Um litro de lágrimas

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Um litro de lgrimas.Captulo 1 - 14 anos (1976-77) - Minha famlia.Mary morreu. Hoje meu aniversrio.Como eu cresci!!Acho que eu deveria agradecer a mame e o papai. Estou determinada a conseguir melhores notas e ser muito mais saudvel, para no decepcion-los.Essa parte da razo por eu querer aproveitar o melhor da minha vida, eu no quero ter nada do que me arrepender no futuro.Eu vou para um acampamento da escola depois de amanh.Devo estudar muito para terminar meu dever de casa, caso contrrio no me sentirei livre para ir. Fora, Aya. Tigre, o cachorro feroz do meu vizinho, mordeu Mary no pescoo, e ela morreu.Tigre grande, mas Mary era muito pequena.Ela foi at ele abanando o rabo curto para mostrar que era amigvel. "Mary, NO!!Volte aqui!!" Eu gritei desesperadamente, mas...ela morreu sem poder chorar. Isso deve ter sido muito frustrante para ela.Se ela no tivesse nascido um co, no teria que morrer to cedo. Mary, espero que voc seja feliz onde estiver! A nossa nova casa est terminada.O quarto no lado leste do segundo andar como um castelo para mim e minha irm mais nova, Ako.Tem teto branco e as paredes so marrons verniz.A paisagem atravs da janela diferente da que estou acostumada.Estou feliz por termos nosso prprio quarto, mas um quarto grande faz com que me sinta um pouco solitria. Gostaria de saber se vou conseguir dormir essa noite! Comeando com um novo humor. 1. Eu devo usar camiseta e cala (mais confortvel para se mover ) 2. Tarefas dirias: *Checar se existem insetos nas folhas da planta de tomate que plantei. *Verificao de piolhos nas folhas de crisntemos e me livrar de todos que encontar. 3. No devo abandonar meus estudos! 4. Alm desses, devo registrar o que acontece todos os dias em meu dirio...sem falta. Eu me proponho a fazer todas essas coisas. Papai: 41 anos. Um pouco impetuoso, mas um doce de pessoa. Mame: 40 anos. Eu a respeito, mas ela dura quando vai direto ao ponto. Eu: 14 anos. No comeo da adolescncia.A idade delicada.Chorona.Emotiva.Garota simples.Perde a pacincia com facilidade, mas tambm ri facilmente. Ako: 13 anos. Eu tenho um sentimento de rivalidade com ela em termos de estudo e personalidade. Hiroki: 12 anos. Um cliente difcil.Formidvel.Ele mais novo que eu, mas s vezes parece mais como um irmo mais velho. Kentaro: 11 anos. Ele tem uma imaginao rica, mas pode ser desatento. Rika: 2 meses. Ela tem o cabelo emrolado da mame e o rosto do papai (os olhos, em particular, e as mos de relgio apontando para oito e vinte). Muito bonitinha!!!!

Captulo 2 - 15 anos (1977-78) - A doena est se espalhando.Sinais. Recentemente, parece que tenho emagrecido.Me pergunto se porque tenho pulado algumas refeies para fazer todo o meu dever de casa e pesquisas.Mesmo quando eu penso em fazer alguma coisa, no consigo realizar, e isso me deixa triste.Eu me culpo, mas eu no vejo qualquer progresso, estou apenas desperdiando energia.Eu quero ganhar um pouco de peso.Vou tentar fazer algo a partir de amanh, para que meus planos no sejam arruinados. Estava chuviscando."Eu odeio ir para a escola segurando um guarda-chuva, assim como levar minha mochila pesada e outra bolsa." Justamente quando eu estava pensando isso, meus joelhos pareciam enfraquecer, e eu ca em uma estreita estrada de cascalho.Eu estava apenas a uns 100 metros de casa.Bati fortemente meu queixo, toquei suavemente e vi meus dedos cobertos de sangue.Peguei minhas coisas e meu guarda-chuva que estavam espalhados pela rua, e refiz meus passos de volta para casa.


"Voc esqueceu alguma coisa?" Minha me me perguntou enquanto ia para o corredor de entrada. " melhor voc se apressar ou vai chegar atrasada!...Ah querida, o que aconteceu???" E tudo que eu fiz foi chorar, no consegui dizer nada.Minha me rapidamente pegou uma toalha e limpou meu rosto.Senti a terra arranhando o machucado. "Eu acho que devemos ir ao mdico" , disse ela.Rapidamente me ajudou a trocar de roupa e colocou uma proteo firme no corte e entramos no carro. Levei 2 pontos, sem qualquer anestesia. Era tudo resultado por eu ser to desajeitada, ento tentei suportar a dor com os dentes cerrados.Mas, o mais importante, eu sinto muito me, por fazer voc faltar ao trabalho hoje. Olhando para o meu queixo dolorido no espelho, me pergunto por qu no ajudei com minhas mos enquanto eu caa?Seria porque minhas habilidades atlticas no so muito boas?Mas estava aliviada, porm, que o corte tenha sido na parte de trs do queixo.(Se eu tivesse uma cicatriz em um lugar mais visvel, o futuro seria um livro fechado para mim em termos de casamento). Minhas notas de educao fsica at agora: Primeiro ano do ginsio: B Segundo ano: C Terceiro ano: D Que decepo!Falta de esforo?Eu esperava que o treinamento que fiz nas frias de vero ajudasse um pouco, mas no ajudou.Eu no fiz por muito tempo, ento suponho que no to surpreendente. ( Claro que no ! = A voz misteriosa do meu 'outro lado' ). Esta manh, a luz do sol e uma brisa agradvel foram chegando atravs das cortinas de lao amarelo na janela da cozinha.Eu estava chorando. "Me pergunto por que que sou a nica sem habilidades atlticas?" Na verdade, ns tivemos um teste de na trave hoje. "Mas voc boa nas outras disciplinas, ento tudo bem, no ?" Minha me disse, de cabea baixa. "No futuro, voc poder aproveitar ao mximo a sua capacidade em sua matria favorita.Voc muito boa em ingls, por que no tenta se aperfeioar nisso? a lngua internacional, ento eu tenho certeza que ser til em seu futuro.No importa se sua note em educao fsica D..." Eu parei de chorar.Minha me me fez perceber que eu ainda tenho alguma esperana. Estou ficando cada vez mais chorona.Meu corpo no se move da maneira que eu quero.Sinto preguia de fazer minha lio de casa, que eu s poderia terminar se me empenhasse 5 horas por dia nisso?No, no isso, algo dentro do meu corpo parece estar dando errado. Estou com medo! Eu tenho um sentimento que aperta meu corao. Eu quero fazer mais exerccios. Eu quero correr com todas as minhas foras. Eu quero estudar. Eu quero escrever nitidamente. "Namida no Toka-ta", essa msica muito boa.Eu cresci muito afeioada a ela.Quando eu a ouo durante as refeies, parece que a comida fica mais saborosa, como um sonho. Agora, sobre a Ako, uma das minhas irms.Todo esse tempo, s tenho notado o lado mal-humorado dela, mas agora eu percebo que ela realmente muito gentil.Por que eu acho isso?Bem, eu sou muito lerda quando caminhamos para a escola de manh, mas ela sempre fica comigo.Meu irmo segue em frente e me deixa para trs.E quando estvamos atravessando a ponte, Ako pegou minha mochila e disse, "Aya melhor voc segurar firme no corrimo enquanto subimos". No estou muito animada com as frias de vero. Enquanto eu subia as escadas, depois de arrumar as coisas do jantar, minha me disse "Aya, voc pode vir aqui e se sentar por um momento?". Ela parecia muito sria.Fiquei tensa, me perguntando sobre o que ela queria conversar. "Aya", disse ela, "voc parece estar andando com o tronco inclinada para a frente e oscilando de um lado para o outro.Voc percebeu isso??Estive observando por um tempo, e isso est comeando a me preocupar. Vamos ao hospital para um check-up?" "...Que hospital?" Perguntei depois de uma pausa. "Vou encontrar um que possa lhe dar um exame aprofundado.Deixa comigo, t?" Minhas lgrimas comearam a cair incessantemente.Eu realmente queria dizer : "Obrigada,me.Me desculpe por deixa-la preocupada." Mas no consegui dizer nada.


Desde que minha me sugeriu que eu fosse ao hospital, eu tenho pensado se h realmente algo errado comigo. por que minha habilidade atltica pouca? por que fico acordada at tarde? por que como de forma irregular? No pude evitar de chorar enquanto me perguntava essas coisas.Eu chorei muito, meus olhos doem. No mdico. Eu vou ao hospital de Nagoya com minha me. (Escrito por Aya em ingls). Samos s 9 horas. Rika, minha irm mais nova, no estava se sentindo bem, mas ela teve que ir para a creche de qualquer forma, porque eu estava indo ao hospital, coitadinha! Chegamos ao Hospital Universitrio de Nagoya s 11 horas.Tivemos que esperar cerca de trs horas, tentei ler um livro, mas estava muito nervosa.No conseguia me concentrar tanto como de costume, porque estava preocupada. "Escolhi o professor Itsuro Sofue ( agora diretor do Hospital Nacional de Chubu ) " , minha me disse, "Eu tenho certeza que voc vai ficar bem." Mas... Meu nome foi chamado.Meu corao estava batendo rapidamente.Minha me explicou meus problemas ao mdico: 1. Eu ca e cortei o queixo. (Uma pessoa normal colocaria suas mos para amortecer a queda, mas meu rosto bateu diretamente no cho.) 2. A maneira que ando instvel. ( No posso dobrar muito os joelhos.) 3. Tenho perdido peso. 4. Meus movimentos esto lentos. ( Perdi a capacidade de me mover rapidamente.) Ouvindo-a, eu estava surpresa.Ela est sempre andando de um lado para o outro ocupada, mas agora eu sei que ela esteve me observando cuidadosamente!Ela sabia tudo sobre mim...Me senti mais segura.Assim, as coisas que eu estava secretamente preocupada foram encaminhas para um mdico.Minhas preocupaes sero resolvidas. Me sentei em uma cadeira e olhei para o doutor.Ele estava usando um culos,tinha um olhar delicado e um sorriso caloroso, ento me senti aliviada.Ele me pediu para fechar os olhos, estender minhas mos e tentar fazer meus dedos indicadores se encontrarem.Depois eu tive que ficar em uma perna.Depois deitei em uma cama e ele esticava e dobrava minhas pernas.Ele deu leves batidas em meu joelho com um martelo.Ento o exame terminou. "Agora vamos fazer um CT " ele disse. "Aya", disse minha me, "Isso no vai te machucar nem nada, apenas uma mquina que checa o crebro, cortando-o em rodelas." " O qu???Cortando meu crebro em rodelas?" Essa uma questo muito sria para a pessoa que far o exame!Uma grande mquina veio lentamente de cima.Minha cabea estava completamente coberta.Era como se eu estivesse andando no espao.Um homem de branco disse : "Deite-se e no se mova".Eu deitei como foi pedido, ento comecei a me sentir sonolenta. Aps o exame ns esperamos por um longo tempo,ento pegamos alguns remdios e fomos para casa. Eu adicionei mais uma coisa para minha lista : No vou reclamar de tomar o remdio, mesmo que ele fosse o suficiente para encher minha barriga, enquanto isso me fizer melhorar.Dr. Sofue no prestigiado Hospital Universitrio de Nagoya, eu te imploro, por favor me ajude a salvar a vida de Aya.Voc me disse que eu deveria voltar a v-lo apenas uma vez por ms, porque o hospital muito longe e eu tenho que ir para a escola.Bem, eu definitivamente vou voltar e v-lo, e vou fazer tudo o que me mandar fazer.Ento, por favor me faa melhorar, eu imploro! *CT = Computed Tomography (Tomografria Computadorizada)


Captulo 3 - 16 anos (1978-79) - O incio da aflioA cadeira de rodas."Aya", minha me disse, "ns vamos te comprar um veculo!" "O qu?" Ela comeou a explicar lentamente, "O corredor tem um corrimo, mas pode ser perigoso quando voc for atravess-lo,em p, voc ter que se sentar, rastejar, e depois levantar-se novamente.Isso pode causar alguma ansiedade quando voc estiver com pressa, e muitas vezes quando estiver mudando de posio.Voc no conseguir sair, mesmo que voc queira.Mas isso pode ser diferente se voc tiver uma cadeira de rodas eltrica. Voc poderia facilmente conduzi-la, apesar da fraqueza dos seus braos, e no ter nenhum problema em subidas.Ela pode se mover numa velocidade de 5 km/h, o mesmo que andar.Portanto, no h perigo, e muito fcil de usar.Eu acho que seria perfeito para voc, mas no significa que deve ficar preguiosa, voc sabe.No bom comear a confiar muito em uma cadeira de rodas, voc precisa tentar se mover usando suas prprias foras tambm. Voc tem treinado adequadamente?" Eu estava feliz com o pensamento de poder sair livremente.Meu mundo pareceu crescer subitamente, eu sempre quis atuar em minha prpria direo.At agora, em livrarias, eu tinha que mostrar a algum o nome do livro, e pedir para encontr-lo para mim.Me imagino sendo capaz de pegar qualquer livro com minhas prprias mos! como um sonho. timo! Vou dominar o funcionamento da cadeira de rodas e sair com ela, antes mesmo de entrar em uma escola para deficientes. Dois homens entregaram minha cadeira de rodas.Eu os assisti montando-a.As rodas so movidas por um motor, tem duas baterias instaladas uma do lado da outra embaixo do banco. "Aya, tudo o que voc tem que fazer segurar essa barra e apontar na direo que quer ir." Eu tentei sentar, empurrei a barra um pouco para frente e as rodas se moveram lentamente.Eu pratiquei muito, mas depois de algum tempo as lgrimas comearam a fluir, essa minha natureza e eu odeio isso! "Qual o problema?" Minha me perguntou. "Eu s estou feliz porque posso me mover mais livremente, depois de tanto tempo!" Eu respondi.Mas no consegui expressar muito bem meu complicado sentimento. Estou determinada a praticar at poder ir a uma livraria.Quando olhei pela janela,estava chovendo.

Trabalhei muito duro, inclusive limpando o cho da cozinha e limpando o banheiro.Eu queria extravasar minha energia em algo.Tive pequenos progressos nos estudos (sorri de alegria por saber que ainda tenho o esprito de estudar).Rika chama minha cadeira de rodas de "a cadeira", e meu pai chama de "o carro".E assim em japons, kurumaisu, ' a cadeira-carro' ! Ainda me lembro de algumas coisas que aconteceram quando eu estava na primeira srie do ensino mdio.Rika brincava com algumas cadeiras de rodas alinhadas no corredor do hospital.Minha me dizia para ela, "voc no deveria brincar com cadeiras de rodas, um insulto para aqueles que s podem se locomover utilizando uma". Eu li sobre os prisioneiros no campo de concentrao alemo de Auschwitz no livro "Man's Search for Meaning". O livro um registro de suas experincias, de alguma forma, eu simpatizei com eles.Minha experincia parece semelhante a deles, em termos de se tornar gradualmente incapaz. Amigos da deficincia. 'Tanpopo no Kai' (A Associao Dandelion) um grupo de deficientes, que se reuniu de alguma forma.Eles me levaram para um caf chamado Baroque, que tem um piano. Quando eu disse, "Gostaria de voltar aqui quando ele estiver sendo tocado", Yamaguchi-san sorriu. Fomos a casa de Jun.Ela surda, mas se comunica ativamente atravs de gestos, suas expresses faciais so muito bonitas.Eu aprendi um pouco a linguagem de sinais, eu quero me tornar melhor nisso para nos tornarmos amigas mais prximas.A me de Jun d a impresso de ser muito parecida com minha me. O que eu aprendi com meus amigos: 1. Se eu ficar tmida, pensando que sou deficiente, nunca vou ser capaz mudar a mim mesmo. 2. Ao invs de ver apenas o que voc perdeu, procure melhorar com o que te restou.


3. No pense que voc inteligente ou voc s se sentir miservel. Mudando de escola, vivendo em um dormitrio. Cheguei no dormitrio com o carro cheio de artigos domsticos.Os outros estudantes tambm estavam retornando, prontos para o novo mandato.A escola tem quartos grandes estabelecidos como salas de aula.Dentro de cada um, h um corredor no meio, ele divide o quarto em direita e esquerda, e tem tatames. Cada aluno dispe de um armrio e uma mesa fixa com uma lmpada.Meu novo castelo o lugar mais prximo do armrio.Minha me arrumou as coisas que levamos para tornar meu lugar confortvel. "Voc ainda no precisa disso", ela disse, "ento vou colocar no armrio superior.Mas isso vou deixar perto, porque voc usa frequentemente..." As mes dos outros estudantes tambm estavam ocupadas arrumando as coisas.Ningum parecia interessado em mim.Se isso bom ou ruim... "Voc deveria tentar esquecer Higashi High School o mais rpido possvel", me disse o professor Suzuki, "e se tornar uma estudante de Okayo ( Colgio Okazaki para alunos com deficincia fsica, na provncia de Aichi)". Ento para "esquecer o mais rpido possvel", tirei meu crach da escola Higashi e coloquei no fundo da gaveta. Est se tornando muito difcil agora mover minhas pernas para frente.Segurando desesperadamente o corrimo ao longo do corredor, eu disse a mim mesmo "no tenha medo, no tenha medo!!" Lgrimas vieram aos meus olhos, como eu imaginava, infelizmente talvez..." As palavras do professor voaram at mim : "As pessoas so destinadas a serem capazes de andar". Eu concordo! uma declarao de guerra sem precedentes! "Climb Mt. Niitaka!" (O sinal para comear o ataque a Pearl Harbor). Eu ca no caminho para a sala de aula e comecei a chorar.Um professor estava de passagem e me perguntou, "voc est triste?" "No estou triste", respondi, "Apenas desapontada". Por que as pessoas ficam em p e andam sobre duas pernas? Isso geralmente considerado como uma coisa natural.A pergunta veio a mim enquanto eu observava meus amigos caminhavam rapidamente.Andar realmente algo... Estou feliz de ter vindo aqui. - Assistindo estudantes jogando baseball embaixo da janela... - Assistindo os alunos praticando sum com os professores... Mas, se acostumar com isso outra coisa, as vezes me sinto no limbo. Eu tento aceitar que no sou mais uma estudante do Higashi High School, mas eu realmente ainda no me sinto uma aluna de Okayo.Se algum estranho me perguntasse, "Qual escola voc estuda?", eu me pergunto o que devo responder?! Turbilho emocional. Na sala de aula, eu disse para o professor, "No meu sonho, quando eu ficava em p, podia andar rapidamente. Voc estava feliz por me ver fazendo isso". "At agora", ele disse, "voc s teve que se preocupar com os estudos, mas agora voc est passando por momentos difceis". Ento ele me disse : "Uma criana que sofre de distrofia muscular progressiva escreveu esse poema" : 'Deus me presenteou com uma desvantagem Porque ele acreditava que eu tinha poder para suport-la.' "De alguma forma, soa como palavras de Hitler". "Bem", eu respondi, "Na verdade eu tive semelhantes pensamentos absurdos, como 'eu sou um tipo de mutao' ou 's estou vivendo aqui s custa de muitas pessoas'. E eu tenho vrios pontos de vista, e penso em diferentes coisas para me confortar". Depois da chuva, eu podia ver o arco-ris pela janela.Formou um bonito semicrculo, rapidamente subi na cadeira de rodas para ir l fora. "Tenho inveja de quem possa andar em uma cadeira de rodas", disse T-kun. Ei, T-kun, vou enfiar alfinetes na sua imagem!! Eu realmente queria dizer a ele: " Voc est certo, porque pode andar". Mas eu no poderia dizer isso, as palavras estragariam o belo arco-ris.


Meus pais vem me buscar todos os sbados.Durmo em casa e ento, volto no domingo a noite.Sempre tenho algum novo hematoma quando vou para casa. "Voc cai com muita frequncia?" Minha me perguntou ao v-los. "Bem, porque eu sou muito lerda, estou sempre atrasada", respondi. "Peo para a encarregada do quarto para me acordar s 4 da manh e a comeo a estudar.Caso contrrio, no terminaria meus deveres dirios...Mas quando mais presa tenho, mais duro meu corpo fica, e eu caio". Com o lema "Preciso andar o quanto posso!", eu tento no usar a cadeira de rodas se no for para ir l fora.Mas quando estou atrasada ou quando quero ir na biblioteca, que longe, eu a uso para poupar tempo. Vou aceitar a locomoo pela escola na cadeira de rodas! (Para ser honesta, quando estou nela, costumo pensar 'Estou pronta para isso.No posso mais andar'. E isso faz com que me sinta mais infeliz). Eu encontrei a enfermeira-chefe no corredor. "Bom dia", eu disse. "Ah, Aya", ela respondeu, "Voc est indo em sua cadeira de rodas? confortvel, no ?" Foi to frustrante ouvi-la dizer isso.Fiquei chocada e mal conseguia respirar. O que voc quer dizer com 'confortvel'? Voc acha que eu gosto de estar em uma cadeira de rodas? No!! O que eu quero fazer andar.Estou muito aflita por no poder fazer isso, sofro muito com esse fato!Voc acha que uso cadeira de rodas porque quero ter uma vida fcil? Senti como se puxassem meu cabelo. Os cabelos brancos da minha me esto ficando cada vez mais evidentes.Talvez seja pelas minhas condies. Entendendo a deficincia. Hoje ns tivemos um pequeno dia de esportes na escola.Sentir os raios do sol to bom. Foi tambm o Dia das mes e o aniversrio da minha irm mais nova, ento era um dia para celebrar. Liguei para Emi, minha prima que mora em Okazaki, para pedir que ela viesse me visitar.Eu queria que ela soubesse o quo desesperadamente estou lutando para viver... Ns estivemos prximas desde a nossa infncia.Costumvamos ficar na casa uma da outra durante as frias de vero ou de inverno e dividamos o mesmo cobertor.Ela estava to bonita que ningum teria adivinhado que ela ainda era uma aluna do colegial.Ela tem olhos grandes com longos clios, e tinha o cabelo tranado e decorado com um grampo dourado.Ela estava usando uma blusa, saia vermelha deslizava sobre as sandlias de salto alto.Ela veio com Kaori, sua irm mais nova, que bastante masculina e, de fato, muitas vezes confundida com um menino. H um segredo sobre o trevo no canto do ptio.Ns trs fomos para baixo e comeamos a procurar por um trevo de quatro folhas, eu queria dar um de presente para minha me. "Me pergunto se ns realmente podemos encontrar algum".Disse Emi. Eu respondi o que j estava em minha cabea h um tempo."Um trevo de quatro folhas apenas uma verso deformada de um trevo de trs folhas, certo? Porque algo deformado deveria trazer sorte?". Emi pensou um pouco, e ento disse, "Porque ele nico". Talvez ela tenha razo, no to fcil encontrar a felicidade.Suponho que por isso que ficamos felizes e dizemos "Ainda bem que procuramos!", quando algum eventualmente o encontra. Ca essa manh e me machuquei, isso me fez chorar.Eu preciso ser mais forte, no sei se foi porque estava com pressa ou apenas correndo.Quando tentei mover minhas pernas para a frente, elas no se moveram, e ento meu corpo tombou para a frente.Segurei no corrimo, mas no foi o suficiente. Enquanto estava sendo transportada em uma maca no corredor junto enfermaria, eu vi o cu azul. "Ah", pensei, "fazia muito tempo que no via o sol deitada!" E quando eu estava deitada na cama da enfermaria, eu pude ver o sol atravs da janela novamente.As nuvens brancas pareciam muito bonitas se movendo por todo o cu azul.Certo, no futuro, sempre que eu estiver emperrada, vou olhar para o cu.Na cano de Sukiyaki, Kyu Sakamoto cantou, "Eu olho para cima enquanto caminho sozinho, por isso minhas lgrimas no vo cair..." Isso bom, esse o esprito.


Dormi bem durante cerca de uma hora. Me senti muito melhor, ento levantei e fui ao banheiro(o de estilo ocidental).No banheiro, me ocorreu que, talvez, Auguste Rodin surgiu com a idia de criar The Thinker, quando ele estava sentado em um banheiro. Eu estou sempre chateada por me mover to lentamente. Ontem, foi minha vez de fazer os deveres da biblioteca. Eu finalmente cheguei l, depois de andar cerca de 20 minutos, utilizando o corredor do segundo andar.Mas no tinha ningum l, eu estava muito atrasada.Metade chorando, eu queria o livro 'Wild Animal I Have Know' de Ernert Thompson Seton.Eu chorei, embora soubesse que poderia contactar o dormitrio se eu estivesse trancada na biblioteca. Hoje cheguei l por volta das 4 horas.O estudante de planto me mandou embora, dizendo : "Por favor, saia rapidamente!Se voc queria procurar um livro, deveria ter vindo mais cedo". Ressentimento!Me senti digna de pena.Eu sou duas vezes mais lenta que os outros, ento no tenho tempo de sobra.Demoro muito tempo para fazer coisas comuns, no falta de boas idias e intenes. Hoje fomos em uma excurso para o zoolgico.Eu no gosto mais de zoolgicos. - O rosto triste de um orangotango.( Ouvi dizer que orangotangos so animais nervosos, que facilmente ficam neurticos). - Um chimpanz jogando pedras. - Um pelicano que nem ao menos pode pescar um peixe. - A avestruz agredida. Olhando para todas aquelas criaturas, me senti cansada e deprimida. Eu odeio o sistema de escala do servio no dormitrio.Mas suponho que no exista outra sada, porque assim a vida em grupo no funcionaria...Porque sou lenta, sempre estou um ou dois passos atrs de todo mundo em todas as atividades que fazemos juntos. A fim de cobrir minha lentido, terminei de limpar metade do quarto antes de ir para os exerccios matinais.Mas quando voltei, a lder do quarto, de repente disse, "Aya voc no pode limpar o quarto, pode?Ento se encarregue das toalhas no banheiro!" Eu estava frustrada por no ter argumentado de volta, quando ela falou que eu no poderia fazer. 'Perdoar tudo, suportar o insuportvel, tolerar o intolervel...' De certa forma, os ensinamentos de Deus, me incomodaram. essa maneira de pensar que me faz ser fraca. Se eu pudesse mover meu corpo mais rapidamente, ficaria feliz em limpar o banheiro, mas eu no podia expressar minha opinio.Sa do quarto sem dizer nada (embora eu estivesse pensando, 'voc um rato' ). Assim que sa, me senti penosa, e comecei a chorar. A inspetora estava de passagem e disse : "Aya, voc sabe que no deve chorar enquanto vive numa comunidade como essa". O que eu posso fazer? Fui pra casa, e limpei a gaiola dos periquitos.Quando eu estava andando, senti uma leve dor na face interna do meu lado esquerdo do quadril.Suspirei, pensando que agora minha importante perna esquerda estava quebrando... Fiquei horrorizada ao ver o movimento anormal da minha mo esquerda (os cinco dedos se moviam individualmente quando eu abria a mo, ou quando os dobrava).Eu tambm sinto dores no lado esquerdo do meu peito, nas articulaes do brao, e em minha ndega direita.Talvez eu tenha batido em algum lugar quando ca, acho que deveria colocar um emplastro de novo. Minha perna direita e meu joelho ardem. Finalmente... no banho, eu passei a mo, murmurando: "Bati costas e ombros quando ca, pobre corpo, todo danificado!" A partir de hoje, vou tentar andar 10 minutos todos os dias.Estou desafiando a mim mesma, para ver o quo longe posso ir!Nesse ritmo, no seria capaz de manter uma elevao humana de 1.2 metros (a altura dos meus olhos quando estou em p) enquanto estou no terceiro ano do ensino mdio. Pedi a um dos alunos para me mostrar as fotos da excurso do terceiro grau.Me pergunto se serei capaz de ir a excurso do ano que vem?! A fim de entender que sou uma pessoa com deficincia: 1. Desistindo.Eu devo saber de minhas limitaes, e admitir que tenho uma deficincia fsica.Vou me esforar a partir desse momento. 2. Esquecendo minha vida saudvel do passado.Eu posso correr em meus sonhos.De acordo com, A Interpretao dos Sonhos, de Freud, eu tenho um desejo incrivelmente forte ( apenas uma questo, claro).


O dia de amanh para nossa apresentao de dana.Ainda no estou consciente de ser incapaz, ento tenho tentado danar lindamente.Na verdade, eu acho que essa animao errada.Eu tenho praticado muito, mas no tenho ido muito bem. Hoje quando eu estava voltando, me sentindo destruda, o motor da cadeira de rodas a uma velocidade baixa comeou a fazer barulhos, como se estivesse sofrendo tambm. "Estou to pesada assim?Me desculpe, aguente firme!" Me senti responsvel por meus 35 kg. Estou de bom humor hoje? De jeito nenhum. Estou apenas fazendo meus deveres porque no tenho outra escolha.Fiz os exerccios de ginstica, comi, lavei algumas roupas, tirei o lixo... A inspetora disse " Voc ocupada pela manh, no ?" Eu desejei poder ter respondido calmamente, "Eu vou estar ocupada a vida inteira".Mas meu rosto apenas congelou. Eu acho que somente quando as pessoas esto andando que elas podem realmente pensar em si como ser humano.Por exemplo, o presidente de uma empresa pensa sobre maneiras de fazer mais dinheiro enquanto anda, de um lado para o outro em seu escritrio.E talvez seja por isso que casais sempre falam sobre o futuro enquanto caminham juntos? Os olhos do professor Suzuki Me lembram dos olhos de um elefante; Uma divinidade guardi da ndia, Um elefante sabe de tudo. Eu amo aqueles olhos gentis. Eu estava sonhando acordada na sala de aula. Me lembro que meu professor me pediu para correr pelo corredor at minha mesa quando eu estava na escola primria! Me lembro de um garoto apanhar na bunda por ter pulado para o corredor pelas janelas da sala de aula.Eu no poderia fazer uma brincadeira como essa, eu apenas assisti com um sorriso no rosto.Eu deveria ter feito coisas desse tipo enquanto eu ainda podia. Pular pela janela... No tinha ningum l, foi tranquilo... Havia uma janela, e l estava eu. THUMP! "Que diabos est fazendo?Isso perigoso". A enfermeira do quarto teve que me ajudar novamente.Ela se referiu a mim como "uma garota com comportamento auto-prejudicial". Foi doloroso, mas eu tive a satisfao de sair pela janela, mesmo que eu tivesse que rastejar. No vou fazer novamente. Eu tinha esperana de que os movimentos do meu corpo iriam melhorar um pouco, do mesmo jeito que esquentou.Mas, na verdade, eles esto piorando. Eu estava esperando para entrar no hospital durante as frias de vero para me beneficiar novamente de algum novo medicamento, ento fui ver. Palavras frias... Eu no pude entrar no hospital durante as frias de vero, porque eles no tero nenhum medicamento novo...Senti que at a cincia mdica tinha desistido de mim!Foi como ser empurrada em um penhasco. Agora estou desesperada, foi como se tivesse sido atingida na parte de trs da cabea com um martelo...

Captulo 4 - 17 anos (1979-80) - "No posso nem mais cantar..."Para o meu aniversrio, meus pais me deram cinco adorveis cadernos e cartas. Ako me deu uma ampulheta. Hiroki me deu uma caneta esferogrfica, com quatro cores. Ele disse que eu no deveria chorar mais, que eu j completei 17 anos. Kentaro me deu um livro, Shiroi hito, Kiiroi hito (Pessoas brancas, pessoas amarelas) escrito por Shusaku Endo. Meus desejos ao completar 17 anos. Eu quero ir a uma livraria e a uma loja de discos. difcil at mesmo com a cadeira de rodas, no posso mover minhas mos do jeito que eu gostaria, e eu sempre acabo errando.


Se eu pudesse ia a uma livraria, eu compraria Gone With the Wind e Anya Koro, de Naoya Shiga. Se eu pudesse ir a loja de discos, eu compraria um LP de msicas do Paul Mauriat. Eu ca no banheiro, no consegui me equilibrar na ponta dos ps (eu no sou mais capaz de fazer isso) e ca com um baque.Eu no estava machucada, e sim com medo. Sim, estou com medo. Me pergunto se minha doena pode se curar naturalmente?Estou com 17 anos agora.Me pergunto por mais quantos anos terei que lutar contra ela, at que Deus me perdoe...No consigo me imaginar com a mesma idade que minha me tem agora (42). No conseguia me imaginar uma aluna da Higashi High, e agora estou com medo de no ser capaz de chegar aos 42 anos. Mas eu quero estar viva nessa idade! Indo para casa. Me senti to feliz pensando em ir para casa para minhas primeiras frias de vero, longe dessa escola onde eu mal conseguia dormir.Eu sinto muito por no poder entrar no hospital novamente porque eles ainda no tem nenhum novo remdio,mas eu acho que meu novo medicamento, no futuro ser em forma de comprimido ao invs de injees.Me disseram que eles esto fazendo de tudo para conseguir produzilo, ento tudo o que posso fazer no desistir e esperar. Pouco antes do almoo, um senhor veio nossa casa. "Sou do salo de casamento Heiankaku", ele disse."Posso falar com sua me?" "Meus pais saram", meu irmo respondeu. Cinco minutos depois, tivemos uma segunda visita, uma mulher pequena, de meia-idade. "Sou de Heiankaku..." "Ah, seu colega veio a uns minutos atrs", gritei l de cima. " sua av?", a mulher perguntou. Meu irmo que estava na porta, comeou a rir. "Ela falou to lentamente", ela disse, "ento pensei que ela fosse..." D um tempo!!Eu sou uma av de 17 anos??? No jantar, minha irm contou para minha me sobre o ocorrido.Eu estava to chateada.Me irrita muito quando me falam que tenho uma deficincia, mas claro que ainda no admiti realmente que sou deficiente. Ajudei minha me a preparar o jantar. Ela disse para mim, "Voc pode misturar a cebolinha chinesa e a carne para fazer alguns bolinhos de gyoza?" Ugh! Fazendo gyoza?Involuntariamente, fiz uma careta.(Eu odeio gyoza). Ainda assim, estava tudo bem, porque o prato principal era Chirashi sushi ( um tipo de sushi com os ingredientes picados e espalhados sobre arroz temperado com vinagre)... Enquanto eu quebrava quatros ovos e os colocava na panela para fazer ovos mexidos, de repente eu pensei sobre a professora.Quando ela queria cozinhar arroz pela manh, ela acordava e apertava o boto, ao invs de usar o temporizador.Me perguntava porque ela no confiava nas mquinas.Quando estvamos fazendo o caf da manh no acampamento da escola, ela percebeu que eu estava tossindo ( eu tinha engasgado com ch ).Ela se aproximou e acariciou minhas costas, ela era uma professora muito gentil... Quando eu estava esfriando o arroz para o sushi usando um ventilador, coloquei o pote entre minhas pernas e me queimei, tenho marcas de queimadura de aproximadamente dois centmetros na parte de dentro de ambas as coxas.Achei que elas pareciam muito bonitas, uma cor levemente avermelhada. Os membros do Tanpopo no Kai ( o grupo de deficientes ) trabalham durante o dia e se renem noite para produzir uma cpia da sua revista, chamada Chikasui ( gua subterrnea).Quando disse que estava passando minhas frias de vero em casa, eles me convidaram para participar do grupo. "Me s as meninas ms saem noite?" "Bem, eu suponho que no tem problema quando voc est com boas pessoas", ela respondeu. "Mas no um pouco perigoso sair no escuro?" 20:00 horas Yamaguchi-san veio de carro me buscar. Antes de sair, eu disse para meu pai "Vou voltar logo". Ele estava deitado no sof assistindo televiso. Ele tinha bebido no jantar, e seu rosto estava um pouco vermelho."Aya" , ele respondeu, "Estou um pouco preocupado sobre voc sair de noite, acho que mais pra frente voc deveria sair somente de dia".


Eu estava feliz por ouvi-lo dizer aquilo.Na verdade, estava um pouco surpresa por ouvir um conselho vindo dele. Ele no tinha o costume de interferir nos assuntos dos filhos.Ele falou, mas ele uma pessoa realmente tmida, eu prefiro quando ele est um pouco bbado do que quando est sbrio. Caindo. No passado, quando eu queria me apressar, eu podia.Agora, mesmo que eu queira, no posso.Tenho medo que no futuro eu possa at mesmo perder todo o senso de pressa.Ah Deus, por que voc me deu esse fardo?No, eu suponho que todo mundo tenha algum tipo de fardo!!Mas por que s eu tive que ser to infeliz? O jeito que ca hoje foi pattico.Quando eu tomo banho, ou minha me ou a Ako me ajudam a tirar a roupa no vestirio fora do banheiro.Ela jogam um pouco de gua quente na banheira para aquec-la para mim,e eu rastejo at a banheira para poder entrar. Hoje, quando eu estava tentando segurar a borda da banheira para que eu pudesse entrar e ficar em uma postura meio sentada, ca de bunda.Tive azar, porque tinha um porta-sabonetes de plstico bem debaixo, se quebrou em pedaos e alguns ficaram presos em minhas ndegas.Gritei muito alto. "O que aconteceu???" Minha me gritava enquanto corria para o banheiro. Ela ficou muito surpresa ao ver um rio vermelho de sangue misturado com a gua quente.Ela colocou uma toalha firmemente em meus machucados, e jogou um monte de gua quente mas partes que ainda estavam secas.Ento minha me e Ako me seguraram, elas secaram meu corpo rapidamente e me vestiram com um pijama.Ento mame cobriu meus cortes com gazes. "Com cortes como esses", ela disse, " acho melhor irmos para o hospital". Percebi que era uma coisa sria.No hospital levei dois pontos, e no voltei para casa at mais ou menos 9 horas.Eu estava to cansada! Foi um acidente, mas eu percebi o que estava acontecendo no momento.No havia nenhuma razo real para eu tropear e cair, ou para minhas mos escorregarem.Me pergunto por que um nervo pode parar de funcionar momentaneamente?! Senti pena da minha me pelo o que eu tinha feito. Enquanto minha me estava ocupada arrumando meus vrios tipos de remdios para dividi-los em doses, eu apenas me deitei na cama.Meu estmago doa um pouco. Mas qualquer que seja sua desculpa, Aya, sua atitude foi errada. Em parte, porque eu fui torturada pela minha conscincia, me senti como se estivesse lendo 'Okasan 2' (Me 2), uma coletnea de poemas de Hachiro Sato.Minha mo se estendeu em direo a estante de livros. Algumas perguntas para mim mesmo. As frias de vero acabaro em breve.A nica coisa que conclu com sucesso durante as frias foi cuidar dos periquitos.Eles saem e esperam em meus braos ou ombros enquanto limpo a gaiola deles.Dou-lhes um pouco de gua e comida, ento os coloco de volta atravs da pequena porta da gaiola, um por um.Eles so to bonitinhos, as vezes eles me bicam, mas no doloroso.Eu tenho certeza que eles esto dizendo "Obrigada" e eu digo, "De nada.Estou feliz enquanto vocs esto felizes". A coisa toda leva cerca de uma hora enquanto converso com eles.Fico suada quando fao isso, porque tenho que fechar a janela para que eles no voem para fora... Auto-reflexo. (P&R) "Aya, por qu voc no estuda muito?" - "Eu no sei". "Voc no sente pena por seus pais trabalharem tanto?" - "Sim, eu sinto.Mas eu no consigo estudar". "Voc est mimada, voc sabe!Olhe para o mundo afora.Existem muitas pessoas l que esto dando duro por conta prpria.Na verdade, um ano atrs, voc estava..." - "No diga mais nada! Depois que o professor Motoko me disse que a vida no somente sobre estudar, eu comecei a ficar perdida". Ento, depois de tudo, eu tenho que enfrentar o fim das frias de vero sem ter feito nada demais.Estou com medo sobre comear o novo perodo! Eu sou aquela que est mais consciente sobre as mudanas (pra pior) em minha condio.No entanto, eu no sei se elas so apenas temporrias ou se significa que vou piorar gradualmente. Eu expliquei as mudanas para Dr. Yamamoto:


1. O movimento das articulaes do meu quadril esto ruins.Ainda se movem para frente e para trs at certo ponto, mas dificilmente iro se abrir para a esquerda ou para a direita. (No posso mover minhas pernas como um caranguejo).E porque meu tendo de Aquiles est duro, isso interfere com meus esforos para mover as pernas para frente. 2. Est ficando difcil para mim pronunciar o ba e o ma. Dr. Yamamoto me encorajou dizendo que essas coisas vo melhorar, dependendo de quanto eu pratico. e acrescentou que me daria alguns comprimidos para ajudar a amolecer meus tendes. Eu quis perguntar a verdade sobre minha doena, mas claro que eu estava com medo de saber.Eu no tenho que saber isso, vai dar tudo certo, desde que eu possa viver agora o melhor que eu puder. "Aya", minha me disse de uma forma animada enquanto amos para casa no carro, "Voc mudou para Okayo porque no podia continuar sua vida no Higashi High School.Voc um caso muito srio, mesmo l.Voc pode estar sentindo que no bem aceita em Okayo, e consequentemente, comeou a agir com medo.Mas no se preocupe. Voc recebeu o presente que a vida.E voc sempre ter um lugar para morar.Se voc tem que passar sua vida em casa, ento ns vamos reformar um quarto para voc, bom e quente, com muito sol". Acho que ela queria que animar, porque eu parecia to infeliz. "No assim, me, eu estou apenas pensando sobre como eu deveria viver hoje.No estou procurando por um lugar fcil de viver". o que eu estava gritando em meu corao. Fui ao banheiro para lavar meu rosto, chorando, e me olhei no espelho. "Que rosto sem vida eu tenho!" Eu me lembro de dizer para minha irm de um jeito legal da maneira que eu poderia encontrar algum charme em meu rosto, mesmo que eu fosse feia.Mas eu no poderia dizer isso com o rosto que tenho agora.As novas expresses faciais que tenho agora, incluem choro, sorriso, um olhar srio, e um rosto carrancudo.Eu no posso manter uma expresso viva e brilhante, nem ao menos por uma hora. No posso nem cantar mais.Os msculos em volta da minha boca tem um tipo de tique.E por causa da diminuio na fora dos meus msculos abdominais, s posso sussurrar como um mosquito. Tenho tomado os comprimidos brancos todos os dias, por uma semana agora.Meu tempo para falar acelerou um pouco, e se ficou mais fcil para engolir alimentos. A tenso na minha perna direita tem melhorado lentamente.No entanto, ainda tenho dificuldade para mover minhas pernas para frente, e elas ainda doem. Eventos de outono. O festival da escola. Minha me e minhas irms vieram.Minha me disse que estava em lgrimas assistindo a professora danar no palco. "Como pode?" perguntei. "Talvez porque parecia que ela estava tentando tanto.Em uma escola normal, apenas os alunos danam, no ?Fiquei comovida por ver uma professora danando sinceramente junto com os alunos, acho que por isso chorei.E tambm havia aquele garoto que estava vestido de macaco e andava como algum que sofre de paralisia cerebral.Mas na verdade ele no tem escolha, ele anda assim.Talvez, por ser o papel perfeito para ele, todo mundo riu, e aquilo me fez chorar ainda mais". Ento percebi que puxei o lado choro dela. "Mas me", respondi, "por volta de abril, quando vi S-chan cair e dar risada, pensei que ela era uma super-mulher.Me perguntava se um dia eu seria forte como ela.Mas esses dias, at eu posso rir quando caio, acho que todo mundo riu quando viram o traje de macaco do menino, e no pelo jeito que ele andou". O Undokai, encontro atltico. Eu nunca imaginei que uma escola para deficientes teria um encontro atltico.Queria saber como os estudantes poderiam todos desfilar, se no conseguiam andar... (Eu esqueci completamente que algumas pessoas podem andar, e tambm existem as cadeiras de rodas).Houve um verdadeiro sentimento de satisfao em concluir alguma coisa por ajudar e cooperar uns com os outros, e contribuindo com coisas que faltavam.


Os estudantes em condies graves produziram um criativo espetculo de dana por eles mesmos. Quando chegou a hora das folhas de outono carem, eu fui estpida e me juntei ao grupo errado e os derrubei! No entanto, eu estava danando o mais duro que conseguia, como uma borboleta ( pelo menos em meu corao...) Por sermos todos casos graves, achei que seria impossvel apresentar um belo desempenho.Mas me surpreendi quando assisti o vdeo na biblioteca, que belo show demos!Podemos fazer se tentarmos. Uma forte impresso que estava olhando para cima e vendo o fresco azul do cu enquanto eu estava danando. Acho que a maior diferena entre esse e o encontro atltico que tive em Higashi High que eu mudei de ser s um estranho, para algum que est envolvido.E eu mudei meu modo de pensar : agora eu percebo que se tentar o suficiente, posso fazer coisas que pensei que nunca poderia fazer por causa de minhas srias condies. Os professores me encorajaram.Me disseram coisas como, "Aya, voc pode fazer se tentar!A apresentao ser tima", e, " a dana foi melhor graas a voc que derrubou as folhas!" Dr. Yamamoto me disse uma coisa semelhante : "Pequena Aya, acho que alguma coisa em sua mente comeou a mudar, porque agora voc est ciente que voc est envolvida". O professor Suzuki voltou de seu estudo a longo prazo e curso de treinamento.Ele me disse que havia estudado enquanto esteve com crianas que sofrem de graves deficincias fsicas. "Alguns tem 10 anos de idade, mas a idade mental de um beb de um ano, ento eles no respondem a nada.Eles vo colocando qualquer coisa na boca, at mesmo uma pedra ou um pedao de barro.. Olhando para aquelas crianas, eu percebi que deve haver algum tipo de orientao adequada para bebs. A questo , temos que fazer um esforo eterno, e sempre ter boas tcnicas para dar a orientao adequada para cada indivduo. Todos esto tentando duramente, aqueles com uma grave deficincia fsica, os professores que os orientam, voc e eu, Aya. Ento, vamos mant-la, vamos?" Ouvindo suas palavras, me senti um pouco envergonhada e ingrata.At agora, pensei que no seria tanto sofrimento se minha inteligncia fosse proporcional a inconvenincia do meu corpo... Quando eu era uma estudante da escola primria, eu queria ser mdica. Ento quando eu estudava no Higashi High, comecei a pensar que seria legal fazer faculdade de literatura. Mas apesar de eu ter mudado muito meu modo de pensar, sempre tive a sensao que eu quero fazer algum tipo de trabalho que seja til para os outros. Eu no tenho nenhuma meta especfica agora, mas gostaria de saber se eu poderia dar as refeies ou alguma coisa assim, para as crianas que no podem se mover.Gostaria de ajud-los a entender o calor humano, segurando suas cadeiras de rodas.Me pergunto se posso, pelo menos, ser til para algum?! H muito tempo atrs, Atcham me disse, "Seria melhor se eu no tivesse nascido". Eu fiquei to surpresa de ouvir aquilo.Era uma surpresa confortvel, porque afastou todos os ressentimentos que foram depositados no fundo do meu corao, juntamente com muitos suspiros.Eu tinha pensado da mesma forma muitas vezes, mas sabendo que uma criana que no consegue se mover e ainda no tem a chance de pensar nisso.No pude deixar de me sentir muito triste. No posso mais voltar ao meu passado.Minha mente e meu corpo esto exaustos como uma pedao de pano velho.Por favor, me ajude, professores! Estava cansada de tanto chorar, mas eu consegui responder uma tabela de clculos.Minha resposta estava perfeitamente correta! Fiquei to feliz.Mas demorei bem uns 55 minutos, o que no to bom. O ano acaba. Eu escrevi meus cartes de ano novo.Eu s sei alguns cdigos postais, incluindo 440 ( para a cidade de Toyohashi) e mais dois ou trs outros. Me deparei com vrios cdigos esse ano, em parte porque passei a conhecer melhor meus professores e amigos em Tokayo. O Japo um pas enorme. Todos esto ocupados fazendo a limpeza de final de ano, fazendo bolo de arroz e compras.O que eu devo fazer? "Aya, voc est em boas condies, no est?", minha me perguntou. "Voc pode limpar o cho?"


"Claro". Ela torceu os panos molhados para mim, e os colocou no cho, a uma certa distncia. Estou perdendo meu entusiasmo pelo Ano Novo.Por que no posso me sentir renovada e pensar em planos para o Ano Novo? Gritei alto, senti que de alguma forma eu estava emperrada. Um professor no Higashi High me disse uma vez, "O importante para resolver um problema sobre o modernismo japons entender o que a questo est pedindo e segui-la com uma mente aberta.Para se tornar mente aberta, voc no deve ter qualquer tipo de preconceito.Para esse propsito, voc deve ler muitos livros, quanto mais voc ler, menos preconceitos voc ter". Sim, eu irei ler muitos livros.Eu percebi que a considerao pelos outros e seus sentimentos, tambm alimentada atravs da leitura.De vez em quando, eu paro de falar quando decido que no posso ser entendida, por mais que eu tente.Vrias vezes eu me arrependi depois, pensando que eu deveria ter feito algo diferente, e por isso que fico cada vez mais depressiva. Eu decidi escrever minha primeira caligrafia do ano. Peguei um novo pincel de escrita fina e molhei na tinta. difcil escrever sem um modelo.A vida sem um mtodo ainda mais difcil. Depois de praticar por um tempo, escrevi uma boa cpia : dcil. Uma desordem da fala. Estou tendo dificuldades para pronunciar o MA, WA e BA , e tambm o N . Durante de a aula de qumica, fui chamada para responder.Eu sabia que a resposta era MAINASU (menos), mas no consegui pronunciar.Minha boca pode formar o movimento correto, mas no pode soltar qualquer som, s sai ar. por isso que no podem me entender. Esses dias, eu tenho conversado muito comigo mesmo.At agora, eu no gostava de fazer isso porque eu achava que me fazia parecer estpida, mas acho que vou tentar fazer mais vezes agora. uma boa prtica para minha boca.No importa se tem mais algum ou no, estou falando... Eu pensei em concorrer para o cargo de secretria do Conselho Estudantil.Concorri quando estava na quinta srie na escola elementar.Haver um debate pblico entre os candidatos, ento eu devo treinar minha fala.Ah, so tantas coisas pra fazer, incluindo treinamento e estudo.Estou atolada at o pescoo. Me lembro de ter uma grande briga com uma colega de classe durante aqueles dias na escola primria.Um dia, eu sa para levar meu cachorro Kuma, passear na praa, minha colega estava l com seu irmo mais velho e seu cachorro.A briga comeou quando ela mandou seu co para cima de Kuma. "Por que voc fez isso?", perguntei. "Porque meu irmo me disse para fazer", ela respondeu. Eu fiquei muito brava e disse, "ento voc cometeria um assassinato sem pensar duas vezes se seu irmo te dissesse para fazer isso?Ele no est sempre certo, est?" ( o tipo de lgica que aprendi com minha me). Mas ela no parava seu cachorro, ento uma grande briga entre ns, seres humanos, comeou.Foi to feroz, to intenso! Eu no parei mesmo quando minha cabea foi empurrada em uma vala.Meu irmo mais novo e minha irm me apoiaram. Sim, com esse poder e sentido de justia, Aya definitivamente deveria concorrer pelo cargo no Conselho Estudantil. Meu distrbio na fala est se tornando mais evidente.Quando estou conversando, ambas as partes agora precisam de muito tempo e pacincia.No posso dizer, "Er, com licena..." enquanto tento passar por algum.No posso ter uma boa conversa a menos que as duas pessoas, a que estou tentando conversar e eu, estejam preparadas para ouvir e falar.Eu no posso nem ao menos expressar momentos de felicidade com palavras como "O cu est lindo.As nuvens se parecem com sorvete". Fico muito frustrada. Fico muito incomodada. Me sinto miservel. Me sinto triste. E, no fim, lgrimas caem dos meus olhos. Frustrao. Um dos professores me parou hoje e disse, "Aya, voc est se sentindo frustrada?"


Eu fiquei sem palavras.Eu suponho que eles devem ter concludo isso a partir das minhas perguntas, meus ensaios, meus desenhos, etc.Mas caramba!Como eles podem achar que o que est dentro do meu corao simplesmente uma frustrao? De uma pessoa com um corpo saudvel, me tornei a uma pessoa com deficincia e minha vida mudou muito por causa disso.Alm do mais, minha doena ainda est avanando, agora estou lutando contra mim mesmo.No posso ter nenhum sentimento de satisfao enquanto estou lutando.Enquanto passo por todas essas preocupaes, eu sei que as coisas no se resolveriam se eu pedisse para algum ouvir o que tenho a dizer, mas eu s queria que eles tentassem entender como me sinto, e que me apoiassem, mesmo que s um pouco. por isso que consulto o professor Suzuki, mostrando para ele meu caderno de anotaes, que inclui todos os meus pensamentos e preocupaes.Os outros professores me dizem que devo tentar digerir tudo para dentro de mim.Mas eu no posso me levantar, ou mesmo me mover, porque o peso que carrego nos ombros muito pesado. "Eu pareo uma garota que representa frustrao?" perguntei para minha me. "Todo mundo sofre de frustrao", ela respondeu." melhor ser corajosa e dizer o que voc pensa, se voc se importar muito com o que dizem a voc, ou as coisas que voc fez, eles vo pensar que voc est sempre preocupada com alguma coisa!" Eu sei que no respondo rapidamente.Algumas vezes nem sequer admito a mim mesma que sou deficiente.Estou em profundo desespero.Mas, estranhamente, eu no sinto como se estivesse morrendo, porque sinto que um momento de diverso vir algum dia no futuro... Jesus Cristo disse que viver neste mundo um teste divino.Ele quis dizer que enquanto voc est partindo, voc deveria olhar para si mesmo aps a morte...? Eu preciso ler a Bblia. Refeies. Eu no posso mais usar o hashi muito bem.Meu polegar direito no estica o suficiente e os outros dedos ficam rgidos e no se movem, ento no posso segurar a comida entre os pauzinhos.A maneira que como agora evoluiu naturalmente, j domino minha prpria maneira de comer. O cardpio dessa noite inclua arroz, camaro frito, salada de macarro e sopa.Primeiro de tudo, coloquei a salada de macarro no arroz.Fao tudo isso com materiais pequenos.Eu consigo segurar um camaro frito, porque grande, mas no sou muito boa com macarro ( embora eu ame udon). Tenho que ser cuidadosa para engolir, eu engasgo com frequncia, ento tenho que transportar a comida com um bom tempo, mover minha boca e um certo ritmo, segurar a respirao, e ento engolir. Chika, minha colega de classe, no consegue usar muito bem a mo esquerda, ento ela traz a boca para perto do recipiente para comer.Teru-chan coloca tudo, como o arroz, os acompanhamentos e os ingredientes da sopa de mis em seu prato.Estou em algum lugar entre elas.Eu posso usar minha mo esquerda, ento posso segurar o recipiente.Isso significa que posso fingir olhar como se eu fosse uma pessoa comum. Um tempo atrs, li um livro escrito por Kenji Suzuki, o apresentador de TV.Nesse livro ele disse que, quando duas pessoas com deficincia se encontram em um "casamento arranjado", a primeira coisa que eles deveriam fazer era revelar suas fraquezas. O meu jeito de comer uma fraqueza? "Estou mais notvel por ser to lenta?" perguntei para a inspetora. "Ainda mais dizendo isso", ela respondeu, "Eu sinto pena de voc". Foi uma observao um pouco chocante. Eu sinto pena que, novamente em Okayo eu tenha que ter pessoas fazendo tudo por mim. Pessoas com deficincia so classificadas em duas categorias: casos graves e casos leves. Eu era classificada como caso grave. Maro. Parabns a Ako e Hiroki pela graduao da escola secundria.Agora vocs tem que enfrentar os exames de admisso para o ensino mdio.Boa sorte!! Sinto como se estivesse saindo para os campos A chuva de primavera cai silenciosamente. Essa primavera traz apenas solido. Estou realmente preocupada com meu futuro.J virei as costas para minha vida sem estar ciente disso.O que aconteceu com minhas esperanas para o futuro?Eu j no posso pensar seriamente sobre o que


quero ser.Deixa pra l.As ondas do meu destino me levaram embora.Eu nem ao menos sei qual o tipo de ocupaes me sobraram. "Haver mais um ano", minha me disse. "S tenho mais um ano", eu acho. Eu no sei mais o que fazer com nosso modo de pensar. Os estudantes que vm para a escola todos os dias de Aoi Tori Gakuen Centro de Assistncia Social - e aqueles que moram nos dormitrios desde que eram jovens , so diferentes para mim. Eles no tem hesitaes e eles parecem viver suas vidas calmamente. "Ns no nos importamos por uma trapaa, mas pelo menos seja pontual!" Porque eu estou sempre lenta e atrasada, o professor e a inspetora me disseram a mesma coisa.Mas assumir a limpeza, por exemplo : Eu sou lenta, mas ainda assim quero limpar corretamente.No posso trapacear assim... Uma das inspetoras muito gentil.Ela me envolve com um amor como de uma me, eu gosto muito dela porque ela faz com que eu me sinta relaxada.Ela me disse que no consegue dormir bem durante a noite, ento acho que vou dar um bichinho de pelcia a ela.A outra inspetora a que sempre me apressa, repetindo que sou lenta.Mas ela me observava calmamente outro dia por cerca de 10 minutos quando eu estava atravessando o corredor de 3 metros de largura do dormitrio.A bondade delas difere na qualidade. Eu ouvi minha me conversando com uma das inspetoras: "Eu lembrar de Aya at quando eu morrer". No sabia que ela estava pensando to profundamente.Percebi que era como o amor de uma me. Esqueci de apertar o boto para comear a carregar a mquina (minha cadeira de rodas eltrica), ento ela deixou de ser uma mquina.Eu estava em apuros.Eu a empurrei para subir a ladeira com toda a minha energia.Senti dor na parte inferior das minhas costas, pausei por um breve momento no corredor de ligao no segundo andar.Eu podia ver alguma coisa pequena se movendo, quando olhei para o cho, era um cachorrinho.Parecia solitrio. S ento um professor passou por l. "Ah, ces gostam de um bom cenrio, tambm!" Percebi ento que os sentimentos que voc tem por algo que no pode falar depende da pessoa, ou do seu humor no momento. O que devo fazer depois da graduao?Nos ltimos dois anos, minha doena piorou muito.Minha me disse que eu devo me concentrar em obter tratamento consultando o Dr. Yamamoto.No uma questo de saber se posso me motivar ou no, no tempo para esperar um incentivo, tambm.Eu apenas tenho que continuar. Coloquei meus ps debaixo da mesa e comi uns salgadinhos.Ako tinha deixado para mim. "Aguente firme Aya!" ela me disse. Recentemente tenho sentido alguma coisa estranha.s vezes minha vista fica embaada e meu crebro comea a latejar.O formato do meu p direito tambm mudou.A articulao do meu dedo do p est saliente e os outros dedos esto meio achatados.Sinto nojo em pensar que esse meu p.Agora eu tenho 1,49 cm de altura e peso 36 kg. Espero que meu p no perca a fora para suportar meu corpo. Voc est me ouvindo, p feio? "Estou cada vez pior e no posso mais andar", eu disse para a inspetora quando ela estava me ajudando a carregar a cadeira de rodas.Houve um tempo em que minha doena estava em uma fase leve, e eu podia andar.Naquele estado, eu podia ajudar cuidando das outras pessoas no quarto.Mas eu vim s depois que me tornei indefesa, e agora as outras pessoas tem que me ajudar.Eu realmente sinto muito por isso..." Perto de acabar, foi difcil conseguir pronunciar as palavras corretamente, mas eu consegui me segurar para no chorar. Minha me estava chorando. "Foi seu destino ter essa doena, e foi tambm nosso destino como pais ter uma filha como voc. Aya, tenho certeza que voc est passando por momentos difceis, mas ns estamos tendo um momento ainda mais difcil.Voc deve viver fortemente!" Quando eu estava voltando para o dormitrio para trocar de roupa e me preparar para a lio de educao fsica, algum catarro ficou preso em minha garganta, quase sufoquei at a morte.No consigo fazer nenhum tipo de presso abdominal e no tenho muita capacidade pulmonar, ento eu no consegui


me livrar dele.Foi muito doloroso.Eu definitivamente sinto que vou morrer um dia por alguma coisa insignificante como essa. Terceiro Grau do colgio.

Pensando que minha vida escolar em breve chegar ao fim, coloquei meu nariz no Comit Executivo. E tambm trabalhei duro para a festa de natal, ansiosa para entreter todo mundo.Eu estava to ocupada, mas estava satisfeita comigo mesma este ano, porque fiz vrias atividades para o bem de outras pessoas. "Eu no quero deixar pequenas coisas me derrotar", minha me disse, "ento, Aya, voc tambm ter que aguentar uma guerra prolongada". Eu estava com vergonha de mim mesmo por pensar s no presente.A primavera logo acabar. Enquanto coloco minha mo para fora da janela do carro para pegar as ptalas de flores flutuando por a, eu podia sentir o profundo amor de minha me.Isso me deu uma paz. Fico com mais medo quando me levanto pela manh do que quando vou dormir por conta prpria.Demoro cerca de uma hora para dobrar o futon e colocar meu uniforme, mais meia hora para ir ao banheiro, e ento 40 minutos para o caf da manh.Quando meu corpo no est se movendo suavemente, demora mais ainda.No tenho nem tempo para olhar para o rosto de algum e dizer "Bom dia".Tenho tendncia a olhar para o cho o tempo todo.Essa manh, eu ca de novo e bati fortemente meu queixo.Eu chequei para ver se estava sangrando, no estava, ento me senti aliviada.Mas eu sei que em alguns dias eu comearia a sentir alguma dor, com escoriaes nos ombros e nos braos. Perdi meu centro de equilbrio na banheira e afundei borbulhando na gua.Estranhamente, no senti como se pudesse morrer, no entanto, vi um mundo transparente.Acho que o cu assim... Coloquei a mo no meu peito. Posso sentir meu corao batendo. Meu corao est funcionando. Estou feliz.Eu ainda estou viva! As gengivas acima do meus dentes da frente esto inchadas.Os nervos morreram novamente. Fui com o grupo de deficientes fsicos em uma viagem a noite.Muitos voluntrios foram junto para cuidar de ns.Como crianas de trs anos de idade, na fase da rebeldia, eu tive que continuar dizendo, "eu posso fazer isso por mim mesmo, ento eu vou fazer!".Isso atormenta minha conscincia.Etsuyo come sua comida deitada.Uma garota que estava passando por l olhou para ela com uma expresso engraada no rosto.Estou feliz por poder comer sentada.Comeo a pensar que deficientes so todos iguais, embora nossas deficincias tenham formas diferentes. Rika, minha irm de quatro anos, estava com a gente.Ela disse uma coisa cruel : "Voc no bonita, Aya, sabe, porque voc balana". Eu cuspi meu ch involuntariamente quando ouvi aquilo.Crianas so cruis porque elas falam as coisas de uma forma direta, sem perceber que podem machucar algum pelo o que dizem. A excurso escolar. Eu estava pensando que seria muito difcil para mim ir para a excurso da escola.Mas parece que poderei ir, minha me vai comigo e meu pai vai cuidar da casa. Uma recordao de minhas impresses. Pombos e eu : Hiroshima Peace Memorial Park. "Po-po-po" e "Kuru-kuru" o barulho dos pombos.No incio, eles no vieram para perto de mim (acho que estavam com medo da cadeira de rodas ).Mas quando eu peguei comida de pssaros, eles vieram e pousaram sobre meus ombros, meus braos, e minha cabea.Reparei que os pombos e a pessoa que joga a bomba, ambos so tipos muito pensativos. Andei ao redor do museu Peace Memorial a uns minutos atrs, estava escuro l dentro.Somente as exibies so iluminadas, ento preenchido com um estranho tipo de atmosfera pesada.Tem um modelo em exposio mostrando o tempo de bombardeio, uma me e uma criana com roupas esfarrapadas estavam escapando de alguma coisa de mos dadas.Tudo em volta deles estava vermelho com o fogo, era a mesma cor do meu sangue quando ca e me cortei.


" revoltante!" minha me murmurou atrs de mim.Ela virou seu rosto para mim e disse, "Eu no deveria dizer isso, deveria??Eu deveria dizer 'sinto muito por eles', porque eles no queriam que fosse assim". Eu no achei que era revoltante.Aquilo no era quase nada sobre o bombardeio, aquilo no era tudo sobre a guerra.Uma simples criana como eu, que no sabe nada sobre a guerra, estava fingindo saber. Haviam algumas aves feitas por Sadako, que morreu de uma doena de bombas, elas eram feitas com uma espcie de papel vermelho transparente. Eu no quero morrer! Eu quero viver! Senti como se eu pudesse ouvir os gritos de Sadako.Mas, que tipo de doena uma doena de bomba??Ainda existem pessoas que sofrem com isso depois de 35 anos, ento uma doena hereditria?Perguntei para minha me, mas ela no sabia exatamente. Havia um cavalo cheio de quelides, azulejos quebrados por raios de calor, garrafas de 1,8 litros derretidas, um pouco de arroz queimado em uma marmita de alumnio, roupas surradas de pessoas que estiveram na guerra, etc. A realidade de tudo isso coloca uma presso implacvel sobre voc.Ns no temos experincia com a guerra, mas no podemos fugir e fingir que no sabemos nada sobre isso.No importa se gostamos disso ou no, temos que admitir que muitas pessoas morreram no bombardeio em Hiroshima.Acho que a melhor homenagem para quem morreu, a promessa de que nunca vamos deixar que tal tragdia acontea novamente. Depois de um tempo, eu percebi que haviam algumas crianas da escola primria de Hiroshima no interior do Museu.Elas olhavam para as exposies e para mim em minha cadeira de rodas com a mesma expresso, como se eles estivessem olhando para algo horrvel.Pensei que no deveria me preocupar com o olhar dos outros. "Talvez uma cadeira de rodas e uma cadeira e um piloto de cadeira de rodas sejam coisas incomuns para eles". Pensando assim, pude me concentrar nas exposies. O professor chamou ento descemos, me senti aliviada por escapar daqueles olhos desconfortveis e da atmosfera pesada. Tinha comeado a chover l fora, minha me tentou colocar uma capa de chuva em mim enquanto eu me ajeitava na cadeira de rodas.Eu tentei impedi-la, dizendo, "Isso no legal". Mas ningum estava dizendo nada, ento eu relutantemente fiz o que ela disse, ela colocou uma toalha sobre minha cabea tambm. As hortalias frescas no parque estavam bonitas.As rvores estavam todas molhadas da chuva.Estavam brilhando sob o cu nublado.O fresco amarelo-verde das folhas das rvores de cnfora, estava linda contra seus troncos negros.Eu queria desenh-los. Fomos ainda mais fundo no verde das rvores e fomos para o Sino da Paz.O teto arredondado sustentado por pilares representa o Universo.As folhas de ltus morrendo na lagoa em torno do sino tambm parecem ter uma histria. "Qualquer um que quiser tocar o sino, venha aqui", disse um dos professores. Olhei. Terada e Kasuya foram tocar. DONG...DONG... O som desapareceu na distncia. "Estou ouvindo o som desse sino desejando 'paz' ento eu devo fazer tudo o que puder, mesmo que eu no toque a campainha". Pensando assim eu fechei os olhos e rezei. Por causa da chuva,a gua do rio Ohta estava cor de terra, depois que a bomba foi lanada, estava cheio de pessoas feridas, elas choravam."Est muito quente, muito quente!". Imaginar a cena na minha cabea era mais assustador do que olhar as fotos no museu. Os pombos vieram e pousaram sobre meus ombros e meus braos um aps o outro.As patas estavam quentes e macias, eles se reuniram em torno de mim bicando a comida que eu estava segurando.Havia um monte deles, so pombos selvagens, ento no so particularmente bonitos.Achei um com as pernas ruins, estava andando apesar de ter uma perna incapaz.Eu tentei obstinadamente alimentar apenas o que tinha deficincia, mas no consegui fazer isso muito bem.Existem tantos pombos no parque, eu acho que apenas uma deficincia e ele no podia andar, como eu, mas talvez ele no poderia viver. Percebi que deveria ser grata por ter nascido como pessoa e posso pelo menos, continuar viva.


Estou desejando por 'paz' por que sou uma pessoa que s pode viver em um 'mundo de paz' ??? Isso um desejo um pouco vergonhoso. Depois de um tempo, eu tambm me senti como um pedao de comida para os outros pombos, e no s para o com a deficincia.Enquanto eu olhava os pombos com seus passos vacilantes, eu pensei sobre o sentimento de "bem-estar" que temos em nosso mundo humano.

Captulo 5 - 18 anos (1980-81) - Sabendo da verdade.Tive um grande choque hoje.Aqui est a conversa que tive com Rika, que tem apenas 4 anos. "Aya, eu quero cambalear como voc". "Mas a voc no poderia andar ou correr, e acabaria achando chato", respondi, "Ns j tivemos muito deste problema comigo". "Tudo bem, ento eu no quero isso", ela disse imediatamente. Isso aconteceu no corredor de entrada.Minha me estava em algum lugar da casa, me pergunto o que ela pensa quando nos ouve?! Fim das frias de vero do colgio. Tomei banho pela manh (para deixar meu corpo mais flexvel).Minha me estava ocupada, circulando pela casa e dizendo que estava muito calor.Eu senti pena dela, porque eu no posso sentir calor, ento trabalhei em clculos matemticos at suar. Depois do almoo, tive dor de dente.Aproveite que estava em casa para chorar. "Quantos anos voc tem?", meu irmo disse. a observao favorita dele. Ele colocou um pouco de gelo em uma sacola plstica para mim, aquilo gelou minha bochecha e eu dormi por duas horas me sentindo confortvel. Quando minha me chegou em casa, ela pediu alguns analgsicos Sin Konjisui para meu dente.Joguei gomoku com meu irmo.Ele me deu uma surra, 8 a 2.Ako chegou tarde em casa por causa do servio de meio perodo. A meu pedido, tivemos tofu frio e sashimi para o jantar. noite, enquanto estava em p para apagar a luz do quarto eu ca de novo, violentamente...Fiz um barulho terrvel e minha me entrou voando. "O que aconteceu? Aya, voc precisa usar a cabea e trabalhar nas coisas que aprendeu at agora.Se voc continuar caindo assim, eu no poderei trabalhar com a cabea tranquila". Enquanto dizia isso, ela colocou um longo fio para que eu pudesse acender a luz. Eu preciso ser mais cuidadosa com as coisas que fao durante a noite. Limpei meu quanto com entusiasmo, pensando "hoje O dia!".Eu estava me movendo sobre os joelhos, ento o aspirador no sugava direito a sujeira, mas eu trabalhei desesperadamente para conseguir.Me senti muito bem depois. Keiko veio me visitar. Como plantas aquticas Flutuando sobre uma lagoa, Conversando com minha amiga, Basta olhar um para o outro, Sobre nossos sentimentos mais profundos. Minha amiga com os olhos brilhando Me falava sobre seus sonhos. Keiko falou muito sobre seus sonhos para o futuro, senti como se nos tornssemos adultas. Amanh o dia para entrar no hospital de novo. Segunda estadia hospitalar. (Nagoya Health University Hospital) Dessa vez, as principais tarefas sero checar o progresso da minha doena, tomar injees de um novo medicamente, e me submeter a reabilitao.A diferena sobre a estadia anterior que me pediram para no sair sozinha (por causa do perigo de cair).


Quando fui ao banheiro, olhei para fora sobre o peitoril da janela.Me senti deprimida quando vi paredes cinzentas e prdios pretos. "Por que voc parece to cansada?", perguntou a enfermeira que me acompanhava. Meu nistagmo (movimento involuntrio dos glbulos oculares de um lado para o outro) est se tornando mais evidente esses dias.Checaram meus olhos na sala para testes de ondas cerebrais.O mdico tambm tinha uma perna ruim, me dei conta que eu poderia trabalhar se ao menos uma parte do meu corpo funcionasse corretamente. "Por que voc est colocando esse creme a?" perguntei. "Porque voc est tendo um checkup", o doutor respondeu. Aquela resposta me pareceu um pouco estranha.Gostaria de saber se ele responde assim para as pessoas normais.Talvez eu parea estpida por ter tanto uma deficincia fsica, como um distrbio na fala. Dr. Yamamoto me levou para o Hospital Universitrio de Nagoya em seu carro, para poder realizar alguns testes.Se eu olhar de repente para frente, a bola vermelha eu posso ver, fica embaada, dividida em duas partes.Dessa vez tentei olhar de novo, mas no repentinamente, parecia menos embaada na esquerda.Como pensei, a desordem dos meus nervos motores do lado direito esto progredindo mais.No carro, eu disse ao Dr. Yamamoto que depois da injeo eu no me sentia mal como de costume, e eu gostaria de saber se o novo medicamento no estava mais funcionando em mim.Eu tambm disse que apesar do meu tendo de Aquiles ter amolecido um pouco, minha dificuldade para falar estava piorando. "Quanto ao distrbio da fala", ela disse, "a melhor coisa falar o que voc quer do comeo ao fim, mesmo que tenha dificuldades para pronunciar todas as palavras.As pessoas iro se acostumar com seu jeito de falar". Treinando. 1. Usando um par de muletas.(Eu quase ca porque no tenho muita fora na mo direita). 2. Praticando levantar da cadeira. 3. Embora j tivessem me falado que eu no poderia andar a menos que eu pudesse me ajoelhar, sentia tontura e no conseguia fazer isso muito bem. 4. Trabalhos manuais: tric, fazer coisas, etc. 20 dias no hospital.Tive a segunda rodada de testes das minhas funes. "No houveram grandes mudanas", eles me disseram. Fiquei chocada! "Mas voc tambm no piorou", acrescentaram. Isso no bom! Eu tenho que melhorar, mesmo que s um pouco. Fui para a sala de reabilitao.Haviam muitos deficientes fsicos adultos l, mas no muitas crianas.Tinha um homem que estava paralisado de um lado, resultado de um acidente. Quando ele me viu ranger os dentes ao tentar me ajoelhar no tapete, ele estava enxugando as lgrimas.Com meus olhos, eu disse a ele: "Olha, eu realmente no posso me permitir chorar agora.Estou com muita dor, quero chorar, mas vou guardar para quando eu puder andar.Voc tambm deveria guardar, ok?" Me senti inquieta e ansiosa sobre quanto esforo terei que fazer para ser capaz de andar. Quando voltei para o meu quarto, eu segurei algumas agulhas de tric, embora ao invs de dizer "segurei", deveria dizer algo como " agarrei".Um vez que eu os agarro, no posso deix-los ir novamente, meu corpo fica forte e eu no posso abrir as mos ou firmar o punho.Levo uns 30 minutos para tricotar apenas uma linha. Acho que vou praticar a msica infantil Musunde, hiraite ( firme seus punhos, e os abra...), mantendo segredo dos outros pacientes do meu quarto. Sempre que o diretor do hospital, ou o mdico responsvel est ao redor, muitos dos jovens internos os seguem.A conversa deles faz com que eu me sinta triste. Item 1 . A rota do computador dentro do meu cerebelo est quebrada, ento os movimentos que as pessoas comuns podem fazer involuntariamente s so possveis depois que as instrues forem alimentadas uma vez em meu crebro. Item 2. Meu sorriso ocasional patolgico. Os estagirios ouviam seriamente o diretor do hospital, ou o mdico responsvel, mas eu me senti meio estranha.No bom que os outros falem de voc daquela maneira.Eu gosto dos estagirios porque


engraado quando conversamos sobre livros ou amigos, mas eles mudaram durante as visitas, fiquei curiosa sobre isso.No entanto, eles no podero se tornar bons mdicos a no ser que estudem muito, ento acho que no tem problema... Eu posso me mover ativamente pelo hospital, graas ao excelente servio da minha cadeira de rodas, quando vou para a reabilitao, testes e tratamento dentrio.Fiz amizade com muitos pacientes e enfermeiras.K-san fez alguns bolinhos de arroz para mim, o homem de meia idade que me deu um melo me convidou para assistir televiso com ele noite, uma enfermeira me trouxe sorvete, uma mulher de meia idade do quarto 800 arrumou um vaso de flores para mim. Eu li um conto de berrio com Mami-chan, sinto como se eles fossem meus parentes. Quando o homem de meia idade estava deixando o hospital, ele me disse, com lgrima nos olhos, "Aya, faa seu melhor at o ltimo minuto!". Eu realmente tive a chance de conhecer uma grande variedade de pessoas. Todo mundo diz, "Voc uma boa menina, Aya.Eu te admiro". (Mas eu fico constrangida porque eu no acho que sou uma 'boa menina' ). Estou aqui por um curto perodo de tempo, mas nunca vou esquecer todos vocs. Formatura. Conforme se aproxima o dia da formatura, o assunto em todas as salas estavam focados em atitudes para entrar na sociedade mesmo com uma deficincia e possveis locais de trabalho.Quando entrei no Higashi High, estudei com o objetivo de ir para a universidade.Quando eu estava no segundo ano na Okayo, eu ainda podia andar e pensei que pudesse encontrar um emprego.Mas tudo isso se tornou impossvel quando me tornei um aluno do terceiro ano. Tal pessoa = Companhia tal. Tal pessoa = Escola de formao profissional. Aya = Ficar em casa. Esse um caminho fixo para mim. Pelos ltimos dois anos, me ensinaram a 'reconhecer que sou deficiente e comear da'.Tive que sofrer e lutar muito. Toda vez que alguma luz brilhante entrava na minha vida, eu tinha que passar por uma forte rajada de chuva ou um tufo...seguido de mais alguns dias tranquilos.Cheguei at aqui, sempre carregando um sentimento de instabilidade.Quanto tempo ainda terei que sofrer e lutar at achar minha vida? Gostaria de saber se essa doena piorar, meu corpo me deixar livre da agonia at a morte, como se ela no soubesse do destino. Eu queria ser til para a sociedade de alguma forma, fazendo o melhor uso do conhecimento que adquiri nos 12 anos de vida escolar e de todas as coisas que aprendi com meus professores e amigos.Embora meu poder fosse pequeno e fraco, eu ficaria feliz em dar alguma coisa.Eu queria fazer algo em gratido por toda a bondade que recebi de todos.Uma coisa que posso oferecer para a sociedade meu corpo, por causa do avano mdico, eu posso pedir para que todos os meus rgos utilizveis, como os rins e crneas, sejam doados para pessoas doentes... Talvez isso tudo o que eu possa fazer?! Em casa. Tive um sentimento de nostalgia enquanto desempacotava todos os pertences que usei em minha vida escolar.Agora me sinto como uma mulher velha. Minha me e meu pai saram para trabalhar e meus irmos e irms esto gastando suas vidas normais, coisas para a escola e creche. Se eu sou a nica da famlia vivendo uma vida indisciplinada, vou ser um fardo para eles, ento eu deveria ao menos tentar uma vida planejada: 1. Vou tratar as pessoas corretamente : "Obrigada", "Bom dia", etc. 2. Vou tentar pronunciar as palavras de forma acentuada e claramente. 3. Vou tentar me tornar uma adulta atenciosa. 4. Treinamento. Eu vou ganhar alguma fora e ajudar com os deveres de casa. 5. Vou achar algum motivo para viver.Eu no quero morrer enquanto ainda tenho coisas para fazer. 6. Vou tentar manter a rotina da famlia (horrio de banho, refeies, etc.). Droga!!Droga!!Eu batia a cabea contra o travesseiro. Todos os dias por volta das 8 a.m. e 5 p.m., eu fico aqui por conta prpria.Estou insuportavelmente solitria!!


Escrevo no meu dirio ou algumas cartas, assisto o programa de TV Tetsuko no heya (O quarto de Tetsuko), e almoo.Ento limpo o cho, em parte como forma de treinamento. Estou levando uma vida que gratuita, mas, de fato, ela no pode ser controlada livremente. Me senti aliviada quando ns jantamos todos juntos, mas ento me sinto solitria novamente quando vou para cama pensando que amanh ser exatamente igual hoje.Quando estava pensando nisso, tombei para frente, mas eu estava sentada.Quebrei a coroa em meu dente que tinha sido um incomodo para colocar. "Aya, sua voz est diminuindo recentemente", minha me disse. "A capacidade do seu pulmo est diminuindo, ento acho que voc deveria treinar mais a fala.Por que voc no canta em voz alta durante o dia?Ningum ir rir de voc.E quando voc chamar algum, vai nos chamar to alto que vamos nos surpreender!!Por que no pratica um pouco agora?" Me sentei no cho com as costas retas e gritei : "Ei!", meu tom foi muito elevado e ns demos muita risada. Eu tentei de novo : "Ei!". Meus irmos e irms vieram correndo l debaixo, todos gritando, "O que foi?" Eu consegui! "De agora em diante", minha me explicou, "Aya ir gritar: 'ei' quando quisermos que todos se reunam para alguma coisa.Bem, agora que estamos todos aqui, que tal uma sobremesa?" Todos rimos do forma bem humorada que ela falou, e ento comemos algumas bananas. Terceira estadia hospitalar. "Eu vou confiar no Dr. Yamamoto". Eu quero meu corpo reparado no hospital.Eu s posso viver corretamente se tiver uma boa sade... Me pergunto se posso ter certeza, de uma forma ou de outra, que sou capaz para fazer pelo menos minhas prprias coisas quando eu estiver com 20 anos. Doutor, por favor me ajude!!Estou tentando encorajar a mim mesmo dizendo que no tenho tempo para ser fraca, mas no posso impedir minha doena de progredir, por mais que eu tente... "Voc no mais uma aluna dessa vez", disse Dr. Yamamoto, "ento voc pode ficar no hospital at que comece a melhorar.Ento voc deve fazer seu melhor para continuar viva.Enquanto voc viver, tenho certeza que algum bom medicamento ser desenvolvido.At agora, a neurologia no Japo tem ficado para trs de outros pases, mas recentemente tem avanado numa velocidade incrvel.Leucemia era uma doena fatal at uns anos atrs, mas hoje algumas pessoas esto curadas.Pequena Aya, estou estudando muito com a esperana de curar pacientes como voc". Eu no conseguia parar de chorar, mas hoje eram lgrimas de felicidade. "Obrigada Dr. Yamamoto, voc no desistiu de mim.Eu estava preocupada que voc desistisse porque ainda no me recuperei, apesar de ter ficado duas semanas no hospital e ter usado seu novo medicamento". Balancei minha cabea fortemente, eu no podia falar corretamente, meu rosto estava coberto de lgrimas. Minha me estava de costas para mim, seus ombros estavam tremendo. Me senti muito feliz e agradecida por ter sido permitida a conhecer o Dr. Yamamoto.Sempre que estou fraca fisicamente e me sentindo mentalmente e profundamente desanimada, ele vem para me salvar.Mesmo quando ele tem muitos pacientes esperando por ele no ambulatrio, ele me ouve calmamente sem falar nada.Ele me d esperana, ele me d luz.Suas palavras : " Enquanto eu for mdico, no vou virar as costas para voc", eram to reconfortantes. J se passaram trs meses desde a minha formatura.Eu recebi uma carta de uma de minhas colegas de classe, ela tinha encontrado um emprego em uma empresa.Ela me disse que estava se acostumando a estar l e que estava tentando muito.Quanto a mim, depois de trs meses, venho levando uma vida hospitalar de novo, a fim de comear novamente pela reparao dos danos ao meu corpo... Comecei meu dia cantando Bata saita ga no banheiro.Eu toquei gaita para aumentar minha capacidade pulmonar, tinha um som muito agradvel.Soou como se fosse soprar tudo para fora, inclusive todas as coisas ruins e a morte.Vou tocar de novo sem me preocupar se incomodo os vizinhos. No caminho para a reabilitao, ca no banheiro.Enquando eu tentava me sentar ca de bunda no vaso sanitrio e molhei a parte de trs do meu moleton.Eu no tive tempo para trocar, ento fui direto para a reabilitao.Quando eu estava fazendo meu treinamento para andar, o professor encostou em meu moleton, descobrindo que estava molhado.Ele foi embora e me deixou como eu estava.Aya foi deixada


sozinha nas barras paralelas!No chamado "treinamento independente", eu coloquei um protetor no meu p direito para manter o tornozelo em 90 graus, coloquei um pouco de uretano entre os dedos e comecei a andar.Segurei firmemente as barras paralelas. O professor me observava."Coloque suas pernas para a frente um pouco mais rapidamente", ele me disse. Eu queria dizer, " estranho sabe, porque minhas pernas, a parte superior do meu corpo e meu quadril no vo avanar juntos.Se eu fico tensa tentando fazer algo sobre isso, minhas pernas ficam para trs e por isso que eu caio".Mas eu estava meio tmida por causa do meu moleton, ento no disse nada e tentei fazer isso muitas vezes por mim mesmo. O espelho. Cortei meu cabelo hoje, mas eu no quis olhar no espelho.Eu no gosto de olhar para mim com uma expresso recatada.Quanto ao meu sorriso e o rosto que eu mostrava para as outras pessoas, no vale a pena olhar !!!!No entanto, existe uma grande parede de espelho na sala de reabilitao, o professor disse que eu deveria olhar-me nele para corrigir o que estiver errado com minha postura. Na minha cabea, tenho a imagem de uma garota normal e saudvel, mas no pareo to bonita no espelho. Minha espinha se curvou e a parte superior do meu corpo se inclinou para a frente.No h nada que eu possa fazer, a no ser admitir que fatos so fatos.Por mais que eu tente, eu ainda no posso jogar fora completamente a esperana de que posso escapar da deficincia.Quero adquirir pelo menos um fato, que graas reabilitao rigorosa, me tornei capaz de fazer coisas que no podia fazer antes. Assumi o desafio de conquistar meu corpo com fora de vontade, mas falhei.Meu rosto ficou branco e me senti doente.Desisti.Percebi que estava cavando minha prpria sepultura. "Tenha cuidado para no exagerar". Hoje eu ca no banheiro e bati a cabea, no houve choque, mas tive uma horrvel dor de cabea.Pensei que estava morrendo. Deu um relmpago l fora e comeamos a ouvir troves. Fui ao telefone pblico no corredor com minha cadeira de rodas e liguei para casa.Minha me atendeu. "Aya, estou ansiosa para domingo", ela disse, "Apenas mais trs dias para irmos.O que voc quer que eu leve? Vou lavar sua roupa. Voc pode ouvir os troves a?" "Hmmm, sim" respondi friamente. "Agora eu poderia morrer", pensei. Um roubo. Lavo minhas roupas uma vez por semana, hoje, como se costume, coloquei as roupas sujas em um saco e minha bolsa no bolso de trs da cadeira de rodas.Ento, sa, peguei o elevador do oitavo andar para o primeiro.Li um livro no corredor de entrada enquanto esperava minha vez. Uma mulher de meia idade me chamou. "Certo, minha vez", pensei.Coloquei minhas mos no bolso para pegar minha bolsa, mas ela no estava l!Eu chequei vrias vezes, mas no consegui encontrar.Eu tinha certeza que tinha colocado l, fiquei muito chateada. "Qual o problema?" perguntou um homem que tambm estava esperando. "Parece que esqueci minha bolsa, ento por favor, pode ir na minha frente", eu disse e sa. Nunca esperei que esse tipo de coisa poderia acontecer, ento no me preocupei em ficar de olho.Perdi 400 e minha bolsa. Sinto muito, me. Suzuki e Tsuzuki da escola de deficientes vieram me visitar.J fazem 4 meses desde a formatura, e eu estava feliz por saber que no mudaram nada. "Por favor deite na minha cama", eu disse. "Bem, eu no gosto de deitar em uma cama hospitalar.Eu com a aparncia cansada?" "No, mas se seu cheio ficar no meu futon, vou me sentir segura e dormir bem!" Acho que ficaram sem palavras, tinham uma expresso indescritvel em seus rostos! Ako me visitou, sa com ela na cadeira de rodas.O sol brilhava to forte eu mal conseguia abrir os olhos, queria minha pele mais escura, estou muito branca. As maravilhas nunca se acabaro!!As cigarras tsukutsukuboshi j estavam zumbindo.Espera um minuto, o vero j estava desaparecendo!!


Ako parece estar sofrendo muito por falta de motivao.Talvez ela no consiga achar o que ela procura. Eu posso entender como ela se sente, mas estou um pouco preocupada com ela.No plano espiritual, ela mais independente do que eu. O homem de meia idade, dono de uma loja de eletrodomsticos que teve um acidente vascular cerebral, comprou lrios para mim na floricultura no primeiro andar.Ele s pode usar uma mo, ento ele passou sua bolsa para a moa na loja e pediu que ela pegasse 250 para pagar as flores. Ento ele me deu a flor, dizendo : "Vamos esperar que ela possa florescer!" Seu rosto gentil parecia radiante. Como uma me beijando o rosto do beb, Eu beijo o boto de lrio. Isso para florescer. Desejando que seja gentil e encantador. Um pronunciamento.

*Eu ganhei alguma fora desde o incio da minha estadia hospitalar. *Agora eu posso fazer duas viagens segurando as barras paralelas, mas ainda impossvel praticar andando sem segurar em algo. *Em relao a minha fala, as pessoas sempre tem que pedir para que eu repita.Eu estava esperando usar a escrita apenas como uma ferramenta final de comunicao, mas tive que usar muitas vezes. *Minhas refeies mudaram de comida normal para comida picada. Hoje foi meu ltimo dia no hospital.Lavei minhas roupas pela ltima vez, com o risco da minha vida.Levantei s 4:30 e desci para a sala, no tinha ningum l.Foi sorte, pude usar a mquina imediatamente, mas quando eu tive que mover a roupa da mquina para a secadora, eu no poderia fazer isso, a menos que eu estivesse em p.Normalmente algum me ajudava. "Me, me ajude!" , gritei em meu corao, mas no havia nada que eu pudesse fazer.Percebi que terei que enfrentar esse tipo de coisa muitas vezes no futuro. "Sua doena no ir melhorar, pequena Aya", Dr. Yamamoto me disse, "e pode piorar.Mas para retardar o progresso, voc deve treinar para estimular seu crebro". Foi uma coisa muito difcil e dolorosa de ouvir, mas obrigada por me dizer a verdade, de qualquer forma. Como eu devo viver no futuro?A escolha de caminhos que eu poderia tomar, caram muito. Parece muito exigente, mas estou determinada a viver minha vida olhando para a frente, mesmo que eu tenha que rastejar. Dr. Yamamoto tambm gentilmente disse, "No pegue resfriado. Por favor, ligue para o hospital imediatamente se tiver problemas para respirar ou febre.Mantenha o alongamento do seu tendo de Aquiles e muitos exerccios de respirao.Espero que voc se mantenha movendo-se por a o quanto puder". Obrigada Dr. Yamamoto, todas as enfermeiras, e os outros pacientes. Eu acho que posso precisar do apoio de vocs novamente algum dia.Espero que possam cuidar de mim da mesma forma.

Captulo 6 - 19 anos (1981-82) - "Eu posso no durar muito mais tempo..."Ako me deu uma camiseta para me parabenizar por deixar o hospital. Eu estava determinada a manter-me bem hoje, mas tudo o que fiz foi comer, escovar os dentes, ir ao banheiro e dormir.Foi assim que passei o dia. Cortei o cabelo de noite, curto e espetado.Eu no posso cuidar dele por mim mesmo, ento quem se importa se tenho cachos ou no?Pensando cuidadosamente, eu entendo muito bem a considerao da minha me, ela disse que assim eu levaria menos tempo para pentear. Quando olhei no espelho, percebi que agora tenho o mesmo corte de cabelo do Dr. Yamamoto.

Solido.


Se eu me recuperar da doena, se eu me tornar capaz de andar novamente, se eu me tornar capaz de falar sem sentir qualquer inconvenincia, se eu me tornar capaz de comer usando bem o hashi... Pensando dessa forma era apenas um sonho.Eu no deveria deixar esses pensamentos em minha cabea. Como uma pessoa com deficincia, terei que viver a vida inteira tendo o peso em meus ombros.Mas eu vou lutar contra isso, mesmo que doa... Foi assim que eu fiz minha mente pensar... Desde que o Dr. Yamamoto me disse que a doena no melhoraria, tenho me preparado para desaparecer de uma v

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Um litro de lágrimas