1. TI em sade: um vcuo demercado e por que Pythonistas j saem na frente Luciana Tricai Cavalini Laboratrio Associado INCT-MACC Multilevel Healthcare Information Modeling UERJ/UFF

2. O Cenrio da Sade no Sculo XXI (1)A populao est envelhecendoEm 2035, teremos umademanda 3 vezes maior que hojeaos sistemas de sadeMantendo fixo o custo, issosignifica um investimento 3 vezesmaior por anoO envelhecimento populacionalatingiu a gerao highlanderO que acontecer quando atingiras geraes X, Y, Z etc, que no highlander? 3. O que os cidados querem? Eu quero ser tratado de forma: E ainda por cima bom que Seguravoc: Efetiva Evite que eu fique doente de Reprodutvelnovo ou de outra coisa No estado da arte No me cause mais danos no Com medicina do sc. XXIprocesso Onde eu estiver A qualquer hora No importa o que eu tenha 4. No Brasil: Constituio Federal, 1988, Ttulo VIII (Da Ordem Social), Captulo II (Da Seguridade Social), Seo II (Da Sade): Art. 196 - A sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao. Lei n 8.080, de 19 de setembro DE 1990, Ttulo I (Das Disposies Gerais: Art. 2 A sade um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condies indispensveis ao seu pleno exerccio. 5. Mas a medicina que se estuda na faculdade no ensina como tratar isso: compreensvel, portanto, que uma parte considervel dos atendimentos emambulatrios da rede pblica das metrpoles brasileiras acredito mesmo que de todoo mundo contemporneo estimada s vezes em cerca de 80%, seja motivada porqueixas relativas ao que poderia ser designado como sndrome do isolamento epobreza. Acentuo a palavra pobreza para salientar sua importncia no momentoatual da sociedade capitalista mundializada, com as conseqncias graves eduradouras que tem sobre as condies de sade das classes assalariadas doplaneta. Quero ressaltar que a situao socioeconmica vem sobredeterminar oisolamento j propiciado pela cultura individualista, piorando a situao de excluso ede perda de horizonte vital dessas classes. Acentuo tambm que pobrezapsicolgica e cultural onde vivem vem juntar-se a pobreza material, com seu cortejo deprivaes, de humilhaes e de violncia cotidiana crescente (Luz, 2005) 6. Papel nod maisconta desseproblema 7. Hardware no mais o problema... 8. ...ou ? 9. No, no ! 10. Paciente 11. Deve-se utilizar papis de tamanhospadronizados internacionalmente 12. necessria ateno para aspotencialidades dos novosmtodos de sistemasmecnicos e processamentode dados 13. 45 anos depois... 14. Isto no uma poltica de TI... 15. Isto no uma poltica de governo... 16. Isto no uma poltica de Estado... 17. ...Isto a refundao do pas. 18. E voc pode fazer parte dela! 19. T, mas e o software? 20. Sade um negcio comoqualquer outro certo? 21. Windscale (Inglaterra), 1957Fogo no reator 1 resultou emdescarga de radiao.Controle inadequado do incndiocausou a 2 descarga.32 mortes, 260 casos de cncer pelaradiao.Arquitetura e procedimentosinadequados desencadearam acriao de normas de seguranapara a indstria nuclear 22. Flixborough (Inglaterra), 1974Exploso em uma indstria qumicaaps a ruptura de um cano (por errode manuteno).Ruptura atribuda a um incndioprximo.28 mortos, 36 feridos.O incidente desencadeou a criaode normas de segurana para aindstria qumica 23. E na sade?Uma em cada 16 internaeshospitalares so devidas a reaesadversas a medicamentos76% so evitveisCusto anual = US$ 744 milhes, dosquais US$ 565 milhes seriamevitados se fossa usada prescrioeletrnicaPirmohamed, M. et al: Adverse drug reactions as a cause of admission to hospital: prospectiveanalysis of 18,820 patients: BMJ 2004; 329: 15-19 24. atico continuarmos fazendo oque ns estamos fazendoProfessor Sir Muir GrayNHS Chief Knowledge Officer 25. Projetos de TIS Falham Muito (1) Pelo menos 40% dos projetos de TI em Sade soabandonados Menos de 40% dos grandes sistemas comerciais cumpremas suas metas Algumas fontes relatam falha de 70% Outros estudos mostram que apenas 1 em 8 projetos deTIS so considerados um verdadeiro sucesso, com maisda metade estourando oramentos e cronogramas e aindano entregando o que prometeramKaplan B, Harris-Salamone KD. Health IT success and failure: recommendations from literatureand an AMIA Workshop. J Am Med Inform Assoc 2009; 16(3): 291299. 26. Projetos de TIS Falham Muito (2) Apenas 35% dos projetos de TI foram concludos a tempo,dentro do oramento, e atenderam aos requisitos dousurio Eram 16,2% em 1994 Cerca de metade de todos os projetos so auditados O oramento previsto estourado, em mdia, em 50% O cronograma estourado, em mdia, em 2/3Rubinstein D. Standish Group Report: Theres Less Development CHAOS Today. SDTimes,2007. http://www.sdtimes.com/content/article.aspx?ArticleID-30247 2007 27. Carto Nacional de SadeInvestimento:Oramento da Unio (at 2009) = R$327 milhesUnesco = R$74,3 milhesTotal (at 2009) = R$401 milhesEquivalente ao Parque Elico da Bahia:90MW (ilumina uma cidade de 400.000 hab)Faturamento anual estimado de R$41 milhes 28. Apenas um Identificador nico de Sade no ir prevenir acriao de duplicatas. necessrio ter certeza que a estratgiaadotada inclui foco na qualidade dos dados e na governanados dados tambm.Alex Paris, Why a Unique Health Identifier Falls Short 29. Da surgem duas perguntas... E eu com isso?Mas por qu? 30. Por qu? (1) Os registros mdicos de hoje em dia so uma misturacatica de tecnologias antigas (em papel) e novas(computadores) Os registros j informatizados so muitas vezesincompatveis, utilizando aplicativos diferentes paradiferentes tipos de dados, mesmo dentro de umdeterminado hospital A partilha de informao atravs de redes regionais,nacionais ou mundiais ainda mais complicada pelasdiferenas nos mecanismos de persistncia 31. Interoperabilidade 32. Interoperabilidade! 33. Interoperabilidade? 34. WHO IHTSDO ISO PMACASTM CCR DocumentsContent modelsSecurity Terminology ServicesIHEPIXCEN HL7 HSSP Fonte: Thomas Beale, EFMI 2008 35. Por qu? (2) Em geral os dados so coletados em papel, e em seguida,a entrada no sistema feita por pessoas com pouco ounenhum treinamento em sade. Portanto, o contexto semntico original est provavelmenteescrito em um formulrio, dentro de um pronturio,que est em algum lugar. No h meios de se ligar estes dados com o quadrocompleto do paciente que est sendo analisado, muitomenos de um paciente para outro. Esta forma atual de anlise dos dados levanta maisperguntas do que respostas, em muitos casos. 36. Mais perguntas que respostas Busca rpida na LILACS: Keywords: qualidade sistema informao 271 artigos Peguei os 30 primeiros Li s o resumo 13 relatavam que a qualidade da informao contida no sistema era uma limitao do estudo 37. E algumas respostas que trazem maisperguntasA alta proporo de cesarianas entre as AIH noemitidas sugere que o cumprimento de Portariasque limitam o pagamento deste tipo de parto induz alterao intencional do procedimento.Bittencourt AS et al. A qualidade da informao sobre o parto no Sistema de InformaesHospitalares no Municpio do Rio de Janeiro, Brasil, 1999 a 2001. Cad Saude Publica 2008;24(6): 1344-1354. 38. Onde Est o Contexto? 39. Aqui Est o Contexto! 40. Modelagem Tradicional 41. Problemas do Modelo de Um Nvel A informao modelada de uma forma que serve s necessidadesatuais do sistema de sade A adio de novos conceitos implica em refazer o sistema todo(remodelagem, reimplementao, reteste, redistribuio) Alto custo, lentido na integrao dos novos conhecimentos aos SIS etc. 42. Norma ISO 20514Electronic health record Definition, scope and context Pr-requisitos para um Registro Eletrnico de Sade (RES): a) Um modelo de referncia padronizado, ou seja, uma arquitetura deinformao [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informao b) Modelos padronizados de interface de servios, para oferecerinteroperabilidade entre o RES e outros servios, tais como [dados]demogr[ficos], terminologias, controle de acesso e de segurana emum sistema abrangente de informao clnica c) Um conjunto padronizado de modelos conceituais especficos dodomnio, ou seja, arqutipos e templates para os conceitos clnicos,demogrficos e outros conceitos especficos do domnio d) Terminologias padronizadas que sustentem os arqutipos. Note queisso no significa que precisa haver uma terminologia nicapadronizada para cada domnio da sade, mas sim que asterminologias adotadas devem ser associado atravs de vocabulrioscontrolados 43. Modelagem Multinvel 44. Da surgem mais duas perguntas... Ento vamos ter que comear tudo do zero?Quem vende isso? 45. Padres e Especificaes para os SIS NomeO que Implementado Aberto ISO/CEN PadroSimNo HL7 Especificao e SimNo Padro openEHR Especificao e SimSim Padro MLHIM Especificao e SimSim Padro 46. As Especificaes MLHIM / openEHR Modelo multinvel (ou dual): desenvolvimento do software emodelagem do conhecimento so separados O modelo de referncia implementado em software O conhecimento modelado em arqutipos(openEHR), ou definies de restries para os conceitos(Concept Constraint Definitions CCD) (MLHIM) 47. Modelo dual MLHIM / openEHR 48. Ferramentas Disponveis em SL (1) Implementaes do Modelo de Referncia: 2 Implementaes em Java pela Fundao openEHR 1 Implementao em Python pelo Grupo MLHIM 1 Implementao em Ruby pelo Grupo MLHIM em curso 2 outros projetos de implementaes pelo Grupo MLHIM: Lua C++ 49. http://www.openehr.org 50. https://launchpad.net/mlhim 51. https://launchpad.net/oship 52. http://www.mlhim.orghttp://www.oship.org 53. Ferramentas Disponveis em SL (2) Editores de Arqutipos (em ADL): Ocean Archetype Editor (Windows-only) LinkEHR (cdigo a pedidos, tem bugs) LiU Archetype Editor (defasado) Editores de Templates (em OET, OPT): No tem (s o Ocean Template Designer, comercial) Projeto do Constraint Definition Designer (em Esquemas XML): nica ferramenta totalmente SL e multiplataforma Edita CCDs e os combina de todas as formas (descarta a necessidade de templates) Baseado em Proteg e outras ideias 54. https://launchpad.net/cdd 55. Ferramentas Disponveis em SL (3) Repositrio de Arqutipos: No tem (O CKM da Fundao openEHR proprietrio) Projeto Healthcare Knowledge Component Repository: Repositrio dos Esquemas XML dos CCDs Feito em Plone 4 Funcionalidades: Todas as j famosas de CMS e WFM do Plone Validao dos XML API com o CDD, o OSHIP e com o Multilevel Authoring forGuidelines (MAG) 56. https://launchpad.net/hkcr 57. Ferramentas Disponveis em SL (4) Servidores de Terminologias e de Vocabulrios: LexGrid (http://www.lexgrid.org) LexBIG (http://preview.tinyurl.com/29ybeuf) Unified Medical Language System (UMLS)(http://www.nlm.nih.gov/research/umls) 58. http://www.lexgrid.org 59. http://preview.tinyurl.com/29ybeuf 60. http://www.nlm.nih.gov/research/umls 61. Por Que Pythonistas Saem na Frente (1) No tem implementao melhor que a OSHIPpy hoje em dia: 85% da comunidade brasileira Tem suporte de gente da academia que manja, responde rpido e que noquer competir no mercado com voc (ns fazemos isso for fun andpapers, no for fun and profit) Muito pelo contrrio, ns te daramos dicas para entrar no mercado Sua aplicao pode ser seu TCC, seu mestrado, seu doutorado (nsorientamos ou co-orientamos) MLHIM melhor que openEHR: openEHR est congelada por causa dos softwares da Ocean Informatics Ns estamos fixando todos os bugs da openEHR e nos livramos doADL, que uma norma ISO morta, e vamos usar Esquemas XML, que uma norma ISO vivssima Tem que ser da panela para subir um arqutipo no CKM 62. Por Que Pythonistas Saem na Frente (2) Clientela em potencial, querendo desesperadamente algoque preste: 1 Ministrio (Sade) 27 Secretarias de Estado da Sade 5.567 Secretarias Municipais de Sade 9.000 hospitais (e cada portinha dentro deles) Dezenas de milhares de consultriosmdicos, odontolgicos, fisioteraputicos, de acupuntura etc Milhares de laboratrios de anlises clnicas, clnicas de radiologia etc Ningum est fazendo isso no Brasil e pouqussimos estofazendo no mundo, ento o Planeta Terra o limite 63. Minhas Concluses Pythonistas do Brasil tem enormes vantagens competitivas na rea deinformtica em sade: Estamos partindo [quase] do zero O governo est querendo estabelecer padres para a TI em sade OSHIP se encaixa perfeitamente nos padres propostos *hoje*, o que nenhumoutro software no mercado faz Todas as ferramentas necessrias esto disponveis em software livre e com umacomunidade ativa em torno dos projetos S tem 5 softwares no mercado com algum nvel de qualidade e so todostijoles O que falta: Pr a mo na massa! 64. Agradecimentos Especiais:Tim Cook Mike BainbridgeMuito Obrigada! Sergio Freirelutricav@vm.uff.brJunte-se a ns:http://www.mlhim.orghttps://launchpad.net/mlhim