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Boletim Eletrônico n° 57 | Porto Alegre | Janeiro/2013 ICI-RS inova na pesquisa e consegue avanços Abaixo seguem informações sobre a evolução do protocolo em janeiro de 2013 A área de Pesquisa do ICI-RS vem desenvolvendo um protocolo que incorpora metodologias inéditas para o tratamento e acompanhamento de pacientes diagnosticados com Sarcoma de Ewing e obtendo bons resultados. O projeto trata-se do Protocolo Sul-Americano para o Tratamento de Tumores Ewing, que inclui um prontuário online para o acompanhamento de mais de 120 pacientes desde abril de 2011. Nesse prontuário, consta o registro demográfico do paciente em tratamento, incluindo suas reações aos diferentes ciclos de tratamento. Com isso, os médicos podem observar as tendências e os graus de toxidade, e alterar a quantidade da dose de quimioterapia na hora certa. Este Protocolo é coordenado pelo ICI-RS e foi estendido para centros de referência em tratamento do câncer infantil em São Paulo, Rio de Janeiro e Recife, e para outros países como Argentina, Uruguai e Chile. Como é um portal único, os dados podem ser acessados por todos que possuem senha de acesso. Diagnósticos de imagem podem ser baixados por download, facilitando discussão de casos. O conteúdo é alimentado por cada centro participante, alguns dos quais receberam apoio do Instituto para a contratação de bolsistas designados a esta tarefa. Os resultados epidemiológicos cadastrados no Portal geram também conhecimento baseado nas experiências de cada centro. A ideia do projeto surgiu da necessidade de implementar um protocolo único para o tratamento do Sarcoma de Ewing, reduzindo as toxicidades de tratamento e realizando cirurgias mais conservadoras. A partir daí foram feitas parcerias com a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica, o INCA e outros centros de oncologia pediátrica, objetivando gerar informações em rede. Distribuição de pacientes de acordo com a faixa etária Distribuição dos pacientes de acordo com a região anatômica do tumor primário INSTITUIÇÃO PACIENTES Hospital de Câncer de Barretos HCB BRA Hospital de Pediatria Juan Garrahan ARG Hospital de Clínicas de Porto Alegre HCPA BRA Centro Hospitalario Pereira Rossel URU Instituto de Oncologia Pediátrica IOP BRA Hospital São Lucas - PUC - RS BRA PINDA - Hospital Exequiel González Cortés CHI PINDA - Carlos Van Buren Hospital do Câncer AC Camargo SP BRA Hospital Calvo Mackena CHI Instituto do Câncer de Ceara BRA Hospital de Clínicas Pediátricas Bolivar Risso Hospital Amaral Carvalho - Jau BRA Hospital da Criança Santo Antonio Santa Casa Misericórdia de São Paulo BRA Hospital de Niños Ricardo Gutierrez ARG PINDA - Sótero del Río Hospital Universitário Oswaldo Cruz Recife PINDA - San Borja Arriarán Instituto Nacional de Cancer Hospital Conceição Porto Alegre - RS _ BRA 23 21 11 9 10 5 5 1 4 6 3 3 2 2 2 4 2 1 1 11 1 TOTAL TOTAL 127 127

Tijolinhos Amarelos ICI-RS

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Boletim on line do ICI-RS.

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Page 1: Tijolinhos Amarelos ICI-RS

Boletim Eletrônico n° 57 | Porto Alegre | Janeiro/2013

ICI-RS inova na pesquisa e consegue avanços

Abaixo seguem informações sobre a evolução do protocolo em janeiro de 2013

A área de Pesquisa do ICI-RS vem desenvolvendo um

protocolo que incorpora metodologias inéditas para o

tratamento e acompanhamento de pacientes diagnosticados

com Sarcoma de Ewing e obtendo bons resultados. O projeto

trata-se do Protocolo Sul-Americano para o Tratamento de

Tumores Ewing, que inclui um prontuário online para o

acompanhamento de mais de 120 pacientes desde abril de 2011.

Nesse prontuário, consta o registro demográfico do paciente em

tratamento, incluindo suas reações aos diferentes ciclos de

tratamento. Com isso, os médicos podem observar as

tendências e os graus de toxidade, e alterar a quantidade da

dose de quimioterapia na hora certa.

Este Protocolo é coordenado pelo ICI-RS e foi estendido

para centros de referência em tratamento do câncer infantil em

São Paulo, Rio de Janeiro e Recife, e para outros países como

Argentina, Uruguai e Chile. Como é um portal único, os dados

podem ser acessados por todos que possuem senha de acesso.

Diagnósticos de imagem podem ser baixados por download,

facilitando discussão de casos. O conteúdo é alimentado por

cada centro participante, alguns dos quais receberam apoio do

Instituto para a contratação de bolsistas designados a esta

tarefa. Os resultados epidemiológicos cadastrados no Portal

geram também conhecimento baseado nas experiências de

cada centro. A ideia do projeto surgiu da necessidade de

implementar um protocolo único para o tratamento do Sarcoma

de Ewing, reduzindo as toxicidades de tratamento e realizando

cirurgias mais conservadoras. A partir daí foram feitas parcerias

com a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica, o INCA e

outros centros de oncologia pediátrica, objetivando gerar

informações em rede.

Distribuição de pacientes de acordo com a faixa etária

Distribuição dos pacientes de acordo com a região

anatômica do tumor primário

INSTITUIÇÃONº

PACIENTES

Hospital de Câncer de Barretos HCB BRA

Hospital de Pediatria Juan Garrahan ARG

Hospital de Clínicas de Porto Alegre HCPA BRA

Centro Hospitalario Pereira Rossel URU

Instituto de Oncologia Pediátrica IOP BRA

Hospital São Lucas - PUC - RS BRA

PINDA - Hospital Exequiel González Cortés CHI

PINDA - Carlos Van Buren

Hospital do Câncer AC Camargo SP BRA

Hospital Calvo Mackena CHI

Instituto do Câncer de Ceara BRA

Hospital de Clínicas Pediátricas Bolivar Risso

Hospital Amaral Carvalho - Jau BRA

Hospital da Criança Santo Antonio

Santa Casa Misericórdia de São Paulo BRA

Hospital de Niños Ricardo Gutierrez ARG

PINDA - Sótero del Río

Hospital Universitário Oswaldo Cruz Recife

PINDA - San Borja Arriarán

Instituto Nacional de Cancer

Hospital Conceição Porto Alegre - RS _ BRA

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TOTALTOTAL 127127

Page 2: Tijolinhos Amarelos ICI-RS

O ano de 2012 para o Instituto do Câncer Infantil RS foi marcado por

muitas conquistas. Sem dúvidas, foi um ano em que conseguimos estar

presente assiduamente nas mídias, ser pauta de grandes matérias, realizar

eventos de qualidade e provar que podemos fazer mais pela causa que

lutamos, junto com o apoio do grupo de colaboradores, voluntários e

da comunidade.

Iniciamos o ano com duas grandes parcerias que contribuíram

para que tudo isso fosse possível: a assessoria de imprensa Martha

Becker e a agência de publicidade GAD. Essas duas empresas

acreditaram no trabalho que desenvolvemos e, juntas, agregaram

credibilidade ao ICI-RS, aumentando consideravelmente a visibilidade

de nossa Instituição e divulgando o trabalho realizado em parceria com

o Hospital de Clinicas de Porto Alegre.

O ICI-RS mostrou em 2012 que, além de eventos, é excelência em

pesquisa, é assistência social, é referência em voluntariado organizado, é uma

equipe competente e uma marca forte e reconhecida pela comunidade.

O que sabemos é que 2013 já está cheio de planos. O ICI-RS não para e

certamente 2013 será o ano de ações, ano de “fazer acontecer”. Mas nada se

faz sozinho, é preciso da participação de todos os amigos, que com força de

vontade nos ajudarão a fazer a mudança acontecer.

Como já diz o nosso Presidente Lauro Quadros: “Todos nós vamos

passar, o Instituto do Câncer Infantil do RS não passará”. Desejamos que em

2013 essa frase faça parte das ações constantes de nossa Instituição, pois

muito ainda precisa ser feito!

Jantar Super AmigosJantar Super Amigos

McDia FelizMcDia Feliz

Corrida pela VidaCorrida pela Vida

# Reunião Novos Voluntários: 13, 14 e 16 de março

# Jantar Anual: 23 de maio

# Corrida pela Vida POA: 06 de outubro

# Corrida pela Vida Gramado: 28 de setembro

# McDia Feliz: 24 de agosto

O Hospital de Clínicas de Porto Alegre, em

parceria com o ICI-RS, inaugurou no dia 6 de

dezembro as novas instalações do Serviço de

Oncologia Pediátrica, o 3º Leste. A remodelação da

Unidade foi realizada com o objetivo de qualificar e

humanizar ainda mais o atendimento aos pacientes.

Além de estar equipada com mobiliário novo, a

Oncologia Pediátrica agora conta com uma

ambientação especial, criada pela Gad'Red. Inspirada

no Leão da Coragem, a agência construiu um mundo

colorido e lúdico paras as crianças e jovens em

tratamento. Outro espaço que passou por uma

modificação é a Estrada dos Tijolinhos Amarelos,

galeria de agradecimento às empresas e pessoas que

contribuíram para a construção da Oncologia

Pediátrica.

Foto

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Page 3: Tijolinhos Amarelos ICI-RS

2º passo: indicar 4 entidades para serem

beneficiadas (uma para cada categoria: assistência social,

educação, saúde e uma para livre escolha).

3º passo: escolher o ICIRS (Instituto do Câncer

Infantil) como entidade beneficiada na área de

ASSISTÊNCIA SOCIAL. Caso você não resida em Porto

Alegre, indique o ICIRS (Instituto do Câncer Infantil) na

categoria LIVRE.

4ºpasso: para cada compra realizada nos

estabelecimentos conveniados, solicite a inclusão do

número do seu CPF no documento fiscal.

5º passo: acompanhar, no site do programa, a

transmissão dos documentos fiscais, sua pontuação e a

geração dos seus bilhetes para participar dos sorteios.

2º passo:

3º passo:

ASSISTÊNCIA SOCIAL

4ºpasso:

5º passo:

Nota Fiscal Gaúcha é um programa que, por meio da

distribuição de prêmios, visa incentivar os cidadãos e

cidadãs a solicitar a inclusão do CPF na emissão do

documento fiscal no ato de suas compras, bem como

conscientizá-los sobre a importância social do tributo.

Através do programa, os cidadãos concorrem a prêmios de

até R$ 1 milhão (um milhão de reais), as entidades sociais

por eles indicadas são beneficiadas por repasses e as

empresas participantes reforçam sua responsabilidade

social com o Estado e a sociedade gaúcha.

COMO PARTICIPAR?

1º passo: cada pessoa deverá se cadastrar no

Programa Nota Fiscal Gaúcha, acessando o site

(https://nfg.sefaz.rs.gov.br).

solicitar a inclusão do CPF na emissão do

documento fiscal no ato de suas compras

COMO PARTICIPAR?

1º passo:

É importante salientar que o Programa mudou, mas continuem trazendo suas notinhas para o

ICI-RS, a digitação ainda acontece na Instituição e as notas físicas continuam valendo. É importante

que TODOS se cadastrem no Programa e indiquem o ICI-RS como entidade beneficiada na área de

ASSISTÊNCIA SOCIAL. No último trimestre fomos contemplados com R$ 25 mil reais que são

investidos na assistência aos pacientes e seus familiares.

É importante salientar que o Programa mudou, mas continuem trazendo suas notinhas para o

ICI-RS, a digitação ainda acontece na Instituição e as notas físicas continuam valendo. É importante

que TODOS se cadastrem no Programa e indiquem o ICI-RS como entidade beneficiada na área de

ASSISTÊNCIA SOCIAL. No último trimestre fomos contemplados com R$ 25 mil reais que são

investidos na assistência aos pacientes e seus familiares.

# ASSISTÊNCIA À FAMÍLIA86 atendimentos 1332 peças de roupas repassadas p/ famílias3501 kg de alimentos 830 itens repassados para brechó# ODONTOLOGIAAtendimento: 14 consultas# RECREAÇÃONúmero das áreas de recreação: 174 atendimentos

# CENTRAL DE DOAÇÕES- Doadores Novos: 745- Doadores do Mês: 14.570# BRECHÓArrecadação: R$ 9.306,50 (novembro + Bazar Natal)# A NOTA É MINHAArrecadação: R$ 25 mil no último trimestre# BOAS VINDAS: 30 visitas# ACOMPANHAR: 45 atedimentos

NÚMEROS DO ICI-RS NO MÊS DE DEZEMBRO

O material escolar que você doa hoje, garante o futuro de uma criança amanhã!O material escolar que você doa hoje, garante o futuro de uma criança amanhã!

Necessidades:Necessidades:

Entregas na Sede até março/13.Entregas na Sede até março/13.

Caderno BrochuraCaderno UniversitárioMochilaLápis de CorLápis PretoRégua

Giz de CeraColaEstojoTesouraTinta GuacheFolha Sulfite

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Page 4: Tijolinhos Amarelos ICI-RS

RevisoraRevisoraFiscalFiscal

CONTABILIDADECONTABILIDADE

Rua Francisco Ferrer, 276 - Rio Branco | CEP 90420-140 | Porto Alegre

Fone: (51) 3331.8704 | Fax: (51) 3331.8917

1wwwww.ici-rs.org.br | [email protected] | [email protected]