jorge, dirigindo-se a uma grande plateia,onde pontificavam as mais altas Autoridades do País.

Jorge Neto, agracia com a Condecoração “Corino Andrade”, por altosserviços prestados, o Professor Doutor Eduardo Barroso.

O ex-Presidente da República, Dr. Mário Soares, acompanhado da espo-sa Dra. Maria Barroso, durante a homenagem ao seu sobrinho, Profes-sor Doutor Eduardo Barroso.

Naquele tempo os transplantes eramfeitos na base do “amadorismo e ca-rolice“, uma vez que as condições detrabalho para toda a equipa, erampouco menos que precárias. Hoje, oHospital Curry Cabral tem uma uni-dade de transplantação ao nível domelhor que há no Mundo (infra-es-truturas, médicos, enfermeiros, au-xiliares, etc…). Como tal o resulta-do é este que se fala aqui, MilTransplantes, que a esta altura já de-vemos ser mil e cem.Fantástico !São números que qualquer País de-senvolvido se deve orgulhar.Eu pessoalmente orgulho-me imen-so, até porque, destes, seguramenteum1/3 são Paramiloidóticos. Orgulho-me igualmente porparticipar neste evento, no meio de tão ilustre e notávelplateia.Para mim, será inesquecível o momento em que coloquei aopescoço do Dr. Eduardo Barroso a mais alta Condecoração daAPP, a medalha “Corino Andrade”.

Primeiro Ministro de Portugal, durante a sua alocução.

O Dr. Eduardo estava felicíssimo e comentou para comigo,muito obrigado Jorge Neto, “esta já cá canta!“Um grande bem haja ao Dr. Eduardo Barroso e que Deus lhedê muita saúde, para prosseguir com a Sua missão.Venham mais Mil Dr. Eduardo e que Eu mais uma vez estejaao Seu lado. JORGE NETO

Sede: BAIRRO LIBERDADE - LOTE 10 - LOJA 15 r/c - CAMPOLIDE - 1070-165 LISBOA - TEL.: 213850161 - Enf.ª Soledade Ventura

Núcleo de LisboaNúcleo de Lisboa

“VENHAM MAIS 1000”

NATAL É AMIZADE, É ALEGRIA, É FRATERNIDADE...

14 de Julho de 2009,sou brutalmentesurpreendido com um telefonema do meuamigo Carlos Figueiras.Jorge Neto, faleceu o Dr. António Freire,disse ele!Fiquei estarrecido e sem palavras.Acabara de perder o meu médico e acimade tudo um grande amigo.Conheci-o em Janeiro de 1994,indicadopelos meus amigos, Maria Alice Costa eAntónio Maria (ela transplantada),parauma consulta de pré-transplantação.O Dr. Freire estivera comigo naquelaprimeira consulta mais de hora e meia, explicou-me tudo o que eu queria sabersobre transplantação, inclusive até dese-nhos fez (muito ao seu estilo),para oentenderem mais facilmente e assim nãorestarem dúvidas.Eu não estava habituado a toda aquelaatenção por parte de um médico. Na al-tura e já com um basto curriculum porhospitais e médicos, o melhor que haviaconseguido com esses profissionais desaúde era um relacionamento do tipo pa-trão/empregado, Naquele tempo era

Sede: RUA DA SEARA, 386 – 4450-268 MATOSINHOS – TELEFONE: 919 393 622 - Jorge Neto

Núcleo de Matosinhos / PortoNúcleo de Matosinhos / Porto

mesmo assim (havia honrosas excepções),felizmente os tempos são outros e osmédicos de um modo geral são bonsamigos.Facilmente empatizamos um com o outroe estavam lançadas as bases de uma ami-zade para a vida.Apesar de inscrito noutro Cento de Trans-plantação, saí dessa consulta firmementeconvencido que era no Hospital Curry Ca-bral que queria ser transplantado.Efectivamente em Maio seguinte confir-mou-se o meu transplante.Inevitavelmente a partir daí o nosso con-tacto iria ser mais próximo e permanente.Felizmente para mim, como tenho goza-do de óptima saúde, as minhas consultaseram passadas a conversar. Conversava-mos muito e sobre tudo. Foi assim quepercebi que estava perante um homeminteligente e muito culto, que vivia para afamília e para o trabalho, característicasque de resto muito aprecio.Entre muitas coisas falava-me das suasviagens (trazia sempre postais para aminha colecção),recomendava-me sítios a

HOMENAGEM

Presidente, Jorge Neto e a sua Médica,Professora Doutora Estela Monteiro.

visitar, livros e discos a comprar. Ví-a neleuma referência ao ponto de, sempre quetive necessidade de tomar decisões impor-tantes na minha vida, aconselhar-me comele. O seu telefone estava sempre disponí-vel para me orientar.O meu médico tornara-se assim no meuamigo e confidente.Tive o grato prazer de partilhar com elemomentos de lazer, congressos médicos,sessões de esclarecimento, o seu lar, a suafamília e a boa mesa que tanto aprecia-va.Sinto-me portanto perfeitamente avali-zado para dizer que o Dr. Freire era umapessoa fantástica, mais, direi até que foiuma das personalidades da minha vida.Quando me lembro dele e são muitas asvezes, confesso que é difìcil não me ir abai-xo das canetas.Não está a ser fácil para mim fazer-lheesta homenagem. Sinto a voz embarga-da e os olhos brilham. seria fácil desistirmas não posso, tenho que continuar, faço-o porque o Senhor partiu e nem tempoteve para se despedir da família, dos ami-

gos, colégas, doentes, e de todo o univer-so que o rodeava.O Dr. Freire partiu mas deixou o seu lega-do e esse são os seus doentes que o recor-dam com saudade e imensa gratidão.Muito obrigado Dr. Freire por ter sido meuamigo!Tenho muitas saudades suas!Até um dia, AMIGO.........

A Presidente do Núcleo, Enf.ª Soledade Ventura, tendo à sua esquerda, José Portugal eà direita, Virgílio Ribeiro, Professora Doutora Estela Monteiro, Maria Mota (à mais velhatransplantada hepática) e João de Deus.

Enf.ª Margarida do Hospital Curry Cabral,um exemplo de dedicação aos doentes PAF.

Rosário Lopes, ex-Jornalista da RTP e Virgílio Ribeiro.

FESTASNATALÍCIAS

Vários Núcleos da APP, levaram a efeito as suas Festas de Natal, por todo oPaís.Já se tornou habitual, ano após ano, os Nossos Meninos receberem prendinhasdistribuídas pelo Pai Natal, o que os deixou muito felizes e obviamente que nãofaltaram as guloseimas da época, as batatas com o bacalhau, mas acima de tudo

o convívio entre os Doentes, Familiares e Dirigentes Associativos que pro-porcionou um dia de grande felicidade. Muita Paz e Amor nesta QuadraNatalícia, acompanhados daqueles que mais amamos.Se conduzir não beba álcool.Boa viagem.

Basta uma simples semente para plantar uma flor...Basta um pouco de sol e alegria para dar brilho a um dia monótono...Basta um pouco de força de vontade para ajudar e concretizar os nossos sonhos e as nossas ambições...“A semente” de Lisboa da APP continua a estar empenhada em ajudar e apoiar todos aqueles que dela necessitam...

Porque... o Natal é amizade, é alegria, é fraternidade...O Natal é tempo de dar e desejar aos que nos são mais queridos...Que tudo isso esteja presente nesta quadra e nos restantes dias do Ano Novo.Boas Festas são os desejos da APP do Núcleo de Lisboa.

O falecido Dr. António Freire, observando o Jorge Neto, aquando do transplantehepático.


OROU OS «1000» TRANSPLANTES HEPÁTICOS

PORTADORES DE “PAF”

Professor Doutor Eduardo Barroso, recebe um quadro pintado por um seu doente.

Professor Doutor Eduardo Barroso, recebeu da mão de João de Deus, o seu busto, feitoà mão na sua fábrica de Barcelos.

Transplantados hepáticos, disseram sim e estiveram presentes neste evento.

Durante a sessão, a APP sempre junto dos transplantados.

Professora Doutora Estela Monteiro, na apresentação dos 1000 transplantes hepáticos.

Foi há 40 anos, no dia 20 de Julho de 1969, que umanova intervenção médica permitiu que cada vez maisPortugueses transformassem um só dia em muitos diasde vida.O transplante é uma prioridade para a Novartis, desdeesse primeiro momento, foi por isso uma honra apoiar-mos a criação do Dia do Transplante.Debaixo de um sol radioso, foram muitos os que se

juntaram a nós em Coimbra no dia 20 de Julho desteano para celebrar esta data tão importante.Transplantados, familiares, amigos, profissionais desaúde, todos quiseram estar presentes!A Novartis trabalha todos os dias para ir ao encontrodas necessidades de cada um dos transplantados e pro-fissionais de saúde. Melhorar a qualidade de vida dosdoentes é muito importante para Nós. Um objectivoimpossível só para aqueles que não acreditam que, comonós, todos os dias podemos fazer a diferença.O Transplante faz a diferença! Para muitos um dia, sãomuitos dias!Queremos agradecer a dedicação de todos os quenos ajudaram a tornar este Dia do Transplante umarealidade.No próximo dia 20 de Julho de 2010, voltaremosa encontrar-nos para celebrarmos o 2.º Dia do Trans-plante.Em breve, disponibilizaremos mais informações, entre-tanto “reservem” esta data nas vossas agendas.Estamos certos que poderemos contar consigo! Contemsempre com a Novartis!Muito Obrigada!

Dra. HELENA DANTAS

1.º DIA DO TRANSPLANTE

Aspecto da numerosa plateia, que encheu por completo o auditório da Fundação Calouste Gulbenkian.

Maria Mota, a mais antiga transplantada hepática do País umexemplo de perseverança.

Reunião de Núcleos, em Esposende.

Presidente do Núcleo, Dulce Santos,sendo homenageada com o “Galo deBarcelos”, durante o 1.º Congresso.

Núcleo da Figueira da FozNúcleo da Figueira da Foz

Sede: RUA VASCO DA GAMA, 124 - 3080-043 FIGUEIRA DA FOZ - TEL.: 233420935 - TLM.: 964370381 - Dulce Santos

Núcleo de EsposendeNúcleo de Esposende

Sede: RUA BOMBEIROS, 27 B - 4740-291 ESPOSENDE - TELEFONE: 253 966 778 - Enf.ª Leonor

O VOLUNTARIADO

Olá caros amigos e associados!É com muito gosto e satisfação, depois demais um ano volvido, que o Núcleo da Fi-gueira da Foz vem desejar a todos, umfeliz e Santo Natal e Próspero Ano Novo!Volvido mais um ano de trabalho em proldos seus associados, doentes em especial,

o Núcleo mais uma vez deparou-se com afalta de interesse por parte dos associa-dos e doentes, situação que pretendemosreverter e continuaremos a trabalhar paraesse facto, pois só assim achamos que fazsentido, porque os doentes são os que maisbeneficiam!

O Núcleo, depois de ter conhecimento quea consulta da PAF tinha sido deslocadapara a Unidade de Saúde de Vila Verde,fez algumas diligências e continuará afazer. Através dos doentes ficamos a sa-ber que a maioria se sente melhor noactual local de Consulta, também verifi-camos que os Profissionais de Saúde, quetrabalham na Consulta, ficaram bastan-te satisfeitos com a mudança, pois é umlocal mais calmo e onde podem fazer edar mais atenção aos doentes!A pensar nos doentes, o Núcleo e a Asso-ciação Portuguesa de Paramilóidose or-ganizou uma formação sobre Parami-lóidose para os Profissionais de Saúdeda Região Centro. Esta Formação foi doagrado de todos, onde os Profissionaisde Saúde aderiram com bastante empe-nhamento e interesse, pois muitos nãotinham um conhecimento profundo so-bre o que era de facto a PAF.A convite da Associação Portuguesa deParamilóidose estivemos presentes no40º Aniversário de transplantes Hepáti-cos, onde também se fez uma merecidahomenagem ao Prof. Dtº Linhares fur-tado.Desde já o Núcleo da Figueira, quer agra-

CAROS AMIGOS E ASSOCIADOSdecer á APP e ao Núcleo de Barcelos peladignidade com que organizaram e rece-beram todos os Núcleos e participantesaquando do 1º Congresso Internacionale VIII encontro Nacional de Paramilói-dose para Técnicos de Saúde.Que o próximo ano seja aquele que, átanto tempo desejamos e esperamos!Ajudem-nos a ajudar-vos!

Direcção do Núcleo, que têm realizado um trabalho meritório, em prol dos Nossos Do-entes do Centro do País.

Dulce Santos e Dra. Palmira Morais, em secção de trabalho, na Figueira da Foz.

É A NOSSA FORMA DE ESTAR, NESTA PERMANENTE LUTA CONTRA A PARAMILOIDOSE

NÚCLEOS DA APP REUNIDOSEM ESPOSENDE

A 12 de Setembro de 2009, reuniram-se em Esposende os Núcleosda APP, para debaterem temas de grande importância para opresente e de olhos postos num futuro que julgamos mais promis-sor em todas as vertentes.A agenda de trabalhos tinha vários pontos importantes, masaquele que suscitou mais atenção, foi o medicamento FX-1006Ae a ansiedade em ouvir a Dra. Teresa Coelho.Da parte da manhã ouvimos o Dr. Miguel, Tesoureiro da APP, quealém de uniformizar alguns dos procedimentos, para um maisprofícuo trabalho na contabilidade, relatou-nos a boa saúde fi-nanceira da Nossa Associação.O Presidente da Direcção Nacional, Enf.º Carlos Figueiras, respon-deu a inúmeras perguntas e discutiu vários assuntos de importân-cia vital para a Associação, associados e Doentes que representa-mos. Os dirigentes associativos presentes, concertaram estratégiaspara optimizar certos trabalhos em curso. Pelas 15 horas, aDra. Teresa Coelho e com o Auditório da Câmara Municipal deEsposende, com muita assistência, deu notícias sobre o FX-1006A,que deixou a plateia muito satisfeita, feliz e a bater palmas.Saímos desta reunião mais bem informados, para melhor cumprircom os nossos deveres.Ao Núcleo de Esposende, um enorme bem haja.

Quando dizemos nossa, é mesmo nossa, de todos ao que, pelos váriospontos do país, fazendo ou não parte dos núcleos da Associação, dedi-cam muito do seu tempo, das suas ideias e pensamentos aos doentes, àssuas famílias, tendo em vista não só a doença e a sua prevenção, mastambém todas as consequências sociais e económicas. Minorar todaessa vasta panóplia de resultados nefastos, de “efeitos colaterais” é umacomponente essencial da nossa intervenção.Poder-se-ia dizer que voluntariado e solidariedade são palavrasgémeas, mas a dita solidariedade parece ser um valor em queda ao longodos últimos anos, em Portugal.Mas nós somos solidários:– pela forma como os nossos interesses e preocupações nos levam a esta-belecer uma relação de ajuda e de apoio às preocupações e interesses dosdoentes e das famílias;– pela interdependência desses interesses, que nos ajuda a realizar-mo-nos no voluntariado;

– pela partilha que nos reforça o conhecimento dos seres humanos, nasmais diversas maneiras de encarar e lidar com a doença e suas inferências;– pela forma como, também entre nós, somos obrigados a partilhar, aorganizar, a discutir e decidir.Temos o supremo prazer de ser solidários e voluntários. Connosco funci-ona a geminação do carácter dessas palavras.Connosco voluntariado tem o carácter da partilha, da amizade eda vontade de ajudar, que nos recompensa em alegria, satisfação,bem-estar da alma e na vontade de cada vez mais despender do nossolazer em prol de atenuar a dor de alguém.Tem sido assim, desde a criação do nosso Núcleo. Entre nós temosconseguido consolidar a amizade, reforçada pela negação de prota-gonismo e/ou benefícios que, em outras situações e associações vêmenvenenando e pervertendo o voluntariado, desgraçadamente isentode solidariedade. Enf.ª LEONOR ROSA

Núcleo de Esposende

Elementos do Núcleo, convivendo com a Nossa Madrinha Rosa Mota,durante a Caminhada em Esposende. Centenas de pessoas caminharam e ajudaram o Núcleo local.

Jornal da Associação Portuguesa de ParamiloidoseJornal da Associação Portuguesa de Paramiloidose 9999988888

O MEDICAMENTO Fx-1006A (TAFAMIDIS)

Como fomos dando notícia, esteve adecorrer, entre Janeiro de 2007 e Maiode 2009, um ensaio clínico com umnovo medicamento, inicialmente desig-nado pelo nome de código Fx1006A,agora baptizado com o nome Tafami-dis, para avaliar o seu efeito no trata-mento da Paramiloidose.

Foi uma experiência mundial, que de-correu em oito centros em simultâneo(para além do Hospital de Santo Antó-nio, no Porto, e do Hospital de SantaMaria, em Lisboa, que contribuíram

JÁ É UMA REALIDADEcom 60% dos doentes), Suécia, Ale-manha, França, Espanha, Brasil e Ar-gentina), promovida por um laborató-rio americano, que desenvolveu estenovo composto. No laboratório, o Ta-famidis estabilizava a proteína anor-mal presente no sangue dos doentes.Admitia-se que ao impedir a proteínaanormal de se separar nos seus qua-tro componentes o medicamento blo-quearia a formação da substânciaamilóide, que dá o nome à doença, ecuja deposição está associada à des-truição lenta e progressiva dos nervosperiféricos e de outros órgãos.

Ao fazer um ensaio clínico em doentespretendíamos confirmar se o efeito ob-servado no laboratório também ocor-ria nos doentes, levando a uma esta-bilização ou melhoria dos problemasprovocados pela doença. Ao mesmotempo, avaliávamos a tolerância dosdoentes aos eventuais efeitos secun-dários do novo medicamento, até en-tão experimentado apenas em animaise pessoas saudáveis.

Foi um ensaio duplo cego com place-bo, ou seja, metade do grupo de do-entes incluídos tomou o medicamentoe a outra metade tomou uma cápsulaque parecia igual mas que continhaum produto inactivo, o placebo. Nemos doentes nem os médicos sabiam

quem estava a tomar oquê. Só no final do es-tudo se fez a desoculta-ção e se pôde estudaros resultados dos doisgrupos em separado. Sóassim pudemos ter acerteza que as diferen-ças verificadas, quer naprogressão da doença,quer na ocorrência deefeitos colaterais, eramdevidas ao medicamen-to e não à variação en-tre doentes ou à ocor-rência de outros proble-mas. Cada doente to-mou as cápsulas atribu-ídas durante 18 meses.Ao fim destes dezoitomeses os doentes queassim desejaram pas-saram a tomar medi-camento e assim conti-nuam.

Como já dissemos an-tes foi extremamente po-sitivo verificar que foipossível ter oito centros médicos, dis-persos pela Europa e América Latina,a trabalhar em conjunto. Mas foi so-bretudo extraordinário verificar a ade-são e a generosidade dos doentes. Naverdade tratava-se de uma experiênciacom um medicamento novo e desco-nhecido, por isso mesmo uma expe-riência com riscos e que exigiu sacrifí-cio e disponibilidade para cumprir to-das as exigências do protocolo, cominúmeras consultas e exames demora-dos. E não esqueçamos que metadedos doentes esteve a tomar placebo eque certamente, ao fim de algum tem-po, perceberam que a doença estavaa evoluir sem qualquer diferença.

E mesmo assim a maior parte perma-neceu no estudo. Foi muitas vezes evi-dente que os doentes estavam a lutarcontra a sua doença mas também portodos os doentes, presentes e sobretu-do futuros, nomeadamente pelos seusfilhos ou familiares. E foi um esforçobonito de testemunhar. Claro que al-guns doentes foram entretanto trans-plantados. A maior parte dos doentesestava em lista de espera e quando fo-ram chamados aceitaram e abando-naram o estudo. Mas o número que

completou o estudo foi suficiente paratirarmos conclusões.

Em Julho deste ano recebemos a notí-cia que os resultados do ensaio tinhamsido positivos: o medicamento alterade forma significativa a progressão dadoença e a qualidade de vida dos do-entes e não foram observados efeitosadversos significativos.

A informação da “desocultação” mos-trou que 65 doentes tomaram medi-camento e 63 tomaram placebo (128doentes em 8 centros). Ainda não sa-bemos quais os doentes que estiveramcom medicamento, quais os que esti-veram com placebo. Essa informaçãosó será divulgada no final do proces-so de autorização do medicamento. Onúmero de doentes que foram trans-plantados no decurso do ensaio foiigual no grupo sob medicamento e nogrupo sob placebo (13 + 13).

Os resultados foram medidos com es-calas e exams realizados cada seismeses. Verificámos que 60% dos do-entes que estavam com medicamentose mantiveram completamente estabi-lizados e que entre os 40% restantes aprogressão foi muito menor do que a

progressão dos doentes sob placebo.Nalguns casos progressão significouuma diferença mínima de 2 pontos nasescalas utilizadas. Noutros casos a di-ferença foi maior e concluiu-se queapesar do medicamento houve algu-ma progressão da doença, emboramenor do que seria “natural”.

Curiosamente onde se notou uma di-ferença mais marcada foi na evoluçãodo peso que aumentou entre os doen-tes sob medicamento e diminuiu nosdoentes com placebo. A avaliaçãosubjectiva dos doentes, através de es-calas de Qualidade de Vida, em que odoente tenta quantificar como se sen-te, mostraram uma diferença significa-tiva entre os dois grupos de doentes.

Naturalmente, outro aspecto muitoimportante foi a ausência de efeitossecundários significativos.

Neste ponto perguntarão os leitores: eagora?

A empresa farmacêutica iniciou os con-tactos com as entidades reguladorasdo medicamento nos EUs e na Europapropondo a aprovação e comerciali-zação do medicamento. Trata-se deuma situação pouco comum porquehabitualmente são precisos pelo me-nos dois ensaios para aprovar ummedicamento novo. Como se trata deuma doença rara pode ser aberta umaexcepção mas a última decisão no quediz respeito a Portugal depende daEMEA (agência europeia) e do INFAR-MED (autoridade nacional). E mesmoque tudo corra pelo melhor e todos osenvolvidos tentem ser rápidos, o pro-cesso demorará mais de um ano, pelomenos até 2011.

Poderá haver entretanto um alarga-mento do grupo de doentes que conti-nua a tomar o medicamento mas tam-bém este processo está ainda em dis-cussão e tenderá a demorar algunsmeses.

Ou seja os doentes que estão nestemomento em lista de espera para trans-plante ou os doentes que não foramtransplantados e estão mais avança-dos estão neste momento numa situa-ção muito difícil: ouvem dizer que existeum medicamento que poderia ajudá-los mas não têm acesso a ele. Com-preendemos a ansiedade e o sofrimen-

to mas não está na nossa mão modi-ficar estes processos, que são lentos ecautelosos também por necessidade deprotecção dos doentes.

MENSAGEM FINALApesar destes últimos senãos a men-sagem que gostaria de deixar é de es-perança. Pela primeira vez consegui-mos demonstrar, seguindo todas asregras de boa prática clínica que ummedicamento sem efeitos secundáriossignificativos, é capaz de alterar a pro-gressão desta terrível doença. Temosainda um longo caminho a percorrermas sabemos que a estrada que per-corremos foi bem escolhida.

Estamos por isso todos de parabéns!

Dra. TERESA COELHOResponsável da Unidade Clínica de Paramiloidose

Hospital de Santo António – Centro Hospitalardo Porto

Investigadora principal do ensaio

Técnicos de Neurolofisiologia, que colaboraram no ensaio Clínico do Fx-1006A

Dra. Teresa Coelho, responsável pela Unidade Clínica deParamiloidose a cientista que testou o medicamento, noHospital de Santo António – Porto.

Equipa responsável, pelo teste do medicamento Fx-1006A.

UMA NOVA PEÇA NO PUZZLE DA TTRUma nova esperança para o tratamento medicamentoso da Paramiloidose começou a tomar forma há 15 anos,quando o Dr. Jeffrey W. Kelly iniciou a pesquisa na molécula hoje conhecida como tafamidis.Um dos principais investigadores da área das falhas do desdobramento das proteínas, o Dr. Kelly e a sua equipa,focaram a investigação na compreensão dos mecanismos envolvidos neste fenómeno e na forma como afectam ofuncionamento normal do organismo. O trabalho, com base em abordagens químicas, biofísicas e de biologiacelular permitiu o desenvolvimento de novos medicamentos para o tratamento de doenças neurodegenerativas,como a paramiloidose, mas também as doenças de Alzheimer e de Parkinson.No decurso da investigação, o Dr. Kelly juntou-se à Dra. Susan Lindquist, uma pioneira na descoberta e compreen-são dos processos envolvidos nas falhas do desdobramento das proteínas. Em conjunto, fundaram a FundaçãoCientífica FoldRx Pharmaceutical, no início de 2004. A empresa está focada no desenvolvimento de terapêuticas depequenas moléculas para doenças de falhas no desdobramento das proteínas. Nos últimos cinco anos, a FoldRxPharmaceutical desenvolveu um portfolio de produtos em fase de investigação clínica e laboratorial, dos quais sedestaca o tafamidis. Com sede em Cambridge, Massachussetts, nos EUA, a FoldRx Pharmaceutical assume comomissão desenvolver terapêuticas modificadoras das patologias, com o objectivo de tratar as causas e não as conse-quências das doenças. Além da paramiloidose, o trabalho da FoldRx Pharmaceutical incide na Investigação& Desenvolvimento (I&D) de tratamentos para doenças neurológicas como a doença de Parkinson, a doença deHuntington e como fibrose cística, entre outras patologias.“Temos como alvo principal as causas dos problemas, com o objectivo de desenvolver fármacos quepossam estabilizar ou reverter a evolução da doença. As terapêuticas disponíveis actualmente têm como alvoos sintomas. Nós pretendemos desenvolver tratamentos que travem a progressão da doença e não apenas asintomatologia”, explicou William Aliski, Vice-Presidente e Director Comercial da FoldRx Pharmaceutical, numavisita recente à Póvoa de Varzim.Com este objectivo, e no caminho da sua investigação, o grupo liderado pelo Dr. Kelly desenvolveu o tafamidismeglumine (Fx-1006ª). Esta nova entidade química é um agente modificador da doença que estabiliza a proteínaTTR, implicada na paramiloidose. Os resultados encorajadores de tafamidis, num rigoroso processo de I&D, levaramaos ensaios clínicos de fase II e III, lierados em Portugal pela Dra. Teresa Coelho, do Hospital de Santo António, noPorto, e em que participaram 78 doentes Portugueses. Novamente, os resultados encorajadores desta nova fase deinvestigação levaram a FoldRx a apresentar um pedido de autorização de introdução no mercado na Europa – emais tarde, claro, Portugal – e os Estados Unidos, no Verão de 2001.

O Norte Americano William Aliski, alto quadro do Laboratório FoldRx, respon-sável pelo medicamento Fx-1006A, visitou em Dezembro de 2009, os nossosdoentes no CEAP.

FoldRx

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Montagem 39 - Dezembro 2009 - PARAMILOIDOSE WEBSITE · N.º 39 - DEZEMBRO - 2009 TIPOGRAFIA DO AVE, S.A. - VILA DO CONDE SEMESTRAL (DISTRIBUIÇÃO GRATUITA) • APP, condecorou a