Relatório Anual 2012 - desiderata.org.br · aprimorando a comunicação externa e abrindo novas possibilidades de receber ... Bettiato Zattera; Rose Klabin; Sobral Pinto e Vicente

Relatório Anual 2012

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Quem somos

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Mensagem do Presidente e Vice-presidente do Conselho Deliberativo

Apresentação

Missão, Visão e Como trabalhamos

EducaçãoMegafone

Latitude

Oncologia PediátricaUnidos pela Cura

Fortalecimento da Rede de Tratamento

Conhecimento e Advocacy

InstitucionalOrganização e Parcerias

Nova identidade visual

Novo site

Créditos

Glossário

Demonstrações financeiras

Índice

Quem somos

INSTITUTO DESIDERATA

Diretora Executiva

Roberta Costa Marques

EqUIpE TécNIcA

Área de Educação

Luana Lemgruber _ Gerente

Área de Oncologia Pediátrica

Laurenice Pires _ Gerente

Ana Paula Batista _ Analista de Projetos

Área Administrativa Financeira

Clarice Albano _ Gerente

Lívia King _ Estagiária

Conselho Deliberativo

Guilherme Frering _ Presidente

Antonia Frering _ Vice-Presidente

Arminio Fraga

Beatriz Cardoso

Heloisa Helena Oliveira

Luciano Huck

Marcos Moraes

Rafael Martinez

Rodrigo Capistrano

Sérgio Bermudes

Wanda Engel

Conselho Fiscal

Joaquim Dias

Eduardo Poggi

Maria Fernanda Dias de Carvalho

Associados

Guilherme Mayrink Veiga Frering

Antonio Lorenzo Mayrink Veiga Frering

Maria Teresa Mayrink Veiga Frering

Beatriz Azeredo

Branca Moreira Salles

Germana Lyra Bähr

Luiz do Amaral França Pereira

Márcia Orbe Rodrigues

Marcos Sarvat

Maria Angela Nogueira

Mauro Salles

Pedro Wilson Leitão

MissãoTrabalhar para o fortalecimento de políticas públicas em saúde

e educação que proporcionem às crianças e adolescentes:

diagnóstico precoce e excelência no tratamento do câncer e

ensino fundamental de qualidade.

VisãoAlcançar sistemas públicos de excelência construídos com a

articulação das instituições públicas e amplo envolvimento

da sociedade.

Como trabalhamosNossa atuação tem por foco as políticas públicas. Conhecer

a questão, valorizar aspectos positivos, identificar pontos

críticos, buscar coletivamente soluções, integrar as atividades

e gerar resultados.

Mensagem presidente e vice-presidente

Foi para contribuir com uma saúde e educação de qualidade para as crianças e os adolescentes

do Rio de Janeiro que, em 2003, fundamos o Instituto Desiderata e hoje temos grande alegria em

compartilhar seus resultados.

O ano de 2012 foi marcado pela consolidação da transição administrativa quando, sob a liderança

da Diretora Executiva Roberta costa Marques, os procedimentos foram aprimorados, a integração

da equipe ampliada e as bases fortalecidas para nosso trabalho nos próximos anos.

Isso permitiu o aprofundamento das atividades nas duas áreas temáticas, educação e oncologia

pediátrica, tendo como fio condutor a contribuição para o fortalecimento das políticas públicas,

em estreita colaboração com os gestores municipais, estaduais e federais.

Destacamos como marcos importantes, o início da parceria com a Escola de Formação de

Professores do Município do Rio de Janeiro e a ampliação do acesso a exames de imagem com

a doação e humanização de um tomógrafo ao Hospital Municipal Jesus, o “Submarino carioca”.

Gostaríamos de agradecer a todos que têm apoiado a nossa caminhada; em particular, todos

que se sensibilizaram e viabilizaram este projeto concebido pelo nosso parceiro de longa data, o

designer Gringo cardia.

Em termos institucionais, demos um passo importante com a obtenção do registro como

Organização da Sociedade civil de Interesse público – OScIp.

Registramos sinceros agradecimentos ao Marcos Sarvat e à Germana Bähr que deixaram o conselho

Deliberativo em 2012, tendo dado ao longo dos anos inestimável contribuição, sobretudo com

seus conhecimentos na área da saúde. Damos as boas vindas a dois novos conselheiros: Marcos

Moraes, que presidiu o INcA e fundou a Fundação do câncer, onde tem dado enorme contribuição

à causa da oncologia, sempre com profundo espírito público; e Rodrigo Capistrano, parceiro há

anos, conhecedor do tema oncologia pediátrica e entusiasta da educação como causa social.

Os desafios que temos pela frente nos animam e as conquistas desses últimos anos e, as de 2012

em particular, nos revigoram para seguir apoiando as políticas públicas das áreas de educação e

saúde com a certeza de que é possível contribuir para a melhoria contínua do tecido social da

nossa cidade e de nosso estado.

Antonia e Guilherme Frering

Apresentação

O Instituto Desiderata trabalha mobilizando parceiros e, junto com eles, vem

construindo programas que possam integrar conhecimentos e alcançar resultados

mais estruturantes e duradouros nas políticas públicas de educação e oncologia

pediátrica. Esta tarefa não é simples, nem tão pouco apresenta resultados rápidos.

Mas é assim que acreditamos contribuir para o fortalecimento das políticas

públicas nessas áreas.

Ao ler esse relatório anual você encontrará os primeiros resultados da área de

educação, com foco na formação continuada de educadores, e os avanços da

agenda de trabalho da área de oncologia pediátrica, com ações relacionadas

ao diagnóstico precoce, ampliação do acesso a exames com a doação de um

tomógrafo, e a promoção da humanização dos ambientes que recebem a criança

e o adolescente, para realizar exames ou tratamento.

Ressalto ainda os avanços com a nova equipe administrativa financeira, os

registros como Organização da Sociedade civil de Interesse público – OScIp e do

conselho Municipal dos Direitos da criança e do Adolescente – cMDcA, assim

como a consolidação da identidade junto aos parceiros e sociedade civil em geral,

aprimorando a comunicação externa e abrindo novas possibilidades de receber

doações.

é tempo de transformações e celebração das recentes conquistas! Reunimos aqui

todo o trabalho realizado, mas também todas as perguntas que movem uma

equipe engajada e comprometida com a garantia de direito à saúde e educação

de qualidade para todas as crianças e adolescentes do Rio de Janeiro.

Boa leitura!

Roberta costa Marques

Diretora Executiva

Educação

RELATÓRIO ANUAL 2012 INSTITUTO DESIDERATA 9

Como os adolescentes

aprendem hoje?

A escola está preparada para

lidar com a realidade e com os

anseios dos adolescentes?

Quais são os espaços de

participação dos adolescentes

e educadores na escola e na

política pública educacional?

“ Escola não é lugar de receber política

pública, mas de pensar políticas.”GESTOR iNTEGRANTE DO MEGAFONE


Compromisso

Forma de Atuação

CONTRIBUIR para a reflexão sobre políticas educacionais e práticas

pedagógicas que possibilitem aos adolescentes, estudantes de escolas

públicas, vivenciarem ambientes escolares mais propícios às culturas

juvenis.

• Formação de educadores, a partir de estudo e reflexão coletivos

• Sistematização de informações e disseminação de conhecimento

• Estabelecimento de parcerias pautadas por diálogo amplo e plural

INVESTIMOS em espaços de diálogo, troca de experiências, reflexão e estudo

para gestores e educadores das escolas da Rede Municipal de Ensino do Rio

de Janeiro, como também, na disseminação e produção de conhecimentos

sobre juventude e educação pública.

A intenção é SENSIBILIZAR E IMPLICAR gestores e educadores na direção da

construção de novas formas de conceber e gerir a educação pública possibilitando

a elaboração de propostas pedagógicas que contemplem a realidade dos

adolescentes.

ARTICULAMOS E MOBILIZAMOS diferentes atores educacionais e convidamos

instituições especializadas para executar as ações dos programas. Acreditamos

que desta maneira teremos um maior alcance e profundidade nas ações.

“ Todos concordaram que, a busca, a

formação reflexiva e o compromisso com

o desenvolvimento ético, intelectual e

humano de nossos alunos, devem ser a

tônica do nosso trabalho. Concordaram

ainda que esses encontros são da maior

importância para melhorar nosso

desempenho. Porém, para que isso

aconteça é necessário irmos além de

nossas catarses, de nossos desabafos.

Embora todos reconheçam a importância

destes sentimentos para que possamos

reduzir nossas angústias trocando e

realinhando nossas ideias. Mas é preciso

mais que isso. É importante fazermos de

nossos encontros nesse Grupo de Trabalho

momentos potenciais de reflexões práticas

e teóricas sobre nossa função de “Gestores

da Educação Pública do RJ”. DiRETORA iNTEGRANTE DO MEGAFONE


Megafone: Educação em Debate

Intenção

AMPLIAR os espaços de estudo, diálogo e reflexão para gestores públicos,

diretores e coordenadores pedagógicos do 2º segmento do ensino

fundamental da Rede Municipal do Rio de Janeiro. Elegemos duas linhas de

atuação: uma que abrange todo o município do Rio de Janeiro e outra focada

na região da Grande Tijuca.

Parceiro técnico: Parceiros:

Assista ao vídeo institucional narrado pelos integrantes do Megafone!

http://www.youtube.com/watch?v=mB8ZF11T2Wo


GRUpO DE ESTUDO E TRABAlHO cOM GESTORES púBlIcOS E DIRETORESMobilização destes profissionais para ANALISAR AS POLÍTICAS E

PROGRAMAS DE EDUCAÇÃO, identificar desafios/oportunidades e elaborar

propostas efetivas para o aperfeiçoamento das ações, na perspectiva da

universalização das políticas é o objetivo desse grupo trabalho. Um grupo

de consulta e PROPOSIÇÃO, em permanente articulação com a Secretaria

Municipal de Educação.

Integrantes do grupo:

Gestores da SME, profissionais 10 CREs e diretores de 38 Escolas Municipais. Escolas Municipais que participaram do programa: Adrea Fontes Peixoto; Alziro Zarur; Anísio Teixeira; Ary Barroso; Bolivar; Cecilia Meireles; Cócio Barcelos; Engenheiro João Thomé; Epitácio Pessoa; Ernesto Franciscone; Estados Unidos; Euclides da Cunha; Fábio César Pacífico; Fernando Rodrigues da Silveira; Figueiredo Pimentel; Gilberto Bento; Governador Carlos Lacerda; Guimaraes Rosa; Ismael Nery; Joaquim Abílio Borges; José Clemente Pereira; Jurema Peçanha Girau; Maranhão; Mario Casasanta; Mario Paulo Brito; Nilo Peçanha; Pedro Bruno; Presidente João Goulart; Princesa Isabel; Professor Josué de Castro; Professor Souza Carneiro; República Árabe da Síria; Rodrigues Alves; Rosa Bettiato Zattera; Rose Klabin; Sobral Pinto e Vicente L. Cardoso; Von Martius)

No

Mu

nic

ípio

Os encontros

mensais aconteceram

no museu da república


• 8 encontros de formação no município do Rio de Janeiro e 12 reuniões de planejamento e avaliação;

• participação média de 40 representantes do 2º segmento do ensino fundamental da Rede Municipal de Ensino do Rio de Janeiro (diretores, profissionais das CREs e SME).

• Eixos escolhidos para aprofundamento: Educação e Horário Integral; Superação da defasagem série/idade/Alfabetização; Novas mídias e culturas-educação.

A proposta de trabalho para o projeto foi estruturada a partir de dois princípios: LEGITIMIDADE

E EFETIVIDADE.

Para isso, era preciso constituir um grupo representativo do conjunto de gestores (diretores,

coordenadoria regional e nível central) que pudesse dar legitimidade às discussões e

proposições realizadas. E, as propostas desenvolvidas pelo grupo deveriam ser decorrentes

de análise consistente do cenário educacional e dos programas de governo, de modo que

pudessem se colocar como opções adequadas, viáveis, inteligentes e criativas para a solução

de problemas e desenvolvimento das ações.

Até esse momento o Megafone no município é um espaço para aproximação e reflexão

dos grupos. A integração de um grupo de trabalho, não apenas na dimensão humana, mas

intelectual e operacional, é condição para a sua atividade. inicialmente, as pessoas precisavam

se conhecer, desenvolver um sentimento coletivo que permitisse o seu trabalho em grupo,

refletir juntas sobre suas experiências, debater intenções e percepções para então começar a

criar uma “inteligência coletiva” capaz de pensar conjuntamente as políticas.

Agora é preciso avançar, dar um sentido produtivo à experiência. É preciso que os gestores

que integram o grupo possam encontrar nas atividades do projeto uma utilidade, a sua

formação e atuação. É preciso que a Secretaria possa receber contribuição efetiva do grupo

para o desenvolvimento dos seus programas e políticas.

Nesse sentido, entramos numa etapa mais operacional. Sem abrir mão do investimento no

fortalecimento do grupo e do aprofundamento de sua reflexão, é preciso que o grupo possa

identificar desafios e oportunidades e formular soluções e propostas efetivas de ação.

SEMINáRIO MEGAFONE: EDUcAçãO EM DEBATE

Espaço de reflexão e diálogo para educadores

da Rede Municipal de Ensino do Rio de

Janeiro sobre temas escolhidos pela comissão

organizadora, formada por educadores

integrantes do Megafone, profissionais da

SME e da Escola de Formação do Professor

Carioca Paulo Freire, com foco na juventude,

educação e cultura.


1° SEMINáRIO MEGAFONE: EDUcAçãO EM DEBATE – ADOlEScêNcIA, EScOlA E cUlTURA.Educadores do segundo segmento da rede pública de ensino tiveram a

oportunidade de dialogar com os grandes pensadores Miguel Arroyo e

Paulo Carrano sobre temas centrais para construção de uma escola para os

adolescentes e jovens de hoje.

“As escolas esperam alunos e o que lhes chega são sujeitos de múltiplas

trajetórias e experiências”, destaca Carrano. A função social da escola, as

culturas juvenis e a relação entre os educadores e essas culturas foram os

principais temas abordados pelos estudiosos Paulo Carrano, professor e

pesquisador do Observatório Jovem da Universidade Federal Fluminense, e

Miguel Arroyo, professor titular emérito da Faculdade de Educação da UFMG

e ex-Secretário-adjunto de Educação da Prefeitura de Belo Horizonte.

Com a intenção de estimular o debate, a jornalista e mestre em educação,

Bárbara Pereira, fez a mediação do bate-papo, que contou com a participação

do público. Também fizeram parte da programação, a contadora de história

Kiara Terra, que falou sobre medo e coragem com a história “Dona Certeza –

a velhinha que ousou atravessar o mar”, e o grupo Céu na Terra, encerrando

o encontro com cantigas populares.

• Realizado em 01/12

• Reuniu cerca de 120 pessoas

• Realização de 7 reuniões para planejamento e produção do seminário com a comissão organizadora

Assista ao registro audiovisual do seminário!

“Achei o encontro ótimo: a entrevista

com os professores, os depoimentos gravados,

a contadora de história, a organização tão

primorosa, o material impresso, ‘parecia

coisa de 1º mundo’, benza Deus!”EDUCADORA


Na

Reg

ião

Gra

nd

e T

iju

caGRUpOS DE TRABAlHO cOM DIRETORES E cOORDENADORES pEDAGÓGIcOSMobilização destes profissionais e da rede de escolas da região, para

troca de experiências, estudo e reflexão sobre PARTICIPAÇÃO E GESTÃO

DEMOCRÁTICA NA ESCOLA, com especial investimento no papel e atuação

dos adolescentes no espaço escolar.

• 8 encontros de formação com DIRETORES e 10 reuniões de planejamento e avaliação;

• 8 encontros de formação com COORDENADORES PEDAGóGICOS e 12 reuniões de planejamento e avaliação;

Em 2012, foram realizadas as ações de formação com coordenadores

pedagógicos e diretores de escolas de 2º segmento, organizadas para

estimular trocas entre os profissionais, para conhecerem as realidades uns

dos outros, criar outras formas de ação, rever concepções e práticas com

relação ao 2º segmento, de forma que pudessem realizar deslocamentos em

relação a: concepções de educação, adolescências e ensino-aprendizagem.

Foram realizadas reflexões sobre: o papel social da escola e o projeto político-

pedagógico; os sentidos e significados da escola, dos processos de ensino-

aprendizagem e da construção de conhecimentos; a função do coordenador

pedagógico e do diretor na gestão do espaço-tempo-relações da comunidade

escolar; o conhecimento sobre as adolescências, seus contextos, suas realidades

e manifestações culturais.


Escolas Municipais que participaram do programa: Epitácio Pessoa Francisco Cabrita; Equador; Francisco Manuel; General Humberto de Souza; Laudimia Trotta; Marc Ferrez; Madrid; Martin Luther King; Orsina da Fonseca; Panamá; Professor lourenço Filho e República Argentina.


CRIAÇÃO E PRODUÇÃO DE VÍDEOS :: JOVENS FAlAM NO MEGAFONENa ação da Grande Tijuca temos a intenção de estabelecer um diálogo mais

direto com os jovens. Criar ambientes escolares mais propícios às culturas

juvenis requer uma aproximação da linguagem e do contexto de vida dos

estudantes. É preciso ouvir seus relatos, compreender suas experiências, para

assim, planejar os projetos pedagógicos.

Por acreditar nesta concepção, produzimos vídeos com jovens moradores

da Grande Tijuca e integrantes do instituto Tear contando o que pensam

sobre a escola.

MEGAFONE apresenta QUE RELAÇÃO ISSO TEM COM A ESCOLA?

http://youtu.be/THfpQvvZa6c

http://youtu.be/LkfsdL97k9M

http://youtu.be/ul66OXjsBVE

http://youtu.be/AvHkx2T3BEU


Con

qu

ista

s d

o M

egaf

one NO MUNICÍPIO

• Grupo de diretores, representantes das CREs e SME atuando como um

coletivo, comprometidos e assíduos;

• Participação de diferentes profissionais do nível central, contribuindo

ao aprofundamento do debate e possibilitando articulação direta entre

escolas e SME;

• Participação efetiva das Coordenadorias Regionais de Educação,

reconhecendo o GT como espaço importante de reflexão e debate;

• interesse do grupo em continuar o trabalho em 2013, assumindo postura

mais propositiva e mobilizadora de outros diretores de suas localidades;

• iniciada parceria com a Escola de Formação do Professor Carioca – Paulo

Freire (SME);

• Criação de uma comissão para organizar o 1° seminário Megafone:

Educação em debate que aconteceu na Escola de Formação.

NA GRANDE TIJUcA• Criação de novas práticas pedagógicas;

• Capacidade de reaplicar as atividades;

• Troca de experiências entre as escolas da região;

• Possibilidade de construção de rede;

• Mudança de percepção do grupo sobre: concepções de educação,

adolescências e ensino-aprendizagem.

Parceiro técnico:

“Desde o começo da ecologia, as

comunidades ecológicas têm sido

concebidas como reuniões de organismos

conjuntamente ligados à maneira de rede

por intermédio de relações de alimentação

(...). A ‘teia da vida’ é, naturalmente, uma

ideia antiga, que tem sido utilizada por

poetas, filósofos e místicos ao longo

das eras para transmitir seu sentido

de entrelaçamento e de interdependência

de todos os fenômenos. (...) Ecologia é

redes... Entender ecossistemas será,

em última análise, entender redes” FRiTJOF CAPRA


Latitude

iniciada a criação do instrumento de disseminação de dados educacionais

e auxílio à sua compreensão e uso na análise e planejamento da educação

escolar no Rio de Janeiro. É voltado, primeiramente a profissionais de educação

e pretende ser mais uma ferramenta para estes. Apresenta as informações na

forma de gráficos, tabelas e textos explicativos e instigantes da reflexão sobre as

realidades escolares. O acesso por uma interface geográfica procura ser atraente

e chamar atenção sobre aspectos da organização urbana de nossa cidade.

Com a intenção de garantir o caráter científico e a amplitude deste trabalho,

o instituto Desiderata estabeleceu uma parceria com o Observatório Educação

e Cidade, para criar e construir esta nova plataforma educacional interativa.

• Iniciado: concepção da plataforma de dados educacionais georreferenciados; desenho dos mapas; montagem, estrutura da base de dados, definição dos indicadores e programação do aplicativo web.

Parceiro técnico:

Oncologia Pediátrica


O câncer infantil embora

raro, se comparado ao câncer

adulto, é a primeira causa

de morte por doença na faixa

etária entre 5 e 19 anos, e

a terceira entre 1 e 4 anos.

Com diagnóstico precoce e

tratamento adequado as

chances de cura podem

chegar a 85%.

“Toda criança tem o direito a proteção à vida

e à saúde, mediante a efetivação de políticas

sociais públicas que permitam o nascimento

e desenvolvimento sadio e harmonioso em

condições dignas de existência.”ESTATUTO DA CRiANçA E DO ADOLESCENTE (ART. 7º)


Compromisso

Forma de Atuação

Fortalecimento de políticas públicas de saúde que contribuam para o

diagnóstico precoce e excelência no tratamento.

ARTICULAMOS E MOBILIZAMOS os atores envolvidos com o câncer

infantojuvenil no Rio de Janeiro para elaborar e executar um plano de ação

em torno do tema.

Identificamos necessidades de investimento para o fortalecimento da rede de

atenção especializada e INVESTIMOS na humanização dos serviços públicos que

fazem parte do fluxo de encaminhamento da criança com suspeita de câncer.

Realizamos PESQUISAS e criamos espaços de APRENDIZAGEM E DEBATE

em torno do câncer infantojuvenil, contribuindo para chamar atenção para

o tema e SENSIBILIZAR os profissionais e gestores que estão diretamente

envolvidos, possibilitando o fortalecimento das políticas públicas em torno

da saúde da criança com câncer.

• Articulação e mobilização dos atores implicados com o câncer infantojuvenil

• Fortalecimento da rede de atenção especializada

• promoção de espaços de diálogo, aprendizagem e debate em torno do tema

“ Se a criança chega ao hospital no

estágio inicial da doença, é possível

curá-la com menor intervenção

terapêutica, gerando menos sequelas

a longo prazo. O paciente que chega

tardiamente tem um tratamento mais

sofrido e maior tempo de internação.”

FERNANDO WERNECK

CHEFE DO SETOR DE ONCOHEMATOLOGiA PEDiáTRiCA DO HOSPiTAL FEDERAL DOS SERViDORES DO ESTADO.


Unidos Pela Cura

COMITê ESTRATéGICO

Elaborar, desenvolver e monitorar o Plano de

Trabalho bianual com base nos eixos: Educação, Fluxo e Informação

SECRETARIA ExECUTIVA

Desiderata, SES, INCA, SMS, SOPERJ

Articular, convocar e representar o

Comitê Estratégico

Missão da política Unidos pela Cura

Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem

precocemente aos centros de diagnóstico e tratamento que integram o SUS no

Estado do Rio de Janeiro.

Em 2003 o instituto Desiderata inicia seu trabalho na área de saúde, a partir

da articulação com os diferentes profissionais e instituições ligadas ao câncer

infantojuvenil. A constatação do diagnóstico tardio como o principal problema

a ser resolvido mobilizou a criação de um grupo de trabalho que em 2005

lança a iniciativa Unidos pela Cura. Em 2010 o Unidos pela Cura virou política

pública na Cidade do Rio de Janeiro de promoção do diagnóstico precoce

composta por um Comitê Estratégico que se reúne 4 vezes ao ano, e elabora

e monitora um plano de trabalho bianual em torno do diagnóstico precoce e

do acesso ao tratamento.

O plano de trabalho, desenvolvido pelo Comitê Estratégico, tem como base

os eixos: EDUCAÇÃO, FLUxO E INFORMAÇÃO, tendo por meta as principais

ações necessárias para ampliar o diagnóstico precoce e contribuir para o

acesso ao tratamento. O instituto Desiderata, membro da Secretaria Executiva

do Unidos pela Cura, desempenha papel central no desenvolvimento dos

eixos de trabalho da política, assim como nas articulações estratégicas com

os gestores públicos das três instâncias de Governo (Figura 1).

EDUCAÇÃO

Capacitação de profissionais de saúde para

a suspeição do câncer

FLUxO

Encaminhamento da Atenção Primária e acolhimento do

hospital em até 72h

INFORMAÇÃO

Registro, monitoramento e divulgação dos casos

encaminhados

POLÍTICA UNIDOS PELA CURA


Edu

caçã

o Desde 2007 médicos generalistas e pediatras da Atenção Primária são capacitados

para a suspeita do câncer infantojuvenil. A partir de 2010, todos os profissionais da

Estratégia Saúde da Família: médicos, enfermeiros, dentistas, agentes comunitários

de saúde, técnicos de enfermagem, técnicos e auxiliares de higiene bucal, entre

outros profissionais, tornaram-se público alvo da capacitação. Em 2012:

NO DE PROFISSIONAIS CAPACITADOS = 1.659 (374 MéDICOS)

53 6941

526

708

262

2007

800

700

600

500

400

300

200

100

02008 2009 2010 2011 2012

262 profissionais capacitados para a suspeição do câncer infantojuvenil, concluindo o projeto Unidos pela Cura chega à Estratégia Saúde da Família (ESF) - segunda etapa, desenvolvido em parceria com o instituto Ronald McDonald.

87.9% dos alunos que responderam a pesquisa, avaliaram que o curso atingiu seu objetivo ao apresentar os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil e orientar sobre como encaminhar os casos suspeitos mais rapidamente.

Realizada formatura dos 970 profissionais capacitados em 2011 e 2012.

iniciada a capacitação de 386 profissionais das Áreas Programáticas 2.1 (Rocinha) e 3.2 (inhaúma), referente ao projeto Unidos pela Cura chega à ESF – terceira etapa.


Flu

xo

447 crianças foram encaminhadas desde 2008.

139 crianças e adolescentes foram encaminhadas da Atenção Primária para os pólos de investigação com o Cartão de Acolhimento Unidos pela Cura em 2012

Tempo entre ENCAMINhAMENTO da atenção primária e o acolhimento no pólo diagnóstico:

Em 2012, 32% das crianças foram acolhidas em até 72h (mantendo a média desde 2008)

Aumento de 7% no acolhimento em até 7 dias*

Redução de 7% do tempo de acolhimento acima de 31 dias*

*Comparação entre 2009 e 2012, pois em 2008 os registros no Sistema informativo do Unidos pela Cura começaram no último trimestre do ano.

7 suspeitas de câncer foram confirmadas até junho 2012.

Desde 2008 foram 32 casos.

50 crianças foram encaminhadas para outra especialidade médica desde 2008. Apesar de não serem diagnosticadas com câncer, eram crianças que apresentavam doenças que necessitavam de atendimento hospitalar.

90 unidades da atenção primária utilizaram o cartão para encaminhar os casos suspeitos, desde 2008. A rede municipal tem 194 unidades.

Encaminhamento de crianças e adolescentes com suspeita de câncer através do

cartão de acolhimento Unidos Pela Cura:


Info

rmaç

ãoO BOLETIM INFORMATIvO Nº 10 foi lançado em novembro de 2012, com

dados acumulados de outubro de 2008 a junho de 2012. O Boletim tem por

objetivo divulgar os resultados da política e monitorar as ações desenvolvidas.


Secr

etar

ia E

xecu

tiva

O acesso ao tratamento, com destaque para o Tumor do Sistema Nervoso

Central é um gargalo no tratamento do câncer infantil, pois em estágios mais

avançados da doença, a criança precisa de longos períodos de internação.

Com exceção dos hospitais especializados em oncologia, iNCA e Hemorio,

os outros hospitais – IPPMG/UFRJ, Hospital Federal da Lagoa e dos Servidores

do Estado, Hospital Universitário Pedro Ernesto não têm leitos exclusivos

de oncologia pediátrica, sendo os leitos divididos com outras clínicas de

pediatria, que atendem outras especialidades pediátricas também com

longos períodos de internação.

Por esse motivo, a definição da rede de tratamento do câncer infantojuvenil

foi parte constante da agenda de articulação da área de oncologia pediátrica,

tendo a Secretaria Estadual de Saúde um papel fundamental, por ter a

responsabilidade de organizar a rede de média e alta complexidade.

• 3 reuniões com o Secretário Estadual de Saúde;

• participação da SES em 100% das reuniões do Comitê Estratégico. Com representação das Subcoordenações: Geral; de Atenção Especializada Controle e Avaliação; e de Gestão do Trabalho e Educação.

• Atualização constante da SES ao Unidos pela cura, através do Instituto Desiderata, sobre a ampliação da rede de tratamento;

• Acompanhamento do Unidos pela cura na produção do estudo de estruturação da rede estadual de oncologia, inclusive câncer infantojuvenil. O estudo já foi encomendado pela SES e será realizado durante o ano de 2013.

“As crianças em tratamento ficam até

oito horas por dia no hospital. Dessa

forma, é importante ter um espaço mais

lúdico onde possam se divertir e receber

um atendimento integral, transformando

a ida ao hospital em um momento de

menos dor, para pacientes e familiares.

O investimento no Aquário possibilita a

unificação do atendimento oncopediátrico

dos hospitais públicos.”SORAiA ROUxiNOL

MÉDiCA HEMATOLOGiSTA RESPONSáVEL PELO SERViçO DE ONCOHEMATOLOGiA DO HOSPiTAL FEDERAL DA LAGOA.


Fortalecimento da rede de tratamento

Contribuir para o atendimento integral e de qualidade para crianças

e adolescentes com câncer, através da humanização do tratamento e

da qualificação da infraestrutura é o principal objetivo do programa de

Fortalecimento da Rede de Tratamento.

A AMBIENTAÇÃO do espaço provoca mudanças no clima hospitalar, relação

entre equipe, profissionais, pacientes e familiares, amenizando os impactos

do tratamento e da realização de exames em crianças e adolescentes.

Os projetos Aquário Carioca - salas de quimioterapia; Hospedaria Juvenil -

enfermaria para internação exclusiva para adolescentes; e Submarino Carioca

- aquisição e doação do tomógrafo e ambientação da sala de espera, sala

de preparo e sala de tomografia – são embasados pela Política Nacional de

Humanização do Ministério da Saúde e implementados em hospitais públicos

que fazem parte da política Unidos pela Cura.

O Instituto Desiderata também apoia a manutenção e definição da estratégia

de sustentabilidade desses espaços e promove encontros de intercâmbio

entre as equipes dos hospitais, de forma a aprofundar a reflexão sobre a

humanização do atendimento a crianças. Gringo Cardia é voluntário desde

2007 e o responsável pela concepção conceitual e técnica desses projetos.


Mais de 1.000 crianças e adolescentes passaram e

foram beneficiadas nesses espaços públicos em 2012

AQ

UÁ

RIO

hO

SPIT

AL FEDERAL DOS SERVIDORES DO ESTA

DO

(20

07

)

AQUÁRIO IPPMG/UFRJ (2007)

SUBMARINO CARIOCA (2012)

hEMORIO

(2007) - hOSPEDARIA JUVENIL (2009)

AQUÁRIO hOSPITAL FEDERAL DA LAGOA (2010)


Wor

ksh

op d

e H

um

aniz

ação

O workshop de Humanização contou com a participação de três, dos quatro

hospitais com os projetos Aquário Carioca ou Hospedaria Juvenil. O objetivo

deste encontro foi a troca de experiências e aproximação entre os serviços de

oncohematologia, e a apresentação do Plano de Trabalho de Humanização

dos Aquários e Hospedaria em cada serviço, para o ano.

plANOS DE TRABAlHO 100% dos planos de trabalho entregues pelos serviços com Aquário Carioca

e Hospedaria Juvenil. O plano indica como os serviços utilizarão o recurso

doado pelo instituto Desiderata para manutenção do espaço e realização de

atividades de humanização.


Subm

arin

o C

ario

caDe julho a dezembro 2012 dos 522 exames realizados, 156 tinham indicações

de anestesia, e somente 4 crianças precisaram ser anestesiadas. Do total de

exames realizados, 28 tumores malignos foram detectados.

Além do tomógrafo, compõe o Centro de diagnóstico por imagem do

Hospital Municipal Jesus, o equipamento de ultrassonografia doado pelo

instituto Desiderata em 2006. Em 2012 foram realizados 2.976 exames,

sendo diagnosticados 48 casos de tumores benignos e malignos. Desde

2006, 20.480 exames foram realizados, sendo diagnosticados 331 casos de

tumores benignos e malignos.


A chance para mudar isso [um contexto

político] depende da ágora -espaço nem

público nem privado, porém precisamente

público e privado ao mesmo tempo (...)

espaço em que as idéias podem nascer

e tomar forma como “bem público”,

“sociedade justa”, ou valores “partilhados”.ZyGMUNT BAUMAN


Conhecimento e Advocacy

Este programa é transversal aos outros e tem como principal ação o Fórum

de Oncologia Pediátrica. O objetivo é dar vISIBILIDADE AO CÂNCER

INFANTOJUvENIL, atraindo a atenção de gestores, sociedade civil e a

mídia para a resolução de questões que comprometem o diagnóstico e o

tratamento. Dessa forma, a cada dois anos é realizado o Fórum, aberto ao

grande público e todos os anos são desenvolvidas ações com os serviços de

oncologia pediátrica com o intuito de aproximar os profissionais e divulgar o

tema do câncer infantojuvenil nos hospitais.


O 2º FÓRUM DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA, a ser realizado em agosto

de 2013, vem sendo elaborado em reuniões mensais com a comissão

organizadora formada por representantes do Unidos pela Cura. Esse grupo

levantou a importância de fortalecer o Fórum como espaço de advocacy

e propõe a elaboração de uma carta de recomendações para os gestores,

evidenciando as principais necessidades com relação à saúde da criança com

câncer. Grupos de Trabalho formados por especialistas convidados produzirão

o conteúdo da carta em um evento Pré Fórum e depois encaminharão ao

Fórum para validação e posterior envio aos gestores.

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• Este encontro, que aconteceu no dia 28 de novembro, teve a função de

contribuir para a discussão sobre o lugar da informação na tomada de

decisão, assim como da responsabilidade de cada profissional e instituição

no monitoramento e avaliação. Participaram representantes do Ministério

da Saúde, DATASUS, Secretarias Municipal e Estadual de Saúde do Rio de

Janeiro, hospitais que fazem parte do Unidos pela Cura.

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DIA NAcIONAl DE cOMBATE AO câNcER INFANTIlPara chamar atenção para a causa do câncer infantojuvenil, algumas ações

foram articuladas com os serviços especializados e divulgadas nos sites

do iNCA, SMSDC, ENSP, iRM, além da cobertura da TV Brasil no Hospital

Municipal Jesus.

• O Hospital dos Servidores realizou o iii Encontro de Cuidados Paliativos nos

dias 8 e 9 de novembro, além de uma ação educativa, em parceria com o

projeto Brincando com Lola, com as crianças atendidas no Aquário Carioca;

veja as principais notícias

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• No Hospital Municipal Jesus um painel foi pintado pela crianças, que

também assistiram a apresentação do coral do Rio Scenarium. Sávio Moll,

animou o dia recebendo pais e pacientes com mágicas e palhaçadas.

• O Hospital da Lagoa promoveu atividades em parceria com o projeto

Bonecos Terapêuticos e com um grupo de teatro da Unirio;

• O projeto Brincante promoveu atividades recreativas com as crianças atendidas

pelo Aquário Carioca e ambulatório do Hospital pediátrico da UFRJ, um mural

foi produzido com as crianças sobre o Dia Nacional de Combate ao Câncer.

• No Hemorio, houve apresentação das ações do instituto Desiderata e da

política Unidos pela Cura, além do Projeto Letras e Canções – resultado do

Fundo de intercâmbio promovido pelo instituto Desiderata, e lançamento

do livro Nina e a Máquina do Tempo de Vanessa Maia – enfermeira do Setor

de Educação Continuada do Hemorio. Durante este evento, voluntários da

Associação Viva e Deixe Viver contaram histórias para as crianças internadas

e no ambulatório de pediatria.


Institucional


Trabalhar para o

fortalecimento de políticas

públicas e programas em

saúde e educação exige saber

escutar, exige disponibilidade

para o diálogo, exige respeito

aos diferentes saberes, exige

respeito à autonomia dos

profissionais, exige pesquisa...iNSPiRADO EM PAULO FREiRE



Organização e Parcerias

O instituto Desiderata alcançou importantes avanços institucionais no último

ano. Consolidou a equipe administrativa, obteve sua qualificação como OSCIP –

Organização da Sociedade Civil de Interesse Público e o certificado do Conselho

Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente - CMDCA, e inaugurou nova

identidade visual e site, com área destinada à captação de recursos online.

Em 2012 destacamos o trabalho do Comitê de Captação de Recursos,

liderado pela vice-presidente do Conselho Deliberativo, Antonia Frering, e a

participação de diversas pessoas físicas engajadas com as causas do instituto

Desiderata na implantação de dois grandes projetos de infraestrutura e

humanização: o Submarino Carioca – sala de tomografia humanizada do

Hospital Municipal Jesus e o Aquário Carioca - sala de quimioterapia, a ser

implantado em 2013 no Hemorio. Para este último, uma importante doação,

realizada por Ana Beatriz Palhares, e o evento realizado por Gloria Severiano

Ribeiro em parceria com a Casa Cor 2012, contando com cerca 200 pessoas,

possibilitaram alcançar o valor total do projeto.

Ainda na área de oncologia pediátrica, foram aprovados dois projetos em

editais de patrocínio do instituto Ronald McDonald: “Unidos pela Cura chega

ao Programa Saúde da Família – terceira etapa” e “2º Fórum de Oncologia

Pediátrica do Rio de Janeiro” a ser realizado em 2013.

Além desses apoiadores, o Desiderata estabeleceu parcerias com colaboradores que

compartilham seu conhecimento doando serviços. Vale destacar a continuidade

da parceria com a Companhia Vale do Araguaia nas áreas contábil, financeira e

departamento pessoal, Ernest & young Terco com auditoria independente externa,

Museu da República e Centro Cultural Banco do Brasil, com a cessão de espaços

para encontros de formação e eventos e a colaboração estreita da Engepred e do

imagem Solidária na implantação do projeto Submarino Carioca.

Conforme referenciado ao longo deste relatório, o instituto Desiderata conta

com diversos parceiros técnicos e institucionais na formulação e execução dos

programas nas áreas de saúde e educação. Essa é nossa forma de trabalhar.

Acesse nosso site e saiba como fazer parte desse trabalho

www.desiderata.org.br


Ap

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Ou

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Par

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as


Nova identidade visual

ONcOlOGIA pEDIáTRIcA EDUcAçãO


Novo site

Glossário:

CRE – Coordenadoria Regional de Educação

ESF – Estratégia Saúde da Família

GT – Grupo de Trabalho

iNCA – instituto Nacional do Câncer

iPPMG – instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira

SES – Secretaria Estadual de Saúde

SME – Secretaria Municipal de Educação

SMS – Secretaria Municipal de Saúde

SOPERJ – Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro

SUS – Sistema Único de Saúde


Créditos

Coordenação


Elaboração e Revisão do texto

Ana Paula Batista

Clarice Albano

Laurenice Pires

Luana Lemgruber


Fotos

imagens do Povo

Projeto Gráfico

Refinaria Design


























Fundado em 2003, com sede no Rio de Janeiro, o instituto Desiderata é uma OSCiP – Organização da Sociedade Civil de interesse Público que tem por missão trabalhar para o fortalecimento de políticas públicas em saúde e educação que proporcionem às crianças e adolescentes: diagnóstico precoce e excelência no tratamento do câncer, e ensino fundamental de qualidade. Para isto, o Desiderata trabalha em parceria com instituições públicas e privadas na formulação e implementação de programas nessas áreas.

Rua Visconde de Pirajá, 550 /1303

ipanema - Rio de Janeiro – RJ

Cep 22410-901

Tel. 3202-6060

www.desiderata.org.br

[email protected]

Documents

Relatório Anual 2012 - desiderata.org.br · aprimorando a comunicação externa e abrindo novas possibilidades de receber ... Bettiato Zattera; Rose Klabin; Sobral Pinto e Vicente