O Cuidado Extra-Muros - Ministério da...

RECIFE / 2013

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

O Cuidado Extra-Muros

Arli Melo Pedrosa

2013

IX JORNADA DE PSICOLOGIA ONCOLÓGICA DO INCAIII ENCONTRO INCA / SBPO

AMBULATÓRIO

SuporteSocial

HOSPITAL

SuporteCientífico

Oncologia Pediátrica

NOVOS CASOS P/ANO 420

Interior

Capital

Outros Estados 84%

78%

16%6%

Procedência

1994-2012 Total pacientes= 2.652 Fonte: Oncologia Pediátrica do Imip/ Cehope

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Hospitalização Infantil

Experiência Invasiva e Traumática

Procedimentos Hospitalares para criança apresentam:

• Caráter doloroso

• Invasivo

• Ameaçador

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Fonte: Melo, 2001; Ceccim, 1997.

O câncer provoca impacto na função psicologica do paciente,

familia, e do profissional de saúde

Holland e Rowland – 1989 Psico-oncologia => ações necessárias

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Fases da Criança Hospitalizada

1- Revolta com a internação e procedi-mentos invasivos e dolorosos.

2 – Estado de apatia

3 – Formação de vínculos dentro do hospital / aceitação dos Cuidados.

Fonte: Bowlby apud Paiva, 2011.

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Impõe

• Afastamento dos pais e amigos

• Afastamento da casa, da escola dos brinquedos

• Submissão a passividade

- Restrição ao leito

- Obediência a rotina eaos procedimentos

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Fonte: Bowlby apud Paiva, 2011; Ceccim, 1997.

• Exposição ao perigo real da morte

• Exposição do Corpo

• Procedimentos Invasivos

• Perda de Privacidade

Provocando rupturas de identidadesDespersonalização

Impõe

• Comprometimento da Auto-estima

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Fonte: Melo, 2001. Valle; Ramalho, 2008. Ceccim, 1997.

No hospital precisamos olhar para aspessoas doentes e não para a doença,ver o doente como um todo, trabalhar o processo Saúde X Doença na suatotalidade.

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

• Humanização da hospitalização

• Orientação da criança hospitalizada

• Redução do trauma da hospitalização

• Trabalhar medos e ansiedades, lidar com pessoas estranhas

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Psicologia Pacientes Sistema Nervoso Central

• Uso de materiais lúdico educativos / localização do tumor /modalidades de tratamento acompanhamento e programas de intervenção , reabilitação e reinserção

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Admissão

• Recursos lúdicos Terapêuticos na humanização, educação e favorecimento de melhor enfrentamento do tratamento e adversidades advindas do mesmo

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Recursos Utilizados

Materiais Educativos sobre o diagnóstico e tratamento do câncer infanto juvenil.

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Boneca HeparinizadaJogos faces da dor

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

sensóriomotor

cognitivo

perceptivo

linguagem

afetivo social

Impacto do Câncer infantil/Deficiência Visual

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Dados recentes...• 180 milhões de pessoas no mundo;• 45 milhões de cegos e 135 milhões de

pessoas com baixa visão.

Países em desenvolvimento

Deficiência visual

Fonte: Nobre; Figueiredo; Danelluti; Montilha, 2007.

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Deficiência visual

• Cegueira:É a perda total da visão até a ausência de projeção de luz.

• Baixa Visão:É a alteração da capacidade funcional davisão, decorrente de inúmeros fatores,isolados ou associados.

Fonte: Gonzales; Díaz, 2007.

Classificação:

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Programa de Assistência ao

Deficiente Visual / 2009

• Oferecer estimulacão precoce e acessibilidade ao conhecimento a todas as crianças/adolescentes em tratamento oncológico com deficiência visual (Tu SNC/ Retinoblastoma);

Objetivo Geral:

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Programa de Assistência ao Deficiente Visual

AVALIAÇÃO DA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR

TERAPIA

OCUPACIONALPSICOLOGIA NEUROPSICOLOGIA

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Programa de Assistência ao Deficiente Visual

INDIVÍDUO FAMÍLIA COMUNIDADE

Inicio do programa em 2009 –Imip/Cehope/Nacc

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

�INTEGRAÇÃO DOS SENTIDOS

Tato Audição

OlfatoPaladar

Propriocepção

Oncologia Pediátrica

Intervenções

• Estimulação Precoce

• Acessibilidade ao conhecimento

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Braille

Programa de Assistência ao Deficiente Visual

ACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

ACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO

Materiais adaptados

Programa de Assistência ao Deficiente Visual

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Recursos ópticos e nao ópticosACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

Livros em braille e audiodescritos

Programa de Assistência ao Deficiente Visual

ACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

Programa de Assistência ao Deficiente Visual

Estimulação Precoce

Terapia Ocupacional

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

� Sistema Nervoso Central

� Retinoblastoma

Reinserção do paciente deficiente visual

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Pacientes com Deficiência Visual

Fonte: CEHOPE

Período: jan/2004 a jul/2013

Total: 47 pacientes

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Total: 47 pacientes

Fonte: CEHOPE

Período: jan/2004 a jul/2013

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Total: 39 pacientes - Tumor SNC C/ D. Visual

Fonte: CEHOPE

Período: jan/2004 a jul/2013

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Total: 6 pacientes

Fonte: CEHOPE

Período: jan/2004 a jul/2013

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Gráfico 5 – Deficit Visual

60%

34%

6%

Baixa Visão

Cego

Outros

Total: 47 pacientes

Fonte: CEHOPE

Período: jan/2004 a jul/2013

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Total: 47 pacientes

Fonte: CEHOPE

Período: jan/2004 a jul/2013

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

DINÂMICA PARA A (RE)INSERÇÃO ESCOLAR:

• Identificação da Escola no Município;

• Contato Telefônico com a Direção da

Escola;

• Envio de Laudo do Paciente para a Escola

(Equipe Multidisciplinar )

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

• Início do Convívio Escolar do Paciente

ORIENTAÇÕES A ESCOLA:

• Adaptação de Materiais;

• Estímulo a Socialização;

• Estímulo a Autonomia e Independência;

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

• Facilitação a mobilidade do Paciente na Escola e em Sala de Aula;

• Acesso ao Conhecimento atual do Paciente;

• Histórico Clínico do Paciente;

Paciente: W S de O. V

Diagnóstico: Tumor SNC - Meduloblastoma

Nº do prontuário: 2006-03-037

Admissão: 22 Mar 2006

Idade na Admissão: 06

Idade Atual: 13 e 9 meses

Estudo de caso

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

Dificuldades nos domínios:

• Organização Visuoespacial, • Linguagem Semântica, • Linguagem Expressiva, • Atenção Concentrada, • Interpretação De Textos, Leitura E Escrita.

Pontos cognitivos positivos de W. estão no campo da memória visual e principalmente da memória verbal, além de possuir boa flexibilidade cognitiva

Achados Neuropsicológicos:

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

Reintegracão/Intervencão

• Proposta de aulas de reforço que priorizem a transmissão do conhecimento oral

• Trabalhar linguagem e leitura

• Utilizar recursos - como gravar as aulas

• Concientizacão e envolvimento dos pais e professores para adaptacão das mudanças –comprometimento

• Acompanhamento a distância a professores e familiares (no momento paciente reside em outro estado)

ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

• CECCIM, R. B.; CARVALHO, P. R. A. (orgs.). Criançahospitalizada: atenção integral como escuta à vida. PortoAlegre: Editora da UFRGS, 1997.

• GONZÁLEZ, M. P.; DÍAZ, J. M. Deficiência visual: aspectosevolutivos e educacionais. In: GONZÁLEZ, E. (Org.).Necessidades educacionais específicas. Porto Alegre: Artmed,2007.

• NOBRE, M. I. R. S. et al. Terapia ocupacional na reabilitação de crianças com baixa visão. Pediatria, São Paulo, v. 29, n. 3, p. 237-240, 2007.

• PAIVA, LE. A arte de falar da morte para crianças. Aparecida:Idéias e Letras, 2011.

• VALLE, E. R. M.; RAMALHO, M. A. N. O. O câncer na criança: adifícil trajetória. In: Carvalho, V. A. et al. (Orgs.). Temas emPsico-Oncologia. São Paulo: Summus, 2008. p. 505-516.

CUIDADOS PALIATIVOS

Referências/Bibliografia

Cora Coralina

Obrigada!

Contato:

arli.pedrosa@cehope.com.br