PHR Personal Health Records - ubibliorum.ubi.pt

Mike de Almeida Marques

PHRPersonal Health Records

Universidade da Beira Interior

Departamento de Informática

Junho 2010

Mike de Almeida Marques

PHRPersonal Health Records

Dissertação submetida ao Departamento de Informática para avaliação

dos requisitos do grau de mestre em Engenharia Informática - Ramo Redes e Multimédia.

Orientado pelo Professor Doutor Pedro Araújo,

Professor Auxiliar do Departamento de Informática

da Universidade da Beira Interior, Covilhã, Portugal

Universidade da Beira Interior

Departamento de Informática

Junho 2010

Agradecimentos

Apesar da solidão que envolve qualquer trabalho de investigação, estes reúnem

o contributo de várias pessoas. Tenho a agradecer a essas pessoas pela ajuda

e disponibilidade ao longo destes muitos meses de elaboração desta dissertação

de Mestrado. Assim, começo por agradecer ao meu orientador, Professor Pedro

Araújo por todo o tempo, confiança, disponibilidade, sabedoria, orientação, apoio

e incentivo prestados.

Não posso, também, deixar de agradecer às pessoas mais importantes da minha

vida. À minha família, pais, amigos e namorada pelo apoio incondicional que

sempre me deram. Sei que estão orgulhosos de mim e todo este trabalho é dedicado

em grande parte a todos vós. Quero agradecer especialmente aos meus pais por

terem suportado os encargos dos meus estudos, e pela confiança que me incutiram

ao longo dos meus anos de vida e estudo.

Fica um agradecimento para os meus professores e colegas de curso que ao longo

do meu percurso me ajudaram e me transmitiram a sabedoria e os conhecimentos

que adquiri, sem os quais seria impossível a concretização desta dissertação.

Por último gostaria de agradecer a todos aqueles de alguma forma me foram

ajudando através de discussão e diálogo que desencadearam ideias ao longo de

todo este tempo de trabalho.

A todos, os meus sinceros agradecimentos.

iii

iv

Resumo

Nesta dissertação, pretende apresentar-se uma proposta baseada numa solução PHR

(PHR-Personal Health Records) para resolver os problemas inerentes à crescente

quantidade de informação de saúde que é gerada pelas instituições de saúde

relativamente a cada indivíduo de forma independente e dispersa gerando "ilhas de

informação" e "fragmentos de dados" [1].

O conceito PHR existe e tem potencial mas, as soluções desenvolvidas não

seguem directrizes comuns, não existindo consenso entre os desenvolvedores destas

soluções. Assim, é também objectivo deste trabalho apresentar uma lista de direc-

trizes a seguir pelas aplicações PHR. Estas directrizes abrangem essêncialmente

aspectos como o tipo de informações a ser contemplada, a segurança e confiden-

cialidade dos registos e operações sobre eles efectuadas, gestão de acessos, serviços

a disponibilizar e formas de acesso.

É pretendida também, a elaboração de uma proposta de implementação de PHR

global onde cada utente de um sistema de saúde, como o Sistema Nacional de

Saúde, tenha à disposição uma conta PHR num contexto regional ou nacional à qual

as instituições e profissionais de saúde tenham acesso. Como complemento prático

da dissertação, foi também desenvolvido um protótipo daquilo que poderá ser o

sistema pretendido e descrito no trabalho ou, pelo menos, uma primeira abordagem.

A elaboração desta dissertação, iniciou-se com a investigação dos conceitos em

redor do tema e das soluções já desenvolvidas para o mercado, sendo que, estas

aplicações irão servir de base para a concretização dos objectivos descritos. Este

trabalho resume os desenvolvimentos já efectuados nesta área de investigação,

descrevendo os problemas inerentes e os aspectos descurados.

v

vi

Abstract

In this dissertation, it is intended the presentation of a proposal solution based on

PHR (PHR - Personal Healt Records) to solve the problems inherent in growing

amount of health information that is generated by health agencies for each indi-

vidual on an independent and dispersed way which generates "information islands"

and "data fragments" [1].

The PHR concept exists and has potential, but the proposed solutions do not

follow common guidelines, there is no consensus between the developers of these

solutions. Thus, another objective of this work to prepare and submit a list of

guidelines / standards that must be followed by applications PHR. These guidelines

mainly cover aspects such as the type of information that must be met, the security

and confidentiality of records and operations performed on them, access manage-

ment, services and ways to provide access.

It is also intended to prepare a proposal to implement a comprehensive PHR

that each user of a health system, such as the National Health System will have

at its disposal a PHR account a context that may be regional or national to which

the institutions and health professionals may have access. To complement the

practical work, we will also develop a prototype of what may be the intended

system described in the work or, at least, a first approach.

The preparation of this work, began with the research of the concepts around

the subject and the solutions already developed for the market, being that these

applications will provide the basis for achieving the above objectives. This paper

summarizes the developments already made in this area of investigation, when

describing the problems and issues neglected.

vii

viii

Acrónimos

AAFP: American Academy of Family Physicians

AAMRL: American Association of Medical Record Librarians

AHIC: American Health Information Community

AHIMA: American Health Information Management Association

AJAX: Asynchronous Javascript And XML

AMRA: American Medical Record Association

ANSI: American National Standards Institute

ARLNA: Association of Record Librarians of North America

ASP: Active Server Pages

BD: Base de Dados

BOK: Body of Knowledge

DICOM: Digital Imaging Communications in Medicine

EHR: Elelectronic Health Record

ix

ePCI: Processo Clinico Individual Completo

eRPS: Registos Pessoais de Saúde Electrónicos

FORE: Foundation of Record Education

HIM: Health Information Management

HIPAA: Healthcare Insurance Portability and Acountability Act

HIT: Health Information Tecnology

HL7: Health Level Seven

HTML: Hyper Text Markup Language

IDE: Integrated Development Environment

IIS: Internet Information Services

IMC: Índice de Massa Corporal

OSI: Open Systems Interconnection

PHR: Personal Health Record

SGBD: Sistema de Gestão de Bases de Dados

SNS: Sistema Nacional de Saúde

UHR: Universal Health Record

XML: Extended Markup Language

x

Conteúdo

Conteúdo xi

Lista de Figuras xv

Lista de Tabelas xvii

1 Introdução 1

1.1 Objectivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

1.2 Motivação . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

1.3 Estrutura da dissertação . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

2 Termos, definições e conceitos 7

2.1 AHIMA - American Health Information Management Association . . 7

2.2 HL7 - Health Level 7 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

2.3 Markle Foundation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

2.4 AHIC - American Health Information Community . . . . . . . . . . . 9

2.5 HIM - Health Information Management . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

2.6 HIPAA - Healthcare Insurance Portability e Acountability Act . . . . 10

2.7 Registo de saúde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

2.8 Registo em suporte de papel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

2.9 Electronic Health Record - EHR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

2.10 Práticas utilizadas na gestão da informação de saúde . . . . . . . . . 13

2.11 Personal Health Record - PHR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

2.12 Tipos de PHR (plataformas) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

xi

2.13 Arquitecturas de PHR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

2.13.1 Modelo em que o indivíduo é o integrador . . . . . . . . . . . 24

2.13.2 Modelo com intermediário . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

2.13.3 Modelo com sistema de saúde integrado . . . . . . . . . . . . 28

2.14 Universal Health Record - UHR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

3 Análise das soluções existentes no mercado 31

3.1 MyMedicalRecords.com . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

3.1.1 Tabela de características . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

3.1.2 Acessos à conta MyMedicalRecords . . . . . . . . . . . . . . . 37

3.2 Medefile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39


3.2.2 DHP - Digital Health Profile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40

3.2.3 MedeVault . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40

3.2.4 MedeDrive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40

3.2.5 ECS - Emergency Call Service . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

3.3 MediKEEPER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42


3.4 PersonalMD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44


3.5 TeleMedical.com . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46


3.6 MyALERT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48


3.7 Google Health . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

3.7.0.1 Tabela de características . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

3.7.1 Ligação com outros serviços . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

3.7.1.1 Aplicações dedicadas á importação de registos médi-

cos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

xii

3.7.1.2 Aplicações dedicadas á exploração de medicamen-

tos e tratamentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56

3.7.1.3 Aplicações dedicadas á converção de registos em

papel para o formato digital . . . . . . . . . . . . . . 58

3.7.1.4 Aplicações dedicadas á prevenção e diagnóstico de

doenças . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58

3.7.1.5 Aplicações dedicadas á partilha de registos entre

utentes e/ou profissionais de saúde . . . . . . . . . . 60

3.8 Microsoft HealthVault . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62


3.8.1 Ligação com outros serviços . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64

3.9 O que temos em Portugal? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72

3.9.1 ePCI - Processo Clinico Individual Completo . . . . . . . . . . 73


3.9.2 Meu SAPO Saúde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76

3.9.2.1 Características e funcionalidades . . . . . . . . . . . 77

3.9.2.2 Escalabilidade e evolução no futuro . . . . . . . . . . 80


3.9.2.4 Apreciação geral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81

3.10 Visão geral sobre o PHR hoje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

3.10.1 Google Health Vs Microsoft HealthVault . . . . . . . . . . . . 83

3.10.2 Qual destas duas soluções é ideal? . . . . . . . . . . . . . . . . 85

3.10.3 Vantagens dos PHR actuais . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86

4 Proposta de solução 89

4.1 Análise das plataformas e soluções existentes . . . . . . . . . . . . . . 89

4.1.1 PHR baseado na Web . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89

4.1.2 PHR baseado em dispositivos móveis (Smart Phone) . . . . . 90

4.1.3 PHR baseado em suporte portátil (Pen, smart card, etc.) . . . 91

4.1.4 Qual a plataforma ideal para o PHR do futuro? . . . . . . . . 91

4.1.5 Qual a solução actual a tomar como referência? . . . . . . . . 91

xiii

4.2 Proposta de directrizes a seguir em PHR . . . . . . . . . . . . . . . . . 92

4.2.1 Legislação de segurança . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94

4.2.2 Directrizes/Normas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94

4.3 Proposta de solução: eRPS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98

4.3.1 Arquitectura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98

4.3.1.1 Modelo 3-Tier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98

4.3.1.2 Arquitectura (Arquitectura cliente-servidor orientada

para Web) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101

4.3.1.3 Acessibilidade ao eRPS . . . . . . . . . . . . . . . . . 102

4.3.1.4 Armazenamento de informação com o eRPS . . . . . 104

4.3.1.5 Troca de informação entre o eRPS e aplicações de

parceiros . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105

4.3.2 Integração com o Sistema Nacional de Saúde (SNS) . . . . . . 107

4.3.2.1 Arquitectura eRPS-SNS descentralizada . . . . . . . 108

4.3.2.2 Arquitectura eRPS-SNS semi-centralizada . . . . . . 110

4.3.2.3 Arquitectura eRPS-SNS centralizada . . . . . . . . . 111

4.4 Trabalho prático realizado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112

4.4.1 Ambiente, aplicações, ferramentas e frameworks utilizados . 112

4.4.2 Estruturação da informação e funcionamento da aplicação . . 114

4.4.3 A aplicação . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121

4.4.3.1 Login . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121

4.4.3.2 Perfil Geral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122

4.4.3.3 Condição, Medicação, Alergias, Procedimentos, Re-

sultados de testes, Imunizações e Seguros . . . . . . 124

4.4.3.4 Ficheiros e imagens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125

4.4.4 Resultados e trabalho a desenvolver . . . . . . . . . . . . . . . 126

5 Conclusões 129

Bibliografia 131

xiv

Lista de Figuras

2.1 Modelo em que o indivíduo é o integrador (adaptado [6]). . . . . . . 24

2.2 Modelo com vendedor integrador (adaptado [6]). . . . . . . . . . . . 26

2.3 Modelo com uso de apontadores (adaptado [6]). . . . . . . . . . . . . 27

2.4 Modelo com sistema de saúde integrado (adaptado [6]) . . . . . . . . 28

3.1 Interface geral do Google Health. Screenshot de [16] . . . . . . . . . . 50

3.2 Rede de serviços do Google Health, retirado dehttp://e-caremanagement.

com . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

3.3 Interface geral do MS HealthVault, retirado dehttp://www.hitsphere.

com . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63

3.4 Rede de serviços do MS HealthVault (retirado dehttp://www.aseantic.

com). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65

3.5 Interface geral do Meu SAPO Saúde. Screenshot de [20] . . . . . . . . 82

4.1 A confusão em torno do PHR (retiradodehttp://blog.myphysicaltherapyspace.

com). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92

4.2 Modelo 3-Tier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99

4.3 Arquitectura do eRPS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102

4.4 Acessibilidade ao eRPS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103

4.5 Armazenamento de informação com o eRPS . . . . . . . . . . . . . . 105

4.6 Rede de serviços do eRPS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107

4.7 Arquitectura eRPS-SNS Descentralizada . . . . . . . . . . . . . . . . . 109

4.8 Arquitectura eRPS-SNS Semi-Centralizada . . . . . . . . . . . . . . . 110

4.9 Arquitectura eRPS-SNS Centralizada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111

xv

http://e-caremanagement.com


http://www.hitsphere.com


http://www.aseantic.com


retirado de http://blog.myphysicaltherapyspace.com


4.10 Classe Utilizador. Gerado com MS Visual Studio . . . . . . . . . . . . 115

4.11 Classe Perfil Geral. Gerado com MS Visual Studio . . . . . . . . . . . 116

4.12 Classe Medicacao. Gerado com MS Visual Studio . . . . . . . . . . . 116

4.13 Classe Medicacao. Gerado com MS Visual Studio . . . . . . . . . . . 117

4.14 Classe Alergias. Gerado com MS Visual Studio . . . . . . . . . . . . . 117

4.15 Classe Procedimentos. Gerado com MS Visual Studio . . . . . . . . . 118

4.16 Classe ResultadosTestes. Gerado com MS Visual Studio . . . . . . . . 118

4.17 Classe Imunizacao. Gerado com MS Visual Studio . . . . . . . . . . . 119

4.18 Classe Seguros. Gerado com MS Visual Studio . . . . . . . . . . . . . 119

4.19 Classe FicheirosImagens. Gerado com MS Visual Studio . . . . . . . 120

4.20 Página de login. Screenshot do protótipo desenvolvido. . . . . . . . . 121

4.21 Perfil Geral. Screenshot do protótipo desenvolvido. . . . . . . . . . . 122

4.22 Página de edição do perfil. Screenshot do protótipo desenvolvido. . . 123

4.23 Condição. Screenshot do protótipo desenvolvido. . . . . . . . . . . . 124

4.24 Página de criação de registos de condições. Screenshot do protótipo

desenvolvido. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125

4.25 Página de upload de ficheiros e imagens. Screenshot do protótipo

desenvolvido. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126

xvi

Lista de Tabelas

2.1 Tabela de características das definições (adaptado [1]). *Legenda:

M1-Markle; A2-AHIMA; A3-AHIC; H4-HL7. . . . . . . . . . . . . . . 17

3.1 Tabela de características MyMedicalRecords.com [1], [10] . . . . . . . 37

3.2 Tabela de características Medefile [1], [11] . . . . . . . . . . . . . . . . 39

3.3 Tabela de características MediKEEPER [1], [12] . . . . . . . . . . . . . 43

3.4 Tabela de características PersonalMD [1], [13] . . . . . . . . . . . . . . 45

3.5 Tabela de características TeleMedical.com [1], [14] . . . . . . . . . . . 47

3.6 Tabela de características MyALERT [15] . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

3.7 Tabela de características Google Health [16] . . . . . . . . . . . . . . . 52

3.8 Tabela de características MS HealthVault (baseada em informação de

[17]). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64

3.9 Tabela de características ePCI [19] . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76

3.10 Tabela de características Meu SAPO Saúde. Baseda na informação de

[20] . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81

xvii

xviii

Capítulo 1

Introdução

Actualmente, em todo o mundo, os sistemas PHR são ainda usados por um numero

muito reduzido de pacientes. Mas, após acontecimentos trágicos é possível verificar-

se o quanto é que um sistema de PHR a funcionar a grande escala pode ser desejável.

Foi o caso dos Estados Unidos da América que em 2005 viu os furacões Katrina e Rita

destruir os registos de saúde em suporte papel armazenados em instituições e nas

casas de quem ficou desalojado e perdeu tudo. Como consequência, gerou-se um

cenário caótico em que milhares de pessoas procuraram atendimento médico por

todo o país sem ter em sua posse informações básicas de saúde tais como medições

ou dosagens medicamentosas, que são dados cruciais em situações de risco em que

o tempo de acesso a esses dados pode mesmo estabelecer a diferença entre a vida e a

morte. Foi assim, que depois de perceber os perigos a que estão expostos os registos

em papel que a AAFP em colaboração com a cidade de New Orleans e a Intel,

entre outros, criou o programa KatrinaHealth (http://www.katrinahealth.org)

com o objectivo de desenvolver rapidamente registos de saúde electrónicos para os

deslocados devido aos furacões [2].

Desde o lançamento do KatrinaHealth que outras organizações de saúde nos

Estados Unidos da América, nomeadamente a Medicare e Medicaid, começaram a

pensar na segurança, rapidez, portabilidade e privacidade que o PHR pode oferecer,

acelerando assim considerávelmente o desenvolvimento e utilização do PHR [2].

Actualmente, existem no sector privado, mais de 70 soluções de PHR disponíveis

comercialmente e este numero continua a subir.

1

http://www.katrinahealth.org

2 CAPÍTULO 1. INTRODUÇÃO

1.1 Objectivos

É objectivo desta dissertação, investigar e explorar todos os conceitos e posição

dos principais organismos que giram em torno da temática PHR, com o intuito de

fazer um levantamento do estado-da-arte para conhecer as várias vertentes das suas

possíveis utilizações e posta em prática. Assim sendo, foi elaborado um plano de

trabalho com as seguintes fases principais:

- Identificação do problema e investigação de todos os conceitos relacionados

com o PHR, assim como as instituições e autoridades de forma a poder

compreender o que é esperado de um PHR.

- Estudo e comparação das principais aplicações existentes no mercado com o

objectivo de perceber as vantagens e devantagens das suas implementações e

conhecer os vários modelos arquitecturais.

- Apresentação de directrizes e arquitecturas a seguir no futuro pelos desen-

volvedores de PHR e das possibilidades arquitecturais a seguir. Apresentar-

se-à também nesta fase uma proposta de PHR global com conexão a um

sistema de saúde como o Sistema Nacional de Saúde. Como complemento,

será desenvolvido um protótipo do que poderá exemplificar as bases do futuro

do PHR.

- No final de todo o desenvolvimento, será o momento de analisar o que o novo

modelo poderá trazer de novo (vantagens e problemas) comparando-o com as

aplicações existentes. Será também importante olhar para esta nova definição

com uma perspectiva futura do que poderá ser acrescentado ou melhorado

posteriormente.

Desta forma, todo o processo de investigação e implementação aborda o tema

tanto pela perspectiva presente como futura, pois só com base nestas comparações

será possível definir directrizes e traçar o perfil do sistema PHR com as caracterís-

ticas exigidas actualmente e para um futuro próximo.

1.2. MOTIVAÇÃO 3

1.2 Motivação

Porque definir, desenvolver e implementar PHR?

A ideia de guardarmos os nossos registos pessoais de saúde para facilitar o

acesso aos serviços de saúde e o funcionamento dos mesmos não é nova, pois todo

o utente tem em sua posse pelo menos um boletim de vacinas. Para além deste

tipo de registo a grande maioria das pessoas guarda algumas cópias de exames ou

outros episódios relacionados com a sua saúde pessoal, mas por mais preocupado

e empenhado que um indivíduo seja em guardar todos estes documentos, o seu

historial de saúde nunca é completo. Isto acontece também a nível institucional e

até dos próprios sistemas de saúde, em que cada instituição ou serviço de saúde

é completamente independente dos outros no que respeita à informação gerada,

já que não a partilham entre si gerando "ilhas de informação"[1] e "fragmentos de

dados"[1] que ficam soltos. Assim, a implementação de uma iniciativa destas

facilita em muito o uso e compreensão de todo o historial médico de um individuo

tanto por profissionais de saúde como pelo próprio utente. Mas, constata-se na

prática que apesar das suas evidentes vantagens, os sistemas existentes não são

suficientemente satisfatórios, principalmente no que diz respeito a integração com

os registos electrónicos de saúde (Electronic Health Records - EHR) e segurança na

sua utilização. Apesar destes problemas e da falta de adopção de uma arquitectura

consensual e directrizes comuns globais por parte dos desenvolvedores dos sistemas

PHR, as aplicações até hoje concebidas têm uma enorme relevância não só na

generalização deste novo conceito como também desempenham o papel de base de

estudo para uma arquitectura a pôr em prática num futuro que se espera próximo.

As evoluções tecnológicas foram sentidas também na área da saúde, contribuíndo

para a utilização de dados que proporcionaram o seu avanço em vários aspectos. É

de notar o acelerar da ciência médica no que diz respeito a investigação patológica,

o crescente aparecimento de meios complementares de diagnóstico ou o proces-

samento imagiológico. Também a própria Internet trouxe facilidades no sentido

da pesquisa por parte do cidadão comum com o objectivo de estar informado, em

como se manter saudável ou identificar sintomas que por vezes parecem inofensivos

mas que são indícios de que algo pode estar errado em relação á sua saúde. Mas

o contributo das novas tecnologias neste campo não ficou por aqui, os registos

médicos e clinícos relativos ao paciente também evoluíram. Assim, as informações


pessoais dos doentes geradas, deixaram de estar guardadas apenas na memória e

apontamentos do médico ou do próprio utente para passarem a ser armazenadas

em bases de dados de suporte electrónico.

É óbvio que se torna indispensável e prudente que cada indivíduo possua

registos legais relativos à sua saúde, sejam eles documentos avulsos em suporte

papel ou electrónicos. Mas, sem sombra de dúvida que seria muito mais prático

aceder a um sistema electrónico onde é possível encontrar um historial completo

e estruturalmente organizado segundo normas bem definidas. Assim, torna-se

evidente a necessidade de disponibilizar registos electrónicos de todo o historial

cliníco do utente, tendo ele próprio total controlo dos mesmos. Desta forma,

também oa profisionais de saúde vêm o seu trabalho facilitado e com maior eficácia,

podendo mesmo tornar-se crucial em casos de urgência, mas estes registos devem

ser seguros, fáceis de actualizar pelo seu detentor e também pelas instituições de

saúde a que recorra e de fácil acesso em qualquer momento e em qualquer lugar. Foi

com estes objectivos de centralização dos sistemas de saúde e unificação de registos

que surgiu o conceito de PHR.

1.3. ESTRUTURA DA DISSERTAÇÃO 5

1.3 Estrutura da dissertação

De seguida apresenta-se a estrutura desta dissertação, descrevendo de forma sucinta

o conteúdo de cada um dos capítulos.

Capítulo 1: Introdução. Aqui são descritos os objectivos, motivação e estrutura

da dissertação.

Capítulo 2: Termos, definições e conceitos. Neste capítulo foi feita investigação

sobre os termos, definições e conceitos que giram em torno da temática do PHR.

Referem-se também plataformas de suporte a estes sistemas e as organizações mais

influentes.

Capítulo 3: Análise das soluções existentes no mercado. Esta fase do trabalho

corresponde ao levantamento acerca do estado-da-arte com descrições particulares

das soluções mais importantes que surgiram no mercado nos últimos anos. Análise

do PHR em Portugal e dos passos dados. Comparação entre as duas aplicações

PHR mais populares da actualidade.

Capítulo 4: Proposta de solução. Apresenta-se neste capítulo uma proposta de

directrizes a ser tomada em conta na construção de PHRs e manutenção dos seus

registos. Foi efectuado o desenvolvimento prático de um protótipo com base na

proposta teórica apresentada.

Capítulo 5: Conclusões. Conclusões gerais acerca da actualidade do PHR.

Considerações acerca do trabalho prático desenvolvido e previsão acerca do que

se irá desenrolar tecnológica e políticamente num futuro próximo.


Capítulo 2

Termos, definições e conceitos

Antes de começar a referir e discutir o PHR, é conveniente dar uma vista de olhos

nas noções e definições básicas relacionadas com esta temática. Conveniente será

também, fazer referência às entidades mais importantes que estão envolvidas com

a evolução do PHR tal como a AHIMA, HL7, Markle Foundation e AHIC.

2.1 AHIMA - American Health Information Manage-

ment Association

A AHIMA conta com mais de oito décadas de história e o seu início remonta ao ano

de 1928, época em que o American College of Surgeons fundou a Association of

Record Librarians of North America (ARLNA) com o objectivo de criar e organizar

padrões na organização e gestão dos registos clínicos nos hospitais e outras insti-

tuições de saúde. Mas, esta organização esteve ao longo do tempo em constante

progressão relativamente á gestão de registos médicos, o que alegadamente explica

o facto de ter mudado de nome por três vezes ao longo da sua história. Primeiro

em 1938, quando se tornou na American Association of Medical Record Librarians

(AAMRL). Depois, em 1970 a associação tornou-se na American Medical Record

Association (AMRA). E finalmente, foi em 1991 que passou a ter a actual designação

de American Health Information Management Association (AHIMA) [7].

A associação AHIMA, criou ainda no ano de 1962 a Foundation of Record

Education (FORE) como sua própria subsidiária e beneficiária, sendo esta uma

entidade com carácter de beneficência e educacional. Inicialmente, o seu propósito

7

8 CAPÍTULO 2. TERMOS, DEFINIÇÕES E CONCEITOS

focava-se na angariação de livros para a biblioteca da AHIMA para que estes

estivessem disponíveis para os estudantes da área da gestão de registos médicos

designada por HIM - Health Information Management. Actualmente, esta fundação

tem por missão a regulação da área de desenvolvimento profissional e investigação

HIM e é reconhecida pela excelência na liderança de informação sobre saúde, política

, apoia a educação e investigação para a indústria da saúde e do público. A fundação

ainda efectua contribuições para a Body of Knowledge (BOK) e já conta com mais

de 53 mil artigos publicados [7].

Assim, a AHIMA concentra-se em apoiar os profissionais de saúde iniciantes,

actuando geralmente nos centros de arquivo médicos em hospitais de referência

de forma a proporcionar que as instituições de saúde prestem um bom serviço ao

consumidor [7].

É sabido que desde 2009, a associação conta com cercade 56.000 membros nos

Estados Unidos que se dividem pelas suas quatro distintas áreas de actuação. Estas

quatro áreas de actuação apresentam-se como sendo [7]:

- Gestão de registos de saúde (HIM - Health Information Management)

- Codificação da informação

- Análise de dados

- Privacidade

2.2 HL7 - Health Level 7

A HL7 é uma organização sem fins lucrativos fundada em 1987 acreditatada pela

ANSI, que se dedica à padronização e universalização da linguagem médica [8].

Curiosamente, o seu nome foi adoptado com referência à sétima camada do modelo

de comunicação em redes informáticas, o Modelo OSI. Esta correspondência prende-

se no facto de ser esta camada lógica do modelo OSI que desempenha o papel de

interface com o utilizador, permitindo a compreensão da informação apresentada

[8].

Como sabemos, a informação trocada entre instituições médicas por exemplo

acerca de pacientes, medicamentos ou pesquisas contém grande abundância de

2.3. MARKLE FOUNDATION 9

termos técnicos médicos. O objectivo da HL7 é eliminar a necessidade de conver-

sores para estes termos e standardizá-los facilitando a comunicação e compreensão

neste sector. Assim, a interoperabilidade entre instituições relativamente aos EHRs

melhora o atendimento, otimiza fluxos de trabalho, reduz ambiguidades e reforça

a transferência de conhecimentos entre todos [8].

2.3 Markle Foundation

A Markle Foundation nasceu para potencializare ajudar a dinamizar as tecnologia

da informação no sentido de resolver importantes necessidades públicas, principal-

mente nas áreas da saúde e da segurança nacional. Esta fundação pretende, com o

seu trabalho, melhorar a vida e o bem-estar dos cidadãos, dando especial atenção à

sua privacidade [24].

A Markle defende que a informação de saúde, considerada sensível, deve ser

acedida pelas pessoas certas e no momento certo, de forma a não comprometer a

proteção de privacidade do cidadão [24].

2.4 AHIC - American Health Information Community

A AHIC é um órgão consultivo federal norte-americano, nascido em 2005 à dis-

posição da Secretaria do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA. O

seu objectivo é a consultoria, promoção do desenvolvimento e adoção da tecnologia

de informação em saúde [25].

2.5 HIM - Health Information Management

A prática denominada por Gestão de Registos de Saúde (Health Information Man-

agement) tem os seus padrões de standardização criados com o surgimento da

AHIMA e engloba toda a manutenção e actualização de registos de saúde por

meios tradicionais e electrónicos em hospitais, centros clínicos, serviços de saúde,

companhias de seguros de saúde e outros serviços que prestam cuidados de saúde

[7]. Com o constante crescimento da área das tecnologias da informação, o uso de


ferramentas electrónicas é fulcral e facilita imenso processos de gestão de documen-

tos. Isto acontece também no mundo médico, já que esta é uma área que funciona

com base em muita documentação. Os processos tradicionais estão já desde há

algum tempo em fase de transição para uma gestão electrónica que se torna mais

eficiente com o uso dos registos de saúde electrónicos (Electronic Health Records -

EHR).

Este efeito é constatado principalmente nos Estados Unidos, onde o processa-

mento electrónico de registos pessoais de saúde está mais desenvolvido, e ferramen-

tas deste género são descritas pelos profissionais como fundamentais na prestação

de serviços de saúde incrementando a qualidade destes. Estes profissionais de

saúde manipulam dados de ordem clínica, epidemiológica, demográfica, de seguros

de saúde e até financeiros, o que exige um bom planeamento administrativo dos

planos e políticas de saúde, identificar necessidades futuras e actuais e ainda usar

os sistemas informáticos para recolha, armazenagem, uso e transmissão de dados

[1].

2.6 HIPAA - Healthcare Insurance Portability e Acount-

ability Act

A HIPAA é uma lei de direitos civis promulgada pelo Congresso Americano em 1996

e que entrou em vigor em 2003 [3]. Esta lei prevê regras de privacidade atribuindo

aos pacientes o direito de controlar quem tem acesso aos seus registos e informações

de saúde. Assim sendo, qualquer prestador de serviços clínicos ou seguradora é

obrigado a promover a segurança, protecção e privacidade destas informações sob

pena de enfrentar as sanções previstas pela HIPAA. Esta lei apenas é aplicada ás

empresas de saúde, seguradoras e centros de processamento de informações dos

EUA [3].

Nota:

Durante a investigação, verificou-se que em Portugal não existe legislação que diga

respeito especificamente á segurança e confidencialidade da informação pessoal

clínica em PHR. No entanto, verificou-se que existe legislação vigente que abrange

a informação de saúde de forma geral assegurando o direito ao respeito da confi-

dencialidade através das seguintes leis:

2.7. REGISTO DE SAÚDE 11

- Lei de Bases da Saúde, Lei n.o 48/90, de 24 de Agosto [4]

- Lei da Protecção de Dados Pessoais, Lei n.o 67/98, de 26 de Outubro [5]

2.7 Registo de saúde

Também designado de Registo ou Processo Clínico, um Registo de Saúde é o

conjunto de informações e dados recolhidos durante a vida de um indivíduo, que

foram sendo registados pelos vários serviços do sistema de saúde a que recorreu.

Por definição, um registo de saúde é algo pessoal, tornando-se assim propriedade

do utente e não do serviço de saúde [1].

Em Portugal, a legislação diz que "A informação de saúde, incluindo os dados

clínicos registados, resultados de análises e outros exames subsidiários, intervenções e

diagnósticos, é propriedade da pessoa, sendo as unidades do sistema de saúde os depositários

da informação, a qual não pode ser utilizada para outros fins que não os da prestação de

cuidados e a investigação em saúde e outros estabelecidos pela lei" [1]. Concluíndo a ideia

da legislação, podemos então dizer que os Registos de Saúde devem ser de fácil

acesso, edição e transporte por parte do seu proprietário, que é também dono do

seu processo clínico nas entidades que os compilam, devendo ter também acesso a

esse mesmo processo.

Segundo Stanley Joel Reiser - autor, especialista e investigador de ética em

medicina e professor de Humanidades e Tecnologia em Saúde da University of

Texas Health Science Center em Houston - os registos de saúde são gerados para

"recordar observações, informar outros, instruir alunos, adquirir conhecimento, monitorizar

performance e justificar intervenções", realçando assim a importância deste tipo de

informação tanto no âmbito do profissional de saúde como no âmbito do doente,

mas também foca o aspecto da investigação. É também nesse ambito que a legislação

desempanha um importante papel. Pois, os dados clínicos de alguém podem ser

usados com fins de investigação, mas as informações identificadoras do indivíduo

devem ser ocultadas.

Aos registos electrónicos gerados e compilados nas instituições dá-se a desig-

nação genérica de Electronic Health Record - EHR. Alguns preferem a designação

de Processo Electrónico.

É de tomar em conta que a definição de registo de saúde abrange os registos em


suporte de papel e também os registos electrónicos [1].

2.8 Registo em suporte de papel

Um registo em papel, tal como o nome indica, é um conjunto de anotações e exames

escritos ou impressos em papel. O papel traz uma série de inconvenientes, por

exemplo, ao nível da degradação natural do próprio material e das anotações nele

registadas, tenham elas sido impressas ou escritas á mão [1]. Para além disso,

os registos escritos á mão trazem sempre com eles o problema da possibilidade de

ilegibilidade ou má leitura de informação por parte de quem a lê devido ás variações

de caligrafia. E é de conhecimento comum que os médicos têm geralmente uma

caligrafia algo difícil de interpretar, que dá origem ao conhecido termo português

letra de médico.

Outros inconvenientes estão subjacentes, como a impossibilidade de alteração

dos dados já registados anteriormente que por consequência faz com que nova

informação tenha de ser adicionada aumentando o volume fisíco do registo. Quanto

mais volumoso, mais difícil se torna a sua consulta ou pesquisa mesmo que este-

jam organizados segundo critérios como datas ou tipo de registo [1]. A própria

segurança destes documentos também fica comprometida com a possibilidade do

fácil acesso aos arquivos ou quando circulam pela instituição de saúde á vista de

terceiros como por exemplo outros doentes, profissionais de saúde, administrativos

ou até visitantes.

2.9 Electronic Health Record - EHR

Os registos de saúde electrónicos são considerados como uma evolução da manutenção

de registos clínicos e de saúde. Os EHR são por um lado muito apoiados, mas por

outro olhados com alguma desconfiança não só pela comunidade médica profis-

sional mas também pelo público em simultâneo, originado alguma concernação e

discussão [1].

Um registo de saúde electrónico contém toda a informação desse mesmo registo

em suporte papel. Este tipo de registo surgiu com o objectivo de contornar os incon-

venientes logísticos e organizativos constantemente presentes em qualquer arquivo

2.10. PRÁTICAS UTILIZADAS NA GESTÃO DA INFORMAÇÃO DE SAÚDE 13

fisíco. Para além disso, possibilitam o armazenamento, introdução, consulta, edição

e ainda a partilha dos dados neles contidos [1].

2.10 Práticas utilizadas na gestão da informação de saúde

Saúde com qualidade e segurança exigem disponibilidade e qualidade dos registos

em qualquer momento de forma a possibilitar suporte ao paciente e á tomada de

decisões do sistema de saúde. Ainda não existe um consenso no que diz respeito

aos padrões documentais e conteúdos essênciais, mas a interligação destes dois

aspectos é fulcral para o futuro da qualidade dos serviços de gestão de informação

de saúde. Dito isto, denota-se que todas as fases do sistema de saúde devem ser

desempenhadas da melhor forma por cada um dos profissionais intervenientes

no processo para que a qualidade da informação registada seja a melhor, o que

requer um modelo de gestão de qualidade. A AHIMA define que existem quatro

processos-chave para um bom Modelo de Gestão de Qualidade [7]:

1. Aplicação (aplication) - a finalidade para a qual os dados são reúnidos ou

coleccionados.

2. Colecção (collection) - processos pelos quais a informação (registos) é reúnida.

3. Armazenamento (warehousing) - processos e sistemas utilizados para o ar-

mazenamento e manutenção dos dados.

4. Análise (analysis) - processo de compilação dos dados em informações uti-

lizadas para uma aplicação.

A AHIMA refere ainda que cada um destes processos-chave deve ser analisado

segundo os dez seguintes critérios [7]:

1. Precisão (accuracy) - Os dados são são corretos e são a informação representada

é válida.

2. Acessibilidade (accessibility) - Os dados devem ser de acesso fácil e acedidos

de forma legal (com permissões cedidas para tal).

3. Perceptibilidade (comprehensiveness) - Toda a informação necessária está

presente. Garantir que as limitações documentais estão previstas.


4. Consistência (consistency) - Os registos devem ser fiáveis, acessíveis e correc-

tamente visíveis em todos as aplicações.

5. Actualização (currency) - Os dados devem estar sempre atualizados. A

data funciona como um valor de referência e é considerado actual para um

ponto específico no tempo. Um dado está actualizado se for actual para um

detrminado ponto no tempo. Está desactualizado se foi actual em algum

ponto anterior no tempo, ou seja, incorrecto no presente.

6. Definição (Definition) - Devem ser dadas definições claras de forma a que

os utilizadores percebam o real significado da informação contida em deter-

minado registo. Assim, cada elemento deve ter um significado claro e com

valores aceitáveis (dentrp de parâmetros válidos).

7. Granularidade (granularity) - Os atributos e valores dos dados deve ser

definidos a um nível correcto de detalhe.

8. Precisão (precision) - Os valores dos dados deve ser grande o suficiente para

apoiar a aplicação ou processo.

9. Relevância (relevancy) - Os dados têm relevância para o desempenho do

processo ou nos propósitos para as quais foram recolhidos.

10. Temporalidade (timeliness) - A temporalidade é determinada pela forma como

os dados estão a ser utilizados e em que contexto contexto.

2.11 Personal Health Record - PHR

O termo "Registo Pessoal de Saúde", ou, Personal Health Record, não é recente.

O termo surge pela primeira vez em Junho de 1978 num artigo publicado pelo

PubMed. É também esta mesma entidade que verificou num estudo que a grande

maioria das publicações científicas em torno do tema PHR surgem apenas a partir

de 2000 [1].

"Um Registo Pessoal de Saúde é um recurso electrónico, universalmente disponível

e durante toda a vida, contém informação de saúde necessária para que os indivíduos

tomem decisões relativas ao seu estado de saúde. Os indivíduos são donos e gerem a

informação do seu PHR, a qual provém tanto dos prestadores de saúde como do próprio

2.11. PERSONAL HEALTH RECORD - PHR 15

indivíduo. O PHR é mantido num ambiente seguro e privado, sendo o indivíduo quem

determina os direitos de acesso. O PHR separa-se e não substitui o registo legal de qualquer

entidade prestadora de cuidados." [1] Esta é a definição da American Health Information

Management Association - AHIMA que é uma quase autoridade no que respeita

a ética e informação médica. Mas esta definição não é única, ainda não existe

consenso sobre todas as características que devem ser observadas por um PHR,

o que faz com que não exista um standard a ser seguido pelos desenvolvedores

deste tipo de sistemas, nomeadamente a nível de interface gráfica, portabilidade,

comunicação, etc [1]. Isto faz com que inúmeras questões estejam ainda em aberto

criando oportunidades de investigação.

A definição da AHIMA foi das primeiras a serem publicadas, e desde então,

outras entidades definiram o PHR de forma ligeiramente diferente. Mas todas todas

as definições que surgiram concordam em relação ao seguintes aspectos fulcrais [1]:

- o sistema é centrado no utente/doente

- suporte totlmente electrónico

- faz recolha e gestão dos dados tanto de saúde como de doença

Apesar disto, o conceito de PHR continua mal definido, até porque o termo

é aplicado tanto a sistemas electrónicos como em papel o que suscita algumas

duvídas apesar de nos últimos anos estar mais associado a sistemas electrónicos.

Esta associação faz todo o sentido, até porque o PHR em papel tem tendência a

desaparecer e a dar lugar aos sistemas electrónicos tal como em muitas outras áreas

[1].

É fácil confundir os termos PHR e EHR (electronic health register) mas eles não

são a mesma coisa, o PHR é um sistema de software construúdo com o intuito de

armazenar e gerir os EHR para utilização tanto dos profissionais de saúde como

dos próprios utentes. Os prestadores de saúde são legalmente obrigados a registar

os cuidados prestados, estas notas ou registos são os EHR, mas em nenhum país

por enquanto é obrigatório que o utente armazene as suas informações pessoais de

saúde num sistema PHR [1].

A Markle Foundation, a American Health Information Community (AHIC) e o

Health Level 7 (HL7) têm também, nestes ultímos anos, contribuído para a definição

de PHR. Apresentam-se na Tabela 1 as semelhanças e diferenças evidenciadas nas


definições destas quatro organizações, que foram publicadas pela própria Markle

Foundation num relatório de Julho de 2003, com o título "Markle Foundation Con-

necting for Health: A Public-Private Collaborative The Personal Health Working

Group"(PHWG) [1].

2.11. PERSONAL HEALTH RECORD - PHR 17

CARACTERÍSTICAS M1* A2* A3* H4*

CONTEÚDO

Informação de toda a vida X X X

Registos sumários e histórico de medicação X

Informação demográfica do detentor X

Informação de contacto X

Informação de seguros X

Conjunto comum de elementos de dados X X

Dados com termos e vocabulários standardizados X

FONTES

Permite ao paciente aprovar downloads do(s)

fornecedor(es) de informação para o PHR X X

Facilita elaboração de relatório de sintomas e

outras preocupações organizado cronológicamente X

CARACTERÍSTICAS

Não há uma definição standard ou

especificação funcional para caracterizar um PHR X

Um PHR deve ter integridade de dados:

a fonte e idadedos dados deve ser citada X X X

O paciente não pode alterar ou destruir

dados criados por outros sistemas X X

O paciente possui e gere a informação do PHR X

O consumidor e entidades autorizadas acedem

ao PHR em qualquer altura e em qualquer lugar X X

FUNÇÕES

Serve de recurso de informação de saúde para

ajuda nas decisões dos indivíduos X X

Captura, armazena e processa dados X X

Interacção com envolvidos nos cuidados de

saúde (marcar consultas, renovar prescrições, etc.) X X

CARACTERÍSTICAS TÉCNICAS

Mantém interoperabilidade entre PHR e EHR X X

Cumpre requisitos de interoperabilidade,

como os exigidos por organismos de certificação X X X

Tabela 2.1: Tabela de características das definições (adaptado [1]). *Legenda: M1-Markle;

A2-AHIMA; A3-AHIC; H4-HL7.


O aparecimento do PHR justifica-se com a necessidade da criação de um tipo de

registo electrónico de saúde que se diferencie dos restantes. Assim, deve oferecer a

possibilidade de suportar informação de várias fontes e ser gerido pelo seu próprio

detentor e podendo ainda servir de fonte de informação para outros registos. No

entanto, e após analizar a tabela anterior, foi possível concluir que se considera

actualmente que um bom sistema de PHR deverá possuir os atributos que se seguem

[1]:

- Cada indivíduo controla o seu PHR definindo que informações podem ser

vistas por quem.

- Contém informação registada ao longo de toda a vida.

- Contém informação de todos os prestadores de cuidados de saúde que o utente

consultou.

- São acessíveis em qualquer altura e qualquer lugar.

- São privados e seguros.

- São "transparentes", permitindo que os indivíduos vejam quem introduziu

cada registo, onde foi introduzido e quem o consultou.

- Permitem troca de informação com outros sistemas e profissionais de saúde.

No que diz respeito aos dados do paciente, defend-se que o PHR deverá conter

[1]:

- Informação de beneficiário de sistema de saúde;

- Dados sociais e demográficos;

- Contactos dos familiares, amigos ou médicos a informar em caso de urgência;

- Vinculações a seguros de saúde;

- Directivas avançadas de tratamento e vontades em caso de incapacidade (uso

em condições extremas, como suportes avançados de vida e condição de dador

de orgãos, bem como outras, como especificar tratamentos não aceites como

transfusões;

2.12. TIPOS DE PHR (PLATAFORMAS) 19

- Alergias e reacções adversas a fármacos;

- Medicação e dosagens;

- Doenças, consultas, exames, resultados de exames, ordens médicas e interna-

mentos hospitalares;

- Boletim de vacinas;

- Histórico de doenças familiar;

- Capacidade integrada de comunicação e relatório.

O PHR não substitui os procedimentos clínicos legais, oferece sim, aos profission-

ais de saúde a oportunidade de contribuir para o desenvolvimento destas novas

ferramentas que podem ser muito úteis. Por exemplo, os profissionais de saúde

poderão, através destes meios, oferecer a sua experiência a empresas e organizações

envolvidas na implementação do PHR, como por exemplo: sistemas de prestação de

cuidados de saúde, planos de saúde e instituições públicas ou privadas (hospitais,

clínicas, laboratórios, etc.) [1].

2.12 Tipos de PHR (plataformas)

Uma das principais características de qualquer plataforma de PHR é a forma

através da qual a informação registada é divulgada e acedida. Estas plataformas

podem incluir registos em papel, registos electrónicos, computadores e dispositivos

portáteis para acesso e disponibilização do serviço ou a Internet como meio de

acesso. Tal como qualquer área de desenvolvimento baseada nas novas tecnologias,

o PHR sofreu também ao longo destes anos de investigação mudanças naquilo

que deve ser e oferecer aos seus utilizadores [1]. Assim, surgiram tipos de PHR

diferentes. Inicialmente, o PHR era visto em suporte papel, mas a maior parte das

entidades envolvidas no apoio e desenvolvimeto do PHR consideram que o suporte

electrónico é o ideal devido às facilidades óbvias de utilização e processamento.

Assim contam-se actualmente 5 tipos de PHR [1]:

- PHR baseado suporte papel


- PHR baseado em PC (software instalado localmente)

- PHR baseado em suporte portátil (Pen, smart card, etc.)

- PHR basado na Web

- PHR baseado em dispositivos móveis (Smart Phone)

O PHR em suporte papel está definitivamente a caír em desuso e já não é consid-

erado uma alternativa válida nos dias que correm, o que é perfeitamente justificável

com a evolução tecnológica a que assistimos. Assim, os meios electrónicos que

estão ao dispor da maioria constituem a base perfeita para um sistema de PHR.

Até há relativamente pouco tempo, os sistemas baseados em software aliados a

suporte portátil eram considerados como a metodologia ideal, mas o PHR baseado

na web e/ou em dispositivos móveis será definitivamente o método mais actual

devido à expansão e globalização da internet que se acentuou nestes últimos anos,

permitindo a oferta de serviços que sirvam as necessidades e exigências actualmente

exigidas pelo público. Vamos então, de seguida, descrever e apontar as vantagens

e desvantagens das arquitecturas PHR existentes actualmente.

Em suporte papel

Com cada vez menos frequência mas como ainda acontece nos dias de hoje, muita

da informação pessoal relativa á saúde é registada e armazenada em formato papel.

Um bom exemplo disso são os relatórios de laboratório. O conjunto deste tipo de

documentos constitui o historial de saúde do indivíduo, o que pode ser considerado

um PHR em formato papel. Este é o método de mais baixo custo, fiável e acessível

e que evita a necessidade de um PC ou qualquer outro dispositivo electrónico para

acesso [1].

Por outro lado, o PHR em papel pode torna-se difícil de localizar, atualizar e

partilhar com os outros indivíduos estando sujeitos à perda e danos físicos, o que

pode ocorrer durante um desastre natural, tal como referido anteriormente com o

exemplo do furacão Katrina nos Estados Unidos.

Apesar de ter o mais baixo custo, este tipo de plataforma deixa muito a desejar

quando comparado com outras plataformas do tipo electrónico. Além do mais,

registos em papel podem sempre ser impressos a partir registos eletrónicos.

2.12. TIPOS DE PHR (PLATAFORMAS) 21

PHR baseado em PC (software instalado localmente)

Tal como o sugere a própria designação, neste tipo de PHR todos os dados do utente

e os seus registos de saúde são armazenados com base num software instalado num

PC. Uma forma mais simplista desta arquitectura seria a colecção de registos de

texto ordenados por data de forma a reconstituir todo o historial de saúde de saúde

do utente. Estes registos seriam criados num processador de texto normal de forma

a poderem ser impressos, copiados e partilhadas com outras pessoas que possuam

um software de processamento de texto que seja compatível. Mas este tipo de

abordagem deixaria muito a desejar, pois já há alguns anos que na medicina são

usados tipos de ficheiros criados especifícamente para esta área como é o caso dos

ficheiros DICOM (Digital Imaging and Communications in Medicine).

Geralmente, este tipo de PHR suporta funcionalidades de impressão, backup,

encriptação de dados e até a possibilidade de importar regitos de fontes externas

como laboratórios clínicos. Em sistemas dste tipo mais evoluídos pode existir a

possibilidade de partilha de registos com os prestadores de cuidados de saúde, a

cópia de informação para dispositivos móveis como dispositivos de armazenamento

USB (pen), smart cards, CD’s ou DVD’s [1].

O PHR baseado em PC tem a desvantagem de estar sujeito a danificação dos

dados ou do próprio hardware.

PHR baseado em suporte portátil (Pen, smart card, etc.)

Nesta arquitectura o dispositivo portátil necessita ser acedido comrecurso a um

PC através do software de gestão específico destes registos. Têm a vantagem de

os dispositivos móveis poderem ser partilhados com os prestadores de cuidados

de saúde de forma a que estes (assim como o próprio detentor) possam consultar,

imprimir, inserir, apagar, editar ou importar dados. Um dos grandes problemas são

os possíveis danos físicos dos dispositivos móveis ou das informações nele contidas

caso não existam backups, o que pode fácilmente suceder com o mais comum

dos utilizadores. Para além desta desvantagem podem surgir problemas ao nível

da compatibilidade com os equipamentos informáticos e/ou versões de software

usados nas instituições prestadoras de serviços de saúde dificultando ou mesmo

imposibilitando a leitura, manipulação ou actualização dos registos de saúde.


Baseado na Web

Este tipo de PHR também tem uma designação muito sugestiva, sendo que toda a

informação do utente e os seus registos pessoais de saúde são consultados e editados

num browser de internet, seja ele através de um computador pessoal ou de outro

dispositivo com acesso á Internet como por exemplo um SmartPhone. Neste tipo

de sistema, o acesso é efectuado através de uma Web Application (Rich Internet

Application - RIA) e os dados são armazenados na base de dados de um servidor

remoto.

O PHR baseado na Web permite realizar as mesmas tarefas possíveis no PHR

em suporte portátil (impressão, importação de dados de outros sistemas, partilha

de informação com prestadores de serviços de saúde, etc). Para além disso, pode

ainda suportar a integração com os suportes portáteis vistos no ponto anterior [1].

Contando com a presença global da Internet que se verifica hoje, a grande

vantagem do PHR baseado na Web é sem dúvida a acessibilidade ao sitema apartir

de qualquer computador com ligação à Internet e sem a necessidade de instalação de

qualquer software local adicional. A grande preocupação, centra-se na segurança

dos dados que estão sujeitos aos possíveis danos no servidor onde estão alojados

e nos acessos não autorizados. Os métodos de encriptação podem ser a melhor

forma de combater estes problemas, ou pelo menos minimizar estas preocupações

e consequências que daí podem advir.

Como consequência da globalização da Internet e por corresponder às necessi-

dades impostas pela fácil utilização e acesso exigidas pelos utilizadores de hoje, este

é o tipo de abordagem de PHR defendido pelas entidades envolvidas nesta área de

investigação [1].

PHR baseado em dispositivo portátil (Smart phone)

Este género é considerado por alguns como sendo mais um tipo de plataforma PHR,

mas pode dizer-se que o PHR baseado em dispositivo portátil do tipo Smart phone

ou Pocket PC na realidade não passa de um complemento de disponibilidade ou

acesso das plataformas PHR baseadas em Web. Mas este tipo de acesso é interessante

para o futuro, pois já um grande numero de utilizadores da Internet faz os seus

acessos a partir deste tipo de dispositivos e cada vez são mais as aplicações web que

2.13. ARQUITECTURAS DE PHR 23

contemplam uma correcta visualização para ecrãs de dispositivos com monitores

mais limitados como os dos telemóveis. Será este o maior desafio a considerar nesta

abordagem mais portátil.

2.13 Arquitecturas de PHR

Anteriormente verificámos que existem actualmente dois tipos de PHR electrónico.

Mas, tal como qualquer sistema informático de partilha e transferência de infor-

mação, um sistema de PHR deverá assentar numa determinada arquitectura que

permita estabelecer os fluxos de informação, neste caso, entre instituições de saúde

e utentes com uma coordenação que poderá ser [1], [6]:

- Institucional (ex.: hospital, clínica, etc.)

- Local (ex.: distrito, concelho)

- Regional (ex.: província, etc.)

- Nacional (ex.: lançamento por empresas particulares, Governo - Ministério da

saúde, parceria, etc.)

- Internacional (ex.: lançamento por empresas particulares, parcerias/acordos

governamentais, etc.)

Em regra geral, a implementação a nível institucional é feita com objectivos

experimentais para depois numa segunda fase se passar a uma implementação a

nível regional, nacional ou internacional. Um bom exemplo desta metodologia é o

Google Health, que iremos descrever em maior detalhe no próximo capítulo.

Um sistema PHR, funciona como integrador de informação, o que exije arquitec-

turas comunitárias que estabeleçam fluxos de informação entre utente e serviços ou

instituições.

Assim, constatam-se até agora caracterizados três diferentes modelos de fun-

cionamento principais, com dois sub-modelos no segundo [6]:

1. Modelo em que o indivíduo é o integrador

2. Modelo com intermediário


(a) Modelo com vendedor integrador

(b) Modelo com uso de apontadores

3. Modelo com sistema de saúde integrado

A principal questão a pôr na escolha de uma destas arquitecturas é: "Será

o próprio indivíduo a criar e manter o seu próprio PHR, ou as organizações

intermediárias que lhe permitem o acesso?"[6]

Vejamos então, de forma mais aprofundada, quais as características que cada

modelo oferece.

2.13.1 Modelo em que o indivíduo é o integrador

Esta, é uma arquitectura em que o utente pede as suas informações pessoais de

saúde às instituições prestadoras de serviços de saúde. Os registos são geridos e

actualizados pelas próprias instituições e organizados consoante as suas categorias.

Claramente, estes sistemas de PHR criam uma certa dificuldade no que diz respeito

ao manuseio e actualização de dados [6].

Figura 2.1: Modelo em que o indivíduo é o integrador (adaptado [6]).


2.13.2 Modelo com intermediário

Neste modelo existe um intermediário que ajuda a recolher e organizar toda a

informação dos regitos. É de focar que, ao contrário da arquitectura anterior, este

modelo permite uma troca de informação que é bidireccional. Devido à existência

de uma terceira entidade, a segurança dos dados diminui, pois esta constitui mais

um possível ponto de acessos não autorizados. São consideráveis duas vertentes

deste tipo de arquitectura [6]:

- Modelo com vendedor integrador

- Modelo com uso de apontadores

Modelo com vendedor integrador

Como é possível observar mais abaixo na figura 2, nesta sub-arquitectura, o próprio

fornecedor do serviço integra o modelo. Assim, quando o utente consulta os

seus registos, é estabelecida ligação com o sistema central para onde estes são

transmitidos pelos vários pontos de emissão e vice-versa. Os pontos de emissão

são as várias entidades fornecedoras de serviços de saúde como a farmácia, o

consultório médico ou até o laboratório de análises. Entidades como uma farmácia

ou um especialista podem pedir relatórios de PHR, desde que o seu detentor o

permita [6].


Figura 2.2: Modelo com vendedor integrador (adaptado [6]).

Modelo com uso de apontadores

Esta sub-arquitectura com uso de apontadores, surge como sendo uma alternativa

ao modelo central (sub-arquitectura anterior), em que a entidade fornecedora do

serviço estabelece um repositório de dados para cada utente e um sistema de

comunicação entre todas as fontes de informação (apontadores de dados). Os

relatórios são criados sob pedido ou automaticamente, mas, a informação usada

não é guardada no sistema que apenas serve para estabelecer comunicação [6].

Devido ás diferenças entre sistemas e bases de dados, geralmente, neste tipo de

arquitecturas, a comunicação ou trocas de informação são efectuadas com base no

encapsulamento de dados XML.


Figura 2.3: Modelo com uso de apontadores (adaptado [6]).


2.13.3 Modelo com sistema de saúde integrado

Por último, este modelo propõe um sistema de informação fechado que é o ideal

para integrar todo um sistema de saúde (ex: o sistema de saúde nacional) ou uma

instituição de prestação de serviços de saúde (ex: um hospital ou clínica que integre

uma componente PHR). Um PHR construído nesta base deve estar habilitado a

desempenhar todas as tarefas de prestação dos vários serviços de saúde assim como

pagamentos desses mesmos serviços. Assim existe todo um conjunto ou sistema de

informação fechado constituído por diferentes fontes de informação (subconjuntos)

que são consultáveis e editáveis isoladamente uns dos outros [6].

Figura 2.4: Modelo com sistema de saúde integrado (adaptado [6])

2.14. UNIVERSAL HEALTH RECORD - UHR 29

2.14 Universal Health Record - UHR

Desde meados de Março de 2010 que um novo conceito tem vindo a ser discutido

na Web, o Universal Health Record. O UHR é um projecto ainda com muito

pouca informação pública ao dispor, mas sabe-se que é visto como um conceito

que pretende formar um histórico (ou conjunto de informação) de saúde centrado

e controlado pelo próprio paciente, que pode ser partilhado de forma granular com

prestadores de cuidados de saúde e na direcção do paciente. Este, é um projecto a ser

desenvolvido com base em contribuições tecnológicas "open source"e dos próprios

desenvolvedores, sempre com o ojectivo de proporcionar ao paciente privacidade

e controlo das suas informações de saúde privadas (Private Health Information -

PHI).

Prevê-se que a implementação com abordagem "open source"traria benefícios

tanto para os profissioanis de saúde como pacientes, incluindo soluções para os

actuais problemas verificados como a criação/actualização de registos de saúde,

permitindo o controlo do paciente sobre apartilha granular de PHI, e apoiar a

interoperabilidade e a efetiva colaboração dos pacientes e médicos em diferentes

plataformas de EHR/PHR.


Capítulo 3

Análise das soluções existentes no

mercado

Sendo esta uma área em constante desenvolvimento que já conta com cerca de quase

doze anos de investigação, muitas foram as soluções desenvolvidas segundo difer-

entes arquitecturas e objectivos funcionais que se foram desenvolvendo à medida

das evoluções tecnológicas (como a globalização da Internet) e as necessidades e

exigências dos potênciais utilizadores [1], [9].

Verificámos assim que, entre 1999 e 2007, os principais desafios que se propunham

em torno do PHR pelos consumidores, comunidade médica e serviços de saúde eram

[9]:

- A segurança na autenticação das contas PHR;

- A segurança dos mecanismos de partilha de EHRs;

- A segurança da partilha de mensagens entre paciente e profissional de saúde;

- Os mecanismos de acesso que gerem o que pode ser partilhado, modificado e

por quem;

- Definir se o paciente tem acesso a registos sensíveis, como por exemplo

resultados de exames laboratoriais;

Hoje, verificamos que todos estes desafios foram superados, soluções surgiram

com a chegada ao mercado de novas aplicações. Os mecanismos de autenticação

31

32 CAPÍTULO 3. ANÁLISE DAS SOLUÇÕES EXISTENTES NO MERCADO

são bastante fiáveis usando sistemas já comprovados como o os sistemas de au-

tenticação da Google (Google ID) ou da Microsoft (Windows Live ID) [16], [17].

As técnicas de segurança de partilha de informação e mensagens com base na

Internet também evoluiram até ao ponto a que assistimos hoje tornando-se banal.

Quanto ás permissões de acesso a informação, com o desenvolvimento das soluções

PHR que surgiram durante este espaço de tempo algumas linhas foram traçadas

e tomadas como modelo, mas sem um consenso comum assumido por parte dos

desenvolvedores.

Durante esta fase de investigação foram encontradas várias soluções tanto na

plataforma baseada em papel como na plataforma baseada em software ou na web.

Mas, como poderemos constatar mais á frente, as soluções baseadas na web são

substancialmente, e cada vez mais numerosas por razões óbvias, pois as aplicações

online e soluções web são as mais procuradas em todos os sectores, tenham eles

propósitos pessoais, empresariais, sociais, etc.

Segue-se uma lista com a maioria das soluções de PHR em voga actualmente

neste mercado e divulgados pela fundação AHIMA que como referido inicialmente

assume posição de entidade reguladora nos EUA [21]. Vejamos então esta lista

agrupando as soluções por plataforma.

- Soluções baseadas em papel [21]:

• Compiling Your Family Health History

• HealtheTracks

• HealthNote

• Jakoter Health Organizer

• Merck Source

• MyPHR.com

• MyPRO Medical-Health Records Organizer

• Organized Solutions

• People Chart

• So Tell Me Medical Organizer

33

- Soluções baseadas em software [21]:

• Bartlett, http://www.pehrtech.com/

• CheckUp, http://www.checkupsoftware.com/

• ER Card, http://www.er-card.com/

• Health File, http://www.wakefieldsoft.com/healthfile

• Health Minder, http://www.health-minder.com/

• Health Profiler, http://www.healthprofiler.com/

• HealthFrame, http://www.healthframe.com/

• iPHER, http://www.myipher.com/

• Just In Case, http://www.jic-software.com/

• LifeNet, http://www.lifenetcard.com/

• LifeSpan, http://www.lifespancm.com/

• Med-InfoChipTM, http://www.medinfochip.com/

• MedKey, http://www.medkey.com/

• My Family Health Portrait, http://www.hhs.gov/familyhistory/

• My MedicalCD, http://www.mymedicalcd.com/

• MyMeds, http://www.my-meds.com/

• MyPRO Medical-Health Records Organizer, http://www.organizedrecords.

com

• Organized Solutions, http://www.organizedsolutionsllc.com/

• People Chart, http://www.peoplechart.com/public/index.htm

• ProfileMD, http://www.e-medtools.com/profilemd.html

• Synchart, http://www.synchart.com/

• The World Medical Card, http://www.world-medical-center.com/

• VitalKey, http://www.vitalkey.com/

- Soluções baseadas na Web [21]:

• MyMedicalRecords.com, http://www.mymedicalrecords.com/

http://www.pehrtech.com/

http://www.checkupsoftware.com/

http://www.er-card.com/

http://www.wakefieldsoft.com/healthfile

http://www.health-minder.com/

http://www.healthprofiler.com/

http://www.healthframe.com/

http://www.myipher.com/

http://www.jic-software.com/

http://www.lifenetcard.com/

http://www.lifespancm.com/

http://www.medinfochip.com/

http://www.medkey.com/

http://www.hhs.gov/familyhistory/

http://www.mymedicalcd.com/

http://www.my-meds.com/

http://www.organizedrecords.com

http://www.organizedrecords.com

http://www.organizedsolutionsllc.com/

http://www.peoplechart.com/public/index.htm

http://www.e-medtools.com/profilemd.html

http://www.synchart.com/

http://www.world-medical-center.com/

http://www.vitalkey.com/

http://www.mymedicalrecords.com/


• Medefile, http://www.medefile.com/

• MediKeeper, http://www.medikeeper.com/

• Personal MD, http://www.personalmd.com/

• Telemedical.com, http://www.telemedical.com/

• Google Health, http://www.google.com/health

• Microsoft Health Vault, http://www.healthvault.com/

• A Smart PHR, http://www.thesmartphr.com/

• AboutMyHealth, http://www.thesmartphr.com/

• AccessMyRecords, http://www.accessmyrecords.com/

• ActivePHR, https://www.activehealthphr.net/dtc/

• AMESMyFile, http://www.amesmyfile.com/

• CapMed icePHR Mobile, https://www.icephr.com/

• CapMedPHR, https://www.myphrinfo.com/

• Caregiver Alliance Web Services, http://www.caregiveralliance.com/

• CrisisID, http://www.crisisid.com/

• dLife, http://www.dlife.com/

• Dr. I-Net, http://www.drinet.com/

• DrGlobe.com, http://www.drglobe.com/

• EMRy STICK, http://www.emrystick.com/

• ER-IDcard, https://secure.er-idcard.com/

• Full Circle Registry, http://www.fullcircleregistry.com/

• GlobalPatientRecord, http://www.globalpatientrecord.com/

• Good Health Network, http://www.ghnetwork.com/

• Health Records Online, http://www.healthrecordsonline.com/

Muitas outras soluções baseadas na Web foram encontradas, uma lista mais completa

pode ser consultada em [21].

http://www.medefile.com/

http://www.medikeeper.com/

http://www.personalmd.com/

http://www.telemedical.com/

http://www.google.com/health

http://www.healthvault.com/

http://www.thesmartphr.com/

http://www.thesmartphr.com/

http://www.accessmyrecords.com/

https://www.activehealthphr.net/dtc/

http://www.amesmyfile.com/

https://www.icephr.com/

https://www.myphrinfo.com/

http://www.caregiveralliance.com/

http://www.crisisid.com/

http://www.dlife.com/

http://www.drinet.com/

http://www.drglobe.com/

http://www.emrystick.com/

https://secure.er-idcard.com/

http://www.fullcircleregistry.com/

http://www.globalpatientrecord.com/

http://www.ghnetwork.com/

http://www.healthrecordsonline.com/

35

De forma a melhor entender e perceber estas exigências, surge a necessidade

de efectuar uma análise ao mercado do PHR com o objectivo de estudar por-

menorizadamente cada uma das aplicações mais populares e perceber as razões do

seu sucesso tanto no seio da comunidade médica como por parte dos utilizadores [1],

[21]. Ao analisar o mercado das soluções PHR, foram identificadas as 10 aplicações

de maior destaque. Neste processo foi possível verificar que todas estas soluções

são absolutamente independentes e que 7 delas seguem uma arquitectura web e as

restantes 3 são baseadas em suporte informático portátil.

- Soluções baseadas na Web:

• Google Health

• Microsoft HealthVault

• MyMedicalRecords.com

• Medefile

• MediKEEPER

• PersonalMD

• TeleMedical.com

- Soluções baseadas em suporte informático portátil:

• CAPMed

• Records For Living

• HealthFolio

Pelas razões óbvias a que actualmente assistimos, as aplicações baseadas na web

são as soluções mais procuradas em todos os sectores e claramente que o consumidor

de sistemas PHR procura ele também este tipo de solução devido a razões de

comodidade e acessibilidade. Assim sendo, daqui em diante a pesquisa será

centrada nas soluções baseadas na web. Então, chega agora a altura de aprofundar

a pesquisa visitando os respectivos web sites com o intuíto de recolher informação

e características de cada uma delas para estabelecer bases de comparação.

Como veremos a seguir, apesar de terem características díspares, algumas destas

soluções oferecem um conjunto de funcionalidades que corresponde à maioria das


exigências básicas para um bom PHR, mesmo apesar de algumas falhas poderem

ser apontadas. São estas falhas que impedem que estas aplicações existentes no

mercado sejam consideradas pouco maduras. O formato Web é, como foi referido

anteriormente, o modelo arquitectural mais adequado aos dias que correm, não só

devido à prática comum do uso da internet por parte dos cidadãos, mas também por

ser o mais consensual entre as entidades que actualmente contribuem, investigam

e estão por trás do desenvolvimento do PHR, mesmo apesar das questões de

segurança que surgem neste modelo em relação a informação, comunicação com

base em normas e respeito pela snormas HIPAA. Assim, o estudo das soluções PHR

existentes foi focado apenas nas aplicações que funcionam nesta base, apresentando

os resultados obtidos a seguir.

3.1. MYMEDICALRECORDS.COM 37

3.1 MyMedicalRecords.com

3.1.1 Tabela de características

Suporte informático portátil

Respeito pelas directivas da HIPPA X

Confidencialidade X

Integridade X

Disponibilidade X

Alergias e reacções adversas a fármacos X

Medicação X

Doenças e internamento hospitalar X

Consultas e outros procedimentos X

Boletim de vacinas X

Resultados de exames em laboratório X

História familiar X

A própria pessoa possui e gere a informação do PHR

Acesso a recursos de conhecimento

Tabela 3.1: Tabela de características MyMedicalRecords.com [1], [10]

O MyMedicalRecords é um dos PHR baseados na Web de maior preferência por

parte dos consumidores americanos. Para além das funcionalidades habituais de

um PHR como a adição, edição e remoção de registos de saúde, o MyMedicalRecords

conta com algumas características interessantes como o acesso por parte do utente à

sua conta através de um número de telefone pessoal, a notificação via email relativa

à adição de novos registos, ferramentas de gestão de saúde que podem gerar alertas

acerca do cruzamento de medicamentos e um calendário que permite a criação

de lembretes para assinalar, por exemplo, uma consulta ou qualquer outro evento

relacionado com a saúde do utente [1], [10].

3.1.2 Acessos à conta MyMedicalRecords

O MyMedicalRecords permite aos seus utilizadores entrarem nas suas respectivas

contas através do método de acesso clássico que pode ser encontrado em qualquer


sistema/aplicação web, ou seja, autenticação via browser por confirmação de user-

name e password. Mas, como foi referido anteriormente, este PHR dispõe também

de um acesso via telefone sem a necessidade de autenticação num PC. Este método

funciona através de um número de telefone denominado de Lifeline que é criado e

fornecido aquando da criação da conta MyMedicalRecords e que servirá de ID de

utilizador. Com este tipo de acesso é possível o utente enviar documentos via fax

por forma a estes registos ficarem disponíveis na conta. Se o utente o desejar, pode

fornecer o Lifeline ao seu médico ou outros prestadores de cuidados de saúde de

forma a que estes também possam depositar registos médicos (como por exemplo

resultados de exames) via fax na sua conta ou deixar mensagens de voz [10].

Este PHR está preparado com um "Emergency Log-in Button"[10] através do qual

é possível aceder a informações que podem ser decisivas na actuação e tomadas de

decisão dos profissionais de saúde em situações de emergência em que o utente está

impossibilitado de comunicar. Com este sistema, os médicos podem tomar con-

hecimento de alergias, receitas e antecedentes médicos - informações consideradas

críticas que podem ajudar a salvar vidas [10].

3.2. MEDEFILE 39

3.2 Medefile


Suporte informático portátil X


Confidencialidade X

Integridade X

Disponibilidade X


Medicação X








Tabela 3.2: Tabela de características Medefile [1], [11]

Segundo a informação disponibilizada no site, o sistema MedeFile reúne e

armazena cópias de documentos gerados pelas instituições de saúde (hospitais,

clínicas, consultórios, etc) proporcionando disponibilidade e um fácil acesso ao seu

detentor 24 horas por dia e 7 dias. Naturalmente, visto seguir uma arquitectura

Web, o sistema está acessível a partir de qualquer lugar do mundo. Todos os

dados e registos pessoais são controlados unica e exclusivamente pelo seu detentor,

mantendo sigilo absoluto não havendo possibilidade de partilhar informação com

outros utilizadores do sistema [11].

O MedeFile subdivide-se em 4 módulos básicos [11]:

1. DHP - Digital Health Profile

2. MedeVault

3. MedeDrive


4. ECS - Emergency Call Service (Serviço de Chamada de Emergência da Mede-

File)

3.2.2 DHP - Digital Health Profile

O DHP é o perfil digital de saúde desenvolvido por médicos e especialistas desta àrea

que colaboraram com a MedeFile que permite ao utilizador registar o seu historial

médico pessoal e também familiar. O perfil digital de saúde permite organizar,

gerir e criar um resumo digital do historial de saúde que está ao acesso tanto do

próprio detentor como dos profissionais de saúde, possibilitando também o registo

de informação relativa a alergias, medicamentos, reações adversas, o tipo de sangue

e quaisquer informações adicionais que possam ser relevantes para os médicos ou

outros profissionais de saúde possibilitando uma intervenção mais eficaz sendo que

este pode ser um bom método para a redução do erro médico [11].

3.2.3 MedeVault

O MedeVault é o mecanismo de segurança do MedeFile que consiste num repositório

digital de ficheiros permitindo acesso em qualquer altura e em qualquer lugar

usando recentes tecnologias segurança e registando todos os acessos e operações

efectuados na conta do utilizador num ficheiro de log. Este ficheiro está sempre

disponível para consulta [11].

3.2.4 MedeDrive

O MedeDrive consiste numa simples pen USB concebida para possibilitar o uti-

lizador carregar toda a sua informação de saúde registada na sua conta MedeFile,

permitindo a actualização dos dados a qualquer momento apartir do site. Deste

modo, o sistema MedeFile suporta um modo de acesso a toda a informação do

utente em caso de uma eventual emergência médica/hospitalar ou em caso de, por

alguma eventualidade, o computador mais próximo estar sem conexão à Internet.

A utilização deste dispositivo não requer a instalação prévia de qualquer software

específico, podendo ser ligado directamente à porta USB de qualquer PC, oferecendo

a vantagem de poder ajudar a salvar vidas de forma extremamente rápida e

3.2. MEDEFILE 41

eficaz através do acesso directo a dados de saúde relevantes sem necessidade de

autenticação. Os restantes dados e registos, apenas podem ser consultados mediante

autenticação prévia [11].

3.2.5 ECS - Emergency Call Service

Cada registo do MedFile dispõe de uma lista de contactos na qual o utente pode e

deve inserir o contacto das pessoas que lhe são mais próximas, como por exemplo

familiares (pais, filhos, etc), amigos chegados ou até mesmo o médico de família.

Assim, o ECS consiste no Serviço de Chamada de Emergência disponibilizado pelo

MedFile, e tem como objectivo a notificação das pessoas registadas nesta lista de

contactos em caso de emergência. Um serviço deste género pode tornar-se muito

útil no caso de alguém ficar doente ou ferido num acidente em plena viagem,

garantindo três aspectos fundamentais neste tipo de situações [11]:

- Quem vai notificar as pessoas mais chegadas;

- Como saber quem contactar;

- Como ter certeza de que foram contactadas.

Com este serviço, o PHR da MedFile garante a notificação dos contactos pré-

selecionados em caso de emergência médica sem que o utente precise de se preocu-

par com isso.


3.3 MediKEEPER

O MediKEEPER é um projecto financiado exclusivamente pela MediKeeper Inc.,

uma empresa privada norte-americana sedeada em San Diego na Califórnia. A

MediKeeper Inc. é uma empresa líder em soluções tecnológicas voltadas para a

saúde e bem-estar em ambientes empresariais, fundada em Junho de 2003 e tem

uma filial a operar em Honolulu no Havai, a Personal Health Labs, que se dedica

ao desenvolvimento de tecnologia de ponta de saúde pessoal. Esta empresa foi

criada por George Schwartzman - executivo de vendas médico e empresário, Bruce

Tarzy - empresário aposentado e Ryan Tarzy - especialista em saúde [12]. Os seus

clientes são essencialmente empresas públicas e privadas e trabalham directamente

com prestadores de serviços de saúde e bem-estar [12].

O MediKEEPER é uma aplicação PHR Web lançada em Novembro de 2004

centrada no utilizador que oferece serviços e ferramentas de gestão de saúde que

têm como objectivo envolver o utente na sua saúde ajudando-o a geri-la e controlá-la

por si próprio [12].

3.3. MEDIKEEPER 43




Confidencialidade X

Integridade X

Disponibilidade X


Medicação X



Boletim de vacinas

Resultados de exames em laboratório




Tabela 3.3: Tabela de características MediKEEPER [1], [12]


3.4 PersonalMD

O PersonalMD é um sistema PHR online não-gratuíto que oferece várias ferramentas

de gestão de registos pessoais de saúde de referência que podem ser bastante úteis

em qualquer PHR. Destas ferramentas destacam-se [13]:

- Um configurador de lembretes de medicação;

- Uma ferramenta de análise de interação medicamentosa;

- Um cartão de impressão de dados em caso de emergência;

- Um contacto telefónico de emergência disponível 24 horas por dia.

Entre estas ferramentas de destaque, o PersonalMD ainda conta com serviços de

gestão de registos médicos e de promoção de hábitos saudáveis (nutrição, exercício

físico, etc.). Sendo este um serviço não-gratuíto que dá garantias de segurança

e fiabilidade dos seus serviços, apenas permite aos utilizadores a visualização

das informação da sua conta mediante regularização dos respectivos pagamentos.

Numa situação de precalço relativa ao pagamento (por exemplo esquecimento),

ao surgir uma emergência e havendo desactualização ou ausência do cartão de

impressão, isto pode causar grandes transtornos ao utilizador e ter consequências

na sua própria saúde [13].

3.4. PERSONALMD 45



Respeito pelas directivas da HIPPA

Confidencialidade X

Integridade X

Disponibilidade X


Medicação X

Doenças e internamento hospitalar

Consultas e outros procedimentos





Acesso a recursos de conhecimento X

Tabela 3.4: Tabela de características PersonalMD [1], [13]


3.5 TeleMedical.com

O portal de saúde Telemedical.com foi desenvolvido pela San Diego Digital Media

Inc. Esta empresa foi fundada por Foster Carr pelo qual é presidida. Esta empresa

é uma empresa virtual, apesar de, tal como qualquer outra, também ter accionistas,

trabalhadores contratados, fornecedores e parcerias de outsourcing [14].

O Telemedical.com é um projecto pioneiro na área do PHR que nasceu em

Novembro de 1994 com o objectivo de ser um sistema PHR de baixo custo. Desde

então, tem sido aperfeiçoado e adaptado ás necessidades exigidas com o passar

do tempo. Foi o primeiro PHR orientado para a Web criado, o que trouxe ideias

completamente inovadoras no que diz respeito a serviços de saúde e á própria

medicina na altura. Foi com o Telemedical.com que o PHR Web apareceu e se deu

a conhecer um novo paradigma na prestação de cuidados de saúde através do uso

das potencialidades das tecnologias de comunicação como a Internet, que eram algo

desconhecidas em 1994 [14].

Este é também um PHR que disponibiliza recursos para que o utilizador possa

gerir a sua própria saúde e necessidades médicas, acesso a serviços online de

diagnóstico e prescrição. Tudo isto, contribuindo para a redução de custos e

melhoria da qualidade dos cuidados de saúde [14].

3.5. TELEMEDICAL.COM 47




Confidencialidade X

Integridade X

Disponibilidade X


Medicação X





História familiar



Tabela 3.5: Tabela de características TeleMedical.com [1], [14]


3.6 MyALERT

O MyALERT é um serviço online não-gratuito, disponível não só em Portugal mas

também nos outros países da União Europeia e nos Estados Unidos da América.

Foi desenvolvido pela ALERT Life Sciences Computing, S.A. e pertence ao grupo

dos PHR com arquitectura baseada na Web permitindo ao cidadão construir o seu

"Processo Clínico Electrónico Pessoal"[15] via browser exigindo apenas uma ligação

á Internet. Esta solução possibilita organizar, manter e gerir fácilmente registos

clínicos electrónico funcionando como um repositório online de informação acerca

da saúde e historial médico pessoal já que tem a possibilidade de conter informação

passada e presente [15].

É um produto comercial que permite ao cidadão participar de forma activa

na documentação da sua saúde podendo inserir e editar os dados habituais em

qualquer PHR como [15]:

- Problemas de saúde

- Alergias

- Resultados de análises

- Medicação

- Vacinação

Vantagens e características do MyALERT [15]:

- Acesso a qualquer hora e em qualquer local (Arquitectura Web)

- Configuração de alertas de e-mail para relembrar consultas ou medicação a

tomar.

- Ferramentas de monitorização de aspectos relacionados com a saúde e qual-

idade de vida como hábitos alimentares, prática de exercício físico, horas de

sono, consumo de álcool ou tabaco.

- Faz sugestões acerca de hábitos prejudiciais a corrigir.

Esta aplicação web permite a interacção com outros produtos da ALERT e outros

softwares clínicos com o intuito de facilitar a partilha de informação entre cidadãos

e profissionais de saúde.

3.7. GOOGLE HEALTH 49




Confidencialidade X

Integridade X

Disponibilidade X


Medicação X





História familiar



Tabela 3.6: Tabela de características MyALERT [15]

3.7 Google Health

A Google, em colaboração com a IBM, começou em 2006 a desenvolver o conhecido

PHR Google Health. Este projecto foi lançado em Janeiro de 2008 como teste piloto

com o nome Google Co-op Health, durante um período de dois meses com 1600

pacientes da Cleveland Clinic (Centro Médico Académico sem fins lucrativos) nos

Estados Unidos. Tendo sido observado o enorme sucesso, tornou-se num serviço

público online em 20 de Maio de 2008, ainda em versão beta [16].

O Google Health é um sistema que permite aos utentes guardar e gerir os

seus dados pessoais (idade, sexo, peso, altura, etc.) e todo o seu historial clinico

(doenças, cirurgias, exames, medicamentos, etc.) apenas num local seguro mas

de fácil acesso pelos profissionais de saúde, reduzindo o tempo de procura de

informações de saúde, registos médicos e possiveis diagnósticos de um utente que

poderá necessitar urgentemente de assistência médica, tornando-se numa nova


possibilidade de "salvar vidas"[16].

O interface do Google Health, foi desenvolvido a partir de um modelo de registo

de dados médicos intitulado de "Continuity of Care Record"[16]. O design gráfico

segue aquilo a que já nos habituámos a ver por parte da Google: simplicidade,

fácil usabilidade e por isso cativante, como podemos observar na imagem abaixo

representada.

Figura 3.1: Interface geral do Google Health. Screenshot de [16]

Apenas os membros do Google Health podem ter acesso à sua ficha médica,

podendo permitir que outras pessoas tenham acesso a esta, como por exemplo

profissionais de saúde, podendo trocar informações com os mesmos mais fácil-

mente e em tempo real. Apesar de alguns utilizadores ainda desconfiarem da

confidencialidade do serviço achando que os seus registos não estão seguros, alguns

especialistas pensam o contrário preferindo este sistema ao do papel, o qual poderia

sofrer um uso inadequado.

Para facilitar a consulta e partilha de registo clinicos, o Google health possui

ainda protocolos estabelecidos com algumas instituições médicas, tais como [16]:

- The Beth Israel Deaconess Medical Center


- The Cleveland Clinic

- Longs Drugs

- Medco Health Solutions

- Quest Diagnostics

- RxAmerica

- Walgreens

- SafeMed

- Healthgrades

O Google Health foi lançado com o intuito de fazer face à solução da Microsoft,

o HealthVault.


3.7.0.1 Tabela de características



Confidencialidade X

Integridade X

Disponibilidade X


Medicação X





História familiar

A própria pessoa possui e gere a informação do PHR X


Tabela 3.7: Tabela de características Google Health [16]

3.7.1 Ligação com outros serviços

Tal como foi referido anteriormente, o Google Health tem ligação com instituições

de saúde, que em conjunto, oferecem serviços online dos quais a Google não é

proprietária. Ao conectar-se a estes serviços, o utente pode autorizar o envio de

registos, prescrições, etc. para o seu perfil do Google Health e configurar permissões.

Algumas destas aplicações são práticamente "mini-PHR’s"dedicados a activi-

dades específicas relacionadas com a saúde. Na sua grande maioria, estes serviços

são dedicados aos utentes dos (vários) sistemas de saúde americanos, e alguns,

ainda, dedicados a estados (regiões) específicos dos EUA. Mas, o PHR Google

Health, em si, é acesível e funcional para práticamente todo o mundo inclusive no

espaço europeu, e particularmente em Portugal [16].


Figura 3.2: Rede de serviços do Google Health, retirado de http://e-caremanagement.com

3.7.1.1 Aplicações dedicadas á importação de registos médicos

- 1HealthRecord da colaboração entre a Spokane, a Washington-based Inland

Northwest Health Services, a Heart Clinics Northwest, a Physicians Clinic of

Spokane e a Rockwood Clinic:

Esta aplicação oferece aos pacientes a possibilidade de importar registos

clínicos para a sua conta do Google Health.

- ePrescribe da Allscripts A Allscripts é um prestador de cuidados de saúde,

líder em soluções electrónicas que trabalha com mais de 45.000 médicos nos

EUA. Com esta aplicação, é possível carregar prescrições de médicos que usam

o ePrescribe para o perfil Google Health.

- APWU Health Plan da High Option:

Esta aplicação está apenas ao dispor dos funcionários e reformados federais e

dos correios dos EUA. O Google Health permite aos utentes da High Option

copiar informação médica e resultados de exames e organizá-los a partir desta

aplicação.

- PatientSite da Beth Israel Deaconess Medical Center:



O Beth Israel Deaconess Medical Center é um prestador de serviços, instituição

de ensino e investigação afiliado da Harvard Medical School. O PatientSite

é um PHR que permite a partilha de informação entre os seus utilizadores.

Também está disponível através do Microsoft HealthVault.

- Blue Cross Blue Shield do MA:

Esta aplicação destina-se aos 3 milhões de utentes da Blue Cross Blue Shield de

Massachusetts. Integrdado com a conta do Google Health é possível construir

um histórico de saúde.

- Citizens Memorial Healthcare da Citizens Memorial Healthcare:

Esta aplicação serve os utentes do Citizens Memorial Healthcare do estado

do Missouri, e oferece a importação de ficheiros relacionados com cuidados

hospitalares, clínicos, e domiciliares para o Google Health.

- Cleveland Clinic Mychart da Cleveland Clinic (licenciado da Epic Systems

Corporation) Esta ferramenta de gestão de saúde online permite o acesso dos

pacientes da Cleveland Clinic aos seus registos médicos, e a importação dos

mesmos para o perfil do Google Health.

- CVS Caremark da CVS Caremark:

CVS Caremark é o maior prestador de cuidados farmaceuticos dos EUA. Esta

aplicação permite ao utente transferir dados sobre cuidados farmaceuticos de

forma segura para uma conta HealthVault. Também está disponível através

do Microsoft HealthVault.

- My CVS/pharmacy Prescriptions da CVS/pharmacy:

A CVS/pharmacy tem mais de 6.800 postos nos EUA. Esta aplicação permite

ligar os registos de prescrição CVS/pharmacy para a conta HealthVault e gerir-

los facilmente a partir daí. Também está disponível através do Microsoft

HealthVault.

- Harvard Pilgrim Health Care da Harvard Pilgrim Health Care:

A Harvard Pilgrim Health Care tem mais de um milhão de utentes. Com esta

aplicação o utente pode importar para a sua conta Google Health: receitas,

registos de doenças, procedimentos e imunizações. Ao vincular-se a estes 2

serviços, o histórico de saúde é actualizado automaticamente.


- Kmart Pharmacy da Kmart Pharmacy:

A Kmart opera nos EUA com mais 1000 farmácias abertas. Com esta ferra-

menta, permite aos utentes obterem informações acerca de planos de seguros

de saúde, soluções de poupança em medicamentos, eventos relacionados com

saúde e farmácias online.

- Longs Drug Stores da Longs Drug Stores:

Esta empresa líder em serviços de farmácia nos EUA permite, com este serviço,

que o utente importe todo o histórico de receitas de medicamentos para o

Google Health.

- Medco da Medco:

Medco é uma empresa líder em farmácias online nos EUA. Os seus utentes po-

dem, com esta aplicação, copiar de forma segura o seu histórico de medicação

da Medco.com para o Google Health.

- Meijer da Meijer:

A Meijer é uma cadeia farmaceútica que opera em vários estados americanos.

Esta aplicação tem como objectivo tornar mais fácil para o utenete gerir as suas

assistências médicas e familiares permitindo a importação de receitas médicas

directamente para a sua conta do Google Health.

- My Records at MinuteClinic da MinuteClinic by CVS Caremark:

Permite acesso aos registos criados na MinuteClinic. Também está disponível

através do Microsoft HealthVault.

- Quest Diagnostics da Quest Diagnostics:

Esta cadeia, líder mundial em serviços de testes laboratoriais, permite com

esta ferramenta, que os seus utentes obtenham acesso seguro aos resultados d

através da sua conta Google Health.

- RxAmerica da RxAmerica:

Através desta aplicação é possível aos utentes RxAmerica efectuar compra de

medicamentos, gerir um plano de seguro de saúde e importar o seu histórico

de receituários do RxAmerica.com para o Google Health.

- Shopko Pharmacy da Shopko:

Esta aplicação permite consultoria especializada de saúde e sendo utente da


Shopko PHarmacy, é possível importaro o historial de prescrições Shopko

para a conta do Google Health.

- Your Walgreens Pharmacy Records da Walgreens.com A Walgreens tem mil-

hares de postos de serviço, com esta aplicação oferece aos utentes o acesso

registo pessoal. Ligado á conta HealthVault permite a gestão de registos de

saúde online. Também está disponível através do Microsoft HealthVault.

[16]

3.7.1.2 Aplicações dedicadas á exploração de medicamentos e tratamentos

- Blueprint for Wellness da Quest Diagnostics:

Esta aplicação é dedicado á gestão de exames laboratoriais. Não exige um

registo adicional e não é gratuito.

- MyConsult da Cleveland Clinic:

O MyConsult é um serviço online que conecta o utente com os médicos da

Cleveland Clinic online para segundas opiniões ou aconselhamentos.

- DestinationRx da DestinationRx:

É uma ferramenta online gratuita que permite comparar preços de produtos e

serviços das farmácias nos EUA e ajuda o utente a tomar decisões em relação

a prescrições.

- Drug Comparison Tool da Anvita Health:

Esta aplicação ajuda o utente baseando-se nas informações do seu perfil

Google Health permitindo comparar medicamentos. Este serviço é gratuito e

requer registo.

- ePillBox.info da Solventus:

Esta aplicação gratuita usa ela também informações do perfil do Google

Healt para criar um cronograma de medicamentos com base em receitas e

preferências do utente.

- Hello Health da Hello Health:

O Hello Health permite a comunicação via sms, email, chat e vídeoconferência


entre utente e médico para por exemplo marcações de consulta. O registro é

necessário e podem ser aplicadas taxas.

- MDLiveCare da MDLiveCare:

Esta também é uma ferramenta de comunicação por sms, email, chat ou

vídeoconferência com profissionais de saúde.

- MedNotes da Drugs.com:

O MedNotes é um sistema de gestão, comparação e notificações dedicado a

medicação. O registo é gratuito.

- Patient Assistance da Patient Assistance:

A PatientAssistance, é uma instituição sem fins lucrativos e fornece esta

ferramenta que utiliza a informação de prescrição do perfil de saúde do Google

Healt com o objectivo de encontrr Programas de Assistência de Saúde na sua

área de residência.

- webLAB da Physicians Wellness Network:

Esta é uma plataforma de requisição, controlo e partilha de exames de labo-

ratório. Também está disponível através do Microsoft HealthVault.

- RxCut da RxCut Savings Program:

A RxCut é gratuito e destinado a ajudar todos os indivíduos e familiares

a reduzir os seus custos com medicamentos. A integração com o perfil do

Google Health permite determinar a forma mais rentável de obter medicação.

Comprando medicamentos através desta aplicação, o utente pode beneficiar

de descontos de até 75% em mais de 54 mil farmácias dos EUA.

- TrialX da Applied Informatics, Inc.:

O TrialX procura de forma automática possíveis participantes para experiên-

cias clínicas com base nas suas informações pessoais de saúde. Também está

disponível através do Microsoft HealthVault.

[16]


3.7.1.3 Aplicações dedicadas á converção de registos em papel para o formato

digital

- MediConnect Global da MediConnect Global:

Com o MediConnect Global é possível recuperar qualquer registo médico e

convertê-lo para ser importado para o perfil do Google Health.

- yourHealth da Unival:

O yourHealth é gratuito e permite enviar para o HealthVault os registos

médicos Unival do utente. Também está disponível através do HealthVault.

[16]

3.7.1.4 Aplicações dedicadas á prevenção e diagnóstico de doenças

- CareOpinion da DiagnosisONE:

CareOpinion é um serviço de alertas gratuito que identifica lacunas nos

cuidados de saúde através do perfil do Google Gealth dos registados e envia

sugestões que podem ajudar a colmatar estas lacunas.

- Diabetes Risk Assessment da DiabetesHealth:

Este serviço online gratuito calcula uma estimativa do risco de diabetes através

da informação acerca dos níveis de glicose, pressão arterial, colesterol e IMC

(Índice de Massa Corporal) do perfil de saúde do Google Health. Para além

disso, também disponibiliza artigos sobre a Diabetes.

- Go Red Heart CheckUp da American Heart Association:

Esta aplicação calcula o risco de ter um ataque cardíaco ou morte por doença

cardíaca nos próximos 10 anos em mulheres, usando os dados registados no

perfil do Google.

- Health Butler da Health Butler:

O Health Butler é também um serviço prevenção que faz uma análise dos

hábitos de saúde com base no perfil do Google Health, e envia mensagens

via email quando essa análise indica algum risco de doença. Tem um período

experimental de seis meses.


- Heart Attack Risk Calculator da American Heart Association:

Este seviço funciona como uma calculadora que estima o risco de ter um ataque

cardíaco ou morte por doença cardíaca nos próximos 10 anos, utilizando os

dados do perfil Google Health.

- iMedix da iMedix:

Este site oferece um registo gratuito e ajuda na busca e partilha de informação

de saúde com base no perfil do Google Health. O objectivo é promover a

capacidade de tomar decisões na saúde, utilizando a experiência combinada

de milhões de pacientes e contactá-los.

- IZaware da IZaware:

IZaware é um serviço online que faz recomendações de vacinação avaliando

imunizações anteriores e criando um plano de cuidados de acordo com dire-

trizes clínicas. Tem um período experimental de um ano.

- LIVESTRONG.COM da LIVESTRONG.COM:

Este serviço oferece conteúdos para uma vida saudável baseado no perfil do

Google Health. Assim, o assinante deste serviço pode receber artigos, vídeos

e apoio da comunidade.

- My Diabetes Health Assessment da American Heart Association and Amer-

ican Stroke Association:

Esta é uma ferramenta que permite aos doentes com diabetes do tipo 2

conhecer os seus riscos de ataque cardíaco ou AVC e fornece sugestões acerca

de mudanças de estilo de vida pode reduzir riscos. Também está disponível

através do HealthVault.

- MCT-Diabetes da MyCareTeam Esta, é uma ferramenta de monitorazação de

diabetes que pode ajudar pessoas com diabetes a manter um controlo sobre a

doença.

- MyDailyApple da MyDailyApple MyDailyApple é um serviço gratuito de

pesquisa web automática com base nas informações do perfil Google Health.

Esta ferramenta efectua buscas por notícias, blogs e artigos que possam ter

relevância médica ou clínica para o assinante.

[16]


3.7.1.5 Aplicações dedicadas á partilha de registos entre utentes e/ou profission-

ais de saúde

- Basic Medcard da Basic Medcard:

O Basic Medcard conecta-se com o Google e para lá importar registos de onde

o utente pode imprimir infromações para uma consulta.

- Body Scale da Withings:

O Body Scale permite registar informações de peso corporal, massa magra e

gorda, e calcula o índice de massa corporal (IMC).

- Epocrates Patient Snapshot da Epocrates:

Este é um serviço que permite que médicos da Epocrates façam sugestões

e dêm conselhos baseando-se na informação presente no perfil do Google

Health do paciente.

- HealthPAL da MedApps:

O HealthPAL tem como objectivo manter ligados utentes e prestadores de

cuidados de saúde. Torna assim, os dados recolhidos pelos médicos disponíveis

no Google Health para permitir ao utilizador controlar as suas informações de

saúde e partilhá-las com a família, médicos ou outros profissionais de saúde.

- iHealth da Medem:

O iHealth é um PHR que tem serviços de comunicação médico-paciente online,

e possibilita a importação de dados par o perfil Google Health.

- Lifestar da Lifestar:

Lifestar é um serviço online gratuito que permite ao utilizador criar pontos

de vista acerca do seu próprio histórico de saúde e imprimi-los ou exportá-los

para partilhar com prestadores de cuidados de saúde ou familiares.

- MiCARD Device da MiCARD Inc.:

O MiCARD é um smart-card com toda a informação acerca do histórico de

saúde do paciente. É um Sistema baseado em dispositivo portátil e como tal,

permite que o utente tenha sempre consigo todos os seus registos á mão para

uma consulta ou eventual emergência.

- MyMedicalRecords.com da MyMedicalRecords.com:

O MyMedicalRecords.com, como verificado anteriormente, é um PHR. O


acesso ás informações do perfil Google Health, por profissionais de saúde,

é possível em caso de emergência.

- NoMoreClipboard da NoMoreClipboard.com:

O NoMoreClipboard.com é um serviço gratuito que oferece forma de partilhar

registros de saúde com médicos ou outros prestadores de cuidados de saúde.

Também está disponível através do HealthVault.

- SeeMyRadiology da Accelarad:

Este sistema permite ao utente, armazenar e partilhar raios-X, mamografia,s

ressonâncias magnéticas e TACs, de modo a que qualquer médico possa ter

acesso a estes. Estas imagens e suas informações podem ser transferidas para

o perfil do Google Health.

[16]


3.8 Microsoft HealthVault

A Microsoft, apostando também em soluções na área da saúde, lançou o HealthVault

em Outubro de 2007 nos EUA, um sistema online que permite o registo clínico

eletrónico [17]. Facilita a disponibilização das informações clinicas, tanto para os

profissionais de saúde como para utentes. O HealthVault tem partilha do objectivo

comum de qualquer PHR: fazer com que os utilizadores participem activamente na

sua própria saúde [17].

O HealthVault não está disponível ainda na Europa mas, o primeiro acordo foi já

assinado com a Siemens em Janeiro de 2010 para licenciamento na Alemanha. Será

a Siemens a garantir o armazenamento de dados na Alemanha. Até à data, não foi

verifica confirmação do lançamento [17]. Por outro lado, a Microsoft lançou muito

recentement o HealthVault no Reino Unido que está online desde 22 de Junho de

2010 [18]. Constata-se assim, que o HealthVault não está disponível para registo

em Portugal. Foi tentado o registo mas este foi impossível, pelo que não é possível

efectuar um estudo mais prático desta solução.

O acesso ao HealthVault é feito por meio do Windows Live ID, e o registo é

gratuito. O sistema foi desenvolvido em parceria com a Allscripts Healthcare

Solutions, cujo software permite o envio de dados via internet para o HealthVault.

Esta solução, permite acesso a recursos de conhecimento relacionados com doenças,

medicamentos, médicos, etc. Poderão ser importados registos médicos, hospita-

lares, laboratoriais, receitas médicas e outras informações inerentes à saúde [17].

3.8. MICROSOFT HEALTHVAULT 63

Figura 3.3: Interface geral do MS HealthVault, retirado de http://www.hitsphere.com






Confidencialidade X

Integridade X

Disponibilidade X


Medicação X





História familiar



Tabela 3.8: Tabela de características MS HealthVault (baseada em informação de [17]).

3.8.1 Ligação com outros serviços

Tal como o Google Health, o HealthVault também aposta num ecossistema de

conexão com outros serviços online dos quais a Microsoft não é proprietária. Esta

plataforma PHR é construída com base nesta rede de parcerias que vai desde

hospitais, farmácias, desenvolvedores de dispositivos médicos ou seguradoras.

Também aqui, o utente pode pode autorizar o envio de registos, prescrições e

outras informações para o perfil do HealthVault e configurar permissões para acesso

a registos [17].


Figura 3.4: Rede de serviços do MS HealthVault (retirado de http://www.aseantic.com).

O HealthVault apresenta uma rede de serviços também vasta, como podemos

verificar a seguir [17].

- 20/20 LifeStyles da 20/20 LifeStyles:

O 20/20 LifeStyles oferece serviços para o tratamento da obesidade e desequi-

líbrios metabólicos como a diabetes, colesterol alto, pressão alta e depressão.

Oferece ferramentas para a manutenção de uma vida saudável.

- ActivePHR da ActiveHealth Management:

Esta ferramenta online permite organizar informação médica de toda a família

(receitas, resultados de exames, vacinas, etc.)

- Aetna Personal Health Record da Aetna Personal Health Record:

O Aetna Personal Health Record permite guardar informações de saúde e

configurar alertas e lembretes.

- Alert Notification da Alert Notification:

Este é um serviço de alertas de saúde que se concentra na rapidez de envio

dos alertas.



- Circle of Sharing da American Cancer Society:

O Circle of Sharing tem como missão a partilha de informação entre doentes

de cancro.

- CardioSmart do American College of Cardiology:

Este é um serviço que permite o controlo e monitorização do histórico de

pressão sanguínea, hipertensão e factores que fazem parte do estilo de vida

do utilizador.

- My Diabetes Health Assessment da American Heart Association and Amer-

ican Stroke Association:

Esta é uma ferramenta que permite aos doentes com diabetes do tipo 2

conhecer os seus riscos de ataque cardíaco ou AVC e fornece sugestões acerca

de mudanças de estilo de vida pode reduzir riscos. Também está disponível

através do Google Health.

- Heart360 Cardiovascular Wellness Center da American Heart Association

and American Stroke Association:

Ferramenta de monitorização de pressão sanguínea, nível de glucose, coles-

terol, peso, nutrição e actividade física.

- Heart Profilers da American Heart Association and Thomson Reuters:

Esta é uma ferramenta online de decisão para o tratamento de doenças de

coração, que envolve a família e prestadores de serviços clínicos.

- ApoThera da ApoThera:

É um serviço que conecta a experiência farmaceutica com a especialidade em

causa em caso de toma de vários medicamentos.

- TrialX da Applied Informatics, Inc.:

O TrialX procura de forma automática possíveis participantes para experiên-

cias clínicas com base nas suas informações pessoais de saúde. Também está

disponível através do Google Health.

- PatientSite da Beth Israel Deaconess Medical Center:

O Beth Israel Deaconess Medical Center é um prestador de serviços, instituição

de ensino e investigação afiliado da Harvard Medical School. O PatientSite


é um PHR que permite a partilha de informação entre os seus utilizadores.

Também está disponível através do Google Health.

- registeR4Health da CitiusTech:

O egisteR4Health usa o mecanismo de registo nativo do HealthVault com

o objectivo de capturar dados demográficos, clínicos, acerca de seguros de

saúde, medicação e alergias. Este sistema segue as normas da HL7 de forma

a integrar a informação com outras aplicações.

- CVS Caremark da CVS Caremark:

CVS Caremark é o maior prestador de cuidados farmaceuticos dos EUA. Esta

aplicação permite ao utente transferir dados sobre cuidados farmaceuticos de

forma segura para uma conta HealthVault. Também está disponível através

do Google Health.

- My CVS/pharmacy Prescriptions da CVS/pharmacy:

A CVS/pharmacy tem mais de 6.800 postos nos EUA. Esta aplicação permite

ligar os registos de prescrição CVS/pharmacy para a conta HealthVault e gerir-

los facilmente a partir daí. Também está disponível através do Google Health.

- Health Postbox Express da Darena Solutions:

Esta aplicação usa o HealthVault Connection Service para permitir a médicos

e entidades de saúde acederem a contas do HealthVault de forma rápida.

- Dental Optimizer da Dentists Management Corporation:

O Dental Optimizer ajuda o utente a prevenir doenças dentárias, tratamentos

e cuidados a ter.

- myHalo da Halo Monitoring:

O sistema myHalo ajuda é dedicado a ajudar pesoas idosas que passam a

maioria do seu tempo em casa. Detecta automaticamente quedas enviando um

alerta chamando ajuda quando necessário, monitoriza a frequência cardíaca e

temperatura corporal 24h por dia.

- HealthCentral.com Health Tools da HealthCentral.com:

É uma ferramenta que disponibiliza e permite partilhar informação médica e

clínica.


- My Healthy 5 da Healthy Child Healthy World:

É um instrumento de rastreamento personalizado de ajuda na identificação

dos riscos de substâncias químicas prejudiciais, fornece recomendações per-

sonalizadas permitindo a criação de um ambiente mais seguro e saudável para

as crianças.

- Healthy Circles da Healthy Circles:

É um PHR gratuito que permite o armazenar e gerir informação de saúde de

casais.

- Personal Health Record da Lifeclinic.com:

O Lifeclinic Personal Health Record permite guardar registos de leituras

biométricas como a pressão arterial e outras informações de saúde.

- OneTouch Zoom de LifeScan, Inc., grupo Johnson Johnson:

O software OneTouch Zoom ajuda a controlar e gerir informações sobre o nível

de glicose no sangue armazenadas no HealthVault. Gera relatórios e permite

partilhar registos.

- LiveHealthier da LiveHealthier:

Através do LiveHealthier é possível armazenar, registrar e controlar resultados

de exames biométricos, pressão arterial, colesterol e glicose.

- Mayo Clinic Health Manager da Mayo Clinic:

Esta é uma ferramenta online gratuita que pode ser usada para organizar as

informações de saúde para vários membros da família numa única conta e

obter sugestões individuais geradas por técnicos da Mayo Clinic.

- MedicAlert EMIR da MedicAlert Foundation International:

Este serviço permite um acesso seguro a um médico de emergência e outras

informações vitais.

- Pessoal HealthPage da MediKeeper:

O HealthPage é um PHR que permite gerir a saúde de toda a família.

- MediSunMinder da MediSunMinder:

O MediSunMinder é uma ferramenta de gestão de medicamentos. Permite

registar a medicação actual, passada e gerir o stock de medicamentos em casa.


- TeleHealth Connect da MedTranDirect:

O TeleHealth Connect permite a troca de mensagens entre os pacientes e os

profissionais de saúde. Todas as mensagens e os anexos são armazenadas com

segurança no HealthVault e é gratuito.

- Metavante Emergency HealthManager da Metavante:

Esta é uma solução que torna disponíveis registos do HealthVault em caso de

emergência.

- Metavante HealthManager da Metavante:

O HealthManager permite armazenar, gerir, partilhar com médicos as infor-

mações de saúde, configurar lembretes, ver notícias e artigos.

- H1N1 (Swine Flu) Response Center da Microsoft:

O H1N1 (Gripe Suína) Response Center é um serviço gratuito que oferece

uma auto-avaliação para ajudar na interpretação de sintomas de gripe e, se

necessário, ajudar a preparar uma consulta no médico.

- My Records at MinuteClinic da MinuteClinic by CVS Caremark:

Permite acesso aos registos criados na MinuteClinic. Também está disponível

através do Google Health.

- My Health Info da MSN Health Fitness:

É uma ferramenta gratuita para gerir a saúde e organizar a saúde da família.

- Route Tracker da MSN Health Fitness:

Este serviço permite registar a monitorização do exercício físico.

- My Wellness Center da MSN Health Fitness:

Esta é uma ferramenta online gratuita que cria planos de alimentação person-

alizados e rotinas de fitness e permite monitorizar progressos.

- My Mood Monitor da My Mood Monitor:

Esta ferramenta permite o rastreio de depressão e sintomas de ansiedade.

- myHealthFolio da myHealthFolio:

O myHealthfolio foi desenvolvido a pensar numa nova geração de consumi-

dores, destinado a permitir o controlo de cuidados de saúde, resultando em

menores custos, melhor qualidade e segurança reforçada. Fornece agendas de


saúde, ferramentas de gestão de custos de saúde, informação sobre medica-

mentos, etc.

- NoMoreClipboard da NoMoreClipboard.com:

O NoMoreClipboard.com é um serviço gratuito que oferece forma de partilhar

registros de saúde com médicos ou outros prestadores de cuidados de saúde.

Também está disponível através do Google Health.

- OptimizerRx da OptimizeRx:

Conectado com o HealthVault, esta solução permite que os consumidores

sejam imediatamente notificados dos resultados disponíveis de Rx.

- PassportMD da PassportMD:

PassportMD é um premiado PHR pela Medicare PHR Choice e é mais uma

solução para a criação de um registo de saúde pessoal online.

- TrainingPeaks da Peaksware:

O TrainingPeaks oferece monitorização, análise e planeamento de planos de

refeição, controlar as atividades físicas e registar dados de frequência cardíaca.

- Advanced Drug Safety da PharmaSURVEYOR:

Este serviço gratuito analisa os medicamentos, ervas e vitaminas registados

no HealthVault para ajudar a identificar, diagnosticar e resolver as interações

medicamentosas e riscos de efeitos colaterais combinados.

- WebLab da Physicians Wellness Network:

Esta é uma plataforma de requisição, controlo e partilha de exames de labo-

ratório. Também está disponível através do Google Health.

- My Method da Planned Parenthood Federation of America:

Este serviço ajuda na escolher de métodos contraceptivos e permite ao utente

efectuar um controlo das suas necessidades, preferências, e os resultados

relacionados com a natalidade.

- SmartPHR da Prosocial Applications:

Este PHR oferece uma gestão de registos usando PC ou SmartPhone, e comu-

nicação com prestadores de serviços de saúde.


- Import your lab test results da Quest Diagnostics:

A Quest Diagnostics é o líder mundial em testes de diagnóstico, informação e

serviços de saúde e conta com mais de 2000 centros de atendimento nos EUA.

Assim, com este serviço, é possível importar resultados de exames realizados

pela Quest Diagnostics para a conta do HealthVault.

- RAZCODE da Razoron Health Innovations:

Esta solução possui vários serviços online para gestão de informações de saúde

conectando-se com o HealthVault.

- WalkMe da Sandbox:

Esta aplicação permite a monitorização processos de saúde, definir e analisar

objetivos, e partilhar informação com outros utilizadores.

- Alliant Health Donor Registry da SmarTek21:

Esta aplicação é um registo online para doadores de sangue e de rim através

do acesso a informações que ficam disponíveis numa rede de prestadores de

cuidados de saúde filiados com o serviço.

- StayWell Online da StayWell Health Management:

O StayWell Online permite contacto com o médico de família, hospitais e

clínicas posibilitando o armazenamento de informações pessoais de saúde no

HealthVault.

- TelaDoc da TelaDoc:

Esta é uma solução não-gratuita que facilita o acesso a serviços de saúde da

TelaDoc.

- My Family Health Portrait da The Surgeon General:

Esta aplicação ajuda o utilizador a construir o seu histórico de saúde e da

família e pode ser guardado na conta HealthVault para ser partilhado com

prestadores de cuidados de saúde e ajudar a desenvolver planos personaliza-

dos para a prevenção e detecção de doenças precoçes.

- yourHealth da Unival:

O yourHealth é gratuito e permite enviar para o HealthVault os registos

médicos Unival do utente. Também está disponível através do Google Health.


- US Wellness da US Wellness:

Esta é mais uma ferramenta que inclui instrumentos de gestão da registos de

saúde.

- Princeton Living Well da Viocare, Inc.:

Este é um portal comunitário de saúde e estilo de vida saudável destinado a

promover a prevenção de diabetes, controlo de peso e bem-estar dos utentes

Viocare.

- MyVitalData da Vital Data Technology:

Este sistema permite gerir informação de saúde dentro de uma rede segura de

hospitais, primeiros socorros, organizações de resposta a desastres e combina

os benefícios do HealthVault.

- Your Walgreens Pharmacy Records da Walgreens.com:

A Walgreens tem milhares de postos de serviço, com esta aplicação oferece

aos utentes o acesso registo pessoal. Ligado á conta HealthVault permite a

gestão de registos de saúde online. Também está disponível através do Google

Health.

- WebVet PHR da WebVet:

O WebVet é um PHR que permite a criação de contas para os animais de

estimação, de forma similar ao perfil de saúde de uma pessoa. Permite a

criação dum histórico de saúde completo do animal, características físicas,

tratamentos médicos, contatos de emergência, problemas actuais de saúde e

medicamentos, e configuração de lembretes em viados via e-mail. Para além

dissosão enviadas notícias, informações e artigos personalizados com base em

questões de saúde específicas do animal em causa.

- SPINN phr da White Pine Systems, LLC:

O SPINN phr permite a criação de uma rede de saúde pessoal segura ligando

a família e os prestadores de cuidados de saúde.

3.9 O que temos em Portugal?

Como já foi referido anteriormente, á semelhança de muitos outros países, em

Portugal o PHR é ainda uma área onde muito pouco foi feito e estudado. Mas já se

3.9. O QUE TEMOS EM PORTUGAL? 73

começam a sentir alguns esforços no sentido de informatizar de registos de saúde e

processos clínicos [1].

3.9.1 ePCI - Processo Clinico Individual Completo

O ePCI foi desenvolvido pela empresa Mobilwave, Tecnologias de Informação SA,

entre 2006 e 2008, com inicío de comercialização ainda em 2008. A Mobilewave

é uma pequena empresa portuguesa que conta com uma equipa essencialmente

constituída por médicos e engenheiros informáticos [19].

O ePCI funciona como sendo um processo clinico transportável em que os registos

de saúde estão armazenados numa pen drive. Este serviço destina-se ao cidadão

comum, inicialmente tinha uma capacidade de armazenamento de 1GB, que no

entanto, tendo vindo a aumentar desde então prevendo-se que atinja os 8GB,

permitindo ao utente arquivar e transportar de uma forma organizada, segura e

confidencial todo o seu historial de registos clinicos, como por exemplo [19]:

- Exames

- Análises clínicas

- Vídeos

- Rádiografias

- Ecografias

- Endoscopias

- Receitas

- etc.

O ePCI evita o incómodo por parte do utente de ter de "se deslocar com os sacos de

exames e análises"[19], facilitando também o relembrar do médico acerca dos seus

antecedentes clínicos, pois assim "terá toda a informação organizada e disponível

para consulta em qualquer momento"[19] informação essa, actualizada, arquivada

e visualizada apenas com a autorização do utente, pois este sistema permite definir

quem acede a que registos.


A actualização do ePCI é feita num computador comum, directamente pelo

utente ou solicitando a ajuda do médico que consultou. É um serviço autónomo

compatível com a maioria dos sistemas operativos sem o requisito de ter qualquer

software adicional instalado no computador onde vai ser utilizado [19].

O ePCI tem as suas funcionalidades baseadas no conceito de módulos, possibili-

tando ao utente a aquisição de módulos funcionais á medida das suas necessidades

de saúde específica em cada fase da vida de modo a possibilitar a criação de um

verdadeiro historial médico. A Mobilwave disponibiliza através de download

estes módulos no site http://myepci.pt. Neste momento os módulos funcionais

disponíveis são [19]:

- Módulo infantil - organização de informações e registos relativos á época de

infância

- Módulo da gravidez - organização de informações e registos relativos a uma

gravidez, como por exemplo ecografias. Pode ser adicionado um módulo por

cada gravidez [19].

A Mobilwave está neste momento a desenvolver novos módulos funcionais como

[19]:

- Módulo do diabético

- Módulo do hipertenso

- Módulo da medicina preventiva

Para além destes módulos funcionais, está publicitada a promessa do desenvolvi-

mento de "muitos mais"[19].

O ePCI tem a sua importância, no sentido em de os cuidados de saúde serem

prestados com maior segurança e menor risco, pois toda a informação relevante

pode ser consultada pelo médico mesmo nas situações de maior emergência, pois

quando o utente insere alguma informação na pendrive tem a opção de a colocar

visível como "Emergência"para poder então ser consultada nessa situação. Nesse

caso o acesso à informação (autorizada pelo utente) pelo profissional de saúde é

imediato sem ter de introduzir o código PIN [19].

http://myepci.pt


No que diz respeito á autenticidade dos registos, o profissional de saúde tem

a garantia da veracidade dos videos e imagens introduzidas no ePCI, pois estes

não podem sofrer quaisquer alterações por parte do utente. No caso das restantes

informações, estas são modificáveis pelo utente pelo que este tem responsabilidade

nas mesmas [19].

Não foi ainda publicada qualquer informação a este respeito, mas já se faz

saber que existem contrariedades de ordem legislativa no funcionamento deste

sistema. Esta situação prende-se com o facto de o ePCI conter em simultâneo e no

mesmo dispositivo portátil os dados de identificação e os dados de saúde do utente.

Segundo a legislação portuguesa, esta situação não é legal, pois, em caso de perca

do dispositivo, quem o encontrar e conseguir quebrar o mecanismo de autenticação

pode ter acesso a toda a informação confidencial de saúde e relacioná-la com o seu

proprietário [19].



Suporte informático portátil X


Confidencialidade X

Integridade X

Disponibilidade X


Medicação X





História familiar



Tabela 3.9: Tabela de características ePCI [19]

Esta solução representa um esforço na área em Portugal, mas ainda muito

pequeno, até porque esta pen drive só está disponível em 3500 farmácias do país.

E óbviamnte, sendo um produto desenvolvido no seio de uma empresa particular

sem intervenção governamental, tem o seu custo de aquisição [19].

3.9.2 Meu SAPO Saúde

Muito recentemente, mais um projecto PHR foi lançado no nosso país, desta vez

por parte da Fundação Portugal Telecom com parceria da Escola Nacional de Saúde

Pública (ENSP). A PT, proprietária do portal Sapo, tem disponível apartir deste

domínio web, uma aplicação PHR denomidad Meu SAPO Saúde - http://saude.

sapo.pt como sua extensão [20].

Este projecto já teve data de estreia marcada por diversas vezes, mas, sabe-se

que por razões internas á organização esta tem sido constantemente adiada. Esta

novíssima solução da PT que foi lançada a 1 de Junho de 2010, desde que bem

concebida e divulgada, poderá ter um papel decisivo numa utilização mais alargada

http://saude.sapo.pt



de sistemas deste tipo em Portugal, visto que ainda somos muito pobres neste campo.

Tendo este projecto ido avante, é actualmente o primeiro sistema PHR orientado

para a web português, o que o torna numa referência na área de investigação do

PHR e do contributo das tecnologias para a saúde no nosso país, apesar de ainda

estar na sua versão inicial BETA [20].

Segundo Constantino Sakellarides, Director da Escola Nacional de Saúde Pública

e coordenador do Grupo Consultivo para a Reforma dos Cuidados de Saúde

Primários, "precisamos de uma verdadeira revolução nos Cuidados de Saúde Primários"[20].

Esta é a opinião partilhada por todos os envolvios de alguma forma no sistema de

saúde português, seja na vertente profissional ou académica. Esta ideia, já referida,

é fácilmente constatada por todos sempre que vamos ao consultório médico, realizar

exames ou simplesmente á urgência de um hospital.

3.9.2.1 Características e funcionalidades

Para melhor perceber e apreciar este novo PHR foi efectuado um registo e testadas

as funcionalidades. Assin, observa-se que o Meu SAPO Saúde é uma plataforma

de saúde online gratuíta que permite aos registados elaborar um Plano Anual de

Saúde, possibilitando a configuração de alertas personalizados em vários momentos

do ano. É uma aplicação que ganha o seu mérito não só por ser "o primeiro Sistema

Personalizado de Informação de Saúde em Portugal"[20], mas também pelo facto

de ser um sistema de apoio ao conhecimento que permite ao utente tomar decisões

inteligentes disponibilizando informação regional relativa a [20]:

- Hospitais;

- Centros de saúde;

- Ginásios;

- Condições ambientais (índices de pólenes, ruído, poluição, etc.).

Para já, este PHR conta apenas com especialistas das seguintes áreas de saúde

[20]:

- Saúde da Mulher;


- Saúde da Criança;

- Medicina Interna;

- Doenças Crónicas.

Este PHR oferece a possibilidade de gerir diferentes tipos de informação de

saúde como sintomas, medições de peso e tensão arterial e alergias, medicações,

etc. Permite também o registo de dados relacionados com hábitos alimentares

e de exercício físico, permitindo realizar planos personalizados para protecção

e promoção da saúde. Outro aspecto relevante é a possibilidade de registo e

uso de informações que estão partilhadas com serviços de saúde, por exemplo:

vacinações, resultados de análises e tratamentos, medicações e registos de marcações

de consultas [20].

Relativamente á estruturação destas informações de saúde que o utente pode

registar, este PHR está bastante completo e aparenta ter sido bem planeado. A sua

estrutura é a seguinte [20]:

- Dados Pessoais

• Nome;

• Data de nascimento;

• Sexo;

• No Nacional de Utente;

• Morada;

• Contactos;

• Contactos de emergência;

• Contacto de profissionais que prestam cuidados de saúde;

• Contacto de entidades que prestam cuidados de saúde.

- Antecedentes

• Familiares maternos;

• Familiares paternos.


- Minha saúde (hábitos)

• Tabagismo;

• Álccol;

• Drogas;

• Alimentação;

• Actividade física.

- Cuidados de saúde;

• Resumo Clínico (apenas tipo sanguíneo);

• Alergias;

• Medicação;

• Vacinação;

• Histórico de Consultas.

- Medições

• Peso e Altura;

• Tensão Arterial;

• Ritmo Cardíaco;

• Glicemia.

- Documentos (espaço para ficheiros limitado a 200 MB)

- Agenda (plano de saúde)

- Gestão de Acessos

• Perfis Associados;

• Acessos Autorizados.

Em relação ao dito apoio ao conhecimento, o Meu SAPO Saúde disponibiliza

conteúdos divididos pelas seguintes categorias [20]:

- Criança;


- Mulher;

- Homem;

- Sénior;

- Nutrição;

- Vida saudável;

- Medicina natural.

Tal como não poderia deixar de ser, também este sistema tem conexão com

redes socias de forma a promover a partilha e cruzamento de informação de saúde

promovendo a constituição de comunidades de utilizadores [20].

3.9.2.2 Escalabilidade e evolução no futuro

O Meu SAPO Saúde é uma plataforma modular, sendo que a versão que actualmente

se encontra online é o módulo introdutório. O objectivo deste projecto é a adição

progressiva de novos módulos que farão evoluir o sistema com ferramentas de saúde

que permitam aprofundar informação sobre os hábitos de vida como o tabagismo,

exercício físico, stress, etc [20].

Para além disso, outro objectivo proposto é a percepção por parte do utente

do binómio financiamento/gastos que a sua saúde envolve ou pode envolver. Ou

seja, passa a ser possível a obtenção de informações sobre taxas moderadoras ou

gastos em ADSE, custo de serviços e cuidados de saúde entre outros, ajudando na

contabilidade e redução de gastos desnecessários com a saúde. É bem possível que

daqui em diante, assistamos a uma mudança no paradigma de informação de saúde

em Portugal devido aos vários mecanismos de controlo referidos [20].

O Meu SAPO Saúde é apresentado por Constantino Sakellarides como sendo

"uma plataforma aberta em termos de parceiros" [20]. Isto, porque a ENSP estabeleceu

uma parceria com a Universidade de Harvard nos EUA e existe a possibilidade

de outras entidades virem a fornecer conteúdos que serão coordenados por uma

comissão científica constituída por 10 elementos que assegurará a qualidade, mon-

itorizando o sistema, seus conteúdos e serviços, avaliando o seu impacto na saúde

dos portuguêses [20].




Respeito pelas directivas da HIPPA N.A.

Confidencialidade X

Integridade X

Disponibilidade X


Medicação X








Tabela 3.10: Tabela de características Meu SAPO Saúde. Baseda na informação de [20]

3.9.2.4 Apreciação geral

Este projecto foi recentemente lançado para o mercado, ainda assim foi possível

concluír que este PHR ainda se encontra um pouco "verde", principalmente em

termos de interface gráfico. Mas, sendo o único da sua "espécie"no país tem todas

as condições para evoluir e ser considerado como uma referência nacional, até

porque é liderado por uma empresa nacional com uma posição firme no mercado

das tecnologias Web em Portugal. O produto em si tem grandes potencialidades,

pois é mais do que um simples repositório de informação, disponibiliza conteúdos,

segue uma filosofia modular mostrando intenções de evolução e constitui uma

ponte de informação com o Sistema Nacional de Saúde (SNS), ainda que muito

ténue.


Figura 3.5: Interface geral do Meu SAPO Saúde. Screenshot de [20]

Angariando parcerias de forma a agregar novos módulos e diversificando os

serviços de saúde, esta aplicação é um óptimo exemplo da nova geração de PHRs

da qual se necessita há já alguns anos e torna-se numa mais-valia e referência para

a saúde em Portugal. Este pode muito bem ser o ponto de partida para a revolução

que faz falta na nossa saúde.

3.10. VISÃO GERAL SOBRE O PHR HOJE 83

3.10 Visão geral sobre o PHR hoje

Quando falamos de PHR em Portugal, verifica-se que muito pouco foi ainda feito

e que existe um longo caminho a percorrer, no entanto já foram dados alguns

primeiros passos importantes como é o caso da Mobilwave com o ePCI e recente-

mente a aplicação Web Meu SAPO Saúde por parte da PT. Os avanços consideráveis

observados centram-se nos Estado Unidos e tornou-se relevante investigar e estudar

o que por lá tem sido desenvolvido sob a alçada da entidades fortes como a AHIMA,

a HL7, a Markle Foundation e a AHIC [1].

Durante a investigação efectuada em redor do tema, chega-se á conclusão que

não existe ainda consenso acerca da arquitectura do PHR entre as entidades que

actuam na área. As referidas entidades fortes americanas (AHIMA, HL7, Markle

Foundation e AHIC) formaram grupos de trabalho independentes que se dedicaram

ao assunto e chegam a conclusões comparáveis mas nunca iguais, o que gera várias

abordagens mas não define normas nem regras a serem seguidas para a criação

de um modelo de PHR que se mostre em simultâneo seguro, integro, intuitivo e

eficaz [1]. No entanto, é de notar que as aplicações estudadas deram um contributo

inequívoco na evolução do PHR, até pelo conhecimento e perfeição que pode advir

da sua utilização e estudo.

Se nos EUA o consenso é pouco e ainda n-ao foi desenvolvido um modelo comum

com guidelines a serem seguidas, nota-se que na Europa o tema foi ainda muito

pouco abordado e discutido, e Portugal não é excepção.

3.10.1 Google Health Vs Microsoft HealthVault

As funcionalidades do HealthVault são muito similares ás do Google Health. Ambos

permitem que o utilizador insira informações na sua conta pessoal de saúde ou

autorize o acesso a profissionais de saúde de forma a proporcionar um atendimento

personalizado com base no seu registo pessoal de saúde.

Tanto o Google Health como o HealthVault têm parcerias com outras empresas

e instituições de saúde que oferecem os serviços adicionais (analisados no capítulo

anterior para cada uma das soluções) que permitem a comunicação e envio de

informações sobre o utente [16], [17], [22].


Grandes diferenças

As ofertas do Google e da Microsoft parecem iguais, os mesmos serviços e, em

alguns casos, os mesmos parceiros, mas na realidade foram concebidos com base

em conceitos algo distintos [22].

A Microsoft, tem investido bastante no HealthVault e no grupo de soluções de

saúde, no sentido de maior envolvimento com as entidades de saúde, enquanto

que a solução da Google se centra mais numa abordagem voltada para o utilizador

(utente), o que o torna igualmente funcional, mas, mais prático e apelativo. Segundo

John Moore, analista da Chilmark Research, "a Microsoft tem uma abordagem mais

estrutural e clínica, enquanto o Google Health está mais para uma plataforma de

bem-estar"[22].

Como sabemos, ambas as aplicações funcionam como um repositório de infor-

mação de saúde do utente, e alguma dessa informação chega das aplicações dos

parceiros. Devido ao facto de cada sistema ter bases de dados independentes e por

vezes incompatíveis, é usada a técnica (já comum) de encapsulamento em formato

XML [16], [17], [22]. Ora, segundo alguns especialistas na matéria, o HeathVault da

Microsoft é a solução mais flexível porque o processamento XML das informações

dos parceiros para armazenamento na conta de utilizador é mais eficaz, devido a

este ter a capacidade de reter a totalidade da informação que chega. Este facto não

ocorre na solução da Google, que apenas desencapsula e guarda a informação que

reconhece. Informações adicionais que o HealthVault aramazena, são descartadas

pelo Google Health, e segundo estes especialistas, estas informações poderiam ser

úteis para ajudar os profissionais de saúde [22].

Privacidade e segurança

No que respeita segurança e privacidade, nem o Google Health nem o HealthVault

são regulamentados pela HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability

Act) [22].

O Google Health não foi regulamentado pela HIPPA por não armazenar dados

em nome de prestadores de serviços de saúde. A relação estabelecida é efectuada

directamente com o utente, mas garante a privacidade do utilizador com políticas

de segurança de registos e medidas que garantem que os utilizadores controlam o


acesso à suas informações [16].

Quanto HealthVault, este usa 4 princípios de privacidade [17]:

1. O utilizador possui e controla todas as informações registadas.

2. O utilizador decide quem tem acesso e a que registos.

3. A Microsoft apenas guarda as informações.

4. A Microsoft não comercializa informações, a não ser que tenha autorização do

utilizador para tal.

A segurança é um dos apectos que mais preocupa os analistas e consultores

deste ramo, alguns afirmam que tanto num sistema como no outro esta é fraca.

Estes especialistas baseiam-se no facto de que os dois serviços usam credenciais

genéricas: o Windows Live ID e o Google ID. Ambas já foram alvos de violações

bem sucedidas no passado e é isso que os assusta [22].

Do outro lado, estão os óptimistas como John Moore, da Chilmark Research,

que afirmam acreditar que as preocupações com a segurança e privacidade deste

serviços são exageradas. Uma falha na segurança destes sistemas pode ter péssimas

consequências, mas geralmente os mecanismos são cuidadosamente estudados e

implementados. E para além disso, estes registos estão espalhados por consultórios

médicos, hospitais e clínicas privadas onde as possibilidades de ataque ou acesso

não autorizado é muito mais simples de pôr em prática devido á falta de bons

sistemas de segurança.

3.10.2 Qual destas duas soluções é ideal?

Assim sendo, depois de analisar as duas aplicações PHR mais influentes e populares

da actualidade, pode concluir-se que o Google Health é considerado por muitos

como o evento da década no que diz respeito ás tecnologias da informação em

saúde (Health Information Technology - HIT). Isto, porque pode ajudar em muito as

reformas dos sistemas de saúde em todo o mundo. Esta solução é já uma referência

para a próxima geração de PHRs e dá indícios de estar a dominar o mercado.

O HealthVaut é também considerado muito bom pela opinião profissional, mas

verifica-se que pela usabilidade mais intuitiva e agradável do Google Health, esta

é a solução preferida pela opinião pública [22].


Tanto uma como a outra são muito boas, cada uma com os seus senãos, a solução

ideal poderia ser um misto entre as duas. Ou seja, tirando partido do que uma e

outra têm de bom, a solução ideal deve ter as seguintes características [16], [17],

[22]:

- Não deve descartar qualquer informação, por mais insignificante que esta

possa parecer.

- Deve ter um interface intuitivo para facilitar a sua utilização.

- Deve ser centrada no utilizador, mas sem descurar o lado do prestador de

serviços e do profissional de saúde.

- Deve ter mecanismos de segurança fiáveis e seguros.

3.10.3 Vantagens dos PHR actuais

- Proporciona maior eficácia e percepção na leitura de registos

- Integra variadas informações respeitantes ao utente e à sua saúde;

- Preserva os registos apagados por rotina ou sessação de um serviço de saúde;

- Disponibilidade dos registos para partilha entre fornecedores de saúde;

- Permite obter informação de saúde do doente e sua família (desde que permi-

tido);

- Reduz a probabilidade do doente sofrer por um erro médico;

- Pode optimizar/reduzir tempo e custos - do serviço de saúde e consequente-

mente do utente - relacionados com atendimento, repetição desnecessária de

exames, tratamentos, cuidados preventivos e transferência de registos.

[1], [23]

Apesar da falta de normas e padrões, as informações geralmente encontradas em

PHR’s são [1], [16], [17]:

- Alergias e reações adversas a medicamentos


- Medicamentos, incluindo doses e frequência

- Doenças e internamentos hospitalares

- Procedimentos como por exemplo cirurgias

- Imunizações/vacinações

- Resultados d testes laboratoriais

- Histórico familiar

- Observações do dia-a-dia

Para além do armazenamento destes tipo de registos e informações, alguns PHR

começam já a funcionar, de um certo modo, como verdadeiras redes sociais de saúde

em que é possível a troca de mensagens e dados, não só entre paciente e prestador

de saúde, mas também entre os próprios utentes. Outra funcionalidade que traz

valor acrescentado a um bom sistema é a possibilidade de partilha de registos entre

utentes por forma a partilhar experiências podendo ajudar outros com complicações

de saúde idênticas.

Estudos e artigos acerca de PHR e EHR publicados por especialistas nos últimos

6 anos revelam que todas estas vantagens são bastante óbvias e inegáveis. Mas,

verifica-se, na realidade, que a sua investigação foi ainda muito pouco aprofundada

e que com o trabalho e desenvolvimento adequado será possível revolucionar de

forma positiva a saúde, o que se reflectirá também de forma positiva na economia.


Capítulo 4

Proposta de solução

4.1 Análise das plataformas e soluções existentes

Apesar de hoje em dia ainda serem consideradas as 5 plataformas descritas no

capítulo anterior (baseado em papel, baseado em PC, basedo em suporte portátil,

baseado na Web e baseado em dispositivos móveis) , apenas 3 destas revelam argu-

mentos suficientemente fortes para serem consideradas válidas para esta análise.

É óbvio que o PHR em suporte papel não satisfaz as exigências actuais já que não

faz uso de qualquer tecnologia ao dispor actualmente. E os sistemas baseados em

PC também já não são consideráveis devido a serem sistemas fechados do ponto de

vista da acessibilidade e facilidade de partilha de registos. Estas são as razões pelas

quais estas 2 plataformas são actualmente "descartadas". Assim, há que considerar

a análise das restantes opções, abaixo listadas por oredm de relevância para a

apresentação da solução:

- PHR basado na Web

- PHR baseado em dispositivos móveis (Smart Phone)

- PHR baseado em suporte portátil (Pen, smart card, etc.)

4.1.1 PHR baseado na Web

Como vimos na definição do capítulo anterior, o acesso a estes sistemas é baseado

no browser e uma ligação á Internet. O que implica que em caso de impossibilidade

89

90 CAPÍTULO 4. PROPOSTA DE SOLUÇÃO

de conexão com a Internet não é possível ao utente aceder aos seus registos de saúde

electrónicos. Foram efectuados ao longo dos últimos anos vários estudos acerca do

crescente uso da internet em todo o mundo, também em Portugal estes estudos

foram feitos e a maioria conclui que entre 2003 e 2006 esse crescimento rondou os

29% por ano. Segundo uma pesquisa da Agência de Notícias LUSA publicada em

Dezembro de 2009 esta percentagem sobe para 38,9% relativamente ao ano de 2009.

Prevê-se que este facto talvez se possa dever á crescente adesão ás redes sociais

como o por exemplo o Facebook, o MySpace, o Flickr ou o Twitter que despertaram

atenção em todas as regiões do globo. É de ter em conta que segundo fonte da

Obercom (Observatório da Comunicação), mais de 50% dos utilizadores acede à

internet via dispositivos móveis, destes, 84% acede através de computador portátil

e 23,5% através de telemóvel ou PDA.

Pode concluir-se que os portuguêses utilizam cada vez mais a internet e os seus

acessos são efectuados maioritariamente através de computador portátil. Assim, o

PHR baseado na web e centrado no acesso via computador portátil parece ser uma

boa solução, o que exige um desenho de interface orientado nesse sentido.

4.1.2 PHR baseado em dispositivos móveis (Smart Phone)

O PHR baseado em Smart Phone é muito similar ao PHR baseado na Web, até

porque também é basedo na Web. A diferença entre os dois reside no dispositivo

que é usado para aceder ao sistema. Um smart phone é mais um computador

do que própriamente um telemóvel, mas as suas capacidades como poder de

processamento, memória e largura de banda, apesar de estarem a evoluir de forma

rápida, são em regra geral algo inferiores aos dos computadores disponíveis no

mercado. Para além disso, os ecrãs de pequena dimensão também limitam muito a

visibilidade.

A portabilidade é, neste caso, o ponto forte deste tipo de acesso, permitindo

ao utente acesso ao seu PHR práticamente em qualquer lugar desde que tenha

cobertura de rede. Devido ás limitações destes equipamentos, os seus browsers

tendem a ser lentos, limitados na área de visualização e leitura.

O PHR de plataforma móvel oferece recursos inferiores quando comparado com

a plataforma anterior, mas espera-se que uma forte evolução a curto prazo na

área dos smart phones fazendo com que o panorama possivelmente se venha a

4.1. ANÁLISE DAS PLATAFORMAS E SOLUÇÕES EXISTENTES 91

alterar. O que pode eventualmente retardar esta mudança é o custo de aquisição do

equipamento e do serviço de Internet em dispositivos móveis, principalmente na

conjuntura económica que vivemos na actualidadde.

4.1.3 PHR baseado em suporte portátil (Pen, smart card, etc.)

O PHR baseado em suporte portátil dão bastante jeito pelo facto de o utente poder ter

sempre consigo os seus registos de saúde com a vantagem de uma boa portabilidade,

pois estes suportes são bastante pequenos. São uma boa alternativa para quem não

tem por exemplo um smart phone, mas estando esta plataforma sempre dependente

de leitura num PC, tem a desvantagem do potencial risco de infecção por vírus

podendo levar á danificação da informação armazenada no dispositivo.

Esta forma de PHR tem sido muito importante e a sua implementação fortemente

apoiada, mesmo em Portugal já algumas farmácias começaram a aderir a um sistema

de armazenamento de EHR’s deste tipo como já foi exposto no capítulo anterior, o

ePCI.

4.1.4 Qual a plataforma ideal para o PHR do futuro?

Sem sombra de dúvida que a plataforma que oferece as condições tecnológicas e de

usabilidade ideais para cativar e satisfazer o consumidor actual deste mercado é a

plataforma Web.

4.1.5 Qual a solução actual a tomar como referência?

Tal como referido no capítulo anterior, durante a investigação das soluções actuais

do mercado, rápidamente se percebeu que as duas grandes referências da actual-

idade são as soluções da Google e da Microsoft, o Google Health e o HealthVault

respectivamente.

Ambas as soluções são consideradas muito boas, mas a maioria dos especialistas

afirma que o Microsoft HealthVault tem uma ligeira vantagem pelo facto de se

centrar mais na estruturação dos registos para os prestadores de cuidados de saúde.

No entanto, o Google Health é visto com melhores olhos por parte dos utilizadores

pelo facto de ser mais intuitivo e centrado no próprio utilizador.


A concepção de qualquer sistema apenas produz resultados positivos se este for

bem aceite pela opinião pública. Neste sentido, e como verificado anteriormente,

o Google Health é a referência actual do PHR. Assim, será justo considerar esta

solução como referência de base para a proposta a definir com este trabalho.

4.2 Proposta de directrizes a seguir em PHR

Muita confusão está gerada em torno do mercado dos PHR. Até aqui, apenas grupos

privados têm desenvolvido soluções sem a definição de guidelines ou directrizes

comuns a serem seguidas por todos os desenvolvedores. O PHR é um conceito

relativamente novo na área da medicina, e não estando completamente definido, as

entidades envolvidas afirmam esperar avanços significativos nos próximos tempos.

Ter um PHR em suporte USB como temos em Portugal pode ser um início, mas com

as tecnologias web disponíveis actualmente pode e deve fazer-se melhor.

Figura 4.1: A confusão em torno do PHR (retiradodehttp://blog.

myphysicaltherapyspace.com).

Um bom sistema de PHR, deve permitir um fácil acesso por parte de todos

os utentes registados, de forma a possibilitar que estes compreendam e usem as

suas próprias informações pessoais de saúde. Para além da facilidade na utilização,



4.2. PROPOSTA DE DIRECTRIZES A SEGUIR EM PHR 93

deve proporcionar interactividade de forma a que o detententor se torne um parceiro

activo na sua própria saúde, participando na actualização dos seus próprios registos

de saúde. Desta forma, o sistema permite guardar o perfil detalhado do estado de

saúde da pessoa e informa os profissionais de saúde dos cuidados de saúde a

ter com o paciente em causa. Assim, facilita decisões reduzindo o erro médico,

principalmente em situações de emergência. O próprio utente também usufrui das

vantagens directas de um sistema electrónico ajudando-o a preparar informação

para consultas ou situações de emergência e ajuda a monitorizar alterações (como

por exemplo a tensão arterial, nível de coslesterol, peso, etc.).

As instituições de saúde necessitam de mais implementações de PHR de forma a

promover uma mentalidade de controlo por parte do doente à semelhança do que

fez o Department of Veterans Affairs nos Estados Unidos com o MyHealheVet (www.

myhealthyvet.va.gov) que contribuem para o aumento do conhecimento prático

desta área. Este exemplo deve ser seguido como modelo podendo a partir daqui

criar uma porta de passagem para a criação das guidelines de uma plataforma PHR

que incuta aceitação comum, pois com uma boa implementação a nível nacional e

com eventual parceria do Sistema Nacional de Saúde que lida todos os dias com

várias dificuldades inerentes a um ambiente global de saúde.

Os PHR são, com toda a certeza, parte de um futuro há muito desejado pelas

entidades intervenientes na saúde em qualquer país do mundo devido á sua

utilidade comprovada não só na gestão de EHRs, mas também no que diz respeito

á própria qualidade dos serviços clínicos. As vantagens, ainda não estão comple-

tamente estudadas nem a nível prático nem económicamente, mas não deixam de

ser inegáveis tanto a nível da qualidade dos serviços clínicos como no impacto

económico. Num sistema nacional de saúde tendencialmente gratuito, como é o

caso em Portugal, faz todo o sentido que o governo faça um investimento com o

objectivo de modernizar o sistema com a criação de um PHR nacional que permitisse

integrar e melhorar os cuidados de saúde o que poderia diminuir os custos exigidos

pelo sistema tradicional que temos hoje. Este investimento deve ser orientado para

o desenvolvimento ou compra de software que satisfaça as necessidades do nosso

sistema de saúde e população em particular, o que exige alguma pesquisa. Esta

nova plataforma PHR deve causar um impacto de envolvimento do próprio utente

na sua saúde.

www.myhealthyvet.va.gov

www.myhealthyvet.va.gov


4.2.1 Legislação de segurança

A segurança da conta PHR e dos EHR nela aramazenados é uma preocupação que

deve ser levada muito a sério, devendo existir a dualidade entere facilidade de uti-

lização e segurança, não permitindo que esta fique num plano secundário. Tal como

observado anteriormente, não existe em Portugal uma legislação, á semelhança da

HIPAA nos EUA, que preserve e salvaguarde a confidencialidade, integridade e

disponibilidade de dados pessoais de saúde em sistemas PHR. Mas, ao contrário

da HIPAA, esta lei deve também obrigar a que todos os PHRs se rejam por ela.

A tríade CIA (Confidentiality, Integrity and Availability) - Confidencialidade,

Integridade e Disponibilidade - representa as características fundamentais da segu-

rança de dados em qualquer sistema de informação:

- Confidencialidade prevenir o acesso não autorizado a informação confiden-

cial.

- Integridade prevenir a modificação não autorizada a informação confidencial.

- Disponibilidade a informação deve estar acessível para as entidades autor-

izadas sempre que estas necessitem.

Sendo os PHRs sistemas de informação confidencial e sensível, faz todo o sentido

que também estes obedeçam e respeitem estas três importantes normas de segurança

básicas.

Para complementar a segurança da informação em PHR, deverá ser o próprio

utente a possuir e controlar todas as informações registadas na sua conta e decidir

quem tem acesso a que dados. O sistema apena deve guardar as informações e

disponibilizar serviços, sendo que, a entidade que matém, actualiza e administra o

sistema não tenha autoridade para comercializar informações, a não ser que tenha

autorização do utente para tal.

4.2.2 Directrizes/Normas

Após uma aprofundade análise e investigação, foi traçado o perfil do PHR do

futuro. Assim, perante as circunstâncias actuais, propõe-se com este trabalho que

as aplicações PHR futuras devem seguir o seguinte conjunto de 19 directrizes:


1. Integrar variadas informações respeitantes ao utente e à sua saúde:

- Identificação pessoal de forma a traçar um perfil geral:

• Nome;

• Sexo;

• Data de nascimento;

• Etnicidade/raça;

• Grupo sanguíneo;

• Peso;

• Altura;

• Índice de massa corporal (IMC).

- Alergias e reações adversas a medicamentos;

- Medicamentos, incluindo doses e frequência;

- Doenças e internamentos hospitalares;

- Procedimentos como por exemplo cirurgias;

- Imunizações/vacinações;

- Resultados d testes laboratoriais;

- Seguros de saúde;

- Histórico familiar;

- Observações do dia-a-dia.

2. Ter um interface intuitivo de forma a facilitar a sua utilização pelo utilizador

comum.

3. Integração com os Electronic Health Records (EHRs) já existentes na actuali-

dade.

4. Fiabilidade e segurança em todas as operações efectuadas no sistema:

- Criação de conta de utilizador;

- Autenticação;

- Criação de registos/dados;

- Alteração de registos/dados;


- Remoção de registos/dados;

- Armazenamento/download de registos/dados/ficheiros em dispositivos

locais (discos, pen-drives, cd-rom, dvd-rom, cartões de memória, etc.);

- Envio/upload de registos/dados/ficheiros para a conta PHR;

5. Deve ser centrada no "utilizador utente", mas sem descurar o lado do "utilizador

prestador de serviços de saúde"ou do "utilizador profissional de saúde".

6. Deve ser o próprio utente a possuir e gerir a informação do seu PHR.

7. Permitir acesso a recursos de conhecimento (conteúdos).

8. Não descartar ou ignorar qualquer informação de padrão desconhecido, ou

que possa parecer insignificante na sua interpretação por parte do sistema.

9. Deve ter mecanismos de segurança fiáveis e seguros de comunicação com as

outras aplicações de registo de dados de saúde pessoal ou PHRs que fazem

parte da rede de informação do do sistema.

10. Proporciona eficácia e percepção na leitura e interpretação dos registos de

forma a evitar ambiguidade na informação e consequências possivelmente

desastrosas para a saúde do utente.

11. Preservar os registos apagados por rotina ou por sessação de algum serviço

de saúde pertencente á rede de informação constituída pelos vários serviços

externos ligados ao PHR.

12. Permitir a disponibilisar de registos para partilha entre serviços online, presta-

dores de serviços e profissionais de saúde, de forma a optimizar e/ou reduzir

custos monetários e tempo (tanto do serviço de saúde como do utente) rela-

cionados com:

- Atendimento;

- Repetição desnecessária de exames;

- Tratamentos;

- Cuidados preventivos desnecessários;

- Transferência de registos entre sistemas.


13. Permitir a obtenção de informação de saúde do doente e seus familiares, desde

que estes o permitam.

14. Possuir um mecanismo de acesso de emergência á conta PHR, com person-

alização das informações visíveis, de forma a contribuir para a redução de

probabilidade de erro médico.

15. Permitir a criação de uma lista de contactos de pessoas a contactar em caso de

emergência.

16. Permitir a consulta de contactos de serviços e profissionais de saúde relaciona-

dos com o utente.

17. Permitir o registo de contactos de pessoas a contactar em caso de emergência.

18. Respeitar a legislação rejente dos PHRs que ainda está por definir e imple-

mentar, mas que deverá contemplar as regras referidas na secção anterior.

19. Respeitar as normas de segurança CIA (Confidentiality, Integrity and Avail-

ability).

20. Registar todos os acessos e alterações efectuados na conta PHR (logs).

- Quem acedeu?

- Quando acedeu?

- O que foi mudado?

21. Contemplar o acesso aos registos de saúde via dispositivos portáteis do tipo

smartphone.

Óbviamente, todas estas normas devem ser actualizadas e melhoradas sempre

que as circunstâncias o exijam. Como sabemos, nos dias que correm as evoluções

tecnológicas são rápidas e constantes. Por isso, o aspecto da evolução é de extrema

relevância e não deve ser descurado. As circunstâncias que poderão exigir este tipo

de atenção poderão ser de variadíssimas ordens, tais como:

- Necessidade de actualizações tecnológicas;

- Revelação de brechas na segurança;


- Necessidade de upgrade/evolução dos serviços existentes;

- Implementação e ligação com novos serviços;

- Actualização e/ou optimização das infraestruturas informáticas físicas e lógi-

cas que dão suporte ao sistema (bases de dados, servidores, etc.);

- Etc.

4.3 Proposta de solução: eRPS

Depos da análise aprofundada e cuidadosa efectuada acerca dos tipos, modelos

arquitecturais e aplicações PHR existentes e traçar as normas a seguir, chega o

momento de "arquitectar"um modelo de solução. Será no entanto de notar que, a

elaboração desta proposta foi iniciada antes da publicação do Meu Sapo Saúde pela

PT. Foi sentida a falta de uma denominação específica para este modelo. Assim,

a denominação escolhida foi "eRPS", que abrevia de forma algo agradável e fácil

de interpretar o termo "Registos Pessoais de Saúde Electrónicos". Apresentam-se a

seguir 3 propostas de arquitectura para o que poderia vir a ser a base para a próxima

geração de PHRs com base no Modelo de 3 camadas (3-Tier).

4.3.1 Arquitectura

4.3.1.1 Modelo 3-Tier

Todas as aplicações web, independentemente da sua finalidade ou das tecnologias

usadas no seu desenvolvimento e implementação, necessitam de três camadas dis-

tintas de funcionamento. O Modelo 3-Tier é um modelo usado em sistemas cliente-

servidor que recebe esta denominação pelo facto do seu funcionamento assentar em

3 aspectos base que se ligam entre si de forma a proporcionar facilidade e fiabilidade

tanto de utilização como de manutenção. Desta forma, o software executado em

cada camada pode ser substituído sem provocar prejuízos ao funcionamento das

outras camadas ou do próprio sistema em si. Assim, por exemplo, alterações ao

interface podem ser feitas sem a necessidade de modificações ou comprometimento

das regras de funcionamento internas á aplicação ou da base de dados e informações

4.3. PROPOSTA DE SOLUÇÃO: ERPS 99

nela contidas.

Figura 4.2: Modelo 3-Tier

As três camadas deste modelo são descritas detalhadamente como:

1. Apresentação - É nesta camada que se encontra o intrface ou Graphical User

Interface (GUI). É aqui que se dá toda a interacção entre utilizador e aplicação.

- Interface com o utilizador

- Entrada de dados

- Apresentação de dados

- Validação de campos


2. Aplicação - Também denominada por lógica de negócio, é nesta camada que

estão alojadas as funções e regras de funcionamento de toda a aplicação.

Funciona como camada de comunicação entre o interface e a base de dados

(BD).

- Manipulação de dados

- Cálculos

- Fluxos de acordo com regras estabelecidas

3. Acesso aos dados - Nesta a camada encontra-se o repositório que contém toda

a informação gerida pela aplicação. Esta camada recebe os pedidos da camada

de aplicação e as suas funções executam-nos na BD. Pode dizer-se que é aqui

que se encontra o mecanismo de armazenamento, procura e recolha de dados

pela aplicação. Uma alteração á BD não afecta as outras duas camadas.

- Inputs/Outputs das bases de dados

- Procedimentos de armazenamento

As vantagens no uso deste tipo de arquitectura são óbvias para aplicações do

tipo Web:

- Escalabilidade ao nível de instâncias do interface gráfico;

- Acesso aos dados facilitado;

- Integração multi-plataforma (ligação com outros sistemas);

- Escalabilidade para adição de novas ferramentas e serviços;

- Manutenção e reengenharia de processos na camada de aplicação facilitada;

- Processamento de aplicações que operam de forma distribuída;

- Redução nos custos de manutenção.

Como nem tudo são benefícios, é importante referir o lado negativo desta

arquitectura que se centra essencialmente em redor da manutenção da camada

de aplicação:


- Dificuldade e custos na alteração das regras de negócio;

- A implementação das regras de negócio tem de ser executada na mesma

máquina, o que limita a sua flexibilidade;

- Dificuldades na reutilização completa do código de lógica de negócio;

- Separação do funcionamento em vários serviços, o que na prática se traduz

num modelo multi-tier podendo eventualmente sobrecarregar o servidor.

Em suma, esta arquitectura é preferível devido a respostas mais rápidas por parte

da máquina servidor, o que se traduz em excelentes performances em sistemas que

funcionam com base na Internet permitindo melhor escalabilidade e controlo no

crescimento do sistema, estas são as características requeridas para o eRPS.

4.3.1.2 Arquitectura (Arquitectura cliente-servidor orientada para Web)

As Aplicações Web já não podem ser consideradas como as aplicações informáticas

do futuro, pois são já uma realidade presente no nosso dia-a-dia através do browser,

na Internet ou até mesmo em Intranets (redes privadas). São aplicações ou grupos

de aplicações que são disponibilizadas e executadas em servidores HTTP que têm a

sua vantagem na simplificação de atualização e manutenção mantendo toda a lógica

de negócio na mesma máquina, podendo ser acedida por vários utilizadores. Quer

isto dizer que podem existir em simultâneo várias instâncias do mesmo interface a

serem executadas em sessões diferentes.

Este tipo de aplicação não deve ser confundido com um simples site web, são

muito mais do que isso, pois as aplicações web não se limitam a enviar código HTML

já escrito préviamnte para o browser, existe um processamento na camada de Lógica

de Negócio que vai enviar a informação adequada ao pedido efectuado. Um bom

exemplo disso, e já bastante usual na Internet, são as aplicações de e-commerce

(comércio electrónico).

Depois desta pequena definição, verificamos que a arquitectura cliente-servidor

em ambiente Web é útil em práticamente todos os sectores e o PHR é também uma

dessas áreas. Anteriormente constatámos que a maioria das soluções actuais na área

do PHR seguem esta filosofia, assim como as aplicações de maior popularidade

como é o Google Health e o Microsoft HealthVault. Assim, defende-se nesta


dissertação que o caminho a seguir pelo PHR seja a a orientação Web. Também

a solução desenvolvida como complemento deste trabalho seguirá a arquitectura

cliente-servidor orientada para a Web.

Figura 4.3: Arquitectura do eRPS

4.3.1.3 Acessibilidade ao eRPS

Como já foi referido, a acessibilidade a um sistema PHR deve ser possível em

qualquer momento e em qualquer local, daí a escolha de uma arquitectura de

funcionamento baseada na Web. Já é usual hoje em dia aceder a sites e aplicações

web não só através do PC mas, também via dispositivos portáteis como smart

phone ou mesmo telemóvel. A Gartner S.A., uma empresa de Stamford nos EUA e

especializada em investigação e consultoria sobre tecnolgias da informação, estima


que nos próximos 3 anos o número de smartphones com acesso à Web irá superar

o tradicional PC. Esta é já uma realidade que se comprova com a venda cada vez

mais acentuada de dispositivos móveis que permitem acesso à Internet. A Gartner

afirma que o corrente ano de 2010 será o ano chave para o crescimento da adopção

destes dispositivos portáteis, especialmente os smartphones.

Tendo este aspecto em atenção, propõe-se neste modelo, que, a aplicação seja

capaz de permitir que o utilizador aceda aos seus registos de saúde por outros meios

para além do PC. Assim, segundo a proposta de normas/directrizes a seguir pelos

sistemas PHR feita anteriormente, as soluções PHR futuras deverão contemplar

este aspecto que cada vez se revela mais importante e procurado por parte dos

utilizadores. Abaixo podemos observar o modelo de acessos ao eRPS.

Figura 4.4: Acessibilidade ao eRPS


Tudo isto deve funcionar num ambiente com mecanismos de segurança integros

e fiáveis seguindo as técnicas referidas nos capítulos antriores.

4.3.1.4 Armazenamento de informação com o eRPS

Alguns sistemas PHR são baseados em dispositivos de armazenamento portátil, ao

investigar estas soluções nos capítulos 4 e 5, verificou-se que estas têm algumas

desvantagens e este tipo de PHR foi descartado. Mas estes dispositivos podem

ser usados quando necessário para transportar registos de saúde. Por exemplo em

situações de inacessibilidade á Internet, ter os registos actualizados numa pen-drive

pode dar imenso jeito numa emergência médica. É pensando nesta perspectiva

que nas normas de construção de PHR apresentadas nesta dissertação se defende

a integração com dispositivos de armazenamento portáteis. Mas, isso não quer

dizer que o sistema dependa disso para funcionar. Muito pelo contrário, a pen-

drive, disco, CD-ROM ou DVD-ROM servirá apenas para ter uma cópia de registos

que possam ser mais importantes para a saúde do utente e tê-los mais á mão

em caso de necessidade. Na imagem seguinte, podemos observar o esquema de

armazenamento de registos no eRPS.


Figura 4.5: Armazenamento de informação com o eRPS

4.3.1.5 Troca de informação entre o eRPS e aplicações de parceiros

O AJAX não é uma tecnologia mas sim, uma técnica de associação asíncrona essên-

cialmente das tecnologias Javascript e XML que tornam a construção de aplicações

Web mais dinâmicas e criativas. A grande vantagem do AJAX está no motor AJAX

que dá ao browser a capacidade extra de actualizar parcialmente o conteúdo visível,

ou seja, os vários elementos são actualizados de forma independente sem haver

necessidade de fazer um refresh geral e sim um update parcial (dos dados apenas).

A comunicação entre o motor AJAX e o servidor da aplicação ocorre em background

de forma transparente para o utilizador, transmitindo a mesma ergonomia de uma

aplicação a correr no desktop.

Assim, podem definir-se três vantagens fundamentais do uso de AJAX numa


aplicação em relação a uma aplicação web tradicional:

1. Uso do motor AJAX como intermédio que actua entre o interface com o

utilizador e o servidor da aplicação;

2. As interacções do utilizador originam pedidos apenas de dados que chegam

via HTTP Request;

3. A Comunicação e transferência de dados entre o servidor e o motor AJAX são

efectuados com base num formato leve, flexível e de processamento facilitado,

o XML.

O recurso a esta técnica deve ser levado a sério e usado neste tipo de implemen-

tação, para além de ser considerada no meio técnico web como tecnologia de ponta.

O XML é também muito útil para troca de dados entre aplicações que sejam em

tudo independentes, principalmente na forma como interpretam e armazenam a

chegada de fluxos de dados. Verificou-se com a investigação efectuada no capítulo

anterior que as aplicações PHR mais em voga nos dias que correm (Google Health e

Healthvault) efectuam as trocas de informação com as aplicações dos seus parceiros

encapsulando os dados com recurso ao formato XML. Esta é a forma de ultrapassar

as diferenças de implementação dos sistemas que têm estruturas de planeamento

das bases de dados de forma completament desigual.


Figura 4.6: Rede de serviços do eRPS

4.3.2 Integração com o Sistema Nacional de Saúde (SNS)

Com a evolução do HIM e dos EHR cada vez é mais evidente a necessidade

de um modelo de PHR com um conceito mais globalizado. Verificamos essa

necessidade também em Portugal, um sistema implantado á escala nacional com

utilidade e facilidade de utilização por parte de profissionais de saúde e utentes

e com envolvimento directo com o Sistema Nacional de Saúde seria a solução

ideal, o que simplificaria o trabalho dos profissionais de saúde, o melhoramento

do funcionamento administrativo, a redução do erro médico, e a oferta de serviços

de saúde o mais correctos e completos possíveis que terão como base informações

fidedignas e actualizadas.

O objectivo da conexão do eRPS com o SNS é a criação automática de uma conta

PHR no eRPS para cada numero de utente da base de dados do SNS. Ou seja,

desta forma, para cada utente do SNS seria automáticamente criada a dita conta


no eRPS á qual, para além do utente, profissionais, instituições e serviços de saúde

podem aceder e inserir ou modificar registos. Tudo isto, claro, num ambiente

controlado seguindo as normas de segurança e confidencialidade definidas na

proposta apresentada anteriormente na secção "Proposta de directrizes/normas a

seguir pelos PHRs no futuro".

Esta é a forma que se apresesenta para combater as tão indesejáveis "ilhas de

informação"e "fragmentos de informação"referidos no início desta dissertação.

Sendo esta uma das áreas de informatização dos sistemas de informação em

saúde de menos consenso e das mais desbatidas actualmente, há um longo cam-

inho a percorrer e mesmo após observar que algumas implementações tenham já

demonstrado provas de robustez, facilidade de utilização e utilidade, esta é uma

área onde o "pouco"já não tem utilidade, mas a globalização do uso de sistemas

de PHR seguindo normas estipuladas a serem seguidas de forma geral, levará ao

aperfeiçoamento dum modelo global.

Para que um PHR que siga as normas eRPS apresentadas tenha sucesso junto

do utente, as vantagens, custos financeiros e tempo de manutenção da conta PHR

devem ser apresentadas de forma clara ao utente com o objectivo de justificar os

benefícios e obter a sua adesão.

A seguir apresentam-se 3 alternativas arquitecturais para implementação do

eRPS com ligação ao Sistema Nacional de Saúde.

4.3.2.1 Arquitectura eRPS-SNS descentralizada

Nesta primeira proposta, tal como é vivível na ilustração abaixo, o eRPS está

completamente descentralizado da base de dados do Sistema Nacional de Saúde

onde se encontram registadas todas as informações pessoais de cada utente. A

conexão seria remota e efectuada através do próprio ambiente Web. Os dois

sistemas dão independentes tanto lógicamente como físicamente, podendo estar

em localizações distintas.


Figura 4.7: Arquitectura eRPS-SNS Descentralizada

Vantagens Vs Problemas

Este tipo de implementação vê as suas vantagens passarem pela indepêndencia

dos dois sistemas. Se um dos sistemas "crashar", não implica que o outro "crashe"por

inteiro podendo ficar ainda com alguns serviços activos, como por exemplo a

ligação com os serviços dos parceiros. Ainda assim, esta implentação apresenta

problemas ou desvantagens nos custos de implementação e manutenção que se

multiplicam por dois. Isto, porque existem dois sistemas físicos e lógicos distintos

(mas interligados) a serem implementados, implicando custos de infra-estruturas

de servidores, cablagens, etc. Os custos com aquisição de software como bases de

dados, servidores web, etc. também vai dobrar. Quanto a manutenção dos sistemas,

também estes são necessários nos dois lados.


4.3.2.2 Arquitectura eRPS-SNS semi-centralizada

A segundo proposta, apresenta o eRPS semi-centralizado com a base de dados do

Sistema Nacional de Saúde. As duas basese de dados e sistemas são paralelos mas

independentes lógica e físicamente mas co-habitando no mesmo ambiente físico.

Figura 4.8: Arquitectura eRPS-SNS Semi-Centralizada


Neste modelo existe a vantagem de no caso de uma das BDs "crashar"não implicar

que a outra também "crashe", sendo possível manter ainda alguns serviços online.

Quanto a infra-estruturas físicas, os sistema é bem mais simples e concentrado,

com apenas uma máquina servidor para os dois serviços. Isto reduz os custos de


aquisição e de manutenção. Este modelo tem o problema de os dois serviços ficarem

em baixo em caso de "crash"da máquina servidor.

4.3.2.3 Arquitectura eRPS-SNS centralizada

Nesta terceira e última proposta, podemos verificar através da representação abaixo

que, o eRPS e a BD do SNS estão completamente centralizados. Estão conectados

tanto lógicamente como físicamente e partilham o mesmo acesso já que a máquina

servidor é a mesma.

Figura 4.9: Arquitectura eRPS-SNS Centralizada



Em relação às infra-estruturas físicas, os sistema é também simples como no

modelo anterior, mas ainda mais concentrado no que diz respeito às BDs que estão

condensadas numa só reduzindo custos de mautenção de toda a infra-estrutura

física e lógica do sistema em geral. Tal como na arquitectura anterior, este modelo

também sofre do problema de os dois serviços ficarem em baixo em caso de "crash"da

máquina servidor. Para além disso, como as duas BDs se fundem em uma só BD,

em caso de inoperabilidade deste, os dois serviços ficam inactivos.

4.4 Trabalho prático realizado

O objectivo do desenvolvimento desta aplicação foi a realização de uma aplicação

PHR modelo com base na filosofia cliente-servidor de forma a funcionar sobre a

Web. Sendo uma aplicação Web, este PHR tem a vantagem de poder ser acedido em

qualquer lugar e em qualquer momento sendo carregado no browser com a mesma

ergonomia de uma aplicação tradicional que é carregada no desktop. No fundo,

esta aplicação destina-se a demonstrar as potencialidades técnicas base daquilo que

poderá vir a ser o futuro eRPS.

4.4.1 Ambiente, aplicações, ferramentas e frameworks utilizados

Todo o desenvolvimento da solução foi efectuado em ambiente Windows XP Profes-

sional SP3. As ferramentas utilizadas para o desenvolvimento da aplicação foram

as seguintes:

- Microsoft Visual Studio 2008;

- Framework .Net;

- Plugin AJAX Control Toolkit;

- Developer Express .Net v8.2;

- SQL Server 2005;

- Linguagens C# (server-side) e Javascript(client-side);

4.4. TRABALHO PRÁTICO REALIZADO 113

- Servidor Web Microsoft IIS.

O Visual Studio foi o IDE (Integrated Development Environment) de selecção

para este trabalho por possuir um pacote de programas muito útil e versátil e ser

dedicado ao framework .NET. Por isso, revela ser o ambiente de desenvolvimento

perfeito para projectos web, fazendo uso da plataforma ASP.NET. A linguagem

escolhida para a programação server-side foi o C. Todo o interface foi construído

com recurso ASP e HTML e alguma programação Javascript para operações client-

side. A separação das 3 camadas do modelo 3-Tier é perfeitamente vísivel neste

ambiente de desenvolvimento. O camada de aplicação (interface) é trabalhada nos

ficheiros ASP, a lógica de negócio é programada nos ficheiros CS e isto, sempre

com as tabelas e registos da BD (camada de dados) acessíveis e visíveis na sidebar

esquerda.

Os plugins AJAX Control Toolkit e Developer Express foram instalados e utiliza-

dos com o objectivo de usar alguns componentes especiais como tabelas dinâmicas

que têm funcionalidades específicas como ordenação e pesquisas não disponíveis

nos componentes base. Alguns outros componentes foram que foram usados

funcionam via pedidos AJAX.

O SGBD (Sistema de gestão de Bases de Dados) usado foi o SQL Server 2008

com o intuito de usufruír da já referida flexibilidade de integração com o ambiente

Visual Studio e estabelecimento de conexões da aplicação com a BD.

A aplicação executa sobre o servidor web também da Microsoft IIS (Internet

Information Services), que vem também integrado no pacote do Visual Studio.


4.4.2 Estruturação da informação e funcionamento da aplicação

Utilizador

Na construção desta aplicação foi definida a classe Utilizador. O objecto da classe

Utilizador corresponde a um utilizador do sistema, seja ele um utente, profissional

de saúde ou administrador de sistema. O que permite ao sistema distinguir o

tipo de utilizador é o atributo tipo. A cada utilizador é atribuído um identificador

sequencial que corresponde ao atributo id, permitindo que cada utilizador seja único

perante o sistema.

Os atributos username e password permitem a autenticação do utilizador perante

os sistema que validará estes dados para entrada na conta, seja ela de utente,

profissional de saúde ou administrador de sistema. O interface e informação

apresentadas serão diferentes consoante o caso. O acesso dos administradores

também é feito na mesma página de autenticação sendo que após correcta validação

das credenciais, este é redireccionado para o backoffice da aplicação.

Um utilizador tem várias informações pessoais registadas que são identificáveis

no diagrama como nome (nome), número de Bilhete de identidade (bi), endereço de

email (email), número de telefone (telefone) e morada (morada).

Um utilizador com do tipo "utente"tem uma directoria no servidor onde guarda

ficheiros e imagens às quais fez upload. O caminho para essa directoria é especi-

ficado no atributo (directoria). O utente tem vários arrays onde guarda objectos do

tipo Condicao, Medicacao, Alergia, Procedimento, ResultadosTestes, Imunizacao, Seguro e

FicheirosImagens que, tal como os nomes sugerem, correspondem aos seus registos

de saúde.

Um utilizador do tipo "profissional de saúde"tem uma especialização que corre-

sponde ao atributo especializacao. Tem ainda instituições de saúde onde desempenha

funções que estão no array instituicoes.


Figura 4.10: Classe Utilizador. Gerado com MS Visual Studio


Perfil Geral

A classe PerfilGeral contém informação de saúde geral do utente. Como é possível

observar na imagem, é aqui que estão informações de altura, grupo sanguíneo, peso

e sexo. São calculados também a idade e o IMC do indivíduo com base na altura e

peso.

Figura 4.11: Classe Perfil Geral. Gerado com MS Visual Studio

Condição

Para organizar a informação respeitante às condições, foi criada a classe Condicao.

Esta classe conta com os atributos: nome (nome), data inicial (dataInicio), data final

(dataFim), quem diagnosticou (diagnosticadoPor), por quem foi registado (criadoPor),

data de registo (dataRegisto) e notas (notas).

Figura 4.12: Classe Medicacao. Gerado com MS Visual Studio


Medicação

Para organizar a informação respeitante às medicações, foi criada a classe Medicacao.

Esta classe conta com os atributos: nome (nome), dosagem e/ou frequência (dosagem-

Frequencia), quem prescreveu (prescricao), por quem foi registado (criadoPor), data

de registo (dataRegisto) e notas (notas).

Figura 4.13: Classe Medicacao. Gerado com MS Visual Studio

Alergias

Para organizar a informação respeitante às alergias, foi criada a classe Alergias. Esta

classe conta com os atributos: nome (nome), severidade (severidade), data inicial

(dataInicio), data final (dataFim), quem diagnosticou (diagnosticadoPor), por quem foi

registado (criadoPor), data de registo (dataRegisto) e notas (notas).

Figura 4.14: Classe Alergias. Gerado com MS Visual Studio


Procedimentos

Para organizar a informação respeitante às alergias, foi criada a classe Alergias.

Esta classe conta com os atributos: nome (nome), data (data), quem diagnosticou

(diagnosticadoPor), por quem foi registado (criadoPor), data de registo (dataRegisto) e

notas (notas).

Figura 4.15: Classe Procedimentos. Gerado com MS Visual Studio

Resultados de Testes


Esta classe conta com os atributos: nome (nome), resultado (resultado), parâmetros

normais (normal), data (data), quem prescreveu (prescricao), por quem foi registado

(criadoPor), data de registo (dataRegisto) e notas (notas).

Figura 4.16: Classe ResultadosTestes. Gerado com MS Visual Studio


Imunização


classe conta com os atributos: nome (nome), data (data), quem prescreveu (prescricao),

por quem foi registado (criadoPor), data de registo (dataRegisto) e notas (notas).

Figura 4.17: Classe Imunizacao. Gerado com MS Visual Studio

Seguros


classe conta com os atributos: companhia de seguros (seguradora), plano (plano) no de

apólice (apolice), telefone (telefone), datas (datas), por quem foi registado (criadoPor),

data de registo (dataRegisto) e notas (notas).

Figura 4.18: Classe Seguros. Gerado com MS Visual Studio


Ficheiros e Imagens


Esta classe conta com os atributos: nome (nome), tamanho (tamanho), por quem foi

registado (criadoPor), data de registo (dataRegisto) e notas (notas).

Figura 4.19: Classe FicheirosImagens. Gerado com MS Visual Studio


4.4.3 A aplicação

Sendo esta aplicação apenas um protótipo, o seu desenvolvimento foi centrado

mais na funcionalidade e não tanto no aspecto gráfico. Mas, apresentam-se a seguir

alguns screenshots dos quadros principais e uma breve descrição dos mesmos.

4.4.3.1 Login

Esta é a página de autenticação para todods os utilizadores do sistema (utentes,

médicos e administradores do sistema).

Figura 4.20: Página de login. Screenshot do protótipo desenvolvido.


4.4.3.2 Perfil Geral

Esta é a página de apresentação do perfil geral de saúde do utente.

Figura 4.21: Perfil Geral. Screenshot do protótipo desenvolvido.


Esta é a página de edição das informações do perfil geral de saúde.

Figura 4.22: Página de edição do perfil. Screenshot do protótipo desenvolvido.


4.4.3.3 Condição, Medicação, Alergias, Procedimentos, Resultados de testes,

Imunizações e Seguros

Esta é a página de apresentação das Condições de saúde do utente. Os quadros para

Medicação, Alergias, Procedimentos, Resultados de testes, Imunizações e Seguros

são idênticos a este. Por esta razão não serão aqui todos apresentados.

Para ter acesso aos mesmos basta clicar no respectivo item do menu lateral

esquerdo. Como referido, para todos estes items a apresentação dos quadros é

idêntica, a diferença estará nos atributos (colunas da tabela) e claro está, nos dados

de preenchimento da grelha.

Figura 4.23: Condição. Screenshot do protótipo desenvolvido.

A seguir, apresenta-se a página de criação das condições. Também para os

restantes items o quadro é idêntico com diferença nos atributos (colunas) e dados

apresentados.


Figura 4.24: Página de criação de registos de condições. Screenshot do protótipo

desenvolvido.

4.4.3.4 Ficheiros e imagens

Para este item, a página de apresentação dos ficheiros é também idêntica. No

entanto, devido à necessidade de efectuar upload de ficheiros, a página de inserção

de registos tem um layout algo diferente como é apresnetado na figura seguinte.


Figura 4.25: Página de upload de ficheiros e imagens. Screenshot do protótipo

desenvolvido.

4.4.4 Resultados e trabalho a desenvolver

Sendo esta fase do trabalho um complemento, esta aplicação é, como já referido,

um protótipo. De qualquer forma, durante o seu desenvolvimento foi tido em

conta o seguimento das directrizes definidas anteriormente e contemplaram-se as

informações mais relevantes esperadas num PHR. Estas informações são:

- Perfil Geral(nome, sexo, data de nascimento, etnicidade/raça, grupo sanguí-

neo, peso, altura, IMC);

- Medicação;

- Alergias;

- Procedimentos;

- Resultados de testes;

- Imunização;

- Seguros de saúde;


- Upload de ficheiros e imagens;

Esta proposta de solução terá como principal característica, a possibilidade de

acesso à conta PHR do paciente por parte de profissionais e instituições de saúde que

poderão consultar, inserir e editar registos e informações consoante as permissões

configuradas por parte do detentor da conta. É esta característica principal que

poderá facilitar todos os processos médico-administrativos oferecendo ao utente

serviços de saúde com menos probabilidade de erro médico, repetição de exames e

optimização do tempo dispendido por todos os intervenientes nos procedimentos

médicos como recolha de informação, consultas, arquivamento de registos, etc.

Trabalho a desenvolver

- Disponibilização de recursos de conhecimento;

- Boletim da grávida;

- Rede de serviços de parcerias e respectivo mecanismo de comunicação (baseado

em XML);

- Mecanismos de acesso alternativos como por exemplo via smartphone;

- Mecanismo de acesso em caso de emergência e respectiva configuração;

- Inclusão de leitor de ficheiros DICOM (formato desenvolvido especificamente

para a área da medicina);

Verificamos assim, que uma aplicação deste tipo seria de grande interesse por

parte de todos mas, será responsável contar com o surgimento de alguns problemas

advindos da comunidade médica ou politico-legislativa no que respeita à inte-

gridade e confidencialidade dos registos do paciente. Outras questões de ordem

técnico-prática poderão ser susceptíveis de acontecer, como por exemplo, o envio

de ficheiros pesados através da Web para um servidor remoto. Por exemplo, um

ficheiro DICOM pode fácilmente ter mais de 25 ou 30 MB, o que exige um mecanismo

de upload que seja concebido para lidar com tais situações não entupindo o servidor

caso estejam centenas de pessoas a efectuar este tipo de operação em simultâneo.

Tal solução parece ter potencial, ainda assim, antes de ser posto em prática deve

ser muito bem discutido e encarado nas suas perspectivas médica, administrativa,


política e técnica para que seja visto com bons olhos e utilizado por todos, trazendo

os benefícios e soluções desde há muito desejadas.

Capítulo 5

Conclusões

Com esta dissertação abordou-se o problema da falta de consenso que existe actual-

mente entre desenvolvedores e entidades reguladoras de saúde no que respeita o

PHR em vários aspectos como a segurança, os intervenientes na gestão dos registos

e até mesmo da própria informação a ser contemplada pelos sistemas. Verificou-

se que os maiores esforços neste sentido se centram nos EUA, como foi possível

constatar através do estudo e comparação das principais soluções presentes no mer-

cado, principalmente o Google Health e o HealthVault da Microsoft. Infelizmente,

os esforços observados ainda não produzem os resultados ideais para serem parte

integrante e funcional dos sistemas de saúde. A aceitação destas aplicações por parte

do público é positiva e crescente pois, as pessoas cada vez mais se interessam pela

sua própria saúde. Verificou-se como consequência disso que o mercado do PHR

está em grande expansão e é uma área com grande potencial. Este facto começa-se

a constatar também em Portugal com os desenvolvimentos recentes como é o caso

do Meu Sapo Saúde.

Com este trabalho de investigação constatou-se a falta de uma entidade regu-

ladora que faça cumprir normas a serem seguidas por quem desenvolve e mantém

estes sistemas. Com a ausência destas normas, fez-se nesta dissertação uma pro-

posta de directrizes que poderá futuramente ser tomada como base no futuro.

Constatou-se também que a legislação portuguesa é muito ambígua e não faz

referências particulares à segurança e confidencialidade de dados em PHR.

129

130 CAPÍTULO 5. CONCLUSÕES

Com a investigação efectuada revela-se a falta de um PHR global de plena inte-

gração com os sistemas de saúde através do qual utentes, profissionais e instituições

de saúde pudessem aceder e partilhar informação e registos de saúde. Tal sistema

poderia trazer inúmeras vantagens médicas, administrativas e melhorar os serviços

de saúde. Assim, foi proposto o desenvolvimento do eRPS, no qual cada utente

do SNS teria a sua conta no sistema e autonomia para com ela gerir todos os seus

registos de saúde. Foram efectuadas três propostas de implementação do eRPS

integrado com o SNS. Este, poderia ser um primeiro passo para dar resposta a

todos os problemas hoje encontrados no actual sistema de saúde de muitos países,

nomeadamente Portugal.

Como complemento desta fase do trabalho, foi desenvolvido um protótipo de

um PHR contemplando a informação de saúde mais relevante em aplicações PHR.

Sendo esta aplicação um protótipo, assinalaram-se propostas de trabalho futuro a

ser desenvolvido posteriormente.

Com base nesta investigação, pode prever-se que, nos próximos anos venham a

surgir desafios de ordem técnica e político-legislativa relacionados com o PHR. Esta

poderá ser a oportunidade para delinear as regras actualmente em falta atraindo a

atenção de desenvolvedores e instituições de prestação de serviços de saúde. Com

uma boa integração electrónica dos serviços e sistemas de saúde, o cidadão sente-

se atraído a participar mais activamente na gestão e compreensão da sua própria

saúde, fazendo com que todos os intervenientes beneficiem com isso.

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PHR Personal Health Records - ubibliorum.ubi.pt