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Pedro Laires1, Miguel Gouveia2 e Jaime Branco3
1. Equipa EpiReumaPt - Sociedade Portuguesa de Reumatologia
2. Católica Lisbon School of Business and Economics
3. Centro de Estudos de Doenças Crónicas, Faculdade Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa Serviço de Reumatologia do CHLO,EPE/ Hospital Egas Moniz, Lisboa
O IMPACTO ECONÓMICO DAS DOENÇAS REUMÁTICAS
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O IMPACTO ECONÓMICO DAS DOENÇAS REUMÁTICAS
Pedro Laires1, Miguel Gouveia2 e Jaime Branco3
1. Equipa EpiReumaPt - Sociedade Portuguesa de Reumatologia
2. Católica Lisbon School of Business and Economics
3. Centro de Estudos de Doenças Crónicas, Faculdade Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa Serviço de Reumatologia do CHLO,EPE/ Hospital Egas Moniz, Lisboa
1. Introdução
O atual impacto económico das doenças reumáticas (DR) na sociedade é considerável. Em praticamente todo o mundo, a despesa associada às DR, que é tendencialmente crescente, representa indubitavelmente uma preo-cupação à almejada sustentabilidade do sector da saúde. Vários fatores poderão explicar este elevado impacto, destacando-se a inovação tecnoló-gica, o envelhecimento populacional e as expectativas dos próprios doen-tes em relação aos cuidados de saúde. Também o aumento da prevalência das DR contribui em particular para este fenómeno, que por sua vez mui-to deve à própria melhoria global dos cuidados de saúde e do seu acesso aos doentes. Esta é uma face visível do grande paradoxo contemporâneo da saúde, em que o seu sucesso passado compromete o do futuro. Nos países ditos desenvolvidos verifica-se uma transição epidemiológica das
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doenças infecto-contagiosas para as doenças crónicas não transmissíveis. As doenças músculo-esqueléticas são porventura a categoria mais emi-nente entre este último grupo de doenças, afetando centenas de milhões de doentes em todo o mundo, sendo reconhecidamente a causa principal de dor e incapacidade física (1-4). De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), nos países desenvolvidos, estas doenças representam cerca de metade da prevalência das doenças crónicas em pessoas com ida-de superior a 50 anos, que por sua vez é uma população que se espera que duplique até à próxima década (5). É portanto previsível uma elevação significativa na prevalência das DR nos próximos anos e do seu impacto na saúde pública, com a subsequente sobrecarga económica nos sistemas de saúde de praticamente todo o mundo (6).
Para nomear apenas alguns dados exemplificativos da realidade epi-demiológica e económica com que nos deparamos, a lombalgia atinge proporções verdadeiramente epidémicas, sendo reportada, pelo menos em alguma fase da vida, por cerca de 80% das pessoas (7). Estima-se também que 40% das pessoas com idade superior a 70 anos sofra de os-teoartrose (OA) do joelho, uma das doenças crónicas mais prevalentes em todo o mundo, pelo que 80% dos doentes com OA tem limitação motora e 25% não consegue desempenhar as atividades de vida diária (8, 9). A Artrite Reumatoide (AR), outra DR com grande impacto na vida dos doentes, causa uma limitação física ao longo da sua progressão que induz o abandono do mercado de trabalho em mais de 50% dos doentes (10). Em 2000, terão ocorrido a nível mundial 1,7 milhões de fraturas do colo do fémur, uma conhecida e debilitante consequência da Osteoporose (OP) (11). Em 2050, esse número deverá ascender para valores entre 4,5 e 6,3 milhões de fraturas (12,13). Em Portugal, deverão ocorrer anualmente cerca de 9.500 fraturas deste tipo (14). A Direcção-Geral da Saúde (DGS) estimou que, durante o ano de 2006, ter-se-á gas-to 52 milhões de euros em cuidados diretos hospitalares estritamente relacionados com estas fraturas de fragilidade causadas pela OP (14).
As DR incluem mais de 150 doenças ou síndromes e portanto estes são meros exemplos do impacto individual e social de algumas DR, pelo
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que, no seu todo, as DR apresentam-se como um verdadeiro problema de dimensão mundial que requer a intervenção concertada das várias instituições relacionadas com as doenças crónicas deste tipo ou daque-las que devem zelar pela saúde pública numa ótica mais global. Não por acaso, no início da década passada, a OMS e a Organização das Nações Unidas (ONU) declararam e promoveram, em conjunto com uma ex-tensa rede de outras organizações (mais de 750 em todo o mundo), a designada “Década do Osso e da Articulação 2000-2010” (15) com ob-jetivos claros e bem definidos que, entre outros, incluem a identificação e avaliação da carga económica das DR. Esta iniciativa conjunta lançou um forte apelo aos governos de todo o mundo para elevarem a impor-tância das doenças músculo-esqueléticas nas suas agendas políticas e visou diretamente a atempada proteção das gerações vindouras contra estas patologias. Em Portugal, a Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR), a Sociedade Portuguesa de Ortopedia e Traumatologia (SPOT), e a Sociedade Portuguesa de Medicina Física e Reabilitação (SPMFR) jun-taram-se a esta iniciativa através da criação da Comissão Portuguesa da Década do Osso e da Articulação, que teve estatutos e objetivos alinha-dos com a iniciativa global da OMS-ONU. Entre eles o claro enfoque no impacto económico destas doenças, nomeadamente através do seu objetivo primeiro de “apresentar a prevalência, a incidência e o impacto das doenças músculo-esqueléticas e a sua tradução nacional em termos de custos económicos” (16).
Adicionalmente, o próprio Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas (PNCDR), com objetivos concretos relacionados com o impacto económico das DR (por exemplo, no seu 3º objetivo geral de “Controlar os custos associados às DR”), integrou-se no Plano Nacional de Saúde 2004-2010, num claro e manifesto contributo formal pelo Ministério da Saúde para o movimento internacional da “Década do Osso e da Articulação 2000-2010” (17).
Segundo o PNCDR em Portugal, as DR são causa de 16 a 23% das con-sultas de clínica geral; ocupam o 2º ou 3º lugar dos encargos decor-rentes do consumo de fármacos; constituem a 1ª causa de incapacidade
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temporária; são responsáveis por 17% dos casos de acamamento defini-tivo; 26% dos casos com necessidade de utilização de cadeira de rodas, 30% dos casos de mobilidade limitada ao domicílio; 40 a 60% das situa-ções de incapacidade prolongada para atividades (específicas) da vida diária; são responsáveis por 43% dos dias de absentismo laboral por doença e originam o maior número de reformas antecipadas por doença (35 a 41% do seu total) (17). Apesar de ainda subsistir alguma lacuna neste tipo de informação a nível nacional, os estudos epidemiológicos até à data realizados no nosso País, desde 1976, nomeadamente pelo Inquérito da SPR liderado pelo Dr. João Figueirinhas (18), evidenciam semelhança com os resultados internacionais, tanto nos aspetos estrita-mente epidemiológicos, como naqueles relacionados com a utilização de recursos em saúde e custos respetivos. Neste sentido, Portugal deverá ser tão fustigado pelas DR como outros países onde há maior evidência e colheita deste tipo de informação. É por esta razão que mesmo perante insuficiente informação nacional sobre as DR em Portugal tal não de-verá servir de eventual pretexto para isenção de responsabilidades no que diz respeito a políticas de saúde que visem especificamente estas patologias.
2. Tipos de custos relacionados com as doenças reumáticas
O impacto económico de qualquer condição de saúde pode ser calculado através do montante dos custos que recaem sobre a sociedade causados pela morbilidade e mortalidade prematura associadas a essa condição (19, 20). Estes custos podem ser medidos através da despesa social decorrente da prestação de serviços relacionados com os cuida-dos de saúde tout court e com o apoio social, mas podem também ser considerados como os custos pessoais para o doente, para a família ou
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para a comunidade mais próxima. Por outro lado, todos estes custos podem ser considerados essencialmente em termos de custos diretos e indiretosa associados à doença. Os custos diretos são aqueles prove-nientes dos cuidados de saúde associados à prevenção, deteção, trata-mento e reabilitação, incluindo os cuidados na comunidade. O valor dos custos diretos representa o total de recursos que seriam libertados para outro tipo de utilização caso a doença não tivesse ocorrido. Estes custos são relativamente acessíveis mediante uma abordagem top-down, dividindo a despesa total em saúde entre diferentes doenças, ou uma abordagem bottom-up, em que a utilização média de serviços de saúde é contabilizada a nível individual e posteriormente multiplicada pela prevalência estimada para a doença. Assim, os custos diretos incluem aqueles relacionados com a prestação de cuidados em meio comunitá-rio, ambiente hospitalar e em ambulatório, incluindo hospitalizações, cirurgias, consultas, meios complementares de diagnóstico, dispositivos médicos, outros procedimentos e medicamentos. Os custos diretos po-dem ser financiados pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS), compartici-pados, ou até mesmo integralmente custeados pelos doentes, ou even-tuais subsistemas e entidades seguradoras. As hospitalizações tomam particular relevância neste tipo de custos. Um estudo nos EUA verificou que cerca de 9% dos internamentos se devia a um procedimento moti-vado por uma condição músculo-esquelética (21).
Os custos diretos incluem ainda outras despesas, tais como o transporte de doentes ou as deslocações de profissionais de saúde ao domicílio ou a instituições de acolhimento de idosos.
Por outro lado, os custos indiretos, como o absentismo e o presenteísmo laboral, resultam das consequências da limitação das atividades habi-tuais dos doentes, pelo que a incapacidade física muitas vezes associada às DR faz com que este tipo de custos seja particularmente relevante em qualquer análise sobre o seu impacto económico. No entanto, nem sem-pre tal sucede dada a frequente dificuldade metodológica na contabili-zação destes custos, o que causa tendencialmente uma subestimativa do
a Não foram considerados os custos intangíveis ainda considerados por alguns autores.
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peso económico real associado às DR (22). Adicionalmente, a presença concomitante de outras condições incapacitantes (23, 24) complexifica em particular esta análise, sendo praticamente impossível destrinçar o efeito isolado das DR nos custos indiretos.
3. A avaliação económica
Uniformização dos estudos de avaliação económica
Apesar de se reconhecer há muito tempo a necessidade e a importância em contabilizar rigorosamente o impacto económico das DR, e de serem conhecidos os domínios e as métricas a contemplar nessas análises, nem sempre se verifica uma uniformização na forma como tal é realizado. Esta questão foi reconhecida no passado (25, 26) pelo que o grupo de estudos económicos do OMERACT (Outcome Measures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials), instituído em 1994 (27) se viu compelido a elaborar guidelines com vista à padronização deste tipo de análises, de-signadamente sobre os custos indiretos que, como já referido, é algo de extrema relevância no que concerne às DR (28, 29). Assim, hoje em dia qualquer investigador tem à sua disposição um conjunto de orientações, globais ou específicas das DR, para realizar uma avaliação económica com metodologias standard e características semelhantes àquelas que seriam realizadas por quaisquer outros investigadores. Isto inclui orien-tações que abrangem desde a escolha dos domínios a contabilizar à for-ma como lidar com a incerteza dos parâmetros estimados (30).
Estas orientações têm o propósito não só de aumentar a validade inter-na de cada estudo individualmente, como também de viabilizar a com-paração entre estudos. Na eterna premissa económica de escassez de recursos, os decisores e responsáveis por políticas de saúde tenderão a privilegiar a sua ação nas doenças com maior carga epidemiológica (por exemplo, investir em doenças com elevada prevalência em Portugal) e/
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ou económica (por exemplo, investir na prevenção de doenças cuja ges-tão e tratamento constituem uma porção considerável do orçamento do Ministério da Saúde). Como tal, resultados oriundos de estudos com metodologia comum, apropriada e concordante com as guidelines apli-cáveis, favorecem a comparação não só com os resultados apresentados por outros investigadores para a mesma patologia, como com aqueles obtidos para outras doenças. No processo de decisão é crucial reter da-dos minimamente comparáveis.
A avaliação económica ao longo da história natural da doença
A forma complexa como a despesa associada a uma determinada doen-ça evolui ao longo do tempo, requer uma avaliação continuada da mes-ma. A título de exemplo, o facto de se melhorar a capacidade técnica de deteção precoce das DR pode afetar de duas formas opostas os sistemas de saúde e respetivas despesas. Efetivamente, uma hipotética inovação tecnológica que permita a deteção e/ou o tratamento precoce constitui em si mesmo, por regra, uma despesa incremental. Adicionalmente cau-sa um aumento no número de doentes diagnosticados e em tratamento (aumento no número de utilizadores). Mas por outro lado, essa deteção e tratamento precoces podem evitar a deterioração funcional dos doen-tes e consequentemente os custos avultados que daí advêm. A tudo isto se agrava o facto de essas despesas ocorrerem em horizontes temporais desfasados. Não é preciso recorrer a nenhum exemplo concreto para en-tender que uma dada despesa atual se pode converter numa poupança futura. Aqui a dificuldade maior encontra-se na capacidade técnica de prever rigorosamente essa poupança. Alguns estudos de avaliação eco-nómica, como é o exemplo das análises de custo-efetividade de novas tecnologias em saúde, visam diretamente esta importante questão.
Em todo o caso nenhuma avaliação económica poderá substituir a ponderação clínica e ética no tratamento dos doentes, pelo que o juízo sobre a intervenção precoce, quer ao nível populacional quer ao nível
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do doente, não deverá subjugar-se integralmente às condicionantes eco-nómicas presentes nem àquelas que se esperam no futuro. Essa deverá ser apenas mais uma parcela a ter em consideração no processo multi-dimensional de decisão efetuado por quem tem responsabilidades no sector da saúde.
4. O QUE SE SABE SOBRE O IMPACTO ECONÓMICO DAS DOENÇAS REUMÁTICAS?
Tal como já foi dito, as DR têm um impacto económico profundo na sociedade. Os estudos de avaliação económica das DR, principalmente os do tipo de custo da doença (cost-of-illness), têm sido praticamente unânimes em dois pontos cruciais. Primeiro, o peso económico total das DR é frequentemente mais elevado que outras doenças crónicas ti-picamente associadas a uma elevada despesa, como as doenças cardio-vasculares e o cancro. Segundo, o impacto económico das DR é signifi-cativo tanto pelo cálculo dos custos diretos (por exemplo, prestação de cuidados de saúde a longo prazo na OP) (19, 30), como pelo cálculo dos custos indiretos (por exemplo, perda de produtividade e saídas precoces do mercado de trabalho na AR).
Em 1960, Dorothy Rice e colegas estimaram que o custo das doenças músculo-esqueléticas, incluindo todas as formas de artrite, seria equi-valente a 1% do Produto Interno Bruto (PIB) dos Estados Unidos da América (EUA) (31). Num estudo mais recente, em 1995, a mesma au-tora concluiu que essa estimativa ascendeu praticamente aos 3% do PIB (32, 33). Este crescimento abrupto na carga económica das DR dever-se-á a vários fatores, alguns deles já anteriormente mencionados, mas nem todos são previsíveis. Um grupo de estudos dos EUA, The National Data Arthritis Working Group, debruçou-se precisamente sobre esta matéria e
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estimou que cerca de metade deste aumento de despesa terá sido devido ao aumento da prevalência destas doenças, ao envelhecimento da po-pulação e ao aumento de custo por cada doente. Surpreendentemente, a outra metade dever-se-á a uma melhoria técnica na medição e conta-bilização destes custos (neste caso, todas as análises ao longo do tempo foram realizadas pelos mesmos autores). Ora, a magnitude de efeito deste último fator realça a importância da já referida necessidade de uniformização das metodologias utilizadas e da inclusão apropriada de todos os custos relevantes para este tipo de estudos.
Na Europa, o elevado custo destas doenças não será muito distinto. Estima-se que um em cada cinco cidadãos europeus recebe tratamento por uma DR e estas representam 25% dos custos totais em doenças (34).
Uma sondagem realizada em 2007 verificou que 22% dos europeus ti-veram em alguma fase da sua vida complicações de longo prazo mús-culo-esqueléticas (35). O EUMUSC.NET, um projeto europeu supor-tado pela Comissão Europeia e pela EULAR (European League Against Rheumatism), estimou que as doenças músculo-esqueléticas se encon-tram entre os 5 grupos de diagnósticos com maior peso na fatura euro-peia em saúde. Também neste caso a contribuição desse elevado encar-go dever-se-á a diversos tipos de custos. Por exemplo, tratando-se da causa principal de perda de produtividade, as doenças músculo-esque-léticas são responsáveis por 25% de absentismo prolongado na Europa (42% no absentismo de curta duração) (35-37). Mais especificamente na Alemanha, em 2006 foram perdidos 95 milhões de dias de trabalho (23,7% do total de dias de trabalho perdidos), correspondendo a um custo de 23,9 mil milhões de euros devido a estas afeções (35, 38). Em França, em 2007 terão sido perdidos 7,5 milhões de dias de trabalho com um custo de 736 milhões de euros. Na Bélgica, 40% dos dias de tra-balho perdidos por doença dever-se-ão a doenças músculo-esqueléticas (35, 39).
Em Portugal, tal como anteriormente referido as DR são responsáveis por 43% dos dias de absentismo laboral por doença. No entanto devido
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à falta, no passado, de estudos nacionais especificamente dedicados a es-tas doenças, verificam-se ainda algumas falhas na precisão do cálculo do impacto das DR a este nível. De uma forma geral, embora se verifique, por razões não inteiramente conhecidas, a existência de um gradien-te negativo de norte para sul na gravidade e no consequente impacto económico das DR na Europa, Portugal não deixa de ser drasticamente afligido por estas patologias. Inclusivamente, em alguns indicadores, Portugal encontra-se mais prejudicado face à média Europeia. É o caso concreto da despesa per capita de alguns medicamentos utilizados no tratamento e gestão das DR (código ATC M01A: anti-inflamatórios e anti-reumatismais não esteróides), em que, segundo a OCDE (35, 40), pelo menos em 2006, Portugal estaria entre os países com maior despesa a este nível.
O advento relativamente recente dos medicamentos “biológicos”, como por exemplo os anti-corpos monoclonais anti-TNF, causou uma acen-tuada despesa na fatura de medicamentos utilizados nas DR. No entan-to, espera-se que o impacto positivo destes fármacos biotecnológicos não se restrinja à melhoria da qualidade de vida dos doentes nem à componente estritamente clínica destas doenças. Com efeito, estima-se que estes produtos terão contribuído significativamente para uma redução no absentismo laboral e na utilização de recursos em saúde. A este respeito, apesar de Portugal apresentar uma das mais baixas taxas de utilização destes produtos na Europa (41, 42), o seu impacto tem sido observado ao longo do tempo. Recentemente, a Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatoide (ANDAR) apresentou os resultados de um inquérito realizado aos seus associados que sugere ter ocorrido uma diminuição, designadamente, no absentismo laboral, nas hospitalizações, nas idas às urgências e no consumo de outros medi-camentos após início do tratamento com biológicos (43). De qualquer forma, seriam necessários mais estudos e com maior rigor metodológi-co para confirmar esta hipótese em Portugal. Por exemplo, poder-se-ia realizar um estudo retrospetivo de compensação de custos (cost-offset) para verificar em que medida o histórico destas presumíveis poupanças terá compensado ou até mesmo superado o acréscimo de custos para o
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erário público ocorrido após a introdução e comercialização dos bioló-gicos no nosso país.
5. IMPACTO ECONÓMICO DAS PRINCIPAIS DOENÇAS REUMÁTICAS
Curiosamente, sabe-se mais sobre o impacto económico das doenças reumáticas separadamente do que no seu todo. Isto deve-se ao facto da investigação no passado se ter dedicado maioritariamente à análise isolada da utilização de recursos e dos custos associados a determinados tipos de DR (por exemplo, AR) (44). Esta tendência em focar as análises nas DR que são mais conhecidas, mais prevalentes e debilitantes causa uma subestimativa do impacto económico global das DR, que se desdo-bram em múltiplas formas, todas elas com contribuições significativas nesta matéria. Em todo o caso, apresentam-se de seguida alguns dados das DR com maior impacto económico.
5.1 Artrite Reumatoide
Na última década foram publicados dezenas de estudos sobre os custos associados à AR. Esses estudos variam essencialmente consoante a data e o local da análise, os tipos de custos e as perspetivas consideradas (i.e. Sociedade, SNS, subsistemas, seguradoras, empregadores, outros paga-dores ou doentes). Se para muitas doenças os custos diretos poderão refletir apropriadamente a sua realidade económica, no caso da AR, somente a perspetiva da sociedade, refletindo os diferentes custos di-retos e indiretos, poderá dar uma noção aproximada do seu verdadeiro
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impacto económico. Em metade dos doentes a AR inicia-se em idade ativa (45, 46), e 80% desses sofrem dor, rigidez e consequente capacida-de funcional reduzida (47). O risco relativo de um doente com AR estar desempregado é 1,2 a 3,4 vezes superior ao de uma pessoa sem AR (48). A incapacidade ocupacional é progressiva ao longo da história natural desta doença, aumenta de 15% no primeiro ano para 20% a 40% nos três anos seguintes, e poderá atingir 50% a 60% em 10 anos de duração da doença. Nos 15 anos seguintes ao início de AR um doente poderá registar 60 a 70% de incapacidade ocupacional, e poderá aumentar para 80% aos 20 anos e 90% aos 30 anos de duração de doença (45, 49-53). É por esta razão que os custos relacionados com a produtividade (i.e. absentismo, presenteísmo e reformas antecipadas) representam mais de metade da despesa total associada à AR (54).
Um estudo recente dos EUA estimou que, dos 19,3 mil milhões de dólares de custos anuais associados à AR, 33% estão alocados aos em-pregadores (devido a perda de produtividade, pagamentos diretos com cuidados médicos e custos relacionados com a adaptação do ambiente de trabalho à incapacidade física dos doentes com AR que continuam a trabalhar), 28% aos doentes, 20% ao governo e 19% aos cuidadores (quando considerados outros custos na perspetiva da sociedade essa fatura ascendia aos 39,2 mil milhões de dólares) (55). Um outro estudo estimou que a AR deverá causar uma despesa nos EUA equivalente a 1% do seu PIB (56).
Na Europa, Lundkvist e colegas, estimaram através de um modelo econó-mico construído com base nos dados disponíveis à data, que em 2006, a AR terá causado uma despesa total de 45 mil milhões de euros, com um custo anual médio por doente de €13.000 Este custo médio por doen-te varia substancialmente consoante o país, pelo que a média dos países da Europa central e de leste é €5.000, enquanto para a Europa ociden-tal será €17.000. Em Portugal, os mesmos autores estimaram um custo médio anual por doente de €10.673. Desdobrando em diferentes parcelas dessa despesa por doente obtém-se a seguinte comparação em relação à média dos países da Europa ocidental: Medicação: €1.977 vs. €2.113;
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Custos médicos excluindo medicamentos: €2.812 vs. €3.483; Custos não médicos: €1.779 vs. €2.221; Cuidados informais (por exemplo, custos as-sociados aos cuidados de familiares): €1,580 vs. €3.465; Outros custos in-diretos: €2.525 vs. €5.872 (57). Portanto, quer no custo médio por doente total, quer nas diferentes componentes isoladas dessa despesa, os valores portugueses referidos pelos autores foram inferiores à média dos países da Europa Ocidental. Os estudos realizados até á data com colheita de dados nos serviços de reumatologia em Portugal, estimam custos mé-dios anuais por doente inclusivamente inferiores àqueles publicados por Lundkvist J e colegas. Em 2002, Branco JC e colegas estimaram um custo médio indireto por doente de €2.557 (58), enquanto um outro estudo es-timou €1.151 (59). Em 2006, Félix J e colegas calcularam um custo médio anual de €2.967 por doente com AR (60), enquanto, mais recentemente foi estimado €3.415 (61). Apesar de se verificar uma grande variação na estimativa dos custos da AR em Portugal, devido a diversos fatores, como as datas de observação e os distintos desenhos de estudo, todos os es-tudos parecem indicar um impacto económico médio por doente com AR inferior ao registado noutros países Europeus. Tal poderá dever-se a diferentes motivos, que podem estar relacionados com aspetos de ordem epidemiológica (por exemplo, menor prevalência real que aquela utiliza-da pelos autores), económica (por exemplo, menores custos unitários e menor capacidade de pagar devido a um menor PIB per capita do país), clínica (por exemplo, menor gravidade com progressão mais lenta da doença a necessitar de menos recursos em saúde) e questões de natureza organizacional (por exemplo, rácio inferior de reumatologistas per capita, articulação insuficiente entre os cuidados primários e os especializados). Há ainda que ter em conta outras questões mais profundas relacionadas com a valorização da doença tanto por parte da população em geral como dos próprios médicos responsáveis pela deteção de novos casos, podendo originar um subdiagnóstico ou um tratamento inadequado. Entre as possíveis razões, uma particularmente grave do ponto de vista ético seria uma eventual acessibilidade débil dos doentes portugueses com AR à devida prestação de cuidados de saúde. Todavia, caso se ve-rifique que em Portugal os resultados em saúde nesta doença são com-paráveis ou superiores àqueles registados nos outros países da Europa
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ocidental, isso significa tão-somente que estamos a ser mais eficientes no tratamento desta doença.
Outro aspeto importante de realçar é que para além da despesa causada pela AR per se para sua gestão e tratamento, esta doença inflamatória, como de resto sucede com muitas outras DR, constitui um importante fator de risco para outras doenças que por seu lado causam também despesas avultadas. Por exemplo, o elevado risco conferido pela AR para ocorrência de eventos cardiovasculares é sobejamente conhecido (62, 63). Um doente com AR tem em média duas ou mais comorbilidades (62). Do ponto de vista económico, o impacto das DR desdobra-se pois em múltiplas manifestações, sendo porventura a AR o caso mais para-digmático deste fenómeno.
5.2 Osteoartrose
A OA é a principal causa de incapacidade da pessoa idosa e a DR com maior prevalência (64). Esta situação tender-se-á a agravar nos anos vindouros com o envelhecimento da população, uma vez que esta DR se relaciona estreitamente com a idade. As estimativas de prevalên-cia da OA variam particularmente com a definição de caso utilizada (i.e. auto-reportada, sintomática, clínica, radiográfica), pelo que nes-te momento as estimativas epidemiológicas variam muito, não só em Portugal como também na Europa. De qualquer modo, é sobejamente reconhecida a prevalência elevada da OA, estimando-se a sua presença em pelo menos 1 em cada 10 pessoas com idade superior a 60 anos (65-87). Em Portugal, num estudo realizado no âmbito das atividades do Observatório Nacional das Doenças Reumáticas (ONDOR) numa amostra representativa da população adulta da cidade do Porto, a pre-valência auto-declarada para a coxartrose foi 5,5% e para a gonartrose 11,1% (65, 68).
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Ao contrário da AR, que é uma DR pouco prevalente, mas com um custo por doente substancial, a OA deve o seu elevado impacto económico à sua frequência na população (30, 88). No seu conjunto estas duas doenças (OA e AR) representam a maior despesa relacionada com as DR. Alguns autores estimam que essa despesa varie entre 1,5 a 2,5% do PIB (56, 89). Estudos Europeus realizados com coortes ou grupos de doentes com OA apontam para custos médios anuais por doente entre €531 a €650 (56, 90-92). A medição exata e isolada do impacto económico da OA na perspetiva da sociedade é difícil de obter, sendo os resultados disponíveis muito heterogéneos, desde logo porque este tipo de estudos depende das prevalências, que tal como foi atrás referido são estimativas com elevada incerteza. É porém consensual que o impacto económico da OA é muito significativo e que também está dependente de custos indiretos (93). Por exemplo, cerca de metade dos doentes com OA apresenta incapacidade laboral (56, 94). Na população ativa os custos por perda de produtividade poderão inclusivamente ser superiores aos custos médicos diretos (95). A incapacidade laboral deverá representar uma preocupação acrescida face ao progressivo aumento da idade de reforma na generalidade dos países. Medidas centradas na prevenção destas doenças incapacitantes poderão reduzir custos médicos diretos e propiciar ganhos de produtividade labo-ral. Caso não se implementem políticas e tecnologias custo-efetivas a este propósito é esperado que a despesa associada à OA progrida para valores verdadeiramente comprometedores da sustentabilidade económica do SNS e da Segurança Social. A reflexão séria sobre a prevenção desta doen-ça degenerativa reveste-se portanto de particular importância.
5.3 Osteoporose
A OP e as fraturas osteoporóticas são um grave problema de saúde pública, atingindo milhões de pessoas e constituindo uma importan-te causa de morbilidade e mortalidade, com custos associados muito elevados (96, 97). As fraturas localizadas na extremidade proximal do
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fémur (FEPF) provocadas por trauma ligeiro de baixa energia são con-sequências particularmente graves da OP. É estimado que após um ano da FEPF, 10 a 20% dos doentes acaba por falecer, 50% apresenta perda funcional e/ou motora e somente 30% dos doentes obtém recuperação funcional para os níveis anteriores à fratura (98, 99), pelo que o seu im-pacto médico e socioeconómico é imenso e não se restringe ao evento em si, mas sobretudo ao período subsequente à fratura (100). O custo direto anual atribuível a todas as fraturas osteoporóticas ocorridas na Europa, número estimado em 2,7 milhões, é de 36 mil milhões de eu-ros (101). Como atrás referido, em Portugal durante o ano de 2006, a DGS estimou terem-se gasto 52 milhões de euros em cuidados diretos hospitalares estritamente relacionados com as FEPF (14). Atualmente, a despesa hospitalar associada a estas fraturas deverá ser muito superior já que, se por um lado esta despesa tem uma tendência em aumentar (102), por outro este valor calculado em 2006 pela DGS deverá tratar-se de uma subestimativa dos reais valores hospitalares envolvidos, dado o valor unitário contemplado nos cálculos ser francamente inferior aos va-lores unitários de outros países europeus (103, 100). De qualquer modo, apesar das FEPF serem consideradas a face mais visível e dramática en-tre todas as complicações relacionadas com a OP (104, 105), a despesa total pública proveniente desta patologia não é demarcada somente por estas complicações. Nomeiam-se as consultas médicas, as próteses, os medicamentos para a prevenção da perda de densidade mineral óssea, e os custos associados aos exames complementares de diagnóstico, de-signadamente a absorciometria radiológica de dupla energia (DEXA). Adicionalmente, num trabalho recente de investigação foi estimado que em 2009 se tenha gerado uma despesa superior a 20 milhões de eu-ros associada à institucionalização após fraturas de baixo trauma, tanto nos lares da 3ª idade como na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) (106). A fisioterapia e o consumo relacionado com outras morbilidades mais presentes na OP (por exemplo, a depressão (107, 108)) agravam a despesa total da OP, seja ela imputável ao erário público ou aquela de origem privada. Sem dúvida que a OP se trata de uma DR com grande impacto económico em Portugal. Pelo que, a me-dição completa deste impacto e, tal como no caso da OA, a identificação
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de potenciais ações que visem a sua prevenção é do maior interesse no atual período económico desfavorável.
6. Investigação em portugal
A SPR em colaboração com outras entidades, designadamente a DGS, tem desenvolvido um ambicioso programa de investigação epidemioló-gica, clínica e económica.
Em 2007, iniciou-se o Registo Nacional de Doentes Reumáticos, Reuma.pt, que pela primeira vez permite de forma sistematizada recolher dados prospetivos de doentes com AR, espondilartrites, artrite psoriática, artri-te idiopática juvenil e mais recentemente lúpus (109). Esta iniciativa tem trazido não só informação clínica vital num contexto de “mundo real”, como também alguma matéria passível de utilização numa avaliação económica baseada em dados da prática clínica nacional. Por exemplo, no futuro poder-se-ão realizar avaliações económicas com informação deste registo, designadamente aquela relacionada com a efetividade e a adesão à terapêutica dos biológicos ou de outras tecnologias em saúde.
Em 2011, deu-se início ao mais ambicioso projeto epidemiológico das DR em Portugal – o EpiReumaPt. Este projeto de base comunitária, cujo objetivo principal é estimar a prevalência nacional das DR, inclui obje-tivos explícitos do foro económico (110). Quando este projeto terminar ter-se-á em mãos informação suficientemente detalhada para estimar custos diretos e indiretos associados às DR como um todo e isolada-mente para mais de uma dezena de tipos de DR.
Este ano, iniciou-se o CoReumaPt, que consiste na constituição de coortes com os participantes do EpiReumaPt. O CoReumaPt dispõe-se
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seguir prospectivamente os doentes reumáticos para, através de ava-liações periódicas, capturar outcomes de ordem clínica, humanística e económica. Este projeto permitirá, não só explorar detalhadamente o impacto económico das DR, fracionado em diferentes tipos, como tam-bém monitorizar ao longo do tempo o efeito da introdução de novas tecnologias ou mesmo de políticas de saúde.
Todas estas iniciativas irão finalmente isentar Portugal da necessidade de importar e extrapolar dados epidemiológicos e económicos inter-nacionais sobre as patologias reumáticas. A importância deste conhe-cimento autónomo não se cinge à conveniência académica. Cada vez mais as pessoas com responsabilidades de decisão no plano da saúde precisam de evidência de origem local. Necessitam de instruções sobre a população à qual reportam e sobre o efeito concreto das intervenções a que se propõem deliberar. Num contexto económico seriamente com-prometido, o SNS depara-se pois com a urgente necessidade em aplicar os recursos nas intervenções que se prognostiquem mais apropriadas, principalmente nas áreas terapêuticas mais afetadas do ponto de vista epidemiológico e económico, como é claramente o caso das DR. É neste contexto que surge a relevância em prover com dados nacionais aqueles que se propõem avaliar e decidir numa base fundamentada.
7. Conclusões
Este capítulo sobre o impacto económico das DR, não pretendeu fazer a revisão exaustiva de todos os estudos relevantes nesta área, até porque tal seria incomportável em tão pouco espaço disponível. Pretendeu an-tes dar uma visão global sobre esta relevante matéria, bem como alertar para os desafios com que atualmente nos deparamos. Parece-nos indis-cutível que as DR além de apresentarem uma elevada prevalência no
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seu todo, acarretam custos extremamente elevados para a sociedade. Este cenário, apesar de já ser suficientemente negativo, deverá agravar-se no futuro, principalmente devido ao envelhecimento da população e à entrada de novas tecnologias em saúde, que apesar de representarem boas notícias para os doentes, são simultaneamente ameaças à sustenta-bilidade do sector. Questões éticas à parte relacionadas com a equidade e a acessibilidade dos doentes à inovação, os decisores e, de modo geral, todos os atores da saúde em Portugal terão cada vez mais de obedecer a um rigoroso escrutínio técnico-científico antes de adotar qualquer me-dida ou intervenção. A urgência reformista do sector da saúde não de-verá nunca ser confundida com políticas precipitadas, sob o risco de se perpetrar o erro de poupar agora para pagar mais tarde. Neste contexto, a avaliação económica tenderá a ganhar maior protagonismo e neces-sariamente deverá alicerçar-se em evidência válida e robusta conectada à nossa realidade. Um vasto programa de investigação foi lançado re-centemente em Portugal na área das DR, com vista precisamente em providenciar os dados indispensáveis ao veredicto racional e sustenta-do. Este é um aspeto tão promissor quanto atual na área das DR. E é, na nossa opinião, somente dessa forma que se poderá enveredar num caminho de eficiência tão indispensável ao processo de racionalização dos recursos. Parece-nos pois que, no seio da atual crise económica, só este caminho permitirá aos doentes reumáticos portugueses continuar a receber o tratamento e os cuidados adequados à sua condição clínica.
Agradecimentos
Os Autores agradecem a colaboração da Professora Doutora Helena Canhão (Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa) e da Professora Doutora Céu Mateus (Escola Nacional de Saúde Pública – Universidade Nova de Lisboa) na revisão crítica do texto e dos conteú-dos apresentados.
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