Rede Nacional de Associações de Rede Nacional de Associações de

Pais e Portadores de Fissuras Pais e Portadores de Fissuras

Labiopalatais no Brasil (REDE Labiopalatais no Brasil (REDE

PROFIS)PROFIS)

2002-2006

Pesquisadores:Maria Inês Gândara Graciano (coord.)

Marcos Vinício Faria Silvana A. Maziero Custódio

Soraia H.Bonfim BlattnerSonia Tebet Mesquita

Apoio: FAPESP

Programa de Pesquisas em Políticas

Públicas/ Fundação de Amparo à

Pesquisa do Estado de São Paulo

(FAPESP)

Estudo da viabilidade da criação da rede nacional de associações (FLP)

Criação da REDE PROFIS

Para contextualizar:Para contextualizar:

HRAC: + de 60.000 pacientes (MFCF e DA) + 40.000

PROFIS: 1ª Associação – assistência social

Coordenadores: apoio na cidade de origem

Associações: assistência e atendimento

Descentralização:

- Núcleos: atendimento em nível ambulatorial

- Subsedes/FUNCRAF: atendimento em nível ambulatorial – parceria com o HRAC

ASSOCIAÇÕESASSOCIAÇÕES

Estados: 15 / Municípios com associações: 43

03

04

20

12

04

“Criação e implementação de uma rede

nacional de cooperação e intercâmbio

técnico-científico de portadores de

lesões labiopalatais no Brasil”

OBJETIVOSOBJETIVOS

Geral Geral Criação de uma rede nacional de cooperação e

intercâmbio entre associações, visando congregar, integrar, representar, fortalecer e defender os interesses institucionais das associações filiadas.

EspecíficosEspecíficos Cadastrar as associações/recursos sócio-organizacionais Definir meios de intercâmbio Diagnosticar necessidades de capacitação dos dirigentes Verificar interesse e sugestões para participação na rede Fortalecer as relações de parceria entre as associações

(rede) e o HRAC

METODOLOGIA DA PESQUISAMETODOLOGIA DA PESQUISA

Período da Pesquisa: setembro/03 – março/06

Universo de associações: 43 (100%)

Instrumental de coleta de dados: questionários – 34 respondidos (77%) das 43 Associações

visitas institucionais – Estado de São Paulo 15 associações / 12 visitadas

AMOSTRA DA PESQUISAAMOSTRA DA PESQUISA

34 ASSOCIAÇÕES

PROFIS - Soc. Promoção Soc. do Fis. Láb. Palatal - Bauru/SP

ADAP - Assoc. dos Def. Aud. de Implante Coclear - Bauru/SP

AFLAB-Pará - Assoc. Vol. Apoio Port. F. L. Palatal - Belém/PA

APAPLLPVI - Assoc. Pais Amigos Port. L. L. Palatais– Blumenau/SC

PROFIS-DF - Soc. Prom. Social F. L. Palatal – Brasília/DF

APAF - Assoc. de Apoio Fissurados e Deficientes – Campo

Grande/MS

APOFILAB - Assoc. Fissurados de Cascavel- Cascavel/PR

PROFIS-Catanduva - Soc. Prom. Soc. F. L. Palatal - Catanduva/SP

PROFIS-Concórdia- Assoc. Prom. Soc. F. L. Palatal-Concórdia/SC

ARLELP - Assoc. Recuperação L. L. Palatais – Florianópolis/SC

AFISFRAN - Associação de Fissurados de Franca/SP

PROFIS – Goiáis - Soc. e Prom. Social do Fiss. L. P. – Goiânia/GO

PROFIS DO VALE - Assoc. Prom. Soc. F. L. Palatal –

Guaratinguetá/SP

ADAFI - Assoc de Apoio aos Def Aud e Fissurados de Itararé/SP

AFIP – Assoc. Assistência aos Fissurados da Paraíba – João

Pessoa/PB

PROFIS-Joinville - Soc. Prom. Soc. F. L. Palatal - Joinville/SC

CEFIL - Centro de Apoio e Reab. Port. F.L.P. de Londrina/PR

AFAM - Assoc. Apoio ao Fissurado do Amazônas - Manaus/AM

AFIM - Associação de Fissurados de Maringá/PR

APAFI-MC - Assoc. Pais e Amigos Fiss. de Mogi das Cruzes/SP

ARLEPO - Assoc. Reab. L.L. Palatais de Ourinhos/SP

APPDF – Assoc. Pontag. Portad. Deform. Faciais – Ponta Grossa/PR

AFIPP - Assoc. de Apoio ao F. L. Palatal de Pres. Prudente/SP

AFILAPPE - Assoc. F. L. Palatais Pernambuco – Recife/PE

ALECRANFA – Assoc. de Port. de L. L. P. e Def. Aud. - Rio Branco/AC

ADA-PRODAF-SP - Prog. de S. dos D. Aud. e Fiss. Ribeirão Preto/SP

AFISC - Assoc. de Apoio ao Fissurado L. Palatal de São Carlos/SP

AAFLAP-Assoc. de Ap. ao Fis. L.Palatal de São José dos

Campos/SP

VASO NOVO, VIDA NOVA Associação – São Paulo/SP

AFISETE - Assoc. de Pais e Amig. de Fiss. de Sete Lagoas/MG

AFISSORE - Associação de Fissurados de Sorocaba/SP

AFIDAS – Assoc. dos Fis. e Def. Auditivos de Sorriso – Sorriso/MT

GRAFUR – Grupo Apoio F. L. Palatais – Uberlândia/MG

PROFIS De Vitória – Assoc. de Pais e Port. L.L.Palatais – Vitória/ES

Por EstadoPor Estado:: SP: 14 MG:2 SC:4 PR:4 AM:1 PA: 1

DF: 1 GO:1 PB:1 PE:1 AC:1 MT:1 ES:1 MS: 1

Região: Sudeste (44,4%)

Tempo de existência: 11 a 20 anos (47,0%)

Presidência: pais/pacientes (82,4%)

Finalidades: assistência (100%) e reabilitação (76,4%)

Registro/filiações/isenções: utilidade pública: Mun.: 70,6%; Est.:41,2%; Fed.: 35,3% registro no CNAS: 35,3% registro no CMAS: 47,1% entidade de fins filantrópicos: 11,8%

Órgãos assessores: contabilidade (70,6%) jurídico (29,4%), informática (11,8%) e auditoria (17,6%)

Associados: beneméritos (79,4%), contribuintes (70,6%),

voluntários (67,6%) sócios-mantenedores (2,9%)

CARACTERIZANDO AS 34 CARACTERIZANDO AS 34 ASSOCIAÇÕESASSOCIAÇÕES

DIRETORIADIRETORIA

ESCOLARIDADE ( 290 pessoas):Superior completo (52,4%) Ensino médio (27,9%)Fundamental Completo (12,4%) NÍVEL OCUPACIONAL (279 pessoas): Profissional liberal autônomo (12,0%) Trabalhador Assalariado Técnico-Científico (31,0%) Trabalhador Assalariado (40,0%)

TEMPO DE ATUAÇÃO NA ASSOCIAÇÃO (255 pessoas)

0 a 2 anos (20,5%) 3 a 5 anos (38,0%) 6 a 10 anos (20,5%)

11 a 20 anos (20,0%) acima de 20 anos (1,0%)

MOTIVOS DA ATUAÇÃO (387 pessoas) Solidariedade(45,0%) Satisfação (21,0%) Experiência (12,5%) Realização pessoal ( 10,5%) Status ( 2,0%) Religiosidade (6,5%) Outros motivos (3,6%)

Serviço Social 23 (67,6%)

Nutrição 04 (11,8%)

Odontologia 21 (61,8%)

Fonoaudiologia24 (70,6%)

Psicologia 17 (50,0%)

Medicina 15 (44,1%)

Outros 10 (29,4%)

SERVIÇOS OFERECIDOSSERVIÇOS OFERECIDOS

Transporte (76,7%)

Alimentação

(70,0%)

Medicação (46.7%)

Estada (33,3%)

BENEFÍCIOSBENEFÍCIOS

Voluntários: 219 (45,7%)

Contratados: 178 (37,2%)

Cedidos ou terceirizados: 106

(21,0%)

RECURSOS HUMANOSRECURSOS HUMANOS

Total: 503 profissionais

Abrangência - Municipal 41,2% - Regional 58,8%

- Federal 8,8% Público alvo - Fissuras lábio palatais 97,0% - Deficiências auditivas 3,1% - FLP + DA 32,0%

- Outras malformações 12,8%

ABRANGÊNCIA/PÚBLICO ALVOABRANGÊNCIA/PÚBLICO ALVO

Doações 75,0%

Associados 46,9%

Campanhas 59,4%

Convênios públicos 40,6%

Aplicações 12,5%

Cursos 3,1%

Geração renda 9,4%

CAPTAÇÃO DE RECURSOSCAPTAÇÃO DE RECURSOS

Prestação de serviços (100,0%)

Ensino e Pesquisa (32,1%)

Outros (10,7%)

PROGRAMAS E PROJETOSPROGRAMAS E PROJETOS

Parcerias/programas de Parcerias/programas de descentralização do HRAC nos descentralização do HRAC nos

municípios/regiões das municípios/regiões das associaçõesassociações

- Núcleos regionais: 12

-Sub sedes FUNCRAF: 3

51,5%

FORMAS DE FORMAS DE INTERCÂMBIO INTERCÂMBIO

ENTRE ASSOCIAÇÕESENTRE ASSOCIAÇÕES

Encontros/eventos científicos

(87,9%)

Comunicação via internet (84,8%)Cursos (72,7%)

Visitas às associações (69,7%)

A REDEA REDE

União das interessadas e troca/socialização de

experiências (67,7%)

Acesso a informações diversas (site e e-mail) 48,4%

Orientações administrativas (32,2%)

Recursos humanos, financeiros e materiais (42,2%)

Cursos de capacitação para profissionais e

dirigentes (100%).

EXPECTATIVAS DOS EXPECTATIVAS DOS DIRIGENTESDIRIGENTES

CURSOS DE CAPACITAÇÃO CURSOS DE CAPACITAÇÃO temas sugeridostemas sugeridos

Aspectos legais de entidades sociais (70,9%)

Gerenciamento de entidades sociais

(80,6%)

Captação de recursos/convênios (87,1%)

Marketing Social (54,8%)

Nova visão do trabalho voluntário (61,3%)

Gestão do Terceiro Setor (61,3%)

Elaboração de planos, programas, projetos e relatórios

(77,4%)

IV Encontro Nacional de Associações de Pais e IV Encontro Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou

Deficiências Auditivas - Deficiências Auditivas - 15 e 16 de julho de 200415 e 16 de julho de 2004

A importância das associações no processo de descentralização do HRAC A política nacional na área da saúde e integração da pessoa portadora de

deficiência Criação e implementação de uma rede Rede Nacional de Associações de

Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais: resultados da pesquisa Fase I Programa de prevenção de fissuras labiopalatais Contribuição das Associações na prevenção e tratamento dos distúrbios

da fala Criação do site e logomarca da Rede Experiências no 3º Setor: desenvolvimento de organizações e captação

de recursos Constituição da Rede PROFIS: proposta de Estatuto, eleição e posse

da diretoria

.

Congregar as associações de fissuras

labiopalatais e ou congêneres do país,

visando o intercâmbio técnico-científico

de

ações e conhecimentos fortalecendo-as

na defesa de seus interesses e

excelência dos serviços.

REDE PROFIS - REDE PROFIS - MissãoMissão

Contribuição as Associações na promoção da saúde fonoaudiológica: uma proposta de capacitação pela REDE PROFIS

O papel das Associações no fortalecimento da Rede PROFIS: apresentação de propostas

Entrega oficial do site: parceria POLI/HRAC e capacitação para o uso

Estratégias de planejamento no 3º Setor Apresentação de experiências das Associações Captação de recursos: exercícios práticos

V Encontro Nacional de Associações de Pais e V Encontro Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou

Deficiências Auditivas e I Encontro Rede ProfisDeficiências Auditivas e I Encontro Rede Profis - 31/03/05 e 01/04/ 200531/03/05 e 01/04/ 2005

Sugestões - site da REDE Sugestões - site da REDE PROFISPROFIS

Associações com computador: 71%Com conexão a um provedor: 58,8%

Inclusão Digital

Trabalhos sobre associações 66,7%

Divulgação de cursos e/ou palestras 33,3%

Projetos de pesquisas sociais 28,6%

Fórum permanente 19%

Informações sobre fissura 19%

Legislação pertinente 19%

www.redeprofis.com.br

VI Encontro Nacional de Associações de Pais e VI Encontro Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Deficiências Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Deficiências

Auditivas e II Encontro Rede ProfisAuditivas e II Encontro Rede Profis - 06/07/06 e 07/07/0606/07/06 e 07/07/06Objetivos:Objetivos:

• Refletir e propor ações para a inclusão social da pessoa com fissuras labiopalatais, considerando aspectos funcionais, psicossociais e jurídicos

• Defender um amplo debate sobre a inclusão da pessoa com fissura labiopalatal na legislação atual;

Temas:Temas: A inclusão: construindo uma sociedade para todos

Aspectos funcionais, psicossociais e jurídicos sobre deficiência e fissuras labiopalatais

O portador de fissura labiopalatal deve ser considerado ou não pessoa com deficiência

Oficina de fonoaudiologia: capacitação para a promoção da saúde fonoaudiológica

Oficina Serviço Social: fortalecimento da parceria do Serviço Social do HRAC com o Serviço Social das Associações

Política nacional de atenção a pessoa portadora de fissura e com deficiência

Captação de recursos via convênios

Espaços de descentralização dos serviços do HRAC-USP

Preservação dos espaços coletivos da sociedade civil;

Participação para transformação da sociedade Rede de organizações - ampliação dos

espaços e possibilidades de luta /defesa dos direitos de cidadania

Caminho para suprir as necessidades, reduzir as dificuldades e aprender a lidar com

novos desafios.

Considerações FinaisConsiderações Finais

Juntos somos mais!