48
I Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados intensivos? Daniela Filipa Gonçalves Catalão Dissertação de Mestrado Integrado em Medicina submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto Ano letivo 2014/2015 Orientadora: Dra. Madalena Alves Categoria:Médica Especialista de Anestesiologia, Assistente Hospitalar do Serviço de Cuidados Intensivos I - Centro Hospitalar do Porto. Afiliação: Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Rua do Jorge Viterbo Ferreira nº 228, 4050-313 PORTO Porto, Junho 2015 Dissertação – Artigo de Revisão Bibliográfica Mestrado Integrado em Medicina

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

 

  I  

     

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados intensivos?

 

Daniela Filipa Gonçalves Catalão

Dissertação de Mestrado Integrado em Medicina submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto Ano letivo 2014/2015 Orientadora: Dra. Madalena Alves Categoria:Médica Especialista de Anestesiologia, Assistente Hospitalar do Serviço de Cuidados Intensivos I - Centro Hospitalar do Porto. Afiliação: Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Rua do Jorge Viterbo Ferreira nº 228, 4050-313 PORTO

Porto, Junho 2015    

Dissertação – Artigo de Revisão Bibliográfica

Mestrado Integrado em Medicina

Page 2: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  II  

   

 

Agradecimentos

À Dra. Madalena Alves, pela inspiração profissional que representa.

Ao Dr. Manuel Luís Capelas pelo apoio precioso fornecido.

Ao meu Pai pelo tempo dedicado.

À minha mãe e irmã por me apoiarem incondicionalmente.

Aos meus amigos pela paciência e companhia, sempre.  

Page 3: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  III  

Resumo      Introdução: As Unidades de Cuidados Intensivos estão habilitadas a salvar ou manter a vida,

através de medidas que por vezes se podem revelar fúteis. Enquanto a Medicina intensiva se

preocupa com diagnóstico e tratamento, os Cuidados Paliativos preocupam-se com as

necessidades do doente perante uma doença. A interligação destas duas áreas pode promover

maior alívio do sofrimento e melhor qualidade de vida, através de abordagens individualizadas.

Objetivos: Rever a literatura sobre a importância da aplicação dos Cuidados Paliativos nas

Unidades de Cuidados intensivos e seu impacto sobre o doente, família e equipa médica.

Desenvolvimento: A identificação de doentes com necessidades paliativas nas Unidades de

Cuidados intensivos deve começar na admissão e continuar até à alta hospitalar.

Para diminuir o sofrimento do doente, terapêuticas curativas/prolongadoras de vida devem ser

concomitantemente administradas com abordagens paliativas, ponderando a futilidade de cada

medida instituída. As preferências do doente sobre tratamento, valores, espiritualidade e

religião devem ser respeitadas, esteja este capaz ou incapaz de se representar.

Durante todo o processo é preciso manter uma comunicação eficaz com a família e estar

atento a sintomas psicológicos derivados da experiência traumática das Unidades de Cuidados

Intensivos, não só no doente, mas também nos familiares e equipa médica, sendo este

seguimento tão importante no internamento como durante o luto.

Conclusão: A utilização de Cuidados Paliativos nas Unidades de Cuidados Intensivos

aumenta a satisfação das famílias, reduz o tempo de internamento nestas unidades e a

utilização de medidas fúteis, levando à retirada mais precoce das mesmas, com redução dos

custos hospitalares sem alteraração da mortalidade. A intervenção paliativa diminui também o

síndrome de burnout nas equipas médicas. A cooperação da Medicina Intensiva e Paliativa traz

grandes benefícios ao cuidado médico, diminuindo o sofrimento e aumentando a qualidade de

vida do doente, familiares e profissionais de saúde.

Palavras-chave: Unidades de Cuidados Intensivos, Cuidados Paliativos, multidisciplinaridade,

comunicação.

Page 4: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  IV  

Abstract      Introduction: Intensive Care Units are empowered to mantain and save lives, using measures

often revealed to be futile. While Intensive Medicine is focused on diagnosis and treatment,

Palliative Care is based on patient’s needs before a specific disease. The connection between

these two areas can diminish patient's suffering bringing relief and better quality of life through

an individualized aproach.

Objectives: To review literature on the importance of Palliative care implementation in Intensive

Care Units and its impact on the patient, family and medical team.

Development: The identification of patients with Palliative Care needs should commence at

hospital admission and extended until discharge.

Restorative or life-prolonging therapies should be used concurrently with palliative care in order

to reduce patient’s suffering but each one of them must have its futility evaluated.

Patient´s preferences regarding treatment, values, spirituality and religion should be respected,

whether the patient is able or unable to represent himself.

Effective comunication with the family is important through all this process and the team must

pay attention to the development of psychological symptoms caused by Intensive Care Units

traumatic experience, not only on the patient, but also on the family and health professionals.

The follow-up during the mourning period is necessary and is as important as the care provided

during hospitalization.

Conclusion: Using Palliative Care in Intensive Care Units increases family satisfaction and

reduces both time staying at these units and the use of futile measures. Such allows earlier

withdrawing of these therapies, decreasing hospital costs with no mortality rate alteration. This

intervention also reduces the burnout syndrome among clinicians. The connection between

Intensive and Palliative Medicine leads to great benefits on medical care, reduces suffering and

increases patient’s, family’s and health care providers’ quality of life.

Keywords: Intensive Care Units, Palliative Care, multidisciplinarity, comunication.    

Page 5: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  V  

Índice Agradecimentos  ......................................................................................................................................................  II  

Resumo  ......................................................................................................................................................................  III  

Abstract  ......................................................................................................................................................................  IV  

Lista de abreviaturas  ...........................................................................................................................................  VI  

1. Introdução  ..............................................................................................................................................................  1  

2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos  ...............................................................  2  

2.1. Avaliação prognóstica na UCI  ............................................................................................................  3    3. Modelos de Cuidados Paliativos na UCI  ...............................................................................................  4  

4. Abordagem de sintomas paliativos na UCI  ..........................................................................................  5  

4.1. Dor  ....................................................................................................................................................................  5  4.2. Dispneia  .........................................................................................................................................................  7  4.3. Delirium  ..........................................................................................................................................................  8  4.4. Sede e xerostomia  ...................................................................................................................................  9  4.5. Astenia e Ansiedade  ............................................................................................................................  10  4.6. Agonia  ..........................................................................................................................................................  10  4.7. Sintomas refratários  .............................................................................................................................  11  

 5. Cuidados de fim de vida  ..............................................................................................................................  12  

5.1. Processo de tomada de decisão e Representantes legais  .............................................  12  5.2. Preparação da retirada de Suporte de Vida  ............................................................................  14  5.3. Suspensão do Suporte de Vida  .....................................................................................................  15  

 6. Comunicação com a família  ......................................................................................................................  18  

7. Sintomas experienciados pela família e equipa médica  ............................................................  20  

8. Conclusão  ...........................................................................................................................................................  22  

Referências Bibliográficas  ...............................................................................................................................  23  

Anexos  .......................................................................................................................................................................  30  

Anexo 1 - Scores prognósticos na UCI  ...............................................................................................  31  Anexo 2 - Escalas para avaliação de sintomas em pacientes comunicativos  ................  33  Anexo 3 - Escalas comportamentais para avaliação da dor  ....................................................  36  Anexo 4 - Escalas comportamentais para investigação de dispneia  ..................................  37  Anexo 5 - Escalas para avaliação do delirium  .................................................................................  38  Anexo 6 - Possíveis efeitos da suspensão de Suporte de Vida  .............................................  42  

Page 6: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  VI  

   

Lista de abreviaturas    AINE – Anti-inflamatório não esteróide

CP – Cuidados Paliativos

DAV - Directivas Avançadas de Vontade

ECD – Exames complementares de diagnóstico

EUA – Estados Unidos da América

OMS - Organização Mundial de Saúde

RCP - Ressuscitação cardiopulmonar

SV- Suporte de vida

SSPT – Síndrome de Stress Pós-traumático

UCI- Unidade de Cuidados Intensivos

VM – Ventilação mecânica

Page 7: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  1  

1. Introdução A medicina crítica evoluiu muito nas últimas décadas, tendo hoje acesso a avançadas

tecnologias e equipas altamente treinadas para salvar a vida. Apesar de não existir uma

definição global para a necessidade de internamento numa Unidade de Cuidados Intensivos

(UCI), estas devem ser reservadas a doentes com instabilidade fisiológica severa

potencialmente reversível, a requerer suporte de vida artificial/técnico (SV), como suporte

ventilatório ou fármacos vasoactivos contínuos com monitorização continuada. Estas condições

provocam elevadas taxas de mortalidade, divergentes entre países (2, 3). Nos EUA, a UCI é o

departamento hospitalar com maior mortalidade, atingindo taxas de aproximadamente 20% no

internamento ou pouco após a alta (4). Muitos dos sobreviventes necessitarão de múltiplas

admissões e morrerão no ano seguinte (5, 6).

No passado, Cuidados Paliativos (CP) e Intensivos eram entendidos como paradoxais,

pois os primeiros destinavam-se a doentes com patologia avançada, aos quais tinham sido

oferecidos todos os tratamentos curativos sem sucesso (7, 8). Na realidade, ambos abordam

doenças com mau prognóstico, tendo características complementares. Os Cuidados Intensivos

preocupam-se com resolução e/ou estabilização dos problemas, enquanto os CP não se

baseiam em diagnósticos e prognósticos mas sim nas necessidades (como o elevado

sofrimento) resultantes da situação clínica. Doentes agudos ou crónicos que possam beneficiar

destes cuidados devem ser procurados desde a admissão até à alta da UCI (2, 4, 9).

A evolução médica permite hoje o prolongamento da vida em doentes sem condições

de recuperação através da sustentação artificial das funções vitais, recorrendo, por vezes, a

terapêuticas fúteis. Os CP podem fornecer melhor qualidade de vida e diminuição do

sofrimento através de uma abordagem individualizada (10, 11).

É cada vez mais importante reconhecer que diagnóstico, monitorização e tratamento

são tão importantes como a paliação de sintomas, e que terapias agressivas contínuas não são

sempre benéficas (12).

Page 8: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  2  

2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa melhorar a qualidade

de vida dos doentes e famílias que enfrentam problemas decorrentes de doença incurável e/ou

grave, prevenindo e aliviando o sofrimento através da identificação precoce e tratamento

rigoroso dos problemas físicos, psicossociais e espirituais.

Estes cuidados descrevem a morte como um processo natural, não pretendendo

provocá-la ou adiá-la; oferecem um sistema de ajuda ao doente com objectivo de o manter o

mais activo possível até à morte; e à família, através de aconselhamento/suporte durante a

doença e período de luto.

Este tipo de cuidado é aplicável precocemente no curso da doença, em conjunto com

terapias curativas ou prolongadoras da vida, podendo melhorar a qualidade de vida e o curso

da doença (13).

A pouca formação em CP leva ao inadequado uso das UCI na doença aguda,

ignorando muitas vezes uma condição crónica (14) como dependência progressiva (e.g., idade

avançada e demência), doença terminal ou falência progressiva de órgão com múltiplas

exacerbações (15). Num contexto de emergência, o acesso precário a registos médicos

anteriores e a necessidade de atuar rapidamente, pode determinar o recurso à UCI, sem

ponderação do benefício e malefício para o doente (16).

Na demência terminal, apesar de uma doença aguda poder ser reversível (como infeção),

sintomas como demência, imobilidade e disfagia são irreversíveis, sendo que doentes

dependentes para realização de tarefas diárias têm apenas 10% de probabilidade de alta da

UCI. A boa prática não envolve internamento nestas unidades nem uso de SV porém, isto

acontece repetidamente devido à falta de Diretivas Avançadas de Vontade (DAV) (14).

Na falência multiorgânica, que ocorre em aproximadamente 14% dos admitidos na UCI, a

falência simultânea de três órgãos é quase sempre fatal. Apesar do mau prognóstico, estes

doentes e aqueles em coma persistente após Ressusitação Cardiopulmonar (RCP) são

frequentemente tratados agressivamente até à morte (17).

Independentemente do estado funcional pré-hospitalar e hospitalar, medidas de

ressuscitação continuam a ser utilizadas como padrão nos doentes com condição ameaçadora

da vida (18). Estes, são apenas alguns exemplos que demonstram, pelo menos, a necessidade

de cuidados básicos de CP (19).

O principal objetivo deve ser agir de acordo com o melhor interesse do doente, seguindo

os princípios da autonomia (direito de o doente fazer as próprias escolhas de cuidados de

saúde), beneficência (os cuidados devem beneficiar o doente), não-maleficiência (os cuidados

não devem fazer mal) e justiça distributiva (recursos devem ser usados de maneira justa e

Page 9: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  3  

equilibrada) (12, 20).

Atualmente, não existem critérios clínicos globais de doentes críticos que necessitam de

CP. Vários estudos avaliaram diferentes parâmetros, mas nenhum comparou as variáveis

escolhidas. É adequado que cada UCI defina os próprios critérios de forma multidisciplinar

(com participação de médicos, enfermeiros e outros profissionais pertinentes), baseando-se

nas condições físicas, materiais e humanas disponíveis (21). Na decisão dos doentes e

famílias que terão maior benefício de CP uma avaliação das seguintes características deve ser

feita (18, 21):

• Caraterísticas pessoais, como idade, dependências funcionais pré-existentes,

diagnósticos de isquemia cerebral global depois de RCP e disfunção

multiorgânica prolongada;

• Critérios específicos do cuidado de saúde, como duração do tratamento intensivo,

necessidade de traqueotomia/gastrostomia e decisão de abandonar SV;

• Motivos de hesitação no pedido de consultoria paliativa.

Uma maior intervenção paliativa com educação da equipa aumenta a referenciação para

CP (22), diminuindo o tempo de internamento na UCI e custos hospitalares (23, 24) sem alterar

a mortalidade e a satisfação da família (4, 14).

2.1. Avaliação prognóstica na UCI Na escolha da melhor abordagem terapêutica, informação prognóstica válida é essencial

(2). Algumas ferramentas permitiram melhorar objetivamente a predição da mortalidade na

admissão e durante o internamento através de equações matemáticas que fornecem um

resultado numérico da probabilidade de morte. Exemplos destes sistemas incluem o Acute

Physiology and Chronic Health Evaluation (APACHE), mais utilizado nos EUA, e o Simplified

Acute Physiologic Scale (SAPS), mais utilizado na Europa. Estes, consideram os piores valores

obtidos dos critérios avaliados no dia da admissão. Outro sistema que permite a avaliação nos

dias subsequentes é o Sequential Organ Failure Assessment (SOFA) (anexo1).

Nenhum deles oferece previsão absoluta de morte ou intervalo de tempo até esta ocorrer.

Estes modelos não preveêm a sobrevida a longo-prazo, status funcional ou a qualidade de vida

após alta.

Apesar de várias escalas estarem validadas, não está demonstrado que estas

melhorem as decisões de fim de vida num doente individual, devendo ser utilizadas como uma

ajuda e não de forma decisiva (25, 26).

Page 10: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  4  

3. Modelos de Cuidados Paliativos na UCI

É necessário melhorar as competências das equipas da UCI em CP de forma a que os

vários profissionais possam aplicá-las por rotina (6, 9). Como isto nem sempre é possível,

foram desenvolvidos três modelos para a integração dos CP na UCI:

• Modelo de consultoria (secundário ou terciário): os especialistas em CP

providenciam cuidado direto aos doentes com pior prognóstico, manuseando

sintomas difíceis, dinâmicas familiares complexas e decisões sobre o tratamento

(como manutenção de SV);

• Modelo integrado (primário): os princípios e processos dos CP são incluídos nas

rotinas da UCI e da sua equipa, sendo aplicado a todos os doentes desde a

admissão (4, 6, 9, 19, 21, 27);

• Modelo misto: é uma combinação dos anteriores. Neste, o intensivista integra os

CP no seu cuidado pelo doente, trabalhando em equipa com um especialista

paliativo nos casos mais complexos e refratários (4, 6, 9, 19, 21).

Idealmente, os CP primários deveriam estar disponíveis (6, 9), mas poucos hospitais

fornecem esta integração, continuando o modelo de consultoria o mais prevalente (9). Algumas

instituições recorrem a consultores de ética pois não têm consultoria paliativa (18).

Tanto o modelo de consultoria como o integrado são eficazes (4, 19, 21) e a escolha

deve basear-se na realidade da instituição, estrutura, profissionais, recursos disponíveis e deve

ser um dos primeiros passos na ligação das duas áreas (18).

Independentemente da decisão, a educação das equipas é essencial (23) e deve incluir

treino na comunicação; educação sobre ética e resolução de conflitos (4); ações de formação

multidisciplinares sobre CP integradas na rotina da unidade (e.g., reuniões com a família,

comunicação precoce, apoio psicossocial estruturado); presença de especialistas paliativos nas

visitas médicas e definição de critérios para pedido de consulta paliativa (15, 22).

Reuniões periódicas permitem reflexão sobre o cuidado administrado. Nelas, devem

participar os enfermeiros para se promover uma visão integrada pois são eles que observam as

interações do doente com a família (que contactam diariamente) e com os médicos de várias

especialidades (28-30).

Como o ensino médico é baseado em tutorias, é necessário que os hospitais

universitários desenvolvam estes modelos para permitir um treino didático e prática clínica

nesta área (31).

Page 11: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  5  

4. Abordagem de sintomas paliativos na UCI

Os CP visam diminuir o sofrimento e promover a máxima qualidade de vida possível. O

sofrimento é multidimensional, dividindo-se em componente físico (como dor), psicológico

(ansiedade, depressão, imagem corporal, perda de controlo), social (assuntos familiares,

finanças, isolamento, assuntos inacabados), e espiritual (significado da doença, crenças

religiosas e medo da morte) (11, 32). No contexto intensivo, a sua avaliação é difícil pois muitos

doentes são incapazes de comunicar/descrever as queixas devido a intubação e/ou sedação

(33).

Dor, dispneia e sede são 3 dos sintomas mais prevalentes e angustiantes descritos por

doentes comunicantes na UCI (34). Ansiedade, sede e fadiga parecem estar presentes em 50 -

75% dos pacientes (33), e tristeza e medo em 30%. Estes últimos surgem relacionados com

prognóstico, tratamento e morte (34).

O pilar para um controlo efetivo dos sintomas é uma avaliação sistemática com

ferramentas simples e úteis clinicamente (34), com reavaliação periódica para otimizar a

terapêutica farmacológica e não-farmacológica (11, 34).

Alguns dos sintomas mais prevalentes na UCI com interesse de intervenção paliativa são

descritos a seguir.

4.1. Dor

A dor é multifatorial, possuindo componentes sensoriais (intensidade) e afectivos

(ansiedade, depressão). Na sua pesquisa e controlo esta interligação e dualidade deve ser

explorada.

O aumento da preocupação com este sintoma levou muitas instituições a reconhecê-lo

como quinto sinal vital. A sua presença na UCI é cerca de 40% em intensidade baixa a

moderada, associando-se a aflição moderada a severa (5, 33). Alguns procedimentos e

intervenções levam ao seu aparecimento, estimando-se que até 70% dos pacientes

experienciem dor com intensidade pelo menos moderada (35), relacionada com movimentação

no leito, inserção de catéter, cuidado de feridas, tubos endotraqueais (28), imobilidade, infeção

e decúbito (36).

Esta experiência é subjetiva e não existe uma ferramenta objetiva para a detetar (36). A

falta de utilização de escalas standardizadas nos doentes críticos não comunicativos e falta de

comunicação entre a equipa dificultam a sua identificação (35).

Page 12: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  6  

Nos doentes comunicativos, o Auto-relato, é considerado o método mais confiável. Após

a identificação da dor, deve-se averiguar a sua qualidade e intensidade (37).

Escalas úteis na avaliação deste sintoma são descritas a seguir.

Nos doentes comunicativos, verbais ou não verbais, podem ser usadas a Escala

Numérica de 0–10, Escala Analógica Visual, Condensed Form of the Memorial Symptom

Assessment Scale e Escala de avaliação de sintomas de Edmonton (anexo 2) (34, 37, 38).

A equipa pode ajudar mostrando uma lista de sintomas, um diagrama corporal para o

doente apontar onde sente dor. Doentes ventilados podem comunicar através do pestanejo.

Terapeutas da fala podem apresentar abordagens alternativas, e.g., quadros com o

alfabeto/números, dispositivos eletrónicos que geram fala ou dispositivos touch-screen (34).

Para os doentes não comunicativos, as seguintes alternativas estão disponíveis (anexo

3):

- Escalas comportamentais: São úteis para verificar a existência de dor, não

avaliando intensidade/qualidade. Tanto a The Behavior Pain Scale como a Critical-

Care Pain Observation Tool têm boas capacidades psicométricas, são válidas e

confiáveis para aferir dor em adultos verbais e não verbais em ventilação mecânica

(VM), excluindo aqueles com lesões cerebrais (anexo 3). Devem ser usadas

cautelosamente porque os achados são representações indiretas da experiência de

dor. Como são comportamentais, não são aplicáveis a doentes profundamente

sedados (37).

- O sono, sedação e normalidade dos sinais vitais não indicam ausência de dor (36).

Os sinais hemodinâmicos só devem ser interpretados como possibilidade de

manifestação de dor quando associados a sintomas autonómicos, como diaforese e

lacrimejo ou quando associados a estímulos nocivos (29).

- Familiares e representantes: Os representantes, membros da família e amigos

podem identificar sintomas angustiantes como dor, dispneia, cansaço, medo e sede,

mas este método continua controverso (34).

- Procurar causas previsíveis de dor perante uma situação clínica: Perante um

procedimento ou condição patológica específica, a experiência médica ajuda a

identificar sintomas e suas fontes. Nestes casos, a dor deve ser assumida mesmo na

ausência de sinais comportamentais. Se estes estiverem presentes, o teste

analgésico pode ser útil (34, 36).

Page 13: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  7  

- Teste analgésico: Na suspeita de dor, pode administrar-se um analgésico, seguido

de uma observação e avaliação do comportamento que sugeria dor. Este teste é

diagnóstico e terapêutico (36).

Após a identificação da presença de dor, exames complementares de diagnóstico

(ECD) e tratamentos específicos podem ser necessários.

No geral, o tratamento deve ser dirigido aos componentes nociceptivos e

emocionais, através de uma abordagem não farmacológica (e.g., massagem,

musicoterapia, fisioterapia e estimulação elétrica transcutânea), apesar de a sua eficácia

na UCI não ter sido comprovada, e farmacológica (11, 34).

Na dor não-neuropática, a OMS propõe uma escada analgésica da dor. Na dor

ligeira deve-se iniciar o tratamento no degrau um com analgésicos não-opioides (e.g.,

paracetamol e AINEs, considerando interações possíveis com disfunções orgânicas). No

segundo degrau, indicado para dor moderada, devem ser usados opioides fracos (como

codeína e tramadol) associados ou não a não-opioides. O degrau 3 é reservado para dor

moderada a intensa que não responde às doses máximas administradas no degrau 2.

Neste são utilizados opiódes fortes (morfina, fentanil…) associados ou não a não

opioides. Em cada um dos degraus pode ser necessário administrar um adjuvante

consoante a causa da dor (e.g., antidepressivos, antiespasmódicos, bifosfonatos,

corticóides, relaxantes musculares…). Esta abordagem também deve ser aplicada à dor

relacionada com procedimentos.

Os opioides são os analgésicos mais comumente usados na UCI e devem iniciar-se

em doses baixas para ir titulando, prevendo e tratando efeitos secundários. A dose

analgésica certa é aquela que alivia o sintoma, não provocando efeitos adversos

intratáveis (34, 39).

A identificação precoce (37) e gestão deste sintoma leva à redução da estadia na UCI e

duração do suporte ventilatório (40).

4.2. Dispneia A dispneia não é avaliada rotineiramente na UCI, exceto no desmame de VM. No

entanto, foi identificada em cerca de 50% dos doentes em VM, muitas vezes associada a

ansiedade (33, 34). A sua relação com a ansiedade e dor é bidireccional e o alívio de um pode

levar ao desaparecimento de outro (40).

Page 14: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  8  

É essencial a sua avaliação sistemática, podendo ser integrada em avaliações de rotina,

como parâmetros do ventilador, gasimetria e avaliação dos mecanismos da respiração (33).

Nos doentes comunicativos podem ser utilizadas a Escala Numérica de 0–10, Escala

Analógica Visual, Condensed Form of the Memorial Symptom Assessment Scale e

Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (anexo 2) (34, 37, 38).

Alterações comportamentais podem revelar dispneia em doentes ventilados, sendo por

ordem decrescente de frequência taquipneia e taquicardia, expressão facial de medo, uso de

musculatura acessória, respiração paradoxal (diafragmática) e adejo nasal (28).

A única escala validada para a avaliação comportamental da dispneia é a The

Respiratory Distress Observation Scale (anexo 4) (34).

A necessidade de ECD e terapêuticas devem ponderar a esperança de vida e não causar

sofrimento adicional.

Numa fase precoce podemos dividir a intervenção terapêutica em quatro grupos com

etioloia específica: oncológica (quimioterapia/radioterapia), farmacológica (corticóides,

broncodilatadores…), intervenções técnicas (como toracocentese) e etiológica (antibioterapia,

transfusão…). Numa fase mais tardia apenas se justificam intervenções não farmacológicas

para proporcionar bem estar (que são tão importantes como as outras e não devem ser

descuradas), farmacológicas e cuidados de enfermagem (11).

Apesar deste sintoma poder precipitar o uso de VM, esta não parece alterar a intensidade

ou a taxa de aflição (33, 34), e a dispneia pode persistir, reaparecer ou aumentar após a sua

instituição (40). Esta terapia causa ansiedade e a sua futilidade tem de ser avaliada,

considerando o uso de Ventilação Não Invasiva ou oxigénio suplementar na paliação.

Farmacologicamente, a base do tratamento na UCI são os opioides, associados ou não a

benzodiazepinas (34).

4.3. Delirium Na UCI as taxas de delirium são altas, atingindo cerca de 50% dos não ventilados e 80%

dos intubados. Apesar disto, apenas 25-59% dos intensivistas o pesquisam rotineiramente (41).

Este síndrome tem vários mecanismos etiológicos pouco conhecidos (42). Apresenta-se

como um distúrbio da consciência com alterações da cognição (alterações da memória a curto-

prazo, da atenção e desorientação), desenvolvido num curto espaço de tempo, com evolução

flutuante.

Pode dividir-se em delirium hiperativo, hipoativo e misto, sendo estes dois últimos os

mais comuns na UCI (43). Delirium hiperativo é muitas vezes consequência da condição

Page 15: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  9  

médica (potenciado por outros sintomas, como dor e dispneia), intoxicação por substâncias ou

sua retirada ou uma mistura de ambos (28). O delirium hipoativo é mais comum nos idosos,

tem pior prognóstico (43) e é difícil de avaliar, necessitando de alto nível de suspeita. O

delirium pode influenciar a deteção de outros sintomas e a sua gravidade (33).

Alguns doentes têm factores de risco não modificáveis, como idade superior a 65 anos,

alteração cognitiva, severidade da situação clínica, alcoolismo, HTA, creatinina elevada (41) e

demência. Uso de fármacos psicoativos é um factor de risco modificável, estando o uso de

benzodiazepinas associado a delirium nas primeiras 48h na UCI (44).

Este sintoma aumenta o risco de disfunção cognitiva pós-operatória, infecção nosocomial

(44-46), e está associado a mortalidade mais alta, maior duração de VM e maiores custos de

saúde (41).

Das ferramentas diagnósticas estudadas, aquelas com melhores qualidades

psicométricas, são o Confusion Assessment Method-ICU e o Intensive Care Delirium

Screening Checklist (anexo 5). Estas podem ser utilizadas nos doentes em VM (38),

permitindo avaliação em minutos, diagnóstico e monitorização por médicos não-psiquiatras

(47). A intervenção de um psiquiatra pode ser útil na suspeita de diagnósticos diferenciais

como psicose, depressão e demência (46).

Após investigar a causa, esta deve ser corrigida.

A base do tratamento são neuroléticos (haloperidol é o fármaco de escolha, mas os seus

efeitos secundários devem ser pesados perante a condição clínica) associados ou não a

benzodiazepinas. Um ambiente calmo, massagem, cuidadores serenos e outras medidas não

farmacológicas são importantes (11, 28).

4.4. Sede e xerostomia Sede é uma das grandes causas de stress nos pacientes da UCI, mas não é

rotineiramente avaliado e, quando é, tende a ser ignorado pela dificuldade de resolução. A

Condensed Form of the Memorial Symptom Assessment Scale (anexo 2) é útil na sua

avaliação. Deve-se assumir que o doente tem sede, humedecendo frequentemente a boca com

compressas ou outro método, avaliar a boca, mucosas bucais, língua, fissuras, infeção e ter

atenção à medicação que aumenta a xerostomia (como anticolinérgicos e opioides) (34).

Page 16: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  10  

4.5. Astenia e Ansiedade As luzes, barulho e administração de medicação são fatores que alteram o ciclo de sono,

podendo levar a privação do mesmo e causar astenia, sendo a sua prevalência cerca de 75%

(33). A Condensed Form of the Memorial Symptom Assessment avalia este sintoma

(anexo 2).

Os estímulos devem ser retirados e terapias de relaxamento instituídas, associadas ou

não a fármacos como antidepressivos e benzodiazepinas.(11, 34)

A ansiedade deve ser avaliada sistematicamente pois está presente em cerca de 85%

dos doentes, sendo 69% moderada a severa e mais comum nos doentes em VM devido à

incapacidade de comunicação verbal sobre as suas preocupações e prognóstico (33).

Num paciente verbal, questioná-lo sobre a sua presença é a abordagem preferida,

podendo usar-se como auxiliar a Escala de avaliação de sintomas de Edmonton (útil

também na astenia) (anexo 2). Nos não-verbais, é difícil avaliar devendo ser procuradas

expressões faciais de ansiedade. Comportamentos não específicos como tremor, diaforese e

taquicardia podem ser manifestações deste sintoma (34, 38).

As intervenções devem ser baseadas no conhecimento sobre o doente, oferecendo

informações sobre a situação clínica, procurando sintomas que possam provocar esta

ansiedade e extinguindo ou diminuindo a causa. Relaxamento, musicoterapia e massagens

podem ser úteis e, se esta abordagem não for suficiente, podem ser usados fármacos como

benzodiazepinas, neuroléticos, antidepressivos ou ansiolíticos (11).

4.6. Agonia A evolução de uma doença pode culminar em agonia, uma situação paliativa terminal

que pode durar horas/dias.

A fase agónica é definida pela deterioração progressiva do estado físico, com oscilação

dos níveis de consciência, alguma desorientação e dificuldades de comunicação; dificuldade na

alimentação; falência multiorgânica; possível incontinência, alteração da temperatura corporal,

coloração da pele (com livores e cianose); sintomas relacionados com a doença primária;

alterações respiratórias (apneias/polipneias, respiração ruidosa/estertores); sintomas como

angústia, agitação, medo/pânico e perceção emocional da proximidade da morte. Nesta fase, o

conforto é o mais importante e o apoio deve favorecer controlo dos sintomas, qualidade do

sono e bem-estar psicológico.

Comumente, os hospitais não estão preparados para responder às necessidades destes

doentes e suas famílias. A inevitabilidade da morte deve ser reconhecida para evitar

Page 17: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  11  

terapêuticas fúteis e reajustar as abordagens (11). Segundo a OMS, tratamento médico fútil, é

aquele considerado incapaz de produzir efeitos benéficos desejados, quer por não atingir o

objectivo fisiológico pretendido quer por causar malefício superior ao benefício, naquele

indivíduo específico. Na avaliação do conceito, entra o prognóstico, valores pessoais do doente

(que podem ser transmitidos pelo representante legal) e do médico/profissional de saúde

envolvido (48).

Os princíos gerais do tratamento incluem adequação das vias de administração

farmacológica (favorecendo a oral, pelo conforto), adaptar/simplificar a medicação (usar

fármacos necessários para controlo a curto prazo, como analgésicos, e retirar aqueles sem

benefício imediato, como anti-hipertensores e antidiabéticos). Medidas não farmacológicas de

conforto, como reposicionamento, cuidados de higiene bucal e massagens são fulcrais.

Apesar de todas as incapacidades, este é um período fisiológico que não é sinónimo de

sofrimento se os sintomas físicos e psicológicos estiverem controlados (11).

Outros cuidados aplicáveis nesta situação estão descritos em seguida.

4.7. Sintomas refratários

Quando os sintomas se tornam refratários pode ser necessário recorrer à sedação

paliativa. Esta é diferenciada daquela habitualmente utilizada na UCI (cuja finalidade é diminuir

a ansiedade/agitação) pois o seu objetivo é aliviar os sintomas refratários e diminuir a

consciência numa doença avançada/terminal (4, 11). As doses necessárias a este processo

adequam-se à doutrina do duplo efeito pois providencia alívio dos sintomas com sedativos

mesmo quando o seu efeito previsível, mas não intencional, é a antecipação da morte (28).

Quando doses apropriadas de opioides/sedativos são dados e a intenção do médico

está bem documentada por escrito, as doses preventivas de dor representam bons CP (49).

Page 18: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  12  

5. Cuidados de fim de vida Quando a disfunção de órgãos leva à falha terapêutica e/ou esta não é compatível com

os valores do doente, os intensivistas devem certificar-se que a morte ocorre com dignidade

(2). O reconhecimento desta inevitabilidade pode levar à mudança de tratamento curativo para

medidas de conforto (26) que se referem apenas ao tratamento dos sintomas. Nos EUA e

Europa, até 90% das mortes nas UCI ocorrem depois da limitação de terapia (50). A utilização

de CP nestes doentes diminui o tempo entre a admissão e escolha de medidas de conforto,

retirada de SV, ordens de não ressuscitar e uso de procedimentos fúteis (51).

Quando os recursos médicos são utilizados para prolongar a vida em situações clínicas

irreversíveis, usando tratamentos sem benefício significativo na qualidade de vida e

prognóstico do doente, entramos no conceito de distanásia. Esta é uma abordagem fútil, mas

comum, devido a fatores culturais, morais e éticos da sociedade e porque a formação médica

incute a reversão dos processos patológicos, priorizando a manutenção da vida a todo o custo.

A ortotanásia, por outro lado, considera a gravidade da doença, impossibilidade de

cura/reabilitação e esgotamento das terapêuticas possivelmente curativas. Desta forma, utiliza

a medicina para proporcionar uma morte digna, tranquila e confortável. Esta última não deve

ser confundida com eutanásia, na qual se abrevia a vida quando ainda há possibilidade de

recuperação ou estabilização da sua saúde (10).

5.1. Processo de tomada de decisão e Representantes legais

Na admissão de um doente, é necessário avaliar a sua capacidade decisional através

de entrevista, pesquisando a capacidade de tomar uma decisão, comunicá-la, entender os

seus riscos, benefícios, alternativas e consequências, sendo capaz de explicar a escolha.

Normalmente, nenhuma intervenção psiquiátrica ou legal é necessária. Durante o internamento

a reavaliação deve ser contínua, apesar de possíveis barreiras como intubação, sedação e

delirium poderem estar presentes (52).

Pacientes com capacidade decisional intacta, têm direito ético de decidir o seu

cuidado (27). Legalmente, existe uma grande variação entre países sobre o abandono de

SV. Nos EUA, o doente tem direito legal de recusar SV e os médicos são obrigados a

respeitá-lo. Na Europa, a maioria das legislações não aborda diretamente o assunto, mas a

Comissão Europeia regulou que o paciente tem direito de escolha (20). Em Portugal, a Lei

n.o 25/2012 regula a documentação de DAV na forma de Testamento Vital. Nesta, a

pessoa pode manifestar a vontade em receber/não receber tratamentos específicos e

Page 19: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  13  

designar um representante legal no caso de incapacidade futura (53).

Os profissionais de saúde devem reconhecer a importância de discutir crenças,

vontades e medos na necessidade de tratamentos terminais, idealmente como parte de

promoção da saúde (2). Pacientes que querem escrever DAV devem ser encorajados a

discutir o assunto com médicos e família e a entregar-lhes cópias do documento (27).

Quando um internamento culmina numa situação irreversível, muitas vezes não há

informação sobre os desejos do paciente pois menos de 5% dos internados na UCI

mantêm a capacidade decisional e apenas 10% escreveram DAV. Nestes casos, a

família/representante legal tem de intervir (2, 12).

Na ausência de um representante designado pelo doente, o ideal é identificar um

único representante, mesmo que as decisões sejam tomadas em família. Nos EUA, alguns

estados tem uma hierarquia legal na escolha do representante, mas muitos países não têm

legislação sobre o assunto. Essa pessoa deve pesar os benefícios e malefícos das

escolhas, baseando-se em afirmações passadas do doente (26, 28). Podem surgir

dificuldades neste processo, como incerteza na preferência de tratamento do representado

por falta de discussão sobre a mesma, insegurança sobre decisões tomadas e conflitos

com o médico (22). Na ausência de informações pertinentes, as decisões devem ser pelo

“melhor interesse do doente”, ou seja, cuidados médicos que sejam indicados e razoáveis

naquela situação e que o doente provavelmente aprovaria (11).

O nível desejado de envolvimento dos representantes na tomada de decisão é variável

e os médicos raramente averiguam estas preferências. Baixa confiança na capacidade de o

médico prever futilidade, sexo masculino e indivíduos não católicos são fatores para

preferência de maior poder decisional (54).

Existe uma grande variabilidade internacional na tomada de decisão na UCI. Num

extremo está o clínico que assume a responsabilidade primária da decisão (paternalista) e no

outro o doente/representante que toma as decisões servindo o médico apenas como

conselheiro (autónomo). Nem o modelo paternalista, nem o autónomo são apropriados para

resolver os problemas levantados pela família (22). Recentemente, surgiu o modelo de decisão

partilhada no qual médico, doente e representante legal tomam a decisão em conjunto (55).

Na Europa, ainda prevalece o modelo paternalista e algumas sociedades europeias

concordam que a responsabilidade de decisão é do médico. Nos EUA, o modelo de tomada de

decisão partilhada é o predominante.

Independentemente da participação das famílias, nunca se deve dar responsabilidade

total na tomada de decisões clínicas difíceis (12, 56). Durante este processo, três princípios

éticos devem ser envolvidos (55):

• Circularidade: as consequências da decisão devem ser protetoras de todas as pessoas

Page 20: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  14  

envolvidas;

• Autoridade: a decisão e responsabilidade são primariamente médicas;

• Contextualidade: fatores psicológicos em cada família devem ser reconhecidos como

únicos e complexos.

Apesar do uso do modelo de decisão partilhada estar em expansão, a sua

implementação é incompleta e pouco frequente na maioria das UCI (57).

5.2. Preparação da retirada de Suporte de Vida Na confrontação da possibilidade de morte, uma abordagem multidisciplinar é necessária

para dar resposta a sentimentos de perda pessoal, sofrimento, questões religiosas e

espirituais. Representantes religiosos, assistentes sociais e outros representantes pertinentes

devem estar presentes. É importante que os profissionais de saúde estejam familiarizados com

diferentes aspetos culturais e religiosos (26). A exploração desta relação com a morte e

influência nos cuidados de fim de vida pode ser feita através do acrónimo SPIRIT, aplicado ao

doente:

• Sistema de crenças espirituais;

• Envolvimento do Paciente com esse sistema - espiritualidade pessoal:

• Integração numa comunidade espiritual;

• Rituais e restrições praticados;

• Implicações dos mesmos no cuidado médico;

• Planeamento de eventos Terminais.

Durante este processo, o médico deve também basear-se no "ABCD" do cuidado

conservador da dignidade, melhorando o cuidado administrado ao doente e família, através de:

• Atitudes: refletir como as próprias experiências de vida afetam o cuidado proporcionado.

• Comportamentos (Behaviors): disponibilizar tempo para explicar a situação numa

linguagem simplificada, sem pressas ou interferência de dispositivos tecnológicos

(telemóvel, bip...), recorrendo a contacto verbal, não verbal e empatia.

• Compaixão : mostrar sensibilidade ao sofrimento do outro, saber identificá-lo e ajudar a

aliviá-lo. Tentar integrar a importância da doença na experiência de vida do doente,

• Diálogo: questionar sobre valores pessoais, pessoas importantes, encorajando a família a

refletir e a reviver histórias, de forma a reconhecer o paciente para além da doença, de

Page 21: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  15  

forma a deliniar objetivos. Por exemplo, pacientes que valorizam muito relações

interpessoais podem recusar SV, se este limitar a capacidade de comunicação,

enquanto outros para os quais a autonomia física não é tão importante, a dependência

tecnológica pode ser aceitável se há chance razoável de resultado positivo (2)

A maioria dos doentes prefere morrer em casa, rodeados por família e amigos. Todavia,

na maioria das vezes isto não é possível nos internados na UCI.

Pouca atenção é dada ao ambiente destas unidades e seus efeitos na proximidade das

famílias ao paciente. Desta forma, deve ser encorajada a criação de um ambiente mais caseiro

(26, 58). A privacidade é essencial, seja através de quarto privado ou, perante essa

impossibilidade, de cortinas e portas fechadas (28).

As visitas devem estar disponíveis 24 horas, sem restrições do número de visitantes, e a

unidade preparada para receber as famílias, providenciando conforto, segurança e estrutrura

física para estadias diurnas e noturnas. As famílias devem estar autorizadas a levar itens

pessoais importantes para o doente, como roupa, símbolos religiosos, música ou mesmo

animais de estimação, e a envolver-se no cuidado pessoal do parente (26).

Apesar de muitos doentes morrerem repentinamente, num contexto de RCP/emergência,

é um direito humano morrer com dignidade e privacidade, indepedentemente da presença da

família (58).

5.3. Suspensão do Suporte de Vida Na decisão de alteração de metas terapêuticas para medidas de conforto, todas as

terapias devem ser revistas, priorizando o conforto do doente.

No caso de ponderação de withholding, ou seja, não iniciação/abstenção de tratamentos

e não utilização de técnicas de RCP, ou de withdrawing, que significa suspensão/retirada de

cuidados fúteis, mais importante do que idade, comorbilidades ou severidade da doença, é a

pouca probabilidade de sobrevivência, alta probabilidade de disfunção cognitiva e

reconhecimento de que o doente rejeitaria aquele tratamento caso estivesse capaz. A maioria

dos médicos está mais confortável com práticas de abstenção do que com suspensão de

tratamento fútil. Porém, ambas são consideradas equivalentes (2, 11, 28).

Quando a escolha é suspensão de SV, deve avaliar-se o stress antecipatório nos doentes

conscientes: angústia presente devido ao medo de controlo inadequado de sintomas, como

dispneia, dor e asfixia (2).

Page 22: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  16  

Mesmo quando a morte é previsível, o momento é angustiante e todo o processo e

tarefas devem ser antecipadas (28). A presença da família na hora da morte deve ser

previamente discutida pois pode ser traumática e não aconselhada para todos os elementos

(59).

Não há uma técnica universal e correcta para retirada de tratamento. Ajustar a luz,

temperatura e remover equipamentos desnecessários é fundamental. Monitorizações

rotineiras, como a cardíaca e oximetria não dão conforto adicional, nem informações sobre

sintomas de aflição, mas levam os familiares a guiarem-se por estes dispositivos. O processo

de suspensão terapêutica pode ser imediato ou gradual e vários sintomas podem surgir destas

ações (anexo 6), devendo ser previstos e controlados (2, 28).

Tratamentos como fluídos intravenosos e nutrição não providenciam conforto e como a

sua retirada abrupta não causa desconforto, estes não são obrigatórios (28). Muitas vezes, os

doentes terminais perdem a vontade de comer e beber ou decidem fazê-lo para acelerar a

morte. Caso o paciente esteja consciente, pode recusar nutrição artificial e hidratação e o

cuidador deve respeitar, mantendo apenas outros cuidados paliativos (27).

No caso de retirada gradual, primeiro pode retirar-se a diálise, exames de rotina e

vasopressores (pois podem causar desconforto e a sua retirada não causa sintoma agudos),

seguidos da retirada de fluídos intravenosos, monitorização hemodinâmica e

eletrocardiográfica, e tratamento antibiótico. Por fim, retira-se a nutrição artificial e a ventilação

mecânica (26). A maioria dos pacientes já está inconciente quando se vão retirar os

tratamentos de SV, mas se infusões intravenosas e vasopressores contribuirem para aumentar

o nível de consciência, podem ser mantidos, mesmo que não haja outros tratamentos

prolongadores de vida (29).

A VM é a medida de SV mais frequentemente descontinuada (2). Na sua retirada,

devem ser dadas doses altas antecipatórias de opioides e benzodiazepinas para aliviar

sintomas que possam surgir, como dispneia e ansiedade. Estes devem ser continuados após a

suspensão. Existem múltiplas técnicas possíveis: a extubação (remoção do tubo endotraqueal),

o desmame rápido (cessação da função do ventilador com manutenção da via aérea) ou

desmame prolongado (redução gradual da fração inspirada de oxigénio e/ou do modo

ventilatório). Este último tem menor risco de dispneia, mas prolonga o processo de morte,

dando uma falsa sensação de serenidade. Aproximadamente 10% sobrevivem por 1 ou mais

dias após a retirada da ventilação e esta possibilidade deve ser previamente discutida com a

família (26).

Nos últimos minutos antes da morte o doente pode apresentar respiração agónica e

barulhenta, soluços ou ofegar, não indicando sofrimento nem sendo indicação para aumento

das doses de opioides (27).

Page 23: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  17  

O uso de bloqueadores neuromusculares não fornece analgesia ou sedação e impede a

avaliação do nível de conforto do paciente pelo que devem ser suspendidos. No caso de existir

motivo terapêutico para a sua administração, deve-se esperar que o efeito passe ou reverte-lo

farmacologicamente. Por vezes, a espera trará mais malefícios e neste caso deve-se proceder

à suspensão do tratamento, tendo consciência de que os sinais de desconforto serão difíceis

de detetar (28).

A morte, muitas vezes, ocorre rapidamente após a cessação do suporte de vida pelo que

um ambiente privado, noutro compartimento, deve ser disponibilizado para a família. (15).

Page 24: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  18  

6. Comunicação com a família O conceito de cuidado centrado na família foi desenvolvido para reduzir reações

negativas à experiência traumática da UCI (60). Normalmente, os intensivistas não têm relação

prévia com a família e têm de a estabelecer rapidamente, em circunstâncias stressantes. Esta

define o nível de consideração que a família dá à opinião do profissional (61).

Má comunicação e falta da mesma são motivos frequentes de insatisfação das famílias

(58). É importante melhorar as aptidões de comunicação das equipas e educar sobre cuidados

de fim de vida. Menos de 20% dos médicos discute o prognóstico com o doente e família (62) e

cerca de 50% das famílias e amigos não entendem o que é dito sobre o prognóstico,

diagnóstico e tratamento (63).

Para atingir uma comunicação efetiva há atitudes fundamentais a ter, baseadas na

mnemónica VALUE (64):

- Valorizar as opiniões da família;

- Analisar as suas emoções;

- Levar em consideração o que a familia diz;

- Reconhecer o doente como uma pessoa (Understand);

- Esclarecer as questões colocadas.

Para os representantes tomarem decisões é necessário um claro entendimento do

prognóstico. Isto pode ser dificultado por otimismo, falta de confiança na capacidade de o

médico prever o futuro, crenças diferentes sobre a doença ou comunicação ineficaz (61). Num

estudo, 93% dos representantes tinham altas expectativas de sobrevivência do paciente em

VM, enquanto apenas 44% dos médicos tinham essas expectativas para o mesmo paciente

(65).

A informação deve ser dada num local privado de forma clara e objetiva, ouvindo o que

a família tem para dizer (2).

A relutância em discutir prognóstico, apesar de toda a sua justificação ética (62), reflete

a incerteza sobre o mesmo. Os médicos também tendem a não discutir ordens de não

ressuscitar e preferências sobre SV (66). Na Europa, apenas 50%, e nos EUA 70 a 80% dos

membros da família são informados sobre decisões de fim de vida na UCI (55).

A variabilidade de informação prognóstica e a atitude com que é fornecida varia entre

médicos. Contudo, nível socioeconómico inferior, menor escolaridade e maior número de

conflitos sobre retirada de SV entre família e médico, parece levar a uma menor transmissão

de informação (67).

Page 25: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  19  

A maioria dos representantes entende a dificuldade de fornecer um prognóstico, mas

prefere discutir expectativas, mesmo se incertas ou desfavoráveis, para ter tempo de

preparação emocional e prática (19).

Na previsão de internamento superior a dois dias, uma reunião com a família deve

acontecer até 48h após a admissão e periodicamente a partir daí. Os participantes podem

incluir médicos, enfermeiros, consultores, família, representantes religiosos e o paciente,

quando possível (26). O planeamento e antecipação dos assuntos importantes para discussão

são essenciais, podendo ser guidado por protocolos criados na unidade. Todos os familiares

devem ser ouvidos, e as suas questões respondidas, explorando as suas emoções e

sentimentos. É importante mostrar que nem o doente nem a família estão abandonados. As

decisões tomadas pela família devem ser apoiadas e um plano terapêutico delineado (28, 68).

A documentação destas reuniões é fundamental e pode servir de referência para melhorias

futuras (12).

Fazer conferências com a família nas primeiras 72h está associado a diminuição da

estadia na UCI e melhora da qualidade da morte, com menos conflito sobre os objetivos de

tratamento (64, 69).

Para ajudar na tomada de decisão, algumas ferramentas podem ser desenvolvidas,

como vídeos sobre RCP (para aumentar conhecimento e ajudar na decisão de escolha de não

ressuscitar), criação de panfletos sobre doença crítica aguda e tratamento, sobre os objectivos

dos encontros familiares (para ajudar na preparação e reflexão prévia dos tópicos a discutir) e

sobre o processo de luto. Estes devem alertar sobre potenciais impactos a longo prazo no

doente, como alterações de cognição e função (19).

O aumento da colaboração e comunicação leva a maior satisfação entre a equipa e

aumenta a qualidade do cuidado (68), reduzindo a administração de tratamentos fúteis (70).

Page 26: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  20  

7. Sintomas experienciados pela família e equipa médica As doenças críticas e a morte na UCI representam uma grande sobrecarga para as

famílias que, como representantes, têm de se adequar rapidamente à mudança da situação

clínica e balançar esperança e realidade, preparando-se para uma morte, intelectualmente,

emocionalmente e logisticamente (22).

Sintomas como stress traumático agudo, ansiedade e depressão são muito prevalentes

em familiares, três a cinco dias após a admissão na UCI (71) e podem persistir ou mesmo

piorar após o internamento, levando a complicações psicológicas crónicas, como depressão,

síndrome de stress pós-traumático (SSPT) e luto patológico (4, 19, 72).

Um "síndrome pós-cuidados intensivos" é observado em doentes e suas famílias,

definindo-se por alterações novas ou piora do estado físico, cognitivo ou mental após doença

crítica, que persistem após a hospitalização.

Ansiedade, depressão e SSPT (ou seja, stress traumático persistente por mais de um

mês) estão presentes em 33% dos familiares, três meses após a experiência na UCI (73, 74).

Distinguir processo de luto normal de luto patológico pode ser complicado, mas

normalmente são diferenciados porque no patológico há persistência dos sintomas durante

mais de dois meses após a perda, sem retorno ao nível de performance e emocional de bem

estar (75). Sentimentos de inutilidade, sintomas psicóticos, ideação suicida e lentificação

psicomotora são comuns (74).

Outros sintomas como stress, falta de esperança, isolamento, tristeza, medo, exaustão,

desamparo, preocupação, arrependimento, raiva, distúrbios do sono, falta de apetite e

diminuição da actividade motora podem estar presentes.

As situações referidas anteriormente prejudicam a participação na tomada de decisões

devido a dificuldade de concentração e entendimento da informação. Pode ser necesário

fornecer informação em vários formatos (escrito, verbal), evitar a sua sobrecarga, dar mais

tempo para processar informação e promover a comunicação com vários membros da equipa

(71, 73).

Os factores de risco potenciais para desenvolver sintomas psicológicos são história de

doença psiquiátrica, baixo nível educacional, fraco suporte espiritual, discordância entre o

papel actual e o preferido na tomada de decisão, sexo feminino, esposa, visualização de

procedimentos invasivos ou de RCP, menor idade do doente, presença na hora da morte e

doença do familiar súbita ou prolongada por mais de 5 anos (59, 74, 76).

Os sintomas psiquiátricos estão associados a maiores taxas de suicídio e ideações

suicidas, abuso de substâncias, somatização das queixas, aumento da morbilidade física e da

mortalidade (75).

Page 27: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  21  

A participação da família em reuniões com a equipa médica e fornecimento de panfletos

sobre o processo de luto parece diminuir os sintomas de SSPT, depressão e ansiedade,

permitindo um acompanhamento mais próximo, com maior deteção destes sintomas e redução

das complicações a longo prazo (19, 71, 77).

O sofrimento não está só restrito à família. Para os clínicos, a deteção da dor física ou

psicológica, discordância de decisões e o trauma resultante do relacionamento com a perda e

sofrimento pode ser fonte de stress moral e psicológico (2).

O síndrome de burnout é um síndrome psicológico que surge em resposta a stress

interpessoal crónico no trabalho, apenas relacionado com o contexto laboral, ao contrário da

depressão que tende a conter vários domínios pessoais.

É uma situação de exaustão crónica, que leva à incapacidade de lidar com o stress

emocional laboral. Os sintomas incluem cansaço, cefaleias, alterações do apetite, insónia,

irritabilidade, instabilidade emocional, interesse e preocupação diminuídos, e

despersonalização dos colegas e doentes. Sinais objetivos de stress fisiológico, como

cetonúria e arritmias, podem estar presentes (78, 79). Esta condição pode aumentar a

incidência de doença, problemas emocionais e absentismo. A sua prevalência é de 25 a 60%,

sendo os intensivistas particularmente suscetíveis por lidarem com a dualidade vida/morte

diariamente (79).

Factores de risco incluem sexo feminino, número de turnos noturnos por mês, longo

período sem férias, conflitos com membros da equipa, idade jovem e baixo apoio social.

Para a sua redução é necessário o desenvolvimento de filosofia pessoal sobre doença,

liderança de equipa eficaz com atenção a possíveis sintomas, comunicação eficaz, feedback

positivo sobre o desempenho, companheirismo, discussão de casos clínicos com outros

profissionais e atribuição de tarefas variadas. Por vezes, aconselhamento profissional especial

pode ser necessário (2, 11).

O contacto entre equipa médica e família não deve acabar com a morte. Os princípios

de CP para apoio do luto incluem apoio imediato e continuado (discutidos anteriormente e

aplicáveis durante o internamento do doente, previamente à morte), e princíos básicos no

acompanhamento/aconselhamento. As unidades devem criar estratégias de acompanhamento

dos familiares após a morte, como consultas em intervalos predefinidos (aos 1, 3, 6, 12 meses

após o internamento) ou pontualmente (devido a referenciação pela equipa, por identificação

de fatores de risco). O objectivo deve ser acompanhar as alterações psicológicas e

psicossociais, fornecendo suporte e identificando casos que necessitam de intervenção

específica. A importância deste processo de apoio ao luto deve ser reconhecida tanto para a

família como para a equipa envolvida (11).

Page 28: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  22  

8. Conclusão

As UCI continuam a utilizar terapias contínuas agressivas em doentes com mau

prognóstico sem refletir, muitas vezes, sobre a condição pré-hospitalar ou evolução clínica. A

utilização de CP complementa o cuidado médico pois não se baseia em diagnóstico e

prognóstico, mas sim nas necessidades de um doente perante aquela doença. Desta forma,

uma melhoria da qualidade de vida com menor recurso a cuidados fúteis e melhor controlo dos

sintomas é atingido (2, 4, 9, 12).

A falta de capacidade decisional, tão prevalente na UCI, reforça a necessidade da

elaboração de DAV como parte da promoção da saúde. Na sua ausência, preferências

terapêuticas, crenças sobre a morte, valores, espiritualidade e religião do doente devem ser

transmitidos por um representante. Uma comunicação eficaz é essencial para delinear um

plano individualizado (2, 3, 6, 26, 27).

A UCI representa uma experiência traumática para o doente, familia e profissionais de

saúde pelo que atenção ao desenvolvimento de sintomas psicológicos nestas populações é

crucial para evitar morbilidade a longo prazo. O acompanhamento dos familiares deve

acontecer no internamento e prolongar-se para o processo de luto (2, 11, 22).

Os critérios de “doente paliativo nos cuidados intensivos”, o modelo de associação entre

as duas áreas e as estratégias para esta interligação aplicadas à família e ao doente devem

ser adequadas a cada unidade perante as suas condições físicas, humanas e materias (2, 4,

19, 21).

A aplicação de Cuidados Paliativos nas UCI leva ao aumento do número de DAV,

diminuição do tempo de internamento na UCI e do tempo entre admissão e escolha de

medidas de conforto, retirada de SV e ordens de não ressuscitar. Desta forma, diminui os

custos hospitalares e recurso a medidas fúteis sem alterar a mortalidade, aumenta a satisfação

da família e diminui o aparecimento do síndrome de burnout nas equipas (11, 14, 22-24, 27,

51).

A tendência futura é o aumento de doentes crónicos nas UCI, reforçando a importância

paliativa na Medicina Crítica. A falta de informação sobre CP, a importância da comunicação e

empatia, e a conceção de que Cuidados Paliativos são apenas para doentes terminais devem-

se à falta de educação médica nestas áreas e são barreiras que urge ultrapassar para a correta

aplicação e integração destas duas áreas (2, 4, 11, 19, 61, 68).

Page 29: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  23  

Referências Bibliográficas

1. Stites M. Observational pain scales in critically ill adults. Critical care nurse. 2013 Jun;33(3):68-78. PubMed PMID: 23727853. Epub 2013/06/04. eng.

2. Cook D, Rocker G. Dying with dignity in the intensive care unit. The New

England journal of medicine. 2014 Jun 26;370(26):2506-14. PubMed PMID: 24963569. 3. Guidelines for intensive care unit admission, discharge, and triage. Task Force of

the American College of Critical Care Medicine, Society of Critical Care Medicine. Critical care medicine. 1999 Mar;27(3):633-8. PubMed PMID: 10199547. Epub 1999/04/13. eng.

4. Aslakson RA, Curtis JR, Nelson JE. The changing role of palliative care in the

ICU. Critical care medicine. 2014 Nov;42(11):2418-28. PubMed PMID: 25167087. 5. Byock I. Improving palliative care in intensive care units: identifying strategies

and interventions that work. Critical care medicine. 2006 Nov;34(11 Suppl):S302-5. PubMed PMID: 17057590.

6. Billings JA, Keeley A, Bauman J, Cist A, Coakley E, Dahlin C, et al. Merging

cultures: palliative care specialists in the medical intensive care unit. Critical care medicine. 2006 Nov;34(11 Suppl):S388-93. PubMed PMID: 17057603.

7. Angus DC, Barnato AE, Linde-Zwirble WT, Weissfeld LA, Watson RS, Rickert T,

et al. Use of intensive care at the end of life in the United States: An epidemiologic study*. Critical care medicine. 2004;32(3):638-43.

8. Norton SA, Hogan LA, Holloway RG, Temkin-Greener H, Buckley MJ, Quill TE.

Proactive palliative care in the medical intensive care unit: effects on length of stay for selected high-risk patients. Critical care medicine. 2007 Jun;35(6):1530-5. PubMed PMID: 17452930.

9. Weissman DE, Meier DE. Identifying patients in need of a palliative care

assessment in the hospital setting: a consensus report from the Center to Advance Palliative Care. Journal of palliative medicine. 2011 Jan;14(1):17-23. PubMed PMID: 21133809. Epub 2010/12/08. eng.

10. Baruzzi AC, Ikeoka DT. End of life and palliative care in intensive care. Revista

da Associacao Medica Brasileira. 2013 Nov-Dec;59(6):528-30. PubMed PMID: 24246448. 11. Barbosa A, Neto IG. Manual de Cuidados Paliativos. 2º Edição ed: Núcleo de

Cuidados Paliativos, Centro de Bioética, Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa; Março de 2010.

12. Thompson BT, Cox PN, Antonelli M, Carlet JM, Cassell J, Hill NS, et al.

Challenges in End-of-Life Care in the ICU: Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care: Brussels, Belgium, April 2003: Executive Summary. Critical care medicine. 2004;32(8):1781-4.

Page 30: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  24  

13. WHO. WHO definition of palliative care. World Health Organization. Genava2002.

14. Campbell ML, Guzman JA. A proactive approach to improve end-of-life care in a

medical intensive care unit for patients with terminal dementia. Critical care medicine. 2004;32(9):1839-43.

15. Campbell ML. Palliative care consultation in the intensive care unit. Critical care

medicine. 2006 Nov;34(11 Suppl):S355-8. PubMed PMID: 17057598. 16. Nelson JE, Mathews KS, Weissman DE, Brasel KJ, Campbell M, Curtis JR, et al.

Integration of palliative care in the context of rapid response: a report from the improving palliative care in the ICU advisory board. Chest. 2015 Feb;147(2):560-9. PubMed PMID: 25644909. Pubmed Central PMCID: 4314822.

17. Campbell ML, Guzman JA. Impact of a proactive approach to improve end-of-life

care in a medical ICU. Chest. 2003 Jan;123(1):266-71. PubMed PMID: 12527629. Epub 2003/01/16. eng.

18. Nelson JE, Bassett R, Boss RD, Brasel KJ, Campbell ML, Cortez TB, et al.

Models for structuring a clinical initiative to enhance palliative care in the intensive care unit: a report from the IPAL-ICU Project (Improving Palliative Care in the ICU). Critical care medicine. 2010 Sep;38(9):1765-72. PubMed PMID: 20562699. Pubmed Central PMCID: 3267548.

19. Gay EB, Weiss SP, Nelson JE. Integrating palliative care with intensive care for

critically ill patients with lung cancer. Annals of intensive care. 2012;2(1):3. PubMed PMID: 22339793. Pubmed Central PMCID: 3306209.

20. Schneiderman LJ. Effect of ethics consultations in the intensive care unit. Critical

care medicine. 2006 Nov;34(11 Suppl):S359-63. PubMed PMID: 17057599. 21. Nelson JE, Curtis JR, Mulkerin C, Campbell M, Lustbader DR, Mosenthal AC, et

al. Choosing and using screening criteria for palliative care consultation in the ICU: a report from the Improving Palliative Care in the ICU (IPAL-ICU) Advisory Board. Critical care medicine. 2013 Oct;41(10):2318-27. PubMed PMID: 23939349.

22. Schaefer KG, Block SD. Physician communication with families in the ICU:

evidence-based strategies for improvement. Current opinion in critical care. 2009 Dec;15(6):569-77. PubMed PMID: 19855271.

23. Ray D, Fuhrman C, Stern G, Geracci J, Wasser T, Arnold D, et al. Integrating

palliative medicine and critical care in a community hospital. Critical care medicine. 2006 Nov;34(11 Suppl):S394-8. PubMed PMID: 17057604.

24. Ahrens T, Yancey V, Kollef M. Improving family communications at the end of

life: implications for length of stay in the intensive care unit and resource use. American journal of critical care : an official publication, American Association of Critical-Care Nurses. 2003 Jul;12(4):317-23; discussion 24. PubMed PMID: 12882061. Epub 2003/07/29. eng.

25. Synger M, Web AR. Oxford Handbook of Critical Care. 3rd edition ed. New York:

Oxford University Press; 2009.

Page 31: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  25  

26. Faber-Langendoen K, Lanken PN. Dying patients in the intensive care unit: forgoing treatment, maintaining care. Annals of internal medicine. 2000 Dec 5;133(11):886-93. PubMed PMID: 11103059. Epub 2000/12/05. eng.

27. Lanken PN, Terry PB, Delisser HM, Fahy BF, Hansen-Flaschen J, Heffner JE, et

al. An official American Thoracic Society clinical policy statement: palliative care for patients with respiratory diseases and critical illnesses. American journal of respiratory and critical care medicine. 2008 Apr 15;177(8):912-27. PubMed PMID: 18390964.

28. Truog RD, Campbell ML, Curtis JR, Haas CE, Luce JM, Rubenfeld GD, et al.

Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: a consensus statement by the American College [corrected] of Critical Care Medicine. Critical care medicine. 2008 Mar;36(3):953-63. PubMed PMID: 18431285.

29. Truog RD, Cist AF, Brackett SE, Burns JP, Curley MA, Danis M, et al.

Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Critical care medicine. 2001 Dec;29(12):2332-48. PubMed PMID: 11801837. Epub 2002/01/22. eng.

30. Nelson JE, Cortez TB, Curtis JR, Lustbader DR, Mosenthal AC, Mulkerin C, et al.

Integrating Palliative Care in the ICU: The Nurse in a Leading Role. Journal of hospice and palliative nursing : JHPN : the official journal of the Hospice and Palliative Nurses Association. 2011 Mar;13(2):89-94. PubMed PMID: 21874122. Pubmed Central PMCID: 3162372.

31. Goldsmith B, Dietrich J, Du Q, Morrison RS. Variability in access to hospital

palliative care in the United States. Journal of palliative medicine. 2008 Oct;11(8):1094-102. PubMed PMID: 18831653. Pubmed Central PMCID: 2941669.

32. Mularski RA, Puntillo K, Varkey B, Erstad BL, Grap MJ, Gilbert HC, et al. Pain

management within the palliative and end-of-life care experience in the ICU. Chest. 2009 May;135(5):1360-9. PubMed PMID: 19420206.

33. Puntillo KA, Arai S, Cohen NH, Gropper MA, Neuhaus J, Paul SM, et al.

Symptoms experienced by intensive care unit patients at high risk of dying. Critical care medicine. 2010 Nov;38(11):2155-60. PubMed PMID: 20711069. Pubmed Central PMCID: 3377582.

34. Puntillo K, Nelson JE, Weissman D, Curtis R, Weiss S, Frontera J, et al.

Palliative care in the ICU: relief of pain, dyspnea, and thirst--a report from the IPAL-ICU Advisory Board. Intensive care medicine. 2014 Feb;40(2):235-48. PubMed PMID: 24275901.

35. Pasero C, Puntillo K, Li D, Mularski RA, Grap MJ, Erstad BL, et al. Structured

approaches to pain management in the ICU. Chest. 2009 Jun;135(6):1665-72. PubMed PMID: 19497902.

36. Herr K, Coyne PJ, Key T, Manworren R, McCaffery M, Merkel S, et al. Pain

assessment in the nonverbal patient: position statement with clinical practice recommendations. Pain management nursing : official journal of the American Society of Pain Management Nurses. 2006 Jun;7(2):44-52. PubMed PMID: 16730317.

37. Puntillo K, Pasero C, Li D, Mularski RA, Grap MJ, Erstad BL, et al. Evaluation of

pain in ICU patients. Chest. 2009 Apr;135(4):1069-74. PubMed PMID: 19349402.

Page 32: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  26  

38. Campbell ML. Caring for dying patients in the intensive care unit: managing pain, dyspnea, anxiety, delirium, and death rattle. AACN advanced critical care. 2015 Apr-Jun;26(2):110-20. PubMed PMID: 25898878. Epub 2015/04/23. eng.

39. Doyle D, Hanks GWC, Cherney N, Calman K. Oxford textbook of palliative

medicine. 3rd edition ed. London: Oxford University Press; 2004. 40. Schmidt M, Demoule A, Polito A, Porchet R, Aboab J, Siami S, et al. Dyspnea in

mechanically ventilated critically ill patients. Critical care medicine. 2011 Sep;39(9):2059-65. PubMed PMID: 21572329.

41. Jones SF, Pisani MA. ICU delirium: an update. Current opinion in critical care.

2012 Apr;18(2):146-51. PubMed PMID: 22322260. 42. Pisani MA, Kong SY, Kasl SV, Murphy TE, Araujo KL, Van Ness PH. Days of

delirium are associated with 1-year mortality in an older intensive care unit population. American journal of respiratory and critical care medicine. 2009 Dec 1;180(11):1092-7. PubMed PMID: 19745202. Pubmed Central PMCID: 2784414.

43. Cavallazzi R, Saad M, Marik PE. Delirium in the ICU: an overview. Annals of

intensive care. 2012;2(1):49. PubMed PMID: 23270646. Pubmed Central PMCID: 3539890. 44. Pisani MA, Murphy TE, Araujo KL, Slattum P, Van Ness PH, Inouye SK.

Benzodiazepine and opioid use and the duration of intensive care unit delirium in an older population. Critical care medicine. 2009 Jan;37(1):177-83. PubMed PMID: 19050611. Pubmed Central PMCID: 2700732.

45. Devlin JW, Roberts RJ, Fong JJ, Skrobik Y, Riker RR, Hill NS, et al. Efficacy and

safety of quetiapine in critically ill patients with delirium: a prospective, multicenter, randomized, double-blind, placebo-controlled pilot study. Critical care medicine. 2010 Feb;38(2):419-27. PubMed PMID: 19915454.

46. Luetz A, Heymann A, Radtke FM, Chenitir C, Neuhaus U, Nachtigall I, et al.

Different assessment tools for intensive care unit delirium: which score to use? Critical care medicine. 2010 Feb;38(2):409-18. PubMed PMID: 20029345.

47. Ely EW, Margolin R, Francis J, May L, Truman B, Dittus R, et al. Evaluation of

delirium in critically ill patients: validation of the Confusion Assessment Method for the Intensive Care Unit (CAM-ICU). Critical care medicine. 2001 Jul;29(7):1370-9. PubMed PMID: 11445689. Epub 2001/07/11. eng.

48. WHO. A Glossary of terms for Community Health Care ans Services for older

persons. Ageing and Health Technical Report. 2004;5. 49. Billings JA. Humane terminal extubation reconsidered: the role for preemptive

analgesia and sedation. Critical care medicine. 2012 Feb;40(2):625-30. PubMed PMID: 21765350.

50. Mani RK, Amin P, Chawla R, Divatia JV, Kapadia F, Khilnani P, et al. Guidelines

for end-of-life and palliative care in Indian intensive care units' ISCCM consensus Ethical Position Statement. Indian journal of critical care medicine : peer-reviewed, official publication of Indian Society of Critical Care Medicine. 2012 Jul;16(3):166-81. PubMed PMID: 23188961. Pubmed Central PMCID: 3506078.

Page 33: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  27  

51. Aslakson R, Cheng J, Vollenweider D, Galusca D, Smith TJ, Pronovost PJ. Evidence-based palliative care in the intensive care unit: a systematic review of interventions. Journal of palliative medicine. 2014 Feb;17(2):219-35. PubMed PMID: 24517300. Pubmed Central PMCID: 3924791.

52. Chow GV, Czarny MJ, Hughes MT, Carrese JA. CURVES: a mnemonic for

determining medical decision-making capacity and providing emergency treatment in the acute setting. Chest. 2010 Feb;137(2):421-7. PubMed PMID: 20133288. Epub 2010/02/06. eng.

53. Lei n.o 25/2012 - Lei do Testamento Vital. 54. Johnson SK, Bautista CA, Hong SY, Weissfeld L, White DB. An empirical study

of surrogates' preferred level of control over value-laden life support decisions in intensive care units. American journal of respiratory and critical care medicine. 2011 Apr 1;183(7):915-21. PubMed PMID: 21037019. Pubmed Central PMCID: 3086756.

55. Pochard F, Azoulay E, Chevret S, Lemaire F, Hubert P, Canoui P, et al. Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients: ethical hypothesis regarding decision-making capacity. Critical care medicine. 2001 Oct;29(10):1893-7. PubMed PMID: 11588447. Epub 2001/10/06. eng.

56. Sprung CL, Cohen SL, Sjokvist P, Baras M, Bulow HH, Hovilehto S, et al. End-

of-life practices in European intensive care units: the Ethicus Study. Jama. 2003 Aug 13;290(6):790-7. PubMed PMID: 12915432.

57. Cox CE, Lewis CL, Hanson LC, Hough CL, Kahn JM, White DB, et al.

Development and pilot testing of a decision aid for surrogates of patients with prolonged mechanical ventilation. Critical care medicine. 2012 Aug;40(8):2327-34. PubMed PMID: 22635048. Pubmed Central PMCID: 3826165.

58. Fridh I, Forsberg A, Bergbom I. Family presence and environmental factors at

the time of a patient's death in an ICU. Acta anaesthesiologica Scandinavica. 2007 Apr;51(4):395-401. PubMed PMID: 17378776.

59. Kross EK, Engelberg RA, Gries CJ, Nielsen EL, Zatzick D, Curtis JR. ICU care

associated with symptoms of depression and posttraumatic stress disorder among family members of patients who die in the ICU. Chest. 2011 Apr;139(4):795-801. PubMed PMID: 20829335. Pubmed Central PMCID: 3071273.

60. Azoulay E, Pochard F, Kentish-Barnes N, Chevret S, Aboab J, Adrie C, et al.

Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients. American journal of respiratory and critical care medicine. 2005 May 1;171(9):987-94. PubMed PMID: 15665319.

61. Lee Char SJ, Evans LR, Malvar GL, White DB. A randomized trial of two

methods to disclose prognosis to surrogate decision makers in intensive care units. American journal of respiratory and critical care medicine. 2010 Oct 1;182(7):905-9. PubMed PMID: 20538959. Pubmed Central PMCID: 2970862.

62. Evans LR, Boyd EA, Malvar G, Apatira L, Luce JM, Lo B, et al. Surrogate

decision-makers' perspectives on discussing prognosis in the face of uncertainty. American journal of respiratory and critical care medicine. 2009 Jan 1;179(1):48-53. PubMed PMID: 18931332. Pubmed Central PMCID: 2615661.

Page 34: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  28  

63. Carson SS, Kahn JM, Hough CL, Seeley EJ, White DB, Douglas IS, et al. A multicenter mortality prediction model for patients receiving prolonged mechanical ventilation. Critical care medicine. 2012 Apr;40(4):1171-6. PubMed PMID: 22080643. Pubmed Central PMCID: 3395423.

64. Curtis JR, White DB. Practical guidance for evidence-based ICU family

conferences. Chest. 2008 Oct;134(4):835-43. PubMed PMID: 18842916. Pubmed Central PMCID: 2628462.

65. Cox CE, Martinu T, Sathy SJ, Clay AS, Chia J, Gray AL, et al. Expectations and

outcomes of prolonged mechanical ventilation. Critical care medicine. 2009 Nov;37(11):2888-94; quiz 904. PubMed PMID: 19770733. Pubmed Central PMCID: 2766420.

66. Toevs CC. Palliative medicine in the surgical intensive care unit and trauma.

Anesthesiology clinics. 2012 Mar;30(1):29-35. PubMed PMID: 22405430. 67. White DB, Engelberg RA, Wenrich MD, Lo B, Curtis JR. Prognostication during

physician-family discussions about limiting life support in intensive care units. Critical care medicine. 2007 Feb;35(2):442-8. PubMed PMID: 17205000.

68. Puntillo KA, McAdam JL. Communication between physicians and nurses as a

target for improving end-of-life care in the intensive care unit: challenges and opportunities for moving forward. Critical care medicine. 2006 Nov;34(11 Suppl):S332-40. PubMed PMID: 17057595.

69. Nelson JE, Walker AS, Luhrs CA, Cortez TB, Pronovost PJ. Family meetings

made simpler: a toolkit for the intensive care unit. Journal of critical care. 2009 Dec;24(4):626 e7-14. PubMed PMID: 19427757.

70. Fassier T, Darmon M, Laplace C, Chevret S, Schlemmer B, Pochard F, et al.

One-day quantitative cross-sectional study of family information time in 90 intensive care units in France. Critical care medicine. 2007 Jan;35(1):177-83. PubMed PMID: 17079999.

71. McAdam JL, Dracup KA, White DB, Fontaine DK, Puntillo KA. Symptom

experiences of family members of intensive care unit patients at high risk for dying. Critical care medicine. 2010 Apr;38(4):1078-85. PubMed PMID: 20124890.

72. Selph RB, Shiang J, Engelberg R, Curtis JR, White DB. Empathy and life support

decisions in intensive care units. Journal of general internal medicine. 2008 Sep;23(9):1311-7. PubMed PMID: 18574641. Pubmed Central PMCID: 2517995.

73. Garrouste-Orgeas M, Willems V, Timsit JF, Diaw F, Brochon S, Vesin A, et al.

Opinions of families, staff, and patients about family participation in care in intensive care units. Journal of critical care. 2010 Dec;25(4):634-40. PubMed PMID: 20435430.

74. Davidson JE, Jones C, Bienvenu OJ. Family response to critical illness:

postintensive care syndrome-family. Critical care medicine. 2012 Feb;40(2):618-24. PubMed PMID: 22080636.

75. Siegel MD, Hayes E, Vanderwerker LC, Loseth DB, Prigerson HG. Psychiatric

illness in the next of kin of patients who die in the intensive care unit. Critical care medicine. 2008 Jun;36(6):1722-8. PubMed PMID: 18520637.

Page 35: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  29  

76. Rothen HU, Stricker KH, Heyland DK. Family satisfaction with critical care: measurements and messages. Current opinion in critical care. 2010 Dec;16(6):623-31. PubMed PMID: 20736823.

77. Gries CJ, Engelberg RA, Kross EK, Zatzick D, Nielsen EL, Downey L, et al.

Predictors of symptoms of posttraumatic stress and depression in family members after patient death in the ICU. Chest. 2010 Feb;137(2):280-7. PubMed PMID: 19762549. Pubmed Central PMCID: 2816640.

78. Embriaco N, Papazian L, Kentish-Barnes N, Pochard F, Azoulay E. Burnout

syndrome among critical care healthcare workers. Current opinion in critical care. 2007 Oct;13(5):482-8. PubMed PMID: 17762223. Epub 2007/09/01. eng.

79. Embriaco N, Azoulay E, Barrau K, Kentish N, Pochard F, Loundou A, et al. High

level of burnout in intensivists: prevalence and associated factors. American journal of respiratory and critical care medicine. 2007 Apr 1;175(7):686-92. PubMed PMID: 17234905.

80. Direcção Geral de Saúde. A Dor como 5o sinal vital. Registo sistemático da

intensidade da Dor - Circular Normativa de 14 de Junho de 2003. 81. Chang VT, Hwang SS, Kasimis B, Thaler HT. Shorter symptom assessment

instruments: the Condensed Memorial Symptom Assessment Scale (CMSAS). Cancer investigation. 2004;22(4):526-36. PubMed PMID: 15565810. Epub 2004/11/30. eng.

82. Campbell ML, Templin T, Walch J. A Respiratory Distress Observation Scale for

patients unable to self-report dyspnea. Journal of palliative medicine. 2010 Mar;13(3):285-90. PubMed PMID: 20078243. Epub 2010/01/19. eng.

83. Granja C, Lopes A. The Confusion Assessment Method for the ICU (CAM-ICU) Training Manual, in http://www.icudelirium.org/delirium/languages.html2002. 84. Bergeron N, Dubois MJ, Dumont M, Dial S, Skrobik Y. Intensive Care Delirium

Screening Checklist: evaluation of a new screening tool. Intensive care medicine. 2001 May;27(5):859-64. PubMed PMID: 11430542. Epub 2001/06/30. eng.

Page 36: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  30  

Anexos

Page 37: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  31  

Anexo 1 - Scores prognósticos na UCI Acute Physiology and Chronic Health Evaluation (APACHE) II

+4 +3 +2 +1 0 +1 +2 +3 +4 Core Temperature (ºC) ≥41 39-40.9 38.2-38.9 36-38.4 34-35.9 32-33.9 30-31.9 ≤29.9 Mean Blood Pressure (mmHg) ≥160 130-159 110-129 70-109 50-69 ≤49 Heart rate (bpm) ≥180 140-179 110-139 10-109 55-69 40-54 ≤39 Respiratory rate (/min) ≥50 35-49 25-34 12-24 10-11 6-9 ≤5 If FiO2 ≥5 A-aDO2 (mmHg) ≥500 350-499 200-349 <200 If FiO2 <5 PaO2(mmHg) >70 61-70 55-60 ≤55 Arterial pH ≥7.7 7.6-7.69 7.5-7.59 7.33-7.49 7.25-7.32 7.15-7.24 ≤7.15 Serum Na+ (mmol/L)

≥180 160-179 155-159 150-154 130-149 120-129 111-119 ≤110 Serum K+ (mmol/L)

≥7 6-6.9 5.5-5.9 3.5-5.4 3-3.4 2.5-2.9 <2.5 Serum creatinine (µmol/L) (* - Double points score if acute renal failure) ≥300 171-299* 121-170* 50-120 <50 Haematocrit (%) ≥60 50-59.9 46-49.9 30-45.9 20-29.9 <20 Leukocytes (/mm3) ≥40 20-39.9 15-19.9 3-14.9 1-2.9 <1 Neurological points = 15 - Glasgow coma score

Age Points Years ≤44 45-54 55-64 65-74 ≥75 Points 0 2 3 5 6

Chronic health points Two point for elective post-operative admission or five points if emergency operation or non-operative admission, if patient has either:

• Biopsy-proven cirrhosis, portal hypertension, or previous hepatic failure. • Chronic heart failure (NYHA Grade 4). • Chronic hypoxia, hypercapnia, severe exercise limitation. • 2º polycythemia, or pulmonar hypertension. • Dialysis-dependent renal disease. • Imunossupression by disease or drugs.

Page 38: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  32  

Simplified Acute Physiologic Scale (SAPS) II

 Age <40 (0); 40-59 (7); 60-69 (12); 70-74 (15); 75-79 (16); ≥80 (18) Heart rate (bpm) <40 (11); 40-69 (2); 70-119 (0); 120-159 (4); ≥160 (7) Systolic BP (mmHg) <70 (13); 70-99 (5); 100-199 (0); ≥200 (2) Body Temperature (ºC) <39 (0); ≥39 (3) PaO2/FiO2 (kPa) if ventilated/CPAP <13.3 (11); 13.3-26.5 (9); ≥26.6 (6) Urine output (L/d) <0.5 (11); 0.5-0.999 (4); ≥1 (0) Serum urea (mmol/L) <10 (0); 10-29.9 (6); ≥30 (10) White cell count (/mm3) <1 (12); 1-19.9 (0); ≥20 (3) Serum K+ (mmol/L) <3 (3); 3-4.9 (0); ≥5 (3) Serum Na+ (mmol/L) <125 (5); 125-144 (0); ≥145 (1) Serum HCO3

- (mmol/L) <15 (6); 15-19 (3); ≥20 (0) Serum bilirrubina (µmol/L) <68.4 (0); 68.4-102.5 (4); ≥102.6 (9) Glasgow coma score <6 (26); 6-8 (13); 9-10 (7); 11-13 (5); 14-15 (0) Chronic disease Metastatic câncer (9); haematological malignancy (10); AIDS (17) Type of admission Scheduled surgical (0); medical (6); unscheduled surgical (8) Point score in brackets  

Sequential Organ Failure Assessment (SOFA)

(25)

0 1 2 3 4 Respiratory PaO2FIO2 ratio (mmHg)

>400 >400 ≤300 ≤200* <100*

Renal Creatinine (mg/dL) or urine output (mL/d)

<1.2 1.2-1.9

2.0-3.4 3.5-4.9 or 500mL/d ≤5.0 or 200mL/d

Hepatic Bilirubin (mg/dL)

<1.2 1.2-1.9

2.0-5.9 6.0-11.9 12.0

Cardiovascular Mean arterial pressure (mmHg)

No hypotension

MAP >70

Dopamine≤5 or dobutamine (any dose)#

Dopamine >5 or epinephrine≤0.1 epinephrine≤0.1#

Dopamine >15 or epinephrine>0.1 epinephrine>0.1#

Haematological Platelet count (x103/mm3)

>150 ≤150 ≤100 ≤50 ≤20

Neurological Glasgow coma score

15 13-14 10-12 6-9 <6

*With Ventilatory support; #Adrenergic agentes administered for at least 1h( dose in mcg/Kg/min) Conversion factos

- PaO2:FIO2 to kPa: divide by 7.5 - Creatinine to umol/L: multiply by 88 - Bilirubin to umol/L: multiply by 17.1

Page 39: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  33  

Anexo 2 - Escalas para avaliação de sintomas em pacientes comunicativos Escala Numérica

A Escala Numérica consiste numa régua dividida em onze partes iguais, numeradas

sucessivamente de 0 a 10. Pode apresentar-se ao doente na horizontal ou na vertical.

Pretende-se que o paciente faça a equivalência entre a necessidade da sua dor e a

classificaçãoo numérica. 0 corresponde à classificaçãoo de “Sem Dor” e 10 “Dor máxima”

(intensidade máxima imaginável).

A classificação inidicada pelo doente deve ser assinalada na folha de registo.

Esta escala pode ser utilizada na avaliação da dor, sede e dispneia.

Escala Visual Analógica

Esta escala consiste numa linha horizontal, ou vertical, com 10cm de comprimento.

Num dos extremos tem a classificação “Sem dor” e no outro “Dor máxima”. O doente deve

fazer uma cruz, ou traço perpendicular à linha, no ponto que representa a intensidade da sua

dor, existindo uma equivalência entre a intensidade da dor e a posição assinalada.

De seguida, mede-se a distância em centímetros desde o início da linha, que

corresponde a 0, e o ponto assinaldo. Este valor vai corresponder a um valor numérico e deve

ser assinalado na folha de registo.

Esta escala pode ser utilizada na avaliação da dor e dispneia.    (80)  

Page 40: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  34  

Condensed Memorial Symptom Assessment Scale

Na lista de sintomas abaixo assinalar Y se experienciou e N se não experienciou o

sintoma. Se sim, assinalar o número correspondente à sua intensidade na última semana.

How much did this symptom bother or distress you in the past 7 days?

How frequently did these symptoms occur during the last week?

(81)

Symptom Present Not at all A little Bit Somewhat Quite a bit Very much Lack of energy* Y N 0 1 2 3 4 Lack of appetite* Y N 0 1 2 3 4 Pain* Y N 0 1 2 3 4 Dry mouth* Y N 0 1 2 3 4 Weight Loss* Y N 0 1 2 3 4 Feeling drowsy* Y N 0 1 2 3 4 Shortness of breath* Y N 0 1 2 3 4 Constipation* Y N 0 1 2 3 4 Difficulty sleeping* Y N 0 1 2 3 4 Difficulty concentrating Y N 0 1 2 3 4 Nausea* Y N 0 1 2 3 4

Symptom Present Rarely Occasionally Frequently Almost constantly Worrying Y N 1 2 3 4 Feeling sad Y N 1 2 3 4 Feeling nervous Y N 1 2 3 4

Page 41: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  35  

Escala de avaliação de sintomas de Edmonton

O doente deve categorizar a sua dor numericamente, de 0 (sem o sintoma) a 10 (pior

apresentação possível do sintoma) no momento da avaliação, ou refletindo uma média nas

últimas mas 24horas. O doente ou o médico devem preencher a folha de registo.

Sem dor 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior dor possível Sem cansaço 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior cansaço possível Sem náusea 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior náusea possível Sem depressão 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior depressão possível Sem ansiedade 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior ansiedade possível Sem sonolência 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior sonolência possível Muito bom apetite 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior apetite possível Muito boa sensação de bem estar

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior sensação de bem estar possível

Sem falta de ar 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Pior falta de ar possível Outros 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

(11)

Page 42: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  36  

Anexo 3 - Escalas  comportamentais  para  avaliação  da  dor

Critical Care Pain Observation Pain Observation Tool

Indicator Description Score Facial expression No muscular tension observed Relaxed, neutral 0

Presence of frowning, brow lowering, orbit tightening, and levator contraction

Tense 1

All of the above facial movements plus eyelid tightly closed

Grimacing 2

Body movements Does not move at all (does not necessarily mean absence of pain)

Absence of movements 0

Slow, cautious movements, touching or rubbing the pain site, seeking attention through movements

Protection 1

Pulling tube, attempting to sit up, moving limbs/thrashing, not following commands, striking at staff, trying to climb out of bed

Restlessness 2

Muscle tension Evaluation by passive flexion and extension of upper extremities

No resistance to passive movements

Relaxed 0

Resistance to passive movements Tense, rigid 1 Strong resistance to passive movements, inability to complete them

Very tense or rigid 2

Compliance with the ventilator (intubated patients)

Alarms not activated, easy ventilation

Tolerating ventilator or movement 0

Alarms stop spontaneously Coughing but tolerating 1 Asynchrony: blocking ventilation, alarms frequently activates

Fighting ventilator 2

Or Vocalization (extubated patients) Talking in normal tone or no sound Talking in normal tone or no

sound 0 Sighing, moaning Sighing, moaning 1 Crying out, sobbing Crying out, sobbing 2

Total, range 0-8

Item Description Score* Facial expression

Relaxed 1 Partially tightened (eg, brow lowering) 2 Fully tightened (eg, eyelid closing) 3 Grimacing 4

Upper limb movements

No movement 1 Partially bent 2 Fully bent with finger flexion 3 Permanently retracted 4

Compliance with mechanical ventilation

Tolerating movement 1 Coughing but tolerating ventilation for mosto f the time

2

Fighting ventilator 3 Unable to control ventilation 4

* Score ranges from 3(no pain) to 12 (maximum pain)

Behavioral Pain Scale  

(1)  

Page 43: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  37  

 Anexo 4 - Escalas comportamentais para investigação de dispneia

Respiratory Distress Observation Scale

Esta escala é aplicável em adultos e não substitui o auto-relto pelo paciente.

Não pode ser utilizada se o doente estiver paralisado com agentes neuromusculares.

A frequência cardíaca e respiratória devem ser contadas por um minuto e auscultar, se

necessário.

(82)

Variable 0 points 1 point 2 points Total Heart rate per minute <90

beats 90-109 beats ≥110 beats

Respiratory rate per minute ≤18 breaths

19-30 breaths >30 breaths

Restlessness: non-purposeful movements

None Ocasional, slight movements

Frequent movements

Paradoxical breathing pattern: abdomen moves in on inspiration

None Present

Acessory muscle use: rise in clavicle during inspiration

None Slight rise Pronounced rise

Grunting at end-expiration: gutural sound

None Present

Nasal flaring: involuntary movement of nares

None Present

Look of fear None Eyes wide open, facial muscles tense, brow furrowed, mouth open, teeth together

Total

Page 44: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  38  

Anexo 5 - Escalas para avaliação do delirium Confusion Assessment Method – ICU (CAM-ICU)

Para utilização desta escala o primeiro passo é a avaliação do nível de sedação

através da:

Escala de Agitação e Sedação de Richmond (RASS*)

(* The Richmond Agitation and Sedation Scale: The RASS) Pontuação Termo Descrição +4 Combativo Abertamente combativo, violento, representa perigo imediato para

o pessoal da UCI

+3 Muito agitado Puxa ou retira tubos ou catéteres, agressivo +2 Agitado Movimentos não intencionais frequentes, luta contra o ventilador 1 Inquieto Ansioso mas os movimentos não são agressivos 0 Desperto e

calmo

-1 Confuso Não está completamente desperto, mas consegue manter-se acordado (abertura/contacto dos olhos) à voz (>10segundos)

Estimulação verbal

-2 Sedação ligeira

Acorda por breves períodos com contacto dos olhos à voz (<10segundos)

-3 Sedação moderada

Movimento ou abertura dos olhos à voz (mas sem contacto dos olhos)

-4 Sedação profunda

Não responde à voz, mas movimentos ou abertura dos olhos ao estímulo táctil

Estimulação

física -5 Não despertável

Não responde à voz ou ao estímulo táctil

Se RASS for -4 ou -5, Parar e Reavaliar o doente mais tarde.

Se RASS for superior a -4 (-3 ou até +4) então seguir para o passo 2.

No segundo passo, é feita avaliação do delirium.

Característica 1 : Início agudo e alterações do estado mental ou curso flutuante e

Característica 2: Falta de Atenção e

Característica 3: Pensamento desorganizado OU Característica 4: Nível de consciência alterado = DELIRIUM

Page 45: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  39  

CAM-ICU – Características e Descrições

1- Início agudo ou curso flutuante AUSENTE PRESENTE

A - Há evidência de uma alteração aguda no estado mental em relação ao estado

basal?

OU

B - Este comportamento (anormal) flutuou nas últimas 24hotas, isto é, teve tendência a

ir e vir, ou aumentar ou diminuir na sua gravidade, tendo sido evidenciado por

flutuações na escala de sedação (e.g., RASS), Glasgow, ou avaliaçãoo de delírio

prévia?

2- Falta de atenção AUSENTE PRESENTE

O doente teve dificuldade em focar atenção, tal como evidenciado por índices inferiores

a 8 quer no componente visual quer no componente auditivo do Teste de Atenção

Attention Screening Examination (ASE)? (Presente na página seguinte)

3- Pensamento desorganizado AUSENTE PRESENTE

Existem sinais de pensamento desorganizado ou incoerente tal como evidenciado por

respostas incorrectas a duas ou mais das 4 questões e/ou incapacidade de obedecer

aos seguintes comandos: (Alternar Conjunto A e ConjuntoB)

Conjunto B

1. Uma folha pode flutuar na água?

2. Existem elefantes no mar?

3. Dois quilos pesam mais do que um quilo?

4. Pode usar-se um martelo para cortar madeira?

Conjunto A

1. Uma pedra pode flutuar na água?

2. Existem peixes no mar?

3. Um quilo pesa mais do que dois quilos?

4. Pode usar-se um martelo para pesar uma agulh ?

Page 46: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  40  

Outras:

1. Está com o seu pensamento pouco claro?

2. Segure nestes dedos. (O examinador coloca dois dedos em frente do doente)

3. Agora faça o mesmo com a outra mão. (Não repetir o número de dedos)

4- Nível de consciência alterado AUSENTE PRESENTE

O nível de consciência do doente é outro qualquer que “não o alerta”, tal como vigil,

letárgico ou estuporoso? (ou seja, RASS diferente de “0” na altura da avaliação)

Alerta: Completamente ciente do ambiente, e interatua apropriadamente de forma espontânea.

Vigilante: hiperalerta.

Letárgico: sonolento mas facilmente despertável, não ciente de alguns elementos do ambiente

ou não interactua de forma apropriada com o entrevistador; torna-se completamente ciente do

ambiente e interactua apropriadamente quando estimulado minimamente.

Estuporoso completamente alheado mesmo quando estimulado vigorosamente; só

despertável com estímulos vigorosos e repetidos, e assim que o estímulo cessa, o indivíduo

estuporoso volta para o estado anterior de não despertável.

CAM-ICU Global (Características 1 e 2 e quer característica 3 ou 4): Sim Não

Teste de Atenção (The Attention Screening Examination (ASE) – auditivo e visual

A. Teste de Atenção Auditivo (Letras)

Orientações: Diga ao doente: “Vou ler-lhe uma série de 10 letras. Sempre que ouvir a letra “A”,

indique-me apertando a minha mão.” Leia as seguintes 10 letras num tom de voz normal

(suficientemente alto para ser ouvido acima do ruído da UCI) à velocidade de uma letra por

segundo. SAHEVAARAT

Pontuação: Os erros são contados quando o doente falha no aperto de mão aquando da letra

“A” e quando o doente aperta a mão em qualquer outra letra que não a “A”.

B. Teste de AtençãoVisual (Figuras)

* * Ver o seguinte conjunto de figuras (A and B) * * Passo 1: 5 figuras Orientações: Diga ao

Page 47: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  41  

doente, “Sr. ou Sra. _________________, vou mostrar-lhe figuras que representam alguns

objetos comuns. Observe-os com atenção e tente recordar-se de cada figura porque vou

perguntar-lhe quais foram as figuras que viu. A seguir mostre o passo 1 quer do conjunto A

quer do conjunto B, alternando diariamente se forem feitas várias medições. Mostre as

primeiras 5 figuras durante 3 segundos cada uma.

Passo 2: 10 figuras Orientações: Diga ao doente, “Agora vou mostrar-lhe mais algumas

figuras. Algumas delas já as viu e algumas são novas. Indique se já viu ou não estas

fotografias abanando a cabeça para sim (demonstrar) ou não (demonstrar). A seguir mostre 10

figuras (5 novas e 5 repetidas) durante 3 segundos cada. (Passo 2 do conjunto A ou B,

dependendo do que foi usado no passo 1 anterior). Pontuação: este teste é pontuado pelo

número de respostas “sim” ou “não” correctas durante o segundo passo (dentro de 10

possíveis). Com vista a melhorar a visibilidade para os doentes mais idosos, as imagens são

imprimidas em tamanho 6x10 em papel colorido e laminadas com acabamento mate.

Nota: Se o doente usa óculos assegurar que ele os tem colocado aquando da realização do

teste visual. (83)

The Intensive Care Delirium Screening Checklist

A escala é preenchida com informação de um turno de 8horas ou com informação

das últimas 24 horas. A manifestaçãoo óbvia do sintoma é pontuada com 1 e a sua ausência

ou incapacidade de avaliaçãoo com 0.

(84)

Patient evaluation Day 1 Day 2 Day3 Day 4 Day 5 Altered level of conciousness * (A-E) If A or B do not complete patient evaluation for the period Inattention Disorientation Hallucination-delusion-psychosis Psychomotor agitation or retardation Inappropriate speech or mood Sleep/wake cycle disturbance Symptom fluctuation Total Score (0-8) *Level of consciousness: A: No responde, score: None B Response to intense and repeated estimulation (loud voice and Pain), score: None C: Response to mild or moderate stimulation, score:1 D: Normal wakefulness, score 0 E: Exaggerated response to normal stimulation: score 1

Page 48: Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados ... · 2. Doentes paliativos na Unidade de Cuidados Intensivos A OMS define Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

Qual a importância dos Cuidados Paliativos nos Cuidados Intensivos?      

  42  

Anexo 6 - Possíveis efeitos da suspensão de Suporte de Vida Intervenção Efeito Observações Descontinuação de terapia de substituição renal

Baixo risco de sintomas agudos. Acidose, uremia, sobrecarga de fluídos, hipercalémia, letargia, delirium.

Caso seja a única medida retirada a morte pode levar vários dias.

Descontinuação de inotrópicos ou vasopressores

Sem risco de stress físico. Vasodilatação, hipotensão (pode ocorrer taquicardia secundária). Morte pode ocorrer rapidamente se o doente necessita de altas doses, independentemente da retirada da ventilação mecânica.

A morte pode não ocorrer rapidamente se baixas doses são necessárias, especialmente se estiver em ventilação mecânica.

Desmame de inotrópicos ou vasopressores

Sem risco de sintomas físicos agudos. Vasodilatação, hipotensão (pode ocorrer taquicardia secundária).

Pode prolongar o processo de morte, principalmente se precisa de baixas doses dos fármacos e este é o único suporte.

Desmame rápido da Ventilação Mecânica

Tem risco elevado de dispneia. Morte pode ocorrer rapidamente se o doente necessita de altas pressões ou altos níveis de oxigénio. Hipercápnia, aumento do estímulo respiratório no tronco cerebral, consciência dimiuída.

Mantém via aérea para sucção. A sedação é normalmente necessária devido ao elevado risco de dispneia. A morte pode ocorrer lentamente se os parâmetros de pressão ou de oxigénio necessários são baixos, o que pode levar a família a pensar que a sobrevivência ainda é um objetivo. Impede a comunicação verbal.

Desmame Prolongado da Ventilação Mecânica

Confere baixo risco de dispneia. Hipercápnia, aumento do estímulo respiratório no tronco cerebral, consciência dimiuída.

Pode prolongar o processo de morte, principalmente se necessita de baixos parâmetros e este é o único suporte

Extubação Tem risco elevado de dispneia. Evita desconforto e sucção do tubo endotraqueal, facilita a comunicação oral e fornece uma aparência mais natural. Hipercápnia, aumento do estímulo respiratório no tronco cerebral, consciência dimiuída.

É necessário informar a família de sinais físicos que podem surgir após extubação:

- secreções podem provocar sons ao respirar, o que pode ser diminuído com o uso de glicopirrolato. Glicocorticoides podem diminuir o estridor

- Obstrução da via aérea-reposicionamento da mandíbula pode ajudar

Não aconselhado se o paciente tem hemoptise

Nutrição e hidratação

Sem risco de sintomas agudos. Lipólise, cetose, desidratação

Pacemaker cardíaco

Assistolia, bradicardia, Diminuição da Fracção de ejecção sisótlica.

(2, 26, 29)