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Hepatite C A procura por informações sobre uma doença crônica na Internet: Estudo da discussão em comunidades virtuais sobre hepatite C e temas relacionados

Comunidades virtuais hepatite C

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Estudo sobre comunidades virtuais e a busca por informação sobre hepatite c na internet.

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Hepatite C A procura por informações sobre uma doença crônica na Internet:

Estudo da discussão em comunidades virtuais sobre hepatite C e temas relacionados

Introdução.........................................3 (a hepatite C e as comunidades virtuais)

Análise..............................................16 (entendendo uma comunidade virtual sobre hepatite C)

Discurso............................................36 (aplicação da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo)

Conhecimentos...................................44 (principais achados e conclusões)

Índice

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Este trabalho tem o objetivo de analisar a procura e a troca de informações sobre hepatite C na Internet.

A análise será feita a partir da coleta e interpretação de conteúdos gerados pelos usuários em

comunidades virtuais. Essa abordagem não utiliza como recurso entrevistas diretas ou questionários

elaborados. A estratégia é compreender o comportamento de grupos sociais e analisar as discussões que

surgem de modo espontâneo no ambiente informal dos grupos.

Os seguintes itens serão identificados:

Quantidade, frequência e origem das mensagens;

Relação entre as comunidades dos usuários;

Temas mais abordados;

Profissionais de saúde;

Número e relação entre os medicamentos citados;

Principais fontes de informação (sites);

Produtos de consumo.

Introdução

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Metodologia

A busca pelas comunidades sobre hepatite C passou

necessariamente pelo entendimento do cenário da doença.

Para isso, foram utilizados três tipos de fontes de

informação: oficiais, acadêmicas e leigas.

Esse entendimento ofereceu indicações importantes para

selecionar os ambientes virtuais a serem analisados. Foram

utilizadas métricas que, junto com a observação humana,

auxiliaram a escolha das comunidades que melhor

representam o assunto.

Com a identificação e a coleta dos dados, foi necessário

contextualizá-los para gerar informações e aprendizados.

1_Definição dos objetivos da pesquisa Entendimento do cenário

2_Identificação da comunidade virtual Seleção das fontes que serão observadas

3_Coleta de dados Armazenamento dos dados disponíveis na comunidade virtual

4_Análise e interpretação de dados Combinação de técnicas quantitativas e qualitativas para gerar informações

5_Aplicação do conhecimento Traduzir em ações o conhecimento obtido para resolver problemas e explorar oportunidades identificadas

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

O que é a hepatite C

A hepatite C é uma inflamação do fígado causada pelo vírus HCV na qual as suas células são

destruídas, podendo comprometer o seu funcionamento e trazer diversas consequências para o

organismo do infectado.

A doença é um grave problema de saúde pública mundial. Identificado em 1989, o vírus atinge cerca

de 170 milhões de pessoas no mundo todo atualmente[1].

“The global burden is huge. The WHO have investigated that 170

million people are infected worldwide. What that means is over the

next 10, 20 years the amount of liver disease is going to be very,

very large, requiring extensive and very expensive treatment. And

along with that is a necessity for preventing new infections.”

Dr. Michael Houghton, co-descobridor do vírus HCV

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Hepatite C no Brasil

“Os grupos que são atingidos pela

hepatite C são grupos mais velhos, em

especial por transfusão sanguínea. Essa

hepatite é silenciosa e, 70% dos casos,

se tornam crônicos. Além disso, não há

uma vacina disponível no mundo contra

ela.”

De acordo com relatório recente produzido pelo World Hepatitis

Alliance em parceria com a Organização Mundial de Saúde, o

governo brasileiro considera as hepatites B e C como uma

questão urgente de saúde pública[2].

Estima-se que no Brasil são dois milhões de infectados pela

hepatite C e entre as hepatites, o tipo C é o que causa o maior

número de óbitos[3]. Dados de 2000 até 2008 fornecidos pelo

Datasus indicam que dos quase 95 mil casos registrados no

período, 61% são do sexo masculino e 39% do sexo feminino[4].

Apenas nos anos de 2010 e 2011 o governo federal dedicou

quase 500 milhões de reais para a compra de medicamentos

para o tratamento da hepatite C.

Mariângela Simão, ex-diretora do Departamento de DST/Aids do

Ministério da Saúde

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

* Há um debate em torno da classificação da hepatite C como uma doença sexualmente transmissível. Alguns especialistas

afirmam que com os conhecimentos científicos atuais, a hepatite C não pode ser classificada como DST[6]. Por outro lado, a

classificação do governo brasileiro coloca a hepatite C no grupo de doenças sexualmente transmissíveis.

Formas de transmissão:

• Transfusão de sangue;

• Compartilhamento de seringas

contaminadas ou outros objetos que

furam ou cortam;

• Da mãe infectada para o filho durante

a gravidez;

• Sexo sem camisinha com uma pessoa

infectada (forma mais rara de

infecção)*.

Transmissão

A transmissão da hepatite C acontece por meio do contato com

sangue contaminado. Até 1992, a forma mais comum de

contágio era por meio de transfusão de sangue. A transmissão

pode acontecer também por meio de seringas e outros objetos

que furam ou cortam e da mãe infectada para o filho

(transmissão vertical). A transmissão via relação sexual é

variável de acordo com dois subgrupos. Entre casais

monogâmicos heterossexuais ela é rara. Em indivíduos que

possuem múltiplos parceiros sexuais ou que têm práticas

sexuais de risco (com trauma de mucosa), as taxas são mais

elevadas[5].

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

“Sofri muito com dores articulares,

musculares, muita fadiga, dores de

cabeça etc, andei de médico em médico

trocando de especialistas para não

descobrir nada, a não ser ACHO que é

reumatismo ACHO que é fibromialgia, o

„achódromo‟ é torturante.

Até que final de 2009 descobri, e estou

na fase de esperar piorar meu fígado

para poder conseguir tratamento

(segundo minha médica). Nem biópsia fiz

ainda.”

Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual

A fase aguda e mais leve da doença é assintomática, fazendo

com que a hepatite C seja conhecida como uma doença

“silenciosa”. Mais de 90% dos portadores não estão cientes da

contaminação e a doença ainda é descoberta muitas vezes de

forma acidental, normalmente quando o portador tenta doar

sangue.

Como a doença permanece inativa por décadas no organismo,

cerca de 80% dos infectados são diagnosticados já na fase

crônica. Nessa fase, o portador possui maior possibilidade de

desenvolver complicações, como cirrose e câncer no fígado.

Por ser uma doença transmitida pelo contato com o sangue

contaminado, o diagnóstico é acompanhado pela sombra do

preconceito e da angústia. O fato de ser uma doença

identificada recentemente faz com que exista muita

desinformação sobre o assunto, sendo essa uma das maiores

preocupações tanto de médicos quanto dos próprios

pacientes[7].

Diagnóstico

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

“A irritação se apoderava de mim no

começo, depois veio a tristeza, ver os

cabelos dando tchau, abala um pouco,

principalmente o público feminino, dores?

incontáveis, fôlego nem pra correr 50

metros, subidas a pé, eram uma tortura,

nojo de carne vermelha frita, nojo de

várias comidas que eu até apreciava...”

Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual

Tratamento

Não há vacina para hepatite C e o seu tratamento é de longa

duração (6 a 12 meses) com a utilização dos medicamentos

Interferon e Ribavirina. A possibilidade de cura varia de acordo

com o genótipo do paciente. Em média ela gira em torno de

60%[8].

Diversos efeitos adversos podem aparecer durante o tratamento

da hepatite C. Cerca de 40% dos pacientes desenvolvem

depressão durante o período de medicação e esse quadro

psicológico é considerado um dos principais causadores de

interrupção do tratamento[9].

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

“...technology is not an end, but a mean

to accelerate the pace of discovery, widen

social networks, and sharpen the

questions someone might ask when they

do get to talk to a health professional.”

“...fui salva, ou „ainda mais apavorada‟,

pelo Dr. Google, sábio dicionário

eletrônico que nos dá em um click

milhares de informações! Virei uma

devoradora de informações sobre

hepatite C.”

Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual

Susannah Fox, Pew Internet

Internet: fonte de informação sobre saúde

A crescente participação dos pacientes na administração do seu

próprio cuidado com saúde envolve atividades como o uso da

Internet para acessar informações sobre doenças, sintomas,

diagnósticos e tratamentos.

Nos EUA, por exemplo, mais da metade das pessoas fizeram

buscas na web sobre saúde em 2009. De acordo com a

pesquisa[10], 51% dos adultos entre 18-64 anos pesquisaram

informações sobre o tema. Desse número, 58% eram mulheres

e 42% homens.

Na Inglaterra os números são ainda maiores: 65% dos

entrevistados procuram a Internet quando querem solucionar

uma dúvida sobre saúde, 43% perguntam ao seu médico e

apenas 14% dá atenção às informações divulgadas pelo

governo[11].

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

“O mundo parece ruir quando se recebe

uma notícia deste tipo. Apesar disso,

decidi procurar especialistas e, eu

mesmo, passei a procurar o máximo de

informações sobre a doença. [...]

Acredito que a informação é um

excelente medicamento e quando

conhecemos o inimigo o enfrentamos

muito melhor, mais fortes e sem medos

pelo desconhecido.”

Carlos Varaldo, ex-portador de hepatite C. Criador da ONG Otimismo e do portal

hepato.com

Internet: fonte de informação sobre saúde

Doenças que geram algum tipo de preconceito ou inibição social

estimulam o paciente a utilizar a Internet como fonte de

informação e como ambiente para compartilhamento de

experiências[12].

Em fóruns online os indivíduos se sentem mais à vontade para

falar sobre temas sensíveis e que podem causar algum tipo de

constrangimento social. A possibilidade de anonimato é uma

forma de dar segurança e desinibição aos portadores de

doenças estigmatizadas.

A participação de portadores de doenças crônicas em discussões

online sobre saúde supera a média da população no geral.

Estudos indicam que ter uma doença crônica aumenta a

probabilidade do usuário de Internet compartilhar informações

com seus pares em blogs e comunidades virtuais[13].

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

O Brasil ocupa o 8º lugar da audiência

mundial da internet com mais de

40 milhões de usuários

Fonte: Comscore 02/2011

51% 49%

29%

33.70%

21.20%

10.70%

5.30%

15-24

25-34

35-44

45-54

55+

Distribuição etária

Internet no Brasil

Atualmente são 40 milhões de usuários de Internet no Brasil,

considerando apenas acessos residenciais e no trabalho. Esse

número representa um aumento de 13,9% em um ano[14]. Se

considerados também os acessos de todas as possíveis origens

(escola, lan house e outros locais), o número cresce para 73

milhões, o que corresponde a 38% da população brasileira.

Redes sociais

Os sites de redes sociais alcançam 85,3% dos usuários de

Internet no Brasil. Do tempo total gasto pelos brasileiros na

Internet, 20% se dedica ao uso desses sites e ferramentas,

colocando o país nas primeiras posições mundiais nesse quesito.

O público feminino apresentou uma predisposição maior em

utilizar redes sociais[15]. Apesar do crescimento de outras redes

como Facebook e Twitter, o Orkut se mantem líder como destino

de acesso, com 29 milhões de visitantes únicos. O tempo gasto

em média no Orkut foi de 4,6 horas por mês.

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

“There has been a shift in the role of the

patient from passive recipient to active

consumer of health information. Health

professionals are responding to the more

'Internet informed' patient in one or more

of three ways:

(1) The health professional feels

threatened by the information the patient

brings and responds defensively by

asserting their 'expert opinion'. (2) The

health professional and patient

collaborate in obtaining and analysing the

information. (3) The health professional

will guide patients to reliable health

information websites.” [18]

Dr. Miriam McMullan, University of Plymouth.

O paciente expert

Nos últimos anos surgiu um novo ator na área da saúde:

o paciente expert. É um paciente que busca informações sobre

diagnósticos, doenças, sintomas, medicamentos e custos de

internação e tratamento[16].

Wilma Madeira, Doutora em Ciências pela USP, relata que esse

surgimento pode ter sido provocado por um maior acesso às

informações e aos conteúdos técnicos e não técnicos na

Internet.

De acordo com sua pesquisa[17], 85,4% dos entrevistados

acessa ou já acessou a Internet após uma consulta médica para

buscar informações relacionadas ao atendimento realizado.

Entre os entrevistados, 69,2% utiliza informações encontradas

na Internet para interagir com o médico durante a consulta.

No entanto, a pesquisa aponta uma postura pouco flexível dos

profissionais médicos: 55,9% dos entrevistados relatam que a

reação do profissional médico é negativa diante do fato do

paciente buscar mais informações na Internet sobre os assuntos

discutidos durante a consulta.

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

“A moral implícita da comunidade virtual é em geral a da

reciprocidade. Se aprendemos algo lendo as trocas de mensagens,

é preciso também repassar os conhecimentos de que dispomos

quando uma pergunta formulada online os torna úteis.”

Pierre Lévy, filósofo

Comunidades virtuais

O termo "comunidade virtual" foi cunhado pelo escritor e pesquisador Howard Rheingold, em

1993, em seu livro "The Virtual Community". As comunidades são formadas por grupos de

pessoas, normalmente geograficamente dispersas, que se associam em torno de um objetivo

comum em ambientes virtuais.

De forma sucinta, Rheingold define comunidades virtuais como ”agregações sociais que

emergem na internet quando pessoas o suficiente mantem conversas públicas por um tempo

necessário, com um sentimento humano o suficiente para formar redes de relacionamento

pessoal no ciberespaço”[19].

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Por que as comunidades virtuais

A escolha das comunidades virtuais para o estudo das

discussões sobre hepatite C se deu pelo fato de que elas se

configuram como um ambiente baseado na participação

espontânea das pessoas. Elas são um lugar “de comunicação

interativa e organizada em torno de um interesse ou

finalidade compartilhada” [20].

Essa forma de pesquisa é baseada na observação dos usuários

em seu próprio habitat virtual. Desse modo, os usuários não são

convocados a participar de forma reativa (como, por exemplo,

por meio de formulários) o que possibilita que sejam livremente

construídas opiniões e manifestações. A possibilidade de

interação horizontal entre diversas mentes acarreta em uma

diversidade maior de informações. A comunidade virtual é um

local para compartilhar conhecimento e potencialmente gerar

uma inteligência coletiva.

“É possível verificar também que, apesar

do objetivo racional da busca por

informações, o indivíduo identifica que

essa busca – quando realizada em uma

comunidade virtual – oferece um tipo de

resultado diferente dos resultados

alcançados por outros meios de pesquisa

na Internet.

Resulta em informação mais

contextualizada quanto aos detalhes das

sensações e dos sentimentos de quem a

produziu...” [21]

Dra. Wilma Madeira, USP

Análise da busca por informações sobre hepatite C na Internet

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

A imagem abaixo ilustra as buscas mais frequentes relacionadas ao termo “hepatite C” no Google. É possível

perceber uma incidência maior de termos relacionados à prevenção da doença. Particularmente, há interesse

por informações sobre formas de transmissão e contágio.

Hepatite C

Sintomas

Tem

Tratamento

Transmissão

Prevenção

Cronica

Cura

É

Vacina

Carga

Cura

Tratamento

Vacina

Contagiosa

Transmissível

Grave

DST

Hepatopatia

Contagioso

Transmitida

Uma DST

Transmissão e prevenção

Tratamento e sintomas whatdoyousuggest.com

A busca pela hepatite C na Internet

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

A busca pela hepatite C na Internet

Três tipos de informações são comuns nas buscas pelos dois medicamentos utilizados no tratamento:

preço, bula e efeitos colaterais.

250mg

comprar

em cães

interferon peguilado

e interferon

mecanismo de ação

bula

efeitos colaterais

felino

alfa 2b

para gatos

beta

peguilado

gama

alfa

interferon

ribavirina busca #1

busca #2

A busca por Ribavirina é muito

associada ao Interferon. Destaca-se

também a busca por informações

de acesso ao medicamento.

As diferentes versões do

medicamento são frequentes

nas buscas mais populares.

preço

Web Seer

onde encontrar

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Dados de notificação de casos de hepatite C no ano de 2010. Fonte: Datasus – Sinan Net [22]

Frequencia de buscas pelo termo “hepatite C” no ano de 2010. Fonte: Google Insights

A busca pela hepatite C na Internet

Apesar de os dados referentes à localização da origem do acesso à Internet no Brasil não serem totalmente

confiáveis, a comparação entre notificações de casos de hepatite C no país em 2010 e a busca por informações

sobre “Hepatite C” no mesmo período apresenta relações pertinentes. Ao comparar os dados de casos

notificados fornecidos pelo Datasus com o interesse regional fornecido pelo Google Insights, é possível perceber

que os Estados que possuem o maior número de casos notificados são os que mais buscam informações na

Internet sobre a doença.

Estado Casos

notificados

1- São Paulo 4031

2- Rio Grande do Sul 2159

3- Rio de Janeiro 899

4- Paraná 654

5- Santa Catarina 616

6- Minas Gerais 563

7- Bahia 226

8- Acre 160

1- Rio Grande do Sul

2- São Paulo

3- Santa Catarina

4- Rio de Janeiro

5- Bahia

6- Minas Gerais

7- Paraná

8- Distrito Federal

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Palavras-chave utilizadas

HEPATITE C

CONSULTA HEPATITE C

CURA HEPATITE C

EXAME HEPATITE C

HEPATITE C CRONICA

HCV

MEDICAMENTO HEPATITE C

MEDICO HEPATITE C

PREVENCAO HEPATITE C

REMEDIO HEPATITE C

SINTOMAS HEPATITE C

TRANSMISSAO HEPATITE C

TRATAMENTO HEPATITE C

VACINA HEPATITE C

VIRUS HEPATITE C

A busca pela hepatite C em comunidades virtuais

As palavras-chave ao lado foram utilizadas para conduzir o

mapeamento do universo da hepatite C. Dessa forma, tanto as

comunidades quanto seus tópicos e mensagens foram

contabilizados apenas quando citavam alguma das expressões

ao lado.

A definição das palavras-chave foi feita utilizando ferramentas

como o KeyWord Tool e Google Insights que fornecem indícios

de como as pessoas buscam informações sobre um determinado

assunto nas plataformas online.

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Many Eyes

As comunidades virtuais

A busca pelas palavras-chave resultou em um

mapa das comunidades do universo da hepatite C.

Ao todo são 1.476 comunidades que abordaram o

assunto ao menos uma vez.

A partir desse universo foram isoladas as

comunidades onde o tema é mais frequente,

utilizando o nº de tópicos como referência

(imagem ao lado).

As cinco comunidades que mais abordam o tema

somam 9.066 membros* e 1.217 tópicos** com

mais de 20 mil mensagens.

Em função da grande quantidade de conteúdo, foi

necessário escolher uma comunidade que melhor

representasse o tema. Para fundamentar a

escolha, foram utilizados os critérios de frequência

e de formação de uma comunidade virtual

definidos por Rheingold apresentados a seguir.

* Não representa números de usuários únicos, pois um mesmo usuário pode participar em mais de uma comunidade.

** Representa apenas os tópicos que contem ao menos uma das palavras-chave buscadas.

109

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

A comunidade virtual foi criada em 2004, por uma usuária sem

nenhum vínculo com empresas, governo ou outras instituições.

Atualmente a comunidade conta com 1.284 membros que se

reúnem para “discutir, compartilhar ideias e experiências sobre a

hepatite C”. O caráter humano da comunidade é apresentado no

texto de boas vindas: “Vamos arrumar um jeitinho de criarmos

uma amizade, nos aproximarmos e dizer-lhe que este é seu

lugar, sua casa”.

O conteúdo da comunidade é aberto para consulta externa, ou

seja, mesmo quem não faz parte dela pode consultar as

mensagens publicadas em seus tópicos.

1_agregações de pessoas

2_nativa da internet

3_pessoas o suficiente

4_conversas públicas

5_longa duração

6_sentimento humano

7_redes de relacionamento pessoal

Critérios para a formação de

uma comunidade virtual:

* Membros que postaram ao menos uma mensagem.

Tempo de vida (dias)

2.453

Quantidade de membros

1.284

Quantidade de membros

participantes*

469

Quantidade de tópicos

1.284

Quantidade de mensagens

20.189

Média de mensagens por

participante

43,04

A comunidade > justificativa

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Vo

lum

e d

e m

en

sa

ge

ns

Data

O volume de mensagens na comunidade se manteve baixo até o primeiro trimestre de 2009. A partir desse

período, o número de mensagens enviadas aumentou consideravelmente, com uma média de 22,73 mensagens

por dia.

A comunidade > volume x tempo

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

BatchGeo Clique no mapa para interagir

A comunidade > perfil demográfico

O mapa ao lado identifica a origem dos

membros que postaram ao menos uma

mensagem na comunidade. Nem sempre os

usuários se identificam ou se identificam

corretamente em seus perfis. Portanto, foram

consideradas apenas aquelas pessoas que

manifestaram um local de origem em seu

perfil.

São Paulo, Rio Grande do Sul e Rio de Janeiro

se destacam na quantidade de membros

participantes da comunidade.

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

68% 32%

feminino masculino

A comunidade > perfil demográfico

A superioridade de participação do público

feminino na comunidade virtual é, de certa

forma, um resultado esperado.

Mulheres frequentam mais os consultórios

médicos que os homens, além de utilizar mais

recursos públicos e privados destinados à

saúde. Em pesquisa realizada pelo IBGE em

2008, do total de entrevistados que acessaram

serviços de saúde nas últimas semanas, 39,5%

eram homens e 60,5% eram mulheres [23].

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

O CAM (Community Association Map)

mostra a relação entre a lista de outras

comunidades dos membros da

comunidade “Hepatite C” .

Das 15 comunidades mais comuns

entre os membros, 11 são sobre

hepatite C e fazem parte da categoria

“Saúde e Bem-Estar”. Essa

característica é um indício de que

portadores de doenças crônicas

possuem um perfil diferenciado de

participação e envolvimento em

comunidades virtuais, que indica uma

coerência maior na escolha de

comunidades.

Religião e jogos sociais são os outros

dois temas das outras comunidades

mais comuns entre os membros.

Comunidades relacionadas

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

A nuvem de palavras abaixo foi gerada a partir de todas as mensagens enviadas na comunidade. Quanto maior

o tamanho da palavra, maior o número de vezes que ela foi citada. Conversas em torno do tratamento são, de

longe, as mais frequentes. Outras palavras que se destacam são aquelas relacionadas a médicos (azul) e a de

apoio emocional (verde).

Wordle

A comunidade > conteúdo

Palavra Citações

Tratamento 9581

Deus 4077

Médico 2800

Interferon 2281

Marido 971

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

A imagem abaixo mostra as 25 palavras mais citadas relacionadas ao tratamento da hepatite C. Além dos

mesmos grupos de temas identificados na nuvem anterior (médicos, medicamentos e apoio emocional), é

possível perceber que há muitas mensagens que relatam o andamento do tratamento (“semana”, “dia”, “meses”,

“anos”).

Associated Word Clouds

A comunidade > conteúdo

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Marilia Gaboardi - Evaldo Stanislau - Marcelo Daher - Edison Parise – Mônica Borsoi – Carlos Mello - Gabriela Perdomo - Hoel Sette - Roberto Focaccia - Azzo Widman - Edson Cartapatti - Giovanni Faria - Sergio Mies - Eduardo Carone – Flair Carrilho - João

Pereira - Maria Corrêa – Paulo Dorna - Paulo Chapchap – Paulo Cartagenes – Renata Moutinho - Antonio Barone - Déborah Crespo – Dominique Muzzillo - Elson Vidal – Emilio de Assis - Helma Pinchemel – Mário Pessoa - Nelson Cheinquer – Ricardo Hayden – Rogério Alves - Sergio Felberg - Silvano Wendel

Eloiza Helena Dias Quintela Ana Maria Pittella Christiane Kobal Edna Strauss Raymundo Paraná

Adriana Guilarde – Americo

Silverio – Ana Mies - André Cosme - Boaventura de Queiroz - Clarice Gdalevici -

Débora Poli - Fernando Tatsch - Gabriela Canedo - Heloísa Mitre - Hugo Junqueira - Ivan

Bartolomei - Ivo Denicol - João Galizzi - João Hauer - João de Mendonça - José da

Fonseca - Leila Pereira - Luciana Kikuchi - …

5

62

33

121

33

33

Médicos

Citações

Média de 12,4 citações Média de 1 citação

Média de 3,6 citações

A comunidade > médicos

Ao todo, foram 216 citações de 71 médicos diferentes em todo o conteúdo da comunidade. Quase metade dos

médicos foram mencionados apenas uma vez. Já um grupo de apenas cinco médicos foi citado 62 vezes.

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Entre os medicamentos citados na comunidade, foi encontrada a relação esperada entre Ribavirina e Interferon.

A forte ligação entre os medicamentos acabou por ofuscar as relações encontradas entre outros medicamentos.

Interferon 1554

Ribavirina 1048

Eritropoetina 317

Pegasys 201

Ácido Fólico 157

Pegintron 130

Tylenol 121

Filgrastim 109

Omeprazol 80

Paracetamol 69

Silimarina 63

Medicamentos mais citados

na comunidade

A comunidade > medicamentos

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Ao considerarmos apenas as relações mais fortes (25 >), apenas 10 medicamentos permanecem relacionados.

Interferon e Ribavirina compartilham 6 das 8 relações mais fortes entre os medicamentos.

A comunidade > medicamentos

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

animando-c.blogspot.com

unidosvenceremos.com.br

portaldahepatite.com

doencasdofigado.com.br

camara.gov.br

hepcentro.com.br

hepato.com

youtube.com

orkut.com.br

144

141

76

15

11

12

12

12

13

Conteúdo gerado pelo usuário

Sites especializados

Sites governamentais

A comunidade > sites mais citados

O YouTube foi o site que contou com o maior número de citações (próximo slide).

Ao se considerar a natureza do conteúdo, sites especializados foram mais mencionados no total. Esses sites

são produzidos por especialistas no assunto, mas não necessariamente por profissionais de saúde.

Apenas um site governamental (camara.gov) apareceu entre as principais fontes citadas na comunidade.

Natureza do conteúdo

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

A comunidade > sites mais citados

Os vídeos do YouTube são citados de uma forma difusa na comunidade, ou seja, não há um vídeo mencionado

inúmeras vezes, e sim diversos vídeos citados poucas vezes. O conteúdo desses vídeos varia de reportagens a

mensagens de apoio, passando por guias de uso de remédios e informações sobre tratamentos alternativos.

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Bebidas Alimentos Suplementos alimentares Cosméticos

A comunidade > produtos Durante a observação da comunidade, notou-se que muitos produtos de consumo foram citados.

A categoria “bebidas” foi a mais expressiva tanto na diversidade como na quantidade de vezes que cada um

desses produtos foram citados.

A alimentação é uma preocupação frequente para o portador de hepatite C, uma vez que, entre as marcas e

produtos mais citados, 80% são relacionadas à indústria alimentícia.

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Tópico Período de existência

Dias Quantidade

de mensagens

% mensagens

do total

Média de mensagens

/ dia

Participantes únicos no

tópico

Postagens por

participante

Quem visitou a comunidade hoje???

01/07/09 a 07/04/11

646 1863 9,23 2,88 180 10,35

Confessionário 08/11/09 a 25/12/10

413 589 2,92 1,43 88 6,69

INICIO DO TRATAMENTO

04/01/10 a 15/02/11

408 514 2,55 1,26 62 8,29

Que tal os novos na Comunidade se apresentarem?

02/09/08 a 23/12/10

842 285 1,41 0,34 98 2,91

Começo amanhã o tratamento!

12/01/11 a 13/04/11

92 195 0,97 2,12 38 5,13

A comunidade > tópicos

Como visto anteriormente, a comunidade possui uma grande quantidade de tópicos (1284). Para uma análise

vertical, a definição de alguns critérios auxiliou a escolha daquele que fosse mais representativo frente ao

volume total de mensagens postadas na comunidade. O tópico escolhido (“Confessionário”) foi aquele que

melhor combinou os elementos do quadro abaixo.

Discurso do sujeito coletivo

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

O Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) é uma técnica que permite a construção de discursos coletivos distintos

que expressam as representações sociais de uma coletividade, por meio da análise de depoimentos individuais.

Os discursos são gerados agregando-se os trechos pertencentes aos discursos individuais e eliminando-se os

trechos que apresentam o mesmo argumento, evitando assim que se tornem repetitivos. Os depoimentos são

reproduzidos em sua forma original.

Como resultado do DSC foi possível verificar:

- O tipo de conteúdo que circula na comunidade;

- A qualidade do envolvimento emocional dos membros com a comunidade;

- A quantidade de informações sobre diferentes temas.

Quantidade de mensagens

589

Participantes únicos no tópico

88

Média de postagens por participante

6,69

Cenário: Tópico Confessionário

Discurso do Sujeito Coletivo

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

SC* Ideia Central Participantes** % Sexo (F / M) %

1 Compartilho informações sobre exames, sinais e sintomas, medicamentos e tratamentos seguidos.

72 81,8 87,5 / 12,5

2 Troco mensagens sobre fé, apoio emocional e vínculo afetivo com a comunidade e ou seus

membros. 48 54,5 87,5 / 12,5

3 Compartilho relatos sobre como a doença

influencia minhas relações afetivas e profissionais. 34 38,6 94,2 / 5,8

4 Utilizo a comunidade para dar e receber

orientação técnica sobre a doença e assuntos relacionados.

21 23,8 95,3 / 4,7

5 Compartilho relatos sobre a relação com médicos. 16 18,1 81,3 / 18,7

* SC é o número pelo qual o Sujeito Coletivo é identificado;

** Participantes é a quantidade de sujeitos que contribuíram para a composição do DSC (podem ter contribuído em mais de um SC).

DSC > ideias centrais

A tabela abaixo apresenta a síntese das ideias centrais presentes nos discursos que circularam no tópico

“Confessionário”.

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Compartilho informações sobre exames, sinais e sintomas,

medicamentos e tratamentos seguidos.

"Começa a peregrinação na busca dos remédios, enfrentar a burocracia, e todo aquele bla, bla, bla só por Deus. Tomei uma canseira para fazer a renovação do medicamento, 4 horas de espera afffsssssssss ninguém merece. Houve um acumulo de pacientes por causa dos feriados de final de ano. Lembro-me das palavras do Varaldo em um livro: "a primeira dose do Interferon é como o primeiro beijo: ninguém esquece!". Ainda bem que o meu tratamento está no fim, pois estou cansada de tantos remédios e injeções, ando emotiva e nervosa, tem dias que quero sair do meu corpo, se eu tivesse que aguentar mais algumas doses eu juro que matava um. Alguém já notou diferença de reações dependendo do lugar de aplicação? Eu sempre tomo na barriga e ontem tomei no braço, não sei se foi coincidência ou não mas me derrubou. Fazia um bom tempo que a aplicação não me deixava derrubada assim, hoje estou jogada o dia todo, dores musculares não fortes mas chatas que não passam com medicamento. Voltando a alimentação, eu só tenho como restrição o álcool é claro e doces, pois como 30% dos infectados pelo hcv tenho resistência a insulina que é um complicador para o tratamento. Tratei, plaquetas e anemia com acido folico e suco de uva, o acido folico custa uns 5,00 a caixa com 20 comprimidos. O suco de uva de 1,5 custa uns 10,00 reais. aprendi aqui com o povo perguntei ao medico e ele concordou. mal não faz. As dores de cabeça acabaram, não emagreci, nem caíram cabelos, graças a Deus, agora e só aguarda o pcr. Quanto antes melhor rsrsrsrsrs quero minha vida de volta, eu não sou assim. Eu estou assim (temporariamente), ta acabando."

DSC > sujeito coletivo 01

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

"Muito obrigada por suas palavras, pela força, não era medrosa assim, mas fiquei traumatizada com os

problemas que tive em uma cirurgia. Muito obrigada pelas orações, queria poder abraçar todas, pois aqui estou

tendo o apoio que necessito, aqui encontro conforto, onde sei o q escrevo vocês sabem e sentem o q eu estou

sentindo. Amei esta comunidade, experiências novas e que me consolam sabendo que estamos nesta luta de

um ano para um vida toda e que Deus nunca nos desamparara. Coisa boa e este mundo virtual que nos faz

perto mesmo longe. Tenho fé nessa comunidade que vou tirar as vendas que estão nos meus olhos

Precisamos nos fortalecer, lutar contra os desanimos, contra a vontade de estirar num sofá e ficar largado. Vou

pedindo a Deus que me ilumine e me de muitas forcas para mais essa batalha, confio nele e sei que vou

conseguir a vitória. Obrigado meus amigos pela atenção. Conto com vocês para meus desabafos. Desejo a

vocês mais um dia de paz e coragem, fiquem com Deus."

Troco mensagens sobre fé, apoio emocional e vínculo afetivo com a

comunidade e ou seus membros.

DSC > sujeito coletivo 02

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

"Estou muito sozinha, sem apoio dos de perto. Filhos não tem tempo, ajudam como podem e ninguém dos

amigos e parentes querem saber. A vida ficou absolutamente sem graça. Me afastei de todo e qualquer evento

social (só vou mesmo quando não dá para escapar). Mudou ate minha atividade profissional.

Desde de que contei sobre o que estou passando os amigos que ficaram da para contar nos dedinhos de uma

mão, é que família nesta hora e muito importante, porque são eles que sempre vão estar ao nosso lado. Sinto

muita solidão neste tratamento e as pessoas que achei que estariam do meu lado me deu um pé no rabo! Pode

ter certeza que os amigos que ficaram são os que realmente importam.

Resolvi correr pro colo da filha mais velha já que não tenho mais a mãe. Estar na casa da filha e ser paparicada

ajuda muitooo. Pensamos primeiros em nossos entes amados, depois pensamos em nos. Já e difícil lidar com a

doença imagina ter o sentimento de contaminar aqueles que amamos tanto. Aviso sempre a manicures,

dentistas, sou a maior patrulhadora das luvas. É sim um fantasma que ira nos acompanhar, principalmente no

caso de parceiros."

Compartilho relatos sobre como a doença envolve minhas relações

afetivas e profissionais.

DSC > sujeito coletivo 03

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

"Obrigada pelas dicas, vou experimentar. Mas, só te explicando tomei o Neumega porque quando comecei o

tratamento as plaquetas já estavam em 40.000 então pra poder manter o interferon tomava essa medicação

(Neumega) porque subia umas 10.000.

O medicamento é entregue para 4 semanas, ai você terá que voltar a farmácia de alto custo com nova receita.

terá sempre que levar isopor com gelo, pois as injeções tem que ficar em refrigeração. Peguei hoje meus

remédios, me diz uma coisa que horas você toma as ribavirinas? Existe recomendações para se tomar a injeção

(você toma o comum ou peguilado?) o mais próximo do horário de dormir, eu nunca consegui, pois da uma

ansiedade e acabo aplicando em torno das 17:00 horas.

Estou na aplicação 27 e uma coisa que tem feito muito bem, apesar de eu detestar é após a aplicação, cerca de

uma hora vou para academia e faço pelo menos esteira, e tento repetir isto 3 vezes semana, melhora demais os

efeitos colaterais, e no meu caso especifico controla a glicose e insulina, fundamental para o bom resultado do

tratamento. Eu só tenho como restrição o álcool e claro e doces, pois como 30% dos infectados pelo hcv tenho

resistência a insulina que e um complicador para o tratamento. hoje minha medica associa que parte do

fracasso do meu primeiro tratamento esta relacionado com a resistência a insulina. peca ao seu medico para

medir a glicosexinsulina, vai aparecer um índice homa-ir muito importante para o tratamento."

Utilizo a comunidade para dar e receber orientação técnica sobre a

doença e assuntos relacionados.

DSC > sujeito coletivo 04

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

“Depois de tanto ler o que vocês postam resolvi procurar outro medico, desta vez um hepato me falou que

imediatamente deveria começar a tratar. Não sei o que fazer! Ele me disse que não adianta eu passar por uma

biopsia e correr risco sendo q mesmo q eu faca a biopsia e ganhe o tratamento, será com o interferon ""ruim""

como ele chama, q o interferon peguilado não é liberado para genótipo 3 :( so o outro.

Segundo informação do hepato, hoje so vou pegar um formulário para ele assinar e separar os exames, mas

mesmo assim a ansiedade existe. Ele disse que existe 4 tipos de pessoas: respondedor rápido (negativa ate em

uma semana) respondedor normal, (negativa ate a 12° semana) respondedor lento (ate a 24° semana) e não

respondedor. Espero negativar ate a 24°, falta pouco só 151 ui. Ele quer que eu faca 72 semanas, que e melhor

fazer um ano e meio que fazer mais um ano.

Comecei o tratamento e percebi que o segredo é não entregar os pontos. É claro que tem dias que realmente

estamos caquéticas, mas há dias em que estamos muito bem também, mas estou fazendo tudo que preciso

fazer, mesmo que resmungando rsrsrsrs. Eu sempre gostei de academia e de correr, mas desde que comecei o

tratamento deixei de lado por causa da anemia causada pelas ribavirinas eu tenho muito cansaço, sem chance

de fazer qualquer esforço físico. Passei pelo cardiologista (rotina) e ele me proibiu de atividades físicas

enquanto estiver com anemia (disse que faz uma mal danado ao coração)."

Compartilho relatos sobre a relação com médicos.

DSC > sujeito coletivo 05

Conhecimentos

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Relação com medicamento

“... ontem deu uma coceira no braço mas eu já havia

lido aqui na comunidade que é assim mesmo e isto

nos tranquilizou. Também me saí bem na aplicação.

Apesar de não ser enfermeira, deu certo. Eu assisti

aquele vídeo da auto-aplicacao várias vezes e me

ajudou muito.”

An

dre

s R

ued

a

O Interferon é, ao mesmo tempo, a maior

esperança para a cura da doença como também um

dos piores lados do tratamento da hepatite C. A sua

administração na forma de injeção exige um

aprendizado por parte do portador que se auto-

aplica. São necessários alguns cuidados no

manuseio do remédio que exigem atenção do

portador.

Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Novos medicamentos

“Não vejo a hora de chegar logo o Telaprevir, vai ser a

salvação para muitos não respondedores, é o meu

caso."

Dan

iel P

arks

A frustração com o fracasso do tratamento árduo é

contornada com a esperança em pesquisa e

desenvolvimento de novos medicamentos. As

notícias sobre o desenvolvimento de novos

remédios e terapias são um alento para os

pacientes que possuem doenças crônicas.

Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

“Meu médico mesmo pediu para eu fazer um estoque

de dois meses de medicamento, pois podia acontecer

algum imprevisto e eu ficar sem o mesmo. Converse

com teu médico e fale sobre essa possibilidade

também. Grande parte dos amigos da comunidade

também fizeram um pequeno estoque antes de

começar o tratamento. Lembro que passei algumas

raivas quando fui buscar medicamentos e por duas

vezes voltei para casa sem os medicamentos."

Jo G

uld

i

Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual

O abastecimento de medicamentos Uma preocupação frequente de alguns portadores

de hepatite C é com a continuidade do

abastecimendo dos remédios necessários para o

tratamento. Experiências com a escassez desses

medicamentos fazem com que os pacientes

alterem o cronograma do seu tratamento para

diminuir os riscos de não contar com eles em

certos períodos.

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Cuidados com o corpo

“... quando eu ficar livre do tratamento vou voltar pra

academia ganhar uns músculos, voltar a comer legal e

ganhar uns 5 kilos, botar silicone em todos os lugares

possíveis, botox, lipo, unhas postiças..megahair,

lentes de contato verdes, pintar o cabelo de loiro

platina, renovar o guarda roupa enfim uma nova

mulher...”

Eden

Wan

der

lust

A preocupação com a estética durante o tratamento

começa a ficar mais clara quando os medicamentos

passam a agir no corpo do portador. O peso, o

cabelo e a aparência são alterações que costumam

afetar os pacientes, mas que possuem um impacto

psicológico maior entre as mulheres. Dicas

cosméticas são trocadas para amenizar os efeitos

do tratamento.

Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

Assumindo a responsabilidade por uma

dieta saudável

“Quando falo em dieta, quero dizer nutrição. Gostei

muito da parte que fala das vitaminas, no quanto elas

são responsáveis pela resposta no tratamento.

Dieta rica em alimentos vitaminados, frutas ,

legumes, verduras , ovos , carne, suco de vegetais, de

legumes e verduras, oleaginosas... se alimentar de

comida não industrializada, evitar frituras e doces, o

máximo que conseguir...”

Stev

en D

epo

lo

A doença desperta a necessidade por uma

alimentação mais saudável. É preciso se informar

sobre o que ajuda e o que atrapalha o tratamento.

Pacientes procuram entender o que compõe os

alimentos que fazem parte do dia a dia, por uma

necessidade de controle de dieta. São consumidores

conscientizados e preocupados com a qualidade dos

seus alimentos.

Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

O acesso online a resultados de exames

”Peguei pela Internet o resultado do meu PCR. Me

ajudem a entender: Quantificação por PCR – Valor de

Referência Não Detectado

HCV-RNA UI/ML 1580675 UI/ML

LOG 6,20 UI EM LOG/ML"

Lisa

Cla

rk

Os prestadores de serviço da área de saúde

começam a oferecer ferramentas para tornar mais

cômoda a vida do paciente, como o acesso online a

resultados de exames. Alguns pacientes aproveitam

esse ambiente para pesquisar imediatamente

informações adicionais e interpretar os resultados

do exame.

Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual

Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos

"Outra discriminação que sofri, além dessa da médica

burra, foi de um grande amigo meu, que bebia

cerveja comigo e NUNCA MAIS VOLTOU na minha

casa quando eu parei de beber. Alguns anos depois,

eu descobri a causa... ele tem hepatite C, escondia

isso de todo mundo e disse que ficou com vergonha

de mim, que não tem cara de me olhar nos olhos."

JB L

on

do

n

Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual

A falta de informação propaga o

preconceito A maior parte dos portadores de hepatite C não

sabe que possui a doença. A classe médica, a

imprensa e principalmente o governo são criticados

por não darem visibilidade suficiente ao assunto.

Os portadores sentem-se marginalizados e

estigmatizados pela associação entre hepatite C e

Aids. Associação que, em suas opiniões, acabam

por colocar a transmissão sexual erroneamente

como fator preponderante no contágio da doença.

[1] http://worldhepatitisalliance.org/AboutViralHepatitis/What_is_Viral_Hepatitis.aspx

[2] http://www.worldhepatitisalliance.org/Libraries/Campaign_Materials/Viral_Hepatitis_Global_Policy.sflb.ashx [3] http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/Boletim_AISA_V5_2610.pdf [4] http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/deftohtm.exe?idb2009/d0114.def [5] http://www.doencasdofigado.com.br/I%20Consenso%20para%20hepatite%20C_da%20SBI.pdf [6] http://www.sbn.org.br/leigos/index.php?Noticia&pagina=2&dado_id=250 [7] http://www.aids.gov.br/noticia/falta-de-informacao-sobre-hepatites-virais-para-populacao-em-especial-hepatite-c-e-hoje-uma- [8] http://www.hepato.com/p_resposta_ao_tratamento/calculando-a-possibilidade-de-cura-2011-03-21.html [9] http://www.hepato.com/p_psi/depressao-tratamento-aderencia-2011-04-18.html [10] http://www.cdc.gov/nchs/data/hestat/healthinfo2009/healthinfo2009.htm [11] http://www.telegraph.co.uk/health/wellbeing/8066878/Finding-health-information-on-the-internet.html [12] http://healthpolicy.stanford.edu/news/internet_use_can_help_patients_with_stigmatized_illness_study_finds_2006127/ [13] Chronic Disease and the Internet. Pew Internet & American Life Project; 2010. http://www.pewinternet.org/Reports/2010/Chronic-Disease.aspx

[14] http://www.brasil.gov.br/noticias/arquivos/2011/05/04/usuarios-de-internet-no-brasil-crescem-13-9-em-um-ano-e-chegam-a-43-2-milhoes

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

[15] http://www.comscore.com/por/Press_Events/Press_Releases/2010/6/comScore_Expands_Capabilities_in_Brazil

[16] GARBIN, Helena Beatriz da Rocha; PEREIRA NETO, André de Faria e GUILAM, Maria Cristina Rodrigues. A internet, o paciente expert e a prática médica: uma análise bibliográfica. Interface (Botucatu). 2008, vol.12, n.26, pp. 579-588. [17] Madeira W. Navegar é preciso: avaliação de impactos do uso da Internet na relação médico-paciente [dissertação de mestrado]. São Paulo: Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo USP; 2006. http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-30102006-103313/pt-br.php [18] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16406474 [19] http://dlc.dlib.indiana.edu/dlc/bitstream/handle/10535/18/The_Virtual_Community.pdf.txt?sequence=2 [20] CASTELLS, M. A sociedade em rede. 3. ed. São Paulo: Paz e Terra, 1999. v. 1. [21] http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-17032011-114318/pt-br.php [22] Casos confirmados de hepatite c por unidade da federação (residência), ano 2010 http://dtr2004.saude.gov.br/sinanweb/tabnet/tabnet?sinannet/hepatitesvirais/bases/hepabrnet.def [23] MADEIRA, Wilma. Transformar é preciso: transformações na relação de poder estabelecida entre médico e paciente (um estudo em comunidades virtuais) [dissertação de doutorado]. São Paulo: Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo USP; 2011. http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-17032011-114318/?&lang=fr

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Obrigado Anamnesis

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