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Desafios da Informao Mdica
Governana da Informao em Sade:
A Contribuio dos Princpios do Software Livre Luciana Tricai
CavaliniLaboratrio Associado INCT-MACCMultilevel Healthcare
Information ModelingUERJ/UFF
O Cenrio da Sade no Sculo XXI (1)A populao est envelhecendo
Em 2035, teremos uma demanda 3 vezes maior que hoje aos sistemas de sade
Mantendo fixo o custo, isso significa um investimento 3 vezes maior por ano
O envelhecimento populacional atingiu a gerao highlander
O que acontecer quando atingir as geraes X, Y, Z etc, que no highlander?
O Cenrio da Sade no Sculo XXI (2)
O Cenrio da Sade no Sculo XXI (3)
O que os cidados querem?
E ainda por cima bom que voc:
Evite que eu fique doente de novo ou de outra coisa
No me cause mais danos no processo
Eu quero ser tratado de forma:
Segura
Efetiva
Reprodutvel
No estado da arte
Com medicina do sc. XXI
Onde eu estiver
A qualquer hora
No importa o que eu tenha
No Brasil:Constituio Federal, 1988, Ttulo VIII (Da Ordem Social), Captulo II (Da Seguridade Social), Seo II (Da Sade):Art. 196 - A sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao.
Lei n 8.080, de 19 de setembro DE 1990, Ttulo I (DasDisposies Gerais:Art. 2 A sade um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condies indispensveis ao seu pleno exerccio.
Mas a medicina que se estuda na faculdade no ensina como tratar isso: compreensvel, portanto, que uma parte considervel dos atendimentos em ambulatrios da rede pblica das metrpoles brasileiras acredito mesmo que de todo o mundo contemporneo estimada s vezes em cerca de 80%, seja motivada por queixas relativas ao que poderia ser designado como sndrome do isolamento e pobreza. Acentuo a palavra pobreza para salientar sua importncia no momento atual da sociedade capitalista mundializada, com as conseqncias graves e duradouras que tem sobre as condies de sade das classes assalariadas do planeta. Quero ressaltar que a situao socioeconmica vem sobredeterminar o isolamento j propiciado pela cultura individualista, piorando a situao de excluso e de perda de horizonte vital dessas classes. Acentuo tambm que pobreza psicolgica e cultural onde vivem vem juntar-se a pobreza material, com seu cortejo de privaes, de humilhaes e de violncia cotidiana crescente (Luz, 2005)
Papel no d mais conta desse problema
Hardware no mais o problema...
...ou ?
No, no !
Deve-se utilizar papis de tamanhos padronizados internacionalmente
necessria ateno para as potencialidades dos novos mtodos de sistemas mecnicos e processamento de dados
45 anos depois...
Isto no uma poltica de TI...
Isto no uma poltica de governo...
Isto no uma poltica de Estado...
...Isto a refundao do SUS.
Mudana de Foco
Ambulatrios deespecialidadesHospital GeralUTICuidados em casaPromoo da sadeAuto-manejo de condies crnicasESFAteno ambulatorial
Cuidados IntermediriosMoradia assistidaCuidados paliativosAteno s Urgncias
Qualidade de vida0%100%Investimento dirioR$1R$10R$100R$1.000R$10.000SAMU
E o software?
Sade um negcio como qualquer outro certo?
Windscale (Inglaterra), 1957
Fogo no reator 1 resultou em descarga de radiao.
Controle inadequado do incndio causou a 2 descarga.
32 mortes, 260 casos de cncer pela radiao.
Arquitetura e procedimentos inadequados desencadearam a criao de normas de segurana para a indstria nuclear
Flixborough (Inglaterra), 1974Exploso em uma indstria qumica aps a ruptura de um cano (por erro de manuteno).
Ruptura atribuda a um incndio prximo.
28 mortos, 36 feridos.
O incidente desencadeou a criao de normas de segurana para a indstria qumica
E na sade?Uma em cada 16 internaes hospitalares so devidas a reaes adversas a medicamentos
76% so evitveis
Custo anual = US$ 744 milhes, dos quais US$ 565 milhes seriam evitados se fossa usada prescrio eletrnica
Pirmohamed, M. et al: Adverse drug reactions as a cause of admission to hospital: prospective analysis of 18,820 patients: BMJ 2004; 329: 15-19
atico continuarmos fazendo o que ns estamos fazendoProfessor Sir Muir Gray NHS Chief Knowledge Officer
Projetos de TIS Falham Muito (1)
Pelo menos 40% dos projetos de TI em Sade so abandonados
Menos de 40% dos grandes sistemas comerciais cumprem as suas metas
Algumas fontes relatam falha de 70%
Outros estudos mostram que apenas 1 em 8 projetos de TIS so considerados um verdadeiro sucesso, com mais da metade estourando oramentos e cronogramas e ainda no entregando o que prometeram
Kaplan B, Harris-Salamone KD. Health IT success and failure: recommendations from literature and an AMIA Workshop. J Am Med Inform Assoc 2009; 16(3): 291299.
Projetos de TIS Falham Muito (2)
Apenas 35% dos projetos de TI foram concludos a tempo, dentro do oramento, e atenderam aos requisitos do usurio
Eram 16,2% em 1994
Cerca de metade de todos os projetos so auditados
O oramento previsto estourado, em mdia, em 50%
O cronograma estourado, em mdia, em 2/3
Rubinstein D. Standish Group Report: There's Less Development CHAOS Today. SDTimes, 2007. http://www.sdtimes.com/content/article.aspx?ArticleID-30247 2007
Carto Nacional de Sade
Investimento:Oramento da Unio (at 2009) = R$327 milhes
Unesco = R$74,3 milhes
Total (at 2009) = R$401 milhes
Equivalente ao Parque Elico da Bahia:90MW (ilumina uma cidade de 400.000 hab)
Faturamento anual estimado de R$41 milhes
Apenas um Identificador nico de Sade no ir prevenir a criao de duplicatas. necessrio ter certeza que a estratgia adotada inclui foco na qualidade dos dados e na governana dos dados tambm.Alex Paris, Why a Unique Health Identifier Falls Short
Da surgem duas perguntas...
Ento, por que se importar?Mas por qu?
Por qu? (1)
Os registros mdicos de hoje em dia so uma mistura catica de tecnologias antigas (em papel) e novas (computadores)
Os registros j informatizados so muitas vezes incompatveis, utilizando aplicativos diferentes para diferentes tipos de dados, mesmo dentro de um determinado hospital
A partilha de informao atravs de redes regionais, nacionais ou mundiais ainda mais complicada pelas diferenas nos mecanismos de persistncia
Interoperabilidade
Interoperabilidade!
Interoperabilidade?
IHEHL7IHTSDOISOWHOSNOMED CTICDxCENASTMCDAEN13606-1CCRv2 messagesv3 messagesData typesPDQCCOWHSSPPIXHISARIDXDSPMACEN13606-4RBACEN13606-3EN13606-2TemplatesDocumentsSecurityServicesContent modelsTerminologyFonte: Thomas Beale, EFMI 2008
Por qu? (2)
Quem vai analisar os registros depois tem que gastar tempo e dinheiro extra colocando o contexto semntico de volta nos dados, porque o contexto est empacotado no sistema original, que provavelmente no mesmo sistema que o analista dos dados est usando.
Este o cenrio mais favorvel: apenas duas etapas de distncia do contexto do ponto de coleta original dos dados.
o melhor dos casos, porque em geral os dados so coletados em papel, e em seguida, a entrada no sistema feita por pessoas com pouco ou nenhum treinamento em sade.
Portanto, o contexto semntico original est provavelmente escrito em um formulrio, dentro de um pronturio, que est em algum lugar.
No h meios de se ligar estes dados com o quadro completo do paciente que est sendo analisado, muito menos de um paciente para outro.
Esta forma atual de anlise dos dados levanta mais perguntas do que respostas, em muitos casos.
Mais perguntas que respostas
Busca rpida na LILACS:
Keywords: qualidade sistema informao
271 artigos
Peguei os 30 primeiros
Li s o resumo
13 relatavam que a qualidade da informao contida no sistema era uma limitao do estudo
E algumas respostas que trazem mais perguntas
A alta proporo de cesarianas entre as AIH no emitidas sugere que o cumprimento de Portarias que limitam o pagamento deste tipo de parto induz alterao intencional do procedimento.
Bittencourt AS et al. A qualidade da informao sobre o parto no Sistema de Informaes Hospitalares no Municpio do Rio de Janeiro, Brasil, 1999 a 2001. Cad Saude Publica 2008; 24(6): 1344-1354.
Onde Est o Contexto?
Aqui Est o Contexto!
Modelagem Tradicional
Problemas do Modelo de Um Nvel
A informao modelada de uma forma que serve s necessidades atuais do sistema de sade
A adio de novos conceitos implica em refazer o sistema todo (remodelagem, reimplementao, reteste, redistribuio)
Alto custo, lentido na integrao dos novos conhecimentos aos SIS etc.
Norma ISO 20514
Electronic health record Definition, scope and context
Pr-requisitos para um Registro Eletrnico de Sade (RES):
Um modelo de referncia padronizado, ou seja, uma arquitetura de informao [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informao
Modelos padronizados de interface de servios, para oferecer interoperabilidade entre o RES e outros servios, tais como [dados] demogr[ficos], terminologias, controle de acesso e de segurana em um sistema abrangente de informao clnica
Um conjunto padronizado de modelos conceituais especficos do domnio, ou seja, arqutipos e templates para os conceitos clnicos, demogrficos e outros conceitos especficos do domnio
Terminologias padronizadas que sustentem os arqutipos. Note que isso no significa que precisa haver uma terminologia nica padronizada para cada domnio da sade, mas sim que as terminologias adotadas devem ser associado atravs de vocabulrios controlados
Modelagem Multinvel
Da surgem mais duas perguntas...
Ento vamos ter que comear tudo do zero?Quem vende isso?
Padres e Especificaes para os SISNomeO que ImplementadoAberto
ISO/CENPadroSimNo
HL7Especificao e PadroSimNo
openEHREspecificao e PadroSimSim
MLHIMEspecificao e PadroSimSim
As Especificaes openEHR e MLHIMModelo multinvel (ou dual): desenvolvimento do software e modelagem do conhecimento so separados
O modelo de referncia implementado em software
O conhecimento modelado em arqutipos, ou definies de restries para os conceitos (Concept Constraint Definitions CCD)
Modelo dual openEHR/MLHIM
Ferramentas Disponveis em SL (1)Implementaes do Modelo de Referncia:
2 Implementaes em Java pela Fundao openEHR
1 Implementao em Python pelo Grupo MLHIM
1 Implementao em Ruby pelo Grupo MLHIM em curso
2 outros projetos de implementaes pelo Grupo MLHIM:
Lua
C++
http://www.openehr.org
https://launchpad.net/mlhim
https://launchpad.net/oship
http://www.mlhim.orghttp://www.oship.org
Ferramentas Disponveis em SL (2)Editores de Arqutipos (em ADL):
Ocean Archetype Editor (Windows-only)
LinkEHR (cdigo a pedidos, tem bugs)
LiU Archetype Editor (defasado)
Editores de Templates (em OET, OPT):
No tem (s o Ocean Template Designer, comercial)
Projeto do Constraint Definition Designer (em XML):
nica ferramenta totalmente SL e multiplataforma
Combina Editor de CCDs e Templates (TCDs)
Baseado em Plone, Freemind, Glade e outras idias
https://launchpad.net/cdd
Ferramentas Disponveis em SL (3)Repositrio de Arqutipos:
No tem (O CKM da Fundao openEHR proprietrio)
Projeto Healthcare Knowledge Component Repository:
Repositrio dos arquivos XML dos CCDs e TCDs
Feito em Plone 4
Funcionalidades:
Todas as j famosas de CMS e WFM do Plone
Validao dos XML
API com o CDD, o OSHIP e com o Multilevel Authoring for Guidelines (MAG)
https://launchpad.net/hkcr
Ferramentas Disponveis em SL (4)Servidores de Terminologias e de Vocabulrios:
LexGrid (http://www.lexgrid.org)
LexBIG (http://preview.tinyurl.com/29ybeuf)
Unified Medical Language System (UMLS) (http://www.nlm.nih.gov/research/umls)
http://www.lexgrid.org
http://preview.tinyurl.com/29ybeuf
http://www.nlm.nih.gov/research/umls
Modelagem do Conhecimento (1)Nosso modelo de governana prope:
Abertura e transparncia dos processos decisrios e operacionais
Sistemas deliberativos baseados em sufrgio universal e representatividade
Modelos de financiamento custo-efetivos, baseados em distribuio equitativa e pblica dos recursos, incluindo financiamento direto, trabalho colaborativo, projetos de ensino e pesquisa, entre outros
Descentralizao coordenada e baseada em princpios federativos
Modelagem do Conhecimento (2)Nosso modelo de governana prope:
Preferncia pelo uso de instrumentos validados (inclusive suas tradues) para a elaborao de CCDs e TCDs
Utilizao preferencial de estratgias de modelagem do conhecimento derivadas da computao colaborativa (baseadas na web ou presenciais)
Modelagem do conhecimento baseada em painis de especialistas, em situaes especiais
Manuteno dos artefatos modelados em um repositrio pblico, de acesso aberto, baseado em software livre e mantido pelo gestor do sistema de sade em cada uma das trs esferas de governo
Minhas ConclusesO Brasil tem enormes vantagens competitivas na rea de informtica em sade:
Sistema pblico, universal, com gesto bem definida
O grande cliente (80% do mercado) um s
Estamos partindo quase do zero
O recm criado Projeto e-Sade Brasil
Todas as ferramentas necessrias esto disponveis em software livre
O pas um lder na arena global do SL e o governo amigvel ao SL
O que falta:
Convencer mais parceiros (governo, academia, empresas, terceiro setor, comunidade SL)
Pr a mo na massa!
Muito Obrigada!
[email protected] a ns:
http://www.mlhim.orghttps://launchpad.net/mlhim
Agradecimentos Especiais:Tim CookMike BainbridgeSergio Freire