D e s e m b r e 2 0 1 4 12

Cas cliacutenic Edema agudo hemorraacutegico del

lactante

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la

bronquiolitis Guia cliacutenica de la AAofP

iPediatric Aplicacioacuten para mamaacutes y papaacutes de

bebeacutes de 0 a 12 antildeos

Manual ilustrado de enfermedades raras Resentildea bibliograacutefica

Pediatria dels Pirineus Les TICs com a eina

de suport a lrsquoatencioacute pediagravetrica

Nous Vincles torna renovat

Nou Programa PRINCEP per a lrsquoatencioacute integral dels nens amb

malalties crograveniques

Guia diabetis Portal on es pot consultar i preguntar sobre la

diabetis

Unitat de cures palmiddotliatives Maneig

pragravectic Enfoc assistencial

Eines pragravectiques pel control del dolor

pediagravetric a urgegravencies del HSJD

5 minuts La formacioacute continuada drsquoinfermeria

al teu abast

Cursos de lrsquoAula de Pediatria Sant Joan de

Deacuteu

Dificultat de les famiacutelies de nens immigrants per

controlar la diabetis

Enllaccedilos drsquointereacutes pels equips de pediatria de

Primagraveria

Entrevista al Dr Lluiacutes Amat de lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu Barcelona

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SumariEditorial Coneixement

Formacioacute

Ciegravencia i humanitat

Blogosfera pediagravetrica

Posant en valorNou a Vincles

HSJD a prop teu

Nous Vincles eacutes una iniciativa de lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu Barcelona adreccedilada als professionals de la salut dels infants i adolescents del Territori de proximitat

Editorial

NousVinclestornarenovat

Josep Lluiacutes VegaComitegrave de Redaccioacute de Vincles

Aquest nuacutemero 12 del nostre butlletiacute Nous Vincles ha de co-menccedilar necessagraveriament donant explicacions als nostres lectors habituals del fet que diferents factors hagin determinant que des del nostre uacuteltim nuacutemero hagi passat meacutes drsquoun any quan normal-ment cada 3 o 4 mesos us fegraveiem arribar un nou butlletiacute

Podriacuteem resumir-les dient que hem patit la nostra particular crisi Una crisi que no ha estat econogravemica sinoacute meacutes aviat de temps i de sentit De temps perquegrave els membres del comitegrave editorial hem rebut com vosaltres lrsquoefecte del famoacutes haver de ldquofer meacutes amb menysrdquo I de sentit perquegrave ens semblava que ens haviacuteem de po-sar meacutes drsquoacord amb els nous temps les noves realitats Haviacuteem de reflectir meacutes clarament el fet que lrsquoorganitzacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica estagrave modificant progressivament el seu enfocament clagravessic de nivells assistencials per un altre que anomenem de pediatria territorial aplicant cada vegada meacutes foacutermules que fan real la tan desitjada continuiumltat assistencial I tambeacute haviacute-em drsquoevolucionar a ser meacutes un mitjagrave que serveix drsquoenllaccedil amb el coneixement meacutes rellevant que es genera arreu i menys com a generador de nou coneixement

En tot cas ara teniu per fi en les vostres mans els vostres ordinadors les vostres tablets o fins i tot els vostres telegravefons intelbullligents Nous Vincles 12

2

Potser encara no heu apreciat grans canvis tot just esteu comenccedilant a llegir-lo Si no heu estat atents us hauragrave passat desapercebut el canvi de format i de tiacutetol Per una banda hem tret el ldquoNousrdquo per destacar el fet que ja estem en una altra egravepoca on les aliances han passar a formar part de la nostra normalitat tot i que no podem deixar de reforccedilar-les Per una altra hem substituiumlt ldquoAtencioacute Primagraveriardquo per ldquoPediatria territorialrdquo sense que aixograve representi que deixem de potenciar i de ser conscients de la condicioacute de professionals nuclears de la pediatria drsquoaquells que treballen a lrsquoatencioacute primagraveria pediatres infermeres de pediatria i metges de famiacutelia perograve pensem que necessagrave-riament srsquohan de vincular i liderar a la resta de professionals que atenen els nens del seu territori siguin drsquoaltres institucions de primagraveria hospitals comarcals o drsquoalta tecnologia

Un altre canvi que apreciareu eacutes que hem fugit drsquoarticles extensos drsquoactualitzacioacute del coneixe-ment Preferim ara petits resums que us intro-dueixen i enllacen amb fonts de coneixement que ens semblen rellevants siguin articles de revista llibres blogs o drsquoaltres Amb aquest

objectiu us demanem la vostra participacioacute si penseu que algun document amb el format que sigui pot ser drsquointeregraves per tots nosaltres us agrairem que ens feu arribar lrsquoenllaccedil (amb o sense un petit resum) a lrsquoadreccedila de correu jvegahsjdbcnorg

Finalment altre canvi destacat eacutes que no inclo-em la seccioacute ldquoEl Racoacute del Santirdquo tot i que sabem que era una de les meacutes ben valorades per vosaltres Perograve eacutes que el temps passa i el Santi Garciacutea-Tornel ha preferit cedir protagonisme a les generacions meacutes joves Des drsquoaquiacute no volem deixar drsquoagrair-li el seu esforccedil i inspiracioacute GRAgraveCIES SANTI Apareix en canvi una nova seccioacute ldquolleugerardquo que hem anomenat ldquoPosant en valorrdquo que seragrave la nostra ldquocontrardquo en que entrevistarem algun professional de les nostres institucions que tingui alguna cosa interessant que explicar-nos sigui en relacioacute a la professioacute o a drsquoaltres agravembits meacutes personals

Per no allargar meacutes aquesta editorial lrsquoacabem amb un clagravessic de part del nostre comitegrave edito-rial DESITJEM QUE US AGRADI

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Editorial

NousVinclestornarenovat

Josep Lluiacutes VegaComitegrave de Redaccioacute de Vincles

Aquest nuacutemero 12 del nostre butlletiacute Nous Vincles ha de co-menccedilar necessagraveriament donant explicacions als nostres lectors habituals del fet que diferents factors hagin determinant que des del nostre uacuteltim nuacutemero hagi passat meacutes drsquoun any quan normal-ment cada 3 o 4 mesos us fegraveiem arribar un nou butlletiacute

Podriacuteem resumir-les dient que hem patit la nostra particular crisi Una crisi que no ha estat econogravemica sinoacute meacutes aviat de temps i de sentit De temps perquegrave els membres del comitegrave editorial hem rebut com vosaltres lrsquoefecte del famoacutes haver de ldquofer meacutes amb menysrdquo I de sentit perquegrave ens semblava que ens haviacuteem de po-sar meacutes drsquoacord amb els nous temps les noves realitats Haviacuteem de reflectir meacutes clarament el fet que lrsquoorganitzacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica estagrave modificant progressivament el seu enfocament clagravessic de nivells assistencials per un altre que anomenem de pediatria territorial aplicant cada vegada meacutes foacutermules que fan real la tan desitjada continuiumltat assistencial I tambeacute haviacute-em drsquoevolucionar a ser meacutes un mitjagrave que serveix drsquoenllaccedil amb el coneixement meacutes rellevant que es genera arreu i menys com a generador de nou coneixement

En tot cas ara teniu per fi en les vostres mans els vostres ordinadors les vostres tablets o fins i tot els vostres telegravefons intelbullligents Nous Vincles 12

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Potser encara no heu apreciat grans canvis tot just esteu comenccedilant a llegir-lo Si no heu estat atents us hauragrave passat desapercebut el canvi de format i de tiacutetol Per una banda hem tret el ldquoNousrdquo per destacar el fet que ja estem en una altra egravepoca on les aliances han passar a formar part de la nostra normalitat tot i que no podem deixar de reforccedilar-les Per una altra hem substituiumlt ldquoAtencioacute Primagraveriardquo per ldquoPediatria territorialrdquo sense que aixograve representi que deixem de potenciar i de ser conscients de la condicioacute de professionals nuclears de la pediatria drsquoaquells que treballen a lrsquoatencioacute primagraveria pediatres infermeres de pediatria i metges de famiacutelia perograve pensem que necessagrave-riament srsquohan de vincular i liderar a la resta de professionals que atenen els nens del seu territori siguin drsquoaltres institucions de primagraveria hospitals comarcals o drsquoalta tecnologia

Un altre canvi que apreciareu eacutes que hem fugit drsquoarticles extensos drsquoactualitzacioacute del coneixe-ment Preferim ara petits resums que us intro-dueixen i enllacen amb fonts de coneixement que ens semblen rellevants siguin articles de revista llibres blogs o drsquoaltres Amb aquest

objectiu us demanem la vostra participacioacute si penseu que algun document amb el format que sigui pot ser drsquointeregraves per tots nosaltres us agrairem que ens feu arribar lrsquoenllaccedil (amb o sense un petit resum) a lrsquoadreccedila de correu jvegahsjdbcnorg

Finalment altre canvi destacat eacutes que no inclo-em la seccioacute ldquoEl Racoacute del Santirdquo tot i que sabem que era una de les meacutes ben valorades per vosaltres Perograve eacutes que el temps passa i el Santi Garciacutea-Tornel ha preferit cedir protagonisme a les generacions meacutes joves Des drsquoaquiacute no volem deixar drsquoagrair-li el seu esforccedil i inspiracioacute GRAgraveCIES SANTI Apareix en canvi una nova seccioacute ldquolleugerardquo que hem anomenat ldquoPosant en valorrdquo que seragrave la nostra ldquocontrardquo en que entrevistarem algun professional de les nostres institucions que tingui alguna cosa interessant que explicar-nos sigui en relacioacute a la professioacute o a drsquoaltres agravembits meacutes personals

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Potser encara no heu apreciat grans canvis tot just esteu comenccedilant a llegir-lo Si no heu estat atents us hauragrave passat desapercebut el canvi de format i de tiacutetol Per una banda hem tret el ldquoNousrdquo per destacar el fet que ja estem en una altra egravepoca on les aliances han passar a formar part de la nostra normalitat tot i que no podem deixar de reforccedilar-les Per una altra hem substituiumlt ldquoAtencioacute Primagraveriardquo per ldquoPediatria territorialrdquo sense que aixograve representi que deixem de potenciar i de ser conscients de la condicioacute de professionals nuclears de la pediatria drsquoaquells que treballen a lrsquoatencioacute primagraveria pediatres infermeres de pediatria i metges de famiacutelia perograve pensem que necessagrave-riament srsquohan de vincular i liderar a la resta de professionals que atenen els nens del seu territori siguin drsquoaltres institucions de primagraveria hospitals comarcals o drsquoalta tecnologia

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teu

Programa PRINCEP

Programa drsquoatencioacute integral als infants amb malalties crograveniques

LrsquoHospital ha posat en marxa un programa que preteacuten oferir una atencioacute integral als infants afectats de malalties crograveniques Amb aquesta mesura es busca millorar la qualitat de vida drsquoaquests pacients i les seves famiacutelies millorar el continuum assistencial amb els centres ambu-latoris que atenen aquests infants a la vegada que optimitzar recursos i reduir despeses

El programa du per nom Princep (programa de Resposta Integral a Nens crogravenics amb elevada dependegravencia) i ha estat escollit com un dels cinc projectes guanyadors de la jornada de se-guiment del Pla de Salut 2011-2015 celebrada el passat novembre a Sitges

La unitat estagrave formada per un equip multidis-ciplinari integrat per professionals megravedics drsquoin-fermeria psicologia i treball social que valora les necessitats de cada pacient coordina les cures que requereix i es posa en contacte si cal amb altres serveis assistencials com CAP escoles centres de desenvolupament infantil i atencioacute precoccedil

Els pacients candidats a ser inclosos en aquest programa soacuten nens i nenes que han superat un cagravencer pateixen malalties neurologravegiques malformacions congegravenites o sequumleles greus a consequumlegravencia drsquouna prematuritat extrema La inclusioacute drsquoaquests pacients ndashque srsquoestima que soacuten uns 300- en el programa srsquoestagrave fent de forma progressiva

ComunicacioacuteHSJD

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Guiadiabetis

httpwwwdiabetes-cidiorg

Nou portal sobre la diabetis infantil

El Centre per a la Innovacioacute de la Diabetis Infan-til (CIDI) centre impulsat per lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu i la Fundacioacute per a la Investigacioacute i la Docegravencia Sant Joan de Deacuteu ha creat un portal httpwwwdiabetes-cidiorg que ofereix a les famiacutelies drsquoinfants i joves que pateixen diabe-tis tipus 1 informacioacute drsquointeregraves sobre la malaltia de la diabetis per tal que puguin controlar-la

millor en el dia a dia El portal inclou informacioacute megravedica consells de salut informacioacute sobre els darrers avenccedilos i estudis Un drsquoaquests estudis ha estat realitzat per lrsquoHospital i financcedilat per la Fundacioacute per a la Diabetis i revela que els infants immigrants que pateixen diabetis tenen menys controlada la malaltia que els natius

ComunicacioacuteHSJD

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Guiadiabetis

httpwwwdiabetes-cidiorg

Nou portal sobre la diabetis infantil

El Centre per a la Innovacioacute de la Diabetis Infan-til (CIDI) centre impulsat per lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu i la Fundacioacute per a la Investigacioacute i la Docegravencia Sant Joan de Deacuteu ha creat un portal httpwwwdiabetes-cidiorg que ofereix a les famiacutelies drsquoinfants i joves que pateixen diabe-tis tipus 1 informacioacute drsquointeregraves sobre la malaltia de la diabetis per tal que puguin controlar-la

millor en el dia a dia El portal inclou informacioacute megravedica consells de salut informacioacute sobre els darrers avenccedilos i estudis Un drsquoaquests estudis ha estat realitzat per lrsquoHospital i financcedilat per la Fundacioacute per a la Diabetis i revela que els infants immigrants que pateixen diabetis tenen menys controlada la malaltia que els natius

ComunicacioacuteHSJD

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teu

Unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (UCPP) del Hospital Sant Joan de Deacuteu se fundoacute en el antildeo 1991 siendo la primera en Espantildea Desde entonces y gracias a la experiencia acumulada durante todos estos antildeos ha ido evolucionando y se ha adaptado a las nuevas

necesidades En la actualidad estaacute formada por un equipo interdisciplinar que cuenta con personal de pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea trabajo social y atencioacuten espiritual Los objetivos principales de su actividad se muestran en la tabla 1

Tabla 1 Objetivos principales de la UCCP del Hospital de Sant Joan de Deacuteu

bull Proveer unos cuidados paliativos de calidad a los nintildeos y las familias que tratamos en nuestro centro a traveacutes de un programa de cuidados paliativos que tenga en cuenta todos los aspectos de la persona mediante el cuidado y la evaluacioacuten individualizada de cada binomio paciente-familia

bull Iniciar los CPP lo maacutes precozmente posible con la posibilidad de coexistir con tratamien-tos con intencioacuten curativa De esta manera se pretende garantizar un mejor control de siacutentomas durante el mayor tiempo posible de enfermedad

bull Garantizar una asistencia especializada en CPP las 24 horas del diacutea los 365 diacuteas del antildeo independientemente de la ubicacioacuten del pa-ciente ya sea en aacutembito hospitalario como

domiciliario mediante atencioacuten presencial y telemaacutetica

bull Establecer conexiones estables con los servicios de zona (Aacutereas baacutesicas de salud y PADES) de los pacientes a fin de garantizar la continuidad asistencial

bull Dar apoyo bio-psico-social y espiritual a la familia para facilitar que puedan asumir los cuidados del nintildeo en la fase final de la enfermedad

bull Proporcionar los cuidados en el lugar de preferencia del paciente y su familia que incluyen el manejo de la condicioacuten de pa-ciente terminal y la agoniacutea

bull Dar el apoyo y acompantildeamiento necesarios a los familiares durante el proceso de duelo

Sergi NavarroMarta Palomares iSiacutelvia CipreacutesHSJD

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Con el fin de garantizar unos CPP de calidad y optimizar al maacuteximo los recursos disponibles se ha realizado una estratificacioacuten de pacientes en tres niveles de intervencioacuten en funcioacuten de las necesidades y complejidad que presentan que se muestran en la tabla 2

En el proceso de admisioacuten de los pacientes en la UCPP es fundamental la cooperacioacuten de los especialistas de referencia hospitalarios ya que van a ser ellos los que detecten la necesidad de cuidados paliativos Una vez realizada la detec-cioacuten de un paciente candidato el caso debe ser evaluado por la UCPP a traveacutes de la informacioacuten proporcionada por el especialista sobre la en-fermedad de base los problemas principales del paciente y el pronoacutestico Una vez evaluado el caso si se considera tributario se realizaraacute la primera visita que consistiraacute en una entrevista con los padres y el nintildeo donde se exploraraacuten todos los aspectos bio-psico-sociales a tratar Una vez definidos los problemas del paciente y la familia el equipo interdisciplinar disentildearaacute un plan terapeacuteutico inicial que se iraacute reevaluando y adaptando seguacuten la evolucioacuten del paciente

La atencioacuten que se proporciona se ajusta seguacuten estos niveles intervencioacuten y se muestra en la tabla 3

Tabla 2 Niveles de intervencioacuten se-guacuten necesidades y complejidad

El proceso de atencioacuten

Proceso de admisioacuten del paciente en la UCPP

Tabla 3 Elementos de cada nivel de intervencioacuten en CPP

Nivel 1 Enfoque de paliativosbull Pacientes estables en condiciones

menos gravesbull Los cuidados paliativos deben ser apli-

cados adecuadamente por todos los profesionales

bull Puede haber asesoramiento ocasional por alguacuten miembro del equipo espe-cializado en cuidados paliativos sin que se requiera la intervencioacuten directa en el paciente

Nivel 2 Cuidados paliativos generalesbull Pacientes que presentan situaciones

complejas Requieren la intervencioacuten de especialistas hospitalarios aunque no directamente relacionados con los cuidados paliativos

bull El equipo de cuidados paliativos o algunos de sus miembros comparten cuidados y proporcionan soporte al equipo de referencia

Nivel 3 Cuidados Paliativos especialesbull Dirigido a las situaciones muy comple-

jas que precisan cuidado continuo por profesionales especialistas en Cuidados Paliativos

bull Requiere la actuacioacuten centralizada y conjunta de todo el equipo interdisci-plinar

Nivel 1bull Establecimiento de un viacutenculo tempra-

no con el paciente y la familiabull Seguimiento de la evolucioacuten de la

enfermedad con intercambio perioacutedico de informacioacuten con el especialista de referencia y los servicios de zona

bull Colaboracioacuten en el manejo de siacutentomasNivel 2bull Manejo de siacutentomas complejosbull Seguimiento en domicilio (coordinacioacuten

con CAP y PADES)bull Prevencioacuten de complicaciones poten-

cialesNivel 3bull Todo lo anteriorbull Manejo de la terminalidad

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

Durante todo el seguimiento posterior se debe trabajar conjuntamente con el especialista de referencia y los servicios de zona Esto favorece una buena coordinacioacuten durante todo el proce-so asistencial Para asegurar este seguimiento conjunto el especialista mantendraacute las visitas que se consideren imprescindibles en consultas externas y en caso de ingreso hospitalario el abordaje se haraacute conjuntamente En el caso de que el seguimiento se haga exclusivamente o mayoritariamente en domicilio se implicaraacute en todo lo posible al equipo de atencioacuten primaria del paciente y se favoreceraacute que el especialista siga manteniendo la relacioacuten con eacutel ya sea mediante visita presencial o atencioacuten telemaacuteti-ca para evitar la desvinculacioacuten y los posibles sentimientos de abandono Durante todo el proceso de atencioacuten se promoveraacute que el paciente pueda pasar el mayor tiempo posible en casa evitando visitas reiterativas al hospital y reduciendo las exploraciones y tratamientos a los miacutenimos imprescindibles

En los casos en los que el domicilio del paciente esteacute alejado del hospital se hace imprescindible la coordinacioacuten con los servicios de zona tanto su pediatra de atencioacuten primaria como en oca-siones los PADES de adultos De esta manera se amplia la cobertura en la atencioacuten y se ga-rantizan los cuidados necesarios en el domicilio

Una vez llegada la fase final de la enfermedad el nintildeo y la familia deben poder elegir doacutende de-sean que se produzca la muerte siempre que este lugar sea adecuado a las necesidades del paciente El equipo de CPP es el responsable de asegurar los cuidados en esta uacuteltima fase Si la muerte va a producirse en el domicilio es nece-saria una buena educacioacuten sanitaria a la familia para que sepan abordar los acontecimientos que iraacuten sucediendo asiacute como intensificar auacuten maacutes la coordinacioacuten con los servicios de zona

Tras el fallecimiento se debe ofrecer acompantildea-miento a la familia en el proceso de duelo

Seguimiento del paciente en la UCPP

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La presencia de una enfermedad grave con pronoacutestico vital incierto tiene un impacto emo-cional muy importante tanto para el nintildeo como para la familia

El acompantildeamiento emocional durante toda la enfermedad es imprescindible y determinante para ayudarles a afrontar la situacioacuten asiacute como para prevenir problemas en un posible duelo posterior

a) El manejo de la informacioacuten

La enfermedad puede conllevar en el nintildeo y ado-lescente una sensacioacuten muy intensa de peacuterdida de control Si a esto le antildeadimos una limitacioacuten en la informacioacuten que se le da al nintildeo esta peacuter-dida de control se intensifica y puede provocar

una peacuterdida de la confianza en sus cuidadores Por lo tanto es fundamental un buen manejo de la informacioacuten por parte de los profesionales que atienden al paciente aunque puede llegar a ser un proceso extremadamente complejo El nintildeo no debe resultar excluido pero se le debe informar de una manera adecuada a su edad madurez y deseos de conocimiento Es muy importante que los padres comprendan la im-portancia de compartir dicha informacioacuten con el nintildeo y el efecto beneficioso que ello puede tener a nivel emocional para toda la familia

Aspectos fundamentales que tenemos que tener en cuenta a la hora de informar se mues-tran en la tabla 4

Tabla 4 Elementos importantes en cuanto al manejo de la informacioacuten

Soporte psico-emocional al nintildeo y su familia

1 Respetar los tiempos del nintildeo y de su fami-lia evitar forzarles a reconocer de manera consciente la gravedad de la situacioacuten y la proximidad de la muerte permitiendo que puedan realizar este proceso a su propio ritmo Veremos frecuentes respuestas de negacioacuten por parte de los padres que son adaptativas en fases iniciales y que nos in-dican la necesidad de tiempo para digerir la informacioacuten y poder abordar el tema de la muerte de su hijo de una manera direc-ta y consciente Vemos a menudo tambieacuten coacutemo tanto los nintildeos como sus familiares se mueven en lo que denominamos dos tiem-pos un tiempo real y un tiempo maacutegico El primero es aquel en el que abordan de ma-nera consciente aspectos de la enfermedad y la muerte el segundo obedece a la fanta-siacutea de creer en la recuperacioacuten Lo que hay que observar durante el seguimiento es si los periodos de tiempo real van aumentan-do progresivamente y los de tiempo maacutegico se van reduciendo Esto nos indicaraacute que es-taacuten elaborando adecuadamente el proceso

2 Mantener la esperanza a pesar de que sepamos que la muerte de un paciente es inevitable debemos permitir que tanto el nintildeo como su familia puedan mante-ner cierto grado de esperanza ya que les permitiraacute continuar con su diacutea a diacutea Lo que siacute debemos hacer es ayudarles a canalizar esa esperanza en metas cortas y realizables y a organizar las prioridades Un indicador de que el nintildeo sabe que se acerca al final de su vida es que las metas que se propone son cada vez maacutes a corto plazo

3 Responder a las preguntas es importante no mentir nunca al responder a las preguntas que pueda formular el nintildeo sobre su enfermedad o situacioacuten Eso no significa que debamos contestar de una manera directa sino que es importante explorar queacute quiere saber el nintildeo realmente cuando nos hace esa pregunta y queacute miedos puede haber detraacutes de ella De la misma manera debemos respetar la decisioacuten de no querer saber acerca de su enfermedad Cuando un nintildeo nos deja de prestar atencioacuten finge estar dormido o se pone irritable ante determinada informacioacuten puede estar indi-caacutendonos que no quiere saber maacutes

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La enfermedad de un nintildeo puede desestruc-turar el funcionamiento de toda la familia por lo que es necesario un buen seguimiento y acompantildeamiento social para prevenir y tratar situaciones conflictivas a este nivel Todos las familias de los pacientes que reciben CPP deben ser valorados desde el punto de vista social El trabajadora social les ayudaraacute a conocer los propios recursos y a sacar el maacuteximo provecho de ellos

Los padres suelen ser los cuidadores princi-pales y en muchas ocasiones al menos uno de ellos tiene que dejar de trabajar para poder cuidar del nintildeo enfermo Es importante poner a disposicioacuten de la familia todos los recursos posibles de la comunidad (econoacutemicos labora-les escolareshellip) para que puedan realizar esta funcioacuten de cuidadores Sin embargo hay que vigilar al mismo tiempo los signos iniciales de claudicacioacuten y ofrecer periodos de descanso a

La dimensioacuten espiritual del nintildeo y de sus cui-dadores debe ser tambieacuten atendida por pro-fesionales cualificados en el acompantildeamiento espiritual independientemente de las creencias religiosas

traveacutes de voluntarios en domicilio o en el hos-pital trabajadores familiares etc Igualmente es importante realizar una buena coordinacioacuten entre los recursos intra y extrahospitalarios para asegurar una buena cobertura social de la familia

Seguimiento del paciente en la UCPP

Acompantildeamiento espiritual

El soporte emocional que se lleva a cabo con la familia tiene como objetivos principales los siguientes

bull Fortalecer los viacutenculos entre los miembros de la familia

bull Reforzar el papel de cuidadores por parte de los padres

bull Favorecer la implicacioacuten de los hermanosbull Proporcionar un espacio de contencioacuten

emocionalEs importante no perder de vista a los hermanos del paciente ya que en muchas ocasiones son los grandes olvidados durante el proceso de enfermedad Debemos evitar el aislamiento y aconsejar a los padres que los hagan partiacutecipes del acompantildeamiento de su hermano Ademaacutes tenemos que prestar atencioacuten a fenoacutemenos de rivalidad celos o verguumlenza que pueden sentir respecto al hermano enfermo En ocasiones pueden aparecer tambieacuten sentimientos de cul-pa por la enfermedad del hermano y temores ante la posibilidad de que les suceda lo mismo a ellos

Bibliografia

1 IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Pallia-tive Care 200 14(3) 109-114

2 Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos para Nintildeos de la EAPC Cuidados Paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes Los hechos

3 Ulrika Kreicbergs RN Unnur Valdimars-doacutettir PhD Erik Oneloumlv MSc Talking about Death with Children Who Have Severe Malignant Disease N Engl J Med 20043511175-86

4 Bruce P Himelstein MD Joanne M Hilden MD Ann Morstad Boldt MS Pediatric Pal-liative Care N Engl J Med 20043501752-62

b) Abordaje psico-emocional de la familia

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

Manejo del dolor en urgencias del HSJDVisioacuten enfermera

Las Urgencias Pediaacutetricas es uno de los servi-cios en los que maacutes pruebas diagnoacutesticas y procedimientos invasivos se realizan Al mismo tiempo es donde las familias suelen sentirse maacutes vulnerables e inseguras por la incerteza del diagnoacutestico del nintildeo

La palabra ldquourgenciardquo suele ir asociada a rapidez donde el factor tiempo es importante tanto para ser eficaz con el problema de salud del paciente como para ser eficiente con la gestioacuten de tiempos del resto de pacientes y no provocar demoras de asistencia innecesarias A esto se antildeade la ansiedad presente en los padres por el problema de salud del nintildeo que suelen de-mandar agilidad rapidez de resultados y diag-noacutestico calidad en la actuacioacuten y que evitemos en la medida de lo posible el sufrimiento y dolor en el nintildeo

Hasta hace unos antildeos el dolor en los nintildeos no era praacutecticamente tenido en cuenta tanto por falsos mitos como por la imposibilidad de reali-zar estudios con faacutermacos en edades infantiles lo que provocaba un cierto temor a administrar analgeacutesicos

Las enfermeras somos uno de los profesionales que maacutes intervenciones realizan que pueden provocar dolor y ansiedad en el nintildeo Estas intervenciones son percibidas como agresivas y pueden quedar retenidas en el nintildeo como experiencias desagradables y negativas que afectaran la dinaacutemica de posteriores visitas al hospital

Uno de los primeros pasos que introdujimos fue el hecho y derecho que los padres estuvieran presentes en todos los procesos y procedimien-tos que se realizaran Tan grande nos parecioacute la importancia de este objetivo que se creoacute un grupo de trabajo multidisciplinar a tal efecto Y el resultado es que hoy en diacutea los padres estaacuten presentes en praacutecticamente todo el proceso de atencioacuten al nintildeo excepto en intervenciones quiruacutergicas menores

Al mismo tiempo iban saliendo al mercado faacuter-macos toacutepicos que tras su exposicioacuten anulaban o minimizaban el dolor de aquellos procedi-mientos invasivos locales venoclisis puncioacuten lumbar analiacuteticas sanguiacuteneas Tambieacuten se edi-taban artiacuteculos cientiacuteficos que versaban sobre

Manuela BeniacutetezHospital Sant Joan de Deacuteu Barcelona

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Hay faacutermacos como el EMLAreg cuyo uso estaacute muy extendido aunque limitado por su prolon-gado tiempo de respuesta desde su administra-cioacuten En la actualidad se estaacute probando con la

Meacutetodos analgeacutesicos

A) GEL LAT

estos faacutermacos y estudios comparativos sobre su uso Desde el servicio se elaboroacute el ldquoProtoco-lo de Analgesia y Sedacioacuten en procedimientos y teacutecnicas en el Servicio de Urgencias para no Anestesioacutelogosrdquo que engloba las distintas teacutecnicas que se realizan en el servicio relacio-naacutendolos con los distintos meacutetodos analgeacutesi-cossedantes que se utilizan para minimizar el dolor durante el procedimiento Dentro de este protocolo quedan reflejados algunos de los meacute-todos no farmacoloacutegicos y farmacoloacutegicos que a su vez tenemos protocolizados para que las enfermeras del servicio de urgencias podamos utilizar y manejar de manera maacutes autoacutenoma en los distintos procedimientos que realizamos y que puedan ser percibidos como dolorosos para el paciente

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

La aparicioacuten del GEL LAT ha supuesto un enorme avance en la prevencioacuten del dolor en la infiltracioacuten anesteacutesica de las suturas cutaacuteneas en heridas menores Es un gel anesteacutesico com-puesto por lidocaiacutena al 4 adrenalina 01 i tetracaiacutena al 05 que substituye la infiltracioacuten del anesteacutesico o reduce las molestias en la aplicacioacuten de eacuteste De momento estaacute protoco-lizado en heridas incisas o contusas en cuero cabelludo y cara debe tenerse especial cuidado en no aplicarlo en zonas alrededor y proacuteximas a ojos boca nariz ni en piel que presente erosioacuten o quemadura ni heridas mayores de 4cm En heridas presentes en otra zona anatoacutemica soacutelo se administraraacute bajo prescripcioacuten meacutedica y nun-ca se ha de administrar en zonas distales como el pabelloacuten auricular alas nasales o pene por el efecto vasoconstrictor de los componentes La teacutecnica de administracioacuten es muy sencilla tras la limpieza y desinfeccioacuten de la herida se aplica el gel por los bordes de la herida entre 1 y 2mL del producto y se cubre con un apoacutesito adhesivo transparente El faacutermaco se ha de dejar actuar entre 15-20 min para lograr el efecto anesteacutesi-co efecto que se mantiene durante una hora Si transcurrido este tiempo no se logra el efecto deseado se infiltraraacute la herida con Lidocaiacutena al 1 sin adrenalina

Lidocaiacutena al 4 ya confirmada su actuacioacuten en menor tiempo (15 minutos) en superficie deacuter-mica del Reservorio subcutaacuteneo Port-a-Cath pero no corroborada para venoclisis perifeacuterica

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En pediatriacutea las enfermeras siempre hemos tenido que buscar mecanismos que favorezcan la colaboracioacuten y disminuyan la ansiedad y el temor a los procedimientos que se ven some-tidos los nintildeos Eacutestos surgiacutean del proceder de cada profesional eran instrumentos de confort y distraccioacuten (dibujos canciones cuentoshellip) Tal es su importancia en el cuidado del nintildeo que estas acciones han sido consensuadas por la NANDA y convertidas en intervenciones enfermeras (NIC) de las que se puede obtener medicioacuten con resultados (NOC) Intervenciones como la distraccioacuten terapia de entretenimiento disminuir la ansiedad soporte emocional Inclu-so hemos modificado nuestra indumentaria de trabajo pasando del uniforme y calzado blanco al uniforme y calzado con motivos en color Pero seguiacuteamos realizando los procedimientos colo-cando al nintildeo la mayoriacutea de veces en posicioacuten de decuacutebito supino e inmovilizando las zonas no intervinientes en la accioacuten bien con travese-ros de ropa o con la ayuda y colaboracioacuten de la compantildeera y la familia Realmente si nos para-mos a pensarlo es una posicioacuten de indefensioacuten y poco funcional aunque nos excusemos en su seguridad y la del procedimiento a realizar

Hemos dado un paso maacutes implantando unas medidas desarrolladas por Mary Barkey (child life) profesional cuya funcioacuten consiste en proporcionar informacioacuten apoyo emocional y orientacioacuten a las familias ya que entiende que el bienestar del nintildeo depende del entorno familiar Tambieacuten desempentildea un papel importante en la

Otro producto muy utilizado en nuestro servicio es la solucioacuten de sacarosa al 20 es un meacute-todo muy estudiado y utilizado en unidades de neonatologiacutea Si bien no hay mucho consenso en cuanto al porcentaje de sacarosa (17 20 24 30 50 ) la mayoriacutea apuestan por el intervalo entre 20-30 Su efecto analgeacutesico estaacute me-diado por la liberacioacuten de neurotransmisores opioides endoacutegenos como las beta-endorfinas que inhiben la percepcioacuten del dolor Los es-tudios la indican en prematuros y nintildeos hasta los 3 meses Aunque en nintildeos mayores de seis meses no ven su eficacia en nuestro centro hemos alargado la edad hasta el antildeo de vida ya que no es un meacutetodo que tenga contrain-dicaciones graves y en cambio asociado a la succioacuten disminuye la ansiedad y el dolor en los procedimientos diagnoacutesticos yo terapeacuteuticos cortos yo leves a los que vaya a ser sometido el lactante pudieacutendose complementar con otras medidas analgeacutesicas Soacutelo estariacutea contraindica-da por alergiaintolerancia deacuteficit del enzima sacarasa metabolopatiacuteas hiperglicemias o hipoglicemias que requieran niveles de glicemia seriados y situacioacuten indicada de ayuno La so-lucioacuten se prepara antildeadiendo 20 gr de sacarosa a 100 ml de agua quedando una composicioacuten final de sacarosa al 20 por lo que cada ml de la solucioacuten es 02 gr de sacarosa La solucioacuten debe desecharse una vez transcurridas 24 horas de su preparacioacuten Se ha de administrar 2ml de la solucioacuten 2 minutos antes de realizar el procedimiento y se puede repetir la dosis durante el mismo con dosis maacutexima diaria no mayor a 8 veces en menores de 3 meses

B) Sacarosa

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

C) Medidas de confort

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

educacioacuten de los cuidadores (donde se puede incluir la enfermera) los tutores y el puacuteblico en general sobre las necesidades de los nintildeos bajo estreacutes Esta ldquochild Liferdquo quiso mejorar las condiciones habituales en las que se realizaban las teacutecnicas a los nintildeos e inicioacute un trabajo que terminoacute en la creacioacuten del llamado ldquoModelo de Confortrdquo Este modelo consta de varias fases como la preparacioacuten del nintildeo y los padres para el procedimiento y su papel durante eacuteste invi-tar a los padres a estar presentes en la teacutecnica posicionar al nintildeo de una manera coacutemoda y mantener una atmoacutesfera relajada y positiva

Nosotros como ya he referido anteriormente ya invitamos a los padres a estar presentes pero el modelo va maacutes allaacute y pretende fomentar su participacioacuten en el procedimiento Animarles a expresar sus temores y dudas fortalecer el rol del cuidador principal y del segundo cuidador (alentar y distraer) prepararlos para participar y reforzar en presencia de su hijo la importancia que tiene la realizacioacuten de la teacutecnica para su salud Este acompantildeamiento y participacioacuten va a ayudar tambieacuten a mejorar la posicioacuten en la que se realiza la teacutecnica creando posiciones maacutes reconfortantes y funcionales (sentados a horcajadas encima de uno de los padres ldquoabrazo del osordquo semiincorporados ambos en la camilla) y que a su vez garantizan la necesaria inmovilizacioacuten para el eacutexito del procedimiento La sedestacioacuten como posicioacuten en los procedi-

mientos tiene la ventaja de ser menos agresiva y maacutes coacutemoda nos permite inmovilizar sin usar la fuerza permite el ldquoabrazo del osordquo y el contac-to fiacutesico hace participar a la familia y hace que el nintildeo tenga una visioacuten de la situacioacuten menos restringida La sedestacioacuten se utilizaraacute desde el momento en que el nintildeo tiene control cefaacutelico y del tronco a partir aproximadamente de los seis meses de edad

Hemos de crear un ambiente que refleje tran-quilidad sin sensacioacuten de prisa (si la urgencia no lo requiere) cuidando el tono y el timbre de voz para no elevar el nivel de ansiedad Por uacuteltimo no hay que olvidar reconocer el esfuerzo que han realizado los padres y elogiar al nintildeo por su colaboracioacuten de esta manera el nintildeo terminaraacute no vieacutendolo como un castigo y se habraacute sentido acompantildeado por las personas que maacutes quiere sus padres

Al Modelo de Confort se le pueden antildeadir dispositivos que alivian el dolor como Buzzyreg una instrumento en forma de abeja que emite una vibracioacuten y confunde los estiacutemulos neuro-sensoriales (teoriacutea de la compuerta) Ademaacutes al dispositivo se le pueden antildeadir complementos como una bolsa de friacuteo (anesteacutesico) y unas tar-jetas ilustradas para distraer su atencioacuten Otros dispositivos que ayudan a distraer y disminuir la ansiedad son los compresores de colores juguetes cuentos viacutedeos etc

En un servicio de urgencias pediaacutetrico el ma-yor porcentaje de visitas que se realizan no son de urgencia vital pero siacute pueden requerir la mayoriacutea la realizacioacuten de alguna teacutecnica Es importante tener una pauta y unos protocolos de administracioacuten de analgesia pero no de-bemos olvidar la existencia de otras medidas igualmente importantes que van a ayudar a un gran nuacutemero de nintildeos a afrontar colaborar y vivir de manera maacutes positiva lo que para ellos seriacutean experiencias desagradables de temor y dolorosas

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera Coneixement

Cas cliacutenic

Lactante con lesiones purpuacutericas

Yolanda FernaacutendezServicio de Urgencias HSJD

Anamnesis

Lactante de 10 meses que acude a urgencias con cuadro cliacutenico de 2 diacuteas de evolucioacuten de lesiones cutaacuteneas en cara y extremidades asociado a edema periorbitario escrotal y en extremidades Refiere ademaacutes febriacutecula y cua-dro catarral Niega ingesta de faacutermacos

Antecedentes personales

Sin intereacutes No alergias medicamentosas cono-cidas Vacunacioacuten al diacutea

Exploracioacuten fiacutesica

Buen aspecto buena perfusioacuten perifeacuterica y buen trabajo respiratorio (Triaacutengulo de evaluacioacuten pediaacutetrica estable) La exploracioacuten por aparatos es normal salvo a nivel cutaacuteneo que muestra unas lesiones purpuacutericas palpables con mor-fologiacutea anular (en medalloacuten o escarapela) y de distribucioacuten bastante simeacutetrica afectando tanto en extremidades inferiores como superiores y cara Presenta tambieacuten edema en pies zona escrotal y periorbitario

Comentario

Las lesiones descritas junto con un paciente que muestra un muy buen estado general sugieren el diagnoacutestico de un EDEMA AGUDO HEMORRAacuteGICO DEL LACTANTE

El edema agudo hemorraacutegico del lactante es una vasculitis leucocitoclaacutestica aguda de pe-quentildeo vaso que cursa con fiebre o febriacutecula lesiones cutaacuteneas purpuacutericas grandes y edema y que en la mayoriacutea de los casos (pero no siempre) afecta a nintildeos menores de 2 antildeos que cursan de forma concomitante y generalmente en invierno (incidencia estacional) con una infeccioacuten respiratoria de viacuteas altas Tambieacuten se ha asociado con medicamentos y vacunaciones por lo que se sugiere un mecanismo mediado por inmunocomplejos Su incidencia es desco-nocida propiciado porque en ocasiones es mal diagnosticado

La marca caracteriacutestica de la enfermedad es el aspecto de las lesiones similar a medallones placas purpuacutericas anulares con bordes bien

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas

definidos algunas pueden llegar a unos 5 cm de diaacutemetro Se distribuyen de forma bastante simeacutetrica afectando fundamentalmente a extre-midades superiores inferiores y cara siendo muy tiacutepico la lesioacuten purpuacuterica en pabelloacuten au-ricular No provocan prurito lo uacutenico leve dolor por el edema de zonas acras (incluso edema en pene) Es muy tiacutepico el contraste entre las lesiones cutaacuteneas tan aparatosas y el excelente estado general que suelen tener los pacientes En ocasiones se han descrito variantes necroacuteti-cas y ampollosas

El diagnoacutestico es cliacutenico por la presencia de las lesiones descritas y no precisa de exploraciones complementarias En ocasiones si hay dudas diagnoacutesticas se podriacutea solicitar un hemograma con pruebas de coagulacioacuten para ver que no hay alteraciones hematoloacutegicas ni de la coagu-lacioacuten y un sedimento de orina para descartar afectacioacuten renal (hematuria) No es necesario tampoco una biopsia cutaacutenea pero si se reali-zara por dudas diagnoacutesticas se apreciariacutea una vasculitis leucocitoclaacutestica de pequentildeo vaso

El diagnoacutestico diferencial es fundamentalmente con la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch e incluso algunos autores auacuten continuacutean con la contro-versia de si el Edema agudo hemorraacutegico del lactante y la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch son dos entidades diferentes o manifestaciones extremas de un mismo proceso Lo que si se ha visto es que es una entidad benigna con nula o

muy rara afectacioacuten visceral por lo que muchos autores apoyan el hecho de ser 2 entidades diferenciadas Son excepcionales las recidivas

Otros diagnoacutesticos diferenciales posibles a te-ner en cuenta son la meningococemia (en estos casos habriacutea una afectacioacuten del estado general) y otros procesos purpuacutericos como el eritema multiforme o la urticaria aguda con patroacuten hemorraacutegico

No precisan ninguacuten tipo de tratamiento salvo el de la enfermedad intercurrente si la hay La remisioacuten completa de las lesiones ocurre ente 1 y 3 semanas posterior al inicio de los siacutentomas

Detalle de las lesiones purpuacutericas en las extremidades inferiores

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Nou a Vincles

Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

wwwpediatriadelspirineusorg

Dr Jordi Fagravebrega i SabateacuteDirector Assistencial de Pediatria dels Pirineus SCCLP

La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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Con el fin de garantizar unos CPP de calidad y optimizar al maacuteximo los recursos disponibles se ha realizado una estratificacioacuten de pacientes en tres niveles de intervencioacuten en funcioacuten de las necesidades y complejidad que presentan que se muestran en la tabla 2

En el proceso de admisioacuten de los pacientes en la UCPP es fundamental la cooperacioacuten de los especialistas de referencia hospitalarios ya que van a ser ellos los que detecten la necesidad de cuidados paliativos Una vez realizada la detec-cioacuten de un paciente candidato el caso debe ser evaluado por la UCPP a traveacutes de la informacioacuten proporcionada por el especialista sobre la en-fermedad de base los problemas principales del paciente y el pronoacutestico Una vez evaluado el caso si se considera tributario se realizaraacute la primera visita que consistiraacute en una entrevista con los padres y el nintildeo donde se exploraraacuten todos los aspectos bio-psico-sociales a tratar Una vez definidos los problemas del paciente y la familia el equipo interdisciplinar disentildearaacute un plan terapeacuteutico inicial que se iraacute reevaluando y adaptando seguacuten la evolucioacuten del paciente

La atencioacuten que se proporciona se ajusta seguacuten estos niveles intervencioacuten y se muestra en la tabla 3

Tabla 2 Niveles de intervencioacuten se-guacuten necesidades y complejidad

El proceso de atencioacuten

Proceso de admisioacuten del paciente en la UCPP

Tabla 3 Elementos de cada nivel de intervencioacuten en CPP

Nivel 1 Enfoque de paliativosbull Pacientes estables en condiciones

menos gravesbull Los cuidados paliativos deben ser apli-

cados adecuadamente por todos los profesionales

bull Puede haber asesoramiento ocasional por alguacuten miembro del equipo espe-cializado en cuidados paliativos sin que se requiera la intervencioacuten directa en el paciente

Nivel 2 Cuidados paliativos generalesbull Pacientes que presentan situaciones

complejas Requieren la intervencioacuten de especialistas hospitalarios aunque no directamente relacionados con los cuidados paliativos

bull El equipo de cuidados paliativos o algunos de sus miembros comparten cuidados y proporcionan soporte al equipo de referencia

Nivel 3 Cuidados Paliativos especialesbull Dirigido a las situaciones muy comple-

jas que precisan cuidado continuo por profesionales especialistas en Cuidados Paliativos

bull Requiere la actuacioacuten centralizada y conjunta de todo el equipo interdisci-plinar

Nivel 1bull Establecimiento de un viacutenculo tempra-

no con el paciente y la familiabull Seguimiento de la evolucioacuten de la

enfermedad con intercambio perioacutedico de informacioacuten con el especialista de referencia y los servicios de zona

bull Colaboracioacuten en el manejo de siacutentomasNivel 2bull Manejo de siacutentomas complejosbull Seguimiento en domicilio (coordinacioacuten

con CAP y PADES)bull Prevencioacuten de complicaciones poten-

cialesNivel 3bull Todo lo anteriorbull Manejo de la terminalidad

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

Durante todo el seguimiento posterior se debe trabajar conjuntamente con el especialista de referencia y los servicios de zona Esto favorece una buena coordinacioacuten durante todo el proce-so asistencial Para asegurar este seguimiento conjunto el especialista mantendraacute las visitas que se consideren imprescindibles en consultas externas y en caso de ingreso hospitalario el abordaje se haraacute conjuntamente En el caso de que el seguimiento se haga exclusivamente o mayoritariamente en domicilio se implicaraacute en todo lo posible al equipo de atencioacuten primaria del paciente y se favoreceraacute que el especialista siga manteniendo la relacioacuten con eacutel ya sea mediante visita presencial o atencioacuten telemaacuteti-ca para evitar la desvinculacioacuten y los posibles sentimientos de abandono Durante todo el proceso de atencioacuten se promoveraacute que el paciente pueda pasar el mayor tiempo posible en casa evitando visitas reiterativas al hospital y reduciendo las exploraciones y tratamientos a los miacutenimos imprescindibles

En los casos en los que el domicilio del paciente esteacute alejado del hospital se hace imprescindible la coordinacioacuten con los servicios de zona tanto su pediatra de atencioacuten primaria como en oca-siones los PADES de adultos De esta manera se amplia la cobertura en la atencioacuten y se ga-rantizan los cuidados necesarios en el domicilio

Una vez llegada la fase final de la enfermedad el nintildeo y la familia deben poder elegir doacutende de-sean que se produzca la muerte siempre que este lugar sea adecuado a las necesidades del paciente El equipo de CPP es el responsable de asegurar los cuidados en esta uacuteltima fase Si la muerte va a producirse en el domicilio es nece-saria una buena educacioacuten sanitaria a la familia para que sepan abordar los acontecimientos que iraacuten sucediendo asiacute como intensificar auacuten maacutes la coordinacioacuten con los servicios de zona

Tras el fallecimiento se debe ofrecer acompantildea-miento a la familia en el proceso de duelo

Seguimiento del paciente en la UCPP

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La presencia de una enfermedad grave con pronoacutestico vital incierto tiene un impacto emo-cional muy importante tanto para el nintildeo como para la familia

El acompantildeamiento emocional durante toda la enfermedad es imprescindible y determinante para ayudarles a afrontar la situacioacuten asiacute como para prevenir problemas en un posible duelo posterior

a) El manejo de la informacioacuten

La enfermedad puede conllevar en el nintildeo y ado-lescente una sensacioacuten muy intensa de peacuterdida de control Si a esto le antildeadimos una limitacioacuten en la informacioacuten que se le da al nintildeo esta peacuter-dida de control se intensifica y puede provocar

una peacuterdida de la confianza en sus cuidadores Por lo tanto es fundamental un buen manejo de la informacioacuten por parte de los profesionales que atienden al paciente aunque puede llegar a ser un proceso extremadamente complejo El nintildeo no debe resultar excluido pero se le debe informar de una manera adecuada a su edad madurez y deseos de conocimiento Es muy importante que los padres comprendan la im-portancia de compartir dicha informacioacuten con el nintildeo y el efecto beneficioso que ello puede tener a nivel emocional para toda la familia

Aspectos fundamentales que tenemos que tener en cuenta a la hora de informar se mues-tran en la tabla 4

Tabla 4 Elementos importantes en cuanto al manejo de la informacioacuten

Soporte psico-emocional al nintildeo y su familia

1 Respetar los tiempos del nintildeo y de su fami-lia evitar forzarles a reconocer de manera consciente la gravedad de la situacioacuten y la proximidad de la muerte permitiendo que puedan realizar este proceso a su propio ritmo Veremos frecuentes respuestas de negacioacuten por parte de los padres que son adaptativas en fases iniciales y que nos in-dican la necesidad de tiempo para digerir la informacioacuten y poder abordar el tema de la muerte de su hijo de una manera direc-ta y consciente Vemos a menudo tambieacuten coacutemo tanto los nintildeos como sus familiares se mueven en lo que denominamos dos tiem-pos un tiempo real y un tiempo maacutegico El primero es aquel en el que abordan de ma-nera consciente aspectos de la enfermedad y la muerte el segundo obedece a la fanta-siacutea de creer en la recuperacioacuten Lo que hay que observar durante el seguimiento es si los periodos de tiempo real van aumentan-do progresivamente y los de tiempo maacutegico se van reduciendo Esto nos indicaraacute que es-taacuten elaborando adecuadamente el proceso

2 Mantener la esperanza a pesar de que sepamos que la muerte de un paciente es inevitable debemos permitir que tanto el nintildeo como su familia puedan mante-ner cierto grado de esperanza ya que les permitiraacute continuar con su diacutea a diacutea Lo que siacute debemos hacer es ayudarles a canalizar esa esperanza en metas cortas y realizables y a organizar las prioridades Un indicador de que el nintildeo sabe que se acerca al final de su vida es que las metas que se propone son cada vez maacutes a corto plazo

3 Responder a las preguntas es importante no mentir nunca al responder a las preguntas que pueda formular el nintildeo sobre su enfermedad o situacioacuten Eso no significa que debamos contestar de una manera directa sino que es importante explorar queacute quiere saber el nintildeo realmente cuando nos hace esa pregunta y queacute miedos puede haber detraacutes de ella De la misma manera debemos respetar la decisioacuten de no querer saber acerca de su enfermedad Cuando un nintildeo nos deja de prestar atencioacuten finge estar dormido o se pone irritable ante determinada informacioacuten puede estar indi-caacutendonos que no quiere saber maacutes

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La enfermedad de un nintildeo puede desestruc-turar el funcionamiento de toda la familia por lo que es necesario un buen seguimiento y acompantildeamiento social para prevenir y tratar situaciones conflictivas a este nivel Todos las familias de los pacientes que reciben CPP deben ser valorados desde el punto de vista social El trabajadora social les ayudaraacute a conocer los propios recursos y a sacar el maacuteximo provecho de ellos

Los padres suelen ser los cuidadores princi-pales y en muchas ocasiones al menos uno de ellos tiene que dejar de trabajar para poder cuidar del nintildeo enfermo Es importante poner a disposicioacuten de la familia todos los recursos posibles de la comunidad (econoacutemicos labora-les escolareshellip) para que puedan realizar esta funcioacuten de cuidadores Sin embargo hay que vigilar al mismo tiempo los signos iniciales de claudicacioacuten y ofrecer periodos de descanso a

La dimensioacuten espiritual del nintildeo y de sus cui-dadores debe ser tambieacuten atendida por pro-fesionales cualificados en el acompantildeamiento espiritual independientemente de las creencias religiosas

traveacutes de voluntarios en domicilio o en el hos-pital trabajadores familiares etc Igualmente es importante realizar una buena coordinacioacuten entre los recursos intra y extrahospitalarios para asegurar una buena cobertura social de la familia

Seguimiento del paciente en la UCPP

Acompantildeamiento espiritual

El soporte emocional que se lleva a cabo con la familia tiene como objetivos principales los siguientes

bull Fortalecer los viacutenculos entre los miembros de la familia

bull Reforzar el papel de cuidadores por parte de los padres

bull Favorecer la implicacioacuten de los hermanosbull Proporcionar un espacio de contencioacuten

emocionalEs importante no perder de vista a los hermanos del paciente ya que en muchas ocasiones son los grandes olvidados durante el proceso de enfermedad Debemos evitar el aislamiento y aconsejar a los padres que los hagan partiacutecipes del acompantildeamiento de su hermano Ademaacutes tenemos que prestar atencioacuten a fenoacutemenos de rivalidad celos o verguumlenza que pueden sentir respecto al hermano enfermo En ocasiones pueden aparecer tambieacuten sentimientos de cul-pa por la enfermedad del hermano y temores ante la posibilidad de que les suceda lo mismo a ellos

Bibliografia

1 IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Pallia-tive Care 200 14(3) 109-114

2 Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos para Nintildeos de la EAPC Cuidados Paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes Los hechos

3 Ulrika Kreicbergs RN Unnur Valdimars-doacutettir PhD Erik Oneloumlv MSc Talking about Death with Children Who Have Severe Malignant Disease N Engl J Med 20043511175-86

4 Bruce P Himelstein MD Joanne M Hilden MD Ann Morstad Boldt MS Pediatric Pal-liative Care N Engl J Med 20043501752-62

b) Abordaje psico-emocional de la familia

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

Manejo del dolor en urgencias del HSJDVisioacuten enfermera

Las Urgencias Pediaacutetricas es uno de los servi-cios en los que maacutes pruebas diagnoacutesticas y procedimientos invasivos se realizan Al mismo tiempo es donde las familias suelen sentirse maacutes vulnerables e inseguras por la incerteza del diagnoacutestico del nintildeo

La palabra ldquourgenciardquo suele ir asociada a rapidez donde el factor tiempo es importante tanto para ser eficaz con el problema de salud del paciente como para ser eficiente con la gestioacuten de tiempos del resto de pacientes y no provocar demoras de asistencia innecesarias A esto se antildeade la ansiedad presente en los padres por el problema de salud del nintildeo que suelen de-mandar agilidad rapidez de resultados y diag-noacutestico calidad en la actuacioacuten y que evitemos en la medida de lo posible el sufrimiento y dolor en el nintildeo

Hasta hace unos antildeos el dolor en los nintildeos no era praacutecticamente tenido en cuenta tanto por falsos mitos como por la imposibilidad de reali-zar estudios con faacutermacos en edades infantiles lo que provocaba un cierto temor a administrar analgeacutesicos

Las enfermeras somos uno de los profesionales que maacutes intervenciones realizan que pueden provocar dolor y ansiedad en el nintildeo Estas intervenciones son percibidas como agresivas y pueden quedar retenidas en el nintildeo como experiencias desagradables y negativas que afectaran la dinaacutemica de posteriores visitas al hospital

Uno de los primeros pasos que introdujimos fue el hecho y derecho que los padres estuvieran presentes en todos los procesos y procedimien-tos que se realizaran Tan grande nos parecioacute la importancia de este objetivo que se creoacute un grupo de trabajo multidisciplinar a tal efecto Y el resultado es que hoy en diacutea los padres estaacuten presentes en praacutecticamente todo el proceso de atencioacuten al nintildeo excepto en intervenciones quiruacutergicas menores

Al mismo tiempo iban saliendo al mercado faacuter-macos toacutepicos que tras su exposicioacuten anulaban o minimizaban el dolor de aquellos procedi-mientos invasivos locales venoclisis puncioacuten lumbar analiacuteticas sanguiacuteneas Tambieacuten se edi-taban artiacuteculos cientiacuteficos que versaban sobre

Manuela BeniacutetezHospital Sant Joan de Deacuteu Barcelona

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Hay faacutermacos como el EMLAreg cuyo uso estaacute muy extendido aunque limitado por su prolon-gado tiempo de respuesta desde su administra-cioacuten En la actualidad se estaacute probando con la

Meacutetodos analgeacutesicos

A) GEL LAT

estos faacutermacos y estudios comparativos sobre su uso Desde el servicio se elaboroacute el ldquoProtoco-lo de Analgesia y Sedacioacuten en procedimientos y teacutecnicas en el Servicio de Urgencias para no Anestesioacutelogosrdquo que engloba las distintas teacutecnicas que se realizan en el servicio relacio-naacutendolos con los distintos meacutetodos analgeacutesi-cossedantes que se utilizan para minimizar el dolor durante el procedimiento Dentro de este protocolo quedan reflejados algunos de los meacute-todos no farmacoloacutegicos y farmacoloacutegicos que a su vez tenemos protocolizados para que las enfermeras del servicio de urgencias podamos utilizar y manejar de manera maacutes autoacutenoma en los distintos procedimientos que realizamos y que puedan ser percibidos como dolorosos para el paciente

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

La aparicioacuten del GEL LAT ha supuesto un enorme avance en la prevencioacuten del dolor en la infiltracioacuten anesteacutesica de las suturas cutaacuteneas en heridas menores Es un gel anesteacutesico com-puesto por lidocaiacutena al 4 adrenalina 01 i tetracaiacutena al 05 que substituye la infiltracioacuten del anesteacutesico o reduce las molestias en la aplicacioacuten de eacuteste De momento estaacute protoco-lizado en heridas incisas o contusas en cuero cabelludo y cara debe tenerse especial cuidado en no aplicarlo en zonas alrededor y proacuteximas a ojos boca nariz ni en piel que presente erosioacuten o quemadura ni heridas mayores de 4cm En heridas presentes en otra zona anatoacutemica soacutelo se administraraacute bajo prescripcioacuten meacutedica y nun-ca se ha de administrar en zonas distales como el pabelloacuten auricular alas nasales o pene por el efecto vasoconstrictor de los componentes La teacutecnica de administracioacuten es muy sencilla tras la limpieza y desinfeccioacuten de la herida se aplica el gel por los bordes de la herida entre 1 y 2mL del producto y se cubre con un apoacutesito adhesivo transparente El faacutermaco se ha de dejar actuar entre 15-20 min para lograr el efecto anesteacutesi-co efecto que se mantiene durante una hora Si transcurrido este tiempo no se logra el efecto deseado se infiltraraacute la herida con Lidocaiacutena al 1 sin adrenalina

Lidocaiacutena al 4 ya confirmada su actuacioacuten en menor tiempo (15 minutos) en superficie deacuter-mica del Reservorio subcutaacuteneo Port-a-Cath pero no corroborada para venoclisis perifeacuterica

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En pediatriacutea las enfermeras siempre hemos tenido que buscar mecanismos que favorezcan la colaboracioacuten y disminuyan la ansiedad y el temor a los procedimientos que se ven some-tidos los nintildeos Eacutestos surgiacutean del proceder de cada profesional eran instrumentos de confort y distraccioacuten (dibujos canciones cuentoshellip) Tal es su importancia en el cuidado del nintildeo que estas acciones han sido consensuadas por la NANDA y convertidas en intervenciones enfermeras (NIC) de las que se puede obtener medicioacuten con resultados (NOC) Intervenciones como la distraccioacuten terapia de entretenimiento disminuir la ansiedad soporte emocional Inclu-so hemos modificado nuestra indumentaria de trabajo pasando del uniforme y calzado blanco al uniforme y calzado con motivos en color Pero seguiacuteamos realizando los procedimientos colo-cando al nintildeo la mayoriacutea de veces en posicioacuten de decuacutebito supino e inmovilizando las zonas no intervinientes en la accioacuten bien con travese-ros de ropa o con la ayuda y colaboracioacuten de la compantildeera y la familia Realmente si nos para-mos a pensarlo es una posicioacuten de indefensioacuten y poco funcional aunque nos excusemos en su seguridad y la del procedimiento a realizar

Hemos dado un paso maacutes implantando unas medidas desarrolladas por Mary Barkey (child life) profesional cuya funcioacuten consiste en proporcionar informacioacuten apoyo emocional y orientacioacuten a las familias ya que entiende que el bienestar del nintildeo depende del entorno familiar Tambieacuten desempentildea un papel importante en la

Otro producto muy utilizado en nuestro servicio es la solucioacuten de sacarosa al 20 es un meacute-todo muy estudiado y utilizado en unidades de neonatologiacutea Si bien no hay mucho consenso en cuanto al porcentaje de sacarosa (17 20 24 30 50 ) la mayoriacutea apuestan por el intervalo entre 20-30 Su efecto analgeacutesico estaacute me-diado por la liberacioacuten de neurotransmisores opioides endoacutegenos como las beta-endorfinas que inhiben la percepcioacuten del dolor Los es-tudios la indican en prematuros y nintildeos hasta los 3 meses Aunque en nintildeos mayores de seis meses no ven su eficacia en nuestro centro hemos alargado la edad hasta el antildeo de vida ya que no es un meacutetodo que tenga contrain-dicaciones graves y en cambio asociado a la succioacuten disminuye la ansiedad y el dolor en los procedimientos diagnoacutesticos yo terapeacuteuticos cortos yo leves a los que vaya a ser sometido el lactante pudieacutendose complementar con otras medidas analgeacutesicas Soacutelo estariacutea contraindica-da por alergiaintolerancia deacuteficit del enzima sacarasa metabolopatiacuteas hiperglicemias o hipoglicemias que requieran niveles de glicemia seriados y situacioacuten indicada de ayuno La so-lucioacuten se prepara antildeadiendo 20 gr de sacarosa a 100 ml de agua quedando una composicioacuten final de sacarosa al 20 por lo que cada ml de la solucioacuten es 02 gr de sacarosa La solucioacuten debe desecharse una vez transcurridas 24 horas de su preparacioacuten Se ha de administrar 2ml de la solucioacuten 2 minutos antes de realizar el procedimiento y se puede repetir la dosis durante el mismo con dosis maacutexima diaria no mayor a 8 veces en menores de 3 meses

B) Sacarosa

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

C) Medidas de confort

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

educacioacuten de los cuidadores (donde se puede incluir la enfermera) los tutores y el puacuteblico en general sobre las necesidades de los nintildeos bajo estreacutes Esta ldquochild Liferdquo quiso mejorar las condiciones habituales en las que se realizaban las teacutecnicas a los nintildeos e inicioacute un trabajo que terminoacute en la creacioacuten del llamado ldquoModelo de Confortrdquo Este modelo consta de varias fases como la preparacioacuten del nintildeo y los padres para el procedimiento y su papel durante eacuteste invi-tar a los padres a estar presentes en la teacutecnica posicionar al nintildeo de una manera coacutemoda y mantener una atmoacutesfera relajada y positiva

Nosotros como ya he referido anteriormente ya invitamos a los padres a estar presentes pero el modelo va maacutes allaacute y pretende fomentar su participacioacuten en el procedimiento Animarles a expresar sus temores y dudas fortalecer el rol del cuidador principal y del segundo cuidador (alentar y distraer) prepararlos para participar y reforzar en presencia de su hijo la importancia que tiene la realizacioacuten de la teacutecnica para su salud Este acompantildeamiento y participacioacuten va a ayudar tambieacuten a mejorar la posicioacuten en la que se realiza la teacutecnica creando posiciones maacutes reconfortantes y funcionales (sentados a horcajadas encima de uno de los padres ldquoabrazo del osordquo semiincorporados ambos en la camilla) y que a su vez garantizan la necesaria inmovilizacioacuten para el eacutexito del procedimiento La sedestacioacuten como posicioacuten en los procedi-

mientos tiene la ventaja de ser menos agresiva y maacutes coacutemoda nos permite inmovilizar sin usar la fuerza permite el ldquoabrazo del osordquo y el contac-to fiacutesico hace participar a la familia y hace que el nintildeo tenga una visioacuten de la situacioacuten menos restringida La sedestacioacuten se utilizaraacute desde el momento en que el nintildeo tiene control cefaacutelico y del tronco a partir aproximadamente de los seis meses de edad

Hemos de crear un ambiente que refleje tran-quilidad sin sensacioacuten de prisa (si la urgencia no lo requiere) cuidando el tono y el timbre de voz para no elevar el nivel de ansiedad Por uacuteltimo no hay que olvidar reconocer el esfuerzo que han realizado los padres y elogiar al nintildeo por su colaboracioacuten de esta manera el nintildeo terminaraacute no vieacutendolo como un castigo y se habraacute sentido acompantildeado por las personas que maacutes quiere sus padres

Al Modelo de Confort se le pueden antildeadir dispositivos que alivian el dolor como Buzzyreg una instrumento en forma de abeja que emite una vibracioacuten y confunde los estiacutemulos neuro-sensoriales (teoriacutea de la compuerta) Ademaacutes al dispositivo se le pueden antildeadir complementos como una bolsa de friacuteo (anesteacutesico) y unas tar-jetas ilustradas para distraer su atencioacuten Otros dispositivos que ayudan a distraer y disminuir la ansiedad son los compresores de colores juguetes cuentos viacutedeos etc

En un servicio de urgencias pediaacutetrico el ma-yor porcentaje de visitas que se realizan no son de urgencia vital pero siacute pueden requerir la mayoriacutea la realizacioacuten de alguna teacutecnica Es importante tener una pauta y unos protocolos de administracioacuten de analgesia pero no de-bemos olvidar la existencia de otras medidas igualmente importantes que van a ayudar a un gran nuacutemero de nintildeos a afrontar colaborar y vivir de manera maacutes positiva lo que para ellos seriacutean experiencias desagradables de temor y dolorosas

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera Coneixement

Cas cliacutenic

Lactante con lesiones purpuacutericas

Yolanda FernaacutendezServicio de Urgencias HSJD

Anamnesis

Lactante de 10 meses que acude a urgencias con cuadro cliacutenico de 2 diacuteas de evolucioacuten de lesiones cutaacuteneas en cara y extremidades asociado a edema periorbitario escrotal y en extremidades Refiere ademaacutes febriacutecula y cua-dro catarral Niega ingesta de faacutermacos

Antecedentes personales

Sin intereacutes No alergias medicamentosas cono-cidas Vacunacioacuten al diacutea

Exploracioacuten fiacutesica

Buen aspecto buena perfusioacuten perifeacuterica y buen trabajo respiratorio (Triaacutengulo de evaluacioacuten pediaacutetrica estable) La exploracioacuten por aparatos es normal salvo a nivel cutaacuteneo que muestra unas lesiones purpuacutericas palpables con mor-fologiacutea anular (en medalloacuten o escarapela) y de distribucioacuten bastante simeacutetrica afectando tanto en extremidades inferiores como superiores y cara Presenta tambieacuten edema en pies zona escrotal y periorbitario

Comentario

Las lesiones descritas junto con un paciente que muestra un muy buen estado general sugieren el diagnoacutestico de un EDEMA AGUDO HEMORRAacuteGICO DEL LACTANTE

El edema agudo hemorraacutegico del lactante es una vasculitis leucocitoclaacutestica aguda de pe-quentildeo vaso que cursa con fiebre o febriacutecula lesiones cutaacuteneas purpuacutericas grandes y edema y que en la mayoriacutea de los casos (pero no siempre) afecta a nintildeos menores de 2 antildeos que cursan de forma concomitante y generalmente en invierno (incidencia estacional) con una infeccioacuten respiratoria de viacuteas altas Tambieacuten se ha asociado con medicamentos y vacunaciones por lo que se sugiere un mecanismo mediado por inmunocomplejos Su incidencia es desco-nocida propiciado porque en ocasiones es mal diagnosticado

La marca caracteriacutestica de la enfermedad es el aspecto de las lesiones similar a medallones placas purpuacutericas anulares con bordes bien

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas

definidos algunas pueden llegar a unos 5 cm de diaacutemetro Se distribuyen de forma bastante simeacutetrica afectando fundamentalmente a extre-midades superiores inferiores y cara siendo muy tiacutepico la lesioacuten purpuacuterica en pabelloacuten au-ricular No provocan prurito lo uacutenico leve dolor por el edema de zonas acras (incluso edema en pene) Es muy tiacutepico el contraste entre las lesiones cutaacuteneas tan aparatosas y el excelente estado general que suelen tener los pacientes En ocasiones se han descrito variantes necroacuteti-cas y ampollosas

El diagnoacutestico es cliacutenico por la presencia de las lesiones descritas y no precisa de exploraciones complementarias En ocasiones si hay dudas diagnoacutesticas se podriacutea solicitar un hemograma con pruebas de coagulacioacuten para ver que no hay alteraciones hematoloacutegicas ni de la coagu-lacioacuten y un sedimento de orina para descartar afectacioacuten renal (hematuria) No es necesario tampoco una biopsia cutaacutenea pero si se reali-zara por dudas diagnoacutesticas se apreciariacutea una vasculitis leucocitoclaacutestica de pequentildeo vaso

El diagnoacutestico diferencial es fundamentalmente con la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch e incluso algunos autores auacuten continuacutean con la contro-versia de si el Edema agudo hemorraacutegico del lactante y la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch son dos entidades diferentes o manifestaciones extremas de un mismo proceso Lo que si se ha visto es que es una entidad benigna con nula o

muy rara afectacioacuten visceral por lo que muchos autores apoyan el hecho de ser 2 entidades diferenciadas Son excepcionales las recidivas

Otros diagnoacutesticos diferenciales posibles a te-ner en cuenta son la meningococemia (en estos casos habriacutea una afectacioacuten del estado general) y otros procesos purpuacutericos como el eritema multiforme o la urticaria aguda con patroacuten hemorraacutegico

No precisan ninguacuten tipo de tratamiento salvo el de la enfermedad intercurrente si la hay La remisioacuten completa de las lesiones ocurre ente 1 y 3 semanas posterior al inicio de los siacutentomas

Detalle de las lesiones purpuacutericas en las extremidades inferiores

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Nou a Vincles

Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

wwwpediatriadelspirineusorg

Dr Jordi Fagravebrega i SabateacuteDirector Assistencial de Pediatria dels Pirineus SCCLP

La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

Durante todo el seguimiento posterior se debe trabajar conjuntamente con el especialista de referencia y los servicios de zona Esto favorece una buena coordinacioacuten durante todo el proce-so asistencial Para asegurar este seguimiento conjunto el especialista mantendraacute las visitas que se consideren imprescindibles en consultas externas y en caso de ingreso hospitalario el abordaje se haraacute conjuntamente En el caso de que el seguimiento se haga exclusivamente o mayoritariamente en domicilio se implicaraacute en todo lo posible al equipo de atencioacuten primaria del paciente y se favoreceraacute que el especialista siga manteniendo la relacioacuten con eacutel ya sea mediante visita presencial o atencioacuten telemaacuteti-ca para evitar la desvinculacioacuten y los posibles sentimientos de abandono Durante todo el proceso de atencioacuten se promoveraacute que el paciente pueda pasar el mayor tiempo posible en casa evitando visitas reiterativas al hospital y reduciendo las exploraciones y tratamientos a los miacutenimos imprescindibles

En los casos en los que el domicilio del paciente esteacute alejado del hospital se hace imprescindible la coordinacioacuten con los servicios de zona tanto su pediatra de atencioacuten primaria como en oca-siones los PADES de adultos De esta manera se amplia la cobertura en la atencioacuten y se ga-rantizan los cuidados necesarios en el domicilio

Una vez llegada la fase final de la enfermedad el nintildeo y la familia deben poder elegir doacutende de-sean que se produzca la muerte siempre que este lugar sea adecuado a las necesidades del paciente El equipo de CPP es el responsable de asegurar los cuidados en esta uacuteltima fase Si la muerte va a producirse en el domicilio es nece-saria una buena educacioacuten sanitaria a la familia para que sepan abordar los acontecimientos que iraacuten sucediendo asiacute como intensificar auacuten maacutes la coordinacioacuten con los servicios de zona

Tras el fallecimiento se debe ofrecer acompantildea-miento a la familia en el proceso de duelo

Seguimiento del paciente en la UCPP

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La presencia de una enfermedad grave con pronoacutestico vital incierto tiene un impacto emo-cional muy importante tanto para el nintildeo como para la familia

El acompantildeamiento emocional durante toda la enfermedad es imprescindible y determinante para ayudarles a afrontar la situacioacuten asiacute como para prevenir problemas en un posible duelo posterior

a) El manejo de la informacioacuten

La enfermedad puede conllevar en el nintildeo y ado-lescente una sensacioacuten muy intensa de peacuterdida de control Si a esto le antildeadimos una limitacioacuten en la informacioacuten que se le da al nintildeo esta peacuter-dida de control se intensifica y puede provocar

una peacuterdida de la confianza en sus cuidadores Por lo tanto es fundamental un buen manejo de la informacioacuten por parte de los profesionales que atienden al paciente aunque puede llegar a ser un proceso extremadamente complejo El nintildeo no debe resultar excluido pero se le debe informar de una manera adecuada a su edad madurez y deseos de conocimiento Es muy importante que los padres comprendan la im-portancia de compartir dicha informacioacuten con el nintildeo y el efecto beneficioso que ello puede tener a nivel emocional para toda la familia

Aspectos fundamentales que tenemos que tener en cuenta a la hora de informar se mues-tran en la tabla 4

Tabla 4 Elementos importantes en cuanto al manejo de la informacioacuten

Soporte psico-emocional al nintildeo y su familia

1 Respetar los tiempos del nintildeo y de su fami-lia evitar forzarles a reconocer de manera consciente la gravedad de la situacioacuten y la proximidad de la muerte permitiendo que puedan realizar este proceso a su propio ritmo Veremos frecuentes respuestas de negacioacuten por parte de los padres que son adaptativas en fases iniciales y que nos in-dican la necesidad de tiempo para digerir la informacioacuten y poder abordar el tema de la muerte de su hijo de una manera direc-ta y consciente Vemos a menudo tambieacuten coacutemo tanto los nintildeos como sus familiares se mueven en lo que denominamos dos tiem-pos un tiempo real y un tiempo maacutegico El primero es aquel en el que abordan de ma-nera consciente aspectos de la enfermedad y la muerte el segundo obedece a la fanta-siacutea de creer en la recuperacioacuten Lo que hay que observar durante el seguimiento es si los periodos de tiempo real van aumentan-do progresivamente y los de tiempo maacutegico se van reduciendo Esto nos indicaraacute que es-taacuten elaborando adecuadamente el proceso

2 Mantener la esperanza a pesar de que sepamos que la muerte de un paciente es inevitable debemos permitir que tanto el nintildeo como su familia puedan mante-ner cierto grado de esperanza ya que les permitiraacute continuar con su diacutea a diacutea Lo que siacute debemos hacer es ayudarles a canalizar esa esperanza en metas cortas y realizables y a organizar las prioridades Un indicador de que el nintildeo sabe que se acerca al final de su vida es que las metas que se propone son cada vez maacutes a corto plazo

3 Responder a las preguntas es importante no mentir nunca al responder a las preguntas que pueda formular el nintildeo sobre su enfermedad o situacioacuten Eso no significa que debamos contestar de una manera directa sino que es importante explorar queacute quiere saber el nintildeo realmente cuando nos hace esa pregunta y queacute miedos puede haber detraacutes de ella De la misma manera debemos respetar la decisioacuten de no querer saber acerca de su enfermedad Cuando un nintildeo nos deja de prestar atencioacuten finge estar dormido o se pone irritable ante determinada informacioacuten puede estar indi-caacutendonos que no quiere saber maacutes

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La enfermedad de un nintildeo puede desestruc-turar el funcionamiento de toda la familia por lo que es necesario un buen seguimiento y acompantildeamiento social para prevenir y tratar situaciones conflictivas a este nivel Todos las familias de los pacientes que reciben CPP deben ser valorados desde el punto de vista social El trabajadora social les ayudaraacute a conocer los propios recursos y a sacar el maacuteximo provecho de ellos

Los padres suelen ser los cuidadores princi-pales y en muchas ocasiones al menos uno de ellos tiene que dejar de trabajar para poder cuidar del nintildeo enfermo Es importante poner a disposicioacuten de la familia todos los recursos posibles de la comunidad (econoacutemicos labora-les escolareshellip) para que puedan realizar esta funcioacuten de cuidadores Sin embargo hay que vigilar al mismo tiempo los signos iniciales de claudicacioacuten y ofrecer periodos de descanso a

La dimensioacuten espiritual del nintildeo y de sus cui-dadores debe ser tambieacuten atendida por pro-fesionales cualificados en el acompantildeamiento espiritual independientemente de las creencias religiosas

traveacutes de voluntarios en domicilio o en el hos-pital trabajadores familiares etc Igualmente es importante realizar una buena coordinacioacuten entre los recursos intra y extrahospitalarios para asegurar una buena cobertura social de la familia

Seguimiento del paciente en la UCPP

Acompantildeamiento espiritual

El soporte emocional que se lleva a cabo con la familia tiene como objetivos principales los siguientes

bull Fortalecer los viacutenculos entre los miembros de la familia

bull Reforzar el papel de cuidadores por parte de los padres

bull Favorecer la implicacioacuten de los hermanosbull Proporcionar un espacio de contencioacuten

emocionalEs importante no perder de vista a los hermanos del paciente ya que en muchas ocasiones son los grandes olvidados durante el proceso de enfermedad Debemos evitar el aislamiento y aconsejar a los padres que los hagan partiacutecipes del acompantildeamiento de su hermano Ademaacutes tenemos que prestar atencioacuten a fenoacutemenos de rivalidad celos o verguumlenza que pueden sentir respecto al hermano enfermo En ocasiones pueden aparecer tambieacuten sentimientos de cul-pa por la enfermedad del hermano y temores ante la posibilidad de que les suceda lo mismo a ellos

Bibliografia

1 IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Pallia-tive Care 200 14(3) 109-114

2 Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos para Nintildeos de la EAPC Cuidados Paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes Los hechos

3 Ulrika Kreicbergs RN Unnur Valdimars-doacutettir PhD Erik Oneloumlv MSc Talking about Death with Children Who Have Severe Malignant Disease N Engl J Med 20043511175-86

4 Bruce P Himelstein MD Joanne M Hilden MD Ann Morstad Boldt MS Pediatric Pal-liative Care N Engl J Med 20043501752-62

b) Abordaje psico-emocional de la familia

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

Manejo del dolor en urgencias del HSJDVisioacuten enfermera

Las Urgencias Pediaacutetricas es uno de los servi-cios en los que maacutes pruebas diagnoacutesticas y procedimientos invasivos se realizan Al mismo tiempo es donde las familias suelen sentirse maacutes vulnerables e inseguras por la incerteza del diagnoacutestico del nintildeo

La palabra ldquourgenciardquo suele ir asociada a rapidez donde el factor tiempo es importante tanto para ser eficaz con el problema de salud del paciente como para ser eficiente con la gestioacuten de tiempos del resto de pacientes y no provocar demoras de asistencia innecesarias A esto se antildeade la ansiedad presente en los padres por el problema de salud del nintildeo que suelen de-mandar agilidad rapidez de resultados y diag-noacutestico calidad en la actuacioacuten y que evitemos en la medida de lo posible el sufrimiento y dolor en el nintildeo

Hasta hace unos antildeos el dolor en los nintildeos no era praacutecticamente tenido en cuenta tanto por falsos mitos como por la imposibilidad de reali-zar estudios con faacutermacos en edades infantiles lo que provocaba un cierto temor a administrar analgeacutesicos

Las enfermeras somos uno de los profesionales que maacutes intervenciones realizan que pueden provocar dolor y ansiedad en el nintildeo Estas intervenciones son percibidas como agresivas y pueden quedar retenidas en el nintildeo como experiencias desagradables y negativas que afectaran la dinaacutemica de posteriores visitas al hospital

Uno de los primeros pasos que introdujimos fue el hecho y derecho que los padres estuvieran presentes en todos los procesos y procedimien-tos que se realizaran Tan grande nos parecioacute la importancia de este objetivo que se creoacute un grupo de trabajo multidisciplinar a tal efecto Y el resultado es que hoy en diacutea los padres estaacuten presentes en praacutecticamente todo el proceso de atencioacuten al nintildeo excepto en intervenciones quiruacutergicas menores

Al mismo tiempo iban saliendo al mercado faacuter-macos toacutepicos que tras su exposicioacuten anulaban o minimizaban el dolor de aquellos procedi-mientos invasivos locales venoclisis puncioacuten lumbar analiacuteticas sanguiacuteneas Tambieacuten se edi-taban artiacuteculos cientiacuteficos que versaban sobre

Manuela BeniacutetezHospital Sant Joan de Deacuteu Barcelona

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Hay faacutermacos como el EMLAreg cuyo uso estaacute muy extendido aunque limitado por su prolon-gado tiempo de respuesta desde su administra-cioacuten En la actualidad se estaacute probando con la

Meacutetodos analgeacutesicos

A) GEL LAT

estos faacutermacos y estudios comparativos sobre su uso Desde el servicio se elaboroacute el ldquoProtoco-lo de Analgesia y Sedacioacuten en procedimientos y teacutecnicas en el Servicio de Urgencias para no Anestesioacutelogosrdquo que engloba las distintas teacutecnicas que se realizan en el servicio relacio-naacutendolos con los distintos meacutetodos analgeacutesi-cossedantes que se utilizan para minimizar el dolor durante el procedimiento Dentro de este protocolo quedan reflejados algunos de los meacute-todos no farmacoloacutegicos y farmacoloacutegicos que a su vez tenemos protocolizados para que las enfermeras del servicio de urgencias podamos utilizar y manejar de manera maacutes autoacutenoma en los distintos procedimientos que realizamos y que puedan ser percibidos como dolorosos para el paciente

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

La aparicioacuten del GEL LAT ha supuesto un enorme avance en la prevencioacuten del dolor en la infiltracioacuten anesteacutesica de las suturas cutaacuteneas en heridas menores Es un gel anesteacutesico com-puesto por lidocaiacutena al 4 adrenalina 01 i tetracaiacutena al 05 que substituye la infiltracioacuten del anesteacutesico o reduce las molestias en la aplicacioacuten de eacuteste De momento estaacute protoco-lizado en heridas incisas o contusas en cuero cabelludo y cara debe tenerse especial cuidado en no aplicarlo en zonas alrededor y proacuteximas a ojos boca nariz ni en piel que presente erosioacuten o quemadura ni heridas mayores de 4cm En heridas presentes en otra zona anatoacutemica soacutelo se administraraacute bajo prescripcioacuten meacutedica y nun-ca se ha de administrar en zonas distales como el pabelloacuten auricular alas nasales o pene por el efecto vasoconstrictor de los componentes La teacutecnica de administracioacuten es muy sencilla tras la limpieza y desinfeccioacuten de la herida se aplica el gel por los bordes de la herida entre 1 y 2mL del producto y se cubre con un apoacutesito adhesivo transparente El faacutermaco se ha de dejar actuar entre 15-20 min para lograr el efecto anesteacutesi-co efecto que se mantiene durante una hora Si transcurrido este tiempo no se logra el efecto deseado se infiltraraacute la herida con Lidocaiacutena al 1 sin adrenalina

Lidocaiacutena al 4 ya confirmada su actuacioacuten en menor tiempo (15 minutos) en superficie deacuter-mica del Reservorio subcutaacuteneo Port-a-Cath pero no corroborada para venoclisis perifeacuterica

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En pediatriacutea las enfermeras siempre hemos tenido que buscar mecanismos que favorezcan la colaboracioacuten y disminuyan la ansiedad y el temor a los procedimientos que se ven some-tidos los nintildeos Eacutestos surgiacutean del proceder de cada profesional eran instrumentos de confort y distraccioacuten (dibujos canciones cuentoshellip) Tal es su importancia en el cuidado del nintildeo que estas acciones han sido consensuadas por la NANDA y convertidas en intervenciones enfermeras (NIC) de las que se puede obtener medicioacuten con resultados (NOC) Intervenciones como la distraccioacuten terapia de entretenimiento disminuir la ansiedad soporte emocional Inclu-so hemos modificado nuestra indumentaria de trabajo pasando del uniforme y calzado blanco al uniforme y calzado con motivos en color Pero seguiacuteamos realizando los procedimientos colo-cando al nintildeo la mayoriacutea de veces en posicioacuten de decuacutebito supino e inmovilizando las zonas no intervinientes en la accioacuten bien con travese-ros de ropa o con la ayuda y colaboracioacuten de la compantildeera y la familia Realmente si nos para-mos a pensarlo es una posicioacuten de indefensioacuten y poco funcional aunque nos excusemos en su seguridad y la del procedimiento a realizar

Hemos dado un paso maacutes implantando unas medidas desarrolladas por Mary Barkey (child life) profesional cuya funcioacuten consiste en proporcionar informacioacuten apoyo emocional y orientacioacuten a las familias ya que entiende que el bienestar del nintildeo depende del entorno familiar Tambieacuten desempentildea un papel importante en la

Otro producto muy utilizado en nuestro servicio es la solucioacuten de sacarosa al 20 es un meacute-todo muy estudiado y utilizado en unidades de neonatologiacutea Si bien no hay mucho consenso en cuanto al porcentaje de sacarosa (17 20 24 30 50 ) la mayoriacutea apuestan por el intervalo entre 20-30 Su efecto analgeacutesico estaacute me-diado por la liberacioacuten de neurotransmisores opioides endoacutegenos como las beta-endorfinas que inhiben la percepcioacuten del dolor Los es-tudios la indican en prematuros y nintildeos hasta los 3 meses Aunque en nintildeos mayores de seis meses no ven su eficacia en nuestro centro hemos alargado la edad hasta el antildeo de vida ya que no es un meacutetodo que tenga contrain-dicaciones graves y en cambio asociado a la succioacuten disminuye la ansiedad y el dolor en los procedimientos diagnoacutesticos yo terapeacuteuticos cortos yo leves a los que vaya a ser sometido el lactante pudieacutendose complementar con otras medidas analgeacutesicas Soacutelo estariacutea contraindica-da por alergiaintolerancia deacuteficit del enzima sacarasa metabolopatiacuteas hiperglicemias o hipoglicemias que requieran niveles de glicemia seriados y situacioacuten indicada de ayuno La so-lucioacuten se prepara antildeadiendo 20 gr de sacarosa a 100 ml de agua quedando una composicioacuten final de sacarosa al 20 por lo que cada ml de la solucioacuten es 02 gr de sacarosa La solucioacuten debe desecharse una vez transcurridas 24 horas de su preparacioacuten Se ha de administrar 2ml de la solucioacuten 2 minutos antes de realizar el procedimiento y se puede repetir la dosis durante el mismo con dosis maacutexima diaria no mayor a 8 veces en menores de 3 meses

B) Sacarosa

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C) Medidas de confort

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educacioacuten de los cuidadores (donde se puede incluir la enfermera) los tutores y el puacuteblico en general sobre las necesidades de los nintildeos bajo estreacutes Esta ldquochild Liferdquo quiso mejorar las condiciones habituales en las que se realizaban las teacutecnicas a los nintildeos e inicioacute un trabajo que terminoacute en la creacioacuten del llamado ldquoModelo de Confortrdquo Este modelo consta de varias fases como la preparacioacuten del nintildeo y los padres para el procedimiento y su papel durante eacuteste invi-tar a los padres a estar presentes en la teacutecnica posicionar al nintildeo de una manera coacutemoda y mantener una atmoacutesfera relajada y positiva

Nosotros como ya he referido anteriormente ya invitamos a los padres a estar presentes pero el modelo va maacutes allaacute y pretende fomentar su participacioacuten en el procedimiento Animarles a expresar sus temores y dudas fortalecer el rol del cuidador principal y del segundo cuidador (alentar y distraer) prepararlos para participar y reforzar en presencia de su hijo la importancia que tiene la realizacioacuten de la teacutecnica para su salud Este acompantildeamiento y participacioacuten va a ayudar tambieacuten a mejorar la posicioacuten en la que se realiza la teacutecnica creando posiciones maacutes reconfortantes y funcionales (sentados a horcajadas encima de uno de los padres ldquoabrazo del osordquo semiincorporados ambos en la camilla) y que a su vez garantizan la necesaria inmovilizacioacuten para el eacutexito del procedimiento La sedestacioacuten como posicioacuten en los procedi-

mientos tiene la ventaja de ser menos agresiva y maacutes coacutemoda nos permite inmovilizar sin usar la fuerza permite el ldquoabrazo del osordquo y el contac-to fiacutesico hace participar a la familia y hace que el nintildeo tenga una visioacuten de la situacioacuten menos restringida La sedestacioacuten se utilizaraacute desde el momento en que el nintildeo tiene control cefaacutelico y del tronco a partir aproximadamente de los seis meses de edad

Hemos de crear un ambiente que refleje tran-quilidad sin sensacioacuten de prisa (si la urgencia no lo requiere) cuidando el tono y el timbre de voz para no elevar el nivel de ansiedad Por uacuteltimo no hay que olvidar reconocer el esfuerzo que han realizado los padres y elogiar al nintildeo por su colaboracioacuten de esta manera el nintildeo terminaraacute no vieacutendolo como un castigo y se habraacute sentido acompantildeado por las personas que maacutes quiere sus padres

Al Modelo de Confort se le pueden antildeadir dispositivos que alivian el dolor como Buzzyreg una instrumento en forma de abeja que emite una vibracioacuten y confunde los estiacutemulos neuro-sensoriales (teoriacutea de la compuerta) Ademaacutes al dispositivo se le pueden antildeadir complementos como una bolsa de friacuteo (anesteacutesico) y unas tar-jetas ilustradas para distraer su atencioacuten Otros dispositivos que ayudan a distraer y disminuir la ansiedad son los compresores de colores juguetes cuentos viacutedeos etc

En un servicio de urgencias pediaacutetrico el ma-yor porcentaje de visitas que se realizan no son de urgencia vital pero siacute pueden requerir la mayoriacutea la realizacioacuten de alguna teacutecnica Es importante tener una pauta y unos protocolos de administracioacuten de analgesia pero no de-bemos olvidar la existencia de otras medidas igualmente importantes que van a ayudar a un gran nuacutemero de nintildeos a afrontar colaborar y vivir de manera maacutes positiva lo que para ellos seriacutean experiencias desagradables de temor y dolorosas

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera Coneixement

Cas cliacutenic

Lactante con lesiones purpuacutericas

Yolanda FernaacutendezServicio de Urgencias HSJD

Anamnesis

Lactante de 10 meses que acude a urgencias con cuadro cliacutenico de 2 diacuteas de evolucioacuten de lesiones cutaacuteneas en cara y extremidades asociado a edema periorbitario escrotal y en extremidades Refiere ademaacutes febriacutecula y cua-dro catarral Niega ingesta de faacutermacos

Antecedentes personales

Sin intereacutes No alergias medicamentosas cono-cidas Vacunacioacuten al diacutea

Exploracioacuten fiacutesica

Buen aspecto buena perfusioacuten perifeacuterica y buen trabajo respiratorio (Triaacutengulo de evaluacioacuten pediaacutetrica estable) La exploracioacuten por aparatos es normal salvo a nivel cutaacuteneo que muestra unas lesiones purpuacutericas palpables con mor-fologiacutea anular (en medalloacuten o escarapela) y de distribucioacuten bastante simeacutetrica afectando tanto en extremidades inferiores como superiores y cara Presenta tambieacuten edema en pies zona escrotal y periorbitario

Comentario

Las lesiones descritas junto con un paciente que muestra un muy buen estado general sugieren el diagnoacutestico de un EDEMA AGUDO HEMORRAacuteGICO DEL LACTANTE

El edema agudo hemorraacutegico del lactante es una vasculitis leucocitoclaacutestica aguda de pe-quentildeo vaso que cursa con fiebre o febriacutecula lesiones cutaacuteneas purpuacutericas grandes y edema y que en la mayoriacutea de los casos (pero no siempre) afecta a nintildeos menores de 2 antildeos que cursan de forma concomitante y generalmente en invierno (incidencia estacional) con una infeccioacuten respiratoria de viacuteas altas Tambieacuten se ha asociado con medicamentos y vacunaciones por lo que se sugiere un mecanismo mediado por inmunocomplejos Su incidencia es desco-nocida propiciado porque en ocasiones es mal diagnosticado

La marca caracteriacutestica de la enfermedad es el aspecto de las lesiones similar a medallones placas purpuacutericas anulares con bordes bien

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas

definidos algunas pueden llegar a unos 5 cm de diaacutemetro Se distribuyen de forma bastante simeacutetrica afectando fundamentalmente a extre-midades superiores inferiores y cara siendo muy tiacutepico la lesioacuten purpuacuterica en pabelloacuten au-ricular No provocan prurito lo uacutenico leve dolor por el edema de zonas acras (incluso edema en pene) Es muy tiacutepico el contraste entre las lesiones cutaacuteneas tan aparatosas y el excelente estado general que suelen tener los pacientes En ocasiones se han descrito variantes necroacuteti-cas y ampollosas

El diagnoacutestico es cliacutenico por la presencia de las lesiones descritas y no precisa de exploraciones complementarias En ocasiones si hay dudas diagnoacutesticas se podriacutea solicitar un hemograma con pruebas de coagulacioacuten para ver que no hay alteraciones hematoloacutegicas ni de la coagu-lacioacuten y un sedimento de orina para descartar afectacioacuten renal (hematuria) No es necesario tampoco una biopsia cutaacutenea pero si se reali-zara por dudas diagnoacutesticas se apreciariacutea una vasculitis leucocitoclaacutestica de pequentildeo vaso

El diagnoacutestico diferencial es fundamentalmente con la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch e incluso algunos autores auacuten continuacutean con la contro-versia de si el Edema agudo hemorraacutegico del lactante y la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch son dos entidades diferentes o manifestaciones extremas de un mismo proceso Lo que si se ha visto es que es una entidad benigna con nula o

muy rara afectacioacuten visceral por lo que muchos autores apoyan el hecho de ser 2 entidades diferenciadas Son excepcionales las recidivas

Otros diagnoacutesticos diferenciales posibles a te-ner en cuenta son la meningococemia (en estos casos habriacutea una afectacioacuten del estado general) y otros procesos purpuacutericos como el eritema multiforme o la urticaria aguda con patroacuten hemorraacutegico

No precisan ninguacuten tipo de tratamiento salvo el de la enfermedad intercurrente si la hay La remisioacuten completa de las lesiones ocurre ente 1 y 3 semanas posterior al inicio de los siacutentomas

Detalle de las lesiones purpuacutericas en las extremidades inferiores

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Nou a Vincles

Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

wwwpediatriadelspirineusorg

Dr Jordi Fagravebrega i SabateacuteDirector Assistencial de Pediatria dels Pirineus SCCLP

La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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La presencia de una enfermedad grave con pronoacutestico vital incierto tiene un impacto emo-cional muy importante tanto para el nintildeo como para la familia

El acompantildeamiento emocional durante toda la enfermedad es imprescindible y determinante para ayudarles a afrontar la situacioacuten asiacute como para prevenir problemas en un posible duelo posterior

a) El manejo de la informacioacuten

La enfermedad puede conllevar en el nintildeo y ado-lescente una sensacioacuten muy intensa de peacuterdida de control Si a esto le antildeadimos una limitacioacuten en la informacioacuten que se le da al nintildeo esta peacuter-dida de control se intensifica y puede provocar

una peacuterdida de la confianza en sus cuidadores Por lo tanto es fundamental un buen manejo de la informacioacuten por parte de los profesionales que atienden al paciente aunque puede llegar a ser un proceso extremadamente complejo El nintildeo no debe resultar excluido pero se le debe informar de una manera adecuada a su edad madurez y deseos de conocimiento Es muy importante que los padres comprendan la im-portancia de compartir dicha informacioacuten con el nintildeo y el efecto beneficioso que ello puede tener a nivel emocional para toda la familia

Aspectos fundamentales que tenemos que tener en cuenta a la hora de informar se mues-tran en la tabla 4

Tabla 4 Elementos importantes en cuanto al manejo de la informacioacuten

Soporte psico-emocional al nintildeo y su familia

1 Respetar los tiempos del nintildeo y de su fami-lia evitar forzarles a reconocer de manera consciente la gravedad de la situacioacuten y la proximidad de la muerte permitiendo que puedan realizar este proceso a su propio ritmo Veremos frecuentes respuestas de negacioacuten por parte de los padres que son adaptativas en fases iniciales y que nos in-dican la necesidad de tiempo para digerir la informacioacuten y poder abordar el tema de la muerte de su hijo de una manera direc-ta y consciente Vemos a menudo tambieacuten coacutemo tanto los nintildeos como sus familiares se mueven en lo que denominamos dos tiem-pos un tiempo real y un tiempo maacutegico El primero es aquel en el que abordan de ma-nera consciente aspectos de la enfermedad y la muerte el segundo obedece a la fanta-siacutea de creer en la recuperacioacuten Lo que hay que observar durante el seguimiento es si los periodos de tiempo real van aumentan-do progresivamente y los de tiempo maacutegico se van reduciendo Esto nos indicaraacute que es-taacuten elaborando adecuadamente el proceso

2 Mantener la esperanza a pesar de que sepamos que la muerte de un paciente es inevitable debemos permitir que tanto el nintildeo como su familia puedan mante-ner cierto grado de esperanza ya que les permitiraacute continuar con su diacutea a diacutea Lo que siacute debemos hacer es ayudarles a canalizar esa esperanza en metas cortas y realizables y a organizar las prioridades Un indicador de que el nintildeo sabe que se acerca al final de su vida es que las metas que se propone son cada vez maacutes a corto plazo

3 Responder a las preguntas es importante no mentir nunca al responder a las preguntas que pueda formular el nintildeo sobre su enfermedad o situacioacuten Eso no significa que debamos contestar de una manera directa sino que es importante explorar queacute quiere saber el nintildeo realmente cuando nos hace esa pregunta y queacute miedos puede haber detraacutes de ella De la misma manera debemos respetar la decisioacuten de no querer saber acerca de su enfermedad Cuando un nintildeo nos deja de prestar atencioacuten finge estar dormido o se pone irritable ante determinada informacioacuten puede estar indi-caacutendonos que no quiere saber maacutes

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La enfermedad de un nintildeo puede desestruc-turar el funcionamiento de toda la familia por lo que es necesario un buen seguimiento y acompantildeamiento social para prevenir y tratar situaciones conflictivas a este nivel Todos las familias de los pacientes que reciben CPP deben ser valorados desde el punto de vista social El trabajadora social les ayudaraacute a conocer los propios recursos y a sacar el maacuteximo provecho de ellos

Los padres suelen ser los cuidadores princi-pales y en muchas ocasiones al menos uno de ellos tiene que dejar de trabajar para poder cuidar del nintildeo enfermo Es importante poner a disposicioacuten de la familia todos los recursos posibles de la comunidad (econoacutemicos labora-les escolareshellip) para que puedan realizar esta funcioacuten de cuidadores Sin embargo hay que vigilar al mismo tiempo los signos iniciales de claudicacioacuten y ofrecer periodos de descanso a

La dimensioacuten espiritual del nintildeo y de sus cui-dadores debe ser tambieacuten atendida por pro-fesionales cualificados en el acompantildeamiento espiritual independientemente de las creencias religiosas

traveacutes de voluntarios en domicilio o en el hos-pital trabajadores familiares etc Igualmente es importante realizar una buena coordinacioacuten entre los recursos intra y extrahospitalarios para asegurar una buena cobertura social de la familia

Seguimiento del paciente en la UCPP

Acompantildeamiento espiritual

El soporte emocional que se lleva a cabo con la familia tiene como objetivos principales los siguientes

bull Fortalecer los viacutenculos entre los miembros de la familia

bull Reforzar el papel de cuidadores por parte de los padres

bull Favorecer la implicacioacuten de los hermanosbull Proporcionar un espacio de contencioacuten

emocionalEs importante no perder de vista a los hermanos del paciente ya que en muchas ocasiones son los grandes olvidados durante el proceso de enfermedad Debemos evitar el aislamiento y aconsejar a los padres que los hagan partiacutecipes del acompantildeamiento de su hermano Ademaacutes tenemos que prestar atencioacuten a fenoacutemenos de rivalidad celos o verguumlenza que pueden sentir respecto al hermano enfermo En ocasiones pueden aparecer tambieacuten sentimientos de cul-pa por la enfermedad del hermano y temores ante la posibilidad de que les suceda lo mismo a ellos

Bibliografia

1 IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Pallia-tive Care 200 14(3) 109-114

2 Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos para Nintildeos de la EAPC Cuidados Paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes Los hechos

3 Ulrika Kreicbergs RN Unnur Valdimars-doacutettir PhD Erik Oneloumlv MSc Talking about Death with Children Who Have Severe Malignant Disease N Engl J Med 20043511175-86

4 Bruce P Himelstein MD Joanne M Hilden MD Ann Morstad Boldt MS Pediatric Pal-liative Care N Engl J Med 20043501752-62

b) Abordaje psico-emocional de la familia

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

Manejo del dolor en urgencias del HSJDVisioacuten enfermera

Las Urgencias Pediaacutetricas es uno de los servi-cios en los que maacutes pruebas diagnoacutesticas y procedimientos invasivos se realizan Al mismo tiempo es donde las familias suelen sentirse maacutes vulnerables e inseguras por la incerteza del diagnoacutestico del nintildeo

La palabra ldquourgenciardquo suele ir asociada a rapidez donde el factor tiempo es importante tanto para ser eficaz con el problema de salud del paciente como para ser eficiente con la gestioacuten de tiempos del resto de pacientes y no provocar demoras de asistencia innecesarias A esto se antildeade la ansiedad presente en los padres por el problema de salud del nintildeo que suelen de-mandar agilidad rapidez de resultados y diag-noacutestico calidad en la actuacioacuten y que evitemos en la medida de lo posible el sufrimiento y dolor en el nintildeo

Hasta hace unos antildeos el dolor en los nintildeos no era praacutecticamente tenido en cuenta tanto por falsos mitos como por la imposibilidad de reali-zar estudios con faacutermacos en edades infantiles lo que provocaba un cierto temor a administrar analgeacutesicos

Las enfermeras somos uno de los profesionales que maacutes intervenciones realizan que pueden provocar dolor y ansiedad en el nintildeo Estas intervenciones son percibidas como agresivas y pueden quedar retenidas en el nintildeo como experiencias desagradables y negativas que afectaran la dinaacutemica de posteriores visitas al hospital

Uno de los primeros pasos que introdujimos fue el hecho y derecho que los padres estuvieran presentes en todos los procesos y procedimien-tos que se realizaran Tan grande nos parecioacute la importancia de este objetivo que se creoacute un grupo de trabajo multidisciplinar a tal efecto Y el resultado es que hoy en diacutea los padres estaacuten presentes en praacutecticamente todo el proceso de atencioacuten al nintildeo excepto en intervenciones quiruacutergicas menores

Al mismo tiempo iban saliendo al mercado faacuter-macos toacutepicos que tras su exposicioacuten anulaban o minimizaban el dolor de aquellos procedi-mientos invasivos locales venoclisis puncioacuten lumbar analiacuteticas sanguiacuteneas Tambieacuten se edi-taban artiacuteculos cientiacuteficos que versaban sobre

Manuela BeniacutetezHospital Sant Joan de Deacuteu Barcelona

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Hay faacutermacos como el EMLAreg cuyo uso estaacute muy extendido aunque limitado por su prolon-gado tiempo de respuesta desde su administra-cioacuten En la actualidad se estaacute probando con la

Meacutetodos analgeacutesicos

A) GEL LAT

estos faacutermacos y estudios comparativos sobre su uso Desde el servicio se elaboroacute el ldquoProtoco-lo de Analgesia y Sedacioacuten en procedimientos y teacutecnicas en el Servicio de Urgencias para no Anestesioacutelogosrdquo que engloba las distintas teacutecnicas que se realizan en el servicio relacio-naacutendolos con los distintos meacutetodos analgeacutesi-cossedantes que se utilizan para minimizar el dolor durante el procedimiento Dentro de este protocolo quedan reflejados algunos de los meacute-todos no farmacoloacutegicos y farmacoloacutegicos que a su vez tenemos protocolizados para que las enfermeras del servicio de urgencias podamos utilizar y manejar de manera maacutes autoacutenoma en los distintos procedimientos que realizamos y que puedan ser percibidos como dolorosos para el paciente

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

La aparicioacuten del GEL LAT ha supuesto un enorme avance en la prevencioacuten del dolor en la infiltracioacuten anesteacutesica de las suturas cutaacuteneas en heridas menores Es un gel anesteacutesico com-puesto por lidocaiacutena al 4 adrenalina 01 i tetracaiacutena al 05 que substituye la infiltracioacuten del anesteacutesico o reduce las molestias en la aplicacioacuten de eacuteste De momento estaacute protoco-lizado en heridas incisas o contusas en cuero cabelludo y cara debe tenerse especial cuidado en no aplicarlo en zonas alrededor y proacuteximas a ojos boca nariz ni en piel que presente erosioacuten o quemadura ni heridas mayores de 4cm En heridas presentes en otra zona anatoacutemica soacutelo se administraraacute bajo prescripcioacuten meacutedica y nun-ca se ha de administrar en zonas distales como el pabelloacuten auricular alas nasales o pene por el efecto vasoconstrictor de los componentes La teacutecnica de administracioacuten es muy sencilla tras la limpieza y desinfeccioacuten de la herida se aplica el gel por los bordes de la herida entre 1 y 2mL del producto y se cubre con un apoacutesito adhesivo transparente El faacutermaco se ha de dejar actuar entre 15-20 min para lograr el efecto anesteacutesi-co efecto que se mantiene durante una hora Si transcurrido este tiempo no se logra el efecto deseado se infiltraraacute la herida con Lidocaiacutena al 1 sin adrenalina

Lidocaiacutena al 4 ya confirmada su actuacioacuten en menor tiempo (15 minutos) en superficie deacuter-mica del Reservorio subcutaacuteneo Port-a-Cath pero no corroborada para venoclisis perifeacuterica

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En pediatriacutea las enfermeras siempre hemos tenido que buscar mecanismos que favorezcan la colaboracioacuten y disminuyan la ansiedad y el temor a los procedimientos que se ven some-tidos los nintildeos Eacutestos surgiacutean del proceder de cada profesional eran instrumentos de confort y distraccioacuten (dibujos canciones cuentoshellip) Tal es su importancia en el cuidado del nintildeo que estas acciones han sido consensuadas por la NANDA y convertidas en intervenciones enfermeras (NIC) de las que se puede obtener medicioacuten con resultados (NOC) Intervenciones como la distraccioacuten terapia de entretenimiento disminuir la ansiedad soporte emocional Inclu-so hemos modificado nuestra indumentaria de trabajo pasando del uniforme y calzado blanco al uniforme y calzado con motivos en color Pero seguiacuteamos realizando los procedimientos colo-cando al nintildeo la mayoriacutea de veces en posicioacuten de decuacutebito supino e inmovilizando las zonas no intervinientes en la accioacuten bien con travese-ros de ropa o con la ayuda y colaboracioacuten de la compantildeera y la familia Realmente si nos para-mos a pensarlo es una posicioacuten de indefensioacuten y poco funcional aunque nos excusemos en su seguridad y la del procedimiento a realizar

Hemos dado un paso maacutes implantando unas medidas desarrolladas por Mary Barkey (child life) profesional cuya funcioacuten consiste en proporcionar informacioacuten apoyo emocional y orientacioacuten a las familias ya que entiende que el bienestar del nintildeo depende del entorno familiar Tambieacuten desempentildea un papel importante en la

Otro producto muy utilizado en nuestro servicio es la solucioacuten de sacarosa al 20 es un meacute-todo muy estudiado y utilizado en unidades de neonatologiacutea Si bien no hay mucho consenso en cuanto al porcentaje de sacarosa (17 20 24 30 50 ) la mayoriacutea apuestan por el intervalo entre 20-30 Su efecto analgeacutesico estaacute me-diado por la liberacioacuten de neurotransmisores opioides endoacutegenos como las beta-endorfinas que inhiben la percepcioacuten del dolor Los es-tudios la indican en prematuros y nintildeos hasta los 3 meses Aunque en nintildeos mayores de seis meses no ven su eficacia en nuestro centro hemos alargado la edad hasta el antildeo de vida ya que no es un meacutetodo que tenga contrain-dicaciones graves y en cambio asociado a la succioacuten disminuye la ansiedad y el dolor en los procedimientos diagnoacutesticos yo terapeacuteuticos cortos yo leves a los que vaya a ser sometido el lactante pudieacutendose complementar con otras medidas analgeacutesicas Soacutelo estariacutea contraindica-da por alergiaintolerancia deacuteficit del enzima sacarasa metabolopatiacuteas hiperglicemias o hipoglicemias que requieran niveles de glicemia seriados y situacioacuten indicada de ayuno La so-lucioacuten se prepara antildeadiendo 20 gr de sacarosa a 100 ml de agua quedando una composicioacuten final de sacarosa al 20 por lo que cada ml de la solucioacuten es 02 gr de sacarosa La solucioacuten debe desecharse una vez transcurridas 24 horas de su preparacioacuten Se ha de administrar 2ml de la solucioacuten 2 minutos antes de realizar el procedimiento y se puede repetir la dosis durante el mismo con dosis maacutexima diaria no mayor a 8 veces en menores de 3 meses

B) Sacarosa

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C) Medidas de confort

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

educacioacuten de los cuidadores (donde se puede incluir la enfermera) los tutores y el puacuteblico en general sobre las necesidades de los nintildeos bajo estreacutes Esta ldquochild Liferdquo quiso mejorar las condiciones habituales en las que se realizaban las teacutecnicas a los nintildeos e inicioacute un trabajo que terminoacute en la creacioacuten del llamado ldquoModelo de Confortrdquo Este modelo consta de varias fases como la preparacioacuten del nintildeo y los padres para el procedimiento y su papel durante eacuteste invi-tar a los padres a estar presentes en la teacutecnica posicionar al nintildeo de una manera coacutemoda y mantener una atmoacutesfera relajada y positiva

Nosotros como ya he referido anteriormente ya invitamos a los padres a estar presentes pero el modelo va maacutes allaacute y pretende fomentar su participacioacuten en el procedimiento Animarles a expresar sus temores y dudas fortalecer el rol del cuidador principal y del segundo cuidador (alentar y distraer) prepararlos para participar y reforzar en presencia de su hijo la importancia que tiene la realizacioacuten de la teacutecnica para su salud Este acompantildeamiento y participacioacuten va a ayudar tambieacuten a mejorar la posicioacuten en la que se realiza la teacutecnica creando posiciones maacutes reconfortantes y funcionales (sentados a horcajadas encima de uno de los padres ldquoabrazo del osordquo semiincorporados ambos en la camilla) y que a su vez garantizan la necesaria inmovilizacioacuten para el eacutexito del procedimiento La sedestacioacuten como posicioacuten en los procedi-

mientos tiene la ventaja de ser menos agresiva y maacutes coacutemoda nos permite inmovilizar sin usar la fuerza permite el ldquoabrazo del osordquo y el contac-to fiacutesico hace participar a la familia y hace que el nintildeo tenga una visioacuten de la situacioacuten menos restringida La sedestacioacuten se utilizaraacute desde el momento en que el nintildeo tiene control cefaacutelico y del tronco a partir aproximadamente de los seis meses de edad

Hemos de crear un ambiente que refleje tran-quilidad sin sensacioacuten de prisa (si la urgencia no lo requiere) cuidando el tono y el timbre de voz para no elevar el nivel de ansiedad Por uacuteltimo no hay que olvidar reconocer el esfuerzo que han realizado los padres y elogiar al nintildeo por su colaboracioacuten de esta manera el nintildeo terminaraacute no vieacutendolo como un castigo y se habraacute sentido acompantildeado por las personas que maacutes quiere sus padres

Al Modelo de Confort se le pueden antildeadir dispositivos que alivian el dolor como Buzzyreg una instrumento en forma de abeja que emite una vibracioacuten y confunde los estiacutemulos neuro-sensoriales (teoriacutea de la compuerta) Ademaacutes al dispositivo se le pueden antildeadir complementos como una bolsa de friacuteo (anesteacutesico) y unas tar-jetas ilustradas para distraer su atencioacuten Otros dispositivos que ayudan a distraer y disminuir la ansiedad son los compresores de colores juguetes cuentos viacutedeos etc

En un servicio de urgencias pediaacutetrico el ma-yor porcentaje de visitas que se realizan no son de urgencia vital pero siacute pueden requerir la mayoriacutea la realizacioacuten de alguna teacutecnica Es importante tener una pauta y unos protocolos de administracioacuten de analgesia pero no de-bemos olvidar la existencia de otras medidas igualmente importantes que van a ayudar a un gran nuacutemero de nintildeos a afrontar colaborar y vivir de manera maacutes positiva lo que para ellos seriacutean experiencias desagradables de temor y dolorosas

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera Coneixement

Cas cliacutenic

Lactante con lesiones purpuacutericas

Yolanda FernaacutendezServicio de Urgencias HSJD

Anamnesis

Lactante de 10 meses que acude a urgencias con cuadro cliacutenico de 2 diacuteas de evolucioacuten de lesiones cutaacuteneas en cara y extremidades asociado a edema periorbitario escrotal y en extremidades Refiere ademaacutes febriacutecula y cua-dro catarral Niega ingesta de faacutermacos

Antecedentes personales

Sin intereacutes No alergias medicamentosas cono-cidas Vacunacioacuten al diacutea

Exploracioacuten fiacutesica

Buen aspecto buena perfusioacuten perifeacuterica y buen trabajo respiratorio (Triaacutengulo de evaluacioacuten pediaacutetrica estable) La exploracioacuten por aparatos es normal salvo a nivel cutaacuteneo que muestra unas lesiones purpuacutericas palpables con mor-fologiacutea anular (en medalloacuten o escarapela) y de distribucioacuten bastante simeacutetrica afectando tanto en extremidades inferiores como superiores y cara Presenta tambieacuten edema en pies zona escrotal y periorbitario

Comentario

Las lesiones descritas junto con un paciente que muestra un muy buen estado general sugieren el diagnoacutestico de un EDEMA AGUDO HEMORRAacuteGICO DEL LACTANTE

El edema agudo hemorraacutegico del lactante es una vasculitis leucocitoclaacutestica aguda de pe-quentildeo vaso que cursa con fiebre o febriacutecula lesiones cutaacuteneas purpuacutericas grandes y edema y que en la mayoriacutea de los casos (pero no siempre) afecta a nintildeos menores de 2 antildeos que cursan de forma concomitante y generalmente en invierno (incidencia estacional) con una infeccioacuten respiratoria de viacuteas altas Tambieacuten se ha asociado con medicamentos y vacunaciones por lo que se sugiere un mecanismo mediado por inmunocomplejos Su incidencia es desco-nocida propiciado porque en ocasiones es mal diagnosticado

La marca caracteriacutestica de la enfermedad es el aspecto de las lesiones similar a medallones placas purpuacutericas anulares con bordes bien

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas

definidos algunas pueden llegar a unos 5 cm de diaacutemetro Se distribuyen de forma bastante simeacutetrica afectando fundamentalmente a extre-midades superiores inferiores y cara siendo muy tiacutepico la lesioacuten purpuacuterica en pabelloacuten au-ricular No provocan prurito lo uacutenico leve dolor por el edema de zonas acras (incluso edema en pene) Es muy tiacutepico el contraste entre las lesiones cutaacuteneas tan aparatosas y el excelente estado general que suelen tener los pacientes En ocasiones se han descrito variantes necroacuteti-cas y ampollosas

El diagnoacutestico es cliacutenico por la presencia de las lesiones descritas y no precisa de exploraciones complementarias En ocasiones si hay dudas diagnoacutesticas se podriacutea solicitar un hemograma con pruebas de coagulacioacuten para ver que no hay alteraciones hematoloacutegicas ni de la coagu-lacioacuten y un sedimento de orina para descartar afectacioacuten renal (hematuria) No es necesario tampoco una biopsia cutaacutenea pero si se reali-zara por dudas diagnoacutesticas se apreciariacutea una vasculitis leucocitoclaacutestica de pequentildeo vaso

El diagnoacutestico diferencial es fundamentalmente con la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch e incluso algunos autores auacuten continuacutean con la contro-versia de si el Edema agudo hemorraacutegico del lactante y la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch son dos entidades diferentes o manifestaciones extremas de un mismo proceso Lo que si se ha visto es que es una entidad benigna con nula o

muy rara afectacioacuten visceral por lo que muchos autores apoyan el hecho de ser 2 entidades diferenciadas Son excepcionales las recidivas

Otros diagnoacutesticos diferenciales posibles a te-ner en cuenta son la meningococemia (en estos casos habriacutea una afectacioacuten del estado general) y otros procesos purpuacutericos como el eritema multiforme o la urticaria aguda con patroacuten hemorraacutegico

No precisan ninguacuten tipo de tratamiento salvo el de la enfermedad intercurrente si la hay La remisioacuten completa de las lesiones ocurre ente 1 y 3 semanas posterior al inicio de los siacutentomas

Detalle de las lesiones purpuacutericas en las extremidades inferiores

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Nou a Vincles

Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

wwwpediatriadelspirineusorg

Dr Jordi Fagravebrega i SabateacuteDirector Assistencial de Pediatria dels Pirineus SCCLP

La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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La enfermedad de un nintildeo puede desestruc-turar el funcionamiento de toda la familia por lo que es necesario un buen seguimiento y acompantildeamiento social para prevenir y tratar situaciones conflictivas a este nivel Todos las familias de los pacientes que reciben CPP deben ser valorados desde el punto de vista social El trabajadora social les ayudaraacute a conocer los propios recursos y a sacar el maacuteximo provecho de ellos

Los padres suelen ser los cuidadores princi-pales y en muchas ocasiones al menos uno de ellos tiene que dejar de trabajar para poder cuidar del nintildeo enfermo Es importante poner a disposicioacuten de la familia todos los recursos posibles de la comunidad (econoacutemicos labora-les escolareshellip) para que puedan realizar esta funcioacuten de cuidadores Sin embargo hay que vigilar al mismo tiempo los signos iniciales de claudicacioacuten y ofrecer periodos de descanso a

La dimensioacuten espiritual del nintildeo y de sus cui-dadores debe ser tambieacuten atendida por pro-fesionales cualificados en el acompantildeamiento espiritual independientemente de las creencias religiosas

traveacutes de voluntarios en domicilio o en el hos-pital trabajadores familiares etc Igualmente es importante realizar una buena coordinacioacuten entre los recursos intra y extrahospitalarios para asegurar una buena cobertura social de la familia

Seguimiento del paciente en la UCPP

Acompantildeamiento espiritual

El soporte emocional que se lleva a cabo con la familia tiene como objetivos principales los siguientes

bull Fortalecer los viacutenculos entre los miembros de la familia

bull Reforzar el papel de cuidadores por parte de los padres

bull Favorecer la implicacioacuten de los hermanosbull Proporcionar un espacio de contencioacuten

emocionalEs importante no perder de vista a los hermanos del paciente ya que en muchas ocasiones son los grandes olvidados durante el proceso de enfermedad Debemos evitar el aislamiento y aconsejar a los padres que los hagan partiacutecipes del acompantildeamiento de su hermano Ademaacutes tenemos que prestar atencioacuten a fenoacutemenos de rivalidad celos o verguumlenza que pueden sentir respecto al hermano enfermo En ocasiones pueden aparecer tambieacuten sentimientos de cul-pa por la enfermedad del hermano y temores ante la posibilidad de que les suceda lo mismo a ellos

Bibliografia

1 IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Pallia-tive Care 200 14(3) 109-114

2 Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos para Nintildeos de la EAPC Cuidados Paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes Los hechos

3 Ulrika Kreicbergs RN Unnur Valdimars-doacutettir PhD Erik Oneloumlv MSc Talking about Death with Children Who Have Severe Malignant Disease N Engl J Med 20043511175-86

4 Bruce P Himelstein MD Joanne M Hilden MD Ann Morstad Boldt MS Pediatric Pal-liative Care N Engl J Med 20043501752-62

b) Abordaje psico-emocional de la familia

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Manejo del dolor en urgencias del HSJDVisioacuten enfermera

Las Urgencias Pediaacutetricas es uno de los servi-cios en los que maacutes pruebas diagnoacutesticas y procedimientos invasivos se realizan Al mismo tiempo es donde las familias suelen sentirse maacutes vulnerables e inseguras por la incerteza del diagnoacutestico del nintildeo

La palabra ldquourgenciardquo suele ir asociada a rapidez donde el factor tiempo es importante tanto para ser eficaz con el problema de salud del paciente como para ser eficiente con la gestioacuten de tiempos del resto de pacientes y no provocar demoras de asistencia innecesarias A esto se antildeade la ansiedad presente en los padres por el problema de salud del nintildeo que suelen de-mandar agilidad rapidez de resultados y diag-noacutestico calidad en la actuacioacuten y que evitemos en la medida de lo posible el sufrimiento y dolor en el nintildeo

Hasta hace unos antildeos el dolor en los nintildeos no era praacutecticamente tenido en cuenta tanto por falsos mitos como por la imposibilidad de reali-zar estudios con faacutermacos en edades infantiles lo que provocaba un cierto temor a administrar analgeacutesicos

Las enfermeras somos uno de los profesionales que maacutes intervenciones realizan que pueden provocar dolor y ansiedad en el nintildeo Estas intervenciones son percibidas como agresivas y pueden quedar retenidas en el nintildeo como experiencias desagradables y negativas que afectaran la dinaacutemica de posteriores visitas al hospital

Uno de los primeros pasos que introdujimos fue el hecho y derecho que los padres estuvieran presentes en todos los procesos y procedimien-tos que se realizaran Tan grande nos parecioacute la importancia de este objetivo que se creoacute un grupo de trabajo multidisciplinar a tal efecto Y el resultado es que hoy en diacutea los padres estaacuten presentes en praacutecticamente todo el proceso de atencioacuten al nintildeo excepto en intervenciones quiruacutergicas menores

Al mismo tiempo iban saliendo al mercado faacuter-macos toacutepicos que tras su exposicioacuten anulaban o minimizaban el dolor de aquellos procedi-mientos invasivos locales venoclisis puncioacuten lumbar analiacuteticas sanguiacuteneas Tambieacuten se edi-taban artiacuteculos cientiacuteficos que versaban sobre

Manuela BeniacutetezHospital Sant Joan de Deacuteu Barcelona

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Hay faacutermacos como el EMLAreg cuyo uso estaacute muy extendido aunque limitado por su prolon-gado tiempo de respuesta desde su administra-cioacuten En la actualidad se estaacute probando con la

Meacutetodos analgeacutesicos

A) GEL LAT

estos faacutermacos y estudios comparativos sobre su uso Desde el servicio se elaboroacute el ldquoProtoco-lo de Analgesia y Sedacioacuten en procedimientos y teacutecnicas en el Servicio de Urgencias para no Anestesioacutelogosrdquo que engloba las distintas teacutecnicas que se realizan en el servicio relacio-naacutendolos con los distintos meacutetodos analgeacutesi-cossedantes que se utilizan para minimizar el dolor durante el procedimiento Dentro de este protocolo quedan reflejados algunos de los meacute-todos no farmacoloacutegicos y farmacoloacutegicos que a su vez tenemos protocolizados para que las enfermeras del servicio de urgencias podamos utilizar y manejar de manera maacutes autoacutenoma en los distintos procedimientos que realizamos y que puedan ser percibidos como dolorosos para el paciente

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

La aparicioacuten del GEL LAT ha supuesto un enorme avance en la prevencioacuten del dolor en la infiltracioacuten anesteacutesica de las suturas cutaacuteneas en heridas menores Es un gel anesteacutesico com-puesto por lidocaiacutena al 4 adrenalina 01 i tetracaiacutena al 05 que substituye la infiltracioacuten del anesteacutesico o reduce las molestias en la aplicacioacuten de eacuteste De momento estaacute protoco-lizado en heridas incisas o contusas en cuero cabelludo y cara debe tenerse especial cuidado en no aplicarlo en zonas alrededor y proacuteximas a ojos boca nariz ni en piel que presente erosioacuten o quemadura ni heridas mayores de 4cm En heridas presentes en otra zona anatoacutemica soacutelo se administraraacute bajo prescripcioacuten meacutedica y nun-ca se ha de administrar en zonas distales como el pabelloacuten auricular alas nasales o pene por el efecto vasoconstrictor de los componentes La teacutecnica de administracioacuten es muy sencilla tras la limpieza y desinfeccioacuten de la herida se aplica el gel por los bordes de la herida entre 1 y 2mL del producto y se cubre con un apoacutesito adhesivo transparente El faacutermaco se ha de dejar actuar entre 15-20 min para lograr el efecto anesteacutesi-co efecto que se mantiene durante una hora Si transcurrido este tiempo no se logra el efecto deseado se infiltraraacute la herida con Lidocaiacutena al 1 sin adrenalina

Lidocaiacutena al 4 ya confirmada su actuacioacuten en menor tiempo (15 minutos) en superficie deacuter-mica del Reservorio subcutaacuteneo Port-a-Cath pero no corroborada para venoclisis perifeacuterica

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En pediatriacutea las enfermeras siempre hemos tenido que buscar mecanismos que favorezcan la colaboracioacuten y disminuyan la ansiedad y el temor a los procedimientos que se ven some-tidos los nintildeos Eacutestos surgiacutean del proceder de cada profesional eran instrumentos de confort y distraccioacuten (dibujos canciones cuentoshellip) Tal es su importancia en el cuidado del nintildeo que estas acciones han sido consensuadas por la NANDA y convertidas en intervenciones enfermeras (NIC) de las que se puede obtener medicioacuten con resultados (NOC) Intervenciones como la distraccioacuten terapia de entretenimiento disminuir la ansiedad soporte emocional Inclu-so hemos modificado nuestra indumentaria de trabajo pasando del uniforme y calzado blanco al uniforme y calzado con motivos en color Pero seguiacuteamos realizando los procedimientos colo-cando al nintildeo la mayoriacutea de veces en posicioacuten de decuacutebito supino e inmovilizando las zonas no intervinientes en la accioacuten bien con travese-ros de ropa o con la ayuda y colaboracioacuten de la compantildeera y la familia Realmente si nos para-mos a pensarlo es una posicioacuten de indefensioacuten y poco funcional aunque nos excusemos en su seguridad y la del procedimiento a realizar

Hemos dado un paso maacutes implantando unas medidas desarrolladas por Mary Barkey (child life) profesional cuya funcioacuten consiste en proporcionar informacioacuten apoyo emocional y orientacioacuten a las familias ya que entiende que el bienestar del nintildeo depende del entorno familiar Tambieacuten desempentildea un papel importante en la

Otro producto muy utilizado en nuestro servicio es la solucioacuten de sacarosa al 20 es un meacute-todo muy estudiado y utilizado en unidades de neonatologiacutea Si bien no hay mucho consenso en cuanto al porcentaje de sacarosa (17 20 24 30 50 ) la mayoriacutea apuestan por el intervalo entre 20-30 Su efecto analgeacutesico estaacute me-diado por la liberacioacuten de neurotransmisores opioides endoacutegenos como las beta-endorfinas que inhiben la percepcioacuten del dolor Los es-tudios la indican en prematuros y nintildeos hasta los 3 meses Aunque en nintildeos mayores de seis meses no ven su eficacia en nuestro centro hemos alargado la edad hasta el antildeo de vida ya que no es un meacutetodo que tenga contrain-dicaciones graves y en cambio asociado a la succioacuten disminuye la ansiedad y el dolor en los procedimientos diagnoacutesticos yo terapeacuteuticos cortos yo leves a los que vaya a ser sometido el lactante pudieacutendose complementar con otras medidas analgeacutesicas Soacutelo estariacutea contraindica-da por alergiaintolerancia deacuteficit del enzima sacarasa metabolopatiacuteas hiperglicemias o hipoglicemias que requieran niveles de glicemia seriados y situacioacuten indicada de ayuno La so-lucioacuten se prepara antildeadiendo 20 gr de sacarosa a 100 ml de agua quedando una composicioacuten final de sacarosa al 20 por lo que cada ml de la solucioacuten es 02 gr de sacarosa La solucioacuten debe desecharse una vez transcurridas 24 horas de su preparacioacuten Se ha de administrar 2ml de la solucioacuten 2 minutos antes de realizar el procedimiento y se puede repetir la dosis durante el mismo con dosis maacutexima diaria no mayor a 8 veces en menores de 3 meses

B) Sacarosa

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C) Medidas de confort

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educacioacuten de los cuidadores (donde se puede incluir la enfermera) los tutores y el puacuteblico en general sobre las necesidades de los nintildeos bajo estreacutes Esta ldquochild Liferdquo quiso mejorar las condiciones habituales en las que se realizaban las teacutecnicas a los nintildeos e inicioacute un trabajo que terminoacute en la creacioacuten del llamado ldquoModelo de Confortrdquo Este modelo consta de varias fases como la preparacioacuten del nintildeo y los padres para el procedimiento y su papel durante eacuteste invi-tar a los padres a estar presentes en la teacutecnica posicionar al nintildeo de una manera coacutemoda y mantener una atmoacutesfera relajada y positiva

Nosotros como ya he referido anteriormente ya invitamos a los padres a estar presentes pero el modelo va maacutes allaacute y pretende fomentar su participacioacuten en el procedimiento Animarles a expresar sus temores y dudas fortalecer el rol del cuidador principal y del segundo cuidador (alentar y distraer) prepararlos para participar y reforzar en presencia de su hijo la importancia que tiene la realizacioacuten de la teacutecnica para su salud Este acompantildeamiento y participacioacuten va a ayudar tambieacuten a mejorar la posicioacuten en la que se realiza la teacutecnica creando posiciones maacutes reconfortantes y funcionales (sentados a horcajadas encima de uno de los padres ldquoabrazo del osordquo semiincorporados ambos en la camilla) y que a su vez garantizan la necesaria inmovilizacioacuten para el eacutexito del procedimiento La sedestacioacuten como posicioacuten en los procedi-

mientos tiene la ventaja de ser menos agresiva y maacutes coacutemoda nos permite inmovilizar sin usar la fuerza permite el ldquoabrazo del osordquo y el contac-to fiacutesico hace participar a la familia y hace que el nintildeo tenga una visioacuten de la situacioacuten menos restringida La sedestacioacuten se utilizaraacute desde el momento en que el nintildeo tiene control cefaacutelico y del tronco a partir aproximadamente de los seis meses de edad

Hemos de crear un ambiente que refleje tran-quilidad sin sensacioacuten de prisa (si la urgencia no lo requiere) cuidando el tono y el timbre de voz para no elevar el nivel de ansiedad Por uacuteltimo no hay que olvidar reconocer el esfuerzo que han realizado los padres y elogiar al nintildeo por su colaboracioacuten de esta manera el nintildeo terminaraacute no vieacutendolo como un castigo y se habraacute sentido acompantildeado por las personas que maacutes quiere sus padres

Al Modelo de Confort se le pueden antildeadir dispositivos que alivian el dolor como Buzzyreg una instrumento en forma de abeja que emite una vibracioacuten y confunde los estiacutemulos neuro-sensoriales (teoriacutea de la compuerta) Ademaacutes al dispositivo se le pueden antildeadir complementos como una bolsa de friacuteo (anesteacutesico) y unas tar-jetas ilustradas para distraer su atencioacuten Otros dispositivos que ayudan a distraer y disminuir la ansiedad son los compresores de colores juguetes cuentos viacutedeos etc

En un servicio de urgencias pediaacutetrico el ma-yor porcentaje de visitas que se realizan no son de urgencia vital pero siacute pueden requerir la mayoriacutea la realizacioacuten de alguna teacutecnica Es importante tener una pauta y unos protocolos de administracioacuten de analgesia pero no de-bemos olvidar la existencia de otras medidas igualmente importantes que van a ayudar a un gran nuacutemero de nintildeos a afrontar colaborar y vivir de manera maacutes positiva lo que para ellos seriacutean experiencias desagradables de temor y dolorosas

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Cas cliacutenic

Lactante con lesiones purpuacutericas

Yolanda FernaacutendezServicio de Urgencias HSJD

Anamnesis

Lactante de 10 meses que acude a urgencias con cuadro cliacutenico de 2 diacuteas de evolucioacuten de lesiones cutaacuteneas en cara y extremidades asociado a edema periorbitario escrotal y en extremidades Refiere ademaacutes febriacutecula y cua-dro catarral Niega ingesta de faacutermacos

Antecedentes personales

Sin intereacutes No alergias medicamentosas cono-cidas Vacunacioacuten al diacutea

Exploracioacuten fiacutesica

Buen aspecto buena perfusioacuten perifeacuterica y buen trabajo respiratorio (Triaacutengulo de evaluacioacuten pediaacutetrica estable) La exploracioacuten por aparatos es normal salvo a nivel cutaacuteneo que muestra unas lesiones purpuacutericas palpables con mor-fologiacutea anular (en medalloacuten o escarapela) y de distribucioacuten bastante simeacutetrica afectando tanto en extremidades inferiores como superiores y cara Presenta tambieacuten edema en pies zona escrotal y periorbitario

Comentario

Las lesiones descritas junto con un paciente que muestra un muy buen estado general sugieren el diagnoacutestico de un EDEMA AGUDO HEMORRAacuteGICO DEL LACTANTE

El edema agudo hemorraacutegico del lactante es una vasculitis leucocitoclaacutestica aguda de pe-quentildeo vaso que cursa con fiebre o febriacutecula lesiones cutaacuteneas purpuacutericas grandes y edema y que en la mayoriacutea de los casos (pero no siempre) afecta a nintildeos menores de 2 antildeos que cursan de forma concomitante y generalmente en invierno (incidencia estacional) con una infeccioacuten respiratoria de viacuteas altas Tambieacuten se ha asociado con medicamentos y vacunaciones por lo que se sugiere un mecanismo mediado por inmunocomplejos Su incidencia es desco-nocida propiciado porque en ocasiones es mal diagnosticado

La marca caracteriacutestica de la enfermedad es el aspecto de las lesiones similar a medallones placas purpuacutericas anulares con bordes bien

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas

definidos algunas pueden llegar a unos 5 cm de diaacutemetro Se distribuyen de forma bastante simeacutetrica afectando fundamentalmente a extre-midades superiores inferiores y cara siendo muy tiacutepico la lesioacuten purpuacuterica en pabelloacuten au-ricular No provocan prurito lo uacutenico leve dolor por el edema de zonas acras (incluso edema en pene) Es muy tiacutepico el contraste entre las lesiones cutaacuteneas tan aparatosas y el excelente estado general que suelen tener los pacientes En ocasiones se han descrito variantes necroacuteti-cas y ampollosas

El diagnoacutestico es cliacutenico por la presencia de las lesiones descritas y no precisa de exploraciones complementarias En ocasiones si hay dudas diagnoacutesticas se podriacutea solicitar un hemograma con pruebas de coagulacioacuten para ver que no hay alteraciones hematoloacutegicas ni de la coagu-lacioacuten y un sedimento de orina para descartar afectacioacuten renal (hematuria) No es necesario tampoco una biopsia cutaacutenea pero si se reali-zara por dudas diagnoacutesticas se apreciariacutea una vasculitis leucocitoclaacutestica de pequentildeo vaso

El diagnoacutestico diferencial es fundamentalmente con la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch e incluso algunos autores auacuten continuacutean con la contro-versia de si el Edema agudo hemorraacutegico del lactante y la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch son dos entidades diferentes o manifestaciones extremas de un mismo proceso Lo que si se ha visto es que es una entidad benigna con nula o

muy rara afectacioacuten visceral por lo que muchos autores apoyan el hecho de ser 2 entidades diferenciadas Son excepcionales las recidivas

Otros diagnoacutesticos diferenciales posibles a te-ner en cuenta son la meningococemia (en estos casos habriacutea una afectacioacuten del estado general) y otros procesos purpuacutericos como el eritema multiforme o la urticaria aguda con patroacuten hemorraacutegico

No precisan ninguacuten tipo de tratamiento salvo el de la enfermedad intercurrente si la hay La remisioacuten completa de las lesiones ocurre ente 1 y 3 semanas posterior al inicio de los siacutentomas

Detalle de las lesiones purpuacutericas en las extremidades inferiores

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Nou a Vincles

Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

wwwpediatriadelspirineusorg

Dr Jordi Fagravebrega i SabateacuteDirector Assistencial de Pediatria dels Pirineus SCCLP

La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuUnidad de cuidados paliativos pediaacutetricos del HSJD

Manejo del dolor en urgencias del HSJDVisioacuten enfermera

Las Urgencias Pediaacutetricas es uno de los servi-cios en los que maacutes pruebas diagnoacutesticas y procedimientos invasivos se realizan Al mismo tiempo es donde las familias suelen sentirse maacutes vulnerables e inseguras por la incerteza del diagnoacutestico del nintildeo

La palabra ldquourgenciardquo suele ir asociada a rapidez donde el factor tiempo es importante tanto para ser eficaz con el problema de salud del paciente como para ser eficiente con la gestioacuten de tiempos del resto de pacientes y no provocar demoras de asistencia innecesarias A esto se antildeade la ansiedad presente en los padres por el problema de salud del nintildeo que suelen de-mandar agilidad rapidez de resultados y diag-noacutestico calidad en la actuacioacuten y que evitemos en la medida de lo posible el sufrimiento y dolor en el nintildeo

Hasta hace unos antildeos el dolor en los nintildeos no era praacutecticamente tenido en cuenta tanto por falsos mitos como por la imposibilidad de reali-zar estudios con faacutermacos en edades infantiles lo que provocaba un cierto temor a administrar analgeacutesicos

Las enfermeras somos uno de los profesionales que maacutes intervenciones realizan que pueden provocar dolor y ansiedad en el nintildeo Estas intervenciones son percibidas como agresivas y pueden quedar retenidas en el nintildeo como experiencias desagradables y negativas que afectaran la dinaacutemica de posteriores visitas al hospital

Uno de los primeros pasos que introdujimos fue el hecho y derecho que los padres estuvieran presentes en todos los procesos y procedimien-tos que se realizaran Tan grande nos parecioacute la importancia de este objetivo que se creoacute un grupo de trabajo multidisciplinar a tal efecto Y el resultado es que hoy en diacutea los padres estaacuten presentes en praacutecticamente todo el proceso de atencioacuten al nintildeo excepto en intervenciones quiruacutergicas menores

Al mismo tiempo iban saliendo al mercado faacuter-macos toacutepicos que tras su exposicioacuten anulaban o minimizaban el dolor de aquellos procedi-mientos invasivos locales venoclisis puncioacuten lumbar analiacuteticas sanguiacuteneas Tambieacuten se edi-taban artiacuteculos cientiacuteficos que versaban sobre

Manuela BeniacutetezHospital Sant Joan de Deacuteu Barcelona

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Hay faacutermacos como el EMLAreg cuyo uso estaacute muy extendido aunque limitado por su prolon-gado tiempo de respuesta desde su administra-cioacuten En la actualidad se estaacute probando con la

Meacutetodos analgeacutesicos

A) GEL LAT

estos faacutermacos y estudios comparativos sobre su uso Desde el servicio se elaboroacute el ldquoProtoco-lo de Analgesia y Sedacioacuten en procedimientos y teacutecnicas en el Servicio de Urgencias para no Anestesioacutelogosrdquo que engloba las distintas teacutecnicas que se realizan en el servicio relacio-naacutendolos con los distintos meacutetodos analgeacutesi-cossedantes que se utilizan para minimizar el dolor durante el procedimiento Dentro de este protocolo quedan reflejados algunos de los meacute-todos no farmacoloacutegicos y farmacoloacutegicos que a su vez tenemos protocolizados para que las enfermeras del servicio de urgencias podamos utilizar y manejar de manera maacutes autoacutenoma en los distintos procedimientos que realizamos y que puedan ser percibidos como dolorosos para el paciente

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

La aparicioacuten del GEL LAT ha supuesto un enorme avance en la prevencioacuten del dolor en la infiltracioacuten anesteacutesica de las suturas cutaacuteneas en heridas menores Es un gel anesteacutesico com-puesto por lidocaiacutena al 4 adrenalina 01 i tetracaiacutena al 05 que substituye la infiltracioacuten del anesteacutesico o reduce las molestias en la aplicacioacuten de eacuteste De momento estaacute protoco-lizado en heridas incisas o contusas en cuero cabelludo y cara debe tenerse especial cuidado en no aplicarlo en zonas alrededor y proacuteximas a ojos boca nariz ni en piel que presente erosioacuten o quemadura ni heridas mayores de 4cm En heridas presentes en otra zona anatoacutemica soacutelo se administraraacute bajo prescripcioacuten meacutedica y nun-ca se ha de administrar en zonas distales como el pabelloacuten auricular alas nasales o pene por el efecto vasoconstrictor de los componentes La teacutecnica de administracioacuten es muy sencilla tras la limpieza y desinfeccioacuten de la herida se aplica el gel por los bordes de la herida entre 1 y 2mL del producto y se cubre con un apoacutesito adhesivo transparente El faacutermaco se ha de dejar actuar entre 15-20 min para lograr el efecto anesteacutesi-co efecto que se mantiene durante una hora Si transcurrido este tiempo no se logra el efecto deseado se infiltraraacute la herida con Lidocaiacutena al 1 sin adrenalina

Lidocaiacutena al 4 ya confirmada su actuacioacuten en menor tiempo (15 minutos) en superficie deacuter-mica del Reservorio subcutaacuteneo Port-a-Cath pero no corroborada para venoclisis perifeacuterica

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En pediatriacutea las enfermeras siempre hemos tenido que buscar mecanismos que favorezcan la colaboracioacuten y disminuyan la ansiedad y el temor a los procedimientos que se ven some-tidos los nintildeos Eacutestos surgiacutean del proceder de cada profesional eran instrumentos de confort y distraccioacuten (dibujos canciones cuentoshellip) Tal es su importancia en el cuidado del nintildeo que estas acciones han sido consensuadas por la NANDA y convertidas en intervenciones enfermeras (NIC) de las que se puede obtener medicioacuten con resultados (NOC) Intervenciones como la distraccioacuten terapia de entretenimiento disminuir la ansiedad soporte emocional Inclu-so hemos modificado nuestra indumentaria de trabajo pasando del uniforme y calzado blanco al uniforme y calzado con motivos en color Pero seguiacuteamos realizando los procedimientos colo-cando al nintildeo la mayoriacutea de veces en posicioacuten de decuacutebito supino e inmovilizando las zonas no intervinientes en la accioacuten bien con travese-ros de ropa o con la ayuda y colaboracioacuten de la compantildeera y la familia Realmente si nos para-mos a pensarlo es una posicioacuten de indefensioacuten y poco funcional aunque nos excusemos en su seguridad y la del procedimiento a realizar

Hemos dado un paso maacutes implantando unas medidas desarrolladas por Mary Barkey (child life) profesional cuya funcioacuten consiste en proporcionar informacioacuten apoyo emocional y orientacioacuten a las familias ya que entiende que el bienestar del nintildeo depende del entorno familiar Tambieacuten desempentildea un papel importante en la

Otro producto muy utilizado en nuestro servicio es la solucioacuten de sacarosa al 20 es un meacute-todo muy estudiado y utilizado en unidades de neonatologiacutea Si bien no hay mucho consenso en cuanto al porcentaje de sacarosa (17 20 24 30 50 ) la mayoriacutea apuestan por el intervalo entre 20-30 Su efecto analgeacutesico estaacute me-diado por la liberacioacuten de neurotransmisores opioides endoacutegenos como las beta-endorfinas que inhiben la percepcioacuten del dolor Los es-tudios la indican en prematuros y nintildeos hasta los 3 meses Aunque en nintildeos mayores de seis meses no ven su eficacia en nuestro centro hemos alargado la edad hasta el antildeo de vida ya que no es un meacutetodo que tenga contrain-dicaciones graves y en cambio asociado a la succioacuten disminuye la ansiedad y el dolor en los procedimientos diagnoacutesticos yo terapeacuteuticos cortos yo leves a los que vaya a ser sometido el lactante pudieacutendose complementar con otras medidas analgeacutesicas Soacutelo estariacutea contraindica-da por alergiaintolerancia deacuteficit del enzima sacarasa metabolopatiacuteas hiperglicemias o hipoglicemias que requieran niveles de glicemia seriados y situacioacuten indicada de ayuno La so-lucioacuten se prepara antildeadiendo 20 gr de sacarosa a 100 ml de agua quedando una composicioacuten final de sacarosa al 20 por lo que cada ml de la solucioacuten es 02 gr de sacarosa La solucioacuten debe desecharse una vez transcurridas 24 horas de su preparacioacuten Se ha de administrar 2ml de la solucioacuten 2 minutos antes de realizar el procedimiento y se puede repetir la dosis durante el mismo con dosis maacutexima diaria no mayor a 8 veces en menores de 3 meses

B) Sacarosa

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C) Medidas de confort

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

educacioacuten de los cuidadores (donde se puede incluir la enfermera) los tutores y el puacuteblico en general sobre las necesidades de los nintildeos bajo estreacutes Esta ldquochild Liferdquo quiso mejorar las condiciones habituales en las que se realizaban las teacutecnicas a los nintildeos e inicioacute un trabajo que terminoacute en la creacioacuten del llamado ldquoModelo de Confortrdquo Este modelo consta de varias fases como la preparacioacuten del nintildeo y los padres para el procedimiento y su papel durante eacuteste invi-tar a los padres a estar presentes en la teacutecnica posicionar al nintildeo de una manera coacutemoda y mantener una atmoacutesfera relajada y positiva

Nosotros como ya he referido anteriormente ya invitamos a los padres a estar presentes pero el modelo va maacutes allaacute y pretende fomentar su participacioacuten en el procedimiento Animarles a expresar sus temores y dudas fortalecer el rol del cuidador principal y del segundo cuidador (alentar y distraer) prepararlos para participar y reforzar en presencia de su hijo la importancia que tiene la realizacioacuten de la teacutecnica para su salud Este acompantildeamiento y participacioacuten va a ayudar tambieacuten a mejorar la posicioacuten en la que se realiza la teacutecnica creando posiciones maacutes reconfortantes y funcionales (sentados a horcajadas encima de uno de los padres ldquoabrazo del osordquo semiincorporados ambos en la camilla) y que a su vez garantizan la necesaria inmovilizacioacuten para el eacutexito del procedimiento La sedestacioacuten como posicioacuten en los procedi-

mientos tiene la ventaja de ser menos agresiva y maacutes coacutemoda nos permite inmovilizar sin usar la fuerza permite el ldquoabrazo del osordquo y el contac-to fiacutesico hace participar a la familia y hace que el nintildeo tenga una visioacuten de la situacioacuten menos restringida La sedestacioacuten se utilizaraacute desde el momento en que el nintildeo tiene control cefaacutelico y del tronco a partir aproximadamente de los seis meses de edad

Hemos de crear un ambiente que refleje tran-quilidad sin sensacioacuten de prisa (si la urgencia no lo requiere) cuidando el tono y el timbre de voz para no elevar el nivel de ansiedad Por uacuteltimo no hay que olvidar reconocer el esfuerzo que han realizado los padres y elogiar al nintildeo por su colaboracioacuten de esta manera el nintildeo terminaraacute no vieacutendolo como un castigo y se habraacute sentido acompantildeado por las personas que maacutes quiere sus padres

Al Modelo de Confort se le pueden antildeadir dispositivos que alivian el dolor como Buzzyreg una instrumento en forma de abeja que emite una vibracioacuten y confunde los estiacutemulos neuro-sensoriales (teoriacutea de la compuerta) Ademaacutes al dispositivo se le pueden antildeadir complementos como una bolsa de friacuteo (anesteacutesico) y unas tar-jetas ilustradas para distraer su atencioacuten Otros dispositivos que ayudan a distraer y disminuir la ansiedad son los compresores de colores juguetes cuentos viacutedeos etc

En un servicio de urgencias pediaacutetrico el ma-yor porcentaje de visitas que se realizan no son de urgencia vital pero siacute pueden requerir la mayoriacutea la realizacioacuten de alguna teacutecnica Es importante tener una pauta y unos protocolos de administracioacuten de analgesia pero no de-bemos olvidar la existencia de otras medidas igualmente importantes que van a ayudar a un gran nuacutemero de nintildeos a afrontar colaborar y vivir de manera maacutes positiva lo que para ellos seriacutean experiencias desagradables de temor y dolorosas

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera Coneixement

Cas cliacutenic

Lactante con lesiones purpuacutericas

Yolanda FernaacutendezServicio de Urgencias HSJD

Anamnesis

Lactante de 10 meses que acude a urgencias con cuadro cliacutenico de 2 diacuteas de evolucioacuten de lesiones cutaacuteneas en cara y extremidades asociado a edema periorbitario escrotal y en extremidades Refiere ademaacutes febriacutecula y cua-dro catarral Niega ingesta de faacutermacos

Antecedentes personales

Sin intereacutes No alergias medicamentosas cono-cidas Vacunacioacuten al diacutea

Exploracioacuten fiacutesica

Buen aspecto buena perfusioacuten perifeacuterica y buen trabajo respiratorio (Triaacutengulo de evaluacioacuten pediaacutetrica estable) La exploracioacuten por aparatos es normal salvo a nivel cutaacuteneo que muestra unas lesiones purpuacutericas palpables con mor-fologiacutea anular (en medalloacuten o escarapela) y de distribucioacuten bastante simeacutetrica afectando tanto en extremidades inferiores como superiores y cara Presenta tambieacuten edema en pies zona escrotal y periorbitario

Comentario

Las lesiones descritas junto con un paciente que muestra un muy buen estado general sugieren el diagnoacutestico de un EDEMA AGUDO HEMORRAacuteGICO DEL LACTANTE

El edema agudo hemorraacutegico del lactante es una vasculitis leucocitoclaacutestica aguda de pe-quentildeo vaso que cursa con fiebre o febriacutecula lesiones cutaacuteneas purpuacutericas grandes y edema y que en la mayoriacutea de los casos (pero no siempre) afecta a nintildeos menores de 2 antildeos que cursan de forma concomitante y generalmente en invierno (incidencia estacional) con una infeccioacuten respiratoria de viacuteas altas Tambieacuten se ha asociado con medicamentos y vacunaciones por lo que se sugiere un mecanismo mediado por inmunocomplejos Su incidencia es desco-nocida propiciado porque en ocasiones es mal diagnosticado

La marca caracteriacutestica de la enfermedad es el aspecto de las lesiones similar a medallones placas purpuacutericas anulares con bordes bien

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas

definidos algunas pueden llegar a unos 5 cm de diaacutemetro Se distribuyen de forma bastante simeacutetrica afectando fundamentalmente a extre-midades superiores inferiores y cara siendo muy tiacutepico la lesioacuten purpuacuterica en pabelloacuten au-ricular No provocan prurito lo uacutenico leve dolor por el edema de zonas acras (incluso edema en pene) Es muy tiacutepico el contraste entre las lesiones cutaacuteneas tan aparatosas y el excelente estado general que suelen tener los pacientes En ocasiones se han descrito variantes necroacuteti-cas y ampollosas

El diagnoacutestico es cliacutenico por la presencia de las lesiones descritas y no precisa de exploraciones complementarias En ocasiones si hay dudas diagnoacutesticas se podriacutea solicitar un hemograma con pruebas de coagulacioacuten para ver que no hay alteraciones hematoloacutegicas ni de la coagu-lacioacuten y un sedimento de orina para descartar afectacioacuten renal (hematuria) No es necesario tampoco una biopsia cutaacutenea pero si se reali-zara por dudas diagnoacutesticas se apreciariacutea una vasculitis leucocitoclaacutestica de pequentildeo vaso

El diagnoacutestico diferencial es fundamentalmente con la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch e incluso algunos autores auacuten continuacutean con la contro-versia de si el Edema agudo hemorraacutegico del lactante y la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch son dos entidades diferentes o manifestaciones extremas de un mismo proceso Lo que si se ha visto es que es una entidad benigna con nula o

muy rara afectacioacuten visceral por lo que muchos autores apoyan el hecho de ser 2 entidades diferenciadas Son excepcionales las recidivas

Otros diagnoacutesticos diferenciales posibles a te-ner en cuenta son la meningococemia (en estos casos habriacutea una afectacioacuten del estado general) y otros procesos purpuacutericos como el eritema multiforme o la urticaria aguda con patroacuten hemorraacutegico

No precisan ninguacuten tipo de tratamiento salvo el de la enfermedad intercurrente si la hay La remisioacuten completa de las lesiones ocurre ente 1 y 3 semanas posterior al inicio de los siacutentomas

Detalle de las lesiones purpuacutericas en las extremidades inferiores

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Nou a Vincles

Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

wwwpediatriadelspirineusorg

Dr Jordi Fagravebrega i SabateacuteDirector Assistencial de Pediatria dels Pirineus SCCLP

La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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Hay faacutermacos como el EMLAreg cuyo uso estaacute muy extendido aunque limitado por su prolon-gado tiempo de respuesta desde su administra-cioacuten En la actualidad se estaacute probando con la

Meacutetodos analgeacutesicos

A) GEL LAT

estos faacutermacos y estudios comparativos sobre su uso Desde el servicio se elaboroacute el ldquoProtoco-lo de Analgesia y Sedacioacuten en procedimientos y teacutecnicas en el Servicio de Urgencias para no Anestesioacutelogosrdquo que engloba las distintas teacutecnicas que se realizan en el servicio relacio-naacutendolos con los distintos meacutetodos analgeacutesi-cossedantes que se utilizan para minimizar el dolor durante el procedimiento Dentro de este protocolo quedan reflejados algunos de los meacute-todos no farmacoloacutegicos y farmacoloacutegicos que a su vez tenemos protocolizados para que las enfermeras del servicio de urgencias podamos utilizar y manejar de manera maacutes autoacutenoma en los distintos procedimientos que realizamos y que puedan ser percibidos como dolorosos para el paciente

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

La aparicioacuten del GEL LAT ha supuesto un enorme avance en la prevencioacuten del dolor en la infiltracioacuten anesteacutesica de las suturas cutaacuteneas en heridas menores Es un gel anesteacutesico com-puesto por lidocaiacutena al 4 adrenalina 01 i tetracaiacutena al 05 que substituye la infiltracioacuten del anesteacutesico o reduce las molestias en la aplicacioacuten de eacuteste De momento estaacute protoco-lizado en heridas incisas o contusas en cuero cabelludo y cara debe tenerse especial cuidado en no aplicarlo en zonas alrededor y proacuteximas a ojos boca nariz ni en piel que presente erosioacuten o quemadura ni heridas mayores de 4cm En heridas presentes en otra zona anatoacutemica soacutelo se administraraacute bajo prescripcioacuten meacutedica y nun-ca se ha de administrar en zonas distales como el pabelloacuten auricular alas nasales o pene por el efecto vasoconstrictor de los componentes La teacutecnica de administracioacuten es muy sencilla tras la limpieza y desinfeccioacuten de la herida se aplica el gel por los bordes de la herida entre 1 y 2mL del producto y se cubre con un apoacutesito adhesivo transparente El faacutermaco se ha de dejar actuar entre 15-20 min para lograr el efecto anesteacutesi-co efecto que se mantiene durante una hora Si transcurrido este tiempo no se logra el efecto deseado se infiltraraacute la herida con Lidocaiacutena al 1 sin adrenalina

Lidocaiacutena al 4 ya confirmada su actuacioacuten en menor tiempo (15 minutos) en superficie deacuter-mica del Reservorio subcutaacuteneo Port-a-Cath pero no corroborada para venoclisis perifeacuterica

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En pediatriacutea las enfermeras siempre hemos tenido que buscar mecanismos que favorezcan la colaboracioacuten y disminuyan la ansiedad y el temor a los procedimientos que se ven some-tidos los nintildeos Eacutestos surgiacutean del proceder de cada profesional eran instrumentos de confort y distraccioacuten (dibujos canciones cuentoshellip) Tal es su importancia en el cuidado del nintildeo que estas acciones han sido consensuadas por la NANDA y convertidas en intervenciones enfermeras (NIC) de las que se puede obtener medicioacuten con resultados (NOC) Intervenciones como la distraccioacuten terapia de entretenimiento disminuir la ansiedad soporte emocional Inclu-so hemos modificado nuestra indumentaria de trabajo pasando del uniforme y calzado blanco al uniforme y calzado con motivos en color Pero seguiacuteamos realizando los procedimientos colo-cando al nintildeo la mayoriacutea de veces en posicioacuten de decuacutebito supino e inmovilizando las zonas no intervinientes en la accioacuten bien con travese-ros de ropa o con la ayuda y colaboracioacuten de la compantildeera y la familia Realmente si nos para-mos a pensarlo es una posicioacuten de indefensioacuten y poco funcional aunque nos excusemos en su seguridad y la del procedimiento a realizar

Hemos dado un paso maacutes implantando unas medidas desarrolladas por Mary Barkey (child life) profesional cuya funcioacuten consiste en proporcionar informacioacuten apoyo emocional y orientacioacuten a las familias ya que entiende que el bienestar del nintildeo depende del entorno familiar Tambieacuten desempentildea un papel importante en la

Otro producto muy utilizado en nuestro servicio es la solucioacuten de sacarosa al 20 es un meacute-todo muy estudiado y utilizado en unidades de neonatologiacutea Si bien no hay mucho consenso en cuanto al porcentaje de sacarosa (17 20 24 30 50 ) la mayoriacutea apuestan por el intervalo entre 20-30 Su efecto analgeacutesico estaacute me-diado por la liberacioacuten de neurotransmisores opioides endoacutegenos como las beta-endorfinas que inhiben la percepcioacuten del dolor Los es-tudios la indican en prematuros y nintildeos hasta los 3 meses Aunque en nintildeos mayores de seis meses no ven su eficacia en nuestro centro hemos alargado la edad hasta el antildeo de vida ya que no es un meacutetodo que tenga contrain-dicaciones graves y en cambio asociado a la succioacuten disminuye la ansiedad y el dolor en los procedimientos diagnoacutesticos yo terapeacuteuticos cortos yo leves a los que vaya a ser sometido el lactante pudieacutendose complementar con otras medidas analgeacutesicas Soacutelo estariacutea contraindica-da por alergiaintolerancia deacuteficit del enzima sacarasa metabolopatiacuteas hiperglicemias o hipoglicemias que requieran niveles de glicemia seriados y situacioacuten indicada de ayuno La so-lucioacuten se prepara antildeadiendo 20 gr de sacarosa a 100 ml de agua quedando una composicioacuten final de sacarosa al 20 por lo que cada ml de la solucioacuten es 02 gr de sacarosa La solucioacuten debe desecharse una vez transcurridas 24 horas de su preparacioacuten Se ha de administrar 2ml de la solucioacuten 2 minutos antes de realizar el procedimiento y se puede repetir la dosis durante el mismo con dosis maacutexima diaria no mayor a 8 veces en menores de 3 meses

B) Sacarosa

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C) Medidas de confort

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educacioacuten de los cuidadores (donde se puede incluir la enfermera) los tutores y el puacuteblico en general sobre las necesidades de los nintildeos bajo estreacutes Esta ldquochild Liferdquo quiso mejorar las condiciones habituales en las que se realizaban las teacutecnicas a los nintildeos e inicioacute un trabajo que terminoacute en la creacioacuten del llamado ldquoModelo de Confortrdquo Este modelo consta de varias fases como la preparacioacuten del nintildeo y los padres para el procedimiento y su papel durante eacuteste invi-tar a los padres a estar presentes en la teacutecnica posicionar al nintildeo de una manera coacutemoda y mantener una atmoacutesfera relajada y positiva

Nosotros como ya he referido anteriormente ya invitamos a los padres a estar presentes pero el modelo va maacutes allaacute y pretende fomentar su participacioacuten en el procedimiento Animarles a expresar sus temores y dudas fortalecer el rol del cuidador principal y del segundo cuidador (alentar y distraer) prepararlos para participar y reforzar en presencia de su hijo la importancia que tiene la realizacioacuten de la teacutecnica para su salud Este acompantildeamiento y participacioacuten va a ayudar tambieacuten a mejorar la posicioacuten en la que se realiza la teacutecnica creando posiciones maacutes reconfortantes y funcionales (sentados a horcajadas encima de uno de los padres ldquoabrazo del osordquo semiincorporados ambos en la camilla) y que a su vez garantizan la necesaria inmovilizacioacuten para el eacutexito del procedimiento La sedestacioacuten como posicioacuten en los procedi-

mientos tiene la ventaja de ser menos agresiva y maacutes coacutemoda nos permite inmovilizar sin usar la fuerza permite el ldquoabrazo del osordquo y el contac-to fiacutesico hace participar a la familia y hace que el nintildeo tenga una visioacuten de la situacioacuten menos restringida La sedestacioacuten se utilizaraacute desde el momento en que el nintildeo tiene control cefaacutelico y del tronco a partir aproximadamente de los seis meses de edad

Hemos de crear un ambiente que refleje tran-quilidad sin sensacioacuten de prisa (si la urgencia no lo requiere) cuidando el tono y el timbre de voz para no elevar el nivel de ansiedad Por uacuteltimo no hay que olvidar reconocer el esfuerzo que han realizado los padres y elogiar al nintildeo por su colaboracioacuten de esta manera el nintildeo terminaraacute no vieacutendolo como un castigo y se habraacute sentido acompantildeado por las personas que maacutes quiere sus padres

Al Modelo de Confort se le pueden antildeadir dispositivos que alivian el dolor como Buzzyreg una instrumento en forma de abeja que emite una vibracioacuten y confunde los estiacutemulos neuro-sensoriales (teoriacutea de la compuerta) Ademaacutes al dispositivo se le pueden antildeadir complementos como una bolsa de friacuteo (anesteacutesico) y unas tar-jetas ilustradas para distraer su atencioacuten Otros dispositivos que ayudan a distraer y disminuir la ansiedad son los compresores de colores juguetes cuentos viacutedeos etc

En un servicio de urgencias pediaacutetrico el ma-yor porcentaje de visitas que se realizan no son de urgencia vital pero siacute pueden requerir la mayoriacutea la realizacioacuten de alguna teacutecnica Es importante tener una pauta y unos protocolos de administracioacuten de analgesia pero no de-bemos olvidar la existencia de otras medidas igualmente importantes que van a ayudar a un gran nuacutemero de nintildeos a afrontar colaborar y vivir de manera maacutes positiva lo que para ellos seriacutean experiencias desagradables de temor y dolorosas

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera Coneixement

Cas cliacutenic

Lactante con lesiones purpuacutericas

Yolanda FernaacutendezServicio de Urgencias HSJD

Anamnesis

Lactante de 10 meses que acude a urgencias con cuadro cliacutenico de 2 diacuteas de evolucioacuten de lesiones cutaacuteneas en cara y extremidades asociado a edema periorbitario escrotal y en extremidades Refiere ademaacutes febriacutecula y cua-dro catarral Niega ingesta de faacutermacos

Antecedentes personales

Sin intereacutes No alergias medicamentosas cono-cidas Vacunacioacuten al diacutea

Exploracioacuten fiacutesica

Buen aspecto buena perfusioacuten perifeacuterica y buen trabajo respiratorio (Triaacutengulo de evaluacioacuten pediaacutetrica estable) La exploracioacuten por aparatos es normal salvo a nivel cutaacuteneo que muestra unas lesiones purpuacutericas palpables con mor-fologiacutea anular (en medalloacuten o escarapela) y de distribucioacuten bastante simeacutetrica afectando tanto en extremidades inferiores como superiores y cara Presenta tambieacuten edema en pies zona escrotal y periorbitario

Comentario

Las lesiones descritas junto con un paciente que muestra un muy buen estado general sugieren el diagnoacutestico de un EDEMA AGUDO HEMORRAacuteGICO DEL LACTANTE

El edema agudo hemorraacutegico del lactante es una vasculitis leucocitoclaacutestica aguda de pe-quentildeo vaso que cursa con fiebre o febriacutecula lesiones cutaacuteneas purpuacutericas grandes y edema y que en la mayoriacutea de los casos (pero no siempre) afecta a nintildeos menores de 2 antildeos que cursan de forma concomitante y generalmente en invierno (incidencia estacional) con una infeccioacuten respiratoria de viacuteas altas Tambieacuten se ha asociado con medicamentos y vacunaciones por lo que se sugiere un mecanismo mediado por inmunocomplejos Su incidencia es desco-nocida propiciado porque en ocasiones es mal diagnosticado

La marca caracteriacutestica de la enfermedad es el aspecto de las lesiones similar a medallones placas purpuacutericas anulares con bordes bien

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas

definidos algunas pueden llegar a unos 5 cm de diaacutemetro Se distribuyen de forma bastante simeacutetrica afectando fundamentalmente a extre-midades superiores inferiores y cara siendo muy tiacutepico la lesioacuten purpuacuterica en pabelloacuten au-ricular No provocan prurito lo uacutenico leve dolor por el edema de zonas acras (incluso edema en pene) Es muy tiacutepico el contraste entre las lesiones cutaacuteneas tan aparatosas y el excelente estado general que suelen tener los pacientes En ocasiones se han descrito variantes necroacuteti-cas y ampollosas

El diagnoacutestico es cliacutenico por la presencia de las lesiones descritas y no precisa de exploraciones complementarias En ocasiones si hay dudas diagnoacutesticas se podriacutea solicitar un hemograma con pruebas de coagulacioacuten para ver que no hay alteraciones hematoloacutegicas ni de la coagu-lacioacuten y un sedimento de orina para descartar afectacioacuten renal (hematuria) No es necesario tampoco una biopsia cutaacutenea pero si se reali-zara por dudas diagnoacutesticas se apreciariacutea una vasculitis leucocitoclaacutestica de pequentildeo vaso

El diagnoacutestico diferencial es fundamentalmente con la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch e incluso algunos autores auacuten continuacutean con la contro-versia de si el Edema agudo hemorraacutegico del lactante y la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch son dos entidades diferentes o manifestaciones extremas de un mismo proceso Lo que si se ha visto es que es una entidad benigna con nula o

muy rara afectacioacuten visceral por lo que muchos autores apoyan el hecho de ser 2 entidades diferenciadas Son excepcionales las recidivas

Otros diagnoacutesticos diferenciales posibles a te-ner en cuenta son la meningococemia (en estos casos habriacutea una afectacioacuten del estado general) y otros procesos purpuacutericos como el eritema multiforme o la urticaria aguda con patroacuten hemorraacutegico

No precisan ninguacuten tipo de tratamiento salvo el de la enfermedad intercurrente si la hay La remisioacuten completa de las lesiones ocurre ente 1 y 3 semanas posterior al inicio de los siacutentomas

Detalle de las lesiones purpuacutericas en las extremidades inferiores

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Nou a Vincles

Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

wwwpediatriadelspirineusorg

Dr Jordi Fagravebrega i SabateacuteDirector Assistencial de Pediatria dels Pirineus SCCLP

La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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En pediatriacutea las enfermeras siempre hemos tenido que buscar mecanismos que favorezcan la colaboracioacuten y disminuyan la ansiedad y el temor a los procedimientos que se ven some-tidos los nintildeos Eacutestos surgiacutean del proceder de cada profesional eran instrumentos de confort y distraccioacuten (dibujos canciones cuentoshellip) Tal es su importancia en el cuidado del nintildeo que estas acciones han sido consensuadas por la NANDA y convertidas en intervenciones enfermeras (NIC) de las que se puede obtener medicioacuten con resultados (NOC) Intervenciones como la distraccioacuten terapia de entretenimiento disminuir la ansiedad soporte emocional Inclu-so hemos modificado nuestra indumentaria de trabajo pasando del uniforme y calzado blanco al uniforme y calzado con motivos en color Pero seguiacuteamos realizando los procedimientos colo-cando al nintildeo la mayoriacutea de veces en posicioacuten de decuacutebito supino e inmovilizando las zonas no intervinientes en la accioacuten bien con travese-ros de ropa o con la ayuda y colaboracioacuten de la compantildeera y la familia Realmente si nos para-mos a pensarlo es una posicioacuten de indefensioacuten y poco funcional aunque nos excusemos en su seguridad y la del procedimiento a realizar

Hemos dado un paso maacutes implantando unas medidas desarrolladas por Mary Barkey (child life) profesional cuya funcioacuten consiste en proporcionar informacioacuten apoyo emocional y orientacioacuten a las familias ya que entiende que el bienestar del nintildeo depende del entorno familiar Tambieacuten desempentildea un papel importante en la

Otro producto muy utilizado en nuestro servicio es la solucioacuten de sacarosa al 20 es un meacute-todo muy estudiado y utilizado en unidades de neonatologiacutea Si bien no hay mucho consenso en cuanto al porcentaje de sacarosa (17 20 24 30 50 ) la mayoriacutea apuestan por el intervalo entre 20-30 Su efecto analgeacutesico estaacute me-diado por la liberacioacuten de neurotransmisores opioides endoacutegenos como las beta-endorfinas que inhiben la percepcioacuten del dolor Los es-tudios la indican en prematuros y nintildeos hasta los 3 meses Aunque en nintildeos mayores de seis meses no ven su eficacia en nuestro centro hemos alargado la edad hasta el antildeo de vida ya que no es un meacutetodo que tenga contrain-dicaciones graves y en cambio asociado a la succioacuten disminuye la ansiedad y el dolor en los procedimientos diagnoacutesticos yo terapeacuteuticos cortos yo leves a los que vaya a ser sometido el lactante pudieacutendose complementar con otras medidas analgeacutesicas Soacutelo estariacutea contraindica-da por alergiaintolerancia deacuteficit del enzima sacarasa metabolopatiacuteas hiperglicemias o hipoglicemias que requieran niveles de glicemia seriados y situacioacuten indicada de ayuno La so-lucioacuten se prepara antildeadiendo 20 gr de sacarosa a 100 ml de agua quedando una composicioacuten final de sacarosa al 20 por lo que cada ml de la solucioacuten es 02 gr de sacarosa La solucioacuten debe desecharse una vez transcurridas 24 horas de su preparacioacuten Se ha de administrar 2ml de la solucioacuten 2 minutos antes de realizar el procedimiento y se puede repetir la dosis durante el mismo con dosis maacutexima diaria no mayor a 8 veces en menores de 3 meses

B) Sacarosa

LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

C) Medidas de confort

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

educacioacuten de los cuidadores (donde se puede incluir la enfermera) los tutores y el puacuteblico en general sobre las necesidades de los nintildeos bajo estreacutes Esta ldquochild Liferdquo quiso mejorar las condiciones habituales en las que se realizaban las teacutecnicas a los nintildeos e inicioacute un trabajo que terminoacute en la creacioacuten del llamado ldquoModelo de Confortrdquo Este modelo consta de varias fases como la preparacioacuten del nintildeo y los padres para el procedimiento y su papel durante eacuteste invi-tar a los padres a estar presentes en la teacutecnica posicionar al nintildeo de una manera coacutemoda y mantener una atmoacutesfera relajada y positiva

Nosotros como ya he referido anteriormente ya invitamos a los padres a estar presentes pero el modelo va maacutes allaacute y pretende fomentar su participacioacuten en el procedimiento Animarles a expresar sus temores y dudas fortalecer el rol del cuidador principal y del segundo cuidador (alentar y distraer) prepararlos para participar y reforzar en presencia de su hijo la importancia que tiene la realizacioacuten de la teacutecnica para su salud Este acompantildeamiento y participacioacuten va a ayudar tambieacuten a mejorar la posicioacuten en la que se realiza la teacutecnica creando posiciones maacutes reconfortantes y funcionales (sentados a horcajadas encima de uno de los padres ldquoabrazo del osordquo semiincorporados ambos en la camilla) y que a su vez garantizan la necesaria inmovilizacioacuten para el eacutexito del procedimiento La sedestacioacuten como posicioacuten en los procedi-

mientos tiene la ventaja de ser menos agresiva y maacutes coacutemoda nos permite inmovilizar sin usar la fuerza permite el ldquoabrazo del osordquo y el contac-to fiacutesico hace participar a la familia y hace que el nintildeo tenga una visioacuten de la situacioacuten menos restringida La sedestacioacuten se utilizaraacute desde el momento en que el nintildeo tiene control cefaacutelico y del tronco a partir aproximadamente de los seis meses de edad

Hemos de crear un ambiente que refleje tran-quilidad sin sensacioacuten de prisa (si la urgencia no lo requiere) cuidando el tono y el timbre de voz para no elevar el nivel de ansiedad Por uacuteltimo no hay que olvidar reconocer el esfuerzo que han realizado los padres y elogiar al nintildeo por su colaboracioacuten de esta manera el nintildeo terminaraacute no vieacutendolo como un castigo y se habraacute sentido acompantildeado por las personas que maacutes quiere sus padres

Al Modelo de Confort se le pueden antildeadir dispositivos que alivian el dolor como Buzzyreg una instrumento en forma de abeja que emite una vibracioacuten y confunde los estiacutemulos neuro-sensoriales (teoriacutea de la compuerta) Ademaacutes al dispositivo se le pueden antildeadir complementos como una bolsa de friacuteo (anesteacutesico) y unas tar-jetas ilustradas para distraer su atencioacuten Otros dispositivos que ayudan a distraer y disminuir la ansiedad son los compresores de colores juguetes cuentos viacutedeos etc

En un servicio de urgencias pediaacutetrico el ma-yor porcentaje de visitas que se realizan no son de urgencia vital pero siacute pueden requerir la mayoriacutea la realizacioacuten de alguna teacutecnica Es importante tener una pauta y unos protocolos de administracioacuten de analgesia pero no de-bemos olvidar la existencia de otras medidas igualmente importantes que van a ayudar a un gran nuacutemero de nintildeos a afrontar colaborar y vivir de manera maacutes positiva lo que para ellos seriacutean experiencias desagradables de temor y dolorosas

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera Coneixement

Cas cliacutenic

Lactante con lesiones purpuacutericas

Yolanda FernaacutendezServicio de Urgencias HSJD

Anamnesis

Lactante de 10 meses que acude a urgencias con cuadro cliacutenico de 2 diacuteas de evolucioacuten de lesiones cutaacuteneas en cara y extremidades asociado a edema periorbitario escrotal y en extremidades Refiere ademaacutes febriacutecula y cua-dro catarral Niega ingesta de faacutermacos

Antecedentes personales

Sin intereacutes No alergias medicamentosas cono-cidas Vacunacioacuten al diacutea

Exploracioacuten fiacutesica

Buen aspecto buena perfusioacuten perifeacuterica y buen trabajo respiratorio (Triaacutengulo de evaluacioacuten pediaacutetrica estable) La exploracioacuten por aparatos es normal salvo a nivel cutaacuteneo que muestra unas lesiones purpuacutericas palpables con mor-fologiacutea anular (en medalloacuten o escarapela) y de distribucioacuten bastante simeacutetrica afectando tanto en extremidades inferiores como superiores y cara Presenta tambieacuten edema en pies zona escrotal y periorbitario

Comentario

Las lesiones descritas junto con un paciente que muestra un muy buen estado general sugieren el diagnoacutestico de un EDEMA AGUDO HEMORRAacuteGICO DEL LACTANTE

El edema agudo hemorraacutegico del lactante es una vasculitis leucocitoclaacutestica aguda de pe-quentildeo vaso que cursa con fiebre o febriacutecula lesiones cutaacuteneas purpuacutericas grandes y edema y que en la mayoriacutea de los casos (pero no siempre) afecta a nintildeos menores de 2 antildeos que cursan de forma concomitante y generalmente en invierno (incidencia estacional) con una infeccioacuten respiratoria de viacuteas altas Tambieacuten se ha asociado con medicamentos y vacunaciones por lo que se sugiere un mecanismo mediado por inmunocomplejos Su incidencia es desco-nocida propiciado porque en ocasiones es mal diagnosticado

La marca caracteriacutestica de la enfermedad es el aspecto de las lesiones similar a medallones placas purpuacutericas anulares con bordes bien

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas

definidos algunas pueden llegar a unos 5 cm de diaacutemetro Se distribuyen de forma bastante simeacutetrica afectando fundamentalmente a extre-midades superiores inferiores y cara siendo muy tiacutepico la lesioacuten purpuacuterica en pabelloacuten au-ricular No provocan prurito lo uacutenico leve dolor por el edema de zonas acras (incluso edema en pene) Es muy tiacutepico el contraste entre las lesiones cutaacuteneas tan aparatosas y el excelente estado general que suelen tener los pacientes En ocasiones se han descrito variantes necroacuteti-cas y ampollosas

El diagnoacutestico es cliacutenico por la presencia de las lesiones descritas y no precisa de exploraciones complementarias En ocasiones si hay dudas diagnoacutesticas se podriacutea solicitar un hemograma con pruebas de coagulacioacuten para ver que no hay alteraciones hematoloacutegicas ni de la coagu-lacioacuten y un sedimento de orina para descartar afectacioacuten renal (hematuria) No es necesario tampoco una biopsia cutaacutenea pero si se reali-zara por dudas diagnoacutesticas se apreciariacutea una vasculitis leucocitoclaacutestica de pequentildeo vaso

El diagnoacutestico diferencial es fundamentalmente con la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch e incluso algunos autores auacuten continuacutean con la contro-versia de si el Edema agudo hemorraacutegico del lactante y la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch son dos entidades diferentes o manifestaciones extremas de un mismo proceso Lo que si se ha visto es que es una entidad benigna con nula o

muy rara afectacioacuten visceral por lo que muchos autores apoyan el hecho de ser 2 entidades diferenciadas Son excepcionales las recidivas

Otros diagnoacutesticos diferenciales posibles a te-ner en cuenta son la meningococemia (en estos casos habriacutea una afectacioacuten del estado general) y otros procesos purpuacutericos como el eritema multiforme o la urticaria aguda con patroacuten hemorraacutegico

No precisan ninguacuten tipo de tratamiento salvo el de la enfermedad intercurrente si la hay La remisioacuten completa de las lesiones ocurre ente 1 y 3 semanas posterior al inicio de los siacutentomas

Detalle de las lesiones purpuacutericas en las extremidades inferiores

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Nou a Vincles

Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

wwwpediatriadelspirineusorg

Dr Jordi Fagravebrega i SabateacuteDirector Assistencial de Pediatria dels Pirineus SCCLP

La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera

educacioacuten de los cuidadores (donde se puede incluir la enfermera) los tutores y el puacuteblico en general sobre las necesidades de los nintildeos bajo estreacutes Esta ldquochild Liferdquo quiso mejorar las condiciones habituales en las que se realizaban las teacutecnicas a los nintildeos e inicioacute un trabajo que terminoacute en la creacioacuten del llamado ldquoModelo de Confortrdquo Este modelo consta de varias fases como la preparacioacuten del nintildeo y los padres para el procedimiento y su papel durante eacuteste invi-tar a los padres a estar presentes en la teacutecnica posicionar al nintildeo de una manera coacutemoda y mantener una atmoacutesfera relajada y positiva

Nosotros como ya he referido anteriormente ya invitamos a los padres a estar presentes pero el modelo va maacutes allaacute y pretende fomentar su participacioacuten en el procedimiento Animarles a expresar sus temores y dudas fortalecer el rol del cuidador principal y del segundo cuidador (alentar y distraer) prepararlos para participar y reforzar en presencia de su hijo la importancia que tiene la realizacioacuten de la teacutecnica para su salud Este acompantildeamiento y participacioacuten va a ayudar tambieacuten a mejorar la posicioacuten en la que se realiza la teacutecnica creando posiciones maacutes reconfortantes y funcionales (sentados a horcajadas encima de uno de los padres ldquoabrazo del osordquo semiincorporados ambos en la camilla) y que a su vez garantizan la necesaria inmovilizacioacuten para el eacutexito del procedimiento La sedestacioacuten como posicioacuten en los procedi-

mientos tiene la ventaja de ser menos agresiva y maacutes coacutemoda nos permite inmovilizar sin usar la fuerza permite el ldquoabrazo del osordquo y el contac-to fiacutesico hace participar a la familia y hace que el nintildeo tenga una visioacuten de la situacioacuten menos restringida La sedestacioacuten se utilizaraacute desde el momento en que el nintildeo tiene control cefaacutelico y del tronco a partir aproximadamente de los seis meses de edad

Hemos de crear un ambiente que refleje tran-quilidad sin sensacioacuten de prisa (si la urgencia no lo requiere) cuidando el tono y el timbre de voz para no elevar el nivel de ansiedad Por uacuteltimo no hay que olvidar reconocer el esfuerzo que han realizado los padres y elogiar al nintildeo por su colaboracioacuten de esta manera el nintildeo terminaraacute no vieacutendolo como un castigo y se habraacute sentido acompantildeado por las personas que maacutes quiere sus padres

Al Modelo de Confort se le pueden antildeadir dispositivos que alivian el dolor como Buzzyreg una instrumento en forma de abeja que emite una vibracioacuten y confunde los estiacutemulos neuro-sensoriales (teoriacutea de la compuerta) Ademaacutes al dispositivo se le pueden antildeadir complementos como una bolsa de friacuteo (anesteacutesico) y unas tar-jetas ilustradas para distraer su atencioacuten Otros dispositivos que ayudan a distraer y disminuir la ansiedad son los compresores de colores juguetes cuentos viacutedeos etc

En un servicio de urgencias pediaacutetrico el ma-yor porcentaje de visitas que se realizan no son de urgencia vital pero siacute pueden requerir la mayoriacutea la realizacioacuten de alguna teacutecnica Es importante tener una pauta y unos protocolos de administracioacuten de analgesia pero no de-bemos olvidar la existencia de otras medidas igualmente importantes que van a ayudar a un gran nuacutemero de nintildeos a afrontar colaborar y vivir de manera maacutes positiva lo que para ellos seriacutean experiencias desagradables de temor y dolorosas

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera Coneixement

Cas cliacutenic

Lactante con lesiones purpuacutericas

Yolanda FernaacutendezServicio de Urgencias HSJD

Anamnesis

Lactante de 10 meses que acude a urgencias con cuadro cliacutenico de 2 diacuteas de evolucioacuten de lesiones cutaacuteneas en cara y extremidades asociado a edema periorbitario escrotal y en extremidades Refiere ademaacutes febriacutecula y cua-dro catarral Niega ingesta de faacutermacos

Antecedentes personales

Sin intereacutes No alergias medicamentosas cono-cidas Vacunacioacuten al diacutea

Exploracioacuten fiacutesica

Buen aspecto buena perfusioacuten perifeacuterica y buen trabajo respiratorio (Triaacutengulo de evaluacioacuten pediaacutetrica estable) La exploracioacuten por aparatos es normal salvo a nivel cutaacuteneo que muestra unas lesiones purpuacutericas palpables con mor-fologiacutea anular (en medalloacuten o escarapela) y de distribucioacuten bastante simeacutetrica afectando tanto en extremidades inferiores como superiores y cara Presenta tambieacuten edema en pies zona escrotal y periorbitario

Comentario

Las lesiones descritas junto con un paciente que muestra un muy buen estado general sugieren el diagnoacutestico de un EDEMA AGUDO HEMORRAacuteGICO DEL LACTANTE

El edema agudo hemorraacutegico del lactante es una vasculitis leucocitoclaacutestica aguda de pe-quentildeo vaso que cursa con fiebre o febriacutecula lesiones cutaacuteneas purpuacutericas grandes y edema y que en la mayoriacutea de los casos (pero no siempre) afecta a nintildeos menores de 2 antildeos que cursan de forma concomitante y generalmente en invierno (incidencia estacional) con una infeccioacuten respiratoria de viacuteas altas Tambieacuten se ha asociado con medicamentos y vacunaciones por lo que se sugiere un mecanismo mediado por inmunocomplejos Su incidencia es desco-nocida propiciado porque en ocasiones es mal diagnosticado

La marca caracteriacutestica de la enfermedad es el aspecto de las lesiones similar a medallones placas purpuacutericas anulares con bordes bien

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas

definidos algunas pueden llegar a unos 5 cm de diaacutemetro Se distribuyen de forma bastante simeacutetrica afectando fundamentalmente a extre-midades superiores inferiores y cara siendo muy tiacutepico la lesioacuten purpuacuterica en pabelloacuten au-ricular No provocan prurito lo uacutenico leve dolor por el edema de zonas acras (incluso edema en pene) Es muy tiacutepico el contraste entre las lesiones cutaacuteneas tan aparatosas y el excelente estado general que suelen tener los pacientes En ocasiones se han descrito variantes necroacuteti-cas y ampollosas

El diagnoacutestico es cliacutenico por la presencia de las lesiones descritas y no precisa de exploraciones complementarias En ocasiones si hay dudas diagnoacutesticas se podriacutea solicitar un hemograma con pruebas de coagulacioacuten para ver que no hay alteraciones hematoloacutegicas ni de la coagu-lacioacuten y un sedimento de orina para descartar afectacioacuten renal (hematuria) No es necesario tampoco una biopsia cutaacutenea pero si se reali-zara por dudas diagnoacutesticas se apreciariacutea una vasculitis leucocitoclaacutestica de pequentildeo vaso

El diagnoacutestico diferencial es fundamentalmente con la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch e incluso algunos autores auacuten continuacutean con la contro-versia de si el Edema agudo hemorraacutegico del lactante y la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch son dos entidades diferentes o manifestaciones extremas de un mismo proceso Lo que si se ha visto es que es una entidad benigna con nula o

muy rara afectacioacuten visceral por lo que muchos autores apoyan el hecho de ser 2 entidades diferenciadas Son excepcionales las recidivas

Otros diagnoacutesticos diferenciales posibles a te-ner en cuenta son la meningococemia (en estos casos habriacutea una afectacioacuten del estado general) y otros procesos purpuacutericos como el eritema multiforme o la urticaria aguda con patroacuten hemorraacutegico

No precisan ninguacuten tipo de tratamiento salvo el de la enfermedad intercurrente si la hay La remisioacuten completa de las lesiones ocurre ente 1 y 3 semanas posterior al inicio de los siacutentomas

Detalle de las lesiones purpuacutericas en las extremidades inferiores

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Nou a Vincles

Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

wwwpediatriadelspirineusorg

Dr Jordi Fagravebrega i SabateacuteDirector Assistencial de Pediatria dels Pirineus SCCLP

La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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LrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu a prop teuManejo del dolor en urgencias del HSJD Visioacuten enfermera Coneixement

Cas cliacutenic

Lactante con lesiones purpuacutericas

Yolanda FernaacutendezServicio de Urgencias HSJD

Anamnesis

Lactante de 10 meses que acude a urgencias con cuadro cliacutenico de 2 diacuteas de evolucioacuten de lesiones cutaacuteneas en cara y extremidades asociado a edema periorbitario escrotal y en extremidades Refiere ademaacutes febriacutecula y cua-dro catarral Niega ingesta de faacutermacos

Antecedentes personales

Sin intereacutes No alergias medicamentosas cono-cidas Vacunacioacuten al diacutea

Exploracioacuten fiacutesica

Buen aspecto buena perfusioacuten perifeacuterica y buen trabajo respiratorio (Triaacutengulo de evaluacioacuten pediaacutetrica estable) La exploracioacuten por aparatos es normal salvo a nivel cutaacuteneo que muestra unas lesiones purpuacutericas palpables con mor-fologiacutea anular (en medalloacuten o escarapela) y de distribucioacuten bastante simeacutetrica afectando tanto en extremidades inferiores como superiores y cara Presenta tambieacuten edema en pies zona escrotal y periorbitario

Comentario

Las lesiones descritas junto con un paciente que muestra un muy buen estado general sugieren el diagnoacutestico de un EDEMA AGUDO HEMORRAacuteGICO DEL LACTANTE

El edema agudo hemorraacutegico del lactante es una vasculitis leucocitoclaacutestica aguda de pe-quentildeo vaso que cursa con fiebre o febriacutecula lesiones cutaacuteneas purpuacutericas grandes y edema y que en la mayoriacutea de los casos (pero no siempre) afecta a nintildeos menores de 2 antildeos que cursan de forma concomitante y generalmente en invierno (incidencia estacional) con una infeccioacuten respiratoria de viacuteas altas Tambieacuten se ha asociado con medicamentos y vacunaciones por lo que se sugiere un mecanismo mediado por inmunocomplejos Su incidencia es desco-nocida propiciado porque en ocasiones es mal diagnosticado

La marca caracteriacutestica de la enfermedad es el aspecto de las lesiones similar a medallones placas purpuacutericas anulares con bordes bien

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas

definidos algunas pueden llegar a unos 5 cm de diaacutemetro Se distribuyen de forma bastante simeacutetrica afectando fundamentalmente a extre-midades superiores inferiores y cara siendo muy tiacutepico la lesioacuten purpuacuterica en pabelloacuten au-ricular No provocan prurito lo uacutenico leve dolor por el edema de zonas acras (incluso edema en pene) Es muy tiacutepico el contraste entre las lesiones cutaacuteneas tan aparatosas y el excelente estado general que suelen tener los pacientes En ocasiones se han descrito variantes necroacuteti-cas y ampollosas

El diagnoacutestico es cliacutenico por la presencia de las lesiones descritas y no precisa de exploraciones complementarias En ocasiones si hay dudas diagnoacutesticas se podriacutea solicitar un hemograma con pruebas de coagulacioacuten para ver que no hay alteraciones hematoloacutegicas ni de la coagu-lacioacuten y un sedimento de orina para descartar afectacioacuten renal (hematuria) No es necesario tampoco una biopsia cutaacutenea pero si se reali-zara por dudas diagnoacutesticas se apreciariacutea una vasculitis leucocitoclaacutestica de pequentildeo vaso

El diagnoacutestico diferencial es fundamentalmente con la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch e incluso algunos autores auacuten continuacutean con la contro-versia de si el Edema agudo hemorraacutegico del lactante y la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch son dos entidades diferentes o manifestaciones extremas de un mismo proceso Lo que si se ha visto es que es una entidad benigna con nula o

muy rara afectacioacuten visceral por lo que muchos autores apoyan el hecho de ser 2 entidades diferenciadas Son excepcionales las recidivas

Otros diagnoacutesticos diferenciales posibles a te-ner en cuenta son la meningococemia (en estos casos habriacutea una afectacioacuten del estado general) y otros procesos purpuacutericos como el eritema multiforme o la urticaria aguda con patroacuten hemorraacutegico

No precisan ninguacuten tipo de tratamiento salvo el de la enfermedad intercurrente si la hay La remisioacuten completa de las lesiones ocurre ente 1 y 3 semanas posterior al inicio de los siacutentomas

Detalle de las lesiones purpuacutericas en las extremidades inferiores

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Nou a Vincles

Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

wwwpediatriadelspirineusorg

Dr Jordi Fagravebrega i SabateacuteDirector Assistencial de Pediatria dels Pirineus SCCLP

La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas

definidos algunas pueden llegar a unos 5 cm de diaacutemetro Se distribuyen de forma bastante simeacutetrica afectando fundamentalmente a extre-midades superiores inferiores y cara siendo muy tiacutepico la lesioacuten purpuacuterica en pabelloacuten au-ricular No provocan prurito lo uacutenico leve dolor por el edema de zonas acras (incluso edema en pene) Es muy tiacutepico el contraste entre las lesiones cutaacuteneas tan aparatosas y el excelente estado general que suelen tener los pacientes En ocasiones se han descrito variantes necroacuteti-cas y ampollosas

El diagnoacutestico es cliacutenico por la presencia de las lesiones descritas y no precisa de exploraciones complementarias En ocasiones si hay dudas diagnoacutesticas se podriacutea solicitar un hemograma con pruebas de coagulacioacuten para ver que no hay alteraciones hematoloacutegicas ni de la coagu-lacioacuten y un sedimento de orina para descartar afectacioacuten renal (hematuria) No es necesario tampoco una biopsia cutaacutenea pero si se reali-zara por dudas diagnoacutesticas se apreciariacutea una vasculitis leucocitoclaacutestica de pequentildeo vaso

El diagnoacutestico diferencial es fundamentalmente con la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch e incluso algunos autores auacuten continuacutean con la contro-versia de si el Edema agudo hemorraacutegico del lactante y la Puacuterpura de Schoumlnlein-Henoch son dos entidades diferentes o manifestaciones extremas de un mismo proceso Lo que si se ha visto es que es una entidad benigna con nula o

muy rara afectacioacuten visceral por lo que muchos autores apoyan el hecho de ser 2 entidades diferenciadas Son excepcionales las recidivas

Otros diagnoacutesticos diferenciales posibles a te-ner en cuenta son la meningococemia (en estos casos habriacutea una afectacioacuten del estado general) y otros procesos purpuacutericos como el eritema multiforme o la urticaria aguda con patroacuten hemorraacutegico

No precisan ninguacuten tipo de tratamiento salvo el de la enfermedad intercurrente si la hay La remisioacuten completa de las lesiones ocurre ente 1 y 3 semanas posterior al inicio de los siacutentomas

Detalle de las lesiones purpuacutericas en las extremidades inferiores

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Nou a Vincles

Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

wwwpediatriadelspirineusorg

Dr Jordi Fagravebrega i SabateacuteDirector Assistencial de Pediatria dels Pirineus SCCLP

La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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Coneixement Cas cliacutenicLactante con lesiones purpuacutericas Coneixement

Diagnogravestic maneig i prevencioacute de la bronquilitisGuia cliacutenica de la AAofP

Carles LuacesCap Urgegravencies HSJD

Revisioacute i actualitzacioacute de la publicacioacute feta per lrsquoAcadegravemia Americana de Pediatria (AAof P) lrsquoany 2006 Aplica a nens entre 1 mes i 23 mesos sen-se incloure grups de risc (immunodeficiegravencies trasplantats o pacients amb malalties de base com cardiopaties pneumopaties o problemes neuromusculars) excepte quant els aspectes de la prevencioacute

Respecte al diagnogravestic i la gravetat de la bron-quiolitis es fa egravemfasi en la historia cliacutenica i la exploracioacute fiacutesica com elements cabdals Els factors de risc proposats per patir una malaltia greu soacutenedat inferior a 12 setmanes historia de prematuritat malaltia cardiopulmonar o immunodeficiegravencia

Srsquoindica la determinacioacute del VRS per temes drsquoaiumlllament ja que a nivell individual no srsquoha de-mostrat benefici drsquoestudiar lrsquoagent etiologravegic Una excepcioacute poden ser aquells pacients tributaris de profilaxi amb palivizumab Es manteacute que no hi ha indicacioacute rutinagraveria per estudis drsquoimatge o de laboratori

En relacioacute al tractament srsquoelimina la recomana-cioacute sistemagravetica de prova terapegraveutica amb salbu-tamol es desaconsella la utilitzacioacute drsquoadrenalina excepte per un possible ldquorescatrdquo de nens greus I es manteacute la recomanacioacute de no administrar corticoides ja que es pot perllongar el temps de excrecioacute viral El segraverum saliacute hipertogravenic perd el seu protagonisme en el tractament inicial a Urgegravencies ja que no es disminueixen els in-gressos encara que es manteacute la seva possible indicacioacute en pacients hospitalitzats tot i que amb poca evidegravencia No srsquoindica la administracioacute sistemagravetica drsquooxigen si es mantenen saturacions drsquohemoglobina per sobre del 90 i cal ser molt prudent amb la monitoritzacioacute continua amb el pulsioxiacutemetre donat que allarga les estades i es motiu drsquoalarma per les famiacutelies Continuen vigents la restriccioacute de la fisioteragravepia respiratograveria i lrsquoadministracioacute drsquoantibiogravetics sense evidencia de sobreinfeccioacute bacteriana

Finalment respecte a aspectes preventius srsquoapunta a no prescriure palivizumab en paci-ents sans de meacutes de 29 setmanes de gestacioacute i srsquoinsisteix en el rentat de mans i lrsquoeliminacioacute del tabac i la promocioacute de la lactagravencia materna

En resum canvis molt notables respecte a les anterior recomanacions que com tambeacute srsquoex-posa a la Guia cal individualitzar en funcioacute de les caracteriacutestiques particulars dels pacients

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

Ipediatric

Manual Ilustrado de enferme-dades raras

Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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Les TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetricaLrsquoexperiegravencia i els projectes de Pediatria dels Pirineus

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La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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Tres metges de lrsquoHospital han participat en la creacioacute drsquouna aplicacioacute mogravebil per Iphone que ajuda als pares dels nadons a avaluar entre drsquoaltres coses el grau de risc dels siacutempto-mes que detectin en els seus fills mitjanccedilant un sofisticat sistema drsquoalgoritmes amb meacutes de 700 combinacions de preguntes

Es tracta de lrsquoaplicacioacute Ipediatric que ha estat desenvolupat per Edicions Tarongeta SL i ha comptat amb lrsquoassessorament dels pediatres Santiago Garciacutea Tornel Juan Joseacute Garcia i Joseacute Maria Quintillagrave

Ipediatric no emet diagnogravestics sinoacute que intenta indicar als pares si el seu infant requereix atencioacute megravedica i amb quina rapidesa mitjanccedilant un simple codi de colors ndashels del semagravefor- de fagravecil comprensioacute per a tothom

Recentment srsquoha presentat el llibre ldquoManual Ilustrado de Enfermedades Rarasrdquo Les malalties rares soacuten aquelles que tenen una prevalenccedila inferior als 5 casos per cada 10000 habitants Estan reco-negudes unes 7000 85 de les quals soacuten malalties crograveni-ques mal conegudes i per tant de difiacutecil diagnogravestic la majoria sense la possibilitat de trac-tament i un 80 soacuten drsquoorigen

Coneixement

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Una aplicacioacute mogravebil ajuda als pares a avaluar el risc dels siacutemptomes que pateixen els fills

Vicente Morales HidalgoPediatre Referent Pediatria Agravembit Costa de Ponent

ComunicacioacuteHSJD

genegravetic Aquest tipus de malalties representen un important repte assistencial especialment a lrsquoassistegravencia primagraveria tant de reconeixement com de recolzament i orientacioacute en relacioacute als problemes en relacioacute a una patologia crogravenica

Els autors del llibre soacuten Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el nostre company Joan Bosch Hugas Pediatre drsquoAtencioacute Primagraveria EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat Eacutes el primer llibre megravedic editat en relacioacute a aquest tema que combina lrsquoactualitzacioacute cientiacutefica de les bases drsquoaquest tipus de patologia i les imatges meacutes frequumlents dels fenotips caracteriacutestics pel seu reconeixement en la cliacutenica diagraveria

Va dirigit a pediatres metges de famiacutelia i infer-meres Suposa un gran esforccedil i un gran encert per part dels autors agrupar en un llibre la informacioacute cientiacutefica actualitzada i mostrar visu-alment amb muacuteltiples ilbulllustracions el que veu-rem a la cliacutenica I eacutes un exemple de colbulllaboracioacute entre un entorn eminentment universitari com eacutes el del professor Manuel Cruz Hernaacutendez Catedragravetic de Pediatria i el del nostre company a lrsquoassistegravencia primagraveria el Dr Joan Bosch Hugas Que es repeteixi tant com sigui possible

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La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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La comarca de lrsquoAlt Urgell als Pirineus lleidatans eacutes la segona comarca meacutes gran de Catalunya amb 1447rsquo48 Km2 de superfiacutecie perograve una de les de meacutes baixa densitat de poblacioacute amb 15rsquo22 habitantskm2 amb 80 km de longitud i molts petits nuclis rurals molts drsquoells de difiacutecil acceacutes La capital de comarca La Seu drsquoUrgell compta amb 13060 habitants i es troba a nomeacutes 10 km de distagravencia de la frontera amb Andorra a 136 km de Lleida i a 178 km de Barcelona

El degraveficit de pediatres que han drsquoafrontar molts hospitals (sobretot comarcals) i CAPs es feia molt palesa en aquesta comarca allunyada dels grans centres urbans A meacutes la presegravencia de dos proveiumldors diferents pels dos nivells drsquoatencioacute (primagraveria i hospitalagraveria) dificultava la coordinacioacute entre els diferents professionals que depenien de diferents empreses sobretot per a la cobertura de les vacances io eventuals baixes laborals a meacutes de dificultat la formacioacute continuada dels professionals

El meacutes drsquooctubre de 2009 amb lrsquoobjectiu de garantir la qualitat i la sostenibilitat de la pres-

tacioacute de lrsquoatencioacute pediagravetrica integral es signagrave un conveni entre els diferents proveiumldors de salut Fundacioacute Sant Hospital de La Seu drsquoUrgell (FSH)i Institut Catalagrave de la Salut (ICS) i lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu de Barcelona (HSJD) sota la super-visioacute del Departament de Salut (CatSalut) per tal de prestar lrsquoassistegravencia pediagravetrica (primagraveria i hospitalagraveria) a tota la comarca Els professio-nals pediatres implicats es constituiumlren en un nou model drsquoEntitat de Base Associativa (EBA) mitjanccedilant la personalitat juriacutedica drsquouna Societat Cooperativa Catalana Limitada Professional (SCCLP) anomenant-se Pediatria dels Pirineus SCCLP amb socis colbulllaboradors i socis treballa-dors assumint a meacutes de lrsquoassistegravencia pediagravetrica totes les decisions organitzatives econogravemiques i legals

Amb aquest nou model es traspassagrave la gestioacute de la prestacioacute progravepiament dita emprant els cir-cuits ja definits per a lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute especialitzada hospitalagraveria tant per a la pro-gramacioacute i el registre de lrsquoactivitat assistencial com en la generacioacute de peticions de productes

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Nou a VinclesLes TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetrica

intermedis i la derivacioacute de pacients sense gestionar les despeses drsquoaquestes prestacions (proves complementagraveries farmagravecia material sanitari i altres)

Aquest nou model entenem que ha comportat millores a diferents agravembits a nivell assistencial srsquoha aconseguit una excelbulllent accessibilitat (100 drsquoegravexit per obtenir cita pregravevia lt 48 hores amb 0rsquo46 y 0rsquo66 dies de demora en cada CAP res-pectivament) Srsquohan incrementat els Estagravendards de Qualitat Assistencial (un 81 i un 178 res-pectivament) Aquest fet ha repercutit en una disminucioacute del 33 de les visites pediagravetriques al Servei drsquoUrgegravencies de lrsquohospital (un 66 en las franges horagraveries drsquoobertura dels CAPs) A nivell hospitalari tot i un increment de un 26rsquo1 de la complexitat existeix una major resolucioacute (2009 estada mitjana esperada de 2rsquo58 dies i real de 2rsquo66 dies 2013 estada mitja esperada de 3rsquo03 dies i real de 2rsquo26 dies) Tanmateix srsquoha eviden-ciat una disminucioacute del 33 de les derivacions a altres centres fora de la comarca aixiacute com del 41 dels trasllats interhospitalaris

A nivell docent srsquohan implementat sessions formatives i cursos (incloent la retransmissioacute telemagravetica de cursos sobretot de HSJD) con una mitjana de 6rsquo5 cursosprofessionalanys perograve tambeacute drsquoactes comunitaris per a la promocioacute de la salut (mitjana de 22 actesany) i srsquoha acon-seguit que part dels estudiants universitaris de medicina de la Universitat de Lleida realitzin la seva rotacioacute en pediatria pels nostres serveis

Des de lrsquoinici de lsquoexperiegravencia donada les carac-teriacutestiques orogragravefiques de la nostra comarca i les distagravencies amb els grans hospitals docents especialment el nostre centre de referegravencia (HSJD) varem apostar per les TICs (Tecnologies de la Informacioacute i la Comunicacioacute) Inicialment per temes formatius i docents amb la realitza-cioacute de varis dels cursos per part dels nostres professionals via telemagravetica (amb la plataforma webcasting de HSJD que em varem ser pioners com a receptors) i tambeacute la retransmissioacute (en directe o en diferit) de les conferegravencies per a pares de HSJD amb molt bona resposta per part de la poblacioacute de lrsquoAlt Urgell

Perograve posteriorment varem veure que les TICs tambeacute podien donar-nos el seu suport a nivell assistencial en aquesta comarca on els despla-ccedilaments no son fagravecils i les distagravencies son grans Per aquest motiu el 1 de setembre de 2011 es va iniciar la pagravegina web de Pediatria dels Piri-neus (wwwpediatriadelspirineusorg) incloent un consultori virtual pels pares io tutors on poden realitzar consultes on-line directament al pediatra io personal drsquoinfermeria pediagravetrica assignat als respectius CAPs

Aquesta pagravegina web teacute una part puacuteblica on hi ha diferents entrades a sobre la nostra organit-zacioacute horaris informacions i notiacutecies drsquointeregraves pels pares io tutors de lrsquoAlt Urgell i tambeacute hi ha entrades de diferents temes divulgatius relaci-onats amb la salut i la pediatria Eacutes aquiacute on els pares io tutors srsquohan de donar drsquoalta per poder realitzar consultes virtuals (nomeacutes al seu pedi-atra io infermera pediagravetric que eacutes qui coneix al nena) i aixiacute complir amb la Llei Orgagravenica de Proteccioacute de Dades

A part la web disposa drsquouna part privada on tenen acceacutes tots els professionals de Pediatria dels Pirineus (pediatres infermers pediagravetrics i

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llevadores) perograve tambeacute tots aquells professio-nals que atenen o poden atendre poblacioacute pe-diagravetrica a la comarca (metges i infermeres del Servei drsquoUrgegravencies de la FSH metges de famiacutelia i infemeres drsquoatencioacute primagraveria dels diferents CAPs) on es poden consultar tots els nostres protocols i les nostres sessions formatives dels diferents anys Amb aixograve srsquoaconsegueix homo-geneiumltzar els tractaments que els nens reben a tota la comarca amb independegravencia del profes-sional que en realitzi lrsquoassistegravencia

En aquests 3 primers anys drsquoexperiegravencia srsquohan realitzat un total de 456 entrades a la web (in-cloent part puacuteblica i privada) i srsquohan rebut un to-tal de 54244 visites (mitjana de 49rsquo6 visitesdia) amb un 52rsquo36 de visites noves la gran majoria procedents drsquoEspanya (91rsquo2) tot i presentar visites de 44 paiumlsos diferents drsquoarreu del mon amb un promig de temps de visita de 1 minuts i 45 segons i una mitjana de 2rsquo08 pagravegines per visi-ta En total srsquohan enregistrat 274 nens per poder realitzar consultes virtuals realitzant-se un total de 1103 consultes virtuals totes elles respostes abans de 48 hores (un 98 abans de 24 hores) Els principals motius de consulta foren proble-mes de ritme intestinal (33) quadres catarrals io tos (18) alimentacioacute (16) quadres febrils (10) dubtes sobre revisions del nen sa (10) temes dermatologravegics (8) i dubtes en dosis de medicaments (6)

Als 12 mesos de funcionament de la web varem enviar enquestes de satisfaccioacute als usuaris enregistrats fins llavors tenint resposta en un 63 dels quals el 80 van indicar que havien consultat la web recentment El 92 dels en-questats creien que la informacioacute de la web era uacutetil o molt uacutetil Un 82 drsquoells havien emprat el consultori virtual dels que el 100 refereixen que els va eacutesser uacutetil o molt uacutetil

Tanmateix per tal drsquoaugmentar la nostra conne-xioacute i relacioacute amb la poblacioacute especialment els pares io tutors i els mateixos nens (sobretot adolescents) perograve tambeacute amb la resta de pro-fessionals i institucions de tot el territori catalagrave i del moacuten sencer Pediatria dels Pirineus compta amb una presegravencia forccedila activa a les xarxes so-

cials Aixiacute comptem amb usuari al facebook amb meacutes de 400 amics i al twitter (PedPirineus) amb gairebeacute 850 seguidors

Com a projectes de futur ara estem treballant en una connexioacute telemagravetica entre els metges de famiacutelia que realitzen guagraverdies als diferents consultoris locals (als pobles de Oliana Coll de Nargoacute Organyagrave Martinet i Tuixent) tots ells separats entre 20 i 70 minuts de trajecte de lrsquohospital on hi ha el pediatra de guagraverdia Fins ara quan aquests professionals tenen un dubte a lrsquoatendre un infant es posen en contacte telefogravenicament amb el pediatra de guagraverdia de lrsquohospital (nosaltres lrsquoanomenem Pediatra de Guagraverdia Territorial) per fer-ne la consulta

Esperem poder iniciar el proper any una nova manera de connexioacute mitjanccedilant un sistema de telemedicina que empra webcams i un sistema segur de transmissioacute de lrsquoICS lrsquoopenmettings (amb el que actualment estem realitzant cursos de formacioacute telemagravetica a tota la proviacutencia de Lleida amb bons resultats) Amb aquest nou sistema ampliem drsquouna sola trucada a la visua-litzacioacute del nena i els pares per part del pedia-tra i aquests veuen al pediatra augmentant la confianccedila en lrsquoacte megravedic que realitza el metge de famiacutelia de guagraverdia ldquoin siturdquo al territori aixiacute com la capacitat resolutiva del pediatra davant una consulta ldquoa distagravenciardquo

Creiem fermament en llsquoaposta tant en la nostra estructura drsquoautogestioacute dels propis professio-nals com en la utilitzacioacute de les TICs per tal de millorar lrsquoassistegravencia i apropar al ciutadagrave la nos-tra tasca diagraveria en vers de la salut dels infants

Nou a VinclesLes TICs com a eina de suport a lrsquoatencioacute pediagravetrica

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Coneixement

El passat estiu es va activar una nova web que recull tota la formacioacute vincula a lrsquoAula de Pediatria Sant Joan de Deacuteu

En el seguumlent enllaccedil escurccedilat trobareu tot el cursos i jornes organitzats per lrsquoAula de Pediatria Sant Joan de Deacuteu i que estan actius en aquests moments

El Programa 5rsquo es una propuesta de formacioacuten innovadora y complementaria que consiste en un conjunto de sesiones cliacutenicas de corta duracioacuten en directo e interactivas a traveacutes de webcast a las que asisten las enfermeras desde el puesto de trabajo una vez a la se-mana La finalidad que pretende es crear un espacio de intercambio de conocimientos experiencias y reflexioacuten sobre la propia praacutectica asistencial entre los profesionales para garantizar una atencioacuten de calidad

Los temas que se presentan son diversos y abordan principalmente aspectos relacionados con procedimientos praacutectica basada en la evidencia seguridad cliacutenica divulgacioacuten cientiacutefica programas y promocioacuten de la salud En este nuacutemero os destacamos dos de los videos realizados que pueden ser de intereacutes para Atencioacuten Primaria En nuacutemeros siguientes de Vincles haremos lo mismo en relacioacuten a otros temas tratados Aunque si quereacuteis visualizar todas las sesiones podeacuteis acceder a traveacutes de este link httpwwwyoutubecomplaylistlist=PLCE1125336F297118 Para cualquier consulta se pueden poner en contacto con el Equip de 5rsquo a traveacutes del email 5minutshsjdbcnes

5 minuts

Cursos

Sesiones cliacutenicas enfermeras

Aula de PediatriaHSJD

Marta FernaacutendezHSJD

iquestQuegrave hay que saber del botoacuten gagravestrico

Actuacioacuten enfermera ante una crisis convulsiva

httpwwwcursospediatrianet

httpgooglO95Izr

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Coneixement

El passat estiu es va activar una nova web que recull tota la formacioacute vincula a lrsquoAula de Pediatria Sant Joan de Deacuteu

En el seguumlent enllaccedil escurccedilat trobareu tot el cursos i jornes organitzats per lrsquoAula de Pediatria Sant Joan de Deacuteu i que estan actius en aquests moments

El Programa 5rsquo es una propuesta de formacioacuten innovadora y complementaria que consiste en un conjunto de sesiones cliacutenicas de corta duracioacuten en directo e interactivas a traveacutes de webcast a las que asisten las enfermeras desde el puesto de trabajo una vez a la se-mana La finalidad que pretende es crear un espacio de intercambio de conocimientos experiencias y reflexioacuten sobre la propia praacutectica asistencial entre los profesionales para garantizar una atencioacuten de calidad

Los temas que se presentan son diversos y abordan principalmente aspectos relacionados con procedimientos praacutectica basada en la evidencia seguridad cliacutenica divulgacioacuten cientiacutefica programas y promocioacuten de la salud En este nuacutemero os destacamos dos de los videos realizados que pueden ser de intereacutes para Atencioacuten Primaria En nuacutemeros siguientes de Vincles haremos lo mismo en relacioacuten a otros temas tratados Aunque si quereacuteis visualizar todas las sesiones podeacuteis acceder a traveacutes de este link httpwwwyoutubecomplaylistlist=PLCE1125336F297118 Para cualquier consulta se pueden poner en contacto con el Equip de 5rsquo a traveacutes del email 5minutshsjdbcnes

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Cursos

Sesiones cliacutenicas enfermeras

Aula de PediatriaHSJD

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Coneixement Ciegravencia i humanitat

Els infants immigrants que pateixen diabetis tenen meacutes dificultats per controlar la malaltia

ComunicacioacuteHSJD

Un estudi realitzat pel nostre Hospital i financcedilat per la Fundacioacute per a la Diabetis revela que els nens immigrants que pateixen diabetis tenen menys controlada la malaltia que els natius i pateixen amb meacutes frequumlegravencia hiperglucegravemies i hipoglucegravemies Els autors del treball consideren que la situacioacute laboral el nivell drsquoestudis i els ingressos dels progenitors poden afectar de manera important al control de la diabetis dels seus fills En els casos estudiats el percentatge de famiacutelies amb la mare o el pare a lrsquoatur era tres cops meacutes gran en els infants immigrants que en els nadius i els ingressos econogravemics de la famiacutelia eren tres vegades menor

Els autors del treball van incloure en lrsquoestudi nens amb diabetis atesos a onze hospitals de tot Catalunya 91 infants immigrants i un grup de control de 91 infants natius per tal de comparar els resultats Aquests pacients es van sotmetre a un anagravelisi de sang que mesura lrsquohe-moglobina glicosilada i que permet obtenir una visioacute retrospectiva ndashdels darrers tres mesos- del control de la diabetis Tambeacute sersquols va preguntar dades sobre quumlestions cliacuteniques com pot ser lrsquoedat a la que sersquols va diagnosticar la malaltia el nombre de controls que es fan cada dia quantes vegades han estat hospitalitzats i sobre quumlestions meacutes de caire social com la situacioacute laboral dels pares coneixement de la llengua i ingressos econogravemics

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El treball revela que els resultats de lrsquohemoglo-bina glicosilada soacuten pitjors en el grup drsquoinfants immigrants que en el grup de nadius que srsquohi fan menys controls diaris i que pateixen meacutes hiperglucegravemies i hipoglucegravemies Els resultats evidencien que lrsquoentorn drsquoaquests infants eacutes meacutes desfavorable el 34 dels pares drsquoinfants immigrants no tenien feina quan es va fer lrsquoes-tudi (enfront drsquoun 6 els nadius) i en general els seus ingressos eren inferiors En un 24 no superaven els 800 euros mensuals (en el colbulllectiu de nadius aquest percentatge no arribava al 8)

Lrsquoestudi tambeacute evidencia que el control de la diabetis eacutes millor en els infants immigrants de pares i mares amb formacioacute universitagraveria i que el nivell drsquoestudis dels progenitors es perfila com un factor molt important en el control de la diabetis dels seus fills Els autors del treball assenyalen que en el cas dels immigrants al nivell de formacioacute cultural srsquoafegeix sovint el desconeixement de lrsquoidioma que dificulta la comunicacioacute amb els professionals Per superar aquestes dificultats i millorar el control de la diabetis lrsquoHospital teacute previst crear un programa especiacutefic de suport als pacients amb risc de tenir un pitjor control de la malaltia

Aquest estudi ha estat realitzat per professio-nals de la Unitat de Diabetis de lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu en el marc del Centre per a la Innovacioacute de la Diabetis Infantil ndashCIDI- el primer centre dedicat especiacuteficament a la investigacioacute de la diabetis mellitus tipus 1 en la edat pediagrave-trica i que estagrave associat a lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu El CIDI realitza estudis cliacutenics que permetin identificar factors de risc de la malaltia i impulsa la investigacioacute de la diabetis en les agraverees de me-dicina regenerativa modulacioacute immunologravegica i genogravemica

La Fundacioacute per la Diabetis que ha financcedilat lrsquoestudi eacutes una entitat sense agravenim de lucre cons-tituiumlda lrsquoany 1998 per contribuir a la prevencioacute i tractament de la diabetis i les seves complica-cions Per assolir aquest objectiu la fundacioacute promou la recerca du a terme programes per al diagnogravestic precoccedil de la malaltia realitza activitats educatives adreccedilades a les persones que pateixen diabetis i formacioacute tegravecnica per als professionals que les tracten

Ciegravencia i humanitatEls infants immigrants amb diabetis tenen meacutes dificultats per controlar la malaltia

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Blogosfera pediagravetrica

En aquestes adreces podeu actualitzar els vostres coneixements de Pediatria

En el web httpwwwevidenciasenpediatriaes podreu orientar les decisions cliacuteniques en relacioacute a les bases cientiacutefiques meacutes actuals un exemple son els articles de lrsquoedicioacute del desem-bre 2014

bull ldquoEl gluten la lactancia materna y la enferme-dad celiaca iquestqueacute hay de nuevordquo

bull ldquoEfecto de las intervencions liberadoras del frenillo lingual sobre la lactagravencia al pecho y sobre la articulacion del lenguaje hablado Una revisoacuten sistemagraveticardquo

Programa de Formacioacute Continuada 2014- 2015 Societat Catalana de Pediatria

2912015 Presentacioacute de casos de patologia toragravecica drsquointeregraves pragravectic Xavier Lucaya

Si utilitzeu lrsquoECAP i necessiteu consultar revistes que precisen subscripcioacute recor-deu que teniu acceacutes obert a traves de la pestanya DocumentacioacutemdashBiblioteca Digital ndash Revistes Electrograveniques

Nova Edicioacute dels Protocols a Nefrologia Pediagravetri-ca 2014 a la web de la Asociacioacuten Espantildeola de Pediatria

Revista gratuiumlta de la Sociedad Espantildeola Pedi-atria Extrahospitalaria Pediatria integral

Guia Pragravectica per a pares del naixement fins als 3 anys Asociacioacuten Espantildeola de Pediatria

Vicens Morales HidalgoCiegravencia i humanitatEls infants immigrants amb diabetis tenen meacutes dificultats per controlar la malaltia

httpwwwaepedesdocumentosprotocolos-nefrologia-0

httpwwwpediatriaintegrales

httpwwwscpediatriacatdocsProgramaCFC20142015pdf

httpenfamiliaaepedeslecturas-recomendadasguia-practica-para-padres-desde-nacimiento-hasta-3

Per al dia a dia

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El treball revela que els resultats de lrsquohemoglo-bina glicosilada soacuten pitjors en el grup drsquoinfants immigrants que en el grup de nadius que srsquohi fan menys controls diaris i que pateixen meacutes hiperglucegravemies i hipoglucegravemies Els resultats evidencien que lrsquoentorn drsquoaquests infants eacutes meacutes desfavorable el 34 dels pares drsquoinfants immigrants no tenien feina quan es va fer lrsquoes-tudi (enfront drsquoun 6 els nadius) i en general els seus ingressos eren inferiors En un 24 no superaven els 800 euros mensuals (en el colbulllectiu de nadius aquest percentatge no arribava al 8)

Lrsquoestudi tambeacute evidencia que el control de la diabetis eacutes millor en els infants immigrants de pares i mares amb formacioacute universitagraveria i que el nivell drsquoestudis dels progenitors es perfila com un factor molt important en el control de la diabetis dels seus fills Els autors del treball assenyalen que en el cas dels immigrants al nivell de formacioacute cultural srsquoafegeix sovint el desconeixement de lrsquoidioma que dificulta la comunicacioacute amb els professionals Per superar aquestes dificultats i millorar el control de la diabetis lrsquoHospital teacute previst crear un programa especiacutefic de suport als pacients amb risc de tenir un pitjor control de la malaltia

Aquest estudi ha estat realitzat per professio-nals de la Unitat de Diabetis de lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu en el marc del Centre per a la Innovacioacute de la Diabetis Infantil ndashCIDI- el primer centre dedicat especiacuteficament a la investigacioacute de la diabetis mellitus tipus 1 en la edat pediagrave-trica i que estagrave associat a lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu El CIDI realitza estudis cliacutenics que permetin identificar factors de risc de la malaltia i impulsa la investigacioacute de la diabetis en les agraverees de me-dicina regenerativa modulacioacute immunologravegica i genogravemica

La Fundacioacute per la Diabetis que ha financcedilat lrsquoestudi eacutes una entitat sense agravenim de lucre cons-tituiumlda lrsquoany 1998 per contribuir a la prevencioacute i tractament de la diabetis i les seves complica-cions Per assolir aquest objectiu la fundacioacute promou la recerca du a terme programes per al diagnogravestic precoccedil de la malaltia realitza activitats educatives adreccedilades a les persones que pateixen diabetis i formacioacute tegravecnica per als professionals que les tracten

Ciegravencia i humanitatEls infants immigrants amb diabetis tenen meacutes dificultats per controlar la malaltia

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Programa de Formacioacute Continuada 2014- 2015 Societat Catalana de Pediatria

2912015 Presentacioacute de casos de patologia toragravecica drsquointeregraves pragravectic Xavier Lucaya

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Vicens Morales HidalgoCiegravencia i humanitatEls infants immigrants amb diabetis tenen meacutes dificultats per controlar la malaltia

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Per al dia a dia

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Posant en valor

ldquoQuan vaig a un congreacutes em llevo meacutes drsquohora per recoacuterrer la ciutat correntsrdquo

Cada any fa 1600 quilogravemetres corrents 10000 en bici participa en una vintena de curses i altres

competicions esportives No pateix una addicioacute

Lrsquoany vinent lrsquoobstetra Lluiacutes Amat faragrave trenta anys que treballa a lrsquoHospital La seva vocacioacute de metge la va descobrir perograve molt abans quan amb nomeacutes quatre anys li van regalar un maletiacute i va comenccedilar a ldquooperar les ninesrdquo de la seva germana Va ser tambeacute durant la infagravencia que va descobrir la seva altra gran passioacute lrsquoesport ldquoEl meu pare ndashrecorda- no era molt esportista perograve eacutes un home molt avanccedilat al seu temps i ens va inculcar la importagravencia de fer esport i ens va apuntar a qualsevol activitat esportiva que fessin a escolardquo Primer tennis despreacutes esquiacute i en arribar a la universitat footing Va comenccedilar a sortir amb els companys de classe i des de llavors no ha parat de coacuterrer

ComunicacioacuteHSJD

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- ldquoJo no ho podria deixar Mrsquoajuda a mantenir bons reflexos a afrontar millor la vida diagraveria i a superar-me Participar en una competicioacute esportiva eacutes un repte Assolir-lo et doacutena forccedila i trsquoensenya que preparant beacute lrsquoestrategravegia i es-forccedilant-te pots aconseguir qualsevol projecte que et plantegis I aixograve eacutes totalment aplicable a qualsevol projecte professional i personal A meacutes participar en una cursa mrsquoobliga a entrenar periogravedicament ndashper anar ben preparat- a cuidar la dieta i tot aixograve eacutes saludablerdquo

Participa en duatlons triatlons Corre va en bici fa natacioacute

- ldquoSiacute perograve el que meacutes mrsquoagrada eacutes coacuterrer perquegrave em permet obtenir meacutes sensacions dels llocs que recorro captar olors sons colors etc

Surt quatre o cinc cops a la setmana a coacuterrer o fer bici Drsquoon treu el temps

ldquoPer mi eacutes una necessitat Hi dedico temps perograve tambeacute he de dir que miro drsquointegrar lrsquoesport en la vida quotidiana Quan vaig a un congreacutes a un altre paiacutes per exemple em llevo meacutes drsquohora per recoacuterrer la ciutat corrents Eacutes una expe-riegravencia molt interessant perquegrave em permet conegraveixer la ciutat drsquouna manera molt diferent i veure com la ciutat es va anar despertant com la gent arrenca Eacutes fascinantrdquo

Tambeacute fa aquests ldquotoursrdquo a Barcelona

ldquoNo Aquiacute el que faig des de fa poc eacutes venir a treballar en bici Em permet descobrir racons de la ciutat que no coneixia perquegrave busco els carrers amb menys tragravensit per venir en bici i sobretot mrsquoofereix un espai de reflexioacute per organitzar que fareacute al llarg del dia Eacutes absolutament recomanablerdquo

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jvegahsjdbcnorg

Els membres del Comitegrave de Redaccioacute desitgem que el conting-ut drsquoaquest NOUS VINCLES et pugui ser drsquoutilitat Aixiacute mateix et demanem que ens ajudis a millorar els propers nuacutemeros Fes-nos arribar els teus suggeriments a

Podeu trobar aquest exemplar de VINCLES en format drsquoalta resolucioacute a la web de lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu

httpwwwhsjdbcnorgportalwebvincles

Comitegrave de redaccioacuteFrancisco Joseacute Cambra Metge pediatre UCI Pediagravetrica de lrsquoHSJD Responsable projecte Cuidarsquom Araceli Cuerva Infermera Cap de lrsquoagraverea drsquoHospital de Dia de lrsquoHSJD Manel Enruacutebia Metge pediatre Referent de Pediatria de Barcelona Esquerra de lrsquoICS Jordi Joan Fagravebrega Webmagravester Tegravecnic comunicacioacute de lrsquoHSJD Yolanda Fernaacutendez Metgessa pediatra Servei pediatria i urgegravencies de lrsquoHSJD Albert Moltoacute Periodista Cap de comunicacioacute de lrsquoHSJD Francisco Vicente Morales Metge pediatre Direccioacute Equip de Pediatria Alt Penedegraves Jaume Peacuterez Payarols Metge pediatre Director drsquoInnovacioacute recerca i docegravencia de lrsquoHSJD Cegravelia Pujol Infermera Direccioacute Equip de Pediatria Alt Penedegraves Marisa Serra Metgessa Adjunta a la Direccioacute de Qualitat i Planificacioacute Agraverea drsquoAtencioacute al Client de lrsquoHSJD Josep Lluiacutes Vega Metge cirurgiagrave Adjunt a la Direccioacute Megravedica de lrsquoHSJD

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La informacioacute relativa a aspectes diagnogravestics i terapegraveutics que es publica a VINCLES reflecteix el proceacutes drsquoatencioacute habitual dels professionals de lrsquoHospital Sant Joan de Deacuteu i de les entitats colmiddotlaboradores En el moment de ser aplicada a un cas cliacutenic concret no es pot considerar com un substitut del judici professional qualificat de qualsevol proveiumldor de salut que hauragrave de contemplar tambeacute la histograveria cliacutenica exploracioacute i condicions de salut especiacutefics del pacient

Hospital Sant Joan de DeacuteuPasseig Sant Joan de Deacuteu 2

08950 Esplugues de LlobregatTel 93 253 21 00

La teva participacioacute seragrave ben vinguda i la tindrem en compte

V i n c l e s D e s e m b r e 2 0 1 4

- ldquoJo no ho podria deixar Mrsquoajuda a mantenir bons reflexos a afrontar millor la vida diagraveria i a superar-me Participar en una competicioacute esportiva eacutes un repte Assolir-lo et doacutena forccedila i trsquoensenya que preparant beacute lrsquoestrategravegia i es-forccedilant-te pots aconseguir qualsevol projecte que et plantegis I aixograve eacutes totalment aplicable a qualsevol projecte professional i personal A meacutes participar en una cursa mrsquoobliga a entrenar periogravedicament ndashper anar ben preparat- a cuidar la dieta i tot aixograve eacutes saludablerdquo

Participa en duatlons triatlons Corre va en bici fa natacioacute

- ldquoSiacute perograve el que meacutes mrsquoagrada eacutes coacuterrer perquegrave em permet obtenir meacutes sensacions dels llocs que recorro captar olors sons colors etc

Surt quatre o cinc cops a la setmana a coacuterrer o fer bici Drsquoon treu el temps

ldquoPer mi eacutes una necessitat Hi dedico temps perograve tambeacute he de dir que miro drsquointegrar lrsquoesport en la vida quotidiana Quan vaig a un congreacutes a un altre paiacutes per exemple em llevo meacutes drsquohora per recoacuterrer la ciutat corrents Eacutes una expe-riegravencia molt interessant perquegrave em permet conegraveixer la ciutat drsquouna manera molt diferent i veure com la ciutat es va anar despertant com la gent arrenca Eacutes fascinantrdquo

Tambeacute fa aquests ldquotoursrdquo a Barcelona

ldquoNo Aquiacute el que faig des de fa poc eacutes venir a treballar en bici Em permet descobrir racons de la ciutat que no coneixia perquegrave busco els carrers amb menys tragravensit per venir en bici i sobretot mrsquoofereix un espai de reflexioacute per organitzar que fareacute al llarg del dia Eacutes absolutament recomanablerdquo

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