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A FAMÍLIA DO A FAMÍLIA DO DEFICIENTEDEFICIENTE
A ACEITAÇÃO DOS FILHOS A ACEITAÇÃO DOS FILHOS COM DEFICIÊNCIA PELOS COM DEFICIÊNCIA PELOS
PAISPAIS
O MOMENTO DA NOTÍCIAO MOMENTO DA NOTÍCIA
São várias as formas pelas quais entram em São várias as formas pelas quais entram em
contato com a deficiência do filho. contato com a deficiência do filho.
Dependendo da maneira como esses pais Dependendo da maneira como esses pais
receberem a notícia, poderão ou não apresentar receberem a notícia, poderão ou não apresentar
maior dificuldade em lidar com esse filho com maior dificuldade em lidar com esse filho com
deficiência.deficiência.
É constante presenciarmos forma inadequada de É constante presenciarmos forma inadequada de
profissionais na área de saúde usada para dar a profissionais na área de saúde usada para dar a
notícia aos pais. As formas mais apresentadas notícia aos pais. As formas mais apresentadas
são: são:
Omissão e/ou transferência Omissão e/ou transferência para terceirospara terceiros
Muitas vezes se desconhece a causa da Muitas vezes se desconhece a causa da
deficiência, ou não se tem coragem para deficiência, ou não se tem coragem para
enfrentar a situação, temendo a reação dos pais. enfrentar a situação, temendo a reação dos pais.
Esta atitude é mais freqüente quando existe Esta atitude é mais freqüente quando existe
relação de amizade entre o profissional e os relação de amizade entre o profissional e os
genitores. genitores.
Transmissão da notícia de Transmissão da notícia de forma destrutivaforma destrutiva
A notícia é dada como se os pais nada devessem A notícia é dada como se os pais nada devessem
esperar da criança em termos de desenvolvimento, esperar da criança em termos de desenvolvimento,
e/ou alertando-os para a fragilidade e morte e/ou alertando-os para a fragilidade e morte
precoce. Este profissionais provavelmente, estão precoce. Este profissionais provavelmente, estão
colocando os seus próprios sentimentos de colocando os seus próprios sentimentos de
frustração e desconhecem o que é possível realizar frustração e desconhecem o que é possível realizar
por meio de um trabalho de habilitação. por meio de um trabalho de habilitação.
Minimização do Minimização do problemaproblema
Promete-se aos pais um futuro fantasioso, Promete-se aos pais um futuro fantasioso,
fora da realidade, iludindo-os. A intenção é fora da realidade, iludindo-os. A intenção é
poupar os pais e a si próprio.poupar os pais e a si próprio.
Transmissão da notícia de Transmissão da notícia de forma impessoal e distanteforma impessoal e distante
A notícia é transmitidas sem maiores A notícia é transmitidas sem maiores
explicações quanto ao problema e sem explicações quanto ao problema e sem
envolvimento afetivo, causando a impressão de envolvimento afetivo, causando a impressão de
desinteresse. É uma forma do profissional não desinteresse. É uma forma do profissional não
entrar em contato com o sofrimento que irá entrar em contato com o sofrimento que irá
causar.causar.
Transmissão da notícia Transmissão da notícia somente a um dos cônjugessomente a um dos cônjuges Essa forma causa dificuldade maior a ambos, Essa forma causa dificuldade maior a ambos,
pois, além de esses receberem a notícia sozinho, pois, além de esses receberem a notícia sozinho,
a sobrecarga torna-se maior pela necessidade a sobrecarga torna-se maior pela necessidade
de se transmitir ao outro a notícia, sem que haja de se transmitir ao outro a notícia, sem que haja
condições emocionais e racionais para isto e condições emocionais e racionais para isto e
impedindo que o casal compartilhe a sua dor e impedindo que o casal compartilhe a sua dor e
possa falar sobre os seus sentimentos a dois.possa falar sobre os seus sentimentos a dois.
OS SENTIMENTOS E AS OS SENTIMENTOS E AS
REAÇÕES DOS PAIS, MAIS REAÇÕES DOS PAIS, MAIS
APRESENTADOS,APRESENTADOS,
APÓS RECEBEREM A APÓS RECEBEREM A
NOTICIA SÃO:NOTICIA SÃO:
ChoqueChoque A mulher, após o parto, encontra-se bastante A mulher, após o parto, encontra-se bastante
vulnerável, necessitando receber muito apoio e vulnerável, necessitando receber muito apoio e
orientação em nível bem concreto e dirigido, orientação em nível bem concreto e dirigido,
quanto ao problema apresentado pela criança. quanto ao problema apresentado pela criança.
A notícia deve ser dada aos pais após os mesmos A notícia deve ser dada aos pais após os mesmos
terem visto a criança, pois se for dada antes, os terem visto a criança, pois se for dada antes, os
mesmos poderão se negar entrar em contato com mesmos poderão se negar entrar em contato com
a criança. a criança.
Perda da criança normal
É importante os pais chorarem a perda do filho É importante os pais chorarem a perda do filho
esperado. Comparam-se esta crise, na qual a mãe esperado. Comparam-se esta crise, na qual a mãe
precisa lamentar a morte de seu bebê esperado precisa lamentar a morte de seu bebê esperado
normal. É o sentimento de luto; é a perda do filho normal. É o sentimento de luto; é a perda do filho
bom, do filho sadio. bom, do filho sadio.
O luto é normal e terapêutico, no sentimento do O luto é normal e terapêutico, no sentimento do
sepultamento do filho magicamente normal, que sepultamento do filho magicamente normal, que
não mais existe.não mais existe.
InfanticídioInfanticídio
Muitas mães tem pensamentos de deixar a Muitas mães tem pensamentos de deixar a
criança morrer, chegando a pensar em criança morrer, chegando a pensar em
estratégias como: não alimenta-la, deixa-las estratégias como: não alimenta-la, deixa-las
cair ou não tratar de resfriados e outras cair ou não tratar de resfriados e outras
doenças. doenças.
CulpaCulpa
Na maioria dos casos as mães expressam Na maioria dos casos as mães expressam
sentimentos de culpa, referindo-se a algo que sentimentos de culpa, referindo-se a algo que
fizeram de errado e que poderia ter causado o fizeram de errado e que poderia ter causado o
problema, como: beber, fumar, não se alimentar problema, como: beber, fumar, não se alimentar
adequadamente, ter atividade sexual, não ser adequadamente, ter atividade sexual, não ser
boa mãe, não freqüentar a igreja. Ter caso boa mãe, não freqüentar a igreja. Ter caso
extraconjugal e não proceder corretamente extraconjugal e não proceder corretamente
durante o processo do nascimento do filho. durante o processo do nascimento do filho.
VergonhaVergonha
Sentem-se envergonhados, humilhados. Sentem-se envergonhados, humilhados.
Esses sentimentos estão relacionados com Esses sentimentos estão relacionados com
desonra e descrédito aos olhos dos outros.desonra e descrédito aos olhos dos outros.
RaivaRaiva
Muitas vezes apresentam este sentimento, Muitas vezes apresentam este sentimento,
devido ao ocorrido, passando pela fúria sem devido ao ocorrido, passando pela fúria sem
saber realmente com o que ou contra quem saber realmente com o que ou contra quem
estão zangados.estão zangados.
Com isso descontam a ira nos médicos, Com isso descontam a ira nos médicos,
enfermeiros, familiares e até no próprio bebê. enfermeiros, familiares e até no próprio bebê.
Tristeza/angústia/depressãoTristeza/angústia/depressão
Estes sentimentos acarretam muito Estes sentimentos acarretam muito
sofrimento, mas permitem que os pais sofrimento, mas permitem que os pais
encarem o filho como ele realmente é, sem encarem o filho como ele realmente é, sem
ilusões. ilusões.
Resignação/fatalismo Resignação/fatalismo
Em famílias mais pobres existe maior Em famílias mais pobres existe maior
resignação, que pode levar uma não procura resignação, que pode levar uma não procura
de atendimento e apresentam a fantasia de de atendimento e apresentam a fantasia de
que se tivessem dinheiro poderiam curar o que se tivessem dinheiro poderiam curar o
filho. filho.
Negação do problemaNegação do problema Os pais negam a si mesmo e aos que os rodeiam a Os pais negam a si mesmo e aos que os rodeiam a
existência de um filho com deficiência. Neste existência de um filho com deficiência. Neste
período é comum encontrarmos pais realizando período é comum encontrarmos pais realizando
peregrinações em consultórios, tentando peregrinações em consultórios, tentando
comparar diagnósticos e fixando-se naquele que comparar diagnósticos e fixando-se naquele que
lhe parece mais ameno, preferindo deixar de lado lhe parece mais ameno, preferindo deixar de lado
os que julgam incômodos. É o medo da os que julgam incômodos. É o medo da
deficiência. É o medo do filho desconhecido e deficiência. É o medo do filho desconhecido e
inesperado. É o medo de sofrer, de buscar a inesperado. É o medo de sofrer, de buscar a
realidade. A superação desta etapa tão sofrida realidade. A superação desta etapa tão sofrida
varia de pais para pais e, quando ela ocorre, traz varia de pais para pais e, quando ela ocorre, traz
grande beneficio para a criançagrande beneficio para a criança
Existem fases que passam Existem fases que passam
os pais em sua os pais em sua
convivência com o filho convivência com o filho
portador de deficiências: portador de deficiências:
Fase de necessidade de Fase de necessidade de apoioapoio
Logo após a notícia cabe aos profissionais Logo após a notícia cabe aos profissionais
colocarem-se a disposição para ouvi-los, colocarem-se a disposição para ouvi-los,
focando toda a atenção na família e focando toda a atenção na família e
criando empatia com seus sentimentos, criando empatia com seus sentimentos,
evitando conselhos e julgamentos.evitando conselhos e julgamentos.
Fase de adaptação família x Fase de adaptação família x criançacriança
Os pais começam a perceber as necessidades Os pais começam a perceber as necessidades
do filho e a perder o medo de serem do filho e a perder o medo de serem
inadequados, havendo um decréscimo do inadequados, havendo um decréscimo do
isolamento social. Cabe aos profissionais isolamento social. Cabe aos profissionais
oferecerem informações e orientações aos oferecerem informações e orientações aos
pais, auxiliando-os na compreensão das pais, auxiliando-os na compreensão das
necessidades desse filho e sua adaptação á necessidades desse filho e sua adaptação á
nova situação.nova situação.
Fase de oferecer modelos, Fase de oferecer modelos, avaliar e alertaravaliar e alertar
Pais e filhos aprenderam a se conhecer e se Pais e filhos aprenderam a se conhecer e se
acomodar. Os pais sentem-se gratificados acomodar. Os pais sentem-se gratificados
quando percebem alguma evolução.Em quando percebem alguma evolução.Em
geral são super-protetores.geral são super-protetores.
Fase de planejar programas Fase de planejar programas para pais e filhospara pais e filhos
Os pais aprendem a fazer perguntas específica Os pais aprendem a fazer perguntas específica
e a pedir ajuda; mostram-se mais críticos e e a pedir ajuda; mostram-se mais críticos e
questionadores, demonstrando sentimentos de questionadores, demonstrando sentimentos de
urgência e ambivalência em relação ao urgência e ambivalência em relação ao
atendimento que estão oferecendo ao filho, atendimento que estão oferecendo ao filho,
bem como preocupados com o futuro.bem como preocupados com o futuro.
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