Promotor Parceiro institucional Apoio

Sofia de Oliveira Martins

José Cabrita da Silva

Agradecimentos

Introdução

Objectivos do Estudo

Metodologia

Resultados- Acesso aos cuidados de saúde

- Impacto social e laboral

- Qualidade de vida

Conclusões prévias

Notas finais

Índice

Agradecimentos

A SPEM

Aos Peritos Clínicos - Professor João de Sá, Dra. Sónia Batista e Dr. Filipe Correia.

À Novartis Farma

Aos associados da SPEM

Introdução

Esclerose múltipla (EM), é uma doença desmielinizante deetiologia ainda desconhecida, caracterizada por umareacção inflamatória na qual são danificadas as bainhas demielina que envolvem os axónios dos neurónios cerebraise medulares, levando ao aparecimento de um vastoquadro de sinais e sintomas.

Doença crónica e progressiva que é a causa nãotraumática de incapacidade mais frequente, no adultojovem (20 a 40 anos), nos países ocidentais. É maisfrequente em mulheres numa razão de cerca de 3:1.

Principais sintomas

Introdução

Impacto na

qualidade de vida

Impacto nas

rotinas diárias

Impacto na saúde

Impacto social

Impacto financeiro

Cuidador

informal

Introdução

- implicações biopsicossociais

- apoio social

- impacto financeiro

- acesso ao medicamento

- …

Introdução

Introdução

EMpower

SPEM

FFUL

NOVARTIS

Introdução

“Dar força aos doentes com Esclerose

Múltipla”

Maior estudo epidemiológico realizado em Portugal na área da esclerose múltipla:

pela dimensão da amostra

pelos domínios analisados (qualidade de vida, acesso a cuidados de saúde, impacto social),

mais-valia de abranger não só a visão do doente, mas também a do seu cuidador.

Objectivos do estudo

Caracterizar a carga da doença associada aos doentes com EM:

a sua qualidade de vida,

o acesso aos cuidados de saúde

o impacto social da doença.

Estudar a carga imposta aos cuidadores:

a sua qualidade de vida,

o impacto social da doença no seu dia-a-dia

Metodologia

Estudo observacional, transversal, em doentes adultoscom diagnóstico de Esclerose Múltipla, sócios daSociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM),com recolha de resultados reportados pelos doentes(PRO - Patient Reported Outcoms).

Maior envolvimento do doente na

gestão da sua doença

Metodologia

Sócios

SPEM

Doentes

N=400

Cuidadores

N=70

Metodologia

Os dados foram recolhidos através de um questionáriodisponibilizado por via electrónica

https://pt.surveymonkey.com/r/EM_DOENTE

Metodologia

Validação do protocolo e dos instrumentos de recolhade dados, por um painel de peritos clínicos dereconhecido mérito a nível nacional e internacional,constituído pelo Professor João de Sá, Dra. SóniaBatista e Dr. Filipe Correia.

Sempre que possível: instrumentos já existentes evalidados para Portugal (ex: EuroQol-5D)

Pré-teste dos questionários (5 doentes e 5 cuidadores)

Obtenção das versões finais.

Metodologia - doentes

Metodologia - cuidadores

Resultados – Doentes

Caracterização sóciodemográfica N=400

Média – 44,4 Anos

263

137

Feminino Masculino

Sexo

74

199

114

13

18 a 34 anos 35 a 49 anos 50 a 64 anos >= 65 anos

Idade

Resultados – Doentes

Caracterização sóciodemográfica

Caracterização clínica

Anos de diagnóstico: média 10,4 anos (0–41)

Caracterização clínicaGravidade da doença

49 79 55 42 37 41 26 11 14 17N

Caracterização clínica

Sintomas mais frequentes N %

Fadiga 303 78,10%

Alterações do equilíbrio (Ataxia) 138 35,60%

Fraqueza muscular 133 34,30%

Alterações urinárias 72 18,60%

Parestesias 68 17,50%

Espasmos musculares 66 17,00%

Alterações Sensoriais 58 14,90%

Humor Depressivo 52 13,40%

Dor 53 13,70%

Alterações da visão 47 12,10%

Sintomas mais incapacitantes N %

Fadiga 292 75,30%

Fraqueza muscular 151 38,90%

Alterações do equilíbrio (Ataxia)

140 36,10%

Dor 77 19,80%

Alterações da visão 62 16,00%

Alterações urinárias 58 14,90%

Alterações Sensoriais 51 13,10%

Parestesias 48 12,40%

Humor Depressivo 46 11,90%

Espasmos musculares 43 11,10%

Utilização de Recursos

29,7% frequentou um centro de medicina física ereabilitação / fisioterapia devido à EM, no último ano

Acesso às Consultas

Apenas 11,4% dos inquiridos não foram referenciadospara consulta especializada quando lhes foidiagnosticado EM

Tempo de espera médio: 1,4 meses (1 a 12 meses)

> 80% é seguida na consulta externa hospitalar

Frequência da consulta de acompanhamento da EM:61% semestral; 21% trimestral; 9,7% anual

Apenas 12,6% considera ter dificuldade de acesso àconsulta de acompanhamento

45,6 % da amostra recorre habitualmente a outros cuidados

de saúde por causa de sintomas da EM

*Outros: nutrição, gatroenterologia, endocrinologia, homeopatia, ginecologia,

hidroterapia

Acesso aos cuidados de saúde

Tipo de cuidados N

Fisioterapia / Fisiatria 106

Urologia 61

Oftalmologia 28

Psicoterapia / Psiquiatria 22

Acupuntura 9

Medicina Geral e Familiar 8

Otorrinolaringologia 5

Ortopedia 5

Dermatologia 4

Outros* 16

Acesso ao medicamento

o 89,5 % sabe a terapêutica que faz para a EM.

o78,3% faz terapêutica modificadora da doençaMedicamento N %

Interferão beta-1a 116 37,10%

Interferão beta-1b 66 21,10%

Acetato de glatirâmero 59 18,80%

Fingolimod 36 11,50%

Natalizumab 28 8,90%

Ocrelizumab 3 1,00%

Interferão beta* 3 1,00%

Laquinimod 1 0,30%

Siponimod 1 0,30%

Total 313 100%

Os top10 medicamentos e a principal indicação referida pelos doentes

Outras terapêuticas relacionadas com a EM

Medicamento ATC N Indicação

Baclofeno M03BX01 44 Espasmos muscares

Paracetamol N02BE01 28 Dor

Colecalciferol A11CC05 27 Deficiência Vit D

Cloreto de Trospio G04BD09 21 Alterações urinárias

Ibuprofeno M01AE01 20 Dor

Gabapentina N03AX12 18 Dor neuropática

Pregabalina N03AX16 16 Dor neuropática

Amantadina N04BB01 16 Fadiga

Sertralina N06AB06 15 Depressão

Escitalopram N06AB10 15 Depressão

Acesso ao medicamento

o 14,1% dos inquiridos já alguma vez teve dificuldade no

acesso ao medicamento.

1. medicamento não disponível no hospital

2. medicação insuficiente para os dias de tratamento

3. dificuldade na marcação de consulta

Tempo de deslocação para levantar a medicação

N %

Menos de 30 minutos 157 42,0%> de 30 min. mas < de 1 hora 119 31,8%

1 a 2 horas 54 14,4%Mais de 2 horas 44 11,8%Total 374 100,0%

Custo da deslocação para levantar a medicação

N %

Menos de 5 euros 165 44,1%5 a 10 euros 105 28,1%

11 a 20 euros 63 16,8%Mais de 20 euros 41 11,0%Total 374 100,0%

Durante o último mês:

Impacto social da Doença

N.º médio de dias de baixa médica: 20 dias

- 7 pessoas (365 dias)

11% foi obrigado a reduzir as horas de trabalho devido à EM.

27% foi obrigado a mudar o tipo de trabalho realizado devido à EM.

- 53% diminuíram os seus rendimentos em resultado desta mudança.

Impacto social da Doença

Durante o último mês:

37,8% dos inquiridos precisou da ajuda de um membroda sua família ou amigos, devido à EM.

4,2% precisou do apoio de enfermeira (visitasdomiciliárias).

5,0% precisou de apoio domiciliário remunerado.

2,9% precisou de fisioterapeuta ao domicílio.

Euroqol-5d – 5 domínios – 5 opções

Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde

Euroqol-5d – 5 domínios – 5 opções

Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde

Mobilidade N %

Não tenho problemas em andar 156 42,2

Tenho problemas ligeiros em andar 82 22,2

Tenho problemas moderados em andar 71 19,2

Tenho problemas graves em andar 36 9,7

Sou incapaz de andar 25 6,8

Total 370 100,0

Cuidados Pessoais N %

Não tenho problemas em me lavar ou vestir 257 69,3

Tenho problemas ligeiros em me lavar ou vestir 56 15,1

Tenho problemas moderados em me lavar / vestir 38 10,2

Tenho problemas graves em me lavar ou vestir 5 1,3

Sou incapaz de me lavar ou vestir sozinho/a 15 4,0

Total 371 100,0

Actividades habituais (lazer, trabalho, estudo..) N %

Não tenho problemas em desempenhar as minhas actividades habituais 142 38,3

Tenho problemas ligeiros em desempenhar as minhas actividades habituais 108 29,1

Tenho problemas moderados em desempenhar as minhas actividades habituais 80 21,6

Tenho problemas graves em desempenhar as minhas actividades habituais 28 7,5

Sou incapaz de desempenhar as minhas actividades habituais 13 3,5

Total 371 100,0

Ansiedade / Depressão N %

Não estou ansioso/a ou deprimido/a 132 35,9

Estou ligeiramente ansioso/a ou deprimido/a 144 39,1

Estou moderadamente ansioso/a ou deprimido/a 76 20,7

Estou gravemente ansioso/a ou deprimido/a 10 2,7

Estou extremamente ansioso/a ou deprimido/a 6 1,6

Total 368 100,0

Dor / Mal-estar N %

Não tenho dores ou mal-estar 147 39,9

Tenho dores ou mal-estar ligeiros 139 37,8

Tenho dores ou mal-estar moderados 71 19,3

Tenho dores ou mal-estar graves 10 2,7

Tenho dores ou mal-estar extremos 1 0,3

Total 368 100,0

Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde

Euroqol-5d – EVA (0 a 100)Score Médio: 65,4

13

115 106137

0

20

40

60

80

100

120

140

160

1º Quartil(1-25)

2º Quartil(26-50)

3º Quartil(51-75)

4º Quartil(76-100)

Score médio EVA por quartil

N

QVRS versus Terapêutica

Faz terapêutica

modificadora da EM

Score EVA (média)

Não 58,5

Sim 66,7

Kruskal-Wallis H = 5,1046 p = 0,0239

Terapêutica N Score EVA (média)

Interferão beta 184 67,84

Acetato de glatirâmero 58 65,31

Terapêutica N Score EVA (média)

Fingolimod 36 67,16

Natalizumab 27 63,66

Caracterização sóciodemográfica N=70

Média – 47,7 anos

42.90% 40.00%

17.10%

< 44 ANOS 45 A 64 ANOS >/= 65 ANOS

Idade

54.30%

45.70%

FEMININO MASCULINO

Sexo

Resultados – Cuidadores informais

4.30%

24.30%

58.60%

10.00%2.90%

ALGARVE CENTRO LISBOA VALE DO

TEJO

NORTE ALENTEJO

Região de residência

4.30%

50.00%

24.30% 21.40%

NO CAMPO UMA GRANDE CIDADE

UMA PEQUENA CIDADE

UMA VILA / ALDEIA

Meio de Residência

Resultados – Cuidadores

75,7% reside com o doente

Grau de parentesco:

- cônjuge: 48%

- pais: 24%

- filhos: 9%

Cuidadores em média há 9,6 A

(min – 0; max – 40)

30,9% tem outros apoios

77.10%

5.70% 11.40% 5.70%

CASADO / UNIDO DE FACTO

DIVORCIADO / SEPARADO

SOLTEIRO VÍUVO

Estado civil

58.60%

7.10%12.90%

21.40%

ACTIVO DESEMPREGADO DOMÉSTICA (OCUPA-SE DO

LAR)

REFORMADO

Situação face ao trabalho

Gravidade da doença percepcionada pelo cuidador

4 6 6 6 3 5 2 2 3 20N

Impacto social da Doença no cuidador

No último ano, N.º médio de dias de baixa médica / assistência à família: 9 dias

20,6% foi obrigado a reduzir as horas de trabalho para tratar do seu doente com EM.

28,4% foi obrigado a mudar o tipo de trabalho realizado.

- 84,2% diminuíram os seus rendimentos em resultado desta mudança.

Impacto da EM no cuidador

Caregiver Reaction Assessment Instrument (CRA)

Objectivo: avaliar o impacto que esclerose múltipla dofamiliar tem na qualidade de vida do cuidador

Avalia cinco dimensões: auto-estima, falta de suportefamiliar, finanças, horários e impacto na saúde.

Dimensão Score médio

Baixa da Auto-estima 15,3

Falta de suporte familiar 12,6

Impacto sobre as finanças 6,9

Alterações de horários 10,6

Impacto na saúde 8,3

Conclusões preliminares

Apesar da introdução de novos medicamentos, o

impacto social da EM continua muito negativo, tanto

para os doentes como para os seus cuidadores;

A utilização dos novos medicamentos parece

melhorar a qualidade de vida do doente, mas carece de

uma análise mais aprofundada;

Os doentes não parecem percepcionar a inovação

terapêutica que tem vindo a surgir na área da EM.

Nota final

Nota final

Este estudo foi importante para colocar na

agenda do dia a Esclerose Múltipla

Só foi possível porque houve um sinergismo de

esforços entre uma Associação de Doentes, a

Indústria e a academia como centro de investigação

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