Universidade Federal do Par

Ncleo de Pesquisa e Teoria do Comportamento

Programa de Ps-Graduao em Teoria e Pesquisa do Comportamento

ANLISE DA ADESO AO TRATAMENTO EM MULHERES COM LPUS

ERITEMATOSO SISTMICO

PATRCIA REGINA BASTOS NEDER

BELM

2009

ii

Universidade Federal do Par

Ncleo de Pesquisa e Teoria do Comportamento

Programa de Ps-Graduao em Teoria e Pesquisa do Comportamento

ANLISE DA ADESO AO TRATAMENTO EM MULHERES COM LPUS

ERITEMATOSO SISTMICO

PATRCIA REGINA BASTOS NEDER

Trabalho apresentado ao Programa de Ps-

graduao em Teoria e Pesquisa do

Comportamento como parte dos requisitos

necessrios obteno do ttulo de Mestre em

Teoria e Pesquisa do Comportamento,

realizado sob a orientao da Profa. Dra.

Eleonora Arnaud Pereira Ferreira e co-

orientao do Prof. Dr. Jos Ronaldo Matos

Carneiro.

BELM

2009

iii

Dados Internacionais de Catalogao-na-Publicao (CIP) (Biblioteca de Ps-Graduao do IFCH/UFPA, Belm-PA)

Neder, Patrcia Regina Bastos

Anlise da adeso ao tratamento em mulheres com Lpus Eritematoso

Sistmico / Patrcia Regina Bastos Neder; orientadora, Eleonora Arnaud

Pereira Ferreira. - 2009

Dissertao (Mestrado) - Universidade Federal do Par, Instituto de

Filosofia e Cincias

Humanas, Programa de Ps-Graduao em Teoria de Pesquisa do

Comportamento, Belm, 2009.

1. Lpus Eritematoso Sistmico - Tratamento. 2. Doenas - Psicologia.

3. Depresso. 4. Qualidade de vida. I. Ttulo.

CDD - 22. ed. 616.723

iv

O valor das coisas no est no tempo que

elas duram, mas na intensidade

com que acontecem. Por isso existem

momentos inesquecveis, coisas inexplicveis

e pessoas incomparveis.

Fernando Pessoa

v

Dedico este estudo a todas as pacientes

do Ambulatrio de Reumatologia da FSCM PA,

que gentilmente aceitaram participar da pesquisa.

vi

AGRADECIMENTOS

Em primeirssimo lugar agradeo a Deus, meu Pai Criador, que me deu nova

oportunidade de concretizar esse sonho, j antigo, de fazer um estudo voltado para a

assistncia s pessoas doentes. E quando eu j havia esquecido do sonho, Ele me

colocou novamente de frente para essa possibilidade, e foi maravilhoso.

No posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida. Agradeo

aos meus pais por toda dedicao e carinho desde o princpio de minha existncia. E

no quero deixar de falar aqui os nomes das amigas, consideradas verdadeiras irms,

que me estimulam, me aconselham, choram comigo nas dificuldades e comemoram

minhas vitrias. Muitssimo obrigada Telma Sousa, Patrcia Martins, Ana Sylvia

Gonalves, Edna Leito, Kelly Lopes, Suely Chaves e Silvia Canaan Stein.

Agradeo, tambm, ao Romariz pela pacincia em me orientar os trmites

burocrticos desde a seleo at a entrega desta dissertao.

O desejo de fazer este estudo at alguns anos atrs era apenas desejo, e a nossa

mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realiz-lo e esteve ao

meu lado desde a elaborao do projeto. A voc Eleonora MUITO OBRIGADA. Por

vezes voc foi me, amiga, conselheira e sempre com muita dedicao e

profissionalismo me orientou brilhantemente.

Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundao Santa

Casa de Misericrdia do Par, procurei pessoas ligadas Pr-Reitoria de Extenso da

Universidade do Estado do Par, e cheguei at o Dr. Jos Ronaldo Carneiro, que desde

o primeiro momento me acolheu, e se mostrou muito receptivo e disponvel para

ajudar em tudo que precisei. Muito obrigada Dr. Ronaldo, pela compreenso e

dedicao como co-orientador no nosso estudo.

Para a realizao da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro,

estudante do ltimo ano de psicologia, foi fundamental. A voc Carol, meu muito

obrigada pela colaborao, dedicao e compreenso.

Aos meus AMADOS filhos, Beatriz, 10 anos, e Fredinho, 6 anos, que

compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir

dados e estudar para a realizao da pesquisa. Muito obrigada, filhinhos.

vii

SUMRIO

Agradecimentos vi

Sumrio vii

Lista de Abreviaturas viii

Lista de Tabelas ix

Resumo x

Abstract xi

I. Introduo 1

1. Lpus Eritematoso Sistmico. 2

2. Depresso e doenas crnicas. 8

3. Qualidade de vida, estratgias de enfrentamento em doenas

crnicas.

17

4. Adeso ao tratamento em doenas crnicas 22

II. Objetivos 36

III. Mtodo 37

1. Composio da amostra 37

2. Ambiente 38

3. Instrumentos 38

4. Procedimento 43

5. Anlise dos dados 45

IV. Resultados e Discusso 48

V. Consideraes Finais 72

Referncias

Anexos

viii

LISTA DE ABREVIATURAS

LES: Lpus Eritematoso Sistmico

ACR: American College of Rheumatology

AAN: Anticorpos antincleo

Anti-DNAn: Anticorpo anticido desoxirribonuclico de dupla hlice

CE: Corticosteride

VHS: Velocidade de hemossedimentao

HLA: Antgenos leucocitrios humano

CNS: Conselho Nacional de Sade

HFSCMP: Hospital da Fundao Santa Casa de Misericrdia do Par

UEPA: Universidade do Estado do Par

DP: Desvio Padro

SLEDAI: Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index

AINH: Antiinflamatrio no hormonal

CCBS: Centro de Cincias Biolgicas e da Sade

ix

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Distribuio das variveis sociodemogrficas no grupo Adeso (n=17) e no

grupo No Adeso (n=13).

49

Tabela 2 Distribuio da situao conjugal, nmero de filhos, nmero de abortos,

hospitalizaes e tempo de diagnstico no grupo Adeso (n=17) e no grupo

No Adeso (n=13).

51

Tabela 3 Comparao entre as manifestaes clnicas identificadas nas

participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso (n=13).

53

Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicao do inventrio Beck de depresso (BDI)

com as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No-Adeso

(n=13).

54

Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicao do inventrio Beck de ansiedade (BAI)

com as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso

(n=13).

55

Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicao do inventrio Beck de desesperana

(BHS) com as participantes do grupo Adeso (n=17) e do grupo No

Adeso (n=13).

56

Tabela 7 Comparao entre os resultados do nvel de depresso (BDI) e de

desesperana (BHS), com as participantes do grupo Adeso (n=17) e o

grupo No Adeso (n=13), e as variveis idade e tempo de diagnstico.

58

Tabela 8 Resultados obtidos com o questionrio SF-36 entre as participantes do

grupo Adeso (n=17) e do grupo No Adeso (n=13).

60

Tabela 9 Relao entre os resultados obtidos com o questionrio SF-36 e o tempo de

diagnstico, com as participantes do grupo Adeso (N=17) e do grupo No

Adeso (N=13).

63

Tabela 10 Mdia e desvio padro dos escores obtidos em cada domnio do

WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adeso

(n=10) e No Adeso (n=9).

64

Tabela 11 Associao linear dos escores obtidos entre os domnios do WHOQOL

Breve com as participantes do grupo Adeso (n=10) e o do grupo No

Adeso (n=9).

65

Tabela 12 Correlao entre idade, tempo de diagnstico e domnios do WHOQOL -

Breve com as participantes do grupo Adeso (n=10) e do grupo No

Adeso (n=9).

67

Tabela 13 Mdias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adeso (n=10) e do grupo No Adeso (n-9).

69

Tabela 14 Associao linear dos escores obtidos entre as estratgias de enfrentamento

com as participantes do grupo Adeso e do grupo No Adeso.

70

x

Neder, P.R.B. (2009). Adeso ao tratamento em mulheres com lpus eritematoso

sistmico. Dissertao de Mestrado. Belm: Universidade Federal do Par. 112 pgs.

RESUMO

O lpus eritematoso sistmico (LES) uma doena inflamatria crnica do tecido

conjuntivo, de carter auto-imune e natureza multissistmica, podendo afetar diversos

rgos e sistemas. H predomnio no sexo feminino e apresenta perodos de remisso e

exacerbao. Embora de etiologia ainda desconhecida, vrios fatores contribuem para o

desenvolvimento da doena, dentre eles os fatores hormonais, ambientais, genticos e

imunolgicos. Algumas manifestaes clnicas tm desafiado os especialistas, como o

caso da associao do LES com estados depressivos. Este estudo teve como objetivo

identificar variveis relacionadas adeso ao tratamento em mulheres com diagnstico

de LES. Foram feitas correlaes entre caractersticas sociodemogrficas, nveis de

depresso, qualidade de vida, estratgias de enfrentamento e comportamentos de adeso

ao tratamento. Foram usados os instrumentos: Roteiros de entrevista, Escalas Beck,

International Quality of Life Assessment Project (SF-36), Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventrio de Qualidade de Vida (WHOQOL-

Breve). As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no

ambulatrio de reumatologia de um hospital pblico. Foram distribudas em dois

grupos, de acordo com o uso ou no de medidas orientadas pelo mdico: Adeso (n=17)

e No Adeso (n=13). O grupo Adeso, independentemente da idade e do tempo de

diagnstico, apresentou menores nveis de depresso se comparado com o grupo No

Adeso. Os resultados sugerem que, em ambos os grupos, nos primeiros cinco meses de

convivncia da paciente com o LES, o aspecto fsico, a dor e o estado geral de sade so

percebidos como fatores difceis de lidar. Entretanto, possvel afirmar que, nesse

mesmo perodo, se o paciente no adere s prescries mdicas, o desconforto em

relao aos fatores citados intensificado. A correlao entre o domnio Vitalidade, o

domnio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adeso ao tratamento apresentou-se

vlida, pois as participantes do grupo Adeso tambm relataram que se sentiam

amparadas, tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sade. Os resultados

sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de

convivncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doena, e

tambm por conta das seqelas do LES, que as atinge severamente, comprometendo

rgos vitais como rins, corao, pulmes, prejudicando a qualidade de vida das

mesmas. Discutem-se as vantagens e limitaes do uso de instrumentos para

identificao de variveis relevantes no estudo da adeso ao tratamento em doenas

crnicas. Sugere-se a realizao de estudos longitudinais, com delineamento do sujeito

como seu prprio controle para investigar a relao entre estados depressivos, controle

de sintomas e adeso ao tratamento.

Palavras-chave: adeso ao tratamento; Lpus Eritematoso Sistmico; depresso;

qualidade de vida.

xi

Neder, P.R.B. (2009). Adhesion to treatment by women with systemic lupus

erythematosus. Masters dissertation. Belm: Universidade Federal do Par. 112 pages

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune, multisystemic

connective tissue inflammatory disease, capable of affecting several organs and

systems throughout the body. It affects mostly women and presents periods of

remission and exacerbation. Even though its etiology still unknown, several factors

contribute to the development of the disease, among them hormonal, environmental,

genetic and immunological factors. Some clinical manifestations have challenged the

specialists, among them the association of SLE with depressive states. This study

aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE

diagnosis. Correlations were made between socio demographic characteristics, levels

of depression, quality of life, coping and adhesion behavior to treatment strategies. The

following instruments were used: Itineraries of interview, The Beck Scale,

International Quality of Life Assessment Project (SF-36), The Ways of Coping Scale,

World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF). The

participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a

public hospital. They were distributed in two groups: Adhesion (n=17) and Non

Adhesion (n=13). The adhesion group, regardless of age and time of diagnosis,

presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group. The

results suggest that, on both groups, during the first five months of patients

coexistence with SLE, the physical aspect, pain and the general state of health are

found to be difficult factors to deal with. However, it is possible to assert that, in the

same period, if the patient does not adhere to the medical prescriptions, the discomfort

regarding the mentioned factors is intensified. The correlation between Vitality

subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment

presented valid results, for the Adhesion group participants also reported that they felt

protected as much by their social group as by the health team. The results suggest that

depressive behavior can take place for the long period these patients have been living

with the uncontrollability of the disease symptoms, and also for the sequelae caused by

SLE, which affects them severely, implicating vital organs such as kidneys, heart,

lungs, damaging their quality of life. The pros and cons, as well the limitations on the

use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to

the treatment in chronic diseases are also discussed. Longitudinal studies are

suggested, with delineation of the subject as its own control to investigate the relation

between depressive states, control of symptoms and adhesion to treatment.

Keywords: adhesion to treatment; Systemic lupus erythematosus; depression; quality of

life.

http://en.wikipedia.org/wiki/Autoimmunityhttp://en.wikipedia.org/wiki/Connective_tissue_disease

1

INTRODUO

Este estudo foi fruto de observaes e pesquisas realizadas desde o ano de 2001

junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Par (UEPA),

durante o exerccio da docncia na disciplina Psicologia Mdica II.

Nos ltimos sete anos de realizao dessa atividade, constatou-se uma relevante

incidncia de mulheres jovens com lpus eritematoso sistmico (LES). Observou-se

que, nesses casos, o LES um fator que tm contribudo para a no realizao de

projetos pessoais, como escolaridade, casamento e maternidade, em virtude das

limitaes e cuidados que essa doena acarreta no cotidiano dessas pacientes, tambm

atingindo diretamente, e por vezes de forma severa, a sua auto-imagem devido s

seqelas decorrentes, como lceras na pele e edemas que deformam o corpo.

Aliado ao LES, com freqncia observou-se estados depressivos muitas vezes

no diagnosticados e adequadamente tratados. Estes estados depressivos no raramente

podem estar correlacionados com idias de suicdio e com o abandono do tratamento,

principalmente se houver negligncia por parte do profissional da rea de sade acerca

do diagnstico de depresso (Keiserman, 2001). Estudos tm confirmado que o

abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado clnico dos

mesmos e gerar complicaes em outros rgos e sistemas como os rins, os pulmes e o

corao (Mccune & Riskalla, 2002; Wallace, 2002).

O LES tem despertado interesse em diversas reas do conhecimento humano,

como a medicina, a enfermagem e a psicologia. Entretanto, ainda h poucos estudos

investigando a associao entre o estado depressivo e a adeso ao tratamento em

pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES.

2

O estudo dessa temtica requer o conhecimento da doena, incluindo suas

principais manifestaes clnicas, prognstico e medidas teraputicas que auxiliem na

promoo da qualidade de vida das pacientes, auxiliando-os no enfrentamento da

doena. Para isso, props-se a realizao de uma pesquisa sobre variveis relacionadas

adeso ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento

psicolgico para essas pacientes.

Lpus Eritematoso Sistmico

O Lpus Eritematoso Sistmico (LES) uma doena inflamatria crnica do

tecido conjuntivo, caracterizada por alteraes imunolgicas, com formao de auto-

anticorpos dirigidos principalmente contra antgenos celulares, alguns dos quais

participam da leso tecidual imunologicamente mediada. Apresenta grande

polimorfismo de manifestaes clnicas, podendo acometer um ou mais rgos e

sistemas, de maneira concomitante ou consecutiva, assumindo um padro de recorrncia

intercalado por perodos de remisso, com evoluo e prognsticos muitas vezes

imprevisveis (Grossman & Kalunian, 2002).

Em 1851, o mdico francs Pierre Lazenave chamou ateno para a presena de

leses cutneas observadas na face de pacientes com LES, semelhantes a mordidas de

lobo, tendo, ento, esse estudioso utilizado a expresso lpus para se referir a esta

doena. Em 1895, o mdico canadense William Osler chamou ateno para o

envolvimento sistmico da doena, incorporando o termo mesma (Sociedade

Brasileira de Reumatologia, 2007).

Aspectos relacionados etiologia e patogenia do LES continuam

desconhecidos. Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3

enfermidade, entre eles o gentico. Tal fato corroborado pelo encontro de maior

ocorrncia da doena em gmeos monozigotos, quando comparados aos dizigotos

(Grennan et al., 1997). Fatores hormonais, ambientais e infecciosos tambm esto

envolvidos na etiopatogenia da doena. Isto pode ser observado pela alta incidncia do

LES em indivduos do sexo feminino na idade reprodutiva, em indivduos com

antecedentes de exposio irradiao ultravioleta e a relao com algumas espcies de

vrus como o Epstein-Bar (Bynoe, Diamond & Grimaldi, 2000; Incaprera et al., 1998;

Terui et al., 2000).

Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a

exacerbao ou aparecimento do LES no estejam, at o presente momento, bem

definidos, acredita-se que em indivduos geneticamente suscetveis, sob influncia de

tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade

de clulas B e T, perda da autotolerncia com produo exagerada de auto-anticorpos

contra diversos constituintes celulares resultando em leses teciduais (Hahn, 1997).

O LES uma doena de distribuio universal, sua prevalncia varia entre 14,8 a

50,8/100.000 habitantes na populao dos Estados Unidos da Amrica. A taxa anual de

incidncia para cada grupo de 100.000 habitantes varia entre 1,8 e 7,6 doentes, em

diversas partes do mundo (Hochberg, 1985; McCarty et al., 1995; Nived, Sturfelt &

Willheim, 1985). No Brasil, um estudo realizado na cidade de Natal, no Rio Grande do

Norte, estimou a incidncia do LES em 8,7 casos para cada grupo de 100.000

indivduos no ano de 2000 (Vilar & Sato, 2002). A variabilidade observada nesses

estudos pode refletir diferentes padres metodolgicos, variaes tnicas, raciais e

socioeconmicas (Lahita, 1999).

O LES apresenta ntida preferncia pelo sexo feminino e, no adulto, a proporo

de nove a dez mulheres acometidas pela doena para cada homem. Embora o LES

4

possa ocorrer em qualquer faixa etria, mais frequentemente diagnosticado em

mulheres em idade frtil, sendo sua maior freqncia observada entre os 15 e 45 anos de

idade (Schur, 1993).

Sintomas constitucionais como febre, anorexia, perda de peso, fadiga e adinamia

esto entre as principais manifestaes clnicas iniciais e durante os perodos de

atividade da doena, podendo ser encontrados em 36% a 90% dos pacientes (Gladman

& Urowitz, 1998; Wallace, 2002).

Manifestaes musculoesquelticas, como artrites e ou artralgias so freqentes

e constituem as manifestaes iniciais mais comuns da doena, tendo uma incidncia

varivel entre 53% e 95% durante o curso da enfermidade, enquanto as miosites

ocorrem em 5% a 11% dos casos (Wallace 2002).

O comprometimento renal, diagnosticado por meio de alterao do sedimento

urinrio com a presena de hematria e/ou proteinria, ocorre em 41% a 62% dos casos,

ao longo da evoluo do LES (Rocha et al., 2000). Manifestaes neuropsiquitricas,

hematolgicas, gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o

curso da doena em propores que variam entre 7% e 80% dos casos (Costallat &

Coimbra, 1995; D`Cruz, Khamashata & Hughes, 2002; Gladman & Urowitz, 1998)

At o momento, no existe exame laboratorial que permita o diagnstico do

LES. Assim, importante uma detalhada histria clnica acompanhada de um bom

exame fsico. Entretanto, no se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares

(AAN), pois podem estar presentes em mais de 95% dos casos, apesar de sua

inespecificidade (Wallaece, 2002). Alm disso, anticorpos anti-DNA de dupla hlice e

anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnstico do LES, sendo encontrados

respectivamente em 95% e 99% dos casos. Entretanto, a sensibilidade de 70% para o

anti-DNA de dupla hlice atravs da imunofluorescncia indireta com Crithidia luciliae,

5

e de apenas 25% a 30% para o anti-Sm (imunodifuso dupla) (Schur, 1993).

Para confirmao do diagnstico de LES, o Colgio Americano de

Reumatologia (ACR) vem adotando, desde a dcada de 70, critrios que so

periodicamente revistos. Assim, o ACR estabeleceu a presena de pelo menos quatro,

dentre os onze critrios clnicos e/ou laboratoriais para classificao do LES. Estes

critrios so universalmente aceitos e esto apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et

al., 1997).

Fonte: Critrios atualizados por MC Hochenberg et al. (1997). Arthritis Rheum. 40:1725.

Dentre os sintomas do LES, merece destaque as manifestaes cutneas

presentes em at 80% dos casos durante o curso da doena, como a presena da clssica

leso em asa de borboleta (rash malar), documentada em 50-60% dos pacientes, que

aparece ou se exacerba aps exposio s irradiaes ultravioletas (Schur, 2005).

Fazendo parte do cortejo clnico do LES durante a evoluo da doena,

ressaltam-se as manifestaes renais presentes em mais de 50% dos pacientes. As

manifestaes cardacas, pulmonares, neurolgicas e hematolgicas, traduzidas sob a

forma de pericardite, pleurites, convulses, trombocitopenia e anemia hemoltica,

respectivamente, podem estar presentes em at 70% dos casos (Schur 2005).

6

Estudos tm chamado ateno para um melhor prognstico e sobrevida em

pacientes com LES nas ltimas dcadas. Atualmente, mais de 90% dos pacientes

sobrevivem por mais de 10 anos. A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanando

valores acima de 90% aos cinco anos do curso da doena, e 83% aos 10 anos (Sth-

Hallengegre, 2000). No Brasil, Paiva et al. (1985) e Latorre (1997) observaram ser a

sobrevida dos pacientes com LES, respectivamente, de 69% e 90%, quando seguidos

por um perodo de cinco anos. O tratamento deve ser realizado o mais precocemente

possvel, entretanto, existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a

evoluo da doena (Schur, 2005).

O LES freqentemente evolui com perodos de exacerbaes intercalados com

perodos de acalmia. O tratamento bastante diversificado. Habitualmente, as

medicaes utilizadas para o controle da doena durante o surto de atividade so

indicadas de acordo com as manifestaes clnicas e a gravidade do caso, incluindo os

antiinflamatrios no hormonais, antimalricos, corticosterides e imunossupressores.

Inicialmente, o paciente com LES e seus familiares devem receber informaes

gerais sobre a doena como medidas educacionais e orientaes sobre o controle, recursos disponveis

para o diagnstico e o tratamento. necessrio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sade, indicar realizao de atividades fsicas, dieta adequada, proteo solar e evitar o tabagismo. Estes

hbitos contribuem para controle da doena, proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e

qualidade. (Sato et al., 2004).

O tratamento clnico do paciente com LES deve ser individualizado, e voltado para o rgo ou

sistema acometido. Geralmente faz-se necessrio o uso contnuo de antimalricos, pois estes reduzem a

atividade da doena e ainda poupam o uso de doses elevadas de esterides, alm de melhorarem o perfil

lipdico e reduzir o risco de fenmenos tromboemblicos. Entretanto, deve-se ter cuidado com os efeitos

colaterais dessa droga principalmente para a viso ocular (Consenso Brasileiro, 2002).

Os corticsterides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser

reservados para casos mais graves ou quando os pacientes no respondem aos antimalricos. Tambm, pode-

se lanar mo, em casos especiais, de imunossupressores como: azatioprina, ciclofosfamida, clorambucil,

metotrexato e ciclosporina Em alguns casos, as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante

ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al. 2004).

7

Os antiinflamatrios no hormonais tm perdido espao nos ltimos anos no controle dos pacientes

com LES, por seus efeitos colaterais principalmente para os rins.

Sato (2004) reafirma que os antimalricos, como a Cloroquina na dose de 4mg/kg/dia ou

Hidrxicloroquina na dose de 6mg/kg/dia, so indicados em todas as formas de LES, desde que no haja

contra-indicao, embora sua maior indicao seja para as formas cutnea-articular. Devido aos efeitos

colaterais, os pacientes candidatos ao uso de antimalricos devem ser submetidos a um exame de fundo de

olho a cada seis meses, em mdia, do uso da droga.

Em casos graves, os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 0,5 a 1g/m2 de superfcie corporal sob a forma de

pulsoterapia1 inicialmente mensal, por seis meses, depois bimensal ou trimensal e final

semestralmente, totalizando um perodo de dois anos.

Deve-se, tambm, orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que

influenciam na exacerbao da doena, como exposio irradiao ultravioleta, uso de

estrgenos e gravidez, entre outros, alm de fornecer suporte psicolgico e social

(Mccune & Riskalla, 2002; Wallace, 2002).

No caso de gravidez, o momento mais adequado para a mulher portadora de LES

engravidar quando a doena est inativa, embora todas as gestaes devam ser

consideradas de alto risco devido severidade da patologia e necessidade de terapia

medicamentosa (Lockshin, 2001). Ser portadora de LES no impede a gravidez ou a

formao de bebs saudveis, embora toda interveno durante a gestao deva ocorrer

sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista. As mulheres

com LES que no desejam engravidar devem procurar um mdico para orient-la acerca

do mtodo contraceptivo mais adequado, uma vez que o estrgeno contido nas plulas

anticoncepcionais pode ativar a doena (Sato, 1999).

Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50% de todas as gestaes em

mulheres com lpus so normais, 25% tm bebs prematuros e 25% correspondem

1 Pulsoterapia de glicocorticides com dose intravenosa de 1 g por dia em trs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20

mg/kg/dia por dose). Doses baixas a moderadas so usadas para o controle inicial de manifestaes mais brandas.

8

perda do feto, por aborto espontneo ou morte do beb. A mortalidade perinatal mais

elevada quando o LES se apresenta de forma severa e est mal controlado. A doena

pode se exacerbar no perodo prximo ao parto e at oito semanas aps. Contudo, o

acompanhamento sistemtico pode evitar a ativao da doena (Sato, 1999).

Depresso e doenas crnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com

diagnstico de LES desenvolve depresso em nvel moderado ou grave. H uma

percepo clnica geral de que a depresso ocorre com freqncia no curso do LES. Se

essa depresso pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifcios

impostos pela doena ou se, ao contrrio, ela que agrava e desencadeia os sintomas e

crises agudas, uma questo de difcil resposta (Ayache & Costa, 2005).

A depresso classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual

Diagnstico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR, 2000). Os sintomas que

caracterizam e determinam o diagnstico de depresso so: humor deprimido, insnia e

hipersonia, sensao de inutilidade, fadiga ou diminuio da energia, agitao ou

retraimento psicomotor, pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e

suicdio, sentimento de culpa exacerbado e inadequado, retraimento da capacidade de

pensamento e deciso, perda ou ganho relevante de peso, prazer ou desprazer acentuado

pelas atividades. Esse conjunto de aspectos indica que fatores biolgicos, genticos e

neuroqumicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo, 2000).

A depresso pode ser classificada quanto intensidade dos sintomas, como leve,

moderada ou grave; ou quanto ao predomnio dos sintomas, como depresso atpica,

9

depresso ansiosa, depresso psictica, distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10,

1993).

Botega et al. (2002) caracterizam a depresso como um transtorno de humor

recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depresso em estado

moderado ou grave. De cinqenta casos, um necessita de hospitalizao e pelo menos

15% dos deprimidos graves se suicidam.

O enfoque da depresso do ponto de vista da anlise do comportamento destaca

a relao entre o ambiente e os estados emocionais do homem. Compreende-se por

ambiente a histria filogentica, ontogentica e cultural a qual todos esto submetidos.

Portanto, o desencadeamento e a durao dos sintomas depressivos dependem do

conjunto de fatores biolgicos, histricos e ambientais (Capelari, 2002).

Nery, Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que

apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse

estado emocional pode ser induzido pela prpria doena, pelos medicamentos usados no

tratamento e por um incontvel nmero de estmulos aversivos vivenciados pelo

paciente durante o curso dessa doena crnica. Portanto, o dficit de contingncias

reforadoras pode promover estados depressivos.

Keiserman (2001) demonstrou que 15% das pessoas com doenas crnicas em

geral sofrem de depresso e entre os pacientes com diagnstico de lpus esse percentual

pode chegar a quase 60%. Deve-se considerar, entretanto, que embora a depresso seja

muito mais comum em portadores de doenas crnicas, como o LES, do que no resto da

populao, nem todos apresentaro depresso.

importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas

semelhantes ao estado de depresso, tais como a apatia, letargia, perda de energia ou

interesse, insnia, aumento das dores, reduo do apetite e da performance sexual, da a

10

importncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os mtodos

diagnsticos que permitam diferenciar as enfermidades. Essa prtica pode evitar que os

pacientes atinjam estgios avanados, com sofrimento para os mesmos, correndo risco

de lev-los at ao suicdio. Estudos tm documentado que cerca de 30 a 50% dos casos

de depresso no so diagnosticados pelos procedimentos mdicos de rotina

(Keiserman, 2001).

Nery et al. (2004) revelaram que vrios fatores contribuem para a depresso em

uma doena como o LES, como as reaes emocionais causadas pelo estresse e tenso

associados ao enfrentamento da doena, as privaes e os esforos necessrios aos

ajustes que o paciente deve fazer em sua vida, alm de alguns medicamentos usados no

tratamento da doena como os corticosterides. Tambm importante considerar o

envolvimento de rgos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o

aparecimento do estado depressivo (Keiserman, 2001).

Cabral (1986), ao abordar as consequncias psicolgicas e sociais de uma

doena crnica, inclui como fatores relevantes para o doente: a gravidade da doena,

sua fase evolutiva, o estilo de vida do enfermo e seu padro comportamental frente s

situaes adversas. Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padres de

comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de

doenas crnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro clnico, resultando em

condutas que dificultam a adeso ao tratamento e, a consequente, recuperao do

paciente.

Em estudos acerca de depresso junto a pacientes com LES, destaca-se o

trabalho de Segui et al. (2000, citado por Arajo, 2004) que investigaram 20 mulheres

com diagnstico de LES em perodo de atividade e de inatividade da doena a fim de

comparar nveis de depresso. Os autores concluem que tanto nos momentos de

11

exacerbao dos sintomas como nos de remisso, os nveis de depresso se mantm os

mesmos. Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para

a depresso no sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doena. Shapiro

(2001, citado por Arajo, 2004) chama ateno para fatores como o impacto emocional

envolvido no estresse da adaptao doena crnica, as alteraes em rgos como o

crebro, corao e rins e algumas medicaes usadas para controle do LES que podem

levar o indivduo depresso. Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia

dos sintomas.

A literatura tambm aponta a associao de depresso e ansiedade com outras

doenas crnicas, como o hipertireoidismo. Vainboim (2005) investigou a representao

da doena e da internao em pacientes com diagnstico de hipertireoidismo

hospitalizados, com o objetivo de observar possveis associaes entre os nveis de

ansiedade e depresso e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais. A

pesquisa teve amostra de 30 pacientes, sendo que nove estavam hospitalizados e os 21

restantes se encontravam em tratamento ambulatorial. Foram utilizadas: entrevista

psicolgica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression), sigla pela qual

conhecida a Escala de avaliao de ansiedade e depresso em contexto hospitalar.

Vainboim concluiu que os ndices de ansiedade e depresso foram mais elevados em

pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados. Essa autora considera que a

doena e a hospitalizao so situaes incontrolveis na vida de qualquer pessoa e

implicam em uma ameaa ao equilbrio fsico, emocional e social, pois tais situaes

so cercadas de ansiedade, angstias, fantasias, medos, questionamentos e dvidas.

Inclusive as relaes sociais, familiares e suas atividades de trabalho tambm so

atingidas a partir da doena.

12

A anlise do comportamento tem estudado variveis de controle de diferentes

problemas humanos discutidos por B. F. Skinner. As relaes humanas podem ser foco

de estudos interessados em descrever causas, efeitos e formas de tentar lidar,

adequadamente, com essas contingncias. Skinner (1953/2000) descreve processos

bsicos nos quais os comportamentos se estabelecem: a filognese, que diz respeito

interao com o ambiente a partir da evoluo da espcie, referindo-se a

comportamentos reflexos e traos comportamentais; a ontognese, que compreende a

aprendizagem individual como conseqncia das experincias com o meio; e a

ontognese sociocultural que se refere aprendizagem social, ou seja, a aprendizagem

que se estabelece no contato com a cultura (valores, crenas, estilos de vida).

A depresso est ligada histria de reforamento de cada indivduo

(aprendizagem individual no contato social). Para compreend-la necessrio olhar

para a interao homem-ambiente, ou seja, verificar os antecedentes e as conseqncias

de um comportamento depressivo.

A histria de vida de cada indivduo passa por uma seleo do comportamento

pelas suas conseqncias que envolvem dupla relao de controle: a do sujeito sobre seu

meio ambiente que atravs do seu comportamento pode modific-lo , e a do

ambiente sobre o comportamento do sujeito, que sofre as conseqncias das alteraes

ambientais produzidas por ele prprio (Skinner, 1994). Contudo, sabe-se que estmulos

que no esto sob controle do sujeito tambm podem modificar seu comportamento.

Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a

choques eltricos incontrolveis apresentaram, posteriormente, dificuldade de aprender

respostas de fuga, sendo que o mesmo no ocorre quando os choques prvios foram

controlveis. Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado

"desamparo aprendido" (Maier & Seligman, 1976; Peterson, Maier & Seligman, 1993).

13

A interpretao mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que, durante o

tratamento com estmulos incontrolveis, o sujeito aprende que as alteraes dos

estmulos independem de suas respostas, de forma que, posteriormente, ele tem maior

dificuldade em aprender a relao entre comportamento e conseqncia contida em

contingncias operantes s quais exposto (Maier & Seligman, 1976; Peterson et al.,

1993).

No entanto, estudos recentes fortalecem a suposio de que a incontrolabilidade

dos estmulos no uma varivel suficiente para que se produza o efeito de desamparo

aprendido. Estas questes se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do

termo a estudos com seres humanos expostos a estmulos incontrolveis, como a

evoluo de uma doena crnico-degenerativa.

No caso de indivduos com LES, embora estudos apontem para uma relao

entre esta doena e a presena de depresso, em especial em mulheres (Mattje & Turato,

2006), no est clara tal relao. H estudos sugerindo que as caractersticas da doena

poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone, 2003), assim como

estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos

colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do lpus (Ballone, 2003).

O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que no existe

relao entre suas respostas e os estmulos, aprendizagem essa que se contrape

aprendizagem seguinte que envolve contingncia de reforamento (Maier & Seligman,

1976). Porm a hiptese do desamparo aprendido vai alm da anlise das relaes

funcionais estabelecidas na condio experimental e considera crticos alguns processos

cognitivos, inferidos a partir dos dados. Segundo Maier e Seligman, a varivel

independente crtica para o desamparo no a incontrolabilidade estabelecida

experimentalmente, mas sim a expectativa desenvolvida pelo indivduo de que ele no

14

pode controlar o ambiente. Essa expectativa pode atuar em diferentes nveis,

promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo, que desencadeia

trs tipos de dficits: motivacional, cognitivo e emocional. A interpretao cognitivista

desse efeito, segundo Hunziker (2005) decorre de uma alterao na forma de como o

sujeito processa a informao relativa nova contingncia. Seria esse erro de

processamento, causado pela expectativa de incontrolabilidade, que leva o sujeito a

no registrar a relao de dependncia que h entre sua resposta e as mudanas no

ambiente. Consequentemente, o dficit emocional caracterizado por alteraes

fisiolgicas, tais como mudanas do ciclo de sono e de ingesto de alimentos,

imunossupresso, entre outras. Ainda na interpretao cognitivista, a crena de que o

reforo no vir, produz estados alterados de emoes (ansiedade e depresso) que, por

sua vez, levam a essas alteraes fisiolgicas.

Nery et al. (2004) constataram que mdicos reumatologistas experientes e os

prprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaes

aversivas. Por outro lado, deve ficar bem definido que a doena possui evoluo

tipicamente marcada por perodos variveis de remisso e exacerbao, e que sofre

influncia de alguns fatores como exposio solar, hormnios, drogas, e agentes

infecciosos.

Os resultados obtidos por Nery et al. (2004), no levantamento das pesquisas cujo

objetivo era verificar a piora nas manifestaes de doenas clnicas sob a influncia de

fatores psicologicamente estressantes, mostram que, no LES, h um padro diferente de

resposta imune nos pacientes, quando comparados a pessoas saudveis, que pode estar

ligado piora ou exacerbao da doena. E, alm disso, como foi visto em outros

estudos j mencionados, os estmulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos

interpessoais podem preceder a piora da atividade clnica do LES. Porm, se faz

15

necessrio mais investigaes para se afirmar que eventos de vida marcantes e

estressores crnicos podem eliciar sintomas fsicos.

O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma nica paciente

com LES durante pouco mais de dois meses, verificando estressores cotidianos

semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinria, um parmetro

imunolgico de atividade inflamatria do LES. Embora no tenham observado

parmetros bem definidos durante o perodo do estudo, o autor constatou um aumento

da neopterina urinria sempre um dia aps estressores cotidianos moderadamente

intensos. Embora este achado no seja suficiente para concluses definitivas, sugere

uma possvel relao de agentes estressores psicossociais na atividade do LES.

Em contrapartida, Dobkin et al. (2002) acompanharam 120 pacientes com LES

durante 15 meses. Trimestralmente, eram avaliados estressores ambientais do cotidiano,

sintomas psiquitricos, qualidade de vida, suporte social e estratgias de enfrentamento.

Alm destas variveis, a atividade da doena tambm foi avaliada ao incio e ao final do

estudo. Os autores verificaram que estresse no predizia aumento da atividade da

doena. Porm, todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de

psicoterapia, e segundo os pesquisadores provvel que essa interveno tenha

interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doena, uma vez que todas as

medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo.

Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da rea

mdica destacam estresse e fatores psicolgicos como desencadeantes de sintomas

fsicos, mas no se esclarece quais os fatores especficos, nem como os aspectos

emocionais afetam o organismo. Porm, nem toda a classe mdica compreende o

desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse. Tambm, estudos em

2 Neopterina: um produto excretado pelos macrfagos quando estes so estimulados por interferon-gamma.

16

psicologia da sade referem que, isoladamente, a condio emocional de uma pessoa

no suficiente para desencadear uma doena orgnica, destacando a importncia de

uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa & Lpez, 1986). A

forma como o indivduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adeso ao

tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma

doena, mas no o nico responsvel pela exacerbao dos sintomas (Ferreira,

Mendona & Lobo, 2007).

Com base nos achados de Ferreira et al. (2007), nota-se que os recursos mdico-

farmacolgicos disponveis no so suficientes para a cura de uma doena caracterizada

como crnica. Nesse sentido, necessrio um tratamento e um acompanhamento

profissional em longo prazo que vise o controle da doena por meio de consultas

mdicas, monitorao sistemtica de sintomas e avaliao dos procedimentos mdico-

farmacolgicos (Derogatis, Fleming, Sudler & Pietra, 1996). Os tratamentos deveriam

educar o paciente a aprender a controlar sua doena reduzindo a freqncia de quadros

agudos. A reeducao do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizao

uma vez que, esse processo envolve o impacto da doena e das exigncias do tratamento

do paciente. O paciente crnico precisa conciliar o desejo de ser curado e as

exigncias do tratamento que concorrem com o padro comportamental do mesmo, j

modelado ao longo de sua histria de vida. Quando se trata de uma doena crnica, as

exigncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento

farmacolgico ao longo da vida do paciente. Significa a aprendizagem de novos

repertrios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira

et al., 2007).

Qualidade de vida e estratgias de enfrentamento em doenas crnicas

17

A literatura atual apresenta o termo qualidade de vida como um conceito que

inclui uma variedade de condies que esto alm do estado de sade do indivduo,

como valores sociais, determinantes culturais e expectativas. O desequilbrio nas

condies citadas anteriormente interfere na percepo do indivduo em relao a seus

sentimentos, seus comportamentos, ao funcionamento da vida diria. O conceito de

qualidade de vida valoriza a preocupao com o bem-estar geral e os parmetros que

extrapolam o controle de sintomas (Seidl & Zannon, 2004).

Na rea da sade, estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de

vida e ndices de depresso em pacientes com doenas crnicas. Dentre esses estudos,

destaca-se o de Berber et al. (2005) que realizaram uma estimativa da prevalncia de

depresso em pacientes com sndrome de fibromialgia, bem como da condio de

qualidade de vida destes pacientes, e avaliaram a magnitude da associao entre a

depresso e a qualidade de vida. Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com

fibromialgia que compareceram s consultas mdicas em duas instituies pblicas e

em seis consultrios particulares de reumatologia. Foram aplicados dois questionrios: o

General Health Questionaire (GHQ-28), para mensurar a depresso, e o Medical

Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida, composto

de 8 sub-escalas, que abordam vrios aspectos do construto qualidade de vida.

Realizaram-se anlises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas

escalas do SF-36.

Os resultados obtidos por Berber et al. (2005) sugerem uma correlao entre a

reduo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento

fsico, funcionalidade fsica, funcionalidade social e emocional, sade mental, dor e a

percepo da sade em geral) e a ocorrncia de depresso em pacientes com

fibromialgia. Nesse estudo, dois teros da amostra apresentaram algum grau de

18

depresso. Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo j haviam sido

encontrados, segundo os autores, em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SF

36 com pacientes com LES e fibromialgia. Os escores de pacientes com fibromialgia

foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES. Ficou

evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas

escalas dor e vitalidade, ao serem comparados com pacientes com outras doenas

crnicas, indicando pior qualidade de vida.

Para Berber et al. (2005), os distrbios depressivos complicam o curso de

qualquer doena por meio de uma variedade de mecanismos: intensifica a sensao de

dor, dificulta a adeso ao tratamento, tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os

sistemas humoral e imunolgico. Os autores concluem que pacientes com diagnstico

de uma doena crnica, como fibromialgia e LES, que esto depressivos apresentam

maior incapacidade que os no depressivos. No estudo de Berber et al., a depresso

estava freqentemente associada a redues importantes na qualidade de vida, incluindo

uma funcionalidade social prejudicada. Observou-se queda dos escores nas escalas que

mediam vitalidade, concentrao, qualidade das interaes sociais e satisfao com a

vida nos pacientes depressivos. Desta forma, quanto mais severa a depresso, pior era a

percepo da qualidade de vida entre os participantes do estudo, levando os autores a

sugerirem que a depresso compromete a funcionalidade social e emocional dos

pacientes, uma vez que pessoas depressivas tm tendncia ao isolamento, a sentimentos

de derrota e frustrao, influenciando negativamente o seu relacionamento com outras

pessoas.

No caso da sndrome de fibromialgia, os fatores psicossociais tm papel

significativo na etiologia e evoluo da doena. Dentre estes fatores esto aspectos

comportamentais como condutas de risco e utilizao de estratgias de enfrentamento

19

no adaptativas; fatores cognitivos como vitimizao e perda do autocontrole; e fatores

sociais como interferncias na funo do indivduo na sociedade. Assim, forma-se uma

cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos, gerando um ciclo vicioso

(Berber et al., 2005).

Ainda no estudo de Berber et al. (2005), de acordo com a autopercepo dos

pacientes, observou-se que a associao entre depresso e piora dos sintomas foi

significativa. Com base nesses resultados, os autores acreditam que a percepo

negativa de seu estado de sade por parte do paciente e a exacerbao dos sintomas

pode ocorrer em qualquer doena crnica associada depresso.

Em meados da dcada de 90, as investigaes entre variveis psicolgicas,

estratgias de enfrentamento, suporte social e a percepo da qualidade de vida,

passaram a relacionar esses fatores com a condio do paciente portador de doena

crnica (Dunbar, Mueller, Medina & Wolf, 1998). No caso das estratgias de

enfrentamento da doena, um instrumento que tem sido til para pesquisar associao

entre enfrentamento e qualidade de vida, utilizado em estudos nacionais, a Escala

Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP): instrumento derivado da escala de

Vitaliano, Russo, Carr, Maiuro e Becker (1985), em verso adaptada para o portugus

por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido anlise fatorial por Seidl, Trccoli e

Zannon (2001).

O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006), no qual investigou-se o

poder de predio de estratgias de enfrentamento, incluindo o enfrentamento religioso

(ER), escolaridade e condio de sade (assintomtico ou sintomtico) em relao ao

bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indivduos soropositivos para o

HIV dos quais 68,2% eram homens, com idades entre 21 e 60 anos. Os instrumentos

incluram questionrios elaborados para o estudo, Escala de Afetos Positivos e

20

Negativos, Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de

Enfrentamento Religioso. Dentre os resultados apresentados, os autores indicaram que

enfrentamento focalizado na emoo (preditor negativo), enfrentamento focalizado no

problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo. Em

relao ao afeto negativo, observou-se contribuio do enfrentamento focalizado na

emoo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo). Os achados

apontam que o preconceito expresso por algumas religies limitaram, moderadamente, o

apoio social de pessoas com diagnstico de soropositividade quando buscavam as

prticas religiosas.

Reflexes sobre prticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman

(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expanso da teologia da

prosperidade, baseada na mxima de que Deus capaz de dar o que o fiel desejar.

Basta ter f e acreditar que as prprias palavras tm poder. Tal crena foi incorporada

por vrias igrejas, e, no Brasil favoreceu a exploso evanglica. Atualmente, a

populao brasileira em geral exemplo de uma cultura extremamente religiosa. E,

ainda, mantendo-se fiel ao Cristianismo.

Outras variveis associadas qualidade de vida esto em investigao por vrias

reas de conhecimento. Santos, Frana Jr. e Lopes (2007) se propuseram a analisar a

qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18

anos e passaram por consulta com o infectologista. As variveis sociodemogrficas, de

consumo recente de substncias psicoativas e as condies clnicas foram obtidas por

meio de questionrios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref.

Apesar de diversidade em relao a sexo, cor da pele, renda e condies de sade

mental e imunolgica, os autores concluram que os portadores de HIV-aids avaliaram

ter melhor qualidade de vida fsica e psicolgica que outros pacientes crnicos,

21

porm os escores foram mais baixos no domnio de relaes sociais. Neste ltimo

domnio, podem estar refletidos os processos de estigma e discriminao associados s

dificuldades em revelar seu diagnstico para terceiros, em especial para os parceiros

sexuais.

Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids, sendo 169 sintomticas e

72 assintomticas, com 208 delas em uso de terapia antirretroviral, Seidl, Zannon &

Trccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condio clnica,

escolaridade, situao conjugal, enfrentamento e suporte social. A varivel QV foi

investigada nas dimenses psicossocial, fsica, do ambiente e qualidade de vida geral,

mediante anlises de regresso mltipla hierrquica. Nos resultados apresentados se

verificou que, o suporte social emocional, enfrentamento focalizados na emoo,

enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro, podem ser considerados

como preditores significativos da dimenso psicossocial da QV, alcanando a maior

varincia explicada. O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoo

foram preditores significativos nas anlises relativas s demais dimenses da QV. Os

autores concluram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e

satisfao com o suporte emocional, e referiram menor utilizao de estratgias de

enfrentamento focalizado na emoo, maior freqncia de enfrentamento do problema e

estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condies de funcionamento das esferas

cognitiva, afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas, alm de maior

satisfao com esses aspectos. Um dado esperado e interessante verificado pelos autores

foi quanto dimenso fsica: as pessoas assintomticas avaliaram melhor o seu

funcionamento fsico que as sintomticas. Ainda que a maioria dos participantes

estivesse usando a terapia anti-retroviral, os sintomas estavam menos intensos e

provavelmente as pessoas sintomticas tinham mais desconforto fsico.

22

Tais reflexes sobre qualidade de vida e variveis como renda, ocupao,

conhecimento da doena, caractersticas da doena indicam a necessidade de manejo de

algumas destas variveis a fim de favorecer a adeso ao tratamento.

Adeso ao tratamento em doenas crnicas

Para Jeammet (1982), adeso ao tratamento envolve vrios aspectos presentes

em uma situao de doena como: (a) a doena em si, se esta se encontra em estgio

agudo ou se crnica e debilitante; (b) o prprio paciente, se este se encontra pela

primeira vez enfrentando uma situao de doena grave, se possui apoio familiar, se

confia no mdico que o assiste; (c) o profissional mdico e sua expectativa em relao

ao paciente, como se relaciona com o mesmo, se mantm uma postura humanizada e

emptica, conseguindo ouvir as angstias do paciente, cont-las e orient-lo; e (d) o tipo

de tratamento, dependendo da complexidade, se exige preciso nos horrios, se utiliza

medicaes injetveis ou orais, seu tempo de durao e quantidade de comprimidos ao

dia. De modo geral, os aspectos citados iro influenciar de forma mais intensa em

alguns casos e brandamente em outros, no que se refere adeso ao tratamento.

Segundo a Organizao Mundial de Sade (2002), possvel conceituar adeso

ao tratamento como o grau de concordncia entre as recomendaes do prestador de

cuidados de sade e o comportamento do paciente relativamente ao regime teraputico

proposto em comum acordo. Esta definio permite perceber a complexidade e

variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenmenos de adeso ao

tratamento. Portanto, quando se fala em adeso ao tratamento, refere-se a formas

diversas de manifestaes em diferentes momentos do processo teraputico. A entrada e

a permanncia em programas de tratamento, o seguimento das consultas previamente

23

estabelecidas, a aquisio dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma

adequada, o seguimento de regimes alimentares ou a prtica de exerccio fsico, ou

ainda, o abandono de comportamentos de risco, so exemplos da diversidade dessas

manifestaes.

A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a

compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o nvel de adeso ou de no

adeso ao tratamento, na medida em que estes dependem do tipo de doena, do regime

teraputico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondncia entre as

prescries e o seguimento ou no destas prescries (Bond & Hussar, 1991).

Em estudo retrospectivo, Maia e Arajo (2004) fizeram uma anlise de 150

pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1). As variveis estudadas foram: idade,

sexo, tempo de convivncia com a doena, esquema insulnico utilizado, perfil

psicolgico, glicemia capilar com passado de crise convulsiva, hipoglicemia grave ou

cetoacidose diabtica. O perfil psicolgico do paciente foi avaliado por psiclogo, sendo

investigados: a forma como o paciente estava lidando com o diabetes, a presena de

sentimento de medo em relao s crises hipo-hiperglicmicas e suas repercusses em

ambiente pblico como, por exemplo, a vergonha de revelar que portador de DM1.

Maia e Arajo concluram que a presena de uma doena crnica degenerativa gera

sentimentos diversos como angstia, temor e incerteza nos diabticos e em seus

familiares. Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou "esgotados" pelo

desconforto dirio do tratamento e da automonitorizao. Outra varivel significativa

analisada por Maia e Arajo foi a idade em relao aceitao da doena. Pois,

observou-se maior mdia de idade nos pacientes com menor aceitao da doena. O

desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitorao da glicemia em

pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24

manter as recomendaes bsicas de autocuidado, levando algumas vezes a omisses de

doses de insulina, com maior incidncia de complicaes agudas graves. Maia e Arajo

concluram que, mesmo com os esforos empregados pelos profissionais de sade, os

aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar

importantes evolues no atendimento assistencial. E advertiram que, com menor

adeso ao tratamento, piora o controle glicmico e aumenta o nmero de complicaes

em longo prazo.

Delgado e Lima (2001) comentam que Hipcrates j considerava que pacientes

mentem freqentemente quando lhes perguntado se tomaram os medicamentos. O

desejo de agradar ou de evitar a desaprovao leva a que pacientes emitam respostas

para se mostrarem, a eles prprios e sobretudo aos outros, como mais aderentes do que

realmente so. Alguns pacientes ainda, segundo Taylor (1986), na verdade nem se

percebem como no aderentes, pelo que seria intil perguntar-lhes se tomaram certo

medicamento ou fizeram determinada dieta. No parece tambm que, de acordo com

Steele, Jackson, e Gutmann (1990), os mdicos sejam capazes de identificar com

fidelidade quem so os pacientes aderentes e quem so os no aderentes por alguma

caracterstica que estes tenham, ou por qualquer misteriosa intuio a que alguns

chamam olho clnico.

Em Portugal, Ramalhinho (1994), ao avaliar a adeso medicao anti-

hipertensiva em 95 adultos, chegou a resultados coincidentes com a literatura.

Ramalhinho utilizou, na avaliao da adeso aos medicamentos prescritos, o mtodo de

contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomtrica. Neste estudo se

encontrou, respectivamente, uma adeso de apenas 46,3 a 56,8% aos medicamentos

anti-hipertensivos.

25

Delgado e Lima (2001) afirmam que, dentre os mtodos indiretos e

comportamentais, a contagem de medicamentos tem merecido a preferncia de muitos

investigadores. Ramalhinho (1994), que utilizou esta metodologia para avaliar o nvel

de adeso teraputica anti-hipertensiva, comenta que esta metodologia oferece

dificuldades e os resultados podem ser enviesados.

Se o doente se apercebe, ou avisado que est a ser controlado com o objetivo

de medir a sua adeso aos tratamentos, pode tomar os medicamentos com maior

assiduidade do que tomaria normalmente, ou at mesmo deit-los fora, de modo

a procurar agradar ao seu mdico ou aos investigadores. Por outro lado, o

mtodo da contagem dos medicamentos moroso, pois obriga pelo menos a

duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens

de todos os medicamentos que est a tomar. O que nem sempre acontece. Alguns

doentes deixam algumas embalagens/comprimidos dos medicamentos que esto

a tomar numa outra casa que freqentam com regularidade, ou no local de

trabalho, ou ainda, esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas

embalagens (Ramalhinho, 1994, p. 84).

Delgado e Lima (2001) referem que, a fim de contornar algumas destas

dificuldades e com o objetivo de criar um mtodo que oferecesse boas qualidades

psicomtricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicao extensiva, regular e que se

adaptasse a qualquer contexto clnico, Morisky e Green desenvolveram, em 1986, uma

medida de quatro itens para avaliar a adeso aos tratamentos, cujos itens os pacientes

respondiam de forma dicotmica (sim/no a quatro perguntas: 1) voc, alguma vez,

esquece de tomar seu remdio? 2) voc, s vezes, descuidado quanto ao horrio de

tomar seu remdio? 3) quando voc se sente bem, alguma vez, voc deixa de tomar o

remdio? 4) quando voc se sente mal com o remdio, s vezes, deixa de tom-lo?).

Segundo Delgado e Lima, a originalidade desta escala, relativamente a outras formas de

auto-relato, residia, fundamentalmente, na construo das questes pela negativa, em

que a resposta no significava adeso. Este fato permitia, segundo os mesmos autores,

evitar os enviesamentos.

26

Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adeso poderia ser medida com a

utilizao de uma escala do tipo Likert, comparativamente escala dicotmica utilizada

por Morisky e Green, que analisa as caractersticas psicomtricas de duas medidas com

seis itens desenvolvidas para aceitar a adeso medicao (comprimidos e inalador). O

objetivo melhorar a qualidade psicomtrica do instrumento de medida da adeso ao

tratamento, quer em termos de sensibilidade e de especificidade, quer de consistncia

interna. Delgado e Lima fizeram uma validao concorrente desta escala tomando como

critrio a contagem de medicamentos. Estabeleceram que o mtodo de contagem de

medicamentos , na verdade, um instrumento de avaliao mais prximo da medida de

adeso do que o critrio controle da presso arterial utilizado em outros estudos.

Nesse estudo, o critrio de adeso consistia em tomar entre 80% e 100% da dose

prescrita no mbito do tratamento. E como no adeso, a porcentagem abaixo das

referidas.

Este critrio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que

esto aderindo e os que no esto aderindo no consensual. Segundo Grgoire,

Guilbert, Archambault e Contandriopoulos (1997), no existe unanimidade sobre qual

o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como

aderente ou como no aderente. Grgoire et al. destacam que a arbitrariedade na

definio do ponto de ruptura altera a classificao de muitos pacientes como aderentes

ou como no aderentes, com importantes conseqncias em termos da sensibilidade e da

especificidade de qualquer medida utilizada. O percentual dentro do qual um paciente

considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120% que tomam a medicao prescrita.

Com isto observa-se que estudos acerca da adeso podem indicar um ou mais fatores

facilitadores ou no para o tratamento e sucesso da terapia.

27

Strele, Mion Jr. e Pierin (2003) relacionaram o controle da presso arterial com o

teste de Morisky e Green, o conhecimento sobre a doena, a atitude frente tomada dos

remdios e o comparecimento s consultas e juzo subjetivo do mdico. No referido

estudo, participaram 130 hipertensos: 73% mulheres, 60 11 anos, 58% casados, 70%

brancos, 45% aposentados, 45% com primeiro grau incompleto, 64% com renda

familiar de um a trs salrios mnimos, ndice de massa corporal 30 7 Kg/m2, 11 9,5

anos de conhecimento da doena e 8 7 anos de tratamento. Os dados do estudo de

Strele et al. evidenciaram que os pacientes hipertensos, que responderam ao teste de

Morisky e Green, expressaram atitudes positivas em relao tomada dos remdios,

porm sua associao com o controle ou no da presso arterial foi pouco significativa,

exceto para a questo descuido do horrio da tomada das medicaes. Observou-se

tambm que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatrio em relao doena

e do tratamento e mais uma vez com fraca associao com o controle ou no da presso

arterial. Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green, o conhecimento

sobre doena e o tratamento no apresentaram abrangncia suficiente para predizer o

controle da presso arterial. E tambm advertem dizendo que a avaliao dos

hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual, o que talvez

justifique os resultados encontrados.

Nos resultados do estudo de Strele et al. (2003), apenas cerca de um tero dos

hipertensos estudados estava com a presso arterial controlada, similar ao encontrado na

literatura. Segundo os autores, a influncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento

no controle da presso poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicao

ao tratamento daqueles pacientes. Strele et al. mostraram, ainda, que a idade mais

elevada, baixa escolaridade, baixa renda, menos de cinco anos de doena associam-se

ao abandono e controle inadequado da presso arterial. Na associao entre

28

conhecimento sobre a doena e sobre o tratamento com o controle da presso arterial,

tambm avaliados no estudo, o conhecimento satisfatrio expresso pelos hipertensos,

no se relacionou com o controle da presso arterial. Esse dado talvez indique que os

hipertensos que compuseram a amostra do estudo, apesar de expressarem

conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doena e tratamento, no realizaram,

em seus hbitos de vida, mudanas suficientes para alcanar o controle da presso

arterial. Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade racional, e o

comportamento de adeso um processo complexo, envolvendo fatores emocionais e

barreiras concretas, de ordem prtica e logstica. Outro critrio para mensurar o

comportamento de adeso ao tratamento, segundo os autores o comparecimento s

consultas, mas que na presente investigao no se relacionou com o controle ou no da

presso arterial.

Os dados de Strele et al. (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar, na qual a vivncia de cada paciente, seus valores, crenas e prticas

culturais sejam reconhecidos e abordados. Eles destacam a importncia de trabalhar o

contexto social e psicossocial do paciente, tornando o tratamento um problema que deve

ser enfrentado por todos: o hipertenso, a famlia, a comunidade, as instituies e a

equipe de sade.

Em estudo similar realizado por Pierin et al. (2001), tambm se verificou que o

fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doena e o tratamento no

implica em efetivo seguimento do tratamento proposto, uma vez que a adeso ao

tratamento requer mudana de comportamentos e no apenas acesso a informaes.

No estudo de Pierin et al. (2001), a populao estudada compreendia 205

pacientes hipertensos atendidos em um ambulatrio de uma universidade no Estado de

So Paulo. Os participantes apresentavam bom nvel de conhecimento dos fatores

29

associados hipertenso. E, segundo os autores, estes descreviam as orientaes

mdicas, como reduo de sal na alimentao, evitar estresse, eliminar hbitos como o

fumo e a bebida alcolica. E ainda, o conhecimento por parte do paciente acerca dos

aspectos de cronicidade e gravidade da doena no indicou correspondente seguimento

das regras necessrias ao controle da presso arterial, o que significaria adeso. Dentre a

populao estudada, o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60

anos; entretanto, os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as

mulheres, sugerindo que fatores de ordem social e cultural, que consideram o sexo

masculino na posio de comando e dominao, isento de doena e fraqueza, podem

influenciar significativamente o comportamento de no adeso.

Pierin et al. (2001) destacaram a necessidade de a populao hipertensa conhecer

todos os aspectos inerentes doena e ao tratamento. Pois, o esclarecimento sobre

fatores de risco associados, cronicidade da doena, ausncia de sintomatologia

especfica e complicaes que comprometem rgos vitais quando no controlados os

nveis da presso arterial, so aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas

deveriam ser orientadas. E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da

doena e sua gravidade pelos pacientes no determine a adeso ao tratamento, os

autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo

para o seguimento adequado do tratamento.

Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o

sistema de sade enfrenta o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto

cumprimento das orientaes prescritas pelos profissionais de sade. A no adeso aos

tratamentos constitui, provavelmente, a mais importante causa de insucesso das

teraputicas, introduzindo disfunes no sistema de sade por meio do aumento da

morbilidade e da mortalidade (Gallagher, Horwitz & Viscoli, 1993).

30

O estudo de Colombrini, Coleta, Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a

prevalncia de no-adeso terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em

pacientes (N=60) com diagnstico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores

associados no-adeso HAART. Foram considerados os trs dias anteriores

entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95% ou mais do

total de comprimidos prescritos por dia. A adeso foi de 73,3%. A anlise da amostra

indicou que indivduos da raa negra apresentaram 6,48 vezes mais risco de no aderir

ao tratamento; os pacientes que apresentaram ausncia de efeito colateral tiveram um

risco de 7,6 vezes maior, e a cada comprimido ingerido o risco foi de 1,12. Os fatores

sociodemogrficos e culturais, de acordo com Colombrini et al. podem interferir na

adeso HAART. Os resultados mostraram que: raa (negra), idade (40 a 49 anos),

escolaridade ( 6 anos), efeitos colaterais (presena) e nmero total de comprimidos

prescritos estavam associados no-adeso ao tratamento. Os autores tambm

investigaram associaes entre o fator raa e algumas caractersticas socioeconmicas:

renda familiar, condies de habitao, ocupao ou tipo de trabalho e escolaridade.

Concluram que apenas a associao entre raa negra e a escolaridade foi significativa:

negros com diagnstico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adeso.

Arajo e Traverso-Ypez (2007), em estudo com mulheres diagnosticadas com

LES, objetivaram aprofundar os processos de significao e gerao de sentidos

relacionados experincia do LES, entrevistando oito mulheres portadoras da doena.

As autoras analisaram a experincia de cada participante e enfatizaram a necessidade de

uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimenses biopsicossociais envolvidas no

processo de adoecimento. As autoras observaram que a doena impediu cinco dentre as

oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente. E

constataram que o LES no foi impedimento para a realizao de atividades autnomas

31

(como as de artes, escritora e vendedora), por serem mais flexveis do que as regras

estabelecidas pelos empregadores, que determina s pessoas assalariadas uma jornada

em torno de seis a oito horas dirias. Concluram que uma carga horria fixa e rgida

torna-se incompatvel com os sintomas apresentados quando a doena est em perodo

de atividade. A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se

locomover, em estgios ativos do LES, o que exigiu a suspenso de suas atividades

laborais.

A renda de pacientes com doenas crnicas pode dificultar sua adeso ao

tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008). As autoras desenvolveram um

estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sade da Famlia Cidade Verde

IV, na cidade de Joo Pessoa, onde a renda dos entrevistados foi mencionada como

sendo entre um e trs salrios mnimos (80%), gerando dificuldades na adeso no que se

refere s mudanas nos hbitos de vida, como aderir a uma alimentao saudvel e

enfrentar situaes ansiognicas provocadas por problemas financeiros e familiares,

bem como o acesso medicao.

O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no

momento de tomar a medicao e comparecer s consultas, permite que alguns

pacientes sejam alertados sobre as complicaes que iro advir se no fizerem uso da

medicao corretamente, e sobre as mudanas que precisam fazer como preveno dos

agravamentos (Nunes & Oliveira, 2008).

O nvel de informao sobre a doena e o conhecimento que o paciente possui

sobre o seu tratamento e prognstico so importantes para favorecer a adeso ao

tratamento, embora no sejam suficientes, como j foi dito. Assim, o conhecimento que

um indivduo possui sobre a relevncia de alguns aspectos de sua vida indispensvel

para o enfrentamento da doena. Contudo, anlises funcionais, provavelmente, podem

32

reduzir a ocorrncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas. A

literatura mostra que frequentemente pacientes crnicos tm poucas informaes ou

informaes equivocadas sobre sua doena, o que pode favorecer a expectativa de

ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura no se realizar nunca (Ferreira

et al., 2007).

Uma reflexo sobre a convivncia com a doena crnica foi apresentada por

Silveira e Ribeiro (2005), em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatrio

de um hospital universitrio. De acordo com os autores, quando as doenas so

denominadas crnicas, de longa durao, o desafio do tratamento para o paciente est

em viver e conviver autonomamente com esta condio de cronicidade. A doena

crnica tambm passvel de duas formas de dependncia: a dos remdios e a do

mdico. Partindo dessa perspectiva, as autoras aconselham que o tratamento do paciente

portador de doena crnica deve favorecer a adaptao a esta condio,

instrumentalizando-o para que, por meio de seus prprios recursos, desenvolva

mecanismos que permitam conhecer seu processo sade/doena de modo a identificar,

evitar e prevenir complicaes, agravos e, sobretudo, a mortalidade precoce.

A necessidade de o paciente adaptar-se s limitaes da doena e nova rotina

de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere adeso ao tratamento. O

comportamento de adeso corresponde ao grau de seguimento dos pacientes

orientao mdica (Fletcher et al., 1989), e relaciona-se maneira como o indivduo

vivencia e enfrenta o adoecimento. Fletcher et al. chamam a ateno para os parmetros

usados quando se trata de adeso, no qual se focaliza o uso dos medicamentos

prescritos, o seguimento das orientaes e restries indicadas, as modificaes que a

pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sade.

33

Para Botega (2001) e Fletcher et al. (1989), estudos sobre adeso, de modo geral,

utilizam diferentes mtodos para medi-la: comportamentais (contagem de plulas, por

exemplo), inqurito com os pacientes, tcnicas bioqumicas, reviso de resultados

clnicos, entre outros. Eles compreendem que essa forma de avaliar, com foco no

aspecto medicamentoso, evidencia uma preocupao com a adeso aos medicamentos

em lugar da adeso ao tratamento, como se fossem fatores dissociados. Esta concepo

do profissional de sade modulada por uma formao acadmica que privilegia a

doena e no o doente com suas caractersticas, seu estilo e seu contexto de vida.

desprezado o significado que a doena tem para o paciente, bem como sua relevncia

para o tratamento. Entretanto, necessrio verificar neste processo a relao do paciente

com o profissional de sade e com a instituio qual est vinculado para tratar-se,

justificam essas autoras.

Desse modo, uma contribuio importante para o controle da doena crnica a

relao do doente com os profissionais que o assistem (Britt, Hudson & Blampied,

2004; Fernandes, 1993). necessrio, para a qualidade de vida do paciente crnico,

buscar alternativas para realizao de um tratamento que melhor se adapte realidade

de cada um. E de responsabilidade do profissional de sade facilitar o estabelecimento

de um vnculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaes, visando

indicao de alternativas adequadas para adeso ao tratamento (Guimares & Kerbauy,

1999).

Um aspecto importante na anlise da adeso ao tratamento a postura de

profissionais que compem uma equipe de sade, estabelecendo regras e orientaes

para o controle da doena sem considerar a histria pessoal do paciente, que varia desde

a difcil condio financeira, at crenas religiosas e hbitos alimentares. Desse modo,

34

os tratamentos padronizados podem favorecer a no adeso ou dificult-la por no

considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi, 2000).

O psiclogo da rea da sade est capacitado a prestar assistncia especializada

ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padro comportamental, que

contribua com sua qualidade de vida. Como analista do comportamento, o psiclogo

pode ter um papel importante para o auxlio no tratamento de doenas crnicas: por

meio da anlise funcional do comportamento (Ferreira et al., 2007).

No caso do LES, at o momento foram localizados poucos estudos que

investigassem fatores relacionados adeso ao tratamento na rea da psicologia. Dentre

os estudos localizados, a maioria da rea mdica, da enfermagem, da farmcia e da

fisioterapia, descrevendo procedimentos teraputicos e seus efeitos. Os estudos que

relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por mdicos psiquiatras ou

por equipes multiprofissionais sem a incluso de psiclogos, na sua maioria. Assim,

destaca-se a relevncia de estudos sobre adeso ao tratamento por indivduos com LES,

enfatizando-se sua importncia cientfica e social uma vez que esta doena crnica

compromete a qualidade de vida desses pacientes, como tem sido apontado pela

literatura j mencionada.

Nessa perspectiva, estudos sobre aspectos que se relacionam com a adeso ao

tratamento podem servir de base para a compreenso da evoluo dos sintomas e para

testar futuros modelos de interveno que permitam melhor qualidade de vida aos

pacientes com LES.

Desse modo, com base na reviso da literatura realizada, verificou-se a

necessidade de realizar um estudo exploratrio com vistas a identificar fatores

relacionados a comportamentos de adeso ao tratamento em mulheres com diagnstico

de LES.

35

OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variveis relacionadas adeso ao tratamento em mulheres com

diagnstico de lpus eritematoso sistmico (LES) atendidas no ambulatrio de

reumatologia do Hospital da Fundao Santa Casa de Misericrdia do Par, no perodo

de maio de 2008 a abril de 2009.

2 Especficos

(a) Verificar a relao entre condio socioeconmica, medida de acordo com os

critrios de classificao determinados pela Associao Brasileira de Empresas

de Pesquisa - ABEP (2007), de mulheres com diagnstico de LES e adeso ao

tratamento;

(b) Verificar a relao entre as manifestaes clnicas (sintomas e agravamento da

doena) e adeso ao tratamento;

(c) Verificar a relao entre estados depressivos, de ansiedade e desesperana e

adeso ao tratamento;

(d) Verificar a relao entre qualidade de vida e adeso ao tratamento;

(e) Verificar a relao entre estratgias de enfrentamento da doena e adeso ao

tratamento.

36

MTODO

1 Composio da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30

mulheres com diagnstico de LES inscritas h, no mnimo, seis meses no Ambulatrio

de Reumatologia da Fundao Santa Casa de Misericrdia do Par (FSCM-PA), com

idades entre 18 e 50 anos, perodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como

o de maior incidncia do diagnstico. Alm destes critrios de incluso, somente

participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01). O nmero de 30 participantes

corresponde a 30% do total de pacientes com diagnstico de LES inscritos no programa

de assistncia desse ambulatrio. A escolha por pacientes que estivessem h pelo menos

seis meses, tempo mnimo de permanncia no ambulatrio de reumatologia da FSCM-

PA, ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle

da doena de trs em trs meses.

Foram excludas da amostra, pacientes com idade inferior a 18 anos, as com

idade superior a 50 anos, as que compareceram ao ambulatrio com sintomas de LES

que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizao, as que apresentassem

indicativos de transtornos psiquitricos e as que se recusassem a assinar o TCLE, assim

como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno.

Tambm participou do estudo um mdico reumatologista que atende no

Ambulatrio de Reumatologia da FSCM-PA. O convite foi realizado por meio de um

termo de concordncia (Anexo 02), no qual o mdico aceitou que a pesquisadora ou a

37

assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e aps as consultas, assim como

as acompanhassem durante as mesmas.

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatrio de Reumatologia da FSCM-PA. Este

ambulatrio composto de doze consultrios os quais so utilizados pela equipe de

mdicos especialistas, por alunos de graduao em medicina e por mdicos residentes

em Reumatologia. Funciona diariamente nos turnos da manh e da tarde, sendo que os

atendimentos dirigidos a pacientes com diagnstico de LES concentram-se nos dias de

sexta-feira.

3 Instrumentos

A coleta de informaes se deu por meio dos seguintes instrumentos:

(a) Pronturio da Paciente: Documento no qual so registrados todos os atendimentos e

procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o

acompanhamento desta no Ambulatrio de Reumatologia. Foi utilizado um roteiro para

o levantamento do comparecimento da paciente s consultas, seguindo ordem

cronolgica, assim como para o registro do tempo do diagnstico, do ingresso da

paciente no ambulatrio e do registro de sintomas recorrentes.

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(b) Roteiro de Entrevista em PrConsulta (Anexo 04): Roteiro semi-estruturado

contendo dados de identificao das caractersticas demogrficas da participante, de sua

situao socioeconmica (mediante roteiro proposto pela Associao Brasileira de

Estudos Populacionais [ABEP], 2007), entendimento sobre o diagnstico, descrio das

regras do tratamento, levantamento dos comportamentos de adeso ao tratamento j

instalados e sentimentos em relao doena e ao tratamento.

(c) Escalas Beck: Conjunto de quatro inventrios utilizados como medida de auto-

avaliao de depresso, ansiedade, desesperana e tentativa de suicdio. No Brasil, foi

validada por Cunha (2001), e neste trabalho, foram utilizadas as escalas de ansiedade

(BAI), desesperana (BHS) e depresso (BDI). O Inventrio Beck para Ansiedade

(BAI) proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade. Ele consta de 21

sintomas listados, conte