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GRUPO SANTA CASA DE BELO HORIZONTE
INSTITUTO DE ENSINO E PESQUISA - IEP
Programa de Mestrado Profissional
Educação em Diabetes
Sônia Maria do Carmo Maulais
AVALIAÇÃO DO IMPACTO DE INTERVENÇÕES COM GRUPOS
PSICOEDUCATIVOS NA SOBRECARGA DO CUIDADOR INFORMAL DE
CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DIABETES MELLITUS TIPO 1
Belo Horizonte
2014
SÔNIA MARIA DO CARMO MAULAIS
AVALIAÇÃO DO IMPACTO DE INTERVENÇÕES COM GRUPOS
PSICOEDUCATIVOS NA SOBRECARGA DO CUIDADOR INFORMAL DE
CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DIABETES MELLITUS TIPO 1
Dissertação apresentada ao programa de pós-graduação
do Instituto de Ensino e Pesquisa – IEP do Grupo Santa
Casa de Belo Horizonte, como requisito parcial para a
obtenção do título de Mestre em Educação em Diabetes.
Orientação: Profª Dra. Janice Sepúlveda Reis
Belo Horizonte
2014
Maulais, Sônia Maria do Carmo M447a Avaliação do impacto de intervenções com grupos
psicoeducativos na sobrecarga do cuidador informal de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. / Sônia Maria do Carmo Maulais. – Belo Horizonte/MG, 2014.
83 f. enc. Orientadora: Profª Dra. Janice Sepúlveda Reis Dissertação (Programa de Pós-graduação Stricto Sensu em Educação em Diabetes).
1. Doenças, Saúde Pública. 2. Doenças Crônicas. 3. Diabetes Mellitus. I. Maulais, Sônia Maria do Carmo. II. Título. III. Grupo Santa Casa de Belo Horizonte. IV. IEP.
CDD: 614.43
AGRADECIMENTOS
A Deus, a quem sempre recorro.
Aos meus filhos, de forma especial e diferenciada pela paciência e compreensão.
À minha orientadora, professora Dra. Janice Sepúlveda Reis por ter me apresentado
outras possibilidades teóricas, sempre alicerçadas no rigor científico, ampliando meu
conhecimento.
À equipe do Ambulatório de Diabetes Tipo 1 da Santa Casa de Belo Horizonte pela
colaboração e incentivo, especialmente a Beatriz Diniz Gabriel pela ajuda.
Aos Dr. Cristiano Albuquerque e Dr. Rafael Mantovani pela indicação de cuidadores
para a pesquisa.
Aos cuidadores participantes da pesquisa pela solicitude.
Ao Prof. Jacques Akerman, à Profª. Lícia Dias, e à Profª. Marilourdes Barbosa pela
partilha de saberes: todos participaram de alguma forma dessa etapa.
“Filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém
além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os
melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isso mesmo! Ser pai ou mãe é
o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor,
principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo
tão amado. Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um
empréstimo!”
Atribuído a Jose Saramago [s.d.]
RESUMO
O diabetes Mellitus Tipo 1 é uma doença crônica que exige cuidados permanentes e envolvimento dos cuidadores, principalmente quando se trata de crianças e adolescentes. O objetivo deste estudo foi avaliar o impacto de intervenções com grupos psicoeducativos na sobrecarga do cuidador informal de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. 39 participantes (28 grupo Intervenção, 11 grupo Controle) foram avaliados quanto à sobrecarga nos cuidados através da Escala Burden Interview de Zarit. O grupo caso participou de quatro encontros quinzenais com temas, objetivos e dinâmicas para melhor elaboração e avaliação da experiência do cuidar, com duração de no máximo 90 minutos. Na avaliação inicial 96 % dos cuidadores do grupo Intervenção e 100 % do grupo Controle apresentavam algum grau de sobrecarga, sem diferença significativa entre os grupos. Após a intervenção houve redução significativa no grau de sobrecarga apenas no grupo Intervenção, com 50% dos cuidadores sendo classificados como sem sobrecarga (p<0.001), não associada com a idade, grau de instrução, estado civil, renda familiar, trabalho ou ajuda no cuidado. A participação em atividades dos grupos psicoeducativos mostrou-se eficaz na diminuição da sobrecarga dos cuidadores. Sendo assim, recomenda-se tal atividade em um programa de Educação em Diabetes. Trata-se de uma atividade com benefícios para o cuidador e, consequentemente para a pessoa cuidada no seu controle metabólico, ao conviver com o Diabetes Mellitus tipo 1. Palavras-chave: Diabetes Mellitus tipo 1, cuidadores, sobrecarga.
ABSTRACT
Diabetes Mellitus 1 type is a chronic disease and requires permanent care envolving caregivers, mainly when children and teenagers are the subject of the treatment. This study aimed to evaluate the impact of psycho-educational interventions with groups of informal caregiver burden in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. 39 participants (28 intervention group, 11 control group) were evaluated for care by overloading the Zarit Burden Interview Scale. The intervention group participated in four fortnightly meetings with themes, goals and dynamics for better preparation and evaluation of the experience of care, with a maximum duration of 90 minutes. At initial evaluation 96% of caregivers in the intervention group and 100% of the control group had some degree of overload, no significant difference between groups. After the intervention there was a significant reduction in the degree of overload just in intervention group, 50% of caregivers were classified as not overload (p<0.001), not associated with age, education level, marital status, family income, job or care help. The results allowed that conclusion these caregivers felt overloaded physical and psychologically when doing this task and need support to deal with their feeling and worries. Being part on the activities of psychoeducational groups showed efficient on reducing the overload on the caregivers, so it is recommended this activity on a program of Diabetes Education. It is about activity with benefits for the caregivers and subsequently for the person with diabetes mellitus type 1 for a better balance on the metabolic control.
Keywords: Type 1 diabetes mellitus, caregivers, illness burden.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1- Organograma do processo de seleção e execução do estudo. ........ 28
Figura 2 - Domínios encontrados na escala Burden Interview de Zarit.. .......... 61
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Características dos cuidadores. ...................................................... 29
Tabela 2 - Características dos cuidados. ......................................................... 30
Tabela 3 - Comparação do grau de sobrecarga na escala Burden Interview de Zarit
antes e após os grupos psicoeducativos. ......................................................... 31
Tabela 4 - Comparação da pontuação na escala Burden Interview de Zarit para os
grupos de estudo com relação ao período de coleta. ....................................... 31
Tabela 5 - Comparação da sobrecarga com as características dos cuidadores
(Intervenção e Controle). .................................................................................. 32
Tabela 6 - Domínios na escala Burden Interview de Zarit. ............................... 34
Tabela 7 - Pontuação na escala Burden Interview de Zarit, por domínios, antes a
após atividades, no grupo Intervenção. ............................................................ 35
Tabela 8 - Pontuação na escala Burden Interview de Zarit, por domínios, no grupo
Controle. ........................................................................................................... 36
Tabela 9 - Análise fatorial ................................................................................. 60
Tabela 10 - Matriz de Componentes Rotacionadas. ........................................ 62
LISTA DE ABREVIATURAS
ADA - Associação Americana de Diabetes
CEP - Comitê de Ética e Pesquisa
DCNT - Doenças crônicas não transmissíveis
DM1- Diabetes Mellitus tipo 1
IDF - International Diabetes Federation
IEP - Instituto de Ensino e Pesquisa
OMS - Organização Mundial de Saúde
SBD - Sociedade Brasileira de Diabetes
SUS - Sistema Único de Saúde
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
WHO - World Health Organization
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO .......................................................................................... 12
2 REFERENCIAL TEÓRICO ....................................................................... 14
2.1 Papel da família ....................................................................................... 14
2.2 Sobrecarga do cuidador ......................................................................... 14
2.3 Escala de avaliação de sobrecarga: Burden Interview de Zarit .......... 14
2.4 Educação em Diabetes ........................................................................... 14
2.5 Grupos psicoeducativos ........................................................................ 14
3 OBJETIVO GERAL .................................................................................. 20
4 METODOLOGIA ....................................................................................... 21
4.1 Critério de inclusão ................................................................................. 21
4.2 Critério de exclusão ................................................................................ 21
4.3 Execução do estudo ............................................................................... 21
4.4 Grupo Intervenção .................................................................................. 21
4.5 Grupo Controle ........................................................................................ 21
4.6 Análise estatística ................................................................................... 21
5 RESULTADOS ......................................................................................... 28
6 DISCUSSÃO ............................................................................................. 37
7 CONCLUSÃO ........................................................................................... 44
8 PERSPECTIVAS PARA O EDUCADOR EM DIABETES ......................... 45
REFERÊNCIAS ................................................................................................ 46
ANEXOS .......................................................................................................... 50
ANEXO A: PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP ................................. 50
ANEXO B: ESCALA BURDEN INTERVIEW de ZARIT .................................. 54
APÊNDICES .................................................................................................... 56
APÊNDICE A: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO .... 56
APENDICE B: QUESTIONÁRIO DE IDENTIFICAÇÃO................................... 58
APENDICE C: ANALISE FATORIAL .............................................................. 60
APÊNDICE D: ARTIGO CIENTÍFICO .............................................................. 63
12
1 INTRODUÇÃO
Estudos recentes demonstram que as doenças crônicas não transmissíveis (DCNT)
constituem o problema de saúde de maior magnitude no Brasil. Atingem fortemente
camadas pobres da população e grupos vulneráveis, correspondendo a 72% das
causas de mortes e de 75% dos gastos com atenção à saúde no Sistema Único de
Saúde – SUS 1 .
O Diabetes Mellitus Tipo 1 é uma doença crônica, caracterizada pela deficiência
absoluta de insulina e demanda cuidados no nível físico e psíquico. Provoca
mudanças nas atividades habituais: reposição de insulina em múltiplas aplicações
diárias e monitorização glicêmica, reeducação alimentar e prática regular de
atividade física, dentre outras. Requer um comprometimento do sujeito, da família e
dos cuidadores 2, 3.
Entende-se por cuidador aquele que cuida, pessoa adulta e capaz, cuja função é
cuidar do outro que é parcial ou totalmente dependente de auxilio em seu cotidiano.
Existe o cuidador formal e o informal. O cuidador informal provê cuidados e
assistência, sem remuneração 4. Seu apoio e suporte influem na adesão ao
tratamento e na resposta à conduta terapêutica, enfim seu papel ajuda a superar
dificuldades relacionadas a fatores emocionais e metabólicos 5.
O cuidar interfere alterando diversos aspectos na vida do cuidador, como a saúde
física, emocional e psicológica. Cabe ressaltar que nem sempre se pode escolher
ser cuidador, principalmente quando a pessoa cuidada é um familiar. É fundamental
termos a compreensão de se tratar de tarefa nobre, porém complexa, permeada por
sentimentos diversos e contraditórios 4 .
Algumas das características emocionais do cuidador são sentir-se despreparado
quanto a técnicas no manejo do tratamento e desamparado para vivenciar
sentimentos novos envolvidos no cuidar 6. Comumente os cuidadores se
apresentam desorientados, portadores de uma estranheza radical, angustiados,
vivem em estado de incerteza, tristeza, decaimento, dor, solidão, além do
13
esquecimento de si 7. A tensão e o cansaço sentidos pelo cuidador são prejudiciais
não só a ele, mas também à família e à própria pessoa cuidada 4.
O cuidador pode enfrentar dificuldades em colaborar com o regime de tratamento e
controle do DM1. Tais dificuldades estão relacionadas a fatores como: mudança de
comportamentos em relação à dieta da família, prática de exercícios físicos, bom
relacionamento com os outros irmãos e com as equipes de saúde, preocupações
com o desenvolvimento cognitivo e emocional da pessoa cuidada. Essas situações
de dificuldades indicam que os cuidadores precisam de apoio e suporte para evitar a
culpa e a superproteção 8.
Portanto faz-se necessário, num grupo de iguais, incluindo um programa de
educação em diabetes, conhecer o cotidiano do cuidador e oferecer-lhe a
oportunidade e suporte para falar de suas preocupações, do lidar com seus
sentimentos em relação à sobrecarga no ato do cuidar 5, 8.
14
2 REFERENCIAL TEÓRICO
De acordo com a Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD) e a Associação
Americana de Diabetes (ADA), existem quatro principais classificações do diabetes:
o DM1, o Diabetes Tipo 2, outros tipos específicos e Diabetes Mellitus Gestacional
9.
No DM1 ocorre a destruição de células beta pancreáticas resultando na deficiência
absoluta da produção de insulina. Ele se destaca como uma doença crônica das
mais comuns na infância. Segundo a International Diabetes Federation (IDF), o DM1
cresce cerca de 3% ao ano em crianças na fase pré-escolar 10.
O tratamento do DM1 envolve medicação, monitorização glicêmica, planejamento
alimentar, programa de atividade física regular e educação em diabetes. O sujeito
precisa fazer uso de insulina e monitorar a glicemia desde o seu diagnóstico. Devido
à complexidade dos cuidados, a criança não consegue gerenciar seu próprio
tratamento, que deve ficar sob a responsabilidade do cuidador. Assim como também
o adolescente, cujo tratamento deve ser compartilhado com o cuidador para melhor
adaptação emocional e controle metabólico 9,11.
2.1 Papel da família
A família, como instituição, é um grupo social que contem regras de relação que o
mantém. Trata-se do primeiro espaço psicossocial e vem sofrendo diversas
mudanças estruturais, sociais e culturais nos últimos tempos 12. A Organização
Mundial de Saúde apresenta o conceito de família como não limitado a laços de
sangue, casamento, parceria sexual ou adoção 13. A família começou a ganhar
diversos desenhos e novas dinâmicas. Pode-se pensar a família como o grupo cujas
relações sejam baseadas na confiança, suporte mútuo e um destino comum 14. No
entanto, estudos vêm mostrando que a mãe continua sendo a cuidadora principal 15.
A família é também o primeiro grupo natural, sendo assim, protege a criança na sua
inclusão social, mas gradualmente podem surgir transformações limitantes. Existem
famílias que permanecem intactas enquanto acompanham o desenvolvimento de
15
seus filhos, mas podem ter dificuldades em suportar e gerenciar obstáculos com a
presença de uma criança doente na família, especialmente a doença crônica 15 - 18.
Tendo em vista que o DM1 se instala de forma abrupta, causando uma ruptura no
cotidiano da família, é preciso falar disso e aprender a lidar com essa nova
realidade, evitando assim os efeitos negativos sobre a gestão do tratamento 5,15,19.
Soma-se a isso o fato de se tratar de doença crônica, caracterizada pela longa
duração e impossibilidade de cura 17.
O modo como a doença crônica vai alterar a estrutura da família depende de
crenças, valores e do contexto familiar 19. O sofrer nos ameaça de três maneiras
segundo Freud, sendo as relações com os outros seres humanos talvez a mais
complexa. Pode se configurar a mais dolorosa, devido às crenças, valores, enfim,
como lidamos com o outro 20.
Muitas vezes o cuidador, embora considere a criança ou adolescente como ser
humano, diversas vezes a trata como objeto, superprotegendo, decidindo tudo, sob
o pretexto de que ela não é capaz e só será um sujeito amanhã 21. As crianças e
adolescentes com DM1 precisam de acompanhamento do cuidador e essa tarefa é
árdua, vai muito além do prescrito pelos profissionais de saúde. É importante que o
cuidador cumpra o seu papel deixando um espaço livre, desobstruído para o sujeito
cuidado, uma vez que ele também tem suas escolhas e que o envolvimento é mais
positivo que só o controle 11, 15, 22.
Geralmente cuida-se da doença e não da pessoa doente. Muitas vezes é impossível
distinguir o papel da doença de uma criança ou adolescente na família e o que ela
vai representar para todo o grupo familiar, ou seja, não se sabe onde começa a
doença do (a) filho (a) e onde acaba a preocupação excessiva, a neurose dos pais
21. A criança/adolescente percebe o pensamento e as atitudes do adulto e pode
usar isso a seu favor, ou se angustiar 21, 22. A doença crônica impõe à família
mudanças em sua estrutura e funcionamento e é comum observar cuidadores
esgotados pela tarefa do enfrentamento da doença 5,19.
É preciso que as famílias sejam ajudadas a compreender o ocorrido e aprendam a
lidar com as várias mudanças, desenvolvendo assim, formas saudáveis
emocionalmente para lidar, conviver com a doença e seus efeitos 15,17.
16
O cuidador principal de uma criança com uma doença crônica sabe que é uma
condição permanente, incurável e exige conhecimento para minimizar as limitações
que surgem 8, 17. O cuidador ajuda mais quando procura informações adequadas
sobre a doença, tem conhecimento do prognóstico e se implica no cuidado para o
controle. Dessa forma contribui para que a vida da pessoa com doença crônica seja
o mais próximo da vida normal possível, salientando sempre os pontos fortes da
criança ou adolescente, evitando salientar a doença 21. A família e o cuidador
principal são considerados por isso, um suporte para a criança ou adolescente e
dessa forma são a fonte mais importante e mais antiga de apoio na gestão do
tratamento eficaz da doença crônica, merecendo sempre atenção 5,19.
A doença crônica traz sofrimentos para os cuidadores, afetando a qualidade de vida,
influenciando direta ou indiretamente no tratamento e, por vezes, isso é
negligenciado 23.
É fundamental que a família encontre na equipe de saúde que a assiste a
possibilidade de um acolhimento. Isto contribui para a saúde mental dos cuidadores,
e é uma forma de tentar recuperar o equilíbrio da família. Desenvolve-se assim um
trabalho conjunto, com maior integração e aceitação da pessoa cuidada no seu
processo de adoecimento 24, 25.
Um programa de educação é algo importante a ser desenvolvido em apoio ao
cuidador que deverá ser orientado a estabelecer limites visando o controle
metabólico da criança ou adolescente e uma melhor qualidade de vida 15.
2.2 Sobrecarga do cuidador
A preocupação do cuidador está relacionada à sua responsabilidade em gerenciar o
tratamento (enfrentamento) para uma melhor qualidade de vida, seguido do
conhecimento sobre a cronicidade ou severidade da doença 26. Os cuidadores
necessitam de apoio psicológico e devem ser alvo de intervenções imediatas e
futuras 27.
A sobrecarga pode ser dividida em objetiva e subjetiva. A sobrecarga objetiva está
relacionada aos cuidados, ao concreto e observável da doença crônica como gastos
17
financeiros, mudanças na rotina diária, controle de medicamentos e alimentação,
vida social e profissional do cuidador. A sobrecarga subjetiva está relacionada a
sentimentos pessoais sobre ter que realizar essa tarefa, à percepção, a avaliação
pessoal do cuidador e suas reações emocionais que influenciam por sua vez, a
condução do tratamento da criança ou adolescente sob seus cuidados 28.
Pensar na saúde dos indivíduos significa pensar nas condições objetivas e
subjetivas da vida de modo indissociado 12.
O impacto de conviver com uma doença crônica pode desencadear diferentes
respostas emocionais que influenciarão no desenvolvimento das estratégias de
enfrentamento. Portanto, o comportamento do cuidador é algo de grande relevância,
precisa ser considerado, porque influi diretamente na gestão do tratamento da
pessoa cuidada 28.
2.3 Escala de avaliação de sobrecarga: Burden Interview de Zarit
Dentre os instrumentos utilizados para avaliar a sobrecarga do cuidador encontra-se
a Escala Burden Interview de Zarit, validada no Brasil com a aplicação em
cuidadores de pacientes com demência 29.
No estudo da sobrecarga dos cuidadores, um instrumento deve avaliar impactos
sobre: lazer e vida social, saúde física e mental, situação financeira, relações
interpessoais, a ajuda com as atividades de rotina, a preocupação, vergonha, culpa
e responsabilidade global do cuidador frente ao sujeito cuidado 28,29.
A escala Burden Interview de Zarit tem sido usada para pontuar a sobrecarga de
cuidadores de idosos com e sem demência, idosos e adultos com outras doenças
físicas e mentais e/ou doenças crônicas 29 – 32.
Constitui-se de 22 itens pontuados de 0 a 4 e o último item da escala indica o quanto
o cuidador está se sentindo sobrecarregado. A soma dos pontos pode variar de 0 a
88. Até 21 pontos o participante é classificado como sem sobrecarga, até 40 pontos
é classificado como portador de sobrecarga moderada, de 41 a 60 pontos é
classificado como portador de sobrecarga moderada a severa e pontuação maior
18
que 61, o participante é classificado como portador de sobecarga severa. Quanto
maior a pontuação total, maior é a carga do ponto de vista do entrevistado 29,31.
2.4 Educação em Diabetes
Trata-se do acesso ao conhecimento, promoção de habilidades e treinamento para
mudanças positivas de comportamento envolvendo não só a pessoa com DM1 como
também seu cuidador 9. A educação em Diabetes é um direito do sujeito para
gerenciar melhor o seu próprio tratamento. Ela é importante não só para a pessoa
com DM1 e seu cuidador, mas também para o profissional de saúde no
desenvolvimento de suas habilidades didático-pedagógicas ao se empenhar no
ensino e aprendizado 33, 34.
A psicologia, numa atuação interdisciplinar, tem muito a contribuir nessa atividade
educativa, com seu instrumental, técnicas, métodos de estudo e ética, levando em
conta a complexidade do ser humano 12.
2.5 Grupos psicoeducativos
A vida está repleta de grupos: família, amigos, trabalho, escola, dentre outros 35.
Cada um tem uma história própria, uma singularidade e também um pertencimento
social, que o faz similar aos outros grupos. Ele não é só o conjunto de indivíduos,
mas um conjunto de relações, com uma dinâmica própria 12, 14.
Kurt Lewin, criador da teoria dos pequenos grupos, define-os como um campo de
forças, um espaço vital, um conjunto de relações em constante movimento 12,36.
Na área da saúde existem vários tipos de grupos que diferem segundo seu objetivo.
A ênfase do grupo focal é na pesquisa. A ênfase do grupo psicoeducativo e
socioeducativo se dá na dimensão educativa. O grupo de terapia tem seu foco
principal nos aspectos psíquicos e relacionais do sujeito 36.
Para os cuidadores, o grupo psicoeducativo é um espaço de inter-relacionamento
com seus iguais, reflexão individual e coletiva além de fonte de informações, troca
de experiências e revigoramento para as atividades do dia-a-dia 19,36.
19
Com o passar dos encontros, essa atividade estreita os laços afetivos, acolhe e
apoia os participantes no seu processo de busca e transformação, sempre pautado
no principio da autonomia 37. É um lugar privilegiado onde o sujeito pode se
expressar sobre como o ato de cuidar é vivido subjetivamente 19.
O grupo psicoeducativo tem um foco de trabalho e um tema previamente estipulado.
Compõe-se de no máximo 20 participantes. O aspecto educativo é fundamental. As
novas informações, a possibilidade de tirar dúvidas, a reflexão, enfim, o aprendizado
e o acolhimento dos participantes contribuem com soluções criativas que podem
aliviar a sobrecarga do cuidador 19, 36.
20
3 OBJETIVO GERAL
Avaliar o impacto de intervenções com grupos psicoeducativos na sobrecarga do
cuidador informal de crianças e adolescentes com DM1.
21
4 METODOLOGIA
Trata-se de um ensaio clinico prospectivo, com a participação de cuidadores
informais de crianças e adolescentes com DM1 do setor privado e dos atendidos no
Ambulatório de DM1 da Santa Casa de Belo Horizonte.
Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) do Instituto de
Ensino e Pesquisa da Santa Casa de Belo Horizonte (IEP) (CAAE:
06791612.0.0000.5138 - ANEXO A). Todos os participantes foram orientados sobre
o projeto e o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICE A).
A coleta dos dados ocorreu de Outubro de 2012 a setembro de 2013.
4.1 Critério de inclusão
Foram incluídas pessoas com idade superior a 18 anos que se declararam
cuidadoras de crianças ou adolescentes com o diagnóstico de DM1 há pelo menos
06 meses. Foram incluídas no grupo controle as pessoas que gostariam de
participar, mas por questões pessoais (trabalho, moradia em outra cidade)
declararam não poder comparecer em grupos quinzenais.
4.2 Critério de exclusão
Cuidadores que não residiam no mesmo domicílio da criança ou adolescente com
DM1 e outros que assim se denominavam, mas só cooperavam no tratamento
esporadicamente.
Durante o estudo foram excluídos os cuidadores que faltaram a, pelo menos, um dos
encontros.
4.3 Execução do estudo
Os cuidadores que atenderam aos critérios de inclusão foram convidados a
participar da pesquisa. Após assinarem o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (APÊNDICE A), foram submetidos à entrevista (APÊNDICE B) e
aplicação da Escala Burden Interview de Zarit .(ANEXO B).
22
Foram convidados consecutivamente, em ordem de atendimento, todos os
cuidadores de crianças e adolescentes no Ambulatório de DM1 da Santa Casa, os
do consultório da pesquisadora e de 2 endocrinologistas pediátricos que se
dispuseram a colaborar. No total, 50 cuidadores aceitaram participar da pesquisa.
Optou-se pela definição do grupo Controle quando dos 50 cuidadores convidados,
ao serem informados da programação, 11 declararam não ter disponibilidade para
participar quinzenalmente das atividades. Alegaram morar em outra cidade e ou
trabalharem em horários incompatíveis. Devido a isso, se dispuseram a compor o
grupo controle.
A intervenção foi composta de quatro encontros quinzenais programados, com a
duração de aproximadamente 90 minutos, incluindo técnicas lúdicas, recursos
audiovisuais e um encontro para reaplicação da escala Burden Interview de Zarit
após 30 dias do ultimo encontro da intervenção 36, 38. O critério de reavaliar após 30
dias se baseou em obedecer a um intervalo onde as informações estivessem
recentes, mas possivelmente consolidadas.
Os temas discutidos em cada encontro foram:
4.4 Grupo Intervenção
Primeiro encontro: Sentimentos do cuidador em relação à criança ou adolescente
com DM1, sob seus cuidados.
Objetivos:
Reflexão sobre os sentimentos negativos e positivos da família e do cuidador
em relação à pessoa cuidada.
Como agir em relação a essa postura e ponderar se existem culpados.
Desenvolvimento:
Inicialmente realizou-se o acolhimento dos participantes, apresentação do
tema a ser trabalhado e da atividade, escrito em flip-chart, com duração de 10
minutos.
23
Em seguida todos participaram da atividade “Reflexão em Dupla” 36.
Receberam aleatoriamente uma palavra que exprime um sentimento
(irritação, tensão, vergonha, cansaço, satisfação, coragem, aceitação, ânimo,
desânimo e empatia). Andaram pela sala procurando a pessoa que recebeu a
mesma palavra e juntos discutiram a respeito, tendo como base o tema do
encontro. Em 10 minutos.
Após, todos se assentaram em círculo e as duplas foram convidadas a se
expressarem acerca da palavra recebida, num tempo máximo de 06 minutos para
cada dupla (60 minutos).
O grupo foi encerrado com frases-chave e expressões dos participantes durante
seus comentários. Foi entregue o convite com data e horário para o encontro
seguinte, juntamente com as seguintes frases para reflexão até o próximo encontro:
“Que sentimentos eu tive para com meu filho hoje? Como agi em relação à postura
do meu filho? Meu filho não tem culpa de estar doente”. Tempo de duração: 10
minutos.
Segundo Encontro: Preocupações quanto ao futuro da criança ou adolescente com
DM1.
Objetivos:
Reflexão sobre o medo das complicações e a maior necessidade de
conhecimento e investimento em prevenção.
Reflexão sobre a vida escolar e passeios da pessoa com DM1 sem a
presença do cuidador.
Reflexão sobre a necessidade de acreditar na capacidade da criança ou
adolescente com DM1 de se cuidar sem a presença dos pais.
Desenvolvimento:
Apresentação e exposição, em flip-chart, do tema a ser trabalhado e da
atividade, após efetuar o acolhimento dos participantes, em 10 minutos.
Em seguida, a atividade denominada “Estrela” 36. Desenhou-se uma estrela
de cinco pontas, que foi visualizada por todos os participantes, com os
24
seguintes dizeres: no centro o tema principal “Preocupações quanto ao futuro
da criança ou adolescente com DM1”. Em cada ponta da estrela: “o que se
observa”, “o que se pensa”, “o que se sente”, “como gostaria que fosse” e “o
que se faz em relação à questão central”. Os participantes, em subgrupos,
discutiram cada frase. Em 10 minutos.
A cada subgrupo foi disponibilizado o máximo de 12 minutos, para
apresentação das conclusões, certezas e incertezas, num total de no máximo
60 minutos.
Após, aconteceu o fechamento com algumas frases dos participantes
registradas pela coordenadora. Em seguida foi entregue o convite com data e
horário para o encontro seguinte. Em 10 minutos.
Terceiro Encontro: O cuidado de si.
Objetivos:
Reflexão sobre a reorganização do cotidiano do cuidador para atender às
suas necessidades e às da criança ou adolescente sob seus cuidados.
Reflexão sobre como estimular a criança ou adolescente e outros familiares
para auxiliar nas atividades diárias de cuidado.
Reflexão acerca da responsabilidade sobre a própria saúde e a busca de
apoio.
Desenvolvimento:
Os participantes foram acolhidos, foi apresentado o tema a ser trabalhado
juntamente com a atividade, escrevendo-os em flip-chart, em 10 minutos.
Atividade “Relógio do Cotidiano” 36. Cada participante recebeu um desenho
com o seu relógio, para representar nele as divisões do tempo vividas em seu
dia a dia: “o que faz”, “a que horas”, “com quem”, “que tempo dedica para si”,
“para o trabalho”, “para a família”, “para o lazer‟, „para o cuidado do sujeito
com DM1”. Duração: 10 minutos.
Após esse tempo, pediu-se que visualizassem o seu relógio e comentassem o que
observaram, instigando-os a questionamentos acerca da mudança, manejo, para
25
criar oportunidades de melhor cuidar de si e em que momentos. Concedeu-se 03
minutos a cada participante, num tempo total máximo de 60 minutos.
Ao final, ofertou-se a cada um, uma proposta de plano de ação para criar metas
pessoais a curto e médio prazo em relação ao cuidar de si. Foi uma sugestão para
que refletissem sobre o assunto nos dias seguintes. Leu-se a poesia “Sonhe”,
atribuída a Fernando Pessoa 39. Em seguida, houve a entrega do convite com a data
do encontro seguinte, num tempo máximo de 10 minutos.
Quarto Encontro: Relacionamento com a família e no trabalho.
Objetivos:
Reflexão sobre a importância do apoio sócio familiar para o cuidador.
Identificação de ações compartilhadas e a divisão de tarefas para evitar a
sobrecarga.
Adequação de horário e tipo de trabalho profissional.
Desenvolvimento:
Acolhimento dos participantes, apresentação através do flip-chart do tema
e da atividade a ser trabalhada, em 10 minutos.
Em seguida realizou-se a atividade “Foto-imagens” 36. Cada participante
escolheu e analisou uma ou mais gravuras relacionadas ao tema e que
estavam à disposição no centro da sala. Em 05 minutos.
Após análise, os participantes em círculo comentaram sobre os sentimentos
despertados pela escolha da gravura e sobre ações necessárias para mudanças
relacionadas ao tema gerador proposto. Cada participante teve 03 minutos para
se expressar, num tempo total máximo de 60 minutos.
Encerrou-se a atividade com a entrega do convite para um novo encontro após
trinta dias para uma reavaliação e pediu-se a cada um que escrevesse sobre sua
participação no grupo e trouxessem no encontro da reavaliação. Em 15 minutos.
Reavaliação:
26
Trinta dias após o encerramento dos grupos psicoeducativos, ocorreu a reavaliação
utilizando-se a escala Burden Interview de Zarit.
Inicialmente realizou-se o acolhimento dos participantes sendo entregue a
cada um a escala Burden Interview de Zarit.
Fez-se a aplicação da Escala e em seguida o agradecimento a todos.
Sugeriu-se que continuassem a se apoiar mutuamente e que efetuassem
também a troca de e-mails e telefones, se assim o desejassem.
4.5 Grupo Controle
Todos os cuidadores do grupo Controle seguiram duas etapas:
1ª Etapa
Recepção dos cuidadores convidados, apresentação do objetivo, da importância do
projeto e da liberdade de aceitarem ou não o convite. Concomitantemente, foi
assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Em seguida, foi realizada a
entrevista, a aplicação da Escala Burden Interview de Zarit e o agendamento da data
e horário do próximo encontro após noventa dias.
Esses cuidadores fizeram parte do grupo Controle, uma vez que possuíam
impedimentos pessoais para comparecerem quinzenalmente na realização das
atividades do grupo.
2ª Etapa
No segundo encontro, após noventa dias, responderam novamente às questões da
Escala Burden Interview de Zarit. Em seguida receberam os agradecimentos pela
participação, incentivos a continuarem na sua tarefa de cuidado, à troca de e-mails e
telefones, se assim o desejassem, numa tentativa de apoio mútuo.
4.6 Análise estatística Foi realizada uma análise descritiva dos dados, sendo que para as variáveis
categóricas, foram calculadas as proporções e para as contínuas, a média, mediana
e o desvio-padrão. Os testes usados foram: Mann-Whitney e Wilcoxon. Para analisar
associação entre variáveis foi utilizado o teste de Qui-Quadrado. A análise da
consistência interna da escala realizou-se através do alfa de Cronbach. Para
27
verificar a possível existência de domínios internos na escala Burden Interview de
ZARIT foi realizada análise Fatorial. As análises foram realizadas no software IBM
SPSS Statistics version 19. Considerou-se um nível de significância de 5%.
28
5 RESULTADOS
Concluíram o estudo 39 cuidadores, sendo 28 do grupo Intervenção e 11 do grupo
Controle (FIG.1).
FIGURA 1 - Organograma do processo de seleção e execução do estudo.
Fonte: Dados da Pesquisa
Observou-se que a maioria dos cuidadores foi do sexo feminino (mães), que
possuíam segundo grau completo, vivendo com parceiros, recebendo ajuda para os
cuidados e exercendo atividade remunerada (TAB. 1 e 2). Todos os participantes do
grupo Controle foram cuidadores de pessoas atendidas no Ambulatório de DM1 da
Santa Casa.
50 cuidadores convidados a participar
Grupo Controle
11 participantes
Grupo Intervenção
28 concluíram a atividade
Cuidadores convidados: no Ambulatório DM1 da
Santa Casa: 08
No setor Privado: 20
Cuidadores do Ambulatório de DM1:
01 grupo com 8 participantes
Cuidadores Setor Privado:
03 grupos com 5,9,6 participantes.
Grupo Intervenção
11 foram excluídos por faltarem a encontros
29
Tabela 1- Características dos cuidadores.
Variáveis Intervenção
n= 28 Controles
n= 11
p
Idade (anos) 41.86 ± 7.23 35.45 ± 6.73 0.011
Sexo
Feminino 26 (92.9) 11 (100) 0.999
Masculino 2 (7.1) 0 (0)
Escolaridade
1º grau 9 (32.1) 4 (36.4)
0.122 2º grau 11 (39.3) 7 (63. 6)
3º grau 8 (28.6) 0 (0)
Estado Civil
Sem companheiro (a) 8 (28.6) 4 (36.4) 0.709
Com companheiro (a) 20 (71.4) 7 (63.6)
Trabalha fora da residência
Não 9 (32.1) 1 (9.1) 0.228
Sim 19 (67.9) 10 (90.9)
Tipo de atividade exercida
Do lar 8 (28.6) 1 (9.1) 0.399
Outro 20 (71.4) 10 (90.9) Renda Familiar (salários mínimos) 6.23 ± 5.14 2.09 ± 0.97
0.015
Horas de sono 6.70 ± 1.08 7.54 ± 0.93 0.045
Pessoas no domicílio
2 a 3 10 (35.7) 5 (45.5)
0.827
4 a 5 13 (46.4) 4 (36.4)
6 a 7 5 (17.9) 2 (18.1)
Doenças do cuidador
Não 18 (64.3) 6 ( 54.5)
0.718 Sim 10 (35.7) 5 (45.5)
Doenças agravaram-se após cuidados
Não 5 (50.0) 1 (20.0)
0.126 Sim 5 (50.0) 4 ( 80.0)
Prática de atividade física
Não 15 (53.6) 8 (72.7)
0.471 Sim 13 (46.4) 3 (27.3)
Vida social
Não 4 (14.3) 2 (18.1)
0.999 Sim 24 ( 85.7) 9 (81.9)
Dados expressos em média ± DP ou n (%). Teste de Mann Whitney significativo a 5%
30
Tabela 2 - Características dos cuidados
Variáveis Intervenção
n= 28
Controles
n= 11
p
Idade da criança ou adolescente (anos) 11.52 ± 3.60 12.72 ± 3.69 0.233
Parentesco
Pai 2 (7.1) 0 (0.0 )
0.528
Mãe 25 (89.3) 11 (100.0)
Avós 1 (3.6) 0 (0.0)
Tempo de cuidado (anos) 4.18 ± 3.21 4.97 ± 3.47 0.569
Recebe ajuda para o cuidado
Não 3 (10.7) 3 (27.3)
0.323 Sim 25 (89.3) 8 (72.7)
Internações frequentes da criança/adolescente
Não 27 (96.4) 10 (90.9)
0.490 Sim 1 (3.6) 1 (9.1)
Dados expressos em média ± DP ou n (%). Teste de Mann Whitney significativo a 5%
Na avaliação inicial 96 % dos cuidadores do grupo Intervenção e 100 % do grupo
Controle apresentavam algum grau de sobrecarga, sem diferença significativa entre
os grupos (TAB. 3).
Após a intervenção houve redução significativa no grau de sobrecarga do grupo
Intervenção, com 50% dos cuidadores sendo classificados como sem sobrecarga,
não ocorrendo mudança nas categorias no grupo Controle (TAB. 3). A pontuação na
escala Burden Interview de Zarit, para os grupos Intervenção e Controle, antes e
após a intervenção, é apresentada na TAB. 4 onde se percebe que não existiu
diferença significativa entre os grupos antes da intervenção (p=0.453).
31
Tabela 3 - Comparação do grau de sobrecarga na escala Burden Interview de
Zarit antes e após os grupos psicoeducativos.
Intervenção
n= 28 Controles
n= 11
Grau de sobrecarga*
Antes n (%)
Depois n (%)
p Antes n (%)
Depois n (%)
p
Ausência de sobrecarga (<21) 1 (3.6) 14 (50)
< 0.001
0 (0) 0 (0)
0.301 Sobrecarga moderada (21 a 40) 13 (46.4) 12 (42.9) 5 (45.4) 5 (45.4)
Sobrecarga moderada/severa (41 a 60) 11 (39.3) 2 (7.1) 6 (54.6) 4 (36.4)
Sobrecarga severa (>61) 3 (10.7) 0 (0) 0 (0) 2 (18.2)
Teste de QuiQuadrado significativo a 5%.
Tabela 4 - Comparação da pontuação na escala Burden Interview de Zarit para
os grupos de estudo com relação ao período de coleta.
Dados expressos em mediana. Teste de Wilcoxon significativo a 5%. (* p=0.453 entre os grupos antes da intervenção; # p<0.001 entre os grupos depois da intervenção – Teste de Mann Whitney significativo a 5%).
Idade, grau de escolaridade, estado civil, renda familiar, trabalho e ajuda nos
cuidados não foram associados com o grau de sobrecarga dos cuidadores (tabela
5).
Grupo Antes Depois p
Intervenção
39.5*
(14 – 67)
21.5 #
(14-45) < 0.001*
Controle
44
(28-56)
48
(31-66) 0.126
32
Tabela 5 - Comparação da sobrecarga com as características dos cuidadores (Intervenção e Controle).
Variáveis *
Sobrecarga: Burden Interview de ZARIT
p
Ausência de
sobrecarga
(<21)
n = 1
Sobrecarga
moderada
(21 a 40)
n = 18
Sobrecarga
moderada/severa
(41 a 60)
n = 17
Sobrecarga
severa
(>61)
n = 3
Idade 52
42
(35.0-48.3)
38
(34.5-42.0)
36
(33.0-36.5) 0.274
Escolaridade
1º grau 0 (0.0) 4 (22.2) 8 (47.1) 1 (33.3) 0.326
2º grau 0 (0.0) 10 (55.6) 7 (41.2) 1 (33.3)
3º grau 1 (100.0) 4 (22.2) 2 (11.7) 1 (33.3)
Estado Civil
Sem
Companheiro (a) 0 (0.0) 5 (27.8) 5 (29.4) 2 (66.7) 0.503
Com
companheiro (a) 1 (100.0) 13 (72.2) 12 (70.6) 1 (33.3)
Trabalha fora da
residência
Sim 1 (100.0) 15 (83.3) 11 (64.7) 2 (66.7) 0.566
Não 0 (0.0) 3 (16.7) 6 (35.3) 1 (33.3)
Renda familiar
(salários
mínimos) 10 4 (2-10) 2 (1.3-3.5) 3 (1-9) 0.284
Recebe ajuda
para o cuidado
Sim 1 (100.0) 17 (94.4) 12 (70.6) 3 (100.0) 0.201
Não 0 (0.0) 1 (5.6) 5 (29.4) 0 (0.0)
Dados expressos em mediana ou em n (%).Testes de Qui-Quadrado e Kruskal-Wallis.
33
A análise da consistência interna da escala Burden Interview de Zarit foi realizada
em dois momentos distintos. Antes da intervenção, a escala Burden Interview de
Zarit apresentou boa confiabilidade, com alfa de Cronbach α=0,85 e após a
intervenção α=0,91.
No intuito de verificar se as variáveis que constituem a escala Burden Interview de
Zarit podem representar domínios de estudo, foi realizada uma análise fatorial,
observando-se que 6 fatores juntos explicam 71.92% da variância total. O mesmo é
indicado através do gráfico de Scree Plot (FIG. 2) onde se pode visualizar 6
autovalores acima de 1, indicativo do número de fatores (APENDICE C). Verificando
as cargas fatoriais apresentadas no APÊNDICE C, identificamos os possíveis seis
domínios que constituem a escala Burden Interview de Zarit nomeados e
apresentados na TAB. 6.
34
Tabela 6 - Domínios na escala Burden Interview de Zarit.
Domínios
Perguntas
Perspectivas Futuras (Domínio 1)
7. O Sr/Sra sente receio pelo futuro de S*?
16. O Sr/Sra sente que será incapaz de cuidar de S* por muito mais tempo?
19. O Sr/Sra se sente em dúvida sobre o que fazer por S*?
20. O Sr/Sra sente que deveria estar fazendo mais por S*?
21. O Sr/Sra sente que poderia cuidar melhor de S*?
Impactos do Cuidar (Domínio 2)
4. O Sr/Sra se sente envergonhado (a) com o comportamento de S*?
5. O Sr/Sra se sente irritado (a) quando S* está por perto?
10. O Sr/Sra sente que a sua saúde foi afetada por causa do seu envolvimento com S*?
Afeto nas Relações (Domínio 3)
2. O Sr/Sra sente que por causa do tempo que o Sr/Sra gasta com S*, o Sr/Sra não tem tempo suficiente para si mesmo (a)?
6. O Sr/Sra sente que S* afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da família ou amigos?
9. O Sr/Sra se sente tenso (a) quando S* está por perto?
11. O Sr/Sra sente que o Sr/Sra não tem tanta privacidade como gostaria, por causa de S*?
12. O Sr/Sra sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o Sr/Sra está cuidando de S*?
17. O Sr/Sra sente que perdeu o controle de sua vida desde a doença de S*?
18. O Sr/Sra gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S*?
Autonomia (Domínio 4)
3. O Sr/Sra se sente estressado (a) entre cuidar de S* e suas outras responsabilidades com a família e o trabalho?
8. O Sr/Sra sente que S* depende do Sr/Sra?
15.O Sr/Sra sente que não tem dinheiro suficiente para cuidar de S*, somando-se as suas outras despesas?
22. De uma maneira geral, quanto o Sr/Sra se sente sobrecarregado (a) por cuidar de S*?
Percepção da Dependência (Domínio 5)
1. O Sr/Sra sente que S* pede mais ajuda do que ele (ela) necessita?
14. O Sr/Sra sente que S* espera que o Sr/Sra cuide dele/dela, como se o Sr/Sra fosse a única pessoa de quem ele/ela pode depender?
Convívio Social (Domínio 6)
13. O Sr/Sra não se sente à vontade de ter visitas em casa, por causa de S*?
S*: Nome da criança ou adolescente cuidado.
35
A intervenção causou uma redução significativa na pontuação relacionada aos
domínios de 1 a 5, para o grupo Intervenção (TAB. 7).
Tabela 7: Pontuação na escala Burden Interview de Zarit, por domínios, antes a após atividades, no grupo Intervenção.
Domínios Tempo Pontuação p
Domínio 1 Antes 12.5 (5-19)
0.001 Depois 8 (2-17)
Domínio 2 Antes 3 (0-11)
0.002 Depois 1 (0-9)
Domínio 3 Antes 8 (0-22)
0.002 Depois 3.5 (0-13)
Domínio 4 Antes 10 (3-16)
< 0.001 Depois 7 (2-13)
Domínio 5 Antes 4 (0-08)
0.001 Depois 3 (0-5)
Domínio 6 Antes 0 (0-2)
0.507 Depois 0 (0-4)
Valores expressos em mediana (mínimo-máximo). Teste Wilcoxon significativo a 5%. Domínio 1: Perspectivas Futuras; Domínio 2: Impactos do Cuidar; Domínio 3: Afeto nas Relações; Domínio 4:
Autonomia; Domínio 5: Percepção da Dependência; Domínio 6: Convívio Social.
36
Em relação ao grupo Controle, a pontuação no domínio 2 apresentou aumento
significativo na reavaliação (TAB. 8).
Tabela 8: Pontuação na escala Burden Interview de Zarit, por domínios, no grupo Controle.
Domínios Momento Pontuação p
Domínio 1 Antes 15 (7-18)
0.878 Depois 16 (8-19)
Domínio 2 Antes 3 (0-6)
0.012 Depois 5 (2-12)
Domínio 3 Antes 8 (0-17)
0.304 Depois 13 (1-20)
Domínio 4 Antes 11 (7-16)
0.964 Depois 11 (7-16)
Domínio 5 Antes 4 (2-8)
0.107 Depois 5 (3-8)
Domínio 6 Antes 0 (0-2)
0.340 Depois 1 (0-3)
Valores expressos em mediana (mínimo-máximo). Teste Wilcoxon significativo a 5%. Domínio 1: Perspectivas Futuras; Domínio 2: Impactos do Cuidar; Domínio 3: Afeto nas Relações; Domínio 4: Autonomia; Domínio 5: Percepção da Dependência; Domínio 6: Convívio Social.
37
6 DISCUSSÃO
Este estudo demonstrou que intervenções com grupos psicoeducativos são capazes
de diminuir a sobrecarga percebida pelos cuidadores de crianças e adolescentes
com DM1.
Os cuidadores, na sua trajetória impar de cuidado, tem assumido a grande
responsabilidade do enfrentamento da doença crônica como uma nova atribuição,
além de continuarem desempenhando as mesmas funções diárias comuns a todas
as outras famílias.
Na avaliação inicial, 96 % dos cuidadores do grupo Intervenção e 100 % do grupo
Controle apresentavam algum grau de sobrecarga, sem diferença significativa entre
os grupos e que não foi associada com idade, grau de escolaridade, estado civil,
renda familiar, trabalho e ajuda nos cuidados.
O conviver com uma doença crônica é desafiador. As necessidades específicas dos
sujeitos com DM1 e seu impacto sobre a vida familiar envolvem o esforço para
desenvolver uma nova rotina com atenção constante sobre o comportamento diário.
O que se percebe nesses resultados é que a doença crônica em si já traz um
desequilíbrio que resulta na sensação de sobrecarga, independente do contexto
sócio econômico e cultural da família e do cuidador.
Observa-se que dentre a maioria dos cuidadores a mãe assumiu a atividade do
cuidar, em concordância com a literatura, que mostra a maioria dos cuidadores de
pacientes com doenças crônicas como mulheres 15, 24, 32, 40.
Isso pode resultar em uma maior sobrecarga para as mulheres uma vez que
trabalham fora de casa, além do cuidado da pessoa com DM1 e da responsabilidade
pelas tarefas domésticas, o que já é cultural, devido às intensas transformações no
papel feminino 12, 14.
Relacionado ao cuidado, quando se compara pai e mãe da criança ou adolescente
com DM1, observa-se que eles percebem a sobrecarga de maneira diferente. Num
estudo com 103 mães e 97 pais, Haugstvedt e cols. observaram uma maior
sobrecarga e um maior sofrimento emocional das mães, principalmente em relação
38
ao cuidado diário para o controle glicêmico. Conforme os autores, isto se explica
inclusive porque a mãe geralmente ocupa o papel de principal cuidadora, cabendo
ao pai um papel auxiliar, o que corresponde aos achados neste estudo. Salientam
também a importância da divisão de tarefas, pois o envolvimento do pai pode ser
importante para a redução da sobrecarga da mãe, melhoria do bem estar da criança,
enfim de todo o funcionamento familiar 41.
Tais achados confirmam as observações encontradas neste estudo, pois embora a
sobrecarga não tenha se associado com a ajuda nos cuidados, observou-se durante
os grupos psicoeducativos que a tarefa de cuidar habitualmente não é realmente
dividida por igual, sendo o vivenciar desta situação salientado e trabalhado com o
grupo Intervenção, principalmente no quarto encontro.
A sobrecarga dos cuidadores influi no controle glicêmico tanto das crianças como
dos adolescentes com DM1. Stallwood e cols. observaram que as dificuldades no
enfrentamento do tratamento do DM1 pelos cuidadores envolve a sua preocupação
com o controle glicêmico. Embora foque o estresse da família ou do cuidador, afirma
que pais sobrecarregados com a responsabilidade da gestão do tratamento podem
ser incapazes de administrá-lo bem. O tratamento é de responsabilidade dos pais
quando se trata de crianças de 0 a 9 anos e salienta que essas crianças são
incapazes de se tratarem sozinhas 15, 42. Com os instrumentos de pesquisa
utilizados, em 73 participantes encontraram maior sobrecarga em cuidadores que
conseguiam alcançar a meta glicêmica. Para isso precisavam se basear nas
aferições da glicemia e em suas próprias observações da criança. Esta não lhes
fornecia informações adequadas, feedback verbal sobre seu estado de saúde 42.
Cunningham e cols. acompanhando 147 adolescentes de 13 a 18 anos, e os seus
cuidadores, concluíram também que a sobrecarga do cuidador em torno da gestão
do tratamento de adolescentes com DM1 pode contribuir para um pobre controle
glicêmico 43. É plausível que tanto sintomas de ansiedade do cuidador quanto de
depressão podem atrapalhar o controle glicêmico do adolescente sob seus
cuidados. A ansiedade leva a um controle excessivo e invasivo, minando a
independência do indivíduo com DM1. Os cuidadores com sintomas depressivos
tendem a transferir a responsabilidade do tratamento para o adolescente com
prejuízo do controle glicêmico. Outra observação desse estudo foi que um grande
39
número de mães ( 130 mães, 13 pais, 2 avós e 2 tias) atuam como cuidadoras e
operam diferente de pais no desempenho das tarefas, uma vez que se sentem mais
sobrecarregadas com o acúmulo de atividades, o que pode influir no tratamento e
controle glicêmico dos adolescentes 43.
O trabalho com grupos psicoeducativos neste estudo foi uma escolha baseada na
prática do atendimento individual de crianças e adolescentes com DM1,
acompanhados de seu cuidador, porque as queixas e os receios de todos eles se
repetiam, e juntos, no contato com os iguais, provavelmente esses cuidadores
poderiam encontrar as estratégias de cuidado e de suporte necessários ao
enfrentamento das exigências terapêuticas. Todos tinham objetivos comuns, claros e
racionais direcionados ao cuidado da pessoa com DM1. Mostravam-se inseguros,
careciam de convivência com outros que também vivenciavam a mesma rotina e
isso poderia resultar em uma transformação e produção do novo. Nos grupos
psicoeducativos realmente as pessoas se sentiram inseridas, foram participantes, se
reconheceram interligadas, houve um pertencimento. Assim como numa teia de
relações os cuidadores se sentiram amparados pelo objetivo do grupo,
desenvolvendo amizades e melhoras na qualidade de vida 36.
Não se encontrou na literatura trabalhos com intervenção e avaliação direcionados a
cuidadores de crianças e adolescentes com DM1 para comparação de resultados.
É importante atentar para a maneira como o cuidador sente, enfrenta e interpreta o
DM1. Na fala e atitudes desses cuidadores, percebeu-se sempre um impacto
emocional intenso, preocupações, medo, culpa, cansaço, raiva, sensação de
impotência, o que na maioria das vezes não se trabalha diretamente e que merece
atenção, conforme descrito também em outros estudos, porque influi diretamente na
atividade diária do cuidado 7, 15, 41 - 43. Sabe-se que existe a necessidade de
acompanhamento de um responsável para executar ou supervisionar todas as
etapas do tratamento até a idade de 19 anos, quando então se inicia a idade adulta
44. Os pontos do dia-a-dia considerados mais difíceis e recorrentes foram abordados
através de temas destacados nos encontros quinzenais contemplando reflexões,
recomendações e orientações.
40
O impacto da atividade com os grupos psicoeducativos foi avaliado pela Escala
Burden Interview de Zarit e foram identificados seis domínios através da análise
fatorial, sendo o mesmo indicado pelo gráfico Scree Plot (APÊNDICE C):
Perspectivas futuras, Impactos do cuidar, Afeto nas relações, Autonomia, Percepção
da dependência e Convívio social.
O primeiro domínio intitulado Perspectivas futuras, que engloba os itens referentes à
preocupação do cuidador quanto ao seu desempenho e disponibilidade futura para a
prestação de cuidados, além do receio pelo futuro da pessoa cuidada, apresentou
uma diminuição significativa de sobrecarga após a intervenção.
Durante os grupos foram abordados temas como o medo das complicações e a
necessidade de maior conhecimento e investimento em prevenção, além do
incentivo a acreditar na capacidade da pessoa com DM1 de se tratar sem a
presença constante do cuidador. Refletiu-se sobre a função de não só prover
alimento, calor afetivo, mas demonstrar respeito e encorajamento às crescentes
capacidades de autonomia da pessoa para viver no mundo por conta própria 17,19.
Falou-se de suprir necessidades e desenvolver capacidades dentro de uma leitura
atenta da criança ou adolescente que necessita de cuidados 12. Salientou-se que as
primeiras reações dos cuidadores com relação à doença crônica da criança ou
adolescente determinam como essa criança ou adolescente verá a si mesmo 45.
Tais considerações podem ter influido na postura dos cuidadores, reconhecendo
suas possibilidades de melhoras quanto ao futuro, evitando a preocupação
excessiva com a pessoa com DM1.
No segundo domínio, Impactos do cuidar, houve também uma diminuição
significativa da sobrecarga. Ele engloba itens referentes à responsabilidade do
cuidador com sua própria saúde, o compreender as exigências do outro sob seus
cuidados e conseguir lidar melhor com tal comportamento. Os temas discutidos
durante os grupos sobre sentimentos do cuidador, os negativos ou os positivos em
relação à pessoa com DM1 podem ter contribuído para uma mudança positiva de
postura. O mesmo pode ter ocorrido quando se constata que na doença crônica não
existem culpados e que não se tem à disposição todo o necessário para enfrentar o
imprevisível. Trabalhou-se durante os encontros a responsabilidade com a própria
saúde e a busca do equilíbrio interno, como também a importância da pratica de
41
exercícios físicos, consultas periódicas, melhorando o controle sobre sua própria
saúde. Tal diferença não foi observada, nesse domínio, para o grupo Controle, onde
houve um aumento significativo das dificuldades com relação ao cuidado e a
convivência com o outro.
No terceiro domínio, Afeto nas relações, percebeu-se também uma redução
significativa de sobrecarga após intervenção. Esse domínio engloba itens referentes
à percepção do cuidador quanto ao tempo de cuidado. Isto pode influir nos
relacionamentos sociais e familiares e pode gerar a sensação de perda de controle
de sua vida pessoal. No terceiro encontro falou-se sobre como reorganizar o
cotidiano para atender às necessidades do cuidador e da pessoa com DM1 sob seus
cuidados. Todos receberam um incentivo à busca de apoio, principalmente o
relacionado à integração da família no tratamento do familiar com DM1.
Discutiu-se que mesmo na inquietude humana é preciso buscar o equilíbrio na vida
pessoal e na vida das crianças ou adolescentes, evitando o acúmulo na agenda
diária. Possivelmente aquele cuidador que busca e desfruta de um equilíbrio interno,
é que poderia ser capaz desse gesto de amor 45. Esse fechamento se deu com a
proposta da criação de um plano de ação sobre o cuidar de si e a citação da poesia
“Sonhe” atribuída a Fernando Pessoa onde se salientou os seguintes versos: “Se
achar que precisa voltar, volte! Se perceber que precisa seguir siga! Se estiver tudo
errado, comece novamente. Se estiver tudo certo continue” 39. Tal redução não foi
observada, nesse domínio, para o grupo Controle.
No quarto domínio, Autonomia, que engloba itens referentes à dificuldade do
cuidador com a dependência do familiar, o lidar com as limitações financeiras e com
a questão da responsabilidade no trabalho e na família, os números mostram uma
diminuição na sobrecarga. Estes pontos foram abordados no quarto encontro onde
se discutiu sobre a adequação de horário e tipo de trabalho profissional à realidade
socio-cultural e econômica do cuidador, incentivando atitudes realistas e
contextualizadas de cuidado. No terceiro encontro incentivou-se a atitude de obter a
ajuda da criança ou adolescente e de outros familiares para auxiliar nas tarefas
diárias de cuidado. As demonstrações de ajuda, empatia e solidariedade ao cuidador
só estão disponiveis se forem solicitadas por ele com clareza aos outros membros
da familia e à própria pessoa cuidada. Também carecem da aceitação do cuidador.
42
Falou-se da necessidade de ultrapassar as barreiras que estão associadas ao
funcionamento familiar oriundas de conflitos relativos ao tratamento e que causam
um aumento excessivo de sobrecarga, alterando a adesão terapêutica.
No quinto domínio, Percepção da dependência, também ocorreu uma diminuição
significativa da sobrecarga. No segundo encontro refletiu-se sobre a necessidade de
acreditar na capacidade da criança ou do adolescente com DM1 de se cuidar sem a
presença do cuidador. Neste caso o cuidador após a intervenção passou a perceber
menor dependência por parte da pessoa cuidada, provavelmente porque os quesitos
trabalhados resultaram em uma postura diferente do cuidador ao executar o que
realmente era de sua competência como cuidador. Isso provavelmente pode ter
influenciado a atitude do outro em se responsabilizar mais por seu tratamento. Sabe-
se que às vezes não se muda um comportamento apenas com a fala, mas com a
atitude, o exemplo. A mudança envolve ação 45, 46.
O sexto domínio sobre a questão Convívio social que engloba a posição do cuidador
em não se sentir a vontade para receber visitas em casa devido à presença da
pessoa com DM1 sob seus cuidados não apresentou mudança na pontuação no
grupo Intervenção. Isso aconteceu provavelmente porque para a maioria desses
cuidadores essa questão não foi considerada uma dificuldade. Tanto na aplicação,
quanto na reaplicação da Escala, a maioria manteve sua posição. Sendo uma
posição favorável, seria esperado que as intervenções propostas não modificassem
o resultado obtido na primeira aplicação da Escala.
Faz-se necessário registrar dentre os comentários escritos pelos cuidadores, dois de
grande relevância: “ao participar dos grupos psicoeducativos, quanto mais
informações eu ia recebendo, mais eu me sentia segura, mais segurança e
confiança eu passo agora para o meu filho” AAS, 36 anos. Outro escrito:
“aprendemos uns com os outros, fiz novas amizades e, além de tudo, levantou
minha auto estima como mãe e como mulher” RCFL, 35 anos.
A sobrecarga no cuidar influencia a qualidade de vida do cuidador, e pode influir no
controle glicêmico da criança ou adolescente com DM1 sob seus cuidados. Com a
atividade dos grupos psicoeducativos avaliou-se a sua possível eficácia no processo
de redução da sobrecarga. Portanto o seu uso pode atingir um numero maior de
43
cuidadores. O homem é um ser social 12, necessita estar entre os iguais e esse
contato através de um programa continuo de educação e reflexão, suprirá
necessidades nessa jornada de lidar e conviver com a doença crônica por seu
manejo permanente.
44
7 CONCLUSÃO
Intervenções com grupos psicoeducativos são eficazes na diminuição da sobrecarga
de cuidadores de crianças e adolescentes com DM1. Os resultados indicam que
esses cuidadores necessitam de apoio e orientação ao participarem dos cuidados no
tratamento. Uma rede de apoio efetiva favorece o alívio da sobrecarga objetiva e
subjetiva com maiores possibilidades de um bom desempenho da função de cuidar
45
8 PERSPECTIVAS PARA O EDUCADOR EM DIABETES
Os cuidadores necessitam ter um foco positivo durante o tratamento, levando em
conta o processo de mudança que repercute em suas vidas. As Unidades de Saúde
e educadores em Diabetes devem intervir de uma forma decisiva no trato com os
cuidadores. Estes fazem parte da equipe interdisciplinar de saúde que acompanha o
paciente com DM1. É de grande relevância criar estratégias para atender as suas
necessidades, aliviando a sobrecarga do cuidar.
46
REFERÊNCIAS
1. MINISTÉRIO DA SAÚDE. Portal da Saúde SUS. Vigilância de DCNT. Disponível em: http://www.institutosalus.com/_arquivos/diversos/plano-de-acoes-estrategicas-doencas-cronicas-nao-transmissiveis.pdf Acesso em: 21 set. 2013. 2. CECIL. Tratado de Medicina Interna. Editado por Lee Goldmann, Dennis Ausiello: tradução de Ana Kemper. et al. 22 ed. Rio de Janeiro: Elsevier, 2005. p. 1658-1678. 3. LEÃO, Ennio. et al. Pediatria Ambulatorial. 4. ed. Belo Horizonte: COOPMED, 2005. p. 786-793. 4. MINISTÉRIO DA SAUDE. Secretária da Atenção a Saúde, Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde. Guia Prático do Cuidador. Série A Normas e Manuais Técnicos. Brasília (DF) 2008. 5. WHITTEMORE, R. et al. Psychological Experience of parents of children with Type 1 Diabetes A Sistematic Mixed-studies Review. Revista Diabetes Educ. 2012 July; 38 (4) : p. 562-579. 6. MACHADO, Ana Larissa Gomes; FREITAS, Consuelo Helena Aires de.; JORGE, Maria Salete Bessa. O fazer do Cuidador Familiar: significados e crenças. Revista Brasileira de Enfermagem, v.60, n. 5. 2007. 7. SALES, Catarina Aparecida. et al. O cuidar de uma criança com diabetes mellitus tipo 1: concepções dos cuidadores informais. In: Revista Eletrônica de Enfermagem. 2009; 11 (3): p. 563-572. 2009. 8. ZANETTI, Maria Lucia; MENDES, Isabel A. Costa. Análise das Dificuldades Relacionadas às atividades Diárias de Crianças e Adolescentes com Diabetes Mellitus Tipo 1: Depoimento de Mães. In: Revista Latino Americana de Enfermagem. 2001, Nov/Dez; 9(6). p. 25-30.
9. DIRETRIZES. Sociedade Brasileira de Diabetes: 2013-2014. Org OLIVEIRA, José Egidio Paulo de. VENCIO, Sérgio. São Paulo: AC Farmacêutica, 2014. 365 p.
10. PORTAL DA SAÚDE – SUS – Dia Mundial do Diabetes. Disponível em: http://noticias.gov.br/noticias/noticiaGenerica/165974. Acesso em 08012014. 11. BERG, C.A. et al. Mother–Child Appraised Involvement in Coping with Diabetes Stressors and Emotional Adjustment. Oxford Journals Medicine. Journal of Pediatric Psychology. V. 32, Issue 8. 2007. p. 995-1005. 12. BOCK, Ana Mercês Bahia; FURTADO, Odair; TEIXEIRA, Maria de Lourdes Trassi. Psicologias: uma introdução ao estudo de psicologia. 14 ed. São Paulo: Saraiva. 2009. 365 p.
47
13. MORAIS, Pena Danyelle; EVANGELISTA, Eloína; BRASILEIRO, Marislei Espíndula. As dificuldades enfrentadas por familiares de crianças e adolescentes portadores de diabetes mellitus tipo 1. Revista Eletrônica de Enfermagem do Centro de Estudos de Enfermagem e Nutrição [serial on-line] 2012 jan-jul 3(3) 1-16. Disponível em: <http://www.ceen.com.br/revistaeletronica>. 14. DESSEN, M.A. Estudando a Família em Desenvolvimento: Desafios Conceituais e Teóricos. In: Revista Psicologia Ciência e Profissão, Ed. 30 anos. Conselho Federal de Psicologia. p 202-219. 2010. 15. MALERBI, Fani Eta Korn. et. al. Assessment of psychosocial variables by parents of youth with type 1 diabetes mellitus. Diabetology & Metabolic Syndrome. 2012., 4:48 http://www.dmsjournal.com/content/41/48 16. WINNICOTT, D.W. A família e o desenvolvimento do indivíduo. (The Family and individual development). Tradução de Jane Correa. Belo Horizonte: Interlivros. 1980. 200 p. 17. Facts for families: The child with a long-term illness. N.19. 2011. American Academy of child & adolescent Psychiatry. www.aacap.org. Disponível em: http://www.aacap.org/AACAP/Families_and_Youth/Facts_for_Families/Facts_for_Families_Pages/The_Child_With_A_Long_Term_Illness_19.aspx. Acesso em: Dez/13. 18. CASTRO, Elisa Kern de; PIACCININI, Cesar Augusto. Implicações da Doença Orgânica Crônica na Infância para as Relações Familiares: Algumas Questões Teóricas. Psicologia: Reflexão e Crítica, 2002, 15 (3), p. 625-635. 19. BURD, Miriam. A criança e o Diabetes – Uma visão Psicossomática [ Pref. De Júlio de Mello Filho]. Rio de Janeiro: Gráfica .Trena. 2007. 318 p. 20. FREUD, Sigmund. O mal-estar na civilização. São Paulo. Companhia das Letras. 2010. Tradução de Paulo Cesar de Souza. 21. MANNONI, Maud. A criança retardada e a mãe. Tradução de Maria Raquel Gomes Duarte. 4. ed. São Paulo: Martins Fontes. 1995. 151 p. (Psicologia e Pedagogia). 22. FIGUEIREDO, Luis Claudio. A metapsicologia do cuidado. In. Revista Psychê, ano XI, n.21, São Paulo. Jul/Dez 2007. p. 13-30. 23. FERREIRA, H.P. et al. O impacto da doença crônica no cuidador. Revista Brasileira de Clinica Médica. São Paulo. 2012. jul-ago; 10 (4): p. 278-284. 24. CÂMARA, Michele C.S. Estratégias de coping e percepção da doença em pais de crianças com doença crônica: o contexto do cuidador. Revista Diversitas: Perpectivas em Psicologia, versão impressa. ISSN 1794-9998. v.5. n.1 Bogotá. Jan/jun 2009.
48
25. PAINTER, Elizabeth; RAUSCH, Joseph R; MODI, Avani C. Changes in daily activity patterns of caregivers of children with newly diagnosed epilepsy: A case-controlled design. Epilepsy & Behavior. 2013. Nov. 27;31C:1-6. 26. COUSINO, M.K; HAZEN.R.A. Parenting stress among caregivers of children with chronic illness: a systematic review. J Pediatr Psychol. 2013 Sep;38(8):809-28. doi: 10.1093/jpepsy/jst049. Epub 2013 Jul 10. 27. DELAMATER AM. Psychological care of children and adolescents with diabetes. Pediatric Diabetes. 2009: 10 (Suppl. 12): p.175–184. 28. SCHENE, A. H. Objective and Subjective dimensions of family burden. In Social Psychiatry and Psychiatric epidemiology. 1990. 25: p. 289-297. 29. SCAZUFCA, Márcia. Brazilian Version of the Burden Interview scale for the assessment of burden of care in carers of people with mental illnesses. In Revista Brasileira de Psiquiatria. 2002:24(1):12-7. 30. SEQUEIRA, Carlos Alberto da Cruz. Adaptação e validação da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit. Revista Referência II Série - nº 12. Mar 2010. p. 9-16. 31. FERREIRA, Fátima et al. Validação da escala de Zarit: sobrecarga do cuida dor em cuidado paliativos domiciliários, para a população portuguesa. Cadernos de Saúde. V.3. n 2. p. 13-19. 32. NARDI, Edileuza de Fátima Rosina; SAWADA, Namie Okino; SANTOS, Jair Lício Ferreira. The association between the functional incapacity of the older adult and the family caregiver's burden. Revista Latino-americana de Enfermagem. 2013 Sept-Oct; 21(5): p.1096-1103.
33. WHO. World Heath Organization. Diabetes and Human Rights - World Health Organization www.who.int inf-pr-1998 en pr98-85.html . Acesso em 04012014. 34. STEINER, George; LAWRENCE, Patrícia A. Educando o paciente diabético. Tradução Dra. Martha Muller Romiti Araf. São Paulo: Organização Andrei Editora Ltda. 1992. p.323. 35. FREUD, Sigmund. Psicologia de Grupo a análise do Ego. Rio de Janeiro: Imago Editora. 2006. 36. AFONSO, Maria Lúcia M. (Org). Oficinas em Dinâmica de grupo: um método de intervenção psicossocial. Psicologia da Saúde. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2006. 389 p. 37. CLOTET, Joaquim. Bioética: uma aproximação. ed. 02. Porto Alegre: EDIPUCRS, 2006. 246 p.
49
38. MINAYO.Maria Cecília de Souza. (Org). Pesquisa Social: teoria, método e criatividade. Petrópolis, RJ: Vozes, ed. 29. 2010. 80 p. 39. PESSOA, Fernando. Sonhe. Disponível em http://pensador.uol.com.br/frase/MjMwNTA5/. Acesso em: 17 de julho de 2012. 40. PANHOCA, Ivone; PUPO, Aline C. Salles. Cuidando de quem cuida: avaliando a qualidade de vida de cuidadores de afásicos. Revista CEFAC. São Paulo. 2009. 41. HAUGSTVEDT, A. et al. Perceived family burden and emotional distress: similarities and differences between mothers and fathers of children with type 1 diabetes in a population-based study Pediatric Diabetes 2011: 12: 107–114 doi: 10.1111/j.1399-5448.2010.00661.x. 42. STALLWOOD, Lynda. Influence of Caregiver Stress and Coping on Glycemic Control of Young Children With Diabetes. Journal of Pediatric Health Care. National Association of Pediatric Nurse Practitioners. doi:10.1016/j.pedhc.2005.04.003 43. CUNNINGHAM, Natoshia Raishevich, et al. From Caregiver Psychological Distress to Adolescent Glycemic Control: The Mediating Role of Perceived Burden around Diabetes Management. Journal of Pediatric Psychology 36(2) pp. 196–205, 2011 doi:10.1093/jpepsy/jsq071 44. WHO. World Heath Organization. Young people's health: a challenge for Society, 1986. 119 p. 45. SOLOMON, Andrew. Longe da árvore: pais, filhos e a busca da identidade. São Paulo: Companhia das Letras. 2013. p. 11-64.
46. FREIRE, Paulo. Educação e Mudança. Rio de Janeiro: Paz e Terra. ed. 3, 1981. Coleção Educação e Mudança, v.1. 80 p.
50
ANEXOS
ANEXO A: PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP
PROJETO DE PESQUISA
Título: Avaliação do impacto de intervenções através de grupos psicoeducativos na sobrecarga percebida pelo cuida dor informal de crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus Tipo 1 em um serviço público terciário.
Área Temática: Versão: 1 CAAE: 06791612.0.0000.5138
Pesquisador: Sônia Maria do Carmo Maulais
Instituição: SANTA CASA DE MISERICORDIA DE
BELO HORIZONTE
PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP Número do Parecer: 110.726 Data da Relatoria: 28/09/2012
Apresentação do Projeto:
O presente projeto tem como objetivo avaliar em cuidadores de crianças e adolescentes com Diabetes Tipo 1 o impacto das intervenções nas crenças e representações dos mesmos usando a ferramenta grupos psicoeducativos. Serão 4 reuniões quinzenais, onde serão discutidos aspectos
como o sentimento do cuida dor com relação à criança; as preocupações quanto ao futuro do diabético tipo 1; o cuidado com si proprio e a sua relação com a familia e o trabalho.
Objetivo da Pesquisa:
Avaliar o impacto de intervenções através de grupos psicoeducativos na sobrecarga percebida pelo cuida dor informal de crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus Tipo 1 em um serviço público terciário.
Avaliação dos Riscos e Benefícios:
Os indivíduos selecionados para o estudo serão beneficiados com os grupos psicoeducativos. Os mesmos permanecerão anônimos no estudo, não constando em nenhum arquivo o nome completo e/ou endereço, apenas iniciais e números.
Comentários e Considerações sobre a Pesquisa:
O estudo irá propiciar uma reflexão sobre a importância do ato de cuidar e de se cuidar. Irá também orientar o cuida dor a organizar o seu cotidiano no sentido de melhorar a sua vida social e lazer e salientar ao cuida dor a importância da integração da família no tratamento do familiar diabético, para evitar a sobrecarga de um só membro da mesma.Incentivar o cuida dor à prática de exercícios
físicos, consultas médicas periódicas, melhorando o controle sobre a sua própria saúde.Auxiliar o cuida dor a reconhecer suas possibilidades de melhoras quanto ao futuro, evitando a preocupação excessiva com o familiar diabético.
Considerações sobre os Termos de apresentação obrigatória:
Os documentos apresentados estão conforme as normas do CONEP, inclusive o TCLE , que está bastante esclarecedor ao participante da pesquisa.
Endereço: Rua Domingos Vieira 590 Bairro: Santa Efigênia CEP: 30.150-240 UF: MG Município: BELO HORIZONTE
Telefone: (31)3238-8933 Fax: (31)3238-8838 E-mail: [email protected]
51
Recomendações:
Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações:
O projeto tem como objetivo abrir uma discussão sobre a relação entre o diabético e o cuida dor. Estes encontros irão proporcionar às partes a oportunidade de falar e ouvir e também de esclarecer pontos que porventura não estão esclarecidos.
Situação do Parecer:
Aprovado
Necessita Apreciação da CONEP:
Não
Considerações Finais a critério do CEP:
Após o início da pesquisa, o pesquisador responsável deverá enviar relatórios semestrais e final ( para o primeiro semestre o prazo é de 30 de junho; para o segundo semestre é 31 de dezembro).
BELO HORIZONTE, 28 de Setembro de 2012
Assinado por: Francisco das Chagas Lima e Silva
(Coordenador)
Endereço: Rua Domingos Vieira 590 Bairro: Santa Efigênia CEP: 30.150-240 UF: MG Município: BELO HORIZONTE
Telefone: (31)3238-8933 Fax: (31)3238-8838 E-mail: [email protected]
52
PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP
DADOS DO PROJETO DE PESQUISA
Título da Pesquisa: Avaliação do impacto de intervenções através de grupos psicoeducativos na
sobrecarga percebida pelo cuida dor informal de crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus Tipo 1 em um serviço público terciário.
Pesquisador: Sônia Maria do Carmo Maulais Área Temática: Área 9. A critério do CEP. Versão: 1
CAAE: 06791612.0.0000.5138 Instituição Proponente: SANTA CASA DE MISERICORDIA DE
BELO HORIZONTE Patrocinador Principal: Financiamento Próprio
DADOS DA NOTIFICAÇÃO
Tipo de Notificação: Outros Detalhe: alteração de título Justificativa: Em virtude da confirmação de
autorização da amostra, anexo projeto com alteração Data do Envio: 20/05/2013 Situação da
Notificação: Aguardando revisão do parecer do colegiado
DADOS DO PARECER
Número do Parecer:
302.243 Data da
Relatoria: 07/06/2013
Apresentação da Notificação:
A pesquisadora apresenta justificativa para inclusão de cuidadores de crianças e adolescentes
da rede privada.
Objetivo da Notificação:
Completar o tamanho da amostra para para alcançar representatividade estatística.
Avaliação dos Riscos e Benefícios:
Não há alteração de riscos e benefícios, nem qualquer modificação da natureza do projeto.
Endereço: Rua Domingos Vieira 590 Bairro: Santa Efigênia CEP: 30.150-240 UF: MG Município: BELO HORIZONTE
Telefone: (31)3238-8933 Fax: (31)3238-8838 E-mail: [email protected]
Página 01 de 02
53
Continuação do Parecer: 302.243
Comentários e Considerações sobre a Notificação:
A solicitação se justifica para completar coleta de dados no prazo previsto e para dar consistência
científica ao estudo.
Considerações sobre os Termos de apresentação obrigatória:
O termo de apresentação está claro e bem justificado do ponto de vista metodológico.
Recomendações:
Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações:
Aprovado.
Situação do Parecer:
Aprovado
Necessita Apreciação da CONEP:
Não Considerações Finais a critério do CEP:
BELO HORIZONTE, 12 de Junho de 2013
Assinado por:
Francisco das Chagas Lima e Silva
(Coordenador)
54
ANEXO B: ESCALA BURDEN INTERVIEW de ZARIT
(Zarit e Zarit, 1987; tradução de SCAZUFCA, M. para o português)
Instruções para aplicação
Encontra-se a seguir uma lista de afirmativas que reflete como as pessoas algumas
vezes sentem-se quando cuidam de outra pessoa. Depois de cada afirmativa,
indique com que freqüência o Sr/Sra se sente daquela maneira. Não existem
respostas certas ou erradas.
Nunca = 0, Raramente = 1, Algumas vezes = 2, Frequentemente = 3, ou Quase Sempre= 4.Questão
Nunca Raramente Algumas vezes
Frequente-mente
Sempre
1. O Sr/Sra sente que S* pede mais ajuda do que ele (ela) necessita?
0 1 2 3 4
2. O Sr/Sra sente que por causa do tempo que o Sr/Sra gasta com S*, o Sr/Sra não tem tempo suficiente para si mesmo (a)?
0 1 2 3 4
3. O Sr/Sra se sente estressado (a) entre cuidar de S* e suas outras responsabilidades com a família e o trabalho?
0 1 2 3 4
4. O Sr/Sra se sente envergonhado (a) com o comportamento de S*?
0 1 2 3 4
5. O Sr/Sra se sente irritado (a) quando S* está por perto?
0 1 2 3 4
6. O Sr/Sra sente que S* afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da família ou amigos?
0 1 2 3 4
7. O Sr/Sra sente receio pelo futuro de S*?
0 1 2 3 4
8. O Sr/Sra sente que S* depende do Sr/Sra?
0 1 2 3 4
9. O Sr/Sra se sente tenso(a) quando S* está por perto?
0 1 2 3 4
55
10. O Sr/Sra sente que a sua saúde foi afetada por causa do seu envolvimento com S*?
0 1 2 3 4
11. O Sr/Sra sente que o Sr/Sra não tem tanta privacidade como gostaria, por causa de S*?
0 1 2 3 4
12. O Sr/Sra sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o Sr/Sra está cuidando de S*?
0 1 2 3 4
13. O Sr/Sra não se sente à vontade de ter visitas em casa, por causa de S*?
0 1 2 3 4
14. O Sr/Sra sente que S* espera que o Sr/Sra cuide dele/dela, como se o Sr/Sra fosse a única pessoa de quem ele/ela pode depender?
0 1 2 3 4
15.O Sr/Sra sente que não tem dinheiro suficiente para cuidar de S*, somando-se as suas outras despesas?
0 1 2 3 4
16. O Sr/Sra sente que será incapaz de cuidar de S* por muito mais tempo?
0 1 2 3 4
17. O Sr/Sra sente que perdeu o controle de sua vida desde a doença de S*?
0 1 2 3 4
18. O Sr/Sra gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S*?
0 1 2 3 4
19. O Sr/Sra se sente em dúvida sobre o que fazer por S*?
0 1 2 3 4
20. O Sr/Sra sente que deveria estar fazendo mais por S*?
0 1 2 3 4
21. O Sr/Sra sente que poderia cuidar melhor de S*?
0 1 2 3 4
22. De uma maneira geral, quanto o Sr/Sra se sente sobrecarregado (a) por cuidar de S*?
0 1 2 3 4
56
APÊNDICES
APÊNDICE A: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Este estudo intitulado “Avaliação do impacto de intervenções com grupos
psicoeducativos na sobrecarga do cuidador informal de crianças e adolescentes com
Diabetes Mellitus Tipo I”, tem como objetivo avaliar em cuidadores de crianças e
adolescentes com DM1 o impacto das intervenções na sobrecarga dos mesmos
usando a ferramenta grupos psicoeducativos.
O Sr(a) está sendo convidado a participar do estudo com cuidadores de crianças e
adolescentes com diagnóstico de DM1, respeitando-se os critérios de inclusão e
exclusão no estudo.
Serão realizados encontros quinzenais e participarão cuidadores maiores de 18
anos. Todos os participantes serão informados sobre todos os procedimentos
realizados e poderão se recusar a participar da pesquisa, ou retirar o consentimento,
mesmo após a assinatura deste termo.
Os indivíduos selecionados para o estudo serão beneficiados com os grupos
psicoeducativos e os mesmos permanecerão anônimos no estudo, não constando
em nenhum arquivo o nome completo e/ou endereço, apenas iniciais e números.
Os resultados serão apresentados em reunião clínica, nas instituições ligadas ao
estudo, ao final do trabalho. Este projeto visa também publicação dos resultados em
revistas especializadas e dissertação de tese de mestrado.
Não haverá despesas pessoais para o participante, nem compensação financeira
pela sua participação. O pesquisador também não será remunerado e seu interesse
é apenas científico.
Em qualquer época do estudo o cuidador participante poderá solicitar
esclarecimentos ao investigador principal, psicóloga Sônia Maria do Carmo Maulais,
que poderá ser encontrada na Santa Casa de Belo Horizonte, Ambulatório de DM1
no Centro Metropolitano de Especialidades Médicas, à Rua Domingos Vieira, 488,
57
telefone: (31) 88671016. Se tiver alguma dúvida sobre a ética da pesquisa, poderá
consultar o Comitê de Ética em Pesquisa - Rua Domingos Vieira, 488 - telefone:
3238-8838.
“Concordo em participar deste estudo. Recebi uma cópia do presente termo de
compromisso e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer dúvidas.”
Belo Horizonte: / /
_____________________________________
Assinatura do cuidador
Declaro que obtive, de forma apropriada e voluntária, o Consentimento Livre e
Esclarecido deste cuidador, para participação neste estudo.
Belo Horizonte: / /
_____________________________________
Sônia Maria do Carmo Maulais .
58
APENDICE B: QUESTIONÁRIO DE IDENTIFICAÇÃO
Nome: (Nº identificador, preservação do anonimato)
Idade: Sexo: Feminino ( ) Masculino ( )
Escolaridade:
Sabe ler e escrever ( ) sim ( ) não
Estado Civil: ( ) casado ( ) união consensual ( ) viúvo ( ) solteiro
( ) divorciado ( ) separado
Exerce trabalho fora da residência? ( ) sim ( ) não
Em que período: _____________horas
( ) estudante ( ) do lar ( ) desempregado ( ) aposentado
( ) pensionista ( ) outro
Renda Familiar: ( ) Salários
Grau de Parentesco em relação à criança ou adolescente: ( ) pai ( ) mãe
( ) irmãos maiores de 18 anos ( ) tios ( ) avós ( ) outros_________
Quantas pessoas moram no domicílio, contando com você: ( ) pessoas
Tipo de Moradia: ( ) própria ( ) alugada ( ) de parentes ( ) outro
Idade da criança: ______________
Há quanto tempo você cuida da criança com DM1? ______________
Ocorrem internações freqüentes? ( ) sim ( ) Não
Você tem algum problema de saúde? Sim ( ) Não ( )
Se sim, qual? ( ) Hipertensão ( ) Diabetes ( ) Doenças cardiovasculares
( ) Outras _____________________ Começou quando? __________
Esta se agravou após se tornar cuidador? Sim ( ) Não ( )
Pratica exercícios físicos? Sim ( ) Não ( )
Com que freqüência? 01 vez por semana ( ) 02 vezes por semana ( )
( ) > 3 vezes por semana
59
Se não, por quê: opção pessoal ( ) Falta de tempo ( )
Vida Social: Sai para passeios visando se divertir? Sim ( ) Não ( )
Se não, por quê? ( ) Opção pessoal ( ) Falta de tempo ( ) Receio de deixar o filho com outras pessoas.
Se sim, com que freqüência? 01 vez por semana ( ) 02 vezes por semana ( ) > 3 vezes por semana ( )
Que tipo de atividade de lazer você realiza fora o cuidar do familiar com DM1:
( ) religião ( ) cultural-cinema, teatro ( ) viagens
Que tipo de atividade do dia a dia você executa além dos cuidados com o familiar com DM1?
( ) domésticas ( ) trabalho informal ( ) trabalho formal com horário pré estabelecido. Neste caso, quantas horas ( )
Quantas horas em média, você dorme diariamente? ____________horas
Seu sono é: ( ) contínuo ( ) interrompido
Você tem atividade sexual? ( ) sim ( ) não
Você recebe ajuda de outros para o cuidado do familiar com DM1?
( ) sim ( ) não
( ) cônjuge ( ) filhos ( ) irmãos ( ) pais ( ) amigos ( ) vizinhos
( ) outros
60
APENDICE C: ANALISE FATORIAL
Com o intuito de verificar se as variáveis que constituem a escala Burden Interview
de Zarit poderiam representar domínios de estudo, foi realizada uma análise fatorial.
Na tabela abaixo percebemos que 6 fatores juntos explicam 71.92% da variância
total. O mesmo é indicado através do gráfico de Scree Plot onde podemos visualizar
6 autovalores acima do valor 1, indicativo do número de fatores.
Tabela 9: Análise fatorial
Total Variance Explained
Component
Initial Eigenvalues
Extraction Sums of Squared
Loadings
Rotation Sums of Squared
Loadings
Total
% of
Variance
Cumulative
% Total
% of
Variance Cumulative % Total
% of
Variance
Cumulative
%
1 7,864 35,746 35,746 7,864 35,746 35,746 3,715 16,887 16,887
2 2,607 11,852 47,598 2,607 11,852 47,598 3,546 16,118 33,005
3 1,656 7,528 55,126 1,656 7,528 55,126 2,799 12,724 45,729
4 1,449 6,586 61,713 1,449 6,586 61,713 2,283 10,376 56,105
5 1,215 5,521 67,233 1,215 5,521 67,233 1,926 8,755 64,860
6 1,031 4,687 71,920 1,031 4,687 71,920 1,553 7,060 71,920
7 ,925 4,204 76,124
8 ,831 3,777 79,901
9 ,690 3,138 83,040
10 ,658 2,991 86,030
11 ,620 2,817 88,847
12 ,537 2,439 91,286
13 ,385 1,751 93,037
14 ,335 1,523 94,559
15 ,261 1,188 95,747
16 ,239 1,088 96,835
17 ,186 ,844 97,680
18 ,140 ,636 98,316
19 ,116 ,526 98,842
20 ,110 ,502 99,344
21 ,096 ,435 99,779
22 ,049 ,221 100,000
Extraction Method: Principal Component Analysis.
61
Figura 2 - Domínios encontrados na escala Burden Interview de Zarit..
62
Verificando as cargas fatoriais apresentada na TAB. 10, identificamos os possíveis
seis domínios que constituem a escala Burden Interview de Zarit.
Tabela 10: Matriz de Componentes Rotacionadas
Rotated Component Matrix
Questão 1 2 3 4 5 6
20 0.88601 -0.01879 0.035287 0.083166 0.122666 -0.01314 21 0.84552 0.189506 -0.06929 0.005604 0.198492 -0.13843 16 0.73461 0.321096 0.086241 0.1107 -0.12325 -0.02368 7 0.67802 -0.00077 0.045456 0.242052 0.004189 0.422123
19 0.59192 0.356426 0.166913 0.123642 0.04982 0.374136
4 0.184389 0.83129 0.131869 -0.04066 -0.04639 -0.04797 5 0.07048 0.76101 0.241738 0.149971 0.291217 0.170852
10 0.431302 0.5777 0.048654 0.247321 -0.30966 -0.08752 12 -0.0596 0.055148 0.79743 0.097991 0.197619 0.224642 2 -0.1134 0.343868 0.76383 0.130531 -0.20445 0.233847
18 0.196983 -0.08349 0.62287 0.018212 0.535375 -0.17341 9 0.197483 0.507168 0.5388 0.204241 0.348708 0.2171
11 0.38857 0.26272 0.4596 0.504609 -0.17269 -0.01008 6 0.233556 0.49068 0.44721 0.146969 0.301889 -0.33204
17 0.270976 0.355714 0.41653 0.220027 0.199159 0.29868 8 0.070849 -0.03124 0.06283 0.88992 0.173632 0.109115 3 0.131774 0.319065 0.345149 0.61701 -0.07606 0.095206
22 0.280349 0.569123 0.049158 0.51806 0.092833 0.336869
15 0.403748 0.392986 0.008343 0.45198 0.367983 -0.02335 1 0.04405 0.132152 0.112849 0.06876 0.83654 0.07792
14 0.035671 0.50177 0.071327 0.225914 0.37362 0.305111 13 0.007602 0.059817 0.227809 0.099608 0.046257 0.748305
Domínios formados:
Questões
Domínio 1 7, 16, 19, 20, 21
Domínio 2 4, 5, 10
Domínio 3 2, 6, 9, 11, 12, 17, 18
Domínio 4 3, 8, 15,22
Domínio 5 1, 14
Domínio 6 13
63
APÊNDICE D: ARTIGO CIENTÍFICO
Sônia Maria do Carmo Maulais
Avaliação do impacto de intervenções com grupos psicoeducativos na
sobrecarga do cuidador informal de crianças e adolescentes com Diabetes
Mellitus Tipo 1
Artigo científico apresentado ao programa de pós-graduação do Instituto de Ensino e Pesquisa – IEP do Grupo Santa Casa de Belo Horizonte, como requisito parcial para a obtenção do título de Mestre em Educação em Diabetes.
Orientação: Profª Dra. Janice Sepúlveda Reis
Belo Horizonte
2014
64
Avaliação do impacto de intervenções com grupos psicoeducativos na
sobrecarga do cuidador informal de crianças e adolescentes com diabetes
mellitus tipo 1
Sobrecarga de cuidadores no DM1
Sônia Maria do Carmo Maulais 1; Janice Sepúlveda Reis Ph.D. 1
1 Instituto de Ensino e Pesquisa da Santa Casa de Belo Horizonte, IEP-SCBH, Belo
Horizonte, Minas Gerais, Brasil.
Endereço do autor correspondente:
Profª. Janice Sepúlveda Reis, Instituto de Ensino e Pesquisa – Santa Casa de Belo
Horizonte
Rua Domingos Vieira, 590. Santa Efigênia. Minas Gerais, 30150-240 – Brasil
Telefone: 55(31)32328838
Fax: 55(31)32388838
E-mail: [email protected]
65
RESUMO
Objetivo: Avaliar o impacto de intervenções com grupos psicoeducativos na
sobrecarga do cuidador informal de crianças e adolescentes com DM1.
Métodos: 39 participantes (28 grupo Intervenção, 11 grupo Controle) foram
avaliados quanto à sobrecarga nos cuidados através da Escala Burden Interview de
Zarit. O grupo Intervenção participou de quatro encontros quinzenais com temas,
objetivos e dinâmicas para melhor elaboração e avaliação da experiência do cuidar,
com duração de no máximo 90 minutos.
Resultados: Na avaliação inicial 96 % dos cuidadores do grupo Intervenção e 100
% do grupo Controle apresentavam algum grau de sobrecarga, sem diferença
significativa entre os grupos. Após a intervenção houve redução significativa no grau
de sobrecarga apenas no grupo Intervenção, com 50% dos cuidadores sendo
classificados como sem sobrecarga (p<0.001), não associada com idade, grau de
educação, estado civil ou ajuda para o cuidado.
Conclusões: Cuidadores se sentem sobrecarregados objetiva e subjetivamente ao
desempenharem a tarefa do cuidar e necessitam de suporte para lidar com seus
sentimentos e preocupações. A atividade com grupos psicoeducativos em um
programa de Educação em Diabetes promove benefícios para o cuidador e,
consequentemente para a pessoa cuidada, ao conviver com o DM1.
Palavras-chave: Diabetes Mellitus tipo 1, cuidadores, sobrecarga.
66
ABSTRACT Objective: To evaluate the impact of psycho-educational interventions with groups of
informal caregiver burden in children and adolescents with T1DM.
Methods: 39 Attendees (28 intervention group, 11 control group) were evaluated for
the care burden by the Zarit Burden Interview Scale. The intervention group
participated in four fortnightly meetings with themes, goals and dynamics for better
preparation and evaluation of the experience of care, with a maximum duration of 90
minutes.
Results: At initial evaluation 96% of caregivers in the intervention group and 100% of
the control group had some degree of overload, no significant difference between
groups. After the intervention there was a significant reduction in the degree of
overload just in intervention group, 50% of caregivers were classified as not overload
(p<0.001), not associated with age, education level, marital status, family income, job
or care help.
Conclusions: Caregivers feel overwhelmed objectively and subjectively to perform
the task of caring for and need support to deal with their feelings and concerns. The
activity with psycho-educational groups in a Diabetes Education program promotes
benefits for the caregiver and consequently cared for person to live with T1DM.
Keywords: Type 1 Diabetes mellitus , caregivers, overload (burden)
67
INTRODUÇÃO
Devido às mudanças nas atividades habituais, como múltiplas aplicações diárias de
insulina, monitorização glicêmica, reeducação alimentar e prática regular de
atividade física, impostas pelo tratamento, o Diabetes Mellitus Tipo 1 é uma doença
que requer comprometimento do sujeito, da família e dos cuidadores 1-3.
Entende-se por cuidador pessoa adulta e capaz, cuja função é cuidar do outro que é
parcial ou totalmente dependente de auxilio em seu cotidiano. Seu apoio e suporte
influenciam na adesão ao tratamento e na resposta terapêutica, ajudando a superar
dificuldades relacionadas a fatores emocionais e metabólicos 4,5.
No entanto, o cuidador também está sujeito à tensão e ao cansaço impostos por
essa atividade4. Comumente os cuidadores se apresentam desorientados,
portadores de um espanto incomum, angustiados, vivem em um estado de incerteza,
tristeza, abatimento, dor, solidão, além do esquecimento de si 6,7.
Estudos mostram que o cuidador pode enfrentar dificuldades em colaborar com o
regime de tratamento e controle do DM1 8,9. Portanto faz-se necessário, num grupo
de iguais, incluindo um programa de educação em diabetes, conhecer o cotidiano do
cuidador e oferecer-lhe a oportunidade e suporte para falar de suas preocupações,
do lidar com seus sentimentos em relação à sobrecarga no ato do cuidar 5,8. A
psicologia, numa atuação interdisciplinar, tem muito a contribuir nessa atividade
educativa, com seu instrumental, técnicas, métodos de estudo e ética, levando em
conta a complexidade do ser humano10. Este estudo avaliou o impacto de
intervenções com grupos psicoeducativos na sobrecarga do cuidador informal de
crianças e adolescentes com DM1.
68
METODOLOGIA
Trata-se de um ensaio clinico prospectivo, com cuidadores informais de crianças e
adolescentes com DM1, todos atendidos no sistema público e privado na cidade
Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética
da Santa Casa de Belo Horizonte e todos os participantes foram orientados sobre o
projeto e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
Também responderam a um questionário sócio demográfico e à Escala Burden
Interview de Zarit 11-14.
A intervenção foi realizada em quatro encontros quinzenais com temas, objetivos e
dinâmicas 15 para melhor elaboração e avaliação da experiência e desdobramentos
do cuidar (tabela 1), com duração de no máximo 90 minutos (10 minutos de
acolhimento, 10 minutos para reflexão ou discussão do assunto com parceiros, 10
minutos para o fechamento e em todas as atividades uma previsão de 3 minutos de
fala para cada participante).
O encerramento ocorreu trinta dias após o quarto encontro, onde foi reaplicada a
escala Burden Interview de Zarit.
O grupo controle, composto por convidados que declararam não dispor de tempo
suficiente para participarem de grupos quinzenais, realizou duas etapas: explicação
no primeiro encontro do objetivo, importância do projeto e da liberdade de aceitarem
ou não o convite. Assinatura do TCLE, aplicação da Escala Burden Interview de Zarit
e do questionário sócio demográfico. Numa segunda etapa, após noventa dias,
realizou-se um novo encontro onde os participantes preencheram a escala Burden
Interview de Zarit, se reencontraram, foram encorajados na sua tarefa de cuidar,
trocaram e-mails ou telefones, numa tentativa de se apoiarem mutuamente.
69
Realizou-se uma análise descritiva dos dados, sendo que para as variáveis
categóricas, foram calculadas as proporções e para as contínuas, a média, mediana
e o desvio-padrão. Para analisar independência entre os grupos foi utilizado o teste
de Qui-Quadrado. Para a comparação de medianas foi utilizado os testes de
Wilcoxon e de Mann Whitney. Para verificar a possível existência de domínios
internos na escala ZARIT foi realizada uma Análise Fatorial. As análises foram
realizadas no software IBM SPSS Statistics version 19. Considerou-se um nível de
significância de 5%.
RESULTADOS
Foram convidados 50 cuidadores. Destes, onze foram incluídos no grupo controle,
11 foram excluídos por faltarem a encontros e 28 concluíram o estudo no grupo
Intervenção. Observou-se que a maioria dos cuidadores foi do sexo feminino (mães),
com segundo grau completo, vivendo com parceiros, recebendo ajuda para os
cuidados e exercendo atividade remunerada. Idade, renda e horas de sono foram
significativamente diferentes entre os grupos antes da intervenção (tabela 2).
Na avaliação inicial 96 % dos cuidadores do grupo Intervenção e 100 % do grupo
Controle apresentavam algum grau de sobrecarga, sem diferença significativa entre
os grupos. Após a intervenção houve redução significativa no grau de sobrecarga do
grupo Intervenção, com 50% dos cuidadores sendo classificados como sem
sobrecarga, não ocorrendo mudança nas categorias no grupo Controle (tabela 3).
Dos cuidadores, a maioria mulheres, 90% do grupo Intervenção e 73% do grupo
Controle declararam receber ajuda para o cuidado. A idade das crianças e
adolescentes com diabetes (11.52 ± 3.60; 12.72 ± 3.69; p=0.233) e o tempo de
70
cuidado em anos (4.18 ± 3.21; 4.97 ± 3.47; p=0.569) nos respectivos grupos
Intervenção e Controle, não apresentaram diferença significativa.
Idade, grau de escolaridade, estado civil, renda familiar, trabalho e ajuda nos
cuidados não foram associados com o grau de sobrecarga dos cuidadores,
(p>0.05).
No intuito de verificar se as variáveis que constituem a escala Burden Interview de
Zarit representavam domínios de estudo, foi realizada uma análise fatorial,
observando-se que seis domínios explicaram 71.92% da variância total. Foram
nomeados como: Perspectivas futuras, Impactos do cuidar, Afeto nas relações,
Autonomia, Percepção da dependência e Convívio social (tabela 4). A intervenção
causou uma redução significativa na pontuação relacionada aos domínios de 1 a 5
(tabela 5). No grupo Controle, apenas o domínio 2 apresentou aumento significativo
da pontuação nos dois tempos do estudo (p=0.012).
DISCUSSÃO
Este estudo demonstrou que intervenções com grupos psicoeducativos são eficazes
em reduzir a sobrecarga percebida pelos cuidadores de crianças e adolescentes
com DM1.
Os cuidadores, na sua trajetória de cuidados, têm assumido a grande
responsabilidade do enfrentamento da doença crônica como uma nova atribuição,
além de continuarem desempenhando as mesmas funções diárias comuns a todas
as outras famílias.
71
O conviver com uma doença crônica é desafiador. As necessidades específicas dos
sujeitos com DM1 e seu impacto sobre a vida familiar envolvem o esforço para
desenvolver uma nova rotina com atenção constante sobre o comportamento diário.
O que se percebe nesses resultados é que a doença crônica em si já traz um
desequilíbrio que resulta na sensação de sobrecarga, independente do contexto
sócio econômico e cultural da família e do cuidador.
Observa-se que dentre a maioria dos cuidadores a mãe assumiu a atividade do
cuidar, em concordância com a literatura, que mostra a maioria dos cuidadores de
pacientes com doenças crônicas como mulheres 16-19.
Isso pode resultar em uma maior sobrecarga para as mulheres uma vez que
trabalham fora de casa, além de cuidar da pessoa com DM1 e se responsabilizam
pelas tarefas domésticas20. Relacionado ao cuidado, no estudo com 103 mães e 97
pais de crianças com diabetes tipo 1, Haugstvedt e cols. observaram uma maior
sobrecarga e sofrimento emocional das mães, principalmente em relação ao
tratamento médico e ao cuidado diário para o controle glicêmico. Conforme os
autores, a mãe geralmente ocupa o papel de principal cuidadora, cabendo ao pai um
papel auxiliar 21.
A sobrecarga do cuidador influi no controle glicêmico das crianças e adolescentes
com DM1 22. Stallwood mencionou que os pais sobrecarregados com a
responsabilidade da gestão do tratamento podem ser incapazes de administrá-lo
bem e o tratamento é de responsabilidade dos pais quando se trata de crianças de 0
a 9 anos, sendo essas crianças incapazes de se tratarem sozinhas 16, 23, 24. Em 73
participantes foram encontrados níveis mais elevados de sobrecarga em cuidadores
que conseguiam manter a meta glicêmica, pois eles se baseavam nas aferições da
72
glicemia e em suas próprias observações da criança. Esta não lhes fornecia
informações adequadas ou verbalizavam sobre seu estado de saúde 23.
Cunningham e cols. estudando 147 adolescentes de 13 a 18 anos e seus cuidadores
concluíram também que a sobrecarga do cuidador em torno da gestão do tratamento
pode contribuir para um pobre controle glicêmico. A ansiedade leva a um controle
excessivo e invasivo, minando a independência da pessoa com DM1 e sintomas
depressivos fazem o cuidador transferir a responsabilidade do tratamento para o
adolescente com prejuízo do controle glicêmico 25.
Não se encontrou na literatura trabalhos com intervenção e avaliação direcionados a
cuidadores de crianças e adolescentes com DM1 para comparação de resultados.
O trabalho com grupos psicoeducativos foi uma escolha baseada na prática do
atendimento individual de pessoas com DM1 acompanhadas de seu cuidador
porque as queixas e os receios de todos eram parecidos e juntos, no contato com os
iguais, esses cuidadores poderiam encontrar as estratégias de cuidado e de suporte
necessários ao enfrentamento das exigências terapêuticas. Nos grupos
psicoeducativos as pessoas se sentem inseridas, interligadas, amparadas pelo
objetivo do grupo, desenvolvendo amizades 15.
É importante atentar para a maneira como o cuidador sente, enfrenta e interpreta o
DM1. Na fala e atitudes desses cuidadores, percebeu-se sempre um impacto
emocional intenso, preocupações, medo, culpa, cansaço, raiva, sensação de
impotência, o que na maioria das vezes não se trabalha diretamente e que merece
atenção, porque influi diretamente na atividade diária do cuidado, conforme descrito
também em outros estudos 7, 16, 21, 23, 25. Sabe-se que existe a necessidade de
acompanhamento de um responsável para executar ou supervisionar todas as
73
etapas do tratamento até a idade de 19 anos24. Os pontos do dia-a-dia considerados
mais difíceis e recorrentes foram abordados através de temas destacados nos
encontros contemplando reflexões, recomendações e orientações.
O impacto da atividade com os grupos psicoeducativos foi avaliado pela Escala
Burden Interview de Zarit e identificados seis domínios através da análise fatorial:
Perspectivas futuras, Impactos do cuidar, Afeto nas relações, Autonomia, Percepção
da dependência e Convívio social, dos quais somente o ultimo não apresentou
alteração após intervenção.
Sob o primeiro domínio, Perspectivas futuras, foram abordados os temas como o
medo das complicações e a necessidade de maior conhecimento e investimento em
prevenção, além do incentivo a acreditar na capacidade da pessoa com DM1 de se
cuidar sem a presença constante do cuidador. Refletiu-se sobre a função de não só
prover alimento, calor afetivo, mas demonstrar respeito e encorajamento às
crescentes capacidades de autonomia da pessoa para viver no mundo por conta
própria 26, 27. Falou-se de suprir necessidades e desenvolver capacidades dentro de
uma leitura atenta da criança ou adolescente que necessita de cuidados 10. As
primeiras reações dos cuidadores em relação à doença crônica da criança ou
adolescente determinam como essa criança ou adolescente verá a si mesmo 28.
No segundo domínio, Impactos do cuidar, itens referentes à responsabilidade do
cuidador com sua própria saúde, o compreender as exigências do outro sob seus
cuidados e conseguir lidar melhor com tal comportamento foram contemplados. Os
temas discutidos durante os grupos sobre sentimentos do cuidador, os negativos ou
os positivos em relação à pessoa com DM1, podem ter contribuído para uma
mudança positiva de postura. O mesmo pode ter ocorrido quando se constata que
74
na doença crônica não existem culpados e que não se tem à disposição todo o
necessário para enfrentar o imprevisível. Trabalhou-se durante os encontros a
responsabilidade com a própria saúde e a busca do equilíbrio interno. Nesse
domínio, no grupo Controle, houve um aumento significativo das dificuldades com
relação ao cuidado e a convivência com o outro.
Em relação ao terceiro domínio, Afeto nas relações, todos receberam um incentivo à
busca de apoio. Discutiu-se que mesmo na inquietude humana é preciso buscar o
equilíbrio na vida pessoal e das crianças ou adolescentes, evitando o acúmulo na
agenda diária. Possivelmente aquele cuidador que busca e desfruta de um equilíbrio
interno é que poderia ser capaz desse gesto de amor 28. Esse fechamento se deu
com a proposta da criação de plano de ação sobre o cuidar de si e a citação da
poesia “Sonhe” atribuída a Fernando Pessoa onde se salientou os seguintes versos:
“Se achar que precisa voltar, volte! Se perceber que precisa seguir siga! Se estiver
tudo errado, comece novamente. Se estiver tudo certo continue” 29.
Sob o quarto domínio, Autonomia, discutiu-se sobre a adequação de horário e tipo
de trabalho profissional à realidade socio-cultural e econômica do cuidador,
incentivando atitudes realistas e contextualizadas de cuidado. Incentivou-se a atitude
de obter a ajuda da criança ou do adolescente e de outros familiares para auxiliar
nas tarefas diárias de cuidado. As demonstrações de ajuda, empatia e solidariedade
ao cuidador só estão disponiveis se forem solicitadas por ele com clareza aos outros
membros da familia e à própria pessoa cuidada. Também carecem da aceitação do
cuidador. Falou-se da necessidade de ultrapassar as barreiras que estão associadas
ao funcionamento familiar oriundas de conflitos relativos ao tratamento e que
causam um aumento excessivo de sobrecarga, alterando a adesão terapêutica.
75
No quinto domínio, Percepção da dependência, refletiu-se sobre a necessidade de
acreditar na capacidade da criança ou adolescente com DM1 de se cuidar sem a
presença do cuidador. Neste caso o cuidador após a intervenção passou a perceber
menor dependência por parte da pessoa cuidada, provavelmente porque os quesitos
trabalhados resultaram em uma postura diferente do cuidador ao executar o que
realmente era de sua competência. Isso provavelmente pode ter influenciado a
atitude do outro em se responsabilizar mais por seu tratamento. Sabe-se que às
vezes não se muda um comportamento apenas com a fala, mas com a atitude, o
exemplo. A mudança envolve ação 28,30.
O sexto domínio sobre a questão Convívio social não apresentou mudança na
pontuação, uma vez que, no inicio do estudo, esta questão não foi considerada uma
dificuldade.
Faz-se necessário registrar dentre os comentários escritos pelos cuidadores, dois de
grande relevância: “Ao participar dos grupos psicoeducativos, quanto mais
informações eu ia recebendo, mais eu me sentia segura, mais segurança e
confiança eu passo agora para o meu filho” AAS, 36 anos. Outro escrito:
“Aprendemos uns com os outros, fiz novas amizades e, além de tudo, levantou a
minha auto estima como mãe e como mulher” RCFL, 35 anos.
O homem é um ser social, necessita estar entre os iguais 10. Através de um
programa contínuo de educação e reflexão, utilizando os grupos psicoeducativos,
pode-se suprir necessidades e desenvolver capacidades, nessa jornada dos
cuidadores de lidar e conviver com a doença crônica.
CONCLUSÃO
76
Intervenções com grupos psicoeducativos são eficazes na diminuição da sobrecarga
de cuidadores de crianças e adolescentes com DM1. Os resultados indicam que
esses cuidadores necessitam de apoio e orientação ao participarem dos cuidados no
tratamento. Uma rede de apoio efetiva favorece o alívio da sobrecarga objetiva e
subjetiva com maiores possibilidades de um bom desempenho da função de cuidar.
PERSPECTIVAS PARA O EDUCADOR EM DIABETES
Os cuidadores necessitam ter um foco positivo durante o tratamento, levando em
conta o processo de mudança que repercute em suas vidas. Os centros e
educadores em Diabetes devem intervir de uma forma decisiva no trato com os
cuidadores. Estes fazem parte da equipe interdisciplinar de saúde que acompanha a
pessoa com DM1. É de grande relevância criar estratégias para atender às suas
necessidades, aliviando a sobrecarga do cuidar.
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82
TABELAS
Tabela 1: Encontros do grupo Intervenção.
Encontro 1 2 3 4
Tema
Sentimentos do cuidador em relação à criança/adolescente com DM1 sob seus cuidados
Preocupações quanto ao futuro da pessoa com DM1
O cuidado de si Relacionamento com a família e no trabalho
Objetivos
Reflexão sobre os sentimentos negativos e positivos da família e do cuidador em relação à criança ou adolescente com DM1.
Como agir em relação a essa postura e ponderar se existem culpados.
Reflexão sobre o medo das complicações e a necessidade de conhecimento e investimento em prevenção.
Reflexão sobre a vida escolar e passeios da pessoa com DM1 sem a presença do cuidador.
Reflexão sobre a necessidade de acreditar na capacidade da pessoa com DM1 de se cuidar sem a presença dos pais.
Reflexão sobre a reorganização do cotidiano do cuidador para atender às suas necessidades e às da criança ou adolescente sob seus cuidados.
Reflexão sobre como estimular a criança ou adolescente e outros familiares a auxiliar nas atividades diárias de cuidado.
Reflexão sobre a responsabilidade sobre a própria saúde e a busca de apoio.
Reflexão sobre a importância do apoio sócio-familiar para o cuidador, como a divisão de tarefas e a identificação das ações compartilhadas, evitando a sobrecarga.
Tentativa de adequação de horário e tipo de trabalho profissional às suas reais necessidades e possibilidades.
Dinâmica
Reflexão em dupla 15
Discussão sobre palavras já escritas que exprimem sentimentos em relação ao cuidar. Fala-se ao grupo.
Estrela 15
Desenho individual. O que se faz, sente, observa, pensa, como gostaria que fosse, escrito nas pontas da estrela.
Relógio do Cotidiano
15
Anotação no relógio de todas as atividades diárias. Análise de como isso é percebido pelo participante.
Foto imagens 15
Gravuras escolhidas referentes ao tema do encontro, análise e fala individual.
83
Tabela 2: Características clínicas e demográficas dos participantes.
Variáveis Intervenção
n= 28 Controle
n= 11
P
Idade (anos) 41.86 ± 7.23 35.45 ± 6.73 0.011
Sexo
Feminino 26 (92.9) 11 (100) 0.999
Masculino 2 (7.1) 0 (0)
Escolaridade
1º grau 9 (32.1) 4 (36.4)
0.122 2º grau 11 (39.3) 7 (63. 6)
3º grau 8 (28.6) 0 (0)
Estado Civil
Sem companheiro (a) 8 (28.6) 4 (36.4) 0.709
Com companheiro (a) 20 (71.4) 7 (63.6)
Trabalha fora da residência
Não 9 (32.1) 1 (9.1) 0.228
Sim 19 (67.9) 10 (90.9)
Tipo de atividade exercida
Do lar 8 (28.6) 1 (9.1) 0.399
Outro 20 (71.4) 10 (90.9) Renda Familiar (salários mínimos) 6.23 ± 5.14 2.09 ± 0.97
0.015
Horas de sono 6.70 ± 1.08 7.54 ± 0.93 0.045
Pessoas no domicílio
2 a 3 10 (35.7) 5 (45.5) 0.827
4 a 5 13 (46.4) 4 (36.4)
6 a 7 5 (17.9) 2 (18.1)
Doenças do cuidador
Não 18 (64.3) 6 ( 54.5)
0.718 Sim 10 (35.7) 5 (45.5)
Doenças agravaram-se após cuidados
Não 5 (50.0) 1 (20.0)
0.126 Sim 5 (50.0) 4 ( 80.0)
Prática de atividade física
Não 15 (53.6) 8 (72.7)
0.471 Sim 13 (46.4) 3 (27.3)
Vida social
Não 4 (14.3) 2 (18.1) 0.999
Sim 24 ( 85.7) 9 (81.9)
Dados expressos em média ± DP ou n (%). Teste de Mann Whitney significativo a 5%
84
Tabela 3: Comparação do grau de sobrecarga na escala Burden Interview de Zarit
antes e depois dos grupos psicoeducativos.
Intervenção
n= 28 Controle
n= 11
Grau de sobrecarga*
Antes n (%)
Depois n (%)
p Antes n (%)
Depois n (%)
p
Ausência de sobrecarga (<21) 1 (3.6) 14 (50)
< 0.001
0 (0) 0 (0)
0.301 Sobrecarga moderada (21 a 40) 13 (46.4) 12 (42.9) 5 (45.4) 5 (45.4)
Sobrecarga moderada/severa (41 a 60) 11 (39.3) 2 (7.1) 6 (54.6) 4 (36.4)
Sobrecarga severa (>61) 3 (10.7) 0 (0) 0 (0) 2 (18.2)
*Teste de QuiQuadrado significativo a 5%.
85
Tabela 4: Domínios na escala Burden Interview de Zarit.
Domínios
Perguntas
Perspectivas Futuras (Domínio 1)
7. O Sr/Sra sente receio pelo futuro de S*?
16. O Sr/Sra sente que será incapaz de cuidar de S* por muito mais tempo?
19. O Sr/Sra se sente em dúvida sobre o que fazer por S*?
20. O Sr/Sra sente que deveria estar fazendo mais por S*?
21. O Sr/Sra sente que poderia cuidar melhor de S*?
Impactos do Cuidar (Domínio 2)
4. O Sr/Sra se sente envergonhado (a) com o comportamento de S*?
5. O Sr/Sra se sente irritado (a) quando S* está por perto?
10. O Sr/Sra sente que a sua saúde foi afetada por causa do seu envolvimento com S*?
Afeto nas Relações (Domínio 3)
2. O Sr/Sra sente que por causa do tempo que o Sr/Sra gasta com S*, o Sr/Sra não tem tempo suficiente para si mesmo (a)?
6. O Sr/Sra sente que S* afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da família ou amigos?
9. O Sr/Sra se sente tenso (a) quando S* está por perto?
11. O Sr/Sra sente que o Sr/Sra não tem tanta privacidade como gostaria, por causa de S*?
12. O Sr/Sra sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o Sr/Sra está cuidando de S*?
17. O Sr/Sra sente que perdeu o controle de sua vida desde a doença de S*?
18. O Sr/Sra gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S*?
Autonomia (Domínio 4)
3. O Sr/Sra se sente estressado (a) entre cuidar de S* e suas outras responsabilidades com a família e o trabalho?
8. O Sr/Sra sente que S* depende do Sr/Sra?
15.O Sr/Sra sente que não tem dinheiro suficiente para cuidar de S*, somando-se as suas outras despesas?
22. De uma maneira geral, quanto o Sr/Sra se sente sobrecarregado (a) por cuidar de S*?
Percepção da Dependência (Domínio 5)
1. O Sr/Sra sente que S* pede mais ajuda do que ele (ela) necessita?
14. O Sr/Sra sente que S* espera que o Sr/Sra cuide dele/dela, como se o Sr/Sra fosse a única pessoa de quem ele/ela pode depender?
Convívio Social (Domínio 6)
13. O Sr/Sra não se sente à vontade de ter visitas em casa, por causa de S*?
S*: Nome da criança ou adolescente cuidado.
86
Tabela 5: Pontuação na escala Burden Interview de Zarit, por domínios, antes a após intervenção, no grupo Intervenção.
Domínios Tempo Pontuação p
Domínio 1 Antes 12.5 (5-19)
0.001 Depois 8 (2-17)
Domínio 2 Antes 3 (0-11)
0.002 Depois 1 (0-9)
Domínio 3 Antes 8 (0-22)
0.002 Depois 3.5 (0-13)
Domínio 4 Antes 10 (3-16)
< 0.001 Depois 7 (2-13)
Domínio 5 Antes 4 (0-08)
0.001 Depois 3 (0-5)
Domínio 6 Antes 0 (0-2)
0.507
Depois 0 (0-4)
Valores expressos em mediana (mínimo-máximo). Teste Wilcoxon significativo a 5%. Domínio
1: Perspectivas Futuras; Domínio 2: Impactos do Cuidar; Domínio 3: Afeto nas Relações;
Domínio 4: Autonomia; Domínio 5: Percepção da Dependência; Domínio 6: Convívio Social.
