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UNIVERSIDADE PRESBITERIANA MACKENZIE
Luciana de Assis Silva e Sanches
RELATOS DE MÃES SOBRE O MOMENTO DO DIAGNÓSTICO EM DIFERENTES
CONTEXTOS DA DEFICIÊNCIA
São Paulo
2009
LUCIANA DE ASSIS SILVA E SANCHES
RELATOS DE MÃES SOBRE O MOMENTO DO DIAGNÓSTICO EM DIFERENTES
CONTEXTOS DA DEFICIÊNCIA
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-
Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento
como requisito parcial à obtenção do título de
Mestre em Distúrbios do Desenvolvimento
Orientador: Prof. Dr. Geraldo A. Fiamenghi Jr.
São Paulo
2009
À minha filha Isabela por iluminar minha vida. À minha mãe Alice, companheira
de todas as horas,meu amor eterno...
AGRADECIMENTOS
A Deus e todos os meus amigos de Luz pela coragem emanada durante todo o percurso desta caminhada. Ao meu querido Fabrício, por acreditar que eu seria capaz, por me ouvir em todos os momentos, pelo incentivo, apoio e amor demonstrados, jamais esquecerei. Aos meus pais Paulo e Alice, pela ajuda inestimável, pela presença marcante e apoio na conclusão desta empreitada. Amo vocês. À minha filha Isabela, luz do meu caminho, por sua torcida para o término de minha tarefa, por compreender minhas ausências me apoiando sempre com seus inúmeros abraços carinhosos. Ao Prof. Dr. Geraldo Antônio Fiamenghi Jr. meu querido “professor”, meu agradecimento especial, pela orientação segura e competente, por sua paciência, dedicação e respeito para com as minhas dificuldades, pelo incentivo de todas as horas, minha eterna gratidão e carinho. À Profa Dra. Sueli Galego de Carvalho, quem ouviu minhas idéias iniciais, por sua extrema delicadeza, pelas sugestões apresentadas na banca de qualificação, pelo respeito demonstrado a todos nós alunos. À Profa. Dra. Maria Helena Melhado Stroili, que me agraciou com sua presença no exame de qualificação, pelas sugestões valiosas para a realização deste trabalho. As mães que aceitaram abrir seus corações e compartilhar comigo suas histórias e sentimentos, meu respeito e gratidão. As amigas especiais “Paulinha” e “Rê” pelos almoços e risos que tornaram esta caminhada mais suave. Lembranças que não serão esquecidas. Aos meus queridos familiares que sempre torceram por mim, me incluindo em suas orações, vibrações e pensamentos positivos. Minha madrinha Marisa, Tia Olinda e Tia Dalva, minhas primas Roberta e Rosane, Gislene e Márcia obrigada por tudo.
À minha querida prima Sami, meu agradecimento especial por me “ socorrer ” na hora H, sem você não seria possível. Obrigada pela sua paciência, palavras encorajadoras e boa vontade. Ao meu amigo desconhecido “3M”, pela boa vontade e prontidão na busca do recurso tecnólogico essencial para a concretização deste trabalho. À Profa. Dra. Maria Cecília Moura pela indicação oportuna na fase inicial deste trabalho. As instituições colaboradoras por permitir que a pesquisa fosse desenvolvida no seu espaço. Obrigada pelo acolhimento e receptividade. As profissionais competentes, Sabine, Sandra, Núria, Diana e Priscila pela ajuda de inestimável valor. À Capes, pela concessão da bolsa de estudos PROSUP. Aos professores, que me concederam a oportunidade de obter a bolsa CAPES.
Ao MACKPESQUISA, pelo apoio financeiro, que possibilitou a concretização deste estudo.
SANCHES, L. A. S. (2009) Relatos de mães sobre o momento do diagnóstico em diferentes contextos da deficiência. Dissertação de Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento. São Paulo, Universidade Presbiteriana Mackenzie. 196 p.
RESUMO
O presente trabalho procurou conhecer como mães de crianças com deficiência auditiva, síndrome de Down e paralisia cerebral, receberam a noticia da deficiência de suas crianças. Buscou-se conhecer os sentimentos e reações maternas frente ao diagnóstico, assim como a postura adotada pelos profissionais nesse momento. Participaram deste estudo dezoito mães de crianças na faixa etária de 5 a 12 anos. Os resultados apontaram que independentemente da deficiência não há diferença nas reações emocionais frente à notícia. A comunicação do diagnóstico na maioria das vezes é inadequada, mostrando um despreparo técnico e emocional dos profissionais de saude. As expectativas maternas são diferenciadas. Mães de crianças com deficiência auditiva demonstraram uma expectativa melhor quanto ao futuro de seus filhos, sendo a escola em grande parte responsável por essa conquista. As mães de crianças com paralisia cerebral projetam suas expectativas nos aspectos relacionados à melhora das condições físicas e motoras. Mães de crianças com síndrome de Down, não demonstraram muitas expectativas para um futuro em médio e longo prazo, trazendo em seus depoimentos as conquistas já alcançadas pelas crianças. Quanto aos profissionais de saude as mães foram unânimes ao sugerir uma comunicação verdadeira, informativa e esclarecedora considerando os possíveis tratamentos e recursos. Para as mães é fundamental uma atitude profissional marcada pelo respeito e postura mais acolhedora por parte daquele que faz a comunicação. Conclui-se que independentemente da deficiência, os pais passam por grande sofrimento e a postura do profissional frente à comunicação pode ser um fator determinante para a aceitação e entendimento da criança com deficiência. PALAVRAS-CHAVE: DEFICIÊNCIA AUDITIVA, SÍNDROME DE DOWN, PARALISIA CEREBRAL, MÃES, SENTIMENTOS E REAÇÕES, NOTÍCIA
SANCHES, L. A. S. (2009) Mothers‟ reports on receiving the diagnosis in different disabilities contexts. Master Thesis, Distúrbios do Desenvolvimento. São Paulo, Universidade Presbiteriana Mackenzie. 196 p.
ABSTRACT
This work intended to know how mothers of deaf, Down syndrome and cerebral palsy children received the news of their children‟s disability. It aimed to know feelings and maternal reactions to the diagnosis, as well as the attitudes of the professionals in that moment. 18 mothers of children (aged 5 to 12 years) participated in this study. Results showed that despite the kind of disability there is no difference in emotional reactions to the news. Communication of diagnosis is normally inadequate, showing a lack of technical ability, as well as emotional involvement of health professionals. Mothers‟ expectancies are different. Mothers of deaf children showed better expectancies related to their children‟s future, being school mostly responsible for that. Mothers of cerebral palsy children project their hopes in areas related to improvement of physical and motor conditions. Mothers of Down syndrome children haven‟t shown much expectancy for medium and long term future, expressing in their reports the goals already attained by the children. Concerning health professionals all the mothers suggest a true, informing and clear communication, considering possible treatments and resources. It is adamant for the mothers that professionals show respect and caring attitudes when communicating a disability. Regardless of the disability, parents experience a lot of suffering and the professional attitude concerning the communication of a disability is an essential factor for the acceptance and comprehension of the disabled child. PALAVRAS-CHAVE: DEAFNESS, DOWN SYNDROME, CEREBRAL PALSY, MOTHERS, FEELINGS AND REACTIONS, NEWS
SUMÁRIO Apresentação e Justificativas 11
INTRODUÇÃO 13
1 A FAMÍLIA 13
1.1 GRAVIDEZ E NASCIMENTO 17
1.2 O NASCIMENTO INESPERADO 23
1.3 COMUNICAÇÃO DO DIAGNÓSTICO 26
1.4 OS PROFISSIONAIS 31
2 E AGORA ? O QUE É ISSO? 38
2.1 DEFICIÊNCIA AUDITIVA 39
2.1.1 Definições 43
2.1.2 Classificação 43
2.1.3 Etiologia 44
2.1.4 Qual caminho escolher? 45
2.1.5 Diagnóstico e Tratamento 47
2.2 SÍNDROME DE DOWN 49
2.2.1 Definições 51
2.2.2 Etiologia 53
2.2.3 Características 54
2.3 PARALISIA CEREBRAL 57
2.3.1 Definições 58
2.3.2 Etiologia 59
2.3.3 Classificação 61
2.3.3.1 A classificação da PC em relação ao prejuízo físico 63
2.3.4 Diagnóstico e Tratamento 63
3 OBJETIVOS 66
3.1 OBJETIVOS GERAIS 66
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS 66
4 MÉTODO 67
4.1 PARTICIPANTES 67
4.2 INSTITUIÇÕES COLABORADORAS 69
4.3 INSTRUMENTOS E PROCEDIMENTOS 72
5 RESULTADOS E DISCUSSÃO 75
I CARACTERIZAÇÃO DAS FAMÍLIAS PARTICIPANTES 76
II ANÁLISE DAS ENTREVISTAS 83
1. Notícia 83
2. Sentimentos e reações maternas frente ao diagnóstico 92
3. Conhecimentos sobre a deficiência 97
4. Adaptação à deficiência 107
5. Expectativas maternas 117
6. Sugestões aos profissionais 122
7. CONSIDERAÇÕES FINAIS 129
REFERÊNCIAS 132
ANEXOS 147
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 - Categorias para análise de dados 75
Quadro 2 - Caracterização das famílias de crianças com deficiência auditiva 77
Quadro 2a - Caracterização das crianças com deficiência auditiva 78
Quadro 3 - Caracterização das famílias de crianças com síndrome de Down 79
Quadro 3a - Caracterização da crianças com síndrome de Down 80
Quadro 4 - Caracterização das famílias de crianças com paralisia cerebral 81
Quadro 4a - Caracterização das crianças com paralisia cerebral 82
11
APRESENTAÇÃO E JUSTIFICATIVAS
Sem dar-me conta, o rascunho deste projeto surgiu no final de 1999, término de
minha graduação em Psicologia. Acompanhando um grupo de mães de crianças e
adolescentes com deficiência durante dois anos, percebi o quanto o atendimento
familiar é necessário. Os recursos são direcionados e focados na criança com
deficiência e o apoio familiar ainda é precário.
Nesta experiência, pude perceber que receber um diagnóstico seja ele uma
doença ou deficiência, não é algo esperado ou almejado. É um evento que cruza a vida
das pessoas em diferentes épocas e situações. Não se seleciona raça, condição social,
ou grau de escolaridade.
Constatei que, quando se gera uma criança, sentimentos e idealizações são
projetados no novo ser. O imaginário não cede espaço para rostos sindrômicos,
malformações ou deficiências e qualquer alusão à anormalidade é rapidamente
afastada.
Percebi que o nascimento e os primeiros anos de um filho, na vida de qualquer
pai ou mãe, é mais que um evento esperado; é a possibilidade de olhar e se reconhecer
no próprio filho.
A experiência da maternidade me fez deixar o olhar profissional de lado, pensar
e sentir na pele, a metamorfose que ocorre nos nove meses de uma gestação. Eu diria
que esse momento é como atirar uma pedra em um lago, uma vibração que vai em
ondas, movimentando familiares e amigos . Eu ia ter uma filha, mas todos esperavam o
bebê.
12
O casal acaba tendo que compartilhar todo o processo da chegada da criança
com quase todos os que os rodeiam. Uma grande gravidez coletiva. Consultas,
exames, escolha do enxoval, a preparação do quarto, o ultra-som quase como uma
sessão de cinema, a escolha do hospital, o tipo de parto, palpites daqui e dali.
Ao nascimento, as perguntas iniciais quase sempre estão relacionadas ao bem
estar da mãe e do bebê. Busca-se a semelhança com os familiares mais próximos, o
peso e tamanho do bebê representam um sinônimo de vitalidade. A família acaba tendo
que prestar contas à sociedade.
Em meio a tudo isso, sempre me perguntei como ficam as famílias em que seus
bebês não correspondem ao que é esperado. Como ficam os pais, tendo que lidar com
os próprios sentimentos e ao mesmo tempo abrir as portas para lidar com toda a
expectativa social? Uma mãe ao receber a noticia da surdez de um filho, por exemplo,
vivencia o choque e perda do filho idealizado, assim como as mães de crianças com
síndrome de Down ou paralisia cerebral? Seus sentimentos frente ao diagnóstico são
mais ou menos acentuados de acordo com o tipo de deficiência?
Essas inquietações levaram-me a realizar este trabalho: ouvir o relato de mães
de crianças nos diferentes contextos da deficiência, conhecendo como se deu o contato
com a noticia, e como elas aprenderam a percorrer esse novo caminho, ressignificando
o sentido da maternidade a cada dia.
13
INTRODUÇÃO
1. A FAMÍLIA
Crescer e se desenvolver implica em ser cuidado por outras pessoas, pois é
evidente que, enquanto bebês, não conseguimos nos manter sozinhos. É a família que
normalmente desempenha o papel de suprir as necessidades de uma criança. Algumas
famílias cumprirão a missão honrosamente; outras encontrarão dificuldades pelo
caminho. Mas é nesses pequenos universos coletivos que vamos nos desenvolver.
Conhecemos, pouco a pouco, nossa história familiar, uma bagagem que
herdamos recheada de traços genéticos, biológicos e psicológicos. Cada pessoa,
entretanto, independentemente de seu histórico familiar, vai construir sua história
pessoal, que é individual e única.
Na verdade, a família funciona como um laboratório de relações humanas onde
se testam e se aprimoram diferentes modelos de convivência. A família visa
principalmente assegurar a sobrevivência de seus membros, e servir de suporte para as
necessidades físicas e emocionais de seus elementos (OSÓRIO, 1996).
É nesse campo de relações, que as pessoas compartilham significados de suas
experiências existenciais. É inegável que o ambiente familiar possui uma forte influência
no comportamento das pessoas, especialmente das crianças, que aprendem as
diferentes formas de existir, de ver o mundo e construir suas relações no ambiente
social. Fomenta-se neste espaço a socialização, a proteção, as condições básicas de
sobrevivência e o desenvolvimento de seus membros no plano social, cognitivo e
afetivo (DESSEN, POLÔNIA, 2007).
14
Para Glat (2004) a família como um grupo social primário, desempenha um
papel determinante no desenvolvimento cognitivo-afetivo do indivíduo e no modo como
este interage na sociedade. É através da identificação com os primeiros membros da
família e das reações destes para com a criança, que ela aprende a desenvolver papéis
e atitudes essenciais para seu processo de socialização.
Para Batista e França (2007), é através da família que temos acesso ao mundo.
Neste espaço recebemos informações que nos dirão quem somos e as expectativas
que possuem sobre nós. Segundo os autores, a família funciona como uma “[...]
unidade básica de desenvolvimento e experiência, onde ocorrem situações de
realização e fracasso, saude e enfermidade” (p.117).
A bem da verdade, apesar das transformações sofridas no decorrer dos tempos,
a família não se afastou, ao menos em teoria, da responsabilidade e das exigências dos
papéis socialmente atribuídos a ela de procriar, criar filhos saudáveis e prepará-los para
assumir a vida social (COLVERO, IDE, ROLIM, 2004).
Para Buscaglia (1997, p.78):
A família [...] desempenha importante papel na determinação do comportamento humano, na formação da personalidade, no curso da moral, na evolução mental e social, no estabelecimento da cultura e das instituições.
Dessa forma, entendemos que as relações que se estabelecem dentro da família
são as que trazem implicações mais significativas para o desenvolvimento da criança
(SILVA, DESSEN, 2003).
15
Winnicott (2005, p.136) considera a família como “um lugar onde as crianças
descobrem sentimentos de amor e ódio, e onde elas podem esperar simpatia e
tolerância, assim como a exasperação que ocasionam”.
Com isso, as experiências mais precoces que ocorrem no seio da família nos
levam a pensar sobre seu papel fundamental na construção da saúde emocional de
seus membros, pois é no ambiente familiar que a criança pode aprender a administrar e
resolver conflitos, lidar com as adversidades da vida e a controlar e expressar os
diferentes sentimentos (WAGNER, RIBEIRO, ARTECHE, BORNHOLDT, 1999).
A família constitui-se dessa forma como um universo de relações sociais da
criança, podendo proporcionar neste ambiente um espaço de crescimento e
desenvolvimento (SILVA, DESSEN, 2001). O fracasso dessa estrutura, por outro lado,
pode deixar marcas de sofrimento no desenvolvimento de uma criança.
Em um casal sem filhos, os papéis familiares ficam restritos tão somente aos de
marido e mulher (OSÓRIO, 1996), o que para Berenstein (1990) denomina-se vínculos
de aliança, em que o parentesco se baseia nos compromissos assumidos entre as
pessoas, tendo como exemplo, a relação conjugal, o matrimônio. Essa relação entre o
casal possui todas as qualidades próprias de qualquer aliança, tendo como um dos
elementos especiais à relação sexual, visando também a continuidade e projeto vital
compartilhado.
O casal torna-se uma família com a chegada do primeiro filho (ARIÈS, 1978).
Recorrendo novamente a Berenstein (1990), aqui se formaliza o vínculo de parentesco
sobre o eixo da base biológica, o vínculo que liga a mãe e o pai com os filhos
construídos dessa relação.
16
Adentrar no universo das composições familiares hoje requer grande
aprofundamento teórico, uma vez que a família vem sofrendo transformações no
decorrer dos tempos; exemplo disso são as famílias reconstituídas, com cada casal
trazendo seus filhos de relações anteriores e dessa nova união, a possibilidade da
chegada de novos filhos.
Ainda assim, observam-se as famílias nucleares presentes, sendo compostas
por pai, mãe, irmãos e filhos. Na família extensa, incluem-se os avós, tios e demais
parentes (OSÓRIO, 1996).
Os papéis familiares nem sempre estão engessados àqueles socialmente
reconhecidos. Uma avó pode desempenhar o papel de mãe, ou um avô pode
representar e exercer a função paterna. O papel filial poderá ser depositado em um dos
cônjuges, cuja maturidade o torne carente de proteção e cuidados e assim por diante
(OSÓRIO, 1996).
Tornar-se mãe e pai é um processo contínuo, as mudanças são constantes e a
cada nova etapa de um filho, ocorrerá um novo aprendizado para a família. Essa
paternidade e maternidade implicam na apropriação de novos papéis e grandes
responsabilidades (RODRIGUES, 2005).
Se pensarmos na questão da parentalidade hoje, veremos que os papéis
maternos e paternos estão se confundindo na prática (OSÓRIO, 1996). Um exemplo
disso são as famílias em que o homem assume o cuidado da casa e dos filhos,
enquanto a mulher sai para o trabalho remunerado. Normalmente, por falta de opção,
esse homem assume esse papel „do lar‟ até que consiga uma nova recolocação.
17
1.1. GRAVIDEZ E NASCIMENTO
A relação conjugal é constituída a partir da escolha de cada um dos parceiros.
Esta escolha realiza-se através das motivações inconscientes ligadas aos desejos,
fantasias e necessidades. Cada um carrega consigo as frustrações da infância, a
identificação com os pais, e desses enquanto casal (MEYER, 2002).
O bebê é o fruto do desejo desse homem e dessa mulher; de tal encontro de
desejos, nascerá um terceiro desejo, um projeto filial. Tal projeto começa a se
desenhar, inicialmente com as palavras, posteriormente com os atos. Imagina-se
mentalmente o lugar que esse novo ser vai ocupar. Ele precisará ser acolhido, e desde
o primeiro momento, sob essa perspectiva ele desarrumará o “universo do casal e da
família” (SZEJER, STEWART, 1997, p.110). Assim com a chegada do bebê a estrutura
familiar é desorganizada. O casal terá que se reestruturar dentro de novos papéis.
Agora são pai e mãe e terão que se adaptar a essa nova realidade.
Fica evidente que essa transição para a parentalidade envolve alterações que
serão sentidas pelos pais em diversos setores (FIAMENGHI, MESSA, 2007). Os pais
terão uma nova rotina, que também incluirá alterações sociais e econômicas
(CANNING, 1995).
Para a mulher, a gravidez é um processo de transição, que faz parte de seu
processo de desenvolvimento. Com a gravidez vem a necessidade de reestruturação e
reajustamento. Ocorrerá uma mudança de identidade e uma redefinição de papéis.
(MALDONADO, 2000). Essa mulher que é filha de alguém passará a ser mãe e
responsável por alguém.
18
Fisicamente, a gravidez gera grande esforço físico, uma readaptação dos
mecanismos corporais. Soma-se a essa mudança física uma readaptação psicológica.
Grande parte das mulheres sente diversas combinações de sentimentos, entre eles,
desamparo, ansiedade e forte e agradável expectativa (BRAZELTON, 1988).
Além de todas essas mudanças a gravidez traz para a mulher a possibilidade de
reconstruir seus sonhos perdidos. Esse filho tem como missão restabelecer e reparar o
que na história dessa mulher, futura mãe, ficou em aberto. Com o filho existe a
possibilidade de dar continuidade ao que ficou em falta ou em retomar o que teve de
ser renunciado (MANNONI, 1999).
O futuro pai enfrenta grandes mudanças, o sentimento de competição com o
bebê se faz presente, pois a esposa ou companheira está muito ocupada enfrentando
as novas transformações, enquanto ele, o pai, fica de certa forma, secundário a todas
essas mudanças. Todas as atenções estão voltadas para a gestante.
Esse pai também necessita readaptar-se às novas mudanças que o seu novo
papel exigirá. Ele estará imerso em preocupações como com as novas e maiores
despesas, com o novo papel de pai que terá que assumir e com o tempo que terá que
administrar (BRAZELTON, 1988).
Soifer (1992) deixa claro, que o marido pode sentir inveja em relação à gravidez
da esposa, sentimento esse justificado pelo desejo de conhecer e saber como é sentido
o movimento intra-uterino. Ele acaricia a barriga da esposa na tentativa de conhecer
esse bebê. Através dessa participação, aos poucos o pai vai construindo o amor
paternal, que segundo a autora, não é inato e sim adquirido.
19
Com todas essas mudanças, a gestação e o nascimento acabam por alterar a
dinâmica familiar; o casal passa a ser reconhecido como uma unidade familiar. Ao
senso comum observa-se que após o nascimento do primeiro filho surgirão comentários
do tipo: „Agora ele é pai de família‟, o que parece concretizar uma responsabilidade
ainda maior.
Para Meyer (2002) a dinâmica familiar deve ser vista a partir do pressuposto de
que a chegada de um novo membro na família cria uma rede de interações, marcadas
por fantasias inconscientes. Essas fantasias é o que permite a afirmação, em termos
psicanalíticos, de que será a dinâmica do casal que estruturará a dinâmica familiar.
Percebe-se então, que durante o todo período gestacional, os pais criam
expectativas e fazem planos para a chegada do filho. Os pais idealizam o sexo do bebê
e se envolvem na escolha do nome. A criança passa a ser depositária de grande carga
afetiva, já se cria uma identidade para o novo membro familiar. Não é apenas um
acontecimento biológico que ocorre nos nove meses, mas um grande evento que
envolve quase todos os familiares. Os pais serão os responsáveis, geraram uma vida e
agora necessitarão investir em cuidados físicos e emocionais para que a criança possa
se desenvolver bem.
A parentalidade é importante, pois o nascimento de uma criança carrega o futuro
da linhagem parental. Reconhecer-se no filho é sustentar nos pais a fantasia da
imortalidade, da continuidade. Tece-se em torno do bebê uma rede de expectativas e
desejos (BATTIKHA et al, 2007).
Gerar uma vida e ser responsável por ela até que ela se torne capaz de
caminhar com as próprias pernas, é algo maravilhosamente assustador, tamanho o
20
peso da responsabilidade. Ser pai e mãe é um projeto para uma vida inteira, que irá
concretizar-se quando se deparam com o filho indefeso nos braços. É um vínculo forte,
único construído aos poucos, mediante cada experiência.
O vínculo dos pais com seus filhos deve ser o mais forte de todos os laços humanos, e este relacionamento possui duas características únicas. Em primeiro lugar, antes do nascimento, o bebê individual desenvolve-se dentro de uma parte do corpo da mãe e, em segundo lugar, após o nascimento, ela garante sua sobrevivência, enquanto este é inteiramente dependente dela, até que se torne um ser independente. O poder deste apego é tão grande que capacita a mãe e o pai a fazerem sacrifícios extraordinários, necessários ao cuidado do bebê, dia após dia, noite após noite: trocar as fraldas, atender ao seu choro, protegê-lo do perigo e alimentá-lo no meio da noite, apesar da necessidade desesperada de dormirem [...] O laço original entre pais e bebê é a principal fonte para todas as ligações subsequentes do bebê e o relacionamento formativo, no decorrer do qual a criança desenvolve um sentido de si mesma. A força e o caráter deste apego influenciarão, por toda a sua vida, a qualidade de todos os laços futuros com os outros indivíduos (KLAUS; KENNEL, 1992 p.23).
Apesar desse forte vínculo, segundo Brazelton (1988), a chegada do primeiro
filho é uma das etapas mais desafiadoras da vida, talvez a mais desafiadora de todas.
É uma oportunidade de crescimento pessoal e de busca de maturidade, bem como uma
oportunidade para promover o desenvolvimento e ser responsável por outro ser
humano.
Para a toda a família, a chegada de uma nova criança é algo realmente
desafiante, sendo a mãe, sem dúvida, a mais atingida. Soifer (1992) afirma que as
mães experimentam idéias depressivas e persecutórias, em menor ou maior grau. A
sensação dominante é a de haver perdido sua personalidade e ter se tornado escrava
do bebê e do ambiente. Se a mãe tem o apoio dos familiares e amigos, isso contribuirá
para o relacionamento com o seu bebê. Se a colaboração se mostra inadequada, o
estado depressivo pode prolongar-se.
21
Os sintomas depressivos são bastante comuns diante da responsabilidade de
cuidar de um bebê. Ambos, mãe e filho se conhecem muito pouco, e a mãe ainda está
aprendendo a distinguir quais as necessidades do bebê que ainda permanecem
insatisfeitas.
Entende-se que “o bebê já nasce com tendências herdadas que o impulsionam
para um processo de crescimento”, mas para que isso ocorra, a criança precisa de um
ambiente facilitador, que promova uma provisão ambiental satisfatória. A “mãe
satisfatória” possui uma grande capacidade de se devotar à identificação com o bebê
(WINNICOTT, 2005, p.139).
Na reta final da gravidez e no inicio da vida do bebê a mãe está de tal forma
identificada com ele, que praticamente consegue saber como ele está se sentindo e o
que é necessário para que as necessidades desse bebê sejam satisfeitas. Por outro
lado, algumas mães sentem essa identificação como uma ameaça, receiam nunca mais
recuperar sua individualidade. Por conta dessa ansiedade materna, algumas mães
encontram dificuldades no inicio de “devotar-se a esse extremo de adaptação”
(WINNICOTT, 2005, p. 140).
É imprescindível lembrar, que apesar das dificuldades iniciais por conta de todas
essas mudanças, a relação inicial entre a mãe e seu bebê é importante na vida de
ambos. Porém, para a criança essa relação é fundamental, pois repercutirá em todas
as outras relações que está criança venha a ter, seja na infância ou na vida adulta
(SPITZ, 2000).
22
Com o tempo, aos poucos, a mãe vai aprendendo a diferenciar o choro do bebê
e o que ele está sinalizando: fome, cólicas, sono, necessidade de contato.
(MALDONADO, 2000). O relacionamento vai acontecendo dia após dia.
Para Winnicott (2005), é necessário um meio ambiente que seja suficientemente
bom, que possibilite a esse bebê ter em cada estágio, suas satisfações, ansiedades e
conflitos inatos supridos. Na preocupação materna primária, a mãe encontra-se em um
estado especial, essa é uma condição de sensibilidade aumentada, que permite lhe
voltar-se inteiramente para o seu bebê, atendendo assim as necessidades que ele
venha a apresentar.
Sabe-se então, que o nascimento normalmente exige alterações na vida dos
pais, sendo a mãe a principal afetada. Ambos os pais enfrentarão modificações na
rotina, mudanças no orçamento doméstico, mudanças de hábitos, mudanças no próprio
ambiente para acomodar a criança, tudo é repensado e dentro das condições de cada
um, modificado na medida do possível para melhor atender as necessidades da criança
e de seus pais. Essas mudanças são inevitáveis naturais e esperadas.
Fica claro que o nascimento é um momento que traz consigo a necessidade de
novas adaptações para toda a família. (CANNING, 1995). Assume-se o papel de mãe,
pai, avó, avô, tio, tia, primos e primas, amplia-se a estrutura familiar a cada novo
nascimento.
Porém, juntamente com estas transformações naturais, fatos inesperados podem
acontecer, como um parto extremamente prematuro, a revelação de uma doença ou
alguma deficiência no recém-nascido.
23
1.2. O NASCIMENTO INESPERADO
Como já dito anteriormente, desde o momento que se descobre à gravidez,
planos são feitos e já se começa a planejar a chegada do futuro filho. O processo
normalmente é acompanhado por comemorações e expectativas. Familiares, amigos e
conhecidos aguardam ansiosamente o momento do nascimento, compartilhando o
planejamento para a chegada do bebê. Nesse momento, “qualquer eventualidade
desconhecida ou não planejada pode ser uma realidade dura para ser assimilada”
(DREXSLER, WERLER, 2006, p.6).
Os sentimentos iniciais dirigidos ao objeto, futuro bebê, ainda encontram-se no
campo do „virtual‟, cheio de fantasias e irracionalidades, sentimentos esses que terão
que enfrentar a prova da realidade, ou seja, o nascimento. Sentimentos prévios muito
amorosos podem, por exemplo, desabar diante de um lábio leporino ou com a chegada
do filho que tem o sexo oposto ao desejado (DI LORETTO, 2005). Dificilmente alguém
cogita a possibilidade de vir a ter um filho com uma deficiência.
Ainda para Buscaglia (1997), uma mulher, nunca entra em uma maternidade
para dar à luz a seu bebê emocionalmente preparada para a eventualidade de ter uma
criança com deficiência. Com certeza, a mãe não estará pronta para ouvir que seu filho
pode ter uma deficiência com limitações permanentes, que exigirão dela e dos demais
membros da família, tempo, energia e dinheiro em grandes proporções.
Quando o nascimento foge ao que é esperado, a nova criança na família poderá
se tornar um desafio ainda maior.
O nascimento de um bebê „anormal‟ [...] na primeira infância produz uma perturbação que afeta toda a família. Distúrbios assim, tão precoces, interferem globalmente no desenvolvimento da criança. A família se vê em
24
perigo, uma vez que seus recursos tradicionais serão insuficientes para fazer face à anormalidade. Um novo repertório deverá ser construído [...] (CAVALCANTE, 2001, p.136).
A possibilidade da chegada de um filho com deficiência implica aos familiares,
forte decepção inicial, uma série de situações dolorosas e conflitantes virão a tona
frente ao „estranho‟ nascimento. A família precisará enfrentar uma série de sentimentos
e frustrações, para que possa se adaptar e aceitar uma nova situação.
O nascimento de um bebê com deficiência também traz a possibilidade de unir
ainda mais os pais, um apoiando o outro, em ajuda mútua. Por outro lado, pode levá-los
a uma separação, pois as constantes idas e vindas a médicos e a vários atendimentos
aumentam o isolamento entre o casal (KLAUS, KENNEL, 1992). Principalmente se não
compartilham a responsabilidade do filho, pois, normalmente a mãe assume os
cuidados da criança e o pai responsabiliza-se pelo sustento da casa.
Mannoni (1999) levanta o pressuposto de que, qualquer que seja a mãe, o
nascimento de seu bebê nunca corresponderá exatamente ao que ela espera. Depois
da provação dos nove meses e do parto, deveria vir uma imensa compensação que a
faria uma mãe imensamente feliz. O filho esperado é o encarregado de recuperar os
sonhos maternos perdidos. Quando esse filho nasce com uma deficiência ou doença
grave, ele não poderá suprir os sonhos maternos. Diante do filho real suas
insatisfações são renovadas. Irão aflorar diferentes sentimentos, como culpa, raiva,
impotência. As mães sentirão que estão sendo punidas por algo que fizeram de errado.
São frequentes as perguntas que envolvem o „por que comigo?‟.
Frente à descoberta da deficiência de um filho e todas as perdas que envolvem
essa revelação, um estado de depressão materna pode ser desencadeado, o que
25
poderá levar essa mãe a um afastamento de sua criança. Isso dificultará o alcance do
estado de preocupação materna primária. Nesse momento, o bebê “é posto em um
lugar de estranheza e desconhecimento, com a mãe sofrendo suas próprias dores, que
a tornam incapacitada para assumir seu papel” (AMIRALIAN, 2003, p. 106).
O nascimento que antes era visto como lindo presente capaz de preencher o
vazio existente na vida do casal, agora se apresenta como uma realidade assustadora,
pois além de não reparar os sonhos perdidos desses pais vai renovar traumas e
insatisfações do passado (MANNONI, 1999).
Os cuidados maternos nos primeiros meses de vida do bebê são fundamentais
para o seu desenvolvimento. Um nascimento que não corresponde ao esperado seja
por uma doença ou uma deficiência é algo difícil de ser assimilado e aceito, podendo
comprometer o desenvolvimento saudável da relação mãe e filho. Spitz (2000) explica
que essa relação é fundamental, pois norteará todas as outras relações, tanto na
infância quanto na vida adulta.
O enfrentamento da deficiência parece se tornar ainda mais complexo quando a
família se depara com o „olhar‟ dos outros. Além de ter de lidar com seus próprios
sentimentos, a família terá que aprender a lidar com a recusa, com a curiosidade e
muitas vezes com o sentimento de pena daqueles que a cercam. Como se ter um filho
com uma deficiência fosse um luto sem morte e infelizmente, na maioria das vezes, a
sociedade como um todo age desta forma. Na revelação de uma deficiência o
sentimento é de tristeza, tristeza pela vida „perfeita‟ perdida, pelas dificuldades que
serão enfrentadas, pelo país que trata a saude com descaso, pela educação e suas
26
fracas propostas de inclusão, pela sociedade que valoriza o mais bem sucedido, o mais
inteligente e o mais belo.
Por todos esses motivos, imagina-se o tortuoso caminho a ser percorrido por
esta família.
1.3. COMUNICAÇÃO DO DIAGNÓSTICO
O momento do diagnóstico inaugura uma nova fase para os pais, tendo em vista
que a partir da confirmação da deficiência, estes terão que se adaptar a uma nova
realidade. Os pais, frente ao diagnóstico, experimentam um sentimento de profunda
tristeza e angústia.
O diagnóstico será questionado inúmeras vezes, o bebê se tornará um cliente
habitual nos consultórios e clínicas médicas. Os pais precisam ter certeza da condição
irrecuperável da deficiência (MANNONI, 1999).
A probabilidade de o bebê sonhado vir a ter déficits cognitivos ou características
físicas anormais, sendo estas evidentes e indisfarçáveis, desperta nos pais um
profundo desgosto pela maternidade e paternidade.
Para Cavalcante (2001, p. 136),
O momento do diagnóstico é delicadíssimo. As palavras que serão ditas terão efeito performativo, ou seja, irão se transformar em ato. O ato de dizer que aquela criança possui uma deficiência na hora do diagnóstico irá transformar a criança “normal” numa criança “anormal”. Irá instaurar um rito de passagem, muitíssimo doloroso, que requer tempo para ser processado: tempo para se recuperar de um corte irreversível; tempo para se conceber uma nova criança no psiquismo da família; tempo para se descobrir o que é ser pai e mãe de uma criança com anormalidades [...] A revelação do diagnóstico não pode ficar restrita apenas a uma fala informativa, indiferente de quem fala em relação a quem escuta. Ela precisa ser feita a partir de uma compreensão global da família e das dificuldades intrínsecas a esse momento. As reações à dor serão inevitáveis. O acolhimento, o apoio, uma orientação clara serão fundamentais.
27
É preciso mostrar quais são as alternativas e possibilidades de ajuda à criança e à família.
Existe uma grande controvérsia sobre qual a melhor forma de comunicar as
famílias sobre a deficiência de seus filhos. No caso de famílias de bebês com síndrome
de Down, acredita-se que, não havendo suspeita da existência de um problema, o
melhor a ser feito é dar um tempo para se ter certeza do diagnóstico. Esse tempo
permitiria aos pais que o processo de apego parental comece a ser formado, antes que
as más notícias venham à tona (KLAUS, KENNEL, 1992).
Em um estudo realizado com quatro casais que possuem filhos com síndrome de
Down, os pais puderam dar sugestões sobre qual seria, na opinião deles, a melhor
forma de receber a notícia da deficiência. Segundo eles, a notícia deveria ser dada um
ou dois dias após o nascimento do bebê, informando sobre todos os aspectos próprios
da síndrome, incluindo os problemas que estas crianças podem ter como, doenças
cardíacas e doenças respiratórias e a importância de se estimular à criança
precocemente. Segundo esses pais, se possível à comunicação deve ser feita para o
casal, ou na impossibilidade do casal estar junto, que a mãe possa estar com um
acompanhante (CUNHA, BLASCOVI-ASSIS, FIAMENGHI, 2007).
Pensando em mães, que têm acesso a um pré-natal ao menos regular, a
tecnologia de hoje dificulta que essa suspeita não venha á tona. No caso da síndrome
de Down, a suspeita pode ser perceptível mediante o exame de ultrassonografia nos
primeiros meses de gestação. A tecnologia fez com que o feto se tornasse um paciente
e sua mãe deste muito cedo já se sentisse responsável pelo ser que ela carrega, mas
por outro lado, as “[...] angústias que sentia no final da gravidez são agora vivenciadas
28
no início, acompanhadas por aquelas ligadas às consultas, aos exames e à espera de
seus resultados” (SUASSUNA, 2008, p. 109).
É importante, assim que possível, que os pais vejam seus bebês, para que
possam observar que apesar da deficiência, essas crianças também possuem
características normais. Quando se adia esse encontro, se os pais já suspeitam de um
problema, eles ficam muito ansiosos e distorcem ainda mais a situação real em que o
bebê se encontra. Independentemente da forma que é anunciado o diagnóstico, esse
momento ficará para sempre gravado nas mentes dos pais. Isto coloca uma imensa
responsabilidade naqueles que atendem a mãe e o bebê, porque as palavras usadas
na comunicação sobre a condição do bebê podem afetar o inicio do apego entre mãe e
filho (KLAUS, KENNEL, 1992).
Neste período de revelação do diagnóstico, os sentimentos maternos e paternos
serão confusos e contraditórios. O diagnóstico de qualquer deficiência para a família
levará a reações de luto e tristeza. Os pais se sentirão culpados e confusos quanto aos
próprios sentimentos (AMIRALIAN, 1986).
Entende Regen (2006) que as reações frente ao diagnóstico variam de casal
para casal, mas em geral, segundo a autora, os sentimentos de tristeza e perda são
muito grandes. A decepção frente ao nascimento da criança será maior ou menor em
função de algumas características e situações próprias de cada família, como por
exemplo, aceitação ou rejeição da gestação; tipo de personalidade de cada um (pai e
mãe); relacionamento do casal antes do casamento; nível de expectativa em relação ao
futuro filho; grau de preconceito pré-existente para com as pessoas com deficiência;
posição do filho na prole; tipo de relacionamento com a família estendida. Quando não
29
há uma boa relação pode ser um fator negativo. Acusações, conflitos e possibilidade de
rompimento são possíveis quando não há uma cumplicidade familiar.
Do mesmo modo, as características próprias da deficiência podem ser fatores
determinantes de aceitação ou rejeição ao diagnóstico, como por exemplo, tipo de
deficiência, visibilidade, grau de comprometimento e severidade, considerando ainda, o
ambiente em que a criança vive, a condição socioeconômica familiar seus valores e
crenças religiosas (VASH, 1988).
É possível que se estabeleça uma relação simbiótica com esse filho. Mãe e filho
são uma só pessoa. A mãe vive em função das necessidades da criança, ficando em
segundo plano toda e qualquer relação ou função desempenhada anteriormente. A
criança por sua vez tem seu desenvolvimento comprometido, pois a cada conquista,
rumo à independência, distancia-se da relação materna. Dessa forma a criança sente-
se impedida de desenvolver capacidades que seriam proveitosas ao seu
desenvolvimento (MANNONI, 1999).
Boscolo e Santos (2005) constataram em um grupo de pais de crianças com
deficiência auditiva, sentimentos ambivalentes (tristeza e alegria) frente ao diagnóstico.
Alguns pais relataram reação normal diante da notícia da deficiência. As autoras
acreditam que esta postura é uma tentativa de transmitir força e amor aos filhos
independentemente da deficiência.
Mediante o exposto, fica claro que a família vivenciará uma série de sentimentos
que poderão ir do luto pela perda do filho perfeito até a aceitação do filho real, o filho
com deficiência. Qualquer deficiência, independentemente de sua gravidade trará
30
sofrimento para os familiares, o que é extremamente compreensível (BUSCAGLIA,
1997).
Miller (1995) descreve alguns sentimentos que uma mãe pode vivenciar ao saber
do diagnóstico de deficiência de seu filho, entre estes, choque, tristeza e depressão,
luto e perda, estresse corporal, confusão e insegurança, confusão e medo, vergonha e
embaraço, negação e raiva.
Outros autores têm abordado o impacto do nascimento de um bebê com
deficiência na estrutura familiar. Um bebê diferente do idealizado pode alterar o
equilíbrio de uma família, afetando todos os seus membros. Sentimentos de negação,
choque, tristeza, raiva, e culpa são frequentes frente à descoberta de que algo está
errado (TELFORD, SAWREY, 1977; PETEAN, PINA NETO, 1998; SUNELAITIS et al.,
2007).
Para Regen (2006) o processo de compreensão, adaptação e aceitação dessa
criança com deficiência não ocorrem de forma sequencial e estática, varia de casal
para casal. Muitas vezes pais de adultos com deficiência ainda apresentam
sentimentos que costumam predominar no momento do nascimento.
Ferrari e Morete (2004), em um trabalho realizado com pais de crianças com
paralisia cerebral identificaram sentimentos de negação, descrença, tristeza e
desconhecimento da doença. A partir do diagnóstico, o universo da deficiência começa
a adentrar a dinâmica familiar, o que parece uma realidade distante se torna uma
realidade familiar, quando acontece dentro da própria casa.
Lemes e Barbosa (2007) constataram em um estudo com mães de crianças com
deficiência mental que as mães entrevistadas não compreenderam as informações que
31
lhe foram transmitidas sobre o diagnóstico. As famílias muitas vezes precisam ouvir o
diagnóstico mais de uma vez. É natural que isso ocorra se pensarmos no turbilhão de
emoções, dúvidas e um universo de termos que precisam ser assimilados.
O isolamento também é comum para essas famílias, parece ocorrer um
afastamento social. Segundo Blascovi-Assis (2003), com o nascimento de uma criança
„especial‟, a família passa por um período de isolamento. Os familiares, amigos,
vizinhos e parentes, não sabem como agir, não sabem como se aproximar. Segundo a
autora, há relatos de pais e mães contando que as pessoas agem como se a família
estivesse de „luto‟, ou seja, não presenteiam, não visitam e não comemoram a chegada
da criança.
Seja qual for o momento em que se obtém o diagnóstico de deficiência de um
filho, durante a gestação ou após o parto, este será um momento que envolve muita
dor. Os pais ficam sem saber o que fazer com seu bebê deficiente, perguntas e dúvidas
surgirão a todo instante. A família precisa se reorganizar dentro de uma nova realidade
para atender as necessidades especiais da criança. Esses pais percebem que a partir
da deficiência instalada, terão que percorrer um novo e longo caminho (MACIEL, 2000).
1.4. OS PROFISSIONAIS
Na pratica clínica, chama à atenção a relação médico-paciente. As queixas são
frequentes e ressalta-se uma constante insatisfação com a comunicação entre médico
ou qualquer outro profissional da área da saúde com o paciente.
32
Observa-se no discurso de pais de crianças com deficiência, uma fala muito
queixosa em relação aos profissionais de saude, sobre a forma pela qual eles recebem
a notícia da deficiência dos filhos. Eles relatam um sentimento de descaso e falta de
sensibilidade dos profissionais, quando vão comunicar a deficiência do bebê recém-
nascido (MARCHESE, 2002).
Goulart, Somarriba e Xavier (2005) em uma pesquisa com 16 mães que haviam
perdido seus filhos menores de um ano identificaram certa precariedade na
comunicação com os profissionais de saude. Essas mães sentiam uma desigualdade
na relação estabelecida, percebiam a figura do médico como autoritária e notavam falta
de compromisso dos profissionais para com os pacientes.
Pasqualin (1998) acredita que no caso das deficiências ocorre uma ameaça ao
saber do médico, uma crença de que nada pode ser feito. O autor, com formação em
medicina constatou através de sua pesquisa a necessidade da formação médica em
discutir o relacionamento com as famílias de crianças com deficiência.
Não devemos negar que com o avanço da tecnologia em neonatologia, a
tendência é salvar mais vidas, porém algumas sequelas ainda são inevitáveis. Ou seja,
o atendimento interdisciplinar é fundamental para dar suporte á essa demanda.
Analisando essa nova perspectiva, a característica humanizadora é o ponto
principal que deve envolver todo o processo da relação médico e paciente,
principalmente na maternidade. No ambiente hospitalar, os profissionais envolvidos
devem estar atentos não apenas às necessidades físicas da mãe, mas também às
necessidades relacionais, pois o momento de receber o diagnóstico pode ser crucial na
vida da criança e de sua mãe, porque dependendo da forma que esse diagnóstico é
33
transmitido, poderá trazer dificuldades no relacionamento da mãe com o seu bebê
(DREXSLER, WERLER, 2006).
A comunicação fornecida aos pais deve ser realizada com muito cuidado e
sensatez, dado ser um assunto que se reveste do maior significado emocional para
todos os familiares envolvidos. Mesmo quando o profissional de saude informa os pais
de uma maneira cuidadosa, não é raro que estes demonstrem uma grande insatisfação
pela forma como a notícia foi dada.
Nota-se que a tendência dos profissionais ao dar o diagnóstico conclusivo é
sempre ressaltar os aspectos limitadores da deficiência. Os médicos raramente
esclarecem ou informam aos familiares sobre as possibilidades de desenvolvimento, de
superação das dificuldades, e os locais onde os recursos são oferecidos (REGEN,
1993).
Os profissionais em sua grande maioria não se encontram preparados, de forma
técnica ou emocional, quando se defrontam com um recém-nascido com suspeita
diagnóstica de alguma patologia ou síndrome. Os profissionais sentem-se ansiosos,
desconfortáveis e impotentes quando necessitam comunicar a notícia aos pais
(PETEAN, PINA NETO, 1998).
Recorremos novamente à pesquisa de Pasqualin (1998) realizada com médicos
sobre a comunicação do diagnóstico de crianças nascidas com anomalias congênitas.
O autor identificou que os médicos enfrentam sentimentos de choque emocional,
depressão e impotência frente à deficiência. A maioria dos profissionais entrevistados
demonstrou através de seus relatos que, no momento da comunicação do diagnóstico
34
sentem-se desconfortáveis e ansiosos, deixando claro que este também é um momento
difícil para o profissional.
Eu fico ansioso. Eu vou bem ansioso para o quarto, na hora de conversar com a família eu engasgo um pouco... aquele início vai... Depois, que você passa algumas frases, a coisa embala um pouquinho. Mas eu fico chateado, eu fico assim...deprimido alguns dias. É... principalmente em caso grave que vai a óbito, quando acontece alguma coisa... eu fico deprimido alguns dias, tipo uns 3 ou 4 dias você passa meio “zoró” por ai (PASQUALIN,1998,p.182).
Segundo Regen (1993), os profissionais apresentam diversos tipos de atitudes,
quando vão informar o diagnóstico de deficiência para a família, tais como:
Omissão e transferência para terceiros: não conhecem as peculiaridades de cada
deficiência ou síndrome. Os profissionais sentem dificuldades para enfrentar a
situação, sentimento gerado em grande parte por medo da reação dos familiares.
Transmissão do diagnóstico de forma destrutiva: informam aos familiares sobre as
poucas chances do bebê, ressaltando os diferentes problemas e os riscos de morte
precoce. „Seu filho será como um vegetal‟, „Ele tem poucos meses de vida‟, „Seu
filho não vai andar, não vai falar‟, „não tem muita expectativa não!‟. Os profissionais
colocam a própria frustração na notícia. Alternativas de estimulação, tratamento e
reabilitação são possibilidades pouco consideradas.
Minimização dos problemas: minimiza-se a extensão da doença ou deficiência. A
intenção é se poupar e poupar os familiares. „ Ele nasceu com um probleminha‟.O
profissional não possui condições de enfrentar o sofrimento que os pais estão
vivenciando.
Transmissão da notícia de forma impessoal e distante: fornece poucas informações
sobre a real situação da criança. Não há envolvimento afetivo, dando a impressão
35
de desinteresse sobre o caso. Há um distanciamento entre o profissional e os
familiares.
Regen (1993) deixa claro, que os profissionais em sua grande maioria encontram
dificuldades em informar para os pais o diagnóstico de deficiência de seus filhos.
Ressalta ainda que, preferencialmente, o diagnóstico deva ser fornecido a ambos os
pais, isso para que um apóie o outro. Se o nascimento já ocorreu, o bebê também
deve estar presente, para facilitar a construção do vínculo afetivo.
Na pesquisa de Pasqualin (1998), a prática documentada é a de dar a notícia
sem a presença da mãe, incluindo, se necessária, a sedação materna para que o
profissional possa pensar em como vai comunicar o diagnóstico. Segundo os
pesquisados, a intenção é proteger a mãe. O autor acredita que os profissionais
enfrentam grande dificuldade por se deparar com sua impotência frente à deficiência.
Como o profissional vai comunicar o diagnóstico e quais palavras vai utilizar para
conversar com família é fundamental para o entendimento real do que está
acontecendo.
O profissional precisa perceber qual a linguagem mais adequada à cada família,
pois as condições sociais e o nível de instrução tendem a ser diferentes, o que
configura diferenças no entendimento sobre a deficiência. O profissional deve perceber
que tipo de linguagem deve usar, se mais acessível ou não, como evitar, por exemplo,
o uso de terminologias exclusivas da área médica.
A terminologia é com frequência um grande obstáculo na comunicação entre os
pais e os profissionais de saude. Para a maioria dos pais, o diagnóstico é um mistério
36
sobre o qual pouco ou literalmente nada sabem a respeito. Designações como paralisia
cerebral ou paraplegia para muitos pais nada significam (BUSCAGLIA, 1997).
Petean e Pina Neto (1998), assim como Buscaglia (1997), também enfatizam a
importância da linguagem utilizada no momento da notícia, pois pode haver uma
interpretação errada e distorcida sobre o diagnóstico. Segundo os autores, os
profissionais devem proporcionar condições para que todas as dúvidas sejam
esclarecidas.
É fundamental que o profissional veja o seu paciente como um todo, para que a
comunicação seja adequada. Torna-se necessário discutir sobre a humanização no
âmbito da saude. O profissional precisa perceber quais são as reais necessidades da
família no momento em que informa o diagnóstico, e não somente se centrar no
conhecimento teórico sobre a patologia (BAZON, CAMPANELLI, BLASCOVI-ASSIS,
2004).
Deve-se pensar que se por um lado à maioria dos profissionais, não sabe dar a
notícia, seja a suspeita de uma deficiência ou a confirmação de um diagnóstico,
também são poucos os pais que sabem recebê-la. Não se planeja ter um filho com
deficiência e esse é um momento de muita frustração para os familiares, o que gera
grande tensão entre os envolvidos (PUPO FILHO, 2003).
A adaptação posterior a esse momento está intimamente relacionada com o
suporte, o apoio, a confiança e os esclarecimentos reais nas primeiras palavras sobre o
ocorrido. O que significa que este é um momento decisivo e único na vida dos pais que
recebem o diagnóstico (DREXSLER, WERLER, 2006).
37
Dessa forma, a sensibilidade do profissional que transmite as informações é de
extrema importância. São estes profissionais que rompem o sonho do filho perfeito,
mas são estes mesmos profissionais, que apresentam essa nova realidade,
influenciando uma possível aceitação ou rejeição dessa criança (VALÉRIO, 2004).
A postura profissional neste momento deve ser de apoio e ajuda. Estes pais
necessitam se reconhecer como pessoas iguais às outras, com condições de lutar, mas
também com limitações.
De início não precisam aceitar coisa alguma, exceto o desafio que acompanha o ato de assumir a responsabilidade de crescer, realizar seus potenciais, aprender a tornar-se um ser humano melhor, ao lado de suas crianças especiais (BUSCAGLIA, 1997 p.99).
Segundo Oliveira e col (2004), é importante repensar e considerar a importância
da capacitação do profissional de saude. Este deve estar preparado não só para lidar
com a doença ou a promoção da saude, mas deve reconhecer que nestes dois espaços
existe a deficiência. Estar preparado para lidar com essa temática significa dispor-se
aos enfrentamentos, revisitar valores e significações já internalizadas para poder assim
ressignificá-las, deixando de lado os julgamentos prévios.
Pode-se entender que os profissionais são possuidores de uma experiência que
á formação acadêmica lhes capacitou, sendo essa experiência, moldada e lapidada
através da prática diária. No contato com o outro, fica a pergunta: frente aos pais que
vivenciam o processo da descoberta da deficiência de um filho, que experiência
concreta se tem? Do ponto de vista profissional, fica evidente que a experiência auxilia,
mas a relação entre pais e profissionais é fundamental para desenvolver um bom
trabalho. O profissional precisa ter consciência que o seu olhar, o olhar profissional,
38
será sempre de fora para dentro e, portanto, deve-se respaldar essa relação sempre
com respeito à forma de compreensão e aceitação de cada família.
2. E AGORA? O QUE É ISSO?
Após a comunicação da deficiência, a maioria dos pais ficam sem saber pra onde
ir e o que fazer. Sentem-se perdidos, mesmo que sejam orientados adequadamente,
parecem ainda estar entorpecidos mediante ao choque da deficiência. Por outro lado
cada ser humano possui estratégias de enfrentamento diferenciadas frente a um
problema.
Segundo Frankl (1984, p. 97) “também podemos encontrar sentido na vida
quando nos confrontamos com uma situação sem esperança, quando enfrentamos uma
fatalidade que não pode ser mudada”. Segundo o autor sempre existe a possibilidade
de transformar „uma tragédia pessoal num triunfo‟ e converter o sofrimento vivido em
uma conquista humana.
Diante de uma criança com deficiência, os pais também podem encontrar um
sentido, uma razão, para superar as próprias dores. Cada qual no seu tempo, no seu
momento. Olhar para sua criança com deficiência e antes de qualquer ato, pensamento,
ou sentimento ver um filho, apenas seu filho.
Os profissionais que atendem a família podem auxiliar esses pais nesse
momento da notícia, ouvindo, esclarecendo dúvidas, orientando e encaminhando.
Sair da maternidade com a criança, ou após uma consulta médica ter a suspeita
de uma deficiência confirmada, é um golpe difícil de se dimensionar. Esses pais
39
precisarão de tempo e apoio para aprender a lidar com essa situação. Vão utilizar todos
os recursos que possuem para compreender o que pode ter acontecido. Vão buscar
informações de diferentes formas, com amigos, em livros, nas instituições ou na
internet. Algumas informações poderão lhe ser úteis, outras nem tanto. De um modo
geral, eles querem saber as implicações de se ter um filho com síndrome de Down,
paralisia cerebral ou deficiência auditiva. Dentro desses contextos, cada deficiência
apresentará características particulares.
Por se tratar de um estudo que envolve três tipos diferentes de deficiência, será
abordada brevemente uma descrição clínica de cada uma delas para que se possa
compreender o significado de se ter um filho com as peculiaridades de cada deficiência.
2.1. DEFICIÊNCIA AUDITIVA
A surdez infantil, dentro do universo das deficiências, é considerada um
problema de saude pública, devido não só à elevada prevalência, mas às suas
múltiplas consequências. A cada 1000 recém-nascidos, 1 terá o diagnóstico de Surdez
Bilateral Profunda. Seu impacto é imenso do ponto de vista econômico, pois envolve
altos custos de detecção e reabilitação. Interfere consideravelmente no
desenvolvimento das capacidades verbais e de linguagem o que acarreta dificuldades
na aprendizagem de diversas crianças. Incluindo efeitos em sua evolução social,
emocional, cognitiva e acadêmica (OLIVEIRA, CASTRO, RIBEIRO, 2002).
Para os pais, o impacto do diagnóstico na família da criança com Deficiência
Auditiva (DA), não difere do impacto causado nas famílias que possuem filhos com
40
outras deficiências. No estudo de Silva, Zanolli e Pereira (2008), todas as mães
vivenciaram o choque mediante a notícia da surdez.
Para Brito e Dessen (1999), a família normalmente enfrenta períodos difíceis,
frente ao diagnóstico da surdez. Devido à confusão emocional que os pais se
encontram, a relação e interação com a criança podem ser prejudicadas. O
questionamento, o temor, o sentimento de culpa, ou o receio de terem feito algo errado
se tornam constantes.
Para Marchesi (1995), os pais de crianças com o diagnóstico de surdez
enfrentam sentimentos de tristeza, ansiedade e insegurança diante do
desconhecimento das consequências futuras da perda da audição. Esses pais, em sua
grande maioria são ouvintes e desconhecem completamente as repercussões da
surdez.
Segundo Bittencourt e Montagnoli (2007), a dinâmica familiar passa por várias
alterações. Muitas dúvidas surgirão e os sentimentos estarão confusos. Os pais buscam
explicações para a deficiência do filho e querem saber o que ocasionou a deficiência
auditiva. As mesmas autoras observaram que o desconhecimento dos pais sobre
surdez contribui negativamente para a aceitação do diagnóstico. Os familiares passam
a aceitar melhor o diagnóstico, após o início da participação em serviços de reabilitação
e com o contato com pais e mães na mesma situação.
Para Boscolo e Santos (2005), após o diagnóstico confirmado da deficiência
auditiva os pais imaginam que os filhos serão mudos, o que gera muita frustração aos
familiares. A dificuldade de aceitação é grande, pois quando se confirma à deficiência,
os pais desconhecem outra forma de comunicação que não seja a fala. Essas
41
referências errôneas são reforçadas pela forma ineficiente de muitos profissionais
darem o diagnóstico.
As mesmas autoras realizaram uma pesquisa com 19 pais de crianças DA e
trouxeram achados interessantes sobre essas famílias. Para as famílias do estudo, o
uso do aparelho auditivo trouxe a fantasia de que o filho pudesse ser ouvinte. Estes
passariam a ouvir e a falar como se não tivessem uma deficiência. Por outro lado, o uso
do aparelho auditivo desencadeou vários sentimentos ambivalentes, como tristeza e
alegria, pois é como se, através do uso do aparelho se concretizasse a surdez a olhos
vistos. O desejo que o filho pudesse falar, nesta população estudada é bem acentuado,
deixando claro que o uso da língua de sinais é preterido e visto com discriminação.
Em estudo realizado com 12 pais de crianças com DA comprovou-se a presença
de reações emocionais, como mobilização de defesas e esforços para minimizar os
sentimentos ambivalentes, os possíveis conflitos entre as expectativas paternas e as
possibilidades concretamente avaliadas. Neste estudo observou-se, também, a
expressiva participação materna no processo de reabilitação da criança assim como
intensas reações emocionais maternas na etapa diagnóstica (CANHO, NEME,
YAMADA, 2006).
Oliveira e col (2004) identificaram em um estudo com mães de crianças surdas,
que a principal dificuldade relatada pelas mães é a comunicação. Segundo as mães,
elas têm dificuldades em compreender as necessidades da criança. Houve relatos de
problemas de socialização e o aparecimento de comportamentos agressivos. Nesta
pesquisa, observou-se uma mudança com a chegada da criança surda. Houve uma
42
restrição nas relações sociais e de lazer. A maioria das famílias permanece em casa e a
atividade de lazer se resume a assistir à televisão.
A comunicação como se percebe, é o que mais preocupa os pais de crianças
com DA. Os pais se perguntam como conseguirão se comunicar com sua criança. A
fantasia de que a criança não vai falar e que ficará presa em um universo silencioso
também é frequente.
Sabe-se que a audição é o principal sentido responsável pela aquisição de
funções, como a fala e a linguagem. Qualquer dano ou déficit desta função pode
provocar prejuízos no desenvolvimento da linguagem, nos aspectos sociais,
psicológicos e cognitivos (TIENSOLI, GOULART, RESENDE, COLOSIMO, 2007).
A deficiência auditiva, ou surdez, não possui uma característica física visível
como a síndrome de Down ou a paralisia cerebral. A surdez da criança pode passar
despercebida se esta não estiver se comunicando. É apenas uma criança entre tantas
outras. Sua deficiência será mais facilmente percebida se fizer uso do aparelho
auditivo, ou se estiver se comunicando na língua de sinais.
O termo surdo é muito vago, pois não se entende qual grau de surdez
determinada pessoa possui. Há os que têm dificuldades para ouvir, os que ouvem parte
do que falamos com a ajuda de aparelhos auditivos e também os considerados
seriamente surdos. Todos são denominados surdos, mas a diferença entre eles é
grande (SACKS, 1998).
43
2.1.1. Definições
Segundo Spinelli (2002), a deficiência auditiva não é uma doença, mas uma
alteração de uma função sensorial fundamental para a pessoa desenvolver a
linguagem. Entende-se que qualquer problema em alguma das partes do ouvido possa
causar uma deficiência na audição. Dá-se o nome de deficiência auditiva para indicar
uma perda de audição, ou seja, uma diminuição na capacidade de escutar os sons.
Uma pessoa surda é aquela cuja audição é tão falha que não consegue
entender, com ou sem a utilização de um aparelho auditivo, a fala através do ouvido.
Uma pessoa com audição reduzida é aquela cuja audição é tão deficiente (35-69
decibéis) que dificulta, mas não impede, a compreensão da fala com ou sem a
utilização de um aparelho auditivo, através do ouvido (KIRK, GALLAGHER, 1987).
Os níveis de perda auditiva variam em decibéis (medida relativa da intensidade
do som): leve (27- 40 decibéis), moderada (41-55), moderadamente grave (56-70),
grave (71-90) e profunda (91 decibéis ou mais). Entre os níveis de perda grave e
profunda as crianças são consideradas surdas, principalmente se o nível de perda for
acima de 91 decibéis. (KIRK; GALLAGHER, 1987).
2.1.2. Classificação
Há diferentes tipos de perdas auditivas, pois devido à estrutura e funcionamento
do ouvido podem ocorrer várias formas de deficiência na audição. Os principais tipos
são as perdas condutivas e as perdas sensório-neurais.
44
A perda auditiva condutiva é aquela que reduz a intensidade do som que alcança
o ouvido interno, onde começa o nervo auditivo. Qualquer condição que obstrua a
sequência das vibrações ou que as impeça de chegar ao nervo auditivo pode causar
uma perda condutiva. As perdas condutivas levam à situação de audição reduzida, mas
não à surdez, pois o próprio nervo auditivo precisa estar danificado para provocar a
surdez.
A perda sensório-neural é causada por problemas do ouvido interno ou do nervo
auditivo, que transmite impulso ao cérebro. A perda sensório-neural pode ser completa
ou parcial (KIRK, GALLAGHER, 1987).
A surdez também pode ser classificada em dois tipos, levando em consideração
à época de instalação. A Surdez Pré-Lingual refere-se aos que nasceram surdos ou
perderam a audição antes do desenvolvimento da fala e da linguagem; a Surdez Pós-
Lingual refere-se aos que perderam a audição após o desenvolvimento espontâneo da
fala e da linguagem (KIRK, GALLAGHER, 1987).
2.1.3. Etiologia
Podem-se dividir os fatores etiológicos em fatores pré-natais e pós-natais. Entre
as causas pré-natais pode-se citar a rubéola materna, infecções por citomegalovírus,
toxoplasmose, anóxia durante o trabalho de parto, incompatibilidade de RH, nascimento
prematuro e hereditariedade.
Nas causas pós-natais encontram-se as infecções, tais como otite média, a
meningite que é a inflamação da membrana que recobre o cérebro, o uso de drogas
45
ototóxicas que são capazes de danificar o ouvido, traumatismo e perfurações
timpânicas.
Segundo Spinelli (2002), a medicina tem avançado consideravelmente no que
diz respeito à deficiência auditiva. A prevenção primária torna-se cada vez mais
possível, pela vacinação pré-gestacional da rubéola, pelo aconselhamento genético,
pela prevenção e tratamento da hiperbilirrubinemia e anóxia neonatais.
Infelizmente a prevenção primária no nosso país ainda é para poucos, em se
tratando de políticas públicas, ainda há muito a se fazer. O país não investe o suficiente
no cuidado à suas gestantes e seus bebês de alto risco, um investimento que sairia
muito mais barato do que arcar com os prejuízos de uma doença ou deficiência já
instalada.
2.1.4. Qual caminho escolher?
Segundo Silva e col (2007), se os pais entendem que os filhos devem falar, os
pais vão escolher uma instituição que priorize a linguagem falada como forma de
comunicação. A linguagem se dará por meio da leitura oro-facial e da via auditiva, que
será treinada para tal. Os sinais são geralmente proibidos e a criança é estimulada a
oralizar.
Se a escolha for pelo uso da Língua de Sinais, a família optará por uma
instituição em que as crianças surdas são expostas à Língua de Sinais, terão contatos
com adultos surdos e ouvintes que sinalizam. Aprenderão também a Língua
Portuguesa falada e escrita.
46
Cabe aos pais com o auxílio de profissionais habilitados a escolha da instituição
que mais esteja de acordo com a representação que estes familiares têm da surdez. Os
pais necessitam escolher quais alternativas de suporte e terapia se adequam melhor às
necessidades da criança.
Silva e col (2007) constataram que a expectativa das famílias de crianças surdas
é que as crianças utilizem a Língua de Sinais entre os surdos e a Língua Portuguesa
falada entre os ouvintes. A fala para essas mães traria a possibilidade de integração de
seus filhos com o mundo dos ouvintes. A Língua de Sinais traria a possibilidade de
relações sociais entre iguais, ou seja, entre outros surdos.
Sacks (1998) relata o caso de uma família que incentiva a filha no universo da
língua de sinais e comenta que “em vez de impor seu mundo auditivo à filha como
fazem tantos pais de crianças surdas, eles a incentivaram a ingressar e progredir em
seu próprio mundo (visual), que eles foram então, capazes de compartilhar com ela”
(p.83).
Entende-se que de um modo geral, a família, como núcleo responsável pela
formação da criança, carregará dificuldades referentes à identidade criada para a
criança que não corresponde ao que foi idealizado. A família deverá compreender que o
filho com surdez possui características particulares, uma ressignificação difícil, mas não
menos importante (MOURA 2000).
Para Goldfeld (1997) o surdo é um indivíduo com uma língua, cultura e
identidade próprias, ou seja, um sujeito bilíngue, sendo a língua materna a dos sinais e
a segunda língua, a língua portuguesa. Desse modo, desde os primeiros anos de vida,
47
o surdo deve ser exposto aos sinais, desenvolvendo assim sua linguagem e sua
cognição.
Como a proposta desta pesquisa e ouvir o relato materno sobre o impacto do
diagnóstico nos contextos da síndrome de Down, paralisia cerebral e deficiência
auditiva. Não haverá distinção entre os termos deficiência auditiva e surdez, assim
como, não se discutirá as questões referentes à cultura surda e o pressuposto de que a
deficiência auditiva é apenas uma diferença, pois esse não é o enfoque do trabalho.
2.1.5. Diagnóstico e Tratamento
O diagnóstico precoce é fundamental para que se possam minimizar os prejuízos
ocasionados pela DA. É através da confirmação deste diagnóstico que a família dará
início à busca de medidas terapêuticas e educacionais adequadas para que seu filho
possa se desenvolver adequadamente. Para Isaac e Manfredi (2005) o ideal é que o
diagnóstico ocorra nos primeiros seis meses de vida.
Infelizmente, o acesso à triagem auditiva ainda é restrito. Nos hospitais públicos
são realizados os exames para a detecção da deficiência auditiva, porém a quantidade
de exames é insuficiente para atender a toda a demanda de nascimentos. Em hospitais
particulares o exame audiológico é oferecido como uma prestação de serviço e os pais
arcam com as despesas.
Para realizar o diagnóstico, é feito um levantamento de todo o histórico clínico do
paciente, investigação dos fatores de risco, por exemplo, surdez na família, rubéola
materna, uso de antibióticos tóxicos, investigação quanto a comportamentos relativos a
48
sons não-verbais e à fala. Exames médicos e audiológicos são necessários para
concluir o diagnóstico, confirmando localização e extensão da lesão auditiva (SPINELLI,
2002).
Depois de ser diagnóstica a surdez e qual sua extensão, é necessário pensar em
quais medidas de tratamento vão ser adotadas. Existem algumas formas de
intervenções curativas ou substitutivas em casos de deficiência auditiva tais como, cura
de processos inflamatórios da orelha média, cirurgia reparadora do sistema tímpano-
ossicular afetado por infecções ou traumatismos, cirurgia substitutiva do estribo na
otosclerose e o implante coclear, no qual se implantam eletrodos na cóclea (SPINELLI,
2002).
Crianças que apresentam perdas auditivas são passiveis de modificações no
quadro audiológico. O profissional responsável pelo tratamento tem de estar atento a
perdas progressivas, flutuantes ou outras alterações que levem a criança a ouvir menos
do que nas últimas referências audiológicas. Dessa forma é fundamental que a criança
passe por reavaliações periódicas (ROSLYNG-JENSEN, 2001).
O acompanhamento de uma equipe multidisciplinar composta por
fonoaudiólogos, psicólogos e pedagogos é muito importante. Uma proposta educacional
que atenda as necessidades específicas de cada criança é fundamental.
49
2.2. SÍNDROME DE DOWN
Ter um filho com deficiência mental, não é uma condição característica dos
tempos atuais. Há inúmeras evidências sobre pessoas com deficiências nos tempos
mais antigos.
Nas sociedades européias mais antigas, as pessoas com deficiência eram pouco
valorizadas, não se falava em direitos ou acesso há qualquer tipo de cuidados médicos.
Os bebês que nascessem com um quadro evidente de deficiência, provavelmente
seriam abandonados e entregues à própria sorte.
Na cultura grega, valorizava-se a perfeição e beleza, o que levava apenas a um
caminho, o extermínio daqueles que possuíssem qualquer deformidade ou deficiência.
Justificava-se tal ato rebaixando os deficientes a uma categoria não-humana,
associando-se a deficiência a algum um tipo de monstruosidade.
De todo modo, é sabido que em Esparta crianças portadoras de deficiências físicas ou mentais eram consideradas sub-humanas, o que legitimava sua eliminação ou abandono, prática perfeitamente coerente com os ideais atléticos e clássicos, além de classistas, que serviam de base à organização sócio-cultural de Esparta e da Magna Grécia (PESSOTI, 1984, p.3 ).
Segundo Schwartzman (1999), Santo Agostinho, era uma das poucas exceções,
preocupava-se com as crianças com deficiência e parece ter conseguido que alguns
monastérios cuidassem das crianças com deficiência.
Os primeiros trabalhos considerados científicos sobre a síndrome de Down (SD)
datam do século XIX. Antes disso, alguns artistas já retratavam em seus trabalhos
características da Síndrome de Down, como o frade carmelita Fra Filippo Lippi (1406-
50
1469), Andréa Mantegna (1431-1506), o pintor flamengo Jacob Jordaens (1593-1678),
entre outros.
Antes que o termo síndrome de Down fosse utilizado, as denominações mais
comuns para esta condição foram cretinismo furfuráceo, acromicria congênita, criança
mal-acabada, criança inacabada¸ imbecilidade mongolóide e idiotia mongolóide
(SCHWARTZMAN, 1999).
Há mais de um século, John Langdon Down apresentou a descrição clínica da
SD. Down estabeleceu comparações com características étnicas, nomeando a condição
de idiotia mongolóide, pois afirmava que esta condição devia-se a uma possível
degeneração racial. Foi o primeiro cientista a realizar uma descrição física e clínica da
SD:
[...] Não há dúvida de que estes aspectos étnicos resultam de degeneração. O tipo de idiotia Mongólica ocorre em mais de 10% dos casos que tenho observado. São sempre idiotas congênitos e nunca resultam de acidentes após a vida uterina [...] O cabelo não é preto, como é o verdadeiro Mongol, mas de cor acastanhada, liso e escasso. A Face é plana e larga. As bochechas são arredondadas. Os olhos estão colocados obliquamente e os cantos internos são mais distantes. A Fenda palpebral é muito estreita. Os lábios são grossos com fissuras transversais. A língua é grande e grossa. O nariz é pequeno. A pele é amarelada e é deficiente em elasticidade, dando a impressão de ser muito grande para o corpo [...] Eles são bem humorados. Normalmente são capazes de falar, o discurso é indistinto, mas pode ser melhorado. A esperança de vida, no entanto, está muito abaixo da média[...] (DOWN, 1866, p. 259-262).
Por volta de 1958, Lejeune em homenagem ao Dr John Langdon Down, passou
a chamar a condição síndrômica de síndrome de Down. Lejeune, que estudando os
cromossomos de pessoas com SD, percebeu que ao invés de terem 46 cromossomos
por células agrupadas em 23 pares, tinham 47, ou seja, um a mais. Anos mais tarde
Lejeune identificou no par 21 o cromossomo extra (BRUNONI, 1999; RODRIGUES,
2005).
51
2.2.1. Definições
De acordo com Pueschel (1995), síndrome é um conjunto de sinais e de
sintomas que caracterizam um determinado quadro clínico.
Para Brunoni (1999), a SD é uma cromossomopatia, ou seja, uma síndrome cujo
quadro clínico global deve ser explicado por um desequilíbrio na constituição
cromossômica, ou seja, a presença de um cromossomo a mais no par 21,
caracterizando assim a trissomia 21. O termo trissomia refere-se à presença de um
cromossomo a mais no cariótipo de uma pessoa, fazendo com que o numero total de
cromossomos seja 47 e não 46, que é o total que caracteriza as pessoas não
sindrômicas.
Ramos et al (2006) definem a síndrome de Down como o resultado de um
acidente genético causado pela trissomia do cromossomo 21, que ocorre em uma
determinada fase do desenvolvimento intrauterino.
A SD ou Trissomia do 21 é a anormalidade cromossômica que mais se encontra
em seres humanos. Apresenta diversas alterações fenotípicas, alterações de órgãos e
sistemas, alterações comportamentais e no desenvolvimento (MATOS, 2006).
Termos como desequilíbrio cromossômico, alteração cromossômica, acidente
genético e anormalidade cromossômica, são usados para definir a SD sem um
consenso padronizado. Percebemos que as características físicas, dentro das
conceituações ficam em um segundo plano perto da condição genética já esclarecida.
Podem ocorrer três tipos de comprometimentos cromossômicos na SD:
Trissomia simples, translocação e mosaicismo.
52
Trissomia simples: há um terceiro cromossomo extra no par 21, causando a
síndrome. Ocorre em mais ou menos 96% dos casos. Os pais possuem cariótipo
normal, a trissomia ocorre acidentalmente.
Translocação: O cromossomo adicional está fundido a um cromossomo de outro
par. A Translocação se dá quando um cromossomo do par 21 e outro, ao qual se
agrupou, sofrem uma quebra na região central. Não se notam diferenças clínicas
entre as crianças com trissomia simples ou por translocação. Ocorre em
aproximadamente 2% dos casos.
Mosaicismo: Presença de um percentual de células normais (46 cromossomos) e
outro percentual com células trissômicas (47 cromossomos). Ocorre em cerca de 2%
dos casos. Sabe-se que a reincidência em uma mesma família é pequena.
Desconhece-se a causa deste tipo de „falha‟ cromossômica (SCHWARTZMAN, 1999;
BRUNONI, 1999; VOIVODIC, 2007).
A constatação da trissomia não tem valor no prognóstico, nem determina as
características físicas como mais ou menos acentuadas, assim como o grau de
eficiência intelectual. Há um consenso na comunidade científica de que não existem
graus da SD. Entre outros fatores considera-se que as diferenças individuais de
desenvolvimento decorrem da herança genética, estimulação, educação, levando-se
em conta os problemas clínicos e os fatores ambientais (SILVA, KLEINHANS, 2006).
As modificações ocorridas no genótipo ocasionam características fenotípicas
peculiares aos portadores da síndrome. Crianças com SD possuem o desenvolvimento
mais lento e necessitarão de acompanhamento médico e terapêutico.
53
2.2.2. Etiologia
É comum os pais se preocuparem porque ocorre a deficiência mental, se fizeram
algo de errado, o que realmente aconteceu. A etiologia é ampla, mas nem sempre é
possível chegar à causa determinante da deficiência mental. Na síndrome de Down, já
existe a condição genética determinada.
Consideram-se como fatores etiológicos da deficiência mental: fatores pré-natais,
peri-natais e pós-natais.
Entre os fatores pré-natais consideram-se as intercorrências maternas durante a
gestação, como o risco de eclampsia, rubéola, sífilis e toxoplasmose. Alterações
cromossômicas e doenças geneticamente determinadas também são consideradas.
Assim como os fatores pré-natais, como o uso de tóxicos e álcool.
Os fatores peri-natais mais conhecidos são falta ou diminuição de oxigênio
durante o parto, traumatismos mecânicos e problemas com o cordão umbilical.
Entre as causas pós-natais de deficiência mental estão as infecções como as
meningites, as encefalites, traumatismos crânio-encefálico e algumas doenças como
sarampo ou coqueluche (LEFÉVRE, 1980).
No caso específico da SD pode-se através de um estudo etiológico, verificar que
a ocorrência dessa anomalia aumenta, à medida que aumenta a idade materna. De
acordo com Schwartzman (1999), mulheres mais velhas apresentam riscos maiores de
terem filhos com SD, possivelmente devido ao envelhecimento dos óvulos.
Segundo Voivodic (2007) algumas alterações fenotípicas podem ser observadas
no feto através do exame de ultrassonografia. Apesar do exame levantar uma suspeita
54
da presença da SD, não permite um diagnóstico conclusivo. Através do exame de
ultrassonografia pode-se, por exemplo, verificar alguma alteração na medida da
translucência nucal, onde a espessura aumentada, segundo vários estudos, indicaria
possibilidade de trissomias (SUASSUNA, 2008).
Alguns exames durante o pré-natal podem ajudar a concluir o diagnóstico, por
exemplo, amniocentese (colhe-se uma amostra do líquido amniótico para posterior
análise cromossômica), vilo-corial (retira-se amostra do tecido fetal que constitui, em
parte, a placenta, para estudo do cariótipo do feto), cordocentese (é retirada, através da
punção do cordão umbilical uma amostra do sangue fetal, para estudo cromossômico
das células fetais) (CASARIN, 1989).
2.2.3. Características
A deficiência mental é uma das características mais presentes na síndrome de
Down. Observa-se um atraso global no desenvolvimento de crianças com SD variando
de criança para criança (SILVA, DESSEN, 2002).
Para Silva e Kheinhans (2006 p.126), “o sistema nervoso da criança com SD
apresenta anormalidades estruturais e funcionais”. Os autores apontam que muitas
áreas podem apresentar algum tipo de alteração. De um modo geral as pesquisas
apontam que há diferenças entre uma pessoa e outra, tanto na intensidade como na
área lesada. A natureza do dano cerebral na SD ainda não está muito esclarecida.
55
As crianças com síndrome de Down apresentam características físicas
semelhantes que podem ser notadas desde o nascimento. Segundo Hall (1966), para
justificar o diagnóstico de SD seis dentre dez dos sinais abaixo devem estar presentes:
Hipotonia;
Reflexo de Moro Hipoativo;
Orelhas pequenas, arredondadas e displásicas;
Fissuras palpebrais com inclinação para cima;
Prega palmar única;
Hiperextensão das grandes articulações;
Pélvis com anormalidades morfológicas ao Raio X;
Excesso de pele na nuca;
Hipoplasia da falange média do 5º dedo;
Face com perfil achatado.
Pueschel (1995) descreve alguns sinais peculiares nas crianças com SD: atraso
no fechamento das fontanelas, prega epicântica interna nos olhos, boca pequena,
palato estreito e língua protrusa e estriada, ossos faciais pouco desenvolvidos e nariz
pequeno, dedos dos pés geralmente curtos entre o 1º e 2 º dedos e manchas brancas
nos olhos (Manchas de Brushfield).
A hipotonia muscular está presente em 100% dos casos de recém-nascidos com
SD, tendendo a diminuir com a idade. Por conta desta condição, a sustentação da
cabeça, o sentar, rolar, o arrastar, o engatinhar andar e correr, processos normais no
desenvolvimento será mais lento se comparado a uma criança sem a síndrome (SILVA,
KLEINHANS, 2006).
56
Dentre as diversas características fenotípicas da SD destacam-se também
braquicefalia, base nasal achatada, hipoplasia da região mediana da face e pescoço
curto. Após o nascimento, bebês com SD demonstram dificuldades com a sucção e
deglutição e um atraso no desenvolvimento de alguns reflexos (SILVA, DESSEN,
2002).
As crianças com SD podem apresentar muitas características da síndrome ou
algumas delas, variando o quadro síndrômico de criança para criança.
Independentemente das características próprias da síndrome, estas crianças terão
características próprias de seus familiares, uma vez que herdam a carga genética de
seus pais (SILVA, KLEINHANS, 2006).
Outras alterações e problemas médicos são encontrados em crianças com SD
como, alterações cardiovasculares, doenças periodontais e gengivite, atraso na
erupção dos dentes, desordens convulsivas, distúrbios visuais, déficits auditivos,
disfunção da glândula tireóide, instabilidade atlanto-axial, alterações endocrinológicas e
distúrbios do sono. As crianças com SD são mais suscetíveis às infecções virais e
bacterianas como otites, pneumonias, bronquiolites e outras doenças do trato
respiratório.
Pais que pesquisam sobre a síndrome de Down, podem ficar assustados,
mediante essa gama de termos e doenças associadas. As características descritas,
muitas vezes, são inteligíveis para quem as lê.
É importante esclarecer aos familiares que independente da confirmação da
síndrome e de alguns aspectos limitantes, muitas crianças com síndrome de Down,
apresentam uma condição de saude satisfatória. Além disso, ressaltar que o
57
acompanhamento médico e odontológico, além de outras práticas terapêuticas é
fundamental, para que há criança com SD, tenha uma vida saudável.
2.3. PARALISIA CEREBRAL
O médico ortopedista inglês William John Little, em 1843 descreveu pela primeira
vez a paralisia cerebral, nome até então, não utilizado. Definiu o quadro como
encefalopatia crônica da infância, pois, para o médico a descrição era de uma patologia
com diferentes causas tendo com principal característica a rigidez muscular. Em 1862,
Little associou o quadro clínico com as circunstâncias do nascimento, tais como parto
anormal, prematuridade, convulsões e principalmente a falta de oxigênio (DIAMENT,
CYPEL, 1996).
Em 1897, Sigmund Freud utilizou pela primeira vez o termo Paralisia Cerebral
(PC). Freud analisou os trabalhos de Little e acrescentou que crianças com PC tinham
outros problemas como distúrbios visuais, convulsões e retardo mental. Segundo ele, o
transtorno também poderia ter origens durante o desenvolvimento do cérebro no
período intrauterino (FIUMI, 2003).
Desde então, a terminologia Paralisia Cerebral vem sendo utilizada para
caracterizar um grupo de pacientes, que apresentavam em comum, um prejuízo motor
não progressivo, adquirido antes dos dois anos de idade (SCHWARTZMAN, 2004).
Na PC, o prejuízo motor é a condição mais importante, porém na maioria dos
casos encontram-se outros prejuízos além do comprometimento motor, tais como
problemas intelectuais, sensitivos, auditivos, visuais, entre outros.
58
Inicialmente a PC foi relacionada aos problemas peri-natais, sendo a grande
responsável a asfixia neonatal. Com as pesquisas e avanços dos trabalhos, a etiologia
foi ficando cada vez mais abrangente. Atualmente as condições que são aceitas como
possíveis causas da PC, são as várias condições que podem afetar o sistema nervoso
central nos períodos pré, peri e pós-natais (SCHWARTZMAN, 1992, 2004).
2.3.1. Definições
O termo Paralisia Cerebral tem sido usado para se referir a um grupo muito
heterogêneo de condições, tendo como etiologia causas múltiplas, afetando os
pacientes com graus de severidade variável e com quadros clínicos diversos,
apresentando como característica comum, um prejuízo motor. Este prejuízo motor é o
que predomina dentre os sintomas e sinais apresentados pelos pacientes.
Bobath (1984) define a PC como uma desordem que afeta o movimento e a
postura em decorrência de um defeito ou lesão do cérebro imaturo.
Segundo Mancini (2002), a PC é uma patologia que afeta o sistema nervoso
central (SNC) durante um período em que o desenvolvimento é acelerado.
Consequentemente, a criança afetada pela PC terá comprometimento nas funções do
sistema músculo-esquelético, que afetará seu desempenho em atividades simples do
cotidiano, dificultando sua participação plena na sociedade.
A PC é uma doença não progressiva que compromete os movimentos e a
postura. Apresenta múltiplas etiologias, que resultam em lesão no sistema nervoso
central. Elas ocorrem em estágios iniciais do desenvolvimento do encéfalo, nos
59
períodos pré, peri e pós-natal levando a um comprometimento motor da criança
(MARANHÃO, 2005).
2.3.2. Etiologia
A PC é uma patologia multifatorial. Muitos casos ficam sem uma etiologia
definida. Em um pequeno percentual (6%) de pacientes, a causa da PC é a hipóxia
durante o trabalho de parto. Embora muitos casos apresentem etiologia desconhecida,
existem evidências de que causas pré-natais podem resultar em complicações
neurológicas fetais que se manifestam após o nascimento. Estas causas têm
frequentemente sido erroneamente diagnosticadas como asfixia peri-natal
(MARANHÃO, 2005), o que demonstra uma dificuldade em conhecer ao certo a causa
determinada da PC em algumas crianças.
Consideram-se três grupos como fatores etiológicos da paralisia cerebral:
a) Fatores Pré-Natais:
Os fatores pré-natais são caracterizados por intercorrências maternas, tais como,
doenças crônicas, anemia grave, desnutrição, idade materna avançada, infecções,
rubéola, toxoplasmose, citomegalovírus, intoxicações por drogas, tabagismo, uso de
álcool, traumatismos (no abdome ou queda da gestante). Considera-se também o uso
de medicamentos que produzem malformações fetais, atingindo também o Sistema
Nervoso Central (FIUMI, 2003; ROTTA, 2002).
b) Fatores Peri-Natais:
60
Entre os fatores peri-natais encontram-se a prematuridade e o baixo peso ao
nascer, asfixia peri-natal, trauma cerebral. Infecções como as meningites, herpes,
hiperbilirrubinemia e hipoglicemia. Outros fatores são hemorragias intracranianas,
septicemia, ruptura de veias em virtude de compressão da cabeça no canal de parto,
icterícia grave e anóxia.
Em países desenvolvidos observou-se um aumento nos casos de paralisia
cerebral nas duas últimas décadas. Este fato têm sido atribuído à melhoria dos
cuidados médicos peri-natais, contribuindo para aumento da sobrevivência de crianças
com pouca idade gestacional e baixo peso ao nascimento. Entre os recém-nascidos
pré-termo com muito baixo peso (inferior a 1500g) a presença de disfunções
neurológicas é observada com maior frequência do que em crianças nascidas a termo
com peso adequado (MARANHÃO, 2005).
c) Fatores Pós-Natais:
Neste grupo encontram-se como causas pós-natais as infecções como as
meningites e encefalites. Consideram-se também os traumas cranianos, acidente
cerebral vascular, cardiopatia congênita cianótica, anemia falciforme, malformações
vasculares, encefalopatias desmielinizantes (pós-infecciosas ou pós-vacinais), anóxia
cerebral, desnutrição, síndromes epilépticas, acidentes por submersão, aspiração de
corpo estranho, insuficiência e parada respiratória (DIAMENT, CYPELS, 1996).
61
2.3.3. Classificação
A paralisia cerebral pode ser classificada de diferentes maneiras, de acordo
com o tipo, com o número de membros afetados, com a época de instalação, com o
grau de comprometimento e de acordo com a extensão e natureza da lesão cerebral
(TELFORD, SAWREY, 1977).
Por todos esses motivos, o diagnóstico para os pais, pode muitas vezes ficar
confuso. Por si só o termo Paralisia Cerebral, nos remete a algo como uma definição
onde o cérebro estaria paralisado, ou seja, parado, sem funcionar. Nas diferentes
classificações sobre a PC observamos termos bem complexos para quem entra em
contato com a patologia pela primeira vez.
Os pais também podem comparar uma criança com o diagnóstico de PC com
outra e podem ficar ainda mais confusos. Esse é um dos fatores que mais despertam
a preocupação materna (SOUSA; PIRES, 2003).
Segundo Schwartzman (2004), o quadro de PC varia muito no que se refere ao
grau de comprometimento. Encontram-se casos em que a limitação é mínima, até
casos em que o paciente será muito dependente, tamanho o prejuízo encontrado.
Na observação clínica da PC, deve-se levar em consideração a extensão do
distúrbio motor e sua intensidade. O tipo de alteração está relacionado com a
localização da lesão no cérebro e a gravidade das alterações depende da extensão da
lesão.
A realização de um prognóstico precoce é muito difícil, principalmente determinar
quais tipos de prejuízos essa criança poderá vir a desenvolver. Os pais frequentemente
62
ficam ansiosos em saber se a criança vai andar ou quando isso vai acontecer
(SCHWARTZMAN, 2004). Esse prognóstico irá depender também da experiência e do
conhecimento clínico por parte do médico. O profissional deverá estar atento às
necessidades da criança e da família que precisará de apoio e orientação (ROTTA,
2002).
De acordo com o Little Club Clinics (1960), pode-se classificar a Paralisia
Cerebral em:
Paralisia Cerebral Espástica: Caracterizada pela presença de hipertonia, ou seja, os
movimentos ficam duros e difíceis. Os braços e as pernas também têm contrações
musculares involuntárias.
Paralisia Cerebral Distônica: É caracterizada por alterações do tônus, postura e
movimentos que indicam o acometimento funcional do sistema extrapiramidal.
Paralisia Cerebral Córeoatetótica: Assim como na PC distônica, ocorre um predomínio
nas alterações do tônus, postura e movimentos que indicam o acometimento funcional
do sistema extrapiramidal.
Paralisia Cerebral Atáxica: É caracterizada pela presença de hipotonia muscular, ataxia
e tremor intencional.
Formas Mistas: Combinação de diferentes tipos de PC, ou seja, uma combinação de
sintomas de pelo menos dois dos subtipos anteriores.
63
2.3.3.1. Classificação da PC em relação ao prejuízo físico
Segundo Schwartzman (1992), pode-se subdividir a Paralisia Cerebral Espástica
em:
Monoplégica: É uma condição rara, na qual apenas um membro é afetado. Em geral, a
desordem motora é a espasticidade.
Diplégica: O prejuízo motor envolve os quatro membros. Nítido prejuízo motor nos
membros inferiores.
Hemiplégica: Envolvimento dos membros superiores e inferiores do mesmo lado.
Dupla Hemiplegia: A espasticidade compromete os quatro membros com maior
severidade nos membros superiores, o qual pode ser assimétrico.
Quadriplégica: Comprometimento dos quatro membros.
Como já dito, o prejuízo motor é a principal característica da PC, outros prejuízos
associados podem ser encontrados: distúrbios visuais, como o estrabismo e erros de
refração; distúrbios auditivos, comprometimento intelectual, epilepsia, distúrbios de
linguagem, dificuldades de aprendizagem, incontinência urinária e fecal e importantes
infecções pulmonares e das vias aéreas superiores (FIUMI, 2003; SCHWARTZMAN,
2004).
2.3.4. Diagnóstico e Tratamento
O diagnóstico clínico pode ser efetuado levando-se em consideração as
alterações faciais, de tônus muscular, mobilidade de tronco e membros, alterações dos
64
reflexos, endireitamento e marcha, convulsões e movimentos involuntários, alterações
na sucção e deglutição e atraso na aquisição de condutas motoras adaptativas e
sociais nas semanas seguintes ao nascimento.
Dentre os exames mais recomendados para a confirmação do diagnóstico da PC
estão a tomografia computadorizada, o eletroencefalograma, a eletroneuromiografia e
radiografias do crânio (LIANZA, 2001).
Os pacientes com diagnósticos confirmados de PC devem ser atendidos por uma
equipe interdisciplinar. O atendimento fisioterápico é fundamental, pois devido à
dificuldade motora, necessitarão de maior apoio e orientação, não só no sentido de
melhora física, mas também para não haver uma perda de funções preservadas. O
acompanhamento do neurologista, fonoaudiólogo, do psicólogo e do terapeuta
ocupacional é importante como complemento do atendimento fisioterápico (ROTTA,
2002).
Gração e Santos (2008), em um estudo realizado com 40 mães de crianças com
PC verificaram que as mães têm pouco conhecimento sobre a paralisia cerebral, sendo
de difícil compreensão para elas. As mães desconhecem o significado da PC, e
somado a isso, vislumbram erroneamente os fatores que causaram a patologia.
Pode-se perceber através do estudo da Gração e Santos (2008), que muitas
vezes a família fica à margem de todo o processo de reabilitação da criança com PC.
Não existe um trabalho completo sem a parceria da família com profissionais, levando
em consideração que são os familiares que irão buscar o suporte necessário da terapia
e reabilitação para a criança, estes, precisam compreender qual a deficiência, suas
causas e consequências. Para tanto, necessitam de apoio e suporte para um melhor
65
entendimento das questões relativas á criança com PC. Uma família inserida em uma
rede de apoio terá melhores condições de aceitar o diagnóstico e contribuir no
desenvolvimento de sua criança.
66
3. OBJETIVOS
3.1. Objetivos Gerais
O objetivo geral desta pesquisa foi investigar como as mães de crianças com
Deficiência Auditiva, Síndrome de Down e Paralisia Cerebral receberam a notícia da
deficiência em seus filhos e quais expectativas possuem em relação as suas crianças.
3.2. Objetivos Específicos
1.Conhecer como ocorreu o momento da notícia;
2.Identificar quais os sentimentos que afloraram frente à notícia da deficiência;
3.Identificar qual conhecimento as mães possuíam sobre a deficiência no
momento do diagnóstico;
4.Conhecer os possíveis fatores que facilitaram e/ou dificultaram o dia a dia com
a criança com deficiência;
5.Conhecer quais expectativas às mães possuem atualmente em relação às
suas crianças;
6.Identificar qual a conhecimento atual sobre a deficiência;
7.Conhecer quais sugestões às mães gostariam de dar aos profissionais de
saude sobre o momento da comunicação do diagnóstico.
67
4. MÉTODO
Para a realização desta pesquisa utilizamos uma abordagem qualitativa, isto é,
estudar o significado que os participantes dão aos fenômenos, levando em conta a
opinião destes participantes (Turato, 2003), o que nesta pesquisa, representa dados
que merecem ser analisados. Através deste enfoque, podemos aprofundar o
conhecimento de alguns aspectos do problema proposto.
Este método, segundo Minayo (1994) permite trabalhar com o universo dos
significados, motivos, aspirações, valores, crenças e atitudes, o que corresponde a um
espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem
ser reduzidos à operacionalização das variáveis.
Nessa tentativa de compreensão da situação vivenciada pelas mães, o objetivo
não é meramente a descrição de fatos, mas sim descobrir os sentidos individuais, para
cada participante sobre a experiência vivenciada.
Assim, a entrevista semi-dirigida é a que mais se adequou aos interesses da
pesquisa, pois permitiu uma flexibilidade maior entre pesquisador e pesquisado,
considerando as sugestões e opiniões das mães participantes, como dados embutidos
de significados importantes para os objetivos do trabalho.
4.1. Participantes:
O material coletado refere-se à amostra de 18 mães que foram participantes
desse estudo. As mães foram agrupadas em:
68
Grupo A: 06 seis mães ouvintes de crianças com deficiência auditiva (DA).
Grupo B: 06 seis mães de crianças com síndrome de Down (SD).
Grupo C: 06 seis mães de crianças com paralisia cerebral (PC).
Como critérios de inclusão, foram considerados:
Grupo A - Mães ouvintes de crianças entre 05 e 12 anos com diagnóstico de
deficiência auditiva;
Grupo B - Mães de crianças entre 05 e 12 anos com diagnóstico de síndrome
de Down;
Grupo C - Mães de crianças entre 05 e 12 anos com diagnóstico de paralisia
cerebral.
A escolha dessa faixa etária deve-se ao fato de que as mães já possuíam uma
experiência maior junto aos filhos e o impacto inicial do diagnóstico possivelmente já
teria dado lugar a outros sentimentos e expectativas. Essas mães experimentaram uma
maior vivência social, diferentes desafios e novas responsabilidades. Já tiveram a
oportunidade de perceber as possibilidades de seus filhos, incluindo suas limitações,
seus progressos, capacidades e incapacidades, podendo falar de suas experiências.
O critério de exclusão foi a presença de outras deficiências associadas, que
interferissem no diagnóstico. No caso das crianças com paralisia cerebral, não foi
escolhido um tipo específico de prejuízo motor devido à dificuldade em compor a
amostra e por entender que o eixo principal dessa pesquisa é conhecer como as mães
receberam a notícia da deficiência.
69
Para a escolha das participantes não se levou em consideração o grau de
instrução e nível sócio-econômico, pois o relato de cada mãe trazendo sua história e o
significado que atribuiu a ela, foi fundamental para a compreensão do fenômeno.
A identidade das participantes foi mantida sob sigilo e as participantes poderiam
retirar-se da pesquisa a qualquer momento. A pesquisa não ofereceu riscos às
participantes, sendo os resultados utilizados apenas para fins de pesquisa científica.
4.2 Instituições Colaboradoras
Por se tratar de uma pesquisa que envolve três demandas diferenciadas, duas
instituições colaboradoras se prontificaram a auxiliar esta pesquisa, instituição I
(crianças surdas) e instituição II (crianças com síndrome de Down e paralisia cerebral).
Instituição I
A primeira instituição pesquisada é uma escola para crianças surdas que presta
atendimento a crianças e jovens surdos vindos de diferentes bairros de São Paulo e
região.
Este trabalho é desenvolvido desde 1977, oferecendo atendimento gratuito a
crianças e jovens provenientes de famílias de baixa renda. As crianças passam por um
processo de seleção, onde também se verifica o diagnóstico de surdez. Como fator de
exclusão, essas crianças não devem possuir comprometimentos físicos ou mentais que
impeçam o processo de escolarização.
70
A escola oferece uma educação pautada numa perspectiva educacional bilíngue,
na qual a Libras (Língua Brasileira de Sinais) é a primeira língua e a Língua Portuguesa
escrita a segunda. Sua estrutura física é planejada, sendo adaptada para atender as
necessidades das crianças com surdez. Os funcionários são profissionais surdos e
ouvintes todos fluentes em Libras.
Com as crianças matriculadas na escola, os familiares assumem o compromisso
de ingressar e participar do aprendizado de Libras. O curso é oferecido gratuitamente
na própria escola.
As crianças atendidas de zero a três anos, passam por um programa de
estimulação do desenvolvimento. A educação infantil atende uma faixa etária de três a
cinco anos, com o objetivo de desenvolver aspectos cognitivos, linguísticos, físicos
emocionais e sociais da criança. Nessa fase os alunos desenvolvem atividades
juntamente com o colégio onde possam interagir e fortalecer o convívio entre as
crianças surdas e ouvintes.
No ensino fundamental, as crianças ficam em período integral na escola, tendo
acesso ao currículo regular. O aprendizado ocorre, tendo Libras como a primeira língua
e a língua portuguesa escrita como a segunda.
Posterior a esse período, os alunos que concluíram a quinta série do Ensino
Fundamental são incluídos em classes regulares do colégio como bolsistas, onde são
acompanhados por tradutores e intérpretes.
71
Instituição II
A segunda instituição, fundada em 1989, é uma instituição filantrópica, sem fins
lucrativos que atende gratuitamente pessoas com diferentes deficiências sendo
crianças, jovens e adultos de ambos os sexos. A demanda atendida é proveniente de
diferentes bairros da zona leste de São Paulo. A instituição compõe-se em quatro
unidades.
Unidade I: Oferece atendimento nas áreas de educação, fisioterapia, terapia
ocupacional, fonoaudiologia, psicologia e pedagogia.
Unidade II: Atendimento em atividades que priorizam a habilitação e reabilitação
social das capacidades de comunicação e socialização.
Unidade III: Oferece atendimento priorizando a inclusão e melhora do
desempenho global, através de atividades sócio-educativas.
Unidade IV: Atende uma demanda de jovens adultos com a finalidade de
prepará-los para o exercício da cidadania e inclusão na rede regular de ensino.
A instituição possui outros projetos em andamento permitindo às crianças
atendidas um maior aprendizado, lazer e cultura:
a) o projeto Horta proporcionando um contato lúdico-educacional e maior contato
com a natureza.
b) o projeto Telecentro adaptado, que permite aos jovens, acesso ao computador
oferecendo oportunidades de adquirir conhecimentos tecnológicos.
As crianças e jovens que frequentam a instituição fazem duas refeições durante
o período de atendimento. As crianças do período da manhã ao chegar tomam o café
da manhã e próximo ao horário da saída é servido o almoço. No almoço as crianças
72
têm a possibilidade de se alimentarem dos legumes e verduras produzidos no projeto
horta, onde as mesmas ajudaram a plantar e cultivar. As crianças da tarde também
recebem duas refeições.
4.3 Instrumentos e Procedimentos
As participantes foram selecionadas seguindo o critério de aceitação voluntária
para participação da pesquisa com a permissão das instituições colaboradoras. As
instituições colaboradoras receberam uma Carta de Informação à Instituição (Anexo I),
esclarecendo sobre o presente estudo.
Antes do início da pesquisa, as participantes fizeram a leitura da Carta de
Informação ao Participante de Pesquisa, com texto explicativo a respeito do estudo a
ser desenvolvido (Anexo II), e assinaram o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido. A pesquisadora esclareceu todas as dúvidas e curiosidades que as
participantes apresentaram.
Após os devidos esclarecimentos, estando já familiarizadas com a presença da
pesquisadora, as mães preencheram uma ficha demográfica, com informações de
caracterização das famílias participantes como, idade da mãe, idade do pai, idade da
criança, situação conjugal, religião, composição familiar, posição do filho na prole,
ocupação da mãe, ocupação do pai, imóvel próprio, auxílio financeiro externo,
escolaridade da mãe, escolaridade do pai e renda mensal.
Quanto à criança, foram registradas as seguintes informações: idade, sexo,
diagnóstico, data do diagnóstico, assistência médica (se conveniada ou não). Todos os
73
dados referentes à criança foram informados pelas mães, pois a pesquisadora não teve
acesso à documentação e prontuário das crianças.
A ficha demográfica com os dados da caracterização familiar e das crianças teve
como objetivo obter um maior conhecimento da amostra estudada, do ponto de vista da
estrutura sócio-econômica e do arranjo familiar.
As entrevistas foram gravadas e realizadas individualmente, tendo em média
duração de 50 a 60 minutos, no período de agosto a dezembro de 2008. A gravação da
entrevista permitiu à pesquisadora observar mais atentamente a mãe participante,
podendo observar como esta se expressa mediante o assunto proposto. Posteriormente
às gravações, as entrevistas foram transcritas pela pesquisadora, com o cuidado de
documentar, toda e qualquer forma de expressão utilizada pelas mães. O processo de
transcrever possibilitou fazer várias leituras e releituras do material coletado, para
compreender o relato sobre o momento do diagnóstico.
Como questões gerais à proposta desta pesquisa, o roteiro da entrevista
(AnexoIII) foi baseado nos seguintes itens:
Momento da notícia;
Reações e sentimentos maternos;
Sentimentos e reações frente à notícia;
Conhecimento sobre a deficiência no momento da notícia;
Adaptação à deficiência;
Expectativas em relação ao filho;
Conhecimento atual sobre a deficiência;
Sugestões sobre a forma de comunicação do diagnóstico.
74
O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
Universidade Presbiteriana Mackenzie (processo CEP/UPM nº 1033/03/2008 e CAAE
Nº 0010.0.272.000-08 – Anexo IV).
75
5. RESULTADOS E DISCUSSÃO
Os resultados serão apresentados da seguinte forma:
I- Caracterização das participantes, informações colhidas na ficha
demográfica;
II- Análise das entrevistas realizadas, dados apresentados, utilizando as
categorias.
Em cada categoria será exposto um ou mais trechos dos relatos das mães nos
grupos A, B, e C. Não foi possível anexar todas as entrevistas devido à sua extensão.
As categorias propostas para análise, criadas após a transcrição, leitura e
releitura exaustiva dos relatos foram as seguintes (Quadro 1):
Quadro 1: Categorias para análise dos dados
CATEGORIAS DEFINIÇÕES
Notícia Como o profissional comunicou o diagnóstico/ suspeita
Como a mãe recebeu a notícia
Sentimentos e reações maternas Sentimentos e reações maternas frente ao diagnóstico
Informações sobre a deficiência
Qual o conhecimento a mãe possuía sobre a deficiência no momento da notícia
Conhecimento atual sobre a deficiência
Adaptação à deficiência O que mais ajudou a mãe a enfrentar a nova situação
O que mais dificultou
Expectativas Expectativas maternas sobre a criança
Sugestões aos profissionais Quais sugestões às mães gostariam de dar aos profissionais que comunicam o diagnóstico
76
Para facilitar a visualização e distinção dos relatos das mães, todos os trechos
transcritos estarão em itálico.
I. CARACTERIZAÇÃO DAS FAMÍLIAS PARTICIPANTES
A caracterização das famílias e os dados das crianças serão dispostos em forma
de quadros da seguinte maneira:
Quadro 2 - Caracterização das famílias de crianças com deficiência auditiva;
Quadro 2a - Caracterização das crianças com deficiência auditiva;
Quadro 3 - Caracterização das famílias de crianças com síndrome de Down;
Quadro 3a - Caracterização das crianças com síndrome de Down;
Quadro 4 - Caracterização das famílias de crianças com paralisia cerebral;
Quadro 4a - Caracterização das crianças com paralisia cerebral.
LEGENDAS:
NA= Não Alfabetizada
EF= Ensino Fundamental Completo
EFI= Ensino Fundamental Incompleto
EM= Ensino Médio
EMI= Ensino Médio Incompleto
ES= Ensino Superior
ESI= Ensino Superior Incompleto
77
Quadro 2- Caracterização das famílias de crianças com deficiência auditiva
Quadro de Caracterização Familiar - Deficiência Auditiva
Mãe Idade Estado
Civil Comp. Família
Posição Prole
Escolaridade Ocupação Renda
Auxílio Financeiro
Imóvel Próprio
Religião Mãe Pai Mãe Pai Mãe Pai
A1 34 36 Casada 4 3° EF EFI Do Lar Pedreiro 1 Salário Sim Sim Católica
A2 38 43 Casada 8 5° EM EM Do Lar Promotor de
Vendas 2 Salários Sim Sim Evangélica
A3 39 35 Casada 3 1° (Único) EM EM Do Lar Feirante 3 Salários Não Sim Católica
A4 47 56 Casada 3 1° (Único) EFI EF Do Lar Mestre de
Obras 3,5 Salários Sim Sim Católica
A5 36 37 Casada 3 1° (Único) ES EM Do Lar Comerciário 4 Salários Não Sim Não
A6 48 49 Casada 4 2° EM ESI Do Lar Fresador 3 Salários Não Sim Católica
78
Quadro 2a - Caracterização das crianças com deficiência auditiva
Quadro de Caracterização da Criança - Deficiência Auditiva
Criança Idade Sexo Hospital Tipo de Parto
Data de Nascimento
Data do Diagnóstico
Diagnóstico Assistência
Médica Observações
A1 6 Masculino Público Normal 16/03/02 8 meses de
idade Surdez
Profunda SUS
Prematuridade, infecção pulmonar grave aos 6 meses, obrigando o uso de antibiótico, posterior mudança de comportamento
A2 11 Feminino Convênio Normal 23/06/97 2001 Surdez
Profunda Bilateral
SUS
Catapora grave com 1 ano e 8 meses, uso de antibiótico com posterior mudança de comportamento
A3 5 Masculino Convênio Normal 05/01/03 22 meses de
idade
Surdez Profunda Bilateral
Convênio
Parto de 37 semanas, com duração superior a 30 horas
A4 8 Masculino Particular Cesariana 08/04/00 8 meses de
idade Perda Auditiva
Profunda Convênio
Meningite ocorrida aos 6 meses.
A5 7 Feminino Convênio Fórceps 31/03/01 8 meses de
idade
Surdez Profunda Bilateral
Convênio
Nascido aos 8 meses de gestação, Apgar 6-9, cordão umbilical enrolado no pescoço.
A6 7 Masculino Convênio Cesariana 04/10/01 08/10/2001 Surdez
Profunda Bilateral
Convênio
Prematuridade, parto ocorrido aos 7 meses por indicação médica.
79
Quadro 3 - Caracterização das famílias de crianças com síndrome de Down
Quadro de Caracterização Familiar - Síndrome de Down
Mãe Idade Estado
Civil Comp. Familia
Posição Prole
Escolaridade Ocupação Renda
Auxílio Financeiro
Imóvel Próprio
Religião Mãe Pai Mãe Pai Mãe Pai
B1 32 34 Solteira 5 2° EMI EFI Do Lar Carpinteiro 1 Salário Sim Não Candomblé
B2 32 42 Casada 4 1° EM EM Do Lar Técnico
Eletrônico 1 Salário Não Não Evangélica
B3 49 - Viúva 3 4° NA - Do Lar - 2 Salários Sim Sim Evangélica
B4 26 46 Casada 5 2° EMI EFI Cabeleireira Pizzaiolo 1 Salário Sim Não Evangélica
B5 48 44 Casada 5 3° EF EF Do Lar Metalúrgico 3 Salários Não Sim Católica
B6 37 38 Casada 4 1° EFI EFI Do Lar Balconista de Frios
1,5 Salários Sim Sim Evangélica
80
Quadro 3a - Caracterização das crianças com síndrome de Down
Quadro de Caracterização da Criança - Síndrome de Down
Criança Idade Sexo Hospital Tipo de Parto
Data de Nascimento
Data do Diagnóstico
Diagnóstico Assistência
Médica Observações
B1 10 Feminino Público Normal 21/08/98 21/08/98 Síndrome de
Down SUS
Hipertensão materna, gravidez de alto risco, parto de 37 semanas
B2 7 Masculino Convênio Normal 07/12/00 07/12/00 Síndrome de
Down Convênio -
B3 11 Masculino Convênio Normal 10/01/97 6 meses de
idade Síndrome de
Down SUS -
B4 6 Feminino Público Normal 02/07/02 3 meses de
idade
Síndrome de Down
(Mosaico) SUS Prematuridade
B5 8 Masculino Público Normal 19/05/00 19/05/00 Síndrome de
Down SUS -
B6 9 Feminino Público Normal 01/01/00 02/01/00 Síndrome de
Down SUS
Prematuridade, gravidez gemelar, ambas citadas no relato materno
B6 – As informações referem-se às duas crianças que são gêmeas, ambas com síndrome de Down
81
Quadro 4 - Caracterização das famílias de crianças com paralisia cerebral
Quadro de Caracterização Familiar - Paralisia Cerebral
Mãe Idade Estado
Civil Comp. Familia
Posição Prole
Escolaridade Ocupação Renda
Auxílio Financeiro
Imóvel Próprio
Religião Mãe Pai Mãe Pai Mãe Pai
C1 25 38 Casada 3 1° (Único) EM EFI Do Lar Manobrista 2,5 Salários Sim Sim Católica
C2 48 46 Casada 4 1° EM EM Do Lar Desempregado 2 Salários Sim Sim Evangélica
C3 44 56 Casada 6 3° EF EF Do Lar Empilhador <= 4 Salários Não Sim Católica
C4 29 35 Casada 5 1° EM EFI Costureira Vendedor 2 Salários Sim Não Católica
C5 32 36 Casada 5 2° EFI EF Do Lar Pintor 2 Salários Sim Sim Evangélica
C6 41 40 Divorciada 2 1° (Único) EM EM Do Lar Guarda Civil 1 Salário Sim Sim Creio em
Deus
82
Quadro 4a - Caracterização das crianças com paralisia cerebral
Quadro de Caracterização da Criança - Paralisia Cerebral
Criança Idade Sexo Hospital Tipo de Parto
Data de Nascimento
Data do Diagnóstico
Diagnóstico Assistência
Médica Observações
C1 8 Feminino Público Normal 25/06/00 18 meses de
idade Paralisia Cerebral
SUS Meningite
C2 9 Masculino Público Cesariana 28/04/99 30/04/99 Paralisia Cerebral
Tetra SUS
Anóxia Neonatal
C3 7 Masculino Convênio Cesariana 16/11/01 9 meses de
idade
Paralisia Cerebral
Tetra SUS
Complicações maternas, prematuridade
C4 8 Masculino Público Cesariana 13/07/00 6 meses de
idade Paralisia Cerebral
SUS
Tentativa de parto normal, resultando em cesariana de emergência
C5 10 Feminino Público Normal 16/11/98 19/11/98 Paralisia Cerebral
SUS
Gravidez gemelar, prematuridade, falta de oxigênio
C6 11 Masculino Convênio Cesariana 31/01/97 03/02/97 Paralisia Cerebral
SUS
Cesariana de emergência, cordão umbilical enrolado no pescoço, falta de oxigênio
83
II – ANÁLISE DAS ENTREVISTAS
As entrevistas foram analisadas utilizando o método qualitativo de análise de
categorias (Bardin, 2002). Na primeira etapa, foram realizadas diversas leituras das 18
entrevistas. A „leitura flutuante‟, primeiras leituras de contato com os textos, permitiu
adentrar no universo das entrevistadas.
Posteriormente realizou se um recorte, a separação de algumas partes do todo.
Houve, portanto uma redução dos trechos dos depoimentos. Os recortes foram
agrupados nas seis categorias.
Levou-se em conta não apenas o relato das mães, mas toda e qualquer forma de
expressão. Para Ludke e André (1986) o pesquisador deve estar atento não apenas às
respostas verbais, mas principalmente aos gestos, sinais não verbais, entonações,
hesitações, enfim toda forma de comunicação não verbal. Todo material observado é
importante para validar o que foi realmente dito, „o que está escrito nas entrelinhas‟.
Caminhou se então, para a análise propriamente dita.
1. Notícia
Esta categoria investigou como as mães receberam a noticia da deficiência de
seus filhos e como o profissional comunicou essa notícia nos três contextos: deficiência
auditiva, deficiência mental e física.
As mães desse estudo receberam a comunicação sobre a deficiência de seus
filhos de diferentes maneiras, umas após algumas horas ao parto, outras dias ou meses
depois. Um olhar mais atento, uma suspeita e uma constatação. Algumas mães
84
olhavam e não viam, não queriam ver, não queriam acreditar. Assim elas trazem a
lembrança, seus sentimentos e medos e nos permitem conhecer um pouco de sua
trajetória movida a descobertas, desilusões e esperança.
A época da ocorrência da deficiência diverge, pois em alguns casos a criança
adquiriu uma meningite, resultando em uma deficiência, ou fez uso de medicamentos
ototóxicos. Outras mães aguardavam o nascimento de seus bebês, tudo ia bem até
que... O uso da frase mal terminada é proposital, pois é assim que muitas mães relatam
como viram suas vidas mudar e seus sonhos, seus objetivos de vida, serem
modificados, ganhando um novo sentido a cada dia.
Os familiares entram em contato com a temática da deficiência de diferentes
maneiras. Durante o pré-natal, por exemplo, o médico pode encontrar indícios clínicos
de que algo não está bem. É comum nessa fase indicativos médicos que levantam a
suspeita de má-formação, infecções ou síndromes que levam à deficiência. Grande
parte das deficiências pode ser diagnosticada posteriormente ao parto, com a
observação direta da criança e com os exames clínicos realizados pós-nascimento.
Partos demorados e geralmente traumáticos podem trazer consequências danosas à
criança. Uma dessas consequências, por exemplo, é a paralisia cerebral, como
veremos nos depoimentos dessa pesquisa. A criança também pode nascer sem
apresentar nenhum problema, e posteriormente ser acometida por uma deficiência,
desencadeada por uma série de fatores, por exemplo, algumas infecções (BATISTA,
FRANÇA, 2007).
Observa-se que cada família é única e singular, cada uma processará a crise do
nascimento de uma criança com deficiência de diferentes modos. Em relação a como
85
se elabora esse processo do diagnóstico dentro da família, pode ser que ocorra um
enriquecimento e crescimento familiar com cooperação mútua e um dando suporte
emocional ao outro, como também por outro lado, podem-se manifestar vários
transtornos de intensidades diferenciadas. Assim, é necessário que o pediatra e os
demais profissionais de saude possam intervir, sustentando e acompanhando o
momento do diagnóstico, assim como, as situações posteriores que possam provocar
crises diferentes ao longo do desenvolvimento da criança (NÚÑEZ, 2003).
Comunicar aos pais a notícia de uma deficiência não é uma tarefa fácil. Pelo
relato das mães participantes dessa pesquisa, pode-se observar que os profissionais de
saude possuem grandes dificuldades em comunicar aos familiares a deficiência de seus
filhos.
No caso da mãe A5, a médica demonstrou não possuir conhecimentos
adequados para fornecer explicações sobre a perda auditiva profunda. Uma postura
inadequada que causou grande estranhamento para a mãe e a avó dá criança. As
dúvidas não foram suficientemente esclarecidas e não ouve explicação sobre o uso do
aparelho auditivo.
“[...] a médica pediu pra fazer o BERA, ai ela falou assim: Ah! Mãe nunca se
engana! Eu já: Ih! Falou assim: Ela tem perda profunda! Eu falei: Como perda
profunda? Perda profunda é isso, (e eu segurando a A. no colo, né!) perda profunda é
isso, pá, bateu a mão na mesa, assim. Eu levei um susto, assim! Isso é perda profunda!
Eu levei susto, minha mãe levou susto, porque a gente não esperava essa reação da
médica né, bem delicada assim, pra explicar o que é perda profunda! Ai a gente ficou
86
meio „atônito‟ e agora o que, que faz? „Onde‟ que eu vou? O que, que eu faço? Acho
que é bom vocês „coloca‟ aparelho!”. (Mãe A5)
Os esclarecimentos quanto à surdez são importantes devendo ser claros
mediante as questões apresentadas, mas é fundamental que o profissional tenha “a
noção de que os sentimentos são a parte mais ativa nesse momento, e que dar atenção
e empatia, surte mais efeitos positivos do que explicações técnicas” (SPINELLI, 2002,
p.213).
Pasqualin (1998) acredita que o médico pediatra deveria possuir uma formação
sólida sobre a temática das deficiências, o que não tem sido uma realidade na maioria
dos centros de formação. Sendo assim a maioria dos profissionais encontra-se
despreparada para lidar com a grande demanda de crianças com deficiências.
Pode-se observar nos depoimentos das mães B3, B4, C3 e C4 que elas saíram
do hospital após o nascimento das crianças, sem saber que seus filhos possuíam uma
deficiência. A mãe B3 foi alertada sobre a síndrome de Down por um vendedor de rua,
e a mãe B4 devido a uma intercorrência médica. Com as mães das crianças com
paralisia cerebral não foi diferente; a mãe C3 sabia que seu bebê teria sequelas, mas
não foi esclarecida sobre quais, e a mãe C4 suspeitava de algo errado, mas só soube
quando o pediatra que fazia o acompanhamento do filho faltou e a criança foi atendida
por outro profissional. O médico pediatra substituto suspeitou que algo não estava bem
e encaminhou a criança para um neurologista.
Em alguns casos, a notícia foi transmitida com o que Regen (1993) denomina
diagnóstico destrutivo. O profissional não ressalta a importância da estimulação ou
87
tratamento, não oferece alternativas para a mãe. Faz a comunicação despejando todos
os aspectos negativos da deficiência, deixando claro para não se esperar muito da
criança.
“[...] Primeiro eles demoraram pra trazer a criança, já tinha nascido outras
crianças, levaram primeiro e ele não. E ai demorou, ai o médico já chegou dando a
notícia, mas deu uma noticia bem assim espantosa! Ele chegou e falou que a criança
tinha nascido com um probleminha e aí ele perguntou se eu conhecia uma criança com
síndrome de Down, eu falei que não. Até então a gente ouve „falá‟ mas não conhece. Aí
ele virou pra mim e falou:
- Então é assim, é uma criança que provavelmente não vai comer, não vai falar,
não vai andar, é uns que vegetam, outros, ah, eles não vivem muito tempo, você não se
preocupe, assim ele falou! [...] Ai falou pra mim assim: Ah! Mas não se preocupe não! E
depois falou assim, vai vir uma psicóloga falar com você e se você quiser mais alguma
informação você pede pra ela! [...] Ah, na hora eu levei um baque, mas ai eu parei
pensei e falei assim:
- Eu acho que eu não tô precisando de psicólogo! Acho que você que tá
precisando! Virei pra ele e falei isso! Não se preocupe meu filho não vai ser assim!
Ele virou as costas foi embora e eu fiquei na minha. Ai depois quando meu
marido chegou, eu contei pra ele, contei pra minha família e tudo”. (Mãe B2)
Buscaglia (1997) confirma há falta de treinamento para esse tipo de abordagem,
que exigiria ao profissional conhecimento sobre a deficiência, capacidade de explicar
88
aos pais as implicações possíveis, os encaminhamentos necessários e o fundamental:
a capacidade de transmitir segurança aos familiares.
A postura inadequada dos profissionais ao comunicar o diagnóstico, permite o
surgimento de fantasias maternas que podem aumentar o impacto da notícia (LEMES,
BARBOSA, 2007).
“[...] Aí quando foi no domingo antes do meu esposo me ver, ela foi e chamou ele
primeiro, né antes de passar pra mim. Aí quando chegou na hora da visita que ele subiu
e viu tudo ele falou: Oh! Eu vou descer lá em baixo pra ver os „nenê‟ no berçário! Eu
falei: Ta bom! [...] Aí quando ele subiu, ele falou: Ah, elas falaram que as meninas
nasceram com pouco peso, assim elas não choraram, assim antes de nascer e elas
nasceram com os olhos meio „puxadinho‟, né, ela ta achando que elas nasceram com
algum tipo de „pobrema‟. Aí eu falei: Ai Meu Deus! Né, Aí eu já fiquei longe, né. Aí ele
falou assim: Oh, mas eu não posso te falar nada em detalhes, porque ela me falou que
não era pra ti falar nada, que ela vai vir conversar com você depois da visita, né. Aí
depois da visita veio [...] Já fiquei ansiosa porque olhos puxadinhos, logo eu captei né.
Aí que elas tem as mãos começou dando alguns detalhes característico de uma pessoa
que tem síndrome de Down”. (Mãe B6)
A mãe B6, sendo informada pelo marido que as crianças haviam nascido com
algum problema, associou imediatamente a síndrome, devido às características
fornecidas por ele serem peculiares à síndrome de Down.
89
O mais apropriado seria que o diagnóstico fosse comunicado ao casal e não
primeiramente ao pai ou somente a mãe. A maioria das mães entrevistadas dessa
pesquisa recebeu a notícia sozinha, sem nenhum acompanhante.
A comunicação do diagnóstico deve ser planejada, objetivando apoio,
esclarecimento de dúvidas para que a família possa ter uma melhor compreensão da
deficiência (SUNELAITIS, ARRUDA, MARCOM, 2007). O ideal seria que a família fosse
amparada por uma equipe de profissionais preparados para lhe fornecer apoio e
informações necessárias (LEMES, BARBOSA, 2007).
É importante ressaltar a insatisfação materna com a precariedade da
comunicação entre médico e paciente. Uma relação marcada por uma postura
autoritária, pela insatisfação com o uso de medicamentos e tecnologias que poderiam
ser utilizadas a favor da paciente e principalmente, pela falta de compromisso dos
profissionais durante o pré-natal (GOULART, SOMARRIBA, XAVIER, 2005).
“Minha gravidez, eu passei maravilhosamente bem, foi erro médico, tá. Uma
semana antes do R. nascer, eu liguei para a médica e falei pra ela que eu não tava
sentindo o R. mexer, como ele mexia antes [...] Eu tava já pra ter neném já. Assim, o
nascimento do R. era pra 31 de janeiro, uma semana antes, dia 21 mais ou menos
entendeu? Daí ela falou pra mim que era normal, que ele ainda não tava na posição de
parto, pra mim „se‟ acalmar, ficar tranquila. A gente foi ao médico, a gente acredita né.
Aí tá, aí fui pra casa, aquela semana foi terrível, num tinha posição pra dormir, passava
super mal, sabe um bolo na barriga né, aí tá, no dia que eu fui ganhar o R., eu fui em
consulta com ela ainda. E ela falou: Oh! Essas mães de primeira viagem são fogo né!
90
(eu nunca mais me esqueço!).Vou te mandar para o hospital por desencargo de
consciência, mas você vai voltar por que você não vai ganhar hoje! Eu falei: Não, de
hoje eu não passo! Eu ainda fui pra casa, fiz bolsa, comi, tudo o que você imagina que
uma grávida come, morta de fome, né, aí voltei para o hospital e aí começo aqueles
exames de toque, na terceira enfermeira que foi, que eu acho que era a enfermeira de
plantão, a encarregada do setor né, ela sentiu alguma coisa errada, ela rasgou a roupa
do meu corpo ai eu fui para a sala de parto. Em 3 minutos me deram a Raqui, a
Peridural e me cortaram. [...] entrei na sala de parto as seis e quarenta e seis, não em
dois minutos, ele nasceu as seis e quarenta e oito, e eu saí da sala de parto mais de
dez e meia da noite, até me limparem e me costurarem.
[...] Ele nasceu quase preto, nasceu roxo, roxo. Aí ficou 18 dias internado na UTI
e no terceiro dia descobriram um sangramento na cabeça dele. [...] Oh! ele tava com o
cordão umbilical enrolado no pescoço, ele defecou e engoliu e tava com o coraçãozinho
quase parando. É quase eu e ele ficamos na mesa. Eu ia filmar, nem filmamos, pessoal
falou para não filmar, foi proibido né, parto de risco! [...] num levaram o neném para
mamar nem nada. Aí no dia que me contaram, veio meus irmãos e os médicos, me
sedaram.
[...] Eu pensei: alguma coisa deve ter acontecido de errado, prá ter acontecido
aquele parto e aquela correria toda. Aí no segundo dia eu tava menos dopada, chegou
uma médica lá e: Oh mãe aconteceu uma coisa, o parto do R. teve algum
comprometimento sabe! Ai eu falei: Não! Eu quero ver meu filho né! Aí eu cheguei, nem
vi ele de perto [...] Ele só tinha fio, nem enxergava o R. Ele era tão cabeludinho quando
ele nasceu sabe, tava careca cheio de fio na cabeça, porque que não tinha mais onde
91
furar pra por medicação. [...] Falou, falou assim: Oh mãe! Você vai ter um cuidado
especial para o resto da vida com seu filho tá, no parto faltou oxigênio na cabeça dele,
me explicou tudo sabe”. (Mãe C6)
O parto desumanizado, evidenciado no estudo de Goulart et al (2005) é uma
prática frequente, com a exclusão da mãe no processo de parturização. Pode-se citar
também uma desorganização do serviço que levam a evidentes prejuízos à parturiente
como omissão, descaso e os maus tratos relatados.
Na entrevista C6, a mãe comunicou à médica que sentia algo errado, porém a
médica não solicitou nenhum exame para verificar as condições de saude do bebê.
Para a médica, o mal-estar materno e o comportamento fetal alterado notado pela mãe,
seriam “coisas de mãe de primeira viagem”.
Suassuna (2008) faz um levantamento sobre toda a tecnologia disponível a favor
de um bom diagnóstico no pré-natal o que permite detectar anomalias e acompanhar as
gestações que apresentam riscos a saude da mãe e do bebê.
Os relatos das mães desse estudo deixam evidente que nem sempre toda a
tecnologia e recursos humanos são utilizados visando o bem estar materno e fetal.
Observa-se em alguns depoimentos há falta de recursos disponíveis e em algumas
situações o descaso ao ser humano.
Nas entrevistas com as mães das crianças com síndrome de Down, por exemplo,
em nenhum momento do pré-natal foi levantada alguma suspeita acerca da síndrome
de Down, o que pode ser um indicativo de um acompanhamento superficial à gestante.
De um modo geral, entende-se que a humanização deveria ser uma condição
básica na relação dos profissionais de saude com o paciente, mas principalmente, no
92
que diz respeito a esse estudo, na comunicação do diagnóstico. Uma atitude marcada
pelo respeito ao outro, é benéfica, pois estudos apontam que as atitudes do profissional
de saude para com a família podem amenizar os sentimentos causados pela notícia
(BAZON, CAMPANELLI, BLASCOVI-ASSIS, 2004).
2. Sentimentos e reações maternas frente ao diagnóstico
Definiu-se esta categoria pelo que a mãe sentiu ao receber a notícia e como
reagiu a notícia da deficiência.
Para Petean e Neto (1998) independente do quadro clínico e do diagnóstico os
pais sofrem grande impacto ao receber a noticia da deficiência de seu filho.
Praticamente todas as mães dessa pesquisa, passaram por essa gama de
sentimentos: susto, desespero, choro, choque, tristeza, raiva, revolta, angústia,
negação, preocupação, desorientação, etc.
De acordo com Vash (1988), todos os pais vivenciam o medo e o choque frente à
notícia da deficiência dos filhos. Esse sentimento é observado nessa pesquisa, por
todos os sentimentos descritos nesta categoria. Os sentimentos não se diferem entre
os grupos de mães. O choque, choro, desespero e angústia encontram-se presentes
nos três grupos.
A perda do filho sonhado e idealizado, assim como o luto é bastante visível nos
depoimentos, A2 e C4 “meu Deus o mundo acabou pra mim”, “a gente via as fotos, as
coisas dela, fica assim: Meu Deus!”, “sabe quando parece que a sua vida acabou?”.
93
É comum os pais expressarem sentimentos de culpa, julgando-se os causadores
da deficiência do filho. Encontrar explicações que os satisfaçam é parte do processo de
aceitação e reestruturação dos familiares (PETEAN, NETO, 1998).
“[...] A única coisa que eu fiquei, fiquei desesperada né, porque a gente pensa
assim, ai „a gente‟ gero um filho desse jeito, apesar de agora eles falam que não. [...]
Quando ela me falou, foi um choque, essa fonoaudióloga, assim eu não queria
acreditar, eu falava assim: Nossa senhora! Eu achava porque eu tô velha né, e meu
filho nasceu com certa deficiência, né! [...] só que aí depois que ela falou isso, tudo que
ela fez, tudo que as „fono‟ falava pra fazer, os médicos falava, os otorrino, eu fazia. Mas
eu nunca quis acreditar que meu filho era surdo![...] mesmo sabendo, desde quando ele
nasceu que ele era surdo, nunca „queria‟, tudo que você falava: Ah, aquele médico ali é
bom, leva ele! Eu levava”. (Mãe A6)
Da mesma forma, há ocorrência de buscas intermináveis de outros diagnósticos
que possam ir contra a constatação inicial da deficiência, sendo prática comum
consultas a vários especialistas (BATISTA, FRANÇA, 2007).
É importante que os pais vivenciem o processo de luto: choro, choque, tristeza,
negação, entre outros sentimentos, para se reorganizarem internamente. Readquirindo
o equilíbrio, essas mães aos poucos vão ganhando confiança na própria capacidade de
cuidar do filho, estabelecendo aos poucos a vinculação necessária para desenvolver a
maternagem (AMARAL, 1995).
94
O nascimento de um bebê com alterações orgânicas afeta principalmente a mãe
já que desorganiza as representações que antes eram direcionadas ao bebê idealizado
como sadio, implicando no luto pelo filho saudável e no decréscimo da auto estima
materna (BATTIKHA; FARIA; KOPELMAN, 2007).
“[...] Quando falou que ela tinha síndrome, aí eu fiquei doida porque eu falei
assim. Foi um choque pra mim! Nossa! Um choque, eu chorava, só o que eu sabia fazer
era chorar, chorar, chorar. Olhava pra ela, falava: Não, não! Aí eu falei: Como que eu
vou falar pro meu marido que ela tem síndrome, ele vai falar que eu que passei doença
prá menina. Eu não sabia o que era, eu falei qualquer coisa. [...] Eu achei que eu que
tava transmitindo o „pobrema‟ pra ela, então eu passei por muita angústia, eu sofri muito
no momento que eu descobri a notícia”.(Mãe B4)
Como mostra o estudo de Sunelaitis et al. (2007), se o diagnóstico tivesse sido
comunicado na presença de ambos os pais, a mãe B4, não teria passado por esse
momento de ansiedade e angústia em pensar como contaria para o marido a notícia da
deficiência da filha.
Os pais projetam uma criança e fantasiam sobre o que ela poderá ser, como o
sexo do bebê, seu desempenho escolar, etc. Já existe um lugar para essa criança entre
as expectativas que os progenitores possuem sobre ela. Com a chegada da criança
com deficiência os planos para o futuro, são abdicados “e a experiência de
parentalidade deve ser ressignificada” (FIAMENGHI, MESSA, 2007, p.239).
95
Essa ressignificação sugere uma adaptação do filho que foi idealizado para o
filho real, o filho concreto. É um processo que demanda tempo, recheado de situações
e sentimentos conflituosos, que diferem de família para família (SUNELAITIS,
ARRUDA, MARCOM, 2007).
“Ah, ai, horrível, horrível, horrível, horrível, porque um filho é uma coisa
esperada, mesmo que eu não planejei a gravidez tudo, eu não aceitava a gravidez, só
que eu sempre tinha comigo que meu primeiro filho tinha que ser menino, porque eu
sou apaixonada por menino, como lá em casa são todas mulheres né, não tinha homem
nenhum só meu pai. Aí eu era louca pra ter um menino, então quando eu descobri que
ele era um menino, que foi com três meses assim, aí sabe quando muda tudo na sua
cabeça, aí eu comecei a aceitar, a sonhar, e meu filho vai jogar bola, meu filho vai fazer
isso, fazer aquilo né? Aí vem alguém e fala pra você: Ai não vai ser assim! Ai é difícil,
bem difícil assim [...]. Aí eu senti uma tristeza muito grande no dia sabe e em seguida
força, porque você tem também que fazer tudo por ele assim, tem que lutar. Vai ser
uma criança assim que vai ser pro resto da sua vida né! [...] foi um baque muito grande,
foi mesmo, porque você sonha com seu filho né, sonha com tudo e vem falam pra você,
não vai ser assim é difícil porque é complicado, você nossa, você para a sua vida pra
cuidar da outra pessoa né [...]. (Referindo-se ao marido) [...] Nós dois choramos,
choramos muito. Eu lembro que nós choramos bastante. Aí ele falou, ele é mais forte do
que eu! Até no começo assim, porque pra mim tinha acabado, quando veio a notícia
assim. Eu falei: Meu Deus! Sabe quando parece que sua vida acabou, falei: Meu Deus
acabou! Ele falou: Não acabou! Começou! Você tem que lutar por ele, eu não posso, eu
96
tenho que trabalhar né, ele vai ter só você nega, pra cuidar dele, porque eu tenho que
trabalhar pra por o sustento dentro de casa né, e você tem que lutar por ele! Aí foi,
depois de passar o baque, mas eu chorei muito, fiquei em depressão, fiquei acabada.
Antes de você começar a correr, tem que cair sua ficha primeiro, porque é difícil! [...] E
assim e saber que foi por causa de um erro né, porque meu filho não era pra ter
nascido assim, porque eu fiz todos os exames. A Doutora falou pra mim que não foi,
que foi na hora do parto mesmo, foi falta de oxigenação no cérebro, entendeu é difícil.
Porque pô, não era pra ter sido tudo normal? Porque não fizeram a cesária logo né,
porque demoraram tanto pra fazer a cesária dele, mas também acho que tudo acontece
porque tem que ser né, não adianta, ele veio pra mim porque era pra ser meu mesmo!”.
(Mãe C4)
O depoimento da mãe C4 demonstra a dificuldade para se aceitar um filho com
lesão cerebral, sendo essa uma tarefa muito difícil para pais que sempre desejaram
uma criança saudável. A frustração é comum, e a negação fortemente presente, pois
entre o filho que foi sonhado e o filho real, há um distanciamento. Esse sentimento leva
os pais à culpa e posteriormente à superproteção (ROTTA, 2002).
As mães do grupo C demonstram ainda o sentimento de revolta muito presente.
Os problemas médicos, no decorrer do parto são uma constante em casos de paralisia
cerebral. Há falta de conhecimento prévio de que algo pode ocorrer no processo de
parto, aumentando ainda mais a revolta, culpa e a responsabilidade despejada em cima
da equipe médica (SOUSA; PIRES, 2003). As mães C2 e C4 indicaram que tiveram um
parto complicado devido à tentativa de parto normal até o último momento. A grande
97
questão é saber quando é o último momento. Nos casos dessas mães o último
momento foi quando a criança, já sofria as sequelas de um mau atendimento.
3. Conhecimento sobre a deficiência
Essa categoria envolveu obter informações acerca de quais conhecimentos
sobre a deficiência a mãe possuía quando recebeu a noticia e quais informações ela
possui atualmente sobre a deficiência de seu filho.
a) Conhecimento no momento da noticia:
O profissional deve conhecer quais níveis de informação, conhecimento e
entendimento os pais possuem sobre a deficiência. É importante que se esclareça
todas as dúvidas.
“Eu não sabia quase nada, só sabia daqueles meninos da Xuxa, só isso e da tia
do meu marido que eu já tinha visto né, mas eu não sabia nada. Eu não conhecia
nada”. (Mãe B5)
Não é possível determinar se a criança com síndrome de Down terá
características sindrômicas mais ou menos acentuadas, nem uma maior ou menor
capacidade intelectual. Há um consenso nos estudos e pesquisas, apontados pela
comunidade científica que não existem graus na síndrome de Down. As diferenças de
desenvolvimento de uma criança para outra decorrem das características individuais
98
que englobam uma série de fatores: herança genética, educação, estimulação,
problemas de saude e meio ambiente (SILVA, KLEINHANS, 2006).
“[...] Eu tenho um „subrinho‟ que é com síndrome [...] ele tem trinta e três anos ou
trinta e quatro anos [...] Só que o dele era muito avançado, porque tem o começo e tem
mais avançado”. (Mãe B3)
A mãe B3 relata que seu filho possui apenas o começo da síndrome.
Comparando-o ao sobrinho que apresenta maiores limitações, ela afirma que a
síndrome dele é bem avançada, demonstrando ainda um desconhecimento sobre a
síndrome de Down.
Pode-se observar que a síndrome de Down nesta pesquisa apresentou-se como
a deficiência que possui maior visibilidade. Todas as mães desse grupo relataram
conhecer alguém com a síndrome, ter visto na televisão ou ter ouvido algo a respeito,
não conheciam a causa ou as características mais particulares. O desconhecimento
sobre a síndrome mostrou-se uniforme nesta amostra, o que não difere das mães das
crianças com deficiência auditiva e paralisia cerebral.
“[...] Eu não conseguia, eu não sabia o que fazer, porque na realidade eu nunca
tinha lidado com esse tipo de coisa [...]”. (Mãe A2)
Nota-se que a mãe utiliza a palavra „coisa‟ em seu depoimento o que demonstra
seu estranhamento para com a deficiência auditiva do filho.
99
É fundamental investigar qual grau de conhecimentos os pais possuem sobre a
deficiência auditiva. A representação que estes pais têm da surdez poderão influenciar
no processo terapêutico e pedagógico (BITTENCOURT, MONTAGNOLI, 2007).
Já no caso da paralisia cerebral, apesar de se tratar de uma das condições
neurológicas mais estudadas, o seu entendimento ainda é de difícil compreensão para
as mães dessas crianças (GRAÇÃO, SANTOS, 2008).
“[...] Não! Só com o convívio entre as mães que a gente vai aprendendo
realmente o que é!”. (Mãe C1)
Ferrari e Morete (2004) constataram em seu estudo que grande parte das mães
participantes da pesquisa desconhecia a paralisia cerebral. Os familiares entram em
contato com a temática da deficiência quando esta se apresenta no seu convívio mais
próximo.
A troca de experiências entre grupos de mães é citada pela mãe C1 como uma
possibilidade de ter mais conhecimentos e trocar informações. No caso dessa mãe, a
filha veio adquirir a paralisia cerebral, devido à meningite. O que é complexo, pois
houve perda de funções já adquiridas, como o andar e o falar. Entender o que
realmente aconteceu devido à meningite é fundamental, pois pelo depoimento dessa
mãe, ela espera que a filha se recupere totalmente.
O primeiro médico a entrar em contato com a criança com paralisia cerebral é o
pediatra, este deve estar preparado para reconhecer precocemente os desvios no
desenvolvimento, deve orientar no manejo da criança e dentro das possibilidades e
100
necessidades encaminhar aos respectivos especialistas (ROTTA, 2002). Esclarecer os
familiares é fundamental, pois são estes que buscam os recursos no tratamento da
criança.
Todos os recursos são importantes para facilitar o entendimento dos pais acerca
da deficiência dos filhos. Como por exemplo, esse quadro exposto no site da
Associação Portuguesa de Neuropediatria (2009) que demonstra de uma forma bem
didática e acessível os danos causados pela paralisia cerebral. Utilizando-se apenas de
„figuras‟, que identificam os membros afetados em cada caso de paralisia cerebral.
Sabemos que termos como diplegia, tetraparesia, espástica ou espasmos, além de
complexos, os pais mediante a eles ficam assustados e dificilmente entendem o que
realmente querem dizer. Ao preencher a ficha demográfica, apenas duas mães C2 e C3
souberam responder que tipo de paralisia cerebral, seus filhos apresentavam. As
demais mães não souberam responder.
Fonte: Associação Portuguesa de Neuropediatria (2009)
101
Ao receber a noticia sobre a deficiência de seus filhos, o conhecimento e
informações que as mães possuíam sobre a paralisia cerebral, síndrome de Down ou
deficiência auditiva eram praticamente inexistentes.
b) Conhecimentos atuais sobre a deficiência:
As mães que possuem seus filhos com deficiência auditiva em seus depoimentos
não demonstram um claro entendimento sobre a surdez.
Há uma minimização da deficiência auditiva, mostrando uma dificuldade em
compreender as dimensões reais que ela implica (CANHO, NEME, YAMADA, 2006).
“Ah! Eu sei assim [...] Não sei tanto, não sei como te explico [...] Porque assim, a
gente acha que surdez é o fim do mundo e não é essas coisas. Eles são „normal‟ igual
aos outros. Quando você descobre que ele é surdo, então não tem „dificulidade‟
nenhuma é uma criança normal igual [...] Daí, as vezes as pessoas ficam procurando, aí
meu irmão falou: aí porque um amigo meu falou que quando uma pessoa leva um
susto, que ganha o filho antes do tempo, diz que a veia que transfere som pra cá,
fecha, aí por isso a criança fica surda. Aí eu falei, não sei [...]”. (Mãe A1)
A mãe A5 define a deficiência como uma “privação da audição”. As demais mães
fazem alguns apontamentos, por exemplo, para a mãe A3 “a criança vive num mundo
de silêncio”. Para a mãe A2, é “uma coisa comum [...]”, mas refere-se à questão
utilizando a palavra „deficiência‟, assim como a A4 “hoje eu defino a surdez normal”. A
mãe A6 trouxe algumas questões sobre o implante coclear.
102
Observa-se que algumas mães referem-se à deficiência auditiva como „normal‟,
„comum‟. Deve-se considerar nessa resposta, o fato de que na instituição onde a
amostra foi pesquisada adota-se a concepção da surdez como uma diferença.
Nessa concepção, o diagnóstico deve ocorrer o mais cedo possível e as crianças
devem ter contato com pessoas fluentes na língua de sinais. Segundo Sacks (1998),
quando a comunicação for aprendida, o que pode ocorrer aos três anos se a criança for
diagnóstica brevemente, a criança terá um livre intercurso de pensamento, informações,
aprendizado de escrita e leitura e talvez venha a desenvolver a fala.
Por se tratar de um estudo que envolve o momento do diagnóstico para as mães,
não haverá uma posição adotada sobre surdez como diferença, pois no momento que
as mães receberam a noticia, o sentimento para todas foi de perda, de choque, levando
as ao contato com a temática e vivência da deficiência.
Contrapondo essa questão sobre a surdez como diferença, Bueno (1998) define
que todas as evidências sociais, culturais e científicas indicam que a surdez é uma
deficiência. O combate à rubéola é um exemplo de prevenção por considerar a
deficiência auditiva como um dano à criança.
Já com as mães de crianças com síndrome de Down,
“O que eu sei sobre síndrome de Down, não é uma doença, nem é, ela não é
uma doença mental e não é uma doença transmissível, ela é uma deficiência mental,
que eu sei é isso. Como eles podem desenvolver de acordo com o tratamento [...]
porque a síndrome de Down é assim, tem crianças que ele vê tudo isso aqui, eles
aprendem na hora, tem deles que não. O J. se ele ver isso aqui daqui a pouco ele vai
103
sair lá fora falando o que ele vê, ele vai chegar la falando, só que daqui uma meia hora
ele já esqueceu tudo. Depois ele volta a lembrar de novo, entendeu?”. (Mãe B5)
Silva e Dessen (2002) apontam que a deficiência mental é uma das
características mais presentes na criança com SD. A mãe B5 esclarece em seu relato
que o desenvolvimento é em grande parte resultado da estimulação e tratamento pelos
quais a criança é submetida.
Um trabalho de estimulação das funções cognitivas, realizado de maneira
adequada nos primeiros anos de vida da criança com síndrome de Down, poderá
promover modificações significativas em seu desenvolvimento, já que o organismo
humano possui uma capacidade de responder e se adaptar ao meio (SILVA,
KLEINHANS, 2006).
As outras mães trazem como conhecimento alguns aspectos da síndrome, como
dificuldade de aprendizagem devido à deficiência mental, ou há necessidade da
estimulação para que a criança progrida.
A mãe B2 relata que seus conhecimentos sobre a síndrome são escassos e traz
a seguinte afirmação:
“Eu não quis colocar na minha cabeça que ele poderia ter mais coisas ruins do
que coisas boas”.
Tal afirmativa significa que, para essa mãe, a literatura existente é mais focada
nos déficits da criança, do que envolvendo experiências positivas sobre pessoas com
104
síndrome de Down, como por exemplo, práticas esportivas, trabalhos em oficinas ou
inclusão no mercado de trabalho.
A referência à parte genética é citada pela mãe B4
“[...] são umas crianças amorosas, né, são crianças normais como qualquer uma,
só tem um cromossomo a mais [...]”.
Na síndrome de Down, há a presença de um cromossomo a mais no par 21,
caracterizando assim a trissomia (PETEAN, PINA NETO, 1998). Por outro lado, a
afirmação de que são crianças amorosas, consiste em uma observação direta ao seu
filho. Cada criança possui sua individualidade que será influenciada pelo meio ambiente
que vive, assim como as características próprias de sua personalidade.
De acordo com Silva e Kleinhans (2006) os comprometimentos variam de criança
para criança. São crianças mais suscetíveis a algumas doenças, portanto é necessário
que essas mães compreendam melhor a própria síndrome, pois assim podem estar
atentas quanto à estimulação e saude de suas crianças.
A mãe B6 afirma que não é um “bicho de sete cabeças”, acrescenta a
importância do acompanhamento passo a passo.
A importância do acompanhamento terapêutico é muito clara para as mães. Elas
estão conscientes que o desenvolvimento da criança em grande parte dependerá da
estimulação e cuidados especiais.
Quanto à condição da paralisia cerebral, Schwartzman (2004) deixa claro que a
PC tem uma causa fixa e não progressiva. Ocorre nos primeiros 24 meses de vida da
105
criança e apresenta como principal característica uma desordem de postura e
movimento. Explicita também que apesar da condição ser fixa, certas características
podem se alterar em função de fatores biológicos envolvendo o sistema nervoso
central, assim como, os fatores ambientais e circunstanciais.
“O que eu sei é assim, que uma parte do cérebro dele morreu né. Morreu e é
assim essa célula, é uma célula? Morreu! E ela, é uma coisa irreversível não tem como
voltar atrás, mas aí tem aquelas que estão vivas, que com as terapias, com os
trabalhos, elas vão tentar compensar, aquela que morreu, eu entendo, o que eu
aprendi, que eu me lembro é isso. Elas vão tentar com os trabalhos é lógico, terapia,
muita terapia, né? Elas vão tentar compensar aquela que morreu, talvez não consiga
compensar totalmente o que fica no ar [...] Entendeu? O que eu entendo da paralisia
cerebral é isso, que são células que morreram e é irreversível não tem como recuperar
e ai as que sobreviveram vão tentar compensar, com os trabalhos aquela parte que
tava morta, tava não, tá”. (Mãe C3)
Sousa e Pires (2003) confirmam que o diagnóstico de paralisia cerebral
geralmente suscita muitas dúvidas, devido ao seu desconhecimento e ao elevado grau
de complexidade.
Os demais depoimentos referentes à paralisia cerebral trazem conceituações
que envolvem a correlação existente entre a paralisia cerebral e a falta de oxigenação
(C4, C6). Essas informações as mães obtiveram ao receber o diagnóstico de suas
crianças.
106
A mãe C2, afirma não saber, mas faz associações a incapacidades e limitações,
o que é compreensivo mediante ao diagnóstico do filho. A mãe C5 demonstra
desconhecimento ao responder “Essa você me pegou!”.
A mãe C1 faz uma afirmação sobre “[...] destrói aquela região, paralisa tudo”,
mas enfatiza há necessidades das terapias no processo de reabilitação. Para a mãe
C4, “na minha cabeça ele parou, o cérebro dele parou um pouco [...]”. Uma associação
errônea, pois se presume que paralisia cerebral, paralisa o cérebro.
A melhoria nos cuidados médicos peri-natais tem contribuído para um aumento
da sobrevivência de crianças com pouca idade gestacional e baixo peso. Essas
crianças, por outro lado, são mais suscetíveis a disfunções neurológicas, como a
paralisia cerebral (MARANHAO, 2005).
O ideal é investir na prevenção como combate a paralisia cerebral, nos cuidados
à gestante e à parturiente. A identificação precoce dos eventos que possam ocasionar a
lesão cerebral é fundamental para que se adote uma conduta adequada em cada caso
(ROTTA, 2002).
De um modo geral, os conhecimentos atuais sobre a paralisia cerebral, ainda são
escassos, cada mãe parece trazer algumas peças de um grande quebra-cabeça ainda
a ser montado.
As mães das crianças com paralisia cerebral, síndrome de Down e deficiência
auditiva ainda apresentam muitas dúvidas sobre as deficiências de suas crianças,
apesar da convivência e dos processos de reabilitação que já vivenciaram.
107
4. Adaptação à deficiência:
Esta categoria traz duas definições: o que mais ajudou a enfrentar a nova
situação, e o que mais dificultou.
a) O que mais ajudou enfrentar a nova situação:
Através dos depoimentos das mães, podemos refletir sobre as estratégias de
enfretamento utilizadas por elas no caminhar da criança com deficiência, conhecer os
possíveis fatores que auxiliaram no processo de aceitação, tendo sempre como um
importante norteador que cada família está inserida em um contexto, em um ambiente.
A participação nos serviços de reabilitação e o contato com o grupo de iguais
propiciam um enfrentamento do impacto do diagnóstico (BITTENCOURT,
MONTAGNOLI, 2007). Aos poucos, os pais vão obtendo mais conhecimentos e
recebendo suporte daqueles que vivenciam a deficiência de sua criança. Na escola, por
exemplo, conhecendo surdos adultos que são independentes e com uma vida
profissional já traçada, as mães desmistificam a idéia inicial de que o filho não
estudaria, não poderia ter uma profissão etc.
“Na verdade foi esse contato com os outros pais! [...] Mais outros pais, a gente vê
que a dificuldade que a gente tem, não é só nossa, é todo mundo, né. Então o
importante foi, o contato com os outros pais e ver outros surdos adultos, que eles
conseguem, a gente começa a ter esperança pra eles e lutar pras coisas que faltam”.
(Mãe A5)
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O profissional envolvido no atendimento de familiares que recebem a noticia da
deficiência deve possuir conhecimentos adequados e receber treinamentos para que
assim possa realizar um atendimento com competência (KLAUS, KENNEL, 1992). Os
profissionais que orientam e encaminham os familiares, se bem capacitados, dão às
mães respaldo e segurança, principalmente quando estas sabem o que fazer e aonde
ir.
“[...] As orientações que eu tive. Desde quando eu saí do hospital, até quando eu
cheguei na APAE, porque quando ela começou a fazer fisioterapia eu realmente
encontrei uns profissionais assim excelentes! Porque a gente, eu cheguei até conhecer
mães assim, nesses mesmos ambientes de síndrome de Down e a mãe vira pra mim e
fala assim: se eu tivesse começado essa terapia mais cedo, hoje ele poderia ta melhor
porque quando ele nasceu o médico falou assim: Olha seu filho tem mongolismo! Por
que antes se chamava mongolismo né? E: Seu filho não vai andar, não vai falar, ele só
vai vegetar, crescer e morrer. E eu graças a Deus fui muito bem orientada, desde da
partida do hospital, a maternidade, até todas as entidades que eu fui: Olha mãe „ce‟ vai
fazer isso, „ce‟ vai fazer aquilo e de terapias e tudo e hoje eu vejo é diferente. Desde
que saiu do hospital. Eu já sai do hospital agendada pra APAE, agendada pro do
Tatuapé. E dali tudo [...]Tudo saiu, partiu do hospital”. (Mãe B1)
No depoimento da mãe (B1) é bem evidente o quanto o acompanhamento
adequado, as orientações e o direcionamento dado aos familiares são importantes. Os
109
esclarecimentos sobre a importância de se iniciar o tratamento o mais cedo possível,
são fundamentais, pois possibilitam ganhos maiores ao desenvolvimento da criança.
“O que mais me ajudou, acho que foram os terapeutas mesmo, tanto na A. e
principalmente na AC. tem os grupos né, que tive que fazer desde o início. A criança
faz, mas você tem que participar da psicologia né. Então na A. dava o suporte da
fisioterapia pra ele, apesar da gente conversar com os terapeutas, os terapeutas eles
explicarem pra gente, mas não é a mesma coisa que você „tê‟ uma palestra toda
semana, toda semana „ce‟ ta com a psicóloga toda semana você tira dúvida. Toda
semana você ou reclama ou você questiona alguma coisa entendeu [...]. A AC. me
ajudou muito principalmente a aceitar o problema e a entender também!”. (Mãe C3)
A mãe C3, assim como a mãe B1, trazem a importância de um bom
acompanhamento profissional, citam a importância dos grupos, a possibilidade de
através do atendimento psicológico terem suas reclamações e questionamentos
ouvidos, o que possibilita a elas uma série de dúvidas esclarecidas. Deixam claro que a
postura da instituição que a acolheu, favoreceu o entendimento e aceitação em relação
à deficiência de seu filho.
O investimento materno começa pela procura de toda e qualquer informação
relativa à paralisia cerebral, de forma a permitir que estas mães possam delinear suas
ações futuras e assim responder às necessidades especiais da criança (SOUSA,
PIRES, 2003). “quem cativa o afeto materno estável é o bebê. O bebê concreto.
Relacionando-se com ele a mãe [...] verá os sentimentos de maternidade fluírem ou
110
não” (DI LORETTO, p.234, 2005). O responsável pelo enfrentamento da deficiência é o
próprio bebê, o próprio filho, pois independentemente da deficiência imposta a ele, as
mães conseguem, em sua grande maioria, enfrentar a própria decepção, e acalentar os
filhos com deficiência. Umas mais rapidamente que outras, mas pela observação das
mães dessa pesquisa, existe muito mais além da decepção inicial e aceitação da
responsabilidade, existe um sentimento maior que ultrapassa a deficiência.
Cunha (2004) chama a atenção para que os pais após receberem o diagnóstico
tenham acesso a toda uma equipe de profissionais, incluindo psicólogos,
fisioterapeutas, assistente sociais, terapeutas ocupacionais e médicos para que
auxiliem a família nesse momento. Segundo a autora, é importante pensar em medidas
para intervir na formação desses profissionais, a favor da família e da criança com
deficiência.
b) O que mais dificultou esse enfrentamento:
As dificuldades que as mães apresentam são variadas, o que é natural, pois
cada criança está inserida em uma família que traz uma história, que carrega crenças e
valores individuais.
Casarin (1999), afirma que o apoio mútuo entre o casal, pode contribuir para a
reorganização familiar, posterior a desorganização advinda do impacto da deficiência.
Apesar da figura materna geralmente ser a figura mais presente, é importante
que outros membros da família, principalmente o pai, participem dos atendimentos, para
que a mãe encontre um maior apoio entre os familiares, principalmente no que diz
respeito às práticas e orientações. No caso das famílias com crianças surdas, é
111
importante compartilhar o aprendizado em Libras, para que a mãe não seja a única
intérprete da criança, dividindo essa função com outra pessoa (SILVA, ZANOLLI,
PEREIRA, 2008).
“[...] Falta de apoio, né, do meu marido, porque qualquer coisa: Você! Eu tô
trabalhando, vai lá aprender Libras. Tudo! Já é, falta assim, um pouco disso né, eu acho
e também esclarecimentos que seria muito importante quando a gente descobre, né.
Porque um apoio psicológico, eu não tive nada disso, nos primeiros três anos, não tive
nada disso. Não sabia nem como lidar com minha filha: Que, que fala com ela, que, que
eu faço?[...]”. (Mãe A5)
Emerge do relato da mãe A5 a sobrecarga com os cuidados da filha, pois o
marido alega que o trabalho é um impeditivo para ajudá-la, demonstrando desinteresse
pelo aprendizado da filha.
Há falta de orientação e apoio dos profissionais também foram citados por ela,
principalmente um apoio psicológico. O psicólogo poderia contribuir de várias maneiras
e em diversas situações, ajudando a família no processo de aceitação da deficiência.
Proporcionando um espaço de elaboração das angústias e ansiedades familiares,
assim como um suporte para esclarecer possíveis dúvidas neste novo caminhar. Cunha
(2004) sugere o apoio psicológico para que o casal possa vivenciar e expressar seus
sentimentos.
As mães A1 e A2 apontaram dificuldades inerentes à comunicação. Há
dificuldade no aprendizado de Libras. As famílias que possuem crianças surdas passam
112
por intensas mudanças e readaptações em sua dinâmica de funcionamento (OLIVEIRA
et al, 2004). O aprendizado de uma língua completamente estranha exige que a família
invista tempo e dedicação para que se possa ter total domínio da língua de sinais.
Observa-se que o aprendizado da língua fica ao encargo das mães. Na amostra
desse estudo apenas um familiar, além da mãe, a avó materna, se interessou em fazer
um curso de Libras para poder se comunicar melhor com a neta.
As mães A3 e A6 dizem que para os filhos poder ter uma boa educação, com
uma escola estruturada, necessitam atravessar a cidade, pois onde residem não existe
uma escola com atendimento adequado para as crianças. Essas mães saem de suas
casas cedo e voltam somente à noite, tendo que esperar na escola o término da aula.
Apesar disso, as mães têm grande satisfação, pois a criança está em uma escola que
fornece uma boa educação e propicia um bom desenvolvimento.
A mãe A3 também questiona o investimento que o governo está disponibilizando
para a educação das crianças. Se houvesse maior investimento na educação para
surdos não seria necessário um grande deslocamento para obter uma educação
eficiente.
A mãe A4 traz um questionamento sobre a dificuldade que ela possui em
encontrar profissionais de saude especializado no atendimento para surdos, assim
como um médico ou fonoaudiólogo com capacitação em Libras. Como vemos no
depoimento da dessa mãe é necessária à capacitação do profissional na área da
saude. O profissional deve estar preparado não apenas para a doença, mas
principalmente com a promoção da saude (OLIVEIRA et al, 2004).
113
O fonoaudiólogo e outras especialidades, cuja demanda de atendimento é a
surdez, necessitam repensar sobre a quantidade de pessoas que estão sendo
introduzidas na comunicação através da língua de sinais, pois o aprendizado de Libras
pode ser um diferencial que irá privilegiar não somente os pacientes, mas também os
profissionais que se capacitam.
Segundo Cunha (2004), os pais necessitam buscar informações nas instituições
especializadas, organizando-se em grupos onde possam encontram apoio e orientação.
“[...] é muito difícil pra gente mãe, você sabe assim, você não sabe por onde
„começa‟. Um te fala uma coisa, outro te fala outra coisa [...]. A dificuldade ela vem, em
todos os efeitos, porque tem muita discriminação. As pessoas falam: Ah! Tem a
inclusão! Mas tem muita discriminação viu! [...] Mas hoje eu não olho mais assim, eu
não olho mais nada disso. Então se uma pessoa falar alguma coisa não me machuca
mais.[...] Por que assim Luciana, a gente que tem filho especial não importa o que ele
seja, a primeira coisa que aparece é a família se afasta, seus amigos se afastam, muito
difícil de você ver alguém ficar perto de você”. (Mãe B5)
O depoimento da mãe B5 deixa claro que quando os familiares não são bem
encaminhados orientados e esclarecidos, ficam perdidos, pois recebem muitas
informações e não sabem como proceder.
Para Klaus e Kennel (1992) os familiares e amigos sentem-se confusos sobre
qual conduta adotar frente à deficiência, reforçando o sentimento de solidão que os pais
sentem. O afastamento social após o nascimento do filho é citado pela mãe como algo
114
que não a machuca mais. O depoimento se mostra controverso, pois apesar de dizer
que isso não machuca mais, foi um momento de muita comoção, o que levou a mãe às
lágrimas. Hoje, as relações familiares se restabeleceram parcialmente com o retorno de
alguns amigos e familiares.
Sabe-se que ao nascimento de uma criança, as felicitações são frequentes,
assim como, as visitas de familiares e amigos. A tradicional „lembrancinha‟ é ofertada
pela família, pela data especial. Diante do nascimento de uma criança com deficiência,
as pessoas não sabem como lidar com o bebê diferente do esperado. Os familiares
passam por um período de crise, um processo de luto que acaba sendo vivido por
amigos e parentes.
Blascovi-Assis (2003) afirma que o período de isolamento que os pais vivenciam
é marcado por um afastamento social, as pessoas não sabem como agir, ou como
devem se aproximar da família.
“Meu marido! [...] Ah, no momento que eu falei pra ele que ela era especial. Aí
ele falou que eu era culpada, que veio de mim, que ele não aceitava, ele fez eu chorar
muito [...]”. (Mãe B4)
É evidente a importância de a comunicação ser feita na presença de ambos os
pais. Klaus e Kennel (1992) confirmam essa importância, devendo a comunicação ser
realizada com privacidade.
As reações ao nascimento do filho com deficiência podem variar de casal para
casal, mas em geral o sentimento de tristeza e perda estão sempre presentes (REGEN,
115
2006). Segundo a autora o relacionamento que o casal possuía anteriormente, é um
dos fatores que contribuem para maior ou menor decepção ao nascimento inesperado.
Se anteriormente já não havia harmonia, a criança pode ser transformada no „bode
expiatório‟ da família.
As características próprias da deficiência podem ser fatores determinantes de
aceitação ou rejeição. Considera-se aqui o tipo de deficiência, grau de
comprometimento, a condição socioeconômica da família e o ambiente que a família
vive (VASH, 1988). Qualquer deficiência trará sofrimento aos familiares,
independentemente da gravidade (BUSCAGLIA, 1997).
“Saber lidar com minha filha, porque você não tem noção do que era né aí fui
descobrindo aos pouquinhos. [...] é difícil pra mim é quando ela pede pra querer andar,
às vezes quando ela pede: Eu quero andar! Eu vou andar! Aí pra mim às vezes, é
difícil, porque eu não posso fazer nada! O que eu posso, é levar pra fisioterapia, é o que
eu faço”. (Mãe C5)
Inicialmente, as dificuldades maternas mostravam-se voltadas aos cuidados com
um bebê que apresentava necessidades especiais.
Para Winnicott (2005), o desenvolvimento do bebê depende do suprimento
ambiental satisfatório. Pode-se dizer que o ambiente satisfatório começa com a
adaptação as necessidades individuais de cada criança. A mãe geralmente é capaz de
provê-lo, por causa do estado especial que se encontra, o que o autor denominou de
„preocupação materna primária‟ Este estado tem como característica principal a
116
dedicação da mãe para com o seu bebê. O bebê e a mãe estão de tal forma ligados,
que a mãe é extremamente sensível a qualquer necessidade que o bebê venha a
apresentar. Dessa forma a mãe pode acolher o filho e se adaptar as necessidades que
ele venha a apresentar.
Quando o bebê apresenta alguma deficiência podemos inferir que talvez esse
estado seja diferenciado, pois a mãe terá que se adaptar também às necessidades que
essa deficiência acarreta.
Posterior a essa primeira etapa, nota-se pelo depoimento da mãe C5 que a filha
agora com dez anos demonstra o desejo de andar o querer andar. O sentimento de
impotência materna frente à deficiência é muito presente, Talvez esse seja um
sentimento presente com mais frequência em mães que possuem filhos mais velhos,
que começam a perceber suas próprias limitações, demonstrando seus desejos e
indagações.
Observa-se nas mães de crianças com paralisia cerebral, uma frustração
constante permeando suas falas, o que para Sousa e Pires (2003) é um aspecto que
nunca desaparece totalmente. Esse sentimento de frustração é mais perceptível no
grupo C do que nos grupos A e B.
De um modo geral, as mães demonstram dificuldades em lidar com as limitações
típicas da paralisia cerebral, dificuldades essas que baseiam em lidar com o
desenvolvimento atípico do PC, que é mais lento. Sousa e Pires (2003) relatam que
normalmente as mães comparam o desenvolvimento dos filhos com o de outras
crianças, sendo esse um dos fatores que mais despertam a preocupação materna.
117
Para Fortes e Lopes (2005) as mães são as mais afetadas emocionalmente pela
deficiência dos filhos, pois são as que mais se dedicam aos cuidados da criança,
devendo ainda administrar outras funções como esposa, filha e muitas vezes provedora
do sustento da casa, necessitando, portanto, de apoio e compreensão.
Como é possível notar, as dificuldades das mães das crianças com paralisia
cerebral são mais ou menos agravadas de acordo com as dificuldades enfrentadas em
cada caso, levando em consideração o contexto que cada família está inserida.
De um modo geral as mães investem na reabilitação dos filhos, o que é
diretamente influenciado pelas expectativas maternas de uma „melhora‟. Para tal,
investem em aprendizagem constante, disponibilidade total, exigência, e muita luta em
prol da criança. Esse processo afeta grandemente a dinâmica da vida materna e ilustra
a batalha materna interior entre a força e a depressão (SOUSA; PIRES, 2003).
5. Expectativas Maternas
Para conseguir lidar com a situação da deficiência auditiva, algumas das mães
entrevistadas, apresentaram sentimentos ambivalentes, em busca de marcas de
normalidade na criança. Outras mães demonstraram, com o tempo, uma boa adaptação
à situação de se ter um filho com surdez, conseguindo conviver com a situação da
melhor forma possível. Neste sentido, o diagnóstico da deficiência é uma experiência
que altera não somente os sentimentos maternos, mas a dinâmica de todos os
elementos da família (SILVA, ZANOLLI, PEREIRA, 2008).
118
“[...] Ah! Outra coisa, igual aos outros. Hoje nossa! Aquela coisa dentro de mim,
que ninguém ia conseguir entender, ela apagou. Mas ficou umas marcas, porque você
viu o começo, aquela dificuldade. Você achando que você não ia conseguir e aí hoje eu
olho assim e falo: Meu Deus, que bom! Eu apostei, acreditei que ela ia conseguir e ela
conseguiu. Hoje ela tá bem desempenhada[...]. [...] Eu quero que ela termine os
estudos, que ela faça uma faculdade, que ela tem vontade de ser professora e case e
tenha os filhos dela. Acredito que os filhos dela deva ser normal, com certeza, né! Ah!
espero um futuro bom pra ela, muito bom”. (Mãe A2)
As expectativas das mães das crianças com deficiência auditiva são
relativamente melhores. As mães A2, A4 e A5 demonstram que antes suas
preocupações voltavam-se principalmente em relação à escolarização, mas como as
crianças estão em uma boa escola, com bolsa de estudo garantida, sentem-se mais
aliviadas em saber que as crianças terão um futuro mais promissor.
“[...] Agora eu vejo, a hora que chamaram aqui eu falei: Meu Deus! Graças a
Deus, ta num bom caminho agora”.(Mãe A5)
O depoimento da mãe A6 é controverso, pois ao mesmo tempo em que diz não
tratar o filho como uma criança deficiente, afirma que não deixa a criança fazer algumas
coisas que eram permitidas ao irmão ouvinte, na mesma idade.
A maioria das mães, tendo passado pelo sentimento de tristeza, consegue
admitir mais rapidamente a surdez de seu filho e suas possíveis limitações. A mãe
119
busca recursos terapêuticos para sua criança, mas isso não quer dizer que essa surdez
foi plenamente aceita, e que isso não tenha nenhum efeito em sua vida (SILVA,
ZANOLLI, PEREIRA, 2008).
A mãe A4 traz em seu relato, que o filho é uma criança normal, como um ouvinte,
“ele pode tudo”, negando algumas limitações impostas pela deficiência auditiva, como
por exemplo, o fato da língua de sinais se tornar uma barreira na comunicação com
ouvintes em situações corriqueiras do dia a dia. Porém ressalta que tendo força de
vontade as dificuldades podem ser superadas.
Já a mãe A1, percebe que o fato de seu filho ser surdo, não faz dele uma criança
incapaz, pelo contrário, percebe o garoto com uma criança inteligente e com muitas
capacidades.
As mães de crianças com síndrome de Down em seus depoimentos, de um
modo geral, relatam progressos e um desenvolvimento satisfatório, pois não
acreditavam, ao verem seus bebês hipotônicos e com as dificuldades iniciais, que estes
fossem andar, falar ou brincar. A forma que o diagnóstico foi comunicado dificultou esse
entendimento. É importante que os profissionais, relatem também aspectos positivos
relativos ao desenvolvimento da criança, assim a família vai aos poucos criando
perspectivas mais otimistas (KLAUS, KENNEL, 1992).
“[...] então cada coisa que elas iam me correspondendo pra mim já era, um cisco,
pra mim, já uma glória né, porque disso dela falar assim: Essas crianças não aprende,
essas crianças, „cê‟ tem que ficar em cima [...] Hoje em dia, tipo assim eu não eu sou
aquela mãe que não faz aquela coisa e no fim a criança não corresponde aí você
120
quanto mais alto a altura maior o tombo. Então assim, eu vejo assim, se aprendeu bem,
se não aprendeu, eu tenho que sempre saber que é pelo, pela dificuldade que ela tem,
isso sempre vai acompanhar. Eu não posso falar: Não, ela vai chegar a uma faculdade!
Pode ser que sim, pode ser que não, agora tem mãe que pensa assim, meu filho tem
que fazer, porque tem que aprender [...] eu gostaria muito de, não ela ta assim lendo
né, assim, escrevendo, mas elas conhecem o A, conhecem tudo, sabe contar normal
tudo. Mas assim não vou dizer pra você que lá no fundinho, da uma tristeza sim! Mas
eu vou ter que nem eu te falei, sempre saber que ela tem um atraso, que tudo é
devagar e assim, vou caminhando junto com elas, não posso assim fazer aquele
castelo e no fim desmoronar tudo, aí nem corresponder e eu cobrar delas e ficar
nervosa, porque tem mãe que é assim né e acha que a criança tem que aprender e
acabou a, e esquece lá atrás que a criança tem um atraso, „qué‟ passar por cima de um
atraso e achar que a criança tem que conseguir sim e nesse meio tempo a criança não
corresponde aquela expectativa, aí eu acho que a frustração é maior né!. [...] assim, eu
sempre puxo por elas, tudo assim, é DVD que chama atenção de cores, de quadrado,
de retângulo, de musiquinha, de não sei o que, e canto com elas e brinco [...] Então
assim graças a Deus só tenho que agradecer a Deus que assim eu „cabei‟ tirando de
letra”. (Mãe B6)
Emergem, no relato desta mãe, sentimentos contraditórios porque, ao mesmo
tempo em que se mostra feliz com as conquistas das crianças, demonstra estar ciente
do atraso que acompanhará as filhas, afirma sentir tristeza, certa frustração,
acompanhada pela fala “Mas eu vou ter que nem eu te falei, sempre saber que ela tem
121
um atraso, que tudo é devagar e assim, vou caminhando junto com elas”. Possui
poucas expectativas quanto à escolarização, mas observa que as crianças aprendem,
o que contrapõe ao que uma profissional de saude informou. A mãe demonstra-se
consciente dos atrasos em decorrência da síndrome, mas busca estimular e ajudar no
aprendizado das crianças.
Nos relatos, é possível observar que algumas crianças superaram o diagnóstico
destrutivo que mães receberam, no que compete ao desenvolvimento, por outro lado,
levanta-se a hipótese de que esse „olhar positivo‟ seja uma forma de negar as
limitações impostas pela deficiência das crianças.
As expectativas por parte das mães de crianças com síndrome de Down se
restringem à melhora e avanços em curto prazo (SUNELAITIS, ARRUDA, MARCON,
2007).
As mães B5, B6, parecem demonstrar certo entendimento sobre as limitações
das crianças no contexto escolar e futuramente profissional. As demais mães não
demonstraram expectativas para um futuro a médio e longo prazo, omitindo-se, como
se não quisessem „tocar no assunto‟, e o relato ficou em torno dos resultados já
alcançados sobre o desenvolvimento das crianças.
Em relação ao grupo de crianças com paralisia cerebral Schwartzman (2004)
aponta que os pais frequentemente querem saber sobre a possibilidade de a criança
andar e quando isso vai ocorrer. Resposta essa, que segundo o autor merece cautela,
pois é difícil ter dados que permitam uma projeção mais concreta.
122
“[...] A cada dia ele surpreende a gente mais, ele é muito inteligente, entendeu. A
gente tem orgulho dele, porque ele é uma criança feliz mesmo, feliz e alegre [...]. [...] ele
tem seus momentos assim, até pelo problema dele é até normal, tem suas crises de
nervoso, mas ele é uma criança muito alegre, muito comunicativo, ele passa muita
coisa boa pra gente. Muito alegre mesmo, muito feliz, graças a Deus! [...] o que fica no
ar, essa questão dele talvez andar ou não, coordenação motora, mesmo na parte
superior, ser normal ou não [...]”. (Mãe C3)
O grupo das mães de crianças com paralisia cerebral possui as expectativas
voltadas à melhora nas condições motoras, assim como coordenação, e principalmente
ao andar. As expectativas são mais imediatas, quanto à questão física.
6. Sugestões aos profissionais
Essa categoria permite conhecer quais sugestões as mães gostariam de dar aos
profissionais que comunicam o diagnóstico. Os três grupos de mães apresentaram
sugestões muito similares. As sugestões fornecidas pelas mães não diferem de um
grupo para outro. Demonstra-se aqui que, independentemente da deficiência da
criança, o atendimento deve ser acompanhado por profissionais capacitados e
preparados emocionalmente para lidar com a deficiência.
As mães sugerem que a comunicação seja clara, verdadeira e correta,
explicando o que aconteceu com a criança e o que pode ser feito.
Caso a deficiência seja detectada após o nascimento, é importante que os
profissionais não adiem o encontro entre a mãe e o seu bebê.
123
“[...] não demorar pra trazer a criança, que já coloca na cabeça da gente que
alguma coisa tem” (Mãe B2).
A demora para trazer a criança aumenta a ansiedade materna e a suspeita de
que algo não está bem, vai se delineando mais concreta. Se possível à mãe deve saber
o porque da demora, obtendo respostas as suas perguntas.
O profissional deve ser tolerante com os familiares, ser atencioso e
preferencialmente calmo.
“Que eles fossem assim bem „humano‟, sabe, porque é um momento tão difícil
pra você, porque é um momento que você vai carregar pro resto da sua vida [...]” (Mãe
C4).
A mãe A5 resume de uma forma bem clara, como os familiares podem se sentir
desnorteados e sem saber a quem recorrer, caso o profissional não ofereça o suporte
necessário. Palavras encorajadoras e o encaminhamento são fundamentais,
principalmente quando os pais não sabem como dar o primeiro passo.
“[...] Então pro profissional se posicionar, falar, seu filho tem um problema, mas
não é o final do mundo, né [...] É difícil e ela nem falou isso, que não era o final do
mundo, pra mim era o final do mundo, ela não falou nada, então é esse tipo de atitude.
[...] O profissional médico que descobre, talvez fala [...], você pode conseguir coisas pra
ele, não é assim, seu o mundo vai acabar ali, seu filho não vai crescer, não vai estudar,
124
pra mim, ela não falou nada disso pra mim. Não deu nenhuma esperança, só foi clara e
concisa. Vai ser isso! É difícil quando alguém não dá esperança pro seu filho, se não vê
esperança ali. Que, que seu filho pode ser na vida, vai ser, ficar vendendo balinha na
esquina? Complicado. Nenhum médico, nenhum profissional ali que já sabe como é,
que caminhos que tem que ir, não dá nenhuma indicação, não fala: olha! Tem um
serviço público, que você pode procurar, não falou nada, então é complicado, „prum‟ pai
que não tem dinheiro. É difícil, „prum‟ profissonal acho que seria interessante, se ele
desse a notícia mais de uma forma assim é, suave até, e tentar dar uma esperança
pros pais, da caminhos, alternativas. Não! Tem escolas sim! As leis tão mudando muito
em favor dessas crianças, se for surdo, se for outro tipo de deficiência tem escolas,
então já indicam um lugar pra eles irem, vai encaminhando, porque procurar um lugar
que você não sabe nem, como „faiz‟, eu não tinha Internet, como que ia acessar um
hospital ali, sabe, não imaginava .‟ Imagina‟, não imaginava nada! Que caminho que eu
vou? [...] Eu não sabia que tinha benefício, tinha tantas coisas que podia ter lutado
[...].Mas assim eu não sabia, foi com outros pais que eu fiquei sabendo, é a ajuda de
outros pais, não de profissional. [...] porque se ninguém da esperança, a pessoa desiste
e deixa encostado em casa. Isso que é mais difícil ter, esse suporte assim de dar
esperança „prum‟ pai. Se você falar: seu filho vai ser um completo inútil, qual ânimo a
pessoa vai ter de correr atrás das coisas, de fazer? Pensa assim não faz nada.
Paralisa, já fica com medo não sabe o que fazer [...]”.(Mãe A5)
Não se pode subestimar a importância do apoio à família. Este ponto é crucial. A
confusão, desorientação e o desespero podem reproduzir um „bicho de sete cabeças‟
(CAVALCANTE, 2001).
125
Uma postura que demonstre mais sensibilidade por parte dos médicos pode
ajudar na compreensão por parte dos familiares que a criança com deficiência também
possui há possibilidade de se desenvolver bem (CASARIN, 1999). Existe uma
deficiência que traz limitações, mas isso não impede que a criança seja feliz e que
tenha outras habilidades.
Independentemente da forma como o diagnóstico seja dado, esse momento
ficará registrado pra sempre na lembrança desses pais. Dessa forma há uma imensa
responsabilidade dos profissionais que atendem a família da criança com deficiência,
porque as palavras que serão usadas para comunicar a condição do bebê podem afetar
o inicio do apego entre a mãe e seu filho (KLAUS, KENNEL, 1992).
As mães sugerem que uma equipe faça a comunicação, onde nesse momento,
suas dúvidas possam ser esclarecidas. Essa equipe deve falar sobre os tratamentos,
deve encaminhar e mostrar os recursos possíveis. É citada a importância de um
psicólogo para dar suporte aos familiares.
Se a notícia acorrer ainda com a mãe hospitalizada, esta deve ter todas as suas
dúvidas sanadas, deve ter todas as orientações possíveis. Marcar uma consulta com o
especialista específico demanda certo tempo, tempo esse que não se pode esperar. Ao
sair do hospital é fundamental que a família saiba onde buscar recursos. É importante
que o hospital forneça esse apoio, que ao receber alta a mãe já possua em mãos os
encaminhamentos e preferencialmente que estes já estejam agendados.
Um ponto a se considerar sobre a comunicação do diagnóstico de surdez são as
informações referentes ao uso do aparelho auditivo, pois se a orientação não for clara
126
fica subentendido que o aparelho resolve a questão da surdez, alimentando na mãe
falsas expectativas, que mais tarde serão frustradas.
“Sim. Eu acho que eles não „deveria‟ colocar assim, quando eles „vê‟ que a
criança é surda profunda, não colocar assim na cabeça da mãe. Ah! Tem jeito, você
coloca um aparelho na criança. Você fica naquela expectativa: ai meu Deus ele vai
falar, porque eu vou colocar o aparelho no ouvido dele, ele vai falar! E realmente, não é
assim. Eles tinham que dizer: Não mãe, realmente ele é surdo, com o tempo ele pode é,
se comunicar, porque ele tem possibilidade de falar, porque ele não tem problemas nas
cordas vocais, vai ser difícil porque ele é surdo profundo e realmente pra aprender a
falar tem que ouvir [...] Então tinha que ser assim, conversar certo com as pessoas né?
Não colocar aquela ilusão na cabeça das pessoas, porque colocando o aparelho ele vai
falar, não é assim. Às vezes eu nem culpo, às vezes eu sei que a mãe fica tão
desesperada que eles ficam sem saber o que falar naquela hora, aí eles falam alguma
coisa pra „consola‟ a mãe, mas realmente não é assim”. (Mãe A1)
O estudo de Boscolo e Santos (2005) trouxe achados interessantes sobre as
famílias de crianças surdas. As famílias possuíam a fantasia de que ao usar o aparelho
suas crianças passariam a ouvir e a falar como se não possuíssem uma deficiência.
É importante também que a notícia seja dada ao casal ou junto aos familiares.
Quando o profissional for conversar com a família deve demonstrar os aspectos mais
positivos que a criança possui. Regen (1993) confirma a importância de o diagnóstico
127
ser fornecido a ambos os pais, para que um possa dar suporte ao outro. Se o bebê tiver
condições, deve também estar presente, para facilitar a construção do vínculo afetivo.
À medida que as necessidades vão se apresentando, a família precisa ser
esclarecida, as informações não devem ser omitidas. É fundamental que se respeite a
individualidade e o ritmo de cada família. Assim é necessário que o profissional
desenvolva a capacidade de ouvir a mãe, ouvir seus medos, dúvidas e necessidades
(SUNELAITIS, ARRUDA, MARCOM, 2007).
“A melhor forma eu acho que deveria ser assim, a criança nasceu, a pessoa, por
exemplo, quando a mãe entra no hospital, ela entra sozinha, ela não entra com a
família né. Eu acho que deveria se reunir o pai, a mãe da criança pra poder se dar,
porque no meu caso eu recebi a notícia sozinha, eu recebi de manhã, ela nasceu à
noite, nos passamos junto à noite. Quando foi no outro dia que a pediatra veio me falar,
mas eu tava sozinha. Eu acho que deveria ter assim, ser junto com o pai e a mãe,
porque é o momento deles. Eu acho que o esclarecimento tem que ser no momento
que tão recebendo a notícia juntos, porque às vezes, ele vai perguntar pra você: Mas
porque aconteceu isso? Não sei! Porque você, às vezes, a família entra em choque no
momento, como eu entrei. E eu não sabia responder várias perguntas que ele queria
saber, eu falava: Vai falar com a médica, porque eu não sei! Ela só chegou e falou
assim: Sua filha tem todas as características da síndrome de Down mãe e tem que
fazer o exame! Então eu acho que deveria ser assim um grupo, junto com a família! [...]
porque eu conheci várias mães desses dez anos, eu conheci muitas mães que não teve
metade da informação que eu tive, então deveria ter, sim, deveria ter mais
128
conhecimento, não só da síndrome de Down, mas de outros problemas também, pra
quando acontecer dentro do hospital a família ser muito bem orientada, porque é do
começo, da saída do hospital, do psicológico da mãe que sai do hospital é dali que você
toma força pra poder ir atrás de tudo, de fisioterapia, de TO, de todo tratamento da
criança, se você não sai do hospital orientada, você se perde, você não sabe o que
fazer com aquela criança[...]”. (Mãe B1)
Receber o diagnóstico da deficiência de um filho é um momento único e decisivo
na vida dos pais. A adaptação posterior à comunicação do diagnóstico está
intimamente relacionada com o apoio, suporte e os esclarecimentos reais desse
momento. (DREXSLER, WERLER, 2006).
129
7. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir das entrevistas realizadas foi possível delinear alguns elementos para a
compreensão dos sentimentos e expectativas familiares em relação tanto ao momento
do diagnóstico de uma deficiência da criança, quanto a seu desenvolvimento.
Independentemente do diagnóstico, seja uma deficiência auditiva, síndrome de
Down ou paralisia cerebral, os pais vivenciam uma série de sentimentos, entre eles o
luto e perda do filho saudável. Para a família, o nascimento da criança com deficiência
ocorre no momento em que os pais recebem a notícia. Dessa forma quanto mais
capacitado o profissional estiver para dar suporte à família, melhor se dará o
entendimento da deficiência, o que consequentemente facilitará o processo de
aceitação dessa criança.
Lidar com a temática da deficiência requer capacitação dos profissionais de
saude. Os profissionais que recebem a parturiente devem estar preparados para
possíveis intercorrências, entre elas a deficiência. Os dados coletados nesta pesquisa
mostram que os profissionais encontram-se despreparados quando se deparam com as
diferentes deficiências.
Questiona-se aqui o tipo de formação oferecida aos profissionais durante o
processo de graduação. A prática clínica deve abranger a deficiência e os aspectos
intrínsecos a ela.
Uma equipe composta por médicos, terapeutas e psicólogos no momento da
notícia pode contribuir para um maior esclarecimento sobre a deficiência. Essa equipe é
capaz de proporcionar um espaço em que as dúvidas sejam esclarecidas e as
ansiedades sejam apaziguadas. A presença de um assistente social pode ser de
130
grande valia, pois este profissional pode ajudar a família no que compete às questões
sociais. Essa equipe deve estar preparada técnica e emocionalmente para comunicar a
deficiência. É fundamental que os profissionais tenham conhecimentos sobre a
deficiência para que possam apontar os caminhos a ser percorridos.
Uma pessoa que transmita calma e tranquilidade, que seja capaz de esclarecer e
ouvir os familiares, colaborando para que a família vivencie esse momento de forma
menos dolorosa, são características particulares desejáveis.
Infelizmente, muitos pais saem do hospital sem saber que a criança possui uma
deficiência, uma responsabilidade que acaba sendo transferida aos terapeutas
responsáveis pelo atendimento da criança. Esses profissionais muitas vezes acabam
sendo os „porta-vozes‟ da notícia. Fisioterapeutas e fonoaudiólogos, por exemplo,
devem estar preparados para receber essas famílias. Precisam, portanto, conhecer a
trajetória da criança, pois muitas vezes vão receber crianças mais velhas, cujos
familiares ainda desconhecem sua real situação.
A paralisia cerebral e a surdez são deficiências que se apresentaram com uma
menor visibilidade. Os pais de crianças surdas, normalmente não possuem a noção
sobre a repercussão da surdez no desenvolvimento infantil. Assim como frente ao
diagnóstico de paralisia cerebral, os pais não conhecem a real extensão dos danos. Em
relação à síndrome de Down, os pais já tinham tido alguma informação, ou contato com
alguém, já existia uma noção prévia sobre as características da síndrome. Ainda hoje,
existem dúvidas sobre a deficiência em todos os grupos.
Dessa forma, fica como sugestão, que as instituições abram espaços aos grupos
de pais, para que estes possam esclarecer dúvidas e trocar idéias.
131
Observou-se, certo movimento terapêutico, mesmo não sendo esse o objetivo da
pesquisa. Ao término das entrevistas, as mães saiam „aliviadas‟. Muitas mães traziam
outras questões, como o relacionamento com o marido, infidelidade conjugal, o
enfrentamento de um câncer ou problemas financeiros. Resumindo, a vida não para,
para quem tem um filho com deficiência. Sabendo da formação da pesquisadora em
psicologia, muitas perguntaram se a mesma possuía consultório, o que pode ser um
indicativo sobre a necessidade de que essas mulheres possuem em ter um espaço
terapêutico que não gire apenas em torno da deficiência, mas que outras questões
possam permear esse espaço.
Estudos sobre a mulher, mãe da criança com deficiência, são bem vindos, uma
vez que durante as entrevistas, observa-se uma anulação do ser-mulher a favor do ser-
mãe da criança com deficiência.
Conclui-se que as mães de crianças com deficiência auditiva, síndrome de Down
e paralisia cerebral, no momento da notícia, passam por sentimentos similares, do
choro e negação, passando por um longo trajeto até a aceitação. As sugestões aos
profissionais de saude relacionam-se a uma comunicação clara, verdadeira e
informativa, envolvida por uma atitude de respeito aos familiares.
Os conhecimentos sobre a deficiência ainda são restritos, e as expectativas
maternas diferenciadas. Fica claro que o sentimento de perda do filho idealizado, no
momento da noticia, não é amenizado ou agravado pela deficiência, seja sensorial,
física ou mental.
Novas pesquisas devem ser realizadas com famílias de crianças com deficiência
auditiva, síndrome de Down e paralisia cerebral.
132
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147
ANEXOS
148
CARTA DE INFORMAÇÃO À INSTITUIÇÃO Esta pesquisa tem como intuito analisar os relatos de mães sobre o momento do
diagnóstico em diferentes contextos da deficiência. Para tal solicitamos a autorização desta instituição para a triagem de
colaboradores. Para a aplicação de nossos instrumentos de coleta de dados, as entrevistas serão gravadas, o material e o contato interpessoal não oferecerão riscos aos colaboradores e à instituição.
Os participantes não serão obrigados a participar da pesquisa, podendo desistir a qualquer momento. Tudo o que for falado será confidencial e usando sem a identificação do colaborador e da instituição. Quaisquer dúvidas que existirem agora ou posteriormente poderão ser livremente esclarecida, bastando entrar em contato conosco no telefone mencionado.
Uma cópia deste documento ficará com a instituição e outra com os pesquisadores, De acordo com estes termos.
Obrigada ___________________________ __________________________ Luciana de Assis Silva e Sanches Profº Dr. Geraldo A. Fiamenghi Jr Pesquisadora Responsável Orientador
Universidade Presbiteriana Mackenzie Pós Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento
Telefone: (11)2114-8707
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Pelo presente instrumento, que atende às exigências legais, o (a) senhor
(a), ________________________________________________ sujeito de pesquisa, após leitura da CARTA DE INFORMAÇÃO AO SUJEITO DA PESQUISA, ciente dos serviços e procedimentos aos quais será submetido, não restando quaisquer dúvidas a respeito do lido e do explicado, firma seu CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO de concordância em participar da pesquisa proposta.
Fica claro que o sujeito de pesquisa ou seu representante legal podem a qualquer momento retirar seu CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO e deixar de participar do estudo alvo da pesquisa e fica ciente que todo trabalho realizado torna-se informação confidencial, guardada por força do sigilo profissional.
São Paulo____ de_______________ de 2008. ____________________________________ Assinatura do participante
149
CARTA DE INFORMAÇÃO AO PARTICIPANTE DA PESQUISA O presente estudo se propõe a analisar os relatos de mães sobre o momento do
diagnóstico em diferentes contextos da deficiência. Os dados para a pesquisa serão coletados através da aplicação de uma entrevista, que será realizada pela pesquisadora responsável. Este material será gravado digitalmente e posteriormente analisado. As informações e a identidade dos participantes serão mantidas em sigilo e utilizadas apenas para fins de pesquisa científica. Os participantes poderão deixar a pesquisa a qualquer momento, se assim o desejarem. Esta pesquisa não oferece qualquer risco para os participantes.
Os dados coletados serão utilizados na dissertação de mestrado do Programa de Pós Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie.
______________________________ ___________________________ Luciana de Assis Silva e Sanches Profº. Dr. Geraldo A. Fiamenghi Jr. Pesquisadora Responsável Orientador
Universidade Presbiteriana Mackenzie Pós Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento
Telefone: (11)2114-8707
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Pelo presente instrumento, que atende às exigências legais, o (a) senhor
(a), ________________________________________________ sujeito de pesquisa, após leitura da CARTA DE INFORMAÇÃO AO SUJEITO DA PESQUISA, ciente dos serviços e procedimentos aos quais será submetido, não restando quaisquer dúvidas a respeito do lido e do explicado, firma seu CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO de concordância em participar da pesquisa proposta.
Fica claro que o sujeito de pesquisa ou seu representante legal podem a qualquer momento retirar seu CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO e deixar de participar do estudo alvo da pesquisa e fica ciente que todo trabalho realizado torna-se informação confidencial, guardada por força do sigilo profissional.
São Paulo____ de_______________ de 2008. ____________________________________ Assinatura do participante
150
FICHA IDENTIFICAÇÃO NOME DA MÃE: ________________________________________IDADE: ____ NOME DO PAI: _________________________________________IDADE: ____ SITUAÇÃO CONJUGAL: ____________________________________________ COMPOSIÇÃO FAMILIAR: __________________________________________ POSIÇÃO DO FILHO (A) ____________________________________________ ESCOLARIDADE DA MÃE: __________________________________________ OCUPAÇÃO DA MÃE: ______________________________________________ ESCOLARIDADE DO PAI: ___________________________________________ OCUPAÇÃO DO PAI: _______________________________________________ POSSUI IMÓVEL PRÓPRIO__________________________________________ AUXILIO FINANCEIRO EXTERNO: ____________________________________ RENDA MENSAL APROXIMADA: _____________________________________ RELIGIÃO: _______________________ NOME DA CRIANÇA: ____________________________ SEXO ( ) F M ( ) IDADE: ___________________ DATA DO NASCIMENTO: __________________ HOSPITAL PÚBLICO ( ) HOSPITAL CONVÊNIO ( )____________________ HOSPITAL PARTICULAR ( )_________________________________________ LOCAL DO NASC: __________________________________________________ DATA DO DIAGNÓSTICO_____________________________________________ ASSISTÊNCIA MÉDICA DA CRIANÇA: ( ) SUS CONVÊNIO ( ) __________ OUTROS ( )_________________________________________________________ OBS: ________________________________________________________________ _____________________________________________________________________
151
Roteiro da entrevista
Apesar de haver um roteiro pré-estabelecido, foi solicitado às mães que
contassem um pouco de sua história, para que se sentissem mais a vontade em falar
sobre o desejo da maternidade e como ocorreu a gestação. Em meio ao relato as
perguntas da pesquisa eram introduzidas naturalmente para que as mesmas não se
sentissem diretamente invadidas, pois haviam acabado de conhecer a pesquisadora.
1. Como foi que a senhora recebeu a noticia da deficiência? Como o profissional
realizou a comunicação?
2. O que a senhora sentiu frente à notícia da deficiência? Qual sua reação?
3. No momento da notícia o que você conhecia sobre a deficiência?
4. O que mais ajudou a senhora a enfrentar a nova situação da deficiência? O que
mais dificultou o enfrentamento da deficiência?
5. Hoje o que a senhora sabe sobre a deficiência do seu filho(a)?
6. Quais expectativas a senhora possui sobre seu filho(a)?
7. A senhora gostaria de deixar alguma sugestão aos profissionais que fazem a
comunicação da deficiência para a família?
152
153
Recortes das entrevistas das mães das crianças com deficiência auditiva,
síndrome de Down e paralisia cerebral.
1 - Momento da notícia:
“[...] Ai o médico falou: Por que você acha que ele é surdo? Ah! Porque ele não acorda com o barulho e minha mãe sempre fica falando, que ele fica assim com a boca como se ele fosse mudo. Ai ele disse assim: Então vou encaminhar você pra Santa Casa. Ai foi onde eles me „ encaminhou‟ pra lá. Ai quando eles „feiz‟ os „inxames‟ eles „falo‟: Realmente seu filho é surdo! Ai naquela hora, pra mim eu não queria acreditar, ai eu chorava desesperadamente. Como é que eu vou fazer com uma criança surda? Eu não sei falar com ele. P: Você estava sozinha? Tava. Eu não sei como eu vou falar com ele? Como eu vou fazer com uma criança surda? E chorava. Mas mãe, hoje tem aparelho pra isso, coloca um aparelho no ouvido dele![ ...]Naquela hora eu tava assim, eu achava que quando chegasse na hora o médico ia dizer ai não, ou então, é ele tem uma „perca‟ mas não é profunda, e quando ele falou que era profunda eu fiquei assim, desesperada”. (Mãe A1) “Cheguei lá pro Doutor, expliquei, ele examinou o ouvido dela direitinho, colocou lanterna tudo, falou: Olha aparentemente tá normal o ouvido dela! Ai eu falei: - Doutor „que‟ será que aconteceu? Será que foi por causa da catapora? - Olha J. vamos fazer os exames, ou a vacina que ela tomou que foi muito forte. A vacina tem uma substância que deixa a criança surda.(O Doutor que falou, e ai que eu fiquei meio assim) [...] Eu pequei e fui, fiz os exames, aquele BERA, que eles colocam assim na cabeça tal e ai a médica falou assim: Olha mãe, ela realmente não escuta nada[...] Ela teve uma „perca‟ total dos dois ouvidos! Nossa! Eu falei: Meu Deus do céu! Mas doutora é [...] a minha filha não nasceu assim [...] Então aquilo pra mim, foi um choque, que eu pensei que o mundo tinha acabado pra mim”. (Mãe A2) “[...] Ai ta chegou o dia, essa minha amiga me acompanhou de novo no hospital. Meu marido foi trabalhar, que ele trabalhava, ai a gente voltou e o médico falou pra mim, ele olhou todos os exames e falou que meu filho é surdo, que ele não escuta [...] Ai falou assim que ele não escuta, que ele só pode ouvir som de, de trem, que é, barulho de trem que é muito alto. Ele tava falando alguma coisa de decibéis, quantos decibéis essas coisas, ai ele falou que ouve só barulho de trem, ai eu não acreditei. Eu não acreditei! [...] eu achava que, que os exames tava errado, eu falei, acho assim que eles não fizeram esse exame direito né, eu pensei assim na hora, eu não acreditei, mas eu não chorei nem nada eu simplesmente não creditei que, sei lá eu fiquei sem reação, sabe, mas eu não acreditei [...]”. (Mãe A3)
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“[...] Ai levei pra pediatra, a pediatra pediu, fez o Bera, ai depois voltei com o exame pra ela [...] Ai a médica falou: Não mãe! Futuramente ele vai falar, não se preocupe! Ai minha patroa levou o exame pro médico dela otorrino. P: Explica antes de você continuar, então ela abriu o exame? E Falou, ia falar: Não mãe! Não se preocupe não, futuramente ele vai falar! Não precisar correr atrás de aparelho! [...] Falou que ele tinha perdido, que tinha tido uma „perca‟, mas que futuramente ele ia falar. Ai minha patroa falou: me dá esse exame que eu vou levar pro meu otorrino! [...] Ai levou, ai foi, eu, ela e o V. Ai chegou lá, foi só olha ele falou: Nossa! Você tem que corre urgentemente! Procurar aparelho pra esse menino, escola especial, porque a perda desse menino é profunda![...] Ai foi que eu me desesperei”.( Mãe A4 ) “[...] a médica pediu pra fazer o BERA, ai ela falou assim: Ah! Mãe nunca se engana! Eu já: Ihh! Falou assim: Ela tem perda profunda! Eu falei: Como, perda profunda?Perda profunda é isso (E eu segurando a A no colo, né!) Perda profunda é isso, pá, bateu a mão na mesa, assim. Eu levei um susto, assim! Isso é perda profunda! Eu Levi susto, minha mãe levou susto, porque a gente não esperava essa reação da médica né, bem delicada assim pra explicar o que é perda profunda! Ai a gente ficou meio atônito e agora o que, que faz? „Onde‟ que eu vou? O que, que eu faço?Acho que é bom vocês „coloca‟ aparelho!”. (Mãe A5) “[...] Você traz aqui no sábado, a gente „faiz‟, só que ela falou assim, saiu ali comigo: Só que você não vem sozinha não, vou fazer o exame do seu menino, mas você traz um acompanhante tal o seu marido, um irmão, uma cunhada, ai eu falei pro meu irmão ir me levar era, oito horas da manha lá no Pari, ai ele pegou e me levou porque meu marido tava trabalhando. Ai ela falou assim, fez o exame tudo, ela falou assim é: -Você não acha melhor chamar o seu acompanhante? Eu falei: -Naão! Pode falar, eu sou firme! Mas na hora que ela falou, eu não acreditei! - Olha! Eu tenho assim, oh! Você sabe que seu filho nasceu de sete meses né, ficou na incubadora, mas às vezes criou um líquido no ouvido dele, às vezes remédio pode ter afetado o ouvido. - O seu filho tem uma certa perda, agora você procura uma fono! Mas ela pegou e falou assim: -Você sabe que tem muitas crianças surdas né, não é só o seu filho né!”. (Mãe A6) “[...] Mãe, é você já ta sabendo?”. Eu falei: -Não! Eu falei assim: - Sabendo do que? Ai ela falou assim:
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-Olha, você já ouviu falar em mongolismo? Ai eu peguei e falei assim: - Não! Ai ela falou assim: É antigamente falava mongolismo, hoje se chama síndrome de Down, você já ouviu falar em síndrome de Down? Eu falei: -Já! -Então mãe, sua filha tem todas as características da síndrome de Down! Depois que ela me falou e tudo, ai veio à psicóloga conversar comigo, me orientou, falando que ela ia ter uma vida normal, que não era um bicho de sete „cabeça‟, ai eu fui me acalmando assim, fui prestando mais atenção. Mais ai eles falaram que eu tinha que fazer o exame, pra ser comprovado mesmo, que por enquanto era só uma hipótese né, porque ela tinha todas as características, eu achava que esse exame ia dar negativo”. (Mãe B1) “[...] Primeiro eles demoraram pra trazer a criança, já tinha nascido outras crianças, levaram primeiro e ele não. E ai demorou, ai o médico já chegou dando a notícia, mas deu uma noticia bem assim espantosa! Ele chegou e falou que a criança tinha nascido com um probleminha e ai ele perguntou se eu conhecia uma criança com síndrome de Down, eu falei que não. Até então a gente ouve falar mas, não conhece. Ai ele virou pra mim e falou: - Então é assim, é uma criança que provavelmente não vai comer, não vai falar, não vai andar, é uns que vegetam, outros, ah, eles não vivem muito tempo, você não se preocupe! Assim ele falou! P: O médico? Do hospital, Pediatra. [...] Ai falou pra mim assim: - Ah! Mas não se preocupe não! E depois falou assim: - Vai vir uma psicóloga falar com você e se você quiser mais alguma informação você pede pra ela! [...] Ah, na hora eu levei um baque, mas ai eu parei pensei e falei assim: - Eu acho que eu não to precisando de psicólogo! Acho que você que ta precisando! Virei pra ele e falei isso! Não se preocupe meu filho não vai ser assim! Ele virou as costas foi embora e eu fiquei na minha. Ai depois quando meu marido chegou, eu contei pra ele, contei pra minha família e tudo”. (Mãe B2) “[...] eu tava sentada na calçada com ele e passou um vendedor, ai sempre eu comprava as coisas, roupa de cama, as „coisa‟. Ai ele pegou e ficou olhando pro L. Ai perguntou pra mim: se eu não tinha percebido nada de diferente no L. Ai eu falei: Não! Ai ele falou assim:
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- Oh, dona T., muitas mães não gostam que a gente fale, mas se eu falar pra senhora, a senhora não vai ficar chateada, não vai achar ruim, não vai me xingar? Eu falei: - Não! Eu fico „agradecido‟! Ai foi, ele falou: - Não, porque se a senhora percebe, o jeitinho do L. é de quem tem começo de síndrome. (Ele falou até assim) E a primeira coisa que a senhora vê, percebe é assim que ele tem começo é olhar na mãozinha e nos pés! P: Foi o vendedor? O vendedor! Ai eu falei, olhei assim, ele falou assim: - A senhora ta, num pensar da senhora, a senhora, quando olha assim pra ele, acha, olha pro jeito dele, espicha, filho de japonês, mas não é dona T. se a senhora quiser mesmo saber melhor, a senhora „vá no‟ médico que a senhora vai saber. P: Isso ele tava com quanto tempo? Seis meses. P: Mas até então a senhora passava com ele no pediatra, no posto. A senhora fazia o acompanhamento médico dele? Até seis meses, eu só levei ele, ele tava com um mês só, um mês de nascido! P: A senhora o levou no pediatra? Isso! P: E a pediatra? Não! Não falou nada. P: Nem quando nasceu, no dia do nascimento, nenhum médico veio conversar [...]? Não! Só assim que ele nasceu, pra mim o médico com um começo de, que fica amarelinho[...]Só o que o médico falou pra mim! P: Só, não falou mais nada! Só. Ai ele ficou uns três, quatro dias lá no hospital, eu com ele, ai médico liberou, recebeu alta. P: E ai a senhora foi pra casa? „É e ai fui pra casa, ai com um mês tinha que voltar. Ai foi com um mês que eu terminei a dieta, que eu levei ele lá, só mediram o pesinho e só. P: Então quem falou pra senhora da Síndrome de Down foi o vendedor? Isso! Me alerto! P: Ai depois que ele falou isso, o que a senhora fez? Ai eu levei ele no médico, levei ele no hospital da Santa Cruz. Ai fizeram o exame, ai: no resultado do exame é que a gente vai saber!(Nem a médica achava) - Vou fazer o exame, depois do exame que a gente vai saber se ele tem! [...] Fiz o exame, ai quando eu fiz todos os exames dele, ai consto que tinha, começo, só o começo. P: Desse exame quem veio falar pra senhora que ele tinha a Síndrome de Down? Foi o médico! P: E ele chegou pra senhora e falou como? A ele só falou assim: - O Dona T. foi feito todos os exames do L. e consto mesmo que ele tem mesmo é o começo de „ síndro‟, só o começo. Só o começo, ele falou:
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- E ai como à senhora ta? - Eu to bem! Fazer o que? Sina! (Mãe B3) “[...] Então, eu descobri porque ela teve uma febre, eu acho que foi tipo um resfriado que tava pra da nela, não sei e ela deu essa febre e eu senti ela diferente. Mas assim desde quando ela nasceu no meu coração eu já senti que era alguma coisa mas eu tinha medo de falar. No meu coração de mãe eu sentia que ela não era igual as outras crianças, mas não falei nada. Quando ela nasceu que eu peguei que ela ficou com essa febre e deu tudo esses problemas tudo eu descobri que ela tava em convulsão [...] no momento do susto eu fiquei assustada, ai eu peguei levei ela correndo nos braços da minha mãe, ai minha mãe viu: - G. ela ta em convulsão, vamos correr pro hospital! Ai levei ela pro hospital do Tatuapé, chegando lá. Eu passei por uma médica geneticista que é da genética né e essa médica atendeu ela já colocou aparelhos e tudo porque ela tava tendo uma convulsão com uma parada. Ai já puseram ela numa sala, na semi-intensiva já com vários tipos de aparelhagem. Ai a médica veio e falou pra minha, mãe, que eu fiquei do lado de fora, porque minha mãe que socorreu porque eu não tive força.( Mãe já havia perdido um filho) P: Vamos voltar um pouquinho, isso a A. tava com? Três meses. P: E você antes disso, já tinha passado por algum atendimento pediátrico [...]? Ninguém! Nem o pediatra, nem nada. Porque depois que eu ganhei ela no Leonor, ela ainda ficou passando com a pediatra que fez o meu parto, eu achei muito incrível porque lá no Leonor já tem crianças que ele já conhecem logo de cara e doutora B. me atendeu fez o meu parto, fiquei passando com ela mais ou menos uns cinco meses e ela não falava, mesmo eu falando que ela tinha tido convulsão que ela ficou internada, mas ela não falava que ela tinha problema. P: Ta a geneticista que comunicou a sua mãe e ai assim, essa geneticista te chamou ou foi a sua mãe que foi falar pra você? „Me chamou‟ [...] Minha mãe foi e me chamou e mandou ela explicar pra mim. P: Como que ela te falou? - Mãe a sua filha é especial! Ai eu não sabia que, que era especial: - Que que é especial?Especial ela é sim, lógico é minha filha! Ai ela falou: - Não mãe não é dessa forma, ela é especial, ela tem „probrema‟ mental. Ai eu falei: - Nossa „pobrema‟ mental, nossa a senhora ta doida! Minha filha é perfeita! - Não mãe, e assim, assim , assim e foi me explicando”. [...] Oh mãe a sua filha é deficiente! Ela tem „probrema‟ mental, ela é Mongolóide!”. (Mãe B4) “[...] quando a médica chegou que o J tinha uma suspeita de uma síndrome, perguntou se eu ia cuidar: Eu falei pra ela que eu ia cuidar! Ai veio a assistente social, então a doutora Telma é uma médica excelente ela chegou, conversou comigo, falou que meu
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filho era lindo, que meu filho era um homem, se eu tinha um homem, eu falei que não, que ele era lindo, mas ele tinha nascido com um „probleminha‟ mas não era nada grave. Ela me falou desse jeito! Muito cautelosa ela foi, assim muito, pra falar ela mediu muito as coisas pra falar, porque eu não podia levantar a cabeça. Ai ela falou pra mim: - Mãezinha o J tem uma suspeita de uma síndrome! [...] Eu falei: - Tudo bem! - Se a gente marcar um examezinho, (até a assistente social, veio junto, inclusive a assistente social me acompanha até hoje) se eu ia fazer o exame na APAE. Eu falei: - Vô! Eu vou! P: Você tava sozinha? Não! Tava eu, veio ela, o pai do J., só que quando eu olhei pra ele acho que ele tava dessa cor aqui [...] P: Ela com a assistente social já falaram que iam marcar o exame? Falou, marcou e eu fui fazer. Quando eu, ai passou, com quatorze, ele tinha quanto? Com quinze ou dezesseis dias eu já peguei o resultado do exame. [...] Ai né, fui fazer o cariótipo, fiz [...] Ai quando eu fui fazer o resultado, quando eu recebi o resultado, ai eu entrei num choque! P: Quando você recebeu o resultado, alguém veio te explicar? Ah, eu fui passar com a genética. Ai ela me explicou que o J. era síndrome de Down, tinha dado cromossomo 21, que se eu quisesse ter mais filho, não ia vir mais com síndrome de Down e pra mim cuidar dele. Se eu tinha parente na família que tinha síndrome de Down, falei: -Não! O pai dele tem uma tia que é síndrome de Down! O que ela falou pra mim que conforme o tratamento era o desenvolvimento, então se eu tratava ele de acordo com o dia a dia, ele ia desenvolver de acordo, se eu não tratasse ele, ele ia estacionar ”. (Mãe B5) “[...] Ai quando foi no domingo antes do meu esposo me ver, ela foi e chamou ele primeiro, né antes de passar pra mim. Ai quando chegou na hora da visita que ele subiu e viu tudo ele falou: - Oh! Eu vou descer lá em baixo pra ver os „nenê‟ no berçário! Eu falei: - Ta bom! [...] ai quando ele subiu, ele falou: - Ah, elas falaram que as meninas nasceram com pouco peso, assim elas não choraram, assim antes de nascer e elas nasceram com os olhos meio puxadinho, né, ela ta achando que elas nasceram com algum tipo de „pobrema‟. Ai eu falei: - Ai Meu Deus!(Né, ai eu já fiquei longe, né!) Ai ele falou assim: - Oh, mas eu não posso te falar nada em detalhes, porque ela me falou que não era pra ti falar nada, que ela vai vir conversar com você depois da visita, né.
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Ai depois da visita veio [...] Já fiquei ansiosa porque olhos puxadinhos, logo eu captei né. Ai que elas tem as mãos, começou dando alguns detalhes „característico‟ de uma pessoa que tem síndrome de Down. P: Ele te falou? Não assim, o jeito que ele falou, só que ele não sabia explicar direito, né, mas o jeito que ele falou eu já fiquei assim né. Ai meu Deus, será? Né as duas ainda por cima! E aquela preocupação toda, ai a médica veio depois e me chamou, ai falou assim: - Olha, as suas meninas nasceram com pouco peso[...]( Eu sozinha com ela né [...] na sala da médica neonatal né) ai ela falou: - Suas meninas nasceram com pouco peso, nasceram prematuras, elas não deram, não teve aquela criança que chora assim ao nascer, elas estão no balão de oxigênio, nos aparelhos e é assim, não tem muita expectativa não, porque elas nasceram com síndrome de Down, você conhece? -Conheço! Ai falou assim: - Tem tratamento, não é um bicho de sete „cabeça‟, é tudo você tratar, tudo é quando você sair daqui, você procurar APAE sabe, o que você puder fazer assim tudo isso tem recurso, „ce‟ não deixa de tratar dela. Menina quando eu fui ver eu já tava no, no quarto, eu nem vi eu entrar no no [...] Ai fui ver elas”.(Mãe B6) “[...] Ai eu levei no médico, disse que ela tava com alergia, ai passou um remedinho voltei pra casa. Ela tomou, sumiu essas manchas, só que ai depois de um tempo ela teve uma febre, do nada assim e deu convulsão. Ela ficou „mó‟ tempo, até chegar no hospital, a gente chegou num hospital perto de casa, eles ficaram controlando a convulsão até chegar à ambulância, ai depois que chegou levou pro hospital Santa Marcelina e lá detectou que era devido à meningite, já com os sintomas! P: Entre o inicio dos sintomas, até você saber que era meningite, você sabe quanto tempo? Umas duas semanas! [...] Ficou na UTI uns dez dias em coma induzido, foi bem grave. Sei que no total ela ficou um mês, depois que ficou melhor, ela parou de andar, não sentava mais, perdeu todos os movimentos [...] Foi pra pediatria, melhorou, controlou a doença e depois deu alta e falou que ela aos pouquinhos ia voltar. P: Mas te falaram que poderia ficar alguma coisa, alguma sequela? Não falou, já via porque ela nem sentava mais, já saiu daquele jeito! [...] Falaram que com o tempo, ela ia melhorando! P: Eles te encaminharam [...] Sim, já foi encaminhado pro neuro e fisioterapia! P: E ele te explicou o que era paralisia cerebral pra você? Não! Só com o convívio entre as mães que a gente vai aprendendo realmente o que é! P: Alguém chegou pra você e falou sua filha tem paralisia cerebral? Nunca assim, sempre sequela de meningite. P: Então não teve uma explicação? Não!
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P: Você só foi saber que era paralisia cerebral? Vixi, depois de muito tempo![...] realmente mesmo quem falou direitinho foi a Fono dela, que foi me explicar o que acontecia por parte da fala, isso faz o que, uns dois anos atrás. Ela que me explicou direitinho, foi ai que clareou um pouquinho as idéias”. ( Mãe C1) “Ai tudo bem, quando foi pra ganhar, a gente foi pra maternidade, cheguei lá uma hora da manhã o médico, fez o toque falou: - Mãe ta já nascendo! Na hora que eu subi na cama, um rio de sei lá [...]Tá já nascendo, tudo bem.Só que não nascia! Não nascia, não tinha passagem pra criança nascer. Não tinha e eles: - Vamos tentar, vamos tentar! E nada e chegou um período que eu parei de sentir dor e que ele parou de mexer. Só que eu não sabia que isso ia dar problema. Ai „colocaram‟ eu lá na mesa, tentaram fazer fórceps, mas não deu, porque não deu passagem nem pro ferro, pra colocar o ferro pra tirar, o tempo foi passando, eu sei que quando resolveram fazer a, eu falei pra doutora: - Doutora o bebê não ta mais mexendo! (porque cada contração ele mexia, aquele reboliço na barriga depois ele parou). Eu falei: - Doutora nem to sentindo mais dor, não to sentindo mais dor e nem o nenê ta mexendo, parou de mexer! Só que eu pensava que ele tinha parado porque ele tinha se cansado, não sabia que era porque ele tava com problema. Mais ou menos duas horas da manhã, a enfermeira falou: - Mãe ele já fez coco barriga e ele tem que nascer! Nada dele nascer, pra encurtar a história quinze pra sete fizeram a cesária! [...] Ai quando ele nasceu ele tinha engolido sujeira, faltou oxigênio ai deu anóxia neonatal. Ele não chorou, ele nasceu todo roxo, eu nem vi porque nem me mostraram [...] Saíram correndo pra ele pra emergência, porque eu falei com a médica: Na hora que ele nascer eu quero ver! Não mostrou! Quando eu vi que ela já tava costurando eu falei: - Mas o bebê já nasceu? Ela disse: - Já!(Porque quando da a anestesia, você fica sem sentir dor) - O bebê já nasceu? Disse: - Já! - Por que não me mostraram? - Ah mãe, tivemos que sair correndo com ele pra emergência, pra dar oxigênio nele! - Assim poxa vida, ele nem chorou nada, mas porque ele não chorou? - Porque ele nasceu fraquinho! (Mas eu pensei, eu fiz o ultra-som mês passado tava tudo normal, perfeito, como que ele nasceu fraco?)
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[...] tinha tudo, tinha anestesia, tinha médico, tinha tudo só que eles ficaram esperando! Tinha tudo! Só que eles ficaram esperando! Ai quando depois que eu fui, fui pro meu quarto depois da cirurgia, costurada, fui pro meu quarto, a outra mãe que tinha ganhado junto comigo, chegou com a criança, e o meu não chegava! Eu: - Mas porque meu filho não vem? E eu queria levantar! - Mas a senhora não pode levantar, tem que ficar, doze horas deitada! Senhora não pode levantar, senão a senhora vai ter dor de cabeça! - E porque meu filho não veio? - Porque seu filho ta na UTI!(Que danada, que é isso, o que é UTI?) Ai quando foi depois das doze horas, que eu levantei, que eu fui ver meu filho, cheguei lá não reconheci a criança! Não reconheci, cheguei lá olhei falei assim: - O meu filho não ta aqui! Ai o moço falou: - ta! Eu digo: - Não tá! Porque assim no dia que ele nasceu, só nasceu uma menina, e um bebê de cinco meses, que nasceu vivo, mas eu sabia que não era o meu. Agora porque que eu não reconheci: O menino roxo ainda, o menino super inchado, os olhinhos tapado, a boca aberto no canto com dois canos de mangueira, tirando as secreções. Cano no nariz, cano na boca, um negócio nos pés. Eu disse: - Esse não é o meu, esse não é o meu filho! (Eu esperava chegar lá e encontrar um bebê assim, completo, perfeito). - Não, mas aquele é o seu! Tudo bem, mostrou o nome dele. - Ah ta! Ai a doutora falou pra mim: - Oh, mãe passou da hora de nascer e ele engoliu sujeira, faltou oxigênio no cérebro, ele vai ser uma criança com problema! Mas depois você pega o encaminhamento e passa com ele numa neuro e começa a fazer tratamento porque ele vai ter problema! Eu digo: - Mas porque? - Porque ele engoliu sujeira! P: E ela falou que ia ter problema e? Ela falou: Que ele ia ter problema, que ele tinha engolido sujeira e que depois ele ia ter que entrar em tratamento, procurar uma neuro infantil e fazer os tratamento dele. Ai eu fiquei pensando assim, quando foi depois veio outro médico e me falou também: - Olha mãe, ele vai ter, pode ser [...] Eu digo: - Doutor qual o caso do meu filho assim, o que, o que. Como vai ser o meu filho já que a doutora falou que vai ter problema? - Mãe, talvez ele nunca ande, talvez ele nunca fale, talvez ele nunca conheça você como mãe, talvez ele viva como um vegetal, talvez ele nunca chegue nem a engatinhar! Eu digo: - Mas porque doutor?
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- Porque ele teve Paralisia Cerebral! P: Ai ele falou? Ai ele falou, ele teve paralisia cerebral isso já tinha uns dois dias de nascido já, ai eu senti uma revolta tão grande, eu senti muita revolta. E o que eu falei : - Mas doutor, eu tava aqui porque não fizeram cesária antes? Eu não tava aqui no hospital? - Isso ai a senhora sabe, esse negócio de cesária é uma, é assim, a gente é orientado a tentar o parto normal, que é o mais natural! Ele falou: - A nossa orientação é assim: a gente faz o mestrado em medicina, tentar o parto normal que é o mais natural, é o mais saudável pra criança e pra mãe, nós só fazemos cesária em último caso. A gente não faz cesária assim, toda mãe que chega quer uma cesária a gente faz, senão todas elas na primeira dor, já queria cesária. Ai no caso do seu filho foi uma coisa que aconteceu, que a gente não teve como evitar! (Mas tinha, eu sei que tinha!)”. (Mãe C2) “[...] Ai ela falou pra mim: que ela ia me dar alta, mas quando eu saísse que já tinha que ter arrumado um neuro pra acompanhar, um neuro infantil [...] Eu arrumei entendeu? Eu arrumei um neuro infantil, eu fiquei passando com ele. A primeira providência minha foi essa, acho que não deu nem uma semana eu já passei[...] Ele disse que ele teria sequelas, ela não me esclareceu o que seria né. Ai eu procurei o neuro, ele começou acompanhar, não tinha nem uma semana que ele saiu, já passei [...] Só que assim eu sempre ligava antes da consulta porque eu notava no G. umas coisas assim, esquisitas, mesmo ele sendo recém nascido, eu achava que ele dava uns, tipo um choque[...] A cabecinha dele eu segurava com a mão, era completamente caído né. Eu falava com ele,(o médico) ele falava: - Calma mãe, o menino saiu da UTI agora você é ansiosa, não sei o que tal! Ai comecei a ter um pouquinho mais de paciência e nisso a gente foi levando, foi levando, levando[...] Eu passava e sempre ele falava: Ele ta bem , ele ta ótimo, ele ta evoluindo! Era só o que ele me passava. Ai deu seis meses, sete meses, eu punha o G. ele sempre caindo pros lado, e a cabeça dele eu continuava segurando com as „mão [...].Com uns oito meses [...] eu marquei consulta com uma outra médica, mas era dois meses pra frente, nisso eu voltei nesse outro médico. Ai ele falou: - Não mãe! É assim mesmo, não sei o que tal. Ai eu peguei falei pra ele: - Mas doutor eu não sei, eu já tive mais dois filhos, o menino já ta com nove meses, quase nove meses, ele não senta. Ele, você poe ele, ele cai a cabeça,a dele eu seguro com a mão. Ai ele falou: -Eu vou passar uma guia pra ele fazer fisioterapia, mas você tem que aprender ser menos ansiosa! Ai eu falei: -Tá bom! Ai eu peguei a guia de fisioterapia, procurei uma clínica [...] eu tenho até hoje um laudo do nascimento do G. do que aconteceu quando ele nasceu, nessa época da UTI né. Ai eu peguei passei pra ele o laudo e ele falou:
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- O que o G. teve? Eu falei: - Anóxia, né. Ai ele falou: - E como que foi mãe? - Tem tanta coisa escrita no laudo dele que talvez eu nem consiga te explicar o que „seje‟, você quer ver? Ele falou: - Quero! Ai eu peguei o laudo e entreguei pra ele, ai ele leu e falou: - Nossa, ele teve tudo e mais alguma coisa! Ai eu falei assim: - O que ele tem realmente? - Você não sabe? Eu falei: -Não! A pediatra que acompanhou ele, até ele sair do hospital, ela disse pra mim que ele teria sequelas, o neuro fala pra mim que eu sou ansiosa, só meu deu essa guia de tanto que eu insisti. Ele falou assim: - Mãe o seu filho vai ser uma criança especial! Ai na hora, eu assim sabe, parece que você não entendeu direito. Eu falei assim: - Especial como? Ele foi: - Ele vai ser uma criança deficiente!”. (Mãe C3) P: Depois que ele nasceu, que você viu o bebê, algum profissional veio te falar o que tinha acontecido? “ Não! Nada![...] eu suspeitava que tinha passado da hora sim, porque o tempo que eu fiquei sofrendo né, e o jeito que ele chorava assim. Você não quer aceitar, mas você sabe que tem alguma coisa errada[...] depois que eu cheguei em casa, que ele começou a pegar o peito direitinho, mas mesmo assim, bem roxinho, ele demorou a voltar a cor, demorou mesmo, acho que um „meisinho‟ que ele foi ficando marronzinho assim, porque ele tinha uma cor assim, sinceramente assim, Deus me livre, eu pensava que meu filho não ia sobreviver assim, por olhar pra ele e ver ele bem debilitado. „Ce‟ vê quando a criança „era‟ uma criancinha debilitada sabe mas[...].Com seis meses, ele começou a não sentar, tipo assim se sentava a criança, a criança caia. Ele não tinha controle do tronco assim, ai eu falei assim: Meu Deus! Mesmo que você não tenha tido filhos, você tem „subrinhos‟, tem convívio com outras crianças. Meu Deus, só que até ai eu não queria aceitar, de jeito nenhum! Eu voltei a trabalhar tudo, ai minha madrasta que levava ele nas consulta de médico. Ai um dia um médico o pediatra dele faltou, ai veio outra médica pediatra, ela que falou pra procurar um neuro. Que ela sentiu a coisa diferente né! P: Você sempre passava com o mesmo médico? Sempre com o mesmo médico, ele que acompanhava.
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P: [...] Ele faltou, veio outra médica e ela falou? Procura um neuro. Ai que eu fui atrás tudo, foi pouco tempo, porque meu esposo já tinha convênio. Foi pouco tempo pra descobrir tudo. Fiz a tomografia, logo em seguida, fiz a ressonância ai deu, que deu falta de oxigenação no cérebro né, ai falou a parte que foi afetada tudo. P: Me conta um pouquinho, quem te deu o diagnóstico da paralisia cerebral? Você foi encaminhada para o neurologista, que fez os exames, constou a paralisia cerebral e quem te comunicou, foi o? Neurologista! P: E como ele te falou, você lembra? Ah lembro! rsrsr. Ah, se lembro, esse dia, ele me falou quando veio o diagnóstico, ele olhou pra mim e falou: Estralou a boca, suspiro (mãe imita o médico) -Oh mãe, o seu filho tem Paralisia Cerebral! Ai acabou comigo, eu comecei a chorar que nem uma louca! Ai ele falou assim que ele ia ter que ter cuidados especiais né, que eu tivesse que procurar fisioterapia, procurar outras coisas. Ai eu peguei olhei pra ele assim: - Você quer dizer o que assim, que meu filho não vai andar? Ele falou: - Não! Isso vai depender dele mãezinha, você tem que procurar o melhor pra ele, fisioterapia tudo. Você vai ter que lutar muito por ele assim né, porque ele é uma criança que vai precisar muito de você e você vai ter que continuar o acompanhamento médico direto né. E você vai ter que fazer outros exames pra ver se vai evoluir ou não, porque a gente não pode falar nada agora que ele é muito novinho. - A então ta né!. P: E falou da necessidade de outros acompanhamentos? Do acompanhamento de outros, de fisioterapia, de fono, terapia ocupacional, que pra mim fazer de tudo por ele enquanto ele era bem novinho, que a evolução ia ser bem melhor né, que, ele foi bem claro comigo, ele falou isso e falou que era uma criança que ia precisar de acompanhamento médico pro resto da vida”. (Mãe C4) “[...] Fui pro hospital e ai nasceu à primeira, demorou uma meia hora pra nascer a R. [...] A R. já, como também já tinha passado um tempo e também ela não tava na posição, ela tava sentada, eles tiraram.[...] Eles disseram que ia ser gêmeos e era complicado porque não tava na posição, ia ter que tirar, ia ter que tirar, ai falaram que ela ia ter problemas, ia ter sequelas que era pra observar [...] quando ele falou sequelas, ele falou: cegueira, audição, na fala. P: Foi o médico [...]? Pediatra [...] Como eu te falei: Eles falaram que elas poderiam apresentar sequelas ao longo do tempo, com o passar do tempo, ai foi o que aconteceu!”.(Mãe C5) “Minha gravidez, eu passei maravilhosamente bem, foi erro médico tá. Uma semana antes do R. nascer, eu liguei para a médica e falei pra ela que eu não tava sentindo o
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R. mexer, como ele mexia antes.[...] Eu tava já pra ter neném já. Assim, o nascimento do R. era pra 31 de janeiro, uma semanas antes, dia 21 mais ou menos entendeu?Daí ela falou pra mim que era normal, que ele ainda não tava na posição de parto, pra mim se acalmar, ficar tranquila. A gente foi ao médico, a gente acredita né! Ai ta, ai fui pra casa, aquela semana foi terrível, num tinha posição pra dormir, passava super mal, sabe um bolo na barriga né, ai ta, no dia que eu fui ganhar o R., eu fui em consulta com ela ainda. E ela falou: -Oh! Essas mães de primeira viagem são fogo né?(eu nunca mais me esqueço!) -Vou te mandar para o hospital por desencargo de consciência, mas você vai voltar por que você não vai ganhar hoje! Eu falei: -Não, de hoje eu não passo! Eu ainda fui pra casa, fiz bolsa, comi, tudo o que você imagina que uma grávida come, morta de fome né, ai voltei para o hospital e ai começo aqueles exames de toque, na terceira enfermeira que foi, que eu acho que era a enfermeira de plantão, a encarregada do setor né, ela sentiu alguma coisa errada, ela rasgou a roupa do meu corpo ai eu fui para a sala de parto. Em 3 minutos me deram a Hack, a Peridural e me cortaram. [...] entrei na sala de parto as seis e quarenta e seis, não em dois minutos, ele nasceu as seis e quarenta e oito, e eu sai da sala de parto mais de dez e meia da noite, até me limparem e me costurarem. [...] Ele nasceu quase preto, nasceu roxo, roxo. Ai ficou 18 dias internado na UTI e no terceiro dia descobriram um sangramento na cabeça dele.[...] Oh! ele tava com o cordão umbilical enrolado no pescoço, ele defecou e engoliu e tava com o coraçãozinho quase parando. É quase eu e ele ficamos na mesa. Eu ia filmar, nem filmamos, pessoal falou para não filmar, foi proibido né, parto de risco![...] num levaram o neném para mamar nem nada. Ai no dia que me contaram, veio meus irmãos e os médicos, me sedaram.[...] eu pensei: alguma coisa deve ter acontecido de errado, pra ter acontecido aquele parto e aquela correria toda. Ai no segundo dia eu tava menos dopada, chegou uma médica lá e: -Oh mãe aconteceu uma coisa, o parto do R. teve algum comprometimento sabe! Ai eu falei: -Não! Eu quero ver meu filho né. Ai eu cheguei, nem vi ele de perto [...] Ele só tinha fio, nem enxergava o R. Ele era tão cabeludinho quando ele nasceu sabe, tava careca cheio de fio na cabeça, porque que não tinha mais onde furar pra por medicação.[...] Falou, falou assim: - Oh mãe! Você vai ter um cuidado especial para o resto da vida com seu filho tá, no parto faltou oxigênio na cabeça dele me explicou tudo sabe”. (Mãe C6) 2- Reações e sentimentos posteriores à comunicação do diagnóstico: “[...] ai naquela hora pra mim, eu não queria acreditar, ai eu chorava desesperadamente [...] Ah! Na hora eu senti, muito assim sabe, eu senti assim, ai era desespero. Como que eu vou me comunicar com uma criança surda, eu não sei falar com uma criança surda. Fui até grossa com minha mãe e meu pai, quando chegou. Eles „falou‟ bem assim:
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- E o resultado? Disse assim: - E ai, que a criança é surda! Ai eles „falo‟, ai eu comecei a chorar e mãe e pai „ falo‟ assim: -Tem tanta criança com „probrema‟ que é pior que o seu, surdo pra mim, não é nada. Não tem problema nenhum a criança ser surda, ele anda com as próprias pernas dele, ele come com a mão dele, ele faz tudo! Ai eu disse assim: - Por que não ta na pele de „voceis‟, ta na minha. „Voceis‟ nunca „teve‟ um filho com problema nenhum, eu que tenho. Respondi assim, mas hoje eu vejo diferente”.( Mãe A1) “[...] Ai ele pediu pra fazer mais um exame que é aquele que vai numa caixa de som [...] Ai eu falei: - „deixa eu‟ fazer um teste, com esse aparelho ai! Ai eu coloquei no meu ouvido. Nossa! Só por assim e tava no 10 e ela rodou até o 100 pra ela e ela não escutou nada! E ai veio mais desespero ainda, falei pronto como que eu vou o resto da minha vida cuidar de uma menina que não ta escutando, como que ela vai me entender?[...] Eu chorei muito, „se‟ desesperei[...]. [...] Então eu falei: meu Deus o mundo acabou pra mim, então porque você permitiu minha filha ficar assim? E ai eu achei que minhas forças „tinha‟ acabado. Aquele dia eu voltei pra dormir e falei: meu Deus, seria tão bom se você me levasse, levasse ela junto. Eu me encontrei num momento muito difícil porque a gente, era leiga nestas coisas então, eu falei preciso de alguma forma[...] Aquele dia cheguei com ela, contei pra minha mãe, chorei muito[...] P: A sra já tinha comunicado seu marido? Já tinha falado e ele chorou muito, falou: nossa J. porque aconteceu isso? Se na gravidez foi tudo OK? Ela nasceu perfeita e a „gente‟ até ai [...] E a „ gente‟ via as fotos, as coisas dela. Ficava assim: Meu Deus! Ai ele falou assim: -Mas J, „péra‟ ai! Nossa filha não ta morta, ela não morreu, ela ta viva! Cada um tem seu espaço, então a gente que é perfeita, se mistura com as pessoas que é perfeita, ela que tem esse problema vai ter os amigos dela. E ela não vai deixar de entender a nossa língua. - Mas meu Deus como que ela vai entender se não ouve?[...] Mas quando ele falou uma „perca‟ total eu falei pronto e agora? Como é que ela vai me escutar? Ai eu ficava imaginando tampando meus ouvidos, tampando meus ouvidos, mas ainda escutava alguma coisa e ela não escutava nada! Eu coloquei um monte de coisa assim e falava: - Mãe grita ai! - J. „ce‟ para com isso! - Mãe mas, por favor, grita ai! Minha mãe foi uma heroína, sempre me aconselhou assim: - Minha filha, calma, que ainda vai ter tempo pra isso, calma!”.(Mãe A2)
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“[...] mas eu não acreditei né mas mesmo assim não é porque eu não acreditei, o que tinha que ser feito eu fiz pelo meu filho, sabe[...]. “[...] Eu não acreditava, eu fiquei sem reação sem saber assim o que fazer. Eu ficava pensando assim, surdo não escuta. Eu ficava ouvindo uns barulhos, meu filho não ta ouvindo, né, eu ficava pensando muito nisso de eu „ tar‟ ouvindo e ele não, né, isso eu ficava muito assim pensando é, como que é esse negócio de ser surdo, ficava pensando muito [...]”. (Mãe A3) “[...] Porque eu? Eu, eu, meu primeiro filho, né! Eu fiz tudo particular, tudo certinho, pedia aqueles „inxames‟, pra ver se o menino tava com algum „probrema‟ lá dentro, se tinha alguma assim, „comé‟ que chama, é deficiência né? E não tinha nada, nele meu primeiro filho, nossa, eu fiz de tudo, de tudo. O que eu pude fazer, no meu alcance, que eu tinha convênio tive que sair, tive que sair do convênio, „paga‟ particular porque eu queria fazer laqueadura. Por que eu não queria mais filho, só queria ter um. Desde quando eu me entendi de gente eu só queria ter um, pra poder dar o que eu não tive, como pobre né, com esforço. Então, aonde eu me desesperei foi no médico da minha patroa, a otorrino, que eu me desesperei. [...] Nossa foi muito, muita angústia, muita angustia, minha vida mudou completamente.[...] eu assim eu chorava muito.[...] Eu falava assim: Meu Deus porque? Na minha família eu que sou a última né. Na minha família são oito „mulher‟ e quatro „home‟. Porque eu? Mas porque aconteceu isso comigo? „Comé‟ que eu ia, minha vida, tinha que aprender Libras, sabe uma vida dedicada a sua vida totalmente, só pro seu filho. Criança normal, você pode por numa creche, entendeu? Pode pagar uma pessoa „pá‟ „tuma‟ conta, ele é ouvinte, „ce‟ a pessoa beliscar ele, bater nele, ele vai falar e surdo?Tudo passava pela minha cabeça tudo, tudo, ter que esquecer, deixar o trabalho, se dedicar mais ao seu filho, entendeu foi muito difícil até eu entender.[...] Foi muito difícil, eu não esperava jamais, jamais mesmo!”. (Mãe A4) “[...] A gente fica tão em choque, assim né, depois que cai a ficha [...] Ai você começa a chorar né [...] e no caso assim [...] O meu marido ele também [...] Ai fica um assim, um é culpa do outro. É acho que é, sabe fica aquela briga assim: - Ah! Mais na família não tem ninguém! Ai eu falava: -Ah! „ mais‟ seu pai é meio surdo, você também é meio surdo, puxo você! Mas na verdade eu ficava com aquele sentimento assim de que a gente não consegue fazer nada perfeito! Né, esse é o sentimento! [...] Você nunca imagina seu bebê perfeitinho, bonitinho, que você nunca imaginava que ia acontecer isso, então é difícil né [...]. [...] Ai um ano foi passando, a gente percebeu: Nossa! Ela ta se isolando! Por que nessa idade eles não falam direito, com dois anos e meio três anos. Ai tudo bem, mas depois eu vi que a A.ia ficando, ficando isolada. Ai um dia eu pedi pra filmar a aula. Eu vi a professora lá com o violão cantando e a A.só olhando pro lado assim, não entendendo nada. Ai eu falei: Não da! Não da! Ai a fono falou:
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- Tem uma outra minha paciente que ela ta estudando numa escola pública de Osasco, que é pré, só tem pré, pra surdo, só pra surdo. Ai eu falei: -Eu quero ir conhecer! Quando eu entrei na escola que eu vi aquelas crianças com os aparelhos aqui, ai caiu minha ficha, falei: Nossa! Minha filha é surda mesmo! P: Isso ela tava com? Três anos e meio [...] Ai eu olhei aquele monte de criança com os, até a gente, porque o aparelho, o cabelo, esconde [...] Você ta tentando tapar o sol com a peneira, não enxergar que seu filho é surdo. Era assim que eu pensava que eu sentia. Ai eu pensava: Poe numa escola particular com os ouvintes que ela vai conseguir, ela não é surda né! [...] Eu falei: Eu me sinto culpada, eu não sei o que, que será que eu fiz? Porque veio isso pra mim, né [...] Eu sentia uma opressão, uma sensação de fracasso! [...] Eu não tive nada durante a gravidez, eu não tive toxoplasmose, eu não tive rubéola, eu já tive quando adolescente. Eu não tive nada pra ela ter nascido assim Eu me sentia culpada, o que, que eu fiz de errado? A gente pensava: que que eu fiz na gravidez de errado?Ai todo mundo: - Que, que se fez na gravidez? - Nada! Eu não fiz nada, uma gravidez normal![...]”. (Mãe A5) “[...] A única coisa que eu fiquei, fiquei desesperada né, porque a gente pensa assim: Ai a gente gero um filho desse jeito, apesar de agora eles falam que não. [...] Quando ela me falou, foi um choque, essa fonoaudióloga, assim eu não queria acreditar, eu falava assim: Nossa senhora! Eu achava porque eu to velha né, e meu filho nasceu com certa deficiência, né. [...] Só que ai depois que ela falou isso, tudo que ela fez, tudo que as fono falava pra fazer, os médicos falava, os otorrino, eu fazia. Mas eu nunca quis acreditar que meu filho era surdo! [...] Mesmo sabendo, desde quando ele nasceu que ele era surdo, nunca „queria‟, tudo que você falava: Ah, aquele médico ali é bom, leva ele! Eu levava”. ( Mãe A6) “[...] eu não via a Síndrome de Down nela, eu achava que ela era parecida com o pai porque o pai dela tem o rosto meio „aquadradado‟, as orelhas dele são mais baixas, e eu não via a síndrome de Down nela, eu falava que não, que o pai dela era assim, tinha o rosto meio quadrado, as orelhas dele eram mais baixa [...] no momento assim, eu comecei a chorar, porque eu achava assim, você não espera que vá acontecer com você. Você vê na televisão, né que as pessoas tem, as criancinhas com síndrome de Down, mas você não espera que vá acontecer com você. Eu queria uma explicação, porque? Ai eu queria saber com a médica, se o problema era comigo ou se o problema era com o pai dela, porque até então eu não sabia como que acontecia a síndrome de Down, né. [...] Comecei a chorar, eu não via [...] O que eu senti na hora assim, eu tinha medo, porque, eu tinha medo do preconceito. O que as pessoas ia, ficar olhando pra ela e pensando: Ai coitadinha! „Tadinha‟, é doente! Porque todo mundo pensa isso! Porque quem não conhece não sabe lidar, com esse tipo de criança, é isso que eles
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pensam que „são coitado‟, é doente. O preconceito na rua, discriminação de criança com ela[...] porque tem criança, que dá família quando você explica, olha ela tem síndrome de Down, entende melhor, mas quando é uma criança de fora, fala: Olha não quero brincar com ela porque ela é doente! Né, então eu tinha medo do preconceito que ela podia vir a receber, né porque eu nunca tinha convivido com uma criança, então eu imaginava assim que era um preconceito muito grande[...] mas eu fui muito bem orientada no hospital onde ela nasceu.[...] Eu achava que era erro médico, ele também, mas de princípio assim eu acho que ele reagiu melhor que eu”. ( Mãe B1) “[...] Primeira impressão é aquele desespero, baque assim na família inteira né, mas depois a gente foi levando, foi pesquisar, foi atrás [...].[...] Tinha hora que a gente desabava, começava a chorar: Por que comigo? E tudo, mas ao mesmo tempo eu falava assim: Não! Eu não posso fazer isso porque eu vou ter que ir atrás, né, já que aconteceu, tem que ir atrás, e fui”. (Mãe B2) “[...] Ah, não senti nada. To aqui como eu to conversando com você, só senti mesmo, falei: Então tá bom, ta ótimo, vou sair do meu serviço e vou cuidar do meu filho. Eu trabalhava né, vo sair do serviço e vou cuidar dele, porque ele mesmo falou: Que ele ia precisar de um tratamento longo agora né, que ele ia fazer exames [...] sabe ele mesmo falou pra mim, ai eu falei: - Não, tudo bem, eu vou sair do serviço e vou cuidar do meu filho! [...] Eu mesmo enfrentei, só Deus pra ter misericórdia”. (Mãe B3) “[...] Quando falou que ela tinha síndrome, ai eu fiquei doida porque eu falei assim. Foi um choque pra mim! Nossa! Um choque, eu chorava, só o que eu sabia fazer era chorar, chorar, chorar. Olhava pra ela, falava: Não, não! Ai eu falei: Como que eu vou falar pro meu marido que ela tem síndrome ele vai falar que eu que passei doença pra menina. Eu não sabia o que era, eu falei qualquer coisa. [...] Eu achei que eu que tava transmitindo o „pobrema‟ pra ela, então eu passei por muita angústia, eu sofri muito no momento que eu descobri a notícia”. (Mãe B4) “[...] Ai quando eu fui fazer o resultado, quando eu recebi o resultado, ai eu entrei num choque! [...] Eu senti um descontrole emocional, fiquei totalmente, sabe quando „ce‟ ta assim, ai eu comecei sabe [...] A passar mal. [...] Foi eu senti. Eu senti, eu fiquei assim, querendo chorar muito. Ai depois eu respirei falei: Não! Eu não vou chorar! [...] teve tempo que eu tentei suicídio, por ver as pessoas se afastar de mim, então isso machuca muito!”. (Mãe B5) “[...] Eu assim fiquei normal, né, falando parece que Deus já veio me preparando, parece não, já me preparou pra saber da notícia né, o único fato que eu fiquei assustada é de ter duas, né [...] Quando chegava o final de semana, minha vida era
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chorar. Eu aqui dentro de casa, essas meninas lá no hospital, ai arrumava as roupinhas delas, limpava, arrumava tudo. [...] Por causa da tensão toda né, só sofri e no fim o leite acabou secando né.[...] A minha preocupação assim era, como que eu ia cuidar. Como que eu ia dar conta de duas né assim, pelo fato de ser duas como que ia ser assim se eu ia dar conta. Se eu ia conseguir ir atrás do tratamento devido, os gastos que ia ser, porque eu parei de trabalhar, né pra poder cuidar delas, né. [...] eu assim fiquei muito preocupada pelo fato de como que ia ser o tratamento. Não era nem a parte tipo assim da rejeição né! Mas eu não vou mentir pra você que muita das vezes eu pensava: Meu Deus porque eu? Né porque eu tive elas assim? Minhas irmãs tudo teve filho normal porque eu tive elas assim né, mas[...][...] Ai, eles me encaminharam pra lá, foi me dado o papel tudo, fui pra lá. Só que eu chegava lá eu ficava olhando assim: O meu Deus eu tinha que „tár‟ aqui?”. (Mãe B6) “Olha eu não sei, eu só deixei a vida me levar, só interessava fazer os tratamentos dela, entendeu, mas eu não fiquei daquele jeito, deprimida, abalada. Só queria cuidar dela pra ela começar a melhorar. Entendeu! Me deu medo né‟‟. ( Mãe C1) “[...] eu senti revolta pra começar, muita revolta, ai depois tristeza. Depois eu fiquei assim : Meu Deus! Ai eu digo: Não! Isso não vai acontecer, meu filho não vai ser assim. [...] Quando ele fez cinco meses eu disse: Não! Esse menino realmente tem problema! Porque toda criança que nasceu na época que ele nasceu já tava durinha, já tava „firminha‟, já tava querendo sentar, brincava, já sorria e ele nada[...] ai eu comecei a procurar realmente tratamento”. (Mãe C2) “[...] Assim pra mim e pro meu marido foi um susto, foi um choque! [...] Foi um choque pra gente né, não dizer que nós não aceitamos assim, nós não choramos nem nada, nos esperamos ele explicar direitinho como seria [...] Ele explicou direitinho sabe, mas pra „nois‟ foi um tremendo susto. Aceitamos bem, graças a Deus desde o início, a gente aceitou, as duas moças dele que não aceitaram muito bem, demorou pra elas aceitarem, quando eu falava que meu filho seria deficiente, uma delas mesmo falava: Ele não é deficiente! Ele falava: (O marido) - Ele é sim! Ele é uma pessoa deficiente, vocês vão ter que aprender a conviver com isso!”. (Mãe C3) “ Ah, ai horrível, horrível, horrível, horrível, porque um filho é uma coisa esperada, mesmo que eu não planejei a gravidez tudo, eu não aceitava a gravidez, só que eu sempre tinha comigo que meu primeiro filho tinha que ser menino, porque eu sou apaixonada por menino, como lá em casa são todas mulheres né, não tinha homem nenhum só meu pai. Ai eu era louca pra ter um menino, então quando eu descobri que ele era um menino, que foi com três meses assim, ai sabe quando muda tudo na sua cabeça, ai eu comecei a aceitar, a sonhar, e meu filho vai jogar bola, meu filho vai fazer
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isso, fazer aquilo né. Ai vem alguém e fala pra você: Ai não vai ser assim! Ai é difícil, bem difícil assim[...]. Ai eu senti uma tristeza muito grande no dia sabe e em seguida força, porque você tem também que fazer tudo por ele assim, tem que lutar. Vai ser uma criança assim que vai ser pro resto da sua vida né! [...] foi um baque muito grande, foi mesmo, porque você sonha com seu filho né, sonha com tudo e vem falam pra você, não vai ser assim é difícil porque é complicado, você nossa, você para a sua vida pra cuidar da outra pessoa né, mas também ele me deu assim: antes do C. eu era uma pessoa, hoje eu sou outra. Antes eu só pensava tudo em mim sabe, é pra mim, eu vou fazer isso, eu vou fazer aquilo. Hoje eu penso mais nele assim, as vezes eu acho que ele veio pra mudar mesmo porque ele mudou muito meu jeito de pensar sabe, tudo meu jeito de agir![...] Nós dois choramos, choramos muito. Eu lembro que nós choramos bastante. Ai ele falou [...] Ele é mais forte do que eu! Até no começo assim, porque pra mim tinha acabado, quando veio a noticia assim. Eu falei: Meu Deus! Sabe quando parece que sua vida acabou, falei: Meu Deus acabou! Ele falou: - Não acabou, começou, você tem que lutar por ele, eu não posso, eu tenho que trabalhar né, ele vai ter só você nega pra cuidar dele, porque eu tenho que trabalhar pra por o sustento dentro de casa né, e você tem que lutar por ele! Ai foi, depois de passar o baque, mas eu chorei muito, fiquei em depressão, fiquei acabada. Antes de você começar a correr, tem que cair sua ficha primeiro, porque é difícil! [...].E assim e saber que foi por causa de um erro né, porque meu filho não era pra ter nascido assim, porque eu fiz todos os exames. A doutora falou pra mim que não foi, que foi na hora do parto mesmo, foi falta de oxigenação no cérebro, entendeu é difícil. Porque pô, não era pra ter sido tudo normal? Porque não fizeram a cesária logo né, porque demoraram tanto pra fazer a cesária dele, mas também acho que tudo acontece porque tem que ser né, não adianta, ele veio pra mim porque era pra ser meu mesmo!”. (Mãe C4) “Ah, eu me senti angustiada, mas ai eu, fazer o que? Procurar o que era melhor pra ela, pra ajudar ela no que podia”. (Mãe C5) “Nossa a gente perde o chão né? Falei meu Deus e agora? O que, que vai ser daqui pra frente? Aprendi a ser mãe da noite pro dia. [...] De momento assim, eu tava meia dopadona sabe? Me deram tanta coisa, me injetaram tanto remédio, ce fica „meia‟ grogue mas, aquele fundo, aquele instinto, você fica assim né, depois do passar dos dias, você vai, sabe, caindo a ficha? P: [...] esse grogue, você teve alguma complicação no parto? Não. P: Você sabe por que eles te doparam? Pra me dar à notícia. Imagina, Oh! Sinceramente [...] Imagina você ter um filho e não saber se vai sair do hospital?”.(Mãe C6)
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3- Qual o conhecimento que as mães possuíam sobre a deficiência quando receberam a noticia: “Não sabia nada! [...] Não tinha convivência com nenhuma criança surda. Eu nunca tinha encontrado uma criança surda, ou se eu já tinha encontrado é porque eu não tinha , ou então não „ prestamo‟ atenção. Não sei [...]”. ( Mãe A1) “[...] Eu não conseguia, eu não sabia o que fazer porque na realidade eu nunca tinha lidado com esse tipo de coisa[...]”. (Mãe A2) “[...] Eu não sabia nada desse negócio de surdez! [...] Eu sabia que tinha pessoas que não escuta mas assim, depois que a gente tem um filho, que a gente começa a se interessar mais, correr atrás[...]. Não sei, eu ficava pensando: Nossa! Como pode eu ta escutando e ele não? Eu ficava assim sabe. Todo Lugar que eu ia, que eu ficava andando com ele, eu ficava assim pensando nos „barulho‟ ficava olhando pra ele e ficava assim imaginando como que é não saber ouvir, sabe? Eu ficava observando, como que é esse negócio de ser surdo? Eu ficava muito „incucada‟ eu acho assim[...]”. (Mãe A3) “Ai eu, eu assim, nunca tive contato com surdo assim, nunca tive contato com surdo, sabe, eu nem sei o que eu „imaginava‟ na hora sabe, passando mil coisas na minha cabeça, mil coisas, assim que ele não ia ser um médico né, vamos supor, que ele não ia dirigir, que num[...] podia fazer[...]”. (Mãe A4) “Eu não sabia nem o que fazer! Até assim, tem que colocar o aparelho? Mas é tão caro. É realmente necessário? A gente, não tinha caído a ficha [...]”. ( Mãe A5 ) “[...] Nada! [...] praticamente da surdez, eu não sabia nada!”. ( Mãe A6) “[...] Eu já tinha visto na televisão as criancinhas com síndrome de Down que aparece, que vai pra escola. Eu assim, nunca tinha tido um contato com uma criança, eu via pela televisão, eu não sabia o que ia acontecer, se ela ia andar, se ela ia falar. O médico falava pra mim: Oh, mãe a senhora não precisa se preocupar que ela vai andar, vai falar, vai crescer, só que ela vai ter um pouco mais de tempo, ela não vai acompanhar uma criança comum, normal né! I eu ficava pensando: Meu Deus! Será que ela vai andar? Eu não sabia se ela ia falar, eu achava que eu [...] Eu realmente tava „meia‟ perdida, eu tinha vários pensamentos[...]”. (Mãe B1)
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“[...] Assim, até antes de acontecer alguma coisa, a gente nunca se preocupa, mas a gente via falar alguma coisa. Eu sabia que tinha umas crianças basicamente normais, mas que tinha outras com „muito‟ problemas, com muitas dificuldades [...]”.(Mãe B2) “[...] Eu tenho um „subrinho‟ que é com síndrome... ele tem trinta e três anos ou trinta e quatro anos. [...] Só que o dele era muito avançado, porque tem o começo e tem mais avançado”. (Mãe B3 ) “Só sabia que meu vizinho era especial [...] Nenhuma!” (Mãe B4) “Eu não sabia quase nada, só sabia daqueles meninos da Xuxa, só isso e da tia do meu marido que eu já tinha visto, né, mas nada eu sabia. Eu não conhecia nada!”. (Mãe B5) “[...] tinha um vizinho meu que era assim, então a mãe dele não, não dava nada por ele, assim às vezes ele vinha pra cá, quem dava comida pra ele era minha mãe. Às vezes jogava pão pros cachorros ele ia lá e comia, ai ele via ração do cachorro ele comia sabe, ela tentou abortar ele deu o maior „perere‟. Então tudo aquilo eu achei que era da criança, ele não aprendia e acabou, então aquilo juntou tudo na minha cabeça. Eu falei: Meu Deus, duas como é que né [...]? Eu sabia muita pouca coisa, né. Ai quando chegou lá na APAE assim eu comecei procurando, documentários. O tempo que eu tava ali esperando por elas eu trazia livros pra casa e até hoje eu trago. Eu lia os livros, trouxe documentários né até aquele, não sei se você já viu, „Do Luto pra luta‟ já ouviu falar, eu „truxe‟ , e também assisti com meu esposo”. ( Mãe B6) “[...] Não! Só com o convívio entre as mães que a gente vai aprendendo realmente o que é! P: Alguém chegou pra você e falou que sua filha tinha paralisia cerebral? Nunca assim, sempre sequela de meningite. (Mãe C1) “Nada! Nada, nada [...] eu não conhecia ninguém que eu soubesse que tinha esse problema”. (Mãe C2) “Então, eu já tinha ouvido falar, eu já conhecia pessoas, não tinha contato. Hoje em dia é o que você mais vê. Achei que seria pior, pela gravidade que o G. teve, entendeu, eu não achei que ele seria o que ele é hoje!”. ( Mãe C3) “Nada!” P: Já tinha ouvido falar?
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“Já. Só que na minha cabeça o que ia acontecer com meu filho, ele ia ficar parado. Na minha cabeça era assim: Meu Deus! Paralisia cerebral! Ele nunca vai entender nada. Na minha cabeça, assim no momento que eu fiquei sabendo né, eu imaginava, eu, ele nunca ia andar, nunca ia pegar nada, eu imaginava assim sabe? Mas ai depois que eu vi fui atrás de fisioterapia,sabe ai que eles me falaram que eles iam trabalhar a criança, que tem que trabalhar a criança, pra criança né. Ai foi que eu falei: Não! Então tenho que fazer tudo por ele!”. (Mãe C4) “Nada! Não imaginava, não tinha noção, eu não imaginava!”. P: Você não sabia, nada [...] o que você pensava? “Isso! Que ia ser criança, tipo uma criança imóvel, que não ia fazer nada, que tudo ia depender de mim, mais ou menos isso! Mas não é assim, no caso da R. não é assim[...] eu imaginei que minha filha não ia, quando ele falou sequelas, ele falou: cegueira, audição, na fala.” (Mãe C5) “Nunca! Sabia que foi uma surpresa! Simplesmente sabe, quando você não sabe o que pensar, eu falei: Meu Deus! O que será isso?”. (Mãe C6) 3a - Informações que as mães possuem atualmente sobre a deficiência: “Ah! Eu sei assim [...] Não sei tanto, não sei como te explico [...] Porque assim, a gente acha que surdez é o fim do mundo e não é essas coisas. Eles são „normal‟ igual aos outros. Quando você descobre que ele é surdo, então não tem „dificulidade‟ nenhuma é uma criança normal igual[...]. Daí, as vezes as pessoas ficam procurando, ai meu irmão falou ai porque um amigo meu falou que quando uma pessoa leva um susto, que ganha o filho antes do tempo, diz que a veia que transfere som pra cá, fecha, ai por isso a criança fica surda. Ai eu falei, não sei[...]”. (Mãe A1) “Uma coisa comum, tanto pode acontecer é[...] surdez, problema mental, sei lá[...]. É uma deficiência que generalizando tem muitos. Então pra mim é uma coisa comum”. (Mãe A2) “Hoje eu sei que a criança vive num mundo de silêncio que é[...] sabe, mas ainda bem que existe a língua de sinais, que é uma forma de comunicação é mais, assim, eu não fico tentando descobrir o que é surdez porque você fica pensando como que é ser surdo, as vezes você abaixa o volume da televisão pra ver como que é, sabe? A gente fica pensando: nossa! ele não ta escutando, eu ficava sofrendo sabe e que nem uma vez a S. falou pra mim: - Você tem saudades do Afeganistão?
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Eu falei: - Não! - Então é a mesma coisa a surdez (ela falou né) Como que a criança vai sentir falta se nunca ouviu, sabe?[...]”. ( Mãe A3) “Hoje eu defino a surdez normal. Não acho assim, „atrapalho‟ em relação ao trabalho, nos estudos. Hoje em dia tem tudo, no mercado de trabalho pra surdo né. É só força de vontade, e os pais ta ali com ele junto dando apoio né pra o surdo, isso é importante.” (Mãe A4) “Surdez tem tanta assim, surdez pode ser parte física né, a pessoa que tem privação de audição. [...] eu antes tinha vergonha de falar que era surda, eu falava: É deficiente, ela tem, não escuta! [...] Eu tinha vergonha de falar que era surda, muita vergonha, agora não tenho! Eu vejo que tem a identidade surda, é muito importante pra eles.[...] Então surdez pra mim, é só assim, um pouquinho de dificuldade pra eles, mas não é uma impossibilidade de conseguir o que eles querem[...]”. ( Mãe A5) “Eu sei que vem da „Cóclis‟. Porque eu levei ele pra fazer o implante, mas eu não quis, eu fiquei muito em dúvida[...].[...]Então eu sei, o que explicam na televisão sobre o implante, sobre a cócleas que manda tipo um „choquinho‟ pro cérebro e o cérebro sabe o que ta falando. O dele não tem aquilo. É que é tipo um caracol, eles sempre desenham, tipo um caracol que quando faz o implante eles enfiam aqui dentro, eles enfiam esse fiozinho e essa parte da cóclea não funciona mais e vai diretamente o choquinho na cabeça. E vai saber que aquilo é o som[...]”. ( Mãe A6)
“[...] Hoje meu pensamento é assim: Eu tento fazer de tudo pra ela progredir, porque eu quero que ela seja independente. Ela tem os „irmão‟ dela, mas assim, no começo eu assim, o meu filho mais velho eu preparava ele, porque eu achava assim: se eu morrer ele tem que cuidar dela, quando ela nasceu, então eu preparei ele pra cuidar dela, mas hoje não, hoje eu sei que ela vai ser independente, que ela não vai precisar de ninguém, se Deus quiser e tudo que eu faço é pensando pra ela né, e vou lutando até progredir”. (Mãe B1) “[...] Eu acho que eu deveria saber mais, eu acho que eu ainda não pesquisei, eu acho que eu não quis me aprofundar saber o que é síndrome de Down, como que é, porque eu fiquei com um pouco de medo de isso me abater, porque as vezes a gente conhece mais o lado ruim da coisa do que as vezes o lado bom. Fiquei com medo de ir atrás disso e achei melhor ir levando ele, conforme eu for passando o dia. Eu não fui tentar [...] no começo a gente pesquisou só pra gente ter uma noção, uma coisa superficial, mas eu não me aprofundei. É tanto que eu não fui mais na APAE, eu não vivia lá na
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APAE, eu não vivia em lugares com muita criança assim porque eu acho que eu não queria me espelhar em outros. P: O que você pesquisou, te assustou? “Algumas coisas sim, eu achava que muitas mães deixavam muito: ah, porque ele é especial, porque ele é isso, porque aquilo, então tratava eles muito como criança „deficientes‟ mesmo, eu achava isso. Tinha parte que mostrava que eles podiam trabalhar, se desenvolver, mas eu acho que eles mostravam mais a parte das dificuldades, das doenças disso e daquilo, ai eu não quis muito me aprofundar não, por causa disso. Eu não quis colocar na minha cabeça que ele poderia ter mais coisas ruins do que coisas boas”. (Mãe B2) “Ah, não sei nem como explicar, só sei falar de „síndro‟, que tem „síndro‟, tem outros problemas, cada pessoa tem um problema né, só isso que eu sei explicar! (Mãe B3) “O que eu sei hoje de síndrome, ah, eu sei que são umas crianças amorosas, né, são crianças normais como qualquer uma, só tem um cromossomo a mais, isso que eu sei”. (Mãe B4) “O que eu sei sobre síndrome de Down, não é uma doença, nem é, ela não é uma doença mental e não é uma doença transmissível, ela é uma deficiência mental, que eu sei é isso. Como eles podem desenvolver de acordo com o tratamento [...] porque a síndrome de Down é assim, tem crianças que ele vê tudo isso aqui, eles aprendem na hora, tem deles que não. O J. se ele ver isso aqui daqui a pouco ele vai sair lá fora falando o que ele vê, ele vai chegar la falando, só que daqui uma meia hora ele já esqueceu tudo. Depois ele volta a lembrar de novo, entendeu?”. (Mãe B5) “Sobre a síndrome de Down é uma coisa assim, como a médica disse, que não é um bicho se sete cabeças. Foi o que a médica me passou é uma coisa assim que, é a pessoa ter paciência, não é uma coisa assim que a criança, tem criança que consegue ler, que consegue escrever com a síndrome de Down e tem criança que não, então, tudo aquilo você tem que „ tar‟ acompanhando passo a passo. P: Sobre a síndrome de Down você teria algo pra me dizer, que você falasse síndrome de Down é isso, você saberia me dizer? Não, não saberia!”. (Mãe B6) “Sinceramente eu não sei definir [...] sei que destroem as células e com as terapias pode ir voltando, um faz a função do outro. É isso que eu sei, tipo, destrói aquela região, paralisa tudo, ai através das terapias pode vir outros locais do cérebro e fazer tipo uma ponte, sobre aquele local que foi bloqueado e recuperar, mais ou menos isso!”. ( Mãe C1)
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“Olha eu não sei! A paralisia cerebral é uma coisa que deixa a pessoa incapacitado pra muitas coisas[...] pode-se dizer que causa incapacidade, muitas limitações”. ( Mãe C2) “O que eu sei é assim, que uma parte do cérebro dele morreu né. Morreu e é assim essa célula, é uma célula? Morreu! E ela, é uma coisa irreversível não tem como voltar atrás, mas ai tem a aquelas que estão vivas, que com as terapias, com os trabalhos, elas vão tentar compensar, aquela que morreu, eu entendo, o que eu aprendi, que eu me lembro é isso. Elas vão tentar com os trabalhos é lógico, terapia, muita terapia né. Elas vão tentar compensar aquela que morreu, talvez não consiga compensar totalmente o que fica no ar [...] Entendeu? O que eu entendo da paralisia cerebral é isso, que são células que morreram e é irreversível não tem como recuperar e ai as que sobreviveram vão tentar compensar, com os trabalhos aquela parte que tava morta, tava não, ta”. (Mãe C3) “Ah, hoje o que eu conheço é o seguinte: o cérebro assim é tudo, se você, vamos supor, falta de oxigenação, na minha cabeça ele parou, o cérebro dele parou um pouco né. Então acho que foi isso que acarretou tudo isso, né! Porque oxigênio, oxigênio é tudo pra gente, imagina pro cérebro é a mesma coisa. Entendeu, eu acho que naquele momento que ele falam falta de oxigenação, igual ao caso dele, eu acho que tipo o cérebro dele parou de funcionar naquele momento! Ai quando voltou, já voltou com sequelas né! Eu na minha cabeça é isso né!”. (Mãe C4) “Essa você me pegou! [...] Isso é uma dificuldade, coordenação motora, mental né, é isso né!”. (Mãe C5) “Paralisia Cerebral, bom é falta de oxigenação no cérebro né, R. deu por causa disso. Tem tantas coisas, mas como expor, sabe!”. (Mãe C6) 4- Fatores que ajudaram na adaptação a deficiência: “[...] Encontrei outra menina que também tem uma filha aqui, ai elas falaram comigo e eu vim aqui procurar. Foi „onde‟ eu vim, cheguei aqui, procurei, ai comecei a fazer curso de LIBRAS, uma vez por semana e coloquei ele na estimulação[...] P: Isso ele tava com quantos anos? Tava com dois anos e meio, ai foi onde nós começamos a falar: P: O que mais te ajudou, foi? LIBRAS”. (Mãe A1)
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“[...] A fé, a esperança, porque é que nem uma mulher grávida, uma hora vai ter que sair a criança. Você vai ter que encarar, não tem outro jeito [...] Você que é mãe, o pai [...] Eu pensava assim: Eu sou a mãe! Meu Deus se eu não lutar pela minha filha, não vai ser outra pessoa que vai lutar, um tio, uma tia, uma avó [...] Não! Isso é responsabilidade minha! Então eu falei: Não! Eu vou ter que parar e caminhar com minha filha, esquece tudo pra traz e caminhar com ela”. (Mãe A2) “[...] Eu conheci uma menina que me encaminhou pra USP, que é Fono, que eu conheci por acaso, tudo foi me ajudando. Eu falei que meu filho era surdo, ai ela me encaminhou lá pra USP né e eu fui lá pra USP e lá ele podia fazer treinamento, duas vezes por semana também de fonoterapia [...]”. ( Mãe A3) “[...] Eu conheci muita gente entendeu? Que não é só o meu filho que é surdo, e surdo não é a doença pior do mundo, eu vejo. Eu vou em, no hospital e vejo criança pior de que meu menino. Então a surdez eu achava que era a coisa pior do mundo, que eu não ia „pude‟ lidar com essa situação do meu filho. Mas hoje eu vejo que isso ai supera tudo [...]”. (Mãe A4) “Na verdade foi esse contato com os outros pais! [...] Mais outros pais, a gente vê que a dificuldade que a gente tem, não é só nossa, é todo mundo, né. Então o importante foi, o contato com os outros pais e ver outros surdos adultos, que eles conseguem, a gente começa a ter esperança pra eles e lutar pras coisas que faltam”. (Mãe A5) “Olha pra falar a verdade até pouco tempo eu achava assim, difícil aceitar que ele era surdo, mas eu não sei, teve um congresso esse ano aqui né, eu assisti o congresso, ai eu vi, como que é importante aquilo [...]. Do congresso. Eu achei que o congresso me mostrou que há muitos surdos num país todo, que hoje em dia são importantes também [...]”.(Mãe A6) “[...] As orientações que eu tive. Desde quando eu sai do hospital, até quando eu cheguei na APAE porque quando ela começou a fazer fisioterapia eu realmente encontrei uns profissionais assim excelentes! Porque a gente, eu cheguei ate conhecer mães assim, nesses mesmos ambientes de síndrome de Down e a mãe vira pra mim e fala assim: se eu tivesse começado essa terapia mais cedo, hoje ele poderia ta melhor porque quando ele nasceu o médico falou assim: Olha seu filho tem mongolismo! Por que antes se chamava mongolismo né? E: Seu filho não vai andar, não vai falar, ele só vai vegetar, crescer e morrer. E eu graças a Deus fui muito bem orientada, desde da partida do hospital, a maternidade, até todas as entidades que eu fui: Olha mãe „ce‟ vai fazer isso, „ce‟ vai fazer aquilo e de terapias e tudo e hoje eu vejo é diferente. P: As orientações foram fundamentais? Foram FUNDAMENTAIS!
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P: Me diz uma coisa, com quanto tempo, ela começou em terapia? Desde que saiu do hospital. Eu já sai do hospital agendada pra APAE, agendada pro do Tatuapé. E dali tudo [...] Tudo saiu, partiu do hospital”. (Mãe B1) “[...] Eu acho que é não ficar sabendo antes. [...] Por que se eu tivesse ficado sabendo antes dele nascer, eu tinha feito imagens, eu tinha colocado coisas na minha cabeça. Pessoas iam falar coisas e eu já ia colocar isso na minha cabeça. Como eu fiquei sabendo na hora eu não sabia de nada. Eu falei: Não! É uma criança normal, vou tratar com normal e fui atrás. P: Você pode curtir sua gestação? É não fiquei ruim antes, deixei pra ficar ruim depois, então eu acho que foi isso que me ajudou mais a também não me deixar abater”. (Mãe B2) “Eu fiquei pensando muitas coisas [...] sobre eu ter paciência, ter paciência [...] a gente sai com ele pra não ficar só dentro de casa [...] Eu pensei só em cuidar mesmo e vida pra frente!”. (Mãe B3) “O que me ajudou a aceitar que ela é especial, Deus!”. ( Mãe B4) “[...] Foi assim, quando o J. teve essa parada respiratória que eu achei que ele não ia mais viver, entendeu então isso me ajudou a ter mais força pra cuidar dele porque eu vi que a síndrome de Down não era nada entendeu, a síndrome de Down não era nada, pra mim não[...].[...] Então foi muita coisa, mais isso ai pra mim, a cada coisa que ia aparecendo eu ia descobrindo um caminho pra mim ter mais força”. (Mãe B5) “Aceitação [...] primeiro é você aceitar!”. (Mãe B6) “Deus mesmo, só Deus, a esperança dela voltar!”. ( Mãe C1) “Duas coisas, primeiro fé em Deus e segundo o amor pelo meu filho! Porque o meu filho é um pedaço de mim, um pedaço não, ele é mais da metade de mim. Então o amor por ele, porque ele foi uma criança desejada, sonhada, esperada e querida, ele era uma criança que eu queria muito e o pai dele também[...] Então a fé em Deus primeiramente e meu amor pela criança!”. (Mãe C2) “O que mais me ajudou, acho que foram os terapeutas mesmo, tanto na A. e principalmente na AC. tem os grupos né, que tive que fazer desde o ínicio. A criança faz, mas você tem que participar da psicologia né. Então na A. dava o suporte da
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fisioterapia pra ele, apesar da gente conversar com os terapeutas, os terapeutas eles explicarem pra gente, mas não é a mesma coisa que você te uma palestra toda semana, toda semana „ce‟ ta com a psicóloga toda semana você tira dúvida. Toda semana você ou reclama ou você questiona alguma coisa entendeu [...] A AC. me ajudou muito principalmente a aceitar o problema e a entender também!”. (Mãe C3) “Aceitação! Primeiro você tem que aceitar, porque ninguém, porque é muito difícil você aceitar que sabe, você aceitar que, sabe aceitar mesmo, porque é difícil você aceitar que, eu demorei muito pra aceitar, eu corria com ele, eu fazia as coisas por ele. Só que eu não aceitava aquilo, eu não aceitava pra mim eu: Meu Deus! Porque eu? Porque eu? Porque eu? Porque eu? Porque ele?Logo meu filho! Mas depois você vai nos lugares, você vê tanto caso, pior que o seu que se fala: Não! P: Como você acha que veio a aceitação do seu filho [...]? É Difícil! Eu falei: Meu Deus do céu, ele só tem eu por ele né, eu tenho que aceitar, ele do jeitinho que ele é né, foi mais ou menos assim com um ano, dois anos, que eu fui aceitar mesmo! Que eu olhei pra ele e falei: Não! Não adianta! Eu tenho que aceitar, ele do jeitinho que ele é e fazer de tudo pra que ele venha sempre melhorar, melhorar, melhorar. Acho que foi nesse momento que eu falei não, vai ter que ser C. eu e você! E ele vai conseguir!”. ( Mãe C4) “[...]A força de vontade dela, que ela tem uma força de vontade de falar, de comer, de fazer as coisas [...] Acho que é isso ai[...] Isso que me dava!”.(Mãe C5) “É o ser mãe [...] É assim, é o amor, se eu não fizer pelo R. quem vai fazer, o pai não é, eu sou divorciada, não aguentou a barra[...]”. ( Mãe C6) 4b-Fatores que dificultaram na adaptação a deficiência: “[...] Assim quando você não sabe alguma coisa, você pega na coisa e fala é isso? Ou então vai [...] Você quer isso? Você quer aquilo? A gente sempre fica apontando as coisas, até você né [...] Hoje não, mas antigamente você apontava [...]. Então ia assim, nas escuras. Só assim, porque adaptar „tudinho‟, até entrar no caminho da linguagem, porque até você „sabendo‟ língua de sinais é diferente, você nunca, se você tiver ali fazendo uma coisa, você não pode ir lá lavando louça e falando né. Você tem que parar para vir falar com a criança. É diferente, tudo é diferente!”. ( Mãe A1) “Ahh! O que ta dificultando é a língua de sinais [...] Porque é muito sinal e pra você gravar, a cabeça, eu acho que se eu fosse mais nova eu gravaria mais rápido[...] Se a, tudo bem, mas é isso que dá mais dificuldade, é entender a língua de sinais”. (Mãe A2)
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“[...] Pra mim muda de escola também foi muito difícil porque eu assim[...] Eu moro na zona leste[...] da minha casa até aqui, é 47 quilômetros. Quando surgiu a vaga aqui, pra mim toma essa decisão também de trazer ele pra cá foi difícil. P: E aqui você vem de? Eu pego lotação até a estação, depois pego metro, depois pego mais dois ônibus. Então pra mim também foi difícil trocar de escola por causa da distância. É, mais eu sabia que essa escola era muito boa e ganha bolsa e também porque eu também tava passando por dificuldade financeira, essas coisas. P: Que horas você sai da sua casa pra chegar aqui? Mais ou menos dez e meia pra ele entrar uma hora e sai cinco horas, mais ou menos sete horas eu to em casa. Mas na volta, eu to chegando esse horário, por causa que eu pego uma carona[...] me deixa na estação de trem, ai eu pego trem, vou até a barra funda, pego metrô, ai depois a noite meu marido vai me buscar de carro. Todo dia é puxado, tudo assim, mas assim, eu vejo meu filho que ele gosta da escola, que ele se adaptou bem, em relação a distância ele não reclama, porque eu fiquei pensando muito nele. Na verdade eu que fico mais cansada do que ele, porque eu fiquei pensando mais nele [...]. [...] Eu pensei muito, eu chorei muito pra trocar de escola também. Ainda mais que falo que ele passou aqui, que faz uma avaliação pra passar nessa escola. Eles passam por, faz triagem, faz avaliação ai eles ligam dois dias falando que sua criança passou ou não. Ao menos tempo que eu fiquei emocionada por ter passando, puxa, você fica contente né, seu filho passo numa escola assim que é difícil conseguir vaga também ai, só que eu fiquei, ai eu pensei assim: é eu vou aproveitar essa oportunidade porque a gente tem que tentar, é uma oportunidade que surgiu e a gente não pode desistir e depois se arrepender de não ter nem tentando fazer né. Eu acho que a gente tem que fazer eu falei assim: eu vou tentar qualquer coisa depois eu mudo de escola de novo né, mas graças a Deus ele ta indo bem, ele ta se desenvolvendo bem né, só isso ai já vale o sacrifício”. ( Mãe A3) “[...]assim pra surdo, deveria ter mais, dificuldade assim de médico, na especialidade de surdo que „num tem‟, pra mim ta dificultando isso. Ainda hoje eu procuro assim um, as vezes você procura assim uma, Fono pra Libras é difícil , na, no plano dele que num tem”. (Mãe A4) “[...] Falta de apoio né do meu marido, porque qualquer coisa: Você! Eu to trabalhando, vai lá aprender Libras. Tudo! Já é, falta assim um pouco disso né, eu acho e também esclarecimentos que seria muito importante quando a gente descobre, né, porque um apoio psicológico, eu não tive nada disso, nos primeiros três anos, não tive nada disso. Não sabia nem como lidar com minha filha: Que, que fala com ela, que, que eu faço[...]?”. (Mãe A5) “[...] Pra mim, eu acho que é a condução a „longura‟ de tudo. Eu achava que o governo deveria dar mais condições pras mães, pros filhos delas, pra ter uma boa escola [...].
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[...] Por exemplo, você vê, eu venho de São Paulo, lá da [...], eu venho até aqui. Você vê então a condução, que a gente perde, a gente não pode voltar [...]. [...] O que mata a gente é depois você ir embora, é transito é duas, três horas que você fica na condução, então eu acho que isso é o que mais prejudica a gente. A gente não tem onde fica [...]”. ( Mãe A6) “Não! Eu acho que não, não comigo”. (Mãe B1) “[...] A eu acho que um pouco de medo de cuidar dele né, porque de certa forma ele era uma criança especial, tinha que ter alguns cuidados especiais, então o meu medo maior era isso, de como lidar com ele, de saber lidar com ele. O meu maior medo era não saber lidar, acho que meu maior medo era esse. Uma coisa desconhecida né, não era conhecido, não era coisa normal então [...] E no começo eu tive um pouco do medo do preconceito, mas ai também se eu tiver preconceito, esse medo do preconceito, as pessoas vão ter preconceito. Então já mostrei pra todo mundo que eu não tinha preconceito [...]”. (Mãe B2) “[...] Ah pra mim não, eu são sei o que falar o que é coisa difícil, porque coisa difícil tem, e tem aqueles problemas tem que „madrugá‟, sair pra longe e né e era só eu, era e tá sendo né [...]”. (Mãe B3) “Meu marido! [...] Ah, no momento que eu falei pra ele que ela era especial. Ai ele falou que eu era culpada, que veio de mim, que ele não aceitava, ele fez eu chorar muito [...]”.(Mãe B4)
“[...] é muito difícil pra gente mãe, você sabe assim, você não sabe por onde „começa‟. Um te fala uma coisa, outro te fala outra coisa [...]. A dificuldade ela vem, em todos os efeitos, porque tem muita discriminação. As pessoas falam: a tem a inclusão, mas tem muita discriminação viu [...] Mas hoje eu não olho mais assim, eu não olho mais nada disso. Então se uma pessoa falar alguma coisa não me machuca mais[...]. Por que assim Luciana, a gente que tem filho especial não importa o que ele seja, a primeira coisa que aparece é a família se afasta, seus amigos se afastam, muito difícil de você ver alguém ficar perto de você”. ( Mãe B5) “[...] Agora graças a Deus eu não vou dizer, que foi um mar de rosas, já teve muita gente que a não sei o que, mas não é uma coisa que eu fico matutando não sei o que. Tipo deixo de viver uma coisa por causa de um preconceito, passo por cima e continuo do mesmo jeito. [...] não vou dizer pra você que foi assim um mundo de rosas, quando elas entraram no pré mesmo, nossa eu chorei muito, porque até os quatro anos elas „fazia‟ nas „calça‟, elas não pedia, então foi uma coisa assim que eu cheguei ao ponto
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de tirar elas da escola e ficar com elas, sabe, tipo a galinha tem os pintinhos e quer que os pintinhos „fica‟ perto dela porque assim ninguém vai mexer, ninguém vai judear, debaixo das asas dela, né só que não podia ser assim né. Eu cansei de falar pra diretora, se eu pudesse, elas ficassem dentro de casa comigo, não saia pra lugar nenhum saia onde eu ia porque ali eu „taria‟ protegendo ela, eu „taria‟ acolhendo, ninguém ia mexer, ninguém ia judiar mas não pode ser assim, porque hoje em dia eles batalham pela inclusão né e essas crianças quanto mais botar no meio da sociedade é melhor, mas assim eu sofri muito com negócio de escola, né. Até hoje, ta tudo bem, uma coisinha eu já: Meu Deus! já ponho a mão na cabeça[...]”. ( Mãe B6) “É porque depois que ela parou né de andar, tinha que, tudo no colo né. Tinha que carregar no colo, pra dar comida tinha que ser pedacinhos, tudo mais complicado. A comunicação também, porque até a gente descobrir, como que ela ia se comunicar com a gente é complicado. Foi difícil!”. (Mãe C1) “Ai menina, acho que a maior dificuldade é você ver todas as crianças correndo e seu filho parado. É muito difícil você ver as crianças que nasceram na idade dele engatinhando, andando, falando, correndo, jogando bola, empinando pipa e seu filho deitado. Outra coisa que me fez chorar, mais de uma vez foi o preconceito, o preconceito”. (Mãe C2) “[...] o que era mais difícil era a alimentação. Eu alimentei ele até os quatro anos com seringa, depois que eu tirei ele com seringa, porque ele nunca teve apetite[...] Então até os quatro anos eu tratei ele na seringa e foi quase assim na marra. Foi muito difícil, superei assim com a graça de Deus e muita luta”. (Mãe C3) “O fato dele assim, não fazer as coisas, assim, normais assim, normais assim, como eu digo. As fases assim, engatinhar, falar. Então eu não passei por isso com ele sabe, eu acho que essa foi a pior parte pra mim, que eu não passei as fases certinhas. Oh, com três meses vai fazer isso, com um ano vai fazer isso! Que ele veio andar com quatro anos, então eu perdi tudo isso dele, sabe as coisas banais assim. Então quando ele começou a andar, pra „nóis‟ foi incrível! Quando ele começou a falar, se soltar, nossa, sabe pequenas coisinhas que ele faz a gente fica, extraordinário assim, pra gente é muito bom!”. (Mãe C4) “Saber lidar com minha filha, porque você não tem noção do que era né ai fui descobrindo aos pouquinhos. [...] é difícil pra mim é, quando ela pede pra querer andar, as vezes quando ela pede: Eu quero andar! Eu vou andar! Ai pra mim às vezes, é difícil, porque eu não posso fazer nada! O que eu posso, é levar pra fisioterapia, é o que eu faço”. (Mãe C5)
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“Tudo é uma novidade. No momento agora que eu to parada, eu não tenho quem fique com o R. pra mim. Tudo que eu tenho que fazer, se eu tenho que comprar um pão, eu tenho que levar ele. Eu dar banho, que ele ta grande, sabe, vai ficando difícil. Eu já não tenho mais aquele pique que eu tinha a dez anos atrás, naquela idade também tem as limitações, a gente é mãe, mas eu sou de carne e osso, eu sinto fome, sinto frio, fico triste, tudo né. Tem hora que dá um desespero, sabe[...] mais ai eu falo: Não! Meu Deus eu não posso cair porque se eu cair e o R. como é que vai ficar? Quem vai cuidar dele?”. ( Mãe C6) 5- Expectativas maternas sobre o filho (a): “[...] Hoje eu vejo que ele é uma criança inteligente, tem capacidade pra tudo! [...]”. (Mãe A1) “[...] Ah! Outra coisa, igual aos outros. Hoje nossa! Aquela coisa dentro de mim, que ninguém ia conseguir entender ela apagou. Mas ficou umas marcas, porque você viu o começo, aquela dificuldade. Você achando que você não ia conseguir e ai hoje eu olho assim e falo: Meu Deus, que bom! Eu apostei, acreditei que ela ia conseguir e ela conseguiu. Hoje ela ta bem desempenhada[...]. [...] Eu quero que ela termine os estudos, que ela faça uma faculdade, que ela tem vontade de ser professora e case e tenha os filhos dela. Acredito que os filhos dela deva ser normal, com certeza né! Ah! Espero um futuro bom pra ela, muito bom”. (Mãe A2) “[...] Realmente eu aprendi muito né, nessa caminhada, tudo é, eu não sei. Pra mim hoje eu já, tenho orgulho do meu filho eu não trato ele assim, eu sei que ele pode, eu sempre falo pro meu filho que eu acredito nele e que assim, eu procuro tratar ele como uma criança normal, assim que a gente não pode ficar achando que ele é coitado, essas coisas. Eu nunca achei isso sabe? É, talvez no começo a gente fica pensando né, mas assim é, ah, eu acho que a gente aprende muito com tudo aquilo que a gente passa assim [...]”. (Mãe A3) “Perdi o chão. Eu achava que meu menino ia ser surdo e ia ficar assim, num ia ter, não ia se formar em nada. Hoje eu vejo meu filho como uma pessoa normal, normal, normal, que ele pode se alguém na vida, é só ter força de vontade [...].Como se fosse um ouvinte meu filho, ele pode tudo!”. (Mãe A4) “[...] Ah! Eu vejo que ela assim, nossa! A gente olha, é muito boa ela, muito esperta [...]. [...] Então é assim, ela tem, eu to dando as portas pra ela né, se ela quiser oralizar, se
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„qué‟ aprender Libras, eu to abrindo as portas, ela que vai decidir, eu to dando apoio, continua estudando. Agora eu to mais tranquila que ela conseguiu entrar aqui, porque eu vi o que ta ai fora [...]. Agora eu vejo, a hora que chamaram aqui eu falei: Meu Deus! Graças a Deus, ta num bom caminho agora. [...] Desabrochando, que foi o trabalho né. Será que vai ter resultado, exclusivamente minha vida é pra ela, que quantos anos eu queria trabalhar, ai a gente descobriu tudo, falei: Não! Não dá pra trabalhar! Fica exclusivamente a, em função dela. Agora que eu tô vendo que ela já ta mais encaminhada[...] Falei agora que já ta encaminhada numa escola boa, começa a se virar sozinha, é mais independente tudo, agora vou correr atrás das minhas coisas[...]”. ( Mãe A5) “Eu não acho que meu filho seja uma criança especial. Eu sempre trato ele como uma criança normal [...]. Eu nunca tratei ele assim: Ah! É deficiente então não vou dar uns tapinha nele. Ah! Não! É deficiente então não vai fazer isso[...] Mas muitas coisas que o T. fazia, eu não deixo ele fazer, porque eu tenho mais receio. Também por causa da idade,(mãe se refere a sua idade) mas você protege mais[...] Igual televisão, se a gente assiste o jornal, tem que explicar todo o jornal, ai na hora que o homem ta falando ele quer que você explique e você não consegue ouvir, ai ele fica bravo, que você não explicou pra ele, ai você tem que falar: Espera um pouquinho o homem vai falar ai depois a mãe fala pra você! Então tem que ser desse jeito. Então eu acho assim, o G. tem uma coisa engraçada, ele gosta muito de eletricidade, de cano. Na minha casa tem cano novinho de PVC, tem aquele cifão branco, tem torneira, tem chuveiro novinho, porque ele adora essas coisas. Um dia minha colega, me deu um brinquedo dele, nesse brinquedo tinha uma caixinha altinha assim. Ai ele pegou o brinquedo abriu, o ano passado, ai ele abriu aquele brinquedo e tirou e pegou aquela caixinha passou durex e enquanto isso eu conversando com minha colega no portão. Ele veio, pegou um monte de fio, enfiou uma coisa, pegou aquele bocal que tinha e pos e fez: Oh! Luz. E não era? E veio ligou aquele negócio na tomada que ia acender a luz aqui. Que era tipo de abajur, então ele tem uma assim, certa tendência pra umas coisas que eu acho uma coisa muito incrível. Ligação de tubo, ele sabe „onde‟ vai, com o que vai [...] Eu falei pro meu marido, o G. tem esperteza que eu acho que o T. não tinha na época dele. É claro que tem uma certa limitação né! Igual eles falam, a televisão ta falando, mas se você abaixar todo o volume, você não sabe o que aquela pessoa tá falando e é a mesma coisa eles. Ele não sabe se ta te xingando, se ta falando bem, ou se ta falando uma notícia boa, você não sabe, porque a pessoa ta ali não dá um sorriso só fala, aconteceu isso, aconteceu aquilo tal, não tem a expressão [...]”.(Mãe A6) “Perfeita. Eu achava assim, eu, mesmo eles falando pra mim que ela ia andar tudo, eu olhava pra ela porque ela era muito molinha, não tinha aquele músculo assim, eu achava que ela não ia andar, mas hoje não. Hoje o meu ver de síndrome de Down é totalmente diferente, eu acho que se eu tivesse me dedicado mais, mais do que eu já tinha feito, hoje ela podia ta melhor né, mas mudou muito meu pensamento, hoje eu
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não vejo mais assim, porque eu não tinha um conhecimento profundo da síndrome de Down como eu tenho hoje. P: Hoje você vê? Com outros olhos, olhos bons! P: Aquela idéia inicial? Eu não tenho hoje, eu fui vivenciando, fui vendo que não era nada daquilo que eu pensava”. ( Mãe B1) “Que ele não é nada daquilo que falaram, né. Principalmente ele, basicamente ele fez tudo quase que no mesmo tempo, com um pouco de atraso, mas ele [...] assim pra quilo que falaram, pra quilo que ele é hoje, não foi nada daquilo que me falaram né. P: Você acha que as expectativas surpreenderam, é isso? Surpreenderam positivamente. E ele também é uma criança que gosta de ir atrás, ele gosta de aprender, naturalmente ele gosta. Ele quando ele não sabe, ele fica irritado, ele quer aprender aquilo, então ele também ajuda muito, eu acho que foi muito melhor do que a gente podia imaginar!”. (Mãe B2) “[...] Ah, fia isso ai, é uma coisa que eu vou falar pra você, é uma coisa maravilha de agora pro começo. O L. pra mim[...] melhorou bastante. Melhorou muito, muito depois que ta aqui mais ainda[...] assim porque quando ele tava na outra escola, ele ficava muito nervoso, deixava ele muito nervoso[...] Até que teve um dia teve uma reunião ai eu conversei lá com a diretora lá, eu sei que eu tive conversando lá com ela e que só que daquele jeito, deixava ele lá no fundo. Eu falei um dia pro professor: Porque que não deixava ele na frente, porque ele tava irritado, e as crianças tava deixando ele nervoso! Ai ele falou: Que ele tinha que ficar junto com as outras crianças pra[...] Ai eu falei: Mas ele ta estudando perto das crianças, só que ta. Eu to achando que ele ta lá atrás, e gritando, gritando no ouvido da criança. Ai eu tirei, ele ta estudando aqui!”. ( Mãe B3) “Eu falo pra você que pra mim hoje ela é uma vitória, ela não a A. ela é Vitória. De perto do que eu vi, do choque que eu tive, hoje ver a minha filha da forma que ela é, andando, conversando, brincando, dançando pra mim tudo foi uma conquista. Progrediu bastante”. (Mãe B4) “Eu tenho expectativa do J. assim, não vou falar pra você: A o meu filho vai estudar, vai se formar, eu não tenho isso na mente[...] Isso que eu coloquei na cabeça, eu não tenho expectativas que o J. vai tirar uma carta de motorista, ele vai trabalhar numa firma, vai ser uma criança, não tenho isso assim em mente, mas eu acredito em Deus que ele pode chegar[...] hoje eu vejo o J. você vê o J. corre, o J. anda, antes eu achava que o J. não ia andar, não achava que ele escutava, esse ano eu já fiz duas audiometria nele, por causa dessa dificuldade que ele tem, mas quando ele ta assim já levo no otorrino, ele faz polissonografia todo ano, entendeu. Só que eu via o J. como
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se ele não fosse andar, não fosse falar, não enxergasse direito, então eu via ele desse jeito. [...] algumas colegas que eu conhecia falava: Ai essas crianças desenvolvem tantas coisas, as vezes „fica criança‟ que tem que usar aqueles óculos fundo de garrafa. Tem problema de coração, já fiz o ecocardiograma logo, com uns quinze dias já fiz, porque eu via que o J. poderia ter tudo isso né. Quando eu fui fazendo os exames que deu negativo, ai eu fui melhorando, entendeu[...]”. ( Mãe B5) “[...] então cada coisa que elas iam me correspondendo pra mim já era, um cisco, pra mim, já uma glória né. porque disso dela falar assim: Essas crianças não aprende, essas crianças, se tem que ficar em cima![...]. Hoje em dia, tipo assim eu não eu sou aquela mãe que não faz aquela coisa e no fim a criança não corresponde ai você quanto mais alto a altura maior o tombo. Então assim, eu vejo assim, se aprendeu bem, se não aprendeu, eu tenho que sempre saber que é pelo, pela dificuldade que ela tem, isso sempre vai acompanhar. Eu não posso falar: Não, ela vai chegar a uma faculdade! Pode ser que sim, pode ser que não, agora tem mãe que pensa assim, meu filho tem que fazer, porque tem que aprender [...] eu gostaria muito de, não ela ta assim lendo né assim, escrevendo, mas elas conhecem o A, conhecem tudo, sabe contar normal tudo. Mas assim não vou dizer pra você que lá no fundinho da uma tristeza sim! Mas eu vou ter que nem eu te falei, sempre saber que ela tem um atraso, que tudo é devagar e assim, vou caminhando junto com elas, não posso assim fazer aquele castelo e no fim desmoronar tudo, ai nem corresponder e eu cobrar delas e ficar nervosa, porque tem mãe que é assim né e acha que a criança tem que aprender e acabou a e esquece lá atrás que a criança tem um atraso, „qué‟ passar por cima de um atraso e achar que a criança tem que conseguir sim e nesse meio tempo a criança não corresponde aquela expectativa, ai eu acho que a frustração é maior né! [...] assim, eu sempre puxo por elas, tudo assim, é DVD que chama atenção de cores, de quadrado, de retângulo, de musiquinha, de não sei o que, e canto com elas e brinco[...]. Então assim graças a Deus só tenho que agradecer a Deus que assim eu „cabei‟ tirando de letra”. (Mãe B6) “Nossa! Ótima totalmente! [...]Graças a Deus, demorou mais graças a Deus! [...] Faz fisio, fono, TO, vem pra escola especial, pra escola normal. Tudo isso! [...] Isso! dela voltar a fazer o que ela fazia!”. (Mãe C1)
“Eu ainda tenho expectativa que ele ande e eu tenho expectativa que ele fale, eu não sei se ele vai falar, porque ele não esboça nenhuma palavra! Mas eu espero pelo menos que ele ande, porque todos os exames que eu fiz, ele não tem problema de visão, graças a Deus não tem problema nem de visão, nem de audição, ta tudo bem por enquanto [...] Hoje eu vejo ele muito mais recuperado, porque a médica me falou que ele poderia ser um vegetal, uma pessoa que nunca andasse, que nunca falasse, que nunca soubesse nem me reconhecer como mãe [...] e eu vi ele nessa situação até uns dois anos mais ou menos [...] Mas ai depois que eu comecei a fazer todos os tratamentos, hidroterapia, fazer isso e aquilo, ai eu senti que ele começou a reagir [...] eu fiquei tão contente, ele ta despertando pra vida! [...] é assim cada reação dele, com
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cinco anos ele começou colocar, bolacha na boca. Eu tenho em casa tudo anotado, os primeiros dias, a primeira vez que ele colocou a bolacha na boca, a primeira vez que ele segurou a mamadeira, a primeira vez que ele deu os primeiros passinhos. A em 2006 ele começou a andar [...] eu fiquei tão contente, meu filho ta andando! O graças a Deus! Ai o que aconteceu, começou a convulsionar, teve convulsão. Ele tava tomando remédio controlado, mas a dose tava pequena e eu chamei o SAMU, e o SAMU é demorado, e haja demora, e era de noite. Meu marido foi procurar os vizinhos, os vizinhos não tinha carro, ninguém tinha carro[...] E a gente ficou esperando o SAMU, quando o SAMU veio chegar, o menino tava quase morto[...] E o médico falou, por um minuto, ele não tinha chegado vivo no hospital![...] A convulsão foi muito forte. Ai pronto voltou à estaca zero[...] Já faz quase três anos, ele ainda não ta andando, não voltou a andar, agora que voltou a engatinhar, e agora que voltou a por as coisas na boca, começando tudo de novo![...]Foi duro! Eu disse: Meu Deus, se meu filho morrer eu vou me sentir culpada, apesar que eu chamei o SAMU, mas o SAMU não vinha, apesar de meu marido ter ido em todas as casas no bairro pra procurar um carro[...] tudo naquela noite colaborou. Mas graças a Deus, meu filho resistiu e ta ai!”. ( Mãe C2) “[...] A cada dia ele surpreende a gente mais, ele é muito inteligente, entendeu. A gente tem orgulho dele, porque ele é uma criança feliz mesmo, feliz e alegre [...]. [...] ele tem seus momentos assim, até pelo problema dele é até normal, tem suas crises de nervoso, mas ele é uma criança muito alegre, muito comunicativo ele passa muita coisa boa pra gente. Muito alegre mesmo, muito feliz, graças a Deus! [...] o que fica no ar, essa questão dele talvez andar ou não, coordenação motora, mesmo na parte superior, ser normal ou não[...]”. (Mãe C3) “Ai! Meu filho é tudo de bom, hoje! Poxa, ele anda, ele faz as coisas sozinho, ele pedi coisas que há oito anos atrás eu não imaginava, que acontecesse! Sabe, hoje meu filho é tudo assim! Meu Filho é tudo de bom assim, mas antes assim, pra gente chegar onde nós chegamos hoje, foi lutado viu, entendeu, foi muito difícil! Foi muito difícil, mas hoje assim, o patamar que ele ta assim pra mim, é tudo assim. Ele vai mais pra ser[...] Eu vou lutar mais pra ser sempre mais! Mas o que nós conseguimos hoje assim, ele com a força de vontade dele assim, pra mim já é o máximo. Porque alguém falar pra você: Eu não sei onde seu filho vai chegar é difícil! Por que ele falou: É dele né, vai dele mãe, vai da senhora! Porque eu não posso falar o C. vai andar, o C. vai falar, o C. vai fazer isso, porque, eu não posso te falar, vai da evolução dele! Ai você na sua cabeça: Meu Deus, onde ele vai chegar? Ai hoje eu falo: Meu Deus! Ele vai chegar, no máximo porque, hoje assim ele acorda, ele fala assim, eu falo: Meu Deus do céu, meu filho ta falando! Meu filho ta andando! Pra gente assim é um prazer, muito grande assim, é uma vitória muito grande a gente conseguir isso, ele chegar onde ele chegou assim!”. (Mãe C4) “[...] Eu acho que ela poderia ficar pior assim, você vê uma criança que você deixa ali no canto e deixa, ela não é desce jeito, ela é uma criança ágil”. (Mãe C5)
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“Nossa! Em vista de como o R. era, ele ta ótimo! Não falei pra você que ele não levantava a cabeça[...] Eu olho pra trás, tem criança, meu Deus, isso ai é uma lição de vida, uma escola. O R. eu to ajudando ele com dificuldade, ele me ajuda a andar se entendeu. Sozinho não, mas ele vai no banheiro comigo, ele usa fralda. Ele gosta, ele gosta, ele não gosta, ele tem opinião, e aquelas crianças que só baba? Então eu sou feliz! E assim a condição de vida do R, vai melhorar se Deus quiser porque ele vai fazer a cirurgia e tem uma grande expectativa dele andar, e aquelas crianças que são todas deformadas, coitadas, imagina o que é? Sabe, então é difícil pra mim, pra outra mãe é pior [...] O R. tem um desenvolvimento maravilhoso, ele tem 11 anos ele tem tamanho de uma criança de 13, entendeu, então as coisas vão ser com dificuldades pro R. mas ele vai aprender!”. (Mãe C6) 6- Sugestão aos profissionais de saude: “Sim. Eu acho que eles não „deveria‟ colocar assim, quando eles „vê‟ que a criança é surda profunda, não colocar assim na cabeça da mãe. AH! Tem jeito, você coloca um aparelho na criança. Você fica naquela expectativa: ai meu Deus ele vai falar, porque eu vou colocar o aparelho no ouvido dele, ele vai falar! E realmente, não é assim. Eles tinham que dizer: Não mãe, realmente ele é surdo, com o tempo ele pode é se comunicar, porque ele tem possibilidade de falar, porque ele não tem problemas nas cordas vocais, vai ser difícil porque ele é surdo profundo e realmente pra aprender a falar tem que ouvir [...] Então tinha que ser assim, conversar certo com as pessoas né? Não colocar aquela ilusão na cabeça das pessoas, porque colocando o aparelho ele vai falar, não é assim. Às vezes eu nem culpo, às vezes eu sei que a mãe fica tão desesperada que eles ficam sem saber o que falar naquela hora, ai eles falam alguma coisa pra „consola‟ a mãe, mas realmente não é assim”. ( Mãe A1) “Olha, ele foi [...] subindo lá em uma árvore pra depois vir devagarzinho me contando: Me fala a verdade logo! Uma Hora eu vou ter que saber o não ou o sim! E ai ele foi claro: Olha J. o exame da sua filha deu isso mesmo, mas não é um bicho de sete cabeças, não só tem você de mãe e outra ela é uma criança perfeita é [...].[...] Mas o atendimento profissional foi ótimo[...]”. (Mãe A2) “Ah! Eu acho que sempre falar a verdade, o que é realmente né, mais assim, que nem o negócio do aparelho, eu não sei, eu acho que eu não fui bem informada assim que o meu filho com o aparelho ele é, que nem, eu tava achando que ele ia sair ouvindo do hospital, depois que ela falou assim: ele não ta ouvindo né, talvez falar um pouco antes, que ele vai usar o aparelho mas, que ele não vai escutar. Informar, pra gente não ficar esperando né „fica‟ naquela expectativa, ai vai ouvir né, sabe. Que nem eu mesmo, pensei que ele fosse usar o aparelho um ano e não fosse usar mais, que já ia melhorar, que já ia sarar, curar, eu achava isso, pra eles informar antes.[...]Eu não lembro de eles
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terem falado assim pra mim: ah! seu filho vai usar o aparelho mas ele não vai ouvir assim, ouvir um pouquinho, explicar melhor pra gente não ficar naquela ansiedade, ficar esperando uma coisa, mas ela falou pra mim que meu filho não tava ouvindo: mas não se preocupa não que eu tenho uma amiga na França que ela é bailarina. Tipo assim que vai ter uma vida normal, ai eu achei legal isso que ela falou pra mim sabe! [...] Então do diagnóstico mesmo, eu achei que ele foi claro, ele explicou e falo, eu achei normal né, do jeito que ele falou. Agora o que eu acho assim, é esse negócio em relação ao aparelho, eu acho que ele devia ter explicado, acho que faltou informação pra gente não ficar naquela, achando que é uma coisa e não é né. Ai depois que eu fiquei sabendo, até um dia eu perguntei pra ela, eu falei assim: - Até quando meu filho vai ter que usar esse aparelho?(Eu perguntei pra ela né) Ai ela falou assim: - Sempre! Sabe, ai eu fiquei mais assim sabe, é, eu não achava que era assim, por isso que eu perguntei, até quando, sempre, aquilo lá ah! Parece que caiu o mundo, ela podia ter falando antes pra mim, não sei”. ( Mãe A3) “Assim, como se ele fosse dá a notícia pras mãe? Explica pra ela que a perda auditiva não é uma coisa difícil de lidar, que tudo na vida tem um jeito. Tem doença pior do que surdez, então ela visse isso como se fosse normal. Uma criança normal, ouvinte, não levasse pra outro lado, não procurasse obstáculo pra lidar com sua criança entendeu? Encarasse a vida normal, como se fosse ouvinte”.(Mãe A4) “Eu acho que é difícil ter uma maneira assim, mais suave de falar. No meu caso foi „taum‟ na mesa, assim, você não espera uma coisa „dessa‟ de um profissional, mas foi uma coisa bem objetiva e clara. Foi até bem seco assim, de receber uma notícia que você nunca espera né. [...] Então pro profissional se posicionar, falar, seu filho tem um problema, mas não é o final do mundo, né [...] É difícil,e ela nem falou isso, que não era o final do mundo, pra mim era o final do mundo, ela não falou nada, então é esse tipo de atitude.[...]O profissional médico que descobre, talvez fala: perda profunda é que seu filho não escuta, porque tal perda, mas você pode conseguir coisas pra ele, não é assim, seu o mundo vai acabar ali, seu filho não vai crescer, não vai estudar, pra mim, ela não falou nada disso pra mim. Não deu nenhuma esperança, só foi clara e concisa. Vai ser isso! É difícil quando alguém não dá esperança pro seu filho, se não vê esperança ali. Que, que seu filho pode ser na vida?Vai ser, ficar vendendo balinha na esquina? Complicado. Nenhum médico, nenhum profissional ali que já sabe como é, que caminhos que tem que ir, não dá nenhuma indicação, não fala: olha! Tem um serviço público, que você pode procurar, não falou nada, então é complicado, „prum‟ pai que não tem dinheiro. “É difícil,„prum‟ profissonal acho que seria interessante, se ele desse a notícia mais de uma forma assim é, suave até, e tentar dar uma esperança pros pais, da caminhos, alternativas. Não! tem escolas sim, as leis tão mudando muito em favor dessas crianças, se for surdo, se for outro tipo de deficiência tem escolas, então já indicam um lugar pra eles irem, vai encaminhando, porque procurar um lugar que você não sabe
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nem, como „faiz‟, eu não tinha Internet, como que ia acessar um hospital ali, sabe, não imaginava . Imagina, não imaginava nada, que caminho que eu vou? Só aquele que ela indicou e fui percebendo que não foi os ideais e agora eu vejo que não é. Eu não sabia que tinha benefício, tinha tantas coisas que podia ter lutado[...].Mas assim eu não sabia, foi com outros pais que eu fiquei sabendo, é a ajuda de outros pais, não de profissional. [...] porque se ninguém da esperança, a pessoa desiste e deixa encostado em casa. Isso que é mais difícil ter, esse suporte assim de dar esperança „prum‟ pai. Se você falar: seu filho vai ser um completo inútil, qual ânimo a pessoa vai ter de correr atrás das coisas, de fazer? pensa assim não faz nada. Paralisa, já fica com medo não sabe o que fazer[...]”.(Mãe A5) “[...] Eu acho que quem trabalha com o público tem quem ser tolerante com a gente. Se você ficar intolerante, como que você vai, é claro que, tem dia que você tá bem, que você tá com o sorriso assim [...] Tem dia que você ta triste, que você ta magoado com alguma coisa [...] é claro que tem dia que você não ta naquela disposição [...]”.(Mãe A6) “A melhor forma eu acho que deveria ser assim, a criança nasceu, a pessoa, por exemplo, quando a mãe entra no hospital, ela entra sozinha, ela não entra com a família né. Eu acho que deveria se reunir o pai, a mãe da criança pra poder se dar, porque no meu caso eu recebi a notícia sozinha, eu recebi de manha, ela nasceu à noite, nos passamos junto à noite. Quando foi no outro dia que a pediatra veio me falar, mas eu tava sozinha. Eu acho que deveria ter assim, ser junto com o pai e a mãe, porque é o momento deles. Eu acho que o esclarecimento tem que ser no momento que tão recebendo a notícia juntos, porque as vezes, ele vai perguntar pra você: Mas porque aconteceu isso? Não sei! Porque você, as vezes, a família entra em choque no momento, como eu entrei. E eu não sabia responder várias perguntas que ele queria saber, eu falava: Vai falar com a médica, porque eu não sei! Ela só chegou e falou assim: Sua filha tem todas as características da síndrome de Down mãe e tem que fazer o exame! Então eu acho que deveria ser assim um grupo, junto com a família![...] porque eu conheci várias mães desses dez anos, eu conheci muitas mães que não teve metade da informação que eu tive, então deveria ter, sim, deveria ter mais conhecimento, não só da síndrome de Down, mas de outros problemas também, pra quando acontecer dentro do hospital à família ser muito bem orientada, porque é do começo, da saída do hospital, do psicológico da mãe que sai do hospital é dali que você toma força pra poder ir atrás de tudo, de fisioterapia, de TO, de todo tratamento da criança, se você não sai do hospital orientada, você se perde, você não sabe o que fazer com aquela criança[...]”. (Mãe B1) “[...] não demorar pra trazer a criança, que já coloca na cabeça da gente que alguma coisa tem.[...]Muitas crianças já tinha ido pro quarto, ter a primeira amamentação né e o meu demorou umas duas três horas depois[...] pensei que ele tinha nascido com algum probleminha, com alguma coisa „normais‟ de neném. Eu acho que quando eles
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chegassem, eles deveriam apresentar a criança, explicar, poderia até explicar o que é síndrome de Down e tudo, mas de uma forma mais suave. Acho que „contá‟ primeiro as coisas positivas, depois as coisas ruins né que pode vir a acontecer. Eu acho que se ele tivesse contado de uma forma mais positiva, a gente não tinha se assustado tanto né. Meu marido mesmo, acho que ele ficou uns dois, três dias, ele não encostava perto da criança, não porque ele rejeitava mas porque ele tinha medo de pegar, então ele deu aquele baque maior[...]”. ( Mãe B2) “Não!”. ( Mãe B3) “Acho que deveria sentar com a família e conversar com mais carinho, ou explicar de uma forma que não vá magoar, que não vá atingir, porque nem todo mundo aceita. Não é todo mundo que aceita um filho especial e assim é difícil, não é todas as mães ao receber a noticia já abraça e já fala assim: É meu filho! Tem umas que rejeitam, outras que maltratam, tem umas que já acalenta né, então eu acho assim que os profissionais deveriam falar com mais carinho com a família ao dá uma notícia, por exemplo, mental ou física, ou auditiva, o que for acho que eles deveriam falar com mais atenção e carinho, porque não é toda a família que aceita né?”. (Mãe B4) “[...] Eu deixaria que eles comunicassem com a mãe, igual à médica me comunicou, porque não são todos que fazem isso, eu tenho várias colegas que não aceitou os filhos devido é, o médico quando foi falar pra ela da, da assim sem nem ter o resultado do exame, porque tem muitas crianças que tem a característica de síndrome de Down e não é síndrome de Down. Não sei se você já viu isto ai, existe viu. Então um médico nunca pode chegar numa mãe é síndro [...] ele é doente, ou doido, o médico não pode chegar nisso. Porque já tive colega que o médico chegou e disse: Seu filho é doido![...]Falar assim: O seu filho( do jeito que a médica me contou)é uma criança nasceu normal, perfeita (como a médica me comunicou) e falar tem uma suspeita de uma síndrome, agora não sei qual que é, então acho que tem que fazer o exame, só isso que a pessoa tem que comunicar, porque eu acho que mesmo assim ela vai levar um susto mas depois ela vai entender, devido as palavras né!”. (Mãe B5) “[...] É primeiramente os pais „aceita‟ né e eles „passa‟ de uma forma correta também, que é uma coisa assim, que eles vem falar né: A é uma característica, a é uma suposição, no fim quando vai ver já é uma coisa além daquilo. Fala assim: Oh, a criança nasceu com síndrome de Down né e isso tudo tem um tratamento, tem o acompanhamento, hoje em dia tem vários recursos [...]”. (Mãe B6) “Preparar a pessoa, explicar tudo direitinho, com calma [...] Faltou isso eu acho, porque eu realmente não sabia o que era paralisia, naquele momento não!”. (Mãe C1)
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“Olha vai muito da estrutura da mãe, vai muito da estrutura da família, porque não adianta o médico colocar uma coisa muito bonita e ser mentira, depende da estrutura [...] Eu acho que antes ele deve fazer uma entrevista com a mãe [...] saber a mentalidade, o intelecto da mãe como é que ta o emocional da mãe [...] No meu caso a médica falou a verdade, falou o que podia acontecer, graças a Deus que o quadro é diferente, porque Deus tem me ajudado e eu tenho buscado ajuda, mas assim no meu caso eu fiquei abalada, mas foi melhor ter falado a verdade, já pensou se ela dissesse: Olha, por exemplo, o seu filho teve um probleminha, mas não se preocupe não daqui um ano ou dois ele vai está andando, eu teria ficado sem procurar ajuda. Mas ela falou: talvez nunca ande, talvez nunca fale, talvez nunca. Eu como mãe foi duro, mas foi a verdade e isso me ajudou a buscar ajuda, entendeu? Eu sabia que o caso era grave, então eu fui buscar ajuda logo! E esperei cinco meses achando que não era, ainda passei cinco meses relutando em procurar ajuda [...] Mas eu acho que assim depende muito da condição emocional da pessoa da família”. (Mãe C2) “Eu acho que a melhor forma seria a como eu recebi. Você ta diante de um profissional que ele possa te explicar tudo que será feito, que eu acho que graças a Deus, não que eu esteja falando mal do profissional, mas ele foi negligente, assim o fato de ter acontecido de um terapeuta ter passado pra mim, ao mesmo tempo que eu levei um choque, ali a gente ficou conversando, ele tirou dúvidas, ele acalmou, ele explicou o que seria feito, ele explicou o processo[...] eu acho que o ideal seria uma pessoa que pudesse explicar, porque o médico chega pra você: Seu filho vai ser especial, vai ser deficiente! E o resto ele fala: você procura um terapeuta que ele vai te explicar o procedimento, você já pensou até você marcar uma consulta com o terapeuta? É complicado! Eu acho que deveria ser assim[...] Acho que o ideal seria uma equipe: um médico, um psicólogo e um terapeuta, um profissional da área pra essas três pessoas juntas, que seja ta podendo acalmar esses pais[...]tirar as dúvidas”. (Mãe C3) “ Que eles fossem assim bem humano sabe, porque é um momento tão difícil pra você, porque é um momento que você vai carregar pro resto da sua vida, o momento que a pessoa te fala isso. E assim você tem que ter jeito de falar[...] Eu ainda recebi a notícia assim de uma pessoa que soube me dar bem a notícia né. Ele já falou, mas já falou: „Magina‟ mãe, você trata do seu filho que ele vai conseguir alcançar as coisas, né, então isso já me fortaleceu!”. (Mãe C4) “Eu acho que cada caso é um caso, depende de cada pessoa como vai receber a noticia. Eu acho que no meu caso, eu gostaria que fosse bem mais claro [...]. Eles dissessem bem „claro‟, como que é [...] então eu acho que deveria ser isso, ser mais claro!”. (Mãe C5) “Ah eles falarem, mas „pensarem‟ como se fosse filho deles. Não são profissionais? Eu sei que tem certas coisas que eles não podem misturar e eles tem que ser „duro‟, mas
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poxa, o que, que eu posso por você? Oh, você vai morrer ta? É assim que tem que falar com as pessoas? Não, não é assim!: Oh, ta acontecendo um problema de saúde, sabe, é ouve um erro médico e falar assim também, o que nós pudermos, vamos cuidar[...]Tem um pouco mais de amor em falar as coisas, porque já é difícil pra gente, eu te dou um recado e eu vou embora e minha vida continua e aquela mãe que tá ali, que que vai ser da vida dela?”. (Mãe C6) Recortes dos depoimentos sobre o atendimento médico (mãe e criança) fora do contexto da comunicação do diagnóstico. “[...] Ai elas perguntaram: -Você usa isso, você usa aquilo, você usa droga? Eu disse: -Não! Nada disso eu uso. -Por que ele nasceu prematuro? -Isso eu não sei! ( Mãe A1) [...] Ai depois, começaram ela e a enfermeira fala que, no momento ele ainda não era „registado‟ porque ele nasceu prematuro, depois eu fui esperar meu marido ter um tempo pra gente ir „ regista „. Ai ele, ai ela pegou e falou assim: -Ah! Eu vou tomar o filho de você, porque o seu filho nasceu e ainda nem „registo‟ tem. Eu falei assim: -Oh! Eu „ tuche‟ ele pra cuidar da saúde dele, o „ registo‟, ,depois eu e meu marido vamo vê isso, porque ele ta „trabaiando‟ e no momento ele não teve tempo pra i lá „regista‟, mas ai depois, eu „tuche‟ ele pra cuidar da saúde dele. Ai ela deu essa injeção. Depois me levou lá pro Amadeu Bueno, ai eu chorando, e ela falando assim: - Eu vô leva seu filho por causa dele, mas não por causa de você. Me humilhando o tempo todo. Ai foi, chegou lá ainda riu „ co‟ o médico: - Aqui o que eu „truche‟ pra você! Ai deixou a criança lá [...] E o menino foi só inchando, inchando. Ai eu vi que ele não tava bem, ai a enfermeira veio, mediu a febre. - Nossa ele já ta com dois dias aqui e ele começou a inchar e ta com 40 graus de febre, invés da febre ta baixando, não baixo nada. [...] ai depois o médico veio outro médico, aquele que tava a noite, „falo‟ bem assim: - Ai mãe eu vou dar alta pro seu filho, porque o problema que seu filho tem é, você vai lá e manda benze ele, que ele vai sarar e começou a rir. Ai eu: - Mas Dr. ele ta todo inchado! - Ah! mãezinha você não gosta de um bebê gordinho? Ai eu falei: -Ah! Mas isso ai é inchado. Depois eu fui lá e falei:
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-Oh! Enfermeira, ele deu alta pra criança, mas a criança, você mediu a febre, ela ta com 40 „grau „ de febre. Ai ela pegou, e „falo‟: - Doutor, mas essa criança não ta bem”. (Mãe A1) “[...] Quando a médica veio ver ela, ela vira pra mim a Doutora A. e falo assim, pra mim né, porque vai tudo no prontuário da criança que é gemelar tal, tudo: - Quer dizer que você tem uma aqui é a outra em casa? Ai eu falei assim: -É! Ai ela falou assim: - Menina! Mas que castigo hein? [...] Era médica cirurgiã, lá só trata do coração lá, médica cirurgiã. Ah, como se diz, ela era, ela era, como se diz, chefe de equipe né, ela falou assim: - Menina que castigo „ce‟ sabe como que é essas crianças? Oh, mas elas vão te dar um trabalho porque essas crianças, olha, „ce‟ pretende ter mais filho?Porque você é nova né? Eu falei: - Não, elas nasceram assim e nem tão cedo eu quero pensar em filho, não sei mais pra frente. Ela: - Olha! Se você tiver uma outra gravidez, você REZA os nove meses porque isso é um castigo. Um a pessoa já não aguenta „ ce‟ imagina duas. Se vai sofrer muito com elas, sabe que essas crianças não „aprende‟!”. (Mãe B6) “[...] a assistente social do Hospital do Ermelino falou assim: - Mas você vai ficar com as duas? - Vo, as duas não „é‟ minha? Não nasceram? Vou ficar com as duas, não é cachorro que você, ah, não quero, vou dar pra fulano! Não! Eu vou ficar com as duas SIM!”. (Mãe B6) “Quando o R. teve aquela crise de espasmos forte que eu te falei, um médico chegou pra mim e falou: - Você acredita em Deus? Eu falei: - Eu creio! -Então começa a orar que daqui seu filho não sai! (É água não é sangue não, e no peito tem uma pedra!). Ai até quando o R. ficou internado, ele tentou arrumar encrenca comigo porque, ele queria tirar o oxigênio do R. P: Ele era o médico? Do hospital, pediatra! Ai eu falei:
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- O doutor não vai ser tirado nada do R. porque já erram uma vez, não vão errar mais, porque eu vou fazer barraco aqui.(Chega de ser boazinha, falar amém pra tudo!) -O caso do R. não é pediátrico é neurológico! Quem tem que resolver alguma coisa é a neurologista, não é o senhor! Ai na hora liguei pra médica dele, em meia hora ela veio voando [...]. - O que, que foi mãe ? Ela falou: - Mãe fica tranquila, que a briga é minha, se tiver que brigar com diretor do hospital vou brigar. O R. ta internado, ele não ta aqui a passeio, ninguém vai tirar oxigênio dele, nem parar com as sessões de fisioterapia”. (Mãe C6)