1. Digitally signed by Francisco Francisco Henrique Moura George DN: c=PT, o=Ministrio da Henrique Sade, ou=Direco-Geral da Sade, cn=Francisco Henrique Moura George Moura George Date: 2012.07.09 12:49:54 +0100 NMERO: 017/2011 DATA: 28/09/2011 Verso Definitiva Atualizada a 14/06/2012ASSUNTO: Tratamento Conservador Mdico da Insuficincia Renal Crnica Estdio 5PALAVRAS-CHAVE: Insuficincia Renal Crnica ; Modalidades Teraputicas; Consentimento InformadoPARA: Mdicos do Sistema Nacional de SadeCONTACTOS: Departamento da Qualidade na Sade (dqs@dgs.pt) Nos termos da alnea a) do n 2 do artigo 2 do Decreto Regulamentar n 14/2012, de 26 de janeiro, a Direo-Geral da Sade, por proposta conjunta do Departamento da Qualidade na Sade e da Ordem dos Mdicos, emite a seguinte I NORMA 1. As modalidades teraputicas da doena renal crnica em estdio 5 (DRC5) so (Nvel de evidncia C, grau de recomendao I): a) a transplantao renal (TR); b) a hemodilise (Hd) crnica e as tcnicas depurativas extracorpreas afins; c) a dilise peritoneal (DP) crnica; d) o tratamento mdico conservador (TMC) 2. A informao sistemtica e o devido esclarecimento acerca das diferentes modalidades disponveis de tratamento da DRC5 so mandatrios para todo o doente renal crnico (Nvel de evidncia C, grau de recomendao I). 3. Em cada servio hospitalar de nefrologia deve existir uma consulta dedicada ao esclarecimento do doente acerca das diferentes modalidades de tratamento DRC5, doravante designada consulta de esclarecimento, e que obedece aos seguintes requisitos: a) ter o objetivo de contribuir para o esclarecimento pleno do doente acerca das diferentes modalidades de tratamento e tcnicas respetivas; b) ser funcionalmente individualizada e dispor de registo prprio; c) integrar uma equipa multidisciplinar constituda, pelo menos, por nefrologista assistente, enfermeiro, tcnico do servio social e nutricionista; d) dispor de apoio de material informativo adequado. 4. O doente renal crnico com seguimento prvio em consulta externa de nefrologia deve ser referenciado atempadamente consulta de esclarecimento, isto , desde o estdio 4 da doena renal (Nvel de evidncia B, grau de recomendao I). 5. O incio de tratamento dialtico de urgncia no obsta a referenciao consulta de esclarecimento sobre as diferentes modalidades de tratamento. DIREO-GERAL DA SADE | Alameda D. Afonso Henriques, 45 - 1049-005 Lisboa | Tel: 218430500 | Fax: 218430530 | E-mail: geral@dgs.pt | www.dgs.pt 1/35

2. 6. A opo pela modalidade de tratamento da DRC5 e o consentimento informado so consubstanciados pelo preenchimento e assinatura dos documentos constantes do anexo II a esta Norma, do qual faz parte integrante. a) a opo pela modalidade teraputica e o consentimento informado no so vinculativos, podendo ser, a qualquer momento, alterados; b) o esclarecimento constante do anexo II, bem como qualquer outro que venha a ser adotado, no dispensam o mdico do exerccio do seu dever de informar adequadamente o doente, bem como o de proceder, se for caso disso, ao ajustado aconselhamento, de acordo com as especificidades de cada caso clnico, sem prejuzo da livre opo do doente; c) o consentimento informado deve ficar apenso ao processo clnico ou arquivado digitalmente ou em suporte de papel, com respeito integral pelas normas do Cdigo Deontolgico da Ordem dos Mdicos; d) devem ser entregues ao doente cpia do esclarecimento constante do anexo II e cpia do consentimento informado.7. Em caso de impossibilidade do doente expressar a sua vontade, devem ser observados os seguintes procedimentos, nos termos do artigo 46. do Cdigo Deontolgico dos Mdicos: a) sempre que aplicvel, e apenas enquanto o doente mantiver a impossibilidade de se expressar, devero ser observadas as regras constantes do artigo 46. do Cdigo Deontolgico dos Mdicos; b) em caso de inaplicabilidade do expresso na alnea anterior, devem ser observados os seguintes procedimentos: i. obteno de consenso entre o nefrologista assistente e o responsvel clnico, devendo a deciso e a sua fundamentao ser formalizadas no processo clnico; ii. em caso de divergncia de opinies ou na impossibilidade de obteno de consenso, dever o caso clnico ser apreciado pela Comisso de tica local da instituio onde o doente tratado ou, na sua inexistncia, pela Comisso de tica do hospital de referncia, devendo o respetivo despacho ficar apenso ao processo clnico.8. As excees presente Norma so fundamentadas clinicamente, com registo no processo clnico.9. A Norma ser revista, no mximo ao fim de 3 anos ou sempre que os conceitos ou as leges artis assim o determinem.II CRITRIOSA presente Norma pretende normalizar, de acordo com a prtica mdica e as leges artis, asmodalidades teraputicas da Doena Renal Crnica em Estdio 5 (DRC5), o esclarecimento dodoente sobre cada uma dessas modalidades e o seu procedimento, a opo livre e informada dodoente por uma delas, as indicaes clnicas para as iniciar e os procedimentos para avaliao doseu cumprimento.Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 2/35

3. A. O incio do tratamento da DRC5 dever ocorrer: i. para a Hd, para as tcnicas depurativas extracorpreas, para a DP e para a transplantao renal pre emptive com dador cadver, quando se observarem, cumulativamente48, critrios clnicos (presena de sintomatologia urmica no atribuvel a outra causa) e a quantificao da funo renal remanescente, avaliada atravs dos mtodos comuns de determinao ou estimativa do dbito do filtrado glomerular, confirmar a insuficincia renal crnica grave; ii. para a TR pre emptive com dador vivo, quando houver dador disponvel, no estdio 5 da DRC, mesmo que na ausncia de sintomatologia urmica; iii. para o TMC quando se observar sintomatologia urmica no atribuvel a outra causa.B. Para efeitos de registo, definido como incio de cada modalidade teraputica da DRC5: i. para a Hd, para as tcnicas depurativas extracorpreas e para a DP o momento em que se inicia o programa teraputico aps estabelecido o diagnstico de DRC5; ii. para a transplantao renal o ato da transplantao; iii. para o TMC o momento em que, se a opo teraputica tivesse sido por uma modalidade depurativa, haveria indicao para a iniciar.C. No respeito pelos preceitos ticos que regem a atividade mdica, e sem prejuzo da livre e informada opo do doente, deve ser ponderado o TMC da DRC5, quer como primeira opo quer na suspenso de teraputica de substituio da funo renal, sempre que25-32, 34, 36-51 a situao clnica, mormente pela coexistncia de comorbilidade que configure doena avanada e progressiva, faa prever que o tratamento dialtico no contribuir para a reverso do seu estado mrbido, para o alvio da sua sintomatologia, para o prolongamento da vida do doente ou para a melhoria da sua qualidade.D. Para que a opo pelo TMC seja prosseguida, necessrio que sejam observadas as seguintes condicionantes: i. garantia de acompanhamento clnico em consulta para vigilncia e controlo dos sintomas causadores de sofrimento associados sndrome urmica (tratamento da anemia, acidose, hipertenso arterial, excesso de volume, dor, prurido, agitao, entre outros), eventual comorbilidade presente ou a qualquer outra causa, bem como garantia de acompanhamento individual relativamente a aspetos dos foros psicolgico e social; ii. garantia de acesso a adequados cuidados continuados ou paliativos renais; iii. articulao do acompanhamento do doente com os cuidados de sade primrios.E. Para o cabal cumprimento das regras estabelecidas pela presente Norma, necessrio proceder avaliao e verificao prvias das indicaes e dos condicionalismos colocados ao TMC. Esta avaliao contempla: i. avaliao da situao clnica, tendo em conta os critrios referidos na alnea c) da presente Norma: (i) a existncia, a gravidade e o prognstico de comorbilidades;Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 3/35

4. (ii) os graus de conscincia e de lucidez; (iii) o grau de autonomia e capacidade funcional; (iv) a esperana de vida; (v) a qualidade de vida expectvel. ii. Avaliao da situao familiar, tendo em conta: (i) a co-habitao domiciliria; (ii) a disponibilidade dos co-habitantes para o apoio e/ou execuo das tarefas domsticas, dos cuidados de higiene pessoal e para a assistncia na alimentao, bem como para a administrao de medicao. iii. Avaliao das condies habitacionais; iv. Avaliao das condicionantes referidas na alnea d) da presente Norma.III AVALIAOA. A avaliao da implementao da presente Norma contnua, executada a nvel local, regional e nacional, atravs de processos de auditoria interna e externa.B. A parametrizao dos sistemas de informao para a monitorizao e avaliao da implementao e impacto da presente Norma da responsabilidade das administraes regionais de sade e das direes dos hospitais.C. A efetividade da implementao da presente Norma nos cuidados de sade primrios e nos cuidados hospitalares e a emisso de diretivas e instrues para o seu cumprimento da responsabilidade dos conselhos clnicos dos agrupamentos de centros de sade e das direes clnicas dos hospitais.D. A Direo-Geral da Sade, atravs do Departamento da Qualidade na Sade e da Comisso Nacional de Acompanhamento da Dilise, elabora e divulga relatrios de progresso de monitorizao.E. A implementao da presente Norma monitorizada e avaliada atravs dos seguintes parmetros/indicadores: i. % de doentes inscritos em consulta de esclarecimento (i) Numerador: N. de doentes com DRC4/5 que foram inscritos em consulta de esclarecimento, no perodo em anlise; (ii) Denominador: N. de doentes que iniciaram, no perodo em anlise, uma das quatro modalidades de tratamentos da DRC5. ii. Incidncia de doentes em qualquer uma das modalidades teraputicas, no perodo em anlise (i) Numerador: N. de doentes registados numa das modalidades teraputicas (Hd, DP, TR, TMC), no perodo em anlise; (ii) Denominador: N. de doentes que iniciaram, no perodo em anlise, uma das quatro modalidades de tratamentos da DRC5.Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 4/35

5. iii. Custo por modalidade teraputica e por nvel de cuidados (i) Numerador: Total de custos por modalidade teraputica (Hd, DP, TR, TMC) em contexto hospitalar, convencionado e de cuidados continuados, no perodo em anlise; (ii) Denominador: N. de doentes inscritos em cada uma das respetivas modalidades teraputicas (Hd, DP, TR, TMC) em contexto hospitalar, convencionado e de cuidados continuados, no perodo em anlise.IV FUNDAMENTAOA. Epidemiologia da Insuficincia Renal Crnica (IRC) em estdio 5 i. A IRC em estdio 5 designada, tambm, como falncia renal ou IRC terminal (IRCT) definida por uma Taxa de Filtrao Glomerular 75 anos) i. O crescimento do nmero de doentes em dilise nos ltimos anos na maior parte dos pases Europeus, nos EUA e na Austrlia no uniforme, verificando-se um aumento do nmero de doentes mais idosos. Na Austrlia, em 2004, 445 novos doentes IRCT/pmp na faixa dos 75 a 79 anos iniciaram dilise; em 2008, esse nmero subiu para 504 pmp. Na faixa dos 80- 84 anos, 267 novos doentes IRCT/pmp iniciaram dilise, enquanto que, em 2008, esse nmero subiu para 442 pmp. Para idades > 85 anos, o crescimento foi de 107 IRCT/pmp para 159/pmp 21. Em Portugal, a idade mdia dos doentes em dilise tem vindo a aumentar igualmente nos ltimos anos (em 2010, a idade mdia dos doentes prevalentes era de 66 anos, face a 65 anos em 2009, 64,3 anos em 2008 e 63,8 em 2007) 17. De acordo com os dados recentes do Ministrio da Sade, baseados na anlise dos dados da plataforma de Gesto Integrada da Doena Renal Crnica, 36% dos doentes em hemodilise em Portugal tinham mais de 74 anos de idade, sendo essa prevalncia superior nas regies de sade do Centro e do Alentejo (43 e 46% respetivamente)22. De referir que, embora a taxa de mortalidade dos doentes em tratamento por hemodilise em 2010 em Portugal (13,2%) seja um valor dentro dos melhores resultados a nvel dos registos Europeus, 84% das mortes ocorreram em idades > 65 anos17. De facto, a sobrevida mdia dum doente em dilise em faixas etrias mais elevadas consideravelmente reduzida face populao geral com a mesma idade, tal como se pode apreciar nas Fig.1 e 5 baseadas em dados do Registo Americano da IRCT7,23.Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 8/35

9. Fig. 5 Expectativa de anos de vida em doentes em dilise de acordo com faixa etria (Adaptado de Moss AH et 23 al ) ii. Os dados de 2010 do Registo dos EUA de doentes IRC em estdio 5 reiteram o perfil dos resultados dos anos anteriores, concluindo-se que a mortalidade global ajustada 7 vezes maior para doentes em dilise com mais de 65 anos de idade comparativamente com os indivduos da populao em geral na mesma faixa etria7. De acordo com os dados do registo de IRC em estdio 5 na Inglaterra, a sobrevida mdia aos 5 anos dos doentes que iniciam hemodilise com mais de 65 anos , apenas, de 14,5%24.C. Opo esclarecida pelo tratamento conservador da IRC em estdio 5 e pela suspenso do tratamento dialtico: iii. Com o crescimento da populao idosa em hemodilise, naturalmente com maior nmero de comorbilidades, com maior restrio na atividade funcional e com maior mortalidade em dilise, h necessidade de centralizar a prestao de cuidados de sade nesta rea s caractersticas da populao em causa, cujas necessidades e expectativas podem ser distintas das de uma populao mais jovem. De facto, se consensual que a hemodilise contribui para o aumento da sobrevida do doente IRCT em qualquer idade, j esta, no sendo por si s um fator limitativo do prolongamento da vida atravs da dilise mas porque se acompanha de comorbilidades variadas e graves (mais frequentemente nos doentes mais idosos), o TSFR pode no contribuir significativamente para a melhoria da sobrevida ou, ento, isso verificar-se custa de uma degradao do conforto e da qualidade de vida (numa fase do percurso individual de cada um em que viver de acordo com as expectativas de conforto, sem submisso a teraputicas agressivas e com a manuteno de um tranquilo enquadramento sociofamiliar to importante como a discusso isolada sobre o tempo de vida)23,25-34. Um estudo recente realizado em Inglaterra mostrou que, em doentes com mais de 70 anos, o aumento da sobrevida quando integrados em programa de hemodilise, face a doentes sob tratamento conservador, se baseava na necessidade de um maior nmero de dias de internamento e de tempo despendido na unidade de dilise34. Desta forma, h necessidade de modificar o paradigma da obrigatoriedade de oferecer o mesmo tratamento a todos os doentes, devendo estes ser esclarecidos das alternativas de assistncia em sade perante um diagnstico de insuficincia renal avanada (estdio 5); iv. Em Portugal, desconhece-se o nmero de doentes que, por ano, opta pelo tratamento conservador mdico da IRC em estdio 5, ou o nmero de doentes que opta por descontinuar os tratamentos de dilise, face sobrecarga fsica e psicolgica da tcnica, sem melhoria significativa do estado geral. Todavia, de acordo com registos internacionais,Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 9/35

10. calcula-se que esses nmeros possam ser significativos. Como exemplo, refira-se que a suspenso de hemodilise a principal causa, nos EUA, de morte de doentes em hemodilise com > 75 anos35; v. A constatao de resultados dececionantes na sobrevida e na qualidade de vida de subgrupos de doentes em dilise, nomeadamente naqueles que, cumulativamente, so mais idosos e apresentam maior nmero de comorbilidades, conduziu a que, na ltima dcada, tenham surgido estudos comparativos de teraputica conservadora versus dialtica em doentes com IRC em estdio 5 com as caractersticas anteriormente referidas 25-32, 34, 36- 50 ; vi. Qualquer norma orientadora da aplicabilidade dum tratamento ou da sua restrio tem que ser baseada na evidncia cientfica. importante sublinhar que, tal como se esperaria, por motivos ticos e at data atual, nenhum desses estudos comparativos de mortalidade entre doentes tratados de forma conservadora e por hemodilise se baseiam em estudos prospetivos, aleatrios e controlados ou seja, no tm evidncia de nvel A. Todavia, os dados disponveis baseiam-se em estudos observacionais retrospetivos e prospetivos (estudos de coorte), bem como na anlise de registos de doena que, pela importncia dos seus resultados e concluses, se impem, data atual, como linhas orientadoras na prtica e do aconselhamento clnico nesta rea to complexa25-32, 34, 36-50 (Evidncia de nveis B e C, Recomendaes de graus IIb e III); vii. De facto, os resultados favorveis reportados e publicados na literatura cientfica, em termos da adoo de teraputica no dialtica associada a tratamento sintomtico (paliativo) das manifestaes da sindroma urmica, fazem prever que um estudo prospetivo, aleatrio e controlado com o objetivo de comparar as mortalidade e morbilidade do tratamento conservador face ao tratamento dialtico em doentes idosos e com comorbilidade diversa, possa surgir a breve prazo. Pretende-se, agora, com a publicao desta Norma (baseada na anlise dos resultados de estudos observacionais, retrospetivos e prospetivos, bem como na anlise de registos de DRC), que sejam ponderadas as alternativas de tratamento conservador mdico da IRC em estdio 5 e a eventual suspenso de dilise, particularmente no que concerne a doentes com comorbilidades diversas e graves (em geral a populao mais idosa). , assim, objetivo desta Norma criar uma base para o adequado esclarecimento do doente e dos seus prximos acerca dos resultados esperados e contribuir, desta forma, para uma opo informada por uma modalidade de tratamento, mais ou menos agressiva, de acordo com a sua perspetiva pessoal. Em nenhuma circunstncia se pretende criar como opo a omisso de tratamento em si mesmo, j que o acompanhamento clnico do doente obrigatrio e um seu direito, mas sim considerar, para cada doente, o direito escolha do melhor tratamento para a sua pessoa, no seu contexto individual e familiar, de acordo com as suas expectativas e opes de vida, o que poder passar pelo tratamento sintomtico (paliativo) da insuficincia renal crnica ou pela opo de suspenso da teraputica dialtica; viii. Baseados na anlise dos resultados dos estudos existentes nesta rea 25-32, 34, 36-50 (resumidos no artigo de reviso efetuado por Fasset RG et al51) e nas orientaes e guidelines publicadas noutros pases52-57, entendeu-se elaborar a presente Norma;Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 10/35

11. V APOIO CIENTFICOA. A presente Norma foi elaborada pelo Departamento da Qualidade na Sade da Direo-Geral da Sade e pelo Conselho para Auditoria e Qualidade da Ordem dos Mdicos, atravs dos seus Colgios de Especialidade, ao abrigo do protocolo entre a Direo-Geral da Sade e a Ordem dos Mdicos, no mbito da melhoria da Qualidade no Sistema de Sade.B. Helena S e Joo Ribeiro Santos (coordenao cientifica), Anabela Coelho (coordenao executiva), Fernando Macrio, Fernando Nolasco e Sequeira Andrade.C. Foram subscritas declaraes de interesse de todos os peritos envolvidos na elaborao da presente Norma.D. A presente Norma foi visada pela Comisso Cientfica para as Boas Prticas Clnicas e integrou os contributos, recebidos durante o perodo de audio pblica, sustentados cientificamente e acompanhados das respetivas declaraes de interesses.SIGLAS/ACRNIMOSDP Dilise PeritonealDRC Doena Renal CrnicaDRC5/IRC5/IRCT Doena renal crnica estdio 5/Insuficincia renal crnica estdio 5/Insuficincia renal crnica terminalEUA Estados Unidos da AmricaHd HemodiliseHTA Hipertenso ArterialIRC Insuficincia Renal CrnicaOCDE Organizao para a Cooperao e o Desenvolvimento EconmicoTMC Tratamento Mdico ConservadorTFG Taxa de Filtrao GlomerularTR Transplantao RenalTSFR Tratamento substitutivo da funo renalREFERNCIAS BIBLIOGRFICAS1. National Kidney Foundation (2002) K/DOQI: Clinical practice guidelines for chronic kidney disease. Am J Kidney Dis 2002; 39 (Suppl 1): S1-S266.2. Levey AS, Atkins R, Coresh J, Cohen EP, Collins AJ, Eckardt KU, Nahas ME, Jaber BL, Jadoul M, Levin A, Powe NR, Rossert J, Wheeler DC, Lameire N, Eknoyan G: Definition and classification of chronic kidney disease: a position statement from Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO). Kidney Int 67 : 2089 2100, 2005.3. Keith DS, Nichols GA, Gullion CM, Brown JB, Smith DH. Longitudinal follow-up and outcomes among a population with chronic kidney disease in a large managed care organization. Arch Intern Med 2004; 164:659-663.4. Abboud H, Henrich WL. Clinical practice. Stage IV chronic kidney disease. N Engl J Med 2010 Jan 7; 362(1):56-65.5. Coresh J, Astor BC, Greene T, Eknoyan G, Levey AS: Prevalence of chronic kidney disease and decreased kidney function in the adult US population: Third National Health and Nutrition Examination Survey. Am J Kidney Dis 41 : 1 12, 2003.6. US Renal Data System: USRDS 2009 Annual Data Report: Atlas of Chronic Kidney Disease and End-Stage Renal Disease in the United States, Bethesda, National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, 2009.7. US Renal Data System: USRDS 2010 Annual Data Report: Atlas of Chronic Kidney Disease and End-Stage Renal Disease in the United States, Bethesda, National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, 2010.8. Go AS, Chertow GM, Fan D, McCulloch CE, Hsu C. Chronic kidney disease and the risks of death, cardiovascular events, and hospitalization. N Engl J Med 2004; 351:1296-1305.9. OHare AM, Choi AI, Bertenthal D, Bacchetti P, Garg AX, Kaufman JS, Walter LC, Mehta KM, Steinman MA, Allon M, McClellan WM, Landefeld CS: Age affects outcomes in chronic kidney disease. J Am Soc Nephrol 18 : 2758 2765, 2007.10. Kurella M, Covinsky KE, Collins AJ, Chertow GM: Octogenarians and nonagenarians starting dialysis in the United States. Ann Intern Med 146: 177183, 2007.Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 11/35

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14. ANEXOSAnexo I: Algoritmo clnico/rvore de decisoNorma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 14/35

15. Anexo II: Esclarecimento e Minutas para ConsentimentoEsclarecimento para facultar um consentimento informado para opo de tratamento da insuficincia renal crnica avanadaEstimado(a) Sr(a)Como sabe, sofre de doena renal crnica avanada. Isto significa que, de forma irreversvel, os seus rinsno realizam a sua funo eficazmente. Em resultado desta deficincia, acumulam-se no organismodiversas substncias nocivas (ureia, creatinina, potssio, sdio, gua e muitas outras) que, numindivduo normal, so eliminadas pelo rim e, por outro lado, h deficiente produo renal de outras(eritropoietina, vitamina D ativa) que so imprescindveis para diversas funes essenciais (formao deglbulos vermelhos do sangue, normal calcificao do osso).A acumulao exagerada das primeiras e a marcada diminuio das ltimas colocam em risco a vida e asua qualidade.Existem, apenas, trs modalidades teraputicas para esta doena: a dilise, a transplantao renal e,em casos excecionais, a teraputica conservadora.Este folheto destina-se a esclarec-lo(a) sobre cada uma delas de forma a facultar-lhe os conhecimentosnecessrios para uma opo informada e consciente, mas no dispensa o dilogo com o seu nefrologistae com a equipa multidisciplinar que o acompanha, os quais, face sua situao clnica especfica, opodero elucidar sobre eventuais vantagens, desvantagens ou contraindicaes de alguma(s) destastcnicas e das suas variedades.DILISEA dilise uma tcnica que substitui, embora apenas de forma parcial, algumas das funes do rim e, exceo da transplantao renal, no existe nenhuma outra alternativa para atingir os mesmos fins.Consiste em colocar o sangue do doente (com elevado teor de substncias nocivas e com carncia deoutras imprescindveis, designadamente o bicarbonato) e uma soluo de gua e diversas substnciasem adequada concentrao (mas sem as substncias nocivas que se pretende eliminar e combicarbonato que falta ao doente ou lactato ou acetato que, no doente, so transformados embicarbonato) separados por uma membrana de poros minsculos. atravs destes poros que vaiocorrer a troca de substncias entre o sangue e a soluo preparada (designada dialisante ou, na griadialtica, banho de dilise). Enquanto que os elementos figurados do sangue (glbulos) e assubstncias constitudas por grandes molculas (protenas) no conseguem atravessar a membrana, jaquelas em que as molculas so de dimenso inferior dos microporos passaro, atravs damembrana, do lado de maior concentrao para o de menor concentrao (Fig. 1). Fig. 1 - DiliseNorma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 15/35

16. Assim, durante o tratamento dialtico, o sangue do doente vai sendo limpo das substncias txicasdialisveis e enriquecido nas que se encontram em falta.Apesar de a dilise no substituir totalmente a funo dos seus rins, designadamente no que respeita produo das substncias essenciais (eritropoietina e vitamina D ativa), pode proporcionar-lhe umaqualidade e uma esperana de vida aceitveis. No nosso Pas e dependendo, em grande medida, daidade e das doenas associadas expectvel uma sobrevida prolongada com a dilise.A dilise um tratamento definitivo para os doentes que, em virtude das suas caractersticasindividuais, no possam ser submetidos a transplantao renal. Nos doentes candidatos atransplantao, a dilise , apenas, um tratamento alternativo enquanto por aquela aguardam (o quepode demorar anos).H duas modalidades de dilise: a dilise peritoneal e a hemodilise. Ambas se baseiam no mesmoprincpio atrs enunciado, embora difiram entre si.Assim, antes de optar por uma destas modalidades teraputicas, e para que possa faz-lo de formaconsciente e devidamente informada, devemos esclarec-lo sobre o seu processamento, sobre as suasdiferenas, sobre os seus riscos e sobre as vantagens e desvantagens de cada uma. Nos casos em queexista, devido s suas caractersticas individuais, indicao precisa para uma determinada modalidade, omdico indicar-lhe- qual a alternativa que considera mais adequada.Ainda antes de optar, aconselhamos vivamente que solicite presenciar o processamento de ambas asmodalidades.Dilise peritonealNesta modalidade, a membrana utilizada natural o peritoneu , que uma fina membrana muitorica em pequenos vasos sanguneos, designados capilares, e que envolve, por uma das suas faces, asvsceras abdominais e a parede abdominal, enquanto que delimita, pela sua outra face, um espao livreque recebe o nome de cavidade peritoneal (Fig. 2). Fgado Parede abdominal Ansa intestinal Peritoneu visceralCavidade peritoneal Peritoneu parietal Fig. 2 Peritoneu e cavidade peritoneal Fig. 3a e 3b Catter na cavidade peritoneal nesta cavidade que introduzido o dialisante atravs de um tubo inserido na parede do abdmen ocatter peritoneal (Fig. 3a e 3b).A colocao do catter efetuada por uma tcnica simples, habitualmente sob anestesia local.Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 16/35

17. O tratamento consiste na introduo, pelo catter, do dialisante na cavidade peritoneal no perodo deinfuso (Fig. 4a), onde permanece durante um perodo para que o excesso de gua e das substnciasindesejveis passe do sangue para o dialisante (Fig. 4b). Aps a permanncia considerada conveniente,a soluo contendo as toxinas depuradas agora denominada dialisado ou efluente drenada (Fig.4c). O dialisante renovado, geralmente, 3-5 vezes/dia na modalidade manual (dilise peritonealcontnua ambulatria DPCA Fig. 5 ). Fig. 4a Infuso Fig. 4b Permanncia Fig. 4c DrenagemNa dilise peritoneal automatizada (DPA), as trocas da soluo dialisante so processadas por um Ddispositivo automtico, designado cicladora, durante a totalidade do tratamento ou na sua maior parte,geralmente durante o perodo de repouso (Fig. 6). Fig. 5 No domiclio, efetuando a infuso Fig. 6 Cicladora do dialisanteA dilise peritoneal, quer na sua variante DPCA quer na de DPA, uma tcnica eficaz, bem tolerada esimples de efetuar. A enorme maioria das pessoas tem facilidade em aprender a execut-la. Ao fim depoucos dias de aprendizagem, o doente e um seu eventual parceiro encontram-se em condies de,autonomamente, efetu-la no domiclio.Como em qualquer tratamento, podem surgir efeitos secundrios ou complicaes, a maioria das vezesresultantes de fatores individuais.Os efeitos secundrios mais frequentes so: enfartamento, obstipao (priso de ventre), dorescapular (nos ombros), dor abdominal com a entrada ou a sada do lquido e a formao de hrnias. Osprimeiros so, geralmente, ligeiros, bem tolerados e transitrios. Por vezes, ser necessrio recorrer amedicao para o seu alvio. Raramente, pela sua intensidade ou pela sua persistncia, implicaromedidas mais enrgicas reposicionamento do catter ou, at, suspender o tratamento por diliseNorma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 17/35

18. peritoneal e transitar para hemodilise. Quanto s hrnias que possam surgir so, quando tal estiverindicado, corrigidas cirurgicamente.As complicaes menos frequentes, mas mais graves, so as infees: a do orifcio de insero docatter e a peritonite (infeo do peritoneu). Embora estas infees sejam controladas, na maioria doscasos, com tratamento antibitico sem necessidade de abandonar a tcnica, em casos muito excecionaispodem ameaar a vida. Algumas peritonites mais graves, ou a sua no-resoluo com os antibiticoshabituais ou, ainda, a deteriorao da funo do peritoneu podem obrigar ao internamento hospitalarou, mesmo, suspenso da tcnica e a transferncia para tratamento alternativo, como a hemodilise.Se a sua opo for a dilise peritoneal, dever consultar a lista de unidades onde esta tcnica disponibilizada bem como outros elementos informativos relevantes.No final deste folheto de Esclarecimento, encontrar um quadro comparativo das vantagens, dasdesvantagens e dos riscos relativos a cada uma das tcnicas enunciadas dilise peritoneal,hemodilise, transplantao renal e tratamento conservador.HemodiliseNesta tcnica depurativa, uma membrana artificial o elemento principal de um dispositivo designadodialisador, comummente conhecido por rim artificial (Fig 7a e 7b). Fig. 7a Dialisador Fig. 7b Seco dos tubos capilares de um dialisadorNesta modalidade, uma mquina, designada monitor de hemodilise (Fig. 8a), bombeia o sangue aolongo de um sistema de tubos (circuito extracorporal Fig. 8b) desde uma veia at ao dialisador, onde c depurado atravs da membrana artificial que o separa do dialisante, retornando, de seguida, aocorpo. Fig. 8a Monitor de hemodilise Fig. 8b Circuito extracorporalNorma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 18/35

19. Para a execuo desta tcnica, necessrio ter um acesso ao aparelho circulatrio que permita obterum dbito de sangue suficiente para a sua exequibilidade. o chamado acesso vascular.O melhor acesso vascular a fstula arterio-venosa (FAV). Consiste em unir, mediante uma pequena Fcirurgia, uma veia a uma artria, preferivelmente no membro superior no-dominante, no antebrao,to prximo quanto possvel da mo (Fig. 9). Fig. 9 Fstula arterio-venosaA presso do sangue que circula nas artrias muito superior que se verifica nas veias. Assim, aoalcanar a FAV, boa parte do fluxo sanguneo arterial por ela desviado para a veia. Aqui, circulasubmetido a uma presso superior quela para que as paredes da veia esto preparadas, o que origina asua dilatao mais ou menos exuberante(Fig. 10a). O sangue circular na veia da FAV sob uma presso ecom um dbito elevados. Esta veia modificada , geralmente, simples de ser puncionada com agulhasprprias (Fig. 10b) e proporciona a efetivao do tratamento hemodialtico (Fig. 10c). Fig. 10a FAV exuberante- Fig. 10b Agulhas para FAV Fig. 10c Agulhas inseridas na mente desenvolvida FAVQuando, por dificuldades tcnicas ou por maus vasos do doente, no possvel construir uma FAV,geralmente opta-se por intercalar entre a artria e a veia um tubo em material especial (teflon) e que designado por prtese (Fig. 11a e 11b). Fig. 11a Imagem ficcionada de uma prtese Fig. 11b Prtese colocada colocadaNorma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 19/35

20. A FAV necessita de amadurecer antes de ser utilizada, o que demora, geralmente, cerca de 3-4 meses. por isso que a sua construo deve ocorrer bastante tempo antes da data prevista de incio da hemodilise.Quanto prtese, conveniente aguardar que a sua parede interior seja revestida pelas clulas dos vasossanguneos, o que s acontece passadas 3-4 semanas.Por vezes quando necessrio iniciar de urgncia o tratamento ou quando h falncia irrecupervel emtempo til da FAV ou da prtese ser preciso recorrer a um outro tipo de acesso vascular suscetvel deser, de imediato, utilizado. Referimo-nos ao catter venoso central (Fig. 12a e 12b). Fig. 12a Catter para hemodilise Fig. 12b Catter para hemodilise inserido numa veia do pescooO catter para hemodilise, embora se tenha revelado, desde h 35 anos, um bom acesso de emergnciaque permite iniciar tratamento dialtico a muitos milhares de doentes, est sujeito a muitas complicaes,designadamente a infeo. Por isso, deve ser encarado como um acesso de recurso e ser substitudo, tobreve quanto possvel, por uma FAV ou por uma prtese.Na grande maioria dos casos, cada tratamento (sesso) de hemodilise dura cerca de 4 horas e efetuado 3 vezes por semana. Todavia, consoante cada caso, a sua durao e a sua periodicidade podemvariar. Fig. 12c Durante uma sesso de hemodiliseDIREO-GERAL DA SADE | Alameda D. Afonso Henriques, 45 - 1049-005 Lisboa | Tel: 218430500 | Fax: 218430530 | E-mail: geral@dgs.pt | www.dgs.pt 20/35

21. Geralmente, a hemodilise efetuada num hospital ou numa unidade de dilise num horrio fixado entreas 08.00 horas e a meia-noite. No entanto, algumas unidades facultam-lhe a possibilidade de efetuar otratamento durante o perodo noturno.Existe, ainda, a possibilidade de efetuar hemodilise no domiclio, embora esta modalidade se encontrepouco implementada no nosso pas. uma modalidade de dilise autnoma que permite maior liberdadede horrio. Naturalmente, para que ela seja exequvel, indispensvel que o estado geral do doente sejarazovel, que as sesses teraputicas decorram sem problemas e que o doente e um parceiro sejamsubmetidos a um programa de aprendizagem prvio.A hemodilise costuma ser bem tolerada e faculta uma qualidade de vida prxima do normal.Contudo, podem ocorrer efeitos secundrios durante os tratamentos.Alguns so frequentes, embora pouco graves e fcil e rapidamente resolveis, tais como: nuseas, vmitos,dor de cabea, hipotenso arterial, cibras, hematomas ou perdas de pequenas quantidades de sanguepelos locais de puno.Outros, apesar de serem muito pouco frequentes, so mais graves: hipotenso arterial severa, alteraescardacas como arritmias e angina de peito, embolia gasosa, acidentes cerebrovasculares e reaesalrgicas de gravidade varivel. Podem, excecionalmente, chegar a colocar em risco a sua vida. No entanto,por imposio legal, todas as unidades de dilise se encontram adequadamente apetrechadas para a suaresoluo no imediato.Se a sua opo for a hemodilise, dever consultar a lista de unidades onde esta tcnica disponibilizadabem como outros elementos informativos relevantes.No final deste folheto de Esclarecimento, encontrar um quadro comparativo das vantagens, dasdesvantagens e dos riscos relativos a cada uma das tcnicas enunciadas dilise peritoneal, hemodilise,transplantao renal e tratamento conservador.Algumas consideraes relativas ao tratamento dialticoA dilise peritoneal e a hemodilise so igualmente eficazes e no se excluem. Qualquer que seja aescolha, ela no ser definitiva. Mantm-se aberta a possibilidade de mudar de modalidade de dilise seachar que a escolha no foi acertada ou se o nefrologista considerar que no se est a obter o resultadopretendido.Se houver alguma dvida sobre a doena ou sobre a escolha da modalidade de dilise, o nefrologistaprestar os esclarecimentos necessrios.Dever, porm, ter em conta que, de acordo com a regulamentao aplicvel, o Estado apenas assegura opagamento dos transportes para a unidade mais prxima do seu domiclio. Se a distncia forconsideravelmente superior, caber-lhe- suportar o diferencial.Finalmente, informa-se que os seus dados clnicos e assistenciais sero incorporados num ficheiroautomatizado. A recolha e o tratamento desses dados tm como finalidade o estudo epidemiolgico,cientfico e acadmico. No cumprimento da Lei de Proteo de Dados pessoais, ser respeitado, em todosos momentos, o seu anonimato. Se o desejar, pode exercitar o direito de acesso, retificao, cancelamentoe oposio, previsto na lei.Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 21/35

22. TRANSPLANTAO RENALA transplantao renal uma tcnica teraputica da insuficincia renal crnica que consiste na colocaono abdmen de um rim de um dador cadver ou de um dador vivo.A transplantao renal , na maior parte das vezes, aplicada em doentes que j se encontram emprograma de dilise, embora seja possvel efetu-la antes de iniciar tratamento dialtico.As grandes vantagens que a transplantao renal apresenta em relao s tcnicas dialticas resultam de orim transplantado (ou transplante) ser um rgo vivo que possui todas as funes que lhe so prprias.Para alm de, por meios naturais, regular o metabolismo de diversas substncias (gua, sdio, potssio,etc.) e de eliminar outras que so txicas, tambm produz hormonas que regulam funes muitoimportantes, designadamente, entre outras, as que promovem a formao dos glbulos vermelhos dosangue e as que regulam regenerao dos ossos. Por isso, e por permitir que o doente se liberte de algumasdas restries impostas pela dilise, a transplantao renal a modalidade teraputica que faculta umamelhor qualidade de vida e uma maior esperana de vida.A transplantao realizada num centro autorizado para efetuar este tipo de intervenes por uma equipade profissionais (cirurgies, nefrologistas, anestesistas, imunologistas, enfermeiros, etc.) com amplaexperincia na tcnica.O rim, colhido de um cadver ou de um dador vivo (Fig.13), introduzido na cavidade abdominal (Fig. 14) e,geralmente, colocado numa fossa ilaca Fig. 15). Fig. 13 Rim preparado para ser implantado Fig. 14 Rim a ser introduzido na cavidade abdominal Fig. 15 Esquemas da localizao final do rim transplantadoNorma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 22/35

23. A interveno efetuada sob anestesia geral e possvel que, durante ou aps a interveno, sejanecessria administrar-lhe sangue ou suas fraes (plasma sanguneo, glbulos vermelhos, etc.).Antes da transplantao necessrio efetuar algumas anlises e outros exames para averiguar se temcondies para ser operado e receber o transplante. importante detetar possveis focos infeciosos(dentes, vescula, etc.) e outras patologias que possam exigir tratamento prvio ou que possam ser contra-indicaes definitivas para a transplantao.Outras anlises a serem efetuadas antes da transplantao destinam-se a determinar o seu grau decompatibilidade com um potencial dador e, assim, a reduzir ao mnimo o risco de rejeio que os seussistemas de defesa podero desencadear face a um novo rgo introduzido no seu corpo que noreconhecem como seu.Apesar de tudo o que foi dito, a transplantao renal no isenta de riscos e de complicaes.Riscos e complicaes relacionados com a interveno cirrgica habitual que, durante a interveno cirrgica, se coloque um tubo de drenagem junto ferida operatriae uma alglia que se mantm durante vrios dias.A emisso de urina imediata em algumas ocasies mas, em outras, pode demorar vrios dias, o queimplicar realizar uma ou mais sesses de dilise ps-operatrias.Por vezes, apesar de uma seleo e tcnica cirrgica adequadas, surgem diversas complicaes. Algumasdelas so comuns a qualquer interveno e outras so especficas do procedimento de transplantaorenal: Para a interveno imprescindvel colocar um tubo na traqueia atravs da garganta. Como consequncia, pode ocorrer disfonia (alteraes da voz), inflamao das zonas em que se coloca o referido tubo, fratura de alguma pea dentria, etc. Muito raramente, podem vir a ocorrer dificuldades respiratrias ou ser necessria uma ulterior interveno cirrgica para corrigir leses nesta zona. Durante a interveno ou imediatamente aps podem ocorrer alteraes da presso arterial, do ritmo ou do funcionamento cardaco que necessitem de imediato tratamento. Durante a transplantao, pode ser necessrio efetuar algum tipo de transfuso (glbulos vermelhos, plaquetas, plasma). Estes componentes do sangue provm de doadores saudveis que no recebem compensao alguma pela doao. Cada amostra exaustivamente estudada para detetar a eventual presena dos agentes infeciosos das hepatites B e C, da sfilis e do VIH. Muito raramente, e apesar desses sistemticos cuidados, h a diminuta possibilidade de os dadores serem falsos negativos, isto , a pesquisa ser negativa apesar da pessoa ser portadora de um daqueles microrganismos. Portanto, no existe a garantia absoluta de que o sangue e os seus componentes no lhe transmitiro aquelas doenas infeciosas, bem como, hipoteticamente, outras hoje ainda no conhecidas. Outro risco da transfuso a ocorrncia de reaes alrgicas que, na grande maioria dos casos, so leves (febre, tremores), mas que, excecionalmente, podem ser graves. Pode ser impossvel concluir com xito a implantao do rim por impossibilidade tcnica. Podem ocorrer reaes alrgicas a medicamentos.Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 23/35

24. Complicaes da ferida operatria como infees, hrnias, etc., algumas das quais podem requerer nova interveno cirrgica. Complicaes devidas abertura da cavidade abdominal, como paralisao temporria do trnsito intestinal, infees, perfurao intestinal, etc., que, embora raramente, podem vir a colocar a necessidade de recorrer a nova interveno cirrgica para a sua correo. Complicaes nas artrias e nas veias intervencionadas que podem implicar atuaes especiais para a sua correo. Estas complicaes podem afetar, em grau varivel, o funcionamento do transplante: a trombose da artria ou da veia do rim pode levar sua perda definitiva; a trombose das veias ilacas ou do membro inferior torna necessrios cuidados especiais para limitar os seus ricos. Colees de lquido ao redor do rim que podem necessitar drenagem. Infees pulmonares, urinrias ou de outras localizaes que podem ser provocadas por diversos microrganismos e cuja gravidade , em geral, maior do que em outro tipo de doentes, dada a necessidade de instituir tratamentos que diminuem as defesas naturais do organismo e que se destinam a reduzir o risco de rejeio do rim transplantado.Riscos e complicaes no relacionados com a intervenoA transplantao renal acarreta outros riscos e complicaes que no esto relacionados com o atocirrgico nem com a anestesia, mas que so inerentes colocao dentro do seu organismo de um rgoque lhe estranho rejeio e ao tratamento medicamentoso para a combater. Os mais relevantes so: Transmitidos pelo rim transplantado: apesar de ao dador cadver, antes e durante a colheita de rgos, serem efetuados os estudos necessrios para confirmar a normalidade do rim e evitar a transmisso de doenas, existe a possibilidade remota de que no seja detetado previamente algum tipo de infeo ou tumor que se possa transmitir ao recetor. Esta possibilidade obrigaria a diversas atuaes, mdicas ou cirrgicas, posteriores. Rejeio: a rejeio aguda a causa mais frequente de perda do enxerto no perodo inicial do transplante, enquanto que, a longo prazo, a nefropatia crnica do enxerto (rejeio crnica). A r rejeio pode ocorrer durante ou imediatamente aps a transplantao, nas primeiras semanas ou ao longo de toda a evoluo e pode ser de intensidade varivel, embora o mais frequente que ocorra nos primeiros 6 meses. Para efetuar o diagnstico de rejeio necessrio biopsar, uma ou vrias vezes, o transplante. A realizao da bipsia pode dar lugar a complicaes como: hematomas, hematria (eliminao de sangue na urina), obstruo do rim pela formao de cogulos nas vias urinrias e, em casos extremos, rutura renal. Apesar do tratamento desta complicao, o rim pode no melhorar levando perda de funo e necessidade de regressar dilise. Em algumas circunstncias, necessrio remover o rim transplantado. Infeciosas: no doente transplantado so habituais as infees por microrganismos oportunistas e, mais frequentemente, por microrganismos habituais. A sua gravidade varivel e, para o seu tratamento, podem requerer internamento, inclusivamente em unidades de cuidados intensivos.Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 24/35

25. Outras: Algumas doenas dos prprios rins do doente (rins prprios) podem aparecer de novo no rim transplantado. Hipertenso arterial. Dislipidmia (alteraes do teor de gorduras no sangue colesterol, etc.). Obesidade. Arteriosclerose. Maior predisposio a fraturas sseas. Tumores. A probabilidade de surgir uma neoplasia maligna (cancro) aps a transplantao renal superior da populao em geral. Os tumores da pele so os mais frequentes. Muitas dessas complicaes so devidas medicao que se tem que administrar para que o seu organismo tolere o novo rim (imunossupresso). iEstas complicaes podem, na sua maioria, ser tratadas, mas algumas podem pr em perigo a sua vidae/ou a funo do transplante. muito importante que, para prevenir e combater as complicaes anteriormente referidas, sigaadequadamente as indicaes que lhe forem sendo transmitidas.Deve cumprir estritamente a medicao que lhe for indicada, pois disso depender, em grande medida, oseu futuro e o do transplante.No final deste folheto de Esclarecimento, encontrar um quadro comparativo das vantagens, dasdesvantagens e dos riscos relativos a cada uma das tcnicas enunciadas dilise peritoneal, hemodilise,transplantao renal e tratamento conservador mdico.TRANSPLANTAO RENAL COM DADOR VIVO INFORMAO AO DADOR E AO RECETOR Nota muito importante: O recetor e o potencial dador devem ler previamente as informaes constantes da primeira parte deste captulo Transplantao Renal que, na sua generalidade, se aplicam, tambm, transplantao com dador vivo.A transplantao pode realizar-se com rins provenientes de pessoas que faleceram (dador cadver) oucom um rim doado por uma pessoa viva (dador vivo).As principais vantagens de o dador ser vivo so de dois tipos: primeiro, os resultados com o transplante dedador vivo so melhores que com o dador cadver, com uma maior e significativa probabilidade de otransplante pegar; segundo, dispensa a inscrio do doente em lista de espera para transplantao aaguardar que surja um dador cadver compatvel.A desvantagem a de ser necessrio extrair cirurgicamente um rim a uma pessoa s (dador), com osinerentes riscos que adiante se descrevero.Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 25/35

26. Riscos e complicaes do recetor de rim de dador vivoSo os descritos nas 3 pginas anteriores e nas seguintes deste documento.Informao especfica para o doador de rim para transplantaoLegislao aplicvelA transplantao renal a partir de dador vivo est legislada atravs da Lei n. 12/93, de 22 de abril, com asalteraes introduzidas pela Lei n. 22/2007, de 29 de junho. Pode esclarecer as suas dvidas junto do seunefrologista e da equipa de transplantao.Avaliao do dadorO potencial dador de rim em vida tem de ser previamente avaliado com o objetivo de verificar, com omenor grau de erro possvel, que: de sua livre vontade que doa um rim seu ao doente potencial recetor; A sua doao benvola e no motivada por qualquer outro interesse, designadamente pecunirio, para alm do benefcio o doente; Se encontra devidamente informado sobre os riscos e complicaes derivados da doao, bem como sobre a legislao aplicvel; H suficiente compatibilidade imunolgica com o doente para efetuar a transplantao; Possui dois rins saudveis; No sofre de qualquer doena que, pelo ato de doao, sejam colocadas em risco a sua vida ou a sua sade.Assim, ser submetido a observao mdica, a entrevista com psiclogo e a diversos exames.Sero efetuadas anlises de sangue e de urina. Sero, tambm, efetuados diversos exames(eletrocardiograma, radiografias, ecografias). Eventualmente, ser necessrio submet-lo a examesradiolgicos com administrao endovenosa de contraste. Todos os exames a serem efetuados queenvolvam algum potencial risco sero, previamente, objeto do seu consentimento informado.Riscos e complicaes da doao de rim em vidaInterveno cirrgica: NefrectomiaAo decidir livre e conscientemente doar um dos seus rins, deve conhecer a interveno cirrgica a que seir submeter e que designada por nefrectomia (remoo de rim).Esta Cirurgia consiste na remoo de um dos rins em conjunto com o seu ureter e os seus vasos sanguneos(artria e veia), podendo ser efectuada por via aberta (cirurgia clssica) (Fig. 16 e 17), ou por vialaparoscpica .Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 26/35

27. Fig. 16 Aparelho urinrio Fig. 17 Nefrectomia para doao de rimNesta modalidade, o procedimento feito atravs de pequenas incises no abdmen (Fig. 18), sendodepois uma das incises alargada para a extraco do rim.No est demonstrada qualquer vantagem ou desvantagem desta tcnica para o recetor. J em relao aodador, as suas vantagens so uma hospitalizao ps-operatria previsivelmente mais curta , menor dor nops operatrio, mais rpida recuperao para a retoma da atividade profissional e a cicatriz operatria sermuito menos evidente.Informe-se junto do seu mdico sobre as tcnicas disponveis no seu hospital. Fig. 18 Cirurgia laparoscpicaA operao cirrgica ser efetuada no bloco operatrio sob anestesia geral.Riscos e complicaes da anestesia geral:Como consequncia dos procedimentos anestsicos podem surgir algumas complicaes durante ouimediatamente aps a interveno: Para a interveno imprescindvel colocar um tubo na traqueia atravs da garganta. Como consequncia, pode ocorrer disfonia (alteraes da voz), inflamao das zonas em que se coloca o referido tubo, fratura de alguma pea dentria, etc. Muito raramente, podem vir a ocorrer dificuldades respiratrias ou ser necessria uma ulterior interveno cirrgica para corrigir leses nesta zona. Durante a interveno ou imediatamente aps podem ocorrer alteraes da presso arterial, do ritmo ou do funcionamento cardaco que necessitem de imediato tratamento. Tambm, embora raramente, podem ocorrer graves infees pulmonares ou do mediastino (espao entre o corao e os pulmes).Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 27/35

28. Nuseas (enjoos), vmitos, lceras de crnea, reaes alrgicas, flebites ou flebotromboses (tromboses das veias, acompanhando-se ou no, de inflamao), embolia pulmonar, etc. Durante a nefrectomia, pode ser necessrio, embora raramente, efetuar algum tipo de transfuso (glbulos vermelhos, plaquetas, plasma). Estes componentes do sangue provm de doadores saudveis que no recebem compensao alguma pela doao. Cada amostra exaustivamente estudada para detetar a eventual presena de agentes infeciosos, designadamente das hepatites B e C, da sfilis e do VIH. Muito raramente, e apesar desses sistemticos cuidados, h a diminuta possibilidade de os dadores serem falsos negativos, isto , a pesquisa ser negativa apesar da pessoa ser portadora de um daqueles microrganismos. Portanto, no existe a garantia absoluta de que o sangue e os seus componentes no lhe transmitiro aquelas doenas infeciosas, bem como, hipoteticamente, outras hoje ainda no conhecidas. Outro risco da transfuso a ocorrncia de reaes alrgicas que, na grande maioria dos casos, so leves (febre, tremores), mas que, excecionalmente, podem ser graves.Riscos e complicaes relacionados com o ato cirrgico: Reaes alrgicas a medicamentos. Hemorragia durante e depois da interveno que, em alguns, casos pode requerer transfuso sangunea ou, inclusivamente, nova interveno cirrgica para o seu controlo. Complicaes da ferida operatria como infees, hrnias, etc., algumas das quais podem requerer nova interveno cirrgica. Complicaes devidas abertura da cavidade abdominal, como paralisao temporria do trnsito intestinal, infees, perfurao intestinal, etc., que, embora raramente, podem vir a colocar a necessidade de recorrer a nova interveno cirrgica para a sua correo. Infees de localizao varivel, que podem ser provocadas por diversos micro-organismos. Infees da ferida operatria. Infees urinrias como consequncia da algaliao. Pequenas infees pulmonares secundrias hospitalizao, efeitos secundrios da anestesia, etc. Flebites (infeo/irritao da veia), secundrias a punes para administrao de soros, repouso prolongado, etc.Em geral, estas complicaes so relativamente frequentes mas pouco graves e cedem bem ao tratamento,no representando risco para o futuro.Muito mais raramente podem surgir complicaes importantes na forma de infees mais graves da feridaoperatria e infees pulmonares, pelos mesmos mecanismos explicados anteriormente, hemorragia e,inclusivamente trombo-embolismo pulmonar (mobilizao de um cogulo de uma flebite das pernas at artria pulmonar, impedindo a passagem de sangue do corao para os pulmes). Estas complicaes soimprevisveis e pouco frequentes, mas possveis. Inclusivamente pode existir risco de morte (rarssimo).Futuro com apenas um rim: O facto de viver com um s rim no implica nenhuma inferioridade fsica.Pessoas que nascem com rim nico ou as submetidas a nefrectomia unilateral por qualquer motivoNorma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 28/35

29. (doao, traumatismo, doena, etc.) no tm a sua vida e a sua sade comprometidas desde que o outrorim seja saudvel.O desenvolvimento futuro de doenas que possam danificar o seu nico rim totalmente imprevisvel,embora seja um indicador positivo no apresentar atualmente nenhum fator de risco para doenas renais.Todavia, dever prosseguir um programa de vigilncia clnico-laboratorial a ser estabelecido pelonefrologista do hospital onde se efetuar a transplantao.Possveis complicaes psquicas ou psicossomticas da doao:Ocasionalmente, em alguns momentos da sua vida futura, podem surgir ansiedade, receio do futuro,depresso, etc. Tudo isso deve ser transmitido equipa mdica da unidade de transplantao que, sempreque necessrio, recorrer a apoio psicolgico especializado. Mas, em geral, basta a consciencializao dosganhos proporcionados pela sua ddiva bem-estar do recetor, satisfao pelo ato altrusta praticado,sensao de utilidade sociedade para, fcil e rapidamente, ultrapassar bem esses problemaspsicolgicos.xito da transplantaoOs benefcios esperados predominam, largamente, sobre os riscos em que incorrem o dador e o recetor.No entanto, e pese muito a probabilidade de xito da transplantao ser superior a 95% ao fim de um ano, impossvel assegur-lo pelas razes atrs descritas.Aceitar ser doador em vida de um rim para ser transplantado num doente com DRC aceitar: Os riscos em que, pessoalmente, se incorre; A possibilidade, em geral inferior ou igual a 5%, de o rim implantado no se encontrar funcionante logo no primeiro ano aps a transplantao; Que o rim transplantado ser sujeito a um processo de rejeio crnica e a outras complicaes que, num prazo imprevisvel mas varivel entre um e vrias dezenas de anos , podem conduzir a uma insuficincia funcional irreversvel do transplante e o retorno do recetor teraputica dialtica.Aspetos ticos e legais Os seus dados clnicos e assistenciais sero incorporados num ficheiro automatizado. A recolha e o tratamento desses dados tm como finalidade o estudo epidemiolgico, cientfico e acadmico. No cumprimento da Lei de Proteo de Dados pessoais, ser respeitado, em todos os momentos, o seu anonimato. Se o desejar, pode exercitar o direito de acesso, retificao, cancelamento e oposio, previsto na lei. Adicionalmente, esclarece-se que o recetor pode estar includo em lista de espera para transplante renal de dador cadver, alternativa vlida e que evitaria a necessidade de doar o seu rim e, portanto, de se submeter interveno cirrgica e expor-se s suas possveis complicaes. A presente proposta para transplantao renal com dador vivo ser, uma vez estudado o caso no seu conjunto, analisada pela entidade de verificao da admissibilidade da colheita para transplante do hospital, a quem cabe a emisso de parecer vinculativo para a ddiva e colheita para o transplante.Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 29/35

30. TRATAMENTO MDICO CONSERVADOR DA DOENA RENAL CRNICA Nota muito importante: Sem prejuzo da observncia do direito de o doente optar livremente pela modalidade teraputica, o tratamento conservador mdico no uma alternativa s outras modalidades, encontrando-se reservado para situaes graves, de mau prognstico de vida, em que a dilise no faculta uma esperana e uma qualidade de vida superiores.Em algumas situaes, o seu nefrologista poder sugerir-lhe o tratamento conservador da sua (ou a do seurepresentado) doena renal crnica.O tratamento conservador consiste na aplicao de medidas teraputicas sem recorrer dilise nem transplantao renal.As indicaes para esta modalidade de tratamento da insuficincia renal crnica avanada so as situaesem que o tratamento interventivo (dilise e transplantao) no se encontra indicado ou no possvelefetu-lo ou, ainda, quando no faculta uma esperana e uma qualidade de vida superiores oferecidapelo tratamento conservador.Em que consiste o tratamento conservador da insuficincia renal crnica avanadaO tratamento conservador da insuficincia renal crnica avanada consiste na aplicao de tratamentosno invasivos e de medidas cujos objetivos so: Eliminar ou atenuar os sintomas de doena, proporcionando o maior bem-estar e o menor sofrimento possveis Fornecer apoio no diferenciado (acompanhamento, alimentao, higiene pessoal, levante, manuteno do domiclio) quando necessrioPara alcanar esses objetivos contar com uma equipa polivalente constituda por elementos diferenciadosde cuidados continuados e paliativos (que inclui mdicos, enfermeiros e outros elementos) que, se for casodisso, o acompanhar no seu domiclio ou onde estiver a viver.No caso de no ser possvel assegurar a assistncia atrs descrita, aconselhamos que esta no seja a suaopo. Sobre este assunto, informe-se junto do seu nefrologista.So indicaes para o tratamento conservador: A opo consciente e informada do doente ou, caso este no se encontre em condies de a expressar, de quem legalmente se encontre em condies de o fazer Coma irreversvel Ausncia irreversvel de vida de relao Estado demencial grave e irreversvel Impossibilidade tcnica ou clnica de tratamento dialtico e de transplantao renal Coexistncia de outra doena que condicione curta esperana de vida Coexistncia de outra doena ou condio, fsica ou psquica, que condicione, previsivelmente, severo e irreversvel sofrimentoNorma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 30/35

31. Tratamento diettico:Provavelmente, ser-lhe- instituda uma dieta com restrio de protenas (carne, peixe, ovos, leite), de sal ede lquidos, bem como lhe sero prescritos diversos suplementos alimentares.Tratamento medicamentoso:Para alm da medicao habitualmente prescrita para tratamento das complicaes da insuficincia renalcrnica que, eventualmente, j prossegue (anti-hipertensores, diurticos, corretores da anemia,modificadores do metabolismo do fsforo, suplementos vitamnicos), ser-lhe-o prescritos, medida dasnecessidades, medicamentos eficazes para alvio dos sintomas da insuficincia renal e das outras doenasde que, eventualmente, sofra: Nusea Vmitos Hipus (soluos) incoercveis Prurido (comicho) generalizado e incomodativo Insnia Ansiedade Dispneia (falta de ar) Dores Se necessrio, ser-lhe- instituda sedao (induo de sono profundo)No final deste folheto de Esclarecimento, encontrar um quadro comparativo das vantagens, dasdesvantagens e dos riscos relativos a cada uma das tcnicas enunciadas dilise peritoneal, hemodilise,transplantao renal e tratamento conservador.Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 31/35

32. Quadro comparativo das modalidades teraputicas da Doena Renal Crnica Hemodilise Dilise peritoneal Transplantao renal Tratamento Em centro No domiclio DPCA DPA Dador vivo Dador cadver conservador Apenas indicado em situaes de Disponibilidade de mau prognsticoEspecificidades No aplicvel equipamento No aplicvel No aplicvel ou com impossibili- dade de efetuar outro tratamento Cerca de 8 horas Varivel e Mudana manual durante o perodo Geralmente, 4 adaptvel aos das bolsas 4 x por de repouso, sendoFrequncia horas 3 vezes por interesses do dia que demoram as permutas No aplicvel Contnuo semana doente 40 minutos efetuadas por cicladora Em unidade No domiclio, aps No domiclio ou no Apenas em alguns hospitais. Consulte aLocal hospitalar ou em pequena adaptao No domiclio respetiva listagem local onde estiver a centro privado das instalaes residir Pode efetuar em qualquer local lim- Pode efetuar em po. Pode transpor- qualquer local lim- tar os consumveis. S disponvel aps Dever, previa- Pode iniciar o pro- po. Pode transpor- Contactar o iniciar tratamento mente, assegurar- Na maioria das cidades de Portugal e de cesso de trans- tar os consumveis. fornecedor para dialtico. Pode ter se da disponi-Disponibilidade pases desenvolvidos. Necessria Contactar o informar disponibi- plantao antes de de esperar vrios bilidade desta marcao prvia iniciar tratamento fornecedor para lidade no local para anos at surgir um modalidade tera- dialtico informar disponibi- dispensa de rim compatvel putica lidade no local cicladora. Ou pas- sar, transitoria- mente, para DPCA Os consumveis Os consumveis Monitor de he- (bolsas, tampas, (bolsas, tampas, Varivel.Equipamento no modilise, unidade mscaras) so co- No necessrio mscaras) so co- No necessrio Depender da suadomiclio de purificao de locados no domic- locados no domic- situao clnica gua, consumveis lio, bem como a lio cicladora Necessita de vrias sesses de treino no Formao do No necessrio. Apenas dever estar hospital. A aprendizagem, do prprio e/ou prprio e/ou de atento a sintomas de infeo do rim ou de de parceiro, das mudanas manuais (DPCA)Treino No necessrio parceiro at obrigatria. A aprendizagem com qualquer outra localizao e aos de No necessrio adquirirem total rejeio, bem como cumprir as regras da cicladora, se necessria, efetuada autonomia sua preveno ulteriormente Fundamental Varivel. Geralmente com restrio de sal, Sem restries, excepto as que a sua Ser necessrio reduzir sal, acares e prosseguir asDieta de gua e de alguns alimentos ricos em gorduras situao clnica impuser (p. ex., restrio restries potssio e/ou em fsforo de sal se hipertenso arterial) prescritas Condiciona o pe- rodo de repouso Total, devendo, contudo, efetuar os Condicionado pelo Horrio adaptvel Condicionado, ape- mas com liberdade exames de controlo, comparecer s Depende da suaNvel de liberdade horrio dos aos interesses do nas, pelos perodos de escolha de ho- consultas de avaliao e cumprir tera- situao clnica tratamentos doente de mudana rrio, desde que o putica prescrita tempo seja cum- prido Execuo da A responsabilidade pela execuo da Prosseguir disciplinadamente a medicao Disciplina alimen- tcnica. DisciplinaNvel de tcnica cabe, sobretudo, ao doente e/ou ao e os cuidados prescritos, bem como Cumprir as pres- tar e cumprimento alimentar e cum-responsabilidade seu parceiro, devendo ser observados submeter-se aos processos de avaliao cries mdicas da medicao primento da medi- todos os cuidados ensinados clnica e laboratorial cao Norma n 017/2011 de 28/09/2011 atualizada a 14/06/2012 32/35

33. RISCOS PERSONALIZADOS (a ser preenchido pelo nefrologista) (especificar, em termos correntes, as indicaes,as contra-indicaes, as vantagens e os riscos em que o doente, face sua particular situao clnica, podeincorrer em cada modalidade teraputica hemodilise, dilise