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Inscrito para concorrer ao Premio Silvia Lane - Associação Brasileira de Ensino de Psicologia- ABEP, 2008. UNIVERSIDADE POSITIVO CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS LUZIANE DE FATIMA KIRCHNER HABILIDADES SOCIAIS MATERNAS E ADESÃO INFANTIL AO TRATAMENTO PARA DOENÇAS ONCO-HEMATOLÓGICAS Trabalho apresentado como requisito parcial para obtenção do título de graduado em Psicologia. Orientadora: Profa. Dra. Suzane Schmidlin Lohr CURITIBA 2007

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Inscrito para concorrer ao Premio Silvia Lane - Associação Brasileira de Ensino de Psicologia-

ABEP, 2008.

UNIVERSIDADE POSITIVO

CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS

LUZIANE DE FATIMA KIRCHNER

HABILIDADES SOCIAIS MATERNAS E ADESÃO INFANTIL AO TRATAMENTO

PARA DOENÇAS ONCO-HEMATOLÓGICAS

Trabalho apresentado como requisito parcial para

obtenção do título de graduado em Psicologia.

Orientadora: Profa. Dra. Suzane Schmidlin Lohr

CURITIBA

2007

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HABILIDADES SOCIAIS MATERNAS E ADESÃO INFANTIL AO

TRATAMENTO PARA DOENÇAS ONCO-HEMATOLÓGICAS

RESUMO

Considerando que a adesão ao tratamento de doenças crônicas na infância

envolve necessariamente a participação do cuidador, é importante estudar características

dele que possam favorecer a adesão ao tratamento por parte da criança, e é com tal meta

que foi desenvolvida a presente pesquisa. O presente estudo enfocou as habilidades

sociais maternas, predominantemente as classes de empatia e assertividade,

correlacionando-as com a adesão infantil. Foram alvo do estudo 25 mães e seus/suas

filhos (as) com idade entre 5 a 11 anos, portadores de doenças onco-hematológicas, que

estavam em tratamento ambulatorial há pelo menos um mês. A mãe respondeu a

instrumentos que investigaram: a) seu nível de conhecimento sobre a doença e o

tratamento da criança (Entrevista Semi-Estruturada Sobre a Doença e o Tratamento); b)

seu repertório de habilidades sociais em situações envolvendo o manejo do tratamento

infantil (questionário “Se...você...”); c) seu repertório de habilidades sociais gerais (IHS

- DEL PRETTE e DEL PRETTE, 2001a); d) sua percepção sobre os comportamentos

de adesão da criança ao tratamento (JAT-DH). A criança respondeu somente ao JAT-

DH, avaliando seu próprio comportamento de adesão. Os dados apontaram que

variáveis como a idade da criança e a etapa do tratamento não pareceram relacionar-se

diretamente com a adesão das crianças alvo do estudo. O instrumento que avalia

habilidades sociais maternas frente ao tratamento serviu como base para o agrupamento

das mães. O agrupamento que condensou grande parte da amostra, Grupo III (n=17), foi

composto por mães que apontaram maior freqüência de respostas empáticas+assertivas

na interação com a criança. Neste grupo, todas as mães relataram altos níveis de adesão

infantil, além de apontarem maior freqüência de respostas socialmente habilidosas

dirigidas à criança. As respostas socialmente habilidosas na interação com a equipe

médica e/ou com outros não foram determinantes na adesão infantil para o presente

estudo. O resultado da pesquisa apontou nível de adesão ao tratamento oscilando de alto

a parcial em todos os grupos, o que é compreensível por tratar-se da população que

segue o tratamento recomendado. As mães apontaram predominantemente baixo nível

de conhecimento sobre a doença e bom conhecimento sobre o tratamento, verificando-

se que o conhecimento materno sobre o tratamento, independente do conhecimento

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sobre doença, parece ser indicativo da adesão infantil neste estudo. Por tratar-se de

amostra pequena, sugere-se a realização de pesquisas posteriores.

Palavras-chave: Habilidades sociais maternas. Doenças onco-hematológicas. Adesão

infantil ao tratamento.

INTRODUÇÃO E JUSTIFICATIVA

Meu interesse pelo tema surgiu a partir de estudos de casos de pacientes

portadores de doenças crônicas, apresentados pelos professores da graduação, em

disciplinas da área da saúde. Como já realizava estágio com crianças, me interessei

ainda mais por estudos que enfocassem o impacto de uma doença grave nas relações

entre as crianças e seus familiares, gerando mudanças nos hábitos de vida e nos padrões

comportamentais de cada um.

A doença grave e crônica exige que pacientes e familiares se adaptem a uma

rotina prolongada de internações, medicamentos e cuidados constantes. Nesta

perspectiva, Ribeiro (2004) afirma que é necessário que a pessoa tome consciência da

importância com os cuidados da doença e dedique-se a buscar novas estratégias para

administrar situações do seu dia-a-dia e modificar padrões comportamentais.

Quando o paciente segue as restrições médicas disponíveis no seu ambiente,

para melhorar sua condição de saúde, verifica-se que ele está emitindo comportamentos

de adesão ao tratamento. Em crianças, a adesão está relativamente associada ao

comportamento dos cuidadores1, que assumem a maior responsabilidade pelos cuidados

no tratamento infantil.

Em levantamento bibliográfico, verificou-se que há vários estudos

relacionando diversos fatores ao comportamento de adesão da criança ao tratamento

(ARRUDA e ZANNON, 2002; MALERBI, 2001A; VALLE, VIEGAS, CASTRO e

TOLEDO-JÚNIOR, 2000; DUNBAR e AGRAS, 1980). Um dos aspectos que pode ser

estudado refere-se à aprendizagem, que de acordo com Skinner (2003), Bandura (1979)

e Catania (1999) pode se desenvolver por regras, por contingências ambientais e/ou por

observação de um modelo. Quando se fala de aprendizagem de comportamento de

adesão, os pais ou cuidadores têm importante papel no processo de aprendizagem da

criança e podem favorecer ou dificultar os processos da adesão, seja conseqüenciando

positivamente os comportamentos da criança voltados para os cuidados com a sua 1 Pessoa mais próxima, designada para cuidar da criança durante as etapas do tratamento (ARRUDA e ZANNON, 2002).

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saúde, observando as reais necessidades da criança com relação ao tratamento, sendo

consistentes na colocação de regras e limites, entre outros. Estes aspectos abrangem,

conseqüentemente, habilidades dos pais/cuidadores para lidar de forma apropriada com

situações que envolvem o manejo da doença da criança. Neste caso, levanta-se a

hipótese de que as habilidades sociais das mães podem contribuir para a adesão da

criança ao tratamento, uma vez que pessoas habilidosas socialmente são capazes de

compreender a necessidade do outro, expressar sentimentos positivos, defender os

próprios direitos e os direitos de outrem, entre outros.

PROBLEMA DE PESQUISA

As habilidades sociais maternas favorecem a adesão infantil ao tratamento para as

doenças onco-hematologicas?

OBJETIVOS

Objetivo geral

- Verificar se o repertório de habilidades sociais das mães influencia na adesão da

criança ao tratamento para doença onco-hematológica.

Objetivos específicos

- Verificar o nível de habilidades sociais geral das mães;

- Verificar o relacionamento interpessoal das mães na interação com seu filho;

- Verificar o relacionamento interpessoal das mães na interação com a equipe médica;

- Verificar o relacionamento interpessoal das mães na interação com outras pessoas de

convivência na casa de apoio;

- Verificar o nível de conhecimento das mães sobre a doença e as implicações do

tratamento;

- Verificar a avaliação que a criança faz sobre a sua cooperação no tratamento;

REVISÃO DE LITERATURA

As doenças onco-hematológicas referem-se a um grupo das doenças malignas

que apresentam alterações na produção sangüínea e na proliferação rápida de células

doentes no organismo. Estas podem ser leucemias agudas, leucemia mielóide crônica,

mielodisplasia, linfomas não-Hodgkin, doença de Hodgkin, mieloma múltiplo,

mielofibrose, entre outras.

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Os tratamentos mais utilizados para esses casos são quimioterapia,

radioterapia, cirurgia e, em alguns casos, o transplante de medula óssea. No decorrer do

tratamento a criança é submetida a uma série de procedimentos médicos, os quais, ao

mesmo tempo em que possibilitam a cura, trazem efeitos colaterais fortes (náuseas,

vômitos, queda de cabelo, diarréias, mucositoses, alopecia), são compostos de

intervenções dolorosas (punção da medula óssea e lombar) e provocam intensas

limitações (restrições alimentares, às atividades de lazer, afastamento de contatos

sociais).

Segundo Thompson e Gustafson (1996) e Malerbi (2001b) aderir não é uma

tarefa fácil, pois corresponde o seguimento das recomendações médicas (seguir a dieta

alimentar, o uso adequado de medicações prescritas, adaptações no estilo de vida

voltadas para o cuidado com a saúde), mesmo diante de uma série de implicações e

efeitos colaterais ocasionados pelo tratamento.

Como a adesão ao tratamento não apresenta padrões de comportamentos fixos a

serem seguidos, pacientes com o mesmo diagnóstico recebem recomendações

diferentes, que variam de acordo com a idade, a evolução da doença no organismo e a

resposta ao tratamento (MALERBI, 2001b).

Inúmeros fatores biológicos, comportamentais e/ou sociais podem interferir na

adesão, e dentre estes abordaremos principalmente os aspectos comportamentais e

sociais. Valle, Viegas, Castro e Toledo-Júnior (2000) revisaram estudos da base de

dados Lilacs e Medline e encontraram 250 variáveis de interferência na adesão. Dentre

as principais, os autores citam o esquema terapêutico (custo financeiro, intensidade das

mudanças na vida do individuo, adversidade do tratamento e os resultados obtidos a

longo prazo), e a relação médico-paciente. Além disso, Bragado e Fernandes (1997)

mencionam que a dificuldade em aderir também está relacionada ao tipo de

procedimento adotado, podendo ocorrer menor adesão quando a criança precisa ser

submetida a procedimentos invasivos (quimioterapia, punção lombar, entre outros).

Arruda e Zannon (2002), e Ferreira e Mendonça (2005), apontam que além dos

fatores citados acima, o papel dos pais/cuidadores é primordial na promoção da adesão

ao tratamento, uma vez que ele é a ponte entre as instruções médicas e o comportamento

de segui-las.

Mas da mesma forma que é importante os pais/cuidadores terem um papel ativo

no tratamento, é necessário desenvolver na criança o compromisso de sua participação.

Souza (2004) aponta que embora a presença dos pais/cuidadores seja importante na

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administração do tratamento, existirão momentos em que a criança estará sem a

presença do mesmo (na escola, na casa de amigos) e necessitará atuar sozinha na

manutenção dos seus cuidados. Perrin e Shonkoff (1996) apontam que a participação da

criança no tratamento deve ser estimulada gradualmente, à medida que a criança tenha

uma compreensão clara sobre a doença e a administração dos seus cuidados. Os

pais/cuidadores podem ser mediadores positivos da adesão infantil fornecendo

instruções à criança sobre comportamentos adequados de adesão, servindo de modelos

de comportamentos voltados aos cuidados com a saúde, oferecendo estímulos

discriminativos para respostas apropriadas ao tratamento (incentivando a criança a

buscar informações a respeito da doença), e liberando reforços contingentes aos

comportamentos de adesão emitidos pela criança.

É importante mencionar que apesar do cuidador exercer bom controle na

promoção de saúde, sofre impactos com a doença da criança, e em muitas situações não

possui repertório suficiente para lidar com situações difíceis ou exigências de alto custo.

No entanto, Mendonça e Ferreira (2005) também destacam que o modo como o

cuidador enfrenta as exigências do tratamento interfere no seu relacionamento

interpessoal com a criança e na forma como irá perceber suas reais necessidades. Para

cumprir tais funções, faz-se necessário que estes tenham habilidades pessoais que

favoreçam a relação interpessoal produtiva com a criança, ou mesmo com os

profissionais de saúde. Pode-se dizer que uma relação produtiva pais/cuidadores e

filhos, pautada no uso de práticas parentais efetivas para desenvolvimento emocional da

criança, ocorre com maior freqüência em pais/cuidadores que têm bom nível de

habilidades interpessoais, também chamadas habilidades sociais.

Segundo Del Prette e Del Prette (2005) as habilidades sociais correspondem o

“conjunto de diferentes classes de comportamentos sociais do repertório de um

indivíduo, que contribuem para a competência social, favorecendo um relacionamento

saudável e produtivo com as demais pessoas" (p.31). Falcone (2001a) afirma que o

indivíduo socialmente habilidoso sabe quando e onde se comportar apropriadamente em

situações sociais, percebe acuradamente os sinais sutis que definem a situação e mantém

o repertório apropriado de resposta.

As habilidades sociais parentais envolvem a capacidade de priorizar e manter

práticas educativas positivas, procurando oferecer carinho e atenção essenciais ao

desenvolvimento dos filhos, sem se esquecerem de estabelecer os limites necessários

(Gomide et.al, 2005; Bolsoni-Silva, Del Prette e Oishi, 2003). As manifestações

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emocionais e comportamentais da criança decorrentes do tratamento exigem dos

pais/cuidadores um repertório amplo de habilidades para lidar com a criança, que

precisam ser articuladas e emitidas de forma competente.

A habilidade de empatia é fundamental no acompanhamento da criança com

doença grave e crônica. Se os pais conseguem discriminar e compreender aquilo que a

criança está sentindo, podem facilitar uma boa relação com a criança em situações

difíceis do tratamento, além de oferecer modelos positivos que auxiliarão no

relacionamento delas com os profissionais de saúde.

Outra habilidade social importante para a interação pais-filhos e,

conseqüentemente para os acompanhantes de crianças com câncer, é o autocontrole da

agressividade. Quando os pais gritam, estão deixando claro que não gostaram de algo

que a criança fez, mas, por outro lado, estão gerando ressentimentos na criança e

oferecendo modelos de comportamentos agressivos (BOLSONI-SILVA e

MATURANO, 2002). Segundo as autoras, a habilidade de controlar as emoções não é

suficiente para que a criança modifique seu comportamento inadequado. É ideal que os

pais mostrem à criança qual o comportamento esperado dela e incentivem a emissão de

novas respostas adequadas.

Pais socialmente habilidosos também têm melhores condições de serem

consistentes às regras, estabelecendo limites com o máximo de reforçadores positivos e

o mínimo de punições (BOLSONI-SILVA, 2003). É difícil imaginar o estabelecer

limites sem que algum desejo da criança deixe de ser atendido. Neste caso, ainda que a

criança passe por um processo de negociação, ela terá que perder algo e sofrer a retirada

de reforçadores. A criança que está em tratamento médico tem inúmeras restrições em

determinadas etapas do tratamento, como as restrições alimentares, das atividades de

lazer, e/ou das atividades escolares. Isso requer dos pais as habilidades de negociar com

a criança coisas que ela goste e esteja apta a fazer, proporcionando a ela o mínimo de

perdas decorrentes da doença e do tratamento.

A partir dos estudos mencionados acima (Bolsoni-Silva e Maturano, 2002;

Bolsoni-Silva, Del Prette e Oishi, 2003; Bolsoni- Silva, 2003; Gomide et.al, 2005)

verifica-se que as habilidades sociais parentais interferem positivamente no

relacionamento pais-filhos. Assim, surge o questionamento: diferentes níveis de

habilidades sociais manifestados pelas mães têm relação com o comportamento das

crianças quando apresentam uma doença grave e crônica, especialmente no que diz

respeito ao desenvolvimento de respostas de adesão ao tratamento por parte da criança?

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Em levantamento na base de dados Lilacs e no Psychological Abstracts (2005, 2006)

não encontramos artigos estabelecendo tal correlação, o que nos impulsionou a propor o

presente estudo.

Hipotetizamos que pais com bom nível de habilidades sociais têm melhores

condições de lidar com situações envolvendo o manejo da doença crônica,

conseqüentemente elevando a adesão da criança ao tratamento. Supõe-se que tais pais

apresentam maiores repertórios de comportamentos habilidosos, sendo empáticos com o

sofrimento da criança, percebendo seus momentos de angústia, sendo consistentes na

colocação de limites, negociando atividades que a criança possa fazer respeitando as

recomendações médicas, sendo assertivos com relação à criança, indagando médicos e

outros profissionais de saúde sobre a doença e o tratamento sempre que necessário,

pedindo ajuda à equipe médica ou até mesmo às pessoas do seu convívio social, além de

estarem abertos a ajudar os outros.

MÉTODOS

Local e participantes:

A pesquisa foi realizada em uma instituição que abriga crianças portadoras de

doenças onco-hematológicas e a pessoa que a acompanha durante o período do

tratamento.

Participaram da pesquisa 25 crianças com idade entre 5 e 11 anos, de ambos os

sexos, portadoras de doenças onco-hematológicas, que se apresentavam em diferentes

etapas do tratamento (inicial, 1ª remissão, manutenção ou 2ª remissão). Além destas,

fizeram parte da pesquisa as mães das respectivas crianças, com idades entre 24 a 41

anos, que acompanhavam as crianças no tratamento.

Instrumentos de coleta de dados:

Inventário de Habilidades Sociais - IHS - Del Prette e Del Prette (2001a):

Questionário composto por 38 questões, em que o respondente avalia a sua reação frente

a relacionamentos interpessoais, apontando a freqüência destas reações em uma escala

de likert (nunca ou raramente, com pouca freqüência, com regular freqüência, muito

freqüentemente, sempre ou quase sempre). O inventário avalia 5 fatores do repertório

socialmente habilidoso: 1) enfrentamento e auto-afirmação com risco (habilidades de

apresentar-se a outra pessoa, abordar para relação sexual, discordar de autoridade,

discordar do grupo, lidar com críticas, falar em público, devolver mercadoria defeituosa,

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manter conversação); 2) auto-afirmação na expressão de sentimento positivo (elogiar

familiares e outras pessoas, expressar sentimento positivo); 3) conversação e

desenvoltura social (manter e encerrar conversações, manter contato visual, abordar

autoridade, reagir a elogio, pedir favores a colegas e recusar pedidos abusivos); 4) auto-

exposição a desconhecidos e situações novas (falar em público, pedir favores ou fazer

pergunta a desconhecidos); 5) autocontrole da agressividade (lidar com críticas injustas,

lidar com brincadeiras ofensivas). Este instrumento classifica o repertório de

habilidades sociais do respondente nos escores: a) bastante elaborado; b) bom acima da

média; c) médio; d) bom abaixo da média; e d) deficitário. Para análise dos dados,

optou-se por distribuir os escores numa escala numérica de 10 a 2, sendo: 10 - bastante

elaborado, 8 - bom acima da média, 6 - médio, 4 - bom abaixo da média, e 2 -

deficitário. O IHS é um teste psicológico padronizado, reconhecido pelo Conselho

Federal de Psicologia, e que por ser de uso exclusivo aos profissionais da psicologia,

não pode ser colocado em anexo.

Roteiro de Entrevista Semi-Estruturada Sobre a Doença e o Tratamento

(APÊNDICE 01): Instrumento aplicado pela pesquisadora e destinado às mães,

constituído por três partes: a 1ª parte tem questões objetivas referentes aos dados de

identificação da mãe (nome, idade, grau de escolaridade, estado civil) e da criança

(nome, idade, sexo); a 2ª parte contém questões objetivas e discursivas que investigam o

conhecimento materno sobre a doença (nome da doença, ação da doença no organismo);

e a 3ª parte abrange questões objetivas e discursivas que investigam o conhecimento da

mãe sobre o tratamento (início do tratamento, fase do tratamento que a criança se

encontra, principais procedimentos médicos realizados) e suas implicações (efeitos

colaterais dos medicamentos, restrições alimentares e de lazer, entre outros).

Para a análise deste instrumento, foram elaboradas categorias que classificam o

nível de conhecimento materno em relação à doença e ao tratamento em:

nenhum/incorreto conhecimento, conhecimento parcial ou bom conhecimento

(APÊNDICE 02). As categorias foram submetidas à avaliação de especialistas da área

médica e verificadas quanto à fidedignidade, apontando grau de concordância de 95%

em relação à análise feita pela pesquisadora. Além disso, foram estabelecidas de acordo

com o suporte teórico médico, categorias que especificam a etapa que a criança se

encontra no tratamento, podendo ser: a fase inicial, de 1ª remissão, manutenção ou

recidiva da doença.

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Questionário “Se... Você...” (APENDICE 3): instrumento constituído 8 frases

inacabadas, apresentadas verbalmente às mães pela pesquisadora. As frases criam

espaço para que a mãe relate como age ou agiria frente a determinadas situações de

conflito do tratamento, envolvendo o seu relacionamento interpessoal com o (a) filho (a)

e com a equipe médica. O instrumento abrangeu principalmente as classes de empatia e

assertividade, sendo agrupado nas seguintes categorias: agressividade, não-empatia,

não-assertividade, delega ao outro, assertividade, empatia, e empatia combinada com

assertividade. As categorias foram submetidas a um painel de juízes e avaliadas quanto

à fidedignidade, apontando grau de concordância de 82% em relação à análise feita pela

pesquisadora.

Jogo de Adesão ao Tratamento para as Doenças Hemato-Oncológicas (JAT–DH)

(APENDICE 4): jogo formulado tendo como base o Jogo de Adesão ao Tratamento

(JAT) construído por Ribeiro (2004). O JAT-DH é constituído por 7 situações-

problemas, que são apresentadas verbalmente ao respondente (mãe ou criança), com o

objetivo de medir o grau de adesão ao tratamento por parte da criança. Cada situação-

problema é acompanhada por um conjunto de 5 cartões, que especificam reações que a

criança pode apresentar durante o tratamento e em atividades complementares ao

tratamento. O respondente aponta no conjunto de cartões referente a cada situação-

problema aquele que mais corresponde ao comportamento da criança em determinado

contexto. Por exemplo, na situação-problema que descreve a criança na sala de espera

sendo chamada para a consulta médica, os cartões especificam: a) uma criança chorando

dizendo que não vai entrar na sala do médico; b) uma criança sendo levada à força pela

mãe para a sala do médico; c) uma criança entrando na sala do médico após o pedido da

mãe; e d) uma criança entrando tranqüilamente na sala do médico, sem a necessidade da

mãe intervir. A opção escolhida deve ser anotada na tabela de registros. Caso o

procedimento não tenha sido realizado com a criança em nenhuma etapa do tratamento,

a situação-problema não é apresentada e não recebe nenhuma pontuação. Para a análise

dos dados, as respostas do JAT-DH foram pontuadas numa escala numérica, seguindo 4

níveis de adesão da criança ao tratamento: 1) não coopera, 2) é levado ativamente a

cooperar, 3) é levado passivamente a cooperar, 4) coopera positivamente. A partir da

classificação numérica estabelecida em cada situação-problema, faz-se o cálculo da

média das sete situações-problema e se obtém o nível de adesão total da criança ao

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tratamento, pontuado pela percepção da mãe e da própria criança. O nível de adesão

total da criança ao tratamento pode ser classificado em: baixo, parcial ou alto.

Procedimento de coleta de dados:

As mães foram convidadas a participar da pesquisa, sendo explicados todos os

procedimentos para sua realização. Estas assinaram um termo de consentimento

declarando estarem cientes de tais procedimentos. Primeiramente realizou-se a coleta de

dados com a mãe, em que esta respondeu o questionário “Se...você...” e posteriormente

o JAT-DH. Em seguida a criança foi convidada a responder o JAT-DH. Ao final da

coleta, foi agendado com as mães que tinham interesse, dia e horário para a devolutiva

individual.

Procedimento de análise dos dados

O Questionário “Se...você...”, por investigar as habilidades sociais maternas em

situações do tratamento para as doenças onco-hematológicas, tornou-se a base para as

análises de dados posteriores. Este instrumento, como já foi mencionado, avalia a forma

da mãe interagir com outros (criança, equipe médica, outros) durante o tratamento da

criança, fornecendo dados importantes sobre as suas habilidades sociais no manejo do

relacionadas ao tratamento do (a) filho (a). As respostas dadas por cada mãe neste

questionário, após serem agrupadas em subcategorias das habilidades sociais, foram

comparadas em relação às respostas dadas pelas outras mães, verificando-se quais mães

foram mais semelhantes em cada questão apresentada no instrumento. Nesta etapa da

análise, utilizou-se o teste estatístico de dissimilaridade de Bray-Curtis (ZAR, 1974), o

qual fornece um indicador estatístico da similaridade da amostra e permite construir um

dendograma, dividindo as mães quanto ao grau de similaridade em quatro agrupamentos

(Grupos I, II, III e IV).

A distribuição da amostra nos diversos agrupamentos seguiu o padrão da curva

normal, sendo o Grupo III representativo da média da população e agrupando maior

parcela da mesma (n=17).

Inicialmente, apresentaram-se os resultados dos instrumentos aplicados às

mães dos Grupos I, II, III e IV, quanto: a) à freqüência de respostas indicativas de

habilidades sociais maternas no manejo da doença crônica (Questionário “Se...você...”);

b) à freqüência de respostas habilidosas socialmente na interação com filho, equipe

médica e outros (Questionário “Se...você...”); c) à freqüência de respostas referentes às

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habilidades sociais obtidas pelo Inventário de Habilidades Sociais – IHS (DEL PRETTE

e DEL PRETTE, 2001a); d) ao nível de conhecimento materno sobre a doença e o

tratamento; e) às respostas maternas quanto ao nível total de adesão da criança ao

tratamento (JAT-DH); e f) às respostas maternas quanto aos níveis de adesão infantil em

diferentes procedimentos do tratamento (JAT-DH).

A segunda parte da apresentação dos resultados considerou toda a amostra

(n=25) e propiciou uma análise comparativa das respostas maternas referentes à adesão

infantil em relação àquelas apresentadas pela própria criança no JAT-DH.

Na última parte enfatizou-se a análise do Grupo III, por este concentrar a maior

parte da população-alvo do estudo. Os dados relativos às mães do Grupo III foram

sintetizados em um fluxograma e apontaram os resultados obtidos em cada um dos

instrumentos aplicados às mães: a) escore total de habilidades sociais obtido pelo

Inventário de Habilidades Sociais – IHS (DEL PRETTE e DEL PRETTE, 2001a); b)

nível de conhecimento sobre a doença e o tratamento (Roteiro de Entrevista Semi-

Estruturada Sobre a Doença e o Tratamento); c) dados demográficos, como idade da

criança, diagnóstico e etapa do tratamento; e d) nível total de adesão da criança ao

tratamento (Jogo de Adesão ao Tratamento para Doenças Hemato-oncológicas – JAT-

DH).

RESULTADOS

Caracterização da população-alvo do estudo

As mães encontram-se na faixa etária de 24 a 41 anos, são residentes na cidade

de Curitiba (n=3), em outras cidades do Paraná (n=16) ou em outros Estados (n=6). Do

total de mães entrevistadas, 21 são casadas, 2 solteiras e 2 separadas, sendo que 20 delas

apresentam escolaridade entre o ensino fundamental incompleto e médio completo, 4

apresentam nível superior completo e 1 delas não foi alfabetizada.

As crianças participantes da pesquisa encontram-se na faixa etária de 5 a 11

anos, sendo que 7 crianças têm idade entre 5 a 6 anos, 15 crianças estão entre 7 a 9 anos

e 3 crianças estão entre 10 a 11 anos. Destas crianças, 11 são do sexo masculino, 14 do

sexo feminino, e apresentam, predominantemente, diagnóstico de Leucemia Linfóide

Aguda – LLA (n=13). Outras doenças onco-hematológicas que acometeram crianças

incluídas no presente estudo foram: Púrpura Trombocitopênica Idiopática – PTI (n=2),

Trombocitopenia Amegacariocítica (n=1), Anemia Aplástica (n=1), Anemia de Fanconi

(n=1), Carcinoma de Adrenal (n=1), Doença de Hodgkin (n=1), Linfoma de Burkitt

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(n=1), Rabdomiossarcoma (n=1), Osteossarcoma (n=1), Meduloblastoma (n=1) e

Leucemia Mielóide Aguda - LMA (n=1).

Em relação à fase do tratamento da criança, 3 crianças se encontram em fase

inicial (período de 1 mês a no máximo 6 meses), 12 em fase intermediária (entre os 7

meses iniciais até o término do tratamento ambulatorial, que pode durar em média 2

anos e meio), 5 em fase de manutenção há no mínimo 1 ano e no máximo 3 anos

(quando a criança não realiza rotineiramente o tratamento ambulatorial, pois a doença

está ausente e os cuidados visam prevenir que a doença volte) e 5 em recidiva no

mínimo há 1 mês e no máximo há 1 ano (período em que a doença volta a agir no

organismo e se inicia um novo tratamento).

Estruturação do agrupamento materno

As respostas maternas referentes a cada questão do Questionário “Se...você...”

foram submetidas ao teste de dissimilaridade de Bray-Curtis (ZAR, 1974) e agrupadas

pela homogeneidade e freqüência equivalente das respostas, caracterizando a

similaridade dos grupos classificados, formando-se os Grupos I, II, III e IV, como

mostra o dendograma abaixo.

FIGURA 1 – AGRUPAMENTO DE MÃES QUANTO À SIMILARIDADE DE

RESPOSTAS RELATIVAS ÀS HABILIDADES SOCIAIS

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Os grupos foram caracterizados pela similaridade das respostas maternas,

resultando nos percentuais de: 64% no Grupo I, 81,8% no Grupo II, 83% no Grupo III e

80,7% no Grupo IV.

Dados obtidos pelos quatro grupos nos diversos instrumentos da pesquisa

Os dados apresentados a seguir correspondem à análise dos instrumentos

aplicados às mães: Questionário “Se...você...”; Inventário de Habilidades Sociais - IHS

(DEL PRETTE e DEL PRETTE, 2001a); Jogo de Adesão ao Tratamento para as

Doenças Hemato-Oncológicas (JAT-DH); e verifica os escores apresentados nos quatro

grupos.

• Análise de respostas relativas às habilidades sociais no manejo da doença

Para cada um dos grupos, verificou-se o percentual médio de respostas quanto a:

agressividade, não-empatia, não-assertividade, delegar ao outro, assertividade, empatia

e assertividade+empatia, obtidas no questionário “Se...você...”.

TABELA 1 – PERCENTUAL MÉDIO DE RESPOSTAS REFERENTES ÀS

CLASSES DE HABILIDADES SOCIAIS

Classes de

Habilidades Sociais Grupo I Grupo II Grupo III Grupo IV

Assertivo+empático 12,5% 8,4% 22,5% 0%

Empático 0% 18,8% 8,8% 4,2%

Assertivo 18,8% 20,9% 25,4% 29%

Delegar ao outro 16,7% 4,2% 12,3% 4,2%

Não-assertivo 31% 12,5% 19,1% 29%

Não-empático 10,4% 4,2% 4,9% 16,7%

Agressivo 10,4% 29,2% 6,9% 16,7%

Verificou-se que no Grupo I há predomínio de respostas não-assertivas

(31,3%), seguida pelas respostas assertivas (18,8%), e de delegar ao outro sua função

(16,7%). Neste grupo, nenhuma das mães apresentou respostas categorizadas como

empatia.

O Grupo II caracterizou-se por apresentar maior percentual de respostas

agressivas (29,2%), assertivas (20,9%) e empáticas (20,8%). Apenas 4,2% das mães

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mencionaram respostas não-empáticas e 4,2% apontaram respostas de delegar ao outro

sua função.

No Grupo III, predominaram as respostas de assertividade (25,4%),

empatia+assertividade (22,5%) e não-assertividade (19,1%). Os menores índices foram

apresentados com relação à não-empatia (4,9%) e à agressividade (6,9%).

O Grupo IV apresentou mais respostas não-assertivas (29%) e assertivas

(29%), menor número de respostas empáticas (4,2%) e de delegar ao outro sua função

(4,2%), e nenhuma resposta assertiva+empática.

No Questionário “Se...você...” as respostas foram agrupadas em classes de

habilidades sociais em relação a quem aquele conteúdo era dirigido (se à criança, à

equipe ou a outros). Os dados apresentados a seguir apresentam o percentual médio

destas respostas, por grupo.

• Respostas das mães na interação com o (a) filho (a)

TABELA 2 – PERCENTUAL MÉDIO DE RESPOSTAS REFERENTES ÀS

CLASSES DE HABILIDADES SOCIAIS DIRECIONADAS AO FILHO

As mães que apontaram respostas não-habilidosas socialmente na interação

com o (a) filho (a) apontaram predominantemente respostas agressivas (Grupos II e IV)

e não-empáticas (Grupos I e IV).

As respostas socialmente habilidosas na interação com o (a) filho (a) foram

observadas no Grupo III quanto à empatia+assertividade (26%), no Grupo II quanto à

empatia (25%) e nos Grupos I e III quanto à assertividade (19% e 25%). E as respostas

de delegar ao outro sua função, foram apresentadas nos grupos I, III e IV.

Classes de

Habilidades sociais Grupo I Grupo II Grupo III Grupo IV

Assertivo+empático 13% 0% 26% 0%

Empático 0% 25% 9% 0%

Assertivo 19% 0% 25% 0%

Delegar ao outro 19% 0% 16% 13%

Não-assertivo 6% 13% 9% 12%

Não-empático 25% 0% 7% 38%

Agressivo 19% 63% 7% 50%

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• Respostas das mães na interação com a equipe médica

TABELA 3 – PERCENTUAL MÉDIO DE RESPOSTAS REFERENTES ÀS

CLASSES DE HABILIDADES SOCIAIS DIRECIONADAS À EQUIPE MÉDICA

Enquanto que no Grupo IV verificou-se que as mães não apresentaram

respostas assertivas (além de outras respostas socialmente habilidosas) na interação com

a criança, esta classe de respostas parece estar direcionada predominantemente à equipe

médica, indicando 63% do percentual de respostas.

Os outros Grupos (I, II e III) também apresentaram percentuais altos de

respostas assertivas, mas também apontaram respostas assertivas+empáticas na

interação com a equipe médica.

Além disso, houve predominância de respostas não-assertivas nos quatro

grupos, e as respostas de delegar ao outro sua função predominaram nos Grupos I, II e

III.

• Respostas das mães na interação com outros TABELA 4 - PERCENTUAL MÉDIO DE RESPOSTAS REFERENTES ÀS CLASSES DE HABILIDADES SOCIAIS DIRECIONADAS AO OUTRO

Classes de

Habilidades Sociais Grupo I Grupo II Grupo III Grupo IV

Assertivo+empático 13% 13% 16% 0%

Empático 0% 0% 1% 0%

Assertivo 13% 25% 25% 63%

Delegar ao outro 25% 13% 16% 0%

Não-assertivo 38% 25% 24% 38%

Não-empático 6% 13% 7% 0%

Agressivo 6% 13% 10% 0%

Classes de Habilidades sociais Grupo I Grupo II Grupo III Grupo IV

Assertivo+empático 13% 13% 25% 0% Empático 0% 38% 16% 13% Assertivo 25% 38% 26% 25%

Delega 6% 0% 4% 0% Não-assertivo 50% 0% 25% 50% Não-empático 0% 0% 0% 13%

Agressivo 6% 13% 3% 0%

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Quanto às respostas socialmente habilidosas direcionadas ao outro, houve

predomínio de respostas assertivas nos quatro grupos e respostas empáticas nos Grupos

II, III e IV.

As respostas não habilidosas socialmente predominaram quanto à não-

assertividade nos Grupos I, III e IV, à não-empatia no Grupo IV e à agressividade no

Grupo II.

• Respostas maternas ao Inventário de Habilidades Sociais (IHS)

A tabela abaixo apresenta os resultados obtidos no instrumento IHS (DEL

PRETTE e DEL PRETTE, 2001a) distribuídos nos cinco fatores avaliados pelo teste

(enfrentamento e auto-afirmação com risco, auto-afirmação na expressão de sentimento

positivo, conversação/desenvoltura social, auto-exposição a desconhecidos/situações

novas e autocontrole da agressividade), além do escore total de habilidades sociais.

TABELA 5 – FREQUENCIA MÉDIA DE RESPOSTAS RELATIVAS ÀS

HABILIDADES SOCIAIS, OBTIDAS PELO IHS

Grupo

I

Grupo

II

Grupo

III

Grupo

IV

Escore total de habilidades sociais

4 4 6 6

Enfrentamento e auto-afirmação com

risco

2 4 5 4

Auto-afirmação na expressão de

sentimento positivo

3 10 6 4

Conversação e desenvoltura social 3 2 6 5

Fatores

Auto-exposição a desconhecidos

/situações novas 5 2 5 9

Auto controle da agressividade 8 2 5 2

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As mães do Grupo III apresentaram maior homogeneidade de respostas

referentes às habilidades sociais no IHS, em relação aos outros grupos.

Nos Grupos III e IV houve predominância de respostas nos fatores

enfrentamento e auto-afirmação com risco e conversação e desenvoltura social.

Os fatores (autocontrole da agressividade, auto-afirmação na expressão de

sentimento positivo e auto-exposição a desconhecidos/situações novas) predominaram

nos Grupos I, II e IV, sendo o fator autocontrole da agressividade mais freqüente no

Grupo I, auto-afirmação na expressão de sentimento positivo no Grupo II e auto-

exposição a desconhecidos e situações novas no Grupo IV.

• Respostas maternas em relação ao nível de conhecimento sobre a doença e o

tratamento

O nível de conhecimento das mães sobre a doença e o tratamento foi abordado

com o objetivo de verificar se estas variáveis interferem na adesão da criança ao

tratamento. A FIGURA 2 abaixo apresenta a freqüência média de respostas

categorizadas quanto ao nível de conhecimento materno para cada grupo, diferenciando-

o em: nenhum/incorreto, parcial ou bom.

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FIGURA 2 – GRÁFICO REPRESENTATIVO DO NÍVEL DE CONHECIMENTO MATERNO SOBRE A DOENÇA E O TRATAMENTO

Em relação ao nível de conhecimento sobre a doença, as mães dos Grupos I, II

e III apontaram predominantemente nenhum/incorreto ou bom conhecimento, enquanto

que em relação ao tratamento, o nível de conhecimento se distribui em parcial e bom.

É interessante observar que a média dos escores das mães do Grupo IV

concentrou-se em bom nível de conhecimento sobre a doença e nível de conhecimento

bom e parcial sobre o tratamento.

• Respostas das mães ao JAT-DH, quanto ao nível de adesão infantil

As mães avaliaram os comportamentos de adesão dos filhos a diferentes

procedimentos do tratamento, classificando-os em: cooperação positiva; é levado

ativamente a cooperar; é levado passivamente a cooperar; ou não coopera. O nível de

adesão total da criança ao tratamento corresponde ao somatório das respostas maternas

referente a cada procedimento, dividido pelo número de procedimentos que a criança

realizou. Estes foram classificados em níveis de adesão: alto, parcial e baixo.

TABELA 6 – PERCENTUAL MÉDIO DOS COMPORTAMENTOS DE ADESÃO E

NÍVEL TOTAL DE ADESÃO DA CRIANÇA AO TRATAMENTO

No que se refere aos comportamentos de adesão da criança ao tratamento, as

mães dos Grupos III e IV apontaram que a forma da criança se comportar é

Grupo

I

Grupo

II

Grupo

III

Grupo

IV

Coopera positivamente 31 33 52 47

Levado passivamente a

cooperar 49 25 45 43

Levado ativamente a

cooperar 20 17 1,5 0

Comportamentos

de adesão

Não coopera 0 25 1,3 10

Alto 75 50 100 50

Parcial 25 50 0 50

Nível total de

adesão ao

tratamento Baixo 0 0 0 0

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predominantemente positiva, seguida da cooperação passiva. A cooperação passiva foi

observada predominantemente nos Grupos I, III e IV.

Os Grupos I e II apontaram predominância de respostas maternas que indicam

a cooperação ativa da criança em alguns procedimentos do tratamento, e os Grupos II e

IV apontaram maior freqüência de não cooperação da criança a estes procedimentos.

Quanto ao nível total de adesão da criança ao tratamento, todas as mães do

Grupo III apontaram níveis altos de adesão, enquanto que nos Grupos I, II e IV, estes

níveis se distribuíram em adesão total e parcial.

• Respostas das mães ao JAT-DH, quanto à adesão infantil nos

procedimentos do tratamento

Se na tabela anterior foi possível observar a percepção materna referente à

adesão total das crianças ao tratamento, a TABELA 7 a seguir possibilita analisar a

freqüência média da adesão em cada procedimento realizado pela criança: permanência

no TMO, controle da medicação oral, utilização da máscara, ida à consulta médica,

submissão a procedimento médico invasivo, seguir restrições alimentares e de

atividades de lazer.

Para facilitar a compreensão dos dados, a freqüência média da adesão infantil

foi distribuída numa escala numérica de 1 a 4, sendo: 1 a 1,74 - não cooperação; 1,75 a

2,4 - levado ativamente a cooperação; 2,5 a 3,24 - levado passivamente a cooperação; e

3,25 a 4 - coopera positivamente.

TABELA 7 – FREQÜÊNCIA MÉDIA DA ADESÃO INFANTIL EM SETE

PROCEDIMENTOS DO TRATAMENTO

Grupo

I

Grupo

II

Grupo

III

Grupo

IV

Permanência no TMO

* * 4 4

Controle da medicação oral 3 2,5 3,3 3

Ir à consulta médica 4 4 3,9 3,5

Submeter-se a procedimento invasivo 3,5 3,5 3,4 3,5

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0

1

2

3

4Permanência no TMO

Controle da medicação oral

Ir à consulta médica

Submeter-se à procedimentomédico invasivo Utilização da máscara

Seguir restrição alimentar

Seguir restrição em atividade delazer

Mãe Criança

Utilização da máscara 2,6 1,5 2,7 4

Seguir restrição alimentar 3 3,5 3,3 1,5

Seguir restrição em atividades de lazer 2 1 3,2 2

*O procedimento não foi realizado com as crianças destes grupos e, por isso, não

receberam pontuação.

Os procedimentos ir à consulta médica e submeter-se a procedimento médico

invasivo e permanecer no TMO, foram os que apontaram freqüência de adesão positiva

em todos os grupos. Quanto ao controle da medicação oral e utilização da máscara, as

mães predominantemente indicaram comportamentos de adesão passiva da criança.

No procedimento de seguir restrições em atividades de lazer foram indicados

comportamentos da criança de cooperar ativamente (grupos I e IV) e não cooperar

(Grupo II). A não cooperação da criança foi também observada no procedimento de

utilização da máscara (Grupo II) e seguimento de restrição alimentar (Grupo IV).

• Respostas das mães e das crianças ao JAT-DH

Além de verificar a percepção das mães sobre a adesão infantil ao tratamento,

as crianças também foram solicitadas a falar sobre seus comportamentos de adesão, por

meio do instrumento JAT-DH. A FIGURA 3 apresenta a relação entre os dados

apontados pelas mães (n=25) e aqueles obtidos com as crianças (n=25), referentes à

adesão em sete procedimentos do tratamento.

FIGURA 3 - GRÁFICO REPRESENTATIVO DOS NÍVEIS DE ADESÃO INFANTIL

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AO TRATAMENTO, APONTADOS PELA CRIANÇA E PELA MÃE

Verificou-se que há correspondência entre o que a mãe percebe sobre o

comportamento de adesão da criança e o que a própria criança relata sobre o seu

comportamento, principalmente nos aspectos ir à consulta médica, controlar a

medicação oral, submeter-se a procedimento médico invasivo e seguir restrições

alimentares.

Quanto aos procedimentos de utilização da máscara e seguimento de restrições

em atividades de lazer, as crianças relatam maiores índices de adesão em comparação

aos relatos das mães. Ao serem questionadas quanto à permanência no TMO, esta

freqüência é invertida, ou seja, as crianças relatam aderir melhor a estes procedimentos,

quando comparadas ao relato materno.

• Relação entre idade, etapa do tratamento e adesão infantil

A FIGURA 4 abaixo é apresentada com o objetivo de verificar se para as

crianças participantes da pesquisa (n=25), houve relação entre a idade da criança (5 a 6

anos, 7 a 9 anos e 10 a 11 anos), a etapa do tratamento que a criança se encontra (inicial,

1ª remissão, manutenção ou recidiva) e nível de adesão (alto, parcial ou baixo).

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FIGURA 4 – GRÁFICO CORRELACIONAL ENTRE IDADE DA CRIANÇA,

ETAPA DOTRATAMENTO E NÍVEL DE ADESÃO

Verificou-se que para as crianças participantes deste estudo não há correlação

entre o nível de adesão, a idade da criança, e a etapa do tratamento, quando se trata da

etapa inicial ou recidiva da doença. Uma pequena correlação foi observada entre a idade

e a etapa do tratamento. As crianças que têm idade entre 5 a 6 anos, estão

predominantemente em 1ª remissão do tratamento, e as crianças com 10 a 11 anos

encontram-se predominantemente na etapa de manutenção.

• Síntese das respostas das mães do grupo III aos diversos instrumentos da

pesquisa

Considerando a curva de normalidade, é esperado que um dos agrupamentos

concentre maior número de casos, como ocorreu com o Grupo III (n=17). Os Grupos I,

II e IV representam os desvios da norma. Em função do objetivo da pesquisa, encontrar

padrões relacionando habilidades sociais com adesão ao tratamento, optou-se por

trabalhar, deste ponto em diante, com os resultados do Grupo III, o qual concentra a

maior parte da população-alvo do estudo.

O Fluxograma abaixo apresenta os dados do Grupo III relativos ao escore total

de habilidades sociais obtidos pelo Inventário de Habilidades Sociais – IHS (DEL

PRETTE e DEL PRETTE, 2001a), o nível de conhecimento sobre a doença, o nível de

conhecimento sobre o tratamento, a idade da criança, a etapa do tratamento em que a

criança se encontra e o nível de adesão da criança ao tratamento, segundo a percepção

da mãe.

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FIGURA 5 - SÍNTESE DOS DADOS APRESENTADOS PELAS MÃES DO GRUPO

III

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Comparando o escore total de habilidades sociais das mães, obtidos no

Inventário de Habilidades Sociais (DEL PRETTE e DEL PRETTE, 2001a), houve

distribuição relativamente homogênea nas quatro possibilidades de classificação dadas

pelo instrumento (déficit em Habilidades Sociais, Habilidades Sociais abaixo da média,

Habilidades Sociais acima da média e repertório elaborado de Habilidades Sociais).

Ao avaliar o conhecimento que as mães do Grupo III têm sobre a doença,

percebeu-se que as mesmas se distribuíram de forma equilibrada nos três graus

possíveis de resposta (nenhum, parcial, bom).

A análise dos escores apresentados quanto ao conhecimento do tratamento

mostrou também distribuição das respostas nos três níveis (nenhum, parcial, bom),

porém com maior concentração no conhecimento parcial e bom.

As idades das crianças no Grupo III estavam distribuídas entre as três faixas

etárias da pesquisa (5 a 6 anos, 7 a 9 anos, 10 a 11 anos), com leve predominância das

crianças maiores, e que se torna ainda mais marcante considerando a faixa escolar em

comparação ao grupo de pré-escolares.

A etapa do tratamento em que a criança se encontra concentrou-se na 1ª

remissão, seguida da fase de manutenção.

• Síntese geral dos dados apresentados pelas mães do grupo III

Considerando que a divisão inicial dos Grupos (I a IV) decorreu da análise

estatística aplicada ao Questionário “Se...você...”, o qual aponta respostas maternas

durante o tratamento dirigidas à criança, equipe e outros, é interessante aqui, após

descrever a constituição do Grupo III, apresentar os escores predominantes neste grupo:

a) as respostas maternas quanto ao grau de habilidades sociais apresentado na TABELA

1 aponta predomínio de respostas assertivas (25,4%) e assertivas+empáticas (22,5%); b)

a TABELA 2 mostrou que as mães deste grupo apresentam maior índice de respostas

empáticas+assertivas e assertivas dirigidas à criança; c) os resultados do IHS (TABELA

5) apresentam distribuição homogênea, porém com grande dispersão devido à

quantidade de mães que compõem este grupo; d) a percepção materna da adesão infantil

(TABELA 6) mostrou que as mães percebem seus filhos cooperando positivamente ao

tratamento, em segundo lugar sendo levados passivamente a cooperar, e raramente

necessitando de interferência ativa da mãe forçando-os à cooperação ou não cooperando

no tratamento, combinação esta diferente da evidenciada nos demais grupos; e) ao

avaliar os procedimentos que a crianças mais aderem, verificou-se, na TABELA 7, a

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freqüência média de cooperação positiva em 6 dos 7 procedimentos apresentados, e a

freqüência média de cooperação passiva no procedimento de utilização da máscara.

DISCUSSÃO

O presente estudo abrangeu casos com diferentes diagnósticos de doenças

oncológicas, hematológicas e onco-hematológicas, mas predominou o diagnóstico de

Leucemia Linfóide Aguda – LLA, a qual constituiu uma das classes das doenças onco-

hematológicas (13/25 crianças). A predominância da LLA nesta população corresponde

a dados condizentes da literatura, mostrando que esta apresenta maior incidência na

população infantil, sendo responsável por 75% das neoplasias (CRISTOFANI e

ZANICHELLI, 2003). Uma parte das crianças participantes da pesquisa encontra-se na

faixa etária entre 5 a 6 anos e estão na etapa e 1ª remissão (n=5). Dado este que também

pode ser correlacionado com a literatura, ao verificar que o pico de incidência da LLA

entre 3 a 4 anos (CRISTOFANI e ZANICHELLI, 2003), é esperado que as crianças

entre 5 a 6 anos estejam na fase intermediaria do tratamento (1ª remissão).

Embora tenha-se verificado que os exames (punção lombar, transfusões) e os

procedimentos médicos (quimioterapia, radioterapia, medicação oral) permeiam todas

as etapas do tratamento, o diagnóstico, a idade da criança e o grau de aversividade

especifico da doença estabelecem critérios para a escolha de quais destes procedimentos

serão seguidos no tratamento (MARTINS, 2005). Observou-se, no presente estudo, que

as crianças participantes da pesquisa se encontravam em diferentes etapas do tratamento

(fase inicial, 1ª remissão, manutenção ou recidiva), foram submetidas a diferentes

procedimentos médicos, cada qual com um grau de aversividade específico, o que,

conseqüentemente, poderia interferir na adesão ao tratamento. Verificou-se então se

havia relação entre a etapa do tratamento em que a criança se encontrava e a sua adesão

ao tratamento (dados coletados com o JAT – DH), mas não foram encontradas

correlações entre estes aspectos.

A literatura aponta que, conforme a idade da criança, esta pode apresentar

melhor compreensão da doença e do tratamento e, conseqüentemente, obter maior

controle dos seus cuidados (PERRIN e SHONKOFF, 1996; ARRUDA e ZANNON,

2002). Nas crianças participantes da pesquisa não foi possível relacionar o nível de

adesão ou mesmo a natureza da adesão (passiva, ativa) isoladamente com a idade das

crianças. Porém, verificamos que no Grupo III, um agrupamento que apontou adesão

alta de todos os participantes, houve predomínio de crianças em idade escolar (12/17

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crianças). O número reduzido de participantes do estudo pode ter sido um fator que não

permitiu uma caracterização mais forte e isolada deste aspecto, mas que contribuiu, em

associação a outros fatores, para caracterizar um grupo de boa adesão.

Shiota, Santos e Miyazaki (2001); LaGreca e Schulman (1995) afirmam que o

bom conhecimento do cuidador sobre as implicações do tratamento a curto e a longo

prazo pode fazer com que este tenha maior controle dos cuidados no tratamento e,

ainda, previna o surgimento de novos problemas de saúde da criança (ex.: o

conhecimento do cuidador de que a criança não pode ficar no sol nem embaixo de

lâmpadas fluorescentes após a quimioterapia, porque prevenir que a criança tenha

queimaduras na pele). Sendo este um estudo realizado com crianças menores de 11

anos, é esperado que a administração dos cuidados no tratamento da criança envolva a

participação do cuidador. Neste sentido, buscou-se investigar se os níveis de

conhecimento materno sobre a doença e o tratamento são aspectos que interferem na

adesão infantil ao tratamento, já que nesta faixa etária a criança é muitas vezes orientada

pela mãe no seguimento de prescrições médicas.

As mães dos Grupos I, II e III apontaram predominantemente nenhum/incorreto

ou bom conhecimento sobre a doença e bom ou parcial conhecimento sobre o

tratamento, e as mães do Grupo IV apresentaram bom nível de conhecimento nestes

dois aspectos (doença e tratamento).

Com a predominância do bom conhecimento materno do tratamento e do alto

nível de adesão infantil pode-se indicar que o conhecimento materno neste aspecto está

contribuindo para uma boa adesão infantil, nesta população. Nos Grupos I, II e IV,

verificou-se que algumas crianças apresentaram níveis parciais de adesão infantil,

embora a mãe tenha apresentado bom conhecimento sobre o tratamento. Estes casos

apontam que há outras variáveis, discutidas adiante, que podem estar interferindo na

adesão da criança ao tratamento.

Os níveis baixos de conhecimento materno sobre a doença parecem não

interferir no nível de conhecimento sobre o tratamento, além de não ter apontado

correlação com a adesão infantil (mesmo as mães apresentando bom conhecimento

sobre a doença, as crianças apresentaram níveis parciais de adesão). Pesquisas futuras

são necessárias para confirmar este aspecto, mas há indícios de que o mais importante é

o conhecimento que a mãe tem sobre o tratamento, e não o conhecer em profundidade a

doença da criança.

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A partir da relação positiva entre conhecimento materno e adesão infantil,

verificou-se se as habilidades sociais maternas na interação com a equipe médica

também estariam interferindo no nível de conhecimento. As mães dos grupos I, II, III e

IV apresentaram predominantemente conhecimento bom e parcial do tratamento e

freqüências significativas de respostas assertivas direcionadas à equipe médica. É

interessante observar que principalmente no Grupo IV, as mães apresentaram bom nível

de conhecimento sobre a doença, maior freqüência de respostas assertivas na interação

com a equipe médica (63%), além de apontarem um percentual elevado no escore total

de habilidades sociais pelo IHS (DEL PRETTE e DEL PRETTE, 2001a) e predomínio

nos fatores: conversação/desenvoltura social e/ou auto-exposição a

desconhecidos/situações.

O comportamento assertivo do cuidador pode ser importante quando este

questiona o médico sobre implicações do tratamento que não foram anteriormente

esclarecidas, ou expõe de forma apropriada sobre seus direitos em direção àquela

enfermeira que lhe maltratou ou maltratou seu/sua filho (a) durante a aplicação de um

procedimento médico invasivo, como pode ser observado no relato da M7: “Se no

hospital a enfermeira me destratou, eu digo para ela: Não sei quem está errada, mas eu

não gostei do que você fez”.

Neste sentido, conclui-se que as habilidades sociais maternas na interação com a

equipe médica não apresentaram variação correspondente na adesão da criança ao

tratamento, mas foram importantes se analisadas em relação ao conhecimento sobre a

doença e o tratamento.

As habilidades sociais maternas na interação com outras pessoas de convivência

na casa de apoio e/ou no ambulatório foram aspectos também investigados, uma vez que

a literatura aponta que mães que apresentam dificuldade no contato com outros podem

apresentar uma série de problemas emocionais, principalmente diante do impacto de

uma doença grave, e consequentemente dificultar a interação com a criança (KRAHM,

1993). Considerando que o IHS (DEL PRETTE e DEL PRETTE, 2001a) avalia o nível

de habilidades sociais da pessoa em diferentes contextos, verificou-se na presente

pesquisa a correlação entre os escores deste instrumento e as respostas maternas no

questionário “Se...você...” dirigidas a terceiros. Os dados apontaram que as mães dos

Grupos II e III, que obtiveram maior freqüência de respostas empáticas e assertivas na

interação com o outro, apontaram predominância no fator auto-afirmação na expressão

de sentimento positivo do IHS (DEL PRETTE e DEL PRETTE, 2001a). Enquanto as

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mães dos Grupos I e IV apontaram predominância de respostas não-assertivas, o

autocontrole da agressividade foi predominante no Grupo I.

As mães dos grupos II e IV, que mostraram predominância de respostas

empáticas em relação ao outro, não apresentaram a mesma classe de respostas na

interação com o (a) filho (a). De fato, os comportamentos socialmente habilidosos,

segundo Albert e Emmons (1978) e Caballo (2003), podem ocorrer forma situacional ou

generalizada, sendo desenvolvidos em contextos diferentes. Para os grupos II e IV,

parece que as mães apontam preocupar-se com outras mães pelo fato de estarem

vivenciando situações semelhantes, mas muitas vezes acabam por ignorar a

manifestação destes sentimentos na criança. A fala da M13 exemplifica tal aspecto: “Se

tem uma mãe aqui preocupada porque o filho dela está no hospital, eu me preocupo

muito e fico pensando se isso pode acontecer comigo”.

Verificou-se que as habilidades sociais das mães destinadas à interação com o

outro talvez possam facilitar a aprendizagem da criança para estabelecer relações mais

habilidosas com outros ou até mesmo com a equipe medica, mas parecem não interferir

na adesão infantil.

A literatura aponta como variáveis que dificultam a adesão, a não adaptação as

mudanças bruscas no ambiente, a duração prolongada do tratamento médico, a

exposição do individuo a procedimentos médicos invasivos, entre outros (DUNBAR E

AGRAS, 1980; BRAGADO E FERNANDES, 1997). Porém, embora estes fatores

tenham sido apresentados às crianças participantes da pesquisa, verificou-se o alto nível

de adesão ao tratamento em 22 das 25 crianças, no JAT-DH. O predomínio de alto nível

de adesão pode justificar-se pelo fato da amostra ser composta por crianças que estão

em tratamento, aderindo a ele, seja de forma ativa, passiva ou positiva. A sistemática de

composição da amostra, apoiada no contato com mães de crianças em acompanhamento

em uma instituição de atendimento à criança com câncer, naturalmente excluiu da

amostra todos os casos de baixa adesão. As poucas crianças da amostra que apontaram

níveis parciais de adesão (3/25 crianças) caracterizam um dos pontos extremos da curva

de normalidade.

Em todas as crianças participantes da pesquisa houve predomínio, nas respostas

ao JAT-DH, dos comportamentos que levam à cooperação positiva, seguida da

cooperação passiva em alguns procedimentos do tratamento. A cooperação positiva foi

predominantemente observada quanto à permanência da criança no TMO, ida à consulta

médica e submissão a procedimentos médicos invasivos, e a cooperação passiva em

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relação ao controle da medicação e utilização da máscara. Os grupos I, II e IV

apontaram indicadores de cooperação ativa ou não cooperação da criança nos

procedimentos de utilização da máscara e seguimento de restrições em atividades de

lazer.

Os procedimentos que apontaram indicativos de menor adesão da criança são

aqueles que, além de envolverem intensas limitações à criança, necessitam da

administração do cuidador e/ou da própria criança, pois são procedimentos que devem

ser realizados em casa ou em situações que apontam a necessidade de auto-

administração do tratamento por parte da criança (ex.: a criança pode optar não

participar das atividades de educação física na escola, ou participar destas atividades e

não seguir os cuidados com o tratamento). Souza (2004) diz que a criança deve ser

incentivada a participar dos cuidados com o seu tratamento, e não ser mera receptora do

mesmo. A participação da criança parece fazer com que esta tenha um bom controle dos

seus cuidados, mesmo na ausência do seu cuidador. Porém, não se pode esquecer que

segundo Shiota, Santos e Miyazaki (2004), e Malerbi (2001a), os pais/cuidadores

assumem papéis importantes em relação à aprendizagem da criança sobre seus

comportamentos de adesão, sendo estes inicialmente mantidos pelo seguimento da

instrução dada pelos pais, que obtêm o conhecimento passado pelo médico e,

posteriormente, modelado pelas contingências. À medida que a criança adere ao

tratamento, passa a ter acesso a uma série de reforçadores (aprovação do médico e dos

cuidadores, alívio da dor, efeitos positivos do tratamento a curto prazo), os quais

mantêm em retroalimentação o comportamento de adesão.

Segundo Bachanas e Roberts (1995), Amaral e Albuquerque (2000), Löhr e

Silvares (2005), Delella e Araújo (2002) a adesão pode ser favorecida quando as

pais/cuidadores são consistentes ao seguimento das prescrições médicas, são capazes de

reconhecer os sentimentos e os fatores de angústia que afetam a criança, apresentam-se

como modelo de comportamento, incentivam a criança em estratégias de auto-cuidado e

desempenham interações positivas com os filhos, de forma a liberar reforços

contingentes e evitar punições. Por outro lado, a dificuldade dos pais em serem

consistentes, conseqüenciar positivamente os comportamentos da criança, manifestar

comportamentos de superproteção ou irresponsividade e estilo interativo ansioso,

parecem ser dificultadores da adesão (Löhr, 1998). Percebe-se, portanto, que

determinados padrões envolvendo comportamento verbal, práticas parentais, todos

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mediados por habilidades sociais maternas, podem fazer a diferença na relação mãe-

criança.

Para esta população, verificou-se que o alto índice de adesão predominou no

Grupo III, no qual as mães apresentaram maior freqüência de respostas assertivas e

empáticas+assertivas na interação com o (a) filho (a). Estes indicadores mostram que o

comportamento assertivo+empático materno parece ser um componente importante que

favorece nas mães maiores condições para apresentarem consistência no seguimento das

prescrições médicas e ao mesmo tempo manifestar compreensão aos sentimentos da

criança, sendo cuidadosas quanto a não impor mais limitações à criança do que aquelas

exigidas pela situação presente. A fala da M19 exemplifica o equilíbrio entre

atendimento às demandas do tratamento, respeito às necessidades da criança, passados

de forma assertiva e empática à criança: “Se a consulta está marcada e meu filho não

quer levantar da cama, falo para ele que temos que ir de qualquer jeito. Eu agrado ele e

digo que ele logo vai poder voltar para casa e dormir até mais tarde”.

O comportamento assertivo na interação com a criança, observado de forma

isolada (Grupo I), apontou correlação com o alto nível de adesão infantil, embora tenha

sido pouco significativa devido ao número reduzido de participantes neste grupo. Uma

vez que a assertividade envolve a capacidade do individuo expressar seus direitos e

opiniões sem prejudicar outras pessoas (ALBERT e EMMONS. 1978), sugere-se que o

desempenho desta habilidade pode auxiliar as mães a consequenciarem adequadamente

os comportamentos da criança, apontando a necessidade de aderir aos procedimentos,

mesmo que estes apresentem condições aversivas. O relato na M10 exemplifica o

comportamento assertivo materno na interação com a criança: “Se meu filho não quer ir

à consulta médica, falo que é necessário que ele levante, pois a consulta já está

marcada”.

Falcone (2000) cita estudos mostrando que embora a assertividade seja

importante, parece não ser a principal classe de comportamento que leva à interação

positiva, uma vez que a qualidade na interação é desenvolvida principalmente pela

empatia. Para o presente estudo não foi possível observar correlações entre as respostas

empáticas maternas (observadas isoladamente) e o nível de adesão da criança. Porém,

de acordo com a freqüência de respostas empáticas apontadas pelas mães do Grupo II

(25%) e indicativos de adesão parcial das crianças deste grupo (50%), pode-se sugerir

que em relação aos cuidados com o tratamento, embora seja importante a manifestação

da empatia, não é somente esta que vai propiciar a aprendizagem dos comportamentos

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de adesão da criança, uma vez que o cuidador deve demonstrar à criança a necessidade

de realizar o tratamento, mesmo este trazendo condições aversivas a curto prazo. O

relato da M5 apresenta uma interação empática materna na relação com o filho, em uma

situação do tratamento: “Se meu filho está agressivo, eu faço carinho e digo que

entendo porque ele está assim, mas isso vai passar”.

A não-assertividade materna, observada de forma homogênea em todos os

grupos, não apresentou indicativos possíveis de serem correlacionados com o nível de

adesão infantil. O fator predominantemente observado nas mães que apontaram níveis

parciais de adesão infantil se refere às respostas agressivas (Grupos II e IV) e não-

empáticas (Grupos I e IV). As respostas de agressividade foram observadas nas mães

dos Grupos II e IV, que apontaram maior dificuldade na interação socialmente

habilidosa com seus filhos e indicaram níveis parciais de adesão infantil. Os dados

correspondem aos achados na literatura, mostrando que as práticas coercitivas podem

dificultar a interação pais-filhos fazendo com que os filhos não compreendam a

necessidade de modificação do seu comportamento, além de gerar na criança uma série

de reações emocionais (SIDMAN, 1995). As práticas coercitivas, segundo Sidman

(1995) e Silva (2000) podem se manifestar pelos comportamentos agressivos e

ameaçadores na interação com a criança, quando os pais utilizam punição física e/ou

verbal, alegando que esta seria a única forma de levar a criança à obediência. Em

relação a doença crônica, pesquisas na área apontam que as mães não utilizam punição

física na interação com a criança doente, apontando a necessidade de poupar a criança

deste sofrimento, mas acabam utilizando a punição verbal (Piccinini, et.al., 2003). Os

relatos maternos, como da M13, permitiram verificar o uso de algumas destas práticas,

mostrando que esta seria a forma de levar a criança a aderir aos procedimentos do

tratamento: ”Se meu filho diz que não quer ir para a consulta, eu seguro ele à força e

coloco no carro...ele tem que ir”.

É interessante observar que as respostas referentes às habilidades sociais das

mães foram diferentes na interação com a criança, com a equipe médica e com outras

pessoas de convivência, apontando que estas classes de habilidades podem ocorrer de

forma situacional ou generalizada, levando em consideração o contexto em que são

apresentadas (ALBERT e EMMONS, 1978). Del Prette e Del Prette (1999) apontam

que as habilidades sociais devem relacionar as dimensões pessoais, situacionais e

culturais do individuo. Neste sentido é importante pontuar que, se o surgimento da

doença crônica gera uma série de mudanças no ambiente e nos padrões

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comportamentais, poderão ocorrer mudanças no repertorio de habilidades sociais dos

pais, na interação com a criança e/ou com outras pessoas. Löhr e Silvares (2005);

LaGreca e Schulman (1995) apontam que as mudanças decorrentes da doença, podem

fazer com que os pais manifestem maior dificuldade para lidar com a criança, ou

condições para proporcionar interações positivas com a criança, como compreender

seus sentimentos, estar mais próximo à criança e observar suas necessidades, entre

outros.

Ao analisar as respostas de interações parentais deve-se considerar as condições

presentes em cada etapa do tratamento. Sendo que a etapa inicial do tratamento da

criança é o período de maior impacto para os pais, estes poderão manifestar uma série

de repostas emocionais e incapacidade para buscar estratégias que possam auxiliar nos

cuidados com a criança (ROLLAND, 1995; LOPES e LIMA, 2001; VALLE, 2003). A

pesquisa correlacionou a etapa do tratamento da criança com o nível de adesão, mas não

investigou a etapa do tratamento em relação as respostas maternas referentes as

habilidades sociais. Sugere-se que tais correlações possam ser feitas em pesquisas

posteriores.

Além da interação mãe-criança, a literatura cita um número imenso de variáveis

que podem ser correlacionadas com a adesão infantil ao tratamento, como a relação

médico-paciente, as barreiras culturais, o grau de aversividade do tratamento, a duração

do tratamento, as limitações que o mesmo traz, apontando com maior freqüência

condições aversivas a curto prazo (VALLE, VIEGAS, CASTRO e TOLEDO-JÚNIOR,

2000; BRAGADO e FERNANDES, 1997; ARRUDA e ZANNON, 2002; MALERBI,

2001a). O estudo procurou relacionar a adesão ao tratamento com as habilidades sociais

maternas, e apontou relações significativas, mostrando que este é um dos fatores que

pode levar a criança a aderir positivamente ao tratamento. Como o estudo abrageu

crianças que já estão em tratamento e de uma forma ou de outra sendo levadas a aderir,

poucos casos apresentaram adesão parcial, e para estes casos não se pode afirmar

correlações com as habilidades sociais maternas. Sugere-se estudos futuros que

identifiquem primeiramente os casos de baixa adesão infantil, posteriormente

correlacionando-os com as habilidades sociais maternas.

CONCLUSÃO

Considerando o objetivo da presente pesquisa de investigar se há relação entre as

habilidades sociais maternas com a natureza da adesão da criança, concluiu-se que:

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- Na amostra houve predomínio de crianças com diagnóstico de Leucemia

Linfóide Aguda – LLA (n=13), em fase de 1ª remissão do tratamento.

- Os resultados do IHS (DEL PRETTE e DEL PRETTE, 2001a) das mães não

apresentaram relação com o grau de adesão da criança ao tratamento, mas foram

correlacionados com algumas respostas do questionário de “Se...você...”,

principalmente direcionada a outros. Observou-se a relação entre: a) o fator autocontrole

da agressividade (IHS) com as respostas não-assertivas (Questionário “Se...você...”) no

Grupo I; b) o fator conversação/desenvoltura social e auto-exposição a

desconhecidos/situações novas (IHS) com as repostas de assertividade (Questionário

“Se...você...”) nos grupos II e IV; e, c) o fator auto-afirmação na expressão do

sentimento positivo (IHS) com as respostas e empatia e assertividade (Questionário

“Se...você...”), nos grupos II e III.

- O nível de conhecimento das mães sobre a doença parece não interferir na

adesão infantil, mas o bom nível de conhecimento sobre o tratamento pode ter sido um

bom indicativo da adesão, verificando-se que nesta população houve o predomínio de

bom nível de conhecimento materno sobre o tratamento e de alto nível de adesão

infantil ao tratamento.

- As habilidades sociais maternas na interação com a equipe médica e/ou com

outros não apresentaram correlação com a adesão infantil, mas a freqüência de respostas

assertivas maternas parecem interferir no seu nível de conhecimento sobre a doença

(dado observado predominantemente no Grupo IV).

- A adesão infantil observada nesta população é predominantemente positiva e

passiva, e pode ser observada nos grupos onde há predominância de respostas

empáticas+assertivas e assertivas na interação com a criança. Os grupos que apontaram

maior freqüência de respostas não-empáticas e agressivas na interação com a criança

apresentaram indicativos parciais de adesão infantil. As respostas de delegar ao outro

sua função não apresentaram correlação com o nível de adesão infantil ao tratamento.

- Quanto ao procedimento a que a criança é submetida, as respostas maternas ao

JAT-DH indicaram menores níveis de adesão no seguimento de atividades de lazer e

utilização da máscara. No controle da medicação oral e seguimento de restrições

alimentares, as mães apontaram indicativos de adesão passiva da criança. Na

permanência no TMO, ida à consulta médica e submissão a procedimento médico

invasivo, as mães indicaram cooperação positiva por parte da criança.

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- Houve equivalência na avaliação feita pela criança de sua adesão e a adesão da

criança ao tratamento avaliada pela mãe.

- Embora o presente estudo tenha apontado algumas correlações interessantes, os

dados não são conclusivos, pois a amostra abrange um número reduzido de participantes

e as temáticas estudadas (adesão infantil e habilidades sociais maternas) envolvem

inúmeras variáveis que impossibilitam fazer correlações afirmativas a respeito dos

dados apresentados.

- Estudos sobre os comportamentos maternos e adesão infantil são recentes e

mostram a necessidade de investigações científicas.

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