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Intervenção psicoeducativa para doentes idosos com AVC e suas famíliasCarla Eusébio e Liliana Sousa

Projecto financiado por: Fundação Calouste Gulbenkian

Portugal TelecomInstituições participantes:

Universidade de AveiroHospital Infante D. Pedro

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Programa clínico

Baseado emPomeroy, E.; Allen, R.; Rebecca, W. (1996). A

psychoeducational group intervention for family members of persons with HIV/AIDS. Family Process, 35, 299-312.

Gonzalez, S.; Steinglass, P.; Reiss, D. (1989). Putting illness in its place: discussion groups for families with chronic medical illnesses. Family Process, 28, 69-87.

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Enquadramento teórico do programa

Paradigma normativo sistémico da saúde (Rolland, 1984, 1987, 1989, 1990, 1993)

• Descreve os desafios das doenças crónicas para os pacientes e suas famílias.

• Pretende entender a adaptação sã da família a uma doença crónica.

• Assume que a doença, incapacidade e morte são experiências universais para as famílias.

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Enquadramento teórico do programa (continuação)

Fase de crise (pré e pós-diagnóstico)

Tarefas-chave para o doente e família:

Aprender a lidar com os sintomas e incapacidade.Adaptar-se ao ambiente hospitalar e aos procedimentos de tratamento.Estabelecer e manter relações adequadas com a equipa de cuidados de saúde.Dar um significado à doença que permita uma sensação de controlo e competência.Aceitar gradualmente a doença e ser capaz de estabelecer a continuidade da identidade familiar entre o passado e o futuro.Ser capaz de se reorganizar para dar uma resposta à crise e antecipar situações futuras.

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Objectivos do programa psicoeducativo

Responder a necessidades psicossociais do doente e da família.Rever as estratégias de enfrentamento do doente e da família “colocando a doença no seu lugar”.Ajudar a criar na família uma rede de relações que permita dar resposta ao apoio necessário.Prevenção/promoção do envelhecimento bem sucedido.

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Metodologia

Grupos de discussão multi-famílias (mínimo de 5 famílias).6 sessões semanais de 90 minutos ou 4 sessões semanais de 2:30h.2 terapeutas/coordenadores por sessão.Participação multidisciplinar: médico, enfermeiro, técnico de serviço social.Sessões com uma componente educativa e com uma componente de suporte.Distribuição às famílias de folhetos informativos.

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Recrutamento

Encaminhamento do doente com AVC, realizado pelos médicos do Serviço de Neurologia do Hospital Infante D. Pedro (Aveiro), quando ainda se encontra internado.Entrevista com o doente e familiares onde é dada informação sobre os grupos multi-famílias – a participação nos grupos é voluntária.Critérios de exclusão: afasia ou disartria do paciente; limitações na capacidade de compreensão; perturbações do foro psiquiátricos; membros da família com idade < 12 anos.

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Participantes

(Retirar e colocar em esquema)

Até ao momento realizaram-se 3 grupos; número total de famílias: 10; número de sujeitos: 25.Idades dos sujeitos: em média na faixa etária dos 50 – 60 anos.O nível de escolaridade é ...À excepção duma doente que era viúva, todos os outros doentes vieram acompanhados pelo cônjuge e em alguns casos pelos filhos. Houve doentes que trouxeram irmãos e/ou cunhados.

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Programa psicoeducativo

1ª Sessão (educativa e de suporte)– Apresentação.– Informação sobre a doença.

(colaboração do médico)– Impacto da doença.

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Programa psicoeducativo

2ª Sessão (educativa e de suporte)– Instituições de apoio na comunidade; lidar com o

sistema de saúde.(colaboração da técnica de serviço social)

– Gestão das emoções.

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Programa psicoeducativo

3ª Sessão (educativa e suporte)– Cuidados em casa; informação sobre tratamentos e

efeitos secundários.(colaboração da enfermeira)

– Competências de comunicação.

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Programa psicoeducativo

4ª Sessão (de suporte de finalização)– Gestão do stresse.– Desejos para o futuro.– Cerimónia de encerramento.– Famílias trocam contactos.

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Alguns resultadosImpacto da doença na família

Aspectos positivos

- Maior união da família nuclear.- Manifestações de apoio e

solidariedade por parte dos amigos e família alargada.

- Adopção de comportamentos saudáveis ao nível da alimentação e do exercício físico.

Aspectos negativos

- Sobrecarga do cuidador.- Alterações da rotina diária da

família.- Maior tensão e ansiedade devido à

incerteza e preocupação face ao futuro.

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Alguns resultados (continuação) Impacto da doença na família

Como fazer face aos aspectos negativos – estratégias apontadas pelas famílias:

- Redistribuir as tarefas domésticas pelos vários membros do agregado familiar e/ou envolvendo a família alargada.

- Recorrer ao apoio domiciliário.- Adoptar comportamentos de prevenção (dieta alimentar,

exercício físico).- Cumprir recomendações médicas.- Obter informação médica.

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Alguns resultados (continuação)

Principais benefícios indicados pelas famílias pela sua participação nas sessões:

Maior compreensão sobre a doença / Aquisição de informação e possibilidade de esclarecer dúvidas “Eu não sabia bem, realmente, o que se tinha passado com o meu marido, o médico nunca me explicou bem, o que era. Aqui soube e fiquei contente de saber! Fiquei mais esclarecida, sim, senhor.”

“Ficámos a saber mais sobre a doença do meu pai. Ficámos mais esclarecidas do que antes de vir para aqui.”

“É complicado: ‘porquê eu?’ (...) ‘porque é que tinha que me acontecer a mim?’ (...) E agora a gente sabe, se nos deu isto é porque nós temos alguma coisa que nos fez acontecer isto!”

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Alguns resultados (continuação)

Principais benefícios (cont.)

Percepção de auto-competência (a nível emocional, instrumental)“Estas sessões ajudam muito os doentes(...) dá-lhe mais força para saber lidar com os problemas que têm”

“Vocês, nestas 4 sessões, ensinaram-nos aquelas coisas todas (...) a assertividade, outras maneiras da gente se comportar, o que a gente há-de fazer, nunca pensar só no lado negativo, mas sim, ter opções para a gente resolver o mesmo problema (...) e nós também saber: ‘vamos nos ajudar a nós próprios, vamos fazer isto para não tornar a acontecer’!”

“Sabemos melhor lidar com a doença do meu pai.”

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Alguns resultados (continuação)

Principais benefícios (cont.)

Apoio emocional

“Sabe que ajuda muito! Eu penso que a gente ter esta conversa, entre pessoas ajudar-nos, a apoiar naquilo que temos mais necessidade, mais dificuldades, acho que é bom!”

“É o apoio, aquele apoio… estas conversas assim (… ) isto de conversar, isto faz-nos bem, a mim faz-me bem bem, pôr cá para fora e ouvir os outros… e vocês dão-nos soluções e nós adoptamos as vossas soluções à nossa maneira de ser e faz muito bem! Faz muito bem!”

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Alguns resultados (continuação)

Principais benefícios (cont.)

Diminuição do isolamento social e emocional.“Dá-lhe mais coragem! Estar ali com o grupo, acho que é bom, para a pessoa ver que não é só ela que tem aquele problema”

“Acho que a gente vem de lá mais leves, acho que... a nós faz-nos bem, porque a gente sabe: não sou só eu, o que me aconteceu a mim, aconteceu a mais, estão aqui outras pessoas iguais a mim!”

“Também é bom para sairmos de casa!”

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Alguns resultados (continuação)

Principais benefícios (cont.)Percepção de que a situação de doença também tem implicações positivas para a vida familiar. “A doença não tem só coisas más, também pode trazer coisas boas!”

Melhoria na relação entre o casal“Para nós os dois em casa melhorou um bocado, quer-se dizer, ela melhorou um bocado e para mim foi muito bom! Ela trata da vida dela em casa, ajuda-me, às vezes, por fora (...) estou contente!”

Aprendizagem com a experiência das outras famílias.“Nem sempre somos só nós que sabemos. Há muitas ideias diferentes que são todas boas!”

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Alguns resultados (continuação)

Sugestões apontadas pelas famílias:

Manter acompanhamento do grupo uma vez por mês.Alargar o tempo de intervenção do médico e da enfermeira.Contar com a colaboração de outros técnicos, nomeadamente, terapeuta da fala, fisioterapeuta, psiquiatra.Alargar o apoio a outros sujeitos com outras patologias.

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Considerações finais

As preocupações e dúvidas do doente e da família vão no mesmo sentido: a promoção do bem-estar do doente e consequentemente da família.

A activação das competências das famílias ao longo das sessões a par com a informação veiculada pelos diferentes técnicos opera no sentido de melhorar a percepção de auto-competência das mesmas.

O feedback que se obtém por parte das famílias é um forte indicador de que trabalhar o bem-estar do doente e da família numa fase inicial da doença, pode ser um factor de protecção para uma velhice bem sucedida.

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Considerações finais (continuação)

O envelhecimento bem-sucedido é construído ao longo da vida.A ocorrência de uma doença crónica na velhice ou numa idade próxima cria limitações.O acompanhamento psicoeducativo permite à família e ao doente gerir melhor a doença e o bem-estar.