Qualidade de Vida e Doença Inflamatória Intestinal DE MESTRADO... · AVALIAÇÃO DE UM GRUPO DE DOENTES NA ... Junho 2010 . UNIVERSIDADE DA ... Do total de doentes, 44,8% tinham

UNIVERSIDADE DA BEIRA INTERIOR - FACULDADE CIÊNCIAS DA SAÚDE

Qualidade de Vida e

Doença Inflamatória Intestinal

AVALIAÇÃO DE UM GRUPO DE DOENTES NA

CONSULTA DE DOENÇA INFLAMATÓRIA INTESTINAL DO

CENTRO HOSPITALAR COVA DA BEIRA

Dissertação do Mestrado Integrado em Medicina

Maria Isabel Dias Coelho

Covilhã, Junho 2010

UNIVERSIDADE DA BEIRA INTERIOR - FACULDADE CIÊNCIAS DA SAÚDE

Qualidade de Vida e

Doença Inflamatória Intestinal

AVALIAÇÃO DE UM GRUPO DE DOENTES NA

CONSULTA DE DOENÇA INFLAMATÓRIA INTESTINAL DO

CENTRO HOSPITALAR COVA DA BEIRA

Orientação: Professor Doutor José Augusto Silva Medeiros

Co-orientação: Doutora Célia Maria Duarte Lemos Vicente

Dissertação do Mestrado Integrado em Medicina

Maria Isabel Dias Coelho

Covilhã, Junho 2010

Qualidade de Vida e Doença Inflamatória Intestinal

Universidade da Beira Interior – Junho 2010

i Maria Isabel Dias Coelho - FCS

PENSAMENTO

“Escrever é um exercício de investigação e de lógica; um exercício que

obriga a definir, ordenar e desenvolver o que se pensa.

E também uma tentativa para comover, convencer, informar ou

instruir o próximo.”

Vasco Pulido Valente



ii Maria Isabel Dias Coelho - FCS

AGRADECIMENTOS

A todos os doentes que de forma solícita e paciente aceitaram

participar neste estudo.

Ao Sr. Prof. Doutor J. Medeiros pelo apoio e dedicação, exemplo e

motivação necessários nos momentos mais decisivos.

À Doutora Célia Vicente, pela disponibilidade e ajuda durante o

processo de recolha de informação.

Ao Director e elementos do Serviço de Gastrenterologia do CHCB,

pessoal administrativo e de enfermagem, pelo acolhimento e apoio na

realização das entrevistas.

Ao Luís Matos, pela preciosa ajuda na estatística.

À Mariana, minha grande amiga, que me acompanhou de perto nas

preocupações, anseios, inseguranças que conduziram à finalização deste

projecto.

Aos meus mestres que me fizeram crescer profissionalmente.

À minha família e aos meus grandes amigos que me deram o suporte e

encorajamento necessários à concretização deste trabalho.



iii Maria Isabel Dias Coelho - FCS

ÍNDICE GERAL

PENSAMENTO ..................................................................................................................... i

AGRADECIMENTOS .......................................................................................................... ii

ÍNDICE GERAL ................................................................................................................... iii

Índice de Gráficos ........................................................................................................ iv

Índice de Tabelas .......................................................................................................... v

ABREVIATURAS ................................................................................................................. vi

RESUMO ............................................................................................................................. 1

ABSTRACT .......................................................................................................................... 3

I - INTRODUÇÃO .............................................................................................................. 5

II - MATERIAL E MÉTODOS ............................................................................................. 8

Desenho do estudo ....................................................................................................... 8

Participantes no estudo ............................................................................................... 8

Método de recolha de dados .................................................................................... 9

Tratamento estatístico dos dados ............................................................................ 10

III - RESULTADOS ............................................................................................................ 12

1. Análise Descritiva .................................................................................................. 12

2. Inferências Estatísticas ....................................................................................... 17

IV - DISCUSSÃO ............................................................................................................. 23

Limitações do trabalho: ............................................................................................. 29

V- CONCLUSÃO ............................................................................................................. 30

Projectos Futuros ......................................................................................................... 30

VI – REFLEXÃO FINAL .................................................................................................... 31

VII. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................................................ 32

VIII. ANEXOS ................................................................................................................... 38



iv Maria Isabel Dias Coelho - FCS

Índice de Gráficos

Gráfico 1– Número de participantes no estudo 12

Gráfico 2– Distribuição por grupo e tipo de patologia mais frequente 13

Gráfico 3 – Distribuição dos doentes por nº de dias de abstenção ao trabalho

nos 60 dias anteriores ao questionário 14

Gráfico 4 – Características do score Total para o IBDQ – Global (15 dias)

15

Gráfico 5 – Questões mais frequentes em relação a uma QV mais baixa

(valores 1 ou 2) 16

Gráfico 6 – Questões mais frequentes em relação a uma QV mais alta (valores

3 ou 4) 16



v Maria Isabel Dias Coelho - FCS

Índice de Tabelas

Tabela 1 – Sumário dos dados sócio-demográficos para o total de

doentes, segundo o tipo de DII 12

Tabela 2 – Sumário dos dados clínicos para o total de doentes, segundo

o tipo de DII 13

Tabela 3 – Estatística descritiva para os 4 domínios e score global do

IBDQ (referente aos últimos 15 e 60 dias anteriores à aplicação do

questionário) 15

Tabela 4 – Resultados da análise entre o IBDQ para os 4 domínios e

score global (referente aos últimos 15 e 60 dias anteriores à aplicação do

questionário) 17

Tabela 5 – Resultados da análise entre as variáveis sócio-demográficas

e clínicas e o score Global do IBDQ (15 dias) 18

Tabela 6 – IBDQ (15 dias) segundo Hábitos Tabágicos 19

Tabela 7 – IBDQ (15 dias) segundo presença de doenças concomitantes

20

Tabela 8 – IBDQ (60 dias) segundo abstenção ao trabalho 20

Tabela 9 – IBDQ (60 dias) segundo ocorrência de internamentos

hospitalares 21

Tabela 10 – Resultados da análise de regressão múltipla (método

Stepwise), entre as variáveis sócio-demográficas e clínicas e o IBDQ (15 dias),

como factor dependente 21

Tabela 11 – Resultados da análise de regressão múltipla (método

Stepwise), entre as variáveis abstenção ao trabalho e ocorrência de

internamentos hospitalares e o IBDQ (60 dias), como factor dependente 22



vi Maria Isabel Dias Coelho - FCS

ABREVIATURAS

FCS – Faculdade Ciências da Saúde

CHCB – Centro Hospitalar Cova da Beira

DII – Doença Inflamatória Intestinal

DC – Doença de Crohn

CU – Colite Ulcerosa

QV-RS – Qualidade de vida relacionada à saúde

SII – Síndrome Intestino Irritável



1 Maria Isabel Dias Coelho - FCS

RESUMO

Introdução

Analisar a qualidade de vida relacionada com a saúde (QV-RS) tem

reconhecida importância na abordagem da Doença Inflamatória Intestinal (DII).

Os doentes têm a sua qualidade de vida (QV), de certo modo, comprometida

nas suas vertentes física, social e emocional. O seguimento baseado apenas em

sinais clínicos é insuficiente, por isso deve avaliar-se a percepção global do

doente, o que contribuirá para o seu melhor acompanhamento.

Objectivos

Caracterizar um grupo de pacientes com DII e a QV-RS associada,

seguidos na consulta de DII do Centro Hospitalar Cova da Beira (CHCB);

investigar a relação entre os níveis de QV e os factores clínicos e sócio-

demográficos; verificar se o acréscimo ao questionário original utilizado, de um

período mais alargado de resposta traria vantagens na gestão do doente com

DII.

Metodologia

Estudo observacional, descritivo, transversal e retrospectivo, através da

aplicação de um questionário por entrevista directa a uma amostra não

aleatória por conveniência, de 58 doentes seguidos na consulta externa de DII

do CHCB. Aplicou-se um questionário específico da doença para avaliação da

QV – IBDQ-32, e um questionário para recolha de dados sócio-demográficos e

clínicos. Estudou-se os doentes em dois períodos distintos de tempo, aos 15 e

aos 60 dias prévios ao questionário.




Resultados

A amostra estudada é constituída sobretudo por indivíduos do sexo

feminino, casados, em actividade profissional, com nível de escolaridade menor

que o 9º ano, não fumadores, e com uma duração de doença entre os 2 a 10

anos. Do total de doentes, 44,8% tinham comorbilidades e a ocorrência de

cirurgias intestinais registou-se em apenas 10,3 % da amostra. Ocorreram 5

internamentos hospitalares que se sucederam apenas no período que antecede

o questionário em 60 dias, assim como a maioria dos registos de abstenção ao

trabalho. A QV dos doentes era média alta, em que 63,2% se considerou

bastante satisfeito com o seu bem-estar no geral. Não se registaram diferenças

entre os dois períodos considerados no questionário (15 dias e 60 dias). Os

hábitos tabágicos foram associados a uma melhor QV. A presença de doenças

concomitantes, a ocorrência de internamentos e a abstenção ao trabalho foram

preditivos de uma pior QV. As restantes características sócio-demográficas e

clínicas não foram determinantes na QV.

Conclusões

Conclui-se que QV dos doentes estudados é relativamente boa. A

maioria dos factores sócio-demográficos e clínicos considerados não influencia

a QV. Dado o volume reduzido da amostra, não foi possível concluir acerca da

vantagem em acrescentar um período mais alargado de resposta ao

questionário.

Palavras-chave: Doença Inflamatória Intestinal; Colite Ulcerosa; Doença de

Crohn; Qualidade de Vida; “Intestinal Bowel Disease Questionnaire”.




ABSTRACT

Introduction

Analyze Health-Related Quality of Life (HRQoL) is of the utmost

importance when dealing with chronic inflammatory bowel disease (IBD).

Patients have their quality of life (QoL) compromised, both at a physical, social

and emotional level. Accompanying these patients through their clinical chart is

insufficient; therefore it is essential to assess the global perception of the

patient, this will contribute for an improved patient’s care.

Goals

Characterize a group of patients suffering from IBD as well as their

HRQoL; these individuals where being followed in their IBD appointment at

“Centro Hospitalar Cova da Beira” (CHCB). Investigate the connection between

levels of Quality of Life and socio-demographical and/or clinical factors. Verify

whether an enlarged period in the original Quality of Life questionnaire

provides advantages in managing an IBD patient.

Methodology

Observational, descriptive, crosscut and retrospective study through the

application of a direct questionnaire to a convenient non-random sample of 58

patients followed in the IBD external appointment of CHCB. A specific

questionnaire was given out to patients to assess the Quality of Life - IBDQ-32,

and another one to collect socio-demographical and clinical data. The patients

were studied in two different time lags: 15 and 60 days before the

questionnaire.




Results

In this study, the sample is mostly made of female individuals, married,

non-smoker, with some professional activity and with an educational level below

the 9th grade. 67.9% with the condition detected from 2 to 10 years. In this

sample, 44.8% of the patients had two or more diseases, and bowel surgery

had been performed to 10.3%. Most of the records of absenteeism as well as

five hospital internments happening only in the extended 60 days period

before the questionnaire. The patients’ Quality of Life is medium-high: 63.2%

have considered very satisfied with their well-being. No substantial differences

were detected between both periods considered in the questionnaire (15 and

60 days). The smoking habits were associated to a better QoL. The presence of

two or more diseases, internments, absenteeism was predictive of a lower

Quality of Life. The remaining socio-demographical and clinical characteristics

were not essential to assess QoL.

Conclusions

We conclude that QoL for the patients in this study is mildly good. Most

of the socio-demographical and clinical parameters considered do not influence

the QoL. Due to the small size of the sample it was not possible to guarantee

the advantage of considering a larger period for the questionnaire.

Keywords: Inflammatory Bowel Disease (IBD); Health-Related Quality of Life

(HRQoL); Intestinal Bowel Disease Questionnaire (IBDQ-32)




I - INTRODUÇÃO

A Doença Inflamatória Crónica Intestinal (DII) divide-se em: Colite

Ulcerosa (CU), Doença de Crohn (DC) e algumas formas de Colite

Indeterminada (1,4,6). A sua incidência é mais elevada na Europa do Norte e

América do Norte, sobretudo nas áreas urbanas e nas classes económicas mais

elevadas. Afecta sobretudo indivíduos na faixa etária dos 15-40 anos, com

distribuição semelhante em ambos os sexos. De etiologia desconhecida,

acarreta nos indivíduos com predisposição genética, uma função imune

desregulada da mucosa intestinal (1-6). O curso da doença é intermitente e

inesperado, com períodos de maior ou menor actividade, podendo ocorrer

manifestações clínicas intestinais (dor abdominal, diarreia, aerocolia, urgência

na defecação, perda de peso, fadiga, ansiedade, rectorragias) e extra-

intestinais (envolvimento ocular, articular, entre outras). O carácter crónico

implica muitas vezes um tratamento farmacológico sustentado e um seguimento

atento pelo clínico, requerendo frequentemente hospitalizações repetidas e

tratamento cirúrgico (1-3,6).

A Qualidade de Vida (QV) é um conceito associado à satisfação global

do indivíduo relativamente a todas as componentes da vida humana.

Transportando-o para a Saúde, Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QV-

RS), caracteriza-se como sendo o impacto da doença na QV dos doentes.

Existem determinantes fundamentais no estado de saúde, entre as quais:

variáveis biológicas, funcionais, emotivas, psicológicas e sociais. A integração

destas componentes reflecte a percepção geral de saúde, uma avaliação

subjectiva do doente sobre a influência da doença nas várias dimensões da

vida humana (10). Deste modo, a QV-RS, revela-se importante na gestão dos




doentes com DII, pois é conhecida a sua interferência em vários domínios. O

clínico terá de considerar não apenas aspectos biológicos e físicos, mas também

as repercussões psicossociais da doença. Sendo um dos objectivos principais dos

cuidados de saúde o restabelecimento da QV do doente, a sua avaliação

revela-se altamente benéfica e um elemento chave no tratamento de doenças

crónicas (11,12).

A revisão da literatura sobre DII permite clarificar a importância e o

valor da QV nesta patologia, existindo a percepção de uma diminuição do

bem-estar geral. São vários os estudos que mostram como este pode estar

comprometido, não só qualitativa como quantitativamente (13,17-28). Do ponto

de vista clínico, os períodos de actividade da doença constituem o aspecto mais

preponderante na redução da QV do doente (19-33). O número de

hospitalizações, as complicações associadas ao uso de determinados fármacos,

ou a necessidade de cirurgia intestinal são também determinantes na QV

(23,25,29). Do ponto de vista sócio-demográfico, a população do sexo

feminino, o desemprego, a recorrência de períodos de suspensão transitória da

actividade profissional e um nível educacional mais baixo, estão relacionados

com uma pior QV (19-25,29). Factores psicológicos, como a angústia, a

ansiedade e a depressão afectam directa e indirectamente a QV dos doentes

(30,34).

Da reflexão sobre o tema proposto surgiu a motivação para a

elaboração deste trabalho de investigação. Pretendeu-se estudar um conjunto

de doentes com a DII e avaliar a sua QV correlacionando os factores que a

determinam, de forma a identificar os grupos com maior risco de sentirem

dificuldades no curso da doença e a definir estratégias terapêuticas que as

reduzam, melhorando os cuidados de saúde.




Assim, os objectivos deste trabalho são:

Caracterizar um grupo de indivíduos diagnosticados com DII e a

QV-RS associada, seguidos na consulta de DII do Centro

Hospitalar Cova da Beira (CHCB).

Investigar a relação entre os níveis de QV e os factores clínicos

e sócio-demográficos.

Verificar se o acréscimo ao questionário original do IBDQ-32,

de um período mais alargado de resposta, isto é, relativa aos

anteriores 60 dias e não apenas aos anteriores 15 dias da

data do questionário, daria mais informação sobre a QV dos

doentes.




II - MATERIAL E MÉTODOS

Desenho do estudo

Trata-se de um estudo observacional, transversal e retrospectivo, com

recolha e tratamento de dados para descrição e análise estatística dos dados.

Efectuada entrevista directa através de questionário a uma amostra não

aleatória por conveniência.

Participantes no estudo

Selecção da amostra:

Doentes com DII (DC ou CU), seguidos na Consulta Externa de DII do

CHCB.

Critérios de Inclusão:

Doentes diagnosticados com DII, e incluídos segundo data de consulta

previamente marcada. O período de consultas diz respeito aos meses de

Novembro e Dezembro de 2009 e Janeiro de 2010, com um total de 80

consultas marcadas, tendo sido 63 doentes entrevistados.

Critérios de Exclusão:

Dos 80 doentes previstos, 17 foram excluídos por falta de

comparecimento à consulta, ou por indisponibilidade dos entrevistadores para

aplicação da entrevista. Outros 5 foram excluídos posteriormente à aplicação

do questionário, por inexistência de diagnóstico compatível com DII (ainda em

estudo na altura da recolha de dados).




Método de recolha de dados

Foram aplicados dois questionários de hetero-resposta, um específico

da doença e relativo à QV e outro relativo a dados clínicos e sócio-

demográficos. Estiveram envolvidas duas equipes de entrevistadores: a aluna e

autora do estudo, com um total de 52 entrevistas desenvolvidas, e 3

enfermeiros, que entrevistaram 11 doentes.

Questionários

Dados clínicos e sócio-demográficos (Anexo 1):

Questionou-se o doente sobre o tipo de DII, sexo, idade, estado civil, nível

educacional, profissão e hábitos tabágicos, duração da doença, doenças

concomitantes, cirurgias intestinais, nº de internamentos, nº de dias de

abstenção ao trabalho. Nos dois últimos parâmetros questionou-se o doente

relativamente a dois períodos distintos: 15 dias e de 60 dias anteriores à

entrevista.

Avaliação da qualidade de vida relativa à saúde (QV-RS) (Anexo 2):

Existem vários instrumentos para avaliar a QV-RS, sendo o mais comummente

utilizado o IBDQ-32, originalmente criado por Gyatt et al (13). Este

questionário é específico da DII e foi traduzido, validado, e testadas as

propriedades psicométricas para a língua portuguesa (15,16). Consiste em 32

questões que avaliam diferentes aspectos da QV relativos aos 15 dias

anteriores, e que são agrupadas em quatro domínios: sintomas Intestinais e

Sistémicos, função Social e Emocional. Originalmente, o score é obtido segundo

uma escala de Likert de 1 a 7, sendo o 1 correspondente ao pior estado de

saúde e o 7 ao melhor estado de saúde. Efectua-se a soma dos pontos obtidos




em cada domínio, e a soma do total de cada domínio resultará no score global

do paciente. Um score mais alto corresponderá a um melhor bem-estar geral

(13). Neste estudo, optou-se por simplificar ligeiramente a escala, com menor

número de hipóteses de resposta, considerando valores do 1 ao 4, mantendo-

se o 1 como o pior, e o 4 como o melhor estado de saúde. Para testar um dos

objectivos deste estudo, considerou-se um novo período, pedindo aos doentes

para se recordarem dos aspectos referentes aos últimos 60 dias, verificando a

vantagem ou não, da inclusão de um período mais alargado no questionário.

Este estudo foi previamente avaliado e aceite pela Comissão de Ética

do CHCB, tendo sido emitido um parecer favorável à sua realização (Anexo 3).

A todos os doentes foram explicados os objectivos do trabalho, garantindo-se

a confidencialidade dos dados e foi solicitada a assinatura de um documento -

Consentimento Livre e Informado (Anexo 4).

Tratamento estatístico dos dados

Foi utilizado o Programa SPSS 17.0 para Windows no tratamento e

análise dos dados recolhidos.

Inicialmente, foi aplicado o método de estatística descritiva, recorrendo

a frequências absolutas e relativas, medidas de tendência central (médias,

medianas) e dispersão (desvio padrão, mínimo e máximo).

Efectuou-se a análise entre cada variável e cada um dos domínios e

score global do IBDQ para determinar quais as variáveis sócio-demográficas e

clínicas que influenciavam a QV-RS. A análise dos dados (histograma e teste

Kolmogorov-Smirnov), revelou que as dimensões do IBDQ não seguiam uma

distribuição normal, e por isso, as variáveis contínuas foram descritas utilizando




medianas, mínimos e máximos. Foram aplicados testes não paramétricos: Mann-

Whittney e Kruskal Wallis, para análise da distribuição do IBDQ entre as

classes das variáveis categóricas, e o teste de Wilcoxon para comparar o

IBDQ aos 15 e 60 dias. O teste de correlação de Spearman foi utilizado para

testar a correlação entre o IBDQ e as variáveis contínuas.

Por último, os factores estatisticamente significativos na análise anterior

foram incluídos numa análise de regressão múltipla (método Stepwise) com os

resultados IBDQ como variável dependente.

Em todas as análises, a significância estatística foi aceite para um valor

de p <0,05.




III - RESULTADOS

1. Análise Descritiva

Do total de 80 doentes com consulta de DII previamente marcada para

o período estabelecido, apenas 58 foram analisados (Gráfico 1).

1.1) Dados sócio-demográficos

Tabela 1 – Sumário dos dados sócio-demográficos para o total de doentes, segundo o tipo de DII.

DII DC CU

N 58 31 27

Sexo M/F

(%)

21/37

(36,2/63,8)

13/18

(41,9/58,1)

8/19

(29,6/70,4)

Idade M (d.p) 48,5 (19,0) 42,4 (18,9) 55,6 (16,8)

Estado Civil N (%) Solteiro/a 12 (20,7) 9 (29,0) 3 (11,1)

Casado/a 38 (65,5) 19 (61,3) 19 (70,4)

Divorciado/a 3 (5,2) 1 (3,2) 2 (7,4)

Viúvo/a 5 (8,6) 2 (6,5) 3 (11,1)

Profissão N (%) Activo/a 26 (44,9) 13 (41,8) 13 (48,1)

Desempregado/a 5 (8,6) 3 (9,7) 2 (7,4)

Estudante 6 (10,3) 6 (19,4) 0 (0,0)

Reformado/a 14 (24,1) 6 (19,4) 8 (29,6)

Outra 7 (12,1) 3 (9,7) 4 (14,9)

Nível Educacional N (%)

<9º Ano escolaridade

33 (56,9) 15 (48,4) 18 (66,7)

≥9º Ano escolaridade

25 (43,1) 16 (51,6) 9 (33,3)

Hábitos tabágicos N (%)

Não fumador 54 (93,1) 27 (87,1) 27 (100,0)

Fumador 4 (6,9) 4 (12,9) 0(0,0)

DII – Doença Inflamatória Intestinal; DC – Doença Crohn; CU – Colite Ulcerosa; N – número de doentes; M -

masculino; F – feminino; M – média; d.p.-desvio-padrão

585

17

Participação no Estudo

Amostra

Excluídos

Não inquiridosGráfico 1 - Número de

participantes no estudo




1.2) Dados Clínicos

Tabela 2 – Sumário dos dados clínicos para o total de doentes, segundo o tipo de DII.

DII DC CU

Idade ao diagnóstico M (d.p.)

41,5 (18,1) 37,0 (19,2) 46,7 (15,9)

Duração da Doença N (%)

≤ 1 ano 6 (10,3) 5 (16,1) 1 (3,7)

2 a 10 anos 39 (67,2) 21 (67,8) 18 (66,7)

≥ 11 anos 13 (22,5) 5 (16,1) 8 (29,6)

Cirurgias Intestinais prévias N (%)

6 (10,3) 5 (16,1) 1 (3,7)

Doenças concomitantes N (%)

26 (44,8) 11 (35,5) 15 (55,6)

DII – Doença Inflamatória Intestinal; DC – Doença Crohn; CU – Colite Ulcerosa; M– média; d.p.-

desvio-padrão; N – número de doentes;

A presença de doenças concomitantes ocorreu em 44,8% da amostra

em estudo. O aspecto cumulativo de mais do que uma doença concomitante

ocorre em 14 destes doentes.

As doenças consideradas mais frequentes são: cardiovasculares,

respiratórias, reumatológicas e psiquiátricas (Gráfico 2).

Gráfico 2 – Distribuição por grupo e tipo de patologia mais frequente.

HTA – hipertensão arterial

Cardiovasc Respirat Reumatol Psiquiát Diabetes Outras

Grupo 14 8 7 5 2 5

Tipo 11 4 5 5 0 0

02468

10121416

Doenças Concomitantes




1.3) Internamentos hospitalares e dias de abstenção ao trabalho

A ocorrência de internamentos foi nula para os 15 dias anteriores à

recolha de dados, mas nos anteriores 60 dias, 5 doentes foram internados.

Estes internamentos ocorreram todos em doentes com DC.

Nos 15 dias anteriores ao questionário, apenas 2 doentes referem

abstenção ao trabalho de 1-2 dias. Nos anteriores 60 dias, 10 doentes

referem abstenção ao trabalho, sendo os sujeitos a internamento os que se

ausentam por períodos mais longos (11-20 dias e 21-30 dias). Em ambos os

períodos, os casos de abstenção são apenas relatados por doentes com DC.

Gráfico 3 – Distribuição dos doentes por número de dias de

abstenção ao trabalho nos 60 dias anteriores ao questionário

1-2 dias 3-10 dias11-20 dias

21-30 dias

nº de doentes 4 2 2 2

0246

Abstenção ao trabalho - 60 dias




1.4) Resultados Parciais e Totais do “Intestinal Bowel Disease

Questionnaire”: IBDQ – 32

Os resultados do IBDQ foram mais elevados no global e nos 4 domínios

para os 15 dias do que para os 60 dias anteriores ao questionário (Tabela 3).

Tabela 3 – Estatística descritiva para os 4 domínios e score global do IBDQ

(referente aos últimos 15 e 60 dias anteriores à aplicação do questionário)

DII

Scores 15 dias 60 dias

Mediana Mín Máx Mediana Mín Máx

Intestinal 34,0 22 40 34,0 19 40

Sistémico 16,0 10 20 16,0 10 20

Social 19,0 13 20 19,0 12 20

Emocional 39,0 25 48 39,0 27 48

GLOBAL 110,0 72 127 107,5 70 126

A QV dos doentes inquiridos era média alta. O valor mais baixo para o

IBDQ - score global foi de 72 (valores possíveis: 32 a 128) (Gráfico 4).

Gráfico 4 – Características do Score Total para o IBDQ- score global (15 dias)

Nenhum doente atribuiu os valores mínimos e poucos doentes atribuíram

os valores máximos a cada um dos domínios ou score global do questionário.

No domínio social, porém, 46 doentes (73,0%), atribuíram 18 a 20, nos últimos

15 dias (valores possíveis: 5 a 20).

128 72 32




1.5) Questões do IBDQ-32

A grande maioria dos doentes considera-se bastante satisfeito e

contente (63,8%) com a sua vida no geral, e cerca de 20,7% considera-se algo

insatisfeito e descontente (questão 32).

Para cada domínio e suas questões, os doentes pontuaram mais

frequentemente (Gráfico 5 e 6).

Quando questionados sobre o(s) aspecto(s) que, exceptuando aqueles

já abordados no questionário, maior impacto teria(m) na vida diária, 52,4%

respondeu o tipo de alimentação e as suas consequências no trânsito intestinal,

e 35,3% respondeu a utilização prolongada de medicação.

0 5 10 15 20 25 30

preocupação não ter WC perto

dificuldade actividades lazer/desporto

fadiga/cansaço

ter gases

QV mais baixa

nº de doentes

SISTÉMICO

SOCIAL

EMOCIONAL

INTESTINAL

40 45 50 55 60

dificuldade relações sexuais

vergonha por cheiros/ruídos

acordar nocturno

sujar roupa interior

QV mais alta

nº de doentes

INTESTINAL

SISTÉMICO

SOCIAL

EMOCIONAL

Gráfico 5 –

Questões mais

frequentes em

relação a uma QV

mais baixa (valores

1 ou 2)

Gráfico 6 –

Questões mais

frequentes em

relação a uma QV

mais alta (valores 3

ou 4)




2. Inferências Estatísticas

2.1) IBDQ 15 dias vs IBDQ 60 dias

Não existem diferenças estatisticamente significativas entre os

resultados obtidos para os 4 domínios e score global referentes aos 15 dias e

60 dias anteriores à aplicação do questionário (Tabela 4)

Tabela 4 – Resultados da análise entre o IBDQ

para os 4 domínios e score global (referente

aos últimos 15 e 60 dias anteriores à aplicação

do questionário)

IBDQ - 32

Scores Valor de p (1)

Intestinal

15 dias

0,170

60 dias

Sistémico 0,440

Social 0,220

Emocional 0,280

GLOBAL 0,180

Wilcoxon (1)

2.2) Variáveis sócio-demográficas e clínicas e a QV na DII

Tendo em conta o resultado anterior, o tratamento estatístico foi

realizado utilizando os resultados do IBDQ referentes aos 15 dias anteriores.

No caso particular de ocorrência de internamentos e dias de abstenção ao

trabalho, são tidos em conta os resultados do IBDQ relativos aos 60 dias

anteriores ao questionário.




O cruzamento dos resultados do IBDQ, mostrou não existir, neste estudo,

influência entre o tipo de doença (DC vs CU) e a QV. Por isso, a análise

estatística é realizada para o grupo de 58 doentes, independente o tipo de

doença (Tabela 5).

Tabela 5 – Resultados da análise entre as variáveis sócio-demográficas e

clínicas e o score global do IBDQ (15 dias)

IBDQ - score global

Variáveis Z (1) X2 (2) Spearman (3) Valor de p

Tipo DII (CU vs DC) -0,3

0,700

Sexo (M/F) -0,5

0,700

Idade -0,2 0,100

Estado civil 7,1

0,060

Profissão 5,8

0,200

Nível Educacional -1,6

0,100

Hábitos Tabágicos -2,2

0,020

Idade ao diagnóstico -0,2 0,120

Duração da doença 0,4

0,500

Doenças concomitantes -2,3

0,020

Cirurgias intestinais -0,1

0,900

Teste Mann-Whitney (1); Teste Kruskal-Wallis (2); Correlação de Spearman (3)

Não foi encontrado nenhum significado estatístico neste estudo entre as

variáveis sexo, idade, estado civil, profissão, nível educacional e a QV no

global, bem como nos seus 4 domínios separadamente (Tabela 5).

No entanto, verifica-se que a QV no global e em todos os seus

domínios (1) é melhor pontuada no sexo masculino do que no feminino, (2) é

melhor pontuada pelos indivíduos desempregados e pior pontuada pela

actividade profissional doméstica, com a designação “outra” (3) e o nível

educacional <9º ano apresenta valores mais baixos do que o nível ≥9º ano.




Os doentes fumadores apresentam valores mais elevados para os 4

domínios e resultado global da QV, sendo encontradas diferenças

estatisticamente significativas nos domínios Sistémico, Emocional e score Global

(Tabela 6).

Tabela 6 – IBDQ (15 dias) segundo Hábitos Tabágicos

Hábitos tabágicos

Scores Mediana Mín Máx Valor de p

Sistémico NF 16,0 10,0 20,0

0,020 F 20,0 15,0 20,0

Emocional NF 39,0 25,0 48,0

0,020 F 47,0 39,0 48,0

GLOBAL NF 109,0 72,0 125,0

0,020 F 123,5 104,0 127,0

Teste Mann-Whitney ; NF – não fumador; F – fumador;

O cruzamento dos resultados obtidos sobre QV e as variáveis (tipo e

duração da doença, idade ao diagnóstico e cirurgias intestinais prévias), não

apresentou neste estudo diferenças estatisticamente significativas (Tabela 5).

No entanto, verifica-se o que a QV no global e em todos os seus

domínios obteve (1) pior pontuação pelo grupo com DC comparativamente ao

grupo com CU, (2) melhor pontuação pelos doentes com DII diagnosticada entre

2 a 10 anos prévios ao estudo, e (3) pior pontuação pelos doentes com

diagnóstico há mais de 10 anos. Registam-se melhores resultados nos domínios

Intestinal e Sistémico, quando ocorridas cirurgias intestinais, e melhor pontuação

nos domínios Social, Emocional e resultado Global se nunca submetidos a

intervenções cirúrgica.

A presença de doenças concomitantes traduz-se em valores mais baixos

no IBDQ global e em todos os scores, sendo esta diferença estatisticamente

significativa nos domínios Intestinal, Emocional e resultado Global (Tabela 7).




Tabela 7 – IBDQ (15 dias) segundo presença de doenças

concomitantes

Doenças concomitantes

Scores Mediana Mín Máx Valor de p

Intestinal Não 35,5 25,0 40,0

0,040 Sim 33,5 22,0 40,0

Emocional Não 41,0 33,0 48,0

0,010 Sim 37,5 25,0 48,0

GLOBAL Não 112,0 87,0 127,0

0,020 Sim 102,0 72,0 122,0

Teste Mann-Whitney

2.3) Abstenção ao trabalho, internamentos hospitalares e QV na DII

Verifica-se na generalidade, uma pontuação menor na QV dos

indivíduos que se abstiveram ao trabalho devido à DII em todos os domínios e

score global, tanto mais baixa quanto maior o período de abstenção. Foram

encontradas diferenças estatisticamente significativas entre a abstenção ao

trabalho e a QV nos domínios Social e score Global (Tabela 8).

Tabela 8– IBDQ (60 dias) segundo abstenção ao trabalho

Abstenção ao trabalho

Scores Mediana Mín. Máx. Valor de p

Social

1-2 dias 19,5 17 20

0,016 3-10 dias 18,0 16 20

11-20 dias 12,5 12 13

21-30 dias 12,5 12 13

GLOBAL

1-2 dias 109,5 98 114

0,04 3-10 dias 102,5 102 103

11-20 dias 82,5 79 86

21-30 dias 82,5 70 95

Teste Kruskal-Wallis




A ocorrência de internamentos traduz-se em piores resultados em todos

os domínios e score global para os doentes sujeitos a internamento. Esta

diferença é estatisticamente significativa em todos os domínios e score global

do IBDQ (60 dias) (Tabela 9).

Tabela 9 – IBDQ (60 dias) segundo ocorrência de

internamentos hospitalares

Internamentos hospitalares

Scores Mediana Mín. Máx. Valor de p

Intestinal Não 34,0 25 40

0,044 Sim 28,0 19 37

Sistémico Não 17,0 10 20

0,021 Sim 12,0 10 16

Social Não 20,0 13 20

<0,001 Sim 13,0 12 16

Emocional Não 40,0 27 48

0,003 Sim 33,0 28 37

GLOBAL Não 110,0 81 126

0,00 Sim 86,0 70 102

Teste Mann-Whitne

2.4) Análise de regressão linear múltipla: Amostra Total

Para as variáveis abstenção ao trabalho e ocorrência de internamentos,

são novamente tidos em conta os resultados para o IBDQ referente aos 60 dias

anteriores ao questionário.

Tabela 10 – Resultados da análise de regressão múltipla (método Stepwise), entre as variáveis

sócio-demográficas e clínicas e o IBDQ (15 dias), como factor dependente

Variáveis Intestinal Sistémico Social Emocional Global

Hábitos tabágicos Valor de p

0,040

Doenças concomitantes 0,030 0,003 0,006 0,014

R2 ajustado 0,064 0,055 0,164 0,110 0,088

β -2,507 3,065 -2,407 -3,858 -8,224

R2 ajustado (coeficiente de determinação do modelo ajustado); β (coeficiente de regressão)




Ficou demonstrado nesta análise que: ser fumador está associado a uma

melhor QV a nível Sistémico e que a presença de doenças concomitantes

implica uma pior QV a todos os níveis, com excepção do Domínio Sistémico

(Tabela 10).

Uma segunda análise pelo mesmo método sobre quais as doenças

concomitantes preditoras de uma pior QV a nível do score global do IBDQ

verificou-se que as doenças psiquiátricas (R2 ajustado=0,245; β=-5,628;

p=0,004) e reumatológicas (R2 ajustado=0,119; β=-5,745; p=0,008) estão

associadas a uma pior QV.

Tabela 11 – Resultados da análise de regressão múltipla (método Stepwise), entre as variáveis

abstenção ao trabalho e ocorrência de internamentos e o IBDQ (60 dias), como factor

dependente

Variáveis Intestinal Sistémico Social Emocional Global

Internamentos 60 dias

Valor de p

0,011 <0,001

Abstenção ao trabalho 60 dias

0,003

0,002 <0,001

R2 ajustado 0,15 0,11 0,482 0,152 0,235

β -1,776 -3,275 -5,592 -2,136 -6,34

R2 ajustado (coeficiente de determinação do modelo ajustado); β (coeficiente de regressão)

Por outro lado, a ocorrência de internamentos e a abstenção ao

trabalho predizem negativamente a QV dos doentes. No primeiro caso, o

domínio Sistémico e Social, e no segundo, os domínios Intestinal, Emocional e

Global (Tabela 11).




IV - DISCUSSÃO

A revisão da literatura sobre este tema, permitiu estabelecer alguns

paralelismos entre as características da QV-RS da amostra estudada,

relativamente a outros estudos até então publicados.

Os indivíduos com DII apresentam uma QV alterada comparativamente

à população em geral (13,17,18). Apesar disso, os valores médios obtidos nos

4 domínios e resultado global estão acima dos valores médios esperados.

Assim, esta amostra tem uma QV relativamente boa (34), com uma

percentagem grande de doentes que se consideram bastante satisfeitos com a

sua vida no geral.

Tal como sugerido por Casellas et al (24), na nossa amostra os domínios

Intestinal, Sistémico e Emocional são os mais comummente afectados e de uma

forma similar. Pelo contrário, o domínio Social, com pontuação maioritariamente

próxima do máximo, constitui o domínio menos afectado pelos doentes

analisados. Outros estudos referem o domínio sistémico como sendo o mais

afectado (22,23).

Canavan et al (32) verificaram que a possível necessidade de cirurgia e

a falta de energia eram a preocupações mais comuns dos doentes com DC.

Num estudo realizado em Portugal, Veríssimo et al (28) notaram uma maior

preocupação com o receio de morte precoce e aspectos relativos à vida íntima.

Nesta amostra a fadiga e o cansaço, ou a presença de aerocolia são as mais

apontadas como associados a pior QV. Questões como, sujar a roupa interior

ou a dificuldade sentida nas relações sexuais, são sobretudo pontuadas com a




hipótese “nunca”. A presença do entrevistador poderá ter condicionado esta

resposta, visto serem temas de difícil abordagem.

A QV dos doentes do sexo masculino é mais elevada do que no sexo

feminino (apesar de não ser significativa). Alguns autores tentaram determinar

a influência do género na QV-RS em doentes com DII. Uns mostram que o sexo

masculino é preditivo de uma melhor QV (20,23,24); para outros o género não

é preditivo (19,25).

Em relação à variável idade, não está neste caso relacionada com a

QV (25). Rubin et al (20) demonstraram, no entanto, que os indivíduos com DII

mais novos apresentam uma pior QV relativamente aos mais velhos.

Casellas et al (23) verificaram que o nível educacional mais alto está

associado a uma melhor QV-RS. Nesta amostra, verifica-se a mesma tendência,

(apesar de não ser significativa). Este facto poderá estar relacionado com a

capacidade de obtenção de melhor informação, traduzindo-se numa melhor

vivência da doença, e menores níveis de ansiedade.

De todos os dados sócio-demográficos analisados, o único associado ao

IBDQ, foi os hábitos tabágicos. Nesta amostra, como em outros estudos

(7,19,23,24), o padrão é diferente entre tipos de DII, havendo maior número

de fumadores com DC do que com CU. Comprovado como determinante

ambiental etiológico da DII, o tabaco é um factor de risco e de agravamento

na DC, e a qualidade de não fumador é um factor de risco na CU (4,7). Ficou

demonstrado que os fumadores, todos eles com DC, têm uma QV superior aos

não fumadores. Uma leitura atenta da bibliografia mostra que esta variável,

não está relacionada ou não prediz a QV (19,24,25). Sabendo que o tabaco é




factor de risco e de agravamento para a DC (4), os resultados da amostra são

algo contraditórios. Russel et al (9) estabeleceram que a relação entre tabaco e

QV estará relacionada com o tipo de DII, idade e género. No entanto, a

influência do tabaco na QV dos doentes com DII ainda é motivo de estudo.

Na presente amostra, a QV é mais baixa nos doentes com DC do que

com CU (apesar de não ser significativa), corroborando os vários estudos que

mostram esta relação (17,20,22,27), enquanto que em outros estudos a

diferença entre grupos não é significativa (19,23,33). Drossman et al (34),

demonstram a mesma tendência, provavelmente por ser uma doença mais

grave, pelas complicações associadas à terapia com corticoesteróides e a uma

maior incidência de cirurgia intestinal. Este último aspecto está também

presente na nossa amostra, na qual 5 dos 6 doentes submetidos a cirurgia

intestinal têm DC, todos eles com uma QV diminuída, mas não significativa em

relação à CU. A bibliografia refere que a QV dos doentes com DC parece

melhorar no período pós-operatório imediato, mas não a longo termo (22).

Outras características estão mais presentes na DC, justificando a pior QV

relatada, nomeadamente a abstenção trabalho e a ocorrência de

internamentos, exclusivos deste subtipo de DII.

A variável idade ao diagnóstico, não estabeleceu relação entre a QV

dos indivíduos com diagnóstico mais tardio ou mais precoce. Mouzas et al (35),

numa coorte Europeia demonstra isto mesmo, com excepção do domínio Social,

cujos resultados são mais positivos no grupo de indivíduos mais novos. O autor

refere que esta diferença pode estar relacionada com outros aspectos

inerentes à idade e não directamente com a DII. Outros estudos não encontram

relação entre a idade e a QV-RS (19,25).




No que diz respeito à duração da doença, os que têm diagnóstico mais

recente, poderiam lidar com a doença de forma mais ansiosa, pelo carácter

novo e curso inesperado da doença, reflectindo-se numa QV inferior aos que

têm diagnóstico mais prolongado. Estes últimos, teriam adquirido com o tempo,

formas menos ansiosas de lidar com a doença. No entanto, neste estudo, os

mais experientes na doença não mostram ter uma QV superior à dos menos

experientes. Há até alguns domínios onde a QV é inferior nos que já têm a

doença há mais de 10 anos. Alguns autores revelam que ou não há diferença

entre grupos (25,29,32), ou que quanto mais longa a duração, melhor é a QV

(23,24). Kuryyama et al (29), demonstraram existirem factores associados mais

proeminentemente a um e a outro grupo. A actividade da doença é o aspecto

mais importante para aqueles com doença há menos tempo, vendo os seus

sintomas como os seus únicos problemas. Os mais experientes, preocupam-se

mais com a necessidade das faltas temporárias ao trabalho profissional ou

hospitalização ou com os efeitos da utilização de corticosteróides a longo

prazo.

Uma das variáveis clínicas que mostrou predizer a QV foi a presença

de doenças concomitantes. A QV é pior quando estas estão presentes, sendo

um factor preditivo negativo em todos os domínios, com excepção do Sistémico.

A análise entre cada um dos tipos de doenças concomitantes e o score global

IBDQ indica que as doenças reumatológicas e psiquiátricas são preditivas de

uma má QV. Pizzi et al (33), num estudo sobre o impacto de doenças crónicas

em indivíduos com DII, verificaram que a presença de artrite, doença

cardiovascular, depressão e ansiedade seriam as mais preditivas de pior QV.

Num estudo de Vidal et al (30), ficou comprovado que a presença de




psicopatologia contribui para uma QV mais pobre nos doentes com DII,

podendo esta ser causa ou efeito da presença da DII. Também a osteoporose,

consequência frequente do uso prolongado de corticosteróides, pode ser

resultado da DII (9,29).

Está demonstrado que a ocorrência de internamentos implica uma QV

inferior (23,24,29). O mesmo se verificou neste estudo, pois aqueles que foram

sujeitos a internamentos, todos no período dos anteriores 60 dias ao

questionário, obtiveram valores de IBDQ inferiores, significativo no domínio

Sistémico e Social.

Os doentes com taxas de abstenção ao trabalho mais longos, foram os

que obtiveram resultados mais baixos, em todos os scores IBDQ. Esta variável

mostrou-se preditiva de pior QV a nível Intestinal, Emocional e Global. Num

outro estudo, a necessidade de suspensão transitória da actividade profissional

mostrou-se preditiva de pior QV (29). Este facto deve estar naturalmente

associado a complicações sistémicas da actividade da doença e à necessidade

de internamento.

Revela-se interessante neste contexto comparar o impacto da DII e

outras doenças crónicas na QV-RS. Num estudo realizado por Seres et al (39),

comparou-se a CU com o Síndrome do Intestino Irritável (SII). Verifica-se a

existência de níveis mais elevados de stress psicológico e ansiedade, e pior QV

do que na CU. Neste último grupo, a QV varia sobretudo em função da

actividade da doença, contrariamente ao carácter cognitivo e psicológico

enfatizado na SII. Comparativamente com a doença reumatológica crónica,

como a artrite reumatóide, Oliveira et al (40), e Klitz et al (41), verificaram que

a QV dos doentes é significativamente inferior à da população em geral. A




limitação funcional é mais afectada pela doença do que a saúde mental, sendo

a presença de dor e a fadiga, os factores isolados mais preditivos de uma pior

QV. Num estudo realizado em Portugal, Pontinha et al (42) analisaram a QV na

doença oncológica, verificando que, no doente oncológico, os sintomas

associados à doença são os mais considerados, sendo a fadiga, a dor, a

insónia e a perda de apetite o que mais afecta a QV. Por outro lado, em

termos funcionais, o funcionamento físico e cognitivo são menos afectados que o

funcionamento social.

Por último surge a questão sobre as potenciais vantagens em incluir um

período mais alargado de resposta ao questionário, ou seja, 60 dias

anteriores, ao invés dos 15 dias, originalmente presentes no IBDQ-32.

Naturalmente que a sua formulação, por equipas treinadas e conceituadas, e a

sua posterior validação tornará esta questão algo controversa. Não foram

encontradas diferenças estatisticamente significativas entre os dois períodos,

mas a verdade é que, na nossa amostra de apenas 58 doentes, 5 doentes

foram internados no período dos 60 dias anteriores, com comprovadas

implicações ao nível físico, emocional e económico. Os doentes vistos em regime

de consulta externa, são observados de tempos em tempos, podendo a sua

percepção de QV variar bastante nesse período. É por isso importante

estender o máximo possível a capacidade de memórias relativas à doença e à

vivência da mesma. Mesmo que no presente estudo não se possam tirar

conclusões torna-se importante estudar, em amostras com maior número de

doentes, períodos mais alargados.




Limitações do trabalho:

Foram sentidas algumas dificuldades na aplicação do IBDQ: a

morosidade no preenchimento e a necessidade, por vezes, de adequação da

linguagem à heterogeneidade sociocultural da amostra. Pode ter ocorrido

algum fenómeno de discretização, pela tentativa de respostas socialmente

aceites, ou a renitência em revelar dados como os hábitos tabágicos.

A necessidade em incluir como entrevistadores um conjunto de

profissionais de saúde não treinados em conformidade na técnica de recolha

de dados pode diminuir a fiabilidade.

O tamanho da amostra é pequeno, traduzindo-se num poder estatístico

inferior. A necessidade de um período de aplicação de questionários

relativamente curto e a falta de comparência de alguns doentes à consulta,

limitaram o tamanho da amostra.




V- CONCLUSÃO

Foram neste estudo estabelecidos alguns paralelismos entre a amostra

estudada e as fontes bibliográficas já publicadas.

A QV deste conjunto de doentes é relativamente boa, com parâmetros

de bem-estar superiores aos perspectivados ao iniciar o trabalho.

A maioria dos factores sócio-demográficos e clínicos não foram

determinantes da QV, mas a presença de doenças concomitantes, a ocorrência

de internamentos e consequente abstenção ao trabalho estão associados a uma

pior QV. Os hábitos tabágicos relacionam-se positivamente com a QV. Este

estudo demonstra, entre outros aspectos, que a QV depende de factores

potencialmente controláveis e modificáveis.

Apesar de não ser conclusivo acerca das vantagens no estabelecimento

de um período mais alargado no questionário, fica o registo da variação

importante na QV dos doentes entre períodos de tempo diferentes.

Projectos Futuros

A autora tenciona continuar com esta linha de investigação clínica.

Parece interessante um alargamento da amostra, incluindo os doentes do

Hospital da Guarda e de Castelo Branco. Com trabalhos ainda mais

abrangentes, de âmbito Nacional, conhecer-se-ia melhor a realidade da

doença, permitindo um melhor apoio clínico e social aos doentes com DII.




VI – REFLEXÃO FINAL

Tendo em conta as repercussões conhecidas da DII na QV dos doentes,

a sua avaliação ganha notoriedade. A compreensão de factores sintomáticos,

ou o papel que factores sociais e emocionais têm na progressão da doença,

permitem a avaliação subjectiva da percepção do estado de saúde. A longo

prazo, a avaliação da QV na prática clínica poderá ajudar o clínico não só

num maior conhecimento dos doentes, assim como no estabelecimento de

estratégias terapêuticas e de actuação na doença.

Após a realização deste trabalho, ficou assegurado um conhecimento

mais profundo sobre o tema. Além do enriquecimento pessoal, ficará também a

sensibilização da opinião pública para um problema, que se reveste de

critérios subjectivos e não perceptíveis se a doença for abordada de forma

superficial ou compartimentada.




VII. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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http://www.apmcg.pt/files/54/documentos/20081009171916875847.pdf




VIII. ANEXOS

Anexo 1: Questionário relativo a dados clínicos e sócio-demográficos

Anexo 2: Questionário IBDQ-32 (versão adaptada)

Anexo 3: Autorização da Comissão de Ética do Centro Hospitalar Cova

da Beira

Anexo 4: Consentimento Livre e Informado

Anexo 5: Protocolo/ Projecto de Investigação



(ANEXO 1)

QUESTIONÁRIO

O questionário que se segue tem como objectivo a realização de um

trabalho de investigação subordinado ao tema: “Qualidade de vida e

Doença Inflamatória Intestinal”, para obtenção do Grau de Mestre na

licenciatura de Medicina da FCS – UBI.

1. Doente nº:

2. Tipo DII: Doença Crohn

Colite Ulcerosa

Variáveis sócio-demográficas

3. Sexo: F

M

4. Idade (dd/mm/aa):

5. Estado civil: Solteiro

Casado

Divorciado

Viúvo

6. Profissão: Empregado 6.1 – Se sim, qual a ocupação?

Desempregado

Estudante

Reformado

Outra 6.2 – Qual?

7. Nível Educacional: Sem estudos

Com estudos 7.1 – Qual o ano de estudos?

8. Hábitos Tabágicos: Não fumador

Ex-Fumador

Fumador



Variáveis clínicas

9. Data de diagnóstico DII:

10. Doenças concomitantes: Não

Sim 10.1 – Se sim, quais:

11. Cirurgias intestinais prévias: Não

Sim 11.1 – Se sim, quando:

12. Abstenção ao trabalho:

12.1 - Últimos 15 dias: Não

Sim 12.1.1 – Se sim, quantos dias?

12.2 - Últimos 2 meses: Não

Sim 12.2.2 – Se sim, quantos dias?

13. Internamentos Hospitalares:

13.1 – Últimos 15 dias: Não

Sim 13.1.1 - Se sim, quantos?

13.2 – Últimos 2 meses: Não

Sim 13.2.1 – Se sim, quantos?



(ANEXO 2)

QUESTIONÁRIO

O questionário que se segue tem como objectivo a realização de um

trabalho de investigação subordinado ao tema: “Qualidade de vida e

Doença Inflamatória Intestinal”, para obtenção do Grau de Mestre na

licenciatura de Medicina da FCS – UBI.

Doença Inflamatória Intestinal – Questionário IBDQ – 32

(versão adaptada)

Este questionário destina-se a avaliar o efeito que a sua doença tem no seu

dia-a-dia, relativamente a sintomas e sensação de bem-estar no geral.

Leia cuidadosamente cada uma das 32 perguntas que se seguem, e para cada

uma delas, assinale com um X, a resposta que no seu entender, melhor

descreve como se tem sentido nos últimos 15 dias e nos últimos 2 meses.

1 – Com que frequência, foi à casa de banho, nos últimos… ?

2 – Com que frequência lhe causaram transtorno, a sensação de fadiga e

cansaço, por causa do seu problema intestinal, durante os últimos… ?

3 – Com que frequência se sentiu frustrado, impaciente ou inquieto, por causa

do seu problema intestinal, durante os últimos… ?

15 dias 2 meses

Com muita frequência

Moderado aumento na frequência

Pequeno aumento na frequência

Normal, sem nenhum aumento na frequência

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca



4– Com que frequência se sentiu incapaz para estudar ou trabalhar, por

causa do seu problema intestinal, durante os últimos… ?

5 – Com que frequência, teve diarreia, nos últimos… ?

6 – Qual o grau de energia que sentiu nos últimos… ?

7 - Com que frequência se preocupou com a possibilidade de ser operada/o,

por causa do seu problema intestinal, nos últimos… ?

8 – Com que frequência teve de adiar ou anular um compromisso social, por

causa do seu problema intestinal, nos últimos… ?

9 – Com que frequência teve cólicas abdominais, nos últimos… ?

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Nenhuma energia

Pouca energia

Alguma energia

Muita energia

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca



10 – Com que frequência sentiu mal-estar geral, por causa do seu problema

intestinal, nos últimos… ?

11 - Com que frequência se preocupou por temer não encontrar uma casa de

banho perto, nos últimos… ?

12 – Qual a dificuldade sentida nas actividades de lazer ou desporto, por

causa do seu problema intestinal, nos últimos… ?

13 – Com que frequência sentiu dor abdominal, nos últimos… ?

14 – Com que frequência acordou durante a noite, por causa do seu

problema intestinal, nos últimos… ?

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Muita dificuldade

Alguma dificuldade

Um pouco de dificuldade

Nenhuma dificuldade

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca



15 - Com que frequência se sentiu desanimada/o ou deprimida/o, por causa

do seu problema intestinal, nos últimos dois meses?

16 – Com que frequência, teve de abandonar um compromisso social por

não ter uma casa de banho disponível, nos últimos dois meses?

17 – Em geral, até que ponto foi um problema ter gases, nos últimos… ?

18 – Até que ponto foi um problema, manter ou alcançar o peso que gostaria,

nos últimos… ?

19 – Com que frequência, se sentiu preocupada/o ou ansiosa/o por poder

desenvolver cancro, ou ter uma recaída, por causa do seu problema


15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Um grande problema

Algo problemático

Muito pouco problemático

Nenhum problema

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca



20 – Com que frequência sentiu a barriga inchada, nos últimos… ?

21 - Com que frequência se sentiu relaxada/o e descontraída/o, nos últimos…?

22 – Com que frequência sangrou ao ir à casa de banho, nos últimos…?

23 – Com que frequência se sentiu envergonhada/o em público por cheiros

desagradáveis ou ruídos, por causa do seu problema intestinal, nos

últimos… ?

24 – Com que frequência teve vontade de ir à casa de banho sem realmente

defecar, nos últimos… ?

25 - Com que frequência se sentiu vontade de chorar, por causa do seu

problema intestinal, nos últimos… ?

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca



26 – Com que frequência sujou a roupa interior sem querer, nos últimos… ?

27 - Com que frequência se sentiu aborrecida/o por causa do seu problema


28 - Até que ponto o seu problema intestinal foi uma dificuldade para as

suas relações sexuais, nos últimos… ?

29 – Com que frequência sentiu enjoado ou com vontade de vomitar, durante

os últimos… ?

30 - Com que frequência se sentiu mal-humorada/o ou facilmente irritável,

por causa do seu problema intestinal, nos últimos… ?

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca



31 - Com que frequência sentiu falta de compreensão por parte dos outros,

nos últimos… ?

32 - Até que ponto se sentiu satisfeito, contente ou feliz com a sua vida

pessoal, durante os últimos… ?

15 dias 2 meses

Sempre

Muitas vezes

Poucas vezes

Nunca

15 dias 2 meses

Muito insatisfeito, infeliz

Algo insatisfeito, descontente

Bastante satisfeito, contente

Muito satisfeito, feliz



(ANEXO 4)



(ANEXO 5)

Consentimento Livre e Informado

Maria Isabel Melo Cruz Dias Coelho, aluna do 5º ano de Medicina da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade da Beira Interior, a realizar um trabalho de investigação no âmbito da disciplina de Gastrenterologia, subordinado ao tema ”Qualidade de Vida e Doença Inflamatória Intestinal”, vem solicitar a sua colaboração neste estudo. Informo que a sua participação é voluntária, podendo desistir a qualquer momento sem que por isso venha a ser prejudicado nos cuidados de saúde prestados pelo CHCB, EPE; informo ainda que todos os dados recolhidos serão confidenciais.

Consentimento Informado

Ao assinar esta página está a confirmar o seguinte:

Entregou esta informação

Explicou o propósito deste trabalho

Explicou e respondeu a todas as questões e dúvidas apresentadas pelo doente.

Isabel Dias Coelho Nome do Investigador (Legível) _____________________________________ ______________ (Assinatura do Investigador) (Data)

Consentimento Informado Ao assinar esta página está a confirmar o seguinte:

O Sr. (a) leu e compreendeu todas as informações desta informação, e teve tempo para as ponderar;

Todas as suas questões foram respondidas satisfatoriamente;

Se não percebeu qualquer das palavras, solicitou ao investigador que lhe fosse explicado, tendo este explicado todas as dúvidas;

O Sr. (a) recebeu uma cópia desta informação, para a manter consigo. ________________________________ _________________________ Nome do Doente (Legível) Representante Legal _________________________________ ____________ (Assinatura do Doente ou Representante Legal) (Data)



(ANEXO 6)

PROTOCOLO DE INVESTIGAÇÃO

Tese de Mestrado

Nome: Maria Isabel Melo Cruz Dias Coelho, nº 17940. Aluna do 5º ano da

Licenciatura e Mestrado Integrado em Medicina da Universidade da Beira

Interior.

Contacto: [email protected]; Tlm. 912181715

Orientador: Prof. Dr. José Augusto Silva Medeiros

Co-orientador: Dra. Célia Lemos Vicente

Tema: Qualidade de Vida e Doença Inflamatória Intestinal

Introdução:

Medir e analisar a qualidade de vida relacionada com a saúde tem

reconhecida importância na abordagem e seguimento do doente com Doença

Inflamatória Intestinal. Trata-se de uma doença crónica, com variados quadros

clínicos (Doença de Crohn, Colite Ulcerosa e Colite Indeterminada), cujo

diagnóstico pode ser estabelecido em qualquer idade, mas a incidência é

maior entre 15 e 30 anos, período este geralmente de grande actividade, e no

qual o impacto da doença pode ser muito importante. Tradicionalmente, o

seguimento destes doentes é baseado em sinais clínicos. No entanto, estes

aspectos não reflectem a experiência subjectiva do doente perante a doença.

Estes pacientes têm a sua qualidade de vida comprometida, com possível

disfunção da vida social, do estado físico e emocional. Um estudo mais

mailto:[email protected]



aprofundado poderá completar os meios de diagnóstico acima referidos,

permitindo uma percepção mais global da visão do paciente perante a

doença, e assim contribuir, no geral, para um melhor seguimento do doente.

Objectivos:

1- A partir de um questionário específico, adaptado à população em

questão, avaliar a qualidade de vida percepcionada por um grupo de

doentes diagnosticados com DII, seguidos na consulta externa do serviço

de Gastrenterologia do CHCB;

2- Comparar a realidade portuguesa com diferentes realidades, segundo

os resultados obtidos, e a literatura já disponível sobre o assunto;

Metodologia:

Aplicação de um questionário previamente aprovado, a uma amostra

de doentes, número ainda não definitivo. Esta amostra será composta

por doentes diagnosticados com a DC e CU, seguidos na Consulta

Externa do Serviço de Gastrenterologia do Centro Hospitalar Cova da

Beira.

Consulta e análise dos processos clínicos hospitalares de cada um dos

doentes previamente seleccionados para o estudo em causa.

Confidencialidade e divulgação de resultados

Durante a realização do trabalho e respectivo tratamento de dados, será

salvaguardada a confidencialidade dos mesmos, tendo em consideração o

cumprimento das normas vigentes para o efeito.

Covilhã, Junho de 2009

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Qualidade de Vida e Doença Inflamatória Intestinal DE MESTRADO... · AVALIAÇÃO DE UM GRUPO DE DOENTES NA ... Junho 2010 . UNIVERSIDADE DA ... Do total de doentes, 44,8% tinham