"A Força da Mídia em Articulação com a Voz do Paciente" - Sobre o Oncoguia e objetivos...

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Apresentação Inaugural do Simpósio

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Instituto Oncoguia

Missão: Promover o acesso do cidadão àinformação, prevenção, diagnóstico etratamento, para acabar com o preconceito,o sofrimento e as mortes causadas pelocâncer.

Visão: Reduzir a mortalidade pelo câncer emelhorar a qualidade de vida das pessoasque enfrentam a doença.

Nossas ações 2011

115.864

121.610128.245

131.883

138.518

145.819

163.506151.030

Mais de um milhão de pessoas tiveram acesso a informação de qualidade

Fale conosco: Mais de 2000 pacientes/familiares tiveram suas dúvidas esclarecidas

Manual dos direitos/distribuição

Redes sociais

1500 pacientes cadastrados

1520 amigos

1100 seguidores

1600 profissionais de saúde – PSFFoco câncer de mama

Região de M’ BOI MIRIM

Audiência Pública no Senado

Direitos dos pacientes com

câncer

Campanha pela Quimio oral: 18 mil assinaturas!

Projeto de lei 352/2011

Audiência Ministro da Saúde

Contextualizando

Palavra câncer... Grande desafio!

• Amedronta

• Paralisa

• Impede que as pessoas se cuidem

• Associada a medo, sofrimento e morte

Câncer no mundo:

2006

11 milhões de casos novos7 milhões de mortes no mundo

2020

16 milhões de casos novos 12 milhões de mortes no mundo

60% DE NOVOS CASOS

EM PAÍSES MENOS DESENVOLVIDOS

Epidemia de câncer!

http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/projecao_da_populacao/piramide/piramide.shtm

Em 20 anos, o Brasil terá 16

milhões a mais de brasileiros idosos.

Homens175.970

Mulheres175.750

*Todas as neoplasias exceto pele não melanoma

Fonte: MS/INCA/ Estimativa de Câncer no Brasil, 2010

Câncer no Brasil: 500 mil novos casos por ano!!!

Mama Feminina 49.400 28,1%

Colo do Útero 18.680 10,6%

Cólon e Reto 14.500 8,3%

Traquéia, Brônquio e Pulmão 9.460 5,4%

Estômago 7.720 4,4%

Leucemias 4.320 2,5%

Cavidade Oral 3.780 2,2%

Pele Melanoma 2.970 1,7%

Esôfago 2.650 1,5%

Outras Localizações 62.270 35,4%

Todas as Neoplasias SEM pele* 175.750

Todas as Neoplasias 234.870

Próstata 49.530 28,1%

Traquéia, Brônquio e Pulmão 17.810 10,1%

Estômago 14.080 8,0%

Cólon e Reto 12.490 7,1%

Cavidade Oral 10.380 5,9%

Esôfago 7.900 4,5%

Leucemias 5.220 3,0%

Pele Melanoma 2.950 1,7%

Outras Localizações 55.610 31,6%

Todas as Neoplasias SEM pele* 175.970

Todas as Neoplasias 231.860

A distribuição desigual do problema

Muito grave!

• 40-50% dos casos em estágios avançados

• Muitos pacientes sofrendo sem acesso!!

Paciente com câncer

e seus Direitos

Informação de

qualidade

Diagnóstico precoce e

rápido

Tratamento de

qualidade

Suporte Multi-

disciplinar

Qualidade de vida:

apoio psico-social

Benefícios legais

garantidos

O que buscamos?

Paciente com câncer e seus

Direitos

Diagnósticos tardios

Tratamentos defasados

Profissionais insatisfeitos

e não capacitados

Pouco enfoque em qualidade de

vida

Benefícios legais não garantidos

Na prática!Filas!

Filas!

Acesso via

Judicialização

10 minutos consulta?

SofrimentoFísico e

psicossocial

Trabalho, dinheiro, pericia,

etc. Pessoas/Pacientes desinformados

Avanços!

Atualização da APACConsultas Públicas protocolos SNC, colo-retal, Linfoma,

Hepato-celular

APA

C P

aulis

ta

- Programa Nacional de Controle do colo de útero e mamaJaneiro/2011-Força- tarefa inicia auditoria nos Mamógrafos do Sus

Consultas publicas da ANS: prazos máximos para atendimentos, bonificação para o beneficiário que se prevenir.

Urgências/Propostas

Prevenção e Detecção precoce•Campanhas de educação para a saúde

•DCNT – tendência mundial

•Efetividade das campanhas???

•Incorporação da vacina para HPV (>90% das lesões que o Papanicolaou pode diagnosticar)

•Estratégia frequente para aumentar adesão a mamografia e Papanicolaou

Diagnóstico•Gestão de sintomas!

•Fácil e rápido acesso ao CACON e UNACON para aqueles com suspeita de câncer?

• Tempo máximo para ter o diagnóstico fechado

Tratamento1. Como garantir 1 mês como limite entre a indicação de um tratamento e o

inicio dele? ANS x SUS

2. Utilizar rede privada? Radioterapia?

3. Garantia de suporte multiprofissional

4. Processo de incorporação de novas tecnologias mais transparente, frequente e dinâmico. Exemplos:

•Consultas publicas - feedback

•Atualização dos PCDTs: mama?

•Lei 12401/11: vetos importantes

•Reunião do GTMama para discussão 2010?

•Atualização do rol da ANS: quimioterapia oral e outros

Prioridades/Propostas

Educação: sucesso para prevenção e detecção precoce

Direitos

Cura: se detectado precoce

População: co-responsável

Engajamento e participação de todos

Fundamental

• Educação

• Acesso rápido

• Qualidade

• Parcerias!!!!

Equipe Oncoguia

Objetivos

• Apresentar e discutir as principais barreiras e

desafios do câncer hoje no Brasil.

• Reforçar a importância da Mídia para a causa do

câncer .

• Levantar as principais dificuldades e desafios dos

jornalistas para colocar o câncer “Em Pauta” .

• Convite para o engajamento pessoal na causa.

Um conto zen

Perseguido pelo tigre, o menino chega já exausto

à beira do penhasco. Pouco abaixo, vê a cerejeira

e nela, um único fruto, maduro e reluzente. Joga-se

no galho e fica pendurado – acima, o tigre

faminto, à espreita; abaixo, o abismo. É quando o

galho começa a estalar. Ele não hesita: colhe a

cereja

e a saboreia, com todo o tempo do mundo.

Como nada antes em sua vida.

Receber o diagnóstico deuma doença grave não

é fácil para ninguém. Mas acontece com frequência,

e com muita gente.

Essa situação limite gera reflexões profundas sobre a vida e torna-se

uma fonte valiosa de sabedoria, que merece ser compartilhada.

Nosso propósito é entrevistar

pacientes nessa situação

e eternizar seus aprendizados.

A oportunidade de registrar suas vivências, além de dar um sentido maior à intensa experiência individual, poderá

beneficiar as vidas de muitas outras pessoas, e estimular mais cuidados com

a saúde física, mental e espiritual.

'If you wish not to be forgotten as soon

as you’re dead and rotten,

either write things worth reading

or do things worth the writing.'

Benjamin Franklin

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Realização

Maria Sylvia Farina Matos