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Jornal do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase Agosto/Setembro de 2004 Ano I • N° 01 Entrevista com Cristiano Torres, membro da Comissão de Colônias do Ministério da Saúde e voluntário do MORHAN Pág. 10 “Acelerando a Eliminação da Hanseníase no Estado do Rio”, Uma parceria do MORHAN com a Secretaria Estadual de Saúde do RJ Pág. 09 23 anos de luta pela eliminação da hanseníase no Brasil Pág. 06 Morhan

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Jornal do Movimento deReintegração das PessoasAtingidas pela Hanseníase

Agosto/Setembro de 2004Ano I • N° 01

Entrevista com CristianoTorres, membro da Comissãode Colônias do Ministério daSaúde e voluntário doMORHAN

Pág. 10

“Acelerando a Eliminação daHanseníase no Estado doRio”, Uma parceria doMORHAN com a SecretariaEstadual de Saúde do RJ

Pág. 09 23 anos de lutapela eliminação dahanseníase no BrasilPág. 06

Morhan

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02 02 02 02 02 EDITORIALEDITORIALEDITORIALEDITORIALEDITORIAL

EXPEDIENTEEXPEDIENTEEXPEDIENTEEXPEDIENTEEXPEDIENTE SUMÁRIOSUMÁRIOSUMÁRIOSUMÁRIOSUMÁRIO

ara eliminar a hanseníase no país, uma das estra-tégicas primordiais do Morhan diz respeito à comu-

nicação, à educação popular e à pressão política. Es-ses campos se unem para esclarecer a população deque a doença tem tratamento e cura, de que pessoasque tem ou tiveram a doença têm direito à atençãointegral à saúde e a exercer toda a sua cidadania.

O Jornal do MORHAN sempre foi um dos grandesinstrumentos históricos do movimento. Parado há al-guns anos por falta de financiamento, o Jornal foi sem-pre uma das metas primordiais da diretoria. Graças háum apoio do Governo do Estado do Rio de Janeiro,será possível editar 3 números, e durante isso tere-mos um grande esforço para manter o apoio ou conse-guir novos.

O Morhan está em festa pela reedição de seu jor-nal, cujo objetivo é proporcionar um debate a cerca dahanseníase e de seus males e efeitos gerados na soci-edade, como também alertar a população quanto aosaltos índices da doença ainda existente no país. Poroutro lado, visa a troca de informação entre os núcleose o trabalho de formação dos mesmos. O Jornal esta-rá embutido em uma política de comunicação da enti-dade, que entre outras coisas, cuidará ainda da home-page da entidade, que também recebe apoio do Go-verno do Estado do Rio de Janeiro.

Muitas coisas aconteceram desde o último jornaleditado. Estaremos fazendo um grande esforço para

resgatar todos esses aconteci-mentos. O que não puder ser colo-cado no Jornal, estará indo para ahome-page.

Nesta edição, que marca a voltado Jornal, nossos leitores poderãoconferir uma matéria sobre a atuaçãodo Morhan em seus 23 anos de vida,a hanseníase ao longo dos anos, oque andam fazendo nossos núcleos, hojeespalhados em 24 estados brasileiros,como também poderão saber como oMorhan vem se mobilizando nacional-mente pelo país afora no combate adoença e na luta pelos direitos humanos.

O Jornal do Morhan volta com todaforça, mostrando a importância domovimento na sociedade e na luta contrauma doença que já poderia ter sidoeliminada no país se tivesse sidocolocada antes na agenda política denossos governantes.

Um grande abraço para todos osvoluntários, os simpatizantes ecolaboradores do MORHAN.

Artur CustódioCoordenador do Morhan nacional

A volta do Jornal do Morhan

Endereço: Rua do Matoso, N° 6, Grupo 205Praça da Bandeira – Rio de Janeiro/RJ – CEP 20270-130Telefones: (21) 2502.0100/2502.0074Email: [email protected]: www.morhan.org.br

Jornalista Responsável: Katia Machado (MT-RJ 21905)Editoração: www.arsventura.com.brTiragem: 16.000 exemplaresDistribuição Gratuita/Circulação Dirigida

Capa: XI Encontro Nacional (2003)

Apoio:

P

EDITORIAL ............................................. 02RESUMO HANSEN ................................. 03UM PASSEIO PELOS NÚCLEOS ............... 04MATÉRIA ESPECIAL ............................... 06RIO SEM HANSENÍASE .......................... 09ENTREVISTA .......................................... 10VOLUNTARIADO...................................... 11ARTIGO/CARTAS .................................... 12

É permitida a reprodução das matérias publicadas desde que a fonte seja citada.SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE

Movimento de Reintegraçãodas Pessoas atingidaspela Hanseníase

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RESUMO HANSEN RESUMO HANSEN RESUMO HANSEN RESUMO HANSEN RESUMO HANSEN 0303030303

Morhan e o Ministério da Saúde (MS) receberamem Brasília, no mês de junho, Yonei Sasakawa,

embaixador da Organização Mundial da Saúde (OMS)para eliminação da hanseníase e presidente daFundação Sasakawa, que agrega ainda a FundaçãoNippon, criada em 1962 para acabar coma doença em todo mundo e diminuir como preconceito presente na sociedade.Junto com o Fundação Novartis, a Nipponvem realizando distribuição gratuita, emescala mundial, do medicamento contraa hanseníase.

A visita de Sasakawa ao Brasil tevecomo objetivo alertar o poder públicoquanto à necessidade de ações urgentesno combate à hanseníase. “A proliferaçãoda doença no país é resultado da falta deempenho do poder público e da sociedade brasileira”,afirmou em entrevista à imprensa. Ele chamou atençãopara o fato de o Brasil ser um dos seis países do mundoque ainda não conseguiram reduzir a doença aopatamar aceitável de menos de um caso para cadadez mil habitantes. “Outros 116 países já cumpriram ameta”, informou.

Sasakawa e sua comitiva tiveram uma agenda

Ney Matogrosso em entrevista a TVE

hanseníase precisa ser banalizada”. A afirmaçãodo cantor Ney Matogrosso, voluntário do Morhan,

foi feita ao repórter do Jornal Visual da TVE, em umamatéria sobre a atuação do Morhan e seus parceiros. ParaNey, se os números de pacientes portadores da doençaainda é grande no país é porque durante muito tempofaltou empenho do governo no combate à hanseníase.“Eu fui algumas vezes falar com Serra (José Serra, ex-ministro da Saúde) e ele falava comigo de cabeça baixa”,disse ao jornal Visual, mostrando um descaso do antigogoverno em relação à doença. Em entrevista, o cantoralerta para a necessidade de ampliar o número decampanhas educativas e de informar a sociedade quantoa forma de contágio e cuidado da doença. “A sociedadecivil precisa ser informada. Quem tem que transmitirinformação é o gover-no”, afirmou. Ao serperguntado se hoje ogoverno mostra-seempenhado em diminuircom a incidência dahanseníase, Ney concluique “o atual Ministérioda Saúde mostra-sesensível ao assunto”.Mas acha que aindamuito pouco foi feito.

“Fique de Olho” em Araguaína (TO)

ocantins tem uma das maiores taxas de prevalênciada hanseníase no país, cerca de quatro vezes mai-

or do que a média nacional (2,77 por 10.000 habitan-tes). Preocupados em diminuir esse índice, foi realiza-da na cidade de Araguaína (TO), no mês de junho, asemana “Fique de Olho”. Araguaína, segundo dadosdo Sinan 2003, tem 145 casos por 10.000 habitantesde prevalência.

O evento, idealizado e patrocinado pela secretariamunicipal de saúde de Araguaína, coordenado pela en-fermeira Chrissandra e com a colaboração do Hospitalde Doenças Tropicais do Estado do Tocantins (HDT),teve como objetivo sensibilizar e mobilizar a comunida-de local no combate à hanseníase, incentivando assima detecção precoce dos casos pela própria população.

O “Fique de Olho” começou com uma caminhada,saída do HDT em direção à Praça das Nações, emAraguaína. Paralelamente, realizou-se atividades deeducação em saúde, voltadas para detecção precocedos casos e encaminhamento para as unidades básicasde saúde (UBS), palestras, distribuição de folderes emescolas e empresas e apresentações teatrais, visandoorientar a população sobre os cuidados gerais decontrole e prevenção da doença. Contou com apresença do coordenador nacional do Morhan, da atrize voluntária do movimento Elke Maravilha, MagdaLevantezi, do Ministério da Saúde, e do oftalmologistaMarcio Sued.

Mais detalhes na home-page do Morhanwww.morhan.org.br.

intensa junto com o Morhan e o Ministério da Saúde.Entre as atividades realizadas, Sasakawa juntou-se aoMinistro da Saúde, Humberto Costa, que reafirmou oempenho do governo no combate à doença. Destareunião, participaram, Artur Custódio, coordenador do

Morhan nacional, Leda Dantas, doConselho Nacional de Saúde, RosaCastália, coordenadora do programa decombate à hanseníase da Secretaria deVigilância em Saúde do MS (SVS/MS),Jarbas Barbosa, secretário da SVS/MS eExpedito Luna, diretor do departamento deVigilância Epidemiológica da SVS/MS.

Sasakawa, juntamente com Artur e oVoluntario do Morhan Ney Matogrosso,foram recebidos pelo presidente Luis InácioLula da Silva. Artur fez questão de

mencionar a importância do Morhan e frisar anecessidade do Brasil colocar a doença na agenda deDireitos Humanos.

Ao final de toda a agenda, Sasakawa demostrouinteresse em auxiliar o Morhan Nacional para mantero Telehansen® que desde junho está semfinanciamento. O Telehansen® foi totalmente apoiadopela fundação Novartis da Suíça nos últimos anos.

Embaixador da OMS pela eliminação da hanseníase em visita ao Brasil

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0404040404 UM PUM PUM PUM PUM PASSEIO PELOS NÚCLEOSASSEIO PELOS NÚCLEOSASSEIO PELOS NÚCLEOSASSEIO PELOS NÚCLEOSASSEIO PELOS NÚCLEOS

Brasília realiza pesquisa na rodoviária

Entre as várias ações de combate à hanseníase, o núcleo doMorhan de Brasília “Estrela do Oriente” realizou no mês de junhouma pesquisa na rodoviária do distrito federal para identificar a inci-dência da doença na capital. Esse trabalho, por meio do qual evi-denciou que a região centro-oeste apresenta a terceira maior taxade incidência da doença no país, ficando atrás das regiões norte enordeste, teve como objetivo medir o impacto da campanha nacio-nal de combate à hanseníase, lançada em janeiro pelo Ministério daSaúde e apoiada pelo Morhan nacional.

A pesquisa foi realizada com 400 pessoas e foi realizada por umgrupo de voluntários, estudantes da Universidade de Brasília (UNB),em todos os pontos de saída dos ônibus da rodoviária para as cida-des satélites. Os dados da pesquisa foram consolidados pelo estu-dante de estatística da Universidade de Brasília (UNB), Jorge Eduar-do Braga Neto. Para Adeuzinha Jerônimo Ribeiro Dias, coordena-dora do núcleo em Brasília, esse trabalho representa o início de umaluta de combate à hanseníase. “Mesmo depois de terminada a cam-panha, continuaremos na luta, levando ações de intensificação con-tra a doença na cidade,” disse.

Sobral nos últimos mesesO núcleo do Morhan em Sobral, após uma mu-

dança na coordenação (ocorrida em janeiro, de-vido a transferência do até então coordenadorpara outra cidade), dá continuidade as atividadede controle e combate à hanseníase na cidade.Hoje, instalados em local mais amplo e próximoao ambulatório de referência de Sobral, passama receber com maior acolhimento portadores dadoença ou pessoas que queiram obter esclareci-mentos. Exemplo desse trabalho pode ser confe-rido com a recente reintegração de uma ex-paci-ente de hanseníase à sociedade. Incluída no tra-balho do núcleo, a mais nova colaboradora estáensinando crianças que por algum motivo não es-tão freqüentando a escola.

O núcleo agregou ainda à equipe de especia-listas uma massoterapeuta que atende pelas ma-nhãs às pessoas portadoras de hanseníase, comotambém de tuberculose, Aids, pacientes com cân-cer, ou seja, a todos aqueles que enfrentam pro-blemas de depressão da comunidade local. O tra-balho visa oferecer não apenas apoio físico, comotambém psicológico. Associado à massoterapia,o Morhan de Sobral pretende formar grupos deauto-ajuda.

Campanha do Morhan detecta novoscasos de hanseníase em Carmo

A cidade de Carmo, no estado do Rio deJaneiro, recebeu no mês de agosto a equipe doMorhan em mais uma ação de controle e combateà hanseníase. A campanha, que contou com o apoioda Secretaria Estadual de Saúde, teve comoobjetivo a identificação de novos casos da doençae sensibilizar os profissionais da região para otratamento da doença. Para tanto, foram realizadaspalestras com agentes de saúde do município eestudantes de medicina e enfermagem. Além deapresentações teatrais em escolas, ônibus, circose igrejas.

Segundo Artur Custódio, essa iniciativa alémde diminuir com o preconceito e a falta deinformação, ajudou a detectar alguns novos casos.“Em poucos dias, foram detectados 6 novos casosde hanseníase, sendo que até então, só haviam 2em tratamento na cidade”, esclareceu.

Mediante o sucesso da campanha do Morhan,a secretaria municipal de saúde de Carmo já pensaem fazer um trabalho fixo de prevenção àhanseníase no local. Essa é uma grande vitória domovimento que tem como princípio a promoção eprevenção da doença.

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UM PUM PUM PUM PUM PASSEIO PELOS NÚCLEOS ASSEIO PELOS NÚCLEOS ASSEIO PELOS NÚCLEOS ASSEIO PELOS NÚCLEOS ASSEIO PELOS NÚCLEOS 0505050505

Lançamento do Morhan em PernambucoCom o tema “Morhan Pernambuco - Rearticular Para Construir”,

foi realizado, no dia 20 de maio, o seminário de lançamento do nú-cleo do Morhan em Pernambuco, na cidade de Recife. O evento, queteve como objetivo sensibilizar a sociedade para o problema dahanseníase e envolvê-la nas ações de combate à doença, aconteceuno Teatro Jorge Lobo, na Universidade Federal de Pernambuco(UFPE). A atriz e voluntária do Morhan nacional, Solange Couto,esteve presente abraçando a causa.

Na abertura do evento, Vera Andrade, da Organização Mundialde Saúde (OMS), Rosa Castália, da coordenação de combate àhanseníase do Ministério da Saúde (MS), Andréa Torres, da secre-taria estadual de saúde de Pernambuco (SES/PE) e Mecciene Men-des, da secretaria municipal de Saúde de Recife (SMS-Recife), fala-ram sobre “os sinais vermelhos da hanseníase”. Além deles, partici-param Artur Custódio, coordenador do Morhan nacional, e CarlosSilvan, da Articulação Nacional de Movimentos e Práticas de Edu-cação Popular (Aneps), que expuseram sobre o tema “Triálogo, Mo-vimentos Sociais: o papel e o lugar na formulação de políticas públi-cas”.

O evento foi encerrado com a apresentação de um grupo de ado-lescentes da “Creche Vivendo e Aprendendo”, do estado dePernambuco.

Fortaleza faz parcerias no combate à hanseníaseTrabalhar em conjunto com universidades no combate à

hanseníase. Essa é uma das propostas do núcleo de Fortaleza. Nomês de junho, realizou junto com a Universidade de Fortaleza (Unifor),atividade de conscientização da doença na comunidade do Dendê.Esse trabalho serviu para mobilizar a comunidade a realizar umacampanha de combate à hanseníase, com o apoio dos alunos deenfermagem da universidade, e de preparar os atuais discentes naassistência aos enfermos e no combate à ignorância e ao preconcei-to em torno da doença.

Além da parceria com a universidade, o núcleo de Fortaleza reu-niu-se recentemente com a Articulação Nacional de Movimentos ePráticas de Educação Popular e Saúde (Aneps) para a realização deuma oficina de trabalho sobre a hanseníase, informando e educandoa população de Fortaleza.

O movimento participou ainda do evento “Moradias adequadas àterra urbana”, em parceria com a Secretaria de Direitos Humanosdo Estado do Ceará. Esse trabalho teve como objetivo definir umapolítica de moradia para população de baixa renda na região metro-politana de Fortaleza.

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ntes do Morhan, andávamos de cabeça baixo. Hoje, caminhamosde cabeça erguida, pois nos reconhecemos parte da sociedade”. A

afirmação feita por Cristiano Torres, Coordenador Estadual do Morhanno Pará, chama a atenção para a importância do Movimento de Reinte-gração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase no combate não ape-nas à hanseníase como também ao preconceito em torno da doença.

Criado em 06 de junho de 1981, o Morhan tem hoje representaçõesem 24 estados do país, por meio de seus núcleos, e atinge a mais de 100comunidades. É a primeira organização formada no mundo por pessoasque tinham hanseníase e voluntários mobilizados na eliminação da doen-ça e no combate ao preconceito em torno dessa enfermidade. Entre osvoluntários, destacam-se anônimos e artistas como Ney Matogrosso,Ney Latorraca, Solange Couto, Lino Vilaventura, Siron Franco, TarginoGondim, Karla Karenina, Elke Maravilha e Nélson Freitas.

A difícil tarefa de “banalizar a doença, ou seja, de informar a socie-dade que a doença tem tratamento e cura, colaborando para a suaeliminação”, como afirma Ney Matogrosso, é a principal meta do Morhan.Para tanto tem como objetivos:

Ajudar a curar, reabilitar e reintegrar socialmente pessoas quecontraíram a doença;

Impedir que pessoas com hanseníase sofram restrições em seuconvívio social (no emprego, na família e em qualquer outro am-biente);

Contribuir para que as pessoas que têm ou tiveram a doençaconquistem o pleno exercício da cidadania;

Lutar para que os antigos hospitais-colônias (locais onde eramisolados todos os portadores de hanseníase, entre as décadasde 30 e 60) sejam transformados em hospitais gerais, hospitaisespecializados, centros culturais e de lazer, ou seja, em ambien-tes adequados a qualquer pessoa independente de sua doença,dando qualidade de vida a todos que residem lá.

Essa tarefa se justifica pela alta incidência da hanseníase no Brasil,que em 2003 registrou um total de 79.908 casos de hanseníase, comtaxa de prevalência de 4,52 por 10.000 habitantes, diagnosticando49.026 casos novos de hanseníase (recorde de todos os anos) ou seja,2,77 por 10.000 habitantes. No entanto, para a Organização Nacionalde Saúde (OMS), a taxa ideal seria de menos de um caso para cadagrupo de 10 mil habitantes. Só assim a doença estaria eliminada em umpaís.

Na luta pela diminuição desses índices, o movimento vem atuandoem campanhas de prevenção e controle da hanseníase, articulando-secom Ministério da Saúde e mobilizando-se em ações educativas e infor-mativas por meio de seus núcleos locais.

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“Antes do Morhan, andávamos de cabeça baixo. Hoje, caminhamos de cabeça erguida,

Há 23 anos, o movimento eliminação da

Voluntários ilustres

Atriz Elke Maravilha

Músico Targino Gondim

Cantor Ney Matogrosso

Atriz Solange Couto

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A hanseníase ao longo dos anos

As referências escritas mais antigas sobre a doença datam de 600a.C. e procedem da Índia que, juntamente com a África, pode ser con-siderada o berço da hanseníase. No Brasil, os primeiros casos dehanseníase foram notificados no ano de 1600, na cidade do Rio deJaneiro, onde anos mais tarde seria criado o primeiro Lazareto (localpara abrigar os doentes de Lázaro, lazarentos ou leprosos como sedesignava naquela época). Outros focos da doença foram identificadostambém na Bahia e no Pará.

Com o surgimento em alguns estados da doença, autoridades daColônia solicitaram providências a Portugal. Mas, não foram atendidas.As primeiras iniciativas do Governo Colonial só foram tomadas doisséculos depois, com a regulamentação do combate à doença, por or-dem de D. João V. As ações de controle, porém, se limitaram à constru-ção de locais de isolamento e à assistência precária aos doentes.

Devido à aparência física do doente não tratado, como as lesõesulcerantes na pele e as deformidades nas extremidades, a doença foidescrita por anos (diria, séculos) com muito horror. “Leprosos”, comoeram conhecidos aqueles que contraíam a doença, eram excluídos doconvívio social e isolados em lugarejos distantes (marcando a formaçãodos “leprosários”). O isolamento, junto com o óleo de chaulmoogra,medicamento fitoterápico natural da Índia, que era administrado atra-vés de injeções ou por via oral, eram as únicas formas de tratamentoaplicadas até a década de 40 do século 20.

Excluir o “leproso” passou a ser questionado a partir do avanço dosmedicamentos quimioterápicos e da descoberta, por meio da pesquisaquantitativa e de laboratório, de que o isolamento não diminuía o núme-ro de casos. Algumas ações possibilitaram descobertas de tratamen-tos mais eficazes da doença no país, mas não ainda a eliminação dela.Destacaram-se nesse contexto:

A criação do Laboratório de Leprologia, em 1927, da FundaçãoOswaldo Cruz (Fiocruz). A iniciativa foi do hansenologista brasi-leiro Heraclides César de Souza-Araújo, cientista do InstitutoOswaldo Cruz da Fundação Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz), com oobjetivo de cultivar o bacilo e encontrar a cura para os doentes eum novo método de tratamento.

A criação do Ministério da Educação e Saúde, após a Revoluçãode 30. Nesse período, foi adotado um novo modelo de controleda doença a nível nacional, o chamado “modelo tripé”. O nomeera porque o tratamento estava fundamentado em três bases: oleprosário, o dispensário e o preventório. Ou seja, o infectadodeveria ser tratado no leprosário, o comunicante (aquele comindicativos de manifestação da doença) no dispensário e os fi-lhos dos infectados no preventório.

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pois nos reconhecemos parte da sociedade” - Cristiano Torres

luta pelahanseníase no país

Francisco Augusto Vieira Nunes, oBacurau, fundou o Morhan, em junhode 1981, com um pequeno grupo deportadores de hanseníase. Bacurau foiincentivado pelo sociólogo norte-ame-ricano Thomas Frist, fundador da SorriBrasil e presidente da ILEP, para atuarna defesa dos direitos e inserção soci-al dos atingidos pela hanseníase. Em1997, Bacurau morreu, aos 58 anos.Deixou, porém, mais que um exemplo,deixou um legado de lutas e inconfor-midade com as injustiças.

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Ao contrário do que se esperava, o número de casos da doençaaumentaram devido à busca ativa dos doentes. Talvez por isso, e porfalta de maiores conhecimentos, o isolamento ainda foi mantido comoforma de tratamento. Somente com os avanços da indústria químico-farmacêutica e o emprego da sulfona no final da década de 1940 nosinfectados internados, aliado ao avanço nas pesquisas laboratoriais quepriorizavam conhecer a “vida” do bacilo e as possibilidades ou não desua sobrevivência fora do meio humano, pesquisadores puderam com-provar que o isolamento não detinha a doença e não se justificava.

Paralelamente, foi deliberado no 7º Congresso Internacional de Le-pra, realizado em 1958, em Tóquio, que a forma de contágio não erahereditária e havia possibilidade de cura com os antibióticos e sulfas eque, portanto, o isolamento em leprosários não deveria ser mais reco-mendado como forma fundamental de tratamento.

Apenas alguns anos mais tarde, em 1962, com a aprovação do de-creto nº 968, de 7 de maio, o Brasil eliminou a prática do isolamento(apesar de alguns estados como São Paulo descumprirem a lei). Mas omarco de que “leprosos” não precisavam ser isolados veio com a Orga-nização Mundial da Saúde (OMS), em 1970, que recomendou o empre-go da poliquimioterapia no Brasil. Junto a essa recomendação, movi-mentos sociais se articulavam para minimizar o preconceito e o estigmacontidos no termo “lepra”. A luta foi válida. No mesmo ano, foi abolidaoficialmente, no país a palavra “lepra”, passando a ser designada como“hanseníase”.

Mudar o nome foi estratégia fundamental e forma de caracterizardevidamente a doença. Afinal, na Antigüidade, a palavra “lepra” signi-ficava em grego “escamoso” e designava doenças que hoje conhece-mos por psoriase, eczema e outras dermatoses. Além disso, o nome foidurante anos associado às idéias de impureza, vício, podridão, nojeira,corrupção e repugnância. A doença recebeu o nome de “hanseníase”em homenagem a Gerhard Armauer Hansen (1841-1912), médico no-rueguês que descobriu, em 1873, o micróbio causador da infecção. Paraele, “lepra” era uma palavra e não uma moléstia. “Nunca acreditarãoque lepra se cura. Palavra não se cura”, alertou na época.

Apesar de eliminado o isolamento como forma de tratamento emudado o nome da doença como forma de provar que a enfermidadetem cura, muitos eram os doentes isolados e internados há anos. A 8ªConferência Nacional de Saúde, na década de 80, chamou a atençãopara o problema. No evento foi questionado o que fazer com essaspessoas, muitas delas sem família. Depois da conferência, algunsleprosários foram transformados em hospitais gerais, como é o caso doHospital de Curupaiti, no Rio de Janeiro, e outros em centros de pes-quisa, como é o caso do Sanatório Aymorés, que se transformou noInstituto Lauro de Souza Lima, em Bauru.

Apesar da recomendação feita na conferência, hoje ainda temosantigos hospitais-colônias em situações precárias espalhados pelo país.Ainda que se tenha descoberto cura e novas formas de tratamento,muitas são os doentes (atualmente, o Brasil apresenta a 2ª maior taxade hanseníase no mundo). Vários são os motivos que geram essa durarealidade: falta de iniciativa política e de informação e modos de vidaprecários, levando a disseminação da doença. Por isso que movimen-tos sociais como o Morhan intensificam a luta pela reintegração depessoas portadores da hanseníase na sociedade e pela eliminação deuma doença secular.

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Estilista Lino Villaventura

Artista Plástico Siron Franco

Voluntários ilustres

Ator Ney Latorraca

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iente de que a hanseníase tem cura e que, paratanto, precisa apenas ser devidamente diagnos-

ticada e tratada, o Morhan (Movimento de Reintegra-ção das Pessoas Atingidas pela Hanseníase), pormeio de sua sede nacional no Rio de Janeiro, lançouem junho deste ano, o projeto “Acelerando a Elimina-ção da Hanseníase no Estado doRio”, em parceria com a secretariaestadual de saúde do RJ.

Estiveram presentes na cerimô-nia de abertura, que aconteceu noHotel Golden Park, no bairro Gló-ria, Zamir Martins, chefe de gabi-nete da Secretaria Estadual de Saú-de do RJ, Vera Andrade, da Orga-nização Pan-Americana de Saúde(Opas/OMS), Marilda Andrade, co-ordenadora da hanseníase da SES/RJ. O evento contou ainda com apresença de Elke Maravilha, assinando sua filiaçãoao Morhan e recebendo como padrinho Célio Gon-çalves Marques, que já foi portador da doença e hojese dedica voluntariamente a convencer pessoas aretomarem o tratamento da hanseníase. “Essa par-ceria é muito importante para o estado do RJ”, des-tacou Zamir. Durante o evento, ele anunciou o Dr.

Morhan lança projeto para eliminação da hanseníase no RJMarcio Sued como oftalmologista responsável pelaOftalmologia em Hansen no Estado do Rio de Ja-neiro.

Esse projeto busca a participação ativa da socie-dade, dos usuários e servidores da saúde, visandoaumentar o nível de informação da população e para

exigir maior compromisso de gestoresmunicipais na eliminação da doença.Para tanto, vem realizando panfleta-gens, apresentações teatrais e doaçõesde livros e cartilhas sobre a hanseníasepara bibliotecas e escolas. Por outrolado, as ações do projeto dentro do mu-nicípio são pactuadas com os gestoreslocais, e os municípios aderem a pro-posta. Em contrapartida é feito um pac-to pela reestruturação dos serviços,com a descentralização do tratamentopara a atenção básica. Durante os me-

ses de maio, junho e julho, o projeto esteve presen-te nas cidades de Araruama, Resende, Cachoeirade Macacu, Carmo do Rio Claro, São Gonçalo, Riode Janeiro (capital), São José do Vale do Rio Preto,São João de Meriti.

Para Artur Custódio, coordenador do Morhannacional, esse trabalho vem contribuindo paradetecção precoce, diagnóstico e tratamento da do-ença, como também para assegurar que todos osusuários recebam medicamentos de combate à do-ença em seus municípios e contribuir para a dimi-nuição da porcentagem de casos com seqüelas den-tre os casos novos detectados no ano. “Além dis-so”, disse, “o projeto vem assegurar para o porta-dor da hanseníase o exercício da cidadania sem res-trições provocadas pelo estigma da doença”.

Por meio do projeto, que teve forte apoio do Se-cretário de Estado da Saúde, Gilson Cantarino e daGovernadora do Estado, Rosinha Matheus, serápossível manter 3 edições do histórico Jornal doMorhan, que também será distribuído em bibliote-cas públicas do estado do Rio de Janeiro.

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ARARUAMA/RJ

O grupo teatral do Morhan em mais uma iniciativade educação em saúde pela eliminação dahanseniase

Artistas cedem suas imagens na luta contra a hanseníase

SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE

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Cristiano Torres

os 65 anos de idade, Cristiano Torres, que já teve hanseníase eimportante colaborador do Morhan na luta contra a doença, tem muito

a nos contar. Recentemente participou do revezamento da tocha olímpica,no Rio de Janeiro. Como disse, “foi um misto de alegria e responsabilidadee de reconhecimento do trabalho que desenvolve”. Cristiano que nasceuna antiga colônia do Prata, no Pará, foi separado de seus pais (que tinhamhanseníase) para não ser contaminado pelo bacilo hansen. Mais tardedescobriu-se com o mesmo problema e, como ressalta, o bacilo queo contaminou foi responsável por separa-los e depois uni-los. Morandoatualmente em uma antiga colônia na cidade de Marituba, a 13 quilômetrosde Belém, no Pará, Cristiano aproveita qualquer oportunidade para daresclarecimentos sobre a hanseníase e acabar com o preconceito em tornoda doença. Nunca aceitou a exclusão dos doentes da sociedade. Porisso, que desde sempre lutou por liberdade e pela garantia de sua cida-dania.

Morhan: Quando você descobriu ter hanseníase?Cristiano: Meus pais eram portadores da hanseníase. Viviam na antigacolônia do Prata, no Pará. Ao nascer, em 1939, fui levado para a crecheSanta Terezinha, em Belém, no Pará (hoje, Escola de Enfermagem doPará). Mas separar-me de meus pais, não me livrou da doença. Em mar-ço de 1945, descobriram que fui contaminado pela bacilo da hanseníase.Voltei a viver com meus pais na colônia. O mesmo bacilo que ao nascerme separou deles, mais tarde, nos uniu. Eu me pergunto: como um sermicroscópio poder ter o poder de separar e unir indivíduos? Em 1949, jácurado, fui morar em Belém (com meus pais e mais três irmãos). Em1960, novamente fui contaminado. Fomos morar em Marituba, antigavila de portadores da hanseníase. Na cidade, constituí família e ingresseino movimento social, para lutar contra o preconceito e o isolamento im-posto às pessoas atingidas pela hanseníase . Lutar pelo direito a viver emsociedade foi difícil, pois na época a ciência ainda engatinhava e, comonão tinha uma cura para a doença, exigia que nos isolássemos. Mas nãodesisti, costumava dizer que não estava no leprosário para morrer. Hoje,já curado, luto por acabar com o preconceito.

Morhan: Como superar esse preconceito em torno dahanseníase?Cristiano: O preconceito gerado na sociedade é porque a hanseníasefoi durante muito tempo vista como lepra, algo que não tinha cura. Essaidéia se arrastou, mesmo com o avanço da ciência, mesmo com a cura dadoença. Acabar de vez com o preconceito requer esclarecer a sociedadea respeito da patologia.

Morhan: Em sua opinião, quais são os maiores males dahanseníase: as reações físicas ou psicológicas geradas pelopreconceito?Cristiano: São duas coisas distintas, porém igualmente nocivas. Asreações físicas são fortes. Sentimos dores terríveis. Um amigo deMarituba, por exemplo, chegou a bater com tanta força contra a pilastrapara acabar com a dor que sentia no braço, e acabou quebrando o braço.O preconceito e a discriminação, por outro lado, são também marcantes.É como um ferro marcando o gado.

Morhan: Você foi um dos anônimos a carregar a tochaolímpica. Qual a importância dessa iniciativa? Qual foi suasensação?Cristiano: Carregar a tocha foi um prêmio. Foi um misto de alegria, deresponsabilidade e de reconhecimento do nosso trabalho. Serviu paramostrar que temos potencial para ajudar no combate de uma doença queé milenar. Até porque dizem que eu fui a primeira pessoa, que teve ahanseníase, a participar de um evento olímpico. Mas devo a minhaparticipação ao Morhan, a Zilda Arns da Pastoral da Criança (ela indicouCristiano através da CNBB) e a todos que participaram do revezamentocom muito respeito e consideração.

Page 11: morhan ed 01 · do Jornal, nossos leitores poderão conferir uma matéria sobre a atuação do Morhan em seus 23 anos de vida, a hanseníase ao longo dos anos, o que andam fazendo

Voluntários mobilizados a combater a hanseníaseNa execução de um trabalho verdadeiro e eficaz de luta contra a

hanseníase, o Morhan conta com o esforço de voluntários de todo oBrasil. São anônimos e artistas que ao longo de 23 anos de existên-cia do movimento atuam das mais variadas formas na divulgação deeventos e da própria doença, no atendimento ao público ou na con-fecção e distribuição de materiais educativos, na garantia de direi-tos humanos entre outras ações. Hoje, mais um parceiro se integraao trabalho do Morhan. Recentemente, o movimento fechou parce-ria com o grupo de voluntários da Claro, operadora de telefonia móvelno Brasil.

Essa parceria, que faz parte de um projeto de responsabilidadesocial, resume-se em mobilizar funcionários da operadora no atendi-mento ao público, na organização de eventos, entre outras iniciati-vas do Morhan voltadas para a redução dos índices de hanseníaseno país e para a diminuição do preconceito. Para o trabalho, já estãocadastrados 25 funcionários. Para Flávia Constant, coordenadorade responsabilidade social da Claro, “a expectativa é que muitosoutros venham também participar dessa parceria”.

Por meio dessa iniciativa, a Claro visa incentivar ações voluntári-as das mais de 3 mil pessoas que hoje fazem parte do seu quadrofuncional. Além do Morhan, a operadora tem convênios firmadoscom várias organizações não-governamentais e instituições como afundação Ronald Mac Donalds e o Instituto Nacional do Câncer(INCA).

O voluntariado no BrasilO trabalho voluntariado tem como característica a doação pelos

cidadãos de tempo, trabalho e talento para causas de interesse so-cial e comunitário. É uma tradição brasileira que historicamente estávinculada às práticas religiosas e motivada pelos valores da carida-de, compaixão e amor ao próximo.

Hoje, porém, esse conceito passa por uma transformação. Nãoapenas ligado a uma religião, o voluntariado traduz a prática de umaética da solidariedade e da participação cidadã. Por isso que maisque apoio aos grupos mais vulneráveis da população, o trabalho devoluntários abrange as múltiplas iniciativas dos cidadãos nas áreasde educação, saúde, cultura, defesa de direitos, meio ambiente, es-porte e laser.

Tais iniciativas não substitui o papel do Estado nem mesmo otrabalho remunerado. Traduz apenas a capacidade da sociedade deassumir responsabilidade e de agir por si mesma. Para a sociedade,representa a abertura a novas experiências, a oportunidade de apren-dizado, o prazer de se sentir útil, a criação de novos vínculos depertencimento e a afirmação do sentido comunitário.

A afirmação que o trabalho de voluntários é uma tarefa cidadã enão uma função exclusiva do Estado foi evidenciada em uma pesqui-sa realizada pelo Datafolha, em 2001. Nela, 28% dos brasileiros ha-viam participado de alguma instituição ou campanha como voluntá-rio. Desse total, 16% prestaram serviços para a comunidade e 12%estavam ainda prestando serviços. Comparado a uma pesquisa se-melhante realizada em 1967, o trabalho voluntário cresceu em 40%.Além desse, 83% dos entrevistados consideraram o voluntariadomuito importante para o país.

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De uns tempos para cá, cartilhas, histórias emquadrinho, livros, folderes e propagandas têm sidousados como instrumentos de informação e educa-ção para eliminação da hanseníase no país. Exem-plo desse trabalho é a história em quadrinho“Mazinho e a Mancha”, patrocinado pelo ConselhoNacional de Secretários Municipais de Saúde(Conasems), pela Organização Pan-Americana deSaúde (Opas/OMS), pelo Ministério da Saúde eapoiado pela Rede Globo, em uma parceria do pro-jeto Amigos da Escola com o Morhan. Com uma lin-guagem simples e divertida, característico das his-tórias em quadrinho, essa publicação vem alertarsobre o aparecimento de manchas que não causamdor pelo corpo, fala sobre as características dahanseníase e vem combater o preconceito que hojeainda existe em torno da doença.

A tiragem foi de 85 mil exemplares e o MORHANbusca apoio para uma segunda edição.

SEÇÃO DE CARTSEÇÃO DE CARTSEÇÃO DE CARTSEÇÃO DE CARTSEÇÃO DE CARTASASASASAS

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Cartas para essa seção deverão ser endereçadas aRua do Matoso, nº 06, sala 205Praça da Bandeira – Rio de Janeiro/RJCEP 20270-132E-mails poderão ser encaminhados [email protected]

Me deu uma saudade do Borges. E aí eu fui ler novamente otexto que escrevi sobre ele (ou melhor, sobre nós todos).

“Fazia muito frio na manhã do dia onze de julho de 2003. Às seishoras, eu e a Rose já estávamos a caminho do Aeroporto deGuarulhos para buscar nossos amigos. O Artur estava vindo do Riode Janeiro e o Borges de Salvador; Coordenador e Vice-Coordenadordo MORHAN para uma visita histórica à São Paulo (...) O Artur foi oprimeiro a chegar e a primeira coisa que ele disse foi: “Que cidadefria”. E devia estar com muito frio mesmo, pois estava sem agasalho(...) O Borges ainda ia demorar uns trinta minutos para chegar (...) Ede repente ele surgiu, trazido por uma funcionária do aeroporto eapesar de estar numa cadeira de rodas, trazia no olhar a imagem dehomem forte, corajoso e cheio de vida (...).Depois de uma tarde bastante agradável, (...) nos despedimos eretornamos ao aeroporto. O Artur foi o primeiro a embarcar. O vôoque levaria o Borges estava atrasado e ficamos ouvindo suas váriashistórias. Falou da doença que o atingira aos catorze anos de idade,dos seus amores, da sua companheira Ana, falou das coisas (e daspessoas) das quais precisou abrir mão no decorrer da vida. Falou dedor, mas também falou de amor: amor pela vida, pelas pessoas, pelomovimento. De vez em quando nos pedia para que fôssemos embo-ra, justificando que estava ficando tarde para duas meninas volta-rem sozinhas para casa. Assim era o Borges: amigo, bondoso, ínte-gro, uma fortaleza de oitenta anos (...)”

(para ler o texto na íntegra, acesse o site do Morhan, emwww.morhan.org.br)

beijos, cheios de saudades.

Leda N Vilarin (SP)(por e-mail)

Saudades de um grande colaborador

Borges foi um dos grandes colaboradores do

Morhan. Durante muito tempo esteve isolado na

antiga colônia de Águas Claras. Ele foi vice-

coordenador nacional do Morhan, grande amigo

e parceiro de Bacurau e meu também. Soube,

através da poesia e de seus artigos, expressar

todas as aspirações do Morhan. Era o Castro

Alves do movimento. Militou até o ultimo dia de

sua vida na terra e com certeza estará nos

apoiando onde estiver. Sua esposa e companhei-

ra Ana, nos deixou poucos meses depois, para

acompanhá-lo.

Viva Borges! Viva Ana!

Artur Custódio (RJ)

Coordenador nacional do Morhan

(por e-mail)

Conta para doações: Banco do Brasil S/A – Ag.0093-0 – C/C. 18771-2

Dúvidas sobre a hanseníase, denúncias e outras informações: Telenhansen® 0800 26 2001