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UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE

FACULDADE DE ENFERMAGEM

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE E SOCIEDADE

MESTRADO ACADÊMICO EM SAÚDE E SOCIEDADE

NÍVEL DE DOR E QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS QUE

VIVEM COM HIV/AIDS

JOELMA GOMES DA SILVA

Mossoró – RN

2015

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JOELMA GOMES DA SILVA

NÍVEL DE DOR E QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS QUE

VIVEM COM HIV/AIDS

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde e Sociedade, da Universidade do Estado do Rio Grande do Norte, como requisito final para obtenção do grau de Mestre em Saúde e Sociedade. Orientadora: Profª. Drª Maria Irany Knackfuss

Mossoró-RN

2015

Silva, Joelma Gomes da

Nível de dor e qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS. / Joelma Gomes da Silva. – Mossoró, RN, 2015. 108 p. Orientador: Profª. Drª Maria Irany Knackfuss Dissertação (Mestrado em Saúde e Sociedade). Universidade do Estado do Rio Grande do Norte. Faculdade de Enfermagem. Programa de Pós-Graduação em Saúde e Sociedade.

1. Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. 2. HIV - Qualidade de vida. 3. Dor - HIV/AIDS. I. Knackfuss, Maria Irany II.Universidade do Estado do Rio Grande do Norte. III. Título.

UERN/BC CDD 616.9792

Catalogação da Publicação na Fonte. Universidade do Estado do Rio Grande do Norte.

Bibliotecária: Jocelania Marinho Maia de Oliveira – CRB 15 319

UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE

FACULDADE DE ENFERMAGEM

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE E SOCIEDADE

MESTRADO ACADÊMICO EM SAÚDE E SOCIEDADE

A COMISSÃO ABAIXA ASSINADA APROVA A DISSERTAÇÃO

INTITULADA

NÍVEL DE DOR E QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS QUE

VIVEM COM HIV/AIDS

Elaborada por

JOELMA GOMES DA SILVA

COMO REQUISITO FINAL PARA A OBTENÇÃO DO TÍTULO DE

MESTRE EM SAÚDE E SOCIEDADE

BANCA EXAMINADORA:

Profª Drª Maria Irany Knackfuss (Orientadora)- UERN/RN

Prof Drª Eveline Pipolo Milan UFRN/RN

Prof Drª Themis Cristina Mesquita Soares UERN/RN

Mossoró - RN 2015

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DEDICATÓRIA

Ao mais lindo dos imortais, meu grandioso Deus; pois sem Ele nada do que foi

realizado e conquistado em minha vida teria se concretizado de forma tão terna, tão

profunda e tão significante.

Aos meus pais, Antônia Margarida Gomes da Silva e Josué Gomes da Silva,

que me ensinaram grande parte do que sei hoje e que sempre estava com as mãos

estendidas para me levantar de uma queda e me encorajar para continuar. Ter o

apoio de vocês e todos os valores passados até hoje, me faz ser quem eu sou.

Ao meu esposo, David Rocha. A concretização desse sonho não teria sido

possível sem você que viveu tão intensamente cada momento comigo. Passar por

esse turbilhão de emoção e saber que tinha você ao meu lado para me apoiar foi o

que me deu forças para prosseguir. Seus abraços e beijos, ou até mesmo seu silêncio

nos momentos impacientes foram peça fundamental para eu concluir esse trabalho.

Te amarei eternamente meu príncipe!

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AGRADECIMENTOS

Não tenho palavras para agradecer tua bondade e fidelidade em minha

vida, Deus. Tu és o meu sustento, meu braço forte, meu socorro bem presente na

angústia e sempre quando pensei que ia chegar o fim, o Senhor estendia sua mão

de amor e me mostrava uma solução. Por isso, e por tantas outras coisas, serei

eternamente grata a Ti. Obrigada meu Pai pela concretização de algo que eu

achava ser impossível em minha vida, pelo teu cuidado que me rodeia e tua graça

que me abastece. Chegar aqui, é a prova da tua infinita misericórdia, pois mesmo

não merecendo, a tua mão abençoadora me ajuda na caminhada e me protege

contra aqueles que tentam frustrar meus sonhos. Nunca saberei ao certo como te

agradecer por tudo!

Agradeço também a minha família, em especial aos meus pais, Antônia

Margarida Gomes da Silva e Josué Gomes da Silva, e meus irmãos Jonas Gomes

da Silva e Josué Gomes da Silva Júnior. Obrigada por acreditarem em mim, por

estarem ao meu lado nos momentos que mais precisei e por me mostrar que tenho

amigos para todas as horas, que me apoiam, me protegem e me encorajam a

seguir em frente. Não escolhemos a família que vamos nascer, mas querem saber?

Se tivesse tido a oportunidade de escolher, teria escolhido vocês mesmo. Vocês

são minha realização e meu orgulho e esse amor forte que nos une, por meio de

Deus, que é o pilar, nos mantém mesmo quando a tempestade chega. Vossas

orações me sustentam. Amo vocês, com toda intensidade possível. Estendo esse

agradecimento a minha cunhada Rebeca Ingrid, você tem sido uma irmã nessa

caminhada.

Quero agradecer a minha mãe de forma especial. Desde criança que ela é

um exemplo de fortaleza para mim. Sempre que trago a memória sua lembrança é

de uma mulher forte, guerreira, destemida e batalhadora. Tudo que sou devo a ti,

minha amada mãe. Cada letra desse trabalho só foi possível ser escrita porque a

senhora foi minha professora não só na vida, mas na escola também; então seria

injusto da minha parte não dedicar cada parte desse trabalho, de forma milimétrica,

ao seu esforço. Conseguimos vencer mais uma etapa mãe! E nunca quero deixar

que todo seu investimento se perca. Obrigada por ser tão dedicada a mim, por

abnegar da sua vida para que eu chegasse nesse patamar que estou hoje, por

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cuidar e me proteger do jeitinho que só a senhora sabe, por me dar um referencial

de vida em meio a uma sociedade com conceitos tão distorcidos. Tenha certeza

que só sou quem sou hoje, porque te tive ao meu lado desde meus primeiros dias

de vida.

Ao meu esposo, David Darlan Rocha. Amor, conseguimos vencer. Como

foi difícil, mas conseguimos. Obrigada pelo incentivo desde o primeiro momento,

essa conquista devo a ti também. Obrigada pela enorme paciência comigo, nos

momentos que nem mesmo eu tinha; obrigada pela enorme compreensão das

noites que precisei ficar em claro e não te dei atenção, das tarefas da nossa casa

que deixei de fazer e você não se importou; obrigada por escutar e compartilhar

todos os momentos do meu trabalho, sendo até capaz de dizer qual foi a conclusão

sem nem ler este arquivo. Obrigada por expressar de maneira tão prática e intensa

o sentido da palavra companheirismo. Você é um presente lindo que o nosso Deus

me deu e como Deus escreve certo por linhas certas, Ele sabia que era exatamente

de você ao meu lado que eu precisava para compartilhar esse momento tão intenso

da minha vida. Nada disso teria sido possível sem você por perto meu amor, o

mérito também é todo seu e esse título, ofereço a você!

Ao meu amigo Dimas Anaximandro da Rocha Morgan, um irmão que o

mestrado me deu. Não achei que fosse possível encontrar um amigo com tanta

afinidade como encontrei você. Nossa; vivemos essa “montanha russa” juntos e

como sempre te digo, não teria sido a mesma coisa se você não estivesse na mesa

ao lado. Sou grata a você meu amigo, que me permitiu perpassar dos limites

acadêmicos e foi um grande apoio para mim em tudo que precisei. Sempre

disponível, sempre atencioso, sempre com uma palavra para nos fazer dar boas

gargalhadas, porque melhor era rir do que chorar. Você foi um dos presentes que o

mestrado me deu que levarei para sempre comigo. Considero nossa amizade uma

quebra de paradigmas, que aconteceu de forma tão natural e hoje te considero um

irmão! Estendo meu agradecimento ao seu companheiro Ayrton Brito, você também

foi muito importante nesse processo e levarei sua amizade para sempre.

A minha orientadora Maria Irany Knackfuss que até acho estranho chamar

assim. Não por não fazer jus a função, mas pelo forte laço que criamos nesse

processo. Acho que mãe, amiga e companheira seriam adjetivos mais adequados,

pois foi isso que você representou para mim neste período. Olho para você e me

encontro em muitas coisas, e naquilo que não me encontro desejo um dia conseguir

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incorporar na minha vida profissional, pois tu és um exemplo de educadora e

multiplicadora de conhecimentos. Até me assusto por sermos tão parecidas, com

tantas coisas em comum e tenho certeza que foi por isso que desde o primeiro

momento nos demos tão bem. Em primeiro lugar obrigada por acreditar e confiar

em mim, mesmo sem me conhecer e por ter me moldado tanto neste período. Os

puxões de orelhas e a pressão que só você sabe como fazer foram essenciais; mas

os abraços apertados e o sorriso espontâneo foram, sem dúvida alguma, o

diferencial para que eu terminasse esse processo da forma que estou terminando.

Essa realização tinha que ser exatamente com você e da forma que foi! Amo você

com enorme amor de filha e serei eternamente grata por tudo.

Ao professor Humberto Jefferson de Medeiros, sempre nos acalmando

naqueles momentos de maior pressão e sempre me ensinando grandes lições que

levarei para vida toda. Ter passado esse período com você por perto foi

fundamental para meu processo de crescimento e amadurecimento. E não tem

como falar de vocês dois apenas de maneira separada, então agradeço também ao

casal Gringa e Beto, que todos os dias me proporcionava lições de convivência e

me fazia sentir tão em casa. Considero vocês meus pais acadêmicos e quero

manter esse laço por toda a vida. Nunca serei capaz de retribuir o que vocês

fizeram por mim.

Aos meus amigos, aqueles que posso chamar assim, da base de

pesquisa: Dimas, Flávia, Isis, Kesley, Vitor, Gerian. Nosso grupo de amizade e todo

esse sentimento de irmandade que perpetuou entre nós foram uma das molas

propulsoras de todo esse processo. Obrigada pelas risadas, rodas de conversa,

apoio quando precisei, ouvidos e olhares atentos, abraços sinceros e apertados,

almoços, festas, confraternizações, enfim, obrigada por estarem por perto. Nossos

cafés da manhã, da tarde e da noite e de qualquer hora (e aqui incluo Irany e

Humberto), foram as melhores terapias que eu já poderia ter feito. Estendo meus

agradecimentos aos meus queridos: Ubilina, Nailton, Epaminondas, Lorena e

Ubaldo, que também foram fundamentais para mim nesse processo.

A vocês: Flávia, que abdicou das férias para me ajudar no processo de

coleta, Kesley, Isis e Joana Darc; obrigada pelo apoio durante a pesquisa. Esse

trabalho também é mérito de vocês.

A todos os funcionários e pacientes do Hospital Rafael Fernandes e do

Laboratório; quero agradecer a disponibilidade e paciência comigo.

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A secretária do PPGSS, Luzia Mendes, que acabou se tornando uma

amiga durante esse processo. Sou sua fã, você sabe!

Aos meus adolescentes da igreja, que mesmo sem entender a

complexidade desse processo oraram muito por mim para que tudo desse certo.

Amo vocês!

Aos meus colegas de profissão e da estrada: Maria José, José Paulo,

Claudielly, Washington, Kísia, Glênia e Thanúsia; que tanto me suportaram e me

deram força nessa caminhada.

Fazer mestrado é muito mais que viver um processo acadêmico e terminar

com um título de Mestre. É saber lidar com dois intensos anos, com dias bons e

dias ruins também e principalmente administrar toda a pressão imposta e esse

turbilhão de emoções que só quem faz sabe explicar, mas sinceramente, sentirei

saudades.

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SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO 15

1.1 O Problema 15

1.2 Objetivos 18

1.2 Objetivo geral 18

1.2.1 Objetivo específico 18

1.3 Justificativa 19

2 REVISÃO DE LITERATURA 20

2.1 HIV/AIDS: aspectos históricos, fisiopatologia e enfrentamento 20

2.2 Dor e o HIV/AIDS 28

2.3 Dor e Qualidade de Vida em pessoas que vivem com HIV/AIDS 40

3 METODOLOGIA 52

3.1 Caracterização da pesquisa 52

3.2 População e Amostra 52

3.2.1 População 52

3.2.2 Amostra 52

3.3 Instrumentos para coleta dos dados 54

3.4 Procedimento da coleta de dados 54

4 RESULTADOS 59

5 CONCLUSÕES E SUGESTÕES 83

6 REFERÊNCIAS 84

ANEXOS 102

10

LISTA DE FIGURAS

FIGURA 1 Diagrama do vírus HIV

22

FIGURA 2

Ciclo de replicação do HIV

24

FIGURA 3

Principais locais de dor nas pessoas que vivem com HIV/AIDS

38

FIGURA 4 Escala Visual Analógica

55

11

LISTA DE TABELAS

TABELA 1 Valores de freqüência (%) das variáveis sócio demográficas associadas ao nível de dor em pessoas vivendo com HIV/AIDS.

59

TABELA 2 Valores da freqüência (%) dos aspectos clínicos e nível de dor em pessoas vivendo com HIV/AIDS.

63

TABELA 3

Classificação da variável dor quanto ao local, característica e

tempo.

68

TABELA 4

Modelo de regressão logística multinominal para as variáveis

sócio demográficas com relação a variável dor em pessoas

que vivem com HIV/AIDS.

71

TABELA 5

Valores freqüência (%) dos níveis de dor associados a

qualidade de vida em pessoas vivendo com HIV/AIDS.

76

TABELA 6

Modelo de regressão logística multinominal para a qualidade

de vida com relação a variável dor em pessoas que vivem

com HIV/AIDS.

80

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LISTA DE SIGLAS

AIDS

AVD

Acquired Immune Deficiency Syndrome

Atividade da Vida Diária

DNA Desoxiribonucleic Acid

DST Doenças Sexualmente Transmissíveis

EUA Estados Unidos da América

EVA Escala Visual Analógica

HIV Human Immunodeficiency Vírus

HPV Human Papiloma Vírus

HRF Hospital Rafael Fernandes

HTLV Human T-cell Lymphotropic Vírus

IASP Internacional Association for the Study Pain

LAV Lymphadenopathy Associated Vírus

NIC Neoplasia Intra epitelial Cervical

OMS Organização Mundial da Saúde

OR Odds Ratio

PVHA Pessoa que Vive com HIV/AIDS

QV Qualidade de vida

QVRS Qualidade de Vida Relacionada à Saúde

QUALY Anos de Vida Ajustados pela Qualidade

RNA Ribonucleic Acid

SAE Serviço de Atendimento Especializado

SINAN Sistema de Informações de Agravos e Notificações

SPSS Statistical Package for the Social Sciences

SUS Sistema Único de Saúde

TARV Terapia Anti-Retroviral

UNAIDS Joint United Nations Program on HIV/AIDS

WHOQOL World Health Organization Quality of Life

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RESUMO

A dor é uma experiência vivenciada pela maioria das pessoas que vivem com

HIV/AIDS, podendo influenciar negativamente na qualidade de vida das mesmas.

Objetivou-se nesse estudo descritivo com corte transversal, correlacionar o nível de

dor e a qualidade de vida de 261 pessoas que vivem com HIV/AIDS, na faixa etária

de 20 a 64 anos, de ambos os sexos, atendidas no Hospital de referência Rafael

Fernandes, na cidade de Mossoró-RN. Utilizou-se como instrumentos o WHOQOL –

HIV Bref (qualidade de vida); a Escala Visual Analógica (EVA) (intensidade da dor) e

uma entrevista semiestruturada (outras dimensões da dor). No que diz respeito à

dor, 47,5% dos indivíduos referiram dor leve ou ausência de dor, 24,1% dor

moderada e 28,4% dor intensa, correlacionando-se significativamente com o sexo

(p=0,02), estado (p<0,001) e percepção da saúde (p<0,001), estágio da infecção

(p=0,005). Quanto à regressão logística multinominal, o fato de ser do sexo feminino

comportou-se como fator de risco para a presença de dor moderada (OR ajustado =

7,256, p<0,001) e intensa (OR ajustado = 5,329, p=0,004). O estado de saúde ruim,

se apresentou como risco para a presença de dor moderada (OR ajustado = 8,13,

p<0,038) e intensa (OR ajustado = 11,73, p=0,005). Em contrapartida, ser mais

jovem apresentou-se como fator de proteção para o aparecimento significativo da

dor moderada (21 a 30 anos= OR ajustado = 0,076, p=0,046; 41 a 50 anos = (OR

ajustado = 0,068, p=0,023;51 a 60 anos = (OR ajustado = 0,063, p<0,030).

Identificou-se médias baixas na qualidade de vida, mantendo uma correlação

significativa com a presença de dor em todos os domínios avaliados(p<0,001),

evidenciando-se como fatores de risco para o aparecimento da dor moderada, o

domínio do nível de independência ruim (OR ajustado = 5,836, p=0,004), e para dor

intensa, relações sociais comprometidas (OR ajustado = 3,585, p=0,029). O domínio

psicológico se comportou como um fator de proteção para dor moderada (OR

ajustado = 0,015, p=0,011), o mesmo ocorrendo para o domínio físico ruim para dor

intensa (OR ajustado = 0,233, p=0,007). De maneira geral, podemos concluir que o

nível de dor apresenta-se como um impacto negativo na qualidade de vida de

pessoas com HIV/AIDS.

Palavras-chave: Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; HIV; Qualidade de vida,

dor.

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ABSTRACT

Pain is experienced by most people living with HIV/AIDS, which may adversely

influence their quality of life. The objective of this cross-sectional descriptive study

was to correlate the level of pain and quality of life in 261 people living with

HIV/AIDS, aged 20 to 64 years old, from both genders and assisted at the Rafael

Fernandes Referral Hospital, in the city of Mossoró-RN. The WHOQOL-Bref HIV

(quality of life), Visual Analogical Scale (VAS) (pain intensity), and a semi-structured

interview (other dimensions of pain) were used as instruments in the study. In

regards to pain, 47.5% of subjects reported mild or no pain, 24.1% moderate pain, and

28.4% intense pain, significantly correlating with gender (p = 0.02), state (p < 0.001)

and health perception (p < 0.001), and stage of infection (p = 0.005). The multinomial

logistic regression showed that being female represented a risk factor for the

presence of moderate pain (adjusted OR = 7.256, p<0.001) and intense pain

(adjusted OR = 5.329, p = 0.004). The poor state of health represented a risk factor

for the presence of moderate pain (adjusted OR = 8.13, p<0.038) and intense pain

(adjusted OR = 11.73, p = 0.005). Conversely, being young represented a protection

factor for the significant appearance of moderate pain (21 to 30 years old = adjusted

OR = 0.076, p = 0.046; 41 to 50 years old = (adjusted OR = 0.068, p = 0.023; 51 to

60 years old = (adjusted OR = 0.063, < p 0.030). The averages of low quality of life

were identified maintaining a significant correlation with the presence of pain in all

evaluated areas (p<0.001) showing the low level of control of independence as a risk

factor for the onset of moderate pain (adjusted OR = 5.836, p = 0.004), and

compromised social relations as a risk factor for severe pain (adjusted OR = 3.585, p

= 0.029). Psychological control behaved as a protection factor for moderate pain

(adjusted OR = 0.015, p = 0.011), the same occurring for poor physical control for

severe pain (adjusted OR = 0.233, p = 0.007). In general, we can conclude that the

level of pain represents a negative impact on the quality of life of people with

HIV/AIDS.

Keywords: Acquired Immunodeficiency Syndrome; HIV; Quality of life, Pain.

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I. INTRODUÇÃO

1.1 O PROBLEMA

O descobrimento da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) na

década de 80 representou um marco para este período. Após esse acontecimento, a

epidemia de HIV/AIDS foi tomando proporções até que se tornou o maior desafio na

saúde global, contando com 34,2 milhões de pessoas infectadas pelo HIV em todo o

mundo (UNAIDS, 2012).

Os primeiros casos da doença foram identificados nos Estados Unidos e na

Europa Ocidental, porém o maior impacto da epidemia foi na África sub-saariana,

onde podemos perceber uma maior transmissão entre heterossexuais (DE COCK;

JAFFE; CURRAN, 2012).

No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde (2013), no ano de 2012,

foram notificados 39.185 casos de AIDS. A taxa de detecção nacional foi de 20,2

casos para cada 100.000 habitantes. A maior taxa foi observada na Região Sul,

30,9/100.000 habitantes, seguida pela Região Norte (21,0), Região Sudeste (20,1),

Região Centro-Oeste (19,5), e Região Nordeste (14,8).

Ainda segundo o boletim epidemiológico, no período de 2003 a 2012, dentre

as cinco regiões do país, ocorreu uma diminuição de 18,6% na taxa de detecção na

Região Sudeste e 0,3% na Sul, enquanto nas demais se observou um aumento,

sendo de 92,7% na Região Norte, 62,6% na Nordeste e 6,0% na Centro-Oeste.

Este fato ganha importância ao analisar que na época do seu descobrimento,

esta doença estava vinculada a um grupo específico como homossexuais, usuários

de drogas injetáveis, profissionais do sexo e Hemofílicos, o que serviu, de certo

modo, como fator determinante para gerar preconceito da sociedade, postergando

as ações de intervenção por parte do poder público. Contudo, houve a mudança de

perfil epidemiológico, com uma caracterização voltada para feminização,

pauperização e interiorização (VIDAL et al., 2012).

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No que diz respeito à etiologia, já é do conhecimento de todos que se dá pela

transmissão do vírus HIV, e que essa transmissão pode ocorrer principalmente pelas

vias sexual, contato com sangue contaminado por transfusão, uso de drogas

injetáveis ou via vertical (WESTERGAARD et al., 2013).

Essas vias foram diagnosticadas, mesmo antes do real descobrimento, por meio

de estudos epidemiológicos, porém foi com a mudança de perfil, que se viu a

necessidade de tomar atitudes para combater a progressão dessa doença (VIDAL et

al., 2012).

Em alguns países da África Austral, representado por cerca de um terço das

infecções globais, a triagem de HIV do sangue doado e Terapia Antirretroviral

(TARV) das mulheres grávidas têm funcionado de forma eficaz na prevenção de

transmissão perinatal. A esterilização de materiais também tem contribuído para

uma maior prevenção da doença. Em contrapartida, a prevenção da transmissão por

via sexual tem representado o maior desafio, com relação ao controle (DE COCK et

al., 2012).

Com relação ao Brasil, a instauração de Políticas Públicas culminou com uma

das melhores políticas de enfrentamento da AIDS em todo mundo. Como exemplo,

temos a produção de alguns medicamentos que combatem a síndrome, fabricados

no país, além da distribuição gratuita.

Esta introdução efetiva dos medicamentos garantiu um caráter crônico a

AIDS, mas também trouxe consigo muitos efeitos colaterais, o que, de certo modo,

interfere tanto na adesão ao tratamento, como na percepção de saúde desses

indivíduos, além de exigir intervenções mais eficazes para um público que antes

vivia na iminência de morte, e agora passou a vivenciar uma doença crônica

(FERNANDES et al., 2009).

Diante desses fatos, o manejo desses pacientes torna-se bastante complexo,

pois não é apenas o HIV/AIDS em si que precisa ser tratado, mas todas as outras

doenças oportunistas, seus sintomas, juntamente com tais efeitos colaterais do

tratamento.

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A dor, por exemplo, é um sintoma comum entre os pacientes que vivem com

HIV / AIDS (NAMISANGO et al., 2012), podendo ocorrer um quadro álgico em todos

os estágios da doença, de forma bem diferenciada, em até 90% dos casos

(OLIVEIRA et al. 2013).

A dor é uma experiência vivenciada por quase todos os seres humanos, pois

constitui um elemento de proteção contra agentes nocivos (TEIXEIRA,2009). No

caso dos pacientes que vivem com HIV/AIDS, essa dor pode se dá por três motivos

principais: a) sintoma do HIV; b) outra doença ou infecção oportunista; c) efeito

colateral da TARV ( OLIVEIRA et al., 2013).

O tratamento da dor, bem como seu melhor acesso foi reconhecido pela

Organização Mundial de Saúde (OMS), quando incluiu tanto a morfina e a codeína

em sua lista de medicamentos essenciais, e pelas Nações Unidas que considerou o

uso de narcóticos médicos para o alívio da dor e sofrimento. No entanto, estimativas

revelam que cerca de 80% da população mundial tem acesso inadequado ao

tratamento da dor moderada e grave e que milhões de pessoas que vivem com

HIV/AIDS sofrem de dor severa, não tratada (ROBBINS; CHAIKLANG;

SUPPARATPINYO, 2013).

Estes dados se tornam preocupantes, quando se observa que a dor diminui

drasticamente o nível da Qualidade de Vida (QV) desses indivíduos interferindo em

sua capacidade de desempenhar suas atividades diárias e laborais, afetando seu

estado de humor e suas relações sociais (NAMISANGO et al., 2012).

Quando nos remetemos ao conceito de QV proposto pela Organização

Mundial de Saúde (OMS) ainda em 1995, como a percepção do indivíduo quanto a

sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e

em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações,

conseguimos, mesmo que de forma limitada, medir o impacto que uma adversidade

pode causar na vida do mesmo (OLSEN et al., 2013).

Apesar de não ser uma medida de fácil obtenção, é preciso atentar para a

multiplicidade de questões envolvidas, bem como a subjetividade; indo desde

18

parâmetros sociais até de saúde ou econômicos. Por tamanha abrangência, esses

indicadores podem passar por análise de diversas áreas do conhecimento, sendo

criadas várias definições e concepções (ALMEIDA; GUTIERREZ; MARQUES, 2012).

Mesmo diante dessa complexidade, a QV tornou-se uma medida de eficácia

em estudos clínicos e por consenso, sabemos que se comporta de forma

inversamente proporcional com relação à dor, sendo que esta possui um impacto

fortemente negativo na primeira. Porém, poucos estudos têm sido desenvolvidos no

sentido de investigar essa relação entre a vivência da dor e qualidade de vida em

pacientes com diferentes experiências de vida.

Partindo-se desse pressuposto, o presente estudo busca compreender qual a

relação entre a dor e a qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/AIDS?

1.2 OBJETIVOS

1.1.1 Objetivo Geral

- Analisar a relação entre nível de dor e a Qualidade de Vida de pessoas que vivem

com HIV/AIDS.

1.1.2 Objetivos Específicos

- Verificar o nível de dor de pessoas que vivem com HIV/AIDS;

- Classificar o nível de dor, com relação à localização, a característica e tempo;

- Identificar o nível de Qualidade de Vida de pessoas que vivem com HIV/AIDS;

- Comparar o nível da qualidade de vida de acordo com a intensidade da dor

- Correlacionar a dor e a qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS

19

1.3 JUSTIFICATIVA

Viver com uma doença crônica não se comporta numa relação inversamente

proporcional com a qualidade de vida. Porém, vale lembrar que alguns fatores irão

interferir de modo negativo nessa qualidade. Dentre estes fatores, receber o

diagnóstico do HIV/AIDS gera um grande impacto em todo o meio familiar e social.

A pessoa que vive com HIV/AIDS, carrega não apenas um diagnóstico de

uma doença crônica, mas também o estigma que anda junto com a doença, o

impacto na sua saúde com a presença de doenças oportunistas e muitas vezes a

falta de oportunidades profissionais devido ao preconceito. Dentro desse contexto, a

dor presente na maioria das pessoas que vivem com HIV/AIDS, interfere de forma

negativa na qualidade de vida das mesmas.

Investigar essas variáveis, correlacionando-as, poderá auxiliar profissionais

de diferentes áreas a entender alguns desses fatores, bem como seus mecanismos.

Assim, a presença de uma equipe multiprofissional que domine este conhecimento,

poderá atuar de forma mais direcionada a fim de oferecer uma melhor qualidade

para essas pessoas.

O HIV/AIDS é uma doença que ainda não tem cura, então viver com esse

diagnóstico pode se tornar uma tarefa mais simples, quando se proporciona uma

melhor qualidade de vida para essas pessoas. Sendo assim, o presente trabalho

justifica-se pela necessidade de investigação dos fatores que interferem diretamente

na qualidade de vida, como a dor e sua fisiopatologia, permitindo a possibilidade de

propor intervenções futuras que objetivem melhorar a vida desses indivíduos.

20

II REVISÃO DA LITERATURA

2.1 HIV/AIDS: aspectos históricos, fisiopatologia e enfrentamento

Desde o seu surgimento, a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS), é

considerada uma pandemia e um desafio para a comunidade médica e científica,

causando medo e perplexidade frente ao desconhecido (BRASIL, 2000).

Não se sabia ao certo porque ela ocorria, e a primeira impressão foi de que se

tratava de uma peste que ocasionava falência múltipla dos sistemas orgânicos e

extrema queda imunológica. Geralmente os casos eram muito graves, de instalação

rápida, com quadro infeccioso e evoluindo para óbito em pouco tempo (BASÍLICO,

2004).

Uma maior atenção a essa doença passou a ser dada com a notificação, nos

EUA, entre Outubro de 1980 e Maio de 1981 de 26 casos de Sarcoma de Kaposi

(um tipo de câncer). Dentre as características comuns entre esses pacientes,

destacava-se a sua concentração em duas cidades, Los Angeles e Nova Iorque, e o

fato de serem homossexuais. Suspeitou-se de início no surgimento de um novo tipo

de câncer, o que não foi confirmado (GALVÃO; CARVALHO; PEREIRA, 1986).

Desde então, observou-se a redução drástica no número de linfócitos e

glóbulos brancos no sangue das pessoas afetadas, o que diminuía

consideravelmente suas defesas e acabava dando espaço para o surgimento de

doenças oportunistas causadas por microrganismos que em situações normais não

afetaria a saúde dos indivíduos ou de alguns tipos de neoplasias malignas. Outro

ponto a ser considerado, foi o fato de se ter percebido desde o início que não era

uma doença hereditária, mas sim adquirida. Surge assim a sigla AIDS (Síndrome da

Imunodeficiência Adquirida) nos EUA e SIDA na França, para fins de conotação e de

notificação epidemiológica (GALVÃO; CARVALHO; PEREIRA, 1986).

A partir desse contexto, dois pesquisadores, Robert Gallo, nos EUA e Luc

Montaigner na França, passaram a investir na busca do agente etiológico.

21

A equipe francesa resolveu investir no paciente na fase inicial da doença,

homossexual e que não apresentava sintomas de desenvolvimento da AIDS, mas

era portador de adenomegalias persistentes. Assim, em 1983, conseguiram

identificar a enzima transcriptase reversa, característica dos retrovírus. Em seguida,

visualizaram em microscópio eletrônico a estrutura do então conhecido vírus da

imunodeficiência humana, dando - lhe a denominação de LAV (Lymphadenopathy

associated vírus). Este fato escreveu um novo capítulo na história da AIDS (BARRÉ-

SINOUSSI et al., 1983; FARTHING; SIMONE; RICHARD, 1989; JEFFRIES, 1986).

Os pesquisadores americanos por sua vez, discordaram dessas descobertas e

continuaram a investigação, partindo da possível relação com um vírus variante do

HTLV (Human T-cell lymphotropic vírus). Assim, em 1984 revelaram seus resultados

descrevendo como agente etiológico o HTLV- III (GALLO et al., 1984).

Em meio a essa disputa, em 1986, o comitê internacional de taxionomia dos

vírus criou uma nomenclatura unificante e o agente etiológico da AIDS recebeu a

denominação de HIV (Human Immunodeficiency Vírus). A equipe francesa acabou

ficando com o crédito de tal descobrimento (BASÍLICO, 2004; LACAZ, 1990).

Vale ressaltar que, em 1982 surgiram novos casos nas regiões dos EUA,

Haiti, Europa Ocidental e África Equatorial; e foi nesse mesmo ano que a primeira

ocorrência foi registrada no Brasil; tendo 70% dos casos concentrados em São

Paulo, que juntamente com o estado do Rio de Janeiro contabilizavam 90% dos

casos de todo país (GALVÃO; CARVALHO; PEREIRA, 1986).

Mediante todo esse alvoroço que se configurou frente à doença, foi graças a

esses extensivos estudos, desenvolvidos nos EUA e França, que temos o

conhecimento hoje de que o HIV é um membro do gênero Lentivirus da família

Retroviridae, caracterizado por um longo período de incubação, tendo como principal

característica sua grande capacidade de mutação, adaptação e elevada

variabilidade genética (PLANTIER et al., 2009).

Estruturalmente, o HIV é diferente de outros retrovírus (Figura 1). É composto

por duas cópias de RNA positivo de cadeia única envoltas em um envelope

22

fosfolipídico, onde estão inseridas proteínas virais e da célula hospedeira. As

principais glicoproteínas são a gp120 e gp41. Há também a presença de enzimas,

fundamentais em seu processo de replicação, em especial a transcriptase reversa e

a protease (KLASE et al., 2009).

Figura 1 – Diagrama do HIV

Fonte: US NATIONAL INSTITUTE OF HEALTH (2005).

Dessa forma, o vírus apresenta todo o material necessário para iniciar de forma

independente um novo ciclo de reprodução, o que representa o alto poder deletério

que tem sobre o organismo.

Este vírus pode ser encontrado nos tipos HIV-1 e HIV-2. O primeiro é o mais

infeccioso, sendo responsável pela maioria das infeções mundiais. Já o segundo

tipo, apresenta menor poder de infecção indicando que a cada exposição, o risco de

contágio é menor, estando mais restrito à África Ocidental (SALVADOR, 2011;

SOUSA, 2012).

23

É importante ressaltar também, o alto poder de mutação que o HIV possui,

mudando constantemente as proteínas que recobrem sua superfície como forma de

driblar o sistema imunológico, o que representa uma enorme diversificação genética,

e um alto índice de reprodutibilidade em um único indivíduo por dia. Este fator,

atrelado ao alto poder de replicação, se constitui um grande desafio para o controle

da doença (SOUSA, 2012).

No que diz respeito à transmissão, desde muito cedo, sabe-se que pode

ocorrer por meio de relações sexuais, contato com sangue contaminado, uso de

seringas ou transfusão, e por exposição perinatal. Após o contato por meio dessas

vias, o HIV necessita ligar-se a receptores e co-receptores presentes nas

membranas das células do sistema imune, tidas como células-alvo para ocorrer a

infecção (WESTERGAARD et al., 2013).

A partir do momento que o indivíduo tem contato com o vírus, começa o

processo de replicação viral (Figura 2). Por sua grande afinidade com os linfócitos T

CD4, ao entrar no organismo humano, através de suas glicoproteínas de superfície,

adere à célula hospedeira e introduz seu material genético no citoplasma da célula.

Logo após, a transcriptase reversa transforma a dupla fita de RNA viral em DNA pró-

viral, ocorrendo uma migração para núcleo da célula hospedeira aderindo-se ao seu

material genético. A próxima etapa é o processo de transcrição, pelo qual se formam

novas moléculas de RNA viral, que migram até o citoplasma e, por ação da protease

se unem aos demais componentes virais, havendo a formação de um novo HIV.

Dessa forma, o vírus vai sofrendo inúmeras replicações dentro do organismo

humano e provocando a gradativa destruição dos linfócitos (WESTERGAARD et al.,

2013).

As infecções causadas pelo HIV podem apresentar-se desde formas

assintomáticas até um conjunto de manifestações clínicas que caracterizam a AIDS

propriamente dita. Os pacientes podem permanecer nesta fase assintomática por

um período variável entre 3 a 20 anos e alguns nunca chegam a desenvolver a

doença relacionada ao HIV. Este fato está diretamente ligado a quantidade e

qualidade dos receptores de superfície dos linfócitos e outras células do sistema

24

imune que funcionam como fechaduras permitindo a entrada do vírus no interior das

células. Sendo assim, quanto maior a quantidade e afinidade dos receptores com o

vírus, mais facilmente irá ocorrer a penetração nas células e consequente replicação

viral, sendo maior também a velocidade de progressão da doença. Além disto,

fatores genéticos, hábitos e qualidade de vida também influenciam nessa

progressão (KLASE et al., 2009; PLANTIER et al., 2009).

Figura 2: Ciclo de replicação do HIV

Fonte: BEYER (2008).

É frequente observar nesses indivíduos, no que diz respeito à AIDS, o

comprometimento do sistema imunológico e de outros órgãos, com o aparecimento

25

de múltiplos agentes, desencadeando as conhecidas doenças oportunistas, fato

atribuído a depleção do sistema imunológico e aumento da carga viral,

caracterizando o aparecimento da síndrome propriamente dita (DOUEK;

ROEDERER; KOUP, 2009; WESTERGAARD et al., 2013).

Esta síndrome veio se constituindo no decorrer da história em um quadro

bastante debilitante associado ao óbito iminente. Porém, com inúmeros avanços

ocorridos, como por exemplo, o surgimento da terapia antirretroviral (TARV); essa

doença sofreu uma importante transição; saindo da associação com a iminência de

morte, para assumir caráter de doença crônica. Estudos recentes evidenciaram que

este tratamento não só é eficaz para o controle da doença e melhoria da qualidade

de vida, mas também para a diminuição da transmissão do vírus (COHEN et al.,

2011; NUNN et al., 2009).

Dentro dessa perspectiva, podemos dividir esses momentos da doença em

fases bem distintas que começam com seu descobrimento até sua proliferação. O

primeiro momento, considerado agudo, constituído pelo descobrimento da doença,

trouxe consigo inúmeros estigmas e dúvidas, passando pela pesquisa e surgimento

do medicamento. A partir do surgimento de uma terapia eficiente para o tratamento,

surge o período de latência, que serve de transposição para a fase crônica, a partir

de então, a doença não mais é encarada como algo tão aterrorizante e diretamente

ligada à morte, sendo passível de tratamento (GALVÃO et al., 2011).

Nesse contexto, o Brasil se apresenta como um país promissor no combate a

esta epidemia com uma das políticas de enfrentamento à AIDS mais moderna do

mundo, tendo uma forte organização social para sua formulação, com acesso aos

antirretrovirais, a mobilização da comunidade internacional e o movimento de

reforma sanitária culminando com a instauração de políticas públicas específicas

para esse público que proporcionou o acesso universal a TARV, por meio do

Decreto Presidencial de 13/11/96; a criação de serviços específicos como o Hospital

Dia, Serviços de Assistência Especializada, Centros de Testagem e

Aconselhamento e Atendimento Domiciliar Terapêutico; os instrumentos legais de

proteção aos direitos das pessoas que vivem com HIV/AIDS (PVHA’s), tais como a

Lei nº 9.313/ 96; um melhor controle da transmissão por transfusão de sangue e

26

hemoderivados; e a parceria com estados, municípios e sociedade civil (DE

MENDONÇA; ALVES; CAMPOS, 2010; GRANGEIRO; LAURINDO-SILVA;

TEIXEIRA, 2009; NUNN et al., 2009).

Apesar de tamanhas conquistas, a luta para o reconhecimento do HIV/AIDS

como problema de saúde pública não foi tão fácil. Declarações do Ministério da

Saúde, ainda na década de 80; colocando – a como “Doença de uma minoria rica”

(os homossexuais masculinos), propunha que não havia necessidade da disposição

de setores governamentais para intervir no problema. Afirmações propondo a

desnutrição ou outras doenças infectocontagiosas como de maior interesse,

defendiam que ações dentro da área da AIDS só iriam desviar a atenção de

problemas maiores (BARROS; GUIMARÃES; DE SOUSA BORGES, 2012).

Porém, o comportamento da AIDS no Brasil sofreu modificações no decorrer

da história, com uma mudança de perfil voltada para a feminização, pauperização,

heterosexualização e interiorização. Este fato, levou a elaboração e implementação

de políticas públicas que atendessem a realidade, já que estamos falando de grupos

específicos que tem seus direitos restringidos (SOUZA et al., 2010).

Dessa forma, o advento inerente ao HIV/AIDS levou a uma renovação do

pensamento e construção no âmbito das políticas públicas no Brasil, nos

direcionando para uma trajetória que aponta para um paradigma da doença crônica

e suas interfaces. Podemos perceber que a evolução destas políticas passou por

fases distintas como a evolução dos conhecimentos científicos com relação à

doença, a participação de extratos sociais e institucionais na formação das

respostas à epidemia e as articulações que permearam o espaço de organização

dessas ações oficiais (GRANGEIRO; LAURINDO-SILVA; TEIXEIRA., 2009; NUNN

et al., 2009).

Este fator é bastante relevante quando levamos em consideração que uma

forte característica da epidemia da AIDS foi que além da dimensão que ela trouxe

para todo o mundo devido sua gravidade, ocorreu também, intensa mobilização

social, principalmente dos grupos afetados a partir do surgimento dos primeiros

casos (GALVÃO, 2000).

27

Atualmente, os esforços brasileiros estão pondo em foco o diagnóstico

precoce da infecção e tratamento das PVHA’s, bem como a implementação de

intervenções de prevenção combinada e o investimento na melhoria do cuidado

contínuo desses indivíduos, buscando também uma melhor adesão ao tratamento e

baseado em três pilares fundamentais: vigilância epidemiológica, prevenção e

assistência (MONTANER, 2012; VIDAL et al., 2012).

Dessa maneira, hoje já contamos com uma cobertura de quase 40% com

relação ao teste de HIV na população sexualmente ativa (PASCOM et al., 2010).

Além do melhor acesso ao tratamento daqueles indivíduos infectados virgens que

passou de 28,9% em 2003 para quase 37% em 2012. No entanto, apesar de se

observar uma tendência de diminuição desde 2008, aproximadamente 29% dos

indivíduos infectados pelo HIV ainda chegam ao serviço de saúde com TCD4 bem

inferior ao recomendado (BRASIL, 2013).

Estes dados configuram os principais desafios na política de enfrentamento

do HIV/AIDS. Pois, mesmo com todos esses avanços, a adesão ao tratamento ainda

é um fator bastante limitante no manejo desses pacientes. Além da transmissão

sexual e a falta de esclarecimento que alguns extratos sociais vivenciam no nível

promocional, no preventivo e no tratamento (DO LAGO; DO ROSÁRIO COSTA,

2010; RESENDE et al., 2013).

É preciso que se busque uma melhor integração de ações e articulação

intersetorial que extrapole o setor saúde e percorra todos os demais atores

envolvidos nesse processo, seja ele na área governamental e/ou não

governamental. Quando conseguirmos atingir esse ápice em sua totalidade,

poderemos contar com uma maior sustentabilidade e fortalecimento das ações e

programas voltados tanto para prevenção, como para atender às necessidades

vividas e manifestadas pelo conjunto da sociedade envolvido nesse processo (DE

MENDONÇA et al., 2010).

28

2.2. DOR E O HIV/AIDS

Compreender o processo da dor é buscar descrever um fenômeno

multidimensional, subjetivo e cheio de significados. Ela não se constitui da doença

em si, mas sim do sintoma que acaba sendo comum a várias patologias.

Esse fenômeno doloroso veio sofrendo modificações em seu conceito no

decorrer do tempo. Com isso, o que antes era considerado um fenômeno cósmico,

cujo tratamento era possível recorrendo-se à magia, ou um castigo divino para

purificação da alma, sofre uma evolução a partir de Hipócrates, quando afirma que a

dor é um sinal para diagnosticar uma doença, sendo necessário entender sua

origem. Depois dessa ressignificação do conceito, Descartes trouxe grande evolução

quando definiu a dor como um estímulo nervoso (SANTORO; BELLINGHIERI;

SAVICA, 2011).

A partir desse momento, muitas outras tentativas para ampliar esse conceito

surgiram; no entanto, foi a Associação Internacional para o estudo da Dor – IASP

(1994) que apresentou a definição mais aceita atualmente no meio científico;

considerando - a como uma experiência sensorial e emocional desagradável,

associada a uma real ou potencial lesão do tecido ou descrita em termos desta

lesão.

Desse modo, a dor é vista como uma experiência física e psíquica complexa,

de caráter multidimensional, sendo desencadeada por algum estímulo primário,

sofrendo influência do contexto sociocultural, familiar e do gênero. Assim, um

mesmo estímulo, pode despertar respostas dolorosas totalmente distintas em cada

indivíduo (GRÜNENTHAL, 2003).

Toda essa problemática, perpassa pelas tentativas de conceituação e recai

sobre as estatísticas apontando que 30% da população mundial sofre com dor

crônica. No Brasil, esse número chega a quase 60 milhões de pessoas

(SOCIEDADE BRASILEIRA PARA O ESTUDO DA DOR – SBED, 2014).

Como já foi citado anteriormente, a forma de sentir dor pode ser a mais

variada possível, porém algumas classificações bem específicas podem ser assim

29

atribuídas: segundo seus mecanismos de ação (dor nociceptiva, neuropática e

psicogênica); quanto sua duração (aguda e crônica), quanto à região afetada e

quanto a sua qualidade (OLIVEIRA et al., 2012; VARANDAS, 2013).

No que diz respeito ao mecanismo de ação, ou fisiopatologia, a dor

nociceptiva está relacionada a ativação fisiológica dos receptores ou da via dolorosa,

associando - se a lesões dos tecidos do sistema musculoesquelético, como também

de vísceras (GRÜNENTHAL, 2003; SCHESTATSKY, 2008).

No que se refere a dor neuropática, essa surge de uma lesão ou disfunção do

sistema nervoso, seja central ou periférico. Essa dor pode ser despertada a partir de

lesões traumáticas, neuropatias, doença de Parkinson, epilepsia, dentre outras

causas. Vale lembrar que essa dor pode também estar associada à nociceptiva, o

que dificulta bastante seu diagnóstico e abordagem (COSTA, 2009).

Com relação a dor psicogênica sabemos que é considerada uma dor

funcional e ocorre quando não há lesão envolvida ou quando há uma permanência

da dor, mesmo após a resolução. É atribuída, em grande parte a distúrbios

emocionais e de personalidade (SEIXAS et al., 2009).

Quanto ao tempo de duração, a literatura já aponta que tanto a dor aguda,

como a crônica, podem se iniciar de forma súbita ou lenta e variar sua intensidade

de leve a intensa. O que diferencia uma da outra é justamente seu tempo de

duração. A dor aguda pode durar até seis meses e é autolimitada, enquanto que a

crônica não tem previsão de término, persistindo por mais de seis meses, o que

acarreta diversas perturbações de caráter físico, comportamental e psicológico

(ASSOCIATION; DA NANDA, 2010; MIRCHANDANI; SALEEB; SINATRA, 2011).

A dor aguda, por sua vez, pode ser gerada por um estímulo de dor aos

nociceptores, que transmitem até a medula espinal. Percorrendo o caminho, esse

estímulo doloroso pode ser desviado para um neurônio motor, que desencadeia uma

resposta, como por exemplo, a retirada de um membro. Em seguida, a dor é

transmitida para as estruturas supramedulares envolvidas no processamento da dor

30

e chega até ao cérebro, onde é traduzida como dor, ocorrendo ativação da

freqüência cardíaca, respiratória e liberação de hormônios (GRÜNENTHAL, 2003).

Já a dor crônica é influenciada muito mais pelo ambiente do que por um dano

tecidual, e se caracteriza por ser de caráter multifatorial. Este tipo de dor persiste no

tempo, podendo se manifestar de forma espontânea ou surgir devido a estímulos

externos, pela interação complexa da dor nociceptiva, neuropática ou mecanismos

patogênicos mistos. É bastante debilitante em alguns pacientes por restringir suas

atividades diárias e laborais (CASTRO-LOPES et al., 2011; D'ARCY; D'ARCY,

2011; VELLUCCI, 2012).

Quando nos referimos à região afetada, devemos levar em consideração o

tipo de avaliação que o paciente é submetido, seja na coluna, no abdômen, nos

membros inferiores ou superiores, na cabeça ou em qualquer outra região do corpo,

podendo ser fator decisivo no momento do diagnóstico. A qualidade da dor também

se torna fator importante tendo em vista que esse conhecimento norteia os fatores

de melhora e piora, sendo indispensável para estabelecer metas de intervenção

desse paciente. Esta irá depender do fator principal que está desencadeando, como

também da resposta do organismo com relação a esse estímulo. Mesmo sendo

subjetiva, a sua aferição é importante e deve incluir, além da intensidade,

frequência, duração e o local. Dentro dessa classificação encontramos a dor em

queimação, em pontada, irradiante, dentre outras (FONSECA; BRITTO, 2009;

OLIVEIRA et al., 2012).

Quando tratamos do sintoma doloroso, é importante lembrar ainda que este

não pode ser visto apenas como um sintoma físico, mas sim como uma “dor total”

que abrange além da sensação nociceptiva do tecido lesado, respostas emocionais,

sociais e espirituais que de forma indissociada influencia no modo de sentir dor

(PIMENTA; KASL, 2006).

Qualquer um desses tipos de dor pode ocorrer por causas diversas. No

âmbito das doenças infecciosas, tem sido comumente relacionada às pessoas que

vivem com HIV/AIDS que experimentam dois ou três tipos de dor em qualquer

momento, podendo estar presente em todas as partes do corpo, estando também

31

bastante associada a um sofrimento psiquico (AOUIZERAT et al., 2010; NKHOMA;

SEYMOUR; ARTHUR, 2013)

Assim, a dor é um sintoma clinicamente significativo e comum nesses

pacientes, podendo sua prevalência, características e mecanismos, serem

comparados a pessoas com câncer, podendo-se utilizar metodologia semelhante

para determinar e tratar a dor, em ambos os casos (OLIVEIRA, 2010; OLIVEIRA et

al., 2012).

Apesar da proximidade entre as duas doenças e da utilização do guia para o

tratamento da dor no câncer da OMS ser também utilizada para as pessoas que

vivem com HIV/AIDS, algumas características da dor nesta população precisam ser

levadas em consideração, já que a doença tem características bem específicas.

Como por exemplo, a AIDS é caracterizada como uma doença multissistêmica,

podendo desencadear inúmeras situações dolorosas e complicações infecciosas.

Além disso, o grande número de comorbidades psiquiátricas e demenciais tornam

mais difíceis a avaliação e o tratamento da dor; como também as doenças

oportunistas que acabam por criar multi-esquemas e interações medicamentosas,

gerando maior suscetibilidade dos pacientes aos seus efeitos sem contar que muitos

deles são usuários de drogas ilícitas, tornando difícil o uso regular e apropriado de

opióides. Todas essas dificuldades esbarram em algo bem maior que é a falta de

especialistas no manejo da dor, que promovem o cuidado a esses pacientes

(AIRES; BAMMANN, 2005).

Apesar dessas limitações, esse guia tem sido relatado com sucesso em

alguns estudos relacionados ao HIV/AIDS, principalmente quando é referido o uso

de opióides no tratamento da dor intensa ou severa, como também, os

antidepressivos, que vêm sendo utilizados de forma efetiva para o tratamento da dor

neuropática (LARUE; FONTAINE; COLLEAU, 1997).

Nesse contexto, a dor pode acontecer devido à infecção pelo HIV e da própria

imunossupressão, infecções oportunistas relacionadas, como também o tratamento

antirretroviral e sintomas relacionados, tais como deficiências nutricionais ou outras

condições não relacionadas ao HIV, podendo ser de origem idiopática. Desse modo,

32

o predomínio da dor pode variar dependendo do estágio da doença, dos cuidados e

da forma de tratamento. Vale lembrar que também existe uma forte associação com

a melhoria do acesso aos medicamentos prolongando a expectativa de vida dessas

pessoas que acabam consequentemente, sentindo dor por um longo período

(INTERNATIONAL HIV & AIDS CHARITY, 2013; JOHNSON, 2012, MIASKOWSKI,

2011).

Os tipos e níveis de dor variam de indivíduo para indivíduo, como também

depende da fase da infecção. Nos estágios iniciais, cerca de 30% das pessoas com

uma contagem de CD4 de > 500 células mm3 experimentam dor clinicamente

significativa, e até 75% das pessoas com uma contagem de CD4 < 200 células mm 3

sofrendo de dor. Vale ressaltar que quase todas as pessoas em estágios muito

avançados da infecção passam pela experiência da dor. Sendo assim, quanto mais

a doença progride, maior a incidência e intensidade da dor (AOUIZERAT, et al;

2010; INTERNATIONAL HIV& AIDS CHARITY, 2013; OLIVEIRA, 2012).

Este fato pode ser explicado pelo mecanismo de ação do HIV; pois à medida

que este altera o sistema imune, ocorre o aumento da ocorrência de infecções e

malignidades. Como consequência dessa imunossupressão, um dos sintomas mais

comuns é a dor (OLIVEIRA, 2010).

Este fato foi comprovado também por Bravim (2009) quando encontrou em

seu estudo prospectivo, 38% dos pacientes ambulatoriais com HIV relatando dor

significante, contra 50% dos pacientes com AIDS com o mesmo quadro; enquanto

somente 25% daqueles nos primeiros estágios da infecção tiveram dor.

Essa problemática torna-se bastante complexa, quando é levado em

consideração o subtratamento, subdiagnóstico e a complexidade de manuseio,

incluindo complexos regimes antirretrovirais, riscos mais elevados de efeitos

colaterais e taxas mais altas de comorbidades, quando relacionamos as doenças

oportunistas concorrentes (KRASHIN; MERRILL; TRESCOT, 2012; PARKER;

STEIN; JELSMA, 2014).

33

Um fator interveniente é a participação direta da família ou cuidador desses

pacientes. Nkhoma et al. (2013), em seu estudo, afirmam que a educação no

controle e manejo da dor é um aspecto importante na gestão desse sintoma em

pacientes com HIV / AIDS, tendo o envolvimento da família como fator fundamental

para o sucesso desse tratamento; pois há uma necessidade de proporcionar

intervenções eficazes para aliviar e controlar essa dor.

Desde muito tempo, o subtratamento e prevalência da dor neste contexto vêm

sendo discutidos (BREITBART; ROSENFELD; et al., 1996). Desse modo, a IASP

formou uma força-tarefa em Dor e AIDS, diante da necessidade de divulgar

informações com foco na gestão e manejo dessas pessoas (PARKER et al., 2014).

Contudo, essa lacuna prevalece até os dias atuais, onde estudos recentes

ainda constatam prevalência de condições desfavoráveis neste manejo, com ênfase

no tratamento farmacológico, inexistência de atendimento específico para dor,

insuficiência de profissionais experientes, demanda elevada e falhas no sistema de

referência e contra referência (OLIVEIRA et al., 2012).

Estima-se que um milhão de pacientes em estágio final de HIV sofrem de dor

por falta de tratamento em países onde há acesso insuficiente ou inexistente para o

alívio da dor em intensidades moderada e grave (INTERNATIONAL HIV & AIDS

CHARITY, 2013), apesar do maior conhecimento que se tem hoje. Isto acaba

colocando a dor crônica como um fator agravante no caso de pessoas que vivem

com AIDS, pois a interação do tratamento anterretroviral com o analgésico pode

desencadear mais efeitos colaterias, piorando o quadro (NETO, 2009).

Estes fatores, associados ao próprio contexto da doença, são contributivos

para a presença significativa de dor nesses indivíduos, sendo este, um sintoma

prevalente nesta população. Harding et al. (2010), encontraram dentre os demais

sintomas um total de 53, 2% dos participantes referindo dor.

Em outro estudo, anos mais tarde sobre a carga dos sintomas derivados do

HIV/AIDS, os sintomas mais comumente relatados foram: a dor na dimensão física,

correspondendo a 82,6% e a preocupação na dimensão psicológica, com um total

de 75,4% (HARDING et al., 2012).

34

Aouizerat et al. (2010) em um estudo com 317 pessoas vivendo com

HIV/AIDS, encontraram um total de 55% da sua amostra referindo dor, onde 67%

relataram que essa dor ocorria frequentemente ou quase sempre e a maioria (82%)

classificou como grave ou muito grave. Este achado sugere que a dor não aliviada é

um problema significativo para essa população, estando associada com o estado

imune, raça e distúrbios do sono, e não tendo associação com idade, sexo, ou

sintomas de fadiga, depressão, ou ansiedade.

Miaskowski et al. (2011), em concordância descreveram em seu estudo, com

uma coorte de base comunitária a ocorrência e características da dor de 296

indigentes que vivem com HIV/AIDS. Do total de participantes que relataram dor ou

o uso de uma medicação para dor na semana anterior a pesquisa; 8,2% tinham dor

leve, 38,1% tiveram dor moderada e 53,7% tinham dor severa. O sexo e menor

escolaridade foram associados com dor mais intensa.

Ainda com relação a dor, Namisango et al. (2012), com o objetivo de

determinar a prevalência, intensidade, fatores associados e efeito da dor de 302

pacientes que estavam no ambulatório de HIV / AIDS na Uganda, encontraram que

47% desses pacientes, relataram dor nos sete dias anteriores à pesquisa e dor era

um sintoma no momento do diagnóstico para 68%. Na escala numérica de 0 a 10,

53% relataram dor leve, 20% relataram dor moderada, enquanto 27% referiram dor

intensa. Vale ressaltar também que a doença avançada, a angústia e número de

comorbidades foram significativamente associados com a intensidade da dor.

Concordando com estes resultados, Wahab; Salami (2011) em seu estudo

com 79 participantes (40,5% homens e 59,5% mulheres) com idade média geral de

37,1 ± 8,6 anos, encontraram um total 5% dos entrevistados sem dor, 70% com dor

classificando-a como de intensidade leve, 10% moderada e 15% com dor intensa. A

única variável que se correlacionou foi a presença de dor como um dos sintomas

iniciais do paciente. A frequência não diferiu significativamente entre ambos os

sexos, e a correlação foi fraca e negativa entre a presença de dor e estágio da

doença, não sendo estatisticamente significativo.

35

Parker; Stein e Jelsma (2014), em uma revisão sistemática sobre dor em

pessoas que vivem com HIV/AIDS concluíram que a prevalência de dor variou de

54% a 83%, sendo relatada como moderada e grave, em um a dois anos e meio em

diferentes partes do corpo,e interferindo de forma moderada na funcionalidade. Por

meio deste estudo, os autores ainda concluiram que os fatores que contribuem para

esse quadro doloroso são diversos e se comportam de maneira complexa.

Ainda com relação a intensidade da dor, um outro estudo avaliou 156

indivíduos com idade média de 47,5 anos, tempo médio de 11 anos desde o

diagnóstico do HIV, desses, 48,7% relataram dor, dos quais 51,3% tinham dor

moderada a grave e 57,3% relataram interferência dessa dor em suas vidas. Nesse

estudo, a dor foi fortemente associada à doença psiquiátrica e uso de drogas

(MERLIN; WESTFALL; et al., 2012).

Breitbart e Mcdonald et al. (1996), estudando as características e impacto da

dor em 438 pacientes de HIV/AIDS ambulatoriais, encontraram dor frequente ou

persistente em mais de 60% dos pacientes. Com relação a intensidade da dor,

segundo a avaliação da escala numérica, 19% referiram dor leve, 64% relataram dor

moderada e 17% relataram dor intensa. As variáveis demográficas não foram

associados com a presença de dor, em contrapartida, o número de sintomas

relacionados com o HIV, o tratamento para infecções e a ausência de medicamentos

foram significativamente associados com a presença de dor. Ainda foi possível

encontrar uma associação significativa entre o sexo feminino, raça e número de

sintomas físicos relacionados com a intensidade da dor.

Merlin e Cen et al. (2012), em outro estudo com 1521 participantes com

HIV/AIDS, com média de idade de 44 anos, predominantemente do sexo masculino,

encontraram 509 (34%) pessoas relatando dor. Desses, 376 pacientes relataram dor

moderada ou intensa.

Concordando com esses resultados, Robbins et al., (2013), em sua

investigação na Tailândia com 254 pacientes encontraram um relato de dor

frequente nas duas últimas semanas anteriores ao estudo em 27,2% da amostra e

22%, afirmando que essa dor persistiu por mais de três meses. Vale ressaltar ainda

que onze pacientes foram diagnosticados com dor neuropática. A dor foi

36

significativamente associada com o menor nível de escolaridade, estado de

depressão e os anos de TARV.

Contrariando a relação entre a presença de dor e a TARV, Jeevanjee et al.

(2014), em seu estudo com um coorte de base comunitária de 281 adultos carentes

vivendo com HIV/AIDS encontraram um total de 82,5% referindo dor intensa ou

moderada, e 52,4% que receberam prescrição de opióides. Sendo que 71,9%

relataram 90% de adesão ao tratamento, não sendo possível encontrar associação

significativa entre a dor, a prescrição de analgésicos opióides e a aderência a TARV.

Isto pode ser confirmado em outros estudos que de igual modo não

encontraram associação entre a TARV e a presença de dor (CERVIA; MCGOWAN;

WESELEY, 2010; LUCEY et al., 2011).

No que se refere a localização dessa dor, podemos encontrar como locais

mais comuns a dor de cabeça, a neuropatia sensorial periférica dolorosa, a dor

devido ao Sarcoma de Kaposi prolongado, dores na faringe, abdominal, dores nas

articulações e nos músculos, e algumas condições dermatológicas que podem

desencadear a dor (BRAVIM, 2009).

Vale lembrar ainda, que devido ao quadro em que se encontram, problemas

reumatológicos, podem ser encontrados com mais frequência em pessoas que

vivem com o HIV/AIDS do que na população de maneira geral, sendo outro fator

preponderante para o aparecimento de dor nessa população (ROESSLER, 2007).

Gray e Berger (2007), em seu estudo sobre a dor em mulheres relatam que a

dor no HIV/AIDS pode estar diretamente relacionada com o sexo. Os autores

mostram-nos as condições de risco que as mulheres positivas para o HIV estão

expostas com relação àquelas negativas e até mesmo ao sexo oposto nas mesmas

condições, a começar pelas doenças ginecológicas tais como: infecção cervical pelo

papiloma vírus humano (HPV), neoplasia intra epitelial cervical (NIC), candidíase

vaginal e doença inflamatória pélvica. Quando grávidas, os riscos de aborto

espontâneo, retardo no crescimento fetal, baixo peso ao nascer, são outros fatores

de riscos consideráveis. Ademais, na menopausa, podem apresentar menor

contagem de CD4 e maior risco de desenvolverem osteopenia. Os autores colocam

37

todos esses fatores associados como predisponentes para a mulher que vive com o

HIV/AIDS, a qual está mais propensa a sentir dor, principalmente aquelas de baixa

renda e de raça negra.

Com relação à topografia, segue uma ilustração dos principais locais de dor

que podem ser encontrados em pessoas que vivem com HIV/AIDS (Figura 3).

Figura 3: Principais locais de dor nas pessoas que vivem com HIV/AIDS Fonte: McCollum, Pittman, 2010 adaptado por OLIVEIRA, 2010)

Concordando com esses dados, Dibonaventura et al. (2012), em seu estudo

descreveram a situação de 953 pacientes. Destes, 52,36% relataram dor nas

articulações e 50,37% dor abdominal. Estes efeitos tiveram associação direta com a

auto avaliação da saúde e queda na vida produtiva.

Na mesma linha de pensamento, Wahab e Salami (2011) encontraram um

total de 40,9% que tiveram dor nos membros inferiores, 44,4% dores neuropáticas

38

que afetam os pés, 31,8% dor abdominal, 31,8% cabeça e pescoço, enquanto

apenas 4,5% apresentaram dor generalizada.

Em outro estudo, com 140 pacientes com idade entre 31 - 40 anos, sendo

59% homens e 41% mulheres, com 87% alfabetizados e 78% empregados; a dor foi

significativamente comum nos pacientes. Quase 79% que se queixou estavam no

estágio mais avançados da doença. As três maiores causas/locais de dor foram:

cabeça (28,75%,) planta do pé/pernas (25%) e costas (19,23%). Os autores

dividiram essas dores referidas em neuropática (32%) e nociceptiva (68%) (NAIR et

al., 2009).

Ebirim, Otokwala (2013) com o objetivo de estimar a prevalência de dor,

determinar o tipo, localização, intensidade e adequação do tratamento da dor em

157 pacientes ambulatoriais com HIV / AIDS em vários estágios de infecção,

encontraram um total de 83,7% queixando-se de dores. Desses, 61,24% com dor

nociceptiva, 38,76% com dor neuropática. No que se refere a localização, a dor no

peito foi o local mais relatado, seguido de dor de cabeça.

Em outro estudo com 78 pacientes com AIDS, com idade variando entre 21 a

66 anos e uma amostra predominantemente masculina (78%), a dor foi referida

principalmente no trato digestivo ou na boca (33%), dor do tipo muscular (32%) e

nas articulações ou ossos (20%). Dor do sistema nervoso central foi relatada por

19% pacientes e neuropatias periféricas dolorosas por 13% (LARUE et al., 1997).

Hewitt et al. (1997), encontraram em seu estudo como diagnósticos mais

comuns: dor de cabeça (46% dos pacientes), dores articulares (31% dos pacientes),

dor devido a polineuropatia (28% dos pacientes), e dor muscular (27% dos

pacientes). Foi relatada ainda, a fisiopatologia desses tipos de dores, com exceção

da dor de cabeça. Desse modo, 45% das síndromes de dor apresentaram uma

natureza somática, 15% visceral, 19% neuropática, e 4% eram desconhecidos,

psicogênica ou idiopática; 17% das dores foram classificadas como dores de

cabeça, portanto, a fisiopatologia não pôde ser determinada.

39

Quanto à etiologia, a dor resultou de efeitos relacionados a própria doença, e

terapias para o HIV / AIDS e doenças relacionadas (4%), que são as conhecidas

doenças oportunistas. Foi possível encontrar uma forte associação entre o sexo

feminino e a dor de cabeça e radiculopatia (HEWITT et al., 1997).

Em concordância, Norval (2004), em seu estudo com 103 pacientes adultos,

média de idade de 35,4 anos, com a maioria do sexo feminino (62,6%), encontraram

entre os sintomas investigados a prevalência de dor de 98%, sendo considerado o

sintoma mais severo entre os pacientes. As mulheres relataram mais dor que os

homens. Quanto ao local, a dor em membros inferiores foi a mais prevalente (66%),

seguido de dor na boca (50,5%), cefaleia (42,3%), dor de garganta (39,8%) e dor

torácica (17,5%).

Com relação à diferença entre gêneros na percepção da dor, Calvetti et al.

(2012), em seu estudo com 354 participantes cubanos (73 mulheres, 281 homens),

mostraram que a dor interferiu significativamente mais em mulheres do que em

homens.

Todo esse contexto perpassa pelo árduo papel que é conviver com a dor, que

apesar de algumas vezes se caracterizar como um sinal de alerta, acaba se

configurando e evoluindo para um quadro debilitante e com impacto negativo em

todos os campos da vida do indivíduo, seja psicológico, espiritual ou físico.

Quando associamos o sintoma de dor a uma convivência direta com uma

doença de grande impacto como HIV/ AIDS, que ao longo dos anos assumiu um

caráter crônico, porém não perdeu todo o estigma social e preconceituoso que ronda

a doença, acabamos por nos deparar com um indivíduo que muitas vezes não sabe

como ou nega-se a enfrentar essa situação complexa e multifatorial.

Sendo assim, este ciclo da dor relacionado ao HIV/AIDS acaba por se tornar

uma barreira no tratamento desses pacientes. A falta de profissionais treinados para

identificar e realizar uma intervenção adequada, a necessidade dessas pessoas de

não se expor que essas pessoas possuem e o quadro debilitante causado pela dor e

pela doença em si, formam um tripé que sustenta essa problemática da síndrome

40

dolorosa, que apesar de já estar sendo discutida em alguns dos seus aspectos,

ainda procura soluções plausíveis e eficazes no manejo desses pacientes.

2.3 Dor e Qualidade de vida em pessoas que vivem com HIV/AIDS

Discussões acerca da Qualidade de Vida (QV) têm sido ampliadas, por ser

considerada uma medida confiável e reprodutível, possuindo um caráter dinâmico,

multifatorial, multidimensional e polissêmico (LANDEIRO et al., 2011).

Pigou (1924) iniciou a discussão sobre o tema em seu livro sobre Economia e

Bem-Estar, colocando a situação de pessoas com renda menos favorecida e o

impacto disto em suas vidas. Porém, o termo só ganhou impacto quando foi citado

pelo presidente dos Estados Unidos Lyndon Johnson em 1964 (BRITO;

SZWARCWALD; CASTILHO, 2006; FLECK et al., 1999; LANDEIRO et al., 2011).

No Brasil, este termo passou a ser utilizado em 1970, atrelado aos serviços

de saúde, voltado inicialmente aos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS)

(GEOCZE et al., 2010; LANDEIRO et al., 2011).

Contudo, apesar dos intensivos estudos dentro dessa área, o conceito da QV

ainda gera muitos debates, e o que antes estava atrelado apenas ao poder

econômico, com o passar do tempo passa por um processo de ampliação,

englobando as esferas cultural, social e pessoal (NAHAS, 2006; PASCHOAL,

2000).

Para o senso comum, esse termo está relacionado com a felicidade, o bem

estar e a satisfação com a vida. Porém, esta visão limita a amplitude da palavra, já

que um indivíduo pode estar satisfeito apenas em alguns aspectos da sua vida,

enquanto os demais se apresentam comprometidos (REIS et al., 2011). Partindo

dessa problemática, podemos perceber a complexidade de conceituar a QV de

modo que abranja todas as suas dimensões e significados.

Porém, o Grupo The World Health Organization instrument to evaluate quality

of life (WHOQOL), ligado a OMS consegue chegar a um consenso e acaba por

definir a QV como sendo “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no

41

contexto de sua cultura e no sistema de valores em que vive em relação as suas

expectativas, seus padrões e suas preocupações”. Desse modo, esse grupo se

baseou no aspecto multidimensional e subjetivo, levando em consideração os

domínios da saúde física, psicológica, nível de independência, relações sociais,

meio ambiente e espiritualidade (GROUP, 1995).

Este é o conceito mais aceito atualmente, mesmo com toda divergência

existente, devido a sua amplitude, que consegue abranger várias condições

influenciadoras com relação a forma como o indivíduo percebe o seu funcionamento

diário, podendo afetar seus sentimentos e comportamentos, não se limitando apenas

à sua condição de saúde física. Este fato representa um marco, pois acaba por

mudar o foco dos estudos, da cura e medicalização, para viver com qualidade

mesmo diante de doenças crônicas (MEDEIROS; DA SILVA; SALDANHA, 2013).

Vale ressaltar que essa conceituação ainda está atrelada ao fator tempo, a

localidade, aspecto pessoal, contexto cultural e áreas de aplicação. Isto é, em uma

mesma sociedade pode ocorrer variação no parâmetro de QV em épocas diferentes;

ou essa mutabilidade pode ocorrer de indivíduo para indivíduo, em diferentes

culturas ou diferentes extratos sociais, dependendo das necessidades e da visão de

cada povo (REIS et al., 2011).

Apesar de ser a conceituação mais aceita nos dias atuais, ainda é posta em

questão e como isso muitos novos conceitos surgem, a partir desse, ou tomando

uma linha de raciocínio bem divergente. Sendo assim, a noção de QV transita em

um campo semântico polissêmico, estando relacionada ao modo, condições e estilo

de vida; como também as ideias de desenvolvimento sustentável e ecologia

humana, não esquecendo o campo da democracia, do desenvolvimento e dos

direitos humanos e sociais e na saúde (MINAYO; HARTZ; BUSS, 2000).

Diante de toda essa discussão, duas ideias estão sendo delineadas na

literatura a respeito da QV; aquela com conceito mais genérico, já definido a priori, e

a outra relacionada às doenças ou intervenções em saúde, também conhecida como

Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS). Esta foi definida como valor

atribuído à duração da vida quando modificada por uma doença ou outros agravos

42

que podem levar a uma nova percepção sobre limitações físicas, psicológicas,

funções sociais e oportunidades do cotidiano, expressando o modo de quantificar

cientificamente o impacto que tal doença ou tratamento trouxe sob a percepção do

paciente (FLECK et al., 1999; SOARES et al., 2011; SOUZA et al., 2010).

Nesta linha de pensamento, muitas áreas de estudo relacionadas à saúde

têm se voltado para estudar a QV no âmbito de algumas doenças, dentre estas,

aquelas de caráter crônico tem estado em foco, pois as formas de tratamento para

esses indivíduos e o maior tempo de vida convivendo com alguns transtornos

acabam por ter um impacto negativo na QV dos mesmos (REIS et al., 2011).

Nessa perspectiva, surge o estudo da QV no campo do HIV/AIDS, que tem

ganhado cada vez mais espaço, principalmente pós TARV, devido ao aumento da

sobrevida desses pacientes que por sua vez estão mais expostos a sintomas físicos

e psicológicos, em função da peculiaridade da doença em si. Sendo assim, a

categoria de exposição, o estado imune, a adesão e os efeitos colaterais ao

tratamento, e a estigmatização da doença, podem influenciar diretamente na QV

desses pacientes. Todos esses fatores são dependentes do diagnóstico precoce,

para que o paciente tenha a oportunidade de canalizar suas energias e lidar melhor

com o diagnóstico (SILVA, 2009).

Essa afirmação recai no fato que a QV das PVHA’s pode variar de acordo

com o estágio da doença, decorrente da própria sintomatologia clínica, problemas

sociais ou dos efeitos colaterais, culminando com a negação ao tratamento

(CANAVARRO; PEREIRA, 2011).

Os primeiros estudos abordando a QV no HIV/AIDS surgiram ainda antes da

era da terapia, ou seja, em um momento que a doença estava associada à iminência

de morte, com o aparecimento e agravamento dos sintomas, que acabavam por

deteriorar a QV dessas pessoas. É tanto que estes estudos estavam na maioria das

vezes focados nos sintomas físicos, como a dor e a fadiga (LUBECK; FRIES, 1992;

ROSENFELD et al., 1996; WU; GRAY; BROOKMEYER, 1999).

Entretanto, com o advento da TARV combinada, e a transição para um

caráter crônico, outras abordagens surgiram, com a caracterização de um momento

43

de transição que antes focava nas taxas de mortalidade, passando a haver maior

interesse no estudo sobre o estado de saúde que englobam aspectos psicossociais,

fatores demográficos, o enfrentamento da doença, suporte social, sintomas de

depressão, maior tempo no período assintomático frente à expectativa de maior

sobrevida, e a religiosidade. Portando, a QV no campo do HIV/AIDS não está

relacionada somente ao prolongamento da vida, mas principalmente ao maior tempo

de enfrentamento da doença (BAJUNIRWE et al., 2009; BARBOSA, 2013; LEE et

al., 2009; NEWMAN et al., 2010; TAVERA, 2010).

Diante disto, hoje já sabemos que viver com o HIV/AIDS traz sérias

consequências para a qualidade de vida do paciente, e perpassa por todos os

campos da vida tais como ansiedade, depressão, estresse, alteração no sono,

ruptura das relações sociais e afetivas, dificuldade quanto à sexualidade; além da

influência que o ambiente pode exercer nessa dinâmica. Assim, o enfrentamento em

locais com diferentes níveis sociais, políticos e econômicos, também podem ser

fatores para definir o nível de QV dessas pessoas (SAFREN et al., 2012; YADAV,

2010).

Na linha da QVRS das PVHA’s, vale lembrar que esta abrange a capacidade

de realização das atividades da vida diária (AVD’s), bem como aspectos físicos e

psicológicos. Estes aspectos incluem dentre outros; a dor, o impacto social,

deficiências físicas, de mobilidade, o acesso aos serviços de saúde, o uso da terapia

medicamentosa, a situação socioeconômica, o enfrentamento e bem-estar espiritual

(VAN AS et al., 2009).

Alguns desses fatores foram comprovados no estudo de Reis et al. (2011),

quando avaliou em seu estudo a QV e sua relação com fatores sociodemográficos e

referentes à sexualidade de 228 participantes positivos para o HIV, com idade média

de 39 anos. Os autores encontraram associação de piores escores de QV com o

fato de ser analfabeto, ter menor escolaridade e não ter renda ou vínculo

empregatício. No que diz respeito à sexualidade, não ter vida sexual ativa e ter

parceiro com HIV/AIDS também influenciou negativamente a QV dos participantes.

Lopes et al. (2011) realizaram um estudo objetivando avaliar a QV da

população idosa que vive com o HIV/AIDS. Dessa forma, a amostra foi composta por

44

86 pacientes com mais de 50 anos, com baixos índices de renda e de escolaridade.

Verificou-se maiores preocupações quanto aos aspectos financeiros, ao sigilo, à

saúde e à atividade sexual, com altos índices de confiabilidade no médico.

Ainda com relação aos fatores sociodemográficos, Calvetti et al. (2012), em

seu estudo com 354 participantes com HIV/AIDS (73 mulheres, 281 homens)

encontraram diferenças significativas na QV com relação ao sexo e tempo de

diagnóstico.

Associações demográficas e comportamentais com a QV de 3.778 PVHA’s

foram analisadas em outro estudo, os fatores associados com um menor nível de

QV incluíram idade avançada, ser do sexo feminino, raça, ser usuário de drogas

injetáveis, ter baixa escolaridade e renda, não ter seguro de saúde privado, e menor

contagem de CD4. Desse modo, a percepção de uma má QV esteve associada mais

fortemente com a menor contagem de células CD4 (CAMPSMITH; NAKASHIMA;

DAVIDSON, 2003).

Apesar de todos esses fatores envolvidos, nem sempre viver com uma

doença crônica e incurável aplaca totalmente a percepção de qualidade de vida

dessas pessoas. Meirelles et al. (2012) faz essa demonstração quando divide por

categorias a percepção de 14 indivíduos vivendo com HIV/AIDS alocando a fé,

alimentação saudável, atividade física, trabalho, saúde, satisfação consigo mesmo,

bom atendimento em saúde, sentir-se saudável e bem nos seus relacionamentos

como fatores contributivos para uma boa QV nesses indivíduos.

Ainda comprovando este fato, Silva et al. (2013), avaliaram a percepção de

QV de PVHA’s comparando-a com a de pessoas sem o diagnóstico para o HIV. O

estudo foi composto por 561 pessoas positivas para o diagnóstico e 286 pessoas

sem o diagnóstico. Com relação à percepção e avaliação da QV, esta teve uma

avaliação positiva por 59% das PVHA’s, sendo que as dimensões espiritualidade e

perspectiva de futuro foram as mais pontuadas. Já aqueles sem o diagnóstico para o

HIV, um total de 61% também fez uma avaliação positiva, contando agora com as

dimensões melhores pontuadas a de espiritualidade e nível de independência. No

entanto, vale ressaltar que ocorreu uma avaliação negativa do grupo com HIV/AIDS

nos domínios ambiental e independência em comparação ao grupo sem diagnóstico.

45

Porém, mesmo com esse dado e contrariando os estudos apresentados acima, o

fato de viver com o HIV/AIDS, neste estudo não representou impacto na percepção

da QV dos indivíduos.

Contrariando os resultados acima, um estudo comparando níveis de QVRS de

PVHA’s com a população em geral, com um total de 820 adultos HIV-positivos e

negativos, sendo que entre as 400 pessoas HIV-positivas, 52,3% tinham um

histórico de uso de drogas injetáveis, e 56,3% já estavam com AIDS e sob TARV.

Com relação à dor, aqueles pacientes em uso de TARV, apresentaram números

significativamente maiores em comparação aos que não estavam usando o

medicamento. Os usuários de drogas injetáveis que estavam sob TARV, tiveram

menor pontuação na QVRS quando comparados aos não usuários. Ainda houve

uma associação do desemprego e da inacessibilidade aos serviços de saúde com

menor QVRS. Foi possível perceber, de maneira geral, menores índices de QVRS

das PVHA’s, quando comparadas com a população em geral (Tran et al.. 2011).

Porém, não podemos perder de vista que o suporte emocional é essencial

para auxiliar o indivíduo a enfrentar a doença, atuando como fator de melhora na QV

desses pacientes.

He et al. (2012), comprovaram isto em um estudo na cidade de Kunming, com

247 PVHA’s, com o objetivo de investigar a QV dessas pessoas e os fatores

associados, concluindo que essa população tem pontuações relativamente mais

baixas de QV, fator que está atrelado ao grande número de sintomas durante a

infecção, a idade avançada e a percepção de falta de apoio social.

Isto se torna evidente quando nos deparamos com resultados de um estudo

de coorte com 1457 PVHA’s, relatando que o estigma social teve um impacto

negativo e significativo na QV dos pacientes envolvidos. Desse modo, a falta de

intervenções eficazes para reduzir essa estigmatização, contribuiu para redução da

satisfação com a vida, ruptura da interatividade social e diminuição da percepção do

estado de saúde (GREEFF et al., 2010).

Ainda com relação a fatores relacionados com a QV, Medeiros e Saldanha

(2012) em uma investigação sobre a religiosidade e QV de 90 PVHA’ s, encontraram

46

uma relação entre essas duas variáveis, ressaltando-se associação com os

domínios psicológico, social e ambiental e confirmando que a religiosidade também

desempenha um papel fundamental no enfrentamento de doenças.

Com relação aos domínios envolvidos na determinação desta qualidade de

vida, um outro estudo demonstrou melhorias para aqueles participantes que

relataram estar satisfeitos com os serviços de saúde oferecidos pelo hospital, tendo

como principais determinantes a dimensão psicológica, contagens de CD4 e a

dimensão ambiental (MEDEIROS et al., 2013).

Ferreira; Oliveira e Paniago (2012), por meio da aplicação do WHOQOL HIV

(versão completa), com 205 PVHA’s, com idade média de 40,59 anos, CD4 médio

de 397,9 e com média de 5,23 anos de diagnóstico, verificaram uma pontuação

satisfatória para os domínios: psicológico, relações sociais, físico, de independência,

crenças pessoais e meio ambiente. Por meio destes resultados, os autores

concluíram que os participantes deste estudo se mantiveram com uma QV

intermediária, e esta variável se correlacionou com os níveis de CD4, carga viral, e

tempo de diagnóstico.

Em outro estudo, desta feita apenas com mulheres vivendo com HIV/AIDS,

contabilizou-se um total de 106 participantes dentre as quais, 99,1% eram

heterossexuais, sendo que 92,4% foram infectadas por via sexual. Com relação aos

domínios de QV presentes no WHOQOL, o que obteve maior escore foi o da

espiritualidade, seguido pelo físico, psicológico e relações sociais. Já os menores

escores foram encontrados nos domínios nível de independência e meio ambiente.

Foi encontrada associação com os diferentes domínios com o baixo nível

socioeconômico e educacional (GASPAR et al., 2011).

A relação entre dor e QV também foi relatada em outros estudos que

associaram o aumento da intensidade da dor em PVHA’s, bem como a inadequada

analgesia, como efeito debilitante na QV (NAIR et al., 2009; NAMISANGO et al.,

2012; ROBBINS et al., 2013).

Ming et al. (2012), com o objetivo de explorar os fatores que influenciam a QV

de 20 PVHA’s em uso de TARV na China rural, identificaram que a terapia

47

medicamentosa afeta a saúde física, incluindo a experiência da dor, efeitos

colaterais e infecções oportunistas com impacto negativo na QV.

Dibonaventura et al. (2012) com o objetivo de avaliar a associação entre os

efeitos dos medicamentos, com o estado de saúde auto avaliado; a produtividade do

trabalho e comprometimento da atividade; e a utilização de recursos de saúde, em

953 PVHA’s que estavam fazendo uso do medicamento; encontram como efeitos

mais frequentes a fadiga (70,72%), diarreia (62,96%), insônia (58,97%), tonturas

(52,78%), neuropatia (52,68%), dor nas articulações (52,36%), náuseas (51,63% ) e

dor abdominal (50,37%). Sendo que a presença desses efeitos foi associada com

um comprometimento da auto avaliação da saúde, maior improdutividade e aumento

dos recursos de saúde.

Associações entre a gravidade da dor e uma piora significativa da QV também

foi realizada no estudo de Ebirim, Otokwala (2013) em Port Harcourt com pacientes

ambulatoriais com HIV / AIDS, estando comprometidos também devido à analgesia

inadequada.

Um outro estudo, alocando a presença da dor como sintoma influenciador

para determinação da QV com 267 pacientes com HIV e 598 participantes sem o

HIV no Malawi concluíram que aqueles pacientes com HIV em tratamento tem uma

QV significativamente inferior, tanto mentalmente, como fisicamente; podendo variar

de acordo com o estágio de infecção (Fan et al., 2011).

Contrariando o estudo anterior, Zuniga et al. (2011) avaliaram os

comportamentos de 239 pessoas que vivem com HIV/AIDS que procuram cuidados

de saúde em quatro domínios de QVRS (bem-estar emocional, o funcionamento

cognitivo, capacidade física, e dor). Os autores encontraram indicadores positivos de

QVRS. Porém o diagnóstico de AIDS esteve associado a uma menor QV quando

reportado o comprometimento cognitivo, físico e a presença de dor.

Fernandez et al. (2010) procuraram estimar QV, bem como os anos de vida

ajustados pela qualidade (QUALY) em uma amostra total de 3.815 PVHA’s,

encontrando transtornos do humor, dor e ansiedade, como as principais causas

48

relacionadas às perdas da QUALY; sendo que como principal sintoma foi alocado a

dor relacionada a condições médicas crônicas.

Dentro desse processo da doença e aparecimento de sintomas, Selman et al.

(2013) procuraram descrever e comparar a QV em pacientes com HIV e com câncer.

Dos 285 pacientes participantes, a idade média foi de 40,1, sendo que deste total

69,1% eram do sexo feminino. Vale ressaltar que o diagnóstico primário foi o HIV em

80,7% dos casos, o de câncer se deu em 17,9% e de outras condições 1,4%. As

PVHA’s que corresponderam um total de 115 tiveram uma QV significativamente pior

do que os pacientes com câncer.

Vale ressaltar que a dor não representa um fator debilitante apenas para

quem vive com o HIV/AIDS. Mas sim para todas as pessoas que passam pela

experiência desse sintoma.

Entre os estudos, com diferentes populações que têm buscado a relação

entre dor e sua interferência na QV das pessoas envolvidas, Willman et al. (2013)

objetivando descrever e investigar a dor e a QV de 225 idosos com 80 ou mais anos

de idade; encontraram uma duração média da dor de 9 anos, sendo mais

significativa nas mulheres, e no grupo com 80-85 anos de idade. Aqueles

participantes que experimentaram dor significativamente mais grave foram

associados com uma pior qualidade, com essa dor interferindo no controle das suas

vidas.

Quando estudamos essa relação entre a dor e QV em grupos que estão

enfrentando alguma enfermidade, é notório como este sintoma, bem como toda a

carga emocional que envolve a doença, afetam diretamente a QV dessas pessoas.

Esse fato pode ser comprovado no estudo de Kelemen et al. (2012) que realizaram

uma investigação em 73 adultos com Fibrose Cística (FC) durante um período de

estabilidade clínica, com 33 desses repetindo as medições durante fase aguda. A

dor leve foi relatada por 89% dos participantes estáveis e 79% daqueles com alguma

complicação aguda. A gravidade da doença não afetou a prevalência ou intensidade

da dor. Sendo que esta dor afetou de forma negativa a funcionalidade destes

49

pacientes, e seu agravo foi relacionado principalmente com uma resposta emocional

negativa do paciente, o que prejudicou significativamente QVRS.

Do mesmo modo, Lohnberg e Altmaier (2014) investigando a presença e

influência de pensamento intrusivos em pacientes diagnosticados com a síndrome

da dor regional complexa encontraram uma relação significativa entre a presença

desses pensamentos e uma QVRS mais baixa.

Ling, Lui e So (2012) em uma revisão dos efeitos de intervenções educativas

sobre qualidade de vida, a intensidade da dor e interferência da dor em pacientes

com câncer, afirmam a relação inversamente proporcional existente entre a

intensidade da dor e o nível de QV nesta referida população.

Da mesma forma, a dor no peito, fadiga e dispneia, estudadas como fatores

influenciadores da QV de 134 pessoas com angina crônica e estável, foram

alocados como fatores responsáveis por um comprometimento da QV desses

pacientes (Kimble et al., 2011).

Bradbury e Price (2011) estudaram o efeito da úlcera no pé diabético por meio

de uma pesquisa qualitativa. Quatro temas emergiram da análise tais como: a

experiência da dor; efeitos físicos da dor; enfrentamento, apoio e impacto social; e o

impacto psicológico. Estes resultados apontaram para a dor afetando esses

pacientes especialmente com relação ao sono, mobilidade e interação social,

produzindo um impacto negativo na QV através de domínios físicos e psicossociais.

Com relação a duração da dor, a literatura aponta que a presença da dor

crônica ou aguda interfere de maneira diferente na resposta quanto a QV do

indivíduo. Desta maneira, muitos estudos têm procurado investigar a QV dos

indivíduos nestas diferentes situações. Yi Jia Ong et al. (2014) analisaram os níveis

de QV, intensidade da dor, bem-estar psicológico e estado funcional de 103

pacientes adultos com dor lombar crônica, com média de idade de 54,1 anos sendo

50,5% dos participantes do sexo masculino, 70,9% eram casados e 39,8%

trabalhavam. Os participantes relataram níveis moderados de dor e uma má QV,

sendo que estas variáveis estabeleceram entre si uma correlação moderada.

50

Ainda nesse mesmo estudo, os autores relataram que entre aqueles que não

eram casados e viviam sozinhos, bem como possuíam um baixo rendimento mensal,

que não estavam empregados, e que tinham uma idade mais avançada; o nível de

QV, assim como o bem-estar psicológico foram mais baixos em comparação aos

demais participantes. Além do mais, aqueles participantes com maior número de

comorbidades físicas e apresentando dor severa, também apresentaram pior nível

de QV (YI JIA ONG et al., 2014).

Ainda com relação à dor crônica, Klemenc Ketiš (2011) com o objetivo de

determinar o grau de incapacidade e a QVRS de 187 pacientes com dor lombar

crônica, encontraram uma interferência negativa da dor, na QV dos participantes

sendo que quanto mais intensa a dor, maior foi essa interferência.

Tse, Wan e Wong (2013), identificaram a prevalência de dor em 173 idosos

com uma idade média de 73,2, residentes na comunidade. Com relação a

intensidade média da dor foi alcançado um valor 3,97. Quando foi feita uma

comparação entre os participantes livres de dor crônica com aqueles com dor, estes

últimos apresentaram menores níveis de felicidade, de mobilidade e QV. Além do

que a intensidade da dor estabeleceu uma correlação negativa com a QV.

Diante de toda essa discussão é possível afirmar ainda com mais veracidade

o caráter subjetivo tanto da QV, como da QVRS. Essa variabilidade de tais variáveis

e a dependência do contexto, do ambiente e do indivíduo, muitas vezes vista como

uma dificuldade de mensuração, pode ser tomada como uma aliada, pois nos

permite uma avaliação do momento e sensações vividas por aquele indivíduo, bem

como seu enfrentamento junto à vida.

Falar em Qualidade de Vida no contexto HIV/AIDS pode até parecer

controverso, mas não é, pois a forma como o indivíduo escolhe enfrentar a doença,

seus estigmas sociais, preconceitos e comorbidades pode ser um fator decisivo em

uma melhor percepção da vida, sendo muitas vezes o momento do diagnóstico um

divisor para um melhor cuidado de sua saúde e uma renovação na forma de

valorização da vida.

51

É certo que nem sempre esse fato acontece. A realidade é que na maioria

das vezes o paciente resolve se entregar a toda essa teia que o envolve, não

conseguindo encarar a situação. A partir disto surge o descompromisso com sua

saúde, o aparecimento das comorbidades, com consequente impacto negativo na

qualidade de vida do mesmo; daí o apontamento da maioria dos estudos para uma

pobre QV das PVHA’s.

52

III METODOLOGIA

3.1 CARACTERIZAÇÃO DA PESQUISA

Esta pesquisa descritiva possui um caráter transversal, objetivando descrever o

nível de dor e a qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS.

3.2 POPULAÇÃO E AMOSTRA

3.2.1 População

A população deste estudo foi composta pelas pessoas que vivem com

HIV/AIDS (PVHA’s), cobertas pelo Serviço de Atendimento Especializado (SAE), do

Hospital Rafael Fernandes (HRF) da cidade de Mossoró/RN.

Durante o período de realização do estudo (outubro/2013 a Maio/2014), o

SAE atendeu cerca de 560 pessoas (331 homens e 229 mulheres) com AIDS e 149

(70 homens e 79 mulheres) portadores do HIV.

O Hospital Rafael Fernandes está situado na cidade de Mossoró/RN e é parte

integrante do Sistema Único de Saúde (SUS), especializado no atendimento de

doenças infectocontagiosas, tendo como clientela; crianças, adolescentes e adultos,

tanto de Mossoró, como das regiões circunvizinhas. Oferece serviços de:

Ambulatório, Cardiologia, Dermatologia, Pediatria, Ginecologia, Tisiologia,

infectologia, Odontologia, Psicologia, Psiquiatria, Serviço Social, Enfermagem,

Farmácia, Nutrição, Esterilização e Comissão de Infecção Hospitalar.

3.2.2 Amostra

Para o grupo amostral, foram selecionados de forma probabilística e aleatória,

sujeitos que compareceram ao serviço para fazer acompanhamento médico e

aceitaram participar do estudo voluntariamente.

53

Foram incluídas no estudo, pessoas que vivem com HIV/AIDS com um tempo

mínimo de diagnóstico de seis (06) meses; com idade variando entre 20 e 64 anos;

de ambos os sexos residentes em Mossoró e cidades circunvizinhas, sendo

excluídos todos os indivíduos que não apresentaram uma boa cognição e/ou foram

incapazes de responder aos questionamentos.

Para determinar o tamanho necessário de indivíduos com HIV/AIDS, o cálculo

do tamanho da amostra para populações finitas, foi realizado utilizando a seguinte

fórmula:

Onde:

N = Tamanho da População, no caso deste estudo a população é composta

de 709 elementos.

Z = Nível de confiança escolhido a 95% igual a 1,96.

p = proporção com a qual o fenômeno se verifica. Foi utilizado um valor p =

0,50. Segundo Mattar (2005) se não há estimativas prévias para p admite-se

0,50 obtendo assim o maior tamanho de amostra possível.

q = (1-p) é a proporção da não ocorrência do fenômeno.

e = erro amostral expresso na unidade variável. O erro amostral é a máxima

diferença que o investigador admite suportar entre a verdadeira média

populacional. Nesta pesquisa foi admitido um erro máximo de 0,05.

Transcrevendo os valores descritos para a fórmula, tem-se o seguinte cálculo de amostra:

54

Sendo assim, chegamos a um total de 249 questionários para considerar a amostra significativa.

3.3 INSTRUMENTO DE COLETA DOS DADOS

3.3.1 Escala Analógica Visual da Dor (EVA)

Desenvolvida há mais ou menos setenta anos, a Escala Analógica Visual da

Dor (EVA) é a escala mais usada como instrumento de avaliação da dor. Foi

utilizada, nos seus primeiros anos, para medição de fenômenos subjetivos, por

Clarke e Spear (1964) e Huskisson (1974) e somente mais tarde passou a ser

aplicada na avaliação da dor, sendo desde então utilizada pelos pesquisadores

Jensen et al. (2003) (RUBBO, 2010).

Esta escala permite uma medição simples e eficiente, sendo de fácil

aplicação. Desse modo podem ser administradas rapidamente, limitando as

respostas rápidas para pessoas ocupadas ou doentes, e são mais fáceis de

compreender (FINKEL; SCHLEGEL, 2003).

É amplamente recomendada para ambientes hospitalares, clínica e

laboratórios de investigação quando se necessita ter um índice rápido da dor

(FINKEL; SCHLEGEL, 2003; JENSEN; CHEN; BRUGGER, 2003; MARTINEZ;

GRASSI; MARQUES, 2011).

Caracterizada por ser uma linha reta, medindo 10 cm, que representa o

contínuo dor, onde são usados os termos: sem dor (escore “0”) e pior dor (escore

“10”), ou descritores equivalentes. Partindo disto, solicita-se que o indivíduo marque

na linha onde está representada a intensidade da dor sentida.

55

O observador deve medir, em centímetros, a distância entre a extremidade

sem dor e a marca colocada pelo paciente, esta medida corresponderá à

intensidade de sua dor.

É considerada um instrumento unidimensional, por avaliar apenas um aspecto

da dor, que é a intensidade, porém o faz de forma minimamente intrusiva. Deste

modo, ela classifica a dor em leve (1-2), moderada (3-7) e intensa (8-10) (figura 4).

Isto se apresenta como desvantagem, já que a dor possui caráter

multidimensional, além do que sua aplicação é inviável em pacientes que

apresentem dificuldade em se comunicar (crianças, deficientes auditivos, visuais e

em pacientes com deficiência cognitiva), necessitando de muita concentração, para

uma resposta fidedigna (FINKEL; SCHLEGEL, 2003).

Mesmo diante dessas limitações, Huskisson (1983), defendeu o uso dessa

escala; considerando-a útil para medição da dor.

Price et al. (1983), realizaram um estudo onde compararam intensidades de

diferentes temperaturas em pacientes saudáveis e em pacientes com dor crônica;

permitindo a validação da EVA, tanto para medidas clínicas, como para estudos

experimentais de dor.

Figura 4 – Escala Visual Analógica

Fonte: AGNE (2004)

Como forma de complementar a investigação da dor a partir da EVA, foi

elaborada uma entrevista semi – estruturada buscando avaliar as demais dimensões

da dor, com os seguintes questionamentos:

56

Perguntas Objetivo Onde é a sua dor? Para identificar e classificar a dor quanto sua

localização

Há quanto tempo você sente essa dor?

Para classificar essa dor em crônica ou aguda

Como é/ ou Como se comporta essa dor?

Para identificar a característica da dor sentida pelo entrevistado.

3.3.2- WHOQOL- HIV bref

Com relação a qualidade de vida, foi utilizado o WHOQOL – HIV, instrumento

de avaliação da qualidade de vida direcionado para pessoas que vivem com

HIV/AIDS. Este é um módulo complementar do WHOQOL 100, instrumento

construído pelo Grupo de Qualidade de Vida da OMS (1995).

O WHOQOL-HIV, tal qual o WHOQOL-100, também foi traduzido e validado

para outros idiomas em muitos estudos, entre os quais estão inseridos os de Starace

et al. (2002), Saddki et al. (2009), Canavarro et al.(2011), Mweemba et al. (2011) e

Hsiung et al.(2011). No Brasil este instrumento foi validado por Zimpel, Fleck, (2007).

Desta forma, esse instrumento se tornou uma medida aplicável e válida para

uso em diversas culturas. Para uma melhor aplicabilidade, decidimos por utilizar o

WHOQOL – HIV bref (Anexo 1), que se constitui em uma versão abreviada do

anterior.

Este questionário é composto por 31 questões sendo, duas mais gerais

(avaliando a qualidade de vida geral e a percepção geral de saúde) e 29

representando as questões mais específicas. Essas questões são chamadas de

facetas, que representam a descrição de um comportamento, estado, capacidade ou

uma percepção do individuo que por sua vez se dividem em seis domínios

especificados: Físico, Psicológico, Nível de independência, Relações sociais, Meio

57

Ambiente, Aspectos espirituais/Religião/Crenças pessoais (CANAVARRO et al.,

2010; PEDROSO et al.,2012).

Esses mesmos autores apontam como facetas adicionais do WHOQOL-HIV

as que seguem abaixo:

- Sintomas de pessoas vivendo com HIV/AIDS (PVHAs): problemas físicos que

PVHAs podem vir a apresentar;

- Inclusão social: aceitação do indivíduo pela sociedade em que está inserido;

- Perdão e culpa: sentimento de culpa que o indivíduo possui a respeito da sua

infecção pelo HIV;

- Preocupações sobre o futuro: medo e preocupações sobre as mudanças no curso

da vida do indivíduo após a infecção pelo HIV;

- Morte e morrer: preocupações com a morte, tal qual o local, o motivo e o sofrimento

antes de morrer.

Essa pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade do Estado

do Rio Grande do Norte (UERN), sob o parecer nº 421.293.

3.5 ANÁLISE ESTATÍSTICA

Os dados foram analisados através dos softwares estatísticos SPSS 21.0

(Statistical Package for the Social Sciences) e STATA 13.0, sendo expressos média

± desvio padrão, valores mínimos, máximos bem como frequência simples e

porcentagem.

Para verificar a relação entre fatores sóciodemográficos bem como

qualidade de vida com os níveis de dor em pacientes HIV/AIDS, tomou-se uso de

odds ratio (OR), intervalos de confiança de 95%, e significância determinada através

do teste do Qui-Quadrado ( X2) e exato de Fisher. Este último, por sua vez, foi

utilizado sempre que se verificou valores com frequência esperada inferior a 5.

58

Modelo de regressão logística foi elaborado para estudar os múltiplos

efeitos que podem estar envolvidos na dor. Quando necessário, variáveis foram

transformadas em tipo dummy.

Por último, diferença estatística dos escores de qualidade de vida quando

considerado os níveis de dor (leve, moderado e intenso) foram obtidos, após

verificação dos pressupostos paramétricos, por Análise de Variância (One Way

ANOVA) seguida por Tukey. Nessa etapa, quando rompida distribuição gaussiana,

os dados sofreram transformação logarítmica. Valores de p<0,05 foram considerados

significativos.

59

IV RESULTADOS

A tabela 01 traz os resultados obtidos pelos indicadores sócio- demográficos

avaliados, mostrando a associação entre as variáveis estudadas, com relação ao

desfecho do nosso estudo: a dor.

TABELA 01 - Valores de frequência (%) das variáveis sócio demográficas associadas ao nível de dor dos níveis em pessoas vivendo com HIV/AIDS

.VARIÁVEIS TOTAL n=261

NENHUMA DOR/ LEVE n=124

(47,5%)

MODERADA n= 63

(24,1%)

INTENSA n=74

(28,4%)

STATISTICAL TEST P-VALUES

CHI-SQUARE FOR CATEGORICAL

VARIABLES AND KRUSKAL-WALLIS FOR

CONTINUOUS VARIABLES

Sexo

Masculino 130 (49,8)

76 (58,5) 26 (20,0) 28 (21,5) 12,61, P = 0,02*

Feminino 131 (50,2)

48 (36,6) 37 ( 28,2) 46 ( 35,1)

Idade

21 a 30 32 (12,3)

19 (59,4) 08 (25,0) 05 (15,6) 2,369 P=0,124 Ŧ

31 a 40 85 (32,6)

40 (47,1) 21 ( 24,7) 24 (28,2)

41 a 50 91 (34,9)

41 (45,1) 23 ( 25,3) 27 (29,7)

51 a 60 45 ( 17,2)

22 (48,9) 07 (15,6) 16 ( 35,6)

> 60 08 ( 3,1) 02 (25,0) 04 (50,0) 02 (25,0)

Instrução

Nenhum 67 (25,7)

25 (37,3) 16 (23,9) 26 (38,8) 8,059, P= 0,234

1 Grau 128 (49,0)

69 (53,9) 27 (21,1) 32 (25,0)

2 Grau 54 (20,7)

24 (44,4) 16 (29,6) 14 (25,9)

3 Grau 12 (4,6) 06 (50,0) 04 (33,3) 02 (16,7)

Estado Civil

Solteiro 96 (36,8)

42 (43,8) 20 (20,8) 34 (35,4) 11,918, P= 0,291

Casado 38 (14,6)

19 (50,0) 07 (18,4) 12 (31,6)

União estável 70 (26,8)

38 (54,3) 18 (25,7) 14 (20,0)

Separado 24 (9,2) 09 (37,5) 07 (29,2) 08 (33,3)

Divorciado 12 (4,6) 05 (41,7) 06 (50,0) 01 (8,3)

Viúvo 21 ( 8,0) 11 (52,4) 05 (23,8) 05 (23,8)

* Significância estatística (P<0,05); Ŧ Qui-quadrado para tendência; τ Valores perdidos.

60

No que diz respeito ao nível de dor (Tabela 1), encontramos um total 47,5%

indivíduos (n= 124) referindo dor leve ou não referindo dor, 24,1% indivíduos (n= 63)

com dor moderada e 28,4% (n= 74) com dor intensa. Associamos esse fato do maior

número de pessoas estar concentrado no grupo de sem dor/dor leve, por serem

aquelas que procuram regularmente os serviços de saúde, fazem uso da terapia de

maneira regular, tendo um melhor cuidado com sua condição de saúde.

Nossos achados estão de acordo com os estudos de Bravim (2009) e Merlin

et al. (2012), quando relatam que a dor pode ser comumente encontrada nas

pessoas que vivem com HIV/AIDS, podendo aparecer em qualquer estágio da

infecção.

Da mesma forma, Parker, Stein e Jelsma (2014), em uma revisão sistemática

sobre dor em pessoas que vivem com HIV/AIDS também concluíram que a

prevalência de dor variou de 54% a 83%, sendo relatada como moderada e grave.

Corroborando com nossos resultados, Namisango et al. (2012), após avaliar

302 pacientes com HIV / AIDS ambulatoriais na Uganda, encontraram, um total de

53% de indivíduos que relataram dor leve, 20% dor moderada e 27% dor intensa.

Wahab et al (2011), por sua vez, em seu estudo com 79 participantes

encontraram um total 5% dos entrevistados sem dor, 70% com dor classificando-a

como de intensidade leve, 10% moderada e 15% intensa.

Discordando dos nossos resultados, mesmo tendo encontrado uma alta

prevalência de dor nessa população, alguns estudos encontraram a maioria

referindo dor moderada a grave, tendo esse percentual variando de 64% para dor

moderada e 82% no caso da dor grave ou muito grave (AOUIZERAT, et al, 2010;

BREITBART, 1996; MIASKOWSKI et al., 2011).

Divergindo ainda dos nossos resultados, que encontraram a maioria das

pessoas no grupo de sem dor ou dor leve, um estudo avaliou 156 indivíduos dos

quais, 48,7% relataram dor, sendo que 51,3% tinham dor moderada a grave

(MERLIN et al., 2012). Este mesmo autor, em outro momento com 1521

61

participantes encontraram 34% (n=509) pessoas relatando dor. Desses, 376

pacientes relataram dor moderada ou intensa (MERLIN et al; 2012).

Com relação a quantidade de homens e mulheres, foi possível perceber uma

população bem equilibrada, sendo composta por 130 homens e 131 mulheres,

caracterizando o fenômeno conhecido como feminização, descrito por Lucena

(2010), quando retrata o período de transição da história da AIDS no Brasil,

juntamente com o quadro de heterossexualização, pauperização e interiorização.

Este fato difere dos estudos de Merlin et al. (2012) e Larue, Fontaine, Colleau,

(1997), que apresentaram em seus estudos amostras predominantemente

masculinas.

Com relação a idade, encontramos uma concentração de casos entre

pessoas com 41 a 50 anos, estando bem próximo também o número do grupo entre

31 e 40 anos. O nível de instrução predominou entre aquelas pessoas com o

primeiro grau completo; o estado civil com maior número de pessoas foi o de

solteiro, seguido por aquelas pessoas que vivem como casados e o estágio de

infecção da maioria das pessoas participantes do estudo foi AIDS.

Quando feita a correlação entre a dor e as variáveis sócio demográficas

envolvidas no nosso estudo, foi possível, encontrar uma relação significativa apenas

entre a dor e o sexo (p= 0,02).

Esta correlação entre o nível de dor e o sexo já é relatado por diversos

autores na literatura, sendo o sexo feminino apontado como tendo uma maior

prevalência de sintomas dolorosos, estando esse fato associado às características

anatomofuncionais da mulher, bem como a modulação de alguns impulsos do

sistema nervoso, problemas de ordem hormonal e psicológica (SARLANI;

GREENSPAN, 2002; QUITON ;GREENSPAN, 2007), o que concorda com nossos

estudos.

Sendo assim, nossos resultados apontam para um maior número de mulheres

sentindo dor moderada (28,2%) e intensa (35,1%), em contrapartida a maioria dos

homens que se localizaram na classe dos sem dor ou dor leve (58,5%). Na mesma

62

linha de pensamento, Vall; Almeida e Cipriano (2011); encontraram forte associação

entre a presença de dor e o sexo feminino.

Confirmando ainda com nossos achados, Calvetti et al. (2012), em seu estudo

com 354 participantes cubanos (73 mulheres, 281 homens), mostraram que a dor

interferiu significativamente mais em mulheres do que em homens.

Miaskowski et al. (2011) encontraram uma associação entre a presença de

dor mais intensa e o sexo. Da mesma forma, outros estudos com PVHA´s,

encontraram uma forte associação entre a presença de dor e o sexo feminino

(BREITBART, 1996; HEWITT et al., 1997). Este fato também esteve fortemente

presente no estudo de Norval (2004) com 103 pacientes adultos com HIV/AIDS,

onde foi possível detectar uma alta prevalência de dor, sendo que as mulheres

referiram mais dor em relação aos homens, o que fortalece ainda mais os nossos

resultados.

Porém, discordando dos nossos resultados, outros estudos com populações

vivendo com HIV/AIDS, não encontraram diferenças significativa com relação ao

sexo (AOUIZERAT, et al, 2010; WAHAB et al, 2011; NAMISANGO, 2012).

Com relação à escolaridade, nossos resultados estão de acordo com os de

Namisango et al. (2012), que também não encontraram associação entre o nível de

escolaridade e a presença de dor. Porém, muitos estudos têm feito essa associação

significativa (ROBBINS et al., 2013; WIJNHOVEN; DE VET e PICAVET, 2006), tanto

com relação a presença da dor, como com a intensidade, estando o menor nível de

escolaridade associada a dor mais intensa (MIASKOWSKI et al., 2011).

No caso dos nossos resultados, isto pode ser explicado pelo fato de a maioria

da nossa amostra (49%), encontrar-se apenas com o primeiro grau, ou sem nenhum

grau (25,7%), não sendo possível obter diferenças significativas quando comparado

com um menor número de sujeitos com o terceiro grau (4,6%). Porém, mesmo não

havendo diferença significativa, observando a tabela 1 é possível perceber que o

grupo que mais se concentrou referindo dor intensa foi aquele com um grau de

instrução baixo.

63

No que diz respeito ao estado civil, não foi possível estabelecer uma relação

estatisticamente significativa entre a presença de dor e esta variável. A literatura a

respeito desses dados é escassa, e os poucos estudos que existem encontraram

uma fraca relação, entre fatores sociodemográficos, de maneira geral, e a presença

de dor em pacientes vivendo diferentes experiências (COSTA; RIBEIRO e CABRAL,

2012; GOREN et al., 2012; MAGGIRIAS; LOCKER, 2002; VASSEND, 1993).

A tabela 2 nos traz resultados com relação aos aspectos clínicos, sendo

encontradas associações significativas entre o nível de dor e o estado de saúde (p=

0,001), percepção da saúde, quanto a se sentir doente ou não (p= 0,001) e o estágio

da infecção (p= 0,005).

No que diz respeito ao estado de saúde, a classificação é feita como sendo

bom ou ruim e a percepção quanto a se considerar doente ou não. Portanto, estas

duas variáveis estão intrinsecamente ligadas, já que correspondem à percepção que

o indivíduo tem da sua saúde de acordo com WHOQOL – HIV bref. Alguns estudos

têm feito essa relação entre a percepção de saúde e a presença de dor,

encontrando uma relação inversamente proporcional entre essas duas variáveis

(SIQUEIRA, 2005, 2008), o que corrobora com nossos resultados.

No nosso estudo, aqueles que avaliaram sua saúde como ruim 61,5%

referiram dor intensa, contra 28,8% referindo dor moderada e 9,6% referindo dor

leve ou nenhuma dor. Em contrapartida, a maioria daqueles que classificaram sua

saúde como boa se concentrou no grupo dos sem dor ou com dor leve (66,7%),

tendo 17,5% referindo dor moderada e 15,9% referindo dor intensa. Com relação ao

fato de se considerar doente ou não, aqueles que responderam sim,

corresponderam a 45% dos que referiram dor intensa, 27,9% dor moderada e 27%

dor leve ou sem dor.

A percepção da saúde está diretamente relacionada ao estado de espírito do

indivíduo, como ele se posiciona frente a uma doença de caráter crônico,

permanente e cheio de estigmas, recaindo na forma como o mesmo resolve encarar

os potenciais desafios frente a doença e de que maneira irá conviver com o

64

tratamento. Dibonaventura et al. (2012), afirmaram que a presença de dor está

diretamente relacionada com a auto avaliação da saúde, quando encontraram uma

relação significativa entre a presença de dor e auto avaliação do estado de saúde

com uma amostra de 953 pessoas vivendo com HIV/AIDS.

TABELA 02 – Valores frequência (%) aspectos clínicos e nível de dor em pessoas vivendo com HIV/AIDS

VARIÁVEIS TOTAL n=261

NENHUMA DOR/ LEVE n=124

(47,5%)

MODERADA n= 63

(24,1%)

INTENSA n=74

(28,4%)

Statistical test P-values Chi-square for Categorical variables and kruskal-wallis for continuous variables

Estado de Saúde τ

Ruim 52 (29,2) 05 (9,6) 15 (28,8) 32 (61,5) 52,532, P<0,001* Bom 126 (70,8) 84 (66,7) 22 (17,5) 20 (15,9)

Doente

Sim 111 (42,5) 30 (27,0) 31 (27,9) 50 (45,0) 37,186, P < 0,001* Não 150 (261) 94 (62,7) 32 (21,3) 24 (16,0)

Estágio da infecção

Assintomático 23 (8,8) 14 (60,9) 01 (4,3) 08 (34,8) 14,759,

p= 0,005* Sintomático 11 (4,2) 10 (90,9) 01 (9,1) 0 (0,0)

AIDS 227 (87,0) 100 (44,1) 61 (26,9) 66 (29,1)

Ano do 1 teste τ

1988 a 1997 20 (8,0) 06 (30,0) 07 (35,0) 07 (35,0) 1,214,

p = 0,271 Ŧ 1998 a 2007 94 (37,5) 46 (48,9) 19 (20,2) 29 (30,9)

2008 a 2013 137 (54,6) 67 (48,9 ) 33 (24,1) 37 (27,0)

Ano da

Infecçãoτ

1973 a 1982 03 (2,2) 02 (66,7) 0 (0,0) 01 (33,3)

0,796, P = 0,372Ŧ

1983 a 1992 26 (19,1) 07 (26,9) 10 (38,5) 09 (34,6)

1993 a 2002 51 (37,5) 20 (39,2) 14 (27,5) 17 (33,3)

2003 a 2012 56 (41,2) 24 (42,9) 17 (30,4) 15 (26,8)

Modo de Infecção

Sexo com homem

161 (61,7) 62 (38,5) 41 (25,5) 58 (36,0) 29,371,

P < 0,001* Sexo com mulher

70 (26,8) 48 (68,6) 14 (20,0) 08 (11,4)

Injetando drogas

11 (4,2) 04 (36,4) 02 (18,2) 05 (45,5)

Derivados de sangue

10 (3,8) 04 (40,0) 04 (40,0) 02 (20,0)

Outras 01 (0,4) 0 (0,0) 0 (0,0) 01 (100)

Não Sabe 08 (3,1) 06 (75,0) 02 (25,0) 0 (0,0)

* Significância estatística (p<0,05); Ŧ Qui-quadrado para tendência; τ Valores perdidos

65

Sendo assim, nossos resultados concordam com o estudo de Berber; Kupek e

Berber (2005), que em uma análise multivariada, controlando-se para idade, tempo

de dor e diagnóstico de pacientes com fibromialgia, frente a sua percepção da

mudança na saúde encontraram diferenças significativas entre essas variáveis.

Nosso estudo está de acordo com o que diz a literatura no que diz respeito ao

estágio da infecção, pois a presença de dor e a relação com essa variável, já é

comprovada, e já se sabe que o predomínio da dor, pode variar dependendo do

estágio da doença, dos cuidados e da forma de tratamento. Desse modo, nos

estágios iniciais, cerca de 30% das pessoas com uma contagem de CD4 > 500

células mm3 experimentam dor clinicamente significativa, com até 75% das pessoas

com uma contagem de CD4 < 200 células mm 3 ou seja, diagnosticado com AIDS

sofrendo de dor . Vale ressaltar que quase todas as pessoas em estágios muito

avançados da infecção passam pela experiência da dor; sendo assim quanto mais a

doença progride, maior a incidência e intensidade da dor (AOUIZERAT, et al; 2010;

INTERNATIONAL HIV& AIDS CHARITY, 2013; JOHNSON, 2012; MIASKOWSKI,

2011; OLIVEIRA, 2012).

Este fato também foi comprovado por Bravin (2009) que encontrou em seu

estudo prospectivo, 38% dos pacientes ambulatoriais com HIV relatando dor

significante, contra 50% dos pacientes com AIDS com o mesmo quadro; enquanto

somente 25% daqueles nos primeiros estágios da infecção reveleram uma maior

percepção de dor.

Ainda em concordância com nossos achados, diversos estudos encontraram

uma relação significativa entre a presença de dor; o estado imune, o quadro

avançado da doença, o estágio avançado da infecção e o aparecimento do maior

número de sintomas e de cormobidades; relatando a dor como um sintoma

significativamente comum entre PVHA’s (AOUIZERAT, et al., 2010, BREITBART,

1996; KRASHIN; PARKER; STEIN et al. 2014; MERRILL e TRESCOT, 2012; NAIR

et al. 2009; NAMISANGO et al., 2012).

66

Porém, em contrapartida aos nossos resultado, Wahab et al (2011) em seu

estudo com 79 PVHA’s, apesar de ter encontrado a dor como um sintoma inicial,

encontrou uma fraca e negativa correlação entre a presença de dor e estágio da

doença, não sendo estatisticamente significativo.

No que se refere ao modo de infecção, o nosso estudo aponta para uma

correlação significativa com a presença de dor, tendo uma maior concentração entre

aquelas pessoas que adquiram o HIV/AIDS por meio de sexo com homem. Esse fato

pode ser explicado devido à maioria das pessoas deste grupo ser mulher, e como já

vimos, há uma forte correlação entre o sexo e a presença de dor.

Com relação às demais variáveis onde não foram encontradas diferenças

significativas como o ano de infecção e o ano do primeiro teste (diagnóstico), de

acordo com o WHOQOL - HIV bref, por exemplo, isso se deu provavelmente pela

imprecisão dos dados com relação a informação repassada pelos participantes do

estudo, que em sua maioria referiu que não sabia e não se mostrou interessado em

buscar esse dado. Isso recai na questão de negação e pelo fato de muitas vezes o

paciente com HIV/AIDS não querer retomar parte da história da sua infecção.

Ainda analisando o sintoma da dor e por ser esta uma variável

multidimensional, podemos atribuí-la mais de uma classificação. No nosso estudo,

além da intensidade, classificamo-la quanto à característica, local e o tempo de

duração (Tabela 3).

Quanto ao local, foi possível encontrar uma associação significativa (p <

0,001) com relação à intensidade segundo a classificação de leve, moderada e

intensa. Do total de participantes, 18% referiram sentir dor de cabeça, sendo que

deste total 44,7% referiram dor intensa. Logo em seguida tivemos a dor

generalizada, onde foram classificados aqueles indivíduos que afirmaram sentir a

dor no corpo todo, representando 15,3% do total e com maior concentração no

grupo da dor intensa (60%). Ainda foram relatadas dores musculares (2,7%),

visceral (11,9%), que incluíram todos aqueles que referiram dores no estômago,

intestino, rins, dentre outras vísceras; nos membros superiores e ombro (1,9%),

67

membros inferiores e joelho (6,5%) e coluna (6,1%). Vale ressaltar que, esses

grupos foram designados a partir das respostas dos participantes.

Concordando com os nossos resultados, outros estudos também encontraram

como principal local apontado pelos pacientes com presença de dor a cabeça

(AOUIZERAT et al., 2010; BRAVIM, 2009; NAIR et al., 2009;). Da mesma forma

Hewitt et al. (1997), encontraram em seu estudo como diagnósticos mais comuns:

dor de cabeça (46%), além de dores articulares (31%) e dor muscular (27% dos

pacientes).

Ainda corroborando com nossos resultados, Wahab e Salami (2011)

encontraram um total de 40,9% que tiveram dor nos membros inferiores, 44,4%

dores neuropáticas que afetam os pés, 31,8% dor abdominal, 31,8% cabeça e

pescoço, enquanto apenas 4,5% apresentaram dor generalizada.

Diferente dos nossos achados, em um estudo desenvolvido por Larue et al.

(1997) a dor foi referida principalmente no trato digestivo ou na boca (33%), seguida

da dor muscular (32%), nas articulações ou ossos (20%). Já Norval (2004),

encontrou maior presença de dor em membros inferiores (66%), seguido de dor na

boca (50,5%), cefaleia (42,3%), dor de garganta (39,8%) e dor torácica (17,5%).

Dibonaventura et al. (2012), em seu estudo com 953 pacientes, encontraram um

total de 52,36% relatando dor nas articulações e 50,37% abdominal. Por sua vez,

Ebirim e Otokwala (2013), encontraram a dor no peito como principal local no seu

estudo com 157 participantes, seguido da dor de cabeça.

No entanto, mesmo ocorrendo variações quanto à prevalência do local da dor

nos pacientes, nossos resultados de maneira geral, estão de acordo com a literatura

com relação aos principais locais de dor apresentados nas pessoas que vivem com

HIV/AIDS.

É importante ressaltar que o local da dor pode estar associado a problemas

reumatológicos, que são bastantes presentes nas pessoas que vivem com

HIV/AIDS; como efeito colateral da terapia antirretroviral e também devido a doenças

68

oportunistas que apresentam suas manifestações no paciente (HEWITT et al., 1997;

WAHAB e SALAMI, 2011).

Dessa forma, a associação do local com a intensidade pode ser explicada

pelo estágio da infecção que o indivíduo se encontra, estando associada a presença

de comorbidades e o uso dos antirretrovirais (KRASHIN; MERRILL; TRESCOT,

2012; PARKER; STEIN; JELSMA, 2014).

TABELA 03 – Classificação da variável dor quanto ao local, característica e tempo.

VARIÁVEIS TOTAL n=261

NENHUMA DOR/ LEVE

n=124 (47,5%)

MODERADA n= 63 (24,1%)

INTENSA n=74

(28,4%)

STATISTICAL TEST

P-VALUES CHI-SQUARE

Local

Cabeça 47 (18,0) 14 (29,8) 12 (25,5) 21 (44,7)

167,016, P<0,001*

Dor generalizada 40 (15,3) 04 (10,0) 12 (30,0) 24 (60,0)

Dor muscular 07 ( 2,7) 04 (57,1) 03 (42,9) 0 (0,0)

Dor visceral 31 (11,9) 04 (12,9) 15 (48,4) 12 (38,7)

Memb. Sup. e ombros 05 (1,9) 0 (0,0) 04 (80,0) 01 (20,0)

Memb. Inf. e joelho 17 (6,5) 02 (11,8) 09 (52,9) 06 (35,3)

Coluna 16 (6,1) 03 (18,8) 06 (37,5) 07 (43,8)

Nenhum local 98 (37,5) 93 (94,9) 02 (2,0) 03 (3,1)

Característica

Lancinante 69 (26,4) 11 (15,9) 27 (39,1) 31 (44,9)

156,723, P<0,001*

Perfurante 55 (21,1) 09 (16,4) 22 (40,0) 24 (43,6)

Queimação 41 (15,7) 10 (24,4) 12 (29,3) 19 (46,3)

Nenhuma 96 (36,8) 94 (97,9) 02 (2,1) 0 (0,0)

Classificação (tempo)a

Sem dor 98 (37,5) 96 (98,0) 02 (2,0) 0 (0,0)

Aguda 40 (15,3) 06 (15,0) 20 (50,0) 14 (35,0) 95,164, P < 0,001*

Crônica 123 (47,1) 22 (17,9) 41 (33,3) 60 (48,8)

* Significância estatística (P<0,05); Qui-quadrado para tendência.

Com relação a característica, foi possível encontrar também uma associação

significativa com relação a intensidade da dor (p< 0,001), sendo caracterizada

principalmente como lacinante (69%), perfurante (55%) e em queimação (41%).

Nossos dados concordam com Fonseca; Brito (2009); Oliveira et al. (2012) que

também estabeleceu essa classificação.

De acordo com Oliveira (2010) o conhecimento da qualidade é indispensável

para que sejam estabelecidas algumas metas para o cuidado desse paciente. Em

69

seu estudo, feito em prontuários de um hospital de referência foi possível classificar

a dor principalmente do tipo que irradia (33,3%), pulsátil (20,0%), em queimação

(6,7%), em pontada (6,7%), em aperto (6,7%), alodínia, (6,7%) tipo cólica (6,7%) e

generalizada (6,7%).

Com relação ao tempo, também houve uma associação significativa (p<

0,001), onde encontramos um total de 15,3% apresentando dor aguda e 47,1%

crônica. Esse fato ganha bastante importância quando observamos o quantitativo de

pessoas que sentiram dor crônica intensa (48,8%), já que essa dor está associada a

um caráter multifatorial, como também pode estar relacionada a associação de

mecanismos patogênicos mistos (CASTRO-LOPES et al., 2011; D'ARCY; D'ARCY,

2011; VELLUCCI, 2012).

No caso das pessoas que vivem com HIV/AIDS, esse fato pode estar

diretamente ligado ao estágio da doença, bem como ao estado imune. Bravim

(2009) em seu estudo encontrou apenas 25% dos pacientes nos primeiros estágios

da infecção referindo dor, 38% dos pacientes ambulatoriais com HIV referindo dor,

contra 50% daqueles que já tinham o quadro de AIDS.

Estes dados podem ser confirmados pela International HIV & AIDS Charity

(2013) que estima em torno de um milhão de pacientes em estágio final sofrendo

com dor por falta de tratamento, sendo esta, classificada na maioria das vezes como

crônica (NETO, 2009; OLIVEIRA et al., 2013).

Em concordância com nossos resultados, Robbins et al. (2013), encontraram

um relato de dor frequente nas duas últimas semanas anteriores ao seu estudo em

27, 2% da amostra, sendo que 22% afirmaram que essa dor persistiu por mais de

três meses, sendo então classificada como crônica.

Diferentemente dos nossos resultados, Wahab; Salami (2011) encontraram

uma correlação da dor como sintoma inicial da doença, sendo que esta foi fraca e

negativa com relação ao estágio, não sendo estatisticamente significativo.

70

A tabela 4 nos traz o modelo logístico de regressão multinominal, onde

entraram para esse modelo as variáveis que apresentaram valor de p<0,2. Neste

momento identificamos o risco do evento dor moderada e intensa acontecer,

tomando como referência o grupo de nenhuma dor/dor leve.

TABELA 04 – Modelo de regressão logística multinominal para as variáveis sócio

demográficas e aspectos clínicos com relação a variável dor em pessoas que vivem com HIV/AIDS.

aOR (IC95%): odds ratio e intervalo de confiança de 95% ajustado por todas as variáveis listadas na tabela 2 e 3

mediante regressão logística multinomial; a classe de referência foi “Nenhuma dor/dor leve”.

Variáveis OR IC95% P-Valor

OR (Ajustado)a

IC95% p-Valor

Dor moderada Sexo Feminino 2,253

1,21-4,18 0,012* 7,256

2,267-23,224 <0,001* Masculino 1,0 1,0 Idade 21 a 30 0,211 0,032-1,39 0,159 0,073 0,005-0,958 0,046* 31 a 40 0,263 0,044-1,55 0,186 0,125 0,012-1,314 0,083 41 a 50 0,280 0,048-1,65 0,196 0,068 0,006-0,685 0,023* 51 a 60 0,159 0,024-1,06 0,063 0,063 0,005-0,765 0,030* > 60 1,0 - - 1,0 - - Estado de Saúde Ruim 11,45

3,75-34,95 <0,001

* 8,13

1,128-58,617 0,038* Boa 1,0 1,0 Doente Sim 3,03

1,59-5,77 0,001 1,352

0,243-7,4971 0,730 Não 1,0 1 Estágio da infecção AIDS 8,54 1,09-66,57 0,015* 5,04 - 1,0 Sintomático 1,4 0,078-25,1 1,0 1,759 - 1,0 Assintomático 1,0 - - 1,0 - - Dor Intensa Sexo Feminino 2,601

1,438-1,470 <0,001

* 5,329

1,728 – 16,433 0,004* Masculino 1,0 1,0 Idade 21 a 30 0,263 0,029 – 2,360 0,253 0,1384 0,007 – 2,612 0,187 31 a 40 0,60 0,07 – 4,544 0,975 0,261 0,0188 – 3,624 0,317 41 a 50 0,658 0,087 – 4,963 0,907 0,390 0,031- 4,899 0,466 51 a 60 0,727 0,09 – 5,726 0,819 0,582 0,040 – 8,399 0,691 > 60 1,0 - - 1,0 - - Estado de Saúde τ Ruim 26,88

9,299- 77,70 <0,000

1* 11,73

2,095- 65,708 0,005* Boa 1,0 1,0 Doente Sim 6,528

3,452 – 12,35 <0,000

1* 3,251

0,698 – 15,145 0,133 Não 1,0 1,0 Estágio da infecção AIDS 1,155 0,459 – 2,906 0,940 1,181 0,19711- 7,078 0,855 Sintomático 0,008 0,004-1,570 0,07 0,000 - 0,992 Assintomático 1,0 - - 1,0 - -

71

No que diz respeito ao sexo, o fato de ser mulher, representou um risco de

7,256 (p<0,001) para a dor moderada e de 5,329 (p<0,004) para dor intensa. Esses

dados fortalecem as discussões anteriores com relação a associação entre o sexo

feminino e a presença de dor.

Corroborando com nossos achados, Gray e Berger (2007) afirmaram

em seu estudo que a dor no HIV/AIDS pode estar diretamente relacionada com o

sexo. Os autores mostram-nos as condições de risco que as mulheres positivas para

o HIV estão expostas com relação àquelas negativas e até mesmo ao sexo oposto

nas mesmas condições, a começar pelas doenças ginecológicas tais como: a

infecção cervical pelo papiloma vírus humano (HPV), neoplasia intra epitelial cervical

(NIC), candidíase vaginal e doença inflamatória pélvica. Quando grávidas, os riscos

de aborto espontâneo, retardo no crescimento fetal, baixo peso ao nascer, são

outros fatores de riscos consideráveis. Ademais, na menopausa, podem apresentar

menor contagem de CD4 e maior risco de desenvolverem osteopenia e osteoporose,

tornando-as mais fragilizadas para o sintoma da dor.

Concordando com esses fatos, alguns estudos têm mostrado o grau de

fragilidade da mulher com HIV/AIDS para apresentar dor, seja devido ao próprio

peso da doença que é considerado maior para as mulheres, a disparidades culturais,

econômicas e nível de escolaridade, como também a própria fisiologia, estado

emocional, psicológico e os quadros ginecológicos. Esses fatores confluem para o

fato de ser mulher, apresentar-se como risco para presença de dor persistente,

generalizada e mais grave. Dentre os quadros mais apontados entre o sexo

feminino, temos as radiculopatias e a dor de cabeça (PEPFAR, 2005; BREITBART;

PASSIK; REDDY, 2006; IASP, 2007).

Porém, alguns estudos discordam desse risco quando, a partir da medição do

risco relativo, não encontraram associação entre ser do sexo feminino e a presença

de dor (AOUIZERAT et al., 2010; CERVIA, MCGOWAN E WESELEY, 2010;

NAMISANGO et al., 2012).

Com relação a idade, foi possível perceber as faixas etárias de 21 a 30 anos

(0,073; p<0,046), 41 a 50 anos (0,068; p<0,023) e 51 a 60 anos (0,063; p<0,030),

apresentaram-se como fator de proteção para a presença de dor moderada

72

utilizando como referência aquela maior de 60 anos. Dessa forma, podemos inferir

que, quanto mais jovem, menor a chance desse indivíduo sentir dor. Isto pode ser

explicado, em partes, pela síndrome da fragilidade que atinge cada vez mais idosos,

comprometendo suas funções de maneira geral e sendo responsável pela presença

de muitas afecções que podem levar a dor (FHON, 2012).

Alguns estudos ao concordar com nossos resultados relatam sobre a

dificuldade em diagnosticar a AIDS na terceira idade, devido principalmente ao

diagnóstico diferencial, já que esse grupo é acometido por muitas afecções, bem

como devido a questão cultural, social e familiar, onde essas pessoas acabam se

escondendo durante muito tempo com medo de represálias. Dessa maneira, o

diagnóstico é feito de forma tardia, quando já está instalado um quadro de AIDS,

caracterizado por baixa imunidade, com a presença de doenças oportunistas que

podem levar a dor de maneira grave (AZAMBUJA, 2010; SERRA et al. 2013).

De modo geral, alguns estudos defendem a teoria de gestão dos sintomas,

apoiando o fato de que as características do indivíduo, dentre elas a idade, pode ser

um fator de risco, interagindo com um problema de saúde (HUMPHREYS et al.,

2008; KATHRYN et al., 2009).

Ainda de acordo com essa teoria, Aouizerat et al. (2010), após realizarem

análise de regressão em seu estudo, encontraram a variável idade se apresentando

como um risco de 1.03 (p<0,016) para a presença de dor. Os autores consideraram

a idade de maneira geral, não dividindo por faixas etárias, como no caso do nosso

estudo.

Entretanto, discordando dos nossos resultados, Zigmond et al (2003),

descobriram que adultos mais jovens estão mais propensos a apresentarem alguns

sintomas relacionados ao HIV/AIDS, mais especificamente a dor de cabeça. Porém,

esses mesmo autores concluíram que os efeitos que foram relacionados à idade

como fator de risco, podem ser confundidos com aqueles ligados a raça. Ainda

diferentemente do nosso estudo, Kathryn et al. (2009), por meio de uma análise não

encontraram uma relação de risco entre a idade e o aparecimento de sintomas como

a dor.

73

Com relação ao estado de saúde, esta variável apresentou-se como fator de

risco para a presença de dor moderada (8,13; p<0,038) e intensa (11,73; p<0,005).

Como esta classificação em bom e ruim foi dada pelo próprio indivíduo e diz respeito

a percepção do mesmo com relação a sua saúde, este fato está diretamente ligado

a carga de sintomas e a percepção frente a todo esse quadro.

Namisango et al. (2012), relataram em seu estudo que o número de sintomas

apresentou-se como risco de 1.30 (p<0,03) para a presença de dor severa. Este fato

corrobora diretamente com o nosso estudo. Da mesma forma, outros estudos

afirmam que a auto avaliação da saúde é considerada como um fator de risco para a

presença de dor (BERBER; KUPEK e BERBER, 2005; DIBONAVENTURA et al.,

2012).

Diante dos nossos resultados, é possível perceber como a dor está presente

na vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS. Sendo assim, torna-se propicia a

discussão a respeito da qualidade de vida nesse contexto e de que forma esta dor

interfere nesta variável, principalmente por estarmos falando de pessoas que

convivem com uma doença crônica e incurável.

A tabela 5 nos traz as médias relacionadas a qualidade de vida, bem como as

associações dentro dos três níveis de dor estudados (leve, moderado e intenso).

Com relação ao nível de qualidade de vida, as médias encontradas no nosso

estudo variaram de 13,98 (+/- 2,81) no domínio psicológico, até 9,97 (+/-3,50) nos

aspectos espirituais/Religião/Crenças. Pode-se perceber que as médias de maneira

geral, foram baixas, concordando com outros estudos que concluíram que as

pessoas que vivem com HIV/AIDS têm pontuações relativamente mais baixas de

qualidade de vida (FAN et al., 2011; HE et al., 2012; SELMAN et al., 2013).

Ainda corroborando com nossos resultados, Ferreira, Oliveira, Paniago

(2012), buscando avaliar a qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/AIDS

encontraram valores onde a média variou de 14,8 (+/-2,7) no domínio psicológico até

12,6 (+/-2,4) nos aspectos espirituais/Religião/Crenças.

74

TABELA 05- Valores frequência (%) dos níveis de dor associados a Qualidade de Vida em pessoas vivendo com HIV/AIDS.

VARIÁVEIS TOTAL n=261

NENHUMA DOR/ LEVE n=124

(47,5%)

MODERADA n= 63 (24,1%)

INTENSA n=74

(28,4%)

STATISTICAL TEST

P-VALUES CHI-SQUARE FOR

CATEGORICAL VARIABLES AND

KRUSKAL-WALLIS

FOR CONTINUOUS VARIABLES

Dom. Físico

Média ± desvio padrão

11,23 ± 2,56

10,37 ± 2,1

11,84 ± 2,64 12,15 ± 2,6

30,39, P < 0,001*

Mediana 11,0 10,0 12,0 12,0

Min-Max 4,0 – 18,0 5,0 – 18,0 5,0 – 17,0 4,0 – 18,0

Dom. Psicológico

Média ± desvio padrão

13,98 ± 2,81

14,78 ± 2,5

13,89 ± 2,37 12,73 ±

3,0 28,13, P < 0,001* Mediana 15,0 16,0 14,0 13,0

Min-Max 4,0 – 20,0 5,0 – 20,0 8,0 - 18,0 4,0-19,0

Dom. Nível de independência

Média ± desvio padrão

13,69 ± 2,62

14,64 ± 2,2

12,94 ± 2,64 12,76 ± 2,6

31,63, P < 0,001*

Mediana 14,0 15,0 13,0 13,0

Min-Max 4,0 – 19,0 8,0 – 19,0 8,0 – 19,0 6,0 – 18,0

Dom. Relações sociais

Média ± desvio padrão

13,10 ± 3,55

14,27 ± 3,0

12,9 ± 3,49 11,31 ±

3,2 30,58, P < 0,001* Mediana 14,0 15,0 13,0 11,0

Min-Max 4,0 – 20,0 5,0 – 20,0 6,0 – 20,0 4,0 – 18,0

Dom. Meio ambiente

Média ± desvio padrão

12,26 ± 2,50

13,07 ± 2,2

11,97 ± 2,25 11,14 ±

2,6 26,25, P < 0,001* Mediana 12,50 13,50 12,0 11,0

Min-Max 5,5 – 18,5 5,5 – 18,5 6,5- 16,5 5,5- 16,0

Dom. Religião

Média ± desvio padrão

9,97 ± 3,50 9,16 ± 3,26

10,29 ± 3,48 11,08 ±

3,6 19,47, P < 0,001* Mediana 9,0 8,0 10,0 10,0

Min-Max 4,0 – 20,0 4,0 – 19,0 4,0 – 20,0 5,0 – 19,0

Dom. Auto avaliação QV

Média ± desvio padrão

13,18 ± 3,81

14,58 ± 3,2

12,35 ± 3,63 11,54 ±

4,0 32,14, P < 0,001* Mediana 14,0 16,0 12,0 12,0

Min-Max 4,0 – 20,0 4,0-20,0 4,0-20,0 4,0- 20,0

* Significância estatística (P<0,05); Ŧ Qui-quadrado para tendência; τ Valores perdidos.

75

Calvetti et al. (2012) encontraram médias parecidas com a do nosso estudo,

sendo de 14,8 no domínio físico, 13,8 no psicológico, 13,6 no domínio nível de

independência a, 14,2 nas relações sociais, 13,7 meio ambiente e 14,5 nos aspectos

espiritualidade/religião e crença, havendo uma diferença mais acentuada neste

último.

Desse modo, comparando nossos resultados, com outros, pode-se perceber

que os indivíduos participantes do nosso estudo apresentaram médias de qualidade

de vida muito inferior àquelas encontradas (CANAVARRO, PEREIRA, 2011;

MEDEIROS, SALDANHA, 2012; MEDEIROS, SILVA e SALDANHA; 2013;).

Nos aspectos espirituais/religião/crenças, nossos resultados discordam da

literatura que aborda este campo como sendo um dos mais fortes para o

enfrentamento das pessoas em uma situação de saúde comprometida, havendo

uma correlação positiva entre os aspectos citados e a qualidade de vida de maneira

geral (CASTANHA et al., 2007; FLECK et al., 2003; MEDEIROS E SALDANHA,

2012; WHO, 2006;). Estes achados podem explicar o fato dos níveis de qualidade de

vida do nosso estudo estarem abaixo do encontrado na literatura.

Em um estudo apenas com mulheres vivendo com HIV/AIDS, o domínio com

maior escore foi o da espiritualidade (65,7), sendo o menor obtido no domínio meio

ambiente (54,5). Ainda corroborando com esses achados, Gaspar et al. (2011),

encontrou um maior escore no domínio espiritualidade, seguido pelo físico,

psicológico e relações sociais; os menores escores por sua vez, foram encontrados

nos domínios de independência e meio ambiente.

Ainda discordando dos nossos resultados, Silva et al. (2013), afirmaram ter

encontrado uma avaliação positiva por 59% das pessoas que vivem com HIV/AIDS,

sendo que as dimensões espiritualidade e perspectivas de futuro foram as mais

pontuadas. Desse modo, após fazer uma comparação da qualidade de vida de

indivíduos considerados saudáveis, os autores concluíram que o fato de viver com

HIV/AIDS não representou impacto na percepção da qualidade de vida dos

indivíduos.

76

Gomes, Silva e Oliveira (2011) concluíram que as pessoas com HIV/AIDS

estão mais otimistas devido aos tratamentos que surgiram para controle da doença.

Concordando com esse dado, Kabore et al (2010), afirmam que aqueles pacientes

que tiveram tratamentos mais disponíveis, apresentaram níveis de qualidade de vida

melhores.

Partindo da discussão de qualidade de vida, e correlacionando esta variável

com a presença de dor, muitos estudos têm demonstrado que aquelas pessoas que

sentem dor possuem maior tendência a ter uma pior qualidade de vida (KLIMBE et

al., 2011; MING et al., 2012; NAIR et al., 2009; NAMISANGO et al. 2012; ROBBINS

et al., 2013), como também o agravamento dessa dor, provoca uma piora

significativa nesta qualidade (EBIRIM, OTOKWALA, 2013).

Diante disto, nossos resultados apontam para uma correlação significativa

entre os três níveis de dor estudados e a qualidade de vida, com redução das

médias com relação a dor intensa no domínio psicológico, nível de independência,

relações sociais, meio ambiente, religião e na auto avaliação da qualidade de vida.

Com relação ao domínio físico, encontramos uma menor média quando

relacionado a dor moderada. Dessa forma, podemos concluir que, nestes domínios,

quanto mais forte foi a dor referida pelo indivíduo, pior foi a sua qualidade de vida.

Nossos dados corroboram com os de Willman et al. (2013), que em seu

estudo com 225 idosos, concluíram que aqueles que referiram dor significativamente

mais grave, foram associados com uma pior qualidade de vida.

Este fato também pode ser constatado em pessoas que estão enfrentando

alguma enfermidade. Como é o caso dos pacientes com HIV/AIDS, onde alguns

estudos têm relacionado a gravidade da dor com um maior déficit na qualidade de

vida dessas pessoas (EBIRIM e OTOKWALA, 2013; FERNANDEZ et al. 2010;

NAMISANGO et al., 2012, ZUNIGA et al., 2009). Merlin et al. (2012), em seu estudo

com pessoas vivendo com HIV/AIDS, relatam 48,7% dessas pessoas referindo dor,

moderada e intensa, sofrendo uma interferência direta em suas vidas.

77

Pacientes em outros contextos de enfermidades também têm sido estudados

estabelecendo essa relação entre a gravidade da dor e a qualidade de vida. Ling,

Lui e So (2012), relataram uma relação inversamente proporcional entre a

intensidade da dor e a qualidade de vida em populações com câncer.

Do mesmo modo, Kelemen et al. (2012) em uma investigação com 73 adultos

com fibrose cística e com dor, encontraram uma relação entre o agravo desse

sintoma e um prejuízo significativo na qualidade de vida. Em outro estudo foi

possível encontrar um impacto negativo com relação a dor na qualidade de vida,

destacando o domínio psicossocial, o que corrobora com nossos resultados

(BRADBURY, PRICE, 2011).

Yi Jia Ong et al. (2014), investigando pacientes com dor lombar crônica

encontraram uma correlação moderada entre o nível de dor e uma má qualidade de

vida.

Discordando dos nossos resultados, Aouizerat et al. (2010), não encontraram

associação entre o agravo da dor e fatores psicológicos relacionados.

Ajustando a variável qualidade de vida por meio da análise de regressão

multinominal, de acordo com cada domínio é possível estabelecer uma relação

significativa para dor moderada com o domínio psicológico e o nível de

independência e para dor intensa com o domínio físico e o domínio das relações

sociais, tendo como referência o grupo de sem dor/dor leve, como está descrito na

tabela 6.

Concordando com nossos achados, Namisango et al. (2012) encontraram um

maior risco relativo entre uma qualidade de vida ruim e o fato de sentir dor severa,

sendo agravado pelo transcorrer da doença.

Com relação ao domínio psicológico, quando considerado ruim, o mesmo se

comportou como um fator de proteção para dor moderada (0,1728; p<0,011), sendo

avaliados nesse domínio, sentimentos positivos, pensar, aprender, memória e

concentração, autoestima, imagem corporal e aparência, presença de sentimentos

negativos (PEDROSO et al., 2012).

78

TABELA 06 – Modelo de regressão logística multinominal para a Qualidade de Vida com relação a variável dor em pessoas que vivem com HIV/AIDS.

Variáveis Freq.(%) Sem

dor/ dor leve

OR IC95% P-Valor

OR(Ajustado)b IC95% P-

Valor

Dor Moderada

Dom. Físico

Ruim 28 (44,4) 95 0,244 0,128-0,467

< 0,001

0,556 0,193-1,59

0,277

Melhor 35 (55,6) 29 1 1,0

Dom. Psicológico

Ruim 34 (54,0) 44 2,132 1,15-3,951

0,015 0,1728 0,044-0,666

0,011*

Melhor 29 (46,0) 80 1 1,0

Nível independência

Ruim 45 (71,4) 45 4,389 2,273-8,473

<0,001 5,836 1,742-19,54

0,004*

Melhor 18 (28,6) 79 1 1,0

Relações sociais

Ruim 34 (54,0) 41 2,373 1,276-4,416

0,006 2,564 0,772-8,521

0,124

Melhor 29 (46,0) 83 1 1,0

Meio ambiente

Ruim 34 (54,0) 39 2,555 1,369-4,768

0,003 2,512 0,811-7,77

0,110

Melhor 29 (46,0) 85 1 1

Religião

Ruim 35 (55,6) 93 0,417 0,219-0,792

0,007 3,03 0,888-1,0333

0,077

Melhor 28 (44,4) 31 1 1,0

Dor Severa

Dom. Físico

Ruim 26 (35,1) 95 0,165 0,088-0,311

<0,001 0,233 0,0817-0,665

0,007*

Melhor 48 64,9) 29 1 1,0

Dom. Psicológico

Ruim 51 (68,9) 44 4,032 2,181-7,454

<0,001 0,368 0,1058-1,280

0,116

Melhor 23 (31,1) 80 1 1,0

Nível independência

Ruim 54 (73,0) 45 4,740 2,524-8,902

<0,001 2,024 0,644-6,364

0,227

Melhor 20 (27,0) 79 1 1,0

Relações sociais

Ruim 53 (71,6) 41 5,109 2,724-9,581

<0,001 3,585 1,141-11,25

0,029*

Melhor 21 (28,4) 83 1 1,0

Meio ambiente

Ruim 45 (60,8) 39 3,382 1,854-6,170

<0,001 0,978 0,316-3,029

0,970

Melhor 29 (39,2) 85 1 1,0

Religião

Ruim 39 (52,7) 93 0,371 0,202-0,684

<0,001 1,210 0,3925-3,73

0,740

Melhor 35 ( 47,3) 31 1 1,0 aEscores do Whoqol-bref acima e abaixo da média de cada domínio foram categorizados em melhor e ruim qualidade

de vida respectivamente; bOR (IC95%): odds ratio e intervalo de confiança de 95% ajustado por todas as variáveis

listadas na tabela 2 e 3 mediante regressão logística multinomial; a classe de referência e “Nenhuma dor/dor leve”.

79

Por meio destas facetas, este fato pode ser explicado pelos sentimentos de

descrédito, indiferença e negação não só da dor, mas de todos os sintomas que

envolvem as pessoas que vivem com HIV/AIDS devido aos estigmas impostos pela

sociedade de maneira geral. Mesmo diante da presença de um sintoma debilitante e

da convivência com uma doença carregada de preconceitos, o indivíduo acaba

optando por aproveitar sua vida e se aceitar como de fato o é, já que a maioria da

sociedade se recusa a aceita-lo (FIGUEIRÊDO et al., 2014; SERRA et al., 2013;).

Outro fator que deve ser levado em consideração é que esse grupo está sob

uma grande vulnerabilidade, envolvendo questões de ordem cognitiva (informação,

consciência do problema e das formas de enfrentá-lo), comportamentais (interesse e

habilidade para transformar atitudes e ações a partir daqueles elementos cognitivos)

e sociais (acesso a recursos e poder para adotar comportamentos protetores), e vale

ressaltar ainda que cada um responde de maneira diferenciada a essa situação,

podendo ser esse mais um fator explicativo para tal ocorrência (AYRES et al., 2010).

Dessa maneira, pode-se afirmar que a AIDS tem ‘duas dores’: a dor da

própria enfermidade, que aquela explicada fisiologicamente, e a dor dos olhos dos

outros. Assim, o medo da rejeição e o sofrimento causado pelo preconceito e pela

possibilidade de discriminação afetam esses indivíduos e uma parte deles, resolve

ignorar os sintomas em que estão envolvidos (SERRA et al., 2013).

Porém, discordando dos nossos resultados, alguns estudos têm encontrado

um risco entre pior estado psicológico com pior intensidade de dor nas pessoas que

vivem com HIV/AIDS (HOLZEMER et al., 2001; NAMISANGO et al., 2012). Alguns

estudos também têm relatado que sentimentos de culpa, ansiedade, depressão,

estão diretamente relacionados a um maior risco e impacto negativo na vida dessas

pessoas (FREITAS, GIR e RODRIGUES, 2000; LOHNBERG e ALTMAIER, 2014;

SANTOS et al., 2002).

Com relação ao domínio nível de independência, a piora do mesmo

apresenta-se como um fator de risco de 5,836 vezes (p<0,004) para apresentar dor

moderada. Este domínio refere-se à mobilidade, atividades da vida cotidiana,

80

dependência de medicação ou de tratamentos e capacidade de trabalho (PEDROSO

et al., 2012). Torna-se evidente a presença de risco com relação a dor se

comportando como fator limitante para algumas dessas atividades ou dependência.

Este fato representa a necessidade do ser humano de ser proativo e não depender

de terceiros para levar sua vida adiante.

Nossos dados corroboram com os de Namisango et al. (2012) que

encontraram um maior risco entre a presença da dor com uma maior interferência

média na funcionalidade dos indivíduos vivendo com HIV/AIDS, quando comparados

ao grupo daqueles sem dor/dor leve.

Alguns estudos relataram um forte comprometimento da qualidade de vida

das pessoas que vivem com HIV/AIDS, no que se refere à atividade geral, o humor,

sono e capacidade de trabalho, afirmando que a dor é um fator de risco significante

para diminuição da produtividade desses pacientes (DIBONAVENTURA et al., 2012;

EBIRIM, OTOKWALA, 2013; NAIR et al., 2009; TRAN et al., 2011).

Ainda concordando com os nossos resultados, Klemenc (2011), encontrou

uma interferência significativa no grau de incapacidade de pacientes com dor lombar

crônica, que também interferiu de maneira negativa na qualidade de vida desses

indivíduos.

Em outro estudo, desta feita com idosos, quando comparado o grupo de

participantes livre de dor com aqueles com dor, encontraram um comprometimento

na mobilidade e uma correlação negativa entre o nível de dor e a qualidade de vida

(TSE, WAN e WONG, 2013). Fato este também comprovado no estudo de Kelemen

et al. (2012), que relataram diminuição na funcionalidade associada ao nível de dor

em pacientes com fibrose cística.

Com relação à dor severa, o domínio físico ruim se comportou como um fator

de proteção para o aparecimento desta variável, com um risco relativo de 0,233

(p<0,007). Neste domínio encontramos fatores como a dor e desconforto, energia e

fadiga, sono e repouso. Este fato pode ser explicado, em partes, pela maioria

dessas pessoas relatarem que viviam sozinhas e apresentarem um baixo nível

81

socioeconômico. Desse modo, a necessidade de ir à luta pela sobrevivência, de

cuidar da sua saúde, realizar seus afazeres domésticos, muitas vezes superou a

presença da dor, mesmo que severa.

Este resultado contradiz o que a maioria dos estudos relata, com relação ao

estado físico do paciente e a intensidade da dor referida pelo mesmo apontando um

pior estado físico como um fator de risco para o aparecimento da dor intensa em

pessoas que vivem com HIV/AIDS ou com outro tipo de enfermidade (BRADBURY e

PRICE, 2011; EBIRIM e OTOKWALA, 2013; HUGGINS et al., 2012; KATHRYN et

al., 2009; MERLIN et al., 2012; MING et al., 2012; NAMISANGO et al., 2012; YI JIA

ONG, 2014).

Por último, tivemos o domínio das relações sociais comportando-se com um

fator de risco de 3,585 (p<0,029) para o aparecimento da dor severa. Este domínio

abrange relações pessoais, suporte (apoio) social e atividade sexual (PEDROSO et

al., 2012).

As relações sociais de maneira geral são afetadas após o diagnóstico do

HIV/AIDS, quando não ocorre o rompimento dessas relações de maneira brusca,

há uma ressignificação das mesmas. Alguns estudos relatam esses processos,

tanto das relações sociais como afetivas, incluindo dificuldades quanto a

sexualidade, a percepção de falta de apoio social e o isolamento que alguns

indivíduos sofrem (HE et al., 2012, SAFREN et al. 2012; YADAV, 2010).

Santos et al. (2002), abordam a sexualidade entre 148 mulheres soropositivas

e afirmam que menos da metade mantiveram a vida sexual ativa após o diagnóstico,

devido ao sentimento de medo de transmissão ao parceiro, influenciando

diretamente na perda do apetite sexual.

A discriminação e o preconceito relatado em alguns estudos tornam-se

fatores intervenientes nas relações sociais desses pacientes, que acabam sofrendo

com o isolamento ou ocultamento da doença como estratégia de sobrevivência

social. Estigma imposto pela sociedade e a falta de informação que acompanham a

AIDS desde seu surgimento, acabam por apontar um sentimento de culpa e

82

vergonha naquelas pessoas que não conseguiram deter os impulsos do seu corpo e

seus comportamentos de risco, interferindo diretamente na autoestima das mesmas

(GOMES, SILVA e OLIVEIRA, 2011; MEIRELLES et al. 2010; REIS et al. 2011).

Toda essa carga imposta a esses indivíduos acaba por se comportar como fator de

risco para o aparecimento da dor, sendo que esta possui um caráter mais

psicossocial.

Porém, vale ressaltar que esse comportamento errôneo da sociedade, de

maneira geral, esbarra na representação social do indivíduo com HIV/AIDS, seja

pela falta de informação da população em geral, como a discriminação por questões

culturais e de educação familiar. Porém, são barreiras que precisam ser derrubadas

ao passo que a informação começa a ser difundida para a sociedade,

proporcionando melhores relações sociais e afetivas para as PVHA’s de forma que

não comprometa sua qualidade de vida e não seja um fator de risco para o

aparecimento de sintomas tão debilitantes como a dor.

Nossos resultados, de maneira geral, apontam para a subjetividade das

variáveis estudadas, sabendo que tanto a dor como a qualidade de vida comportam-

se de maneira a serem influenciadas pelo contexto, cultura, aspecto pessoal e

social. Sendo assim, destacam-se algumas peculiaridades encontradas durante o

nosso estudo, que foram totalmente moldadas pela população estudada.

83

V CONCLUSÕES E SUGESTÕES

O estudo realizado verificando o nível de dor e a qualidade de vida das

pessoas que vivem com HIV/AIDS contribuiu para compreendermos a relação entre

estas variáveis e sua influencia na vida dessas pessoas.

A partir dos nossos resultados foi possível verificar que a população estudada

apresentou nível significativo de dor, com maior presença de dor de cabeça e

generalizada, sendo classificada principalmente como lancinante e de caráter

crônico.

Foi observado ainda um nível de qualidade de vida ruim, com médias muito

baixas nos domínios avaliados, principalmente nos aspectos

espirituais/Religião/Crenças, sendo a dor um fator interveniente de maneira negativa

nesta qualidade de vida, apresentando, nos domínios: psicológico, nível de

independência, relações sociais, meio ambiente e na auto avaliação da qualidade de

vida geral, uma piora à medida que a dor se agravou.

Dessa forma, podemos concluir que o nível de dor apresenta-se como um

impacto negativo na qualidade de vida de pessoas com HIV/AIDS, pois no nosso

estudo, essas duas variáveis apresentaram um comportamento inversamente

proporcional.

Sugerimos outros estudos que abordem a etiologia da dor de maneira mais

detalhada, controlando a terapia medicamentosa desses pacientes, bem como o

nível socioeconômico, além da presença de doenças oportunistas ou câncer

associado. Ainda deixamos como sugestão, que seja feito um acompanhamento

longitudinal de maneira que venha melhorar a compreensão sobre o processo tanto

da dor como da qualidade de vida dessas pessoas.

84

VI- REFERÊNCIAS

AGNE, J.E. Eletrotermoterapia – teoria e prática. Santa Maria: Orium, 2004.

AIRES, E.M.; BAMMANN, R.H. Pain in hospitalized HIV-positive patients: clinical and

therapeutical issues. Brazilian Journal of Infectious Diseases, v. 9, n. 3, p. 201-

208, 2005.

AYRES J.R. et al. AIDS, Vulnerabilidade e Prevenção. Disponível em:

<http://www.aidscongress.net/7 congresso>. Acesso em: 19 mar. 2010.

ALMEIDA, M.A.B.D.; GUTIERREZ, G.L.; MARQUES, R. Qualidade de vida:

definição, conceitos e interfaces com outras áreas, de pesquisa. São Paulo: Escola

de Artes, Ciências e Humanidades–EACH/USP, 2012.

AOUIZERAT, B.E. et al. Risk factors and symptoms associated with pain in HIV-

infected adults. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, v. 21, n. 2, p.

125-133, 2010.

ASSOCIATION, N.A.N.; DA NANDA, D.D.E. Definições e classificações 2010-

2011. Porto Alegre: Artmed, 2010.

AZAMBUJA, K.F. Perfil do Paciente HIV+ com mais de 60 anos no Estado do Rio de

Janeiro. Disponível em: <http://www.aidscongress.net/7 congresso>. Acesso em: 28

fev. 2010.

BAJUNIRWE, F. et al. Quality of life and social support among patients receiving

antiretroviral therapy in Western Uganda. AIDS care, v. 21, n. 3, p. 271-279, 2009.

BARBOSA, E. G. M. D. M. Perfil metabólico de cálcio e ósseo de pacientes

soropositivos para HIV em uso ou não da terapia antirretroviral. 2013. 116f.

85

Dissertação (Mestrado em Ciências Nutricionais) - Faculdade de Ciências

Farmacêuticas, Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho, 2013.

BASÍLICO O.; ALBERTO C. ATLAIDS: atlas de patologia da síndrome da

imunodeficiência adquirida (Aids/HIV). São Paulo: Atheneu, p.1-14, ilus, 2004

BARRÉ-SINOUSSI F. et al. Isolation of a T- lymphotropic retrovírus from a patient at

risk for acquired immune deficiency syndrome (Aids). Science, v. 220, p. 868-869,

1983.

BARROS, N.B.; GUIMARÃES C.M.; DE SOUSA B.O. Políticas de Saúde e

Prevenção ao Hiv/Aids no Brasil 1982-2012. Estudos Goiânia, v.39, n.4, p537-546,

2012.

BERBER J.S.S.; KUPEK E.; BERBER S.C. Prevalência de Depressão e sua Relação

com a Qualidade de Vida em Pacientes com Síndrome da Fibromialgia. Rev Bras

Reumatol, v. 45, n. 2, p. 47-54, 2005.

BRADBURY, S.E.; PRICE, P. Diabetic foot ulcer pain: The hidden burden (Part two).

EWMA Journal, v. 11, n. 2, p. 25-37, 2011.

BRASIL. BOLETIM EPIDEMIOLÓGICO -AIDS/DST. (Ano VIII - nº 1 - 27ª a 52ª -

semanas epidemiológicas - julho a dezembro de 2010; Ano VIII - nº 1 - 01ª a 26ª –

semanas epidemiológicas - janeiro a junho de 2011). Ministério da Saúde. Ano VIII

nº 01. 2012. Disponível em: http://www.aids.gov.br/pagina/publicacoes?page=1.

Acesso em: 20/06/2013.

BRAVIN, F. HIV+ e a dor crônica. Disponível em:

http://drfranciscobravim.site.med.br/index.asp?PageName=HIV-2B-20e-20a- 20Dor-

20Cr-F4nica. Acesso em 21/06/2014.

BREITBART W, PASSIK SD, REDDY KS. Pain: Clinical Updates. IASP, v.4, p.1–8,

2006.

86

BREITBART, W. et al. Pain in ambulatory AIDS patients. I: Pain characteristics and

medical correlates. Pain, v. 68, n. 2, p. 315-321, 1996.

BREITBART, W. et al. The undertreatment of pain in ambulatory AIDS patients.

Pain, v. 65, n. 2, p. 243-249, 1996.

BRITO, A.M.D.; SZWARCWALD, C.L.; CASTILHO, E.A.D. Fatores associados à

interrupção de tratamento anti-retroviral em adultos com AIDS. Rio Grande do Norte,

Brasil, 1999-2002. Rev Assoc Med Bras, v.52, n.2, p86- 92, 2006.

CALVETTI, P. Ü. et al. Qualidade de vida em mulheres portadoras de HIV/Aids.

Aletheia, n. 38-39, p. 25-38, 2012.

CAMPSMITH, M.L.; NAKASHIMA, A.K.; DAVIDSON, A.J. Self-reported health-

related quality of life in persons with HIV infection: results from a multi- site interview

project. Health Qual Life Outcomes, v. 1, p. 12, 2003.

CANAVARRO, M.C.; PEREIRA, M. Avaliação da qualidade de vida na infecção por

VIH/SIDA: Desenvolvimento e aplicação da versão em Português Europeu do

WHOQOL-HIV-Bref. Laboratório de Psicologia, v.9, n.1, p49-66, 2011.

CASTANHA, A.R. Avaliação de qualidade de vida em soropositivos para o HIV.

Estudos de Psicologia, v.24,n.1,p.23-31, 2007.

CASTRO-LOPES, J. et al. Pain Proposal– A Dor Crónica em Portugal.

Portugal.indd, v. 24, 2011.

CERVIA, L.D.; MCGOWAN, J.P.; WESELEY, A. J. Clinical and Demographic

Variables Related to Pain in HIV‐Infected Individuals Treated with Effective,

Combination Antiretroviral Therapy (cART). Pain Medicine, v. 11, n. 4, p. 498- 503,

2010.

87

CIPRIANO A.; ALMEIDA D.B.; VALL J. Perfil do paciente com dor crônica atendido

em um ambulatório de dor de uma grande cidade do sul do Brasil. Rev Dor, v.12,

n.4, p.297-300, 2011.

COHEN, M.S. et al. Prevention of HIV-1 infection with early antiretroviral therapy.

New England journal of medicine, v. 365, n. 6, p. 493-505, 2011.

COSTA, C. Dor neuropática: novos conceitos, expressão clínica e desafios

terapêuticos. Prática hospitalar. Ano XI, v. 66, 2009.

COSTA R.S.M.; RIBEIRO S.N.; CABRAL E.D. Fatores determinantes de experiência

dolorosa durante atendimento odontológico. Rev. dor, v.13, n.4, 2012.

D'ARCY, Y.M.; D'ARCY, Y. Compact Clinical Guide to Acute Pain Management:

An Evidence-based Approach for Nurses. Springer Publishing Company, 2011.

DE COCK, K.M.; JAFFE, H.W.; CURRAN, J.W. The evolving epidemiology of

HIV/AIDS. Aids, v. 26, n. 10, p. 1205-1213, 2012.

DE MENDONÇA, P.M.E.; ALVES, M.A.; CAMPOS, L.C. Empreendedorismo

institucional na emergência do campo de políticas públicas em HIV/AIDS no Brasil .

ERA Eletrônica, v.9,n.1, 2010.

DIBONAVENTURA, M.D. et al. The association of HIV/AIDS treatment side effects

with health status, work productivity, and resource use. Aids Care- Psychological

and Socio-Medical Aspects of Aids/Hiv, v. 24, n. 6, p. 744- 755, 2012.

DO LAGO, R.F.; DO ROSÁRIO C.N. Dilemas da política de distribuição de

medicamentos antirretrovirais no Brasil. Ciência & Saúde Coletiva, v. 15, n. 3, p.

3529-3540, 2010.

DOUEK, D.C.; ROEDERER, M.; KOUP, R.A. Emerging concepts in the

immunopathogenesis of AIDS. Annual review of medicine, v. 60, p. 471, 2009.

88

EBIRIM, L.N.; OTOKWALA, J.G. Inadequate pain relief in ambulatory patients with

human immunodeficiency virus disease in Port Harcourt. HIV/AIDS (Auckland, NZ),

v. 5, p. 199, 2013.

FAN, A.P.C. et al. Quality of life and needs assessment on people living with HIV

and AIDS in Malawi. Aids Care-Psychological and Socio-Medical Aspects of

Aids/Hiv, v. 23, n. 3, p. 287-302, 2011.

FARTHING C.F., SIMONE EB, RICHARD CDS. Atlas colorido de AIDS e da

doença do HIV. 2º ed., Porto Alegre: Artes médicas, 1989.

FERNANDES, J.R.M. et al. Initiation of antiretroviral therapy in HIV-infected patients

with severe immunodeficiency in Belo Horizonte, Minas Gerais State, Brazil.

Cadernos de Saúde Pública, v. 25, n. 6, p. 1369-1380, 2009.

FERNANDEZ, A. et al. Burden of chronic physical conditions and mental disorders in

primary care. British Journal of Psychiatry, v. 196, n. 4, p. 302- 309, 2010.

FERREIRA, B.; OLIVEIRA, I.; PANIAGO, A. Qualidade de vida de portadores de

HIV/AIDS e sua relação com linfócitos CD4+, carga viral e tempo de diagnóstico.

Rev. bras. epidemiol, v. 15, n. 1, p. 75-84, 2012.

FHON J.R.S. et al. Síndrome de fragilidade relacionada à incapacidade funcional no

idoso, Acta Paul Enferm, v.00, n.0, p. 000-0, 2012.

FIGUEIRÊDO D.S.T.O. et al. Psychosocial effects in patients with aids: experience

report. Journal of Nursing UFPE on line, V.8, N.9, 2014.

FLECK, M.P.A. et al. Aplicação da versão em português do instrumento de

avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL- 100).

Rev saúde pública, v. 33, n. 2, p. 198-205, 1999.

89

FLECK, M.P.A. et al. Desenvolvimento do WHOQOL, módulo espiritualidade,

religiosidade e crenças pessoais. Revista de Saúde Pública, v. 37, n.4, p. 446-55,

2003.

FONSECA, J.F.D.; BRITTO, M.D.N. Terapias Complementares como Técnicas

Adjuvantes no Controle da Dor Oncológica. Saúde e Pesquisa, v. 2, n. 3, 2009.

FREITAS, M.R.I.; GIR, E; RODRIGUES, A.R.F. Compreendendo a sexualidade de

indivíduos portadores de HIV-1. Revista Esc. Enf. USP, v.34, n.3, p.258-263, 2000.

GALVÃO, J. AIDS no Brasil: a agenda de construção de uma epidemia. São

Paulo: ABIA Editora 34, 2000.

GALVÃO, B.C.; CARVALHO, E.A, PEREIRA, H.G. AIDS: Síndrome da

Imunodeficiência Adquirida. Etiologia, epidemiologia e clínica da doença fatal que

em poucos anos espalhou-se por todos os continentes. Ciência Hoje, v.5, n 27, p.

27-38, 1986.

GALVÃO, M.T.G. et al. Temáticas produzidas por portadores de HIV/AIDS em grupo

de autoajuda. Rev. enferm, v. 19, n. 2, p. 299-304, 2011.

GALLO, R.C. et al. Frequent detection and isolation of citopathic retrovírus (HTLV-III)

from patients with Aids andat risk for Aids. Science, v. 224, p. 500-504, 1984.

GASPAR, J. et al. Qualidade de vida de mulheres vivendo com o HIV/aids de um

município do interior paulista. Rev Esc Enferm USP, v. 45, n. 1, p. 230-6, 2011.

GEOCZE, L. et al. Quality of life and adherence to HAART in HIV-infected patients.

Revista de Saúde Pública, v. 44, n. 4, p. 743-749, 2010.

GLOBAL REPORT: UNAIDS report on the global AIDS epidemic 2012 “UNAIDS /

JC2417E. Disponível em: http://www.unaids.org.br/sobre_aids/sobre_aids.asp.

Acesso em: 04/03/2014.

90

GOMES A.M.T.; SILVA E.M.P., OLIVEIRA D.C. Representações sociais da AIDS

para pessoas que vivem com HIV e suas interfaces cotidianas. Rev. Latino-Am.

Enfermagem, v.19, n.3, 2011.

GOREN A. Prevalence of pain awareness, treatment, and associated health

outcomes across different conditions in Brazil. Rev. dor, v.13 n.4, 2012.

GRANGEIRO, A.; LAURINDO-SILVA, L.; TEIXEIRA, P.R. Resposta à AIDS no

Brasil: contribuições dos movimentos sociais e da reforma sanitária. Rev Panam

Salud Pública, v. 26, p. 87-94, 2009.

GRAY, G.; BERGER, P. Pain in women with HIV/AIDS. Pain, v. 132, p. 13- S21,

2007.

GREEFF, M. et al. Perceived HIV stigma and life satisfaction among persons living

with HIV infection in five African countries: A longitudinal study. International journal

of nursing studies, v. 47, n. 4, p. 475-486, 2010.

GROUP, W. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL):

position paper from the World Health Organization. Social science & medicine, v.

41, n. 10, p. 1403-1409, 1995.

GRÜNENTHAL, F. Sociedad Española de Reumatología. Estudio EPIDOR:

estudio epidemiológico del dolor en España. Madrid: Edipharma, 2003.

HARDING, R. et al. How Can We Improve Palliative Care Patient Outcomes in Low-

and Middle-Income Countries? Successful Outcomes Research in Sub- Saharan

Africa. Journal of Pain and Symptom Management, v. 40, n. 1, p. 23-26, Jul 2010.

HARDING, R. et al. Prevalence, Burden, and Correlates of Physical and

Psychological Symptoms Among HIV Palliative Care Patients in Sub-Saharan Africa:

An International Multicenter Study. Journal of Pain and Symptom Management, v.

44, n. 1, p. 1-9, Jul 2012.

91

HE, J.H. et al. The quality of life among people living with HIV/AIDS (PLWHA) in

Kunming. Zhonghua Yu Fang Yi Xue Za Zhi, v. 46, n. 3, p. 241-5, 2012.

HEWITT, D.J. et al. Pain syndromes and etiologies in ambulatory AIDS patients.

Pain, v. 70, n. 2-3, p. 117-123, Apr 1997.

HOLZEMER W.L. et al. The Revised Sign and Symptom Check-List for HIV (SSC-

HIV rev). J Assoc Nurses AIDS Care,v.61, p.60-70, 2001.

HUMPHREYS J. et al. A middle range theory of symptom management. In:

SMITH MJ, LIEHR PR, eds. Middle range theory for nursing. Ed. New York:

Springer Publishing Company, p.145-158, 2008

IASP. Task Force for Global Year Against Pain in Women. October 2007–2008: Fact

Sheet. Coller B. 2007

INTERNATIONAL HIV& AIDS CHARITY. Pain in people with HIV. 2013. Disponível

em: http://www.avert.org/aids-pain.htm. Acesso em: 08/07/2013.

JEEVANJEE, S. et al. Opioid Analgesic Misuse is Associated with Incomplete

Antiretroviral Adherence in a Cohort of HIV-Infected Indigent Adults in San Francisco.

AIDS and behavior, v. 18, n. 7, p. 1352-1358, 2014.

JEFFRIES, D. Virological aspects of Aids. Clinical Immunology Allergy, v. 6, p.

627-644, 1986.

KABORE I. et al. The Effect of Community-Based Support Serviceson Clinical

Efficacy and Health-Related Quality of Life in HIV/AIDS Patients in Resource-Limited

Settings in Sub-Saharan Africa. AIDS PATIENT CARE and STDs, V.24, N.9, 2010

KATHRYN A. et al. Symptom Experience in HIV-Infected Adults: A Function of

Demographic and Clinical Characteristics. Journal of Pain and Symptom

Management, V. 38, N. 6, 2009.

92

KELEMEN, L. et al. Pain Impacts on Quality of Life and Interferes with Treatment in

Adults with Cystic Fibrosis. Physiotherapy Research International, v. 17, n. 3, p.

132 - 141, 2012.

KIMBLE, L.P. et al. Symptom clusters and health-related quality of life in people with

chronic stable angina. Journal of Advanced Nursing, v. 67, n. 5, p. 1000-1011,

2011.

KLASE, Z. et al. HIV-1 TAR miRNA protects against apoptosis by altering cellular

gene expression. Retrovirology, v. 6, n. 1, p. 18, 2009.

KLEMENC KETIŠ, Z. Predictors of health-related quality of life and disability in

patients with chronic nonspecific low back pain. Slovenian Medical Journal, v. 80,

n. 5, 2011.

KRASHIN, D. L.; MERRILL, J. O.; TRESCOT, A. M. Opioids in the management of

HIV-related pain. Pain Physician, v. 15, n. 3, p. 157-68, 2012.

LACAZ, C.A.; MARTINS, J.E.C.; MARTINS E.L. Aids/Sida. 2. ed. São Paulo: Sarvier,

1990.

LANDEIRO, G.M.B. et al. Revisão sistemática dos estudos sobre qualidade de vida

indexados na base de dados Scielo. Cien Saude Colet, v. 16, n. 10, p. 4257-4266,

2011.

LARUE, F.; FONTAINE, A.; COLLEAU, S. M. Underestimation and undertreatment of

pain in HIV disease: multicentre study. Bmj, v. 314, n. 7073, p. 23, 1997.

LEE, K.A. et al. Symptom Experience in HIV-Infected Adults: A Function of

Demographic and Clinical Characteristics. Journal of Pain and Symptom

Management, v. 38, n. 6, p. 882-893, 2009.

LING, C.C.; LUI, L. Y.Y.; SO, W.K.W. Do educational interventions improve cancer

patients' quality of life and reduce pain intensity? Quantitative systematic review.

Journal of Advanced Nursing, v. 68, n. 3, p. 511-520, 2012.

93

LOHNBERG, J.A.; ALTMAIER, E. M. Thought Intrusion Among Adults Living With

Complex Regional Pain Syndrome. Rehabilitation Psychology, v. 59, n. 2, p. 171-

175, 2014.

LOPES, P. D. S. D. et al. Qualidade de vida dos pacientes HIV positivo com mais de

50 anos. Revista da AMRIGS, v. 55, n. 4, p. 356-360, 2011.

LUBECK, D.; FRIES, J. F. Changes in quality of life among persons with HIV

infection. Quality of Life Research, v. 1, n. 6, p. 359-366, 1992.

LUCEY, B. P. et al. Relationship of depression and catastrophizing to pain, disability,

and medication adherence in patients with HIV-associated sensory neuropathy. AIDS

care, v. 23, n. 8, p. 921-928, 2011.

MAGGIRIAS J.; LOCKER D. Psychological factors and perceptions of pain

associated with dental treatment. Community Dent Oral Epidemiol, v.30, n.2,

p.151-9, 2002.

MANSON J.E. Pain: sex differences and implications for treatment. Metabolism, v.

59, Suppl. 1, p. 16-20, 2010.

MC COLLUM, A.E.; PITTMAN, J.R. Gestão da dor. Disponível em:

http://bayloraids.org/curriculum/portuguese/files/23.pdf. Acesso em 10/05/2014.

p.308-318.

MEDEIROS, B.; DA SILVA, J.; SALDANHA, A. A. W. Determinantes biopsicossociais

que predizem qualidade de vida em pessoas que vivem com HIV/AIDS. Estudos de

Psicologia, v. 18, n. 4, p. 543-550, 2013.

MEDEIROS, B.; SALDANHA, A. A. W. Religiosidade e qualidade de vida em

pessoas com HIV. Estudos de Psicologia, v. 9, n. 1, p. 53-62, 2012.

94

MEIRELLES, B.H.S. et al. Percepções da qualidade de vida de pessoas com

HIV/AIDS. Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste-Rev Rene, v. 11, n. 3,

2012.

MERLIN, J.S. et al. Pain and physical and psychological symptoms in ambulatory

HIV patients in the current treatment era. Journal of pain and symptom

management, v. 43, n. 3, p. 638-645, 2012.

MERLIN, J.S. et al. Pain, mood, and substance abuse in HIV: implications for clinic

visit utilization, ART adherence, and virologic failure. Journal of acquired immune

deficiency syndromes, v. 61, n. 2, p. 164, 2012.

MIASKOWSKI, C. et al. Occurrence and Characteristics of Chronic Pain in a

Community-Based Cohort of Indigent Adults Living With HIV Infection. Journal of

Pain, v. 12, n. 9, p. 1004-1016, 2011.

MINAYO, M.C.D.S.; HARTZ, Z. M. D. A.; BUSS, P. M. Qualidade de vida e saúde:

um debate necessário. Ciênc saúde coletiva, v. 5, n. 1, p. 7-18, 2000.

MING, Z.Q. et al. A Qualitative Exploration of the Role of Antiretroviral Therapy on

Chinese Rural Life. Biomedical and Environmental Sciences, v. 25, n. 1, p. 69-76,

Feb 2012.

MIRCHANDANI, A.; SALEEB, M.; SINATRA, R. Acute and Chronic Mechanisms of

Pain. In: (Ed.). Essentials of pain management: Springer, p.45-54, 2011.

MONTANER, J. Treatment as prevention: toward an AIDS-free generation. Topics in

antiviral medicine, v. 21, n. 3, p. 110-114, 2012.

NAHAS, M.V. Atividade física, saúde e qualidade de vida: conceitos e sugestões

para um estilo de vida ativo. Midiograf, 2006.

NAIR, S.N. et al. Prevalence of Pain in Patients with HIV/AIDS: A Cross- sectional

Survey in a South Indian State. Indian J Palliat Care, v. 15, n. 1, p. 67-70, 2009.

95

NAMISANGO, E. et al. Pain Among Ambulatory HIV/AIDS Patients: Multicenter

Study of Prevalence, Intensity, Associated Factors, and Effect. Journal of Pain, v.

13, n. 7, p. 704-713, Jul 2012.

NETO, O. A. Dor: princípios e prática. Porto Alegre: Artmed, 2009.

NEWMAN, C. et al. HIV generations? Generational discourse in interviews with

Australian general practitioners and their HIV positive gay male patients. Social

science & medicine, v. 70, n. 11, p. 1721-1727, 2010.

NKHOMA, K.; SEYMOUR, J.; ARTHUR, A. An educational intervention to reduce

pain and improve pain management for Malawian people living with HIV/AIDS and

their family carers: study protocol for a randomised controlled trial. Trials, v. 14,

2013.

NORVAL, D.A. Symptoms and sites of pain experienced by AIDS patients. Samj

South African Medical Journal, v. 94, n. 6, p. 450-454, 2004.

NUNN, A.S. et al. AIDS treatment in Brazil: impacts and challenges. Health affairs,

v. 28, n. 4, p. 1103-1113, 2009.

OLIVEIRA, R.M. Gerência do Cuidado À Pessoa Com Aids: enfoque na dor

associada. 2010. 115f. Dissertação (Mestrado em Cuidados Clínicos em Saúde) –

Centro de Ciências da Saúde, Universidade Estadual do Ceará, Fortaleza, 2010.

OLIVEIRA, R.M. et al. Dor e analgesia em pacientes com síndrome da

imunodeficiência adquirida. Rev Dor, v. 13, n. 4, p. 332-7, 2012.

OLIVEIRA, R.M. et al. Pain management in patients with aids: analysis of the

management structure of a reference hospital. Revista da Escola de Enfermagem

da USP, v. 47, n. 2, p. 456-463, 2013.

96

OLSEN, M. et al. Conceptual equivalence of WHOQOL-HIV among people living

with HIV in Ethiopia. Quality of Life Research, v. 22, n. 2, p. 361-367, 2013.

PARKER, R.; STEIN, D.J.; JELSMA, J. Pain in people living with HIV/AIDS: a

systematic review. Journal of the International Aids Society, v. 17, 2014.

PASCHOAL, S.M.P. Qualidade de vida do idoso: elaboração de um instrumento que

privilegia sua opinião. 2000. 263f. Dissertação (Mestrado em Medicina) -

Universidade de São Paulo, São Paulo, 2000.

PASCOM, A.R.P. et al. Conhecimento e práticas sexuais de risco associados ao

HIV na população brasileira de 15 a 64 anos, 2008. Tempus Actas de Saúde

Coletiva, v. 4, n. 2, p. 101-112, 2010.

PEDROSO B. Avaliação Da Qualidade De Vida De Portadores De HIV/AIDS: Uma

Visão Geral Dos Instrumentos Whoqol-HIV e Whoqol-HIV Bref. Revista da

Faculdade de Educação Física da UNICAMP, v.10, n.1, p.50-69, 2012.

PEPFAR: President’s Emergency Plan for AIDS Relief. Fact Sheet. Washington, DC:

Office of the Global AIDS Coordinator; 2005.

PIGOU, A.C. The economics of welfare. Sumerian City: Transaction Publishers,

1924.

PIMENTA, C.; KASL, F. Dor no doente com câncer. Dor e cuidados paliativos:

enfermagem, medicina e psicologia. Barueri: Manole, p. 124-66, 2006.

PLANTIER, J.C. et al. A new human immunodeficiency virus derived from gorillas.

Nature medicine, v. 15, n. 8, p. 871, 2009.

QUITON R.L., Greenspan J.D.. Sex differences in endogenous pain modulation by

distracting and painful conditioning stimulation. Pain, Suppl 1, p. 134-49, 2007.

97

REIS, R.K. et al. Qualidade de vida, aspectos sociodemográficos e de sexualidade

de pessoas vivendo com HIV/AIDS. Texto and Contexto Enfermagem, v. 20, n. 3,

p. 365, 2011.

RESENDE, R.C. et al. Adesão ao tratamento antirretroviral de pacientes vivendo

com HIV/AIDS atendidos pelo Sistema Único de Saúde. Revista da Universidade

Vale do Rio Verde, v. 10, n. 2, p. 186-201, 2013.

ROBBINS, N.M.; CHAIKLANG, K.; SUPPARATPINYO, K. Undertreatment of Pain in

HIV plus Adults in Thailand. Journal of Pain and Symptom Management, v. 45, n.

6, p. 1061-1072, 2013.

ROESSLER, P. Manifestaciones Reumatológicas en Pacientes con Síndrome de

Inmunodeficiencia Adquirida (VIH/SIDA). Reumatología, v. 23, n. 4, p. 151- 155,

2007.

ROSENFELD, B. et al. Pain in ambulatory AIDS patients. II: Impact of pain on

psychological functioning and quality of life. Pain, v. 68, n. 2, p. 323-328, 1996.

SAFREN, S.A. et al. Quality of Life Among Individuals with HIV Starting Antiretroviral

Therapy in Diverse Resource-Limited Areas of the World. Aids and Behavior, v. 16,

n. 2, p. 266-277, Feb 2012.

SALVADOR, C.E.D.M. Design e síntese de possíveis inibidores da proteína auxiliar

nef do vírus HIV-1. 2011.115f. Dissertação (Mestrado em Química) – Universidade

de Brasília, Brasília, 2011.

SANTORO, D. BELLINGHIERI, G.; SAVICA, V. Development of the concept of pain

in history. J Nephrol, v. 24 Suppl 17, p. S133-6, May-Jun 2011.

SARLANI E., GREENSPAN J.D.. Gender differences in temporal summation of

mechanically evoked pain. Pain, v. 97, n.1-2, p. 163-9, 2002.

98

SANTOS, N. et al. Mulheres HIV positivas, reprodução e sexualidade. Revista de

Saúde Pública, v.36 n.4, p.12-23, 2002.

SCHESTATSKY, P. Definição, diagnóstico e tratamento da dor neuropática. Clinical

and Biomedical Research, v. 28, n. 3, 2008.

SEIXAS, D. et al. Dor na esclerose múltipla: caracterização de uma população

Portuguesa de 85 doentes. Acta Médica Portuguesa, v. 22, n. 3, p. 233-40, 2009.

SELMAN, L. et al. My dreams are shuttered down and it hurts lots'-a qualitative

study of palliative care needs and their management by HIV outpatient services in

Kenya and Uganda. Bmc Palliative Care, v. 12, 2013.

SERRA A. et al. Percepção de vida dos idosos portadores do HIV/AIDS atendidos

em centro de referência estadual. Saúde em Debate, v. 37, n. 97, p. 294-304, 2013.

SILVA, A.C.D.O. Qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/aids e sua

associação com aspectos sócio-demográficos, clínicos, psicoemocionais e adesão

ao tratamento. 2013. 107f. Tese (Doutorado em Ciências) – Escola de Enfermagem

de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo,2013.

SILVA, J.D. et al. Qualidade de vida no contexto do HIV/AIDS: um estudo

comparativo com a população em geral. DST J. Bras. doenças sex. transm, v. 25,

n. 2, 2013.

SIQUEIRA F.V., FACCHINI L.A., HALLAL P.C. Epidemiology of physiotherapy

utilization among adults and elderly. Rev Saúde Pública, v.39, n.4, p.663-8, 2005.

SIQUEIRA F.V. et al. Atividade física em adultos e idosos residentes em áreas de

abrangência de unidades básicas de saúde de municípios das regiões Sul e

Nordeste do Brasil. Cad Saúde Pública, v.2, n.1, p. 39-54, 2008.

SOARES, A.H.R. et al. Qualidade de vida de crianças e adolescentes: uma revisão

bibliográfica. Ciência & Saúde Coletiva, v.16, n.7, p.3197- 3206, 2011.

99

SOUSA, C.I.C.D. Diversidade genética e resistência natural ao Maraviroc em

estirpes do vírus da imunodeficiência humana Tipo 1 (HIV-1) em circulação em

utilizadores de drogas por via endovenosa na Grande Lisboa. 2012. 100f.

Dissertação de Mestrado (Mestrado em Microbiologia Médica) – Universidade

Nova de Lisboa, 2012.

SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA. Comissão de Dor, Fibromialgia e

outras síndromes dolorosas de partes moles, 2014. Disponível em:

http://www.reumatologia.com.br/index.asp?perfil=&menu=doencasorientacoes&

pagina=reureumalo/in_doencas_e_orientacoes_resultados.asp. Acesso em:

20/02/2014.

SOUZA, B.B. et al. A Política de AIDS no Brasil: uma abordagem histórica. JMPHC.

Journal of Management and Primary Health Care, v. 1, n. 1, p. 23- 26, 2010.

TAVERA, M. Calidad de vida relacionada a la salud en pacientes con VIH; Quality of

life related to health in HIV patients. Rev. peru. epidemiol.(Online), v. 14, n. 3,

2010.

TEIXEIRA M.J. Fisiopatologia da dor. In: Alves Neto O, organizador. Dor: princípios

e prática. Porto Alegre: Artmed; p. 145, 2009.

TRAN, B.X. et al. Determinants of health-related quality of life in adults living with

HIV in Vietnam. Aids Care-Psychological and Socio-Medical Aspects of

Aids/Hiv, v. 23, n. 10, p. 1236-1245, 2011.

TSE, M.; WAN, V.T.C.; WONG, A.M.H. Pain and pain-related situations surrounding

community-dwelling older persons. Journal of Clinical Nursing, v. 22, n. 13-14, p.

1870-1879, 2013.

UNAIDS. UNAIDS report on the global AIDS epidemic 2012 “UNAIDS / JC2417E.

Disponível em: http://www.unaids.org.br/sobre_aids/sobre_aids.asp. Acesso em: 04

de Março de 2014.

100

VAN AS, M. et al. The International Classification of Function Disability and Health

(ICF) in adults visiting the HIV outpatient clinic at a regional hospital in

JOHANNESBURG, S.A.. Aids Care-Psychological and Socio-Medical Aspects of

Aids/Hiv, v. 21, n. 1, p. 50-58, 2009.

VARANDAS, C.M.B. Fisiopatologia da Dor. 2013.79p. Dissertação (Mestrado em

Ciências Farmacêuticas) - Universidade Fernando Pessoa, Porto, 2013.

VASSEND O. Anxiety, pain and discomfort associated with dental treatment. Behav

Res Ther, v.3, n.7, p.659-66, 1993.

VELLUCCI, R. Heterogeneity of Chronic Pain. Clinical Drug Investigation, v. 32, p.

3-10, 2012.

VIDAL, E.C.F. et al. Políticas públicas para pessoas com HIV: discutindo direitos

sexuais e reprodutivos. Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste-Rev Rene,

v. 10, n. 2, 2012.

WAHAB, K.W.; SALAMI, A.K. Pain as a Symptom in Patients Living With HIV/AIDS

Seen at the Outpatient Clinic of a Nigerian Tertiary Hospital. J Int Assoc Physicians

AIDS Care (Chic), v. 10, n. 1, p. 35-9, 2011.

WESTERGAARD, R.P. et al. Longitudinal changes in engagement in care and viral

suppression for HIV-infected injection drug users. AIDS (London, England), v. 27, n.

16, p. 2559, 2013.

WIJNHOVEN H.A.H.; VET H.C.W.; PICAVET H.S.J.. Explaining sex differences in

chronic musculoskeletal pain in a general population. Pain, v.124, n.1-2, p. 158-66,

2006.

WILLMAN, A. et al. The psycho-social dimension of pain and health-related quality

of life in the oldest old. Scandinavian Journal of Caring Sciences, v. 27, n. 3, p.

534-540, 2013.

101

WU, A. W.; GRAY, S. M.; BROOKMEYER, R. Application of random effects models

and other methods to the analysis of multidimensional quality of life data in an AIDS

clinical trial. Medical Care, v. 37, n. 3, p. 249-258, 1999.

YADAV, S. Perceived social support, hope, and quality of life of persons living with

HIV/AIDS: a case study from Nepal. Quality of Life Research, v. 19, n. 2, p. 157-

166, 2010.

YI JIA ONG, A. et al. Research in brief - A cross-sectional study of quality of life,

pain intensity, psychological wellbeing and functional status of patients with chronic

low back pain in Singapore. Singapore Nursing Journal, v. 41, n. 1, p. 37-38, 2014

Jan-Mar 2014.

ZINGMOND D.S. et al. Differences in symptom expression in older HIV--positive

patients: the Veterans Aging Cohort 3 SiteStudy and HIV Cost and Service Utilization

Study experience. J Acquir Immune Defic Syndr, v.33, n.2, p.84 – 92, 2003.

ZIMPEL R.R; FLECK M.P. Quality of life in HIV-positive Brazilians: application and

validation of the WHOQOL-HIV, Brazilian version. AIDS care, v. 19, n. 7, p. 923-930,

2007.

ZUNIGA, M.L. et al. Binational Care-Seeking Behavior and Health-Related Quality of

Life Among HIV-Infected Latinos in the US-Mexico Border Region. Janac-Journal of

the Association of Nurses in Aids Care, v. 22, n. 3, p. 162- 172, 2011.

102

ANEXOS

Anexo 1- WHOQOL – HIV bref

103

104

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