Solange Abrocesi Iervolino - USP...2.6.Filho portador da síndrome de Down e o futuro 207 2.7.As necessidades das mães/cuidadoras 211 3.Identificando as concepções dos pais/cuidadores

UNIVERSIDADE DE SAtildeO PAULO

FACULDADE DE SAUacuteDE PUacuteBLICA

Estudo das percepccedilotildees sentimentos e concepccedilotildees para

entender o luto de familiares de portadores da

siacutendrome de Down da cidade de Sobral - Cearaacute

Solange Abrocesi Iervolino

Tese apresentada ao Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeoem Sauacutede Puacuteblica da Faculdade de Sauacutede Puacuteblica da Universidade de Satildeo Paulo para a obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Doutor em Sauacutede Puacuteblica

Aacuterea de Concentraccedilatildeo Serviccedilos de SauacutedeOrientadora ProfaDra Maria Ceciacutelia Focesi Pelicioni

Satildeo Paulo2005

Autorizo exclusivamente para fins acadecircmicos e cientiacuteficos a reproduccedilatildeo total ou parcial desta tese por

processos fotocopiadores

Satildeo Paulo junho de 2005

DEDICATOacuteRIA

- A Laiacutes Abrocesi Iervolino Souza que chegou tatildeo de mansinho e em tatildeo pouco tempo

de vida alterou positivamente o curso de minha existecircncia como pessoa como matildee e

como profissional Ela eacute maior razatildeo desta tese

- A todas as famiacutelias que tecircm em seu lar um portador da siacutendrome de Down e muito

especialmente aquelas que estatildeo ao meu lado lutando para que a sociedade perceba e

receba nossos filhos de forma mais equacircnime

- Aos queridos amigos Ailton Luiacutes Esperandio e Estela Kortchmar que tambeacutem

vivenciaram ainda que por pouco tempo o luto pelo nascimento da filha portadora e

dele fizeram uma ferramenta para entender e vencer preconceitos

- A pequena Aline Kortchmar Esperandio pela significante e breve passagem por esta

Iervolino SA

AGRADECIMENTOS

- A Deus pela infinita bondade de conceder esta e tantas outras oportunidades

- A todas as famiacutelias que participaram da pesquisa meu profundo respeito e

agradecimento

- A Prof Dra Maria Ceciacutelia Focesi Pelicioni pelo incentivo e apoio para a elaboraccedilatildeo

desta tese

- Ao Cezar Nery Iervolino Souza companheiro nesta e em outras jornadas pelo amor

incentivo apoio incondicional e pela compreensatildeo nos momentos de maior tensatildeo

- A Mariacutelia Abrocesi Iervolino Souza minha primogecircnita pelo apoio incentivo e

compreensatildeo nos momentos difiacuteceis causados na vida familiar por esta etapa da minha

vida profissional

- A Thereza Abrocesi minha querida matildee que de tatildeo imprescindiacutevel em minha vida natildeo

seria possiacutevel pensar na conclusatildeo desta tese

- A Valeacuteria Abrocesi minha querida irmatilde pela contribuiccedilatildeo na leitura e correccedilatildeo

ortograacutefica

- A fisioterapeuta amiga e companheira Maria Aldair Almeida Aragatildeo que aleacutem de

cuidar dos primeiros passos da Laiacutes tambeacutem colaborou com sugestotildees valiosas

para a elaboraccedilatildeo desta tese

- A Antonia Franhane Coacuterdova pela acolhida carinho zelo e contribuiccedilatildeo iacutempar durante

os longos dias de trabalho para a elaboraccedilatildeo deste estudo

- A Maria Aurora Alberto Taiacutes Reacutegis Evandro e Eliana que compartilharam comigo

este processo

- A acadecircmica de enfermagem Acircngela que me auxiliou nas entrevistas

- A todos os Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede e enfermeiras do Programa Sauacutede da

Famiacutelia de Sobral pela parceria na localizaccedilatildeo e entrevistas das famiacutelias

- A Escola de Sauacutede da Famiacutelia Visconde de Saboacuteia de Sobral por conceder minha

liberaccedilatildeo para a conclusatildeo desta tese

- A enfermeira Maria Inecircs Amaral e todos da Escola de Formaccedilatildeo em Sauacutede da Famiacutelia

Visconde de Saboacuteia que incentivaram e de a alguma forma apoiaram a produccedilatildeo deste

Iervolino SA

estudo

- A Maacutercia Alves Guimaratildees pelo apoio discussotildees e auxilio nas entrevistas

- Ao pessoal das Unidades de Sauacutede da Famiacutelia dos bairros da Santa Casa e do Sumareacute

que apoiaram minha ausecircncia para que eu pudesse me dedicar a este estudo

- A Adriana Xavier de Santiago estaticista que com sua competecircncia e tranquumlilidade em

meio a todas as adversidades do momento vivido em Sobral pelo grande apoio na

discussatildeo para a anaacutelise e apresentaccedilatildeo dos dados quantitativos

- A querida amiga Maria Cristina Bernard pelas contribuiccedilotildees apoio e disponibilidade

incondicional

- Ao amigo psicoacutelogo Ms Ricardo Werner Sebastani pelas valiosas contribuiccedilotildees na

discussatildeo e elaboraccedilatildeo do capiacutetulo referente a anaacutelise dos resultados da pesquisa

- Aacute Marinei Samanta Mila Socircnia Antocircnio Liacutevia Eliana Valdiacutevia e Cidinha do

Departamento de Praacutetica de Sauacutede Puacuteblica da FSPUSP pela disponibilidade e carinho

de sempre

- As amigas da Faculdade Vera Villela Renata Ferraz de Toledo Fernanda Toledo

Dinalva Tavares e Andreacutea Focesi Pelicioni

Iervolino SA

RESUMOIervolino Solange Abrocesi Estudo das percepccedilotildees sentimentos e concepccedilotildees para

entender o luto de familiares de portadores da siacutendrome de Down da cidade de

Sobral - Cearaacute Satildeo Paulo 2005 [Tese de Doutorado - Departamento de Praacutetica de

Sauacutede Puacuteblica da FSPUSP]

Famiacutelias de portadores da siacutendrome de Down geralmente tecircm dificuldades para enfrentar

a deficiecircncia do filho e vivenciam um processo de luto que pode ser longo Objetivos

Identificar as razotildees pelas quais os pais em geral natildeo conseguem vencer o luto inicial

apoacutes o nascimento da crianccedila com siacutendrome conhecer dados relativos aos portadores e

suas famiacutelias e verificar suas concepccedilotildees sobre os portadores Meacutetodos Para o

levantamento de dados utilizaram-se formulaacuterios distintos e os resultados apresentados

segundo a teacutecnica de anaacutelise de conteuacutedo de Bardin Resultados Foram identificadas as

principais caracteriacutesticas de 60 portadores e entrevistadas individualmente 127 pessoas

de suas famiacutelias grande parte das quais vivia em situaccedilatildeo de miseacuteria A maioria das

matildeescuidadoras natildeo possuiacutea grandes conhecimentos sobre a siacutendrome de Down e nem

sobre as necessidades dos portadores tinha medo de morrer e deixar seus filhos

desamparados Os paiscuidadores apresentaram baixa expectativa em relaccedilatildeo agrave

conquista de autonomia do filho e da melhoria da sua qualidade de vida Conclusotildees As

famiacutelias com concepccedilotildees negativas em relaccedilatildeo ao portador mantinham o luto inicial

porque natildeo elaboraram a ldquomorterdquo do filho ldquoperfeitordquo sentimento agravado pela maneira

desastrosa com que receberam o diagnoacutestico confirmando que grande parte dos

profissionais da sauacutede estavam despreparados naquele momento para o enfrentamento

desta problemaacutetica Tudo isto indica a absoluta necessidade da capacitaccedilatildeo dos

profissionais para darem o diagnoacutestico e informaccedilotildees adequadas para que a famiacutelia

inicie precocemente os cuidados especiacuteficos que seus filhos necessitam

Descritores Siacutendrome de Down Familia de Portadores da Siacutendrome de Down Relaccedilotildees

Familiares Promoccedilatildeo da Sauacutede e Educaccedilatildeo em Sauacutede

Iervolino SA

ABSTRACT

Iervolino Solange Abrocesi A study of perceptions feelings and concepts to

understand the struggle for relatives of Downrsquos syndrome sufferers in the City of

Sobral ndash Cearaacute Sao Paulo 2005 [Doctorate Thesis ndash Department of Public Health

Practice of the FSPUSP]

Families of Downrsquos syndrome sufferers generally have difficulties in facing the

deficiency of the child and they experience a process of struggle which can be lengthy

Objectives To identify the reasons for which the parents in general are unable to win

the initial fight after the birth of a child with the syndrome to find out data relative to

the sufferers and their families and to check their concept of sufferers Methods For the

gathering of data several forms were used and the results presented in accordance with

Bardinrsquos contents analysis technique Results The principal characteristics of 60

sufferers were identified and 127 people from their families were interviewed

individually a large section of whom was living in a miserable situation The majority

of motherscarers did not have much knowledge of Downrsquos syndrome or the needs of

sufferers they were afraid of dying and leaving their children abandoned Fatherscarers

presented low expectations with regard to achieving the childrsquos autonomy and improving

their quality of life Conclusions Families with negative perceptions regarding the

sufferer continued the initial struggle because they did not prepare the ldquodeathrdquo of the

ldquoperfectrdquo child a sentiment aggravated by the disastrous way they had received the

diagnosis confirming that a significant sector of health professionals were unprepared at

that time to confront this set of problems All this indicates the absolute need to train

professionals to give a diagnosis and appropriate information for the family to begin

early the specific care that their children need

Descriptors Downrsquos Syndrome Families with Downrsquos Syndrome Sufferers Family

Relations Health Promotion Education in Health

Iervolino SA

IacuteNDICE GERAL Paacutegina

I ndash APRESENTACcedilAtildeO 11- Os caminhos que justificam este estudo 1

II- INTRODUCcedilAtildeO 51 A siacutendrome de Down 5

11 A histoacuteria 512Conhecimentos geneacuteticos relevantes para este

estudo

13Caracteriacutesticas fiacutesicas e principais alteraccedilotildees

anatocircmicas

14Caracteriacutesticas que determinam o comportamento 172 A siacutendrome de Down potencialidades e fragilidades 22

21Refletindo sobre inteligecircncia 2222Caracterizando a deficiecircncia 3223Compreendendo a deficiecircncia mental 3624A siacutendrome de Down no universo da deficiecircncia

mental

3 Algumas caracteriacutesticas comuns das famiacutelias de pessoas

com siacutendrome de Down

31A famiacutelia espaccedilo de construccedilatildeo de pessoas e

relaccedilotildees

32 Fatores que interferem na famiacutelia e no

desenvolvimento da pessoa

33O (re) iniacutecio da vida familiar a partir do nascimento

do filho com siacutendrome de Down

4 A educaccedilatildeo e a promoccedilatildeo da sauacutede estrateacutegia norteadora

para formaccedilatildeo de grupos

41 A importacircncia do Cirandown como grupo de apoio aos

familiares de pessoas com siacutendrome de Down

III ndash OBJETIVOS 1051Geral 1052Especiacuteficos 105

IV - ABORDAGEM METODOLOacuteGICA 1061 A escolha do meacutetodo 1062 Sobral apresentaccedilatildeo do cenaacuterio de estudo 108

21A localizaccedilatildeo e a histoacuteria 10922Atenccedilatildeo agrave sauacutede em Sobral 11823Atenccedilatildeo agrave sauacutede dos portadores da siacutendrome de Down 123

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3 A populaccedilatildeo do estudo 12431Universo da pesquisa 124

4Instrumentos e coleta de dados 1275A opccedilatildeo do meacutetodo para anaacutelise dos resultados 133

V - APRESENTACcedilAtildeO E DISCUSSAtildeO DOS RESULTADOS 1391Caracterizaccedilatildeo dos portadores da siacutendrome de Down 1392Identificando as concepccedilotildees das matildeescuidadoras dos portadores da

siacutendrome de Down

21Caracterizaccedilatildeo das matildeescuidadoras 16722Gestaccedilatildeo do portador da siacutendrome de Down 17223Concepccedilotildees e percepccedilotildees sobre a siacutendrome de Down 17324Sentimentos poacutes diagnoacutestico da siacutendrome de Down 19025Cuidados com o filho portador da siacutendrome de Down 19826Filho portador da siacutendrome de Down e o futuro 20727As necessidades das matildeescuidadoras 211

3Identificando as concepccedilotildees dos paiscuidadores dos portadores

da siacutendrome de Down

31Caracterizaccedilatildeo dos paiscuidadores 21332 O primeiro contato com a realidade de um filho portador

33Opiniatildeo dos paiscuidadores sobre as possibilidades de

melhorar a vida do filho portador

34A possibilidade de morte do paicuidador e os

cuidados do filho que tem siacutendrome de Down

4Identificando as concepccedilotildees das famiacutelias dos portadores da

41 Caracterizaccedilatildeo das outras pessoas da famiacutelia (que

natildeo matildeescuidadoras e nem paiscuidadores)

42 Temas comuns ao grupo familiar 232VI ndash CONCLUSOtildeES 255VII ndash RECOMENDACcedilOtildeES E SUGESTOtildeES 262VIII ndash REFEREcircNCIAS 264IX ndash BIBLIOGRAFIA CONSULTADA 274

ANEXOS

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IacuteNDICE DE TABELAS Paacutegina

Tabela 1middot- Prevalecircncia de nascimento de crianccedilas com siacutendrome de Down

segundo riscos relacionados agrave matildee

Tabela 2 - Desenvolvimento siacutendrome de Down x crianccedila normal 14Tabela 3 - Estimativa do nuacutemero de pessoas com siacutendrome de Down no

Brasil e em Sobral

Tabela 4 ndash Distribuiccedilatildeo da populaccedilatildeo da cidade de Sobral segundo faixa etaacuteria

e sexo

Tabela 5 ndash Principais atividades econocircmicas desenvolvidas em Sobral 117Tabela 6 ndash Distribuiccedilatildeo das escolas de Sobral quanto ao tipo nuacutemero de

estabelecimentos e alunos matriculados no ano de 2003

Tabela 7 ndash Proporccedilatildeo de oferta aos domiciacutelios de alguns serviccedilos puacuteblicos de

infra - estrutura existente na cidade de Sobral nos anos de 1991 e

Tabela 8 ndash Nuacutemero de nascidos vivos na cidade de Sobral nos anos de

1994 a 2002

Tabela 9 ndash Indicadores de mortalidade na cidade de Sobral de 1996 a 2002 120Tabela 10 ndash Distribuiccedilatildeo dos portadores da siacutendrome de Down segundo

Unidade Baacutesica de Sauacutede da Famiacutelia do bairro em que morava

Tabela 11 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down

segundo caracteriacutesticas do parto

Tabela 12 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo cidade e

local de nascimento

segundo dados antropomeacutetricos ao nascimento

Tabela 14 ndash Percepccedilatildeo das matildees quanto agraves caracteriacutesticas do receacutem-nascido

portadores da siacutendrome de Down

Tabela 15 ndash Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo condiccedilotildees de moradia 145Tabela 16 ndash Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo a renda familiar mensal 146Tabela 17 - Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo a renda per capta

Mensal

segundo composiccedilatildeo familiar

Tabela 19- Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo

idade que comeccedilou a andar

Iervolino SA

Tabela 20 - Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down

segundo situaccedilatildeo escolar

segundo haacutebito de sair de casa para diversatildeo

segundo atividades que faziam para estimulaccedilatildeo neuropsicomotora

Tabela 23 - Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo faixa etaacuteria 167Tabela 24 - Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo estado marital 170Tabela 25 - Nuacutemero e percentual de matildees segundo a percepccedilatildeo de seu estado

de sauacutede durante a gestaccedilatildeo do portador da siacutendrome de Down

Tabela 26 - Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo dificuldade

para cuidar do filho receacutem-nascido portador da siacutendrome de Down

Tabela 27 ndash Percepccedilatildeo das matildeescuidadoras sobre os cuidados com o receacutem-

nascido portador da siacutendrome de Down em relaccedilatildeo aos outros

filhos

Tabela 28 ndash Pessoas que cuidavam do portador segundo o periacuteodo do dia 203Tabela 29 ndash Idade dos paiscuidadores dos portadores da siacutendrome de Down 213Tabela 30 ndash Nuacutemero e percentual de paiscuidadores segundo a renda mensal 214Tabela 31 ndash Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras e paiscuidadores que

consideravam importante participar de um grupo de apoio a

familiares de portadores da siacutendrome de Down

Iervolino SA

IacuteNDICE DE GRAacuteFICOS Paacuteginas

Graacutefico 1 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down moradores de

Sobral ndash Cearaacute segundo sexo

Graacutefico 2 - Faixa etaacuteria dos portadores da siacutendrome de Down 140

Graacutefico 3 ndash Idade do portador da siacutendrome de Down quando comeccedilou a falar 149Graacutefico 4 - Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo atividades

que realizavam de forma independente

Graacutefico 5 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo a renda

Mensal

Graacutefico 6 - Portadores da siacutendrome de Down que utilizavam

Remeacutedios

Graacutefico 7 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down que apresentaram

doenccedilas no primeiro ano de vida e atualmente

Graacutefico 8 - Local onde as matildees levavam seus filhos quando estavam doentes 165Graacutefico 9 - Nuacutemero de matildeescuidadoras segundo grau de instruccedilatildeo 168Graacutefico 10 ndash Distribuiccedilatildeo de matildeescuidadoras que exerciam atividades

Remuneradas

Graacutefico 11 ndash Profissatildeo das matildeescuidadoras 169Graacutefico 12 ndash Idade das matildees quando do nascimento do filho que tem

Graacutefico 13 ndash Distribuiccedilatildeo das matildeescuidadoras segundo conhecimento

preacutevio de pessoas portadoras da siacutendrome de Down

Graacutefico 14 ndash Tempo apoacutes o nascimento do portador que a matildee ficou sabendo

do diagnoacutestico

Graacutefico 15 ndash Periacuteodo de tempo em que os portadores da siacutendrome de Down

foram amamentados

Graacutefico 16 - Pessoas da famiacutelia que cuidavam do portador quando a matildee

Adoecia

Graacutefico 17 ndash Percentual de matildeescuidadoras que conversavam sobre as

dificuldades que tinham com seu filho portador da

Graacutefico 18 ndash Idade do paicuidador por ocasiatildeo do nascimento do filho 214

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portador Graacutefico 19 ndash Ocupaccedilatildeo dos paiscuidadores 215

Graacutefico 20 ndash Percentual de paiscuidadores que costumavam brincar e

conversar com seu filho portador da siacutendrome de Down

Graacutefico 21 ndash Faixa etaacuteria dos familiares entrevistados segundo o sexo 231Graacutefico 22 ndash Posiccedilatildeo do entrevistado na famiacutelia da pessoa com siacutendrome

de Down

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IacuteNDICE DE QUADROS Paacuteginas

Quadro 1 ndash Principais alteraccedilotildees cognitivas das pessoas com

siacutendrome de Down segundo alteraccedilotildees no sistema nervoso

Quadro 2 - Principais problemas de doenccedilas dos portadores ao nascimento 142

Quadro 3 ndash Remeacutedios utilizados de acordo com os problemas apresentados

pelos portadores da siacutendrome de Down

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IacuteNDICE DOS MAPAS Paacutegina

Mapa 1- Localizaccedilatildeo da cidade de Sobral - Cearaacute 108

Mapa 2 ndash Distribuiccedilatildeo dos Distritos da cidade de Sobral ndash Cearaacute 109

Mapa 3 - Distribuiccedilatildeo das Unidades de Sauacutede do Programa de Sauacutede da

Famiacutelia na Sede de Sobral ndash Sobral 2003

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IacuteNDICE DE FOTOS Paacutegina

Foto 1 ndash Primeiro Encontro do Cirandown 92Foto 2 ndash Reuniatildeo do Cirandown 93Foto 3 ndash Lanche apoacutes a reuniatildeo do Cirandown 93Foto 4 ndash Presenccedila das crianccedilas nas reuniotildees do Cirandown 94Foto 5 ndash Estiacutemulo agrave musicalidade 95Foto 6 ndash Amigas do grupo ndash Terapeuta Ocupacional e Fisioterapeuta (aleacutem da

autora)

Foto 7 ndash Manhatilde de sol e lazer promovida pelo Cirandown 97Foto 8 ndash Primeiro jantar beneficente promovido pelo Cirandown 98Foto 9 ndash Primeira festa de natal do Cirandown 99Foto 10 ndash Cartaz para a divulgaccedilatildeo do Cirandown 100Foto 11 ndash Filmagem do Cirandown pelo Canal Sauacutede 101Foto 12 ndashVista panoracircmica da cidade de Sobral com o Rio Acarauacute agrave esquerda 110Foto 13ndashVista panoracircmica da cidade de Sobral e a ponte nova que liga o centro agrave

rodovia BR 222

Foto 14 ndashCasaratildeo construiacutedo no seacuteculo XVIII atualmente eacute a Casa da Cultura

de Sobral

Foto 15 ndash Vista aeacuterea da pavimentaccedilatildeo da Margem Esquerda do Rio Acarauacute 115Foto 16 - Museu do Eclipse 115Foto 17 ndash Museu de Arte Sacra 116

Iervolino SA

1Apresentaccedilatildeo

I - APRESENTACcedilAtildeO

1 Os caminhos que justificam este estudo

Fazer a apresentaccedilatildeo deste estudo significa necessariamente relatar uma parte

da minha histoacuteria de vida Uma histoacuteria que neste contexto deve mesclar fatos pessoais

com minhas experiecircncias profissionais

Eacute preciso comeccedilar dizendo que a siacutendrome de Down natildeo fazia parte da minha

vida haacute muito tempo Diferente de muitos autores que haacute muitos anos convivem ou

trabalham com esta problemaacutetica e que tecircm produzido beliacutessimos trabalhos sobre esta

siacutendrome e seus portadores Haacute trecircs anos atraacutes o contato com essa ldquonova situaccedilatildeordquo

ocupou um espaccedilo muito importante em minha existecircncia Foram necessaacuterios somente

nove meses para a imaginaccedilatildeo tornar-se realidade e aos poucos preencher todo espaccedilo

que a ela jaacute estava reservado no meu coraccedilatildeo Este espaccedilo se traduziu em um grande

amor aquele amor que eacute diferente de todos os outros aquele que soacute dispensamos aos

nossos filhos e filhas Assim eacute meu amor pela Laiacutes (minha adorada princesinha que tem

siacutendrome de Down) e pela Mariacutelia (minha princesa mais velha)

Quanto a minha vida profissional antes desta convivecircncia tatildeo proacutexima meu

contato com a siacutendrome de Down era muito fugaz uma vez que como enfermeira havia

trabalhado no ambulatoacuterio de pediatria de um hospital universitaacuterio Naquela eacutepoca

havia um pediatra que por vezes atendia crianccedilas com siacutendrome de Down com

problemas cardiacuteacos e naquilo se resumia a minha experiecircncia anterior com estas

pessoas

Pela falta de conhecimento mais profundo sobre o assunto com esta pouca

vivecircncia com crianccedilas doentes que tinham siacutendrome de Down bem como pela minha

formaccedilatildeo profissional alicerccedilada numa concepccedilatildeo biologicista cartesiana e

hospitalocecircntrica da sauacutede eu tinha uma representaccedilatildeo muito negativa destas pessoas

Iervolino SA

assim como grande parte da populaccedilatildeo que como eu nunca convivera com pessoas com

Existia na minha percepccedilatildeo a associaccedilatildeo da pessoa portadora da siacutendrome de

Down com doenccedila com anormalidade e incapacidade fato que foi reforccedilado pela quase

total inexistecircncia dessas pessoas vivendo nos espaccedilos em que eu frequumlentava

cotidianamente Eu natildeo as via nem nas ruas nem nos restaurantes nas praccedilas nos

cinemas ou em outros locais puacuteblicos fato que cada vez mais passou a chamar minha

atenccedilatildeo

A trajetoacuteria da minha vida durante os nove meses de gestaccedilatildeo percorreu um

novo caminho Mudamos da cidade de Satildeo Paulo para a cidade de Sobral interior do

Estado do Cearaacute Jaacute ciente de que futuramente seria matildee de uma menina com siacutendrome

de Down passei a ldquoprocurarrdquo em todos os lugares que passava pessoas como a minha

filha Foram meses de procura e natildeo ldquoencontreirdquo ningueacutem com siacutendrome de Down na

cidade

Algumas questotildees comeccedilaram a me incomodar muito ldquoseraacute que em Sobral natildeo

havia pessoas com siacutendrome de Down Se existiam onde estavam Por que eu natildeo

encontrava pessoas com siacutendrome de Down pelas ruas praccedilas supermercados e

farmaacutecias de Sobralrdquo

Deste incocircmodo veio a certeza de que ldquoalgumardquo coisa que eu natildeo entendia

acontecia com essas pessoas jaacute que natildeo estavam (e natildeo estatildeo) inseridas no cotidiano da

cidade que embora seja de meacutedio porte permite que se possa deparar com uma certa

frequumlecircncia com as mesmas pessoas em locais diferentes

Felizmente nem todas as pessoas tecircm a mesma percepccedilatildeo e experiecircncia quanto agrave

deficiecircncia e os deficientes Uma destas pessoas foi a fisioterapeuta que iniciou a

estimulaccedilatildeo precoce da Laiacutes Foi ela a grande responsaacutevel pela semente da representaccedilatildeo

Iervolino SA

positiva sobre a deficiecircncia e os deficientes que posteriormente pocircde germinar em mim

Aleacutem disso foi tambeacutem um momento naquela eacutepoca de novas descobertas de

profundas reflexotildees sobre o presente e sobre o futuro que somados agrave convivecircncia com

minha filha e com outras crianccedilas portadoras de outras deficiecircncias (na cliacutenica de

fisioterapia e fonoaudiologia) que me levaram ao rompimento de (preacute) conceitos sobre a

siacutendrome e sobre as pessoas com siacutendrome de Down

Passado um ano de re-significaccedilatildeo natildeo foi mais possiacutevel conviver ldquosozinhardquo com

a inquietaccedilatildeo da ldquoinexistecircnciardquo social destas pessoas e da minha incompreensatildeo pela

ldquodor que natildeo passardquo das poucas matildees com as quais naquela fase pude ter contato Daiacute

agrave conclusatildeo de que era preciso criar urgentemente um grupo de apoio aos pais

despreparados como eu foi muito faacutecil Este grupo eacute o Cirandown - grupo de pais e

amigos dos portadores da siacutendrome de Down de Sobral que seraacute apresentado e discutido

em outro capiacutetulo

Apresentado este cenaacuterio eacute possiacutevel retomar a histoacuteria da minha vida acadecircmica

Ao chegar em Sobral jaacute havia ingressado no programa de poacutes-graduaccedilatildeo da Faculdade

de Sauacutede Puacuteblica Com o advento do nascimento da Laiacutes solicitei e obtive afastamento

do programa por 12 meses e ao retornar havia decidido desistir do doutorado quando

minha orientadora durante uma conversa sobre o assunto ao ver as fotos da primeira

reuniatildeo do Cirandown percebendo o interesse que este trabalho estava despertando bem

como a importacircncia social do tema e a possibilidade de poder fazer algo pelas crianccedilas

de Sobral sugeriu que este (a siacutendrome de Down) fosse o tema da minha tese de

doutorado

Assim continuei imbuiacuteda pela curiosidade de pesquisadora que foi mantida pelo

desejo de matildee Para desvendar as questotildees que haacute trecircs anos me incomodam busquei ser

um agente transformador das representaccedilotildees da sociedade quanto agraves pessoas com

siacutendrome de Down Tentando contribuir com este estudo para levar subsiacutedios para as

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famiacutelias bem como para a criaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas que possam melhorar a

qualidade de vida dos portadores da siacutendrome de Down

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INTRODUCcedilAtildeO

II - INTRODUCcedilAtildeO

1 A siacutendrome de Down

11 A histoacuteria

Para resgatar a origem dos conhecimentos e das inuacutemeras representaccedilotildees que se

tecircm sobre a siacutendrome de Down eacute importante tentar localizaacute-las no tempo e na histoacuteria da

humanidade Embora o ldquoolharrdquo cientiacutefico para a siacutendrome de Down tenha iniciado

somente no seacuteculo XIX existem achados antropoloacutegicos que constatam a presenccedila dos

portadores haacute muitos anos e em diversas civilizaccedilotildees O mais antigo parece ser um

cracircnio infantil saxocircnio do seacuteculo VII com traccedilos tiacutepicos da siacutendrome e um cracircnio de

um adulto com mais de trecircs mil anos

Achados arqueoloacutegicos da civilizaccedilatildeo Olmeca (1500 aC ateacute 300 dC) ancestrais

dos astecas e que hoje se conhece como Golfo do Meacutexico tambeacutem tecircm desenhos e

esculturas que retratam de forma bastante diferenciada das outras pessoas que

representavam aquele povo e que fazem supor que aquelas retratadas tinham siacutendrome

de Down

Dando um ldquosaltordquo histoacuterico ateacute a era do Renascimento tambeacutem se encontram

registros sobre a siacutendrome de Down nas manifestaccedilotildees artiacutesticas daquela eacutepoca que

foram ricas e abrangentes Podendo ser citados alguns pintores como o frade Filippo

Lippi (1406-1469) Andreacutea Mantegna (1431-1506) Brueghel (1525-1569) que

retratavam a figura de pessoas com deficiecircncia fiacutesica e tambeacutem outros com traccedilos de

deficiecircncia mental como os ldquoDownsrdquo

Mesmo sendo reconhecidos todos esses achados coube ao meacutedico John Langdon

Down o meacuterito da descriccedilatildeo rica e detalhada da anomalia posteriormente conhecida

como siacutendrome de Down Foi entatildeo em 1866 na Inglaterra onde trabalhava no ldquoAsilo

para Idiotasrdquo que Down atendeu e observou por muito tempo pessoas com deficiecircncia

mental fato que deu origem ao seu trabalho ldquoObservation on an Ethnic of Idiotsrdquo no

qual concluiu que essas pessoas eram advindas de uma degeneraccedilatildeo racial e que eram

portadores de uma doenccedila que denominou mongolismo que as faziam parecidas em suas

condiccedilotildees fiacutesicas tidas como inferior em relaccedilatildeo agrave maioria das pessoas e baixa

capacidade cognitiva A partir de entatildeo a ldquodoenccedilardquo passou a ser associada a uma

condiccedilatildeo de inferioridade em relaccedilatildeo aos natildeo portadores este sentimento social

permanece natildeo raro ateacute os dias atuais

As conclusotildees preconceituosas e inconcebiacuteveis para a atualidade foram tidas

como brilhantes para o contexto histoacuterico vivido por John Langdon Down que eram

permeadas pelos conceitos evolucionistas e de ldquoraccedilas inferioresrdquo (incluindo aiacute os negros

e os orientais) Seus achados foram divulgados e amplamente aceitos por toda a

comunidade cientiacutefica Mesmo com toda a carga de preconceito racial impressa agraves

pessoas que tinham a cromossomopatia Down tambeacutem teve o brilhantismo de

diferenciar as pessoas que tinham siacutendrome de Down das que tinham hipotireoidismo

congecircnito ou cretinismo (muito frequumlente naquela eacutepoca)

Aleacutem de considerar a anomalia como uma doenccedila fruto da degeneraccedilatildeo racial

tambeacutem era crenccedila daquela eacutepoca que a tuberculose a siacutefilis os casamentos

consanguumliacuteneos tentativas de aborto exposiccedilatildeo aos Raios-X e emoccedilotildees fortes durante a

gestaccedilatildeo fossem fatores muito importantes para a ocorrecircncia da ldquodoenccedilardquo

A grande famiacutelia mongoacutelica apresenta numerosos representantes e

pretendo neste artigo chamar atenccedilatildeo para o grande nuacutemero de

idiotas congecircnitos que satildeo Mongoacuteis tiacutepicos O seu aspecto eacute tatildeo

marcante que eacute difiacutecil acreditar que sejam filhos dos mesmos pais

() O cabelo natildeo eacute preto como um Mongol tiacutepico mas da cor

castanha liso e escasso A face eacute achatada e larga Os olhos

posicionados em linha obliacutequa com cantos internos afastados A

fenda paacutelpebra eacute muito curta Os laacutebios satildeo grossos com fissuras

transversais A liacutengua eacute grande e larga O nariz pequeno A pele

ligeiramente amarelada e com elasticidade deficiente Eacute difiacutecil

acreditar que se trate de um europeu mas pela frequumlecircncia com que

estas caracteriacutesticas satildeo observadas natildeo haacute duacutevida que estes

aspectos eacutetnicos resultam de degeneraccedilatildeo O tipo de idiotia

Mongoacutelica ocorre em mais de 10 dos casos que tenho

observado Satildeo sempre idiotas congecircnitos e nunca resultam de

acidentes apoacutes a vida uterina Eles satildeo na maioria exemplos de

degeneraccedilatildeo originada de tuberculose nos pais (Observacions on

na Ethnic Classification of idiots by J Langdon H Down 1866

Citado por SCHWARTZMAN 1999 p9)

Esses conhecimentos foram considerados como verdadeiros ateacute iniacutecio do seacuteculo

XX quando vaacuterias sugestotildees hipoacuteteses e constataccedilotildees foram feitas Em 1932 o holandecircs

Waardenburg meacutedico oftalmologista sugeriu pela primeira vez a hipoacutetese de haver uma

aberraccedilatildeo cromossocircmica em 1934 Adrian Bleyer nos EUA sugeriu que a aberraccedilatildeo

poderia ser uma trissomia em 1956 Tijo e Levan demonstraram que todos os seres

humanos satildeo portadores de 46 cromossomos e finalmente em 1959 o francecircs Jerome

Lejeune e colaboradores descreveram um cromossomo extra nas pessoas com a

siacutendrome de Down Esse mesmo cientista foi o responsaacutevel pela identificaccedilatildeo do

cromossomo extra no par 21 (SCHWARTZMAN 1999)

Por sugestatildeo de Lejeune e no intuito primeiro mas natildeo uacutenico e suficiente de

desfazer estas relaccedilotildees negativas preconceituosas e carregadas de estigma quanto agrave

siacutendrome e seus portadores bem como para homenagear o meacutedico e cientista que

descreveu pela primeira vez a anomalia a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS)

recomendou na deacutecada de 1960 aos profissionais e aos povos de todo o mundo que

abolissem os termos ldquomongolismo e mongoloacuteiderdquo e passassem a adotar a designaccedilatildeo

siacutendrome de Down Mesmo assim ainda hoje existem pessoas leigas e o mais grave

profissionais da sauacutede que ainda se referem aos portadores como ldquomongoloacuteidesrdquo

Portador segundo FERREIRA (1999) eacute aquele que traz consigo ou em si Assim

sendo neste estudo a utilizaccedilatildeo da palavra portador diz respeito agrave pessoa que tecircm em si

uma diferenccedila quando comparada com a maioria dos seres humanos Essa diferenccedila

pode ser no niacutevel social intelectual ou fiacutesico A pessoa que tem siacutendrome de Down tem

um cromossomo a mais sendo diversas as consequumlecircncias da presenccedila deste cromossomo

na vida de quem tem a siacutendrome

12 Conhecimentos geneacuteticos relevantes para este estudo

Apoacutes este breve relato dos caminhos percorridos pelos cientistas ateacute chegar aos

conhecimentos que se tecircm atualmente eacute possiacutevel afirmar que a siacutendrome de Down eacute

uma cromossomopatia ou seja todas as caracteriacutesticas do portador estatildeo vinculadas ao

desequiliacutebrio na constituiccedilatildeo de seus cromossomos O erro geneacutetico jaacute estaacute presente no

momento da concepccedilatildeo do feto ou imediatamente apoacutes Os indiviacuteduos natildeo portadores

da siacutendrome de Down possuem 46 cromossomos sendo que na hora da fecundaccedilatildeo 23

satildeo provenientes do homem e 23 da mulher O que geralmente ocorre nas pessoas com

siacutendrome de Down eacute a presenccedila adicional de um cromossomo no par 21 totalizando

assim 47 cromossomos (BRUNONI 1999 p32)

O erro geneacutetico intimamente ligado agrave divisatildeo celular (a natildeo disjunccedilatildeo do

cromossomo) que causa a siacutendrome de Down pode apresentar-se de trecircs formas

diferentes um cromossomo extra no par 21 que pode estar presente em todas as ceacutelulas

sendo o mais comum 95 dos casos entre os portadores que eacute denominado trissomia

simples Caso o cromossomo extra for ligado ao par 21 e presente somente em algumas

ceacutelulas eacute denominado mosaicismo satildeo 3 dos casos e finalmente 2 dos casos satildeo

devidos a translocaccedilatildeo que decorre da junccedilatildeo de um cromossomo extra a outro

cromossomo (geralmente o de no 15) que natildeo o par 21 Vale ressaltar que somente no

cromossomo 21 existem quase mil genes que ainda natildeo foram totalmente decodificados

impossibilitando assim a completa compreensatildeo desta anomalia

A siacutendrome de Down eacute a mais frequumlente das cromossomopatias compatiacuteveis com

a vida A incidecircncia de ocorrecircncia da siacutendrome Down natildeo eacute consenso entre os autores

consultados para este estudo (MUSTACCHI 2000 BRUNONI 1999 PUESCHIEL

1990) as estimativas variam de um para cada 500 a 1000 nascidos vivos poreacutem o mais

comum eacute que se adote a estimativa de 1600 nascidos vivos A maior incidecircncia por

translocaccedilatildeo simples ocorre em filhos de pais que jaacute ultrapassaram a terceira deacutecada da

Alguns autores consideram (MUSTACCHI 2000 SCHWARTZMAN 1999) que

este erro geneacutetico ocorre na ovogecircnese que se daacute na maioria dos casos de natildeo-disjunccedilatildeo

que eacute favorecido pelo envelhecimento dos ovoacutecitos causando um erro na formaccedilatildeo do

gameta As principais causas podem ser divididas em dois grupos

1) Quando ocorre uma natildeo disjuccedilatildeo poacutes-zigoacutetica na mitose do proacuteprio zigoto

dando origem agrave siacutendrome de Down por trissomia simples ou a partir da

segunda divisatildeo do zigoto originando vaacuterias expressotildees de mosaicismo Por

ser um acidente o risco de incidecircncia eacute aproximadamente 1

2) Quando ocorre uma translocaccedilatildeo do cromossomo 21 sobre o no 15 dando

origem ao portador da siacutendrome de Down por translocaccedilatildeo Se a matildee jaacute for

portadora de ceacutelulas que contenham genes translocados a incidecircncia de filhos

com siacutendrome de Down por translocaccedilatildeo aumenta para 20

Fatores ambientais como a idade materna tecircm sido amplamente discutidos como

agentes da siacutendrome de Down A European Registry of Congenital Anomalies and

Twins (EUROCAT) adota a incidecircncia de 1650 nascidos vivos sendo este nuacutemero dez

vezes mais alto em abortos espontacircneos no primeiro trimestre de gestaccedilatildeo Dos neonatos

com siacutendrome de Down 56 satildeo filhos de matildees que jaacute ultrapassaram os 35 anos

(MUSTACCHI 2000)

A prevalecircncia eacute de 2000 a 3000 portadores em relaccedilatildeo ao nuacutemero total de

habitantes de um determinado local sendo que estas estatiacutesticas sofrem pequenas

variaccedilotildees para os diversos paiacuteses do mundo e ldquonatildeo satildeo afetadas pela classe social raccedila

credo ou climardquo (SCHWARTZMAN 1999 p3)

Tabela 1 -middotPrevalecircncia de nascimento de crianccedilas com siacutendrome de Down segundo

riscos relacionados agrave matildeeRisco aproximado de nascimento de crianccedila com

siacutendrome de Down no caso de matildees de diversas

idades que nunca tiveram uma crianccedila com esta

siacutendrome

Risco aproximado de nascimento de crianccedila com

idades que jaacute tiveram uma crianccedila com esta

siacutendromeIdade da matildee ao

nascer a crianccedila

Risco de nascer crianccedila

Idade da matildee ao nascer

a crianccedila

com siacutendrome de DownMenos de 35 anos 01 Menos de 35 anos 10De 35 a 39 anos 05 De 35 a 39 anos 15De 40 a 44 anos 15 De 40 a 44 anos 25Acima de 45 anos 35 Acima de 45 anos 45

Fonte httpwwwtechscombrapaedownhtm [18092004]

Para BRUNONI (1999 p 40) a correlaccedilatildeo entre a idade materna e o aumento da

probabilidade de filhos portadores da trissomia do 21 (siacutendrome de Down) continua

sendo um enigma O autor cita recentes formulaccedilotildees de hipoacuteteses que afirmam que a

aneuploidia jaacute estaria presente nos oacutevulos desde o nascimento assim a natildeo disjunccedilatildeo do

cromossomo jaacute estaria na embriogecircnese ovariana

Atualmente o diagnoacutestico preacute-natal usualmente realizado que daacute maior

fidedignidade ao resultado eacute o exame de carioacutetipo que eacute possiacutevel de ser realizado por

meio da bioacutepsia vilocorial e da aminiocentese O ultra-som morfoloacutegico tambeacutem eacute

utilizado poreacutem exige um equipamento teacutecnico adequado e capacitaccedilatildeo do profissional

- Bioacutepsia vilocorial foi descrito pela primeira vez em 1968 Eacute realizada atraveacutes de

punccedilatildeo transabdominal ou transcervical (via vaginal) do cordatildeo umbilical entre a 7ordf e

9ordf semana de gestaccedilatildeo Apoacutes a coleta do exame existe um risco de sangramento e aborto

em torno de 05 a 1 Este percentual eacute considerado insignificante uma vez que

normalmente a incidecircncia de abordo ocorre em torno de 15 em todas as gestaccedilotildees

- Amniocentece Descrita inicialmente em 1960 Colhida por via transabdominal a partir

da 12ordf semana gestacional Aleacutem do diagnoacutestico da siacutendrome de Down tambeacutem

possibilita aquele dos erros metaboacutelicos

Apoacutes a coleta do material tanto na bioacutepisia vilocorial quanto a amniocentese eacute

necessaacuterio que se faccedila o exame do carioacutetipo para estabelecer o diagnoacutestico

- O ultra-som morfoloacutegico fetal Em relaccedilatildeo aos outros exames citados a vantagem eacute

que o ultra-som natildeo eacute invasivo eacute indolor e pode ser realizado em uma consulta de

rotina poreacutem exige um equipamento muito bom e a capacitaccedilatildeo do profissional que

realizaraacute o exame Avalia principalmente a integridade do sistema nervoso Para o

diagnoacutestico eacute realizada a medida da translucecircncia nucal Estando maior que 4mm eacute

compatiacutevel com fetos que tem siacutendrome de Down Para a comprovaccedilatildeo do diagnoacutestico

deve ser feito o exame do carioacutetipo

Com o avanccedilo da biologia molecular acredita-se que muito em breve seraacute

possiacutevel fazer o diagnoacutestico preacute-natal com uma simples coleta de sangue perifeacuterico da

matildee apoacutes a nidaccedilatildeo precocemente entre o 15ordm e 18ordm dias (MUSTACCHI 2000 p829)

O diagnoacutestico cliacutenico imediato da crianccedila pode ser feito atraveacutes do exame fiacutesico

do receacutem-nascido MUSTACCHI (2000) descreve alguns sinais peculiares aos bebes que

tecircm siacutendrome de Down e afirma que ldquocada um desses sinais exceto a prega uacutenica do 5ordm

dedo ocorre em mais de 45 dos portadoresrdquo Durante o exame fiacutesico quando somados

trecircs ou mais desses sinais haacute necessidade de maior atenccedilatildeo por parte dos profissionais e

posterior investigaccedilatildeo atraveacutes do exame do carioacutetipo

Satildeo sinais no neonato condizentes com o diagnoacutestico de siacutendrome de Down

- ausecircncia do reflexo de Moro

- hipotonia muscular generalizada

- face achatada

- fenda palpebral obliacutequa

- orelhas displaacutesicas (pequenas com rotaccedilatildeo e implantaccedilatildeo anocircmola)

- pele abundante no pescoccedilo

- prega palmar transversa e uacutenica

- hiper-elasticidade articular

- pele displaacutesica

- displasia da falange meacutedia do 5ordm dedo

13 Caracteriacutesticas fiacutesicas e principais alteraccedilotildees anatocircmicas

De maneira geral os autores como MUSTACCHI (2000) SCHWARTZMAN

(1999) e PUSCHEL (1990) se referem aos portadores da siacutendrome de Down como

pessoas especiais que possuem atraso global no desenvolvimento em relaccedilatildeo agraves pessoas

comuns Apresentando portanto comprometimentos linguumliacutesticos cognitivos sociais e o

motor pela hipotonia As caracteriacutesticas fiacutesico-orgacircnicas abaixo descritas foram

baseadas principalmente nos relatos dos autores acima referidos

Notadamente a hipotonia e suas consequumlecircncias satildeo as caracteriacutesticas mais

marcantes dos portadores da siacutendrome de Down O bebecirc ldquoDownrdquo jaacute nasce com algumas

dificuldades como a de succcedilatildeo e degluticcedilatildeo e a sonolecircncia que satildeo resultantes da

hipotonia Para SCHWARTZMAN (1999) ldquoparece haver uma relaccedilatildeo inversa entre o

grau de hipotonia muscular e a capacidade cognitiva e adaptativardquo das pessoas com

siacutendrome de Down (p28)

A hipotonia muscular interfere globalmente na vida dos bebecircs que tecircm siacutendrome

de Down uma vez que eacute do desenvolvimento motor que se inicia todo o processo de

crescimento e desenvolvimento pessoal O desenvolvimento motor estaacute relacionado a

mudanccedilas de comportamentos adquiridos conforme a idade e as novas posturas que o

bebecirc vai adquirindo Estas mudanccedilas estatildeo ligadas ao desenvolvimento e a maturaccedilatildeo do

sistema nervoso central ao sistema muacutesculo-esqueleacutetico e ao cardiorespiratoacuterio bem

como ao ambiente ao qual a crianccedila estaacute inserida

Logo apoacutes o nascimento os bebecircs satildeo inteiramente dependentes jaacute no primeiro

ano adquirem certo grau de independecircncia fiacutesica que vai se ampliando agrave medida que

eles vatildeo crescendo e se desenvolvendo As alteraccedilotildees motoras acontecem ao longo de

toda vida poreacutem as conquistas do primeiro ano satildeo determinantes e influenciam de

forma acentuada as aquisiccedilotildees que a pessoa faraacute ao longo de sua vida As aquisiccedilotildees

motoras satildeo as bases das aquisiccedilotildees cognitivas

A tabela apresentada a seguir foi elaborado por MUSTACCHI (2000 p863) e

compara as primeiras aquisiccedilotildees motoras de acordo com a idade da crianccedila que tecircm

siacutendrome de Down com aquelas que natildeo satildeo portadores

Tabela 2 ndash Desenvolvimento siacutendrome de Down x crianccedila normalAtividade Down Normal Atividade Down Normal

Sorrir 2 meses 1 mecircs Comer

Rolar 8 meses 5 meses Matildeos 12 meses 8 mesesSentar 10 meses 7 meses Talheres 20 meses 13 mesesRastejar 12 meses 8 meses Toilette Engatinhar 15 meses 10 meses Vesical 4 anos 2 anos e 8 mesesFicar em peacute 20 meses 11 meses Intestinal 3 anos e 6

2 anos e 5 meses

Andar 24 meses 13 meses VestuaacuterioPalavras 16 meses 10 meses Despir 3 anos e 4

2 anos e 8 meses

Sentenccedilas 24 meses 21 meses vestir 4 anos e 9

3 anos e 11 meses

Fonte MUSTACCHI 2000 p 863

Para BERTOTI (2003) haacute evidecircncias que o atraso global das crianccedilas que tecircm

siacutendrome de Down pode ser explicado pelo atraso ou falta de mielinizaccedilatildeo entre o 2ordm

mecircs e o 6ordm ano de vida dessas pessoas

A frouxidatildeo ligamentar e a hipotonia estatildeo presentes desde o nascimento das

crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down e satildeo responsaacuteveis pelas diferenccedilas muacutesculo-

esqueleacuteticas O deacuteficit do colaacutegeno eacute responsaacutevel pela frouxidatildeo ligamentar pelo peacute

plano instabilidade patelar escoliose e instabilidade atlantoaxial (pela excessiva

movimentaccedilatildeo da coluna vertebral das veacutertebras da C1 e C2) A hipotonia generalizada

em todos os grupos musculares das extremidades do pescoccedilo e do tronco eacute o principal

fator do atraso no desenvolvimento motor com respectiva demora para alcance dos

marcos de conquistas motoras tanto a motricidade ampla quanto da fina Os reflexos

primitivos demoram mais para desaparecerem resultando em aquisiccedilotildees mais lentas das

reaccedilotildees posturais Essas crianccedilas tecircm dificuldades no controle antigravitacional para a

postura e equiliacutebrio

Entatildeo o desenvolvimento motor das crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down sofre

um atraso quando comparadas aos bebecircs que natildeo tecircm siacutendrome de Down se

normalmente um bebecirc jaacute anda aos 13 meses os que satildeo portadores geralmente quando

adequadamente estimulados vatildeo andar em torno dos 24 meses ldquoCrianccedilas que tecircm

incapacidades motoras estatildeo sob o risco de sofrer incapacidades secundaacuterias

subsequumlentes em funccedilatildeo de sua habilidade limitada de explorar o ambiente

especialmente cogniccedilatildeo comunicaccedilatildeo e desenvolvimento psicossocialrdquo (BERTOTI

Estimular adequadamente exige necessariamente a atuaccedilatildeo do fisioterapeuta

(que deve iniciar o acompanhamento aproximadamente apoacutes o 15ordm dia do nascimento)

do fonoaudioacutelogo e do terapeuta ocupacional do psicoacutelogo e da pedagoga que lanccedilam

matildeo de todos os conhecimentos pertinentes agrave aacuterea de atuaccedilatildeo de cada um para auxiliar

nas conquistas para o desenvolvimento da crianccedila que tem siacutendrome de Down

As pessoas com siacutendrome de Down tecircm um biotipo muito peculiar normalmente

satildeo do tipo breviliacuteneo apresentam quando adultos estatura em torno de 140cm e

160cm fato que se deve principalmente ao deacuteficit de crescimento nos trecircs primeiros

anos de vida e por apresentarem os ossos longos mais curtos do que a meacutedia das pessoas

Possuem um leve achatamento no rosto e na parte posterior da cabeccedila que geralmente

apresenta-se um pouco menor quando comparada com as pessoas que natildeo satildeo

portadoras As paacutelpebras satildeo estreitas e levemente obliacutequas com pregas epicacircntricas As

orelhas satildeo pequenas e possuem implantaccedilatildeo baixa A boca tambeacutem eacute pequena e

algumas crianccedilas a mantecircm aberta com a liacutengua geralmente hipotocircnica protrusa

diferentemente do que o senso comum acredita que todas as pessoas com siacutendrome de

Down tecircm macroglossia (liacutengua grande) ocorrecircncia relativamente rara O pescoccedilo tem

uma aparecircncia larga e grossa As matildeos e os peacutes tendem a ser pequenos e grossos os

dedos geralmente satildeo curtos com o 5ordm levemente curvado para dentro

O desenvolvimento da linguagem tambeacutem eacute comprometido para essas crianccedilas

pela constituiccedilatildeo do sistema nervoso e pelas perdas neurosensoriais que vatildeo ocorrendo

com o crescimento Segundo MUSTACCHI (2000 p875) a lentidatildeo na aquisiccedilatildeo da

fala tem como um dos fatores colaboradores as alteraccedilotildees dismorfogeneacuteticas do maciccedilo

facial e especialmente pelo comprometimento intelectual caracteriacutestico da proacutepria

siacutendrome

Anatomicamente ao nascimento o ceacuterebro dos portadores eacute semelhante ao das

pessoas que natildeo tecircm a siacutendrome com o crescimento e o amadurecimento anormal o

enceacutefalo soacute atinge 75 o cerebelo e tronco encefaacutelico pesam 66 a menos do que o

peso esperado da maioria das pessoas resultando em reduzida velocidade e limitaccedilatildeo de

maturaccedilatildeo neuronal Os lobos frontais satildeo pequenos e encurtados os occipitais satildeo

encurtados e haacute reduccedilatildeo secundaacuteria dos sulcos resultando na simplicidade dos padrotildees

convolutos no enceacutefalo das crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down (BERTOTI 2003

p251 MUSTACCHI 2000 p859)

Quanto agraves patologias geralmente associadas agrave siacutendrome 40 possuem

problemas cardiacuteacos congecircnitos 12 anomalias do trato gastrointestinal a incidecircncia

de problemas visuais eacute alta sendo que 30 apresentam problemas graves de miopia 40

a 75 apresentam perdas auditivas uni ou bilaterais e na infacircncia muitos apresentam

maior sensibilidade no sistema respiratoacuterio mesmo natildeo apresentando problemas

anatocircmicos Embora seja de natureza subletal pode ser considerada geneticamente letal

quando se considera que 70-80 dos casos satildeo abortados prematuramente

Conforme descrito anteriormente as pessoas portadoras da siacutendrome de Down

possuem caracteriacutesticas fiacutesicas muito semelhantes registrando em seus semblantes a

marca de sua disfunccedilatildeo geneacutetica fato este que colabora para que muitas destas pessoas

fiquem resguardadas e muitas vezes escondidas em suas casas por suas famiacutelias longe

dos ldquoolhosrdquo da sociedade e do conviacutevio com outras pessoas

Para MUSTACCHI (2000) a esperanccedila de vida das pessoas com siacutendrome de

Down eacute menor em consequumlecircncia dos defeitos congecircnitos cardiacuteacos e da maior

suscetibilidade agraves infecccedilotildees Para o autor a expectativa de vida dos portadores diminui

em torno de 12 a 18 anos em comparaccedilatildeo com o restante das pessoas ocorrendo agrave morte

em torno do 50 anos Poreacutem ressalta que com os constantes avanccedilos terapecircuticos esta

estimativa vem se alterando principalmente pelo combate agraves pneumonias e

broncopneumonias

14 Caracteriacutesticas que determinam o comportamento

Hoje em dia mesmo sabendo-se que as pessoas com siacutendrome de Down tecircm seus

limites traccedilados pelo erro geneacutetico que carregam o aprendizado e a capacidade de

realizar tarefas sendo estimuladas atingiratildeo o maacuteximo desses limites Grande parte

delas seraacute capaz de superar quase todas as limitaccedilotildees ficando a maior dificuldade para

as operaccedilotildees matemaacuteticas conhecimento e habilidades que demoram mais para aprender

devido ao conceito de quantidade que essas operaccedilotildees exigem (PUESCHEL 1993

CAMARGO e cols 1994 SCHWARTZMAN e cols 1999 SIGAUD 1999)

MOREIRA e Cols(2000 p96) afirmam que

Embora esse desequiliacutebrio cromossocircmico esteja

necessariamente presente na siacutendrome de Down a

relevacircncia do determinismo geneacutetico eacute questionada a partir

da observaccedilatildeo da possibilidade de desenvolvimento do

potencial cognitivo em sujeitos afetados pela siacutendrome

apoacutes a aplicaccedilatildeo de programas de estimulaccedilatildeo neuromotora

e psicopedagoacutegicos

Geralmente as pessoas portadoras da siacutendrome de Down apresentam deacuteficit de

aprendizagem tais como atenccedilatildeo iniciativa memoacuteria associaccedilatildeo e anaacutelise que estatildeo

relacionados a causas anatocircmicas e fisioloacutegicas do ceacuterebro Normalmente possuem

microcefalia com menor nuacutemero de neurocircnios que tecircm funcionamento

quiacutemiconeuroloacutegico diferente das outras pessoas que natildeo tecircm siacutendrome de Down

Apresentam o cerebelo menor (fato importante uma vez que esta regiatildeo cerebral estaacute

ligada agrave aprendizagem) Os prejuiacutezos relativos agrave atenccedilatildeo e agrave iniciativa se expressam por

condutas como tendecircncia agrave distraccedilatildeo pouca diferenciaccedilatildeo entre estiacutemulos antigos e

novos dificuldade de manter a atenccedilatildeo e continuar a tarefa especiacutefica e menor iniciativa

para julgar

No ceacuterebro humano a sede das emoccedilotildees se encontra no taacutelamo encefaacutelico e no

hipocampo da amigdala As vias neurais primitivas satildeo mais raacutepidas e em geral as

emotivas surgem antes que a racional O caminho da amigdala para o coacutertex eacute curto e

imediato permitindo por exemplo reagir rapidamente a uma situaccedilatildeo que nos coloca em

perigo A recuperaccedilatildeo do equiliacutebrio requer a utilizaccedilatildeo do coacutertex de forma mais

elaborada utilizando o domiacutenio das estruturas inferiores O autocontrole emocional

estaria relacionado com a capacidade de conseguir que a regiatildeo peri-frontal se

encarregue de reconhecer a informaccedilatildeo sensorial e dite a resposta emocional mais

adequada (RODRIacuteGUEZ 2004)

Segundo RODRIacuteGUEZ (2004) para conhecer o perfil das pessoas com siacutendrome

de Down eacute preciso levar em conta que a emoccedilatildeo eacute um sentimento e que tem trecircs

caracteriacutesticas baacutesicas

1ordf) satildeo os estados dos sujeitos a todos os momentos as pessoas estatildeo

sentindo

2ordf ) satildeo disposiccedilotildees para as accedilotildees eacute aquilo que move o indiviacuteduo a atuar

mediante uma situaccedilatildeo e

3ordf) satildeo pessoais e intransferiacuteveis mas que podem ser verbalizados

Ao mesmo tempo saber que as emoccedilotildees cumprem trecircs funccedilotildees essenciais em um

indiviacuteduo

1ordf ) permite a vinculaccedilatildeo do sujeito com os objetos (pessoas animais e

coisas) e consigo mesmo Para criar laccedilos afetivos

2ordf ) estabelece a organizaccedilatildeo hieraacuterquica da realidade na qual a pessoa

ordena os objetos segundo sua preferecircncia Eacute subjetiva e exclusiva de

cada umAs pessoas com siacutendrome de Down tecircm sua proacutepria

3ordf) manifesta a expressatildeo das proacuteprias vivecircncias Nas pessoas com siacutendrome

de Down podem acontecer formas diversas de manifestaccedilotildees de acordo

com a possibilidade individual Para aqueles que tecircm dificuldade de

verbalizaccedilatildeo a exteriorizaccedilatildeo da emoccedilatildeo pode acontecer na mudanccedila de

comportamento

Com base nestes conhecimentos e mesmo afirmando que as emoccedilotildees satildeo

pessoais e intransferiacuteveis o mesmo autor descreve alguns traccedilos que seriam

caracteriacutesticos das pessoas com siacutendrome de Down

- se as emoccedilotildees satildeo estados do sujeito as pessoas com siacutendrome de Down tecircm uma vida

emocional tatildeo rica quanto as demais Se quando os sentimentos nos invadem nos fazem

sentir dor elas sofrem com igual ou maior intensidade essa dor

- as pessoas com siacutendrome de Down satildeo menos influenciadas por crivos intelectuais

distorcem em menor medida suas emoccedilotildees e em muitos casos as experimentam com

toda a sua riqueza e com maior intensidade que muitas outras pessoas Esta riqueza

emocional eacute reflexo tambeacutem da enorme variedade de personalidade e temperamentos

que aparecem entre estas pessoas

- a personalidade estaacute adequada aos padrotildees tiacutepicos de conduta que caracterizam a

adaptaccedilatildeo do indiviacuteduo agraves situaccedilotildees da vida Assim haacute pessoas com siacutendrome de Down

que satildeo impulsivas ou reflexivas sociaacuteveis ou introspectivas introvertidas ou

extrovertidas

- as formas de vinculaccedilatildeo com os objetos da realidade e de expressatildeo emocional satildeo

enormemente variadas

- de modo particular possuem especial capacidade para captar o ldquoambiente afetivordquo no

qual estatildeo inseridas muito especialmente no que diz respeito aos familiares ou pessoas

com quem tecircm especial carinho Parecem particularmente sensiacuteveis a tristeza e a ira dos

outros tambeacutem captam com rapidez o carinho e a alegria de quem as recebe com

naturalidade

- quando haacute dificuldade para a comunicaccedilatildeo linguumliacutestica com limitaccedilotildees das expressotildees

das proacuteprias emoccedilotildees podem manifestar condutas pouco habituais por natildeo poderem se

comunicar Manifestaccedilotildees como o choro e a depressatildeo variam de intensidade e de

acordo com a emoccedilatildeo vivenciada como em qualquer pessoa

- o coacutertex cerebral de uma pessoa que tem siacutendrome de Down natildeo raro tem maior

dificuldade para regular e inibir condutas por isso agraves vezes eacute difiacutecil para elas o controle

sobre a manifestaccedilatildeo externa de suas emoccedilotildees Com frequumlecircncia se mostram espontacircneas

e diretas ao expressar seus afetos por exemplo com excesso de contato fiacutesico

Finalmente a riqueza de vivecircncias emocionais e afetivas e a capacidade que as

pessoas com siacutendrome de Down tecircm de captar emoccedilotildees tecircm levado alguns profissionais

a afirmar que natildeo eacute certo que essas pessoas sejam tratadas como deficientes mentais

falando em seu sentido restrito posto que suas caracteriacutesticas satildeo cognitivas e natildeo

afetivas

Existem diversos estudos sobre o comportamento das pessoas com siacutendrome de

Down (MARTINS 2002 SCHWARTZMAN 1999)

MARTINS (2002) descreve uma pesquisa na qual o autor apoacutes estudar um grupo

de 300 pessoas portadoras da siacutendrome de Down verificou que somente de 8 a 15

tendem a ter distuacuterbios de conduta mais seacuterios No que diz respeito agrave sociabilidade

constatou que 033 apresentavam timidez 20 negativismo 133 agressividade

333 hiperatividade 166 irritabilidade e 433 de birra O autor conclui neste

mesmo estudo que seus achados eram muito insignificantes quando comparados com

outros estudos sobre deficiecircncias

Jaacute SCHWARTZMAN (1999) descreve uma seacuterie de pesquisas demonstrando as

vaacuterias caracteriacutesticas sociais destas pessoas sendo que uma das mais interessante foi

realizada por Sigfried Pueschel em 1992 quando o autor utilizou dois instrumentos

distintos para estudar tanto o portador quanto a famiacutelia Os resultados demonstraram

que as crianccedilas estudadas que tecircm siacutendrome de Down apresentavam mais similaridades

do que diferenccedilas (comportamental) com seus irmatildeos e outras crianccedilas da comunidade e

tambeacutem eram mais sociaacuteveis do que seus irmatildeos poreacutem tinham mais dificuldade de

adaptarem-se agraves novas situaccedilotildees fato condizente com a dificuldade de aprendizado das

pessoas com siacutendrome de Down (p75)

Poreacutem eacute preciso ressaltar que uma pessoa portadora de um deacuteficit cognitivo seja

ele leve moderado ou grave em geral apresenta alguma dificuldade para se adaptar agrave

vida cotidiana fato que leva o portador a depender de auxiacutelio em diversos graus para

atingir um desempenho satisfatoacuterio para a adaptaccedilatildeo agrave comunidade agrave qual pertence A

dependecircncia aleacutem de todos os outros aspectos por si soacute jaacute causa estranheza gera

preconceitos e estigma social Provavelmente este fato contribua muito para que a

famiacutelia e o portador deixem de conviver ou conviva com dificuldade com a sociedade

em geral

Portanto apoacutes a descriccedilatildeo das caracteriacutesticas geneacuteticas fenotiacutepicas e de

personalidade das pessoas com siacutendrome de Down eacute possiacutevel concluir que estas pessoas

tecircm alteraccedilotildees que ocorrem em consequumlecircncia da cromossomopatia e que se manifestam

globalmente poreacutem de modo geral natildeo haacute impedimentos para que tenham uma vida

social compatiacutevel com a da famiacutelia agrave qual pertencem O comprometimento destas

pessoas eacute relativo passiacutevel de capacitaccedilatildeo para a vida e para o trabalho com perspectiva

de bons resultados

O fato de uma crianccedila natildeo ter uma habilidade ou

demonstrar conduta imatura em determinada idade

comparativamente a outras com idecircntica condiccedilatildeo

geneacutetica natildeo significa impedimento para adquiri-la mais

tarde pois eacute possiacutevel que madure lentamente

(SCHARWARTZMAN 1999 p246)

2 A siacutendrome de Down potencialidades e fragilidades

21 Refletindo sobre inteligecircncia

Desde o seacuteculo XVII iniacutecio da idade da razatildeo a sociedade tem atribuiacutedo grande

valor ao pensamento linear loacutegico-dedutivo sequumlencial e racional

Desta valorizaccedilatildeo surgiram diversas propostas para tentar avaliar o grau de

inteligecircncia das pessoas Vaacuterios testes foram criados para calcular a capacidade e a

inteligecircncia das pessoas Ainda hoje depois de muitos questionamentos e criacuteticas a esses

testes haacute profissionais e pesquisadores como CASARIN (1999) que acreditam que estes

quando utilizados de forma mais apropriada somados a outros elementos que forneccedilam

outros tipos de dados deixam de ter um caraacuteter exclusivo de ldquomediccedilatildeordquo colaborando

como um recurso a mais para coleta de informaccedilotildees referentes agrave pessoa que estaacute sendo

avaliada

Dos vaacuterios testes ateacute hoje criados para ldquomedirrdquo a inteligecircncia a ldquoEscala Meacutetrica

de Inteligecircnciardquo eacute a que tem sido mais utilizada Foi criada por Binet e Simon em 1905

na qual os autores comparam a pessoa avaliada seja ela mais ou menos inteligente agraves

pessoas com desenvolvimento normal Desde 1976 a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

estabeleceu uma escala na qual determina que o Quociente de Inteligecircncia (QI) medido

entre 85 e 110 eacute normal e o QI medido entre 71 e 84 eacute limiacutetrofe ou satildeo proacuteprios de

indiviacuteduos que tecircm variaccedilatildeo normal da inteligecircncia sendo assim ldquoclassificardquo a

deficiecircncia intelectual da seguinte maneira

1- Leve (QI entre 50 e 69)

2- Moderada (QI entre 35 e 49)

3- Severa (QI entre 20 e 34)

4- Profunda (QI inferior a 20)

Quando utilizados para a avaliaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncia mental os testes

de QI procuravam definir a deficiecircncia analisando dados quantitativos estaacuteticos

descritivos e imutaacuteveis diante da deficiecircncia eram realizados com base no normal

fornecendo subsiacutedios para a criaccedilatildeo de estereoacutetipos que fundamentam discriminaccedilotildees

raciais eacutetnicas e sexuais ldquoRessaltavam as qualidades negativas do ser cognitivamente

diferente desconsiderando que essa diferenccedila bioloacutegica ou socioloacutegica representaria

uma maneira diferente de captar e explicar a realidaderdquo (SAAD 2002 p27)

Poreacutem conforme dito anteriormente este sistema bem como tanto outros jaacute

vem sendo questionado e com tendecircncia a cair em completo desuso Os dados

qualitativos referentes ao indiviacuteduo avaliado satildeo mais relevantes e mais uacuteteis para a

tomada de decisatildeo quanto ao atendimento agraves necessidades dessas pessoas

Desta forma nota-se que estudos relativos agrave inteligecircncia satildeo antigos e natildeo raro

contraditoacuterios Muito embora o vocaacutebulo inteligecircncia jaacute tenha sido definido haacute muitos

anos em dicionaacuterios especialistas continuam realizando pesquisas para comprovar

cientificamente que ela eacute a faculdade de aprender entender ou interpretar o que eacute

produto do intelecto como ldquoum fluxo cerebral que nos leva a escolher a melhor opccedilatildeo

para solucionar uma dificuldade e que se completa como uma faculdade para

compreender entre as opccedilotildees qual a melhor ela tambeacutem nos ajuda a resolver problemas

ou ateacute mesmo a criar produtos vaacutelidos para a cultura que nos envolverdquo ou ainda eacute a

ldquoaccedilatildeo que foi bem sucedida em uma situaccedilatildeo novardquo (ANTUNES 2003 p12 CASTRO e

CASTRO 2001 FERREIRA 1999)

Ainda como esforccedilo para entender a inteligecircncia buscou-se na literatura os estudos

que versavam sobre os conceitos que a define Geralmente o que se observa eacute que os

pesquisadores conceituam inteligecircncia quanto agrave natureza ao processo cognitivo e a

natureza ontoloacutegica (CASTRO e CASTRO 2001)

a) Quanto agrave natureza tem sido concebida como de natureza bioloacutegica dos

indiviacuteduos sendo levado em conta o tamanho do ceacuterebro funcionamento do

sistema nervoso central velocidade de conduccedilatildeo nervosa e taxas de glicose

cortical a processos cognitivos ou ainda com constructos teoacutericos

b) Quanto ao processo cognitivo decompotildee o desempenho de tarefas e

componentes elementares de processamento e de informaccedilatildeo

c) Quanto agrave natureza ontoloacutegica haacute duacutevidas se os autores que utilizam esta

classificaccedilatildeo consideram-na de modo geral como um conjunto de

comportamentos reais ou uma realidade mental

Estas interpretaccedilotildees sobre a natureza da inteligecircncia em geral tecircm sido

utilizadas de formas diversas nas teorias psicomeacutetricas Duas satildeo as mais encontradas na

literatura a inteligecircncia interpretada como fator geral que perpassa todas as realizaccedilotildees

do indiviacuteduo e a outra que concebe a inteligecircncia como um conjunto de fatores

especiacuteficos que indicariam niacuteveis diferentes de aptidotildees do indiviacuteduo inclusive do

conhecimento

Teoacutericos como Thurstone (1938) e Guilford (1959) afirmaram que a mente

humana eacute constituiacuteda por diferentes e independentes aptidotildees e mais recentemente

Gardner (1983) por sua vez considera a existecircncia de oito inteligecircncias muacuteltiplas com a

possibilidade de inclusatildeo de outras Atualmente mais dois tipos foram incorporados aos

oito iniciais a espiritual e a existencial (ANTUNES 2003 CASTRO e CASTRO 2001

GARDNER 1995)

Para ANTUNES (2003) natildeo existe uma inteligecircncia uacutenica que aumenta ou

diminui em detrimento dos estiacutemulos mas um elenco muacuteltiplo de aspectos da

inteligecircncia alguns muito mais sensiacuteveis agrave modificaccedilatildeo por meio de estiacutemulos

adequados do que outros

Para o mesmo autor aleacutem da carga geneacutetica a inteligecircncia pode ser alterada pelos

estiacutemulos significativos oferecidos agrave crianccedila em diversas etapas do seu desenvolvimento

A inteligecircncia humana pode ser aumentada especialmente

nos primeiros anos de vida mesmo admitindo que as

regras desse aumento sejam estipuladas por restriccedilotildees

geneacuteticas A maior parte dos especialistas em estudos

cerebrais admite situar-se entre 30 e 50 o valor das regras

da hereditariedade sobre o grau de inteligecircncia que um

indiviacuteduo pode alcanccedilar com estiacutemulos e esforccedilos

adequados (ANTUNES 2003 p16)

Na deacutecada de sessenta do seacuteculo passado estudos demonstraram que o ceacuterebro

humano apresenta aacutereas anatomicamente definidas para as diversas inteligecircncias e que

estas satildeo mais susceptiacuteveis ao desenvolvimento segundo a heranccedila geneacutetica e o estiacutemulo

a que satildeo submetidas em faixas etaacuterias hoje bem conhecidas

Sabe-se que eacute no coacutertex cerebral que ocorre o processo de laminaccedilatildeo cortical

responsaacutevel pela formaccedilatildeo das redes neurais para o processamento de informaccedilotildees

visuais e auditivas O coacutertex cerebral aumenta de peso de acordo com os estiacutemulos

visuais e auditivos aos quais o indiviacuteduo eacute exposto Outra estrutura cerebral envolvida

no aprendizado eacute o cerebelo Antigamente acreditava-se que a uacutenica funccedilatildeo do cerebelo

era o controle do equiliacutebrio poreacutem hoje em dia sabe-se que ele tambeacutem constitui parte

fundamental para o aprendizado (ANTUNES 2003 BRAGA 2005)

Em 1979 Howard Gardner psicoacutelogo e pesquisador da Harvard Graduate School

of Education iniciou seu trabalho a respeito da natureza da cogniccedilatildeo humana que

culminou em 1983 nos EUA e 1993 no Brasil com a publicaccedilatildeo do livro Estruturas da

Baseado nas pesquisas que questionam a visatildeo tradicional de inteligecircncia e na

concepccedilatildeo de que todas as pessoas satildeo capazes de atuaccedilotildees diferentes Gardner elaborou

a teoria das Inteligecircncias Muacuteltiplas que tem uma visatildeo pluralista da mente e estaacute

baseada no conceito de habilidade de resoluccedilatildeo de problemas que satildeo significativos em

determinada cultura Para o autor todos os indiviacuteduos satildeo dotados geneticamente de

muacuteltiplas inteligecircncias que seratildeo desenvolvidas de acordo com fatores neurobioloacutegicos e

ambientais (GARDNER 1995)

As sete inteligecircncias () satildeo preliminares podendo ser

subdivididas ou reorganizadas poreacutem () o ponto mais

importante eacute deixar clara a pluralidade do intelecto

Igualmente noacutes acreditamos que os indiviacuteduos podem

diferir nos perfis particulares de inteligecircncia com os quais

nascem e que certamente eles diferem nos perfis com os

quais acabam Eu considero as inteligecircncias como

potenciais puros bioloacutegicos que podem ser vistos numa

forma pura somente nos indiviacuteduos que satildeo no sentido

teacutecnico excecircntricos Em quase todas as outras pessoas as

inteligecircncias funcionam juntas para resolver problemas

para produzir vaacuterios tipos de estados finais culturais ndash

ocupaccedilotildees passatempos e assim por diante (GARDNER

1995 p15)

Para o mesmo autor cada inteligecircncia tem sua forma de processamento de

informaccedilotildees e os talentos soacute se desenvolvem se valorizados pela cultura agrave qual o

indiviacuteduo pertence As inteligecircncias satildeo desenvolvidas por estaacutegios sendo os mais

baacutesicos presentes em todos os indiviacuteduos e os mais elaborados dependentes de maior

investimento para o aprendizado O papel da educaccedilatildeo entatildeo eacute criar condiccedilotildees para o

desenvolvimento de todo esse potencial

O primeiro estaacutegio eacute o da competecircncia simboacutelica estaacute presente no bebecirc quando

ele comeccedila a perceber os siacutembolos do mundo ao seu redor por exemplo no sorriso de

satisfaccedilatildeo da matildee Aproximadamente dos dois aos cinco anos aparece o segundo estaacutegio

o das simbolizaccedilotildees baacutesicas a compreensatildeo e o uso dos siacutembolos satildeo demonstrados pela

crianccedila em suas habilidades em cada inteligecircncia na musical atraveacutes dos sons na

linguumliacutestica atraveacutes das conversas e assim por diante No terceiro estaacutegio a crianccedila jaacute

adquiriu algumas competecircncias baacutesicas e prossegue para adquirir aquelas que

necessitam de maior destreza que satildeo mais valorizadas em sua cultura A partir deste

estaacutegio elas partem para os sistemas de segunda ordem que satildeo a escrita os siacutembolos

matemaacuteticos a muacutesica escrita e outros que exigem mais elaboraccedilatildeo cognitiva A cultura

tem grande influecircncia sobre o desenvolvimento neste estaacutegio visto que os siacutembolos que

fazem parte do cotidiano da crianccedila serviratildeo para reforccedilar a noccedilatildeo de importacircncia que eacute

dada agrave determinada habilidade culturas que valorizam a poesia a leitura e a escrita de

modo geral teratildeo muitos e bons escritores Finalmente eacute na adolescecircncia e

posteriormente na idade adulta que as inteligecircncias se revelam no campo do trabalho e

das ocupaccedilotildees especiacuteficas que o indiviacuteduo exerce em seu cotidiano (GARDNER 1995

Assim a seguir seratildeo descritas as Inteligecircncias Muacuteltiplas de HOWARD

GARDNER (1995) que afirmou que o ser humano seria dotado conforme referido de

oito diferentes inteligecircncias que seriam abrigadas em diferentes pontos do ceacuterebro

Seriam elas

1 Inteligecircncia linguumliacutestica ou verbal 5 Inteligecircncia loacutegico-matemaacutetica2 Inteligecircncia visual 6 Inteligecircncia espacial3 Inteligecircncia musical 7 Inteligecircncia interpessoal4 Inteligecircncia cinesteacutesica corporal 8 Inteligecircncia intrapessoal

1 Inteligecircncia linguumliacutestica - Os componentes centrais da inteligecircncia linguumliacutestica satildeo a

sensibilidade para os sons ritmos e significados das palavras aleacutem de uma especial

percepccedilatildeo das diferentes funccedilotildees da linguagem Eacute a habilidade para usar a linguagem

para convencer agradar estimular ou transmitir ideacuteias

Em crianccedilas esta habilidade se manifesta atraveacutes da capacidade para contar

histoacuterias originais ou para relatar com precisatildeo experiecircncias vividas Nos adultos

geralmente as pessoas com maior inteligecircncia linguumliacutestica satildeo escritores poetas

redatores roteiristas oradores liacutederes poliacuteticos ou jornalistas Suas principais

caracteriacutesticas satildeo

Sensiacutevel a regras Gosta de ler e de escrever Organizado e sistemaacutetico Gosta de jogos de palavras Habilidade para raciocinar Soletra com facilidade

2 Inteligecircncia visual e espacial - eacute a capacidade para perceber o mundo visual e

espacial de forma precisa Eacute a habilidade para manipular formas ou objetos mentalmente

e a partir das percepccedilotildees iniciais criar tensatildeo equiliacutebrio e composiccedilatildeo numa

representaccedilatildeo visual ou espacial

Em crianccedilas pequenas o potencial especial nessa inteligecircncia eacute percebido atraveacutes

da habilidade para o jogo de quebra-cabeccedilas e outros jogos espaciais e a atenccedilatildeo a

detalhes visuais O adulto geralmente tem como profissotildees as artes plaacutesticas

engenharia arquitetura pintura navegaccedilatildeo militar (satildeo estrategistas) ou jogadores de

xadrez

Suas principais caracteriacutesticas satildeo

Lecirc com facilidade mapas e graacuteficos Pensa em figuras Tem bom senso de direccedilatildeo Gosta de arte desenho pintura e

escultura

3 Inteligecircncia musical - Esta inteligecircncia se manifesta atraveacutes de uma habilidade para

apreciar compor ou reproduzir uma peccedila musical Inclui discriminaccedilatildeo de sons

habilidade para perceber temas musicais sensibilidade para ritmos texturas e timbre e

habilidade para produzir eou reproduzir muacutesica

A crianccedila pequena com habilidade musical especial percebe desde cedo

diferentes sons no seu ambiente e frequumlentemente canta para si mesma Os adultos em

geral satildeo muacutesicos compositores concertistas fabricantes de instrumentos musicais ou

afinadores de piano

Suas caracteriacutesticas satildeo

Tem ritmo marcaccedilatildeo de tempo Sensiacutevel agrave entonaccedilatildeo Sensiacutevel ao poder emocional

da muacutesica Pode ser profundamente

espiritual

4 Inteligecircncia cinesteacutesica-corporal ndash eacute a habilidade para resolver problemas ou criar

produtos atraveacutes do uso de parte ou de todo o corpo

A crianccedila especialmente dotada na inteligecircncia cinesteacutesica se move com graccedila e

expressatildeo a partir de estiacutemulos musicais ou verbais demonstra uma grande habilidade

atleacutetica ou uma coordenaccedilatildeo fina apurada Quando adultos geralmente optam por

profissotildees como bailarinos atores atletas inventores miacutemicos cirurgiotildees vendedores

pilotos de corrida praticantes de artes marciais ou trabalhadores com habilidades

manuais

As pessoas com inteligecircncia cinesteacutesica corporal mais apurada comumente tecircm

como caracteriacutesticas

Brinca com objetos enquanto escuta

Controle excepcional do proacuteprio corpo

Habilidoso em artesanato

Aprende melhor se movimentando

Gosta de se envolver em esportes fiacutesicos

Irrequieto e aborrecido em palestras longas

5 Inteligecircncia loacutegico-matemaacutetica - Os componentes centrais desta inteligecircncia satildeo

descritos por Gardner como uma sensibilidade para padrotildees ordem e sistematizaccedilatildeo Eacute a

habilidade para explorar relaccedilotildees categorias e padrotildees atraveacutes da manipulaccedilatildeo de

objetos ou siacutembolos e para experimentar de forma controlada eacute a habilidade para lidar

com seacuteries de raciociacutenios para reconhecer problemas e resolvecirc-los

A crianccedila com especial aptidatildeo nesta inteligecircncia demonstra facilidade para

contar e fazer caacutelculos matemaacuteticos e para criar notaccedilotildees praacuteticas de seu raciociacutenio Os

adultos que satildeo matemaacuteticos cientistas engenheiros investigadores advogados ou

contadores tecircm a inteligecircncia loacutegico-matemaacutetica mais desenvolvida

Prefere anotaccedilotildees de forma ordenada Aprecia resoluccedilatildeo de problemas Gosta de raciociacutenio abstrato Aprecia computadores Utiliza estruturas loacutegicas Aprecia caacutelculos

6 Inteligecircncia interpessoal ndash As pessoas com esta inteligecircncia mais desenvolvida tem

habilidade para entender e responder adequadamente a humores temperamentos

motivaccedilotildees e desejos de outras pessoas Na sua forma mais primitiva a inteligecircncia

interpessoal se manifesta em crianccedilas pequenas como a habilidade para distinguir

pessoas e na sua forma mais avanccedilada como a habilidade para perceber intenccedilotildees e

desejos de outras pessoas e para reagir apropriadamente a partir dessa percepccedilatildeo

Crianccedilas especialmente dotadas demonstram muito cedo uma habilidade para

liderar outras crianccedilas uma vez que satildeo extremamente sensiacuteveis agraves necessidades e

sentimentos de outros Adultos geralmente satildeo poliacuteticos professores liacutederes religiosos

conselheiros vendedores gerentes relaccedilotildees puacuteblicas e pessoas com facilidade de

relacionamento Tecircm como caracteriacutesticas

Consegue entender as intenccedilotildees subliminares dos outros

Relaciona-se e associa-se bem

Gosta de mediar disputas

Tem muitos amigos Comunica-se bem

Agraves vezes manipula as pessoas

7 Inteligecircncia intrapessoal - Esta inteligecircncia eacute o correlativo interno da inteligecircncia

interpessoal isto eacute a habilidade para ter acesso aos proacuteprios sentimentos sonhos e

ideacuteias para discriminaacute-los e lanccedilar matildeo deles na soluccedilatildeo de problemas pessoais Eacute o

reconhecimento de habilidades necessidades desejos e inteligecircncias proacuteprias a

capacidade para formular uma imagem precisa de si proacuteprio e a habilidade para usar essa

imagem para funcionar de forma efetiva Como esta inteligecircncia eacute a mais pessoal de

todas ela soacute eacute observaacutevel atraveacutes dos sistemas simboacutelicos das outras inteligecircncias ou

seja atraveacutes de manifestaccedilotildees linguumliacutesticas musicais ou cinesteacutesicas Os adultos

geralmente satildeo romancistas conselheiros saacutebios filoacutesofos ou miacutesticos satildeo pessoas

com um profundo senso do eu Apresentam como principais caracteriacutesticas

Sensibilidade aos valores proacuteprios de cada um

Tem um senso bastante desenvolvido do eu

Consciente das proacuteprias potencialidades e fraquezas

Deseja ser diferente da tendecircncia geral

Muito reservado Habilidade intuitiva

Corroborando com os estudos de Gardner CASTRO e CASTRO (2001) tambeacutem

consideram que a inteligecircncia natildeo eacute um componente cerebral concreto ela se manifesta

por meio de comportamentos A pessoa inteligente eacute aquela que tem um comportamento

adaptado ao meio em que vive Assim a inteligecircncia eacute uma caracteriacutestica de alguns

comportamentos e natildeo ldquouma coisa dentro da cabeccedilardquo Satildeo consideradas portanto

inteligentes aquelas pessoas que exibem comportamentos bem adaptados agraves exigecircncias

do meio

Como todo ser humano o desenvolvimento e a socializaccedilatildeo da crianccedila que tem

siacutendrome de Down depende de uma seacuterie de fatores O acuacutemulo de experiecircncias

oportunidades e vivecircncias que a crianccedila vai assimilando a quantidade e a qualidade dos

fatos vivenciados e o potencial para absorvecirc-los eacute que vai determinar o amadurecimento

e avanccedilo no processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila

22Caracterizando a deficiecircncia

O conceito de deficiecircncia e de deficiecircncia mental difere muito nos estudos este

conceito sofre influecircncias das concepccedilotildees e do meio ao qual o estudo e o pesquisador

pertencem e desta forma eacute preciso ressaltar que as definiccedilotildees e conceitos sobre

deficiecircncia aqui adotados foram subsidiados pela Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade da Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede - CIF (OMS 2003)

Esta classificaccedilatildeo foi publicada pela OMS a tiacutetulo experimental pela primeira

vez em maio de 1976 como suplemento da Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedila

(CID) e em 1980 foi lanccedilada a versatildeo oficial que vem sendo atualizada com o decorrer

dos anos A seguir seratildeo transcritos aqueles conceitos imprescindiacuteveis para as discussotildees

deste estudo

Antes mesmo de discorrer sobre a deficiecircncia eacute importante compreender que as

funccedilotildees corporais satildeo entendidas como funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas corporais e as

estruturas corporais satildeo partes anatocircmicas do corpo humano Desse modo as

deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou estruturas corporais tais como um desvio

significativo ou uma perda (CID 2003)

Entatildeo eacute de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos em niacutevel de tecidos e

ceacutelulas e em niacutevel submolecular que as bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientam a

classificaccedilatildeo do CIF As deficiecircncias correspondem a um desvio dos padrotildees

populacionais geralmente aceitos no estado biomeacutedico do corpo e das suas funccedilotildees

Podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas

A presenccedila de uma deficiecircncia implica necessariamente em uma causa No

entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a deficiecircncia resultante As

deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente Sendo mais amplas e mais abrangentes que distuacuterbios ou que a

doenccedila as deficiecircncias podem gerar outras deficiecircncias

Cabe ressaltar que a sauacutede estaacute intimamente relacionada agrave qualidade de vida e o

bem estar que satildeo as metas e ideais que cada sociedade define como preacute-requisito para a

boa condiccedilatildeo de vida de cada um em particular e para todos que dela fazem parte Eacute o

confronto do desejado com o viaacutevel Assim sauacutede eacute um complexo intercacircmbio entre as

funccedilotildees fisioloacutegicas do corpo com o meio ambiente (fiacutesico e vivencial) com as relaccedilotildees

sociais com a poliacutetica e economia enfim com o dinacircmico contexto cotidiano ao qual

cada pessoa pertence

Concordando com BRICENtildeO-LEOacuteN (2000) ldquoa sauacutede eacute tambeacutem a base sobre a

qual se constroem a felicidade dos indiviacuteduos suas realizaccedilotildees como pessoas e sua

contribuiccedilatildeo para o maacuteximo de satisfaccedilatildeo coletivardquo

Assim as deficiecircncias sofrem influecircncia do ambiente fiacutesico e social onde as

pessoas vivem e conduzem suas vidas Os fatores ambientais interagem com os

componentes das funccedilotildees e estruturas do corpo e de atividades e participaccedilatildeo

(funcionalidade) As incapacidades satildeo consequumlecircncias da deficiecircncia em termos de

desempenho de uma praacutetica do indiviacuteduo e satildeo caracterizadas como o resultado de uma

relaccedilatildeo complexa entre o estado ou condiccedilatildeo de sauacutede do indiviacuteduo e dos fatores

pessoais com os fatores externos que representam as circunstacircncias nas quais ele vive

(OMS 2004)

Segundo AMARAL (1995)

() a necessidade de natildeo negar a existecircncia fiacutesica real

concreta () natildeo eacute possiacutevel julgar o normal e o

ldquopatoloacutegicordquo somente pelo bioloacutegico tambeacutem natildeo o eacute sem

a sua inclusatildeo Do ponto de vista bioloacutegico o desvio estaacute

presente no corpo por exemplo quando haacute falta ou

excesso de Eacute ou natildeo eacute um corpo desviante da espeacutecie

humana conforme esteja ou natildeo constituiacutedo segundo os

paracircmetros fixos e imutaacuteveis da natureza Mas eacute importante

sublinhar que a mutualidade dos binocircmios sauacutedeideal e

desviopatologia sinaliza a sua efetiva inserccedilatildeo num

processo uacutenico E talvez o mais importante embora a

diferenccedila constitua-se sobre as bases bioloacutegicas ou

psicoloacutegicas ao ser revestida de um juiacutezo social teraacute

inevitavelmente consequumlecircncias na vida cotidiana (p35)

Internacionalmente nas uacuteltimas deacutecadas os conceitos de deficiecircncia

(impairment) e incapacidade (disability) estatildeo sendo tambeacutem associados ao de

desvantagem (handicap) que diz respeito aos danos resultantes da deficiecircncia e da

incapacidade de uma pessoa em relaccedilatildeo agrave outra eou ao meio no qual vive Estaacute

relacionada ao valor dado e ao resultado alcanccedilado nas realizaccedilotildees da pessoa nos mais

diversos campos da vida como realizaccedilotildees profissionais afetivas econocircmicas entre

outras

Detalhados os conceitos natildeo fica difiacutecil compreender a proposta de AMARAL

(1995) em classificar as deficiecircncias em primaacuteria e secundaacuteria Segundo a autora

tratam-se de duas maneiras distintas de entender e lidar com a deficiecircncia as de niacutevel

primaacuterio seriam aquelas oriundas de danos anormalidades funcionais ou estruturais e a

de niacutevel secundaacuterio seriam aquelas provenientes de fatores externos que causam

desvantagens agraves pessoas com deficiecircncia Estaacute ligada a compreensatildeo valores e

significados atribuiacutedos por determinado grupo social agrave deficiecircncia e aos deficientes

Portanto estes conceitos que nem sempre foram entendidos desta forma

provavelmente daqui a alguns anos sofreratildeo mudanccedilas porque a maneira de

compreender e assumir a deficiecircncia como mais uma caracteriacutestica passiacutevel a qualquer

ser humano vem sendo influenciada pela sociedade e continua influenciando o modo

como vivem as pessoas com deficiecircncia

23Compreendendo a deficiecircncia mental

Conforme exposto anteriormente todo conhecimento acumulado ateacute os dias

atuais sobre deficiecircncia mental passou tambeacutem por um processo longo e demorado de

significaccedilatildeo para o homem Assim numa tentativa de melhor entender este processo

seratildeo relatados alguns aspectos mais importantes desta longa e marcante histoacuteria de

abandono

A exclusatildeo nos mais diversos campos da inserccedilatildeo humana de pessoas deficientes

provavelmente eacute tatildeo antiga quanto a socializaccedilatildeo do homem O modo que a sociedade

tem visto e convivido com tais diferenccedilas se modifica de acordo com os valores e

conceitos religiosos morais econocircmicos e culturais vigentes em cada eacutepoca e eacute

dependente da sociedade em que se situa

Na Greacutecia antiga os deficientes eram abandonados agrave proacutepria sorte ateacute a morte ou

ateacute mesmo assassinados por natildeo atenderem aos ideais de beleza e perfeiccedilatildeo

estabelecidos naquela sociedade Em algumas sociedades chegavam a exibi-los como

atraccedilotildees exoacuteticas eram utilizados ateacute mesmo como ldquobobos da corterdquo objeto de diversatildeo

dos senhores feudais Eles natildeo eram considerados problemas para aquelas sociedades

pois eram ignorados essas atitudes natildeo eram julgadas como uma violaccedilatildeo moral uma

vez que faziam parte da eacutetica social vigente naquela eacutepoca (MARCUCCI 2003)

O Cristianismo impocircs agrave sociedade uma mudanccedila de perspectiva sobre a vida a

moral e a eacutetica da convivecircncia assegurou ao homem que ele estaria na Terra com um

fim determinado e que sua salvaccedilatildeo e a felicidade eram dependentes de seus preceitos

de moral de bondade e de fraternidade ao proacuteximo Assim os mais fraacutegeis os

deficientes e os malformados se ldquoigualaramrdquo agraves criaturas de Deus pois todos passaram a

ser vistos como filhos de ldquoum uacutenico pairdquo com destino imortal Seus adeptos comeccedilaram

a pregar o amor e caridade ao proacuteximo entendendo que cuidar de pessoas deficientes

tornava-os mais cristatildeos A sociedade cristatilde adotou uma postura de complacecircncia e de

toleracircncia para com os ldquodiferentesrdquo (SCHWARTZMAN 1999)

Tambeacutem eram considerados por alguns como ldquoenviadosrdquo de Deus e assim eram

indulgenciados pelos cristatildeos de situaccedilotildees vexatoacuterias Mesmo assim os portadores de

deficiecircncias ldquoconquistaramrdquo poucos direitos naqueles tempos tendo por prerrogativa

uacutenica e exclusiva os cuidados para o suprimento de suas necessidades baacutesicas ou seja

alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e abrigo contra as intempeacuteries Assim os deficientes passaram a

ser isolados e segregados em asilos e hospiacutecios (TUNES e Cols 1996)

Com o fim do feudalismo e iniacutecio do capitalismo o homem se viu frente a novas

necessidades instalou-se a fome como consequumlecircncia da realidade social imposta pelo

modo de produccedilatildeo que passou a ser vigente naquela eacutepoca A postura de toleracircncia com

a incapacidade alheia mudou agrave medida que se modificaram as relaccedilotildees entre os

camponeses e os proprietaacuterios O relacionamento passou a ser mais comercial e menos

pessoal Houve a diminuiccedilatildeo da utilizaccedilatildeo da forccedila braccedilal que foi substituiacuteda pela

instalaccedilatildeo da tecnologia

Diante desta nova visatildeo de mundo as capacidades e incapacidades humanas

passaram a ser regidas por princiacutepios e leis naturais ldquoEssa nova visatildeo rompe com as

representaccedilotildees ateacute entatildeo produzidas com base na exegese da revelaccedilatildeo o natural e natildeo

mais o divino passa a ser criteacuterio de norma e valor sendo portanto valorado ou (decircs)

valorado tudo aquilo que eacute conforme a natureza (GUHUR 1994 p80)

Eacute nesta fase que o homem passou a ser ldquodonordquo de si mesmo ele deixou de

ldquopertencerrdquo a um senhor feudal deixou de ter a terra para o cultivo dos alimentos para a

sua subsistecircncia ficou livre para subsistir na sociedade capitalista pela sua forccedila de

trabalho podendo circular e trocar mercadorias livremente

Poreacutem foi com esta liberdade que surgiu a desigualdade aqueles que podiam e

tinham condiccedilotildees aos poucos foram absorvidos pelo mercado (ou criaram sua proacutepria

maneira de sobrevivecircncia) e os que eram incapacitados foram ficando agrave margem da

sociedade que passou a vecirc-los ldquocomo dependentes como aqueles que natildeo faziam parte

da sociedaderdquo uma vez que eram incapazes de utilizarem suas forccedilas ldquonaturaisrdquo para sua

proacutepria sobrevivecircncia (GUHUR 1994 p83) Surgiu uma nova categoria de homens eles

passaram a ser classificados como doidos incapazes idiotas sem juiacutezo e colocados em

asilos hospiacutecios e hospitais Os hospitais passaram a assumir um papel social muito

importante abrigavam aleacutem dos deficientes indigentes vadios delinquumlentes

prostitutas enfim todas as pessoas que se desejava segregar do conviacutevio social

O interesse no estudo cientiacutefico da doenccedila mental surgiu somente no seacuteculo

XVII Atribuiacutedos a Paracelso e Cardano os primeiros trabalhos meacutedicos ainda eram

muito marcados pela interpretaccedilatildeo preconceituosa e pela supersticcedilatildeo quanto agrave ldquoforccedilasrdquo

sobrenaturais que influenciavam o comportamento dos portadores de deficiecircncia Na

Idade Meacutedia os deficientes mentais continuavam sendo tratados de acordo com a

filosofia de vida de cada pessoa ou grupo ora eram protegidos como os ldquoinocentesrdquo de

Deus ora eram queimados nas fogueiras dos ldquofilhos de Satanaacutesrdquo

Do ponto de vista cientiacutefico eacute no seacuteculo XIX que se deu o iniacutecio da ldquonovardquo

incursatildeo aos esclarecimentos da origem das deficiecircncias as concepccedilotildees de castigo ou

daacutedivas divinas foram deixadas para traacutes e o que era entendido como doenccedila passou a

ser visto como estado ou condiccedilatildeo

No seacuteculo XX Binet e Simon com a ldquoEscala Meacutetrica da Inteligecircnciardquo conforme

discutido anteriormente influenciaram de forma determinante o conceito sobre a

deficiecircncia vigente na sociedade daquela eacutepoca ressaltando e desvalorizando ainda mais

as pessoas que possuiacuteam deficiecircncia mental Foram criadas instituiccedilotildees que tinham

como propoacutesito ldquoeducarrdquo os deficientes poreacutem estas se tornaram mais um instrumento

de segregaccedilatildeo

Assim as instituiccedilotildees revelaram-se grandes unidades onde

aqueles que a sociedade desejava excluir do conviacutevio eram

custodiados Constituiacuteram-se em locais onde a preocupaccedilatildeo natildeo

estava voltada para o tratamento das pessoas Ao contraacuterio nelas

os indiviacuteduos eram despidos de sua condiccedilatildeo humana (SIGAUD

1997 p41)

Desse modo a histoacuteria mostra que a regra social aplicada aos deficientes sempre

foi a desvalorizaccedilatildeo com rariacutessimas exceccedilotildees sendo sua forma e seu grau influenciados

pela cultura circundante Exemplos natildeo faltam em nossa sociedade da desvalorizaccedilatildeo e

podem ser constatada de diversas formas e naturezas ostensiva como foi a dos nazistas

que assassinavam as pessoas deficientes ou sutil como a praticada ainda hoje pelas

instituiccedilotildees especiais de ensino e trabalho mesmo que aparentemente seu papel seja o de

investimento no desenvolvimento da pessoa deficiente

Para DrsquoANTINO (1998 p15)

As relaccedilotildees estabelecidas nestas instituiccedilotildees destinadas ao

atendimento educacional especializado mantecircm () uma

similaridade que pode estar vinculada a sua origem ou

seja ao movimento dissimulado e de alternacircncia entre a

superproteccedilatildeo e rejeiccedilatildeo proacuteprio do processo vivido pela

maioria das famiacutelia nas quais um de seus elementos

apresenta deficiecircncia mental()

Durante muitos anos essas praacuteticas natildeo foram reconhecidas como segregatoacuterias

mas como algo inerente agraves condiccedilotildees de tais pessoas Ateacute mesmo as famiacutelias natildeo raro

passaram a entender que a construccedilatildeo e a manutenccedilatildeo de instituiccedilotildees auxiliariam seus

filhos no desenvolvimento No entanto existe um equiacutevoco por parte dos pais que ao

formarem instituiccedilotildees para dar atendimento especializado interferem na forma como

estas instituiccedilotildees atendem seus filhos Elas deixam de ter caraacuteter teacutecnico e passam a

funcionar de acordo com criteacuterios familiar natildeo diferindo em nada das instituiccedilotildees

criadas nos tempos passados Atualmente o papel social destas instituiccedilotildees vecircm sendo

rediscutido inclusive pela voz dos proacuteprios deficientes ( DrsquoANTINO 1998 VASH

Somente no seacuteculo XIX foi realizado na Franccedila o primeiro estudo sistemaacutetico

com crianccedilas abandonadas portadoras de deficiecircncia mental e privadas de convivecircncia

social Este estudo visava agrave comprovaccedilatildeo do pensamento humanista de Rousseau e de

Locke de que todo ser humano eacute naturalmente bom puro e generoso (MANTOAN 2001

SOUZA 2003)

Muito embora o seacuteculo XX tenha sido marcado por grandes descobertas

cientiacuteficas a respeito das doenccedilas e tambeacutem das deficiecircncias eacute possiacutevel constatar no que

diz respeito agraves relaccedilotildees sociais com os portadores de deficiecircncia mental que houve

pouco avanccedilo sendo ainda muito marcada por concepccedilotildees preconceituosas e pela

desvalorizaccedilatildeo da pessoa com deficiecircncia mental

Ao longo dos anos com o desenvolvimento das ciecircncias e principalmente da

geneacutetica bioquiacutemica e psicologia a nomenclatura e o termo retardamento mental caiu

em desuso passando preferencialmente no Brasil a ser denominada por deficiecircncia

mental Embora para muitos seja somente uma questatildeo semacircntica eacute preciso ressaltar que

muitas palavras utilizadas para determinadas anomalias colaboram ou colaboraram na

perpetuaccedilatildeo de preacute-conceitos nelas embutidas como exemplo pode-se citar o termo

mongolismo utilizado ainda hoje para a pessoas com siacutendrome de Down relacionando-

as erroneamente agrave imbecilidade e agrave incapacidade como se fazia haacute dois seacuteculos atraacutes

Para MARCUCCI (2003) ldquoo termo deficiecircncia eacute menos preconceituoso e mais

fiel uma vez que retardo pode sugerir uma condiccedilatildeo passiacutevel de recuperaccedilatildeo plena o

que natildeo ocorre com o termo deficiecircncia que implica consequumlecircncia irrecuperaacutevel de

inuacutemeros fatoresrdquo (p 44)

Ainda no seacuteculo XXI as diferenccedilas alheias continuam impressionando as pessoas

Quanto mais aparente eacute a anomalia quanto mais a diferenccedila sobressai maior eacute a

estranheza causada em puacuteblico

Geralmente o que se percebe na sociedade que se desenvolveu sob a influecircncia

greco-romana satildeo atitudes ambiacuteguas frente ao portador de deficiecircncia pessoas que

algumas se compadecem e mantecircm uma postura de doacute e piedade e outras que tentam

manter a objetividade considerando-os como pessoas diferentes que natildeo satildeo poreacutem

inferiores Para CASARIN (2001) ldquoenquanto no discurso nota-se uma ecircnfase no

desenvolvimento e vida independente as praacuteticas ainda mostram uma atitude

paternalista e caritativardquo (p12)

Se para os deficientes de modo geral a histoacuteria jaacute foi riacutespida para o deficiente

mental natildeo foi diferente Durante muitos seacuteculos os portadores de deficiecircncia mental

foram considerados sub-humanos A histoacuteria destas pessoas sempre foi marcada pela

hegemonia das ciecircncias meacutedicas fato que influenciou a maneira pela qual essas pessoas

eram e ainda continuam sendo compreendidas e assistidas nos diversos setores da

sociedade principalmente no que diz respeito agrave sauacutede De modo geral sempre foram

tratados como doentes mentais

A deficiecircncia mental por envolver e ser resultante de diversos fatores sempre foi

muito difiacutecil de ser conceituada passando de definiccedilotildees exclusivamente biologicistas

para outras que consideravam somente o niacutevel intelectual do portador

O mais recente conceito formulado em 1992 pela ldquoAmerican Association on

Mental Retardationrdquo - AAMR (conhecido como Sistema-92) tambeacutem classifica as

deficiecircncias de acordo com sistemas de apoio e avaliaccedilotildees pelos resultados obtidos

imprimindo mais dinamismo aos resultados que deixaram de ser avaliados somente

sobre um aspecto

Portanto para a AAMR

a deficiecircncia mental caracteriza-se por um funcionamento

intelectual significativamente inferior agrave meacutedia (QI inferior

a 70 a 75) associado a duas ou mais limitaccedilotildees nas

seguintes aacutereas de habilidade adaptativa comunicaccedilatildeo

autocuidado atividades de vida praacutetica habilidades

sociais utilizaccedilatildeo de recursos comunitaacuterios auto-

orientaccedilatildeo sauacutede e seguranccedila habilidades acadecircmicas

lazer e trabalho A deficiecircncia mental deve se manifestar

antes dos 18 anos de idade (MARCUCCI 2003 p45)

A idade de 18 anos eacute fixada por Convenccedilatildeo para caracterizar o periacuteodo de desenvolvimento intelectual do indiviacuteduo

Eacute preciso ressaltar que natildeo faz muito tempo a deficiecircncia mental era confundida

com demecircncia ou doenccedila mental e tambeacutem foi meacuterito da AAMR diferenciaacute-las Poreacutem

no Coacutedigo Civil Brasileiro a Lei no 3071 essa diferenciaccedilatildeo natildeo eacute estabelecida e nela

consta

Art 5ordm - ldquoSatildeo pessoas absolutamente incapazes de exercer pessoalmente os atos de vida

civilrdquo

I ndash os menores de 16 anos

II - os loucos de todos os gecircneros

III - os surdos-mudos que natildeo puderem exprimir sua vontade

IV - os ausentes declarados tais por ato do juiz

No item ldquoos loucos de todos os gecircnerosrdquo estatildeo incluiacutedos os portadores de

deficiecircncia mental ressaltando a falta de diferenciaccedilatildeo deste com os portadores de

doenccedila mental O Estatuto da Crianccedila e do Adolescente de 1990 (Lei no 8069) corrige

parte destas distorccedilotildees e procura em diversos capiacutetulos ressaltar as diferenccedilas existentes

entre deficiecircncia mental e a doenccedila mental

A doenccedila mental eacute ldquoum distuacuterbio caracterizado pela alteraccedilatildeo do indiviacuteduo com o

ambiente que o rodeia em decorrecircncia da percepccedilatildeo alterada de si proacuteprio eou da

realidaderdquo (MARCUCCI 2003 p46) Uma das mais importantes diferenccedilas entre

doenccedila mental e deficiecircncia mental estaacute na capacidade de raciociacutenio no primeiro caso

natildeo haacute prejuiacutezo e no segundo eacute a principal caracteriacutestica do portador A importacircncia de

destacar essas diferenccedilas se daacute agrave medida que as pessoas afetadas tanto por uma quanto

por outra devem receber tratamentos e estiacutemulos diferenciados O erro no diagnoacutestico

pode causar danos irreversiacuteveis

A deficiecircncia mental geralmente eacute muito precoce instala-se desde a infacircncia A

doenccedila mental ao contraacuterio eacute mais comum na vida adulta e quando se manifesta na

crianccedila assume maior gravidade e eacute de pior prognoacutestico por exemplo a siacutendrome do

autista

As teorias sobre a inteligecircncia discutidas anteriormente e muito especialmente a

das ldquoInteligecircncias Muacuteltiplasrdquo de Gardner (1983) tem colaborado muito para a revisatildeo

deste conceito e nas avaliaccedilotildees das deficiecircncias bem como a da proposta ainda em

apreciaccedilatildeo do Sistema-92 que submete a classificaccedilatildeo da deficiecircncia mental de acordo

com as capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo

Nesta classificaccedilatildeo a pessoa eacute avaliada de acordo com a capacidade que ela tem

para manter a sua proacutepria vida com a indicaccedilatildeo das condiccedilotildees ideais para o

favorecimento de seu crescimento e desenvolvimento por meio de quatro dimensotildees

funcionamento intelectual e habilidades adaptativas consideraccedilotildees psicoloacutegicas e

emocionais consideraccedilotildees fiacutesicas de sauacutede e consideraccedilotildees ambientais Esses apoios

satildeo classificados em

bull Intermitentes (necessaacuterios soacute em determinadas situaccedilotildees)

bull Limitados (necessaacuterios por determinado periacuteodo de tempo)

bull Extensos (necessaacuterios sempre poreacutem com intensidade variaacutevel)

bull Generalizados (sempre necessaacuterios em grande intensidade)

Para MARCUCCI (2003) ldquoesta nova forma de classificar (a deficiecircncia mental)

pretende tirar os estigmas da atual classificaccedilatildeo por graus de deficiecircncia que de certa

forma fixam as possibilidades da pessoa afetada propondo uma visatildeo mais dinacircmica e

portanto mutaacutevel das possibilidades dessa pessoa ao longo de sua vidardquo (p48)

A histoacuteria tem mostrado que pessoas com deficiecircncia mental sempre existiram

poreacutem obter dados estatiacutesticos fidedignos sobre essas pessoas natildeo tem sido faacutecil No

Brasil ainda hoje determinar a percentagem de pessoas com deficiecircncia mental gera

controveacutersias fato constatado nos diversos trabalhos consultados para este estudo

Estimativas da Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) para paiacuteses em

desenvolvimento como o Brasil mostram que 10 da populaccedilatildeo eacute portadora de algum

tipo de deficiecircncia sendo a metade de portadores de deficiecircncia mental Em paiacuteses

desenvolvidos o percentual estimado pela OMS varia de 25 a 3 Essa gritante

diferenccedila na estatiacutestica ocorre principalmente por fatores externos ou seja pela falta de

atitudes preventivas capazes de diminuir o risco de ocorrecircncias de anomalias no preacute e no

poacutes-parto imediato

No Brasil em 1990 estimava-se que 75 milhotildees de brasileiros fossem afetados

por algum niacutevel de deficiecircncia mental Passados dez anos de acordo com o Censo de

2000 realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica (IBGE) cerca de 245

milhotildees (134)1 de brasileiros tecircm algum tipo de deficiecircncia Desse total 2033500

(83) pessoas satildeo portadores de deficiecircncia mental

No que diz respeito agrave siacutendrome de Down de posse destas estimativas pode-se

inferir que existe elevada quantia de pessoas que eacute portadora conforme demonstrado na

tabela abaixo

Tabela 3 - Estimativa do nuacutemero de pessoas com siacutendrome de Down no

Brasil e em Sobral

Nuacutemero total de habitantes

No estimado de pessoas com siacutendrome de Down

Nuacutemero Brasil 183009492 305016 016Sobral 166543 278 72

Utilizou-se para este caacutelculo estimativa de 1 600 pessoas com siacutendrome de Down Fonte IBGE ndash Censo 2000

Nos Estados Unidos da Ameacuterica estima-se que nasccedilam por ano cerca de 3000 a

5000 crianccedilas portadoras da siacutendrome de Down e que laacute existam aproximadamente

1 Os caacutelculos foram feitos segundo estimativa do IBGE No ano de 2000 o Brasil contava com 183009492 habitantes em todo o territoacuterio nacional

250000 famiacutelias que tecircm uma pessoa portadora (ARC 2005) Independente de qualquer

estatiacutestica eacute oportuno ressaltar que a deficiecircncia mental rompe qualquer barreira social

de etnia cultura credo e econocircmica podendo ocorrer em qualquer famiacutelia

24A siacutendrome de Down no universo da deficiecircncia mental

Se comparadas agrave histoacuteria da deficiecircncia e dos deficientes mentais verifica-se uma

sobreposiccedilatildeo dos fatos que marcaram e contribuiacuteram para formar as concepccedilotildees ainda

vigentes nas mais diversas sociedades sobre estas pessoas A maneira pela qual a

sociedade vem tratando as pessoas com siacutendrome de Down retira-lhes a oportunidade de

desenvolverem suas habilidades e potencialidades determinando assim o caminho da

exclusatildeo social

As pessoas com siacutendrome de Down tecircm um deacuteficit de aprendizagem que eacute

imposto por sua carga geneacutetica O cromossomo adicional no par 21 dos portadores

provoca desequiliacutebrio na funccedilatildeo reguladora da siacutentese de proteiacutenas em que os genes

atuam Nem todos os genes que satildeo produzidos satildeo ativados ou atuam

generalizadamente pelo organismo alguns se restringem a um uacutenico oacutergatildeo Haacute alguns

genes pertencentes a um cromossomo cuja funccedilatildeo depende de outros Esta diversidade

de atuaccedilatildeo geneacutetica atua de forma diversa nas caracteriacutesticas fenotiacutepicas na trissomia do

21 (MUSTACCHI 2000)

O desequiliacutebrio causado pelo excesso de carga geneacutetica pode se manifestar ainda

na formaccedilatildeo embrionaacuteria lesando e provocando maacute-formaccedilatildeo em alguns oacutergatildeos como o

coraccedilatildeo e o ceacuterebro a consequumlecircncia desta maacute formaccedilatildeo eacute a deficiecircncia mental Pode

ainda permanecer silencioso por muito tempo e soacute se manifestar na vida adulta como eacute

o caso da alteraccedilatildeo na produccedilatildeo da glacircndula tireoacuteidea (SAAD 2003 FLOacuteREZ 2000)

O desenvolvimento completo do ceacuterebro envolve um conjunto de processos

responsaacuteveis pela formaccedilatildeo dos neurocircnios e demais ceacutelulas que envolvem o sistema

nervoso Existe um desenvolvimento progressivo e seletivo que conduz agrave organizaccedilatildeo de

redes e circuitos neuronais Poreacutem aleacutem da programaccedilatildeo geneacutetica para este

desenvolvimento existe em cada indiviacuteduo um conjunto de fatores externos e internos

que moldam e modificam ateacute certo ponto o desenvolvimento cerebral de acordo com a

plasticidade que eacute a capacidade de modificaccedilatildeo que os neurocircnios possuem As

modificaccedilotildees produzidas no ambiente fiacutesico e eletroquiacutemico ao longo do

desenvolvimento condicionam a configuraccedilatildeo definitiva e estabelece a completa rede

neuronal As principais modificaccedilotildees acontecem logo nos primeiros anos de vida mas a

plasticidade neuronal permite aquisiccedilotildees para o resto da vida (FLOacuteREZ 2000)

Desta forma existem limitaccedilotildees anatocircmicas e fisioloacutegicas para o processo de

aprendizagem entretanto a construccedilatildeo e a objetivaccedilatildeo do conhecimento e todas as

outras condiccedilotildees necessaacuterias para o desenvolvimento da aprendizagem estatildeo presentes

A inteligecircncia e o desenvolvimento cognitivo das pessoas com siacutendrome de Down

tambeacutem estatildeo sujeitos como para qualquer pessoa agraves interferecircncias do meio A

oportunidade e a convivecircncia com pessoas da mesma idade oferecem recursos e

estiacutemulo para que o portador se desenvolva

Para MACHADO (2000)

O importante eacute considerar que estes indiviacuteduos possuem

um ritmo todo proacuteprio e que requerem uma atenccedilatildeo

especial mas natildeo totalmente diversa da maioria para natildeo

serem estigmatizados por serem diferentes O indiviacuteduo

portador de deficiecircncia mental possui limitaccedilotildees como

qualquer outro a diferenccedila estaacute no seu ritmo de aprender

As estruturas que possibilitam o desenvolvimento cognitivo das pessoas com

deficiecircncia mental satildeo inacabadas uma das razotildees para que elas natildeo consigam alcanccedilar

altos niacuteveis de raciociacutenio poreacutem como qualquer pessoa humana passam pelas mesmas

etapas de evoluccedilatildeo mental realizando processos similares de construccedilatildeo das referidas

estruturas (MANTOAN 2000)

Cada pessoa tem seu caminho traccedilado de forma particular a rica variedade de

desenvolvimento das pessoas com siacutendrome de Down estaacute atrelada aleacutem dos distuacuterbios

originalmente causados pela presenccedila anocircmala de mais um gene agraves circunstacircncias nas

quais a pessoa vive ao longo de sua vida e de seu desenvolvimento Conhecer as

dificuldades limitaccedilotildees e pontos fracos poreacutem previsiacuteveis servem para acima de tudo

auxiliar na construccedilatildeo de projetos de atenccedilatildeo que atendam agraves diversas idades e

particularidades de cada indiviacuteduo (FLOacuteREZ 2000)

O quadro a seguir foi construiacutedo por FLOacuteREZ (2000) e apresenta as principais

alteraccedilotildees do sistema nervoso e suas consequumlecircncias no desenvolvimento cognitivo das

pessoas com siacutendrome de Down

Quadro 1 ndash Principais alteraccedilotildees cognitivas das pessoas com siacutendrome de

Down segundo alteraccedilotildees no sistema nervoso

Conduta Cognitiva Estrutura afetada no sistema nervoso

Atenccedilatildeo iniciativa- Tendecircncia agrave distraccedilatildeo- Escassa diferenciaccedilatildeo entre estiacutemulos antigos e novos- Dificuldade para manter a atenccedilatildeo e continuar com uma tarefa especiacutefica- Maior dificuldade para auto inibir-se- Menor iniciativa para julgar

MesenceacutefaloInteraccedilotildees taacutelamo-corticaisInteraccedilotildees coacutertex fronto-parietal

Memoacuteria de curto prazo e processamento de informaccedilatildeo-Dificuldade para processar formas especiacuteficas de informaccedilatildeo sensorial e organizaacute-la como resposta

Aacutereas de associaccedilatildeo sensorial (loacutebulo parieto-temporal) Coacutertex peri-frontal

Memoacuteria de longo prazo-Diminuiccedilatildeo na capacidade de consolidar e recuperar a memoacuteria-Reduccedilatildeo da memoacuteria explicita

HipocampoInteraccedilotildees corticcedilo-hipocampicas

Correlaccedilatildeo e anaacutelise-Dificuldade parabullintegrar e interpretar a informaccedilatildeo

Cortes peri-frontal em interaccedilatildeo biderecional com

bullorganizar uma integraccedilatildeo sequumlencial nova e deliberadabullrealizar uma conceituaccedilatildeo e programaccedilatildeo internabullconseguir operaccedilotildees cognitivas sequumlenciaisbullelaborar pensamento abstrato elaborar operaccedilotildees numeacutericas

Outras estruturas corticais e subcorticais hipocampo

Fonte FLOacuteREZ JPatologiacutea cerebral y sus repercusiones cognitivas em el siacutendrome de Down 2000

httpwwwinfonegociocomdowncantodointeresneurohtml [12022005]

Ainda na perspectiva da melhor compreensatildeo dos processos cognitivos das

pessoas com deficiecircncia mental a seguir seratildeo apresentados alguns toacutepicos defendidos

por MANTOAN (2000 p56) sobre os principais aspectos funcionais e estruturais do

sistema nervoso que demonstram as capacidades e possibilidades intelectuais das

os deficientes mentais configuram uma condiccedilatildeo intelectual anaacuteloga a

uma construccedilatildeo inacabada mas ateacute o niacutevel que conseguem evoluir

intelectualmente essa evoluccedilatildeo se apresenta como sendo similar aacute das

pessoas normais mais novas Portanto natildeo existe uma diferenccedila estrutural

entre o desenvolvimento cognitivo de indiviacuteduos normais e deficientes

embora possuam esquemas de assimilaccedilatildeo equivalentes aos normais mais

jovens os deficientes mentais mostram-se inferiores agraves pessoas normais

em face da resoluccedilatildeo de situaccedilotildees problemas ou seja de colocaccedilatildeo na

praacutetica de seus instrumentos cognitivos

apesar de se definir por paradas definitivas e uma lentidatildeo significativa no

processo intelectual a inteligecircncia dos deficientes mentais testemunha

uma certa plasticidade ao reagir satisfatoriamente a uma solicitaccedilatildeo

adequada do meio que vive agrave construccedilatildeo das estruturas mentais

Eacute importante que durante o processo de desenvolvimento cognitivo a famiacutelia se

empenhe em descobrir os talentos de seus filhos isso independente de ter siacutendrome de

Down e invista naquela inteligecircncia que nele mais sobressai Sabe-se que para investir

em talentos musicais esportivos artes e cultura eacute preciso ter poder aquisitivo e nem

sempre esta eacute a realidade das famiacutelias brasileiras Elas recebem orientaccedilotildees pertinentes

quanto agrave importacircncia dos estiacutemulos para o desenvolvimento neuropsicomotor mas natildeo

tecircm acesso aos mesmos Eacute fundamental que poliacuteticas puacuteblicas sejam criadas e

estabelecidas parcerias com instituiccedilotildees particulares para suprir esta lacuna que tem

contribuiacutedo fortemente para o pouco desenvolvimento do potencial de aprendizagem das

Desta forma pode-se concluir que as pessoas com siacutendrome de Down aprendem

de forma mais lenta e tambeacutem apresentam perdas no niacutevel final de operaccedilotildees e

sistematizaccedilotildees dos conhecimentos adquiridos durante o seu processo de

desenvolvimento intelectual poreacutem elas satildeo capazes de evoluir e manter aquelas

aquisiccedilotildees que obtiveram utilizando-as para uma seacuterie de atividades que desenvolveratildeo

conforme as particularidades de cada pessoa ao longo da vida

Para FLOacuteREZ (2000 p26)

Fomentar o desenvolvimento dos processos de aprendizagem mais

limitados e aproveitar em troca aqueles que se encontram

melhores dotados hatildeo de ser os pilares baacutesicos da intervenccedilatildeo

educativa As deficiecircncias da funccedilatildeo cerebral satildeo realidades que se

vecircem desde os primeiros meses de vida (no entanto) a pessoa

com siacutendrome de Down goza tambeacutem da propriedade de

plasticidade da capacidade para desenvolvimento e

estabelecimento de compensaccedilotildees Ela requer como em toda

atividade reabilitadora observaccedilatildeo exerciacutecio e constacircncia

Segundo a Declaraccedilatildeo de Salamanca elaborada pelos participantes da

Conferecircncia Mundial sobre Educaccedilatildeo de Necessidades Especiais em 1994 uma em

cada dez crianccedilas nasce ou adquire uma deficiecircncia grave que se natildeo obtiver a atenccedilatildeo

necessaacuteria teraacute seu desenvolvimento limitado ou impedido e 20 das crianccedilas possuem

necessidades especiais de aprendizado em alguma eacutepoca durante a escolaridade

A escola eacute um espaccedilo que deve ser observado com atenccedilatildeo desde as primeiras

seacuteries do ensino infantil tendo em vista natildeo soacute o bem estar dos portadores da siacutendrome

de Down mas tambeacutem o preparo de todas as crianccedilas para que aprendam respeitar e

conviver de forma harmoniosa com os diferentes Para que sejam adultos conscientes e

preocupados com os direitos de todos os cidadatildeos independentemente de serem ou natildeo

portadores de necessidades educativas especiais enfim para investir na criaccedilatildeo de uma

sociedade mais justa menos exclusiva do que a atual

Necessidades educativas especiais referem-se a todas aquelas que

originam-se em funccedilatildeo de deficiecircncias ou dificuldades de

aprendizagem Muitas crianccedilas ou jovens experimentam

dificuldades de aprendizagem e portanto possuem necessidades

educacionais especiais em algum ponto durante a sua

escolarizaccedilatildeo Escolas devem buscar formas de educar tais

crianccedilas com sucesso incluindo aquelas que possuam

desvantagens severas (CONFEREcircNCIA MUNDIAL DE

EDUCACcedilAtildeO ESPECIAL 1994)

As crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down devem estar incluiacutedas em turmas de

mesma idade cronoloacutegica do ensino regular O ensino deve estar comprometido com a

cidadania considerando as diversidades e respeitando as diferenccedilas que natildeo devem ser

obstaacuteculos para o cumprimento da accedilatildeo educativa (MACHADO 2000 MANTOAN

Assim a escola que estaacute preocupada com o ensino e com o desenvolvimento de

seus alunos independente de serem portadores de deficiecircncias deve seguir os princiacutepios

da educaccedilatildeo inclusiva proposta inicialmente na Declaraccedilatildeo de Salamanca Satildeo princiacutepios

norteadores que tecircm como fundamento o direito de todos agrave educaccedilatildeo

independentemente das diferenccedilas individuais

Os princiacutepios mais importantes apresentados pela Declaraccedilatildeo de Salamanca satildeo

- toda crianccedila tem direito fundamental agrave educaccedilatildeo e deve-lhe ser dada a oportunidade de

atingir e manter o niacutevel adequado de aprendizagem

- toda crianccedila possui caracteriacutesticas interesses habilidades e necessidades de

aprendizagem que satildeo uacutenicos

- sistemas educacionais deveriam ser designados e programas educacionais deveriam ser

implementados no sentido de se levar em conta a vasta diversidade de tais caracteriacutesticas

e necessidades

- aquelas crianccedilas com necessidades educacionais especiais devem ter acesso agrave escola

regular que deveria acomodaacute-las dentro de uma pedagogia centrada na crianccedila capaz de

satisfazer tais necessidades

- escolas regulares que possuam tal orientaccedilatildeo inclusiva constituem os meios mais

eficazes de combater atitudes discriminatoacuterias criando-se comunidades acolhedoras

construindo uma sociedade inclusiva e alcanccedilando educaccedilatildeo para todos aleacutem disso tais

escolas provecircem a uma educaccedilatildeo efetiva agrave maioria das crianccedilas e aprimoram a eficiecircncia

e em uacuteltima instacircncia o custo da eficaacutecia de todo o sistema educacional

Aleacutem dos princiacutepios baacutesicos para educaccedilatildeo inclusiva a declaraccedilatildeo faz uma

convocaccedilatildeo explicita aos governantes quanto agrave mudanccedila de postura frente agraves questotildees

educacionais das pessoas com necessidades educativas especiais Segundo a declaraccedilatildeo

eles precisam

- atribuir a mais alta prioridade poliacutetica e financeira ao aprimoramento de seus sistemas

educacionais no sentido de se tornarem aptos a incluiacuterem todas as crianccedilas

independentemente de suas diferenccedilas ou dificuldades individuais

- adotar o princiacutepio de educaccedilatildeo inclusiva em forma de lei ou de poliacutetica matriculando

todas as crianccedilas em escolas regulares a menos que existam fortes razotildees para agir de

outra forma

- desenvolver projetos de demonstraccedilatildeo e encorajar intercacircmbios em paiacuteses que possuam

experiecircncias de escolarizaccedilatildeo inclusiva

- estabelecer mecanismos participatoacuterios e descentralizados para planejamento revisatildeo e

avaliaccedilatildeo de provisatildeo educacional para crianccedilas e adultos com necessidades

educacionais especiais

- encorajar e facilitar a participaccedilatildeo de pais comunidades e organizaccedilotildees de pessoas

portadoras de deficiecircncias nos processos de planejamento e tomada de decisatildeo

concernentes agrave provisatildeo de serviccedilos para necessidades educacionais especiais

- investir maiores esforccedilos em estrateacutegias de identificaccedilatildeo e intervenccedilatildeo precoces bem

como nos aspectos vocacionais da educaccedilatildeo inclusiva

- garantir que no contexto de uma mudanccedila sistecircmica programas de treinamento de

professores tanto em serviccedilo como durante a formaccedilatildeo incluam a provisatildeo de educaccedilatildeo

especial dentro das escolas inclusivas

Assim a escola depois da famiacutelia eacute a grande responsaacutevel pela socializaccedilatildeo e

pelo desenvolvimento global e psicossocial dos portadores da siacutendrome de Down bem

como eacute parte fundamental da percepccedilatildeo e da imagem que elas teratildeo do mundo Ela eacute a

ldquopedra fundamentalrdquo para construir o caminho da inclusatildeo social aleacutem do mais a escola

eacute um espaccedilo privilegiado para a promoccedilatildeo da sauacutede destas e de outras crianccedilas

Desde 1986 em Ottawa quando a promoccedilatildeo da sauacutede foi definida como o

processo de capacitaccedilatildeo da comunidade para atuar na melhoria da sua qualidade de

vida e sauacutede incluindo maior participaccedilatildeo no controle do processordquo esta tem sido

usada como uma importante estrateacutegia que contribui para que os indiviacuteduos e grupos

saibam identificar aspiraccedilotildees satisfazer necessidades e modificar favoravelmente o

meio ambienterdquo Estes conceitos tecircm sido vinculados a um conjunto de valores como

qualidade de vida sauacutede solidariedade equumlidade democracia cidadania

desenvolvimento participaccedilatildeo parceria entre outros e vem sendo amplamente discutido

Para BUSS (2000 )

o que vem caracterizar a promoccedilatildeo da sauacutede modernamente eacute a

constataccedilatildeo do papel protagonista dos determinantes gerais sobre

as condiccedilotildees de sauacutede () a sauacutede eacute produto de um amplo

espectro de fatores relacionados com a qualidade de vida

incluindo um padratildeo adequado de alimentaccedilatildeo e nutriccedilatildeo e de

habitaccedilatildeo e saneamento boas condiccedilotildees de trabalho oportunidade

de educaccedilatildeo ao longo de toda vida ambiente fiacutesico limpo apoio

social para as famiacutelias e indiviacuteduos estilo de vida responsaacutevel e

um espectro adequado de cuidados de sauacutede (p167)

Assim entender promoccedilatildeo da sauacutede como uma estrateacutegia de resoluccedilatildeo de

problemas que dizem respeito ao coletivo eacute falar a respeito da inclusatildeo social de pessoas

com siacutendrome de Down e de todas aquelas que satildeo excluiacutedas na medida em que se

percebe a exclusatildeo natildeo como problema da pessoa excluiacuteda mas sim de toda a sociedade

que deve ser co-responsaacutevel na criaccedilatildeo de estrateacutegias de promoccedilatildeo da sauacutede que

facilitem a vida a inclusatildeo social e a sauacutede das pessoas com maior necessidade de

atenccedilatildeo

A sociedade em geral tem muita dificuldade de aceitar o diferente discrimina

abertamente olha com espanto ou piedade natildeo se incomoda com a necessidade de

adaptar-se agravequele ser humano pressiona a famiacutelia de tal modo que esta muitas vezes se

sente desigual das demais

Natildeo se vecirc com muita frequumlecircncia pessoas com deficiecircncias transitando nas ruas

escolas parques e instituiccedilotildees puacuteblicas Seraacute que existem tatildeo poucos deficientes na

sociedade atual

Conforme os dados apresentados anteriormente a resposta eacute negativa Entatildeo onde

estatildeo os 245 milhotildees brasileiros ou mais que tecircm deficiecircncia Onde estatildeo as pessoas

com deficiecircncia mental e mais especificamente os que tecircm siacutendrome de Down

A exclusatildeo social eacute um problema que afeta as minorias e diretamente os

portadores de deficiecircncia Contribui para a manutenccedilatildeo de uma sociedade autoritaacuteria

discriminativa com conceitos e valores baseados na normalidade prescritiva e na mais

valia da produccedilatildeo de recursos e bens materiais

Portanto eacute urgente que os gestores puacuteblicos se voltem para este tema e assumam

o compromisso de trabalhar junto com a comunidade em prol de medidas que viabilizem

a inclusatildeo ampla e irrestrita das pessoas com siacutendrome de Down na sociedade bem

como dos deficientes e de todas as minorias excluiacutedas

3 Algumas caracteriacutesticas comuns das famiacutelias de pessoas com

31 A famiacutelia espaccedilo de construccedilatildeo de pessoas e de relaccedilotildees

A palavra famiacutelia envolve uma multiplicidade de modalidades e contextos soacutecio-

culturais tornando impossiacutevel reduzi-las num modelo uacutenico de funcionamento Eacute preciso

ampliar o horizonte de anaacutelise e ver as geraccedilotildees passadas regras sociais vigentes e a

cultura na qual se insere esta famiacutelia ldquoEssa perspectiva evolutiva possibilita a

singularidade dos sistemas familiares tornando-os menos vinculados a estereoacutetipos e a

repeticcedilotildees de comportamentos automaacuteticosrdquo (MATTOS 2000 p406)

Em termos de constituiccedilatildeo e de significado as relaccedilotildees familiares sofreram

modificaccedilotildees ao longo de deacutecadas que ainda hoje estatildeo em curso Partiu-se do

pressuposto de que famiacutelia natildeo eacute uma instituiccedilatildeo natural mas uma construccedilatildeo social e

histoacuterica Assim sendo pensar em arranjos familiares de diferentes composiccedilotildees e

caracteriacutesticas com especificidades que diferem umas das outras onde atualmente

predominam os viacutenculos de companheirismo amizade e solidariedade os laccedilos de

consanguumlinidade constituem em mais um fator (e natildeo o mais importante) para

compreender as relaccedilotildees familiares

A famiacutelia natildeo eacute um organismo estanque visto que sempre

estaacute em interaccedilatildeo permanente com seu contexto numa

relaccedilatildeo direta e reciacuteproca influenciando e sofrendo

influecircncias Compreendecirc-la desde sua origem sua

constituiccedilatildeo e sua funccedilatildeo entender a sua inter-relaccedilatildeo no

proacuteprio grupo proporciona-nos condiccedilotildees para entender as

interaccedilotildees que ocorrem entre os seus membros

(SPROVIERI 1991)

Nem sempre a famiacutelia possuiu os laccedilos afetivos que hoje lhes satildeo caracteriacutesticos

Nos tempos medievais a famiacutelia tinha uma funccedilatildeo social As crianccedilas eram concebidas

como pequenos adultos e as relaccedilotildees de afetividade aprendizado e de comunicaccedilatildeo eram

ensinadas a elas em um meio mais amplo que natildeo soacute o familiar as interaccedilotildees se davam

nas ruas com as pessoas mais proacuteximas (ARIEgraveS 1981)

Com a Revoluccedilatildeo Industrial o capitalismo trouxe mudanccedilas na famiacutelia a

comunidade que era co-responsaacutevel pela sociabilidade das crianccedilas passou a se

distanciar e a famiacutelia ocupou lugar de maior destaque no papel formador da pessoa Eacute

nesta fase que surge o modelo de famiacutelia nuclear onde a afetividade ganha espaccedilo e a

educaccedilatildeo e a sauacutede dos componentes familiares passam a ter um grau de importacircncia ateacute

entatildeo nunca tido

A partir da segunda metade do seacuteculo XIX o processo de modernizaccedilatildeo e o

movimento feminista provocaram outras mudanccedilas na famiacutelia patriarcal Comeccedilou a se

desenvolver a famiacutelia conjugal moderna na qual o casamento passou a se dar por

escolha dos parceiros tendo como perspectiva novas formulaccedilotildees de papeacuteis dos homens

e das mulheres mediante o casamento Este processo natildeo foi linear um ldquomodelordquo natildeo

ocorre em detrimento do outro permitindo que ateacute hoje se encontrem os modelos

patriarcais dependendo da camada social a que pertence agrave famiacutelia (GUEIROS 2002)

Segundo GUEIROS (2002) a famiacutelia patriarcal eacute aquela em que os papeacuteis do

homem e da mulher e as fronteiras entre o puacuteblico e o privado satildeo rigidamente

definidos o amor e o sexo satildeo vividos em instacircncias separadas podendo ser tolerado o

adulteacuterio por parte do homem que passou exclusivamente a ter a atribuiccedilatildeo de chefe de

famiacutelia

A inserccedilatildeo da mulher no mercado de trabalho mudou profundamente suas

relaccedilotildees com a sociedade e com a famiacutelia poreacutem seu papel familiar quanto agrave

maternidade (ainda hoje cabe agrave mulher o cuidado dos filhos) quanto agrave jornada dupla

(ainda que para muitas profissionais a jornada seja tripla) e quanto agrave divisatildeo injusta do

trabalho domeacutestico impedem-na de afirmar-se profissionalmente e garantir sua

liberdade financeira e profissional

Para VASCONCELOS (1999) a dinacircmica da famiacutelia brasileira estaacute intimamente

ligada agraves condiccedilotildees e contradiccedilotildees soacutecio-econocircmicas e poliacuteticas vigentes Apresenta por

um lado o conformismo e por outro a resistecircncia contra esta mesma sociedade onde os

espaccedilos de dominaccedilatildeo masculina e os de subordinaccedilatildeo das mulheres dos idosos e das

crianccedilas satildeo preservados ao mesmo tempo em que gozam de proteccedilatildeo contra a violecircncia

urbana

Atualmente as mulheres vecircm ocupando cada vez mais os bancos das

universidades assumindo cargos executivos em grandes empresas e estatildeo se

especializando em suas profissotildees poreacutem ainda carregam o ldquopesordquo histoacuterico de exercer

um papel economicamente considerado de ldquomenorrdquo valor e geralmente tornam-se

responsaacuteveis pelo cuidado da casa da famiacutelia dos idosos e dos deficientes Isso pode ser

observado nas ditas ldquoprofissotildees femininasrdquo como por exemplo a enfermagem onde a

remuneraccedilatildeo pelas atividades realizadas geralmente satildeo comparativamente inferior a de

outros profissionais

Para CHAVES e Cols (2002 p2)

Nas trecircs ultimas deacutecadas o modelo da famiacutelia nuclear

burguesa perdeu o seu espaccedilo uacutenico pois neste periacuteodo a

mulher se inseriu no mercado de trabalho de forma mais

incisiva ganhando autonomia financeira e alterando as

relaccedilotildees de poder na famiacutelia Tudo isso propiciou outros

tipos de famiacutelia

Algumas pesquisas tecircm demonstrado que a participaccedilatildeo da mulher na

composiccedilatildeo da renda familiar estaacute modificando a cada ano e que muitas mulheres

deixaram de ser colaboradoras para exercerem o papel de mantenedoras da famiacutelia A

Pesquisa Nacional por Amostragem de Domiciacutelio (PNDA) por exemplo realizada

anualmente pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica (IBGE 2000) fornece

uma seacuterie de informaccedilotildees sobre os arranjos familiares No iniacutecio da deacutecada de 1990 a

proporccedilatildeo de mulheres que se declararam como pessoa de referecircncia da famiacutelia era da

ordem de 22 e esse percentual chegou a quase 29 em 2002 representando um

crescimento de quase 30 A pessoa referecircncia eacute aquela que desempenha o papel de

responsabilidade perante a famiacutelia

Desde o tempo em que se considerava a famiacutelia sob a perspectiva da reproduccedilatildeo

da forccedila de trabalho muitas reflexotildees tecircm sido elaboradas Como produto destas

ponderaccedilotildees alguns autores (CARVALHO 2002 JULIEN 2000 GUIMARAtildeES 1994)

relatam que as famiacutelias estatildeo redefinindo seu modo de viver desfazendo-se do modelo

da ldquofamiacutelia burguesardquo na qual um uacutenico modo de formaccedilatildeo familiar era aceito como

sendo ldquobom para se viverrdquo Esta ldquonovardquo maneira de encarar a famiacutelia deu nova

possibilidade aos casais que optam por se unirem de forma distinta da burguesa

tradicional livrando-se da carga socialmente ldquoincorretardquo de ldquonatildeo seguir as regrasrdquo do

matrimocircnio

Para CARVALHO (2002 p27)

o mundo familiar mostra-se numa vibrante variedade de

formas de organizaccedilatildeo com crenccedilas valores e praacuteticas

desenvolvidas na busca de soluccedilotildees para as vicissitudes

que a vida vai trazendo Desconsiderar isso eacute ter a vatilde

pretensatildeo de colocar essa multiplicidade de manifestaccedilotildees

sob a camisa-de-forccedila de uma uacutenica forma de emocionar

interpretar comunicar

Ainda sobre as diversas formas de uniatildeo entre duas pessoas JULIEN (2000)

relata que casais que vivem em ldquouniatildeo livrerdquo frequumlentemente tecircm relaccedilotildees mais estaacuteveis

e instituem uma relaccedilatildeo conjugal privada que eacute reconhecida como verdadeira uniatildeo

marital

Eacute na famiacutelia que primeiramente a pessoa encontra espaccedilo para as relaccedilotildees

interpessoais para demonstrar afeto e carinho Neste contexto entende-se que as

questotildees do casamento contemporacircneo dizem respeito agrave dimensatildeo da intimidade e agraves

proacuteprias questotildees advindas da perspectiva de valorizaccedilatildeo da individualidade e da

necessidade de ao mesmo tempo criarem-se viacutenculos de reciprocidade entre o casal e de

estabelecerem-se valores que transcendam o aspecto econocircmico

A famiacutelia tem o importante papel de acolhimento Com as relaccedilotildees sociais

massificadas onde o todo eacute que ganha importacircncia e a individualidade se perde neste

contexto que eacute desumano corrido e anocircnimo a famiacutelia serve de espaccedilo de expressatildeo de

afetividade toleracircncia solidariedade individualidade e autenticidade (GUIMARAtildeES

Portanto pode-se concluir que a famiacutelia eacute hoje uma unidade de referecircncia que

estaacute sendo revalorizada na sua funccedilatildeo socializadora que estaacute sofrendo determinaccedilotildees de

ordem soacutecio-econocircmica-poliacutetica cultural e religiosa e eacute ao mesmo tempo determinante

de subjetividades e sentimentos como amor afeto exerciacutecio de poder raiva limites Eacute

tambeacutem fator decisoacuterio para a promoccedilatildeo e manutenccedilatildeo da sauacutede e para qualidade de

vida das pessoas que a compotildee

Para PELICIONI (2000 p3)

Sauacutede eacute resultante das condiccedilotildees de vida e trabalho da

populaccedilatildeo bem como de um conjunto de fatores sociais

econocircmicos poliacuteticos culturais comportamentais e

bioloacutegicos Envolve uma combinaccedilatildeo de accedilotildees

relacionadas aos indiviacuteduos comunidades (sociedade civil)

e governo (sociedade poliacutetica) planejadas para obter um

impacto nos estilos e condiccedilotildees de vida que possam estar

interferindo nos niacuteveis de sauacutede e qualidade de vida

Eacute na famiacutelia que as pessoas convivem vivenciam suas frustraccedilotildees contradiccedilotildees e

conflitos e tentam desenvolver meios de superaccedilatildeo de forma que a convivecircncia se torne

gratificante e enriquecedora Assim a famiacutelia aleacutem de ser o primeiro contato com a

determinaccedilatildeo de valores regras e vivecircncias de diferentes papeacuteis sociais daacute agrave crianccedila a

oportunidade e a possibilidade de desenvolvimento psiacutequico e intelectual e tambeacutem deve

ser a fonte dos fundamentos essenciais para o ensino da cidadania enfim a famiacutelia tem

uma funccedilatildeo soacutecio-educacional fundamental ldquoapresentando-se para o indiviacuteduo como um

modelo de ser e estar no mundordquo (DrsquoANTINO 1998 p31)

Eacute na famiacutelia tambeacutem que a crianccedila vai aprender a perceber a realidade dos fatos

vivenciados e os padrotildees de comportamentos aceitos pelo grupo social ao qual pertence

Vai receber a educaccedilatildeo informal e criacutetica sobre a cultura vigente na sociedade agrave qual

pertence Aprenderaacute os preceitos de moral eacutetica e dos costumes por meio dos reforccedilos

ou sanccedilotildees que receberaacute de seus pais Agrave medida que vai crescendo vai observando aleacutem

das formas expliacutecitas aquelas que satildeo ldquotranscritasrdquo nas linhas ocultas da convivecircncia

familiar diaacuteria

A famiacutelia eacute portanto o primeiro grupo referencial do ser humano Eacute ela que daacute agrave

crianccedila aleacutem das condiccedilotildees fisioloacutegicas para seu crescimento e desenvolvimento a

condiccedilatildeo de desenvolvimento intelectual psicoloacutegico e social Assim pode-se perceber

pela dinamicidade do processo familiar que qualquer ocorrecircncia mais significativa

como o nascimento de um filho deficiente por exemplo influencia e pode acarretar

desequiliacutebrio tanto no grupo familiar como um todo quanto em cada um de seus

membros A famiacutelia eacute a ldquopedra fundamentalrdquo da construccedilatildeo do futuro dos filhos e pode

influenciaacute-lo de forma positiva ou negativa

Segundo SPROVIERI (1991 p34)

Uma das principais tarefas dos pais eacute ajudar a crianccedila a

crescer para tornar-se um adulto responsaacutevel capaz de

tomar decisotildees e fazer escolhas A autonomia da crianccedila eacute

a principal manifestaccedilatildeo de seu crescimento Uma das

tarefas mais delicadas e complexas dos pais eacute crescer junto

com o filho acompanhar seu desenvolvimento o que

evidentemente implica na capacidade de continuamente

reformular modos de ser e de atuar a fim de melhor

conseguir amoldar-se agraves diferentes necessidades e

situaccedilotildees que se sucedem ao longo da vida

32Fatores que interferem na famiacutelia e no desenvolvimento da pessoa

Se os membros da famiacutelia satildeo instaacuteveis ou permanecem abalados sem conseguir

ldquosuperarrdquo a chegada do filho deficiente e natildeo conseguem esse re-equiliacutebrio tatildeo

necessaacuterio essa crianccedila teraacute certamente seu crescimento e desenvolvimento

prejudicados conforme pode ser visto a seguir

Atualmente ao se estudar as famiacutelias suas formaccedilotildees e seus comportamentos natildeo

eacute possiacutevel permanecer com a ideacuteia de que as que possuem conformaccedilotildees diferentes da

concepccedilatildeo das famiacutelias tradicionais burguesas (pai matildee e filho) necessariamente satildeo

desestruturadas O conhecimento da histoacuteria da cultura dos valores das normas e

crenccedilas das famiacutelias possibilita maior aproximaccedilatildeo destas com os pesquisadores e com

os profissionais da sauacutede Eacute preciso levar em conta que as pessoas atribuem diferentes

significados e valores aos fatos e situaccedilotildees e portanto reagem e se comportam de forma

diferente tambeacutem Os acontecimentos que ocorrem no interior de uma famiacutelia atingem

de maneira diferente cada um dos seus componentes bem como se de formas distintas

no grupo familiar

Compreender a famiacutelia atualmente passa necessariamente pelo entendimento

das modificaccedilotildees por ela sofrida ao longo da histoacuteria da humanidade Assim natildeo eacute

difiacutecil estabelecer a relaccedilatildeo direta do papel da famiacutelia no desenvolvimento de seus

componentes Os valores e os costumes vatildeo sendo modificados e a famiacutelia tambeacutem se

modifica e transmite essas alteraccedilotildees para os filhos que tambeacutem contribuem para que

novas transformaccedilotildees ocorram contribuindo para a dinamicidade das relaccedilotildees sociais

(SPROVIERI 1991 p18)

MINUCHIN e FISCHMAN (1990) utilizam o conceito de Arthur Koesler para

descrever o modelo de desenvolvimento familiar o qual trabalha com holons que satildeo

unidades de intervenccedilatildeo O indiviacuteduo a famiacutelia nuclear a famiacutelia extensa e a

comunidade constituem o todo e tambeacutem a parte ldquonum processo contiacutenuo atual e

corrente de comunicaccedilatildeo e inter-relaccedilatildeordquo

As famiacutelias satildeo sistemas multi-individuais de extrema

complexidade poreacutem satildeo por sua vez subsistemas de

unidades mais amplas - a famiacutelia extensa a vizinhanccedila a

sociedade como um todo A interaccedilatildeo com estes holons

mais amplos produz uma parte significativa dos problemas

e tarefas da famiacutelia assim como dos seus sistemas de

apoio E () a medida que emergem novas possibilidades

o organismo familiar torna-se mais complexo e desenvolve

alternativas mais aceitaacuteveis para solucionar os problemas

(MINUCHIN e FISCHMAN 1990 p23)

Toda famiacutelia passa por um processo de desenvolvimento no qual se distinguem

algumas etapas que satildeo marcadas por acontecimentos significativos que modificam sua

estrutura e funcionamento estabelecendo novas etapas que determinam vaacuterios ciclos que

as famiacutelias vivenciam ao longo de suas existecircncias

A ldquochegadardquo de um filho encontra-se entre os acontecimentos significativos que

marcam uma importante mudanccedila de ciclo no desenvolvimento familiar Este

acontecimento considerado normativo demanda do casal e da famiacutelia uma seacuterie de

mecanismos de ajuste para o enfrentamento e incorporaccedilatildeo da nova situaccedilatildeo O

desequiliacutebrio familiar provocado pela gravidez e pelo nascimento de uma crianccedila

juntamente com a morte de uma pessoa importante para a famiacutelia satildeo os que mais

provocam modificaccedilotildees na dinacircmica familiar

O nascimento eacute muito mais que um evento bioloacutegico eacute o marco de uma nova

etapa de expectativas e planos futuros de desencadeamento de uma seacuterie de emoccedilotildees nas

diversas pessoas envolvidas Desperta nos pais e muito especialmente na matildee durante a

gestaccedilatildeo uma regressatildeo e identificaccedilatildeo com o filho Esse comportamento eacute necessaacuterio

para que ela possa suportar toda a gama de mudanccedilas e novas tarefas que teraacute que

assumir com o nascimento do bebecirc (MARQUES 1995)

Assim logo apoacutes o nascimento de um filho ocorre em cada pessoa da famiacutelia a

mobilizaccedilatildeo de diferentes sentimentos e atitudes suscitando a definiccedilatildeo de alguns papeacuteis

que deveratildeo ser assumidos em relaccedilatildeo ao bebecirc Dentre eles o papel de cuidador eacute um

dos mais importantes

Para BUDOacute (1997 p181)

o cuidar eacute um fenocircmeno universal condicionado

culturalmente que se daacute ao longo da vida de maneiras

diferenciadas atraveacutes das geraccedilotildees ao longo da histoacuteria e

eacute pela eficiecircncia deste cuidado que as pessoas se mantecircm

ou natildeo em estado de sauacutede

Na sociedade brasileira em geral o papel de cuidador nas famiacutelias pertence agrave

mulher embora seja determinado informalmente dentro de uma dinacircmica proacutepria de

cada famiacutelia WANDERLEY (1998 p12) afirma que esta determinaccedilatildeo estaacute ligada a

alguns fatores dentre eles o de gecircnero com predominacircncia do feminino a proximidade

fiacutesica e a proximidade afetiva com a pessoa que requer cuidado

Poreacutem eacute importante ressaltar que atualmente como resultado das mudanccedilas nas

relaccedilotildees familiares uma pessoa representa muitos papeacuteis e funccedilotildees que se entrelaccedilam

dentro do contexto do cotidiano familiar e ldquoquanto mais lsquosaudaacutevelrsquo psicologicamente for

uma famiacutelia mais flexibilidade de troca de papeacuteis entre seus membros haveraacuterdquo (GLAT

e DUQUE 2003 p15)

A gravidez eacute envolta de um pensamento maacutegico onde a mulher que ainda natildeo

tem contato visual e fiacutesico com o seu bebecirc cria sonhos fantasias e ldquoplanejardquo juntamente

com a famiacutelia toda a vida do filho de acordo com os seus sonhos e ideais Satildeo

projetadas na crianccedila as ambiccedilotildees dos pais o ideal de sucesso social e toda negaccedilatildeo

possiacutevel de fracasso ldquoafinal o filho deveraacute lsquoserrsquo e lsquoconseguirrsquo tudo aquilo que focircra por

eles almejado e natildeo alcanccediladordquo

Segundo DrsquoANTINO (1998 p31) na gestaccedilatildeo ldquoprojeta-se no filho o ideal

esteacutetico eacutetico intelectual profissional e social ndash o qual como ldquosuper-homemrdquo ou

ldquomulher maravilhardquo deveraacute dar conta de satisfazer toda gama de projetos idealizados

pelos paisrdquo

Apoacutes nove meses de espera de expectativa e fantasias em relaccedilatildeo ao bebecirc que

vai nascer o momento do parto eacute muito importante tanto para a matildee quanto para o bebecirc

A partir do parto ocorre a separaccedilatildeo bioloacutegica e emocional entre filho e matildee As

diferenccedilas comeccedilam a surgir e a matildee retoma sua histoacuteria para perceber que seus

momentos passados de frustraccedilotildees e lacunas de vivecircncias natildeo seratildeo preenchidos e

redefinidos pelo filho mas que este teraacute sua proacutepria histoacuteria

Enfim eacute no nascimento que a crianccedila tem o primeiro encontro com o ambiente

com que vai conviver com as relaccedilotildees de afeto e com o mundo material onde vai

crescer A crianccedila comeccedila a ter oportunidade de desenvolver suas caracteriacutesticas

proacuteprias e suas potencialidades

Para BERTHOUD e cols (1998 p19)

a ldquoimagemrdquo que cada um vai gradativamente construir do outro eacute

tambeacutem resultado dos meses iniciais de convivecircncia nos quais

para a matildee a relaccedilatildeo eacute com o bebecirc fantasioso e imaginaacuterio e que

dificilmente corresponde ao bebecirc com o qual ela encontrou na

realidade do nascimento

Eacute nos primeiros meses que a crianccedila comeccedila a desenvolver alguns traccedilos de

personalidade que seratildeo importantes para o resto de sua vida e nesse momento o papel

materno eacute fundamental a matildee precisa estar disponiacutevel para captar adaptar-se e atender

agraves necessidades do bebecirc WINNICOTT (2002) denomina como ldquomatildee suficientemente

boardquo as mulheres que protegem seus filhos respeitando a falta de experiecircncia e de auto-

proteccedilatildeo do lactente bem como facilitam a formaccedilatildeo de uma parceria psicossomaacutetica na

crianccedila contribuindo para a formaccedilatildeo e diferenciaccedilatildeo do real e irreal

Para o autor a matildee deve estar sensiacutevel agraves necessidades do bebecirc que natildeo deve ser

deixado sozinho por longo periacuteodo de tempo pois o receacutem-nascido frequumlentemente

precisa sentir-se protegido precisa estar no colo sentindo os movimentos respiratoacuterios

da matildee ou o cheiro do pai ele necessita que cuidem dele para que natildeo fique exposto a

sons ou ambientes que lhe perturbem a tranquumlilidade Esses cuidados fazem parte da

ampla gama de fatores que compotildeem a confianccedila que o bebecirc vai adquirir (ou natildeo) em

relaccedilatildeo ao mundo e as pessoas Ocorrendo prejuiacutezo nesta etapa de formaccedilatildeo

futuramente pode ser difiacutecil de reparar ldquoe se o desenvolvimento da crianccedila como pessoa

eacute distorcido para sempre a personalidade seraacute deturpada ou o caraacuteter seraacute deformadordquo

Natildeo obstante ao atendimento das necessidades do bebecirc a matildee e a famiacutelia devem

estar preparadas e dispostas para permitir o desenvolvimento da autonomia daquela

pessoa que estatildeo ajudando a formar A autonomia vai se dar agrave medida que as funccedilotildees

intelectuais gradativamente vatildeo se desenvolvendo

Por ser tatildeo especial e importante esse ldquoprimeirordquo momento precisa ser cuidado

Pais que natildeo estatildeo preparados para o cuidado dificilmente superaratildeo sozinhos o

primeiro impacto da ldquomorterdquo do ldquofilho imaginaacuteriordquo e natildeo seratildeo capazes de aceitar e amar

o ldquofilho realrdquo com todos os limites e possibilidades que ele possa ter dificilmente

criaratildeo o viacutenculo imprescindiacutevel de afeto que permitiraacute a detecccedilatildeo das necessidades da

crianccedila ainda dependente Desta forma eacute fundamental que o profissional membro da

equipe de sauacutede que melhor estiver preparado esteja atento e cuide das necessidades

desta famiacutelia e do receacutem-nascido

Atualmente mesmo com a implantaccedilatildeo do Programa de Sauacutede da Famiacutelia que jaacute

alcanccedilou em Sobral muitos avanccedilos no atendimento das necessidades da populaccedilatildeo

pouco se faz em prol das necessidades da famiacutelia muito especialmente daquelas que tecircm

uma pessoa deficiente Os serviccedilos puacuteblicos ainda estatildeo muito presos a programas como

sauacutede da mulher da crianccedila do idoso do diabeacutetico da hipertensatildeo entre outros que

atendem agraves pessoas de forma individualizada Uma das formas de reverter este processo

seria abordar as origens do problema que foi detectado (natildeo se limitando como se tem

feito ao tratamento do problema) dando apoio intensivo agraves famiacutelias que estatildeo em

situaccedilatildeo de risco Assim quando do nascimento de um bebecirc independente de ter

siacutendrome de Down toda famiacutelia estaria recebendo de forma planejada o apoio e

respaldo da equipe de sauacutede e natildeo soacute a matildee e a crianccedila que geralmente tecircm a atenccedilatildeo

dos profissionais restrita aos sinais e sintomas de distuacuterbios fiacutesicos (VASCONCELOS

A teoria do apego de JOHN BOWLBY (1990 Citado por BERTHOUD 1998)

explica a grande importacircncia do primeiro relacionamento entre matildee e filho afirmando

que este interferiraacute em todos os outros relacionamentos que a pessoa teraacute em sua vida

futura Para esse autor

O apego eacute uma necessidade baacutesica e vital posto que nascemos

predispostos e equipados para nos apegar a um indiviacuteduo especial

que se disponha a se relacionar conosco de uma forma tambeacutem

especial Este primeiro viacutenculo o apego inicial que estabelecemos

nos primoacuterdios de nossas vidas seraacute a matriz sobre a qual todos os

viacutenculos posteriores se desenvolveratildeo (p16)

No que tange agrave famiacutelia vaacuterios satildeo os fatores que colaboram no desenvolvimento

psicossocial da crianccedila sendo o viacutenculo um dos primeiros Eacute no primeiro ano de vida

mais exatamente nos seis primeiros meses que a crianccedila normal desenvolve o padratildeo de

viacutenculo de apego com as pessoas que a cerca

Logo nos primeiros meses de vida a crianccedila jaacute demonstra atraveacutes do ldquosorriso

socialrdquo esta relaccedilatildeo com o outro Nas trecircs primeiras semanas o sorriso natildeo eacute intencional

apoacutes este periacuteodo em torno do trigeacutesimo dia apoacutes o nascimento ateacute o terceiro mecircs o

receacutem-nascido comeccedila a olhar nos olhos das pessoas e comeccedila a interagir Eacute a partir do

terceiro mecircs que o bebecirc utiliza o sorriso como instrumento poderoso de aproximaccedilatildeo

Primeiramente ocorre com a matildee ou com aquela pessoa que mais lhe daacute seguranccedila o

cuidador (por suprir suas necessidades baacutesicas de alimentaccedilatildeo afeto proteccedilatildeo e outras)

e posteriormente forma viacutenculo com o pai irmatildeos pessoas da famiacutelia e com todos

aqueles com quem passa a conviver (GOMIDE 1996)

Junto com o sorriso aparecem outros sinais que o bebecirc estaacute amadurecendo e

iniciando suas relaccedilotildees sociais Ateacute 5o mecircs a crianccedila ldquoimitardquo a mesma expressatildeo

utilizada pelo adulto assim se ele estaacute sorrindo o bebecirc tambeacutem sorri e se a expressatildeo eacute

carrancuda ou de choro ele faraacute o mesmo A partir de entatildeo o bebecirc comeccedila a ter reaccedilotildees

mais seletivas sorri e mostra satisfaccedilatildeo frente agravequeles que satildeo familiares e de

insatisfaccedilatildeo com os desconhecidos culminando no oitavo mecircs quando demonstra sinais

de medo para as pessoas que natildeo satildeo familiares

PICHON-RIVIEgraveRE (1998 p3) define viacutenculo como sendo ldquoa maneira particular

pela qual cada indiviacuteduo se relaciona com os outros criando uma estrutura particular a

cada caso e a cada momentordquoO mesmo autor concebe o viacutenculo como uma estrutura

dinacircmica em contiacutenuo movimento que diz respeito agrave pessoa e ao outro podendo ser

normal ou apresentar alteraccedilotildees que o tornam patoloacutegico

Muito embora ocorram alteraccedilotildees nas formas e circunstacircncias essa formaccedilatildeo

inicial do viacutenculo iraacute interferir para o resto da vida da pessoa sendo positiva ou negativa

de acordo com as experiecircncias de afeto e viacutenculo que vivenciou (BERTHOUD 1998)

33 O (re)iniacutecio da vida familiar a partir do nascimento do filho com

Conforme discutido anteriormente o conceito de famiacutelia vem sendo definido sob

os mais diversos olhares cientiacuteficos e filosoacuteficos Poreacutem o mais importante eacute considerar

que na famiacutelia o todo eacute mais do que a soma das partes cada indiviacuteduo contribui para o

equiliacutebrio ou desequiliacutebrio do conjunto e o funcionamento familiar decorre de uma

dinacircmica ativa na qual cada membro estaacute ligado ao outro compondo a inter-relaccedilatildeo

familiar e natildeo soacute a junccedilatildeo de pessoas que co-habitam

Abordar e compreender a famiacutelia estudando cada membro separadamente natildeo eacute

o mesmo que observar e estudar as interaccedilotildees e tentar compreender a sua dinacircmica

Assim soacute eacute possiacutevel entender o contexto social que envolve as pessoas com siacutendrome de

Down se o olhar estiver voltado primeiramente para as famiacutelias destas pessoas

Conforme jaacute foi mencionado as mudanccedilas de qualquer ordem como por

exemplo o nascimento de um filho deficiente afeta todos os membros da famiacutelia A

medida que o grupo familiar estrutura-se para se re-organizar de forma funcional ou

disfuncional uma nova configuraccedilatildeo familiar se instala e em algum momento o

equiliacutebrio volta a se estabelecer garantindo a sobrevivecircncia de cada um

(SCHWARTZMAN 1999)

Os casais que tecircm filhos com siacutendrome de Down natildeo se distinguem ou diferem

pouco na vivecircncia destas etapas e ciclos familiares ateacute o momento de tomarem

conhecimento do diagnoacutestico do ldquofilho diferenterdquo ldquoA deficiecircncia estaacute para a famiacutelia

assim como a doenccedila estaacute para o corpo ela interfere e altera a homeostase Assim

embora a deficiecircncia pertenccedila a uma pessoa ela atinge a todos os membros da famiacutelia O

choque do diagnoacutestico da deficiecircncia o medo a ansiedade e a dor de imaginar o futuro

atinge a todosrdquo (VASH 1988 p64)

Esses pais se vecircem diante de uma nova organizaccedilatildeo de seus universos pessoais e

por consequumlecircncia parentais atraveacutes de suas fantasias colocadas em perigo pela presenccedila

daquele ser que lhes parece tatildeo estranho Percebem-se inseridos num novo mundo

frequumlentemente ameaccedilador de suas identidade pessoal - o mundo de pais de pessoas

especiais (FARIA 1997 )

Assim o nascimento eacute um fato admiraacutevel da natureza que desencadeia uma seacuterie

de oportunidades possibilidades de realizaccedilotildees ilimitadas para aquele ser que estaacute

chegando ao mundo mas nem por isso deixa de ser um acontecimento criacutetico ou seja

provoca algumas alteraccedilotildees aleacutem daquelas de re-afirmaccedilatildeo ou troca de papeacuteis no

equiliacutebrio familiar

Para algumas famiacutelias este eacute um momento de celebraccedilatildeo de manifestaccedilotildees de

afeto ternura de reflexatildeo sobre a vida espiritual de reaproximaccedilatildeo e sentimento de

ldquorenascimentordquo para cada pessoa envolvida com o novo ente familiar Poreacutem para

outros eacute um fato que desencadeia sofrimento dor anguacutestia lamuacuterias tristeza medo do

futuro enfim de grande pesar Defrontar-se com a ldquocrianccedila realrdquo nem sempre eacute faacutecil

principalmente quando essa eacute muito diferente dos sonhos construiacutedos durante a gestaccedilatildeo

Eacute apoacutes o diagnoacutestico que deixa de existir concretamente a possibilidade de realizar-se

naquela crianccedila tudo o que foi idealizado para uma crianccedila normal O peso deste

momento agraves vezes toma uma dimensatildeo criacutetica levando a matildee o pai ou ambos a

entrarem em estado de choque

Agrave dolorida interrupccedilatildeo da fantasia do ldquobebecirc perfeitordquo acrescentam-se vaacuterias

caracteriacutesticas que satildeo peculiares aos bebecircs que possuem algum tipo de deficiecircncia

assim como os que tecircm siacutendrome de Down e que frequumlentemente apresentam

dificuldades para iniciar a succcedilatildeo atraso no crescimento e desenvolvimento respostas

mais lentas aos estiacutemulos Essas caracteriacutesticas inerentes ao bebecirc aleacutem da deficiecircncia

geram comumente mais duacutevidas e anguacutestias na matildee

Para MARQUES (1995 p125)

O nascimento de um filho eacute sempre carregado de expectativas e

medos Independente de ser belo ou feio saudaacutevel ou doente

normal ou ldquoanormalrdquo o novo ser estabelece um marco na vida de

seus pais() a chegada de um filho ldquoexcepcionalrdquo (aspas da

autora) afeta ainda mais a dinacircmica familiar Frente ao desafio

alguns pais conseguem buscar um ponto de equiliacutebrio outros

poreacutem satildeo muito afetados e se desestabilizam por completo A

verdade eacute que apoacutes o nascimento de um filho a famiacutelia nunca

mais conseguiraacute ser a mesma e seus caminhos se tornam mais ou

menos difiacuteceis de acordo com a capacidade de aceitaccedilatildeo e de

superaccedilatildeo dos problemas advindos da caminhada em parceria

Geralmente o estremecimento familiar que ocorre com o nascimento de um bebecirc

portador da siacutendrome de Down pode provocar uma seacuterie de perturbaccedilotildees na dinacircmica

familiar e na construccedilatildeo do viacutenculo com o mais novo componente da famiacutelia

Dependendo da dimensatildeo do abalo emocional causado pela notiacutecia na matildee haveraacute maior

ou menor tempo para o restabelecimento do equiliacutebrio e para que esta assuma os

cuidados bem como para iniciar o processo de ligaccedilatildeo afetiva e viacutenculo com o bebecirc

As primeiras semanas de vida do bebecirc satildeo extremamente importantes para o

desenvolvimento saudaacutevel de sua personalidade eacute por meio das experiecircncias

vivenciadas que ele vai amadurecendo O ambiente que se desenvolve em torno dele

tambeacutem contribui para esse amadurecimento

WINNICOTT (2002 p9) afirma que

() a base de tudo isso se encontra nos primoacuterdios do

relacionamento quando a matildee e o bebecirc estatildeo em harmonia () A

matildee tem um tipo de identificaccedilatildeo extremamente sofisticada com o

bebecirc na qual ela se sente muito identificada com ele embora

naturalmente permaneccedila adulta O bebecirc por outro lado

identifica-se com a matildee nos momentos calmos de contato que eacute

menos uma relaccedilatildeo do bebecirc que um resultado do relacionamento

que a matildee possibilita

A relaccedilatildeo da matildee com o filho eacute repleta de sentimentos e atitudes que demandam

uma seacuterie de mecanismos por eles utilizados e que aos poucos vatildeo se tornando mais

complexos agrave medida que o bebecirc responde aos estiacutemulos do meio a que pertence A

comunicaccedilatildeo eacute um desses mecanismos que interferem na qualidade do relacionamento

matildee-filho

Existem trecircs condiccedilotildees essenciais da comunicaccedilatildeo que afetam a formaccedilatildeo do

viacutenculo e do apego o sorriso a succcedilatildeo natildeo-nutritiva e a vocalizaccedilatildeo O sorriso de

acordo com a discussatildeo anterior aleacutem de ser utilizado como forma de persuasatildeo para

ganhar a atenccedilatildeo da matildee eacute tambeacutem uma das primeiras manifestaccedilotildees do bebecirc em

reconhecimento a satisfaccedilatildeo de suas necessidades a succcedilatildeo natildeo-nutritiva eacute uma das

maneiras utilizadas pelo receacutem-nascido para tambeacutem revelar sua satisfaccedilatildeo e

relaxamento e a vocalizaccedilatildeo eacute outra tentativa de aproximaccedilatildeo do bebecirc com a matildee

(CASARIN 2001)

Os bebecircs que tecircm a siacutendrome de Down demoram mais para dar o primeiro

sorriso manter a succcedilatildeo natildeo nutritiva e iniciar a vocalizaccedilatildeo em decorrecircncia da

hipotonia que lhes eacute peculiar Esses fatores rompem com a naturalidade da comunicaccedilatildeo

entre matildee e filho tornando-a dificultada e fazendo com que ambos se sintam inseguros

quanto ao significado inexistente dos sinais da comunicaccedilatildeo prejudicando a interaccedilatildeo e

a ligaccedilatildeo entre as partes

Todas estas sucessotildees de eventos e fatores relacionados ao nascimento e aos

primoacuterdios do desenvolvimento da crianccedila que tem deficiecircncia causam impacto e

provocam tumulto na vida emocional da matildee comprometendo na maioria das vezes o

desenvolvimento da preocupaccedilatildeo materna primaacuteria Assim o atraso no

desenvolvimento comumente apresentado por crianccedilas deficientes mentais inicia-se

com a dificuldade que estas tecircm de elaborar os processos de integraccedilatildeo com a famiacutelia e

o meio bem como pelas dificuldades emocionais que a matildee enfrenta ao vivenciar o luto

da perda da crianccedila sonhada e pelas condiccedilotildees reais com a qual se depara (MELO 2000)

Diversos autores (SOUZA 2003 DIAS 2000 CASARIN 1999 AMARAL

1995) afirmam que apoacutes a revelaccedilatildeo do diagnoacutestico do nascimento do filho deficiente o

sentimento e o estado psiacutequico dos pais eacute o de luto pela ldquoperdardquo do filho perfeito

Para ESCALLOacuteN (1999 p33) os pais experimentam sentimentos ligados agrave

perda do filho imaginaacuterio e isto faz com que se desencadeie uma crise que resulta no

rompimento do viacutenculo ldquonaturalrdquo que iniciou ou deveria ter iniciado logo apoacutes o

nascimento do bebecirc A histoacuteria de vida a estrutura de personalidade e os recursos

fiacutesicos sociais e emocionais de cada um e da famiacutelia como um todo eacute que determinaratildeo

a dimensatildeo do sofrimento o estresse e inconformidade A associaccedilatildeo desses fatores

estabeleceraacute o tempo e a maneira de resoluccedilatildeo deste estado psiacutequico de sofrimento Eacute no

ato de revelar o diagnoacutestico que se observam reaccedilotildees de diversas naturezas e

intensidade incredulidade negaccedilatildeo rechaccedilo culpabilidade hostilidade e frustraccedilatildeo eacute

nesta hora que a pessoa que sofreu o impacto da notiacutecia passa a utilizar mecanismos de

defesa para se proteger

Os mecanismos de defesa tecircm por objetivo preservar o ego de situaccedilotildees que

ameacem sua integridade auxiliando-o na elaboraccedilatildeo e na compreensatildeo do fato

ameaccedilador Os mecanismos agem no intuito de combater a anguacutestia e tentam estabelecer

uma nova maneira do individuo se perceber e se relacionar consigo mesmo e com os

outros (FONGARO e SEBASTIANI 1996)

Para LAPLANCHE e PONTALIS (1992) os principais mecanismos de defesa

satildeo a conversatildeo deslocamento de afetos fantasia formaccedilatildeo reativa introjeccedilatildeo

isolamento negaccedilatildeo projeccedilatildeo racionalizaccedilatildeo regressatildeo repressatildeo e sublimaccedilatildeo

Famiacutelias que recebem o diagnoacutestico do nascimento do filho portador de alguma

deficiecircncia utilizam mais comumente alguns desses mecanismos e dentre eles os mais

utilizados satildeo os de deslocamento de afetos que desloca uma representaccedilatildeo intensa para

outra pouco intensa o de negaccedilatildeo que eacute utilizado pelo indiviacuteduo para protegecirc-lo

negando aquilo que estaacute ameaccedilando o seu ego a projeccedilatildeo que eacute o mecanismo pelo qual

o indiviacuteduo desloca e localiza externamente a razatildeo de seu sofrimento e finalmente a

racionalizaccedilatildeo que eacute o processo pelo qual o indiviacuteduo apresenta uma explicaccedilatildeo loacutegica

do ponto de vista racional poreacutem natildeo se apercebe dos motivos verdadeiros de seu

sofrimento No entanto mesmo utilizando-se de mecanismos de defesa agrave tristeza e o

sentimento de doacute somam-se a sensaccedilatildeo de perda e surge o luto pelo filho real

O luto vivenciado por pais de crianccedilas com siacutendrome de Down tem sido estudado

e descrito por vaacuterios autores (AMARAL 1995 BOWLBY 1993 GATH 1985

DROTAR 1975) Para AMARAL (1995) o processo eacute vivenciado pela famiacutelia apoacutes a

constataccedilatildeo da deficiecircncia e pode didaticamente ser dividido em ldquociclos de adaptaccedilatildeordquo

que tambeacutem apresentam alguns mecanismos de defesa Satildeo eles

a) choque e ou despersonalizaccedilatildeo ndash com pensamentos ldquoirracionaisrdquo confusatildeo

de identidade e desejo de fugir

b) expressatildeo contraditoacuteria de sentimentos ndash dor raiva pena doacute frustraccedilatildeo

c) negaccedilatildeo ndash a realidade eacute tida como relativa e eacute minimizada busca-se a

ldquocurardquo por todos os meios conhecidos

d) raiva ndash oacutedio de si mesma do cocircnjuge da crianccedila dos meacutedicos do

profissional que constatou a deficiecircncia e deu a notiacutecia

e) tristeza ndash choro lamuacuteria inapetecircncia e depressatildeo

f) re-equiliacutebrio ndash crescente confianccedila na proacutepria capacidade de cuidar da

crianccedila estabelecendo o viacutenculo desenvolvendo a maternagem

g) reorganizaccedilatildeo psiacutequica ndash assume-se a problemaacutetica ldquolivrando-serdquoda

culpabilizaccedilatildeo

Ainda sobre o sentimento vivenciado pelos pais de crianccedilas que nascem com

alguma deficiecircncia ou patologia grave utilizou-se para melhor entender o luto como

referencial o estudo de KUumlBLER-ROSS (1998) Para a autora o processo de morte e de

morrer (em nosso caso a morte do filho ideal e das fantasias a ele relacionadas) define-

se em cinco estaacutegios

1ordm - negaccedilatildeo e isolamento 4ordm - depressatildeo2ordm - raiva 5ordm - aceitaccedilatildeo3ordm - barganha

O primeiro estaacutegio o de negaccedilatildeo e isolamento normalmente eacute vivenciado pelas

famiacutelias mediante o diagnoacutestico da morte (aqui substituiacutedo pelo da deficiecircncia) A

negaccedilatildeo geralmente eacute utilizada como uma defesa temporaacuteria Ela funciona como um

paacutera-choque depois da notiacutecia inesperada e chocante Assumir a negaccedilatildeo nem sempre

aumenta a dor e a tristeza do momento vivenciado As frases mais utilizadas nesta fase

satildeo ldquonatildeo pode ser verdaderdquo ldquodeve haver um enganordquo ldquotrocaram meu bebecircrdquo

Para pais de receacutem-nascidos deficientes este sentimento se instala com uma forte

pressatildeo social pois o ldquodefeitordquo do filho para a sociedade em geral eacute em parte

consequumlecircncia direta de uma falha de um ou ambos os pais assim alguns tentam

desesperadamente encontrar um profissional que negue o primeiro diagnoacutestico (SILVA

O segundo estaacutegio de raiva revolta ira inveja e ressentimento geralmente eacute o

que substitui a negaccedilatildeo Este estaacutegio se instala quando existe o confronto daquilo que se

tinha planejado com o que seraacute possiacutevel de realizar Todos os sonhos satildeo interrompidos

abruptamente Perante a possibilidade da morte ldquodo filho sonhadordquo a pessoa se depara

com a possibilidade da interrupccedilatildeo de tudo aquilo que jaacute havia iniciado e dos planos

elaborados para o futuro Diante da constataccedilatildeo do filho diferente cessa a possibilidade

de ter uma ldquovida normalrdquo As perguntas que surgem satildeo ldquopor quecirc eurdquo ldquonatildeo pode estar

acontecendo isto comigordquo ldquopor que Deus fez isso comigordquo

O terceiro estaacutegio o de barganha eacute uma tentativa de adiamento da morte que

estaacute se aproximando Psicologicamente as promessas podem estar associadas a uma

culpa natildeo manifesta As tentativas de ldquotrocasrdquo satildeo feitas com Deus atraveacutes de promessas

que incluem um desejo de precircmio oferecido pelo ldquobom comportamentordquo e

costumeiramente satildeo mantidas em segredo Nesta fase geralmente natildeo se tem ainda a

constataccedilatildeo da siacutendrome por meio do exame citogeneacutetico o que existe eacute o diagnoacutestico

do meacutedico restando uma possibilidade de erro no diagnoacutestico daiacute a possibilidade da

barganha

No quarto estaacutegio se instala a depressatildeo Jaacute natildeo se pode mais negar a doenccedila

(deficiecircncia) no lugar dos sentimentos jaacute vivenciados de negaccedilatildeo de ira de tentativa

desesperada de barganha instala-se um sentimento profundo de perda Quando o

paciente estaacute diante da morte ele estaacute na iminecircncia de perder tudo e todos a quem ama

Uma seacuterie de questionamentos compotildee esta fase seraacute que ter um filho deficiente

significa renunciar a vida o lazer os amigos e somente dedicar-se aos cuidados que ele

necessitaraacute Seraacute que as pessoas nos aceitaratildeo como antes Como as pessoas vatildeo olhar

para ele E para noacutes

Pensar na possibilidade do filho natildeo conquistar um lugar de destaque na

sociedade nas possiacuteveis desvantagens perante as situaccedilotildees que enfrentaraacute no dia-a-dia

fortalece o sentimento de perda do filho ideal em detrimento do real Constatar que

aquele que era para ser ldquoperfeitordquo natildeo eacute e deu lugar a um com ldquodefeitordquo causa

depressatildeo

Para SILVA (1996 p69) ldquoo sentimento de depressatildeo eacute uma experiecircncia

frequumlente das pessoas que se sentem dominadas de vergonha ou de culpardquo Mesmo

sendo dolorosa a fase da depressatildeo eacute necessaacuteria e beneacutefica pois soacute aqueles que

conseguem superar suas anguacutestias e ansiedade satildeo capazes de alcanccedilar este estaacutegio

Na aceitaccedilatildeo quinto e uacuteltimo estaacutegio para as pessoas doentes que estatildeo beirando

a morte natildeo haacute um estado de felicidade a aceitaccedilatildeo eacute quase uma fuga de sentimentos Eacute

como se a dor tivesse se dissipado e a luta jaacute natildeo fizesse mais sentido eacute nesta fase que o

paciente terminal quer esperar a morte

Na percepccedilatildeo das pessoas em geral esta eacute uma fase do luto que na eminecircncia da

morte fiacutesica se difere muito da morte ldquofantasiadardquo Se no primeiro caso depois de algum

tempo o doente jaacute natildeo quer mais pensar a respeito no segundo caso a famiacutelia que

ldquoperdeurdquo o filho real ainda tem a possibilidade de encontrar o re-equiliacutebrio e o

renascimento da esperanccedila E como diz AMARAL (1995) a culpa entatildeo desaparece o

viacutenculo se restabelece e ressurgem as possibilidades de pensar num futuro promissor no

qual se pode intervir positivamente com mais seguranccedila e vontade de lutar para que tudo

seja diferente daquilo que ateacute entatildeo foi imaginado Enfim surgem novas forccedilas para

ldquoreescreverrdquo a histoacuteria de segregaccedilatildeo que estas pessoas vecircm sofrendo ao longo da

histoacuteria da humanidade

Essas fases natildeo acontecem de forma tatildeo organizada e estruturada conforme

apresentado Tambeacutem natildeo satildeo obrigatoriamente uma a uma vivenciadas pelas famiacutelias

As consequumlecircncias de cada fase podem ser sutis e restritas ao acircmbito familiar ou

expostas sem restriccedilotildees na presenccedila de elementos externos agrave famiacutelia

Ao ldquoperderrdquo seu filho ideal os pais deixam de estabelecer o viacutenculo com o real

prendem-se a aquele que natildeo veio e permanecem estagnados na melancolia ou podem

ainda relacionar-se com as consequumlecircncias da deficiecircncia e natildeo com o filho assim toda

energia do relacionamento diaacuterio eacute despendida com as necessidades dos cuidados

terapecircuticos (que tambeacutem satildeo indispensaacuteveis) esquecendo-se das necessidades de afeto

amor carinho e da aceitaccedilatildeo da crianccedila Tanto uma como outra se natildeo ocorrerem

poderatildeo trazer consequumlecircncias funestas para a vida futura da pessoa deficiente Para

VASH (1988) a insistecircncia do luto geralmente eacute muito mais determinada pela frustraccedilatildeo

de planos de um futuro brilhante para o filho do que lidar com a situaccedilatildeo real e com as

dificuldades do dia-a-dia

Observaccedilotildees empiacutericas das famiacutelias de portadores da siacutendrome de Down

demonstram que algumas tecircm ldquouma dor que natildeo passardquo Eacute um luto ciacuteclico que natildeo

atinge as fases da aceitaccedilatildeo reorganizaccedilatildeo e resoluccedilatildeo e devido a esta ldquofalhardquo de ajuste

agrave situaccedilatildeo e pelo desconhecimento dos conteuacutedos inconscientes eacute que em diferentes

momentos da vida as famiacutelias oscilam com diferentes intensidades entre a ansiedade

busca de explicaccedilotildees desorientaccedilatildeo e desorganizaccedilatildeo variando de acordo com as

representaccedilotildees que tecircm das pessoas deficientes e da siacutendrome de Down (AMARAL

Neste avanccedilar e retroceder dos ciclos do luto tanto as concepccedilotildees das

deficiecircncias quanto dos deficientes modificam-se elas vatildeo variando agrave medida que essas

pessoas crescem e seu desenvolvimento fica aqueacutem daquelas que natildeo tecircm a siacutendrome

sendo a comparaccedilatildeo um dos fatores que faz alterar a representaccedilatildeo e contribui para a

manutenccedilatildeo do ldquosofrimentordquo familiar

Para AMARAL (1995 p79)

Cada momento significativo do processo de desenvolvimento do

filho ou a cada uma das situaccedilotildees criacuteticas previsiacuteveis

corresponderaacute sempre em maior ou menor grau um certo niacutevel de

sofrimento psicoloacutegico e de elaboraccedilatildeo do luto a aquisiccedilatildeo da

linguagem a autonomia motora a entrada na escola a

adolescecircncia o casamento e assim por diante

Eacute nesta hora que o profissional da sauacutede deve lanccedilar matildeo de toda sua habilidade

e sensibilidade para reconhecer o conflito e a fase do enlutamento familiar e auxiliar na

superaccedilatildeo deste periacuteodo conflituoso e de desequiliacutebrio Grupos de pais e familiares de

pessoas com a mesma deficiecircncia do receacutem-nascido tambeacutem podem ajudar essas

famiacutelias a atingirem mais rapidamente as fases de aceitaccedilatildeo e equiliacutebrio

Sabendo do processo doloroso que a famiacutelia vivencia quando do nascimento do

filho que tem siacutendrome de Down o profissional deve ser cuidadoso na hora de revelar o

diagnoacutestico Ele deve ter ciecircncia que este momento pode interferir desastrosamente na

vida daquela crianccedila pois se a notiacutecia for dada de forma inadequada carregada de

aspectos negativos os pais teratildeo mais dificuldade em criar viacutenculos e adaptarem-se ao

receacutem-nascido

Para a autora a proximidade com o tema suscita intensa preocupaccedilatildeo Ter

conhecido o diagnoacutestico da Laiacutes que tem siacutendrome de Down ainda durante a gestaccedilatildeo

foi um dos fatores que mais colaboraram para que o nascimento e o puerpeacuterio fossem

tranquumlilos sem intercorrecircncias maacutegoas ou quaisquer sentimentos negativos como

aqueles que usualmente satildeo observados apoacutes a constataccedilatildeo do nascimento de uma

crianccedila deficiente O preparo para aceitaccedilatildeo foi fundamental

Desta maneira mesmo sabendo que natildeo existem ldquoreceitasrdquo que prescrevam ldquoo

momento idealrdquo pode-se dizer que uma das melhores ocasiotildees para falar sobre

nascimento do filho deficiente se natildeo for feito o diagnoacutestico durante a gestaccedilatildeo eacute

aquele em que a matildee jaacute pocircde seguraacute-lo em seus braccedilos de preferecircncia quando jaacute o

amamentou A presenccedila do pai tambeacutem eacute fundamental

Deve-se criar um ambiente propiacutecio para que os pais iniciem a formaccedilatildeo de

viacutenculo com o bebecirc O profissional que vai dar a notiacutecia para o casal deve estar

preparado para aquele momento deve estar imbuiacutedo pelos sentimentos que a notiacutecia vai

desencadear e ter empatia pelas pessoas que vatildeo receber o diagnoacutestico bem como estar

atualizado no que diz respeito agrave siacutendrome de Down ele deve ser verdadeiro e otimista

enfatizando as possibilidades de desenvolvimento afetivo social e cognitivo que estas

crianccedilas tecircm quando estimuladas adequadamente

O apoio dos profissionais natildeo deve terminar na maternidade O Programa de

Sauacutede da Famiacutelia onde estiver em funcionamento pode e deve atuar de forma mais

especiacutefica pois esta estrateacutegia de atender a sauacutede integral possibilita ao profissional

conhecer e ter viacutenculo com as famiacutelias no territoacuterio em que trabalha podendo

particularizar o atendimento a cada uma segundo suas necessidades As duacutevidas que vatildeo

surgindo em cada famiacutelia devem ser respondidas e respaldadas as necessidades quanto

ao re-equiliacutebrio da dinacircmica familiar e estimulaccedilatildeo precoce da crianccedila requerem atenccedilatildeo

especial Assim aos poucos a famiacutelia certamente conseguiraacute se re-integrar

O profissional que vai dar a notiacutecia deve responder a todas as questotildees feitas pela

famiacutelia e apresentar informaccedilotildees suficientes para aquela etapa da vida da crianccedila As

questotildees sobre a escola o trabalho e outras de fases posteriores podem ser discutidas em

encontros futuros Eacute preciso oferecer condiccedilotildees para que a famiacutelia possa desempenhar

seu papel de cuidadora poreacutem sem manifestar piedade ou quaisquer outros sentimentos

que expressem aspectos negativos quanto ao futuro da crianccedila valorizando ao maacuteximo

suas possibilidades e procurando reduzir os seus medos e anguacutestias

Infelizmente ainda hoje logo depois de relatar as condiccedilotildees do receacutem-nascido

deficiente alguns profissionais fazem uma grande lista das coisas que a crianccedila natildeo

poderaacute fazer ou realizar na sua vida adulta Esses profissionais natildeo percebem que a

famiacutelia e particularmente a matildee estaacute sob o impacto da notiacutecia e ainda sem entender

exatamente como seraacute a vida de seu filho e como consequumlecircncia o que geralmente fica

desta equivocada orientaccedilatildeo satildeo as concepccedilotildees negativas (que natildeo raro satildeo as do

profissional) sobre a siacutendrome e os portadores da siacutendrome de Down

De acordo com GOLDSMIT (1998 p224)

() os pais devem compreender em um primeiro momento que

seu bebecirc eacute portador de uma siacutendrome geneacutetica e com o tempo

tudo que eacute referente ao prognoacutestico e condiccedilotildees patoloacutegicas

associadas () eacute preciso que o profissional saiba que o

nascimento de um bebecirc que possui uma alteraccedilatildeo de qualquer

ordem modifica as expectativas idealizadas pelos pais e satildeo

transformadas em um sentimento de fracasso e grande frustraccedilatildeo

Aleacutem do preparo e do cuidado para dar o diagnoacutestico e todas as informaccedilotildees

pertinentes agrave siacutendrome e aos portadores o profissional tambeacutem pode lanccedilar matildeo da

parceria com um grupo de apoio a familiares de portadores da siacutendrome de Down O

encontro com familiares e com portadores facilitaraacute o estabelecimento do viacutenculo inicial

Os pais tecircm a oportunidade de entrar em contato com a realidade observando o

comportamento tanto da famiacutelia quanto da crianccedila podendo elaborar mais rapidamente

o processo de luto e a partir daiacute vislumbrar um futuro diferente poreacutem natildeo menos

valioso do que aquele que sonharam para o filho

Assim se jaacute nos primeiros dias apoacutes o nascimento a famiacutelia estaacute completamente

alterada do ponto de vista funcional estrutural e emocional seraacute preciso que cada um

individualmente e o grupo como um todo faccedila uso de alguns recursos internos como a

assertividade tenacidade e persistecircncia para que apesar das mudanccedilas que muitas vezes

interferem na rotina da famiacutelia haja o re-equiliacutebrio

O processo de ajustamento poacutes-luto natildeo eacute imediato ou separado do contexto jaacute

vivenciado pela famiacutelia Ele estaacute diretamente ligado aos mecanismos e instrumentos

utilizados para manter a coesatildeo o equiliacutebrio familiar e a estabilidade emocional que satildeo

fundamentais para o enfrentamento das mudanccedilas abruptas que ocorrem ao longo da

vida da famiacutelia

De modo geral o que se verifica satildeo famiacutelias que antes do choque do nascimento

do filho deficiente jaacute reagiam bem agraves situaccedilotildees estressantes Estas famiacutelias jaacute

apresentavam um grau de resiliecircncia elas jaacute haviam desenvolvido a capacidade de

ldquoaceitar aquilo que natildeo pode ser mudadordquo mas nem por isso deixam de vislumbrar a

possibilidade de estabelecer novos caminhos para a vida com novos recursos lanccedilando

matildeo de formas criativas de conviver A utilizaccedilatildeo destes recursos combina em cada um

o uso da emoccedilatildeo do intelecto e da personalidade (AMARAL 1995 VASH 1988)

O conceito de resiliecircncia vem da fiacutesica a qual utiliza-o para definir o poder da

recuperaccedilatildeo da elasticidade de uma mola Na psicologia ele eacute utilizado desde a eacutepoca da

II Guerra Mundial quando foi associado agrave capacidade de alguns prisioneiros em resistir

aos campos de concentraccedilatildeo nazista e posteriormente iniciar uma nova vida alcanccedilando

um iacutendice satisfatoacuterio de qualidade de vida (TELES 2002)

A resiliecircncia eacute portanto a capacidade que o ser humano tem de agir frente agraves

adversidades da vida superando-as e delas retirando os pontos positivos para fortalecer-

se e ou transformar-se Eacute uma caracteriacutestica de personalidade que surge nas situaccedilotildees

hostis vividas jaacute na infacircncia O desenvolvimento da resilecircncia no indiviacuteduo sofre grande

influecircncia dos pais e eacute parte essencial da personalidade pois eacute ela que possibilita a

superaccedilatildeo do estresse causado pela morte de um ente querido pelo enfrentamento de

doenccedila grave pelo divoacutercio pelo nascimento de um filho portador da siacutendrome de

Down entre outros (TELES 2002 BOWLBY 1993)

Alguns outros recursos como a crenccedila espiritual as condiccedilotildees financeiras da qual

a famiacutelia desfruta e antevecirc a possibilidade de dar assistecircncia terapecircutica e o acesso agraves

informaccedilotildees e serviccedilos que facilitem a estimulaccedilatildeo precoce no caso dos bebecircs com

siacutendrome de Down tambeacutem pode auxiliar no processo de aceitaccedilatildeo da deficiecircncia e do

deficiente pela famiacutelia

Ateacute atingir essa fase eacute mister existir a reorganizaccedilatildeo familiar sob todos os

acircmbitos da convivecircncia Desta forma o papel de cada membro da famiacutelia sofre

redefiniccedilatildeo haacute uma tendecircncia agrave retomada e reavaliaccedilatildeo da histoacuteria pessoal e um

sentimento de recomeccedilo se instala entre os pais

Para alguns autores (SILVA 1996 AMARAL 1995 VASH 1988) a recuperaccedilatildeo

do choque do luto e o reajustamento eacute um processo de desenvolvimento que vai aleacutem

dos recursos ateacute aqui mencionados Demanda tempo uma vez que eacute a partir dos

resultados exitosos que o deficiente vai reforccedilando sua auto-estima quanto agrave sua

capacidade de ser pessoa

Segundo VASH (1988 p143)

A aceitaccedilatildeo da deficiecircncia desenvolve-se gradualmente para a

grande maioria das pessoas ao longo de anos preenchidos com

experiecircncias instrutivas () o processo de viver ensina pouco a

pouco que a deficiecircncia natildeo precisa ser vista como uma trageacutedia

insuportaacutevel () Agrave medida que a luta pela sobrevivecircncia pelo

trabalho pelo amor e pelo prazer daacute prova de algum sucesso as

pessoas descobrem a consciecircncia da deficiecircncia escorregando para

mais longe e mais frequumlentemente para o fundo da consciecircncia

Algumas pessoas chegam a tal grau de amadurecimento que reconhecem na

deficiecircncia mais uma oportunidade na vida para crescerem e se tornarem melhores A

deficiecircncia passa ter uma conotaccedilatildeo positiva na vivencia daquela pessoa e por extensatildeo

tambeacutem influi na concepccedilatildeo e na vivecircncia de sua famiacutelia Nesta fase a aceitaccedilatildeo eacute tal

que a deficiecircncia eacute acolhida integrada agrave vida e valorizada como uma oportunidade para

o desenvolvimento espiritual Como nos ensina FERREIRA (1999) acolher eacute aceitar

admitir receber atender abrigar enfim se sentir em paz

Uma vez re-instalado o equiliacutebrio eacute menos difiacutecil para a matildee e para a famiacutelia

ldquoretomarrdquo a atenccedilatildeo aos cuidados que se devem continuar dispensar aos bebecircs receacutem-

nascidos Aleacutem dos cuidados que devem ser dispensados aos bebecircs que natildeo tecircm a

siacutendrome Down haacute necessidade de maior dedicaccedilatildeo da matildee e da famiacutelia para que essas

crianccedilas se desenvolvam de forma favoraacutevel Aleacutem da dedicaccedilatildeo eacute preciso que esta

famiacutelia tenha acesso gratuito de qualidade de preferecircncia em equipamentos puacuteblicos

aos meios e recursos que facilitaratildeo desde o estiacutemulo precoce ateacute a capacitaccedilatildeo para a

entrada no mercado de trabalho quando estas pessoas tornarem-se adultas

Assim aleacutem dos fatores soacutecio-econocircmicos anteriormente citados geralmente

satildeo os pais e os familiares que co-habitam com os bebecircs com siacutendrome de Down que

influenciaratildeo fortemente com as atitudes que mantecircm a qualidade de vida que estes

teratildeo Para isto os pais e a famiacutelia necessitam primeiramente aceitar a pessoa com

siacutendrome de Down e posteriormente transformar a aceitaccedilatildeo em atitudes praacuteticas e

cuidados para a promoccedilatildeo da sua sauacutede

Em grande parte dos casos quando os familiares acreditam nas potencialidades

dos filhos deficientes ou natildeo investem nisso buscando recursos internos e externos para

auxiliaacute-los no desenvolvimento de suas potencialidades pessoais desta forma eles tecircm

maior chance de adquirir competecircncias para viver com autonomia e felicidade

Se o atraso no desenvolvimento das crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down gera

algumas dificuldades para a realizaccedilatildeo de atividades que seriam esperadas para a faixa

etaacuteria agrave qual pertencem (fato que contribui em geral para que as pessoas tenham baixa

expectativa em relaccedilatildeo ao aprendizado dos portadores) se essas dificuldades e as vezes

impossibilidades interferem e alteram de forma bastante variaacutevel a vida desses

portadores eacute preciso lembrar que nem por isso eles deixam de ter perspectivas

favoraacuteveis para uma boa qualidade de vida necessitando para isso de alguns cuidados

especiais e estiacutemulos que devem iniciar desde o nascimento

Para MINAYO e Cols (2000 p8)

Qualidade de vida eacute uma noccedilatildeo eminentemente humana que tem

sido aproximada ao grau de satisfaccedilatildeo encontrado na vida familiar

amorosa social e ambiental e agrave proacutepria esteacutetica existencial

Pressupotildee a capacidade de efetuar uma siacutentese cultural de todos os

elementos que determinada sociedade considera seu padratildeo de

conforto e bem estar

Portanto conforme dito e reafirmado inuacutemeras vezes na intenccedilatildeo de salientar a

importacircncia do papel familiar na vida das pessoas com siacutendrome de Down ressalta-se

agora a importacircncia da parceria que esta deve manter com os profissionais da sauacutede o

fisioterapeuta o fonoaudioacutelogo o terapeuta ocupacional o psicoacutelogo inicialmente e

demais representantes de outras aacutereas como os da educaccedilatildeo da comunicaccedilatildeo da arte

enfim de todos aqueles que podem auxiliar no processo de estimulaccedilatildeo precoce de

crescimento e desenvolvimento das crianccedilas portadoras

A famiacutelia deve ser capacitada pelo profissional para dar sequumlecircncia aos estiacutemulos

terapecircuticos que seratildeo realizados diariamente em casa natildeo se limitando apenas aos

periacuteodos em que recebem tratamento especializado por estes profissionais uma vez que

visam auxiliar no desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) objetivando o futuro da

crianccedila que eacute portadora da siacutendrome de Down Estes estiacutemulos devem ser adotados

como uma ocorrecircncia natural uma vez que eles se datildeo atraveacutes de pequenas intervenccedilotildees

no cotidiano do bebecirc e da famiacutelia

4Introduccedilatildeo

4 A educaccedilatildeo e a promoccedilatildeo da sauacutede estrateacutegia norteadora para

formaccedilatildeo de grupos

A partir da I Conferecircncia sobre a Promoccedilatildeo da Sauacutede de Ottawa Canadaacute em

1986 formulou-se um documento denominado Carta de Ottawa no qual a concepccedilatildeo de

Promoccedilatildeo da Sauacutede passou a valorizar o impacto que as condiccedilotildees soacutecio-econocircmicas

poliacuteticas e culturais exercem sobre a sauacutede dos indiviacuteduos bem como reconheceu que a

promoccedilatildeo da sauacutede se daacute por meio de atividades intersetoriais e natildeo como

responsabilidade exclusiva do setor sauacutede

As accedilotildees intersetoriais pressupotildeem a participaccedilatildeo de diversos e distintos setores

ligados ao fenocircmeno em questatildeo Visa unir esforccedilos e recursos integrados para a

efetivaccedilatildeo das accedilotildees propostas ldquopossibilitando profundidade sustentabilidade e

continuidade destas accedilotildees evitando assim que sejam meramente focais eou paliativasrdquo

(SEBASTIANI 2004 p4)

A promoccedilatildeo da sauacutede estaacute vinculada agrave obtenccedilatildeo de recursos sociais e pessoais

que promovam o desenvolvimento soacutecio-econocircmico e a justiccedila social propiciando a

sauacutede e a qualidade de vida Euml um processo que depende de estrateacutegias poliacuteticas e

econocircmicas voltadas para o desenvolvimento sustentaacutevel no qual a condiccedilatildeo de

habitaccedilatildeo de seguranccedila a cultura a educaccedilatildeo e o meio ambiente satildeo componentes

interligados e intimamente relacionados agrave condiccedilatildeo de sauacutede e desenvolvimento

humano

Para IERVOLINO (2000 p23)

Esse novo paradigma da sauacutede puacuteblica tambeacutem exige uma

mudanccedila em grande parte das poliacuteticas vigentes e nos

serviccedilos de sauacutede partindo da reorientaccedilatildeo da filosofia de

atendimento e da retomada dos padrotildees de assistecircncia

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deixando de lado a visatildeo mecanicista de oferecer cuidados

de forma fragmentada para adotar uma assistecircncia calcada

em uma concepccedilatildeo holiacutestica e integral Eacute preciso que se

percebam e se considerem as peculiaridades culturais a

famiacutelia e a histoacuteria de cada um Isto implica em maior

atuaccedilatildeo em pesquisas de sauacutede em educaccedilatildeo em sauacutede e

na reorientaccedilatildeo da educaccedilatildeo dos profissionais da aacuterea

visando mostrar antes de tudo o que eacute ter sauacutede

A promoccedilatildeo da sauacutede tem como um dos campos de atuaccedilatildeo o reforccedilo da accedilatildeo

comunitaacuteria e o desenvolvimento de habilidades pessoais e tem na mediaccedilatildeo entre os

diversos setores um de seus papeacuteis fundamentais

Na Carta de Ottawa (OMS 1996) o reforccedilo agrave accedilatildeo comunitaacuteria eacute descrito como

aquele que se vale das possibilidades e dos recursos que satildeo concretos e efetivos para a

comunidade com a qual se deseja trabalhar Ele se daacute por meio do acesso agraves

informaccedilotildees do contiacutenuo incentivo agraves accedilotildees definidas pelo proacuteprio grupo do respaldo e

da frequumlente reciclagem de agentes comunitaacuterios e do preparo dos demais atores sociais

para participarem e decidirem sobre as questotildees de sauacutede do local a que pertencem

Na terceira Conferecircncia sobre a Promoccedilatildeo da Sauacutede (Sundsvall 1991) essa

mesma discussatildeo se faz presente e uma das estrateacutegias descritas para o fortalecimento da

accedilatildeo social estaacute na organizaccedilatildeo de grupos com apoio das autoridades locais

Na Quinta Conferecircncia Mundial sobre a Promoccedilatildeo da Sauacutede (Meacutexico 2000)

algumas accedilotildees foram definidas como essenciais para a promoccedilatildeo da sauacutede dentre elas

destacam-se

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- a adoccedilatildeo da promoccedilatildeo da sauacutede como um componente fundamental das poliacuteticas e

programas de sauacutede em todos os paiacuteses pela busca da equumlidade e de melhor sauacutede para

- exercer o papel de lideranccedila para assegurar a participaccedilatildeo ativa de todos os setores da

sociedade civil na participaccedilatildeo de medidas de promoccedilatildeo da sauacutede que reforcem e

ampliam os viacutenculos de associaccedilatildeo em prol da sauacutede

- mobilizaccedilatildeo de recursos financeiros e operacionais a fim de criar capacidade humana e

institucional para a colaboraccedilatildeo aplicaccedilatildeo vigilacircncia e avaliaccedilatildeo e planos de accedilatildeo de

acircmbito nacional

- estabelecer e fortalecer redes nacionais e internacionais que promovam a sauacutede

Para IERVOLINO (2000) para que as pessoas se responsabilizem por sua sauacutede

e o processo de ensino-aprendizagem possa ser efetivo deve haver uma construccedilatildeo de

saberes que leve em conta as relaccedilotildees do homem consigo com os outros e com o meio

em que vive Desta forma fica claro que a educaccedilatildeo implica necessariamente num

processo de mudanccedila e transformaccedilatildeo do educando no qual homem eacute o sujeito da sua

educaccedilatildeo e esta depende de sua interaccedilatildeo com o mundo (p34)

A educaccedilatildeo em sauacutede torna-se fundamental para capacitar as pessoas para a

melhoria da sua qualidade de vida e de sauacutede e deve ocorrer por meio da utilizaccedilatildeo de

estrateacutegias que visem atingir determinados objetivos definidos a partir de necessidades

levantadas para cada situaccedilatildeo para cada puacuteblico para cada indiviacuteduo

Foram esses princiacutepios da educaccedilatildeo e promoccedilatildeo da sauacutede que nortearam a

formaccedilatildeo e tecircm norteado todas as accedilotildees ateacute hoje desenvolvidas pelo Cirandown

descritas a seguir

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Os grupos de apoio a familiares de pessoas com deficiecircncia vecircm sendo

estimulados e apoiados pelos participantes de encontros nacionais e internacionais Os

documentos produzidos nestes encontros tecircm contribuiacutedo muito para adoccedilatildeo de medidas

que visam o favorecimento da inclusatildeo social de pessoas portadoras de deficiecircncia Dois

exemplos importantes aleacutem da jaacute citada Declaraccedilatildeo de Salamanca satildeo a Carta para o

Terceiro Milecircnio produzida na Assembleacuteia Governativa da Rehabilitation Internacional

(AGRI 1999) e a Declaraccedilatildeo da Guatemala que foi resultado da Convenccedilatildeo da

Organizaccedilatildeo dos Estados Americanos (OEA 1999)

A importacircncia da Carta para o Terceiro Milecircnio estaacute em recomendar que ldquocada

naccedilatildeo precisa desenvolver com a participaccedilatildeo de organizaccedilotildees de e para pessoas com

deficiecircncia um plano abrangente que tenha metas e cronogramas claramente definidos

()rdquo (AGRI 1999)

E no artigo V da Declaraccedilatildeo da Convenccedilatildeo da Guatemala as recomendaccedilotildees

sobre os benefiacutecios das associaccedilotildees satildeo manifestadas claramente Satildeo eles

1 Os Estados Partes promoveratildeo na medida em que isto for coerente com as suas

respectivas legislaccedilotildees nacionais a participaccedilatildeo de representantes de organizaccedilotildees de

pessoas portadoras de deficiecircncia de organizaccedilotildees natildeo-governamentais que trabalhem

nessa aacuterea ou se essas organizaccedilotildees natildeo existirem de pessoas portadoras de deficiecircncia

na elaboraccedilatildeo execuccedilatildeo e avaliaccedilatildeo de medidas e poliacuteticas para aplicar esta Convenccedilatildeo

2 Os Estados Partes criaratildeo canais de comunicaccedilatildeo eficazes que permitam difundir entre

as organizaccedilotildees puacuteblicas e privadas que trabalham com pessoas portadoras de eficiecircncia

os avanccedilos normativos e juriacutedicos ocorridos para a eliminaccedilatildeo da discriminaccedilatildeo contra

as pessoas portadoras de deficiecircncia

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No Brasil assim como em muitos paiacuteses existem diversas associaccedilotildees de pessoas

que se reuacutenem em prol das pessoas com diferentes deficiecircncias e que estatildeo espalhadas

pelos estados e cidades brasileiras Especificamente para as associaccedilotildees de portadores da

siacutendrome de Down existe a Federaccedilatildeo Brasileira das Associaccedilotildees de Siacutendrome de Down

que tem como missatildeo ldquoCongregar e fortalecer as associaccedilotildees de pais mobilizando a

sociedade para o reconhecimento da cidadania das pessoas com siacutendrome de Downrdquo2

que tem possibilitado em parceria com as associaccedilotildees a realizaccedilatildeo dos Congressos

Brasileiros sobre a Siacutendrome de Down (o quarto congresso aconteceu na cidade de

Salvador - Bahia em setembro de 2004) espaccedilo que tem sido palco para o

aprofundamento de discussotildees sobre inclusatildeo social dos portadores da siacutendrome de

Down e tambeacutem sobre os papeacuteis que estas associaccedilotildees devem desenvolver na

comunidade a que pertencem

Em Sobral o Cirandown teve iniacutecio pela necessidade da criaccedilatildeo de um espaccedilo de

discussatildeo e apoio para os pais e familiares de pessoas com siacutendrome de Down e que ateacute

entatildeo natildeo contavam com nenhum local para se encontrarem e discutirem sobre suas

duacutevidas incertezas e desejos

O Cirandown teve seu primeiro encontro no dia 13 de dezembro de 2003 e a

partir de entatildeo alguns caminhos tecircm sido percorridos como forma de levar adiante o

objetivo inicial

Foto 1 - Primeiro Encontro do Cirandown

2 Transcrito do Folder da Federaccedilatildeo Brasileira das Associaccedilotildees de Siacutendrome de Down distribuiacutedo no IV Congresso Brasileiro sobre Siacutendrome de Down Salvador - Bahia 2004

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Fonte Arquivo da autora

A primeira atividade depois da primeira reuniatildeo foi assegurar a discussatildeo com os

familiares das finalidades e objetivos do grupo Estas atividades foram realizadas em trecircs

oficinas com a participaccedilatildeo ativa dos pais Nestas oficinas foram construiacutedos os

objetivos e traccediladas principais estrateacutegias que seriam adotadas pelo grupo para alcanccedilar

os objetivos ali definidos

Os familiares dos portadores da siacutendrome de Down reunidos naquele momento

optaram pelos seguintes objetivos para o Cirandown

1 Promover encontros com pais e amigos de portadores da siacutendrome de Down para

apoio emocional muacutetuo

2 Proporcionar espaccedilo de discussatildeo e aprofundamento dos conhecimentos sobre

siacutendrome de Down com vista agrave melhoria dos cuidados com os portadores

3 Buscar recursos e meios para a inclusatildeo social dos portadores de siacutendrome de

Foto 2 - Reuniatildeo do Cirandown

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Fonte Arquivo da autoraSobral ndash Cearaacute 2004

Os pais tambeacutem definiram que as reuniotildees mensais deveriam seguir uma

padronizaccedilatildeo isto eacute teriam a duraccedilatildeo de duas horas sendo a primeira meia hora

utilizada como recurso de fortalecimento pessoal a segunda meia hora para ampliar e

melhorar os conhecimentos sobre a siacutendrome e os cuidados com os portadores e a uacuteltima

hora seria utilizada para discussatildeo de meios e recursos para facilitar a inclusatildeo social das

pessoas com siacutendrome de Down e para dar alguns informes Habitualmente no final de

cada reuniatildeo desde entatildeo tecircm-se procurado fazer um lanche de confraternizaccedilatildeo

Foto 3 ndash Lanche apoacutes a reuniatildeo do Cirandown

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Geralmente as reuniotildees aconteciam em uma sala de aula da Escola de Sauacutede da

Famiacutelia Visconde de Saboacuteia onde eram realizadas palestras discussotildees transmissatildeo de

viacutedeos e jogos interativos pertinentes ao tema do dia Apesar de natildeo existirem restriccedilotildees

de participaccedilatildeo dos portadores ou de qualquer outra pessoa grande parte dos pais natildeo

levava seus filhos para os encontros do grupo Apenas os pais que natildeo tinham com quem

deixar seus filhos os levavam para as reuniotildees sendo que para o conforto destas

crianccedilas havia a preocupaccedilatildeo de oferecer um local confortaacutevel isto eacute os bebecircs ficavam

em colchonetes e para os mais velhos eram disponibilizados laacutepis de cor folhas em

branco e alguns brinquedos educativos recursos doados por alguns familiares e tambeacutem

pelos amigos do grupo para que pudessem ter algumas distraccedilatildeo

Foto 4 ndash Presenccedila das crianccedilas nas reuniotildees do Cirandown

Eacute preciso ressaltar que no ano passado o Cirandown tinha a colaboraccedilatildeo de um

ldquoAmigo do Grupordquo que aleacutem de Comunicador tambeacutem era Muacutesico e realizou alguns

encontros com os portadores para estimular a musicalidade de cada um Nesses

encontros havia alguns instrumentos musicais que ficavam ao alcance das crianccedilas os

quais eram utilizados conforme seu interesse Esses encontros aconteciam algumas

vezes no mesmo horaacuterio da reuniatildeo do Cirandown em salas diferentes e em outras

vezes no dia do atendimento odontoloacutegico realizado na Unidade Baacutesica do Programa de

Sauacutede da Famiacutelia em que o dentista atendia os portadores

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Foto 5 ndash Estimulo a musicalidade

O conceito e a praacutetica de ldquoAmigo do Grupordquo vecircm se desenvolvendo quase que ao

mesmo tempo da criaccedilatildeo do grupo Surgiu agrave medida que alguns profissionais da sauacutede

comeccedilaram a frequumlentar as reuniotildees e passaram a atender voluntariamente em horaacuterios

inseridos em seus cotidianos O primeiro amigo do grupo foi um dentista que jaacute tinha

estagiado na APAE e desenvolvido sua monografia de conclusatildeo da Residecircncia em

Sauacutede da Famiacutelia com os portadores da siacutendrome de Down daiacute em diante os outros

amigos foram chegando e hoje o Cirandown conta com Dentista Fisioterapeuta

Terapeuta Ocupacional Cardiologista Cirurgiatildeo Cardiacuteaco Enfermeira que tambeacutem eacute

Professora de Sauacutede Puacuteblica Educadora Fiacutesica Educadora Psicopedagoga e um

Comunicador que tambeacutem eacute Muacutesico E a partir de entatildeo todas as pessoas que satildeo

parceiras do grupo e que natildeo satildeo familiares dos portadores satildeo denominadas de ldquoAmigos

do Grupo Cirandownrdquo

Eacute preciso ressaltar que o Cirandown vecircm trabalhando de forma positiva

fundamentada nos princiacutepios da promoccedilatildeo da sauacutede e investindo muito na parceira com

os ldquoAmigosrdquo uma vez que eacute sabido que existe uma lacuna no sistema de sauacutede para o

atendimento dessas pessoas e natildeo haacute intenccedilatildeo do grupo em ter sede proacutepria para o

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atendimento dos portadores ou estabelecer qualquer forma que os excluam da

convivecircncia em sociedade

O acesso ao atendimento dos portadores da siacutendrome de Down por profissionais

especializados mediado pelo Cirandown eacute um recurso para a promoccedilatildeo da sauacutede pois

aleacutem de investir nas habilidades pessoais dos portadores tambeacutem tem como accedilatildeo

fundamental a luta pela equumlidade

Foto 6 ndash Amigas do Grupo Terapeuta Ocupacional e Fisioterapeuta (aleacutem da autora)

Como recurso para a promoccedilatildeo da sauacutede o Cirandown tambeacutem atuou na

divulgaccedilatildeo de informaccedilotildees sobre a siacutendrome de Down e sobre os cuidados e direitos dos

portadores Trabalhou junto aos familiares com temas que diziam respeito agraves concepccedilotildees

pessoais sobre a siacutendrome e ao processo de aceitaccedilatildeo do portador pelos pais Uma outra

atividade que estava sendo realizada com este fim era a visita aos pais logo apoacutes o

nascimento do receacutem-nascido portador da siacutendrome de Down Acreditava-se com isso

que o grupo estivesse trabalhando para fortalecer os pais no enfrentamento das

dificuldades que poderiam surgir ao longo da vida dos portadores

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Aleacutem das reuniotildees com os pais e amigos o Cirandown tambeacutem jaacute promoveu dois

eventos de confraternizaccedilatildeo para todos os familiares e portadores O primeiro evento foi

a promoccedilatildeo de uma manhatilde de sol num clube de campo da cidade Para o evento houve a

participaccedilatildeo de profissionais da sauacutede que foram capacitados para trabalhar o riso e a

alegria como ferramenta da promoccedilatildeo da sauacutede para atuarem como ldquoTerapeutas do

Risordquo Obteve-se tambeacutem a parceria da Secretaria de Esportes que atraveacutes do ldquoPrograma

Agita Sobralrdquo desenvolveu atividades fiacutesicas e luacutedicas com os portadores e seus

familiares Outra importante parceira foi a participaccedilatildeo dos massoterapeutas que satildeo

pessoas da comunidade e profissionais da sauacutede capacitados para trabalhar com

massagem terapecircutica Aleacutem das atividades programadas com os parceiros as crianccedilas e

suas famiacutelias puderam utilizar a piscina do clube O Cirandown tambeacutem ofereceu agraves

famiacutelias um almoccedilo comunitaacuterio

Foto 7 - Manhatilde de sol e lazer promovida pelo Cirandown

Embora a princiacutepio o primeiro objetivo deste dia de lazer natildeo tivesse sido a

divulgaccedilatildeo do grupo houve na cidade uma seacuterie de comentaacuterios que fizeram com que o

Cirandown ocupasse um lugar na miacutedia Uma das grandes emissoras de televisatildeo do

paiacutes com uma unidade filiada na cidade procurou o Cirandown nos dias que

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antecederam a ldquoManhatilde de Solrdquo para a realizaccedilatildeo de uma entrevista a ser exibida em um

dos noticiaacuterios Na oportunidade aleacutem de contar os detalhes do evento foi possiacutevel falar

sobre a siacutendrome de Down divulgar os objetivos do grupo datas e local das reuniotildees

visando assim atrair novos parceiros e familiares de portadores

Foto 8 - Primeiro jantar beneficente promovido pelo Cirandown

A segunda atividade de lazer foi o ldquoNatal do Cirandownrdquo em dezembro de 2004

no qual realizaram-se jogos com as famiacutelias e com os portadores foram distribuiacutedos

presentes e fornecidos lanches e almoccedilos para os participantes Para a realizaccedilatildeo deste

evento o Cirandown promoveu no mecircs de novembro de 2004 um jantar para arrecadar

fundos Aleacutem da arrecadaccedilatildeo de fundos a intenccedilatildeo da promoccedilatildeo deste evento foi a

divulgaccedilatildeo dos objetivos do grupo Neste jantar aleacutem de muitas pessoas convidadas dos

familiares e dos amigos que natildeo conheciam o grupo tambeacutem estavam presentes alguns

representantes do poder puacuteblico local

Foto 9 ndash Primeira festa de natal do Cirandown

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Tambeacutem como estrateacutegia de divulgaccedilatildeo dos objetivos do grupo o Cirandown

escreveu um artigo para um jornal mural sobre a siacutendrome de Down onde foram

relatadas tambeacutem informaccedilotildees sobre as reuniotildees do grupo Este jornal com ediccedilotildees

semanais e afixaccedilatildeo em todas as Unidades de Sauacutede do PSF tambeacutem contava com uma

versatildeo eletrocircnica divulgada no site da Escola de Formaccedilatildeo em Sauacutede da Famiacutelia

Visconde de Saboacuteia

Outra estrateacutegia que visou ampliar e divulgar informaccedilotildees corretas sobre a

siacutendrome de Down e tambeacutem sobre o Cirandown foi a confecccedilatildeo de cartazes que foram

distribuiacutedos e afixados em todas as Unidades de Sauacutede da Famiacutelia do PSF e em pontos

estrateacutegicos de grande movimento da cidade como escolas lanchonetes livrarias

mercearias bares lojas e tantos outros

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Foto 10 - Cartaz para a divulgaccedilatildeo Cirandown

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Fonte Arquivo do Cirandown Sobral ndash Cearaacute 2004

Em setembro de 2004 o Canal Sauacutede uma rede privada de televisatildeo esteve

realizando por todo Brasil em comemoraccedilatildeo aos 10 anos de programaccedilatildeo filmagens de

iniciativas de accedilotildees de Promoccedilatildeo da Sauacutede e o Cirandown foi escolhido como um dos

temas para esta programaccedilatildeo Assim os profissionais daquela emissora estiveram

naquela ocasiatildeo filmando as atividades do grupo e tambeacutem as de estiacutemulo motor

realizada pela educadora fiacutesica com as crianccedilas portadoras

Foto 11 - Filmagem do Cirandown pelo Canal Sauacutede

Fonte Arquivo da autora Sobral ndash Cearaacute 2004

Muito embora o Cirandown esteja caminhando nos seus primeiros passos jaacute

existe uma repercussatildeo positiva na cidade e isto vem sendo possiacutevel de se constatar agrave

medida que estatildeo sendo abertos espaccedilos de discussatildeo dos objetivos e accedilotildees do grupo O

Cirandown jaacute foi convidado para participar de uma jornada de pediatria promovida pela

Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual do Vale do Acarauacute de outra

Jornada promovida pela Faculdade de Educaccedilatildeo da mesma Universidade e para uma

reuniatildeo de Capacitaccedilatildeo de Professores de uma Escola de Ensino Infantil e Fundamental

da rede privada de Sobral

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Enfim o Cirandown aleacutem de todos os outros objetivos jaacute expostos tem ainda o

objetivo de trabalhar com o empowerment dos familiares dos portadores para que se

fortaleccedilam e possam estabelecer as correlaccedilotildees entre a sauacutede e seus preacute-requisitos para a

reivindicaccedilatildeo de todos os direitos dos portadores da siacutendrome de Down

Para Laverack e Labonde (2000 por BECKER e Cols 2004 p656)

empowerment pode ser definido como o ldquomeio pelo qual as pessoas adquirem maior

controle sobre as decisotildees que afetam suas vidas ou como mudanccedilas em direccedilatildeo a uma

maior igualdade nas relaccedilotildees sociais de poderrdquo e um dos caminhos para se atingir o

empowerment eacute a educaccedilatildeo em sauacutede

A Educaccedilatildeo como uma das mais importantes estrateacutegias da Promoccedilatildeo da Sauacutede

deve ser utilizada para a viabilizaccedilatildeo dos objetivos de grupos que visam trabalhar o

empowerment de comunidades A educaccedilatildeo deve ser criacutetica e reflexiva ela deve ser uma

ferramenta para a mudanccedila do homem que ao longo de seu desenvolvimento se

transforma e tambeacutem atua como um agente transformador da realidade Assim no

processo educativo o homem eacute sujeito da sua proacutepria educaccedilatildeo

Educar eacute prover situaccedilotildees ou experiecircncias que estimulem a

expressatildeo potencial do homem e permitam a formaccedilatildeo da

consciecircncia criacutetica e reflexiva Implica em adesatildeo voluntaacuteria

Assim para que a educaccedilatildeo se efetive eacute preciso que o sujeito

social motivado incorpore os conhecimentos adquiridos que a

partir de entatildeo se tornaratildeo parte de sua vida e seratildeo transferidos

para a praacutetica cotidiana

Iervolino SA

Deste modo a Educaccedilatildeo em Sauacutede com vistas agrave Promoccedilatildeo da Sauacutede tem por

objetivo capacitar os educandos para atuarem como agentes transformadores e

partiacutecipes de movimentos que defendam a preservaccedilatildeo e a sustentabilidade do meio-

ambiente que lutem por melhores condiccedilotildees de vida e sauacutede para ter maior acesso agraves

informaccedilotildees em sauacutede agrave cultura e ao lazer e pela garantia de que o Estado cumpra seus

deveres para com os cidadatildeos baseados na Constituiccedilatildeo Federal (OMS ndash Carta de

Ottawa 1996)

Ao propor uma atuaccedilatildeo especiacutefica voltada para os familiares e para os portadores

o Cirandown pretende criar espaccedilos de discussotildees sobre os direitos e deveres de cada um

e de toda a sociedade do puacuteblico e do privado em prol da inclusatildeo social dos portadores

da siacutendrome de Down e daquelas pessoas que satildeo excluiacutedas

Como parte deste processo de construccedilatildeo para ldquotornar-serdquo gente como qualquer

integrante da sociedade tambeacutem se faz necessaacuterio lutar pela inclusatildeo social das pessoas

com siacutendrome de Down bem como de todos aqueles que vivem agrave margem da sociedade

excluiacutedos porque satildeo diferentes porque se constituem em uma minoria

Concordando com FREIRE (1988 In GADOTTI 1991)

O futuro eacute algo que se vai dando e esse ldquose vai dandordquo

significa que o futuro existe na medida em que eu ou noacutes

mudamos o presente E eacute mudando o presente que a gente

fabrica o futuro por isso entatildeo a histoacuteria eacute possibilidade e

natildeo determinaccedilatildeo(p137)

Assim a relevacircncia deste estudo se daacute agrave medida que se constatou a

ldquoinvisibilidaderdquo dos portadores da siacutendrome de Down e pela necessidade da

problematizaccedilatildeo deste tema com a sociedade sobralense Antes do iniacutecio do trabalho o

nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down moradores da cidade de Sobral - Cearaacute era

Iervolino SA

desconhecido e geralmente a atitude adotada pela famiacutelia era a de esconder os portadores

em suas casas Ateacute a criaccedilatildeo do Cirandown nada havia sido feito para dar apoio e

capacitar os pais para que cuidassem melhor de seus filhos e tambeacutem para

instrumentalizaacute-los para que reconhecessem suas representaccedilotildees sobre a siacutendrome de

Down e seus portadores e desta forma pudessem readquirir o equiliacutebrio muito

frequumlentemente desestruturado com o nascimento do filho deficiente

A prevalecircncia da siacutendrome de Down na sociedade e as representaccedilotildees que as

pessoas em geral tecircm sobre a deficiecircncia e os deficientes influenciam de modo muito

importante as famiacutelias que tecircm um filho portador da siacutendrome de Down Muitas vezes

torna-as infelizes e incapacita-as de agir por causa das representaccedilotildees negativas

sentimentos de culpa preconceitos pena tristeza e dificuldade financeiras que muitas

pessoas possuem Auxiliar os profissionais a compreender os sentimentos desses

familiares com objetivo de intervir precocemente de forma positiva na vida dos

portadores e de suas famiacutelias eacute tambeacutem um dos objetivos que justificam esta tese

Desta forma o desenvolvimento deste estudo eacute acima de tudo a construccedilatildeo de

uma ferramenta de trabalho que visa contribuir com a melhoria da qualidade de vida das

pessoas com siacutendrome de Down que moram em Sobral para que elas tenham a

possibilidade de ter uma vida feliz juntamente com seus familiares

Iervolino SA

OBJETIVOS

105Objetivos

III - OBJETIVOS

1 Geral

Identificar as razotildees pelas quais as matildees e os pais de pessoas com siacutendrome de

Down em geral natildeo conseguem vencer a fase inicial de luto apoacutes o nascimento da

crianccedila que tem esta siacutendrome

2 Especiacuteficos

Levantar dados relativos agrave famiacutelia agrave sauacutede agrave doenccedila e ao conviacutevio social dos

portadores da siacutendrome de Down que satildeo residentes na cidade de Sobral ndash Cearaacute

Verificar se as concepccedilotildees das famiacutelias sobre os portadores da siacutendrome de Down

mudam de acordo com a renda mensal familiar faixa etaacuteria e sexo do entrevistado

Iervolino SA

ABORDAGEM METODOLOacuteGICA

106Abordagem Metodoloacutegica

IV - ABORDAGEM METODOLOacuteGICA

1 A escolha do meacutetodo

A pesquisa qualitativa que teve seu iniacutecio na antropologia com a percepccedilatildeo dos

antropoacutelogos de que alguns dados sobre a vida dos povos natildeo poderiam ser

quantificados eacute conhecida tambeacutem como investigaccedilatildeo etnograacutefica Aos poucos sua

utilizaccedilatildeo foi sendo incorporada pela aacuterea da sociologia No campo da sauacutede o

reconhecimento da realidade complexa que demanda conhecimentos distintos e

integrados justificaram o iniacutecio da utilizaccedilatildeo dessa forma de pesquisa (MINAYO 1994

p13 TRIVINtildeOS 1992 p120)

O emprego de metodologia cientiacutefica de pesquisa que permita ao mesmo tempo

uma aproximaccedilatildeo da populaccedilatildeo e a compreensatildeo dos siacutembolos dos significados e

significantes que esta utiliza na apreensatildeo da realidade vem se mostrando cada vez mais

uacutetil na tentativa de elaborar programas que influenciem positivamente indiviacuteduos e

grupos da populaccedilatildeo que se deseja atingir (IERVOLINO e PELICIONI 2001)

Assim sendo para a consecuccedilatildeo dos objetivos propostos julgou-se pertinente

utilizar uma abordagem metodoloacutegica quali-quantitava com a adoccedilatildeo de um estudo do

tipo descritivo exploratoacuterio

Para TRIVINtildeOS (1987 p110) ldquoo estudo descritivo pretende descrever

rigorosamente os fatos e os fenocircmenos que compotildee determinada realidaderdquo Quando o

pesquisador utiliza este estudo geralmente pretende conhecer determinada comunidade

sendo ou natildeo pertencente a ela traccedilando detalhadamente suas caracteriacutesticas e seus

problemas Este tipo de estudo tambeacutem pretende descrever e interpretar o significado das

interaccedilotildees que satildeo socialmente construiacutedas e o modo como satildeo apreendidas por

determinado grupo

Iervolino SA

Para MINAYO (2003 p 207) ldquoa interpretaccedilatildeo na pesquisa qualitativa eacute vista

como a base da proacutepria accedilatildeo de pesquisardquo Para a autora o pesquisador que opta pela

metodologia qualitativa usa a interpretaccedilatildeo em todas as etapas do trabalho diferente

daquele que segue metodologia quantitativa onde a interpretaccedilatildeo estaacute restrita agraves ldquo()

fases finais da investigaccedilatildeo que parte dos resultados objetivos apresentados nos graacuteficos

e tabelas e eacute respaldado pelas semelhanccedilas e discrepacircncias dos resultados de pesquisas

similaresrdquo

Quanto agrave articulaccedilatildeo dos dois meacutetodos a mesma autora refere que ldquoainda estaacute

longe de constituir um exerciacutecio cotidianordquo Poreacutem eacute preciso ressaltar que a abordagem

quanti-qualitativa trouxe benefiacutecios para as pesquisas na aacuterea da sauacutede sendo possiacutevel

mesclar o uso de teacutecnicas que enriquecem o estudo Um exemplo desta associaccedilatildeo eacute o

uso de teacutecnicas e instrumentos qualitativos como o grupo focal roteiros para entrevistas

etnografia entre outros utilizados para a obtenccedilatildeo de dados e construccedilatildeo de instrumentos

quantitativos possibilitando ao autor do estudo maior compreensatildeo do fenocircmeno

pesquisado (MINAYO 2003 p207)

Segundo MINAYO (2003 p215)

() os meacutetodos quantitativo e qualitativo estariam

articulados buscando compreender a extensividade e a

intensividade dos processos sociais Parte-se do princiacutepio

de que a quantidade eacute uma dimensatildeo da qualidade social e

dos sujeitos sociais marcados em suas estruturas relaccedilotildees

e produccedilotildees pela subjetividade herdada como um dado

cultural Pressupotildee diferentes ancoragens metodoloacutegicas e

pesquisadores de formaccedilotildees cientiacuteficas diferenciadas ()

trabalhando numa perspectiva dialoacutegica e num esforccedilo

muacutetuo de comunicaccedilatildeo entre os distintos saberes

Iervolino SA

2 Sobral apresentaccedilatildeo do cenaacuterio do Estudo

A seguir seratildeo apresentadas a localizaccedilatildeo geograacutefica e algumas caracteriacutesticas da

cidade de Sobral no Cearaacute cenaacuterio de estudo do presente trabalho com a respectiva

demonstraccedilatildeo de alguns dados soacutecio-demograacuteficos considerados mais importantes de

modo a permitir melhor compreensatildeo da realidade local

Iervolino SA

MUNICIacutePIO DE SOBRAL

REGIAtildeO POLARIZADASETORIALMENTE POR SOBRAL

REGIAtildeO ADMINISTRATIVA

BARROQUINHA

CHAVAL

GRANJA

TIANGUAacute

IBIAPINA

CARNAUBAL

GUARACIABADO NORTE

UBAJARA

MUCAMBO

PACUJA

CROATAacute

PORANGA

IPAPORANGA

CRATEacuteUSQUIXERAMOBIM

INDEPENDEcircNCIA

BOA VIAGEM

PEDRA BRANCA

MOMBACcedilA

MILHAtilde

PIQUET CARNEIRO

SOLONOPOLE

BANABUIUacute

POTIRETAMA

SAtildeO JOAtildeO JAGUARIBE

ALTO SANTOJAG UARETAM A

JAGUARIBARA

IRACEMA

JAGUARIBE

TABULEIRODO NORTE

LIMOEIRO DO NO RTE

QUIXEREacute

MORADA NOVA

DEP IRAPUAN PINHEIRO

SENADOR POMPEU

TAUAacute

PARAMBU

ARNEIROacuteZ

CATARINA

IGUATU

PEREIRO EREREcirc

OROacuteS

ICOacute

BAIXIO

IPAUMIRIM

LDAMANGABEIRA

AURORA

SABOEIRO JUCAacuteS

CARIUacuteS

ALTANEIRA

VAacuteRZEA ALEGRE

GRANJEIROFARIAS BRITO

CAM POSSALES

SALITREARARIPE

POTENG I NOVAOLINDA

SANTANADO CARIRI

CARIRIACcedilU

JUAZEIRODO NORTE

BARBALHA

MISSAtildeOVELHA

ABAIARA

PORTEIRAS

JARDIM

PENAFORTE

BREJO SANTO

MAURITI

MILAGRES

ASSAREacute

TARRAFAS

ACOPIARA

QUIXELOcirc

AIUABA

ANTONINA DO NORTE

QUITERIANOacutePOLES

NOVOORIENTE

MONSTABOSA

GENERALSAMPAIO

SANTA QUITEacuteRIA

HIDROLAcircNDIAIPU

RERIUTABAGRACcedilA

VARJOTA

PIRESFERREIRA

ARARENDAacute

NOVA RUSSAS

IPUEIRAS

TAMBORIL

CATUNDA

PARAMOTI

CARIDADE

ARATUBA

PINDORETAMAGUAIUacuteBA

PALMAacuteCIA

PACOTI

GUARAM IRANGA

REDENCcedilAtildeO PACAJUacuteS

HORIZONTECASCAVEL

ACARAPE

BARREIRA

FORTIM

ICAPUIITAICcedilABA

JAGUARUANARUSSAS

ARACATI

PALHANO

IBARETAMA

IBICUITINGA

CHOROZINHO

BEBERIBE

BATURITEacute

ARACOIABA

CAPISTRANO

ITAPIUacuteNAITATIRA

QUIXADAacute

CHOROacute

MADALENA

CANINDEacute

MULUNGU

CARIREacute GROAIRAS

ALCAcircNTARAS

CRUZACARAUacute

ITAREMA

CAM OCIMJIJOCA DE

JERICOACOARA

MARTINOacutePOLE

MASSAPEcirc

URUOCA

SENADOR SAacuteMORAUJO

BELA C RUZ

MORRINHOS TRAIRI

PENTECOSTE

UMIRIM

ITAPIPOC APARAIPABA

PARACURU

CAUCAIA

MARACANAU

MARANGUAPE

PACATUBA

AQUIRAZ

EUSEacuteBIO

ITAITINGA

SAtildeO LUISDO CURU SAtildeO GONCcedilALO

DO AMARANTE

URUBURETAMA TURURU

AM ONTADA

MIRAIMA

IRAUCcedilUBA

ITAPAJEacute

APUIAREacuteSTEJUCcedilUOCA

SANTANA DOACARAUacute

FORQUILHA

COREAUacute

FRECHEIRINHA

VICcedilOSA DOCEARAacute

CHAPADA DO

ARA RIPE

P E R N A M B U C O

AIacute

FORTALEZA

OCEANO ATLAcircNTICO

SAtildeOBENEDITO

MERUOCA

Mapa 1 ndash Localizaccedilatildeo da cidade de Sobral ndash Cearaacute

FonteInstituto de Pesquisa e Estrateacutegia Econocircmica do Cearaacute

(IPECE)

wwwsobralcegovbrcidadesobralhtm [18042005]

21 A localizaccedilatildeo e a histoacuteria

A cidade de Sobral situa-se na regiatildeo Noroeste do Estado do Cearaacute zona do

sertatildeo com altitude de 70 metros acima do niacutevel do mar conta com uma aacuterea territorial

de 2129 Km2 classificado como um municiacutepio de porte meacutedio composto por 21 bairros

e 11 distritos (Taperuaba Aracatiaccedilu Caracaraacute Patos Caioca Patriarca Bonfim

Jordatildeo Jaibaras Satildeo Joseacute do Torto e Rafael Arruda) distando 235 quilocircmetros da

capital - Fortaleza disposta geograficamente entre as aacuteguas do Rio Acarauacute e a Serra da

Meruoca entre outros municiacutepios A comunicaccedilatildeo rodoviaacuteria se daacute pela Rodovia

Federal ndash BR 222 pela Estadual - CE 362 e por outras locais que interligam os

municiacutepios com os quais faz divisa

Mapa 2 ndash Distribuiccedilatildeo dos Distritos da Cidade de Sobral - Cearaacute

Fonte Arquivo Municipal - wwwsobralcegovbrcidadesobralhtm [18042005]

Iervolino SA

Foto 12 - Vista panoracircmica da cidade de Sobral com o Rio Acarauacute agrave esquerda

Fonte arquivo municipal wwwsobralgovbrcidadesobralhtm [18042005]

Foto 13 ndash Vista panoracircmica da cidade de Sobral com a ponte nova que liga o centro

agrave Rodovia BR 222

Fonte Arquivo Municipal

Iervolino SA

O clima tiacutepico do sertatildeo nordestino quente e seco no veratildeo atinge 34 graus

centiacutegrados uma das mais altas do Estado e pouco mais ameno nos meses de janeiro a

junho durante as quadras invernosas O iacutendice anual de pluviosidade eacute baixo eacute de

854mm (SOBRAL 2003)

O iniacutecio da histoacuteria da fundaccedilatildeo de Sobral passa de dois seacuteculos e meio A

primeira inscriccedilatildeo de terra feita nesta cidade data de 1753 com o nome de Fazenda

Caiccedilara cedida ao Capitatildeo Magalhatildees consta que nesta fase jaacute existia o ldquoPovoado da

Caiccedilarardquo Passados 20 anos de status de povoado num movimento governamental

desencadeado em 1757 pelo Brasil afora que determinava que povoados que tivessem

mais de cento e cinquumlenta casais passariam a ser elevados a condiccedilatildeo de vilas e seriam

governadas pelos respectivos juiacutezes ordinaacuterios eleitos E assim foi que em 1773 a antiga

fazenda Caiccedilara recebeu o tiacutetulo Vila Distinta e Real de Sobral e somente em 1841

passou a condiccedilatildeo de Cidade (ROCHA 2003 p45)

ROCHA (2003 p46) enriquece o relato deste fato acrescentando que o nome

ldquoDistinta e Real Sobralrdquo eacute nome tipicamente lusitano e o tiacutetulo de ldquoDistintardquo vem do fato

de ter sido colonizada por brancos portugueses ou seus descendentes sem origem

indiacutegena como ocorria nas missotildees como as que vieram para a Sobral daquela eacutepoca

Ainda o mesmo autor refere que o nome Sobral foi dado em homenagem ao

compadre do fundador da Fazenda Caiccedilara Joseacute Rodrigues Leitatildeo que morrera naquele

ano de 1773 e fora enterrado na Matriz da Caiccedilara Por ser natural de Sobral da Lagoa -

Portugal foi lhe feita esta homenagem pois era lei que toda vila criada tivesse nome

portuguecircs e natildeo indiacutegena (p47)

Os imigrantes portugueses colonizadores desta regiatildeo chegaram ao Vale do

Acarauacute sem sobrenomes ou brasotildees que lhes outorgassem propriedades e bens e se

enriqueceram foi pelo proacuteprio trabalho A elevaccedilatildeo do povoado agrave categoria de vila deu

iniacutecio agrave estruturaccedilatildeo das elites poliacuteticas e sociais

Iervolino SA

O gado era o principal bem que uma famiacutelia podia ter naqueles tempos Criou-se

o mercado da carne ndash o charque - como forma de melhor aproveitamento do gado uma

vez que quando deslocados para a capital eles chegavam magros e com o preccedilo

desvalorizado Os caminhos utilizados para o escoamento do gado a instalaccedilatildeo das

oficinas de salga e o comeacutercio da carne interferiram tanto na histoacuteria de Sobral que

foram uns dos principais componentes para conformaccedilatildeo da trama urbana da vila e da

produccedilatildeo de riqueza da cidade

Os casarotildees e sobrados construiacutedos com riqueza arquitetocircnica os investimentos

no lazer com criaccedilatildeo de um clube requintado para festas e bailes do Derby Clube para a

praacutetica do turfe e na cultura com a construccedilatildeo do Teatro Satildeo Pedro considerado o mais

antigo do Cearaacute satildeo lembranccedilas daquela eacutepoca que ainda estatildeo presentes nas ruas da

Sobral de hoje

Foto 14 - Casaratildeo construiacutedo no seacuteculo XVIII atualmente eacute a Casa da Cultura de

Sobral

Fonte Arquivo Municipalwwwsobralcegovbrcidadesobralhtm [18042005]

Iervolino SA

Ateacute meados do seacuteculo XIX Sobral jaacute tinha autonomia econocircmica e acumulava

riquezas destacando-se perante todo o Estado inclusive ultrapassando o status da capital

de principal cidade do Estado do Cearaacute Da segunda metade daquele seacuteculo ateacute o iniacutecio

do seacuteculo XX Sobral sofreu decadecircncia econocircmica poreacutem natildeo perdeu seu realce frente a

outros Municiacutepios

Uma das estrateacutegias adotadas pelos fazendeiros na tentativa de superar esta

dificuldade foi associar a criaccedilatildeo do gado agrave plantaccedilatildeo de algodatildeo oiticica e milho

poreacutem as safras na maioria das vezes natildeo conseguiam exceder as necessidades internas

das fazendas Os resultados negativos dessas formas de investimentos estiveram

intimamente ligados ao aumento da densidade demograacutefica e ao baixo iacutendice

pluviomeacutetrico aleacutem do decliacutenio do comeacutercio do gado e da carne (FREITAS 2000)

Jaacute no seacuteculo XX houve melhora na produccedilatildeo do algodatildeo gerando excedente e

como resultado o enriquecimento das famiacutelias que se dedicavam a esta produccedilatildeo estas

por sua vez comeccedilaram a adquirir bens de consumo importados e passaram a investir na

construccedilatildeo de residecircncias requintadas e em equipamentos sociais que ateacute hoje

contribuem com a sociedade sobralense Um exemplo eacute a Santa Casa de Misericoacuterdia e a

construccedilatildeo da ponte sobre o Rio Acarauacute em 1935 possibilitando e facilitando a ligaccedilatildeo

terrestre com a capital Fortaleza

Quanto agrave populaccedilatildeo o uacuteltimo Censo realizado pelo Instituto Brasileiro de

Geografia e Estatiacutestica - IBGE e estimativas atuais Sobral terminou o ano de 2004 com

uma populaccedilatildeo de 166543 habitantes sendo assim distribuiacutedos

Iervolino SA

Tabela 4 ndash Distribuiccedilatildeo da populaccedilatildeo da cidade de Sobral segundo faixa etaacuteria e sexo

Faixa Etaacuteria Masculino Feminino TotalMenor 1 1922 1879 3801 1 a 4 8072 7811 15883 5 a 9 9462 9254 18716 10 a 14 10060 9962 20022 15 a 19 8798 9119 17917 20 a 29 14270 15249 29519 30 a 39 10979 12152 23131 40 a 49 6768 7715 14483 50 a 59 4615 5477 10092 60 a 69 3043 3902 6945 70 a 79 1951 2276 4227 80 e + 794 1013 1807 Total 80734 85809 166543

Fonte IBGE Censos e Estimativas 2000

Haacute oito anos desde 1997 Sobral tem sido governada pelo mesmo gestor que por

suas caracteriacutesticas impocircs agrave cidade um novo ritmo de desenvolvimento investindo em

poliacuteticas puacuteblicas e no desenvolvimento da cidade visando o bem estar da populaccedilatildeo

No que diz respeito aos espaccedilos coletivos houve nos trecircs uacuteltimos anos dessa

gestatildeo que se encerrou em 2004 um grande investimento em espaccedilos de lazer e cultura

Como exemplo podem ser citados a urbanizaccedilatildeo da margem esquerda do rio Acarauacute

com calccedilamentos para caminhada com gramados campos para futebol e vocirclei e ciclovia

e tambeacutem a organizaccedilatildeo do ldquoParque da Cidaderdquo que aleacutem dos equipamentos jaacute citados

possui vaacuterios brinquedos infantis (balanccedilo escorregador gangorra entre outros)

espalhados em toda sua extensatildeo

Iervolino SA

Foto 15 ndash Vista aeacuterea da pavimentaccedilatildeo da Margem Esquerda do Rio Acarauacute

No setor da cultura houve a construccedilatildeo do Museu do Eclipse inaugurado em

1999 em comemoraccedilatildeo aos 80 anos de comprovaccedilatildeo da Teoria da Relatividade

construccedilatildeo ainda em fase de acabamento da biblioteca municipal a reforma do Museu

de Arte Sacra o 3ordm em importacircncia no Brasil e a restauraccedilatildeo do Teatro Satildeo Joseacute entre

outros

Foto 16 ndash Museu do Eclipse

Fonte Arquivo Municipalwwwsobralcegovbrseculturamuseu_eclipseprincipalhtm [18042005]

Iervolino SA

Foto 17 ndash Museu de Arte Sacra

Fonte Arquivo Municipal wwwsobralcegovbrcidadesobralhtm [18042005]

Sobral eacute a terceira cidade mais desenvolvida do Estado ficando atraacutes somente de

Fortaleza que eacute a capital e de Juazeiro do Norte A cidade estaacute numa posiccedilatildeo

estrateacutegica de escoamento de produccedilatildeo para os Estados do Piauiacute Maranhatildeo e para

Regiatildeo Norte do Paiacutes constituindo-se em um poacutelo de atendimento de bens e serviccedilos

especializados da Regiatildeo Norte do Estado do Cearaacute

Atualmente o municiacutepio vem experimentando um processo de modernizaccedilatildeo em

sua estrutura econocircmica O progresso da cidade se firmou a partir da instalaccedilatildeo de

induacutestrias do investimento no sistema educacional e na prestaccedilatildeo de serviccedilos de sauacutede

Possui um parque industrial composto de pequenas meacutedias e grandes induacutestrias

com destaque para a Faacutebrica de Tecido Sobral (a primeira inaugurada em 1895) a

Grendene Calccedilados que emprega aproximadamente de 16 mil pessoas a Companhia

Poty (antes Portland) de Cimentos do grupo Votorantin e a de Laticiacutenios Sobralense

(LASSA) entre outras

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Apoacutes o uacuteltimo Censo (IBGE 2000) constatou-se que o mercado de trabalho de

Sobral estaacute constituiacutedo da seguinte forma

Tabela 5- Principais atividades econocircmicas desenvolvidas em Sobral

Atividades Econocircmicas NuacutemeroComeacutercio e reparaccedilatildeo de veiacuteculos automotores objetos pessoais e domeacutesticos

Empresas que estatildeo classificadas como induacutestrias de transformaccedilatildeo

Outros serviccedilos coletivos sociais e pessoais 286

Atividades imobiliaacuterias alugueacuteis e serviccedilos prestados agraves empresas

Fonte IBGE 2000

Quanto ao sistema educacional a cidade possui uma ampla rede de

estabelecimentos de ensino tanto puacuteblico quanto privado composta por 206 escolas

atendendo ao Ensino Infantil Fundamental e Meacutedio Destas 132 (64) satildeo da rede

puacuteblica e 74 (36) da privada Quanto ao ensino universitaacuterio Sobral conta com a

Universidade do Vale do Acarauacute que aleacutem de atender aos alunos da cidade tambeacutem

responde a grande parte da demanda por este niacutevel de ensino da regiatildeo norte do Estado

(IBGE 2000)

A tabela a seguir demonstra de forma mais detalhada a situaccedilatildeo da rede de ensino

da cidade de Sobral

Iervolino SA

Tabela 6 ndash Distribuiccedilatildeo das escolas de Sobral quanto ao tipo nuacutemero de

Tipo deEnsino

Municipal Estadual Privado Total

No de escolas

No de alunos matriculados durante o

No de escolas

anoEnsino Infantil

59 5285 1 112 35 1586 95 6983Ensino Fundamental

38 24888 18 10425 34 5309 90 40622Ensino Meacutedio

0 0 16 7087 5 1921 21 9008Total 97 30173 35 17624 74 8816 206 56613

Fonte IBGE 2000

22 Atenccedilatildeo agrave Sauacutede em Sobral

Segundo ANDRADE E MARTINS Jr (1999) ateacute 1996 Sobral ldquotinha como

principal caracteriacutestica um governo municipal quase ausente na formulaccedilatildeo e execuccedilatildeo

das suas poliacuteticas puacuteblicasrdquo Uma das formas de se constatar esta afirmaccedilatildeo eacute a

observaccedilatildeo dos dados referentes agraves questotildees ligadas agrave sauacutede tais como a alta taxa de

mortalidade infantil pequeno nuacutemero de domiciacutelios ligados agrave rede de abastecimento

puacuteblico de aacutegua e esgoto grande ausecircncia de projetos e programas de atenccedilatildeo promoccedilatildeo

e educaccedilatildeo em sauacutede entre outros Poreacutem atualmente este panorama eacute diferente

Hoje Sobral conta com uma ampla rede de atenccedilatildeo agrave sauacutede com um grande

investimento na atenccedilatildeo primaacuteria Os registros oficiais como os contidos no uacuteltimo

Censo realizado pelo IBGE - 2000 nos dados do Sistema de Informaccedilatildeo da Atenccedilatildeo

Baacutesica (SIAB) e no Sistema de Informaccedilatildeo sobre Mortalidade ndash SIM dentre outros

mostram o impacto positivo nos iacutendices relacionados agrave sauacutede apoacutes o investimento em

poliacuteticas puacuteblicas e serviccedilos principalmente no que diz respeito ao saneamento baacutesico

(DATASUS 2004) conforme eacute possiacutevel verificar na tabela a seguir

Iervolino SA

infra-estrutura existentes na cidade de Sobral nos anos de 1991 e 2000

Serviccedilo Puacuteblico 1991 2000

Esgoto ligado agrave rede publica 36 47Abastecimento de Aacutegua 648 849Coleta de Lixo 413 591

Fonte DATASUSSIAB 2004

Sabe-se que o investimento em saneamento baacutesico dentre outras poliacuteticas

puacuteblicas eacute um dos fatores preponderantes para a diminuiccedilatildeo da mortalidade infantil Eacute

possiacutevel verificar na tabela acima que houve preocupaccedilatildeo no investimento de obras de

infra-estrutura para melhoria da qualidade de sauacutede da populaccedilatildeo

Tabela 8 ndash Nuacutemero de nascidos vivos na cidade de Sobral de 1994 a 2002

Ano1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002

Total de Nascidos

Vivos1328 1535 2250 3837 4209 4333 3877 3578 3423

Fonte SINASC 2003

A melhora nos iacutendices de nascidos vivos e a diminuiccedilatildeo na taxa de mortalidade

infantil tambeacutem denota melhor atenccedilatildeo no preacute-natal das gestantes e agrave vigilacircncia a sauacutede

das crianccedilas fatos que corroboram na constataccedilatildeo da melhora na atenccedilatildeo agrave sauacutede da

populaccedilatildeo de Sobral

No uacuteltimo Censo realizado no territoacuterio brasileiro a mortalidade infantil caiu de

maneira generalizada e mais fortemente na regiatildeo Nordeste As taxas de fecundidade

caiacuteram mais de 60 de 1940 a 2000 e o Brasil passou a ocupar a 69ordf posiccedilatildeo na

comparaccedilatildeo da ONU com 238 filhos por mulher Entre os estados a maior queda foi na

Paraiacuteba e a menor no Rio de Janeiro No total a idade meacutedia de fecundidade se reduz

em 1 ano de 1991 a 2000 (IBGE 2000)

Tabela 9 ndash Indicadores de mortalidade na cidade de Sobral de 1996 a 2002

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Indicadores de Mortalidade 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002

Total de oacutebitos 6

Nordm de oacutebitos por 1000 habitantes

oacutebitos por causas mal definidas 2

Total de oacutebitos infantis 1

65 Nordm de oacutebitos infantis por causas mal definidas

de oacutebitos infantis no total de oacutebitos

de oacutebitos infantis por causas mal definidas

Mortalidade infantil por 1000 nascidos-vivos

Fonte DATASUS - SIMSINASC Coeficiente de mortalidade infantil proporcional considerando apenas os oacutebitos e nascimentos coletados pelo DATASUS - SIMSINASC

Se ateacute 1998 obras baacutesicas de infra-estrutura como a canalizaccedilatildeo de aacutegua e

esgoto natildeo tinham atenccedilatildeo adequada o modelo de atenccedilatildeo agrave sauacutede tambeacutem natildeo era

propiacutecio agrave promoccedilatildeo da sauacutede da populaccedilatildeo Os serviccedilos eram exclusivamente voltados

ao atendimento das doenccedilas e estavam centrados nos hospitais inclusive os

atendimentos ambulatoriais

Vale ressaltar que atualmente Sobral conta com alguns equipamentos da

atenccedilatildeo secundaacuteria e terciaacuteria de maior porte para referecircncia municipal e regional tendo

como destaque Santa Casa de Misericoacuterdia de Sobral e o Hospital do Coraccedilatildeo (que eacute um

dos setores da Santa Casa) bem como a Unidade Mista Antocircnio Tomaz Correia que eacute

uma unidade de internaccedilatildeo exclusiva de pediatria administrada pelo Municiacutepio

Como primeira estrateacutegia para mudanccedila no modo de atendimento agrave sauacutede

elaborou-se o primeiro Plano Municipal da Sauacutede em abril de 1997 no qual definiram-

se entre outras coisas a missatildeo da Secretaria de Sauacutede e Assistecircncia Social os

princiacutepios doutrinaacuterios e organizativos do Sistema Local de Sauacutede de Sobral e as accedilotildees

de viabilizaccedilatildeo do Plano

Para CANUTO (2002 p60)

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O ano de 1997 coloca-se como um marco para Sobral()

montou-se uma equipe governamental capaz de dar conta

da verdadeira diacutevida social com a cidade e com sua

populaccedilatildeo trabalhando poliacuteticas de sauacutede educaccedilatildeo

desenvolvimento urbano e rural cultura e reestruturando a

sua maacutequina administrativa e financeira para o

enfrentamento dos graves problemas do municiacutepio

Diante de um cenaacuterio onde o que se tinha na cidade era o atendimento de niacutevel

secundaacuterio e terciaacuterio relativamente organizado atraveacutes de contrataccedilatildeo de serviccedilos de

sauacutede e uma rede primaacuteria pouco resolutiva foi implantada em Sobral em 1997 o

Programa de Sauacutede da Famiacutelia como estrateacutegia estruturante de atenccedilatildeo primaacuteria agrave sauacutede

Assim como forma de atender aos princiacutepios de universalidade equumlidade e

hierarquizaccedilatildeo do SUS foram implantadas 31 equipes do Programa de Sauacutede da

Famiacutelia em 25 unidades baacutesicas distribuiacutedas por 23 Aacutereas Descentralizadas de Sauacutede

Nesta eacutepoca as equipes eram compostas por 205 Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede 31

meacutedicos 46 enfermeiros e 51 auxiliares de enfermagem fazendo 100 de cobertura da

populaccedilatildeo da cidade (ANDRADE e MARTINS Jr 1999)

As equipes de sauacutede tecircm na famiacutelia e no territoacuterio seus principais alvos de

atuaccedilatildeo Assim todas accedilotildees de promoccedilatildeo educaccedilatildeo em sauacutede e prevenccedilatildeo das doenccedilas

satildeo elaboradas segundo os dados relativos agrave sauacutede

Territoacuterio eacute mais do que um espaccedilo geograacutefico que abriga pessoas casas

induacutestrias equipamentos sociais e outras construccedilotildees fiacutesicas eacute uma construccedilatildeo histoacuterica

e dinacircmica que envolve accedilotildees e relaccedilotildees entre as pessoas Eacute no territoacuterio que se

articulam forccedilas sociais que se determinam o modo de utilizaccedilatildeo de equipamentos e

espaccedilos como as praccedilas escolas igrejas unidade baacutesica de sauacutede e outros O territoacuterio eacute

parte da dinacircmica social de determinada comunidade

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() o territoacuterio nunca estaacute pronto mas sim em constante

transformaccedilatildeo Ao mesmo tempo que territoacuterio eacute resultado

eacute tambeacutem condiccedilatildeo para que as relaccedilotildees sociais se

concretizem E sendo construiacutedo no processo histoacuterico e

historicamente determinado ou seja pertence a uma dada

sociedade de dado local que articula as forccedilas sociais de

uma determinada maneira (MENDES e DONATO 2003)

Atualmente Sobral estaacute dividida em 26 territoacuterios que satildeo considerados Aacutereas

Descentralizadas de Sauacutede (ADS) com uma ou mais equipes baacutesica (meacutedico

enfermeiro auxiliar de enfermagem dentista e agentes comunitaacuterios de sauacutede) de Sauacutede

da Famiacutelia dependendo do nuacutemero de famiacutelias Este criteacuterio estaacute de acordo com a

recomendaccedilatildeo do Ministeacuterio da Sauacutede que preconiza um total de 800 a 1000 famiacutelias

por equipe de sauacutede que morem no territoacuterio onde estaacute a Unidade Baacutesica de Sauacutede A

Equipe de Sauacutede da Famiacutelia que atende ao niacutevel primaacuterio de atenccedilatildeo agrave sauacutede eacute definida

como porta de entrada para os usuaacuterios chegarem aos niacuteveis secundaacuterio e terciaacuterio do

sistema municipal de sauacutede O processo de referecircncia para as Unidades Ambulatoriais

Especializadas eacute organizado e regulado pela Central de Marcaccedilatildeo de Consultas de

Sobral

Ateacute outubro de 2004 o municiacutepio contava com 27 Unidades de Sauacutede da Famiacutelia

e 36 equipes distribuiacutedas nas 26 ADS atendendo a 42487 famiacutelias (DATASUSSIAB

Mapa 3 - Distribuiccedilatildeo das Unidades de Sauacutede do Programa de

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Sauacutede da Famiacutelia na Sede de Sobral ndash Sobral 2003

23Atenccedilatildeo agrave sauacutede dos portadores da siacutendrome de Down

Assim como todos os moradores de Sobral os portadores da siacutendrome de Down

e seus familiares tecircm o direito de usufruir todos os serviccedilos oferecidos pelo Sistema

Uacutenico de Sauacutede sendo o Programa de Sauacutede da Famiacutelia ldquoa portardquo de entrada para o

atendimento de sauacutede Entretanto natildeo existe nenhuma accedilatildeo voltada exclusivamente para

os portadores e suas famiacutelias Ateacute hoje natildeo houve no municiacutepio capacitaccedilotildees especiacuteficas

para os profissionais que fazem parte das equipes do PSF para atendimento deste puacuteblico

especiacutefico

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VARZEA GRANDE

VARZEA GRANDE1

EXPECTATIVA

CONJ CESAacuteRIO BARRETO

CAMPOS DOS VELHOS BETAcircNIA

SINHA SABOIA

COHAB I

COHAB II

ALTO DO CRISTOCENTRO

Vila Uniatildeo

DOM JOSEacute

PE PALHANO

SUMAREacute

DOM EXPEDITO

PEDRINHAS

ALTO DA BRASILIA

CIDADE DR JOSEacute EUCLIDES

JATOBAacute

Parque Silvana

COHAB III

Fonte Secretaria Municipal de Desenvolvimento Social e Sauacutede de Sobral 2003

No municiacutepio existe uma unidade da Associaccedilatildeo dos Amigos dos Excepcionais

(APAE) que foi fundada em 11121990 e vecircm oferecendo atendimento diaacuterio a 256

pessoas de 0 a 39 anos com as mais diversas deficiecircncias entre elas aqueles portadores

siacutendrome de Down Satildeo oferecidos atendimento de fisioterapia fonoaudiologia terapia

ocupacional e odontologia e psicologia

As crianccedilas que jaacute estatildeo em idade escolar bem como os adultos portadores de

deficiecircncia frequumlentam a escola da APAE O ensino estaacute divido em 3 moacutedulos Ensino

Infantil Ciclo Primaacuterio e Educaccedilatildeo de Jovens e Adultos (EJA) desta maneira eles

continuam sendo acompanhados pelos profissionais e tambeacutem tecircm atividades fiacutesicas e

cultural variadas3

Embora a APAE - Sobral desenvolva um papel relevante para este grupo de

pessoas ateacute o momento esse papel eacute limitado como pode ser visto agraves pessoas com

deficiecircncia natildeo haacute nenhum atendimento especiacutefico voltado agraves necessidades familiares

sendo que estas famiacutelias soacute participam do atendimento que eacute dado aos seus filhos em

alguns momentos pontuais

3 A populaccedilatildeo do estudo

31 Universo da pesquisa

O universo da pesquisa foi delimitado pelo nuacutemero conhecido das famiacutelias e das

pessoas com siacutendrome de Down da cidade de Sobral ndash Cearaacute

Antes de definir o nuacutemero de pessoas entrevistadas eacute preciso esclarecer que natildeo

existem registros oficiais no municiacutepio de nenhuma espeacutecie sobre pessoas com siacutendrome

de Down

3 Segundo dados fornecidos pelo pessoal da aacuterea administrativa da APAE de Sobral ndash Cearaacute em abril de 2005

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Para o levantamento dos dados utilizou-se o cadastro de pessoas com siacutendrome

de Down que frequumlentavam a Associaccedilatildeo de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)

do municiacutepio e dados de um pequeno questionaacuterio preenchido pelos Agentes

Comunitaacuterio de Sauacutede4 no territoacuterio em que atuavam no municiacutepio de Sobral Apoacutes o

cruzamento dos dados foram eliminados os que apresentavam duplicidade de registro

A autora do presente trabalho tem conhecimento que o total de pessoas

consideradas como universo neste estudo pode estar subestimado uma vez que

estatisticamente se considerado que em cada 600 nascidos vivos haveria 1 portador da

siacutendrome de Down esperava-se conforme apresentado anteriormente que na cidade

houvesse aproximadamente 278 portadores No entanto eacute preciso reforccedilar que por natildeo

existirem dados oficiais e nem programas especiacuteficos que contemplem esse grupo de

pessoas em Sobral coube agrave autora fazer o levantamento aleacutem das duas fontes jaacute citadas

(o cadastro do Cirandown e os dados obtidos na APAE) para se chegar agraves famiacutelias

perguntando tambeacutem durante as entrevistas sobre o conhecimento de outro portador com

o objetivo de localizar novos endereccedilos

No primeiro levantamento em novembro de 2003 que teve como principal

objetivo iniciar um grupo de pais e amigos das pessoas com siacutendrome de Down de

Sobral hoje denominado Cirandown obtiveram-se os dados de 69 portadores Em

agosto de 2004 apoacutes o contato direto com as famiacutelias nas reuniotildees do Cirandown ou por

meio de cartas enviadas pelo correio constatou-se que dos sessenta e nove apenas 52

eram moradores de Sobral Os outros 17 natildeo foram localizados ou eram moradores de

outras cidades da regiatildeo Desta forma resolveu-se fazer outro levantamento e apoacutes nova

solicitaccedilatildeo aos profissionais das Unidades Baacutesicas do Programa da Sauacutede da Famiacutelia em

4 Os Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede (ACS) satildeo profissionais que fazem parte da equipe do Programa de Sauacutede da Famiacutelia (PSF) local Para ser um ACS eacute preacute-requisito morar no territoacuterio em que se trabalha Em Sobral grande parte dos ACS trabalham no PSF desde a implantaccedilatildeo do programa no municiacutepio portanto haacute mais de 8 anos desta forma eacute de se prever que conheccedilam se natildeo todas grande parte da populaccedilatildeo do bairro

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setembro de 2004 obteve-se um total de 66 endereccedilos de famiacutelias com uma pessoa

portadora da siacutendrome de Down

Assim ao teacutermino das entrevistas que satildeo parte deste estudo em janeiro de 2005

concluiacutemos que dos sessenta e seis supostos portadores da siacutendrome de Down

informados pelas equipes do PSF 60 tinham a siacutendrome e eram residentes na cidade de

Sobral

- 01 natildeo foi localizada

- 02 mudaram de Sobral

- 03 natildeo tecircm siacutendrome de Down

- 60 pessoas tecircm siacutendrome de Down sendo que

- 46 jaacute constavam do cadastro do Cirandown e

- 14 foram incluiacutedas no cadastro apoacutes a pesquisa

Portanto apoacutes quatorze meses do primeiro levantamento foram considerados

como participantes do universo deste estudo 60 pessoas com siacutendrome de Down 58

cuidadoras do sexo feminino (matildeescuidadoras 55 matildees bioloacutegicas 01 matildee adotiva

01 tia e 01 cuidadora) 37 cuidadores do sexo masculino (paiscuidadores 34 pais 01

tio 01 avocirc e 01 padrastro) e 32 pessoas da famiacutelia (familiares 23 irmatildeos 04 tias 03

avoacutes 2 cuidadoras)

Eacute preciso ressaltar que o nuacutemero total de matildeescuidadoras natildeo eacute o mesmo de

portadores pois uma matildee tem dois filhos com siacutendrome de Down e 01 crianccedila portadora

eacute a Laiacutes filha da autora portanto deste estudo soacute consta a ficha cadastral sem as

respectivas entrevistas da matildee do pai e da famiacutelia uma vez que poderiam causar vieacutes

nas respostas

Da mesma forma o nuacutemero de paiscuidadores natildeo eacute coincidente com o nuacutemero

de cadastro de portadores nem com o das matildees assim 37 foram entrevistados e os outros

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23 que natildeo foram justifica-se 07 pais eram falecidos 09 natildeo moravam com a famiacutelia

01 era marido da pesquisadora 01 era pai de duas crianccedilas 05 estavam trabalhando fora

de Sobral ou tiveram dificuldade de horaacuterio para receber a autora por motivo de

trabalho

Finalmente quanto agrave entrevista com os familiares 32 foram entrevistadas e as

outras 28 que faltavam para totalizar 60 natildeo atendiam aos criteacuterios preacute-estabelecido de

natildeo ser pai nem matildee de co-habitar com o portador desde o nascimento e ter idade

superior a 18 anos

4 Instrumentos e coleta de dados

A fim de obter dados para a realizaccedilatildeo deste estudo optou-se pela utilizaccedilatildeo da

teacutecnica de entrevistas individuais estruturadas em quatro diferentes formulaacuterios

contendo perguntas abertas e fechadas

Segundo HAGUETTE (1987 p75) ldquoa entrevista pode ser definida como um

processo de interaccedilatildeo social entre duas pessoas na qual uma delas o entrevistador tem

por objetivo a obtenccedilatildeo de informaccedilotildees por parte do outro o entrevistadordquo

Para LUumlDKE e ANDREacute (1986 p33-8) a entrevista eacute um dos instrumentos

baacutesicos para a pesquisa e apresenta como vantagem sobre os outros instrumentos o fato

de permitir a captaccedilatildeo imediata das informaccedilotildees desejadas sobre qualquer tema Pode

tambeacutem atingir todos os tipos de informantes mesmo aqueles com pouca instruccedilatildeo

formal Na entrevista o processo eacute dinacircmico ocorre accedilatildeo muacutetua entre as duas pessoas

ldquohavendo uma atmosfera de influecircncia reciacuteproca entre quem pergunta e quem responderdquo

Para SIGAUD (2003 p23) a entrevista como instrumento de coleta de dados

traduz na fala do entrevistado a representaccedilatildeo do pensamento social refletindo o caraacuteter

histoacuterico das relaccedilotildees sociais ldquoCada sujeito pertencente a certos grupos sociais informa

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sobre uma ldquosubculturardquo que lhe eacute especifica e tem relaccedilotildees diferenciadas com a cultura

dominanterdquo

Quanto agraves desvantagens das entrevistas individuais ressalta-se entre outros os

vieses e o tempo gasto para a coleta dos dados Os vieses satildeo oriundos do processo

interativo e desta forma tambeacutem satildeo passiacuteveis de acontecer em qualquer outro recurso

metodoloacutegico que natildeo soacute na entrevista Assim na entrevista individual podem ocorrer

tanto aqueles que satildeo resultantes do proacuteprio roteiro da entrevista da chegada inesperada

ou da permanecircncia de outras pessoas no recinto da pesquisa ou de intercorrecircncias

ocorridas com o pesquisador em outras entrevistas Daquelas que dizem respeito ao

entrevistado eles (os vieses) podem ser decorrentes da interaccedilatildeo e da falta de confianccedila

no pesquisador do preacute-julgamento sobre os resultados da entrevista em que o

entrevistado acredita que esta pode-lhe trazer danos ou benefiacutecios pessoais do

conhecimento preacutevio do roteiro que pode direcionar as respostas do grau de

familiaridade com o tema da entrevista entre outros

O excessivo nuacutemero de horas utilizado para a coleta dos dados tambeacutem pode ser

outra desvantagem da opccedilatildeo do uso da entrevista individual como recurso metodoloacutegico

uma vez que as respostas satildeo transcritas no ato de forma literal ou o mais fiel possiacutevel

de acordo com as palavras utilizadas pelo entrevistado Mesmo reconhecendo estas

desvantagens optou-se pela utilizaccedilatildeo deste instrumento acreditando que a coleta de

depoimentos auxiliariam na traduccedilatildeo dos significados pessoais atribuiacutedos aos portadores

Utilizaram-se para cada famiacutelia quatro formulaacuterios diferentes contendo perguntas

abertas e fechadas que foram respondidos na proacutepria residecircncia das famiacutelias Sendo

1 ndash Um formulaacuterio utilizado para a entrevista com a matildeecuidadora (anexo 1)

2 ndash Um formulaacuterio utilizado para a entrevista com o paicuidador (anexo 2)

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3 ndash Um formulaacuterio utilizado para a entrevista com outra pessoa da famiacutelia maior

de dezoito anos que co-habitava e convivia com a pessoa que tinha siacutendrome

de Down desde o nascimento (anexo 3)

4 ndash Um formulaacuterio utilizado para a obtenccedilatildeo de dados relativos agrave sauacutede agrave

doenccedila agrave famiacutelia e ao conviacutevio social da pessoa que tinha siacutendrome de

Down Este foi respondido por qualquer pessoa da famiacutelia maior de dezoito

anos que co-habitava e convivia com o portador desde o seu nascimento

(anexo 4) sendo que grande parte foi a matildeecuidadora quem respondeu

Eacute preciso esclarecer que a opccedilatildeo por nomear as mulheres participantes como

matildeescuidadoras se deve ao fato de que este grupo era composto por matildees bioloacutegicas e

uma adotiva e tambeacutem dele fizeram parte uma tia e uma cuidadora do abrigo para

menores responsaacutevel pelo portador Os homens foram denominados paiscuidadores por

que faziam parte do grupo aleacutem dos pais bioloacutegicos um tio e um padrasto As questotildees

da famiacutelia foram respondidas por pessoas que tinham um viacutenculo com o portador e

foram denominadas por ldquofamiliarrdquo

Procurou-se seguir as Resoluccedilotildees 1961996 do Conselho Nacional de Sauacutede

(CONSELHO NACIONAL DE SAUacuteDE 1996) no que diz respeito aos aspectos eacuteticos

da pesquisa envolvendo seres humanos assim todas as entrevistas foram precedidas pela

leitura do ldquoTermo de Consentimento Livre e Esclarecidordquo conforme modelo (anexo 5) e

devidamente assinadas Nos casos em que os entrevistados natildeo sabiam ler nem escrever

foram esclarecidos pela autora ou por quem estivesse realizando a entrevista sobre os

objetivos e justificativas da pesquisa e o Termo foi assinado por uma testemunha

Grande parte destes Termos foi assinada pelo Agente Comunitaacuterio da Sauacutede que

acompanhou a autora ateacute as residecircncias das famiacutelias

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Antes de ida ao campo houve a preocupaccedilatildeo com o volume de informaccedilotildees que

seria coletado de cada famiacutelia e para que natildeo houvesse a possibilidade de perda ou troca

de formulaacuterios os quatro formulaacuterios foram identificados em um envelope pelo nome do

portador e por um nuacutemero que foi dado agrave famiacutelia Este nuacutemero bem como o nome do

portador constavam em todos os formulaacuterios e tambeacutem serviram para o controle das

entrevistas em planilha na qual tambeacutem constavam as referecircncias para a localizaccedilatildeo das

famiacutelia o nome da Unidade Baacutesica de Sauacutede da Famiacutelia da Agente Comunitaacuteria de

Sauacutede (ACS) e da enfermeira responsaacutevel pela Unidade do territoacuterio ao qual as famiacutelias

pertenciam

As entrevistas foram realizadas nas casas das famiacutelias no periacuteodo de 03 de

dezembro de 2004 a 10 de janeiro de 2005 Conforme dito anteriormente na maioria das

vezes a localizaccedilatildeo das casas se deu com o auxiacutelio dos ACS ou de qualquer outro

funcionaacuterio que conhecesse a famiacutelia Desta forma em geral utilizou-se a Unidade

Baacutesica de Sauacutede da Famiacutelia como local estrateacutegico para organizaccedilatildeo das visitas que

foram marcadas com antecedecircncia de acordo com a disponibilidade do ACS e da

famiacutelia

Assim dos 21 Bairros da Sede e dos 11 Distritos da cidade de Sobral foram

visitados 13 Bairros da Sede e 6 Distritos porque havia famiacutelias que tinham um portador

da siacutendrome de Down conforme seraacute detalhado posteriormente na anaacutelise dos dados

Quanto agraves dificuldades causadas pela escolha do meacutetodo da entrevista individual

para a coleta de dados aleacutem do tempo somaram-se tambeacutem as distacircncias e as barreiras

para se chegar agraves casas de algumas famiacutelias Em algumas residecircncias foi preciso

caminhar algumas horas pois o difiacutecil acesso natildeo permitiu que se chegasse ateacute laacute de

carro Em outras quando a famiacutelia havia mudado de endereccedilo foi preciso obter inuacutemeras

informaccedilotildees antes de se localizar a nova residecircncia Em um dos Distritos uma famiacutelia

por exemplo havia se mudado para o campo aproximadamente 30 km adiante e foi

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preciso percorrer uma estrada de piccedilarra5 por cerca de 10 Km dentro da mata para obter

as entrevistas e principalmente neste caso cabe ressaltar que se natildeo fosse o auxiacutelio do

Agente Comunitaacuterio da Sauacutede natildeo teria sido possiacutevel realizar as mesmas

Conhecidas de antematildeo grande parte destas dificuldades pelo curto espaccedilo de

tempo disponiacutevel para a realizaccedilatildeo das entrevistas pelo nuacutemero de famiacutelias que seriam

entrevistadas e por acreditar que natildeo haveria prejuiacutezos para a pesquisa solicitou-se o

auxiacutelio de algumas gerentes todas enfermeiras de algumas Unidades Baacutesicas de Sauacutede

da Famiacutelia para que colaborassem na realizaccedilatildeo das entrevistas para a coleta dos dados

Das 58 famiacutelias entrevistadas portanto 40 entrevistas foram realizadas pela autora e o

restante pelas enfermeiras que foram devidamente preparadas para isso

A capacitaccedilatildeo das enfermeiras para a realizaccedilatildeo das entrevistas para a pesquisa

foi feita pela proacutepria autora buscando o maior rigor metodoloacutegico na discussatildeo das

questotildees de forma que se pudessem compreender os objetivos de cada uma Tambeacutem

foram reforccediladas a importacircncia da comunicaccedilatildeo natildeo verbal e da escrita literal das

respostas dadas agraves questotildees

Eacute preciso ressaltar que todas as enfermeiras que participaram deste grupo jaacute

havia uma experiecircncia preacutevia em pesquisa uma vez que obrigatoriamente produziram

uma monografia de conclusatildeo do curso de enfermagem e que algumas jaacute tinham

concluiacutedo a residecircncia em sauacutede da famiacutelia na qual tambeacutem se exigiu a produccedilatildeo de

monografia para a obtenccedilatildeo do tiacutetulo de especialista em sauacutede da famiacutelia Algumas

realizaram as entrevistas juntamente com a autora assim enquanto a autora entrevistava

a matildee a enfermeira efetuava outra entrevista

Para garantir a qualidade da coleta de dados realizaram-se preacute-testes dos

instrumentos com famiacutelias moradoras da cidade de Osasco ndash Satildeo Paulo e da cidade de

5 Terra misturada com areia e pedra cascalho Solo muito empregado no revestimento do leito de estradas (FERREIRA 1999)

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Ipu ndash Cearaacute Apoacutes a realizaccedilatildeo dos primeiros mesmo havendo colaboraccedilatildeo para o

aprimoramento dos formulaacuterios preacute-testes julgou-se que a condiccedilatildeo soacutecio-econocircmica a

cultura e o modo de vida das famiacutelias entrevistadas eram muito diferentes da populaccedilatildeo

do estudo assim decidiu-se realizar o preacute-teste em uma comunidade da regiatildeo natildeo

pertencente ao Municiacutepio de Sobral Tendo sido feito os ajustes necessaacuterios iniciou-se a

coleta de dados

Das entrevistas as que levaram mais tempo para a realizaccedilatildeo foram as das matildees

conforme previsto pela riqueza de informaccedilotildees e sentimentos obtidas e por ser realmente

mais longa

O formulaacuterio para a entrevista com as matildeescuidadoras foi composto de 65

questotildees abertas e fechadas dividido em sete partes objetivando conhecer os dados de

caracterizaccedilatildeo dessas mulheres sobre a gestaccedilatildeo sobre o primeiro ano de vida o

comportamento e sua convivecircncia com o portador as percepccedilotildees e conhecimentos que

elas tinham sobre a siacutendrome de Down e sobre as perspectivas que tinham sobre o futuro

do filho portador

O formulaacuterio para a entrevista com os paiscuidadores era composto de 16

questotildees abertas e fechadas no qual aleacutem da caracterizaccedilatildeo tambeacutem foram perguntadas

sobre sua primeira impressatildeo e os sentimentos que tiveram apoacutes o diagnoacutestico do filho

portador suas percepccedilotildees sobre a imagem do portador perante a sociedade e tambeacutem

sobre as perspectivas de futuro para o filho com a siacutendrome de Down

Os dados dos familiares foram obtidos por meio de um formulaacuterio composto de 6

questotildees aleacutem dos dados de caracterizaccedilatildeo Foram questionados sobre a percepccedilatildeo que

tinham sobre as pessoas portadoras da siacutendrome de Down sobre seus sentimentos

quanto aos portadores e sobre as perspectivas que tinham para o futuro do portador que

era da sua famiacutelia

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Finalmente os dados sobre os portadores foram colhidos em um formulaacuterio

contendo 40 questotildees divididas em quatro partes dados gerais sobre ele e sua famiacutelia

habilidades gerais do portador escolaridade e socializaccedilatildeo informaccedilotildees sobre sua sauacutede

e sobre as doenccedilas sobre sua estimulaccedilatildeo crescimento e desenvolvimento

5 A opccedilatildeo do meacutetodo para a anaacutelise dos resultados

Os dados da pesquisa obtidos por meio de entrevistas individuais foram

compilados em planilhas eletrocircnicas elaboradas com base no Programa para

computador denominado Epi-Info 2000 e apoacutes diversos problemas para a inclusatildeo dos

dados neste programa optou-se por utilizar uma planilha eletrocircnica elaborada para cada

grupo de entrevistados uma para as matildeescuidadoras uma para os paiscuidadores uma

para os familiares e outra para os dados dos portadores no programa Microsoft Excel ndash

2000 e a partir de entatildeo os dados quantitativos foram organizados e tabulados

manualmente e apresentados em graacuteficos tabelas e quadros

Os dados obtidos nas questotildees abertas foram organizados por meio da formaccedilatildeo

de categorias empiacutericas

Para MINAYO (1994 p94)

Categorias Empiacutericas satildeo aquelas construiacutedas com

finalidade operacional visando ao trabalho de

campo (a fase empiacuterica) ou a partir do trabalho de

campo Elas tecircm a propriedade de conseguir

apreender as determinaccedilotildees e as especificidades que

se expressam na realidade empiacuterica

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Objetivou-se com a construccedilatildeo das categorias a organizaccedilatildeo das respostas para

posteriormente trabalhar parte dos dados especificamente a parte que cabe agraves famiacutelias

com o meacutetodo de Anaacutelise de Conteuacutedo proposto no ano de 1977 por Laurence Bardin

A anaacutelise de conteuacutedo eacute uma praacutetica metodoloacutegica que se utiliza para anaacutelise

qualitativa de dados obtidos em pesquisas baseada em criteacuterios analoacutegicos de

agrupamento de categorias Pode ser considerada como um bom instrumento para se

investigar as causas (variaacuteveis inferidas) a partir dos efeitos (variaacuteveis de inferecircncia ou

indicadores referecircncias no texto) eacute raacutepida e eficaz na condiccedilatildeo de se aplicar a discursos

diretos (significaccedilotildees manifestas) e simples

Esta teacutecnica comeccedilou a ser utilizada nos Estados Unidos no iniacutecio do seacuteculo

passado quando o rigor cientiacutefico se dava pela ldquomedidardquo e o material utilizado era

essencialmente o jornaliacutestico Lasswell utilizou o meacutetodo para descrever o

comportamento enquanto resposta a um estiacutemulo de propagandas desde 1915 ateacute 1927

A partir dos anos 50 do seacuteculo XX aleacutem dos jornalistas os socioacutelogos psicoacutelogos e os

cientistas poliacuteticos passaram a utilizar a teacutecnica de anaacutelise de conteuacutedo em suas

pesquisas

Pode ser considerada como um conjunto de teacutecnicas de anaacutelises de

comunicaccedilotildees que utiliza procedimentos sistemaacuteticos e objetivos para as descriccedilotildees dos

conteuacutedos das mensagens () A intenccedilatildeo da anaacutelise de discurso eacute a inferecircncia de

conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees de produccedilatildeo e de recepccedilatildeo das mensagens

(BARDIN 1977)

Em outras palavras a utilizaccedilatildeo da anaacutelise de conteuacutedo deve ser realizada

partindo de um tratamento descritivo de todo material obtido para sistematizar as

informaccedilotildees contidas nos discursos dos sujeitos do estudo poreacutem natildeo se limita aos

conteuacutedos mas faz a articulaccedilatildeo entre a mensagem expressa e a realidade vivida Sendo

que essa articulaccedilatildeo eacute possiacutevel por meio das inferecircncias

Iervolino SA

Para FRANCO (2003) produzir inferecircncias em anaacutelise de conteuacutedo tem

significado bastante expliacutecito e pressupotildee a comparaccedilatildeo dos dados obtidos mediante

discursos e siacutembolos com pressupostos teoacutericos de diferentes concepccedilotildees de mundo de

indiviacuteduos e de sociedade Estaacute baseada em uma concepccedilatildeo criacutetica e dinacircmica da

linguagem numa situaccedilatildeo concreta que foi construiacuteda que eacute real e produzida pelas

pessoas que constituem determinada sociedade Eacute a expressatildeo humana que se

personifica a partir das condiccedilotildees da praacutexis de seus produtores e receptores acrescidos

do momento histoacuterico social da produccedilatildeo e ou recepccedilatildeo num dinamismo interacional

que se estabelece entre a linguagem pensamento e accedilatildeo

() o processo de anaacutelise de conteuacutedo inicia-se como base

no conteuacutedo manifesto e explicito Isto natildeo significa

poreacutem descartar a possibilidade de se realizar uma soacutelida

anaacutelise acerca do conteuacutedo ldquoocultordquo das mensagens e de

suas entrelinhas o que nos encaminha para aleacutem do que

pode ser identificado quantificado e classificado para o

que pode ser decifrado mediante coacutedigos especiais

simboacutelicos (FRANCO 2003 p23)

Toda anaacutelise implica em comparaccedilatildeo um dado sobre um conteuacutedo deve

necessariamente estar no miacutenimo relacionado a outro As anaacutelises satildeo direcionadas a

partir da sensibilidade da intencionalidade e da competecircncia teoacuterica do pesquisador

Informaccedilotildees puramente descritivas tecircm pouco valor para a anaacutelise de conteuacutedo elas

devem ser pormenorizadas separadas em diversas partes para se entender o todo e

posteriormente se estabelecer agraves relaccedilotildees entre as mensagens Um outro padratildeo de

comparaccedilatildeo que pode ser adotado pelo pesquisador que opta pela anaacutelise de conteuacutedo eacute

aquele no qual ele se utiliza da opiniatildeo de especialistas ldquocomo forma de se constituir a

fidedignidade e validade do conteuacutedordquo (FRANCO 2003 p26)

Iervolino SA

A leitura das mensagens vai aleacutem da decodificaccedilatildeo das frases ela deve realccedilar o

que estaacute escrito nas entrelinhas para a compreensatildeo dos significados de natureza

psicoloacutegica socioloacutegica poliacutetica e histoacuterica (BARDIN 1977)

Para esse estudo optou-se pela utilizaccedilatildeo da Anaacutelise Temaacutetica pois ldquoentre as

diferentes possibilidades de categorizaccedilatildeo a investigaccedilatildeo dos temas ou anaacutelise temaacutetica

eacute raacutepida eficaz na condiccedilatildeo de se aplicar a discursos diretos (significaccedilotildees manifestas) e

simplesrdquo (BARDIN 1977 p153)

Para SIGAUD (2003 p30) ldquoa anaacutelise de conteuacutedo implica a decomposiccedilatildeo do

conjunto de uma mensagem em seus elementos constitutivos chamados de unidades de

registro Tais unidades se referem ao segmento de conteuacutedo considerado como unidade

base de anaacutelise visando categorizaccedilatildeo e contagem de frequumlecircnciardquo

A anaacutelise de conteuacutedo eacute precedida de uma fase de organizaccedilatildeo do material

Assim a preacute-anaacutelise tem a funccedilatildeo de escolha e organizaccedilatildeo do material no qual se tem

um primeiro contato com que se busca a formulaccedilatildeo para as hipoacuteteses ou objetivos

classificaccedilatildeo codificaccedilatildeo e a elaboraccedilatildeo de indicadores para a interpretaccedilatildeo final A

segunda fase eacute a do tratamento dos dados e a interpretaccedilatildeo dos resultados eacute quando se

estabelece a base de comparaccedilatildeo entre esses dados Eacute nesta fase que o pesquisador

utiliza sua sensibilidade intuiccedilatildeo e competecircncia teoacuterica na intenccedilatildeo de ler a mensagem

subliminar contida no discurso analisado buscando o conteuacutedo latente daquela

manifestaccedilatildeo

Para FRANCO (2003 p49) o conteuacutedo latente natildeo estaacute expresso natildeo eacute

mencionado literalmente ldquomas subjacente agraves mensagensrdquo ele se revela aacute medida que

passa a ser frequumlente sendo necessaacuterio consideraacute-lo ldquoem uma anaacutelise mais consistente e

uma interpretaccedilatildeo mais significativardquo

Iervolino SA

A apresentaccedilatildeo e a discussatildeo dos resultados da pesquisa foram divididas em

quatro partes

1ordf parte Apresentaccedilatildeo e discussatildeo dos dados dos portadores da siacutendrome de

2ordf parte Apresentaccedilatildeo e discussatildeo dos dados obtidos nas entrevistas com as

matildeescuidadoras

3ordf parte Apresentaccedilatildeo e discussatildeo dos dados obtidos nas entrevistas com os

paiscuidadores

4ordf parte Apresentaccedilatildeo e discussatildeo dos dados segundo a teacutecnica de ldquoAnaacutelise de

Conteuacutedordquo obtidos das questotildees pertinentes a todas as pessoas da

mesma famiacutelia que foram entrevistadas

Para a consecuccedilatildeo da 4ordf parte da anaacutelise foram consideradas as respostas das 4

questotildees que eram iguais para agraves matildeescuidadoras para os paiscuidadores e para a outra

pessoa da famiacutelia que foi entrevistada conforme criteacuterios anteriormente explicitados

Assim como primeira regra para incluir os discursos das famiacutelias nesta etapa de anaacutelise

considerou-se somente aquelas famiacutelias em que os trecircs componentes havia respondido agraves

questotildees a seguir

1) O que sentiram quando souberam que o bebecirc tinha siacutendrome de Down

2) O acham das pessoas que tecircm siacutendrome de Down

3) O que acham que vai acontecer no futuro da pessoa com siacutendrome de Down

4) Se pudessem mudariam alguma coisa na pessoa que tem siacutendrome de Down

Iervolino SA

Ainda na 4ordf parte da discussatildeo dos dados foram analisadas as opiniotildees das

matildeescuidadoras e dos paiscuidadores sobre a participaccedilatildeo em um grupo de apoio agraves

famiacutelias das pessoas com siacutendrome de Down

Assim sendo a opccedilatildeo metodoloacutegica se justifica para a obtenccedilatildeo de uma

compreensatildeo teoacuterica mais ampla sobre os conceitos que as famiacutelias tecircm quanto agraves

pessoas que tecircm siacutendrome de Down e da expressatildeo dessa compreensatildeo perante seus

relacionamentos sociais

Detalhada a forma pela qual foram obtidos os dados desta pesquisa seratildeo

apresentados e discutidos os resultados

Iervolino SA

APRESENTACcedilAtildeO E DISCUSSAtildeO

DOS RESULTADOS

139Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados

V - APRESENTACcedilAtildeO E DISCUSSAtildeO DOS RESULTADOS

1 Caracterizaccedilatildeo dos portadores da siacutendrome de Down

Conforme jaacute mencionado na metodologia deste estudo constam dados de 60

portadores da siacutendrome de Down que residem na cidade de Sobral- Cearaacute Assim sendo

a seguir seratildeo apresentados os dados a eles referentes e que foram coletados por meio de

um formulaacuterio que foi respondido por uma pessoa maior de 18 anos geralmente a matildee

que co-habita com o portador desde o nascimento

Graacutefico 1 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down moradores de Sobral ndash

Cearaacute segundo sexo

Fem inino35

Masculino 65

Dos sessenta portadores da siacutendrome de Down residentes em Sobral ndash Cearaacute na

data da pesquisas 21 eram do sexo feminino e 39 eram do sexo masculino Mais da

metade 43 eacute da cor branca e 16 da cor parda

No uacuteltimo Censo realizado no Brasil no ano 2000 foram cadastrados 34580721

deficientes sendo que 2844936 (82) eram portadores de deficiecircncia mental e

semelhante aos dados encontrados no presente estudo mais da metade 1545462

(543) eram do sexo masculino e 1299474 (457) eram do sexo feminino Quanto agrave

cor a populaccedilatildeo que declarou-se de cor preta aumentou quase duas vezes mais de

quanto agravequela que declarou-se branca e oito vezes mais que a parda mas os brancos

constituem 537 da populaccedilatildeo sendo que entre empregadores os brancos satildeo 80

(IBGE 2000)

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Graacutefico 2 ndash Faixa etaacuteria dos portadores da siacutendrome de Down

12Menos de 1 ano1---|3 anos3---|6 anos6---|10 anos10---|14 anos14---|17 anos17---|21 anos22---|30 anosgt 30 anos

O estudo mostrou que das 60 pessoas que tem siacutendrome de Down 32 estavam

concentradas nas faixas etaacuterias que compreendem crianccedilas menores de 1 ano ateacute 9 anos

de idade Sendo que existe discreto aumento para a faixa etaacuteria de 6 a 10 anos com 11

crianccedilas Os dois portadores mais velhos do grupo estudado tinham 36 anos

Tabela 10 ndash Distribuiccedilatildeo dos portadores da siacutendrome de Down segundo Unidade Baacutesica de Sauacutede da Famiacutelia do bairro em que morava

Unidade Baacutesica de Sauacutede da Famiacutelia Nuacutemero PercentualSinhaacute SaboacuteiaCAIOCA 8 133Junco 6 10COELCE 5 83Pedrinhas 5 83Santa Casa 4 67Tamarindo 3 5Expectativa 3 5Terrenos Novos 3 5UVA 3 5Pe Palhano 2 33Sumareacute 2 33DExpedito 1 17Vila Uniatildeo 1 17Taperuaba 4 67Satildeo FranciscoBaracho 3 5Aracatiaccedilu 3 5Torto 2 33Apraziacutevel 1 17Jaibaras 1 17Total 60 100

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Conforme mencionado anteriormente a cidade de Sobral estaacute dividida em 21

Bairros na Sede e 11 Distritos a observaccedilatildeo da tabela acima permite verificar que foram

localizados portadores em 13 Bairros da Sede e em 6 Distritos (Taperuaba Satildeo

FranciscoBaracho Aracatiaccedilu Torto Apraziacutevel e Jaibaras) havendo uma distribuiccedilatildeo

bastante variada com discreta concentraccedilatildeo nos Bairros Sinhaacute Saboacuteia com 8 seguidas do

Junco com 6 das Pedrinhas com 5 e da Santa Casa com 4 com portadores cada Para os

Distritos que possuem portadores houve maior concentraccedilatildeo em Taperuaba com 4

portadores seguido pelo Siacutetio Satildeo FranciscoBaracho e Aracatiaccedilu com 3 portadores

Tabela 11 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo caracteriacutesticas do parto

VARIAacuteVEIS Nuacutemero PercentualTempo certoSim 33 550Natildeo 25 417Natildeo respondeu 2 33Total 60 1000Tipo de partoNormal 41 683Cesaacuterea 16 267Foacuterceps 1 17Natildeo respondeu 2 33Total 60 1000

Conforme observado na tabela acima das sessenta pessoas que tecircm siacutendrome de

Down 33 nasceram no tempo certo e 25 nasceram fora do tempo 41 de parto normal

16 de parto cesariano e 01 de foacuterceps

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Tabela 12 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo cidade e local de

nascimento

Cidade Local TotalHospital Casa Carro

Sobral ndash Cearaacute 45 3 1 49Distrito de Sobral 0 4 0 4Outras Cidades 7 0 0 7

Total 52 7 1 60

Quarenta e oito crianccedilas nasceram na cidade de Sobral 5 nos Distritos

(Aracatiaccediluacute e Taperuaba) 5 em Fortaleza capital do Estado um em Ipu que eacute uma

cidade proacutexima de Sobral e 1 no Estado do Maranhatildeo A maioria 51 nasceu em

hospital 7 em casa e apenas 1 em um carro por natildeo ter tido tempo para chegar ao

hospital

Segundo os familiares que responderam aos questionaacuterios 23 portadores natildeo

apresentaram intercorrecircncias no nascimento e 35 nasceram com os problemas descritos

no quadro 2

Quadro 2 - Principais problemas de doenccedila dos portadores ao nascimento

Baixo peso Natildeo chorou

Problema no coraccedilatildeo - Comunicaccedilatildeo intra-arterial (CIA) e comunicaccedilatildeo intra-ventricular (CIV)

Problemas Pulmonares

Problemas ortopeacutedicos

Icteriacutecia

As informaccedilotildees sobre os problemas das crianccedilas portadoras natildeo diferem muito

do que normalmente eacute encontrado na literatura Segundo MUSTACCHI (2000 p853)

cerca de 40 dos portadores tecircm mal formaccedilatildeo cardiacuteaca sendo 43 de defeito do canal

atrioventricular 32 comunicaccedilatildeo intraventricular (CIV) 10 comunicaccedilatildeo interatrial

(CIA) tipo fossa oval 6 de tetralogia de Fallot 5 persistecircncia do canal arterial e 4

de outras malformaccedilotildees

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Eacute preciso ressaltar que as crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down e nascem com mal

formaccedilatildeo cardiacuteacas em geral tecircm comprometimento no crescimento e desenvolvimento

e natildeo raro por este motivo o iniacutecio do atendimento com o profissional especializado para

o estiacutemulo neuropsicomotor precoce eacute adiado As sessotildees de fisioterapia e

fonoaudiologia satildeo adiadas ateacute que as funccedilotildees cardiacuteacas estejam equilibradas ou tem

iniacutecio apoacutes a cirurgia exigindo maior preparo dos pais aleacutem do ldquolutordquo pela morte do

filho ideal tambeacutem para reconhecimento dos sinais e sintomas de riscos da doenccedila

cardiacuteaca para a sauacutede do bebecirc

Tabela 13 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo dados antropomeacutetricos ao nascimento

VARIAacuteVEIS Nuacutemero PercentualPeso lt 2500g 20 333ge 2500g 25 417Natildeo respondeu 15 250Total 60 1000AlturaAteacute 45 cm 7 117gt 45 cm 18 300Natildeo respondeu 35 583Total 60 1000Peso Meacutedia= 25937g e desvio padratildeo=6263g Comprimento Meacutedia=466 cm desvio padratildeo=24 cm

Vinte crianccedilas nasceram com peso abaixo de 2500g 25 tinham pesos variados

acima de 2500g Uma parte das pessoas que estavam respondendo ao questionaacuterio do

portador natildeo lembrava o peso e a estatura de nascimento da crianccedila tendo sido possiacutevel

resgatar essa informaccedilatildeo agrave medida que possuiacuteam o cartatildeo de acompanhamento de

crescimento e desenvolvimento da crianccedila no entanto 15 pessoas natildeo souberam dar a

informaccedilatildeo e tambeacutem natildeo tinham o cartatildeo de acompanhamento do portador

Crianccedilas que nascem com peso abaixo de 2500g satildeo consideradas de baixo peso

e apresentam grande risco de morte e demandam cuidados especiais Crianccedilas que tecircm

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siacutendrome de Down que nascem com baixo peso inspiram cuidados maiores ainda do que

aquelas que natildeo tecircm pois aleacutem dos riscos caracteriacutesticos do bebecirc de baixo peso ainda

apresentam hipotonia e sonolecircncia fato que dificulta ainda mais a amamentaccedilatildeo e todos

os outros cuidados

Parece natildeo ser um dado representativo para as matildees a medida do comprimento

do bebecirc ao nascer pois 35 delas natildeo lembravam esta medida O que foi encontrado na

literatura eacute que bebecircs que tecircm siacutendrome de Down geralmente nascem com estatura

menor do que aqueles que natildeo satildeo portadores porque tecircm os ossos longos mais curtos

que a maioria das pessoas fato que tambeacutem colabora para a baixa estatura que teratildeo

geralmente quando adultos

Mais da metade das matildees (576) consideravam que seus filhos eram pequenos e

475 disseram que eram gordinhos ao nascerem conforme pode-se verificar pela

tabela pela tabela a seguir

portadores da siacutendrome de Down Carcteriacutesticas Nuacutemero PercentualGrande 12 203Pequeno 34 576Gordinho 28 475Magrinho 23 390Parecido com os outros 7 119Diferente dos outros 13 220Natildeo Pertinente 1 17

Mesmo tendo sido constatado que 20 crianccedilas nasceram com baixo peso 28

matildees consideraram seus filhos gordinhos ao nascerem 23 consideraram que eles eram

magrinhos e ainda 20 compararam o filho portador a outros filhos sendo que somente 7

consideraram que eles eram iguais e 13 diferentes

Das matildees que consideravam seus filhos diferentes algumas se referiram agraves

diferenccedilas que fazem parte das caracteriacutesticas dos portadores receacutem-nascidos como a

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hipotonia a sonolecircncia e a dificuldade para mamar Algumas referiram problema fiacutesico

como peacutes tortos Ainda outras matildees compararam com o outro filho concluindo que ldquonatildeo

eram um bebecirc espertinhordquo poreacutem parece que o fato dos bebecircs jaacute nascerem com a

diferenccedila ldquomarcadardquo no rosto chamou a atenccedilatildeo de quatro matildees e fez com que elas

percebessem seus filhos diferentes

Os bebecircs portadores eram diferentes porque

Achava estranho a feiccedilatildeo dele

Era molinha e com olhinhos parecidos com chinecircs

Nas caracteriacutesticas do rosto

Olhos puxados peacutes diferentes ndash tortos matildeos e dedos diferentes

Ser deficiente por si soacute jaacute traz aos portadores uma seacuterie de dificuldades para a

convivecircncia social Trazer ldquoestampadordquo no rosto a comprovaccedilatildeo da deficiecircncia como eacute o

caso de muitos portadores da siacutendrome de Down que pela hipotonia global tecircm uma

seacuterie de caracteriacutesticas que lhes satildeo peculiares prejudica ainda mais a aceitaccedilatildeo familiar

e a inclusatildeo social destas pessoas

Tabela 15 ndash Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo condiccedilotildees de moradiaCondiccedilatildeo de moradia N Proacutepria 37 617Alugada 14 233Emprestada 8 133Natildeo respondeu 1 17Total 60 1000

A maioria das famiacutelias (45) natildeo paga aluguel uma vez que 37 tecircm casa proacutepria e

8 vivem em casas emprestadas geralmente de algum parenteEste fato por si soacute natildeo

garante interferecircncia positiva na qualidade de vida dessas famiacutelias visto que eacute preciso

ressaltar algumas destas famiacutelias vivem em condiccedilotildees precaacuterias aacutes vezes chegam a

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habitar de dez a quinze pessoas em dois ou trecircs minuacutesculos cocircmodos sendo que muitas

destas casas satildeo de pau-a-pique natildeo possuem aacutegua encanada nem esgoto

Tabela 16 ndash Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo a renda familiar mensalRenda N Ateacute 1 SM 5 861 ---|2 SM 15 2592 ---|3 SM 17 293gt 3 SM 18 310NR 3 52Total 58 1000 A Renda mensal calculada inclui o benefiacutecio que o portador recebe do INSS

A renda familiar de 50 famiacutelias eacute maior que 01 salaacuterio miacutenimo atualmente

R$ 26000 Sendo que a maioria recebe entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos Das famiacutelias

dos 60 portadores somente 18 recebem mais do que trecircs salaacuterios miacutenimos ou seja

R$ 78000

Tabela 17 ndash Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo a renda per capta mensalRenda N Ateacute 025 SM 11 190025 ---| 050 SM 21 362050 ---|10 SM 16 276gt 100 SM 7 120NR 3 52Total 58 1000 A renda per capta mensal calculada inclui o benefiacutecio que o portador recebe do INSS

A renda mensal per capta de 48 famiacutelias natildeo chega a 1 salaacuterio miacutenimo sendo

que 11 famiacutelias vivem com ateacute R$ 6500 mecircs por pessoa Mediante esses dados pode-se

constatar a situaccedilatildeo de miseacuteria em que vivem essas famiacutelias Segundo a Lei no 874293

famiacutelias que tecircm renda per capta inferior a frac14 de salaacuterio miacutenimo satildeo consideradas

hipossuficientes (BOTELHO 2003)

A situaccedilatildeo de miseacuteria e precariedade em que vivem essas pessoas eacute assustadora e

parece traduzir a situaccedilatildeo de vida de grande parte da populaccedilatildeo da regiatildeo Muitas vezes

suscita a duacutevida sobre qual ou quais as estrateacutegias que essas famiacutelias utilizam para

sobreviver Para algumas famiacutelias a uacutenica renda garantida eacute o benefiacutecio de um salaacuterio

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miacutenimo que o portador da siacutendrome de Down recebe do INSS e que teoricamente

deveria servir para suprir as necessidades desse portador mas na realidade o benefiacutecio eacute

a uacutenica fonte de renda que a famiacutelia tem para comprar os gecircneros de primeira

necessidade

Tabela 18 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo composiccedilatildeo familiarComponentes N Pai matildee e filhos 32 552Pai matildee filhos e outros 12 207Matildee e filhos 4 69Matildee filhos e outros 8 138Tio tia e primos 1 17Abrigo Satildeo Francisco 1 17Total 58 1000

A maior parte das famiacutelias participantes deste estudo satildeo do tipo tradicional

burguesa ou claacutessica composta por pai matildee e filhos assim como os dados encontrados

no uacuteltimo Censo Demograacutefico brasileiro (IBGE 2000) em que 554 eram constituiacutedas

desta mesma maneira Quando existem outras pessoas agregadas geralmente elas

pertencem agrave famiacutelia extensa como avoacutes (paternos ou maternos) primos ou tios Em

nosso estudo uma crianccedila morava desde o nascimento com os tios para ser assistida pela

fisioterapeuta fonoaudioacuteloga e terapeuta ocupacional uma vez que seus pais moravam

numa cidade onde natildeo existiam profissionais habilitados para fazer a estimulaccedilatildeo

psicomotora da crianccedila

Para esta famiacutelia houve uma alternativa para assistir agrave crianccedila poreacutem esta natildeo eacute

uma situaccedilatildeo comum Muitas crianccedilas cujo os pais moram em pequenas cidades como

satildeo os Distritos de Sobral ficam sem assistecircncia adequada pois natildeo existem

profissionais e a situaccedilatildeo financeira muitas vezes acrescida pela dificuldade causada

pela longa distacircncia da Sede natildeo permite a locomoccedilatildeo diaacuteria para a estimulaccedilatildeo

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Por outro lado GOMES SZYMANSKI (1994) constatou em seu estudo que nas

classes populares brasileiras as famiacutelias continuam seguindo o modelo burguecircs de

constituiccedilatildeo familiar Assim para aquelas famiacutelias que natildeo satildeo constituiacutedas por pai matildee

e filhos existe um sentimento de incompetecircncia que influencia no comportamento

destas famiacutelias perante o grupo social a que pertence

Em relaccedilatildeo ao lugar que o portador da siacutendrome de Down ocupa na famiacutelia

quanto a ordem de nascimento dos filhos 4 satildeo filhos uacutenicos e 31 satildeo os uacuteltimos filhos

que os pais tiveram Das famiacutelias que natildeo tiveram outros filhos algumas justificaram

pela idade avanccedilada dos pais principalmente das matildees e outras disseram que tinham

medo de ter outro filho portador Talvez o medo pelo desconhecimento da pequena

probabilidade de repeticcedilatildeo do acidente geneacutetico no caso da trissomia simples (95 dos

portadores tecircm trissomia simples) agrave a situaccedilatildeo

Na configuraccedilatildeo das famiacutelias que tecircm um filho portador da

siacutendrome de Down existem dois fatores que geralmente

pesam na decisatildeo de ter ou natildeo outros filhos apoacutes o

nascimento do portador o temor da repeticcedilatildeo ou o desejo

de provar a capacidade de ter filhos normais

Algumas famiacutelias natildeo sabem o tipo de trissomia que o filho tecircm como eacute o caso

de uma das famiacutelias deste estudo que teve seguidamente dois filhos portadores Estas

crianccedilas natildeo tiveram o diagnoacutestico do tipo da siacutendrome por meio do exame de carioacutetipo

deixando a duacutevida se eram portadoras do tipo mosaicismo onde existe alta incidecircncia de

repeticcedilatildeo do acidente geneacutetico pois os pais satildeo portadores dos genes A duacutevida foi

agravada pelo fato da idade materna avanccedilada quando a primeira filha nasceu a matildee

tinha 44 anos e no segundo 49 anos No entanto natildeo se pode negar que a falta do

diagnoacutestico pode ser mais um fator de contribuiccedilatildeo para que as famiacutelias mesmo

Iervolino SA

desejando optem por natildeo ter outros filhos O exame de carioacutetipo ainda natildeo eacute realizado

na cidade de Sobral fato que encarece muito o procedimento e aumenta o tempo para a

obtenccedilatildeo do resultado a amostra de sangue precisa ser enviada para grandes centros

como Fortaleza Satildeo Paulo ou Minas Gerais para a realizaccedilatildeo desta forma existem

profissionais que se quer solicitam o exame

Graacutefico 3 ndash Idade do portador da siacutendrome de Down quando comeccedilou a falar

lt 1 ano

1 |---2 anos2 |---5 anos

5 |---10 anos10 ou mais

Dos 60 portadores da siacutendrome de Down 15 natildeo falam A fala eacute uma das

aquisiccedilotildees que acontecem tardiamente para as crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down

(MUSTACCHI 2000 p863 ANDRADE 2002 p41) Mesmo assim eacute preciso

considerar que deste nuacutemero 11 tecircm menos de 3 anos de idade bem como o modo

como falam aqueles portadores que estatildeo acima desta faixa etaacuteria Segundo os relatos

dos pais muitos falam palavras soltas e somente poucos conseguem formar frases e

manter um diaacutelogo conforme pode ser observado nos depoimentos a seguir

Modo como falam as pessoas com siacutendrome de Down Fala palavras soltas e enroladas

Fala algumas palavras e tambeacutem em

alguns casos gesticula

Fala palavras soltas e agraves vezes uma

pequena frase

Soacute faz sons

Fala poucas siacutelabas

Fala frases mas natildeo

inteligiacuteveis

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Parece que para muitas matildees diferentemente do senso comum a fala natildeo eacute o

recurso mais importante da comunicaccedilatildeo O fato da crianccedila se comunicar geralmente

pela comunicaccedilatildeo natildeo verbal e utilizando poucas palavras que agraves vezes satildeo ditas com

muita dificuldade jaacute permitiu que elas afirmassem que seus filhos falavam Eacute inegaacutevel a

importacircncia do estiacutemulo agrave crianccedilas para que se comunique e obtenha o atendimento de

suas necessidades mas o que natildeo eacute possiacutevel eacute negar que a fala eacute tida como um dos preacute -

requisitos para a inclusatildeo social ela tambeacutem possibilita a integraccedilatildeo grupal A fala

parece ser uma dificuldade da maioria dos portadores da siacutendrome de Down e que por

isso mesmo merece atenccedilatildeo de um profissional especializado desde os primeiros dias de

Tabela 19 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo idade que comeccedilou a andar

VARIAacuteVEIS N Idade 1|---2 anos 7 1432|---3 anos 13 2653|---5 anos 17 3475 anos ou mais 7 143Natildeo respondeu 5 102Total 49 1000

Quanto agrave habilidade para caminhar sozinho somente 10 crianccedilas natildeo estavam

andando no momento das entrevistas resultado que jaacute era esperado uma vez que 11

crianccedilas ainda natildeo haviam completado 2 anos meacutedia de idade em que os bebecircs que tecircm

siacutendrome de Down andam sem apoio (MUSTACCHI 2000)

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Graacutefico 4 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo atividades que

realizavam de forma independente

Comer com talheres Subir degraus Tirar e vestir roupasTomar banho Usar o banheiro Escovar os dentesColorir figuras Fazer alguma tarefa na casa Andar de bicicletaAtravessar a rua Fazer Compras Lidar com dinheiroTocar instrumento musical Ver horas

A maioria das pessoas com siacutendrome de Down realiza sozinhas tarefas como

comer com talheres (44) subir degraus ( 42) vestir e tirar as roupas (39) tomar banho

(35) usar o banheiro (34) e escovar os dentes (32) Poreacutem para a realizaccedilatildeo de tarefas

que exigem maior grau de elaboraccedilatildeo como lidar (reconhecer) com dinheiro fazer

compras ou ver horas esse nuacutemero cai para 10 9 e 1 respectivamente

Grande parte dos resultados ateacute agora apresentados neste estudo como os da

composiccedilatildeo familiar do sexo da idade para caminhar sem apoio para falar bem como

da capacidade dos portadores para realizar algumas tarefas de atividades de vida diaacuteria

natildeo diferem daqueles encontrados por outros especialistas no tema A inteligecircncia loacutegico

matemaacutetica das pessoas que satildeo portadoras da siacutendrome de Down natildeo eacute tatildeo

desenvolvida quanto as outras inteligecircncias elas tecircm maior dificuldade em compreender

conceitos abstratos

O processo da construccedilatildeo do conhecimento se daacute pelas interaccedilotildees vividas natildeo

sendo possiacutevel dissociaacute-las do campo fiacutesico afetivo e intelectual O desenvolvimento

das inteligecircncias se daacute pela indissociaacutevel interaccedilatildeo entre a experiecircncia sensorial e o

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raciociacutenio (BALLABEN e Cols 1994) Assim eacute que o profissional deve ter um olhar

especial voltado para esta necessidade do portador bem como auxiliar a famiacutelia para

estimular na realizaccedilatildeo de atividades que priorizem a construccedilatildeo deste conhecimento

para lidar com os fatos cotidianos que dependam desta habilidade como eacute o caso do

reconhecimento do valor do dinheiro

Tabela 20ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo

situaccedilatildeo escolar

VARIAacuteVEIS N EstudaSim 31 517Natildeo 28 467Natildeo respondeu 1 17Total 60 1000Escola especialSim 20 645Natildeo 11 355Total 31 1000Frequumlentou outra escolaSim 20 333Natildeo 39 650Natildeo respondeu 1 17Total 60 1000

Dos 60 portadores da siacutendrome de Down 31 estudavam destes 20 (645)

estavam na APAE (uacutenica escola especial do Municiacutepio) dos 11 que estavam em escolas

regulares 7 (117) estudavam em escola particular 4 (67) em escola do municiacutepio

sendo que dentre eles os uacuteltimos trecircs tecircm uma professora particular dentro da sala de

aula e o outro estaacute em uma classe especial

ASSUMPCcedilAtildeO Jr e Cols (1999) constataram em uma pesquisa realizada na

cidade de Satildeo Paulo no ano de 1991 que existiam 11020 pessoas com deficiecircncia

mental atendidas em instituiccedilotildees especiais e destas 1598 (1450) eram portadoras da

siacutendrome de Down sendo que 4959 destas pessoas tinham entre 7 e 14 anos Neste

estud 18 dos 20 portadores que estudavam na APAE tecircm 6 anos ou mais

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A inclusatildeo do portador da siacutendrome de Down em escolas regulares traz

benefiacutecios para todos melhora agrave integraccedilatildeo entre todos os que convivem no ambiente

escolar suscita o espiacuterito colaborativo entre as crianccedilas o interesse nos professores

teacutecnicos e administradores em prepararem-se melhor para receber esses alunos e atuar

frente agraves diferenccedilas bem como possibilita a oportunidade para que os portadores se

desenvolvam num ambiente ldquotido como mais estimulante do que aquele vivenciado nas

modalidades especializadasrdquo de ensino (MARTINS 1999)

Os pais dos 28 portadores que natildeo estudavam justificaram de maneiras bastante

diversificadas o fato conforme pode ser constatado nos depoimentos a seguir

Porque mudamos de cidade

Porque natildeo acompanhava os outros

Em 2003 frequumlentou a APAE por dois meses e entatildeo eu (a matildee) adoeci e natildeo pude mais levar

Saiu da APAE porque natildeo tinha transporte

Natildeo quis ir mais depois que adoeceu Teve heacuternia e estreitamento de esocircfago

Haacute anos quando frequumlentava a APAE comeccedilou demonstrar resistecircncia em ir para escola A Famiacutelia achava que ele tinha medo das outras crianccedilas e voltava agressivo da escola

Porque as crianccedilas batiam nele e eu (matildee) natildeo podia ficar com ele entatildeo resolvi tirar da escola

Por outro lado eacute preciso ter em mente que a inclusatildeo social do portador natildeo eacute um

ato maacutegico e que natildeo acontece em uma uacutenica via ou que existe responsabilidade uacutenica

deste ou daquele fator Assim se a escola e os educadores tecircm um papel fundamental

neste caminho da inclusatildeo a famiacutelia bem como os profissionais da sauacutede tambeacutem tecircm

Eacute atraveacutes de debates e praacuteticas que surgem mudanccedilas na postura social frente agraves

necessidades dos portadores

Concordando com CHACON (1999 p95)

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Caso o processo a que se chama de integraccedilatildeo (hoje em dia

mais denominada inclusatildeo ndash nota do autor) tatildeo almejado e

discutido natildeo venha acompanhado dessas mudanccedilas natildeo

significaraacute mais que uma mera inserccedilatildeo fiacutesica do deficiente

no meio que o rodeia correndo-se o risco de continuar

assim a arrastar tal processo pela histoacuteria na ilusatildeo de se

estar promovendo uma mudanccedila social no tratamento dado

ao deficiente

Graacutefico 5 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo a renda mensal

Natildeo 32

Dos 40 portadores da siacutendrome de Down que tinham renda mensal 38

provinham do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS)Um portador tinha bolsa

alimentaccedilatildeo do governo municipal e 01 tinha pensatildeo alimentiacutecia do pai Quatorze

portadores tinham 18 anos ou mais e nenhum deles estava trabalhando na eacutepoca da

pesquisa Eacute importante lembrar que Sobral eacute um poacutelo regional onde existe um grande

nuacutemero de estabelecimentos comerciais e algumas induacutestrias bem como alguns pais

possuiacuteam comeacutercios proacuteprios fato que poderia ser utilizados como uma oportunidade

para desenvolver habilidades no portador para que pudesse trabalhar Somente uma matildee

relatou que sua filha auxiliava em sua empresa um buffet mas que natildeo considerava um

trabalho pois ela soacute ajudava ldquoquando estava com vontaderdquo (segundo palavras da matildee)

Quanto ao benefiacutecio mensal o fato de 633 dos portadores receberem na eacutepoca

das entrevistas um salaacuterio miacutenimo mensal do INSS provavelmente justifica-se pela

situaccedilatildeo de miseacuteria em que vivia grande parte das famiacutelias Essas famiacutelias quando satildeo

informadas geralmente por algum profissional da sauacutede sobre o direito que o portador

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de deficiecircncia tem a este tipo de benefiacutecio conscientizam-se e recorrem a ele muito mais

como uma forma de manter a sobrevivecircncia familiar (e natildeo apenas do portador) do que

como um direito constitucionalmente adquirido

A Constituiccedilatildeo Federal de 1988 atraveacutes da Lei 874293 e Decreto 174495

escrita no Capiacutetulo II Seccedilatildeo IV que trata da Assistecircncia Social no artigo 203 caput e

incisos IV e V que ldquoA assistecircncia social seraacute prestada a quem dela precisar

independente de contribuiccedilatildeo agrave seguridade socialrdquo Esta Lei garante ao deficiente mental

o benefiacutecio de 1 salaacuterio miacutenimo mensal Quando solicitado por um responsaacutevel o

portador de deficiecircncia mental permaneceraacute interditado ou seja eacute declarado como

ldquoportador de debilidade permanente e completa sem poder desenvolver qualquer tipo de

atividade e sem possibilidade de ter seu sustento provido por seus paisrdquo

Assim o benefiacutecio que natildeo depende de contribuiccedilatildeo anterior estaacute condicionado a

situaccedilatildeo de hipossuficiecircncia da famiacutelia que como dito anteriormente deve ter renda per

capta familiar inferior a frac14 do salaacuterio miacutenimo Para esta Lei satildeo considerados membros

da famiacutelia o pai a matildee e irmatildeos natildeo emancipados menores de 21 anos que co-habitem

com o portador Cabe ressaltar que para outros benefiacutecios concedidos pelo Governo

Federal como a Bolsa Escola a renda per capta miacutenima exigida eacute de frac12 salaacuterio miacutenimo

Seraacute que este fato se deve ao caraacuteter ldquopermanenterdquo deste benefiacutecio diferente daqueles

que satildeo temporaacuterios e que aquele que recebe o benefiacutecio mais tarde ldquotambeacutem

contribuiraacuterdquo para a Receita do paiacutes e que para o deficiente isso natildeo eacute uma ldquogarantiardquo

Seraacute que esta natildeo eacute mais uma forma de excluir aqueles que jaacute satildeo historicamente

tratados agrave margem da sociedade Seraacute que aleacutem de excluir esta tambeacutem natildeo eacute mais uma

forma de perpetuar o (pre)conceito que as pessoas tecircm sobre os portadores da siacutendrome

de Down julgando-os incapazes para o trabalho

Por outro lado constatar que nenhum portador da siacutendrome de Down residente

em Sobral trabalha nos faz refletir sobre o impacto que este beneficio pago pelo INSS

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tem sobre a situaccedilatildeo de miseacuteria que geralmente a famiacutelia e o portador vivem cuja a

dificuldade financeira eacute mais uma dentre tantas carecircncias que possuem

Conforme estipulado pela Lei as pessoas que recebem o benefiacutecio do INSS estatildeo

impedidas de exercer qualquer atividade remunerada assim algumas questotildees poderiam

justificar o quadro encontrado neste estudo onde 57 dos 60 portadores natildeo estavam

trabalhando e que a grande maioria das famiacutelias contavam para sua sobrevivecircncia

apenas com este benefiacutecio Restam algumas questotildees para a reflexatildeo e futuras

investigaccedilotildees qual eacute o estiacutemulo que estas famiacutelias tecircm para incentivar estas pessoas a

tentarem um lugar no mercado de trabalho se haacute desemprego geral no paiacutes Seraacute que

nesta situaccedilatildeo de mantenedor do sustento familiar o portador natildeo re-adquire perante a

famiacutelia o papel de enviado de Deus e desta forma deve permanecer como ldquoDeus quisrdquo

natildeo sendo permitido modificaacute-lo Por outro lado e se natildeo for positiva a experiecircncia

aleacutem de natildeo ter o trabalho tambeacutem perde o benefiacutecio e uma vez perdido ldquodificilmenterdquo

conseguiratildeo obtecirc-lo novamente Seraacute que natildeo existe uma forma mais justa de apoiar

estes portadores

Tabela 21ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo haacutebito de sair de casa para diversatildeo

Haacutebito de sair N Sim 42 700Natildeo 17 283Natildeo respondeu 1 17Total 60 1000

Quanto aos aspectos da socializaccedilatildeo do portador da siacutendrome de Down 43

tinham amigos 10 natildeo tinham e 6 ainda eram bebecircs Para os familiares dos 42

portadores que tinham haacutebitos de sair de casa para algum tipo de lazer e diversatildeo 33

consideravam que os portadores tinham na cidade locais adequados para se divertir e 26

julgam que natildeo existiam

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De modo geral os portadores moradores de Sobral que tinham amigos e saiam

em busca de diversatildeo natildeo se diferenciavam das crianccedilas que natildeo tecircm a siacutendrome de

Down ou seja brincavam na escola na praccedila na margem esquerda do rio no parque da

cidade com os primos e com os irmatildeos

Assim como a margem esquerda do Rio Acarauacute e o parque da cidade que foram

citados pelos pais a cidade tambeacutem conta com o museu do eclipse e o de arte sacra a

casa da cultura o teatro municipal o ginaacutesio municipal de esportes e vaacuterios outros

locais conforme citados no capiacutetulo dedicado agrave apresentaccedilatildeo da cidade de Sobral que

poderiam ser utilizados pelos familiares dos portadores como opccedilotildees de lazer e cultura

natildeo soacute para os portadores como para toda a famiacutelia especialmente porque em muitos

destes espaccedilos a entrada eacute gratuita

A amizade desempenha um importante papel no desenvolvimento cognitivo e

emocional eacute um fator de apoio social por suas implicaccedilotildees para a auto-estima e para o

bem-estar As amizades contribuem para o desenvolvimento das emoccedilotildees aumentam a

qualidade do trabalho em grupo melhorando a comunicaccedilatildeo e a colaboraccedilatildeo entre as

pessoas ldquoPara as crianccedilas com algum tipo de deficiecircncia aleacutem destes benefiacutecios tambeacutem

serve como uma das portas para a inclusatildeo socialrdquo (GARCIA 2002)

Para aqueles 10 portadores que segundo a matildee natildeo tecircm amigos existem diversos

motivos dentre eles o desinteresse do portador falta de contato com outras pessoas falta

de condiccedilatildeo pessoal e porque as famiacutelias acreditam que as outras pessoas zombariam de

seus filhos

Justificativas que as matildees deram para os filhos portadores natildeo terem amigos

Por desinteresse proacuteprio Ele natildeo liga para ningueacutem

Moramos em uma regiatildeo longe de tudo ela natildeo anda nem fala como eacute que vai brincar com outras pessoas

Natildeo sai Ele fala com todo mundo mas tem medo das crianccedilas

Ele bate e empurra as outras

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crianccedilas

Ele natildeo gosta muito de amizades As crianccedilas mangam dela

Natildeo conversa e natildeo sabe brincar Soacute tem 6 meses

Natildeo sai de casa Ningueacutem brinca com ela

O termo regional ldquomangam delardquo eacute utilizado como sinocircnimo pejorativo de

ldquoachar graccedila fazer gozaccedilatildeo ou ainda zombarrdquo de outra pessoa Culturalmente eacute um

termo muito forte utilizado como expressatildeo de humilhaccedilatildeo

Ainda sobre a socializaccedilatildeo dos portadores grande parte (42) fazia atividades de

lazer como qualquer crianccedila isto eacute saiam com suas famiacutelias iam agraves festas da famiacutelia na

escola e regionais a clubes missa praccedilas entre outros locais Atualmente a cidade

conta com um espaccedilo construiacutedo para o lazer ldquoo parque da cidaderdquo que tem agradado

muito a populaccedilatildeo e concentrado nos finais de tarde bem como nos fins de semana um

grande nuacutemero de pessoas servindo desta forma como mais uma opccedilatildeo de lazer e

convivecircncia para as crianccedilas de Sobral

Dezessete matildees responderam que natildeo saiam com seus filhos que tecircm siacutendrome

de Down porque

Me faz vergonha Natildeo levo agrave missa porque ela potildee os peacutes em cima do banco

Antes eu levava porque ela era mais calma

Natildeo tem de que levar e para onde ir

Natildeo temos transporte e natildeo tenho forccedila para levaacute-lo nos braccedilos

Devido ao temperamento agressivo dela

Porque por aqui natildeo tem diversatildeo

A condiccedilatildeo soacutecio econocircmica aparece mais uma vez como fator limitante e

importante na restriccedilatildeo da convivecircncia social dos portadores Muitos portadores que

fizerem parte deste estudo tinham dificuldades para caminhar alguns porque estavam

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obesos outros porque tiveram problemas ortopeacutedicos e outros ainda porque natildeo foram

habituados a caminhar assim o fato dos pais natildeo possuiacuterem transporte proacuteprio soma-se agrave

atual realidade da precariedade do transporte coletivo na cidade contribuindo para o

isolamento dos portadores

Alguns pais referiram que o comportamento de seus filhos natildeo seriam adequados

para locais puacuteblicos Esta situaccedilatildeo pode ser consequumlecircncia de uma seacuterie de fatores mas o

que mais chama a atenccedilatildeo eacute que este natildeo foi o comportamento do portador ressaltado

pelo pais que em geral referiram que seus filhos eram doacuteceis e em geral natildeo tinham

problemas de aceitaccedilatildeo nos locais onde frequumlentavam Seraacute que a permissividade

perante alguns comportamentos manifestados ao longo do crescimento e

desenvolvimento natildeo seria uma justificativa para as reaccedilotildees presentes Seraacute que o fato

de considerar o filho como ldquoum coitadinhordquo natildeo contribuiu para esta forma de

educaccedilatildeo

Crianccedilas devem ter a noccedilatildeo de limite agrave elas precisam ser ensinados pelos pais

os comportamentos que satildeo aceitos ou natildeo pelo grupo social a que pertencem A famiacutelia

e muito especialmente os pais natildeo podem se negar a este papel na educaccedilatildeo dos filhos

sendo ou natildeo portador de alguma deficiecircncia para natildeo ter o risco de futuramente a

crianccedila desenvolver haacutebitos condutas e maneiras que seratildeo prejudiciais a ela porque natildeo

satildeo bem aceitas no conviacutevio social

No estudo de MARTINEZ e ALVEZ (1995) as autoras concluem que

as visitas dos pais de crianccedilas deficientes costumam ficar

mais restritas para natildeo incomodar aos outros (atitude

tomada o sentido de ldquoprotegerrdquoo meio ambiente) enquanto

haacute os que fazem passeios para que a crianccedila tenha

oportunidades de experienciar situaccedilotildees agradaacuteveis

(p119)

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Quanto agrave estimulaccedilatildeo neuropsicomotora precoce mais da metade dos portadores

(32) faziam algum tipo de atividade Doze jaacute fizeram e natildeo estatildeo fazendo e 15 nunca

fizeram nenhum tipo de estimulaccedilatildeo Eacute importante ressaltar que 26 deles iniciaram a

estimulaccedilatildeo antes de completar um ano Apropriadamente 34 portadores fizeram e jaacute

receberam alta ou ainda estatildeo fazendo fisioterapia

Tabela 22 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo

atividades que fazem para estimulaccedilatildeo neuropsicomotora

Atividade N Fisioterapia 34 567Fonoaudiologia 32 533Terapia ocupacional 21 350Danccedila 7 117Nataccedilatildeo 4 67Canto 3 50Outro esporte 5 83

O bebecirc que tem siacutendrome de Down apresenta alteraccedilotildees anatocircmicas-estruturais

hipotonia tecido conjuntivo denso e frouxo deacuteficit de forccedila muscular e proprioceptivo

que predispotildee agrave hipermobilidade Assim quanto antes a crianccedila iniciar o tratamento com

o fisioterapeuta maior sucesso ela alcanccedilaraacute uma vez que as aquisiccedilotildees motoras dos

primeiros meses de vida satildeo fundamentais para que realize novas conquistas

Aleacutem do atendimento especializado com o fisioterapeuta a famiacutelia tambeacutem pode

ser uma grande parceira para a obtenccedilatildeo do sucesso no crescimento e desenvolvimento

dos portadores da siacutendrome de Down Em casa os estiacutemulos motores podem iniciar pelo

modo como o bebecirc estaacute sendo deitado ele deve permanecer de bruccedilos ou na posiccedilatildeo

lateral para que natildeo assuma a postura hipotocircnica (com braccedilos e pernas abertas) para agrave

qual tem tendecircncia tambeacutem eacute preciso cuidado ao carregar o bebecirc que deve estar virado

para frente numa posiccedilatildeo tal que o permita ver as pessoas e natildeo fique com o rosto colado

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ao corpo da matildee Outra forma simples de estimulaccedilatildeo eacute cuidar para que o bebecirc natildeo

permaneccedila sozinho por muito tempo eacute preciso mantecirc-lo presente na vida familiar

O estiacutemulo fonoaudioloacutegico deve iniciar junto com o estimulo motor logo nas

primeiras semanas de vida Assim como todos os outros muacutesculos o muacutesculo do

aparelho fonador tambeacutem eacute hipotocircnico e precisa ser trabalhado Eacute importante procurar

amamentar a crianccedila com paciecircncia e dedicaccedilatildeo e posteriormente oferecer alimentos

adequados para a idade conversar sempre com o bebecirc pronunciando adequada e

pausadamente as palavras essas satildeo medidas simples que favorecem e estimulam o

neonato O profissional da sauacutede tambeacutem pode ensinar aos pais alguns exerciacutecios

especiacuteficos que auxiliam o fortalecimento do tocircnus muscular da face A audiccedilatildeo e a

atenccedilatildeo podem ser estimuladas pela muacutesica ambiente suave pelos sons diferentes da

casa que natildeo devem ser alterados pela presenccedila da crianccedila Os pais podem auxiliar

nomeando cada objeto agrave medida que a crianccedila daacute sinais de escuta Enfim satildeo cuidados

que natildeo exigem preparo teacutecnico soacute necessitam de atenccedilatildeo por parte dos familiares e de

um profissional mais atento para auxiliaacute-los a despertar para estes detalhes

Para GAMA (2004)

Aleacutem de estimular a crianccedila nas conquistas das aquisiccedilotildees

motoras o fisioterapeuta deve proporcionar atividades que

melhorem os aspectos mecacircnicos evitando desta forma o

desalinhamento das articulaccedilotildees que interferem no

desempenho motor dificultando tambeacutem a integraccedilatildeo e

inclusatildeo da crianccedila no ambiente familiar escolar e social

Quanto agrave alimentaccedilatildeo segundo a famiacutelia 52 portadores alimentavam-se bem

Quarenta portadores tinham o haacutebito de alimentar-se junto agraves suas famiacutelias O fato do

portador se alimentar da mesma refeiccedilatildeo e no mesmo horaacuterio da famiacutelia propicia mais

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uma ocasiatildeo para integraccedilatildeo familiar A hora da refeiccedilatildeo pode ser aquela em que todos

os membros da famiacutelia se encontram possibilitando ao portador a oportunidade de

participar dos assuntos referentes agrave famiacutelia e ao cotidiano de cada um

Graacutefico 6 - Portadores da siacutendrome de Down que utilizavam remeacutedios

Natildeo respondeu3

Sim35Natildeo

Aleacutem das outras patologias que mais frequumlentes as pessoas com siacutendrome de

Down apresentam jaacute citadas anteriormente tambeacutem existe a probabilidade de 81

apresentarem distuacuterbios convulsivos sendo que 40 podem se manifestar antes do

primeiro ano de vida (MUSTACCHI 2000)

Dos vinte e um portadores que faziam uso de remeacutedios alguns utilizavam

vitaminas diariamente e outros ainda necessitavam de diferentes drogas conforme

mostra o quadro a seguir

Quadro 3 ndash Remeacutedios utilizados de acordo com os problemas apresentados pelos

portadores da siacutendrome de DownRemeacutedio Motivo justificado para utilizar o remeacutedio

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Depakene Porque teve convulsatildeo no ano passadoNeuleptil e vitaminas Antes de completar 1 ano de idade ele tremia muito a vistas e

as matildeos e o meacutedico receitou tambeacutem receitou umas

vitaminas que eu natildeo lembro o nome e ateacute hoje eu douDigoxina pela CIVCalman Tem pacircnico noturnoNeuleptil e Kiatrium

(benzodiazepinico)

o primeiro para dormir e o segundo quando estaacute agitada

Neuleptil Haacute aproximadamente 6 anos depois da morte do avocirc de

quem ele gostava muito e conviveu durante muitos anos ele

comeccedilou a ficar agressivo A neuropediatra receitouNeuroleptil e sulfametazol Para acalmar porque eacute muito agitado e o 2o pq faz tratamento

dos rins (tecircm calculo renal desde os 9 meses de idade)Furosemida lasix e captopril por causa do problema do coraccedilatildeo e da hipertensatildeo pulmonarNeosine e Gardenal porque era muito agitado o neurologista passouSoninho Porque sofre de insocircniaNatildeo sabe porque teve convulsatildeo

Como pode ser observado no quadro acima algumas crianccedilas que participaram

deste estudo tinham convulsotildees Os resultados deste estudo natildeo permitiram saber se

essas crianccedilas faziam acompanhamento meacutedico perioacutedico para avaliar o uso das

medicaccedilotildees que satildeo especiacuteficas e diferenciadas para cada tipo de convulsatildeo e para cada

fase da doenccedila Existem casos em que a droga eacute utilizada por um periacuteodo determinado

de tempo ateacute que as crises desapareccedilam assim a crianccedila necessita de um

acompanhamento especializado com neuropediatra que avalie a dose e o tempo de

utilizaccedilatildeo da droga Infelizmente na sociedade ainda existe o conceito errocircneo de que a

crianccedila que inicia um tratamento com um anticonvulsivante deveraacute fazer uso para o

ldquoresto da vidardquo fazendo com que essas crianccedilas utilizem inadequadamente a medicaccedilatildeo

Dos sessenta portadores da siacutendrome de Down que fizeram parte deste estudo

no primeiro ano de vida 37 ficavam doentes e 22 natildeo Para aqueles que jaacute tinham mais

do que um ano as famiacutelias disseram que atualmente 20 costumavam ficar doentes e 39 jaacute

natildeo tinham mais problemas com doenccedilas

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10152025303540

Primeiro ano devida

Atualmente

SimNatildeoNatildeo Respondeu

Geralmente durante o primeiro ano de vida as crianccedilas que tecircm siacutendrome de

Down tecircm maior sensibilidade na aacutervore traqueobrocircnquica que por apresentar hipotonia

da musculatura lisa apresenta diminuiccedilatildeo das vibraccedilotildees ciliares responsaacuteveis pela

movimentaccedilatildeo do muco aiacute produzido encarregado de proteger o pulmatildeo A diminuiccedilatildeo

dos movimentos ciliares provoca o acuacutemulo de muco e o meio se torna mais adequado agrave

proliferaccedilatildeo de microorganismos Das 37 crianccedilas que costumavam ficar doente no

primeiro ano de vida 18 tiveram pelo menos um episoacutedio de pneumonia sendo que

algumas foram internadas ateacute quatro vezes por este motivo bem como por outras

infecccedilotildees do aparelho respiratoacuterio A diarreacuteia dentre outras tambeacutem foi referida por 10

matildees como uma das doenccedilas que afetou seu filho durante o primeiro ano de vida Os

principais problemas citados forma

Infecccedilotildees respiratoacuterias de vias aeacutereas superiores e inferiores

Doenccedilas do aparelho cardiacuteaco

Diarreacuteia Doenccedilas infecciosas comuns na infacircncia

Infecccedilotildees do trato urinaacuterio

Graacutefico 8 ndashLocal onde as matildees levavam seus filhos quando estavam doentes

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Posto de Sauacutede43

Hospital27

Meacutedico17

Outros6

Farm aacutecia1

Benzedeira6

Mais da metade das matildeescuidadoras tem o haacutebito de levar seus filhos a postos

de sauacutede e ou hospital quando eles estatildeo doentes Conforme dito anteriormente em

Sobral natildeo existe atendimento especializado para portadores da siacutendrome de Down ou

de qualquer outra deficiecircncia Desta forma o profissional que comumente natildeo tem nem

preparo e nem experiecircncia para atender as necessidades dos portadores realiza o

atendimento como outro qualquer sem levar em conta as especificidades da pessoa com

siacutendrome de Down e algumas vezes cometem erros como o uso de alguns

medicamentos que satildeo contra indicados para pessoas que tecircm hipotonia que as vezes se

tornam irreversiacuteveis para as crianccedilas portadoras

Esta realidade parece natildeo ser a uacutenica no Brasil SIGAUD (1997) estudou outra

realidade diferente de Sobral em sua pesquisa e tambeacutem chegou a triste constataccedilatildeo da

falta de atendimento especializado por parte do poder puacuteblico da cidade de Satildeo Paulo agraves

crianccedilas e pessoas de modo geral portadoras de deficiecircncias

Em nosso meio a atenccedilatildeo agrave sauacutede da pessoa portadora de

deficiecircncia tem sido responsabilidade prioritaacuteria de

instituiccedilotildees privadas sendo em sua maioria filantroacutepicos

e beneficentes Os serviccedilos existentes satildeo escassos para o

contingente populacional que deles necessita e

concentrados em aacutereas urbanas Nas cidades encontram-se

prioritariamente localizados nas regiotildees centrais (SIGAUD

1997 p70)

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Cabe ressaltar que embora natildeo tenha aparecido nesse estudo como dado em

Sobral eacute haacutebito frequumlente das matildees levar seus filhos agraves benzedeiras Eacute um fato tatildeo

comum naquela regiatildeo que as equipes de sauacutede do PSF orientam essas pessoas para que

ao receberem uma crianccedila com diarreacuteia apoacutes o benzimento encaminhem ao posto de

sauacutede do bairro Ao chegar ao posto agrave crianccedila jaacute eacute identificada como algueacutem que estaacute

com diarreacuteia e que veio encaminhada pela rezadeira

O fato de mais da metade dos portadores serem levados para o atendimento em

Unidades Baacutesicas de Sauacutede poderia ser aproveitado pelos profissionais do Programa

Sauacutede da Famiacutelia como mais uma oportunidade de estreitar os viacutenculos com essas

famiacutelias no intuito de compreendecirc-las e em conjunto estabelecerem um plano de

cuidados para o portador Assim mesmo aquelas crianccedilas que moram nos Distritos onde

atualmente natildeo existe atendimento especializado para a estimulaccedilatildeo dos portadores da

siacutendrome de Down teriam atenccedilatildeo de profissionais como as enfermeiras Agentes

Comunitaacuterios de Sauacutede meacutedicos e o auxiliar de enfermagem profissionais que fazem

parte da equipe miacutenima do Programa No entanto sabe-se que muitas vezes o preparo

destes profissionais para este tipo de cuidado eacute precaacuterio entatildeo para capacitaacute-los o

Cirandown poderia estabelecer uma parceira com a Escola de Sauacutede da Famiacutelia que tem

sido a responsaacutevel pela educaccedilatildeo continuada dos profissionais da sauacutede de Sobral e

viabilizar esta capacitaccedilatildeo

2 Identificando as concepccedilotildees das matildeescuidadoras dos portadores da

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O universo composto pelas pessoas do sexo feminino (matildeescuidadoras)

totalizou 58 mulheres conforme descrito anteriormente na metodologia no item

referente agrave populaccedilatildeo do estudo A seguir seratildeo apresentadas e analisadas as questotildees a

elas pertinentes sendo que as questotildees que dizem respeito agraves matildeescuidadoras os totais

somam 58 mulheres e quando diz respeito somente agrave matildee bioloacutegica (por exemplo nas

questotildees sobre a gestaccedilatildeo) este total eacute de 55 respostas

21Caracterizaccedilatildeo das matildeescuidadoras

Considerou-se importante para esse estudo conhecer um pouco sobre as

caracteriacutesticas das matildeescuidadoras dos portadores da siacutendrome de Down incluindo

dados como idade instruccedilatildeo trabalho entre outros

Tabela 23 ndash Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo faixa etaacuteria

VARIAacuteVEL N IdadeAteacute 30 anos 6 10330 ---| 40 anos 16 27640 ---| 50 anos 16 27650 ---| 60 anos 15 259gt 60 anos 5 86Total 58 1000

As matildeescuidadoras estavam distribuiacutedas nas faixas etaacuterias entre 30 e 76 anos

sendo que existia igual nuacutemero (16) em cada nas faixas etaacuterias de 30 a 40 anos e 40 a 50

anos seguida pelas de 50 a 60 anos com 15 mulheres

Graacutefico 9 ndash Nuacutemero de matildeescuidadoras segundo grau de instruccedilatildeo

Iervolino SA

8 ordf seacuterie10

Ensino meacutedio completo

Ensino Superior completo

Ensino meacutedio incompleto

1 ordf seacuterie4

7 ordf seacuterie6

6 ordf seacuterie4

5 ordf seacuterie12

Ateacute a alfabetizaccedilatildeo6

2 ordf seacuterie8

3 ordf seacuterie8

4 ordf seacuterie12

Das 58 matildeescuidadoras que responderam os questionaacuterios 50 referiram ter

estudado Entre as que estudaram 6 chegaram a cursar a primeira seacuterie do segundo niacutevel

do Ensino Fundamental 6 concluiacuteram o primeiro niacutevel do Ensino fundamental apenas 8

matildeescuidadoras concluiacuteram o Ensino Meacutedio 6 o Ensino Universitaacuterio e outras

Quanto maior os recursos intelectuais da pessoa que passa por momentos de

fragilizaccedilatildeo provenientes de situaccedilotildees da vida cotidiana como o nascimento de um filho

portador da siacutendrome de Down mais possibilidades ela teraacute de compreender a situaccedilatildeo e

vislumbrar possibilidades de reajustes para alcanccedilar novamente o equiliacutebrio (VASH

1988 p 68)

Portanto pelos dados obtidos pode-se perceber que o grau de escolaridade da

maioria das matildeescuidadoras era baixo dificultando bastante a compreensatildeo dos

problemas que viriam enfrentar e das necessidades especiacuteficas para o cuidado com o

receacutem-nascido portador bem como para o estiacutemulo do o crescimento e desenvolvimento

do filho

Graacutefico 10 - Distribuiccedilatildeo de matildeescuidadoras que exerciam atividades

remuneradas

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Natildeo 55

Quanto ao trabalho remunerado 26 (44 8) das matildeescuidadoras faziam outros

trabalhos aleacutem dos domeacutesticos e 32 (552) natildeo trabalhavam Daquelas que

trabalhavam 8 eram autocircnomas (tinham bar mercearia buffet ou eram vendedoras de

cosmeacuteticos) 4 eram operaacuterias de induacutestria 3 professoras 2 ajudantes de cozinha e as

demais eram enfermeira auxiliar de enfermagem agricultora e uma era responsaacutevel pelo

abrigo de crianccedilas no qual vivia um portador

Graacutefico 11 ndash Profissatildeo das matildeescuidadoras

agricultura autocircnomas responsaacutevel pelo abrigooperaacuterias da induacutestria professoras auxiliar de enfermagemenfermeira ajudante de cozinha

Das cinquumlenta e oito matildeescuidadoras 36 referiram que natildeo tinham auxiacutelio de

outra pessoa para cuidar do filho portador da siacutendrome de Down Desta forma parece

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que este era um dos fatores colaboradores para que 32 destas mulheres natildeo trabalhassem

fora de casa

Para MARQUES (1995) as mulheres que tecircm um filho deficiente vivem num

processo de fragilidade constante e num sentimento profundo de anguacutestia e solidatildeo pela

fantasia de natildeo poderem sair de casa e nem falar a respeito de seus problemas ldquoElas natildeo

se datildeo mais o direito de levarem uma vida normal eacute como se tivessem que renunciar agrave

coisas boas da vida para natildeo padecerem de um subsequumlente remorsordquo(p124)

Tabela 24 ndash Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo estado marital

Situaccedilatildeo marital N Casada 33 569Vive junto 9 155Viuacuteva 7 121Separada 5 86Solteira 4 69Total 58 1000

Como jaacute foi dito anteriormente 55 mulheres que participaram deste estudo eram

matildees bioloacutegicas dos portadores Das 3 que natildeo eram 01 era tia 01 era matildee adotiva e a

outra era a responsaacutevel legal pela crianccedila Quanto a situaccedilatildeo marital 42 mulheres tecircm

vida conjugal e 16 natildeo vivem com seus companheiros 7 porque eles satildeo falecidos e os

outros satildeo separados ou nem chegaram a viver junto com a matildeecuidadora do portador

Infelizmente duas dessas mulheres eram viacutetimas da violecircncia masculina quando

moravam com seus companheiros motivo que as levou a abandonaacute-los Na sociedade a

violecircncia do homem contra a mulher dentro de seus proacuteprios lares ainda eacute muito

presente e eacute independente da classe social Felizmente essas mulheres tiveram forccedilas

para deixar seus companheiros poreacutem muitas outras continuam passando por

humilhaccedilotildees diariamente e tambeacutem expondo seus filhos aos riscos da convivecircncia com

esses homens Uma das matildees deu seu depoimento comprovando esta situaccedilatildeo

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O pai me batia era muito namorador ele natildeo queria o filho e soacute parou de

me bater quando aos 7 meses vimos que era um menino e ele queria muito

um menino

() eu sentia muita raiva do meu marido Ele me batia me enforcava

inclusive perto do parto nos nove meses Eu tinha vergonha de dizer para as

outras pessoas

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Graacutefico 12 - Idade das matildees quando do nascimento do filho que tem

Ateacute 20 anos 20 ---| 25 anos 25 ---| 30 anos 30 ---| 35 anos35 ---| 40 anos 40 ---| 45 anos gt 45 anos Natildeo pertinente

Quanto agrave idade das matildees quando o portador da siacutendrome de Down nasceu o

estudo revelou que 29 tinham menos de 35 anos de idade e as outras 28 tiveram seus

filhos acima desta idade Houve uma pequena diferenccedila entre o nuacutemero de mulheres que

tiveram seus filhos quando tinham menos de 35 anos daquelas que tinha mais do que

esta idade Essas informaccedilotildees natildeo estatildeo de acordo com achados na literatura sobre o

tema onde tem sido constatado que mulheres acima de 35 anos tecircm tido maior

probabilidade de ter filhos portadores da siacutendrome de Down (MUSTACCHI 2000

SCHWARTZAMN 1999)

22Gestaccedilatildeo do portador da siacutendrome de Down

Tabela 25 ndash Nuacutemero e percentual de matildees segundo a percepccedilatildeo de seu estado de

sauacutede durante a gestaccedilatildeo do portador da siacutendrome de Down

Estado de sauacutede N

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Bem 25 424Mal 24 407Igual a gravidez anteriores 7 119Natildeo Pertinente 3 51Total 59 1000

Nos resultados referentes agrave gestaccedilatildeo eacute interessante notar que o percentual eacute muito

proacuteximo de matildees que responderam que se sentiram bem 24 (424) ou que se sentiram

mal 23 (407) durante este periacuteodo no entanto quando foi perguntado se tiveram

alguma problema durante a gestaccedilatildeo 24 (41 ) afirmam que natildeo tiveram e 9 (15)

disseram que tiveram algum problema

Eacute importante ressaltar que nas respostas das matildees foi possiacutevel perceber que elas

diferenciavam suas sensaccedilotildees e sentimento quando expressavam seu estado geral e

quando falavam de seus problemas durante a gestaccedilatildeo Assim quando responderam

sobre como tinham se sentido durante a gestaccedilatildeo em geral falavam de sinais ou seja

de aspectos subjetivos diferente de quando se referiram aos problemas da gestaccedilatildeo aos

quais responderam como sinocircnimo de doenccedilas como pressatildeo alta anemia infecccedilatildeo do

trato urinaacuterio e dor renal sangramento ameaccedilo de aborto com 12 semanas entre outros

Sentimentos sensaccedilotildees e sinais subjetivos das matildees durante a gravidez

Sentia gastura falta de ar sentia vontade de rolar no chatildeo sentia vontade de sair correndo

Tinha uma esquisitice passava muito mal muito enjocirco

Porque eu era muito nervosa chorava faacutecil e sentia fraqueza natildeo tinha animo para fazer nada

Muito cheio de problemas A famiacutelia natildeo aceitava a gravidez

Eu tinha muito preconceito de jaacute estar velha para estar graacutevida Eu jaacute tinha 39 anos

Fiquei muito complexada porque jaacute tinha filho casado e tentei esconder muito

Muito agitada Meu marido natildeo queria outro filho e aiacute eu apertei a barriga para ningueacutem ver e soacute contei com 9 meses Natildeo fiz o preacute- natal Tinha tontura vontade de

Parecia que estava sempre com a pressatildeo baixa Sempre agoniada Me separei logo que engravidei eu estava com 16 anos

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vomitar frequumlente raiva (relaccedilatildeo com pai)

Outro aspecto que poderia ser discutido apoacutes a leitura destes depoimentos eacutebque

algumas mulheres apontaram suas idades como um dos fatores causadores das ldquodoresrdquo

da gestaccedilatildeo Elas sentiam vergonha raiva tinham preconceito e enfrentaram a falta de

aceitaccedilatildeo da gravidez pelo companheiro e tambeacutem da famiacutelia sentimentos que as

levavam a ter sintomas fiacutesicos como o vocircmito e a tontura

23Concepccedilotildees e percepccedilotildees sobre a siacutendrome de Down

231 Antes do nascimento do filho portador da siacutendrome de Down

Das 58 matildeescuidadoras 28 conheciam e 31 natildeo conheciam ou natildeo tinham

contato direto com pessoas que tinham siacutendrome de Down

Graacutefico 13 ndash Distribuiccedilatildeo das matildeescuidadoras segundo conhecimento preacutevio de

pessoas portadoras da siacutendrome de Down

Natildeo53

Das 28 matildees que conheciam algumas pessoas que tinham siacutendrome de Down

antes do nascimento do filho portador 17 conheciam soacute de vista sendo que 07 delas

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relataram que viram uma pessoa com siacutendrome de Down na televisatildeo (programa da

Xuxa) 04 relataram que havia algueacutem com siacutendrome de Down na vizinhanccedila de sua

casa e 07 que tinham algueacutem na famiacutelia com siacutendrome de Down poreacutem algumas nunca

haviam tido contato com portadores conforme pode ser constatado em alguns

depoimentos transcritos a seguir

Exceto pelo programa da Xuxa Na famiacutelia do pai dele mas eu natildeo conhecia

O irmatildeo dele que jaacute morreu Na famiacutelia natildeo tinha

Na minha cidade tecircm um rapaz

Soacute ouvi falar

Soacute vi num filme enquanto estava graacutevida e achei engraccediladinho

Daquelas matildees que jaacute conheciam alguma pessoa com a siacutendrome e emitiram suas

opiniotildees a respeito dos portadores algumas tinham concepccedilotildees negativas que

relacionavam a siacutendrome de Down com pessoas doentes tinham sentimento de pena

ressaltaram o preconceito social e sofrimento pela sobrecarga de trabalho que estas

trazem para as suas matildees e aos familiares ou permaneciam com uma imagem

esteriotipada dos portadores como pode ser observado no depoimento a seguir

Imaginava (quando ele nasceu) que ele era bem que natildeo era doente

Pensei que era sadio se natildeo eu natildeo tinha tanto esforccedilo de dar leite

com a colherinha durante quatro meses

Quanto ao fato de muitas mulheres se referirem agrave siacutendrome de Down como uma

doenccedila existe uma justificativa histoacuterica na construccedilatildeo das representaccedilotildees sobre as

doenccedilas onde tudo que ldquohabitardquo e transforma o corpo em alguma coisa diferente do

normal e do habitual tudo que eacute desconhecido neste sentido pode ser explicado pelo

senso comum ldquocomo uma doenccedilardquo assim como a siacutendrome de Down que em grande

parte natildeo eacute entendida em sua totalidade pelos familiares dos portadores

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A representaccedilatildeo social sobre as doenccedilas tem sido construiacuteda atraveacutes das vaacuterias

teorias que sofreram influecircncia do contexto histoacuterico para as suas justificativas Para

Hipoacutecrates as explicaccedilotildees estavam na ldquoTeoria do desequiliacutebrio dos quatro humoresrdquo

(sangue linfa bile amarela e bile negra) na Teoria dos miasmas eram os odores e a

putrefaccedilatildeo para Semmelweis a explicaccedilatildeo veio do estudo da ldquofebre puerperalrdquo e para

John Snow o motivo das doenccedilas foi descoberto em seu estudo Sobre a maneira de

transmissatildeo do coacutelera o qual influenciou marcadamente o modo pelo qual o homem

passou a entender as doenccedilas Aacute partir de entatildeo as explicaccedilotildees das doenccedilas constituiacuteram-

se com base no efeito de uma causa (mecanicismo) que sempre tem origem bioloacutegica

(biologicismo) e eacute exclusiva do indiviacuteduo (individualismo) nunca sendo considerada

como parte das relaccedilotildees que este tem com o meio ambiente e com a sociedade

(IERVOLINO 2000)

Desde Snown o paradigma da doenccedila se estabeleceu e a partir de entatildeo se formou

o da sauacutede a qual se explicava pela ausecircncia da doenccedila ldquoo corpo satildeo era aquele que

estava em perfeito funcionamentordquo Conforme discutido anteriormente hoje em dia a

sauacutede eacute tida como qualidade de vida como o grau de satisfaccedilatildeo que o ser humano tem

nos diversos acircmbitos de sua vida e que estatildeo de acordo com padratildeo de conforto e bem

estar da sociedade agrave qual pertence (MINAYO e Cols 2000)

Continuando a discorrer sobre as representaccedilotildees sobre a doenccedila SIGAUD (2003

p71) esclarece que as pessoas se apropriam dos discursos meacutedicos para explicar um

estado doentio e a partir de entatildeo descontextualizam conservando o sentido e

traduzindo-os para a linguagem comum que eacute carregada de valor simboacutelico ldquoDe posse

dessas expressotildees o indiviacuteduo procura elaborar um discurso coerente atribuindo um

novo sentido agraves palavras (reinterpretaccedilatildeo) e preenchendo o vazio que existe entre elasrdquo

Assim as construccedilotildees das representaccedilotildees transformam o ldquodesconhecido em familiarrdquo

Para muitas matildeescuidadoras a siacutendrome de Down era (eacute) desconhecida aliaacutes

segundo muitas delas ldquoateacute dizer o nome da lsquodoenccedilarsquo eacute muito difiacutecilrdquo Embora somente

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10 mulheres tivessem respondido que consideravam seus filhos portadores como

doentes para muitas houve a contradiccedilatildeo quando posteriormente foram questionadas e

responderam sobre suas concepccedilotildees sobre outros portadores quando os classificaram e

os descreveram como doentes Elas ainda demonstraram compreender a sauacutede como

ldquofuncionamento perfeito do corpordquo fato que tambeacutem colaborou para que essas mulheres

perpetuassem o sentimento de luto que tinham por ter um filho deficiente

Atualmente existe uma preocupaccedilatildeo em classificar as deficiecircncias e diferenciaacute-

las das doenccedilas Um importante exemplo foi agrave elaboraccedilatildeo pela Organizaccedilatildeo Mundial da

Sauacutede em 1976 com atualizaccedilatildeo em 1980 e ultima versatildeo em 2001 do guia para

Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade o CIF segundo o qual as definiccedilotildees de

deficiecircncia e de doenccedila se distinguem conforme pode ser visto a seguir

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo

de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo indicam

necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que

o indiviacuteduo deva ser considerado doente (OMS

2003 - CIF )

A seguir satildeo destacados alguns discursos das matildeescuidadoras que

demonstravam sentimentos em sua maioria negativos e concepccedilotildees da siacutendrome antes

do nascimento do filho portador da siacutendrome de Down ligadas agrave doenccedila

Sabia que era uma doenccedila para dar preocupaccedilatildeo cuidado e luta para as matildees

Admirava achava lindo satildeo brincalhotildees e carinhosos

Tinha pena da crianccedila Pensava como aquelas crianccedilas podiam evoluir Natildeo pensava em ter um Pensava na condiccedilatildeo de vida

Achava bonito o jeito deles porque satildeo carinhosos

Me dava aquela coisa ruim Eu Achava bonitinho Nunca me

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nem esperava natildeo eu natildeo olhava direito natildeo tinha pena

passou pela cabeccedila que eu ia ter Nunca falei com outra Achava lindo Eles na TV no programa da Xuxa sempre falava e cantava

Achava que era muito dificuldade Que era muito sofrimento para a matildee Assim como eu sei porque sou eu que tenho hoje

Achava bonitinho Natildeo tinha noccedilatildeo que existia um preconceito tatildeo forte e que eram crianccedilas que precisavam de uma atenccedilatildeo tatildeo especial e dava tanto trabalho Eu era muito nova soacute tinha 19 anos

Se por um lado algumas matildeescuidadoras jaacute sentiam pena das crianccedilas se

sentiam mal em vecirc-las e jaacute pensavam na condiccedilatildeo de vida dos portadores e de suas

famiacutelias provavelmente pela situaccedilatildeo de precariedade econocircmica que elas vivem outras

manifestaram a visatildeo estereotipada de que ldquotodosrdquo os portadores satildeo bonitinhos

carinhosos meigos doacuteceis brincalhotildees entre tantas outras provavelmente como um

subterfuacutegio para esconder a verdadeira concepccedilatildeo que estas matildeescuidadoras tecircm de

portadores da siacutendrome de Down Parece ser uma outra forma de negar a deficiecircncia e

suas consequumlecircncias

Para alguns estudiosos neste tema (RODRIacuteGUEZ 2004 MARTINS 2002

SCHWARTZMAN 1999) as pessoas com siacutendrome de Down tecircm uma rica variedade de

personalidade sentimentos atitudes e desejos como qualquer pessoa Para estes

pesquisadores o que as diferencia eacute o fato de demonstrarem mais abertamente suas

emoccedilotildees e tambeacutem porque estatildeo menos submetidos aos crivos intelectuais assim se

estatildeo felizes demonstram e se natildeo gostam de alguma coisa ou de algueacutem em geral natildeo

dissimulam Por apresentar maior habilidades nas inteligecircncias interpessoais tendem a

compreender de especial maneira o ambiente afetivo julga-se que satildeo especialmente

sensiacuteveis para detectar tristeza ou ira nas pessoas principalmente com quem tecircm laccedilos

afetivos Tambeacutem captam com rapidez o carinho e a alegria de quem os recebe com

naturalidade manifestando espontaneamente seu afeto agraves vezes exagerando no contato

fiacutesico

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Desta forma percebe-se que o perfil dos portadores da siacutendrome de Down se

forma e se manifesta como qualquer pessoa de acordo com caracteriacutesticas que satildeo

individuais e com o ambiente onde crescem e se desenvolvem

Retomando a discussatildeo sobre as concepccedilotildees das matildees sobre os portadores da

siacutendrome de Down antes do nascimento durante a gestaccedilatildeo do filho portador foi

possiacutevel perceber que elas imaginavam seus filhos normais que desejavam ldquofilhos

perfeitosrdquo No discurso de 18 matildees a palavra normal apareceu de alguma forma Quase

que a totalidade exceto 3 que achavam que o filho seria doente e 1 que soube do

diagnoacutestico durante a gestaccedilatildeo referiu nunca ter imaginado que teria um filho com

Para MARQUES (1995) apoacutes o nascimento do filho deficiente os pais sofrem

um grande golpe em sua auto-estima sentem culpa medo do futuro desconhecido

poreacutem independente de seus sentimentos satildeo ldquoobrigadosrdquo a deixar a fantasia do filho

ideal e dar inicio aos cuidados do filho real ldquoAo negarem os seus sentimentos reais de

desgosto os pais impedem que se desencadeie o processo de luto pela perda da crianccedila

perfeita idealizada natildeo conseguindo realizaacute-la adequadamenterdquo (p123)

232 Apoacutes o nascimento do filho portador da siacutendrome de

a) Quando e como soube que o filho eacute portador da siacutendrome de Down

Das 55 matildees bioloacutegicas 25 souberam que seus filhos eram portadores da

siacutendrome de Down ateacute 7 dias apoacutes o nascimento e as outras em momentos

diversificados

Graacutefico 14 ndash Tempo apoacutes o nascimento do portador que a matildee ficou

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sabendo do diagnoacutestico

8 dias ateacute 3 meses22

4 meses a 1 ano16

Depois de 1 ano9

No mesmo dia24

24 horas ateacute 7 dias22

Natildeo lembra ou Natildeo Respondeu

Eacute importante notar que mesmo sabendo do diagnoacutestico da siacutendrome num tempo

considerado adequado para os pais procurarem tratamento especializado para estimular o

desenvolvimento do receacutem-nascido portador da siacutendrome de Down eacute preciso verificar

como esse tem sido dado e como os pais tecircm recebido estas notiacutecias

Natildeo faz muito tempo haacute algumas deacutecadas atraacutes era conduta adotada e

considerada como mais adequada por muitos profissionais retardar o maacuteximo de tempo agrave

revelaccedilatildeo aos pais do diagnoacutestico do filho portador da siacutendrome de Down fato que pocircde

ser comprovado pelos resultados obtidos nesta pesquisa no entanto atualmente a

primeira notiacutecia eacute dada muitas vezes ainda no centro obsteacutetrico ou durante a internaccedilatildeo

no poacutes-parto conduta que de maneira nenhuma tem sido considerado pelas matildees como

sendo a mais positiva Neste estudo muitas relataram as formas desastrosas como foram

abordadas e guardavam na memoacuteria como um momento que por si soacute jaacute teria sido

doloroso foi agravado pela conduta do profissional

Conforme discutido anteriormente sabe-se que quanto antes os pais tomarem

contato com o diagnoacutestico provavelmente os bebecircs portadores seratildeo mais beneficiados

Poreacutem eacute preciso levar em conta as necessidades dos pais eacute preciso que eles vivenciem o

primeiro contato com o receacutem-nascido que tenham a oportunidade de iniciar a formaccedilatildeo

do viacutenculo afetivo O viacutenculo natildeo se forma somente pelo fato do nascimento eacute preciso

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ter um tempo este eacute um processo gradual sabe-se que a amamentaccedilatildeo eacute um fator muito

importante para que a matildee e o bebecirc iniciem este processo Desta forma acredita-se que

seria melhor para os pais que o diagnoacutestico fosse dado pelo menos 48h apoacutes o parto

estando de preferecircncia matildee pai e bebecirc juntos

Para Mustacchi meacutedico geneticista o momento de dar a notiacutecia eacute vivido por ele

de forma angustiante entretanto ele percebe como sendo um dos momentos mais

importantes para ao processo de adaptaccedilatildeo familiar Em seus estudos constatou que as

matildees consideraram o periacuteodo como adequado para receberem a notiacutecia entre o 5ordm e 30ordm

dias apoacutes o nascimento do bebecirc (MUSTACCHI 2000 p883)

Os depoimentos das matildees quando relataram o dia e como souberam do

diagnoacutestico do filho portador da siacutendrome de Down suscitam a reflexatildeo sobre a postura

negativa de alguns profissionais e da urgecircncia que haacute em realizar-se um bom preparo

para que estes possam revelar o diagnoacutestico cliacutenico Se o profissional geralmente o

meacutedico der o diagnoacutestico de forma pessimista carregado de sentimentos e fatos

negativos ele vai colaborar para o agravamento da fase do luto que naturalmente

ocorreraacute Se revelado de forma inadequada natildeo seraacute dada a oportunidade agrave matildee de

estabelecer o primeiro viacutenculo com o bebecirc portanto eacute preciso ser bastante cuidadoso ao

informar os pais sobre o problema tatildeo logo seja possiacutevel

Alguns depoimentos das matildees mostram isso claramente

O meacutedico natildeo contou descobri depois de uma internaccedilatildeo por causa da pneumonia Laacute na Santa Casa o pediatra disse que meu filho era mongol que ia ter um retardo para andarQue ele ia andar com 5 anos e tambeacutem para falar

Assim que a dra tirou da minha barriga ela descobriu e disse que a minha filha natildeo era normal que ela natildeo ia se criar Deu 4 anos de vida para ela viver disse que ela tinha siacutendrome de Down

No quarto o doutor disse se seu Na hora que ele nasceu roxo e

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filho passar de hoje ele vive e natildeo eacute normal eacute um menino doente com siacutendrome de Down Eacute doente da cabeccedila jaacute nasceu doenterdquo

muito mole O meacutedico disse que ele natildeo era sadio e no outro dia a atendente disse que a doenccedila dele era daquelas que para aprender era tudo demorado Disse que ele tinha problema assim e natildeo era sadio

Atraveacutes do meacutedico que perguntou se havia algum parentesco entre os pais Disse que se a crianccedila passasse dos 7 meses ela sobreviveria

Na primeira consulta o pediatra disse que ele natildeo ia andar e ia ser quebrador de coisas

b) O que foi dito para as matildees sobre a siacutendrome e sobre os portadores da

siacutendrome de Down por ocasiatildeo do nascimento

Ao responderem esta questatildeo muitas mulheres voltaram agrave questatildeo anterior

muitas vezes complementando as ideacuteias que jaacute foram expressas quando relataram o

momento da revelaccedilatildeo do diagnoacutestico Entatildeo para aquelas que o diagnoacutestico natildeo foi

revelado clara e explicitamente o que se pocircde perceber pelos depoimentos a seguir eacute que

muitas criaram fantasias e falsas expectativas a respeito da siacutendrome e dos portadores

Natildeo sei responder nunca me falaram nada Jaacute escutei que esta doenccedila faz com que as outras pessoas acham que elas sejam retardadas

A meacutedica disse matildee natildeo entende o que eacute siacutendrome de Down por isso natildeo vou dizerrdquo

Natildeo foi explicado nada Ele (o meacutedico) falou que ela era mongoloacuteide depois eu natildeo levei mais pra nenhum meacutedico

Perguntei ao meacutedico que negou que ela tinha siacutendrome de Down Soacute com 3 meses quando levei ao neuropediatra que confirmou o diagnoacutestico

Somente que eram pessoas

especiais que deveriam ser cuidadas de forma diferente

Natildeo foi dito nada O pediatra disse que natildeo queria ter contato comigo soacute com meu cunhado e deu uma explicaccedilatildeo

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de esperanccedila de natildeo ser siacutendrome de Down Mas eu vi que o ldquoBrdquo natildeo conseguia sustentar a cabeccedila e aiacute tive certeza que ele tinha a siacutendrome

Em um dos depoimentos acima percebe-se a falta de respeito do profissional para

com a matildee Ainda existem muitos profissionais da sauacutede que desconsideram o direito da

pessoa em saber sobre seu estado de sauacutede ou daqueles pelos quais elas satildeo

responsaacuteveis ateacute o presente momento eles mantecircm uma postura de distacircncia da

populaccedilatildeo com a utilizaccedilatildeo de termos cientiacuteficos provavelmente para manter a

hegemonia do saber meacutedico Essa postura se torna muito grave a medida que impede a

matildeecuidadora de entender a siacutendrome de Down suas consequumlecircncias e aprender a cuidar

do filho que eacute portador

Outro aspecto que chama atenccedilatildeo eacute o fato de uma matildee ter notado que o filho era

portador e o meacutedico ter negado Seraacute que ele natildeo tinha competecircncia teacutecnica para fazer o

diagnoacutestico cliacutenico e se quer suspeitou Ou ainda seraacute que ele natildeo ldquoteve coragemrdquo de

enfrentar este momento

Os profissionais da sauacutede que foram formados sob uma oacutetica biologicista e

funcionalista da sauacutede geralmente tecircm muita dificuldade de compreender a deficiecircncia

aleacutem dos aspectos fiacutesicos e dificilmente concebem os portadores como capazes de

construir uma vida com qualidade e felicidade Desta forma eacute urgente que a

universidade como oacutergatildeo formador se volte para a discussatildeo criacutetica deste tema

Se nos depoimentos anteriores somente um profissional deu a notiacutecia de forma

clara sucinta e positiva nos depoimentos a seguir pode-se comprovar o quanto a falta de

conhecimentos por parte dos profissionais sobre as reais potencialidade e dificuldades

dos portadores podem causar grandes danos para a vida das pessoas

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O meacutedico disse que essas pessoas podiam ser cegos aleijados e natildeo viver mas o ldquoArdquo podia viver muito

Que essas pessoas tinham um tempo de vida menor que noacutes

Ele (o meacutedico) estava muito avexado porque ia fazer outro parto e soacute disse que meu filho era doente e que natildeo precisava de mama soacute de remeacutedio para ficar bom Ele nasceu sem ar

Porque ela precisaria de muito cuidado Que quando ela crescesse era preciso fazer uma cirurgia de retirada de trompas para natildeo engravidar porque se natildeo era outro portador

O meacutedico falou que ele tinha problemas que tudo ia ser mais difiacutecil dificuldade para andar para falar Que ia ser difiacutecil mas ela ia conseguir tudo

O que parece em um dos depoimentos eacute que para um meacutedico o conceito

funcional de sauacutede eacute tatildeo ldquoindiscutiacutevelrdquo que ele foi contra todas as orientaccedilotildees e

conhecimentos cientiacuteficos que comprovam benefiacutecio para qualquer crianccedila exceto

agravequelas que estatildeo impossibilitadas e desaconselhou a amamentaccedilatildeo

Para muitas matildees que deram os depoimentos anteriores o diagnoacutestico da

siacutendrome foi dado precocemente ainda na maternidade muitas vezes no centro

obsteacutetrico na hora do parto Nas respostas das matildees foi possiacutevel constatar que da forma

como foram abordadas natildeo houve benefiacutecios nem para elas nem para os bebecircs Fato que

mostrou que foi tanto ou mais prejudicial do que saberem tardiamente pois parece que

os profissionais meacutedicos que estavam presentes naquele momento ainda tinham

conceitos negativos ou estigmatizados sobre as pessoas que tecircm siacutendrome de Down e o

que eacute mais grave eacute que desconhecem do ponto de vista cientiacutefico as reais possibilidades

e limites que a siacutendrome impotildee agrave pessoa

Para SILVA (1996 p102) ldquoa desinformaccedilatildeo eacute muito abrangente pois ainda se

utiliza o termo ldquomongoloacuteiderdquo para rotular qualquer indiviacuteduo com dificuldade de

aprendizagem dificuldade motora ou deficiecircncia mental de qualquer natureza

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Atualmente tambeacutem de forma pejorativa utiliza-se o termo ldquodownrdquo para referir-se a

estado de letargia ou depressatildeordquo

Em contrapartida este estudo revelou que alguns poucos profissionais jaacute estatildeo

mais bem informados sobre a siacutendrome de Down e jaacute percebem os portadores como

pessoas com probabilidade de ter uma vida com qualidade e possibilidades muito

proacuteximas da maioria das pessoas que natildeo tecircm siacutendrome de Down

A seguir alguns depoimentos das matildees sobre o que os meacutedicos lhes disseram

sobre os portadores no momento da revelaccedilatildeo do diagnoacutestico da siacutendrome de Down

Que satildeo pessoas meigas e carinhosas

Que era para ter mais cuidado e atenccedilatildeo

Que satildeo crianccedilas diferentes das outras Crianccedila que precisa de cuidados redobrados de carinho amor e muita atenccedilatildeo

Que ela era diferente Explicou sobre o que acontecia com os cromossomos e disse que ela era portadora da siacutendrome de Down

A meacutedica disse que ela ia ser normal mais ia soacute demorar um pouco mais para fazer as coisas e precisava ter cuidado com o pulmatildeo dela porque era mais fraco

Que a ldquoDrdquo ia ser um pouco atrasada Que tudo ela pode ser na vida soacute um pouco mais lenta Que tudo vai ser resolvido que basta ser estimulada Que eu natildeo ficasse tatildeo triste pois muitos portadores fazem faculdade podem se casar e ser feliz

c) Opiniotildees sobre as causas da siacutendrome de Down

Quatro causas foram as mais citadas pelas matildeescuidadoras como justificativas

para seus filhos serem portadores da siacutendrome de Down causas divinas (14) a idade da

matildee (10) problemas familiares (9) e erro geneacutetico (5)

Iervolino SA

As que achavam que a origem da siacutendrome de Down eacute divina deram os seguintes

depoimentos

Natildeo sei porque Deus deu ele assim mesmo porque eu natildeo vi nenhum desses na gestaccedilatildeo natildeo fiquei reparando Eu sempre tive pena de menino assim Natildeo eacute que reparo no filho das outras mulheres

Uns dizem que eacute por causa da minha idade (49 anos) e eu acho que eacute porque natildeo queria engravidar dele e Deus me mandou assim

Porque Deus quis me dar ela assim Antes de engravidar sonhei com muitas crianccedilas como ela e peguei uma pra mim e aiacute acho que Deus quis ver se eu queria mesmo Eu sempre quis uma filha pra mim que natildeo tivesse perigo de usar droga entatildeo Deus me deu ela assim

Porque Deus quis Tambeacutem jaacute encontrei quem dissesse que satildeo os pais que satildeo especiais

A resignaccedilatildeo de muitas matildeescuidadoras diante do fato do filho deficiente deve

estar ligada a religiosidade de cada uma parece ser explicada como aqueles

acontecimentos da vida que o ser humano natildeo domina natildeo tem conhecimento estaacute sob

os domiacutenios de Deus portanto o homem ldquonatildeo deverdquo questionar

Para VASH (1988 p20)

O sistema de crenccedila espiritual e a filosofia de vida determinam o

significado da instalaccedilatildeo da deficiecircncia para cada pessoa e isso

por sua vez influencia as formas de reaccedilatildeo de cada um A pessoa

que encara a aquisiccedilatildeo de uma deficiecircncia como puniccedilatildeo de Deus

por pecados passados certamente sentiraacute a deficiecircncia de uma

forma diferente de como a sentiraacute a pessoa que encara como uma

prova ou uma oportunidade para o desenvolvimento espiritual

Iervolino SA

As que achavam que a origem da siacutendrome de Down eacute a idade da matildee deram os

seguintes depoimentos

Porque o meacutedico disse que eu tive ele na menopausa mas acho que foi burrice dele porque tem menina de 19 anos que tem Agraves vezes me culpo por natildeo ter feito ligadura antes de ter tido ele mais velha

O meacutedico disse que era por causa da minha idade Tive ele com 42 anos mas na APAE vi que natildeo era que tem mulheres que tecircm filho como ele mais nova e ai acho que nasce assim porque tem que ser

Eacute por causa da minha idade Eu tinha 44 anos quando engravidei Mas eu natildeo sei porque conheccedilo matildee que tem um filho com siacutendrome de Down que teve ele com 15 anos

A maior parte das matildees que referia a relaccedilatildeo entre sua idade e a ocorrecircncia do

erro geneacutetico recebeu esta informaccedilatildeo do meacutedico que informou sobre as causas da

A European Registry of Congenital Anomalies and Twins (EUROCAT) detectou

1 para cada 650 nascimentos de portadores da siacutendrome de Down sendo que destes 56

eram filhos de matildees com idade igual ou superior a 35 anos (In MUSTACCHI 2000

p824) conforme demonstrado anteriormente estes dados estatiacutesticos natildeo se

confirmaram a medida que 509 das matildees tinham menos de 35 anos de idade quando

seus filhos nasceram

As que achavam que a siacutendrome de Down tem origens nos problemas

hereditaacuterios deram os seguintes depoimentos

Minha sogra disse que tinha uma irmatilde e um irmatildeo adoidado

Iervolino SA

Jaacute me disseram que eacute porque somos primos legiacutetimos e aiacute o sangue natildeo deu

Por minha famiacutelia jaacute ter

Eacute porque tenho parente com siacutendrome de Down

Acho que eacute da minha matildee ela tinha problema na cabeccedila Cabeccedila fraca

Duas mulheres apontam um fato importante de se ressaltar a deficiecircncia mental

permanece por algumas pessoas como sinocircnimo de distuacuterbio mental Muitas

matildeescuidadoras referiram que algumas pessoas continuam a rotular seus filhos como

pessoas ldquodoidinhasrdquo

As que achavam que a origem da siacutendrome de Down eacute um erro geneacutetico deram

os seguintes depoimentos

Alguma deficiecircncia dos cromossomo por ter vindo da minha carga geneacutetica

Foi problema geneacutetico

Foi coisa do acaso Natildeo atribuo isso a nada e a ningueacutem Jaacute li alguma coisa a

respeito disso nos livros que falavam a respeito dos cromossomos

O que se sabe eacute que a siacutendrome de Down eacute causada por um erro geneacutetico que

ocorre na hora da divisatildeo celular poreacutem tudo que estaacute descrito ateacute hoje foi baseado nos

ldquopoucosrdquo conhecimentos que se tinha sobre os genes Atualmente com todas as

descobertas realizadas pelo projeto genoma espera-se que haja um salto qualitativo no

que tange as explicaccedilotildees sobre agraves causas da siacutendrome de Down para que se interfira

positivamente nas consequumlecircncias deste acidente geneacutetico com vista agrave melhoria da

qualidade de vida dos portadores

d) Siacutendrome de Down e aborto

Iervolino SA

Quando as matildeescuidadoras foram questionadas sobre a opccedilatildeo de outras

mulheres abortarem em sabendo estar graacutevida de uma crianccedila portadora da siacutendrome de

Down 28 responderam que sim que achavam que as outras mulheres fariam e 12

achavam que elas natildeo fariam o aborto Eacute preciso ressaltar que 18 matildeescuidadoras

sentiram necessidade de verbalizar que natildeo fariam o aborto

A questatildeo feita de forma indireta sobre o aborto foi feita na intenccedilatildeo de saber

se as mulheres que fizeram parte deste estudo se pudessem escolher em ter ou natildeo uma

crianccedila portadora em tendo tempo haacutebil de interromper a gravidez se o fariam ou natildeo

Hoje esta praacutetica vai contra a Lei ela fere os princiacutepios do artigo 5ordm sobre os direitos das

pessoas onde diz que ldquotodos satildeo iguais perante a Lei sem distinccedilatildeo de qualquer

natureza garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no paiacutes a

inviolabilidade do direito agrave vida ()rdquo (BICUDO 2003 p1)

Na opiniatildeo das matildeescuidadoras as mulheres fariam aborto pelas seguintes

questotildees

Acho que a maioria abortaria por preconceito porque muitas pessoas tecircm preconceito Eu natildeo faria

Porque as mulheres natildeo querem responsabilidade e trabalho e filho assim daacute muito trabalho

Por achar que o filho natildeo era normal e ia dar muito problema mais tarde Eu natildeo faria de jeito nenhum

Mas muitas mulheres quando a crianccedila nasce natildeo querem bem Jamais ia deixar de ficar com ela por causa disso

Tem matildee que eacute besta e natildeo quer ter filho com problema e mangam delas Eu natildeo faria natildeo

Eu natildeo faria Acho que ningueacutem deveria fazer Muitas mulheres fariam por vaidade muitas da classe alta fariam porque natildeo tecircm amor

Eacute interessante perceber como se julga o outro com facilidade principalmente

sendo de outra classe social embora natildeo exista nenhum dado cientiacutefico que comprove

este preconceito

Iervolino SA

Se para as matildees a possibilidade do aborto na gestaccedilatildeo de uma crianccedila portadora

da siacutendrome de Down eacute factiacutevel pelo ldquopesordquo social causado agrave famiacutelia parece que esta

percepccedilatildeo tambeacutem eacute compartilhada pelas irmatildes dos portadores SILVA (1996 p103)

constatou em sua pesquisa que algumas irmatildes ao saber precocemente atraveacutes dos

exames preacute-natal estar gerando um bebecirc portador estas optariam pela interrupccedilatildeo da

gestaccedilatildeo

Esta foi uma das constataccedilotildees que corroborou para a comprovaccedilatildeo da hipoacutetese

inicialmente levantada neste estudo de que muitas famiacutelias tecircm a ldquodor que natildeo passardquo de

ter um filho deficiente A grande maioria das famiacutelias que fizeram parte deste estudo natildeo

teve a oportunidade de ver o filho como uma pessoa pertencente a um grupo social

Conforme visto anteriormente nenhum portador da siacutendrome de Down morador da

cidade de Sobral estava trabalhando ou exercia atividades que futuramente os tornassem

independentes Para que haja uma mudanccedila nestas concepccedilotildees e sentimentos eacute preciso

acompanhar o desenvolvimento do portador e mais eacute preciso que este seja constituiacutedo

de experiecircncias exitosas para que os familiares e muito especialmente os pais superem

o luto pela perda do filho ideal e o perceba como uma pessoa diferente poreacutem capaz de

ser feliz e com um papel perante a sociedade

24 Sentimentos poacutes diagnoacutestico da siacutendrome de Down

a) Sentimentos depois da revelaccedilatildeo do diagnoacutestico e sentimentos atuais

As matildees foram questionadas sobre seus sentimentos assim que receberam a

notiacutecia conforme verificado anteriormente na maioria das vezes isto aconteceu ainda na

maternidade e grande parte passou pela experiecircncia de ter a revelaccedilatildeo da notiacutecia de

Iervolino SA

forma calamitosa o que potencializou os sentimentos negativos daquele momento e que

muitas vezes persiste ateacute a atualidade

Depois do diagnoacutestico Ave Mariaeu fiquei muito feliz Acho

que natildeo tive a reaccedilatildeo de tantas outras que acham que ter filho

assim eacute o fim do mundo Hoje em dia Para mim eacute a coisa melhor

do mundo

Depois do diagnoacutestico Fiquei muito emocionada Muito triste

porque os outros eram normais e o uacuteltimo desse jeito Pensei que

ele natildeo ia ser saudaacutevel que ia me dar mais problemasHoje em

dia A mulher mais feliz do mundo Ele chegou na minha vida

para me dar sorte

Depois do diagnoacutestico Uma dor muito grande com medo dele

morrer Eu natildeo conhecia nada Hoje em dia Feliz Nem imagino e

nem gostaria que fosse normal

Depois do diagnoacutestico Ave Maria se tivesse um buraco no

inicio senti muita rejeiccedilatildeoHoje em dia Foi a melhor coisa que

Deus me deu um presente mesmo tendo problema

Independentemente da idade da mulher quando comparados os sentimentos das

matildees logo que seus filhos nasceram e os atuais o que se percebe eacute que os sentimentos

mudaram de dor tristeza depressatildeo raiva negaccedilatildeo rejeiccedilatildeo para sentimentos de

aceitaccedilatildeo alegria amor felicidade com uma visatildeo mais realista e cheia de esperanccedila

Outras vezes percebe-se que elas passaram do total desconhecimento para o domiacutenio

dos principais aspectos ligados agrave siacutendrome com tranquumlilidade aceitaccedilatildeo e felicidade Por

outro lado algumas matildees que receberam seus filhos com sentimentos de pesar anguacutestia

Iervolino SA

dor desespero ou negaccedilatildeo ou natildeo mudaram seus sentimentos ou manifestam

conformaccedilatildeo com o fato de terem um filho deficiente

Ao analisar as falas destas matildees verificou-se a necessidade de um maior

aprofundamento que permitisse compreender o verdadeiro sentido de seus depoimentos

quanto aos seus filhos portadores da siacutendrome de Down pois natildeo satildeo coincidentes com

aos que as matildees usualmente manifestam Seraacute que esta euforia estaacute ligada agrave negaccedilatildeo do

fato como uma forma de defesa da matildee Seraacute que eacute desconhecimento da realidade que

as consequumlecircncias que esta siacutendrome traz agraves pessoas

Para algumas matildees parece que o tempo natildeo passou os sentimentos continuam

sendo muito parecidos ou se tornaram mais pesados e difiacuteceis de superar Parece que

houve uma sedimentaccedilatildeo da dor inicial O luto natildeo foi resolvido De acordo com a

literatura a superaccedilatildeo da dor e do choque inicial se daacute agrave medida que o tempo passa e a

pessoa que tem a siacutendrome de Down vai tendo experiecircncias exitosas que possibilitam-na

exercer suas potencialidades Quando se toma conhecimento de sentimentos como esses

se pode refletir sobre as condiccedilotildees em que esses portadores estatildeo crescendo e se

desenvolvendo A maioria das famiacutelias deste estudo vive em condiccedilotildees muito

desfavorecidas e natildeo tem acesso agrave assistecircncia terapecircutica atividades de cultura ou lazer

Eacute possiacutevel que se houvesse outras circunstacircncias estas matildeescuidadoras natildeo

concebessem seus filhos como ldquocruzes que vatildeo ser carregadas ateacute a morterdquo conforme

expressatildeo usada por um delas

Depois do diagnoacutestico Que ele ia me dar muito trabalho que eu

natildeo sabia o que fazer Hoje em dia Que aquela cruz que a gente

vai ter que carregar ateacute morrer mas Deus daacute forccedila A gente quer

muito bem e tem muita pena

Depois do diagnoacutestico Fiquei emocionada e pedi a Deus que natildeo

me desse nenhum outro filho porque eu jaacute tinha dificuldade para

cuidar dele como eu ia cuidar de um outro filho assim Eu

Iervolino SA

chorava muito Hoje em dia Ainda hoje choro muito quando olho

para ele que natildeo fala Peccedilo muito a Deus para ele natildeo me dar

mais trabalho A aposentadoria dele me acalmou um pouco mais

Depois do diagnoacutestico Disse que minha filha natildeo tinha nada

daquilo que ele falava Fiquei com medo de natildeo saber criar que

ela ia morrer Pensei que ia enlouquecer porque minha filha era

daquele jeito Achava que minha famiacutelia natildeo ia aceitar iam

mangar Hoje em dia Ainda hoje sinto a mesma coisa Essa dor

natildeo passa Soacute natildeo eacute pior porque vejo que tem crianccedilas pior do

que ela

A situaccedilatildeo de precariedade em que vivem a maioria das famiacutelias que

participaram deste estudo tambeacutem pode explicar a contradiccedilatildeo de sentimentos de

algumas matildees em relaccedilatildeo ao filho elas misturaram amor pena e raiva pela sobrecarga

que este lhe impotildee Para a outra matildee o choque inicial foi tatildeo intenso que a fez crer que

seu sofrimento mental levar-lhe-ia ao desequiliacutebrio Parece que o luto inicial ainda natildeo

se resolveu ela ldquoainda tem a dor que natildeo passardquo de ter uma filha deficiente

Os diversos estudos utilizados como referencial desta pesquisa (SILVA E

DESEN 2003 CASARIN 2001 GROSSI 1999 FARIA 1997 MARQUES 1995 e

SPROVIERI 1991) mostram que o sistema familiar eacute abalado com o nascimento de um

bebecirc deficiente e que as relaccedilotildees interpessoais satildeo muitas vezes deixadas para segundo

plano interferindo profundamente na de alianccedila entre homem e mulher

Depois do diagnoacutestico Minha preocupaccedilatildeo era o ldquoRrdquo (o pai da

bebecirc) em natildeo aceitar Hoje em dia Bem feliz por ter ela e vendo

que ela pode crescer e desenvolver fazendo tudo que a outras

crianccedilas fazem

Iervolino SA

Depois do diagnoacutestico Nada ateacute a minha vizinha que estava

junto perguntou porque eu natildeo reagi com a notiacutecia e eu disse a

ela eacute a minha filha tenho que aceitar do jeito que ela veio Soacute

fui ter medo mais tarde da reaccedilatildeo do meu marido Hoje em dia

Que ela eacute um presente de Deus Fico soacute pensando se eu natildeo estou

sendo egoiacutesta e pensando soacute em mim porque eu estou feliz com

ela mas ela pensa em casar

Duas matildees ao receberem o diagnoacutestico da siacutendrome de Down de seus filhos

tiveram preocupaccedilatildeo inicial com os companheiros Embora neste estudo a maioria das

famiacutelias se apresente como as tradicionais burguesas (matildee pai e filhos) algumas delas

satildeo receacutem formadas e natildeo foram constituiacutedas de modo formal atraveacutes do casamento

ldquolegalrdquo Assim uma das preocupaccedilotildees dessas mulheres poderia estar relacionada ao fato

de ainda conhecer pouco o companheiro nos momentos de maior estresse e tambeacutem pela

fantasia de natildeo ter o instrumento legal do casamento para que este permanecesse ao lado

dela mesmo com a vinda de um filho que natildeo foi aquele que foi sonhado pelos dois

Outras matildees transformaram seus sentimentos iniciais de medo tristeza culpa e

pesar em ferramentas para lutar pelo futuro do filho

Depois do diagnoacutestico Medo da reaccedilatildeo das pessoas O que as

pessoas iam dizer Como eu ia reagir ao comportamento das

pessoas Hoje em dia O ldquoMrdquo eacute o meu orgulho O que vem em 1o

lugar na minha vida eacute lutar para que ele tenha uma vida normal

Depois do diagnoacutestico Me culpei muito pela minha idade

avanccedilada Com o tempo vi que muitas mulheres jovens tinham

filhos Down Depois comecei a ver que o ldquoBrdquo era uma benccedilatildeo e

que vinha para que noacutes tiveacutessemos algo diferente para valorizar

mais Hoje em dia Natildeo me sinto nem um pouco prejudicada Me

Iervolino SA

sinto feliz Ainda batalhando muito Ainda com algumas

dificuldades Ainda estou na busca de entendecirc-lo de compreendecirc-

lo Me sinto muito feliz Tenho muito orgulho do ldquoBrdquo

O primeiro depoimento eacute de uma matildee que teve seu filho na adolescecircncia periacuteodo

de descobertas de auto-afirmaccedilatildeo e de reconhecimentos sobre os proacuteprios sentimentos

Muitas vezes o adolescente passa por um periacuteodo no qual se reconhece perante o grupo

ao qual faz parte desta forma para esta matildee deve ter sido muito difiacutecil para compreender

as mudanccedilas individuais que satildeo peculiares na adolescecircncia e tambeacutem depreender

sobre a condiccedilatildeo de diferenccedila do filho Jaacute para a outra matildee o peso de ldquoser culpadardquo por

ser mais velha e por ter um filho deficiente a fez procurar outras explicaccedilotildees para o fato

buscando na espiritualidade as respostas agraves suas questotildees internas e mesmo assim

superar as dificuldades iniciais transformando o fato de ter um filho portador da

siacutendrome de Down em mais uma oportunidade de crescimento e amadurecimento

Para SPROVIERI (1991) a culpa eacute uma das reaccedilotildees que geralmente os pais que

tiveram os filhos portadores da siacutendrome de Down com idade avanccedilada sentem Para a

autora a raiva e a negaccedilatildeo parecem estar estreitamente ligadas agrave culpa

b) Percepccedilotildees das matildeescuidadoras sobre o tratamento que as outras

pessoas datildeo ao filho que tem siacutendrome de Down

Uma matildee percebeu certa mudanccedila na sociedade e relacionou esta mudanccedila a

alteraccedilotildees nos comportamentos e posturas das famiacutelias que tecircm um portador

Hoje as pessoas tratam como normal Antes de se

relacionar com a sociedade (na escola no clube no

Iervolino SA

passeio) ele era tratado como doente Quanto mais fica

dentro de casa mais as pessoas acham que ele era

diferente doente

O depoimento desta matildee eacute um testemunho sobre os benefiacutecios da inclusatildeo social

O portador que tem maior acesso a tudo que compotildee uma vida cotidiana ldquocomumrdquo com

todas as ocorrecircncias positivas ou negativas alegres ou tristes boas ou maacutes

provavelmente tambeacutem teraacute mais oportunidade de ter uma vida parecida com as das

pessoas de sua idade

MANTOAN (2004 p1) discorrendo sobre os benefiacutecios da escola inclusiva

refere que

apesar () dos contra-sensos sabemos que eacute normal a

presenccedila de deacuteficits em nossos comportamentos e em aacutereas

de nossa atuaccedilatildeo pessoal ou grupalassim como em um ou

outro aspecto de nosso desenvolvimento fiacutesico social

cultural por sermos seres perfectiacuteveis que constroem

pouco a pouco e na medida do possiacutevel suas condiccedilotildees de

adaptaccedilatildeo ao meio A diversidade no meio social e

especialmente no ambiente escolar eacute fator determinante do

enriquecimento das trocas dos intercacircmbios intelectuais

sociais e culturais que possam ocorrer entre os sujeitos que

neles interagem

Algumas matildeescuidadoras nunca sentiram tratamento diferente ou que as

incomodassem Uma relacionou o tratamento ao grau de instruccedilatildeo e conhecimento das

outras pessoas

Iervolino SA

Normal Igual as outras pessoas

Tratam bem natildeo dizem nada natildeo

Natildeo tenho dificuldade ele eacute bem aceito

Bem nunca tive problemas As pessoas que convivo satildeo instruiacutedas Eacute super

querido

Muitas matildeescuidadoras que percebem reaccedilatildeo negativa da sociedade quanto ao

filho portador relatam que existem sentimentos como doacute piedade compaixatildeo

preconceito infantilidade no tratamento como doentes satildeo confundidos como

portadores de distuacuterbios mental fazem zombaria discriminaccedilatildeo e outros ainda chamam

de mongoloacuteide

As pessoas gostam deleTratam como bebecirc

Algumas pessoas tratam como se ele fosse doente mental

Ainda vecircm ele como um bebezatildeo paparicam demais Algumas pessoas da famiacutelia ainda dizem como ele eacute doentinho

Umas pessoas mangam chamam de doido velho

Tratam ele muito bem porque ele eacute bincalhatildeo mas outros acham que ele eacute doido porcam das brincadeiras dele

Soacute fiquei chateada uma vez quando uma vizinha chamou de mongoloacuteide e me senti muito mal As pessoas com quem temos contato natildeo vecirc nada de mal

Existe afeto e carinho para com ele poreacutem misturado com doacute e compaixatildeo Embora natildeo seja dito as expressotildees das pessoas mostram Ele eacute a crianccedila que mais ganha presente aqui no abrigo

Tecircm pessoas que olham e pensam que ele eacute doidinho Acham que a APAE eacute escola de doidinho

Querem bem Tratam bem porque tecircm pena dele Aacutes vezes datildeo um patildeo um dinheirinho

Iervolino SA

Nos depoimentos das matildees percebe-se duas formas de preconceito ainda

presentes na sociedade aqueles que satildeo velados satildeo intermediados por sentimentos

como doacute pena infantilizaccedilatildeo e os que satildeo expliacutecitos Algumas matildees referiram que

existem pessoas que ldquoporcamrdquo de seus filhos e outras ateacute datildeo esmola ldquoPorcarrdquo eacute uma

forma muito pejorativa de dizer que as pessoas riem do portador Aquelas que sentem o

preconceito manifesto que provavelmente tem suas raiacutezes na histoacuteria da deficiecircncia e da

siacutendrome de Down disseram que jaacute houve quem chamassem seus filhos de doidos

Duas matildees natildeo percebiam a reaccedilatildeo do grupo social aos quais pertencem pois

parece que ainda permanecem na fase de negaccedilatildeo que estaacute presente no inicio do

processo de luto pela ldquoperdardquo do filho ideal e natildeo conseguem perceber outros

sentimentos que natildeo os seus

Normal Tem muita gente que nem percebe que ele tem

Eles gostam mas acham que natildeo sabem que ele eacute portador por isso tratam

ele normal

Outras trecircs matildees mantecircm seus filhos isolados e desta forma natildeo sabiam dizer

como as pessoas tratam quem tem siacutendrome de Down ldquoElas protegem seus filhos de

serem ldquoavaliadosrdquo pela sociedade e tambeacutem se protegem do julgamento desta mesma

sociedaderdquo

Ningueacutem tem convivido com ela a natildeo ser as pessoas de casa mesmo Natildeo

temos vizinhos

Bem mesmo quando ela tem crise (a famiacutelia) e fora ela natildeo tecircm contato

Ningueacutem quase vecirc-la

A convivecircncia proporcionada pelo Cirandown permite inferir que as matildees

percebiam que o tratamento que a sociedade dava aos seus filhos eacute de forma muito

semelhante com a que elas os conceberam Assim se elas tinham pena dos filhos

Iervolino SA

achavam que a sociedade em geral tambeacutem tinha se os percebiam como pessoas com

menos valor do que as outras julgavam que a sociedade considerava-os como

ldquocoitadinhos tolinhosrdquo e todos os valores negativos aiacute embutidos Elas transferem os

seus sentimentos para os outros

25 Cuidados com o filho portador da siacutendrome de Down

a) Rotinas e percepccedilatildeo do cuidar do nascimento ateacute o primeiro ano de vida

a1 Amamentaccedilatildeo

Quarenta e oito matildees afirmaram que amamentaram seus filhos portanto somente

8 natildeo amamentaram Das 48 matildees que venceram as dificuldades iniciais e conseguiram

amamentar seus filhos 27 amamentaram mais de 6 meses conforme demonstra o

graacutefico a seguir

Graacutefico 15 ndash Periacuteodo de tempo em que os portadores da siacutendrome de Down foram

amamentados

Iervolino SA

at eacute 3 m eses21

4 a 6 meses19

7 a 12 meses28

13 a 24 meses15

Mais de 24 meses13

Ainda est aacute amamentando

O Programa de Sauacutede da Famiacutelia de Sobral tem como uma de suas prioridades o

incentivo ao aleitamento materno As enfermeiras os agentes comunitaacuterios da sauacutede os

meacutedicos e todas pessoas que atuam na atenccedilatildeo agrave sauacutede tecircm como uma de suas funccedilotildees o

estiacutemulo e acompanhamento para que o aleitamento materno exclusivo aconteccedila ateacute o 6ordm

mecircs e depois como complemento da alimentaccedilatildeo ateacute que a crianccedila complete dois anos

de idade Poreacutem a dificuldade para sugar do receacutem-nascido que tem siacutendrome de Down

que eacute causada pela hipotonia faz com que muitas matildees deixem de amamentar

prematuramente Nesse estudo as matildees que natildeo amamentaram alegaram que

Eu natildeo tinha leite e ele era muito molinho

Ele natildeo conseguia pegar o peito e o leite sumiu

Porque ela natildeo pegou o peito

a2 Dificuldades e facilidades para cuidar

Trinta e cinco matildeescuidadoras responderam que natildeo tiveram dificuldades para

cuidar do receacutem nascido (RN) portador e 22 tiveram

Tabela 26 - Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo dificuldade para

cuidar do filho receacutem-nascido portador da siacutendrome de Down

Dificuldade N Sim 22 379

Iervolino SA

Natildeo 35 603Natildeo respondeu 1 18Total 58 1000

Para aquelas matildeescuidadoras que responderam que tinham dificuldades elas

foram de ordem financeira causadas pela hipotonia global que tambeacutem causou

problemas para a alimentaccedilatildeo do bebecirc presenccedila de algumas patologias apresentadas

pelo RN a exigecircncia de maior tempo para os cuidados do bebecirc a falta de apoio e pelas

fantasias que tinham sobre as pessoas portadoras da siacutendrome de Down

As dificuldades que as matildeescuidadoras tiveram quando o portador nasceu

Tinha medo de pegar nele amamentar medo de banhar pensava que onde pegava nele ia doer

Foi difiacutecil (matildee chorando) pela dificuldade (financeira) que eu jaacute passava aqui O pai dele natildeo tinha trabalho

Porque ele tinha muita diarreacuteia ficou internado 12 dias

Para amamentar natildeo pegou o peito Eu tinha leite e mesmo assim natildeo consegui amamentar

Difiacutecil ele adoecia muito Ele sempre ficava muito doente e o pai natildeo aceitava e nem ajudava

Natildeo tem sido difiacutecil soacute o tempo de dedicaccedilatildeo que eacute grande

Fiquei muito impressionada com o tamanho dele muito pequeno muito mole e isso dava dificuldade Ele natildeo conseguia pegar o peito nem a mamadeira Eu achava que ele ia morrer

Os bebecircs que tecircm siacutendrome de Down jaacute nascem com algumas caracteriacutesticas que

lhes satildeo proacuteprias em geral causadas pela hipotonia muscular trazem alguns transtornos

e geram preocupaccedilotildees e dificuldades para as matildees A amamentaccedilatildeo a sonolecircncia e a

hipotonia global foram as principais queixas corroborando com os dados encontrados na

literatura

Quando a crianccedila comeccedila o acompanhamento com a fisioterapeuta e a

fonoaudioacuteloga bem como tem inicio a estimulaccedilatildeo precoce muitas vezes a matildee

necessita re-planejar suas rotinas e seus horaacuterios Muitas matildees natildeo contam nem com

apoio familiar ou transporte e nem com subsiacutedios financeiros para levar o filho para o

acompanhamento dos profissionais Quando recebem alguma ajuda referem facilidade

para fazer o acompanhamento

Para VASH (1988 p69) os recursos financeiros e os contatos que a famiacutelia

dispotildee satildeo tatildeo fundamentais quanto os recursos internos para superaccedilatildeo da crise gerada

pelo nascimento da crianccedila portadora de deficiecircncia

O fato de ter recursos financeiros para conseguir os

necessaacuterios cuidados meacutedicos de enfermagem e de

atendentes equipamentos e acessoacuterios e outros bens e

serviccedilos relacionados a deficiecircnciadoenccedila - sem ter que se

preocupar com falecircncia ou sem ter de sofrer as frustraccedilotildees

e ansiedades associadas com a dependecircncia de verba

puacuteblica- pode reduzir bastante o estresse envolvido na

situaccedilatildeoDa mesma forma ter contato com pessoas que

podem resolver os problemas pode reduzir o desgaste

psiacutequico de enfrentar a situaccedilatildeo

Mesmo com as dificuldades inerentes a qualquer receacutem-nascido e somadas

agravequelas que satildeo peculiares agraves crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down 44 matildees referiram

cuidar sozinhas de seus filhos outras 10 tiveram auxiacutelio de alguma mulher (filha matildee

irmatilde) da famiacutelia e 2 tiveram a colaboraccedilatildeo de algum profissional da sauacutede

Os dados comprovam que o papel de cuidador em nossa sociedade ainda cabe agrave

mulher muito especialmente quando diz respeito a um receacutem-nascido Somente dois

pais apareceram como cuidadores e mesmo assim acompanhados por duas mulheres um

da matildee da crianccedila e no outro de outra filha

Tabela 27 ndash Percepccedilatildeo das matildees cuidadoras sobre os cuidados com o receacutem-

nascido portador da siacutendrome de Down em relaccedilatildeo aos outros filhos

Percepccedilatildeo N Mais difiacutecil 24 429Mais faacutecil 3 54Igual 11 196Diferente 18 321Total 58 1000

Quando as matildees foram questionadas quanto a diferenccedila dos cuidados entre o

receacutem-nascido portador e os prestados a outros filhos 24 consideraram que com estes

portadores tudo foi mais difiacutecil porque percebiam maior fragilidade fiacutesica nos

portadores acreditavam num risco eminente de morte fantasia muitas vezes alimentada

pelo profissional da sauacutede e tambeacutem porque concebiam seus filhos como doentes

A percepccedilatildeo de 18 matildeescuidadoras para as quais havia diferenccedila entre cuidar do

filho que tem a siacutendrome de Down e dos outros que natildeo tecircm eacute que em geral os

portadores necessitam de maior tempo e dedicaccedilatildeo grande parte exclusivamente delas

para o cuidado pelas dificuldades causadas pela hipotonia bem como pelo maior tempo

que estas crianccedilas levam para andar falar e ter autonomia

Aleacutem das citadas anteriormente havia tambeacutem as que geralmente estavam

relacionadas agrave falta assistecircncias teacutecnica especializada exigindo grande esforccedilo e

disponibilidade dos pais para que essas crianccedilas tivessem estiacutemulos adequados com

fisioterapeutas fonoaudioacutelogos e terapeutas ocupacionais que satildeo profissionais

essenciais para que o desenvolvimento neuropsicomotor se decirc com menor prejuiacutezo

possiacutevel As famiacutelias que tecircm um filho deficiente precisam reorganizar suas vidas para

atender agraves necessidades que se apresentam logo apoacutes o nascimento

Porque as matildeescuidadoras consideraram ser mais difiacutecil cuidar do filho portador em relaccedilatildeo aos outros

Os outros eu natildeo precisava de levar no meacutedico sempre Natildeo precisava de tanto cuidado Com

Eu tinha dificuldade para fazer o acompanhamento eu morava na serra era para vir trecircs vezes na

ele teve que ter mais cuidado era mais difiacutecil O trabalho era maior

semana e eu soacute vinha uma vez

A gente tem que se dedicar mais a ele do que a outra filha porque qualquer coisa vira um doenccedilatildeo nele

Porque tive que ter mais cuidado porque tive que levar para fisioterapia e fonoaudiologia sem faltar

Igual quando crianccedila e diferente quando grande porque ele natildeo entende

Porque eu achava ele doente e achava que ele ia morrer Eu sempre escutava isso dos meacutedicos

b) Rotinas e percepccedilotildees atual do cuidar

Se no periacuteodo da manhatilde a crianccedila natildeo vai para a escola geralmente eacute a

matildeecuidadora (19) ou junto com ela outra mulher da famiacutelia (25) como a irmatilde a tia a

avoacute ou ainda com a secretaacuteria responsaacutevel pelos cuidados da pessoa com siacutendrome de

Down Alguns portadores mesmo ficando em companhia das matildees jaacute satildeo independentes

para o cuidado pessoal

Tabela 28 ndash Pessoas que cuidavam do portador segundo o periacuteodo do diaPeriacuteodo do Dia Quem cuida

Manhatilde Tarde NoiteA proacutepria pessoa com o auxilio da matildee 02 02 02Exclusivamente a matildee 19 26 34 A matildee e outra pessoa da famiacutelia nuclear 06 06 0A matildee com auxiacutelio da famiacutelia extensiva ou da babaacute 0 03 13O pai 0 03 03A irmatilde 03 05 0Os irmatildeos e mais algueacutem 02 01 0Famiacutelia extensiva 06 06 02Vai para escola ou APAE 17 02 0A babaacute ou cuidadora 0 01 01Total 55 55 55

Eacute costume na regiatildeo denominar todas as pessoas que fazem serviccedilos domeacutesticos

e as que cuidam de crianccedilas como secretaacuterias Essas pessoas em geral moram com as

famiacutelias para quem trabalham e muitas vezes criam um laccedilo afetivo muito forte com o

portador Muitas ainda trabalham por salaacuterios que natildeo atingem o valor do salaacuterio

miacutenimo nacional Nesse estudo 3 matildees referiram que contavam com o auxiacutelio de uma

pessoa para cuidar do portador

No periacuteodo da tarde e tambeacutem agrave noite aleacutem de grande parte continuar sobre

responsabilidade das matildeescuidadoras e outras mulheres da famiacutelia apareceu a figura do

pai Eacute importante notar que do periacuteodo da manhatilde para noite as matildeescuidadoras eacute quem

se responsabilizam de forma crescente dos cuidados de seus filhos Assim 19 disseram

que cuidavam sozinhas no periacuteodo da manhatilde 26 no periacuteodo da tarde e 33 no periacuteodo da

noite Os resultados deste estudo reafirmam o papel feminino de cuidadora que a

sociedade impotildee agraves mulheres fato que muitas vezes levava as mulheres a aumentarem

suas jornadas de trabalho Existem tambeacutem aqueles casos em que as matildeescuidadoras

eram obrigadas a abandonar a sua vida profissional para cuidar exclusivamente do filho

b1 Percepccedilatildeo das matildeescuidadoras em relaccedilatildeo aos cuidados com o

filho portador e com outros filhos

Parece que existe um conflito de sentimentos das matildeescuidadoras quando

comparam as dificuldades que tecircm para cuidar dos filhos portadores com aquelas que

tecircm com os que natildeo portadores Enquanto 44 matildeescuidadoras referiram que natildeo tinham

dificuldades para cuidar de seus filhos na mesma questatildeo 39 optaram por responder que

seus filhos portadores datildeo mais trabalho do que os outros que natildeo o satildeo

Um dos aspectos que poderia ser discutido eacute que provavelmente essas 44

matildeescuidadoras jaacute se habituaram com o filho portador poreacutem quando os comparam a

outras pessoas da mesma idade ldquopercebemrdquo a deficiecircncia e sentem que tecircm maior

dificuldade

Para alguns autores (CASARIN 2001 MELO 2000 SILVA e DESSEN 2003) as

comparaccedilotildees que surgem em momentos marcantes da vida do portador como o tempo de

andar a entrada na escola no mercado de trabalho ldquotraz agrave tonardquo novamente alguns

sentimentos vivenciados pelos pais nos primeiros dias de vida do portador e causam

sofrimento para a famiacutelia

Das matildeescuidadoras que referiram que seus filhos portadores datildeo mais trabalho

do que os outros filhos disseram que precisam ter mais cuidado porque ainda precisam

cuidar deles como se fossem bebecircs porque natildeo conseguem controlar a teimosia e

algumas se preocupam com asseacutedio sexual

Porque ela eacute especial requer cuidados redobrados e especial jaacute que ela natildeo fala e nem anda

Porque o ldquoTrdquo meu outro filho eacute mais sabido do que ela A ldquoMrdquo eacute mais tolinha

Porque os outros tecircm entendimento e ela tem menos entendimento

Tenho medo de ele entrar no carro de algueacutem desconhecido

Porque ele eacute um pouco lento em tudo o que vai fazer

Ele sempre foi criado como um bebecirc (somos culpados) Ele natildeo sabe se defender

Tenho que vestir tenho que calccedilar Eacute mais difiacutecil

Ela natildeo tem entendimento tenho medo que algum homem abuse dela Tenho cuidado com a comida e com a dormida

Embora 45 matildeescudadoras tenham referido que natildeo tinham problemas para

cuidar de seus filhos que satildeo portadores o que se nota satildeo controversas nas respostas de

algumas matildees entatildeo mesmo respondendo negativamente logo a seguir elas ressaltaram

algum(s) problema com a rotina domeacutestica com haacutebitos de alimentaccedilatildeo e higiene

conflito domiciliar e com a possibilidade de dependecircncia do portador sem perspectiva

de mudanccedila

As dificuldades das matildeescuidadoras que referiram natildeo ter problemas para cuidar

do filho portador podem ser vistas nos depoimentos a seguir

Soacute dificuldade de levar na APAE Soacute o conflito dos doisO pai acha

que falta paciecircncia do filho

Soacute pelo fato dele natildeo ter aprendido a usar o sanitaacuterio

Porque ele estaacute na adolescecircncia e eacute difiacutecil controlar

Porque ele daacute muito trabalho natildeo posso descuidar dele

Quando natildeo tem o dinheiro dele a gente tecircm dificuldade A gente se manteacutem com o dinheiro dele

Outro aspecto que aparece novamente na fala dessas mulheres eacute a importacircncia

que tem o benefiacutecio recebido do INSS pelo portador para o sustento familiar Natildeo sem

razatildeo a situaccedilatildeo de pobreza extrema em que vivem transpotildee todas as outras

Jaacute para aquelas mulheres que natildeo tinham dificuldades para cuidar do filho elas

ressaltaram que era porque era independente organizado recebiam apoio dos

familiares tinha sauacutede ou porque recebem auxiacutelio financeiro do INSS Entre os seus

depoimentos sobre o assunto destacam-se

Ela se cuida sozinha ateacute as roupas delas e ela quem cuida sozinha Ela jaacute separa as roupas da semana

Porque eu jaacute sei como eacute o jeito dela

Ela tem sauacutede

Pelo apoio que tenho do grupo de pais (Cirandown) da famiacutelia e dos familiares

Hoje ele tem o dinheiro dele que sempre que ele quer comprar alguma coisa eu compro com o dinheiro dele

b2 Outros cuidadores citados aleacutem da matildeecuidadora

Conforme dados anteriores foi visto que na maioria das vezes eacute a matildeecuidadora

quem assumia a maior parte do tempo os cuidados do filho portador da siacutendrome de

Graacutefico 16 ndash Pessoas da famiacutelia que cuidavam do portador quando a matildee adoecia

Mais de uma pessoa da famiacutelia

extensa5

A proacutepria matildee3

Babaacute9

Avoacute12

Pai 14

Tias10

filhas30

Pai e outra filha3

Pai e avoacute3

A matildee e um outro filho2 Natildeo soube ou natildeo

respondeu9

Quando as matildeescuidadoras foram convidadas a opinar sobre quem cuidaria do

portador se elas adoecessem conforme pode ser visto no graacutefico acima 8 responderam

que era o pai 4 o pai e outra pessoa da famiacutelia 17 disseram que as filhas o fariam e as

demais responderam de forma variada O que chama a atenccedilatildeo novamente eacute que em

mais da metade das respostas uma mulher foi citada como responsaacutevel pelo cuidado

26 O filho portador da siacutendrome de Down e o futuro

Quarenta matildeescuidadoras acreditavam que poderiam melhorar a vida de seus

filhos que tecircm a siacutendrome de Down entretanto 15 entrevistadas acreditavam que natildeo

As matildeescuidadoras que natildeo acreditavam que faltava alguma coisa para melhorar

a vida de seus filhos pareciam ter uma desesperanccedila quanto ao futuro deles Conforme

pode ser visto nos depoimentos a seguir

Ela taacute feliz assim

Sei que natildeo vai melhorar nada porque vai ficar do jeito que estaacute

Um pouco mais de dinheiro O benefiacutecio soacute solta se o pai tiver desempregado

Se ele tivesse tratamento para ele falar seria melhor porque soacute na escola Porque na escola de menino normal ele natildeo eacute

Natildeo creio que ele aprenda mais nada Soacute se tivesse feito tratamento quando pequeninho

Se ela fosse normal que tivesse

necessaacuterio natildeo vai dar certo Teria que ter outro coleacutegio junto com meninos como ele que seria melhor

estudo mas como natildeo eacute soacute ter cuidado como eu devo dar o que ela precisa

Aquelas que acreditavam que poderiam melhorar a vida de seus filhos julgavam

que faltava atendimento com profissionais especializados como o fonoaudioacutelogo

professores especializados em ensino para pessoas com necessidades especiais de

aprendizagem terapia ocupacional fisioterapia dentista e psicoacuteloga Essas

matildeescuidadoras demonstraram saber a importacircncia da estimulaccedilatildeo neuropsicomotora

para seus filhos Elas sabiam que o atendimento e acompanhamento destes profissionais

iam interferir diretamente na qualidade de vida que eles teriam no futuro poreacutem existe a

dificuldade financeira que novamente foi citada como um problema para cuidar de seus

filhos

Desejos que as matildeescuidadoras tinham para melhorar a vida de seus filhos

portadores

A escola Pessoas profissionais preparados Que estejam capacitados para atender nossas crianccedilas e natildeo soacute recebecirc-las e deixar ficar como elas querem

Mais lazer O dia que ele foi na aula de muacutesica(do Cirandown) foi bom de mais natildeo pode ir de novo porque natildeo tenho transporte

Condiccedilatildeo de vida melhor para fazer o melhor para ele Queria que ele fosse numa escola melhor porque acho que aqui na cidade tambeacutem natildeo tem algo melhor Tenho vontade de explorar melhora a capacidade do ldquoSrdquo

Como na vida de qualquer um de noacutes Falta ele falar porque a peccedila chave para ele eacute a fala

Mais fisioterapia fonoaudiologia que eacute soacute uma vez na semana eacute pouco

Mais coisas mais ajuda para estimular para desenvolver mais nataccedilatildeo muacutesica etc

Conhecimento e a conscientizaccedilatildeo para as cuidadoras para trabalhar com atividades para ajudaacute-lo a desenvolver porque a APAE faz o miacutenimo e nem isso damos continuidade

Conforme pocircde ser comprovado por estes e por depoimentos anteriores a

precaacuteria situaccedilatildeo financeira das famiacutelias que fizeram parte deste estudo eacute um fator de

agravamento para o atendimento dos portadores bem como para a aceitaccedilatildeo familiar da

deficiecircncia uma vez que natildeo raro essas pessoas se tornaram fonte de despesa e de

preocupaccedilatildeo para suas famiacutelias

Para VASH (1988 p 38)

() a situaccedilatildeo de pobreza ou de ser rico tem um impacto

consideraacutevel no quatildeo miseraacutevel a deficiecircncia pode tornaacute-lo Mais

do que isso um dos problemas com a deficiecircncia eacute que ela tende a

tornar ou manter vocecirc pobre A renda disponiacutevel pode natildeo ser o

problema associado com a deficiecircncia mas ela eacute seguramente um

importante determinante de reaccedilotildees e ajustamento a deficiecircncia

A convivecircncia social tambeacutem foi lembrada como um importante fator para o

desenvolvimento da crianccedila Poreacutem o que mais mobiliza as matildeescuidadoras eacute a falta de

comunicaccedilatildeo oral de seus filhos A fala juntamente com a resoluccedilatildeo da doenccedila cardiacuteaca

foram indicadas como sendo essenciais para a melhoria da qualidade de vida dos

Conforme pode ser observado nos depoimentos a seguir outras questotildees como a

participaccedilatildeo do pai no acompanhamento e estiacutemulos para o desenvolvimento da crianccedila

bem como a profissionalizaccedilatildeo do portador para a vida adulta tambeacutem foram lembradas

pelas entrevistadas como importantes

A participaccedilatildeo do pai dela Apesar de viver com a gente acho muito importante a presenccedila dos pais

Que gostaria que ela tivesse uma profissatildeo Que melhoria muito para ela que gosta muito de estar com outras pessoas

Mais da metade das matildeescuidadoras disseram que tinham medo da morte

Algumas da morte do filho portador outras da proacutepria morte Elas tinham medo de

morrer antes do filho e deixaacute-lo desamparado Outros medos ainda em relaccedilatildeo a seus

filhos foram referidos de maus tratos de fuga de acidentes domeacutesticos da adolescecircncia

dos portadores sexo entre outros

As entrevistadas assim expressaram seus sentimentos

Tenho muito medo dele perder o juiacutezo

Maior preocupaccedilatildeo com a vida sexual dele

Que ela seja estuprada porque do jeito que ela eacute tolinha natildeo sabe se defender

Tenho medo de ela morrer de hora para outra por causa do coraccedilatildeo A meacutedica disse que ela natildeo pode mais operar

Tenho medo da velhice dele pois eu acho que eu morrerei primeiro Quem eacute que vai cuidar dele

De ele natildeo conseguir se profissionalizar e aiacute ter que ser dependente do irmatildeo financeiramente

De ela morrer Acho ela muito fraacutegil Peccedilo a Deus pela sauacutede de minha filha

Dele ser mal tratado pelas pessoas no futuro

De eu morrer e ele ficar sofrendo

Outra preocupaccedilatildeo das matildeescuidadoras que pode ser observada nestes

depoimentos eacute a falta de autonomia do portador Parece que elas natildeo acreditavam que

seus filhos seratildeo capazes de adquirir habilidades para o cuidado pessoal

Os depoimentos a seguir demonstram o sofrimento e o medo que sentiam essas

matildeescuidadoras que se sentiam sozinhas inseguras e estafadas pela responsabilidade e

cuidados que dispensavam aos seus filhos portadores da siacutendrome de Down agravadas

pela condiccedilatildeo de pobreza que atingia a maioria

Tenho medo se ele vai viver Tenho medo que ele me decirc mais

muito tempo trabalho

Tenho medo dela natildeo ficar bem cuidada quando eu faltar Penso nisso desde que ela nasceu

Tenho muito medo dela morrer Eu penso nisso desde o dia em que ela nasceu

27 As necessidades das matildeescuidadoras

Graacutefico 17 ndash Percentual de matildeescuidadoras que conversavam sobre as dificuldades

que tinham com seu filho portador da siacutendrome de Down

Natildeo42

Mais da metade (34) das matildeescuidadoras disse que conversavam sobre as

dificuldades que tinha com seu filho portador As outras 25 referiram que natildeo

conversavam com ningueacutem sobre isso

As matildeescuidadoras que natildeo conversavam sentiam-se soacutes e natildeo tinham espaccedilo

para discutir suas anguacutestias duacutevidas e preocupaccedilotildees

Entre os motivos pelos quais preferiram natildeo conversar sobre o assunto citaram

Natildeo gosto porque as outras pessoas natildeo vatildeo resolver o problema

Porque as pessoas natildeo datildeo ouvidos

Natildeo gosto que ningueacutem diga nada dela que fiquem mangando dela

Quem mora em casa jaacute sabe como eacute o ldquorojatildeordquo entatildeo natildeo preciso dizer

As mulheres que falavam sobre suas dificuldades preferiram fazecirc-lo

principalmente com os familiares mais proacuteximos a vizinha a colega de trabalho ou com

outras matildees que tambeacutem tinham filhos com siacutendrome de Down Outros espaccedilos

identificados e citados pelas matildeescuidadoras como um locais para falar sobre suas

dificuldades e anseios foram o Cirandown e a APAE conforme pode-se verificar pelas

respostas transcritas a seguir

Com matildees inexperientes e que estatildeo tentando se acostumar com o problema e eu aprender tambeacutem

Amigos e com outras matildees que natildeo estatildeo dando o devido tratamento que vecircem seus filhos como inuacuteteis

Com as vizinhas e com aquelas pessoas que perguntam Falo para tranquumlilizaacute-las para dizer que eacute normal

Com minha prima e com minha filha mais velha que tem 9 anos

Com as vizinhas e com as profas da APAE

Com a Dna ldquoFrdquo que tambeacutem tem uma filha com siacutendrome de Down

Com a vizinha e no grupo - Cirandown

Quanto agrave avaliaccedilatildeo que faziam sobre os proacuteprios conhecimentos jaacute adquiridos

sobre os portadores e sobre a siacutendrome de Down exceto 4 matildees todas as outras

acreditavam que poderiam aprender a cuidar melhor deles bem como auxiliaacute-los nas

relaccedilotildees sociais Algumas mulheres mostravam saber que a falta de conhecimento sobre

a siacutendrome e sobre os portadores ainda eacute um problema comum desta forma gostariam de

aprender tambeacutem para esclarecer as outras pessoas

Razotildees pelas quais as matildees gostariam de aprender mais sobre os portadores e sobre

a siacutendrome de Down

Gostaria de saber muito mais sobre a S Down aprender mais me colocar no lugar dele

Natildeo E gostaria de saber mais porque quando as pessoas perguntam porque meu menino nasceu assim eu saberia responder

Sei um pouco Gostaria de saber um pouco mais para ajudar ele natildeo ter dificuldade de se relacionar com outras pessoas

Natildeo sei de tudo e a cada dia venho sabendo mais principalmente com outras pessoas Principalmente nos encontros do grupo a gente vai e aprende mais e mais

O que se percebe eacute que algumas matildees valorizavam as informaccedilotildees e sabiam que

elas podem ser utilizadas como um instrumento para modificar a situaccedilatildeo atualmente

vivida pelos portadores da siacutendrome de Down residentes em Sobral-Cearaacute

3 Identificando as concepccedilotildees dos paiscuidadores dos portadores da siacutendrome de Down

31Caracterizaccedilatildeo dos paiscuidadores

Foram entrevistados 37 pessoas do sexo masculino que foram denominados

paiscuidadores sendo 35 pais bioloacutegicos 01 padrasto e 01 tio

Tabela 29 ndash Idade dos paiscuidadores dos portadores da siacutendrome de Down

Idade N Ateacute 30 anos 3 8130 ---| 40 anos 11 29740 ---| 50 anos 9 24350 ---| 60 anos 10 270gt 60 anos 4 108Total 37 1000

Quanto agrave idade dos paiscuidadores a maioria tinha entre 30 e 60 anos sendo

que 3 tinham menos que 30 anos e 4 estavam acima dos 60 anos

Graacutefico 18 ndash Idade do pai por ocasiatildeo do nascimento do filho portador

30 ---| 40 anos37

gt 60 anos350 ---| 60 anos

40 ---| 50 anos26

Ateacute 30 anos29

Por ocasiatildeo do nascimento do filho portador da siacutendrome de Down 35 pais

tinham entre 30 e 50 anos

Quando comparadas agraves idades dos pais com as das matildees quando do nascimento

do filho portador percebe-se grande diferenccedila se somente 11 pais tinham ateacute 30 anos

22 matildees estavam nesta faixa etaacuteria

Tabela 30 ndash Nuacutemero e percentual de paiscuidadores segundo a renda mensal

Renda mensal N lt 1 SM 10 2891 SM 9 2371 ---| 2 SM 5 1322 ---| 3 SM 5 1324 ---| 5 SM 3 79gt 5 SM 2 53Natildeo tem renda 3 79Total 37 1000

Dos 37 entrevistados 34 tinham alguma renda mensal na data da entrevista

sendo que 10 recebiam menos que 1 salaacuterio miacutenimo Eacute preciso ressaltar que dos

paiscuidadores que tinham renda incluiacuteram-se os quatro que eram aposentados e dois

desempregados que estavam recebendo seguro desemprego com um salaacuterio miacutenimo

cada Dos 3 que declararam que natildeo tinham renda dois estavam desempregados e um

sobrevive de agricultura de subsistecircncia e do benefiacutecio do filho portador

Dos 37 paiscuidadores do sexo masculino 8 natildeo trabalhavam por ocasiatildeo da

entrevista porque 4 estavam aposentados e 4 estavam desempregados As ocupaccedilotildees dos

29 que trabalhavam estatildeo demonstradas no graacutefico a seguir

Graacutefico 19 ndashOcupaccedilatildeo dos paiscuidadores

Agricultor Teacutecnico Agriacutecola OperaacuterioRecepcionista Autocircnomo Vigia Motorista Manobrista PolicialMecacircnico Funcionaacuterio Puacuteblico Entregador de mercadorias

Das diversas ocupaccedilotildees dos paiscuidadores conforme dados demonstrados no

graacutefico anterior 7 homens trabalhavam como operaacuterios da induacutestria sendo que a maior

parte deles era funcionaacuterio da Grendene uma induacutestria de grande porte instalada em

Sobral haacute aproximadamente 12 anos que como foi dito anteriormente emprega cerca de

160000 pessoas Muitos desses homens trabalhavam no mesmo local que a esposa

entretanto em horaacuterios diversos

Seis homens trabalhavam na agricultura A regiatildeo onde estaacute localizada a cidade

de Sobral eacute a do sertatildeo nordestino onde a vegetaccedilatildeo predominante eacute a de caatinga O

solo eacute aacuterido e o tempo seco condiccedilotildees natildeo muito favoraacuteveis agrave agricultura Algumas

famiacutelias retiram sua subsistecircncia da lavoura complementada natildeo raramente pelo

benefiacutecio que o portador da siacutendrome de Down recebe do INSS Vale ressaltar que

alguns paiscuidadores que satildeo agricultores estavam trabalhando em outras cidades

distante do seu local de moradia agraves vezes na regiatildeo serrana em busca de terras mais

feacuterteis e clima mais adequado ao plantio Ainda outros 4 satildeo autocircnomos e possuiacuteam

bares mercadinhos (ou bodegas como regionalmente eacute conhecido este tipo de

comeacutercio) empresa atacadista de produtos alimentiacutecios empresaacuterio de uma banda de

muacutesica da regiatildeo entre outros

Os pais percebem que o tempo que dedicam a seus filhos independente de ter

siacutendrome de Down eacute fundamental para que estes se desenvolvam Alguns se vecircem

impossibilitados de dedicar mais tempo ao filho devido ao excesso de carga horaacuteria de

trabalho

Graacutefico 20 ndash Percentual de paiscuidadores que costumavam brincar e conversar com seu filho portador da siacutendrome de Down

Natildeo8

Natildeo respondeu3

Trinta e trecircs paiscuidadores costumavam brincar e conversar com seus filhos

portadores e somente trecircs natildeo dedicavam tempo algum para permanecer com seus filhos

A maioria dos entrevistados referiu costumar brincar e conversar com seu filho

portador sendo que muitos disseram que

Quem mais desenvolve a memoacuteria dele sou eu Ajudo a falar e a andar

Natildeo brinco porque tenho uma vida muito agitada mas quando tenho tempo fico com ele

Todos os dias quando chego da roccedila

Sempre que tenho tempo Trabalho muito tempo fora

Toda hora ela fica muito comigo no bar

Gosto de brincar com ele pois descobri que ele era assim quando ia brincar pelo jeito dos movimentos que natildeo fazia Brinco uma ou duas vezes por dia

O processo de desenvolvimento intelectual se daacute tanto pela heranccedila geneacutetica

quanto pelas trocas que se fazem com o meio A accedilatildeo eacute fundamental para o processo de

cogniccedilatildeo Os paiscuidadores que se dedicaram a momentos luacutedicos com seus filhos

puderam tanto aprender quanto ensinar a eles Eacute nestes momentos que acontecem trocas

importantes para o desenvolvimento neuropsicomotor cognitivo e afetivo Destaca-se

um percentual elevado de pais que se dispotildeem a interagir com os filhos e pelo teor dos

depoimentos pocircde-se observar que a percepccedilatildeo destes pais sobre a importacircncia desta

relaccedilatildeo com os filhos influencia de maneira positiva tanto o viacutenculo quanto o

desenvolvimento Em um dos depoimentos o paicuidador manifestou claramente

conhecer a importacircncia do processo de aceitaccedilatildeo interaccedilatildeo e desenvolvimento

Depois que a gente descobriu e comeccedilou a aceitar a gente passou a

brincar mais

VICTOR (2000 p119) constatou em sua pesquisa que

() na brincadeira conjunta haacute maiores condiccedilotildees da crianccedila com

deacuteficit intelectual se desenvolver a partir do que aprende com o

outro que lhe daacute sugestotildees ou ateacute mesmo conduz ou

simplesmente quando ela tem o suporte para a brincadeira as

lembranccedilas de suas observaccedilotildees das accedilotildees entre os indiviacuteduos no

cotidiano e dos colegas em suas brincadeiras

32 O primeiro contato com a realidade de um filho portador da siacutendrome de Down

Dos 35 pais grande parte soube do diagnoacutestico do filho em diferentes eacutepocas

apoacutes o nascimento da crianccedila e geralmente foi a matildee quem lhes contou conforme pode-

se verificar pelos depoimentos

Assim que ela nasceu Foi minha esposa que disse que ela tinha siacutendrome de

Logo que ele chegou do hospital porque eu jaacute tinha uma filha com siacutendrome de

Down Eu soacute tive confirmaccedilatildeo da minha esposa que o meacutedico tinha falado

porque eu jaacute tinha percebido devido minha outra filha

Quando recebi o exame do carioacutetipo com 4 meses atraveacutes da minha esposa

Depois de 1 mecircs de nascida A esposa desconfiou e falou para o mim depois foi

ao meacutedico que confirmou

Outro aspecto que poderia ser ressaltado nestes depoimentos foram as afirmaccedilotildees

masculinas quanto ao papel de cuidadora que eacute culturalmente determinado agraves mulheres

Os cuidados do receacutem-nascido satildeo delegados agrave matildee independentemente de ser portador

de alguma diferenccedila ou na impossibilidade desta assumi-los ficam a criteacuterio de outra

mulher As mulheres por sua vez tambeacutem assumem este papel como se fossem

responsaacuteveis exclusivas pelo filho fazendo das informaccedilotildees que a eles dizem respeito e

que satildeo pertinentes ao casal o que julgam correto Assim eacute que algumas mulheres

ocultam do pai as travessuras da crianccedila as notas baixas no boletim escolar e tambeacutem

foi esta a atitude assumida por algumas matildees que soacute revelaram aos pais o diagnoacutestico da

siacutendrome alguns meses apoacutes o nascimento do filho portador ou o que eacute mais grave

algumas nem contaram e esses homens ficaram sabendo por outra pessoa

Dos outros pais que souberam logo apoacutes do nascimento houve aqueles que

souberam pelo pediatra e outros que souberam por outras pessoas Eacute importante notar

que para os pais a presenccedila e a atuaccedilatildeo do profissional da sauacutede no momento da

revelaccedilatildeo do diagnoacutestico parece natildeo ter sido tatildeo marcante e negativa quanto foi para as

matildees Em suas respostas natildeo citaram por exemplo como as matildees as palavras utilizadas

pelo profissional para a explicaccedilatildeo da siacutendrome do receacutem-nascido que posteriormente

contribuiacuteram para a formaccedilatildeo da imagem negativa que continuavam tendo de seus filhos

Os depoimentos dos pais a seguir permitem refletir sobre o peso da culpa que as

mulheres tomaram para si o quanto elas se sentiram desamparadas num momento que

por si soacute jaacute traz sofrimento

A matildee dele natildeo me contou fiquei sabendo atraveacutes de outra pessoa que conheci e que tinha siacutendrome de Down Ele tinha 2 meses

Quando a crianccedila tinha 6 meses A matildee soube primeiro quando ela foi ao meacutedico mas natildeo contou logo com medo que eu batesse nela

Parte dos pais ficou sabendo depois que a crianccedila jaacute tinha mais de um ano

Quando ele tinha 5 anos Porque observamos que ele sempre tinha um susto

Depois de muito tempo de nascida levamos para o meacutedico e ele falou que a crianccedila era defeituosa

Quando ele estava com 1 ano e 3 meses Pelo olhar corpo mole e natildeo falava nada

Alguns pais ficaram sabendo da siacutendrome de seus filhos de outras maneiras que

natildeo pela matildee ou pelo pediatra Fato que colabora com a percepccedilatildeo de que ainda haacute

dificuldade por parte dos profissionais para dar o diagnoacutestico por natildeo reconhecerem

clinicamente ou por dificuldades pessoais que os impedem de conversar com os pais e

falar sobre a siacutendrome e as pessoas que tecircm siacutendrome de Down de maneira adequada

Com 1 mecircs e 15 dias Foi um sobrinho que trabalhava comigo e ficou sabendo por outras pessoas da famiacutelia e aiacute ligou para a dra (pediatra) Ele tinha 45 dias Ela (a pediatra) disse que ainda natildeo tinha seguranccedila no diagnoacutestico

Quando ele tinha 7 meses foi confirmado Noacutes achava que a crianccedila era muito molinha e mais parada aiacute levamo na fisioterapeuta que incentivou a levar a crianccedila na APAE A esposa chegou com o diagnoacutestico de que ele (a crianccedila) era especial que ele

ROCHA (1999) em seu estudo sobre as reaccedilotildees emocionais dos profissionais ao

se depararem com a necessidade de dar o diagnoacutestico do nascimento de uma crianccedila

deficiente agrave famiacutelia constatou que esses profissionais tambeacutem enfrentam uma situaccedilatildeo

semelhante ao de luto vivido pelos pais uma vez que relataram nos depoimentos dados agrave

referida autora a dificuldade que tinham em lidar com as frustraccedilotildees das expectativas

que causavam aos pais Para alguns profissionais a falta de vivecircncia em situaccedilotildees

semelhantes causa inseguranccedila e dificuldade para falar sobre o assunto com a famiacutelia

Nas situaccedilotildees de ldquodiagnoacutestico de impactordquo (SCHAVELZON 1978) o papel do

profissional de sauacutede toma relevante importacircncia tambeacutem no que se refere agrave forma como

tanto o paciente como a famiacutelia iratildeo absorver e elaborar o diagnoacutestico da enfermidade

Omissotildees comunicaccedilatildeo deficiente falta de disponibilidade e convivecircncia para escutar

esclarecer orientar e acolher a famiacutelia neste momento podem determinar importante

agravo de fundo hiatrogecircnico no processo de elaboraccedilatildeo do luto da ldquocrianccedila idealizadardquo

na aceitaccedilatildeo das limitaccedilotildees e desafios advindos do problema detectado e por

consequumlecircncia retardo em todo o processo de cuidados e estimulaccedilatildeo da crianccedila

33 Opiniatildeo dos paiscuidadores sobre possibilidades de melhoria de vida do filho portador

Dos 37 entrevistados 21 paiscuidadores acreditavam que algumas coisas

poderiam melhorar a vida do filho que tinha siacutendrome de Down entre as quais foram

citados acompanhamento com fonoaudioacuteloga e outros profissionais especializados

vagas no ensino formal condiccedilotildees financeiras para oferecer melhor moradia vestimenta

e alimentaccedilatildeo

Assim como 567 dos pais 727 das matildees julgavam que se conseguissem o

acesso a determinados procedimentos interfeririam positivamente na vida de seus filhos

Eles tiveram as mesmas opiniotildees sobre quais eram as estrateacutegias que melhoraria a vida

de seus filhos portadores dentre elas citaram a falta de condiccedilatildeo financeira como um

fator impeditivo para a estimulaccedilatildeo dos portadores Esses pais sabem que sem o

acompanhamento com os profissionais especializados seus filhos teratildeo poucas chances

de ter uma vida com qualidade

Desta forma eacute urgente que se criem poliacuteticas puacuteblicas municipais na cidade de

Sobral voltadas para as necessidades especiacuteficas desses portadores alguns que fizeram

parte do universo deste estudo jaacute estavam na idade adulta e ainda natildeo tinham

desenvolvido habilidades suficientes para se responsabilizarem por seus cuidados

pessoais e pelas atividades de vida diaacuteria Eacute necessaacuterio mudar o conceito de que

portadores soacute atingem determinados conhecimentos eacute preciso dar a eles o acesso a todos

os recursos e deixaacute-los atingir o maacuteximo que cada um pode chegar segundo suas

possibilidades pessoais e natildeo aquelas que lhes foram impostas

As famiacutelias precisam ter o apoio dos oacutergatildeos puacuteblicos e tambeacutem dos privados a

atuaccedilatildeo de grupos de apoio aos familiares como eacute o Cirandown pode facilitar a parceria

entre eles beneficiando a todos e esse tipo de iniciativa vem se demonstrando como

importante alternativa de integraccedilatildeo empowerment e articulaccedilatildeo dos recursos

disponiacuteveis (pessoais familiares comunitaacuterios puacuteblicos e privados) no sentido de

otimizar-se os trabalhos de atenccedilatildeo e cuidados a familiares e pessoas portadoras de

deficiecircncias bem como para aquelas que possuem diferentes tipos de patologias

(sobretudo as crocircnicas)

Opiniatildeo dos paiscuidadores sobre os recursos que melhorariam a vida de seus

filhos portadores

Falta acompanhamento e um lugar especial para falar

Faltam profissionais mais capacitados para cuidar dos nossos filhos Se

houvessem pessoas preparadas nossos filhos estariam melhor O atendimento

especializado eacute muito fraco

Os paiscuidadores entrevistados que tinham condiccedilotildees financeiras para manter o

acompanhamento particular com fisioterapeuta fonoaudioacuteloga terapeuta ocupacional

entre outros profissionais para o estiacutemulo do crescimento e desenvolvimento do filho

portador consideraram que eles natildeo estavam sendo atendidos de forma adequada Os

pais acreditavam como as matildees que faltava qualificaccedilatildeo para estes profissionais para

que seus filhos pudessem desenvolver melhor suas potencialidades

Quando o profissional especializado em estiacutemulo do crescimento e

desenvolvimento trabalha com uma crianccedila portadora da siacutendrome de Down suas

atividades com a crianccedila natildeo satildeo restringidas ao seu campo teacutecnico de atuaccedilatildeo assim o

fisioterapeuta estaacute preocupado com o desenvolvimento global e natildeo soacute com o

desenvolvimento motor da crianccedila bem como o fonoaudioacutelogo o terapeuta ocupacional

a psicopedagoga e o psicoacutelogo

ANDRADE (2002 ) fonoaudioacuteloga e pesquisadora concluiu em seu estudo

sobre a reeducaccedilatildeo quanto agrave comunicaccedilatildeo oral de crianccedilas sindrocircmicas que foram

submetidas a um trabalho de fonoaudiologia que aleacutem da comunicaccedilatildeo oral houve

evoluccedilatildeo no desenvolvimento global e este por sua vez esteve relacionado agrave adaptaccedilatildeo

da crianccedila ao meio e agrave maturaccedilatildeo do sistema nervoso central e agrave afetividade Como

conclusatildeo final a autora afirma

() realmente eacute necessaacuteria a intervenccedilatildeo adequada no

desenvolvimento global de crianccedilas pequenas com

alteraccedilotildees sensoacuterio-motoras de origem sindrocircmica visando

o maacuteximo do desenvolvimento de suas potencialidade

atraveacutes da orientaccedilatildeo fonoaudioloacutegica agraves matildees

(ANDRADE 2002 p173)

Estes depoimentos apontam mais uma vez para a importacircncia da consolidaccedilatildeo

do paradigma biopsicosocial em sauacutede e para a imperativa estruturaccedilatildeo de accedilotildees

interdisciplinares calcadas em uma accedilatildeo global perante a pessoa que estaacute sendo atendida

onde os saberes as teacutecnicas e tecnologias devem somar-se de forma sineacutergica

Quanto agrave escola os pais percebiam o potencial que seus filhos tinham para se

alfabetizarem e desenvolverem-se Como isto natildeo estava acontecendo nas escolas que

eles frequumlentavam embora 20 estivessem na APAE e 11 em escolas regulares os pais

acreditavam que isto se daria agrave medida que se matriculassem em escolas especializadas

perpetuando a crenccedila da maioria das pessoas que acreditavam que aquelas pessoas por

serem ldquodiferentesrdquo natildeo precisavam estudar em escolas regulares ou deveriam estudar em

escolas onde convivessem somente com pessoas iguais a elas Eles ainda natildeo percebiam

que a inclusatildeo de seus filhos em escolas regulares era um grande benefiacutecio para todos

natildeo soacute para aqueles que tinham necessidades especiais de aprendizagem Os

profissionais que eles procuravam deveriam estar nestas e natildeo em escolas que

segregavam as pessoas com siacutendrome de Down

No Brasil ainda eacute incipiente a estimulaccedilatildeo deste modelo principalmente por

fatores que vatildeo desde a perpetuaccedilatildeo do estigma e de exclusatildeo passando pela baixa

expectativa e capacitaccedilatildeo das equipes teacutecnicas das escolas poucos investimentos tanto

nos recursos materiais quanto humanos e culminando com pouco empenho dos gestores

puacuteblicos a estas questotildees principalmente se considerarmos que o Brasil possui

aproximadamente 34500000 de habitantes portadores de algum tipo de deficiecircncia

(IBGE - Censo 2000)

Os depoimentos a seguir demonstram claramente essas ideacuteias

Acho que faltam condiccedilotildees Falta ter um coleacutegio bom soacute para ele Falta apoio

Falta uma escola com especialidade para atender as crianccedilas portadoras

Acho que falta estudar numa escola especial e aprender a ler e escrever e ter uma vida normal

Faltam mais estudos especializados porque ela tem potencial

Falta uma escola capacitada em siacutendrome de Down

No processo de construccedilatildeo do conhecimento natildeo existe a possibilidade da

dissociaccedilatildeo entre os diversos campos da vida humana Assim natildeo eacute possiacutevel dissociar a

experiecircncia sensorial e o raciociacutenio Um programa efetivo de educaccedilatildeo para pessoas em

geral e tambeacutem para aquelas que tecircm siacutendrome de Down deve estar preocupado com a

individualidade deve partir dos conteuacutedos jaacute conhecidos da crianccedila deve respeitar as

diferenccedilas de cada um reunindo novos conhecimentos novos processos de instruccedilatildeo e

novos processos de integraccedilatildeo e reforccedilo A ecircnfase eacute dada ao aluno ao mesmo tempo em

que ele tem oportunidade de conviver como o ldquodiferenterdquo dele ou seja o desafio se

coloca na atenccedilatildeo e valorizaccedilatildeo agrave singularidade do indiviacuteduo mas ao mesmo tempo

valoriza a convivecircncia e a desmistificaccedilatildeo dos diversos diferentes o conviacutevio com a

pluralidade eacute ponto baacutesico para o desenvolvimento da toleracircncia e a diminuiccedilatildeo da

exclusatildeo sobretudo aquelas determinadas pelos estigmas sociais

Para SILVA (1999 p34)

a accedilatildeo educativa () utiliza os meios indiretos para

encorajar a crianccedila ao desenvolvimento proacuteprio de seu

raciociacutenio estimulando as potencialidades existentes

nessas crianccedilas (que tecircm siacutendrome de Down) A escolha de

um melhor procedimento eacute dependente portanto de

anaacutelises que consideram entre outras uma verificaccedilatildeo

daquilo que o aluno jaacute eacute capaz de realizar da ausecircncia ou

presenccedila de preacute-requisitos para futuras aprendizagens de

comportamentos inadequados e seus determinantes e

preferencialmente dos seus interesses

Nos depoimentos a seguir pode-se observar que existem aqueles pais que tecircm

clareza que a condiccedilatildeo financeira eacute um diferencial para oferecer melhor qualidade de

vida para os seus filhos Eles citaram que o dinheiro possibilitaria aleacutem da obtenccedilatildeo dos

recursos materiais para a vida a possibilidade de acompanhamento com profissional

especializado o fonoaudioacutelogo e o terapeuta ocupacional conforme pode-se observar

Como para qualquer pessoa sempre falta alguma coisa Condiccedilotildees financeiras para fazer terapia ocupacional para preparar ele para o mundo

Condiccedilatildeo financeira para alimentar e vestir melhor

Falta um ambiente melhor casa mais arejada Porque ele gosta de brincar e aqui eacute pequeno

Eles natildeo deixam de ter certa razatildeo pois o Estado natildeo oferece serviccedilos de

transportes estimulaccedilatildeo precoce adequada e outros tipos de atendimento gratuito

Embora a sauacutede seja segundo a Constituiccedilatildeo Federal Brasileira um direito de todos e um

dever do Estado isso natildeo vecircm acontecendo em geral no que diz respeito aos direitos

dos portadores da siacutendrome de Down Esses direitos tambeacutem estatildeo assegurados por

outras Leis complementares a ldquoLei Maiorrdquo vigente neste paiacutes bem como outras que

foram adotadas em Foacuteruns Internacionais como eacute o caso da ldquoDeclaraccedilatildeo de Montreal

sobre Deficiecircncias Intelectuaisrdquo produzida pelos participantes da Conferecircncia sobre

Deficiecircncias Intelectuais promovida pelo Escritoacuterio Pan Americano de Sauacutede e

Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (PAHOWHO) em Montreal (CONFEREcircNCIA

INTERNACIONAL SOBRE DEFICIEcircNCIA INTELECTUAL 2004) segundo a qual

Direitos humanos satildeo indivisiacuteveis universais

interdependentes e interligados Portanto o direito ao

niacutevel mais alto possiacutevel de sauacutede e bem estar estaacute

interligado a outros direitos e liberdades civis poliacuteticas

econocircmicas sociais e culturais Para pessoas com

deficiecircncias intelectuais como ocorre com outras pessoas

o exerciacutecio do direito agrave sauacutede exige inclusatildeo social um

padratildeo de vida adequado acesso agrave educaccedilatildeo inclusiva

acesso a trabalho remunerado com justiccedila e acesso a

serviccedilos comunitaacuterios (p2)

No entanto a realidade ainda exige lutas e accedilotildees diaacuterias de indiviacuteduos grupos

organizados comunidades e sociedades de uma forma geral para que as propostas guide

lines programas e poliacuteticas de sauacutede preconizadas como ideaacuterio tornem-se

gradativamente uma realidade ao alcance de qualquer cidadatildeo

Dos paiscuidadores que julgaram natildeo faltar nada para melhorar a vida de seus

filhos que tinham siacutendrome de Down destacam-se aqueles que acreditavam que eles

necessitavam somente alimentaccedilatildeo vestimenta e carinho e igualmente como para

algumas matildees eles acreditavam que todas as outras coisas (como aquelas que promovem

o desenvolvimento) estariam nas ldquomatildeos de Deusrdquo como uma resignaccedilatildeo determinada

por suas crenccedilas religiosas e falta de perspectiva no progresso intelectual do filho

Natildeo falta nada para melhorar porque damos a ela tudo de direito Comida banho atenccedilatildeo carinho Soacute Deus melhoraraacute a vida dela

Tudo que a gente puder fazer por ele a gente vai fazer Ele depende muito de noacutes

No momento natildeo acho que falta nada porque ele tem carinho e amor que eacute o que ele precisa

Natildeo acho que falta nada soacute se ela fosse mais caseira porque estaacute como Deus quer

Natildeo acho que falta nada Jaacute eacute aposentada

Destacam-se ainda dois pais que tiveram argumentos bastante diferenciados da

maioria Um pai que encontrou no grupo de apoio aos familiares o Cirandown aquilo

que julgava faltar outro que cita a importacircncia de poliacuteticas puacuteblicas para melhorar a vida

de seu filho sem especificaacute-las

Faltava apoio e conhecimento que encontrei no grupo (Cirandown)

Acho que faltam poliacuteticas puacuteblicas em relaccedilatildeo aos portadores da siacutendrome de Down

O misto entre resignaccedilatildeo e a desinformaccedilatildeo leva habitualmente as pessoas a

desenvolverem mecanismos de defesa e formas inadaptadas de enfrentamento dos

problemas Esses mecanismos datildeo um certo aliacutevio nas tensotildees culpas e ou sentimentos

de impotecircncia natildeo obstante essa postura tenda a comprometer as possibilidades de

desenvolvimento da crianccedila natildeo raro gerando mais limitaccedilotildees do que aquelas

comumente existentes e que poderiam ser evitadas

Note-se tambeacutem que a resignaccedilatildeo associada ao que se poderia chamar de

ldquodesresponsabilizaccedilatildeo religiosardquo ou seja ldquoeacute a vontade de Deus ldquoestaacute nas matildeos de Deusrdquo

ldquoDeus sabe o que fazrdquo entre outras aparece com significativa frequumlecircncia no discurso

das famiacutelias sobretudo nas de classes soacutecio-econocircmicas mais baixas determinada

segundo SOLDATI (1993) e MOFFATT (1991 ) por fatores de ordem soacutecio-cultural-

poliacutetica-econocircmica que secularmente impotildee a essa camada da populaccedilatildeo privaccedilotildees e

perdas que passam a ser enfrentadas e de certa forma interpretadas como algo maior e

aleacutem delas e de suas possibilidades deslocar portanto a ldquoDeusrdquo a responsabilidade e ateacute

mesmo a ldquoculpardquo pelo problema e por sua eventual resoluccedilatildeo cria a paradoxal atitude de

aceitaccedilatildeo por um lado mas uma negaccedilatildeo imobilizadora por outro de buscas de

alternativas para a melhoria da situaccedilatildeo que enfrentam

Dos 37 paiscuidadores do sexo masculino 30 participariam e 6 natildeo

participariam de um grupo de apoio aos familiares de pessoas com siacutendrome de Down

(tema que seraacute discutido posteriormente)

34 A possibilidade de morte do paicuidador e os cuidados do filho que tem siacutendrome de Down

A maioria dos paiscuidadores (24) acreditava que em sua ausecircncia primeiro a

matildee e depois os outros filhos eacute quem que cuidariam do filho que tem siacutendrome de

Dos outros paiscuidadores que responderam a questatildeo alguns achavam que seria

algueacutem da famiacutelia extensa tios e avoacutes outro citou a madrinha da crianccedila e ainda outro

natildeo acreditava que teria algueacutem para cuidar do filho e somente um pai acreditava que

seu filho tornar-se-ia independente

Parece que os paiscuidadores exceto um natildeo acreditavam nas potencialidades

que seus filhos tecircm de tornarem-se independentes ainda que tivessem um respaldo

familiar Muitos portadores da siacutendrome de Down residentes em Sobral jaacute satildeo adultos e

conforme dito anteriormente poucos tecircm o domiacutenio do cuidado pessoal e das atividades

de vida diaacuteria no geral satildeo os pais mais exatamente as matildees quem cuidavam de seus

filhos com a agravante de algumas famiacutelias ainda trataacute-los de maneira infantilizada

Denota-se nestas repostas mais uma vez a perpetuaccedilatildeo do estigma determinado

pelos primoacuterdios das discussotildees sobre a siacutendrome de Down o ldquomongolismordquo o

ldquoretardadordquo o incapaz enquanto conceito e estigma estatildeo presentes natildeo soacute no discurso

de muitas pessoas mas na proacutepria leitura dos pais sobre as perspectivas que seu filho

portador tem para adquirir autonomia e competecircncia

As atitudes super protetoras o reforccedilo (estiacutemulo negativo) agrave manutenccedilatildeo do

portador a um estado regredido reforccedila o viacutenculo de dependecircncia a ideacuteia de

incapacidade absoluta natildeo raro influenciando a diminuiccedilatildeo ou ateacute mesmo abandono nos

investimentos necessaacuterios para a estimulaccedilatildeo e desenvolvimento da pessoa que tem

siacutendrome de Down e de seus potenciais e habilidades

4 Identificando as concepccedilotildees das famiacutelias dos portadores da siacutendrome de

O ser humano jaacute nasce pertencendo a uma famiacutelia especiacutefica constituiacuteda de

forma tradicional ou natildeo com o nascimento ela (a famiacutelia) jaacute pertence a um grupo

social a uma determinada cultura ocupando uma posiccedilatildeo social nesta cultura A pessoa

jaacute nasce com seu lugar no grupo familiar ao qual pertence podendo ter sido desejada ou

natildeo ser filho uacutenico mais velho ou mais novo E eacute na famiacutelia por meio dos

relacionamentos que vai se estabelecendo que cada indiviacuteduo vai aprendendo o quanto eacute

aceito ou natildeo

Neste seguimento do estudo analisar-se-atildeo as questotildees pertinentes ao grupo

familiar Assim sendo conforme descrito no capiacutetulo destinado agrave metodologia seratildeo

analisadas as respostas do grupo familiar agraves seguintes questotildees

1 O que sentiram quando souberam que o bebecirc tinha siacutendrome de Down

2 O que acham das pessoas que tecircm siacutendrome de Down

3 O que acham que vai acontecer no futuro da pessoa com siacutendrome de Down

4 Se pudessem mudariam alguma coisa na pessoa com siacutendrome de Down

5 O que acham de ter um grupo de pais e familiares de pessoas com siacutendrome de

Eacute preciso ressaltar que ocorreram dois fatos em decorrecircncia dos criteacuterios (co-

habitar com o portador desde o nascimento e ter idade superior a 18 anos) preacute-

estabelecidos para esta fase de anaacutelise

1ordm - Natildeo foi possiacutevel utilizar todo o universo pesquisado Foi necessaacuterio

constituir uma amostra que variou de acordo com as questotildees assim para a questatildeo 01

foram 09 famiacutelias para a questatildeo 02 foram 16 famiacutelias para a questatildeo 03 foram 14

famiacutelias para a questatildeo 04 foram 15 famiacutelias e para a discussatildeo sobre o grupo de apoio

agraves famiacutelias foram 37 matildeescuidadoras e o mesmo nuacutemero de paiscuidadores

2ordm - Quando foram analisadas as questotildees de 1 a 4 soacute havia matildees e pais As

famiacutelias nas quais o portador vivia com o tio a tia o padrasto a madrasta e as

cuidadoras natildeo puderam fazer parte da amostra uma vez que neste grupo familiar natildeo

havia nenhum adulto (irmatildeo irmatilde tia avoacute entre outros) que obedecessem os criteacuterios

preacute-estabelecidos para a entrevista

A composiccedilatildeo do grupo familiar eacute determinada pela proacutepria famiacutelia A famiacutelia

nuclear muitas vezes eacute composta por matildee pai e filho(s) Poreacutem em outras famiacutelias aleacutem

destas pessoas pode existir mais algueacutem da famiacutelia extensiva ou pode haver tambeacutem

famiacutelias com outras diferentes composiccedilotildees Assim para apresentaccedilatildeo e anaacutelise dos

dados pertinentes agrave famiacutelia as respostas dos familiares agraves questotildees seratildeo apresentadas de

forma literal sendo que as matildeescuidadoras seratildeo identificadas pela letra ldquoMrdquo os

paiscuidadores pela letra ldquoPrdquo e os familiares pela letra ldquoFrdquo antes de cada fala Para cada

famiacutelia existe uma fala de cada uma dessas pessoas

Inicialmente seratildeo apresentadas as caracteriacutesticas dos familiares uma vez que do

grupo (matildeecuidadora paicuidador e familiar) que seraacute objeto desta parte da anaacutelise

somente estes dados natildeo foram apresentados anteriormente

Reafirmando o universo deste este estudo constou de 60 portadores da

siacutendrome de Down 58 matildees cuidadoras 37 paiscuidadores e 32 familiares

41 Caracterizaccedilatildeo das outras pessoas da famiacutelia (que natildeo matildeescuidadoras

e nem paiscuidadores)

Graacutefico 21 ndash Faixa etaacuteria dos familiares entrevistados segundo o sexo

01234567

18 a 20 21a 25 26 a 30 31 a 35 36 a 40 41 a 63

Feminino

Masculino

Dos 32 familiares entrevistados 26 eram do sexo feminino sendo 17 irmatildes 04

tias 03 avoacutes 2 babaacutescuidadoras Das 06 pessoas do sexo masculino 04 eram irmatildeos 01

avocirc e 01 tio Cinquumlenta por cento das pessoas entrevistadas estavam concentradas na

faixa etaacuteria entre 21 e 30 anos

Graacutefico 22 ndash Posiccedilatildeo do entrevistado na famiacutelia da pessoa com siacutendrome de Down

Avocirc3

Irmatilde53Avoacute

9Irmatildeo13

Babacuidadora6

Embora o universo dos dados das famiacutelias tenha sido apresentado eacute preciso

relembrar que para esta parte do estudo trabalharemos com uma amostra conforme

discutido na metodologia Assim para a primeira pergunta utilizaremos as respostas de

09 famiacutelias para a segunda 16 famiacutelias para a terceira 14 famiacutelias para quarta 15

famiacutelias e para a quinta 37 matildees e 37 pais e apresentaremos os discursos familiares mais

significativos na iacutentegra A mudanccedila de caractere demonstra a mudanccedila de diaacutelogo em

primeiro lugar estatildeo os das matildees (M) seguidos pelos dos pais (P) e por uacuteltimo do

familiar (F)

42 Temas comuns ao grupo familiar

Tema 01 ndash Sentimentos da famiacutelia quando souberam que o bebecirc era portador da siacutendrome de Down

Tema 11 Sentimentos comuns ou natildeo conflitantes

As famiacutelias que manifestaram sentimentos comuns por ocasiatildeo do nascimento

do bebecirc portador da siacutendrome de Down referiram preocupaccedilatildeo anguacutestia pena tristeza

mal estar negaccedilatildeo ao fato atribuiacuteam aos desiacutegnios de Deus choro emoccedilatildeo em ter um

filho diferente conformaccedilatildeo choque infelicidade compreendiam que os filhos

portadores da siacutendrome de Down exigiam deles maior cuidado mesmo depois de

adultos natildeo acreditavam na autonomia do filho

Para estas famiacutelias o que se percebia eacute que elas tinham sentimentos negativos em

relaccedilatildeo ao nascimento da crianccedila portadora da siacutendrome de Down Alguns sentimentos

manifestados como a negaccedilatildeo a pena tristeza inconformaccedilatildeo entre outros estavam

ligados ao ldquolutordquo inicial sofrido pelos pais que tecircm filhos que apresentam alguma

deficiecircncia Algumas ressaltavam confusatildeo mental causada pelo desconhecido somado a

um outro sentimento que era o de culpa por ter concebido um filho ldquoanormalrdquo devido agrave

idade avanccedilada Outras ainda demonstravam certa resignaccedilatildeo mediante o que acreditam

ser desiacutegnio de Deus

M1 Fiquei mais triste por causa que achei que ia ser pior

P1 Pouco triste com sentimento de culpa porque muita gente diz que eacute por causa da

minha idade

F1 Me senti chocada fiquei triste porque a sociedade eacute muito preconceituosa

M2 Fiquei morta de pena dela porque ela sempre ia depender de mim e aiacute eacute que o

amor ficou maior ainda

P2 Senti anguacutestia e tristeza

F2Me senti muito mal porque tinha vontade que ela fosse normal igual aos outros

M3 Fiquei muito triste porque os outros natildeo eram assim e nasceu com este problema

mas procurei aceitar as coisas de Deus

P3 Aceitei porque satildeo coisas de Deus Achei estranho mas depois que a matildee conversou

com o meacutedico que disse que o menino ia nascer diferente mas natildeo disse que ele tinha

F3 Senti triste porque ele ia adoecer com mais facilidade mas me acostumei com ele

M4 Fiquei conformada porque a meacutedica prometeu que ela ia custar mas ia andar

porque o pior seria se ela natildeo andasse nem falasse

P4 A gente foi se acostumando com o jeito dela que eacute diferente Natildeo senti nada de

anormal Porque eu natildeo acho que ela eacute diferente natildeo

F4 Devia ter mais ou menos 13 anos senti que a matildee ia ter cuidar mais dela porque eacute

diferente da gente

M5 Tomei um espanto natildeo esperava que ela era uma crianccedila especial tipo um

choque

P5 No comeccedilo fiquei um pouco triste Nunca tive conviacutevio Natildeo tinha informaccedilatildeo ficou

ruim Depois via que eacute normal me habituei

F5 Natildeo senti nada aceitei Fiquei preocupada quando disseram do problema do

coraccedilatildeo

Para FARIA (1997 p127) ldquo() a decepccedilatildeo eacute diretamente proporcional agrave

intensidade do projetado no objeto a priori destinado agrave realizaccedilatildeo do desejordquo Ao

conceberam um filho os pais projetam neles o desejo de plena realizaccedilatildeo de futuro

pleno e feliz ()

ao frustrar com suas caracteriacutesticas acidentais a plena realizaccedilatildeo

desse desejo torna-se (o filho) um depositaacuterio quase universal de

qualidades frustradoras e induz a um sentimento de auto-

desvalorizaccedilatildeo aqueles que o conceberam como responsaacutevel pela

realizaccedilatildeo de seus desejo

A utilizaccedilatildeo de mecanismos de defesa (LAPLANCHE e PONTALIS 1992) como

uma estrateacutegia inconsciente do indiviacuteduo preservar o Ego de ameaccedilas e tensotildees eacute normal

no ser humano Dentre os mecanismos de defesa mais frequumlentemente evocados em

situaccedilotildees de ldquodiagnoacutesticos de impactordquo estatildeo a negaccedilatildeo a racionalizaccedilatildeo e o

deslocamento Nos depoimentos acima eacute possiacutevel identificaacute-los claramente assim como

as psicoreaccedilotildees advindas de situaccedilotildees de intensas frustraccedilatildeo choque e impotecircncia como

a angustia a tristeza a depressatildeo a culpa entre outros

Tema 12 Sentimentos diferentes ou conflitantes

Trecircs famiacutelias manifestaram-se de forma diferente ou conflitante quanto aos

sentimentos que tiveram quando souberam que o bebecirc era portador da siacutendrome de

Down Percebe-se nos discursos dos familiares que geralmente duas pessoas tecircm

sentimentos parecidos e um que estaacute conflitante com os demais O conflito natildeo se

manifesta somente entre sentir o fato de maneira positiva ou negativa aacutes vezes mesmo

sendo conflitantes ele aparece de forma negativa para os trecircs familiares poreacutem com

conotaccedilotildees diferentes

M1 Fiquei muito triste porque toda matildee pensa o melhor para os seus filhos mas tive

que aceitar e aceito muito bem eu amo minha filha

P1 Natildeo me senti bem de jeito nenhum Tive vontade de sair correndo chorando de

morrer pois natildeo tinha nenhum filho e a que tinha nascido ainda era assim

F1 Vim perceber que ela era diferente ainda quando pequena porque ela natildeo andava e

eu sentia muita pena

M2 Eu fiquei muito chocada Natildeo aceitava Eu escondia ele durante muito tempo para

as pessoas natildeo mangaacute dele

P2 Aceitei numa boa

F2 Nada Como irmatildeo normal Ele sempre foi um irmatildeo normal mesmo com a doenccedila

Soacute eacute diferente nunca tratei ele como diferente

M3 Pensava que ele era retardado e ficava perguntando para Deus porque tinha me

mandado um filho assim E aiacute achei a resposta Deus me deu ele assim porque eu

natildeo queria engravidar dele

P3 Fiquei preocupado porque eacute filho

F3 Ainda tem gente que acha que eacute uma doenccedila Doente mental

No discurso da primeira famiacutelia para a matildee e para o familiar existia um

sentimento de tristeza conformaccedilatildeo e pena o conflito estaacute no sentimento de fuga e

negaccedilatildeo da realidade do pai que manifestou vontade de sair correndo chorando de

morrer um sentimento de inconformismo

Muitas vezes os sentimentos iniciais que os pais vivenciam quando do

nascimento do filho portador da siacutendrome de Down resultam de autopiedade assim

como a negaccedilatildeo que entra em accedilatildeo para tentar ldquoanularrdquo o impacto indesejado que a

constataccedilatildeo do diagnoacutestico da deficiecircncia impotildee A sobreposiccedilatildeo de sentimentos de

piedade autopiedade e culpa criam via de regra um estado sistecircmico de sofrimento

contribuindo muitas vezes para a manutenccedilatildeo de uma estrutura desorganizada

desadaptada e por consequumlecircncia um estado de conflito e sofrimento A importacircncia de

acompanhamento adequado por parte da equipe que assiste a esta famiacutelia aleacutem de

ajudar no aliacutevio do sofrimento tem importante funccedilatildeo preventiva no que se refere agraves

perspectivas mais raacutepidas de encontro de repostas adequadas para a reorganizaccedilatildeo do

sistema familiar e consequumlente tomada de decisatildeo que contemple o rol de atitudes

necessaacuterias para incorporar o portador da siacutendrome de Down e organizar as accedilotildees de

estimulaccedilatildeo e ajuda que este necessita (GROSSI 1999 LAPLANCHE e PONTALIS

Para a segunda famiacutelia o sentimento conflitante foi manifestado pela matildee que

sentiu-se chocada afirmando que natildeo aceitava Jaacute o pai dizia aceitar e a irmatilde tem uma

forma subliminar de negar e natildeo aceitar a deficiecircncia do irmatildeo Ele sempre foi um irmatildeo

normal

Nesse conjunto de depoimentos observa-se o mecanismo de negaccedilatildeo que foi

total por parte da matildee e parcial da irmatilde e aparece como forma de enfrentamento inicial

ao impacto Eacute importante salientar que no discurso da matildee quando ela se referiu a

atitude de ldquoesconder a crianccedila muito tempordquo se identifica a manutenccedilatildeo do mecanismo

de negaccedilatildeo mesclado com sentimento de culpa e vergonha pelo filho ldquoanormalrdquo

No terceiro depoimento enquanto a matildee acreditava que estava sendo castigada

por Deus o pai manifestava preocupaccedilatildeo com o filho receacutem-nascido e o familiar com o

julgamento das outras pessoas Essa famiacutelia demonstrava atraveacutes da matildee uma

sobreposiccedilatildeo de reaccedilotildees de culpa e puniccedilatildeo relativamente frequumlentes quando do

nascimento de crianccedilas com algum tipo de deficiecircncia enfermidade ou mesmo quando

satildeo preacute-maturos O fato de ter rejeitado a gravidez e o nascimento de uma crianccedila com

problemas foi deslocado da negaccedilatildeo pela ideacuteia de ldquopuniccedilatildeo Divinardquo Essa atitude

tambeacutem esteve presente no depoimento do familiar quando este referiu que ldquoAinda tem

gente que acha que eacute uma doenccedila Doente mentalrdquo

O nascimento de um filho ou mais amplamente a inclusatildeo ou exclusatildeo de um

membro na famiacutelia sempre representa um momento que pode ser mais ou menos

duradouro de desorganizaccedilatildeo do sistema familiar A manutenccedilatildeo do equiliacutebrio da

organizaccedilatildeo e da homeostase do sistema familiar depende da estrutura formada sobre os

papeacuteis e cargas afetivas de cada pessoa pertencente a este grupo familiar a saiacuteda morte

real ou morte simboacutelica assim como a entrada de um novo componente (principalmente

com caracteriacutesticas indesejadas) representaraacute forte fator de desequiliacutebrio e desajuste para

esta famiacutelia exigindo de todos um grande investimento de energia e a superaccedilatildeo dos

conflitos para a construccedilatildeo de uma nova ordem sistecircmica (SANTOS e SEBASTIANI

Nem sempre estes movimentos satildeo sincrocircnicos entre todos os membros da

famiacutelia e quanto maiores os conflitos intra e interpessoais e mais desestruturante for o

impacto mais tempo seraacute necessaacuterio para a readaptaccedilatildeo e por consequumlecircncia para a

retomada da relaccedilatildeo saudaacutevel e produtiva Considerando que quando o fator

desencadeante eacute determinado pelo nascimento de uma crianccedila portadora de deficiecircncia

que exigiraacute um conjunto de accedilotildees em seu cuidado o fator desorganizador toma um vulto

mais grave agrave medida que traraacute tambeacutem um risco de comprometimentos importantes

deste novo componente da famiacutelia Seja em seu desenvolvimento seja na forma como os

viacutenculos seratildeo estruturados ou ainda na retro alimentaccedilatildeo de conflitos perdas e limites

que a famiacutelia como um todo e cada membro em particular teratildeo que enfrentar

Os pais vivenciaram logo apoacutes o diagnoacutestico da deficiecircncia sentimentos

conflitantes ao mesmo tempo que amavam rejeitavam podiam ter medo ansiedade

culpadepressatildeo entre outros sentimentos A reaccedilatildeo da sociedade eacute fator importante no

processo de aceitaccedilatildeo ldquoEacute como se os pais dependessem de uma autorizaccedilatildeo social para

apegar-se agrave crianccedila portadora de deficiecircncia mental adaptar-se a ela ou assumi-la com

seus problemas e dificuldadesrdquo (GROSSI 1999p842)

Tema 02 ndash Percepccedilatildeo dos familiares acerca dos portadores da siacutendrome de Down

Tema 21 Percepccedilotildees comuns ou natildeo conflitantes

As famiacutelias manifestaram conceitos comuns ou natildeo conflitantes e tinham

opiniotildees diferentes sobre os portadores da siacutendrome de Down Algumas pessoas tinham

percepccedilotildees negativas ligadas agrave doenccedila sofrimento falta de capacidade e outras jaacute

haviam conseguido compreender que existiam diferenccedilas entre os portadores e os outros

que natildeo tinham siacutendrome de Down no entanto sabiam que a siacutendrome natildeo se trata de

uma doenccedila

As opiniotildees sobre os familiares entrevistados demonstram claramente o seu

modo de pensar sobre o portador da siacutendrome de Down com quem convive

cotidianamente conforme pode-se perceber a seguir

M1 Que eacute do jeito do meu filho

P1 Penso que eacute uma falta de juiacutezo inclusive tem muita gente que chama de doido

M2 Natildeo penso nada

P2 Que seja uma dificuldade Que para dormir eacute uma dificuldade natildeo sossega

F2 Que ele eacute diferente Que eacute doente

M3 Satildeo pessoas satildeo anjos que Deus colocou na terra para colocar um pouco mais de

amor e humildade no coraccedilatildeo das pessoas

P3 As mais adultas satildeo mais lesadas e natildeo demonstram tanta sabedoria quanto ele (o

filho portador)

F3 Acho como qualquer outro Como se fosse normal

M4 Que eacute um sofrimento para as matildees principalmente quando elas satildeo mais doentes

P4 Acha que ainda existe um preconceito muito grande por parte das pessoas

F4 Penso que podia ser normal

M5 Satildeo tatildeo felizes

P5 As pessoas mais leigas pensam que satildeo crianccedilas sem utilidade na sociedade mas

quando satildeo pessoas esclarecidas natildeo tecircm este pensamento

F5 Existe uma grande carga de preconceitos pessoas que os tratam como doente sem

competecircncia para a realizaccedilatildeo de pequenas coisas

M6 A gente natildeo vecirc defeito no da gente Mas quando algueacutem diz alguma coisa a gente

fica sentida

P6 Que natildeo eacute bom ter um filho assim doente

F6 Satildeo um pouco diferente mais natildeo impede de ter uma convivecircncia social

A maneira que as famiacutelias percebem os portadores da siacutendrome de Down sem

duacutevida eacute um dos fatores que vai influenciar o processo de inclusatildeo social destas pessoas

Eacute a famiacutelia que primeiramente passa seus valores concepccedilotildees conceitos e preacute conceitos

sobre o mundo que vatildeo interferir na formaccedilatildeo da auto-imagem da crianccedila Se forem

aceitas por suas famiacutelias com suas possibilidades e limitaccedilotildees mais facilmente ocorreraacute

sua inclusatildeo na sociedade

Para GLAT (1996 p111)

Quanto mais integrada em sua famiacutelia uma pessoa com

deficiecircncia for mais esta famiacutelia vai tender a trataacute-la de

maneira natural ou ldquonormalrdquo deixando que na medida de

suas possibilidades participe e usufrua dos recursos e

serviccedilos gerais da sua comunidade consequumlentemente

mais integrada na vida social esta pessoa seraacute

Tema 22 Percepccedilotildees conflitantes

Nos depoimentos a seguir o conflito que mais chama a atenccedilatildeo estaacute entre um

membro da famiacutelia considerar o portador como uma pessoa diferente e com

possibilidade de realizaccedilotildees positivas no futuro e o outro (ou os outros) membro (s)

consideraacute-lo como uma pessoa incapaz conforme pode ser observado claramente nas

falas da primeira famiacutelia na qual somente a matildee acreditava no desenvolvimento e na

inclusatildeo do filho portador enquanto o pai e o outro familiar se referiram a ele de forma

pejorativa e provavelmente transferiram seus (preacute)conceitos dizendo genericamente que

todos fazem gozaccedilatildeo e confundem o portador com pessoas que possuem distuacuterbios

mentais nas palavras deles satildeo ldquoabestados ou doidinhosrdquo

SILVA (1996 p99) em seu estudo sobre as relaccedilotildees afetivas dos irmatildeos dos

portadores da siacutendrome de Down constatou que a desinformaccedilatildeo e a informaccedilatildeo errocircnea

podem ser as responsaacuteveis por falsas concepccedilotildees que prejudicam a construccedilatildeo de um

relacionamento mais proacuteximo e afetivo entre irmatildeos de portadores da siacutendrome de

A famiacutelia 1 apresentava em seu discurso uma clara instalaccedilatildeo de conflitos

relativos agrave forma de ver e projetar as perspectivas da crianccedila para o futuro Enquanto a

matildee acreditava que existiam potenciais a desenvolver e que a famiacutelia tinha importante

papel nesta tarefa o pai e F1 ldquodecretamrdquo por assim dizer o estigma de ldquodoidinhordquo

ldquoretardadordquo preocupados com as reaccedilotildees que a sociedade tecircm diante de portadores e

desconsideram a perspectiva de desenvolvimento de habilidades e competecircncias

positivas Esta definiccedilatildeo de posicionamento pode tambeacutem ao longo do tempo

potencializar conflitos entre a matildee e os demais componentes da famiacutelia

M1 Natildeo sei responder Acho que muitas delas vatildeo desenvolver e conseguir ser

qualquer

coisa boa na vida Porque soacute depende da famiacutelia desenvolver eles e aiacute vai dar

alguma coisa na vida Acho eles muito sabidos e natildeo satildeo doidos ou ldquoabestadosrdquo

P1 Que ela eacute doidinha retardada Todos mangam dela

F1 Que eles natildeo satildeo perfeitos Que muitos natildeo tecircm respeito Ficam mangando rindo

como se eles fossem doidinhos

Na famiacutelia 2 a matildee decretou o estigma de imutabilidade e considerou que ela

ocupa o papel de principal cuidadora Esta postura implica em graves prejuiacutezos ao

desenvolvimento da crianccedila pois o pressuposto de imutabilidade inibe as iniciativas de

estimulaccedilatildeo busca de ajuste e orientaccedilatildeo para os cuidados com o filho Nesta mesma

famiacutelia F2 mostrou-se com um discurso ambiacuteguo em relaccedilatildeo ao irmatildeo denotando pouca

estruturaccedilatildeo da relaccedilatildeo vincular de identidade com o mesmo

M2 Tenho pena dos bichinho que natildeo vai mudar aquele jeito

P2 Acho que todos tratam bem

F2 Satildeo estranhas revoltadas Satildeo tatildeo engraccediladinhas e tatildeo inocentes

A famiacutelia 3 claramente natildeo havia encontrado uma alternativa de reorganizaccedilatildeo e

enfrentamento do problema As percepccedilotildees satildeo inconsistentes ou fortemente

influenciadas pelo estigma de ldquoser doenterdquo de ser ldquoafetadardquo Essa ausecircncia de uma

identidade perceptiva mais positiva do viacutenculo com o portador dificulta natildeo somente as

iniciativas de accedilotildees de estimulaccedilatildeo para o desenvolvimento de seus potenciais como

tambeacutem na construccedilatildeo da identidade afetiva do mesmo com o seu principal grupo de

referecircncias que eacute a famiacutelia

M3 Natildeo sei

P3 As pessoas acham que ele eacute doente mas todos gostam dele brincam abraccedilam

fazem carinho nele

F3 Acho diferente eacute doente Eacute afetado

A famiacutelia 4 mostrou em seus depoimentos movimento semelhante ao da famiacutelia

1 tendo a matildee como componente que enxergava e acreditava em perspectivas positivas

para o desenvolvimento ao passo que o pai e F4 apontavam para as diferenccedilas negativas

deficiecircncias e as potenciais perdas que o portador da trissomia teraacute ao longo da vida

M4 Que satildeo inteligentes Que aprendem as coisas faacutecil soacute natildeo ler Aprende a contar e

sabem tudo sobre as novelas

P4 Acho diferente das outras As bichinhas satildeo tolinhas natildeo tecircm juiacutezo

F4 Sinto pena do futuro Eacute triste natildeo casa Vai ser sempre triste

A famiacutelia 5 mostrou da parte da matildee um esforccedilo de aceitaccedilatildeo ao filho utilizando-

se de mecanismos de projeccedilatildeo apoiados em contextos interpretados por ela como

ldquopioresrdquo no esforccedilo de conformar-se e adaptar-se agrave situaccedilatildeo de seu filho O pai desta

famiacutelia manteve-se influenciado pelo estigma social do ldquodoidordquo reproduzindo o senso

comum e a dificuldade que a sociedade demonstra em lidar com o ldquodiferenterdquo o

ldquoanormalrdquo

M5 Acho que tecircm pessoas com mais problema que o meu O meu menino eacute muito

P5 Fica muito difiacutecil porque as pessoas pode ateacute pensar que ele eacute doido pois para

mim ele natildeo eacute doido porque ele sempre aprende o que eu ensino ele

F5 Satildeo doidos e teimosos

Tema 03 ndash As expectativas das famiacutelias sobre o futuro da pessoa que tem siacutendrome de Down

Tema 31 Expectativas comuns ou natildeo conflitantes

As famiacutelias que acreditavam num futuro melhor para seus filhos que tecircm

siacutendrome de Down relacionavam esta melhoria agrave possibilidade dos portadores terem o

domiacutenio da fala estudar trabalhar construir uma famiacutelia e tambeacutem obter mudanccedilas nas

concepccedilotildees e aceitaccedilatildeo social As expectativas apresentadas associavam-se aos modelos

comuns de desenvolvimento e a ideacuteia de integraccedilatildeo e inclusatildeo social do portador a

partir do desenvolvimento de capacidades cognitivas e habilidades para tornar-se

autocircnomo na vida

M1 Que ele vai arranjar um trabalho pois ele natildeo eacute aleijado

P1 Espero alguma melhoria na mente dele para que eu possa arrumar um trabalho

para ele

F1 Estima-se que apareccedila algumas melhoras na aprendizagem dele e nossa para a

melhoria do futuro dele assim com emprego

M2 Falando se explicando sabendo ler Que vai conclui o ensino meacutedio aos 19 anos

P2 Vai ter a mesma capacidade que uma pessoa comum vai andar falar e brincar

F2 Vai crescer estudar e ser inteligente como a matildee dela

M3 Imagino que quando eu faltar natildeo vai faltar nada para ela pois todo mundo

gosta dela

P3 Natildeo penso nada ruim Que ela vai ter muita sauacutede Que a gente continue vivendo

F3 Acho que ela vai construir uma famiacutelia como noacutes porque ela pode Que ela vai ter

uma pessoa que cuide dela tambeacutem

M4 Natildeo sei Quero tudo de bom

P4 Que quando ele for um adulto as pessoas natildeo descriminem ele e que tratem como

normal

F4 Que ele vai andar vai falar e vai ter oportunidade de brincar como as pessoas

normais

Algumas famiacutelias natildeo acreditavam na mudanccedila ou melhoria na qualidade de vida

da pessoa que tecircm siacutendrome de Down natildeo pensavam na possibilidade de interferir no

cotidiano de seus filhos e acreditavam que o futuro deles dependia da vontade divina

M1 Acho que nada vai acontecer que tudo vai ficar como estaacute ateacute Jesus Cristo chamar

ela para perto Dele

P1 Natildeo sei Soacute Deus eacute quem pode dizer Mas acho que natildeo vai acontecer nada de

diferente Ela vai ficar daquele jeito ateacute morrer

F1 Que ela vai adoecer com a maior facilidade e ateacute morrer

Nos depoimentos da famiacutelia anteriormente citados nota-se um movimento de

exclusatildeo do portador do meio familiares e sociais a priori Nos discursos ldquodecretaramrdquo

natildeo soacute a impossibilidade de qualquer tipo de desenvolvimento como tambeacutem

ldquodeclararamrdquo a morte familiar e social do portador denotando assim um grave

comprometimento nas relaccedilotildees afetivas e um potencial esvaziamento de investimento na

crianccedila

Tema 32 Expectativas conflitantes

Nas duas famiacutelias que tinham opiniotildees conflitantes quanto ao futuro da pessoa

com siacutendrome de Down as matildees natildeo acreditam no amadurecimento e conquista da

liberdade Enquanto um pai acredita que sua filha vai morrer aos 35 anos o outro espera

uma sociedade melhor assim como o seu familiar Para o outro familiar existe o desejo

de que o portador seja cuidado por outra pessoa que natildeo ele

A famiacutelia 1 adotou trecircs formas de projetar as expectativas de futuro para crianccedila

portadora A matildee negou a perspectiva de desenvolvimento e posicionou-se de forma que

natildeo considerou o amadurecimento do filho podendo influenciar em sua relaccedilatildeo de

dependecircncia que estaacute fortemente associada ao reforccedilo e agrave negaccedilatildeo O pai projetou a

morte talvez numa atitude velada de negaccedilatildeo da vida possiacutevel do filho F1 projetou

desenvolvimento e conquistas

Haacute que se considerar estas expectativas como indicadores de atuaccedilatildeo para a

equipe de sauacutede trabalhar com a famiacutelia Aleacutem do investimento em mostrar para o pai e

para a matildee as reais potencialidades da crianccedila portadora da siacutendrome de Down deve-se

estimular F1 em sua relaccedilatildeo de cuidados para com o irmatildeo

M1 Natildeo tenho pensado porque acho ela sempre uma crianccedila

P1 Acho que ela vai morrer quando completar 35 anos porque todo mundo diz que natildeo

vai passar dos 35 anos

F1 Que ela vai arrumar algueacutem que goste e entenda ela Seria melhor que fosse um

companheiro

Pai e F2 projetaram expectativas que dependiam de respostas da sociedade jaacute a

matildee manteve-se numa posiccedilatildeo negativa e pessimista Em todos os casos mesmo com a

aparente positividade de pai e F2 falta no discurso a compreensatildeo das perspectivas do

indiviacuteduo

M2 Tenho medo Natildeo acho que ela vai ser autocircnoma que vai ser independente

P2 Muita coisa boa Que ela vai trabalhar vai ser educada dentro de uma sociedade de

forma mais sadia

F2 Espero uma evoluccedilatildeo cultural e que a sociedade destrua o preconceito que ainda

existe com relaccedilatildeo aos portadores da siacutendrome de Down

Quanto aacutes expectativas de futuro que os pais tecircm sobre seus filhos portadores da

siacutendrome de Down SILVA e DESSEN (2003) em seus estudo constataram que eles

tinham expectativas na maioria das vezes positivas e pensavam num futuro construiacutedo

com atividades e realizaccedilotildees como qualquer pessoa Eles esperavam a independecircncia de

seus filhos para movimentarem-se sem restriccedilotildees e desenvolvimento fiacutesico motor

adequado para que praticassem qualquer esporte que desejassem Assim como neste

estudo as autoras citadas anteriormente tambeacutem constataram que os pais demonstravam

preocupaccedilatildeo quanto aos estudos e agrave profissionalizaccedilatildeo de seus filhos Poreacutem no que diz

respeito aos relacionamentos interpessoais o que se percebe eacute que as matildees e os pais que

fizeram parte do presente estudo estavam mais preocupados com os relacionamentos

sociais quase natildeo abordando suas expectativas quanto agrave possibilidade de seus filhos

virem a ter relacionamentos amorosos Essas expectativas foram referidas pelos outros

familiares que natildeo matildeescuidoras e nem paiscuidadores diferente da pesquisa das

autoras acima referidas em que matildees e pais esperavam que seus filhos namorassem e

casassem

Diante do exposto vale ressaltar a prevalecircncia do que se poderia chamar de

expectativas soacutecio-cecircntricas ou seja que muitas coisas dependem da sociedade aceitar e

tolerar o portador da siacutendrome de Down e natildeo nas possibilidades que ele como

indiviacuteduo tem de criar a proacutepria identidade construir relaccedilotildees e integrar-se ao meio ao

qual pertence

Tema 04 ndash O desejo da famiacutelia de mudar a pessoa que tem siacutendrome de Down

O medo do futuro desconhecido e natildeo planejado soma-se a todos os outros

sentimentos conflitantes ou natildeo e muitas vezes pensar na possibilidade de

transformaccedilatildeo da realidade parece um sonho viaacutevel

Tema 41 Desejos comuns ou natildeo conflitantes

Alguns familiares pareciam ter boa aceitaccedilatildeo da pessoa que tinha siacutendrome de

Down se tivessem agrave oportunidade referiram que natildeo as mudariam em nada Outros

apesar de aceitar a siacutendrome mudariam de alguma forma a doenccedila cardiacuteaca do portador

Outros ainda referiam dificuldade quanto agrave fala citavam como um grande empecilho e

tinham pena do portador porque acreditavam que eles eram infelizes e por isso

desejavam mudaacute-los neste aspecto

M1 Natildeo mudaria porque queria que ela conseguisse estudar mais

P1 Natildeo mudaria nada Taacute bom vivemos muito bem

F1 Natildeo ela eacute muito divertida muito querida Ela eacute muito especial para todos mesmo

para pessoas de fora que sempre dizem que ela eacute muito ativa

M2 Queria um coraccedilatildeo saudaacutevel para que natildeo precisasse fazer a cirurgia e tambeacutem o

joelho

P2 Se eu pudesse mudar era apenas o problema do coraccedilatildeo que ela tem

F2 Se Deus me desse o problema (ser especial) natildeo mudaria mas sim o problema do

coraccedilatildeo

M3 Faria com que ela andasse

P3 Faria com que ela andasse falasse ficasse normal Soacute natildeo mudaria o jeito

carinhoso que ela tem

F3Natildeo Porque eu aprendi a gostar dela assim mesmo do jeito que ela eacute

Novamente a falta da comunicaccedilatildeo verbal tal como eacute utilizada pela grande

maioria das pessoas aparece como um fator negativo para os portadores da siacutendrome de

Down Coincidentemente com discurso da famiacutelia a fala dos portadores foi citada como

uma das caracteriacutesticas que os paiscuidadores e tambeacutem as matildeescuidadoras mudariam

em seus filhos conforme visto anteriormente Outro aspecto a ser relembrado eacute que

durante as entrevistas grande parte dessas mulheres julgaram e afirmaram que seus

filhos falavam ainda que estes soacute verbalizassem monossiacutelabos Provavelmente este eacute

mais um dos mecanismos de defesa utilizado por elas para fugir da realidade na tentativa

de encobrir as evidencias que denunciam no filho sua condiccedilatildeo de ser diferente

Para algumas famiacutelias natildeo existia a possibilidade de pensar em alguma mudanccedila

na pessoa que tinha siacutendrome de Down uma vez que acreditavam como haacute muito tempo

na histoacuteria que eram enviados de Deus sendo assim natildeo era possiacutevel questionar o que

eram ou como seratildeo Poreacutem para duas das famiacutelias o que se percebe pela da transcriccedilatildeo

dos depoimentos abaixo apresentados eacute que este conceito esta ldquoresponsabilidaderdquo divina

natildeo os impediram de sair em busca do acompanhamento profissional para o estiacutemulo

neuropsicomotor e para possibilitar o crescimento e o desenvolvimento dos portadores

que ainda eram bebecircs

Outra possibilidade que ainda poderia ser discutida eacute o aspecto conformista e

fatalista de alguns depoimentos Parece que para alguns pais o fato do filho ter nascido

propenso a certas caracteriacutesticas como ateacute um tempo atraacutes eram tidas como inevitaacuteveis

(como ser incapaz infantil ldquomolatildeordquo entre outras para os portadores da siacutendrome de

Down) impedia-os de tomar qualquer atitude que os tornassem diferentes Parece que

ldquoaceitarrdquo do jeito que eles satildeo era uma condiccedilatildeo sine qua non de amor paterno e

materno

M1 Natildeo mudaria porque ela estaacute oacutetima assim

P1 Natildeo Ela nasceu assim e tudo que Deus daacute tem que aceitar e agradecer e ainda mais

se tratando de filhos

F1 Natildeo Soacute o olhinho mais redondinho

M2 Natildeo mudaria porque Eu amo ele Soacute quero que o pescoccedilo dele fique durinho

P2 Que ele tivesse perfeito Mas jaacute que Deus deu ele assim quero que ele melhore

F2 Natildeo Porque se Deus quis que ele viesse assim a gente tem que aceitar

M3 Natildeo mudaria porque Quando uma crianccedila nasce assim eacute porque Deus mandou

P3 Natildeo mudaria nada

F3Natildeo Gosto dele do jeito que ele eacute

M4 Que ela falasse e dissesse o que sente e comesse com a matildeo dela

P4 Gostaria de fazer com ela ficasse uma crianccedila normal como as outras

F4 Sim Que ela fosse normal que falasse

Uma matildee e um pai componentes de duas famiacutelias diferentes manifestaram

explicitamente o desejo de que seus filhos fossem normais Eacute importante ressaltar que

um dos portadores destas famiacutelias tem 26 e o outro tem 11 anos Supostamente jaacute houve

tempo suficiente para transformar o luto inicial em aceitaccedilatildeo o que faz supor que para

esta matildee e para este pai ainda estava sendo difiacutecil superar o fato

Eacute importante ressaltar como mencionado em anaacutelises anteriores que o

ldquoconformismo religiosordquo assume papel importante nas tentativas de adaptaccedilatildeo de

algumas famiacutelias Natildeo obstante dependendo da forma como este mecanismo eacute utilizado

ele pode gerar acomodaccedilatildeo no lugar da aceitaccedilatildeo provocando baixo investimento na

estimulaccedilatildeo e desenvolvimento da crianccedila e em alguns casos levando a famiacutelia a

acreditar que investir na melhoria da qualidade de vida e desenvolvimento da crianccedila

seja uma atitude que vai ldquocontra a vontade de Deusrdquo gerando obviamente seacuterios

prejuiacutezos ao portador

M1 Para ele aprender mais e tudo de bom Que ele fosse menos teimoso fosse mais

educado que natildeo se revoltasse com as coisas que eu digo para ele fazer

P1 Era fazer com que ele falasse e entendesse as coisas que eu falo para ele

F1 Fazer tratamento para falarAs vezes natildeo se entende o que ele falaEntender melhor

alguma coisa

M2 Que ele compreendesse melhor as coisas que tomasse banho melhor sozinho

P2 Se pudesse eu faria dele uma crianccedila normal mas como foi Deus que fez ningueacutem

pode mudar

F2 Natildeo se alguma coisa tiver que mudar satildeo as pessoas que se dizem normal da

maneira de olhar para ele

Outro importante ponto a se destacar reside na expectativa e quase necessidade

que vaacuterios familiares citarem o desenvolvimento da fala e da capacidade de

comunicaccedilatildeo usualmente adotada pela sociedade Sem duacutevida os trabalhos da

fonoaudiologia satildeo de suma importacircncia neste aspecto no entanto toda equipe pode

auxiliar estas famiacutelias a desenvolver coacutedigos de comunicaccedilatildeo verbal e natildeo verbal no

sentido de se aprimorar o fluxo da comunicaccedilatildeo entre eles e os filhos que satildeo portadores

da siacutendrome de Down contribuindo assim para um importante fortalecimento no viacutenculo

e na confianccedila desses cuidadores nas competecircncias percepccedilatildeo e potenciais das crianccedilas

Uma comunicaccedilatildeo deficiente geralmente acarreta interpretaccedilotildees de capacidades tambeacutem

comprometidas

Tema 42 Desejos conflitantes

Em uma das famiacutelias notou-se que o pai e a matildee apresentavam sentimentos de

arrependimento por natildeo terem dado oportunidades para o filho portador desenvolver

todo o seu potencial em estudar trabalhar e inserir-se na sociedade Jaacute um dos familiares

natildeo pensava da mesma forma que os pais e natildeo expressou nenhum desejo em mudar o

portador

Talvez a culpa estivesse impedindo aqueles pais de vislumbrarem outras

possibilidades para a filha portadora O processo de aprendizagem natildeo eacute estagnado ele

pode ser estimulado a qualquer momento da vida qualquer ser humano

independentemente de ser portador da siacutendrome de Down eacute capaz de aprender a vida

toda o que diferencia eacute o modo pelo qual apreendem as informaccedilotildees Para a irmatilde que

natildeo vivenciava este conflito a aceitaccedilatildeo e o amor foram incondicionais

M1 Eu voltaria no tempo para cuidar dela como eu sei hoje Ela aprenderia a ler e

escrever

P1 Mudaria muito Aprimoraria o tratamento dela Colocaria ela numa escola boa

para ela se desenvolver mais raacutepido Que ela fosse engressada na sociedade que

tivesse um emprego e pudesse estudar

F1 Natildeo aprendi a conviver com ela assim gosto dela do jeito que ela eacute

Um importante aspecto pode ser evidenciado nestas colocaccedilotildees que denunciam

um conceito ainda vigente na sociedade fruto da influecircncia secular do pensamento

racionalista cartesiano de que o desenvolvimento humano e suas possibilidades de

aprendizado crescimento e superaccedilatildeo funcionam seguindo uma loacutegica representada por

um graacutefico em forma de ldquoUrdquo invertido onde o desenvolvimento parte do marco zero

(quando do nascimento da pessoa) atinge seu grau maacuteximo em determinado tempo

(geralmente na idade adulta) e daiacute para frente comeccedila a decrescer na possibilidade de

qualquer aprendizagem chegando ao estaacutegio final que eacute a morte

Embora inuacutemeros estudos dentre eles os de Jean Piaget desenvolvidos no seacuteculo

passado nos anos 50 e mais recentemente no final seacuteculo os estudos de Gardner

mostrarem claramente que este conceito sobre o desenvolvimento humano eacute errocircneo

Tanto o senso comum como alguns segmentos do mundo cientiacutefico e acadecircmico se

prendem a esta visatildeo reforccedilando a ideacuteia de que ao se ldquoperderrdquo o tempo em que

determinadas habilidades deveriam ser desenvolvidas posteriormente ldquoeacute tarde demaisrdquo

Todas as aacutereas das ciecircncias que se dedicam a estudar o desenvolvimento humano tecircm

trazido infindaacuteveis contribuiccedilotildees que refutam esse paradigma mas ele ainda apresenta

forte influecircncia sobretudo no imaginaacuterio social

Tema 5Opiniatildeo das matildeescuidadoras e dos paiscuidadores sobre a participaccedilatildeo

no grupo

As cinquumlenta e quatro matildeescuidadoras e os trinta paiscuidadores consideravam

importante participar de um grupo de apoio aos familiares de pessoas com siacutendrome de

Tabela 31 ndash Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras e de paiscuidadores que

Variaacutevel N MatildeescuidadorasSim 54 931Natildeo 02 34Natildeo respondeu 2 34Total 58 1000PaiscuidadoresSim 30 816Natildeo 6 158Natildeo respondeu 1 26Total 37 1000

Tema 51Opiniotildees comuns ou natildeo conflitantes

As matildees e os pais que demonstravam ter expectativas parecidas sobre a

participaccedilatildeo em um grupo de apoio aos pais e familiares de pessoas com siacutendrome de

Down referiam que um dos papeacuteis do grupo era auxiliar os pais a perceberem seus filhos

de forma diferente com menos pesar e mais positivamente atraveacutes da aquisiccedilatildeo de

novos conhecimentos sobre a siacutendrome e sobre a melhor forma de cuidar de seus filhos

portadores para auxiliaacute-los a intervir no futuro de seus filhos possibilitando-lhes

melhores condiccedilotildees de vida Os encontros de lazer que o Cirandown vecircm

proporcionando aos pais familiares e portadores tambeacutem foram lembrados como uma

das funccedilotildees positivas do grupo

Outro aspecto tambeacutem percebido pelos pais foi que o grupo tem exercido um

papel de respaldo emocional de fortalecimento de auto-estima de espaccedilo de troca de

experiecircncias e de possibilidade de unir forccedilas e lutar por uma sociedade mais justa

primeiramente com o argumento da inclusatildeo social dos portadores da siacutendrome de Down

e depois por todos aqueles que sofrem com a exclusatildeo social

M1 Espero uma melhoria para ele

P1 Vai aprender mais coisas Porque juntos a gente luta pelo direito dos nossos filhos e

pela melhoria da vida deles

M2 Pela troca de experiecircncia pela oportunidade de dividir nossos sentimentos com

algueacutem que com certeza nos entenderaacute e saberaacute compartilhar conosco todos os

sentimentos

P2 Para a gente aprender mais coisas

M3 Porque posso ficar sabendo mais

P3 Eacute muito importante porque se diverte mais aprende mais

M4 Fui uma vez laacute vi muitas informaccedilotildees importantes Porque fala dos cuidados que a

gente tem que ter Porque cada reuniatildeo fica sabendo como cuidar Cada reuniatildeo eacute

diferente

P4 A gente precisa do grupo para conhecer a experiecircncia das famiacutelias que tecircm filhos

mais velhos Porque a gente troca experiecircncia Quando a gente tem problemas e

procura algueacutem do grupo e ajuda a agir

M5 A gente conversa mais e tambeacutem tem matildee que natildeo se acostuma tem preconceito o

grupo conversando melhora mais

P5 Para dividir um pouco as experiecircncias anguacutestias e dificuldades do dia-a-dia

M6 Daacute forccedila daacute apoio A experiecircncia das outras pessoas do grupo para saber cuidar

melhor eacute que daacute esperanccedila Foi fundamental para dar forccedila

P6 Para as matildees ficarem mais informadas para ter mais esclarecimento e natildeo tratar o

filho siacutendrome de Down com indiferenccedila

Nota-se tambeacutem nas falas destas pessoas um desejo muito grande de ajuda

Muitos familiares ainda se sentem angustiados e percebem que a convivecircncia com

pessoas que passam por experiecircncias semelhante pode auxiliaacute-los a vencer as

dificuldades que ainda tecircm para aceitar o filho portador

Tema 52 Opiniotildees conflitantes

Ainda quanto ao grupo existiam aqueles pais que discordavam entre si quanto ao

papel do grupo Enquanto uma matildee achava que sua participaccedilatildeo no grupo causaria

sofrimento pelo confronto da realidade com outros portadores da siacutendrome de Down seu

marido acreditava que a participaccedilatildeo no grupo poderia propiciar melhoras para o filho

portador Duas matildees perceberam sua participaccedilatildeo no grupo como negativa uma vez que

acreditavam que poderia haver interferecircncia de outras pessoas nos cuidados que davam

aos seus filhos portadores siacutendrome de Down Jaacute seus companheiros percebem que o

grupo tem papel de apoio agraves famiacutelias e aos portadores bem como exerce uma influecircncia

positiva perante a sociedade para que ocorram mudanccedilas em suas concepccedilotildees sobre as

M1 Natildeo gosto muito de escutar as outras pessoas fico agoniada tenho pena de ter ele

assim como as outras crianccedilas

P1 Para arrumar algumas coisas melhores para ele

M2 Eacute a matildee que deve resolver como deve ser a vida do filho

P2 Serve para um dar apoio ao outro e para tratar as crianccedilas para ter uma vida

normal

M3 Porque eacute a matildee que deve resolver como deve ser a vida do filho

P3 Porque pode mudar a histoacuteria e os rumos das pessoas com S Down e da

sociedade como um todo

O contexto de vida das famiacutelias que participaram deste trabalho geralmente era

de muita pobreza luta e sacrifiacutecio para garantir a sobrevivecircncia Natildeo raro moravam em

localidades distantes e desprovidas de muitos recursos dentre eles os de comunicaccedilatildeo

Conviviam com a falta de acesso a qualquer tipo de informaccedilatildeo inclusive sobre os

portadores da siacutendrome de Down Assim muitas vezes parecia que tinham passado por

situaccedilotildees constrangedoras frente a outras pessoas que como elas desconheciam agraves

caracteriacutesticas necessidades e potencialidades dos portadores desta forma natildeo eacute difiacutecil

compreender que julgassem que um grupo de pais interferiria de forma negativa no

relacionamento que tinham com seus filhos

CONCLUSOtildeES

255Conclusotildees

VI - CONCLUSOtildeES

A partir das entrevistas foi possiacutevel traccedilar um perfil tanto dos portadores quanto

de seus familiares permitindo concluir que

Quanto aos 60 portadores da siacutendrome de Down

apoacutes 14 meses de busca de informaccedilotildees constatou-se que alguns profissionais que

trabalham nas equipes do programa de sauacutede da famiacutelia ainda natildeo reconhecem as

diferenccedilas entre as pessoas com siacutendrome de Down e as pessoas com outras deficiecircncias

mentais Trecircs pessoas foram identificadas por esses profissionais como portadoras

constatando-se posteriormente que elas tinham outras deficiecircncias

a pesquisa tambeacutem contribuiu para a localizaccedilatildeo de 14 pessoas com siacutendrome de

Down que natildeo constavam dos registros do Cirandown dando oportunidade para que

essas famiacutelias pudessem participar das reuniotildees do grupo e tivessem acesso a novas

informaccedilotildees e benefiacutecios para seus filhos portadores

em sua maioria 65 (39) era do sexo masculino 717 (43) era da cor branca 533

(32) tinha menos de 10 anos de idade e os dois mais velhos tinham 36 anos

em relaccedilatildeo ao lugar que o portador ocupava na famiacutelia quanto a ordem de nascimento

dos filhos 4 eram filhos uacutenicos e 26 eram os uacuteltimos filhos que os pais tiveram Muitos

desses pais optaram por natildeo ter mais filhos devido ao medo de ter outro portador fato

que foi gerado pela falta de informaccedilotildees a respeito da pequena probabilidade de nova

ocorrecircncia

Iervolino SA

256Conclusotildees

aproximadamente 47 natildeo estudavam porque natildeo raro seus pais natildeo acreditavam na

possibilidade do aprendizado e do aproveitamento dos conteuacutedos oferecidos pela escola

regular

cerca de 44 natildeo tinham local para se divertir e 28 natildeo costumavam sair de casa

ficando evidente que eles natildeo perceberam os espaccedilos oferecidos pelo poder puacuteblico da

cidade como alternativas apropriadas para o lazer de seus filhos

grande parte nunca fez ou natildeo estava fazendo estimulaccedilatildeo motora cognitiva e para o

desenvolvimento de habilidades para atividades de vida diaacuteria retirando dessas pessoas

a oportunidade de conquistas necessaacuterias para a autonomia e para melhor qualidade de

nenhum portador estava trabalhando poreacutem 40 tinham renda mensal sendo a maioria

proveniente do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS)

quanto agrave habilidade de caminhar sozinho jaacute existiam na populaccedilatildeo deste estudo

crianccedilas que desenvolveram a habilidade de andar sem apoio dentro do tempo esperado

ou seja ateacute 2 anos de idade Entretanto quando observado a meacutedia de idade para esta

habilidade dos portadores que jaacute eram adolescentes ou adultos percebe-se que esses

dados mudaram Assim dos trinta que jaacute tinham faixa etaacuteria mais avanccedilada 17

comeccedilaram a andar quando tinham mais de 3 anos de idade e 7 apoacutes completarem 5

anos demonstrando que a estimulaccedilatildeo precoce possibilitou que pudessem comeccedilar a

caminhar sozinhos e sem apoio em menor tempo do que os outros que natildeo foram

estimulados

a comunicaccedilatildeo verbal jaacute era uma aquisiccedilatildeo de 75 (45) dos portadores entretanto eacute

preciso considerar que muitos desses portadores natildeo eram capazes de formar frases para

expressar seus desejos e pensamentos e que para tal utilizavam-se de palavras soltas

siacutelabas e comunicaccedilatildeo natildeo verbal

Iervolino SA

257Conclusotildees

nas atividades cotidianas as habilidades que os portadores eram capazes de realizar

sem auxiacutelio que mais estiveram presentes foram comer com talheres (44) vestir e tirar

roupa (39) tomar banho (35) usar o banheiro (34) e escovar os dentes (32) Daquelas

que exigem maior elaboraccedilatildeo somente 10 reconheciam e sabiam lidar com dinheiro 9

eram capazes de realizar compras e apenas 1 sabia ver horas

muitos portadores da siacutendrome de Down que fizeram parte deste estudo continuavam

mesmo depois de adultos apresentando atitudes infantis natildeo interagindo com a famiacutelia

nem com a sociedade Essas pessoas em geral natildeo tiveram acesso a estiacutemulos adequados

para que se tornassem diferentes grande parte porque suas famiacutelias viviam e vivem em

total miseacuteria e as outras mesmo tendo situaccedilatildeo financeira diferenciada natildeo tiveram

acesso a profissionais habilitados ou natildeo acreditaram e natildeo investiram na possibilidade

de conquistas e sucesso de seus filhos

quanto agraves patologias mais frequumlentes no primeiro ano de vida das crianccedilas com

siacutendrome de Down elas natildeo diferem dos relatos da literatura especializada e satildeo

importantes como objeto de investigaccedilatildeo de sauacutede puacuteblica uma vez que apresentam alta

incidecircncia de ocorrecircncia causam grande preocupaccedilatildeo e demandam da famiacutelia maior

tempo de dedicaccedilatildeo e esforccedilo Como consequumlecircncia causam maior desgaste em relaccedilatildeo

aos cuidados e natildeo raro fazem com que a famiacutelia conviva diariamente com o medo da

morte As doenccedilas cardiacuteacas eram problemas para 617 dos portadores As doenccedilas do

sistema respiratoacuterio como pneumonia bronquite e infecccedilatildeo das vias aeacutereas superiores e

as do trato gastrointestinal tambeacutem foram relatadas como frequumlentes Natildeo se pode

poreacutem afirmar que estas crianccedilas sejam mais susceptiacuteveis a essas doenccedilas uma vez que

em Sobral elas satildeo comuns nesta faixa etaacuteria em todas as crianccedilas e natildeo soacute nas

portadoras

Iervolino SA

258Conclusotildees

Quanto aos 127 familiares dos portadores

grande parte das famiacutelias eram constituiacuteda da forma tradicional burguesa poreacutem

tambeacutem existia uma composiccedilatildeo familiar variada nos grupos que fizeram parte da

pesquisa Assim foram entrevistadas 58 matildeescuidadoras 37 paiscuidadores 17 irmatildes

4 tias 3 avoacutes 1 babaacute 1 cuidadora 4 irmatildeos 1 avocirc e 1 tio

quanto agrave faixa etaacuteria 47 matildeescuidadoras e 29 paiscuidadores tinham entre 30 e 60

anos os demais tinham menos de 30 anos ou estavam distribuiacutedos nas outras faixas

etaacuterias na qual a pessoa mais velha tinha 91 anos Dos familiares 16 pessoas estavam

concentradas na faixa etaacuteria entre 21 e 30 anos Portanto das 127 pessoas entrevistadas

individualmente 84 (662) eram do sexo feminino e 43 (338) eram do sexo

masculino

das 58 mulheres entrevistadas 50 estudaram sendo que 19 completaram ateacute quatro

anos de estudo e 31 tinham de 5 a 11 anos de estudo formal ou seja da segunda etapa

do ensino fundamental a universidade completa Quase 45 exerciam atividades

remuneradas Elas eram autocircnomas operaacuterias de industria professoras ajudantes de

cozinha agricultora enfermeira e auxiliar de enfermagem

Dos 37 paiscuidadores 8 natildeo trabalhavam porque 4 eram aposentados e 4 estavam

desempregados Daqueles que trabalhavam exerciam funccedilotildees de vigia recepcionista de

hospital funcionaacuterios puacuteblico operaacuterio de induacutestria agricultor ou eram proprietaacuterios de

pequenos comeacutercios

grande parte quase 83 (48) das famiacutelias vivia em situaccedilatildeo de miseacuteria e sobreviviam

graccedilas ao benefiacutecio que o portador recebia do INSS que para muitas famiacutelias era a uacutenica

fonte de renda que garantia a compra dos gecircneros de primeira necessidade para a

manutenccedilatildeo familiar Elas tinham renda entre 1 e 3 salaacuterios miacutenimos por mecircs perfazendo

Iervolino SA

259Conclusotildees

uma renda per capta de frac14 de salaacuterio a 1 salaacuterio miacutenimo mecircs contando com o benefiacutecio

do portador

Quanto agraves concepccedilotildees e sentimentos das famiacutelias sobre as pessoas com siacutendrome

de Down foi possiacutevel concluir que

quando comparadas as faixas etaacuterias a renda e o sexo das pessoas entrevistadas natildeo

houve diferenccedila nas manifestaccedilotildees dos sentimentos e concepccedilotildees que estas tinham dos

portadores da siacutendrome de Down Algumas famiacutelias apresentavam sentimentos de pena

tristeza pesar culpa ou preconceito e outras tratavam o filho portador da mesma forma

que tratavam os outros mesmo tendo consciecircncia que estes possuiacuteam algumas

dificuldades e necessidades especiacuteficas e diferentes daqueles Essas famiacutelias que natildeo

percebiam seus filhos de forma negativa pelo contraacuterio manifestaram sentimentos de

alegria aceitaccedilatildeo bem-querer amor confianccedila no futuro e tranquumlilidade para lidar com

o filho que eacute portador da siacutendrome de Down

muito embora hoje em dia exista facilidade para o acesso agraves informaccedilotildees sobre a

siacutendrome de Down e sobre todas as formas de atuaccedilatildeo que podem influenciar

positivamente na vida dos portadores esta natildeo foi uma realidade constatada por este

estudo Mais da metade das matildeescuidadoras natildeo conhecia e tambeacutem natildeo tinha nenhuma

informaccedilatildeo sobre siacutendrome de Down e sobre as necessidades dos portadores Desta

forma pode-se concluir que a desinformaccedilatildeo tambeacutem foi um dos fatores que

colaboraram com a imagem de coitadinho de algueacutem digno de pena e de pessoa incapaz

que essas matildees tinham e que satildeo iguais agraves concepccedilotildees que grande parte da sociedade

tem dos portadores da siacutendrome de Down

para aquelas famiacutelias que ainda tinham sentimentos negativos independente da idade

do portador percebe-se que o choque do nascimento a impotecircncia a tristeza o pesar a

melancolia enfim o luto ainda estavam presentes demonstrando que elas ainda

necessitavam elaborar a ldquomorterdquo do filho que natildeo veio Essas famiacutelias continuam tendo a

Iervolino SA

260Conclusotildees

ldquodor que natildeo passardquo por ter um filho portador de deficiecircncia mental Uma das

justificativas para a manutenccedilatildeo desta ldquodorrdquo estaacute na frustraccedilatildeo do desejo e da expectativa

de sucesso do filho que eacute portador

a falta da elaboraccedilatildeo da perda contribuiu para que os pais em geral apresentassem

baixa expectativa em relaccedilatildeo ao filho que tem siacutendrome de Down bem como trouxe um

sentimento que este filho ldquonuncardquo conseguiria ter autonomia e sempre dependeria deles

Esta possiacutevel dependecircncia fez com que esses pais tivessem medo da morte e algumas

matildees traduziram este sentimento num grande esforccedilo chegando a se referir ao filho

como ldquoaquela cruzrdquo que elas carregaratildeo para o resto da vida

ainda quanto agrave falta de autonomia dos adultos portadores da siacutendrome de Down o que

pode ser percebido eacute que a imagem e o tratamento infantilizado que algumas famiacutelias

mantiveram em relaccedilatildeo aos seus filhos esteve ligado ao atraso no desenvolvimento

cognitivo que eacute caracteriacutestico dos portadores e este foi mais um fator que contribuiu

para que a famiacutelia mantivesse a sua ldquoeternardquo dependecircncia Este comportamento familiar

colaborou com a dificuldade de aceitaccedilatildeo da pessoa mascarando todas as suas

possibilidades de desenvolvimento de habilidades e autonomia

outro aspecto revelado por este estudo sobre o sentimento de responsabilidade

ldquoeternardquo que as matildeescuidadoras tinham em relaccedilatildeo aos seus filhos que satildeo portadores

dizia respeito agrave falta de integraccedilatildeo familiar para o exerciacutecio dos cuidados com o

portador Para estas mulheres pensar em morrer antes do filho que eacute seu dependente

(exclusivo) que ela foi ldquoculpadardquo por ele ter nascido assim e que provavelmente sempre

dependeraacute de outras pessoas gera angustia e sofrimento nestas matildeescuidadoras

o sentimento de culpa foi expresso inuacutemeras vezes pelas matildees e tambeacutem pelos pais

poreacutem ele esteve mais presente naquelas pessoas que jaacute tinham mais de 35 anos quando

do nascimento do filho principalmente nas mulheres

Iervolino SA

261Conclusotildees

outro fator que colaborou para que as famiacutelias formassem uma imagem negativa de

seus filhos foi a maneira pela qual receberam a notiacutecia A grande maioria das famiacutelias

recebeu o diagnoacutestico do filho de maneira desastrosa confirmando que grande parte dos

profissionais (em nossa pesquisa foram os meacutedicos) ainda estatildeo despreparados para este

momento

os sentimentos e as concepccedilotildees das famiacutelias se tornaram menos negativas a medida

em que receberam respaldo e orientaccedilotildees adequadas apoacutes o nascimento do bebecirc portador

da siacutendrome de Down sendo o grupo de apoio a familiares uma estrateacutegia que facilita e

ameniza o processo de superaccedilatildeo do luto inicial e a busca de novos conceitos que

facilitam o iniacutecio dos cuidados e da estimulaccedilatildeo precoce do receacutem-nascido portador

Finalmente eacute possiacutevel afirmar que as famiacutelias que tinham sentimentos negativos

em relaccedilatildeo ao portador em geral mantinham o luto inicial porque natildeo foram auxiliadas a

elaborar a ldquomorterdquo do filho ldquoperfeitordquo e consequumlentemente natildeo aceitavam a deficiecircncia

mental realidade que poderia ser modificada agrave medida que os profissionais da sauacutede

estivessem capacitados para dar o diagnoacutestico e informaccedilotildees adequadas sobre os

cuidados que os pais devem ter com seus filhos e sobre as perspectivas que essas

crianccedilas tecircm de um futuro com qualidade Eles tambeacutem precisam auxiliar os pais a

compreender que todos os portadores devem ser tratados como pessoas com

especificidades direitos e deveres como quaisquer cidadatildeos para que lutem pelo

comprometimento de todos os equipamentos puacuteblicos ou privados pela inclusatildeo social e

pela promoccedilatildeo da sauacutede com vistas agrave melhoria da qualidade de vida dos portadores da

Iervolino SA

RECOMENDACcedilOtildeES E SUGESTOtildeES

6Recomendaccedilotildees e Sugestotildees

VII ndash RECOMENDACcedilOtildeES E SUGESTOtildeES

Um dos resultados que mais chamaram a atenccedilatildeo foi a constataccedilatildeo que a maioria

dos adultos portadores da siacutendrome de Down de Sobral correspondem a imagem que

grande parte das pessoas tem dos portadores Eles natildeo tecircm autonomia e muitos sequer

desenvolveram habilidades para realizaccedilatildeo das atividades de vida diaacuteria eles estatildeo

muito aqueacutem do que poderiam se desenvolver assim eacute urgente que medidas sejam

tomadas para investir na estimulaccedilatildeo neuropsicomotora precoce e tambeacutem para a

profissionalizaccedilatildeo com vistas agrave sua independecircncia na vida adulta

Jaacute existem relatos de portadores que adquiriram ao longo de suas vidas muitas

habilidades que exigem maior grau de elaboraccedilatildeo por parte do aprendiz confirmando a

real possibilidade que eles tecircm de aprender Alguns fatos confirmam que a credibilidade

e o investimento nas potencialidades dos portadores resultam em medidas concretas para

interferir e melhorar sua qualidade de vida Dentre tantas constataccedilotildees de sucesso haacute o

livro Liane mulher como todasrdquo que foi escrito por Liane Collares uma portadora

Tambeacutem no filme Do luto a luta produzido por um casal de cineastas que tem uma

filha com siacutendrome de Down foi mostrado um portador que eacute bibliotecaacuterio um casal de

portadores receacutem-casados alguns jovens portadores que trabalham com teatro e danccedila

dentre outras experiecircncias exitosas que podem ser verificadas em alguns livros cujas

referecircncias encontram-se no anexo 7

Estes e tantos outros relatos poderiam ser deixados aqui como forma de reafirmar

que haacute necessidade de maior investimento e atenccedilatildeo tanto por parte da famiacutelia quanto do

poder puacuteblico para mudar alguns comportamentos em busca de resultados mais positivos

para a aceitaccedilatildeo familiar para a sauacutede para a vida autocircnoma e para que os portadores

convivam com a sociedade de forma natural

Iervolino SA

Finalmente quanto agrave existecircncia de poliacuteticas puacuteblicas voltadas para as

necessidades dos portadores da siacutendrome de Down eacute possiacutevel afirmar que estas ainda

natildeo satildeo prioridades para o poder puacuteblico de Sobral poreacutem concebendo o portador como

uma pessoa que tem algumas especificidades mas que tambeacutem tem deveres e direitos

como quaisquer cidadatildeos pode-se concluir que todos os equipamentos puacuteblicos ou

privados como as escolas de ensino regular escolas de muacutesica centros comunitaacuterios

centros de capacitaccedilatildeo como o SENAI SESC e SEBRAE centros de sauacutede parques

associaccedilotildees de bairros cliacutenicas consultoacuterio odontoloacutegico escolas de informaacutetica clubes

de lazer academias e muitos outros poderiam estar incluiacutedos na lista de serviccedilos que

estatildeo preparados e comprometidos com a sauacutede com a educaccedilatildeo a cultura o

desenvolvimento a inclusatildeo social a educaccedilatildeo em sauacutede enfim com a promoccedilatildeo da

sauacutede dos portadores e de suas famiacutelias

Iervolino SA

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47- Freitas NASobral opulecircncia e tradiccedilatildeo Sobral UVA 2000

48- Gadotti M Convite agrave leitura de Paulo FreireSatildeo Paulo Scipioni 1991

49- Gama LRB Fisioterapia na Siacutendrome de Down Ser Down Bol Inf 2004 4(10)

50- Garcia A Amizade enfermidade e deficiecircncia na infacircncia e na adolescecircncia

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51- Gardner H Inteligecircncias muacuteltiplas a teoria na praacutetica Porto Alegre Artes

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52- Gath A Parental reaction to loss and disappoitment the diagnosis of Dowrsquos

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55- Goldsmit G Preguntas Y respuestas Med Inf 1998 3224-5

56- Gomes Szymanski H Educaccedilatildeo para a famiacutelia uma proposta de trabalho

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Iervolino SA

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67- Kuumlbler-Ross E Sobre a morte e o morrer 8ordf ed Satildeo Paulo Martins Fontes

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Iervolino SA

14Referecircncias

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78- Mattos ETB Psicoterapia famiacutelia Pediatr Mod 2000 36 (6) 404-6

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93- Pueschel SM Entrevista concedida durante a V Conferecircncia Internacional sobre a

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Presbeteriana Mackenzie]

95- Rocha H O lado esquerdo do rio Satildeo Paulo HucitecSobral Secretaria de

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Mestrado - Faculdade de Educaccedilatildeo da USP]

Iervolino SA

16Referecircncias

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100-Schavelzon J at all Impacto psicoloacutegico del caacutencer Buenos Aires Galerna

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de Sauacutede Puacuteblica da USP]

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105-Sigaud CH de S Reis AOA A representaccedilatildeo social da matildee acerca da crianccedila com

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[Tese de Doutorado - Faculdade de Sauacutede Puacuteblica da USP]

107-Silva MTCG As relaccedilotildees afetivas desenvolvidas entre as pessoas portadoras

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108-Silva NLP Dessen MA Crianccedilas com siacutendrome de Down e suas interaccedilotildees

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Iervolino SA

17Referecircncias

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2002 [Trabalho de conclusatildeo de curso de especializaccedilatildeo em psicologia hospitalar

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114-Tunes E Souza JA Rangel RB Identificando concepccedilotildees relacionadas agrave praacutetica

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115-Vasconcelos EM A priorizaccedilatildeo da famiacutelia nas poliacuteticas Sauacutede Debate 1999

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116-Vash CL Enfrentando a deficiecircncia a manifestaccedilatildeo a psicologia a

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117-Victor SL Aspectos presentes na brincadeira de fazndashdendashconta da crianccedila com

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118-Wanderley MB coordenador A publicizaccedilatildeo do papel dos cuidadores

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PUC1998

119-Winnicott DW Os bebecircs e suas matildees 2ordf ed Satildeo Paulo Martins Fontes 2002

Iervolino SA

BIBLIOGRAFIA CONSULTADA

18Bibliografia Consultada

IX ndash BIBLIOGRAFIA CONSULTADA

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2004 set 09-11 Salvador Brasil Salvador Federaccedilatildeo Brasileira das

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2- Amaral LA Do olimpo ao mundo dos mortais Satildeo Paulo Edmetec 1988

3- Angelo M Bousso RS Fundamentos da assistecircncia agrave famiacutelia em sauacutede

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Brasiacutelia (DF) Ministeacuterio da Sauacutede 2001

4- Bataglia PUR Construindo um viacutenculo especial In Souza AMC organizador A

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5- Belisaacuterio Filho JF Sauacutede e educaccedilatildeo uma parceria necessaacuteria para a inclusatildeo

In Anais do 4ordm Congresso Brasileiro sobre Siacutendrome de Down 2004 set 09-

11 Salvador Brasil Salvador Federaccedilatildeo Brasileira das Associaccedilotildees de

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6- Bilac ED Famiacutelia algumas inquietaccedilotildees In Carvalho MCB A Famiacutelia

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9- Carvalho MCB organizador Serviccedilos de proteccedilatildeo social agraves famiacutelias Satildeo

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10- Chiesa AM A equumlidade como princiacutepio norteador da identificaccedilatildeo de

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Iervolino SA

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13- Engels F A origem da famiacutelia da propriedade privada e do Estado 9ordf ed

Rio de Janeiro Civilizaccedilatildeo Brasileira 1984

14- Fonseca RMGS Mulher reproduccedilatildeo bioloacutegica e classe social a compreensatildeo

do nexo coesivo atraveacutes do estudo dialeacutetico do perfil reprodutivo bioloacutegico

de mulheres atendidas nas Unidades Baacutesicas de Sauacutede Satildeo Paulo 1990

[Tese de Doutorado - Escola de Enfermagem da USP]

15- Fukuy L Em crise a famiacutelia Temas em debate Cad Pesq 1981 (37) 4-8

16- Gil AC Como elaborar projetos de pesquisa 3ordf ed Satildeo Paulo Atlas199l

17- Goldbeg C Sante AV Desenvolvimento Motor Normal In Tecklin JS

Fisioterapia pediaacutetrica 3ordf ed Porto Alegre Artmed 2002 p13- 34

18- Harris CC Famiacutelia y sociedad industrial Barcelona Peniacutensula 1986

19- Mazza MPR Cuidar em famiacutelia anaacutelise da representaccedilatildeo social da relaccedilatildeo

do cuidador familiar com o idoso Satildeo Paulo 2002 [Dissertaccedilatildeo de Mestrado -

Faculdade de Sauacutede Puacuteblica da USP]

20- Ministeacuterio da Educaccedilatildeo Salto para o futuro tendecircncias atuais Brasiacutelia (DF)

21- Sawai B Introduccedilatildeo Exclusatildeo ou inclusatildeo perversa In Sawai B As

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4ordf ed PetroacutepolisVozes 2002

22- Tanaka OU Melo C A avaliaccedilatildeo de programas de sauacutede do adolescente um

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23- Thiollent M Metodologia da pesquisa - accedilatildeo 6a ed Satildeo Paulo Cortez 1994

Iervolino SA

24- Veacuteras MPB Exclusatildeo social um problema brasileiro de 500 anos (notas

preliminares) In Sawai B As artimanhas da exclusatildeo anaacutelise psicossocial e

eacutetica da desigualdade social 4ordf ed PetroacutepolisVozes 2002 p 27-48

25- Villela VHL Albergue um espaccedilo para a promoccedilatildeo da sauacutede Satildeo Paulo

2002 [Dissertaccedilatildeo de Mestrado - Faculdade de Sauacutede Puacuteblica da USP]

26- Wright LM Leahey M Enfermeiras e famiacutelia um guia para avaliaccedilatildeo e

intervenccedilatildeo na famiacutelia 3ordf ed Satildeo Paulo Roca 2002

Iervolino SA

ANEXOS

Anexos

ANEXO 1

FORMULAacuteRIO PARA ENTREVISTA COM A MAtildeECUIDADORA No do Formulaacuterio_____________ No da Famiacutelia____________________Data da Entrevista____________Entrevistadora(o)_____________________________ DADOS DE IDENTIFICACcedilAtildeOa) Nome da Pessoa que tem Siacutendrome de Down (PSD)

_________________________________________________________________b) Data de nascimento _____________ Idade______________________c) Endereccedilo_____________________________________________Tel___________d) Unidade Baacutesica de Sauacutede do Programa de Sauacutede da Famiacutelia_________________e) Agente Comunitaacuteria de Sauacutede___________________

I - DADOS GERAIS1) Nome da pessoa entrevistada________________________________________________________________2) Idade (em anos)______________________3) A senhora estudou

31( ) natildeo ( ) 32sim Ateacute que seacuterie___________________________4) A senhora faz outros trabalhos aleacutem dos domeacutesticos

41( ) natildeo ( ) 42 sim Qual (ais)______________________________5) Grau de parentesco com o Pessoa que tem Siacutendrome de Down (PSD)

51( ) matildee 52( ) responsaacutevel Quem____________ 6) Situaccedilatildeo conjugal da entrevistada

61( ) casada 63( ) separada desquitada viuacuteva 62( ) solteira 64 ( ) vive junto

7) O pai da PSD mora na mesma casa71( ) natildeo Por quecirc________________________72( ) sim

8) O(a) seusua filho(a) que SD eacute o filho(a) uacutenico(a) 81( ) natildeo 82( ) sim

9) Se sim pretende ter outros(as) filhos(as)91( ) natildeo Por quecirc_______________________________________92( ) simQuando________________________

10) Se natildeo eacute o uacutenico(a) filho(a)101 quantos(as) filhos(as) tem antes dele(a)_______

102 quantos(as) filhos(as) tem depois dele(a)__________

104 qual a idade do filho(a) anterior antes do(a) PSD___________

105Tem ao todo________filhos11) Seusua filho(a) SD nasceu

111( ) Em hospital 112( ) Em casa Todas as vezes que a sigla PSD ou SD aparecer no questionaacuterio esta seraacute trocada pelo nome da pessoaO termo mongoloacuteide muito embora natildeo seja o correto comumente eacute utilizado pelas pessoas da regiatildeo como sinocircnonimo para Sindrome de Down

Iervolino SA

Anexos

113( ) Outro Qual_____________________114Em que cidade e Estado_________________________

12) Antes do seu filho(a) nascer a senhora jaacute conhecia algueacutem como ele(a)121( ) natildeo 122( ) sim Quem__________________________

13) Seu(a) filho(a) SD jaacute fez foi atendido por algum desses profissionais131( ) fisioterapeuta 134( ) terapeuta ocupacional 132( ) dentista 135 ( ) fonoaudioacutelogo 133( ) educador fiacutesicoFaz algum esporte 136qualquais_________________________137 ( ) outroQuem__________________________________________

14) E hoje eleela continua sendo acompanhado141( ) natildeo Por quecirc_________________________________________142( ) sim Por Quem____________________________

15) Se seu filho(a) SD tem menos de 1 ano ele tem estado doente151( ) natildeo 152( ) sim Com que frequumlecircncia___________________________

16) Seu filho(a) SD costumava ficar doente durante o primeiro ano de vida161( ) natildeo 162( ) simCom que tipo de doenccedilas____________

17) E hoje em dia seu filho(a) SD costuma ficar doente com frequumlecircncia171( ) natildeo172 ( ) simCom que tipo de doenccedilas________________

18) Quando seu filho(a) SD fica doente onde a senhora costuma levaacute-lo(a)181( ) na farmaacutecia 184( ) no posto de sauacutede182( ) na benzedeira 185( ) no hospital183( ) no meacutedico particular 186( ) outroOnde_________________

II - SOBRE A GESTACcedilAtildeO19) Como passou durante a gravidez do filho(a) PSD

191( ) mau Por quecirc_________________________________________192( ) bem Por quecirc________________________________________193( ) igual a gravidez dos outros filhos Por quecirc__________________

20) A senhora teve algum problema durante a gestaccedilatildeo do filho(a) SD201( ) natildeo 202( ) simQual___________________________________________________

21) A senhora teve problemas nas outras gestaccedilotildees211( ) natildeo ( ) 212simQual(ais)_______________________________________________213( ) natildeo eacute pertinente

22) Quando a senhora engravidou do(a) seusua filho(a) SD como imaginava que ele(a) seria quando nascesse______________________________________________________________

III - SOBRE O PRIMEIRO ANO DE VIDA O FILHO PSD23) Quando o seu filho(a) que tem SD nasceu ele(a) era

231( ) grande 232( ) pequeno(a)233( )gordinho(a) 234( ) magrinho(a)

Iervolino SA

Anexos

235 ( ) parecido(a) com os outros filhos236( ) diferente dos outros filhosEm que________________________

24) Logo que seu filho(a) que tem SD nasceu a senhora teve dificuldade para cuidar dele(a)241( ) natildeo Por quecirc__________________________________________242( ) sim Qual(ais)________________________________________

25) Nos primeiros dias de vida de seu filho(a) que tem SD quem cuidava dele(a)251( ) a senhora252( ) outra pessoaQuem_____________________________ Por quecirc____________________________

26) Durante o primeiro ano de vida como foram ou tecircm sido os cuidados com o seu filho(a) PSD______________________________________________________________

27) A Sra considerou que esses cuidados foram271( ) mais difiacutecil que dos outros filhos 272( ) mais faacutecil que dos outros filhos273( ) igual ao dos outros filhos 274 ( ) diferente que dos outros filhos 275Em que_______________________________________

28) A senhora amamentou seu filho(a) PSD281( ) natildeo Por quecirc__________________________________________ 282( ) sim Durante quanto tempo______________________________

IV - PERCEPCcedilOtildeES SOBRE O FILHO QUE TEM A SIacuteNDROME DE DOWN29) A senhora considera que seusua filho(a) eacute doente

291( ) natildeo292( ) sim Por quecirc_____________________________________________________

30) Antes de seusua filho(a) nascer o que a senhora achava das pessoas que tem SD______________________________________________________________

31) Como a senhora soube que seu(a) filho(a)tem SD______________________________________________________________

32) Quanto tempo apoacutes o nascimento a senhora soube que ele(a) tem SD______________________________________________________________

33) Existem exames que mostram durante a gravidez que o bebecirc tecircm siacutendrome de Down Na sua opiniatildeo muitas mulheres fariam o aborto se ficassem sabendo que estavam graacutevida de um filho com siacutendrome de Down331( ) natildeo332( ) sim Por quecirc_______________________________________________________

34) Na sua opiniatildeo por que eleela tem Siacutendrome de Down______________________________________________________________

35) O que a senhora sentiu quando soube que ele(a) era PSD______________________________________________________________

36) E hoje como a senhora se sente tendo um filho(a) PSD______________________________________________________________

37) O que foi dito para a senhora sobre a Siacutendrome de Down______________________________________________________________

38) O que foi dito para a senhora sobre os portadores da Siacutendrome de Down

Iervolino SA

Anexos

______________________________________________________________39) Depois que seu filho(a) PSD nasceu como a senhora imaginou que ele(a) seria

______________________________________________________________40) Qual a reaccedilatildeo do pai quando soube que o(a) filho(a) era PSD

______________________________________________________________41) Como o pai trata o(a) filho(a) PSD

______________________________________________________________42) Qual a reaccedilatildeo dos seus outros filhos quando souberam que o(a) irmatildeoirmatilde era

PSD____________________________________________________________421( ) Natildeo eacute pertinente

43) E hoje como os outros irmatildeos tratam o(a) PSD______________________________________________________________431( ) Natildeo eacute pertinente

44) Descreva como as outras pessoas tecircm tratado seu filho(a) PSD_____________________________________________________________

45) Se a senhora pudesse mudaria alguma coisa em seusua filho(a) PSD451( ) natildeo Por quecirc_______________________________________452( ) sim O que________________________________________

46) Seu filho(a) PSD tem amigos461( ) natildeo Por quecirc_________________________________________462( ) sim Onde eles brincam________________________________

V - CONVIVEcircNCIA E COMPORTAMENTO AS PESSOAS QUE TEM SIacuteNDROME DE DOWN

47) Hoje em dia a senhora tem alguma dificuldade em cuidar seu(a) filho(a) PSD471( ) natildeo Por quecirc__________________________________________472( ) sim Qual____________________________________________

48) Quem cuida diariamente do(a) seusua filho(a) PSD481Na parte da manhatilde__________________________________________482Na parte da tarde__________________________________________483A noite______________________________________________

49) Seu filho(a) PSD tem na cidade algum local para se divertir491( ) natildeo Por quecirc_______________________________________492( ) sim Qual___________________________________

50) Os cuidados que a senhora tem com seusua filho(a) PSD eacute501( ) maior que o dos outros filhos502( ) menor que o dos outros filhos503( )igual ao dos outros filhos504( ) diferente dos outros filhos505Por quecirc______________________________________________

51) Seu filho(a) PSD estuda511( ) natildeo Por quecirc_________________________________________512( ) sim Qual a seacuterie______________________________________

52) Seu(a) filho(a) PSD recebe algum salaacuterio521( ) natildeo Por quecirc_________________________________________

Iervolino SA

Anexos

522 ( ) sim De onde vecircm esta renda_____________________________53) Se sim na resposta anterior O dinheiro que seusua filho(a) PSD recebe ajuda

nas despesas da casa531( ) natildeo Por quecirc_________________________________________532( ) sim

54) Se sim na resposta anterior Tem mais algueacutem em sua casa aleacutem de seusua filho(a) PSD que tecircm salaacuterio mensal541( ) natildeo542( ) sim Quem_______________________________________________________

55) Quando a senhora adoece quem cuida de seusua filho(a) PSD______________________________________________________________

56) A Sra conversa com outras pessoas sobre as dificuldades que tem para cuidar de seu(a) filho(a) PSD561( ) natildeo Por quecirc_________________________________________562( ) sim Com quem_______________________________________

VI - SOBRE A PERSPECTIVA DE FUTURO PARA OS PORTADORES DA SIacuteNDROME DE DOWN

57) O que a senhora acha que vai acontecer futuramente com o seusua filho(a) PSD_____________________________________________________________

58) O que a senhora gostaria que acontecesse na vida de seusua filho(a) PSD______________________________________________________________

59) Qual o maior medo que a senhora tem em relaccedilatildeo ao seusua filho PSD______________________________________________________________

VII - CONHECIMENTOS SOBRE A SIacuteNDROME DE DOWN60) Hoje em dia o que a senhora pensa sobre a Siacutendrome de Down

______________________________________________________________61) Hoje em dia o que a senhora pensa sobre os portadores da Siacutendrome de Down

______________________________________________________________62) A senhora acha que jaacute sabe tudo sobre a Siacutendrome de Down e seus portadores ou

gostaria de saber mais alguma coisa______________________________________________________________

63) A senhora considera importante ter um grupo apoio agrave familiares de PSD631( ) natildeo 632 ( ) sim Por quecirc_____________________________________________________

64) A senhora acha que falta alguma coisa para melhorar a vida de seu(a) filho(a) PSD641( ) natildeo Por quecirc_______________________________________642( ) sim O que________________________________________

65) A senhora gostaria de falar mais alguma coisa sobre esse assunto______________________________________________________________

Obrigada por sua participaccedilatildeoSolange Abrocesi Iervolino

Iervolino SA

Anexos

Anexo 2

FORMULAacuteRIO PARA ENTREVISTA COM O PAICUIDADOR No do Formulaacuterio_____________No da Famiacutelia________________Data da Entrevista____________Entrevistadora(o)_____________________________a) Nome da Pessoa que tem Siacutendrome de Down (PSD)

___________________________________________________________________1 Nome do pai ou do responsaacutevel do sexo masculino que vive com o PSD

______________________________________________________________2 Qual o viacutenculo com o PSD

21( ) pai 22 ( ) outro Qual_________________________________

3 Data de seu nascimento ____________________ Idade_________4 O Sr Trabalha

41( )Natildeo Por quecirc____________________________________________42( ) Sim Onde________________________________

5 Se sim qual a sua ocupaccedilatildeo______________________________________________________________

6 Quanto o Sr ganha por mecircs61( ) menos de 1 salaacuterio miacutenimo 62( ) 1 salaacuterio miacutenimo63( ) de 1 a 2 salaacuterios miacutenimos 64( ) de 2 a 3 salaacuterios miacutenimos65( ) de 3 a 4 salaacuterios miacutenimos 66( ) de 4 a 5 salaacuterios miacutenimos67( ) mais do que 5 salaacuterios miacutenimos

7 Quando o senhor soube que seu filho tem siacutendrome de Down_________________________________________________________________8 Como o senhor soube que seu filho tem siacutendrome de Down_________________________________________________________________9 O que o senhor sentiu apoacutes saber _________________________________________________________________10 O Sr costuma brincar ou conversar com seu filho PSD

101( )Natildeo Por quecirc__________________________________________102( ) Sim Quanto tempo por dia_______________________________

11 O que Sr acha que as outras pessoas pensam portadores da siacutendrome de Down______________________________________________________________

12 Quem o senhor acha que vai cuidar do seu filho(a) PSD na sua ausecircncia______________________________________________________________

13 Se o Sr pudesse mudar alguma coisa no seu filho PSD o que mudaria______________________________________________________________

14 O que o Sr acha que vai acontecer no futuro do seu filho______________________________________________________________

15 O Sr acha que falta alguma coisa para melhorar a vida de seu filho151( )NatildeoPor quecirc_______________________________________152( )Sim O que_______________________________________________

Todas as vezes que a sigla PSD aparecer no questionaacuterio esta seraacute trocada pelo nome do portador

Iervolino SA

Anexos

16 O Sr gostaria de fazer parte de um grupo de pais de portadores da siacutendrome de Down 161( )NatildeoPor quecirc__________________________________________162( )Sim Por quecirc__________________________________________

Anexo 3

Formulaacuterio para entrevistar o familiar6 No do Formulaacuterio_____________No da Famiacutelia____________________Data da Entrevista____________Entrevistadora(o)_____________________________

a) Nome da Pessoa que tecircm Siacutendrome de Down (PSD)

___________________________________________________________________1- Qual o seu nome_________________________________________________________________2- Quantos anos vocecirc tecircm__________________________________________________________3- Qual o seu viacutenculo com o PSD31( ) irmatilde 32( ) irmatildeo33( ) outroQual___________________4- O que vocecirc acha que as pessoas pensam sobre os PSD_________________________________________________________________5- Seu irmatildeo portador nasceu em relaccedilatildeo a vocecirc51 ( ) antes 52( ) depois 6- Se antes quando vocecirc notou que ele era diferente o que vocecirc sentiu_________________________________________________________________7 - Se depois o que vocecirc sentiu quando ele nasceu_________________________________________________________________8 -Se vocecirc pudesse mudaria alguma coisa no PSD_________________________________________________________________9- O que vocecirc acha que vai acontecer no futuro do PSD_________________________________________________________________

Obrigada

6 (irmatilde irmatildeo ou outra pessoa maior de 18 anos (que natildeo pai ou matildee) que mora com o portador da siacutendrome de Down desde o nascimento)

Iervolino SA

Anexos

Anexo 4

Dados para o cadastro da pessoa com siacutendrome de Down7

NO do Ficha________________NO da Famiacutelia________________Nome do Entrevistador__________________Data da Entrevista ____________I - Dados Gerais

1 Nome da Pessoa que tem siacutendrome de Down (PSD)

________________________________________________________________2 Endereccedilo ____________________________Bairro______________________3 Tel_________________________Cep____________________________4 Unidade Baacutesica de Sauacutede do Programa de Sauacutede da Famiacutelia_________________5 Agente Comunitaacuteria de Sauacutede________________________________________6 Data de nascimento _____________ Idade______________________7 Sexo

( ) masculino ( ) feminino8 Cor da pele

( ) branca ( ) parda ( ) negra 9 Nasceu no tempo certo de gestaccedilatildeo

( ) natildeoNasceu de quanto tempo_____________________ ( ) sim10 Tipo de parto

( ) normal ( ) cesaacuterea ( ) foacuterceps 11 Nasceu com algum problema

( ) natildeo( ) sim Qual______________________________________________

12 Peso ao nascer_______________13 Altura ao nascimento________________________14 Tem irmatildeos

( ) natildeo ( ) sim Quantos_____________________15 Se tecircm irmatildeos

( ) Quantos antes da PSD ____________________( ) Quantos depois da PSD_____________________

II- Dados da Famiacutelia 16 Quantas pessoas moram na mesma casa excluindo a PSD

No Nome Idade Grau de parentesco1)2)3)4)

7 Este formulaacuterio foi baseada no ldquoCadastro Nacional de PSDrdquo proposto por Werneck C Muito prazer eu existo4ordf edRio de JaneiroWVA1995 Todas as vezes que a sigla PSD aparecer no formulaacuterio seraacute trocada pelo nome do pessoa que tem siacutendrome de Down

Iervolino SA

Anexos

5)6)7)8)9)10)11)12)13)14)15)

17 Qual a profissatildeo e a renda mensal das pessoas que moram na mesma casa (manter a mesma ordem utilizada acima para identificar a pessoa)

No Profissatildeo Ocupaccedilatildeo atual Renda Fixa(em Reais por mecircs)

Renda Adicional(em Reais mecircs)

1)2)3)4)5)6)7)8)9)10)11)12)13)14)15)

18 A casa onde mora a famiacutelia( ) eacute alugada ( ) eacute proacutepria ( ) eacute emprestadaDe quem________________

19 Quem cuida maior tempo da PSD___________________________________________________________________III - Habilidades Gerais do Portador da Siacutendrome de Down

20 A PSD fala( ) natildeo ( ) sim ComoFrases ou palavras soltas_________________________________

Que idade tinha quando comeccedilou a falar_________________21 A PSD anda

Iervolino SA

Anexos

( ) natildeo ( ) sim Que idade ele tinha quando deu os 1os passos sem apoio_______22 Das atividades abaixo qual(ais) a PSD eacute capaz de fazer sem ajuda

a( ) escovar os dentes i( ) tirar e vestir as roupasb( ) usar o banheiro j( ) fazer alguma tarefa na casac( ) ver horas k( ) comer com colher ou garfod( ) fazer compras l( ) lidar com dinheiroe( ) tomar banho m( ) andar e atravessar a rua f( ) andar de bicicleta n( ) subir degrausg( ) colorir figuras o( ) tocar instrumentos musicaish( ) alguma atividade manual Qual___________________IV - Escolaridade e Socializaccedilatildeo

23 A PSD frequumlenta a escola( ) natildeo ( ) simQue seacuterie estaacute cursando_____________________

24 Se sim a escola eacute especial para portadores de necessidades especiais( ) natildeo ( ) simQual o nome da escola________________________________

25 Jaacute frequumlentou outra(s) escolas( ) natildeo ( ) simPor que saiu_______________________________________

26 A PSD trabalha( ) natildeo ( ) simOnde_______________________________________________

27 Se natildeo tecircm alguma renda( ) natildeo ( ) simDe onde vecircm________________________________________

28 A SD tecircm amigos( ) natildeoPor que_____________________________________________________( ) sim Onde______________________________________________________

29 A PSD costuma sair de casa para alguma diversatildeo( ) natildeoPor que____________________________________________________( ) simOnde vai__________________________________________________V ndash Estimulaccedilatildeo

30 A PSD faz alguma atividade para estimulaccedilatildeo( ) natildeoPor que_____________________________________________________( ) simOnde______________________________________________________

31 Se sim qual a idade da PSD quando comeccedilou a fazer estimulaccedilatildeo( ) antes de completar 1 ano ( ) depois de completar 1 ano Qual a idade____________

32 Se sim qual(ais) das atividades abaixoa( ) fisioterapia f( ) fonoaudiologiab( ) danccedila g( ) terapia ocupacional c( ) nataccedilatildeo h( ) cantod( ) instrumento musicalQual______________________ e( ) outro esporte Qual __________________________ VI - Sauacutede e Doenccedila A PSD alimenta-se bem( ) natildeo Por que_______________________( ) sim

Iervolino SA

Anexos

33 A alimentaccedilatildeo da PSD eacute a mesma da famiacutelia( ) natildeo Por que_______________________( ) sim Qual a diferenccedila da alimentaccedilatildeo_________________

34 A PSD alimenta-se faz refeiccedilotildees junto com a famiacutelia( ) natildeo Por que_______________________( ) sim

35 A PSD faz uso de algum remeacutedio( ) natildeo ( ) sim Qual(ais)__________________________________________________ Por que____________________________________________________

36 A PSD costumava ficar doente durante o primeiro ano de vida ( ) natildeo ( ) simCom que tipo de doenccedilas___________________________

37 E hoje em dia seu filho(a) PSD costuma ficar doente com frequumlecircncia( ) natildeo ( ) simCom que tipo de doenccedilas___________________________

38 O SrSra conhece outra PSD que more aqui em Sobral( ) natildeo ( ) simPode me dar o endereccedilo__________________________

39 O SrSra acha importante participar de um grupo de familiares de PSD( ) natildeo ( ) simPor quecirc_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Iervolino SA

Anexos

Anexo 5

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Todas as entrevistas foram precedidas de uma breve explicaccedilatildeo sobre o viacutenculo

da pesquisadora com a Faculdade de Sauacutede Puacuteblica da Universidade de Satildeo Paulo e os

motivos da pesquisa e apoacutes concordar em responder agraves questotildees o entrevistado assinou

um termo de consentimento livre e foi esclarecido sobre a pesquisa nos caso em que o

entrevistado era analfabeto foi solicitada a assinatura de uma testemunha conforme

modelo abaixo

Eu _____________________________________________ aceito fazer parte da

pesquisa para a qual fui convidado(a) respondendo as questotildees feitas por Solange

Abrocesi Iervolino com o objetivo de identificar os valores sentimentos e percepccedilotildees

das famiacutelias de portadores da Siacutendrome de Down visando propor estrateacutegias de

promoccedilatildeo da sauacutede para a melhoria da qualidade de vida dessas famiacutelias

Sei que minha participaccedilatildeo eacute livre natildeo obrigatoacuteria podendo ser interrompida por

minha decisatildeo a qualquer momento sem qualquer prejuiacutezo

Sobral_______2004

_____________________________________________

Ass do entrevistado voluntaacuterio ou testemunha

_____________________________

Assinatura da pesquisadora

Iervolino SA

Anexos

Anexo 6 ndash Parecer do Comitecirc de Eacutetica8

8 Por recomendaccedilatildeo da banca para a qualificaccedilatildeo do Projeto o nome da Tese foi mudado para ldquoEstudo

das percepccedilotildees sentimentos e concepccedilotildees para entender o luto de familiares de portadores da

siacutendrome de Down da cidade de Sobral Cearaacuterdquo

Iervolino SA

Anexos

Anexo 7 ndash Algumas referecircncias especiacuteficas

1 DrsquoAngelo C Crianccedilas especiais superando a diferenccedila Bauru - Satildeo

Paulo EDUSC 1998

2 Belisaacuterio Filho JF Inclusatildeo uma revoluccedilatildeo na sauacutede Rio de Janeiro

WVA 1999

3 Brasil Estatuto da Crianccedila e do Adolescente Fundo de solidariedade do

Estado de Satildeo Paulo1990

4 Collares LM Liane Mulher como todas Rio de Janeiro WVA 2004

5 Dias C Construindo o caminho um desafio aos limites da siacutendrome de

DownSatildeo Paulo Augustus 2000

6 Ferreira MC Mariana um facho de luzFortaleza ndash CE 1998

7 Glat R Duque MAT Convivendo com filhos especiais o olhar paterno

Rio de Janeiro Viveiros de Castro Editora 2003

8 Moura MT Parece que foi ontema trajetoacuteria de uma crianccedila portadora

da siacutendrome de Down Satildeo Paulo Mandarin 2001

9 Tunes E Piantino LD Cadecirc a siacutendrome de Down que estava aqui O gato

comeuO programa da Lurdinha Campinas- Satildeo Paulo Autores

associados 2001

10 Werneck C Meu amigo Down na rua 5ordf edRio de Janeiro WVA 2002

11 Werneck C Um amigo diferente Rio de Janeiro WVA 1996

12 Werneck C Meu amigo Down na escola2ordf ed Rio de Janeiro WVA 1995

13 Werneck C Meu amigo Down em casa 2ordf ed Rio de Janeiro WVA 1995

14 Werneck C Muito prazer eu existo um livro sobre as pessoas com

siacutendrome de Down 4ordf ed Rio de Janeiro WVA 1995

ALGUNS SITES wwwfsdownorgbr wwwsaciorgbr wwwprojetoriodownorg

wwwdrzancombr wwwapaesporgbr wwwsindromedownnet

Em tempo Se quiser bater um papo sobre as questotildees relacionadas agrave siacutendrome de

Down entre no nosso grupo de discussatildeo wwwcirandownsobralyahoogruposcombr

Iervolino SA

27As necessidades das matildeescuidadoras

III - SOBRE O PRIMEIRO ANO DE VIDA O FILHO PSD

V - CONVIVEcircNCIA E COMPORTAMENTO AS PESSOAS QUE TEM

SIacuteNDROME DE DOWN

Satildeo Paulo2005

DEDICATOacuteRIA

Iervolino SA

AGRADECIMENTOS

agradecimento

desta tese

vida profissional

ortograacutefica

este processo

Iervolino SA

estudo

incondicional

de sempre

Iervolino SA

ABSTRACT

Iervolino SA

estudo

anatocircmicas

mental

relaccedilotildees

Iervolino SA

ANEXOS

Iervolino SA

Brasil e em Sobral

e sexo

1994 a 2002

local de nascimento

Mensal

Iervolino SA

filhos

Iervolino SA

Mensal

Remeacutedios

Remuneradas

do diagnoacutestico

foram amamentados

Adoecia

Iervolino SA

de Down

Iervolino SA

autora)

rodovia BR 222

de Sobral

Iervolino SA

pessoas

Iervolino SA

atenccedilatildeo

cidade

Iervolino SA

doutorado

Iervolino SA

11 A histoacuteria

de Down

(MUSTACCHI 2000)

siacutendrome

a crianccedila

- face achatada

2 anos e 5 meses

2 anos e 8 meses

3 anos e 11 meses

siacutendrome

broncopneumonias

para julgar

sentindo

indiviacuteduo

comportamento

extrovertidas

naturalidade

afetivas

em geral

de bons resultados

avaliada

conhecimento

GARDNER 1995)

1995 p15)

Seriam elas

xadrez

escultura

afinadores de piano

espiritual

manuais

do meio

deste estudo

(OMS 2004)

outras

abandono

1997 p41)

SOUZA 2003)

sobre um aspecto

consta

civilrdquo

autista

tabela abaixo

Brasil e em Sobral

21 (MUSTACCHI 2000)

Para MACHADO (2000)

e necessidades

eles precisam

outra forma

Para BUSS (2000 )

atenccedilatildeo

sociedade atual

(SPROVIERI 1991)

famiacutelia

urbana

matrimocircnio

marital

no grupo familiar

e DUQUE 2003 p15)

pelos paisrdquo

(SCHWARTZMAN 1999)

matildee-filho

(CASARIN 2001)

barganha

depressatildeo

receacutem-nascido

humano

Iervolino SA

destacam-se

Iervolino SA

acircmbito nacional

descritas a seguir

Iervolino SA

()rdquo (AGRI 1999)

Iervolino SA

objetivo inicial

Iervolino SA

Ottawa 1996)

Iervolino SA

OBJETIVOS

105Objetivos

III - OBJETIVOS

1 Geral

2 Especiacuteficos

Iervolino SA

determinado grupo

Iervolino SA

similaresrdquo

Iervolino SA

BARROQUINHA

CHAVAL

GRANJA

TIANGUAacute

IBIAPINA

CARNAUBAL

GUARACIABADO NORTE

UBAJARA

MUCAMBO

PACUJA

CROATAacute

PORANGA

IPAPORANGA

INDEPENDEcircNCIA

BOA VIAGEM

PEDRA BRANCA

MOMBACcedilA

MILHAtilde

PIQUET CARNEIRO

SOLONOPOLE

BANABUIUacute

POTIRETAMA

JAGUARIBARA

IRACEMA

JAGUARIBE

TABULEIRODO NORTE

LIMOEIRO DO NO RTE

QUIXEREacute

MORADA NOVA

SENADOR POMPEU

TAUAacute

PARAMBU

ARNEIROacuteZ

CATARINA

IGUATU

PEREIRO EREREcirc

OROacuteS

ICOacute

BAIXIO

IPAUMIRIM

LDAMANGABEIRA

AURORA

SABOEIRO JUCAacuteS

CARIUacuteS

ALTANEIRA

VAacuteRZEA ALEGRE

CAM POSSALES

SALITREARARIPE

POTENG I NOVAOLINDA

SANTANADO CARIRI

CARIRIACcedilU

JUAZEIRODO NORTE

BARBALHA

MISSAtildeOVELHA

ABAIARA

PORTEIRAS

JARDIM

PENAFORTE

BREJO SANTO

MAURITI

MILAGRES

ASSAREacute

TARRAFAS

ACOPIARA

QUIXELOcirc

AIUABA

ANTONINA DO NORTE

NOVOORIENTE

MONSTABOSA

GENERALSAMPAIO

SANTA QUITEacuteRIA

HIDROLAcircNDIAIPU

RERIUTABAGRACcedilA

VARJOTA

PIRESFERREIRA

ARARENDAacute

NOVA RUSSAS

IPUEIRAS

TAMBORIL

CATUNDA

PARAMOTI

CARIDADE

ARATUBA

PALMAacuteCIA

PACOTI

GUARAM IRANGA

HORIZONTECASCAVEL

ACARAPE

BARREIRA

FORTIM

ICAPUIITAICcedilABA

JAGUARUANARUSSAS

ARACATI

PALHANO

IBARETAMA

IBICUITINGA

CHOROZINHO

BEBERIBE

BATURITEacute

ARACOIABA

CAPISTRANO

QUIXADAacute

CHOROacute

MADALENA

CANINDEacute

MULUNGU

ALCAcircNTARAS

CRUZACARAUacute

ITAREMA

CAM OCIMJIJOCA DE

JERICOACOARA

MARTINOacutePOLE

MASSAPEcirc

URUOCA

BELA C RUZ

MORRINHOS TRAIRI

PENTECOSTE

UMIRIM

ITAPIPOC APARAIPABA

PARACURU

CAUCAIA

MARACANAU

MARANGUAPE

PACATUBA

AQUIRAZ

EUSEacuteBIO

ITAITINGA

DO AMARANTE

URUBURETAMA TURURU

AM ONTADA

MIRAIMA

IRAUCcedilUBA

ITAPAJEacute

FORQUILHA

COREAUacute

FRECHEIRINHA

CHAPADA DO

ARA RIPE

P E R N A M B U C O

AIacute

FORTALEZA

SAtildeOBENEDITO

MERUOCA

(IPECE)

Iervolino SA

854mm (SOBRAL 2003)

Iervolino SA

Sobral de hoje

Sobral

Iervolino SA

outros

Iervolino SA

Fonte IBGE 2000

(IBGE 2000)

da cidade de Sobral

Iervolino SA

Tipo deEnsino

No de escolas

anoEnsino Infantil

0 0 16 7087 5 1921 21 9008Total 97 30173 35 17624 74 8816 206 56613

Fonte IBGE 2000

Iervolino SA

Ano1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002

Total de Nascidos

Vivos1328 1535 2250 3837 4209 4333 3877 3578 3423

Fonte SINASC 2003

em 1 ano de 1991 a 2000 (IBGE 2000)

Iervolino SA

Sobral

Iervolino SA

especiacutefico

Iervolino SA

VARZEA GRANDE

VARZEA GRANDE1

EXPECTATIVA

SINHA SABOIA

COHAB I

COHAB II

Vila Uniatildeo

DOM JOSEacute

PE PALHANO

SUMAREacute

DOM EXPEDITO

PEDRINHAS

ALTO DA BRASILIA

JATOBAacute

Parque Silvana

COHAB III

cultural variadas3

de Down

Iervolino SA

Sobral

nas respostas

Iervolino SA

trabalho

superior a 18 anos

Iervolino SA

dominanterdquo

Iervolino SA

pertenciam

famiacutelia

Iervolino SA

coleta de dados

mais longa

do filho portador

Iervolino SA

pesquisas

(BARDIN 1977)

Iervolino SA

quatro partes

matildeescuidadoras

paiscuidadores

Iervolino SA

DOS RESULTADOS

Fem inino35

Masculino 65

(IBGE 2000)

Iervolino SA

nascimento

Total 52 7 1 60

hospital

no quadro 2

Icteriacutecia

Iervolino SA

os outros cuidados

Iervolino SA

R$ 78000

Iervolino SA

necessidade

Iervolino SA

lt 1 ano

1 |---2 anos2 |---5 anos

pequena frase

Soacute faz sons

inteligiacuteveis

Iervolino SA

conceitos abstratos

Iervolino SA

ao deficiente

Natildeo 32

Iervolino SA

estes portadores

Iervolino SA

seus filhos

Iervolino SA

crianccedilas

de Down porque

Iervolino SA

educaccedilatildeo

(p119)

Iervolino SA

Para GAMA (2004)

Iervolino SA

Natildeo respondeu3

Sim35Natildeo

Iervolino SA

(benzodiazepinico)

Iervolino SA

10152025303540

Primeiro ano devida

Atualmente

Iervolino SA

Hospital27

Meacutedico17

Outros6

Farm aacutecia1

Benzedeira6

1997 p70)

Iervolino SA

8 ordf seacuterie10

1 ordf seacuterie4

7 ordf seacuterie6

6 ordf seacuterie4

5 ordf seacuterie12

2 ordf seacuterie8

3 ordf seacuterie8

4 ordf seacuterie12

1988 p 68)

do filho

remuneradas

Iervolino SA

Natildeo 55

Iervolino SA

fora de casa

Iervolino SA

um menino

outras pessoas

Iervolino SA

SCHWARTZAMN 1999)

Iervolino SA

Natildeo53

Iervolino SA

Soacute ouvi falar

Iervolino SA

(IERVOLINO 2000)

Iervolino SA

2003 - CIF )

Iervolino SA

fiacutesico

Iervolino SA

diversificados

Iervolino SA

4 meses a 1 ano16

Depois de 1 ano9

No mesmo dia24

Iervolino SA

depoimentos

Iervolino SA

questotildees

este preconceito

Iervolino SA

gestaccedilatildeo

Iervolino SA

do mundo

para me dar sorte

Iervolino SA

que ela

crianccedilas fazem

Iervolino SA

diferente doente

refere que

neles interagem

outras pessoas

Iervolino SA

querido

de mongoloacuteide

Iervolino SA

ele normal

sociedaderdquo

temos vizinhos

Iervolino SA

amamentados

Iervolino SA

4 a 6 meses19

7 a 12 meses28

13 a 24 meses15

Mais de 24 meses13

Iervolino SA

literatura

dificuldade

de mudanccedila

Ela tem sauacutede

extensa5

Babaacute9

Avoacute12

Pai 14

Tias10

filhas30

Pai e outra filha3

Pai e avoacute3

respondeu9

filhos

portadores

Natildeo42

30 ---| 40 anos37

gt 60 anos350 ---| 60 anos

40 ---| 50 anos26

Ateacute 30 anos29

trabalho

Natildeo8

Natildeo respondeu3

brincar mais

filhos portadores

(ANDRADE 2002 p173)

(IBGE - Censo 2000)

aceito ou natildeo

01234567

18 a 20 21a 25 26 a 30 31 a 35 36 a 40 41 a 63

Feminino

Masculino

Avocirc3

Irmatilde53Avoacute

9Irmatildeo13

Babacuidadora6

familiar (F)

minha idade

diferente da gente

choque

coraccedilatildeo

pleno e feliz ()

P2 Aceitei numa boa

normal

uma doenccedila

filho portador)

fica sentida

qualquer

M3 Natildeo sei

fazem carinho nele

ldquoanormalrdquo

para ele

gosta dela

normal

normais

ela para perto Dele

crianccedila

companheiro

indiviacuteduo

forma mais sadia

casassem

qual pertence

joelho

coraccedilatildeo

materno

alguma coisa

pode mudar

comprometidas

portador

escrever

no grupo

sentimentos

diferente

normal

CONCLUSOtildeES

255Conclusotildees

ocorrecircncia

Iervolino SA

256Conclusotildees

regular

estimulados

Iervolino SA

257Conclusotildees

portadoras

Iervolino SA

258Conclusotildees

masculino

Iervolino SA

259Conclusotildees

do portador

Iervolino SA

260Conclusotildees

Iervolino SA

261Conclusotildees

momento

Iervolino SA

REFEREcircNCIAS

8Referecircncias

RobEditorial 1995

Papirus 2003

883-92

Iervolino SA

9Referecircncias

Fontes1990 p165

v3 p486

(1)163-77

Iervolino SA

10Referecircncias

EDUCCortez 2002

12(1) 1-8

Iervolino SA

11Referecircncias

Memnon 1998

Fev 12]

Iervolino SA

12Referecircncias

Pediatr Mod 2002 38(9) 449-52

Meacutedicas 1995

Educ Esp 1996 2(4) 111-8

35 (10) 840-4

Iervolino SA

13Referecircncias

Fontes 1992

Paulo EPU 1986

Iervolino SA

14Referecircncias

Artmed1990

Iervolino SA

15Referecircncias

Paulo Papirus 1993

[2005 Fev 09]

Iervolino SA

16Referecircncias

Iervolino SA

17Referecircncias

Municipal]

23(53) 6-19

PUC1998

Iervolino SA

p 187 ndash 205

EDUCCortez 2002

Social 1998

Iervolino SA

[2004 Set 26]

Enferm USP 2000 34 (3)233-9

Iervolino SA

ANEXOS

Anexos

ANEXO 1

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Anexo 2

21( ) pai 22 ( ) outro Qual_________________________________

Iervolino SA

Anexos

Anexo 3

Obrigada

Iervolino SA

Anexos

Anexo 4

Iervolino SA

Anexos

5)6)7)8)9)10)11)12)13)14)15)

1)2)3)4)5)6)7)8)9)10)11)12)13)14)15)

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Anexo 5

modelo abaixo

Sobral_______2004

_____________________________________________

_____________________________

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Paulo EDUSC 1998

WVA 1999

associados 2001

Iervolino SA

DEDICATOacuteRIA

Iervolino SA

AGRADECIMENTOS

agradecimento

desta tese

vida profissional

ortograacutefica

este processo

Iervolino SA

estudo

incondicional

de sempre

Iervolino SA

ABSTRACT

Iervolino SA

estudo

anatocircmicas

mental

relaccedilotildees

Iervolino SA

ANEXOS

Iervolino SA

Brasil e em Sobral

e sexo

1994 a 2002

local de nascimento

Mensal

Iervolino SA

filhos

Iervolino SA

Mensal

Remeacutedios

Remuneradas

do diagnoacutestico

foram amamentados

Adoecia

Iervolino SA

de Down

Iervolino SA

autora)

rodovia BR 222

de Sobral

Iervolino SA

pessoas

Iervolino SA

atenccedilatildeo

cidade

Iervolino SA

doutorado

Iervolino SA

11 A histoacuteria

de Down

(MUSTACCHI 2000)

siacutendrome

a crianccedila

- face achatada

2 anos e 5 meses

2 anos e 8 meses

3 anos e 11 meses

siacutendrome

broncopneumonias

para julgar

sentindo

indiviacuteduo

comportamento

extrovertidas

naturalidade

afetivas

em geral

de bons resultados

avaliada

conhecimento

GARDNER 1995)

1995 p15)

Seriam elas

xadrez

escultura

afinadores de piano

espiritual

manuais

do meio

deste estudo

(OMS 2004)

outras

abandono

1997 p41)

SOUZA 2003)

sobre um aspecto

consta

civilrdquo

autista

tabela abaixo

Brasil e em Sobral

21 (MUSTACCHI 2000)

Para MACHADO (2000)

e necessidades

eles precisam

outra forma

Para BUSS (2000 )

atenccedilatildeo

sociedade atual

(SPROVIERI 1991)

famiacutelia

urbana

matrimocircnio

marital

no grupo familiar

e DUQUE 2003 p15)

pelos paisrdquo

(SCHWARTZMAN 1999)

matildee-filho

(CASARIN 2001)

barganha

depressatildeo

receacutem-nascido

humano

Iervolino SA

destacam-se

Iervolino SA

acircmbito nacional

descritas a seguir

Iervolino SA

()rdquo (AGRI 1999)

Iervolino SA

objetivo inicial

Iervolino SA

Ottawa 1996)

Iervolino SA

OBJETIVOS

105Objetivos

III - OBJETIVOS

1 Geral

2 Especiacuteficos

Iervolino SA

determinado grupo

Iervolino SA

similaresrdquo

Iervolino SA

BARROQUINHA

CHAVAL

GRANJA

TIANGUAacute

IBIAPINA

CARNAUBAL

GUARACIABADO NORTE

UBAJARA

MUCAMBO

PACUJA

CROATAacute

PORANGA

IPAPORANGA

INDEPENDEcircNCIA

BOA VIAGEM

PEDRA BRANCA

MOMBACcedilA

MILHAtilde

PIQUET CARNEIRO

SOLONOPOLE

BANABUIUacute

POTIRETAMA

JAGUARIBARA

IRACEMA

JAGUARIBE

TABULEIRODO NORTE

LIMOEIRO DO NO RTE

QUIXEREacute

MORADA NOVA

SENADOR POMPEU

TAUAacute

PARAMBU

ARNEIROacuteZ

CATARINA

IGUATU

PEREIRO EREREcirc

OROacuteS

ICOacute

BAIXIO

IPAUMIRIM

LDAMANGABEIRA

AURORA

SABOEIRO JUCAacuteS

CARIUacuteS

ALTANEIRA

VAacuteRZEA ALEGRE

CAM POSSALES

SALITREARARIPE

POTENG I NOVAOLINDA

SANTANADO CARIRI

CARIRIACcedilU

JUAZEIRODO NORTE

BARBALHA

MISSAtildeOVELHA

ABAIARA

PORTEIRAS

JARDIM

PENAFORTE

BREJO SANTO

MAURITI

MILAGRES

ASSAREacute

TARRAFAS

ACOPIARA

QUIXELOcirc

AIUABA

ANTONINA DO NORTE

NOVOORIENTE

MONSTABOSA

GENERALSAMPAIO

SANTA QUITEacuteRIA

HIDROLAcircNDIAIPU

RERIUTABAGRACcedilA

VARJOTA

PIRESFERREIRA

ARARENDAacute

NOVA RUSSAS

IPUEIRAS

TAMBORIL

CATUNDA

PARAMOTI

CARIDADE

ARATUBA

PALMAacuteCIA

PACOTI

GUARAM IRANGA

HORIZONTECASCAVEL

ACARAPE

BARREIRA

FORTIM

ICAPUIITAICcedilABA

JAGUARUANARUSSAS

ARACATI

PALHANO

IBARETAMA

IBICUITINGA

CHOROZINHO

BEBERIBE

BATURITEacute

ARACOIABA

CAPISTRANO

QUIXADAacute

CHOROacute

MADALENA

CANINDEacute

MULUNGU

ALCAcircNTARAS

CRUZACARAUacute

ITAREMA

CAM OCIMJIJOCA DE

JERICOACOARA

MARTINOacutePOLE

MASSAPEcirc

URUOCA

BELA C RUZ

MORRINHOS TRAIRI

PENTECOSTE

UMIRIM

ITAPIPOC APARAIPABA

PARACURU

CAUCAIA

MARACANAU

MARANGUAPE

PACATUBA

AQUIRAZ

EUSEacuteBIO

ITAITINGA

DO AMARANTE

URUBURETAMA TURURU

AM ONTADA

MIRAIMA

IRAUCcedilUBA

ITAPAJEacute

FORQUILHA

COREAUacute

FRECHEIRINHA

CHAPADA DO

ARA RIPE

P E R N A M B U C O

AIacute

FORTALEZA

SAtildeOBENEDITO

MERUOCA

(IPECE)

Iervolino SA

854mm (SOBRAL 2003)

Iervolino SA

Sobral de hoje

Sobral

Iervolino SA

outros

Iervolino SA

Fonte IBGE 2000

(IBGE 2000)

da cidade de Sobral

Iervolino SA

Tipo deEnsino

No de escolas

anoEnsino Infantil

0 0 16 7087 5 1921 21 9008Total 97 30173 35 17624 74 8816 206 56613

Fonte IBGE 2000

Iervolino SA

Ano1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002

Total de Nascidos

Vivos1328 1535 2250 3837 4209 4333 3877 3578 3423

Fonte SINASC 2003

em 1 ano de 1991 a 2000 (IBGE 2000)

Iervolino SA

Sobral

Iervolino SA

especiacutefico

Iervolino SA

VARZEA GRANDE

VARZEA GRANDE1

EXPECTATIVA

SINHA SABOIA

COHAB I

COHAB II

Vila Uniatildeo

DOM JOSEacute

PE PALHANO

SUMAREacute

DOM EXPEDITO

PEDRINHAS

ALTO DA BRASILIA

JATOBAacute

Parque Silvana

COHAB III

cultural variadas3

de Down

Iervolino SA

Sobral

nas respostas

Iervolino SA

trabalho

superior a 18 anos

Iervolino SA

dominanterdquo

Iervolino SA

pertenciam

famiacutelia

Iervolino SA

coleta de dados

mais longa

do filho portador

Iervolino SA

pesquisas

(BARDIN 1977)

Iervolino SA

quatro partes

matildeescuidadoras

paiscuidadores

Iervolino SA

DOS RESULTADOS

Fem inino35

Masculino 65

(IBGE 2000)

Iervolino SA

nascimento

Total 52 7 1 60

hospital

no quadro 2

Icteriacutecia

Iervolino SA

os outros cuidados

Iervolino SA

R$ 78000

Iervolino SA

necessidade

Iervolino SA

lt 1 ano

1 |---2 anos2 |---5 anos

pequena frase

Soacute faz sons

inteligiacuteveis

Iervolino SA

conceitos abstratos

Iervolino SA

ao deficiente

Natildeo 32

Iervolino SA

estes portadores

Iervolino SA

seus filhos

Iervolino SA

crianccedilas

de Down porque

Iervolino SA

educaccedilatildeo

(p119)

Iervolino SA

Para GAMA (2004)

Iervolino SA

Natildeo respondeu3

Sim35Natildeo

Iervolino SA

(benzodiazepinico)

Iervolino SA

10152025303540

Primeiro ano devida

Atualmente

Iervolino SA

Hospital27

Meacutedico17

Outros6

Farm aacutecia1

Benzedeira6

1997 p70)

Iervolino SA

8 ordf seacuterie10

1 ordf seacuterie4

7 ordf seacuterie6

6 ordf seacuterie4

5 ordf seacuterie12

2 ordf seacuterie8

3 ordf seacuterie8

4 ordf seacuterie12

1988 p 68)

do filho

remuneradas

Iervolino SA

Natildeo 55

Iervolino SA

fora de casa

Iervolino SA

um menino

outras pessoas

Iervolino SA

SCHWARTZAMN 1999)

Iervolino SA

Natildeo53

Iervolino SA

Soacute ouvi falar

Iervolino SA

(IERVOLINO 2000)

Iervolino SA

2003 - CIF )

Iervolino SA

fiacutesico

Iervolino SA

diversificados

Iervolino SA

4 meses a 1 ano16

Depois de 1 ano9

No mesmo dia24

Iervolino SA

depoimentos

Iervolino SA

questotildees

este preconceito

Iervolino SA

gestaccedilatildeo

Iervolino SA

do mundo

para me dar sorte

Iervolino SA

que ela

crianccedilas fazem

Iervolino SA

diferente doente

refere que

neles interagem

outras pessoas

Iervolino SA

querido

de mongoloacuteide

Iervolino SA

ele normal

sociedaderdquo

temos vizinhos

Iervolino SA

amamentados

Iervolino SA

4 a 6 meses19

7 a 12 meses28

13 a 24 meses15

Mais de 24 meses13

Iervolino SA

literatura

dificuldade

de mudanccedila

Ela tem sauacutede

extensa5

Babaacute9

Avoacute12

Pai 14

Tias10

filhas30

Pai e outra filha3

Pai e avoacute3

respondeu9

filhos

portadores

Natildeo42

30 ---| 40 anos37

gt 60 anos350 ---| 60 anos

40 ---| 50 anos26

Ateacute 30 anos29

trabalho

Natildeo8

Natildeo respondeu3

brincar mais

filhos portadores

(ANDRADE 2002 p173)

(IBGE - Censo 2000)

aceito ou natildeo

01234567

18 a 20 21a 25 26 a 30 31 a 35 36 a 40 41 a 63

Feminino

Masculino

Avocirc3

Irmatilde53Avoacute

9Irmatildeo13

Babacuidadora6

familiar (F)

minha idade

diferente da gente

choque

coraccedilatildeo

pleno e feliz ()

P2 Aceitei numa boa

normal

uma doenccedila

filho portador)

fica sentida

qualquer

M3 Natildeo sei

fazem carinho nele

ldquoanormalrdquo

para ele

gosta dela

normal

normais

ela para perto Dele

crianccedila

companheiro

indiviacuteduo

forma mais sadia

casassem

qual pertence

joelho

coraccedilatildeo

materno

alguma coisa

pode mudar

comprometidas

portador

escrever

no grupo

sentimentos

diferente

normal

CONCLUSOtildeES

255Conclusotildees

ocorrecircncia

Iervolino SA

256Conclusotildees

regular

estimulados

Iervolino SA

257Conclusotildees

portadoras

Iervolino SA

258Conclusotildees

masculino

Iervolino SA

259Conclusotildees

do portador

Iervolino SA

260Conclusotildees

Iervolino SA

261Conclusotildees

momento

Iervolino SA

REFEREcircNCIAS

8Referecircncias

RobEditorial 1995

Papirus 2003

883-92

Iervolino SA

9Referecircncias

Fontes1990 p165

v3 p486

(1)163-77

Iervolino SA

10Referecircncias

EDUCCortez 2002

12(1) 1-8

Iervolino SA

11Referecircncias

Memnon 1998

Fev 12]

Iervolino SA

12Referecircncias

Pediatr Mod 2002 38(9) 449-52

Meacutedicas 1995

Educ Esp 1996 2(4) 111-8

35 (10) 840-4

Iervolino SA

13Referecircncias

Fontes 1992

Paulo EPU 1986

Iervolino SA

14Referecircncias

Artmed1990

Iervolino SA

15Referecircncias

Paulo Papirus 1993

[2005 Fev 09]

Iervolino SA

16Referecircncias

Iervolino SA

17Referecircncias

Municipal]

23(53) 6-19

PUC1998

Iervolino SA

p 187 ndash 205

EDUCCortez 2002

Social 1998

Iervolino SA

[2004 Set 26]

Enferm USP 2000 34 (3)233-9

Iervolino SA

ANEXOS

Anexos

ANEXO 1

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Anexo 2

21( ) pai 22 ( ) outro Qual_________________________________

Iervolino SA

Anexos

Anexo 3

Obrigada

Iervolino SA

Anexos

Anexo 4

Iervolino SA

Anexos

5)6)7)8)9)10)11)12)13)14)15)

1)2)3)4)5)6)7)8)9)10)11)12)13)14)15)

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Anexo 5

modelo abaixo

Sobral_______2004

_____________________________________________

_____________________________

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Paulo EDUSC 1998

WVA 1999

associados 2001

Iervolino SA

DEDICATOacuteRIA

Iervolino SA

AGRADECIMENTOS

agradecimento

desta tese

vida profissional

ortograacutefica

este processo

Iervolino SA

estudo

incondicional

de sempre

Iervolino SA

ABSTRACT

Iervolino SA

estudo

anatocircmicas

mental

relaccedilotildees

Iervolino SA

ANEXOS

Iervolino SA

Brasil e em Sobral

e sexo

1994 a 2002

local de nascimento

Mensal

Iervolino SA

filhos

Iervolino SA

Mensal

Remeacutedios

Remuneradas

do diagnoacutestico

foram amamentados

Adoecia

Iervolino SA

de Down

Iervolino SA

autora)

rodovia BR 222

de Sobral

Iervolino SA

pessoas

Iervolino SA

atenccedilatildeo

cidade

Iervolino SA

doutorado

Iervolino SA

11 A histoacuteria

de Down

(MUSTACCHI 2000)

siacutendrome

a crianccedila

- face achatada

2 anos e 5 meses

2 anos e 8 meses

3 anos e 11 meses

siacutendrome

broncopneumonias

para julgar

sentindo

indiviacuteduo

comportamento

extrovertidas

naturalidade

afetivas

em geral

de bons resultados

avaliada

conhecimento

GARDNER 1995)

1995 p15)

Seriam elas

xadrez

escultura

afinadores de piano

espiritual

manuais

do meio

deste estudo

(OMS 2004)

outras

abandono

1997 p41)

SOUZA 2003)

sobre um aspecto

consta

civilrdquo

autista

tabela abaixo

Brasil e em Sobral

21 (MUSTACCHI 2000)

Para MACHADO (2000)

e necessidades

eles precisam

outra forma

Para BUSS (2000 )

atenccedilatildeo

sociedade atual

(SPROVIERI 1991)

famiacutelia

urbana

matrimocircnio

marital

no grupo familiar

e DUQUE 2003 p15)

pelos paisrdquo

(SCHWARTZMAN 1999)

matildee-filho

(CASARIN 2001)

barganha

depressatildeo

receacutem-nascido

humano

Iervolino SA

destacam-se

Iervolino SA

acircmbito nacional

descritas a seguir

Iervolino SA

()rdquo (AGRI 1999)

Iervolino SA

objetivo inicial

Iervolino SA

Ottawa 1996)

Iervolino SA

OBJETIVOS

105Objetivos

III - OBJETIVOS

1 Geral

2 Especiacuteficos

Iervolino SA

determinado grupo

Iervolino SA

similaresrdquo

Iervolino SA

BARROQUINHA

CHAVAL

GRANJA

TIANGUAacute

IBIAPINA

CARNAUBAL

GUARACIABADO NORTE

UBAJARA

MUCAMBO

PACUJA

CROATAacute

PORANGA

IPAPORANGA

INDEPENDEcircNCIA

BOA VIAGEM

PEDRA BRANCA

MOMBACcedilA

MILHAtilde

PIQUET CARNEIRO

SOLONOPOLE

BANABUIUacute

POTIRETAMA

JAGUARIBARA

IRACEMA

JAGUARIBE

TABULEIRODO NORTE

LIMOEIRO DO NO RTE

QUIXEREacute

MORADA NOVA

SENADOR POMPEU

TAUAacute

PARAMBU

ARNEIROacuteZ

CATARINA

IGUATU

PEREIRO EREREcirc

OROacuteS

ICOacute

BAIXIO

IPAUMIRIM

LDAMANGABEIRA

AURORA

SABOEIRO JUCAacuteS

CARIUacuteS

ALTANEIRA

VAacuteRZEA ALEGRE

CAM POSSALES

SALITREARARIPE

POTENG I NOVAOLINDA

SANTANADO CARIRI

CARIRIACcedilU

JUAZEIRODO NORTE

BARBALHA

MISSAtildeOVELHA

ABAIARA

PORTEIRAS

JARDIM

PENAFORTE

BREJO SANTO

MAURITI

MILAGRES

ASSAREacute

TARRAFAS

ACOPIARA

QUIXELOcirc

AIUABA

ANTONINA DO NORTE

NOVOORIENTE

MONSTABOSA

GENERALSAMPAIO

SANTA QUITEacuteRIA

HIDROLAcircNDIAIPU

RERIUTABAGRACcedilA

VARJOTA

PIRESFERREIRA

ARARENDAacute

NOVA RUSSAS

IPUEIRAS

TAMBORIL

CATUNDA

PARAMOTI

CARIDADE

ARATUBA

PALMAacuteCIA

PACOTI

GUARAM IRANGA

HORIZONTECASCAVEL

ACARAPE

BARREIRA

FORTIM

ICAPUIITAICcedilABA

JAGUARUANARUSSAS

ARACATI

PALHANO

IBARETAMA

IBICUITINGA

CHOROZINHO

BEBERIBE

BATURITEacute

ARACOIABA

CAPISTRANO

QUIXADAacute

CHOROacute

MADALENA

CANINDEacute

MULUNGU

ALCAcircNTARAS

CRUZACARAUacute

ITAREMA

CAM OCIMJIJOCA DE

JERICOACOARA

MARTINOacutePOLE

MASSAPEcirc

URUOCA

BELA C RUZ

MORRINHOS TRAIRI

PENTECOSTE

UMIRIM

ITAPIPOC APARAIPABA

PARACURU

CAUCAIA

MARACANAU

MARANGUAPE

PACATUBA

AQUIRAZ

EUSEacuteBIO

ITAITINGA

DO AMARANTE

URUBURETAMA TURURU

AM ONTADA

MIRAIMA

IRAUCcedilUBA

ITAPAJEacute

FORQUILHA

COREAUacute

FRECHEIRINHA

CHAPADA DO

ARA RIPE

P E R N A M B U C O

AIacute

FORTALEZA

SAtildeOBENEDITO

MERUOCA

(IPECE)

Iervolino SA

854mm (SOBRAL 2003)

Iervolino SA

Sobral de hoje

Sobral

Iervolino SA

outros

Iervolino SA

Fonte IBGE 2000

(IBGE 2000)

da cidade de Sobral

Iervolino SA

Tipo deEnsino

No de escolas

anoEnsino Infantil

0 0 16 7087 5 1921 21 9008Total 97 30173 35 17624 74 8816 206 56613

Fonte IBGE 2000

Iervolino SA

Ano1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002

Total de Nascidos

Vivos1328 1535 2250 3837 4209 4333 3877 3578 3423

Fonte SINASC 2003

em 1 ano de 1991 a 2000 (IBGE 2000)

Iervolino SA

Sobral

Iervolino SA

especiacutefico

Iervolino SA

VARZEA GRANDE

VARZEA GRANDE1

EXPECTATIVA

SINHA SABOIA

COHAB I

COHAB II

Vila Uniatildeo

DOM JOSEacute

PE PALHANO

SUMAREacute

DOM EXPEDITO

PEDRINHAS

ALTO DA BRASILIA

JATOBAacute

Parque Silvana

COHAB III

cultural variadas3

de Down

Iervolino SA

Sobral

nas respostas

Iervolino SA

trabalho

superior a 18 anos

Iervolino SA

dominanterdquo

Iervolino SA

pertenciam

famiacutelia

Iervolino SA

coleta de dados

mais longa

do filho portador

Iervolino SA

pesquisas

(BARDIN 1977)

Iervolino SA

quatro partes

matildeescuidadoras

paiscuidadores

Iervolino SA

DOS RESULTADOS

Fem inino35

Masculino 65

(IBGE 2000)

Iervolino SA

nascimento

Total 52 7 1 60

hospital

no quadro 2

Icteriacutecia

Iervolino SA

os outros cuidados

Iervolino SA

R$ 78000

Iervolino SA

necessidade

Iervolino SA

lt 1 ano

1 |---2 anos2 |---5 anos

pequena frase

Soacute faz sons

inteligiacuteveis

Iervolino SA

conceitos abstratos

Iervolino SA

ao deficiente

Natildeo 32

Iervolino SA

estes portadores

Iervolino SA

seus filhos

Iervolino SA

crianccedilas

de Down porque

Iervolino SA

educaccedilatildeo

(p119)

Iervolino SA

Para GAMA (2004)

Iervolino SA

Natildeo respondeu3

Sim35Natildeo

Iervolino SA

(benzodiazepinico)

Iervolino SA

10152025303540

Primeiro ano devida

Atualmente

Iervolino SA

Hospital27

Meacutedico17

Outros6

Farm aacutecia1

Benzedeira6

1997 p70)

Iervolino SA

8 ordf seacuterie10

1 ordf seacuterie4

7 ordf seacuterie6

6 ordf seacuterie4

5 ordf seacuterie12

2 ordf seacuterie8

3 ordf seacuterie8

4 ordf seacuterie12

1988 p 68)

do filho

remuneradas

Iervolino SA

Natildeo 55

Iervolino SA

fora de casa

Iervolino SA

um menino

outras pessoas

Iervolino SA

SCHWARTZAMN 1999)

Iervolino SA

Natildeo53

Iervolino SA

Soacute ouvi falar

Iervolino SA

(IERVOLINO 2000)

Iervolino SA

2003 - CIF )

Iervolino SA

fiacutesico

Iervolino SA

diversificados

Iervolino SA

4 meses a 1 ano16

Depois de 1 ano9

No mesmo dia24

Iervolino SA

depoimentos

Iervolino SA

questotildees

este preconceito

Iervolino SA

gestaccedilatildeo

Iervolino SA

do mundo

para me dar sorte

Iervolino SA

que ela

crianccedilas fazem

Iervolino SA

diferente doente

refere que

neles interagem

outras pessoas

Iervolino SA

querido

de mongoloacuteide

Iervolino SA

ele normal

sociedaderdquo

temos vizinhos

Iervolino SA

amamentados

Iervolino SA

4 a 6 meses19

7 a 12 meses28

13 a 24 meses15

Mais de 24 meses13

Iervolino SA

literatura

dificuldade

de mudanccedila

Ela tem sauacutede

extensa5

Babaacute9

Avoacute12

Pai 14

Tias10

filhas30

Pai e outra filha3

Pai e avoacute3

respondeu9

filhos

portadores

Natildeo42

30 ---| 40 anos37

gt 60 anos350 ---| 60 anos

40 ---| 50 anos26

Ateacute 30 anos29

trabalho

Natildeo8

Natildeo respondeu3

brincar mais

filhos portadores

(ANDRADE 2002 p173)

(IBGE - Censo 2000)

aceito ou natildeo

01234567

18 a 20 21a 25 26 a 30 31 a 35 36 a 40 41 a 63

Feminino

Masculino

Avocirc3

Irmatilde53Avoacute

9Irmatildeo13

Babacuidadora6

familiar (F)

minha idade

diferente da gente

choque

coraccedilatildeo

pleno e feliz ()

P2 Aceitei numa boa

normal

uma doenccedila

filho portador)

fica sentida

qualquer

M3 Natildeo sei

fazem carinho nele

ldquoanormalrdquo

para ele

gosta dela

normal

normais

ela para perto Dele

crianccedila

companheiro

indiviacuteduo

forma mais sadia

casassem

qual pertence

joelho

coraccedilatildeo

materno

alguma coisa

pode mudar

comprometidas

portador

escrever

no grupo

sentimentos

diferente

normal

CONCLUSOtildeES

255Conclusotildees

ocorrecircncia

Iervolino SA

256Conclusotildees

regular

estimulados

Iervolino SA

257Conclusotildees

portadoras

Iervolino SA

258Conclusotildees

masculino

Iervolino SA

259Conclusotildees

do portador

Iervolino SA

260Conclusotildees

Iervolino SA

261Conclusotildees

momento

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REFEREcircNCIAS

8Referecircncias

RobEditorial 1995

Papirus 2003

883-92

Iervolino SA

9Referecircncias

Fontes1990 p165

v3 p486

(1)163-77

Iervolino SA

10Referecircncias

EDUCCortez 2002

12(1) 1-8

Iervolino SA

11Referecircncias

Memnon 1998

Fev 12]

Iervolino SA

12Referecircncias

Pediatr Mod 2002 38(9) 449-52

Meacutedicas 1995

Educ Esp 1996 2(4) 111-8

35 (10) 840-4

Iervolino SA

13Referecircncias

Fontes 1992

Paulo EPU 1986

Iervolino SA

14Referecircncias

Artmed1990

Iervolino SA

15Referecircncias

Paulo Papirus 1993

[2005 Fev 09]

Iervolino SA

16Referecircncias

Iervolino SA

17Referecircncias

Municipal]

23(53) 6-19

PUC1998

Iervolino SA

p 187 ndash 205

EDUCCortez 2002

Social 1998

Iervolino SA

[2004 Set 26]

Enferm USP 2000 34 (3)233-9

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ANEXOS

Anexos

ANEXO 1

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Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Anexo 2

21( ) pai 22 ( ) outro Qual_________________________________

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Anexos

Anexo 3

Obrigada

Iervolino SA

Anexos

Anexo 4

Iervolino SA

Anexos

5)6)7)8)9)10)11)12)13)14)15)

1)2)3)4)5)6)7)8)9)10)11)12)13)14)15)

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Anexos

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Anexo 5

modelo abaixo

Sobral_______2004

_____________________________________________

_____________________________

Iervolino SA

Anexos

Iervolino SA

Anexos

Paulo EDUSC 1998

WVA 1999

associados 2001

Iervolino SA

Documents

Solange Abrocesi Iervolino - USP...2.6.Filho portador da síndrome de Down e o futuro 207 2.7.As necessidades das mães/cuidadoras 211 3.Identificando as concepções dos pais/cuidadores