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Estudo sobre comunidades virtuais e a busca por informação sobre hepatite c na internet.
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Hepatite C A procura por informações sobre uma doença crônica na Internet:
Estudo da discussão em comunidades virtuais sobre hepatite C e temas relacionados
Introdução.........................................3 (a hepatite C e as comunidades virtuais)
Análise..............................................16 (entendendo uma comunidade virtual sobre hepatite C)
Discurso............................................36 (aplicação da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo)
Conhecimentos...................................44 (principais achados e conclusões)
Índice
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Este trabalho tem o objetivo de analisar a procura e a troca de informações sobre hepatite C na Internet.
A análise será feita a partir da coleta e interpretação de conteúdos gerados pelos usuários em
comunidades virtuais. Essa abordagem não utiliza como recurso entrevistas diretas ou questionários
elaborados. A estratégia é compreender o comportamento de grupos sociais e analisar as discussões que
surgem de modo espontâneo no ambiente informal dos grupos.
Os seguintes itens serão identificados:
Quantidade, frequência e origem das mensagens;
Relação entre as comunidades dos usuários;
Temas mais abordados;
Profissionais de saúde;
Número e relação entre os medicamentos citados;
Principais fontes de informação (sites);
Produtos de consumo.
Introdução
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Metodologia
A busca pelas comunidades sobre hepatite C passou
necessariamente pelo entendimento do cenário da doença.
Para isso, foram utilizados três tipos de fontes de
informação: oficiais, acadêmicas e leigas.
Esse entendimento ofereceu indicações importantes para
selecionar os ambientes virtuais a serem analisados. Foram
utilizadas métricas que, junto com a observação humana,
auxiliaram a escolha das comunidades que melhor
representam o assunto.
Com a identificação e a coleta dos dados, foi necessário
contextualizá-los para gerar informações e aprendizados.
1_Definição dos objetivos da pesquisa Entendimento do cenário
2_Identificação da comunidade virtual Seleção das fontes que serão observadas
3_Coleta de dados Armazenamento dos dados disponíveis na comunidade virtual
4_Análise e interpretação de dados Combinação de técnicas quantitativas e qualitativas para gerar informações
5_Aplicação do conhecimento Traduzir em ações o conhecimento obtido para resolver problemas e explorar oportunidades identificadas
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
O que é a hepatite C
A hepatite C é uma inflamação do fígado causada pelo vírus HCV na qual as suas células são
destruídas, podendo comprometer o seu funcionamento e trazer diversas consequências para o
organismo do infectado.
A doença é um grave problema de saúde pública mundial. Identificado em 1989, o vírus atinge cerca
de 170 milhões de pessoas no mundo todo atualmente[1].
“The global burden is huge. The WHO have investigated that 170
million people are infected worldwide. What that means is over the
next 10, 20 years the amount of liver disease is going to be very,
very large, requiring extensive and very expensive treatment. And
along with that is a necessity for preventing new infections.”
Dr. Michael Houghton, co-descobridor do vírus HCV
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Hepatite C no Brasil
“Os grupos que são atingidos pela
hepatite C são grupos mais velhos, em
especial por transfusão sanguínea. Essa
hepatite é silenciosa e, 70% dos casos,
se tornam crônicos. Além disso, não há
uma vacina disponível no mundo contra
ela.”
De acordo com relatório recente produzido pelo World Hepatitis
Alliance em parceria com a Organização Mundial de Saúde, o
governo brasileiro considera as hepatites B e C como uma
questão urgente de saúde pública[2].
Estima-se que no Brasil são dois milhões de infectados pela
hepatite C e entre as hepatites, o tipo C é o que causa o maior
número de óbitos[3]. Dados de 2000 até 2008 fornecidos pelo
Datasus indicam que dos quase 95 mil casos registrados no
período, 61% são do sexo masculino e 39% do sexo feminino[4].
Apenas nos anos de 2010 e 2011 o governo federal dedicou
quase 500 milhões de reais para a compra de medicamentos
para o tratamento da hepatite C.
Mariângela Simão, ex-diretora do Departamento de DST/Aids do
Ministério da Saúde
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
* Há um debate em torno da classificação da hepatite C como uma doença sexualmente transmissível. Alguns especialistas
afirmam que com os conhecimentos científicos atuais, a hepatite C não pode ser classificada como DST[6]. Por outro lado, a
classificação do governo brasileiro coloca a hepatite C no grupo de doenças sexualmente transmissíveis.
Formas de transmissão:
• Transfusão de sangue;
• Compartilhamento de seringas
contaminadas ou outros objetos que
furam ou cortam;
• Da mãe infectada para o filho durante
a gravidez;
• Sexo sem camisinha com uma pessoa
infectada (forma mais rara de
infecção)*.
Transmissão
A transmissão da hepatite C acontece por meio do contato com
sangue contaminado. Até 1992, a forma mais comum de
contágio era por meio de transfusão de sangue. A transmissão
pode acontecer também por meio de seringas e outros objetos
que furam ou cortam e da mãe infectada para o filho
(transmissão vertical). A transmissão via relação sexual é
variável de acordo com dois subgrupos. Entre casais
monogâmicos heterossexuais ela é rara. Em indivíduos que
possuem múltiplos parceiros sexuais ou que têm práticas
sexuais de risco (com trauma de mucosa), as taxas são mais
elevadas[5].
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
“Sofri muito com dores articulares,
musculares, muita fadiga, dores de
cabeça etc, andei de médico em médico
trocando de especialistas para não
descobrir nada, a não ser ACHO que é
reumatismo ACHO que é fibromialgia, o
„achódromo‟ é torturante.
Até que final de 2009 descobri, e estou
na fase de esperar piorar meu fígado
para poder conseguir tratamento
(segundo minha médica). Nem biópsia fiz
ainda.”
Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual
A fase aguda e mais leve da doença é assintomática, fazendo
com que a hepatite C seja conhecida como uma doença
“silenciosa”. Mais de 90% dos portadores não estão cientes da
contaminação e a doença ainda é descoberta muitas vezes de
forma acidental, normalmente quando o portador tenta doar
sangue.
Como a doença permanece inativa por décadas no organismo,
cerca de 80% dos infectados são diagnosticados já na fase
crônica. Nessa fase, o portador possui maior possibilidade de
desenvolver complicações, como cirrose e câncer no fígado.
Por ser uma doença transmitida pelo contato com o sangue
contaminado, o diagnóstico é acompanhado pela sombra do
preconceito e da angústia. O fato de ser uma doença
identificada recentemente faz com que exista muita
desinformação sobre o assunto, sendo essa uma das maiores
preocupações tanto de médicos quanto dos próprios
pacientes[7].
Diagnóstico
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
“A irritação se apoderava de mim no
começo, depois veio a tristeza, ver os
cabelos dando tchau, abala um pouco,
principalmente o público feminino, dores?
incontáveis, fôlego nem pra correr 50
metros, subidas a pé, eram uma tortura,
nojo de carne vermelha frita, nojo de
várias comidas que eu até apreciava...”
Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual
Tratamento
Não há vacina para hepatite C e o seu tratamento é de longa
duração (6 a 12 meses) com a utilização dos medicamentos
Interferon e Ribavirina. A possibilidade de cura varia de acordo
com o genótipo do paciente. Em média ela gira em torno de
60%[8].
Diversos efeitos adversos podem aparecer durante o tratamento
da hepatite C. Cerca de 40% dos pacientes desenvolvem
depressão durante o período de medicação e esse quadro
psicológico é considerado um dos principais causadores de
interrupção do tratamento[9].
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
“...technology is not an end, but a mean
to accelerate the pace of discovery, widen
social networks, and sharpen the
questions someone might ask when they
do get to talk to a health professional.”
“...fui salva, ou „ainda mais apavorada‟,
pelo Dr. Google, sábio dicionário
eletrônico que nos dá em um click
milhares de informações! Virei uma
devoradora de informações sobre
hepatite C.”
Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual
Susannah Fox, Pew Internet
Internet: fonte de informação sobre saúde
A crescente participação dos pacientes na administração do seu
próprio cuidado com saúde envolve atividades como o uso da
Internet para acessar informações sobre doenças, sintomas,
diagnósticos e tratamentos.
Nos EUA, por exemplo, mais da metade das pessoas fizeram
buscas na web sobre saúde em 2009. De acordo com a
pesquisa[10], 51% dos adultos entre 18-64 anos pesquisaram
informações sobre o tema. Desse número, 58% eram mulheres
e 42% homens.
Na Inglaterra os números são ainda maiores: 65% dos
entrevistados procuram a Internet quando querem solucionar
uma dúvida sobre saúde, 43% perguntam ao seu médico e
apenas 14% dá atenção às informações divulgadas pelo
governo[11].
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
“O mundo parece ruir quando se recebe
uma notícia deste tipo. Apesar disso,
decidi procurar especialistas e, eu
mesmo, passei a procurar o máximo de
informações sobre a doença. [...]
Acredito que a informação é um
excelente medicamento e quando
conhecemos o inimigo o enfrentamos
muito melhor, mais fortes e sem medos
pelo desconhecido.”
Carlos Varaldo, ex-portador de hepatite C. Criador da ONG Otimismo e do portal
hepato.com
Internet: fonte de informação sobre saúde
Doenças que geram algum tipo de preconceito ou inibição social
estimulam o paciente a utilizar a Internet como fonte de
informação e como ambiente para compartilhamento de
experiências[12].
Em fóruns online os indivíduos se sentem mais à vontade para
falar sobre temas sensíveis e que podem causar algum tipo de
constrangimento social. A possibilidade de anonimato é uma
forma de dar segurança e desinibição aos portadores de
doenças estigmatizadas.
A participação de portadores de doenças crônicas em discussões
online sobre saúde supera a média da população no geral.
Estudos indicam que ter uma doença crônica aumenta a
probabilidade do usuário de Internet compartilhar informações
com seus pares em blogs e comunidades virtuais[13].
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
O Brasil ocupa o 8º lugar da audiência
mundial da internet com mais de
40 milhões de usuários
Fonte: Comscore 02/2011
51% 49%
29%
33.70%
21.20%
10.70%
5.30%
15-24
25-34
35-44
45-54
55+
Distribuição etária
Internet no Brasil
Atualmente são 40 milhões de usuários de Internet no Brasil,
considerando apenas acessos residenciais e no trabalho. Esse
número representa um aumento de 13,9% em um ano[14]. Se
considerados também os acessos de todas as possíveis origens
(escola, lan house e outros locais), o número cresce para 73
milhões, o que corresponde a 38% da população brasileira.
Redes sociais
Os sites de redes sociais alcançam 85,3% dos usuários de
Internet no Brasil. Do tempo total gasto pelos brasileiros na
Internet, 20% se dedica ao uso desses sites e ferramentas,
colocando o país nas primeiras posições mundiais nesse quesito.
O público feminino apresentou uma predisposição maior em
utilizar redes sociais[15]. Apesar do crescimento de outras redes
como Facebook e Twitter, o Orkut se mantem líder como destino
de acesso, com 29 milhões de visitantes únicos. O tempo gasto
em média no Orkut foi de 4,6 horas por mês.
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
“There has been a shift in the role of the
patient from passive recipient to active
consumer of health information. Health
professionals are responding to the more
'Internet informed' patient in one or more
of three ways:
(1) The health professional feels
threatened by the information the patient
brings and responds defensively by
asserting their 'expert opinion'. (2) The
health professional and patient
collaborate in obtaining and analysing the
information. (3) The health professional
will guide patients to reliable health
information websites.” [18]
Dr. Miriam McMullan, University of Plymouth.
O paciente expert
Nos últimos anos surgiu um novo ator na área da saúde:
o paciente expert. É um paciente que busca informações sobre
diagnósticos, doenças, sintomas, medicamentos e custos de
internação e tratamento[16].
Wilma Madeira, Doutora em Ciências pela USP, relata que esse
surgimento pode ter sido provocado por um maior acesso às
informações e aos conteúdos técnicos e não técnicos na
Internet.
De acordo com sua pesquisa[17], 85,4% dos entrevistados
acessa ou já acessou a Internet após uma consulta médica para
buscar informações relacionadas ao atendimento realizado.
Entre os entrevistados, 69,2% utiliza informações encontradas
na Internet para interagir com o médico durante a consulta.
No entanto, a pesquisa aponta uma postura pouco flexível dos
profissionais médicos: 55,9% dos entrevistados relatam que a
reação do profissional médico é negativa diante do fato do
paciente buscar mais informações na Internet sobre os assuntos
discutidos durante a consulta.
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
“A moral implícita da comunidade virtual é em geral a da
reciprocidade. Se aprendemos algo lendo as trocas de mensagens,
é preciso também repassar os conhecimentos de que dispomos
quando uma pergunta formulada online os torna úteis.”
Pierre Lévy, filósofo
Comunidades virtuais
O termo "comunidade virtual" foi cunhado pelo escritor e pesquisador Howard Rheingold, em
1993, em seu livro "The Virtual Community". As comunidades são formadas por grupos de
pessoas, normalmente geograficamente dispersas, que se associam em torno de um objetivo
comum em ambientes virtuais.
De forma sucinta, Rheingold define comunidades virtuais como ”agregações sociais que
emergem na internet quando pessoas o suficiente mantem conversas públicas por um tempo
necessário, com um sentimento humano o suficiente para formar redes de relacionamento
pessoal no ciberespaço”[19].
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Por que as comunidades virtuais
A escolha das comunidades virtuais para o estudo das
discussões sobre hepatite C se deu pelo fato de que elas se
configuram como um ambiente baseado na participação
espontânea das pessoas. Elas são um lugar “de comunicação
interativa e organizada em torno de um interesse ou
finalidade compartilhada” [20].
Essa forma de pesquisa é baseada na observação dos usuários
em seu próprio habitat virtual. Desse modo, os usuários não são
convocados a participar de forma reativa (como, por exemplo,
por meio de formulários) o que possibilita que sejam livremente
construídas opiniões e manifestações. A possibilidade de
interação horizontal entre diversas mentes acarreta em uma
diversidade maior de informações. A comunidade virtual é um
local para compartilhar conhecimento e potencialmente gerar
uma inteligência coletiva.
“É possível verificar também que, apesar
do objetivo racional da busca por
informações, o indivíduo identifica que
essa busca – quando realizada em uma
comunidade virtual – oferece um tipo de
resultado diferente dos resultados
alcançados por outros meios de pesquisa
na Internet.
Resulta em informação mais
contextualizada quanto aos detalhes das
sensações e dos sentimentos de quem a
produziu...” [21]
Dra. Wilma Madeira, USP
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
A imagem abaixo ilustra as buscas mais frequentes relacionadas ao termo “hepatite C” no Google. É possível
perceber uma incidência maior de termos relacionados à prevenção da doença. Particularmente, há interesse
por informações sobre formas de transmissão e contágio.
Hepatite C
Sintomas
Tem
Tratamento
Transmissão
Prevenção
Cronica
Cura
É
Vacina
Carga
Cura
Tratamento
Vacina
Contagiosa
Transmissível
Grave
DST
Hepatopatia
Contagioso
Transmitida
Uma DST
Transmissão e prevenção
Tratamento e sintomas whatdoyousuggest.com
A busca pela hepatite C na Internet
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
A busca pela hepatite C na Internet
Três tipos de informações são comuns nas buscas pelos dois medicamentos utilizados no tratamento:
preço, bula e efeitos colaterais.
250mg
comprar
em cães
interferon peguilado
e interferon
mecanismo de ação
bula
efeitos colaterais
felino
alfa 2b
para gatos
beta
peguilado
gama
alfa
interferon
ribavirina busca #1
busca #2
A busca por Ribavirina é muito
associada ao Interferon. Destaca-se
também a busca por informações
de acesso ao medicamento.
As diferentes versões do
medicamento são frequentes
nas buscas mais populares.
preço
Web Seer
onde encontrar
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Dados de notificação de casos de hepatite C no ano de 2010. Fonte: Datasus – Sinan Net [22]
Frequencia de buscas pelo termo “hepatite C” no ano de 2010. Fonte: Google Insights
A busca pela hepatite C na Internet
Apesar de os dados referentes à localização da origem do acesso à Internet no Brasil não serem totalmente
confiáveis, a comparação entre notificações de casos de hepatite C no país em 2010 e a busca por informações
sobre “Hepatite C” no mesmo período apresenta relações pertinentes. Ao comparar os dados de casos
notificados fornecidos pelo Datasus com o interesse regional fornecido pelo Google Insights, é possível perceber
que os Estados que possuem o maior número de casos notificados são os que mais buscam informações na
Internet sobre a doença.
Estado Casos
notificados
1- São Paulo 4031
2- Rio Grande do Sul 2159
3- Rio de Janeiro 899
4- Paraná 654
5- Santa Catarina 616
6- Minas Gerais 563
7- Bahia 226
8- Acre 160
1- Rio Grande do Sul
2- São Paulo
3- Santa Catarina
4- Rio de Janeiro
5- Bahia
6- Minas Gerais
7- Paraná
8- Distrito Federal
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Palavras-chave utilizadas
HEPATITE C
CONSULTA HEPATITE C
CURA HEPATITE C
EXAME HEPATITE C
HEPATITE C CRONICA
HCV
MEDICAMENTO HEPATITE C
MEDICO HEPATITE C
PREVENCAO HEPATITE C
REMEDIO HEPATITE C
SINTOMAS HEPATITE C
TRANSMISSAO HEPATITE C
TRATAMENTO HEPATITE C
VACINA HEPATITE C
VIRUS HEPATITE C
A busca pela hepatite C em comunidades virtuais
As palavras-chave ao lado foram utilizadas para conduzir o
mapeamento do universo da hepatite C. Dessa forma, tanto as
comunidades quanto seus tópicos e mensagens foram
contabilizados apenas quando citavam alguma das expressões
ao lado.
A definição das palavras-chave foi feita utilizando ferramentas
como o KeyWord Tool e Google Insights que fornecem indícios
de como as pessoas buscam informações sobre um determinado
assunto nas plataformas online.
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Many Eyes
As comunidades virtuais
A busca pelas palavras-chave resultou em um
mapa das comunidades do universo da hepatite C.
Ao todo são 1.476 comunidades que abordaram o
assunto ao menos uma vez.
A partir desse universo foram isoladas as
comunidades onde o tema é mais frequente,
utilizando o nº de tópicos como referência
(imagem ao lado).
As cinco comunidades que mais abordam o tema
somam 9.066 membros* e 1.217 tópicos** com
mais de 20 mil mensagens.
Em função da grande quantidade de conteúdo, foi
necessário escolher uma comunidade que melhor
representasse o tema. Para fundamentar a
escolha, foram utilizados os critérios de frequência
e de formação de uma comunidade virtual
definidos por Rheingold apresentados a seguir.
* Não representa números de usuários únicos, pois um mesmo usuário pode participar em mais de uma comunidade.
** Representa apenas os tópicos que contem ao menos uma das palavras-chave buscadas.
109
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
A comunidade virtual foi criada em 2004, por uma usuária sem
nenhum vínculo com empresas, governo ou outras instituições.
Atualmente a comunidade conta com 1.284 membros que se
reúnem para “discutir, compartilhar ideias e experiências sobre a
hepatite C”. O caráter humano da comunidade é apresentado no
texto de boas vindas: “Vamos arrumar um jeitinho de criarmos
uma amizade, nos aproximarmos e dizer-lhe que este é seu
lugar, sua casa”.
O conteúdo da comunidade é aberto para consulta externa, ou
seja, mesmo quem não faz parte dela pode consultar as
mensagens publicadas em seus tópicos.
1_agregações de pessoas
2_nativa da internet
3_pessoas o suficiente
4_conversas públicas
5_longa duração
6_sentimento humano
7_redes de relacionamento pessoal
Critérios para a formação de
uma comunidade virtual:
* Membros que postaram ao menos uma mensagem.
Tempo de vida (dias)
2.453
Quantidade de membros
1.284
Quantidade de membros
participantes*
469
Quantidade de tópicos
1.284
Quantidade de mensagens
20.189
Média de mensagens por
participante
43,04
A comunidade > justificativa
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
Vo
lum
e d
e m
en
sa
ge
ns
Data
O volume de mensagens na comunidade se manteve baixo até o primeiro trimestre de 2009. A partir desse
período, o número de mensagens enviadas aumentou consideravelmente, com uma média de 22,73 mensagens
por dia.
A comunidade > volume x tempo
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
BatchGeo Clique no mapa para interagir
A comunidade > perfil demográfico
O mapa ao lado identifica a origem dos
membros que postaram ao menos uma
mensagem na comunidade. Nem sempre os
usuários se identificam ou se identificam
corretamente em seus perfis. Portanto, foram
consideradas apenas aquelas pessoas que
manifestaram um local de origem em seu
perfil.
São Paulo, Rio Grande do Sul e Rio de Janeiro
se destacam na quantidade de membros
participantes da comunidade.
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
68% 32%
feminino masculino
A comunidade > perfil demográfico
A superioridade de participação do público
feminino na comunidade virtual é, de certa
forma, um resultado esperado.
Mulheres frequentam mais os consultórios
médicos que os homens, além de utilizar mais
recursos públicos e privados destinados à
saúde. Em pesquisa realizada pelo IBGE em
2008, do total de entrevistados que acessaram
serviços de saúde nas últimas semanas, 39,5%
eram homens e 60,5% eram mulheres [23].
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
O CAM (Community Association Map)
mostra a relação entre a lista de outras
comunidades dos membros da
comunidade “Hepatite C” .
Das 15 comunidades mais comuns
entre os membros, 11 são sobre
hepatite C e fazem parte da categoria
“Saúde e Bem-Estar”. Essa
característica é um indício de que
portadores de doenças crônicas
possuem um perfil diferenciado de
participação e envolvimento em
comunidades virtuais, que indica uma
coerência maior na escolha de
comunidades.
Religião e jogos sociais são os outros
dois temas das outras comunidades
mais comuns entre os membros.
Comunidades relacionadas
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
A nuvem de palavras abaixo foi gerada a partir de todas as mensagens enviadas na comunidade. Quanto maior
o tamanho da palavra, maior o número de vezes que ela foi citada. Conversas em torno do tratamento são, de
longe, as mais frequentes. Outras palavras que se destacam são aquelas relacionadas a médicos (azul) e a de
apoio emocional (verde).
Wordle
A comunidade > conteúdo
Palavra Citações
Tratamento 9581
Deus 4077
Médico 2800
Interferon 2281
Marido 971
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
A imagem abaixo mostra as 25 palavras mais citadas relacionadas ao tratamento da hepatite C. Além dos
mesmos grupos de temas identificados na nuvem anterior (médicos, medicamentos e apoio emocional), é
possível perceber que há muitas mensagens que relatam o andamento do tratamento (“semana”, “dia”, “meses”,
“anos”).
Associated Word Clouds
A comunidade > conteúdo
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Marilia Gaboardi - Evaldo Stanislau - Marcelo Daher - Edison Parise – Mônica Borsoi – Carlos Mello - Gabriela Perdomo - Hoel Sette - Roberto Focaccia - Azzo Widman - Edson Cartapatti - Giovanni Faria - Sergio Mies - Eduardo Carone – Flair Carrilho - João
Pereira - Maria Corrêa – Paulo Dorna - Paulo Chapchap – Paulo Cartagenes – Renata Moutinho - Antonio Barone - Déborah Crespo – Dominique Muzzillo - Elson Vidal – Emilio de Assis - Helma Pinchemel – Mário Pessoa - Nelson Cheinquer – Ricardo Hayden – Rogério Alves - Sergio Felberg - Silvano Wendel
Eloiza Helena Dias Quintela Ana Maria Pittella Christiane Kobal Edna Strauss Raymundo Paraná
Adriana Guilarde – Americo
Silverio – Ana Mies - André Cosme - Boaventura de Queiroz - Clarice Gdalevici -
Débora Poli - Fernando Tatsch - Gabriela Canedo - Heloísa Mitre - Hugo Junqueira - Ivan
Bartolomei - Ivo Denicol - João Galizzi - João Hauer - João de Mendonça - José da
Fonseca - Leila Pereira - Luciana Kikuchi - …
5
62
33
121
33
33
Médicos
Citações
Média de 12,4 citações Média de 1 citação
Média de 3,6 citações
A comunidade > médicos
Ao todo, foram 216 citações de 71 médicos diferentes em todo o conteúdo da comunidade. Quase metade dos
médicos foram mencionados apenas uma vez. Já um grupo de apenas cinco médicos foi citado 62 vezes.
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Entre os medicamentos citados na comunidade, foi encontrada a relação esperada entre Ribavirina e Interferon.
A forte ligação entre os medicamentos acabou por ofuscar as relações encontradas entre outros medicamentos.
Interferon 1554
Ribavirina 1048
Eritropoetina 317
Pegasys 201
Ácido Fólico 157
Pegintron 130
Tylenol 121
Filgrastim 109
Omeprazol 80
Paracetamol 69
Silimarina 63
Medicamentos mais citados
na comunidade
A comunidade > medicamentos
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Ao considerarmos apenas as relações mais fortes (25 >), apenas 10 medicamentos permanecem relacionados.
Interferon e Ribavirina compartilham 6 das 8 relações mais fortes entre os medicamentos.
A comunidade > medicamentos
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
animando-c.blogspot.com
unidosvenceremos.com.br
portaldahepatite.com
doencasdofigado.com.br
camara.gov.br
hepcentro.com.br
hepato.com
youtube.com
orkut.com.br
144
141
76
15
11
12
12
12
13
Conteúdo gerado pelo usuário
Sites especializados
Sites governamentais
A comunidade > sites mais citados
O YouTube foi o site que contou com o maior número de citações (próximo slide).
Ao se considerar a natureza do conteúdo, sites especializados foram mais mencionados no total. Esses sites
são produzidos por especialistas no assunto, mas não necessariamente por profissionais de saúde.
Apenas um site governamental (camara.gov) apareceu entre as principais fontes citadas na comunidade.
Natureza do conteúdo
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
A comunidade > sites mais citados
Os vídeos do YouTube são citados de uma forma difusa na comunidade, ou seja, não há um vídeo mencionado
inúmeras vezes, e sim diversos vídeos citados poucas vezes. O conteúdo desses vídeos varia de reportagens a
mensagens de apoio, passando por guias de uso de remédios e informações sobre tratamentos alternativos.
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Bebidas Alimentos Suplementos alimentares Cosméticos
A comunidade > produtos Durante a observação da comunidade, notou-se que muitos produtos de consumo foram citados.
A categoria “bebidas” foi a mais expressiva tanto na diversidade como na quantidade de vezes que cada um
desses produtos foram citados.
A alimentação é uma preocupação frequente para o portador de hepatite C, uma vez que, entre as marcas e
produtos mais citados, 80% são relacionadas à indústria alimentícia.
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Tópico Período de existência
Dias Quantidade
de mensagens
% mensagens
do total
Média de mensagens
/ dia
Participantes únicos no
tópico
Postagens por
participante
Quem visitou a comunidade hoje???
01/07/09 a 07/04/11
646 1863 9,23 2,88 180 10,35
Confessionário 08/11/09 a 25/12/10
413 589 2,92 1,43 88 6,69
INICIO DO TRATAMENTO
04/01/10 a 15/02/11
408 514 2,55 1,26 62 8,29
Que tal os novos na Comunidade se apresentarem?
02/09/08 a 23/12/10
842 285 1,41 0,34 98 2,91
Começo amanhã o tratamento!
12/01/11 a 13/04/11
92 195 0,97 2,12 38 5,13
A comunidade > tópicos
Como visto anteriormente, a comunidade possui uma grande quantidade de tópicos (1284). Para uma análise
vertical, a definição de alguns critérios auxiliou a escolha daquele que fosse mais representativo frente ao
volume total de mensagens postadas na comunidade. O tópico escolhido (“Confessionário”) foi aquele que
melhor combinou os elementos do quadro abaixo.
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
O Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) é uma técnica que permite a construção de discursos coletivos distintos
que expressam as representações sociais de uma coletividade, por meio da análise de depoimentos individuais.
Os discursos são gerados agregando-se os trechos pertencentes aos discursos individuais e eliminando-se os
trechos que apresentam o mesmo argumento, evitando assim que se tornem repetitivos. Os depoimentos são
reproduzidos em sua forma original.
Como resultado do DSC foi possível verificar:
- O tipo de conteúdo que circula na comunidade;
- A qualidade do envolvimento emocional dos membros com a comunidade;
- A quantidade de informações sobre diferentes temas.
Quantidade de mensagens
589
Participantes únicos no tópico
88
Média de postagens por participante
6,69
Cenário: Tópico Confessionário
Discurso do Sujeito Coletivo
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
SC* Ideia Central Participantes** % Sexo (F / M) %
1 Compartilho informações sobre exames, sinais e sintomas, medicamentos e tratamentos seguidos.
72 81,8 87,5 / 12,5
2 Troco mensagens sobre fé, apoio emocional e vínculo afetivo com a comunidade e ou seus
membros. 48 54,5 87,5 / 12,5
3 Compartilho relatos sobre como a doença
influencia minhas relações afetivas e profissionais. 34 38,6 94,2 / 5,8
4 Utilizo a comunidade para dar e receber
orientação técnica sobre a doença e assuntos relacionados.
21 23,8 95,3 / 4,7
5 Compartilho relatos sobre a relação com médicos. 16 18,1 81,3 / 18,7
* SC é o número pelo qual o Sujeito Coletivo é identificado;
** Participantes é a quantidade de sujeitos que contribuíram para a composição do DSC (podem ter contribuído em mais de um SC).
DSC > ideias centrais
A tabela abaixo apresenta a síntese das ideias centrais presentes nos discursos que circularam no tópico
“Confessionário”.
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Compartilho informações sobre exames, sinais e sintomas,
medicamentos e tratamentos seguidos.
"Começa a peregrinação na busca dos remédios, enfrentar a burocracia, e todo aquele bla, bla, bla só por Deus. Tomei uma canseira para fazer a renovação do medicamento, 4 horas de espera afffsssssssss ninguém merece. Houve um acumulo de pacientes por causa dos feriados de final de ano. Lembro-me das palavras do Varaldo em um livro: "a primeira dose do Interferon é como o primeiro beijo: ninguém esquece!". Ainda bem que o meu tratamento está no fim, pois estou cansada de tantos remédios e injeções, ando emotiva e nervosa, tem dias que quero sair do meu corpo, se eu tivesse que aguentar mais algumas doses eu juro que matava um. Alguém já notou diferença de reações dependendo do lugar de aplicação? Eu sempre tomo na barriga e ontem tomei no braço, não sei se foi coincidência ou não mas me derrubou. Fazia um bom tempo que a aplicação não me deixava derrubada assim, hoje estou jogada o dia todo, dores musculares não fortes mas chatas que não passam com medicamento. Voltando a alimentação, eu só tenho como restrição o álcool é claro e doces, pois como 30% dos infectados pelo hcv tenho resistência a insulina que é um complicador para o tratamento. Tratei, plaquetas e anemia com acido folico e suco de uva, o acido folico custa uns 5,00 a caixa com 20 comprimidos. O suco de uva de 1,5 custa uns 10,00 reais. aprendi aqui com o povo perguntei ao medico e ele concordou. mal não faz. As dores de cabeça acabaram, não emagreci, nem caíram cabelos, graças a Deus, agora e só aguarda o pcr. Quanto antes melhor rsrsrsrsrs quero minha vida de volta, eu não sou assim. Eu estou assim (temporariamente), ta acabando."
DSC > sujeito coletivo 01
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
"Muito obrigada por suas palavras, pela força, não era medrosa assim, mas fiquei traumatizada com os
problemas que tive em uma cirurgia. Muito obrigada pelas orações, queria poder abraçar todas, pois aqui estou
tendo o apoio que necessito, aqui encontro conforto, onde sei o q escrevo vocês sabem e sentem o q eu estou
sentindo. Amei esta comunidade, experiências novas e que me consolam sabendo que estamos nesta luta de
um ano para um vida toda e que Deus nunca nos desamparara. Coisa boa e este mundo virtual que nos faz
perto mesmo longe. Tenho fé nessa comunidade que vou tirar as vendas que estão nos meus olhos
Precisamos nos fortalecer, lutar contra os desanimos, contra a vontade de estirar num sofá e ficar largado. Vou
pedindo a Deus que me ilumine e me de muitas forcas para mais essa batalha, confio nele e sei que vou
conseguir a vitória. Obrigado meus amigos pela atenção. Conto com vocês para meus desabafos. Desejo a
vocês mais um dia de paz e coragem, fiquem com Deus."
Troco mensagens sobre fé, apoio emocional e vínculo afetivo com a
comunidade e ou seus membros.
DSC > sujeito coletivo 02
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
"Estou muito sozinha, sem apoio dos de perto. Filhos não tem tempo, ajudam como podem e ninguém dos
amigos e parentes querem saber. A vida ficou absolutamente sem graça. Me afastei de todo e qualquer evento
social (só vou mesmo quando não dá para escapar). Mudou ate minha atividade profissional.
Desde de que contei sobre o que estou passando os amigos que ficaram da para contar nos dedinhos de uma
mão, é que família nesta hora e muito importante, porque são eles que sempre vão estar ao nosso lado. Sinto
muita solidão neste tratamento e as pessoas que achei que estariam do meu lado me deu um pé no rabo! Pode
ter certeza que os amigos que ficaram são os que realmente importam.
Resolvi correr pro colo da filha mais velha já que não tenho mais a mãe. Estar na casa da filha e ser paparicada
ajuda muitooo. Pensamos primeiros em nossos entes amados, depois pensamos em nos. Já e difícil lidar com a
doença imagina ter o sentimento de contaminar aqueles que amamos tanto. Aviso sempre a manicures,
dentistas, sou a maior patrulhadora das luvas. É sim um fantasma que ira nos acompanhar, principalmente no
caso de parceiros."
Compartilho relatos sobre como a doença envolve minhas relações
afetivas e profissionais.
DSC > sujeito coletivo 03
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
"Obrigada pelas dicas, vou experimentar. Mas, só te explicando tomei o Neumega porque quando comecei o
tratamento as plaquetas já estavam em 40.000 então pra poder manter o interferon tomava essa medicação
(Neumega) porque subia umas 10.000.
O medicamento é entregue para 4 semanas, ai você terá que voltar a farmácia de alto custo com nova receita.
terá sempre que levar isopor com gelo, pois as injeções tem que ficar em refrigeração. Peguei hoje meus
remédios, me diz uma coisa que horas você toma as ribavirinas? Existe recomendações para se tomar a injeção
(você toma o comum ou peguilado?) o mais próximo do horário de dormir, eu nunca consegui, pois da uma
ansiedade e acabo aplicando em torno das 17:00 horas.
Estou na aplicação 27 e uma coisa que tem feito muito bem, apesar de eu detestar é após a aplicação, cerca de
uma hora vou para academia e faço pelo menos esteira, e tento repetir isto 3 vezes semana, melhora demais os
efeitos colaterais, e no meu caso especifico controla a glicose e insulina, fundamental para o bom resultado do
tratamento. Eu só tenho como restrição o álcool e claro e doces, pois como 30% dos infectados pelo hcv tenho
resistência a insulina que e um complicador para o tratamento. hoje minha medica associa que parte do
fracasso do meu primeiro tratamento esta relacionado com a resistência a insulina. peca ao seu medico para
medir a glicosexinsulina, vai aparecer um índice homa-ir muito importante para o tratamento."
Utilizo a comunidade para dar e receber orientação técnica sobre a
doença e assuntos relacionados.
DSC > sujeito coletivo 04
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
“Depois de tanto ler o que vocês postam resolvi procurar outro medico, desta vez um hepato me falou que
imediatamente deveria começar a tratar. Não sei o que fazer! Ele me disse que não adianta eu passar por uma
biopsia e correr risco sendo q mesmo q eu faca a biopsia e ganhe o tratamento, será com o interferon ""ruim""
como ele chama, q o interferon peguilado não é liberado para genótipo 3 :( so o outro.
Segundo informação do hepato, hoje so vou pegar um formulário para ele assinar e separar os exames, mas
mesmo assim a ansiedade existe. Ele disse que existe 4 tipos de pessoas: respondedor rápido (negativa ate em
uma semana) respondedor normal, (negativa ate a 12° semana) respondedor lento (ate a 24° semana) e não
respondedor. Espero negativar ate a 24°, falta pouco só 151 ui. Ele quer que eu faca 72 semanas, que e melhor
fazer um ano e meio que fazer mais um ano.
Comecei o tratamento e percebi que o segredo é não entregar os pontos. É claro que tem dias que realmente
estamos caquéticas, mas há dias em que estamos muito bem também, mas estou fazendo tudo que preciso
fazer, mesmo que resmungando rsrsrsrs. Eu sempre gostei de academia e de correr, mas desde que comecei o
tratamento deixei de lado por causa da anemia causada pelas ribavirinas eu tenho muito cansaço, sem chance
de fazer qualquer esforço físico. Passei pelo cardiologista (rotina) e ele me proibiu de atividades físicas
enquanto estiver com anemia (disse que faz uma mal danado ao coração)."
Compartilho relatos sobre a relação com médicos.
DSC > sujeito coletivo 05
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Relação com medicamento
“... ontem deu uma coceira no braço mas eu já havia
lido aqui na comunidade que é assim mesmo e isto
nos tranquilizou. Também me saí bem na aplicação.
Apesar de não ser enfermeira, deu certo. Eu assisti
aquele vídeo da auto-aplicacao várias vezes e me
ajudou muito.”
An
dre
s R
ued
a
O Interferon é, ao mesmo tempo, a maior
esperança para a cura da doença como também um
dos piores lados do tratamento da hepatite C. A sua
administração na forma de injeção exige um
aprendizado por parte do portador que se auto-
aplica. São necessários alguns cuidados no
manuseio do remédio que exigem atenção do
portador.
Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Novos medicamentos
“Não vejo a hora de chegar logo o Telaprevir, vai ser a
salvação para muitos não respondedores, é o meu
caso."
Dan
iel P
arks
A frustração com o fracasso do tratamento árduo é
contornada com a esperança em pesquisa e
desenvolvimento de novos medicamentos. As
notícias sobre o desenvolvimento de novos
remédios e terapias são um alento para os
pacientes que possuem doenças crônicas.
Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
“Meu médico mesmo pediu para eu fazer um estoque
de dois meses de medicamento, pois podia acontecer
algum imprevisto e eu ficar sem o mesmo. Converse
com teu médico e fale sobre essa possibilidade
também. Grande parte dos amigos da comunidade
também fizeram um pequeno estoque antes de
começar o tratamento. Lembro que passei algumas
raivas quando fui buscar medicamentos e por duas
vezes voltei para casa sem os medicamentos."
Jo G
uld
i
Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual
O abastecimento de medicamentos Uma preocupação frequente de alguns portadores
de hepatite C é com a continuidade do
abastecimendo dos remédios necessários para o
tratamento. Experiências com a escassez desses
medicamentos fazem com que os pacientes
alterem o cronograma do seu tratamento para
diminuir os riscos de não contar com eles em
certos períodos.
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Cuidados com o corpo
“... quando eu ficar livre do tratamento vou voltar pra
academia ganhar uns músculos, voltar a comer legal e
ganhar uns 5 kilos, botar silicone em todos os lugares
possíveis, botox, lipo, unhas postiças..megahair,
lentes de contato verdes, pintar o cabelo de loiro
platina, renovar o guarda roupa enfim uma nova
mulher...”
Eden
Wan
der
lust
A preocupação com a estética durante o tratamento
começa a ficar mais clara quando os medicamentos
passam a agir no corpo do portador. O peso, o
cabelo e a aparência são alterações que costumam
afetar os pacientes, mas que possuem um impacto
psicológico maior entre as mulheres. Dicas
cosméticas são trocadas para amenizar os efeitos
do tratamento.
Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
Assumindo a responsabilidade por uma
dieta saudável
“Quando falo em dieta, quero dizer nutrição. Gostei
muito da parte que fala das vitaminas, no quanto elas
são responsáveis pela resposta no tratamento.
Dieta rica em alimentos vitaminados, frutas ,
legumes, verduras , ovos , carne, suco de vegetais, de
legumes e verduras, oleaginosas... se alimentar de
comida não industrializada, evitar frituras e doces, o
máximo que conseguir...”
Stev
en D
epo
lo
A doença desperta a necessidade por uma
alimentação mais saudável. É preciso se informar
sobre o que ajuda e o que atrapalha o tratamento.
Pacientes procuram entender o que compõe os
alimentos que fazem parte do dia a dia, por uma
necessidade de controle de dieta. São consumidores
conscientizados e preocupados com a qualidade dos
seus alimentos.
Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
O acesso online a resultados de exames
”Peguei pela Internet o resultado do meu PCR. Me
ajudem a entender: Quantificação por PCR – Valor de
Referência Não Detectado
HCV-RNA UI/ML 1580675 UI/ML
LOG 6,20 UI EM LOG/ML"
Lisa
Cla
rk
Os prestadores de serviço da área de saúde
começam a oferecer ferramentas para tornar mais
cômoda a vida do paciente, como o acesso online a
resultados de exames. Alguns pacientes aproveitam
esse ambiente para pesquisar imediatamente
informações adicionais e interpretar os resultados
do exame.
Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual
Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos
"Outra discriminação que sofri, além dessa da médica
burra, foi de um grande amigo meu, que bebia
cerveja comigo e NUNCA MAIS VOLTOU na minha
casa quando eu parei de beber. Alguns anos depois,
eu descobri a causa... ele tem hepatite C, escondia
isso de todo mundo e disse que ficou com vergonha
de mim, que não tem cara de me olhar nos olhos."
JB L
on
do
n
Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual
A falta de informação propaga o
preconceito A maior parte dos portadores de hepatite C não
sabe que possui a doença. A classe médica, a
imprensa e principalmente o governo são criticados
por não darem visibilidade suficiente ao assunto.
Os portadores sentem-se marginalizados e
estigmatizados pela associação entre hepatite C e
Aids. Associação que, em suas opiniões, acabam
por colocar a transmissão sexual erroneamente
como fator preponderante no contágio da doença.
[1] http://worldhepatitisalliance.org/AboutViralHepatitis/What_is_Viral_Hepatitis.aspx
[2] http://www.worldhepatitisalliance.org/Libraries/Campaign_Materials/Viral_Hepatitis_Global_Policy.sflb.ashx [3] http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/Boletim_AISA_V5_2610.pdf [4] http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/deftohtm.exe?idb2009/d0114.def [5] http://www.doencasdofigado.com.br/I%20Consenso%20para%20hepatite%20C_da%20SBI.pdf [6] http://www.sbn.org.br/leigos/index.php?Noticia&pagina=2&dado_id=250 [7] http://www.aids.gov.br/noticia/falta-de-informacao-sobre-hepatites-virais-para-populacao-em-especial-hepatite-c-e-hoje-uma- [8] http://www.hepato.com/p_resposta_ao_tratamento/calculando-a-possibilidade-de-cura-2011-03-21.html [9] http://www.hepato.com/p_psi/depressao-tratamento-aderencia-2011-04-18.html [10] http://www.cdc.gov/nchs/data/hestat/healthinfo2009/healthinfo2009.htm [11] http://www.telegraph.co.uk/health/wellbeing/8066878/Finding-health-information-on-the-internet.html [12] http://healthpolicy.stanford.edu/news/internet_use_can_help_patients_with_stigmatized_illness_study_finds_2006127/ [13] Chronic Disease and the Internet. Pew Internet & American Life Project; 2010. http://www.pewinternet.org/Reports/2010/Chronic-Disease.aspx
[14] http://www.brasil.gov.br/noticias/arquivos/2011/05/04/usuarios-de-internet-no-brasil-crescem-13-9-em-um-ano-e-chegam-a-43-2-milhoes
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
[15] http://www.comscore.com/por/Press_Events/Press_Releases/2010/6/comScore_Expands_Capabilities_in_Brazil
[16] GARBIN, Helena Beatriz da Rocha; PEREIRA NETO, André de Faria e GUILAM, Maria Cristina Rodrigues. A internet, o paciente expert e a prática médica: uma análise bibliográfica. Interface (Botucatu). 2008, vol.12, n.26, pp. 579-588. [17] Madeira W. Navegar é preciso: avaliação de impactos do uso da Internet na relação médico-paciente [dissertação de mestrado]. São Paulo: Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo USP; 2006. http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-30102006-103313/pt-br.php [18] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16406474 [19] http://dlc.dlib.indiana.edu/dlc/bitstream/handle/10535/18/The_Virtual_Community.pdf.txt?sequence=2 [20] CASTELLS, M. A sociedade em rede. 3. ed. São Paulo: Paz e Terra, 1999. v. 1. [21] http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-17032011-114318/pt-br.php [22] Casos confirmados de hepatite c por unidade da federação (residência), ano 2010 http://dtr2004.saude.gov.br/sinanweb/tabnet/tabnet?sinannet/hepatitesvirais/bases/hepabrnet.def [23] MADEIRA, Wilma. Transformar é preciso: transformações na relação de poder estabelecida entre médico e paciente (um estudo em comunidades virtuais) [dissertação de doutorado]. São Paulo: Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo USP; 2011. http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-17032011-114318/?&lang=fr
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS