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ORGANIZAÇÃO Raquel Benati / Flávia Anastácio de Paula ACELBRA-RJ glúten sem Vida (SOBRE)VIVENDO EM COMUNIDADE

Vida Sem Gluten Sobrevivendo Em Comunidade

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  • ORGANIZAORaquel Benati / Flvia Anastcio de Paula

    ACELBRA-RJ

    gltensem

    Vida

    (Sobre)ViVendo em Comunidade

  • Organizao: Raquel Benati e Flvia Anastcio de Paula.

    Comunidade VIVA SEM GLTEN - ORKUT Fundadora / Moderadora: Isabela Nagy

    Colaborao: Carla Melo / Cassia Kuklmann

    Claudia Mascarenhas / Cleo Oliveira / Cristina Espan

    Cynthia Miceli / Eliane Beppler / Elena Loss

    Elizangela Dantas / Erivane Moreno / Gilvana Carvalho

    Isabela Nagy / Janaina Branco / Jorge Rezende

    Leila Brando / Li Lizete Pereira / Lus Queija

    Malu Ayello / Mara Souza / Marisli Corra

    Michele Gomes / Miriam Pereira / Mirian Barradas

    Rejane Reis / Rita Bello / Rose Honorato

    Sandra Pereira / Vivian Correa

    Edio e Diagramao : Raquel Benati

    Reviso: Flvia Anastcio de Paula

    Brasil - 2011

    Associao dos Celacos do Brasil - Seo Rio de Janeiro

    (ACELBRA-RJ)

    www.riosemgluten.com

  • Vida sem glten(Sobre)ViVendo em Comunidade

    2011

  • Esse livro rene parte do material escrito sobre experincias pessoais com a doena celaca e a dieta

    sem glten, na comunidade VIVA SEM GLTEN,

    criada dentro do site de relacionamentos ORKUT, no

    perodo de 2009 a 2011. Na dinmica da comunidade,

    existem vrias temticas, depoimentos, receitas, bate-

    papo, divulgao de eventos e produtos, dvidas,

    organizados por tpicos. A ideia de usar parte desses

    textos para public-los em forma de livro, nasceu da

    vontade dos participantes em ajudar outras pessoas

    a transformarem o seu cotidiano e conseguirem

    conviver com a Condio Celaca. J foi comprovado

    atravs de estudos e pesquisas que para o celaco

    conseguir manter uma alimentao sem glten de

    forma correta, muito importante que ele tenha o

    apoio de um grupo e tambm acesso a informaes

    que o ajudem a conhecer e entender mais sobre a

    celaca, para assumir o autocuidado. E isso que

    essa Comunidade vem significando para todos que

    dela participam (sejam os que escrevem, sejam os que

    apenas vo lendo silenciosamente os tpicos e seus

    comentrios): um lugar para compartilhar, questionar,

    aprender, se divertir, encontrar pessoas que dividem os

    mesmos problemas e dificuldades e, principalmente,

    fazer amigos, muitos amigos.

  • vida sem glten

    SUMRIOApresentao ..................................................................... 07

    Doena Celaca .................................................................. 10

    Depoimentos ...................................................................... 15

    A vida sem glten de uma famlia ........................... 51

    Aprendendo ........................................................................ 59

    Guia Prtico dos Celacos .............................................. 69

    Receitas sem glten ......................................................... 85 Biscoitos .................................. 86 Bolos ......................................... 91 Pes .......................................... 103 Salgados ................................. 116 Tortas ....................................... 124 Dicas de Economia............ 126 Agradecimentos................. 129

  • vida sem glten

    7

    APRESENTAO A Associao de Celacos do Rio de Janeiro (ACELBRA-

    RJ) iniciou em 2011 um projeto de publicao eletrnica de

    materiais para divulgao da Doena Celaca. Estes materiais

    contm informaes para auxiliar celacos e seus familiares

    a conviverem melhor com as mudanas ocasionadas

    em seu cotidiano, decorrentes das restries alimentares

    (alimentao sem glten) necessrias para o tratamento e

    controle dessa patologia.

    Este livro faz parte do projeto e tem como objetivo

    apresentar duas facetas (das muitas existentes) sobre o

    mundo sem glten:

    1- Expor a fragilidade das pessoas que tm sua vida

    virada de cabea para baixo quando recebem o diagnstico

    da condio celaca e descobrem que o nico tratamento

    ter uma alimentao sem glten por toda a vida;

    2- Mostrar como a internet se tornou uma importante

    ferramenta para que essas pessoas possam seguir com a

    vida e manter sua sade (emocional e corporal), atravs da

    interao com grupos de celacos, onde h intensa troca de

    experincias.

    A doena celaca, embora crescente, pouco

    conhecida e o mundo das restries alimentares ainda dirige

    a ateno prioritariamente para obesos e diabticos. Por

    isso, ao falarmos de alimentao sem glten e da constante

    insegurana alimentar dos celacos por causa dos riscos da

  • vida sem gltencontaminao cruzada por glten nos alimentos, as pessoas

    costumam considerar que estamos exagerando, coisa de

    gente chata, fresca ou neurtica.

    Para compreender essa realidade basta ler alguns

    tpicos das comunidades de celacos criadas no site de

    relacionamentos Orkut. Esses depoimentos refletem a

    realidade de milhares de celacos espalhados pelo Brasil.

    Pertencer a um grupo social de acolhimento, mesmo

    que virtual, de suma importncia para o bem estar do celaco

    em sua nova vida sem glten. Para compreendermos

    melhor essa nova forma de convvio em sociedade, citamos

    um trecho do texto de Rheingold (1993). Para ele, as

    comunidades virtuais so os agregados sociais surgidos

    na Rede (Web), quando os intervenientes de um debate o

    levam por diante em nmero e sentimento suficientes para

    formarem teias de relaes pessoais no ciberespao. Estas

    novas formas de agregaes se apoiam em softwares (blogs,

    fruns, chats e sites de relacionamentos) que permitem a

    construo e consolidao das interaes.

    At que celacos e seus familiares aprendam realmente

    o que a celaca e desenvolvam estratgias para conviver

    com a alimentao sem glten, leva tempo.

    Nesse livro acompanharemos um pouco desse

    processo, atravs do qual as pessoas foram registrando

    seus sentimentos, suas dificuldades, suas solues e suas

    orientaes aos novos membros, pelos diversos tpicos

    desenvolvidos dentro da Comunidade Viva sem Glten. Os

    captulos foram divididos em 3 momentos:

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  • vida sem gltena) depoimentos sobre a busca pelo diagnstico;

    b) o que foi aprendido no convvio com a condio celaca e

    c) quarenta receitas desenvolvidas ou adaptadas para as

    farinhas sem glten.

    Todo o material aqui exposto teve publicao

    autorizada pelos seus autores, pois a ideia de que pudesse

    virar livro e ajudar outras pessoas fora das comunidades

    virtuais nasceu do prprio grupo.

    Seja bem vind@ ao mundo dos Sem Glten!

    Raquel Benati

    Vice-presidente da ACELBRA-RJ

    Flvia Anastcio de Paula

    ACELFOZ (PR) / UNIOESTE

    Julho de 2011

    9

  • vida sem glten

    Doena Celaca:Convivendo com a alimentao sem

    glten Imagine uma pessoa participando de uma festa, onde

    servida uma grande variedade de alimentos e bebidas ou

    ento numa reunio de trabalho que j dura horas e em

    uma merecida pausa para um lanche so oferecidos alguns

    sanduches ou ainda em uma viagem de avio onde a refeio

    disponvel consiste em biscoitos ou barrinhas de cereais . A

    pessoa est morrendo de fome, mas simplesmente no pode

    comer nada do que servido, pois TUDO que foi oferecido

    CONTM GLTEN! Ou ela tem uma fruta guardada na bolsa

    ou toma litros de gua para enganar a fome at que possa

    chegar em casa e comer algo que no coloque sua SADE em

    risco.

    Assim o cotidiano dos celacos, pessoas que

    apresentam uma intolerncia ao glten (uma protena

    presente no TRIGO, AVEIA, CEVADA, CENTEIO E MALTE) e

    que por isso devem seguir uma rigorosa dieta sem glten por

    toda a sua vida. Como uma doena auto-imune e acomete

    pessoas com predisposio gentica, muito comum

    encontrar vrios celacos numa mesma famlia.

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  • vida sem glten A doena celaca uma condio crnica que afeta

    principalmente o intestino delgado. Nas pessoas afetadas, a

    ingesto de glten causa danos s pequenas vilosidades que

    revestem a parede do intestino, responsveis pela absoro

    de nutrientes. A celaca pode se manifestar em qualquer

    fase da vida, com ou sem apresentao de sintomas.

    Na sua apresentao clssica, os sintomas podem ser

    diarreia ou priso de ventre, anemia, perda de peso, aftas,

    problemas digestivos, gases, barriga estufada, enjoos e

    vmitos, problemas na pele como dermatite herpetiforme

    ou psorase, baixa estatura, etc. Mas a forma mais comum

    de manifestao da celaca a assintomtica (sem sintomas

    aparentes). Pode estar associada a infertilidade, diabetes,

    obesidade, osteoporose, problemas de tireoide, artrite,

    depresso, irritabilidade, dficit de ateno, linfomas, cncer

    e outros.

    O diagnstico feito atravs de exames de sangue

    (sorologia: antiendomsio e antitransglutaminase)

    e endoscopia digestiva alta, com biopsia do intestino

    delgado. O gastroenterologista o especialista que deve ser

    consultado na busca pelo diagnstico. Aps o diagnstico,

    ser o Nutricionista quem tambm dever acompanhar o

    Celaco em seu tratamento.

    Pesquisas apontam que 1% da populao mundial

    celaca. Apesar dos avanos cientficos para o diagnstico,

    os profissionais de sade e a populao em geral ainda

    desconhecem essa doena e os problemas causados por ela.

    As Associaes de Celacos do Brasil (ACELBRAs) estimam

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  • vida sem gltenque exista no pas mais de um milho de celacos, mas a

    maioria dessas pessoas no sabe que tem doena celaca.

    Na alimentao sem glten as pessoas substituem o

    trigo e os outros cereais proibidos pela farinha de arroz, amido

    de milho, fcula de batata, fub, polvilho azedo ou doce,

    farinha de quinua, de amaranto e tantas outras alternativas.

    No Brasil temos uma lei que obriga os fabricantes de

    produtos alimentcios a colocarem nos rtulos a inscrio

    Contm Glten ou No Contm Glten (conforme o caso),

    para proteo do cidado celaco.

    Ser celaco no algo muito fcil, pois no existem

    remdios que amenizem ou neutralizem os malefcios

    causados pelo glten. Para o celaco no h meio termo no

    cumprimento do tratamento: ou se faz a dieta rigorosamente

    ou se corre o risco, cada vez em que descumprir a dieta

    (voluntariamente ou involuntariamente), de adoecer

    seriamente, podendo desenvolver outras doenas auto-

    imunes ou at mesmo cncer.

    O glten hoje est presente em muitos alimentos,

    mesmo naqueles em que a receita original no tem esse

    ingrediente, como queijos e requeijes, chocolates, feijo

    servido em restaurantes, caldos para temperos, enlatados,

    embutidos, balas, doces, bebidas, sorvetes, picols e at mesmo

    no famoso po de queijo. Ele ajuda a dar liga e maciez, tornando-

    se um grande aliado para que o produto tenha boa aceitao

    entre os consumidores e diminua os custos com a matria prima.

    Existe tambm o problema da contaminao cruzada por glten.

    O que isso? Num ambiente onde o glten manipulado, existe

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  • vida sem glteno risco de que ele fique depositado nas paredes, maquinrios,

    vasilhames, fornos, utenslios e por causa disso contamine,

    atravs dos resduos, o que est sendo produzido sem glten.

    Isso acontece dentro das fbricas, nas cozinhas dos restaurantes,

    nas padarias e lanchonetes e tambm na casa das pessoas.

    Como a condio celaca ainda ignorada pela indstria

    alimentcia, o celaco quando est fora de casa constantemente

    corre o risco de passar fome, mesmo tendo dinheiro no bolso,

    pela dificuldade em comprar produtos sem glten seguros.

    Encontrar empresas e profissionais que estejam interessados em

    desenvolver produtos sem glten ou oferecer alternativas para

    pessoas com necessidades alimentares especiais ainda difcil.

    Assim, muito importante compreender que a

    alimentao sem glten coisa sria, que h riscos para o

    celaco quando ela burlada e que as informaes corretas

    sobre ingredientes e preparao de um alimento so essenciais

    para a sade das pessoas.

    Raquel Candido Benati

    Texto publicado na Revista Alta Gastronomia

    edio 92 - maro de 2010.13

  • vida sem glten

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  • vida sem glten

    DEPOIMENTOS15

  • vida sem glten

    Os depoimentos esto reproduzidos aqui da forma

    que foram escritos, numa linguagem coloquial e sem

    preocupaes formais. Mantivemos o formato, pois

    justamente isso que nos comove e revela o sentimento das

    pessoas ao relatarem suas histrias.

    Depoimento 1 - celaca e com 3 filhos celacos

    Tpico Dr House e celase - 10/10/2009

    (sobre um episdio da Srie da TV Americana House,

    onde o mdico faz o diagnstico de doena celaca em

    uma das pacientes )

    SALVOU A VIDA DO MEU FILHO !

    Gente, este episdio salvou a vida do meu filho. Eu no tenho

    vergonha de dizer isto! Eu vi quando era indito... tarde da

    noite... com o E. de febre numa das pneumonias estranhas

    por vmito no pulmo... com 4 anos, 10k, etc...etc... Quando

    me deu o clic estava no fim do programa... Assisti umas 5

    vezes... Anotei at o que House tinha escrito no quadro! Cada

    hiptese. Cada exame. Dali parti para internet... comecei a

    pesquisar para o que era cada exame. Eu j tinha ouvido falar

    em celaca, mas na poca nem sabia procurar na internet

    pois eu achava que escrevia SELIACA... Alm do mais j

    tinha sido descartada h 2 anos antes, porque os exames

    sorolgicos (Antigliadina e Antitransglutaminase) tinham

    dado negativos. Foi nesta poca que realmente comecei a

    tomar uma postura mais ativa diante dos mdicos para o

    diagnstico. Com ativa eu quero dizer comecei a contestar,

    16

  • vida sem gltenparar de aceitar, pedir que eles me indicassem algum para

    uma segunda opinio. Eu queria saber porque no poderia

    pedir os exames a, b, c, d, e, x, y, z,k, h etc... etc... etc... Enfim,

    esse episdio (apesar de ter os limites fantasiosos por ser uma

    fico) foi essencial para eu conseguir juntar os sintomas...

    fazer listas... achar a ACELBRA... brigar com os diretores

    administrativos do meu plano de sade estadual...

    Acho que nunca tinha dito isto!!! Obrigada pela

    oportunidade.

    Num outro tpico ela escreveu sobre a filha I. - 09/12/2009

    A gente cria foras...

    A minha filha agora tem 3 anos e 7 meses. Ela, alm do

    glten, faz intolerncia a lactose (e outras sequelinhas que

    d uma listinha)... mas, no incio do ano, quando ela tinha 2

    anos e 10 meses, a coloquei na escola.

    Primeiro eu decidi que queria isto e ela precisava.

    Segundo, sa caa de prescries mdicas (pois o povo

    ainda acredita que quando mdico prescreve algo no

    formulrio, verdade) sobre os riscos que ela sofreria se fosse

    contaminada.

    Terceiro, munida disto, passei o final de 2008 a procura

    de uma escola (eu sou profissional da rea e sei procurar).

    Levava a lista das prescries mdicas e perguntava se a

    escola poderia garantir a vida dela sem contaminao...

    Quarto: achei a escola.

    Quinto: a matrcula s se efetivaria se eu desse um curso para

    os profissionais da escola. Passei duas tardes no comeo do

    17

  • vida sem gltenano com as diretoras, coordenadoras, professoras, auxiliares,

    porteiro, faxineira, cozinheira, explicando as questes. Olha

    que a minha filha levaria os alimentos de casa!

    Sexto: depois do curso a diretora decidiu trocar as salas de

    aula dos meus filhos e coloc-los em sala de aula com pia,

    para todos lavarem as mos. Resultado: O ano transcorreu

    muito mais tranquilo do que eu imaginava.

    Depoimento 2 - tpico Exame lactose - 05/11/2009

    Eu sou intolerante a lactose desde que nasci, pois

    no aceitava nem mesmo o leite materno. Desde

    beb passei por diversas internaes por desidratao

    provocada por fortes crises de diarreia. Devido minha

    intolerncia a lactose desenvolvi a doena celaca, pois

    perdi as vilosidades intestinais. Mas na poca no se falava,

    nem mesmo se cogitava essa hiptese. Passei a minha vida

    toda com crises de anemia necessitando por diversas vezes

    fazer tratamento com hematologista. Foi quando aps uma

    pequena cirurgia, conversando com o mdico, chegamos

    concluso que o problema intestinal no tinha nada a

    ver com a hrnia umbilical que eu havia retirado. Aquela

    complicao intestinal severa, na verdade poderia ser

    mesmo intolerncia alimentar. De comum acordo passei a

    testar a alimentao sem fazer o exame, pois achamos muito

    agressivo e o paciente continua com os severos sintomas

    por algumas semanas. Em 2 meses de testes conclumos a

    intolerncia. Passados alguns meses (aproximadamente 5

    meses) de desintoxicao, fomos testando os alimentos

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  • vida sem gltencom glten e lactose e a reao retornava. Passados 5 anos

    no tenho mais anemia, meus dentes clarearam, no tenho

    mais dilatao abdominal, nem manchas escuras no corpo

    (dermatite herpetiforme), crises de enxaqueca e gastrite,

    entre tantos outros sintomas. Fiz vrias endoscopias para

    analisarmos as condies do aparelho digestrio, e posso

    garantir que o resultado no era nada bom. Tratei por um

    ano uma gastrite e uma pangastrite, foi um trabalho em

    conjunto, ele da parte mdica e eu da nutricional (passei a

    ser minha prpria paciente). Hoje a minha alimentao

    100% isenta de glten e lactose (no consumo nenhum tipo

    de queijo, leite e derivados).

    Depoimento 3 - tpico Uma motivao para quem

    est comeando! - 04/10/2009

    Ol pessoal, graas a Deus comecei a me sentir melhor

    h 3 dias (estou sem o glten h 21 dias). De 3 dias

    pra c tenho fome a cada 3 horas e tenho comido pouco,

    mas com apetite. Comecei at a ter prazer em comer. Ontem

    at salivei ao sentir o cheiro da comida. Estou tomando

    alguns medicamentos para manter os alimentos por mais

    tempo no meu corpo, pois sem eles a diarreia lquida ainda

    volta. Comecei h 3 dias a tomar um complemento de

    multivitaminas e minerais e isso me ajudou muito. Ainda

    tenho desconforto abdominal e algumas clicas, mas

    nada perto do que tinha. Incrivelmente ganhei quase 1

    quilo desde a ltima vez que me pesei (h 4 dias), descobri

    ontem e fiquei muito feliz. Obrigada a todos desta e outras

    19

  • vida sem gltencomunidades que me ajudaram e me consolaram nos meus

    momentos de desespero. Cheguei a pensar que nunca

    mais seria saudvel. Que besteira, era s o glten que me

    fazia mal. Chorei de dor, de tristeza e de desespero nos

    ltimos 2 meses e ontem tambm chorei, mas por salivar

    ao sentir o aroma delicioso da comida, de alegria por me

    sentir viva de novo. Ainda estou bem abaixo do peso e com

    deficincias nutricionais (vitaminas, protenas...), ainda

    tenho alguns sintomas leves e me canso quando fao

    algum esforo exagerado, mas no estou anmica. Ainda

    preciso de ajuda de calmantes para dormir, mas a dose j

    diminuiu para a metade e o sono melhorou a qualidade.

    Para quem ainda estiver em processo de diagnstico ou

    no incio da dieta e se sentir desesperado como eu me senti

    com a demora no alvio dos sintomas, que isso funcione

    como uma motivao.

    A DIETA FUNCIONAAAAAAA!!!!!! E ela tudo de bom!!!!!!

    No quero glten na minha vida nunca mais e estou

    muito feliz por isso!!!!!! Obrigada!!!!!!

    Ela escreveu em outro tpico: Precisando de ajuda -

    15/11/2009

    Descobri ser celaca h mais ou menos 2 meses. Fiquei como

    muitos, sem cho. Estava fraca, debilitada, deprimida, j

    com alguns sintomas h 1 ano e meio e cheguei a ter 7

    episdios de diarreia lquida por dia, durante 1 ms, antes

    do diagnstico. Meu gastro no especialista e fui eu quem

    suspeitou de DC. Ele me disse que eu precisaria de um

    20

  • vida sem gltenacompanhamento de um nutricionista, me indicou uma,

    mas ela no me pareceu conhecedora de DC. Na ocasio

    do diagnstico estava muito mal psicologicamente, me

    sentia deprimida, desanimada, sem foras para fazer

    as tarefas dirias, alm dos sintomas fsicos e fraqueza.

    Quando j estava de dieta h 20 dias descobri que estava

    gestante, o que me deixou muito preocupada pois estava

    bem debilitada e havia tomado anestesia 2 vezes para

    a colonoscopia e endoscopia, alem de raios x e vrios

    medicamentos que tomei para melhorar os sintomas

    (vmitos, diarreia, insnia, tenso...). Fiz a primeira ultra e

    estava tudo bem com o beb. Quinze dias depois, na nova

    ultra, o corao do embrio no batia mais. Aguardei mais

    uma semana e ento foi constatado bito embrionrio. Tive

    que fazer uma curetagem h 10 dias e meu obstetra disse

    que provavelmente a perda do beb est relacionada direta

    ou indiretamente a DC. Acho que aps tudo o que passei

    nos ltimos 5 meses (quando comecei a ficar pssima, com

    diarreia e vmitos) no estou nada bem psicologicamente.

    Minha vida est de pernas para o ar, um caos total, em

    todos os aspectos pois no tenho conseguido fazer nada h

    tempos. Vejo que agora a fase de recuperao chegou e por

    isso sinto a necessidade de reorganizar tudo. Mas ainda

    no me sinto disposta o suficiente, j que as coisas esto

    muito recentes. Ser que algum poderia me dar uma

    ajuda neste sentido? Fui a 2 psiquiatras, mas no me senti

    bem com nenhum deles e ainda no achei mdicos que

    realmente conheam a DC e que respondam as minhas

    21

  • vida sem gltenperguntas.

    Ser que algum teria algum nome para me indicar?

    Ela escreveu em outro tpico : Gestao , Aborto e Depresso

    - 22/11/2009

    Obrigada pelas respostas!!! Eu tomava anticoncepcional e

    mesmo assim engravidei pois meu organismo no estava

    absorvendo ele. Penso que Deus sabe o que faz e que as

    coisas acontecem como devem acontecer. Mas mesmo

    assim, tentando aprender as lies, me sinto bem triste. Tive

    problemas aps a curetagem e tive que fazer uma segunda

    curetagem essa quinta feira, o que foi muito difcil tambm.

    Tudo de novo!!! Estou h pouco mais de 2 meses em dieta

    e fico triste s vezes por pensar que nunca mais poderei

    comer determinadas coisas que eu adorava. Mas, no geral,

    eu no me sinto triste por ter que segui-la. Apesar de tudo,

    no foi difcil para mim adotar uma dieta 100% glten free.

    Estou tentando aprender a fazer algumas receitas. At gosto

    de cozinhar, mas tenho preguia, muita fraqueza (sei que

    essa preguia tambm ir diminuir conforme o tempo for

    passando). Comecei a fazer terapia na quarta passada e acho

    que, apesar de estar muito triste, estou fazendo o que devo

    fazer para sair desta. Sei que o processo ser lento e que me

    sentirei muito bem quando meu corpo ficar saudvel sem

    o glten, mas estou um pouco cansada de estar sempre

    passando mal. De junho para c estive sempre doente e isso

    cansa. NAO AGUENTO MAIS!!!!! NAO VEJO A HORA DE

    FICAR BEM!!!!! Estou contando os dias para isso. Marquei

    22

  • vida sem gltennutricionista, terapia, psiquiatra, endocrinologista e vou

    fazer uma reviso geral no meu corpo, j que tudo apresentou

    problemas. Obrigada pela ajuda pessoal, dividir nossos

    medos e sentimentos parece que alivia um pouco o aperto.

    Beijos e sade para todos!!!!!

    Depoimento 4 - tpico No tenho DC - 12/02/2010

    Eu no tenho DC, mas sempre tive uma enxaqueca

    terrvel que me deixava acamada. E tinha tambm

    uma dor nos joelhos que os mdicos diagnosticaram

    como princpio de artrose. Como os mdicos ortopedistas

    foram unnimes, ou emagrece ou sente dor, procurei uma

    nutricionista. Marquei, fiz a anamnese e ela levantou a

    possibilidade de ser uma sensibilidade ao glten. Na hora

    fiquei meio perdida, mas conversando com um amigo que

    estudante de medicina, ele me estimulou a marcar um

    gastro. Fui, fiz a endoscopia e realmente no tenho a DC, mas,

    acusou a presena de uma esofagite em grau B. Bom, comecei

    a dieta sem glten, o que osso, bem sei, mas reparei uma

    coisa, desde ento: a dor nos joelhos cedeu completamente

    (e nem tanto assim emagreci, foram apenas 8 kg) e o mais

    importante, a danada da enxaqueca desapareceu. Estou

    me sentindo tima, e depois que encontrei essa e outras

    comunidades aqui com receitas, estou adorando as minhas

    comidas. Ah, e os meus colegas de trabalho esto aderindo...

    pelo menos todo mundo procura me ajudar, sempre tem

    algum com um biscoito de polvilho, descobrem produtos

    legais sem glten, testo novas receitas e como moro s, s

    23

  • vida sem gltenvezes compartilho com eles e todo mundo adora. Isso legal

    porque acabo conseguindo manter a alimentao. Descobri

    que o importante sentir-se bem e com isso ficamos mais

    felizes. Beijos.

    Depoimento 5 (Itlia) - tpico Meu percurso -

    04/02/2010

    Tenho um filho de 5 anos, ele sempre cresceu bem na

    norma. Em Abril de 2009, entre as doenas normais da

    infncia, ele teve a 5 molstia (que no sei como se chama no

    Brasil). Em seguida comeou o pesadelo, ele iniciou a sentir

    vrios sintomas, entre eles cansao. Sua pediatra fez exames

    de sangue e os resultados mostraram uma fortssima anemia,

    sideremia e ferritina irregular. Da ela receitou ferro em gotas

    por um ms, com resultado escasso. Imediatamente depois

    de um ms ela disse que era um problema de intolerncia

    e fez os exames especficos e o resultado dos anticorpos foi

    100. Ento ele era suspeito de Celaca (na Itlia Celiachia)

    e em Setembro foi efetuada a endoscopia com biopsia, parte

    chocante de todo o problema, segundo o meu ponto de vista.

    O seu diagnstico foi em Outubro de 2009.

    Agora ele est muito bem graas ao bom Deus e aos doutores

    excelentes que encontrei. Em s trs meses ele j ganhou 2kg

    e cresceu 4cm. Sem contar o retorno do apetite, e gosta muito

    dos seus produtos sem glten. Por isso eu e meu marido

    somos felizes em ver que agora ele est bem e tranquilo e por

    enquanto aceitou bem a sua situao, graas a Deus.

    Agradeo a fundadora dessa comunidade que pensou

    24

  • vida sem gltenbem, em encontrarmos um espao para dialogar e trocar

    informaes.

    Abraos.

    Depoimento 6 - tpico Depoimentos e Histrias -

    maro /2011

    Tenho 37 anos e sempre sofri de constipao, aftas,

    menstruao irregular e por ter ovrios policsticos

    eu passei a ser pr-diabtica. Tive dificuldades para

    engravidar e depois que engravidava eu perdia. Perdi

    quatro bebs. O primeiro, com 5 meses de gestao devido

    ao colo do tero flcido. O segundo, com 2 meses de gestao

    (sem explicao). O terceiro, com pouco mais de 6 meses de

    gestao. Quando engravidei da minha nica filha, A., eram

    gmeas, mas perdi a irm dela com 2 meses de gestao,

    tambm sem explicao. Aps o nascimento da minha filha

    respirei aliviada, afinal eu havia conseguido realizar o meu

    sonho: ser me! Porm eu no sabia o que estava por vir.

    Desde que a A. nasceu, ela tinha fortes clicas abdominais

    e desde quando aprendeu a falar no teve um dia sequer

    que no reclamava: Mame, barriguinha dodi. Entre 1 e 2

    aninhos a minha filha tomou antibitico de 20 em 20 dias,

    sempre com sinusite ou problemas respiratrios. Sempre

    sofreu de constipao severa, abdmen muito distendido,

    excesso de gases e parecia ter barriga dgua. Quando ela

    tinha 1 ano e 9 meses procurei um gastro e feito os exames

    constatou-se que ela tinha intolerncia a lactose. Entrei

    com o leite de soja e pensei que o problema seria resolvido.

    25

  • vida sem gltenEla melhorou e finalmente pela primeira vez desde o seu

    nascimento eu consegui dormir uma noite inteira de sono

    porque ela no teve dores abdominais. No entanto, logo

    aps 1 ms percebi que os sintomas persistiam e comecei a

    entrar em grupos de discusso na internet, mandar e-mails

    para mdicos e pesquisar. Enquanto o meu marido e a minha

    filha dormiam eu varava a noite fazendo pesquisas na

    biblioteca da UNICAMP e PubMed. Pedi ao mdico o exame

    de cintilografia porque desconfiei que ela estivesse com

    refluxo oculto. Ainda que relutante, ele me deu o pedido e

    em meia hora de exame ela teve 3 episdios de refluxo oculto.

    Comeou o tratamento mas ainda assim percebi que algo

    de errado continuava ocorrendo. Continuei pesquisando.

    A famlia dizia que eu estava neurtica por tudo o que eu

    havia passado para ser me. At uma gastropediatra me disse

    em uma consulta: Me, v para a casa - voc est neurtica.

    A sua filha no tem nada. E digo mais: volte a dar o leite de

    vaca para ela.

    Sa do consultrio revoltada porque o meu instinto de me

    me dizia que ela tinha alguma coisa, porque no era normal

    uma criana bem cuidada viver sempre doentinha e com

    aqueles sintomas.

    Aps um tour por vrios gastros, alergistas e pediatras

    e sem nenhuma soluo, em minhas pesquisas li sobre a

    doena celaca. Na maioria dos casos a pessoa tem diarreia,

    mas no caso da minha filha ela tinha constipao severa.

    Ela chegou a ficar internada por excesso de gases! Sem mais

    gastropediatras para ir, pois eu j havia ido em todos do meu

    26

  • vida sem gltenconvnio e alguns particulares, a levei em um gastro adulto

    e j entrei no consultrio dizendo que eu tinha quase 100%

    de certeza que ela era celaca. At a a minha filha estava h 1

    ano sem ganhar peso e crescendo muito pouco. Finalmente,

    em set/2009, com 2 anos e 6 meses ela fez a endoscopia com

    bipsia do duodeno e o diagnstico foi fechado: a minha

    filha celaca.

    Eu nunca tinha ouvido falar sobre esta doena e era

    tudo muito desconhecido para mim. Continuei lendo e

    pesquisando e essa comunidade me ajudou muito. O

    primeiro po que eu fiz para ela ficou duro no dia seguinte e

    eu achei que tivesse feito algo de errado. Aqui me explicaram

    que no era s ler nos rtulos que no contm glten, mas

    que eu deveria ligar no SAC das empresas para confirmar a

    iseno do glten. E a descobri vrias marcas de coisas que

    ela estava consumindo que tinham contaminao cruzada

    por glten. Denunciei na ANVISA e comecei a batalhar

    junto aos demais membros desta comunidade.

    Testei muitas receitas sem glten das quais inmeras delas

    foram para o lixo. Eu perdia tempo e ingredientes. Eu tinha

    medo de coloc-la na escola e que ela se contaminasse. Tive

    dias de depresso onde eu ia ao supermercado e chorava.

    Tinha dio mortal de tudo o que tinha glten - no suportava

    pegar nas mos um produto que tivesse glten.

    A pele da minha filha tinha uns carocinhos desde quando ela

    nasceu e eu j havia gastado muito dinheiro com pomadas

    e nada resolvia. Nesta comunidade eu peguei a relao dos

    produtos de higiene que contm glten e vi que ela sempre

    27

  • vida sem gltenusou um condicionador que tinha glten.

    CONCLUSO: Com duas semanas do incio da dieta a minha

    filha no reclamou mais de dorzinha na barriga. Comeou a

    ganhar peso e a crescer rapidamente. A sua pele est linda!

    Preparei-a durante 1 ano antes de coloc-la na escolinha e

    hoje em dia ela vai e se diverte muito e se algum oferece algo,

    ela logo pergunta - Tem glten? Porque eu sou celaca!

    Agora em maro/11 faz 1 ano e 6 meses que ela foi

    diagnosticada celaca e j repetiu a endoscopia e as

    vilosidades de seu intestino no esto mais atrofiadas.

    Eu e meu esposo participamos de uma pesquisa gentica na

    UNIFESP e qual no foi a minha surpresa ao descobrir que

    eu carrego o gene da DC, mas em mim a doena ainda no

    se manifestou. Mas a partir da eu encontrei respostas para a

    minha infertilidade e 2 perdas gestacionais.

    Neste 1 ano e meio eu divulguei a DC em vrios lugares e dei

    aula de culinria sem glten aqui em SP. Conheci muitos

    Chefs de cozinha e falei sobre a DC com eles. A Palmirinha me

    disse que muitas pessoas pedem receitas sem glten, mas ela

    no entende desse ramo. Dei a ela o gibi da ACELBRA e ela

    disse que vai precisar da minha ajuda quando for novamente

    para uma nova emissora de TV.

    QUEM SOU EU? No sou culinarista e no tenho o dom de

    criar receitas sem glten. Mas descobri que ser me no

    s engravidar e dar a luz. Eu me realizo como me a cada

    dia, tendo a oportunidade de cuidar da minha filha, de dar

    palestra sobre a DC, de divulgar a nossa condio, de fiscalizar

    as empresas e de tentar construir um mundo melhor, sem

    28

  • vida sem gltenglten, para a minha filha e para todos os celacos do Brasil.

    Ela tambm descreveu essa histria em outros tpicos:

    Desde que tomei a deciso de engravidar a minha vida virou

    de cabea para baixo. Problemas de infertilidade e quando

    finalmente engravidava eu perdia meus bebs com 5 a 6

    meses de gestao. Depois de perder 4 bebs e passar 9 meses

    em cima de uma cama eu consegui ter a minha filha. Fiquei

    com sequelas de tantas raquis, hormnios e medicamentos

    que tomei. A minha vida mdico desde que ela nasceu

    fazendo fisioterapia. A, de repente, com a minha filha

    que eu comeo a correr... e h 3 meses eu descubro que ela

    celaca. Ao contrrio de muitos, eu no tenho o apoio da

    famlia. Ningum compraria sorvete Kibom (sem glten) s

    por causa dela. Tenho medo de coloc-la em uma escolinha e

    voltar a trabalhar. No posso coloc-la dentro de uma bolha,

    mas tenho que proteg-la, porque afinal de contas ela s tem

    2 anos e meio. E o duro que sei que estou apenas no incio

    da jornada. No posso confiar nos rtulos, tenho que ficar

    ligando para as empresas e mandando e-mails para saber se

    o produto tem contaminao ou no. Quando penso que est

    tudo bem, descubro que a dieta sem glten pobre em fibras

    e l vou eu garimpar outras receitas que contenham fibras e

    tentar faz-la comer. Estou to cansada! Se amanh sasse sol,

    quem sabe me alegraria mais um pouco (risos). Esta chuva

    me tira as foras!

    29

  • vida sem glten

    Tpico: outras alergias relacionadas

    A minha filha est fazendo acompanhamento com uma

    alergologista / imunologista do Hospital das Clnicas. Hoje

    mesmo tem consulta.

    Ela pediu uma endoscopia com bipsia do esfago para

    analisar os eosinfilos intra-epiteliais, argumentando que

    algumas alergias so vistas somente atravs deste exame.

    Ela fez junto com a endoscopia que a gastro j havia pedido.

    No deu nada. Mas me explicou que pessoas que tem doena

    auto-imune (no caso, a DC), tendem a produzir quadros

    alrgicos sem que necessariamente aparea em exames.

    como outro gastro me disse: o exame pode dar negativo, mas

    se voc comer e te fizer mal, abstenha da sua dieta. Isso vale

    para comida e para produtos de higiene.

    Novamente ela escreve em outro tpico : Exame gentico -

    30/04/2010

    Boa noite! Meu exame HLA deu positivo p/DR7-DQ2

    Meninas, estou com uma imensa vontade de chorar!

    Eu, meu esposo e a minha filha (que celaca), fizemos o

    exame HLA em dez/09 (pesquisa feita pela UNIFESP). A

    mdica acabou de me ligar informando o resultado:

    Meu esposo = negativo

    Minha filha celaca = DR7 DQ2

    Eu = DR7 DQ2 (exame compatvel com DC).

    Fiz a endoscopia com 4 pores de bipsia do duodeno h

    dois meses e deu negativo. A mdica que me ligou agora

    disse que para eu ficar de olho nos sintomas, porque eu

    30

  • vida sem gltenposso nunca desenvolver a DC, como ela pode desencadear

    de repente, em algum momento da minha vida. Eu tenho me

    sentido melhor mesmo, fazendo a dieta sem glten. Mas no

    fao 100%, ou no fazia at agora. Ao mesmo tempo que me

    sinto liberta e encontro respostas para diversos problemas

    de sade que eu tenho, tambm me sinto triste. bvio que

    no culpa minha a A. ter herdado isso de mim. No somos

    leigos e analisando a frio sabemos como acontece o processo.

    Mas sentimentalmente, muito ruim. Me pergunto: por que

    justo eu? O pior que a minha me tem osteoporose, lcera

    h mais de 30 anos, diverticulite, refluxo, depresso e j teve

    2 abortos espontneos. Ou seja, creio que ela deve ser celaca

    e no sabe. Esta mdica que est envolvida neste projeto vai

    ver se consegue fazer algo por ela (exames), porque os gastros

    da assistncia mdica dela se recusam a pedir os exames. O

    problema maior que mesmo que ela faa a endoscopia com

    bipsia e d positivo para DC, no creio que ela ir aderir

    dieta.

    Me desculpem o desabafo, mas neste momento o que eu

    estou sentindo tristeza. Sei que vai passar. Sei que existem

    doenas piores. No estou reclamando da vida. Mas em meio

    a uma famlia que no tem problema nenhum, eu paro para

    me perguntar: s eu tive problemas para engravidar por ter

    ovrios policsticos. S eu perdi quatro bebs, sendo que

    dois deles nasceram vivos e no sobreviveram. S a minha

    filha celaca na famlia e agora descubro que ela herdou de

    mim (no que seja minha culpa, obvio!). Mas sabe aquele

    sentimento de incompetncia que s vezes nos toma?

    31

  • vida sem gltenPois ... Nesse momento isso que eu estou sentindo.

    Ela continua nesse tpico: Primeiro dia na escolinha -

    22/09/2010

    Pessoal, a bab da A. nos deixou e eu resolvi coloc-la na

    escolinha. Estava protelando devido termos descoberto a DC

    em setembro do ano passado. At ento, ela vivia doentinha

    e quando ia a escolinha (era uma outra), o pulmo ficava

    cheio de secreo e ela entrava no antibitico.

    Bem, ontem foi o primeiro dia (meio perodo).

    Quando fui busc-la perguntei:

    - Como foi o lanchinho, filha?

    - Foi legal, mame. Eu no dei o meu lanchinho pr ningum,

    mas uma menina ofereceu o lanche dela pr mim - disse a

    minha filha de 3 anos.

    - E voc disse o qu, filha?

    - Eu falei que no podia comer o lanche dela.

    - E a? - perguntei eu aflita.

    - Ela me perguntou porque e eu disse: - U, porque eu sou

    celaca! (disse num tom de obviedade como se a menininha

    de 3 anos soubesse o que DC).

    A professora dela disse que foi engraado. Ela respondeu que

    era celaca e a menina disse: O que isso? E a minha filha

    respondeu que no sabia e ficou por isso mesmo.

    Estou aliviada por v-la to feliz fazendo amigos na

    escolinha. A parte complicada que vo fazer um rob com

    balas e bombons e me pediram para levar os dela. Uma

    vez por ms tambm tem a festinha dos aniversariantes do

    32

  • vida sem gltenms e eles encomendam um Kit festa. Eu fiquei de pegar as

    embalagens e mandar os dela sem glten e na hora eles iro

    entregar na mesma embalagem: 5 brigadeiros/ 5 salgados/ 1

    pedao de bolo/ 1 refri/ saquinho com balas. Enquanto estou

    em casa corrido, mas eu consigo fazer as coisas dela. Mas

    fico pensando quando voltar a trabalhar... Como ser? No

    vou ter tempo e a onde ela sentir a diferena.

    Mas por enquanto est correndo tudo bem.

    Depoimento 7 - tpico Nossa Histria - 20/05/2010

    Ol... Quero contar nossa histria, para que possa

    ajudar outras pessoas... Sempre suspeitei que minha

    filha tivesse algo, s no sabia o que era... rsrsrs. Ela

    crescia muito pouco, quase parando, claro que isso aconteceu

    bem devagar, e mesmo assim o pediatra no se importava,

    porque ela aparentava sade e no tinha sintomas.

    Me preocupava muito, resolvi ir em outros pediatras, mesmo

    tendo confiana e amizade pelo nosso. Foi a melhor coisa que

    fizemos, a outra mdica se assustou com sua baixa estatura,

    pois ela j tinha sado do grfico de crescimento... ai, que

    nervoso!! E j comeamos a investigar. Minha filha tinha

    12 anos e 8 meses quando descobrimos... s que at chegar

    a foram longos 40 exames de sangue e 5 endoscopias... at

    chegar na DC... aff.

    Pronto, descobrimos. A veio a revolta, pois como eu disse,

    ela quase no tinha sintomas, e a aceitao foi mas difcil!!!

    Sinceramente eu chorei muito pensando de como seria a

    33

  • vida sem gltenvida, as restries que ela iria passar, a escola, caramba: a

    adaptao difcil!!!

    Desde de maio de 2008 no entra nenhum alimento que

    contenha glten na minha casa, unidos somos mais fortes.

    Mas Deus nunca d nada para ns que no sejamos capazes

    de carregar, e foi assim...fazem 2 anos de dieta rigorosa sem

    glten, ela voltou a crescer... o que uma Alimentao!!! Fora

    o apetite que triplicou - o que se pode comer, o organismo

    pede. Antes ele no queria, mesmo inconsciente.

    E cozinhar?? onde comprar?? foi uma luta...e foi por meio

    de sites e comunidades que me apoiei, copiando e testando

    receitas...no comeo meus bolos podiam matar algum

    de to duros...kkkkkk. Hoje so excelentes e ningum v a

    diferena... Ah! Fizemos exames no restante da famlia, pois

    nossa mdica disse que gentico, pode ou no se manifestar.

    Fizemos e hoje so 3 celacos em casa...fora meus irmos que

    tambm descobriram...Beleza, j ramos celacos de corao...

    rsrsrs. Obrigada pelo espao e espero ter ajudado... Mas ainda

    me sinto culpada...afinal foram quase 13 anos sem saber... A

    raiva do mdico passou. S ficou a mgoa...ser que se fosse

    filho dele, ele no daria maior importncia???

    Mas agradeo a Deus que ainda ela estava e est na fase de

    crescimento, pois como disse a Pediatra, se tivesse passado

    j era...no ia crescer mais...para se ter uma ideia, ela tinha

    apenas 1m e 38cm...hoje ela j tem 1m e 52cm!!! Do ano

    passado pra c, foram mais de 11 cm...

    34

  • vida sem glten

    Depoimento 8 - tpico Nossa histria - 05/03/2011

    Tambm quero falar dessa nova experincia!

    Bem, aqui em casa at agora s o meu sobrinho de 3

    anos e meio celaco, pelo menos por enquanto s

    ele! Todo pesadelo comeou em outubro de 2010, quando

    ele literalmente, do dia para noite, comeou a perder a

    coordenao motora, ficou internado por 20 dias em um

    hospital pblico que no dava assistncia nenhuma, os

    mdicos abandonavam o caso dele porque no conseguiam

    descobrir o que estava causando a Ataxia. Foram feitos

    vrios exames, ressonncias, tomografias, sangue, fezes,

    urina...vrios e nada, o menino definhava no hospital,

    pensamos que iria acontecer o pior, mas Deus no permitiu

    que acontecesse! Trouxemos ele pra casa e ele apresentava

    vmito constante, nada parava na barriga, ficou ento

    sendo alimentado com soro, e bem devagar foi recuperando

    as foras. Porm, at hoje ele est com a fala e a deglutio

    comprometidas, ainda no se recuperou da Ataxia, ou seja

    no tem coordenao motora, ainda tem muita diarreia

    e vmitos quando se alimenta e hoje se queixa de dor na

    barriga e nas pernas. Estamos desesperados - o pediatra

    e o neuropediatra no souberam identificar a doena, eu

    levantei a suspeita por conta do abdomen muito alto, diarreia

    crnica, o temperamento agressivo e muito irritado sempre...

    eu no sabia o que era, mas sabia que algo no estava certo

    e como na maioria dos casos os mdicos no quiseram me

    ouvir, ainda mais por eu ser tia e no me, escutei at um

    comentrio maldoso: Ah, isso coisas de tias que no tem

    35

  • vida sem gltenseus prprios filhos, fiquei muito magoada! Enfim, meu

    pequeno ainda apresenta todos esses sintomas, s na ltima

    sexta feira, 26/02/11, que foi confirmado por um exame de

    sangue que ele tinha DC. O neuro que nos comunicou. No

    sabemos mais que especialidades de mdicos procurar, no

    sabemos se ele vai ficar bom da Ataxia e isso me deixa cada

    vez mais desesperada, me sinto to incapaz, de mos atadas,

    sabe...est sendo muito difcil, porque no sentimos melhoras

    nele.

    Depoimento 9 - tpico Depoimentos e Histrias -

    12/12/2009

    Minha histria - A minha vida inteira tive problemas

    respiratrios (pneumonia, rinite) e com o peso, havia

    perodos que ficava anmica e magrelinha, outros ficava

    gordinha...Minha menstruao era totalmente irregular,

    e nenhum mdico conseguia resolver o problema. Alm

    disso, desde criana era taxada de preguiosa, pois s vezes

    ficava sem vontade de fazer nada. Pois bem, em 2004 fui a

    uma Ginecologista que me receitou anticoncepcional, eu

    nunca tinha tomado. Foi uma maravilha! Mas depois de

    alguns meses tomando o anticoncepcional diariamente,

    engravidei. Porm, quando completei 3 meses de gravidez,

    sofri um aborto. Foi horrvel, tive que fazer curetagem, e

    mesmo fazendo vrios exames, no foi definida a causa do

    aborto. Depois de mais ou menos 1 ano, quis engravidar e

    no consegui. Tentei durante meses e nada. Apesar de no

    36

  • vida sem gltenhaver nenhum motivo aparente, eu simplesmente no

    ovulava, e tive que fazer um tratamento para engravidar.

    Quando enfim engravidei, logo nos primeiros ultrassons

    foram detectados alguns indcios de problemas com o meu

    beb; TN alterada, cistos na cabea... Alm disso, minha

    gravidez foi de alto risco, desenvolvi diabetes gestacional,

    apesar de ter ganho durante toda a gestao apenas 9kg,

    e passei os 9 meses de repouso. Fiz cesrea, pois no final

    j comeava a apresentar presso alta. Graas a Deus meu

    beb nasceu saudvel! Uma semana aps o parto surgiram

    pequenas leses no meu bumbum, que coavam demais.

    Ento comeou a minha jornada...Aos poucos os demais

    sintomas da DC foram surgindo e a Dermatite Herpetiforme

    se espalhando pelo meu corpo. Durante um ano fui a vrios

    mdicos e nenhum sabia o que eu tinha...At que um dia

    fui em uma mdica que me disse que eu que tinha que

    observar e descobrir qual era o problema. Foi a gota dgua!

    Cheguei em casa e fui direto para o computador e digitei os

    meus sintomas e achei!! Vi fotos de DH que pareciam ter sido

    tiradas de mim. Vi a lista de exames que precisava fazer, fui

    ao mdico e pedi. E descobri ser celaca depois de 34 anos...

    Com a dieta ganhei uma nova vida. Logo depois de receber

    meu diagnstico, meu filho que acabara de fazer 1 aninho

    ficou doente. Na poca no ligamos a doena ao fato dele

    comer glten.

    Depois estudando a DC descobrimos que ele tinha chance de

    ter herdado. Conversamos com o pediatra, que nos orientou

    a no dar glten ao beb at ele completar 2 anos, quando

    37

  • vida sem gltenpoderia fazer os exames para DC. Mas, se para mim j estava

    difcil fazer com que as pessoas, principalmente familiares,

    entendessem que era uma restrio sria e no frescura,

    imagina fazer com que respeitassem a dieta do meu filho.

    Ouvi coisas do tipo: Mas o MDICO que disse para ele no

    comer, ou voc que no quer dar? Pode falar a verdade

    rsrsrs.

    Quando meu filho estava com 1 ano e 5 meses, meu sogro,

    apesar de saber das restries, deu um pacote de bolacha

    para o menino, aproveitando a minha ausncia e do meu

    marido.

    Resultado: Na mesma noite meu filho teve uma crise

    respiratria, coisa que ele nunca teve. Ficou com falta de ar

    e foi parar no pronto socorro, com o pediatra dizendo que ele

    precisava ficar no oxignio.

    Ficamos durante 4 dias no hospital. E durante

    aproximadamente 4 meses ele ficou com dificuldade de

    respirar, foi ento que depois de muita insistncia minha, o

    imunologista nos encaminhou para o otorrino, e descobrimos

    que a consequncia disso tudo foi o ultra mega crescimento

    da adenoide dele.

    A audio dele j estava prejudicada, pois os ouvidos tambm

    estavam fechados. Ele teve que fazer uma cirurgia para

    retirar a adenoide e colocar drenos nos ouvidos. A otorrino

    nos chamou no centro cirrgico para mostrar o tamanho

    da adenoide. Para vocs terem uma ideia era 1,5 colher de

    sopa cheia de carne. At a mdica estava impressionada.

    Hoje meu filho ainda no fala, pois tudo isso prejudicou o

    38

  • vida sem gltendesenvolvimento dele, mas os mdicos dizem que por ele ser

    novo, logo estar no mesmo nvel que as outras crianas.

    Mas a lio que eu aprendi com tudo isso foi acreditar nos

    meus instintos e na minha iniciativa. Tanto no meu caso

    como no do meu filho, se no fosse a minha insistncia,

    nada teria se resolvido...

    Depoimento 10 - tpico Crescimento - 2009

    Tenho um filho de 11 anos que celaco e est isento

    do glten h 6 anos. Meu filho mais velho, hoje com

    20 anos, nasceu de 6 meses de gestao e apresentou

    problemas no crescimento, tomou GH (hormnio de

    crescimento) por 9 anos e no cresceu muito no, nunca

    apresentou ser celaco. Agora, sem sintomas algum, fomos

    fazer pesquisa na famlia toda.....nos exames laboratoriais

    do todos negativos, mas nas biopsias do positivas. Agora

    vem aquela dvida cruel!!! SER QUE SE NA POCA

    TIVESSEMOS FEITO OS EXAMES DO GLTEN, ELE COM O GH,

    TERIA CRESCIDO MAIS? NA POCA NUNCA TINHAMOS

    OUVIDO FALAR EM ALGUM ALRGICO A GLTEN! E a

    mdica do tratamento para crescimento, ser que no tinha

    conhecimento sobre a DC? Sei apenas que sempre ficar

    aquela dvida...

    Abraos a todos.

    39

  • vida sem glten

    Depoimento 11- tpico Depoimentos e Histrias -

    2010

    Bom, no sei ao certo quando a DC se manifestou em

    mim, s me lembro que algumas vezes na infncia

    e adolescncia tinha diarreia e sempre tive a barriga

    estufadinha. rsrsrs... Creio que ela veio a se manifestar depois

    que perdi minha me, que faleceu de cncer de intestino

    delgado. Eu estava com 8 meses de gestao, quando ela

    morreu. Fiquei super arrasada e muito triste, ainda mais que

    j tinha perdido meu pai uns 2 anos atrs. Assim que meu filho

    nasceu, uma descoberta: ele tinha refluxo e quase que morreu

    sufocado. Depois de medic-lo com Label, se engasgou, ficou

    roxo e sufocado, custou a voltar a si. Da em diante comecei

    a ficar com medo de perder meu filho tambm, fora outros

    problemas respiratrios que ele teve, herdando do meu

    falecido pai. Comecei a ficar emocionalmente muiiiito triste

    e dizem que nesses momentos que as doenas vem e se

    manifestam. Comecei com diarreia em abril de 2009, elas

    comearam a ser cada dia mais constantes, procurei 2 gastros

    na poca, que fizeram vrios exames e nada se descobria, at

    ento. Acharam ser Sndrome do Intestino Irritvel (SII) e

    me encaminharam para um psiclogo, dizendo ser tudo

    emocional. Cada dia mais eu ficava mas magra, fraca, com

    dores musculares e vmitos, at remdios controlados me

    prescreveram (antidepressivos). Por um lado at achei que

    fosse emocional, por tudo que passei, mas depois vendo que

    fazendo terapia, tomando antidepressivos e remdios contra

    40

  • vida sem gltenSII, eu no melhorava, ficava pensando s o pior. Mas

    graas a Deus, num belo Domingo, assistindo ao Fantstico

    (TV Globo) vi a reportagem sobre a Doena Celaca com o

    Dr. Drusio Varella. Foi quando desconfiei ser celaca, pois

    todos os sintomas ali relatados eu tambm sentia. Mas com

    isso foram quase 8 meses de sofrimento sem diagnstico

    correto. Fui a um alergologista e j cheguei falando todo o

    meu caso. De cara ele achou que no fosse celaca, disse que

    a DC se manifestava em crianas. A eu disse que no, que

    ela poderia se manifestar na vida adulta tambm. Assim

    que ele perguntou todo o meu histrico familiar, na mesma

    hora me passou todos os exames necessrios. E por fim,

    descobri realmente ser celaca, e acho por ser to demorado

    e sofrido o meu diagnstico, eu consigo encarar numa boa

    essa doena. No sofro por t-la, como sofria antes, sem

    saber o que tinha realmente, pois meus sintomas nunca

    desapareciam. Agora vivo: sem diarreia, sem tonturas, sem

    fraquezas, com apetite, sem dores musculares, enfim, FELIZ

    DA VIDA!! Ainda por cima, pude ter o privilgio de conhecer

    pessoas to MARAVILHOSAS, que esto sempre dispostas e

    prontas a me ajudar em todas as horas. Deus foi Fiel em me

    guardar, me abenoar por ter amigos celacos assim como eu.

    Um dia desejo conhecer todos pessoalmente, quem sabe no

    acampamento dos celacos??? Obrigado de corao todos.

    Depoimento 12 - Tpico Perguntas - 07/10/10

    Tem 2 dias que descobri que sou celaca, ainda estou

    tentando acreditar, mas j estava desconfiando, desde

    41

  • vida sem gltenque peguei o resultado da bipsia do duodeno. Pesquisei

    tudo, inclusive aqui com vocs. Ento, entrei na comunidade.

    Estou meio perdida, embora tenha descoberto muita coisa

    aqui com vocs. Agradeo e peo ajuda! Comecei a passar

    mal uns meses depois de uma cirurgia plstica, em janeiro.

    Achava que era algo que eu tinha comido. Muito enjoo,

    vmitos, diarreia e constipao ao mesmo tempo, barriga

    estufadssima, gases, dor abdominal, um desconforto horrvel

    no abdmen, no conseguia comer, muito cansao, sono,

    sem disposio, e a comecei a emagrecer muito, perdi 5kg, o

    que pra mim demais, j que sempre fui muito magra e tive

    anemia. Fui ao mdico e fiquei tratando sem resultado, j

    que ele no deu muita importncia, me deu um remedinho

    pra enjoo e s. At que eu encontrei meu atual mdico, graas

    a Deus, depois de comear a perceber que minhas pernas e

    ps estavam inchando (alm de cimbras). Fiquei super

    anmica e desnutrida. Depois dos exames que ele me passou,

    ele chegou a essa concluso. Tudo bateu, segundo minhas

    pesquisas. Sou bisneta de italianos, minha prima tem a

    doena e eu havia operado, fora TODOS os sintomas... Estou

    fazendo a dieta desde ento, e est sendo difcil. Minha me

    e irm (sou caula) esto doidas atrs de receitas. Minha irm

    j fez um biscoitinho delicioso, mas no acho nada na minha

    cidade j pronto. Estou comendo frutas e legumes. Estou com

    medo de confiar nas embalagens... A minha famlia est me

    ajudando muito. Meus pais, minha irm e meu namorado

    esto fazendo de TUDO pra me ajudar. Eu fiz todos os exames

    na rede particular, acho que se tivesse recorrido rede

    42

  • vida sem gltenpblica, ainda no teria sido diagnosticada. Nem pensei

    em fazer no hospital e laboratrio pblicos, a ansiedade era

    muita, queria resolver logo. O antitransglutaminase vai ficar

    pronto semana que vem, mas posso ter certeza, n? Eu sou o

    tipo clssico da doena...

    Ela continua - 2 depoimento

    Fui ao supermercado ontem e gastei mais tempo que o

    normal, olhando todas as embalagens. Eu e meu namorado

    penamos, porque tem muita embalagem que a gente no

    consegue achar a inscrio sobre o glten...

    Eu trabalho em 3 escolas, sou professora de Educao Fsica.

    Agora o ano est acabando, tero muitos feriados, eu tenho

    licena por trabalhar na eleio (TRE) e nem quero ficar

    em casa. Quero que a minha vida volte ao normal. Eu fao

    terapia e minha terapeuta est me ajudando a lidar com esse

    filho que eu ganhei e que vai estar comigo at eu partir.

    Um filho que no me trouxe alegria...

    Ela continua a escrever - 3 depoimento - 11/10/10

    Obrigada a todos! Vocs realmente so especiais! Muito

    obrigada a todos pelas respostas, sempre atenciosas. Est

    todo mundo aqui em casa se mobilizando contra o glten.

    Ontem teve um churrasquinho entre amigos (como sempre)

    na casa da minha irm e uma amiga, tia do meu namorado,

    j levou um prato SEM GLTEN, ela fez questo de avisar!

    Heheheh... Minha irm est super empenhada em me

    ajudar, tanto nas receitas quanto na minha aceitao da

    43

  • vida sem gltennova condio, porque eu estou muito para baixo com isso

    tudo... J disse e vou repetir, no queria estar nesse clube!

    Nem vocs, n? Mas, como diz meu pai, doena no d em

    poste! No vejo a hora de engordar um pouco e minhas

    roupas me servirem. J estou com vergonha de sair na rua.

    Estou me sentindo horrorosa. Estou pedindo a Deus para eu

    reagir bem dieta, e no demorar para ganhar uns quilinhos...

    Estar e parecer doente muito ruim. Tenho f em Deus que

    vou melhorar, mas a princpio difcil demais... Eu penso

    que minha famlia deveria fazer o exame para no chegarem

    onde eu cheguei, mas, ao mesmo tempo muito difcil, de

    repente, todo mundo tem essa desagradvel notcia... Peo

    a Deus que eles no tenham, que seja s eu mesma... Valeu

    pessoal, que Deus abenoe vocs!! Vou l na casa da minha

    me comer um bolo de fcula de batata que ela acabou de

    fazer!

    4 depoimento - 12/10/10

    Meninas...Obrigada pelo apoio...tambm agradeo por no

    estar em situao pior, por ter sido diagnosticada rpido

    (levando em considerao, pelo que eu vi aqui, h muita

    gente que leva anos...), por ter encontrado meu mdico,

    por ter uma famlia que me apoia, entre outras coisas, mas,

    vocs sabem que leva um tempo at a cabea aceitar tanta

    novidade... Mas, bola pra frente, sei que vou ficar bem, como

    vocs esto. Vou tentar esquecer da balana e do espelho. O

    pior que no tem como fugir das pessoas inconvenientes

    que insistem em me dizer: Nooooooossaaaaa, como voc

    44

  • vida sem gltenest magra!!!! O que aconteceu??? Aff! Agora eu t rindo!

    5 depoimento- 26/11/10

    Depois de 1 ms e 20 dias...diagnosticada, eu voltei aqui para

    dizer que estava muito ansiosa para ganhar peso, porque

    perdi muitos quilos e fiquei muito mal, com a aparncia

    muito feia, de doente mesmo, e isso mexeu muito comigo,

    alm de tudo o sofrimento dos sintomas. J ganhei uns 4 kg,

    graas a Deus! Obrigada a todos que esclareceram minhas

    dvidas e que assim me deram fora pra continuar sem me

    abater mais... A comunidade realmente d o apoio que no

    temos em outros lugares!

    Depoimento 13 - Tpico Depoimentos e Histrias

    - 23/03/2011 - Depois de burro velho

    Descobri que eu era celaco no dia 15 de junho de

    2010, no Hospital Sta Helena, atravs da Dra Socorro,

    depois de ser internado com fraqueza total, vmitos,

    desmaios e completamente magro. Seis meses antes de

    internar, comecei com uma diarreia braba, ningum

    descobria o motivo. Fui a trocentos mdicos, todos os

    exames possveis e impossveis e nada de descobrirem.

    At que no hospital, ao p da cama e no soro, relatei Dra

    Socorro tudo que estava acontecendo, o que fiz de exames.

    Ela me disse que poderia ser ento um quadro de cncer no

    intestino ou AIDS. Fiquei chateado que pudesse ser cncer,

    pois minha me tinha morrido um ano antes com todos

    45

  • vida sem gltenesses sintomas. AIDS tinha certeza que no era, pois sempre

    me cuidei. Fiz todos os exames no hospital, e na bipsia deu

    DC. A partir da comecei a dieta calrica supervisionada por

    nutricionistas para ganhar peso, pois estava com 50 quilos.

    Agora estou com 90k, sendo 60k de barriga.

    At a tudo bem, estava feliz... s que veio junto com a

    descoberta da DC:

    Estou fazendo quimioterapia com Remicade por causa da

    espondiloartrite, tomando clcio nas refeies, remdio

    de Tuberculose por causa do Remicade; Actonel uma vez

    por ms por causa da osteopenia. Preciso tirar lquido da

    espinha para ver os nveis de calcificaes no crebro, mas

    antes quero acabar essa quimioterapia que me deixa para

    baixo e ver se as dores ficam controladas. Agora estarei indo

    no Cardio, Endcrino e de volta ao meu Gastro aqui do Rio.

    Dou graas a Deus que estou no lucro porque estou vivo....

    mas a vida que eu tinha em Braslia, com muita qualidade

    46

    - esofagite

    - hepatite autoimune

    - inchaos nas pernas com perda de protena

    - anemia

    - bilirrubina alterada e dando coceiras pelo corpo

    - magnsio baixo

    - dores fortssimas de cabea

    - calcificaes no crebro

    - osteopenia

    - espondiloartrite, que me atacou geral.

  • vida sem gltene sade, essa no terei mais, por causa dessa maldita DC.

    Confio na Cincia para buscar a cura e eu voltar a ter minha

    vida social e uma vida saudvel. Pois sinceramente, uma

    m...

    Escreve em outro tpico: Depoimento nmero 1.945.670 -

    maro de 2011

    Hoje subi mais um degrau na minha recuperao. Depois

    de 11 meses, consegui voltar a andar de bike. Foi muito

    especial para mim. Parece que estava indo pela primeira

    vez ao encontro com alguma mulher. Andei 10 km, devagar,

    sem forar. Senti apenas um incmodo muscular. Acho que

    deve ser normal, devido minha paralisao. Competies e

    trilhas sei que no poderei mais, mas s pelo fato de voltar

    a andar de bike me faz sentir bem... sei que para alguns isso

    pequeno e sem muito valor, mas est sendo precioso para

    mim.

    Depoimento 14 - Tpico Depoimentos e Histrias

    - 24/03/2011

    Meus primeiros sintomas foram as feridas na pele,

    na poca em que estava estudando para o vestibular.

    Consultei com dermatologista, que falou que isso era produto

    do estresse. Me deu um cicatrizante e ficou por isso mesmo.

    Mais ou menos um ano depois, no fim de 2009, fui doar

    sangue e no hemocentro me informaram que eu estava um

    pouco anmica. A enfermeira que conversou comigo disse

    que era uma anemia leve, provavelmente por alimentao

    47

  • vida sem gltenincorreta. De qualquer forma, fui consultar com um gastro,

    pra tratar melhor o problema. Comecei a fazer reposio

    via oral, de ferro, mas me dava muita diarreia. Sempre

    seguindo ordens mdicas, troquei de ferros, consultei com

    hematologista, que me deu vrias marcas e combinaes

    de ferro. Todos me faziam muito mal igualmente. Mesmo

    quando parava de tomar, seguia com diarreia. Comecei a

    perder peso e ficar fraca. Tinha muitas cimbras. Em julho

    de 2010, ficava sem flego dando dez passos. Uma noite

    comecei a sentir falta de ar e cimbras no pescoo. Fui parar

    na emergncia de um hospital, onde constataram que eu

    estava com nveis baixssimos de ons (potssio, clcio, etc)

    e desidratada. Mas dois litros de soro com potssio me

    deixaram um pouco melhor.

    A diarreia seguia. Me sentia sozinha, tinha medo de parar

    no hospital novamente, no tinha foras nem nimo pra

    nada. Foi justo a poca em que comecei a trabalhar, ou seja,

    fiquei mais estressada ainda. Tambm foi a poca que mais

    comi glten na vida - por causa da diarreia, comia muito

    macarro (de trigo), sem molho. Em setembro, comecei a

    sentir muita rigidez nas mos, que ficavam em formato de

    garra. Voltando de outra consulta com o gastro, corri por

    alguns metros pra pegar um nibus. Quando desci no nibus,

    minha perna direita travou, como se minha panturrilha

    tivesse endurecido, uma cimbra permanente. Relaxante

    muscular no adiantava. No dia seguinte, tentei caminhar

    algumas quadras at a faculdade e tive que sentar no meio

    do caminho para tomar flego. Cheguei quase passando

    48

  • vida sem gltenmal. Passei o resto do dia andando de txi. Naquela noite,

    era incio de feriado, fui para a casa de minha me. Viajei

    a noite toda, e chegando l, no sbado de manh, constatei

    que minhas pernas estavam inchadas, enormes. Minha

    me ficou preocupada e me levou para consultar com um

    nefrologista, l de minha cidade natal. Em dez minutos

    contando o caso e respondendo a algumas perguntas, ele

    afirmou categoricamente: Precisamos fazer exames pra

    confirmar, mas te dou quase certeza que doena celaca.

    No domingo consegui fazer a endoscopia. Chorava a

    cada coisa que lia sobre DC na internet. Chorei sem parar

    naqueles dias e choro at hoje ao lembrar do que foi aquele

    sofrimento... Achei que minha vida tinha acabado, que ia

    ter que viver de alface para o resto da vida, que a minha

    vida social tinha ido pro brejo. Que desespero... O resultado

    da endoscopia demorou uma semana, mas tinha melhorado

    tanto com a dieta que j podia ter certeza que era isso. Foi at

    um alvio quando peguei o resultado. Voltei a andar aps

    essa primeira semana.

    Mas h coisas boas. Aprendi muito. Recuperei minha sade.

    Pude perceber com quem posso contar de verdade. Fico

    emocionada at hoje quando as pessoas se preocupam com

    minha alimentao e demonstram interesse em entender

    o que tenho. At aprendi a cozinhar. Tenho sorte de morar

    em uma cidade grande, com muitos produtos disponveis,

    e de ter recursos para bancar essa comida to cara. Conheci

    tanta gente especial, sem a qual eu jamais teria aceitado

    bem a DC. Minha luta agora educar aos que esto ao meu

    49

  • vida sem gltenredor sobre os sintomas, sobre o tratamento, sobre a dieta

    e, principalmente, sobre contaminao cruzada. Tambm

    queria muito que minha famlia fizesse os exames, mas isso

    uma briga que ainda vou demorar pra vencer.

    Depoimento 15 - Tpico Depoimentos e Histrias

    - 23/04/2011 - Declarao

    Declaro que agradeo todos os dias por ter pesquisado

    e encontrado vocs. Pois escutar do mdico que seu

    filho de 8 anos celaco e apenas ser orientada a Cortar o

    glten.....S!!! Vrias perguntas surgem na mente e todas

    ao mesmo tempo. Passei um fim de semana grudada no

    computador e a cada descoberta eu chorava. Mas aos poucos

    e a cada receita feita (dando certo ou no), a cada scrap lido

    nessa comunidade, a cada orientao da Raquel, Flvia,

    enfim, de todas vocs, eu me fortaleo e tenho conseguido

    levar a DC com cabea erguida e at com orgulho. Pois se

    no fosse minha neura de tentar descobrir o porque de

    certas coisas acontecerem com meu filho, talvez as sequelas

    fossem muito maiores. Procuro passar para ele que apesar

    das dificuldades da dieta, existem tantas coisas bem piores.

    Alm disso, como nada por acaso, escolhi a cidade de

    Florianpolis para morar e isso me facilita muito pois

    encontro muitos produtos nos mercados. Enfim, encontro

    aqui o que mais gosto, a alegria e a solidariedade. Muito

    obrigada!

    50

  • vida sem gltenEntrevista com Flvia Anastcio de Paula, para

    o blog www.delishvillesemgluten.com

    A VIDA SEM gLTEN DE UMA FAMLIA!

    A histria de Flvia, professora universitria e me de

    3 filhos muito interessante e mostra o quanto importante

    a nossa campanha de conscientizao da Doena Celaca

    junto aos profissionais da Sade para que eles pensem na DC

    logo de incio e no como a ltima hiptese para os sintomas.

    Dessa forma, evitam sofrimento para a criana, adulto e para

    toda a famlia.

    Com o seu primeiro filho foi tudo tranquilo, ele teve

    as doenas de infncia. Sempre fez broncopneumonia,

    sinusite, dor de cabea, mas nada muito estranho. Mas as

    coisas mudaram quando o filho do meio de Flvia nasceu

    pois ela sentia como se fosse me de primeira viagem. Tudo

    que ela tinha aprendido falhava.

    Flvia, como foi o processo de diagnstico de doena

    celaca na tua famlia?

    Meu filho do meio nasceu prematuro, mas com 3.000g

    em julho de 2003. Uma bolinha! Ficou exclusivamente no

    peito at o 5 ms, tinha refluxo mas ganhava peso normal,

    quando introduzi sucos. No 6 ms introduzi frutas e no

    7 papinhas. O refluxo aumentou e ele foi ganhando uma

    quantidade menor de peso por ms at que estacionou o

    51

  • vida sem gltenpeso por volta dos 14 meses. Foi quando comeou com os

    problemas de recusar comida e ter preferncias alimentares.

    Em janeiro de 2005, aos 20 meses, por sugesto do

    pediatra, desmamei para ver se ele comia melhor. Desde

    que eu o desmamei os problemas acentuaram, e eu trocava

    de pediatra o tempo todo. Cada um pedia um monte de

    exames e nada! Em abril de 2005 o endcrino, pesquisando

    os problemas de baixa estatura, pediu entre outros exames a

    antigliadina, que deu um pouco alterada. Naquele momento

    a Sndrome da M-absoro estava descartada. Mas, ficamos

    de repetir novamente.

    Quando ele fez 24 meses j estava constantemente

    adoecendo (constipao crnica, vmitos semanais,

    hiperatividade, pneumonias frequentes, baixo peso e baixa

    estatura, dores nas pernas terrveis, aftas) e eu fiquei grvida

    novamente. Assim, grande parte dos problemas que ele tinha

    eram atribudos ao emocional da gravidez.

    No incio de 2006 e final da minha gravidez, meu filho

    do meio estava muito mal. O peso dele j era correspondente

    aos 5% mais baixos. Apesar dos vrios exames, no fechava

    diagnstico algum. Passei o dia das mes de 2006 no hospital.

    No pude comemorar o aniversrio de 3 anos dele em julho,

    porque ele estava debilitado demais para receber visitas!

    Quando a minha filha caula fez 6 meses, no final de 2006

    eu passei a ter duas crianas que choravam a noite toda.

    Sofri investigao da assistncia social, do conselho tutelar,

    da enfermagem municipal, dos quais eu tinha que seguir

    os protocolos. Da a minha filha comeou a fazer uma linha

    52

  • vida sem glten

    53

    de crescimento idntica, isto , desacelerando. E comecei a

    reagir s consultas dizendo que deveria ser algo comum aos

    dois.

    O primeiro semestre de 2007 foi o mais difcil para

    meu filho do meio, ele tinha 3 anos e meio, ele estava

    anmico, sem efeito da suplementao oral e dizia que doa

    a barriga, mas, como ele era constipado e chegava a fazer

    fecalomas, achavamos que este era o motivo da dor. Alm

    de estar em pele e osso, resistia a alimentao dizendo que a

    aquela comida estava azeda. Hoje eu entendo que a comida

    lhe provocava azia. Ainda neste semestre ele fez vrias

    internaes, ora por vmito, ora por vmito e desidratao,

    ora por catapora, ora por estomatite herptica avassaladora,

    ora por pneumonias duplas repetitivas. Em julho de 2007

    ele fez uma importante pneumonia reincindiva. Fizemos

    o aniversrio de 4 anos dele no hospital, ele estava com 10

    quilos. Voltamos para casa para continuidade do tratamento

    via oral. Embora fosse um antibitico oral de Intensivista, a

    pneumonia voltou. O pediatra estava muito bravo comigo,

    pois julgava que ns no estvamos seguindo o horrio, foi

    ento que eu implorei pelo antibitico injetvel.

    Como ele melhorou, em agosto de 2007 comecei a

    negociar com o pediatra para voltarmos a investigar a m

    absoro e o problema da constipao. Ele me disse que aquela

    criana no tinha os sintomas clnicos. Mas, o endcrino

    me ouviu e resolveu repetir os exames para descartar

    celaca antes de ele iniciar o tratamento hormonal. Embora

    a sorologia fosse muito pouco positiva, quase negativa,

  • vida sem gltenele encaminhou para a gastro-pediatra. A gastro ouviu o

    longo relato em uma hora e meia de consulta e pediu uma

    endoscopia a ser realizada em um centro cirrgico devido

    ao baixo peso dele, isto , uma criana de 4 anos com pouco

    mais de 10 quilos! Nem preciso lhe dizer a guerra burocrtica

    que foi. Apenas vou lhe dizer que a percia do Plano de sade

    dos professores pediu cinco laudos mdicos da necessidade

    do procedimento. Bipsia colhida, aguardamos o laudo

    em ansiedade. O laudo foi uma tragdia: esofagite erosiva,

    gastrite, duodenite inespecfica erosiva, inconclusivo para

    celaca.

    A gastro sugeriu uma segunda leitura da lmina,

    fizemos e tivemos mais segurana dos resultados: etc, etc,

    compatvel com doena celaca, escala de Marsh 2B. O

    diagnstico foi um alvio!

    Iniciamos o tratamento diettico do meu filho do meio

    em 11 de setembro de 2007. Ao final de um ms ele j dormia

    e no tinha mais tanta dor nas pernas. Mas, o peso diminuiu

    mais ainda. Ele desinchou. Em compensao a minha filha

    pequena, j com um ano e meio, s queria comer a comida

    dele e ela ganhou um quilo em um ms. Relatei para a

    Gastro.

    Reintroduzimos o glten nela. Fizemos os exames

    sorolgicos, a bipsia no centro cirrgico. A bipsia dela foi

    positiva para Doena Celaca.

    Como eu estava amamentando-a, precisava fazer

    a coleta para os meus exames sorolgicos antes de excluir

    o glten da minha dieta enquanto a amamentava. Eu a

    54

  • vida sem glten

    55

    amamentei ainda por mais 3 meses!

    A partir do segundo ms de dieta meus filhos

    comearam a ganhar peso. Cerca de 150 gramas por ms.

    Insuficiente para recuperar os anos perdidos, mas, um ganho

    real para quem no ganhava nada.

    Descobrimos que nosso filho do meio muito sensvel

    ao glten, alm disto ele faz DH. S de encostar poderia

    desencadear uma crise de vmitos, assim fomos tirando o

    glten de dentro de casa, aos poucos.

    Em julho de 2008 eu fechei o meu diagnstico. Sou

    alrgica ao trigo tambm. No entanto, a maioria dos meus

    sintomas so extra-intestinais.

    Em dezembro de 2008, mesmo diante da

    inconclusividade da bipsia do meu marido, a pouca

    positividade do antitransglutaminase mas, aps vrias

    doenas, aderiu a dieta.

    Em agosto de 2009, fechamos o diagnstico do meu

    filho adolescente.

    Voc j tinha escutado ou lido sobre Intolerncia ao

    glten ou doena celaca antes de ser diagnosticada?

    No, de celaca nunca. J havia ouvido falar de alergia

    alimentar, mas, a alergia alimentar a trigo para mim era

    desconhecida.

    Que tipos de produtos sem glten voc gostaria de

    encontrar nos supermercados?

    Acho que eu gostaria de encontrar po. Atualmente

  • vida sem glteneu encomendo de uma fbrica que fica a 500km daqui.

    Mas, o que eu mais sinto falta nos mercados da regularidade

    do abastecimento. s vezes falta farinha de arroz, outras

    o macarro de arroz, ora a fcula de batata. Por exemplo,

    para fazer um bolo de aniversrio eu tive que ir em cinco

    supermercados!

    Como voc lida com jantares em restaurantes, casa de

    amigos, festas de aniversrios, viagens?

    Como famlia, no vamos mais a restaurantes.

    Se por alguma necessidade profissional eu ou meu marido

    precisarmos comer em restaurantes, converso com a

    cozinheira sobre a minha necessidade e sugiro o meu

    cardpio: salada, batata assada no microondas e ovo cozido.

    A casa de amigos um srio problema: os amigos

    deixaram de nos convidar. Meu filho do meio se vai na casa

    de um amiguinho leva a sua mochila e minha filha de 4 anos

    ainda no foi convidada. Meu filho adolescente rene com

    os amigos dele no shopping. Enquanto os amigos comem

    pizza, ele toma um refri.

    Qual o maior desafio que voc enfrenta como me de

    uma criana celaca?

    A curto prazo eu acho que lidar com as sequelas de

    um diagnstico tardio. Fazer o meu filho do meio gostar de

    comer um desafio, ele ainda teme a comida. Agora que ele

    regularizou os horrios da evacuao no teme mais ir ao

    banheiro.

    56

  • vida sem glten

    57

    Para o meu filho adolescente a curto prazo o desafio

    ensin-lo a cozinhar algumas coisas para que ele tenha

    mais autonomia.

    A mdio prazo acho que vai ser regularizar o ganho de

    peso deles e o ganho de altura. Manter as doenas associadas

    sobre controle.

    A longo prazo acho que os desafios so os mesmos

    de outras mes: Mant-los vivos, motivados, equilibrados,

    felizes.

    O que voc prepara para a merenda escolar das

    crianas?

    Meus filhos ficam em casa pela manh, almoam em

    casa e depois vo pra aula.

    Eles levam: um suco industrializado, ou uma bebida

    lctea industrializada. Uma fruta. Um lanche salgado ou um

    lanche doce.

    Como voc v a reao da escola e sociedade em relao

    aos celacos?

    Quanto Sociedade: s vezes eu acho que uma

    reao de invisibilidade. No vejo, no ouo, no sei que

    existe, logo no preciso fazer nada.

    Quanto escola: Acho que depende da qualidade da

    informao que a famlia passa para a escola. Se a escola

    for mal orientada no poder fazer um timo trabalho. Se a

    escola for bem orientada poder fazer um timo trabalho.

    Mas, escolas no so um bloco homogneo. Elas

  • vida sem gltenso muito diferentes entre si. Assim temos atendimentos

    diversos!

    Meus filhos tm um timo atendimento.

    Qual o conselho que voc daria para uma me que

    acabou se saber que seu filho (a) tem doena celaca?

    1- Pea ajuda! Acredite, no inicio uma situao parecida

    com o chegar em casa com um recm-nascido. Na chegada

    de um beb geralmente temos ajuda de uma av, ou de uma

    cunhada, ou de uma tia, ou at de uma profissional. No

    queira dar conta de tudo sozinha no incio da dieta, assim

    pea ajuda. A me do recm-celaco tem que aprender muito

    em um curto perodo de tempo, sobre a dieta, processos de

    higienizao, sobre contaminao direta e cruzada, sobre

    substituio de alimentos e sobre exames complementares.

    Assim, algum precisa ajud-la a cuidar dos outros filhos, da

    casa, da roupa e da loua. Pea ajuda e faa uma reunio de

    famlia.

    2- Estude, Associe-se e Acredite que existe contaminao

    cruzada!

    3- A desintoxicao, mesmo bem feita, demora. s vezes leva

    de 8 meses a um ano para os efeitos aparecerem!

    4- Persista.

    Fonte:

    http://www.delishvillesemgluten.com/?p=1249

    58

  • vida sem glten

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    APRENDENDO

  • vida sem glten

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  • vida sem glten

    A condio nos faz aprender

    Roseli Caldart

    Todo celaco, ao sair do consultrio com seu

    diagnstico, sai tambm com uma sentena assustadora:

    alimentao sem glten por toda a vida. No poder comer

    po, macarro, pizza, biscoitos, massas, cerveja, produtos

    feitos em padarias. Inicialmente parece que no sobra muito

    o que comer, tamanha a hegemonia do trigo na nossa

    cultura. Aos poucos vamos descobrindo que na alimentao

    saudvel tem muito espao para frutas, verduras, legumes,

    carnes, ovos, laticnios e alimentos tradicionais. uma

    questo de adequao e criao de uma nova rotina

    alimentar. Quando o diagnstico vem depois de anos de

    doena, sofrimento e qualidade de vida quase zero, a dieta

    parece assustadora, mas tambm uma luz no fim do tnel!

    Cada dia de melhora apreciado e comemorado. No entanto,

    quando o diagnstico vem para pessoas sem sintomas

    aparentes e que no se sentem mal ao comer glten, a adeso

    ao tratamento parece uma batalha e seguir e manter a dieta

    se torna mais difcil.

    Ao iniciar o tratamento, o celaco recm diagnosticado

    tem tarefas urgentes: entender o que doena celaca e as

    suas vrias formas de manifestao, perceber os efeitos em

    si, decorar nomes e compreender os resultados dos exames

    realizados, aprender o que glten, o que contaminao

    cruzada por glten, descobrir as doenas associadas,

    61

  • vida sem gltenidentificar outras possveis intolerncias ou alergias

    alimentares, comunicar e ensinar aos parentes e amigos

    de sua nova condio e os cuidados necessrios com sua

    alimentao. Criar uma nova rotina de vida, que vai desde

    a lista de compras dos novos ingredientes ou tempo gasto

    nos supermercados - at o que carregar na bolsa como kit

    sobrevivncia para situaes de emergncia onde no

    haja opes sem glten, passando por identificar as marcas

    de produtos sem glten que so confiveis e ficar ntimo

    da cozinha e do fogo. Facetas que fazem parte dessa nova

    vida. Aprender, adaptar, recusar e inventar so aes

    essenciais para que o celaco possa conviver bem com sua

    nova condio.

    A seguir, reproduzimos depoimentos de um dos tpicos onde foi feita uma pergunta e as respostas retratam

    o caminhar de cada celaco:

    Qual o significado psicolgico da doena celaca para voc ?

    07/08/10 - N 1

    Para mim o controle dos desejos, ao mudarmos nossa

    alimentao samos do coletivo, eu era muito crtica,

    sempre na defensiva, aprendi a ser humilde e me aceitar

    do jeito que sou. Aprendi a me perceber e a perceber o

    que meu corpo aceita e o que rejeita, no s na questo

    alimentar.

    62

  • vida sem glten07/08/10 N 2

    Eu aprendi que a resistncia se faz com recusa e criao.

    A celaca me trouxe perdas, mas tambm ganhos!

    Entre os ganhos, foi re-aprender a fazer amigos!!!

    Encontrei amizade, acolhimento, aconchego e consolo

    junto a desconhecidos! Desconhecidos que com o tempo,

    viraram amigos de Orkut, de e-mail, de telefone... mas que

    depois a gente acaba se encontrando presencialmente!!!

    08/08/10 - N 3

    Eu ainda tenho muito a aprender...estou na fase da

    ansiedade, pois me descontrolo com facilidade.

    Acredito que por falta de estrutura psicolgica. Estou

    aprendendo, mas ainda a mdio prazo, tenho certeza que

    serei mais estruturada . Ta difcil! Vou conseguir!

    08/08/10 - N 4

    Eu sempre fui muuuuito independente e nunca gostei de

    precisar contar com os outros...ento...imagina que lio

    que estou tendo que aprender na marra... Sempre quis

    ter o controle de tudo e hoje sei que h coisas que no

    podem ser controladas...Hoje sou mais flexvel! No mais,

    representa conscientizao sobre o prprio corpo (como

    um todo) e como cuidamos dele...

    08/08/10 -N 5

    Infelizmente quando descobri a doena celaca, ao mesmo

    tempo aconteceram muitas coisas em minha vida, nada

    63

  • vida sem gltenagradveis..Foi muito difcil superar tudo. Hoje, HUM!!!!!

    hoje, no levo a vida to a srio mais, dou um tempo para

    todos, porque s eu mesma que me amo!!!! Nunca mais serei

    a mesma, isso no tem volta, mas, para melhor, tenham

    certeza!!! Essa doena foi a menor rasteira da vida que tive!!!!

    e ...sou sobrevivente!!!!

    10/08/10 - N 6

    Bom, assim como muita gente, quando descobri ser esse o

    meu problema, fiquei aliviada e sinceramente fiquei feliz,

    considerando o que os mdicos estavam investigando. Para

    mim, saber que veria meu filho crescer, fez com que visse essa

    doena de outro modo, mas o que realmente me incomoda

    o fato do meu filho ter herdado o mesmo problema,

    contudo fico feliz de saber que ele no sofrer o que sofri,

    nenhuma doena boa e isso fato, mas creio que tudo pode

    ser diferente e isso depende de como encaramos a vida e os

    nossos problemas. Vivo um dia de cada vez e procuro ver o

    lado bom das coisas, sim tem o lado bom...essa comunidade,

    as amizades ainda que virtuais, que cativei h pouco tempo,

    amizades que vo se tornando reais como o caso da Flvia

    que tive o prazer de conhecer. Tenho f que ainda conhecerei

    pessoalmente outras pessoas que conversamos diariamente

    e que fizeram com que tudo isso fosse mais fcil de se

    levar, repartimos nossas lutas, isso sem dvidas fez toda a

    diferena.

    64

  • vida sem glten10/08/10 -N 7

    Quando descobri a DC no meu filho fiquei desesperada, como

    quis que tivesse sido comigo... Hoje depois de alguns anos

    estamos acostumados e me sinto mais forte, porm agora

    com a chegada da adolescncia sinto que novos desafios

    viro, pois a vida social se intensifica e vem novas tristezas

    e frustraes. Vivemos cada dia tentando driblar esses

    dissabores. Ele um menino forte e muito disciplinado, mas

    como me meu corao sangra quando escuto ele dizer: Eu

    gostaria tanto de poder sentar numa lanchonete ou pizzaria

    com meus amigos e poder ser igual a eles, ou poder ser

    chamado para um final de semana sem ter que carregar uma

    quentinha. Isso me di muito... O sentimento de impotncia

    enorme.

    08/01/2011 - N 8

    Eu aprendi a ser mais humilde, que no sou o tal, que sou

    fraco, que devemos cuidar mais da sade, pois sem ela no

    somos nada e no teremos nada, que a vida bonita para

    (...). Que cada momento da vida um momento especial, que

    se deixei de fazer algumas coisas foi devido s complicaes

    da Doena Celaca que eu deveria dar mais valor...Aprendi

    a comer melhor, e aprendi tambm que existem um bando

    de mdicos que deveriam estudar melhor a DC, e aprendi

    ou melhor, nessa parte eu me aprimorei, que nesse pas de

    (...), a nossa fiscalizao incompetente por convenincia.

    Aprendi tambm algumas artes da culinria.

    65

  • vida sem glten08/01/2011 N 9

    Primeiro, passei a gostar de fazer aniversrio!! rsrs Pois antes

    achava que estava ficando velha, cada ano que completava

    idade. Hoje no! Acho que estou ficando mais experiente,

    chique, n!! Hoje amo cada ano de vida que Deus me

    concede!!! Segundo, passei a me alimentar muito bem!

    Saudvel!!! Sempre amei a